SPEERPUNT ZORG EN TECHNOLOGIE
TASTE: HET SUCCES VAN ZELFMANAGEMENT ONTRAFELEN 1
INHOUD
ZELFMANAGEMENT EN E-HEALTH: EEN VEELBELOVENDE COMBINATIE Om in de toekomst hoogwaardige zorg aan het groeiend aantal chronisch zieken
03
ZELFMANAGEMENT EN E-HEALTH: EEN VEELBELOVENDE COMBINATIE
te kunnen bieden, zoeken beleidsmakers en professionals naar nieuwe effectieve behandelmethodes. Een veelbelovende aanpak daarvoor is het bevorderen van ‘zelfmanagement’: het optimaliseren van het individuele vermogen om goed met een chronische aandoening om te gaan. In toenemende mate wordt daarbij
04
DE CHRONISCHE UITDAGING
05
ZELFMANAGEMENT IN MEERDERE SMAKEN
12
‘ONE SIZE DOES NOT FIT ALL’
16
TASTE: OP WEG NAAR ZORG OP MAAT
gebruik gemaakt van e-Health-technologie. Voor het Speerpunt Zorg en Technologie is zelfmanagement een belangrijk onderwerp. Door het inzetten van diverse technologische hulpmiddelen kan de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van zorgvragers vergroot worden. De vraag hoe dat het beste kan gebeuren staat centraal in de TASTE-onderzoekslijn. Hoewel er voldoende wetenschappelijk bewijs is dat het ondersteunen van zelfmanagement potentie heeft, blijkt een aanzienlijk deel van de patiënten er nauwelijks op te reageren. Tot op heden is niet duidelijk waarom en bij welke patiënten dit het geval is. Om het succes van zelfmanagement te ontrafelen en de effectiviteit van zelfmanagementondersteuning te verhogen hebben we vanuit Verplegingswetenschap van het UMCU het initiatief genomen voor de onderzoekslijn TASTE en een deel van de projectleiding op ons genomen. Financieel is het onderzoeksprogramma van TASTE mogelijk gemaakt door een ZonMw subsidie in het programmaTussen Weten & Doen II. Samen met verschillende andere universiteiten en met praktijkpartners onder zoeken we in TASTE hoe behandelingen op basis van individuele patiëntkenmerken op maat kunnen worden aangeboden. Het Speerpunt Zorg en Technologie is vertegenwoordigd in de wetenschappelijke adviesraad van TASTE. Het streven is om onder de paraplu van TASTE gezamenlijke projecten op te zetten, studenten uit te wisselen en subsidies aan te vragen, vooral op het punt waar zelfmanagement en technologie elkaar ‘ontmoeten’. Dr. Jaap Trappenburg en prof. dr. Marieke Schuurmans Verplegingswetenschap UMCU
3
DE CHRONISCHE UITDAGING Chronische ziekten hebben een grote impact, op de eerste plaats natuurlijk voor de patiënt zelf. Zijn kwaliteit van leven wordt minder en gaat relatief sneller achteruit
ZELFMANAGEMENT IN MEERDERE SMAKEN
dan die van patiënten zonder chronische aandoening. Naast de directe impact op het dagelijks leven in de vorm van symptomen, beperkingen en afnemende zelfredzaam heid, leidt een chronische ziekte ook tot meer zorggebruik en een kortere levens
verwachting. Bij multimorbiditeit nemen de verschillen met mensen zonder chronische aandoening fors toe wat betreft kwaliteit van leven, zorggebruik en overlevingskans.
DE CIJFERS
De chronische uitdaging die we hiervoor geschetst hebben, is een groot en mondiaal probleem. Inspanningen om de chronische ziektelast en exorbitante kosten te beteugelen richten zich zowel op primaire preventie: het voorkomen van het optreden van ziektes, secundaire preventie: vroegsignalering van ziekten, als op tertiaire preventie: het voorkomen van de gevolgen na het optreden van ziektes. Deze laatste vorm van preventie wordt ook ‘zorg-gerelateerde preventie’
Om en nabij 34 procent van de Nederlandse bevolking is chronisch ziek. Dat
genoemd. In deze publicatie beperken wij ons tot deze laatste vorm van
komt neer op ongeveer 4,5 miljoen patiënten. Ongeveer acht procent daarvan,
preventie die niet alleen gericht is op het informeren over nieuwe behandel
dat wil zeggen: 1,3 miljoen mensen, heeft meer dan één chronische aandoening.
mogelijkheden, maar vooral ook op empowerment van de patiënt en op het
De prevalentie van chronische aandoeningen en de multimorbiditeit stijgen
verbeteren van de organisatie en de efficiëntie van de chronische zorg. Doel is
aanzienlijk met de leeftijd. Zo heeft van de 75-plussers ongeveer 84 procent
dus enerzijds het behoud van kwaliteit van leven en zelfredzaamheid van de
één en ongeveer 60 procent meer dan één chronische aandoening. Toekomst-
patiënt en anderzijds het drukken van de zorgkosten.
