#2
Sien magazine Sociale netwerken
Tiebe is ook Sien VerKieZinGen Komen er aan: CAMPAGNE VOEREN!
nummer 2 / 2012
voor mensen met een verstandelijke beperking
inhoud
4
11
16 Kijken en vergelijken
3
Berichten
16
Tiebe is gewoon Tiebe
4
Vereniging Sien
18
2 nieuwe berichten
8
Zij zijn ook Sien
19
Wij zijn Sien
20
Pieter Oudenaarden vertelt over zijn zoon Jesse
Het verhaal van een moeder
Column van Esther Kant en Willemien Vereijken
Sien is er voor iedereen 10 Over sociale netwerken en het zorgplan
Belangenbehartiging op landelijk niveau Interview met Dorien Kloosterman
Van kunstmok tot app
Diverse berichten uit de vereniging
Stuur je leukste foto en maak kans!
Contactgegevens en colofon
12
in dit nummer 2
voorwoord
Kijken en vergelijken “Heel menselijk maar niet verstandig: je kind vergelijken met andere kinderen. Je wilt het niet maar je doet het toch. Onze Jesse is nu 13 en heeft een meervoudige beperking.
PhiladelphiaSupport (en nu dus Sien). We zochten vooral helderheid en steun bij mensen en organisaties die onze situatie begrepen en begrijpen. Ook het internet heeft enorm geholpen bij onze zoektocht naar informatie. Sien wil een betrouwbare partner zijn die zichzelf niet opdringt. Die beschikbaar is als wij als
Wat waren we trots toen hij geboren was en alle
ouders daar om vragen, die ons begeleidt bij
scores goed waren. En wat schrokken we toen
moeilijke vraagstukken en situaties, die ons op
in de weken daarna langzaam tot ons begon
een goede manier van informatie voorziet. Want
door te dringen dat er iets grondig mis was.
tijd om zelf alles te lezen, hebben we niet (meer).
Eerst was daar de ontkenning door de huisarts, later het ene na het andere onderzoek, van
Iedere ouder vindt vroeg of laat een weg om
streekziekenhuis naar academisch ziekenhuis,
met de nieuwe situatie om te gaan, met de
de diagnose die helderheid gaf maar toch ook
beperkingen van je eigen kind die jouw hele
weer niet.
leven op zijn kop zetten. Iedereen doet dat weer anders. Onze les: ga niet vergelijken
Wij werden helemaal gek van alle instanties,
maar waardeer de uniciteit van je eigen kind.
organisaties en verenigingen die opeens op de
Wij smelten weg als Jesse met een ‘big smile’
stoep stonden. Goed bedoeld en waarschijnlijk
aangeeft dat hij ons heeft gehoord!”
ook nuttig, maar wij waren er achteraf gezien nog niet aan toe. In het begin werden we lid van alle clubs en organisaties die iets voor ons en onze Jesse konden betekenen. Later hebben we de lidmaatschappen en abonnementen
Pieter Oudenaarden, voorzitter
beperkt tot 3 organisaties waaronder
PS: mail mij over uw gedachten op
[email protected] en volg mij op twitter: @oudenaarden! 3
Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie
leVen meT heT prader-Willi SYndroom
“Tiebe is gewoon Tiebe” Tiebe (3 jaar) is geboren met het Prader-Willi syndroom. Zijn moeder Marleen Jacobs vertelt wat het betekent voor Tiebe en haar gezin om te leven met deze aandoening. “Bij zijn geboorte wist ik meteen dat er iets niet goed was. Tiebe was helemaal slap. Dat kwam door de zware bevalling, dacht ik. De artsen vermoedden al gauw dat Tiebe een beperking had, maar wat hij precies had, konden ze niet zeggen. Na een DNA/chromosoomonderzoek bleek dat Tiebe het Prader-Willi syndroom heeft, een zeldzame aandoening (zie kader). We waren opgelucht dat we uitsluitsel hadden over de beperking van Tiebe. Ik schrok echter van de informatie over de toekomstverwachtingen van dit syndroom die ik vond op internet. Niet verstandig om te gaan googlen, maar het is je eerste reactie. Wat heeft ons kind en hoe ziet zijn toekomst eruit? Eerlijk gezegd, wisten we helemaal niet waar we terecht konden voor correcte informatie en begeleiding. We hadden geen idee wat er komt kijken bij het leven met een kind met deze aandoening. We voelden ons in de kou staan. Niemand zegt je wat je moet doen, bij welke instanties je moet zijn. Waar we hulp en advies konden krijgen. Waarom geven specialisten geen folders mee over het bestaan van een vereniging als Sien? Als ik toen had geweten, wat ik nu weet, dan had ik me de eerste jaren veel minder onthand gevoeld.”
Afwijzing indicatie “Een verpleegkundige adviseerde ons een indicatie voor thuiszorg aan te vragen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het formuliertje had ik kort en krachtig ingevuld. Wist ik veel. Onze aanvraag werd afgewezen. Inmiddels wisten mijn man en ik, maar ook de opa’s en oma’s en andere naasten, prima hoe we een sonde moesten aanleggen. Tibbe dronk namelijk moeilijk en daardoor te weinig waardoor hij iedere dag son-
4
devoeding kreeg. Dan maar geen indicatie voor zorg aan huis, ik doe het zelf wel, dacht ik. Toch zat het me niet lekker. Wij hadden toch recht op zorg, op een indicatie? We maakten bezwaar wat uitmondde in een hoorzitting waarbij Tiebe aanwezig moest zijn. De behandelaar van onze zaak bleek niets van het Prader-Willi syndroom te weten. Hij had zich er totaal niet in verdiept. Dat was zo frustrerend. Gelukkig kregen we wel een indicatie toegekend.”
