#1
Sien Magazine Een frisse doorstart is noodzakelijk What’s in a name?
The making of... Ik ben anders net als jij
t r o p p u S a i h p l e d Phila e w u e i n n e e t f e e h ! n e i S : naam nummer 1 / 2011
voor mensen met een verstandelijke beperking
Pieter Oudenaarden op stap met zijn zoon Jesse.
2
voorwoord
What’s in a name? PhiladelphiaSupport gaat verder als Sien. De samenleving verandert en wij veranderen mee, met een nieuwe aanpak en met nieuwe producten. Sien blijft werken aan kansen voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarin verandert niets.
De nieuwe naam komt op een spannend moment. Door het wegvallen van de PGO subsidies en de vermindering van de bijdrage uit de collecte van het Fonds Verstandelijk Gehandicapten, zijn alle belangenverenigingen druk met de toekomst. Ook aan Sien gaat dit niet voorbij. Juist nu moeten en kunnen we ons bestaansrecht bewijzen door financiële onafhankelijkheid van de subsidieruif. Vandaar ook juist nu een grote ledenwerfactie om het werk
Onzekere gedachten bekropen mij de afgelopen
van Sien voor u mogelijk te laten blijven.
tijd met enige regelmaat. Doen we er wel goed aan om PhiladelphiaSupport een andere naam te
Tot slot: ondanks het feit dat een aantal leden
geven? Zullen we de leden duidelijk kunnen maken
heeft meegedacht in het traject van de naams-
waarom we dit doen? Na vele bestuursvergade-
verandering, zijn we natuurlijk razend benieuwd
ringen en een uitermate zorgvuldig voortraject,
naar uw mening. Wat roept ‘Sien’ bij u op?
kan ik daar voluit ‘ja’ tegen zeggen. Spannend
We zijn blij om van u te horen! U kunt uw reactie
blijft het, maar het goede gevoel overheerst.
mailen naar
[email protected] of ons bellen op 030 - 236 37 38.
Vanaf nu is onze naam ‘Sien’. Kort, krachtig, zelfstandig, vrouwelijk. Een zelfbewuste, christelijke belangenvereniging die weet wat haar leden willen. Sien behartigt de belangen van u en van mij op een betrokken en deskundige manier. De associatie met Philadelphia Zorg verdwijnt naar de achtergrond en daarmee ook de verwarring bij (potentiële) leden en relaties. De officiële,
Pieter Oudenaarden, voorzitter
statutaire naam blijft overigens wel Philadelphia.
3
Sien ziet Sien ziet je zoals je bent. Iedereen is anders. Jij bent anders dan zij, zij is anders dan hij. Sien ziet iedereen hetzelfde, voor Sien telt iedereen mee. Want uiteindelijk wil iedereen hetzelfde: gewoon zijn wie je bent en met respect behandeld worden.
4
5
inhoud
speciaal introductie
nummer
10 24
28
Sien campagne
Sien is er voor iedereen 7 Reacties Een overzicht van onze diensten en producten
Vragen en antwoorden Het wie, wat, waar, waarom en hoe van Sien
8 Prinsjesdag 2011
2 nieuwe berichten Column van Esther Kant en Willemien Vereijken
The making of... Hoe bedenk je een nieuwe naam?
3 vragen aan Grietje ‘Vertrouwen, en een grote portie hoop en geloof’
24
Veel aandacht voor de zwakkeren in de samenleving
En Sien leefde nog lang 10 Wij zijn Sien Interview met Ben Bruijnes en Aart Bogerd
20
Leden, medewerkers en relaties over Sien
26
De mensen achter Sien
14 Jenny Prins, kind van... 27 Opgroeien bij verstandelijk beperkte ouders
16 Ik ben anders net als jij 28 Binnenkort gaat onze campagne van start
19 U bent óók Sien
32
Denk mee, praat mee, we horen het graag!
in dit nummer 6
sien-lid
Sien is er voor iedereen Sien is een belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. We helpen, adviseren en informeren onze leden bij belangrijke onderwerpen zoals geld, zorg en participatie. Hieronder een greep uit ons aanbod van diensten en producten. Voor meer informatie www.sien.nl.
Baby’s en peuters Kleuters en kids
0-4
4-12
zorg
zorg
- Persoonsgebonden budget - Financiering van de zorg
- Financiering van de zorg - Erfrecht
participatie
participatie
- Steuncirkels - Kerk en samenleving
- Onderwijs - Boekje ‘Het kan niet? Het kan wel!’
geld
geld
Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen
Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen
Jongeren Volwassenen en senioren
12-21
21+
zorg
zorg
- Zorgplannen - Meerderjarig
- Beschermingsmaatregelen - Mediation
participatie
participatie - Toekomstplan
- Wooninitiatieven - Van school naar werk
- Sociaal netwerk
geld
geld
- Wajong - Belasting
- Inkomensmogelijkheden - Bewindvoering
7
vragen & antwoorden veelgestelde vragen over onze nieuwe identiteit
Waar staat ‘Sien’ voor?
voor mensen met een verstandelijke beperking Waarom een andere naam?
Sien staat voor ‘zien’. Sien ziet iedereen zoals hij of zij is. We zijn allemaal anders, maar voor Sien tellen we allemaal mee. Want uiteindelijk wil iedereen hetzelfde: gewoon zijn wie je bent en met respect behandeld worden. Sien ziet een samenleving waar mensen met een verstan delijke beperking volop meedoen. Sien werkt daaraan door het wegnemen van beperkingen en het benutten van kansen. Op pagina 20 vertelt Hans Blaauwendraat van communicatiebureau O-utrecht meer over de naamsverandering.
