AUTISMUS V DOBĚ DOSPÍVÁNÍ

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

AUTISMUS V DOBĚ DOSPÍVÁNÍ Diplomová práce

Brno 2010

Vedoucí diplomové práce:

Vypracovala:

Doc. PhDr. Mgr. Jarmila Pipeková, Ph.D.

Bc. Barbora Budínová

Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně, s  využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.

Děkuji vedoucí práce Doc. PhDr. Mgr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za odborné konzultace, cenné rady, postřehy a vstřícnost.

„Já dělám svou věc a ty děláš svou věc. Nejsem na světě proto, abych žil podle tvých představ, a ty nejsi na světě proto, abys žil podle mých. Ty jsi ty a já jsem já. Jestliže se náhodou vzájemně najdeme, je to krásné. Nenajdeme-li se, nedá se nic dělat.“ (Frederic S. Persl)

IJ

OBSAH Úvod. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 1 Historie, deficity, léčebné postupy a prevence vzniku autismu . . . . . . . . . . . . . . . .9 1.1 Minulost a současnost pervazivních vývojových poruch. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 1.2 Charakteristické chování dětí s autismem a s ním související deficity . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16 1.3 Léčebné postupy a terapie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 1.4 Účinné formy prevence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 2 Diagnostika, intervence, výchova, vzdělávání a období dospívání . . . . . . . . . . . .28 2.1 Raná péče a předškolní vzdělávání . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 2.2 Systém vzdělávání žáků s autismem v období povinné školní docházky . . . . . .31 2.3 Problémy v období dospívání, specifika vzdělávání. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 2.4 Konkrétní didaktické přístupy a vzdělávání pedagogů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 3 Výskyt poruch autistického spektra v Česku, prognózy a možnosti životního uplatnění žáků s autismem u nás . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 3.1 Postižení nelze léčit, důležitá je správná intervence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 3.2 Legislativa, vzdělávání v období povinné školní docházky . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 3.3 Přístupnost středního vzdělávání pro hendikepované . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3.4 Dospělost jedinců s autismem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 4 Možnosti edukace žáků s autismem v praxi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50 4.1 Cíl výzkumu a metody . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 4.2 Místo šetření . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51 4.3 Kazuisticky vybraných žáků . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 4.4 Závěry šetření a prognózy vývoje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Závěr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Resumé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Literatura. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

ÚVOD

V diplomové práci – výzkumném kvalitativním projektu na téma Autismus v době dospívání se zaměřím na důležitost použití specifických postupů k jedincům s poruchou autistického spektra (PAS) v jednotlivých vývojových obdobích (v průběhu raného věku, věku předškolního) a zejména pak v období povinné školní docházky. Na konkrétních příkladech šetřených dospívajících žáků (dvou chlapců a jedné dívky) zdokumentuji, jak může způsob práce s jedinci s autismem anulovat stagnaci až regres ve vývoji a jak je důležitý správně zvolený speciálněpedagogický přístup a  dobře nastavené speciálněpedagogické metody v daný čas. Hlavním cílem diplomové práce je upozornit na důležitost správně zvolených specifických postupů v přístupu k jedincům s poruchou autistického spektra. Cílem výzkumu je pak zhodnotit pozitiva a  negativa zvolených výchovněvzdělávacích přístupů. Dílčím cílem je předložit pozitiva současných výchovněvzdělávacích postupů u sledovaných respondentů v kontrastu s pedagogickými přístupy v minulosti a současně odhadnout prognózy jejich vývoje. Získané poznatky budou analyzovány a vhodně aplikovány. K tomu bude použita technika kvalitativního výzkumu, technika neformálního rozhovoru s vybranými žáky (v průběhu vyučování i v době mimo výuku). Šetření nebude složité, protože s těmito žáky pracuji denně ve škole jako třídní učitel. Navíc jedince, jenž budou předmětem výzkumu, znám po  dobu více než sedmi let. Informace, použité v  šetření, budou čerpány i  ze zdravotní dokumentace a z dokumentace respondentů výzkumu, kterou si postupně vedli učitelé-kolegové. V diplomové práci zanalyzuji také případové studie respondentů výzkumu, využiji příslušné poznámky a záznamy. Budou provedeny strukturované a kvalifikované rozhovory s příslušnými speciálními pedagogy. Komplexnosti přístupu k respondentům bude (mimo jiné) dosaženo formou spolupráce se zainteresovaným školním psychologem. Žáky několik let odborně sleduje. Diplomová práce obsáhne i názory rodičů sledovaných žáků. Z  dalších použitých technik uvádím techniku pozorování. Využity budou vlastní poznámky za  období několika let, poznámky školního psychologa, pedagogů-kolegů, současných poznámek, jež provádím každý den a  budu v  tom pokračovat do  ukončení výzkumu – napsání diplomové práce. Diplomová práce obsáhne i vedlejší techniky – obsahovou analýzu a analýzu dokumentu. Zda dochází k vývoji šetřených žáků (ať již kognitivnímu, tělesnému či psychickému), závisí i  skutečnost, v  jaké třídě, s  jakými spolužáky jsou, jak si s  vrstevníky tzv. rozumí

6

verbálně i neverbálně. V diplomové práci se zaměřim i na tuto sociálně koncipovanou vztahovou oblast. Dítě je třeba pozorovat, sledovat jeho reakce na změny a zahajovat dlouhou cestu k postupnému zlepšování jeho schopností. Každá malá změna má dalekosáhlé účinky. V diplomové práci se proto zaměřím i na interakci učitel – žák a s tím související schopnost empatie. Úvodní kapitola diplomové práce bude věnována charakteristice a  formám autismu, historii, etiologii, medicínskému přístupu k  jedincům s  poruchami autistického spektra, výzkumům. Upozorním také na specifické chování dětí s autismem, deficity, triádu poškození, možnosti moderní léčby , terapie a formy prevence autismu. V další kapitole diplomové práce se zaměřím na diagnostiku a intervenci raného věku, předškolní vzdělávání, na systém vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra v době plnění povinné školní docházky. Zmíním i  možné problémy PAS v  období dospívání, specifika přístupů ke  vzdělávání, konkrétní didaktické přístupy a  s  nimi související vzdělávání pedagogů. Třetí kapitola diplomové práce upozorní na zvyšující se výskyt autismu v České republice a na možnosti životního uplatnění jedinců s těmito poruchami u nás. Studie zdůrazňuje, že v případě autismu se jedná o postižení, které nelze léčit. Může ale pomoci správná intervence. Práce pokračuje legislativou a konkrétními možnostmi vzdělávání jedinců s PAS v období povinné školní docházky a vzděláváním na středních školách. Teoretická část studie bude ukončena obdobím dospělosti osob s autismem spolu s náhledem na prognózy vývoje. Následuje výzkumná část diplomové práce. Pojednává a analyzuje možné způsoby speciálněpedagogických přístupů k sledovaným respondentům – dvěma chlapcům a jednomu děvčeti, ve věku šestnácti a devatenácti let. Jedná se o žáky s autismem v pásmu středně těžkého mentálního postižení. Všichni tři byli v minulosti vzděláváni v autistických třídách základní školy speciální. Vývoj sledovaných žáků stagnoval, docházelo k regresivním projevům. Žáky jsem dlouhodobě sledovala a o jejich vývoji diskutovatla s vyučujícími, psychologem, rodiči. V současnosti jedince, jenž jsou předmětem šetření, učím ve věkově smíšené třídě žáků. Výuka již neprobíhá ve třídě autistické. U  všech šetřených respondentů se mi podařilo posunout vývoj ve  výchovněvzdělávacím procesu, a to prostřednictvím “jinak” zvolených výchovněvzdělávacích metod, empatií a změnou přístupu k těmto žákům vzhledem k jejich adolescenci. Ve kvalitativním výzkumu analýzuji vývoj každého z nich od narození po současnost. Rozebírám konkrétní situace, popisuji jejich průběh a způsob řešení. Analyzuji současný stav šetřených žáků. Na základě získaných poznatků a zkušeností předpokládám také prognózy možného vývoje.

7

Proces dospívání a  časná dospělost, v  kterém se v  současnosti všichni tři ocitají, je komplikovaná a rozporuplná životní etapa i pro běžnou populaci. V oblasti přizpůsobit se novým podmínkám a dovednosti řešit zátěžové situace, jsou osoby s poruchou autistického spektra odkázány na podporu, pomoc a zejména správně zvolený přístup okolí. Téma diplomové práce si volím na základě zkušeností, které získávám při každodenní práci v základní škole speciální v roli odborného speciálního pedagoga. Ještě jednou připomínám techniky, které budou v diplomové práci použity: zvolím formu kvalitativního výzkumu, tedy techniku přímé práce s žáky, metodu neformálního, kvalitativního i strukturovaného rozhovoru, techniku pozorování, analýzu dokumentu, obsahovou analýzu, institucionální výzkum. Použita bude ve velké míře i empatie.

8

1 HISTORIE, DEFICITY, LÉČEBNÉ POSTUPY A PREVENCE VZNIKU AUTISMU

1.1 Minulost a současnost pervazivních vývojových poruch Dětský autismus je nejznámější z tzv. poruch autistického spektra (PAS). Podle diagnostických kritérií mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 se jedná o pervazivní vývojové poruchy (PVP). Kromě dětského autismu sem patří lehčí forma (Strunecká, A. 2009) nazývaná Aspergerův syndrom, pervazivní poruchy blíže nespecifikované, vzácný Rettův syndrom a Dětská dezintegrační porucha. Nově je sem zařazena i hyperaktivní porucha sdružená s mentálním postižením a stereotypními pohyby. Do PAS patří také poruchy, které jsou spojovány především s  narušenou funkcí mozku. Některé zmíněné poruchy jsou dysfunkční s mentálním hendikepem, jiné mají mírnější projevy. PAS bývají diagnostikovány do věku pěti let, v některých případech již do osmnácti měsíců. Varovné příznaky poruchy si mohou rodiče uvědomovat v průběhu vývoje dítěte kolem prvního roku život (srov. Strunecká, A. 2009, Thorová, K. 2006). Nervová soustava dětí s PAS nemá schopnost adekvátně přijímat a zpracovávat informace ze smyslů. To se týká zraku, sluchu, čichu a dotyků. Některé děti jsou mimořádně citlivé na bolest, chlad. Nepříjemně mohou vnímat dotyk oblečení a tlak obuvi, zvonění telefonu, zvuk vysavače, rozruší je vůně i chutě. Jiné děti jsou naopak k bolesti necitlivé, zlomí si ruku a nepláčou, tlučou hlavou o zeď a nepociťují bolest. Náhlé osvětlení na ně působí naopak silně bolestivě a nepříjemně. Aspergerův syndrom je rozšířený i v Česku. Ročně se v České republice narodí do dvou set takto postižených dětí. Jedinci s  Aspergerovým syndromem mají méně potíží s  řečí a disponují průměrnou až nadprůměrnou inteligencí. V dalším vývoji se objevuje hluboký zájem o určitou specifickou oblast. Řeč ovšem bývá jednotvárná až pedantsky přesná, bez představivosti a fantazie. U jedinců s Aspergerovým syndromem se objevuje, rovněž jako u ostatních osob s PAS, potíže při navazování komunikace a vztahů. Aspergerův syndrom se vyskytuje v převaze u chlapců, s děvčaty v poměru 8:1 (Strunecká, A. 2009).

Historie autismu Dětský autismus jako samostatná klinická diagnostická jednotka existuje již déle než půl století. Leo Kanner byl prvním člověkem, který si všiml podobně nepřiměřeného chování u několika dětí. Zvláštní projevy považoval za symptomy poruchy, kterou nazval časný

9

dětský autismus (Early infantile Autism – EIA). Vycházal ze slova “autos”, které znamená “sám”. Názvem se Kanner snažil vyjádřit domněnku, že děti trpící autismem jsou osamělé, pohroužené do vlastního vnitřního světa. S pojmem autismus nebyl však v psychiatrii první, kdo jej použil. V roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler zvolil termín autismus k pojmenování jednoho ze symptomů u schizofrenních pacientů. Později se ovšem v odborné terminologii přešlo k výrazu dereistické myšlení. Pojem autismus by měl tedy zůstat vyhrazen pro označení Kannerem popsaného vrozeného syndromu. Nicméně používá se dodnes (Thorová, K. 2006). Lidé s autismem ale žili na světě jistě již mnohem dříve. Děti, které by dnes s největší pravděpodobností byly považovány za  autistické, například v  Hippokratově době nesly označení svaté děti, ve středověku zase titul posedlé ďáblem či uhranuté. Někteří odborníci se domnívají, že i mnohé nalezené děti (tzv. vlčí děti) byly primárně autistické. Pozornost vědců v minulosti také přitahovali lidé, kteří měli ostrůvkovité, nadprůměrné schopnosti. Několik případů popsal Longdon Down, který je proslulý svým výzkumem Downova syndromu. V roce 1908 Rakušan Theodor Heller popsal u dětí zvláštní stav, který nazval dementia infantilis, kdy po období normálního vývoje následuje prudká deteriorace intelektu, řeči a chování. Poruchu (z pozdější doby) známe pod názvem Hellerový syndrom. Rok 1943 se stává pro autismus klíčový. Leo Kanner uveřejňuje výsledky pětiletého pozorování jedenácti dětí: V chování vykazují společné znaky, jež nesplňují diagnostická kritéria žádné do té doby známé kategorie psychických onemocnění. “Tyto děti přišly na svět s neschopností navázat citový kontakt,” napsal Kanner. Normální fyzický vzhled a dobrá mechanická paměť vedou lékaře k závěru, že děti se narodily s dobrým kognitivním potenciálem. Rok po Kannerovi, v roce 1944, vídeňský pediatr Hans Asperger nezávisle na něm popsal syndrom s podobnými projevy. Vycházel z výsledků výzkumu, v kterém kladl důraz na specifickou psychopatologii sociální interakce, řeči a myšlení. Syndrom považoval za poruchu osobnosti. U dětí popisoval potíže v sociálním chování, zvláštnosti v komunikaci při bohatě rozvinuté řeči, vysoké míře intelektu, motorické neobratnosti a ulpívavých, omezených zájmech. V popisu chování použil Asperger také pojem “autismus”, aniž by znal práci L. Kannera. Ovšem Kanner popisoval děti, které mají spíše těžší formu autismu, zatímco Hans Asperger se věnoval dětem s mírnějšími formami poruchy (v budoucnu shrnuté do názvu Aspergerův syndrom). Hans Asperger zemřel v roce 1980, několik let před tím, než po něm syndrom dostal mezinárodně uznávané pojmenování (Thorová, K. 2006).

Autismus prochází vývojem a změnami Názor na  autismus prošel a  prochází řadou změn. Psychoanalytické hnutí vzniklo v předválečné době v Evropě. Do Ameriky dorazilo po druhé světové válce a mělo výrazný 10

dopad na laické i odborné myšlení. Ke konci 40. let 20. století se Kanner ještě domníval, že autismus je vrozená porucha s příčinou genetickou. Později se pod vlivem psychoanalýzy zaměřil na zkoumání rodičovských charakteristik. Rodiče autistických dětí označil za tvrdé, úspěšné, chladné, sobecké, zajímající se pouze o vlastní problémy, odmítající pomoci dítěti. V šedesátých letech vědci začínají pátrat po jiných příčinách vzniku autismu – neurobiologické poruše organického původu. V  sedmdesátých letech se teorie organického původu poruchy stává všeobecně akceptovanou. Jedním z dalších přístupů ke vzniku autismu je behaviorální teorie. Soudí, že jádrem problémů jsou zážitky v  raném dětství. V  padesátých a  šedesátých letech se behaviorální terapie stává jedním z hlavních psychoterapeutických směrů. (Teoretický základ tvořilo učení Pavlova, Watsona, Wolpeho). Na základě teorií B. F. Skinnera o operantním podmiňování začala řada, převážně amerických psychologů, pracovat s psychotickými a mentálně postiženými dospělými a dětmi. Cílem bylo posilování vhodného chování a odstraňování nevhodného. Psychologové se domnívali, že systematické poskytování odměn za žádoucí chování a tresty za nežádoucí chování, povedou k trvalým změnám v chování požadovaným směrem (Možný, I. 1999). Jedním z prvních zastánců behaviorálního pohledu na problematiku dětí s autismem byl C. B. Ferster. Podle něj trest nemá na dítě příliš velký účinek. Za efektivní posilovač u těchto dětí označil jídlo. Všiml si, že jiné druhy motivace nejsou u dětí s autismem účinné (Thorová, K. 2006). Někteří terapeuti docházejí k opačným názorům a referují o pozitivních výsledcích averzivní terapie. Konkrétně se jedná o  trest ve  formě nepříjemného zážitku. V  šedesátých letech se dokonce využívalo krátkého bolestivého šoku k potlačení sebezraňujícího chování. Podle Lovaase a Simmonse dva až tři takové šoky stačí k tomu, aby nevhodné chování zcela vymizelo. Zároveň autoři došli k závěru, že pokud se sebezraňování věnuje sociální pozornost, chování se objevuje frekventovaněji. Využívání trestů v behaviorální terapii je však z hlediska etiky sporné a přineslo vlnu odporu. Někteří odborníci dokonce upozorňují na nebezpečí, že trest se v určitém kontextu může stát posilovačem nevhodného chování. Projevy, které se měly odstranit, se jeho následkem upevní (Hutchinson, A 1977 sec. cit. in Thorová, K. 2006). Pozornost se tak obrací k pozitivním posilovacím prostředkům (hudbě, vibraci, jídlu, oblíbenému předmětu). Terapeuti dětí s autismem se začali věnovat hlavně rozvíjení dovedností. Například O. I. Lovaas považuje intenzivní behaviorální trénink za metodu, s jejíž pomocí je možné vrozený deficit snížit či zcela potlačit (Thorová, K. 2006). Na principech behaviorální teorie spočívá i mnohý řečový trénink. Výzkumy se došlo k závěru, že řečové programy, třebaže od nejjednodušších cílů (imitace verbálního projevu –

11

echolálie) k složitějším (učit se konverzovat a nakonec být spontánní v konverzaci), jsou účinnější pro děti s určitou mírou kognitivních dovedností. Tréninkové metody musí odpovídat úrovni řečového vývoje jednotlivých dětí (Guze, O. 1983 sec. cit. in Schopler, E. 2000). V  šedesátých letech začínají také vznikat společnosti sdružující rodiče autistických dětí a odborníky. Počátkem sedmdesátých let pak vzniká první státní program na pomoc dětem s autismem a s přidruženými poruchami komunikace, tzv. TEACCH program. Jedná se o multidisciplinární univerzitní program s legislativní podporou, díky němuž je možné získat po celém světě komplexní služby v dané problematice (diagnostika, vzdělávání, výchova, výzkum, terapie, školení odborníků, informovanost veřejnosti). Po několikaletém fungování programu klesl počet dospělých jedinců s autismem žijících v ústavech sociální péče ze 40 až 80 procent na pouhých osm (Schopler, E. 1997). Dobrých výsledků ve speciálním přístupu k autistickým dětem i dospělým dosáhla Velká Británie, Nizozemsko, Dánsko a Belgie. S obdobným záměrem bylo založeno i několik občanských sdružení v Česku (APLA, AUTISTIK, RAINMAN).

Neurobiologický a neuropsychologický výzkum K rozvoji neuropsychologie a neuropsychiatrie dochází společně s rozšířením významu a chápání mozkových poruch. U dítěte, které zlobí, zvažujeme epilepsii, vývojové poruchy učení, poruchu aktivity, pozornosti, a také autismus. Rozlišování mozkových a duševních poruch se s postupujícími znalostmi stírá. Potvrzení organické příčiny autismu odstartovala řadu biologických, lékařských, biochemických výzkumů v  oblasti neuroanatomie, neurochemie, genetiky, neuropsychiatrie a  neuropsychologie. Díky obecným pokrokům ve vědě nastolila osmdesátá léta v těchto oborech obrovský rozmach zkoumání. Variabilita projevů autistického syndromu však výzkum velmi ztěžuje. Například průkopník v této oblasti Ornitz (1973) dochází k přesvědčení, že základem symptomatologie autismu je vestibulární dysfunkce, kdežto například De Myerová vidí tuto dysfunkci jako součást celkové poruchy integrace centrální nervové soustavy (De Myer, I. 1979 sec. cit. in Thorová, K. 2006). Pribinova teorie z roku 1970 zase říká, že se jedná o poškození mozku ve frontolimbické korové oblasti. Základem defektu autistů je podle něj porucha krátkodobé paměti, neschopnost kódovat, uchovávat a efektivně zpracovávat sluchové signály. Další oblastí bádání jsou metody, které odkrývají defekty ve sluchových centrech mozku. Jiní odborníci uvažují, že děti s autismem nemusí vykazovat znaky neurologického poškození, přesto v určitých oblastech mozku existují malfunkce. Zasažena mohou být centra řeči nebo limbická asociační oblast (Thorová, K. 2006).

12

Osmdesátá léta přinesla také prohloubení znalostí o  neurochemických procesech v mozku. Laboratorní výzkumy se týkaly vztahu autismu k látkám serotoninu, dopaminu, norepinefrinu a peptidům (Vlkmar, L. 1989 sec. cit. in Thorová, K. 2006). Na přelomu století si získává pozornost tzv. vývojový neurobiologický model příčiny vzniku autismu. Teorie říká, že dochází (po uzavření neurální trubice u plodu) k poškození vyvíjejícího se mozku. Postupný vývoj mozku v průběhu těhotenství je tak narušen (Komárek, V. 2004 sec. cit. in Thorová, K. 2006). V osmdesátých a devadesátých letech dochází ke střetu dvou silných psychologických teorií. Na jedné straně stojí obhájci kognitivní teorie vysvětlující příčiny autismu. Ta předpokládá, že porucha sociální interakce je důsledkem poruchy myšlení. Druhá linie vychází z emoční teorie. Za primární považuje neschopnost jedinců s autismem zapojit se do základní sociální interakce s druhými lidmi. Postupem času dochází k integraci obou teorií (Thorová, K. 2006). Koncem devadesátých let se vynořila tzv. střevní teorie. Gastroenterolog Wakefield (1998) došel k  závěru, že existuje spojitost mezi chronickými gastrointestinálními (žaludečními a  střevními) potížemi s  autismem. Vyslovil podezření, že důsledkem očkování (trojkombinace zarděnky, spalničky, přiušnice) dojde k  zánětu tenkého a  tlustého střeva (enterocolitis). Toxiny, které ve střevech v důsledku zánětu vznikají, se dostanou do krve a poškodí mozek. V roce 2003 britský Lékařský výzkumný koncil tuto autistickou kolitidu definitivně popřel (Thorová, K. 2006). K  dramatickému nárustu PAS (v  posledních dvaceti letech) by mohlo ale přece jen přispívat zvyšování počtu vakcín u malých dětí. Jako významná příčina vzniku PAS je však v této teorii označována rtuť v podobě thimersalu (thimerosal v USA). Thimerosal se do vakcín přidává pro antiseptické a konzervační účinky (Strunecká, A. 2009). Průzkumy však také ukazují, že do dětského organismu se rtuť dostává i prostřednictvím některých potravin (zejména mořské produkty). V posledních letech se diskutuje o pozitivních účincích sekretinu na jedince s autismem. Sekretin je hormon, který se vytváří v  tenkém střevě, jakmile se do  něho uvolní kyselá zažitina ze žaludku. Tento malý peptidický hormon je metabolicky označován jako hasič, který hasí nebezpečí, že dvanáctník bude popálen kyselinou chlorovodíkovou. Sekretin totiž stimuluje slinivku břišní (pankreas) k  uvolnění bikarbonátu, který neutralizuje kyselinu. Sekretin je zajímavý i tím, že to byl první hormon, jehož struktura byla v 50. letech minulého století odhalena. Odborníci v USA uvádějí, že nitroděložní podávání sekretinu pacientům s PAS mělo výrazné účinky na zlepšení spánku, očního kontaktu, pozornosti a jazykových schopností. Sekretin se také podával v podobě mastí na kůži. Přesvědčivé výsledky nebyly ale u vědeckých studií pozorovány (Strunecká, A. 2009).

13

Genetické výzkumy O tom, že PAS mohou být poruchy vrozené či dědičné, uvažovali již Kanner i Asperger. V  roce 1969 Frieman A. publikoval zjištění, že u  hodně dětí trpících fenylketonurií, se vyskytuje autistické chování. Následně byly identifikovány nejrůznější anomálie téměř na všech chromozomech ve spojení s diagnózou autismu. Z výzkumů vykrystalizovalo několik genů, které mají zřejmě bližší vztah k autismu, nicméně výzkumy nejsou na takové úrovni, aby vysvětlovaly genetický mechanismus autismu. Rozhodně autismus nezpůsobuje jeden specifický gen. Z výsledků výzkumů na dvojčatech a sourozencích vědci odhadují, že genetické faktory se podílejí na vzniku autismu v 91 až 93 procentech (Bailey, I. 1996). Dalším argumentem pro tuto teorii je častý výskyt širšího autistického chování u rodičů těchto dětí nebo v jejich širším příbuzenstvu (Thorová, K. 2006). Syndrom fragilního X chromozomu (fragile X syndrome – FXS) bývá uváděn v souvislosti s hledáním genetických změn u PAS. Je dobře prostudován na molekulární úrovni a projevy ve změnách chování takto postižených jedinců připomínají chování autistů. FXS se projevuje spektrem poruch na úrovni fyzické, intelektuální, citové i v chování postižených jedinců. Pro fyzický vzhled je charakteristický prodloužený obličej, velké a odstávající uši, plochá chodidla a ochablé svaly. Chlapci mívají zvětšená varlata. Poruchy řeči, omezený kontakt očima, stereotypní pohyby, pokles intelektu, bázlivost, plachost a omezené schopnosti navazování sociálních kontaktů mohou být stejné jako u  dětí s  autismem (Brown, I. 1982). Mutace chromozomu X působí v určité části jako lámavost, křehkost, netvoří se bílkovina FMRP (Fragile X Mental Retardation Protein), která se považuje za nezbytnou pro normální vývoj nervové soustavy. Zda však existuje příčinná souvislost s tvorbou této bílkoviny a změnami chování, je otázkou k hledání odpovědi na dlouhé roky (Thorová, K. 2006). Chromozom X je jedním ze dvou chromozomů, které určují pohlaví. Přenos FXS je ovlivněn tím, jestli je mutace genu FMP1 na chromozomech matky nebo otce. Protože muži mají jenom jeden chromozom X, porucha genu FMR1 se u nich projevuje. U žen, které mají chromozomy X dva, je možnost správného kódování FMRP pomocí druhého zdravého chromozomu X, porucha se tedy projevit nemusí. Muži nepřenášejí tento chromozom na  syny, protože pro ty jsou dány chromozomy Y. Jsou však dárci této poruchy pro dcery. Ženy přenášejí poruchu chromozomu X (pokud jsou jejími nositelkami) s 50% pravděpodobností. Přenesený fragilní X se proto projeví symptomy FXS u všech chlapců, zatímco u děvčat se projevit nemusí nebo v mírnější podobě.