Groeihormonen “Een van de kenmerken van het syndroom is dat kinderen niet goed groeien, terwijl ze wel een onbedwingbare eetlust hebben. Het gaat dus vaak om kleine dikke kinderen. Om groeiachterstand te voorkomen en de juiste verhouding in lengte en gewicht te realiseren, spuiten wij bij Tiebe sinds hij één jaar oud is iedere dag groeihormonen in. Dit moet in ieder geval tot zijn pubertijd. Ook proberen we hem niet te veel te laten wennen aan zoetigheid en vette producten. Dat is lastig, want hij ziet snoep en snacks natuurlijk overal om zich heen. Die eetlust neemt bij sommige kinderen extreme vormen aan, heb ik vernomen uit contact met andere ouders. Ziet een kind een tekening met een ijsje erop, dan eet hij het papier op. Ouders moeten zelfs de koelkast op slot doen of snoepgoed bewaren op een ‘geheime plek’. Ik kan me nu niet voorstellen dat Tiebe ooit deze symptomen krijgt. Daar wil ik ook niet te veel over nadenken.”
Vooruitgang “Inmiddels is Tiebe drie jaar. Hij is een vrolijk, goedlachs en makkelijk kereltje. Het gaat
inTerVieW
MIJN MAN EN IK ZIJN AL ONTZETTEND POSITIEF INGESTELD, MAAR VAN TIEBE LEREN WE NOG IEDERE DAG.”
5
hartstikke goed met hem. Natuurlijk brengt dit syndroom beperkingen mee. Zo kan Tiebe amper praten. Wij kletsen gewoon met hem, maar ondersteunen onze gesprekjes met gebaren. Ook al kan hij zelf niet goed praten, hij begrijpt prima wat wij bedoelen. Ook kan hij sinds een jaar lopen. Geen lange afstanden, hij is snel moe. We zijn zo trots op hem wat hij in zijn jonge leventje al heeft bereikt. Hij weet natuurlijk niet beter, maar wij genieten ontzettend van zijn vooruitgangen. Wat hij kan, kan hij, dat neemt niemand hem meer af. Tiebe gaat drie dagdelen per week naar een peuterrevalidatieklas waar hij al zijn therapieën - zoals fysio en logopedie - krijgt. Dat is nodig om zijn spraak te ontwikkelen en zijn spierspanning te verbeteren. Hij heeft het daar ontzettend naar zijn zin. De medewerkers begeleiden en adviseren ons bovendien bij zaken die spelen bij zijn ontwikkeling, zoals het uitzoeken van een Mytylschool. Zelf merken wij niet veel van de bezuinigingen die nu gaande zijn, maar op zijn school is het zeker zichtbaar. De groepen worden groter, waardoor er minder persoonlijke begeleiding is. Nu we een kind met een beperking hebben, merken we dat de maatschappij absoluut niet
6
is ingericht op mensen die anders zijn. Ook het regelen van hulpmiddelen kost veel tijd. Het zou fijn als er één loket, één aanspreekpunt is. Iemand die alles weet van de hoed en de rand. Dat je niet iedere keer je verhaal hoeft te doen, of een ingewikkeld formulier moet invullen. Zoals laatst nog. We wilden een aangepaste driewielfiets voor Tiebe aanschaffen. Dan moeten we eerst bij de gemeente een verzoek indienen, die overlegt vervolgens met instanties en uiteindelijk bepaalt een totaal andere organisatie of Tiebe recht heeft op zo’n fiets. Het is vaak een hele rompslomp om iets simpels te bereiken.”
“ALS IK TOEN HAD GEWETEN, WAT IK NU WEET, DAN HAD ONS DAT VEEL FRUSTRATIE, TRANEN EN ENERGIE BESPAARD” Tijd voor elkaar “Ik geniet iedere dag volop van Tiebe, hij heeft ons zoveel moois gebracht. Mijn man en ik zijn ervan overtuigd dat hij ons heeft uitgekozen
interview
“De slogan van Sien raakt mij. Hij drukt precies uit hoe Tiebe is. Natuurlijk: Tiebe is anders. Maar hij is ook weer hetzelfde. Hij is een mens, met een eigen karakter, een eigen leven. Net als iedereen. Tiebe is een prachtjoch. Hij heeft altijd goede zin, is niet verlegen en staat open voor iedereen. Mijn man en ik zijn al ontzettend positief ingesteld, maar van Tiebe leren we nog iedere dag.”
om voor hem te zorgen. Wij kunnen dit samen aan. Voor ons is Tiebe gewoon Tiebe. Een peuter die net als ieder kind van zijn leeftijd dwarse buien kent. Natuurlijk maken we hele heftige situaties mee. Zo stopte Tiebe in het verleden af en toe met ademen als hij zich te veel inspande. Verschrikkelijk om mee te maken. Tot nu toe slaan we ons er iedere keer goed door heen. Ook op ons gezin heeft de beperking van Tiebe invloed. We hebben nog een oudere zoon, Noah van zes jaar. Sinds Tiebe is geboren ben ik me ervan bewust dat Noah onbedoeld minder aandacht krijgt. Ik ben bijna iedere dag op pad. Omdat ik moet werken. Of vanwege het regelen van zaken voor Tiebe. Bijvoorbeeld een stoeltje passen voor zijn nieuwe school. Ik vind het enorm vervelend dat ik Noah dan niet kan afhalen van school. Gelukkig hebben wij een groot netwerk van familie en vrienden om ons heen. Zij zorgen voor opvang van Noah en Tiebe en ontlasten ons af en toe zodat mijn man en ik een dagje samen weg kunnen en tijd aan elkaar kunnen besteden. Want dat is een grote valkuil: jezelf constant wegcijferen. Ik ben daar erg goed in. Begrijp me niet verkeerd, dat is niet erg, maar ik ben ook moeder van Noah en de vrouw van. Zij verdienen ook aandacht.”
