UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI Pedagogická fakulta Ústav speciálněpedagogických studií
Kateřina Halačková III. ročník – obor: Speciální pedagogika předškolního věku
Autismus a sociální vztahy Bakalářská práce
Vedoucí práce: Mgr. Lucia Pastieriková, Ph.D. OLOMOUC 2011
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. V Olomouci dne…………………
-2-
…………………….
Děkuji vedoucí práce Mgr. Lucii Pastierikové, Ph.D. za odborné konzultace, cenné rady a postřehy. -3-
Komentář [p1]: Na teto sírane budete mať obsah.
Obsah:
-4-
Úvod „V podstatě nás zajímá na životě jen jedno, náš psychický obsah. Avšak jeho mechanismus pro nás byl a dosud je zahalen hlubokou temnotou. Všechny zdroje lidského vědomí, umění, náboženství, literatura, filosofie a historie, to všechno se spojuje, aby vrhlo paprsek světla do této temnoty.“
I.P.Pavlov
Tématem bakalářské práce je problematika autismu a jejich sociálních vztahů. Téma je zvoleno na základě přímé zkušenosti s autistickými dětmi a s jejich rodinami. Díky mé praxi jsem se setkala s hodně druhy postižení, ale nejvíce mě právě zaujaly autistické děti a jejich chování k ostatním. Proto jsem se během své praxe o autistické děti začala více zajímat a studovat jejich chování k ostatním dětem a učitelkám. Cílem této práce je přenést teorii do praxe. Zjistit, zda se autistické děti snaží o vytvoření sociálního vztahu se svým okolím. Snaží se najít si přátele a pochopit pojem přátelství. Nebo jsou spokojeni se svým klidným a osamělým životem, či se dokonce kontaktu přímo vyhýbají. Je pro ně lepší žít ve svém vlastním světě, nebo bychom se měli pokusit se je více začlenit do společnosti. Při zpracování bakalářské práce jsou použity metody přímého a nepřímého rozhovoru, techniky pozorování, rozbor dokumentace dítěte, analýza odborné literatury, vlastní praxe s dítětem. První kapitola je věnována teoretickému vymezení autismu - jeho historii, etiologii, triádě postižení a dále klasifikaci pervazivních vývojových poruch a diagnostickým kritériím. Druhá kapitola pojednává o vývoji dítěte od narození po dospělost, o reakcích na přijetí autistického dítěte rodiči. Praktickou část tvoří kazuistická studie chlapce a dívky s diagnózou dětský autismus. Popisuje vývoj jejich schopností a dovedností od nástupu do speciální logopedické mateřské školy.
-5-
1. Autismus, jeho formy a charakteristické chování autistických dětí Teoretické vymezení Autismus postihuje 4 až 5 dětí na 10000, z toho 3 až 4 chlapce na 1 dívku. Menší část těchto dětí vykazuje více méně normální inteligenci, ale 80% z nich má různý stupeň mentální retardace. Polovina autistů nezíská nikdy funkční řeč. Jen 5% postižených vede samostatný život (Vocilka, 1996). Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy. „Slovo pervazivní znamená, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co zasahuje celou osobnost“ (Peeters, 1998, s.11). Autisté jsou v celém průběhu jejich vývoje až do počínající dospělosti stále a pevně sepětí s hmotou. Nejsou odpoutáni do závislostí a souvislostí mezilidských vztahů. Autistům chybí touha po uznání, po úspěchu, nemají možnost přizpůsobit své jednání zevním požadavkům. Neznají starosti, ale ani naději a očekávání (Nesnídalová,1973, s.129) Autistické děti i dospívající informace o světě dostávají, přijímají, ale nedovedou je zpracovat tak, jako my. Mají zvláštní způsob poznání, což odpovídá jejich specifickým zvláštnostem. Autismus je velice těžké vývojové postižení, kde autistický jedinec ztrácí schopnost najít a porozumět smyslu našeho světa. (Preißmann,2010)
Historický vývoj Pojem „autismus“ poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Označil jím schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního, nesrozumitelného světa nemoci (Bleuler, 1911). Když o tři desetiletí později užil Kanner termínu „autismus“ v jiné souvislosti, neměl na mysli vytvořit spojení svého pozorování se schizofrenií. Jeho záměrem bylo konstatovat, že jím pozorované děti žijí ve svém vlastním, pro okolí špatně pochopitelném světě. (Hrdlička, 2004). -6-
Problematickou stránkou se ukázala Kannerova zmínka o odtažitých, intelektuálně zaměřených rodičích jeho pacientů. Této zmínky bylo později použito jako podpory teorie o psychogenním původu autismu, ačkoli Kanner sám původně pojímal autismus jako vrozenou poruchu (Hrdlička, 2004). O rok později publikoval pediatr Hans Asperger kasuistiky čtyř podobných pacientů v práci Autističtí psychopati v dětství (tamtéž, 2004). Asperger moderně navrhl genetickou etiologii poruchy, ačkoli neměl k dispozici žádná empirická data, která by jeho hypotézu podporovala. Děti se vyznačovaly rovněž těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, přestože měly dobře vyvinutou (někdy i předčasně) řeč a normální či vysokou inteligenci. Vykazovaly dále zúžené, stereotypní zájmy a motorickou neobratnost. (Hrdlička, 2004). Kanner popisoval děti s těžší formou autismu - pojem autismus, Asperger děti s mírnějšími formami
-
pojem
autistická
psychopatie,
kterou
později
nahradil
název
Aspergerův
syndrom.(Preißmann, 2010)
Etiologie autismu Zatím neexistuje žádný model, který by příčiny vzniku poruch autistického spektra zcela osvětlil, přestože výzkum je velmi rozmanitý. Mezi zastánce psychoanalytické interpretace autismu, v období druhé světové války, patří Mahlerová, Szurek, Kanner, Bettleheim, Tustinová. Ti viděli příčinu vzniku autismu především u „chybných“ rodičů. Původní Kannerova teorie etiologie vysvětlovala autismus jako výsledek dlouhodobého procesu emocionálního ochlazování dětí sobeckými rodiči. Rodiče autistických dětí Kanner označil za tvrdé, úspěšné, chladné, sobecké, zajímající se pouze o vlastní problémy, odmítající pomoci svému dítěti (Thorová, 2006). Frances Tustinová považovala autismus za abnormální prodloužení orálního stádia, způsobené nedostatečnou výchovou. V sedmdesátých letech tvrdila, že matky autistických dětí reagují podrážděně, pokud musí akceptovat požadavky dítěte. Odmítnutím dítěte zapříčiní jeho frustraci, která následně vede ke vzniku autismu (Tustin, 1973). Teprve v sedmdesátých letech se objevilo několik prací, které vymezily autismus oproti schizofrenii z hlediska klinických příznaků, průběhu i rodinné anamnézy. Trvalo tedy několik desetiletí, než se najednou ukázalo, co je z dnešního hlediska zcela zjevné: že autismus má oproti schizofrenii spíše stacionární charakter.(Hrdlička, 2004) -7-
Charakteristické chování autistických dětí -triáda projevů Intaktní společnost se od sebe liší stejně jako jedinci s autismem. Co platí u jednoho, nemusí platit u druhého, proto s každým autistou musíme jednat podle jeho individuálních zvláštností. Přesto mají jedinci s autismem něco společného – společné problémy, které jsou identifikovány ve třech širokých oblastech – v tzv. triádě poškození: v oblasti sociálních vztahů – sociální interakce, v oblasti dorozumívání – společenské komunikace a v oblasti zájmů, her - představivosti. Tyto problémy doprovází omezený okruh zájmů, opakující se vzorce chování a zvláštní zájmy. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení. (Jelínková, 2000) Mezi základní projevy autismu patří: 1. Deficit v sociálních vztazích Osoby s autismem často hodnotíme podle jejich projevů jako lidi „do sebe uzavřené, bez zájmu o okolní svět“. Absence v oblasti sociální interakce a porozumění je jedním ze základních symptomů. Děti s autismem neprojevují žádný zájem o sociální kontakt, chovají se, jako by nikdo v jejich okolí neexistoval. Pochopit sociální chování vyžaduje schopnost abstraktního pohledu, což je schopnost nechápat věci doslovně. To, co vnímají, nedává smysl. Neumí číst z výrazů obličeje, z gest, postojů. Mají problém navázat a udržet oční kontakt a tělesnému kontaktu se přímo vyhýbají. (Preißmann, 2010) Autistické děti nenavazují kontakt obvyklým způsobem, ale pro ně nejdůležitějším rozdělením, je rozdělení na obvyklé a nové, zatím neznámé. Je u nich typická neschopnost projevit emoční vztah. Sociální chování se projevuje už v prvních dnech a týdnech života dítěte – úsměv, oční kontakt, broukání a s každým měsícem nové sociální dovednosti přibývají. Autisté nevykazují sociální kontakt přiměřený jejich věku. Nereagují vstřícně na gesta a pochování, nemají rády, když se jich někdo dotýká. Jako batolata nesledují blízkou osobu, nemají zájem o lidi nebo se extrémně upnou na určitou osobu. I hra je u těchto dětí narušena (Schiller, 1999)
-8-
