Stimulans bij boetiek Loenatique

nummer 21 zomer 2010

Stimulans bij boetiek Loenatique

Vrijwillig isoleren bestaat niet Interview Petra van Dam, Raad van Bestuur Verslaving: accepteren of zoeken naar genezing? Gratis infomagazine voor cliënten van Arkin Onder Arkin vallen: Inforsa, Jellinek, Mentrum, Novarum, NPI, PuntP, Roads, Spoedeisende Psychiatrie Amsterdam en Psydon

In dit nummer: 3 4/5

Redactioneel Petra van Dam van de Raad van Bestuur – interview

6

Luisteren – boekrecensie

7

Vrijwillig isoleren bestaat niet – kritiek

8/9

Mainline – interview

Gezocht: nieuwe ‘Bolwerkers’ Bolwerk zoekt correspondenten en fotografen. Wil je (eens) een bijdrage aan ons blad leveren, in de vorm van tekst of beeld, neem dan contact op met de redactie. We zijn hard op zoek naar mensen die met enthousiasme aan de slag willen.

10

Spinnen – kort verhaal

11

De Boosdoener – gedicht

12

Podium, tijdschrift van Arkin – bladbespreking

13

Boetiek Loenatique – verslag

Schrijfervaring is mooi meegenomen, eigen ervaring met de psychiatrie een pré, affiniteit een vereiste!

Het einde van mijn verslaving – boekrecensie en interview

Meer weten?

Méér vrijgezellen – column

Mail: [email protected] Of bel: 06-26240115

14/15 16

Cliëntenraad Arkin en andere belangrijke adressen Cliëntenraad Arkin Bezoekadres: Westermarkt 6 1016 DK Amsterdam Postadres: Postbus 75848 (hp 23) 1070 AV Amsterdam [email protected] 020-5904454 Contactpersonen Cliëntenraad Emile Verstege 06-11381043 [email protected] Monique Overdijk 06-11381044 [email protected]

Klachtencommissie cliënten M. Sprey Postbus 74077 1075 BG Amsterdam 020-7885140 [email protected] PatiëntenVertrouwensPersoon Bernard Hulsman 06-33648965 [email protected] Eddy Raymann 06-55912361 [email protected] Marianne Peters 06-15566737 [email protected] Marga van Wiggen 06-48981142 m.van.wiggenpvp.nl Stichting PVP helpdesk 0900-4448888

2

Geestelijke verzorging [email protected] 06-46728517 [email protected] 06-55368509 [email protected] 06-11092621 [email protected] 06-21420195 [email protected] 06-11300762 [email protected] 06-50277641 Mirjam.rö[email protected] 06-52653901 [email protected] 06-25225917 [email protected] 06-52008421 Informentaal Voorlichting Arkin 2e Constantijn Huygensstraat 39 1e etage 1054 CP Amsterdam 020-5904600 www.informentaal.nl

Gratis infomagazine voor cliënten

Redactioneel

Heet van de printernaald Is een driemaal per jaar verschijnende uitgave van Cliëntenraad Arkin. Onder Arkin vallen: Inforsa, Jellinek, Mentrum, Novarum, NPI, PuntP, Roads, Spoedeisende Psychiatrie Amsterdam en Psydon. Bolwerk heeft als doel het informeren van cliënten over het werk van de raad. Tevens wil Bolwerk een platform bieden.

Redactie: Toon van der Aa Carmen Espinosa Sebastiaan Koning Lydia van der Weide (hoofd- en eindredacteur) Vincent Werner Bart van Woudenberg De redactie van Bolwerk werkt nauw samen met Nieuwsbrief Aan dit nummer werkten verder mee: Helen Eikenaar Olga de la Fontaine Ronald de Hoogh Maria Kloppenburg Nick Scholz Merik van der Torren Naar het beste weten van de redactie is de in dit blad gegeven informatie per 15 juli 2010 correct Redactieadres: [email protected] Opmaak: Roland Rutgers Druk: Drukkerij Trepico b.v., Hooglanderveen Oplage: 2750 exemplaren Cover: Bart van Woudenberg fotografeerde bij boetiek Loenatique Oluchi, Neomi, Roberta en Brigitte

Bij het maken van dit zomernummer was het oranjezonnetje een koperen ploert, maar gezien ons klimaat klettert de hagel tijdens het lezen misschien wel weer gezellig op uw ruiten, bofkonten! Want het is weer een blad om het warm van te krijgen.

Arkin, die speciaal belast is met het contact met de Cliëntenraad, onze uitgever. Zij vertelt – in gepaste bescheidenheid – hoe de CR volgens haar het beste zijn werk kan doen. Ook bepleit ze prompte melding van missstanden en een open discussie.

Weldadige warmte stralen twee vraaggesprekken uit. Het eerste betreft Boetiek Loenatique, een winkel in dames- en kinderkleding voor ggz-klanten, hopelijk zonder bont maar met dapper gewapper in de wind. Een even sympathiek project is Mainline, een organisatie voor verslaafden die niet zozeer op genezing maar op hantering van de kwaal is gericht. Daarmee vormt ze een interessante aanvulling op, of contrast met de ervaringen van de cardioloog Olivier Ameisen met het medicijn baclofen. Hij heeft er een boek over geschreven én er onze recensent over te woord gestaan. Ons andere boek van het kwartaal gaat over communicatie en in het bijzonder ondersteunend luisteren, een bereidheid en vaardigheid die al vele jaren veelgevraagd is doch niet iedereen zomaar komt aanwaaien. Tijdschriften komen bij ons eveneens op tafel (logischerwijze soms wat opgewarmd). Met Podium blijven we dan dicht bij huis, want dat is het bedrijfs- en personeelsblad van Arkin; hoewel het totaal niet voor ons bedoeld schijnt te zijn staat er in het laatste nummer genoeg interessants voor ons in.

Dit laatste nu komt ons vooral voor deze Bolwerk goed van pas. Wij hebben namelijk zo’n melding van een misstand ontvangen, te weten over het oneigenlijk gebruik van de term ‘vrijwilligheid’ bij sommige separaties binnen Arkin. Hoewel en eigenlijk ook wel omdat geen specifieke afdelingen of behandelaars worden genoemd, hebben wij niet gewacht tot overduidelijke bevestiging van het bericht maar hebben we het geplaatst. In een naschrift geeft ook de Cliëntenraad aan dat hier van zeer principiële vragen sprake is; die vragen zullen ongetwijfeld ook wel aan directies en Raad van Bestuur worden gesteld.

Even dichtbij is het vraaggesprek met Petra van Dam, lid van de Raad van Bestuur van

Voor het geval u het inmiddels benauwd hebt gekregen, luchtiger is de column over de toename van het aantal (vrolijke?) vrijgezellen en hoe dat komt. Of krijg de koude rillingen bij het verhaal over spinnen en ander gespuis zoals psychiaters en wat die voor een mens kunnen betekenen. Wij wensen u de juiste temperatuur en al het andere dat voor uw welbevinden nodig is.

Toon van der Aa

Gezellig: Open Huis in de Buurtboerderij Elke woensdag organiseert Stichting Amsterdamse Vriendendiensten (SAV) open huis in de Buurtboerderij in het Westerpark voor buurtbewoners en mensen met psychische problemen. Er kan gezellig op het terras of op het erf gezeten worden onder het genot van een drankje. Bij slecht weer kunnen er diverse spelletjes gespeeld worden. Om half zeven is er een uitgelezen maaltijd voor € 5, bereid door chef Daan en zijn koksmaten. Wel even reserveren graag: 020-3376820 Je bent van harte welkom: Spaarndammerdijk 217, Westerpark: direct naast begraafplaats St.Barbara.

Gratis infomagazine voor cliënten

3

Interview Petra van Dam Interview

‘Liever samen w met cliënten r

‘Als ik zelf als cliënt bij Arkin in behandeling was, dan zou ik mijn belangen het beste behartigd voelen door een cliëntenraad die signalen uit de afdelingen verzamelt en bespreekt met de direct betrokkenen. Zo’n cliëntenraad herken ik als individuele cliënt waarschijnlijk beter dan een cliëntenraad die vooral beleidsoverleg voert.’