Confronterend “Wij zijn lid van de belangenvereniging van het Prader-Willi syndroom, vooral vanwege de goede en actuele informatie die we van de vereniging krijgen. Soms gaan we naar een lotgenotencontactdag, maar eerlijk gezegd hoeft dat van ons niet zo. Het is best confronterend andere kinderen te zien met het Prader-Willi syndroom.
Je wilt Tiebe niet vergelijken, maar je doet het. Onbewust. Ook word je geconfronteerd met oudere kinderen. Dan vraag ik me af wat staat ons nog te wachten? We proberen niet te veel aan de toekomst te denken, we leven bij de dag. Je weet nooit welke sprongen Tiebe vooruitmaakt, maar het kan ook een periode minder goed met hem gaan. Het heeft geen zin daar dag en nacht over te piekeren. Al doe ik dat natuurlijk soms wel. Het idee dat ik hem steeds sneller en meer moet loslaten, benauwt me. Maar ik wil uiteindelijk het beste voor hem. Ik heb er alles voor over hem gelukkig te maken.”
Prader-Willi syndroom Dit zeldzame syndroom is het gevolg van een genetische afwijking. Jaarlijks worden zo’n tien kinderen geboren met deze beperking. Kenmerken: onbedwingbare eetlust, groeiachterstand, spierslapte, trage motorische ontwikkeling, achterstand in spraak- en taalontwikkeling, vertraagde verstandelijke ontwikkeling en (op latere leeftijd) stemmingswisselingen en/of psychische problemen. Voor meer informatie: www.praderwillisyndroom.nl.
7
2 NIEUWE BERICHTEN
esther Kant en Willemien Vereijken hebben allebei een bijzondere zoon én een passie voor schrijven. Zij houden een wekelijkse blog bij van moeders zonder Grenzen. in Sien magazine schrijven zij over hun gezin en de gebeurtenissen in hun leven. deze keer: over de impact op je leven wanneer je je realiseert dat je kind ‘anders’ is.
Van:
Willemien Vereijken <
[email protected]>
Onderwerp:
Terugkijken naar hoe het was…
Datum:
15 juli 2012 10:30:10 GMT+02:00
Aan:
Esther Kant <
[email protected]>
X
Ha Esther, Ebel is een jaar of drie als ik met hem in de wachtkamer van het ziekenhuis zit. Ebel zit bij me op schoot, lusteloos en spierwit. We zijn er de afgelopen weken al vaak geweest en voor de komende weken staan er ook al weer heel wat afspraken gepland. Een moeder komt uit een kamertje en loopt naar de balie. Ze duwt een rolstoel waarin haar zoontje zit. Zijn been zit in het gips. De moeder huilt. De secretaresse achter de balie spreekt haar bemoedigend toe; ‘het komt allemaal weer helemaal goed.’ Ik luister naar haar woorden en ineens treffen ze me als een mokerslag. Bij haar komt alles weer helemaal goed. Bij mij niet. De consequenties daarvan zijn de afgelopen tijd genadeloos tot me doorgedrongen. Het komt nooit meer goed! Ik voel me alsof ik met mijn kwetsbare kind en mijn geliefde gezin op een andere planeet terecht ben gekomen. Ogenschijnlijk doen we nog mee aan de gewone wereld, maar in werkelijkheid horen we er niet meer bij. Geen enkele van de verwachtingen die kort geleden nog zo gewoon leken, zullen uit gaan komen. Gewoon naar school, vriendjes maken, op voetbal, niets daarvan is nog haalbaar. Ook verder is alles veranderd, we kunnen niet meer gewoon naar verjaardagen, mijn werk is bijna niet meer te doen. Het lijkt alsof we alleen maar verloren hebben. Zelfs nu, ondertussen meer dan tien jaar later, kan ik de wanhoop die ik toen voelde terughalen alsof het gisteren was. En dat is geen wonder, want ik voel hem af en toe nog steeds. Met een zorgintensief kind draai je nooit meer gewoon mee. Je wereld krimpt ineen en er zijn dagen en weken en maanden waarin je moet leven op de vierkante millimeter. Wat ik ook zie is hoe we als gezin hebben geleerd om binnen die vierkante millimeter onze ruimte terug te vinden en ons toch vaak vrij en gelukkig te voelen. We hebben geleerd om enorm te genieten van alles wat wel kan. Wat dat betreft hebben we veel verloren, maar ook heel veel gewonnen. Voel jij dat ook zo? Willemien |
[email protected]
8
column
Van:
Esther Kant <
[email protected]>
Onderwerp:
Terugkijken naar hoe het was…
Datum:
17 juli 2012 16:20:16 GMT+02:00
Aan:
Willemien Vereijken <
[email protected]>
X
Hé Willemien, Of ik dat ook zo voel? Overbodige vraag…Jij kent het antwoord en ‘al die anderen’ kunnen het wel raden. JA!, een volmondig JA! Ik zie door alle zwaarte, door alle donkerte, door alle zorgen en door al het zorgen ook de zon nog schijnen. Ik zie geluk en ik zie blijheid. In dingen waar andere mensen dat soms allang niet meer kunnen zien, zie ik het tóch. Zó klein is het… Wat een geluk hebben wij. Joris werd geboren, veertien jaar gelden. Een kleine jongen met blonde haren, opgroeiend onder de Tropenzon… Wát een leven zou hij tegemoet gaan! Er kon niets misgaan. Dacht ik. Jarenlang kon ik zorgen nog wegwuiven met een Tropenwindje en de schijnende zon. Het leek allemaal zo ernstig niet en ach, hij was nog klein. Mensen om me heen praatten me moed in, anderen wakkerden zorgen aan en sommigen zeiden niets. Ik moest helemaal zelf uitvogelen dat ‘iets niet klopte’. Maar wat? Niemand had een antwoord