Úvod V posledním ročníku střední školy jsem zpracovávala esej na téma Postižené děti. Do této doby jsem sice problémy postižených lidí vnímala, ale nijak zvlášť se o ně nezajímala. Pro tuto esej jsem musela nastudovat život fyzicky postižených dětí a jejich vůle k životu mě zaujala natolik, že jsem se rozhodla věnovat tomuto oboru. Čím více jsem se o děti takto postižené zajímala, zjišťovala jsem, že fyzické postižení není zdaleka tak velký handicap v životě, jako postižení mentální. Pomáhala jsem v ústavech pro mentálně postižené, setkávala jsem se s dětmi různého stupně a druhu postižení a využila jsem možnost nastoupit jako učitelka v autistické třídě při základní škole. Současně jsem začala studovat speciální pedagogiku, protože jsem v každodenním kontaktu s autistickými dětmi pochopila, že je toho ještě mnoho, co neznám a nevím o své práci. Po několika letech praxe s žáky jsem zjistila, že i když je každodenní péče o člověka s autismem náročná, nemusí být nutně smutná a bezútěšná. Proto jsem se rozhodla, že svou bakalářskou práci zaměřím na tento pro mě stěžejní úkol - komunikaci. Protože se stýkám i s rodiči žáků, pochopila jsem, že komunikovat s postižených autismem je obtížné nejen pro mne, ale i pro jejich nejbližší. Někdy mám dojem, že tyto děti jsou přes veškerou snahu z mého chování zmateni. A v tuto chvíli si pokládám mnoho otázek: „Proč je komunikace pro děti s autismem tak těžká? Jak je přesvědčit o důležitosti nácviku komunikace? Jak jim to ulehčit?“ Jsem přesvědčena, že na některé z těchto otázek můžeme najít odpovědi v mé bakalářské práci. První kapitolu své práce jsem zaměřila na obecné vysvětlení pojmu autismus a jeho historii. Dále v této kapitole jsem se zabývala triádou diagnostických kritérií autismu a etiologií a výskytem autismu. V kapitole druhé jsem popsala pojem komunikace, její funkci, problémy v oblasti komunikace a jazykový vývoj a formy komunikace u postižených autismem. Obsahem třetí kapitoly je nácvik funkční komunikace, preference a možnost volby, výuka komunikace a receptivní a expresivní rozvoj komunikace. Závěrečnou kapitolu jsem věnovala pohledu do světa dítěte s autismem,v němž jsem popsala charakteristiku výzkumného šetření, cíle a metodologii,
9
charakteristiku zařízení, práci s dítětem s regresivním typem dětského autismu a s dětským autismem a jejich kasuistikou. Tuto kapitolu jsem zakončila výsledky výzkumného šetření. Cílem mé práce je poukázat na problémy, se kterými se postižení autismem každý den při komunikaci potýkají, poukázat na možnosti alternativní komunikace na optimální způsoby výuky, které jsem si ověřila během své praxe.
10
1 Charakteristika autismu Autismus je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy. K charakteristický rysům těchto poruch patří narušený společenský kontakt, poruchy chování, způsob komunikace a omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit. Jedinci postižení autismem mají jiný způsob poznání, což znamená, že mají problémy s vnímáním, pozorností, pamětí a myšlením. Je to celoživotní handicap, který se obvykle projeví do tří let věku dítěte. Někdy se autistické postižení ukáže hned po narození, ale rodiče si těchto zvláštností nemusí všimnout (dítě je většinou fyzicky dobře vyvinuté, často velmi hezké). Rodiče popisují, že mezi druhým a třetím rokem se vývoj jejich dítěte jakoby zastavil, i když dodatečně si uvědomí, že v jeho chování nebylo něco v pořádku již od narození (Schopler, Mesibov 1997). Autistické postižení je charakterizované stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Jedinec nesnáší změny, trvá na vykonávání určitých rituálů při činnostech nefunkčního charakteru. Je silně narušena kvalita komunikace, často děti postižené autismem vůbec nemluví. M.Vocilka (1995, s.7) problematiku charakterizuje: „Osoby s autismem jsou těžce postižené v oblasti komunikace a společenské interakce, jejich duševní vývoj je velmi nestejnoměrný.“ Autistické rysy, jsou něco co tvoří řetězec poruch. Jedinci s tímto postižením mohou mít různé stupně mozkového poškození,mohou být mentálně retardovaní, mít epilepsii, nějakou formu cerebrálního ochrnutí, poruchy řeči nebo jinou vývojovou poruchu (Schopler, Reichler, Leasingová, 1998). Problémy, které se u jedinců s autismem projevují v komunikaci a sociálním chování, nemusí být pokaždé spojeny s mentální retardací. I když normální inteligence je spíše výjimkou, uvádí se, že více než 80% autistů je mentálně postižených. Nízké IQ ale není výsledkem nízké sociální motivace, jak se dříve poukazovalo. „Jeden čas se také předpokládalo, že nízká intelektuální úroveň je výsledkem vědomého odmítání sociálního kontaktu.“ (Peeters 1998, s.17) M. Vocilka v publikaci !!!! z roku 1995 (s. ) doplňuje: „Někteří autoři hájí názor, že inteligence autistů je mnohem vyšší a v průměru se kryje se vzorkem zdravé populace. Problém je spíše v testech inteligence, které neberou v potaz specifika autistického postižení, a proto nemohou být zcela objektivní.“ Přestože někteří postižení autismem nejsou schopni zvládat úkoly každodenního 11
života, mohou vynikat schopnostmi v určitých oblastech, např. matematice, ve výtvarných projevech a hudbě. . Dříve byl autismus zařazen do skupiny mentálních onemocnění, či psychóz.
Je velmi
důležité, že se tento názor byl vyvrácen. Termín duševní porucha totiž naznačuje, že ten, kdo je duševně nemocný, byl dříve zdravý a cílem terapie a léčby je, aby opět zdravý byl. U autismu se musíme smířit s tím, že postižení je trvalé.
1.1 Pojem autismus Slovo autismus pochází z řeckého slova autos, což znamená sám. Poprvé ho užil Eric Bleur (1911) ve vztahu k příznakům schizofrenie. Až roku 1943 ho Leo Kanner označil za vrozenou vadu komunikace. Toto postižení je jedno z nejzávažnějších poruch mentálního vývoje a definováno je pouze pozorovanými symptomy. „Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem.“ (Vocilka 1995, s.6) Řadí se k pervazivním vývojovým poruchám a označení pervazivní ukazuje na to, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co postihuje celou osobnost. Tyto poruchy jsou obecně charakterizovány jako neuropsychiatrická onemocnění projevující se opožděným a abnormálním vývojem v sociálních, komunikativních a kognitivních funkcích. Autismus je společný název pro různé, mnohdy špatně rozlišitelné obdobné poruchy. Ty jsou definovány v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10). S tímto typem postižení se člověk rodí, případně je získává v raném věku. Jedná se o handicap celoživotní, který je podmíněn zejména geneticky a projevuje se odlišným fungováním určitých mozkových center. Postižení se projevuje v oblasti komunikace, chování a sociálních vztahů. Lidé s poruchami autistického spektra mají potíže s chápáním symbolů a jejich rozlišováním, což ovlivňuje celou jejich osobnost. Internetové stránky APLA (Brno 2005) uvádějí: „Tito jedinci chápou celý svět 12
přísně logicky a realisticky - nejsou schopni vyjít „nad realitu". Důsledkem toho jsou především vážné poruchy v mezilidských vztazích - lidé s autismem trpí "sociální slepotou" a z toho pramenícím nedostatkem empatie.“ Jde o komplikovanou vadu, která narušuje vývoj komunikace od nejútlejšího dětství a zanechá jedince neschopného vytvořit si normální mezilidské vztahy. Život je pro autistu zmatek bez řádu, a proto si vytvoří svá vlastní pravidla, jejichž logice rozumí jen on sám. Je to postižení, které brání postiženému přizpůsobit se prostředí, ve kterém žije. Mozek jedinců s autismem odlišně zpracovává informace. Vidí, slyší, ale mozek zpracuje informace jiným způsobem, což je důvod proč je autismus definován jako kvalitativní poškození. Osoby s autismem mají odlišný způsob poznávání, které odpovídá specifickým zvláštnostem při přijímání, předávání a vstřebávání informací. Od roku 1988 se kromě termínu autismus používá i termín porucha autistického spektra a autistické kontinuum. Jsou to projevy autistického chování, které nejsou přesně stanoveny v diagnostických kritériích, ale jsou abnormální k vývoji dítěte.
1.2 Historie autismu První dílo, které se vztahuje k pervazivním vývojovým poruchám, je práce pedagoga Hellera z počátku 20. století. Autor zde popsal tzv. infantilní demenci u dětí. Dnes je tato porucha označována jako Jiná dezintegrační porucha v dětství a je velmi vzácná. Je pro ni charakteristické období normálního vývoje, které trvá do tří až čtyř let věku dítěte. Hlavním příznakem je rychlá progresivní ztráta dříve získaných dovedností, především řeči (během 6 – 9 měsíců od začátku poruchy). Ztráta těchto dovedností nastává před dosažením věku 10 let dítěte. „Termín autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Tímto označoval schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního světa nemoci.“ (Hrdlička, Komárek 2004, s. 12) 13
Nejznámější prací, která je považována za hlavní pilíř v oblasti pervazivních vývojových poruch, je dílo Leo Kannera Autistické poruchy afektivního kontaktu. „Tato práce obsahuje popis 11 pacientů, kteří byli charakterizováni deficitem schopnosti vytvářet vztahy s lidmi, narušenou řečí, abnormální odpovědí na některé běžné podněty z okolí a obsendantní touhou po neměnnosti.“ (Hrdlička, Komárek 2004, s.11) Kromě cenných poznatků přinesla tato práce i dva problémy. Vznikla zde asociace mezi autismem a schizofrenii. Omylem byla také zmínka o odtažitých a intelektuálně zaměřených rodičích autistů, jelikož vedla ke vzniku teorie o psychogenním původu autismu. V roce 1944 publikoval pediatr Hans Asperger kazuistiky čtyř pacientů v práci Autističtí psychopati v dětství, kde poměrně přesně navrhl genetickou etiologii poruchy. Ačkoliv Kanner i Asperg své práce publikovali v přibližně ve stejné době, pokračovaly oba koncepty nezávisle na sobě, což jim výrazně uškodilo. V sedmdesátých letech se oddělil autismus od schizofrenii. V americkém diagnostickém manuálu DSM-III se v roce 1980 poprvé objevil nově formulovaný název pro skupinu nemocí charakterizovanou narušením vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí. Tato skupina nemocí byla nazvána „pervazivní vývojové poruchy“. „Do mezinárodní klasifikace nemocí se tento koncept dostal až s dalším zpožděním, v roce 1993 (MKN-10, 1992).“ (Hrdlička, Komárek 2004, s. 13) DeMyer a kolektiv v roce 1981 poprvé použili termín vysoce funkční autismus (HFA, high functioning autism) pro autistické pacienty s normální nebo nadprůměrnou inteligencí. Ve stejném roce Lorna Wingová prosadila pojem Aspergrův syndrom pro pacienty dříve označované jako „autističtí psychopati.“ V 80. a 90. letech 20. století se objevilo mnoho lékařských prací. Došlo k rozhodující biologizaci problému, ta stimuluje psychiatrický výzkum. Dětský autismus je nyní jednoznačně pokládám za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem.
