Takže všem Vám s CF, kteøí studujete, ale vlastnì i pracujete, držím palce a vše vychází a pøeji pevné zdraví a nervy

Úvodní slovo Bronchoskopické vyšetøení u nemocných CF Intravenózní implantabilní porty Jak se žije s "komùrkou"... Vyšetøení a hodnocení funkce plic u dospìlých nemocných s CF Hygienicko-epidemiologický režim na Pneumologické klinice Rubrika otázek a odpovìdí Pøíprava dítìte na lékaøský výkon Relaxaèní cvièení Mùj život s pøípravkem Tobi Klubové okénko Klub cystické fibrózy na Slovensku Život s CF v USA Dopisy a dopísky Rubrika nápadù aneb postøehy našich rodièù Pøehled hospodaøení 2004 Starý sbírkový úèet a pokladna Celkové vyúètování veøejné sbírky v letech 1999-2004 Dìkujeme Vám Kontakty a adresy Ordinaèní hodiny Pøihláška

1

str. 2 str. 3 str. 7 str. 10 str. 12 str. 15 str. 17 str. 22 str. 24 str. 26 str. 28 str. 38 str. 41 str. 43 str. 46 str. 47 str. 49 str. 50 str. 51 str. 53 str. 55 str. 57

Duben 2005

Milí pøátelé, ubìhlo témìø 19 let od doby, kdy jsem poprvé usedl ve školní lavici. Po této dlouhé dobì a pøedevším po 6,5 pøedcházejících letech Vám s radostí chci oznámit úspìšné ukonèení mého studia na Stavební fakultì Èeského vysokého uèení technického v Praze. Za tento mùj dosud nejvìtší životní úspìch patøí dík mým rodièùm, kteøí mì ve studiu podporovali, a pøedevším pak mé maminì, která mnì velmi pomáhala s mým zdravotním stavem, hlavnì po psychické stránce. Cystická fibróza je bezesporu komplikované onemocnìní, které nám urèitým zpùsobem ztìžuje život, ale zároveò to není onemocnìní, pøi kterém by nešlo studovat, sportovat, vìnovat se všem možným zálibám a pøedevším normálnì žít. Již od základní školy bylo mou snahou vždy držet krok ve všech možných disciplínách s mými zdravými kamarády, a musím øíct, že se mi to dodnes úspìšnì daøí. Na základní škole jsem chodil 3 roky na karate a hrál s kamarády pozemní hokej. V roce 1994 zaèala støední škola, což bylo období, kdy jsem aktivnì hrál softball a každou zimu bruslil a hrál hokej, èastokrát na pronajatých stadionech. O ètyøi roky pozdìji jsem zaèal chodit na vysokou školu. První rok školy byl nesmírnì nároèný a musím øíct, že v podstatì každé mé zkouškové období na konci semestru bylo doprovázeno velkými obavami z toho, že opìt onemocním a nestihnu vše v øádném termínu. Ostatnì také ve 2. roèníku jsem kvùli zdravotnímu stavu musel studium na pùl roku pøerušit. V prùbìhu celého studia bylo mou snahou vìnovat se dalším sportùm, a tak jsem zaèal daleko více jezdit na hory lyžovat a chodit do posilovny. Dnes dìlám v souèasné dobì populární squash a myslím, že kámoš, se kterým chodím hrát, obèas dostane pìknì do tìla. Vysoká škola pro mì vlastnì byla velkým ulehèením, jelikož nebyl problém si každý semestr udìlat individuální rozvrh pøizpùsobený tomu, abych ráno nemusel brzo vstávat a mohl v klidu rehabilitovat. Také vím, že vìtšina škol velmi vychází vstøíc studentùm prostøednictvím svých individuálních programù. Já žádný z tìchto programù nikdy nevyužil, pøedevším z dùvodù mé pøehnané hrdosti. Mohl jsem si ušetøit spoustu šedých vlasù. Takže všem Vám s CF, kteøí studujete, ale vlastnì i pracujete, držím palce a vše vychází a pøeji pevné zdraví a nervy. Tomáš Krajíèek

2

Duben 2005

V posledních letech se v péèi o nemocné cystickou fibrózou uplatòují stále více postupy klinické i laboratorní aktivní diagnostiky, které mají za úkol co nejdøíve zjistit možné komplikace onemocnìní, odhalit infekci závažnými patogenními bakteriemi v samém poèátku a umožnit tak i aktivní intenzivní léèbu. Tyto postupy mají pro nemocné cystickou fibrózou zásadní význam, protože mohou výraznì zlepšit prùbìh onemocnìní, snížit výskyt závažných komplikací a zlepšit kvalitu života nemocných i prognózu jejich onemocnìní. Jednou z metod, které doznaly v posledních letech znaèného rozšíøení, je i vyšetøení bronchoskopické. Co je to bronchoskopie? Bronchoskopie je vyšetøovací metoda, pøi které se pomocí optického zaøízení prohlížejí prùdušky nemocného. Pøímé prohlédnutí prùdušek dovoluje zhodnocení jejich prùchodnosti, zjištìní pøípadných uzávìrù prùdušek zahuštìným hlenem (hlenovými zátkami), posouzení pevnosti a stability bronchiální stìny a také posouzení stavu zánìtu a tvorby hlenohnisavého sekretu pøi rozvinutém zánìtu. Velkou výhodou bronchoskopie je i možnost odebrat z prùdušek pod kontrolou zraku materiál k dalšímu podrobnému vyšetøení, pøípadnì cílenì odsát hlen, který nìkdy mùže prùdušky uzavírat nebo významnì omezovat jejich prùchodnost. Pøi prvních pokusech o využití bronchoskopie u nemocných cystickou fibrózou byla velká nadìje vkládána do masivních výplachù dýchacích cest velkými objemy tekutiny s pøedstavou, že se tak dá odstranit hlen i z drobných dýchacích cest hluboko v plicní tkáni a tím se zlepší vzdušnost plic a sníží intenzita zánìtu. Velmi rychle se však ukázalo, že takové postupy nejsou úèinné a naopak mohou spíše dráždit prùdušky a plicní tkáò a paradoxnì vést ke zhoršení zánìtu a zvýšení tvorby hlenu. Jediným úèinným zpùsobem odstraòování hlenu z periferních dýchacích cest tak zùstává øádnì provádìná fyzioterapie a rehabilitace v kombinaci s kvalitní inhalaèní léèbou. Bronchoskopie mùže ovšem úèinnì pomoci v pøípadech, kdy je porušena vzdušnost plicní tkánì napøíklad pøi uzávìru prùdušky zahuštìným sekretem. K podezøení na takovou komplikaci obvykle vede nález ohranièeného snížení vzdušnosti plicní tkánì na rentgenovém snímku (atelektáza). V tìchto pøípadech lze bronchoskopicky pod kontrolou zraku sekret uvolnit a odsát a vzdušnost plicní tkánì obnovit. Pøi takovém zásahu obvykle pomáhá i lokální cílená aplikace látek rozpouštìjících hlen. Velký význam má bronchoskopie u nìkterých stavù spojených s krvácením do prùdušek (hemoptýza). Bronchoskopie v mnoha pøípadech mùže pomoci najít zdroj krvácení a tak zjednodušit další vyšetøovací postup. 3

Duben 2005

Hlavní místo bronchoskopie je dnes pøedevším v diagnostice. Bronchoskopické odsátí sekretu z dýchacích cest je nejpøesnìjší metodou získání materiálu pro kultivaèní vyšetøení. Uplatòuje se pøedevším u malých dìtí, které nejsou schopny odkašlat sputum a u kterých je informace o stavu bakteriální infekce naprosto nezbytná pro další øízení léèby. Kultivace sekretu z horních dýchacích cest, která je obvykle jediným bìžnì dostupným postupem u nemocných neschopných odkašlat sputum, není v naprosté vìtšinì pøípadù vùbec schopna odhalit skuteèný stav bakteriální kolonizace dolních dýchacích cest. Øízení léèby podle výsledkù výtìrù z horních cest dýchacích tak mùže pøi falešnì negativních nálezech vést k oddálení úèinné antibiotické léèby. Bronchoskopie se proto v souèasné dobì používá již velmi èasnì po stanovení diagnózy u malých dìtí, u kterých nelze získat sputum ke kultivaènímu vyšetøení, a u nichž je pøínosná i informace o intenzitì zánìtu a prùchodnosti prùdušek. Toto vyšetøení èasto pomáhá urèit výchozí léèebný postup a v øadì center se stává u této skupiny nemocných prakticky rutinním postupem. Bronchoskopii opakujeme podle klinické indikace i pozdìji, pøedevším se zamìøením na co nejvèasnìjší odhalení infekce závažnými patogeny. Tìmi jsou pøi cystické fibróze hlavnì Pseudomonas aeruginosa a Burkholderia cepacia. Kromì kultivaèního vyšetøení je možno odebraný sekret dnes vyšetøit i molekulárními diagnostickými metodami, které mají ve srovnání s kultivací významnì vyšší citlivost a mohou tak zachytit infekci v jejích zcela poèáteèních fázích. Kultivace bronchoskopicky odebraného materiálu by mìla hledat i další patogeny, napøíklad plísòové a kvasinkové organismy nebo netuberkulózní mykobakteria. Bronchoskopie je v poslední dobì využívána i v nìkterých dalších indikacích. Bronchoskopickým diagnostickým výplachem prùdušek (BAL) lze napøíklad zjistit obsah tukových kapének pohlcených v buòkách vypláchnutých z plic a podpoøit tak klinické podezøení na gastroesofageální reflux s opakovanými drobnými aspiracemi. Zhodnocení prùchodnosti dýchacích cest a pøípadný nález snížené stability pevnosti prùdušek v rùzných dechových fázích nebo pøi kašli mùže pomoci pøi vedení léèby a øízení rehabilitaèních postupù. Jak se bronchoskopie provádí? Bronchoskopie se provádí dvìma základními zpùsoby. Rigidní bronchoskopie pracuje s rovným kovovým pøístrojem, který se zavede do prùdušek a jehož vnitøním otvorem je možno s pacientem aktivnì dýchat. Tímto rovným tubusem se pak zavádìjí jak optická zaøízení umožòující prohlížení prùdušek, tak rùzné nástroje sloužící k odsávání nebo drobným výkonùm v dýchacích cestách. Rigidní bronchoskopii vždy provádíme v celkové anestézii. U nemocných CF je v souèasné dobì dávána pøednost druhému typu, tzv. flexibilní bronchoskopii. 4

Duben 2005

Flexibilní bronchoskopie. Flexibilní bronchoskop je zaøízení, které je založeno na vláknové optice. Zavádìcí èást pøístroje je ohebná a obsahuje v sobì vlákna vedoucí svìtlo, vlákna vedoucí zpìt obraz z prùdušek a pracovní kanál, kterým lze také odsávat a zavádìt rùzné nástroje podle potøeby. Celková anestézie pøi flexibilní bronchoskopii je vedena jiným zpùsobem než je obvyklé pøi rigidní bronchoskopii. Hlavním rozdílem je to, že nemocný i v prùbìhu výkonu dýchá sám a není používána umìlá plicní ventilace. Tím se alespoò èásteènì zachovají tlakové pomìry odpovídající bìžnému dýchání a lze tak posoudit zmìny stability dýchacích cest, které by pøi umìlé aktivní ventilaci nemusely být patrné. Flexibilní bronchoskopii je i u dìtí možné provést bez celkové anestézie pouze v premedikaci pøi místním znecitlivìní, což dává možnost ještì lepšího zhodnocení stability dýchacích cest za spolupráce pacienta a u závažnìjších forem onemocnìní i zrychluje probírání nemocného po výkonu ve srovnání s rigidní bronchoskopií provádìnou v anestézii celkové. Souèasné postupy premedikace jsou navíc u znaèné èásti nemocných provázeny ztrátou pamìti na dobu výkonu, což jistì zvyšuje komfort nemocného. Flexibilní bronchoskop proti rigidní technice umožòuje lépe prohlédnout i ústí prùdušek po stranách, do nichž se rigidním bronchoskopem špatnì dostáváme. To je výhodné hlavnì pøi pøístupu do horních lalokù obou plic, které u nemocných CF bývají místem s významnìjším podílem zánìtlivých zmìn a horším uvolòováním hlenu. Bronchoskopické vyšetøení je pøi správném provedení i u nemocných cystickou fibrózou dobøe tolerováno a nebezpeèí komplikací je minimální. Vyšetøení není nijak bolestivé, protože v prùduškách nejsou nervy vedoucí bolestivé podnìty. Èastou nepøíjemnou, ale nikoli závažnou komplikací bronchoskopie u pacientù s CF je výraznìjší dráždìní ke kašli. Toto dráždìní je dáno zvýšenou citlivostí receptorù pro kašel pøi vìtších zánìtlivých zmìnách v prùduškách a pøetrvává èasto i v èasném období po výkonu. Je možné jej zmírnit podáním lékù tlumících kašel a vèasnì zahájenou inhalací a dechovou rehabilitací. Bronchoskopické vyšetøení a bronchoskopické léèebné zásahy se staly v posledních letech nedílnou souèástí komplexní péèe o nemocné cystickou fibrózou. Moderní anesteziologické postupy výraznì zvýšily bezpeènost této metody a umožnily tak její použití i u nemocných s pokroèilým onemocnìním. Pediatrické flexibilní bronchoskopy s odsávacím pracovním kanálem jsou k dispozici v provedení se zevním prùmìrem zavádìcího tubusu od 2,9 mm, resp. 3,6 mm. Tìmito bronchoskopy lze tak vyšetøit dìti již od novorozeneckého vìku a využití bronchoskopie tak nemá žádné vìkové omezení. Je ale nutno zdùraznit, že bronchoskopické vyšetøení u nemocných cystickou fibrózou by mìlo být vždy provádìno v centrech, která s vyšetøováním takových pacientù mají dostatek zkušeností a jsou pøipravena nejen na co nejkvalitnìjší zpracování odebraných vzorkù, ale i na øešení pøípadných komplikací výkonu. Souèasný pohled na diagnostiku a léèbu cystické fibrózy upøednostòuje aktivní diagnostický pøístup, pøedevším s rychlým a pøesným zjištìním stavu infekce v dýchacích cestách. V tomto postupu má bronchoskopie dnes již velmi významnou 5

Duben 2005

úlohu. Je-li bronchoskopie z klinického pohledu indikována pøi øešení komplikací onemocnìní, lze v naprosté vìtšinì pøípadù najít zpùsob, jak ji bezpeènì provést i u pacientù v pokroèilé fázi cystické fibrózy. Tito pacienti ale vždy vyžadují zvýšenou opatrnost a pøipravené zázemí umožòující vedení intenzivní péèe pøi pøípadnì vzniklých komplikacích. Doc. MUDr. Petr Pohunek, CSc.