Typické problémy sociálního chování u dětí s autismem: 1) V sociálním chování chybí reciprocita, snaha o sdílení pozornosti (dítě s autismem nikdy nepřinese ukázat obrázek, který namalovalo). 2) Nevyhledává vztahy s lidmi, chová se k nim jako k předmětům. 3) Nepoužívá ke komunikaci oční kontakt. 4) Nebere na vědomí city druhých lidí. Musí se učit brát ohled na okolí. 5) Neumí spontánně napodobovat, popř. napodobuje doslova. 6) Nedodržuje společenské normy a konvence. (Preißmann, 2010) Vztahy s vrstevníky Pro malé děti je hrát si s hračkou a vrstevníky stejně přirozené jako dýchat. Děti s autismem tyto přirozené činnosti obtížně a těžko je zvládají. Při snaze o navázání kontaktu se můžou projevit sklony k agresivitě, sebepoškozování, nebo ničení různých předmětů. Ale může se stát, že se snaha vyhnout se kontaktu změní ve snahu získat přátele.( Preißmann, 2010) Pochopení pojmu přátelství Chápou, že přátelství existuje a je dobré mít přítele, ale nedokáží ho pochopit komplexně a ocenit jeho důležitost v životě. Považují za přítele i člověka, který je na ně milý, a to může způsobit nedorozumění, které se velice špatně vyjasňují.(Preißmann, 2010) Pochopení pojmu nepřátelství Díky naivní představě o přátelství, nejsou schopni rozlišit kdo je a kdo není přítel. Neumí rozlišit, kdy se smějí s ním a kdy jemu.(Preißmann, 2010) Neschopnost sdílet pozornost, zkušenosti a zážitky Jejich reakce na radostné či smutné zážitky bývají často šokující. Nemají rádi svátky, oslavy. Právě neschopnost sdílet pozornost, zkušenosti a zážitky odlišuje autistické děti od dětí s vývojovým postižením, již v útlém věku.(Preißmann, 2010) Pravidla chování, morálka, konvence Když si osvojí, nějaké pravidlo používá ho za všech okolností i v nevhodných situacích. Neumí posoudit, co je dobré, a co špatné, nebo kdy je sám v nebezpečí. (Preißmann, 2010) -9-
2. Komunikace Poruchy autistického spektra jsou především poruchami komunikace i neverbální složky komunikace. Více jak polovina těchto dětí si nikdy neosvojí verbální složku na takovou úroveň, aby sloužila ke komunikačním účelům. I když je dítě schopno mluvit, nemluví, protože nemá motivaci k mluvení, neuvědomuje si význam a funkci komunikace. Vývoj řeči ovlivňuje i fakt, že řeč je abstraktní a pomíjivá, což některým postiženým ztěžuje verbální komunikaci. (Preißmann, 2010) Stejně bývá postižena neverbální složka, která by u neartistických dětí jinak dokázala kompenzovat řečový handicap. Je potlačená až vymizelá gestikulace. Bývá plochá mimika, která nereaguje na aktuální dění kolem a nevyjadřuje potřeby autistického dítěte. S nadsázkou tento výraz býval kdysi popisován jako „výraz mlčenlivé moudrosti“ (Nesnídalová, 1995). Dítě s pervazivní vývojovou poruchou: (Preißmann, 2010) ·
neumí používat správně slůvka ano/ne,
·
nedává běžné typy otázek,
·
pořád dokola se vyptává na jednu a tu samou věc,
·
na otázku odpoví celou vaší otázkou, popřípadě některými slovy z dané otázky,
·
často mluví pro sebe,
·
řeč dítěte je mechanická a formální, používá stejné výrazy jako dospělí,
·
nepoužívá první osobu, o sobě mluví v osobě třetí,
·
často odpovídá „nevím“, i když odpověď zná, Řeč se u autistů nevyvíjí možná právě proto, že ji k ničemu nepotřebují. Funkci
komunikační u nich zastupují neobvyklé projevy (např. výbuchy vzteku, agrese a sebepoškozování (Vágnerová, 2004). V období ranného věku se dítě může chovat nezvykle tiše, nepláče, ani si nebrouká. Ale i u těch dětí, kde se použitelná řeč vyvine, bývá podivná a nápadná. Řeč dětí někdy připomíná „robota“ svou monotónností, bezpřízvučností, neemotivností (Wiener, 1997) S rozvojem schopnosti komunikovat se u dětí s autismem zvyšuje schopnost poznávání okolí, předvídání událostí, pochopení příčin a následků. Díky tomu se zvyšuje jejich sebevědomí. Pro výuku komunikace dětí s PAS je vhodná strukturovaná výuka s vizualizovanou podporou – děti se nejdříve učí rozumět a teprve poté smysluplně komunikovat.(Preißmann, 2010)
- 10 -
Tab.č.1: Některé zvláštnosti, které nacházíme ve verbálním projevu lidí s PAS (Thorová,2006) Název problému
Jak mluví a co tím myslí
Příčina
Echolálie bezprostřední
„Chceš napít?“ Odpověď: Chceš napít?
Reflexní opakování
bez komunikačního
(nic neznamená-dítě žízeň mít vůbec nemusí)
slyšeného.
významu (reflexní).
„Jak se jmenuješ?“odpověď: „Jak se jmenuješ?“
Efekt posledního slova
„Chceš banán nebo jablko?“ Odpověď „Jablko“.
Reflexní opakování
(forma nefunkční
„Chceš jablko nebo banán?“ Odpověď „Banán“.
slyšeného.
Echolálie bezprostřední
„Chceš napít?“ Odpověď:“Chceš napít?“ nebo
Dílčí porozumění řeči,
s komunikačním
„Chceš napít.“ (znamená ano, chci se napít)
potíže se syntaxí, rigidita
bezprostřední echolálie).
významem.
v zacházení s jazykem.
Echolálie opožděná bez
„A pejsek dal do dortu mýdlo a kočička to
Prostá snaha o navázání
komunikační funkce.
zamíchala…“
sociálního kontaktu-
„Mraveneček stůně dál, celý den byl…“
redukuje úzkost nebo
-úryvky z filmů, reklam, knížek..
funguje jako autostimulační stereotypní chování pro potěšení.
Koprolalie (nutkavé
Vykřikování vulgarit-neslouží k přitažení
Chování má nutkavý
používání vulgárních
pozornosti, zdá se vůlí neovlivnitelné.
charakter.
„Ukončete výstup a nástup, dveře se zavírají.“
Touha po předvídatelnosti
(u každého otevření a zavření dveří)
a řádu, adaptační potíže. Má
Vyjmenovávání zastávek tramvají, metra,…
uklidňující charakter,
výrazů). Verbální rituály vlastní.
umožní kontrolu nad situací
Citová nepřiměřenost,
„Dobrý den.“ – vůči vrstevníkům.
příliš excentrický,
„Neumírej, já chci, abys žila.“ (Mám Tě rád.
škrobený jazyk.
Vysledováno z televizní romance).
Semiecholálie, záměna
„Jak se jmenuješ?“ odpověď „Jmenuješ Míša.“
Potíže s gramatickými
zájmen a rodů.
„Petříku, co jsi namalovat?“ odpověď: „On
pravidly, rigidní
udělal auto.“ Nebo „Namalovala auto.“
uchopování pravidel.
Přímost – pravdomluvnost
„Paní vypadá jako čarodějnice“ (9 let)
Potíže vžívat se do myšlení
– netaktnost - neslušnost
„Máš břicho, čekáš miminko?“ (k 60leté paní)
druhých lidí
„Proč nemáš vlasy?“ (dotaz, 13 let)
(chybí empatie).
- 11 -
3. Představivost, zájmy, hra Jedním ze základních kamenů učení je hra. Pro děti, ale i pro dospělé s autismem je tato přirozená činnost obtížná a těžko zvládnutelná. Děti s autismem často běžné hračky ochutnávají, hází s nimi nebo s nimi točí. Mají nedostatečnou schopnost ve hře předstírat a druhé napodobovat. Nemají smysl pro výhru a prohru, zdají se netečné, nebo dokonce nepřátelské, pokud si mají hrát s různými hračkami nebo s ostatními dětmi. Rodiče i učitelé uvádějí mnoho obtíží dětí i ve starším věku, které souvisejí s hrou a volným časem: hračkou se nechají unášet, dráždit, není-li jejich činnost organizována dospělou osobou; opakovaně si hrají jen s jednou hračkou, i když je v herně plno jiných zajímavých hraček, z kterých si mohou vybrat; ze hry bývají buď vyřazovány, nebo se jim děti smějí pro zvláštní chování a nedostatek sociálních dovedností a schopností spolupracovat.(Jelínková, 1999) Rutina neodmyslitelně patří k životu lidí s autismem. Rutinní prvky – přesný čas jídla, čas na učení, stejné volno časové aktivity denního rozvrhu. Díky dodržování rutinních prvků můžeme předejít stresu a úzkostným stavům postiženého. Stereotypní pohyby jsou u dětí s autismem typické, patří k nim plácání, kývání horní část těla zepředu dozadu, točení se dokola, pohupování, apod. S věkem stereotypních pohybů pomalu ubývá, jestliže je ovšem autista vystaven strachu nebo stresu, opět se tyto pohyby objeví. Osoby a autismem jsou velmi citlivé na jakékoli neočekávané nebo náhlé změny. Ty u nich mohou způsobit rozčílení nebo silnou úzkost. Takovými změnami jsou myšleny i pro „obyčejného člověka“ běžně zanedbatelné: zpoždění dopravního prostředku, sebemenší změna obvyklé trasy z domova do školy, změna rozvrhu apod. (Preißmann, 2010) U jedinců s vyšším IQ se nesetkáváme se sbíráním věcí, ale faktů – jedinci studují časopisy, knihy. Ale získané znalosti nejsou schopni používat v běžném životě. (Hrdlička, 2004)
- 12 -
Formy a diagnostická kritéria autismu Dětský autismus (infantilní autimus) - F 84,0 Nejlépe prostudovaná pervazivní vývojová porucha. Dětský autismus je častější u chlapů než u dívek v poměru 4-5:1 (Cohen a Volkmar,1997). Závažnost poruchy bývá různá, od mírné až po těžkou formu. Charakteristické je omezené, opakující se stereotypní chování, aktivity a zájmy. Dítě nesnáší změny (odpor ke změně v okolí se vyskytuje u všech autistických dětí, každou změnu pociťují rušivě až bolestivě). Vyžadují, aby věci byly ponechány na stejném místě a díky své výborné paměti poznají nejmenší změny ve svém okolí (Preißmann, 2010). Objevují se zde repetitivní a stereotypní vzorce chování. Jejich život je často určován vypracovaným systémem rutinního chování. Zájmy často určuje jedna oblast, v nichž mohou dosahovat pozoruhodné obratnosti. Své oblasti se dokážou věnovat neobvykle intenzivně, zatímco jiná témata ho zaujmou většinou je stěží. (Hrdlička, 2004). U dítěte se projevují záchvaty vzteku a agrese, má strach z obvyklých věcí (např. nepřiměřené reakce na běžné zvuky – vysavač, sanitka, štěkot psů). Má sebepoškozující sklony – zvýšenou odolnost proti bolesti. Dítě bývá extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti a dospělé v okolí (Vocilka, 1994). Má problém s navázáním a udržení očního kontaktu, neumí nebo se nechce mazlit s rodiči, chybí empatie. Další symptomy, které se u autismu často vyskytují: hyperaktivita (zvláště v raném dětství), hypoaktivita (zvláště v raném dětství a adolescenci), sluchová hyper- nebo hypo- sensitivita a různé reakce na zvuky a hluk, přecitlivělost na dotek, bizardní stravovací návyky, včetně pojídání nejedlých předmětů, sebepoškozování, snížená citlivost vnímání bolesti, výbuchy agrese a kolísání nálad. (Gillberg, 1998) Porucha komunikace se u dětí projevuje na úrovni verbální i neverbální (gestikulace je potlačena), a na úrovni receptivní (porozumění) i expresivní (vyjadřování). U dětí s dětským autismem se téměř v 80-ti procentech vyskytuje mentální retardace – od pásma lehké MR až po hlubokou MR. (Hrdlička, 2004)
- 13 -
Tabulka č.2: Diagnostická kritéria pro Dětský artismus. (Thorová, 2006)
DĚTSKÝ AUTISMUS
1.
Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte
2. Kvalitativní narušení
Nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí
sociální interakce
Nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu
Omezené používání sociálních signálů
Chybí sociálně-emoční vzájemnost
Slabá integrita sociálního, komunikačního a emočního chování
Nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schop
Narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra
Nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru
Snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování
Relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení
Chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbá
Rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (vše
3. Kvalitativní narušení komunikace
4. Omezené, opakující se stereoty
hry)
chování, zájmy a aktivity
Specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (ji např. plyšové hračky)
Lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů
Stereotypní zájmy- např. data, jízdní řády
Pohybové stereotypie
Odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního p (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě)
Nespecifické rysy
Strach (fobie)
Poruchy spánku a příjmu potravy
Záchvaty vzteku, agrese a sebepoškozování (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace)
Většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času
Potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na úkoly s - 14 -
Atypický autismus F 84.1 Dítě částečně splňuje diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Narušení se stává zřejmým až po třetím roce života nebo nesplňuje základní triádu diagnostických kritérii. Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem, může se jednat o lepší sociální či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy. U atypického autismu nejsou přesně vymezeny hranice. Sociální dovednosti jsou narušeny méně, než u klasického autismu. Můžeme říci, že atypický autismus je zastupující termín pro diagnostický výrok „autistické rysy či sklony“. Pro diagnózu je důležité, že nesplňuje zcela kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy.(Hrdlička, 2004) Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech 1. První symptomy autismu zaznamenány až po třetím roce života. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k různorodosti příčin vzniku autismu možná. 2. Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria. 3. Jedna oblast z diagnostické triády není výrazně narušena. 4. Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký, že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s celkovou mentální úrovní.(Thorová, 2006)
Aspergerův syndrom F 84.5 Bývá velice obtížné, skoro nemožné určit, zda se jedná o jedince s Aspergerovým syndromem. Pacienti bývají později diagnostikováni průměrně kolem 11 let. Má stejné příznaky jako autismus, jen u Apergerova syndromu se nevyskytuje celkové zpoždění a většina dětí má „normální“ všeobecnou inteligenci.(Hrdlička, 2004) Největším problémem lidí a Aspergerevým syndromem je postižení oblasti sociálního chování a interakce. Neschopnost navázat a udržet přiměřený oční kontakt, nedostatečná mimika a nonverbální komunikační projevy. Je postižena oblast neverbální komunikace, proto nerozumí neverbálnímu poselství druhých a vlastní schopnost vysílat tyto signály. Nedokážou číst mezi řádky - 15 -
a slovní obraty berou doslovně. Díky tomu se můžou nevědomky dostat do nebezpečné situace. (Preißmann, 2010) Chybí spontánní přání sdílet s druhými radost a zájmy. Lidé s Aspergerovým syndromem se těžko vciťují do nálad a pocitů druhých a nedokážou je rozeznat z vnějších náznaků. U Aspergerova syndromu se projevuje neobvykle silný, specifický zájem o části objektů, jejich složky nebo materiál hraček (barva, kontakt s povrchem, vůně, případně zvuk nebo vibrace). Projevují se stereotypní vzorce chování – specifické, nefunkční rutiny a rituály, stereotypní pohyby, třepání nebo otáčení rukou, prstů nebo celým tělem. Často memorují různé texty – reklamy, programy.(Preißmann, 2010) Rozlišujeme nízkofunkční a vysokofunkční Aspergerův syndrom. Vysoce funkční AS přináší lepší prognózu do budoucna.(Hrdlička, 2004) Tab.č.3Orientační popis protipólů v úrovni adaptability u lidí s Aspergerovým syndromem (Thorová 2006, s. 191) Úroveň adaptability
Projevy chování
Nízko funkční AS
Problémové chování – negativismus, vyžadování rituálů od ostatních, nutnost dodržování rituálů se zřetelnou úzkostí, výrazné a obtížně odklonitelné repetitivní chování včetně pohybových stereotypií, nepřiměřená emoční reaktivita – destruktivní chování, nízká frustrační tolerance Sociální a komunikační chování – nutkavé navazování kontaktu bez ohledu na druhé osoby, agresivita, zarputilá ignorace či odmítání spolupráce, sociální izolovanost, provokativní chování, odmítání kontaktu s druhými lidmi, emoční chlad a odstup Podprůměrné intelektové schopnosti, hyperaktivita, poruchy pozornosti, těžká dyspraxie
Vysoce funkční AS
Sociální naivita, nikoli „slepota“, pasivita, schopnost spolupráce, přiměřená nebo pouze mírně odlišná emoční reaktivita, chybí výrazně problémové chování, průměrné a nadprůměrné intelektové schopnosti, vyhraněné zájmy jsou přerušitelné, ochota věnovat se i jiným činnostem, zachovaná sociálně – emoční vzájemnost
Rettův syndrom F 84.2 Poprvé byl popsán v roce 1965. Vyskytuje se pouze u žen a příčinou syndromu je genetika. Charakteristický je normální či téměř normální časný vývoj až do pátého měsíce života, následovaný ztrátou řeči, manuálních dovedností (ztráta schopnosti používat účelně ruku) a zpomalením růstu hlavy. Je těžce postižena expresivní a receptivní řeč a dochází k těžké - 16 -
psychomotorické retardaci. Dochází ke stereotypním pohybům rukou kolem střední osy.(Hrdlička, 2004) Vývoj Rettova syndromu je popisován modelem 4 stádii (Cohen a Volkmar, 1997, Wiener, 1997) 1. Stadium časné stagnace (6. měsíc – 1,5 roku). 2. Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi prvním a druhým rokem a trvá 13 – 19 měsíců). 3. Pseudostacionární stadium se objevuje ve 3-4 letech, ale může být opožděno a persistovat mnoho let až desetiletí. 4. Stadium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo v časné adolescenci. Ačkoli několik let po začátku nemoci ještě děti vykazují některé sociální zájmy a schopnosti, pravidelným výsledkem je těžké mentální postižení. Klinický obraz bývá závažnější a prognóza je horší než u dětského autismu. Ve čtvrtém stádiu nemoc končí invaliditou, někdy i mobilitou a upoutáním na kolečkové křeslo. Pacientky se dožívají minimálně čtvrté dekády svého života. Je ale i zvýšená frekvence náhlé smrti (Wiener, 1997).
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F 84.4 Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom (nereagující na stimulancii), mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování. V adolescenci má mít hyperaktivita tendenci být nahrazena hypoaktivitou, což u pravé hyperkinetické poruchy není obvyklé. Nevyskytuje se sociální narušení jako u autistického typu. Porucha je uváděna pouze v MKN-10, americká diagnostický manuál DSM-IV tuto poruchu neuznává.(Hrdlička, 2004)
Jiná desintegrační porucha v dětství F84.3 Porucha, dříve známá pod názvy infantilní demence, Kellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908. Pro poruchu je charakteristické počáteční období normálního nenápadného vývoje, musí trvat minimálně do dvou let života dítěte. Nemoc začíná - 17 -
obvykle kolem třetího až čtvrtého roku života. Vůdčím příznakem je rychlá progresivní ztráta dříve získaných dovedností, především řeči. Oproti autismu má mnohem pozdější nástup, a převládá u něho akutní začátek nad plíživým. Děti s desintegrační poruchou byly více mentálně retardované (průměrné IQ 34.0 oproti 58,5 u DA), méně často se projevovaly repetitivní hry u DA. Literární údaje uvádějí, že u poruchy je více vyjádřen normální vývoj před začátkem poruchy a regrese je výraznější (Wiener, 1997) Tab.č.4. Jiná dezintegrační porucha v dětství, diagnostická kritéria (Thorová, 2006) 1.
Jednoznačně normální vývoj nejméně do věku dvou let. Neverbální i verbální komunikace, sociální vztahy, hra a adaptivní chování odpovídají věkové normě.
2.
Klinicky signifikantní ztráta již získaných dovedností alespoň ve dvou uvedených oblastech: 1. expresivní nebo receptivní jazyk 2. sociální dovednosti nebo adaptační chování 3. ztráta kontroly močení či stolice 4. hra 5. motorické dovednosti
3.
Funkční abnormality pozorované alespoň ve dvou uvedených oblastech: 1. kvalitativní poškození sociální interakce (poruchy v neverbálním chování, neschopnost navazovat kontakty s vrstevníky, nedostatek sociální a emoční reciprocity) 2. kvalitativní poškození komunikace (opožděná nebo chybějící řeč, neschopnost iniciovat nebo Udržovat konverzaci, stereotypní nebo opakující se užívání jazyka), nedostatečně rozvinutá symbolická a napodobivá hra 3. omezené, opakující se vzorce chování, zájmů a aktivit včetně stereotypních pohybů
4.
Diagnostická kritéria jiné specifické pervazivní vývojové poruchy nebo schizofrenie nevyhovují lépe.Soci
- 18 -
2. Sociální vztahy autistů Sociální vztahy nás obklopují každý den i hodinu, proto je velice důležité napomoci autistickým jedincům, kteří mají narušené sociální vztahy, s vytvářením těchto vztahů. Protože i je budou obklopovat po celý jejich život a i částečné začlenění do sociálních vztahů jim pomůže zlepšit jejich kvalitu života.
Problémy v sociálních vztazích Sociální chování a sociální interakce jsou jednou ze tří základních oblastí postižení u dětí s poruchami autistického spektra. Výrazné jsou především potíže v navazování kontaktu s lidmi obecně, i interakci schází reciprocita. Problémy v sociálních vztazích provádějí jedince a PAS po celý život, nejenom v dětství.
Vývoj dítěte s autismem Zdravý novorozenec má již od okamžiku narození tendenci reagovat odlišně na podněty sociální než na věci a dává jim přednost. Postupně se stále více rozvíjí schopnost a potřeba emočního sdílení nebo sdílení zkušenosti (podělit se s druhým o zážitky, pocity). V důsledku raného poškození či odchylného vývoje CNS u dětí s autismem, toto odlišení věcného od sociálního chybí. Proto i veškeré chování, které má kořeny ve sdílení (komunikace, interakce, empatie) se nerozvíjí a nevyvíjejí se ani dovednosti a psychické funkce osvojované v pravidelných interakcích (APLA, 2005).