Aan het woord is Petra van Dam, een van de twee leden van de Raad van Bestuur (RvB) van Arkin en speciaal belast met het contact met de Cliëntenraad (CR). Zij kan er iets van weten, want ze werkte ooit bij de landelijke cliëntenkoepel en als zorginkoopmanager bij de ziektekostenverzekeraar ZAO (allang opgegaan in Agis).

Praktijkervaringen Toon van der Aa: Dan ben je vast wel gecharmeerd van het zogeheten Vlindermodel, al zou je de ene vleugel sterker willen zien dan de andere? ‘Ja, de CR heeft zich door dat “Vlindermodel” uitstekend georganiseerd vind ik, met een Beleidsvleugel voor het overleg met bestuur en directies en een Praktijkvleugel voor bezoeken aan de afdelingen. Die eerste Vleugel krijgt signalen door van de tweede en geeft ze door aan de verantwoordelijken. Of het nu klachten over de schoonmaak betreft, een meermalen uitgevallen behandeling, wat dan ook. En als dat niet door de plaatselijke verantwoordelijke opgelost wordt, of er vaker dat soort dingen voorkomen, ga dan een stapje hogerop en dan kom je gauw genoeg bij de RvB. Die hoeft dus niet alles te horen maar in elk geval wel de tot dan toe onopgeloste problemen. 4

Ik denk dat dit zichtbaar en effectief is, naast het bestuderen en bespreken van beleidsstukken en adviesaanvragen. Daarin heb je een achterstand in de specifieke kennis en ervaring op mensen voor wie het

hun dagelijkse werk is. Dat geldt niet alleen voor cliëntvertegenwoordigers maar in veel gevallen ook voor verpleegkundigen, psychiaters en andere betaalde mensen binnen Arkin. Mijn advies is dat je verschillen op Gratis infomagazine voor cliënten

n werking dan strijd n raad’ dit gebied aanvaardt en je concentreert op wat je aankunt en waarin je goed bent vanuit je cliëntenperspectief. Anderzijds heeft de RvB een grote achterstand in ervaringskennis die wij nooit zullen inhalen. We kunnen beslist niet zonder de cliëntvertegenwoordigers om op de hoogte te zijn van wat er binnen het bedrijf gebeurt en hoe mensen zich bij ons behandeld en bejegend voelen.’

Participatie ‘Dat verzamelen en doorgeven van, en eventueel blijven hameren op praktische problemen is één manier om een interne lobby te onderhouden. Er bestaat een tweede manier en dat is de participatie, het deelnemen aan interne werkgroepen en projecten en het zelf opzetten van projecten, samen met andere geledingen. Je hebt daarin geen meerderheidsstem maar daar gaat het voor beïnvloeding niet om. Zo’n project als Dwang Bedwingen heeft een groot effect. Op deze manier kun je veel bereiken.’

Machtsstrategie? Is het voor jou als RvB, als sterkste partij binnen Arkin, niet wat gemakkelijk om te zeggen dat alles harmonisch moet blijven? Als de CR bij al dat doorgeven van signalen en al dat geparticipeer steeds in een minderheidspositie zit of zich niet serieus genomen voelt, dan moet hij je toch ook eens onder druk kunnen zetten? ‘Druk zou ik selectief inzetten en als laatste middel. Bijvoorbeeld als je het echt niet eens wordt of de discussie hoog is opgelopen. Dan heb je het negatieve beleidsadvies, de geschillencommissie en uiteindelijk misschien zelfs de pers. Maar weet wel, dat je daarmee de reputatie van je instelling en je goede verdere samenwerking met je RvB onder druk zet. Die wordt dan Gratis infomagazine voor cliënten

misschien terughoudender in overleg en in informatievoorziening. Wij als RvB hebben in elk geval liever de huidige goede samenwerking dan strijd met de CR.’ Over informatievoorziening: ik krijg de indruk dat zowel de RvB als de CR beleidsstukken in beginsel allemaal als vertrouwelijk willen beschouwen. Zou niet het uitgangspunt moeten zijn: alles is openbaar, zeker voor discussie binnen Arkin, ténzij anders afgesproken? Ik vraag dit natuurlijk ook in het belang van Bolwerk. ‘Ik weet niet waar die indruk vandaan komt. Ik herken het in ieder geval niet. Alle stukken zoals adviesaanvragen, jaarplannen, begrotingen et cetera zijn openbaar. Natuurlijk komt het voor dat je mogelijke ontwikkelingen vroegtijdig deelt en soms vertrouwelijkheid afspreekt, dat hoort ook bij een goede samenwerking.’ Is voor jouw harmonische samenwerking en beïnvloeding niet nodig dat je elkaar als CR en RvB vrij goed kent, tot in het informele? ‘Hoewel je moet letten op behoud van onafhankelijkheid, is dat wel nuttig. De CR en de RvB hebben allebei een vestiging op de Klaprozenweg in Noord en daar spreken we elkaar geregeld, ook in de wandelgangen. Ik kan me heel goed voorstellen dat dit eveneens gebeurt met de verschillende directies, waarmee de CR ook overleg heeft. Verder wordt de CR uitgenodigd voor allerlei bijeenkomsten en conferenties en dan kom je elkaar ook buiten de formele setting vaak tegen.’

Cliëntperspectief Naast de bezuinigingen voor álle bedrijfsonderdelen is onlangs de aparte functionaris Cliëntperspectief afgeschaft die binnen Arkin werk(te). Hoe valt dat te rijmen met het be-

lang dat je aan dat perspectief hecht? ‘Het thema cliëntperspectief staat onverminderd centraal in visie en jaarplannen. De functionaris blijft voor de dáár toegewezen uren staan op de begroting van de CR. Zij wordt echter niet meer vanuit de RvB ingezet voor een centraal project cliëntperspectief. Er is op dat niveau zoveel bereikt en het besef van cliëntperspectief is zover doorgesijpeld – ik hoorde onlangs de ene leidinggevende daarover de andere op de vingers tikken - dat het nu beter decentraal verder kan worden behartigd. Of men daarvoor de diensten van deze persoon wil inzetten laten we over aan de directies. We willen als RvB het cliëntperspectief in de praktijk en door de praktijk. Een centrale plek maakt het misschien ook wel makkelijk om te denken dat het dan geregeld is. Cliëntperspectief is voor mij het meenemen en meewegen van de verwachtingen en wensen van de cliënt over behandeling en service bij alles wat je doet. Ook de mogelijk minder realistische of onhaalbare verwachtingen, waarover je dan in gesprek moet gaan.´

De toekomst ´Wat cliëntperspectief aangaat hebben we nog te weinig inzicht in de wensen en noden van toekomstige cliënt. Qua bevolkingssamenstelling verandert Amsterdam bijvoorbeeld de komende jaren. Kijk eens naar de onder vertegenwoordiging van allochtone cliënten onder andere in de CR. Datzelfde geldt voor jongeren, die ons toch inzicht kunnen geven in hun (toekomstige) vraag en verwachtingen. We moeten oppassen dat we als RvB en CR allerlei discussies voeren en de toekomstagenda vergeten.´ Toon van der Aa

