Plaatsing van brieven in deze rubriek houdt niet in dat de redactie de daarin weergegeven zienswijze onderschrijfl. De redactie behoudt zich her recht voor brieven in te korten.
STELLINGEN ACTIEGROEP ARTSENPENSIOEN De reactie van de pensioenfondsbestuurders (MC nr. 16/1982, blz. 468) geeft ons opnieuw de gelegenheid onze stellingen te poneren en verder te onderbouwen. Dit verheugt ons. Bovendien zijn wij verheugd over de golf van adhesiebetuigingen die ons na de oproep heeft bereikt. Over de waarde van een enqudte. Bij de in juni 1980 gehouden enqu6te werden drie vragen gesteld: 1. Wat vindt u van de huidige verplichte pensioenregeling? Ruim 60% had min of meet ernstige bedenkingen. 2. War vindt u van het rendement? Vrijwel niemand was bier gelukkig mee. 3. Hoe zou u bet vinden ore, als u reeds een eigen pensioenregeling had, ook nog eens tot deze regeling te worden gedwongen? Meer dan 85% zou dit een schandelijke zaak vinden. Deze enquSte is vermeld omdat zij aan bet begin stond van de activiteiten van de Actiegroep. Met deze enquSte wordt uiteraard niets aangetoond, maar zij heeft ons wel de overtuiging geschonken dat wij niet alleen stonden met onze gevoelens van onvrede en de uitslag van de enqu6te heeft ons de impuls gegeven om met ons werk te beginnen. Er is echter nog een enquSte door de Pensioenfondsen genoemd en dat is de enquSte van de LSV onder de universitaire specialisten. Het is misschien uit onkunde dat de Pensioenfondsen hier onjuiste informatie geven. De enqu&e is uitsluitend gehouden onder die universitaire specialisten die LSV-lid zijn en dus niet onder de universitaire specialisten die zich door de LSV verraden voelden en daarom bedankt hebben voor de KNMG. Bovendien niet onder de universitaire specialisten die nooit lid van de KNMG geweest zijn. Van tevoren kunnen we dus wel zeggen dat de uitslag van deze enquSte van weinig waarde zal zijn. Bovendien is de wijze waarop deze enqu6te wordt gehouden beneden peil. Er wordt slechts gevraagd of de universitaire specialist wel dan niet deelnemer zal blijven. Hiermee wordt voorbijgegaan aan de vraag of er universitaire specialisten zijn die best een aanvulling op een universitair pensioen zouden kunnen gebruiken, maar niet onder de huidige voorwaarden. De deskundigen De juridisch adviseur van de Actiegroep is Mr. H. A. Zanolite Den Haag. De actuaris is Drs. J. C. Hoogteijling, lid van de Maatschap Actuarie~lbureau Dr. W. G. J. ten Paste Amsterdam. Vergelijking met het PGGM I-let PGGM geeft aan alle deelnemers van laag tot hoog voor elke gulden betaalde premie een aanmerkelijk hogere pensioenopbouw dan onze eigen pensioenfondsen. Bovendien geeft het PGGM nog een invaliditeitspensioen. Dit alles voor een premie die aanmerkelijk lager 706
ligt dan de premie van onze eigen pensioenfondsen. Bovendien blijft er bij het PGGM nog ruimte over om het pensioen te berekenen over het gemiddelde salaris van de laatste twee dienstjaren en dit fonds kent ook nog een VUT-regeling. Toegegeven zij echter dat in onze fondsen een grote solidariteit jegens oud-collegae is ingebouwd. Zij die in hun PGGM-periode met een laag salaris en dus ook een lage pensioenpremie zijn begonnen en met een hoog salaris eindigen krijgen hier dus een belangrijk voordeel dat minder geldt voor hen die een minder grote stijging van hun salaris in de PGGMperiode hebben meegemaakt. Op grond van deze gegevens hebben wij dan ook tijdens ons gesprek met de pensioenfondsbesturen gesteld dat, gezien de opgebouwde reserves van onze eigen pensioenfondsen, er ruimte was voor een belangrijke pensioenverbetering. Het antwoord van de actuaris van onze pensioenfondsen de heer Van Rooyen was: 'U hebt gelijk, maar u wilt te snel'. Bovendien heeft de heer Van Rooyen de heer Hoes op de vingers getikt toen deze laatste tijdens de vergadering een soortgelijk verhaal over het P G G M hield als de pensioenfondsbestuurders nu houden. Resumerend moet nogmaals worden gesteld dat met de betaalde premies een belangrijk hoger pensioen kan worden opgebouwd dan nu het geval is. Dat bovendien de reeds gepensioneerden en de nabestaanden van overleden collegae op dit moment onvoldoende krijgen uitgekeerd. Met nadruk zij hier herhaald dat het schrijnend is dat de beloofde waardevastheld van de ingegane pensioenen niet wordt waargemaakt. Dit alles komt omdat de pensioenfondsen blijyen vasthouden aan de uitgangspunten van tien jaar geleden. Inmiddels is de economische situatie drastisch gewijzigd; met name ontvangen de pensioenfondsen een belangrijk hogere rente dan waarvan ze bij hun pensioenberekening zijn uitgegaan. Terwijl de inflatie beperkt is gebleven. Deelnemersraden en besturen hadden op deze ontwikkeling dienen te reageren, maar zij zijn in gebreke gebleven. De universitaire specialisten De wijze waarop de universitaire specialisten op het laatste moment voor de verplichtstelling van de pensioenregeling bij deze regeling zijn betrokken is weinig elegant geweest. Het percentage waarmee de honoraria destijds zijn omhoog gegaan terzake van de pensioenregeling dekt lang niet hetgeen deze groep betalen moet. Bovendien hebben velen een reeds uitstekende pensioenvoorziening. Het PMS-bestuur heeft de mogelijkheid aan universitaire specialisten die een goede pensioenvoorziening hebben vrijstelling van betaling te geven. Voor zover ons bekend is dit nooit gebeurd. De hardheidsclausule Naar hetgeen ons bekend is over toepassing van de hardheidsclausule krijgen wij de indruk dat deze bijzonder hard wordt toegepast en dat de pensioenfondsbesturen niet toegankelijk zijn voor redelijke argumenten. Over deze MC nr. 24-18juni 1982
9
T
Transsexualiteit Nadat in het vorige MC-nummer Dr. O. M. de Vaalen Dr. Ph. J. H. Lamaker hebben uiteengezet w a t e r voorafging aan het wetsontwerp, inhoudende 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen omtrent het wijzigen van de kunne in de akte van geboorte', bekijkt Mr. F. A. van der Reijt uit Tilburg nu w a t e r in dat ontwerp staat. In een daarop volgende beschouwing legt hij de inhoud van dit officii~le stuk van de overheid naast die van de wetgeving terzake in West-Duitsland en Zweden en naast de tekst van een ontwerp dat werd opgesteld door de juridische subcommissie van de Commissie Transsexualiteit van de Gezondheidsraad. Uit een oogpunt van mensenrecht bepleit de auteur de snelle invoering van de onderhavige wet. Het is vaak boeiend en leerzaam de voorgeschiedenis te bestuderen van een medische behandeling nadat er min of meer een consensus over is bereikt. Dat geldt te meer indien het aangelegenheden betreft waarbij morele, religieuze, sociaal-psychologische, medische en wettelijke aspecten een rol spelen. Het aanvaarden en behandelen van transsexuelen is zo'n kwestie. Zoals zo vaak spelen gevestigde opvattingen een doorslaggevende rol ondanks nieuwe gegevens die ter tafel komen. Transsexualiteit, transvestitisme en homofilie, verschillende vormen van sexueel gedrag, zijn lange tijd over ~ n kam geschoren. De gangbare psychiatrische beschouwingen hieromtrent berustten op klassieke psychoanalytische zienswijzen. Deze drie vormen werden als psychogene ontwikkelingsstoornissen beschouwd met transsexualisme als de diepst gestoorde uitingsvorm. Een dergelijke opvatting leidde dan tot eindeloze, meestal nutteloze behandelingen. Geleidelijk dringt het inzicht door d a t e r ook een genetisch biologisch aspect is. Reeds in 1971 (MC nr. 50/ 1971, blz. 1335) concludeerde Dr. O. M. de Vaal 'Het transsexuele syndroom is voornamelijk op biogenetische basis gefundeerd en in zijn ont-
MC nr. 24-18juni 1982
staan v~rgaand te verklaren. Exogene momenten en psychogenetische aspecten zijn daarbij van ondergeschikte betekenis'. Uiteraard kwam er vanuit de psychiatrie weerwerk, zie onder meer het artikel van Van Emde Boas in MC, onder meer in nummer 14 van 15 april 1974 op bladzijde 443. Dat artikel geeft een duidelijk beeld van de hopeloze toestand waarin de transsexueel verkeerde en de repressie waaraan hij/ zij blootstond. Terecht heeft een commissie van de Gezondheidsraad in een interimadvies in 1977, waarin onder meer tot wijziging van de wetgeving werd geadviseerd, gesteld dat de transsexualisatie, mits niet lichtvaardig ondernomen, meer perspectief biedt dan onderdrukkingstherapie. Voor ons ligt nu een wetsontwerp: 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen omtrent het wijzigen van de kunne in de akte van geboor-
te'. De geboorteakte speelt in ons land de rol van een soort permanent basis-identiteitsbewijs. Wie men is blijkt uit die akte en zonder die akte bestaat men niet. Onder Napoleon was deze registratie opgezet, speciaal bedoeld om soldaten te kunnen oproepen. De kunne speelde daarbij uiteraard een beslissende rol. In de Angelsaksische landen speelt die principii~le onveranderlijkheid veel minder; er wordt althans veel minder waarde aan gehecht. Men kent er ook geen dienstplicht. In Engeland is een huwelijk tussen transsexuelen geen uitzondering; men eist er geen procedure om de geboorteakte te wijzigen. In Nederland wordt geslachtswijziging niet aanvaard. In Duitsland en Zweden zijn wettelijke veranderingen van het geslacht sinds respectievelijk 1972 en 1980 toegestaan. Toelichting en vergelijking
van ons wetsontwerp met de wetgeving in Zweden en Duitsland geeft Mr. F. A. van der Reijt in 'Transsexualiteit in Nederland' (blz. 715). De Hoge Raad heeft in zijn arrest van 3-1-1975 beslist dat de wet thans geen ruimte biedt om, zonder dat van een misslag sprake is, het geslacht van iemand administratief te wijzigen. De lagere rechter ginger in een aantal gevallen vanuit dat, indien op grond van wezenlijke kenmerken iemand mag worden geacht tot de andere kunne te behoren dan in de geboorteakte vermeld, die akte dan maar moet worden aangepast; de historisch statistische opvatting van een document tegenover de dynamische opvatting. Is de constatering 100% man of 100% vrouw nog wel passend in onze samenleving? 'Het minste wat hierover valt op te merken' - aldus Van der Reijt in 'Familie en Jeugdrecht', januari 1 9 8 2 - 'is dat zelfs puur biologisch beschouwd het menselijk wezen scorend op een verticale schaal op elk levensmoment andere gendersymptomen zal vertonen'. Het is wellicht op den duur zuiverder het vermelden van het geslacht op de geboorteakte achterwege te laten of blanco in te vullen. Als de kinderen groot zijn kunnen zij dat - desgewenst - zelf wel invullen. Velen zullen zich evenwel veiliger voelen bij een voor alle procedures doorslaggevende man-vrouw verdeling. Deze vinden wij terug in het onderhavige wetsontwerp, dat lichamelijke aanpassing als voorwaarde stelt. Men zou eigenlijk niet zo zwaar moeten tillen aan die man-vrouw verdeling, de transsexuelen zijn er ongetwijfeld mee geholpen en hopelijk spoedig. 9
707
]4EDISCH CO TTACT
hardheidsclausule moet meer informatie komen. De gegevens over de hardheidsclausule moeten worden gepubliceerd, dus zowel de argumenten van de aanvrager als her oordeel van de besturen, zodat ieder zich een duidelijk beeld kan vormen. Wij menen dat genoeg is gebleken dat de huidige gang van zaken binnen de pensioenfondsen dringend revisie behoeft en dat besturen en deelnemersraden inclusief hun adviseurs hier in gebreke blijven. De verplichte beroepspensioenregeling zou een plezierige - want belastingvrije- manier moeten zijn om voor de oude dag te sparen. Op dit moment zitten wij echter met een insuffici6nte, onaangepaste beroepspensioenregeling. De Actiegroep zal niet rusten voordat wij een goede beroepspensioenregeling hebben. Zij stelt adhesiebetuigingen en financi61e steun zeer op prijs. Rotterdam, mei 1982 Prof. Dr. B. van Linge Actiegroep Artsenpensioen Postbus 4386, 3006 AJ Rotterdam. ABN rekeningnummer 50.01.53.760, bankgironummer: 709, t.n.v. Actiegroep Artsenpensioen. W. C. Cohen Tervaert, B. van Linge, J. M. W. Scheltema.
Naschrift namens de artsenpensioenfondsen 1. Gelukkig komt nu ook de Actiegroep Artsenpensioen zelf tot de conclusie, dat met de in juni 1980 gehouden telefonische mini-enqu6te niets wordt bewezen. Overigens is nog steeds geen antwoord gegeven op onze vraag hoe de 230 ge6nqu~teerde collegae werden geselecteerd. Tevens is onvermeld gebleven welke aanvullende telefonische informatie is verstrekt, of wil de Actiegroep ons echt doen geloven dat de hiervoor gememoreerde vragen volstrekt sec zijn gesteld? Gezien de conclusie omtrent de waarde van een eigen enqu6te heeft her weinig zin hierop uitgebreid in te gaan. Toch ligt e r - ook - in de vmagstelling voor deze mini-enqu6te een les besloten, die te belangrijk is om onvermeld te laten. Zo luidt vraag 3: 'Hoe zou u het vinden om, als u reeds een eigen pensioenregeling had, ook nog eens tot deze regeling te worden gedwongen?' Op een dergelijke - niet in het juiste perspectief geplaatste - vraag kan men een 100% negatieve respons verwachten. Maar dat terzijde. De crux is, dat deze Actiegroep veelal op een wijze blijkt te opereren, waaruit de volgende hoofdkenmerken telkens terugkeren: men weet niet precies hoe de pensioenfondsen reilen en zeilen, welke beleidsmatige overwegingen zijn en moeten worden meegewogen, hoe het pensioensysteem in feite voor de huisartsen en specialisten functioneert, welke systematieken noodzakelijkerwijs moeten worden gehanteerd; men vraagt (hopelijk daarom) soms om informatie aan de besturen van de pensioenfondsen, maar wekt sterk de indruk deze informatie vervolgens naar eigen believen te selecteren of, erger nog, 708
te negeren. Dat is jammer voor de waarde van deze Actiegroep. Een dergelijke werkwijze is voorts weinig bevorderlijk voor de noodzakelijke communicatie en het draagt ook niet bij tot een verbetering van eventuele onvolkomenheden in de pensioenregeling. War dat laatste betreft, zij hier nogmaals herhaald dat de besturen van de beide pensioenfondsen op zich een signaal als dat van de Aktiegroep zeer serieus willen nemen. Dat de pensioenregelingen na bijna tien jaar aan een herziening toe zijn, is ook de opvatting van de beide besturen. Sterker nog, er zijn reeds enkele aanpassingen' ingegaan, terwijl andere in voorbereiding zijn en/of zijn aangekondigd. 0verigens is het niet zo dat deze Actiegroep alleen informatie van de pensioenfondsen negeert. Hetzelfde gebeurt kennelijk met betrekking tot door het Centraal Bestuur der LSV verstrekte gegevens. Her is ons namelijk bekend dat de LSV de voorzitter van de onderhavige Actiegroep schriftelijk heeft ge~nformeerd omtrent de LSV-enqu~te: reden waarom wij hierop in dit bestek niet verder ingaan.
deelnemers recht hebben. De tijden kunnen veranderen en over tien jaar leven wij misschien wel met een veel lagere rente en veel hogere inflatie dan thans het geval is. Ook onder die ongunstige omstandigheden moeten de pensioenfondsen aan hun verplichtingen kunnen btijven voldoen. Voldoende financi61e reserves zijn er niet voor niets!
