Masarykova Univerzita Pedagogická fakulta
Katedra speciální pedagogiky
Specifika autismu a autismus v době dospívání Bakalářská práce
Brno 2008 Vedoucí bakalářské práce: Doc. PhDr. Jarmila Pipeková, Ph.D.
Vypracovala: Barbora Budínová
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
Děkuji vedoucí práce Doc. PhDr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za odborné konzultace, cenné rady a postřehy.
OBSAH Úvod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 1 Autismus, jeho formy, výchova a vzdělávání autistických dětí . . . . . . . . . . 7 1.1 Teoretická východiska studia autismu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 1.2 Charakteristické chování autistických dětí
a s ním související deficity . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
1.3 Formy autismu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 1.4 Intervence, cíle výchovy a vzdělávání autistů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 1.5 Terapie a léčebné postupy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 2 Diagnostika, intervence v období dospívání
a prognóza pracovního uplatnění autistů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2.1 Autismus v době dospívání, diagnostika . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2.2 Intervence v období dospívání . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 2.3 Pracovní a pobytová zařízení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 2.4 Legislativa zaměstnávání osob s autismem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 3 Dva rozdílné příklady edukace a vzdělávání v praxi . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 3.1 Cíl šetření výzkumu, metody . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 3.2 Místo šetření . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3.3 Kazuistické studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3.4 Závěry šetření a prognóza vývoje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Závěr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
„Štěstí i neštěstí je věcí duše.“
(Tým speciálních pedagogů)
ÚVOD
Tématem mojí bakalářské práce jsou jedinci s poruchou autistického spektra
a jejich vývoj do období dospívání. Cílem bakalářské práce je upozornit na důležitost specifických postupů v přístupu k jedincům s autismem, což dokládám dvěma protikladnými výsledky edukace a vdělávání v závěrečných případových studiích. Obsahem první kapitoly teoretické části je charakteristika autismu, historický pohled na autismus, jeho dostupnou etiologii, medicínský přístup k těmto jedincům, náhled z oblasti výzkumů. Také se podrobně zabývám charakteristickým chováním autistických dětí a s ním souvisejícími deficity, triádou poškození, formami autismu. Nemohu samozřejmě opomenout speciálně pedagogickou intervenci, terapie, a to ty účinné i méně úspěšné. Velmi důležitou oblastí jsou cíle výchovy a vzdělávání autistů. Ve druhé části svojí bakalářské práce se zaměřuji na problematiku dospívání autistů, diagnistiku adolecentů, intervenci v období dospívání, jejich případné společenské problémy hraničící až s kriminalitou, problémy v sexuálních vztazích a možnosti jejich uplatnění v praktickém životě pracovním. V praktické části uvádím dva protichůdné příklady edukace a vzdělávání autistů, kteří se v souvislosti se svým postižením potýkají se značnými problémy. Jedná se o jedince s širokou škálou postižení – mentální retardací, problémy v oblasti komunikace, sociální adaptace, s deficity při společenském chování. Deficit autismu je velmi složitý a dosud nedostatečně prozkoumaný. A to ať z úhlu pohledu etiologického, edukačního či po stránce vzdělávání. Jen souhrnný vhled do problematiky poruch autistického spektra může poodhalit možnosti správného přístupu k těmto lidem. Proces dospívání je komplikovaná a rozporuplná životní etapa i pro běžnou populaci. V oblasti schopnosti přizpůsobit se novým podmínkám a dovednosti řešit zátěžové situace jsou osoby s poruchou autistického spetra mnohem více odkázány na podporu, pomoc a zejména správný přístup svého okolí. Téma jsem si zvolila na základě zkušeností, které mám možnost získávat při každodenní práci v základní škole speciální a v rodinách takto postižených dětí (prostřednictvím sdružení APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Metody, které byly v práci použity: analýza odborné literatury, přímý i nepřímý rozhovor, metoda anamnestická, rozbor dokumentace klienta, metoda vlastní praxe. 6
1
AUTISMUS, JEHO FORMY, VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ
AUTISTICKÝCH DĚTÍ
1.1 Teoretická východiska studia autismu Děti s poruchou autistického spektra (PAS) žijí ve vlastním světě. Zvláště to platí pro edukaci a vzdělávání. Schopnost učení je na úrovni osob mentálně postižených, žáků s poruchami v učení a v malém procentu dětí zdravých. Vzdělávání a začlenění dětí a mladistvých s PAS klade na rodiče, učitele a vychovatele vysoké nároky (Vítková, 2004). Autismus postihuje čtyři až pět z deseti tisíc narozených jedinců, PAS jsou postiženi tři až čtyři chlapci na jednu dívku. Až 80 procent autistů vykazuje stupeň mentální retardace, inteligence menší části z nich je v normě. Polovina z nich nezíská nikdy funkční řeč. Přibližně jeden ze tří postižených jedinců trpí depresemi. Symptomy jsou nejvýraznější u dětí od tří do šesti let. Jen asi pět procent jedinců s PAS vede samostatný život (Vocilka, 1996). Historický vývoj autismu Leo Kanner (1943) je zřejmě první odborník-psychiatr, který popsal autismus (časný dětský autismus - Early Infantile Autism – EIA). V roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler termínem autismus pojmenoval symptom u schizofrenních pacientů (Bleuler, 1911). V roce 1898 psychiatr M. Barr popsal případ, který nazval zvláštním druhem echolálie. Pozornost vědců přitahovali i lidé s ostrůvkovitými, nadprůměrnými schopnosti. Několik popsal Longdon Down, proslulý výzkumem Downova syndromu (Wing, 1996). Francouzský lékař Edouard Seguin popisuje případ výrazně retardovaného černošského chlapce z poloviny 19. století, který měl nadprůměrné hudební schopnosti (Sacks, 1997). V roce 1908 Rakušan Theodor Heller popsal u dětí dementii infantilis - stav kdy po období normálního vývoje následuje prudká deteriorace intelektu, řeči a chování (později Hellerův syndrom, nyní dezintegrační porucha). Rok po Kannerovi (1944) popsal vídeňský psychiatr Hans Asperger podobný syndrom. Kanner popisoval děti s těžší formu autismu, zatímco Hans Asperger
7
popisoval děti s mírnějšími formami poruchy. Zrodil se termín Aspergerův syndrom (Thorová, 2006). Etiologie autismu Odborná literatura neudává konkrétní příčiny vzniku autismu. Výskyt záleží na individualitě jedince a na řadě faktorů. Wingová (1993, in Gillberg, Peeters, 1998) uvádí onemocnění, která se podílejí na vývoji mozku (zarděnky v těhotenství matky, tuberkulózní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida a komplikující dětské nemoci – přiušnice, černý kašel). Další z teorií dává autismus do souvislosti s metabolickými poruchami organismu. Shattock (1994, in Gillberg, Peeters, 1998) jako příčinou abnormalit uvedl některé peptidy. Ty se v podobě endogenních morfinů podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu dochází např. ke stereotypnímu chování, k nadměrnému či nedostatečnému vnímání určitých zvuků. Autismus je neurologická dysfunkce. Někdy je podmíněn geneticky, jindy je způsoben specifickými poruchami v mozku. Zatím však není dostatečně jasné, jaká část autismu je způsobena prvním, a jaká druhým mechanismem. Medicínské pojetí autismu Z lékařského hlediska řadíme autismus mezi pervazivní vývojové poruchy. Autisté obtížně reagují na podněty a neobvykle reagují na situace. Okolí vnímají nekompletně. Skutečnost (v našem pojetí) pro ně spontánně neexistuje. Tyto kognitivní problémy jsou důsledkem vývojového zpoždění a nerovnoměrného vývoje, který se liší od vývoje dětí zdravých. Postižení se projeví rozmanitostí, nazývanou autistickou škálou. Příčinou deficitů jsou, pravděpodobně, vrozené abnormality anatomie mozku. Existují varianty mozkových dysfunkcí, vedoucí k rozvinutí autistického syndromu. Světový neuropsychiatr profesor Gillberg se domnívá, že buňky v mozku dítěte s autismem jsou více izolované, což má určující roli při vývoji sociálních a komunikačních interakcí (Jelínková, Netušil, 1999). Výraz pervazivní vývojová porucha lépe vystihuje podstatu poruchy než slovo autismus. I podle Mezinárodní klasifikace nemocí je autismus zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy (Švarcová, 1997). Člověk s pervazivní vývojovou poruchou může být mentálně retardovaný, ale je postiženo ještě něco, co zasahuje celou osobnost (Muhlpachr, 2004). Van Krevelen z Nizozemska rovněž zdůraznil 8
nutnost zkoumat autismus z pohledu organické příčiny. Došel k závěru, že se jedná o totální poruchu, centrální anomálii (Thorová, 2006). Autismus z pohledu neurobiologického a neuropsychologického výzkumu Za průkopníky myšlenky organické příčiny autismu se považují neurobiologové Ornitz a Ritvo (Los Angeles University). Domnívali se, že problém spočívá v percepční nekonstantnosti. Autismus definují jako poruchu percepční integrace, bez níž nepokračuje vývoj (Bemporad, 1980). Ornitz (1973) dochází k přesvědčení, že základem symptomatologie autismu je vestibulární dysfunkce, De Myerová vidí dysfunkci jako součást poruchy integrace centrální nervové soustavy (De Myer, 1979). Osmdesátá léta přinesla výzkumy, které se týkaly vztahu patogeneze autismu k látkám, jako jsou serotonin, dopamin, norepinefrin a peptidy (Volkmar, 1989). Na přelomu století si získává pozornost vývojový neurobiologický model. Teorie říká, že dochází po uzavření neurální trubice u plodu k poškození vyvíjejícího se mozku (mezi 24.-26. embryonálním dnem) (Komárek, 2004). Dochází ke střetu dvou silných psychologických teorií vysvětlujících autismus. Na jedné straně stojí obhájci kognitivní teorie (založené na poruše myšlení), druhá linie vychází z emoční teorie (neschopnost zapojit se do sociální interakce). Postupem času však dochází k interakci obou teorií . Autismus může vznikat i v důsledku očkování (trojkombinace) nebo anomálií chromozomů – fenylketonurií (Thorová, 2006). 1.2 Charakteristické chování autistických dětí a s ním související deficity DSM IV identifikuje problémy autismu ve třech širokých oblastech v tzv. triádě poškození: Jedná se o sociální vztahy nebo-li sociální interakci, dorozumívání – společenskou komunikaci a stereotypní vzory chování nebo zvláštní zájmy. Tuto oblast nazýváme také oblastí představivosti. Často však vznikají diagnostické rozpaky, neboť triáda poškození se může projevovat různými způsoby. Aby jedinec byl zařazen mezi autisty, musí být přítomno šest z dvanácti kritérií. A ta se musí projevovat po delší dobu, i když s různou intenzitou (Muhlpachr, Vítková 2004). První projevy se objevují do věku tří let (Schopler, 1999).