5

Boekrecensie

Luisteren Luisteren wordt gedefinieerd als: the process of receiving, constructing meaning from, and responding to spoken and/or non verbal messages. Door mij vertaald als: het proces van ontvangen, construeren van betekenis uit, en antwoorden op gesproken en/of non-verbale boodschappen. Je verdiepen in communiceren is geen vaag modeverschijnsel. De oudst bekende tekst uit Egypte ging al over communicatie, namelijk over het houden van voordrachten. Bovendien wijst onderzoek uit dat hoe beter je communiceert, hoe beter je je voelt. Een belangrijke vraag is of iemand geleerd kan worden beter te luisteren. Hoewel er wel methodes voor bestaan worden deze eigenlijk niet door recent onderzoek onderbouwd. Het is raar dat in het hedendaags onderwijs de nadruk zo ligt op jezelf uiten en dat er zo weinig aandacht uitgaat naar het beter leren luisteren. De boodschap is niet meer dan wat de luisteraar, ontvanger, ervan maakt. Er zijn veel invalshoeken mogelijk om luisteren te bestuderen. In de eerste plaats is er kwantitatief en kwalitatief onderzoek, er is de cognitieve psychologie van het luisteren (wat gebeurt er in het hoofd van de luisteraar), intercultureel luisteren en luisteren in spiritualiteit en religie, om er maar een Deze keer een bespreking van een boek over luisteren. Dit omdat ik luisteren een interessant onderwerp vind en belangrijker nog: ik denk dat cliënten in de GGz hopen dat er naar hen geluisterd wordt. Onlangs werd Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige Rokus Loopik geïnterviewd door Psy. Hij zei dat sommigen van zijn collega’s in dertig jaar nog geen dag bijscholing hadden genoten. Het wordt dan voor hen ook tijd om eens een goed boek te lezen. Zelf ben ik door dit boek, Listening and Human Communication in the 21st Century, een stuk wijzer geworden over wat luisteren precies is. Het boek bevat ongeveer driehonderd bladzijden met daarin gebundeld bijdragen van dertien professoren en drie andere deskundigen, allen met de Amerikaanse nationaliteit. 6

‘Hoe beter je communiceert, hoe beter je je voelt’ paar te noemen. Maar luisteren heeft tot nog toe weinig aandacht van wetenschappers gekregen. Eén functie van luisteren is informatie ontvangen. Ook bouwen we er relaties mee op. We creëren sterke banden met anderen door naar hen te luisteren. Er is ook therapeutisch luisteren: iemand de mogelijkheid bieden om zijn/haar probleem te bespreken. Onderzoek wijst uit dat effectieve communicatie met artsen een verband heeft met positieve gezondheidsuitkomsten. Zoals verwacht mag worden zijn patiënten in de

gezondheidszorg tevredener als er meer patient centered communicatietechnieken, zoals luisteren, gebruikt worden. Sterker nog: effectief luisteren, inclusief het tonen van empathie, is een voorspeller van cliënttevredenheid. Ook werd in een onderzoek vastgesteld dat wanneer de arts actief luistert de therapietrouw toeneemt. Deze biopsychosociale patiënt-arts interactie houdt in dat onder meer empathie uitgedrukt wordt, de patiënt betrokken wordt in de besluitvorming, er open vragen gesteld worden en er aandachtig geluisterd wordt. Onderzoek heeft uitgewezen dat dit alles niet meer tijd kost dan gebruikelijke therapie. Helaas hebben hulpverleners de neiging problemen op hun eigen wijze te willen oplossen, in plaats van in eerste instantie vooral ondersteunend te luisteren. Daardoor kan de cliënt zich eerder slechter gaan voelen dan beter. Uit onderzoek onder cliënten blijkt dat de twee vormen van luisteren die het beste helpen de volgende zijn: (1) de mogelijkheid bieden aan iemand zich vrijelijk te uiten (2) de presentie, het er voor iemand zijn. In het algemeen bieden hulpverleners die effectieve luisteraars zijn meer oogcontact, zijn ze ontvankelijker voor onthullingen, en vragen ze meer door. Listening and Human Communication in the 21st Century is een uitstekend wetenschappelijk werk over een boeiend onderwerp. Het geeft de huidige stand van de wetenschap goed weer. Ik heb het boek met veel plezier gelezen. Sebastiaan Koning

Listening and Human Communication in the 21st Century, Edited by Andrew D. Wolvin, Uitgeverij Wiley-Blackwell, ISBN 978-1-4051-8164-8

Gratis infomagazine voor cliënten

Kritiek

Geheime vrijheidsberoving

Vrijwillig isoleren bestaat niet! Sinds kort heeft Arkin een nieuw registratiesysteem: Argus. Dit is een veel uitgebreider systeem dan dat vroeger werd gehanteerd. Een van de dingen die je ermee kunt registreren is of iemand gesepareerd of geïsoleerd wordt. Dit hoeft echter níet geregistreerd te worden wanneer iemand instemt met zijn of haar separatie. Dat wordt ook wel vrijwillige isolatie genoemd. Er zijn een aantal gevallen waarin sprake is van vrijwilligheid. Wanneer er in het behandelplan zogenaamde afspraken staan, bijvoorbeeld. Zoals: ‘We spreken af dat jij, als je weer blowt, de separeer ingaat.’ Dit zijn eenzijdig gemaakte afspraken. De cliënt heeft geen keuze en zit tegen zijn wil vast in een ruimte die veel weg heeft van een koelcel. Het kan ook zijn dat iemand daadwerkelijk instemt met de separatie. Maar ik zou zeggen dat de deur dan gewoon open zou kunnen blijven. Anders is het niet vrijwillig meer! De isoleer is en blijft een lege, kale ruimte en je kunt er niet uit als je je toch bedenkt. De deur blijft dicht en je bent opgesloten. Daarom denk ik dat het beter is om niet meer te praten over vrijwilligheid in dit soort situaties. Het is een farce, een tegenstrijdigheid: vrijwillige dwang. Het bestaat simpelweg niet. Dan dit over de registratie. Het idee heerst dat je, om te isoleren, een isoleercel nodig hebt. Beveiligde kamers – leeg met een vaststaand bed – of eigen kamers tellen niet mee. Dus iemand kan worden opgesloten in een BVK, terwijl de douche en toilet daar zijn afgesloten. Er is dan eigenlijk geen verschil meer met een ordinaire isoleercel, sterker nog, het is precies hetzelfde. Een lege kale ruimte die gestript is van enige afleiding of aardigheid. Ook opgesloten worden op je eigen kamer kan betekenen dat je gesepareerd wordt. Er zijn kamers (in de eerste Constantijn Huygensstraat zijn alle kamers zo) die helemaal leeggehaald kunnen worden. Wat je overhoudt is niet minder dan een heuse isoleercel. Beide manieren van separeren komen niet als zodanig in de Argus. Dat is wel een leerpunt want het zijn en blijven separaties en zo horen ze dan ook te worden geregistreerd, net zoals vrijwillige separaties. Helen Eikenaar

Reactie van de Cliëntenraad: Sopa Bouman: “Vanaf het moment dat de Raad van Bestuur heeft aangekondigd dat het separeren naar nul gebracht zou worden, heeft de cliëntenraad (CR) aangegeven dat hij zorgen had over het verschuiven van separeren naar andere vrijheidsbeperkende dwangmaatregelen. Hiermee verander je de cultuur op de afdeling niet. In die zin sluit de CR zich aan bij Helen. Als CR vinden we het belangrijk dat er goede evaluaties blijven plaatsvinden, na elke vorm van dwang en dat er reflectiemomenten zijn tussen hulpverlener en client en tussen hulpverleners onderling. Door met elkaar te reflecteren met bijvoorbeeld behulp van een Moreel Beraad, wordt er vanuit meerdere perspectieven gekeken een ethisch dilemma. Het Ethisch Expertise Centrum is getrained om een Moreel Beraad te leiden binnen Arkin.”

Gratis infomagazine voor cliënten

7

Interview

Mainline met het middelengebruik om te laten gaan. Binnen de hardcore drugsgebruikersscene heeft Mainline een goede naam. We maken ook een lifestyle magazine met dezelfde naam, dat bijna iedereen kent en over het algemeen positief ontvangen wordt. Ik zit in de redactie. Gezamenlijk bepalen we daar

‘Een drugsvrije wereld is een utopie’ de thema’s waarover we schrijven aan de hand van wat we op straat horen of tegenkomen. In de artikelen vertellen de gebruikers hun verhaal. Zij zijn de ervaringsdeskundigen. Daarnaast is er meestal ook een deskundige die feitelijke informatie geeft. Tussen de regels door is de gezondheidsboodschap duidelijk zichtbaar,

Bart van Woudenberg interviewt Leon Knoops, medewerker Veldwerk en Materiaalontwikkeling bij Mainline, een organisatie die zich richt op middelengebruikers. Leon Knoops: ‘Mainline is een landelijke, onafhankelijke organisatie die zich richt op drugs- en alcoholgebruikers, met als doel de kwaliteit en gezondheid van hun leven te verbeteren. Het uitgangspunt is acceptatie van drugsgebruik, vanuit de ‘harm reduction’ gedachte. Dat wil zeggen dat we een drugsvrije wereld als een utopie zien en dus geen discussie voeren over of het wel of niet goed is om te gebruiken. Het gaat erom dat de schadelijke gevolgen beperkt worden. 8

Vanuit die invalshoek gaan we de straat op en het land in. We bezoeken plekken waar druggebruikers komen, zoals hangplekken, methadonverstrekkingsposten, inloopcentra en gebruikersruimten.