Klackovitá Na pražské Kampì na nejvyšší lampì sedìl racek chechtal se fracek na celé kolo Hrál vodní pólo s houskou na hladinì a potom ve vteøinì smìlou sinusovkou zaplachtil pøímo nad Èertovkou Pokynul sochám na Karlovì mostì ze života jen tak radoval se prostì A žehnal volnosti celièký zmámený to že má køídel pár a nejsou kamenný Každý den pro sebe dìl: Štìstí, že nejsem andìl ale jen obyèejný racek a zas se chechtal klacek

6

Duben 2005

Intravenózní implantabilní port pøedstavuje uzavøený systém, který se sestává z katetru zavedeného do centrální žíly, buï její preparací nebo punkcí, a vlastního portu (komùrky), ke kterému je katetr bìhem implantace pevnì pøipojen a který je fixován stehem k fascii svalu. K výrobì portù se používají rùzné materiály (titan, plast, silikon, kombinace daných materiálù). K disposici jsou jednokomorové a dvoukomorové porty rùzných výrobcù. Port se skládá z tìla, báze a membrány komùrky. Umisuje se v podkoží na takové místo, kde nositele co nejménì obtìžuje a souèasnì umožòuje snadný pøístup a manipulaci (napøíklad v pøípadì nejèastìjší aplikace katetru do pravé podklíèkové žíly k fascii musculus pectoralis major l.dx.). Tìlo komùrky je upraveno tak, aby bylo pøes kùži dobøe hmatné a umožnilo snadný vpich jehly. K zamezení pohybu v podkoží slouží baze portu, kterou je port fixován stehy v hlubších vrstvách. Dùležitou souèástí komùrky je silikonová membrána, která se neporuší pøi správném užívání ani po 3000 vpichù.

Obr. 1 - Jednokomorový intravenózní port

7

Duben 2005

Nejèastìjší indikace k implantaci portu jsou: 1) 2) 3) 4)

Chemoterapie - pøedstavuje 80-90 % všech indikací k zavedení portu Dlouhodobá parenterální výživa Antibiotická, Analgetická léèba, Transfúze Jiná èastá intravenózní léèba (astma bronchiale, epilepsie, AIDS atd).

U nemocných s cystickou fibrózou pøedstavuje vhodnou cestu pøi nutnosti dlouhodobého podávání parenterální výživy v situacích, kdy enterální výživou nejsme schopni zajistit dostateèný nutrièní pøíjem. Obecnì hlavním úèelem zavádìní portu je opakovaný a dlouhodobý injekèní pøístup pøi aplikaci lékù a roztokù, které je tøeba podávat do centrálních žil. Nejèastìji se to týká aplikace cytostatik, antibiotik, koncentrovaných roztokù, které nelze podávat do periferních žil. Velmi dùležitá je skuteènost, že aplikace do portu je pro pacienta minimálnì bolestivá a vyluèuje jiná známá rizika: napø. flebitidy, nekrózy kùže a podkoží pøi podávání cytostatik. Další výhodou je odstranìní opakovaných kanylací centrálních žil. Port lze užívat opakovanì, pøi správné péèi dokonce i po dobu nìkolika let. Komplikace 1. Pøi zavedení portu se mohou vyskytnout nìkteré komplikace. Možné komplikace pøi výkonu jsou dány jednak kanylací centrální žíly a jednak vytvoøením "kapsy" pro vlastní port. Jedná se nejèastìji o následující stavy: - pneumothorax - hemothorax - napíchnutí artérie - podkožní hematom K vylouèení uvedených komplikací provádíme 2 hodiny po výkonu kontrolní rtg vyšetøení a opakovanì kontrolujeme místo uložení vlastního portu. Po týdnu jsou pacientovi vyndány stehy a jeho aktivity zavedený port neovlivòuje. 2. Dùležité je znát rovnìž možné komplikace pøi užívání portù. Mezi nejèastìjší patøí: - infekce portu - trombóza katetru - trombóza centrální žíly Infekci portu léèíme kombinací celkového podání antibiotika a antibiotického zámku. Trombózu katetru i centrální žíly podáváním Heparinu. Pøi trombóze katetru mùže pomoci i aplikace fibrinolytika (napø. Streptokináza ) do portu. 8

Duben 2005

Ménì èasto se uvádí výskyt dalších komplikací: - dislokace katetru - okluze ve vlastním portu - dekubitus v místì zavedeného portu - zlomení katetru - rozpojení katetru od portu I když jsou tyto komplikace ménì èetné, je vzhledem k uvedeným skuteènostem zapotøebí alespoò lx roènì provést kontrolu pozice katetru a jeho prùbìhu rtg vyšetøením. Prevence komplikací Pro prevenci dále zmínìných komplikací a maximální dobu, po kterou bude možné port užívat, je nezbytné dodržovat následující zásady: 1) Jakákoliv manipulace s portem není možná - bez dostateèné dezinfekce rukou - bez dostateèné asepse pomùcek - bez dostateèné dezinfekce místa vpichu - manipulace je zapotøebí provádìt s ústenkou a ve sterilních rukavicích 2) Pro vstup do systému používat výluènì Huberovu jehlu (obrázek è. 2), kterou je tøeba zavádìt kolmo a zavedenou jehlou nelze toèit nebo ji naklánìt. Bìžnì používané injekèní jehly vedou k poškození membrány a znehodnocení portu. Huberovu jehlu je po napíchnutí potøeba vymìnit 1x za 5 dnù.

Obr.2 - Huberova jehla 9

Duben 2005

3) Na konci každé manipulace s portem je tøeba aplikovat Heparinovou zátku (alespoò v øedìní 0,2 ml do 10 ml FR, je možné ale podání i více koncentrovaného Heparinu). Jehlu vytahovat pod stálým tlakem na píst støíkaèky, aby se zamezilo vstupu krve do špièky katetru. Uvedené principy jsou zásadnì dùležité a je proto zapotøebí, aby pøed zaèátkem používání portu byl personál ve všech uvedených bodech peèlivì vyškolen. Jiøí Charvát, Kateøina Lisová JIMP interní kliniky FN v Motole

Rozhovor s Lídou H. (30) 1.

Jak dlouho už port, laicky nazývaný "komùrkou", máš?

Port mi zavedli poprvé v roce 1998, ještì na Pediatrické klinice ve FN Motol. Od té doby mi ho vymìòovali jednou, a to v záøí 2002. Mám ho na hrudníku. 2.

Jak probíhá zákrok?

Zavedení portu i jeho výmìnu mi provádìli v narkóze. Jen když ten starý vytahovali, bylo to pøi lokálním umrtvení. Podruhé mi port dali na druhou stranu hrudníku. 3.

Jak se o port musí prùbìžnì peèovat?

Jednou za 14 dní musím chodit na tzv. Proplachy, kdy mi port propláchnou ¨fyziologickým roztokem a Heparinovou smìsí. Mùže to udìlat obvodní lékaø. Nìkdy lékaøi staèí vysvìtlit, co a jak se má udìlat, nìkdy ho mùže instruovat odborný CF lékaø. A když jdu na kontrolu k Dr. Filovi (FN Motol), ten vždy zkontroluje, jestli to místo není zarudlé nebo na nìm není vyrážka. Rentgen mi speciálnì nedìlají, port se zkontroluje, když jdu na rentgen plic. 4.

Mùžeš zhodnotit klady a zápory portu?

Podle mì zápory nemá žádné. A velkým kladem, alespoò u mì je, že mì nemusí tak èasto napichovat. Jednou jsem to poèítala a sestra se strefila na 20. pokus. Taky jsem nìjakou dobu mìla tzv. centrál (centrální katetr). Port jsem vlastnì dostala v roce 1998, protože jsem dostávala výživu v takových velkých vacích a to ty kanyly nevydržely. Myslím si, že je to výhodné právì pro lidi, kteøí chodí èasto na i.v. antibiotika, nebo pro ty, kteøí dostávají intravenózní výživu. Za celou dobu, co port mám, jsem s ním nemìla žádné potíže. 10

Duben 2005

5. Jak vypadá napichování kanyly, to vìtšina z nás zná. Jak vypadá napichování portu? Když mám dostat i.v., port napichuje lékaø. Místo se musí vydezinfikovat a lékaø se sterilními rukavicemi napíchne port pøes kùži speciální jehlou, která vypadá jako koleèko, na kterém je pak pøipojená hadièka s uzávìrem jako u kanyly. Napíchnutá jehla se zalepí a je to. Lékaø nemùže nic propíchnout, protože nahmatá horní èást portu, kde je pružná membrána, tu propíchne, a vevnitø narazí na dolní èást portu, která je pevná, takže nemùže projít skrz. Napíchnutí se vždy povede napoprvé. Pak už si port obsluhuji sama, aby se mi do nìj nedostaly nìjaké bakterie. Sama si taky dávám i.v., ale to zvládá vìtšina nemocných CF. Po týdnu i.v. se musí napíchnutí vymìnit, tzv. pøepíchnout, což probíhá stejnì. 6.

A co bìžný život, oblékání, koupání, hygiena?

Co se týká oblékání, já s portem nemám problém. Když vám ho zavedou a zhojí se ta malá jizvièka, vypadá to jako malá boulièka. Já nosím jakékoliv obleèení i na ramínka. Ale pøipouštím, že to tøeba nìkomu mùže vadit. Když si na to místo sáhnu, není bolestivé, nesmím se do nìj uhodit, to bolí. Pøi mytí tøeba houbou také nebolí. Koupat se chodím všude, i do rybníka. Tam ale asi èlovìk musí dávat pozor spíš na pseudomonádu. Port mi nepøekáží ani pøi vìtší námaze nebo v intimním životì.

11

Duben 2005

U dospìlých nemocných s CF vyšetøujeme pravidelnì plicní funkce. Jde o vyšetøení ventilace plic, výmìny plynù (respirace), kardiopulmonální výkonnosti a testy reaktivity prùdušek na rùzné podnìty. K vyšetøení ventilace plic využíváme spirometrické vyšetøení metodou køivky prùtok-objem a vyšetøení pomocí celotìlové pletyzmografie. Spirometrie je základním vyšetøením, které provádíme pøi každé ambulantní kontrole a pøi každé hospitalizaci (s výjimkou pøípadù, kdy nemocný vykašlává krev, má pneumotorax nebo je dlouhodobì v tìžkém stavu). Bodypletyzmografické vyšetøení provádíme obvykle alespoò 1x roènì. Pøi obou vyšetøeních by nemocní mìli používat bakteriální filtr. Pøi vyšetøení ventilace plic sledujeme pøedevším níže uvedené ukazatele, které srovnáváme s náležitými hodnotami (n.h.), event. je hodnotíme podle indexù: TCL = celková plicní kapacita, norma >80 % n.h. (její snížení svìdèí o restrikèní ventilaèní poruše); RV = reziduální objem, norma <125 % n.h. (jeho zvýšení svìdèí o hyperinflaci plic, která je známkou obstrukèní ventilaèní poruchy); Raw = odpor dýchacích cest, norma <0,3 kPa/l s (jeho zvýšení svìdèí o obstrukèní ventilaèní poruše); VC = vitální kapacita, norma >80 % n.h. (snížení mùže být známkou restrikèní ventilaèní poruchy, ale i hyperiflace nebo špatné spolupráce) FEV1 = usilovný výdechový objem za 1 vteøinu, norma >80 n.h. (pøi normální hodnotì VC je snížení FEV1 známkou obstrukèní ventilaèní poruchy); FEV1/VC = Tiffenaùv index, norma >75 % (snížení svìdèí o obstrukèní ventilaèní poruše); MEF25 a MEF50 = maximální výdechové prùtoky na úrovni 50 a 25 % VC, norma >70 % n.h. (pøi normální hodnotì FEV1 je snížení MEF25 a MEF50 známkou periferní obstrukèní ventilaèní poruchy). Hodnocení tíže poruch je uvedeno v tabulce 1, typické tvary køivek prùtok-objem pro restrikèní a obstrukèní ventilaèní poruchu jsou znázornìny na obrázku 1. Tabulka 1 - Hodnocení tíže ventilaèních poruch Typ poruchy

Restrikce

Obstrukce

Periferní obstrukce

Parametr

TCL

FEV1

MEF25 a MEF50

Lehká porucha Støednì tìžká porucha Tìžká porucha

60-79 % n.h. 45-59 % n.h. <45 % n.h.

60-79 % n.h. 45-59 % n.h. < 45 % n.h.

40-70 % n.h. xxx <40 % n.h.

12

Duben 2005

Obrázek 1 - Typické køivky prùtok-objem

norama

restrikce

obstrukce

Dalším vyšetøením je mìøení saturace arteriální krve kyslíkem (SaO2) pomocí pulzní oxymetrie. Dolní hranice normy SaO2 pøi dýchání vzduchu (21 % O2) je 95 %. V pøípadì poklesu SaO2 mluvíme o desaturaci. Desaturaci dìlíme na lehkou (90-94 %), støední (80-89 %) a tìžkou (<80 %). Vyšetøení SaO2 je vždy nutné pøi hodnotì FEV1 <60 % n.h., vyšetøení krevních plynù pak pøi hodnotì SaO2 <92 %. K hodnocení respirace odebíráme arteriální nebo dobøe arterializovanou krev na vyšetøení krevních plynù. K arterializaci krve používáme hyperemizující masti (Finalgon), která se nesmí dostat do oka ! Zde pátráme po možné pøítomnosti hypoxémie a/nebo hyperkapnie. O hypoxémii mluvíme v pøípadì poklesu parciálního tlaku kyslíku v arteriální krvi (paO2) pod dolnou hranici normy pro daný vìk (dolní hranice normy paO2 pro vìk 20 let je 11,4 kPa a za každých dalších 10 let vìku se snižuje vždy o asi 0,35 kPa). O hyperkapnii mluvíme v pøípadì vzestupu parciálního tlaku oxidu uhlièitého v arteriální krvi (paCO2) nad horní hranici normy (norma paCO2 je 4,5-6,0 kPa). Tíže poruchy respirace jsou uvedeny v tabulce 2. Tabulka 2 - Hodnocení tíže poruch respirace Typ poruchy Parametr

Hypoxémie paO2

Hyperkapnie paCO2

Lehká porucha

dolní hr. normy - 8,0 kPa

6,0-6,7 kPa

Støednì tìžká porucha

6,5-7,9 kPa

6,8-8,0 kPa

Tìžká porucha

< 6,5 kPa

> 8,0 kPa

13

Duben 2005

Kardiopulmonální výkonnost vyšetøujeme pomocí spiroergometrie, orientaènì pak testem šestiminutové chùze (6-MWT). Spiroergometrické vyšetøení slouží k posouzení zátìžové kapacity, zejména k stanovení rizika pøed operaèními výkony (pøedevším pøi plicních resekcích) a intenzity tréninku v rehabilitaèních programech. Nejdùležitìjším parametrem je zde maximální spotøeba kyslíku (VO2max). Normální hodnoty jsou >20 ml/kg min. Snížení VO2max kvantifikujeme jako mírné (16-20 ml/kg min.), støední (10-15 ml/kg min.), tìžké (6-9 ml/kg min.) a velmi tìžké (<6 ml/kg min.). 6-MWT využíváme k hodnocení funkèní kapacity pacienta. Sledujeme pøi nìm ušlou vzdálenost (6-MWD) a zmìny tepové frekvence a SaO2. Za náležitou hodnotu je považována 6-MWD = 800 - (5,4 x vìk). Minimálnì 1x roènì vyšetøujeme také bronchodilataèní test k prùkazu reverzibility bronchiální obstrukce. Používáme 0,4 mg salbutamolu (4 vdechy Ventolinu á 0,1 mg), event. 0,08 mg ipratropia (4 vdechy Atroventu á 0,02 mg) z dávkovaného aerosolu pøes inhalaèní nástavec. Kontrolní vyšetøení provádíme za 30 minut. Jako pozitivní test hodnotíme zvýšení FEV1 o >12 % (zároveò o >200 ml) nebo zvýšení VC o >15 % výchozí hodnoty. Provádìt lze samozøejmì øadu dalších vyšetøení (bronchokonstrikèní testy, difúzní kapacita plic, plicní poddajnost,…). Jde však o vyšetøení ménì èastá a jejich popis pøesahuje rámec tohoto sdìlení, v nìmž jsem se pokusil "o malou teoretickou pøípravu" pro pacienty, kteøí navštìvují naše pracovištì a uvedená vyšetøení zde pravidelnì podstupují. MUDr. Libor Fila

14

Duben 2005

Hygienicko-epidemiologický režim v souvislosti s ochranou pacientù s cystickou fibrózou (CF) pøed nákazou Burkholderia cepacia na Pneumologické klinice FN Motol (ve smyslu smìrnice øeditele 18/2004). I. Na pneumologické klinice FN Motol je poskytována péèe dospìlým nemocným s CF ambulantnì a za hospitalizace. Níže uvedený režim se týká ambulance, lùžkové èásti i komplementu (funkèní laboratoø, RTG a bronchoskopie). II.