9
Kvalitativní postižení v oblasti vzájemné sociální interakce (musí být splněny alespoň dva příznaky): • Zřetelná neschopnost používat obecné formy vystupování, jako je pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla, atd. k vzájemné sociální interakci. • Selhání při vytváření vztahů se svými vrstevníky. • Neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi. • Nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti (např. neschopnost aktivně se účastnit jednoduchých her, preferování samotářských aktivit nebo používání ostatních osob jen jako „nástroje“ k mechanické pomoci). Kvalitativní poškození v oblasti verbální i neverbální komunikace a v činnostech, které vyžadují představivost (alespoň jeden příznak): • Vývoj mluvené řeči je opožděn nebo zcela chybí. (Chybí i pokusy o alternativní způsob pomocí gest nebo mimiky). • Je-li řeč vyvinuta, chybí schopnost začít a udržet konverzaci. • Používání jazyka je stereotypní, opakující se a idiosynkratické. • Chybí rozmanitost, spontánnost a přestavivost i schopnost napodobit pravidla společenského chování při hře přiměřeného věku. • Značně omezený a opakující se repertoár činností a zájmů: • Přílišné zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu. • Zjevným přilnutím ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu. • Stereotypní a opakující se pohybové manýry (třepání rukama, prsty rukou, kroucení prsty nebo složitý komplex pohybů celého těla). • Vytrvalé zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů (Muhlpachr, 2004). Tyto příznaky se většinou nevyskytují všechny najednou. S vývojem dokonce některé mizí. Autisté nenavazují kontakt s rodiči, s okolím, se sebou samým, se světem, se společností. Dítě se nerado nechává rušit při hře, vyžaduje stejnost uložení věcí, v uspořádání v místnosti apod. Velice těžce snáší různé doteky, nové oblečení, zvláštní látky, má bolestivé dojmy, které obtížně chápeme. Zalézá někdy do skříní, často si zakrývá uši a oči. Věci sleduje ze zvláštního úhlu pohledu. Autistické
10
děti někdy všechno očichávají, bývají nadměrně pohyblivé, jakoby hnané motorem a v záchvatech zuřivosti se zraňují kousáním si rukou, tlučením hlavou apod. Nejtěžší poruchou je porucha řeči, která se často vůbec nevyvine, ale dítě někdy překvapí náhle pronesenou celou větou. Děti, které mluví, obtížně používají zájmena, předložky, na otázky odpovídají otázkou, mluví o sobě ve třetí osobě, často stále opakují jednu větu nebo dlouhé básničky. Nekomukativnost řeči přetrvává do dospělosti. Tyto autistické rysy mohou být vývojovým příznakem přechodným, nebo i trvalým. Dítě velmi často vypadá zcela normálně, ba dokonce bývá velmi krásné. Autismus není nemoc. Léčit jej nelze. Pomocí edukačních a vzdělávacích metod se však dá značně zlepšit kvalita života těchto osob. „Léčbou“ je tedy vzdělávání. Ne tradiční čtení, psaní, aritmetika, ale spíše základní dovednosti, které jsou součástí každého učebního procesu, například schopnost vidět a naslouchat, soustředit se, napodobovat, hrát si se spolužáky aj. Autistickým dětem se k dosažení těchto schopností musí pomoct. Pomoc spočívá v tom, naučit je učit se (Vocilka, 1994). 1.3 Formy autismu U osob s autismem rozlišujeme čtyři základní formy: Dětský autismus: Narušený vývoj se projeví před třetím rokem věku omezeným, opakujícím se stereotypním chováním, zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, je příchylné k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání rutin s nefunkčními rituály. Komunikace je narušena, někdy dítě nemluví, pokud ano, není schopné komunikovat, stále opakuje slova nebo věty. Chybí přátelské emoční reakce, dítě se bojí neškodných věcí, má záchvaty vzteku a agrese, zraňuje se (například kousáním do zápěstí). Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Vyskytují se abnormální smyslové reakce, čichové, sluchové, zrakové, hmatové, chuťové. Dítě bývá extrémně uzavřené, neprojevuje zájem o okolí (Muhlpachr, Vítková 2004). Typická je variabilita symptomů (Thorová, 2006). Atypický autismus: Narušený vývoj je zřejmý až po věku tří let, nebo nejsou patrné základní znaky autistického chování. Charakteristické jsou abnormality v jiných oblastech (Muhlpachr, Vítková 2004). U dítěte najdeme řadu specifických 11
sociálních, emocionálních, behaviorálních symptomů, které se s potížemi, které mají lidi s autismem, shodují (Thorová, 2006). Typické jsou potíže s navazováním vztahů s vrstevníky a neobvyklá přecitlivělost na specifické vnější podněty. Sociální dovednosti jsou méně narušeny než bývá u klasického autismu (Volmar, 1997). Rettův syndrom: Je popisovaný zejména u dívek. Typický je normální vývoj. Mezi sedmým a čtyřiadvacátým měsícem věku dochází ke ztrátě manuálních a verbálních dovedností. Vývoj se zabrzdí. Dochází ke zpomalení růstu hlavy, charakteristické jsou choreatetoidní (posunčivé) pohyby, objevují se stereotypní kroutivé svírání ruky, jakoby mycí pohyby rukou, nedostatečné žvýkání, slinění s vyplazováním jazyka. Typický je „sociální úsměv“ . Dochází k vybočení páteře, vyvine se rigidní spasticita. Objevují se epileptické záchvaty. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace (Muhlpachr, 2004). Aspergerův syndrom: Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak výrazné jako u „typického“ autismu. Základním znakem je egocentrismus s malou nebo nulovou schopností kontaktu s vrstevníky. Dávají přednost osamělým aktivitám a komunikují zvláštním způsobem. Sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, šokující poznámky, se kterými se děti i dospělí obrací na úplně neznámou osobu, patří také k charakteristickým projevům. Postižení Aspergerovým syndromem (AS) jsou často motoricky neobratní. Postižení se vyskytuje převážně u chlapců v poměru k dívkám 8:1 (Vocilka, 1994, Muhlpachr, 2004). Rozlišujeme nízko funkční a vysoce funkční syndrom AS. 1.4 Intervence, cíle výchovy a vzdělávání autistů Vzdělávat autistické jedince v obvyklých i speciálních školách je nesnadné, ale nutné a často jedinou možností terapie. Je třeba brát na zřetel věk, důležité je začít co nejdříve a sestavit správné diagnózy. Na jejich základě pak vytvořit diferencované vzdělávací programy. Jedná se o složitý proces zabezpečení speciálně pedagogické péče, podpory základních životních dovedností a zajištění rozvoje soběstačnosti. Na výuku ve škole musí plynně navazovat i výchova v rodinném prostředí (Vítková, 2004). Možností, jak toho dosáhnout, je velmi užívaná metoda tzv. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped 12
Children – Terapie a vzdělávání dětí s autismem a dětí s příbuznými poruchami komunikace). Vznikl ve Spojených státech v roce 1966, pod vedením profesora Erica Schoplera (Pipeková, 2007). Program vychází ze spolupráce odborníků s rodiči (Schopler, 1999). Rodiče působí jako kooterapeuti a spolupracovníci odborníků. TEACCH program je založen na principech individualizace, strukturalizace a vizualizace. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007). INDIVIDUALIZACE: Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší – rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace atd. Z hlediska individuálního přístupu je proto třeba: • zjistit úroveň schopností (psycholog, pedagog) dítěte či dospělého, • zvolit vhodný typ systému komunikace, fotografie, pikogramy, kombinace s psanou formou, tiskací, hůlkové písmo, psaný rozvrh, • vhodné pracovní místo, struktura prostředí – vhodné rozmístění lavic, • individuálně-vzdělávací plán, • zvolit strategii řešení behaviorálních problémů, • přizpůsobení prostředí, kde program probíhá (doma, ve škole, v chráněném bydlení). Před vytvořením každého individuálního přístupu je třeba provést pečlivé vyhodnocení schopností a dovedností klienta pomocí speciálních hodnotících škál. STRUKTURALIZACE: Dítě s autismem má vrozený deficit ve zpracování vnějších podnětů a vstupních informací. S takto pervazivním postižením je svět pro dítě nepředstavitelný chaos, což vede ke stresům, úzkosti, pocitům bezmocnosti a způsobuje problémy v chování. Zde je třeba vnést do jeho prostředí řád, pravidelnost a míru předvídatelnosti. Autista musí s pomocí důsledné strukturalizace prostředí, ve kterém žije, dostávat jednoznačné odpovědi na otázky: Kde? Kdy? Jak? Jak dlouho? Jakým způsobem? Jaký je sled jednotlivých činností? (Jelínková, 2001). Struktura nabízí jistotu vytvářením předvídatelných spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Prostor a čas se strukturují. Zvláště místo pro výuku či práci by
13
mělo mít jasné hranice. Dítě s autismem má velké problémy porozumět časovým pojmům, proto je strukturovaný čas další významnou složkou strukturalizace. VIZUALIZACE: Při vizuální prezentaci úkolů lze u žáků, kteří umějí číst, používat nadpisy či psané návody, u ostatních obrázky, fotografie nebo piktogramy (vždy významově jednoznačné). U žáků s nižší vývojovou úrovní můžeme obrázky nahradit skutečnými předměty. Způsoby podávání pokynů kombinujeme, k obrázku přidáváme předmět i nápis a doprovodíme slovem či gestem. Při zvládnutí nových úloh pomáhají pracovní (procesuální) schémata (vizuálně rozkrokované činnosti), kdy je třeba analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma činností (piktogramy, psanou formou-návodem), podle kterého se žák řídí. Postupem času při zautomatizování činností je možné schéma zjednodušit (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007) 1.5 Terapie a léčebné postupy Za poslední desetiletí se v odborných publikacích objevilo mnoho specifických terapií a léčebných postupů k autismu a příbuzným vývojovým poruchám. Ne všechny je možné vnímat jako intervence speciálně pedagogické. Psychoanalytická terapie Děti s autismem byly pokládány za sociálně vyřazené svými odmítavými rodiči. Následný empirický výzkum však tuto hypotézu vyvrátil. K příčinám autismu patří různé biochemické procesy, jak je shrnuto v pracích Mesibova (1997) a Schoplera (1998). Symptomy postižení nevyvolávají jejich matky, třebaže uzavřeností svých dětí jsou frustrovány. Freudovští specialisté považují autistické děti za „neotestovatelné“ pro svoji sociální uzavřenost. Předpokládají však u těchto dětí normální mentální úroveň. Později se ukázalo, že mentální retardace může být a také je u většiny autistických dětí. Podle psychogenní teorie byla nejlepší terapií ústavní léčba. Chybná aplikace psychoanalytické teorie u autismu je stále velmi rozšířená a tendence používat specifické léčebné koncepce bez podpůrných dat je velmi obvyklá. Farmakoterapie Všeobecně se soudí, že neexistuje lék, který by léčil autismus. Dlouhodobé používání neuroleptik mělo velmi různé účinky, včetně dlouhodobých vedlejších 14