De samenleving verandert, van een belangen behartiger zoals Sien wordt een andere rol verwacht. We willen graag nieuwe leden werven, en onze naam bleef zorgen voor verwarring met de zorgaanbieder met dezelfde naam, terwijl we toch al lang op eigen benen staan. Niets doen was geen optie. Met Sien kiezen we voor een nieuwe, frisse en moderne aanpak. Met Sien willen we dichter bij onze leden staan. In het interview met directeur Ben Bruijnes op pagina 10 leest u hier meer over.
lid worden van sien Sien basislid - gratis Sien Magazine - gratis regio-nieuwsbrief - g ratis naar twee informatie bijeenkomsten per jaar - toegang tot informatie op www.sien.nl via een persoon lijke inlog Kosten per jaar: € 38,16 (2011)
Sien pluslid Hetzelfde als een basislid, plus: -g ratis ondersteuning en advies van Sien-medewerkers
-2 0% korting op onze diensten en producten Kosten per jaar: € 58,16 (2011)
Digitaal lid Je kunt ook kiezen voor de digitale variant. Je krijgt dan korting, ontvangt het Sien Magazine en de nieuwsbrief digitaal. Bovendien kun je als Sien pluslid digitaal in contact komen met onze medewerkers.
Sien collectieflid Het Sien collectief lidmaatschap geldt voor patiënten-, cliënten-, participatie- en ouderraden. De voordelen zijn dezelfde als die bij een pluslidmaatschap en gelden voor alle leden van de genoemde medezeggenschapsraden. Kosten per jaar, op basis van het aantal cliënten dat door de medezeggenschapsraad wordt vertegenwoordigd: 0-25 cliënten: € 75,-
Kosten per jaar: digitaal basislid
25-100 cliënten: € 125,-
€ 25,44, digitaal pluslid € 45,97 (2011)
100-200 cliënten: € 200,- (2011)
Als lid van sien kun je rekenen op informatie, advies en ondersteuning.www 8
faq
Wat kan Sien voor mij doen?
Hoe kan ik lid worden?
We helpen, adviseren en informeren op drie gebieden: zorg, participatie en geld Concrete hulpvragen kunnen bijvoorbeeld zijn: hoe stel ik een zorgplan op? Hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn kind op school meetelt? Wat betekent die wet voor mijn financiële situatie? Dit doen we voor mensen met een verstandelijke beperking in elke levensfase. Op pagina 7 staat een greep uit ons aanbod van p roducten en diensten.
Op www.sien.nl kunt u zich aanmelden. Onder het kopje ‘Lid worden?’ vindt u een inschrijf formulier. U krijgt na inschrijving een mail met een bevestiging en een betalingsverzoek. Na ontvangst van uw betaling kunt u meteen profi teren van onze diensten en producten. Komt u er niet uit? Stuur dan een mail naar
[email protected] of bel met 030 - 236 37 38.
Voor wie is Sien?
Ja, dat kan. Graag! Wilt u Sien vanuit uw per soonlijke betrokkenheid steunen, dan kunt u een vast bedrag per maand overmaken. U kunt ook een eenmalige storting doen. Kijk in het colofon voor Siens bankgegevens.
Sien behartigt de belangen van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en verzor gers. Sien is er voor iederéén die te maken heeft met een verstandelijke beperking: van baby tot senior, kortom: in elke levensfase. Sien ziet een samenleving waarin mensen met een verstande lijke beperking volop meedoen. Sien deelt kennis en ervaring, want daarvan word je wijzer en sterker. Sien gelooft in mensen en kansen. In jezelf helpen én anderen helpen.
Kan ik Sien ook steunen?
Ik w hoe il ook ko m zo’ Ub i k e n T- s e st elt te k raa hir t dit st o , n? uni ph se n eke e
e t shi het en sp shirt rt v ze l ieg ‘I k ia d f b e d me l e ew e v n . oo t D a e bs de u uitd at is d r. Ied nders hop we ra a e n e r é e op b bs én ta g o hel sie e m hop. N t! Ga n odsch is an ls jij’ n.n h d aal a a l g r a i e u w e a r w w p die e r s en oud t m ! De S w.s tis d l e i e e u nn d s ! (z i i e v e n o n e n.n l e g ra a g zi j n w oo r w t v a n g n klik same e aar d n d e n e n h e oor n aar t sh op
sie
n.n
irt l ).
www.sien.nl 9
Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie
‘En ze leefde nog lang en gelukkig’ Frisse doorstart noodzakelijk Bezuinigingen in de zorg. Ook Sien wordt hierdoor getroffen. Tijd voor een nieuwe strategie. “Een frisse doorstart is onafwendbaar. De vereniging moet vernieuwen, verjongen en zichtbaar zijn in de maatschappij met een nieuwe boodschap. Anders is het over en uit.” Aan het woord is Ben Bruijnes. Per 1 oktober 2011 niet meer de directeur van PhiladelphiaSupport, maar van Sien. “We blij ven een christelijke belangenvereniging, maar de naams- en huisstijlverandering zijn een bewuste keuze. We ontkomen er niet aan om ons beter te positioneren in de markt. Bovendien bleef de associatie met de zorgaanbieder Philadelphia aan ons hangen en dat zorgde voor verwarring bij onze doelgroep. Daarnaast vrat het energie. Die slagkracht kunnen we beter in andere pro jecten stoppen.” Want volgens Ben is dat hard nodig. “Door de huidige politieke situatie zijn wij als belangenvereniging juist nú hard nodig. Aan de ene kant hebben we er de afgelopen jaren aan bijgedragen dat mensen met een beperking steeds meer een plek krijgen in de samenleving. Aan de andere kant is het de vraag of de politiek hierdoor wel een goed zicht heeft op wat mensen met een beperking nodig hebben. De overheid, maar ook burgers en kerken, gaan er te veel
10
vanuit dat het netwerk van mensen met een beperking de zorgbehoefte opvangt. De werke lijkheid is echter heel anders. De huidige ont wikkelingen, denk aan de bezuinigingen en de positie van de mantelzorgers, bevestigen alleen maar dat belangenbehartiging moet plaatsvin den. Door samen een vuist te maken, kunnen we sterker optreden.”