2. Waardevastheid. Gesteld wordt 'dat bet schrijnend is dat de beloofde waardevastheid van de ingegane pensioenen niet wordt waargemaakt'. Onlangs is in dit blad (MC nr. 9 van 5 maart 1982) nog eens duidelijk uiteengezet dat in Nederland van 1973 tot 1979 sprake is geweest van stijgende welvaart (dat wil zeggen dat de lonen sheller stijgen dan de prijzen) en dat derhalve koppeling van de pensioenen aan de lonen ervoor heeft gezorgd, dat de pensioenuitkeringen in de pas zijn gebleven met de welvaart. Thans is er sprake van dalende welvaart (de prijzen stijgen en de lonen houden daarmee geen gelijke tred, dalen zelfs). Voor de instandhouding van de koopkracht van de ingegane pensioenen moet dan ook naar een ander koppelingsmechanisme worden omgezien. Wanneer men de pensioenen koppelt aan de inflatie (d.w.z. waardevastheid) dan stijgen de pensioenuitkeringen met 6 ~t7% perjaar, maar dan moeten ook de premies stijgen. In deze tijd van achteruitgaande inkomens betekent een forse premieverhoging voor velen een onaanvaardbare achteruitgang van hun consumptief inkomen. De besturen van de artsenpensioenfondsen streven er dan ook naar om bij gelijkblijvende premie een pensioenverbetering uit de reserves toe te kennen die de prijsstijgingen geheel of althans grotendeels compenseert. De reserves moeten een dergelijke uitkering echter wel toelaten, waartoe door de actuaris ingewikkelde wiskundige berekeningen worden gemaakt. Hopelijk kan een dergelijke pensioenverbetering per 1januari 1983 worden gerealiseerd. De reserves waren per december 1981 nog niet groot genoeg om deze verbetering toe te kennen. De besturen zijn niet in gebreke gebleven een aanpassing tot stand te brengen zoals de Actiegroep stelt. De reserves waren naar het oordeel van de actuaris immers nog te laag. Er wordt een solide financieel beleid gevolgd, dat in staat is om ook over twintig ~tdertigjaar nog de pensioenuitkeringen te doen waarop de
Geconstateerd kan worden dat de deelnemer in de PGGM-pensioenregeling met een salaris van 151/max ambtelijke schaal een veel gunstiger resultaat van zijn premiebetaling ziet dan de minimum-loner in diezelfde pensioenregeling. Dit bedoelde de beer Hoes met zijn door de Actiegroep gewraakte opmerking. De hierboven aangegeven verschillen in de verhouding tussen bereikbaar ouderdomspensioen en premie worden veroorzaakt door het felt dat de financiering van de pensioenaanspraken bij de artsenpensioenfondsen anders is dan bij het PGGM. Bij de artsenpensioenfondsen vindt geen premie-overdracht plaats tussen jongeren en ouderen en lager en hoger betaalden. Van de pensioenpremie bij de artsenpensioenfondsen is een aanzienlijk deel nodig voor de financiering van toekomstige waardevastheidsbescherming. Deze component van de premie maakt her tezamen met de overrente van de beleggingen mogelijk de opgebouwde pensioenaanspraken in de toekomst te verhogen, ook na be6indiging van de premiebetaling. Bij her PGGM daarentegen wordt de premie vastgesteld als een uniform percentage van her salaris. Dit betekent d a t e r voor de financiering een beroep wordt gedaan op solidariteit tussen de verschillende categorie6n deelnemers. Dit wil zeggen een gedeelte van de premie van de jongeren wordt gebruikt voor ouderen, een gedeelte van de premie van de lager betaalden wordt gebruikt voor de hoger betaalden. Het is ons niet duidelijk wat de Actiegroep nu met bet propageren van de PGGM-pensioenregeling bedoelt. Wil de Actiegroep een deel van de kosten van de pensioenregelingen der artsen voortaan door anderen laten betalen? Laat men dit dan duidelijk zeggen.
3. Vergelijking PGGM. Wat betreft de vergelijking met het PGGM lijkt het goed om de bedoeling van de besturen en de heer Hoes aan de hand van een voorbeeld te iUustreren. Vergelijken wij de PGGM-pensioenregeling met die van de Stichting Pensioenfonds voor Huisartsen dan constateren wij het volgende: schaal BBRA
bereikbaar pensioen
in % van de premie PGGM*
15l/max 130/0 minimum loon
202 150 28
SPH 163 163 163
* totaal werknemers- en werkgeverspremie
4. Vrijstelling. Het bestuur van het Pensioenfonds Medische Specialisten heeft niet de mogelijkheid om universitaire specialisten die een volledige pensioenopbouw hebben bij het Algemeen Burgelijk Pensioenfonds vrij te stelMC nr. 24-18 juni 1982
9
,AIEDISCH CONTACT
len van premiebetaling voor inkomsten uit de particuliere praktijk, zelfs niet met toepassing van de hardheidsclausule. Bij de totstandkoming van de pensioenregeling voor de medische specialisten b e e r de staatssecretaris van Sociale Zaken uitdrukkelijk als voorwaarde voor zijn goedkeuring gesteld, dat de universitaire specialisten onder de werking van de pensioenregeling zouden vallen. De overheid (departement van Sociale Zaken) zou er onoverkomelijke bezwaren tegen hebben, wanneer het Pensioenfonds met toepassing van de hardheidsclausule toch deze vrijstelling zou bewerkstelligen. Het zou bovendien een oneigenlijk gebruik van de hardheidsclausule zijn. Wanneer men over deze situatie wil klagen, dient men te klagen bij het juiste adres, namelijk de overheid. Het departement van Sociale Zaken dient vervolgens zijn bezwaar op te heffen, waardoor de weg vrij komt om deze groep universitair werkzame specialisten vrij te stellen. Het bestuur van het Pensioenfonds Medische Specialisten zal in dat geval alle medewerking verlenen om tot een spoedige afwikkeling te komen, evenzeer als destijds alles is getracht om her departement bij de totstandkoming van de pensioenregeling reeds tot andere gedachten te brengen. 5. Hardheidsclausule. Toepassing van de hardheidsclausule geschiedt met grote redelijkheid en soepelheid, en met inachtneming van de uiterste zorgvuldigheid. Informatie over de toepassing van de hardheidsclausule zal in een volgend Pensioeninformatie-bulletin gepubliceerd worden. Deze informatie zal echter slechts een globaal karakter kunnen hebben. Publikatie van individuele beslissingen is niet mogelijk omdat daarmede gegevens van heel persoonlijke aard (financiEle en maatschappelijke omstandigheden) van de betrokken collega in het geding zijn. Publikatie daarvan is in strijd met algemeen geldende regels van fatsoen en privacy. 6. Verdere discussie. Besturen, deelnemersraden, directie en adviseurs zijn niet in gebreke gebleven om de regelingen aan te passen aan de gewijzigde omstandigheden. Er wordt alert ingespeeld op de zich (in ongunstige zin) wijzigende omstandigheden in medisch Nederland. Men dient echter te begrijpen dat reglementswijzigingen de verklaring van geen bezwaar behoeven van de overheid, en dat het beleid van de artsenpensioenfondsenderhalve aanvaardbaar moet zijn voor de artsen en de overheid. De pensioenfondsen hebben niets te verbergen en staan, naast eigen genomen en hog te nemen initiatieven, open voor iedere opbouwende suggestie. Een openbare discussie, zoals de thans gevoerde, kan zijn nut hebben. Aangezien echter meer factoren dan de hier genoemde in het geding zijn (zoals de algemene inkomenspolitiek van de regering) zal deze discussie met hen die op dit terrein deskundig zijn waarschijnlijk meer nut hebben. Iedereen die bereid is tot een gesprek zoals dat onder collegae behoorlijk en gebruikelijk is, kan zich wenden tot zijn vertegenwoordiger in de deelMC nr. 24-18juni lo82
nemersraad. Desgewenst zijn de besturen ook bereid om iedereen te woord te staan die daarom via tussenkomst van het bureau vraagt. Ook de vertegenwoordigers van de Actiegroep Artsenpensioen zijn welkom op het bureau voor een nader gesprek met de besturen wanneer zij daartoe de wens te kennen geven.
heidszorg in de vorige jaargang van Medisch Contact), is een dergelijk artikel een slechte zaak, die het imago van de erkende bedrijfsarts, zoals die in Nederland bedrijfsgezondheidszorg uitoefent, zeker geen goed doet.
Namens de besturen van de artsenpensioenfondsen,
T. Lunshof, bedrijfsarts BGD Haarlem
Dr. A. A. Sollewijn Gelpke, voorzitter Stichting Pensioenfonds Medische Specialisten. W. J. Waal, secretaris Stichting Pensioenfonds voor Huisartsen.
MINDER ZIEKTEVERZUIM DOOR BGD-BEGELEIDING Na het lezen van het artikel van collega Breedveld onder de titeh "Minder ziekteverzuim door BGD-begeleiding' (MC nr. 20/1982, blz. 601) moet mij een aantal opmerkingen van het hart, die ik hieronder puntsgewijs laat volgen. 1. De geschetste werkwijze ten aanzien van het ziekteverzuim heeft nauwelijks iets te maken met het uitoefenen van bedrijfsgezondheidszorg, maar is veeleer een (intensievere) variant op de ziekteverzuimcontrole zoals die door het GAK wordt gerealiseerd. 2. Dat deze intensievere controle (zie ook onder indicaties: c, den e) kan leiden tot een lager ziekteverzuim is niets nieuws; meerdere instellingen en bedrijven trokken reeds een eigen controlerend arts aan en werden daarmee eigen risicodrager. Vaak is deze vorm van controle een afwegen van kosten. 3. Invloeden van de in het artikel genoemde reorganisatie en centralisatie bij de instelling bleven buiten beschouwing. 4. De statistische waarde van het geheel laat ik graag voor wat die is, hoewel mij vragen te over resten (bijvoorbeeld: hoe bepaal je seizoensinvloeden in een 8-maands onderzoek?, waar komt die merkwaardige stijging van het 'GAK-verzuim' tussen 10 en 52 weken in de eerste 5 maanden van 1978 vandaan?, etc.). 5. Hoe kan men naast een intensieve controle van ruim 1.300 werknemers nog tijd vinden voor bedrijfsgezondheidszorg voor 3.020 mensen, waar de norm voor een verzorgingspopulatie per bedrijfsarts in Nederland wordt gesteld op 2.500-3.000, afhankelijk van de aard van de te verrichten arbeid? 6. Mijn laatste opmerking is de eigenlijke reden van mijn reactie op het genoemde artikel. Deze geldt het schadelijke effect dat de inhoud heefl op de meningsvorming over bedrijfsgezondheidszorg binnen onder andere de curatieve gezondheidszorg. De opvatting, dat bedrijfsgezondheidszorg een soort verkapte controlemogelijkheid aan de werkgever biedt, wordt hierdoor ondersteund. Na alle moeite, onder meer door de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde gedaan (zie ook de artikelenserie over bedrijfsgezond-
Haarlem, 21 mei 1982
Naschrift Collega Lunshof strijdt voor een volledig achterhaalde zaak (zie mijn ingezonden brieven in Medisch Contact van 21 januari 1948 en 25 februari 1948 (MC nrs. 3 en 8/1948, blz. 54 en blz. 186). Ik zou gaarne zien, dat uw imago werd verbeterd niet door negativisme maar door het stellen van daden, met behulp van de gegevens die ik ook u wilde verschaffen door middel van mijn artikel. Het resultaat van een vergelijkend onderzoek, dat ik u verschafte, is namelijk uniek, wel gedacht maar nooit aangetoond. Conclusie: goede samenwerking tussen BGD en GAK geeft een aanmerkelijke verlaging van het ziektepercentage: tot heil van de patient en wat de kosten betreft zeker aanvaardbaar. Enige antwoorden op gestelde vragen: - O n z e bedrijfsgeneeskundige dienst voor 3.020 personeels!eden wordt bemand door twee collegae bedrijfsgeneeskundigen en een part-timer. -Seizoensinvloeden en werkomstandigheden waren voor beide groepen identiek, dus niet van belang voor een vergelijkend onderzoek. - De ziektebegeleiding mijnerzijds van 1.300 werknemers vond alleen plaats gedurende de eerste 10 weken en was het tegengestelde van intensief en zonder enige dwang. Deze begeleiding (zeker geen controle, zoals door u gesuggereerd) door een ervaren eerstelijns verzekeringsgeneeskundige, met bedrijfsgeneeskundige ervaring, was zuiver informatief sociaal-geneeskundig, waarbij elk initiatief tot werkhervatting aan de patient werd gelaten in samenwerking met zijn huisarts of behandelend specialist.
