Úvod. Motto: Jsem schopna ovládnout autismus a budu ho ovládat nedovolím, aby autismus ovládal mne. Donna Williams

Úvod Motto: „Jsem schopna ovládnout autismus… a budu ho ovládat… nedovolím, aby autismus ovládal mne.“ Donna Williams

Narozením dítěte s postižením se rodina a nejbližší okolí musí vyrovnávat s velkou psychickou zátěží a náročnými situacemi. V této chvíli je velmi důležitá odborná pomoc a porozumění okolí. Autismus je pervazivní celoživotní postižení projevující se těžkými deficity v oblastech důležitých pro život ve společnosti. Pokud se rodině s takto postiženým dítětem nedostává odpovídající kvalifikované pomoci, rodina tuto situaci sama nezvládne a dítě ztrácí cenný čas pro nápravu v rámci jeho možností. Postižení autismem jsou jiní a mají na to právo. Úkolem odborníků je naučit je žít s jejich postižením a pomoci jim porozumět okolnímu světu. Diplomová práce se zabývá problematikou péče o děti s diagnózou autismu. Cílem práce je ověřit potřebnost včasné speciálně pedagogické péče pro děti s poruchou autistického spektra a také pro jejich rodiny. Diplomová práce je členěna do čtyř kapitol. První tři kapitoly obsahují teoretické poznatky a pojetí různých autorů s cílem vytvořit ucelený přehled týkající se dané problematiky. První kapitola popisuje autismus z historického pohledu. Dále se zabývá jeho etiologií, definicemi a znaky. V závěru kapitoly je popsán klinický obraz dětského autismu. Druhá kapitola je věnována široké problematice komplexní diagnostiky autismu. Vychází z porovnání ontogenetického vývoje dětí zdravých a autistických. Je zaměřena na lékařskou, psychologickou a speciálně pedagogickou diagnostiku a používané metody. Třetí kapitola se zabývá problematikou speciálně pedagogické péče a intervence. Pozornost je věnována metodám, které jsou používány při práci s autistickými dětmi. Zabývá se také možnostmi vzdělávání těchto dětí a upozorňuje na důležitost spolupráce s rodinami autistických dětí.

5

Obsahem čtvrté kapitoly je realizace vlastního výzkumného šetření. Pomocí zvolených metod se snažíme ověřit daný cíl. Dosažené výsledky byly shrnuty a vyhodnoceny v závěru celé práce. Ke zpracování diplomové práce byly využity tyto metody: analýza odborné literatury, nestandardizovaný dotazník, analýza shromážděného materiálu. Součástí práce je příloha ve formě dotazníku pro rodiče autistických dětí.

6

1 Problematika autismu Autismus jako celoživotní často velmi devastující postižení, závažným způsobem ovlivní každou oblast života postiženého. Přestože byl dětský autismus popsán Kannerem už v roce 1943, mimořádná pozornost je tomuto postižení věnována až v posledních dvaceti letech. V České republice se specializovaná péče o postižené autismem zlepšila až po roce 1989 a stejně jako ve světě byla nejdříve rozvíjena péče o děti. Vznikaly první autitřídy, překládala se odborná literatura, přijížděli známí zahraniční odborníci (Jelínková in Howlin 2005).

1.1 Historický vývoj Autoři Hrdlička, Komárek (2004) ve své publikaci uvádí jako základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch práci amerického psychiatra Leo Kannera, který jako první definoval autismus v roce 1943. Všiml si, že existuje rozdíl mezi autismem a dětskou schizofrenií a popsal autismus jako samostatný syndrom. „Identifikoval autismus jako syndrom s dvěma klíčovými prvky, které popsal jako „autistickou uzavřenost“ a „touhu po neměnnosti“, společně s dalšími behaviorálními projevy a izolovanými schopnostmi“ (Richman 2006, s. 11). Slovo autismus je odvozeno od řeckého „autos“, což znamená sám. Hans Asperger použil stejné slovo (autistická psychopatie) ve své doktorské práci ve stejném roce jako Kanner, kdy definoval děti s podobnými projevy. Kanner i Asperger publikovali své práce přibližně ve stejné době, ale kvůli druhé světové válce o sobě a svých výzkumech navzájem nevěděli. Dnes se syndrom popsaný Aspergerem nazývá jeho jménem. Liší se od autismu Kannerova pozdějším výskytem, lepšími schopnostmi v oblasti komunikace a sociálních vztahů a projevuje se intenzivním a úzkým okruhem zájmů. Aspergerova práce byla publikována v němčině v roce 1944 a v roce 1991 byla přeložena do angličtiny (Vocilka 1996). Děti, u kterých byl poprvé popsán autismus, pocházely z vyšší společenské třídy a mohly si dovolit soukromou psychiatrickou léčbu. Matky dětí s autismem byly často obviňovány, že zapříčinily jejich potíže, protože jim nevěnovaly dostatečnou péči. 7

V roce 1960 Bruno Bettelheim ve své práci vyjadřuje názor, že autismus je způsoben odmítáním dítěte rodiči. Věří, že rodiče dětí a autismem jsou citově chladní. V souladu s převažujícím trendem léčit autismus psychoanalýzou dochází k přesvědčení, že chladné chování rodičů zahání děti do jejich vlastního autistického světa. V šedesátých letech 20. století začal s autistickými dětmi pracovat Ivar Lovaas. Při intenzivní individuální terapii užíval modifikaci chování a aplikovanou behaviorální analýzu. Ve své publikaci v roce 1974 zveřejnil výsledky práce s devatenácti dětmi, z nichž devět dosáhlo po terapii úrovně zdravých dětí. Tyto vědecky podložené výsledky měly velký význam a vyvraceli názor Bettelheima. Společnost si uvědomila, že autismus není důsledek nevhodného působení rodičů a následné obranné reakce dítěte. Na jeho vzniku se patrně podílí několik faktorů: •

genetická dispozice;

•

rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem;

•

neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace;

•

vlivy prostředí.

V roce 1977 publikovala Americká autistická společnost první definici autismu a v roce 1980 zahrnuje Americká psychiatrická asociace definici autistického syndromu do Diagnostického a statistického manuálu. Tato verze byla později revidována. Autismus se vyskytuje v celém světě bez ohledu na rasu, etnikum, zeměpisnou polohu či sociální postavení. Specifická etiologie autismu zatím není známa. Převládá názor, že autismus má biologický původ, na vzniku syndromu se pravděpodobně podílí i mnohé další faktory, včetně prostředí. Prvotní výzkum o biologickém původu autismu provedl Bernard Rimland, který má syna s autismem. Rimland také sestavil první posuzovací škálu a založil Americkou národní autistickou společnost (Richman 2006).

8

1.2 Etiologie autismu Autismus je souhrnným názvem pro různé a často obtížně diferencovatelné varianty obdobné poruchy. Některé epidemiologické studie uvádějí 15 - 25 případů autismu na 10 000 narozených dětí. Situace v České republice byla popsána na mezinárodní konferenci v Brně v roce 1998. Odhaduje se, že v České republice potencionálně žije 15 - 20 000 osob s autistickým spektrem chování, přičemž diagnostikováno jich je pouze několik set. To znamená, že každý rok se v České republice narodí okolo 200 dětí s autismem a pervazivní vývojovou poruchou (http://www.apla.cz/). Statistiky, které evidují autismus z hlediska pohlaví uvádějí, že autismus je častější u mužů než u žen. Statistiky uvádějí obvykle třikrát více postižených mužů než žen (Hrdlička, Komárek 2004). Etiologie autismu je středem výzkumu. Konkrétní příčiny vzniku autismu nejsou doposud přesně známy. Výskyt vždy záleží na individualitě jedince a na celé řadě dalších faktorů. Wingová (1993 in Gillberg, Peeters 1998) uvádí konkrétní onemocnění, která se určitým způsobem podílejí na vývoji mozku. Např. zarděnky v těhotenství matky, tuberkulozní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida a komplikující dětské nemoci (příušnice, černý kašel). Dále je autismus dáván do sovislosti s metabolickými poruchami organismu jedince. Shattock (1994 in Gillberg, Peeters 1998) uvedl, že příčinou abnormit jsou některé peptidy, které vznikají trávením bílkovin v trávicím traktu. Odtud vstupují do krve a dostávají se do mozku. Tyto peptidy se pak v podobě endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází např. ke stereotynímu chování, k nadměrnému vnímání některých zvuků a naopak k nedostatečnému vnímánní zvuků jiných. Typickým příkladem nesprávného přenosu informací v nervových drahách je schopnost většiny autistických dětí dlouhou dobu se točit kolem své osy, aniž by se jim zatočila hlava. Předpokládá se, že také jednou z možných příčin vzniku onemocnění jsou genetické faktory. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. 9

Zarděnky, tuberkulózní skleróza v těhotenství

Mozkové abnormality

Metabolické poruchy organismu jedince

Další perinatální rizika

Dětské nemoci v raném věku

ETIOLOGIE

Genetické faktory

Asfyxie při narození

Obr. 1: Přehled možných příčin vzniku autismu (Opatřilová in Pipeková 2006, s.311)

Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace jak senzorické, tak jazykové. Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.

Základní symptomy autismu lze rozdělit do dvou skupin: Negativní symptomy, které představující nedostatek či chybění určitých standardních projevů, zahrnují: •

poruchy socializace;

•

poruchy poznávání, tj. narušení orientace v prostředí;

•

poruchy rozvoje řeči, především v oblasti její komunikační funkce.

Výkyvy v chování, které je možné řadit do kategorie tzv. pozitivních symptomů: Jsou to odchylky a nápadnosti v chování, které často působí jako překážka v přijatelné 10

socializaci. Jsou to např. autostimulace, sebezraňující chování apod. Některé odchylky v chování lze posuzovat jako sekundární důsledek autistické poruchy (Vágnerová 1999).

1.3 Definice a znaky autismu Autismus je definován v různých podobách. U všech následujících definic lze najít společné znaky a projevy. Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí, která vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem je to, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je tak narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus provází specifické vzorce chování (Gillberg, Peeters 1998). Autismus je celoživotní postižení, které se objeví nejpozději do tří let věku, ale diagnostikován je většinou mnohem později, nebo nesprávně, jako mentální retardace. Ovlivňuje životy postižených jednotlivců i jejich rodiny, zasahuje všechny skupiny obyvatelstva (Hrdlička, Komárek 2004). Autismus je handicap, bránící postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí. Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni. Autismus je komplikovaná vada narušující vývoj komunikace v nejranějším dětství a zanechávající dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíž díly do sebe nezapadají. Autismus je charakterizován stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Dítě špatně snáší změny, bývá specificky příchylné k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin. Komunikace je silně narušena, dítě často vůbec nemluví, nebo není schopné konverzovat. Chybí přátelské emoční reakce, nenavazuje oční kontakt. Vyskytují se abnormality smyslové, čichové, sluchové, zrakové a chuťové. Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Dítě bývá někdy extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani dospělé v okolí, nemazlí se.

11

Autismus je provázen problémovým chováním (výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování), které jsou snahou postiženého zajistit si bezpečí v okolním světě (Mühlpachr in Vítková 2004). Pro praxi je důležité dělení dětského autismu na vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční. Nejvíce je využíváno termínu vysoce funkční autismus, který označuje autistické jedince bez přítomnosti mentální retardace ( IQ minimálně 70) a s existencí komunikativní řeči, tedy osoby s lehčí formou postižení. Středně funkční autismus označuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací, kde je již více narušena komunikativní řeč a v klinickém obraze přibývá stereotypií. Nízkofunkční autismus je popisován u nejvíce mentálně retardovaných dětí (těžká a hluboká mentální retardace), které nemají rozvinutou použitelnou řeč, velmi málo navazují jakýkoli kontakt a v symptomatice převládají stereotypy (Hrdlička, Komárek 2004).

Znaky autistického chování O autistickém chování lze hovořit teprve poté, kdy je možno pozorovat více znaků z oblastí, které budou následně uvedeny. Znaky musí být přítomny po delší dobu, třebaže s různou intenzitou. Mohou se objevit i u dětí s jiným postižením nebo u dětí zdravých, aniž by se jejich chování označovalo za autistické (Vítková 2004).

Abnormality v sociální interakci Zdravé děti projevují sociální chování od prvních týdnů života, což je základem pro rozvoj dalších dovedností. Autističtí kojenci se naopak často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví zájem o lidské tváře a hlasy. To někdy vyvolává podezření, že dítě je hluché. Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí. Později se u nich dále rozvíjí kvalitativní narušení sociální interakce, kdy v popředí je nezájem o kontakt s lidmi a slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí. U starších dětí může dojít k opožděnému vývoji vztahu k nejbližší rodině. Vázne přizpůsobení chování sociálního kontextu.

Abnormality v komunikaci a hře Rozvoj řeči bývá opožděn. Až u poloviny autistických dětí se nikdy nerozvine dostatečně použitelná komunikativní řeč. U těch dětí, kde se použitelná řeč vyvine, bývá podivná a nápadná. Řeč dětí někdy připomíná „robota“, je monotónní, bezpřízvučná, neemotivní. V řeči samotné mohou být nápadné echolálie, záměna 12

zájmen, nerušená větná stavba, šroubované, málo výstižné vyjadřování. Řeč nese malý komunikativní význam, charakteristická je nedostatečná vzájemnost v běžném rozhovoru (Hrdlička, Komárek 2004). Děti s autismem mají řeč postiženou kvalitativně i kvantitativně. Řeč je nejen zpožděná, ale vyvíjí se odlišným způsobem než u dětí zdravých (Richman 2006). Stejně bývá postižena i neverbální složka komunikace, která by u neautistických dětí jinak dokázala kompenzovat řečový handicap. Je potlačená až vymizelá gestikulace. Bývá plochá mimika, která nereaguje na aktuální dění kolem a nevyjadřuje potřeby autistického dítěte. Od ostatních dětí se autistické také liší deficitem ve schopnosti si hrát – patrná je porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení. Hračky jsou používány neobvyklý způsobem, časté je stereotypní soustředění na detail (autista např. celé hodiny otáčí koly u auta) nebo nefunkční aspekty hraček, jako jejich očichávání nebo olizování (Gillberg, Peeters 1998). . Abnormality v chování a zájmech Dominuje obsedantní lpění na neměnnosti života a prostředí, projevující se dodržováním nefunkčních rituálů a odporem i k sebemenším změnám osobního prostředí. Někdy jen malý přesun jediné věci v dětském pokoji nebo nepatrná změna v obvyklém denním programu vyvolá výbuch vzteku. Autisté mívají rovněž nepřiměřené reakce na běžné zvuky, pachy či chuť potravy. Naopak bývají zvýšeně odolní vůči bolesti, a to může vést až k neopatrnému, sebezraňujícímu chování či dokonce sebepoškozování. Pro okolí jsou nápadné motorické manýrismy – volní stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný zřejmý účel. Objevují se často v situacích nepohody, stresu nebo úzkosti a slouží patrně k uvolnění napětí. Obraz doplňují zúžené a specifické zájmy, zcela odlišné od zájmů vrstevníků – obvyklý bývá zájem o neživé, mechanické předměty (např. dopravní systémy a prostředky), nikoli o společenské, interaktivní koníčky a hry s vrstevníky (Hrdlička, Komárek 2004).

13

Jiné nápaditosti U autistických dětí se mohou objevit opoždění motorického vývoje a známky motorické dyspraxie a abnormalit (problémy s rovnováhou, abnormality chůze a pohybové imitace). Fascinujícím jevem bývají tzv. ostrůvky speciálních schopností, které kontrastují s celkovou nízkou úrovní praktických schopností u autistů. Lze je pozorovat asi u 10% autistů. Jedná se o vyjímečnou mechanickou paměť se schopností memorovat přesně řady nezáživných údajů (telefonní čísla z telefonního seznamu, zastávky na jízdním řádu aj.), matematické schopnosti provádět zpaměti složité početní úkony, malířské nebo hudební schopnosti spočívající ve věrné reprodukci obrazu či melodie po jediném zhlédnutí či poslechu apod. (Hrdlička, Komárek 2004).