Organisaties als Sien zijn onmisbaar Aart Bogerd, directeur-bestuurder van zorg verlener Syndion, bevestigt het beeld dat Ben schetst. “De plaats van mensen met een beper king wordt bedreigd. Belangenorganisaties zoals Sien zijn hard nodig om voor hen op te komen. Ze fungeren als een soort vakbond. De huidige bezuinigingen maken de mensen onmondig en machteloos. Dat mag niet gebeuren! We moeten onze stem laten horen bij de overheid. Dat is in deze tijd onontbeerlijk.”
interview
Door Sien voel ik mij gehoord en begrepen Dat Sien bestaansrecht heeft, beaamt ook Sienlid Jannet Douma. Haar broer Rob verblijft in een woonvoorziening en dat brengt regelmatig perikelen met zich mee waardoor Jannet het luisterend oor, de deskundigheid en ervaring van Sien niet kan missen. “Door Sien voel ik mij gehoord, begrepen. Mijn contactpersoon, Klaaske Mussche, krijgt van mij een dikke pluim voor haar adviezen. Zij helpt me met het individuele werkplan van mijn broer, biedt een luisterend oor en denkt met me mee.” Als Sien zou verdwijnen zou dat voor Jannet een groot gemis betekenen.
‘Het scheelt mij een hoop energie als ik alleen relevante informatie van Sien ontvang, gericht op de situatie van mijn broer en zijn leeftijdgenoten.’ (Jannet Douma) zichtbaarheid, zowel lokaal, regionaal als lande lijk, aanscherpen.” Ook zal Sien meer accent leggen op het werven van jonge ouders, broers en zussen en wordt nieuw leven ingeblazen in de collectieve belangenbehartiging.
Sien in iedere levensfase Naast en vóór mensen met beperkingen Goed. Het is duidelijk dat Sien moet blijven bestaan. Wel moet de vereniging een en ander veranderen om het hoofd boven water te hou den, meent Ben. “Allereerst moeten we een duidelijk beeld te scheppen van Sien: wie is zij en wat betekent zij voor onze leden? Laten we vooropstellen dat we een belangenorganisatie blijven die achter, naast en voor mensen met een verstandelijke beperking staat. We moeten slechts onze activiteiten, producten, kennis en
Veelbelovende woorden, maar wat betekent dit concreet? Onder het motto ‘Ik ben anders, net als jij’ gaat de vereniging zich de komende jaren richten op de verschillende levensfases. De com municatie, materialen en activiteiten worden hierop afgestemd. Ouders van een baby of peuter hebben immers behoefte aan andere informatie en producten dan de verzorgers van een vol wassene van 40+. Jannet Douma klinkt dit als muziek in de oren. “Ik krijg als verzorger zoveel informatie te verwerken, ik heb geen tijd om >>
Ben Bruijnes
11
Advertenties
Een gratis webshop winnen? www.prolific.nl
Heb jij een reusachtig idee voor een webshop? Vertel het ons en wie weet win jij een geheel gratis webshop! Surf snel naar www.prolific.nl voor meer info en om mee te doen.
hier ook uw advertentie?
Alsof ik niet zou kunnen leren!
Neem contact met ons op over de mogelijkheden van adverteren: bel 030 236 37 38, of e-mail naar
[email protected]
Zij wil meedoen in de maatschappij. Het Fonds verstandelijk gehandicapten helpt haar Weten hoe of meehelpen? Kijk op www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl voor mensen met een verstandelijke beperking 12
interview
het punt voor punt door te ploeteren en te filteren wat voor mij en mijn broer belangrijk is. Het scheelt mij een hoop energie als ik alleen rele vante informatie van Sien ontvang, gericht op de situatie van mijn broer en zijn leeftijdgenoten.”
Aart Bogerd
Sien lidmaatschappen De lidmaatschappen worden niet aangepast. Sien biedt haar leden een keuze: het basislid maatschap of de plusvariant. Het basislidmaat schap richt zich op de informatievoorziening van de leden, persoonlijke dienstverlening is hierbij niet inbegrepen. Bij een pluslidmaatschap is deze service wel inclusief. “Heb je bijvoorbeeld een akkefietje met een zorgaanbieder of zit je in de problemen met de gemeente, dan kun je als pluslid een beroep doen op de deskundig heid van Sien”, legt Ben uit. “Ook kun je gratis naar twee bijeenkomsten die Sien organiseert. Natuurlijk kun je met een basislidmaatschap ook gebruikmaken van onze producten en diensten, alleen betaal je hiervoor een extra bij drage.” Alle leden krijgen een persoonlijke inlog code waarmee ze op de website toegang krijgen tot een schat aan informatie. Je kunt ook kiezen voor een digitaal lidmaatschap en er is een collectief lidmaatschap (zie pag. 8).
‘We moeten gaan voor vernieuwing, verjonging en meer zichtbaarheid.’ (Ben Bruijnes) Nu of nooit Tot slot gaat Sien meer energie steken in de zichtbaarheid van de organisatie. Volgens Aart een positieve ontwikkeling, niet in de laatste plaats vanwege de naamsverandering. “Durf geld te investeren in het profileren van Sien. De naam PhiladelphiaSupport is zo diepgeworteld bij de doelgroep. Ik ben bang dat de naamsver andering ook de binding met de leden verandert. Ik hoop niet dat het zorgt voor vervreemding. Het zou zonde zijn als Sien haar verworven positie verliest.” Ben neemt het advies van Aart ter harte: “Het is een sprong in het diepe, maar om onze positie veilig te stellen, moeten we gaan
voor vernieuwing, verjonging en meer zichtbaar heid. Dat brengt risico’s met zich mee, maar het biedt ons ook volop nieuwe kansen. Zoals het inzetten van social media.” Ben realiseert zich dat dit een operatie van ‘nu of nooit’ is. “We moeten onze toekomst en die van mensen met een verstandelijke beperking verzekeren en Sien gaat ons daarbij helpen. Alle medewerkers van Sien zullen met veel enthousiasme inhoud geven aan de hernieuwde vereniging. Ik geloof in Sien. Maar als blijkt dat de maatschappij anno 2011 niet warmloopt voor een belangen organisatie, dan moeten we de feiten onder ogen zien en onze conclusies trekken.” Aart is het met Ben eens: “We moeten geloven in Sien, want mensen met een beperking mogen we nooit in de steek laten. Nu niet en in de toekomst niet.” Ook Jannet heeft het volste vertrouwen in Sien en haar toekomstplannen: “Als Sien landelijk en bij de doelgroep meer zichtbaar wordt, doorgaat met de profilering van haar sterke kanten en al haar energie steekt in het doel dat ze wil bereiken, dan leeft Sien nog een lang en gelukkig leven.” 13
2 nieuwe berichten
In deze speciale Support gaat het over alle zaken die anders worden in onze organisatie. Onze vaste columnistes schrijven daarom ook over verandering in hun eigen leven.