účinků. Fenfluramin se zdál být atraktivní alternativou ke standardním neuroleptikům. Byl uváděn neočekávaný terapeutický úspěch „téměř dvoujnásobné zvýšení IQ v průběhu experimentální léčby“ u dvou dětí ze tří. Racionální báze pro léčení fenfluraminem spočívá v tom, že fenfluramin snižuje hladinu serotoninu v mozku. Některé autistické děti mají nízkou hladinu serotoninu v krvi, zatímco jiné velmi vysokou. Jestliže toto bylo primárním mechanismem v rozvoji autismu, pak fenfluramin může korigovat vysokou hladinu serotoninu, zatímco megavitaminová terapie může zvýšit nízkou hladinu tohoto neuropřenašeče. Normalizace a deinstitucionalizace Princip normalizace pochází ze Skandinávie s cílem „přiblížit život postiženým jedincům co nejvíce normálu“. Heslem dne se stala „deinstitucionalizace“ a jako vzdělávací technika bylo upřednostňováno umístění autistických dětí do tříd se zdravými vrstevníky. Heslo normalizace mělo obrátit pozornost na mentálně retardované a jim podobné osoby umístěné ve velkých, nevhodných a neosobních ústavech sociální péče s minimální možností rehabilitace a změny. Nehumánní a necivilizované podmínky v těchto zařízeních vyvolaly rozhořčení mezi odborníky, rodiči i postiženými. Negativní důsledky normalizace a deinstitucionalizace postihují jak klienta, tak společnost. Např. v amerických městech roste počet bezdomovců, kteří dříve žili v ústavech, které byly zrušeny v rámci deinstitucionalizace. I normalizační principy se staly teorií naprosto nevhodnou. Řízené chování Tato behaviorální teorie je důležitá pro porozumění autismu a mentální retardace. Stala se důležitou alternativou vedleteorie feudismu. V odborné literatuře jsou prezentovány dvě specifické behaviorální terapie averzivní terapie a intenzivní terapie. Averzivní terapie je založena na způsobu používání odměn a trestů. Jak odměna, tak trest byly studovány a použity při modifikaci nežádoucího chování. Používání averzivních terapií pro snížení nepřijatelného chování je citováno jako velmi účinné, zvláště u problematického jevu, jako je sebezraňování. Averzivní terapie jako elektrické šoky, dráždivý kouř, fyzické omezení, helmy nebo bolestivé zvuky se používají v řadě zařízení, zvláště v behaviorálním institutu v Massachusetts, který se na tento problém specializuje. Tlak na zákaz užívání takovýchto 15
averzivních terapií velmi vzrostl, když došlo v zařízeních k několika úmrtím a nedalo se vyloučit, že to bylo následkem použití averzivních terapií. Intenzivní behaviorální terapie je druhou specifickou behaviorální terapií založenou na intenzivním zapojení rodičů i dětí do programu. Program předpokládá, že rodiče, hlavně matky, pracují s dětmi téměř celý den po dobu jednoho roku za dohledu a pomoci vzdělaných odborníků. Tato nápravná technika klade nároky na rodiče. Souhlas s programem a souhlas s mimořádným úsilím je zakotven v legální smlouvě, kterou rodiče podepíší. Vědecká zpráva, která se týkala léčení skupiny předškolních dětí s autismem s IQ v oblasti těžké mentální retardace, publikovaná v 80. letech 20. století konstatovala, že 45 procent dětí bylo schopno se po terapii zařadit mezi průměrné vrstevníky a byly „vyléčeny“ ze svého autismu. Facilitovaná komunikace Facilitovaná komunikace je další příklad specifické nápravné techniky pro autismus. Tuto techniku vyvinula v polovině 80. let minulého století v Austrálii Rosemary Crossleyová. Technika používá tabulku s abecedou. Terapeut nebo facilitátor podporuje ruku klienta, který píše pomocí tabulky svůj vzkaz. Facilitovaná komunikace získala mnohem více příznivců a obhájců než kdy techniky předtím. Její velká přitažlivost pro rodiče dětí s autismem je zcela pochopitelná. Poprvé se podařilo odstranit komunikační blok, a to i v případě, že facilitátor do určité míry doplňoval chybějící jazyk. (Schopler, Mesibov1997, Muhlpachr, 2004).
16
2
DIAGNOSTIKA, INTERVENCE V OBDOBÍ DOSPÍVÁNÍ
A PROGNÓZA PRACOVNÍHO UPLATNĚNÍ AUTISTŮ
2.1 Autismus v době dospívání, diagnostika Zhruba dvě třetiny lidí postižených autismem zůstávají celoživotně vážně hendikepováni. Obtíže jedinců s autismem s vývojem přetrvávají a postihují i nadále všechny oblasti života dospívajícího i dospělého autisty. Na jejich prognózu mají velký vliv vrozené dispozice týkající se poruchy, raná péče a kvalita vzdělávacího programu, ve kterém bylo dítě umístěno. Největší potíže mají děti, které se nepodařilo z nějakého důvodu umístit, rodiče zařazení do školy odmítli, dítě navštěvovalo jen „opečovávací a udržovací“ program, nebo má nedostatečně rozvinuté komunikační dovednosti (Thorová, 2006). Některé projevy postižení, které byly v dětském věku velmi nápadné, se v dospělém věku zmírní, jiné, které bylo možno tolerovat v dětství, u dospělých tolerovat nelze. Dospívající a dospělí jedinci s autismem se obvykle nevyhýbají sociálnímu či tělesnému kontaktu s takovou úporností jako v dětství, nesetrvávají v absolutní izolaci, ubývá také obvykle rituálních a obsesivních projevů. Problémem však velmi často zůstává v dodržování společenských konvencí, porozumění sociálnímu chování a interpretace i nejjednodušších sociálních situací. Postižení autismem si dostatečně neuvědomují, že sociální vztahy představují celý komplex interakcí, kterým je třeba rozumět při vstupu do jakéhokoliv společenství. Vrozené nedostatky a neschopnost chápat a dodržovat formální zásady společenského styku vedou u občanů s autismem ke zmatkům a frustraci (Jelínková, 2000). V adolescenci může dojít k akcelerci celkového pozitivního vývoje. Zaznamenány byly však i případy zhoršujících se projevů, většinu z nich lze přičíst probíhající pubertě. U menší části dospívajícících se mohou projevit epileptické záchvaty a přidružené potíže vyžadující psychiatrickou léčbu (Thorová, 2006). Falešně negativní diagnóza: Riziko nesprávné diagnózy je ještě o něco vyšší než u dětí mladšího věku, některé bizarní projevy bývají zaměňovány za projevy psychotického onemocnění nebo poruch osobnosti.
17
Falešně pozitivní diagnóza: Výjimečně se setkáváme i s případy, kdy jsou psychotické projevy zaměňovány za autismus nebo Aspergerův syndrom. Mnohé děti projdou školní docházkou, aniž by obržely správnou diagnózu. Během dospívání hrají významnou roli sebehodnotící emoce. Velmi často jsou emoce nepřiměřené, ulpívají na sebepodhodňocování, až pohrdání (pocity úzkosti, depresivní stavy). Dochází k pokusům o sebevraždu či vyhrožování sebevraždou. Může se rozvinout fobie, panická porucha. Během adolescence si některé osoby s Aspergerovým syndromem ve snaze uniknout náročnému okolí vytváří vlastní svět, hovoří sami pro sebe, ztrácí zájem o sociální kontakty, zanedbávají hygienu. Tyto projevy často svádí k diagnóze schizofrenie (Thorová, 2006). 2.2 Intervence v období dospívání Typ vhodné speciální školy se během školní docházky dítěte s PAS může měnit. Menší děti, zvláště s těžším postižením, mají větší užitek ze speciálního vzdělávání, naopak starší děti by měly být vzdělávány podle bězných osnov, protože II. stupeň školy hraje klíčovou roli pro další vzdělávání či pracovní uplatnění. V mnoha státech Evropy, ve Spojených státech a Austrálii byla provedena legislativní úprava ve prospěch integrovaného vzdělávání. Povinnost umístit každé dítě „do prostředí, které ho co nejméně omezuje, a to bez ohledu na hloubku jeho postižení,“ mělo například ve Spojených státech dramatický dopad na kvalitu výuky (Howlin, 1997, Jelínková, 2007). Klíčovou otázkou není to, jestli je lepší integrace, či separované vzdělávání, ale co je třeba udělat pro to, aby vzdělávací systém zajistil všechny sociální, emocionální a vzdělávací potřeby. Děti s autismem nejlépe prospívají v prostředí, které je dobře strukturované, nabízí individuální vzdělávací programy, výukové cíle jsou jasné a srozumitelné dítěti i učiteli a jsou modifikovány podle potřeb a schopností dítěte (Rutter, 1983). Totéž platí o výukové strategii založené na strukturovaném učení a behaviorálním přístupu. Vazba mezi autismem a kriminalitou I když neexistují žádné důkazy o vztahu mezi autismem a kriminální činností, čas od času vede nevhodná publicita k názoru, že mezi lidmi s vysoce 18
funkčním autismem, a především s Aspergerovým syndromem jsou ve větší míře pachatelé násilných trestných činů. Seragg a Shah (1994) předpokládájí, že ve vězeních by mohlo být více lidí s autismem, než se uvádí. Je velmi důležité, aby tito lidé byli správně identifikováni a bylo s nimi odborně zacházeno. Není důkaz pro předpoklad, že autisté jsou více náchylní k trestným činům než kdokoliv jiný. Samozřejmě vzhledem k rigidnímu způsobu myšlení a tendenci dodržovat pravidla, předpisy a nařízení, se mohou častěji dostat do sporu se zákonem. Jestliže rodiče a vychovatelé vytvoří určitá omezení již v raném věku, pomůže to zabránit vážným obtížím později. Prevence je nejlepší strategií (Howlin, 1997, Jelínková, 2005). Problémy v sexuálních vztazích a sexuální výchova Pokud se jedná o sexuální vztahy, dopad deficitu autistů je velmi hluboký (Howlin, 1997). U mnohých dospívajících i dospělých je touha po sexuálním partnerství velmi silná. Kvůli absenci sociálního porozumění jsou pokusy o získání partnera extrémně primitivní a mohou vést k závažným problémům. Například je zcela běžné, že mladí muži s autismem se často dostávají do potíží, protože mají snahu oslovovat jakoukoli mladou ženu, žádat ji o schůzku a pronásledovat ji. Nebrání se ani tomu, odhalovat se. Ženy s autismem se rády svěřují se sociálními, společenskými i sexuálními problémy. Muže pak lehkomyslně (za účelem popovídat si) navštíví a jsou zděšeny případným sexuálním obtěžováním. Sexuální výchova u lidí s autismem je proto velmi důležitá, dokonce důležitější než u zdravých dětí. Pro ty, kteří jsou více postiženi, lze využít program sexuální výchovy pro děti s mentální retardací nebo upravit programy pro autisty. Manuály učí postižené, jak poznat, které chování je nevhodné, které situace mohou být nebezpečné, jak se vyhnout nemocem, nežádoucímu těhotenství. V materiálech jsou zpracována témata jako je tělověda, menstruace, menopauza, masturbace, sexuální vztahy, sexuální zdraví, prevence AIDS a jiných infekcí (Howlin, 1997). Existuje i zvýšené riziko sexuálního zneužívání jedinců s postižením, kdy bývá naprostý nedostatek důkazů. Proto je třeba soustředit se na zajištění maximálně bezpečného prostředí spíše než na hledání důkazů (Howlin, 1997).