- Wat de invloedvanbestuurofpersoneelsza-
ken betreft het volgende: ondergetekende aanvaardt generlei invloed en is alleen bereid tot advies aan het hoofd van de BGD (arts). Wanneer u van plan bent het werkelijke belang van de erkende bedrijfsgeneeskundige en de patient te dienen, ben ik bereid ook u te adviseren, daar ik een goede intercollegiale verhouding meer op prijs stel dan mijn imago. Amsterdam, 2juni 1982 B. Breedveld
709
A4EDISCH
ASTMA, GEZIN EN MEDISCHE CONSUMPTIE Met belangstelling hebben wij het artikel van Grauenkamp c.s. ; 'Astma, gezin en medische consumptie' (MC nr. 14/1982, blz. 412) gelezen. V66r alles willen wij onze waardering uitspreken over dit onderzoek. Het beCvijst onder andere dat met betrekkelijk eenvoudige middelen gedragswetenschappelijk onderzoek in de eerste lijn uitvoerbaar is, 66k voor de huisarts, en voorts dat langs de aangegeven weg materiaal naar boven kan worden gebracht dat ook direct praktisch nut heeft. Dat in het onderhavige artikel bovendien de betekenis van een systeemtheoretische benadering voor de huisartspraktijk wordt onderstreept, verdient eveneens waardering. De auteurs leggen een verband tussen 'astma en psychosomatische aandoening en het gezin als psychosociale beinvloedingsvariabele'. Alhoewel zij stellen d a t e r bij astma sprake is van een 'somatische basiscomponent', wordt al snel het accent gelegd op veranderingen in de emotionele wereld als oorzaak van de astmatische klachten. Men citeert de communicatietheorie, die stelt dat als 66n van de gezinsleden astmatische symptomen heeft dit wil zeggen dat er 'zo er al niet sprake is van een neurotisch conflict, er op zijn minst problemen mogen worden verondersteld in de psychosociale s f e e r . . . ' Als personen die dagelijks worden geconfronteerd met astmapati6nten moet het ons van het hart dat wij het betreuren dat voor de zoveelste maal de astmapatifint is uitverkoren (?) om als proefobject voor dit soort onderzoek te fungeren. Het zal de onderzoekers toch niet onbekend zijn dat het wetenschappelijk onderzoek van de laatste decenni6n een tweetal zaken zeer duidelijk heeft gemaakt. Enerzijds blijkt zorgvuldig onderzoek van de astma- (of CARA-)pati~nt heel vaak een solide somatische aanwijsbare en goed voor behandeling toegankelijke oorzakelijke component (of componenten) op te leveren. Anderzijds hebben meerdere onderzoekingen onomstotelijk aangetoond dat eventuele psychosociale problematiek van de astmapati6nt en zijn naaste omgeving volstrekt niet specifiek is voor de astmapati6nt. Er is geen kenmerkende pre-morbide persoonlijkheidsstructuur van de astmapati6nt aangetoond; de post-morbide veranderingen die op dit terrein worden aangetroffen zijn niet specifiek. Als nu, helaas, bovendien blijkt dat de auteurs geen vergelijkingsgroep van andere chronisch zieke kinderen in hun onderzoek hebben betrokken, dan komen hun conclusies wat in de lucht hangen. Als wel een dergelijke controlegroep was bestudeerd, dan lijkt ons de kans groot dat de eindconclusies ongewijzigd waren met uitzondering van het woord 'astmagezin', dat driemaal zou moeten worden vervangen door 'gezin met een chronisch ziek kind' (cystic fibrose, diabetes, nierlijden, spierdystrofie, aangeboren hartafwijking, etc.). 710
Dat de conclusies als zodanig (meer psychosociale problematiek, belangrijke rol van de huisarts, en de rol van de moeder als katalysator) geheel onverwacht kwamen, kunnen wij ook niet bepaald zeggen. Leusden, 24 mei 1982 L. J. Menges, hoogleraar gedragswetenschappen Faculteit der Geneeskunde Vrije Universiteit Amsterdam J. Siebeling, directeur Nederlands Astma Fonds Leusden H. J. Sluiter, hoogleraar longziekten Groningen
'GEMOERMAND' Met interesse, maar ook met enige schroom, las ik het praktijkperikel onder de titel: 'Gemoermand' in her Medisch Contact nr. 18/ 1982, blz. 556. Inderdaad is het erg vervelend als op zo'n manier spaarcentjes uit de zak van oudere mensen verdwijnen! Anderzijds vraag ik me toch wel af of het de oplossing is, dergelijke praktijken te gaan verbieden, zoals de geachte collega suggereert. Het feit dat de echtgenoot in casu pas n,~ het overlijden van zijn vrouw bij de huisarts aanklopt, suggereert mijns inziens dat de echtgenoot als eerste prioriteit stelde dat een dergelijke therapie werd gebezigd, en dat pas in tweede instantie de vraag opkwam wie het een en ander moest betalen. Ik denk dan ook dat als we dergelijke therapeutische maatregelen zouden trachten te verbieden, we het paard achter de wagen zouden spannen. Is het echter niet veel wenselijker ons af te vragen waarom dergelijke praktijken nog zo alom in gebruik zijn, en welke functie ze kennelijk vervullen? Zouden we dan ook niet veel meer kunnen trachten uit te zoeken war de sterke kanten van deze alternatieve geneeswijzen zijn en welke geneeskunsten de moderne geneeskunde misschien heeft verloren? In dat perspectief zou ik wensen dat bet tot een soort integratie kwam, waarbij dan ook het financi~le probleem zou zijn opgelost.
arts die (te laat?) een mammacarcinoom herkent/verwijst ter behandeling. Geen wonder ook als een inspecteur van de Volksgezondheid een arts tot in hoogste instantie aanklaagt wegens het doen van onderzoek buiten huisarts en bedrijfsarts om. Maar kennelijk ligt het maximum ver voorbij het optimum. Binnen het medisch model mag er kennelijk veel. Mag of moet je zelfs heel jonge pati6ntjes ingrijpende onderzoeken, behandelingen en opnames aandoen. En dat alles onder bet morn van vertrouwen in de medische stand. De prijs voor dat vertrouwen lijkt mij niet alleen veel te hoog, maar ook nog afgewenteld op iemand die volstrekt weerloos is. Dat verdient alle wantrouwenI Nu nog de inspecteur die ambtshalve een tuchtzaak aanhangig maakt over deze casus. Her mag toch niet al te moeilijk zijn om die tot de misdragende collegae terug te voeren! Of is het echt zo dat her aanbrengen van tuchtzaken selectief werkt? Alphen aan den Rijn, 25 mei 1982 H. J. A. T. Doppenberg
'GEBRUIK BEKEND' Graag zouden wij de huisartsen van Nederland en alle anderen die wel eens recepten uitschrijyen het volgende onder de aandacht willen brengen: Samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen vindt in velerlei, zowel zichtbare als onzichtbare, vormen plaats. Een minder zichtbare vorm van samenwerking is de hulp die de wijkverpleegkundige biedt bij het toezicht houden op het medicijngebruik van pati6nten. Wat wij als een probleem hierbij ervaren is dat wij regelmatig de omschrijving 'Gebruik bekend' tegenkomen op de voorgeschreven medicijnen. In de praktijk blijkt het gebruik als gevolg van vergeetachtigheid, dementie, etc. helemaal niet (meer) bekend te zijn. Dat dit tot problemen leidt voor de pati6nt en diens naaste omgeving, zal duidelijk zijn. Een toelichting op het gebruik van het recept zou veel irritaties en problemen voorkomen.
Venlo, 14 mei 1982
Amsterdam, 24 mei 1982
P. J. A. Ruys, kinderarts
Namens de wijkverpleging 'de Pijp', Ellen Viersen Marije Schouten
LACHEN,
OF...
In de rubriek 'Praktijkperikelen' van Medisch Contact van 21 mei jl. (MC nr. 20/1982, blz. 597) wordt een wel heel schrijnend voorbeeld gegeven van wat het artsen waard is om zich toch vooral in te dekken tegen kritiek, kritiek op onvoldoende onderzoek en uitsluiten van alle mogelijke ernstige hoewel zeldzame (?) . aandoeningen. Geen wonder, als tuchtcolleges veroordelingen uitspreken over een huisMC nr. 24-18juni 1982
c2EDISCH TACT door Dr. M. B. H. Visser
Medische experimenten Van experimenten op mensen naar experimenten met mensen Dit voorjaar kwam de Centrale Raad voor de Volksgezondheid met een (deel)advies inzake medische experimenten met mensen (zie MC nr. 14/ 1982, blz. 411). Volgens Dr. M. B. H. Visser, bioloog, werkzaam bij de projectgroep Wetenschap en Samenleving aan de Landbouwhogeschool te Wageningen, is het vervangen van de term 'medische proeven o p mensen' door de term 'medische proeven m e t mensen' niet toereikend om het vertrouwen van de proefpersonen te wekken. Zijns inziens kan het woord 'met' eerst met ,'eclat worden gebruikt als medische experimenten met mensen worden uitgevoerd in een subject-subjectrelatie tussen proefpersoon en onderzoeker.
Het onlangs verschenen advies inzake medische experimenten met mensen van de Centrale Raad voor de Volksgezondheid 1 sluit goed aan bij een nieuw artikel van de grondwet (art. 1.10a) dat zojuist door de Eerste Kamer is goedgekeurdZ; beide hebben als uitgangspunt bet recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Het advies, dat is voorbereid door een werkgroep van de commissie Rechten van de PatiEnt, gaat over bescherming tegen aantasting van het recht op integriteit van degenen die zich voor medische proeven beschikbaar stellen. In een kritische evaluatie van het advies zal ik nagaan in hoeverre dit wordt gewaarborgd, en of de voorstellen bijdragen tot emancipatie van de zieke en gezonde proefpersoon.
Medische wetenschap nu Het is te waarderen dat het recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam juist in verband met medische proefnemingen aan de orde wordt gesteld. Er is hier namelijk sprake van een paradox: de geneeskunde is gericht op het herstellen van de lichamelijke integriteit, maar moet hiervoor meestal inbreuk maken op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Verder is lange tijd medisch hatadelen, door zijn onomstreMC nr. 24-18juni 1982
den doelstelling van het genezen van ziekten, boven kritiek verheven geweest. Evenmin stond de arts-onderzoeker en zijn experimenteren fundamenteel ter discussie. Hoewel er vanaf de Tweede Wereldoorlog een aantal medische experimenten is geweest dat de publieke opinie danig in beroering heefl gebracht, zijn toch niet misbruik of pertinente fouten van de moderne geneeskunde aan te wijzen als oorzaken van een groeiend onbehagen met de huidige gezondheidszorg. Het komt mij voor eerder een Zeitgeist te zijn, waarin het vaak autoritair optreden van de medici die het lijden van de patient vereenzelvigen met diens lijdzaamheid in conflict komt met de tendens naar mondigheid en zelfbeschikking in onze samenleving. Dat kritiek op medische handelen zou voortkomen uit een groeiende anti-wetenschapsstemming is een te gemakkelijke verklaring. De wetenschap zelfis neutraal. Het is de toepassing van de wetenschap, met name de technocratische mentaliteit waarmee dit gebeurt, die het onbehagen doet ontstaan en de kritiek voedsel geefl. Dit leidt dan ook tot vervreemding en wantrouwen, in het geval van de geneeskunde tot desastreuze gevolgen voor de arts-patiEntrelatie. Een van de symptomen hiervan is de vlucht naar een andere ('alternatieve') geneeskunde, die haar kennis vrijwel zonder belastende experimenten verwerft en op een 'menselijker' manier toepast op de klachten van zijn patiEnten.
Beoordeling medisch onderzoek Aangezien ik van mening ben dat de moderne geneeskunst niet zonder het experiment kan, acht ik het van groot belang dit onder publieke controle te brengen. Niet om de beeldvorming van medische experimenten te verbeteren, maar vanuit een reEle zorg om de ontwikkeling van de wetenschap en de democratisering ervan, en de handhaving van de rechten van de mens. Waar deze waarden met elkaar in conflict komen dient een afwegi.ng plaats te vinden, die niet alleen door de direkt betrokkenen kan worden verricht. Het is evident dat de laatste tijd het begrip hiervoor groeiende is. Ik wil hier slechts
wijzen op de door de World Medical Association reeds in 1964 ,uitgegeven 'Verklaring van Helsinki' over biomedisch onderzoek waarbij mensen betrokken zijn, en waar steeds meer landen hun nationale onderzoeksbeleid op afstemmen. In Nederland hebben FUNGO/GO-TNO in 1979 (voorlopige) richtlijnen opgesteld ten behoeve van onderzoek in het kader van deze organisaties, die op de Verklaring van Helsinki zijn gebaseerd. Nu zal bij deze initiatieven zeker meespelen dat geen beroepsgroepering zit te springen om inmenging van buiten en om dit te voorkomen bereid zal zijn liever zelforde op zaken te stellen. Anderzijds leidt een door de overheid opgelegde regeling zonder instemming van de betrokkenen tot een ontduiking van de regels, waardoor de situatie juist ongunstiger wordt. Moge er sprake zijn van een toenemende erkenning van rechten van de patient, anders is het gesteld met de bereidheid van de meeste medici her primaat van her medisch-technologisch model te laten vallen of ten minste ter discussie te stellen. Ook het advies van de Centrale Raad voor de Volksgezondheid zwijgt hierover. Mijn erkenning van her belang van medische experimenten is dan ook niet onvoorwaardelijk: naar mijn mening zal 'ergens' moeten worden afgewogen of medische innovaties een adequate bijdrage leveren aan de oplossing van de voorliggende problematiek, in plaats van dat zonder meer de 'technologische imperatief' wordt gehoorzaamd. Bij het in het advies aangegeven vereiste van 'redelijkheid van het experiment' worden slechts intern-wetenschappelijke criteria aangelegd (en een aantal ethische), doch geen maatschappelijke. Toch valt er in de praktijk meermalen een medische 'technological fix' te constateren van een probleem dat eerder een sociale aanpak wettigt. Zo zou moeten worden afgewogen of het niet in bepaalde gevallen beter is de oorzaak aan te pakken in plaats van een symptoom; in algemene termen: ofhet in bepaalde gevallen niet beter is te proberen 'afwijkende' personen in de maatschappij te integreren in plaats van hun afwijking bio-medisch te redresseren, en te bekijken of er ethisch minder bezwaarlijke mogelijkheden voorhanden ziin. 711
q?