voor me… Nu veertien jaren later is dat nog steeds zo. Misschien zelfs wel erger. Een kleine peuter van twee kan nog wel eens een potje breken, als een puber van veertien dat doet lijkt het tóch ineens anders. Er klopt nog steeds ‘iets niet’ aan Joris en nog steeds weet ik niet precies wat. Wat ik wel zeker weet is dat het mijn leven totaal op zijn kop heeft gezet. Op de dag dat Joris werd geboren ging de zon schijnen maar stapelden zorgenwolken zich ook op. Gelukkig, gelukkig kan ik hard blazen en vaak blaas ik de wolken en daarmee de zorgen weg. Maar altijd, altijd komen er weer nieuwe aan. Vanuit de verte komen ze langzaam aandrijven en ik verzamel ondertussen lucht in mijn longen om ze weer aan te kunnen. Maar tussen al die wolken en zorgen zie ik toch altijd weer die zon! Wij hebben twee prachtige jongens die deuren hebben geopend die anders altijd dicht waren gebleven. Door die mannen hebben we veel mensen ontmoet die we anders nooit ontmoet zouden hebben. Door hen hebben wij geen ‘normaal leven’ en is het soms zwaar en moeilijk. Maar we doen het, we kunnen het, het moet en we willen het! Rare jongens die van ons. Maar weet je wat wij steeds vaker zeggen hier? “Raar is zo gek nog niet”, en zo is het maar net! Esther |
[email protected]
9
Sien is er voor iedereen DIENSTEN EN PRODUCTEN VOOR ELKE LEVENSFASE
Sien heeft producten en diensten die in elke levensfase precies de juiste ondersteuning bieden op het gebied van geld, zorg en participatie. Kent u deze vorm van dienstverlening? In dit magazine brengen we elke keer één of meer producten en diensten onder uw aandacht. Dit keer zijn dat: ‘Dienst zorgplan’ en ‘Dienst sociale netwerken’. Wilt u weten wat we nog meer te bieden hebben? Kijk dan eens op www.sien.nl bij ‘producten en diensten’, of bel voor meer informatie met ons secretariaat: 030 – 236 37 38.
Dienst sociale netwerken Wilt u ook zo’n fijn netwerk als Marleen maar vindt u het lastig om familie en kennissen te vragen u te helpen? Dan is de cursus ‘Natuurlijk een netwerk’ of de module ‘steuncirkels’ wellicht iets voor u.
Methode ‘Natuurlijk, een netwerk!’ Een goed sociaal netwerk is belangrijk in ieders leven. Zo’n netwerk biedt meer mogelijkheden om ‘gewoon mee te doen net als ieder ander’. Deelnemers aan de cursus ‘Natuurlijk een netwerk’ krijgen in 10 stappen praktische handvatten aangereikt om het netwerk van de persoon met een verstandelijke beperking in kaart te brengen, met knelpunten en mogelijkheden, wensen en oplossingen die passen bij de eigen situatie. De unieke vraag, de talenten en mogelijkheden van die ene persoon en zijn of haar directe omgeving staan centraal. De cursus wordt afgesloten met een praktisch en persoonlijk actieplan.
10
Module Steuncirkels Als je een kind krijgt met een verstandelijke beperking kom je meestal terecht in een wereld die je tot dan toe niet kende. Je hebt veel vragen. Mensen die vanuit betrokkenheid met je meekijken en meedenken en je soms een handje helpen kunnen daarbij een enorme steun zijn. Sien helpt bij het opzetten van een steuncirkel zodat deze u de juiste ondersteuning biedt bij het realiseren van een leven voor uw kind waarbij hij/zij tot z’n recht komt. Kosten: € 60,- per uur. Plusleden krijgen 20% korting.
Workshops Naast de cursus bieden we ook losse workshops sociale netwerken. In overleg passen we de workshops aan specifieke wensen of thema’s aan. Onderwerpen kunnen zijn: ‘Samen werken aan een droom’ en ‘Mijn buurt en ik’. De workshops zijn bedoeld voor (medezeggenschapsraden van) zorgaanbieders, scholen, organisaties voor vrijwilligers (bijvoorbeeld mantelzorgers, maatjes), etc.
De cursus
Natuurlijk een netwerkcoach
Bedoeld voor ouders/vertegenwoordigers van iemand met een beperking. Per cursus (5 bijeenkomsten) kunnen 6 - 10 personen deelnemen. De kosten voor de cursus zijn wisselend. Sien probeert altijd een sponsor te zoeken. Wanneer u zich aanmeldt voor een specifieke cursus vindt u de actuele prijsinformatie. Op 24 september 2012 start een cursus in Houten. Deze wordt gesponsord door de gemeente Houten. Geïnteresseerden die in (omgeving van) Houten wonen kunnen daarom gratis deelnemen. Aanmelden kan nog steeds! Regelmatig komen er cursusdata bij. Houd daarom www.sien.nl en de nieuwsflits in de gaten!
Sien geeft ook cursussen Natuurlijk een netwerkcoach, bedoeld voor vrijwilligers die actief zijn in de Zorg en Welzijn sector, bijvoorbeeld bij maatjesprojecten. Sien organiseert deze op aanvraag.
Informatie en aanmelden Wilt u meer informatie ontvangen over en/of meedoen met een cursus, workshop of een ‘coach’variant, stuurt u dan een e-mail naar Jolanda den Hartog:
[email protected]. Of bel: 030 – 236 37 38. Cursussen starten bij voldoende deelnemers.
DIENSTEN EN PRODUCTEN
Marleen Jacobs:
“Gelukkig hebben wij een groot netwerk van familie en vrienden om ons heen. Zij zorgen voor opvang van Noah en Tiebe en ontlasten ons af en toe zodat mijn man en ik een dagje samen weg kunnen en tijd aan elkaar kunnen besteden.”