Kojenecký věk Pro diagnózu DA, se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Nástup problému však bývá zpravidla mnohem dřívější. Sami rodiče bývají často znepokojeni s vývojem dítěte od prvních týdnů života. Autističní kojenci se oproti intaktním kojencům, často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví znatelný zájem o lidské tváře a hlasy. - 19 -
To někdy vyvolává podezření, že dítě je hluché, ale není to tak. Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí.(Lewis, 1996; Winer, 1997) Matka však většinou i v případě normálního pohybového vývoje od počátku cítí určitý rozdíl, děti mnohdy špatně reagují na pochování, mazlení (neuklidní se, naopak například ztuhnou nebo se i aktivně brání) a od počátku špatně navazují oční kontakt. Nevyvíjí se klasický sociální úsměv, rodiče pak mohou mít pocit, že je dítě nepoznává. Někdy chybí strach z cizích lidí a separační úzkost. Na druhou stranu již v kojeneckém věku se mohou vyskytnout očividně nepřiměřené reakce i na malé změny. Po šestém měsíci věku si jsou autistické děti schopny vytvořit vztah ke specifickému předmětu, který není obvyklou hračkou (většinou s nějakou věcí z domácnosti, nebo z dílny). Normální bývá obvykle vývoj broukání a žvatlání, ale u části dětí se dále řeč vůbec nevyvíjí, u části autistických dětí pokračuje vývoj do fáze slabičného žvatlání a mezi desátým až dvanáctým měsícem se dokonce mohou objevit první slova. Pak ovšem vývoj řeči většinou nepokračuje a nápadné je i chybění snahy mluvit (výjimkou jsou vysokofunkční formy autismu – př. Aspergerův syndrom). V kojeneckém věku se mohou projevit i první odchylky smyslové reaktivity ve formě silných reakcí na minimální podněty a naopak nevnímání silných podnětů ( APLA, 2005).
Přijetí autistického dítěte rodinou Rodina je základním prostředím pro rozvoj sociálních vztahů. Proto je velice důležité, aby rodina správně přijala dítě s autistickým postižením. Narodí-li se dítě s postižením, rodina se ze dne na den ocitne v situaci, kterou neočekávala, kterou nezná, kterou nezavinila a kterou si nezasloužila. Záleží pak na rodině a na okolí jak se s takovou situací vyrovná, protože pro postižené dítě je reakce a přístup rodiny pro další vývoj klíčová. Bude-li pomoc a porozumění okolí a společnosti dostatečná, pak rodina pravděpodobně přijme postižené dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc. Jestliže je podpora nedostatečná, pak se postižené dítě může stát v rodině elementem, který svým narozením přinesl do rodiny problémy. (Jelínková, 2000) V následující tabulce nabízíme přehled jednotlivých pocitů, jejich projevování, důsledků dlouhodobého působení, ale také doporučené strategie jak se s těmito pocity vyrovnat. - 20 -
Tab. č.5 Pocity rodičů a doporučená strategie (Thorová, 2006) Pocit
Vyjádření pocitu
Důsledek dlouhodobého
Doporučená strategie
Působení Hněv
„Proč zrovna já musím mít takové dítě? Jsem na vše
Časté vyvolání konfliktů
Zlepšení komunikace Zformování potenciálu r
sám/a, nikdo mi nepomůže. Ostatní jsou neschopní
Sociální izolovanost
…stát, manžel/ka, učitelé, doktoři, atd. Kdybychom
Osobnost věčného stěžovatele
Uvědomění si vlastních
na to přišli dřív …Nebýt problematického porodu,
Patová situace
pocitů
mohlo být vše jinak.“
Zablokování, neschopnost
Otevřené postoje v rodin
najít uspokojivé řešení
Jasná formulace svých požadavků a cílů
Bezmoc
Stud
„Život je krutý, mám všeho plné zuby. Nejraději bych Životní nespokojenost
Posilování sebedůvěry
vykašlal/a. Nic nezvládám. Nevím, co si mám počít.“ Neschopnost nacházet řešení
Rodičovské svépomocné
Únavná osobnost – nic nikdy nejde
skupiny
Psychosomatické nemoci
Získávání nových inform
Ztráta sebedůvěry
Odborné poradenství
„Stydím se, že máme takové dítě, v naší široké
Ztráta sebedůvěry
Rodičovské svépomocné
rodině nikdy žádné problémy nebyly. Nerad/a
Životní nespokojenost
skupiny
chodím na veřejnost. Je mi jasné, co si řeknou
Sociální izolovanost
Otevřená komunikace Nácvik veřejné advokac
ostatní. Co to je za matku (otce), že nedokáže zvládnout ani vlastní dítě? Je to ostuda celé rodiny.“ Rozpaky
„Co mám dělat, abych něco nepokazil/a? Dítě má
Rodinné konflikty
Informovanost
Nejistota
autismus, ale přece ho nemohu nechat dělat, co si
Ztráta sebedůvěry
Rodičovské svépomocné
zamane. Možná je tvrdohlavé a vzteklé po mně, také Životní nespokojenost
skupiny
jsem takový/á býval/a. Jak se mám zachovat,
Odborné poradenství
když je agresivní. Mám dítě nutit ke spolupráci?“ Vyčerpání
Posilování sebedůvěry
„Každý den přemýšlím o tom, jak dlouho to ještě
Psychické zhroucení
Umění relaxace a odpoč
mohu vydržet. A cesta nikam nevede. Řešení není,
Psychiatrická léčba
Rozdělení péče o domác
manžel má náročnou práci, živí rodinu. Prarodiče
a o dítě
se bojí hlídat. Školní družina dítě nebere…“
Otevřená komunikace v rodině Asistenční služba Respitní péče
Odmítnutí
„Takové dítě je jen pro zlost. Nikdy z něj nic
Pocit životního selhání
Informovanost
nevyroste. Jakékoli moje úsilí nemá cenu.“
Rozklad rodiny
Rodinná terapie
„Měli jsme hledat informace dřív. Moje tchýně
Neschopnost najít uspokojivé
Informovanost
vychovala šest dětí a já nedokážu zvládnout ani
řešení
Rodičovské skupiny
jedno. Nic nevydržím. Nemám dobré vlastnosti
Ztráta sebedůvěry
Konzultace u psychologa
rodiče: nejsem trpělivý/á, všechno mi hned leze
Vyčerpání
Ústavní péče Vina
na nervy.“
- 21 -
Každá rodina s postiženým dítětem projde několika stadii zvládání této těžké nečekané krize: -
Stadium šoku: zklamání v očekávání, skepse, zmatek, střídání zoufalství a naděje.
-
Stadium deprese: uvědomení si situace, beznadějná perspektiva, pesimismus co se týče přítomnosti i budoucnosti, bezradnost, pochybnosti, pocity viny a selhání v rodičovské roli.
-
Stadium činnosti: ambivalentní pocity (odmítání postižení, přehnané ochranářství), horečné hledání pomoci, hledání viníka.
-
Stadium realistické: funkční adaptace na změnu situace, realistická očekávání, reálné aktivity.
Délka stadií je v jednotlivých rodinách velmi odlišná a záleží na mnoha vzájemně provázaných faktorech.(Hrdlička, 2004) Mezi základní potřeby rodiny s postižením dítětem patří:
vhodné informace o stavu a možnostech postiženého jedince – poskytnutí informací o postižení dítěte je jedním z nejzávažnějších okamžiků rodiny, rodina má právo o postižení vědět, co nejdříve
emocionální podpora – bývá rodině poskytnuta specialisty, formou psychoterapie
finanční a sociální podpora – je velmi důležitá, zejména z praktického hlediska, podpora rodiny od specialistů, zřizování denních zařízení, možnosti krátkodobého umístění mimo rodinu a osvětová činnost ve společnosti, která stále není připravena na integraci (Pipeková, 2006).
Batolecí období Batolecím obdobím nazýváme věk od jednoho roku života dítěte do jeho tří let. U dětí s autismem tohoto věku se většinou samotářství a nereaktivita stávají nápadnějšími, stále chybí sociální úzkost, dítě jedná s rodiči a cizími lidmi stejně a stejně na ně i reaguje – vyhýbá se jim nebo je ignoruje, případně se na ně obrací jen pro uspokojení potřeb. Zcela chybí především snaha sdílet s druhými pocity či zážitky (dítě druhým hračky ani jiné věci neukazuje a gestu ukazování druhých nerozumí).( APLA, 2005). Rozvoj řeči bývá opožděn. Bývá udáváno, že až u poloviny autistických dětí se nikdy nerozvine dostatečně použitelná komunikativní řeč.(Lewis, 1996) - 22 -
Objevují se prudké emoční výbuchy, záchvaty zlosti, pláče i autoagresivity. Mohou se projevit i stereotypy, většinou jde o jednodušší pohybové stereotypie nebo vyvolávání jednoduchých senzorických počitků, které ovšem ještě nebývají příliš nápadné a v klinickém obraze batolecího věku nedominují. Nerozvíjí se symbolická hra a vnímání je nadměrně selektivní, neboť zájem u dítěte mohou vzbudit jen některé velmi specifické podněty (např. dítě na procházkách v kočárku pozoruje jen dráty na sloupu elektrického vedení nebo je fascinováno točícími se kolečky kočárku a nesleduje nic jiného ze svého okolí a nereaguje ani na to, co mu matka ukazuje). U některých dětí dochází ke spojení specifických dílčích podnětů s pozitivními nebo negativními emocemi, na tyto dílčí podněty pak dítě pro okolí nepochopitelně reaguje velmi prudce, spojení může přetrvávat i po celé dětství nebo i v dospělosti (APLA, 2005).
Předškolní věk V předškolním věkovém období je klinická manifestace autismu nejvýraznější. Přetrvává nereaktivita na ostatní lidi a sociální podněty obecněji, děti jsou samotářské a tráví většinu času stereotypními činnostmi. Stereotypy se stávají nápadnější, může jít o jednoduché stereotypy pohybové, o stereotypy verbální nebo již o počátky omezených úzkých zájmů (zájem o čísla, slova, sbírání specifických faktů, technické zájmy – ovládání přístrojů a většinou i silný zájem o hudbu).(ALPA, 2005) Od ostatních dětí stejného věku se autistické děti liší deficitem ve schopnosti si hrát – patrná je porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení. Hračky jsou užívány neobvyklým způsobem, časté je stereotypní soustředění na detail (autista např. celé hodiny otáčí koly u auta) nebo na nefunkční aspekty hraček, jako je jejich očichávání nebo olizování (Sadock a Sadock, 1999). V předškolním věku rovněž bývají nejvýraznější a nejdramatičtější reakce na změny. Na jedné straně si dítě neuvědomuje řadu vážných nebezpečí, na druhé straně reaguje panicky i na drobné změny v prostředí (výměna záclon), odchylky běžné rutiny (objížďka při cestě autem k babičce) nebo na některé zcela běžné předměty či situace. Tyto neobvyklé strachy jsou důsledkem nepochopení celku situace a současně velmi živé paměti pro konkrétní události. Některé děti s mírnějším typem postižení se začínají mazlit s rodiči a o tělesný kontakt a příjemné pocity s ním spojené pak hodně stojí. U dětí s těžkým postižením však přetrvává prakticky úplná sociální izolace. U některých dětí se středněfunkčním a vysokofunkčním autismem se v předškolním věku - 23 -
může začít vyvíjet řeč, první komunikačně užívané věty se objevují obvykle mezi 4. - 5. rokem. Dlouhodobě je však narušena pragmatická stránka řeči, protože dítě může být schopno užívat řeč pro žádání, málokdy ji však užívá čistě pro sociální účely nebo pro sdílení zážitků a výměnu informací. V době, kdy dítě začíná používat kratší věty je také obvykle schopno alespoň krátkého očního kontaktu, který však zůstává abnormní a nemodulovaný. Ani mimika nebývá komunikačně dostatečně používána, děti mívají neměnný výraz nebo naopak při interakci vysílají nadměrně časté úsměvy. Řeč je celkově kvalitativně abnormní – tónem hlasu, intonací, melodií i obsahově. Dítě neklade otázky a na pokládané otázky neodpovídá. Typické jsou záměny zájmen, o sobě mluví autistické děti nejčastěji v druhé osobě jednotného čísla, mnohdy i s opakováním tázací melodie. Trvá užívání echolálií s úzkým specifickým významem a u některých dětí jsou časté i neologismy. Myšlení a řeč jsou doslovné a konkrétní. Výrazné bývají problémy porozumění mluvené řeči, dítě nerozumí delším větám či méně obvyklým slovním spojením, nechápe základní abstraktní či vztahové pojmy. Již v tomto věku se mohou v kognitivním vývoji projevit některé výjimečně speciální schopnosti (kurz pro logopedy Komunikace u dětí s autismem, APLA Praha, 2005).