Pacienti jsou rozdìleni podle bakteriální kolonizace: - nekolonizovaní gramnegativy; - kolonizovaní Pseudomonas aeruginosa; - kolonizovaní Burkholderia cepacia gv III; -kolonizovaní ostatními patogeny (Stenotrophomonas maltophilia, Burkholderia multivorans a Burkholderia stabilis).

III. Pro ambulantní vyšetøení platí: - nekolonizovaní gramnegativy v liché týdny ve støedu dopoledne do ambulance è. 8 spolu s pacienty s kolonizací Stenotrophomonas maltophilia - s kolonizací Pseudomonas aeruginosa docházejí na kontroly v sudé týdny ve støedu dopoledne do ambulance è. 8 - s kolonizací Burkholderia cepacia gv III v pátek odpoledne do ambulance è. 6 - s kolonizací Burkholderia mutlivorans a Burkholderia stabilis dle individuální dohody v úterý nebo ve ètvrtek odpoledne do ambulance è. 6. Ve stejných ambulancích se provádìjí i odbìry biologického materiálu. Pøed a po kontaktu s pacientem si zdravotnický pracovník desinfikuje ruce (Sterilium, Septoderm nebo Spitaderm). Po odchodu pacienta z vyšetøovny se dezinfikují povrchy - židle, stùl, vyšetøovací lehátko, výlevka, klika u dveøí... (4% chloramin, Melsept SF nebo Dismozon). IV. Pro hospitalizace platí: - pacienti s kolonizací Bukholderia sp. jsou pøijímáni na 3. patro, odd. B; - pacienti bez kolonizace Burkholderia sp. jsou pøijímáni na 2. patro, odd. D. CF pacienti jsou hospitalizováni na pokojích vzájemnì oddìlenì (i oddìlené sociální zaøízení). Pokud jsou CF pacienti hospitalizováni s non-CF nemocnými, pak pouze s pacienty bez imunodeficitu èi imunosupresivní léèby a bez známé infekce rizikovými gramnegativy. V pøípadì nutnosti souèasné hospitalizace dvou CF 15

Duben 2005

nemocných na jednom oddìlení je žádoucí jejich ošetøování rùznými zdravotnickými pracovníky. Opatøení pøed a po kontaktu s nemocným viz odstavec III. K hospitalizaci si CF nemocní pøinášejí vlastní inhalaèní a rehabilitaèní pomùcky, které si sami ošetøují. Nemocní s kolonizací Burkholderia sp. (hospitalizovaní na 3. patøe) nesmí až na pøípady statimové èi vitální indikace být vyšetøováni v zaøízeních komplementu kliniky ve støedu, kdy docházejí na kontroly nemocní bez kolonizace Burkholderia sp. Analogicky, nemocní bez kolonizace Burkholderia sp. (hospitalizovaní na 2. patøe) nesmí být až na pøípady statimové èi vitální indikace vyšetøováni v zaøízeních komplementu kliniky v pátek (preferováno je jejich vyšetøení v pondìlí a ve støedu), kdy docházejí na kontroly nemocní s kolonizací Burkholderia cepacia gv III. V pøípadì hospitalizace dvou a více CF nemocných na JIP naší kliniky jsou tito umístìni zásadnì na odlišných boxech (ideálnì nemocní s kolonizací Burkholderia sp. na "starém" a bez kolonizace Burkholderia sp. na "novém" JIPu), nemocní nepoužívají stejné sociální zaøízení a péèi o nì zajišují rùzní zdravotniètí pracovníci. Opatøení pøed a po kontaktu s nemocným viz odstavec III. Rovnìž zde platí, že CF pacienti nejsou umisováni na boxu spoleènì s imunodeficitními a imunosuprimovanými pacienty, vèetnì pacientù s pomùckami z umìlých materiálù (drény, endotracheální kanyly a pod., které rovnìž disponují ke kolonizaci gramnegativy) a se známou infekcí rizikovými gramnegativy. Preferované dny vyšetøení v komplementu viz výše. V.

Pro vyšetøení v komplementu kliniky platí:

- opatøení pøed a po kontaktu s nemocným viz odstavec III. - pøi vyšetøení plicních funkcí (spirometrie, bodypletysmografie, difúze) používají nemocní bakteriální filtr (každý nemocný má vlastní, který si k vyšetøení pøináší a který je minimálnì 1x roènì mìnìn) - pøi bronchoskopii je nutné vzhledem k možné, by vzácné, kolonizaci pøístrojù rizikovými gramnegativy vìnovat pozornost adekvátní dezinfekci pøístrojù pøed i po vyšetøení CF pacienta - hospitalizovaní nemocní docházejí na vyšetøení preferovanì ve dnech uvedených v odstavci IV. Praha, 16.12.2004 MUDr. Libor Fila

16

Duben 2005

Je opravdu nezbytné spotøebovat Amilorid v mìsíèní lhùtì? Ano. Po uplynutí mìsíce ztrácí roztok úèinnost. Lékárna musí oznaèit lahvièku datem, do kterého se má lék spotøebovat, a to se musí dodržovat. Co když inhaluji Amilorid po jeho expiraci? Po tomto datu nelze zaruèit jeho úèinnost a navíc se mùže roztok, pokud je delší dobu otevøen, infikovat bakteriemi. Jakou má životnost filtr používaný pøi spirometrii? Jeden rok. Je to uvedeno na letáku, který je s pøístrojem dodáván. Jaký máte názor na konzumaci alkoholu v souvislosti s CF? Všeho s mírou. Samozøejmì pøi postižení jater je tøeba se individuálnì poradit s lékaøem, ale rozhodnì nelze pøi takovém postižení podávat tvrdé alkoholy. Jak jdou dohromady antibiotika a fyzická zátìž? Pokud se užívají antibiotika preventivnì a zátìž není enormní, tak to dohromady jde. Jak nejlépe ošetøovat nebulizátor pøi inhalování více pøípravkù po sobì? Zbytek roztoku by se mìl vylít, inhalátor propláchnout èerstvì pøevaøenou vodou, která by v nìm nemìla zùstat. Inhalátor lze na chvíli zapnout, aby se zbytek rozprášil a pak naplnit dalším roztokem. Mohu inhalovat více pøípravkù ihned po sobì? V podstatì ne. Pokud se inhaluje Amilorid a po nìm Colimycin, mìla by mezi tím být rehabilitace, aby se dýchací cesty vyèistily a antibiotikum mohlo pùsobit. Pulmozym se inhaluje zcela zvl᚝, jako další inhalace, a má být následován další rehabilitací za 1-2 hodiny. Pokud se týká bronchodilataèních lékù ve spreji, aplikují se jako první pøed inhalací Amiloridu nebo jiného léku na odhlenìní (Mistabron, Mucosolvan, ACC, Vincentka, fyziologický roztok aj.). Jaký je Váš názor na alternativní léèbu CF? Mùže mít své opodstatnìní a kde jsou její rizika? Domníváme se, že alternativní medicína má význam hlavnì proto, že jí nemocní vìøí. Homeopatika nebyla nikdy ovìøena kontrolní studií a nebyl objektivnì prokázán jejich úèinek. Podle chemických zákonù (Avogadrovo èíslo) není možné, aby jejich podávání fungovalo. Pravdìpodobnì neuškodí, ale je to zbyteèné vydávání penìz. Navíc klasická léèba CF, u které je pùsobení ovìøeno, (tím myslíme tu kterou bìžnì doporuèujeme, nikoliv hoemeopatii atd), je sama o sobì tak nároèná na provádìní, že doporuèujeme: provést ji a pak se radovat ze života a nezatìžovat se už dalšími procedurami, které pøinášejí víc práce a finanèních nákladù než užitku. 17

Duben 2005

!!! Pozor!!! Akupunktura je nejèastìjším zdrojem pøenosu hepatitidy Èaje a rùzné byliny mohou mít nìkdy i nepøíznivé vedlejší úèinky, hlavnì pokud nejsou úøednì zkontrolovány (obsah tìžkých kovù, možnost pøenosu infekce pøi nehygienickém sušení bylin apod.). Zásadnì ovšem nelze pøipustit, aby alternativní léèba nahradila klasickou léèbu CF. To mùže mít tragické dùsledky, jak nìkteøí starší z Vás dobøe vìdí, nebo pamatují kamaráda, který zcela vyhubl po vysazení pankreatické substituce a zahájení "léèby" makrobiotickou dietou. Kolektiv lékaøù CF centra Praha

Jakou má životnost filtr používaný v inhalátoru? Jeden rok a je dùležité jej po roce vymìnit. Životnost inhalátoru je podle pojišovny, která vìtšinou hradí jeho cenu, 10 let, takže je opravdu tøeba vèas a pravidelnì pamatovat na dokonalý servis inhalátoru a mít kompresor i všechny ostatní komponenty v optimálním stavu. Jak èasto mám mìnit náústek pøi inhalaci pøes PARI inhalátor? Náústky je tøeba mít v zásobì, proto je nutné pøi ambulantní konzultaci u lékaøe - pneumologa požádat 1 krát za rok o pøedpis na náústek. Právo pøedpisu mají také alergologové a lékaøi se specializací ORL (ušní-nosní-krèní). Každému z nich velmi usnadníte práci, když mu sdìlíte, že náústek je v sazebníku pojišovny (VZP - 111) ve skupinì 10 - Pomùcky respiraèní a inhalaèní, má kód 23419 s názvem Inhalátor PARI-Inhalierboy- pøíslušenství: autoklavovatelný náústek s chlopní. Pøedpis nepodléhá schválení revizního lékaøe a není žádný doplatek. Jeho životnost však jednomu roku ani zdaleka neodpovídá. U dìtí a i nìkterých dospìlých je náústek funkèní tak 2-3 mìsíce, podle síly skusu zubù, které náústek zdeformují do neprùchodného tvaru. Pak je tøeba koupit v lékárnì z vlastních financí nový, funkèní náústek - cena je 152,50 Kè. Nikdy by nemocný nemìl zùstat bez inhalátoru a pokud možno bez funkèního náústku. Ideální øešení je PØEDEM zatelefonovat èi poslat email ambulantní sestøe s žádostí, aby pøipravila pøedpis na jméno nemocného. Mám nejdøíve inhalovat a pak flatrovat nebo obrácenì? Všechny postupy jsou možné, jde pøedevším o to, najít individuální cestu k efektivnímu cvièení. Tedy docílit maximálního užitku za co nejkratší dobu - doba inhalace, prokládaná cvièením, by mìla trvat minimálnì 20 až 25 minut. V prùbìhu inhalace se mohou cvièit odhleòovací techniky - autogenní drenáž a Flutter. Nedílnou souèástí rehabilitace je nìkolikrát dennì dýchání s Flutterem, který má nejvìtší úèinek na uvolnìní, posun a odstranìní naøedìných hlenù z dýchacích cest. Nikdy by nemocný nemìl zùstat bez Flutteru. V krajních situacích 18

Duben 2005

pak musí zcela minimalizovat dobu, po kterou necvièí s Flutterem. Životnost Flutteru podle pojišovny, která z pøevážné èásti hradí jeho cenu, je 1 rok. Životnost Flutteru je však pøi opatrném zacházení i nìkolikaletá, takže nic nebrání tomu, aby každý nemocný mìl dva i více Flutterù - doma, u babièky, na chatì, na chalupì. O nový pøedpis na Flutter mohou rodièe nebo sám pacient požádat každý rok k datu posledního pøedpisu na Flutter a mohou použít stejný zpùsob komunikace jako pøi žádosti o náústek. Avízo pøedem o pøedpis velmi usnadní a pøedevším všem pacientùm zkrátí dobu v èekárnì i v ambulanci u lékaøe. Kombinace inhalace a Flutteru spolehlivì zajišuje denní péèi o èistotu dýchacích cest. Jak toho dosáhnout každému poradí fyzioterapeut pøi pravidelných konzultacích na rehabilitaci - v Motole nebo v místì bydlištì.