Dienst Zorgplan In een zorgplan worden afspraken vastgelegd over de zorg waar iemand volgens zijn zorgzwaartepakket (ZZP) recht op heeft. Maar wat hoort er precies in te staan? Hoe maak je duidelijke afspraken? Als u graag wilt dat iemand met u meedenkt en meeluistert, kunt u gebruik maken van de dienst Zorgplan. Voor plusleden van Sien is deze dienst gratis.
Het zorgplan In het zorgplan (ook wel ondersteuningsplan, begeleidingsplan, persoonlijk ontwikkelplan, etc. genoemd) staat beschreven waar de zorg en begeleiding uit bestaat. Het document is de basis van goede zorg en tevens het onderdeel waarop u persoonlijk de meeste invloed kan uitoefenen om goede zorg voor uw kind, broer, zus of verwant te realiseren. De inbreng van de zorgvrager en/of u als diens vertegenwoordiger bij de totstandkoming van het zorgplan is van wezenlijk belang.
Doel Sien adviseert en/of ondersteunt u om tot een evenwichtige inbreng van alle betrokken partijen te komen, zodat er een goed en werkbaar zorgplan ligt. Afgestemd op wensen en mogelijkheden. Hiermee worden (communicatie-)problemen met de zorgaanbieder en onduidelijkheden zoveel mogelijk voorkomen.
Voor wie Ouders, familieleden, verwanten, mentoren en curatoren van iemand met een verstandelijke beperking die bij een zorgaanbieder woont en/of werkt.
Kosten Voor plusleden van Sien is deze dienst gratis. Nietleden betalen € 60,- per uur, incl. btw, excl. reiskos-
ten (€ 0,39 p/km of werkelijk gemaakte kosten ov). Vooraf worden afspraken gemaakt over het maximaal aantal in te zetten uren.
Informatiebijeenkomst Sien organiseert op aanvraag ook informatiebijeenkomsten over het Zorgplan. Bijvoorbeeld voor (medezeggenschapsraden van) zorgaanbieders en scholen. De bijeenkomsten kunnen ook over andere onderwerpen gaan zoals beschermingsmaatregelen en financiering van de zorg.
Informatie en aanmelden Voor meer informatie en aanmelden kunt u contact opnemen met uw contactpersoon bij Sien of bellen met het secretariaat van het landelijk bureau: 030 – 236 37 38. Of mail naar:
[email protected].
Brochure Er is een brochure over het zorgplan. In deze brochure vindt u informatie, tips en adviezen met betrekking tot het sluiten van een zorgovereenkomst en het bespreken en vaststellen van het zorgplan met de zorgaanbieder. De brochure is te bestellen/downloaden via de website www.sien.nl. 11
Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie
Collectief CAMPAGNE VOEREN in verkiezingstijd De verkiezingen staan weer voor de deur. Platform VG en de CG-raad voeren gezamenlijk campagne om politici ervan bewust te maken wat de stapelingsmaatregelen voor het leven van mensen met een beperking betekenen. Ook u kunt een steentje bijdragen aan de activiteiten van Platform VG. Platform VG behartigt op collectief niveau de belangen van de leden van Sien en alle andere aangesloten organisaties. De komende tijd staat deze belangenbehartiging vooral in het teken van de verkiezingen die woensdag 12 september 2012 plaatsvinden. In samenwerking met de CG-raad zal Platform VG door verschillende acties zoveel mogelijk invloed uitoefenen op de (makers van) de partijprogramma’s en de politici wijzen op de gevolgen van de bezuinigingsplannen voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking. Dorien Kloosterman, beleidsmedewerker bij Platform VG, licht de acties en het hoe en waarom ervan toe. “Deze lobby richting de politieke partijen is hard nodig om politici te overtuigen van onze collectieve standpunten. We hopen natuurlijk dat partijen onze uitgangspunten overnemen in hun verkiezingsprogramma. Ook dagen we de politiek uit met onze leden en ons in het openbaar en in de media het gesprek aan te gaan.”
Hoe gaan jullie dit aanpakken? “We organiseren in aanloop naar de verkiezingen twee debatten eind augustus. Tijdens de landelijke kiezersdag op zaterdag 25 augustus in Den Haag vindt het eerste debat plaats. Dit debat organiseren we in samenwerking met MEE Nederland voor mensen met een licht verstandelijke beperking. In de ochtend wordt uitleg gegeven over ons democratisch stelsel en waarom er
12
collecTieVe BelanGenBeharTiGinG
verkiezingen zijn. ’s Middags vindt – heel uniek – het debat plaats in de Tweede Kamer met prominenten van de verschillende partijen. Dit debat wordt op televisie uitgezonden door de NTR. In dit debat komt alles aan de orde waarmee mensen met een beperking te maken hebben. Denk aan zorg, arbeid, inkomen, welzijn en huurtoeslag.”
Kunnen onze leden dit debat bijwonen? “Dit is zeker mogelijk, graag zelfs. Leden met een licht verstandelijke beperking kunnen zich aanmelden via de website van sien: www.sien.nl > verkiezingen 2012. Zo’n 160 mensen kunnen hieraan meedoen, maar vol is vol. We hopen uiteraard dat mensen voor wie het debat is bedoeld actief deelnemen aan het debat. Hun verhaal vertellen, vragen stellen, opmerkingen maken.”
En het andere debat? “We organiseren eind augustus ook een zorgdebat in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en alle cliëntenorganisaties zoals de Nederlandse Consumenten Patiënten Federatie (NCPF) en het Landelijk Platform GGZ. Het onderwerp van discussie is de zorg en ook hieraan kunnen leden deelnemen.” Kijk voor actuele informatie over de debatten en de andere activiteiten in het kader van de verkiezingen op www.sien.nl > verkiezingen 2012.
de gevolgen van de bezuinigingen op de levens van mensen met een beperking. Tenminste dat veronderstellen wij. Daarom is het zo belangrijk dat zij de verhalen horen van onze achterban. Aan de andere kant willen we de maatschappelijke discussie aanwakkeren. De ogen te openen. Laten zien welke desastreuse gevolgen de bezuinigingen in de zorg zullen hebben voor de maatschappij.”