14
1.3 Triáda diagnostických kriterií autismu Dříve než se diagnostikuje autismus, mohou rodiče a okolí dítěte pozorovat některé ze symptomů, které jsou pro toto postižení charakteristické. Dítě může být nezvykle klidné, objevují se u něho poruchy se sáním a stravováním, je zde charakteristická citelná nepřítomnost sociálních signálů, jako je úsměv nebo gesto, nezájem o běžné kojenecké hračky, taktéž i nezájem o rané sociální hry atd. Tyto symptomy jsou nespecifické, přesto vzbuzují pozornost. Kvalitativní postižení u diagnózy autismu se projevuje především v oblasti komunikace, sociálních vztahů a v oblasti představivosti. Tyto problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním a rituály. Jako první popsal autismus v psychiatrické literatuře Kanner. „Některé ze znaků, které identifikoval, potvrdil podrobný výzkum a jsou zahrnuty ve čtvrtém vydání Diagnostického a statistického manuálu (DSM IV). American Psychiatric Association DSM IV identifikuje problémy ve třech širokých oblastech: sociální vztahy, dorozumívání a stereotypní vzory chování nebo zvláštní zájmy. Pro tyto oblasti existuje celkem dvanáct kritérií, a aby byl jedinec zařazen mezi autisty, musí splňovat šest z dvanácti kritérií.“ (Schopler 1999, s.14) Často ovšem vznikají rozpaky, neboť triáda poškození se může projevovat různými způsoby. Švarcová (Praha 2001) vymezuje triádu diagnostických kritérií autismu: kvalitativní poškození v oblasti sociální interakce zahrnuje (musí být splněny alespoň dva příznaky): -
zřetelnou neschopnost používat obecné formy vystupování, jako je pohled do očí, výraz tváře, gesta a pohyby těla
-
selhání při vytváření vztahů s vrstevníky
-
nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti (neschopnost účastnit se her)
-
neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi
15
pro kvalitativní poškození v oblasti verbální i neverbální komunikace je charakteristické (aspoň jeden příznak): -
vývoj mluvené řeči je opožděn nebo chybí úplně
-
je-li řeč vyvinuta, chybí schopnost začít a udržet konverzaci
-
nedostatek v rozmanitosti, spontánnosti, představivosti a schopnosti napodobit pravidla společenského chování
značně omezený a opakující se repertoár zájmů zahrnuje: -
přílišné zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou abnormální intenzitou nebo předmětem zájmu
-
zjevné přilnutí ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu
-
stereotypní a opakující se pohybové manýry (třepání rukama, prsty rukou, kroucení prsty)
-
vytrvalé zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů
Jsou-li kvalitativní postižení přítomna ve více oblastech, hovoří se o pervazivní vývojové poruše, což znamená, že jedinec s touto poruchou může být současně mentálně retardovaný i jinak postižený. Výraz pervazivní porucha proto mnohem lépe vystihuje podstatu poruchy než jen slovo autismus. Postižení prozrazuje nepřiměřenou asimilaci stimulů přicházejících z okolního prostředí. Získaná informace se zdá být zpracována, avšak neuložena adekvátním způsobem. Jedinec s autismem nepřičítá žádný význam signálům okolí a zůstává vůči němu uzavřený. Autismus je poměrně vzácná porucha. Kvalitní pozorování je základem pro diagnostiku autistického postižení. Je samozřejmostí interdisciplinární spolupráce, na které se podílí
16
psycholog, pediatr, neurolog, dětský psychiatr, logoped, rehabilitační pracovníci a speciální pedagogové (Vocilka, 1996).
1.4 Etiologie a výskyt autismu V 50. a 60. letech minulého století psychoanalyticky zaměření autoři, především Bruno Bettelheim, předpokládali, že na vzniku autismu se podílí nedostatečná péče matek, citový chlad, neuspokojování emočních potřeb dítěte ze stran rodičů, nedostatek motivace a celkový frustrující vliv rodiny (Vocilka 1995). Prvním oponentem této teorie byl Rimland (1964), který argumentuje organickými příčinami. Ke konci 70. let byly všechny teorie prozkoumány řadou odborníků, kteří došli k závěru, že rodiče nemají podíl na vzniku autismu. Dnes již víme, že příčinou onemocnění je organické poškození mozku, ale přesnou lokalizaci zatím lékaři nedokáží určit. Také příčina není dosud známá (na vzniku se mohou podílet infekční nebo virová onemocnění, metabolické poruchy, problémy při porodu i genetické vlivy).
Genetické faktory Už teorie L. Kannera a H. Aspergera zastávaly názor, že dědičnost hraje u autismu podstatnou roli. Různé výzkumy ukázaly, že pokud se rodičům narodilo již jedno dítě s autismem, je padesátkrát větší riziko, než u rodičů s dítěte zdravým, že jejich druhé dítě bude taktéž autistické (http://www.ssvp.wz.cz/texty/autismus.html).
17
Autismus jako metabolická porucha Shattock a Savery si myslí, že příčinou vzniku autismu jsou peptidy exogenního původu s opioidnímim efektem. Hlavní prvek problému je toxický efekt. Jestliže se v těle z různých důvodů vyskytuje zvýšená hladina peptidů, má to za následek mnoho možných důsledků na vývoj CNS, imunitního systém … (http: //. Cs.wikipedia.org/wiki/autismus).
Autismus a kvasinky Dr. Shaw si při svých výzkumech všiml u osob postižených autismem vysokých hodnot kyseliny močové. Tuto látku vytvářejí kvasinky. Jestliže je kvasinkám ve střevním traktu dodáváno mnoho cukru, produkuje se tato vysoce toxická látka. Velké množství jedinců s autismem trpělo ve svém dětství infekcí uší léčenou antibiotiky. Tato léčba způsobuje redukci bakteriální flóry ve střevě a rozmnožení organizmů jako např. Candidy, která není antibiotiky zasažitelná (http: //. Cs.wikipedia.org/wiki/autismus).
Vakcinace a autismus Vyrojilo se mnoho spekulací o spojitosti mezi očkováním a vznikem autistické poruchy. Názory odborníků se liší. Někteří zcela tuto možnost vylučují a upozorňují, že žádná z respektovaných studií takovou spojitost neprokázala. Jiní vyjádřili obavy z látky Thimerosal, obsažené ve vakcíně, jejíž součástí byla rtuť jako konzervační prostředek. Některé děti mají totiž velké potíže s odbouráváním těžkých kovů, včetně rtuti. Objevují se i názory, že vakcinace v kombinaci s genetickou predispozicí může vznik autismu zapříčinit. Další jsou samozřejmě informace od rodičů, kdy se jejich děti vyvíjely normálně až do vakcinace, na kterou měly silnou reakci organismu. Nepřehlédnutelné je i upozornění na narůstající výskyt autismu v souvislosti
se
zvyšujícím
se
počtem
očkovacích
Cs.wikipedia.org/wiki/autismus).
18
dávek
v dětském
věku
(http://.
Role oxytocinu Oxytocin hraje významnou úlohu při udržování vzájemných pout, projevů šlechetnosti a pocitu důvěry. Je odpovědný i za signály buňkám v mozkové oblasti podílející se na emocích a sociálním chování. Tyto poznatky jsou předzvěstí nových přístupů léčby autismu. Nabízí se otázka, jestli právě narušená funkce oxytocinu nestojí za příčinou tohoto handicapu.
Další teorie Existují teorie, které dávají za příčinu vzniku autistického postižení poškození mozku v těhotenství,
jiné dávají vinu za vznik této poruchy různým infekčním onemocněním,
specifickým poruchám či chemickým procesům v mozku. Moderní teorie viní z autismu několik faktorů na sebe navzájem působících.
Viktor Lotter provedl v roce 1960 epidemiologickou studii. „Autismus
ve své klasické
podobě je diagnóza poměrně vzácná, postihuje okolo 0,1% populace. Dříve se věřilo, že je méně běžný, ale výzkumy z posledních let se shodují v tom, že asi u jednoho dítěte z tisíce, které se dožije jednoho roku, se vyvine autistický syndrom. Aspergrův syndrom stejně jako příbuzné poruchy a autistické rysy jsou běžnější, zprávy hovoří o 3 až 4 dětech z tisíce.“ (Gillberg 1998, s. 49) V České republice studie uvádějí 15-25 případů postižených autismem na 10 000 narozených dětí. Hypoteticky tedy v České republice žije 15 –20 000 osob s autismem nebo jiným druhem pervazivní vývojové poruchy. Projevy autismu se mohou časem zmírnit, ale přetrvávají po celý život, přičemž stěžují sociální interakci. Uvádí se, že pouhých 5% postižených autismem vede samostatný život. (Peteers1998).
19
2 Komunikace „Komunikace je akt, při kterém dochází k přenosu informací pomocí určitého systému.“ (Richman 2006, s.77) Komunikace je základem pro sociální interakci a zároveň schopnost komunikovat souvisí s nácvikem všech ostatních dovedností. Při komunikaci se posilují, nebo naopak tlumí emoce. Komunikace dokáže popudit či uklidnit, dokáže uchlácholit a povzbudit. „Termín komunikace (z lat. communicatio – spojování, sdělování) znamená obecně lidskou schopnost užívat výrazových prostředků k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů. Je to výměna informací, sdělování a dorozumívání. Lidé si v průběhu společné činnosti nevyměňují pouze informace, ale také představy, myšlenky, nálady, pocity, postoje atd.“ (Klenková 2000, s. 17) „Děti s autismem mají v oblasti komunikace velké problémy. Typická je například manipulace s rukou dospělého za účelem dosažení vlastního přání.“ (Richman 2006, s.77) Problémy v oblasti komunikace se vyskytují nejen u jedinců postižených autismem, ale i u jiných typů postižení. Ty jsou však kvalitativně odlišné od komunikačních problémů než ty, se kterými se potýkáme u autistického postižení. „Děti s mentální retardací i děti s afázií vnímají a zpracovávají vnímané podněty stejně jako zdravé děti a stejně jako zdravé děti je dovedou tvořivě využívat.“ (Jelínková 1999, s.2). Postižení autismem nejsou schopni využívat komunikaci na takové úrovni, jak je to běžné u zdravých jedinců, mají velké problémy porozumět komunikaci mezi lidmi, neumějí číst z očí, gest, postojů nebo výrazů obličeje. Většinou nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své okolí. Autistické děti se musí nejdříve naučit chápat účel a sílu komunikace. Není u nich rozvinuto chápání významu komunikace. Musí se naučit, že slova nejsou jen slova, předměty jen předměty a obrázky jen obrázky, ale že všechny tyto symboly slouží ke komunikaci. Forma komunikace musí být individualizovaná, přizpůsobená kognitivním schopnostem jedince. Při výběru formy komunikace musíme dbát na to, aby činila postiženého co nejméně závislým na svém okolí.
20
2.1 Pojem komunikace „Komunikace je proces, jímž lidé předávají informaci, ideje, postoje a emoce jiným lidem.“ (Nakonečný 1999, s.158) Informace může být předávána jednou osobou druhé, nebo si ji jedinec může obstarávat sám. V prvním případě je komunikace sociální akt, který může být jednosměrný, nebo se rozvíjet v rozhovor. Hausenblas (1971) definoval komunikaci jako společné podílení se na nějaké činnosti ve vzájemném kontaktu. Není to tedy jen proudění informace, ale i podílení se na celku komunikace a na povaze, či dopadu zprávy tím, že jsme třeba jen přítomni. Komunikujeme i tím, že přihlížíme slovní výměně mezi dvěma účastníky. Kdybychom nebyli přítomni, informace by proudily jiným směrem nebo by byly jiné. Na komunikaci je obdivuhodné to, že ji zároveň vždy spoluvytváříme, ovlivňujeme, přispíváme k ní a jsme její součástí. Komunikaci umožňuje systém vzájemně sdílených znaků, který tvoří následující formy komunikace: A) verbální (mluvená a psaná řeč v užším smyslu, tj. národní jazyk) B) meta nebo paralingvistické znaky (hlasová intonace) C) nonverbální - výraz (mimika a kinetika, tzv. „řeč těla“, ale i vokalizace, jako je smích a pláč); - chování (jednání, gesta, ale i pohledy a další) K tomu se pojí ještě komunikace prostřednictvím obrazů a symbolů. „Každá komunikace je ovlivňováním toho s kým komunikujeme a zároveň my jsme v komunikaci ovlivněni tím, kdo komunikuje s námi.“ (Vybíral 2005, s.28) Stává se, že sdělení pochopíme jinak, než bylo zamýšleno. K množství zpráv si přiřazujeme charakteristiky a významy na základě svých zkušeností nebo očekávání. Záleží na tom, v jakém rozpoložení se právě nacházíme. Někdy přemýšlíme, jindy jsme netrpěliví, občas unavení, a proto komunikace a vyjasňování názorů a postojů je úkolem každodenního života.