Alternativní léèba je velmi široký pojem a je všeobecnì známo, že alternativní medicína, regulaèní medicína a další, svádìjí neustálý boj o uznání s klasickou západní medicínou ve všech oborech standardní medicíny. Dietní programy, kožní masti, pitné režimy, doplòovací výživné produkty, biolampy, biorezonance, vibraèní manuály, magnetické náramky, kosmodisky, Frolùv pøístroj a mnoho dalších. Trh nás všechny masíruje neskuteèným zpùsobem a opravdu je snadné podlehnout pokušení, že tabletky, rùzná vlnìní, pøístroje a pitné koktejly za nás vyøeší všechny problémy jako je obezita, kulatá a bolestivá záda, povadlé a vypouklé bøicho, ploché nohy, otoky pod oèima, špatnou tìlesnou kondici, atd. Zcela napjatá a zvláštní situace nastává, když celoživotní problém nevznikl naším aktivním pøièinìním, ale jedná se o osudovou nespravedlnost pøírody, jako je napøíklad to, že mám cystickou fibrózu nebo naše dítì má cystickou fibrózu. Tisíce odborníkù na svìtì si dennì láme hlavu nad dílèími problémy, spojenými s CF, tráví nespoèet hodin v laboratoøích pozorováním a pøedevším ovìøováním úèinkù nových a dokonalejších léèebných postupù, pøemýšlením a pozorováním klinického prùbìhu onemocnìní jednotlivých pacientù s CF. Své zkušenosti si pøedávají na mnoha setkáních od místních semináøù až po mezinárodní konference a svìtové kongresy. Za posledních pøibližnì 30 let - na žádném setkání z 27 evropských, 18 amerických a 13 svìtových nebyla prezentována alternativní medicína. Proè? EBM - Evidence Based Medicine je medicína založená na dùkazech. Ta je závazná pro všechny lékaøe, kteøí své povolání povýšili na poslání a odpovìdnì léèí své nemocné. EBM je základem pro léèení, pro všechna doporuèení, algoritmy (doporuèený postup), konsensy (sjednocený souhlas), standardy (praxí ovìøený postup) léèby pro všechny zdravotníky. Rehabilitaci a zvláštì fyzioterapii nevyjímaje. Základem inhalaèní léèby jsou mukolytika, která øedí hleny. Pøi individuálním postupu má lékaø k dispozici další volbu inhalaèní léèby, nejèastìji doporuèovaná 19

Duben 2005

jsou inhalaèní protizánìtlivá antibiotika a Pulmozyme. Inhalace je neodmyslitelnì spojena s dechovým cvièením. Rozhoduje o ní lékaø a úlohou fyzioterapeuta je nauèit nemocného správnì dýchat pøi inhalaci. Fyzioterapie je souèástí komplexní péèe. Spoleènì s péèí o dobrý stav výživy a dobrý klidový stav nemoci, kdy mimo fakt, že dítì má CF, se cítí v poøádku a je zdravé, jak èasto zcela správnì uvádìjí rodièe, je dechová fyzioterapie denní rutinou pro udržení dobrého a èistého dýchání. Pohybová rehabilitace je zamìøena na kondièní fyzickou prùpravu, vìnuje se více svalùm a kloubùm a podporuje správné držení a dobré tvarování tìla. Každý nemocný s CF by mìl minimálnì jedenkrát za rok navštívit Kliniku rehabilitace v Motole ke kontrolní konzultaci svého domácího cvièení. Alespoò jednou za dva mìsíce by mìl navštívit svého fyzioterapeuta v místì bydlištì. Osobní fyzioterapeut mùže spoleènì se svým CF pacientem kdykoli (po pøedchozí dohodì) bezplatnì navštívit motolskou rehabilitaci a je odbornì zasvìcen do indiviuálních postupù každého "svého" nemocného. Má také kdykoli možnost telefonicky èi emailem konzultovat svou práci s motolským pracovištìm. Výsledkem spolupráce pacient-osobní fyzioterapeut-motolský fyzioterapeut je optimálnì sestavený individuální cvièební program plicní rehabilitace, jehož základem jsou poznatky a doporuèení, podložená z EBM - medicíny založené na dùkazech. Minimum by mìlo být celkem 6 kozultací/kontrol za rok na rehabilitaci. Jen tak se preventivnì vyhneme nepøíjemným situacím, které øadu rodièù znejistí, znervózní a øadì dìtí cvièení znechutí. Pokud rádi inhalujete nìkterou z relaxaèních vùní ve vanì, z aroma lampy, aerosolového vonného spreye apod. - nic proti tomu. To však není léèba. Je to jen pøíjemné pøilepšení, ale mùže to být chápáno jako uvolòující pohlazení dýchacích cest za jejich pìkné cvièební dýchání s odhleòováním. Pokud míèkujete v akupunkturních dráhách hrudník, oblièejovou èást hlavy, záda, šíji, paže, stehna - nic proti tomu. Ale to není léèba. Není to ani fyzioterapie, je to uvolòování napjatých a pøetížených svalù. Míèkování není dechové cvièení. Pokud potíráte svaly francovkou, vonnými oleji, regeneraèními gely apod. - nic proti tomu. To však není léèba, ale mùže to být pøíjemná uvolòovací procedura po usilovném svalovém tréninku na rotopedu, trampolínì, posilování s èinkami, protažení u žebøin, celodenním výletì, zkrátka po fyzické námaze èi tìlesném tréninku v posilovnì. Nejen naši "CF" lékaøi se potýkají s problémy alternativní medicíny. Doporuèila bych otevøít webovou stránku Èeské Iniciativy Pro Astma www.cipa.cz, kde na otázky alergikù a astmatikù odpovídají odborní lékaøi, jeden pøíklad pøikládám. Dotaz: Mému dítìti pøedepsal lékaø na astma homeopatika, protože prý nemají žádné škodlivé úèinky. Stav se ale zatím moc nezlepšil. Jak dlouho mám èekat, než zaberou? Odpovìï lékaøe: Nejsou k dispozici žádné dùkazy pro to, že by léèba homeopatiky 20

Duben 2005

mìla jakýkoliv pøíznivý úèinek u astmatu nebo alergie. Pokud má vaše dítì astmatické potíže, musí být léèeno úèinnými léky podle platných léèebných doporuèení. Homeopatika skuteènì zøejmì nemají žádné úèinky nepøíznivé, jsou ale nebezpeèná tím, že pøi jejich podávání dochází ke zbyteènému odkladu nasazení léèby úèinné. Na stejné stránce pod odkazem "Novinky" vyjadøuje prof. MUDr. Václav Špièák, CSc., svìtovì uznávaný pediatr-alergolog, názor na jeden z letošních hitù alternativní medicíny. Èlánek profesora Špièáka o biorezonanci, doporuèuji k pøeètení! Každý se potøebuje obèas uvolnit a utéct pøed tyranií èasu a neodkladnými povinnostmi. A každému vyhovuje jiný zpùsob, jak obnovit vlastní duševní rovnováhu, soustøedit se na své tìlo, odmìnit jej za bìžný i mimoøádný výkon. Jedno by však mìlo být zcela jasné: léèba je léèba a podpùrné libùstky jsou pouze doprovodným zpøíjemnìním života. Nikdy však nemohou léèbu nahradit ani se za ni nesmí vydávat. V podstatì je to jednoduché, pokud budou léèebné metody alternativní, regulaèní atd. medicíny podloženy prùkaznými studiemi pravdivých dùkazù o pozitivním léèebném úèinku, jako je tomu u EBM, budou je odborní lékaøi a další zodpovìdní zdravotníci používat. Zatím tomu tak není. PeadDr. Libuše Smolíková Klinika rehabilitace Rehabilitaèní [email protected] Inhalátor to je mor zápasí s ním každý tvor Vrèí, funí jak to zvíøe a útoèí v znaèné míøe na tìlo i na duši vùbec nic ho nevzruší Zato pøítel flutter je jako mùj bratr Když se v ústech chvìje to se mi to smìje! Sklidím chválu Libušky, že mám èisté prùdušky

21

Duben 2005

V souvislosti s pravidelnými kontrolami i hospitalizacemi jsou naše dìti èasto vystaveny rùzným nepøíjemným až bolestivým zákrokùm. Ráda bych pøinesla nìkolik tipù, jak dítì na takovýto zákrok pøipravit, jak mu pomoci, aby ho zvládlo co nejlépe a posléze se se svou zkušeností co nejlépe vyrovnalo. První zásadou je pravdivé informování. Znamená to, že dítì bude vìdìt co ho èeká. Samozøejmì záleží na vìku, nicménì doporuèuji øíkat minimálnì tolik, a ještì lépe o nìco více, než je dítì schopno chápat. Již dvouletému dítìti mùžeme sdìlit, že za týden pojedeme na kontrolu do CF centra, pøestože tuto informaci ještì neudrží v pamìti. Sdìlení pøipomeneme ještì den pøedem a v den kontroly. V èekárnì mu mùžeme pak vysvìtlit, že ho sestøièka píchne jehlièkou, že to jen trošku zabolí, a pak mu už bude ruèièku jenom maèkat. Tímto opatøením nedocílíme zøejmì toho, že dítì nebude pøi odbìru krve plakat, ale pìstujeme tím jeho schopnost dostat strach pod kontrolu, a pøedevším dùvìøovat nám jako rodièùm. Pokud dítìti zamlèíme nebo pøímo zapøeme, že jej v ordinaci potká nìjaký nepøíjemný zákrok, mùže se jeho strach stát trvalým a nebude nám už dùvìøovat. U neinformovaného pøedškolního dítìte navíc hrozí, že díky magickému myšlení, typickému pro toto vývojové období, pochopí nepøíjemný lékaøský zákrok jako trest za urèité své chování èi povahovou vlastnost a zaène trpìt pocity viny. V pøípadì vìtších dìtí mluvíme o prùbìhu blížící se kontroly nebo diagnostického èi léèebného zákroku pøimìøenì vèas. Mezi dìtmi jsou individuální rozdíly, proto je tøeba vycházet z vlastních zkušeností, jak dítì na tyto informace reaguje (jestli zvýšenou úzkostí až do samotného výkonu nebo pøípadným strachem až v èekárnì u lékaøe), a tomu naèasování pøizpùsobit. Bázlivìjší dítì netøeba trápit podrobnostmi dlouho dopøedu, pokud se na nì samo neptá, nicménì už pøedškolní dítì by mìlo být informováno alespoò den pøedem. Informace o výkonu je vhodné podat co nejpodrobnìji. Pokud sami nevíme, jak pøesnì bude napø. nìjaké nároènìjší vyšetøení (napø. bronchoskopie) probíhat, je na místì se pøedem informovat u lékaøe. Následnì je tøeba se dítìte zeptat, zda všemu rozumìlo a dát mu prostor pro jeho pøípadné dotazy. U menších dìtí snižuje úzkost seznámení se s nástroji, jimiž bude zákrok provádìn, v èemž nám mùže pomoci buï ošetøující lékaø anebo lze použít rùzné obrázkové lékaøské encyklopedie, které si mùže dítì posléze prohlížet i samo. Vìtší dìti vedeme k tomu, aby v rámci celkového postupného pøebírání odpovìdnosti za svou léèbu konzultovaly prùbìh vyšetøení a zákrokù s lékaøem samy. Poskytování pravdivých informací nejenže posiluje dùvìru dítìte v nás - rodièe, snižuje úzkost a zlepšuje spolupráci, ale redukuje rovnìž obtíže po zákroku a pøispívá ke snazšímu vyrovnání se s nepøíjemným zážitkem. Ke všem tìmto úèelùm u menších dìtí také slouží symbolická hra. Objevuje se èasto spontánnì u dìtí zejména pøedškolního vìku po nepøíjemném prožitku, ale lze ji dobøe využít i cílenì k pøípravì na lékaøský výkon, napø. pøedvádìním na panenkách.

22

Duben 2005

Pro vìtší dìti (poèínaje mladším školním vìkem) je typické, že si vyhledávají své "hrdiny", jimž se snaží podobat. Mùžeme se pøièinit o to, aby se takovýmto hrdinou pro dítì stal napø. kamarád, který podobnou nepøíjemnou situaci dobøe zvládl, stateèný hrdina nìjakého románu èi filmu, anebo my sami - pokud dítì mùže být pøítomno napø. našemu odbìru krve èi zubnímu ošetøení. Dalším pravidlem je pøijmout pocity dítìte a mluvit o nich. Má-li dítì strach, mluvme s ním o nìm a nebagatelizujme ho. Vnímá-li dítì že, mu rozumíme a bereme jeho pocity vážnì, je klidnìjší a ménì úzkostné, což pøispívá k lepšímu emoènímu zvládnutí lékaøského výkonu i k lepší spolupráci pøi nìm. Cítí-li bolest, dejme mu najevo, že mu vìøíme a rozumíme. Pokud pocity dítìte popíráme ("to pøece nemùže bolet!"), zpùsobujeme mu tím kromì zatížení tìlesného navíc zatížení emocionální, což vede k opaènému efektu než jakého bychom chtìli docílit. Je tøeba respektovat skuteènost, že mezi dìtmi, stejnì jako mezi dospìlými, existují velké individuální rozdíly v toleranci vùèi bolesti. Chování dítìte pøi bolesti má pøedevším komunikaèní význam. Od nejútlejšího vìku upoutává pláè dítìte pozornost rodièù a dítì se tak uèí øíkat si jím o pozornost a péèi. Proto mnohé dìti v pøedškolním a mladším školním vìku mohou pøi zákroku plakat více v pøítomnosti matky než v situaci, kdy matka pøítomna není. Pøesto je za obvyklých podmínek pøítomnost rodièe u zákroku žádoucí - posiluje relaxaci dítìte a brání vzniku nadmìrné úzkosti. Dùležité je však naše citové rozpoložení a chování bìhem zákroku. Abychom byli dítìti skuteènì oporou, mìli bychom pùsobit co nejklidnìji a nedávat dítìti najevo svùj vlastní strach. Více vždy pomùže ten z rodièù, k nìmuž má dítì silnìjší vztah, ale pøitom mu jeho vlastní úzkost nebrání v dobré rodièovské funkci. Pod vedením psychologa (èi s pomocí psychologické literatury) je možné s dítìtem nacvièovat rùzné strategie zvládání bolesti, jako je odpoutání pozornosti (abeceda pozpátku, soustøedìní na rytmický dech, mluvení na sebe atd.) èi svalová relaxace. Posilovat spolupráci dítìte mùžeme i cíleným odmìòováním. Závìrem lze shrnout, že pozitivní a otevøená komunikace s dítìtem pøispívá k jeho lepší adaptaci na zátìžovou situaci a rozvíjí jeho schopnost se zátìží se dobøe vyrovnat. Alexandra Lammelová

23

Duben 2005

Vítám vás v Novém roce 2005 s údivem, jak ten èas letí pøímo neuvìøitelnì a je tu další pokraèování seriálu relaxaèního cvièení. Opakování Relaxaèní cvièení, které se spoleènì uèíme, je velmi jednoduché, ale je potøeba postupovat podle instrukcí, nepospíchat na sebe, dopøát si èas k dobrému zažití všech formulek, které mají vždy stejnou posloupnost - následují za sebou v urèitém stabilním sledu. Znovu opakuji, že pro úspìšný nácvik relaxace je velmi dùležitá práce s dechem - to, jak si dech uvìdomujeme, jak ho dovedeme "použít" pro fyzické i psychické uvolnìní. Ležíme v tiché teplé vyvìtrané místnosti na koberci nebo na lùžku, mùžete si, chcete-li, podložit hlavu malým polštáøkem. Oèi jsou lehce zavøené, nechte volnì probíhat dìní pod víèky ( barvy, tvary, které se vynoøují, prolínají, mìní ). Pøi nádechu vnímáte, jak vdechovaný vzduch pøíjemnì chladí na nosní sliznici, pøi výdechu naopak høeje. Pøi nádechu se celé tìlo plní vzduchem jako nafukovací balónek, výdech si mùžete naopak v pøedstavì spojit s vyfukovaným, plasknoucím balónkem a celkovým pøíjemným uvolnìním. Po chvíli zklidnìní a uvìdomìní si svého dechu si v duchu projdìte pravou ( praváci ) -levou ( leváci ) ruku a pøedstavte si, že je tìžká. V duchu si opakujte: Moje pravá (levá) ruka je tìžká. Totéž s levou (pravou) rukou.