Een pleidooi voor 'technology assessment', met zijn sociale en ethische componenten, laat ik hier verder liggen omdat dit deel uitmaakt van de veel bredere problematiek van beheersing van het wetenschappelijk onderzoek in het algemeen. Misschien dat de vorig jaar ingestelde Commissie ter bestudering van de maatschappelijke en ethische aspecten van werkzaamheden met erfelijkheidsmateriaal (de zogenaamde Brede DNA-commissie) in dezen een voorbeeldfunctie kan vervullen. Ook de Raad beperkt zich in zijn advies tot medisch onderzoek, onder erkenning van de wenselijkheid ook ander wetenschappelijk onderzoek dat van proefpersonen gebruik maakt te onderwerpen aan de mensertrechten beschermende regeling. Het is mij echter niet duidelijk waarom bijvoorbeeld medisch-biologisch en gedragsonderzoek niet is geimpliceerd; dit zou mijns inziens zonder meef in de voorgestelde regeling passen. In de Verenigde Saten gelden de voorschriften voor alle experimenten op mensen; in onze Wet op de dierproeven wordt evenmin onderscheid gemaakt naar discipline ten behoeve waarvan het onderzoek geschiedt.
corporis worden gebruikt om bijvoorbeeld een nieuw abortivum te testen, of dat een deel van het donorsperma wordt gebruikt om 'reageerbuisbabies' voor experimentele doeleinden te kweken (zie ook de discusies over gebruik van foetaal weefsel, onder andere in dit blad vanjanuari en februari 1980). Indien dit ongevraagd gebeurt kan men niet bij voorbaat instemming van de donor vooronderstellen. Het criterium is dus niet: het risico van de ingreep op zichzelf, maar de aantasting van de persoonlijke integriteit c.q. het zonder toestemming van de betrokkene vrijelijk beschikken over delen van diens lichaam. Een volgend geval heeft te maken met juridische spitsvondigheid4. Er is nu een aantal strafprocessen in de VS geweest waarbij een medische ingreep verricht zonder toestemming niet tot veroordeling leidde, maar het gebrek aan bewijs van aantoonbaar toegebrachte schade juist vrijspraak van de aangeklaagde arts tot gevolg had. Hier kwam nog bij dat tevens nalatigheid ('negligence') door de eisende partij moest kunnen worden aangetoond, wat vrijwel ondoenlijk is. Hier vindt dus duidelijk een omkering van de bewijslast plaats, die zowel in de toelichting op her nieuwe grondwetsartikel als impliciet in bet advies van de Centrale Persoonlijke integriteit Raad wordt verworpen. De onvrijwillige ondergane ingreep vormt de aantasting Anders dan in het nieuwe grondwetsartikel, dat zich beperkt tot bescherming van van een essentieel mensenrecht, en de defysieke integriteit, heeft het advies het ,' bedrijver hiervan dient het bewijs van bet over de persoonlijke integriteit. Terecht tegendeel te leveren. stelt men dat medische experimenten 'Moral patients' niet alleen de fysieke maar ook de psychische en sociale integriteit kunnen aantasZeker is het vereiste van toestemming, ten. De praktische consequenties biergekoppeld aan het volledig geinformeerd van zijn vooral van belang in de volgende zijn en in vrijheid gegeven, moeilijker te gevallen, waarmee men in de VS al ruime realiseren naarmate de proefpersoon ervaring heeft opgedaan. minder goed in staat is tot een geinforBij slechts fysieke integriteit als criterimeerde of vrije beslissing, of beide. Het um loopt men de kans dat bet niet nodig gaat hier om groepen personen die wel wordt geoordeeld voor kleine ingrepen worden aangeduid als 'moral patient', of toestemming te vragen. Dit heeft twee deze status nu van tijdelijke duur is, zoals nadelen. Indien slechts de omvang van de onder anderen bij pati6nten, of meer perfysieke schade maatgevend is, kan alleen manent: kinderen, gevangenen en dergede deskundige (arts-onderzoeker) deze lijke. Deze personen verdienen extra benauwkeurig bepalen. In feite bepaalt scherming tegen aantasting van hun recht daarmee alleen de deskundige of de inop persoonlijke integriteit, te meer daar greep geoorloofd is. Verder wordt voorzij, om uiteenlopende redenen, een veelbijgegaan aan de aanvaardbaarheid van gevraagde onderzoekgroep vormen. Dehet doel van de ingreep. Bij routineonderze mening komt ook in het advies naar zoek van kleine hoeveelheden lichaamsvoren: het gebruik van deze groepen weefsel o f - v o c h t lijkt het niet waarwordt alleen toelaatbaar geacht als de schijnlijk dater bezwaren zullen rijzen (al experimenten op hun bijzondere situatie zijn er bepaalde religieuze sekten die hier zijn gericht en bovendien niet zonder hen afwijzend tegenover staan). Maarjuist in kunnen worden verricht. bet kader van medische experimenten In dit verband wil ik attenderen op een kan men zich indenken dat specimina 712
groepering die meestal over het hoofd wordt gezien. Ten onrechte, zoals onlangs weer bleek uit de belangstelling die de voedingsmiddelenindustrie (maar die niet al166n) voor deze groep aan de dag legde. Het ging hier om kloosterlingen, mensen die een stuk van hun vrijheid hebben opgegeven om in een hi6rarchisch systeem samen te leven. In een toch al goed gecontroleerde, want gedisciplineerde gemeenschap werden de proefomstandigheden door Unilever nog geoptimaliseerd door een voedingsproef met een cholesterolgehalte verhogend dieet in de vastentijd (sic!) te houdenL Afgezien van de wetenschappelijke resultaten die van een experiment met zo'n atypische populatie zijn te verwachten, is het ethisch gezien op zijn minst dubieus dat de beloning van ettelijke duizenden guldens voor het deelnemen aan bet experiment voor een goed doel werd bestemd, waarmee mijns inzien een zeker in deze gemeenschap welhaast onweerstaanbare morele druk werd gecre6erd. Bovendien is er geen enkele samenhang tussen de proef en de situatie of het belang van de proefpersonen, maar diende de situatie uitsluitend het belang van de onderzoekers. In deze structureel onvrije situatie dient er nauwlettend op te worden toegezien dat individuele toestemming wordt verkregen buiten de kloosterleiding om. Kan dit niet worden gegarandeerd, dan dient deze groep van experimenten te worden uitgesloten.
Toetsingscommissie Maar ook als de toestemming op een juiste wijze tot stand is gekomen, wanneer er geen grote beloning in het vooruitzicht is gesteld, wanneer er geen informatie is achtergehouden en elke drang of dwang achterwege is gebleven, kan het redelijkheidsvereiste nog aanleiding geven tot verbieden van het experiment. Want toestemming alleen kan een ontoelaatbaar experiment niet legitimeren. De beoordeling hiervan kan uiteraard niet aan de belanghebbenden worden overgelaten, reden waarom wordt geadviseerd dit aan een derde partij over te dragen. Hiervoor wordt een lokale toetsingscommissie aanbevolen. Deze zal aan de hand van een aantal gegeven richtlijnen elk voorgenomen experiment moeten toetsen op redelijkheid en toestemming, ter bescherming van de persoonlijke integriteit en de handhaving van de rechten van de proefpersonen. De Centrale Raad voor de Volksgezondheid stelt voor de lokale toetsingscomMC nr. 24-18juni 1982
9
WIEDISCH
missie gemengd samen te stelten uit deskundigen en leken. Getalsmatig zijn de leken, als maatschappijvertegenwoordigets, in het voorstel nogal onderbedeeld; er wordt gesproken van 'minstens twee' tegenover 'een aantal' deskundigen op het gebied van de geneeskunde en de medisch-biologische research, plus vier deskundigen op ander gebied. Het valt te vreden dat het in de praktijk meestal bij die twee leken zal blijven, die dan weinig meer doen dan een alibi-functie vervullen. De raad versterkt dit beeld door als argument voor een gemengde commissie negatieve beeldvorming over wetenschappelijk onderzoek bij het publiek te hanteren. Zoals ik eerder in dit blad heb betoogd 6 zal daarentegen duidelijk moeten worden gemaakt dat de gronden waarop een toetsingscommissie een onderzoeksvoorstel beoordeelt primair van ethische aard zijn, en niet wetenschappelijk. Een oordeel hierover vraagt dan ook eerder maatschappelijke en ethische betrokkenheld dan wetenschappelijke deskundigheld. Om deze reden behoeven deskundi-
gen niet de meerderheid te vormen in een toetsingscommissie. De benodigde des-
kundigheid kan ook door wetenschappelijke adviseurs worden geleverd. Men moet in dit geval, waarbij leken juist tegen een expertocratie moeten worden beschermd, waken voor een professionalisering van de besluitvorming, waarmee de leek monddood wordt gemaakt. Er wordt per slot van rekening een normatieve beslissing gevmagd, waarbij het wetenschappelijk feitenmateriaal niet anders dan een ondergeschikte rol kan spelen.
tegenhouden. Men heeft uiteraard recht op deze persoonlijke mening, maar moet wel bedenken dat onze samenleving geen plicht tot wetenschappelijke vooruitgang kent, dit in tegenstelling met de bestaande morele plicht tot bescherming van de rechten van de mens. Een ander effect van her opereren van toetsingscommissies zou kunnen zijn dat door deze externe regulering de onderzoeker zich ontslagen zou kunnen denken van zijn verantwoordelijkheid voor het experiment. Her verdient daarom aanbeveling expliciet een van de uitgangspunten van de FUNGO/GO-TNOrichtlijnen over te nemen, die luidt (2.d.): 'De verantwoordelijkheid voor de handeling ligt primair bij de onderzoeker'. Dit o m t e voorkomen d a t e r gehandeld gaat worden uit een instelling van: alles war niet is verboden is dus toegestaan. Zeker als een regeling als onredelijk of bedreigend wordt ervaren, of dit terecht is of niet, zal de neiging ontstaan deze te ontduiken. Hierdoor zal de positie van de proefpersonen in feite verslechteren, omdat formele bescherming dan de inbreuken erop versluiert. Het positie kiezen voor de pati~nt-proefpersoon door de Centrale Raad voor de Volksgezondheid kan averechts uitpakken indien niet evenzeer her vertrouwen van de andere partij wordt genoten. Toetsingscommissies zullen zich in de toekomst ernstig moeten inspannen om zich her vertrouwen van de onderzoekers te verwerven en waardig te betonen, zonder dat dit ten koste gaat van her vertrouwen van de proefpersonen. Het vervangen van de term: 'medische
proeven op mensen' door de term: 'medische proeven met mensen.' is niet toereikend om dit vertrouwen op te wekken. Het argument hiervoor, dat associaties met wantoestanden uit het verleden moeten worden tenietgedaan, is uiterst zwak. Het gaat er ook niet om dat 'het woord ' o p ' een onderliggende positie van het object suggereert', zoals eveneens op blz. 14 van het advies wordt gesteld. Waar het werkelijk om gaat is, dat pas het woord 'met' kan worden gebruikt als medische experimenten worden uitgevoerd in een subject-subjectrelatie. Pas als proefpersoon en onderzoeker in deze verhouding met elkaar samenwerken, mag men hopen en verwachten dat veet van wat nu expliciet moet worden voorgeschreven of verboden dan overbodig zal zijn. 9 Literatuur
1. Deeladvies inzake medische experimenten met mensen. Rijswijk, maart 1982. 2. Ontwerp van Wet ( . . . ) betreffende het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Tweede Kamer, 1981 (16907). 3. Visser, M. B. H., Nieuwe richtlijnen voor biomedisch onderzoek. Medisch Contact 1, 1981. 4. Lebacqz, K. en R. J. Levine, Informed consent in human research: ethical and legal aspects, Encyclopedia of Bioethics, ed. W. T. Reich, The Free Press, N. 4. 1978. 5. De Tijd, 8-11, 19 maart 1982. 6. Visser, M. B. H., Ethische aspecten van medische experimenten op de mens (II), Medisch Contact 43, 1979.