19
2.3 Pracovní a pobytová zařízení I když hlavní deficity jedinců s autismem přetrvávají i do puberty, potřeby postižených se v tomto věku, od potřeb dětí a žáků školou povinných, liší. Rodiče se začínají zajímat o budoucnost svých dětí a obávají se okamžiku, kdy se už nebudou moci o své „děti“ starat. U dospívajících a dospělých jedinců s autistickým chováním musíme uvažovat především o tom, že opustí ochranné prostředí rodiny a začnou žít v nějakém pobytovém zařízení. Autista se bude muset vyrovnávat se změnami v denním režimu, bude vystaven hluku a většímu počtu lidí, často se objeví nepředvídané situace atp. Problém denního zaměstnání se stává extrémně důležitý, protože povinné vzdělávání končí v jednadvaceti letech. A tak se potřeby adolescentů a dospělých s autismem koncentrují na pracovní a pobytová zařízení. Ve všech těchto zařízeních se klade důraz na skupinové aktivity, které jsou pro jedince s autismem velmi náročné a stresující. Pokud personál takového zařízení nemá základní znalosti o autismu, jsou občané s autismem k těmto aktivitám nuceni. Vychovatelé se domnívají, že pokud by postižený byl izolován, stal by se ještě více autistický. Je však samozřejmě mylné předpokládat, že bez strukturovaného prostředí a bez alternativního způsobu komunikace se podaří takto postiženého jedince zapojit do aktivit skupiny a že se naučí mít z těchto činností radost. Je proto nezbytně nutné, aby jakékoliv zařízení, které pečuje o klienty s autismem splňovalo určité podmínky: • Při výběru jakýchkoliv aktivit (pracovní zařazení, aktivity volného času apod.) je nutné vycházet z individuálních schopností a dovedností klienta. • Veškerý personál musí mít alespoň základní znalosti o autismu a o problémech spojených s tímto postižením. • Je třeba zvolit optimální alternativní způsob komunikace. • Je třeba upravit prostředí (míra strukturování). • Zapojení klienta musí být funkční, nejen formální, klient se musí cítit dobře a musí mít možnost ovlivňovat svůj život a dále se rozvíjet (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Mnoho dospělých postižených autismem, kteří žijí v různých typech zařízení, nemají navíc stanovenou správnou diagnózu. Personál si pak není vědom, že potíže, 20
teré jejich klienti mají, souvisí se symptomatikou poruch autistického spektra (PAS). Není schopen s nimi správně zacházet. Mnohé problémové chování může být tedy následkem nesprávného přístupu. Navíc děti s autismem dozrávají po všech stránkách později, vzdělávací programy prodloužené do období rané dospělosti mohou být pro mnohé z nich velmi cenné (Thorová, 2006). Jednou z možností pracovního uplatnění autistů, jsou chráněné dílny. Jedná se o specifická pracoviště pro občany, kteří mají ztíženou možnost, případně se vůbec nemohou uplatnit na trhu práce. Poskytují jim pracovní a společenské uplatnění formou pracovní činnosti. Chráněná dílna je § 76 zákona o zaměstnanosti č. 435/2004 Sb. definována jako pracoviště zaměstnavatele, které je vymezeno na základě dohody s úřadem práce a je přizpůsobeno pro zaměstnání osob se zdravotním postižením. V chráněné dílně musí být v průměrném ročním přepočteném počtu zaměstnáno nejméně 60 procent těchto zaměstnanců. Podporované zaměstnávání je další služba určená lidem (autistům), kteří hledají placené zaměstnání v běžném pracovním prostředí (Opatřilová in Vítková, 2004). A jejich schopnosti získat a zachovat si zaměstnání si vyžadují individuální, dlouhodobou podporu poskytovanou před i po nástupu do práce. 2.4 Legislativa zaměstnávání osob s autismem Podle zákona o zaměstnanosti č. 435/2004 Sb. jsou lidé se zdravotním hendikepem (ve většině případů i lidé s autismem) zařazováni do tří skupin: • osoby s plným invalidním důchodem, • jedinci s částečným invalidním důchodem, • lidé zdravotně znevýhodněné. Toto třídění mění dřívější rozdělení na osoby se změněnou pracovní schopností (ZPS) a lidé se změněnou pracovní schopností s těžším zdravotním postižením (ZPS s TZP) platné od roku 2004. Změna navíc rozšiřuje okruh osob s těžším zdravotním postižením na všechny plně invalidní osoby, což dříve neplatilo. Toto rozdělení provádí svým rozhodnutím Česká správa sociálního zabezpečení nebo svým potvrzením Krajské správy sociálního zabezpečení.
21
Občan je uznán za osobu s plným invalidním důchodem, jestliže s důvodu dlouhodobého nepříznivého stavu buď poklesla jeho schopnost soustavné výdělečné činnosti nejméně o 66 procent a nebo je schopen z důvodu svého zdravotního postižení soustavné výdělečné činnosti jen za zcela mimořádných podmínek. Při určování poklesu schopnosti se vychází ze zdravotního stavu osoby doloženého výsledky funkčních vyšetření a z jeho schopností vykonávat práce odpovídající zachovaným tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. Za jedince s částečným invalidním důchodem je uznán člověk, jehož schopnost soustavné výdělečné činnosti z důvodu dlouhodobého nepříznivého zdravotního stavu poklesla nejméně o 33 procenta, a jestliže mu dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav ztěžuje obecné životní podmínky. Výše základní a procentní výměry plného a částečného invalidního důchodu je uvedena v zákoně o důchodovém pojištění č. 155/1995 Sb. Za občana zdravotně znevýhodněného je považována fyzická osoba s takovou funkční poruchou zdravotního stavu, při níž má zachovánu schopnost vykonávat soustavné zaměstnání nebo jinou výdělečnou činnost, ale jsou podstatně omezeny její možnosti pracovního začlenění, vykonávání dosavadního povolání nebo využití dosavadní kvalifikace (Zákon č. 435/2004 Sb.) (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2004).
22
3
DVA ROZDÍLNÉ PŘÍKLADY EDUKACE A VZDĚLÁVÁNÍ V PRAXI
3.1 Cíl šetření výzkumu, metody Bakalářská práce zdůrazňuje důležitost správně zvolených specifických postupů v přístupu k jedincům s autismem, což dokládám dvěma protikladnými výsledky edukace a vzdělávání v kazuistických studiích. Popisuji dvou až tříletý vývoj výchovně vzdělávacího procesu dvou žáků základní školy speciální. U obou – Libora a Ondřeje - byl diagnostikován dětský autismus. Jedná se o chlapce, kteří jsou v současné době, na prahu puberty, tedy dospívání. Jednomu z nich (Liborovi) je čtrnáct, druhému (Ondrovi) dvanáct let. S oběma jsem se, coby vychovatel a pedagog, účastnila intenzívního výchovně vzdělávacího procesu po dobu dvou let. U jednoho z nich (Libora) se výchovně-vzdělávací proces zdařil, přestože s obtížemi, ale u druhého (Ondřeje) nastalo zbrždění. Přesto, že integrace ve školním prostředí byla u Ondřeje po dobu tří školních let již nastartována, došlo ke stagnaci. Vzhledem k tomu, že ve výchovně vzdělávacím procesu hraje velkou roli věk, může mít tento postup nedozírné následky. Cílem šetření předkládaného výzkumu je zhodnotit pozitiva a negativa zvoleného výchovně vzdělávacího přístupu k oběma dětem, zamyslet se a předložit výsledky práce s chlapci jako doklad k tomu, zda je možné (v obou případech) dosáhnout maximálního stupně rozvoje osobnosti jedince s poruchou autistického spektra a jeho následné integrace do společnosti. Mým cílem je (mimo jiné) natínit i jakési návrhy dalších postupů práce s těmito specifickými žáky a odhadnout prognózu vývoje u obou z nich. Oba chlapci se chovají (každý svým způsobem) agresivně. Zvolit vhodnou formu edukace, reedukace, integrace, kompenzace, rehabilitace či poradenství, je velmi složité. V případových studiích jsem použila metodu přímé práce s žáky ve výchovně vzdělávacím procesu, metodu analýzy pedagogických diagnóz, metodu přímého a nepřímého rozhovoru, metodu anamnestickou, pozorování a rozbor dokumentace žáků.