Gezondheidsboodschap We veldwerken daarnaast in het Amsterdamse Huis van Bewaring De Havenstraat, op tippelzones en soms tijdens feesten. We kijken naar wat er leeft, welke drugs populair zijn, welke gebruikstechnieken er gehanteerd worden. Hoe zijn die veranderd en welke behoeften aan gezondheidsinformatie bestaat er? Belangrijke aandachtspunten zijn gebruiksgerelateerde infectieziekten zoals Hepatitis B en C, en HIV. Behalve dat we informatie van de straat halen geven we gezondheidsinformatie. Dat doen we niet in de hoedanigheid van hulpverlener maar als voorlichters, met als doel mensen bewuster

Behalve ons magazine verschijnt er drie keer per jaar een nieuwsbrief voor seropositieve gebruikers met de naam ‘Take It’. We proberen aan de hand van persoonlijke levensverhalen gebruikers over HIV te informeren. De nieuwsbrief is er om enerzijds actuele informatie te verschaffen en anderzijds als empowerment voor de doelgroep met als doel ze een hart onder de riem te steken. Daarnaast is er een jaarlijkse nieuwsbrief voor gebruikers met Hepatitis C: ‘C –Zicht’. Ook maken we divers infomateriaal, waaronder items speciaal voor vrouwen. Zo hebben we twee jaar geleden een mooi boekje gemaakt, ‘Alles Kids’ genaamd. Het is gericht op gebruikende vrouwen met kinderen. Het boekje bestaat onder meer uit diepte-interviews met vrouwen die hun kinderen hebben moeten afstaan of ze juist wel zelf hebben opgevoed. Daarnaast is er een verhaal over een jongen die in de Bijlmer in eerste instantie met zijn gebruikende ouders is opgegroeid in een kelderbox. Hij is inmiddels volwassen en bezig met een opleiding Multimedia. Gratis infomagazine voor cliënten

Hij gaf aan dat, toen hij eenmaal in een pleeggezin geplaatst was, hij zich iedere keer enorm op het weekend verheugde dat hij naar zijn ouders mocht. Terwijl hun verblijf in feite één grote gebruikersruimte was.

Zorgmijders Toen ik vierenhalf jaar geleden bij Mainline begon, had je nog bekende ontmoetingsplekken van gebruikers op straat, zoals De Pillenbrug en de Febo aan de Oudezijds Voorburgwal. Het was bekend dat daar elke namiddag gebruikers in grote getale samenkwamen om elkaar te ontmoeten, te scoren en te gebruiken. Het waren ideale plekken om met gebruikers die wars zijn van hulpverlening in contact te komen; de zogenaamde zorgmijders. Inmiddels is de situatie zo veranderd dat deze mensen op straat nog nauwelijks terug te vinden zijn. We zijn in sociale pensions gaan werken en in huisvestingsplekken waar gebruikers al dan niet samenwonen. Daarnaast blijven we veldwerken bij methadonposten, gebruikersruimten en inloopcentra. Het Amsterdams veldwerk geeft een bepaalde vrijheid, je weet vooraf nooit hoe zo’n dag zal verlopen. Ontmoet ik gebruikers in een inloop- of gebruiksruimte, dan hoor ik verhalen en soms signalen over hangplekken en probeer daar meteen op in te springen en het liefst ook te checken. Zo gebeurt het wel eens dat we toegang krijgen tot gebruikerspanden. Het landelijk veldwerk daarentegen moet je echt organiseren want alles gaat in samenspraak met de plaatselijke verslavingszorg. Je moet

‘De Pillenbrug was ideaal om zorgmijders te ontmoeten’ van tevoren afspraken maken. We veldwerken vanuit een bus, ingericht als een gezondheidscentrum met informatie over alles wat met drugs en gezondheid te maken heeft. De bus is voorzien van een barretje, er wordt gratis koffie en thee geschonken. In principe gaan we elke week naar een stad in het land. Gratis infomagazine voor cliënten

Russisch Roulette Wat Mainline uniek maakt is onze vorm van materiaalontwikkeling en het vinden van methodes om met gebruikers in contact te komen. Het blijkt dat spelletjes het makkelijker maken om een bepaald thema bespreekbaar te maken. Sinds twee jaar spelen we het Hepatitis C spel ‘Russisch Roulette’, een groot spelbord in de vorm van een revolver. De deelnemer geeft een zwaai aan het magazijn en krijgt vervolgens een meerkeuzevraag of een gewetensvraag voorgeschoteld. Het gaat ons er niet om of mensen het juiste antwoord geven maar we willen met gebruikers in contact komen en zodoende onderwerpen die hen bezighouden bespreekbaar maken. Het blijkt wel dat het erg moeilijk is om over HIV te praten, daar rust in de gebruikersscene nog steeds een enorm taboe op. Ik stond bijvoorbeeld eens buiten de Vijverhof, een gebruikersruimte in Rotterdam, met twee gebruikers te praten toen er een vrouw langsliep. Ze groetten elkaar vriendelijk maar nadat de vrouw de hoek om was werd ze voor ‘aidshoer’ uitgemaakt. Als je me tien jaar geleden gezegd had dat ik dit werk zou gaan doen zou ik je hard hebben uitgelachen. Ik ben eigenlijk grafisch vormgever. Op een gegeven moment ben ik naar Amsterdam verhuisd. Door toeval kwam ik in de sportwereld terecht. Jarenlang werkte ik als fitnessinstructeur maar op een gegeven moment kreeg ik genoeg van het feit dat de enige manier waarop gemeten werd hoe goed het met je ging de omvang van je biceps was.

Ik nam ontslag en ben twee maanden op reis gegaan. In Australië ontmoette ik een Amsterdammer die ik kende. Hij vertelde over zijn werk bij stichting AMOC, een inloopcentrum voor buitenlandse drugsgebruikers in Amsterdam. Daar zou mogelijk wel werk voor mij zijn. In eerste instantie dacht ik ‘Dat is niets voor mij’, maar eenmaal terug in Nederland ben ik toch gaan kijken. Het bleek die dag enorm druk te zijn, er werd een warme maaltijd geserveerd. Ik keek mijn ogen uit: ik vond het zeer prikkelend en besloot er ter plekke voor te gaan. Na drie jaar had ik het toch wel een beetje gehad. Er was soms sprake van agressie; dat gaat je na verloop van tijd tegenstaan. Natuurlijk kwamen daar ook de veldwerkers van Mainline. Die hadden mij ‘gespot’, zoals je dat zegt. Toen er op een gegeven moment een plaats voor een veldwerker vrijkwam hebben ze mij benaderd.

Respect geven is respect krijgen Ik denk dat mijn kracht is dat ik mensen als gelijkwaardig weet te benaderen. Als je respect geeft, krijg je dat terug. Als ik íets geleerd heb, is het wel dat deze mensen zoveel hebben meegemaakt dat ze dwars door je heen kijken. Als je zo lang op straat leeft ontwikkel je een goede intuïtie. Ik vind het onterecht dat mensen die ervoor kiezen drugs te gebruiken zo veroordeeld worden terwijl bijvoorbeeld alcoholgebruik wel sociaal geaccepteerd is. Zo’n Balkenende die je op tv tijdens de Tirolerfeesten met een meter bier in zijn handen ziet bijvoorbeeld, terwijl alcohol toch veel slopender is dan welke andere harddrug dan ook. Ik denk wel dat ik geleerd heb assertiever te zijn; dat moet ook wel want je wordt iedere keer weer overrompeld. Je leert ook het betrekkelijke van verslaving in te zien: het kan iedereen overkomen.’

