ÚVOD Poruchy autistického spektra jsou pervazivní vývojovou poruchou, která proniká celou osobností a projevuje se narušením ve třech oblastech, kterými jsou oblast sociální interakce a sociálního chování, oblast komunikace a oblast představivosti. Lidé s autismem žijí ve svém vlastním světě, ve kterém se cítí bezpečně a neradi jsou z tohoto světa vytrhováni. Autismus má mnoho podob a každý člověk nebo dítě s autismem je jiný. Součástí lidského života je také trávení volného času. Většina zdravých dětí po návratu ze školy navštěvuje různé sportovní aktivity, kroužky nebo se scházejí se svými vrstevníky. Děti s autismem však nemají takové možnosti jako děti zdravé. Dítě s autismem upřednostňuje stereotypní a opakující se činnosti, vydrží u jedné aktivity dlouhé hodiny. Trávení volného času souvisí s rozvojem komunikativních, sociálních dovedností a emocí a s tím mají děti s autismem problémy. Neobejdou se tak bez pomoci a podpory rodiny. Zařazení mezi své zdravé vrstevníky je, díky zvláštnostem v chování, problematické. Většinu času tak tráví s rodiči.Téma bylo zvoleno z vlastního zájmu, o tuto problematiku se zajímám od doby, co byl našemu synovi diagnostikován autismus. Tématem diplomové práce je volný čas v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. V nadpisu je použit termín porucha autistického spektra, protože ve výzkumné části jsou zkoumány děti, které netrpí jen dětským autismem, ale i atypickým autismem. V teoretické části je používán obecný termín autismus. Hlavním cílem práce je analyzovat trávení volného času v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. První kapitola této práce zahrnuje pojem autismus a popisuje jednotlivé poruchy autistického spektra. Přibližuje projevy této poruchy, triádu postižení příčiny vzniku poruchy. Druhá kapitola obsahuje rodinnou problematiku dítěte s autismem . Součástí této kapitoly jsou také služby osobní asistence, neboť osobní asistent je součástí každodenního života některých rodin. Třetí kapitola charakterizuje volný čas a výchovu dětí rodiči ve volném čase a hru a hračku v životě dítěte s autismem. V této kapitole je uveden i neziskový sektor, který tvoří občanská sdružení a organizace věnující se autismu v ČR. Poslední čtvrtá kapitola tvoří část výzkumnou. Práce obsahuje kvalitativní výzkum, který byl proveden ve čtyřech rodinách dětí s poruchami autistického spektra formou rozhovoru.
7
1 AUTISMUS 1.1 Charakteristika autismu a poruch autistického spektra Autismus jako první definoval v roce 1943 americký dětský psychiatr Leo Kanner. Popsal autismus jako samostatný syndrom, který identifikoval jako „autistickou uzavřenost“ a „touhu po neměnnosti“. Slovo autismus je odvozeno z řeckého slova „autos – sám“ (Richman, S. 2006). Dle M. Valenty, O. Müllera (2003) je to pervazivní vývojová porucha, která zcela proniká osobností dítěte. Výrazně tak mění jeho chování, vzdělávání a možnosti socializace. „Slovo pervazivní znamená všepronikající a vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech. V důsledku vrozeného postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci a symbolické myšlení (fantazii), dochází k tomu, že dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Vnímá, prožívá, a tudíž se i chová jinak“ (Thorová, K. 2006, s.58). Pervazivní vývojové poruchy se projevují už v prvních letech života. Lidé s touto poruchou mají problémy s porozuměním symbolů, s komunikací a jazykem. Žijí ve světě, kterému nerozumí nebo rozumí jen s obtížemi, ve světě, který nechápou. Uzavírají se často do sebe a žijí si ve svém vlastním světě. Uzavřenost je podstatou tohoto syndromu. Autista nepřičítá žádný význam signálům našeho okolí a zůstává uzavřený. Svět vnímá jako jeden velký chaos. Projevy autismu se v průběhu času zmírňují, ale přetrvávají celý život. Lidé s autismem nejsou schopni vnímat realitu a pravdivou skutečnost. Zdravé děti jsou schopny do jisté míry symbolické hry (předstírají, že pijí, telefonují, vytvářejí si vlastní svět fantasie). V tomto světě je dítě hercem. Lidé s autismem jsou stále vázáni na realitu. Autistické děti si vytvářejí zrakové a sluchové podněty řazením předmětů do řad, poslouchají stále stejného budíka, otáčejí neustále kolečky hraček nebo pozorují svět slunečními brýlemi po celé dlouhé hodiny (Gillberg, Ch., Peeters, T. 1998). Dalším rysem autistického chování je posedlost opakujícími se vzorci chování. Autista například stále mává rukama, kymácí tělem dopředu a dozadu nebo je zaujat nějakou skupinou faktů. S tímto souvisí typický strach ze sebemenší změny - například změna trasy do školy (Bragdon, A.D., Gamon, D. 2006). Autismus je diagnóza poměrně vzácná, postihuje okolo 0,1% populace. Vyskytuje se častěji u mužů , projevuje se od nejútlejšího věku a trvá celý život (Gillberg, Ch., Peeters, T. 1998). 8
Děti s autismem postrádají vrozenou schopnost vyjádřit emoce a vyjadřují své pocity neobvyklým způsobem. Dítěti nejvíce rozumí rodiče, kteří s ním mají velmi úzký vztah a dovedou interpretovat jeho reakce. Porozumět dítěti s autismem vyžaduje speciální znalosti a zkušenosti (Beyer, J., Gammeltoft, L. 2006). Často se ocitají v situacích, kterým nerozumí. Neumí předvídat a je pro ně velice těžké představit si něco jiného, než co vidí a slyší. Proto opakují své chování a rituály. Děti jsou velice uzavřené a bázlivé, nezajímají se o své okolí a sociální vztahy ( Beyer, J., Gammeltoft, L. 2006). Lidé s autismem postrádají smysl pro humor a jsou vyvedeni z míry zdravými lidmi. „Smysl pro humor závisí na schopnosti porozumět komplexní hře řeči, zvláště pak na schopnosti číst mezi řádky“ (Vermeulen, P. 2006, s.17). Abychom porozuměli ironii, musíme slyšet opak toho, co je nám sdělováno a to je pro lidi s autismem velmi obtížné.
Poruchy autistického spektra Dětský autismus Tato porucha tvoří jádro poruch autistického spektra. Stupeň závažnosti bývá různý, od mírné formy (málo mírných symptomů) až po těžkou (velké množství závažných symptomů). Potíže se musí projevit v každé části diagnostické triády. Kromě poruch v klíčových oblastech (sociální interakce, komunikace, představivosti) mohou lidé s autismem trpět dalšími dysfunkcemi. Projevují se navenek abnormním až bizarním chováním. „Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dětí“ (Thorová, K. 2006, s.177). Syndrom se diagnostikuje v každém věkovém období. Atypický autismus Tato diagnóza se používá, jestliže dítě splňuje jen částečně diagnostická kritéria daná pro dětský autismus a nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3.roce života (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004). U dítěte však najdeme řadu specifických sociálních, emocionálních, behaviorálních symptomů, které se shodují s potížemi, jež mají lidé s autismem. Pro atypický autismus jsou typické potíže v navazování vztahů s vrstevníky, neobvyklá přecitlivělost na různé vnější podněty. Sociální dovednosti jsou narušeny méně než u dětského autismu (Thorová, K. 2006).
9
Autistické rysy „Snad nejvíce lidí používá diagnózu autistické rysy nebo autistické rysy s mentální retardací jako označení pro děti, jejichž správná diagnóza by měla znít atypický autismus anebo dětský autismus a mentální retardace“ (Thorová, K. 2006, s.209). Slovo rysy dává zdání menší závažnosti poruchy. Rodiče pak nemají oporu v legislativě a nemohou využít poradenských, sociálních a vzdělávacích služeb, které potřebují. Aspergerův syndrom Tento syndrom popsal Hans Asperger v roce 1944. Spadají zde lidé s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí. Nevyskytují se abnormality v komunikaci. Je častější u chlapců a rozhodující pro tuto diagnózu je hlavně porucha sociální interakce. Od útlého dětství se vyskytují poruchy neverbální komunikace, dítě nepoužívá oční kontakt a gesta, nedodržuje tělesný odstup. Mladší děti neprojevují zájem o hru a vztahy s vrstevníky. Myšlení je málo flexibilní a jsou zde časté obtíže porozumění a rozvoje abstrakce. Chápou řeč doslovně a nerozumí slovním hříčkám a humoru vůbec (Krejčířová, D. 2003). „Je obtížné, ne-li nemožné u určité hraniční skupiny odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost spojenou například s více vyhraněnými zájmy a výraznějšími rysy osobnosti“ (Thorová, K. 2006, s.185). T. Attwood (2005) uvádí, že pro jedince s tímto syndromem je typické, že se intenzivně věnují jen jednomu zájmu (dopravním prostředkům, zvířatům, aj.) a věnují mu všechen volný čas a o ničem jiném nemluví. Rettův syndrom Syndrom poprvé popsal rakouský dětský neurolog Andreas Rett v roce 1966. Ten je doprovázen těžkým neurologickým postižením. Má pervazivní dopad, somatické, psychické a motorické funkce (Thorová, K. 2006). Postihuje pouze dívky.Vývoj dítěte bývá normální asi do 6.měsíců věku, pak dochází k zpomalení vývoje a později k regresu. Dítě ztrácí zájem o sociální kontakt a komunikaci. Později dochází k obnově sociálního zájmu. Dominuje porucha řeči a ztráta schopnosti funkčního užití rukou (neúčelné stereotypní pohyby). Diagnóza zahrnuje zpomalený růst hlavičky a zhoršování motoriky. Děti s tímto syndromem se postupně stávají imobilními, dochází k deformitám končetin a páteře. Jsou přítomny i poruchy dýchání a polykání. Vývojová úroveň zůstává po celý život na úrovni 1.roku (Krejčířová, D. 2003).
10
Dětská desintegrační porucha Syndrom byl poprvé popsán v roce 1908 vídeňským speciálním pedagogem Theodorem Hellerem. K projevům této poruchy patří emoční labilita, záchvaty vzteku, agresivita, úzkostnost, potíže se spánkem, hyperaktivita, dráždivost, dyskoordinace pohybů a zvláštní neobratná chůze. Vyskytují se zde abnormní reakce na sluchové podněty. Tato porucha má dopad na kognitivní oblast (Thorová, K. 2006). Existují děti, které se až do čtyř let vyvíjely normálně a pak se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy je nazýván pozdní začátek autismu. Dochází ke ztrátě již nabytých dovedností aspoň ve dvou oblastech (řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování) současně s postižením nejméně ve dvou oblastech triády autismu (Gillberg, Ch., Peeters, T. 1998). „Na rozdíl od dětského autismu se dezintegrační porucha liší pozdější dobou nástupu prvních symptomů (existuje delší období prokazatelně normálního vývoje), ztráta dovedností je více markantní“ (Thorová, K. 2006, s.195). Hranice mezi dezintegrační poruchou a regresivním typem autismu není zcela jednoznačná. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby M. Hrdlička a V. Komárek (2004) uvádí, že tato porucha sdružuje hyperaktivitu, mentální retardaci, kde se IQ pohybuje na hranici nižší než 50 a stereotypní pohyby nebo sebepoškozování. Nevyskytuje se zde sociální narušení. Jiné pervazivní vývojové poruchy Dle K. Thorové (2006) se tato kategorie neužívá příliš často. Setkáváme s u ní s některými stejnými symptomy jako u dětí s poruchou autistického spektra. Děti jsou obvykle na diagnostických škálách na hranici pozitivity, ale celkový dojem jim neopravňuje přiřknout konkrétnější diagnózu. Dítě je nutné diagnosticky sledovat a poruchu diagnostikovat v pozdějším věku. Plný rozvoj typické symptomaticky určité kategorie je možný až kolem pátého roku dítěte.
1.2 Projevy poruch autistického spektra Problémy v chování M. Jelínková (2002) uvádí, že autismus je často popisován projevy, jakými
jsou
repetitivní chování, neúčelné stereotypy a zvláštní ohraničené zájmy. Nechuť ke změnám a zaujetí pro repetitivní činnost jsou zvláště úporné a pokud se tento zavedený pořádek
11
něčím naruší, objeví se úzkost, nespokojenost a může dojít k nevhodnému chování. Repetitivní chování se objevuje, když se postižený nudí, při potížích v oblasti komunikace a sociálních kontaktů. Nutkavé chování a stereotypy přitahují pozornost. Je třeba porozumět takovému chování a hledat spouštěcí mechanismy. K. Thorová (2006) popisuje, jak je nesmírně obtížné vychovávat děti s autismem. Mohou se vyskytovat záchvaty vzteku při zákazech a neúspěchu, zuřivost při změnách. „Mezi časté formy problémového chování patří sebezraňování, destruktivní činnost, agresivita, afektivní záchvaty, výrazná stereotypní činnost a rituály“ (Thorová, K. 2006, s.172). Problémové chování ovlivňuje fungování celé rodiny. Mezi projevy chování dle M. Jelínkové (2000) patří nutkavé chování, rituály, rutiny, vyžadování neměnnosti, odpor ke změnám, stereotypní chování, motorické stereotypy, sbírání předmětů, verbální rituály, omezený okruh zájmů, sbírání faktů, úzkost, strach, fobie. Agresivní chování M. Jelínková (2002) tvrdí, že tento problém patří k nejzávažnějším a většinou je nutná profesionální pomoc, protože běžné rodičovské postupy selhávají. Nevhodné chování je většinou pro rodiče tím největším problémem. Počítáme zde záchvaty vzteku, agresivní a sebezraňující chování. Instinkt radí rodičům, aby dítě potrestali, ale tresty mají určité nevýhody a u autistických dětí jsou méně účinné, protože dítě často trestu nerozumí (Richman, S. 2006). Problémy v agresivním chování dle M. Jelínkové (2002) jsou sebezraňování (kouše se, tluče hlavou o zeď, bije se), agrese vůči jiným (bije, kouše, škrábe, štípe, tahá za vlasy), agrese vůči věcem (rozbíjí věci, trhá oblečení). K. Thorová (2006) řadí mezi sebezraňující chování štípání, bouchání hlavou do okolních předmětů, rozdírání kůže, kousání, údery rukou do vlastního těla, vytrhávání vlasů.
Motorika Většina autistických dětí se vyznačuje hyperaktivitou. Děti jsou dobře vyvinuté a mají velkou potřebu pohybu (Vocilka, M. 1996). M. Vocilka (1996) uvádí tyto základní znaky motorických projevů: pohybový neklid, motorická hyperaktivita, motorická pasivita, poruchy koordinace, výkyvy pozornosti, emoční labilita, nepřesná hrubá motorika, zhoršená sociální adaptabilita, nápadnosti v pohybové koordinaci, tendence k zachování stejnosti a stereotypních vzorců, těžkosti při praktických dovednostech - oblékání, svlékání, zapínání zipů, držení tužky. Abnormální projevy v motorice dle K. Thorové
12
(2006) jsou stereotypní a bizarní pohyby rukou a prstů (třepavé, kroutivé pohyby, kmitání prstů před obličejem, poklepávání, dávání do úst, nastavování rukou do zvláštních poloh), stereotypní pohyby celého těla (kývání trupem, přetáčení z boku na bok, poskakování, běhání v kruhu, točení kolem vlastní osy, podřepy, výskoky), motorické tiky (zkřivení obličeje, grimasování, mrkání, kroucení končetin, trhavé pohyby hlavou a ramen), zvláštnosti v celkové pohyblivosti (chození po špičkách). Problémy se spánkem M. Jelínková (2002) tvrdí, že lidé s autismem pro svůj život potřebují méně spánku než jejich vrstevníci. Jejich nespavostí trpí více jejich okolí. Jsou přecitlivělí na hluk a občas je ruší i běžný chod domácnosti. Při přetrvávání obtíží musíme někdy využít medikace. O lécích se konzultuje s odborným lékařem, který dítě dobře zná a medikace by měla být jen dočasná. K. Thorová (2006, s.174) uvádí , že „nespavostí trpí menší počet dětí, mezi běžnější potíže patří noční probouzení a chození po bytě, noční můry, brzké vstávání a pozdní usínání“. Problémy s jídlem K. Thorová (2006) popisuje, že skoro polovina dětí má tendence k vybíravosti v jídle. Některé děti jí pouze jídlo určité barvy nebo konzistence nebo naopak odmítají jídlo určité barvy nebo tvaru. Jídelníček se může omezit jen na některé druhy potravin. Některé zase nemají záklopku sytosti a konzumují všechny dostupné potraviny. Jídlo se pak musí skladovat v uzamčených prostorách. Děti s autismem vyžadují stále dokola stejná jídla, to omezuje pestrost při skladbě jídelníčku a může vést k nevyváženému stravování. Při přetrvávajících problémech si může dítě poškodit zdraví (Schopler, E. 1999). Také se setkáváme s tím, že jí nejedlé věci nebo mají velmi výrazné jídelní priority. Zde pomáhají preventivní opatření. Pokud je dítě vybíravé nebo je pestrost jídelníčku tak omezená, že může vést k poškození zdraví, musíme hledat řešení. Osvědčená je technika malých postupných změn. Mění se ale zásadně jen jedna vlastnost jídla (Jelínková, M. 2002).
13
Problémy se sexuálním chováním „Sexuální chování je u člověka silně propojeno se sociálním chováním, z čehož logicky vyplývá, že lidé s poruchou autistického spektra mohou mít v oblasti sexuálního chování výrazné problémy“ (Thorová, K. 206, s.174). Velmi důležitá je speciální sexuální výchova a nácviky sociálních dovedností. Problémy, se kterými se setkáváme jsou excesivní masturbace (velmi častá již v předškolním věku), neschopnost rozlišit mezi veřejným a intimním, neschopnost navázat kontakt s člověkem, který vzbudil sexuální zájem, sexuální zájem je zaměřen na předměty, neschopnost chápat sociální situace může vést k nedorozumění, výběr partnerů podle nevhodných atributů, adolescentovi nikdy nebylo vysvětleno, jakým vhodným způsobem lze dosáhnout sexuálního uspokojení (Thorová, K. 2006).
1.3 Triáda postižení Oblast sociální interakce a sociálního chování Pro zdravé děti jsou od narození sociální vztahy zdrojem radosti a uspokojení. U autistických dětí vyvolávají lhostejnost, podráždění a potřebu izolace, což mají jako formu obrany (Jelínková, M. 2000). Neprojevují žádný zájem o sociální kontakt a chovají se, jako by ostatní lidé ani neexistovali. Pro tyto děti jsou veškeré sociální signály těžko pochopitelné, a proto nezajímavé. Není se tudíž čemu divit, že se jim snaží vyhnout (Vágnerová, M. 2004). „I v naší zemi se ještě často setkáváme s diagnosticky ulpívavým klišé, které vychází z předpokladu, že pouze dítě, které není motivováno k sociálnímu kontaktu, působí odtažitě, osaměle, odmítá fyzický kontakt a vyhýbá se očnímu kontaktu, je autistické“ ( Thorová, K. 2006, s.63). Dle K. Thorové ( 2006) se setkáváme u dětí s poruchou autistického spektra s celou škálou sociálního chování. Toto chování má 2 extrémní póly: pól osamělý - dítě se při snaze o sociální kontakt odvrací a protestuje, stáhne se nebo se schová, zakrývá si uši, oči, třepe rukama před obličejem, hučí nebo manipuluje s nějakým předmětem pól extrémní – dítě navazuje sociální kontakty s každým a všude, nemá žádné sociální normy, dotýká se jiných lidí nebo jim upřeně hledí do obličeje
14
Problémy sociálního chování dle S. Richman (2006): vyhýbá se očnímu kontaktu, nezájem o jiné lidi, ruka druhé osoby slouží k tomu, aby dosáhli na věc, kterou chtějí, minimální nebo žádné herní dovednosti, problémy s porozuměním výrazu obličeje, neschopnost navazovat a rozvíjet sociální kontakt. M. Jelínková (2000) uvádí tyto problémy: chybí snaha o sdílení pozornosti, chybí oční kontakt, neschopnost napodobovat, nedodržování společenských norem a konvencí, neschopnost navázat a udržet si určitý vztah, nebere na vědomí city jiných lidí, nevyhledává vztahy s lidmi, chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti.