14

Současné pojetí etiologie autismu Výzkumům hypotézy na základě genetiky je věnována pozornost i v současnosti. V jedné z posledních studií, šestnácti mezinárodních výzkumných pracovišť, provedli vědci analýzu genomů 427 rodin – rodičů a dětí. Sledovali děti postižené i zdravé sourozence. Získané výsledky porovnávali s  výsledky analýzy 1152 stejně starých nepostižených jedinců. Pro každého vyšetřovaného člověka analyzovali 500 tisíc sekvencí v  DNA. Autismus ovšem zahrnuje celé spektrum poruch na nejrůznějších úrovních. Tzv. kandidátních genů, které mohou být zahrnuty v patogenezi autismu, je řada. Vědci nalezli devatenáct podezřelých genů na chromozomech 2, 3, 7, 9, 10, 13, 15, 16, 17. Nedávné vědecké studie pojímaly autismus jako geneticky podmíněné změny v mozkovém vývoji (Acosta, L. 2003) a PAS byly považovány za vrozené, neurovývojové poruchy na neurobiologickém základě (Thorová, K. 2006). To již neplatí. Nyní převažuje názor, že se role genetiky přeceňuje. Na  vzniku autismu se pravděpodobně podílejí interakce mezi genetickou náchylností a  faktory prostředí, které ovlivňují vývoj mozku a chování (Strunecká, A. 2009). V Česku žije asi 25 000 osob s PAS. V USA je v současnosti diagnostikováno 1  500  000 případů PAS. V  letech 2002 až 2007 bylo v  USA postiženo jedno ze 101 nově narozených dětí. Chlapci bývají postiženi PAS až čtyřikrát častěji než dívky. První symptomy autistického chování se objevují ve věku 6 až 18 měsíců. V březnu 2009 proto vyhlásil federální Výbor pro koordinaci výzkumu autismu první federální strategický plán. Tento rozsáhlý dokument, který je odpovědí na  krizový stav zdraví nejmladší generace, poskytuje základní informace o  současných znalostech a  definuje úkoly, kterými je třeba se v budoucnosti zabývat. V rámci EU je autismus stále považován za vzácné onemocnění, není mu věnována patřičná pozornost. Ve většině zemí EU neexistuje ani národní databáze s přehledem o výskytu této diagnózy. Někteří aktivisté, lékaři a jiní odborníci proto vyzývají k vytvoření Evropského autistického informačního systému (EAIS), avšak zatím se nepodařilo nalézt pro aktivitu finanční podporu v rámci EU. Děti s PAS nejsou včas a kompletně diagnostikovány, rodičům se nedostává adekvátní poradenská služba, nemají k dispozici vyhovující síť školských a sociálních zařízení apd. Obtížné je i  zařazení dítěte s  pervazivní vývojovou poruchou bez mentálního postižení do  systému vzdělávání. Získání asistenta je závislé na  benevolenci úřadů. Existenci dětí s autismem v naší společnosti si zřejmě mnoho lidí ani neuvědomuje a na příchod malých autistů nejsou připraveni (Strunecká, A. 2009).

15

1.2 Charakteristické chování dětí s autismem a s ním související deficity Lidé s autismem mají řadu specifických problémů, přesto lze potíže chování pochopit srovnáváním s normální vývojovou škálou. Děti s PAS nevnímají symboly, které odpovídají jejich intelektuálnímu věku. Na vývojovém stupni šestnácti měsíců nerozumí slovům, v osmi měsících nepoznávají obrázky, ve čtyřech měsících nechápou symbolický význam předmětů. Jedinec s autismem má odlišný vývojový profil. Tento profil se nejvýrazněji projevuje v triádě komunikace, sociální interakce a představivost. Jedná se o hendikep v určitých oblastech. U autismu nicméně neexistují “typické” případy. Každá bytost postižená autismem je jedinečná a převažují u ní rozdíly ne podobnosti (Gillberg Ch., Peeters T, 2008).

Postižení v oblasti komunikace U některých dětí s autismem se abnormální vývoj objeví již ve stadiu žvatlání (v prvním roce života). Stadium žvatlání buď zcela chybí, nebo je monotonní či ho dítě nepoužívá ke  komunikaci. Přesto řada rodičů dětí s  autismem uvádí, že v  tomto vývojovém stupni nepozorovali žádnou odchylku od  normálního vývoje. Také hry běžné dětem v  osmi až dvanácti měsících jako je např. paci, paci, pacičky a jiné společenské hry této vývojové úrovně dětem s autismem chybí. Většina s takto postižených dětí se v prvních letech života ani nenaučí ukazovat na určitý předmět, nereagují na svoje jméno. Stává se však, že na určitý zvuk, stimul či slovo reaguje naopak velmi rychle. Jedná se zřejmě o určitý fenomén zapnuto-vypnuto. Nervový systém je buď zapnutý nebo vypnutý.Také dítě nemusí z množství podnětů vybrat právě ten určitý. Není jednoduše na odpovídající informaci naladěno. I u těchto dětí také platí, že mohou být hyperaktivní nebo naopak hypoaktivní. Hyperaktivní dítě s autismem se samozřejmě jeví mnohem více komunikativnější, naopak dít hypoaktivní bývá méně tzv. problémové. Předškolní období. Děti s autismem (již před třetím rokem věku) slova, kterým rozumí i lidé mimo rodinu (jak je obvyklé v  běžném vývojovém stadiu), nepoužívají. Rozhodně ne obvyklým způsobem. Osvojí si pět až deset slov (zhruba) a  jsou to často slova velmi specifická – záchranka, hasiči, pes. Používají je určitou dobu a pak tato slova ze slovníku zcela zmizí. Řeč tedy primárně postižena není – slova dítě s  autismem vyslovit umí a  ve  stejném vývojovém období jako běžné děti. Nechápe ovšem význam jazyka pro komunikaci. Když neustálé opakování slov bez souvislostí nevede k  žádnému (pro něj) jasnému pokroku, přestane slova používat. Není schopno pochopit důvod jejich použití. Část dětí s autismem po tomto stadiu přestává řeč zcela používat, u části se řeč neobjeví či si nevytvoří použitelný jazyk a z praktického hlediska zůstává také bez používání řeči. Další

16

skupina dětí s autismem po období stagnace, nebo po tom, co se u nich řeč objeví opožděně, začne opakovat to, co slyší kolem sebe. Jedná se o období od dvou a půl až do čtyř či šesti let věku. I zdravé děti procházejí tímto stádiem echolálie. Rozdíl mezi zdravými a postiženými jedinci autismem je ovšem v tom, že děti s autismem setrvávají v echolálii celé měsíce i roky. Častá je i palilálie – neustálé opakování vlastních slov či vět (často bez zřejmého důvodu šeptem). Také používání zájmen je chybné. Dítě s autismem použije místo “mám hlad” větu “máš hlad” podle vzoru matky či jiné blízké osoby, která se ho ptá. Pochopí, že věta “Ty máš hlad” je spojena s pocitem hladu, ale už není schopno užít správný tvar – užití vlastní osoby. Dítě si neuvědomuje, že řeč slouží k  výměně informací o  názorech, myšlenkách, citech, ke  komunikaci. Opakuje celé věty, rozhovory bez pochopení smyslu. A  chápání funkce jazyka bývá těžce postiženo i v případě, kdy pochopení jednotlivých slov je správné. Jedinci s  autismem mohou mít například velmi dobrou slovní zásobu (obzvláště podstatných jmen a sloves viditelných a slyšitelných). Přesto i v těchto případech slovům nerozumějí, jsou-li uvedena v jiných souvislostech. Slovu ven například rozumnějí v souvislosti s tím, že “Jdeme ven na procházku” – běží ke dveřím. Stejně však reagují na slovo ven, pokud řekneme “Dnes ven nepůjdeme” nebo “Dej to ven ze skříně” (Gillberg Ch., Peeters T, 2008). Období školní docházky. Echolálie či palilálie může přetrvávat i v tomto období. Také je ale možné, že dítě s autismem si komukativní řeč vytvoří (různého stupně a kvality). Řeč se ovšem i u této skupiny jedinců liší od běžné normy. Bývá formální, doslovná a přednes bývá monotónní s nezvyklou kvalitou hlasu, výškou či hlasitostí. Do dvanácti let se objevují velké rozdíly v komunikaci. Děti, které ve vývojovém stadiu tří let byly na podobné vývojové úrovni, mohou být ve školním období značně rozdílné: Některé je němé a prakticky nekomunikuje, jiné je naopak velmi povídavé až únavné. Období preadolescence a adolescence. V tomto období může dojít k pozitivnímu obratu, zejména v oblasti komunikace. Někteří se změní do té míry, že je těžké pochopit, že před několika lety byli považováni za těžce postižené. Naopak šestina až čtvrtina postižených autismem se zhorší. Někteří přestanou mluvit a ztratí dovednost řeči, jiní se o řeč přestanou zajímat. Jiní se vrátí k echolálii či palilálii jako k hlavnímu způsobu interakce (Gillberg Ch., Peeters T, 2008). Období dospělosti. Skupina jedinců, u  kterých přetrvává sociální (komunikační) uzavřenost, a muži, kteří jsou aktivní a přitom zvláštní, zpravidla také verbálně nekomunikují. Ženy, které patří do skupiny aktivních a zvláštních a muži i ženy, kteří jsou pasivní a přátelští, mají obvykle určitou (i značnou) schopnost verbální komunikace (Gillberg, CH., Peeters, T. 2008).

17

Postižení v oblasti sociálních vztahů U většiny dětí s autismem se abnormální vývoj v sociálních vztazích objevuje již před prvními narozeninami. Pouze pětina takto postižených jedinců má normální vývoj zhruba do 18 až 24 měsíců. První rok života. Dítě je jakoby netečné k citovým projevům matky. Nevadí mu, ale nereaguje na ně. “Zdá se, že hledí skrze mne a ne na mě” stěžují si matky. “Museli jsme věšet kojeneckou láhev na provázek, když ležel na zádech v postýlce, abychom se ho při krmení nedotýkali,” doplňuje jiná. Děti nemají zájem ani o věci, které je obklopují. (letící pták, jedoucí auto). Nepoužívají ukazováček, aby ukázaly na věc, která je zaujme. Použijí osobu, která je nablízku. V takových případech je důležité důkladné vyšetření a dlouodobé sledování vývoje dítěte. Ne vždy se postižení potvrdí (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2008). V předškolním období je abnormální sociální vývoj zcela zřejmý. Dítě se nezajímá o lidi, zejména o svoje vrstevníky. Kontaktuje je pouze ve chvíli, když něco chce. Objevuje se nedostatek vzájemnosti. Dítě může těšit tělesný kontakt, ale nevyhledává hry a vztahy založené na reciprocitě (“ber-dej”). I pohled těchto dětí je zvláštní: strnulý, vyhýbavý. Přesto se ne vždy dítě s autismem vyhýbá očnímu kontaktu a pohledu na jiné lidi (platí to u těch, u  kterých je autismus spojen s  chromozomální abnormalitou nazývanou syndromem fragilního X). Přesto jejich pohled na nás je nesoustředěný, vzdálený, prázdný, zaměřený na  řasy, obočí, ofinu. Některým z  takto postižených jedinců přítomnost např. stejně starých dětí nevadí, ale neúčastní se “skutečné” sociální hry. V raném předškolním věku se u některých dětí s autismem určitý zájem o vzájemné vztahy, kontakt či hru objeví. Později se však vztah vyvíjí nepřiměřeně, může se dokonce vytvořit silná vazba na  rodiče nebo sourozence, dítě extrémně touží po  jejich přítomnosti a  je na  nich nepřirozeně závislé. Fyzický kontakt je u takto postižených jedinců často naopak velmi oblíben. Jedná se ovšem o  energické lechtání, plácání, rytmické a  nápadné doteky. Důvodem je mnohdy snížená citlivost vnímání bolesti. Ta může vést až k poranění. Ve školním období se extrémní abnormality už v sociální oblasti nevyskytují. Děti lépe snášejí přítomnosti jiných a už se nevyhýbají sociálním interakcím. Nadále však schází pocit sounáležitosti a vzájemnosti. Pozitivní sociální vývoj je pro toto období typický. Pokud se neobjeví, je třeba důkladně přehodnotit neurobiologické, psychosociální a  vzdělávací předpoklady (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2008). Období preadolescence a adolescence. V sociální oblasti může dojít k největšímu pokroku ve vývoji. Ovšem také řada z postižených autismem neprodělá vývoj žádný, projde tímto obdobím bez otřesů a změn. Některé studie naopak uvádějí, že až 40 procent jedinců

18

s autismem má v době dospívání největší problémy. Puberta nastartuje zhoršení symptomů, návrat problémů z dřívějších let. Mezi 12. až 14. rokem věku dochází ke stagnaci a pak regresi až na úroveň předškolních let. Objeví se uzavřenost, rezervovanost, odmítání, ztráta dosavadních dovedností, hypoaktivita, sebezraňování a stereotypní chování. Období dospělosti. V počáteční fázi dospělosti si postižený jedinec vytvoří určitý životní styl, který zapadá do kategorií a) autisticky uzavřený, b) aktivní, ale zvláštní c) pasivní a přátelský. Do některé z uvedených kategorií bychom mnohého z takto postižených osob mohli zařadit již před obdobím dospělosti. Až v tomto období se ovšem jedná o klasifikaci zaručenou. Uzavření odmítají opustit místnost a aktivně se vyhývají kontaktu s lidmi. Aktivní, ale zvláštní – i fyzicky se dotýkají jiných lidí, ale jejich způsob je často společensky nepřijatelný. Jsou označováni za problémové a jejich aktivita není doceňována. Pasivní a přátelský – společnost přijímá pasivně a ta je často ani za autisty nepovažuje. Ovšem změní-li se jejich navyklý pořádek, nebo se zvýší sociální napětí, nastane zřetelný návrat k autistickým symptomům (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2008).

Chování a představivost Zvláštnosti v chování jsou patrné již v prvních letech života. Představivost je velmi omezena (L. Kanner se domníval opak). A to omezena v tom smyslu, že se soustředí na velmi úzký okruh zájmů (zelené příšery, hrdinové známých Shakespearových tregédii apd).

Stereotypy a stereotypní chování Motorické stereotypy jedné nebo několika částí těla se vytvářejí již před dovršením prvního roku života. Někdy mohou připomínat tiky a je obtížné je od tiků rozpoznat. Tik je (většinou nedobrovolný) nutkavý, spasmodický, rytmický stah určitého či určitých skupin svalů, který je jen částečně pod kontrolou. Nejčastější varianty motorických stereotypů u dětí s autismem jsou: Symetrické plácání oběma rukama, třepetání prsty jedné či obou rukou, kolébání tělem, potřásání hlavou, pohupování, plácání a otáčení různého typu. Stereotypní ztuhnutí (zamrznutí) určité části nebo celého těla a  chození po  špičkách patří k  dalším typickým stereotypním projevům, které bývají, ale nemusí být spojeny se vzrušením nebo nadměrnou stimulací. Některé stereotypy chování mohou časem přerůst v sebezraňování. Jelikož postižení autismem mají nižší práh bolestivosti, může sebedestruktivní chování přejít až do chronického stavu.

19

Motorické stereotypy se mohou objevit v prvních letech života, pak na několik let vymizet, u některých jedinců se neobjeví vůbec. U těchto dětí se ovšem vyskytuje celá řada jiných stereotypních aktivit (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2008). Zejména u intelektově nadaných dětí s autismem se objevuje kombinace motorických stereotypů, které sice nejsou cílevědomé, ale záměrné, a tiků, které jsou bez cíle a záměru. U dalších postižených jedinců pozorujeme vokální nebo verbální stereotypy, které jen obtížně odlišíme od  tiků. Jedinci opakují stále jede zvuk, slovo, nebo stále kladou tutéž stereotypní otázku. Objevují se také přísné rituály a stereotypy. Například dítě desetkrát projde dveřmi do koupelny a zpět, než je skutečně schopno do koupelny vstoupit a věnovat se tam “obvyklým” činnostem. Jiné dítě se desetkrát otočí kolem své osy než dovolí, aby je maminka oblékla. Stereotypu v oblasti zájmů se objevují až později a jsou typická pro Aspergerův syndrom, i když je pozorujeme v celém spektru autistického postižení. Děti s poruchou autistického spektra (PAS) jsou často zaujaty vizuálními či auditivními aspekty předmětů. Vybírají si je pro zrakovou stimulaci. Například nekonečné mávání lžičkou z nerezové oceli přináši dvojí uspokojení – motorické i vizuální (mihotavý třpyt) stimulaci (Gillberg, Ch. Peeters, T. 2008).

Omezený repertoár chování a zájmů U většiny lidí s PAS, bez ohledu na jejich intelektuální úroveň, je pozorovatelný omezený zájem chování a zájmů. Po velmi dlouhou dobu se zabývají stále stejnou činností. Důvodem, proč to dělají, je skutečnost, že je to jediná věc, se kterou jsou obeznámeni a jediná činnost, kterou ovládají. Najdeme-li takovou činnost, která je smysluplná a  postižený autismem je schopen ji vykonávat, pak abnormální aktivita vymizí nebo se aspoň podstatně sníží (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2008).

Hlavní znaky dítěte s PAS: 1. Ve vztahu k lidem jsou děti s autismem lhostejné k činnosti dospělých, kontakt iniciují jen minimálně nebo vůbec. Kontakt má kvalitativně neosobní charakter. 2. Napodobování je pro děti s autismem obtížné, pravidelně s časovou prodlevou a vyžaduje pomoc dospělé osoby. 3. Emocionální reakce hodnotíme, zda jsou svým způsobem nebo intenzitou přiměřené podnětu. 4. Motorika. U dětí s PAS se projevují odlišné projevy motoriky. Děti s autismem například chodí po špičkách, kroutí prsty, kývají se, strnule se dívají. Někdy tyto pozice přetrvávají i při snaze dítě zaujmout.

20

5. Při hře se do  popředí zájmu dostávají nepodstatné části hraček a  předmětů, drobné otáčivé součástky, výrazné barvy nebo povrchy. Zájem o  hračky bývá obecně malý, předměty jsou používány zvláštním způsobem. 6. Adaptace na  změny je obtížná, často téměř nemožná. Vynucená změna obvykle vyvolává záchvat hněvu, opakované pohyby nebo obtížně ztišitelné sebepoškozování. 7. Vizuální reakce. Dítě s PAS se dívají do prázdna, vyhýbají se pohledu z očí do očí, přikládají předměty blízko k očím. 8. Sluchové reakce. Hodnotíme, zda dítě odpovídá na nové výrazné zvuky, zda ho děsí každodenní známé zvuky nebo zda je přecitlivělé na určité zvuky. 9. Čich, chuť a hmat. Očichávání, ochutnávání a ohmatávání vybraných předmětů s typickými vlastnostmi (drsný povrch, kovové předměty) patří k obrazu autismu. Bolestivý podnět může být ignorován. Naopak jen málo nepříjemný podnět může vyvolat silnou reakci. 10. Strach a nervozita dětí s autismem neodpovídají situacím. Závažný neklid se objevuje i při běžných situacích, a nebezpečným situacím dítě naopak nevěnuje pozornost. Chová se výrazně odlišně od zdravého vrstevníka. 11. Ve  verbálním (slovnímu) projevu jsou bizarní prvky, jako je echolálie, opožděná echolálie, nesprávné používání zájmen, užití nesprávných a  nesmyslných slov nebo znaků napodobujících řeč intonací a  projevem, ale bez významu. Intonace, rytmus, hlasitost nejsou správně voleny. 12. V  neverbální komunikaci jsou zvláštní gesta bez významu, nevyzrálá neverbální komunikace nahrazuje komunikaci verbální v  situacích, v  nichž by se stejně staré nepostižené děti vyjádřily slovy. 13. Aktivita je většinou exprémně vysoká nebo dominuje pasivita. Autistické děti se vyhýbají fyzicky náročným hrám. 14. Intelektové schopnosti. Ačkoliv úroveň a konzistence intelektových funkcí je všeobecně snížená, v jedné nebo více oblastech mohou mít autistické děti neobvyklé schopnosti. 15. Celkový dojem. Děti, které neodpovídají ve více než třech bodech nebo ve dvou bodech kritických, by měly být dále vyšetřeny. Může se objevit i falešná pozitivita a nemusí se jednat o PAS. Jako velmi důležité byly stanoveny body 2, 7, 9, 13, 14 a 15 (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2008).

21

1.3 Léčebné postupy a terapie Z  historie víme, že medicína dlouho vycházela ze zkušenosti – empirie, pozorování a  mnohdy z  náhodného objevení účinné látky. Stále se uplatňuje “umění léčit” založené na zkušenostech, vlastním pozorování lékařů a mnohdy i na intuici, protože každý pacient je do jisté míry jedinečný (Strunecká, A. 2009). Psychofarmaka pro autisty. Americký Úřad pro potraviny a  léky (Food and Drug Administration – FDA) v roce 2006 schválil jako první lék k léčení dětí s autismem risperidon (Risperidal) pro symptomatickou léčbu podráždění a agresivního chování, sebepoškozování a návalů zlosti či náhlých výbuchů vzteku (temper tantrums) u dětí a mládeže ve věku patnáct až šestnáct let. Olanzapin (Zyprexa) může být považován jako “off-label” lék, to znamená, že jeho využití je schváleno pro jiné poruchy chování s projevy agrese. Znamená to také, že lékař může tento lék předepsat i pro jiné věkové skupiny i pro jinou indikaci, než pro jakou platí registrace. Do stejné kategorie “off label” léků patří fluoxetin (Prozac) a sertralin (Zoloft) schválené FDA pro děti od 7 let s obsesivní kompulzivní, fluoxetin rovněž pro děti nad 8 let s depresí. Tyto léky v řadě případů zlepšily sociální chování, omezily stereotypní chování a agresivitu. Antidepresiva fluoxetin a sertralin si však vysloužily černou nálepku s varováním, že při používání se může objevit riziko sebevražedného chování. Mohou se objevit i vedlejší účinky v podobě nespavosti, zvýšení či narušení již existujících sociálních vazeb. Ve snaze omezit stereotypní a opakované pohyby u autistů je v současné době značně rozšířené podávání inhibitorů zpětného vychytávání serotoninu, jako jsou fluvoxamin, fluowetin, citalopram, escitalopram a sertralin (Strunecká, A. 2009). Do  popředí se dostává i  lék Naltrexon, který blokuje působení opiátů a  byl využíván při léčbě závislostí. Několik ojedinělých studií zaměřených na autistické poruchy ukazují na zlepšení agresivního chování, hyperaktivity, výkyvů nálad a dokonce i posílení imunitního systému. U některých dětí se při zahájení léčby projeví zvýšená hyperaktivita, proto je třeba začínat s polovičními dávkami (Strunecká, A. 2009). Nadějí pro léčení autismu je DAN – Defeat autism now. V USA většina praktických lékařů nenabízí v  souvislosti s  PAS žádná rozsáhlá vyšetřování ani léčebné postupy. Předepisovány jsou léky na  omezení poruch chování a  výskytu křečí. PAS se považuje za neléčitelné celoživotní onemocnění. Podobná situace je v evropských zemích i u nás. V USA je proto populární aktivita Ústavu pro výzkum autismu (ARI – Autism Research Institute), který se zabývá studiem a sledováním všech nadějí pro léčení autismu. Od roku 1995 je to pod hlavičkou projektu DAN! ARI na internetových stránkách nabízí dostupné informace k léčení autismu a dává naději, že tato porucha je léčitelná v projektu Defeat autism now! (DAN) – Přemůžeme autismus hned! 22

Činnost ARI je právně dobře ošetřena. ARI odděluje praktické a klinické lékaře s licencí od naturopatů a homeopatů bez licencí a od osob ve třetím seznamu, což jsou poradci v oblasti výživy. Tím je také vymezena právní odpovědnost rodičů za jejich volbu, která je na stejné úrovni i u nás. DAN nabízejí léčebné postupy jako jsou potravní doplňky, zahrnující vitaminy, minerály, aminokysliny, esenciální mastné kyseliny, speciální diety, zejména dietu bez lepku a bez mléčných produktů, odstranění bakterií, kvasinek a plísní z trávicího traktu pomocí farmakologické i  nefarmakologické intervence, dále detoxikaci – odstranění těžkých kovů, zejména rtuti, což je procedura spojená s  riziky a  terapie makrodávkami injekčně podávaného metyl-B12 (Strunecká, A. 2009) Oxytocin terapie. Oxytocin nejen stimuluje stahy dělohy při porodu a ovlivňuje vstřikování mléka z prsu při kojení. Oxytocin má významné úlohy v mozku: ovlivňuje procesy učení a paměti, vytváření partnerských vztahů, mateřské a sociální chování. Jeho sekrece se zvyšuje pod vlivem dotyků, hlazení a kojení. Autistické děti mají nižší hladinu oxytocinu, dospělí lidé s autismem ji naopak mají vyšší. Propagátorem myšlenky o použití oxytocinu v terapii PAS je americký psychiatr Eric Hollander. Po vstřikování ixytocinu do žíly dospělí pacienti s PAS vykazovali zlepšení již po čtyřech hodinách. Zlepšení se projevovalo v lepším rozpoznávání emočních aspektů řeči – jestli řeč je šťastná, zlostná, smutná nebo neutrální. Omezilo se také stereotypní chování. Od roku 2008 je známé vstřikování oxytocinu dospělým autistům (od 18 do 60 let) do nosu formou spreje (aby se dostal do mozku).