projecties zijn helaas niet rooskleurig. Op basis van simulaties die rekening houden met demografische verschuivingen, leefstijl, medische vooruitgang et
CHRONIC CARE MODEL
cetera, wordt bijvoorbeeld verwacht dat het aantal patiënten met astma de
Voor het reguleren van goede multidisciplinaire zorg en de bekostiging daarvan
komende twintig jaar met zo’n 28 procent toeneemt en het aantal patiënten
zijn in Nederland al verschillende modellen uitgeprobeerd, zoals transmurale
met COPD zelfs met 70 procent. Die sterke stijging van de chronische ziektelast
zorg, geïntegreerde zorg en ketenzorg. In deze modellen is vaak niet duidelijk
is vooral te verklaren uit demografische ontwikkelingen, vroeg-opsporing en
wat de positie of rol van de patiënt is. Daarin kreeg de zelfredzaamheid van de
toegenomen medische mogelijkheden waardoor mensen met ziekten die
patiënt nog betrekkelijk weinig aandacht. Om die reden wordt tegenwoordig
voorheen fataal waren nu blijven leven.
steeds vaker het Chronic Care Model gebruikt. Dat model is eind jaren negentig
DE KOSTEN
in de Verenigde Staten ontwikkeld en vormt wereldwijd de blauwdruk voor allerlei generieke en ziekte-specifieke zorgmodellen, die ook wel modellen voor
Het toegenomen zorggebruik en de verminderde arbeidsparticipatie van
disease management worden genoemd. Naast de systeem-aanpassingen op
chronisch zieken hebben ook maatschappelijke impact. De directe kosten van
organisatieniveau is het ondersteunen van zelfmanagement een belangrijke pijler
chronische ziekten vormen nu reeds 70 procent van de totale zorgkosten volgens
in het Chronic Care Model (figuur 1); de veronderstelling is dat het informeren en
de Zorgverzekeringswet. Indirecte kosten door ziekteverzuim en verminderde
activeren van patiënten leidt tot verbetering van de gezondheid van individuele
arbeidsproductiviteit komen daar nog bij. Chronische ziekten komen ook onder
patiënten en tot vermindering van de economische gevolgen van chronische
de 65 jaar vaak voor: bij 30 procent van de 25- tot 54-jarigen en bij 53 procent
ziekten.
van 55- tot 64-jarigen. Daardoor kan 47 procent van het arbeidsverzuim aan de gevolgen van chronische ziekten toegeschreven worden. Door de verwachte stijging van het aantal chronisch zieken zullen de kosten de komende jaren enorm toenemen. Om deze ‘chronische uitdaging’ het hoofd te bieden zijn
4
creativiteit, innovatieve maatregelen en visie op basis van wetenschappelijk bewijs nodig.
5
The Chronic Care Model ZELFMANAGEMENT VANUIT VERSCHILLENDE PERSPECTIEVEN
Community
Health Systems
Resources and Policies
Organization of Health Care
Self Management Support
Delivery System Sign
Decision Support
Figuur 2 (pag. 8) toont de verschillende perspectieven van waaruit zelfmanage-
Clinical Information Systems
ment benaderd kan worden.
Zelfmanagement als paradigmaverschuiving (A) Beleidsmakers en politici zien zelfmanagement vaak als een paradigmaver schuiving: zorgverleners laten het paternalisme varen en leggen de regie en verantwoordelijkheid zoveel mogelijk in handen van de patiënt. Gezamenlijke
Informed, Activated Patient
Productive Interactions
Prepared Proactive Practice Team
besluitvorming (shared care) wordt daarvoor als tussenvorm gezien. Doel van deze verschuiving is in de zorgverlening niet het aanbod maar de vragen en behoeften van de patiënt zoveel mogelijk leidend te laten zijn. Deze beleidskeuze komt voort uit de introductie van gereguleerde marktwerking in de zorg in 2006. Die was onder meer bedoeld om te komen van aanbod- naar vraaggestuurde zorg. Een instrument om vrijblijvendheid tegenover de patiënt weg te nemen is het Individueel Zorgplan (IZP). In dat IZP worden afspraken over
Improved Outcomes
controle en terugkoppeling schriftelijk vastgelegd.
Zelfmanagement als therapeutische stimulus (B) Figuur 1: Chronic Care Model volgens Wagner et al.