Oblast komunikace Děti s autismem mají kvalitativní i kvantitativní postižení řeči. Řeč je opožděná a vyvíjí se odlišným způsobem než u dětí zdravých. Dítě nedokáže napodobit zvuky či slova. V období batolecím může dítě přestat používat už naučená slova. Asi u 40% autistických dětí se řeč nerozvine vůbec. Kompenzují tento nedostatek nějakým alternativním způsobem komunikace. U dětí, kde se řeč rozvine, ji nepoužívají běžným konverzačním způsobem (Richman, S. 2006). Nelze vysvětlit jejich problémy s komunikací jen nižší mentální úrovní. Děti s autismem nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace (Jelínková, M., Netušil, R. 1999). „Porucha komunikace se u dětí s PAS projevuje na úrovni receptivní (porozumění) i expresivní (vyjadřování), verbální i neverbální“ (Thorová, K. 2006, s.98). Mezi problémy v komunikaci dle K. Thorové (2006) patří agramatismy v řeči, monotónní mechanické vyjadřování, neschopnost porozumět prozodickým signálům, obtíže v chápání významu a široké škály všech funkcí komunikace, literární přesnost – doslovné chápání slyšeného, pedantické lpění na určitých slovech a obratech, komunikační egocentrismus. S. Richman (2006) uvádí komunikační problémy jako jsou echolálie (opakování slov a vět), neschopnost chápat abstraktní pojmy, monotónní řeč bez intonace, nesprávné používání zájmen, nedostatky v napodobování, spontánnosti v použití jazyka. M. Jelínková a R. Netušil (1999) poukazují na problémy se zájmy, problémy s pamětí, problémy s chápáním souvislostí, problémy s generalizací, problémy se zájmeny, problémy s chápáním symbolů, problémy se sociální komunikací, problém s abstrakcí, s přiřazováním významu.
15
Oblast představivosti Postižení v této oblasti se manifestuje rituály, omezenými zájmy a opakujícím se chováním. Deficit v představivosti navozuje dojem, že člověk postižený autismem není schopen tvořivé činnosti. Někteří lidé s autismem jsou však schopni tvořit zajímavá díla i v umělecké oblasti. Tato díla ale nevycházejí z vlastní představivosti a jsou založena na tom, co člověk viděl nebo se naučil v minulosti (Jelínková, M. 2000). Narušení představivosti má v několika směrech na dítě negativní vliv. Způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, která je základním stavebním kamenem učení. „Nedostatečná představivost způsobuje, že dítě upřednostňuje činnosti a aktivity, které obvykle preferují podstatně mladší děti, vyhledává předvídatelnost v činnostech a upíná se tak na jednoduché stereotypní činnosti“ (Thorová, K. 2006, s.117). Problémy v představivosti dle S. Richman (2006) jsou abnormální zaměření na určitý vzorec chování, snaha o neměnnost, zvláštní zacházení s hračkami (zaměření na část předmětu), extrémní reakce na zvuky, přehnaný zájem nebo naopak odmítání taktilních podnětů, čichová a chuťová přecitlivělost, stereotypní vzorce chování, abnormální zraková stimulace.
1.4 Příčiny vzniku poruchy Odborníci se shodují, že neexistuje žádná abnormalita mozku, kterou by bylo možné určit autismus. Celá desetiletí se předpokládalo, že původ se nachází v psychologické oblasti. Věřilo se, že může být zaviněn chladnými a bezcitnými rodiči, a nikoli nějakou organickou vadou. V současnosti převládá názor, že existuje jistá propojenost s oblastí genetiky. Odborníci se shodují, že genetické faktory mohou hrát určitou roli, ale nestačí samy o sobě k vyvolání autismu. “V mozku autistických lidí bývají na jedné straně zjišťovány mnohé strukturní a funkční abnormality, ale všeobecně platí, že ani jedna taková abnormalita není přítomna ve všech případech autismu“ ( Bragdon, A. D., Gamon, D. 2006, s.38). Některé studie u autistů ukazují určité hemisférické abnormality. U většiny lidí je levá hemisféra zásobována větším množstvím krve než pravá i v době, kdy mozek odpočívá. U některých lidí s autismem dostávají v době odpočinku obě hemisféry stejné množství krve. Ukázalo se také, že ty části mozku, kam se v porovnání s normálním mozkem dostává relativně málo krve, jsou u lidí s autismem sídlem center řečových a analytických dovedností. Pravá hemisféra, ve které se nachází centrum vizuálních a hudebních dovedností, které nemají vliv na autismus, je stejně aktivní jak u zdravých lidí, tak u lidí
16
s autismem. Jiné studie ukázaly, že se u některých lidí trpících autismem objevují abnormality v mozečku (podílí se na řízení motorických pohybů) a v limbickém systému (jeho součástí jsou struktury odpovědné za učení, paměť a emoce). Příčina těchto abnormalit je stále předmětem zkoumání ( Bragdon, A. D., Gamon, D. 2006). Koncem devadesátých let rozbouřila veřejné mínění a vyburcovala odborníky k dalším výzkumům tzv. střevní teorie. Gastroenterolog
Wakefield došel na základě svého
výzkumu z roku 1998 k závěru, že existuje spojitost mezi chronickými žaludečními a střevními potížemi a autismem. Vyslovil podezření, že důsledkem očkování trojkombinace (zarděnky, spalničky, příušnice) dochází k zánětu tenkého a tlustého střeva. V důsledku zánětu vznikají toxiny, které se dostávají do krve a poškodí mozek tak, že vznikne autismus. Tato hypotéza se ale nikdy nepotvrdila, byla však rozpoutána velká protiočkovací kampaň, vyskytly se různé teorie o škodlivosti očkování, zejména thimerosalu (očkovací látka ve vakcíně), který obsahuje rtuť. „Užití Thimerosalu přímo souvisí s epidemií autismu. Základní školy jsou zaplaveny dětmi vykazujícími symptomy poškození neurobiologického systému. Pediatři každoročně diagnostikují v USA 40 tisíc nových případů autismu. Fakt, že státní zdravotnické agentury se předem dohodly s velkými farmaceutickými koncerny na tom, že zatají ohrožení thimerosalem veřejnosti, je ukázkovým příkladem hrůzné arogance institucionální moci a hrabivosti“ (Thorová, K. 2006, s.48). Ověřovací studie však neprokázaly souvislosti mezi očkováním a autismem.
Shrnutí Úvodní kapitola seznamuje se základními informacemi o autismu a popisuje jednotlivé poruchy autistického spektra. Zabývá se problémy v oblastech jako je chování, motorika, spánek a jídlo. Důležitou část tvoří triáda postižení – oblast sociální interakce a sociálního chování, oblast komunikace a oblast představivosti. Jsou zde také popsány možné příčiny vzniku autismu.
17
2 RODINA A AUTISMUS 2.1 Rodina dítěte s autismem Již dlouho před narozením dítěte se vytváří vztah rodičů k němu. Rodiče plánují budoucnost, sní o kariéře svého dítěte, staví vzdušné zámky, které se po vyslovení diagnózy hroutí (Thorová, K. 2006). „Rodina s dítětem s postižením má jinou sociální identitu, je něčím výjimečná. Tato spíše negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech jejích členů: rodičů i zdravých sourozenců. Existence postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám“ (Valenta, M., Michalík, J., Lečbych, M. 2012, s.282). V důsledku toho se mění i chování všech členů rodiny. První sdělení diagnózy vyvolává u rodičů šok a vede k rozvoji obranných mechanismů. Rodiče se ocitnou v realitě, kterou neočekávali, prožívají hluboké zklamání. Stále hledají odpověď na otázku, proč právě jim se narodilo dítě s postižením. Každý člen rodiny se s touto situací vyrovnává po svém (Pipeková, J. 2006). V. Čadilová a Z. Žampachová (2008) popisují, co je pro rodinu nejtěžší. Zjištění diagnózy je jedním z nejtěžších momentů. Někomu se uleví, když už ví, jaký problém jejich dítě má, někdo potřebuje na přijetí této skutečnosti delší čas. Sdělením diagnózy však teprve začíná celý proces přijetí této skutečnosti. Rodina už bývá velmi unavená z péče o takto postižené dítě a vyrovnává se s tím, že dítě dostává diagnózu na celý život. Toto může rodinu upevnit nebo na druhé straně se může pod tíhou okolností rozpadnout. Pro dítě je velkým přínosem fungující rodina, která je schopna zabezpečit péči o dítě a všichni členové si dokážou navzájem pomáhat a poskytnout si navzájem čas na odpočinek. Dle M. Vágnerové (2004) prochází rodina několika fázemi: Šok a popření – neschopnost jakékoli reakce, rodiče si stále říkají „to není možné, to není pravda“. V této době nic nechtějí slyšet ani o možnostech péče, protože se ještě nesmířili s existencí postižení. Postupně dochází k přijetí této informace. Fáze bezmocnosti – rodiče neví, co mají dělat, s tímto problémem se nikdy nesetkali a neumí jej řešit. Také prožívají pocity viny. Mají ambivalentní prožitky, bojí se odmítnutí, zavržení, ale zároveň očekávají pomoc.
18
Fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem – rodiče mají zvýšený zájem o informace, chtějí vědět, proč to vzniklo, jaká je podstata postižení, jak mají o dítě pečovat. Přetrvávají ale zároveň pocity smutku, deprese, úzkost, strach a hněv. Fáze smlouvání – je přechodné období, kdy rodiče akceptují postižení, ale zároveň mají tendenci získat alespoň malé zlepšení, když už není možné, aby se dítě uzdravilo. Fáze realistického postoje – rodiče postupně akceptují skutečnost a přijímají dítě takové, jaké je. Začínají mít reálnější plány. K. Thorová (2006) uvádí jako první období sdělení diagnózy a šok, který rodiče zažívají a musí se vyrovnávat se spoustou otázek. Na rozdíl od M. Vágnerové (2004), dává K. Thorová (2006) na druhé místo zapojení obranných mechanismů, kdy rodiče chtějí vytěsnit získané informace a doufají v zázrak. Stejně jako M. Vágnerová (2004) má K. Thorová (2006) třetí i čtvrtou fázi stejnou, i když se jinak nazývají, depresivní období v přijímání diagnózy, kdy nastávají pocity viny, úzkost, deprese, vztek i agresivní reakce, hledá se „viník“, objevují se záchvaty sebelítosti a kompenzované období, ve kterém se pomalu zlepšuje situace, odeznívá deprese, roste snaha aktivně se starat o dítě. Pátou fází má K. Thorová (2006) stejnou jako M. Vágnerová (2004) a rodina se postupně s postižením vyrovnává a nastává v rodině rovnováha. Posledního stadia však nedosáhnou všichni rodiče. Nelze vyloučit odmítnutí dítěte s postižením. K. Thorová (2006) popisuje některé postoje ztěžující adaptaci dítěte, mezi které patří Hyperprotektivita, kde dochází k velké fixaci na dítě, potřeby dítěte s handicapem jsou upřednostňovány před potřebami zbytku rodiny a ostatní členové se mohou cítit odstrkováni a zanedbáváni.Veškeré chování dítěte je omlouváno handicapem. Dítě je středem dění a je rozmazlováno. Druhým postojem k dítěti je Odmítání dítěte, kdy některý rodič není schopen přijmout odlišnost svého dítěte a z rodiny odchází nebo své dítě v rodině ignoruje. Přetrvávající vztek , kdy pocity vzteku a sebelítosti přetrvávají a rodina nemůže přejít do další konstruktivní fáze a dlouho se hledá viník. Zpochybňování diagnózy jako nepřijetí a nepochopení diagnózy zpomaluje adaptaci i pomoc dítěti. Nutkavá péče o děti vede k vyčerpání. Rodiče se obávají svěřit své dítě komukoliv jinému, co kdyby se mu něco stalo. Obětují se až do vyčerpání a pak nastanou psychosomatické příznaky, mezi které patří bolesti hlavy, nevolnost, vysoký krevní tlak, střevní potíže, fyzická únava a destruktivní myšlenky. Rodič může hledat útěchu v alkoholu. 19
Kvalita vztahů v rodině, zde je důležitá přímá pomoc od blízkých, kteří mohou rodičům pomoci s hlídáním dítěte, pomoci s voděním a vyzvedáváním dítěte ze školky a emocionálně podporovat rodiče. Sociální a ekonomická situace v rodině, zde může nastat v rodině špatná finanční situace. Krizová období, kdy je zátěž na rodinu výraznější. Je to při nástupu dítěte do mateřské školy, později do školy, puberta a dospělost. Z. Matějček (2001) uvádí některé nevhodné výchovné postoje rodičů k dítěti, které mu ve vývoji spíš překážejí, než usnadňují. „S takovými postoji se samozřejmě setkáváme i u rodičů dětí zcela zdravých, avšak zde na ně varovně upozorňujeme především proto, že ve vztahu k postiženému
dítěti jsou nejen častějšími, ale i výchovně nebezpečnějšími“
(Matějček, Z. 2001, s.28). Výchova příliš úzkostná, kdy rodiče až nezdravě lpí na dítěti, mají strach, aby si neublížilo. Dítě ochraňují a tím mu brání v některých činnostech, které se jim zdají být nebezpečné. Podle toho, jaký má dítě temperament, vidíme buď aktivní protest a vzpouru, nebo útlum a pasivní podřizování. Výchova rozmazlující, tady rovněž rodiče na dítěti citově lpí a zbožňují je. Někdy mají snahu vynahradit dítěti přemírou lásky to, o co si myslí, že bylo v životě ochuzeno. Brání tak dítěti v osamostatňování, podřizují se jeho náladám a přáním. Brzy ztrácejí u dítěte autoritu. Výchova perfekcionistická, tj, s přepjatou snahou po dokonalosti. U dítěte s postižením přepínají své nároky a netrpělivě čekají na výsledky své snahy, ženou dítě do nepřiměřených výkonů a soutěže s ostatními. Dítě je soustavným přetěžováním neurotizováno. Výchova protekční, rodiče dítěti ve všem pomáhají, vyřizují všechno za ně, pracují za ně. Připravují mu cesty, jak se dostat dopředu bez nepříjemností. Pro své dítě s postižením vyžadují až přehnané úlevy. Jeho obtíže podle potřeby zveličují nebo naopak zastírají. Dítěti nedovolí povahově vyspět a osamostatnit se. U výchovy zavrhující dítě vzbuzuje ve svých vychovatelích představu neštěstí. Jakmile rodiče zjistí, že mají postižené dítě, obrací se většinou v první řadě na rodinné příslušníky nebo kamarády. Rodiče rodičů však vyrůstali v době, kdy názory na postižení byly zcela jiné než dnes. Pokud neměli prarodiče žádný dosavadní přímý kontakt s postiženým dítětem, musí v první řadě změnit své postoje. Zároveň musí čelit reakcím svých vrstevníků, musí se vyrovnat se smutkem, zklamáním, že vnouče nenaplní jejich očekávání. Rodiče dítěte s postižením tak mívají dojem, že musí pomáhat svým rodičům, místo toho, aby oni dostali od nich podporu. Někteří prarodiče naopak problém popírají a tváří se, jako by neexistoval. Odmítají o problémech mluvit, na žádost o pomoc nereagují. 20
„V citově vypjatých situacích obvykle spěcháme jen za hodně dobrými kamarády, nikoli za lidmi, se kterými se vídáme pouze příležitostně, protože tušíme, že by stejně nevěděli, co říct, takže by nejspíš mlčeli“ (Newman, S., 2004, s.23). Rodiče však potřebují o svém smutku mluvit. S. Kerrová (1997) rodičům radí, že hned jak si budou vědět s dítěti rady sami, mají to naučit i prarodiče. Ti se pak budou moci podílet na péči o dítě tak, jak by to dělali i s jiným vnoučetem. Mohou doprovodit rodiče s dítětem k lékaři, vyzvednout dítě ze školy, pohlídat dítě nebo jít s ním na vycházku. Rodiče se nesmí uzavírat, ale nechat si pomoci od prarodičů i přátel.