Předškolní zařízení V ČR existují zařízení, která jsou zaměřena pro děti s poruchami autistického spektra. Dalším řešením pro rodiče s autistickým dítětem může být integrace do speciální mateřské školy pro postižené děti, která ale není specializovaná přímo pro autisty. Pak je ale potřeba aby se v ní zřídila pozice pedagogického asistenta. Když je postižení nízké nebo jde o Aspergerův syndrom, je zde také možnost integrace do běžné mateřské školy, ale tuhle možnost musí rodiče velice dobře zvážit. A hlavně ne ve všech mateřských školách jsou ochotni a schopni integrovat dítě s postižením. (Thorová, 2006)
Školní věk Ve školním věku se všechny symptomy mohou zmírňovat, ale pouze u dětí, které nejsou vážně postiženy intelektově a dostalo se jim včasné a správné intervence. Potom mezi dominantní problémy patří oblast školní docházky. Dítěti chybí motivace k učení mimo oblast jeho zájmu, nechápe sociální požadavky a normy a nerespektuje proto pokyny učitele. Trvají problémy sociálních vztahů, při kontaktu se spolužáky je dítě neobratné, ulpívá na vlastních zájmech a obsesích, nebere ohled na pocity druhých a velmi často se stává terčem jejich posměchu či - 24 -
šikanování. Mnohdy jsou pak tyto děti z běžných škol vylučovány i při velmi dobré inteligenci. Pro ně jsou pak vhodné speciální třídy či školy pro děti s autismem, stejně jako pro děti s hlubším postižením. Při komunikaci jsou i nápadnosti v řeči zmírněny, ale dítě se většinou zaobírá jen jedním úzkým tématem, objevují se stereotypní vzorce konverzace a časté sociálně nevhodné otázky či poznámky. Přetrvávají obtíže v porozumění řeči, udržování očního kontaktu a užívání gest a mimiky v kontextu se situací. (APLA, 2005). První roky školy často probíhají více méně v poklidu. Největší těžkosti se rozvinou teprve ve druhé polovině školní docházky – když vzrůstá význam sociálních kontaktů a ve vyučování sílí požadavky v oblasti sociálních dovedností, samostatnosti a organizačních schopností a postižený se stále více cítí „jiný“ v porovnání se spolužáky.
Období dospívání U některých dětí s poruchou autistického spektra může období dospívání probíhat relativně klidně, u jiných jedinců však dochází naopak k přechodným krizím. Poměrně často ke konci dospívání nebo na začátku mladé dospělosti jsou popisovány i krátké psychotické epizody s pozitivními příznaky jako jsou halucinace či bludy (APLA, 2005). Potřeba sociálních kontaktů u člověka s autismem s věkem zpravidla stoupá, ale zároveň je pro něho čím dál těžší přátele najít, protože v této fázi vývoje už přátelství nespočívají pouze ve společném hraní nebo jiných sdílených zájmech, jak tomu bylo předtím. A už tehdy to bylo pro lidi postižené autismem těžké. Nyní se připojuje nyvý rozměr – jsou požadovány intenzivní, důvěrné rozhovory, které jsou utvářeny pocity, zkušenostmi a zájmy, vyžaduje tedy podstatně větší otevřenost
kontaktu. Tomuto požadavku
(Preißmann,2010)
- 25 -
zpravidla lidé s autismem nedokážou
dostát.
Výchovné a vzdělávací intervence u dětí s artismem Autismus se ve světě těší velkému zájmu odborníků. Zlepšuje se chápání problémů, které provázejí autismus. Zároveň se rychle rozvíjí i různé intervenční programy. Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do intervenčního procesu zasahují, kladou vysoké nároky na míru propracovanosti edukačního systému a potažmo i na osobnost terapeuta, pedagoga a dalších. Intervenčním procesem míníme léčbu výchovnými a psychologickými prostředky, ve kterém využíváme především poznatků z kognitivní, vývojové a behaviorální psychologie a speciální pedagogiky, a který vychází ze znalostí o etiologie autismu.(Hrdlička, 2004) Výchovně vzdělávací postupy se značně liší podle věku osoby s autismem.(Vocilka, 1994) Autismus je zcela specifické postižení, při které je nutné individuálně dítěti přizpůsobit proces učení. Pracovníci speciálně pedagogických center vytvářejí individuální vzdělávací plány. Jednou z nejdůležitějších podmínek k učení je komunikace s dětmi, dostatek času a vhodné místo. Spolupráce rodičů a zařízení je nezbytná. Děti s autismem patří mezi žáky se zdravotním postižením. Speciální vzdělávání žáku se zdravotním postižením je zajišťováno formou individuální či skupinové integrace. (Vocilka, 1994) Velkým problémem pro autistické děti bývá přechod do nového prostředí. Protože neznámé prostředí vyvolává v dětech s autismem zmatek a strach je vhodné pro práci s ním vytvořit strukturované prostředí. Pro lepší orientaci v čase zase strukturování času. Intervence běží ve třech hlavních liniích, které se však navzájem prolínají a ovlivňují:(Hrdlička, 2004) - Adaptivní intervence: cílem je zlepšení adaptibility dítěte vytvářením žádoucích dovedností a zmenšení rizika vzniku problémového chování. Neřeší konkrétní problém, ale u každého dítěte se věnuje nácviků komunikace, sociálních, volnočasových, percepčních, vizuomotorických a pracovních
dovedností.
Předcházíme
tak
rozvoji
mentální
retardace
a
prohlubování
nerovnoměrností ve vývoji. - Preventivní intervence: základním krokem je přizpůsobit prostředí dítěti tak, aby mu vyhovovalo. Namísto, abychom se snažili přimět k adaptaci dítě, specificky uzpůsobujeme jeho okolí. Dítě je potom schopné mnohem lépe přijímat nové informace a existuje mnohem menší pravděpodobnost rozvoje problémového chování. - 26 -
- Následná intervence: (intervence po výskytu problémového chování) používá se ve spojení s preventivní a adaptivní intervencí. Cílem terapie je odstranění agresivity, sebepoškozování, stereotypního chování, obsedantního dodržování rituálů. Ve většině zemí tvoří základní intervenci vzdělávací programy. Jedním z úspěšných je strukturované učení (strukturalizace znamená vnesení jasných pravidel). Strukturované učení klade velký důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy. Strukturované prostředí Vytvořením strukturovaného prostředí učitel pomůže dítěti s poruchou autistického spektra najít určitou jistotu. Strukturu je třeba dodržovat při všech aktivitách a činnostech, ale také při vyučování. Do struktury je zahrnuto neměnné prostorové uspořádání ve třídě (Vocilka, 1994) Strukturování času a vizualizace Autisté se stejně jako lidé potřebují orientovat v čase. Ale pojem“čas“ je pro autisty příliš abstraktní a nepochopitelný. Pokud se neorientuje v čase, pak je možné, že tento nedostatek bude kompenzovat nejrůznějšími rituály nebo stereotypiemi.(Preißmann, 2010) Proto je důležité autistickým dětem čas pro ně odpovídajícím způsobem vizualizovat nejen při výuce, ale také vytvořit vhodný rozvrh celého dne. Autisté lpí na tom, aby jejich činnosti probíhali každý den vždy ve stejný čas. Při jakékoliv změně jejich rozvrhu se může objevit problémové chování. (Gillberg, Mezi další priority patří nácvik sociálních dovedností a pracovního chování. Proces učení se opírá o principy kognitivně-behaviorální terapie. Strukturované učení teoreticky vychází z Lovaasovy intervenční terapie a vzdělávacích programů, které jsou propagovány v rámci TEACCH programu.(Hrdlička, 2004) TEACCH Program (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). Vznikl na Univerzitě v Severní Karolíně. Spoluprací rodičů a odborníků pod vedením profesora Schoplera, jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné a - 27 -
porucha je způsobena špatnou výchovou rodičů.(Hrdlička, 2004) Filozofie a zásady TEACCH modelu (Pipeková, 2006)
individuální přístup,
aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí),
úzká spolupráce s rodinou,
integrace autistických dětí do společnosti,
přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí,
pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí,
aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování.
Obecné principy práce s lidmi s autismem jsou: (Popelová, 2006) 1. individuální přístup, 2. strukturované prostředí, 3. vizuální podpora.
U individuálního přístupu je třeba: (Pipeková 2006) -
diagnostika úrovně schopností klienta (psychlog, speciální pedagog)
-
volba vhodného systému komunikace/vizualizace (předmětová komunikace, piktogramy, psaný rozvrh, fotogramy)
-
vhodné pracovní místo, fyzická struktura prostředí
-
individuální výchovně-vzdělávací plán (v úvahu musíme brát intraindividuální rozdíly v jednotlivých úrovních vývojových oblastí)
-
zvolit strategii řešení behaviorálních problémů
-
přizpůsobení prostředí (domov, škola, chráněné bydlení)
Strukturalizace znamená vnesení pevného řádu do života jedince s autismem a jednoznačné uspořádání prostředí.