ZELFMANAGEMENT
Wie zegt dat zelfmanagement ‘werkt’ vat het op als therapeutische stimulus die positieve effecten sorteert. Zelfmanagement is dan een behandelvorm die zorgverleners uitvoeren en die patiënten ondergaan om hun competenties op
Zelfmanagement is in. Anno 2013 staat in bijna elk beleidsstuk of elke richtlijn
het gebied van zelfmanagement te vergroten. In de wetenschappelijke literatuur
voor chronische zorg een hoofdstuk over zelfmanagement of een variant
valt op dat het om interventies gaat die sterk variëren qua inhoud, vorm en inten-
daarvan, zoals ‘patiëntempowerment’, ‘eigen regie’ of ‘zelfzorg’. Op zich is
siteit of dosis.
dat niet zo vreemd, want de druk om zo snel mogelijk tot een oplossing voor de chronische uitdaging te komen is buitengewoon hoog. De nadruk op meer
Vertrouwen in eigen kunnen
autonomie van de patiënt past bij de tijdgeest. En beleidsmakers en gezond-
Zelfmanagement wordt vaak verward met traditionele patiënteducatie, die
heidseconomen kunnen relatief eenvoudig uitrekenen dat alles wat een patiënt
beperkt is tot kennisoverdracht. Van patiënteducatie wordt verwacht dat
zelf doet of overneemt de kosten drukt.
ziekte-specifieke kennis leidt tot gedragsverandering. Bij zelfmanagement gaat
Het overweldigende enthousiasme voor zelfmanagement strookt niet helemaal
het om gedragsverandering die langs een wezenlijk andere weg tot stand komt.
met de wetenschappelijke bewijskracht voor de meerwaarde ervan. Bovendien
Het begint met het aanleren van kennis en zelfmanagementvaardigheden.
is in het publieke debat regelmatig sprake van begripsverwarring. Daardoor
Daarmee doet iemand met vallen en opstaan ervaringen op die hem meer
dreigt zelfmanagement te worden gereduceerd tot een populistisch of oppor
vertrouwen geven in eigen kunnen, ook wel self-efficacy genoemd. Dit vertrou-
tunistisch containerbegrip. Waar hebben we het nu eigenlijk over?
wen bestendigt de gedragsverandering die zich op den duur uitbetaalt in een betere gezondheid, gevolgd door verbetering van de kwaliteit van leven, meer
6
tevredenheid, minder zorggebruik en minder zorgkosten.
7
beleid
A
beleidsmakers en politici
De chronische uitdaging nadert. Zelfmanagement is nodig om zorgkosten te drukken.
DEFINITIE VAN ZELFMANAGEMENTINTERVENTIE Om zelfmanagementinterventies te kunnen onderscheiden van bijvoorbeeld patiënteducatie, revalidatie of psychologische interventies heeft het TASTE-consortium de volgende operationele definitie opgesteld: ‘Een zelfmanagementinterventie is gericht op het toerusten van patiënten met competenties om actief te participeren in het omgaan met hun chronische aandoening met als doel zo optimaal mogelijk te
zelfzorg
shared-care
functioneren in het dagelijks leven. Een interventie bestaat tenminste
paternalisme
uit kennisoverdracht en een combinatie van minimaal twee van de volgende componenten: actief stimuleren van symptoom monitoring, medicatie management, besliskunde gericht op zelfbehandeling of additioneel contact met zorgverleners, veranderen van fysieke
B
capaciteit autonomie
activiteit of voedingsgewoonten of rookgedrag.’
beleidsmakers en politici Ik ben ‘zelfmanaged’. Ik wens meer autonomie.
Therapeutische technieken Voor het aanleren van zelfmanagementvaardigheden en het stimuleren van het vertrouwen in eigen kunnen bestaan talloze therapeutische technieken. Voorbeelden zijn het stellen van individuele (SMART) doelen, motiverende gesprekstechnieken, rolmodellen en proactieve zelfmonitoring van symptomen of specifiek gedrag, bijvoorbeeld met behulp van dagboekregistraties. Ook de vorm waarin zelfmanagementinterventies worden uitgevoerd kan verschillen, van face-to-face contacten, groepsbijeenkomsten met of zonder expert-patiënten tot
zelfmanagement competenties
C
e-Health-toepassingen.
beleidsmakers en politici
therapie
Interventies / programma’s zelfmanagement ondersteuning
Wij bieden zelfmanagement ondersteuning. Hij is nu meer ‘zelfmanaged’.
E-Health als middel Voor de technologische mogelijkheden van e-Health-toepassingen ter ondersteuning van zelfmanagement lijkt te gelden: ‘the sky is the limit’. E-Health biedt kansen om een patiënt met behulp van internet en mobiele technologie meer te betrekken bij het ‘managen’ van zijn chronische aandoening. Maar let op: e-Health is geen op zichzelf staande stimulus waaraan iemand bloot staat, maar uitsluitend een manier om zelfmanagementondersteuning aan te bieden. Je kunt dus niet zeggen dat ‘e-Health werkt’, want deze vorm zegt niets over de inhoud
stimulus Figuur 2: Zelfmanagement benaderd vanuit verschillende perspectieven. A: verschuiving in verantwoordelijkheden vanuit perspectief beleidsmakers, B: therapeutische stimulus vanuit zorgverleners, C: capaciteit tot zelfmanagement vanuit de patiënt.
of de werkzame componenten van de aangeboden interventie.