23
3.2 Místo šetření Místo šetření, kde jsem prováděla několikaletý výzkum (dvou a tříletý), je Mateřská škola speciální, Základní škola speciální a Praktická škola, Brno. Ibsenova 1. Jedná se o zařízení samostatně zřízené pro vzdělávání žáků s mentálním a vícečetným postižením a žáků s poruchami autistického spektra. Škola poskytuje vzdělávání podle vzdělávacího programu pro předškolní, základní a střední vzdělávání. Prostřednictvím různých aktivit směřuje k plnohodnotnému rozvoji klientů a jejich maximální integraci do společnosti podle fyzických a mentálních schopností. Součástí speciálního vzdělávání je systém ucelené rehabilitace. V rámci systému ucelené rehabilitac nabízí: individuální logopedickou péči školního speciálního pedagoga, hipoterapii, canisterapii, muzikoterapii, arteterapii, stimulaci ve snoezelenu, ergoterapii v keramické dílně a plavecký výcvik v bazénu. K dětem je uplatňován individuální přístup a v případě potřeby jsou žáci vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu přihlížejícího k jejich speciálním vzdělávacím potřebám. V posledních měsících se podařilo (prostřednictvím sponzorských darů) získat pro školu dvě vozidla, která žákům zařízení umožní jednodušší přesun (např. na hipoterapeutetická stanoviště) a zaměstnancům jednodušší kontakt s dislokovanými pracovišti. Základní škola speciální (které se moje studie týká) se nachází v kmenové budově zařízení (na Ibsenově 1), nicméně součástí školy jsou i odlehlá pracoviště – zařízení EFFETA, Labská, Otnice, Srdíčko a Střelice. Součástí Základní školy speciální je rovněž Speciálně pedagogické centrum (v budově Základní školy speciální). V Základní škole speciální se v současnosti vzdělává zhruba 60 žáků se specifickými vzdělávacími potřebami. 3.3 Kazuistické studie A) Osobní anamnéza: Libor, 1994, Dětský autismus, mentální retardace, intelektové schopnosti na rozhraní lehkého a středního defektu. V případě Libora se jednalo o první graviditu matky. (Předtím se devět let snažila otěhotnět a byla v této souvislosti dlouhodobě vyšetřována). Gravidita fyziologická, bez komplikací, ve 37. týdnu odtok plodové vody, poté porod indukovaný 24
farmaky. Porod Libora nekříšený, krátce po porodu insuficience dechová, byl na respirátoru deset dní, následně bronchopneumonie, domů se dostal po šesti týdnech, kojený do 5. měsíce, v dětství časté potíže dýchacích cest, opět bronchopneumonie. Rodinná anamnéza: Dítě pochází z úplné rodiny, matka 45 let, VŠ, pracovala jako personalistka, nyní (od narození syna) POB, kouří do 5/den, alkohol příležitostně, zdravá, první a dosud jediné manželství. Otec 64 let, VŠ, pracoval jako technik v elektrárně, nyní SD, před 20 lety IM. Sourozenci: dvě nevlastní sestry – z prvního manželství otce – roč. 70 a 74, samostatné. Bez psychiatrické zátěže v rodině. Psychomotorický vývoj: Libor chodil ve 14 měsících, první slova kolem roku, na nočník kolem 1,5 roku. Řeč se rozvíjela, ale neplnila reciproční funkci – reprodukoval básničky, pojmy, o sobě mluvil ve 2. osobě. Pokud něco žádal, říkal „chceš“. Ve 3 letech po nástupu do mateřské školy jakoby zlom, zhoršení v řeči, hygieně. Přestal mluvit, došlo k regresu ve vývoji. Průběh školní docházky: Na základě psychologického vyšetření ve SPC z června 2002 (chlapci osm let) byl dítěti doporučen diagnostický pobyt od září téhož roku v ZvŠ v Moravském Krumlově. Liborka se nepodařilo začlenit do kolektivu, rodiče proto rozhodli zařadit jej do ZŠS v Brně. Hoch tam umístěn opět na diagnostický pobyt od 1.12. 2002 do 31. 5. 2003, na doporučení psychologa, speciálního pedagoga (SPC) a po posouzení zdravotní dokumentace. Výuka byla zahájena podle individuálního plánu tři dny v týdnu v kolektivu s osobním asistentem a dva dny individuálně doma. Z šetření SPC z ledna 2003 (Liborovi bude devět let) vyplynulo následující: Kontakt Libor navazuje s obtížemi, v chování se projevuje stereotypie. Zabývá se sám sebou, kouše se, točí prsty, nebo uchopí věc, s kterou stereotypně manipuluje. Hrubá motorika se vyvíjí bez nápaditostí, v jemné motorice a grafomotorice se projevují obtíže. V oblasti řeči je patrná anomálie čelisti – skus hluboký. Libor má neobratný jazyk, patrná porucha napodobování pohybů. Zrak bez korekce, zrakový kontakt Libor navazuje s obtížemi, uniká, vnímání zrakem je ovlivněno základní diagnózou. Mluvenou řeč chlapec slyší, často jí však nevěnuje pozornost. 25
Na důraznou žádost dovede Libor vyplnit jednoduchý úkol, slyší na jméno, ale většinou nereaguje. Řeč nepoužívá aktivně, mluví často pro sebe. Mnohdy echolalicky opakuje věty. Podle vyjádření rodičů má bohatý slovník, ale nedokáže ho uplatnit v komunikaci s okolím. Rád zpívá písničky. Projevuje se omezený rozvoj řeči jako symptom základního pervazivního onemocnění autismem a následným snížením rozumového nadání. Mluví (komunikuje) ve větách, perservace pojmů, echolalické opakování. V řeči patrná stereotypie, s poruchou výslovnosti – ostrý a tupý sigmatismus, rotacismus bohemikus, chybí také měkčení. Doporučeno zadávat úkoly na stimulaci verbální paměti a pozornosti, např. hledání stejných obrázků se slovním pojmenováním, hledání věcí a obrázků na slovní výzvu a pojmenování. Dále pak třídění věcí do nadřazených pojmů podle situačních obrázků. Na rozvoj jazykových schopností doporučen pasivní poslech, komentování jednoduchých obrázků, následné komentování viděného, postupně přenechávat komentář na dítěti. Vhodné také komentování denních činností. Psycholog doporučuje vybízet Libora k odpovědím na jednoduché otázky. K tomu by měl pedagog využívat jednoduché didaktické hry. V oblasti výslovnosti logoped postupně vyvozuje nové zvuky vadných hlásek a snaží se o jejich automatizaci do řečového projevu. Postup práce je však velmi pomalý, důležité je Libora alespoň na chvíli zmotivovat k požadované činnosti. Má tendenci odbíhat od činnosti, upadat do stereotypního kývání (střídavé úkroky vpřed, vzad), nesmyslného pobíhání po místnosti a strkání do dětí (které mu stojí v cestě). V devíti letech si Libor pomalu zvyká v malém kolektivu dětí (je umístěn v auti-třídě), nicméně jednoduché příkazy a úkoly plní stále velmi sporadicky. Jeho práceschopnost je velmi slabá, značně záleží na Liborově „vyladění“. V psaní zvládá tečky, vodorovné čáry, spojování předmětů čarou, nakreslí sluníčko, podle předlohy jablko a horní oblouk. Na svoje jméno slyší, ale na pokyny často reaguje echolalicky, nicméně srozumitelně, bez vad výslovnosti. Psychologické vyšetření se v tomto období uskutečnilo ve třech termínech, protože chlapec spolupracoval velmi nahodile. Je-li Libor v místnosti s psychologem sám, reaguje na zadávané úkoly obdobně jako ve třídě, ale s tím, že výkonnost je horší. Má tendenci brát hračky v místnosti a věnovat se hře podle svého, u ní si 26
povídá. Libor bere do rukou např. auto, jezdí s ním po stole, pak na pokyn vkládá jednoduché tvary do otvorů, ovšem pracuje stylem pokus – omyl. Po chvíli činnost opustí, jde k umyvadlu a hraje si s vodou. Po několikerém vybídnutí si opět sedne ke stolu a krátce spolupracuje. Uchopí tužku do ruky, nakreslí kruh, pak sluníčko. Když je hotov, má tendenci výtvor zaškrtávat. Když je napomenut, opakuje echolalicky napomenutí několikrát po sobě. Barvy řadí bez chyb, následně ho zaujme krabička, uchopí ji, vkládá do úst, přejíždí s ní mezi rty, poklepává na ni rukou. To ho zklidní a chvíli si s krabičkou hraje. Několik písmem abecedy stále plete. Nejraději se zabývá samotářskou činností, bere si různé předměty do ruky a zkouší, jaký vydávají zvuk (klepe s nimi). Při hře často mumlá. V kontaktu chybí emoční reakce a velmi slabá je i gestikulace ke zdůraznění významu při komunikaci s okolím. Při dalším sezení s psychologem Libor zvládl inteligenční test (Ravenovy barevné matice), ale selhal ve verbálních zkouškách inteligence, a to jak v PDW, tak i ve verbálních subtestech T-M. Intelektový výkon v nonverbálních zkouškách je v pásmu lehké mentální retardace (Raven – IQ 69). Ve verbálních zkouškách je výkon Libora výrazně nižší. Nevyužívá svou intelektovou kapacitu, je zaujatý svým světem a často odpovídá nepřiléhavě. Podle PDW a T-M ve verbálních zkouškách odpovídá intelektový výkon Libora středně těžké mentální retardaci (IQ 40), v neverbálních zkouškách je naopak výkon Libora na úrovni jen lehké mentální retardace. Závěrem šetření z tohoto období psycholožka spolu s třídním učitelem konstatovali, že Libor potřebuje stálý dohled a péči dospělé osoby. Libor v listopadu 2007, kdy je mu 13 let: Libor má tendenci zapojit se do kolektivu a svým způsobem s dětmi navázat kontakt. Od září 2007 je umístěn ve třídě s dětmi s mentálním postižením, nicméně již ne ve třídě autistické. Důvodem je žádost matky, která je přesvědčena o tom, že Libor se od svých spolužáků v auti-třídě učí nové stereotypní pohyby a není svými spolužáky dostatečně motivován. V novém prostředí třídy se Libor, podle vyjádření třídního učitele, cítí dobře a zapojuje se do každodenních rituálů i chodu třídy. Dojde-li ovšem ke změně obvyklého chodu věcí ztrácí jistotu a má potřebu opakovaně se ujišťovat, co bude následovat. Čtení: Samostatně slabikuje slova a kratší věty. Nechybí informační zisk. 27