Wat willen jullie met deze debatten bereiken?
Welke initiatieven nemen jullie nog meer om de politici te overtuigen?
“De verwachting is dat na de verkiezingen nogal wat nieuwe politici zitting zullen nemen in de Tweede Kamer die weinig kennis hebben van
“We maken een folder die we uitdelen op onder meer verkiezingscongressen. Hierin ventileren wij onze standpunten, hoe wij vinden dat men-
13
Kansen voor iedereen Politieke wensen van mensen
met een beperking
2.
van Het VN-verdrag voor de rechten binnenkort mensen met een handicap wordt heuglijk feit. van kracht in Nederland. Een dat mensen Want hiermee zegt ons land recht (!) met een beperking het mensen mee te doen! hebben om aan de samenleving
Dat is doodzonde want goed onderwijs leidt tot minder onderpresteren en uitval van leerlingen. Het bevordert bovendien de zelfredzaam heid, vergroot de kans op een betaalde baan en de mogelijkheden om mee te doen in de samenleving. Goed onderwijs voor kinderen met beperkingen is alleen mogelijk als zij de juiste ondersteuning krijgen. Zoals goede hulpmiddelen, aangepast lesmateriaa l en deskundige begeleiding door leerkrachten. De ondersteuning moet gericht zijn op de mogelijkheden van het kind en zijn afgestemd op de zorg en voorzieningen thuis.
het VN-verdrag. Dat is steunen de ratificatie van Praktisch alle politieke partijen nu stappen worden gezet. verplichtingen. Er moeten mooi, maar het schept ook daarom op om VG roepen de politieke partijen Dat wordt De CG-Raad en Platform echt gelijke kansen te bieden. chronisch zieken en gehandicapten kabinet! opdracht van het komende wat ons betreft de belangrijkste
Ja, het kan!
1.
zelfbeEcht hervormen begint met een schikkingsrecht. Mensen met worden. beperking willen niet betutteld onderOok niet als ze veel zorg en vraagt de steuning nodig hebben. Dat keuzevrijdurf om echt te kiezen voor heid en eigen regie.
nieuwe treinen, bussen en Het is verder belangrijk dat worden ontworpen en stations voor iedereen toegankelijk dan achteraf aanpassen. gebouwd. Dat is veel goedkoper kantoren, winkels, theaters, Hetzelfde geldt voor woningen, Ontoegankelijk bouwen is openbare gebouwen en scholen. in De toegankelijkheidsregels in strijd met het VN-verdrag. worden aangescherpt en het Bouwbesluit moeten daarom de naleving. Ook bij de op worden toegezien er moet beter
een samenja, het kan! Maak van Nederland Politici grijp die kans. Want te doen en mogelijkheden heeft om mee leving waarin iedereen volop zich te ontwikkelen.
ruimte, bijvoorbeeld bij stadsinrichting van de openbare en, moet toegankelijkheid vernieuwing en in nieuwbouwwijk zijn. voor iedereen het uitgangspunt is net zo belangrijk. Toegang tot de digitale samenleving voldoen aan de drempelvrijAlle overheidswebsites moeten taal geschreven zijn. En vanzelfcriteria en in begrijpelijke digitale systemen, zoals pinsprekend moeten belangrijke n en de OV-chipkaart, voor en bankpassen, internetbankiere bruikbaar zijn. iedereen begrijpelijk en eenvoudig
Als mensen met een beperking aan de slag gaan, levert dat grote meerwaard e op voor iedereen. Voor werknemers omdat zij hun kwaliteiten benutten en hun financiële positie verbeteren. Voor werkgevers omdat zij extra arbeidskrachten vinden en verborgen talent aanboren. Voor de overheid omdat er minder aan uitkeringen hoeft worden uitgekeerd. Met andere woorden: effectief investeren in mensen loont.
Wat kan de politiek doen?
n over toegankelijkheid • Zorg dat de gemaakte afsprake worden nagekomen. van het openbaar vervoer strikt de OV-chipkaart voor o.a. • Verbeter de bruikbaarheid van beperking. mensen met een visuele en verstandelijke an openbare gankelijkheid v • Verscherp de eisen voor de toe ruimte en (openbare) gebouwen. e toegankelijkheids• Zie beter toe op naleving van d voorschriften uit het Bouwbesluit. swet heldere regels op ende Omgeving • Neem in de kom ruimte. voor een toegankelijke openbare nten en rijksoverheid voor • Maak alle websites van gemee begrijpelijke taal. iedereen toegankelijk, in eenvoudige,
maar levert uiteindelijk meer Toegankelijkheid kost geld, meeeconomie als iedereen kan geld op. Het stimuleert de inclusieve samenleving minder doen. Bovendien zijn in een aparte voorzieningen nodig.
sen met een beperking zouden moeten kunnen leven in Nederland. Zie het als ons ‘ideale verkiezingsprogramma’. We gaan daarbij sterk uit van het VN-gedrag en het gelijkheidsbeginsel. Verder zijn we druk met de voorbereidingen van een bustour waarbij we langs woonplaatsen van politici gaan om aandacht te vragen voor mensen met een beperking. Daar willen we vooral de lokale belangenbehartigers bij betrekken, zoals leden van de WMO-raad en de ouderverenigingen. Stel, we gaan naar de markt van Wageningen - waar Alexander Pechtold woont - dan willen we daar met de regionale belangenbehartigers het gesprek aangaan met hem.”