9
E-Health gericht op zelfmanagement is in principe een vervanging van of
Dat een patiënt veel regie neemt of krijgt, betekent nog niet automatisch dat hij
aanvulling op andere vormen waarin zelfmanagementondersteuning kan worden
over optimale zelfmanagementvaardigheden beschikt. Die zelfmanagementvaar-
aangeboden.
digheden zijn hoofdzakelijk generiek, maar kunnen ook ziekte-specifieke
Daarnaast worden e-Healthtoepassingen in toenemende mate ingezet voor
elementen bevatten.
chronische populaties zonder dat ze gericht op het vergroten van zelfmanage-
Tabel 1 toont de belangrijkste generieke vaardigheden en het contrast tussen
mentvaardigheden. Bijvoorbeeld, met telemedicine, telehealth of telemonitoring
een passieve en een geactiveerde patiënt.
kan een patiënt op afstand in de gaten wordt gehouden zodat zorgverleners snel kunnen reageren op veranderingen in zijn gezondheidstoestand. In dat geval ligt de beslissing nog steeds bij de zorgverlener, eventueel geholpen door besliskun-
ZELFMANAGEMENT VAARDIGHEID
PASSIEVE PATIËNT
GEACTIVEERDE PATIËNT
dige computeralgoritmes.
Probleemoplossend vermogen het inschatten van situaties en het vinden van oplossingen voor nu en in de toekomst
Laag (catastrofaal)
Systematisch proces
Haastig en op basis van angst
Zorgvuldig afwegen van opties
Onvoorspelbaar en ineffectief
Identificeert en contacteert zorgverleners indien nodig
Relatie patiënt – zorgverlener het bouwen en onderhouden van een goede relatie met een zorgverlener. Patiënt is een actieve partner in het zorg proces, rapporteert trends in zijn gezond heidstoestand, neemt geïnformeerde beslissingen en bespreekt deze met zijn zorgverlener
Paternalistisch en passief
Assertief en actief
Plannen van actie het maken van een concreet korte termijn actieplan en dit uitvoeren
Minimaal toegepast
Frequent toegepast
Zelf-tailoring monitoren van de ziekte in de loop van de tijd en het daadwerkelijk tijdig inzetten van de opgedane zelfmanagementvaardigheden.
Minimaal toegepast
Frequent toegepast
E-HEALTHTOEPASSINGEN VOOR ZELFMANAGEMENT In de context van zelfmanagement betreft e-Health een digitale informatieoverdracht tussen twee partijen die gerangschikt kan worden op basis van de richting tussen verschillende factoren: • Zorgverlener - patiënt Voorbeelden: digitale informatieverstrekking /online therapie, digitale reinforcement (ondersteunende /motiverende feedback), beslissingsondersteuning. • Patiënt - zorgverlener Voorbeelden: e-consultatie, inzage medisch dossier, zelfmonitoring met of zonder visuele feedback. • Patiënt - patiënt Voorbeelden: online communities, fora, expert patiënt weblogs, user-generated content (bijvoorbeeld Wikipedia).
Zelfmanagement als autonomie of vaardigheid (C) In het huidige jargon slaat de term zelfmanagement vanuit het perspectief van de patiënt zowel op zijn autonome positie in het zorgproces als op zijn capaciteit
Besliskunde het nemen van de juiste beslissingen of maatregelen op het juiste moment in de juiste volgorde Gebruik hulpbronnen tijdig zoeken, vinden en gebruiken van de juiste hulpbron (bijv. zorgverlener)
of zijn activatieniveau in het omgaan met de chronische ziekte. Met andere woorden, als een patiënt nu een goede zelfmanager wordt genoemd, dan kan dit betekenen dat hij zichzelf relatief veel regie in de zorg toe-eigent. Maar het
Tabel 1. Generieke zelfmanagementvaardigheden en het contrast tussen een passieve en een geactiveerde patiënt.
kan ook betekenen dat hij geactiveerd is en voldoende vaardigheden heeft om
10
zijn ziekte in de best denkbare banen te leiden.
11
12 Tabel 2 op rechterpagina: Overzicht bewijskracht voor effectiviteit van zelfmanagementprogramma’s gebaseerd op meta-analyses (Trappenburg et al. 2013)
13
Patients on long-term oral anticoagulation
Hypertension
DMII – not using insu line
DMII
COPD
Self-management education vs. usual care Self-management education vs. usual care Group based selfmanagement vs. usual care
Self-monitoring of blood glucose vs. usual care Self-management education vs usual care Self-monitoring +/- selfmanagement education vs regular care
Jovicic et al. 2006 Effing et al. 2007 Deakin et al. 2009
Malanda et al. 2012 Chodosh et al 2005 GarciaAlamino et al. 2012
18/4723
13/?