Bart van Woudenberg 9

Tekening: Ronald de Hoogh

Kort verhaal

Spinnen Spinnen. Als iemand vroeg of ik ook huisdieren had, antwoordde ik, toen ik nog in m’n oude huis woonde: spinnen. Grote zwarte harige die van onder de bank vandaan kropen en een sprint trokken naar de televisie. Hele kleintjes die zich langs ragfijne draadjes lieten zakken vanaf de lamp boven de tafel. Vervaarlijk uitziende exemplaren in de tuinkast, zwart-rood met een groot achterlijf, waarvan ik mij afvroeg of die niet eigenlijk alleen op een ander continent zouden moeten voorkomen. Voor de zekerheid bleef ik op veilige afstand. Tot soms wel vijf vette kruisspinnen die hun webben sponnen tussen de schutting en de heg in de herfst. En dan in huis ranke witte, bijna doorschijnend, andere zo groen als bladluizen. Zelfs een die zilverig veelkleurig het zonlicht reflecteerde. Spinnen in alle kleuren, vormen en afmetingen. Nooit geweten dat Nederland zoveel soorten telt. In mijn nieuwe huis zijn geen spinnen. Ik woon nu boven. Het is er wel veel ruimer en lichter, wittig. Ik heb feitelijk, op een sporadisch gesprek na, ook geen psychiater meer. De laatste heeft het nog met mij geprobeerd. Dr. Ruizig: dikkig, glimmend, lachend rood hoofd boven een roze pullover met blauwe ruiten, dito sokken in zwart gelakte schoenen. In zijn spreekkamer hing een groot schilderij met rode papavers. Dr. Ruizig was gek op pillen. Het zal best zo zijn dat veel mensen daar voordeel van hebben, van pillen bedoel ik, maar die hij mij voorschreef losten mijn gevoel van ‘zelf’ op. Met leeg ben ik goed bekend, maar 10

dat is toch anders. Er blijft altijd een basis, ogenschijnlijk vanzelfsprekend, haast onmerkbaar, een grondtoon van realiteit. Met de pillen is dat verdwenen, in je hoofd alleen chaos op de rand waarvan het ‘ik’ wegdrijft. “Je voelt je zeker al een stuk beter, de klachten zijn zeker een stuk minder?” vroeg dr. Ruizig de eerste keer dat ik hem weer zag nadat ik met slikken begonnen was. “Nou, helemaal niet”, zei ik, “het gaat eerder slechter”. Het hoofd van dr. Ruizig werd nog roder. Pinnig: “Ik heb anders heel goede ervaringen met dit middel”. Ik doe geen pillen meer. Het is niet goed, het gaat wel beter. Ik heb nu duiven, op het balkon. Duiven is anders dan spinnen. Ze maken lawaai, vooral ’s ochtends vroeg, en schijten de boel onder. Bij het tuincentrum heb ik een levensgrote plastic raaf gekocht, het schijnt dat ze daar niet zo van houden. Ik heb hem nog niet op het balkon gemonteerd; maar zien of het werkt. Duiven zijn volgens mij per gram lichaamsgewicht veel dommer dan spinnen. Veel minder nuttig ook. Als kind hield ik wel van duiven. Een van mijn vroegste herinneringen is hoe ik duiven voerde op de Dam met een zakje graan dat mijn moeder voor me gekocht had. Ze gingen op mijn arm zitten, pikten uit m’n hand. Eng, maar ook best spannend, die dieren zo dicht bij. Voeren mag nu niet meer. Helpen doet dat overigens niet. Erger dan konijnen volgens mij, die beesten.

Nee, dan dr. Hollewaai. Klein, strak, bijna kaalgeknipt, lichtblauw gestreept overhemd, lichtblauwe spijkerbroek, nieuwste montuur, altijd correct. Le petit professeur. “Ik weet nog steeds niet wat ik met mijn leven aanmoet…”. “Veertig jaar is een hele lange tijd”, zei dr. Hollewaai. Ik was nog jong toen ik voor het eerst bij hem kwam. Het was altijd van “Nog bijwerkingen?”, “Misschien moeten we de dosis wat verlagen…”, “Misschien dat we een ander middel moeten proberen?”. Nooit enige stimulans, een suggestie voor een zinvolle activiteit. Correct, oppervlakkig; geen steun, geen interesse. Op een gegeven moment was ik toe aan een verandering. Dat heb ik geweten. Een paar zomers had ik last van muizen in m’n oude huis. Muizen zijn op zich leuke beestjes, maar nadat er een op mijn schoot was geklommen om beter zicht te hebben op mijn televisie en het programma dat ik aan het kijken was, en er een paar midden in de nacht een lange afstands hardloopwedstrijd rondom mijn bed hadden gehouden, vond ik het tijd voor maatregelen. Dus naar de drogist, en een muizenlokdoos gekocht. Mooi eufemisme, lokdoos, niet ‘opeen-pijnlijke-en-langzame-manier-d.m.v.vergiftiging-afmaak-doos’, nee: lokdoos. Zou je ook lokcommando’s hebben? Met enigszins bezwaard gemoed het ding volgens de gebruiksaanwijzing geïnstalleerd, en afgewacht. Al snel had ik geen last meer, het begon alleen wel wat vreemd te ruiken in huis. Dus overal gezocht of er ergens een Gratis infomagazine voor cliënten

dode muis lag, maar ik kon niets vinden. De stank werd steeds erger. Dat jaar was het erg warm, die zomer. Uiteindelijk toch op de enige plek gekeken waar ik nog niet gezocht had: onder de koelkast. En daar lag mijn slachtoffer, al in gevorderde staat van ontbinding. Het was een heel werk om alles weer schoon te krijgen; wraak over het graf heen, zullen we maar zeggen. Een andere GGZ-organisatie, helemaal in Buitenveldert. Mevr. dr. Averij en gesprekstherapeut dhr. Naareman. Ik had gevraagd om behandelaars met een meer homoseksueel perspectief op mijn belangrijkste probleem, het maar niet met iemand in contact kunnen komen. Ze hadden me naar de Aidskliniek verwezen; wat een ironie(!) “Je bent ook zo passief.” “…en lelijk”, zei ik. “Ja, dat ook!”, flapte dhr. Naareman eruit. “Bij vrouwen heb ik veel meer succes”, “Ja, vrouwen letten ook veel minder op uiterlijk”. Toen ik er later nog eens op terug kwam: “Och, dat valt toch best mee. Je hebt zelfs verrassend mooie ogen.” “Ik ken dhr. Naareman heel goed, zoiets zou hij nooit zeggen.” Mevr. Dr. Averij keek weer heel streng. “Maar er is een nieuw middel, dat werkt echt veel beter!” Een half doosje van de rotzooi, twee flessen wijn en een kort ziekenhuisbezoek verder vond ik het wel genoeg schade geweest. Dan maar weer terug naar m’n oude GGZ. Minder ver fietsen ook. De motten in mijn nieuwe huis zijn ook anders: veel groter en grijs, niet klein en lichtbruin zoals in mijn oude huis. Hun eetlust zal wel, zo vrees ik, in verhouding zijn. Ik heb nu wel de ruimte om een oude hobby uit mijn studententijd weer op te pakken: thuis bier brouwen, met wat vrienden. Het resultaat tot nu toe is veel beter dan vroeger, de gezelligheid veel minder. Ach, de zon komt op, de zon gaat onder. Ik moet gewoon niet te veel verwachten, denk ik. En plastic raven werken niet. Misschien zijn de koerende krengen toch slimmer dan ik dacht… Vincent Werner

De boosdoener Die mijn portemonnee rolt als ik uitga Die mijn telefoonboek verstopt en weer teruglegt Die mijn bril daar legt waar ik ga zitten Die de ijskast leegeet en de wijn opdrinkt Iedere dag een ongelooflijke rotzooi achterlaat Waar is die man? Als ik me omdraai zie ik een schaduw vluchten In de spiegel zie ik een ander Waar is die man die mijn leven vergalt? Help!