1.4 Klinický obraz dětského autismu Dětský autismus je nejlépe prostudovanou pervazivní vývojovou poruchou. Charakteristická je psychopatologie zejména v oblasti sociálních vztahů, jazyka, řeči a komunikace, abnormálního chování, hry a zájmů, přičemž pro diagnózu dětského autismu se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Nástup problémů však bývá zpravidla mnohem dřívější. Rodiče bývají často znepokojeni s vývojem dítěte již mezi 12. - 18. měsícem, především kvůli opoždění řeči, ale také kvůli nezájmu dítěte o kontakt. Kolem 2. roku života již téměř všichni rodiče autistických dětí zaznamenávají vývojovou abnormalitu (Hrdlička, Komárek 2004). Nástup příznaků může být dvojího druhu. Častější je postupný, plíživý rozvoj autistických deficitů již v prvním roce života. V menším procentu případů nastává tzv. autistická regrese. Autistickou regresi lze definovat jako závažný vývojový obrat zpět, kdy se u dítěte částečně nebo úplně ztrácejí již získané vývojové dovednosti, především v oblasti řeči, ale i sociálního chování, nonverbální komunikace, hry a někdy i kognitivních schopností. Regrese může nastat jak u dětí, které se do té doby vyvíjely zcela normálně, tak i u dětí, které již předtím jevily mírné známky autismu (Gillberg, Peeters 1998). . 14

Spektrum autistických poruch Kromě klasické varianty Kannerova specifického typu autismu (dětský autismus) existuje celé spektrum poruch, které mají mnohé charakteristiky shodné s klíčovým syndromem, aniž splňují ostatní kritéria. Tato širší skupina autismu a poruch s autistickými rysy bývá nazývána „spektrum autistických poruch“ nebo „pervazivní vývojové poruchy“. Dezintegrační porucha (dříve nazývaná Hellerova psychóza, Hellerova demence, nebo dezintegrační psychóza). Jedná se o typ pervazivní vývojové poruchy, při které předchází období normálního vývoje asi do dvou let. V několika málo měsících dochází ke ztrátě dovedností, ochuzení nebo ztrátě jazyka, změny chování, celkové ztrátě zájmu o okolí. Většina postižených zůstává těžce mentálně postižena (Hanne 1996 in Gillberg, Peeters 1998). Gillberg a Peeters (1998) tvrdí, že existují děti, které se do jednoho a půl roku až čtyř let vyvíjejí normálně. Teprve později se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá „pozdní začátek autismu“ což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do 18 – 24 měsíců. Pro diagnózu je významná ztráta dosažených dovedností (alespoň ve dvou oblastech: řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování), současně s postižením alespoň ve dvou oblastech triády autismu. Rettův syndrom je popisován pouze u dívek. Časný vývoj je zřejmě normální, ale v době mezi 7. a 24. měsícem věku dochází k částečné nebo úplně ztrátě získaných manuálních a verbálních dovedností, společně se zpomalením růstu hlavy. Zvláště charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky, stereotypní kroutivé svírání ruky, jakoby „mycí pohyby rukou“, nedostatečné žvýkání, časté nadměrné slinění s vyplazováním jazyka. Typický je u těchto dětí „sociální úsměv“. V průběhu dětství dochází k vybočení páteře, později se vyvine rigidní spasticita, patrná více na dolních končetinách. Objevují se i epileptické záchvaty – obvykle malého typu, začnou obvykle před osmým rokem života. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace. Nutkavé repetitivní mytí rukou brání jakýmkoliv činnostem, včetně nácviku alespoň nepatrně konstruktivních funkcí rukou. Klinefelterův syndrom (syndrom fragilního X) představuje genetickou poruchu s vazbou na chromozom X, vyskytující se u mužů. Je zde vždy nápadné zvláštní chování „odvracení se při pozdravu“ a zvláštní typ „vyhýbavého pohledu“. Plácání rukama, vzrušené tření rukou, hryzání kloubů na prstech čí zápěstích, směs rychlého 15

dýchání a vzdychání, nervózní „pochechtávání“ jsou typické projevy syndromu. Stupeň mentální retardace je mírný až středně těžký, přičemž určující je množství nadpočetných X chromozómů. Landau-Kleffnerův syndrom je charakteristický ztrátou schopností řeči, která byla předtím dobře vyvinutá. Dítě však nevykazuje autistické rysy, tj. ztrátu poznávacích schopností, sociability. Podobnost s autismem spočívá v tom, že asi 30% rodičů dětí s autismem uvádí, že se u jejich dítěte v prvních letech života objevovala řeč. Ta se však kolem dvou až tří let ztratila. Rozdíl je však v tom, že dítě s autismem neztrácí jen schopnost řeči, ale také sociabilitu, schopnost hrát si a často i poznávání. Děti s tímto syndromem jsou velice hyperaktivní, často neklidné až agresivní. Téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty a to v korelaci se ztrátou řeči (Hanne 1996 in Gillberg, Peeters 1998). Atypický autismus je pervazivní vývojová porucha, která se liší od autismu buď dobou vzniku nebo nenaplněním všech tří sad diagnostických kritérií. Chybějí poruchy jedné či dvou ze tří oblastí psychopatologie požadované pro diagnózu autismu (postižení vzájemné sociální interakce, komunikace a představivosti), přestože existují charakteristické abnormality v jiných oblastech. Aspergerův syndrom popsal v roce 1944 německý psycholog Hans Asperger a podle něj je nazýván. Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak významné jako u autismu. Základním znakem této poruchy je egocentrismus, provázený malou nebo nulovou schopností či snahou po kontaktu s vrstevníky. Dávají přednost osamělým aktivitám

a

komunikují

zvláštním

způsobem.

Sociální

naivita,

důsledná

pravdomluvnost, šokující poznámky, se kterými se děti či dospělí obrací na úplně neznámou osobu, patří také k charakteristickým projevům. Postižení Aspergerovým syndromem jsou často motoricky neobratní. Více postižená bývá obvykle hrubá motorika. Postižený má problémy naučit se jezdit na kole, plavat, bruslit a lyžovat. I tito lidé potřebují speciální péči. Jsou dostatečně inteligentní v abstraktním smyslu, ale ne ve smyslu praktickém. Z tohoto pohledu jsou označováni jako sociálně handicapovaní (Mühlpachr in Vítková 2004).

16

Práce Leo Kannera, která je považována za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch pochází z roku 1943. Od té doby prošla problematika autismu složitým vývojem, plným omylů a mýtů. Příčiny autismu nejsou dosud přesně známy, předpokládá se výskyt více příčin současně. Autismus se projevuje triádou příznaků: abnormality v sociální interakci, v komunikaci a hře, v chování a zájmech. Kromě dětského autismu existují další pervazivní vývojové poruchy, z nichž nejznámější jsou atypický autismus a Aspergerův syndrom.

17

2 Komplexní diagnostika autismu V oblasti diagnostiky je situace velmi problematická. Díky neznalosti problematiky autismu je mnohým autistickým dětem doposud stanovována chybná diagnóza. Jinak se nedá vysvětlit velký nepoměr počtu autistických dětí v zahraničí a u nás. Kvůli nejednotnosti a určité vágnosti diagnostických kriterií se v současné době spíše užívá termínu autistické spektrum chování. Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě

projevů

chování

bez

ohledu

na

možnou

příčinu

vzniku.

V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS. Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů (http://www.autismus.cz/). Autismus ovlivní všechny vývojové oblasti dítěte. I když se diagnóza může v průběhu let změnit, většina dětí zůstává s diagnózou autismu po celý život. V průběhu vývoje autistického dítěte se některé charakteristiky a symptomy mění, mohou se měnit i terapeutické přístupy, může se měnit také hloubka postižení (Richman 2006). Při určování diagnózy autismu je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoliv jiným onemocněním či poruchou. Jde o vrozený handicap a první abnormality v chování a ve vývoji se projevují před věkem tří let dítěte. Zkušenější rodiče či praktičtí lékaři si mohou povšimnout odchylek ve vývoji, především sociálním, již velmi brzy. Podezření, že dítě projevuje znaky autismu již ve věku 10 - 12 měsíců není vzácné a kolem 18 měsíců nezájem dítěte o vrstevníky může být nápadný i širšímu okolí. Takové děti je třeba sledovat na specializovaném pracovišti. S definitivní diagnózou je však nutné počkat do věku přinejmenším 2 let, nicméně mezi 4. a 5. rokem života dítěte by měla být určena jasná diagnóza. Obtíže v diagnóze pramení především z nejednoznačnosti v užíváním diagnostických kritérií u malých dětí, změn v chování v průběhu doby, vlivu kognitivních faktorů na

18

klinické symptomy a překrývání autismu s mentální retardací (Hrdlička, Komárek 2004).

2.1 Srovnání ontogeneze vývoje dětí intaktních a autistických Postižený autismem má velmi odlišný vývojový profil v určitých oblastech, které jsou nazývány triádou. Jsou to – komunikace, sociální interakce a představivost. Pro srozumitelnost této skutečnosti je uveden raný vývoj výše uvedených dovedností u dětí s autismem v porovnání s normálním vývojem u dětí intaktních, který uvádějí Gillberg a Peeters (1998).

Tab. 1: Srovnání ontogeneze vývoje dětí intaktních a autistických Věk v m. 2

Jazyk a komunikace – vývoj u dětí intaktních Broukání a samohláskové zvuky.

Jazyk a komunikace – vývoj u dětí s autismem

6

„Konverzace“ pomocí vokálů nebo Pláč je obtížné interpretovat. vyhledávání pozice tváří v tvář rodičům. Objevují se souhláskové zvuky.

8

Různá intonace při žvatlání včetně Omezeně a neobvykle žvatlá (piští a intonace otázek. kvičí). Opakování slabik (ba-ba-ba; ma-ma- Nenapodobuje zvuky, gesta a výrazy. ma). Objevují se gesta, kterými dítě ukazuje.

12

Objevují se první slova. Při žvatlání používá větné intonace. Stále častěji popisuje slovně prostředí. Hry se samohláskami. Používá gesta spojená se slovy, aby přilákalo pozornost, ukázalo předmět a vyjádřilo přání.

18

Slovník obsahuje 30 až 50 slov. Začíná skládat věty ze dvou slov. Význam slova není specifikován (např. „táta“ používá pro všechny muže). Používá jazyka, aby popsalo věc, činnost a vyjádřilo přání. Tahá lidi, aby dosáhlo pozornosti. Často opakuje a napodobuje slova.

24

Občas spojí 3 až 5 slov („telegrafická“ Obvykle používá méně než 15 slov. řeč). Tvoří jednoduché otázky („Kde je táta?“ Slova se objevují a zase mizí. Gesta se

19

Mohou se objevovat první slova, ale nebývá používána smysluplně. Častý a hlasitý pláč, který se dá obtížně interpretovat.

„Jít pá?“). Používá ukazovací zájmeno nerozvíjejí; jen výjimečně ukáže na „to“, které doprovází gestem. Častěji předmět. nazývá sebe sama jménem, ne zájmenem „já“. Používá nesprávně zájmena. Není schopno zachovávat téma rozhovoru. jazyk se zaměřuje na „tady a nyní“. 36

Slovní zásoba obsahuje asi 1000 slov. Většinu gramatických pravidel (množné číslo, minulý čas, předložky atp.) používá správně. V tomto věku jen zřídka opakuje slova. Stále více používá v řeči slova „tam“ a „potom“. Hodně se vyptává, často proto, aby pokračovalo v interakci, než aby získalo další informace.

Kombinace slov je velmi řídká. Může opakovat fráze, ale nepoužívá kreativní jazyk. Má zvláštní rytmus, tón a přízvuk. Chybná artikulace se vyskytuje asi u poloviny dětí, které používají řeč a více než polovina nepoužívá jazyk smysluplně. Bere rodiče za ruku a vede je k předmětům. Chodí na známé místo a vyžaduje určitý předmět.

48

Používá komplexně strukturovanou větu. Je schopno sledovat konverzaci a přidávat nové informace. Žádá druhé, aby mu objasnili výroky. Přizpůsobuje kvalitu řeči posluchači (např. jednodušší jazyk pro menší dítě).

Zřídka tvořivě kombinuje dvě nebo tři slova. Přetrvává echolálie a je občas používána komunikativně. Napodobuje televizní reklamy. Vyjadřuje přání.

60

Stále více používá odpovídající komplexně strukturované věty. Všeobecně ovládá gramatická pravidla. Je schopno posoudit správnost věty z hlediska gramatiky a je schopno provést opravy. Rozvíjí se porozumění žertům a sarkasmu, rozezná jazykovou dvojznačnost. Roste schopnost přizpůsobit jazyk hledisku a roli posluchače. Sociální interakce – vývoj u dětí intaktních Otáčí hlavičku a oči za zvukem. Úsměv jako výraz sociální interakce.

Nerozumí a nevyjádří abstraktní představy (čas). Nedokáže udržovat konverzaci. Nepoužívá správně osobní zájmena. Přetrvává echolálie. Otázky klade jen zřídka, a pokud je klade, často je opakuje. Abnormální výška a rytmus hlasu.

6

Raduje se, když je někdo pochová. Napodobuje dospělé.

Je méně aktivní a méně náročné než normální dítě. Menšina dětí je extrémně podrážděných a nevyhledává oční kontakt. Nevyžaduje sociální kontakt.

8

Rozeznává rodiče od neznámých lidí. „Ber a dej“ – hraje s dospělými hry s výměnou předmětů. Hraje si na schovávanou (s návodem dospělých). Ukazuje dospělým předměty. Dělá „pá pá“. Pláče a leze za mámou, když matka odchází z místnosti.

Těžko se zklidňuje, když je nešťastné. Asi jedna třetina dětí je velmi uzavřená a může odmítat aktivně interakci. Asi jedna třetina akceptuje interakci, ale iniciuje ji jen velmi nepatrně.

12

Stále častěji iniciuje hru. Dokáže měnit Družnost často poklesne, když dítě začne

Věk v m. 2

20

Sociální interakce – vývoj u dětí s autismem

při hře svou roli. Častěji navazuje oční chodit a lézt. kontakt s dospělým při hře s hračkou. s odloučením.

Nemá

problémy

18

Začíná si hrát s vrstevníky, ukazuje, nabízí a bere hračky. Samostatná nebo paralelní hra je stále typičtější. Převážně si hraje samo, náměty her se opakují.

24

Hry s vrstevníky jsou krátké. Hry s vrstevníky se rozvíjejí především hrubou motorikou (na honěnou), nejde již jen o pouhé sdílení hraček.

36

Učí se měnit role a sdílet je s vrstevníky. Nedokáže přijmout jiné děti. Přehnaná Učí se trvalejší spolupráci s vrstevníky. dráždivost. Neschopné pochopit význam Objevuje se časté hašteření s vrstevníky. trestu. Rádo pomáhá s domácími pracemi. Rádo se předvádí, zvláště když se ostatní smějí. Touží udělat rodičům radost.

48

Domlouvá si role s vrstevníky Neschopné porozumět pravidlům hry v sociálně-dramatických hrách. Má s vrstevníky. oblíbené kamarády. Slovně vylučuje nevítané vrstevníky ze hry (někdy i fyzicky).

60

Orientuje se více na vrstevníky než na rodiče. Silně touží po kamarádství. Běžně se hádá a nadává vrstevníkům. Je schopno měnit s vrstevníky roli vůdce a roli podřízeného při hře. Představivost – vývoj u dětí intaktních Nediferencované reakce na předměty.

Věk v m. 6

Obvykle rozezná rodiče od ostatních, ale city projevuje jen omezeně. Je-li požádáno, může dát pusu nebo někoho poplácat, je to však automatické gesto. K ostatním dospělým, kromě rodičů, je lhostejné. Může se objevit intenzivní strach. Dává přednost samotě.

Orientuje se spíše na dospělé než na vrstevníky. Občas se projevuje společensky, ale interakce zůstávají zvláštní, jednostranné. Představivost – vývoj u dětí s autismem

8

Reakce na předměty jsou diferencované V bdělém stavu mohou převažovat podle jejich charakteru. Dítě používá opakující se motorické pohyby. současně dva předměty (použití nemá sociální význam).

12

Sociálně přiměřená reakce na předměty (funkční použití předmětů). Kombinuje vhodně dva nebo více předmětů.

18

Častá symbolická hra (předstírá pití, telefonuje na dětském telefonu). Hra je spojena s denními činnostmi dítěte.

24

Často předstírá skutečnou činnost Malý zájem o okolí a jeho zkoumání. s panenkou, zvířátky, dospělými („krmí“ Neobvyklé použití hraček (točení, řazení panenku). Předstírá činnosti, které předmětů). nesouvisí s jeho aktivitami (např.

21

napodobuje žehlení prádla). Vyvíjí se následnost předstíraných činností (nakrmí panenku, pochová a uloží do postýlky). 36

Připravuje symbolickou hru, oznamuje své záměry a hledá vhodné předměty. Nahrazuje jeden předmět jiným (kostka místo auta). Chová se k hračkám jako by byly schopny samostatné činnosti (nutí panenku pít z vlastního hrnku).

Vytrvalé žmoulání předmětů. Neexistuje symbolická hra. Pokračuje v repetitivních motorických pohybech, kolébání, otáčení, chození po špičkách apod. Vizuálně fascinováno předměty, zírá do světla apod. Mnohé děti jsou relativně šikovné v motoricko-vizuální činnosti např. skládání.

48

Sociálně-dramatická hra, předstírá hru se dvěma a více dětmi. K vyjádření činnosti používá pantomimu (předstírá, že nalévá z neexistujícího hrnku). Témata skutečného života a fantazie přetrvávají dlouhou dobu.

Funkční použití předmětů. Malý zájem o panenky či jiné věci. Symbolická hra, pokud existuje, je jednoduchá a repetitivní. I když má schopnost pro složitější hru, dává přednost jednoduché. Většinou si nehraje s více hračkami.

60

Řeč je důležitá v navození tématu, při Neschopné pantomimy. rozdělení rolí a při dramatické hře. sociálně-dramatická hra.

Neexistuje

(Gillberg, Peeters 1998)

Škála autistického vývoje nesmí být brána doslovně. Raný vývoj autismu zatím nebyl plně zmapován a individuální variace jsou velmi výrazné. Někteří rodiče nebyli schopni autismus na základě tabulky s určitostí rozeznat.

2.2 Lékařská diagnostika autismu Samotné stanovení diagnózy a míry postižení pomocí prostého klinického hodnocení abnormalit v sociální interakci, komunikaci a chování je málo přesné. Jedná se o poměrně vzácnou poruchu, se kterou nepřicházejí lékaři mimo specializovaná centra do kontaktu. Je třeba vzít v úvahu malou praktickou zaškolenost terénních odborníků v problematice. Při klinickém vyšetření je kladen důraz na pozorování dítěte a kontakt s ním, klíčové jsou anamnestické údaje rodiny o nástupu příznaků a vývoji onemocnění (Hrdlička, Komárek 2004).