12/3259
11/1532
15/2239
6/857
Thromboembolic events All-cause mortality
SBP (mmHg) DBP (mmHg)
HbA1c (%) 6 months
HbA1c (%) 4-6 months 12-14 months 2 years FB glucose (mmol/L) 12-14 months Weight (kg) 12-14 months SBP (mmHg) 4-6 months
Dyspnea Borg scale
Nocturnal asthma Peak Flow (l/min)
Arthritisrelated pain 4 months 6 months 12 months
RR: 0.50 [0.36,0.69] RR: 0.64 [0.46,0.89]
PES:-0.39 [-0.51,-0.28] PES:-0.51 [-0.73,-0.30]
WMD:-0.26 [-0.39,-0.13]
WMD:-1.35 [-1.93,-0.78] WMD:-0.82 [-0.99,-0.65] WMD:-0.97 [-1.40,-0.54] WMD:-1.17 [-1.63,-0.72] WMD:-1.61 [-2.97,-0.25] WMD:-5.37 [-9.53,-1.21]
WMD:-0.53 [-0.96,-0.10]
RR: 0.67 [0.56,0.79] WMD: 0.18 [0.07,0.29]
SMD:-0.23 [-0.36,-0.10] SMD:-0.29 [-0.41,-0.17] SMD:-0.14 [-0.23,-0.04]
SMD:-0.17 [-0.27,-0.07]
Diabetes knowledge
HRQoL SGRQ total
WMD: 1.0 [0.7, 1.2]
SMD:-2.58 [-5.14,-0.02]
HRQoL miscellaneous WMD: 0.29 [0.11,0.47]
Arthritisrelated disability 12 months
tachtig zijn uitgevoerd, is het aantal experimenten geleidelijk toegenomen. In
36/4593
19/?
pooled result
Diabetes medication
≥ 1 respiratoryrelated hospital admission/year
1-year readmission - all cause - CHF-related
pooled result
OR: 11.8 [5.2,26.9]
OR: 0.64 [0.47,0.89]
OR: 0.59 [0.44,0.88] OR: 0.44 [0.27,0.71]
RR: 0.64 [0.50-0.82] RR: 0.82 [0.73,0.94] WMD:-0.18 [-0.28,-0.09]
Healthcare utilization parameter
Hospitalization ER visits Days off work
diabetes type-II, hartfalen en COPD. Na de eerste RCT’s die halverwege de jaren
CHF
Self-management education +/regular review vs usual care
Gibson et al. 2003
ment bij verschillende patiëntenpopulaties. parameter
Figuur 3 toont de RCT’s voor de veelvoorkomende chronische aandoeningen
pooled result
in figuur 2).
Asthma
ste significante uitkomsten zien voor studies naar effectiviteit van zelfmanageSelf-management education vs. usual care
gepoolde berekeningen (meta-analyse) uit te voeren. Tabel 2 laat de belangrijk-
Du et al. 2011
mende chronische ziekten mogelijk om studiegegevens statistisch op te tellen en KEY SIGNIFICANT FINDINGS
teit van zelfmanagementprogramma’s als therapeutische stimulus (perspectief B
Patient Reported Outcomes
toenemend aantal gerandomiseerd gecontroleerde studies (RCT’s) naar effectivi-
parameter
Disease specific outcomes
De groeiende populariteit van zelfmanagement is goed terug te zien in het
Arthritis / Chronic musculoskeletal pain
De sterke toename van beschikbare studies maakt het voor de meest voorko# INCLUD ED RCT’S / PATIENTS
Figuur 3. Weergave aantal RCT’s per jaar uitgevoerd tussen 1985 en begin 2013 voor diabetes type-II (DM2), hartfalen (CHF) en COPD.
COMPARISON
ceerd in internationale peer-reviewed tijdschriften.
METAANALYSIS
2011 werden de resultaten van maar liefst 24 kwalitatief goede RCT’s gepubli-
CHRONIC DISEASE
‘ONE SIZE DOES NOT FIT ALL’
VERDAMPENDE OF SCHADELIJKE EFFECTEN?
waren. De uitkomst was dat er geen enkele meerwaarde was vergeleken met
De meta-analyses uit tabel 2 laten niet voor iedere ziekte een eenduidig beeld
reguliere zorg, zowel in zorggebruik als in ziektespecifieke uitkomsten of kwaliteit
zien, maar wel een indicatie dat zelfmanagementprogramma’s kunnen leiden tot
van leven. Nog meer verwarring ontstond toen de toepassing van ‘Living Well
betere ziekte-specifieke uitkomsten, hogere kwaliteit van leven en lagere
With COPD’ in een vrij ernstig zieke populatie van hoofdzakelijk mannelijke
zorgconsumptie. Gegeven deze bemoedigende resultaten, zouden beleidsma-
Amerikaanse veteranen werd geëvalueerd. Deze studie werd voortijdig stop
kers en zorgprofessionals kunnen concluderen dat niets in de weg staat om snel
gezet vanwege de verhoogde sterfte in de zelfmanagementgroep.