2.2 Vliv autismu dítěte na rodinu Na rodiny s autistickým dítětem jsou kladeny neobvyklé nároky. Matky více než otcové pociťují větší bolest a únavu z výchovy dítěte. Matky strádají omezením svého osobního volna, trpí ztrátou sebeocenění, protože si myslí, že selhaly ve své rodičovské roli. Mívají deprese, pocity únavy a napětí. Vnímají rozdíl v tom, jak společnost pohlíží na jejich dítě a jak se jejich rodičovská role liší od role jiných žen. Otcové také nejsou osvobozeni od nároků, které na ně klade výchova dětí s autismem, unikají ale do jisté míry každodennímu stresu tím, že větší část dne tráví v zaměstnání. Práce jim zajišťuje svobodu a nabízí zdroj sebeuspokojení. I otcové mají pocity frustrace, ztráty, viny, vzteku, ale své emoce nedávají tak najevo. Výchova dítěte s postižením má na některá manželství negativní vliv, jiná manželství může posílit (Schopler, E., Mesibov, B. 1997). Nestabilní rodiny potřebují větší pomoc, aby se naučily zvládat problémy chování svého dítěte. Pokud jsou patřičné vzdělávací instituce a vyškolení rodičů dostupné, pak mohou rodiny s dítětem s postižením fungovat zcela normálně (Schopler, E., Mesibov, B. 1997). Zátěž na rodinu Narození dítěte s postižením představuje zátěž, často neočekávanou. Je traumatem vycházejícím z pocitů selhání v roli rodičů a viny, které se vztahují k dítěti s postižením. Ke ztrátě sebedůvěry a pocitům méněcennosti vede vědomí neschopností zplodit zdravé dítě (Valenta, M., Michalík, J., Lečbych, M. 2012). Z. Matějček (2001) uvádí, že postižené dítě má zvýšené nároky na čas rodičů, na fyzickou námahu i na oběti finanční. To se však netýká jen úzké rodiny. Postoje k dítěti na
21
straně rodičů nevznikají náhle a jsou obvykle výsledkem celého předešlého života. „Obrážejí se v nich zkušenosti a prožitky z vlastního jejich dětství, vztah k jejich rodičům, zkušenosti z pozdějšího věku, z doby zamilování i z manželského života, včetně vztahu k druhému členu manželské dvojice, atd.“ (Matějček, Z. 2001, s.25). Proto každé dítě, které přichází na svět má zcela osobité, životní a vývojové podmínky. Totéž co o dětech zdravých platí o dětech s postižením. Také přicházejí do hmotně a psychologicky připraveného prostředí. Že s dítětem je něco v nepořádku, znamená otřes v postojích a představách rodičů. Jestli k takovému poznání dojde brzy po narození dítěte nebo později, stejně nepochybně ovlivní celý život rodiny. Rodina musí přebudovat soustavu hodnot, která dosud platila, upravit rozvrh dne, jinak plánovat budoucnost. To všechno se projeví jako mimořádná zátěž, s níž se musí rodiče co nejdříve vyrovnat. Rodina dítěte s postižením v tomto období potřebuje nejvyšší ohled a taktní pomoc svého okolí. Těmito okamžiky začíná pro rodinu nové období vzájemných vztahů a soužití. Dítě nesmí připomínat životní zklamání, ale naopak životní úkol. Některá rodina se dobře vyrovná i s těžkým defektem dítěte, jiná rodina má problém přijmout nepatrnou vývojovou vadu. Úkol je mnohdy velice náročný, ale je vždy zvládnutelný. Dítě s postižením vnáší do rodinného prostředí napětí a zátěž, která je někdy dlouhá. Rodiče se stávají citlivějšími a úzkostnějšími vůči nešetrným slovům a netaktnímu jednání ostatních lidí. Toto zatížení nezůstává omezeno jen na úzkou rodinu. Rodičům i ostatním vychovatelům se jejich vyrovnaný či nevyrovnaný duševní stav promítá do jejich vztahů k širší společnosti (kruh přátel a známých, pracoviště). Odtamtud pak rodina dostává nové podněty, hodnocení, požadavky, kritiky, předsudky i povzbuzení. To vše má vliv na vytváření postojů rodiny k tomu, kdo vlastně může za tyto komplikace, tj. k dítěti s postižením (Matějček, Z. 2001). K. Thorová (2006) říká, že poruchy autistického spektra patří mezi nejtěžší poruchy dětského vývoje. Rodiče jsou vystaveni mnohem většímu stresu než rodiče dětí s jiným druhem postižení. Matky mají sklon k depresím a úzkostem. „Pocity nejistoty a nízká sebedůvěra ve vlastní schopnosti být dobrým rodičem jsou naprosto normální“ (Thorová, K. 2006, s.418). E. Schopler a B. Mesibov (1997) pohlíží na tuto problematiku takto. V rodinách s autistickým dítětem se vyskytuje hodně stresových bodů. V životě každé rodiny jsou situace, které znamenají velkou změnu (když se narodí dítě, jde do školy, jde do puberty, opustí domov). Takové situace vyvolávají stres v každé rodině. Rodiče se často setkávají s tím, že chování dítěte je ve společnosti komentováno a každý chce udělovat rady. Rodiče se setkávají s poznámkami typu. „Takové dítě se má nechat doma.“ „To je ale nevychovanec.“ Tyto věty jsou pro rodiče velmi zraňující. Lidé 22
toho bohužel o autismu moc neví. „Ve společnosti bohužel také přežívá názor, že za jakýkoliv problém v chování může špatná výchova rodičů. Nevhodné projevy dítěte na veřejnosti vedou k poznámkám a „dobrým radám“, které rodiče, zvláště matky, zraňují“ (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004, s.181). Problémem je hlavně to, že autistické postižení není viditelné. Reakce rodičů jsou dnes stejné a bolestné jak před lety. Podmínky se však pro tyto děti hodně změnily, v mnoha směrech mají rodiče i děti lepší možnosti. Děti mají dnes vzdělání, rodiče mohou vstoupit do občanských sdružení (Thorová, K. 2006). Problémy mezi rodiči Partnerské vztahy se kvůli problémům s dítětem ocitají pod tlakem. Vážné postižení dítěte unavuje po psychické, fyzické i citové stránce a únava a stres můžou narušit vzájemný vztah. Rodiče před sebou začnou skrývat svoje pocity, ztrácí vzájemný kontakt a komunikace se vytrácí. Žijí pak vedle sebe jako dva cizí lidé a dochází pak často k rozvodu. Některé rodiče postižení dítěte semkne ještě více k sobě. Základem partnerského vztahu je naslouchat si a sdílet spolu pocity a problémy. Důležité je, aby rodiče spolu trávili volný čas a věnovali se oblíbeným činnostem (posezení s přáteli, tanec, kino). Zapomenou tak na chvíli na své starosti. I když je postižení dítěte vážné, je možné vždy zařídit někoho na hlídání (přátele, prarodiče, zaplatit si zdravotní sestru). Rodiče by měli společně navštěvovat svépomocné organizace sdružující rodiny dětí se stejným postižením. Na některá setkání mohou jít i s dítětem (Kerrová, S. 1997).
2.3 Sourozenecká problematika Rodiče chtějí pro dítě sourozence, aby se měl o dítě s handicapem v dospělosti kdo starat. Řeší hlavně to, co s dítětem bude, až oni tu nebudou. Rodiče mají za dítě zodpovědnost a přílišné kladení odpovědnosti na zdravého sourozence může mít negativní vliv na jejich psychický vývoj. Přítomnost zdravých sourozenců v rodině je velmi prospěšné pro správné fungování rodiny. Některé děti mají mezi sebou krásný vztah. I když mají rodiče strach pořídit si další dítě, protože se bojí, že už nebudou mít tolik času věnovat se dítěti s autismem, pozitiva stále převažují nad negativy (Thorová, K. 2006). K. Thorová (2006) upozorňuje rodiče na některé skutečnosti. Sourozence je třeba informovat o tom, co má dítě za problém a vše mu vysvětlit. Důležité je v rodině komunikovat, rozebírat pozitivní i negativní zkušenosti, dítě by mělo mít možnost vyjádřit i negativní
23
postoj nebo názor na sourozence a rodiče by měli vysvětlit zdravému sourozenci, že je to normální, že má někdy vztek. Stanovit dětem hranice a vysvětlit, proč se v některých případech liší. Trávit určitý čas jen se zdravým sourozencem a věnovat se aktivitám, které se nedají vykonávat spolu s dítětem s autismem. Věnovat pozornost sourozencům zdravým, chválit je, všímat si jejich pokroků, uznávat jejich potřeby. Nacvičit situace, jak má zdravý sourozenec reagovat na dotazy či výsměch ostatních dětí. Nepatří mezi běžné povinnosti zdravého dítěte starat se o sourozence s handicapem.
Sourozenecké vztahy „Všem dětem se musí říci aspoň něco o postižení, ať už se jedná o jakýkoliv problém. To se týká jak postiženého dítěte, tak jeho případných sourozenců“ (Kerrová, S. 1997, s.19). Zdraví sourozenci postiženého dítěte prožívají situaci velmi těžce. Cítí se často opomíjeni a žárlí. Dítě si vytváří vlastní vztah k sourozenci s postižením. Musejí se stále vyrovnávat s velmi silnými emocemi (Kerrová, S. 1997). Některé děti hodnotí vztah k sourozenci s postižením velmi pozitivně, někteří negativně a občas se u nich vyskytuje frustrace. Většinou se stávají pomocným rodičem, vnímají reakce vrstevníků na chování postiženého dítěte. Sourozenec s postižením však nemusí poznamenat jejich vztah záporně (Schopler, E., Mesibov, B. 1997). Sourozenci dětí s autismem se musí dle S. Richman (2006) vyrovnat s tím, že pro zdravého sourozence je obtížné pochopit zvláštní chování sourozence s autismem. Agresivita nebo sebepoškozování může zdravé dítě děsit. Zdravé děti se cítí odstrčené a cítí žárlivost. Autistické dítě dostává více sladkostí než zdravé dítě. Starší sourozenci po určení diagnózy svého sourozence přijdou o pozornost rodičů. Občas se dostávají do role pomocníka matky. Na zdravé dítě je kladena větší odpovědnost, než jakou je schopen unést. Velmi často se spolužáci sourozenci postiženého dítěte smějí a děti neumí takovému chování čelit. Vytváření kladných sourozeneckých vztahů Podle S. Richman (2006) pokud si zdravé dítě osvojí tyto základní principy, pak to hodně pomůže dítěti s autismem v jeho rozvoji a učení, vytvoří to dobré pocity na obou stranách. Udělat si seznam toho, co spolu obě děti mohou dělat nebo na čem se mohou oba podílet. Děti povzbuzovat, aby si hrály bok po boku. Nemusí si hrát společně, ale být spolu aspoň ve stejné místnosti. Nezapomenout pochválit vždy obě děti. Vytvářet situace, kdy
24
můžou být obě děti v kontaktu. Nacvičovat s dětmi střídavé hry. Zapojit děti do pohybových her společně.
2.4 Služby osobní asistence Osobní asistence má v některých rodinách s autistickým dítětem velmi důležitou úlohu. Dnes už je možné, díky této službě, aby rodiče (hlavně matky) mohli chodit do zaměstnání a nemuseli automaticky zůstávat s dítětem doma. Dříve musely být matky doma, protože nebylo z časového hlediska možné, aby chodily do práce. Některé děti nemohou navštěvovat školní družiny nebo jiné zájmové činnosti a musí být po vyučování vyzvednuty ze školy. Rodiče většinou nemají takovou pracovní dobu v zaměstnání, aby to mohli zvládnout. Pokud nechtějí zůstávat doma a nemají rodinné příslušníky, kteří by jim mohli dennodenně pomáhat, volí osobní asistenci. Osobní asistent se pak stává takovým dalším členem rodiny a domácnosti. Rodiče mu musí věřit, že se dobře postará o jejich dítě. Někdy je tato péče dosti rozsáhlá. To pokud asistent vodí dítě do školy, vyzvedává jej ze školy, stará se o něj a tráví s ním volný čas, než rodiče přijdou domů. Osobní asistence „Osobní asistence bývá definována jako komplex služeb, jejichž cílem je pomoci člověku se zdravotním postižením zvládnout s podporou osobního asistenta ty úkony, které by dělal sám, kdyby mohl“ (Uzlová, I. 2010, s.23). Osobní asistence se řídí zákonem č. 108/2006 Sb. a spadá do resortu Ministerstva práce a sociálních věcí. Tato sociální služba se poskytuje bez omezení místa a času a má uživateli zabezpečit základní životní potřeby (společenské a biologické). Zde jde o pomoc při osobní hygieně, stravování, doprovody k lékaři, na úřady, podpora při vzdělávání či výkonu povolání, při sportovních a kulturních činnostech. Zprostředkovává kontakt se společenským prostředím. Osobní asistence je terénní služba, která je poskytovaná osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku, zdravotního postižení či chronického onemocnění, jejichž stav vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Pro poskytování sociálních služeb zákon rovněž stanoví pravidla a trvá také na jejich dodržování. K základním zásadám poskytování této služby patří zachování důstojnosti a lidských práv člověka. Poskytování služby je založeno na smluvním principu (Uzlová, I. 2010). Způsob a průběh této služby si volí a řídí sami klienti. Služba je poskytována v místě pobytu klienta 24 denně, 7 dní v týdnu, včetně víkendů a svátků. Jde například o pomoc při
25
hygieně, drobném hod úklidu, péči o sebe, doprovody k lékaři, nákupy atd. Asistent se v té chvíli stává očima, ušima, rukama či nohama klienta. Pomáhá mu prožívat život tak kvalitně, jak je to jen možné. Asistent pomáhá klientovi překonávat jeho omezení a tím zvyšovat kvalitu jeho života (Pečovatel, 2013). Osobní asistence je zaměřena na podporu rodin s dětmi s postižením nebo mladých lidí s postižením, hlavně pak na podporu jejich začlenění do běžného prostředí. Pomáhá zpřístupnit vzdělávání v běžné základní škole, zpřístupnit pobyt v jiných běžných školských zařízeních jako jsou např. mateřská škola nebo školní družina, trávit volný čas návštěvou různých kroužků nebo sportovních aktivit, pomůže doplnit každodenní péči rodiny o dítě nebo mladého člověka s postižením v domácím prostředí. Službu vykonávají osobní asistenti (Rytmus, 2013). Při sestavování plánu služby osobní asistence a náplně práce osobního asistenta mají nezastupitelnou a důležitou úlohu rodiče dítěte. Osobní asistent Osobní asistent je zaměstnanec poskytovatele sociálních služeb, který je registrován pro poskytování této služby. Je to fyzická osoba, která poskytuje péči klientovi v jeho přirozeném prostředí. Zajišťuje dítěti jeho potřeby, pomáhá mu zvládat běžné činnosti každého dne života a zprostředkovává dítěti kontakt s okolím. Rozsah a obsah poskytované péče se řídí požadavky rodičů a potřebami dítěte. „Tím, že osobní asistent o dítě pečuje, pomáhá také jeho rodině“ (Uzlová, I. 2010, s.29). Poskytovatelé sociálních služeb se většinou orientují na konkrétní skupinu osob se zdravotním postižením. Někteří poskytují služby lidem se zrakovým či sluchovým postižením nebo mentálním postižením, autismem a s psychickým onemocněním. Jedni pracují jen s dětmi, jiní zase pouze s dospělými lidmi. Služby dalších poskytovatelů směřují k širokému spektru uživatelů. Poskytovatelé služeb mají nastaveny podmínky pro výběr vhodných uchazečů o práci osobních asistentů také podle toho, jaké cílové skupině je služba určena. Požadavky na odbornost asistentů se různí podle toho, komu bude služba poskytována a o jaký druh osobní asistence se bude jednat. Pokud je příjemcem služby dospělý člověk, který je schopný svého asistenta zaškolit a řídit, není potřebná žádná odborná kvalifikace. Pokud bude osobní asistent pečovat o osobu neschopnou řídit a určovat jeho práci nebo bude vykonávat nějaké specifické činnosti, ke kterým je třeba odborných znalostí a dovedností, je nutné, aby získal pro tuto práci potřebnou kvalifikaci. Osobním asistentem může být každý, kdo se pro tuto práci rozhodl a splní požadavky konkrétního klienta nebo poskytovatele služby, který ho zaměstná. Původní profese není 26
vůbec rozhodující. Musí mít však minimálně střední vzdělání s výučním listem a kurz osobního asistenta akreditovaný MPSV. Osobní asistent by měl být přesvědčen o smyslu této služby, měl by mít schopnost empatie, chuť poznávat a učit se nové věci, obětavost, trpělivost,
vstřícnost,
spolehlivost,
toleranci
a
dobré
komunikační
schopnosti.
Samozřejmostí by měla být potřeba pomáhat druhým (Uzlová, I. 2010). Osobní asistent je pomocník, který pomáhá v řadě situací. Vozí nebo vodí dítě do školky nebo školy a do kroužků. S osobním asistentem se rodiče domlouvají na rozsahu této služby a jak bude spolupráce probíhat. Najít schopného asistenta pro dítě s autismem je někdy problém. Pro tuto práci je potřeba hodně lásky, odvahy a pochopení. Osobní asistent by měl mít nějakou zkušenost s touto poruchou. Tato práce je pro člověka fyzicky, psychicky i časově velmi náročná.
Shrnutí Druhá kapitola věnuje pozornost rodině a autismu. Popisuje fáze, kterými rodina prochází, a to jsou fáze šoku a popření, fáze bezmocnosti, fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem, fáze smlouvání a poslední fáze realistického postoje. Zabývá se také tím, jaký vliv má na rodinu autismus, jakou zátěž rodina nese. Obsahuje problémy mezi sourozenci a vztahy mezi sourozenci. Také jsou zde zahrnuty služby osobní asistence, neboť osobní asistent je důležitou součástí některých rodin dětí s autismem. 27
3 VOLNÝ ČAS A HRA U DÍTĚTE S AUTISMEM 3.1 Volný čas „Je to čas, v němž si člověk svobodně volí a dělá takové činnosti, které mu přinášejí radost, potěšení, zábavu, odpočinek, které obnovují a rozvíjejí jeho tělesné a duševní schopnosti, popř. i tvůrčí schopnosti. Je to čas, v němž je člověk sám sebou, nejvíce patří sám sobě, kdy koná převážně svobodně a dobrovolně činnosti pro sebe, popř. pro druhé, ze svého vnitřního popudu a zájmu“ (Němec, J. 2002, s.17). Pojem volný čas zahrnuje odpočinek, zábavu, rekreaci, zájmovou činnost, zábavu, dobrovolné vzdělávání a dobrovolnou společensky prospěšnou činnost. Volný čas je doba, která zbývá člověku po splnění všech svých povinností ve škole a v rodinném životě. Nezahrnujeme sem ani dobu spojenou s přípravou na povinnosti a s jejich důsledky (stravování, hygiena, spánek, cesta tam a zpět). Tento čas se otevírá za hranicemi nutnosti biologického a společenského života. Volný čas je příležitostí k svobodné tvorbě, kutění, sportování nebo cestování. Rozsah volného času je dán mnoha faktory, mezi které patří povinnosti, které jsou na jedince kladeny, věk, schopnosti a sociálně-ekonomické zázemí. Náplň volného času má subjektivní kritéria a značí se silnou subjektivní motivovaností. Výběr volnočasových aktivit by však neměl být zcela ponechán náhodě. U náplně volného času si nemůžeme vystačit jen s běžným dělením činností na hru-učení-práci, neboť při subjektivním hodnocení mizí tyto hranice. Např. práce na zahradě, která je pro někoho výdělečnou činností, bude pro někoho jiného aktivitou ve volném čase. Volný čas by měl mít nějakou strukturu nebo rozvrh, v němž se střádají povinnosti se zábavou a odpočinkem. Např. některá krátkodobá činnost může být zajímavá, ale pokud bude trvat dlouho, stane se nudná a unavující. Každá činnost ve volném čase má svou ideální časovou délku, aby byla relaxační.Volný čas je pozitivní hodnotou jen tehdy, když je využíván dobře a konstruktivně (Spousta, V. 1997). Činnosti volného času mají v lidském životě významnou regenerační a kompenzační funkci.