Vizualizace přináší k informaci potřebnou vizuální podporu. Pro mnohé děti s autismem jsou však obrázky příliš symbolické a nejdříve se musí naučit pochopit spojení mezi symbolem a konkrétní činností nebo mezi předmětem a obrázkem. Vizuální podpora vede ke zvýšení samostatnosti a pocitu jistoty. - 28 -
Výhody strukturovaného prostředí: (Jelínková, 1999)
metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikům dítěte,
svět, který vnímá díky svému handicapu jako chaos, se stává předvídatelný v prostoru a čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace,
díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte,
nácvik samostatnosti, tolik potřebné v dospělosti,
redukce problematického chování
medikace psychofarmaky je možné snížit, či po dohodě s lékařem zcela vysadit. U jedinců s PAS se vyskytuje problémové chování, abychom tomuto chování předcházeli,
používáme terapie, které se zaměřují na odstranění agresivity, sebezraňování, afektivních záchvatů či extrémního odmítání sociálního kontaktu. Používáme terapie jako je: relaxace, muzikoterapie, arteterapie, zooterapie farmakoterapie. Relaxace Díky relaxaci se frustračně odolnost zvyšuje a úzkost je tím redukována na minimum. Odpočinek a relaxace by měly být součástí školního i domácího programu. Volba relaxace záleží na tom, co dítě preferuje jako svůj způsob odpočinku. Formy relaxace:
zraková,
doteková – masáže, koupele, sexuální autostimulace,
čichová – aromaterapie,
sluchová – poslech hudby,
vestibulo-kochleární – houpačky, závěsné sítě,
fyzický pohyb – trampolína, procházky, jízda na kole,
„senzorická dieta“ – možnost poležet si nebo se věnovat oblíbené činnosti v naprostém klidu (Thorová, 2006).
- 29 -
Muzikoterapie Léčebná metoda, používající jako terapeutický prostředek hudbu. Hudba může svými specifickými prostředky pronikat do hlubších vrstev osobnosti než mluvené slovo. Přes značné pokroky, kterými muzikoterapie prošla, lze tvrdit, že je stále v začátcích, neboť dosud významně nepřekročila hranici empirismu. Z nejnovějších výzkumů se dá zmínit podstatný podíl hudby na výsledcích holotropní dýchání. Zooterapie Obecně znamená využívání zvířat pro potřeby a pomoc člověku. Jedná se o pozitivní až léčebné působení zvířete na člověka, které se může projevit zlepšením paměti, motoriky, komunikace, zmírnění stresu, zlepšením nálady, uvolněním a prohřátím končetin a dalším zlepšením stavu klienta. Využívá pozitivního vlivu zvířat při aktivní či pasivní interakci na psychickou, fyzickou a sociální pohodu člověka. Jejich využití v sociální oblasti je tudíž velmi smysluplné. Zooterapie podle druhu zvířete: Kůň – hipoterapie (hiporehabilitace) Pes – canisterapie Kočka – felinoterapie K zooterapii se dále používají drobná domácí zvířata, hospodářská zvířata, exotická zvířata a jejich kombinace. Arteterapie Léčebný postup, který využívá výtvarného projevu jako hlavního prostředku poznání a ovlivnění lidské psychiky a mezilidských vztahů. Někdy bývá přiřazována k psychoterapii a jejím jednotlivým směrům, jindy je pojímána jako svébytný obor. Obvykle se rozlišují dva základní proudy, a to terapie uměním, v níž se klade důraz na léčebný potenciál tvůrčí činnosti samotné a artpsychoterapie, kde výtvory a prožitky z procesu tvorby jsou dále psychoterapeuticky zpracovávány. - 30 -
Farmakoterapie Důvodem nasazení farmakoterapie bývá obvykle těžší narušení chování spojené s autismem. Nasazení léčby je však často provázeno psychologickými problémy ze strany rodiny. Psychofarmaka zůstávají doplňkovou intervencí pro ovlivnění některých problémových symptomů. Ne však všechno nevhodné chování má být cílem farmakoterapie. Nad řadou behaviorálních projevů je třeba se zamyslet a pokusit se pochopit jejich význam. Protože naprosto nevhodné chování může autistické dítě používat jako komunikační prostředek se světem.(Hrdlička, 2004) Podávání léků, je rozšířené, zvláště v ústavních zařízeních. K lékům, které snižují destruktivní chování, patří neuroleptika, barbituráty, léky pro povzbuzení, proti úzkosti, proti depresi, nutkavému chování a opiátové prostředky. Většina z nich má vedlejší negativní účinky. Nejčastěji předepisovaná neuroleptika vedou při dlouhodobém používání k poruše pohybového aparátu. Tyto léky by se měly podávat zásadně pouze v přesně definovaných případech a po omezenou dobu; musíme sledovat obraz a podávat je pod dozorem odborného lékaře.(Schiller, 1999)
- 31 -
Praktická část
- 32 -
Autismus v praxi Cíl Cílem této části bakalářské práce je poukázat na sociální vztahy jedinců s PAS Pro postižené samotné stěží existuje oblast, důležitější než jsou sociální vztahy.
Použité metody Při zpracování výzkumné části jejíž součástí je kvalitativní výzkum matce při použila následujících metod:
analýza záznamů o dívce (zprávy z pedagogicko psychologických vyšetření)
pozorování dívky při různých činnostech
rozhovor s rodiči – rodičům jsem kladla otázky o jejich dětech a jejich odpovědi jsem si zaznamenávala na papír
rozbor zdravotní dokumentace dítěte,
analýza výsledků činnosti dítěte,
kasuistické studie
Výzkumné vzorky Ve výzkumné části jsem použila kazuistickou studii chlapce s diagnózou dětský autismus, tohoto chlapce jsem si vybrala kvůli jeho velmi neobvyklému chování v sociálních vztazích, které bylo neobvyklé, pro jedince s touto diagnózou. Další je kasuistická studie dívky také s diagnózou dětský autismus, tato dívka mě velmi překvapila svým vztahem k vrstevníkům a tím jak jim dává najevo svoje city.
- 33 -
Kazuistická studie č.1. Rodinná anamnéza Otec – narozen 1971, nejvyšší dosažené vzdělání vysokoškolské, pracuje jako lékař, zdráv. Matka – narozena 1977, nejvyšší dosažené vzdělání středoškolské, pracovala jako sociální pracovnice, nyní v domácnosti, zdravá. Sourozenci – sestra, narozena 1998, studuje gymnázium Rodiče jsou v manželství od roku 1998, maminka hodnotí rodinu jako plně funkční.
Osobní anamnéza Diagnóza: Dětský autismus F 84.0 Inferiorní intelekt – na hranici LMR F 79.0 Porucha aktivity a pozornosti F 90.0 Expresivní porucha řeči F 80.1 Věk: 6 let Průběh těhotenství: dítě z 2. fyziologické gravidity, porod v termínu, spontánní. Novorozenec zralý a nekříšen. Kojen nebyl – slabé mléko. Zdravotní stav dítěte: Prodělal běžné dětské nemoci, vážněji nestonal. Od roku 2009 v péči DPA, jinak sledován na neurologické ambulanci a psychologické ambulanci. MŠ: Od 4 let navštěvuje logopedickou MŠ. Adaptace bez problémů. Má pedagogického asistenta. Pobyt pouze na dopoledne. Hrubá motorika: na pokyn si sedne na židli. Zprvu odbíhá po každém úkolu, po chvíli sedí po celou dobu, proto jsem musela zařadit úkoly rychle za sebou. Nebojí se fyzického kontaktu, ale hlídá si svou osobní zónu. Koordinace pohybů při úkolech je dobrá, na nápodobu pohybů dospělého nereaguje. Zvládá hru s míčem. Místy při hře se vyskytly pohybové stereotypie – poskakování a třepání rukama - 34 -
Jemná motorika: Chlapec používá obě ruce, úchop je prstový. Vyřezané předměty velmi přesně umístí do správných otvorů. Grafomotorika, kresba: napodobí čáru, kruh nedokončí. V omalovánce nerespektuje místo k vybarvení, pouze mechanicky čmárá. Verbální schopnosti: dorozumívá se svou řečí a gesty. Spontánní projev echolalickými větami, neadekvátně situaci, většinou nesrozumitelně. Ke konci naší práce si spontánně bere pomůcky a šeptem je označuje. Žádost o pomoc naznačí gestem. Sociální interakce: chlapec je schopen přizpůsobit své chování sociálnímu kontextu (za mírné pomoci dospělé osoby) kvalita komunikace je narušena, ale chlapec záměrně vyhledává sociální kontakt se svými vrstevníky i dospělými. Nejlépe se cítí ve skupině dětí Když zpívají a on si brouká melodii. Z rozhovoru s maminkou: od září 2009 nastoupil chlapec do MŠ v Porubě. Ve školce se mu líbí, hned se adaptoval, vůbec neplakal. Ve školce má asistentku napůl s jiným autistou. Je hyperaktivní, v MŠ běhá po herně. Má zaveden denní režim formou fotografií. Ve školce nechce jíst, doma jí stále s dopomocí, s maminkou nacvičují samostatné krmení. Sám si jídlo nenabere, ale nabranou lžičku dá do pusy. Rohlík, jablko, oplatek sní sám. Ve školce dostává chips za odměnu, teď vyžaduje i doma. Pije sám z „jupíka“, z hrnku samostatně zatím ne. Hygiena: Ondra se učí chodit na WC, zatím jen chodí a dívá se, zatím se nevymočil, ale posadil se. Potřebu neoznámí. Doma je vysazovaný na záchod, na nočních nechce, považuje ho za hračku. Oblékání: v oblékání a svlékání potřebuje pomoc, ale snaží se zapojovat – zvedá ruce, nohy. Někdy si stahuje kalhoty, bundu, čepici, boty. Ve školce: Učitelky ve školce se od minulého roku rozhodli pracovat s chlapcem v rámci kolektivu s ostatními dětmi. Protože se do něho sám začal dobrovolně a s radostí zapojovat. Veškeré pedagogické činnosti probíhá společně s ostatními dětmi. Individuální činnost zůstává v oblastech, které jsou z hlediska běžného života klíčové. Jedná se především o sebeobslužné činnosti a o - 35 -
motorické činnosti. Velké nedostatky má zatím v jemné motorice a grafomotorice. Vzhledem k faktu, že je velmi hypersenzitivní, má velké problémy s úchopem a manipulaci téměř se vším. Ať se jedná o předměty běžné denní potřeby (lžíce, kartáček na zuby, hrnek, voda, ručník), nebo psací potřeby, kde správný úchop tužky je zatím velmi krátkodobý a s velkou nevolí. Veškerá tato činnost probíhá s absolutní pomocí asistentky. Bohužel při všech těchto činnostech téměř nikdy nefixuje zrakem danou činnost. Během mého pozorování se podařilo v oblasti sebeobsluhy udělat nemalý úspěch. Mamince se podařilo naučit chlapce chodit na toaletu a vykonávat potřebu. Ve školce zatím potřebu jenom hlásí. S verbální pomocí již zvládá obouvání a svlékání svršků. Chlapec je velmi vnímavý k okolí, snadno se nechá strhnout dětmi k volným aktivitám, zejména běh, zpěv, ale i ke společným hrám, u kterých sice nechápe smysl, ale společnost ho těší. Pokud je na chlapce kladen tlak k verbálnímu vyjádření, jeho projev je zcela echolalický a velmi tichý. Během pozorování jsem zaznamenala náznaky spontánní řeči, kdy chlapec sám pojmenoval hračky, nebo pokrm. Závěr Jelikož chlape, velice dobře reaguje na sociální kontakt je třeba ho dále rozvíjet. Chlapec sám vyhledává kontakt s vrstevníky. Čas ve školce tráví raději mezi dětmi než ve své speciální místnosti. Zapojuje se sám do her. Dokonce má ve třídě oblíbeného kamaráda a jde na něm poznat , že je smutný, když tam není. Díky tomu, že jeho kontakt s vrstevníky je lepší než u jiných autistů nebude mít tak velké problémy se začleněním mezi ostatní děti. U chlapce je stále třeba rozvíjet jeho dovednosti, vědomosti pomocí speciálních pedagogických přístupů a metod vhodných pro tyto děti. Určitě je stále nutná spolupráce s asistentem pedagoga, ale zaměřila bych veškeré jeho činnosti více mezi jeho vrstevníky.