1.4 Účinné formy prevence Zvyšující se výskyt PAS v  průběhu posledního desetiletí by mohl být také důsledkem nadměrné imunologické stimulace nezralého mozku v kombinaci: očkování, nové ekotoxikologické látky a změny životního stylu. Na základě této teorie je možné navrhnout účinné formy prevence. Podle posledních výzkumů totiž ani neplatí, že nervové buňky nemají schopnost se dělit ani významně obnovovat, ale že se obstojně udržují až do středního věku. V lékařských učebnicích se naopak dozvídáme, že objem mozku se již od dvaceti let věku pouze zmenšuje. Možnosti moderních zobrazovacích vyšetřovacích technik naopak ukazují, že mozek má schopnost růst a obnovovat se (v oblastech spánkových a čelních laloků) i po čtyřicítce. A zejména aktivita uvedených laloků je velmi důležitá pro autisty. To jsou totiž právě ty části mozku, které bývají postižené. Jejich rozvoj může být spojován s lepším rozvojem emocí a s určitou schopností “být moudrým” (Strunecká, A., 2009). Jednou z možností, jak v tomto směru autistům a jejich dětem pomoci, je zdravá a správná výživa. 23

Strava by neměla obsahovat glutamát (sojový extrakt, sojová omáčka, čipsy), nevhodná jsou hotová jídla v sáčcích, jídla čínské kuchyně, neužívat umělá sladidla a barviva, nepodávat fluoridové tablety, neužívat potnou vodu s vysokým obsahem fluoridu (nad 0,5 mg/l), pouze jeden šálek slabého čaje denně, odstranit amalgamové výplně zubů, očkováni neprovádět krátce po proběhlém infekčním onemocnění a podobně. Děti s autismem naopak potřebují vitaminy, které fungují jako antioxidanty. Antioxidační ochranu mozku může zlepšit kombinace koenzymu Q, vitaminu B12 a  acetyl-L-karnitinu. V  případě potřeby (po vitaminech) může být podávané množství vyšší než doporučené, v zásadě by však nemělo přesahovat pětinásobek denní dávky. V takovém případě se již vitamin stává lékem, jak je tomu často v případech podávání vitaminu B6 a B12 u PAS (Strunecká, A. 2009).

Úprava rytmu spánku Také pravidelný spánek má velký význam pro celkový stav organismu. Ovšem právě s poruchou spánku se setkáváme u autistických dětí. Podávání psychofarmak k uspání dítěte je slepou uličkou. V této souvislosti uvádíme velmi důležitý hormon melatonin, který se tvoří ve tmě a který utváří endokrinní žláza šišinka. Melatonin ovlivňuje například oběh krve, krevní tlak, tělesnou teplotu, metabolismus cukrů, tuků a bílkovin, ovlivňuje imunologické reakce organismu, chování, psychické reakce a púsobí jako antioxidant. Pokud se rodič autistického dítěte rozhodne užít podpůrnou léčbu (při poruše usínání) v podobě melatoninu, je vhodné tabletu rozdrtit, rozpustit ve vodě a podat dítěti do 18 hodin. Očekávaný účinek na stimulaci usínání je možné očekávat kolem 21. hodiny. Nedoporučuje se však podávat dětem “umělý” melatonin déle než tři týdny. Důvodem, proč se právě melatonin autistickým dětem podává je skutečnost, že děti s autismem mají melatoninu v krvi snížené množství. A protože se melatonin tvoří pouze ve  tmě, nadbytečné osvětlení ve  tmě je možná jednou z  nedostatečně chápaných příčin vzniku PAS (Strunecká, A. 2009).

Rituál ukládání se ke spánku: 1. Pevná doba ukládání se do postele po sedm dní v týdnu. 2. Rituál začíná hygienou a převlečením se do pyžama. 3. Rozloučení se s domácím mazlíčkem, odestlání postele, případně krátká midlitba. 4. Dobrému spánku může bránit ucpaný nos, alergie. proto vysledovat komfort v posteli. 5. Není vhodné, aby dítě plakalo. vedeme ho k tomu, aby se ztišilo, uklidnilo, relaxovalo. 6. Do ložnice by nemělo pronikat žádné umělé osvětlení. 7. Důsledné dodržování rytmů aktivit v průběhu dne také přispívá k vytvoření dobrého usínání. Pravidelná doba jídla pomáhá vytvářet reflexy a zlepšuje trávení.

24

Také houpání a  zpěv ukolébavky má z  psychologického hlediska působivý a  silný podnět. Připomíná pocit jednoty s  matkou v  období nitroděložního vývoje. Melodie ukolébavky a houpavé pohyby pomáhají dítěti pochopit, že nastává čas odpočinku a spánku. Dítě má rádo opakování, tak repertoár písní nemusí být rozsáhlý. Jednou z možností, jak dětem s  PAS pomoci, je citlivý a  empatický přístup. Úprava rytmu spánku bez použití psychofarmak je jen jedna z  návodných přístupů. Dítě je třeba pozorovat, sledovat jeho reakce na změny a postupně si uvědomovat, že zahajujeme dlouhou cestu k postupnému zlepšování schopností dítěte a odstraňujeme omezení, která jsou pro PAS typická. Každá malá změna má dalekosáhlé účinky. Zlepšení zdravotního stavu dítěte (ameliorace) je třeba provádět podle možností tak, aby nepůsobily na dítě překotně a aby bylo schopné se s nimi vyrovnat (Strunecká, A. 2009). Mezi významné představitele směru s názvem Prenatální psychologie patří prof. Peter Fedor Freybergh, profesor Vysoké školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžběty v Bratislavě. Zdůrazňuje, že dítě by mělo být milováno již prenatálně. Soudí, že v prenatální fázi vývoje je možné předejít mnoha psychologickým, emočním i psychosomatickým problémům v dětství i dospělosti. Z výzkumů vyplývá, že ženy s negativními postoji překonávaly v průběhu těhotenství značné zdravotní problémy. Právě u nich se také vyskytl nejvyšší podíl předčasných porodů, novorozenců s nízkou porodní váhou a s četnými emocionálními poruchami. Spirituální perspektivy autismu. Lidská bytost není ohraničena kůží, ale kolem jejího těla jsou vrstvy energie, energetické pole, biopole, aura. Mnozí lidé vnímají přítomnost této energie, vnímají proudění energie mezi lidmi a uvědomují si neviditelné energetické spojení mezi lidmi. Avšak zdá se, že právě tato schopnost chybí dětem postiženým PAS (Strunecká, A. 2009). Autisté mají svoje energetické pole uzavřené a oddělené od okolního světa. V  okolí fyzického těla můžeme rozpoznat několik vrstev, které se liší svými vlastnostmi i funkcemi. Každá vzdálenější hladina energetického pole je charakterizována vyšší frekvencí energetických vibrací. Je “jemnohmotnější” v  porovnání s  “hrubohmotným” fyzickým tělem. Některé vstvy lidského energetického pole vykazují určitou charakteristickou strukturu, zatímco jiné se jeví jako pohybující se a rychle pulzující oblasti. Barvy v tomto poli jsou vnímány ve shodě s naším vnímáním barev trojrozměrného světa, avšak jsou mnohem jasnější. Každá vrstva lidského energetického pole představuje pole určitého vědomí, oblast, kde se odehrávají rozmanité procesy a  kontakty s  lidmi a  se světem. Energetické pole se mění a organizuje v závislosti na duchovním vývoji člověka. Energetické pole autistických jedinců má zřetelnou pouze první vrstvu svého energetického pole. Všechny další vrstvy (emocionální, mentální a astrální tělo) jsou takřka neznatelné a jsou na sebe

25

přilepeny jako slupky cibule a nejsou funkční. Tento výklad však souvisí s otázkami o vědomí člověka. Věda vychází z toho, že vědomí vzniká v mozku, experimentálně podložená vysvětlení ovšem podporují přístup duchovních učitelů, kteří popisují a prožívají vědomí přesahující prostor mozku (Strunecká, A. 2009). V toto případě v jednotlivých hladinách energetického pole člověka můžeme hledat různé formy vědomí. Toto pochopení se člověku otevírá na základě vědomého poznávání a vlastních prožitků. I naše snaha pochopit, proč jsou autistické děti jiné, může být způsobem, jak člověka přiblížit k poznání těchto zákonitostí. V první hladině lidského energetického pole se totiž obráží stav fyzického těla a prožívání pocitů, které fyzické tělo přináší: radostné i bolestné. Patří sem prožívání radosti z fyzických kontaktů – dotyků s těly jiných bytostí, s předměty, květinami. Prožíváme také potěšení z vůně z jídla, z jeho vzhledu i chutí. Nesnášíte dotyky? Nesnášíte pachy jídel? Bolí vás kde co? Problémy jsou na úrovni první hladiny vědomí. Takové problémy se vyskytují i u lidí, kteří nemají diagnózu autismus, avšak u autistů jsou všeobecně platné. Cítí se být přetíženi množstvím podnětů, cítí se ohroženi, proto pro ně pouhá cesta do obchodu může být utrpením. Tato přecitlivělost na nejrůznější vibrace z okolního světa je dána tím, že další vrstvy aury, které jedince běžně ochraňují, protože filtrují vjemy, které nemusí vnímat, autisté nemají vyvinuté. Struktura jejich aury je projevem energetické obrany proti traumatizujícím zážitkům v časném vývoji (Strunecká, A. 2009). Když se lidé setkávají, jejich aury se prostupují, nebo se odpuzují. Šíří kolem sebe vibrace harmonie, klidu, lásky, nebo naopak atmosféru napětí, neklidu. Kontakty v podobě energetických provazců můžeme pozorovat mezi rodiči a dítětem. takováto energetická pupeční šňůra často přetrvává až do dospělosti. Energetické bariéry v podobě silných zdí můžeme pozorovat na povrchu energetického pole mnoha lidí, nejen autistů. Někteří lidé mají na povrchu energetického pole obrnný systém v podobě jehliček. Jsou to obranné systémy, které si lidé vytvářejí, aby je bránily před působením jiných lidí, avšak brání tak i průtoku vesmírné energie. I vyvíjející se lidská bytost je od početí vystavena různým událostem a interakcím. Záleží to jak na vnitřním prostředí organismu, tak na spirituálních okolnostech a na úkolech přicházející duše. Obranný systém uzavření se a odtažení se stává způsobem života a je aplikován v jakékoliv ohrožující situaci. Obranný systém uzavření se a oddělení od vnějšího světa lidí je u autistů motivován především strachem a úzkostí. Svět je pro ně prostředím, ve kterém mohou přežívat pouze v izolaci. Avšak pod těmito pocity je bolest z nevědomé touhy po lásce a vřelé podpoře ostatních. Láska projevovaná třeba beze slov, na energetické úrovni, je jedním z nejmocnějších prostředků uzdravování (Strunecká, A. 2009). Autismus ovlivňuje světlo. Poruchy autistického spektra jsou spojeny s nerovnováhou energie VÁTA (vítr). Lidé, kteří mají tuto energii v nerovnováze, mívají obvykle studené

26

ruce a  nohy a  nemají v  oblibě studené počasí. Nadmíra váty způsobuje také impulzivní jednání, roztěkané a neklidné činnosti, náhlé změny nálad. Váta je zodpovědná za veškerý pohyb v těle, svalovou činnost, ovládá dýchání i pohyb potravy trávicí soustavou. Při její nerovnováze se objevují časté křeče, záchvaty, lehké úzkosti, deprese, nespavost. Typické jsou také zažívací potíže. Vátě prospívá sluneční světlo, veselé barvy. Vyhledávat bychom měli modrou, prozářenou oblohu v slunečních dnech, vyhývat se průvanu, místnosti by měly být teplé, prosluněné, s dostatečnou vlhkostí vzduchu. Doporučuje se dostatek spánku, teplá sprcha nebo teplá koupel ve vaně. Pít bychom měli teplé nápoje, například fenyklový neo heřmánkový čaj, vátě prospívá hřebíček, pomeranče a skořice. Vátu vyrovnávají chutě sladká, slaná a kyselá (Strunecká, A. 2009). Nerovnováha v utváření energetického pole a jeho jednotlivých hladin u autistů je spojena s  velmi nekoordinovanou činností čaker. Zpravidla je otevřená druhá čakra (oranžová), zejména její zadní sexuální centrum. Mnozí autisté začínají masturbovat brzy v  dětství, když zjistí, že jim tato činnost působí slast. Pomáhá jim to prožívat pocit svojí existence, protože neumějí navázat kontakt s ostatními lidmi okolo sebe. Osoby s autismem uvnitř trápí představa, že jejich život nemá hodnotu, nemá smysl. Teprve když dokážeme prolomit bariéru jejich ohraničení, dostaneme se do jejich emocionální a srdeční oblasti, odkryjeme jejich schopnosti. Důležité je dbát na stav solárního centra, protože se tam propojují emoce. Tomuto centru věnuje pozornost při očistě střeva, proto je dobré provádět dětem všeho věku masáže bříška v oblasti pupku. Vysíláním myšlenek, pocitů a vibrací lásky posilujeme a nabíjíme srdeční čakru. Rozvíjíme ji prostřednictvím masáží v podobě hlazení na zadní části hlavy. Pro autistu může být počáteční kontakt nepříjemný. Vhodné je zprvu hlazení provádět před usnutím. Dobrou relaxaci a  očistu energetického pole umožní koupel, do které přidáme hrst mořské soli (Strunecká, A. 2009)

27

2 DIAGNOSTIKA, INTERVENCE, VÝCHOVA, VZDĚLÁVÁNÍ A OBDOBÍ DOSPÍVÁNÍ

2.1 Raná péče a předškolní vzdělávání V současnosti je nejmladším diagnostikovaným dítětem s PAS okolo dvou let, většinou se ale jedná o děti tří až čtyřleté. Cílem je snížit věk stanovení diagnózy u dětí s autismem na  18-24 měsíců a  zahájit co nejdříve speciálněpedagogickou péči (Thorová, K. 2006). Pokud již v  raném věku například naučíme nemluvící dítě systému alternativní komunikace, máme větší šanci, že se u  dítěte nerozvinou těžké poruchy chování. Jestliže u  dítěte nacvičíme relaxační techniky, vyhneme se panickým reakcím, které mohou být doprovázené těžkými afektivními záchvaty. Vedeme-li dítě k pravidelné fyzické aktivitě, snižujeme riziko agresivity a projevů hyperaktivity (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004 sec. cit. in Thorová, K. 2006).

Postup při zajištění včasné intervence: 1. Speciálněpedagogické vyšetření 2. Vyhodnocení vyšetření, stanovení priorit 3. Sestavení intervenčního programu 4. Rozpracování nácviku dílčích úkolů, popis a průběžné vyhodnocování záznamů 5. Řešení problémového chování 6. Příprava na přechod dítěte do předškolního zařízení Speciálněpedagogické vyšetření. Může mu předcházet pozorování dítěte a konzultace s rodiči v domácím prostředí nebo na poradenském pracovišti. Autistické děti mají nevytvořené pracovní chování. Je proto velmi problematické podrobit je speciálně pedagogickému vyšetření. Proto je třeba nalézt účinné motivační pobídky a hledat i další možnost spolupráce na konkrétních a oblíbených činnostech. Pozorování by nemělo trvat déle než dva měsíce. Vyhodnocení vyšetření, stanovení priorit. Po  provedení speciálněpedagogického vyšetření je třeba získaná data správně interpretovat a  sestavit zprávu. Ve  zprávě jsou vyhodnoceny jednotlivé oblasti vývoje, jsou důležité objevující se dovednosti, silné a slabé stránky vývoje dítěte, motivační pobídky. Zpráva by měla obsahovat také vyhodnocení škály chování a emočních projevů dítěte, doplněna o sebeobslužné dovednosti. Měly by

28

být zhodnoceny výsledky vyšetření, zaznamenány rozdíly mezi jednotlivými oblastmi vývoje, rozdíly uvnitř jednotlivých sledovaných oblastí. Z dat z vyšetření lze pak stanovit priority intervence na nejbližší období. Sestavení intervenčního programu. Je sestaven na dobu 6-12 měsíců. Při stanovení délky hraje roli stanovená diagnóza, míra symptomatiky, problémy v chování, odhadovaná úspěšnost. Na základě záznamů, informací od rodičů a získaných dat při periodicky se opakujících konzultacích je intervenční program doplňován, upravován a měněn podle potřeb dítěte. Rozpracování nácviků dílčích úkolů, popis a průběžné vyhodnocování záznamů. Je důležité, abychom si uvědomili jednotlivé kroky, jejich posloupnost. Během učení metodou postupných kroků motivujeme dítě tak, aby udrželo pozornost u konkrétního kroku, který je předmětem nácviku a současně je důležitý pro konečné zvládnutí úkolu. Využít je možné různé záznamové archy. Řešení problémového chování. U dětí zařazených do včasné intervence často vychází z toho, že se k dítěti přistupuje tak, jako by nemělo žádné problémy. Dítě problémovým chováním reaguje na nepřiměřené požadavky. Dítě nerozumí a není schopno vyjádřit základní potřeby a přání. Důvodem problémů mohou být také požadavky na flexibilitu myšlení. Pokud dítě začne spolupracovat pod vedením terapeuta, řada problémů v chování se zmírní, zcela vymizí. Požadavky však musí být pro dítě srozumitelné, přiměřené, je mu dána časová a prostorová předvídatelnost. Postupně je budován i motivační systém. Dítě ví, proč na zadávaném úkolu pracuje. Problémové chování související se smyslovým vnímáním, se dá intervencí ovlivnit jen částečně. Roli hraje prostředí, preventivní opatření a průběžný nácvik senzorické integrace. Pokud se v tomto směru výsledky nedostavují, je třeba ověřit, zda nastavený intervenční program odpovídá potřebám dítěte a zda dítě nemá zdravotní problémy. Příprava na přechod dítěte do předškolního zařízení. Včasná intervence má své limity. Řada rodičů bývá po roce intenzivní práce s dítětem velmi unavená a často i nemotivovaná. Výsledky a úspěšnost jsou limitovány řadou faktorů. Vhodné je proto (po této rané odborné intervenci) zařazení dítěte do předškolního zařízení. Včasná intervence může i nadále pokračovat, dokonce souběh docházky do předškolního zařízení ve spojení s domácí intervencí přináší dítěti výrazný profit, rodině zklidnění, možnost relaxace a načerpání nových sil (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

Předškolní zařízení V České republice dobře funguje několik zařízení, které poskytují speciální předškolní program dětem s autismem (Brno, Šumperk, Praha, Ostrava, Turnov). Některé děti navštěvují 29

speciální mateřské školy, kde jim je věnována nadstandardní péče v rámci integrace mezi ostatní děti s jiným hendikepem. Přítomnost asistenta pedagoga je však ve většině případů nezbytná. Je možná také integrace do běžné mateřské školy (Thorová, K. 2006). Třídy pro děti s  autismem jsou zřizovány při běžných či speciálních mateřských školách. Do těchto tříd jsou zařazovány děti s PAS, většinou se středně těžkou symptomatikou a s opožděným, nerovnoměrným psychomotorickým vývojem. Děti zařazené do specializované třídy MŠ s dobře nastavenou intervencí, si poměrně rychle vytvoří základy pracovního chování, naučí se respektovat autoritu učitele, učí se přijímat kladené požadavky. Dítě začíná reflektovat vrstevníky, učí se přiměřeného chování k nim, učí se zapojovat do řízené činnosti a kooperovat se spolužáky. Důležitým aspektem je nastavení funkční komunikace (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Aby třída pro děti s  PAS splňovala podmínky pro uplatňování specifických metod práce, je důležité její prostorové uspořádání. Strukturu prostoru funkčně dotváříme vizuálními prostředky. V prvé řadě se jedná o prostorovou vizualizaci – konkrétní předměty, obrázkové karty, samolepicí barevné fólie, koberce různých barev, různé materiály k označení a zvýraznění protoru. Další podporou je časová vizualizace – vizualizovaný sled činností. Pro každé dítě volíme individuální formu denního režimu. Nejnižší formou jsou předmětové denní režimy (jídlo pomocí lžíce, samostatná práce pomocí malé krabičky, vycházka pomocí boty apd). vyšší formou jsou obrázkové denní režimy (od fotografií až po piktogramy znázorňující činnosti). k další vizualizaci patří vizualizace doby trvání vlastní činnosti. Dobu trvání je možné znázornit počtem jednotlivých úkolů a v nich daným počtem prvků, případně doba trvání je vyměřena vlastním dokončením činnosti. Dítě si lépe kontroluje počet splněných úkolů jasnou vizuání pobídkou – vidí, jak mu jednotlivé úkoly ubývají (přemístění krabice zleva doprava, otočením listu v šanonu, uložení kódované úlohy do police apod.) Dítě sleduje průběh činnosti a dokáže předvídat, kdy činnost skončí. U  řady dětí tak můžeme nastavit délku doby soustředění a  tím předejít problémům vzniklým přetížeností, stresem a  nejasností při ukončení činnosti. Během činnosti se však vyskytne řada činností, u kterých nelze změřit dobu trvání. Takové činnosti je vhodné ukončit informací “zvenčí”, která je pro dítě srozumitelná. Může se jednat například o zvukový signál prostřednictvím přesýpacích hodin, kuchuňských minutek a podobně. Vizuální znázornění doby činnosti bude vždy záviset na možnostech konkrétního dítěte, na kreativitě pedagoga, případně rodiče a na důslednosti při nácviku této dovednosti (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Cílem práce s  dítětem s  PAS v  předškolním vzdělávání je vytvoření pracovního chování, zvládnutí sebeobslužných dovedností, základů přiměřené sociální komunikace a sociálního chování vůči vrstevníkům i dospělým tak, aby dítě co nejlépe obstálo při plnění povinné školní docházky v jakémkoli typu základní školy. 30

2.2 Systém vzdělávání žáků s autismem v období povinné školní docházky Kontroverzní diskuse o  tom, jestli děti s postižením mají být vzdělávány v základních školách se zdravými vrstevníky, nebo mají navštěvovat speciální školy, se táhne desítky let. Integrovaná i segregovaná forma vzdělávání má své výhody a nedostatky. Záleží na každém dítěti, na jeho individuálních schopnostech a potřebách. Typ volby vhodného zařízení se během školní docházky dítěte může měnit. Zatímco menší děti, zvláště děti s těžším postižením, mají větší užitek ze speciálního vzdělávání, starší děti by měly být vzdělávány podle běžných osnov, protože druhý stupeň školy hraje klíčovou roli pro další vzdělávání či pracovní uplatnění (Howlin, P. 2005). Neschopnost odborníků integrovaných zařízení zajistit dětem s  autismem vysoce odbornou péči vede mnohé rodiče k  tomu, že upřednostňují speciální vzdělávání před integrovaným vzděláváním. Specifické rysy autistického postižení však přinášejí s sebou i do speciálních tříd a škol problémy. Děti s mentálním postižením mají poměrně vyrovnaný vývojový profil. U dětí s autismem je tomu naopak. Sestavení funkčního individuálního vzdělávacího programu pro ně je tedy mnohem komplikovanější. Například motorické dovednosti, vývoj v neverbálních oblastech, jsou pro děti s  poruchou autistického spektra v  normě. Ale postižení v oblasti komunikace, sociálních vztahů a emocí jsou velmi hluboká. Tento fakt může velmi komplikovat úlohu učitelů v takto smíšených třídách (Howlin, P. 2005). Klíčovou otázkou ovšem není to, jestli je lepší integrované či segregované vzdělávání, ale co je třeba udělat pro to, aby vzdělávací systém zajistil všechny sociální, emocionální a vzdělávací potřeby. Výzkum v zařízeních pro vzdělávání dětí s autismem ukázal, že děti s PAS nejlépe prospívají v takovém prostředí, které je dobře strukturované, nabízí individuální vzdělávací programy, výukové cíle jsou jasné a  srozumitelné dítěti i  učiteli a  jsou modifikovány podle potřeb a schopností dítěte (Rutter, 1983 sec. cit. in Howlin, P. 2005).

Integrace žáků s postižením do škol s poruchami emocí a chování Jedná se o školy pro děti vesměs s lehkým mentálním postižením.Taková zařízení mohou být v určitých případech vhodná pro děti s lehčím autistickým postižením. V těchto školách jsou děti s behaviorálními problémy, ale tyto problémy jsou odlišné od potíží dětí s autismem a jejich příčina je také jiná. Také obecné cíle těchto škol nemusí vyhovovat žákům s autismem. Důraz na rozvoj nezávislosti a sebemotivace může žákům s autismem působit nepřekonatelné problémy, které nezvládnou bez soustavné podpory ze strany učitele a bez stálého vedení specializovaného pedagoga. Často v těchto typech škol dochází (vůči autistům) k týrání ze strany spolužáků. (Howlin, P. 2005).