- X Aan:
Willemien Vereijken <
[email protected]>
Van:
Esther Kant <
[email protected]>
Datum:
1 september 2011 14:20:32 GMT+02:00
Onderwerp:
Binnen al die veranderingen is er een zekerheid
Hé Willemien, Iemand vroeg mij pasgeleden of ik niet gek werd van al dat PGB-nieuws, al die op stapel staande veranderingen en die eeuwige onzekerheid. Toen was ik even stil. Inderdaad, ik vrees voor de toekomst, ik vrees voor mijn PGB, ik vrees voor al die anderen. Dit jaar zit Joris weer in een nieuwe groep met nieuwe juffen. Ik moet een nieuwe indicatie aanvragen, doodeng. Blijft die fijne zorgboerderij nog wel bestaan? En zo ja, kan Joris er nog wel naar toe? Binnenkort mogen we ook weer langskomen in het ziekenhuis. Enne, hoe zit het eigenlijk met die bezuinigingen op school? Dus, of ik gek word? Eigenlijk wel. En toch… Door het leven met een zorgintensief kind heb ik zelf ook heel wat geleerd. Omgaan met veranderingen bijvoorbeeld. Want door verandering is er beweging en door beweging komt er ruimte en door ruimte komt er vrijheid en door vrij heid... Nou ja, kun je me nog volgen? Maar het leven met Joris heeft me ook kracht gegeven en doorzettingsvermogen. Ik ben heel creatief geworden in het omgaan met veranderingen. En binnen al die veranderingen is er gelukkig één zekerheid. Ik heb Joris en hij heeft mij. En dat is héél wat. Esther
14
column
- X Aan: Van:
Esther Kant <
[email protected]> Willemien Vereijken <
[email protected]>
Datum:
12 september 2011 10:12:56 GMT+02:00
Onderwerp:
Re: Binnen al die veranderingen is er een zekerheid
Ha Esther, ‘Veranderingen zijn er voortdurend. De minuut waar we nu in zitten, was net daarvoor nog toekomst, is nu heden en over een paar seconden alweer verleden.’ Mijn jongste, Robbert, gaat net naar de middelbare school en zijn grote zus Frances gaat eindexamen doen. Het is voor mij de eerste grote stap op weg naar een eigen leven. Twee van mijn drie kinderen hebben hun stap nu gezet. Voor Ebel komt die stap niet. Ebel gaat nu voor het achtste jaar naar dezelfde leef/leergroep waar hij het goed heeft en waar hij veilig is. Maar dan vraagt Ebel zelf om verandering. ‘Ebel nieuwe school’, zegt hij ineens. Ik kijk hem stomverbaasd aan. Ebel zoekt razendsnel op de computer het plaatje van een school voor speciaal onderwijs op een (flink wat) hoger niveau dan zijn huidige school. ‘Ebel naartoe met fiets met trommel met brood’, zegt hij stralend. En ik, die zo vaak moeite heeft met het gebrek aan verandering in Ebels leven, word totaal overvallen door deze vraag om verandering. ‘In 2012’, zeg ik laf. Ebel straalt nu helemaal. ‘In 2012’, herhaalt hij blij. Wat heeft Ebel me eigenlijk verteld? Dat hij net zo wil zijn als zijn grote zus en kleine broer en ook op een fiets met een trommel wil wegfietsen naar een stukje eigen leven? Of heeft hij echt behoefte zijn eigen lat hoger te leggen en meer te leren dan hij nu doet? En als dat zo is, hoe kan ik dat dan voor hem verwezenlijken? In deze minuut weet ik het niet, maar straks is deze minuut verleden en zal ik misschien beter begrijpen welke verandering Ebel in de toekomst zoekt. Willemien
15
the making of... ontwikkeling van de nieuwe naam, het logo, de stijl, de producten
‘Mensen hechten zich aan een naam, logisch’ Hoe komen ze nou op ‘Sien’? Zo begon het Hans Blaauwendraat, partner bij communicatiebureau O-utrecht, weet nog hoe de bal ging rollen: “Het was oktober 2010. PhiladelphiaSupport kwam bij ons omdat het ledenaantal sterk terugliep. Hun vraag: wie zijn we, waar staan we voor? Om nieuwe leden te werven hebben we daar antwoord op nodig. Toen wij daar mee aan de slag gingen, liepen we steeds aan tegen die naam en de verwarring met de Philadelphia zorginstel ling. Dat blééf maar terugkomen. Het negatieve imago van de zorginstelling straalde af op PhiladelphiaSupport. Veel men sen, zelfs leden, dachten dat het
één organisatie was. Daar kun je niet tegenop communiceren…”
daar uiteraard het belangrijkste onderdeel van.”
Hoe is het proces gegaan?