21
Řeč je specificky lidským komunikačním systémem. Vrcholnou formou komunikace je používání slov. Ty ale nejsou jediným sdělovacím prostředkem (Klenková 2000). Schopnost řečové komunikace definuje Lechta (2002) jako schopnost vědomě využívat jazyk jako komunikační systém znaků a symbolů ve všech jeho formách. Díky ní se lidé mohou snažit o navázání kontaktu s lidmi jinými.
2.2 Funkce komunikace Komunikace má svůj účel, smysl, které chce splnit nebo už bezprostředně plní. Komunikační výměna plní jednu nebo více funkcí a jejich dopadem na příjemce dostává komunikace smysl. Nejdůležitější funkce komunikace podle Watson jsou (Peeters 1998): 1. Požádat o něco (verbálně i nonverbálně). 2. Přilákat pozornost (vzít někoho za ruku). 3. Odmítnutí (pokyn hlavou). Většina postižených autismem se tyto tři funkce naučí poměrně rychle. Ovšem musí se zvolit správný postup výuky a respektovat kvalitativní aspekty postižení. 4. Dělat poznámky, komentovat. 5. Poskytnutí informací o minulosti nebo budoucnosti (jelikož jde o děje, které nejsou viditelné, je tato funkce pro postižené autismem velice obtížná). 6. Žádání informace. 7. Komunikovat pomocí emocí (děti s autismem mají mnoho emocí a ty bývají silné,je třeba vytvořit názvy pro nejdůležitější emoce, jako je být smutný, být šťastný…).
22
8. Základní sociální reakce (děkuji, prosím…). 9. Poskytování praktických informací (adresa, telefon…). „Odborníci, kteří hodnotí tyto komunikační funkce u lidí s autismem, došli opakovaně k závěru, že osoby s autismem, které nevyužívají řeč, často komunikují mnohem více, než si myslíme, zatímco mnozí verbálně komunikující komunikují méně než se všeobecně předpokládá.“ (Peeters 1998, s. 67)Každý jedinec postižený autismem musí mít individuální komunikační systém. Forma komunikace přizpůsobená individuálním potřebám je základní podmínkou, skutečnou komunikaci ovšem nezaručuje. Někteří používají slova, aniž by věděli jejich význam. Chceme-li komunikovat vědomě, musíme znát účel komunikace.
2.3 Problémy v oblasti komunikace Lidé s autismem nechápou symboliku řeči. Verbální komunikace je pro ně příliš abstraktní, nechápou její důvody, význam ani výhody. I když osoba s autismem komunikuje, velmi často používá echolálii (doslovné opakovaní slov nebo vět), verbální stereotypie a rituály. Řeč jedinců je primitivní a nějakým způsobem nápadná (hlasitá apod.). Přestože se někteří snaží zapojovat do rozhovorů, jejich schopnosti pro komunikaci jsou velmi omezené. Někdy se dokonce naučí i číst, jenže většina z nich čtenému textu nerozumí. „Podstatou postižení v oblasti komunikace je nedostatek reciprocity a neschopnost správně pochopit význam používaného jazyka, to je předávání informací jedné osoby osobě druhé.“ (Gilbert, Peeters 2003, s. 24) Problémy v oblasti komunikace u dětí s autismem jsou kvalitativně odlišné od komunikačních problémů jedinců s jiným postižením. U dětí s autismem je řeč často vážně narušena, ale schopnost mluvit je obvykle zachována. Postižení autismem nemají schopnost pochopit význam vzájemné komunikace, není u nich dostatečně rozvinuto chápání významu komunikace.
23
Postižené osoby těžce rozumějí významu slova a toho, co se jim říká. Jestliže dobře neznají pokyny, které se jim říkají, nebo se skládají z více myšlenek, jsou pro ně velice matoucí. Obtížně chápou abstraktní pojmy a představy, mluví-li někdo příliš rychle a dlouho mohou upadnout do zmatku. Nejčastější problémy v oblasti komunikace podle Jelínkové (1999) jsou: Problém s mentální flexibilitou Důvod pro problémy v komunikaci u postižených autismem může být nesouhra obou mozkových hemisfér. Zatímco zdravé dítě zkušenost nebo informaci zpracuje, dítě s autismem zkušenost pouze zopakuje. Jedincům s autismem chybí flexibilita při kombinaci slov, dítě užívá slova a věty ve významu, ve kterém se je naučil (echochálie). „Echochálické věty je třeba u dětí s autismem považovat za pokus o komunikaci, pokus kontrolovat situaci omezenými prostředky, které mají postižení s autismem k dispozici.“ (Jelínková 1999, s. 2)
Problém s přiřazováním významu Děti s autismem na rozdíl od dětí zdravých, s mentální retardací nebo s afázií mají omezenou biologickou schopnost přiřazovat význam k vnímaným podnětům. Postižený autismem vnímá jen to, co vidí, není schopen pochopit abstraktní pojmy.
Problémy s chápáním symbolů Jedinci s autismem mají velké problémy s chápáním symbolů. Lidé jsou na symbolech závislí. Slovo zastupuje věci, činnosti, myšlenky i emoce. „Děti s autismem mají problémy s chápáním emocí, nerozumí výrazům obličeje, gestům nebo zabarvení hlasu.“ (Jelínková 1999, s. 3)
24
Problémy s chápáním souvislostí Děti s autismem jsou úzce závislé na realitě, nejsou schopny dávat věci do širších souvislostí. „Pro dítě s autismem je slza na tváři jen kapka vody. Nechápe, že se za touto kapkou vody mohou skrývat emoce (vztek, lítost, bolest), nebo je příčina reálná (krájím cibuli.).“ (Jelínková 1999, s.3)
Problémy s generalizací Zdravé dítě v raném vývoji osvojování jazyka zobecňuje příliš často. Až později začne věci rozlišovat. Naopak dítě s autismem je schopno porozumět jen tomu, co vidí. Nemá schopnost spontánně zobecňovat. Má velmi omezenou schopnost vytvořit si v mysli obraz něčeho, co nevidí. Z tohoto důvodu je pro něj obtížné přenášet informace z jednoho prostředí do druhého.
Problémy se zájmeny Tento problém je u autistických dětí důsledkem doslovného způsobu myšlení. Dítě nerozumí tomu, proč je jedna a tatáž osob jednou označována jako já, jindy ty nebo on.
Problémy s pamětí Jedinci s autismem mají dobrou krátkou paměť. Jsou schopni zopakovat dlouhé věty, aniž by jim rozuměli. Avšak po delším čase mají problémy s vybavováním slov i vět. Jelínková proto doporučuje vytvořit takový způsob komunikace, kterým se informace stane trvalou.
Problémy se sociální komunikací Postižení autismem nemají vrozenou schopnost navazovat kontakt se svým okolím, neznají radost z vzájemné komunikace. Pokud se u dětí rozvine řeč, používají ji jen k uspokojování
25
svých potřeb. Neumí naslouchat druhému, nejsou schopni přenechat slovo a ulpívají na tématu, i když partnery v rozhovoru toto téma nezajímá.
Problémy komunikace a výchovně vzdělávací proces Dítě s autismem se během svého dospíváni musí naučit, jaké jsou mechanismy komunikace. K tomu se používá různých dorozumívacích metod a forem (pomocí obrázků, předmětů), které jsou zakotveny v „curriculu de communication (v dorozumívacím postupu), jenž byl vydán TEACCH (Treatment and Eduacation of Autistic and Communication Handicapped Children). V těchto programech, které jsou stanovené pro každé dítě jednotlivě, jsou rady týkající se např. formy komunikace a její funkce, sémantické kategorie a textové souvislosti. Pedagogické procesy jsou sdělovacími procesy, které informují, že se něco očekává, že to je pochopeno a také sdělují, co se bude učit. Tyto procesy se musí upravit tak, aby vyhovovaly zvláštnostem jedince postiženého autismem, které mu brání, aby se dorozuměl (Gillberg, Peeters 2003). Postižení autismem komunikují nejlépe v dobře známém prostředí, kde se cítí bezpečně, v prostředí, které je chápe a rozumí jejich potřebám. K dítěti, které se pohybuje v různých prostředích, se musí přistupovat koherentním způsobem. Jestliže není péče o jedince koordinována (spolupráce školy, rodičů, stacionáře), mohou nastat vážné problémy.
2.4 Jazykový vývoj a formy komunikace u autistických dětí Nedostatek v komunikaci je určujícím prvkem autismu. Hodně jedinců s autismem nemluví a ti, co mluví, nedokážou vyjádřit své přání a potřeby. To může být velmi frustrující, vede to k izolaci a výrazně přispívá k problémům v chování. Vývojový profil se u každého autistického dítěte liší. Kromě pomalejšího rozvoje řeči mají postižení autismem problém i s kreativním využitím jazyka.