31

Integrace žáků s atismem do škol a tříd s poruchami komunikace Problémy s komunikací mají téměř všechny děti s autismem. Většina takto zaměřených škol ovšem nechce žáky s autismem přijímat kvůli jejich dalším problémům, hlavně kvůli nedostatku motivace ke spontánní komunikaci. Většina neautistických dětí s poruchami komunikace nemá potíže se sociální reciprocitou, představivostí a symbolickou hrou a mají obvykle jen lehké postižení v  oblasti neverbální komunikace, jako jsou například gesta (Bishop, Z. 1994 sec. cit. in Howlin, P. 2005). Děti s autismem vykazují abnormity ve všech těchto oblastech (Howlin, P. 2005).

Žáci s poruchou autistického spektra v základní škole praktické K základní diagnóze u žáků s PAS umístěných v základní škole praktické je přidružen lehčí stupeň mentálního postižení, někdy také další kombinace jiných poruch a postižení. V základní škole praktické se tito žáci vzdělávají dvěma způsoby: ve specializované třídě pro žáky s autismem, nebo individuální integrací do běžných tříd základních škol praktických. Třída pro žáky s autismem je zřízená při počtu nejméně čtyř a nejvýše šesti žáků. Ve třídě mohou zabezpečovat výchovně-vzdělávací činnost dva až tři pedagogičtí pracovníci, z nichž jeden je asistent pedagoga. Ve třídách mohou být zařazeni žáci ze dvou i více ročníků současně. Vzhledem k tomu, že jsou do třídy pro žáky s autismem při ZŠ praktické zařazováni žáci s lehčím typem postižení, nemusí být ve třídě vytvořeno tak striktní protetické prostředí. Přesto však rozčleněním prostor musí třída odpovídat potřebám žáků. V  nižších ročnících je kladen důraz na adaptaci, zvládnutí trivia, vytvoření pracovního chování a zvládnutí sebeobslužných dovedností. Ve vyšších ročnících by mělo být učivo zaměřeno na praktické dovednosti, důležité pro každodenní život – nákupy, péče o domácost apod. a na vytváření sociálních návyků, které jedincům umožní pokračovat ve studiu a uplatnit se na trhu práce. Ve vyšších ročnících tedy hraje mnohem větší roli také struktura zázemí školy a úprava prostor určených k praktickým činnostem. A i v tomto typu škol hraje velmi důležitou roli (při vzdělávání autistů) systém vizuální podpory (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). V České republice jen několik specializovaných tříd pro žáky s autismem při ZŠ praktických. Většina žáků s PAS vzdělávaných podle vzdělávacího programu ZŠ praktické je tedy individuálně integrována. Individuální integrace žáků s PAS do ZŠ praktických je poměrně běžná. Není výjimkou, že ve třídě, kterou integrovaný žák navštěvuje, je přítomen asistent pedagoga. V praxi se setkáváme s určitým množstvím žáků s PAS, integrovaných do ZŠ praktické, jejichž intelekt je v širší normě. Tito žáci, kvůli těžké míře sypmtomatiky PAS, i obtížně zvladatelným problémům chování, často až neřešitelným obvyklými speciálně pedagogickými

32

metodami, by v běžné základní škole neobstáli. Pomalejší tempo vzdělávání, větší zaměřenost na praktickou stránku učiva, nižší počet žáků ve třídě a speciálně pedagogický přístup většinou zajistí pro takového žáka lepší podmínky při vzdělávání. Ani v oblasti rozumového intelektu takoví žáci v ZŠ praktické nestrádají. Díky individuálnímu vzdělávacímu plánu je možné vytvořit odpovídající podmínky pro rozvoj intelektu v rámci jejich možností. Metodika práce s žákem je shodná jako při vzdělávání žáků ve specializovaných třídách pro žáky s PAS (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

Děti s autismem v běžných školách Pro většinu dětí s vysoce funkčním autismem závisí šance prožít plný a nezávislý život na tom, jaké se jim podaří získat formální vzdělání. Toto vzdělání bývá pro ně vstupní branou k dalšímu vzdělávání a k získání dobrého zaměstnání. Výzkum dokázal, že děti s lehčí formou autismu se mohou za určitých podmínek celkem snadno začlenit mezi vrstevníky (Howlin, P. 1994 sec. cit. in Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Existují důkazy, že vliv zdravých dětí na  spolužáky s  autismem se kladně projeví na  rozvoji herních dovedností a sociálních vztahů (Lord, 1984, Wolfberg a Schuler, 1993, Quill, 1995 sec. cit. in Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Problém však nastává v období sekundárního vzdělávání, tedy v  období dospívání. Systém vzdělávání žáků s  PAS v  základní škole je ovlivňován řadou faktorů. Nejdůležitějším z nich je diagnóza a deficity z ní vyplývající. Rozhodující je míra symptomatiky, mentální postižení, nerovnoměrnost vývojového profilu, závažnost problémového chování a další přidružené poruchy (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Základní školu (běžného typu) navštěvují žáci s PAS zpravidla bez mentálního postižení. Avšak i zde se můžeme setkat s žáky s různou mírou symptomatiky PAS, s různými formami problémového chování, někdy i  dalšími přidruženými poruchami a  postiženími. Při vřazování dětí do běžného typu základní školy musí být všemi zúčastněnými, kteří se na tomto vřazování podílejí, velmi důsledně zvažovány všechny aspekty spolupodílející se na úspěšném zařazení žáka s autismem do základní školy. I tito žáci vyžadují řadu podpůrných opatření. Ve všech opatřeních se odráží specifika přístupu, který tito žáci vyžadují. Jednou z nejdůležitějších okolností při zařazování žáků do základních škol je připravenost pedagoga k  přijetí žáka. Žáka, jehož chování často neodpovídá obvyklým normám společenského chování, inteligencí, může v některých oblastech výrazně převyšovat spolužáky, ale nemusí umět vyřešit i velmi jednoduché sociální situace. Pedagog musí takového žáka respektovat, ale rovněž by k němu měl dokázat přistupovat jako k běžnému žákovi a neomlouvat nevhodné chování. Také nemůže žáka přetvořit. Vytváří takové podmínky, ve  kterých bude žák úspěšnější. U žáků s tímto typem postižení na základních školách je třeba počítat

33

s nerovnoměrným vývojovým profilem (zejména v oblasti komunikace a sociálního chování). Výjimečně mohou být do vzdělávání na ZŠ zařazeni i žáci v pásmu subnormy a horního pásma lehkého mentálního postižení. V běžné základní škole jsou ovšem většinou vzdělávání žáci s vysoce funkčním autismem a s Aspergerovým syndromem. Jsou vzdělávání dvěma způsoby: Ve specializované třídě pro žáky s autismem a individuální integrací do běžných tříd základních škol (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Vytvořit k segregovanému školství malé třídy, které jsou specializované na výuku dětí s autismem a jsou začleněny do větší školy je zdánlivě ideální alternativa. Může to být škola pro děti s mentálním postižením nebo běžná základní škola. Výhodou takovéhoto uspořádání je, že děti s autismem mohou využívat některých zařízení těchto škol a přitom mají zajištěnu specializovanou výuku. Ale integrace je v praxi velmi malá. Učitelé autistických tříd se cítí izolovaní a odmítáni zbytkem školy (Howlin, P. 2005). Specializovaných tříd v základních školách je v Česku jen několik. Jednou z příčin nízkého počtu těchto tříd je požadavek rodičů na integraci dětí do běžného kolektivu vrstevníků. Avšak u některých jedinců s autismem je symptomatika natolik závažná a situace ve třídě, kde je žák integrován, natolik neúnosná, jak pro žáka s poruchou autistického spektra, tak pro kolektiv třídy, že zařazení do specializované třídy je dobrým východiskem. Další příčinou, proč nevznikají specializované třídy pro žáky s autismem na běžných školách, je organizační, prostorová a finanční náročnost takového projektu. Třída pro žáky s autismem je zřízena při počtu nejméně čtyř a nejvíce šesti žáků. Ve třídě mohou zabezpečovat výchovně-vzdělávací činnost souběžně dva až tři pedagogičtí pracovníci, z nichž jeden je asistent pedagoga. Mohou tam být zařazeni žáci ze dvou i více ročníků současně. Opět dodržujeme podmínku strukturalizace prostoru, vizualizace prostředí a  času, strukturu obsahu výuky a používáme specifické metody práce při vyučování (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

Individuální integrace a skupinová integrace do třídy základní školy Na základě zákona č. 561/2004 Sb. a vyhlášky č. 73/2005 Sb. může být žák s autismem veden ve  třídě jako integrovaný. Třídě, kterou navštěvuje integrovaný žák s  autismem, může být přidělen asistent pedagoga. Ani výše uvedený zákon ani vyhláška č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání, neupravuje počty žáků ve třídě v případě integrace žáka (na rozdíl od vyhlášky č. 14/2005 Sb., o předškolním vzdělávání). K zařazení žáka s tímto postižením do běžné třídy přistupujeme po dohodě se zákonnými zástupci dítěte. Žák s PAS může být rovněž integrován do základní školy zřízené pro žáky s jiným zdravotním postižením (ZŠ pro žáky se sluchovým, zrakovým postižením, pro žáky s poruchami chování apod.). Žák

34

s autismem s těžkou mírou symptomatiky a těžkým problémovým chováním je integrován do  běžné třídy základní školy, avšak část vzdělávání probíhá individuálně s  pedagogem mimo prostor třídy (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Asistent pedagoga integrovaného žáka s autismem v základní škole by se měl podílet na přímé práci s dítětem, organizaci práce a tvorbě dokumentace, na tvorbě individuálních vzdělávacích plánů (IVP), vedení denních záznamů, zpracovávat dílčí hodnocení. Také by měl pomáhat při zajištění kontaktu s rodinou a příslušným poradenským pracovištěm a podílet se na přípravě pomůcek pro konkrétní činnosti, vizualizaci a prostorové uspořádání. Měl by se také dále vzdělávat v oblasti výchovy a vzdělání dětí s PAS. Asistent pedagoga pracuje ve třídě pod vedením učitele a je součástí pedagogického týmu (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Žáci s  autismem zařazení do  základní školy speciální vyžadují řadu podpůrných opatření, ke kterým patří využití speciálních metod, postupů a forem při vzdělávání, dále vytvoření speciálních učebnic a pomůcek, často zajištění služeb asistenta pedagoga a nízký počet žáků ve třídě. K základní diagnóze je u těchto žáků zpravidla přidružen těžší stupeň mentálního postižení a v řadě případů také další kombinace jiných poruch a postižení. V základní škole speciální jsou žáci vzděláváni ve specializované třídě pro žáky s autismem, nebo při individuální integraci do běžných tříd základních škol speciálních (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Třída pro žáky s autismem v základní škole speciální. Třída je zřízena při počtu nejméně čtyř a nejvíce šesti žáků. Zabezpečovat výchovně-vzdělávací činnost mohou současně tři pedagogové, z nichž jeden je asistent pedagoga. V těchto třídách mohou být zařazeni žáci ze dvou i více ročníků současně. Cílem vzdělávání v základní škole speciální je naučit žáky s PAS co nejvíce samostatnosti a připravit je na dospělý život. Proto by v rámci této třídy neměly chybět strukturované prostory šatny, hygienické zázemí, prostory pro samostatnou práci, pro individuální nácvik nových dovedostí, relaxační prostor. Také je třeba připravit prostor určený k jídlu. (jídelna), prostory k nácviku sebeobslsužných dovedností a domácích prací (cvičná kuchyňka, dílny, zahradní pozemek apod.) Při vytváření struktury prostoru třídy pro žáky s PAS je třeba vytvářet z dispozic konkrétní školy. Málokterá škola se může dovolit stavební úpravy ve prospěch žáků s autismem. Při utváření struktury prostoru může pomoci nábytek, police, paravány, školní lavice apod.) Stejně jako prostorové uspořádání třídy je, ve třídách pro žáky s autismem, důležitý systém vizuální podpory. Dotváří, upravuje a specifikuje nejen prostory třídy, ale také všechny další prostory školy, ve kterých se žáci s autismem pohybují. Stejně tak jsou upraveny jednotlivé úkoly, jsou používány i vizuální prvky, které podpoří komunikaci a zefektivnění instrukce způsobem, kterému žáci s autismem rozumějí (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

35

Žáci s těžší mírou symptomatiky PAS a s těžším stupněm mentálního postižení jsou individuálně integrovaní do běžné třídy základní školy speciální. Ve výjimečných případech bývá ve třídě přítomen asistent pedagoga (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Metodika práce s dítětem je shodná jako při vzdělávání žáků ve specializovaných třídách pro žáky s PAS. V případě integrace je vhodné upravit žákovi pracovní místo a využít takové vizuální pobídky, které mu usnadní časovou a prostorovou orientaci ve třídě či škole. U žáků s nižší schopností soustředění, poruchami pozornosti, případně s vážnými problémy v chování, je vhodné mít k dispozici pro individuální nácvik a relaxaci samostatnou místnost. Pro některé žáky může tato místnost plnit funkci při adaptaci do kolektivu vrstevníků (zpočátku pobývá v samostatné místnosti a jen na některé, oblíbené činnosti přechází do společné třídy). V případě integrace je vždy nutné vytvořit individuální vzdělávací plán (IVP), na jehož základě bude žák vzděláván. Struktura IVP musí splňovat náležitosti uvedené ve vyhlášce č. 73/2005 Sb., paragraf 6 (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

2.3 Problémy a specifika vzdělávání v období dospívání Potíže dětí s autismem v době adolescence. Části dětí s poruchou autistického spektra přináší puberta zlepšení. Dosáhnou pokroku v sociálních vztazích, upravuje se problémové chování. Většina rodin ovšem nezaznamenává u  dospívajících žádné převratné změny. U určitého procenta dětí se mohou problémy v pubertě zesílit. Nejčastěji se jedná o poruchy aktivity, problémové chování a  zhoršení sociálního kontaktu. Část dětí se může zhoršit i v komunikačních a sebeobslužných dovednostech (Gillberg, Ch. 1995 sec. cit. in Thorová, K. 2006). S  nastupující pubertou a  v  adolescenci obecně dochází ke  změně prožívání. Některé děti a  mladí dospělí s  PAS začnou toužit po  navazování sexuálních vztahů či prostém kamarádství. Chtějí, abu je okolí ocenilo a  kladně přijímalo. Vzhledem k  jejich hendikepu se dostávají do  problémů. Začínají si uvědomovat svou sociální izolovanost, odlišnost. Během dospívání hrají významnou roli sebehodnotící emoce. Velmi často jsou emoce nepřiměřené, ulpívající na sebepodhodnocování, až sebepohrdání. Pociťují úzkost, dostávají se do depresivního stavu. U některých osob se může rozvinout fobie nebo panická porucha. Strach například z  mikrobů či úzkost ze sociálního kontaktů může dosáhnout takové intenzity, že dojde k  rozvinutí klasických projevů obsedantně-kompulzivní poruchy, např. neustálé mytí, dotýkání osob (Thorová, K. 2006). Další problémy pro autisty v tomto období nastávají v souvislosti s vytvářením systému funkčních sociálních vztahů a schopnosti týmové práce. U zdravých žáků je možná už týmová práce ve větších skupinách, u dětí s autismem však přetrvává neschopnost navazovat různé typy sociálních

36

kontaktů, a  proto je stále naprosto nutná individuální výuka. Je také pravděpodobné, že že děti s  autismem mají stále velké nedostatky v  oblasti představivosti a  napodobování vrstevníků, což ztěžuje schopnost symbolických her a  kolektivních aktivit. Postupující “izolace” zákonitě vede k problémům v chování a personál, který není dobře obeznámen s problematikou autismu, si s těmito problémy jen velmi těško poradí. Specializovaný výcvik pro práci s dětmi s autismem není vždy dostupný a učitelům chybí i možnost vzájemných konzultací a výměny zkušeností (Howlin, P. 2005). Zvyšují se i problémy a diskriminace ze strany učitelů i spolužáků vůči žákům s autismem. Má to několik příčin. Jednou z nich je rostoucí tlak na žáky, aby dosahovali určitého stupně abstraktního uvažování, a nevhodný způsob honocení. Školy nejsou ochotné přijímat žáky, kteří nejsou schopni plnit dané parametry. Má-li dítě navíc rušivé chování, má to negativní vliv na  ostatní děti ve  třídě. Dalším problém je v tom, že v období dospívání se vytvářejí normy pro skupinový život a  klíčové pro každého dospívajícího jedince je, jak bude přijímán vrstevníky. Ti, kteří se nějakým způsobem liší a “nezapadají” do řady, jsou vyloučeni (Howlin, P. 2005). Struktura sekundárního vzdělávání (druhý stupeň základní školy a střední škola) se také podstatně liší od primárního vzdělávání. V primární škole jsou stejné děti spolu ve třídě několik let. Hodiny probíhají ve stejné třídě a učitelé se mění jem zřídka. A tak se učitelé naučí tolerovat výstřelky chování autistického dítěte. I spolužáci se naučí přijmout “zvláštní” dítě. Sekundární školy bývají velké, více členěné, mnoho spolužáků je nových, předměty, místnosti výuky, učitelé se mění každou hodinu. Většina učitelů žáky nezná a není seznámena s problémy autismu. Rodiče jsou si vědomi, že škola nebude respektovat sociální a  emocinální potřeby jejich dítěte, a děsí se představy utrpení, které škola téměř vždy dítěti přinese. Na druhé straně, jestli má dítě schopnosti plnit požadavky běžné školy, je třeba těchto schopností využít, jinak se šance pro jeho budoucí život výrazně omezí (Howlin, P. 2005). Specifika vzdělávání žáků s autismem. Možností výchovy a vzdělávání jedinců s autismem je tzv. SON-RISE PROGRAM. Jeho klíčovou podstatou je láska k dítěti a akceptace každodenního učebního procesu. Teprve potom aplikujeme vzdělávací strategie:

1) Joining. Jedná se o smyslovou integrační terapii tzv. “Handle program” Spočívá v aktivním připojení se k rituálům a zvláštním činnostem dítěte (točení, houpání se, zírání do  prázdna…). Tato specifická metoda pomáhá najít klíč do  světa dítěte s  autismem a podporuje i oční kontakt. Dítě ve stereotypech neodsuzujeme, ale snažíme se je napodobovat (Strunecká, A. 2009). Dítě se stává otevřenější a začíná mít důvod a motivaci učit se. Poznáme navíc, co může ta která činnost dítěti dávat a dítě více chápeme. Autista si totiž tímto způsobem chování pomáhá. Program nicméně uznává jisté hranice. Pokud je jakákoliv činnost pro dítě nebezpečná, nehygienická či zahrnuje ubližování

37

ostatním lidem či věcem, je třeba ji ohleduplně zarazit. K použití této metody je také zapotřebí speciální herny, proto není plná aplikace joiningu vhodná do školního či jiného vnějšího prostředí (Strunecká, A. 2009). 2) Využívání motivace dítěte. Místo podpory robotických opakování se snažíme vypěstovat v dítěti lásku k učení. Využíváme motivaci. Princip Joining pomáhá přijít na to, jaké motivace dítě má. Pokud chceme dítě něco naučit, musíme ho dostatečně motivovat. Někdy může trvat hodiny či dny, než najdeme dostatečně silnou motivaci. Zpočátku dítě učíme interakci s  jiným člověkem, oční kontakt, řeč a  jiné formy komunikace. Tyto oblasti jsou nejdůležitější pro rozvoj dítěte. Slovem “motivace” není myšlena odměna v  podobě sladkosti či povolení oblíbené činnosti. Nevýhodou takovýchto odměn je totiž skutečnost, že dítě podněcuje k automatickému opakování zadané věci. Ddítě si už méně uvědomuje, proč by mělo zadanou věc dělat. Můžeme pak nedopatřením z dítěte vychovat poslušnou, ale nešťastnou a uzavřenou cvičenou opičku. Naopak vyžíváním motivace můžeme dítěti přímo ukázat, čím je mu činnost, kterou ho učíme, prospěšná. Například dítě mnohem lépe pochopí, že pokud se mi (nebo ostatním lidem) podívá do očí, když o něco žádá, mnohem lépe pochopíme, co od  nás chce. Nepoužíváme praktiku neuděláš-nedostaneš. Chceme jen dítěti ukázat, že pokud se naučí s  námi komunikovat, věci se budou dít mnohem rychleji. Pokud ne, budeme sice přátelští, ale žádaná činnost se uskuteční s jistou časovou prodlevou (Strunecká, A. 2009). 3) Energie, entuziazmus a  nadšení pro hru. Často nezáleží na  tom, co dítěti prezentujeme, ale jak to prezentujeme. Pokud jsme znudění a  otrávení, dítě s  námi nechce mít nic společného. Pokud ale ho dokážeme nadchnout pro aktivitu nebo mu nadšeně představíme novou hru, máme mnohem větší šanci, že si nás dítě všimne. Nadšení a entuziazmus nemusí být hlasité, tiché a upřímné nadšení má stejnou váhu, jako výskot a jásot. 4) Učení pomocí interaktivní hry. Interaktivní znamená, že se dítě snažíme něco naučit. To je možné pouze v případě, že je dítě interaktivní. Jeví o dospělého (učitele) zájem (dívá se na něj, dotýká se ho, dívá se směrem, kde je pedagog, směje se tomu, co pedagog dělá). Teprve v tomto případě má smysl učit. V Son-rise programu učíme děti v době, kdy se chtějí učit. To může znamenat hodiny i dny čekání na vhodný okamžik. Ale to, co se dítě naučí z  vlastního popudu, a  v  době, kdy se chce učit, má pro něj mnohem větší význam. Dítě tím učíme, aby mělo učební proces rádo. Naučí se věci, které by donucovacími metodami nikdy nezvládlo. 5) Bezpředsudkový a  optimistický přístup. K  dětem a  dospělým s  autismem přistupujeme bez jakýchkoliv předem vytvořených soudů. Nikdo není schopen dopředu 38

určit, co která osoba dokáže či nedokáže. Mozek je orgán, jenž je schopen si najít náhradní mechanismy, jestliže ty, co mají fungovat, nefungují. Nesprávné je tvrdit, že dítě něco nedokáže (Strunecká, A. 2009). 6) Rodič jako hlavní terapeut programu. Rodiče mají největší motivaci dítěti pomoci. Při práci s  dítětem se snažime rodičům pomoci konkrétními radami, odkazujeme je na další odbornou pomoc, snažíme se podpořit jejich sebedůvěru. Jsou to právě oni, kdo musí dělat zodpovědná rozhodnutí za svoje dítě. 7) Vytvoření bezpečného a klidného prostředí pro dítě. Dítě s autismem se obtížně soustředí. Je nutné vytvořit mu takové prostředí, ve kterém může nerušeně koncentrovat. Každá rodina si proto ve svém bytě či domě vyhradí jeden pokoj pro tzv. Son-rise hernu. Tento pokoj musí mít co nejméně rušivých podnětů. Pro spoustu dětí je často stresující pobyt ve  školském zařízení (hodně nových lidí, které mají nepředvídatelné chování, spousta zvuků, pachů, převozy z domu do školy atd.). Proto je třeba dítěti nejprve pomoci zvládat vlastní, domácí prostředí a  navazovat kontakt s  nejbližšími. Teprve potom seznamujeme dítě s vnějším prostředím. Son-rise herna pomáhá dítěti zpracovávat svět po částech vlastním tempem. Nejedná se o izolaci. Rodiče a dobrovolníci se dítěti věnují intenzivněji a déle, než by se mu kdo byl schopen věnovat ve škole. Pobyt v herně je hlavně přípravou na pobyt “venku” v době, kdy na něj bude dítě zralé a nebude ho děsit (Strunecká, A. 2009). Pomocníkem v práci s dětmi s PAS je též “vývojový model Son-rise Program”, který rozpracovává krok za krokem sociální vývoj dítěte a pomáhá určovat cíle do budoucna. Součástí Son-rise program je i osobní růst profesionálních facilitátorů, rodičů i dobrovolníků pracujících s dítětem pomocí metody Option Dialog Process (http://www.srp-terapeut.cz). Jedním z dalších názorů na efektivní zvládání a vzdělávání autistů spolu s redukováním nežádoucích projevů chování a rozvíjení dovedností jsou direktivnější zásahy učitele. Nácvik sociálních dovedností a funkční komunikace může být úspěšnější a rozvoj větší, jestliže program zahrnuje také výcvik zdravých vrstevníků (Brady a kol., 1987, Wolfberg a Schuler, 1993, Lord, 1984, Howlin a  Rutter, 1987, Williams, 1989). Vytváření účinných vzdělávacích programů žádá rovněž podrobné individuální hodnocení, speciální výukové techniky a změny v uspořádání prostředí (Quill, S. 1995 sec. cit. in Strunecká, A. 2009).