Ve tøetí lekci si uvìdomujeme tíhu v nohách. Je to stejné jako v pøípadì horních konèetin. Pøedstavte si, že vaše pravá (levá) noha je tìžká jako kdyby byla obuta v mìkké tìžké botì, která ji pøíjemnì táhne smìrem dolù. Pravá (levá) noha je tìžká. Totéž si pøedstavte u levé (pravé) nohy. Levá noha je tìžká. Obì nohy jsou tìžké. Dýchá se vám volnì a lehce "jakoby to dýchalo samo" Obì ruce i obì nohy jsou pøíjemnì tìžké, uvolnìné, pøedstavte si výdech probíhající jakoby podél horních a dolních konèetin s tím, že vydechovaný vzduch opouští tìlo prsty. 24

Duben 2005

Cvièení ukonèíte po 5 -10 min. protažením v nádechu, otevøením oèí, výdechem. Nebo mùžete zvolit druhý možný zpùsob - dlanì zahøáté tøením o sebe pøiložit na zavøené oèi v sedu, nechat pøejít teplo z dlaní za zavøená víèka, poté oèi otevøít. Neusínejte! Relaxaèní cvièení vás má zklidnit na duši i na tìle, ale zároveò "dotovat" novou silou ve vztahu k úkolùm, které vás èekají. Relaxaèní hudbu mùžete použít dle vlastní chuti, uvážení a zkušeností. Pøeji mnoho dobrého do zaèínajícího roku, hodnì zdraví, úspìchù a optimismu a tìším se u další lekce v pøíštím èísle Zpravodaje nashledanou. Vaše Helena Chladová

Když Když mi vøe voda na knedlíky tak poezie klopýtá ale zase je z reality naprosto vìrný ušitá Když svíèková už z trouby voní z mé nové trouby plynové já plesám jako pominutá a jdu si nalít rùžové Když podaøí se pøitom z veršù splést aspoò jeden copánek tak naškrábu si do sešitu pár pøedpoledních øíkanek (z novì chystaného seriálu pro pracující ženy - maminky, babièky a vùbec všechny, pro které je plotna vším)

25

Duben 2005

V minulém CF zpravodaji (èerven 2004) jsme uveøejnili èlánek s názvem "Tobi novinka v léèbì pseudomonádových infekcí". Týkal se inhalaèního antibiotika Tobi urèeného k léèbì chronické infekce Pseudomonas aeruginosa u pacientù s cystickou fibrózou starších šesti let. Byla zde vysvìtlena úèinnost tohoto pøípravku proti Pseudomonádì, jeho schopnost zlepšovat plicní funkce a pozitivní vliv na celkový stav pacientù za pøedepsaného dávkování. Výrobcem Tobi je americko-holandská spoleènost Chiron, která požádala pacienty nemocné cystickou fibrózou užívající Tobi, zda by byli ochotni podìlit se o své zkušenosti s ostatními. Doufáme, že jejich inspirující pøíbìhy potìší i Vás. Catherine Bielerová (9 let, USA) se vìnuje plavání už od raného vìku. Když jí bylo sedm, uplavala 500 m volným stylem za 10 minut. Od svých devíti let reprezentuje družstvo B Spojených státù s dìtmi ve vìku 11 - 12 let. Aby se udržela v dobré formì, musí Catherine užívat enzymy, inhalovat Tobi a používat vzduchovou vestu. Její matka øíká: "Catherine je velmi ctižádostivá. Dobøe si však uvìdomuje, že pokud si nevezme léky, nebude se cítit dobøe a bude se jí špatnì plavat. A to se jí nelíbí". Minulý rok porazila Catherine 30 dìtí v plaveckém závodì na 500 m. Cody Sloan (11 let, USA), žák pátého roèníku, je èlenem basketbalového týmu základní školy v Tulse. Trenér i ostatní hráèi mu hodnì pomáhají. Na Codym je obdivuhodný jeho pøístup k obtížným situacím. Když mu bylo deset let, musel podstoupit nepøetržitou léèbu intravenózními antibiotiky po celý rok. Jeho souèasná léèba pøedstavuje Tobi, spoustu enzymatických pøípravkù, mnohonásobné inhalace a injekce rùstového hormonu. Cody bojuje proti CF aktivním pøístupem. Kromì basketbalu hraje i fotbal, jezdí na kole a cvièí. Sarah Yourmanová (13 let, USA) lyžaøka - èlenka Národního lyžaøského družstva se úèastní disciplín jako je obøí slalom nebo skoky na lyžích. Nìkdy se kvùli cystické fibróze necítí dobøe, jako každý, kdo trpí tímto onemocnìním. Po lyžování musí provádìt každý den 3 hodiny fyzioterapii, inhalace a léèbu pøípravkem Tobi. Kvùli cukrovce zvládá i kontrolu hladiny krevního cukru 4 - 6 x dennì a aplikaci inzulinu. Sarah 26

Duben 2005

matka jsou velmi potìšeny výsledky inhalace Tobi. Díky Tobi se Sarah mohla na jaøe zúèastnit každoroèního výletu na lodích, který její rodina s pøáteli poøádá už 25 let. Sarah je podle své matky velmi inspirující osobnost, která dodává sílu celé své rodinì. Leann Rittenbaumová (17 let, USA), støedoškolaèka z Atlanty, byla vybrána ke studiu na univerzitì v Bostonu. Døíve se o její léèbu starali rodièe, ted´ bude odpovìdnost spoèívat na ní samotné. Léèba pro Leann znamená inhalace mukolytik, inhalace Tobi 2 x dennì a flutter. Každý rok podstupuje také dvoutýdenní kùru i. v. antibiotiky v nemocnici." Celý svùj život žiji s cystickou fibrózou, takže užívání lékù je pro mì rutina", øíká Leann."Budu stále silná, pokud se budu léèit, a tìším se na všechno, co mì v budoucnosti èeká. Do té doby budu dìlat to, co dìlat mám, abych s nemocí mohla bojovat." Leann napsala esej o cystické fibróze, za jejíž pøednesení získala 40 000 dolarù na výzkum cystické fibrózy. Pro další informace se mùžete obrátit na kanceláø Klubu CF nebo na webové stránky www.abouttobi.com www.medicomint.cz Redakce Zpravodaje CF

27

Duben 2005

Již pátý Pochod pro kuøátko se tentokrát konal ve znamení zimy a deštì 24.dubna 2004. Poèasí nám skuteènì nepøálo, ale i pøesto se pochodu úèastnila spousta dìtí a rodièù. Vybrali jsme 5338,- Kè. Pochod byl letos provázen písnièkami, každé stanovištì mìlo svou. Všichni si mohli vyzkoušet, jaké to je, bìžet k Táboru s pytlem zázvoru, když máte v zádech ježka. Nesèetnìkrát jsme postavili pec z kostek a pak ji zboøili házením míèkù. Káèa utíkala pøed kocourem, který vypadal opravdu divoce. V rámci Dìlání dìti navlékly dlouhého korálkového hada a malovaly kuøátko. A byly jiné a jiné kratochvíle. Jsme rádi, že pochod již zdomácnìl mezi obyvateli Prahy 13, a nejen mezi nimi, a je stále oblíbenìjší. Zahájit ho pøišel pan místostarosta Weber. Na jeho pøípravì se podílejí nejen èlenové našeho sdružení, ale i skupina studentù - dobrovolníkù z gymnázia Minerva v Praze 10. Tito mladí lidé již spolupracují s naším Klubem dlouho a máme s nimi jen ty nejlepší zkušenosti. Nezkazí žádnou legraci a i když tentokrát trpìli zimou, vytrvali až do konce. Rok 2004 mìl v souvislosti s Pochodem pro kuøátko i další milé zakonèení. Nadace Pomozte dìtem ocenila Klub CF za jeho pìtiletou spolupráci titulem "Vìrný spojenec". Za pìt roèníkù Pochodu pro kuøátko jsme vybrali celkem 24.480,10 Kè. Pavla Valentová

28

Duben 2005

V kvìtnu 2004 jsme poprvé uspoøádali akci, na jejíž pøípravì se podíleli i sami èlenové. Akce mìla pracovní název "lahvièky" a o nì také vlastnì šlo. Dìti nemocné CF, jejich rodiny a pøátelé, originálnì vyzdobili lahvièky od Amiloridu, my jsme je v Klubu symbolicky naplnili solí a opatøili jmenovkou a pak "šly do svìta". Akce s mottem "když sùl není nad zlato" mìla pøedevším informovat veøejnost o problematice CF a to se také podaøilo. Po tøi dny jsem mìli v Praze stánek, vždy na nìjakém frekventovaném veøejném prostranství, oslovili jsme stovky lidí, rozdali tisíce letákù o CF, a tak jsme opìt uèinili krùèek k lepší informovanosti veøejnosti. Lidé vìtšinou reagovali pozitivnì, ptali se a naslouchali našemu povídání, o èem život s CF vlastnì je. Lahvièky se moc líbily, øada lidí si dlouho vybírala. A tak osobní, milá a nápaditá vìcièka je pøimìla, že do našeho vodníèka pøispívali nejen pár korun. Za tøi dny jsme díky dobrovolným pøíspìvkùm získali témìø 17 tisíc Kè. Je to pøíjemný výsledek zejména vzhledem k tomu, že tentokrát opravdu nešlo jen o získávání penìz, ale hlavnì o snahu pøedávat informace o CF. Vydatnì nám v tom pomohli dobrovolníci ,studenti gymnázia Minerva, kteøí spolu vždy se dvìma rodièi z Klubu u stánku oslovovali kolemjdoucí. Také jim, ale hlavnì Vám, kteøí jste lahvièky zdobili, patøí velký dík. Akce "Pomoc pro slané dìti" byla úspìšná a milá a urèitì se pustíme do jejího opakování. Velmi bychom uvítali, kdyby se uskuteènila i v jiných místech, rádi Vám poradíme a pomùžeme s organizací. Napø. v Brnì ji rodièe z Klubu již plánují, je tøeba se jen odhodlat a pustit se do toho. Odmìnou Vám zùstane pocit, že jste také pomohli. Vìøte, stojí to za to! Kamila Šmídová 29

Duben 2005

Ne, nebojte se, autor tohoto pøíspìvku se nezbláznil, ani není výstøedním gurmánem. Jak víte, vodník øíkáme nìkdy našim pokladnièkám na sbírání penìz. A Cibulka, to je název jednoho místa v Praze 5, kde stojí squashový areál stejného jména - SQUASHPARK Cibulka. Tento areál vlastní a provozuje pan Petr Sýkora. Už asi tušíte, kam míøím. Ano, naše pokladnièka se dostala do tohoto areálu, aby tam naši pøíznivci a dárci mohli pøispívat. Nejprve tam vodníèek jen tak stál, ale jednoho dne, pan Sýkora zavolal, že poøádají 13. kvìtna 2004 squashovou exhibici a že by vstupné rád daroval také našemu sdružení. Tak jsme se s vodníkem vydali na squash. Mìli jsme pøipravený malý stoleèek, kde jsem rozložila naše známé materiály a letáky. Jak lidé pøicházeli, komentátor zápasu opakoval výzvu, že vstupné v dobrovolné výši mají pøíchozí házet pøímo do pokladnièky. Z tìch, kdo pøispìli, mi dokonce jedna návštìvnice oznámila, že zná tuto nemoc, protože pracuje jako sestøièka v Nemocnici v Motole. Ale to už program zaèal. Nejprve se pøed areálem konala exhibice akrobatù na motorkách. Vystoupil Jan Fronìk, dvojnásobný vícemistr ÈR v motokrosu a držitel oficiálního èeského rekordu v pøeskoku osobního auta. Tuto dovednost nám ovšem pan Fronìk také pøedvedl. Druhým byl kaskadér Marek Matoušek, držitel oficiálního èeského rekordu v jízdì na pøedním kole. I to jsme mohli shlédnout. První zápas ve squashi hrály ženy, a to sleèna Veronika Koukalová a Olga Etrlová. Obì hráèky jsou mladší 20 let a jedna z nich se dokonce v prùbìhu programu pøipravovala na maturitu. Druhý zápas odehráli Jan Koukal (ano, Veronika a Jan jsou sourozenci), mistr ÈR ve squashi a 46. v žebøíèku PSA, a Graham Ryding z Kanady, 15. hráè na žebøíèku PSA. 30

Duben 2005

Mé postøehy coby laika, který dosud squash nehrál, jsou takové, že hra je velmi rychlá, nároèná na pohyb a postøeh. Ale protože to byla exhibice, zejména pánové pojali hru v druhé polovinì spíše jako zábavnou šou a pøedvádìli rùzné legrácky. Dalším bodem programu byla smíšená ètyøhra, ale kdo jste nìkdy vidìli høištì na squash, umíte si pøedstavit, že to spíše vypadalo, jako když po sobì hráèi zámìrnì šlapou. Po skonèení oficiálního programu jsem požádala pana Sýkoru, moderátora veèera, Tomáše Cvikla a oba mužské hráèe (protože obì hráèky už nìkam utekly), aby mi zapózovali ke zdokumentování veèera. To ochotnì uèinili. Protože v tomto mìsíci konèila naše sbírka. odnesla jsem brzy poté pokladnièku k výbìru a bylo v ní celkem 4.584,30 Kè. Výtìžek jen samotné squashové exhibice byl 1000,- Kè. Dìkujeme velice panu Sýkorovi a všem, kdo se na veèeru podíleli. Dìkujeme jmenovitì také všem dárcùm, kteøí v prùbìhu veèera vìnovali vstupné: Gottwaldovi 50,- Kè p. Šilhavá 50,- Kè p. Koukal 200,- Kè Kuba Filomek 50,- Kè p. Kemr 50,- Kè f 100,- Kè p. Bartoš p. Etrlová 50,- Kè p. Fialová 100,- Kè Èesnekovi 100,- Kè a tøi neznámí pánové r každý po 100,- Kè Pavla Valentová

31

Duben 2005

Dolní Vilémovice Kraj Vysoèina - malá nenápadná vesnièka. Projektový tým, který v této vesnièce pracuje skoro tøi roky, poøádá závody v pøespolním bìhu - Memoriál Jana Kubiše pro zdravé a hendikepované dìti a dospìlé s názvem "Vítìzíme všichni". Letos 22.5.2004 se konal 2. roèník tohoto závodu. Pøijala jsem nabídku organizátorù a umístila jsem pokladnièku s letáky "Potøebují dýchat" v cílové rovince. Akce se podaøila. Úèast dìtí i dospìlých byla bohatá. Spousta lidí se u stánku CF zastavila a informovala se o nemoci CF. Dìti dostaly balonky. kdo chtìl, pøispìl èástkou 5 Kè do pokladnièky. Nìkdo pøispìl i více. Myslíme si, že se snaha vyplatila. Z této akce pøibylo pár penìz (793,- Kè pozn. red.) do pokladny CF, ale hlavnì se zase další lidé dozvìdìli nìco nového o nemoci, o které vùbec neslyšeli. A to je nejdùležitìjší pro nemocné CF - nezùstávat v anonymitì. Hodnì zdraví všem a hodnì dobrých nápadù pøejí Komárkovi.