26
„U některých dětí s autismem se abnormální vývoj objeví ve stádiu žvatlání (někdy toto stádium úplně chybí, někdy je žvatlání monotónní, nebo není používáno ke komunikaci).“ (Gilbert, Peeters 2003, s.22) U většiny zdravých dětí se setkáme s tím, že kolem 8. – 12. měsíce jsou šťastné, když se mohou účastnit společenských her jako paci paci. Naopak děti s autismem o tyto aktivity nejeví zájem. Nejzávažnější forma postižení v oblasti řeči se projevuje právě u dětí, které v batolecím období nezačaly mluvit a jejichž zvuky se zdají náhodné (bez jasného komunikačního záměru). „Mnozí rodiče uvádějí, že dítě nereaguje, je-li voláno jménem a nedaří se upoutat jeho pozornost ani jiným způsobem. I když se dítě může chovat jako neslyšící, neměli bychom to pokládat za svobodné rozhodnutí. Domníváme se, že tyto děti mají určitý fenomén zapnuto-vypnuto a že jejich nervový systém reagování je buďto zapnut, nebo vypnut. Dítě s autismem nemusí být schopno si z množiny podnětů vybrat právě ten jeden určitý, není-li předem na odpovídající informaci naladěno.“ (Gilbert, Peeters 2003, s. 23). Ve dvou letech dítě používá několik málo slov, kterým rozumí i lidé mimo nejbližší okolí. Děti s autismem si osvojí pět až deset slov, které používají určitou dobu a poté ze slovníku vymizí. To je důkazem toho, že u dětí s autismem není primárně postižena řeč, ale schopnost pochopit význam jazyka pro komunikaci. „Dítě má schopnost mluvit a osvojit si řečovou dovednost, ale když neustále opakování slov bez souvislosti nevede k žádnému jasnému pokroku, přestane tyto slova využívat, protože není schopno pochopit důvod jejich použití.“ (Gilbert, Peeters 2003, s. 23) Jsou ovšem i děti, které naslouchají a rozumí řeči, přičemž jsou schopny svá přání sdělit několika slovy. Mezi druhým a třetím rokem však slova zmizí a jsou nahrazena žargonem. Některé děti si osvojí nová slova, fráze i věty, které se však nepřiblíží běžnému jazykovému projevu. Mluva těchto jedinců je plná zvláštností (opakování slov – echochálie, záměna zájmen…). Mnohé děti se učí řeč rutinním, neohebným způsobem, negeneralizují řeč z jedné situace do druhé. Autistické dítě vykazuje jen velmi malý zájem komunikovat s okolím. Přestože mají slovní zásobu, použijí ji jen tehdy, jsou-li k tomu přivedeny. Velkým problémem u autistických dětí je, že nerozvíjejí ani systém gest, které by pomohly kompenzovat nedostatky řeči. Musí se učit ukazovat a užívat pomocí rukou signály ke komunikaci, učíme je i výrazy obličeje. „Děti s autismem mají často prázdný výraz obličeje.“ (Schopler, Reichler, Lansingová 1998, s.39). 27
Abstraktní pojmy (čas, pocity, otázky kde, kdy, proč…) autistické dítě chápe jen obtížně. Postižení autismem mají často velmi dobrou krátkodobou paměť a dovedou opakovat dlouhé věty, aniž by jim rozuměli. Problém nastává, když v dlouhodobé paměti mají vyhledat i třeba jen krátkou větu, které rozumí. Přestože jsou motivováni k tomu, aby používali tyto věty, když je potřebují, nedovedou je užívat. Někdy je u postižených autismem velmi dobrá vizuální paměť. Některé děti jsou schopny číst a hláskovat slova, kterým v mluvené řeči nerozumějí. Většina dětí postižených autismem vůbec nemluví. Jedinci, kteří se naučí určité fráze a věty, mají omezený slovník a nedostatečnou pestrost jazyka. Broukání, žargon a echochálie pokračují dlouho po překonání vývojových stádií, pro která jsou příznačná. Kvalitativní stránka hlasu může být monotónní, zpěvavá nebo napodobující dospělé. Artikulace hlasu u dětí s autismem je většinou přesnější než u dětí neautistických, které se nacházejí v podobném vývojovém stádiu řeči. Autistická gesta, mimika a pohyby mohou být snadno pochopeny jiným autistou, ale jen obtížně jinými lidmi. Intonace hlasu je u autistů typicky velmi subtilní a normálnímu člověku připadá značně monotónní až strojová. Některé autistické děti s dobrými řečovými schopnostmi nekomunikují
na
své
věkové
úrovni
ale
mluví
jako
malí
dospělí
(http://.
Cs.wikipedia.org/wiki/autismus). Každý postižený autismem by měl mít svůj individuální komunikační systém. „Forma komunikace adaptovaná individuálním potřebám je první podmínkou, ale skutečnou komunikaci nezaručuje.“(Peeters 1998, s.64) Jestliže má jedinec komunikovat vědomě, musí znát účel komunikace. Jelínková (1999) uvádí, že nejlepší forma komunikace je taková, která umožní postiženému autismem být co nejvíce nezávislý. Nejvhodnější z forem je komunikace s vizuální podporou (předměty, fotografie, piktogramy). Její předností je zvýšení samostatnosti postiženého, jedinec méně selhává v praktickém životě, zvyšuje se možnost úspěšné integrace. Také dochází ke snížení negativních projevů v chování, ubývá stereotypních vzorců chování a protože jedinci mají větší možnost při výběru různých činností, zlepšuje se kvalita volného času.
28
Verbální komunikace (řeč) Řeč je nejvyšší formou komunikace. Až polovina jedinců s autismem je mluvících. To ovšem neznamená, že jejich řeč je srozumitelná a smysluplná nebo že dokáží používat slovní zásobu. Pro postiženého autismem je velice obtížné pochopit propojení mezi zvukem abstraktního jazyka a významem, který tento zvuk vyjadřuje. Problémy verbální komunikace: 1.
Dlouhé věty, přemíra slov: Dlouhé věty a velký počet slov jsou pro postiženého autismem těžce zvladatelné. Jedinec není schopen dlouhé věty analyzovat. Proto používáme krátké, jednoznačné věty.
2.
Buď a nebo: Možnost výběru představuje pro mnohé velký problém. I když je možnost si vybrat, neznamená to, že jedinec si vybrat dokáže a že dokáže svoji volbu uskutečnit.
3.
Ne: Kategorický zákaz by se měl u postižených autismem používat jen velmi zřídka.
4.
Vztahová slova: Je třeba dát si tento druh slov do určitého kontextu. To znamená, dát si je do vztahu k jiným slovům. „Nepružný kognitivní styl postižených autismem je velkou překážkou k pochopení takových slov.“(Jelínková, 1998, s.6)
Tyto problémy můžeme eliminovat, jestliže použijeme takovou formu komunikace, která bude konkrétní a poskytované sdělení bude mít trvalejší charakter. Jedinec bude mít možnost pořádně ho pochopit a v případě potřeby se k němu kdykoliv vrátit. Jak již bylo tedy řečeno autističtí jedinci rozumějí mnohým slovům daleko méně než předpokládáme, z čehož vyplývá, že ke svému porozumění potřebují obvykle daleko více pomoci, než si myslíme. Tato pomoc spočívá ve zjednodušení, speciálním způsobu vysvětlování, augmentativních přístupech a vizuální podpoře. Vizuální podporou se zde mají na mysli např. mluvená slova, předměty, jazyk těla, gesta, obrázky, fotografie, psaná či tištěná slova. Podmínkou je, že musíme klienty naučit, že tyto symboly mají sloužit ke komunikaci. Vizuální 29
podpora pomáhá ve dvou směrech. Jednak podporuje komunikaci okolí k lidem s autismem, použití psaných slov a obrázků jim pomáhá orientovat se v abstraktních pojmech a čase, a na druhé straně podporuje komunikaci samotné osoby. Protože mnoho postižených autismem mluví jen málo nebo vůbec, je nutné naučit je alternativnímu dorozumívacímu systému. Dříve se odborníci domnívali, že jestliže učíme dítě alternativnímu dorozumívacímu systému, může se tím bránit rozvoji dorozumívání pomocí slov. Současné zkušenosti ovšem dokazují to, že děti s autismem si zlepší své verbální dovednosti tím, že se současně učí nějaký alternativní způsob dorozumívání (Schopler 1999). Tomu jedinci, u kterého je narušena nebo úplně chybí verbální komunikační schopnost jsou určeny alternativní komunikační systémy (AAK). Ty mohou pomoci k tomu, aby se postižená osoba mohla stát aktivním partnerem při komunikaci. Augmentativní (z lat. augmentace – rozšiřovat) systémy komunikace podporují už existující, ale pro běžné dorozumívání nedostatečné komunikační schopnosti. Používají se jako náhrada mluvené řeči. Jejich cílem je umožnit lidem s poruchami komunikace dorozumívat se a reagovat na podněty svého okolí. Navržený systém komunikace se má vyvíjet souběžně s rozvojem komunikačních potřeb dítěte. Mnoho jedinců s autismem se lépe orientuje na vizuální pokyny než na pokyny sluchové. To je hlavní důvod, proč u se nich nacvičuje a rozvíjí dorozumívání pomocí vizuálních podnětů, jako jsou předměty, obrázky, písmena či napsaná slova. Děti s autismem mají problémy s porozuměním mluvené řeči, a proto se u nich osvědčila komunikace s vizuální podporou.
Facilitovaná komunikace Tato metoda byla vyvinuta v polovině 80. let 20. století, její propagátorkou byla Rosemary Crossleyová. Vychází u názoru, že problém autismu nespočívá v myšlení, ale v neschopnosti vyjádřit se. Technika používá tabulku s abecedou. Terapeut (facilitátor) podporuje ruku autisty, který píše pomocí tabulky svůj vzkaz.
30
Forma komunikační tabulky vychází z potřeb jedince, který ji užívá. Organizace symbolů na ní je založena na zrakových a pohybových možnostech uživatele (velikost tabulky, velikost a umístění symbolů) a také zohledňuje jeho jazykové potřeby. Podle svých možností pak postižený jedinec vybraný symbol identifikuje ukázáním prstem, pohledem atd. Tabulka by měla být zajímavá a odrážet zájmy, věk a potřeby uživatele. Podstatné je u ní rozšiřování slovní zásoby (ta by měla být dostupná podle měnících se komunikačních situací). Uživatel by také měl umět o tabulku požádat. Použití tabulky vyžaduje, aby komunikační partner byl bezprostředně přítomen a účastnil se sledování symbolů, které uživatel tabulky vybírá. Symboly mohou být zachyceny i na volných kartičkách, které pak lze uspořádat do tabulky např. pomocí suchých zipů. „Tam, kde je omezený počet symbolů, ale existuje potřeba rozsáhlejšího vyjádření, můžeme využívat konkrétní a abstraktní asociace s (obrázkovými) symboly“. (Škodová, Jedlička 2003, s.570) To znamená že k jednomu symbolu je přiřazeno více významů.
Gesta U většiny gest je problémem, že jsou stejně symbolická jako slova, nejsou jednoznačná, jejich význam se musí odvodit ze souvislosti. Proto používání znakové řeči u postiženého autismem se děje jen velmi zřídka. Ta, která jasná jsou (např. „pojď sem, jdi pryč“), nedělají dětem s autismem výraznější problémy. Výuka znakové řeči, klade velké kognitivní nároky na jedince a nedostatek kreativity mu nedovoluje přetvářet gesta podle situace. Mnoho dětí s autismem má problém s napodobováním, jiné se vyhýbají očnímu kontaktu. Používání tohoto druhu komunikace by mohlo mít za následek omezení integrace postižených autismem.
Komunikace s vizuální podporou (předměty,fotografie, obrázky, piktogramy) Většina osob s vývojovou poruchou potřebuje při komunikaci vizuální podporu. Jakmile nevidí předmět, který vyslovené slovo charakterizuje, později si toto slovo obtížně vybavují. Tento druh komunikace je velmi konkrétní. Proti znakové řeči jsou obrázky pro každého pochopitelné a tímto se zvyšuje možnost komunikace s okolím. Klade menší kognitivní nároky 31
na postiženého, protože spojení obrázku se skutečným významem je viditelné a pro většinu jedinců pochopitelné. U děti, které nejsou schopné pochopit tento vztah, se používají skutečné předměty. Sdělení jsou trvalá, nepomíjivá, je možno se k nim kdykoli vracet. Předměty – jsou snadno rozpoznatelné, lze s nimi snadno manipulovat. Jsou vhodné u malých dětí. Jejich negativní stránkou je, že nemohou zastupovat abstraktní slova, překrývá se zde pojmenování předmětu a související činnost (lžička symbolizuje lžičku samotnou i pojem jíst). Fotografie – znázorňují předměty, činnosti, osoby i místa. Mohou být černobílé i barevné. Jsou srozumitelnější než obrázky, často bývají jakýmsi předstupněm pro abstraktnější symbolické systémy. Piktogramy - jsou zjednodušená zobrazení předmětů, činností a vlastností. Umožňují lehkou orientaci na místech a v situacích, kde by se verbální vyjádření mohlo stát překážkou v pochopení. „Tak jako u mluvících jsou vyslovená slova symbolem významu, je důležité aby i grafická podoba slova vyla jednoznačným kódem, kterému shodně rozumí uživatel i komunikační partner.“ (Škodová, Jedlička 2003, s.567) Piktogramy se začínají fixovat pomalu a nové znaky se zavádějí až poté, co jsou ty dosavadní dostatečně upevněny v paměti dítěte. Jedinec musí umět používat piktogramy sám a měl by umět podle nich se řídit. Zvolení vizuální komunikace záleží na vývojové úrovni postiženého. Jedinec, který umí číst může používat nápisy. Používají-li se fotografie či obrázky musí být jednoduché a jednoznačné, bez zbytečných detailů, jelikož postižený autismem se často soustředí na nepodstatný detail a mohl by mu uniknout určující prvek. Jak již bylo tedy řečeno autističtí jedinci rozumějí mnohým slovům daleko méně než předpokládáme, z čehož vyplývá, že ke svému porozumění potřebují obvykle daleko více pomoci, než si myslíme. Tato pomoc spočívá ve zjednodušení, speciálním způsobu vysvětlování, augmentativních přístupech a vizuální podpoře. Podmínkou je, že musíme klienty naučit, že tyto symboly mají sloužit ke komunikaci. „Vizuální podpora pomáhá ve dvou směrech. Jednak podporuje komunikaci okolí k lidem s autismem, použití psaných slov a obrázků jim pomáhá orientovat se v abstraktních pojmech a čase, a na druhé straně podporuje komunikaci samotné osoby“. (htpp://www.ligavozic.cz/ip/zákon.php?oblast=9000060) 32
Podle Jelínkové (1999) komunikace s vizuální podporou není konečným cílem, ale prostředkem k dosažení co největší nezávislosti postiženého. Je pilířem nápravy a osvobodí jedince s autismem od problémů, jako je chápání abstraktních pojmů a časových sousledností.