Psaní: Hůlkovým písmem zvládá diktát známých slov, opis, přepis s dopomocí. Počty: S názorem sečítá a odečítá do devíti pod přímým vedením a s pomocí, početní představa do pěti, samostatně píše číslice do devíti, vyjmenuje číselnou řadu do deseti. Z vyšetření školním psychologem vyplývá následující: Pro větší objektivnost se vyšetření uskutečnilo v několika blocích – dvakrát pozorování při výuce ve třídě, dvakrát se vyšetření konalo prostřednictvím psychologických metod za přítomnosti třídního učitele. S Liborkem se podařilo navázat využitelný kontakt, spolupráce byla ovšem problematická – pokynům sice Libor rozuměl, ale plnil je sporadicky až po opakovaných instrukcích, popř. Pokyny ignoroval a věnoval se objektu svého zájmu. Přesto kontakt vyhledává, sleduje učitelku, echolalicky opakuje její pokyny. Oční kontakt je krátkodobý, mimika nepřiléhavá. Během vyšetření má v ruce kačenku, se kterou neustále komíhá (v tenzi se pohyby zrychlují, soustředěně sleduje ruku). Při předložení obrázků do nich delší dobu „brnká“ ukazovákem pravé ruky, zdánlivě nevnímá pokyny, teprve po delším dotazování následuje odpověď. Fixování testových materiálů zrakem je velmi krátkodobé. Pozornost silně osciluje. Patrny automutilace – v rozrušení se kouše do ruky (na ruce má bolestivá místa, zbytnělou kůži), tluče se do hlavy nebo provádí kývavé pohyby trupu, popř. celého těla). Zklidní se při poslechu hudby (slíbení poslechu hudby je pro Libora silnou motivací nebo odměnou po splnění úkolu). Řeč: V řeči jsou patrné jen drobné dyslálie, časté echolálie, místy je řeč Liborka překotná a obtížně srozumitelná. Vyjadřuje se ve větách a souvětích, odpovídá s velkou latencí, často na dotaz nereaguje. Mění výšku hlasu, řeč plní komunikační funkci jen částečně. Hrubá motorika: Hrubou motoriku hodnotí psycholog ve shodě s pedagogem jako méně obratnou. Libor je na sebe opatrný. Je-li však upozorněn, že se blíží čas, kdy půjde cvičit do tělocvičny, velmi se těší. Jemná motorika a grafomotorika: Píše pravou rukou, má narušenu vizuomotorickou koordinaci. Za přímého vedení ovšem kreslí různé tvary. A podle předlohy a pokud učitel vybarvuje spolu s ním, respektuje hranice plochy. Při vybídnutí kreslit v pracovně psychologa odmítá a nespolupracuje. Podle diktátu napíše hůlkovým písmem své jméno a přijmení. Nutno však diktovat po hláskách 28
a povzbuzovat. Má tendenci písmo postupně zvětšovat až je nečitelné a překrývá písmena již napsaná. Následně se směje a úkol převádí do hry v čáranici. Rozumové schopnosti: Barvy Libor pozná, určí je, zná i základní geometrické tvary, vloží i půlené tvary, skládá puzzle. Vybraný motiv skládačky je však třeba opakovat, vybírat ve výuce opakovaně v průběhu dní, týdnů i měsíců. Zpočátku jen pozoruje, nespolupracuje, následně si tuto činnost oblíbí a je ji možné zařazovat i v odpočinkových činnostech. Z vybraných písmen poskládá slovo podle diktátu, doplní logické řady vytvořené z reálných předmětů, s pomocí učitelky odříká báseň. Orientuje se v základních matematických pojmech, přiřadí počet předmětů, zvládá orientaci na ploše i v prostoru. Při zátěži, kterou již nezvládá, výrazně vzrůstá psychomotorický neklid (vstává, pobíhá, sedne na jiné místo, strčí do učitele, spolužáka...), objevují se projevy sebepoškozování, agrese. Uklidňuje ho tělesný kontakt (masáž chodidel, zad, rukou za zvuků relaxační hudby). Vzhledem k nízké ochotě ke spolupráci bylo možné použít (ze strany psychologa) jen omezené množství subtestů. Lze předpokládat, že výkony jsou významně negativně ovlivněny nechutí k činnosti a narušenými pozornostními funkcemi. Celkově jsou aktuální intelektové schopnosti schopnosti v pásmu středně těžké mentální retardace s výraznými nerovnoměrnostmi ve výkonech v jednotlivých složkách: od dolní poloviny pásma středně těžké mentální retardace až po střed pásma lehké mentální retardace (na nižší úrovni je verbální myšlení, kvalitní výkon podal chlapec v subtestu zaměřeném na kvantitativní myšlení). Současná celková hodnota IQ je 44. Z psychologického vyšetření dále vyplývá, že Libor je osobnostně a sociálně nezralý vzhledem k věku, projevuje se u něj nízká adaptibilita se silnou emoční vazbou na matku. Je nesamostatný v sebeobslužných činnostech. Sebeobsluha: Příborem jí sám, ale potřebuje slovní vedení a dopomoc při nachystání se na stolování, není schopen si jídlo samostatně připravit. Hygienu zvládá jen s dopomocí dospělého. Oblékání – obleče se sám, zapne, zaváže, nenachystá si oblečení adekvátně k počasí, nerozlišuje domácí oblečení a oblečení na ven.
29
Závěr: Chlapec ve věku třinácti let, žák záladní školy speciální, s diagnozou Dětský autismus, aktuálně zjištěná úroveň nadání v pásmu středně těžké mentální retardace, disharmonický vývoj osobnosti, syndrom poruchy aktivity a pozornosti. Doporučení: Vzhledem k diagnóze Libor potřebuje a i do budoucna bude potřebovat stálý dohled a péči dospělé osoby. Není schopen samostatně uspokojovat své základní životní potřeby, neorientuje se v běžných životních situacích. Nechápe příčinné vztahy, neodhadne důsledky svých činů, proto hrozí riziko úrazu. S poruchami z oblasti autistického spektra jsou spojeny především potíže v oblasti sociálních interakcí, komunikace a chápání vzorců sociálního chování. Jedná se o žáka se speciálními vzdělávacími potřebami, se kterým je nutno pracovat podle individuálního vzdělávacího programu. B) Osobní anamnéza: Ondřej, 1996, diagnóza Dětský autismus (středně těžká symptomatika), genetická mutace X-fragilního chromozomu, intelektové schopnosti orientačně v pásmu středně těžké mentální retardace. Jednalo se o těhotenství první, chtěné, rizikové pro migrény matky. Porod byl předčasný, ve 36. týdnu (porodní hmotnost Ondřeje 3200g). Chlapec nekříšen, porod spontánní. Dítě v inkubátoru, objevila se silná novorozenecká žloutenka, spavost. Aplikována fototerapie (světloléčba). Z porodnice propuštěn po 14 dnech, kojen do dvou let (podle sdělení matky, aby nebyl neklidný). Prospíval dobře, spal dobře. Jen částečné problémy s přibýváním na váze – vedeni v rizikové poradně. Zjištěna makrocefalie (velká nezralá jadernatá červená krvinka), hypotonie (snížený tonus-napětí, např. žaludeční stěny). Vážněji Ondřej nestonal do 18. měsíce, pak do čtyř let věku často nemocný (průdušky, plíce). Jedenkrát hospitalizace pro zánět plic (pneumonii), poté imunologické vyšetření. V poslední době nemocnost snížena. Rodinná anamnéza: Rodina úplná, sourozence Ondřej nemá. Ze strany matky genetická mutace X-fragilního chromozomu, bratr otce – přespočetnost prstů. Matka i matka matky migrény, kloubní obtíže ve stáří v širší rodině matky, matka otce vředová choroba. Matka – 31 let, SEŠ, v současnosti péče o osobu blízkou pro nezvladatelnost Ondřeje. Otec – 35 let, VŠ, spolumajitel s.r.o., bydlí v luxusním bytě, rodinné prostředí podnětné. 30
Psychomotorický vývoj: Opožděný – od 10. měsíce rehabilitace Vojtovou metodou, ve 13 měsících hospitalizace na neurologické klinice se závěrem: DMO. Dále pobyt v léčebně pohybových poruch. Sed po 1. roce věku, v 15 měsících se Ondřej sám postavil, chůze v 18 měsících, vývoj ve skocích. Od rozvoje motoriky je dítě výrazně hyperkinetické. Hrubá motorika: Mírně obézní chlapec s těžkopádnou chůzí. Ve věku 1,5 roku výrazně hyperkinetický, neustále běhá, nezastaví se, agresivní s destruktivním chováním (vůči lidem i věcem: štípe, kouše, kope, hází věci, strhává záclony). Řeč: Vývoj řeči výrazně opožděný, první slova se objevila v 15 měsících, jednoduché věty a rozvoj slovní zásoby patrný od tří let věku dítěte. Snadno si pamatuje nové informace, koncentrace pozornosti je nicméně problematická, ale dá se zaujmout, nejlépe doma s matkou, nebo jednou osobou. Není-li rozptylován je klidnější, potřebuje stoprocentní pozornost a věnování se, jinak se chová destruktivně. Mluví o sobě ve 2. osobě, opakuje, co slyší, místo druhé osoby často používá při komunikaci s druhými 3. osobu. Často třepe rukama, poskakuje na místě a hučí. Z vyšetření školního psychologa vyplývá následující: K psychologickému vyšetření přichází dítě (ve věku 7 let a 8 měsíců) v doprovodu obou rodičů. V novém prostředí se chová ihned familiérně, je neklidný, pobíhá po místnosti, neposlechne na výzvu rodičů, povídá, prosazuje svoje přání.. Po celou dobu vyšetření Ondřej zaujat věcmi v místnosti (počítač, hračky a pod). Na dané úkoly a otázky nereaguje. Rodičům bylo proto sděleno, že vyšetření se uskuteční ve více sezeních na začátku školního roku. Podle sdělení matky chlapec zná barvy, počítá řádově do desítky, má poměrně bohatou slovní zásobu a dokáže komunikovat bez problémů. Je nejvíce zvyklý na matku a ta je pro něj i v rodině největší autoritou. Ve společnosti většího počtu lidí se stupňuje u Ondřeje neklid, který může přerůstat i v agresivní impulzy vůči okolí (nejčastěji škrábe do obličeje, a to tak, že obvykle způsobí krvavé šrámy). Při dalším sezení přichází chlapec k vyšetření sám. Jde ochotně a zpočátku poslechne i základní příkazy. To však trvá jen okamžik a začnou jej rozptylovat předměty v místnosti. Bere je do rukou, nebo se alespoň potřebuje dotknout. Je kladně naladěný po celou dobu, kdy je s psychologem v místnosti. Nevydrží sedět 31
na jedné židli. Dá se vždy na chvilku usměrnit, odpoví na dotaz, splní příkaz. Koncentrace pozornosti je ovšem velmi slabá, krátkodobá. Komunikuje verbálně bez vad výslovnosti, mluví ve větách, poměrně hodně, ale obsah řeči zaměřuje zvláště na momentální oblast zájmu. Slovní zásoba je poměrně na dobré úrovni předškolního dítěte. Grafomotorika a kresba: Ondřej (takřka v osmi letech) kreslí pravou rukou, kresba je jednoduchá na úrovni maximálně tří let věku – čáranice, kruhový pohyb. Tužku zpočátku vezme do celé dlaně, ale umí i správný úchop. Začně nejprve impulzivně čmárat po papíru, pak na pokyn zkouší sluníčko. Rozumové schopnosti: U žádné činnosti chlapec dlouho nevydrží. Potřebuje mít k sobě jednu osobu, která jej usměrňuje a pracuje s ním. Umí počítat řádově do pěti, zná pojmenovat barvy, všeobecné vědomosti jsou na úrovni asi čtyř let věku. Intelektový výkon celkově v pásmu lehké mentální retardace (spodní pásmo). Ondřej nevyužívá plně svou intelektovou kapacitu vzhledem k základní diagnóze centrální koordinační porucha (lehká spastická paréza, naznačená mozečková léze, LMR (s impulzivně agresivními projevy, autistickými rysy) F 71.1. Porucha aktivity pozornosti v rámci perinatálního poškození F 90. Sebeobsluha: Rigidní stravovací návyky (v oblibě má zejména hranolky, křupky). Rozumové schopnosti: Intelektový vývoj postupuje s určitým zpožděním a zřetelnými nerovnoměrnostmi. Funkce verbálně pojmové jsou a budou i nadále nejvýkonnější složkou jeho mentální výbavy. Naopak názorová orientace a jiné složky vázané na funkci pravé mozkové hemisféry jsou zřetelněji opožděny. Neklid je ovlivňován medikací. Neklid se stupňuje v situacích, kdy je vystaven většímu náporu vnějších podnětů. Přetrvává znatelná impulzivita a tzv. vázanost na podněty, která ztěžuje trvalejší soustředění. Průběh školní docházky: Krátce pokus o docházku do speciální mateřské školy, chování však bylo neúnosné, matka s Ondřejem zůstala doma. Následně měl Ondřej jedenkrát odklad školní docházky. V srpnu 2004 (následně po psychologickém vyšetření) chlapci doporučeno zahájení školní docházky, a to (od 1.9. 2004) v přípravném stupni základní školy speciální. Chlapec vyučován na základě individuálního vzdělávacího plánu tři dny v týdnu skupinově (úterý, středa, čtvrtek) 32