De moed om te kiezen
“We zijn dus begonnen met nadenken over ‘wie zijn we, waar staan we voor?’ We hebben met mensen uit alle geledingen gesproken en meerdere creatieve sessies gehouden. Op zoek naar de ‘belevingswaarde van PhiladelphiaSupport’. We asso cieerden er lustig op los. Bijvoor beeld: als PhiladelphiaSupport een automerk zou zijn, waar denk je dan aan? Eén van de antwoorden uit de sessies was: ‘Een oranje BMW, want die is opvallend, en geeft het gevoel van kwaliteit.’ Het doel hiervan is om scherp te krijgen waar PhiladelphiaSupport voor staat, welke waarden belangrijk zijn. Aan die belevingswaarden wil je herkend worden. Ze vormen de basis voor alle communicatie middelen. En je merknaam is
“Uiteindelijk hebben we de knuppel in het hoenderhok gegooid en hebben op eigen initiatief een naamvoorstel gepresenteerd. Het lag uiter aard gevoelig. De oude naam heeft zoveel historie. We hebben het goed onderbouwd: het zou zonde van het geld zijn als we met deze verwarrende naam leden zouden gaan werven. Het bestuur volgde ons advies. Dat was een moeilijke en tegelijker tijd dappere beslissing. Bij O-utrecht werken we vanuit betrokkenheid. Wij voelen het als een verantwoordelijkheid dat dit proces om een inves tering vraagt, terwijl er ook bezuinigd moet worden. En we weten ook dat we met ‘een nieuwe naam alleen’ de wereld niet gaan redden.” >>
Sien is > bereikbaar, we hebben de info die je nodig hebt > bevlogen, we knokken ervoor > activerend, we staan naast, achter, voor je > deskundig, we weten waarover we ‘t hebben
L 16
the making of
Sien is > zichtbaar, je weet ons te vinden > vriendelijk, we gaan voor de positieve aanpak > duidelijk, we zeggen waar het op staat > solide, je kunt op ons bouwen
Wat is de perfecte naam? Hans Blaauwendraat: “Op basis van de uitkomsten van de sessies zijn we op zoek gegaan naar een naam die past bij de gewenste beleving. Een sympa thieke, persoonlijke en warme
naam. Een naam die nieuw is en toch ‘bekend’ klinkt. We wil den een naam die aan een mens deed denken. Een naam die zowel stond voor Philadelphia Support als betrokken organi satie, als voor het kind met een verstandelijke beperking. We kwamen na lang zoeken uit op Sien. Een vriendelijke, positieve, activerende en ‘lieve’ naam.
Die bovendien kort, krachtig, goed te onthouden en makkelijk te schrijven is. Daarnaast is er duidelijk de associatie met ‘zien’, wat perfect aansluit bij de kern: je mag gezien worden, je hoort erbij. Sien is van kansen willen zien, van beperking naar mogelijkheden dus. Toen Sien eenmaal was geboren, wisten we dat het klopte.”
Sien post Postbus 85278, 3508 AG Utrecht bezoek Maliebaan 71L, 3581 CG Utrecht tel 030 236 37 38 e-mail
[email protected] www.sien.nl
voor mensen met een verstandelijke beperking
Ik ben anders net als jij
SIEN1103 Sien_vk-def2.indd 2
19-09-11 SIEN1103 14:55 Sien_vk-def2.indd 1 Sien Postbus 85278, 3508 AG Utrecht
19-09-11 14:55
www.sien.nl kleuren betrouwbaar donkerblauw & fris lichtblauw versus warm en vriendelijk rood & vrolijk oranje
O-utrecht / ©2011 / 73
aan van datuM n.a.v. uw aanvraag
ter inzage, s.v.p. retour
ter kennisgeving
voor mensen met een verstandelijke beperking
SIEN1103 Sien_C5envelop-def.indd 1
20-09-11 13:55
voor mensen met een verstandelijke beperking
Met vriendelijke groet,
post Postbus 85278, 3508 AG Utrecht bezoek Maliebaan 71L, 3581 CG Utrecht tel 030 236 37 38 e-mail
[email protected] website www.sien.nl
SIEN1103 Sien_wcc-def2.indd 1
19-09-11 14:52
Ik ben anders net als jij
SIEN1103 Sien_wcc-def2.indd 2
de stijl van sien
19-09-11 14:52
voor mensen met een verstandelijke beperking
Lees verder >> 17
Advertentie
OOk als jE Er niEt mEEr bEnt
HOE mOEt HEt straks vErdEr? De ouderrol bij een kind met een verstandelijke beperking is omvangrijk. Wie neemt dat straks over? Hoe bewaak je het welzijn van je kind? Blijft het netwerk rondom je kind bestaan? Hoe zorg je ervoor dat je kind kan leven zoals het gewend is? Daarom is Netwerk Rondom er voor je kind. Nu en in de toekomst. Kijk op www.netwerkrondom.nl Of bel: (030) 236 37 99 E
IFE;FD Onze sponsors voor mensen met een verstandelijke beperking
18
the making of
Sien is > vernieuwend, we lopen voorop > zelfstandig, we geloven dat je het zelf kan > daadkrachtig, we doen wat we zeggen > samen, we denken met je mee
3
v ragen aan Grietje ten Hoeve, coÖrdinator
beleid & dienstverlening bij Sien
Hoe kwamen jullie bij O? “Een ex-collega had erg goede ervaringen met O-utrecht. Met name het aspect van ‘out of the box’ denken noemde ze en dat sprak mij persoonlijk erg aan. Onze organisatie was/is toe aan een grondige vernieuwing. Op de website van O zag ik dit weerspiegeld en ook de tekst sprak erg aan. Die gaf precies weer waar wij tegen aanliepen. Drie essentiële en existentiële vragen: wie zijn we, waar staan we voor en waar gaan we voor? We hebben onze vragen aan vier organisaties voorgelegd. O-utrecht viel op vanwege hun directe en heldere antwoorden en hun werkwijze.
Was het nodig om een reclamebureau in te schakelen? “Om leden te kunnen werven moet je eerst weten wat je bood schap is. Hoe maak ik mensen duidelijk waarom ze lid moeten worden van onze vereniging? Dat is ook wat O ons voorhield. Vandaar de associatiesessies. In het verleden hebben we wel
vaker aan ledenwerving gedaan, met wisselende resultaten. In die tijd had het verenigingsle ven meer betekenis dan nu. Het oorspronkelijke idee van lotge notencontact speelt veel minder dan vroeger. We merken ook dat mensen zich veel minder aan sluiten bij een club. Veel info zoek je op internet, je sluit je pas aan bij een vereniging wan neer je er zelf voordeel van hebt. De werving zal dus heel anders moeten zijn dan zoals we het altijd deden, wil het resultaat opleveren.
graag uitgewerkt in een concept voor de werving van leden en donateurs voor Sien.”
Hebben jullie vertrouwen in het resultaat?