Is die lokale belangenbehartiging nu extra hard nodig aangezien veel beslissingen worden gedecentraliseerd naar de regio? “Zeker! De politiek bepaalt veel landelijk, maar de gemeenten worden steeds belangrijker doordat zij in de toekomst een zeer belangrijke rol krijgen in het nemen van besluiten rondom bijvoorbeeld begeleiding, werken naar vermogen, passend onderwijs en jeugdzorg. Die ontwikkeling moeten wij goed in de gaten houden en lokale belangenbehartigers als WMO-raden en cliëntenraden daar – waar nodig – informeren, voorlichten en ondersteunen, onder meer door het programma ‘Aandacht voor iedereen’.”
Organiseren jullie ook nog een ludieke actie op de verkiezingsdag?
Creëer gelijke kans werk en inkomen en op voor iedereen
Voor werkzoekenden/werkne mers met een arbeidshandicap én werkgevers moet een basispakke t aan re-integratie-ondersteu ning beschikbaar zijn. Werkgevers en werknemers moeten vervolgens zelf kunnen kiezen welke re-integratie-instrumen ten ze gebruiken en welke deskundigen ze inschakelen . Het budget moet daarom persoonsvolgend zijn.
Investeren in mensen Het besteedbaar inkomen op het werk begint met van mensen met een het bieden van de juiste ondersteun beperking is gemiddeld aanzienlijk ing. Zoals aanpassing lager dan dat van de en op de werkplek en goede gemiddelde Nederlander. Politieke begeleiding. Zonder partijen moeten voorkomen deze ondersteuning is werken voor mensen dat de koopkracht van mensen met een beperking met een beperking namelijk vaak niet mogelijk. De ondersteun verder verslechtert. Deze groep ing moet maatwerk mag niet te maken zijn: afgestemd op de betrokken krijgen met steeds nieuwe bezuiniging persoon. Hiervoor is en, de beruchte Stapeling. het compensatiebeginsel (bekend uit de Wmo) goed bruikbaar.
Folder ‘Politieke wensen’
14
3.
Nederland te doen hier vier voorstellen om De CG-Raad en Platform VG een samenleving het VN-Verdrag. Het doel is hervormen in de geest van gelijke kansen heeft. waarin iedereen zoveel mogelijk
g Maak de samenlevin en toegankelijk voor iedere
aan het openbaar vervoer. Zelfstandig reizen stelt eisen moeten toegankelijk zijn voor Treinen, bussen en stations vindt dat toegankelijk openiedereen. De Tweede Kamer nog zijn gerealiseerd. Dat duurt baar vervoer in 2030 moet dat we de planning niet halen. 18 jaar. Toch lijkt het erop Dat mag niet!
Kinderen met een beperking weigeren omdat het schoolgebouw ontoeganke lijk is of omdat ze veel extra ondersteuning nodig hebben, is onacceptabel. Ieder kind is welkom.
Ook mensen met een bepe rking willen werken en zel inkomen verdienen. Toch fstandig hun hebben zij minder vaak een baan dan mensen zonder beperkin g.
Ga het doen
aarde om te kunnen meedoen. Toegankelijkheid is een basisvoorw g kunnen meer burgers zelfIn een toegankelijke samenlevin websites bezoeken... standig reizen, winkelen, uitgaan,
Wat kan de politiek
De kennis die ouders hebben over hun kind is bijzonder waardevol en draagt bij aan goed onderwijs. Het is daarom van groot belang om ouders meer bij het onderwijs te betrekken en ze meer inspraak op school te geven.
De kwaliteit van onderwijs aan leerlingen kan en moet beter, zowel in het speciaal als regulier onderwijs. Verbetering van de vaardighede n van leraren om kinderen een beperking goed met les te geven, is daarom noodzakelijk.
beperking zich ook in dat mensen met een Zelfbeschikkingsrecht houdt ook in het ontwikkelen. Op school maar net als iedereen volop kunnen Velen meer openstelmoeten ‘hun poorten’ veel miljoen mensen met een beperking. werk. Scholen en werkgevers In Nederland leven ruim twee willen. minder actief dan zij zouden len voor deze groep. zijn maatschappelijk en economisch moet rekening met hen houdt. Dat Omdat de samenleving onvoldoende autonomie van het VN-verdrag betekent de Handelen in de geest van en kan anders. Meedoen aan de samenleving erkennen. Het VN-verdrag biedt een krachbeperking een mensen met betaalbare zorg zo te zijn. Voldoende inkomen en tige basis om de samenleving moet voor iedereen mogelijk met een nodig. hervormen dat ook mensen en voorzieningen zijn daarvoor voor een toegankelijke samenleving. beperking volop kunnen meedoen. Echt hervormen betekent kiezen zelfstandig politieke zijn dat mensen met een beperking Maar dat vergt durf van de anders te Het moet vanzelfsprekend in kunnen of websites bezoeken. partijen. De durf om het echt kunnen reizen, gebouwen doen, om echt te hervormen.
Durf te hervormen
Denk inclusief
Organiseer écht passend onderwijs voor iedereen
Ieder kind heeft recht op goed onderwi js. Helaas is dit recht voor kinderen met een beperking vaak moeilijk te verzilveren.
4.