Závěry šetření Díky práci ve škole a návazně doma jsou u chlapce zřetelné, větší či menší pokroky ve všech sledovaných oblastech - hrubé a jemné motorice, grafomotorice, sociálním chování, sebeobsluze. - 36 -
U chlapce jsou vidět největší pokroky v oblasti sociálních vztahů a sebeobsluhy. Bohužel, všechny činnosti jsou ovlivněny jeho náladou. Pokud nemá náladu spolupracovat, je práce s ním velmi obtížná, víceméně nemožná. Chlapec potřebuje pevnou ruku. Pokud zjistí, že ten, kdo po něm úkol požaduje, nesleví a mu nezbude nic jiného než úkol splnit, udělá ho takřka okamžitě. Jestli-že u druhé osoby vycítí pocit nejistoty nebo váhání, a že ten druhý „nevydrží dlouho“, začne toho značně využívat a předvádět své horší vlastnosti a stránky. Začne se chovat rozjařeně a čeká, kdy tomu druhému dojde trpělivost a započatou práci vzdá a ukončí. Chlapec pozná, která učitelka je mírná a která je přísná a podle toho se k ní chová. Na jasné, pevné, přesné a přísné povely, však reaguje velmi dobře, pokud má před sebou vidinu odměny či odpočinku v podobě jemu libých činností, spolupracuje dobře. Chlapec si zatím moc neuvědomuje své hranice, proto u něho nestačí pouze slovní vedení, když nemá svůj den, tak s ním nehne prostě nic a nikdo. Velké zlepšení se uskutečnilo v sebeobslužných činnostech a hygieně. Hygienu začal zvládat, někdy je jen zapotřebí slovní kontrola, zda si umyl ruce, apod. Pokud to udělal, tak to řekne, pokud si je neumyl, jde a umyje si je. Neumí se zatím sám obléci a vysvléci, obout si boty, ale při všech těchto činnostech spolupracuje a nastavuje končetiny. Sociální chování je v současné době na velmi dobré cestě k rozvoji. Chlapec sám vyhledává kontakt se svými vrstevníky i dospělými. Začal mnohem lépe vycházet se svojí sestrou. Velmi rád se zapojuje do kolektivních her ve třídě, ale venku si drží od dětí z dalších tříd odstup. Venku si hraje stranou dětí nebo se svými spolužáky ze třídy. V případě, že mu narušíme jeho svět a on na nás nemá náladu, chová se agresivně. S velkou silou, kterou si zcela neuvědomuje, strká do lidí kolem sebe. Pokud však na něho nevyvíjíme nátlak, naopak použijeme klidný přístup a třeba i trošku slevíme ze svého, rychle se uklidní. Musí však neustále cítit, že daná pravidla se musí dodržovat. Sledování ukázalo, jako moc důležitá je spolupráce pedagogů a rodičů, a jak je prospěšné vzdělávání ve škole a hlavně i práce doma s rodiči. Protože práce s dítětem doma ho kladně motivuje a rozvíjí nejenom autistické dítě, ale i jejich rodiče.
- 37 -
Prognóza dalšího vývoje dítěte Chlapec neodhadne důsledky svých činů, proto hrozí riziko úrazu. Není schopen samostatně uspokojovat své životní potřeby, neorientuje se v běžných životních situacích. S poruchami z oblasti autistického spektra jsou spojeny především potíže v oblasti sociální interakce, komunikace a chápání vzorců sociálního chování, do budoucna bude chlapec potřebovat stálý dohled. Chlapec by měl příští rok nastoupit do ZŠ, myslím si, že pro něho bude ze začátku obtížné se začlenit do kolektivu, ale díky jeho individuálním zvláštnostem si myslím, že se začlení mnohem lépe než jiní jedinci s autismem. Jedná se o žáka se speciálními vzdělávacími potřebami, proto pro chlapce bude nutné vypracovat individuální vzdělávací plán.
Kazuistická studie č.2. Rodinná anamnéza Matka – narozena 1978, absolvovala ZŠ, SŠ ekonomickou a své studium završila VŠ ekonomickou. Pracovala jako personalistka, teď pečuje o dceru. Zdravotní stav dobrý. Otec – narozen 1973, má taktéž vysokoškolské vzdělání – technické. Nyní pracuje jako technik. Jeho zdravotní stav je dobrý. Rodina bydlí na vesnici.
Podle matky je rodina zcela funkční. Už delší dobu se pokoušejí o druhého potomka, ale zatím bezúspěšně. Na matce je znát, pocit zmaru, že i přes úpornou snahu otěhotnět se do tohoto stavu nemůže dostat.
Osobní anamnéza Diagnóza: Dětský autismus F 84.0 Porucha aktivity a pozornosti F 90.0 Věk: 5 let - 38 -
Průběh těhotenství: dívka byla vymodlené dítě, již před otěhotněním se delší dobu manželé snažili o potomka. Matka byla vyšetřena, ale možnost neotěhotnět nebyla potvrzena. Nakonec se jí otěhotnět podařilo přirozenou cestou, těhotenství proběhlo bez komplikací. Porod: Porod proběhl přirozenou cestou a bez komplikací, ale kolem pátého dne dítě dostalo zápal plic Šestinedělí: z důvodu zápalu plic strávila dobu šestinedělí v nemocnici, domů se dostala po šesti týdnech. Kojena byla asi do pátého měsíce. Zdravotní stav dítěte: v dětství holčička prodělala časté infekce dýchacích cest a ještě jeden zápal plic. Neprodělala žádný těžký úraz, ani nebyla operována. Psychosomatický vývoj: sama chodila ve 13 měsících, kolem roku začala říkat první slovíčka, na nočních uměla jít v roce a půl. Měla zájem o hračky, ale moc se nemazlila. Jesle nenavštěvovala. Zájmy: nejraději má hudbu (dokáže se při ní úplně zklidnit a je pro ni silnou motivací), tvůrčí činnost Charakter, vlastnosti: dívka je velmi živá, má hodně energie, ale také je tvrdohlavá odmlouvá. Prostředí: Mimoškolní činnost : dívka se neúčastní žádných kroužků, veškerý čas tráví se svou rodinou, popřípadě i se vzdálenějšími příbuznými – se sestřenicí, tetou. Kamarádi: dívka ve svém okolí nemá žádné kamarády. Podle matky je prý život na vesnici pro postižené děti nevýhodou. Lidé zde se na postižené dítě stále ještě dívají jako na nějakou „cvičenou opici ze zoologické zahrady“. Rodiče intaktních dětí, podle ní neumí nebo vůbec nechtějí svým dětem vysvětlit, proč je ta dívenka jiná. Někteří zvládnou alespoň říct, že je mentálně postižený, ale pro ostatní je prostě „neposlušné a divné“. Dalším důvodem, proč je dívenka z kolektivu vyloučena, je fakt, že má jako jediná ve vesnici viditelné postižení. Ostatní děti jsou „zdravé“, proto pro lidi z vesnice bylo nejjednodušší ji ze své společnosti vyčlenit. Dívka velmi pěkně projevuje své city - 39 -
vůči ostatním. Nejvíce své city projevuje lidem, kteří s ní tráví nejvíce času – rodičům a také už zmíněným příbuzným. Své kladné emoce ale projevuje i ve speciální mateřské škole, kterou navštěvuje. Více se ale přátelí s dětmi ze své třídy, když se dostane do kontaktu s dalšími dětmi, hodně dlouho jí trvá, než někoho k sobě pustí. S dospělými jedinci nemá takové problémy. Spolužáci:děti ze školky, jsou jedinými vrstevníky, se kterými se dívka dostává do kontaktu. Některé děti si jednoznačně oblíbila, s jinými se nesnese. S jedním chlapcem – také s autistickými rysy, nemůže být ani ve stejné místnosti, aby hodina mohla probíhat v klidu. MŠ: ve třech letech – po nástupu do školky jako by nastal zlom, její problémy (do té doby, nebylo zcela obvyklé chování, až tak zřejmé) se projevily výrazněji. Zhoršila se hygiena – musela se učit chodit znovu na nočník. Do té doby se občas něčeho bála, ale od nástupu do školky se její strach zvýraznil. Stranila se dětí, ale předtím jí děti, starší ani mladší, nevadily. Přestala mluvit – do té doby měla docela slušnou slovní zásobu, i když matka při vzpomínce přiznává, že slova znala spíše mechanicky, jako by jim nerozuměla. V podstatě se zhoršil i sociální kontakt – nemazlila se, o rodiče přestala jevit zájem, když potkala dítě, začala křičet. Brzy po nástupu do školky se začaly objevovat bizarní pohyby. Dívka nejdříve navštěvovala běžnou MŠ, ale po půl roce a zhoršení jejího chování byla docházka do tohoto zařízení ukončena. V této době byl poslán, na doporučení dětské neuroložky pro podezření z dětského autismu na vyšetření. Byl v péči SPC. Nyní navštěvuje speciální logopedickou mateřskou školu, kterou navštěvuje několik dětí se PAS. Psychický vývoj v roce 2011: Dívka si pomalu zvyká na kolektiv, jako jediná ve třídě má diagnózu dětský autismus, jednoduché příkazy a úkoly plní pravidelně. Schopnost pracovat je na dobré úrovni, ale hodně závisí na její náladě. Schopnost grafomotorické nápodoby je velmi dobrá. Je velmi pečlivá při vybarvování. Je vyhraněná pravačka, ale místy zkouší tužku předávat i do levé ruky pro únavově špatný úchop (zápěstí i loket ve vzduchu) Na svoje jméno slyší, když má dobrou náladu ihned splní příkaz nebo úkol. Složitější pokyn je jí třeba opakovat důrazně, několikrát za sebou. Na dotaz reaguje pomocí echolálií, ale srozumitelně, bez výslovnostních vad. Skládá puzzle ze 4 i 6 částí. Přiřazuje písmena. Rozpozná předměty hmatem, naznačí funkci předmětů, pojmenuje je Stříhá nůžkami podle čáry. Kresbu figury zvládla na jednodušší úrovni. - 40 -
Hrubá motorika: koordinace pohybů je dobrá, místy pomalá nebo nejistá. Pohybové stereotypie – třepání rukama, poskakování Jemná motorika: píše pravou rukou, napodobí různé tvary i hůlkové písmo. Používá obě ruce a úchop je prstový. Napodobování: napodobí hru s předměty, činnosti zvukových předmětů. Podle vzoru se snaží modelovat. Dokáže napodobit dle dospělého dotek palce postupně ke všem prstům téže ruky. Verbální schopnosti: dorozumívá se řečí, spontánní projev rozvitou větou, hovoří správně.(chybí Ř) Slovní zásoba velká. Používá správně zájmena. Velmi často jsou v řeči opožděné echolálie, místy i bezprostřední, vymýšleními nových slov. Při opožděných echoláliích je řeč někdy méně srozumitelná pro rychlou až zbrklou mluvu. Nápadné je pohrávání si s hlasem, zpívá, vykřikuje, řeč je skandovaná. Podle matky často mluví v popisných hádankách. Poznávací schopnosti: ukáže na sobě části těla i obličeje. Umí počítat do sta. Přiřadí barvy, a rozlišuje geometrické tvary. Ukáže a rozliší zvířata. Na fotkách pozná nejbližší rodinu a na fotce ze školky pojmenuje oblíbené děti. Přiřadí předměty k obrázkům, pojmenuje a napodobí funkci předmětu denní potřeby. Vnímání: Reaguje na zvuk, orientuje se podle zvuku. Sleduje pohybující se předměty. Na svůj odraz v zrcadle reaguje v normě. Místy strach z uzavřených prostor, jako je toaleta, občas se obává i cizích lidí na ulici nebo ze zrcadla. Sebeobsluha: samostatná nebo mírná dopomoc. Dokáže, se sama najíst místy se dožaduje dokrmení. Užití toaletního papíru ještě nezvládnuto. Sociální interakce: je narušená, ale děvče je schopno přizpůsobit své chování sociálnímu kontextu. Kvalita komunikace je narušena díky echoláliím, ale i tak dívka ráda komunikuje se svým okolím na které je už navyklá. V MŠ má své oblíbené spolužáky a také učitele. Typické projevy autismu se projevují v kontaktu s cizími lidmi, nebo s lidmi, kteří se jí nelíbí.