“Vertrouwen met een hele grote portie ‘hoop’ en ‘geloof’. Er speelt veel mee. We leven in een tijd van verminderd vereni gingsleven, van veel onzeker We vinden dat ons lidmaat heid (bezuinigingen, pgb, awbz, schap voordelen heeft. Dat moeten we goed overbrengen op werkvoorziening, etc.) en ver potentiële leden en donateurs. O minderd solidariteitsbesef. hebben we ingeschakeld om ons We hopen dat we de tijdgeest verstaan en op tijd zijn met dit daarbij te helpen. Hun manier proces.” van werken - sprankelend, ver frissend, vernieuwend, tegen de ‘heersende mores’ in - zien we
“Vertrouwen met een hele grote portie ‘hoop’ en ‘geloof’.” Grietje ten Hoeve
19
reacties Wij zijn blij met Sien. En wat vindt ‘men’ van Sien: onze leden, medewerkers, relaties? We hebben het hen gewoon gevraagd. Een greep uit de reacties leest u hier.
‘Goed klinkend. Simpel. Een beetje opgewekt. Doet me denken aan oude kinderliteratuur.’ (Jan Hoogland, lid ledenraad)
‘“Sien, Sien laat eens zien hoe mooi je bent”, dat is de tekst van een lied van Toon Hermans.’ (Bep Verhoef, secretaresse Sien)
Sien: Zo heeft iedereen zijn eigen associatie met ‘Sien’. Sien is een mooie vereniging, dat willen we aan iedereen laten sien.
‘Ik dacht aan Sien van Sesamstraat! Zit zij er nog in? De associatie met die Sien: een vrolijk en warm persoon. Peter, mijn man, dacht aan een simpele vrouw uit een volksbuurt. Mijn eerste reactie was... Sien... nou ja, ik weet het niet. Het moet even wennen.’ (Jolanda den Hartog, regioconsulent Midden) 20
reacties
‘Sien, een nieuwe naam. Geen broederliefde meer in één woord. Of toch? Sien, zien, omzien... omzien naar elkaar. Sien is Philadelphia in een modern jasje.’ (Heleen de Graaf, Communicatie Sien)
‘Het ziet er professioneel en goed uit, succes! Ben benieuwd naar de volgende stap…’ (Bas Damme, AAO Adviesgroep, netwerkondersteuning bij Sien)
‘De naam Sien, daar heb ik geen moeite mee, prima, klinkt lieflijk. Maar het hele proces… Eerlijk gezegd vind ik het een te late manoeuvre. In het bedrijfsleven is me dit al tig keer overkomen en zo’n naamswijziging alleen, dat heeft geen zin. Het is denk ik belangrijker dat we echt service bieden, dat we een arm om de schouder heenslaan van mensen. Bijvoorbeeld zo iemand als regioconsulent André Oosterlee, daar kun je op bouwen.’ (Dhr. F. Boeve, medewerker regionale commissie Rotterdam e.o.)
Sien: Inderdaad, meneer Boeve, echte service bieden, dat blijft voor ons bovenaan staan. En of we op tijd zijn met onszelf duidelijker op de kaart te zetten... de tijd zal het leren. We hopen dat de nieuwe naam nieuw enthousiasme met zich meebrengt, wat wellicht kan leiden tot nieuwe leden. En dat is ons doel, want samen staan we sterker.
‘Klinkt pittig, bekt lekker, typt gemakkelijk!’’ (Jonnie Bosch, regioconsulent Noord) ‘Ik moest eerder aan het verleden denken - Ot en Sien - dan aan de toekomst. Maar was ik destijds bij de introductie van MEE, de nieuwe naam voor de SPD, ook niet terughoudend? En dat is inmiddels helemaal omgeslagen. MEE vind ik nu erg strak. Het is kort, makkelijk te onthouden en taalkundig en typografisch valt er met het woord leuk te spelen. Datzelfde heeft Sien in zich. Sien kan bovendien de gedaante aannemen van een mens van vlees en bloed (Sien voelt... Sien hoort... Sien vindt...). ‘t Is even wennen, maar ik geef Sien alle kans om aan te slaan. We zullen Sien. In ieder geval komt er met Sien voor mij een einde aan 25 jaar uitleggen dat wij níet die zorgaanbieder uit Nunspeet zijn.’
(Robert Quast, beleidsmedewerker) 21
Sien deelt Sien deelt en doet samen. Sien deelt kennis en ervaring, want van delen word je wijzer en sterker. Sien werkt samen, want door samen actie te ondernemen sta je sterker. Sien en jij zijn samen sterk.
22
23
Prinsjesdag 2011 zal in onze herinnering blijven als de dag waarop het kabinet Rutte bij het invullen van de bezuinigingen, voor een totaalbedrag van 18 miljard euro, veel maatregelen neemt die de zwakkeren in onze samenleving zullen treffen.
Veel aandacht voor de zwakkeren in de samenleving Prinsjesdag 2011 De boodschap van het kabinet, door de koningin in de troonrede verwoord, is dat iedere Nederlander dit in de portemonnee gaat merken. De lasten worden echter wel heel sterk op de schouders gelegd van mensen met een beperking en/of chronische aandoening.
Veel negatieve gevolgen De verlaging van de zorg- en huurtoeslag en de maatregelen rondom het PGB hebben direct negatieve financiële gevolgen voor deze groep mensen. Ook wordt de kwaliteit van de zorg, het participeren in het arbeidsproces en de over heveling van de AWBZ naar de lokale overheden binnen de WMO e.d. aangepakt. Het geheel aan maatregelen wordt vanuit een sterk beheers matige benadering genomen. Dat het kabinet haar financiële huishouding op orde moet brengen en houden heeft onze sympathie. Bij de wijze waarop dit wordt ingevuld plaatsen wij grote vraagtekens. Deze maatregelen treffen de 24
mensen met een Wajong uitkering, de mede werkers op de sociale werkvoorzieningen, de chronisch zieken en niet te vergeten de kinderen die zijn aangewezen op passend onderwijs. Al deze veronderstelde zekerheden blijken opeens niet meer zo zeker te zijn. De maatschappelijke solidariteit, het omzien naar elkaar, dreigt te verdwijnen. Mensen dreigen de komende jaren weer achter de geraniums te verdwijnen terwijl ze in de afgelopen jaren heel erg ‘gepusht’ zijn om in de samenleving mee te doen. Ze maken deel uit van die samenleving, zij zijn ‘anders, net als ik’. Zij zijn ons niet tot ‘last’ maar zij voegen veel toe aan de samenleving.