v rozsahu 2 hodiny denně. Rodiče se zařazením do přípravného stupně ZŠS souhlasili. V průběhu školní docházky (ve třídě dva pedagogové a sedm dětí) je Ondřej neklidný, nesoustředěný, často pobíhá po místnosti, shazuje a bere věci podle svého zájmu. Neposlechne, je neklidný, pořád povídá, používá 2. osobu j. č. „nechceš.“ Neposlechne. Když se mu něco znelíbí, škrábne prudce do obličeje, způsobuje bolestivé šrámy, shazuje a rozbíjí věci. Je nutné se mu věnovat individuálně (vždy jedna osoba, která je mu neustále k dispozici). Lavici má odděleně od ostatních dětí (potřebuje klid a také, aby nenapadal děti). Napadá ovšem i dospělé. Po počátečním seznámení s dítětem je patrné, že výchova a vzdělávání Ondřeje bude velmi složité. Ondřej potřebuje strukturovanou výuku s využitím piktogramů, pevný řád a bezpodmínečná je také autorita učitele. Ondřej je velmi zvídavý, pozná barvy, předměty denní potřeby, zvířata. Při psaní (zpočátku nácvik grafomotoriky, poté písmen) je velmi obtížné přimět jej k činnosti, aniž by učitele nenapadl. Učitel obtíže řeší odměnou (sladkost, oblíbené křupky), brzy však Ondřej pracuje pouze pod podmínkou, že dostane odměnu. Ondřej rád počítá, čte, má rád „překvapení“ - kutálení míče na koberci se slovním doprovodem „kutulu“, vhodná silná motivace – například didaktická hra (Co najdeš v kouzelném pytlíčku, Zvoneček zazvoní, když splníš úkol, Zavážeme oči a hádej, na co saháš...). Při odchodu na toaletu všude zavírá dveře a učitele nutí, aby šel na toaletu také. Pokud tak neučiní, opět fyzický výpad s útokem na obličej. Vyzkoušeli jsme metodu „silného objetí“. Pracovat s Ondřejem znamenalo pro pedaoga silné psychické vypětí se střídavým úspěchem či neúspěchem. Po tříleté školní docházce (skupinové) zahájena individuální výuka doma 30 minut jedenkrát týdně. Současný stav Ondřeje: Chlapci bude dvanáct let, nadále je žákem základní školy speciální, vzděláván je ovšem, vzhledem k přetrvávajícím problémům v chování a nespolupráci, v domácím prostředí jedenkrát týdně (30 minut) speciálním pedagogem ZŠS. Vyšetřován je také v domácím prostředí. Sociální chování: Ondřej sociální kontakty s vrstevníky ani dospělými spontánně nenavazuje. Nemá rád návštěvy a velké rodinné oslavy (na videu je ale dokáže sledovat s velkým zaujetím). V domácím prostředí (za přítomnosti matky) 33
zaujímá postoj „hlavy rodiny“, vše se řídí podle jeho pravidel, nedá se motivovat k žádné spopupráci. Při pokusu o navázání spolupráce shazuje věci ze stolu na zem. Při pokusu o spolupráci při uklízení rozházených věcí reaguje mírnou agresí – tahání za vlasy, štípání apod. Pozornost udrží velmi krátkodobě, v chování reaguje nestabilně – návštěvy vítá, nabídne židli, pití, ale v řádu pár minut očekává, že lidé (známí i neznámí) už odejdou (např. „Už půjdu. Už jdu pryč. Ahoj. Už jdu opravdu.“ – v řeči nadále záměna zájmen). Komunikace: Neverbální – oční kontakt dokáže navázat a krátce udržet, mimika obličeje chudší, gesta příliš neužívá. Verbální – verbálně komunikuje, ne však funkčně, mluví ve větách, ale přetrvává záměna zájmen – místo 1. os. j. č. užívá 2. nebo 3. os. j. č., mluví za druhé osoby – „já se ještě napiju“ (znamená napij se), „pak půjdu pryč, tak já jdu radši pryč“ (Ondřej chce vyjádřit jdi pryč!). Častý výskyt echolálií a odložených echolálií. Volná činnost, hra: Ondřej velmi rád sleduje Tv shopping, reklamy, úryvky z těchto pořadů pak často opakuje. Dále má v oblibě knihy (z Kouzelné školky) a časopisy – Storu apod. - na obrázku pozná všechny známé osobnosti, herce, zpěvačky. Rád telefonuje (s babičkou, tetou). Má rád také vodu (plave s rukávky) – voda ho celkově uklidňuje. Funkční hra s předměty chybí, do společenských her s vrstevníky se nedokáže zapojit. Hrubá motorika: Ondřej je mohutnější postavy, chodí samostatně, zvládá chůzi do schodů i ze schodů s přísunem nohou. Manipulace s míčem – v kooperaci s maminkou cíleně odhodí, chytí, objevují se stereotypie horní části těla, horních končetin (třepání rukama, mírné kývání vpřed-vzad). Jemná motorika a grafomotorika: V manipulaci s předměty je Ondřej málo obratný, lateralita je nevyhraněná. Rozšroubuje a zašroubuje víčko od PET lahve, podle výpovědi matky zvládá dřevěné vkládačky písmen a čísel do perforované desky, psací náčiní v současnosti odmítá. Sebeobsluha: Stravování – částečně přetrvávají rigidní stravovací nývyky, v oblibě má nadále hranolky, brambůrky apod. (Někdy maminka využívá motivačně – v obchodě ve frontě, ve Vaňkovce..). Čistota – doma si na toaletu dojde sám (čistotu udržuje od 6,5 let), při docházce do školy byl občasný výskyt enurézy (podle matky patrně z nervozity). 34
Závěr: Potvrzena diagnóza dětský autismus, intelektové schopnosti orientačne v pásmu středně těžké mentální retardace (vzhledem k míře problémů nelze vyšetřit). Doporučení: Jedná se o dítě se speciálními vzdělávacími potřebami podle vyhlášky MŠMT č. 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami. Doporučeno vzdělávání podle IVP sestaveného na podkladě Vzdělávacího programu ZŠS. Při výchovně vzdělávací intervenci striktně dodržovat metodiku Strukturovaného učení. S poruchami z oblasti autistického spektra jsou spojeny především potíže v oblasti sociálních interakcí, komunikace a chápání vzorců sociálního chování. Prevencí vzniku problémového chování je respektování předem určených pravidel a motivační systém. Nutností je důsledné informování o všech případných změnách v běžném režimu školy. Během přestávek je důležitý dohled nad žákem, aby se zabránilo případnému problémovému chování. Zvýšenou pozornost je nutné věnovat nácviku samostatné práce. Konkrétní postupy při výchovně vzdělávací intervenci a sestavení IVP je možné průběžně konzultovat se spolupracovníky SPC při ZŠS. 3.4 Závěry šetření a prognóza vývoje S Liborem jsem ve výuce pracovala zhruba dva roky. Velmi dobře reaguje na jasné, přesné a přísné povely. Pokud zjistí, že z daného úkolu (přiměřeného jeho schopnostem) pedagog nesleví, splní jej takřka okamžitě. Učitel však musí být neustále ve střehu a nedat Liborovi možnost utéct ze zadaného úkolu ke svým stereotypům. Zná-li přesně hranice, kterých se musí držet (přesně vymezí učitel), stačí takřka vždy slovní doprovod. Musí však vědět, že bude následovat odpočinek (spontánní hra s kačenkou, provázkem či jinou hračkou), poslech hudby ze sluchátek nebo relaxační hudba s masáží (chodidel, zad apod). Připraví-li pedagog pro Libora náročný úkol, který nezná, snaží se a plní jej s pomocí, pokud je odměna pro něj velmi lákavá (pamlsek, kousek jablka, pomeranče...). Díky důslednosti a ráznosti v přístupu k Liborovi jsem výuku s třídou šesti až sedmi dětí zvládala bez problémů sama. A to aniž by Libor ze svého místa vybíhal, strkal do spolužáků či učitele (někdy tak činí s velkou
35
razancí) a bez projevů sebepoškozování. Velmi důležitá je rovněž každodení komunikace s rodiči, usnadňující hledání způsobu, jak proniknout do nitra tohoto dítěte. S Ondřejem jsem intenzivně pracovala tři roky. Zpočátku byla situace neúnosná (úspěšné útoky na obličej, zdánlivě bez příčiny). Později jsem zjistila, že nejdůležitější je, aby věděl, že zadání se musí plnit (po zadání úlohy, kterou nechtěl splnit, nejprve zaútočil na můj obličej). Když jsem na požadavku bez emocí trvala, začal shazovat věci ze stolu. Pokud však požadavek vůči němu i přesto trval, úkol nakonec splnil. Až pak mohl následovat společný úklid rozházených věcí, jeho omluva a upozornění na nevhodnost chování (případně odměna ve formě oblíbené hry s důrazným upozorněním, že odměna je za splněný úkol). Bylo třeba postupovat krůček po krůčku a snažit se minimalizovat situace, které mohly Ondřeje „vykolejit“. Zvládat neustálé agresivní výpady bylo nepříjemné, ale přineslo to svoje ovoce. Ondřej začal spolupracovat. Velmi dobře se mu dařily grafomotorické cviky, začal psát, číst, počítat, poznával nové věci, zvířata, dobře komunikoval na dané téma. Mnohokrát (po několik týdnů) jsem ve třídě se šesti dětmi pracovala sama a Ondřej „poslouchal jako hodinky“. Předpokládalo to ovšem naprostý psychický klid, koncentraci, zásobu silných motivačních podnětů a jak se říká „mít oči na štopkách“, aby nedošlo (z nepředvídaných důvodů) k ohrožení bezpečnosti Ondrových spolužáků nebo i dospělého. Trpělivost, strukturovaná výuka a striktní dodržování pravidel se osvědčilo – dokonce jsme Ondřejovu školní docházku rozšířili na čtyři dny v týdnu čtyři hodiny denně. „Kladný“ přístup k Ondřejovi a pravidelná docházka do ZŠS bohužel skončila po Ondřejově útoku na obličej provozní školy. Následovala individuální izolovaná výuka v místnosti školy hodinu denně (což Ondřej vnímal jako ústupek). Agresivita chlapce se okamžitě zvýšila a ocitli jsme se opět na začátku. Bylo rozhodnuto, že „situace je neúnosná“ a Ondřej zahájil školní výuku doma. Maminka se s ním sice podle svého vyjádření učí tři hodiny denně, ale obtížné je už jen jít ven na procházku. Vzlétající holub jej například vystraší natolik, že vběhne pod auto. Pokoušíme se zlepšit komunikaci s Ondřejem například jeho občasnou návštěvou školy v rámci školní besídky a podobně. Zlomit regres v adaptaci Ondřeje na školu bude však nyní velmi obtížné.