28
Rodina a výchova dětí ve volném čase „V určitém smyslu lze chápat rodinu jako samostatnou ekonomickou jednotku, místo pro rekreaci, odpočinek a další činnosti tak, jak to vyplývá z jejích funkcí“ (Spousta, V. 1997, s.113). Rodina má značné možnosti při zdravotní, tělesné a sportovní výchově svých dětí. Jednak vytváří podmínky pro sportovní činnost a tělovýchovnou činnost mimo rodinu, jednak prostřednictvím zdravého životního režimu v rodině. Děti by měly být vedeny odmalička k pravidelným sportovním aktivitám. Rodiče by měli být svým dětem příkladem, jak využívat volný čas k aktivnímu odpočinku. Typické příklady příležitostí, kdy se rodiče mohou projevit i jako vychovatelé: pracovní činnosti v domácnosti, na zahradě, péče o květiny, úklid, péče o vlastní záhony na zahradě, péče o domácí zvířata, chvíle herní aktivity, sportovní činnost (posilování, rodinné sportovní turnaje, návštěva sportovních utkání, lyžování, domácí jóga), v rodinném kruhu posezení zaměřené na povídání o událostech dne, formy rodinné a osobní hygieny (péče o vlasy, zuby, nehty, péče o obuv a hračky, pomoc při úklidu a stolování v rodině), formy esteticko-výchovné činnosti (nácvik hry na hudební nástroj, estetická úprava bytu, společné návštěvy divadel, kin, koncertů, společné sledování a poslech uměleckých děl v televizi, vyprávění pohádek, četba), rodinné dovolené, vycházky a výlety, návštěvy známých a příbuzných. V. Spousta (1997) tvrdí, že nelze podceňovat ani skutečnosti, které vyplývají z ekonomických souvislostí života rodiny, mezi které patří materiální faktory rodinného prostředí – otázka zařazení rodiny a jejich aktivit do ekonomické společnosti, individuální spotřeba rodiny jako součást životního způsobu rodiny, problematika zaměstnanosti rodičů, vliv techniky a technických prostředků na život současné rodiny, materiální podmínky pro zájmovou činnost dětí, psychologické podmínky rodinného prostředí – vnitřní stabilita rodiny, přirozená struktura rodiny a výchovné aspekty, které vyplývají z mateřského, otcovského, prarodičovského a působení. V kulturní stránce rodinného prostředí se odráží hodnotová orientace a vzdělání rodičů, míra pedagogizace rodinného prostředí. „Základní determinantou kvality rodinného prostředí z hlediska výchovy dětí je způsob života rodiny“ (Spousta, V. 1997, s.108). Odráží se zde vztah rodičů k různým činnostem, vztah k práci, k majetku, k lidem a ke svému volnému času. Způsob života rodiny zahrnuje i vztah rodičů k vlastnímu rozvoji. Ve volném čase mohou rodiče ovlivňovat své děti prostřednictvím životního způsobu rodiny a svými postoji k aktivitám mimo rodinu. 29
3.2 Volný čas u dítěte s autismem V. Čadilová a Z. Žampachová (2008) uvádí, že tuto odlišnost způsobuje narušená představivost. Dítě upřednostňuje takové činnosti a aktivity, které jsou často z pohledu okolí nefunkční, stereotypní a opakující se. Dítě na některých aktivitách ulpívá a je těžké je od nich odklonit. Je omezeno problémy s nápodobou, narušenou fantazií a kreativitou. Volnočasové aktivity souvisí s rozvojem sociálních dovedností, emocí a komunikačních dovedností. „Vezmeme-li v úvahu, že ve volbě a uplatňování volnočasových aktivit se promítají všechny tři oblasti triády autistické poruchy, je zřejmé, že i problém v oblasti prožívání volného času a volba přiměřených aktivit budou jiné než u vrstevníků těchto dětí“ (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008, s.155). Volnočasové aktivity bývají úzce spojeny s jejich zájmem, vydrží u nich dlouhé hodiny. Zvláštnosti v zájmech u většiny dětí s poruchou autistického spektra přetrvávají, přesto schopnost organizovat svůj volný čas, umět se zabavit sám a mít potěšení z aktivit ve volném čase přispívá ke zkvalitnění jejich života. Problémy volného času Dle M. Jelínkové (2001) jsou dovednosti volného času slovní spojení, které je pro autismus typické. „Mít tyto dovednosti znamená, umět si vybrat z určitého souboru, mít schopnost prvky souboru rozlišit a organizovat je“ (Jelínková, M. 2001, s.74). U zdravých dětí se rozvíjejí spontánně, u autistických dětí tyto schopnosti chybí nebo jsou oslabeny. Výběr musí být vizualizován na individuální úrovni dítěte a dítě se musí naučit vybírat si. Většina dětí si nedokáže automaticky osvojit dovednosti ke hře, musí se to systematicky naučit. U kolektivních her je třeba změnit pravidla tak, aby odpovídala úrovni chápání dítěte, ale aby zůstala zajímavá i pro další účastníky hry. M. Jelínková (2001) uvádí skryté příčiny potíží ve hře, které nastávají proto, že dítě nerozumí pravidlům hry, neumí si vybírat z nabízených aktivit, nudí se, necítí se dobře v prostředí, které je nestrukturované, neumí navazovat kontakty, má potíže v komunikaci, není vhodně motivované a má problémy s napodobováním. Dovolená a prázdniny Velice náročným obdobím pro rodiny takto postižených dětí jsou prázdniny a dovolené. Existuje jen málo rekreačních center, která by vyhovovala dětem s autismem. Je potřeba si vybrat takové zařízení, aby rodina měla dostatek soukromí. Rodiče by měli předem dítěti
30
vysvětlit a popsat na fotografiích, kde pojedou, kde budou bydlet, co se tam bude dít. Problémy volného času nejsou sice tak tíživé jako problémy jiné, ale nedostatečné dovednosti v této oblasti vedou k tomu, že se dítě nudí a upadá do stereotypního chování a může se projevovat agresivně. Rozvoj herních dovedností usnadňuje i integraci mezi zdravé vrstevníky.
3.3 Hra a hračka Všechny děti si rády hrají, hra je zdrojem zábavy a napomáhá jejich rozvoji. Všechny autistické děti potřebují strukturovat volný čas. Pro autistické děti je obtížné setkávat se s ostatními dětmi, protože mají problémy ve vztazích s vrstevníky. Nedostatek porozumění je předem vylučuje z účasti na dětských hrách a sníží možnost naučit se komunikovat a získávat pozornost vhodným způsobem. Pokud se dítě umí zapojit do hry ostatních dětí, ubude pak nevhodného chování a sebestimulačních aktivit. Pokud není volný čas naplněn vhodnou aktivitou, je těžké zvládat situace. Rodiče nemohou od dítěte spustit oči, telefonovat či připravovat jídlo. „Narůstá pravděpodobnost záchvatů vzteku, nevhodných projevů, objevuje se frustrace“ (Richman, S. 2006, s.30). Rodiče potřebují i odpočinek a smysluplné trávení volného času. S. Richman (2006) tvrdí, že společná hra posiluje vzájemnou emocionální vazbu mezi sourozenci a zmenšuje problémy v komunikaci. Od raného věku se herní aktivity liší od her zdravých dětí. Jasné rozdíly jsou u her, které vyžadují určité dovednosti v sociálních vztazích. Těžce postižené děti s autismem často hračky olizují nebo mačkají kousky látky. Nehrají si s hračkami kreativním způsobem,
nezkoušejí nové kombinace her.
Předpokladem funkční hry je schopnost napodobovat, to ale děti s autismem nezajímá. Nedávají přednost lidem před věcmi a lidé pro ně neznamenají zajímavý model. Symbolická hra je omezená ještě více a pozorujeme ji jen výjimečně. Obtížně chápou pravidla hry, což způsobuje problém v sociálních vztazích. Postižení komunikace brání dětem klást otázky a projevit svá přání. Dítě tak působí ve hře zmatek a je ostatními dětmi ze hry vylučováno. Autistické dítě dává přednost dospělým před dětmi. Autistické děti bývají mezi dětmi terčem posměchu, bývají šikanovány a občas i týrány. Je důležité, aby byly pod dohledem dospělé osoby. Děti s autismem si rády hrají, ale musí se naučit mít chuť si hrát a herním dovednostem (Jelínková, M., Netušil, R. 2001).
31
M. Jelínková a R. Netušil (2001) uvádí, že děti s autismem dávají přednost mechanickým hračkám, kterými je možné točit, jezdit s nimi sem a tam a skládat je do řady. Mají rády puzzle a skládanky, někteří se věnují počítači. U takových aktivit je důležité stanovit limit, kdy si může dítě s počítačem hrát, aby nedošlo k obsedantnímu chování. Některé děti si hrají s hračkami neobvyklým způsobem nebo je úplně odmítají. Často hračky rovnají do řad, olizují a očichávají je. Budí dojem, že jsou k hračkám nešetrné nebo je schválně ničí. Vhodné hračky lze vyrobit i doma. Jak rozvíjet hru Dítě s poruchou autistického spektra potřebuje naši pomoc s inspirací při rozvoji hry. „Na úplném začátku , pokud si v podstatě dítě ještě nehraje s ničím a spíše jen skáče, běhá dokolečka nebo vymýšlí jinou zábavu, která nemá zatím formu manipulace s hračkou, ho přivádíme k jednoduchým hračkám,o které by mohlo jevit zájem“ (Straussová, R., Knotková, M. 2011, s.89). Může jít o zvukové a světélkující hračky, kelímky, kaštany. Na výběr dáváme dítěti například i pískovnici, houpačku, trampolínu, míč. Dítě však během této řízené činnosti nesmí odejít, protože se tímto učí vydržet u jedné činnosti. Poté je důležité myslet na uspořádání a množství hraček. Je třeba v pokojíku hračky rozdělit do krabic podle druhu ( zvlášť auta,kostky, balonky, zvířátka). V krabici by mělo být tolik hraček, které je dítě schopné v rámci nacvičované hry využít. Např. vezmeme několik autíček a učíme ježdění po silnici, řazení do vybudované garáže. Nesmíme dítě zahltit velkým počtem hraček. Dalším krokem je výběr konkrétních hraček, s nimiž budeme nacvičovat vhodnou hru. Musíme sledovat zájmy dítěte a začít s hračkou, kterou samo vyhledává. Např. má rádo panenku, tak učíme pochovat, přikrýt, povozit v kočárku. Dobré je nafotit všechny hračky a přilepit fotky na jednotlivé krabice, aby dítě vědělo, co se v nich skrývá. Pokud nerozumí fotografiím, lze použít symboly předmětové. Stejné fotografie se pak přilepí na suchý zip na tabulku. Dítě má tak možnost vybrat si, s čím si chce hrát. Vývojové stupně hry Podle M. Jelínkové (2000) se u dítěte již ve čtyřech měsících objevuje manipulační hra, kdy si dítě hraje s chrastítky. Kolem osmi nebo devíti měsíců se objevuje hra kombinační a dítě zažíná chápat, jak věci spolu souvisejí a smysluplně spojuje předměty. Kolem dvou let se hra stává funkční, protože dítě chápe funkci předmětů (například češe panenku). Funkční hra přechází v symbolickou a dítě předstírá, že si hraje na „něco“. 32
Tento přehled nám ukazuje, proč děti s autismem mají s hraním problémy.Většinou dobře zvládají manipulační a kombinační hru, protože u těchto her není třeba používat představivost a vystačí si v ní sami. Nikoho k tomu nepotřebují. Děti, které mají schopnost napodobovat, zvládnou i funkční hru. Některé děti však jen napodobují a chybí jim kreativní využití. Nedokážou využít předměty funkčně. Využívají hračky spíše ke stereotypním aktivitám. Symbolická hra zůstává pro děti s autismem nedostupná, protože jsou hodně vázáni na realitu.
3.4 Neziskový sektor Důležitý význam pro rodiny osob s autismem mají nestátní neziskové organizace a občanská sdružení. Nestátní neziskové organizace působí v různých oblastech života, které zahrnují sociální služby, zdraví, vzdělání, umění, kultura, ekologie, výzkum, rozvoj bydlení, komunity, organizování dobročinnosti, ochrana práv a zájmů, pracovní a profesní vztahy, rekreaci a sport. Tyto organizace jsou silným komplementem státu při poskytování služeb. Sdružují rodiče, samotné osoby s PAS a odborníky. Potýkají se velice často s nedostatkem financí, protože příspěvky státu jsou každoročně nejisté. Organizace musí získávat finance i z jiných zdrojů, jako jsou granty, veřejné sbírky, dary. „Bez podpory neziskových organizací nabízejících sociální služby by lidé s jakýmkoliv postižením, nejen s autismem, měli velmi omezené možnosti v nejrůznějších oblastech (uplatnění, bydlení, terapie, osobní asistence atd.)“ (Bazalová, B. 2012, s.219). Nestátní neziskové organizace kromě přímé podpory dětem a jejich rodinám pořádají různé vzdělávací akce, vydávají metodické a informační materiály, pořádají vzdělávací kurzy pro rodiče a učitele, pedagogické a osobní asistenty (Uzlová, I. 2010).
Občanská sdružení a organizace zaměřená na autismus v ČR O občanských sdruženích se mohou rodiče dozvědět na klinice, v nemocnici, u obvodního lékaře, sociálních pracovníků nebo na obecním úřadě (Kerrová, S. 1997). Tato sdružení pomáhají rodičům, aby si promluvili s někým, kdo má stejné zkušenosti a může jim hodně pomoci. Ostatní rodiče mohou být zkušenější a mohou ostatním poradit, co jim opravdu pomohlo. Rodiče se zde podílejí o své zážitky a pocity, snáze se hovoří o obavách a starostech. Ostatní rodiče vyslechnou a pochopí. Je to také užitečné pro dítě, které se na různých setkáních uvidí s dětmi, které jsou úplně stejné. „Je to pro ně velká úleva, když zjistí, že není samo“ (Kerrová, S. 1997, s.38). Je to užitečné i pro sourozence, kteří se
33
setkají s dětmi, jež jsou také sourozenci stejně postižených dětí. Poznají, že nejsou jediní, kteří žijí v takové rodině. Rodiče dostanou spousty informací. Zde jsou uvedeny některé organizace a sdružení, které pomáhají lidem a rodinám dětí s autismem a nabízejí různé volnočasové aktivity. Apla (Praha a Střední Čechy, Jižní Morava, Východní Čechy) APLA je asociace pomáhající lidem s autismem. Toto sdružení vzniklo v roce 2000 z iniciativy odborníků. APLA Praha a Střední Čechy je hlavní centrálou se sídlem v Praze a nabízí celou řadu služeb (diagnostiku, osobní asistenci, ranou péči, poradenství, chráněné bydlení). Nabízí také řadu zájmových kroužků: cvičení pro děti, plavání, muzikoterapie, atletická přípravka, keramika, nácviky sociálních dovedností a pořádá sobotní výlety. Nabídka zájmových kroužků byla ještě rozšířena o další aktivity: canisterapie, tvůrčí dílnička, pohybový a hudební kroužek, setkávání lidí s Aspergerovým syndromem, terapie pro sourozence dětí s PAS, JOB klub, počítačový kurz. Apla Jižní Morava sídlí v Brně a vznikla v roce 2002 z iniciativy rodičů dětí s PAS. Nabízí pro své klienty a jejich rodiny celou škálu aktivit. Mezi zájmové kroužky patří oblíbené tábory, sobotní výlety, plavání, oblíbený keramický, sportovní a kroužek hudební, bubnování a dopravní. Novou aktivitou, kterou nabízí je kroužek výtvarný. Ve výtvarném kroužku se zaměřují na jednoduché rukodělné dovednosti a drobnou tvorbu. Rozvíjí jemnou motoriku rukou našich dětí. V létě jsou pořádány příměstské a pobytové tábory. Tato organizace se snaží autismem handicapovaným dětem pomáhat organizováním mnoha volnočasových aktivit a kroužků. Tyto kroužky děti nejen zabaví, ale rozvíjí i jejich dovednosti a kreativitu. Nadační fond Lodička přispívá každým rokem finanční částkou na provoz keramické dílny pro malé autisty, kteří tak mohou tvořit spoustu krásných uměleckých děl.. Apla Východní Čechy sídlí v Hradci Králové a vznikla v roce 2002 pod tehdejším názvem APLA Královéhradecký kraj. Nabízí akce pobytové - letní ozdravné pobyty dětí s asistenty bez rodičů, jednodenní - různé aktivity pořádané v sídle APLA VČ, např. volnočasové aktivity: Muzikoterapie, Výtvarný kroužek a Nácvik sociálních dovedností, rodičům nabízí pomoc při výchovně - vzdělávacím procesu v sídle APLA VČ i v rámci terénní služby (v domácím prostředí) - kdy jim radí a prakticky je zaučuje, jak s dítětem pracovat, jaké pomůcky používat, nabízí klientům výrobu pomůcek "na míru".
34
ZAJÍC - Zájmové integrační centrum pro děti s autismem Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) pomohla vybudovat Zájmové integrační centrum sídlící v Praze, kde by se rodiče dětí s PAS měli možnost scházet a povídat si o tom, co je trápí a jak se s jinakostí svých dětí vyrovnávají. Projekt ZAJÍC má také ještě jedno poslání. Tím jsou odpolední programy, do kterých se děti s PAS zapojí spolu se zdravými sourozenci. Rodiče dětí s PAS velmi těžko hledají volnočasové aktivity, které by mohli navštěvovat zároveň oba sourozenci. ZAJÍC navazuje na Klub volnočasových aktivit, kde mají děti s autismem možnost docházet na různé tvůrčí kroužky (např. keramika), cvičení, plavání, terapie hudbou, canisterapie atd. V rámci Klubu organizuje APLA také pravidelné sobotní výlety a nově i letní a zimní pobyt se cvičením pro rodiny dětí s autismem. Občanské sdružení AUTISTIK Občanské sdružení bylo založeno v roce 1994 se sídlem v Praze. Cílem sdružení je ochrana práv občanů s autismem a jejich rodin, vytváření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj postižených a jejich zařazení do společnosti, napomáhá realizaci práva na vzdělávání a výchovu postižených autismem, vytváří podmínky pro snazší integraci takto postižených do společnosti, navazuje kontakty a začlenění společnosti do mezinárodního rámce, napomáhá realizaci práva na vzdělání a výchovu postižených autismem, vytváří podmínky pro snazší integraci postižených do společnosti. Nabízí rehabilitační, terapeutické a ozdravné pobyty pro rodiny s autistickými dětmi (letní a zimní), pravidelné výstavy výtvarných prací dětí s autismem, přednášky předních světových odborníků a praktický výcvik v TEACCH programu.
Občanské sdružení RAIN-MAN V roce 2000 vzniklo z potřeby rodičů v Moravskoslezském kraji občanské sdružení rodičů a přátel dětí s autismem s názvem RAIN MAN. Toto sdružení sídlící v Ostravě sdružuje rodiče a odborníky tzv. pomáhajících profesí, studenty ale i ty, kteří chtějí „jen“ přispět svými možnostmi lidem s poruchou autistického spektra ke zlepšení kvality jejich života. Mezi činnosti sdružení patří Klubovna pro rodiče s dětmi každý 2. a 4. pátek v měsíci v Ostravě (mimo letní prázdniny), pravidelná setkání členů občanského sdružení v Ostravě (4xročně), jednodenní akce pro rodiče s dětmi, víkendové a týdenní rekondiční pobyty pro rodiny, terapeutické tábory pro děti s problémových chováním, vzdělávací
35
kurzy pro rodiče, pedagogy a psychology, terapie pro rodiny dětí s autismem, účast na odborných konferencích a seminářích. Klubovna je otevřena pro celé rodiny. Pro děti (a nejenom ty autistické) je zde připraveno několik profesionálně proškolených asistentek a několik místností vybavených terapeutickými pomůckami. Dětský klíč Šumperk Posláním Dětského klíče Šumperk, o.p.s., je poskytování sociálních služeb osobám s mentálním
postižením,
především
osobám
s
poruchami
autistického
spektra.
Prostřednictvím sociální služby zabránit sociálnímu vyloučení osobám s poruchami autistického spektra a osobám o ně pečujícím a umožnit jim participaci na každodenním životě společnosti – přístup ke vzdělání, kulturnímu a společenskému životu, k zaměstnání. Podporovat a zajišťovat sociální začleňování klientů do společnosti. Poskytovat poradenskou činnost v oblasti péče o handicapované děti a základní sociální poradenství. Název projektu: Volnočasové aktivity pro děti s autismem- projekt se zaměřuje na děti s poruchami autistického spektra. Pro tyto děti realizuje volnočasové aktivity – kroužek tělovýchovný, kroužek jízdy na koních, kroužek sociálních dovedností, klubovna. Cílem projektu je zkvalitnění života dětí s autismem a vyplnění jejich volného času smysluplnými aktivitami. Dílčím cílem je rozvoj schopností dětí s autismem v oblasti vnímání, motoriky a sebeobslužných dovedností, zlepšení sociální komunikace a samostatnosti. Doprovod do kroužků a během kroužků zajišťují osobní asistentky. Občanské sdružení Ještěrka Občanské sdružení sídlí v Praze a poskytuje služby v oblasti volného času dětem se specifickými poruchami učení a poruchami chování, s ADHD, autismem a dětem se zkušeností s duševní nemocí. Volnočasové centrum pro děti od 5 do 6 let nabízí během školního roku pravidelné výtvarné a sportovní aktivity. Aktivity zaměřené na rozvoj tvořivosti, komunikace, spolupráce, schopnosti soustředění a začlenění se do kolektivu. Pořádá víkendové akce, zimní a letní tábor. ProCit Rodiče dětí s poruchou autistického spektra se rozhodli založit občanské sdružení ProCit, které se nachází v Plzni. Organizace nabízí pomocnou ruku všem, kteří ji potřebují. Sdružení nabízí tyto aktivity: canisterapie, křesťanská dětská odpoledne, relaxační a sportovní kroužek, hernu, besedy se speciálním pedagogem, zážitkové víkendy pro rodiny 36
s dětmi, cvičení na rozvoj motorických dovedností, zážitkové a volnočasové programy (maškarní rej, sportovní dny). Za Sklem Občanské sdružení ZA SKLEM o.s. vzniklo 22.února 2011 a sídlí ve Vizovicích. Posláním sdružení je poskytovat lidem s poruchou autistického spektra takovou podporu, aby mohli žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí. Cílovou skupinou jsou prioritně lidé s poruchou autistického spektra. Cílem je podílet se na zlepšení kvality života cílové skupiny a všestranná podpora jejich rodin, větší integrace cílové skupiny do společnosti. Nabízí volnočasové aktivity, kulturní a sportovní akce, canisterapii, plavání, muzikoterapii, kompenzační pomůcky. Podporuje zajištění a organizaci osobní asistenční služby pro osoby s poruchou autistického spektra, zprostředkovává odbornou péči pro tyto osoby a jejich
rodin
a
usiluje
o
kvalitativní
růst
služeb.