33
3 Nácvik funkční komunikace Nácvik funkční komunikace zvyšuje schopnost postiženého autismem chovat se sociálně, zmenšuje jeho frustraci, která jindy může vést i k problémům v chování. Funkční pokyny pomáhají dítěti s autismem snáze se pohybovat ve svém okolí. Když si dítě uvědomuje své prostředí, mnohem lehčeji a rychleji se učí jazyku. Procvičování konverzace umožní uchování a generalizaci. A jestliže zvolíme pro výuku hru, zvýší se pravděpodobnost osvojení jazyka. Jedním způsobem, jak pomoci dítěti s autismem, je speciální pedagogická péče s využitím kognitivně behaviorální terapie. Jestliže dítěti umožníme porozumět světu, který je pro něho chaotický, je možné, že u dítěte dojde ke zlepšení jeho autistických projevů. Nejčastěji se užívá metodika strukturovaného učení, která se zaměřuje především na nácvik funkční komunikace. (Richman 2006) Zpočátku rozvíjíme slovní zásobu učením slov, u nichž má dítě motivaci, aby se je naučilo. Učíme je slova o věcech, které chce, nebo o činnostech, které se mu líbí. Výuka nových slov je účinnější, je-li doprovázena pohybem, popř. když vidí nebo cítí předmět a současně slyší symbolický výraz pro jeho pojmenování. Věnuje-li malou pozornost sluchovým podnětům pomáhají zde právě gesta a znaky. Své uplatnění zde tak najde i výuka komunikace pomocí trojrozměrných předmětů, dvojrozměrných ilustrací, psaných či tištěným slov s doplňkovým používáním jazyka těla a ikonických gest, zvláště tam, kde je viditelná podobnost mezi symbolem a významem. Musíme si však dávat pozor, abychom nenahradili verbální abstrakci abstrakcí vizuální.
3.1 Preference a možnost volby Autistické dítě se musí nějak dorozumívat, ať už mluví nebo ne. Ale najít pro něj ten nejlepší z alternativních komunikačních systémů není úplně jednoduché. Při výběru komunikačního 34
systému musíme zvážit jak výhody, tak i omezení plynoucí z postižení dítěte. Jedinec, který pomaleji myslí a je orientován převážně vizuálně, bude mít větší úspěchy s komunikací pomocí obrázků. Naopak dítě, které je hyperaktivní, potřebuje systém, který je snadno přenosný (gesta, knížka s obrázkovými kartami). Musí se také brát v potaz každodenní aktivita dítěte – jen tak se může rozhodnout, který ze systému je nejsnáze dostupný a použitelný v běžném životě. Zvolený systém se používá v situacích, ve kterých se jedinec nachází, a toto je zásadní pro formování základů výuky komunikačních dovedností. Komunikaci u postižených autismem rozvíjíme vždy s ohledem na okamžitou potřebu přirozeného prostředí a při aktivní činnosti. Nestačí pouhé rozvíjení slovní zásoby, protože kvůli vrozenému deficitu neschopnosti analyzovat a kreativně využít zkušenost je dítě s autismem schopné slova je mechanicky opakovat. Řečový terapeut nemá dítě naučit jen slovo, ale měl by ho i naučit, jak slovo použít v různých situacích (generalizace), a motivovat ho k aktivnímu používání tohoto slova. Bohužel, i ty nejnadanější autistické děti, které mají bohatou slovní zásobu a které nemají problém se skladbou věty a pořádkem slov, mají problém rozlišit mezi důležitými a podřadnými prvky v komunikaci (Peeters 1998). Komunikace s postiženými autismem nemusí být vždy jen pomocí slov. Forma komunikace musí být individuální, přizpůsobená úrovni myšlení osoby, u které se komunikace uplatňuje. Při výběru vhodné komunikační formy, se musí uvažovat o takové formě, kterou jedinec s autismem zvládne, aby byl co nejméně závislým na svém okolí. Mnoho lidí se snaží předejít problémům v chování tím, že se ze všech sil snaží přizpůsobit postiženým s autismem a plnit jejich přání, dříve než jsou vyslovena. Nemůže se však poté nikdo divit, že nenastane žádná komunikace. Proto ve výukových programech zaměřených na komunikaci je tato situace sabotována a potřeba komunikace je uměle vytvářena (Jelínková 1999).
35
3.2 Výuka komunikace Výuka komunikace by měla začít fixací jednoduchých a známých předmětů a činností. Později se z obrázků mohou sestavit jednoduché věty. Obrázky se upevňují na pracovních plochách. Tam znázorňují činnost, která je v danou chvíli prováděna. Z piktogramů je snadné sestavit rozvrh ve škole či rozvrh celého dne. Práce s obrázky neslouží jen k zapamatování symbolů, ale také se procvičuje koordinace ruka – oko, cvičí se motorika, pozornost, soustředění. „Cílem výuky komunikace je vytvořit smysluplný jazyk, který je pro dítě závažný v určité sociální situaci. S rozvojem komunikace roste u dětí schopnost poznávat okolí, zlepší se předvídání událostí, rozvíjí se pochopení příčin a následků. Dítě se učí organizovat svou činnost, podporuje se schopnost generalizace, snižuje se strach dítěte a nejistota, vzrůstá sebevědomí a flexibilita v jednání.“ (Jelínková 1999, s.8) Nejdůležitější výchovně-vzdělávací strategií je snížení nároků a zjednodušení výkladu na vývojovou úroveň postiženého. Kvůli kvalitativnímu postižení v oblasti komunikace u jedinců s autismem se musí zvolit i specifický způsob a objasňování úkolů (strukturovaná výuka s vizualizovanou podporou). Pro malé děti porozumění řeči zahrnuje přiřazování slov k chování, které dobře znají. Když rodiče na ně mluví pak záměrně používají jednoduchý jazyk, volí jedno slovo, nebo krátké věty a hovoří vždy pouze o jedné činnosti. Podobnou strategii vytvořili odborníci, aby jedincům s autismem pomohli jedincům s autismem porozumět řeči. Používají se věty, které odpovídají jazykové úrovni. Jsou to jednoduché věty typu „Polož to, Pojď sem, Půjdeme ven atd.“ a je účinné, když se ukáže na věc, o které se mluví. Tímto se může pomoct vytvořit vztah mezi slovem a tím, co dotyčné slovo zastupuje (Schopoler 1999). Při výuce komunikace jedinců s autismem je potřeba zohlednit kontext, to znamená kde, s kým a za jakých podmínek dítě s autismem komunikuje. Vzhledem k tomu, že osoby s autismem mají problémy se spontánní generalizací, je pro ně složité naučit se používat komunikaci v různých situacích s různými lidmi. Často si rodiče nebo vychovatelé stěžují, že dítě ve škole komunikuje, ale doma nebo v ústavu ne. To je způsobeno tím, že ve škole poskytuje učitel dítěti dostatek vizuálních podnětů (Peeters 1998). 36
Jestliže chceme, aby postižený autismem dosáhl úspěchů, musíme jej hlavně vhodně motivovat. A to nebývá u dětí s autismem zrovna snadné. „Výběr cílů komunikace musí výt založen na individuálním hodnocení jak receptivní složky jazyka (pochopení toho, co dítěti sdělujeme), tak expresivní složky (dítě samo něco říká).“ (Jelínková 1999, s.8)
3.3 Receptivní rozvoj komunikace „Receptivní jazyk je schopnost porozumět sdělení od někoho jiného. Než se dítě začne expresivně vyjadřovat, musí nejdříve rozumět komunikačním signálům partnera.“ (Richman 2006, s.78) Nejdříve si dítě musí uvědomit, že slovo má okamžitý následek. Když jedinec správně reaguje na slovní pokyn, dostane odměnu. Poté, co se naučí reagovat na jednoslovné pokyny, učí se chápat delší věty. Jestliže má věta dvě slova, dítě musí pochopit, že obě tato slova jsou klíčová. Všechny pokyny se učí při zábavné strukturované hře a v každém prostředí (domov, škola vycházka atd.), kde je to možné (Jelínková 1999). Je mnoho dovedností receptivního jazyka, které pomáhají autistickým jedincům, pochopit smysl komunikace a zaměřit se na řeč a její komunikační funkci: Ukazování, žádání - tato dovednost se pozoruje již u velmi malých dětí a je to jedna z těch komunikačních dovedností, které se snadno učí. Oční kontakt - je důležitý hned zde dvou důvodů. „Podporuje učení a je přijímán jako forma neverbální komunikace, a tudíž napomáhá integraci dítěte do společnosti.“ (Richman 2006, s.79) Sociální kontakty nabízejí mnoho možností k tomu, aby se tato dovednost mohla u dětí rozvíjet. Jakmile zpozorujeme u dítěte spontánní oční kontakt, dáme mu najevo, že takové chování oceňujeme. Neustálé posilování a odměňování vede ke zlepšení této dovednosti, ale i k rozvíjení sociálních vztahů. 37
Reakce na jméno – je důležitý krok v oblasti komunikace. „Vyslovené jméno spojuje určitý zvuk s určitou osobou a ne s věcí. Zavoláme dítě během dne několikrát jménem a pobízíme ho, aby se na nás podívalo tím, že mu částečně zacloníme rukama oči (tunelové vidění) nebo držíme v ruce pamlsek. Musíme si být jistí, že dítě spojí zvuk svého jména s otočením své hlavy.“ (Richman 2006, s. 79) Podstatná jména – se děti mají tendenci učit dříve, než se u nich rozvine řeč. Při nácviku vybereme několik věcí, které má dítě nejraději a přijde s nimi do kontaktu nejčastěji. Ty poté pojmenováváme opakovaně, zvláště když na ně dítě ukazuje. Tyto věci bychom ovšem neměli spojovat s delší konverzační větou. Jednoduché instrukce – jsou prvním komunikačním nástrojem, kterému se dítě učí. Slouží k dosažení cílů a splnění přání dítěte, ale také pomáhají osobě, která dítě vede k denní činnosti a podporování učení (sedni si, postav se, pojď sem, apod.). Je třeba, aby se pokyny a instrukce procvičovaly několikrát denně, a to na různých místech, aby se podpořila generalizace naučeného. Složitější instrukce – skládající se z více kroků vyžadují vyšší kognitivní úroveň. Musí se vždy používat s ohledem na dosavadní vývoj dítěte s autismem (postav se poj´d ke mně, pojď sem a posaď se, apod.). Funkční pokyny – by se měly vybírat tak, aby se co nejvíce uplatnily v domácím prostředí. Velmi žádoucí jsou pokyny, které mají dítěti usnadnit pohyb po bytě a přimět ho k tomu, aby něco přineslo nebo něco udělalo (jdi do koupelny, obuj si boty, obleč si kabát, aj.). Výuka jazyka pomocí hry – „výuka slova nahoru tím, že dítě zvedneme a létáme s ním jako letadlo, patří k nejběžnější interakci rodič-dítě“. (Richman 2006, s. 81) Přeložky se mohou učit tak, že dítě se postaví vedle, před, nad, mezi různé předměty v bytě. Chceme-li si být jistí, že jazyk je pro dítě smysluplný, musíme mluvit jazykem odpovídajícím úrovni dítěte. Budeme-li mluvit jednoduchými slovy v krátkých větách, snížíme tím složitost komunikace a pomůžeme dítěti s autismem soustředit se jen na ta slova, která jsou pro sdělení klíčová. Také vhodnou intonací a hlasitostí můžeme napomoci k lepšímu pochopení jazyka a tím i podpořit snahu komunikovat. Výrazná komunikace přiláká pozornost a dítě si uvědomí, že by mělo na pokyn 38
reagovat. Tato technika je vhodná při počátku rozvíjení komunikace. Rozdíly musíme adekvátní rychlostí zmenšovat, jinak by hrozilo, že se dítě stane závislým na tónech a nevěnuje by dostatečnou pozornost slovům. Výuka receptivní složky jazyka vždy předchází složce expresivní. To znamená, že jako první musí dítě slovo pochopit a až poté ho začne používat (Jelínková 1999).