Praktijk
Wanneer het advies van de Centrale Raad door de regering wordt overgenomen en er een wettelijke regeling komt waarbij geen experimenten met mensen meer kunnen worden gedaan zonder dat een toetsingscommissie zijn fiat heeft gegeven, is het niet denkbeeldig dat de uitvoering hiervan kan leiden tot vertraging en misschien verhindering van bepaald medisch onderzoek. De raad spreekt zich hier ondubbelzinnig over uit: ' . . . dat een vertraging in de ontwikkeling van de wetenschap eerder moet worden geaccepteerd dan een aantasting van de rechten van de mens'. Menig onderzoeker zal dit als ketterij in de oren klinken; als hij al niet overtuigd is dat je de wetenschappelijke vooruitgang niet kunt tegenhouden, dan vindt hij wel dat je hem niet mag MC nr. 24-18juni 1982
MAATSCHAPPIJ-AGENDA 1982 24 juni (donderdag) 23 september (donderdag) 24 september (vrijdag) 24 september (vrijdag) 22 oktober (vrijdag) 26 oktober (dinsdag) 29 oktober (vrijdag) 26 november (vrijdag) 2 december (donderdag) 10 december (vrijdag)
- LHV-ledenvergadering - LSV-ledenvergadering - 182ste Algemene Ledenvergadering der K N M G - LHV-ledenvergadering - LVSG-ledenvergadering - LAD-ledenvergadering - LHV-ledenvergadering - LHV-ledenvergadering - LSV-ledenvergadering - LHV-ledenvergadering
713
I 4EDISCH COITTACT
Uitspraak Medisch Tuchtcollege Eindhoven
Kwestie rondom lijkschouwing Klachten ongegrond
Het College voor Medisch Tuchtrecht te Eindhoven, gezien de klacht die op 23 mei 1981 is ingediend door: A, gevestigd en kantoorhoudende te B, verder te noemen klaagster; over: C, wonende te D e n verder te noemen de arts; gelet op de behandeling van de klacht in Raadkamer door het College op 20 juli 1981; Overwegende over de klacht: Klaagster verwijt aan de arts, die werkzxmm is bij de Gemeentelijke Geneeskundige en Gezondheidsdienst te X, dat hij op 21 april 1981 haar telefonisch zou hebben meegedeeld, dat hij noch een van zijn collegae bereid was een verklaring als bedoeld in de Wet op de Lijkbezorging afte geven zonder dat de k i s t - w a a r i n zich het stoffelijk overschot gevond - direct werd gesloten en van lakstempels voorzien en haar medewerker samen met een andere arts, tegen wie een afzonderlijke klacht is ingediend, heeft meegedeeld op diens verzoek om de verklaring als bedoeld in de genoemde wet a f t e geven zonder de kist te sluiten, dat hij de overledene wilde schouwen maar daama de kist zou sluiten en van een lakstempel zou voorzien; zij is echter naar het oordeel van bet College niet een direct belanghebbende als bedoeld in artikel 10 van de Medische Tuchtwet, terwijl de aan de arts verweten gedraging ook niet betreft een gedraging als bedoeld in artikel 1 van die wet; het belang van klaagster is namelijk alleen daarin gelegen, dat zij kan voldoen aan wensen van nabestaanden om een overledene hog in een andere plaats dan die waar de dood plaatsvond te kunnen opbaren en dat is geen belang dat door de Medische Tuchtwet wordt beschermd; bovendien berust de mededeling en/of de weigering van de arts o m t e handelen als van hem werd gevraagd niet op overwegingen van medische aard, maar op een bepaalde uitleg, die bij een dienst wordt gegeven aan de Wet op de Lijkbezorging en het College heeft geen bevoegdheid om te beoordelen hoe die wet moet worden uitgelegd en dus evenmin over de gedraging van de betrokken arts, die juist op die uitleg is gebaseerd; dit brengt rnee, dat klaagster niet kan worden ontvangen in haar klacht, waarbij d i e - w a r e zij wel belanghebbende-toch als kennelijk ongegrond zou dienen te worden afgewezen; het College is van oordeel dat haar beslissing in het algemeen belang dient te worden bekend gemaakt volgens artikel 13b van de Medische Tuchtwet. Beslissende op de klacht: verklaart de klaag714
ster daarin niet ontvankelijk en bepaalt, dat de bekendmaking van haar beslissing dient te geschieden in het blad Medisch Contact. Zo beslist en gegeven op 20 juli 198l door de heren Mr. J. H. M. Petri, voorzitter, A. H. M. Rademaker, F. H. M. Jansen, Prof. Dr. B. P. M. Schulte en Dr. H. Sluzewski, leden-geneeskundigen, in aanwezigheid van Mr. W. J. M. ten Berge, secretaris. Afzonderlijke klacht Het College voor Medisch Tuchtrecht te Eindhoven, gezien de klacht, die op 23 mei 1981 is ingediend door: A, gevestigd en kantoorhoudende te B, verder te noemen klaagster, over: C, wonende te D e n verder te noemen de arts; gelet op de behandeling van de klacht in Raadkamer door het College op 20juli 1981; Overwegende over de klacht: Klaagster verwijt aan de arts die werkzaam is bij de Gemeentelijke Geneeskundige en Gezondheidsdienst te X, dat hij op 21 april 1981 haar medewerker samen met een andere arts, tegen wie een afzonderlijke klacht is ingediend, heeft meegedeeld op diens verzoek om de verklaring als bedoeld in de Wet op de Lijkbezorging af te geven zonder de kist waarin zich het stoffelijk overschot bevond te sluiten, dat hij de overledene wilde schouwen maar daarna de kist zou sluiten en van een lakstempel zou voorzien; zij is echter naar bet oordeel van het College niet een direct belanghebbende als bedoeld in artikel 10 van de Medische Tuchtwet, terwijl de aan de arts verweten gedraging ook niet betrefl een gedraging als bedoeld in artikel 1 van die wet; het belang van klaagster is namelijk alleen daarin gelegen, dat zij kan voldoen aan wensen van nabestaanden om een overledene nog in een andere plaats dan die waar de dood plaatsvond te kunnen opbaren en dat is geen belang dat door de Medische Tuchtwet wordt beschermd; bovendien berust de mededeling en/of de weigering van de arts om te handelen als van hem werd gevraagd niet op overwegingen van medische aard, maar op een bepaalde uitleg, die bij een dienst wordt gegeven aan de Wet op de Lijkbezorging en het College heeft geen bevoegdheid om te beoordelen, hoe die wet moet worden uitgelegd en dus evenmin over de gedraging van de betrokken arts, die juist op die uitleg is gebaseerd; dit brengt mee, dat klaagster niet kan worden ontvangen in haar klacht, waarbij d i e - ware zij
wel belanghebbende- toch als kennelijk ongegrond zou dienen te worden afgewezen; het College is van oordeel dat haar beslissingin het algemeen belang dient te worden bekend gemaakt volgens artikel 13b van de Medische Tuchtwet. Beslissende op de klacht: verklaart de klaagster daarin niet ontvankelijk en bepaalt, dat de bekendmaking van haar beslissing dient te geschieden in het blad Medisch Contact. Zo beslist en gegeven op 20 juli 1981 door de heren Mr. J. H. M. Petri, voorzitter, A. H. M. Rademaker, F. H. M. Jansen, Prof. Dr. B. P. M. Schulte en Dr. H. Sluzewski, leden-geneeskundigen, in aanwezigheid van Mr. W. J. M. ten Berge, secretaris. 9
Nieuwe stempelbanden Medisch Contact"1981 De stempelbanden MC 19811 en II zijn gereed. Ze zijn wederom uitgevoerd in linnen met goudopdruk (kleur grijs) en kunnen worden besteid door overmaking van f 30 per paar (incl. BTW) op postgironummer 5 80 83 van de KNMG onder vermelding van 'Stempelbanden MC 1981'.
MC-boekbinder Zij die gebruik wensen te maken van de diensten van de MC-boekbinder, gelieven zich rechtstreeks te wenden tot handboekbinderij H. J. van Doorn, Springweg 83, 3511 VL Utrecht, telefoon 030-31 81 43.
MC-naaldbanden De speciale MC.naaldbanden, waarm de MC-nummers van de lopende jaargang kunnen worden gebundeld, blijven beschikbaar. Wil men gedurende de gehele jaargang de successievelijk binnenkomende nummers opbergen dan zal men over drie naaldbanden per jaar dienen te beschikken. Deze naaldbanden kunnen worden besteld door overmaking van f 27,50 per stuk (incl. BTW) per postgiro op rekeningnummer 5 80 83 van de KNMG onder vermelding van 'Naaidbanden MC'.
MC nr. 24-18juni 1982
DISCH TACT
door Mr. F. A. van der Reijt
Transsexualiteit in Nederland Een ontwerp van wet
Nadat in het vorige hummer (MC nr. 23/1982, blz. 691) Dr. O. M. de Vaal en Dr. Ph. J. H. Lamaker hebben uiteengezet wat er voorafging aan het wetsontwerp, inhoudende 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen omtrent het wijzigen van de kunne in de akte van geboorte', bekijkt Mr. F. A. van der Reijt uit Tilburg nu wat er in dat ontwerp staat. In een daarop volgentle beschouwing legt hij de inhoud van dit offici~le stuk van de overheid naast die van de wetgeving terzake in West-Duitsland en Zweden en naast de tekst van een ontwerp dat werd opgesteld door de juridische sub-commissie van de Commissie Transsexualiteit van de Gezondheidsraad. Uit een oogpunt van mensenrechten bepleit de auteur de snelle invoering van de onderhavige wet.
Bij de Tweede Kamer is een wetsontwerp ingediend onder de aanhef: 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen, omtrent bet wijzigen van de vermelding van de kunne in de akte van geboorte'. Het ontwerp heeft nog een hele weg afte leggen voor het wet is, maar tot op dit moment wijst niets erop d a t e r grote controversen rond deze zaak zullen ontstaan. Dat is ook eigenlijk wel begrijpelijk. Immers, de in het artikel van Dr. De Vaal en Dr. Lamaker in het vorige nummer van dit blad beschreven medische discussie rond deze problemen* is in principe in een voor transsexuele mensen positieve zin beslist. Het ligt dus voor de hand dat de wetgever volgt, zoals ook in het verleden gebeurde. De echte juridische discussie is gevoerd in de jaren 1972-1974. Aanvankelijk leek p
* Dr. O. M. de Vaal en Dr. Ph. J. H. Lamaker, Transsexualiteit in Nederland; water aan het wetsontwerp voorafging. Medisch Contact hr. 23/1982, blz. 691. ** Sinds de indieners van het wetsontwerp voor 'transsexualiteit' kozen, kan ik het woord transsexisme niet meet over de lippen krijgen! MC nr. 24-18juni 1982
de rechter toen in de huidige wet de nodige ruimte te vinden om aanpassing van de geboorteakte aan het gewenste geslacht mogelijk te maken. De Hoge Raad kapte deze ontwikkeling af, maar gafer meteen bij te kennen dat een verandering van de wet op dit punt bepaald wenselijk leek. In de jaren 1972-1974 is hierover uitvoerig in Medisch Contact bericht. Zover is het dan nu: na Zweedse wetgeving uit 1972 en Duitse uit 1980 zal ook Nederland over niet al te lange tijd zijn wetgeving aan een modern medisch inzicht hebben aangepast. Hierbij zij voiledigheidshalve opgemerkt, dat Engeland en de Verenigde Staten vanwege hun heel andere systeem van bevolkingsregistratie geen behoefte hebben aan wetsaanpassing. In Belgie en Frankrijk ligt dat bepaald anders, maar bij mijn weten bestaan daar nog geen plannen om tot nieuwe wetgeving te komen, alhoewel ook daar nogal wat jurisprudentie over het probleem is.
Het systeem der wet Onze wetgeving op het gebied van het personenrecht - omtrent geboorte, familieband, huwelijk, o v e r l i j d e n - is opgezet door de wettenmakers van Napoleon. Zij is dan ook ongeveer gelijk in alle landen die een tijd onder napoleontisch bestuur stonden. In die wetsystemen vervult de geboorteakte de rol van een soort permanent basis-identiteitsbewijs: wie men is blijkt uit die akte en zonder die akte bestaat men in principe niet. Dat is ook de reden dat alleen een wijziging van die akte iemands 'identiteit' kan wijzigen. De wet voorziet ook nu al in enkele wijzigingen; we kennen adoptie, erkenning van natuurlijke kinderen, wettiging van kinderen, voornaamswijziging, verbetering van spelfouten en andere misslagen. A1 deze veranderingen worden als zogenaamde 'kantmeldingen' op de geboorteakte aangetekend en gelden dan vanafdat moment als mede identiteitsbepaling. De procedures waardoor zo'n kantmelding kan worden bewerkstelligd zijn zeer verschillend; voor adoptie bijvoorbeeld is een voorbereiding vanjaren nodig en uitvoerige rapportage door de Raad voor de Kinderbescherming, voor erkenning van een kind is een notariEle akte al voldoen-
de. Wat de wet tot nu toe nog niet kent is een mogelijkheid om een geslachtswijziging in die geboorteakte te laten opnemen: er is geen kantmelding voor voorzien en ook geen procedure. Toch is dat nodig, want anders komt bij allerlei gelegenheden opnieuw die in de geboorteakte opgenomen geslachtsaanduiding, die de transsexuele mens als onjuist ervaart, naar boven. De voornaamste bron van deze ellende is onze bevolkingsboekhouding. Zeker nu die veelal op computer staat, is een druk op de knop voldoende om iemands doopceel te lichten; daarvan wordt steeds meer gebruik gemaakt. Anderzijds kan men er van verzekerd zijn dat elke 'kantmelding' in een akte van geboorte ook zal doorwerken in alle mogelijke computerbestanden van de overheid. Het systeem sluit goed. Ik hoop met deze summiere achtergrondinformatie enig inzicht te hebben gegeyen in waar het bij deze wetsaanpassing om gaat. Ik zal bij de bespreking van het ontwerp zoals het bij onze Tweede Kamer nu op tafel ligt verwijzen naar de al eerder genoemde Duitse en Zweedse wetgeving en ook in de vergelijking betrekken het ontwerp, zoals dat is opgesteld door eenjuridische sub-commissie van de zogenaamde Commissie Transsexualiteit** van de Gezondheidsraad. Het gaat er dus bij dit wetsontwerp om, een procedure vast te stellen die ertoe kan leiden dat e r e e n kantmelding komt in de geboorteakte, inhoudende wijziging van de geslachtsaanduiding. Die procedure moet dan waarborgen, dat alleen mensen die een re6el en dwingend belang bij een dergelijke kantmelding hebben haar ook werkelijk kunnen verkrijgen.
Ontwerp Alvorens het ontwerp nader te bekijken wil ik eerst een vooropmerking maken: aan het ontwerp ligt een fundamentele keuze ten grondslag ten gunste van de vrijheid van medisch handelen op dit terrein. In tegenstelling tot met name de Zweedse wetgeving worden in ons stelsel aan de medische ingrepen op zichzelf geen juridische voorwaarden gesteld (uitemard 715
9
TACT
w~l medisch-ethische!). Deskundigen van psychologische en medische discipline bepalen geheel los van wettelijke bepalingen welke maatregelen zij geboden achten. Het 'resultaat' wordt dan aan de rechter aangeboden ter beoordeling of voldoende aannemelijk is dat betrokkene als van het andere geslacht is te beschouwen als in de geboorteakte is vermeld: de juridische aanpassing is het sluitstuk van een heel proces van steeds verder gaande medische en sociale ingrepen; her is er de bekroning van, en die eerdere ingrepen voltrekken zich geheel buiten de bemoeienis van her recht. De Duitse wet volgt dezelfde gedachtengang. De Zweedse wetgeving komt erop neer, dat degene die voornemens is medische ingrepen te laten doen tot detranssexualisatie, zich eerst tot de rechter moet wenden om daarvoor toestemming te krijgen. Het plegen der ingreep zonder die toestemming is strafbaar; anderzijds kan de toestemming alleen worden verkregen als de voorwaarden omjuridisch tot het andere geslacht te worden toegelaten zijn vervuld. Het effect hiervan is enerzijds dat medische ingrepen geen voorwaarde uitmaken voor de toewijzing der geslachtsverandering op zichzelf, terwijl anderzijds het medisch handelen verbqden is jegens personen die niet aan alle voorwaarden voor geslachtsverandering voldoen, Feitelijke teksten I. Allereerst de vraag wie kan eigenlijk zo' n verzoek doen? Ik meen dat bet wetsvoorstel hiervoor een wat uitvoerig omschreven, doch niettemin fraaie en ruime opvatting heeft gevonden: elke Nederlander en elke buitenlander die tenminste drie jaar onmiddellijk aan het verzoek voorafgaand hier heeft gewoond. De Duitse wetgeving beperkt de mogelijkheid tot Duitse onderdanen en asylgerechtigden c.q. 'Staat- oder Heimatloser Ausliinder' die hun woonplaats in Duitsland hebben (uitbreiding tot deze laatste categorie6n hangt samen met strenge anti-discriminatiebepalingen in het Duitse recht). De Zweedse Wetgeving kent bet recht exclusief aan Zweedse staatsburgers toe. 2. De persoon in kwestie moet volgens bet ontwerp "de overtuiging hebben tot de andere kunne te behoren dan is vermeld in de akte van geboorte en lichamelijk aan het verlangde geslacht zijn aangepast, voor zover dit uit medisch ofpsy716
chologisch oogpunt verantwoord is.' Dit is wel de belangfijkste bepaling der nieuwe wetgeving. Ter vergelijking: De Duitse wet: 'een persoon die zich op grond van zijn transsexuele 'Pr~gung' als behorend tot bet andere geslacht ervaart en sinds ten minste drie jaar de onontkoombare aandrang heeft dienovereenkomstig te leven; Het Zweedse criterium: 'wie vanjongsaf ervaart dat hij niet tot het geslacht behoort dat in zijn geboorteakte is vermeld, en die reeds langere tijd ook zo naar buiten treedt en daarmee de verwachting wekt ook in de toekomst in deze geslachtsrol te zullen blijven leven'; de subcommissie: 'ieder die de overtuiging heeft tot de andere kunne te behoren dan in de geboorteakte is vermeld.' Het gemeenschappelijk kenmerk is de zelfdiagnose. Her is een uiterst markant en zeer juist criterium: de wezenlijkste beslissing kan niemand de transsexuele mens afnemen. Opvallend is, dat her Nederlandse wetsvoorstel kiest als aanvullend criterium voor de lichamelijke aanpassing, terwijl de Duitsers en de Zweden veel meer het maatschappelijk gedurende langere tijd als zodanig functioneren als 'nadere zekerheid' aanvoeren. In het Zweedse systeem is dat onontkoombaar, omdat daar nu eenmaal eerst de juridische, sociale voorwaarde moet zijn vervuld en dan pas een medische ingreep kan worden toegestaan. De Nederlandse Memorie van Toelichting wijst erop dat de afkeer van de eigen geslachtsorganen als zo'n wezenlijk diagnostisch criterium wordt gezien, dat men meende dat het medisch getuigenis van die afwijzing als nevenschikkend element dienst kon en moest doen, om naast de 'glibberige' eigen overtuiging war meer tastbaar bewijs te produceren. De sub-commissie hield het op de zelfdiaguose sec. Ik blijf aan de keuze van de sub-commissie de voorkeur geven: het gaat immers om de genderidentiteit op zich en alle andere - laat ik zeggen- 'uiterlijke waarneembare kenmerken', die de vaste intentie van de verzoeker onderstrepen, hebben een element van willekeur in zich. Het zijn- om in een zekere terminologie te blijven - slechts ' secundaire' kenmerken. Zij laten zich ook, evenals andere nadere eisen, door 'bewijsmiddelen' (getuigen, deskundigen) staven. De innerlijke doorslaggevende overtuiging onderscheidt zich juist daarin dat zij enerzijds volstrekte voorwaarde, anderzijds op zichzelf onbewijsbaar is.