22

Detailní vodítka pro dětský autismus poskytují kritéria MKN-10, a to především ve své verzi pro výzkum:

Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) dle MKN - 10 Autismus je zařazen mezi pervazivní vývojové poruchy, což je skupina poruch, které se diagnostikují na základě projevů chování. Stupeň závažnosti poruch bývá různý, typická je také značná variabilita symptomů. Porucha se diagnostikuje bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakéhokoli přidruženého chorobného stavu. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dětí. Syndrom je možno diagnostikovat v každé věkové skupině. 1. Autismus se projevuje před třemi roky věku dítěte 2. Kvalitativní narušení sociální interakce •

nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací

•

nedostačující odpověď na emoce jiných lidí

•

nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu

•

špatné používání sociálních signálů

•

chybí sociálně - emoční vzájemnost

•

slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování

3. Kvalitativní narušení sociální interakce •

nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností

•

porucha imaginační a společenské napodobivé hry

•

nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru

•

snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování

•

relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení

•

chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální)

•

narušená kadence a důraz komunikace, které jsou odrazem modulace komunikace

23

•

nedostatečná gestikulace užívaná k zvýraznění komunikace

4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity •

rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry)

•

specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky)

•

lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů

•

stereotypní zájmy - např. data, jízdní řády

•

pohybové stereotypie

•

zájem o nefunkční prvky předmětů (například omak, vůně)

•

odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě)

Nespecifické rysy •

strach (fobie)

•

poruchy spánku a příjmu potravy

•

záchvaty vzteku a agrese (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace)

•

většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času

•

potíže s koncepčností při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na samotné úkoly stačí (http://www.autismus.cz/)

Všechny současné uznávané diagnostické systémy (DSM-III-R, DSM-IV, ICD-10) se shodnou v tom, že pro diagnózu autismu je nutné postižení ve třech oblastech: omezení sociálních interakcí, omezení komunikace (verbální i neverbální) a omezení imaginace, které se projeví omezeným repertoárem chování. Tyto tři skupiny

24

symptomů, jestliže se objevují společně, bývají nazývány „triádou“. Tato triáda musí být zcela zřetelná a nemůže být považována za pouhé všeobecné vývojové zpoždění. K diagnóze autismu používá většina lékařů Diagnostic and Statistical Manual DSM (Diagnostický a statistický manuál), který připravila a který novelizuje American Psychiatric Association – APA (Americká psychiatrická asociace). Velká většina klinik určuje nyní diagnózu na základě DSM–III-R, což je třetí revidovaná edice manuálu (Gillberg, Peeters 1998).

Dostupná je také verze DSM-IV,která je uvedena níže:

DSM - IV Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu (autistic disorder, 299.0) dle DSM IV

Kategorie I k diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I, a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) 1. Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. 2. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň. 3. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (například dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). 4. Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo "mechanické" pomůcky).

25

B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) 1. Opožděný vývoj řeči nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace jako jsou například mimika a gesta). 2. U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. 3. Stereotypní a opakující se používání řeči. 4. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni. C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) 1. Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu (např. meteorologie, statistika). 2. Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). 3. Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). 4. Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla) KategorieII Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte. a. sociální interakce b. jazyk ve vztahu k sociální komunikaci c. symbolická a fantazijní hra Kategorie III Diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu lépe nevyhovují

26

Nespecifické rysy •

nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie)

•

problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby ("já"), mnoho dětí s vysocefunkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního.

•

upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem

•

snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty

•

fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty)

•

neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy

•

nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích)

•

problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku)

•

problémy se spánkem, jídlem (http://www.autismus.cz/)

Je třeba zdůraznit, že za stanovení diagnózy musí nést konečnou odpovědnost lékař – dětský psychiatr. Ostatní odborníci lékařští i nelékařští pracují pod jeho koordinací. Stanovení diagnózy autismu neobsahuje pouze mechanické naplnění kritérií MKN-10 pro dětský autismus či DSM-IV pro autistickou poruchu a dosažení potřebných skóre ve standardizovaných diagnostických nástrojích. Důležitou součástí je také komplexní lékařské a laboratorní vyšetření a vyloučení jiných onemocnění a poruch.

27

Komplexní lékařské vyšetření obsahuje: •

laboratorní screening – vyšetření krve a moči má vyloučit metabolické poruchy

•

screening vrozených metabolických vad - má vyloučit metabolické poruchy

•

genetické vyšetření – DNA test má vyloučit diagnózu syndromu fragilního X

•

otorhinolaryngologické vyšetření – má vyloučit poškození hlasivek nebo jiná postižení mluvidel

•

foniatrické vyšetření - má vyloučit poškození hlasivek nebo jiná postižení mluvidel

•

neurologické vyšetření – má vyloučit jiná neurologická onemocnění

•

elektroencefalografické vyšetření – má vyloučit možné vývojové poruchy řeči a např. syndrom Landau-Klefnera

•

vyšetření očního pozadí – má vyloučit nitrolební procesy se vznikem mozkového útlaku

•

magnetická rezonance mozku (Hrdlička, Komárek 2004)

Autismus byl popsán i v kombinaci s řadou dalších symptomů:

Neurologické nálezy u lidí s autismem Zhruba u poloviny případů s diagnózou dětského autismu byly zjištěny různé nespecifické projevy mozkového poškození - abnormní EEG nález, abnormity mozečkové, abnormity mozkové kůry, abnormity v čelních a spánkových lalocích a v oblasti limbického systému. Významný počet pacientů má také tzv. "měkké" neurologické příznaky. Pouze u zhruba jedné desetiny pacientů s autismem nebyla diagnostikována žádná zjevná porucha CNS. Epilepsií trpí zhruba 30% pacientů. Vyskytuje se téměř u všech dětí, jejichž IQ je nižší než 50, zatímco u dětí s autismem, které mají normální hodnotu IQ, je řídká. Vzhledem k typu záchvatů, byly pozorovány všechny typy, většina prací však uvádí vysoký výskyt generalizovaných tonicko - klonických záchvatů a komplexně - parciálních záchvatů. Může se jednat o komorbiditu nebo sekundární epileptické záchvaty (Hrdlička, Komárek 2004).

28

Jiné somatické poruchy Asi u jednoho ze čtyř dětí s diagnózou autismus najdeme současně medicínskou poruchu, jejíž příčina je známa nebo alespoň pravděpodobná. Dosud je známo asi čtyřicet chorob a stavů, se kterými se autismus pojí. Nejčastěji sem bývá zařazována rubeola v graviditě, tuberózní skleróza, neurofibromatóza, Westův syndrom, syndrom fragilního X chromozómu a některé metabolické vady. Perinatální obtíže mají na vznik dětského autismu malý vliv. Zhruba u 10% lidí s autismem nalezneme určité sluchové problémy a u 20% zrakové.

Dědičnost Ukázalo se, že dědičnost hraje u výskytu autismu velkou roli. Z různých výsledků výzkumů vyplývá, že rodiče dítěte, které má autismus mají 2 - 5% šanci, že i jejich druhé dítě bude autistické. To znamená, že rodiče podstupují padesátkrát větší riziko než rodiče se zdravým dítětem. Výsledky výzkumů na dvojčatech prezentují mnohem vyšší procento výskytu autismu u jednovaječných dvojčat

než u

dvouvaječných. Odpovědné geny nejsou známy, nicméně předpokládá se, že se bude jednat o kombinaci běžných genů a z části kombinace vlivu genů a prostředí. Zdá se také, že v rodinách s dětmi s poruchou z autistického spektra existuje zvýšený počet neuropsychiatrických poruch.

Mentální retardace Mentální retardace a autismus jsou dva rozdílné, ač částečně se překrývající syndromy. Přibližně u tří čtvrtin lidí trpících autismem je k pervazivní vývojové poruše přidružena mentální retardace (lehká až střední okolo 24%, těžká až hluboká okolo 47% pacientů). Lidé, kteří mají hluboký mentální deficit a autismus se liší od lidí s prostou mentální retardací hlavně specifickým chováním. Pouze zhruba u 2% lidí s autismem, můžeme pozorovat ostrůvkovité izolované schopnosti, které markantně převyšují celkové schopnosti člověka s autismem a mnohdy tyto schopnosti (hudební, paměťové, vizuální, kreslířské, počtářské nebo kalendářní schopnosti) vyčnívají nad normu běžné populace (http://www.autismus.cz/).

O všechny postižené autistického spektra by měl pečovat tým odborníků, který se skládá přinejmenším z lékaře (neuropsychiatr, neurolog nebo pediatr), psychologa (s 29

praktickou zkušeností v neuropsychologii a autismu) a speciálního pedagoga (s praktickou zkušeností s autismem). V České republice se komplexní lékařskou diagnostikou zabývají Dětská psychiatrická a neurologická klinika UK 2 LF a FN v Praze Motole a FN Brno, Klinika dětské neurologie.

2.3 Psychologická diagnostika autismu Podstatnou součástí při stanovení diagnózy je psychologické vyšetření. Děti, které k vyšetření přicházejí s podezřením na autismus, jsou velmi různorodé. Odlišují se věkem, mírou i kvalitou postižení. Mezi klienty patří dvouleté děti, školáci, dospívající i dospělí. Přičemž hloubka jejich obtíží postihuje jednotlivé oblasti vývoje a schopností v různé míře. Vyšetření má svá specifika, která se váží k problémům v chování a vnímání, a které plynou z obtíží v oblasti komunikace, sociální interakce, představivosti i chování. Z počátku je důležité navázat vztah s rodiči dítěte a získat jejich důvěru. K vyšetření nejčastěji přichází matka nebo oba rodiče společně. Rodiče jsou seznámeni s postupem

vyšetřování,

s časovým

harmonogramem

a

psychodiagnostickými

metodami. Během rozhovoru s rodiči je věnována zvýšená pozornost anamnestickým datům, postojům rodičů vůči jejich současné životní situaci, jakým způsobem vnímají a zda rozumí obtížím, se kterými se dítě potýká. Při plánování vyšetření je přihlíženo k navyklému dennímu programu dítěte. V maximální možné míře se musí vyšetření přizpůsobit rodinnému režimu. V počáteční fázi vyšetření je snahou navázat kontakt s dítětem, pozorovat je při volné činnosti, hodnotit jeho schopnost adaptovat se v novém prostředí. S řízenou činností není započato ihned, ale důležité je dopřát dítěti čas, aby si přivyklo (Hrdlička, Komárek 2004). U dětí do tří let je přítomnost matky při vyšetření nezbytná. Mnohdy je nevhodné oddělovat i starší dítě od matky pod tlakem, pokud je na ni výrazně fixováno. Některé děti na matčinu nepřítomnost sice nereagují, nicméně matka může poskytnout cennou pomoc při navázání spolupráce s dítětem a často ho dokáže nejlépe motivovat k práci. 30

Z rozhovoru a pozorování interakce s rodiči jsou získány cenné informace o způsobech výchovného vedení dítěte matkou, o kvalitě jejich interakce, o výši nároků, které matka na dítě klade apod. Důležité jsou informace rodičů o životě dítěte v domácím prostředí, fungování se sourozenci a o případných rozdílech v chování a reakcích doma, v cizím prostředí, případně v předškolním či školním zařízení. Při samotném psychologickém vyšetření je nutné reagovat rychle a pružně, přizpůsobovat vyšetřovací postup dítěti a jeho požadavkům. Velmi často je potřeba střídat úkoly, motivovat dítě a snažit se ho úkolem zaujmout, být vynalézavý a tvořivý. Na dítě musí být vyvíjen přiměřený tlak. Základem psychologického vyšetření dítěte s poruchou autistického spektra je již zmíněné pozorování. Jedná se o pozorování dítěte, jeho chování, reakcí, dovedností, způsobu hry, o pozorování interakce rodiče a dítěte, dítěte a vyšetřujícího. Dále je pozorování

systematizováno

v posuzovacích

stupnicích.

Vedle

pozorování

a

posuzovacích stupnic je významné zhodnocení kognitivních funkcí, detailní a pečlivý popis kognitivního profilu, který je u dětí s poruchami autistického spektra velmi specifický a nerovnoměrný. Cenné je i zachycování spontánních projevů i produktů dítěte a jejich následné hodnocení podle daných věkových standardů. V neposlední řadě je nezbytné zmapování rodinného systému (partnerský vztah rodičů, přítomnost dalších členů blízké i širší rodiny, jejich soužití, výchovné působení, vedení domácnosti, běžný chod domova apod.) (Hrdlička, Komárek 2004).

Psychodiagnostické metody Při vyšetření dítěte s poruchou autistického spektra většinou nelze navázat dostatečně kvalitní kontakt, nerozumí mnoha instrukcím, nereaguje na běžně prováděné pokyny. Lze tedy použít pouze některé diagnostické nástroje. Jejich volba závisí na možné míře spolupráce dítěte, na jeho verbální vybavenosti, na schopnosti porozumět mluvené řeči. Velmi častá je porucha pozornosti i porucha aktivity, která také do značné míry dokážou narušit průběh vyšetření.

31

Pozorování Základním nástrojem v diferenciální psychodiagnostice poruch autistického spektra je pozorování. Je sledováno chování dítěte v různých situacích, za přítomnosti cizích i blízkých osob, jeho mimika, pantomimika, gestika, řeč, projevy emocí, sociální chování, vztah k sobě i druhým lidem, k předmětům. Rovněž se pozorování zaměřuje na interakci dítěte s osobou pečovatele a na interakci dítěte a vyšetřujícího. Vhodné je pořízení videozáznamu rodiči dítěte a to např. v domácím prostředí, na dovolené, ve školním zařízení a získat tak vhled do prostředí, ve kterých není možnost dítě vidět (Hrdlička, Komárek 2004).

Rozhovor V psychodiagnostice poruch autistického spektra má nezastupitelnou úlohu metoda rozhovoru, která slouží k získání potřebných informací o dosavadním životě dítěte a jeho rodiny, o postojích rodičů k poruše, ale také jako prostředek k navázání kontaktu s rodiči i dítětem samotným, k vytvoření dobrého pracovního společenství. Jestliže hovoříme o autismu, rozhovor je veden především s rodiči dítěte. Jsou zjišťovány anamnestické údaje, pocity znepokojení, konkrétní problémy a obtíže týkající se dítěte a jeho výchovného vedení a vzdělání. Pokud je dítě verbálně zdatné, je veden rozhovor i s dítětem, i když většinou s omezenou mírou reciprocity. Na rozhovoru je také založena řada diagnostických metod a posuzovacích škál (Hrdlička, Komárek 2004).

Vývojové škály Vývojové škály nejsou určeny přímo ke zhodnocení úrovně intelektu, ale jejich prostřednictvím lze získat posouzení celkové neuromotorické zralosti dítěte a orientačně zjistit úroveň dílčích kognitivních schopností. Výsledky jsou vždy interpretovány s ohledem na celkové hodnocení vývoje dítěte, jeho chování a rodinné prostředí. Mezi používané škály patří Gesellova vývojová škála. Metoda je určena pro vyšetření dětí od 4 týdnů do 36 měsíců věku. Vývoj je hodnocen v pěti širších oblastech: adaptivní chování, hrubá a jemná motorika, řeč a sociální chování. Dále škála N. Bayleyové, Bayley Scales of Infant Development. Metodu lze použít k vyšetření dětí od 1 měsíce věku do 3,5 let. Obsahuje mentální škálu, motorickou škálu a záznam o chování dítěte (Hrdlička, Komárek 2004). . 32

Testy rozumových schopností Důležitou oblastí, která je doménou psychologů, je stanovení mentální úrovně dítěte s autismem či jinou pervazivní vývojovou poruchou. Standardizované testování inteligenčními bateriemi, kde je počítáno s určitou úrovní verbálního myšlení, je v řadě případů vzhledem k největšímu narušení obvykle právě v oblasti komunikace poměrně obtížně využitelné. Dlouholeté statistické záznamy ukazují, že děti s autismem dosahují lepší výsledky v oblasti neverbální inteligence než v oblasti verbální. Výsledky testů se pohybují v pásmu od mírné do střední mentální retardace. Je velmi těžké dokázat, že stanovené IQ odpovídá skutečnosti. Většina testů IQ je navržena tak, aby hodnotila úroveň kognitivních funkcí v různých oblastech a nastínila tak další rozvoj dítěte. Testy neberou v úvahu motivaci, schopnost generalizovat naučené dovednosti, schopnost přizpůsobit se novému prostředí, lidem či věcem, schopnost soustředění či tendenci k rozptylování, atp. Všechny tyto faktory mohou u dětí s autismem výrazným způsobem ovlivnit výsledky testů. Často je velmi obtížné s takto postiženými dětmi navázat kontakt. Výrazné jsou problémy s koncentrací pozornosti či nepochopení některých běžných pokynů, gest, instrukcí. Jedná se o děti s nápadnými odchylkami psychomotorického tempa a úrovně aktivity a často s extrémními projevy v chování. Dopředu je počítáno s tím, že díky svému komplexnímu handicapu nedokážou v testech uplatnit plně své schopnosti. Získané výsledky tedy spíše mapují míru inteligence, kterou dítě uplatňuje v každodenním životě (tedy určitou úroveň funkčnosti) než skutečnou kognitivní kapacitu, kterou mají vrozeně k dispozici. Mezi používané testy patří Stanford-Binetova zkouška, IV. revize. Metoda je určena pro použití od 2 let až do dospělosti. Zachycuje čtyři širší oblasti schopností: verbální myšlení, abstraktně-vizuální myšlení, kvantitativní myšlení a krátkodobou paměť. Dále škála McCarthyové, McCarthy Sales of Children´s Abilities. Metodu lze použít u dětí od 2,5 let do 8 let. Je tvořena pěti škálami: verbální škála, percepčně performační škála, škála početní, doplňkové škály paměti a motoriky. Obecně je zřejmé, že děti s autismem mívají výsledky ve vývojových škálách či inteligenčních testech nesourodé. V některých oblastech naprosto selhávají, v jiných jsou úspěšnější. Hlubší potíže zaznamenáváme v oblasti komunikace, představivosti, sociálním porozumění a emocionální empatii. Děti s autismem naopak mnohdy vynikají

33

v abstraktně vizuálním myšlení, mívají dobrou mechanickou paměť, která je v ostrém kontrastu k nízké schopnosti verbálního porozumění (Hrdlička, Komárek 2004).