Eigen regie en keuzevrijheid De gevolgen van de maatregelen rondom het PGB zijn heel ingrijpend. Bij de invoering van het PGB was de landelijke politiek, in de per soon van Erica Terpstra, zich zeer bewust van het feit dat de bestaande zorg mensen extra
actueel
beperk ingen opleverde. Zij heeft er enorm voor gevochten om de ouderen, de chronisch zieken en de mensen met een lichamelijke en/of ver standelijke beperking meer eigen regie over hun leven te geven.
‘Ze maken deel uit van die samenleving, zij zijn ‘anders, net als ik’. Zij zijn ons niet tot ‘last’ maar zij voegen veel toe aan de samenleving.’ Zij vond dat men keuzevrijheid moest hebben over de mate van de zorg, het tijdstip van de zorg en de keuze van de zorgaanbieder, dit alles dien de te worden gerealiseerd met een eigen budget (het PGB). De zorgaanbieder diende ook verant woording af te leggen over de kwaliteit van de geleverde zorg. De discussie die op dit moment door het kabinet wordt gevoerd gaat enerzijds over het grote succes van het PGB en anderzijds over het tekort aan financiële middelen die voor het PGB nodig zijn. Het kabinet dient de negatieve elementen als fraude, inkomensverrijking, bemiddeling bureaus, e.d. uit de regeling te verbannen en met de positieve elementen aan de slag te gaan. Als er onvoldoende middelen aanwezig zijn, dan kan het toch niet zo zijn dat men nu ‘zorg
op maat’ en ‘op tijd’ ontvangt en straks maar weer moet gaan wachten wanneer de hulp gaat komen? Dat is onaanvaardbaar. Het gedachte goed van het PGB, zeggenschap en regie, moet in alle vormen van zorgaanbod ingebed gaan worden. Door ‘op maat’ en ‘op tijd’ zorg te ont vangen kunnen mensen werken of op een andere manier inhoud geven aan het meedoen in de samenleving.
Zorgen rondom WMO Ten aanzien van de WMO maken we ons grote zorgen. In hoeverre zijn de gemeenten er klaar voor om deze zware taak op zich te nemen? In de AWBZ heeft iedere inwoner van Nederland recht op zorg. In de WMO vind je daar niets over terug, terwijl dit wel heel principieel en nood zakelijk is voor de onverzekerde zorg.
Veel aandacht Het komend jaar zullen de chronisch zieken en de mensen met een beperking veel aandacht moeten krijgen. Laat dit vooral een vorm van aandacht zijn die uitgaat van kwaliteit van bestaan en deelname aan de samenleving. Wij zullen er als belangenvereniging alles aan doen om de politiek hiervan te overtuigen. Ben Bruijnes, directeur Sien
25
voorstellen
wij zijn sien heleen de graaf Communicatie, PR en voorlichting
jolanda den Hartog Angelique meijer Jonnie Bosch Regioconsulent Midden Secretaresse Regioconsulent Noord
Elisabeth van windt Beleidsmedewerker
grietje ten hoeve Klaaske Mussche andré Oosterlee Coördinator beleid & dienstverlening Regiocons. Zuidoost, Noordwest Regioconsulent Zuidwest
robert quast Beleidsmedewerker
karen jansen Communicatie, PR en voorlichting
jeannette vosslamber Medewerker ledenadministratie
jelte huizenga Medewerker administratie
bep verhoef Ben Bruijnes mirjam den oudsten Secretaresse Directeur Directiesecretaresse
Wie zijn eigenlijk de mensen achter Sien? Met wie hebt u contact wanneer u vragen heeft of advies wilt? Welke mensen zorgen ervoor dat de website actueel is en het documentatiemateriaal in orde is? Wie zorgt er voor de (leden-)administratie en neemt de telefoon op? En tenslotte: bij wie kunt u in uw lokale omgeving terecht voor een luisterend oor en uitstapjes waarbij ontmoeting en plezier voorop staan? 26
Op het hoofdkantoor in Utrecht houden directie, secretariaat, administratie, team communicatie en team beleid- en dienstverlening kantoor. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd door de regioconsulenten en de regionale commissies, bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt aangestuurd door het bestuur en de ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle verenigingsleden, fungeert als aanspreekpunt, toetst het beleid en beoordeelt de jaarcijfers.
interview
Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie
Kind van ouders met een verstandelijke beperking
‘(N)iemand weet hoe het is’ Hoe is het om als normaal begaafd kind op te groeien bij ouders met een verstandelijke beperking? En wat zijn de sociaal-emotionele en lichamelijke gevolgen daarvan in je volwassen leven? Ervarings deskundige Jennie Prins studeerde in het kader van haar studie Maatschappelijk Werk en Dienstverlening af op dit gevoelige thema.
“Politiek en maatschappelijk gezien moet dit onderwerp hoog op de agenda komen. Zo snel mogelijk. Volwassenen die opgegroeid zijn met ouders met een verstandelijke beperking hebben vaak psychische en lichamelijke klachten en voelen zich niet gehoord. Ook de hulpverlening schiet tekort, omdat zij niet bekend is met de gevolgen van het opgroeien bij ouders met een verstandelijke beperking. Voor de jeugd van nu moeten wij het tij keren.”
Impact Het zijn de doeltreffende woorden van Jennie Prins, zelf kind van ouders met een beper king. Samen met twee studiegenoten sprak zij zeven – inmiddels volwassen – kinderen over de desastreuze gevolgen. De verhalen zijn stuk voor stuk heftig. “Als buitenstaander kun je je niet voorstellen hoe het is om als kind op te groeien met ouders met een veel lager IQ”, weet Jennie. “Vaak hebben ouders naast een verstan delijke beperking ook psychische klachten of ze zijn agressief of autistisch. Dat levert natuur lijk problemen op. Met alle gevolgen van dien.” Lichamelijke en geestelijke mishandeling – lees:
verwaarlozing – zijn de grootste boosdoeners. “Hoe erg is het nooit gewaardeerd te worden om wie je bent en wat je doet? Beeld je eens in hoe veel impact dat heeft op de rest van je leven.”