2.4 Konkrétní didaktické přístupy a vzdělávání pedagogů Učivo vykládejme stručně na  konkrétních příkladech a  zdůrazněme podstatné. V případě potřeby poskytněme žákovi s autismem doplňující vysvětlení. Novou látku i nově vzniklé situace dávejme do souvislostí s již získanými poznatky, vědomostmi a zkušenostmi. 39

Nepočítejme s  automatickou generalizací. S  tím je třeba žákovi s  autismem pomoci. Zadávejme množství úkolů, které je žák schopen dokončit. Zadávejme úkoly dle krátkých, přesných a konkrétních pokynů a sepišme je. (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Zadávejme stručné, jasné a přesné formulace otázky. Nechme žákovi čas na odpověď. Učebnici, pracovní list upravme na stránku s omezeným množstvím informací. Vyberme podstatné, zvýrazněme či okopírujme části samostatně. Připravme poznámky s popisem postupu práce. Při výkladu poskytněme žákovi psané poznámky. Dovolme žákům s dobrou sluchovou pamětí nahrávat si výklad či přednášku na diktafon. Snažme se u žáků rozvinout nácvikem s vizuální podporou dovednost orientovat se v sešitě. Učme žáky formou vizualizace vyjadřovat se, vyprávět nebo převyprávět. Při zadávání úkolů nespoléhejme pouze na verbální pokyny, využijme také zrakovou podporu. Při řešení slovních úloh dbejme na vizuální podporu a rozfázování příkladu – oddělení početní operace od textu (barevné odlišení zadání, barevné body, šipky apod.) Zkoušení s sebou přináší nebezpečí, že žáci udělají chybu či správně neodpoví. Prověřování znalostí je pro ně stresovou situací. Nejedná se o běžný strach ze zkoušení, stres má u nich závažnější důsledky. Následky stresu u jedinců s PAS mohou být patrné i několik hodin nebo dní po zkoušení. Nejvhodnější formou zkoušení je např. rozdělení písemné práce na dvě části. Žák by měl mít dost času na vypracování, měl by mít vhodně graficky upravenou písemnou práci. Osvědčuje se zkoušet nebo zadávat testy v jiné místnosti. Při písemném zkoušení by při hodnocení nemělo být výrazně přihlíženo na grafickou úpravu. V případě, že je žák u zkoušení velmi silně znepokojen, je výhodnější hodnotit ho podle výsledků práce v hodině. Berme v  potaz také vyšší unavitelnost dětí. Vymezení a  zadání domácích úkolů by mělo být jasně specifikováno ve zvláštním sešitě nebo na speciálně vytvořeném záznamovém archu. Většina žáků s autismem si slovně zadaný úkol nezapamatuje, tedy ho nesplní. Nezbytné je úkoly zapisovat (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

Vzdělávání učitelů Speciální vzdělávání je klíčové při stanovení diagnózy a při vzdělávání žáků s autismem. Nicméně kromě učitelů, kteří pracují přimo ve třídách pro autisty, je úroveň znalostí učitelského sboru o poruchách autistického spektra velmi nízká. Dokonce ani psychologové speciálně-pedagogických center pro děti s postižením nemají dostatečné znalosti o autismu. Jelikož počet dětí s autismem je nyní odhadován na 3 na 1000 (širší spektrum včetně dětí s normálním IQ), je velmi pravděpodobné, že téměř každý pedagog se v průběhu kariéry setká s takto postiženým (Wing, S. 1993).

40

Je proto třeba zajistit mnohem více informací a možností vzdělávání o intervencích, strategiích a metodách přístupu k dětem s autismem. Na druhém stupni se tato diagnóza určuje jen s velkými obtížemi. Ten, kdo prošel prvním stupněm, má obvykle postižení mnohem mírnější než ten, kdo byl správně diagnostikován už v raném věku. Tyto děti byly na prvním stupni často označeni jako emočně labilní nebo žáci s behaviorálními problémy. Nikdo nebral v úvahu případné příčiny abnormálního chování. Jestliže skryté příčiny správně diagnostikujeme a vycházíme z těchto zjištění, pak je daleko větší pravděpodobnost, že učitelé budou spolupracovat na nápravě takového chování. Učitelé v běžných třídách si stěžují na drzost, hrubost a bezohlednost žáků s autismem. Jestliže žák neustále učitele opravuje v nepodstatných věcech, zdůrazňuje fyzické postižení či kosmetické nedostatky ostatních spolužáků i pedagogů, odmítá bez zjevné příčiny spoluprapracovat a plnit úkoly, je i pro zkušeného pedagoga velmi těžké takovou situaci ve třídě zvládnout. I přesto však stručná informace, že dítě, které se takto chová, nemusí být záměrně zlé a že vzhledem k vrozené vadě si pouze nedokáže představit dopad svých slov na jiné, někdy napomůže k větší toleranci ve třídě (Howlin, P. 2005).

41

3 VÝSKYT PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ČESKU, PROGNÓZY A MOŽNOSTI ŽIVOTNÍHO UPLATNĚNÍ ŽÁKŮ S AUTISMEM U NÁS

3.1 Postižení nelze léčit, důležitá je správná intervence Příčiny autismu nebyly doposud odhaleny a potíže jedinců s autismem přetrvávají celý život. Přesto byl zaznamenán pozitivní vývoj v  porozumění příčinám problémů, terapií i  vzdělávacích strategií. Vhodně zvolená intervence, specifické postupy mohou hendikep výrazně zmírnit a zlepšit prognózu vývoje takto postiženého jedince. Pokud dítěti odmalička zajistíme prostředí, jež mu umožní porozumět světu, připravíme si půdu pro efektivní zvládání průběžných problémů v jejich budoucím životě (Thorová, K. 2006). Nicméně z projektu MZ ČR zpracované Českou lékařskou společností Jana Evangelisty Purkyně s názvem Doporučené postypy pro praktické lékaře, pervazivní poruchy v dětství, autorů Doc. MUDr, Michala Hrdličky, CSc. a  Doc.  MUDr.  Vladimíra Horta, CSc., vyplývá, že neexistuje léčba proti příznakům autismu. Pro ovlivňování typických příznaků (tzv. triáda) zůstávají primární speciální pedagogické postupy. Tyto speciální edukační programy umožňují dítěti postiženému autismem lépe porozumět sociálním situacím a lépe se na ně pomocí rodičů adaptovat. (Lékaři upozorňují na edukační program TEACCH, zaměřený na vizualizaci instrukcí). Farmakologicky lze úsporně léčit behaviorální poruchy (agresivitu, stereotypie, rituály), poruchy emotivity (anxieta, depresivní rozlady) a poruchy spánku. K neúčinným nebo obsolentním (zastaralým) intervencím vůči PVP patří fenfluramin, naltrexon, imipramin, desipramin, sekretin, vitaminy, elektrolyty (magnezium) a různé dietní režimy. Přibližně dvě třetiny autistů zůstanou v dospělém věku závažně hendikepováni a trvale závislí na péči rodiny nebo institucí. Pouze pět až dvacet procent jedinců, které označujeme jako vysoce funkční autisté (tj. nejlehčí postižení bez MP), je schopno alespoň částečné samostatnosti. Pacienti s Aspergerovým syndromem jsou později detekováni jako problémoví a jejich prognóza, co se týče uplatnění, je relativně lepší než u pacientů s dětským autismem. Prognóza dalších PVP není dobrá, je nutno počítat s celoživotním závažným postižením. A  co se týče prevence, nejsou známé účinné preventivní zásahy (Strunecká, A. 2009). Jednou z  možností, jak zlepšit prognózu vývoje jedinců s  PAS je celoživotní odborná péče. V  předškolním období se jedná především o  stanovení správné diagnózy, tedy speciálněpedagogická diagnostika a  včasné zahájení odborné péče. V  období povinné školní docházky pak co možná nejvhodnější způsob výchovy a vzdělávání.

42

Při zahájení povinné školní docházky je již u většiny dětí s PAS diagnóza stanovena. Stále však zůstává určité množství dětí, které k základnímu vzdělávání nastupují bez stanovené diagnózy nebo s chybně stanovenou diagnózou (Strunecká, A. 2009). Jednou z  důležitých podmínek pro úspěšné zvládnutí školní docházky žáka s  PAS je informovanost pedagogů, vedení škol, rodiny a  poradenského pracoviště. Tento tým hledá nejoptimálnější a nejefektivnější řešení konkrétních situací, které v průběhu plnění základního vzdělávání vznikají. Část žáků s PAS zvládne školní docházku bez větších obtíží. Někteří docházejí do speciálních tříd pro žáky s autismem, jiní jsou integrováni v různých typech škol. Další potřebují velkou míru podpory a ani zařazení do speciálních tříd pro žáky s autismem není zárukou vzdělávání bez problémů. Řada integrovaných žáků se v průběhu školní docházky neobejde bez asistenta pedagoga, a  i  za  těchto podmínek pedagogická intervence selhává.

Výskyt poruch autistického spektra v České republice Před rokem 1989 se znalosti o  poruchách autistického spektra pohybovaly v  Česku na  velmi nízké úrovni. Výraznou osobností byla lékařka Růžena Nesnídalová. V  roce 1973 vyšla její kniha Extrémní osamělost, která přispěla k  širší informovanosti rodičů dětí s autismem a laické i odborné veřejnosti. Po roce 1989 se situace v České republice postupně mění ve prospěch jedinců s PAS. V roce 1990 vzniká sekce Sdružení na pomoc mentálně postižených Autistik, jejíž hlavní představitelkou se stává Miroslava Jelínková. V roce 1994 se Autistik (občanské sdružení)osamostatňuje, sdružuje rodiče dětí s autismem a  odborníky, organizuje přednášky a  praktické výcviky. Vydává také tištěné informace o autismu. Na překladech odborných knih ze zahraničí na toto téma se významně podílí Věra Novotná a Miroslava Jelínková. V roce 1993 z iniciativy sdružení Autistik (ve spolupráci s MŠMT) vzniká výzkumný projekt Výzkumného ústavu pedagogického v Praze (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Úkolem je zmapovat aktuální situaci výchovy a vzdělávání dětí s  autismem pod vedením speciálního pedagoga Miroslava Vocilky. Vyšly dvě Vocilkovy publikace se zahraničními materiály, poznatky o autismu a informacemi o zařízeních pro autisty. Z dnešního pohledu jsou však publikace překonané. V Česku v devadesátých letech vznikají třídy pro žáky s autismem. První oficiální třída pro žáky s autismem vznikla ve školním roce 1993/1994 v Praze. O rok dříve (1992/93) vzniká autistická třída (rovněž v Praze) v pomocné škole a následně řada dalších. Vznik tříd pro děti s autismem vyvolal potřebu kvalitně vyškolených speciálních pedagogů. V roce 1997 sdružení Autistik organizuje jednoletou stáž sedmi speciálních pedagogů a psychologů v Budapešti. Výcvik byl zaměřen na  praktické využití metodiky strukturovaného učení a  diagnostiky

43

autismu. Účastníci stáže (spolu s odborníky ze Slovenska), vytvořili vzdělávací programy pro pedagogy a sociální pracovníky v terénu se zaměřením na výchovu a vzdělávání autistů. Tyto kurzy spolupořádala Effeta Brno, Diecézní charita Brno, SPC Vertikála Praha. Vybraní účastníci pracovali ve vybraných zařízeních s dětmi s autismem. V  roce 2000 sdružení Autistik uskutečňuje v  Praze (ve  spolupráci s  MŠMT) výcvik v  TEACCH programu. Výcvik pro 20 pedagogů vedl profesor Theo Peeters. Informací o výchově a vzdělávání autistů bylo v Česku k dispozici dost, velmi málo informací přichází v oblasti diagnostiky. Sdružení Autistik proto navazuje spolupráci s dětskou psycholožkou Kateřinou Thorovou. Autistik spolupracovalo také s klinikou dětské neurologie a Dětskou psychiatrickou klinikou UK LF a  FN v  Praze. Výstupem je česká monografie o  dětském autismu V. Komárka a M. Hrdličky. V Brně se centrem diagnostiky dětí s PAS stává Dětské neurologické oddělení při Dětské nemocnici FN Brno. Od  roku 2001 probíhá v  ČR experimentální ověřování poradenských služeb a  péče o jedince s PAS. Je jmenováno čtrnáct krajských koordinátorů. Tento experiment pokračuje (v  roce 2003 spolu s  IPPP ČR) projektem Poradenské služby pro klienty s  autismem a poruchami autistického spektra. V moravskoslezském regionu v devadesátých letech vniká iniciativa RainMan v Ostravě. Na konci devadesátých let se významně zvyšuje počet dětí s diagnózou autismus, vzniká Asociace pomáhající lidem s autismem (ve spolupráci odborníků K. Thorové, Z. Žampachové, M. Polenského).Od roku 2002 vznikají regionální organizace se zaměřením na autismus. Jako první APLA Jižní Morava a APLA Praha. Nyní funguje v Česku šest regionálních organizací, kteté reagují na aktuální problémy regionů.

3.2 Legislativa, vzdělávání v období povinné školní docházky Právní předpisy, které se týkají povinné školní docházky, řeší zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). Školní docházka je povinná po dobu devíti školních roků, nejvýše však do konce školního roku, v němž žák dosáhne sedmnáctého roku věku. Uvedený zákon stanoví také jiný způsob plnění povinné školní docházky. Jiným způsobem může být individuální vzdělávání, které se uskutečňuje bez pravidelné účasti žáka ve  škole. Paragraf 41 téhož zákona dále vymezuje obsah, vedení a organizaci individuálního vzdělávání. O povolení individuálního vzdělávání rozhoduje ředitel školy, do které je žák přijat k plnění povinné školní docházky, na základě písemné žádosti zákonného zéastupce žáka. Součástí žádosti je také vyjádření příslušného školského pradenského zařízení. Žák koná za  každé pololetí zkoušku,

44

a  pokud žák na  konci druhého pololetí neprospěl, ředitel školy zruší povolení. Výdaje spojené s  individuálním vzděláváním hradí zákonný zástupce žáka, učebnice a  základní potřeby jsou hrazeny z výdajů na činnost školy. Individuální vzdělávání v případě žáků s PAS je vzácné a obvykle je považováno za krajní řešení. Dále stanoví paragraf 40 druh jiného způsobu plnění povinné školní docházky také u  žáků s  hlubokým mentálním postižením. Paragraf 42 toto vzdělávání dále popisuje a  stanoví, jakým způsobem bude prováděno. V  každém případě je tento způsob vzdělávání možný pouze se souhlasem zákonného zástupce žáka. Cíle, stupně, organizaci a  průběh základního vzdělávání definuje zákon 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. Paragraf 44 stanoví, že základní vzdělávání vede k  tomu, aby si žáci osvojili potřebné strategie učení a na jejich základě byli motivováni k celoživotnímu učení, aby se učili tvořivě myslet a řešit přiměřené problémy, účinné komunikovat a spolupracovat. Paragraf 45 určuje stupně vzdělávání: Stupeň základního vzdělávání získá žák úspěšným ukončením vzdělávacího programu základního vzdělávání v základní škole. Paragraf 46 se týká organizace základního vzdělávání: Základní vzdělávání pro žáky se zdravotním postižením, kteří se vzdělávají ve třídách nebo školách s upraveným vzdělávacím programem, může s předchozím souhlasem ministerstva trvat deset ročníků. Paragraf 48 pojednává o vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením, více vadami a  autismem: Tito žáci se mohou vzdělávat v  základní škole speciální, a  to se souhlasem zákonného zástupce a  na  základě písemného doporučení odborného lékaře a  školského poradenského zařízení. Paragraf 54 se zabývá dokladem o dosažení základního vzdělání je vysvědčení o úspěšném ukončení devátého, popř. desátého ročníku základního vzdělávání. Paragraf 55 určuje, že žák, který po splnění povinné školní docházky nezískal základní vzdělání, může po splnění podmínek stanovených tímto zákonem a na základě žádosti jeho zákonného zástupce pokračovat v základním vzdělávání, nejdéle však do konce školního roku, v němž žák dosáhne osmnáctého roku věku. Žákovi se zdravotním postižením může ředitel školy ve výjimečných případech povolit pokračování v základním vzdělání do konce školního roku, v němž žák dosáhne dvacátého roku věku. V uvedených případech, pokud jde o přípravu na výkon povolání nebo pracovní činnosti, spolupracuje ředitel školy s příslušným úřadem práce. Se souhlasem zřizovatele je možné, aby žák se zdravotním postižením pokračoval v základním vzdělání do dvacátého šestého roku věku (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

45

3.3 Přístupnost středního vzdělávání pro hendikepované Většina žáků s PAS, kteří jsou přijímáni ke střednímu vzdělávání, má zpravidla stanovenou diagnózu a v průběhu plnění povinné školní docházky byli integrováni. Pro každého žáka s PAS je základem úspěšného absolvování středního vzdělávání dobrý výběr střední školy. Musí odpovídat schopnostem možnostem konkrétního žáka a  měla by být reálně zvolena s ohledem na budoucí uplatnění na trhu práce či dalšího studia. Určité procento žáků s PAS střední vzdělávání s ohledem k míře hendikepu absolvovat nikdy nebude. Tito žáci většinou přecházejí po absolvování povinné školní docházky do chráněných dílen či stacionářů (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Ukončením příslušného vzdělávacího programu středního vzdělávání se dosahuje těchto stupňů vzdělávání: a) střední vzdělání, b) střední vzdělání s výučním listem, c) střední vzdělání s maturitní zkouškou. Podmínky přijetí ke vzdělávání v různých stupních středních škol jsou definovány školským zákonem v paragrafu 59 až 64. Uchazeči musí při přijímacím řízení splnit podmínky pro přijetí prokázáním vhodných schopností, vědomostí, zájmu a zdravotní způsobilosti. Podrobnosti o organizaci přijímacího řízení ke vzdělávání ve středních školách stanovuje vyhláška č. 13/2005 Sb., která ukládá, jaké náležitosti musí splňovat přihláška uchazeče. Pokud je žák integrován s asistentem pedagoga, doporučuje se přítomnost asistenta při přijímacím řízení. Pokud je součástí přijímacího řízení ústní pohovor, případně přijímací řízení tvoří jen ústní pohovor, doporučuje se připravit si osnovu tohoto pohovoru. Uchazeč může během přijímacího řízení vykonat krátkou relaxační přestávku po dohodě s dohlížejícím pedagogem. Vhodné je také prodloužit limit splnění zadaných úkolů. Pokud se jedná o žáka s PAS, který má výrazné dysgrafické potíže nebo potíže se sluchovou analýzou, je možné použít například doplňovací cvičení na gramatické jevy místi psaní diktátu. Pokud má jedinec problémy s orientací v prostoru, doporučuje se speciálně upravit předtištěné texty, k výkonu vlastní práce dát linkovaný papír. pokud se jedná o žáka, který má potíže při aplikaci naučených početních operací a potíže s chápáním zadávání slovních úloh, doporučuje se příklady rozfázovat, zjednodušit a každou úlohu vytisknout na zvláštním papíře. Vhodné je také před přijímacím řízením informovat zástupce školského poradenského zařízení pedagogy pověřené dohledem při průběhu přijímacího řízení o možných specifických projevech chování žáka, které mohou vzhledem ke stresové situci nastat (vykřikování, nevhodné poznámky, zvýšené stereotypní pohyby, samomluva, běhání po místnosti apod.). 46

Pokud to situace vyžaduje, přítomnost asistenta pedagoga, je při přijímacím řízení nezbytná. Dává velký předpoklad, že žák s autismem zátěžovou situaci zvládne. Za těchto podmínek je úspěšnost přijetí žáků s PAS ke vzdělávání na středních školách vysoká (80 až 90 procent). Integrace studenta s poruchou autistického spektra ve střední škole. Na středních školách se nepočítá se zřizováním specializovaných tříd pro žáky s  autismem. Jedinou formou je integrace. Podle školského zákona, paragrafu 16, může být žák se zdravotním postižením integrován ve střední škole. Vzhledem k tomu, že že se jedná o žáky s rozdílnými diagnózami, s  odlišně těžkými mentálními deficity i  různými projevy problémového chování, je také v těchto případech přítomnost asistenta pedagoga nezbytná. Přechod studenta s PAS na střední školu probíhá v obtížném věku. Někteří z těchto studentů mají velké problémy s chováním, což je dáno výraznou sociální nezralostí a problémy v komunikaci, jak vůči vrstevníkům, tak i dospělým. S přechodem na střední školu se předpokládá sociální a komunikační zdatnost. To je jeden z důvodů, proč řada studentů s PAS působí na středních školách nepatřičně, podivínsky, nevychovaně a někdy i agresivně. Hluboká propast se vytváří také vůči vrstevníkům. Především pro studenty s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem platí, že pokud si student tyto problémy uvědomuje, může se ještě intenzivněji upínat ke svým zvláštním zájmům, nebo se může dostat do  izolace. Výsledkem mohou být úzkostné a  depresivní stavy. To vše se stává aktivním podhoubím pro vznik šikany, vyřazení z kolektivu vrstevníků a nemožnost navázat sociální kontakt. Během studia ve střední škole se řada studentů s PAS zklidní, mnozí z nich mohou najít okruh kamarádů (spíše však na základě sdílených zájmů), u některých z nich se ale krize prohlubuje a kvůli tomu mnohdy začnou odmítat do školy chodit a školu nedokončí (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). U studentů s PAS a těžším stupněm mentálního postižení je ke studiu vhodná praktická škola. Svým rozsahem výuky, sníženým počtem žáků ve třídě a tím i snadnějším naplněním speciálněpedagogických potřeb studentů s PAS dává předpoklady k úspěšnému zvládnutí tohoto studia. Tento typ studia je vhodný i pro jedince s lehčím mentálním postižením, případně i s intelektem v oblasti subnormy, ale s těžkou symptomatikou PAS. Při studiu praktické školy se tito žáci zklidní, částečně sociálně dozrají, přitom studium pro ně není nijak náročné a jeho snadné zvládání jim zvýší sebevědomí. Po úspěšném absolvování praktické školy mohou pokračovat v dalším studiu v různém stupni středního vzdělávání, které již více bude korespondovat s jejich intelektem a jejich budoucím profesním uplatněním. Absolvováním dvou i tří typů střední školy nejen prodloužíme vstup studenta s PAS do pracovního procesu, ale také tím můžeme preventivně zabránit řadě neúspěchů a zklamání ze

47

selhání. Delší doba studia dává větší šanci najít odpovídající a vhodný způsob zaměstnání, který byde odpovídat schopnostem a možnostem studenta s PAS a dá mu větší šance na trhu práce z hlediska jeho odbornosti. Integrace studenta na střední škole probíhá podobně jako u žáků s autismem na základních školách. Vždy je důležité zohledňovat individuální potřeby konkrétního žáka, diagnózu, uplatňovat specifické výchovně-vzdělávací metody (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008).

3.4 Dospělost jedinců s autismem Autismus je celoživotní postižení, které výrazně ovlivňuje kvalitu života konkrétního jedince. V České republice je zatím málo zkušeností s péčí o dospělé s PAS. Zařazování dospělých lidí s PAS s těžší mírou symptomatiky a případným mentálním deficitem do zařízení, která jim poskytnou potřebnou podporu a zajistí jim funkční náplň pracovního (chráněná dílna) i volného času, je obtížné. Stávající systém poskytování sociálních služeb není připraven takové lidi přijmout. Zařízení k tomu určená předpokládají, že uživatelé služeb se přizpůsobí danému režimu a systému, který je nastaven vysoce kolektivně. Individualizovaná péče je i v důsledku malého počtu personálu v těchto podmínkách nemožná. Protipólem této skupiny lidí s PAS mohou být jedinci s vysoce funkčním autismem, s nadprůměrným intelektem, kteří ukončili vzdělání na střední či vysoké škole. I tito lidé však bez jakékoli podpory velmi obtížně najdou přiměřené zaměstnání. Pětiletý výzkum, který proběhl ve Velké Británii v letech 1997–2002, (v Praze v roce 2004 o něm referovala Patricia Howlin), prokázal, že většina lidí s Aspergerovým syndromem, jež vykonává své povolání v odbornosti, kterou získali vzděláním, a žijí nezávisle, potřebují podporu po  celý život. Pokud tuto podporu nemají, ztrácejí zaměstnání ve  svém oboru a  vykonávají pouze pomocné profese. Agentur, které zprostředkovávají a  vyhledávají možnosti podporovaného zaměstnávání, je nedostatek. Všichni jedinci s  PAS jsou tedy v konečném důsledku vyloučeny ze společnosti a péče o ně zůstává bez oficiální podpory. Žáci, kteří měli v  průběhu školní docházky výraznou podporu různých poradenských zařízení, vzdělávacích institucí a  odborně zaměřenou lékařskou péči, o  tuto podporu, se vzrůstajícím věkem, přicházejí a  sociální služby je nedokáží plnohodnotně nahradit (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008). Některé světové studie se zaměřily na to, jakých výsledků se daří dosáhnout v komunitních rezidenčních domovech pro lidi se závažným problémovým chováním (u nás se jedná o již zmíněné podporované, chráněné bydlení). Ukázalo se, že tyto služby by mohli využívat i lidé, o kterých se mluví jako o velmi náročných či problematických klientech a že v těchto

48

zařízeních se daří dosáhnout lepších výsledků než v  zařízeních sociální péče. Nicméně v těchto zařízeních mnohdy chybí kvalifikovaný personál a odborné vedení. Proto jsou služby tohoto typu ohroženy (Emerson, E. 2008). V  rámci celospolečenského (v  rámci České republiky) hledání pomoci autistům prostřednictvím speciálních psychologických a  pedagogických postupů se jedná o  (již zmíněná) centra APLA. Ovšem za  předpokladu zásahu kvalifikovaných pečovatelů, obětavého postupu rodičů, vytvoření prostorových podmínek a především schopnosti vžít se do autistického způsobu vnímání světa. V současnosti je v tomto směru aktivních mnoho organizací (Strunecká, A. 2009) I jedinci s vysoce funkčním autismem jen v ojedinělých případech dokáží fungovat samostatně. Na  prognózu mají velký vliv vrozené dispozice týkající se poruchy, raná péče a kvalita vzdělávacích programů, ve kterém bylo dítě umístěno (Thorová, K. 2005).