over te gaan tot grootschalige implementatie van zelfmanagement. Maar dat lijkt vooralsnog iets te voorbarig. Studies met een langere follow-up laten zien dat
COMPLEXE COCKTAIL
het verschil in effecten tussen experimentele setting, dus met zelfmanagement,
Het is evident dat blootstelling aan een zelfmanagementinterventie niet gelijk
en controle setting, zonder zelfmanagement, in veel gevallen op termijn weer
staat aan het voorschrijven van een medicijn. In plaats daarvan lijkt het een
verdampt. Daarnaast worden uit enkele recente trials neutrale of zelfs negatieve
klassiek voorbeeld van een ‘complexe interventie’: een behandelstrategie met
effecten van zelfmanagement ondersteuning gerapporteerd. Het verbeteren van
daarin een wisselwerking van verschillende componenten met variërende
zelfmanagementvaardigheden bij patiënten lijkt zinvol en onschadelijk. Maar
dimensies van complexiteit, bijvoorbeeld in levering, technieken, organisatie
alleen al in 2012 verschenen er drie grote trials, waarvan er één vooral gericht
en resultaten. Subtiele variaties in de samenstelling van deze complexe cocktail
was op telemonitoring, die geen of zelfs nadelige resultaten rapporteerden,
en subtiele variaties in de blootgestelde patiëntenpopulatie kunnen leiden tot
inclusief onverklaarbare hogere sterftecijfers in de interventiegroep. Ondanks de
substantiële verschillen in het uiteindelijke resultaat. Uit deze grote variaties in
kritiek die op deze studies mogelijk is en de verklaringen voor een deel van de
effectiviteit kan daarom geconcludeerd worden: ‘One size does not fit all’.
negatieve resultaten, lijken zelfmanagementprogramma’s dus niet per definitie
Tot nu toe is er weinig bekend over karakteristieken van patiënten bij wie zelf-
zonder risico te zijn.
management wel effecten sorteert (responders) of bij wie dat juist niet het geval
MEERWAARDE
een subtiele verandering in de componenten, de modus of intensiteit van de
Moet dit ons enthousiasme voor zelfmanagement ondersteuning temperen?
interventie tot grotere effecten had geleid. Het lijkt logisch dat voor een selecte
Meta-analyses geven indicaties dat zelfmanagementondersteuning nog steeds
groep patiënten enige ondersteuning reeds voldoende is om hun ziekte
meerwaarde heeft ten opzichte van reguliere zorg, maar dat er groepen zijn
adequaat te managen, terwijl andere patiënten alleen profiteren van intensieve
waarbij deze ondersteuning meer of minder effecten genereert. De beschikbare
zelfmanagementondersteuning, case-management of zelfs surveillance op
trials vertonen een grote heterogeniteit in programmakenmerken, zowel qua
afstand, bijvoorbeeld via telemonitoring.
inhoud, vorm (wijze van levering, modus) en dosis (duur en intensiteit) van
14
is (non-responders). Het is ook niet bekend of in de groep van non-responders
zelfmanagementondersteuning. Dit resulteert in grote schommelingen in
MAATWERK
het effect. Ook variaties in de onderzochte patiëntenpopulatie belemmeren
Aangezien niet alle patiënten lijken te profiteren van de huidige interventies
substantieel ons inzicht in de effectiviteit van zelfmanagement. Zo blijkt een
volgens de ‘one size fits all’-benadering, zou de effectiviteit ervan aanzienlijk
vrijwel identieke zelfmanagementinterventie in verschillende populaties tot
vergroot kunnen worden door dynamische interventies te ontwikkelen die passen
zeer uiteenlopende uitkomsten te leiden. Illustratief is het ‘Living Well With
bij de noden en voorkeuren van individuele patiënten. Om dergelijke zorg
COPD’ -programma dat in een Canadese ziekenhuissetting in 2003 aanvankelijk
op maat mogelijk te maken is meer kennis nodig over de programma- en
spectaculaire effecten liet zien wat betreft reductie van zorggebruik en verbe
patiënt-specifieke determinanten van het succes van zelfmanagement- interven-
tering in kwaliteit van leven. In 2012 werd deze interventie vertaald in het
ties. Daarnaast is meer onderzoek nodig om te achterhalen welke inhoud, vorm
Nederlands en geëvalueerd in een Nederlandse eerstelijnspopulatie van
en dosis van zelfmanagementondersteuning het kansrijkst bij welk type patiënt.
patiënten met relatief milder COPD die daarnaast jonger en hoger opgeleid
15
TASTE: OP WEG NAAR ZORG OP MAAT beschikbare kennis. Hierbij wordt gebruik gemaakt van innovatieve methodolo TASTE staat voor TAilored Self-management & E-health. Voor deze onderzoeks-
gische technieken zoals meta-regressie en Individual Patiënt Data (IPD) meta-
lijn is in 2011 een unieke internationale samenwerking opgezet met behulp van
analyse. Deze technieken maken het mogelijk om systematisch het succes of
een ZonMw subsidie. Het doel is systematisch de kennislacune te dichten en
falen van zelfmanagementprogramma’s te ontrafelen door het bestuderen van
vervolgens zelfmanagementinterventies op maat te ontwikkelen, inclusief
zowel programma- als patiënt-specifieke factoren te identificeren die bijdragen
e-Health- toepassingen, die gebaseerd zijn op individuele noden en voorkeuren
aan de richting en de grootte van het effect.
van de patiënt.