Zowel het door Duitsers en Zweden ge~iste 'rollenspel' als de door het ontwerp vereiste medische ingreep zijn slechts een bijkomend element uit een heel complex waarmee iemand zijn overtuiging uitdraagt, en het kan zijn dat de omstandigheden ertoe hebben geleid dat de verzoeker in een bepaald geval nujuist niet dat uiterlijk criterium kan waarmaken wat zijn wetgever eist. Pech gehad dan... ! 3. Leeftijd Ontwerp: geen criterium; Duitsland: 25 jaar!; Zweden: 18 jaar; Sub-commissie: 18 jaar Ik juich de keuze van het wetsontwerp toe. Hoe vroeger de problematiek kan worden opgelost, hoe beter. Her argument dat de verzoeker 'geslachtelijk volgroeid' moet zijn (zowel geestelijk als lichamelijk) snijdt op zichzelf geen hout, als men bedenkt dat een vroege ingreep juist een evident verkeerde uitgroei zal verhinderen, waardoor aanpassing veel simpeler kan verlopen. Ik zou wel menen dat de zelfdiagnose aah de leeftijd waarop men tot medisch ingrepen kan overgaan een grens stelt. 4. Burgerlijke staat Alle vier vergeleken teksten eisen dat verzoeker ongehuwd is. Het door de Nederlandse toelichtingen gehanteerde 'simpele' argument, dat men niet aan de bestaande (heterofiele) huwelijkssystematiek wil gaan morrelen, doet vermoeden dat dit punt hog wel eens op de belling kan komen in bet kader van een nadere regeling van de samenlevingsvormen. Principieelis er het bezwaar dat men door een zodanige bepaling iemand tot echtscheiding dwingt die aan het verbreken van de band met zijn partner geen behoefte heeft. 5. Voortplantingsbekwaamheid Ontwerp: 'Nimmer meer in staat kindeten te verwekken/te baren'. Duitsland: idem. Zweden: sterilisatie vereist. Subcommissie: sterilisatie vereist; 'niet meer in staat kinderen te verwekken/te baren'. Naar mijn mening stelt het ontwerp een te zware eis. Wij raken hier aan de uitermate moeilijke kwestie van de aantasting der lichamelijke integriteit. Ongetwijfeld is het zo dat de transsexuele mens een sterk verlangen heeft naar lichamelijke detranssexualisatie, bestaande - heel kort gezegd- in aanpassing van de hormoonhuishouding en aanpassing door chirurgisch ingrijpen van de uiterlijke geslachtskenmerken aan die van het MC ru'. 24-18juni 1982
C_.- DlSC TACT
andere geslacht. Ik wil er meteen uitdrukkelijk op wijzen dat de aanpassing van de hormoonhuishouding, met haar soms zeer sterk doorwerkende invloed op secundaire geslachtskenmerken, minstens zo ingrijpend is als de chirurgische ingreep. Anderzijds is het zo, dat die laatste ingreep een noodzakelijk complement is van de hormonale medicatie: deze laatste kan na het chirurgisch ingrijpen meestal aanzienlijk worden verminderd. Men gaat er op deze grond vanuit, dat de onomkeerbaarheid van het medisch proces na een halfjaar hormoongebruik eigenlijk is bereikt en dat alsdan een chirurgisch complement de logische consequentie is. Nu zijn er twee problemen. Het eerste is, dat tot voor enkele jaren transsexualiteit een vrij onbekend begrip was. Oudere tot zeer oude transsexuele mensen vergen veelal een andere medische bejegening danjonge. Het tweede punt is, dater ook onder transsexuelen mensen zijn die geestelijke of lichamelijke beperkingen kennen die het medisch handelen aan banden leggen. Welnu, wetgeving geldt voor iedereen en zal dus met deze medische feiten rekening moeten houden. Maar er is meer: Wetgeving heeft haar eigen ordeningsdoel; dat is maatschappelijk, niet medisch geori~nteerd. Een van de fascinerende elementen van transsexualiteit is voor mij steeds dit 'grenswerk' geweest: de onherroepelijk juridische implicaties van het medisch 'handelen' op dit terrein. Tot waar overlappen ze elkaar, waar intervenieert de ene wetenschap in de andere, waar heeft die interventie (gemeten vanuit ieders eigen doeleinden) haar grens bereikt? De sub-commissie stelde zich uiterst terughoudend op. Zij heeft de voorzitter van de commissie laten uiteenzetten welke ingrepen noodzakelijk zouden zijn om nu werkelijk de voortplantingsbekwaamheid van een mens 'definitief uit te schakelen'. Omdat de daarvoor noodzakelijke ingrepen - mede in het licht van moderne herstel- en transplantatietechnieken - zeer ver gaan, meende de sub-commissie zich te moeten beperken tot de eis van sterititeit. Hier komt bet (futuristisch?) denkbeeld om de hoek kijken van zodanige orgaantransplantaties dat de gedetranssexualiseerde mens in zijn nieuwe geslachtsrol vrucht zou kunnen dragen. Her ontwerp en ook de Duitse wetgeving eisen toch een verdergaande ingreep; een (eenvoudig?) te redresseren sterilisatie vinden zij een onvoldoende garantie. Argument daarvoor is, dat men het een eventueel nageslacht niet wil aanMC nr. 24-18juni 1982
doen eventueel geboren te zijn uit iemand die voor de burgerlijke stand als vrouw bekend is en toch de verwekker is, c.q. iemand die als man te boek staat en draagster van bet kind blijkt te zijn. Ik kom er dadelijk op terug, omdat daarover in verband met andere voorgenomen bepalingen nog wel een en ander valt te zeggen.
6. Deskundigenverklaring
Het wetsontwerp vraagt als bewijsmiddeh 'een gezamenlijk ondertekende verklafing van bij Algemene Maatregel van Bestuur aangewezen deskundigen', waaruit blijkt: a. de overtuiging van de verzoeker dat hij tot de andere kunne behoort dan in de akte van geboorte is vermeld en waarin is vervat het oordeel van de daartoe bevoegde deskundige dat die overtuiging, gelet op de periode waarin de verzoeker als zodanig heeft geleefd en zo mogelijk op andere daarbij te vermelden feiten of omstandigheden, als van blijvende aard kan worden beschouwd; b. of en zo ja, in hoeverre de verzoeker lichamelijk aan het verlangde geslacht zodanig is aangepast als uit medisch of psychologisch oogpunt mogelijk en verantwoord is; c. dat de verzoeker, als mannelijk in de akte van geboorte vermeld staande, nimmer meer in staat zal zijn kinderen te verwekken, dan wel dat de verzoeker, als vrouwelijk in de akte van geboorte vermeld staande, nimmer meer in staat zal zijn kinderen te baren. Het gaat dus om een teamverklaring, waarin iedere deskundige voor zijn eigen specialisme verantwoordelijk is (en tekent) betreffende drie (reeds besproken) voorwaarden: a. de overtuiging van de verzoeker 6n dat die van blijvende aard is; b. de lichamelijke aanpassing; c. de voortplantingsonbekwaamheid. De verklaringen sub b en c zullen als feitelijk-medische verkiaringen het minste problemen opleveren. Slechts de Dr. Faust die heel veel kan zal zowel met het tweede als met het derde moeite hebben: hij kan immers altijd nog wel wat m66r aanpassen en hij kan - hoeveel e r o o k is weggenomen - altijd wel weer veel herstellen. In dit verband rijst de vraag ofdat absolute voortplantingsverbod, uit maatschappij-ordenend oogpunt, nu wel zo nodig is. Men begdjpe mij goed: ik pleit niet voor
volstrekte willekeur, maar ik zoek naar de ratio van deze bepaling. Maakt het nu zoveel uit of een kind een vader (c.q. moeder) heeft die 'later' van het andere geslacht blijkt te zijn of dat het geboren wordt uit een ouder die op dat moment al anders staat ingeschreven? Welk belang van het kind schaadt men dan welbeschouwd? Dat het niet wenselijk is en dat de transsexuele mens van zijn geaardheid mede blijk geeft door ook zelf niet (meer) te willen voortplanten in het 'oorspronkelijk' geslacht, is 66n ding; motieven om het absoluut onmogelijk te maken vind ik toch eigenlijk bij nuchtere beschouwing niet. De regel: 'Moeder maakt geen bastaard' kan worden uitgebreid met de aanvulling 'ook niet als hij transsexueel is'. Daarmee is de familierechtelijke positie van het natuurlijk kind even goed (of slecht) geregeld als nu ook het geval is. De verklaring sub a zal door een andersoortig dan medisch deskundige worden afgegeven: de sub-commissie wilde hier nogal wat ruimte laten, en niet alleen psychologen of psychiaters maar bijvoorbeeld ook geestelijke leidslieden en maatschappelijk werkers als deskundigen accepteren. Het ontwerp zet hier echter een rem op door in de wet een Algemene Maatregel van Bestuur in te bouwen, die gaat vaststellen welke deskundigen 'bevoegd zijn' tot het afgeven der diverse verklaringen. Wat de verklaringen sub b e n c betreft zal er weinig probleem zijn, want allicht zullen het daar artsen of categorie~n artsen zijn. Ik zou het onjuist vinden als onder a ook uitsluitend artsen zouden worden toegelaten. Dat zou enerzijds leiden tot een psychiatrisch monopolie, en anderzijds het hele gebied van de behandeling van transsexuelen weer maken tot een medisch onderonsje: alle drie de deskundigen zijn dan medicus. De geschiedenis heeft transsexuele mensen gebracht tot zowel een zeer kritische houding tegenover de psychiatrie, alsook tegenover andere aspecten van het medisch model. Met name op het gebied van de bekostiging der behandeling is dat heel duidelijk. Alle onderdelen der behandeling die binnen een normaal medisch patroon vallen, worden zonder problemen gefinancierd. Voor behandeling buiten dit strikte terrein, krijgt de bijstand genietende met veel moeite nog wel war betaald, maar anderen moeten dit geheel zelf bekostigen. Ik wijt dit bepaald aan star medisch denken. De Algemene Maatregel van Bestuur is mij nog niet bekend, ik neem op grond van de Memorie van Toelichting aan dat 717
9
B4EDISCH CONTACT
die toch ook klinisch-psychologen en psychotherapeuten bevoegd zal verklaren. Ik vraag mij echter wel af, of die Algemene Maatregel van Bestuur nodig is. De door het introduceren van een 'teamverklaring' gecre~erde noodzaak de begeleiding, diagnostiek en behandeling te cofrdineren is mijns inziens voldoende garantie voor het voorkomen van beunhazerij, mits men aan de verklaringen sub ben c als beperking verbindt dat zij slechts kunnen worden afgegeven door een geneeskundige, bevoegd tot de beroepsuitoefening hier te lande. Ons wetgevingsapparaat ook nog eens te belasten met het cre~ren van een Algemene Maatregel van Bestuur lijkt mij daarom volmaakt overbodig. 7. Tijdstip van werking der verandering Het ontwerp voorziet erin dat de verandering juridisch effect sorteert vanaf de dag dat zij is ingeschreven in de registers van de Burgerlijke Stand. Een van de redenen waarom de Hoge Raad destijds meende zonder wetswijziging niet te kunnen toestaan dat geboorte-akten van transsexuelen werden gewijzigd, was juist gelegen in het feit dat in het 'oude' systeem zo'n wijziging automatisch terugwerkte naar het tijdstip van geboorte. Men werd geacht nooit man c.q. vrouw te zijn geweest. Juridisch kan dat inderdaad tot curieuze problemen leiden (overigens vooral in de studeerkamer): vaders die achteraf(ook!) moeders blijken te zijn geweest, dienstplichtigen die achteraf niet dienstplichtig (immers vrouw) blijken. Deze moeilijke juridische puzzles heeft men in her thans geintroduceerde kantmeldingssysteem zonder terugwerkende kracht vermeden, en dat is uiteraard een goede zaak. Wat mij daarin echter licht hindert is het feit, dat naar mijn overtuiging daarmee de biologisch-psychologische werkelijkheid wel degelijk geweld wordt aangedaan. Vanuit dit laatste gezichtspunt bekeken is transsexualiteit een continu, naar alle waarschijnlijkheid prenataal geinitieerd proces; daarnaast ontleent ook de medisch-psychologische behandeling haar morele rechtvaardiging. Misschien is her goed hier uitdrukkelijk te constateren, dat de eigen orderingsbehoefte van het recht leidt tot een kunstmatig scherpe man/vrouw-overgang, gefixeerd op 66n bepaald tijdstip, waarvoor in de medischpsychische realiteit geen objectieve rechtvaardiging is aan te wijzen. Een enkele keer hebben juridische feitelijkheden nog wel eens de neiging 'natuurlijke' realiteiten naar hun hand te zetten. Men 718
hoede er zich in dit geval voor. Immers, evengoed als de transsexuele mens v66r de juridische geslachtsverandering wist vrouw c.q. man te zijn en dat zelfontplooiing noodzakelijk van hem/haar eiste het leven in de sociale rol van her andere geslacht te gaan nastreven, evengoed weet de gedetranssexualiseerde mens dat hij in zijn 'nieuwe' status beperkingen en onvolkomenheden bezit die nooit geheel te overwinnen zijn. Ik beschouw genderidentiteitsproblemen als 'behandelbaar' met psychologische, medische en juridische middelen. Echt oplosbaar zijn ze niet, evenmin trouwens als vele andere menselijke problemen. Inmiddels betekent de juridische keuze van een scherpbegrensde overgang, dat veel bezwaren van deze zijde zijn vervallen en de belangen van derden (zoals met name kinderen en (ex-)echtgenoot) afdoende kunen worden beschermd.