Betere toekomst Nu het onderzoek is afgerond en de resultaten bekend zijn, wil Jennie in samenwerking met Sien aandacht vragen voor deze problematiek. “Dat is hard nodig. In Nederland zijn op dit moment zo’n 2.000 gezinnen bekend waarvan de ouders een verstandelijke beperking heb ben. Door onze inzet hoop ik dat deze kinde ren een andere toekomst tegemoet gaan.” Met het oprichten van een lotgenotencontactgroep en een studiemiddag voor hulpverleners (half februari 2012) over de kinderwens bij mensen met een beperking (begin november) zijn de eerste stappen naar meer bekendheid gezet. Wilt u als kind van ouders met een verstandelijke beperking deelnemen aan de lotgenotencontactgroep? Meld u aan bij Jonnie Bosch: 06-51 559 540 of
[email protected]. Het volledige onderzoeksrapport ‘(N)iemand weet hoe het was’ is verkrijgbaar via de webshop op www.sien.nl voor € 9,95.
27
Ik ben anders... Binnenkort gaat de campagne rond Sien van start. Hier alvast een voorproefje!
Hoofdrolspelers Ben en Chris zijn twee sterke hoofdrolspelers in de campagne ‘ik ben anders net als jij’. Naast hen hebben we nog meer mensen met deze opvallende boodschap op de borst op de foto gezet. De komende maanden gaan we met deze krachtige en sympathieke beelden naar buiten.
Ben is ook Sien Ben is de vrolijke noot binnen een grote boerenfamilie. Hij is een nakomertje en volgens de familie een geschenk uit de hemel.
Ook op de foto? We zijn nog op zoek naar modellen. Vind je het ook leuk om mee te doen om Sien onder de aandacht te brengen? Stuur dan een mail naar
[email protected].
28
campagne
Naamsverandering Allereerst moeten we de nieuwe naam met iedereen delen. Voor alle medewerkers en onze mensen in de regio is het belangrijk dat we vanaf nu allemaal dezelfde boodschap communiceren. We hebben namelijk iedereen hard nodig bij de campagne.
Hoe gaan we leden & vrienden werven? We doen dit in fases. We gaan de komende tijd werken aan onze naamsbekendheid bij de mede zeggenschapsraden van de zorgaanbieders en ons oriënteren op het werven van leden via deze raden. Voor fase twee zijn we een campagne aan het uitwerken voor de werving van leden en vrienden. Ook u zullen we daarbij vragen ons te helpen. U hoort daarover later meer! Chris is ook Sien Chris is stoer en dat vinden zijn zusjes Debbie en Leonie ook. Chris praat met zijn handen en zit in een rolstoel. Voor de foto wilde hij best even staan.
29
Sien gelooft Sien gelooft in mensen. In kansen. In jouw eigen kracht om zelf verder te komen. Maar soms kan je daar best wat hulp bij gebruiken. Want we geloven in helpen zoals je zelf geholpen wilt worden. Dat is geloven volgens Sien.
30
31
samengevat
u bent OoK sien Wij zijn Sien, maar u net zo goed. We willen geen eilandje zijn. We willen weten wat u bezighoudt. Waar u mee zit en tegenaan loopt. Maar ook wat u van óns vindt. Hoe u over onze naam denkt. Of we in onze dienstverlening iets kunnen verbeteren. Kortom: we willen graag van u horen.
Verhalen uitwisselen Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die verhalen passen nooit allemaal in dit maga zine, maar we willen wel graag ruimte maken voor bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven.
Meedenken? Graag! Hebt u een idee voor een artikel in ons nieuwe Sien Magazine? Wie weet past het goed in een van de volgende nummers. We hebben regel matig redactievergaderingen. Dan zullen we uw idee meenemen en bespreken.
Wat kan er beter? Loopt u ergens tegenaan in de medische wereld? Krijgt u van de gemeente geen bevredigend antwoord op uw vraag, of weet u niet waar u dat zoeken moet? Meld het ons. We proberen samen een antwoord te vinden op uw vragen.
Wat is uw talent? Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talen ten onder onze leden. Leden die graag fotogra feren of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen of reisverslagen. Misschien hebt u een ander talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons weten! mailen >
[email protected] bellen > 030 - 236 37 38 schrijven > Postbus 85278, 3508 AG Utrecht
Nog even op een rijtje, wat is er allemaal vernieuwd: > > > > >
nieuwe naam: PhiladelphiaSupport = Sien nieuw logo en nieuwe huisstijl nieuwe website: www.sien.nl nieuw tijdschrift: Support = Sien Magazine nieuwe producten: ingedeeld in 4 levensfases
colofon Nr. 1 (special) - oktober 2011 jaargang 53 oplage 4.500 ISSN 1385-6502 Redactieadres Sien Communicatie Postbus 85278 3508 AG Utrecht
[email protected] Verenigingsbureau Maliebaan 71-L Postbus 85278 3508 AG Utrecht tel (030) 236 37 38 e-mail
[email protected]
Bankrelatie Rabobank 132935805, t.n.v. Sien, Utrecht. Voor contributie: Rabobank 140399372. Concept en vormgeving O-utrecht Druk Drukkerij Libertas, Bunnik Foto cover Erik Kottier Website www.sien.nl
Opzeggen U kunt het lidmaatschap beëindigen door minimaal 3 maanden voor het einde van de contractperiode het lidmaatschap schriftelijk op te zeggen. De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij, die in haar ogen de tekst verbeteren, zonder evenwel de bedoeling daarvan te veranderen of
aan te tasten. Sien is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad. Sien is een Christelijke Vereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, ingeschreven onder dossiernr. V-40477036 in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel te Utrecht e.o.