Kresby a grafomotorika Kresby jsou významnou součástí psychologického vyšetření dětí s poruchami autistického spektra. Hodnocení se zaměřuje na formální i obsahovou stránku kreseb a jejich provedení, ale současně je sledován výběr tématu při volné kresbě, úchop a způsob užívání psacího a kresebného náčiní. Psycholog si všímá chování dítěte při kreslení, úrovně a obsahu spontánního písemného projevu. Z kresebných technik lze využívat napodobování kresby geometrických tvarů, dokreslování postavy a jejích částí, spontánní kresbu na volné téma. Zdatnějším dětem může být zadána i kresba postavy pána. Mnohé děti s autismem mají odpor ke kreslení postavy, ačkoliv jiná témata kreslí ráda a zdatně. Tento negativismus si vysvětlujeme obtížnou uchopitelností obrysů postavy a často se měnících výrazů obličeje. Děti, které vnímají detaily snáze, mají problém s pochopením celku. Valná většina dětí, které postavu odmítaly nakreslit, pak pracuje bez větších potíží (Hrdlička, Komárek 2004).

Specifické diagnostické metody Aby bylo možné zaznamenat změny v klinickém profilu postiženého dítěte, byly vytvořeny různé screeningové a diagnostické nástroje. Nejvíce používané jsou Škála dětského autistického chování - CARS (Childhood Autism Rating Scale) a dotazník ABC (Autism Behavior Checklist) (http://www.autismus.cz/). Pro rámcové hodnocení míry dětského autismu se používá v České republice nejčastěji posuzovací škála CARS. Autorem této škály je Eric Schopler a jeho kolegové, kteří tuto stupnici vypracovali v rámci státního programu TEACCH (Treatmen and Education of Autistic and Other Communicatively Handicapped Children) na univerzitě v Severní Karolíně. Škála hodnotí hloubku postižení autismem a může být přizpůsobena vývoji a věku sledovaného dítěte. Tuto škálu poměrně často využívají školy, aby zjistily vliv zvolené výuky na vývoj dítěte. Dítě se hodnotí celkem v patnácti behaviorálních oblastech (patří sem vztahy k lidem, schopnost nápodoby, schopnost adaptace, úroveň neverbální i verbální komunikace, percepční potíže, hra a užívání předmětů, zvláštnosti v motorice), míra abnormity se hodnotí na čtyřstupňové škále. Škála může být užita na základě přímého pozorování, informací od rodičů či jiných anamnestických dokumentů. Škálou CARS je možné hodnotit již dvouleté děti a děti, které sice nemluví, ale dosáhly 34

alespoň 18 měsíců mentálního věku. Výsledek orientačně určuje stupeň závažnosti poruchy. CARS není metodou určenou pro diagnózu, ale pro screening. Použití CARS posuzovatelem bez předchozí klinické zkušenosti s dětmi s autismem může vést ke hrubému zkreslsní výsledků (Gillberg, Peeters 1998). Škála ABC identifikuje autistické chování dítěte a posuzuje stejně jako CARS i hloubku postižení. Je určena především pro těžce postižené osoby. Metoda funguje nejspolehlivěji, pokud je použita jako dotazník a zaměřuje se na chování v přítomnosti i minulosti. Další škálou je škála ADI (Autism Diagnostic Interview). Jde o rozsáhlý dotazník, který je vyplňován zaškoleným odborníkem na základě získaných informací od rodičů (či jiné pečující osoby) a mapuje okolo stovky specifických projevů dítěte v minulosti i současnosti. Výsledky ADI - R jsou pod určitým algoritmem převáděny na kritéria ICD - 10, výsledkem je míra narušení sociální interakce, komunikace a představivosti. Podstatné pro diagnózu je i zjišťování doby nástupu poruchy včetně velmi podrobného dotazování na první manifestaci příznaků, která vyvolala pocit znepokojení. Určující pro diagnózu autismu jsou odlišnosti ve vývoji, které se projeví do tří let věku dítěte (Hrdlička, Komárek 2004).

Strukturované pozorování hry Důležitou oblastí vývoje života a života dětí s poruchou autistického spektra, která je značně postižena, je hra. Proto je v rámci psychologického vyšetření nutné provést podrobnou analýzu hrových aktivit. K tomu slouží sedmistrukturovaná kvalitativní škála TPBA, Transdisciplinary Play-Based Asseeement, kterou speciálně pro potřeby diagnostiky dětí s pervazivními vývojovými poruchami upravila psycholožka Kateřina Thorová (2000). Jedná se o záznamový arch, který je určen pro děti, jejichž mentální věk odpovídá rozpětí šesti měsíců až šesti let. Tento arch vyplňuje vyšetřující společně s rodiči. Z pozorování i z informací plynoucích z rozhovoru zaznamenává příslušející údaje o samostatné hře dítěte, o míře a kvalitě zapojení mezi vrstevníky, způsobu používání hraček a předmětů.

Dokumentace Součástí procesu psychodiagnostiky je průběžné zjišťování anamnestických údajů. Nutné je provést vyšetření, nejen psychologická, ale rovněž speciálně pedagogická a lékařská. Dále zprávy o chování, pokrocích dítěte, o způsobu práce 35

s ním, o zapojení rodiny do vzdělání, které mohou být získány z kolektivního zařízení, pokud dítě nějaké navštěvuje či navštěvovalo (Hrdlička, Komárek 2004).

2.4 Speciálně pedagogická diagnostika Ještě v nedávné době byl prosazován názor o neschopnosti autistických dětí podrobit se jakýmkoliv testům, neboť nereagují dobře na standardní situace a klasické testy, což bylo hlavní překážkou úspěšné léčby. Díky empirickým výzkumům dnešní doby vznikla řada testů, které slouží k hodnocení osob s autismem (Hrdlička, Komárek 2004). Díky narůstajícím znalostem a zkušenostem je možné diagnostikovat děti již v raném dětství. Pro děti předškolního a mladšího školního věku byl vypracován „Psychoedukační profil“(PEP-R). Pro starší je pak „Adolescent and Adult Psychoeducation Profile (AAPEP). PEP-R nabízí vývojový přístup k hodnocení dětí s autismem a dětí s podobnými vývojovými vadami. Na základě získaného skóre pomocí PEP-R je pak vytvořen Individuální vzdělávací plán pro tyto děti. „Psychoedukační profil PEP-R je návod pro zdokumentování schopností a chování dítěte. Tento test je nejvíce vhodný pro děti, které jsou na úrovni dětí předškolního a mladšího školního věku, v rozmezí chronologického věku od šesti do sedmi let. Je-li dítě starší než sedm a mladší než dvanáct let, může nám PEP-R poskytnout celou řadu důležitých informací, v případě že aspoň nějaké vývojové kritérium je na hranici nebo pod hranicí uvedeného rozmezí“ (Schopler a kol. 2000, s. 9). PEP-R zaručuje klinicky platné vyhodnocení schopností dítěte s vývojovým postižením protože: 1. většina prvků není závislá na úrovni vývoje jazyka 2. flexibilita použití umožňuje brát v úvahu problémy v chování 3. není časově omezený 4. testovací materiály jsou velmi konkrétní a zajímavé i pro těžce postižené děti 5. pomocí těchto testů lze vypracovat individuální plány pro děti s různým stupněm postižení 36

6. část vyšetření týkající se komunikace, jsou odděleny od ostatních funkcí

Jestliže používáme PEP-R k hodnocení dítěte, získáme tak informace o jeho vývojovém stupni v oblasti napodobování, vnímání, jemné a hrubé motoriky, o koordinaci oko - ruka, o poznávacích schopnostech, a o verbální složce dorozumění. PEP-R též určí stupeň abnormálního chování ve vztahu k lidem, ve hře a v zájmech o věci, ve smyslových reakcí a v řečových projevech. Tento soubor představuje sadu hraček a výukových materiálů, které jsou dětem předkládány během strukturovaných herních aktivit. Speciální pedagog dítě při činnosti pozoruje, zaznamenává a hodnotí jeho reakce během testu. Výhodou hodnocení je kromě stupně splnil a nesplnil ještě mezistupeň tzv. naznačuje. Což znamená, že dítě může vědět, jak úkol splnit, případně ho i částečně provést nebo je jeho realizace neobvyklá. Po ukončení testu jsou výsledky rozděleny mezi sedm vývojových kritérií a mezi čtyři kritéria chování. Výsledky pak určí relativně silné a slabé stránky dítěte v rozdílných oblastech vývoje a chování jsou použity k vytvoření individuálního vzdělávacího plánu. Autismus se neprojevuje pouze vývojovým zpožděním, ale také atypickým chováním. Předností systému PEP-R je to, že bere v úvahu oba tyto aspekty. Na vývojové stupnici je uvedeno, jak se dítě projevuje ve srovnání se svými vrstevníky. Jednotlivé prvky stupnice, která hodnotí chování, vyjadřují reakce a chování, které souvisí s diagnózou autismus. Kategorie a měřítka jsou převzaty z CARS (Schopler a kol. 2000). PEP (jehož nová verze se nazývá PEP-R) je používán již dvacet let. „Bylo prokázáno, že je to jedinečná a účinná pomůcka pro vyhodnocení celého komplexu problémů chování a vzdělávání dětí s autismem a s podobnými vývojovými vadami. Současně vyvrátil zastaralý názor, že dítě s autismem je netestovatelné“ (Schopler a kol. 2000, s. 9). Stanovená diagnóza není jen nálepka, je to začátek cesty k pochopení a k šanci pomáhat a ulehčit život postiženému dítěti i rodině. Určení diagnózy zlepší adaptaci na nové podmínky rodinného života a podpoří realističtější očekávání budoucnosti dítěte. Správná diagnóza, která je rodičům sdělena, by neměla obsahovat pouze název a zařazení postižení, ale také popis problému, hodnocení dítěte, rámcovou prognózu, hlavní zásady péče o takto postižené dítě, doporučení vhodných služeb, nabídku

37

vyškolení rodičů či jiných rodinných příslušníků a kontakt na úřady, charitativní či neziskové organizace, které mohou nabídnout pomoc. Je velmi důležité, aby odborník, který stanoví diagnózu, informoval rodinu ohleduplně, ale pravdivě, aby zbavil rodiče pocitu viny a ubezpečil je, že existují cesty, jak dítěti pomoci (Gillberg, Peeters 1998).

Pro další rozvoj dítěte s autismem je důležitá včasná diagnostika. Situace je ale problematická díky neznalostem přesné etiologie autismu. Diagnóza autismu je stanovena na základě projevů chování nejčastěji mezi 4. a 5. rokem věku dítěte. Ontogenetický vývoj autistického a intaktního dítěte je odlišný především v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Při diagnostikování autismu je důležitá komplexnost vycházející z

diagnostiky lékařské, především psychiatrické, dále

psychologické a speciálně pedagogické. Nejznámější a nejvíce používanou hodnotící škálou pro autismus v České republice je Škála dětského autistického chování – CARS a dotazník ABC.

38

3 Speciálně pedagogická péče a intervence

3.1 Poradenství a raná péče Národní plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením z roku 1998 uvádí pedagogickou nebo také včasnou (ranou) intervenci jako pojem, kterým se rozumí systém služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině i dítěti možnosti sociální integrace. Tento plán dále uvádí, že vzdělávání zdravotně postižených v širším smyslu, včetně vzdělávání jejich rodičů a zákonných zástupců, musí započít okamžitě po zjištění postižení. V první fázi jde především o poradenství pro rodiny s postiženými dětmi. Rodina dítěte má právo na ranou péči, která spočívá v podpoře vývoje dítěte formou práce kvalifikovaných odborníků přímo v rodině včetně jejich kompenzačních a terapeutických doporučení. Spolupráce rodičů, poradenských pracovníků a lékařů je nutná. Dále navazuje školní vzdělávání a příprava na povolání. Vzdělávání se musí zabezpečit každému postiženému dítěti bez výjimky, přičemž značná část zdravotně postižených potřebuje určité formy celoživotního vzdělávání. První roky života dítěte jsou důležitým obdobím pro celý tělesný, psychický a sociální vývoj a zároveň nejvhodnější dobou pro odpovídající podporu. Teoreticky se vychází z poznatku, že mozek malého dítěte je schopen v obrovském rozsahu regenerace a kompenzace vzniklých poškození, a že tento rozvoj podstatně závisí na včasných sociálních interakcích. Služby rané péče by měly být poskytovány od zjištění postižení, do doby než je dítě zařazeno do některého typu školského zařízení nebo do školy. Raná podpora (péče) přitom zahrnuje všechna možná opatření odborně použita, která slouží ke zlepšení organických funkcí, vybudování přiměřených způsobů chování a k vývoji osobnosti (Vítková in Opatřilová 2005).

39

Cíle rané intervence lze shrnout do několika oblastí: •

Má preventivní charakter, snižuje vliv prvotního postižení a brání vzniku postižení druhotného.

•

Posiluje rodinu, využívá jejích přirozených zdrojů tak, že i dítě s postižením může vyrůstat a prospívat v jejím prostředí.

•

Je předpokladem úspěšné sociální integrace.

•

Je poskytována převážně v přirozeném prostředí dítěte.

•

Poskytuje rodičům nezávislé informace. (http://www.rana-pece.cz/)

Služby rané péče jsou sestavovány na základě analýzy potřeb individuální rodiny. Jedná se o tyto služby : •

podporují rodiny v období krize

•

posuzují vývojové úrovně dítěte

•

navrhují stimulačního program

•

vypracovávají individuální plán rozvoje dovedností

•

půjčují hračky a pomůcky

•

pomáhají při prosazování práv a zájmů rodiny např. při jednání s institucemi

•

provádí poradenství při výběru a získání rehabilitačních pomůcek

•

provádí sociálně právní poradenství

•

pomáhají při vyhledávání předškolního zařízení pro dítě

•

zprostředkovávají kontakty s dalšími odborníky

•

zprostředkovávají kontakty mezi rodinami navzájem

•

pomáhají při zajištění hlídání dítěte v domácím prostředí

•

zprostředkovávají setkávání klientských rodin

•

organizují společné pobyty klientských rodin (http://www.rana-pece.cz/

40

V České republice je zpravidla při rané podpoře rozlišována část medicínská a část pedagogická. Lékaři a terapeuti na rozdíl od speciálních pedagogů vstupují do kontaktu s dítětem mnohem dříve, často hned po jejich narození. Výchova handicapovaného dítěte je velice náročná, proto je třeba rodičům těchto dětí poskytnout odbornou poradenskou péči. Pedagogické poradenství je poskytováno prostřednictvím speciálně pedagogických center (SPC), která jsou zřizována dle vyhlášky č. 72/2005, zpravidla pro děti ve věku od 3 let. Převážná část služeb je klientům poskytována formou návštěv v rodině, dále pak formou ambulantní péče a lze využít i rozmanité rehabilitační pobyty. Služby jsou poskytovány dětem od raného věku, žákům do doby ukončení povinné školní docházky, studentům po dobu studia na středních školách, podle potřeby i v období rané dospělosti a to jedincům s různým typem postižení. Speciálně pedagogická centra se zaměřují na poradenskou činnost pro děti a mládež s jedním typem postižení, případně na děti s více vadami, kde dominuje typ postižení, pro které bylo centrum zřízeno. Služby mají komplexní charakter, spočívají v systematické speciálně pedagogické, psychologické a psychoterapeutické práci. Péče je zajišťována týmem odborníků, který je složen z psychologa, speciálního pedagoga a sociální pracovnice (Bartoňová, Pipeková in Pipeková 2006). Speciálně pedagogická centra musí mít k dispozici kvalifikovaný personál tak, aby mohla poradit podle potřeby rodičům, mateřským školám běžného typu a přípravným předškolním třídám v mateřské škole (Vítková in Vítková 2005).

Speciálněpedagogické poradenství je zajišťováno na školských poradenských zařízeních, kterými jsou pedagogicko-psychologická poradna a speciálně pedagogické centrum. V praxi jsou častěji využívaná SPC. V příloze č. 2 k Vyhlášce č. 72/2005 Sb. v oddílu II odstavci 6 je vymezena standardní činnost speciální pro centra poskytující služby žákům s poruchou autistického spektra, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávající tyto žáky:

a, domácí program – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních

návyků,

sebeobsluhy,

volnočasových

aktivit,

eliminace

problémového chování, práce s rodinou b, příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra

41

c, uplatňování metodiky strukturovaného učení, aplikované behaviorální analýzy a jiných; metodické vedení zaměstnanců ve školství, spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče d, osvětová činnost e, spolupráce se školskými zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace f,

rodičovské skupiny

g, instruktáž, podpůrná skupina, řešení výchovných problémů, sourozenecké vztahy apod. h, nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování

Speciálně pedagogická centra poskytující služby žákům s poruchou autistického spektra zajišťují odbornou péči. Tu je vhodné zahájit ihned po ukončení diagnostického procesu. Intervence běží ve třech hlavních níže uvedených liniích, které se však navzájem prolínají a ovlivňují.

Adaptivní intervence Cílem adaptivní intervence je zlepšovat adaptabilitu dítěte vytvářením žádoucích dovedností, které zmenšují riziko vzniku problémového chování. Není tedy řešen konkrétní problém, ale u každého dítěte s poruchou autistického spektra dochází k nácvikům komunikace, sociálních, volnočasových, percepčních, vizuomotorických a pracovních dovedností. Je podporován vývoj oblastí, které jsou opožděné a zároveň posilován rozvoj již získaných dovedností žádoucím, funkčním a sociálně přiměřeným směrem. Předchází se tak rozvoji mentální retardace a prohlubování nerovnoměrností ve vývoji. Například pokud již v ráném věku se nemluvící dítě učí systému alternativní komunikace, je větší šance, že se u dítěte nerozvinou těžké poruchy chování. Jestliže se u dítěte nacvičují relaxační techniky nebo trénují činnosti, které snižují u dítěte úzkost, předejde se tak panickým reakcím, které mohou být doprovázené těžkými afektivními záchvaty (Hrdlička, Komárek 2004).