32

Duben 2005

Již delší dobu vycházejí ve Zpravodaji básnièky. Mají rùzné autory, ale nìkteré z nich zùstávaly dlouho bez podpisu autora. Možná se stydìl, možná byl až pøíliš skromný... Po nìjaké dobì se však autor vyklubal a není to nikdo jiný než naše milá psycholožka, Helena Chladová. Slovo dalo slovo a jednoho dne pøinesla štùsek básnièek i s vlastními ilustracemi do Klubu. Nabídla je k vydání s tím, že výtìžek z prodeje pøenechá Klubu. Básnièky i obrázky byly moc hezké. Celé složky se hned chopila paní Vanèurová. Pro jejich firmu pracuje "šikovná" grafická firma a jistì by byli ochotní pøipravit tisk knížky se slevou èi dokonce zdarma. A bylo to tak. Po nìkolika návštìvách u grafikù bylo hotovo a v srpnu 2004 knížka vyšla z tiskárny. Jmenuje se "Malým a velkým dìtem" a kromì pøeètení krásnì ilustrovaných básnièek si v ní mùžete vyzkoušet i své básnické vlohy - nìkolik básnièek "ztratilo" slovíèka a èekají na doplnìní. Každé správné dílo se patøí pokøtít. Takže na jedné ze schùzí výboru po prázdninách jsme knížku øádnì polili sektem a pøipili, a vyjde dobøe do svìta. Knížku si mùžete koupit v Klubu. A v tom, aby se básnièky dobøe prodávaly, mùžete také pomoci. Pokud máte u Vás ochotného knihkupce, který by je pøijal do prodeje, dejte nám vìdìt. Pavla Valentová

33

Duben 2005

34

Duben 2005

35

Duben 2005

Soukromá støední umìlecká škola AVE ART Ostrava pøipravila na pøedvánoèní èas milou akci. Studenti spolu s uèiteli uspoøádali 3. prosince dobroèinnou aukci svých umìleckých dìl v hotelu Atom v Ostravì. Výtìžek této aukce pak pøedali zástupcùm obèanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou pro potøeby nemocných. Výtìžek aukce èinil bezmála 22.000,- Kè. V úvodu vystoupila cimbálová kapela Šlahorek pod vedením Jarmily Èervenkové. Aukci vedl Boøek Novák. Na aukci pøispìli svými díly také studenti Støední umìlecké školy textilních øemesel v Praze. Soukromá SUŠ AVE ART zahájila svou èinnost v roce 2001. Je zamìøena na výuku umìlecko-øemeslných oborù, jako je umìlecké kováøství, propagaèní grafika, vytváøení keramiky, øezbáøství, pøipravují obor umìlecké odlévání kovù. V souèasné dobì má 82 studentù. "Tuto akci jsme pojali nejen jako pomoc potøebným, ale i jako urèité memento pro naše studenty. Aby se zamysleli nad problémy jiných", uvedl øeditel školy ing. Jaroslav Prokop. Tak by mohla znít ponìkud strohá tisková zpráva. Skuteènost však byla mnohem milejší a pøíjemnìjší. Historie této spolupráce je také více než zajímavá.

Zleva: Boøek Novák, øeditel SOUSS Krakovská Mgr. Pavel Cielecký, øeditel hotelu Atom Lubomír Bárta, Kamila Šmídová, Ing. Jaroslav Prokop 36

Duben 2005

Na jejím zaèátku byla kamarádka jednoho z našich èlenù, která si chtìla splnit sen. Totiž udìlat nìco dobrého pro nemocné dìti. A tak kontaktovala øeditele jedné ostravské školy, zda nechtìjí pomoci nemocným CF. V èervnu zazvonil v kanceláøi klubu telefon a ozval se pan inženýr Prokop, øeditel SSUŠ Ave Art Ostrava, že by pro náš Klub uspoøádali dobroèinnou aukci dìl svých studentù a co my na to. Protože v tomto roce jsme nemìli naplánovanou naši výstavu, domluvili jsme se, že si zavoláme po prázdninách a nìco pøipravíme. A opravdu, pan øeditel se ukázal jako nadmíru zdatný organizátor. Nejen že sehnal nádherný prostor v hotelu Atom v Ostravì, ale udìlal celé akci i poøádnou reklamu v ostravských médiích. Pro spolupráci získal i SOUSS Krakovská v Ostravì, jejíž studenti pøipravili pohoštìní a pìkné perníèky k prodeji. Na Klubu byla pøíprava plakátù a pozvánek a zajištìní dražitele. Aukce se znovu ujal Boøek Novák, který nás již dlouho pøi dražbách doprovází. Této akci udìlil svou záštitu ostravský primátor, ing. Aleš Zedník. Pøišlo hodnì lidí, vesmìs z øad rodièù studentù a vydražila se vìtšina dìl, šlo zejména o keramické a grafické práce, od studentù z Prahy zase výrobky textilní. Nám, návštìvníkùm z Prahy, se akce velmi líbila a zdá se, že i panu øediteli, protože jsme se domluvili, že by se taková aukce mohla ve dvouletých intervalech opakovat. Jsme velmi rádi, že se nám podaøilo navázat takovou spolupráci a dìkujeme ještì jednou všem, kdo se na zorganizování akce podíleli. Je nesmírnì milé, že se najdou lidé, kteøí splnìním svého pomohou nemocným CF. Pavla Valentová

37

Duben 2005

Klub cystickej fibrózy Popradská 56 040 11 KOŠICE Tel.: +421 55 6445 440 Slovak Republic IÈO: 3191 4934 è. ú.:341 38-542/0200 VÚB a.s., poboèka Košice-centrum Klub cystické fibrózy velmi dobøe funguje i na Slovensku. Jednou z hlavních postav stojících u jeho vzniku je MUDr. Katarína Štìpánková. Klub rodièov a priate¾ov detí s CF vznikol na Slovensku po rozdelení Èeskoslovenska v roku 1995 z potreby rodièov stretáva sa a vzájomne si pomáha. Spolu s pani Janou Šipekovou sme Klub CF zakladali a 10 rokov ho spolu budujeme a rozvíjame. Klub CF za celé to obdobie dvakrát zmenil sídlo - dnes sú sídlom združenia Košice, kde sa nachádza aj kancelária Klubu CF. V roku 2002 bolo združenie premenované na Klub cystickej fibrózy. Od prvých krôèikov Klubu CF, keï v òom aktívne pracovalo asi 5 rodièov, až po dnešok, keï sa zo združenia postupne stáva profesionalizovaná organizácia, v ktorej pre CF pacientov a ich rodiny pracuje približne 30 ¾udí, z ktorých väèšina sú stále dobrovo¾níci, prešlo 10 rokov. Klub CF sa dostal do povedomia nielen èasti verejnosti, ale aj všetkých inštitúcií a úradov, ktoré majú akýmko¾vek spôsobom vplyv na starostlivos o CF pacientov. Vo verejnosti sú deti s CF známe ako "slané deti" aj vïaka jednej aktivite, ktorú Klub CF organizuje pravidelne už od roku 1997, a tou je benefièný koncert "DÚHOVÝ MOST". Je to známe a ve¾mi ob¾úbené podujatie, ktorého dušou je práve pani Jana Šipeková. Ïalším ve¾kým podujatím, ktoré pravidelne organizujeme, sú CF konferencie, na ktorých sa spolu stretávajú odborníci z mnohých oblastí zaoberajúcich sa CF spolu s CF pacientmi a ich rodièmi. Podobne ako v Èechách, aj na Slovensku pravidelne vychádza èasopis venovaný cystickej fibróze INFO CF, ktorý vychádza 2x roène, prièom jedno èíslo je Zborníkom prednášok z CF konferencií. Pre samotných CF pacientov a ich rodièov máme nieko¾ko programov CeSoc - poskytovanie sociálneho poradenstva, CeFyz - program podpornej domácej rehabilitácie, CePsy - program psychologickej podpory èlenom CF rodín, CeHam poradenstvo o výžive CF pacientov. Ich súèasou sú individuálne konzultácie (osobné, telefonické, písomné), jednodòové a víkendové stretnutia a zimný kondièný pobyt. Program individuálnej finanènej a materiálnej pomoci CF pacientom je 38

Duben 2005

programom, v rámci ktorého pomáhame CF pacientom nefinanènými darmi (inhalátory, PEP masky, RC cornety,...) a finanènou pomocou urèenou na zvýšené náklady spojené s lieèbou CF (nákup lieèebných a rehabilitaèných potrieb a pomôcok, doplatky za lieky, ozdravné pobyty,...) Stále sme v aktívnom kontakte a komunikácii s Centrami pre lieèbu CF v Bratislave, Košiciach, Banskej Bystrici a so zariadením zameraným na rehabilitáciu v Dolnom Smokovci. Podporujeme ich materiálne, v legislatívnej oblasti ako aj v oblasti ïalšieho vzdelávania zdravotníckych pracovníkov. Klub CF je èlenom CFW (predtým ICF/M/A) a CFE a zástupcovia Klubu CF sa pravidelne zúèastòujú na ich zasadnutiach. Vïaka grantu ICF/M/A sa na Slovensku uskutoènil v roku 2002 Kurz pre fyzioterapeutov a na študijnom pobyte vo Švédsku bola v roku 2004 odborníèka zaoberajúca sa výživou CF pacientov. Na Slovensku je evidovaných 325 CF pacientov, z toho je 131 nad 18 rokov. Èlenmi Klubu CF je 145 CF rodín. Problémy, s kterými se nejvíce potýkáte. Za 10 rokov našej existencie sme vybudovali pomerne ve¾kú a známu organizáciu s istým vplyvom na dianie v CF komunite. Ešte stále je to organizácia, v ktorej pracujú dobrovo¾ne predovšetkým rodièia CF detí, dospelí pacienti a ich priatelia. Avšak aktivity a ich výsledky sú na profesionálnej úrovni. Je ve¾mi ažké zladi toto všetko - osta rodièom dobrovo¾níkom a zároveò realizova všetky tie potrebné programy a aktivity a ešte neustále bojova so štátom o práva CF pacientov. Naša organizácia sa ocitla na rozhraní rozhodovania sa, do akej miery sa zmení na organizáciu profesionálnu s týmom platených pracovníkov, podobne ako je to v mnohých vyspelých organizáciách vo svete. Co vás nejvíce od vzniku Klubu potìšilo. Je toho urèite ve¾a. Vždy, keï si pomyslím, aká bola starostlivos a možnosti lieèby predtým, ako Klub CF vznikol viem, že sme urobili kus dobrej roboty. Už len to, že sa z TABU a obávanej diagnózy, akou CF bola, stali existujúce deti a mladí dospelí, o ktorých vedia už všetky odborné aj laické inštitúcie a už aj èas verejnosti, ktoré vedia ži kvalitný život, je ve¾kým úspechom. Teší ma, keï mi ¾udia hovoria "To sú tie SLANÉ DETI ?".Teší ma, keï vidím, že trávia v nemocniciach omnoho menej èasu ako kedysi (aj vïaka APATu o ktorý sme bojovali 8 rokov), keï im uznávajú sociálne kompenzácie a že môžu ma všetky a lieky a pomôcky, ktoré dennodenne potrebujú. Nie je to tak ešte v mnohých krajinách sveta. Cíle do budoucna. Našim prianím je udrža starostlivos a kvalitu života CF jedincov aspoò v tej podobe, ako je teraz, so snahou všetko ešte zlepšova. Aj napriek tomu, že sa ve¾a zmenilo a zlepšilo, je ešte stále mnoho vecí, ktoré sa dajú zlepši a ktoré treba neustále stráži, aby sa zase nezhoršili. 39

Duben 2005

Chceli by sme skvalitni a rozšíri predovšetkým terénnu prácu, s cie¾om pomôc CF rodinám - predovšetkým v období po stanovení diagnózy, ale aj iných kritických ale aj dobrých obdobiach priebehu choroby. Podpori ich v snahe nájs opä rovnováhu a nebᝠsa ži normálny kvalitný život spolu s CF. Terénna práca znamená pre nás priblíži sa k CF rodinám v ich domácom prostredí a v ich regióne. Tiež by sme boli radi, keby sa ešte viac zlepšila vzájomná komunikácia a spolupráca so zdravotníkmi, nako¾ko všetci vieme, že len tímovou prácou sa dajú dosiahnu najlepšie výsledky pri starostlivosti o CF-károv. Všetkým mamám, oteckom, CF-károm a zdravotníkom z èeského Klubu CF prajem dostatok potrebných síl na každý deò strávený s CF a dostatok viery v lepšiu budúcnos. MUDr. Katarína Štìpánková prezidentka Klubu CF

40

Duben 2005

Rodina Sharon a Davida Cranfieldových žije v USA. O životì s CF nám povìdìli: V létì jsme se pøestìhovali do Prahy, máme tøi dìti. Naše tøíletá prostøední dcera Jessica má CF. Jessica se narodila v USA a byla diagnostikována ve vìku 4 mìsícù. Její porodní váha byla 4,7 kg, ale právì ve vìku 4 mìsícù pøestala pøibývat a mìla èastý kašel. Rodinný doktor nám doporuèil provést test chloridù v potu, který potvrdil CF. Hned nato byla provedena genetická zkouška a Jessice byla zjištìna mutace Delta F508. I když jsme žili nedaleko od Washingtonu, navštìvovali jsme lékaøe v místì bydlištì, asi 20 km od Washingtonu. Byla to malá praxe 4 lékaøù, specialistù na plicní choroby a dýchací obtíže (ne pouze CF). Jeden z lékaøù nám byl pøidìlen jako "hlavní", ostatní jsme navštìvovali jen, když "náš" lékaø byl pryè. Všichni lékaøi mìli podobný, ale ne úplnì stejný pøístup k léèbì, preferovali rozdílné léky a také rozdílný zpùsob a agresivitu léèení infekce. Po první návštìvì, bezprostøednì po sdìlení diagnózy, jsme lékaøe navštìvovali pravidelnì v mìsíèních intervalech asi po dobu 12-18 mìsícù. Nyní jsou intervaly tøímìsíèní. Bìžná návštìva zahrnuje setkání s odborníkem na výživu, fyzioterapeutem, sociálním pracovníkem. Sestra mìøí výšku, váhu a kyslíkovou saturaci (nemìøí tìlesný stav a tuk), sbírá detailní informace o druzích a množství lékù, které Jessica bere. Lékaø Jessicu vyšetøí, posoudí výsledky vyšetøení, probere s námi vývoj, zdravotní stav a plány na následující mìsíce. Vždy máme dostatek èasu, abychom se mohli zeptat na vìci, které nás zajímají, ohlednì Jessicy nebo CF obecnì, na alternativní možnosti èi možnosti dostupné. Jessica je také zaregistrovaná ve svìtové databázi CF nemocných, aby mohl být sledován vývoj její nemoci. Medikaci Jessice lékaø urèil po nìjaké dobì zkoušení i omylù v tom, co bude nejlépe pùsobit a co naopak ne. To, co zde Cranfieldovi popisují, pomáhá Jessice, ale nemusí být vhodné pro jiné dítì. Jessica inhaluje Albuterol, což je prùduškový dilatátor, který se dá pøirovnat k roztoku malé dávky Ventolinu v solném roztoku, používáme inhalátor Pari. Jessica Albuterol inhaluje dvakrát dennì a pøitom provádí fyzioterapii, když je jí zle, inhaluje ètyøikrát dennì. Zjistili jsme, že takto Jessica výbornì zvládá infekci bez použití antibiotik. Jessica bere dennì vitamíny A, D, E, K, v roztoku s pøíjemnou pomeranèovou chutí. Jessica bere také enzymy Pancrecarb (ekvivalent Kreonu), který pro Jessicu funguje nejlépe. Jessica inhaluje Pulmozyme dennì od svých dvou let. Velmi dobøe to pùsobí a ukazuje se, že toto znatelnì redukuje produkci hlenu. Pulmozyme je bìžnì pøedepisován pro denní inhalaci, pokud nejsou vedlejší efekty. U Jessicy byla kùra nejprve pøedepsána zkušebnì a zùstali jsme u ní, protože byla úèinná. Pseudomonádu mìla Jessica asi v 5 ojedinìlých pøípadech, vždy se podaøilo ji vymýtit jednomìsíèním inhalováním TOBI a braním Cipro (antibiotikum) po dobu tøí týdnù. Nyní už rok Pseudomonádu nemìla. Kultivaèní vyšetøení v krku se dìlají rutinnì 3-4 x roènì a pokud se objeví Pseudomonáda, tak se provádìjí navíc, aby se zjistilo, zda je již pryè. NEPROVÁDÍ se však testování na jiné bakterie. Zde v ÈR takové podrobnìjší vyšetøení dává lepší obraz, co se v tìle dìje. 41