49

4 MOŽNOSTI EDUKACE ŽÁKŮ S AUTISMEM V PRAXI

4.1 Cíl výzkumu a metody Diplomová práce zdůrazňuje důležitost správně zvolených specifických postupů v přístupu k jedincům s poruchami autistického spektra. Upozorňuje na fakt, že ke každému žákovi s autismem je třeba přistupovat přísně individuálně, podle jeho potřeb, dosaženého věku a stupně postižení. Velkou roli v přístupu k těmto žákům hraje také osobnost učitele, jeho mentalita, schopnost empatie a samozřejmě i získané zkušenosti a soustavné vzdělávání v oboru. To vše ovšem předpokládá dlouhá léta intenzivní práce v prostředí s dětmi postiženými autismem. Svoje vlastní dosavadní výsledky s dětmi s PAS dokládám třemi různými analýzami kazuistických studií. Popisuji vývoj výchovně vzdělávacího procesu tří žáků: šestnáctiletého Adama, sedmnáctiletého Jindry a  devatenáctileté Markéty. V  případě chlapců se jedná o atypický autismus v pásmu středně těžkého mentálního postižení, v případě dívky o autistické rysy a  pásmo těžkého mentálního postižení. Hoši se vzdělávají dle Vzdělávacího programu pro základní školy speciální, díl I., oba jsou v sedmém ročníku. Dívka je vzdělávána podle Vzdělávacího programu pro základní školy speciální, díl II., školu navštěvuje desátým rokem. Cílem výzkumu je zhodnotit pozitiva a negativa zvolených výchovně vzdělávacích přístupů. Dílčím specifickým cílem je předložit pozitiva současných výchovně vzdělávacích postupů u těchto konkrétních žáků v kontrastu s pedagogickými přístupy v minulosti. A současně odhadnout prognózu vývoje u respondentů šetření. Všichni tři žáci jsou specifičtí a zcela rozdílní v požadavcích i v reakcích na různé pedagogické přístupy. Je třeba zvolit vhodnou formu edukace, reedukace, integrace, kompenzace, rehabilitace či poradenství, což je náročné a vyžaduje vysokou odbornost a trpělivost ze strany rodičů, pedagogů i dalších odborníků. V  části výzkumné byla použita metoda kvalitativního šetření, technika kvalitativního, neformálního a  strukturovaného rozhovoru, technika pozorování (v  procesu výuky, v odpoledních zájmových činnostech i v době před zahájením a po ukončení školní výuky: například v době, kdy žák cestuje školním autobusem, komunikuje s rodiči). Dále byla použita technika analýzy pedagogických diagnóz, technika anamnestická a rozbor dokumentace žáků.

50

4.2 Místo šetření Místem šetření je Mateřská škola speciální, Základní škola a Praktická škola, Ibsenova 1, Brno. Jedná se o zařízení samostatně zřízené pro vzdělávání žáků s mentálním a vícečetným postižením a žáků s poruchami autistického spektra. Základní škola speciální tzv. “Ibsenka” je pilotní školou pro tvorbu Školních vzdělávacích programů. V souvislosti s touto celostátně významnou aktivitou se na Ibsence koná projekt Inovace a ověřování školního vzdělávacího programu pilotní školy. Prostřednictvím různých aktivit škola směřuje k plnohodnostnému rozvoji jedinců a jejich maximální integrace do společnosti podle fyzických a mentálních schopností. Součástí speciálního vzdělávání je systém ucelené rehabilitace. V rámci systému ucelené rehabilitace nabízí individuální péči školního speciálního pedagoga, zooterapii, v jejímž rámci probíhá i  hipoterapie a  canisterapie. Nechybí ani muzikoterapiie, arteterapie, stimulace těžce potižených jedinců ve snoezelenu, ergoterapie v keramické dílně, plavecký výcvik a vodní terapii ve vířivém bazénu a například také zdravotní relaxaci v solné jeskyni. K dětem je uplatňován individuální přístup a v případě potřeby jsou žáci vzdělávání podle individuálních vzdělávacích plánů přihlížejících k jejich speciálním vzdělávacím potřebám. Škole jsou k dispozici dvě vozidla (z prostředků sponzorů), které žákům zařízení umožňují jednodušší přesun (například na hipoterapeutická či plavecká stanoviště) a zaměstnancům jednodušší kontakt s dislokovanými pracovišti. Základní škola speciální (které se moje studie týká), se nachází v kmenové budově zařízení (na Ibsenově 1). Součástí školy jsou elokovaná pracoviště – zařízení EFFETA, Labská, Otnice, Srdíčko a Střelice. Součástí Základní školy speciální je rovněž Speciální pedagogické centrum (v  budově základní školy). V základní škole speciální se v současnosti vzdělává více než 60 žáků se specifickými vzdělávacími potřebami.

4.3 Kazuistiky vybraných žáků JINDRA Osobní anamnéza: Jindra, 1993, atypický autismus, mentální postižení v pásmu středně těžké mentální retardace. V případě matky se jednalo o první těhotenství ve věku jednavaceti let. Jindra se narodil s porodní váhou 3,5 kg a délkou 54 cm. Porod proběhl bez potíží. Chlapce matka kojila šest měsíců.

51

Rodinná anamnéza: Dítě pochází z úplné rodiny, matka v současnosti ve věku 38 let s dosaženým základním vzděláním, pracovala coby pomcná síla, nyní pečuje o dítě (POB). Otec ve věku 45 let, vyučen, pracuje u Českých drah. Další osobou podílející se na výchově Jindry je babička. Psychomotorický vývoj: Jindra seděl ve věku tří let, lezení začalo ve věku dvou let. Chůze se objevila v rozmezí čtyř až pěti let. Žvatlání se u jindry objevilo ve třech letech, první slova ve čtyřech, pěti letech. Jindra nejprve navštěvoval předškolní zařízení běžného typu, vzhledem ke špatné adaptaci však začal navštěvovat mateřskou školu speciální. Velmi má rád vlaky, filmy, drobná zvířata a rád (v klidu) poslouchá hudbu, má rád skupinu Kabát. U ničeho dlouho nevydrží, je neklidný, labilní, rád jí. Průběh školní docházky: Povinnou školní docházku Jindra zahájil v  roce 2000, tedy v sedmi letech vstupem do Přípravného stupně Pomocné školy v Brně, Ibsenova 1. Při vstupu do školy se Jindra projevoval coby dítě na úrovni kognitivního věku tří let, silně prosazoval vlastní aktivity hrového charakteru s řečovými projevy echolálie, dyslálie. Pozornost u něj silně kolísala, koncentrace byla výrazně snížena, objevoval se masivní psychomotorický neklid. Ve srovnání s předchozím vyšetřením (z roku 1999) odborníci konstatovali ve vývoji stagnaci. První rok školní docházky: Zpočátku se objevují větší potíže v  sebeobsluze. Jindra má problémy s udržením stolice, často stolici neudrží. Postupně však tyto problémy mizí. Daleko větší potíže se u chlapce objevují v průběhu vyučování v souvislosti s chováním. Částečnou pozornost udrží maximálně dvě vyučovací hodiny, kdy alespoň částečně spolupracuje. Poté je patrný zvýšený neklid až agresivita. Ta se projevuje vůči spolužákům, a to jak agresivita verbální, tak občas i fyzická. Odmítá po desáté hodině dopolední cokoliv dělat, je negativistický, unavený. Chlapec vypadá na první pohled starší než je, je obézní, vyšší postavy. V sociálním kontaktu z vyšetření nejsou patrny problémy, nicméně v přítomnosti matky. Bez matky odmítá cokoliv dělat, je na ní silně citově vázaný. Matka se k němu chová jako k vývojově mladšímu dítěti. V průběhu vyšetření Jindra vstává od stolu, nevydrží u činnosti, je nutné několikrát požadovat, aby úkol provedl. Během celého vyšetření pozorováno kladné emocionální ladění, vždy k matce přijde, chce se mazlit. Když splní úkol dobře a je pochválen, usmívá se. Zadávaným instrukcím většinou rozumí, ale plní je sporadicky. Často je nutné požadavek i několikrát opakovat, aby chlapec reagoval. Řeč: Jindra komunikuje verbálně, ve výslovnosti přetrvává dyslálie (vázne výslovnost sykavek a hlásky ř). Po obsahové stránce je řeč chudší, mluví v krátkých větách.

52

Grafomotorika a kresba: Jindra píše a kreslí pravou rukou, v kresebné projevu patrné znaky organicity, kresba jednoduchá, schematická, odpovídá věku tří let. Zvládne nakreslit čáru, částečně kruh, s náznakem sluníčko. Kognitivní vývoj: Částečně napíše jedničku a  má pojem čísla jedna. Počítá řádově do pěti až do desíti, pozná většinu písmen abecedy, písmeno však nenapíše. pozná všechny základní barvy. Z twstu T-M zvládne úkoly celkově pro tři roky a osm měsíců, což odpovídá IQ – 45 – středně těžké mentální retardaci. Osobnost Jindry: Disharmonický vývoj osobnosti infantilního typu s hyperkinetickými projevy v chování, špatnou koncentrací pozornosti a zvýšenou unavitelností. Chlapec potřebuje stálý dohled dospělé osoby. Druhý rok školní docházky: Jindra je i nadále schopen pracovat maximálně dvě vyučovací hodiny pod přímým vedením speciálního pedagoga. Je nutné však činnosti střídat, je rychle unavitelný a má velké potíže s koncentrací pozornosti. každý sebemenší podnět z venčí ho vyruší. Po této době nastupuje u chlapce zvýšený neklid, až agresivita. Ta se projevuje především ve verbální rovině, ale i fyzicky děti napadá, pošťuchuje a kope. V sebeobsluze je patrný pokrok, učí se zvazovat boty, oblékne se, nají, udrží čistotu. Jindra je nyní ve věku devíti let. Odmítá jít k vyšetření (v areálu školy), je proto pozorován přímo ve třídě. Řeč: Výslovnost zůstává beze změn, zadaným instrukcím Jindra rozumí, ale u úkolů vydrží chvíli, pak jej přestanou bavit a odmítá pracovat. je nutné činnost změnit. Kongitivní vývoj: Jindra se učí skládat slabiky, stále pozná pouze množství jeden, u množství dva chybuje. Grafomotorika a kresba: Zvládá čáru, kruh, tečky. Kresba na úrovni hlavonožce. Kognitivní vývoj: Ve vývoji je patrná stagnace. Osobnost dítěte: beze změn, je nutné postupovat podle vypracovaného individuálního vzdělávacího plánu. Jindra ve věku deseti let: Chlapec se vzdělává v kolektivu čtyř dětí v autistické třídě. V kolektivu se upnul na spolužáka, který Jindru tzv. táhne v učení. Stále nevydrží delší dobu pracovat, výrazný posun se objevuje ve  čtení. Zvládne přečíst jednoduchá dvouslabičná slova. Psát nadále neumí, nenapodobí ani jednoduché tiskací písmeno. Rád hraje pexeso. Celkově se chlapec zklidnil, občas pozorovány výkyvy nálad, zejména pokud je unavený. Jinak vše zůstává beze změn. Doporučení: Nadále pracovat podle individuálního plánu, podporovat rozvoj čtenářských dovedností a kamarádství se spolužákem. Sledovat výkyvy nálad, nepřetěžovat Jindru. Jindra ve věku dvanácti let: V současné době chlapec navštěvuje 3. ročník základní školy speciální (nadále ZŠS Ibsenova). Je zařazen do  autistické třídy, má snížený počet hodin

53

výuky na čtyři hodiny denně, výuka probíá podle IVP – nižší stupeň PŠ. Jindra potřebuje dospělou osobu pro sebe, nesleduje sám, co má dělat, neustále mluví, (drmolí až hučí), vyvolává učitelku. Pokrok ve školních dovednostech není žádný, u jednotlivých písmen si slovo domýšlí, neví, co čte. Psaný projev samostatný není vůbec žádný, je nutné mu ruků vést. Ruka je těžká, vizuomotorická koordinace narušena. jindra nesleduje, co píše, má problémy se změnami stereotypu (např. přechod do druhé třídy), což se projevuje neklidem, výkyvy nálad, úzkostností. Hrubá motorika: Chůze na širší bázi, Jindra nechodí vzpřímeně, je mírně shrbený. Oční kontakt již neudrží, práceschopnost velmi slabá. Řeč: Mluví stále, ale je chudší. Stále lehčí dyslálie, časté echolálie, na danou otázku často odpovídá beze smyslu. Grafomotorika, kresba: Kresba bezobsažná, zvládne jen svislici, kruhový pohyb, musí se mu vést ruka, jinak nezvládne ani nápodobu tiskacích písmen, číslic. Vizuomotorická koordinace je výrazně narušena. výkon vykazuje stagnaci. Osobnost Jindry: Osobnostní vývoj disharmonického infantilního typu s  projevy atypického autismu v chování. Doporučení: Pracovat stále dle IVP se sníženou časovou dotací čtyři hodiny denně. I nadále nutný stálý dohled dospělé osoby. Jindra ve věku patnácti let: Jarek je snaživý, je rád v kolektivu spolužáků, je však třeba stále procvičovat sociální kontakt se spolužáky a s učiteli. Při společenských akcích je hlučný, neklidný. Vyžaduje individuální přístup se silnou motivací a častými změnami, osvětčilo se uplatňování strukturovaného programu. Na  neočekávané změny reaguje úzkostností, výkyvy nálad, neklidem, objevuje se i agresivní chování (v minulosti autoagresivota – kousal se do prstu na levé ruce – zbytnělá kůže). Je hlučný, upoutává na sebe pozornost. Často celé dopoledne postává na chodbě, nechce jít do třídy, pokřikuje a “hučí”. Je-li na Jindru vyvíjen nátlak, reaguje agresivně. V  osvojování vědomostí a  dovedností jsou patrné jen drobné pokroky. Ze sdělení maminky vyplývá následující: Jindra se orientuje v  nejbližším okolí domova, ale není schopen samostatného pohybu venku, musí mít doprovod. Nemá náhled, neodhadne nebezpečí, nerozhlédne se při přecházení vozovky. Své potřeby vyjadřuje srozumitelně, komunikuje však pouze s důvěrně známými osobami. Sebeobslužné činnosti: Jí sám příborem, jídlo si nakrájí, nalije si tekutinu, přinese talíř s polévkou. Částečně si připraví jednoduchou svačinu – namaže chléb, ale sám si ho neukrojí. Hygienu zvládá pouze s dopomocí druhé osoby, nutná pomoc i po použití WC.

54

Obleče se sám s drobnou pomocí, nezapne, nezaváže. Nenachystá si oblečení adekvátně k počasí. Oblíbené činnosti: Poslech hudby, sledování oblíbených filmů, sbírání obrázků vlaků, zvířat, fotografií.

Současnost: Školní rok 2009/2010, chlapec ve věku šestnácti let, v sedmém ročníku povinné školní docházky: Vzhledem k  předchozím uvedeným skutečnostem jsem u  Jindry i  nadále pokračovala ve výuce s podporou individuálního vzdělávacího plánu se sníženou časovou dotací na čtyři hodiny denně. Abych podpořila sebevědomí Jindry, doporučila jsem mamince, aby (pokud možno denně) chlapce nechávala v časných odpoledních hodinách ve školní družině s kamarády (doposud chodil po obědě domů), aby se Jindra účastnil zájmových činností mimo kmenovou třídu a co možná nejintenzivněji se také podílel na neobvyklých aktivitách školy (školní besídka, sportovní dopoledne se spolužáky z běžných tříd, relaxace ve vířivce na Kraví hoře v Brně, návštěva výstav, divadel, knihoven, keramické dílny v CVČ nedaleko školy. A samozřejmě aktivně cvičil ve školní tělocvičně, účastnil se výukových programů ve školní počítačové učebně apd. Vzhledem k dosavadní slabé práceschopnosti a snadné unavitelnosti Jindry, emocionální labilitě, časté plačtivosti a agresivitě, nadále dominoval individuální způsob práce s Jindrou. Nicméně nastartovala jsem pro Jindru silnou motivaci typu: “Ty to dokážeš, jsi šikovný kluk, my ti věříme” apd. Úkoly zadávám jasně, stručně a  srozumitelně, zpočátku jednodušší, než které zvládá. Poté, co začne Jindra volat o pomoc, přijdu k jeho pracovnímu místu, nahlédnu, jak správně pracuje a znovu poodejdu k jinému žákovi. Po krátké chvíli (několika minutách) opět Jindru zkontroluji, jak sám a dobře pracuje. K motivaci používám pochvalu poměrně často a dávám Jindru ostatním spolužákům příkladem, jak se mají správně a samostatně pracovat. (Jindra také správně, odpovědně a s nadšením pracuje, ovšem nevěří si, má strach, že úkol nezvládne). Výuka v tomto školním roce se již neuskutečňuje ve třídě autistické, ale Jindra je integrován (druhý rokem) v běžné třídě základní školy speciální spolu s pěti žáky. Spolužáky jsou: o rok mladší Adam s PAS (sedmý rok povinné školní docházky), patnáctiletý Honzík s mentálním postižením na rozhraní lehkého a středně těžkého mentálního postižení a s ADHD (sedmý rok povinné školní docházky), devatenáctiletá Markéta s  těžkým mentálním postižením a se zařazením do rehabilitační třídy (Vzdělávací program Základní školy speciální, II. díl), s plněním desátého ročníku povinné školní docházky). Dále pak navštěvuje třídu osmiletá

55

Juditka s mikrocelafií, středně těžkým mentálním postižením a epilepsií. Ve škole je prvním rokem. Šestici spolužáků uzavírá desetiletý Pavlík s  Downovým syndromem (čtvrtý rok povinné školní docházky). Čtyři z dětí, (včetně Jindry), pracují dle individuálních vzdělávacích plánů. Vesměs i výuka se uskutečňuje (spolu s asistentem pedagoga) individuálním způsobem či ve skupinách. Vyučování každý den zahajujeme “povídáním na polštářcích” s cyklickým opakováním všeho, co jsme se dosud naučili. Vyučování probíhá v blocích s krátkými přestávkami podle potřeb jednotlivých dětí… Po splnění úkolu si Jindra, (nebo kdokoliv z dalších žáků), může odpočinout s oblíbenými puzzlemi, jednoduchou skládankou či obrázkem vlaku, který má tak rád.... Po krátké relaxaci (ta je možná i ve snoezelenu, u klavíru nebo při poslechu CD), opět začínáme s Jindrou pracovat, tentokrát na těžším úkolu, například obtahování tiskacích písmen a jejich následným samostatným napodobováním. Povzbuzení a pochvala má pro Jindru velký význam. Přestává se bát chodit do třídy, již “nehučí” po chodbách, také verbální nebo fyzické napadání spolužáků přestává. Jedním z dalších příkladů úspěchu ve výuce s Jindrou, je společné čtení s kamarádem Adamem (jak jsem již uvedla, jedná se o spolužáka rovněž s PAS), o kterém se podrobněji zmíním v následující kazuistické studii. Jindra je v četbě zdatnější než Adam a spolupráce ve skupině ho velmi pozitivně psychicky posiluje. Čte úspěšně až dvouslabičná slova, začíná psát hůlkovým písmem a zlepšila se i grafomotorika s prvky psacího písma či malba na velký formát (začínali jsme vybarvováním různě upravených velkých ploch (např. ve tvaru mraku, slunce, ježka, ryby...) Číselnou řadu Jindra zvládá do pěti až deseti, rozumí i množství od 1 do 5 a postupně začínáme sčítat do tří (za podpory učitele, asistenta a s pomocí počitadla). Daří se odbourávat také stereotypy s přechodem do jiného prostředí. Jindra bez problémů obědvá v jídelně (jde bez nadávání k určenému místu). Překonat nadávání a postávání u dveří jídelny se nám podařilo způsobem pro autismus zcela příznačný: Jindrovi jsme zpočátku roku dávali přivonět k polévce a vzápětí Jindra sám odešel ke svému určenému místu a začal jíst. Vzhledem k velkému počtu spolužáků v jídelně následně nechtěl z místa vstát a sám odejít k okénku pro druhé jídlo. Tuto situaci jsem vyřešila tak, že jsem Jindru požádala, zda je možné, abych mu jídlo sama přinesla. Jindra mi slušně poděkoval a poté, co snědl celý oběd si oba prázdné talíře odnesl sám. Nikdy jsem ho nezapomněla pochválit za to, co zvládl. Asi v průběhu dvou měsíců Jindra již i druhé jídlo nosil sám. V  letošním školním roce se nám také podařilo, že Jindra poprvé v  životě vystupoval na  školní vánoční besídce, na  kterou se vždy všechny děti moc těší. K  představení jsem zvolila emocionálně laděnou skladbu, kterou jsme vyjadřovali pohybem. S  žáky jsme

56

“tancovali” spolu s asistentkou a Jindru k ničemu nenutili. Pokud se zapojil, byl opět výrazně pochválen. V  průběhu školního roku Jindru nicméně také důsledně a  důrazně kárám za případné “hučení” a nadávání. Ovšem velmi citlivým způsobem: “Jsi velký kluk, všem nám pomáháš, mladším spolužákům jsi příkladem, máme tě rádi, nadávání a hučení není pěkné a ostatní i tebe ruší při práci.” Ve chvílích odpočinku, při vycházce a podobně, jsem však Jindrovi, v projevech těchto stereotypů, ponechávala prostor. Při projevech tohoto “uvolnění”jsem do určité míry byla tolerentní, Jindru nenapomínala a “ve chvilkách volna” projevy přehlížela bez povšimnutí. Setkalo se to s velkým úspěchem, agresivita polevila. Velký podíl na tomto výchovně vzdělávacím úspěchu nicméně podle mě má empatie či v teoretické části mojí diplomové práce zmíněný joinig – tzv. “snížení se” na úroveň postiženého a projevená láska k Jindrovi. Jindra se také velice rád koupe a velmi se těší na “výlety” do vířivého bazénu na Kraví hoře v Brně, s kterými jsme začali v letošním školním roce. Mimo jiné také proto, že do “vířivky” jezdíme tramvají. Dopravní prostředky, zejména tramvaje a vlaky, patří k Jindrovým oblíbeným zájmům. Jakmile se však Jindra v šatně převlékl do plavek a měl do bazénu vstoupit, začal zvracet. Tento až panický strach ze vstupu do  bazénu jsme odstranili následovně: “Jindro, ty chceš všechno moc rychle! Pomalu! Takhle to nejde,” zlobila jsem se s povzbuzením v hlase. Spolužáky jsme s Jindrou nejprve pozorovali od břehu, pak jsme si společně k bazénu sedli, namočili nohy, kamarádům házeli do vody nafukovací míč. A najednou byl Jindra ve vodě, ani nevěděl jak. Po dvou až třech “výletech do vířivky” si již Jindra na svůj strach ani nevzpomněl. Účinnou vzdělávací metodou je pro Jindru (a to zejména v nových aktivitách) strukturalizace času. Je třeba, aby věděl, co ho čeká, že “novou”situaci zvládne a nemusí se bát. Pomohou mu i kamarádi (velmi respektuje mínění mentálně vyspělejšího Honzíka), učitel i asistent. Další metodou, kterou u Jindry používáme, je řečový trénink. Situaci, kterou Jindra zpočátku příliš nezvládá, si zkoušíme: Jak vstupujeme do místnosti, že je třeba pozdravit, požádat, poděkovat, nekřičet a nenadávat a podobně. Jindru velmi povzbuzuje, že jsou pro něj blízcí lidé, kteří ho mají rádi, nedaleko.

ADAM Osobní anamnéza: Adam, 1994, atypický autismus, středně těžká mentální retardace. Adam je v pořadí druhorozené dítě v rodině, u matky se jednalo o třetí těhotenství. Porod proběhl bez problémů, Adam se narodil ve 42. týdnu, nekříšen, porodní váha 3, 45 kg, porodní délka 52 cm. Kojen byl tři měsíce. Chůze kolem jednoho roku věku, od 1,5 roku regres řeči.