OvergangsbepaUng Bij een wetswijziging als de onderhavige is het gebruikelijk dat een bepaling wordt opgenomen waarin de overheid zich het recht voorbehoudt, nadat het ontwerp in de Tweede en Eerste Kamer is aangenomen de inwerkingtreding naar een later tijdstip te verschuiven. Zo'n bepaling is ook in dit geval aanwezig en in concreto in de Memorie van Toelichting gemotiveerd met de stelling dat er nog een Algemene Maatregel van Bestuur moet komen om vast te stellen welke deskundigen bevoegd zijn. Voorts is bet argument aangevoerd dat wellicht allerlei andere (sociale en pensi-
oen) wetgeving moet worden aangepast. Het gevaar dat aldus het ontwerp na goedkeuring voor enkele jaren in de bureaula verdwijnt, is niet denkbeeldig. Ik meen daartegen al bij voorbaat scherp te moeten protesteren. Dit ontwerp moet snel wet worden en meteen worden ingevoerd, en wel om de redenen die het Duitse grondwetsgerecht (Bundesverfassungsgericht) heeft geformuleerd en die ook in Duitsland hebben geleid tot onverwijlde opstelling en invoering van een nieuwe wet, binnen twee jaar na de uitspraak van bet Hof! Het Bundesverfassungsgericht stelde: 'Gewiss erscheint es im Interesse der Rechtssicherheit geboten, dass der Gesetzgeber die personenstandrechtlichen Fragen einer Geschlechtsumwandlung und deren Auswirkungen regelt. Solange dies aber nicht geschehen ist, stellt sich for die Gerichte keine andere Aufgabe als etwa im Falle der Gleichberechtigung von Mann und Frau vor Inkrafttreten des Gleichberechtigungsgesetzen. Sich dieser Aufgabe zu unterziehen, kann ihnen um so weniger versagt sein, als die Rechtsprechung unmittelbar an die Grundrechte gebunden ist'. Her gevolg daarvan was, dat de wetgever wel een regeling moest ontwerpen en invoeren, teneinde de zaken in een ordelijk spoor te houden. Weliswaar missen wij in ons rechtsstelsel een dergelijke 'mensenrechtencontrole', maar de erkenning dat de huidige toestand tegen een elementair menselijk recht ingaat, geldt ook Nederlandse transsexuele mensen. Daarom is een snelle invoering van deze wetgeving uit het oogpunt van mensenrechten dringend geboden. 9
MC nr. 24-18juni1982
]VIEDISCH CONTACT door Drs. G. M. H. Swaen
SOCIALE GEZONDHEIDKUNDE
Kankerregistratie als instrument voor epidemiologisch onderzoek Wat kan een landelijke kankerregistratie bijdragen aan epidemiologisch onderzoek op het gebied van kanker in Nederland? De waarde van een landelijke kankerregistratie hangt voor een groot deel af van het antwoord op de vraag of ze kan worden gebruikt voor het uitvoeren van de 'follow-up' in cohortstudies en als 'sampling frame' voor 'case/control'-studies. Om dit mogelijk te maken is een unieke registratie van iedere kankerpatii~nt vereist. Aldus de medisch socioloog Drs. G. M. H. Swaen, momenteel gestationeerd bij de capaciteitsgroep Epidemiologie van de Rijksuniversiteit Limburg (Postbus 616, 6200 MD Maastricht), die eerst een kort overzicht geeft van de gangbare epidemiologische onderzoektechnieken.
In een recent artikel in Medisch Contact (Bijlsma, 1981) wordt gesteld dat de epidemiologie van maligne aandoeningen in ons land nog niet die aandacht verkrijgt die ze verdient. Terecht wijt de auteur dit voor een groot deel aan bet ontbreken van een landelijke kankerregistratie. Om een beeld te krijgen van wat een landelijke kankerregistratie kan bijdragen aan epidemiologisch kankeronderzoek is het van belang enig inzicht te hebben in de onderzoekmethoden die doorgaans in de epidemiologie worden gehanteerd.
Epidemiologisehe onderzoekmethoden In het navolgende zullen we ons beperken tot dat deel van de epidemiologie dat zich bezighoudt met bet bestuderen van de oorzaken van ziekten. Deze discussie heeft geen betrekking op een gebied als de evaluatie van voorzieningen van de gezondheidszorg of op studies naar de prognose en de behandeling. Allereerst kan een onderscheid worden MC nr. 24-18juni 1982
gemaakt tussen descriptieve en analytische studies. Descriptieve studies beschrijven de omvang en de geografische spreiding van aandoeningen in een bepaalde populatie en binnen een bepaald tijdsbestek. Deze omvang kan uitgedrukt worden in incidentie, prevalentie, morbiditeit en mortaliteit. Ook kunnen dimensies worden gebruikt die zijn gestandaardiseerd op de leeftijdsopbouw en de geslachtsverhouding van bepaalde bevolkingsgroepen, bijvoorbeeld de Standardized Mortality Ratio. De 'Atlas van de kankersterfte in Nederland in 1969-1978' (CBS, 1980) is een voorbeeld van een descriptieve studie. Analytische studies proberen een verband aan te tonen tussen ziekteverwekkende factoren en bepaalde ziekten. Naast gegevens over de aandoening zijn gegevens over de ziekteverwekkende factoren onontbeerlijk. De analytische onderzoekmethoden vallen ruwweg in drie categorie~n uiteen: 1. De ecologische of aggregationele studies, die zich onderscheiden van de ande-
re studies door het feit dat de gegevens over de ziekteverwekkende factoren en de morbiditeit of mortaliteit van geaggregeerde aard zijn. Men beschikt dus niet over gegevens over individuen, maar over gegevens die betrekking hebben op populaties. Een voorbeeld van dit type studie is de studie die werd uitgevoerd door Trichopoulos et al. (1976) in Griekenland. De onderzoekers correleerden de sterfte aan primair levercarcinoom in negen geografische gebieden in Griekenland met her percentage luchtmachtrekruten uit ieder gebied dat hepatitis Boppervlakte-antigenen bleek te dragen (HBsAg-positiviteit). In gebieden waar relatief veel sterfte aan primair levercarcinoom voorkwam, bleek ook een groter percentage van de luchtmachtrekruten HBsAg-positief te zijn. 2. In 'case~control'-studies vergelijkt men een groep individuen met de aandoening in kwestie met een groep individuen
zonder deze aandoening. De keuze van de controle- of referentiegroep kan variEren van een steekproef uit de gehele bevolking tot een groep patiEnten met andere aandoeningen. Her doel van dit type studie is te onderzoeken of een bepaald kenmerk vaker voorkomt in de ene groep dan in de andere. Prince et al. (1975) vergeleken een groep van 165 pati~nten met een primair levercarcinoom met 328 andere patiEnten afkomstig uit een zelfde ziekenhuis in Senegal; 62% van de levercarcinoompati6nten bleek HBsAg-positiefte zijn, in tegenstelling tot slechts 11% van de controlegroep. Dit is dus een aanwijzing voor het bestaan van een verband tussen HBsAg-positiviteit en primair levercarcinoom. De studie van Prince et al. is van cross-sectionele aard, wat wil zeggen dat zowel de aandoening als de mogelijke etiologische factor op hetzelfde moment en binnen een zelfde tijdsbestek zijn geobserveerd. Deze studie is dus niet retrospectief van karakter; veel 'case/control'-studies zijn echter wel retrospectief van karakter. 3. Een derde algemene analytische onderzoekmethode is de cohortstudie. Opzet van dit type studie is het afbakenen van een groep individuen die is blootgesteld aan een bepaalde mogelijk ziekteverwekkende factor. Vervolgens wordt deze groep in de tijd gevolgd ('follow-up') om vast te stellen ofdeze groep een hogere morbiditeit ervaart dan verwacht. In een historische cohortstudie wordt de te volgen populatie in bet verleden gedefinieerd, bijvoorbeeld alle werknemers die tussen 1950 en 1960 werkzaam waren op een asbestverwerkende afdeling van een bepaald bedrijf. In een prospectieve studie wordt de groep in het heden gedefinieerd en wordt de groep in de toekomst gevolgd. Een voorbeeld van een prospectieve cohortstudie is de studie van Beasley et al. (1978). Bij een screening van 22.741 ambtenaren in Taiwan bleken 3.518 ambtenaren HBsAg-positief te zijn. De gehele groep ambtenaren werd voor een periode van vijf jaar gevolgd. Aan het eind van deze "follow-up'-perio- I~ 719
T
de waren 43 gevallen van primair levercarcinoom geregistreerd, waarvan 42 in de groep HBsAg-positieven, die slechts 17% van de gehele populatie uitmaakten. Het voordeel van een cohortstudie boven een 'case/control'-studie is, dat het bekend is dat de diagnose van de aandoening wordt voorafgegaan door de mogelijk etiologische factor. Met behulp van een cohortstudie kan dus naast de sterkte van een verband ook de richting van een bepaald verband worden vastgesteld.
Belang landelijke kankerregistratie In welke typen epidemiologisch onderzoek kan men nu een bijdrage verwachten van een landelijke kankerregistratie, naast de reeds beschikbare gegevens? We zullen hierbij aannemen dat her gaat om een morbiditeitsregistratie en niet om een mortaliteitsregistratie. Een uitvoerige descriptieve studie van de geografische spreiding van kankersterfte in Nederland is sinds kort beschikbaar (CBS, 1980). De gegevens van een morbiditeitsregistratie zullen alleen dan tot een ander inzicht leiden, indien er sprake is van een verschil in prognose per regio. Naast de gegevens over sterfte zijn er gegevens over ziekenhuisontslagen beschikbaar bij de Stichting Medische Registratie. Waarschijnlijk zal een landelijke kankerregistratie niet veel nieuws kunnen toevoegen aan deze twee bronnen van gegevens. Hetzelfde geldt voor de ecologische of aggregationele studies. Onder de assumptie dat er geen groot verschil in prognose bestaat tussen reNo's, zijn gegevens over sterfte net zo geschikt voor het uitvoeren van dergelijke studies als gegevens over morbiditeit, voor zover her gaat om aandoeningen met een relatief hoge letaliteit. Bij het uitvoeren van 'case/control'-studies kan een landelijke kankerregistratie van nut zijn. Men kan een representatieve steekproef samenstellen uit de nieuw aangemelde patienten met een bepaald type kanker. Deze situatie is te prefereren boven de situatie waarin alle parianten met het bepaalde type kanker afkomstig zijn uit 66n of slechts enkele ziekenhuizen. De kankerregistratie kan slechts dan voor dit doel worderx gebruikt, indien de geselecteerde pati~nten kunnen worden geidentificeerd en kunnen worden benaderd voor een interview. MeestaI is het interview onontbeerlijk voor her verzamelen van gegevens over de mogelijke ziekteverwekkende factoren. Een zelfde situatie treffen we aan in het geval dat we de kankerregistratie willen 720
gebruiken voor het uitvoeren van de 'follow-up' in cohortstudies. Op voorwaarde dat vrijwel alle nieuwe gevallen van een bepaald type kanker bij de registratie worden aangemeld en dat pati~nten identificeerbaar blijven, kan een kankerregistratie deze functie vervullen; dit zou bet doen van cohortstudies in Nederland aanzienlijk vergemakkelijken. Resumerend kan worden gesteld, dat een landelijke kankerregistratie een grote bijdrage kan leveren aan epidemiologisch kankeronderzoek in Nederland, mits de kankerpati~nten eenduidig kunnen worden geidentificeerd. De unieke identificatie is tevens onontbeerlijk voor de kwaliteitscontrole van de geregistreerde gegevens. In een publikatie van de International Agency for Research on Cancer, in samenwerking met de International Association of Cancer Registries, wordt gesteld dat 'the identifying information is a sine qua non follow-up for checking the completeness and coverage' (IARC publikatie no. 21, p. 23).
Discussie In de discussie over een landelijke kankerregistratie als instrument voor epidemiologisch kankeronderzoek is het van belang voor ogen te houden aan welke gegevens het de epidemioloog op dit moment ontbreekt, ofeen landelijke kankerregistratie in deze behoefte kan voorzien en tegen welke kosten. Gegevens die nodig zijn voor descriptief onderzoek zijn momenteel reeds in grote mate aanwezig bij het Centraal Bureau voor de Statistiek. Het is de vraag of morbiditeitsgegevens een grote bijdrage zullen leveren aan dit type onderzoek. Hetzelfde geldt voor aggregationele studies. Een landelijke kankerregistratie kan met name een bijdrage leveren bij het uitvoeren van 'case/control'-studies (als 'sampling frame') en bij het uitvoeren van cohortstudies (bij de 'follow-up'), mits er voldoende persoonlijke gegevens worden geregistreerd. Het ontbreken van een goede kankerregistratie in Nederland betekent niet dat het doen van 'case/control'-studies en cohortstudies in Nederland momenteel onmogelijk is. Bi.i 'case/control'studies moet men echter extra bedacht zijn op een niet-representatieve groep kankerpati~nten. Voor het uitvoeren van de 'follow-up' in cohortstudies kan men in bijzondere gevallen en onder strikte voorwaarden toegang krijgen tot de akten van oveflijden, die door het Centraal Bureau voor de Statistiek worden be-
heerd~ Op deze wijze kan de epidemioloog de sterfte binnen het cohort vaststellen. Bij het uitvoeren van een 'case/control'-studie is het denkbaar dat een tijdelijk register voor het bepaalde kankertype dat wordt bestudeerd wordt opgezet. De waarde van een landelijke kankerregistratie hangt niet alleen af van de kwaliteit en volledigheid van de verzamelde gegevens, maar ook van de mate waarin er van de kankerregistratie gebruik wordt gemaakt bij het uitvoeren van epidemiologische studies. In feite is een landelijke kankerregistratie slechts een hulpmiddel voor het uitvoeren van epidemiologisch onderzoek, en geen doelop zich. 9
Dank ben ik verschuldigd aan Prof. F. Sturmans voor zijn opmerkingen en aanbevelingen bij de eerste versie van dit artikel.