3.4 Expresivní rozvoj komunikace Nácvik začíná při zábavné strukturované hře. Dítě musí chápat vztah mezi slovem a oblíbenou hrou (řekne „hop“ a je pohoupáno na kolenou…).Tyto hry by měly být pro dítě zábavné a lákavé. Podpora zvuků a žvatlání – jakmile dítě s autismem začne vydávat zvuky (i když nedávají smysl), je třeba toto žvatlání podporovat.Tímto si dítě osvojuje zvuky, učí se kombinovat. Verbální projevy také podporují obličejové svaly, které později bude dítě potřebovat k rozvoji řeči. Označování předmětů žvatláním je pilířem k vytvoření smysluplné řeči. Orální motorická cvičení – „rozvíjejí svaly v oblasti úst, učí ovládat tyto svaly tak, jak je potřebné k rozvíjení řeči. Orální cvičení, která by dítě mělo napodobovat, jsou otvírání úst, špulení úst, vystrkování jazyka, pohyby jazyka ze strany na stranu, úsměv, žvýkání, foukání.“ (Richman 2006, s.82) Jestliže je dítě schopno napodobovat pohyby úst a jazyka, pomůže mu to reprodukovat zvuky a slova. Verbální napodobování – poté co je dítě schopno napodobovat orální motorická cvičení, správně intonuje a vydává různé zvuky pomocí pohybů úst a jazyka, je připraveno na verbální napodobování. Doporučuje se začínat s jednoduchými jednoslabičnými zvuky, potom přejít na kombinaci zvuků a teprve pak začít s nácvikem slov. Pokrok je při tomto způsobu výuky pomalejší, než při nácviku celých slov, ale vychází z principu přirozeného vývoje řeči dítěte. Verbální napodobování nejen ovlivní výslovnost, ale také pomáhá dítěti učit se různé zvuky. 39
Projevování přání a žádosti – jestliže chceme, aby dítě vyjadřovalo svá přání verbálně, je třeba najít pro dítě atraktivní věc. Ta se pak drží v jeho zorném poli, ale mimo dosah dítěte a povzbuzujeme ho, aby si o žádaný předmět řeklo. Je velmi důležité učit dítě pojmenovat správně různé předměty. Podstatná jména, předměty – výuka je zaměřena na otázky a odpovědi (co je to?) a to pokaždé, kdykoliv se dítě setká s určitým předmětem. Opět se posilují a odměňují správné odpovědi. Měli bychom ovšem dávat pozor, aby tato technika nebyla používána v takové míře, která by poškodila rozvoj spontánní řeči. Pozdravy – nevyžadují pouze komunikační schopnosti, ale i sociální dovednosti. Mohou výrazně napomáhat k integraci postiženého autismem do společnosti. Nejprve se dítě naučí na pozdravy odpovídat, později i pozdrav iniciovat. V případě nácviku pozdravů se používají gesta, aby se podpořilo zamávání při pozdravu tak, jak se to provádí v běžném prostředí. Způsoby rozvíjení spontánního jazyka - Děti se setkávají se situacemi, které volají po použití jazyka. K rozvoji komunikace přispějeme, jestliže budeme záměrně navozovat situace, kdy si prostředí přímo žádá otázky a odpovědi (mám na talíři málo brambor/prosil bych přidat). Vhodné situace vytváříme několikrát denně po dobu několika týdnů a tímto dítě povzbuzujeme k samostatné řeči. Společenské otázky – „všechny behaviorálně orientované školy pro děti s autismem zahrnují program, který učí správně reagovat na společenské otázky. Je vhodný pro děti, které ovládají základní komunikační schopnosti.“ (Richman 2006, s.85)
Jsou to otázky typu: „Jak se
jmenuješ?“ „Kde bydlíš? „Kdy máš narozeniny?“ Otázky typu „Kde?“ „Kdy?“ „Proč?“ – tyto otázky jsou velmi oblíbené u rodičů. Pokládáme je při rozhovoru a pozorujeme, zda dítě dokáže mezi nimi rozlišovat. Jednoduché formulace – u dětí s autismem se jazyk rozvíjí spíše systematicky než spontánně. Modelové věty nepotlačují spontánnost, ale dítě naopak získává lingvistický nástroj, který může použít v mnoha dalších situacích. Je dobré sledovat zdravé děti při hře, abychom vybrali správné věty přiměřené věku a pomohli tak autistickému dítěti začlenit se mezi vrstevníky. 40
Echolálie – děti s autismem potřebují pomoc, aby přešli z tohoto stádia „papouškování“ do stádia funkčního využití řeči. -
bezprostřední echolálie – dítě opakuje slova a věty okamžitě poté, co
je slyšelo.
Dítě učíme používat jinou formulaci místo opakování. -
opožděná (nefunkční) echolálie – dítě sice používá řeč, ale nerozumí ji. Jazyk slouží jako verbální stimulace a má formu stereotypního chování. Slouží jako stimulace, a proto je velmi těžké ji odstranit.
-
opožděná (funkční) echolálie - celá věta je doslovně přenesena do jiné situace. Dítě, které používá tento druh echolálie má největší šanci dosáhnout funkčního vyjadřování. Dítě podpoříme v rozvoji funkční komunikace tím, že ho povzbudíme větou, která má velmi blízko k větě echolalické, jen ji upravíme na konkrétní situaci.
Reciproční konverzace – při procvičování těchto témat se dítě připravuje na sociální interakci v rodině i mimo ni. Modelování a rozšiřování – je podobné výuce nových vět. Cvičitel vysloví ve vhodnou dobu modelovou větu a opakuje ji několikrát denně po dobu několika týdnů. Postupem času větu obměňuje (nečeká až to dítě udělá samo). Zájmena - s těmi mají děti s autismem obvykle problém. Pramení to z echolálie, proto se zájmena musí hodně procvičovat. Praktická konverzace – její procvičování je velice důležité pro děti, které mají dobře rozvinuté řečové dovednosti a potřebují jen odstranit drobné nedostatky v mluvené řeči. Dítě si při konverzaci osvojuje různé variace začátku konverzace, správnou intonaci, odpovědi dle situací apod. U dětí, které mají problémy s hlasitostí projevu, volíme cvičení, v nichž střídáme hlasité věty a věty tiché. Znaková řeč – je prospěšná u jedinců s autismem, jestliže splňují určitá kritéria: -
dítě nejeví známky vokalizace 41
-
dítě se snadno učí gesta a rychle se naučí ukazovat na to, co chce
-
receptivní jazyk je na vyšší úrovni než jazyk expresivní
Rozhodneme-li se pro znakovou řeč, jsou pro počáteční nácvik vhodné znaky jako více, jídlo, ano, ne, chci.
Začíná-li se s výukou komunikace u dítěte s autismem, které vůbec nekomunikuje, mělo by se nejdříve zaměřit na prekomunikační dovednosti. Ty jsou pilířem pro rozvoj dalších dovedností a nevylučují pozdější rozvoj komunikace. Po prekomunikačním stádiu se začíná s nácvikem napodobování různých zvuků. Podle úrovně vokalizace dítěte a podle toho, zda si dítě uvědomuje, že vydává zvuky, se volí výběr zvuků a prvních slov (Peeters 1999). Někteří postižení autismem nechápou dokonce ani význam předmětů. „Než začnou lidé s autismem používat ke komunikace předměty a obrázky, musí se samozřejmě naučit význam těchto předmětů a obrázků. V autistických třídách nebo společenství se klienti učí, že obrázky či předměty uvádějí určitou událost či činnost a že tedy tyto obrázky či předměty mají svůj význam, že něco znamenají.“ (Gillebrt, Peeters 2003, s. 96)
42
4 Svět dítěte s autismem
4.1 Charakteristika výzkumného šetření, cíle, metodologie Svou práci jsem zaměřila na dva kazuistické případy žáků speciální třídy při 1. Základní škole v Bruntále. Zároveň jsou tito žáci klienty Sagapo – centrum pro mentálně postižené, také v Bruntále. Pro tento výzkum jsem si zvolila techniku analýzy dokumentů. Ta je podle mého názoru nejvhodnější metoda pro mou práci. Díky ní mohu získat objektivní informace tak, jak je potřebuji. V tomto případě nemohu použít metodu jinou, protože mí respondenti nejsou schopni odpovídat na otázky. Dále mi při mém výzkumu pomohly rozhovory s rodiči, rozhovory i vychovateli a pozorování činností dětí. To je známkou kvalitativního výzkumu. Ve svých kazuistikách jsem se zaměřila na rozvoj alternativního způsobu komunikace. Chtěla jsem zde ukázat jak se s rozvojem komunikace (ať už verbální nebo neverbální) mohou eliminovat nežádoucí projevy chování. Cílem mé výzkumné části práce je zjistit, zda speciálně pedagogické vzdělávání vede k rozvoji klienta s autismem. Ve svém zkoumání se zaměřuji na dva chlapce, kteří mají diagnostikovaný autismus a pravidelně navštěvují speciální vzdělávací zařízení. V nich se jim věnují speciálně vzdělaní pedagogové. Ať už užívají jakýkoli přístup, při svém vyučování, všichni se snaží o rozvoj autistických dětí a o větší začlenění těchto lidí do společnosti. Pro všechny je důležité, aby je připravili do života co nejlépe a co nejvíce je to možné.