Shrnutí Třetí kapitola se zabývá volným časem a volnočasovými aktivitami u dětí s autismem. Popisuje, jaké odlišnosti v trávení volného času jsou u autistických dětí a jaké problémy se vyskytují, jak probíhají dovolené a prázdniny. Uvádí, co je hra a hračka v životě dítěte s autismem, jak se hra rozvíjí a jaké jsou vývojové stupně hry. Poukazuje na neziskový sektor, který je u lidí s autismem velmi důležitý. Obsahuje i některé organizace a občanská sdružení nabízející pomoc a volnočasové aktivity těmto lidem.
37
4 VOLNÝ ČAS V RODINĚ S DÍTĚTEM S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA 4.1 Charakteristika výzkumného šetření V této diplomové práci bylo zvoleno téma Volný čas v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Je zde použit termín PAS – poruchy autistického spektra, protože ve výzkumu nejde jen o děti s dětským autismem, ale jsou to děti i s jinou formou autismu. Diplomová práce analyzuje trávení volného času rodin dětí s poruchou autistického spektra. Zjišťuje, jak žijí rodiny, které mají děti s touto poruchou, jak tráví svůj volný čas, když přijde dítě ze školy, jak tráví víkendy a prázdniny, jak dítě zvládá mimoškolní život, kdo rodině pomáhá s dětmi, jak reaguje na dítě s postižením sourozenec bez postižení a jaké volnočasové aktivity jsou dostupné pro děti s autismem.
Hlavní cíl: Cílem práce je analyzovat trávení volného času v rodině s dítětem s poruchou autistického spektra. Dílčí cíle:
Zjistit, jakým způsobem lze trávit volný čas v rodině, ve které je dítě s postižením i bez něj.
Zjistit možnosti trávení volného času.
Hlavní výzkumná otázka: Jak tráví svůj volný čas rodina s dítětem s poruchou autistického spektra? Vedlejší výzkumné otázky: 1. Jaké volnočasové aktivity upřednostňuje dítě s poruchou autistického spektra a jaké aktivity podniká s rodiči a se zdravým sourozencem? 2. Kdo a jak pomáhá rodičům s dětmi? 3. Jakou hru a hračku upřednostňuje dítě s poruchou autistického spektra?
38
4. Znají rodiče nabídku volnočasových aktivit pro děti s touto poruchou a jaké aktivity rodiče postrádají? Praktická část práce obsahuje kvalitativní výzkum. Gavora, P. (2000) tvrdí, že kvalitativní výzkum uvádí výsledky ve slovní podobě a jde o výstižný a podrobný popis. „Výzkumník v kvalitativním výzkumu se snaží o sblížení se zkoumanými osobami, o proniknutí do situací, ve kterých vystupují, protože jen tak jim může rozumět a může je popsat“ (Gavora, P. 2000, s.31). Hlavním cílem kvalitativního výzkumu je porozumět člověku a chápat jeho hlediska a jde zde především o hluboké proniknutí do konkrétního případu a objevení nových souvislostí (Gavora, P. 2000). Výzkumné metody: Metody nepřímé – polostrukturovaný rozhovor Metody dokumentované - analýza rozhovoru - analýza zdravotní dokumentace Hlavní metodou sběru dat se stal polostrukturovaný rozhovor. Dle J. C. Kaufmanna (2010) „je rozhovor úsporná a lehce přístupná metoda, ke které stačí diktafon, odvaha zaklepat na něčí dveře a zapříst hovor na určité otázky.“ Polostrukturovaný rozhovor je pro toto téma nejvhodnější, protože má předem připravené otázky, ale je v něm i dostatek prostoru pro odpovědi a z nich vycházející další otázky. „Polostrukturovaný rozhovor má předem připravený seznam otázek. Způsob, forma odpovědí na tyto otázky je víceméně volná. Respondent si může sám vybrat styl odpovědi“ (Ferjenčík, J. 2000).
4.2 Charakteristika zkoumaného souboru Pro výzkum byly cíleně vybrány čtyři rodiny, které mají dítě s poruchou autistického spektra a dítě bez postižení. Kritériem pro výběr informantů se stal věk dětí s poruchou autistického spektra, který byl vymezen od sedmi do třinácti let. Rodiče ochotně souhlasili s účastí na výzkumu. Rodiče byli osobně kontaktováni v základní škole a byli ujištěni o anonymitě výzkumu, z tohoto důvodu nejsou v práci uváděna žádná jména a seznámeni s výzkumným šetřením a jeho cíli. Děti mají poruchu autistického spektra v kombinaci se středně těžkým mentálním postižením a vzdělávají se ve stejné základní škole speciální.
39
Poté byl dohodnut termín rozhovoru. Rozhovory se uskutečnily ve třech případech v domovech informantů. Datum a čas byl upřesněn telefonicky dle potřeb rodin. Jeden rozhovor proběhl v restauraci na přání matky. Jeden rozhovor proběhl s otcem dítěte, jeden rozhovor s matkou, otcem a babičkou dítěte a dva rozhovory s matkami dětí. Všechny rodiny žijí v Moravskoslezském kraji. Na začátku jsou uvedeny charakteristiky dětí s poruchami autistického spektra. Charakteristika dítěte 1 Pohlaví: dívka Věk: 7 let Diagnóza: Dětský autismus těžkého stupně Mentální retardace středně těžká ADHD – těžká porucha aktivity a pozornosti Expresivní porucha řeči Rodinná anamnéza Dítě pochází z plně funkční rodiny, která žije v bytě. Dívka má staršího bratra (2004) s ADHD. Ten byl dříve v péči psychologa pro potíže v chování, projevy agresivity a záchvaty, protože obtížně zvládal narození sestry. Bratr dívky byl sledován pro podezření na Aspergerův syndrom, ale ten nebyl potvrzen. Navštěvuje běžnou ZŠ bez větších problémů. Matka i otec mají vysokoškolské vzdělání. Oba rodiče jsou zdraví a pracují, matka na zkrácený úvazek. Osobní anamnéza Dívka z IV. gravidity, matka měla 1x spontánní potrat, 1x úmrtí plodu v 27. týdnu těhotenství. Těhotenství bylo rizikové z důvodu trombofilie matky. Porod byl v termínu bez komplikací, holčička nekříšena. Dívka začala chodit ve čtrnácti měsících. Do dvou let byl její emoční projev a komunikace přiměřenější. Od dvou let se začala více uzavírat do sebe, reagovat nepřiměřeně na drobné změny, mít své vlastní zvyky. Byla divoká a neklidná, hodně aktivní. Nesnášela četbu pohádek či říkánek. V roce 2009 dívka nastoupila do speciální třídy MŠ a poté do základní školy v tomtéž zařízení. Vzdělávání ve škole dívka zvládá dobře. Vzdělává se podle I. dílu Rámcového vzdělávacího programu pro obor vzdělání základní škola speciální. Užívá medikaci a je v péči psychologické, psychiatrické a neurologické ordinace a SPC. Vlastní průkaz ZTP/P. 40
Komunikace Dívka pojmenuje předměty na obrázku, při opakování vět zopakuje jen poslední slovo. Slova opakuje pěkně a srozumitelně, ale sama cíleně užívá málo. Napodobí zvuky zvířat, pojmenuje zvířátka. Užívá více piktogramy a symbolické vyjádření (chystá si boty, když chce jít ven, bere matce kabelku z ruky, když má matka odejít, nosí piktogramy, když chce jít ven, vezme si piktogram a jde na WC). Výborně pracuje podle piktogramů doma i ve škole. Účinně používá komunikační systém VOKS.
Sebeobsluha Dívka se sama svlékne i oblékne. Chodí na WC, v udržování stolice postupné zlepšování, toaletu navštíví někdy i sama. Jí poměrně dobře, ale vyskytují se stereotypie v jídle a má omezené spektrum jídel. Má velký problém s umýváním vlasů, hodně křičí.
Motorika Dívka skáče, běhá, kope do míče, střídá nohy při chůzi po schodech. Skládá kostky, navléká korálky, ale bez respektu k předloze. Skládá výborně puzzle. U dívky se objevují motorické stereotypie jako třepetání rukama. Kresba je na úrovni čmáranic, ale snaží se nakreslit kolečko. Pastelky uchopuje do pravé ruky. Sociální chování Dívka očichává hračky, kostky, kamínky, popřípadě do nich fouká. Nosí u sebe stále utěrku s obrázkem kačeny. Neposedí, soustředí se jen krátce. Trpívá bolestmi hlavy – schoulí se, schovává, zakrývá si uši, bouchá se do hlavy. Je přecitlivělá na zvuky (auta, výtah, splachovadlo). Bojí se ptáků a psů. Když nedosáhne svého, projevuje se negativismus, agrese a sebepoškozování. Pro zklidnění ráda pozoruje plovoucí rybičky na mobilu. Preferuje samotu, ale do aktivit se také zapojuje. Má zájem o strukturované učení. Je zvýšeně neklidná, často zaujímá „miminkovské“ pozice (leh na zádech s pokrčenýma nohama) s tendencí přivolat matku. Udrží jen krátký oční kontakt. Hodně lpí na umístění věcí a hraček.
41
Charakteristika dítěte 2 Pohlaví: chlapec Věk: 12 Diagnóza: Atypický autismus Středně těžká mentální retardace Rodinná anamnéza Chlapec žije v úplné rodině, v bytě 2+1. Má mladší sestru (nar. 2006), je zdráva a navštěvuje 1. třídu ZŠ. Matka i otec absolvovali střední odborné učiliště a oba jsou zaměstnáni. Oba rodiče jsou zdraví. Sestra otce má od 32 let roztroušenou sklerózu a pobírá plný invalidní důchod. Osobní anamnéza Dítě je z I. gravidity, matka se začala v sedmém měsíci otevírat, rizikové těhotenství, léková terapie. Porod o deset dní později, vyvolávaný infuzí. Dítě se narodilo záhlavím s mírami 3500g a 51 cm. Chlapec nebyl kříšen. Kojen byl šest týdnů, ale měl hlad a plakal. Přestal plakat až po nasazení sunaru. V prvním roce prospíval dobře, byl to klidný kojenec. Sedět začal v osmi měsících, chodit v patnácti měsících. Ve třech letech začal říkat první slova (mama, tata, papa, děda). Chlapec nosil dlouho pleny, až do deseti let. Od roku 2004 navštěvoval speciální MŠ, kde měl zpočátku adaptační potíže. Poté začal plnit povinnou školní docházku v autistické třídě základní školy. Vzdělává se dle Vzdělávacího programu pomocné školy. Je v péči psychologické, neurologické ordinace a SPC. Je bez medikace. Vlastní průkaz ZTP/P.
Komunikace Chlapec používá doma i ve škole náhradní komunikační systém VOKS. Ve škole pracuje s piktogramy. Mluví již v krátkých větách, ptá se stále dokola na stejné věci. Díky komunikačnímu systému se zklidnilo chování. Chlapci pomáhá vizualizace denní i pracovní. Reaguje na své jméno očním kontaktem. Jednoduché slovní pokyny splní a rozumí jim.
42
Sebeobsluha Chlapec je schopen se obléct podle procesuálního schématu. Sám se napije i nají, v jídle není vybíravý. Dlouho neudržoval hygienu, byl pravidelně vysazován na WC, pleny nosil do deseti let. Nemohl pochopit, k čemu slouží WC.
Motorika Chlapec nemá rád změny, je velmi konzervativní. Chodí samostatně, i po schodech, celkově je neobratný, pomalý a těžkopádný. Pokud zrovna nemá řízenou činnost, utíká do svých stereotypů - pohupuje se z jedné nohy na druhou, kývá páskem, knížkou zleva doprava, stále dokola si pouští ozvučené hračky nebo hledí do prázdna. Navléká korále na šňůrku, drátek a kolík, staví komín z kostek, koordinace oko-ruka je dobrá. Předměty vloží do vyřezaných otvorů v desce, někdy se musí pobízet k práci, protože se zahledí. Při práci nepospíchá, pracuje pomalu. Odšroubuje větší víčko, skládá puzzle s pomocí. Úchop dlaňový, je pravák. Kresba je u chlapce na úrovni čmárání, omalovánky nezvládá. Sociální chování Chlapec má narušenou sociální interakci, je schopen se přizpůsobit sociálnímu kontextu jen s pomocí dospělé osoby. Sociálním signálům nerozumí, je přecitlivělý na některé zvuky (křičí a má zakryté uši). Chlapec na pár vteřin naváže oční kontakt, ale většinou se dívá do prázdna. Sleduje také předměty a osoby. Chlapec je rád v klidu a sám, nepotřebuje kolektiv dětí, ale pozoruje je. Na chvíli se zapojuje do společné činnosti. Pozornost udrží jen krátkou dobu. Fyzického kontaktu se nebojí. Chlapce zklidňuje jasná struktura prostředí a času. Když nemá žádný úkol je pasivní, sám si činnosti nevyhledává.
Charakteristika dítěte 3 Pohlaví: chlapec Věk: 13 Diagnóza: Dětský autismus Silné ADHD Středně těžká až těžká mentální retardace Těžká porucha komunikace
43
Rodinná anamnéza Chlapec žije v úplné rodině, obývají byt 2+1. Má starší sestru (nar. 1993), která absolvovala stření školu s maturitou. Sestra má diagnostikovanou celiakii. Otec i matka absolvovali střední školu s maturitou a oba pracují. Oba rodiče jsou zdraví. Pro chlapce rodina zajišťuje osobní asistentku. Vlastní průkaz ZTP/P. Osobní anamnéza Dítě z II. těhotenství, které bylo bez obtíží, chlapec se narodil spontánně s mírami 3050g a 51cm. Porod probíhal rychle a bez problémů, chlapec nebyl kříšený. V kojeneckém období byl velice neklidný, v noci se probouzel každou hodinu. Kojen byl čtyři měsíce. Chlapec začal sedět v sedmi měsících a chodit v deseti měsících. Ve dvou letech začal říkat první slova, najednou však přestal. Od tří let udržuje osobní čistotu. Do dvou let byl chlapec s maminkou doma. Pak nastoupil do běžné MŠ, kde nastaly potíže a následně nastoupil do speciální MŠ. Od září 2005 pokračoval v tomtéž zařízení a vzdělával se podle Vzdělávacího programu pomocné školy. Později přestoupil do Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. Je hodně neklidný a hyperaktivní, impulsivně dráždivý, nikomu ale neubližuje. Hodně se bojí psů, má tendenci před nimi utíkat nebo vylézat do výšek. Užívá medikaci na spaní a na zklidnění. Je v péči psychologické, psychiatrické, neurologické ordinace. Vlastní průkaz ZTP/P.
Komunikace U chlapce se řeč vůbec neprojevuje. Většinou jen mlčí, občas se pochechtává a hučí, vydává neartikulované zvuky. Chlapec reaguje na pokyny dospělé osoby, splní některé jednoduché pokyny. Ve škole pracuje podle piktogramů, doma vede maminku za ruku a ukáže na předmět, který žádá.
Sebeobsluha V sebeobsluze je chlapec celkem šikovný, sám se vysvlékne i oblékne. Pokouší se i o skládání oblečení. Sám se umyje, na WC po velké straně potřebuje dopomoc. Má výborný apetit, jí sám lžící a skoro všechno. Ve chvilce vezme svačinu sousedovi.
Motorika Chlapec chodí samostatně, střídá nohy. Má rád překonávání překážek. S pomocí napodobí pohyby dospělého. Chlapec je stále v pohybu. Ve chvilce vyleze na parapet okna, houpe se 44
na židli. Chlapec působí neobratně, svede ale i navlékání korálků, které občas dává do úst nebo s nimi hází o zem. Postaví komín z kostek, staví stavebnice podle předlohy, rád skládá puzzle. Zasunuje tvary do výřezů, třídí a přiřazuje dle pokynů. Tužku drží v pravé ruce, ale držení je náhodné. Chlapec nerad kreslí, musí být hodně motivován. Spojuje jen body, čáry nakreslí ve velké rychlosti, namaluje kruh. Sociální chování U chlapce převládají pohybové stereotypie – třepání rukou, chvilkové soustředění, motoricky neklidný, pořád vstává, hází s věcmi o zem a dívá se, jak se odráží. Zrakový kontakt je u něj velmi malý. Chlapec nemá rád pohlazení a jiné fyzické kontakty. Sociálním signálům nerozumí a často a rychle uniká do „svého světa“. Musí mít velkou motivaci, aby splnil zadaný úkol. Sbírá věci kolem sebe a očichává je. Očichává i lidi kolem sebe (i cizí osoby). Má rád hudbu, tančí a cvičí podle ní. Občas nastává autoagrese, kdy se praští nějakým předmětem do hlavy. U chlapce probíhá delší adaptace při změnách, často je neklidný. Má rád strukturovaný čas a prostor. Charakteristika dítěte 4 Pohlaví: chlapec Věk: 13 Diagnóza: Atypický autismus Mentální retardace středně těžká Hypermetropie, Astigmatismus Rodinná anamnéza Chlapec vyrůstá v úplné rodině, v bytě 3+1. Rodina je harmonická a plně funkční. Otec (nar. 1981) má střední odborné vzdělání, matka (nar.1980) vysokoškolské vzdělání. Oba rodiče jsou zdraví a zaměstnaní. Chlapec má mladší setru (nar. 2009), která je zdráva a navštěvuje MŠ. Osobní anamnéza Chlapec se narodil z I. gravidity, byl přenášen, porod byl vyvolávaný. Porodní míry 3400 g a 50 cm. Chlapec byl kojen čtrnáct dní (matka měla nedostatek mléka). V raném vývoji byl opožděn rozvoj řeči, objevovaly se mírné zvláštnosti v chování (zahledění, pohledy mimo). Chlapec býval často nemocný (angíny, záněty dýchacích cest). Chlapec začal sedět v šesti 45
měsících, první samostatné kroky podnikl v roce, poté nastala stagnace. Samostatná chůze nastala v patnácti měsících. Poté byly pokroky u chlapce velmi rychlé, brzy chodil samostatně po schodech. Po čtyřech nelezl, jen se plazil. Chlapec měl do tří let pleny. Do roku a půl byl přiměřený rozvoj řeči, později došlo k rozvoji v etapách. U chlapce se vyskytovaly časté echolálie. Byl schopný reprodukovat dialogy z oblíbených pohádek. V řeči převládal vlastní žargon a slovní stereotypie. Neprodělal žádná zánětlivá onemocnění nervové soustavy. Chlapec nosí brýle a je od počátku bez medikace. Od dětství měl problémy s jídlem, dlouho vyžadoval jen určité druhy jídla a stejné druhy nápojů. Stravování se zlepšilo až poslední rok, kdy hodně vyrostl, sní skoro všechno (co se dá pomačkat nebo nakrájet na drobné kousky), protože neumí kousat. Velký pokrok ve stravě – sní buchtu nebo rohlík svým vlastním způsobem, dřív jen namočený v kakau nebo mléce. Stále ale vyžaduje stereotypní stravu na snídaně a večeře. Od roku 2005 docházel do autistické třídy MŠ. Od září 2007 navštěvuje autistickou třídu stejné základní školy. Vzdělával se dle dřívějšího Vzdělávacího programu zvláštní školy, později přeřazen do Vzdělávacího programu pomocné školy. Chlapec nezvládal osnovy matematiky tohoto programu. Chlapec je v péči neurologické, psychiatrické, psychologické a oční ordinace a SPC. Vlastní průkaz ZTP/P.