36
Porovnáme-li oba případy chlapců, shledáme několik shodných bodů: Oba hoši se v případě narušení vlastního světa chovají agresivně (Libor strká tělem, Ondřej drápe rukou do obličeje), potřebují klidný přístup a důsledné dodržování stanovených pravidel. V případě Libora se nastolená pravidla dodržují, Ondřej však zjistil, že vyšší agresivitou dosáhne „svého“. Integrace v případě Libora funguje a výchovně vzdělávací proces se daří plnit, u Ondřeje integrace stagnuje, ba dochází k regresu. Prognóza vývoje obou chlapců je tedy nabíledni: Libor má šanci včlenit se do společnosti a osamostatnit se, Ondřej je v opačné pozici – pokud se týmu speciálních pedagogů nepodaří obnovit spolupráci, může se jeho budoucnost vyvíjet velmi negativně. Hrozí, že bude celý život odkázán na péči matky (v horším případě na péči psychiatrických léčeben či ústavů sociální péče).
37
ZÁVĚR Bakalářská práce je zaměřena na problematiku jedinců s autismem, jejich vývoj v období dětství a dospívání. Cílovou skupinu tvoří lidé s širokou škálou postižení – mentální retardací, problémy v oblasti komunikace, sociální adaptace, s deficity při společenském chování. A právě tato široká škála obtíží je často důvodem, že majoritní společnost jedince s poruchou autistického spektra nepřijímá. Pronineme-li však do nitra takto postižených jedinců a naučíme se s nimi komunikovat, vše se může změnit. To ale samozřejmě předpokládá hlubší nastudování problematiky a postupné odhalování etiologie, symptomů, stanovení správných diagnóz, včasné nastartování reedukace, kompenzace i často pomíjených prognóz. V praktické části bakalářské práce jsem vycházela z vlastních zkušeností práce v základní škole speciální a ze zkušeností coby osobní asistent v rodinách s autistickými dětmi. Vzhledem ke komplikovanosti zvolené problematiky jsem úvodem bakalářské práce charakterizovala autismus, věnovala se historickému pojetí tohoto postižení, etiologii, medicínskému pojetí, výzkumům. Také jsem podrobně popsala charakteristické chování autistických dětí a s ním související deficity, triádu poškození, formy autismu, a to nejen ty zcela typické pro tato postižení, ale i ta méně jednoznačná při diagnóze autismus. Důležitá je také část práce, která specifikuje speciálně pedagogickou intervenci jedinců autistického spektra, popisuje jednotlivé terapie, ať se jedná o terapie účinné či ty méně úspěšné. Velmi důležitou oblastí v přístupu k jedincům s poruchou autistického spektra jsou cíle výchovy a vzdělávání. Více než naučit autismem postižené děti trivium, je důležité umožnit jim poznat a prakticky aplikovat základní dovednosti a schopnosti potřebné pro praktický život. Ve druhé části bakalářské práce se zaměřuji na problematiku dospívání autistů, diagnistiku adolecentů, intervenci v období dospívání, společenské problémy hraničící s kriminalitou, problémy v sexuálních vztazích a možnosti uplatnění v reálném životě. Praktická část práce líčí konkrétní příběhy dvou problémových chlapců. Pro oživení práce jsem (v úvodní části) použila pozoruhodnou kresbu autistického chlapce, která je příkladem, jak funguje výchova a vzdělávání, pokud se s intervencí začne včas a v úsilí se neustane. Při zpracování bakalářské práce byly použity následující metody: analýza odborné literatury, přímý i nepřímý rozhovor, metoda anamnestická, rozbor dokumentace klienta a metoda vlastní praxe. Zpracování tématu bakalářské práce mi velmi přispělo k dalšímu pochopení a nahlédnutí do problematiky autistických dětí i dospívajících adolescentů.
Použitá literatura BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-144-7. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno. Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-158-4. ČADILOVÁ, V., JUN, H., THOROVA. K. A kol. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2. ČÁP, J., MAREŠ, J. Psychologie pro učitele. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-463-X. ELLIOTT, J., PLACE, M. Dítě v nesnázích (prevence, příčiny, terapie). Praha: Tiskárny Havlíčkův Brod, a. s., 2002. ISBN 80-247-0182-0. HOWLIN, P. (z anglického originálu přeložila Jelínková M.). Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-041-0. JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. KOŠČ, L. Psychologie postiženého dítěte a jeho výchova. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1982. 14-259-82. MESIBOV, G., SCHOPLER, E., SCHAFFER, B., LANDRUS, R. Psychoedukační profil pro adolescenty a dospělé. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2006. ISBN 80-86878-35-X. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1995. ISBN 80-7178-024-3. PETROVSKIJ, A. V. A KOLEKTIV. Vývojová a pedagogická psychologie. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1977. 14-696-77 . PETTY, G. Moderní vyučování. Praha: Portál, ISBN 80-7178-978-X. PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukačních trendů. Brno: MSD, spol. s. r. o., 2006. ISBN 80-86633-40-3. PREKOPOVÁ, J., SCHWEIZEROVÁ, CH. Neklidné dítě. Praha: Portál, 1994. ISBN 80-7178-019-7. PRÚCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-772-8. PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-157-7. SCHOPLER, E., LANSING, M., WATERS, L. Výukové aktivity pro děti s autismem. Praha: Modrý klíč, 2000. ISBN 80-902494-3-4. SCHOPLER, E., MESIBOV, G. B. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178-133-9.
SCHOPLER, E. (z anglického originálu přeložila Jelínková M.). Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7. ŠVARCOVÁ, I. Základní otázky psychopedie. Pelhřimov, SPMP. 1997. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-091-7. VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada, 2006. ISBN 978-80-247-1600-8. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. VOCILKA, M. Autismus. Praha: TECH-MARKET, 1996. ISBN 80-902134-3-X. VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: SEPTIMA, 1994. ISBN 80-85801-33-7.
RESUMÉ Bakalářská práce „Specifika autismu a autismus v době dospívání“ se zabývá problematikou edukace a vzdělávání jedinců s poruchou autistického spektra a možnostmi jejich prognóz. Teoretická část této práce zahrnuje kapitolu zabývající se charakteristikou autismu, historií vývoje autismu, medicínským pojetím autismu, genetickými výzkumy, základními formami autismu, výchovou a vzděláváním autistických dětí, intervencí v podobě účinných přístupů, mimo jiné TEACCH programem a v neposlední řadě obdobím dospívání u jedinců s poruchou autistického spektra a s ním spojenými specifiky na poli diagnostiky, intervence, případné kriminality, sexuálních problémů, možnostmi pracovního zařazení autistů a legislativní zázemí autistů v našem státě. Předmětem praktické části jsou kazuistické studie dvou dospívajících autistických chlapců s protichůdnými edukačními a vzdělávacími výsledky. V případě jednoho z nich s možností pozitivní prognózy, v případě druhého naopak s očekávanou prognózou negativní. Důvodem je nezvládnutí edukace v krizovém období. SUMMARY Bachelor thesis „Autism specificity and an autism during growing up period“ deals with a difficulties of education process and prognostic methods of the people with disorders of autistic spectrum. The theoretical part is worked up from haracteristics, history and basic forms of autism, process of education of autistic children during the growing up period with an attention paid to a Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children (TEACCH) program. Next it deals with diagnostics, intervention, possible crime and sexual problems in this range. The practical part consists of the casuistry of two autistic boys with an antagonistic results of reclamation and education. One of them with a positive prognosis, the second with a negative outlooks (the reason is the bad decision during the crisis period).