Preventivní intervence Základem je přizpůsobit prostředí dítěti tak, aby vyhovovalo jeho kognitivnímu stylu, percepčním potížím a problémům s časovým odhadem. Postup je tedy opačný, dítě není vedeno k adaptaci na běžné prostředí, ale jeho okolí je specificky 42

uzpůsobováno tak, aby se dítě cítilo bezpečně. To je potom schopné lépe přijímat nové informace a je menší pravděpodobnost rozvoje problematického chování.

Následná intervence (intervence po výskytu problémového chování) Následná intervence se používá vždy ve spojení s preventivní a adaptivní intervencí. Nejčastějším cílem této intervence je odstranění agresivity, sebezraňování, stereotypního chování, ulpívavého vyžadování a obsedantního dodržování rituálů, senzorické hypersenzitivity, afektivních záchvatů či extrémního odmítání sociálního kontaktu (Hrdlička, Komárek 2004).

3.2 Základní metody práce u dítěte s autismem Každý člověk se zdravotním postižením má právo na odpovídající péči. Ta musí být přizpůsobena jeho možnostem a schopnostem. Cílem všech, kteří se podílejí na péči o osoby s autismem, je zkvalitnit jejich život.

TEACCH program Při práci s autistickým dítětem je velmi důležité mít neustále na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Schopnost předvídat a plánovat události mají lidé s autismem velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou jakési "vnitřní slepoty", která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě tedy bez pomoci a s laickým přístupem okolí žije v častém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji. Aby byly tyto děti schopné přijímat nové informace a vědomosti a byly schopné se učit, musí jim být nejprve upraveno prostředí tak, aby dětem dodávalo jistotu a poskytovalo již zmiňovanou vysokou míru předvídatelnosti. Ve světě je používána celá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Vědecky ověřeným, efektivním programem, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program již funguje třicet let (http://www.autismus.cz/).

43

TEACCH program vznikl v univerzitním prostředí v Severní Karolíně v 60. a 70. letech 20. století jako reakce na dezinformovanost a neporozumění autismu. Do té doby bylo toto závažné a celoživotní postižení považováno za reakci dětí na chladné citové prostředí doma v rodině (Schopler 1999). „Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci /volně přeloženo/) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení“ (http://www.autismus.cz/).

Filozofie a základy u TEACCH programu: •

individuální přístup k dětem

•

aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí)

•

úzká spolupráce s rodinou

•

integrace lidí s autismem do společnosti

•

přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí

•

pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí

•

aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování

Nároky kladené na speciálního pedagoga: •

profesionalita

•

teoretické porozumění autismu

•

schopnost vycházet z aktuálních výsledků hodnocení, schopnost flexibilně přizpůsobovat program

•

schopnost přizpůsobit prostředí dítěti s přihlédnutím na specifika poruchy

•

reálný odhad schopností dítěte, využití jeho silných stránek

44

•

důraz na nácvik komunikace a sociálního chování, komunikační styl musí vycházet z aktuální úrovně schopností dítěte

Strukturované učení Vzdělávání dětí a žáků s autismem v České republice je vystavěno na základech části TEACCH programu a to na strukturalizaci a je více zaměřeno na vzdělávání dětí školního věku. Metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte. Svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace. Díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte. Důležitou složkou je nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná. Díky struktuře je postupně redukováno problematické chování (agresivita, záchvaty vzteku, negativismus), zmírňována či eliminována kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte (http://www.autismus.cz/).

Základní principy strukturovaného vyučování: 1) Individuální přístup 2) Strukturalizace 3) Vizualizace Ad1) Individuální přístup Každý člověk s autismem je jiný. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Každý má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí: •

zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte (na základě psychologického vyšetření či pedagogického pozorování)

•

zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace skrz konkrétní předměty přes komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě) 45

•

vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí

•

sestavit individuální výchovně vzdělávací plán

•

v případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů (problémové chování) vhodné strategie jejic hřešení.

Ad2) Strukturalizace Struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v prostorové orientaci. Struktura tak nabízí jistotu. Vytvoření strukturovaného vizualizovaného denního programu, umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Při sestavování procesuálního schématu je zapotřebí analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma po sobě následujících činností, které vedou k cíli (např.schéma k čistění zubů, uvaření kávy, apod.) Postupem času při zautomatizování činnosti je možné schéma zjednodušit. Většina lidí s autismem potřebuje alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů. Pokud člověk s autismem nemá schéma činnosti k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť. Ad3) Vizualizace Lidé s autismem se potřebují "situovat" v čase, potřebují "vidět" čas. Pokud jim tato vizualizace času není poskytnuta z venku, pomohou si sami. Vytvoří si svoji vlastní předvídatelnost, což dělají skrze nefunkční rituály a stereotypy. Jestliže se pak činnosti některý den změní, nastávají obvykle problémy s chováním. Je důležité, aby každá výrazná změna byla zaznamenána ve vizualizovaném denním programu a dítě pak na ni bude připraveno a předejde se tak problémovému chování. Vizualizovaný denní program pomáhá v časové orientaci, odlišuje od sebe jednotlivé aktivity, vede k větší samostatnosti dítěte. Je velmi důležitou oporou při práci s autistickým dítětem (http://www.autismus.cz/). Aplikovaná behaviorální analýza „Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) vychází z teorie, že autismus je neurologicky podmíněný syndrom, který se projeví v chování postiženého. ABA pracuje s excesy i deficity chování tak, že učí a posiluje žádané chování. Terapeut, který využívá metodu ABA, učí určitou dovednost v malých, přesně definovaných krocích. Všechny programy ABA jsou individuální“ (Richman 2006, s.15). 46

Ve své publikaci dále Richman (2006) uvádí - existuje mnoho výzkumných studií, které se zabývají využitím metody ABA u dětí s autismem. Tyto studie se zaměřují na chování dítěte z několika úhlů. Všechna data jsou pečlivě zaznamenána, aby bylo možné doložit, jaký zvolený postup ovlivní chování. Neustálé opakování a procvičování během první etapy terapie zlepší chování dítěte a jeho kognitivní výkony. Aplikovaná behaviorální analýza je metoda, která vychází z toho, že terapeut nejprve pozoruje a hodnotí chování stávající a na základě toho učí chování novému, žádoucímu. Důležité je podrobně posoudit soubor okolností před a po sledovaném chování. Například chce-li terapeut zjistit, proč dítě zahodilo hračku, musí vědět, co tomu předcházelo. Jsou dva způsoby, jak využít aplikovanou behaviorální analýzu. Je to učení postupnými kroky a příležitostné učení.

Učení postupnými kroky Při výuce postupnými kroky instruktor (terapeut, rodič, učitel, přítel apod.) nabídne dítěti diskriminační stimul, tj. instrukci, a čeká na reakci dítěte. Pokud dítě reaguje správně, učitel posílí žádoucí reakci pochvalou, či odměnou za dobře vykonanou práci. Jestliže dítě reaguje chybně, instruktor ho okamžitě vede tak, aby reagovalo správně. Dítě se tak učí správné reakci na danou instrukci. Například učitel požádá dítě, aby vzalo kostku, a vede jeho ruce tak, aby pomohl dítěti instrukci splnit. Kroky se opakují, dokud dítě nereaguje samostatně, a pokračují do té doby, než je žádoucí změna chování trvalá. Výhodou postupného učení je, že poskytuje dítěti intenzivní učení a přímou zpětnou vazbu. Jedná se o proces individuální podle kognitivních potřeb dítěte, pokrok je zaznamenáván zápisem každého kroku, později jsou data pro větší přehled zpracována graficky (Richman 2006).

Příležitostné učení Tím, že jsou upraveny podmínky nebo zvolen záměrně přístup dítěte k určitým předmětům, může se učit po celý den. Dítě tak musí iniciovat kontakt a požádat o věc, kterou potřebuje. Například - matka odstraní pastelky z pracovního stolu předtím, než požádá dítě, aby vybarvilo obrázek, dítě musí požádat o pastelky. Dovednost požádat o něco je takto učena příležitostným učením. V případě, že dítě neví, jak správně reagovat, je třeba, aby mu instruktor k správnému řešení pomohl. Pobídky užívané 47

v postupném učení se používají také v příležitostném a častým opakováním se učení podporuje. Přehled všech behaviorálních postupů je velmi rozsáhlý. Jiná strategie může být použita ve škole, jiná po vyučování, jiná pro domácí program. Programy využívají nejčastěji následující postupy: •

nácvik generalizace – určitá dovednost předvedená za specifických okolností je přítomna i za jiných podmínek, dítě tak ovládá dovednost v různých situacích

•

tvarování – používá se k nácviku chování, které dítě neovládá a je pro ně obtížné naučit se ho jako celek

•

řetězení – žádané chování je rozděleno na navazující kroky, které jsou učeny postupně každý zvlášť (Richman 2006)

3.2 Možnosti vzdělávání dětí s autismem Vyhláška č. 73/2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných řadí žáky s autismem do skupiny žáků s těžkým zdravotním postižením, kdy těmto žákům s ohledem na rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží nejvyšší míra podpůrných opatření. Zákon 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání upravuje vzdělávání ve školách pro děti s poruchou autistického spektra. „Žáci s těžkým mentálním postižením, žáci s více vadami a žáci s autismem se mohou vzdělávat v základní škole speciální, a to se souhlasem zákonného zástupce a na základě písemného doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení“. Výchovně vzdělávací proces u autistického dítěte musí být plánován tak, aby podporoval základní životní dovednosti a umožňoval soběstačnost dítěte. Každé dítě, které dosáhne školního věku by mělo být zařazeno do nějakého vzdělávacího zařízení. Typ vhodné speciální školy se během školní docházky dítěte může měnit. Zatímco menší děti, zvláště děti s těžším postižením, mají větší užitek ze speciálního vzdělávání, starší děti by měly být vzdělávány podle běžných osnov, protože druhý

48

stupeň školy hraje klíčovou roli pro další vzdělávání či pracovní uplatnění (Howlin 2005). Výchova, podpora a sociální začlenění dětí s autismem se vytváří od začátku velmi těžce. Toto se nejprve ukazuje v rodině, zřetelněji v mateřské škole, nejvýrazněji ve škole. Proto musí být rodičům těchto dětí od začátku k dispozici doprovodná a doplňující odborná pomoc poskytovaná speciálně pedagogickými poradenskými centry, speciálními mateřskými školami a speciálními školami. Škola musí respektovat zvláštní potřeby učení a podporovat děti s poruchou autistického spektra. Ve výše jmenovaných podpůrných zařízeních je nutné zajistit personál, který je zainteresovaný a vnímavý vůči těmto dětem a jejich rodičům, má náležité odborné vědomosti a odpovídající kompetence k jednání. Dále odpovídající organizační rámcové podmínky, které umožňují jednotlivou podporu v dostatečné míře a podporují nutnou spolupráci mezi všemi odborníky, kteří se podílejí na podpoře.

Pro jednotlivá podpůrná zařízení to znamená: •

Ve speciálních mateřských školách, zejména v těch, které přijímají děti s mentální

retardací,

musí

pracovat

učitelka

s odpovídající

speciálně

pedagogickou kvalifikací. •

Ve speciálních školách musí pracovat dostatečně kvalifikovaní učitelé, jejichž počet je závislý na počtu žáků s autistickým chováním.

•

Základním školám musí být k dispozici poradenství na úrovni školského úřadu. (Vítková in Vítková 2005)

Během školní docházky dítěte se může typ vhodné speciální školy měnit. Mladší žáci, zvláště žáci s těžším postižením, mají větší užitek ze speciálního vzdělávání, starší žáci by měly být vzdělávány podle běžných osnov, protože druhý stupeň školy hraje klíčovou roli pro další vzdělávání či pracovní uplatnění. Kontroverzní diskuse o tom, jestli děti s postižením mají být vzdělávány v základních školách se svými vrstevníky, nebo mají navštěvovat speciální školy, trvají již několik desítek let. Avšak zastánci plné integrace i jejich oponenti nemají jednoznačné podpůrné argumenty. Jak integrovaná, tak segregovaná forma vzdělávání má své výhody a nedostatky a záleží na každém dítěti, jeho individuálních schopnostech a potřebách a na hloubce jeho postižení (Howlin 2005).

49

V našich podmínkách se doporučuje na základě dosavadních výzkumů zařazení dětí s autismem do speciálních škol. „Individuální integrace do běžné třídy se nedoporučuje až na výše uvedené výjimky. Se zřízením krajů (2002) v ČR se v každém kraji zřídila funkce koordinátora pro edukaci dětí/žáků s autismem a vyčlenilo se pro práci s nimi jedno speciálně pedagogické centrum“ ( Vítková in Vítková 2005, s.366). V mnoha státech Evropy, také ve Spojených státech a Austrálii byla provedena legislativní úprava ve prospěch integrovaného vzdělávání. Hromadná integrace všech dětí do základních škol vedla k zavírání, či dokonce zákazu speciálních škol. Ovšem neschopnost integrovaných zařízení zajistit dětem s autismem vysoce odbornou péči vedla mnohé rodiče k tomu, že se snažili spíše využít speciálního než integrovaného vzdělávání. Nebylo možné poskytnout všem učitelům odpovídající vyškolení a praktický výcvik. Jestliže jsou děti s autismem v prvních letech vzdělávány ve specializovaných školách, pak se pozdější postupná integrace dětí s autismem daří mnohem lépe. Jak ukázal výzkum v zařízeních pro vzdělávání dětí s autismem, tyto děti nejlépe prospívají v prostředí, které je dobře strukturované, nabízí individuální vzdělávací programy, výukové cíle jsou jasné a srozumitelné dítěti i učiteli a jsou modifikovány podle potřeb a schopností dítěte (Howlin 2005).

Žák s autismem ve škole „Děti s sutistickým chováním mají právo navštěvovat školu, jejíž vzdělávací nároky odpovídají jejich výkonovým schopnostem. Tento vzdělávací nárok může být řešen jen tehdy, když je škola v uspořádání výuky a ve své organizační struktuře flexibilní a má odvahu k nekonvenčnímu jednání“. Následující příklady ukazují, jak se dá flexibilně vypořádat s počínajícími těžkostmi: •

I když žák s autistickým chováním nesplňuje očekávání, nesmí to hned vést k hodnocení, které odpovídá výkonu.

•

Je třeba rozlišovat mezi výkony, které jsou v rámci vzdělávacího procesu nutné a těmi, které se pohybují více ve formální oblasti výkonového vyjádření, jako např. písmo.

•

Na prvním místě je třeba přezkoušet, zda je požadovaný výkon podáván mimo rámec vyučování, např. doma. To je pak třeba vzít v úvahu při hodnocení výkonu.

50

•

V opačném případě by se měla žákovi umožnit jiná forma vyjádření, např. pomocí většího formátu sešitu nebo linek, event. pomocí počítače.

•

Protože žákovi s autistickým chováním mohou chybět určité elementární zkušenosti, např. v sociální oblasti, musí se rovněž tolerovat s tím spojené odpovídající mezery ve výkonu. V písemním úkolu např. lze žákovi zadat jiné téma, pokud zadaný úkol neodpovídá svou povahou jeho zvláštnostem.

•

Dokud si žák nemůže počínat v důsledku svých zvláštností tak, jak to odpovídá určitému časovému řádu a prostorovému uspořádání ve třídě, mělo by se mu vyjít vstříc. Např. o velké přestávce může žák zůstat ve třídě apod.

•

Žák s autistickým chováním se

vyrovná s nutnými personálními nebo

organizačními změnami o to lépe, čím dříve se o tom dozví a může se tomu přizpůsobit. •

Začlenění do společenství ve třídě v podstatě závisí na tom, zda se podaří v učitelském sboru, u spolužáků i rodičů vzbudit pro zvláštní situaci tohoto žáka pochopení. (Vítková in Vítková, 2005, s. 366,367)

Podmínky vzdělávání •

Speciálně upravené školní prostředí, aby žáci nebyli při práci rušeni (samostatná lavice)

•

Individuální přístup a strukturování prostoru a času

•

Kompenzační, rehabilitační a učební pomůcky přizpůsobené struktuře

•

Učitele vzdělané v problematice autismu a práci s těmito žáky

Jak uvádí Vocilka (1994) je třeba přizpůsobit prostředí pro výchovu a vzdělávání autistických dětí, zohlednit specifické požadavky a potřeby. U nás byly k tomuto účelu vytvořeny autistické třídy, které se stávájí dynamickým jádrem. S postupem času je možno využívat i další zařízení (např. hudebna, hřiště). Na základě projevů dítěte lze uvažovat o jeho integraci do společných programů (např. sportovních), vždy s podporou pedagoga autistické třídy. Dle Patricie Howlin (2005) však stále chybí jednoznačný argument pro tvrzení, že nejvhodnější vzdělávací jednotky pro děti s autismem jsou specializované autitřídy.

51

Postižení autismem jsou navzájem velmi odlišní a škála postižení je velmi rozsáhlá, nemůže být žádný přístup či systém označen za univerzální. P. Howlin také uvádí, že velkou výhodou specializovaných autistických tříd je to, že učitelé jsou specializovaní na poruchy autistického spektra a mohou žákům připravit

odpovídající

programy.

„Jejich

zkušenosti

z každodenního

kontaktu

s postiženými jim pomáhají správně reagovat na problémy s chováním, minimalizovat rituální a nutkavé projevy, rozvíjet sociální a komunikační dovednosti, vytvářet optimální prostředí pro maximální rozvoj schopností a minimalizaci problémů“ (Howlin 2005, s. 148). Výhodou těchto tříd je také nízký počet žáků a větší možnost individuálního přístupu, což lze v nespecializovaných třídách zajistit jen velmi zřídka. Mnohé děti s autismem, dokonce i ty, které mají velké problémy v chování, se výrazně zlepší, když nastoupí do specializované autistické třídy. Většina dětí s autismem nedosáhne vysoké úrovně vzdělání. Asi polovina dětí s autismem má střední a těžký stupeň mentální retardace.