Komunikace Chlapec mluví ve větách, rozumí expresivní komunikaci, převládají obtíže v chápání abstraktních pojmů a delších mluvních celků. Přečte nahlas jednu stranu. Vyskytují se občasné echolálie a opožděné echolálie. Slova zná, ale používá málo. Opakuje úryvky z filmů a dialogy z televize. U chlapce se vyskytuje mechanické opakování, bez významu.
Sebeobsluha Chlapec má potíže s kousáním stravy, musí mu být krájena na malé kousíčky a pomačkaná vidličkou. Vyžaduje stereotypní stravu na snídani a večeři. Hygienické návyky má upevněny, některé koná ještě pod dohledem. Potřebuje dopomoc s oblékáním, nezapne knoflíky, pásek na kalhotách, nezaváže tkaničky u bot.
Motorika Hrubá motorika je u chlapce v normě, je obratný, mrštný, umí jezdit na kole. Umí plavat, ale svým způsobem. Navléká korálky, skládá puzzle a píše úhledně do sešitu.
46
Sociální chování Chlapec má rád fyzické kontakty, oční kontakt je menší. Vyskytují se u něj pohybové stereotypie (poskakování na místě). V chování je velice klidný. Chlapec umí aktivně používat metodu VOKS. Postupně je ve škole odbouráván vizualizovaný režim (v piktogramech). Doma není vizualizace potřeba. Chlapec není schopen navazovat kontakty s vrstevníky, nemá rád změny, ale zvládá je, v neznámém prostředí úzkostný. Má zájem o komunikaci hlavně s rodiči a prarodiči. Neakceptuje na sobě pyžama na knoflíky a košile. Používá dospělé jako nástroj, chybí mu napodobování. Neprojevuje emoce v situacích, kdy je lze očekávat a naopak střídá emoce bez zjevné příčiny. Je přecitlivělý na některé zvuky. Chlapec má sníženou citlivost vůči bolesti.
4.3 Vlastní šetření Rozhovor v první fázi zjišťoval osobní údaje a informanti zapůjčili zdravotní dokumentaci svých dětí k analýze. Další otázky byly pokládány tak, aby směřovaly k cíli práce a našly odpovědi na výzkumné otázky. Po analýze všech informací byly z výpovědí všech informantů vytvořeny klíčové oblasti. U každé rodiny jsou výpovědi z rozhovorů rozděleny do deseti klíčových oblastí, kterými jsou Běžné odpoledne, Rodiče a děti, Dítě s autismem a sourozenec, Hra a hračka, Víkendy, Výlety, Dovolené, Pomoc rodině, Volnočasové aktivity a Odpočinek rodičů. Na závěr každé rodiny je uvedeno krátké shrnutí. Rozhovory jsou pak vyhodnoceny dle jednotlivých klíčových oblastí.
Rodina 1 Rozhovor proběhl na přání informantky v restauraci, neboť v domácnosti by na rozhovor neměla informantka potřebný čas a klid. Dostavila se svým synem (bratrem dívky s autismem). Chlapec se zapojoval do některých odpovědí maminky. Běžné odpoledne Dle maminky se opakují každý den stejné aktivity. „Dcera běží k počítači, vloží DVD pohádky, přetáčí rychlé sekvence, vytáhne ho a za dvě minuty odejde“. Po této činnosti dívka pobíhá po bytě, přenáší knížky na různá místa nebo přenáší nafukovací matraci, kterou má nafouknutou od léta (s obrázkem krtečka, kterého má nejraději). Matraci má
47
v obýváku a stále ji rodiče dofukují. Maminka zdůrazňuje, že tyto rituály se u dívky dennodenně opakují a až po všech opakujících se činnostech jde s maminkou vypracovat domácí úkoly do školy. Maminka udává, že dívka nechce vypracovávat domácí úkoly, ale už ví, že musí. Maminka hodnotí vypracování domácích úkolů jako velký boj. Dívku si poté vezme na starosti tatínek, nejčastěji je s ní zavřený v jiném pokoji, aby měla maminka klid na domácí úkoly s bratrem dívky. Maminka upozorňuje na to, že je ráda, když je dívka více aktivní, než aby byla pasivní, doma jen ležela a dívala se. Rodiče a děti Rodina má činnosti a aktivity rozděleny tak, že během pracovního týdne se maminka věnuje dívce, než přijde tatínek z práce. Pak pečuje o dívku tatínek a maminka se věnuje bratrovi (chodí do Mac Donaldu, nakupovat). Maminka zdůrazňuje, že se věnuje hlavně zdravému bratrovi, neboť kvůli dívce na něho nemá vůbec čas. Proto si rodiče péči o děti rozdělují. O víkendu je to opačně, maminka se věnuje dívce a tatínek zdravému chlapci. Dítě s autismem a sourozenec Dívka s autismem je ve věku 7 let a její brat ve věku 9 let. Maminka tvrdí, že si dívka se svým bratrem nehraje vůbec. Bratr řekl: „Já bych si s ní hrát chtěl, ale ona nechce“. Maminka uvádí, že se bratr hodně zajímá o problematiku autismu, o projevy, ptá se, proč se dívka chová zvláštně v různých situacích. Bratr uvedl, že zkoumal mozek a co je na něm jiného u jeho sestry. Bratr probíral tuto problematiku i s dětským psychiatrem dívky. Bratr má své místo v obývacím pokoji, kde má postel, psací stůl a svůj koutek. Dívka spí v ložnici a má své místo tam. Bratr má dívku rád a zajímá se o ni, ale vadí mu, že dívka často křičí a maminka má s ní spoustu práce a je unavená. Hra a hračka Maminka říká, že funkční hra není u dívky žádná. Včelího medvídka, kterého dostala minulý rok, se prvně bála a nyní si s ním hraje tak, že s ním běhá po pokoji a houpe ho ve vzduchu, zvedá mu ruce, prohlíží si ho a stále mu čechrá křídla. Maminka tvrdí, že „jediná hra je pro ni počítač“. Maminka také uvádí, že dívka umí krásně skládat puzzle a různé skládačky, ale tyto aktivity jsou pro ni prací, kterou dělá ve škole. Doma také poskládá puzzle, ale proto, že ji ho maminka dala, ať ho poskládá. Sama od sebe si puzzle nevezme. Dívka ráda opakuje po mamince činnosti v bytě, které vidí a chce pomáhat vysávat, stříkat čistidlo na zrcadlo. Maminka popisuje, že dívka ráda sleduje větrák, pračku, vysavač, 48
protože to je pro ni hra a to ji baví. Maminka poukazuje na to, že si dívka doma sama vezme piktogram a chce vysavač nebo jiné, pro ni zajímavé věci. Dívku baví sledovat tekoucí vodu nebo zastrkuje klíč do zámků a chce odemykat a zamykat byt nebo auto. „Od tří do pěti let byla co půl hodiny ve vaně a koupala se. Takže velká spotřeba vody“. Nyní zase každou chvíli otevírá a zavírá okno (bez ohledu na počasí) a směje se. Pokud je jí tato činnost znemožněna, tak křičí. Dívka ráda pozoruje druhé děti, jak si hrají a také ráda objevuje nové věci. Po čase mění své rituály. Pomáhá mamince v kuchyni, obaluje s maminkou řízky. V tom případě jí maminka nejprve vše názorně ukáže a dívka pak opakuje postup. Víkendy Maminka popsala, že mají s tatínkem o víkendech péči o děti opět rozdělenou. Tatínek se stará o bratra, jezdí spolu vlakem po celé republice, protože oba moc rádi cestují vlakem. Maminka se stará o dívku, u toho pečuje o domácnost a vaří. Dívka ji pozoruje nebo pomáhá, ale musí být stále pod dohledem, aby něco neprovedla. Dle možností a nálady navštěvuje celá rodina aquapark. Dívka má ráda jen krytý aqvapark, zde ji nevadí ani voda na hlavě, chaos a hodně lidí. Dle maminky venkovní aquapark nezvládá, dívka stále sbírala všechny nafukovací věci ostatním lidem kolem a o koupání se nezajímala, protože ji zajímaly jiné činnosti. Rodina pak z takové návštěvy aquaparku nic neměla. Výlety Maminka uvádí, že jezdí občas do ZOO, ale ve čtyřech jako rodina je to problém. „Ona musí jít svou trasou, sednout si na konkrétní místo, chce jít do určitého bufetu. Jakmile je zavřený, tak se bouchá“. U dívky pak nastává afektivní stav. Dle maminky společný výlet jako celá rodina podniknou, ale s křikem a vztekem. Maminka uvádí, že pokud to má být „kvalitní výlet“, jaký si přeje zdravý sourozenec, pak musí jet spolu sami. Dovolené Dovolené tráví rodina dle maminky a bratra zvlášť. Maminka jezdí s bratrem sama, naposledy byli v Chorvatsku, protože dívka by dovolenou nezvládla. Maminka také uvedla, že potřebují být se synem sami spolu bez starostí a užít si jeden druhého, protože doma na to nemají tolik času. Dívka zůstala s tatínkem doma a tatínek dle maminky vše skvěle zvládl. Dívka si u něho tak „nedovoluje“ jak u maminky. Maminka tvrdí, že je to proto, „protože je tam ta vazba matka-dítě, to neviditelné“. Dle maminky potřebuje dívka 49
domácí zázemí, aby byla spokojená. Cizí prostředí činí dívce problémy. Když má doma na denním režimu nachystán piktogram vlaku, tak ji to nevadí, protože vlak má ráda a ví, kde půjde. Proto s tatínkem hodně cestují vlakem nebo chodí na vycházky. Pomoc rodině Dle maminky se její rodina stále nemůže smířit s diagnózou autismu. Kdysi všichni z rodiny chtěli, aby dceru dali „pryč“. Nechápou tuto problematiku. Tatínek dívky stál při mamince a nedovolil by jí dát dceru pryč. Maminka tak říká: „ Člověk někdy bojuje i mezi vlastními“. Babička (maminka maminky) chodí domů dívku hlídat dvakrát v týdnu po jedné hodině, protože maminka zůstává déle v práci. Dívka u prarodičů nechce pobývat, vydrží u nich jen krátkou návštěvu. Podle maminky se babička diví, že se s ní dívka nechce pomazlit, nechápe, proč si nechce na sebe vzít některé druhy oblečení, proč dělá některé zvláštní věci, které k autismu patří. O víkendech se o děti starají pouze rodiče. Maminka tvrdí, že je často nevyspalá, lidé kolem se neustále na ně dívají, ale ví, že někteří lidé jsou na tom hůř. Říká: „Já nežiju dneškem, já žiju minutami“. Rodiče si jsou pomocí a oporou navzájem. Volnočasové aktivity Dívka navštěvuje dvakrát v týdnu školní družinu. Maminka vyjádřila nespokojenost s tím, že v družině chtějí osobní asistenci u takto handicapovaných dětí. Má pro dceru tedy osobní asistentku, kterou má společnou ještě s jedním dítětem a hradí tedy tuto službu dohromady. Dívka žádné kroužky nenavštěvuje, neboť maminka nechce vydávat peníze za kroužek, ve kterém stejně dívka nebude dělat danou činnost a maminka by tam musela být s ní. Maminka nezná žádné kroužky pro její dceru, kde by ji vzali s touto diagnózou. Maminka by si přála, aby ve městě byl nějaký prostor nebo budova pro děti s touto poruchou, kde by byla relaxační místnost, počítačová místnost, byl by tam zdravotník, pedagogové a maminky by tam nemusely být s dětmi, aby si odpočinuly. Uvítala by zde kamerový monitoring, aby se maminky mohly kdykoliv podívat na své děti. Ostatní maminky by měly možnost popovídat si v kavárně a děti by byly zajištěné. Chtěla by, aby byl pro tyto děti kroužek např. vaření nebo muzikoterapie. Občanské sdružení rodina zná, ale je pro ně daleko, přesto sledují webové stránky a jejich nabídku. Dle maminky se výlety a další aktivity uskutečňují dále od domova a dívka by špatně snášela dlouhou cestu. Ačkoli tábory maminka nezavrhuje, nenašla ještě odvahu poslat tam svou dceru.
50
Odpočinek rodičů Maminka upozorňuje na to, že dívka musí být neustále pod dohledem rodičů, protože si může ublížit. Např. když se má umýt, tak na sebe vylévá tekuté mýdlo. Maminka se odreaguje setkáním s kamarádkami. „Manžel si nejvíce odpočine tak, že jede vlakem na fotbal, kde dobije baterky“. To je pro něj největší odpočinek. Dívka nemá ráda návštěvy, proto když si maminka potřebuje vyřídit své záležitosti nebo si potřebuje odpočinout, pomůže tatínek. „Návštěvy u nás ne, protože je to stres pro všechny“. U babičky dívka nechce být a hodně křičí. O letních prázdninách byla dívka hospitalizována v psychiatrické léčebně na doporučení dětského psychiatra. Maminka tvrdí, že rodina si sice odpočinula, ale byla ve velkém strachu o dceru a maminka denně do léčebny telefonovala. Dle maminky je vše horší pro tatínka, těžce nese pohledy ostatních lidí na jeho dceru, když dostane např. afektivní záchvat. Maminka tvrdí, že už si zvykla a je jí jedno, že se na ně lidé dívají. Proto chce, aby si tatínek odpočinul podle svého přání. Shrnutí Z rozhovoru s matkou vyplynulo, že i přesto, jak se rodina potýká s různými těžkostmi vyplývajících z chování dívky, rodiče si navzájem pomáhají a vycházejí si vstříc. To je pro maminku, dle výpovědi, hodně důležité. Také bratr se velice zajímá o svou sestru, i když ona o něj žádný zájem nejeví. Výlety rodina uskutečňuje jen s křikem a s afektivními záchvaty dívky.
Rodina 2 Rozhovor proběhl odpoledne v domácnosti rodiny s tatínkem chlapce. Chlapec byl záměrně u babičky, protože maminka byla v práci a chlapec je hodně komunikativní a nepustil by nikoho ke slovu. Běžné odpoledne Tatínek popisuje běžné odpoledne tak, že chlapec po příchodu ze školy v prvé řadě vyžaduje, aby si udělal domácí úkol. Pokud tatínek řekne, že za chvíli nebo později, chlapec si sám vytáhne z aktovky sešit, sedne si ke stolu a chce úkol vypracovat. „Když udělá úkol jde na hodinku nebo dvě k počítači“. Pak jde chlapec s maminkou nebo tatínkem vyzvednout mladší sestru ze školní družiny. Dle tatínka si chlapec doma občas
51
píše na tabuli nebo mu tatínek vytiskne pracovní listy z počítače a chlapec si je vyplňuje. Tatínek zdůrazňuje, že chlapec sleduje dennodenně v televizi oblíbený pořad AZ kvíz, který musí za každou cenu vidět. Pokud není rodina doma nebo se zdrží v obchodě, musí mu tatínek pořad spustit přes internet na mobilním telefonu. Dle tatínka se každodenní rituály časem mění. Když byl chlapec menší, museli z domu chodit jen zadním vchodem, jinak to nebylo možné. „Hodně sleduje čas, a když se mu řekne, že něco bude v tolik a tolik hodin, tak chce, aby to tak opravdu bylo. Nedej Bože, že tomu tak není, to je pak problém a musí se mu dlouze vysvětlovat, proč to tak není“. Když už nastane taková situace, tak chlapci pomáhá, když se jde projít ven kolem řeky. Rodiče a děti Tatínek uvádí, že se rodičům brzy nezdály zvláštnosti v chování chlapce, proto maminka navštívila neurologii. Tatínek říkal mamince, než šla k lékaři: „To bude něco jak v tom filmu Rainman. Když manželka přišla od doktorky, tak řekla, že je to opravdu autismus“. Diagnózu se rodiče dozvěděli již před třetím rokem dítěte. Dle tatínka tráví čas jako rodina přes pracovní týden málokdy. Buď je s dětmi maminka, nebo je s nimi tatínek, protože rodiče pracují na směny a u dětí se často střídají. Všichni spolu vesměs tráví čas o víkendu. Dítě s autismem a sourozenec Chlapec s autismem má 12 let a jeho sestra 7 let. Tatínek uvádí, že když byla sestra chlapce malá, vůbec si jí nevšímal. „Dělal, jako by byla vzduch“. Dnes už chlapec sestru pozdraví, když přijde ze školy. Spolu se spíš lechtají, popichují, ale hry nehrají. Sestra s chlapcem chtěla hrát pexeso, ale chlapec hrál hru po svém a jinak než chtěla ona. I přes vysvětlování rodičů nemohla pochopit, že chlapec to jinak hrát neumí a sestra se hodně zlobila. Sourozenci chodí hodně s rodiči na vycházky, protože tato aktivita nečiní nikomu problém. Tatínek uvedl: „Občas ji vezme nějakou věc nebo ji vypne DVD s pohádkou a ona je z toho nepříčetná“. Hra a hračka Tatínek uvedl:„Typicky dětská hra u něho neexistuje“. Má ramínko (věšák), prodlužovací kabel a s tím si různě točí nebo namotává na ramínko. „U toho si pobrukuje a je spokojený. S tím kablem je to už ale dlouho, to už trvá roky“, uvedl tatínek. Dříve chlapec rád hrál počítačové hry, nyní sleduje s oblibou webové kamery v celé republice, které se sám naučil na počítači vyhledávat. Dle tatínka má chlapec na chatě asi pět let na určité skříňce na 52
stejném místě umělý špagát, který si vždy, v prvé řadě po příjezdu, vezme a nosí ho u sebe. Jednou se stalo, že tam nebyl a tatínek musel volat své sestře, kde špagát schovala. Chlapec byl z této situace hodně afektivní. Když rodina z chaty odjíždí, jde chlapec pokaždé za babičkou a jen ta mu může špagát smotat a uklidit na dané místo. Chlapec se rád zabaví sám a když mu chce tatínek poradit něco na počítači, tak vydrží jen chvíli a posílá tatínka pryč. Chlapec má rád auta, ale zafixoval se jen na jednoho červeného „angličáka“ a jiného nechtěl. Když auto ztratilo, musel jít tatínek koupit nové a úplně stejné. Rodiče mají velké problémy s vymýšlením dárků k vánocům nebo k narozeninám, protože chlapce nic nezajímá a dárky mu nedělají žádnou radost. Tatínek žertoval, že synovi koupí nový kabel. Víkendy O víkendech jezdí celá rodina na chatu. „Tam má v létě napuštěný bazén a plave si tam a je v pohodě“. Dle tatínka chlapec nikde jinde nevydrží. „Jel by všude autem, to má rád, ale po vystoupení z auta by chtěl jet zase zpátky“. Běžnou návštěvu u babičky zvládá chlapec bez problémů. Pokud není rodina na chatě, tak o víkendu dopoledne rodiče vaří, děti si hrají, odpoledne chodí na vycházky. Rodina se chystá k první návštěvě krytého bazénu. Tatínek upozorňuje na to, že pokud je chlapec doma a hraje si na počítači, musí sledovat na webové kameře fotbalový zápas v nějaké vesnici v Čechách. Chlapec si vyhledal na internetu, že tamní fotbalisté hrají každý víkend zápas a on chce zápas sledovat. Výlety Tatínek tvrdí, že chlapec jezdí rád vlakem. „V létě jsem s ním byl na dvoudenním výletě v Praze. Byl nadšený, protože tam jezdilo metro. Pro něho to byla ta nejlepší dovolená“. Tatínek si myslí, že u moře by se chlapec unudil. V létě rád chodí do aquaparku a rád cestuje všemi dopravními prostředky. Tatínek občas s dětmi jezdí i dvě nebo tři hodiny vlakem různým směrem od domova. Tatínek se vyjádřil, že chlapec je z takového výletu úplně unešený. V létě chce tatínek s chlapcem poprvé zkusit cestovat letadlem. Chlapec má rád pohyb a rád chodí. „Jednou jsme se vydali na hory a šli jsme z chaty, tak to nebylo daleko. Po půl hodině byl hodně nervózní a nesvůj, jen se rozhlížel a točil dokola a vůbec se mu to nelíbilo. Zasekl se a nechtěl jít zpátky, tak jsem musel zavolat kamarádovi z vedlejší chaty, ať pro nás přijede autem“. Když jela rodina na výlet do skanzenu, tak výlet chlapce nebavil a chtěl jet brzy domů.