Merik van der Torren

Gratis infomagazine voor cliënten

11

Bladbespreking

Podium

Tijdschrift van Arkin Al staat het nergens in zoveel woorden, het tweemaandelijkse Podium is niet bedoeld voor cliënten maar voor het personeel van Arkin. En dan niet voor zijn belangenbehartiging maar voor communicatie tussen vakmensen en voorlichting over de gang van zaken in het bedrijf.

Het laatste nummer (juni 2010) bijvoorbeeld gaat onder andere over de Inforsacliëntondersteuner, over een resultaat-evaluatiesysteem, twee participatieprojecten, enkele werkprojecten, de terugdringing van separaties, de hantering van geweldsdelicten, de zorg aan doven en slechthorenden, een vraaggesprek met een cliënt, allemaal stukken die ik vrijwel ongewijzigd geschikt zou vinden voor Bolwerk. Om er eens een uit te pikken: het zogeheten ROM-meetsysteem voor behandelresultaten zorgt ervoor dat je als cliënt met regelmaat een vragenlijst moet invullen (dat ‘moet’ maak ík ervan, ik vind dat soort medewerking een morele plicht). Wij als cliëntenblad zouden je waarschijnlijk in zo’n stuk nog aanraden om een kopie te maken van je antwoorden en om je behandelaar later eens te vragen hoe het ermee staat. Over resultaten gesproken: op de Tesselschadestraat hangt een ‘successenbord’ aan de muur, wat een schitterend idee, volg dat overal na! Maar een ‘mislukkingenbord’ ernaast is misschien ook nuttig. 12

Tekening: Ronald de Hoogh

Gelukkig heeft men een bescheiden graad van ingewikkeldheid gekozen, wat zeker medewerkers zal bewegen om eens wat te lezen over een andere afdeling dan waarin ze zelf bezig zijn (de relevante ‘merknaam’ staat bij nagenoeg elk artikel). Voor ons cliënten blijft het grotendeels nog ver van ons praktische bed, al staat er ook veel in dat voor ons interessant is. En jawel hoor, het voormalige en gesmade SPDC Oost krijgt niet alleen een nieuwe bestemming, doch ook een ‘vriendelijker entree’, zo kan Podium ons in een kadertje melden. Komt dat zien/Dat moeten we nog zien, doorhalen wat niet geloofwaardig is. Op blz. 7 vindt maar liefst 75 % van de medewerkers blijkens een peiling dat je altijd, en er staat ‘altijd’, aangifte moet doen van geweldsdelicten door cliënten – ongeacht of die iets te maken hebben met de psychiatrische aandoening. Daarmee zullen ze vaak, en ik zeg niet altijd maar vaak, de rechter opzadelen met een taak waarvoor deze niet geschikt is, namelijk het vaststellen van ontoerekeningsvatbaarheid; en daarmee hun cliënt in de steek laten… Verderop zegt iemand van de GGz-instelling De Gelderse Roos ook al zoiets extreems, namelijk dat je ‘zodra’ iemand (een cliënt dus) zich grof uitlaat je deze daarmee ‘meteen’ moet confronteren, zeg maar corrigeren. Wat zullen we nou goddomme krijgen, zeker mijn column over functioneel vloeken niet gelezen? Verder moet deze vertegen-

woordiger van die veelgeprezen Roos toegeven dat ze daar ook nog niet alle separaties hebben kunnen uitbannen, wat ik ze zó had kunnen voorspellen. O ja, soms komt dat doordat iemand per ongeluk geen medicatie kreeg, hetgeen kennelijk het prachtalternatief is… Hoewel er dus in het blad wel wat meningen worden gegeven, zijn die los van elkaar verzameld en is er nauwelijks sprake van discussie. En al helemaal niet van kritische artikelen over behandelopvattingen of beleid, zeker niet in dit juni-nummer van Podium. In dat opzicht vormt het beslist geen podium. Maar aantrekkelijk en informatief is het wel degelijk. Toon van der Aa

Podium wordt niet verspreid op onze hangplekken, maar is vast wel te krijgen via een balie of een behandelaar. Of anders: huispostnummer 1-2, [email protected] . Gratis infomagazine voor cliënten



Verslag

Boetiek Loenatique: veiligheid en verbondenheid voor creatieve cliënten Bijna iedereen die van een uitkering leeft krijgt tegenwoordig te maken met ‘maatschappelijke participatie’. Omdat het beeld hiervan vaak negatief is maar Bart van Woudenberg juist veel prettige ervaringen heeft opgedaan wil hij proberen bij te dragen aan een positievere beeldvorming met een serie over leuke projecten waar je als cliënt geplaatst kan worden. Deze keer: Boetiek Loenatique. Als ik de winkel binnenloop is er geen kip te bekennen: pas wanneer ik om het hoekje kijk van een afscheiding naar een aangrenzende ruimte zie ik een groepje dames dat gezellig zit te lunchen. Een vrouw met een hoofddoek, waaronder ik een grote bos dreadlocks vermoed, maakt zich los en heet me met een stralende glimlach welkom: ‘Ik ben Neomi Speyer, zullen we even buiten voor de winkel gaan zitten? Dan kan ik je over ons geweldige project vertellen.’ Neomi vertelt me dat boetiek Loenatique in dames- en kinderkleding geopend is in september 2009. Zelf werkt ze er sinds maart van dit jaar. De winkel en het atelier worden bemand door mensen met interesse in naaien en handwerken en die zijn doorverwezen door het UWV, DWI of bijvoorbeeld door een hulpverlener van de GGz. ‘Mensen die een dagje mee komen draaien zijn vaak wat nerveus: ze verwachten dat het niveau te hoog, of juist te laag zal zijn. Samen zoeken we een klusje om mee te beginnen. Ik zeg altijd: maak het jezelf niet direct te moeilijk. Maar als het goed gaat zal ik je zeker stimuleren het diepe in te aan. Uitgangspunt is wel dat je zoveel mogelijk zelfstandig bezig bent want Brigitte Rood, die dit project heeft opgezet, en ik kunnen niet vijf mensen tegelijk bijstaan. Waar ik zelf zo trots op ben is de sfeer in het atelier naast de winkel: die is altijd rustig en ontGratis infomagazine voor cliënten

spannen. Er is voor iedereen wat te doen: het draait allemaal om textiel. Er is bijvoorbeeld haak- of breiwerk, er zijn schilder- of tekenklusjes en er worden lampenkappen gemaakt. Verder wordt er met allerlei verschillende naaimachines gewerkt. De meest uiteenlopende deelnemers voelen zich hier veilig en verbonden.’ ‘Heel toevallig kwam ik hier terecht tijdens een tour langs verschillende sociale projecten. Dit initiatief sprak me erg aan want ik heb zelf enige jaren iets soortgelijks gerund. Het bleek dat er behoefte was aan een tweede werkbegeleider. Brigitte en ik begeleiden samen maximaal vijf deelnemers per dagdeel. Dat zijn allemaal mensen met

‘Ik probeer mensen te stimuleren hun talent terug te vinden’ uiteenlopende beperkingen op lichamelijk en geestelijk vlak. Maar dat vind ik zo’n benauwende, negatieve benaming. Ik probeer juist mensen te stimuleren hun talenten terug te vinden.’ ‘Het bijzondere van Loenatique is dat wij precies maken wat wij zelf willen. De deelnemers kunnen met eigen ideeën komen: we kijken dan samen met hen hoe we daar een verkoopbaar item van kunnen maken. Loenatique hoort bij Drukkerij Fijnhout, vanouds een sociaal bedrijf. Die bedrukten altijd al T-shirts en zijn toen de T-shirtwinkel Lounatix begonnen. Onze boetiek is daar weer een afsplitsing van, we zitten allebei in de Jan Pieter Heijestraat. De cliëntèle bestaat voornamelijk uit moeders met kinderen die willen dat hun kroost er goed verzorgd uitziet. Ook komen er dames zonder kinderen om voor zichzelf iets te kopen. En we zien regelmatig mensen die een origineel cadeau zoeken voor een pas geboren kindje. Daarvoor zijn ze hier natuurlijk precies aan het goede adres. Alles wat er in

v.l.n.r. Neomi, Brigitte, (onder): Oluchi en Roberta

het atelier gemaakt wordt is bedoeld voor onze winkel. Onze deelnemers beginnen met het ontwerp en werken er dan aan tot het product uiteindelijk in de winkel hangt. Het zijn dus heel persoonlijke werkstukken, allemaal uniek!’ Ik loop na ons gesprek nog even mee naar binnen om een naaimachine waarmee tekst in allerlei lettertypes op stof geborduurd kan worden te bewonderen. Dit kan ook op verzoek. De dames die net nog zaten te lunchen zijn inmiddels weer aan het werk gegaan. Het is inderdaad een oase van rust: iedereen is geconcentreerd bezig met zijn werkstuk dat binnenkort in de winkel zal hangen.