Duben 2005

Nikdy jsme nemìli test z krve na pøítomnost Pseudomonády, toto se v USA rutinnì neprovádí. Myslíme si, že je to velmi dobré. Pulmocort (kortikoid) Jessica neužívá pravidelnì, máme s ním dobré zkušenosti, když se jí v noci tìžko dýchá a pøi infekci. Fyzioterapii provádíme od sdìlení diagnózy pravidelnì nejménì dvakrát dennì, když jí není dobøe, tak ètyøikrát. Používáme poklepovou metodu (pozn. v ÈR se již nepoužívá), ke které máme pomùcky. Lékaøi v USA nám øekli, že pravidelná fyzioterapie významnì napomáhá léèbì CF. Od 18 mìsícù Jessica používá tzv. Vestu. Jsme jí nadšení. vesta pomáhá Jessice být v péèi o sebe více nezávislá. pracovat s ní mùže sama a pøitom mùže inhalovat. Vesta také napomáhá prùbìžné léèbì. Co se týká sportu a rùzných "foukacích" aktivit - ty nám lékaøi dùraznì doporuèovali. Jessica miluje gymnastiku, balet a skákání na trampolínì. Lékaøi nás stále upozoròují na to, že Jessica má vést tak normální život a cvièit a sportovat, jak je jen možné. Zde nemá mít žádná omezení. Hygiena u nás doma od poèátku byla pøísnì sledovaná. Americký postoj k vìcem pøedstavuje velkou otevøenost. Otevøenì mluvíme o CF mezi sebou, v rodinì i s pøáteli. Je velmi dùležité o nemoci mluvit a tím mimo jiné sdìlovat potøebu pomoci se shánìním financí. Naše zkušenost je taková, že lidé nás velmi podporují, zajímají se a chtìjí pomoci. Pøátelé, kolegové v práci se s námi úèastní benefièních akcí (sponzorských pochodù) a aktivnì ve svém okruhu pøátel a rodiny shánìjí peníze. I když samozøejmì nejde jen o peníze, rozšiøování informací a vzdìlávání je také velmi dùležité. Pravidelnì se setkáváme s uèitelkou Jessicy. Máme k dispozici letáky, které nám pomáhají informovat a vzdìlávat ostatní. Uèitelka Jessicy napsala krátký èlánek o CF i do tøídního èasopisu, takže se rodièe ostatních žákù dozvìdìli, že když Jessica kašle, není to pro ostatní dìti nakažlivé; také se dozvìdìli, že Jessica musí brát léky pøed jídlem, má povoleno pít i jindy než o pøestávkách atd. V rodinì si o všem otevøenì povídáme i s dalšími dìtmi. Snažíme se bratra Jessicy, Matthewa, do všeho zasvìtit, aby pochopil, že Jessica potøebuje více pozornosti. Máme velmi pìknou knížku, kterou má Jessica moc ráda, jmenuje se "CF a já". Tato knížka Matthewovi pomáhá pochopit, jak Jessicu ochraòovat, a proè má od rodièù "speciální" pozornost, ale že i pøes to je svými rodièi milován stejnì jako ona. Sharon a David Cranfield

42

Duben 2005

Osud? Celý život jsem mìla pocit, touhu, pøání... vzít si dítì z dìtského domova. Nedokážu øíci proè, ale tak jsem to cítila. Život mnì nadìlil vlastní dìti tøi. "Osudem" jsem byla zaváta do nejzápadnìjšího mìsta naší republiky. Náhodou jsem pracovala pro dìtský domov jako výtvarnice. Pan primáø mi vyprávìl o roèní holèièce, která je nemocná a nemá šanci jít do rodiny. Moc by to ale potøebovala. Diagnóza CF mi opravdu nic neøekla, ale v té chvíli jsem vìdìla, že holèièka èeká na mì a já na ni. Absolvovala jsem vše potøebné: žádost, testy atd. A Veronika byla v roce a pùl doma! U ní byl zaèátek o to tìžší, že neumìla kousat, nesmála se, prožila rok a pùl støídavì v DD a v nemocnici na kapaèkách. Bála se vody ve vanì. Ètení pohádek ji pøivádìlo k pláèi, rvala mnì knížku z ruky a házela na zem. Do tøí let jsem s ní dennì èetla, malovala, uèila ji mluvit, koupat, plavat, plus inhalace, léky, kontroly u lékaøe, nemoce. Mìla jsem pocit, že jí "zavaøím mozek". Snažila jsem se dohnat, co zameškala pobytem v DD. Její pozornost se soustøedila na "život", ne na svou nemoc. I když je nemocná v posteli, tak si ète, maluje, staví, vymýšlí, plánuje a buduje! Dítì potøebuje lásku, obrovskou, nikde a nikdy nekonèící! Veronika je "doma" sedm let., ukonèila první tøídu a mìla dvì dvojky. Pro nás je to úspìch. Jezdí na kole, bìhá, plave, potápí se, umí kotrmelce ve vodì - vítìzí! Vítìzí nad nemocí, sama nad sebou. Její nejvìtší pøání: "Kouzelné jablíèko, které když sníte, tak se uzdravíte. Taková ale nejsou, tak alespoò, že mám tebe, mami." Moje pøání: "Mámu pro všechny dìti, a zdravé nebo nemocné." S pøáním štìstí a lásky pro každého. Anna Tyrolerová

43

Duben 2005

Milí ètenáøi, chtìla bych se s Vámi podìlit o cenné zkušenosti, které mùžou být pomùckou pøi øešení Vašich problémù. Zaèínal kvìten roku 2002, venku skoro letní poèasí a my jsme jeli do Motolské nemocnice, protože se mi Martin vùbec nelíbil. V posledních dnech jen posedával a hodnì kašlal. Pøi vyšetøení v ambulanci sestøièka namìøila saturaci jen 86% a spirometrie FEV1 = 19%. Samozøejmì Martina ihned pøijali na lùžkové oddìlení a zaèala i. v. ATB léèba a trvalý pøísun kyslíku. Po 14 dnech Martina propustili z nemocnice, ale domù jsme si vezli koncentrátor kyslíku, protože se spirometrie nezlepšovala a saturace byla pøes den jen tìsnì nad 90%. No a v noci to bez kyslíku nešlo vùbec. Ještì chci podotknout, že Martin vážil 42 kg pøi výšce 170 cm. Ubìhlo dalších 14 dní a žádné zlepšení nenastalo. Doktorka Bartošová nám proto navrhla, jestli by nebylo vhodné uvažovat o transplantaci, vzhledem k jeho stavu. Zvážili jsme všechna pro a proti a nakonec jsme souhlasili. O vyšetøeních týkajících se transplantace tady psát nebudu, protože už nìjaké èlánky ve zpravodaji na toto téma vyšly. Chci jenom øíct, že zaèátkem záøí Martina zaøadili na èekací listinu a 23. prosince vyøadili, pro zlepšení zdravotního stavu. Jak se nám to povedlo? Kromì toho, že Martinovi doktorka Bartošová postupnì zmìnila nìkteré léky, zùstal doma. To znamená, že dennì nedocházel na vyuèování, ale po domluvì s tøídní uèitelkou a øeditelem školy si Martin dokonèil 9. tøídu individuálnì. Dostal od všech uèitelù osnovu uèiva, které si mìl nastudovat. Pak byl k pololetí prozkoušený. Šlo jenom o hlavní pøedmìty, protože na základì žádosti, kterou škola poslala Ministerstvu školství, byl osvobozen ze všech "výchov". Na vysvìdèení mìl z tìchto pøedmìtù (výchov) hodnocení - neklasifikován. Tímto zpùsobem si Martin ukonèil ZŠ a dnes pokraèuje na Obchodní akademii, kterou studuje dálkovì. Tady je totiž výhoda v tom, že škola má s touto výukou zkušenosti, pøipravené materiály atd. Zjistili jsme, že takhle se mùže dostateènì vìnovat inhalování, léèbì a hlavnì se v klidu poøádnì nají. Takže si mùžete srovnat výsledky dnes váží 68 kg pøi výšce 184 cm. Je to rozdíl 26 kg za dva roky. Saturace je trvale kolem 96% a spirometrie nad 50%. Koncentrátor jsme vrátili už na jaøe roku 2003, protože byl nepotøebný. Nìkdo øíká, že se nám povedl zázrak. Já si myslím, že je v tom zodpovìdnìjší pøístup k léèbì ze strany Martina a také podpora v rodinì, u kamarádù a pøátel. Pøeji Vám všem hodnì síly a odvahy. Tamara Kalinová

44

Duben 2005

A hoj kamarádi! Vychází nové èíslo našeho zpravodaje a já bych vám všem chtìl napsat co je u mì nového. Už jsou mi 4 roky, chodím do školky, kde se mi moc líbí. Hodnì ve školce malujeme, máme hodnì rùzných stavebnic, kostek, taky stan s tunelem. Rádi cvièíme na trampolínì a kloužeme se na skluzavce.Máme takové malé høištì.Chodíme na procházky, a teï když napadl sníh, tak chodíme bobovat. Taky vám kamarádi musím napsat, jak jsem jel se svou mamkou na léèebný pobyt, který trval 6. týdnù.Do sanatoria jsme nastupovali 30.záøí 2004 . Zaèínal krásný podzim a tak jsme si užívali jízdy na trojkolce , procházek do lesa a po mísních turistických stezkách. Celý den vypadal asi takhle: ráno v 6.00 hod. byl budíèek, inhalace , cvièení (tak brzo ráno mì to vùbec nebavilo). V 7.30 hod. byla snídanì, potom honem obléci a hajdy na autobus , který nás odvezl na speleoterapii. Byl to tøí hodinový pobyt v jeskyni , kde jsme zase cvièili , bìhali , malovali, houpali se na houpaèce nebo hráli kuželky. ALE HLAVNÌ DÝCHALI ÚPLNÌ ÈISTÝ VZDUCH Když jsme pøijeli zpátky, už nás maminky èekaly a hurá na obìd. Po obìdì byl dvì hodinky klid na ètení pohádek nebo na spaní (byla to poøádná zabíraèka ty jeskynì). Odpoledne zase ven tøeba na zahradu na houpaèky nebo do mìsta nakupovat (to nás bavilo nejvíc). Pøed veèeøí nainhalovat a zacvièit si , namíèkovat . K veèeøi nìco dobrého a po veèeøi hurá do herny- tam se nám dìtem líbilo nejvíc . Nejlepší hraèka byl domek co se dal rozložit a zase složit . Už je veèerníèek a po veèerníèku osprchovat a hajdy na kutì . Pobyt v lázních byla pro mnì nová vìc , s kterou jsem se popral celkem dobøe . Všechny dìti tam byly nemocné a já cifáèek jsem "pøežil bez úhony". Poznal jsem hodnì nových kamarádù a kamarádek . Nejradìji jsem si hrál s Kubou a Klárkou . Byli moc fajn . Maminky pro nás dìlaly rùzné akce napø.karneval v maskách , které jsme vyrobili . Další akcí byla sportovní olympiáda . Nejvìtší úspìch slavila stezka odvahy. Tu jsme šli veèer po veèeøi s lampionem v ruce. Vystrašil nás rytíø a vodník v potoce . Dostali jsme spoustu diplomù a dáreèkù . Dovezl jsem si spoustu zážitkù a vzpomínek . Tøeba se tam ještì nìkdy podívám . Co bych tak ještì napsal . Snad jen : buïte moc a moc zdraví a, mùžem zase pøivítat jaro a sluníèko venku a ne tøeba v nemocnici. Hodnì cviète a hodnì papejte . Zdraví vás Otík Komárek

45

Duben 2005

Tvrzníkovi vyzkoušeli novou metodu k lepšímu nacházení žilek pøi napichování. Pavlínka posiluje pravidelnì s kroužkem (znáte ho jistì - gumový kroužek se vší silou maèká v dlani). Po pùl roce posilování sestøièka Katka napíchla ruku napoprvé, a to i pøi pøepichování. Také zpozorovali, že se lépe napichuje, když má Pavlínka ohøátou ruku - do teplé se lépe napichuje. PaedDr. Libuše Smolíková Nelze než souhlasit, doporuèuji však individuální praktickou konzultaci u fyzioterapeuta pøi kontrole inhal. a cvièení, aby odpor pøi maèkání kroužkù nebo míèkù nebyl zbyteènì velký. Teplo ano, to umí zase lépe posoudit sestøièka Katka. Milí rodièe, klube CF, jednodenní setkání na podzim v Motole se mi jako vždy líbilo. Já i ostatní rodièe (jak se mi zdálo) jsme hltali každé podnìtné slovo, které tam padlo. Co se dá bych ráda zrealizovala i v naší rodinì. Chci jen ještì pøispìt do "nápadníèku" co se osvìdèilo u nás doma: Chválíme si kravské mléko od mlékaøe, které neprodìlalo chemickou úpravu a odstøedìní. Je snadno stravitelné a hodnì tuèné. Syn (3 roky) ho pije z lahve ve spaní (asi 2 hodiny po veèeøi) na 1,5 kreonu. Se zaskoèením mléka jsme problém žádný nemìli. A navíc se dá sehnat savièka na lahev s otvorem ve tvaru køížku (od firmy Boèek - ale pouze s lahví), ze které nic neteèe, pokud dítì samo savièku nestiskne. Mléko solíme, jinak nepøichucujeme. Má to pouze jednu nevýhodu, že se potom (když dítì spí) nedají vyèistit zoubky. A ráno vstává zase na mléko, takže ho vypije 0,5 l za den a pøes den se již tolik netrápíme s množstvím snìdeného jídla, i když na to samozøejmì dohlížíme. Náš chlapec asi od jednoho do dvou let mìl za nejoblíbenìjší jídlo kukuøièné lupínky (tzv. "klupši"), které zrovna tukem neoplývají a neuznával jogurty, omáèky a kaše (kromì bramborové). Aby mìl tuky, tak jsme na lžièku nadloubli trochu másla a navrch nabrali kukuøièné lupínky, pozdìji si je nabíral sám. Pro CF dìti se mi líbí jako pøíklad v jídle pohádka o medvídkovi Pú. Marek Eben to pìknì namluvil na kazetu. Pohádky jak nìkoho vykrmili a pak chtìli sníst, nebo rozkopli, mi jdou proti srsti. Nevím, co si o tom myslí dìti, kterým chválíme každé druhé sousto. Na závìr ještì jedno podìkování Pánu Bohu a všem andìlùm strážným, co zachraòují ty naše milé pøi pádech ze stolièky, patrové postele a pøi jiných událostech. Myslím, že mnozí to znáte podobnì. Louèí se s Vámi jedna maminka Zdenka. 46