- 41 -
Závěry šetření Díky práci v mateřské škole a návazně doma jsou u dívky zřetelné, větší či menší pokroky ve všech sledovaných oblastech - hrubé a jemné motorice, grafomotorice, sociálním chování, sebeobsluze. V rozmezí jednoho roku se zlepšila komunikace, jemná motorika a grafomotorika. Bohužel, všechny tyto činnosti jsou ovlivňovány jejími náladami. Pokud nemá náladu spolupracovat, je práce s ním velmi obtížná. Dívka potřebuje pevnou ruku, ale ne při všech činnostech. Jediný, koho příliš nerespektuje, je její babička, se kterou si hraje „jako kočka s myší“, protože u babičky nevidí dostatečnou přísnost, čeho dokáže dívka pěkně využít. Při pobytu venku jezdí na odrážedle, ale stále se bojí jezdit na kole. Podle maminky udělala minulý rok v létě velký pokrok. Byla potřetí u moře a při tomto pobytu do moře poprvé vlezla a celá se namočila (do té doby se pouze brouzdala po břehu pláže). Stále má problémy s používáním toaletního papíru, většinou si ho vezme jako hračku do třídy. V případě, když má špatný den a někdo jí naruší její svět, začne se chovat velmi agresivně a dokonce použije svoji sílu, která je značná. Bohužel si neuvědomuje, že by mohla někomu nebo sobě ublížit. I z rozhovoru s maminkou, vyšlo najevo, jak důležitá je spolupráce pedagogů a rodičů, ale hlavně správná informovanost rodičů. Aby věděli jak motivovat a dále rozvíjet jejich dítě.
Prognóza dalšího vývoje dítěte Dívka se celkem dobře a rychle sžívá s kolektivem a nemá moc velké problémy s uznáváním autorit. Ve školce sama vyhledává sociální kontakt a hezky si hraje s dětmi. Dobrovolně se zapojuje do kolektivních her a velmi ráda zpívá, hraje na hudební nástroje. Dokonce se změnila i její situace ve vesnici, kdy si konečně našla kamarádku, se kterou si chodí hrát na pískoviště. Myslím si, že tato dívka by mohla být zaintegrována do normální ZŠ. Její grafomotorické a verbální schopnosti, jsou na úrovni, která se dá dále rozvíjet. Jedná se o žáčku se speciálními vzdělávacími potřebami, proto pro ni bude nutné vypracovat individuální vzdělávací plán.
- 42 -
Závěr Ještě do nedávné doby byli lidé s postižení pro intaktní společnost, něco jako tabu, skutečností, kterou si nikdo nepřipouštěl, o které se nikdo nebavil a která nikoho nezajímala. Pokud teda zrovna nebyli sami handicapovaní, nebo neměli někoho s handicapem v blízkém okolí. Staří Sparťané postižené děti házeli ze skály nebo je nechávaly na pospas jejich osudu. V dnešní době je už naštěstí integrace jedinců s postižením do společnosti běžná, mají právo se vzdělávat a mají právo na vše (i když s pomocí), co dělají zdraví lidé. I když situace stále není dokonalá a ještě asi nějakou dobu nebude, buďme rádi za tu změnu. Téma mé bakalářské práce Autismus a sociální vztahy je zvoleno díky osobní zkušenosti s dítětem s autismem při své praxi v logopedické mateřské škole. Bakalářská práce je tedy zaměřena na problematiku autismu, především na formu Dětský autismus. V úvodu práce jsem charakterizovala pojem autismus, popsala jeho historii a etiologii. Dále jsem podrobně popsala triádu postižení, charakteristické chování a deficity dětí s PAS a formy této pervazivní vývojové poruchy. Část bakalářské práce je věnována i pedagogické a domácí intervenci a popisům nejrůznějších možných terapií, které mohou ať už více či méně dětem s PAS pomoci. Druhá část práce je zaměřena na vývoj dětí s PAS od narození do dospělostí, přijetím autistického dítěte do rodiny, jeho začleněním do školského zařízení. Praktickou část tvoří příběh šestiletého chlapce s diagnózou Dětský autismus a popis vývoje jeho schopností a dovedností od jeho vstupu do speciální logopedické mateřské školy a příběh pětileté dívky se stejnou diagnózou. Během studia problematiky PAS pro potřeby vypracování této bakalářské práce, jsem dospěla k závěru, že i když máme jasně daná kritéria PAS, musíme se vždycky zaměřit na individuální zvláštnosti jedinců s touto poruchou. Také se ukázalo, že díky spolupráci pedagogů a rodičů, muže u těchto jedinců dojít k velkému rozvoji všech jejich poškozených funkcí. Při zpracování bakalářské práce byly použity tyto metody: přímý a nepřímý rozhovor, pozorování, rozbor dokumentace dítěte, analýza odborné literatury. - 43 -
Zpracování tohoto tématu mi pomohlo vcítit se ještě více do pocitů speciálního pedagoga, který má za žáka jedince s PAS a především pochopit jak se k nim chovat a spolupracovat s jejich rodiči. Ono je jednoduché mít takové dítě ve třídě, ale vzdělávat a vychovávat ho to je o něčem jiném. Protože být učitelkou dítěte s autismem je velice náročné na psychiku. Během studia problematiky PAS pro potřeby vypracování této bakalářské práce, jsem dospěla k závěru, že i když máme jasně daná kritéria PAS, musíme se vždycky zaměřit na individuální zvláštnosti jedinců s touto poruchou. Také se ukázalo, že díky spolupráci pedagogů a rodičů, muže u těchto jedinců dojít k velkému rozvoji všech jejich poškozených funkcí.
- 44 -
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY: 1. GILLBERG,CH., PEETERS,T., Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha:Portál, 1998, ISBN 80-7178-201-7. 2. JELÍNKOVÁ,M., NETUŠIL, R., Autismus I. – Problémy komunikace dětí
s autismem.
Praha: IPPP ČR, 1999. 3. JELÍNKOVÁ, M, Autismus II. – Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000. 4. JELÍNKOVÁ, M., Autismus III. – Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000. 5. JELÍNKOVÁ,M., NETUŠIL, R., Autismus V. – Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha: IPPP ČR, 2001. 6. JELÍNKOVÁ, M., Autismus VI. – Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha: IPPP ČR, 2002. 7. KREJČÍŘOVÁ, D., Autismus VII. – Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: IPPP ČR, 2003. 8. PIPEKOVÁ, J., Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006, ISBN 80-7315-120-0. 9. THOROVÁ, K., Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, ISBN 80-7367-091-7. 10. VOCILKA, M., Autismus. Praha, 1996, ISBN 80-902134-3-X. 11. HRDLIČKA,M., KOMÁREK,V.,(eds.) Dětský autismus. Praha, 2004, ISBN 80-7178-8139. 12. SCHOPLER,E., Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999, ISBN 80-7178-202-5. 13. PREIßMANN,CH., Život s Aspergerovým syndromem. Praha: Portál, 2010, ISBN 978-807367-688-9 14. NESNÍDALOVÁ,R., Extrémní osamělost. Praha, 1973
- 45 -
SEZNAM TABULEK: 1. Tab.č.1: Některé zvláštnosti, které nacházíme ve verbálním projevu lidí s PAS (Thorová,2006)
2. Tabulka č.2: Diagnostická kritéria pro Dětský artismus. (Thorová, 2006) 3. Tab.č.3Orientační popis protipólů v úrovni adaptability u lidí s Aspergerovým syndromem (Thorová 2006, s. 191)
4. Tab.č.4. Jiná dezintegrační porucha v dětství, diagnostická kritéria (Thorová, 2006) 5. .Tab. č.5 Pocity rodičů a doporučená strategie (Thorová, 2006)
- 46 -
SEZNAM PŘÍLOH: 1. Individuální vzdělávací plán č.1. - chlapec 2. Individuální vzdělávací program č.2 - dívka
- 47 -