53
Dovolené Na žádné dovolené ještě celá rodina nebyla. Tatínek uvedl, že by chlapec dovolenou nezvládl. V létě byla maminka sama s dcerou u moře a tatínek byl s chlapcem na výletě v Praze, poté spolu trávili čas na chatě. Většinou tráví rodina dovolenou na chatě. Chlapci by podle tatínka vyhovovala poznávací dovolená v tom, že by stále cestoval. Tatínek plánuje na léto výlet do ZOO do Berlína a chce s chlapcem letět letadlem. Pomoc rodině Občas pomáhá rodině babička (maminka otce). Když rodiče potřebují, babička děti pohlídá. Tatínek tvrdí, že hlídání využívají, když mají s maminkou stejnou směnu v práci. Rodiče se snaží, aby to nebylo často, protože má babička zdravotní potíže. V případě potřeby pohlídají děti i sestra otce a sestra matky. Volnočasové aktivity „Volný čas je u nás pořád stejný“. Dříve chlapec rád hrál počítačové hry, nyní sleduje s oblibou webové kamery v celé republice, které se sám naučil na počítači vyhledávat. Tatínek chlapci jednou na počítači na google ukázal dům v Austrálii, kde bydlí jeho babička a chlapec se sám naučil vyhledávat, co potřebuje. Kroužky chlapec nenavštěvuje žádné a tatínek si žádný kroužek nedovede pro chlapce představit, protože ho nic vážně nezajímá. Tatínek si myslí, že by jej bavil jen počítačový kroužek. Rodiče nezjišťovali, jestli je ve městě nějaká nabídka aktivit pro tyto děti. Jednou navštívili občanské sdružení Rainman a rodičům přichází nabídky na aktivity, které sdružení nabízí. Tatínek se zamýšlel nad možností poslat chlapce na tábor, ale kdyby věděl, že tam budou děti stejného postižení a bude tam o ně dobře postaráno. Tatínek už má nyní starosti o budoucnost svého syna. „Já nemám vůbec představu, co bude dělat, až skončí povinnou školní docházku a co bude dělat celý den“. Dle tatínka měl chlapec zvláštností více, ale s věkem jich ubylo. Chlapec má rád procházky, ale jen po městě, kde je hodně lidí a jezdí dopravní prostředky a má se na co dívat nebo kolem řeky a okolí domova. Dle tatínka nastává problém, když chlapec potká nějaké zvíře (kočku, psa), neboť čím menší zvíře, tím více se bojí. „Když mu kůň dýchal na záda, tak se nic nedělo, ale jakmile přiletěl holub, nastal afekt“. Odpočinek rodičů Tatínek řekl: „Největší pohoda je, když přijede babi z Austrálie. To je paráda. Na to nemá ani moře“. Babička si vezme obě děti na chatu na čtrnáct dní a rodiče si pořádně 54
odpočinou. Babička z Austrálie jezdí jednou za dva roky. Odpočinkem je pro rodiče i to, že chlapec chodí do školy. Oba rodiče pracují na směny a pokud mají odpolední směnu, mají volné dopoledne a čas pro sebe. Shrnutí Největší zvláštností chlapce je velice stereotypní hra. Již několik let má chlapec jeden předmět, se kterým si dennodenně hraje. Chlapec rád sleduje dění kolem sebe na vycházkách, kde jezdí dopravní prostředky a pohybuje se spousta lidí. Rodiče většinu času tráví s dětmi zvlášť, protože pracují na směny. Nejvíce volného času tráví na chatě.
Rodina 3 Rozhovor proběhl v domácnosti rodiny chlapce. Informantka požadovala, aby se rozhovor uskutečnil v domácnosti, protože nemůže odejít z domova. Rozhovor proběhl k večeru, kdy už má informantka více času a trval přes jednu hodinu. Při příchodu byl chlapec v pyžamu, chodil nebo poskakoval po bytě a hrál si s malým měkkým míčkem. S tím neustále házel o stěnu nebo o koberec. Prohlédl si mě, očichal a víc už jsem jej nezajímala. Ke konci rozhovoru si sedl v obývacím pokoji a chvíli se díval na televizi. To už byl ale hodně unavený, protože vstává brzy ráno. Běžné odpoledne doma Maminka uvádí, že chlapce po vyučování pravidelně vyzvedává ze školy osobní asistentka, se kterou chodí denně na procházky nebo navštěvují dětská hřiště. Vycházky spolu uskutečňují za každého počasí. „Pokud je venku teplo, chodívají na houpačky a prolézačky do parku“. Po vycházce zavede chlapce asistentka domů, nachystá mu svačinu a poté přichází maminka z práce. Chlapec si hraje s hračkou, která jej zrovna baví. K večeru po hygieně už se chlapec dívá na televizi. Rodiče a děti „Tatínek ráno vypraví a odveze chlapce do školy, pak jede do práce, kde je až do večera“. Domů přichází, když se chlapec dívá na televizi nebo už spí. Maminka si posteskla, že společné programy si rodina neplánuje. Volný čas tráví rodina jen doma nebo v domku prarodičů. Starší dcera si již sama organizuje svůj volný čas a maminka se většinou stará o chlapce sama.
55
Dítě s autismem a sourozenec Chlapec s autismem je ve věku 13 let a jeho sestra ve věku 20 let. Maminka tvrdí: „Se sestrou si nikdy spolu nehráli“. Je mezi nimi větší věkový rozdíl (6 let). Sestra už má své zájmy, ale občas skládá s bratrem puzzle. Také sestra občas chlapce hlídá, ale ten se věnuje své oblíbené činnosti nebo pobíhá po bytě.
Hra a hračka Dle maminky si chlapec hraje sám a nikoho k tomu nepotřebuje. Občas si na chvíli hází s maminkou s míčkem, ale po chvíli jej to přestane bavit a raději si hraje sám. Chlapec si rád hraje s míčkem, kterým pohazuje nebo s ním hází o stěnu, o zem nebo skládá různá puzzle. Maminka tvrdí, že u této činnosti dovede vydržet. Doma má chlapec ve dveřích do obývacího pokoje zavěšenou houpačku a často se na ni houpe. „Jinak si hraje s jednou oblíbenou věcí stále dokola“. Nyní má chlapec v oblibě malý míček, se kterým si neustále hází. Maminka upozorňuje na to, že míček mu vydrží tak dva dny, poté ho chlapec rozkouše. Maminka kupuje chlapci nové a nové míčky. O knížky se chlapec nezajímá, chtěl by je trhat, protože rád věci ničí. Víkendy O víkendech jezdí rodina k rodičům, kteří bydlí v rodinném domku na vesnici. Prarodiče vaří oběd a maminka chodí dopoledne s chlapcem na procházky po okolí a odpoledne znovu i s babičkou chlapce. Maminka tvrdí, že chlapce nechají běhat na zahradě u domku, upozorňuje však na to, že jej musí neustále hlídat, aby neutekl. Na koupaliště ani k řece nechodí, protože je tam moc lidí a chlapec se navíc bojí vody. Výlety Výlety rodina nepodniká, protože maminka tvrdí, že je těžké chlapce uhlídat. „Moc rád očichává lidi a lidé se pak dívají, co dělá a já musím dokola vysvětlovat, proč to dělá“. Když byl chlapec menší, tak .jezdili do ZOO, ale nyní už nejezdí, protože se chlapec bojí zvířat a hodně křičí. Maminka se už vyhýbá i obchodům. Dovolené Maminka uvádí, že letní dovolenou trávili párkrát v Chorvatsku, kde jezdili autem. Maminka zdůraznila, že to pro ni nebyla dovolená. S manželem se v hlídání chlapce střídali. K moři rodina chodila, jakmile tam bylo méně lidí, protože chlapec pobíhal a 56
sedával cizím lidem na deky. Ve vodě plave chlapec jen s kruhem, protože se moc bojí vody a je pak afektivní. Na loď nebo člun chlapce nikdo nedostal, proto si jen na břehu hrál s kamínky. Rodina jezdí na dovolené se známými a jejich dětmi kvůli starší dceři, aby ona měla někoho k sobě na zábavu. Rodiče totiž musí neustále hlídat chlapce. Po dovolené byli rodiče i známí rodiny vyčerpaní a to nepomáhali s péčí o chlapce. Jedenkrát se na dovolené chlapec rodičům ztratil na dvě a půl hodiny. Maminka si myslela, že je chlapec s tatínkem a naopak, tatínek si myslel, že je s maminkou. A chlapec se sám vydal na procházku nebo se koupat. Všichni chlapce hledali, poté volali i policii. Chlapce pomáhali hledat i lidé z okolních apartmánů. Nakonec jej našel soused, který slyšel neustálé troubení aut a šel za zvukem. Chlapec seděl nahý u cesty a smál se, jak auta troubily. Někde se po cestě na své vycházce svlékl. Pak už jej rodiče hlídali i na WC, aby náhodou neutekl. Maminka popsala: „To byly nejhorší okamžiky v mém životě“. Pomoc rodině Protože oba rodiče pracují, mají pro chlapce zajištěnou osobní asistentku. Ta vyzvedává chlapce po výuce ze školy a stará se o něj, než přijde maminka z práce. Asistentka se stará o chlapce už čtyři roky. Maminka uvedla: „Už si nedovedu představit, že bych ji neměla“. Osobní asistentka měla na začátku období, kdy chtěla v rodině skončit, protože byl chlapec hodně agresivní, ale podařilo se ji najít přístup k němu a už ví, jak postupovat v určitých situacích. Rodině také pomáhá babička (matka maminky). Hlídá chlapce, když jsou prázdniny, ale jen do 13.00 hodin, pak si chlapce vyzvedává osobní asistentka, odveze jej domů a stará se o něj, než přijde maminka z práce. Babička chodí s chlapcem jen na vycházky a chlapec sám u babičky nikdy nespí. Když rodiče někam jedou nebo si maminka potřebuje něco vyřídit, hlídá chlapce starší sestra, ale maminka je myšlenkami stále doma, protože se bojí, aby se něco nepřihodilo. Druhá babička (matka otce) už nemůže pomoci v péči o chlapce, protože už má zdravotní problémy a chlapce by nezvládla. „Moc by mi pomohlo, kdyby mohl být déle ve škole, třeba do půl třetí“. Do družiny chlapec nechodí. V létě by maminka uvítala tábor, ale na druhou stranu se bojí, jestli by se tam o chlapce dovedli postarat a uhlídali jej dvacet čtyři hodin denně. Volnočasové aktivity Do kroužků chlapec nechodí, protože by tam nevydržel (podle maminky). U ničeho neudrží pozornost a je pořád v pohybu. Možnosti využití volného času ve městě neznají a
57
ani se o ně nezajímají, protože chlapec nevydrží chvíli na jednom místě a musí být mimo domov držen za ruku, aby neutekl. Odpočinek rodičů Maminka upozorňuje na to, že tatínek je neustále v práci. Proto, když přijde maminka z práce, stará se do večera o chlapce sama a odpočinek prakticky nezná. Maminka tvrdí, že už je unavená, ale říká, že dokud může, tak se tak bude starat dále. Bylo ji od lékaře dítěte navrženo, aby byl chlapec hospitalizován v psychiatrické léčebně, že by si maminka odpočinula a nabrala síly. Maminka tuto možnost chvíli zvažovala, přečetla si dostupné informace a rozhodla se, že chlapce do léčebny nedá. Bála se, že by byl její syn jen pod utlumujícími medikamenty. Shrnutí V této rodině má chlapce na starost hlavně maminka. „Tatínek jen vozí syna ráno do školy“. Rodina má pro chlapce zajištěnu osobní asistentku. U chlapce se střídají období, kdy si hraje neustále dokola se stejným předmětem nebo hračkou. Každý víkend tráví u rodičů v domku na vesnici.
Rodina 4 Rozhovor proběhl v rodině s maminkou, babičkou a sestrou chlapce v odpoledních hodinách. Běžné odpoledne Maminka uvádí, že chlapec navštěvuje každý den po vyučování školní družinu. Z družiny chlapce vyzvedává maminka nebo tatínek, v ojedinělých případech dědeček. V družině je chlapec rád, chodí v zimě sáňkovat, když je tepleji, chodívají na hřiště nebo na školní zahradě jezdí na koloběžce nebo navštěvují kino. Po příjezdu domů dostává chlapec svačinu a musí jít vypracovat domácí úkol. Chlapec nemá rád domácí úkoly, ale ví, že musí a vypracuje je. Pracuje ale jen s maminkou, s nikým jiným chlapec domácí úkoly nechce dělat a nikdo ho k tomu nedonutí. Poté si jde chlapec hrát s auty nebo se škádlívají se sestrou. „Strašně rád sleduje dění kolem domu z okna. Kdyby mohl, vydržel by se dívat snad celý den“. Maminka tvrdí, že chlapec často navštěvuje prarodiče, kteří bydlí o jedno
58
poschodí výše nad rodiči. K večeru už se chlapec dívá v klidu na televizi, ve které sleduje cokoliv i zprávy. Rodiče a děti Když je celá rodina doma, tráví spolu veškerý čas. Péče rodičů o děti je však, kvůli práci rodičů, často rozdělená. Většinu sportovních aktivit činí chlapec jen s otcem. Občas jde celá rodina na aqvapark. Sestra chlapce bývá často nemocná, tak bývá doma s maminkou. Maminka s babičkou zdůrazňují: „Důležité je, že když se mu něco slíbí, musí se to dodržet, jinak je vyvedený z míry a občas až hysterický“. Potom musí rodiče vymyslet něco zajímavějšího, aby chlapec na nesplněný slib zapomněl. Dítě s autismem a sourozenec Chlapec s autismem má 13 let a jeho sestra 4 roky. Maminka s babičkou se shodly na tom, že sourozenci mají spolu krásný vztah. Když sestra zlobí a dostane vyhubováno, jde se nechat utěšit k chlapci, ten ji obejme a hladí. „To je pohled, který zahřeje, když je vidím, jak se mají rádi“. Sestra si s chlapcem chce hrát, občas ho doslova donutí si s ní hrát. Hry vymýšlí ona. Když ale chlapec nemá náladu, tak řekne, že nechce. Podle rodičů se po narození sestry chlapec hodně zlepšil. „Když byla miminko, tak o ni pečoval, dával ji dudlík, účastnil se každého koupání“. Babička uvádí, že chlapec chtěl být u všeho přítomen a kočárek vozil sám a nechtěl ho nikomu půjčit. Někdy se sourozenci hodně škádlí, chlapec vezme sestře to, co má ráda a co ona zrovna chce a ona se vzteká. Maminka uvedla: „Sestra ho vrací do našeho světa, nutí ho mluvit“. Dle maminky a babičky je sestra, i když je o hodně let mladší, pro chlapce tahounem. Hra a hračka Maminka upozorňuje, že nejoblíbenější hračky jsou pro chlapce odmalička dopravní prostředky. „Je šťastný, když dostane nové auto, traktor, letadlo“. Hraje si sám s auty, staví je různě do řad, parkuje je do garáže a někdy oznamuje rodičům, co dělá. Pod stromeček chlapec dostal zmenšeninu kytary a tak jej to zaujalo, že si přál opravdovou kytaru. Dle maminky nemívá chlapec žádná přání, proto mu rodiče koupili pravou kytaru. Chlapec teď stále na ni „hraje“ a zpívá všechno, na co si vzpomene a dědeček jej učí hrát akordy. Maminka s babičkou upozorňují také na to, že si chlapec moc rád prohlíží rodinné fotky na počítači nebo v albech z různých akcí a z dovolených a povídá rodičům a prarodičům, co je na fotkách a co bylo např. na dovolených. Na počítači hraje výjimečně 59
svou oblíbenou hru Moorphun. Maminka uvádí, že chlapec si z televize pamatuje, co slyší a reprodukuje různé dialogy. U některé pohádky chlapec dopředu říká sestře, co nastane. Dle maminky chlapec zná některé pohádky výborně slovo od slova. Výjimečně poskládá puzzle nebo vybarví omalovánku. K této činnosti chlapce přivedla sestra. Když chlapec vidí, že sestra skládá puzzle, kreslí nebo si modeluje s plastelínou, tak se k ní přidá. Maminka s babičkou se shodují na tom, že dříve chlapec o tyto činnosti neměl žádný zájem. Víkendy Maminka uvádí, že víkendy tráví rodina společně od jara do podzimu na chatě, kterou koupili kvůli chlapci, aby měl nějaké vyžití. Když je rodina doma, tatínek s chlapcem sportuje nebo jde celá rodina na procházku, v zimě chodí bobovat. Babička upozornila, že chlapec zvládá i návštěvy příbuzných. Chlapec rád navštěvuje prarodiče nebo tetu ( sestru matky) a svého bratrance, kterého má moc rád. Za druhou tetou (sestrou otce) chlapec jezdí s rodiči nebo prarodiči do Čech. „Rád přespává o víkendu nebo prázdninách u babičky a dědy“. Výlety Na výlety jezdí rodina do ZOO i na různá jiná místa. Chlapec má rád cestování jak autem, tak všemi jinými dopravními prostředky. Občas podnikne rodina výlet vlakem. „Když mu řekneme, že pojedeme někam vlakem, objeví se u něj velký úsměv a oči se úplně rozsvítí“. Maminka s babičkou se shodují na tom, že výlety neprobíhají s žádnými většími potížemi. „Všude se moc těší, ať jedeme kamkoliv“. Dovolené Dle maminky a babičky je chlapec odmalička zvyklý cestovat. Od tří let chlapce rodina cestuje každý rok k moři a chlapec zvládá dovolenou i cestu dobře. Chlapec býval často nemocný, proto rodina začala jezdit k moři. Chlapec vydrží i dlouhou cestu autem nebo letadlem. Poprvé měla rodina velký problém s letadlem, protože chlapec nemá rád hluk. Maminka řekla: „Když bylo letadlo připraveno ke startu, motory vydávaly strašný hluk a byl afektivní. Tatínek ho musel vzít a běžet do letadla. Letuška se jen divila, co se děje“. Po nástupu do letadla se chlapec uklidnil. Maminka zdůrazňuje, že chlapec musí být na vše, co se bude dít, dopředu připraven. Před dalšími lety už jejich syn věděl, co se bude dít a nebyly žádné problémy. Na dovolených měl chlapec dlouho problém s jídlem, proto si 60
rodina vařila sama. Později rodina zkusila jet na dovolenou se stravou, kde si chlapec mohl vybrat, co chtěl a stravování zvládl dobře. Dle maminky byl velký problém také s toaletou, protože chlapec nesnášel cizí toalety a potřebu dlouho zadržoval. Chlapec musel vykonávat potřebu venku a rodina s sebou vozila dlouho nočník, který byl vždy připraven na pokoji. Nyní už je to lepší, ale chlapec se musí s prostředím prvně seznámit a na toaletu jít s tatínkem nebo maminkou. Na dovolenou se, dle maminky, chlapec vždycky moc těší. Ostatní volno tráví rodina na chatě. Pomoc rodině Dle maminky rodině hodně pomáhají rodiče (prarodiče dětí). Vyzvedávají děti ze školy a mateřské školy, kdy je potřeba a hlídají je, když jsou nemocné. Maminka tvrdí: „Vždy jsou ochotni pomoci. Můžu zavolat i v noci a vždy pomůžou“. Někdy hlídá děti teta (sestra matky). Když teta ještě neměla svou rodinu, hlídávala chlapce, když byl nemocný, nebo když si rodiče potřebovali vyřídit neodkladné záležitosti. Když přijede k rodině na návštěvu teta (sestra otce), hodně se dětem věnuje, chodí s nimi ven, vymýšlí různé aktivity. Maminka je ráda, že obě tety mají děti moc rády. Volnočasové aktivity Maminka a babička se shodují, že chlapec má rád pohyb, pokud se nudí, poskakuje pořád na místě. Tatínek vymýšlí sportovní aktivity. V zimě spolu chodí na hory, občas chodí lézt na horolezeckou stěnu. Chlapec se ze začátku bál a vylezl jen kousek, nyní už vyleze až nahoru. Na jaře a v létě jezdí celá rodina na kole, chlapec chodí s dědečkem na ryby. Chlapec často vyžaduje návštěvu krytého aquaparku, protože má rád vodu, plave a chce jezdit na tobogánu. Dřív chlapec zkoušel bruslit, ale nebavilo ho to, protože mu to nešlo. Letos chlapec začal chodit na bruslení se školou a pod stromeček si přál brusle a chodí bruslit s tatínkem. Chlapec umí pěkně skládat puzzle, ale neskládá
často. Maminka
s babičkou upozorňují na to, že „ve městě chybí kroužky přímo pro tyto děti, kde by byly mezi svými a bylo o ně dobře postaráno“. Rodiče chodí s dětmi na průlezky, houpačky a na hřiště. Některé děti na něj upozorňují a chlapec se necítí mezi nimi dobře. „Děti poznají, že je jiný a dovolují si na něj“. Maminka tvrdí, že její syn musí být pod dohledem rodičů, protože se neumí bránit, neumí si prosadit místo na klouzačce, pouští před sebe všechny děti. Chlapec rád chodí s rodiči do centra zábavy pro děti, kde je skákací hrad, trampolína, koloběžky a různé další atrakce. Na chatě pomáhá chlapec tatínkovi s pracemi na zahradě. Babička uvádí, že pokud je její vnuk u prarodičů na návštěvě, tak s babičkou 61
vaří, do všeho se chce zapojovat. „Pořád musí něco dělat“. Hrají s babičkou hru Člověče, nezlob se. „Baví ho to, ale je roztěkaný, když nemůže hodit na kostce šestku. Potom kostku natočí na šestku“, říká babička. Babička s maminkou vnímají, jak se chlapec na všechny aktivity vždycky moc těší. Odpočinek rodičů Maminka udává, že si mohou s tatínkem dopřát odpočinek. Kdykoliv rodiče potřebují, hlídají děti prarodiče. Maminka tvrdí, že si jako rodiče pomáhají navzájem. Někdy je s dětmi jen tatínek, aby si odpočinula maminka a někdy je to naopak. Shrnutí Rodina se věnuje z větší části sportovním aktivitám, zejména otec tráví s chlapcem hodně času touto formou. Chlapec má pěkný vztah se svou sestrou a přesto, že je o devět let mladší, tak jej vede. Rodina má velice dobré vztahy s rodiči, kteří jsou pro ně velkou pomocí.