3.4 Spolupráce s rodinou

Aby se rodiče zbavili strachu a nejistoty a aby se předešlo špatnému zacházení s dítětem, je třeba stanovení správné diagnózy. Je nutné, aby tato diagnóza byla stanovena co možná nejdříve. Rodiče musí obdržet přesné informace o charakteru postižení a musí jim být nabídnuta kvalifikovaná pomoc, jak se s touto situací vyrovnat a jak správně o postiženého pečovat. První informace týkající se autismu by rodiče měli získat od instituce, která bude o jejich dítě pečovat (lékař, centrum apod.) (Jelínková in Hrdlička, Komárek 2004). Je třeba rodičům vysvětlit, že specializovaná péče výrazně rozvine schopnosti dítěte a jejich dítě si zaslouží a má právo na respekt, důstojnost a důvěru. Samotná diagnóza autismus nestačí, protože je zde celá škála hloubky postižení a možných kombinací. Rodiče musí dostat komplexní vyhodnocení všech schopností a dovedností dítěte, aby při výchově nedocházelo k podceňování nebo přeceňování dítěte. Důležitým krokem je zorganizovat pro rodiče praktický výcvik. Pouze terapie vytvořená individuálně pro každé dítě může zvýšit šanci rozvinout všechny jeho 52

potencionální schopnosti. Individuální program pro dítě by měl být pravidelně přehodnocován. Při tvorbě individuálního výchovně vzdělávacího programu je třeba vzít v úvahu odbornou způsobilost rodiny, její priority a životní styl. Rodiče musí být aktivní tvůrci individuálního výchovně vzdělávacího programu.

Aby bylo účinně zabráněno špatnému zacházení s dítětem ze strany rodiny, je nezbytné: •

stanovit správnou diagnózu co možná nejdříve

•

všichni odborníci, kteří budou o dítě pečovat, musí mít speciální školení a zvládnout aspoň základní techniky péče

•

musí být schopni vysvětlit rodičům, jak s takovým dítětem pracovat

•

musí být schopni poradit rodičům, kde najdou specializovanou pomoc (Novotná 1998) Rodičům dítěte s autismem by se mělo dostat takové pomoci, aby si mohli

udržet životní styl a společenské kontakty, jaké měli, než se dítě narodilo. To znamená, že jim musí být poskytnuty služby školených odborníků, aby si mohli udržet dosavadní zaměstnání a okruh přátel. Je třeba zajistit možnost, aby se rodiče mohli věnovat sami sobě a mohli poskytovat všestrannou péči i ostatním dětem v rodině (Howlin 2005). Aby spolupráce s rodiči byla úspěšná, předpokládá se, že se rodiče vymanili z negativních emocí, které přináší postižení jejich dítěte, a že dítě přijali takové jaké je a umožní mu v rámci možností pozitivní rozvoj (Vocilka 1994).

Důležitým krokem po stanovení diagnózy autismu je zajištění včasné speciálně pedagogické péče v poradenských zařízeních. Mohou jimi být střediska rané péče či speciálně pedagogická centra. Vyhláška č. 72/2005 Sb. vymezuje činnost Speciálně pedagogických center poskytujících služby dětem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám, školám a školským zařízením. Základní metody práce s autistickým dítětem u nás vycházejí z TEACCH programu a využívají především strukturovaného učení. Autistické děti stejně jako ostatní mají právo na vzdělání. V České republice jde nejčastěji o vzdělávání v základních školách speciálních či přímo v autistických třídách vzniklých při těchto školách. Pervazivní postižení jako je autismus vyžaduje spolupráci 53

mnoha odborníků (lékařů, psychologů, pedagogů).Ten, kdo pečuje o dítě s autismem, se neobejde bez spolupráce s dalšími odborníky a rodiči. Jen tak lze zajistit nejlepší možnou péči a optimální rozvoj schopností dítěte.

54

4 Problematika včasné speciálně pedagogické péče u dětí s autismem v praxi Pro autismus, stejně jako jiná postižení nebo onemocnění, je důležité včasné stanovení diagnózy a následná speciální péče. Čím dříve se začne s dítětem individuálně pracovat a vytvoří se mu správný režim, tím lépe spolupracuje a je zvládnutelnější, rychleji se rozvíjí a lépe využívá svých schopností.

4.1 Cíl diplomové práce, metody, hypotézy Cílem diplomové práce bylo ověřit potřebnost včasné speciálně pedagogické péče pro děti s diagnózou autismu a také pro jejich rodiče či zákonné zástupce.

K naplnění hlavního cíle práce dopomohly stanovené dílčí cíle:

1. Zjistit v kolika letech byl u zkoumaných dětí diagnostikován autismus a zda byla ihned zahájena speciálně pedagogická péče. 2.

Zjistit, zda byli rodiče po zjištění diagnózy v poradenském zařízení seznámeni se speciálními metodami používanými při práci s autistickým dítětem a zda jim bylo doporučeno užívat tyto metody také v domácím prostředí.

3. Zjistit, zda byly po stanovení diagnózy u dětí užívány speciální formy nácviku doporučené v poradenském zařízení, které pomohly ovlivnit jejich chování, často nepřijatelné pro intaktní společnost. 4. Zjistit, zda byl po stanovení diagnózy u dětí s autismem využíván alternativní systém komunikace doporučený pracovníky zařízení. 5.

Zjistit, zda byla autistickým dětem s rituálním chováním poskytnuta podpora formou nácviku vhodného chování ze strany poradenského zařízení a zda byla tato pomoc prospěšná.

6. Ověřit, zda byla pomoc poskytnutá pracovníky zařízení při péči o autistické děti pro jejich rodiče přínosem.

55

Metodologie diplomové práce K realizaci výzkumu diplomové práce monografického charakteru byla použita kvantitativní metoda. Za pomoci nestandardizovaného dotazníku (viz. příloha č.1) byly ověřovány níže stanovené hypotézy. Dotazník byl připraven pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra. Pro výzkumné šetření byli vybráni žáci s diagnózou autismu starší osmi let. První dvě otázky v dotazníku se týkaly informací zjišťujících věk a pohlaví rodičů či zákonných zástupců. Jednalo se o dotazník s kombinací otázek otevřených i uzavřených. Dotazník byl pomyslně rozdělen na šest částí. V první, úvodní části byly zařazeny otázky zjišťující statistické údaje. Úkolem každé následující části bylo ověřování jednotlivých cílů práce. Tato metoda byla zařazena z důvodu možnosti získání údajů od většího počtu respondentů v poměrně krátkém časovém úseku . Shromažďování údajů trvalo 3 měsíce. Dalším důvodem zvolené dotazníkové metody bylo také to, že respondenti byli pro mne hůře dosažitelní a tak byly požádáni o spolupráci pedagogové z níže uvedených zařízení. Protože byla část dotazníků předávána respondentům zprostředkovaně, v záhlaví bylo vysvětleno proč je jim tento dotazník předložen a poděkováno za jeho vyplnění. Cílem dotazníku bylo získat představu o tom, kdy započala a jakým způsobem byla prováděna speciálně pedagogická péče o děti s poruchou autistického spektra a jejich rodiče. Zda jsou rodiče spokojeni s touto péčí a jakým způsobem ovlivnila a zlepšila život jim a převážně jejich dětem. Získané údaje byly zpracovány do tabulek a grafů a vyjádřeny v procentech.

Pracovní hypotézy:

H1

Čím dříve je zjištěna diagnóza autismu, tím efektivnější jsou výsledky rané péče.

H2

Čím dříve je zahájena preventivní intervence, tím lépe je autistické dítě schopno přijímat nové informace a změny ve svém okolí.

H3

Čím dříve je zahájena adaptivní intervence, tím více se snižuje riziko vzniku problémového chování.

56

H4

Čím dříve je stanovena alternativní forma komunikace, tím dříve se rozvíjí komunikační dovednosti autistických dětí.

H5

Čím dříve je zahájena intervence, tím lépe jsou zvládnuty nápadnosti v chování autistických dětí v pozdějším věku.

H6

Čím dříve spolupracují rodiče autistických dětí s odborníky, tím lépe zvládnou postižení svého dítěte.

Časový harmonogram práce:

Červen – srpen 2006

teoretické zpracování problému

Září – prosinec 2006

shromažďování materiálu pro tvůrčí část

Leden – únor 2007

zpracování, vyhodnocení a interpretace výsledků

Březen 2007

úpravy, konečná podoba diplomové práce

4.2 Charakteristika sledovaných souborů Při výzkumném šetření bylo využito dotazníkové metody. Dotazníky byly rozdány rodičům nebo zákonným zástupcům dětí s autismem v šesti zařízeních, které se zabývají výchovou, vzděláním a péčí o tyto děti.

Charakteristika jednotlivých zařízení:

Speciální základní škola Ústí nad Orlicí Název Speciální základní škola Ústí nad Orlicí byl škole nově udělen k 1.1. 2006 a v současnosti patří k největším v Pardubickém kraji, který je také jejím zřizovatelem. Škola má ve školském rejstříku již 8 součástí: základní škola praktická /9 tříd / základní škola speciální /10 tříd / přípravný stupeň /1 třída /

57

školní družina /20 žáků/ školní klub /14 žáků/ internát /zařazeno 23 žáků ve 3 výchovných skupinách/ Speciálně pedagogické centrum Kamínek Škola vyučuje podle Vzdělávacího programu zvláštní školy , Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy a Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. Od školního roku 2005/2006 se zvýšil počet tříd pro děti a žáky s lékařskou diagnózou autismus. Ve třech třídách pro autisty je vzděláváno 19 žáků, kteří plní vzdělávací program pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy, vzdělávací program zvláštní školy a rehabilitační vzdělávací program. Škola sídlí v rekonstruované budově starší 50 let. Internát školy je po rekonstrukci od roku 1996. Školní hřiště poskytuje rozšíření možností sportovních aktivit nejen pro žáky během výuky, ale i ve volnočasových aktivitách. Speciální škola Svítání, o.p.s. Tato škola vznikla z potřeby rodičů zdravotně postižených dětí. Byla otevřena 1.září 1992 a do sítě škol MŠMT byla zařazena jako škola soukromá. V prvním roce do školy docházelo 26 žáků s kombinovaným postižením. V současné době je ve škole vzděláváno okolo 130 žáků s kombinovaným postižením. Zřizovatelem školy je Svítání – sdružení pro pomoc zdravotně postiženým dětem, Pardubice. Výuka probíhá při průměrném počtu šesti žáků ve třídě, kde se jim vedle učitele a vychovatele věnuje i osobní asistent. Do školy je zajišťován denní svoz žáků třemi mikrobusy a to z oblastí Pardubic, Chrudimi a Ústí nad Orlicí. Ve škole jsou kromě jiných zřízeny také dvě třídy pro žáky s autismem. V nich jsou vzdělávány děti s pervazivní vývojovou poruchou a děti s příbuznými poruchami komunikace. Jsou vzdělávány podle vzdělávacích programů: Zvláštní škola č.j. 22 980/97-22, Pomocná škola a přípravný stupeň č.j.24 035/97-22. Cílem výchovně vzdělávací práce v této třídě je socializace žáků, rozvoj jejich kognitivních schopností a dovedností, zlepšování verbální a neverbální komunikace a minimalizace excesů a deficitů v chování. Výchovně vzdělávací proces vychází z TEACH programu. S žáky během výuky pracuje učitel se dvěma asistenty.

Praktická škola, Lanškroun, Olbrachtova 206 Od roku 2003 je budova školy v majetku Pardubického kraje. Je svým charakterem vhodná k výchově a vzdělávání dětí s postižením. 58

Vzdělávání probíhá dle Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy, č.j. 240 35/97-22 a dle Rehabilitačního vzdělávacího programu, č.j. 15988/2003-24. Ve speciální škole je pro diagnostiku a tvorbu IVP využíván PORTAGE program.Všichni žáci pracují podle individuálního vzdělávacího plánu, vytvořeného speciálním pedagogem za spolupráce psychologa, fyzioterapeuta, a s ohledem na připomínky a přání rodičů a zákonných zástupců žáka. Hodnocení žáků je slovní. Zvláštní důraz je kladen na pravidelnou spolupráci s rodiči a lidský rozměr poskytované péče. Pedagogická práce s dětmi s diagnózou autismus patří mezi priority školy. V práci s dětmi s autismem jsou využívány prvky strukturovaného učení, vizuální schémata a piktogramy, případně předmětové režimy. Pracovní koutky pro samostatnou práci slouží po obědě k odpočinkové činnosti. K trávení volného času a k eliminaci problémového chování jsou využívána bezdrátová sluchátka. Při práci s těmito dětmi jsou užívány postupy, které problémy dítěte zmírňují a podporují jeho vývoj a učení.

Základní škola, Rychnov nad Kněžnou, Kolowratská 485 Základní škola vznikla jako právní subjekt 1.září 2000. Zřizovatelem školy je nyní Krajský úřad Královéhradeckého kraje. Ve škole jsou vzděláváni žáci se speciálními vzdělávacími potřebami, tedy žáci se zdravotním postižením a zdravotním nebo sociálním znevýhodněním. Škola vyučuje podle Vzdělávacího programu zvláštní školy , Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy, Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy a Alternativního vzdělávacího programu zvláštní školy pro žáky romského etnika. Kromě jiného nabízí vzdělávání pro děti s diagnózou autismu ve dvou autistických třídách.

Speciální základní škola Svitavy V základní škole speciální se vzdělávají žáci s takovou úrovní rozumových schopností, která jim nedovoluje prospívat v základní škole ani v základní škole praktické. Děti si mohou ve vhodně upravených podmínkách školy (např. malý počet žáků ve třídě, speciální učebnice a pracovní sešity, klidné školní prostředí, asistenční služba atd.), osvojit základní vědomosti, dovednosti a návyky potřebné k orientaci kolem sebe a možnost integrace do společenského života. Součástí základní školy speciální je tříletý přípravný stupeň, kde se žáci připravují na vstup do 1.třídy a autistická třída, kde jsou vzděláváni žáci s autismem. 59

U žáků základní školy speciální jsou diagnostikovány poruchy především neurologického, zrakového, sluchového i somatického charakteru, logopedické vady, stupně mentální retardace a autismus. Vzhledem ke zdravotnímu postižení žáků pracuje ve třídách 7 osobních asistentek ze sdružení Salvia . Sdružení Salvia Svitavy po celý školní rok provádí dovoz a odvoz dětí ze školy, což velmi usnadňuje mnoho problémů týkajících se pravidelné docházky dětí do školy.

APLA Hradec Králové Asociace pomáhající lidem s autismem - Královehradecký kraj vznikla na podzim roku 2002 a je jednou z regionálních organizací sdružujících se v Asociaci pomáhající lidem s autismem (APLA ČR). Vznikla z iniciativy rodičů dětí a dospělých s poruchami autistického spektra a odborníků z regionu, kteří se v minulosti aktivně podíleli na činnosti APLA. Cílem sdružení je zkvalitnění péče o osoby s poruchou autistického spektra v Královehradeckém kraji v České republice. Sdružení hodlá všemi prostředky podporovat systematickou a komplexní profesionální pomoc lidem s poruchou autistického spektra a jejich rodinám především v těchto oblastech: a) diagnostika - v oblasti pediatrie, psychologie, psychiatrie a neurologie b) podpora vzdělávacích programů pro osoby s poruchou autistického spektra c) podpora sociálních odborných programů pro osoby s poruchou autistického spektra d) další vzdělávání odborníků – pediatrů, psychiatrů, neurologů, psychologů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o tyto osoby e) zajišťování informovanosti odborné veřejnosti f) odborná práce s rodinami osob s poruchou autistického spektra V České republice by podle mezinárodních statistik mělo žít kolem 15 000 lidí s poruchou autistického spektra. V každém regionu tedy žije zhruba 3 000 lidí s touto poruchou. Doposud jich však bylo diagnostikováno pouze několik set. Tento stav je odrazem

obecně

špatné

informovanosti

laické

i

odborné

veřejnosti.

Sdružení si klade za úkol fungovat jako profesionální mezičlánek mezi rozsáhlými aktivitami v rámci cílové skupiny a všemi ostatními institucemi zodpovědnými za příslušné programy v oblasti péče o osoby s poruchou autistického spektra.

60

4.3 Analýza dotazníkového šetření Výzkumné šetření bylo zahájeno na začátku měsíce října 2007. Rozdáno bylo celkem 80 dotazníků. Návratnost činila 72 dotazníků, což je 90% z celkového počtu 80-ti (viz. tab. č. 2, graf č. 1). Každý dotazník obsahoval 24 otázek. Nevyskytl se případ, že by byl dotazník chybně vyplněn a nemohl být proto využit. Tabulka č. 2: Návratnost dotazníků Dotazníky

Vrácené

Nevrácené

Celkem

Počet

72

8

80

Vyjádřeno v %

90

10

100

Graf č. 1 : Návratnost dotazníků (nominálně) 100 72

80 60 40

8

20 0 Vrácené

Nevrácené

Tabulka č. 3: Věkové rozložení zkoumané skupiny Věk

8

9

10 11 12 13

14

15 16 17 19 Celkem

Počet

3

21

6

12

3

3

6

3

6

3

6

72

Vyjádřeno v % 4,2 29,2 8,3 4,2 8,3 4,2 16,6 4,2 8,3 4,2 8,3

100

Graf č. 2: Věkové rozložení zkoumané skupiny (nominálně) 30 21 20 12 10

6

6

3

6

3

3

6

3

3

61

le t 19

le t 17

le t 16

le t 15

14

le t

le t 13

le t 12

le t 11

le t 10

le t 9

8

le t

0

Z tabulky č. 3 a grafu č. 2 je patrné věkové rozložení skupiny žáků s autismem. Nejpočetnější skupinou byli žáci ve věku devíti let (29,2%).