De IPD meta-analyse is een robuust en ambitieus onderzoeksproject. Binnen een
Na hun aanstelling in 2012 hebben drie enthousiaste promovendi daarin de
IPD worden de originele data van de RCT’s verzameld waarin het effect van een
eerste belangrijke stappen gezet. Hun eerste publicaties zijn in de loop van 2014
zelfmanagementprogramma is geëvalueerd. Dit heeft als resultaat dat we van
te verwachten.
elke individuele patiënt weten wat zijn karakteristieken zijn, aan welke inhoud,
DOELSTELLINGEN VAN HET TASTE-ONDERZOEKSPROGRAMMA • Het identificeren van (non-)compliers en (non-)responders; determinanten van
vorm, intensiteit hij is blootgesteld en wat het individuele effect was op kwaliteit van leven, zorggebruik en mortaliteit. Door alle studiegegevens bij elkaar te voegen is het mogelijk om succes van zelfmanagement te modelleren.
zelfmanagementcapaciteit, determinanten van therapietrouw (compliancy) en
Figuur 4 toont een schematische weergave van het model waarbij succes van
succes na blootstelling aan zelfmanagementondersteuning;
zelfmanagement een functie is van variaties in blootstelling en effect modifiers
• Vergroten van het inzicht in de dosis-response van zelfmanagementondersteuning;
(patiënt- / omgevingskarakteristieken). Deze analyse geeft antwoord op de vraag
• Vergroten van het inzicht in de essentiële competenties en klinische vaardigheden
welk type interventie het beste werkt bij wie.
van zorgverleners in het op maat ondersteunen van zelfmanagement; • Ontwikkelen van een generieke zelfmanagementinterventie waarbij het mogelijk is om inhoud, vorm en dosering aan te passen aan persoonlijke noden en preferenties van de chronische patiënt; • Ontwikkelen van ziekte-specifieke modules die aan de generieke interventie kunnen worden gekoppeld; • Evalueren van de (kosten-)effectiviteit van een op maat gesneden zelfmanagementinterventie.
SUCCES OF FALEN ONTRAFELEN TASTE gebruikt het model van de MRC (Medical Research Counsel) voor de ontwikkeling van complexe interventies. Dit model dient als een raamwerk waarbinnen hiërarchische studies van verschillende aard en methodologie kunnen worden uitgevoerd. Een essentieel uitgangspunt van de TASTE-onderzoekslijn is de generieke benadering, waarbij niet alleen ziekte-specifieke kennis wordt gegenereerd, maar ook ‘over verschillende ziektes heen’ wordt gekeken. De TASTE onderzoekslijn
16
start met een pas op de plaats en het opnieuw zorgvuldig analyseren van de
Figuur 4: Schematische weergave van het model voor succes van zelfmanagement als functie van variaties in blootstelling en effect modifiers (patiënt- /omgevingskarakteristieken) die geëvalueerd worden in het IPD-project.
17
HET TASTE-SAMENWERKINGSVERBAND De TASTE- onderzoekslijn wordt gerealiseerd in nauwe samenwerking
HOGESCHOOL UTRECHT
met universiteiten wereldwijd, zorgorganisaties, patiëntenorganisatie, onderwijsinstellingen en professionele organisaties. De gedragstheoreti-
Hogeschool Utrecht (HU) is een kennisorganisatie waar door hoogwaardig
sche en methodologische expertise van het onderzoeksteam wordt ver-
onderwijs en onderzoek wordt gewerkt aan innovatie en professionalisering van
sterkt door de betrokkenheid van ervaren onderzoekers op het gebied
de beroepspraktijk. Het is een sterk groeiende, dynamische hogeschool. De HU
van zelfmanagement van de Universiteit Twente, het Leids Universitair
is gevestigd op het Utrecht Science Park, nabij strategische, kennisintensieve
Medisch Centrum, Linköping University (Zweden), Stanford University
partners UU en UMCU.
(Californië, VS), McGill University (Canada), Pace University (VS), Univer-
Kennisontwikkeling en kenniscirculatie beschouwt de HU als één van haar kern-
siteit van Warwick (UK), Taipei University (Taiwan) en de Universiteit van
taken. De HU investeert dan ook in vraaggericht toegepast onderzoek, kennis
Leuven (België).
circulatie en kennisvalorisatie en levert als University of Applied Sciences door
Binnen deze samenwerking streeft TASTE naar een aanzienlijke toename
onderwijs en onderzoek een grote bijdrage aan de innovatie van de beroeps-
van het begrip van interactie tussen patiënt- en programmakarakteris-
praktijk en daarmee aan de sociale en economische ontwikkeling van de
tieken die het succes van zelfmanagementinterventies bepalen. Deze
innovatieve regio Utrecht/Amersfoort.
essentiële kennis vormt de sleutel naar de daadwerkelijke ontwikkeling van op maat gesneden interventies met een grotere effectiviteit.