4.4 Vyhodnocení výzkumu Hlavním cílem práce bylo analyzovat trávení volného času rodiny s dítětem s poruchou autistického spektra. Výzkum probíhal ve čtyřech rodinách s dítětem s poruchou autistického spektra. Z analýzy výpovědí informantů byly vytvořeny klíčové oblasti v rodinách, které jsou v této podkapitole souhrnně vyhodnoceny. Všechny klíčové oblasti, kromě oblastí Pomoc rodině a Odpočinek rodičů, plní tento cíl. Prvním dílčím cílem bylo zjistit, jak lze trávit volný čas v rodině, ve které je dítě s postižením i dítě bez něj. Odpověď na tuto otázku obsahují klíčové oblasti Víkendy, Výlety, Dovolené a Volnočasové aktivity. Druhý dílčí cíl zjišťoval možnosti trávení volného času a klíčová oblast Volnočasové aktivity směřuje k tomuto cíli. Odpovědi na všechny výzkumné otázky jsou uvedeny v klíčových oblastech. Pro vyhodnocení výzkumu byly použity již dříve vytvořené klíčové oblasti Běžné odpoledne, Rodiče a děti, Dítě s autismem a sourozenec, Hra a hračka, Víkendy, Výlety, Dovolené, Pomoc rodině, Volnočasové aktivity a Odpočinek rodičů. Tyto oblasti shrnují a vyhodnocují odpovědi všech informantů.
62
Běžné odpoledne Všichni informanti se shodují na tom, že u jejich dětí s poruchou autistického spektra převládají stejné aktivity a rituály, na kterých děti trvají. Také se informanti vyjadřují, jak nelibě jejich děti vypracovávají domácí úkoly. Dvě děti upřednostňují práci (hru) na počítači. Tři děti vydrží sledovat delší dobu televizní pořady, z toho jeden chlapec však musí vidět dennodenně svůj oblíbený pořad. Jeden chlapec chodí každý den na vycházky se svou osobní asistentkou. Zatímco jedno dítě navštěvuje každý den školní družinu, další ji navštěvuje jen dvakrát týdně. Jedno dítě se aktivněji věnuje sportovním aktivitám. Rodiče a děti Z rozhovoru vyplývá, že jedna rodina má péči o děti rozdělenou během pracovního týdne i o víkendech. Zatímco v dalších dvou rodinách se většinou střídají rodiče u dětí, v jiné rodině má skoro všechno na starosti maminka, protože tatínek je pracovně vytížen. Rodiny se shodují na tom, že nejvíce času tráví společně o víkendech. Dítě s autismem a sourozenec Z rozhovorů s informanty se ukázalo, že mezi nejoblíbenější volnočasové aktivity jejich dětí s poruchou autistického spektra patří jízda vlakem a jinými dopravními prostředky. Takové trávení volného času převládá u tří rodin. Tři rodiny preferují návštěvy aqvaparku a jedna rodina s oblibou navštěvuje Mac Donald. Ve třech rodinách převládají časté vycházky s dětmi, dvě rodiny zase tráví čas na svých chatách. Dvě rodiny navštěvují dětská hřiště s klouzačkami a průlezkami. Jedna rodina má svůj čas zaměřen na sportovní aktivity. Informanti se ve třech případech shodli na tom, že si jejich děti s poruchou autistického spektra se svými sourozenci vůbec nehrají. Dle rodičů to není to proto, že by nechtěly, ale neumí si hrát a jejich sourozence „zvláštní“ hra většinou nezajímá. Jedni sourozenci si spolu vůbec nehrají, dva si zkoušeli spolu hrát a dva sourozenci se spíše popichují a škádlí. Jedni sourozenci spolu občas skládají puzzle. Hra a hračka Rodiče popisují hry a hračky svých dětí jako velice stereotypní. Dle rodičů všechny děti upřednostňují jen jednu hru nebo hračku. Funkční, symbolická a konstruktivní hra se nevyskytuje u žádného dítěte s poruchou autistického spektra. Tři děti si občas skládají puzzle, dvě děti tráví nejraději čas u počítače. Jak bylo rodiči řečeno, hračky a hry jsou u všech dětí velice omezené. Rodiče se vyjadřují o hře svých dětí jako jen o hře manipulační. 63
Víkendy Výpovědi rodičů ukázaly, že tři rodiny tráví víkendy na svých chatách nebo v domě rodičů. Dle rodičů jsou to místa, kde to děti znají a není taková náročnost hlídání. I když se rodiče shodují na nutnosti neustálého dohledu nad svými dětmi, zdůrazňují, že chaty a domy mají oplocené zahrady a vše mají přizpůsobeno bezpečnosti dětí. Jedna rodina má péči o děti rozdělenou i o víkendech, kdy se o jedno dítě stará maminka a o druhé dítě otec a tráví tento čas rozdílně. Dvě rodiny občas navštěvují krytý aquapark, protože děti mají moc rády vodu a plavání. Ve všech rodinách mají své místo vycházky. Výlety Nejčastější odpovědí bylo, že děti jezdí rády na výlety vlakem a nemusí to být ani na výlet, ale stačí jim jen jízda vlakem různými směry. Zatímco dvě rodiny navštěvují i přes různé obtíže ZOO, jedna rodina už na výlety nejezdí, neboť maminku už unavuje vysvětlovat lidem, proč se její dítě tak zvláštně chová.
Dovolené Z výpovědi rodičů vyplynulo, že dvě rodiny tráví některé dovolené zvlášť, protože jejich děti s poruchami autistického spektra dovolenou nezvládají. Proto jezdí maminky se zdravými dětmi např. k moři a tatínkové tráví čas s dětmi s poruchou autistického spektra např. cestováním vlakem. Z rozhovorů vyplynulo, že rodiny se snaží přizpůsobovat jak dítěti s postižením, tak dítěti zdravému a věnují čas obě,a dětem. Další dvě rodiny cestují k moři, jedna rodina bez problémů, protože je dítě zvyklé cestovat s rodiči odmalička, avšak pro druhou rodinu to o jednou ztratil. Pomoc rodině Všem rodinám více či méně pomáhají rodiče. Hlídají děti, když jsou rodiče v práci nebo jsou děti nemocné a rodiče si této pomoci velice cení. V jedné rodině občas pohlídá dítě s autismem starší sestra a tato rodina má pro své dítě osobní asistentku. Dvě rodiny se dočkají pomoci i od sester rodičů, tedy tet dětí. Volnočasové aktivity Ve většině případů je péče rodičů o děti ve volném čase rozdělená. Dvě rodiny si péči dělí tak, že každý rodič má na starosti jedno dítě a tráví čas různým způsobem. V jedné rodině má vše na starosti matka a v další rodině většinou jeden rodič pečuje o obě děti a rodiče se 64
střídají. Tři rodiny rády ve volném čase navštěvují aqvapark a tři rodiny často zaplňují volný čas vycházkami. Jedna rodina tráví aktivně čas sportem. Dvě rodiny jezdí často na svou chatu, jedna do rodinného domku rodičů. Žádné z dětí nenavštěvuje mimoškolní aktivity nebo kroužky, neboť se rodiče domnívají, že by děti návštěvu běžných kroužků nezvládly. Dvě rodiny se zajímají o nabídku volnočasových aktivit, kterou nabízí občanské sdružení, ale nevyužívají ji z důvodu větší vzdálenosti. Všichni rodiče se bojí poslat své děti na tábory, protože se bojí, že by je na táborech dostatečně neuhlídali. Většina rodičů by si přála, aby byly přímo pro děti s poruchou autistického spektra nějaké kroužky (např. vaření, počítačový kroužek). Rodiče by uvítali, kdyby nemuseli v kroužku být s dětmi, což je nyní nereálné. Odpočinek rodičů Dvě rodiny zdůrazňují význam pomoci od svých rodičů, tedy prarodičů dětí, které si berou vnoučata na víkendy nebo na nějakou dobu k sobě. V tento čas mají rodiče prostor pro odpočinek a pro děti představuje tato doba změnu aktivit a prostředí. Někteří rodiče mají možnost žít i společenským životem. Jedna rodina odpočívá tak, že rodiče se u dětí střídají a ten druhý může na chvíli odpočívat a jedna maminka je na péči o dítě většinou sama a odpočinek moc nezná.
65
ZÁVĚR Tématem diplomové práce byl volný čas v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Cílem práce bylo analyzovat trávení volného času v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Teoretická část se věnovala problematice autismu a volného času. Výzkumná část zahrnovala, jak už nám napovídá téma práce, trávení volného času v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Volný čas lze se zdravými dětmi trávit různým způsobem, avšak rodiny dětí s poruchou autistického spektra, jak vyplývá z výzkumu, mají tyto možnosti omezené z důvodu problémového chování jejich dětí. Péče o tyto děti bývá náročnější, neboť rodiče se shodli, že nemohou nechat své děti bez dozoru, i když už jsou starší a přizpůsobují se jejich potřebám. Zároveň se však ukázalo, že neochuzují ani dítě zdravé, péči o děti si rodiče rozdělují a s každým dítětem tráví čas jeden rodičů dle jejich potřeb. Výzkumnou část tvořil kvalitativní výzkum, který proběhl formou polostrukturovaného rozhovoru ve čtyřech rodinách s dítětem s poruchou autistického spektra a s dítětem zdravým. Informace z rozhovorů byly analyzovány a utříděny do deseti klíčových oblastí, které vyplynuly z odpovědí informantů. Výzkum ukázal, jaké stereotypní hry, hračky a volnočasové aktivity děti s poruchou autistického spektra mají. Většina dětí si nechce hrát se svými sourozenci a zdravé děti zájem o hru mají. Ukázalo se také, že rodičům chybí kroužky a volnočasové aktivity pro děti s poruchou autistického spektra. Občanská sdružení sice různé aktivity nabízejí, ale pro rodiny jsou někdy nedostupné z důvodu vzdálenosti nebo obtížnosti. Výzkum ukázal, že by si rodiče přáli, aby měli přímo ve městě, kde žijí, možnost využívat kroužky a jiné aktivity pro své děti. Někteří rodiče navrhovali, o jaké kroužky by se mělo jednat, co by mohlo být jinak, než dosud a jedna maminka měla přesné představy o místě, které by nabízelo různé aktivity a sportovní vyžití pro děti s postižením a jak by mělo být vše zajištěno. Bylo by dobré, kdyby ve městě takové místo bylo a rodiče by věděli, že se děti baví a ještě je o ně dobře postaráno. Ne všem rodičům pomáhají prarodiče, a tak by si mohli aspoň na chvíli od svých dětí odpočinout.
66
SHRNUTÍ Diplomová práce se zabývá volným časem v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Práce je rozdělena na část teoretickou a část praktickou. Teoretická část zahrnuje tři kapitoly. První kapitola obsahuje charakteristiku autismu a poruchy autistického spektra. Druhá kapitola je věnována rodině s autistickým dítětem. Třetí kapitola je zaměřena na volný čas, hru a hračku u dítěte s autismem. Přibližuje i neziskový sektor a občanská sdružení a organizace zaměřená na autismus v ČR. Praktická část se zabývá volným časem v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Výzkum je kvalitativní, jsou zde zpracovány čtyři rozhovory z rodin dětí s tímto postižením podle klíčových oblastí. Cílem práce bylo analyzovat možnosti trávení volného času v rodině dítěte s poruchou autistického spektra. Výzkumná část také obsahuje, jak tráví volný čas rodina dítěte s poruchou autistického spektra.
SUMMARY The thesis considers the leisure time in the autistic child´s family. The thesis is devided into theoretical and practical parts. The theoretical part includes 3 articals. The first artical describes the autistic and its breakdowns. The second artical describes the family with an autistic child. The third artical describes the leisure time ,game and toy suitable for autistic child. It gives information about human autistic´s organizations in the Czech Republic. The practical part describes the leisure time in the autistic´s child family. There are 4 dialogues with autistic´s family members. The thesis gives possibilities of leasure in these families and ways how they spend their leasure. The aim of the thesis is to analyze possibilities of spending leasure time in the autistic child´s family also describes how the family with autistic child spend their leasure time.
67
SEZNAM LITERATURY ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha : Portál, 2005. ISBN 80-7178-979-8. BAZALOVÁ, B. Poruchy autistického spektra v kontextu české psychopedie. Brno : muniPRESS, 2012. ISBN 978-80-210-5930-6. BEYER, J., GAMMELTOFT, L. Autismus a hra. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-1573. BRAGDON, A. D., GAMON, D. Když mozek pracuje jinak. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-066-6. ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ, Z. Strukturované učení. Praha : Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-475-5. FERJENČÍK, J. Úvod do metodologie psychologického výzkumu. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-367-6. GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno : Paido, 2000. ISBN 80-85931-79-6. GILBERG, CH., PEETERS, T. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998. ISBN 80-7178-201-7. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178813-9. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II-Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha : IPPP ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III-problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha : IPPP ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha : PdF UK, 2001. ISBN 807290-042-0. JELÍNKOVÁ, M. Autismus VI-Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha : IPPP ČR, 2002. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus I-Problémy komunikace dětí s autismem. Praha : IPPP ČR, 1999. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus V-Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha : IPPP ČR, 2001. KAUFMANN, J. C. Chápající rozhovor. Praha : Slon, 2010. ISBN 978-80-7419-033-9. KERROVÁ, S. Dítě se speciálními potřebami. Praha : Portál, 1997. ISBN 80-7178-147-9.
68
KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII-Diagnostika poruch autistického spektra. Praha : IPPP ČR, 2003. LAWSON, W. Život za sklem. Praha : Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-389-5. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany : Nakladatelství H a H, 2001. ISBN 80-86022-92-7. NĚMEC, J. Kapitoly ze sociální pedagogiky a pedagogiky volného času. Brno : Paido, 2001. ISBN 80-7315-012-3. NEWMAN, S. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením. Praha : Portál, 2004. ISBN 807178—872-4. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 2006. ISBN 80-7315-1200. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-102-6. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999. ISBN 80-7178-292-5. SCHOPLER, E., MESIBOV, B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997. ISBN 80-7178133-0. SPOUSTA, V. Teoretické základy výchovy ve volném čase. Brno : PdF MU, 1997. ISBN 80-210-1007-X. STRAUSSOVÁ, R., KNOTKOVÁ, M. Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra. Praha : Portál, 2011. ISBN 978-80-262-0002-4 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7. UZLOVÁ, I. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním. Praha : Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-764-0. VALENTA, M., MICHALÍK, J., LEČBYCH, M. Mentální postižení v pedagogickém, psychologickém a sociálně-právním kontextu. Praha : Grada, 2012. ISBN 978-80-2473829-1. VALENTA, M., MULLER, O. Psychopedie. Praha : Portál, 2003. ISBN 80-7320-039-2. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3. VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha : Grada, 2006. ISBN 80-247-1600-3. VOCILKA, M. Autismus. Praha : Tech-Market, 1996. ISBN 56-2846-392-8.
69
Internetové zdroje: Dětský klíč Šumperk [online], detskyklic.cz [cit. 15. prosince 2012]. Dostupné na www:
Občanské sdružení Apla Praha a Střední Čechy [online], praha.apla.cz [cit. 15. prosince 2012]. Dostupné na www: < http://www.praha.apla.cz> Občanské sdružení Apla Jižní Morava [online], apla-jm.cz
[cit. 15. prosince 2012].
Dostupné na www: < http://www.apla-jm.cz> Občanské sdružení Apla Východní Čechy [online], autismus-pas.webnode.cz [cit. 15. prosince 2012]. Dostupné na www: < http://www.autismus-pas.webnode.cz> Občanské sdružení Autistik [online], autistik.cz [cit. 26. ledna 2013]. Dostupné na www: Občanské sdružení Ještěrka [online], peknyden.cz [cit.15. prosince 2012]. Dostupné na www: Občanské sdružení ProCit [online], autismusprocit.cz [cit. 26. ledna 2013]. Dostupné na www: < http://www.autismusprocit.cz> Občanské sdružení RainMan [online], rain-man.cz [cit. 26. ledna 2013]. Dostupné na www: Občanské sdružení Za Sklem [online], zasklem.com [ cit. 26. ledna 2013]. Dostupné na www: Podané ruce [online], podaneruce.eu [cit. 27. ledna 2013]. Dostupné na www: ZAJÍC - Zájmové integrační centrum pro děti s autismem [online], ctenipomaha.cz [cit.15.12.2012].
Dostupné
na
www:
<
charity/Centrum-Zajic>
70
http://www.ctenipomaha.cz/cs/Ukoncene-
71