Tabulka č. 4: Rozložení zkoumané skupiny z hlediska pohlaví Pohlaví

Chlapec

Dívka

Celkem

Počet

63

9

72

Vyjádřeno v %

87,5

12,5

100

Graf č. 3: Rozložení zkoumané skupiny z hlediska pohlaví (nominálně)

80

63

60 40 9

20 0 Chlapec

Dívka

Z tabulky č. 4 a grafu č. 3 vyplývá, že početnější skupinou z hlediska pohlaví tvořili chlapci a to 63. Dívek bylo 9. Procentuelně vyjádřeno – 87% chlapců, 13% dívek.

Tabulka č. 5: Věkové rozložení rodičů či zákonných zástupců Věk

do 30 let

do 35 let

do 40 let

do 45 let

do 50 let

Celkem

Počet

6

12

24

24

6

72

Vyjádřeno v %

8,4

16,6

33,3

33,3

8,4

100

Graf č. 4: Věkové rozložení rodičů či zákonných zástupců

30 21 20 10

6

3

6

3

62

t 50 do

do

do

45

40

le

le

t

t le

t le 35 do

do

30

le t

0

Z tabulky č. 5 a grafu č. 4 můžeme vyčíst věk rodičů, kteří vyplnili dotazník. Nejpočetnější skupina respondentů se pohybuje ve věku do 40 a do 45 let – v každé skupině 24 respondentů (33,3%). Dále pak 12 dotázaných (16,6%) ve věku do 35 let a nejnižší počet je ve skupinách do 30 let a do 50 let – v každé skupině 6 respondentů (8,4%).

Tabulka č. 6: Rozložení skupiny z hlediska pohlaví Pohlaví

Muž

Žena

Celkem

Počet

7

65

72

Vyjádřeno v %

9,7

90,3

100

Graf č. 5: Rozložení zkoumané skupiny z hlediska pohlaví (nominálně) 65

80 60 40 7

20 0

Muž

Žena

Z tabulky č. 6 a grafu č. 5 vyplývá, že početnější skupinou, která vyplnila dotazník byly ženy, a to 65 (90,3%). Mužů pak bylo 7 (9,7%).

Otázka č. 5: V kolika letech byl u Vašeho dítěte diagnostikován autismus?

Tabulka č. 7: Analýza otázky č. 5 Věk dítěte

3

4

5

6

7

8

9

10

Celkem

Počet

9

25

15

9

6

3

3

2

72

Vyjádření v %

12,5

34,7

20,8

12,5

8,3

4,2

4,2

2,8

100

63

Graf č. 6: Analýza otázky č. 5 (nominálně) 30

25

20

15 9

10

9 6 3

3

2

le t 10

9

le t

le t 8

le t 7

le t 6

le t 5

4

3

ro ky

ro ky

0

Z celého počtu 72 dětí, bylo v raném věku tří let diagnostikováno 9 dětí (12,5%), ve věku čtyř let pak 25 dětí (34,7%). V pěti letech 15 dětí (20,8%), v šesti 9 (12,5%), v sedmi 6 (8,3%), v osmi a devíti letech 3 (4,2%) a v deseti letech 2 děti (2,8%) s poruchou autistické spektra. Můžeme říci, že méně než polovina ze 72 dětí a to 34 děti byly diagnostikovány v raném věku, do čtyř let.

Otázka č. 6: V kolika letech byla s dítětem započata systematická speciálně pedagogická práce?

Tabulka č. 8: Analýza otázky č. 6 Věk dítěte

4

5

6

7

8

9

10

Celkem

Počet

18

15

15

12

6

3

3

72

Vyjádřeno v %

25

20,8

20,8

16,7

8,3

4,2

4,2

100

Graf č. 7: Analýza otázky č. 6 (nominálně) 30 18

20

15

15 12

10

6 3

3

le t 10

le t 9

8

le t

le t 7

le t 6

le t 5

4

ro ky

0

Z odpovědí vyplývá, že z celkového počtu 72 dětí byla započata systematická speciálně pedagogická práce ve čtyřech letech s 18-ti dětmi (25%), dále pak v pěti 64

letech s 15-ti dětmi (20,8%), v šesti letech také s 15-ti (20,8%), v sedmi letech se 12-ti dětmi (16,7%), v osmi letech se 6-ti (8,3%), v devíti a deseti letech se třemi dětmi (4,2%) s poruchou autistické spektra. Pouze s 18-ti dětmi byla započata speciálně pedagogická práce v raném věku, po diagnostikování autismu.

Otázka č. 7: V jakém zařízení byla s dítětem započata systematická speciálně pedagogická práce? a)

Speciálně pedagogické centrum

b)

Středisko ranné péče

c)

APLA – asociace pomáhající lidem s autismem

d)

Jiné zařízení, uveďte………………………….

Tabulka č. 9: Analýza otázky č. 7 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

36

0

15

21

72

Vyjádřeno v %

50

0

20,8

29,2

100

Graf č. 8: Analýza otázky č. 7 (nominálně) 40

36

30 21 15

20 10 0 0 a

b

c

d

Nejvíce respondentů uvedlo, že systémová speciálně pedagogické péče byla započata ve speciálně pedagogickém centru a to se 36 dětmi (50%). Středisko rané péče nenavštívilo žádné dítě. Apla – asociace pomáhající lidem s autismem poskytla péči 15-ti dětem (20,8%) s poruchou autistického spektra. 21 rodičů uvedlo jiné zařízení: 12-ti dětem byla péče poskytnuta v mateřské škole speciální i běžného typu a 9-ti dětem ve speciální základní škole.

65

Nejčastěji navštěvované zařízení poskytující péči dětem s autismem a jejich rodičům je speciálně pedagogické centrum.

Otázka č. 8: Jak časté jsou (nebo byly) Vaše návštěvy v tomto zařízení? a) 1 x týdně b) 1 x za 14 dní c) 1 x za měsíc d) méně časté

Tabulka č. 10: Analýza otázky č. 8 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

30

18

9

15

72

Vyjádřeno v %

41,7

25

12,5

20,8

100

Graf č. 9: Analýza otázky č. 8 (nominálně) 40 30 30 18

20

15 9

10 0 a

b

c

d

Nejvíce respondentů – 30 (41,7%) navštěvuje nebo navštěvovalo poradenské zařízení jednou týdně, 18 dotazovaných (25%) pak jednou za 14 dní. Méně časté návštěvy byly u 15 respondentů (20,8%) a jednou měsíčně navštívilo poradenské zařízení 9 respondentů (12,5%).

66

Otázka č. 9: Byli jste po stanovení diagnózy Vašeho dítěte seznámeni s metodami, které budou pedagogičtí pracovníci při práci s Vašim dítětem používat? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne

Tabulka č. 11: Analýza otázky č. 9 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

63

8

0

1

72

Vyjádřeno v %

87,5

11,1

0

1,4

100

Graf č. 10: Analýza otázky č. 9 (nominálně) 70

63

60 50 40 30 20

8

10

0

1

c

d

0 a

b

S metodami užitými speciálními pedagogy při práci s dětmi s poruchou autistického spektra bylo seznámeno 63 dotazovaných (87,5%). 8 respondentů (11,1%) uvedlo spíše ano. Se speciálními metodami nebyl seznámen pouze jeden z respondentů, což činí 1,4%. Žádný z dotazovaných nevyužil možnosti c - spíše ne. Z tabulky vyplývá, že nejvíce respondentů bylo seznámeno se speciálně pedagogickými metodami využitými při práci s autistickým dítětem.

67

Otázka č. 10: Bylo Vám doporučeno používat některé z těchto metod (např. struktura prostředí, denní režim)? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 12: Analýza otázky č. 10 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

63

8

0

1

72

Vyjádřeno v %

87,5

11,1

0

1,4

100

Graf č. 11: Analýza otázky č. 10 (nominálně) 70

63

60 50 40 30 20

8

10

0

1

c

d

0 a

63

dotazovaným

b

(87,5%)

bylo

doporučeno

speciálním

pedagogem

v poradenském zařízení používání výše uvedených metod pro autistické dítě. 8 respondentů (11,1%) uvedlo možnost b - spíše ano. Jednomu z respondentů nebylo doporučeno užívat těchto metod. Nikdo nevyužil možnosti c. Závěrem lze říci, že většině rodičů bylo doporučeno používat některé z těchto metod (např. struktura prostředí, denní režim).

68

Otázka č. 11: Je Vaše dítě díky dennímu režimu vyrovnanější, klidnější, lépe zvládá jednotlivé činnosti dne? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne

Tabulka č. 13: Analýza otázky č. 11 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

62

9

0

1

72

Vyjádřeno v %

86,1

12,5

0

1,4

100

Graf č. 12: Analýza otázky č. 11 (nominálně) 70

62

60 50 40 30 20

9

10

0

1

c

d

0 a

b

Podle 62 dotázaných (86,1%) činí užívání denního režimu jejich dětí klidnější, vyrovnanější, lépe zvládají jednotlivé činnosti. 9 respondentů (12,5%) se přiklání k možnosti b - spíše ano, jeden respondent (1,4%) uvádí, že denní režim jeho dítěti nepomáhá. Nikdo nevyužil možnosti c. Většina rodičů souhlasí s tím, že jejich dětem režim pomáhá při zvládání organizace dne.

69

Otázka č. 12: Pomáhá strukturované prostředí Vašemu dítěti lépe pochopit, co se od něj žádá? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 14: Analýza otázky č. 12 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

48

21

2

1

72

Vyjádřeno v %

66,7

29,1

2,8

1,4

100

Graf č. 13: Analýza otázky č. 12 (nominálně)

48

50 40 30

21

20 10

2

1

c

d

0 a

b

Dle 48 dotázaných (41,7%) pomáhá strukturované prostředí v orientaci autistického dítěte. 21 (29,1%) zvolilo možnost spíše ano. Spíše ne uvedlo 2 dotázaných (2,8%) a 1 respondent (1,4%) je přesvědčen, že strukturované prostředí jeho dítěti nepomáhá. Většina dotázaných souhlasí s tím, že strukturované prostředí má dobrý vliv na jejich děti.

70

Otázka č. 13: Začali jste po stanovení diagnózy Vašeho dítěte používat nějaký systém doporučený pracovníky zařízení (např. žetonový systém odměny a trestu), který měl kladně ovlivňovat chování dítěte? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 15: Analýza otázky č. 13 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

35

18

3

16

72

Vyjádřeno v %

48,6

25

4,2

22,2

100

Graf č. 14: Analýza otázky č. 13 (nominálně) 40

35

30 18

20

16

10

3

0 a

b

c

d

35 dotázaných (48,6%) používá při ovlivňování chování svého dítěte nějaký systém doporučený pracovníky poradenského zařízení. 18 respondentů (25%) uvedlo spíše ano, 16 dotázaných (22,2%) žádný systém nepoužívá. 3 dotázaní (4,2%) uvedli – spíše ne. Většina respondentů používá při ovlivnění chování svého dítěte nějaký systém doporučený pracovníky poradenského zařízení.

71

Otázka č. 14: Pomáhá tento systém usměrnit a ovlivnit chování Vašeho dítěte? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 16: Analýza otázky č. 5 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

35

18

3

16

72

Vyjádřeno v %

48,6

25

4,2

22,2

100

Graf č. 15: Analýza otázky č. 14 (nominálně) 40

35

30 18

20

16

10

3

0 a

b

c

d

35 respondentů (48,6%) je přesvědčeno, že doporučený systém pomáhá ovlivnit chování jejich dítěte, 18 dotázaných (25%) uvedlo spíše ano. U 16 dotázaných (22,2%) doporučený systém nepomáhá ovlivnit chování autistického dítěte a 3 respondenti (4,2%) uvedli možnost spíše ne. Pro větší část dětí má zvolený systém pozitivní účinky.

72

Otázka č. 15: Je Vaše dítě schopno verbálně komunikovat? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 17: Analýza otázky č. 15 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

30

15

15

12

72

Vyjádřeno v %

41,7

20,8

20,8

16,7

100

Graf č. 16: Analýza otázky č. 15 (nominálně) 40 30 30 20

15

15

12 10 0 a

b

c

d

Z celkového počtu 72 dětí s poruchou autistického spektra je schopno komunikovat 30 (41,7%). Spíše ano uvedlo 15 dotázaných (20,8%) a stejný počet respondentů zvolilo možnost spíše ne. Verbální komunikace není schopno 12 dětí (16,7%) s autismem. Více než polovina dětí je schopna verbálně komunikovat.

73

Otázka č. 16: Má problémy s porozuměním mluvené řeči? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 18: Analýza otázky č. 16 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

9

12

33

18

72

Vyjádřeno v %

12,5

16,7

45,8

25

100

Graf č. 17: Analýza otázky č. 16 (nominálně) 40

33

30 18

20

12 9

10 0

a

b

c

d

Nejvíce respondentů, tedy 33 (45,8%) uvedlo, že jejich dítě problémy s porozuměním mluvené řeči spíše nemá. Problémy nemá 18 dětí (25%). 12 respondentů (16,7%) uvedlo možnost spíše ano a 9 (12,5%) je přesvědčeno, že jejich dítě má problémy s porozuměním mluvené řeči. Závěrem můžeme říci, že větší část dotazovaných uvádí, že jejich děti verbální řeči rozumí.

74

Otázka č. 17: Začali jste po stanovení diagnózy používat při komunikaci nějaký alternativní systém komunikace doporučený pracovníky zařízení (např. jednoduché pokyny, vizuální podpora slova, komunikační kniha)? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 19: Analýza otázky č. 17 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

33

18

3

18

72

Vyjádřeno v %

45,8

25

4,2

25

100

Graf č. 18: Analýza otázky č. 17 (nominálně) 40

33

30 18

20

18

10

3

0 a

Alternativní

b

systém

c

komunikace,

který

d

byl

doporučen

pracovníky

v poradenském zařízení používá u svých dětí 33 respondentů (45,8%). 18 dotazovaných (25%) uvedlo spíše ano a stejný počet uvedl, že nepoužívá žádný alternativní systém komunikace. 3respondenti (4,2%) se přiklání k možnosti spíše ne. Z těchto odpovědí vyvozujeme závěr, že větší část respondentů využívá u svých dětí alternativní systém komunikace.

75

Otázka č. 18: Pomohl tento systém zlepšit rozumění či komunikační schopnosti Vašeho dítěte? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 20: Analýza otázky č. 18 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

33

18

0

21

72

Vyjádřeno v %

45,8

25

0

29,2

100

Graf č. 19: Analýza otázky č. 18 (nominálně) 40

33

30 21

18

20 10

0 0 a

b

c

d

Systém alternativní komunikace pomohl zlepšit komunikační schopnosti u 33 dětí (45,8%) s autismem. 21 respondentů (29,2%) uvedlo možnost d – ne, tedy alternativní komunikace nepomohla při zlepšení komunikačních schopností jejich dětí. 18 dotázaných (25%) označilo možnost b – spíše ano. Nikdo neoznačil variantu c. Z těchto výsledků můžeme usuzovat, že alternativní systém komunikace doporučený pracovníky poradenského zařízení pomohl zlepšit rozumění či komunikační schopnosti dětí.

76

Otázka č. 19: Provádí Vaše dítě nějakou aktivitu (např. nutkavé doteky, kolébání ze strany na stranu, nevhodně se chová např. v dopravních prostředcích, sahá na lidi, bloumá po domě, vydává zvláštní zvuky, apod.) vždy zcela stejným způsobem? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 21: Analýza otázky č. 19 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

39

18

12

3

72

Vyjádřeno v %

54,1

25

16,7

4,2

100

Graf č. 20: Analýza otázky č. 19 (nominálně) 40

39

30 18

20

12

10

3

0 a

b

c

d

39 respondentů (54,1%) uvedlo, že jejich dítě se projevuje určitým rituálním chováním, 18 (25%) z nich se přiklonilo k variantě spíše ano. U 12 dětí (16,7%) se rituální chování spíše neobjevuje a u 3 (4,2%) se nevyskytuje. Závěrem můžeme říci, že větší počet respondentů uvádí, že jejich děti provádí určitou aktivitu stejným způsobem, tedy se u nich vyskytuje rituální chování.

77

Otázka č. 20: Má Vaše dítě tendence lpět na stále stejných předmětech? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 22: Analýza otázky č. 20 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

30

24

15

3

72

Vyjádřeno v %

41,7

33,3

20,8

4,2

100

Graf č. 21: Analýza otázky č. 20 (nominálně) 40 30 30

24 15

20 10

3

0 a

b

c

d

Z odpovědí vyplývá, že 30 dětí (41,7%) s autismem má tendenci lpět na stejných předmětech ve svém okolí, 24 respondentů (33,3%) uvedlo – spíše ano, 15 (20,8%) potom spíše ne a 3 respondenti (4,2%) uvedli, že jejich dítě nelpí na stejných věcech ve svém okolí. Z uvedených odpovědí můžeme vyvodit, že více jak polovina dětí s autismem lpí na neměnnosti věcí ve svém okolí.

78

Otázka č. 21: Pomohli Vám pracovníci zařízení tyto rituály nácvikem zmírnit, popř. odstranit? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 23: Analýza otázky č. 21 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

32

18

10

12

72

Vyjádřeno v %

44,4

25

13,9

16,7

100

Graf č. 22: Analýza otázky č. 21 (nominálně) 40 32 30 18

20

10

12

c

d

10 0 a

b

Nejvíce respondentů, tedy 32 (44,4%) uvedlo, že pracovníci poradenského zařízení pomohli nácvikem zmírnit nebo odstranit rituální nebo nutkavé projevy. 18 dotázaných (25%) uvedlo možnost spíše ano, 12 dotázaných (16,7%) označilo negativní odpověď a 10 (13,9%) variantu spíše ne. Větší část respondentů uvedlo, že díky odborné pomoci pracovníků poradenských zařízení bylo zmírněno nebo odstraněno nápadné chování jejich dětí.