Boetiek Loenatique is een project van Fijnhout Sociale Activering, onderdeel van Roads. Meer informatie: www.Loenatique.nl 13

Boekrecensie & Interview

Het verhaal van een beroemde cardioloog die zichzelf genas van alcoholisme

Het einde van mijn verslaving Controverse

In ‘Het einde van mijn verslaving’ beschrijft de van origine Franse, gerenommeerde cardioloog Olivier Ameisen (1953) op levendige en meeslepende wijze zijn genezing van een zware alcoholverslaving door middel van het zichzelf toedienen van het medicijn baclofen. Baclofen is een oud, al in de jaren 20 van de vorige eeuw ontwikkeld, spierverslappend middel dat gebruikt wordt tegen spasme, onder andere bij MS-patiënten. Nu moet ik zeggen dat ik uiterst sceptisch was over de claim van dr. Ameisen. Ik ben zeker geen expert op het gebied van alcoholisme en verslaving, maar uit enig onderzoek begrijp ik wel dat alcoholisme een zeer complexe ziekte is waar vele factoren een rol in spelen. Een oplossing voor dit ernstige probleem door middel van één enkele pil, een zogenaamde ‘miracle cure’, vond ik dan ook moeilijk te geloven. 14

Dr. Ameisen heeft de schijn dan ook tegen. Naar aanleiding van het verschijnen van de oorspronkelijke, Franse versie van zijn boek is er een grote controverse ontstaan onder specialisten in de verslavingszorg in Frankrijk, en zelfs het lemma over hem in het Frans op Wikipedia, de online encyclopedie (zie wikipedia.org) is op een gegeven moment verwijderd. Bij artikelen over dr. Ameisen en baclofen in het Engels wordt op Wikipedia vermeld dat ze niet voldoen aan de kwaliteitseisen die door Wikipedia gesteld worden. Ook wordt er in het boek en in de artikelen op internet veel gedaan aan ‘name dropping’: diverse vooraanstaande artsen en medische wetenschappers worden met naam en toenaam aangehaald met citaten waarin het boek, Olivier Ameisen en baclofen geprezen worden. Een bewijs voor de geclaimde werking van baclofen is dit natuurlijk niet.

Van hoogleraar tot alcoholist Na in Frankrijk al op zestienjarige leeftijd aan een studie medicijnen te zijn begonnen, vertrok Olivier Ameisen in 1983 naar de Verenigde Staten waar hij aan Cornell University Medical College (CUMC), een van de Amerikaanse topopleidingen op dit gebied, zijn opleiding voltooide met als specialisme cardiologie. Later was hij werkzaam als hoogleraar geneeskunde aan hetzelfde CUMC en als arts-assistent bij het daarmee verbonden New York Hospital. Daarnaast opende hij zijn eigen cardiologische praktijk. Ondanks zijn voorspoedige carrière en contacten in de hoogste kringen van zowel Frankrijk als New York had Olivier Ameisen zijn hele leven last van gevoelens van minderwaardigheid, en regelmatige angst- en paniekaanvallen. Medicijnen noch therapieën hielpen hem. Hoewel hij, zo vertelt hij in zijn boek, niet van de smaak van al-

cohol hield en het dan eerst ook nauwelijks dronk, ontdekte Ameisen op een gegeven moment de kalmerende effecten van drank. Aanvankelijk verbeterde het zijn sociale functioneren, maar hij had steeds meer nodig voor het gewenste effect, tot hij elke keer als hij het op een drinken zette doorging totdat hij bewusteloos was. Een aantal keer kwam hij daarbij zo ernstig ten val dat hij enkele botten brak. Toen hij besefte dat hij alcoholist was geworden en zijn drinken zijn gezondheid en mogelijk dat van anderen bedreigde, zocht hij hulp. Ameisen onderging allerlei therapieën, gebruikte de algemeen bij alcoholisme voorgeschreven medicijnen en bezocht trouw bijeenkomsten van de Anonieme Alcoholisten (AA). Hoewel hij zeer gemotiveerd was om van zijn verslaving af te komen, wijze levenslessen leerde en steun vond bij de AA hield dit alles hem uiteindelijk niet van de drank af. Hij verloor zijn betrekkingen en besloot zijn praktijk te sluiten en naar Frankrijk terug te keren.

Baclofen Olivier Ameisen bleef geloof houden dat er een oplossing moest zijn, en toen kwam hem een artikel uit de New York Times onder ogen, waarin het effect van baclofen op de hunkering naar cocaïne bij verslaafden werd beschreven. Geïntrigeerd begon hij een onderzoek, en kwam onder andere een artikel tegen dat een dierproefonderzoek beschreef dat een vermindering van de alcoholinname bij verslaafd gemaakte muizen liet zien, na toediening van standaard doses baclofen. Misschien, zo dacht dr. Ameisen, dat een hogere dosis de hunkering geheel wegneemt? Na lang twijfelen, en advies ingewonnen te hebben bij bevriende artsen, die hem verzekerden dat baclofen een oud, beproefd, zeer veilig en niet-verslavend middel is, besloot hij op zichzelf Gratis infomagazine voor cliënten

te experimenteren. Geleidelijk aan nam hij steeds hogere doses baclofen in, totdat hij op een dosis zat die veel hoger (tot 10 maal zo veel) was dan die bij normaal gebruik van baclofen bij spasmen gangbaar is. Er gebeurde iets wonderbaarlijks: elke behoefte tot drinken verdween en ook zijn algemene welbevinden was een stuk beter. Nadat dit effect na enige tijd niet verdwenen was, besloot Ameisen de dosis weer omlaag te brengen. Het bleek dat met een relatief lage onderhoudsdoses de positieve

effecten van baclofen in stand bleven. Eindelijk was hij genezen! Tot verbazing van Olivier Ameisen bleken de meeste verslavingsdeskundigen niet geïnteresseerd in zijn ontdekking. Een gedegen, dubbelblind klinisch onderzoek naar hoge doses baclofen, zo gewenst door dr. Ameisen, zodat het als geneesmiddel tegen alcoholisme erkend kan worden, is er nog niet geweest. Wel enkele kleinere, minder strenge onderzoeken en veel anekdotisch bewijs van artsen die baclofen ‘off-label’ (het voorschrijven

van een medicijn voor een andere kwaal dan waar het officieel voor goedgekeurd is; dit wordt niet door verzekeraars vergoed) hebben voorgeschreven. Na deze aanvankelijke teleurstelling besloot Olivier Ameisen, dankzij de steun van vrienden en collega’s, een boek over zijn ervaringen en ontdekking te schrijven. Het is inmiddels in de VS, Frankrijk en Duitsland een bestseller. Nu is er dus een Nederlandse vertaling. Ik kreeg de mogelijkheid hem te interviewen.