43
4.2 Charakteristika zařízení Oba jedinci jsou žáci speciální třídy při Základní škole v Bruntále. Do ní je zařazeno pět dětí ( 4 hoši s autismem a 1 dívka s DMO). Vyučování začíná v 8:15 hod a končí v 11:45 hod. Denní režim v autistické třídě: 8:00 - 8:15 - příchod žáků do třídy 8:15
- začátek výuky
8:30 - 9:00
- individuální příprava na výuku
9:00 - 10:00 - krabicový systém výuky 10:00 - 10:30 - svačina 10:30 - 11:15 - individuální práce 11:15 - 11:45 - vycházka Denní režim je upraven podle individuálních možností a potřeb žáků. Výuka ve třídě je zaměřena na rozvoj sebeobsluhy, základních hygienických návyků, rozvoj hrubé a jemné motoriky, kognitivních schopností, smyslové výchovy a komunikačních dovedností. Vyučování se řídí podle Vzdělávacího programu Základní školy speciální a uplatňují se tu základní principy TEACCH programu, který je založen na individuálním přístupu, vizualizaci a struktuře prostředí. Všechny děti mají vypracovaný Individuálně výchovně vzdělávací program (IVVP), který je přizpůsoben jejich individuálním schopnostem a zájmům. Sagapo-centrum pro mentálně postižené je příspěvková organizace, která poskytuje služby lidem s mentálním postižením. Posláním zařízení je poskytovat služby asistenční, rezidenční, výchovně vzdělávací, služby pečovatelské a chráněné a podporované bydlení.
44
Denní centrum je zaměřeno na speciálně pedagogickou péči dětí a dospělých, kteří vyžadují individuální péči. Nabízí podporu při mimoškolních a volnočasových aktivitách. y, Týdenní centrum se snaží podpořit uživatele a jeho rodinu při osamostatňování se a uplatňování dosud nabytých zkušeností v praktickém životě.
4.3 Práce s dítětem s regresivním typem dětského autismu a jeho kazuistika Jméno: L. F. Pohlaví: muž Narození: 1995 Diagnóza: dětský autismus (nízkofunkční), těžká mentální retardace Rodinná anamnéza: Matka (1973) vyučená krejčová, t. č. na mateřské dovolené, otec (1970) pracuje v soukromé firmě, mladší bratr (2004). Rodina bydlí v panelovém domě, všichni jsou zdraví. Osobní anamnéza: Těhotenství i porod proběhl v pořádku. Do 18 měsíců se dítě vyvíjelo normálně, poté bylo rodiči sledováno zhoršení. Do této doby si hrál s hračkami, ukazoval v knížce, poznával zvířátka, mluvil jednotlivá slova. Od 18. měsíce zaznamenán pomalý regres, začal opakovat pouze poslední slabiky slov. Regres se projevil ve všech oblastech symptomatické triády pervazivních vývojových poruch. Mezi třetím a čtvrtým rokem největší kulminace problémů, ztratil zájem o nové věci a snahu se učit. Umístěn na týdenní pobyt v Sagapu-centrum pro mentálně postižené, víkendy tráví s oběma rodiči. Od roku 2002 zařazen do autistické třídy při Základní škole v Bruntále.
45
Sociální chování: Vůči lidem neprojevuje odtažitost, má sklon k předvádění se. Rovněž je rád o samotě. Neprojevuje zájem o vrstevníky, není schopen se účastnit kolektivní hry. Rád se mazlí, kontakt ale není výběrový, navazuje ho i s cizími lidmi. Komunikace: Neverbální – vyhýbá se očnímu kontaktu, pohled nemá komunikační význam, neužívá gesta, neukazuje. Ve většině případů reaguje na své jméno. Splní jednoduché výzvy (pojď sem, posaď se…). V současné době komunikuje pomocí předmětů ve svém denním režimu (má-li hlad, vezme si lžíci …) Verbální- nemluví, pouze vydává zvuky Hra: O klasické hračky nejeví zájem, volná činnost má výrazně omezený charakter. V současné době převládá zájem o třepání obrázky a pokud není žádný v dohledu, je velmi vynalézavý ve vytipování náhrady. Emotivita: Převládá dobrá nálada, občas smích bez příčiny, nesebezraňuje se, není agresivní. Vztek se objevuje při odebrání předmětu, se kterým si právě hraje. Při snaze o řízenou spolupráci jsou znát výrazné negativistické projevy. Percepce a smyslové reakce: Nefixuje zrak na předkládané předměty, přecitlivělost na zvuky (zvuk vysavače, pily…), někdy i pláč. Reaguje na zavolání. Neustále vkládá předměty do úst. Velmi zřídka napodobuje, gesto provede spíše nahodile, než na pokyn. Motorika: Hrubá – mírně neobratný, šplhá po nábytku, vyleze na židli, někdy třepání rukama, do schodů nohy střídá, ze schodů ne. Jemná – úchop hrabavý, začíná šroubovat uzávěry, navleče dřevěné kroužky na drátek Sebeobsluha: Svlékne se sám, oblékne s pomocí, nezuje si boty, tkaničky nezaváže, knoflíky a zip nezapne, chodí samostatně na toaletu, chrup si čistí s fyzickou pomocí, ruce si otře s pomocí.
46
Behaviorální problémy: Hyperaktivita, nezájem o učení, velmi malá míra motivovatelnosti, fixace na provázky. Když byl L. zařazen do autistické třídy, velmi dlouho trvalo, než se zadaptoval. Zároveň byl přijat jako klient týdenního centra pro mentálně postižené. Do této doby byl jen s rodiči, kteří se nemohli smířit s diagnózou autismu a čekali, že se jejich dítě uzdraví. Ke svému synovi se chovali velmi úzkostně a odmítali jakýkoli výchovně vzdělávací proces, protože tvrdili, že je vše příliš tvrdé a báli se, že se mu tímto ublíží. L. byl zvyklý dělat si, co chtěl, a když se rychle nesplnilo jeho přání, byl sám k sobě agresivní. Rodiče se snažili předcházet těmto výbuchům vzteku a sebezraňování tím, že splnili L. vše, co mu na očích viděli. Byli hodně unavení, nešťastní ze své situace a brali ji jako bezvýchodnou. Při nástupu do školy byl L. vypracován IVVP, který byl zaměřen hlavně na rozvoj hrubé a jemné motoriky, sebeobsluhy a komunikačních dovedností. jeho verbální komunikace je téměř nulová. Ale to neznamená, že komunikovat nechce. Už v začátku naší práce mě L. vždy táhl za ruku, jestliže chtěl jít na toaletu,na procházku, nebo podat oblíbenou hračku na kterou nedosáhl. Ze začátku se stávalo docela často, že jsem jeho záměr úplně nepochopila, přičemž následovalo nežádoucí chování. To u L. znamenalo tlučení hlavou do zdi, drásání krku rukama do krve apod. Jelikož L. je hyperaktivní dítě negativní projevy chování následovaly i při příliš dlouhé době odpočinku nebo nestrukturované hře. Nácvik komunikace začal probíhat učením poznávání předmětů denní potřeby. Byla to cvičení typu: „L. podej mi hrníček, L. ukaž na talířek. apod. Za každý dobře splněný úkol dostal jako odměnu sladkost, jelikož toto je jediný možný způsob jak L. motivovat k dalším činnostem. Postupem času (asi tak za půl roku) jsme se dopracovali k tomu, že L. správně vybral požadovaný předmět ze soustavy pěti předmětů. V tuto dobu jsem L. sestavila denní režim, na kterém byly dosud dobře nacvičené a poznávané předměty (hrníček-chci pít, lžíce-chci jíst, provázek-chci si hrát,odpočívat, rulka z toaletního papíru-chci na záchod, sešit-budeme se učit). Vždy když jsme šli dělat určitou činnost zavedla jsem L k jeho dennímu režimu a vzala předmět, který se k ní pojil.
47
Je nutno podotknout, že zároveň s nácvikem alternativní komunikace ve škole probíhal totožný nácvik i v centru pro mentálně postižené. Jakmile L. pochopil, že pokud něco chce nebo potřebuje, musí dojít ke svému dennímu režimu a vzít předmět, který činnost znázorňuje, je mu žádost splněna. Také se naučil, že chce-li s někým komunikovat, musí kontakt navázat. A právě v tuto dobu se začaly zmírňovat projevy negativního chování. Když rodiče viděli pokroky svého syna, přehodnotili svůj názor na vzdělávání a stejný denní režim zavedli i doma, kam L. jezdí na víkendy. Dnes má L. ve svém denním režimu asi 15 předmětů, kterým rozumí a pomalu se začínáme s nácvikem na přechod od předmětů k fotografiím. Ten je vcelku podobný jako nácvik komunikace pomocí předmětů.
4.4 Práce s dítětem s dětským autismem a jeho kazuistika Jméno: J.J. Pohlaví: muž Narození: 1989 Diagnoza: dětský autismus, středně těžká mentální retardace Rodinná diagnóza: Matka (1960) pracuje jako dělnice, otec (1954) t.č. nezaměstnaný. Starší sestra (1983) pracuje jako zdravotní sestra, mladší bratr (1996) navštěvuje stejnou základní školu jako J. Rodina bydlí v rodinném domě spolu s rodiči matky. Všichni jsou zdraví. Osobní anamnéza: Těhotenství bezproblémové, porod protrahovaný.. Opožděný vývoj, sedět začal ve 12 měsících, chodit v 17 měsících. V 18. měsíci prodělal meningitidu. Od roku stereotypní houpání na kolenou. Jednoduché sociální hříčky se nenaučil, nechtěl se mazlit. Neprojevoval zájem o rodiče ani sourozence. V domácím prostředí velmi náročný na péči, protože s hračkami a vybavením bytu manipuluje destruktivně. Do mateřské školy nebyl zařazen 48
kvůli neupevněnému návyku na toaletu. Od roku 2002 zařazen do autistické třídy při Základní škole v Bruntále. Sociální chování: Chybí sociální úsměv, s vrstevníky kontakt velmi omezený. S dospělými vyhledává hry fyzického rázu (lechtání…). Dříve nesnášel mazlení, nyní kontakt sám iniciuje. Kontakt je nepřiměřený (mačkání rukou, foukání do obličeje), musí si ho sám řídit. Nemá rád cizí lidi, bývá nervózní a úzkostný. Komunikace: Neverbální – gesta užívá minimálně, rozsah mimiky určený ke komunikace je omezený. Zvládne neverbálně vyjádřit „ne“, „ano“ mu dělá potíže. Napodobuje intonaci dospělého. Verbální – několik slov s významem (au, hají, ahoj, máma), spíše ale vydává různé zvuky a píská. Hra: Klasické hračky ho nezajímají, stereotypní přesýpání předmětů, prvky vztahové hry (vkládání do autíčka). Záliby ve stereotypní činnosti spojené s destruktivitou (škrábání omítky, trhání polštářů, párání koberce). Emocionalita: Emoční labilita, nízká úroveň frustrační
tolerance. Časté střídání nálad,
dokážou ho rozesmát jeho vlastní žertíky (lupnutí natažené gumičky). Není schopen empatie. Pláč používá jako manipulativní prostředek k dosažení svého přání. Percepce a smyslové reakce: Je potřeba připomínat fixaci zraku na předkládané předměty, má v oblibě hluk. Motorika: Zvláštní chůze, došlapuje na špičky,stereotypní kolébání a vrtění hlavou. Jemná – napíše číslice, vymaluje ohraničenou plochu, vystřihne složitější tvar, navleče korálky. Sebeobsluha: Relativně velmi samostatný, je zapotřebí jen pokynů.