57

Rodinná anamnéza: Adam pochází z úplné rodiny, má o dva roky staršího bratra a o čtyři roky mladší sestru. Oba sourozenci jsou bez zdravotních problémů, s mentálním vývojem v normě. Otci i matce je 38 let, matka pečuje o syna Adama, otec vyučený zedník, pracuje coby soukromý živnostník, v oboru nábytkář. Psychomotorický vývoj: Do  1,5 roku normální vývoj, pak po  planých neštovicích – vysoké horečky (po dva dny přes 40 °C) ztráta řeči, stagnace a regres ve vývoji. Anuréza do čtyř let věku. Neurologická vyšetření: Podezření na akustickou agnozii. Z dalších vyšetření vyplývá: Ve třech letech se napil acetonu, hospitalizován v nemocnici, sledován. Je narušena expresivní složka řeči, dále postižení v oblasti percepce, makrocefalie (+2 cm), zjištěn centrální hypotonický syndrom. U Adama jsou zřejmé výkyvy ve výkonech, zvláštnosti chování, psychomotorický neklid, nesoustředěnost, těkavost, autistické prvky, stereotypie, výběrově reaguje na  zvuky a  slova, objevují se nepřiměřeně hlasité zvukové projevy. Adam ve věku čtyř let: Je velmi neklidný, oční kontakt naváže, věci kolem sebe očima fixuje, rychle mění objekt zájmu, vydává nezřetelné zvuky. S hračkami si nehraje, neorganizovaně je bere do rukou a zase odhazuje. Do hry ani žádné jiné činnosti ho nelze zapojit. Na otcovu ostřejší výzvu reaguje, uposlechne. Podle matky má velmi rád svoji malou sestřičku, mazlí se s ní. Má rovněž doma psa, kterého rovněž prožívá. Měl krátké období, kdy s ním bylo možné hrát si ve vodě – házet s míčkem. Nyní má rád knihy, prohlíží si je sám, odmítá společnost. Ze závěrečného odborného vyšetření vyplynulo: Zvýšená afektivní dráždivost, poruchy myšlení a vnímání nezjištěny, nelze navázat verbální kontakt, pouze krátký oční kontakt.. Adam prošel řadou vyšetření… Adam ve věku pěti let: Adam je nadále neklidný, projevuje se nepřiměřeně hlasitými zvuky, při vyšetření se snaží odejít, obléká se, impulzivní, poslechne důraznější výzvu rodičů. Postupně zklidněn, usměje se, pomazlí. Chvilku si hraje s  autem, pak manipulace s různými předměty v místnosti, velmi obratná, opakuje činnost, je nepodrobivý, aktivní hybnost neomezena, jemná motorika dobrá, cílení po předmětech v normě, stoj a chůze bez nápadností. Kognitivní vývoj: Výrazná instabilita, symptomatologie podobná atypickému autismu, úroveň intelektových schopností v pásmu středního stupně defektu při jeho horní hranici, s  kolísáním v  jednotlivých složkách intelektu od  lehkého k  hlubokému defektu. masivní aktivní i  pasivní negativismus, hyperkineze, reaktibilita na  verbální podněty sporadická, pozornost těžce fluktuuje, koncentrace omezena na  vteřiny, práceschopnost samostatná prakticky nulová, záměrná aktivita rovněž omezena na 1 až 2 minuty maximálně. 58

Sebeobsluha: Adam je schopen sám se najíst, lžící i vidličkou, pije sám z hrnečku, nerozlévá. Oblékání zvládá po přípravě sám včetně bot. Po navození je schopen se umýt, avizuje nutnost vyměšování a je soběstačný. Hra: Spíše manipulativní s předměty, těkání, u činnosti nevydrží. Řeč: Odpovídá těžké mentální retardaci- expresivní složka řeči. Z hlediska mentálního věku vývoj na úrovni 5 až 36 měsíců, při fyzickém věku na 4,9 let. Doporučení: Zařadit do odpovídajícího prostředí dětského kolektivu a zajistit všestrannou stimulaci. Adam na doporučení Speciálního pedagogického centra (SPC) zařazen do Speciální mateřské školy. Při nástupu do předškolního zařízení: Impulzivní a neklidný, snaží se odejít z místnosti, na vycházce utíká, ze zahrady se snaží prolézat pod plotem ven. Obléká se sám, pomočuje se na zahradě i na procházce, není schopný sebeobsluhy při stolování. Vyžaduje neustálou individuální péči, je potřeba neustále jej hlídat. Po logopedické stránce – pojmově je velmi šikovný a všechny pokyny zvládá, tudíž se odborníci odklánějí od diagnózy Akustická agnozie a přiklání se k expresivnímu vyjadřovacímu mutismu. Adam v zařízení nemluví, ale snaží se spolupracovat, dechová cvičení zvládá, artikulační ne. Jednoho dne Adam, v  polední hodině, při odchodu dětí domů, z  mateřské školy utekl. Vytratil se na  ulici, nastoupil do  trolejbusuna zastávce, která byla u  školy. Jedna z maminek místní školky si Adama všimla a ztrátu chlapce nahlásila v mateřské škole. Po této události byla matce zařízením navržena dvouhodinová konzultace v týdnu a péče o Jirku prostřednictvím speciálního pedagoga za přítomnosti matky s odůvodněním: Škola nemá prostředky na samostatného pracovníka, který by neustále Adama doprovázel. K události matka doplňuje: “Řešení tehdy vzniklé situace je pro mne šokující ještě dnes. Bylo mi naznačeno, že celá záležitost je způsobena mojí vinou.” A dále doplnila, že útěk Adama ze speciálního zařízení se dokonce opakoval. “Podruhé Adama objevil manžel. Stál uprostřed frekventované silnice a bezradně se rozhlížel zprava doleva.” Adamovy záliby: U hraček vydrží chvilku, dokáže zasouvat příslušné tvary do vyřezaných otvorů, dokáže napodobit některé pracovní činnosti, zvláště uklízení, obsluhu zvířat. Má doma psa, se kterým si nejvíc vyhraje, běhá s ním, háže mu věci, které mu pes nosí apd. Dále vydrží dlouhou dobu se zvířaty např. u slepic, které dokáže pozorovat hodiny. Rovněž si chvílemi pohraje s malou sestřičkou – lokomoční hry. Nadále si rád prohlíží knížky. Záliba rovněž ve stereotypních pohybech – kroužením provázkem u bot, pohazováním předmětu. Zvládá geometrickou vkládačku. Jemná motorika: Velmi zručný, při manipulaci s předměty dává přednost pravé ruce.

59

Řeč: Dokáže říct dvě smysluplná slova – ne, au. Porozumění: jednoduchým pokynům rozumí, ale musí být řečeny důrazně. Reaguje na pokyn “Udělej pá-pá.” Na výzvu podá auto, lžíci, talíř... Adam dovršil šest let věku: Řeč chlapce je na úrovni pěti měsíců, neartikulovaný projev, obsahově vyjádří souhlas, odpor, radost... Hrubá motorika: Odpovídá úrovni věku pěti let, velmi dobrá lokomoce, běhá, skáče. Jemná motorika: Na úrovni věku tří až čtyř let, zvládá navlékání drobných předmětů, stavbu “komína” apd. Sociální chování: Na vývojovém stupni věku čtyř let, sám iniciuje potřebu vyprázdnění, obléká se po nachystání, obouvá si boty, zapne zdrhovadlo, zapnout knoflíky ovšem nezvládá. Zhodnocení a doporučení: Chlapec ve věku šesti let s atypickým autismem a retardací expresivní řečové složky při mentálním věku zhruba 3 let. Doporučení zařadit dítě do zařízení typu speciální školy nebo stacionáře. Rovněž byl doporučen odklad povinné školní docházky. Adam na šest měsíců zařazen do kolektivního zařízení (ZŠS) v areálu ústavu sociální péče (ÚSP). Chlapec ve věku osmi let: Od školního roku 2002/2003 Adam navštěvuje Pomocnou školu v Brně, je zařazen do přípravného stupně. Posouzení psychického vývoje: Atypický autismus, mentální retardace, centrální hypotonický syndrom, makrocephalie. Chlapec je vyšetřen ve známém prostředí školy, nevadí mu přechod ze třídy do pracovny psychologa. Je dobře emocionálně naladěn a zpočátku pod vedením spolupracuje. Dokáže správně přiřadit všechny barvy, nakreslí dle nápodoby sluníčko. Tužku drží správně a při kresbě preferuje pravou ruku. Z neverbálních testů zvládá úkoly na úrovni pěti let věku. Komunikuje zvl. neverbálně, ale většinou si vystačí sám, dokáže se plně obsloužit a nikoho k tomu nepotřebuje. Slabá je práceschopnost dítěte, vydrží vždy jen asi pět, maximálně deset minut pracovat pod vedením, pak potřebuje oddych, relaxaci (lehne si na relaxační lůžko, nebo si hraje, běhá, křičí – výská apd). Libost vyjadřuje úsměvem, nelibost silným křikem a negativismem. Sociální chování: Stále na úrovni čtyř let věku, preferuje spíše dospělé osoby před dětmi. Stále není schopen aktivní řečové komunikace, výrazně vázne vývoj expresivní složky řeči za úrovní pochopení. Řeč: Opakuje jednotlivá slova, ale nepoužije je. Pouze nahodile něco řekne, pak slovo zase neužívá. Zhodnocení a  doporučení: Chlapec s  inteligenčními schopnostmi v  pásmu středně těžkého mentálního postižení, s  disharmonickým vývojem osobnosti s  rysy atypického

60

autismu. Zařazení dítěte do přípravného stupně pomocné školy s výukou dle individuálního vzdělávacího plánu odpovídá zcela jeho schopnostem. Adam ve věku deseti let: Chlapec od  školního roku 2003/2004 zařazen do  autistické třídy, je vyučován dle vypracovaného individuálního plánu, výuka je kombinovaná individuální a skupinová. Výuku dle osnov pomocné školy zvládá. Osobnost Adama: Vzhledem odpovídá zcela svému věku, středně vysoké postavy, upraveného zevnějšku. Při vyšetření Adamovi nevadí přítomnost psychologa, pod přímým vedením pracuje patnáct až dvacet minut. Po  této době potřebuje uvolnění (například proběhnout po chodbě školy, hraje si). Dle sdělení třídní učitelky je chlapec zvyklý hned ráno splnit zadané úkoly, pracuje často rychle, aby se pak mohl věnovat jiné činnosti, která jej baví. Je vidět posun v komunikaci s okolím. Pokud něco hodně chce, dokáže si o to říct. Pozdrav již většinou používá pravidelně. Většinou se vyjadřuje ve slovech, přesto stále přetrvává důraz na  neverbální komunikaci. Neustále vázne vývoj expresivní složky řeči s pochopením Libost Adam vyjadřuje úsměvem, nelibost většinou negativismem popř. i křikem. Sebeobsluha: Soběstačný Grafomotorika a kresba: Na úrovni věku do šesti let, umí napsat a pozná některá písmena abecedy. Početní řadu zvládá do pěti, bezpečně pozná hodnotu jedné a dvou. Na verbální úkoly nereaguje, výkony nerovnoměrně rozloženy. Doporučení: Školské zařazení zcela odpovídá schopnostem, chlapec potřebuje stálý dohed dospělé osoby. Adam ve věku třinácti let: Adam je milý, hodný hoch. S neznámým člověkem naváže kontakt sporadicky, upřednostňuje malou společnost, větším skupinám s vyhýbá. Nezájem nebo nesouhlas nadále vyjadřuje negativismem, křikem. Sebeobsluha: Sám se nachystá na  stolování, podílí se na  přípravě jídla, samostatný v oblékání, zapne, nezaváže, hygienu zvládá s pomocí, při použití WC samostatný. Pracovní místo vždy udržuje ve  vzorném pořádku a  čistotě. převažuje nonverbální komunikace, dokáže však slovně vyjádřit své potřeby. Řeč: Bohatá pasivní slovní zásoba, řeč dyslálická, oddálené echolálie, na obrázky odpovídá dle nálady. Oblíbené činnosti: Hry s vodou, s barvami, doplňování obrázků. Rád opakuje známé činnosti, při učení se novému vyjadřuje nevolí, odmítá spolupracovat. Započatou činnost vždy dokončí, nenechá se vyrušit. Má zálibu v drobných (precizních) činnostech (skládání mozaiky, lepení a stříhání drobných dílků…).

61

Barvy roztřídí, ale neurčí, určí základní geometrické tvary (na známém materiálu určí i vedlejší geometrické tvary), vytvoří dvojice obrázků podle logického vztahu, nepřiřadí počet předmětů k danému číslu, napodobí hůlkovým písmem některá písmena, některá jen s pomocí, podpis nezvládá. Na vizuálním podkladě vyhledá dvě stejná slova. Kognitivní vývoj: Pozornost krátkodobá, s  neznámým odmítá pracovat, nízká práceschopnost, snaží se mít vše rychle hotovo s konstatováním “A je to”, rychle sešit zavře a schová. Z předložených úkolů dosahuje nejlepších výsledků v subtestech kvantitativního myšlení. Doporučení: Hoch vyžaduje nadále stálý dohled a dopomoc dospělé osoby (hrozí riziko úrazu z  důvodu neschopnosti odhadnout následky svých činů, určit příčinu i  následek). Doporučení pokračovat ve vzdělávání dle IVP vycházejícího z RVP ZŠS se sníženou časovou dotací na 20 vyučovacích jednotek za týden. Adam ve věku patnácti let, výsledky vyšetření školního psychologa: Adam plní 7. rok povinné školní docházky, je vzděláván dle IVP vycházejícího ze ŠVP pro ZŠS, díl I, má sníženou časovou dotaci na 21 hodin týdně. Ve třídě jsou dva pedagogičtí pracovníci. Již není vzděláván ve třídě autistické, ale je integrován do běžné třídy ZŠS. Osobnost Adama: Adam stále upřednostňuje malou společnost, známé prostředí, větším skupinám se vyhýbá, neinicuje kontakty se spolužáky ani dospělými. Nezájem nebo nesouhlas vyjadřuje negativismem, křikem. Adam naváže využitelný kontakt, oční kontakt sporadický, chvilkový. pracuje pouze pod přímým vedením, je-li mu zadána samostatná práce, rozhlíží se kolem, čeká, vstává... Pokyny respektuje. Spolupracuje krátce, pracuje bez viditelné snahy podat dobrý výkon. Spontánní pracovní tempo rychlé až zbrklé, je třeba Adama stále usměrňovat, nabádat k pomalejší a pečlivější činnosti. přijme nabízený materiál, jednodušší úkoly řeší rychle, náročnější odmítá. instrikce je nutné opakovat, přesto je jejich pochopení sporadické. nelze vždy s jistotou určit, zda správné řešení není pouze náhodné. Pozornost krátkodobá, oscilující – vyruší jej jakýkoliv podnět z okolí (přeruší svou činnost a jde uklidit po spolužácích, zavřít dveře,...). po celou dobu přetrvává kladné emoční ladění, pozorovány však známky motorického neklidu s občasnými zvukovými projevy nespokojenosti. Zvláštnosti v chování: opakuje gesta, čichá k předmětům, zvýšená fixace na matku (nehne se od ní), má rád pořádek ve věcech (vše musí mít na svém místě) – v opačném případě je nervózní, nejistý. Rád si hraje s vodou. Řeč: dyslalická, tempo řeči rychlé, ke  komunikaci využívá řeč omezeně. Vyjadřuje se jednoslovně, časté dysgramatismy, echolalie – opakuje poslední slovo sdělení. Své potřeby nesděluje, jde a obslouží se sám (nepožádá, neptá se, nikoho neoslovuje). Je-li mu položena otázka, zopakuje konec věty. Neřekne, že ho něco bolí. 62

Hrubá motorika: méně obratná, narušená koordinace pohybů. Jemná motorika: S nápadnostmi, narušená vizuomotorická koordinace. vedoucí ruka pravá, správný úchop tužky. Figurální kresba, grafomotorika: Náznak hlavonožce. Napodobí kruh, svislici a  horizontálu. Opíše hůlkovým písmem grafémy, provádí grafomotorická cvičení. Při vybarvování se daří respektovat hranice plochy. Stříhá podle čáry. Rozumové schopnosti: Barvy neurčí, ale roztřídí, označí základní geometrické tvary, části těla, předměty denní potřeby, roztřídí obrázky podle kategorií (jedná se o známý materiál). Skládá puzzle, s jistotou vkládá tvary (i půlené). přečte samohlásky, ze souhlásek B, R, S. S pomocí spočítá předměty do pěti, neidentifikuje číslice, základní matematické operace nezvládá ani s názorem. Nerozvinuté logické myšlení. Sebeobsluha: Adam jí příborem, jídlo si nakrájí, přinese talíř s jídlem, nalije si tekutinu z konvice do hrnku. S pomocí, popř. pod dohledem, si nachystá jednoduchou svačinu – namaže chléb, obloží, pracuje velmi nečistě. Obleče se sám, zapne zip i knoflíky, nazaváže tkaničku. nenachystá si oblečení adekvátně k  počasí. hygienu provádí sám, ale je nutný dohled (např. není schopen nastavit správnou teplotu vody). Venku se pohybuje pouze v doprovodu dospělé osoby. Aktuální intelektové schopnosti globálně ve spodní části pásma středně těžké mentální retardace (IQ 35 až 40), vzhledem k nízké úrovni práceschopnosti nelze stanovit intelektové schopnosti. Těžké poruchy orientace a komunikace. nsamostatný. jedná se o žáka s velmi vysokou mírou speciálně vzdělávacích potřeb a podpůrných opatření. Doporučení: Adama nadále vzdělávat v ZŠS, využívat strukturovaný program, začlenit Adama do systému ucelené rehabilitace ve škole. Vzhledem ke stupni a kombinaci postižení není Adam schopen samostatně uspokojovat své základní životní potřeby na úrovni odpovídající věku, neorientuje se v běžných životních situacích. proto vyžaduje celodenní dohled, vedení a pomoc druhé osoby. Úkony, které zvládá, nevykonává samostatně, spolehlivě a dlouhodobě, neumí rozeznat potřebu daného úkonu a zkontrolovat správnost jeho provedení – proto nelze tyto úkony považovat za plně zvládnuté. Adam nechápe příčinné vztahy, neodhadne důsledky svého jednání, proto hrozí zvýšené riziko úrazů a nehod. Stran sociálního zabezpečení a pomoci je dítě s PAS fukčně srovnatelné s dětmi neslyšícími a nevidomými. U dětí s autismem vázne centrální zpracování smyslových podnětů (dítě nerozumí tomu, co vidí, slyší a vnímá), a to jim brání, aby normálně funfovaly v běžných životních situacích. Tito jedinci jsou vzhledem k pervazivnosti obtíží plně odkázáni na celoživotní pomoc druhé osoby.

63

Současnost: Školní rok 2009/2010, chlapec ve věku takřka šestnácti let, v sedmém ročníku povinné školní docházky: Podle výsledků vyšetření speciálního pedagogického centra žákovi zůstává snížena hodinová dotace na 21 hodin týdně a doporučeno pracovat podle indivoduálního vzdělávacího plánu. Žák bude nadále vzděláván podle Vzdělávacího programu pro základní školy speciální (I. díl). Výuka bude probíhat ve třídě, v ostatních prostorách školy i mimo školu a bude řízena třídním učitelem. V rámci procesu ucelené rehabilitace se žák bude účastnit canisterapie, muzikoterapie, ergoterapie, navštěvovat bude také vířivý bazén v areálu Kraví hory. Pedagogické postupy: Hlavní pedagogická činnost se uskuteční formou individuální výuky, výuky ve  skupině a  posílíme samostatnost žáka. Změníme některé formy rituálů (strukturovaná výuka se uskuteční pouze formou slovní (pokusíme se omezit piktogramy k režimu dne), pokračovat budeme v ranním rituálu vaření čaje, zavedeme nový rituál – ranní povídání na  polštáři před lavicemi). Omezíme rituály ve  výukových činnostech, pokusíme se tak podnítit myšlení a samostatnou práci žáka k plnění náročnějších úkolů. Posílíme zpětnou vazbu – při zvládnutí zadaného úkolu žák dostane do žákovské knížky jedničku, bude se moci věnovat oblíbené činnosti (např. jízdě na kole). Žák bude společně s ostatními žáky navštěvovat canisterapii, výstavy, divadelní představení, solnou jeskyni, vířivý bazén, bude se věnovat sportovním aktivitám. Úkoly budou Adamovi zadávány slovně podle momentálních schopností a aktuálnímu stavu, ovšem s  tím, že bude muset přemýšlet o  zadaném úkolu. Nebude se vždy jednat o zavedené rituály “rychle a hotovo”. Ty se naopak pokusíme potlačit (např. pokud je zvyklý v rámci odpočinku skládat oblíbené puzzle, dostane jiné, složitější. Odměnou bude pochvala, další oblíbená činnost – např. při pobytu venku). Také náročnější úkoly budeme prokládat odpočinkovými činnostmi v průběhu celého procesu výuky v jednotlivých pracovních dnech, ne v první hodině dne splnit “nepříjemné” úkoly a “hotovo”. Zadané úkoly budou ovšem zadávány srozumitelně, jasně a pro Adama pochopitelné. Adam bude také například nově navštěvovat školní jídelnu a družinu. Je “natolik zdatný a vyspělý,” že tuto změnu zajisté vstřebá. Pokud ne, individuální plán v tomto směru flexibilně ihned změníme. Kromě výuky individuální (která doposud převažovala), bude Adam více pracovat ve dvojicích či skupině. Při této činnosti se zaměříme na úkoly náročnější, které nezná a budou pro něj nové. Prostřednictvím spolužáků je pravděpodobně lépe zvládne. Nadále budeme uplatňovat strukturalizaci času, která Adama velmi motivuje a zklidňuje. Vizualizace doby trvání činnosti u Adama již není nutná vzhledem k jeho vyspělosti. (Totéž platí o prostorové vizualizaci). 64

Zhodnocení dosavadních změn v přístupu k výchovně vzdělávacím postupům vůči Adamovi: Nadále převažuje individuální způsob výuky a práce ve skupině, nicméně především při výkladu nového učiva. Při opakování je Adam již více samostatný a méně zbrklý. Snažíme se omezit počet rituálů (ponechali jsme rituál ranního vaření čaje a úklid pomůcek v průběhu vyučování). Velmi pozitivně na Adama působí nový ranní rituál “povídání na polštářcích” uprostřed třídy. Nejistotu v tom, zda na otázku učitele odpoví správně anulují vedle něj přítomní spolužácí. Ti mu v případě jeho nejistoty dávají (svým příkladem správné odpovědi) návod, jak reagovat. Jedná se opět o jakousi metodu řečového tréninku (pro autisty velmi vhodnou) při rozvíjení jejich komunikačních dovedností. Adam v rozvoji řeči (i v současném období adolescence) setrvává na úrovni echolálie. S tím do jisté míry souvisí jeho nejistota ve čtení: Zpočátku ve slabikáři či na pracovním listě zvládal pouze spojky mezi obrázky (čtení jsme zařadili formou výuky ve dvojici spolu se zdatnějším Jindrou). Další pokroky ve čtení se nedařily, Adam pouze opakoval moje otázky nebo mnou přečtené slabiky či slova. Bez mého předčítání čtení nazvládal. Proto jsem k motivaci využila Jindru. Jindra čte první, Adam totéž opakuje. Více také zařazujeme globální čtení. Formou prokládání těžších úkolů odpočinkovými činnostmi se Adamovi daří pracovat v bloku v délce trvání až půl druhou hodinu (od 8 do 9,30 hod.). Následuje půlhodinová přestávka na svačinu a pokračujeme dalším blokem výuky do 11,30 hodin. Nicméně čas po desáté hodině dopolední občas prokládáme ergoterapií, muzikoterapií či pobytem venku s jízdou na kole, koloběžce, bobováním a podobně. Dochází-li ke změnám, využíváme strukturalizaci času (vizualizace času již není nutná), kterou Adamovi předkládáme každý den ráno při ranních rituálech. I v průběhu dne Adamovi “připomínáme”, co nás čeká. Od  vizualizace doby trvání činnosti jsme odstoupili vzhledem k  tomu, že Adama vedla k rychlému vykonání úkolů bez důrazu na jeho kvalitní obsahové zvládnutí. Adam se také účastní plavání ve  vířivém bazénu, tuto činnost má velmi rád, pracuje na počítači v počítačové učebně, cvičí v tělocvičně školy (odměnou je mu skákání na trampolíně, jízda na šlapadle...), pracuje v keramické dílně (v nedalekém CVČ), účastní se sportovních akcí školy, školních soutěží na zahradě, vánoční besídky, poslouchá hru na klavír a podobně. Když je Adam na tyto akce včas a dobře připraven, nejsou problémy a Adama se daří “zocelovat” vůči změnám, adaptovat na nové neznámé prostředí. Vždy však musí následovat zklidnění, odpočinek. Adama nesmíme přetěžovat, například výlety mimo školu zařazujeme maximálně dvakrát týdně, přičemž následující týden zůstáváme ve škole, ve známém prostředí, při méně (na změny prostoru) náročných aktivitách.