Vincent Werner interviewt Olivier Ameisen Dr. Ameisen, nu al zes jaar genezen van alcohol, blijkt een vriendelijke man met een rustige uitstraling, niet zo lang als ik op grond van de foto op de achterflap van het boek verwacht had, maar met dezelfde heldere, onderzoekende oogopslag. Eén enkele pil om een complex probleem als alcoholverslaving te behandelen, kan dat wel? Het lijkt wel een ‘miracle cure’. ‘Oh nee, dat is een religieus begrip! Baclofen is geen ‘miracle cure’, alleen een zeer effectief middel. Uit de onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn en uit de ervaringen van artsen die het aan hun patiënten hebben voorgeschreven komt een succespercentage van zeker 80% naar voren, het hoogste percentage ooit in de literatuur voor de handeling van de alcoholisme. Je kunt het vergelijken met maagzweren. Deze zouden voortkomen uit psychosociale problematiek, patiënten moesten psychotherapie ondergaan. Uit recent onderzoek is gebleken dat de oorzaak een bacterie-infectie is. Met een simpele handeling met een antibacterieel middel zijn patiënten binnen zeven dagen genezen.’ Aan het einde van uw boek doet u een oproep tot een gedegen, dubbelblind klinisch onderzoek naar de werking van baclofen. Hoe zijn de kansen nu dat dit er komt? ‘Al vijf jaar stuit ik op weigering van de zogenaamde experts een dergelijk onderzoek te doen. Ik vind dat onethisch en onwetenschappelijk. Onlangs is er overigens wel een onderzoek op een kleine testgroep gepubliceerd, dat wederom de werkzaamheid van baclofen aantoont*. Ik weet dat artsen aan Harvard, Columbia en New York HospiGratis infomagazine voor cliënten

tal het voorschrijven, net als veel huisartsen in Frankrijk. Alcoholisme is wereldwijd een ernstig probleem, en de schade die het veroorzaakt is zowel op menselijk als maatschappelijk en financieel gebied groot. Per jaar overlijden er meer mensen aan de gevolgen van ernstige alcoholverslaving dan aan kanker. Deze schade is te ernstig om baclofen te blijven negeren. Voor zwaar afhankelijke alcoholisten bij wie andere therapieën onsuccesvol waren en die gemotiveerd zijn om te stoppen is het het aangewezen medicijn.’

U heeft een vlot, toegankelijk geschreven boek gemaakt. Toch staan er veel medische vaktermen in. Voor wie heeft u uw boek geschreven? ‘Voor iedereen! Voor patiënten en artsen. Patiënten nemen het mee naar hun behandelaars om het hun te laten lezen. Nog dagelijks krijg ik vele positieve reacties.’ In uw boek heeft u het uitvoerig over uw angststoornis als achterliggende oorzaak van uw alcoholisme. Is baclofen alleen werkzaam bij alcoholisten met zo’n onderliggend probleem? ‘Uit mijn contacten met artsen die het voorschrijven blijkt dat dit geen rol speelt: onafhankelijk van de achtergrond van de patiënt is de behandeling met baclofen een groot succes.’ Ten slotte wil ik u nog vragen: was het moeilijk voor u, als gerenommeerd arts, om voor uw alcoholisme uit te komen? ‘Het was zeer zwaar. Ondanks de schaamte heb ik het risico genomen. Daar heb ik zwaar voor moeten betalen, met schade aan carrière en reputatie. Toch ben ik blij dat ik het gedaan heb en zo het leven van

vele ernstig verslaafde patiënten heb kunnen verbeteren.’ Ik bedank Olivier Ameisen voor het interessante gesprek en verlaat, toch nog niet helemaal overtuigd, de uitgeverij. Het gebruik van name-dropping in het boek, een in mijn ogen goedkope retorische overtuigingstruc, en de controverse op Wikipedia geven te denken. Ook de wat felle toon van Olivier Ameisen in het interview was niet bevorderlijk voor mijn vertrouwen. Daar staat tegenover dat uit de onderzoeken die wel gedaan zijn, uit anekdotisch bewijs en de eigen ervaring van dr. Ameisen naar voren komt dat baclofen wel degelijk een zeer effectief middel tegen alcoholisme zou kunnen zijn. Gezien de ernst van deze aandoening verdient baclofen een eerlijke kans in de verslavingszorg. Vincent Werner *Suppression de la dépendance à l’alcool et de la consommation d’alcool par le baclofène à haute dose: un essai en ouvert Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique, Volume 168, Issue 2, March 2010, Pages 159-162 O. Ameisen, R. de Beaurepaire

Het einde van mijn verslaving/Olivier Ameisen, Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam, 2009, e 19,95. ISBN 978 90 5712 2958 Internet: www.olivierameisen.com wikipedia.org & www.pubmed.com (zoek op ‘Ameisen’ en/of ‘baclofen’) nhg.artsennet.nl (voor de richtlijnen voor ‘off-label’ voorschrijven; zoek op ‘off-label’) 15

Column

De psychiatrie in opmars: méér vrijgezellen Hij vroeg me ten dans en lachte ongegeneerd het gat in zijn gebit bloot. We draaiden wat rondjes op de muziek van Je t’aime mon amour en een week later noemde hij me schat over de telefoon. Het was een geweldig feest, met drank en chips, dj Götz draaide zoals gevraagd soul en disco uit de jaren zeventig, en ik kon de volgende dag bijna niet lopen van de pijn in mijn uitgedanste rug.

Ik ben opgegroeid met een moeder die als de dood voor de tandarts was. Niemand vertelde mij dat ik ’s avonds mijn tanden moest poetsen. Als de schooltandarts met zijn immense en vreeswekkende bus zijn jaarlijkse stop voor de lagere school maakte, hoefde ik van mijn moeder nooit die nare weg, door de lange gangen van de school, naar de stoel van die man met zijn enge instrumenten te maken. Zij was geen beste moeder, dat weet ik allang. Toen ik dus op een dag besefte dat al mijn klasgenootjes al huiverend geweest waren en ik nog niet was geroepen, liet ik het maar zo. Zes jaar later nam ik mijn eigen verantwoordelijkheid en zocht een tandarts, die die allereerste keer vijf gaatjes vulde. Volkomen psychotisch kwam ik zes jaar later in Amsterdam aan. Wakker geworden in de

Tekening: Ronald de Hoogh

Onder de feestgangers bevonden zich slechts drie paren, waarvan Elderkin en ik er een waren. Is het al moeilijk om in de gewone wereld een partner te vinden, in de wereld van de psychiatrie is het haast onmogelijk. Om, als psychiatrisch gehandicapte, naast je eigen stoornis ook nog rekening te houden met een ander zijn psychiatrische problemen, is bijna ondoenlijk. Daarnaast kampen sommigen met een verminderde aantrekkelijkheid. Bijvoorbeeld door problemen met hun tanden.

kliniek nam ik, toen ik weer in staat was om afspraken met mezelf te maken, opnieuw een tandarts. Lang verbaasde ik me erover dat ik zo vaak gaatjes had: ik poetste inmiddels twee keer per dag. Het komt door de medicijnen. Laatst checkte ik het nog: van de medicijnen die ik slik, zijn er twee bij die het speeksel veranderen en daardoor raakt het gebit aangetast. Ziehier het antwoord op de vraag hoe het komt dat mensen met een psychiatrische aandoening zo vaak gaten in hun gebit hebben. Het rottingsproces gaat twee keer zo snel. Daar komt dan nog eens bij dat ze weinig geld te besteden hebben. Hun vakantie-uitkering ge-

bruiken ze meestal om schulden af te lossen, niet om een gewisse torenhoge rekening van de tandarts te betalen. Dus die tand die afbrak laten ze niet repareren. Eerst lachen ze nog met hun hand voor hun mond, later zijn ze zo gewend aan dat financiële gat dat ze het bewust vergeten. Wel móeten vergeten, minder ijdel móeten zijn, minder aantrekkelijk, en daardoor weer een mindere partij voor een eventuele partner. Het aantal vrijgezellen groeit in Nederland mee met de verhogingen van de ziekenkostenverzekeringen, en of dat nou zo’n goede ontwikkeling is?

Olga de la Fontaine