HU kenniscentra
Zie voor meer informatie: http://www.umcutrecht.nl/subsite/verplegings-
De HU kent zes kenniscentra waarbinnen het onderzoek plaatsvindt. Verschillen-
wetenschap/Onderzoeksprogramma/Onderzoekslijn---TASTE/
de lectoraten binnen een bepaald onderzoeksdomein vormen samen een kenniscentrum. Een kenniscentrum doet onderzoek op specifieke thema’s, in
Tot besluit
samenspraak met het beroepenveld. Elk kenniscentrum binnen de HU heeft een eigen website. Op deze sites vindt u informatie over de individuele onder-
Zelfmanagementinterventies bieden perspectief als antwoord op de chronische
zoeksgebieden, onderzoeken en projecten. Ook worden de lectoren aan u
uitdaging die we geschetst hebben. Willen we de mogelijkheden ervan
voorgesteld. Het overzicht van de kenniscentra vindt u op www.onderzoek.hu.nl
kunnen benutten, dan hebben we een heldere terminologie, een realistisch verwachtingspatroon van de effectiviteit en vooral een investering in de kennis-
Speerpunt Zorg en Technologie
ontwikkeling nodig. Een goede samenwerking tussen patiënten, zorgverleners,
Het speerpunt Zorg en Technologie richt zich op onderzoek als gevolg van
marktpartijen en kennisinstituten kan voorkomen dat de winst van zelfmanage-
twee trends. Het aantal ouderen neemt snel toe en de ontwikkelingen in de
ment verdampt voordat we weten hoe deze te verzilveren is.
technologie gaan heel hard. De gangbare gedachte bij Zorg en Technologie is dat de technologische toepassingen een bevorderende invloed hebben op het dagelijks leven van mensen met een zorgvraag. De andere kant is dat technologische toepassingen, bijvoorbeeld ICT-toepassingen, in sommige situaties juist belemmerend werken voor mensen met een zorgvraag. Het vraagstuk dan is hoe de technologische toepassing ontworpen en gebruikt moet worden, zodat er geen of nauwelijks belemmeringen meer zijn. In het algemeen hebben vooral oude ouderen en mensen met een chronische ziekte een zorgvraag. Binnen het speerpunt ligt de focus op hoe zorg en technologie kan inspelen op een potentiële zorgvraag en
18
op deze manier een preventieve werking kan hebben.
19
Het gaat om de volgende vraagstukken: • Hoe kan Zorg en Technologie de belemmering in het dagelijks functioneren en of sociale participatie voortkomend uit de biologische veroudering of als gevolg van een chronische ziekte verminderen? • Hoe kan Zorg en Technologie een positief effect hebben op de ondersteuning van het cliëntsysteem bij de zorg voor de naaste? • Hoe kan Zorg en Technologie het werk van de beroepsbeoefenaar binnen de zorg verlichten en daarmee passend zijn bij de zorgvraag? • Hoe kunnen binnen Zorg en Technologie woningen/leefomgevingen worden gebouwd die maximaal aansluiten bij de mogelijkheden van mensen met een zorgvraag?
Contact Mw. prof. dr. Helianthe Kort, programmadirecteur Zorg en Technologie Mw. drs. Elise Nauta, programmamanager Zorg en Technologie Hogeschool Utrecht, Kenniscentrum Innovatie van Zorgverlening Meer informatie:
[email protected], www.zent.hu.nl
COLOFON
In deze reeks zijn eerder verschenen:
Onderzoek: dr. Jaap Trappenburg en prof. dr.
• Zichtbaar beter inrichten, door M. Sinoo.
Marieke Schuurmans
ISBN 978-90-8928-058-9
Tekstbewerking: drs. Jolanda Keesom, Arnhem
• Co-design: samen de technologie in de zorg
Redactie: drs. Jurgen Mollema en drs. Maaike
verbeteren,
Smole
door R. van der Lugt, F. Verhoeven en A.
Vormgeving: Studio Vrijdag
Cremers.
ISBN/EAN: 978-90-8928-071-8 NUR: 890
ISBN 978-90-8928-061-9 • De maatschappelijke business case:
toegevoegde waarde voor zorgtechnologiDit is de vijfde publicatie in een serie van het Speerpunt Zorg en Technologie. Meer informatie:
[email protected], www. zent.hu.nl
sche innovaties, door E. Huisman en G. Lanting. ISBN 978-90-8928-062-6 • Beeldzorg bevorderen: een kwestie van
ervaring opdoen, door T. van Houwelingen en A. Barakat. ISBN 978-90-8928-0664