65

MARKÉTA Osobní anamnéza: Markéta, 1991, autistické rysy, těžké mentální postižení. Markéta – prvorozené dítě, narozena údajně tři dny po termínu, porod spontánní, kojena šest měsíců. Od pěti měsíců překuluje, v šesti měsících leze, v osmi měsících po čtyřech, sedí v devíti měsících, chůze údajně od třinácti měsíců. V patnácti měsících údajně řekne mama, tata, dále se řeč nerozvíjela, instabilní... Rodinná anamnéza: Rodina úplná, o rok mladší sourozenec – bratr. U rodičů věk, vzdělání ani zaměstnání neuvedeno. Otec, matka i bratr zdrávi. Markéta ve věku tří let: patrné mentální postižení, instabilita, apatická, netečná. Brání se sociálnímu kontaktu. Řeč: Expresivní složka nerozvinutá, slova nenapodobuje, na oslovení nereaguje. Objevují se neartikulované zvuky. Sebeobsluha: Hygienické návyky nefixovány, pleny. Na  nočník negativistické reakce. nejistá reakce na zvuk, doporučeno foniatrické vyšetření. Porucha sluchu vyloučena. Chabé držení těla, plochonoží. Osobnost Markéty: retardace psychického vývoje s  nejvýraznějším postižením řeči, autistickými rysy v chování, projevy negativismu s hyperkinetickými projevy. Po stránce motorické orientačně na úrovni 1,5 roku věku, netečná k okolí, porucha senzomotorické integrace. Doporučení: Zařazovat prvky jogy, masáže zad, mobilizace šlapek denně. Doporučen nácvik soběstačnosti – oblečení a stolování. Chůze hlavně nerovný terén pod dohledem a s dopomocí druhé osoby. Na ovlivnění přetrvávající enurézy serie magnetotherapie – dvacet sezení. postupně léčebná TV skupinová a  individuální s  dohledem. Senzomotorická stimulace – na balančních plochách – stabilizace pánve, trupu denně. Doporučena celková psychomotorická stimulace, hlavně zvýšit v domácím prostředí. Zhodnocení: U markéty se jedná o středně těžkou mentální retardaci ve spodním pásmu s autistickými rysy v chování a retardací expresivní složky řeči. pohybově hrubá motorika orientačně na úrovni 3 až 3,5 let. Dívenka tři roky navštěvovala přípravný stupeň pomocné školy. Dítě ve věku devíti let: Markéta na základě stagnate psychického vývoje zařazena do pomocné školy, do rehabilitační třídy namísto 1. ročníku PŠ. Sociální chování: potíže v sociálním kontaktu stále přetrvávají, dítě na dané pokyny reaguje sporadicky, hlavně podle nálady. Jednoduchým pokynům většinou rozumí. Práceschopnost: Pokud dítě zvládá požadavky, které jsou na  něj kladené, má dobrou náladu, je klidné, usměvavé a vydrží pracovat samostatně i delší dobu. Pokud požadavky nezvládá, bývá plačtivé a vyžaduje pomoc dospělé osoby. 66

Řeč: Projevuje se navenek hlavně mimikou, která je chudší (usmívá se nebo pláče, popř. i vydává neartikulované zvuky, křičí). Kognitivní schopnosti: Vydrží u  stereotypní činnosti jako je např. navlékání korálků apd. Dítě se nedá vyšetřit standardními psychologickými metodami, je třeba vycházet z pozorování, výpovědi pedagoga, ošetřujících osob a vybraných neverbálních testů. Osobnost Markéty: V chování přetrvává hyperaktivita, dítě stále přechází po místnosti, nevydrží na jednom místě a stereotypně si s něčím hraje. Fixuje se na pedagoga ve třídě, projevuje nelibost, pokud nastává změna v rituálech a požadavcích. Vyžaduje stálý dohled dospělé osoby. V  současné době úroveň mentálních schopností vykazuje stagnaci a  tato stagnace je patrná v expresivní složce řeči. Na základě pozorování s vrstevníky klesá mentální úroveň dítěte do pásma těžké mentální retardace – horního pásma. Doporučení: Zařazení do rehabilitační třídy v rámci ZŠS. Markéta ve věku dvanácti let: Dívka zařazena do autistické třídy. Jedná se o období vývojově v  pubertě, děvče je vyšší postavy, přiměřené výživy. Je mírně shrbená, hlavu má mírně dopředu. Na vyšetření psychologa přichází v doprovodu třídní učitelky. V křesle se usadí v pozici nohu přes nohu, usmívá se a pokud jí není věnováno dostatek pozornosti upadá do svého světa. Pozorovány i stereotypní kývavé pohyby horní části trupu. Dá se však zaměstnat jinou činností a kývavé pohyby ustanou. Je zvyklá na rituály v průběhu dne u jednotlivých činností. Na zadané jednoduché pokyny reaguje dle nálady. Rozumí zadávaným příkazům jako posa´d se, ukaž, podej, zavři, dones apd. asi na úrovni tří let věku. Spolupracuje pod přímým vedením asi patnáct minut. Po celou dobu vyšetření pozorovány kladné emocionální reakce (je usměvavá, spokojená). Vydrží pracovat dle sdělení speciálního pedagoga i delší dobu, pokud ji činnost zaujme. Většinou se jedná o jednoduché stereotypní činnosti (navlékání korálků na tyčku, skládání kostek do sebe, vkládání tvarů do otvorů, práce v kuchyni apd). Pracuje oběma rukama. Grafomotorika: Na  pokyn si vezme tužku do  celé dlaně a  čmárá po  papíru. Zvládá nakreslit čáru a  kruhový pohyb vycházející z  předloktí. Zápěstí je zatím stále při kresbě nepohyblivé. Sebeobsluha: Stále pod dohledem dospělé osoby (např. udržování čistoty – je vysazována na záchodě, potřebuje pomoc při umývání rukou, částečně při oblékání.) Řeč: Komunikuje neverbálně, mimika je chudá. projevuje se emocionálně jen libostí a nelibostí (úsměv, pláč). Kognitivní vývoj, osobnost Markéty: Má ráda pedagoga jen pro sebe, dá se poměrně snadno výchovně usměrnit. Vyžaduje stálý dohled dospělé osoby. V současné době stagnace úrovně mentálních schopností, výkony výrazně nerovnoměrné (od prvního trimestru –

67

expresivní složky řeči, až do úrovně tří let a šesti měsíců u jemné motoriky, grafomotoriky). Disharmonický vývoj osobnosti s autistickými projevy v chování. Doporučení: Na základě závěrů psychologického vyšetření a stávající diagnózy je zařazení dívky od 1. 9. 2003 do třídy pro děti s autismem při ZŠS žádoucí. Výuka probíhá dle vypracovaného IVP dle osnov rehabilitační třídy ZŠS. Dívka ve věku čtrnácti let: Sebeobsluha, hygiena, stolování: Markétka je velmi nesamostatná. nerozepne a nezapne knoflíky ani zip. Nezaváže uzel. Pomoc je potřebná i při zajištění osobní hygieny. Při stolování se také neobejde bez pomoci další osoby. K jídlu používá lžíci, pije ze sklenice. Své místo udržuje v relativní čistotě a pořádku. I u jídla potřebuje slovní stimulaci. Umí si s dopomocí donést jídlo a uklidit použité nádobí. Sociální vyzrálost: Doma postojem vyjadřuje přání jít ven. projevuje se ukazováním na to, co chce. V kolektivu se umí podělit o hračky. V projevech je spíše pasivní, máloco ji zaujme. reaguje většinou thdy, když se lekne, jinak převládá pasivita až netečnost. Na slovní stimulaci reaguje, rozumí dobře pokynům. Bez obtíží přechází od jedné činnosti k druhé. Kresba a grafomotorika: Samostatná kresba je omezena na kruhové čmárání. S velkou dopomocí obtahuje grafické vzory a pracuje se šablonou. postavu nenakreslí. Pracuje převážně pravou rukou. Komunikace: Verbálně nekomunikuje, dorozumí se posunky, ale převážně je pasivní – „pouze stojí a houpá se“ Matematické představy: Umí třídit předměty podle barvy, tvaru, velikosti. Předpočetní představy nejsou vytvořeny. Třídí geometrické tvary. Rozvíjení poznání: Nezná své personálie. Ve vztahu ke známým činnostem má částečné časové představy. S chybami a dopomocí pojmenuje některé části těla. Velmi nejistě pozná některá zvířata. Závěr a doporučení: Markéta si jen velmi pomalu osvojuje školní dovednosti stanovené IVP. K práci je třeba velká časová dotace a přítomnost dalšího pedagogického pracovníka ve třídě. Lepších výsledků se dosahuje při individuální práci. Bude vhodné v tomto trendu pokračovat a realizovat podpůrné terapie: canisterapii, hipoterapii (zatím se moc nedaří).

Současnost: Školní rok 2009/2010, dívka ve věku takřka devatenácti let, v desátém ročníku povinné školní docházky: Markéta v tomto školním roce nebude zařazena do autistické třídy (již druhým rokem), ale bude integrována do běžné třídy ZŠS. Obsah výuky byde vycházet ze Školního vzdělávacího programu pro Základní školu speciální – II. díl, s částečnou redukací vzhledem

68

k individuálním schopnostem, základní diagnóze a zkrácené hodinové dotaci (na 20 hodin týdně). Budeme rozvíjet a upevňovat již získané znalosti a dovednosti. Vyučovací formy: V rámci vyučovacího bloku je třeba střídat kratší úseky. Markéta byla (a doposud je) schopna pracovat jen pod přímým vedením. Nově se pokusíme zařadit výuku ve dvojicích či skupině. Samostatnou činnost pak při hrových a odpočinkových činnostech, které si sama zvolí. Za cíl ve výchovně vzdělávacím procesu v tomto školním roce jsem si u Markéty stanovila především navození psychické pohody, vyšší aktivizaci a  pokud možno i  zpětnou vazbu ze strany žákyně. Za vhodné jsem považovala strukturování denního režimu formou každodenních rituálů. Rituály jsem se ale rozhodla i měnit (samozřejmě po upozornění dítěte), nezabíhat až do stereotypů a tím aktivizovat myšlení Markétky. Vhodná je vizualizace formou předmětů, obrázků, fotografii apd). Pro chvíle odpočinku využíváme relaxační techniky (masáž končetin, těla…), poslech písní (z CD, hra na klavír učitelem), skládání oblíbených kostek. Markétka bude s ostatními dětmi navštěvovat počítačovou učebnu, nově snoezelen, keramickou dílnu (v CVČ nedaleko školy), vířivý bazén na Kraví hoře, solnou jeskyni, muzea, divadlo, bude se účastnit canisterapie a zooterapie. Markétku také zapojíme do sportovních aktivit školy, besídek a společných oslav. V rámci hygieny nově zavedeme čištění zubů a zaměříme se i na důslednější umývání rukou před, po jídle a po použití WC (spolu se samostatným spláchnutím). Dosud se Markéta v souvislosti s vodou projevovala bázlivě až odporem. Zhodnocení dosavadních výsledků výchovně vzdělávacích postupů: Markétka se v chování a osvojování školních dovedností a schopností stanovených IVP velmi zlepšila. Rozvinula se nonverbální komunikace: Markéta ukáže, co chce. Ne vždy jí ovšem vyhovíme. Pokud chce např. relaxovat, jít do snoezelenu, stane se tak, až splní zadaný úkol. V opačném případě důsledně trváme na jeho dokončení. Markéta třídí barvy, tvary, skládá z  kostek komíny, přiřazuje obrázky, zdokonalujeme grafomotoriku (s pomocí). Také jsme se zaměřili na rozvoj malby (vzhledem k tomu, že Markétka má tendenci malovat bodově, plochu papíru – do určitého tvaru – kruh, tvar ježka... otáčíme. Za dokončený úkol je velmi pochválena. Také dbáme o to, aby po sobě uklidila, umyla si štětec, ruce. Poté následuje odměna – relaxace, stavění z oblíbených kostek, vkládání geometrických tvarů). Velmi se daří skupinová spolupráce. Hned ráno jsme zavedli nový rituál – sezení a povídání na polštářcích uprostřed třídy. Markétka se do činností zapojuje, třebaže s vhodně zvolenou motivovací. Např. při vyhledávání jmen dětí na  kartičkách (globální čtení), Markétka

69

vyhledává pouze z jedné, následně dvou možností. Svoje jméno určí poklepem na kartičku. Také dalších činností se Markétka účastní – například na piktogramech vyhledává jednotlivé dny v týdnu – počáteční písmeno – za pomoci spolužáků nejprve ukážeme, následně sama poklepem určí. Slova opakujeme pomocí rytmizace – Markétce nonverbálně rytmizujeme „na tělo“. Markétka rovněž mnohem lépe zvládá sociální dovednosti, přesuny do  prostor mimo třídu i školu. Dívka se (nově) účastní výletu do „vířivky“. Velmi obtížné bylo pro ni převlékání v novém prostředí, přesun v dopravních prostřecích, chůze na kluzké podlaze v areálů bazénu. Zatím se jen lehce ovlaží a ostatní spolužáky ve vodě „pouze“ pozoruje. Je však usměvavá, není negativistická. Také již mnohem lépe zvládá chůzi v terénu, z kopce, výstup a nástup do dopravních prostředků. Zlepšení v projevech, dovednostech i schopnostech Markétky se nám podařilo formou silné motivace, povzbuzením a rovněž důsledností. Markétka se také účastní sportovních akcí školy, navštěvuje solnou jeskyni, keramickou dílnu (v nedalekém CVČ). Postupně mnohem lépe zvládá samostatné převlékání, orientaci v neznámém prostředí, nové sociální dovednosti. K  Markétce je však třeba přistupovat citivě, s  empatií a  s  ohledem na  její specifické zvláštnosti a potřeby. Podařilo se nám dokonce, že si Markétka pro chvíle odpočinku sama vybrala hru a nezvolila si, pro ni doposud obvyklé „kývání a ponoření se do vlastního světa“.

4.4 Závěry šetření a prognózy vývoje Z uvedených případových studií a jejich analýz vyplývá, že ne vždy výuka v autistických třídách je pro žáky s poruchami autistického spektra vhodná. Může být demotivující a vést až k nežádoucí ritualizaci a rozvoji stereotypie. Naopak podnětné vhodně zvolené prostředí „více zdatných“ spolužáků (s odlišným postižením) může zapřičinit, že se až neřešitelné stavy stagnace či regresu vývoje jedinců s PAS rázem zcela mění. Totéž platí mezi jedinci s autismem navzájem. Dítě s PAS se totiž nevyvíjí podle šablony. Každé je samojediné a představuje osobnost s různými přednostmi i nedostatky. Uveďme příklad šestnáctiletého Jindry: Emoční labilita, agresivní chování, negativismus a nízké sebevědomí se v opačné projevy proměňuje ve chvílích, kdy se stavá pro ostatní žáky vzorem. V roli, kdy například pomůže ve čtení méně zdatnému spolužákovi, má prostor uplatnit se a zviditelnit. Totéž, ale v jiné poloze, platí pro Adama: Potřebuje jistotu. Nové věci, jevy jej stresují, dezorientují. To právě proto, že jsou jiné, neznámé. Pokud se s nimi seznámí prostřednictvím

70

cílevědomějšího a více po nových věcech prahnoucího Jindry, strach Adama se pozvolnou mění v dovednost. A Markétka? Zvykla si na pozici, že co chce a ukáže na to, dostane. Když nechce pracovat pro „špatnou“ náladu, začne plakat, naříkat a křičet. Hned je po problému. Následuje relaxace, nebo alespoň ponechání sobě samé ve vlastním světě. A najednou změna: Má se o něco snažit, usilovat, dokončit činnost do konce, překonávat strach z neznámého. To nezná. Povzbudíme ji, ukážeme kudy kam a apatie, stereotyp, netečnost se mění v aktivizaci Markétky. Dochází u ní i ke zpětné vazbě – četnějším projevům radosti, úsměvu, tleskání, výskání... Kritizujeme-li však vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra vzdělávaných v autistických třídách, musíme si uvědomit, že k  nastartovaným úspěchům uvedených žáků (integrované ve třídách základní školy speciální) dochází v období jejich adolescence. Školu, v jejíž třídě nyní dosahují tzv. úspěchy, dobře znají, jsou na ni adaptovaní. Autistická třída (v jejich případě) přestala plnit svou funkci. Žáky je třeba v pravou chvíli integrovat do běžných tříd základní školy speciální. Samozřejmě toto pravidlo neplatí plošně, jedná se o postup přísně individuální dle specifických zvláštností žáků. Připouštím však, že v některých případech (což ve svém praktickém výzkumu dokládám) může například přemíra strukturalizace v období dospívání, vývoji dítěte více ublížit než pomoci. Dosavadní speciálně pedagogické postupy (šité na  míru autistům) se, v  případě sledovaných dětí, přiblížily do stádia, kdy další lpění (na do té doby úspěšně aplikovaných metodách) by mohlo zapřičinit stagnaci ve vývoji či vést dokonce k regresu. A právě tento tenký led míry specifického přístupu (pedagoga vůči žákovi a naopak zpětná vazba ze strany žáka k učiteli) je vždy třeba velmi dobře zvážit. Procházíme-li diagnózami jednotlivých dětí, jejich vývojovými stadiemi, odhalujeme jejich zdravotní, výchovné i  vzdělávací potíže, které se (i  přes veškeré úsilí a  maximální optimismus učitele) stále vrací v nových a nových situacích. A hlavně nastane čas, kdy žáci ze škol odejdou. Třebaže jsme odborníci, studujeme nové a nové výsledky výzkumů o jednotlivých typech postižení, diagnostikujeme, intervenujeme, edukujeme, vzděláváme, pro budoucnost a nejistou prognózu našich žáků v nás zůstává zásadní tázka: „Má vůbec smysl snažit se? Hledat účinné výchovné a vzdělávací metody? Vždyť až jedinci s PAS odejdou ze speciálních či běžných škol a zařízení, účinná intervence skončí, žáci získané dovednosti a schopnosti zapomenou… A uplatnění v životě ani v zaměstnání nenajdou. Jsou pro celý zbytek života odkázání na pomoc druhé osoby.“

71

U jedinců s PAS tomu tak i v mnoha případech skutečně je. V konečném důsledku jsou vyloučeni ze společnosti. I láskyplná péče rodičů či jiných blízkých osob jednou skončí. Buď z důvodů jejich „vyhoření“, zestárnutí či zákonitě přicházející smrtí. A marný boj s realitou je u konce. Žáci se specifickou poruchou – autismem, kteří měli v průběhu školní docházky výraznou podporu různých poradenských zařízení, vzdělávacích institucí a odborně zaměřenou lékařskou péči, o tuto podporu, se vzrůstajícím věkem, přicházejí. A sociální služby v současnosti nejsou na takové úrovni, aby ji jim dokázaly plnohodnotně nahradit.

72

ZÁVĚR

Diplomová práce je zaměřena na problematiku jedinců s autismem a jejich vývoj zejména v období dospívání. Protože se však jedná o oblast velmi komplikovanou a pro správný vhled je nutná komplexnost, diplomová práce si všímá i období raného, předškolního věku, období středního vzdělávání a dospělosti jedinců s autismem. Z pohledu odborníků a vývoje za posledních dvacet let, jsou názory na etiologii, výzkumy, léčebné postupy, prevenci autismu, různé. Nelze tedy opomenout i oblast diagnostiky a intervence. Cílovou skupinu tvoří lidé s širokou škálou postižení – mentálním postižením, problémy v oblasti komunikace, sociální adaptace, s deficity ve společenském chování. A právě tato široká škála obtíží je často důvodem, že majoritní společnost jedince s poruchou autistického spektra nepřijímá. Pronikneme-li však do nitra takto postižených jedinců a naučíme se s nimi komunikovat, vše se může změnit. To samozřejmě předpokládá hlubší nastudování a postuné odhalování etiologie, symptomů, stanovení správných diagnóz, včasné nastartování reedukace, kompenzace i často opomíjených prognóz. Ve výzkumné části diplomové práce jsem vycházela ze zkušeností působení v základní škole speciální a ze zkušeností pozorování šetřených žáků ve chvílích mimoškolních, například při spontánní komunikaci dětí s rodiči. Vzhledem ke  komplikovanosti zvoleného tématu úvodem výzkumu charakterizuji autismus, ve zkratce uvádím jeho formy, dokumentuji jakým vývojem autismus prošel, věnuji se medicínskému pojetí, výzkumům. Uvádím také specifické chování dětí s autismem a  s  ním související deficity, triádu poškození, možnosti moderní léčby, terapií a účinné formy prevence autismu. Upozorňuji na skutečnost, že v případě žáků s autismem je nejdůležitější správná intervence a diagnotika. Výzkum proto obsahuje také období rané péče a předškolního vzdělávání dětí s PAS a systém vzdělávání v době povinné školní docházky s možnými problémy dospívajících jedinců se sledovaným postižením. Výzkum dále upozorňuje na specifika přístupů ke vzdělávání a upozorňuje na konkrétní didaktické přístupy. Se správnými pedagogickými přístupy k jedincům s PAS souvisí, rovněž ve výzkumu uvedené, vzdělávání pedagogů. Výzkum pokračuje výskytem autismu v České republice a upozorňuje na možnosti životního uplatnění žáků s autismem u nás. Následuje legislativa a možnosti vzdělávání v období “středního vzdělávání” a období dospělosti osob s autismem.

73

Kvalitativní výzkum, závěrečnou část diplomové práce, začínám pojednáním a analýzou možných způsobů speciálně pedagogických přístupů ke třem dospívajícím žákům – dvěma chlapcům a jednomu děvčeti, nyní ve věku šestnácti a devatenácti let. jedná se o žáky s autismem v pásmu středně těžkého mentálního postižení. Všichni sledovaní respondenti byli v minulosti vzděláváni v autistických třídách základní školy speciální. Jejich vývoj v posledních letech stagnoval, docházelo k regresi. Měla jsem možnost žáky sledovat a o jejich vývoji diskutovat s vyučujícími, psychologem, rodiči. Šetřené žáky v  současnosti učim ve  věkově smíšené třídě spolu s  dalšími třemi dětmi s  jiným typem mentálního postižení. Výuka zkoumaných jedinců již neprobíhá ve  třídě autistické. Ve  všech třech případech sledovaných dětí s  autismem se mi ve  výchovně vzdělávacím procesu podařilo posunout vývoj, a  to prostřednictvím “jinak” zvolených výchovně vzdělávacích metod, empatií a  změnou přístupu k  těmto žákům. Změnu bylo možné provést také vzhledem k  jejich bohatým zkušenostem se školou, jejich naprosté adaptaci na  známé prostředí a  také vzhledem k  jejich pokroku ve  vývoji v  souvislosti s adolescencí. V šetření sleduji, zkoumám, analýzuji vývoj každého z nich od narození po současnost. Pozoruji a hodnotím konkrétní situace, popisuji průběh a způsob řešení. Dle získaných poznatků a zkušeností stanovím postupy pro současnost, nejbližší budoucnost a samozřejmě předpokládám i prognózy možného vývoje. Doufám, že zpracování tématu diplomové práce mně i  ostatním přispěje k  širšímu pochopení dané problematiky a  povede snad i  k  novým účinnějším přístupům k  těmto osobitým jedincům. Předpokládám rovněž, že přinese změnu úhlu pohledu na adolescenty s poruchou autistického spektra.

74

RESUMÉ

Diplomová práce “Autismus v době dospívání” se zabývá problematikou vzdělávání jedinců s poruchou autistického spektra se zaměřením na adolescenci a možnosti prognóz. Teoretická část práce zahrnuje kapitolu zabývající se charakteristikou autismu a jejími formami, nastiňuje historický vývoj autismu až po současnost z různých úhlů, zabývá se charakteristikami chování dětí s autismem a s nimi souvisejícími deficity, léčebnými postupy a terapiemi či účinnými formami prevence jako je např. úprava rytmu spánku či zdravá výživa. V další části dává práce nahlédnou do možností diagnostiky, intervence, výchovy a vzdělávání od raného věku až po dobu dospívání. Závěr teoretické části je věnován výskytu pervazivních poruch v Česku, legislativě, pro a proti integraci autistů v různých typech základních škol, střednímu vzdělávání a dospělosti jedinců s PAS. Předmětem praktické části jsou rozbory kazuistik tří dospívajících žáků. V minulosti byli vzděláváni v autistických třídách základní školy speciální a jejich vývoj vykazoval stagnaci až regres. V současnosti všechny tři učím ve věkově smíšené třídě žáků se středně těžkým mentálním postižením. Jsou tedy integrování do třídy základní školy speciální. Ve všech třech případech se mi u respondentů podařilo nastartovat (samozřejmě různými způsoby přístupů) posun ve  vývoji výchovně vzdělávacího procesu, a  to prostřednictvím “jinak” zvolených výchovněvzdělávacích metod, empatií a  změnou přístupu k  těmto žákům vzhledem k jejich adolescenci. Ve výzkumu se zaměřuji na analýzu vývoje každého z nich od narození až po současnost. Rozebírám konkrétní situace, popisuji průběh a způsob řešení. Analyzuji rovněž současný stav každého z nich a stanovím prognózy možného vývoje.

75

SUMMARY

My dissertation “Autism during growing up” follows up education and learning of the pupils with autistics desorder. I concentrated on adolescence and prognosis. Theoretical part of this work contains the chapter dealing with the characteristics and forms of autism, its historical development till present time from the different poits of wiev. It describes characteristics of the autistic children behaviour and depending deficits, the healing processes and therapies or the effective forms of prevention ( sleeping rhythm adjustment or healthy food). The next part describes the possibilities of diagnostics, care, education and learning during the growing up period. Conclusion of the theoretical follows up the pervasive disorder appearance in the Czech Republic, the legislation, the pros and cons of integration of the autistic children in different types of elementary schools, the secondary education and the adulthood of the peoples with autistic spectrum disorder. The practical part contains case reports analysis of the three adolescent pupils. They were educated in the special elementary school classes in the past. Their development stagnated. Now they are integrated in the moderate mental retardation class of the special elementary school. We can see dramatical shift in development of all these three casses. The key was the special educational methods, empathy and the different approach (because of their adolescence). In my research I focus on development analysis of the three pupils (from the birth till the presence). I describe the concrete situations, their passing and possible solutions. I make an analysis of their present state and than I estimate their possible development prognosis.

76

Literatura: BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie, Brno: Paido, s. r. o., 2007. ISBN 978-80-7315-144-7 BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno. Paido. 2007. ISBN 978-80-7315-158-4 ČADILOVÁ, V., JÚN, H., THOROVÁ, K. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portal, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2 ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ Z. Strukturované učení. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-475-5 ČÁP, J., MAREŠ, J. Psychologie pro učitele. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-463-X ELLIOTT, J., PLACE, M. Dítě v nesnázích (prevence, příčiny, terapie). Praha: Tiskárny Havlíčkův brod, a.s., 2002. ISBN 80-247-0182-0. EMERSON, E. Problémové chování. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-390-1. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – Zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-498-4 HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-041-0 JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999. JELÍNKOVÁ M. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. KOŠČ, L. Psychologie postiženého dítěte a jeho výchova, Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1982, 14-259-82. MESIBOV, G., SCHOPLER, E., SCHAFFER, B., LANDRUS, R. Psychoedukační profil pro adolescenty a dospělé. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2006. ISBN 80-86878-35X. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1995. ISBN 80-7178-024-3. PETROVSKIJ, A. V. A KOLEKTIV. Vývojová a pedagogická psychologie. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1977. 14-696-77. PETTY, G. Moderní vyučování, Praha. Portál, 2004. ISBN 80-7178-978-X. PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukačních trendů. Brno: MSD, spol. s. o., 2006. ISBN 80-86633-40-3. PREKOPOVÁ, J., SCHWEIZEROVÁ, CH. Neklidné dítě. Praha: Portál, 1994. ISBN 80-7178-019-7. PRÚCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-772-8. PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-157-7.

77

SCHOPLER, E., LANSING, M., WATERS, L. Výukové aktivity pro děti s autismem. Praha: Modrý klíč, 2000. ISBN 80-902494-3-4. SCHOPLER, E., MESIBOV, G. B. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178-133-9. SCHOPLER, E. (z anglického originálu přeložila M. Jelínková). Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5. SCHOPLER, E., REICHLER, R. J., LANSINGOVÁ, M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-199-1. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7. ŠVARCOVÁ, I. Základní otázky psychopedie. Pelhřimov, SPMP. 1997. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7. STRUNECKÁ, A. Přemůžeme autizmus. Blansko: ALMI, 2009. ISBN 978-80-904344-0-0. VALENTA, M., MULLER, O. Psychopedie. Praha: Parta, 2007. ISBN 978-80-7320-099-2. VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada, 2006. ISBN 978-80-247-1600-8. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: paido, 2004. ISBN 80-902134-3-X. VOCILKA, M. Autismus. Praha: TECH-MARKET, 1996. ISMN 80-902134-3-X. VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: SEPTIMA, 1994. ISBN 80-85801-33-7.

Legislativa: Vyhláška č. 48/2005 Sb. o základním vzdělávání a plnění povinné školní docházky. MŠMT, 18. 1. 2005. Vyhláška č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. MŠMT, 9. 2. 2005. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálním vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. MŠMT, 9. 2. 2005. Zákon č. 561/2004 o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), 24. 9. 2004.

78