Duben 2005

Vyúètování k 31.12.2004

Kanceláøské potøeby a drobný majetek Spotøeba energie Nájemné Telefon + internet Poštovné Hrubá mzda zamìstnancù Zdravotní a sociální pojištìní Cestovné Školení, konference Pojistné, poplatky a kolky Odmìna za služby a práce Pøíspìvky organizacím (Pomozte dìtem) Ambulance - vybavení Dary Služby a práce Pøístroje a jiné náklady pro nemocné Pøíspìvky na zdravotní pobyt Výroba pokladnièek Tisk knížek "Malým a velkým dìtem" Celkem náklady

30 130,00,17 568,43,12 000,00,37 126,50,16 860,50,258 227,00,87 626,00,9 529,00,50 387,81,16 951,37,30 189,10,5 338,00,5 632,80,8 262,10,34 130,34,345 931,10,328 000,00,28 060,00,42 483,00,1 334 423,15,-

Pøijaté bankovní úroky Sbírka, aukce Grant hl.m.Prahy Pøíspìvky od právnických osob Pøíspìvky od fyzických osob Èlenské pøíspìvky Jiné výnosy

62 388,64,58 009,90,210 000,00,192 958,50,116 857,40,79 000,00,1 500,00,-

Celkem výnosy

720 714,44,613 708,71,-

47

Duben 2005

1 073 416,86,- Kè

Bìžný - hlavní úèet 1921101329/0800:

24 464,00,- Kè

Pokladna bìžného - hlavního úètu:

4 034 856,27,- Kè

Sbírkový úèet - starý: Pokladna starého sbírkového úètu:

14 819,00,- Kè

Sbírkový úèet - nový 30015-1921101329/0800:

51 770,00,- Kè 415,00,- Kè

Pokladna nového sbírkového úètu:

vìc oxymetr 2x oxymetr ventilátor BiPaP

èástka 27 405,00,- Kè 53 434,50,- Kè 89 660,00,- Kè

oxymetr 26 764,50,- Kè infúzní pumpa 41 044,50,- Kè výroba pokladnièek 28 060,00,- Kè tisk knížek 42 483,00,- Kè germicidní lampy 105 086,00,- Kè

využití FN Brno - dìtská - darováno 2004 FN Brno, Nemocnice Zlín - darováno 2004 FN Brno - dospìlá - darováno 2004 (pøístroj pro neinvazivní ventilaci) FN Motol - dospìlá RHB - darováno 2005 FN Motol - CF ambulance - darováno 2005

FN Motol - dar firmy ÈEPS - celá èástka darováno 11.2.2005

dárce

dar

hodnota

využití

Jan Pospíšil M.C.H. Ing.Chlad Electrolux CZ Entre, s. r. o.

grafické služby PC Fujitsu Siemens mrazák grafická pøíprava knížky

10 000,00,- Kè 20 000,00,- Kè 3 927,00,- Kè 52 000,00,- Kè

Ferrero Hewlett Packard Douwe Egberts

èokoládové výrobky barevná tiskárna mátový èaj

propagace akcí CF ambulance FNM CF ambulance FNM knížka "Malým a velkým dìtem" Pochod pro kuøátko kanceláø Klubu

5 902,14,- Kè 3 000,00,- Kè 3 885,84,- Kè

48

Duben 2005

Pro Vaši informovanost uvádíme pøehled hospodaøení za rok 2004 s prostøedky skonèené veøejné sbírky: pøíjmy*

výdaje

pokladnièky prodej pohledù dary

49 209,90,- Kè 3 462,00,- Kè 10 800,00,- Kè

pøístroje a pomùcky pøímoøské pobyty výzdoba a hraèky ostatní**

celkem

63 471,90,- Kè

celkem

r240 467,50,- Kè 328 000,00,- Kè 1 888,50,- Kè e 1 066,00,- Kè 571 422,00,- Kè

* do 31.5.2004 - datum skonèení sbírky ** poplatky za pøepoèítání drobných mincí v bance a poštovné k pøíspìvkùm na pobyty

Pøístroje, rehabilitaèní pomùcky, výzdoba nemocnièního prostøedí a hraèky, které jsme hradili v roce 2004 z prostøedkù skonèené sbírky: ambulance CF - rámy k obrázkùm hraèky 2x ventilátor 4x pulsní oxymetr infúzní pumpa ventilátor BiPaP filtry Spirobac celkem

1 452,00,- Kè 436,50,- Kè 698,00,- Kè r 107 604,50,- Kè r 41 044,50,- Kè r89 660,00,- Kè 1 460,50,- Kè 242 356,00,- Kè

èíslo úètu 30015-1921101329/0800 pøíjmy v roce 2004 (20.10. - 31.12.) dary výdaje

49

52 185,00,- Kè 0,00,- Kè

Duben 2005

Tato sbírka byla zahájena v roce 1999 na akutní úhradu zahranièní transplantace. Pozdìji jsme úèel sbírky rozšíøili pro další využití - na nákup pøístrojù, pøímoøské pobyty atd. V posledních letech bylo èíslo úètu 30031-1921101329/0800. Abychom v souladu se zákonem zabránili dalšímu posílání penìz na úèet skonèené sbírky, pøevedli jsme veškeré prostøedky na úèet s èíslem 19-1921101329/0800, který je nyní urèen jen k èerpání. Výnosy celkem: Náklady celkem:

6 006 854,87,- Kè 1 571 526,36,- Kè

Stav sbírkových prostøedkù k 31.5.2004

4 435 328,51,- Kè

Stále zùstává otázka, zda 3 miliony uchovat èi ne pro pøípad akutní zahranièní transplantace. Zahájili jsme jak jednání s Magistrátem hl.m. Prahy (který je správcem naší sbírky) a s VZP. S VZP jednáme o tom, zda je vùbec ještì zapotøebí tyto prostøedky uchovávat, nebo zda v každém pøípadì pojišovna automaticky zahranièní operace hradí. Èekáme tedy na vyjádøení VZP. Pokud VZP dá najevo, že rezervu máme ponechat, budeme dál vyjednávat s Magistrátem o udìlení výjimky z režimu veøejných sbírek v tom smyslu, abychom nemuseli zmínìnou èástku vyèerpat, ale mohli ji nechat jako rezervu. Nová sbírka, tzv. "pøechodná" od 20.10.2004 do 19.10.2005 s èíslem úètu 30015-1921101329/0800 Pøestože v roce 2005 ještì èerpáme prostøedky z ukonèené sbírky, nechtìli jsme sbírání penìz pøerušovat. Sbírku jsme pracovnì nazvali "pøechodnou", protože bude trvat jen jeden rok. Každá další sbírka nemùže trvat déle než tøi roky a po jejím skonèení je tøeba všechny prostøedky využít ve stanoveném termínu na úèel sbírky.

50

Duben 2005

Podìkování sponzorùm, spolupracovníkùm a dárcùm Magistrát hl.m. Prahy nás podpoøil grantem v oblasti zdravotnictví. Výbor dobré vùle - Nadace Olgy Havlové pøispívá nemocným na nebulizátory. Dárci finanèních pøíspìvkù a vìcných darù: ÈEPS a.s., AYIN s.r.o., Václav Rak - R Press, M.C.H. Ing. Miloš Chlad, Medicom International s.r.o., Solvay Pharma s.r.o., Nutricia a.s., Polymed s.r.o., Roche s.r.o., VIP park.cz s.r.o., Electrolux s.r.o., Ferrero Èeská s.r.o., Balírny Douwe Egberts a.s., ZŠ Invalidovna Praha, ÈSAD p. Zuna, p. Mašek, p. Blažková, p. Holubová, p. Fišárková, MUDr. Klika, JUDr. Kabelová, p. Houba, MUDr. Vávrová, p. Švábenická, p. Pešová, p. Kamberská, p. Zemková, p. Bohunková, p. Valentová, p. Krejèí, p. Vacková, p. Krajíèek, p. Kotouèková, p. Lebedová, p. Kettner, p. Pøadka, p. Štìtina, p. Zuska, p. Mikšlová, p. Hrbáèek, p. Podzimková, p. Kopøivová, p. Komárek, p. Králíková, p. Chlubna, PhDr. Srnec, p. Chladová, p. Šmídová, p. Austová, p. Šramotová, p. Šmitová, p. Cielecký, p. Rak, p. Samcová, p. Teichmanová, p. Koudelová, Macièkovi, p. Prokopová, p. Davidová, p. Domèík, p. Balážová, p. Kadlecová, p. Kracík, p. Bárta, p. Žaludová, p. Slavíèková, p. Hadšega, p. Horylová Spolupracující firmy a pomocníci: SSUPŠ AVE ART Ostrava, Hotel Atom Ostrava, SOUSS Krakovská Ostrava, Entre s.r.o., Václav Rak - R Press, FoxCom s.r.o., Lékárna pod Motolskou nemocnicí, Ahold Czech republic - prodejny Albert - Praha Nový Smíchov, Domov Praha a.s., Wax Muzeum Karlštejn, Elektrolux Praha 4, Billa s.r.o. - Supermarket Moravská Tøebová, Lékárna Paracelsus Moravský Krumlov, Squash Park Cibulka, Supermarket Interspar Zlín, Informaèní centrum Èeská Lípa, Východoèeské Muzeum - Zámek Pardubice, Restaurace Chebský dvùr Karlovy Vary, FN Motol, Music Model Trust, Cosmopolitan, Fišer Press, SUŠ textilních øemesel Praha 1 Jan Pospíšil, Richard Lammel, Ing. Jaroslav Prokop s rodinou, Lubomír Bárta, Boøek Novák, Petr Sýkora, Ivica Dudášová, Zdenìk Èerný, Mgr. Pavel Cielecký, Eva Podzimková, manželé Arellanesovi, Irena Komárková, manželé Cranfield, RNDr. Petr Hodek, Evgenia Marèenko, Elena Roussavská, manželé Zábršovi, manželé Mlýnkovi, Ludmila Selingerová, Lenka Petrù, Ludmila Petrová, manželé Dvoøákovi a Marcela Novotná, Hana Gruberová, manželé Zábranští, Miroslava Frýzková, Mgr. Blanka Zaplatílková-Zemanová, dobrovolníci: Rychlá rota z Gymnázia Minerva Praha pod vedením Mgr. Tvrdíkové a všichni, kteøí se na práci Klubu jakkoli podíleli a nejsou zde jmenováni. 51

Duben 2005

Mediální partneøi: Týden, STOP - zpravodaj mìstské èásti Praha 13, Zpravodaj mìstské èásti Praha 5, èasopis Dáda Èeský rozhlas Ostrava, Mladá Fronta Dnes Dìkujeme odborným lékaøùm a zdravotníkùm Doc. MUDr. Vìra Vávrová DrSc., Doc. MUDr. Petr Pohunek CSc., MUDr. Jana Bartošová, Mgr. Helena Chladová, prof. MUDr. Pavel Pafko DrSc., MUDr. Lischke, PaedDr. Libuše Smolíková, RNDr. Daniela Zemková, Dis. Eva Kinclová, MUDr. Libor Fila, prim. Doc. MUDr. Jaromír Musil, Doc. MUDr. Milan Macek jr. DrSc., Prim. MUDr. Otakar Nyè, MUDr. Pavel Døevínek, MUDr. Ondøej Cinek, MUDr. Veronika Skalická, MUDr. Lubor Pelikán, MUDr. Jitka Brázová, MUDr. Stanislava Koloušková, MUDr. Hubert Vaníèek PhD., MUDr. Oldøich Pozler, CSc., MUDr. Zdenìk Fiedler PhD., MUDr. Kateøina Voòková, MUDr. Helena Honomichlová, MUDr. Petr Honomichl, MUDr. Alena Holèíková PhD., MUDr. Eva Pokojová, prim. MUDr. Jiøí Biolek, as. MUDr. Lenka oukálková, MUDr. Nìmeèková, MUDr. Ženíšková, MUDr. Petr Jakubec, doc. MUDr. František Kopøiva, Ph.D., MUDr. Martin Zápalka, Ph.D., MUDr. Jarmila Vospìlová, MUDr. Jiøí Hyjánek, rehabilitaèní sestra Jaroslava Papoušková, sestra Alice Pelcová, Jana Závodská, dietní sestry Božena Tomášková a Marieta Baliková, Kateøina Austová - zdr. sestra dìtské ambulance, sestra Alena Koubová, kolektiv sester odd. 3A, 3C, 3B a 4A, rehabilitaèní sestry, Helena Slavíková, sestry ze spirometrie Marie Kuèerová a Jana Reková, sociální pracovnice Mgr. Alice Picková, Jana Trávníèková Podìkování patøí i dalším lékaøùm a zdravotníkùm z FN Motol a jiných klinik a zdravotnických zaøízení v ÈR, kteøí léèí pacienty s CF a s Klubem CF spolupracují.

52

Duben 2005

F

Klub nemocných cystickou fibrosou Pavla Valentová ( 257 211 929 Kudrnova 22 fax: 257 22 1515 150 18 Praha 5 www.cfklub.cz e-mail: [email protected]

F

Lékaøi Doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. Pediatrická klinika, FN Motol V úvalu 84, 150 18 Praha 5 e-mail: [email protected]

Po, Út, St: 7.00 - 7.25 h ( pracovna 224 43 2269

Po-Pá: 15.00 - 16.00 h naléhavì: 10.00 - 12.00 h ( lékaø. pokoj 3C 224 43 2093

MUDr. Jana Bartošová Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

MUDr. Veronika Skalická Po-Pá: 8.00 - 16.00 h (prùbìžnì) Pediatrická klinika, FN Motol. ( 224 43 2061, 2033 e-mail: [email protected] Doc. MUDr. Jaromír Musil FN Motol - Pneumologická klinika e-mail: [email protected]

Po: 9.00 - 11.00 hod ( 224 43 9437

MUDr. Libor Fila FN Motol - Pneumologická klinika 1. patro - JIP e-mail: [email protected]

Po-Pá: 9.00 - 10.00, 14.00 - 15.00 h ( 224 43 6639 St: 14.00 - 15.00 h ( 224 43 6661

F

Po, Út, Pá: 8.00 - 9.00 h ( 235 313 182, 235 314 141 St, Èt: - pøíležitostnì ( 224 43 2054

Psychologická poradna Mgr. Helena Chladová e-mail: [email protected]

53

Duben 2005