Geraadpleegdeliteratuur Atlas van de kankersterfte in Nederiand in 1969-1978. 1980, CentraalBureauvoorde Statistiek, Staatsuitgeverij, 's-Gravenhage. Beasley, R. L., Lin, C. C. 1978, Hepatoma risk among HBsAg carriers. Am. J. Epidemiol., vol. 108, p. 247. Bijlsma, F. 1981, Waarom kankerregistratie? Medisch Contact, nr. 23, p. 695-6%. IARC Scientific Publications no. 21, 1978, McLennan, R., Muir, C., Steinitz, R., Winkler, A., Cancer Registration and its Techniques. Lyon. Prince, A. M., Szmuness, W., Michon, J., Demaille, J. et al. 1975, Acase/control study of the association between primary liver cancer and hepatitis B infection in Senegal. Int. J. Cancer, vol. 16, p. 376-383. Trichopoulos, D., Papevangelou, M., Violaki, Ch. etal. 1976, Geographic correlation between mortality from primary hepatic carcinoma and the prevalence of Hepatitis B surface antigen in Greece. Br. J. Cancer, vol. 34, p. 8387.
MC nr. 24-18juni 1982
A4EDISCH C@?,7_AL7
Nieuwe inschrijvingen
Nieuwe voorzitter
De Sociaal-Geneeskundigen Registratie Commissie der Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst beeft de volgende artsen ingeschreven in bet register van erkend sociaalgeneeskundigen:
In zijn vergadering van 27 mei jl heeft het College v o o r Huisartsgeneeskunde tot voorzitter g e k o z e n de heer G. van Geldorp te A m s t e r d a m en tot o n d e r v o o r z i t t e r de heer F. Pasdeloup te Marken.
tak: Arbeids- en bedrijfsgeneeskunde: per 11 november 1981: J. Boer tak: Jeugdgezondheidszorg per 19juli 1981: M. W. Idema-de Zeeuw tak: Verzekeringsgeneeskunde per 16januari 1982: L. de Vries per 30 januari 1982: W. A, Hupkes per I februari 1982: H. R. P. Norbruis per 1 februari 1982: R. Oltmans per 5 februari 1982: D. van der Werff per 8 februari 1982: P. E. van Harmelen per 8 februari 1982: D. Jansen
per 15 februafi 1982: Mw. M. L. Visser-van Heck per 18 februari 1982: W. F. Honig per 19 februari 1982: A. G. Bruin-
Utrecht, 27 mei 1982 Mw. Mr. H. A. van Andel, secretaris.
sen
per 19 februari 1982: W. de Fijter per 9 mei 1982: G. H. van Kempen per 10 mei 1982: R. H. J. Plum per 19 mei 1982: E. A. O. Berghuis tak: Algemene gezondheidszorg per 9januari 1982: W. G1iep per21 mei 1982: E. S. A. Klatte tak: Bijzondere vormen van soeiale geneeskunde per 1 december 1981: J. C. Wartena
TT C,
Nieuwe inschrijvingen De Huisarts Registratie Commissie van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst heeft in haar register ingeschreven per:
Kosten opleiding 1980 medisch specialisten in niet-academische ziekenhuizen N o g m a a l s : c h e f de c l i n i q u e - r e g e l i n g De minister v a n Onderwijs en W e t e n s c h a p p e n heeft het Centraal College onlangs bericht alsnog bereid te zijn v o o r de t e g e m o e t k o m i n g in de kosten van de in 1980 ten b e h o e v e van de opleiding v a n medisch specialisten gefunctioneerd hebbende chefs de clinique, volgens de in d e j a r e n 1972 t/m 1979 geldende regeling, fondsen uit te trekken. V o o r de v o o r w a a r d e n waaronder, en de wijze w a a r o p a a n v r a g e n v o o r deze subsidie kunnen w o r d e n ingediend, zij v e r w e z e n naar Medisch Contact nr. 23 van vrijdag 11 juni 1982, blz. 702. Mw. Mr. H. A. van Andel, secretaris. 722
Universitair Hldsarts Instituut Amsterdam
Hooghiemstra, T. W.
3 februari 1982 Bont, G. M. C. P. M. T. de Bosboom, Mw. I. E. Bouwmeester, Mw. M. Dassen, P. E. F. M. Dijk, J. J. Gerritsen, R. M., Jochemsen-van tier Leeuw, Mw. H. G. A. Meulenbeld, Mw. C. Rebel, Mw. D. G.
Kanhai, R. M. Nagelsmit-H01smann, Mw. H. Osinga, E. P. Osterman, W. N. Overvest, D. L. P. van Tangelder, C. B. M. Zandstra, T. F.
Universitair Huisarts lnstituut Groningen
3 februari 1982 Barendregt, L. Otten, B. J. Universitair Huisarts Instituut Leiden
3 februari 1982 Arends, Mw. C. M. V. Groothuis, A, J. M. Groothuis-Bant, Mw. S. Haffmans-van Roessel, Mw. C. M.F.
Universitair Huisarts Instituut Maastricht
3 februari 1982 Derkx, H. P. T.
Universitair Huisarts Instituut Nijmegen
3 febrnari 1982 Beurkens, W. H. Blok, A. E. J. de Boekhoff, L. Campman, E. A. M. Elderen, Mw. J. H. H. van Hoist, J. H. M. van der Leun, J. D. van der Meerendonk, C. J. G. van Nillesen, H. J. P. Rossen, J. E. F. Smeekens, J. A. P. Vermeltfoort, J. A. P. MC nr. 24-18juni 1982
CA)EDISCH TACT Universitair Huisarts Instituut Rotterdam 3 februari 1982 Andriessen, J. F. Milani-Knoppers, Mw. R. A. Niemeijer, G. P. J. Ouden, B. C. den Smid, W. T. Swen, Mw. M. C. Sijde, A. van der Troost, C. L. C. van Werff, J. A. van der Wild-de Ruigh, Mw. A. van der 3 maart 1982 ex richtlijn 75/362 EEG Beelen, L. P. M. Bonarius-Schellekens, Mw. M. L.C. Bonarius, R. Busard, Mw. Y. H. A. M. Djajakusuma, P. Hogewoning, C. J. A. Hoogenboom, L. J. Hoogenboom-Gresnigt, Mw. M. H. Maiburg, H. J. S. Metzemaekers, J. H. L. M. Nijboer, M. A. Pierrot, Mw. C. I. C. A. Ven, A. J. A. van der
Universitair Huisarts lnstituut Nijmegen 4 maart 1982 Hanekamp-Koopman, Mw. M. A.J.
Universitair Huisarts Instituut Utrecht 4 maart 1982 Broekman, M. F. J. M. Helder, Mw. G. Leeuwen, R. C. van Mols, Mw. A. P. E. M. Nieuwenhuis, K. G. A. Schasfoort, G. J. Th. J. Velzen, L. W. M. van Wijers, M. H. J.
12 maart 1982 ex riehtlijn 75/362 EEG Winterkorn, R. H.
Universitair Huisarts lnstituut Utrecht 15 maart 1982 Brouwer, H.
UniverMtair Huisarts Instituut Amsterdam VU 31 maart 1982 Andel, J. van Eekelen, F. van Gay Balmaz, R. W. Weer, J. A. van de
Universitair Huisarts htstituut Groningen 31 maart 1982 Boer, J. P. de Gaasbeek, H. M. Haan, Z. de Hermsen, H. J. T. Heyblom, C. M. Jager, W. H. Kanter, G. P. J. de Krakers, R. P. M. Nieuwenhuis, J. H. Roosch, Mw. G. L. Rijksmans-van der Laau. Mw. J. M. Sachs, A. P. E. Stallinga, Mw. J. A. Strik. M. E. M. Verhelst, J. E. M. Wallinga, Mw. T. Y. Wijk. J. van der
Universitair Huisarts Instituut Leiden 31 maart 1982 Alberda-van Schie, Mw. M. A. Bongaerts, M. C. M. Borst A. C. A. Ettes, J. P. M. Groot van Embden, E. C. de
Rechtsbijstand LAD De j u r i s t e n van het L A D - b u r e a u versctttt[]~'n am1 ieder l A D lid k o s t e l o z e b i j s t a m t inzake dienstverhandhwe,stic~s, zoals: advies o v c r o r l ~ t ~ i d s c o l l t r t l C t U l l salarisadviezen 9 CAO-aangelegenhedcn 9 geschillen tltssen wer/,gever en wer/,nemer (,~chor,sin L, c.d. ) 9 olldt'r/lcnliltgsr~tdcll CII OVCt'IcgorI,'ttltCI1 9 geTondheidsrecht 9 pensioen~westies 9 9
MC nr. 24-18juni 1982
Lent-Dijkhuis, Mw. J. M. A. kI. van
Moerkerken, Mw. G. Nering B6gel, G. A. E. Schutte, C. Y. Tol, T. Ton, J. A. M. Waart, Mw. M. A. C. van der Universitair Huisarts Instituut Nijmegen 31 maart 1982 Amelsvoort, H. M. van Barneveld, J. van Dams, J. T. J. Gaasbeek, W. M. van Gouw, M. G. A. M. de Jongen, Mw. C. M. G. Nillessen, G. P. Peperkamp-van der Ligt, Mw. M.C. Sporken, J. M. J. Spijker, A. H. Verhaag, W. P. M. Visschers, J. H. M.
Universitair Huisarts lnstitu, t Rotterdam
31 maart 1982 Andr6e Wiltens, W. F. Bleeker, J. L. G. Blom, J. Bosbaan, Mw. A. Deden, A. L. Dijk, P. van Gool, A. R. van Lira, Mw. M. L. Smeekens, P. F. J. M. Voets, J. M. Wouters, J. L. A. M.
Universitair Huisarts Instituut Utrecht 31 maart 1982 Nijhoff, Mw. D.
Universitair Huisarts lnstituut Utrecht 13 april 1982 Smorenburg, H. A. A. J. 13 april 1982 ex riehtlijn 75/362 EEG Hoefnagels, Mw. M. M. E. Loo, J. M. van der
T, Naseholing voor de huisarts van juli t/m september 1982 Kopij voor deze rubriek dient v66r de eerste vrijdag van de maand te worden ingestuurd aan Mw. I. Koers, Stichting Nascholing Huisartsen, Lomanlaan 103, Utrecht. Tel. 030-885411, toeste1212. L a n d e l i j k georganiscerde cursussen 30 augustus t/m 3 september ~Osteopathy and bio-energetica, a seminar for the medicalprofessions' (voertaal Engels). Plaats: Pakhuis Amerika, Amsterdam. Kosten: f 565,-- (incl. lunches, excl. overige verblijfskosten). Inlichtingen: Drs. E. van Praag, Pakhuis Amerika, Keizersgracht 241, Amsterdam. Tel. 020-240438. 13-18 september Dertigste SIMG-congres Klagenfurt, Oostenrijk. Inlichtingen en aanmelding: Mrs. S. Taupe, General Secretary of the SIMG, Bahnhofstrasse 22/I, A-9020 Klagenfurt. Tel. 09-494222-70615. 16 september 'Sport en Trauma', PAO-cursus voor bedrijfsartsen, huisartsen, jeugdartsen, militaire artsen en schoolartsen. Plaats: Katholieke Universiteit Nijmegen. Inlichtingen: Bureau Post Academisch Onderwijs, Johannes Wierlaan 1, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen. Tel. 080517051. 723
A4EDISCH
9 en 10 september 'Doelstellingen en vormen van epidemiologisch onderzoek' (herhalingscursus), bestemd voor artsen en andere ge'interesseerden. Plaats: Katholieke Universiteit Nijmegen. Inlichtingen: Bureau Post Academisch Onderwijs, Johannes Wierlaan 1, Postbus 9101,6500 HB Nijmegen. Tel. 080-517050. Regionaal georganiseerde eursussen
Amsterdam/Leideq 22 september (Amsterdam); 29 september (Leiden) Herhaling van de cursus 'Verloskunde in de huisartspraktijk. Kosten f 110,--. Inlichtingen: Amsterdam: Bureau PAOG Amsterdam, Vondelstraat 35, 1054 GG Amsterdam, Mw. Drs. R. Postma, tel. 020164722. Leiden: Boerhaave Commissie voor PAOG, p/a Academisch Ziekenhuis, Rijnsburgerweg 10, 2333 AA Leiden, Tel. 071-147222, toeste17781. Utrecht
17/18 en 24/25 september Blokcursus 'Verloskunde in de huisartspraktijk'. Inlichtingen: Bureau PAOG Utrecht, Academisch Ziekenhuis, Interne Post 61138, Catharijnesingel 101. Tel. 030-373346. 4 t/m 8 oktober 'Kraanvencursus' te Loon-op-Zand. Onderwerpen zijn o.a. psychiatile, urologie, orthopedie en cardiologie. Inlichtingen: Bureau PAOG Utrecht, Academisch Ziekenhuis, Interne Post 61138, Catharijnesingel 101. Tel. 030-373346. 14 oktober 'Gehoord de huisarts'. KNO-cursus voor huisartsen, Utrecht. Inlichtingen: Bureau PAOG Utrecht, Academisch Ziekenhuis, Interne Post 61138, Catharijnesingel 101. Tel. 030-373346.
Fr&s/and 4-9 oktober 'Texelcursus', georganiseerd door LHV-district Friesland en NHGcentrum Friesland. Onderwerpen zijn o.a. zelftoetsing huisarts, orthopedie, oncologie, CARA en diabetes. Inlichtingen: M. Rohn, huisarts, Frentsjerterein 17, Sexbierum.
724
T ,SV
LSV-Informatiereeks
In de LSV-informatiereeks zijn tot nu toe de volgende brochures verschenen: -
'Basisinformatie omtrent de L S V ' (gratis uitgave voor (adspirant) LSV-leden), n u m m e r 1, september 1981;
-
'Model-associatiecontract n u m m e r 2, mei 1979;
-
'De beroepsverantwoordelijkheid en -aansprakelijkheid van de specialist', n u m m e r 3, juni 1979;
-
'De relatie specialist/verpleegkundige', n u m m e r 4, augustus 1979;
-
'Statuten en huishoudelijk reglement der L S V ' , ongenummerd, n o v e m b e r 1979;
-
'Intercollegiale toetsing medisch specialisten', n u m m e r 6, mei 1980;
-
'Beroepspensioen medisch specialisten', n u m m e r 7, oktober 1980.
voor
medisch
specialisten',
Niet-LSV-leden k u n n e n de brochures bestellen door overmaking van f 6 , - - (inclusief verzendkosten) per exemplaar op postgiro 58083 of op r e k e n i n g n u m m e r 45.64.48.969 van de Amro Bank te Utrecht, ten name van de K N M G , onder vermelding van het L S V - b r o c h u r e - n u m m e r en/of de titel. Het giron u m m e r v a n de b a n k is 2900. N a m e n s het centraal bestuur, Dr. J. W. Imhof, secretaris.
MC nr. 24-18juni 1982