79

Otázka č. 22: Je rozčilené, pociťuje úzkost, má záchvaty vzteku jakmile dojde ke změně v navyklém chování? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne Tabulka č. 24: Analýza otázky č. 22 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

18

36

15

3

72

Vyjádřeno v %

25

50

20,8

4,2

100

Graf č. 23: Analýza otázky č. 22 (nominálně) 36

40 30 20

18

15

10

3

0 a

b

c

d

Pokud dojde ke změně v navyklém stereotypu, reaguje 36 dětí (50%) často změněným chováním – vztek, rozčilení, úzkost. 18 respondentů (25%) uvedlo, že jejich dítě vždy reaguje na každou změnu neadekvátním chováním, 15 (20,8%) uvedlo spíše ne a 3 respondenti (4,2%) zvolili možnost ne, tedy jejich dítě takto nereaguje. Z výše uvedených odpovědí je zřejmé, že více než polovina dětí reaguje nepřiměřeně na změny ve svém okolí.

80

Otázka č. 23: Doporučili Vám pracovníci zařízení používání časového plánu, pomocí kterého může Vaše dítě změny lépe pochopit? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne

Tabulka č. 25: Analýza otázky č. 23 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

58

11

0

3

72

Vyjádřeno v %

80,5

15,3

0

4,2

100

Graf č. 24: Analýza otázky č. 23 (nominálně) 60

58

50 40 30 20

11

10

0

3

c

d

0 a

b

Používání časového plánu u dětí s autismem doporučili pracovníci poradenských zařízení 58 respondentům (80,5%). 11 (15,3%) uvedlo možnost – spíše ano. Třem dotázaným (4,2%) nebylo doporučeno užívání časového plánu pro jejich dítě. Možnost c nikdo nezvolil. Z těchto odpovědí vyvozujeme závěr, že většině respondentů bylo doporučeno užívání časového harmonogramu u jejich dětí, aby lépe pochopily nastalé změny.

81

Otázka č. 24: Jste přesvědčeni, že včasná odborná pomoc pracovníků zařízení významně přispěla k ovlivnění celkového stavu Vašeho dítěte? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne

Tabulka č. 26: Analýza otázky č. 24 Odpověď

a

b

c

d

Celkem

Počet

51

18

2

1

72

Vyjádřeno v %

70,8

25

2,8

1,4

100

Graf č. 25: Analýza otázky č. 24 (nominálně) 60

51

50 40 30

18

20 10

2

1

0 a

b

c

d

51 respondentů (70,8%) je přesvědčeno o tom, že odborná pomoc a služby nabízené zařízeními pečující o děti s poruchou autistického spektra významně přispěli k ovlivnění celkového stavu jejich dětí. 18 dotazovaných (25%) uvedlo možnost spíše ano, 2 (2,8%) spíše ne a jeden respondent (1,4%) je přesvědčen, že odborná pomoc neovlivnila významně celkový stav jeho dítěte. Větší část dotázaných je přesvědčena o velkém významu odborných služeb při ovlivňování celkového stavu jejich dítěte.

82

4.4 Vyhodnocení výzkumného projektu Prvním dílčím cílem diplomové práce bylo zjistit v kolika letech byl u zkoumaných dětí diagnostikován autismus a zda byla ihned zahájena speciálně pedagogická péče. Na podkladě analýzy výsledků výzkumu v praktické části se dospělo k těmto závěrům: Z výzkumného vzorku 72 dětí byl v raném věku, tedy do pěti let, diagnostikován autismus u 49 dětí (68%), což je více než polovina. Avšak systematická speciálně pedagogická práce v poradenském zařízení byla zahájena v raném věku pouze se 33 dětmi (45,8%), tedy s méně než polovinou ze 72 zkoumaných dětí. Nejčastěji uváděným zařízením, které poskytlo tuto péči autistickým dětem a jejich rodinám, jak uvedlo 50 respondentů (69,4%), bylo speciálně pedagogické centrum. U 30 rodin (41,7%) byly tyto návštěvy domluveny 1 x týdně. Dalším úkolem diplomové práce bylo zjistit, zda byli rodiče po zjištění diagnózy v poradenském zařízení seznámeni se speciálními metodami používanými při práci s autistickým dítětem a zda jim bylo doporučeno užívat tyto metody také v domácím prostředí. Speciální metody práce, např. strukturalizace, denní režim, umožňují autistickým dětem orientovat se v prostoru, čase i událostech a pomáhají jim tak překonat nápadnosti v chování, lépe přijímat nové informace a změny ve svém okolí. Dle šetření bylo s těmito metodami seznámeno 63 rodičů (87,5%), což byla podstatná část respondentů. Stejnému množství rodičů bylo také doporučeno užívání těchto metod v přirozeném prostředí dítěte. Dále 62 rodičů (86,1%) z celkového počtu 72 uvádí, že po zavedení denního režimu se jejich dítě stalo klidnějším, vyrovnanějším a bylo schopné bez větších problémů zvládat jednotlivé činnosti dne. Již méně rodičů, a to 48 (66,7%) ze 72 souhlasilo s tím, že strukturované prostředí pomáhá jejich dítěti lépe pochopit, co se od něj žádá. Dalším cílem práce bylo zjistit, zda byly po stanovení diagnózy u dětí užívány speciální formy nácviku doporučené v poradenském zařízení, které pomohly ovlivnit jejich chování, často nepřijatelné pro intaktní společnost. V dotazníku byl uveden příklad žetonového odměnového systému. Autistické děti bez pomoci nezvládají nároky kladené společností. Hrozí zde, že budou na určité podněty reagovat problémovým chování, které bývá často

83

společností hodnoceno jako nevychovanost. Každé dítě je v tomto individuální a je na odbornících a také na rodičích, aby vypozorovali v jakých situacích dítě nepřijatelně reaguje a nalezli řešení jak těmto situacím předcházet. Při ovlivňování chování svého dítěte používá nebo spíše používá 53 rodičů (73,6%) nějaký systém doporučený pracovníky poradenského zařízení. Stejné množství rodičů také uvedlo, že tento systém jejich dětem pomáhá. Jedním z úkolů práce bylo zjistit, zda byl po stanovení diagnózy u dětí s autismem využíván alternativní systém komunikace doporučený pracovníky zařízení. Z odpovědí vyhodnocených dotazníkovým šetřením vyplynulo, že z celkového počtu 72 dětí je schopno verbálně komunikovat 45 dětí (62,5%), problémy s porozuměním mluvené řeči má 21 dětí (29,2%). U 51 (70,8%) byl využíván alternativní systém komunikace, který také stejnému množství dětí pomohl zlepšit komunikační dovednosti. Dalším cílem diplomové práce bylo zjistit, zda byla autistickým dětem s rituálním chováním poskytnuta podpora formou nácviku vhodného chování ze strany poradenského zařízení a zda byla tato pomoc prospěšná. 57 dětí (79,2%) ze 72 provádí nějakou aktivitu vždy nebo téměř vždy stejným způsobem. 54 dětí (75%) má tendence lpět na stejných předmětech. Stejný počet autistických dětí reaguje agresivně, vztekle, úzkostně, pokud dojde ke změnám v navyklém chování. 50 rodičů (69,4%) těchto dětí uvádí, že pracovníci zařízení poskytující péči dětem s autismem pomohli nácvikem toto chování zmírnit, popřípadě odstranit. Také 69 rodičům (95,8%) pracovníci doporučili používání časového plánu, který pomáhá dětem s autismem lépe pochopit nastalé změny. Posledním cílem práce bylo ověřit, zda byla pomoc poskytnutá pracovníky zařízení při péči o autistické děti pro jejich rodiče přínosem. 69 rodičů (95,8%) bylo téměř nebo úplně přesvědčeno o tom, že odborná pomoc významně přispěla k ovlivnění celkového stavu jejich dětí. Pouze 3 rodiče (4,2%) se vyjádřili negativně.

84

H1 Čím dříve je zjištěna diagnóza autismu, tím efektivnější jsou výsledky rané péče. Hypotéza H1 byla provedeným výzkumem verifikována. V raném věku byl autismus diagnostikován u 49 dětí což je 68% z celkového počtu 72 dětí. Podle vyhodnocených výsledků bylo zjištěno, že vždy u více než poloviny dětí byly zaznamenány úspěchy, které přinesla odborná pomoc pracovníků zařízení.

H2 Čím dříve je zahájena preventivní intervence, tím lépe je autistické dítě schopno přijímat nové informace a změny ve svém okolí. Hypotéza H2 byla provedeným výzkumem verifikována. Následně po stanovení diagnózy autismu bylo 63 rodičů (87,5%) seznámeno s metodami užívanými při práci s autistickým dítětem, které umožňují těmto dětem orientovat se v prostoru, čase i událostech.

H3 Čím dříve je zahájena adaptivní intervence, tím více se snižuje riziko vzniku problémového chování. Hypotéza H3 byla provedeným výzkumem verifikována. 53 rodičů (73,6%) začalo na doporučení poradenského zařízení používat systém, který kladným způsobem ovlivnil chování jejich dětí. Zároveň stejný počet rodičů uvádí, že stanovený systém jejich autistickým dětem prospěl.

H4

Čím dříve je stanovena alternativní forma komunikace, tím dříve se rozvíjí komunikační dovednosti autistických dětí. Hypotéza H4 byla provedeným výzkumem verifikována.

U 51 dětí, což je 70,8% z celkového počtu 72 je již od počátku využíván alternativní systém komunikace. Tento systém pomohl stejnému počtu dětí zlepšit rozumění a komunikační schopnosti.

H5 Čím dříve je zahájena intervence, tím lépe jsou zvládnuty nápadnosti v chování autistických dětí v pozdějším věku. Hypotéza H5 byla provedeným výzkumem verifikována. Více než polovina dětí z celkového počtu 72 se projevuje nápadným chováním. 50 rodičů (69,4%) těchto dětí uvedlo, že díky péči pracovníků zařízení bylo toto chování zmírněno nebo odstraněno.

85

H6 Čím dříve spolupracují rodiče autistických dětí s odborníky, tím lépe zvládnou postižení svého dítěte. Hypotéza H6 byla provedeným výzkumem verifikována. Z dotazovaného šetření vyplývá, že téměř ve všech bodech byla více než polovina rodičů přesvědčena o tom, že právě díky odborné pomoci lépe zvládají postižení svého dítěte. Jak uvedlo 69 rodičů (95,8%) , odborná pomoc významně přispěla k ovlivnění celkového stavu jejich dětí.

Na základě rozboru výše uvedených hypotéz můžeme konstatovat, že cíl diplomové práce byl splněn.

86

Závěr Každá rodina, kde se narodí autistické dítě se od počátku potýká s problémy, které jsou odlišné od problémů rodin se zdravými dětmi. První poznání, že nový člen má zvláštní obtíže nebo nedostatky obvykle způsobí šok následovaný velkou spoustou otázek. Aby rodiče tuto nelehkou roli zvládli, musí mít znalosti o autismu, být sociálně zajištěni a znát perspektivu svého dítěte. Základem všeho je včasné a správné stanovení diagnózy a následná odborná pomoc rodičům a jejich dětem. Nezbytně nutná je vzájemná spolupráce rodičů s odborníky. Je důležité, aby se rodiče a odborníci stali partnery, kteří respektují znalosti a zkušenosti toho druhého a pomáhají si. Vzájemná komunikace mezi nimi je velice důležitá, protože rodiče nejlépe znají své dítě a mohou být tak velmi nápomocni. Stejně jako u jiných poruch a postižení také u autismu je důležité začít pracovat s dítětem co možná nejdříve, protože čím déle se dítě uzavírá do sebe, tím výraznější je pak odlišné chování. V současné době není znám způsob léčby autismu, ale známé jsou postupy, pomocí kterých lze problémy autistických dětí zmírnit a podpořit tak jejich vývoj. Základem specializované prevence problémů je úprava prostředí, rozvoj sociálních vztahů a nalezení funkčního způsobu komunikace, pomocí nichž je pro tyto děti utvořen uspořádanější a pochopitelnější svět, ve kterém se dítě snáze učí a rozvíjí. Dítě s autismem se bude vyvíjet, ale pokroky a úspěchy jsou velmi malé a sotva znatelné. Rodina tak musí být připravena na dlouhý a náročný proces. Závěrem je nutné zdůraznit, že dítě s autismem nepotřebuje pouze lásku, potřebuje také profesionální přístup. Lékaři, psychologové a pedagogové si musí uvědomit nutnost vzájemné informovanosti a spolupráce při pomoci autistickým dětem a jejich rodinám.

87

Shrnutí Diplomová práce se zabývá potřebností včasné speciálně pedagogické péče pro děti s diagnózou autismu a jejich rodiny. Práci tvoří dvě stěžejní oblasti. V části teoretické jsou analyzovány literární prameny a byl utvořen ucelený přehled o problematice autismu, komplexní diagnostice autismu, speciálně pedagogické péči a intervenci u dětí s autismem. Druhou oblast práce tvoří část výzkumná. Výzkumné šetření bylo zaměřeno na problematiku včasné speciálně pedagogické péče u dětí s autismem. Cílem práce bylo ověřit potřebnost této péče pro děti s autismem a jejich rodiny.

Resumé This graduation thesis discusses the unique pedagogical care required by children diagnosed with autism and their families. The thesis is separated into two fundamental parts. The first part focuses on theory, analyzing the literal roots and attempts to create a comprehensive overview of the problems associated with autism. Including, but not limited to, diagnosis of autism, intervention for autistic children, and special pedagogical care. The second part supports the first part with evidence based on research. Research which explores the various problems associated with providing autistic children with appropriate pedagogical care at an early stage in their development. The primary goal of this thesis is to prove that special care is required by autistic children and their families.

88

Seznam použitých zdrojů BEYER, J.; GAMMELTOFT, L. Autismus a hra. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 98 s. ISBN 80 – 7367 – 157 – 3. GILBERG, CH.; PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. 1.vyd. Praha: Portál, 1998. 182 s. ISBN 80 – 7178 – 201 – 7. HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých: cesta k soběstačnosti. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 296 s. ISBN 80 – 7367 – 041 – 0. HRDLIČKA, M.; KOMÁREK, V. Dětský autismus: přehled současných poznatků. 1. vyd. Praha: Portál, 2004. 208 s. ISBN 80 – 7178 – 813 – 9. NOVOTNÁ, V. Děti s autismem a speciálně pedagogická péče o ně. Výběr z knihy „Pedagogika – Autizmus“ od Bente Gad Johansenové. 1. vyd. Praha: Parta, 1998. 30 s. ISBN 80 – 85989 – 48 – 4. OPATŘILOVÁ, D. Metody práce u jedinců s těžkým mentálním postižením a více vadami. 1. vyd. Brno: Masarykova Univerzita, 2005. 46 s. ISBN 80 – 210 – 3819 – 5. PEETERS, T. Autismus od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. 1. vyd. Praha: Scientia, 1998. 169 s. ISBN 80 – 7183 – 114 – X. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vyd. Brno: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80 – 7315 – 120 – 0. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 128 s. ISBN 80 – 7367 – 102 – 6. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. 1. vyd. Praha: Portál, 1999. 176 s. ISBN 80-7178 – 202 - 5. SCHOPLER, E.; MESIBOV, G. B. Autistické chování. 1. vyd. Praha: Portál, 1997. 304 s. ISBN 80 – 7178 – 133 – 9. SCHOPLER, E.; REICHLER, J. R. Psychoedukační profil, revidované vydání (PEP – R). Praha: Modrý klíč, 2000. 168 s. ISBN 80 – 902494 – 2 -6. SCHOPLER, E.; REICHLER, J. R.; LANSINGOVÁ, M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. 1. vyd. Praha: Portál, 1998. 154 s. ISBN 80 – 7178 - 199 – 1. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie lidské psychiky. 3. vyd. Praha: Portál, 2002. 444 s. ISBN 80 – 71787 -678 -0. VILÁŠKOVÁ, D. Strukturované učení pro žáky s autismem. 1. vyd. Praha: Septima, 2006. 112 s. ISBN 80 – 7216 – 233 – 0.

89

VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. 2. vyd. Brno: Paido, 2004. 463 s. ISBN 80 – 7315 – 071 – 9. VOCILKA, M. Autismus. 1. vyd. Praha: Neoset, 1996. 115 s. ISBN 80 – 902134 – 3-X. VOCILKA, M. Autismus a možnosti výchovné praxe. 1. vyd. Praha: Septima, 1995. 112 s. ISBN 80 – 85801 – 58 – 2. VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. 1. vyd. Praha: Septima, 1994. 118 s. ISBN 80 – 85801 – 33 – 7. Vyhláška 72 ze dne 9. února 2005 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízení. Vyhláška 73 ze dne 9. února 2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Internetové zdroje: Nejčastější dotazy [oline]. Autismus, [cit. 10. prosince 2006]. Dostupné na World Wide Web:

Komplexní diagnostika autismu [oline]. Autismus, [cit. 10. prosince 2006]. Dostupné na World Wide Web:

Terapie [oline]. Autismus, [cit. 10. prosince 2006]. Dostupné na World Wide Web:

Naše služby [oline]. Raná péče, [cit. 5. ledna 2007]. Dostupné na World Wide Web:

Co je to autismus [oline]. Apla, [cit. 14. ledna 2007]. Dostupné na World Wide Web:

O autismu [oline]. Autismus, [cit. 14. ledna 2007]. Dostupné na World Wide Web:

90

Seznam příloh Příloha č. 1: Dotazník pro rodiče dětí s diagnózou autismu

91