49
Behaviorální problémy: Vyžaduje dodržování určitých rituálů (jedení polévky vidličkou). Manipulativní sebezraňování (bouchání hlavou do zdi) a destrukce (kopání do věcí). Hyperaktivita, psychomotorický neklid. J. se ve třídě adaptoval velmi dobře. Možná k tomu přispělo i to, že byl již 2 roky klientem denního centra pro mentálně postižené. Vypracovaný IVVP byl zaměřen na rozvoj jemné a hrubé motoriky, grafomotoriky, sebeobsluhy, komunikačních dovedností a kognitivních funkcí. Jelikož v centru už probíhal nácvik alternativní komunikace, J. přišel do školy s denním režimem s fotografiemi a se začínajícím dorozumíváním pomocí piktogramů. To jsme prohlubovali a během 3-4 měsíců J. komunikoval pouze s pomocí piktogramů. Jeho mentální schopnosti dovolují nácvik globálního čtení, další rozvoj komunikačních dovedností probíhal tak, že jsem mu předkládala piktogram a on k němu přiřazovat popsanou cedulku s dotyčnou činností a naopak. Nyní komunikuje pomocí cedulek. J. nyní používá komunikační knihu, kde má piktogramy (když v ní má cedulku, sám si ji vymění za piktogram) s 10 oblíbenými činnostmi. Jelikož rád mlsá, vždy, když jsme šli do obchodu vynucoval si spoustu sladkostí. Nestačila mu pouze jedna, a poté co se mu bylo odmítnuto koupit sladkost další, nastalo problémové chování jako kopání do člověka , který mu odmítl sladkost zakoupit, bití ho pěstmi atd. Bylo pozdě říci mu při vstupu do obchodu, že si může vybrat pouze jednu věc. To už byl v „v zajetí svých chutí“ , nevěděl, kterou sladkost vybrat a tak chtěl všechny. Rodiče si stěžovali na tytéž situace. Proto jsme začali s nácvikem situací, kdy předtím, než jsme vstoupili do obchodu, si J. vybral ve své komunikační knize pouze jednu sladkost, kterou si v obchodě sám našel. To samé probíhalo i v centru pro mentálně postižené. S tímto problémové chování ustupovalo a po půl roce vymizelo úplně. I přesto, že jsme doporučovali rodičům, aby s J. nacvičovali totéž, oni tak neučinili a s J. momentálně nechodí do obchodu vůbec, jelikož se bojí ostudy, kterou byl v obchodě udělal.
50
4.5 Výsledky výzkumného šetření V průběhu práce s dětmi postiženými autismem jsem vypozorovala, že jedním z nejčastějších spouštěčů negativních projevů v chování je problém s komunikací. Veškerá snaha pedagogického procesu by proto měla být zaměřena na odstranění komunikačních bariér. Mezi jeho hlavní cíle patří rozvoj alternativní komunikace. Myslím, že její rozvoj je pro jedince s autismem velmi důležitý, neboť je jednou z hlavních složek dorozumívání. Cílem mé výzkumné části bylo poukázat na nutnost speciálního vzdělávání autistických jedinců. Hlavní důraz jsem kladla na rozvoj komunikačních schopností. Myslím, že s mých kazuistyk vyplívá, že jakmile se děti naučí vyjádřit co v danou chvíli potřebují, výrazně se eliminovaly nežádoucí projevy chování. Zároveň u nich dochází k rozvoji alternativního způsobu komunikace a sociální interakce. Doufám že se mi také v mých kazuistických případech podařilo naznačit, jak důležitá je spolupráce všech, kteří s jedincem postiženého autismem přicházejí do styku.
51
Závěr Téma autismus je dnes velmi aktuální a diskutované. Mnoho odborníků se snaží pochopit tuto problematiku, prozkoumat ji a vymyslet nové možnosti pomoci. Nejde o to, pomoci jen jedinci postiženému autismem, ale také jeho rodině. Život s autistou není vůbec jednoduchý. Znamená mnoho problému pro rodinu, sousedy i širší okolí. Ale i přes velké snahy odborníků existuje mnoho dosud neprobádaných oblastí, které je potřeba poodkrýt. Svou práci jsem nazvala Autismus a komunikace právě z toho důvodu, že si myslím, že pomoci komunikovat osobám s autismem, mi přijde jako jeden z nejdůležitějších předpokladů, aby se mohli začlenit do společnosti. Různými pedagogickým přístupy se mohou stát více samostatní a lépe orientovat ve světe. I když ne třeba verbálně, naučí se komunikovat s ostatními lidmi a to je může zbavit stresu a negativních pocitů. Část své práce věnuji obecným informacím týkajících se autismu. Objasnila jsem problematiku vzniku této poruchy, její projevy. V dnešní době již existuje mnoho přístupů a metod, jak s autisty pracovat, jakým způsobem se jim věnovat. Proto se ve své práci zabývám přiblížením určitých metod a forem, které se při komunikaci s těmito lidmi používají. Výzkumná část mé práce je zaměřena na šetření prováděné v 1. Základní škole v Bruntále a Sagapu-centrum pro mentálně postižené. V rámci toho zjišťuji rozvoj autistických dětí pomocí výchovy a vzdělávání, tedy zkoumám, jak dalece je ovlivňuje speciální výchovné působení. Zaměřuji se zde na rozvoj jejich neverbální komunikace. Žádný autista, stejně jako zdravý člověk, není stejný. Každý má své specifické vlastnosti i charakter, a proto je na každého vhodná jiná metoda práce. Nikdy nemůže k rozvoji jedince přispět pouze jeden člověk. Proto péče o jedince postiženého autismem musí být komplexní. Je naprosto nezbytné, aby spolupracovali všichni odborníci, spojili se síly lékaře, psychologa, pedagoga i vychovatele v zařízení, kam postižený autismem dochází.
52
Resume v českém jazyce Moje diplomová práce se zabývá problematikou autismu. Je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část obsahuje základní poznatky o autismu a jeho projevech. Také jsem zde popsala komunikaci autistických jedinců a formy a metody, které se při komunikaci uplatňují. V praktické části jsem se podívala do světa dítěte s autismem a popsala svou zde svou práci s autistickými lidmi.
53
Summary in english The dissertation deals with probleme of autism. The thesis is divided into theoretical and practical parts. The theoretical part includes the basic informations of autism and its displays. Also I described the communication of autistic person and forms and methods which are asserted. In the practical part I looked in the world of child of autism. I described my work with autism people.
54
Seznam použité literatury a pramenů ČÍHAČEK V., ŽAMPACHOVÁ Z. O autismu – Sborník příspěvků z mezinárodní konference. Brno, 1998.32s. GILBERT CH., PEETERS T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty.2.vyd. Praha: Portál, 2003. 122s. ISBN 80-7178-856-2. HRDLIČKA M., KOMÁREK V. Dětský autismus, Praha: Portál, 2004. 206s. ISBN 80-7178813-9. JELÍNKOVÁ M., NETUŠIL R. Autismus 1.- Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999.10s. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. – Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. 1.vyd. Praha: IPPP ČR, 2000. 19 s. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. – Problémy s představivostí u dětí s autismem. 1.vyd. Praha: IPPP ČR, 2000. 14 s. JELÍNKOVÁ, M. Autismus IV. – Péče o dospělé klienty s autismem. 1.vyd. Praha: IPPP ČR, 2001. 21 s. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus V. – Hra a hračka v životě dítěte s autismem. 1.vyd. Praha: IPPP ČR, 2001. 36 s. JELÍNKOVÁ, M. Autismus VI. – Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. 1.vyd. Praha: IPPP ČR, 2002. 26 s. KLENKOVÁ J. Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno: Paido, 2000. 123s. ISBN 80-85931-91-5. KREJČÍŘOVÁ D. Autismus 7 – diagnostika poruch artistického spektra. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2003. 55s. LECHTA V. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha: Portál, 2002.191s. ISBN 80-7178-572-5 55
NESNÍDALOVÁ R. Extrémní osamělost 2. Praha: Portál, 1994. 163s. MÜHLPACHR, P. Autismus známá neznámá. Speciální pedagogika, 2001, roč. XI., č. 3, 143 – 148s. ISSN 1211-2720. PEETERS T. Autismus – od terorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, 1998. 169s. ISBN 80-7183-114-X. RICHMAN S. Výchova dětí s autismem. Praha: Portál, 2006. 127s. ISBN 80-7367-102-6. SCHOPLER E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. 172s. ISBN: 80-7178-202-5. SCHOPLER E., MESIBOV G. B. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. 303s. ISBN 80-7178133-9. SCHOPLER E., REICHLER R J., LANSINGOVÁ M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998. 271s. ISBN 80-7178-199-1. ŠKODOVÁ E., JEDLIČKA I. Klinická logopedie. Praha: Portál,2003. 619s. ISBN 80-7178-5466. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. 1.vyd. Praha: Portál, 2000. 178 s. ISBN 80-7178-506-7. S. 14 – 18, s. 126 – 131. VÍTKOVÁ M. Integrativní speciální pedagogika- Integrace školní a sociální. Brno: Paido-edice pedagogické literatury, 2004. 463s. ISBN 80-7315-071-9. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 2.vyd. Praha: Portál, 2000. 444 s. ISBN 80-7178-496-6. S. 160 – 167. VOCILKA M. Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha: Septima, 1995. 84s. ISBN 80-8580158-2. VOcILKA M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima, 1995. 72s. ISBN 8085801-33-7. 56
VOCILKA M. Autismus. Praha: Tech-Market, 1996. 115s. ISBN 80-902134-3-X. VYBÍRAL. Z. Psychologie komunikace. Praha: Portál, 2005. 319s. ISBN 80-7178-998-4. Autismus. [on line]. Dostupný na
. Možné příčiny autismu. [on line]. Dostupný na < http://cs.wikipedia.org/wiki/Autismus>. Pervazivní vývojové poruchy. [on line]. Dostupný na < http://www.brno.apla.cz/>.
57
Přílohy
CHARTA PRÁV OSOB S AUTISMEM Právo na nezávislý, plnohodnotný a smysluplný život podle schopnosti osoby s tímto postižením. Právo osob na dostupnou, nepředpojatou a přesnou klinickou diagnózu. Právo osob na dostupné a speciální vzdělávání. Právo osob s autismem a jejich zástupců spolurozhodovat o své budoucnosti. Právo na dostupné a vhodné bydlení. Právo na veškeré pomůcky, asistenci a podpůrné služby, které postižení potřebují k nezávislému a plnohodnotnému životu. Právo na mzdu nebo jiný příjem, které zabezpečí v postačující míře stravu, bydlení, oblečení a jiné životní potřeby. Právo podílet se na rozvíjení a řízení služeb, které zajišťují jejich životní potřeby. Právo na odborné poradenství a péči nutnou pro jejich fyzické, mentální a duševní zdraví, včetně vhodné léčby a medikace, která je podávána v zájmu klienta a při které jsou respektována všechna nutná zdravotní hlediska a zvažována všechna možná rizika. Právo na vhodné pracovní zařazení a na vhodnou přípravu na povolání s vyloučením jakékoliv diskriminace a stereotypů. Výcvik i pracovní zařazení musí vycházet z individuálních schopností, zájmů a přání klienta. Právo na dostupnou dopravu a svobodnou možnost cestování. Právo účastnit se kulturních, zábavních, sportovních a jiných zájmových aktivit. Právo rovnocenně využívat občanské vybavenosti a všech veřejných služeb, poskytovaných společností. Právo na partnerské a jiné vztahy včetně manželství s vyloučením vykořisťování nebo donucovacích praktik. Právo osob s autismem a jejich zástupců podílet se na tvorbě zákonů a legislativních opatření a na kontrole dodržování těchto legislativních norem. 58
Právo na svobodný život bez hrozby izolace v psychiatrické léčebně nebo jiných podobných zařízeních. Právo na ochranu před zneužíváním, fyzickým týráním, averzivními postupy léčby nebo zanedbáváním. Právo na ochranu před zneužíváním léčiv a jiných farmakologických prostředků a jejich nesprávným podáváním. Právo přístupu osob s autismem a jejich zástupců k veškeré osobní, zdravotní, psychologické, psychiatrické a pedagogické dokumentaci.
59