Garandeer beta alba zorg voor iedereen re
De zorg in Nederland is v an hoog niveau. Maar de la wel sprake van verschralin atste jaren is er g. Om de zorg in de toekom betaalba ar te houden st toegankelijk en zijn hervormingen nodig. De AWBZ moet weer een regeling voor de oorspronkelijke doelgroep zijn: mensen die langdurig – vaak levenslang – zijn aangewezen op verzorging. Een onafhankeli jke indicatiestelling geeft toegang tot de AWBZ. Mensen hebben een vrije keuze tussen zorg in natura of een pgb. Cliënten met een tijdelijke of kortdurende indicatie worden voortaan geholpen via de Zorgverzekeringswet. De Wmo biedt de noodzakelij ke ondersteuning om aan de samenleving te kunnen deelnemen. Hierbij is het belangrijk dat mensen zelf keuzes kunnen maken en de regie in eigen hand hebben. Bovendien moet onafhankelijke cliëntonder-
steuning zijn gegarandee rd. Als dat goed geregeld is, kan de gemeentelijke ondersteun ing worden verbreed naar andere levensterreinen, zoals werk. Het compensati beginsel moet daarbij ehet wettelijk uitgangspun t zijn. De zorg (cure) moet dichter bij de patiënt worden georganiseerd. Versterking van de eerste lijn is daarvoor noodzakelijk. De tweede lijn moet zich meer specialiseren, waarbij uiteraard een goede landelijke spreiding moet zijn gegarandeerd. Daarnaast is matiging van specialisten salarissen nodig. -
doen?
• Garandeer op iedere sc hool goede ondersteunin g en zorg. • Geef ouders een sterke positie in het onderwij s. • Regel voor ouders het rec ht op keuzevrijheid voo r een passende school. • Geef ouders instemming srecht als het gaat om de ondersteuning voor hun kind. • Zorg voor een onafhan kelijke indicatiestelling . • Investeer in kwaliteit v an onderwijs aan leerli ngen met een beperking. • Verbeter de richtlijnen v oor de toegankelijkheid van schoolgebouwen. • Investeer in het vergrot en van de acceptatie va n leerlingen met een beperking in de klas. • G Geef eef scholen scholen de wettelijk de wettelijkee verplichti verplichting ng een stage- of leerwerkplek te regelen voor jongeren die dat buiten hun schuld zelf niet is gelukt.
Wat kan de politiek
doen?
• Neem het compensatiebeg insel, bekend uit de Wm o, ook op in de sociale zekerheidsw etgeving. • G arandeer een basispakk et aan re-integratie-ins trumenten en ondersteuning op de werkvloer voor mensen met een beperking. • L aat werkgevers en wer knemers zelf hun re-in tegratieinstrumenten en bijhorende deskundigen kiezen. • Maak het re-integratie budget persoonsvolgen d. • Voer een gehandicapten -effectrapportage in voo r nieuwe wetgeving. • Breng jaarlijks de inkom ens- en koopkrachtont wikkeling in beeld. • Maak een eenvoudig syst eem voor de compensat ie van meerkosten.
Wat kan de politiek
doen?
• Houd de zorg betaalbaar : voorkom stapeling va n zorgkosten door een inkomensa fhankelijk maximum vast te stellen aan het totaal aan eigen betalingen in de Zorgverzekerings wet, AWBZ e n Wmo. • Versterk de eerstelijns zorg. • Richt de AWBZ op de oo rspronkelijke doelgroe p. • R egel keuzevrijheid en g elijkwaardigheid tusse n pgb of zorg in natura. • Houd zorgverzekeringen toegankeli jk voor men sen met een beperking door het bes taande systeem van ris icoverevening aan te passen. • Voer het pgb ook in voor andere levensterreine n, in de vorm van een integraal participati ebudget. • Verstevig de financiële basis van patiëntenorg anisaties door financiering via ziektekostenpremies mogelijk te maken. • Zorg dat bij decentralis atie de medezeggensch ap van patiënten- en gehandi captenorganisaties go ed is geregeld.
Kansen voor iedereen is een uitgave van de Chronisch zieken en en vertegenwoordigers Gehandicapten Raad (Platform VG). De CG-Raad Nederland (CG-Raad) Platform VG www.platform en Platform VG maken en de koepelorganis zich sterk voor een vg.nl - tel. 030 2363729 atie voor collectieve samenleving waarin -
[email protected] belangenbehartiging mensen met een beperking Deze uitgave is mede daadwerkelijk meedoen. van mensen met een verstandelijke beperking, mogelijk gemaakt door steun van het Revalidatiefon CG-Raad hun ouders ds, www.revalidatiefonds.nl www.cg-raad.nl - tel. 030 2916600
[email protected]
“We starten een meldactie. Mensen met een beperking roepen wij op te melden waar zij tegen aan lopen bij het uitbrengen van hun stem. Denk aan de toegankelijkheid als je het stembureau niet inkomt met je rolstoel. Of als je wilt stemmen en daarbij hulp nodig hebt, maar dit wordt geweigerd. Wij horen het graag. We kunnen dit gebruiken in onze lobby bij toekomstige verkiezingen. Iedereen heeft immers recht om te stemmen, met daarbij de juiste ondersteuning.” (de meldactie is vanaf eind augustus ook te vinden op www.sien.nl > verkiezingen 2012, red.).
‘BEWUSTWORDING WILLEN WE CREËREN MET ONZE CAMPAGNE. ZOWEL BIJ DE POLITIEKE PARTIJEN ALS IN DE MAATSCHAPPIJ’ Wat hopen jullie dat deze campagne uiteindelijk oplevert? “Bewustwording van de gevolgen van de voorgestelde maatregelen en bezuinigingen. Zowel bij de politici als in de samenleving. Krijgt iemand niet de juiste begeleiding, dan kan het gebeuren dat iemand overlast veroorzaakt. Of wellicht erger, eenzaam wegkwijnt. Is dat wat we willen in ons beschaafde Nederland? Het is belangrijk dat zowel de landelijke als de lokale politiek zich dit realiseert.”
Geef de stapeling een gezicht Platform VG geeft in de verkiezingsperiode de brochure ‘Geef de stapeling een gezicht’ uit waarin de effecten worden belicht van de flinke bezuinigingen voor mensen met een beperking. In deze bro-
Stel, de verwachte maatregelen worden door het nieuwe kabinet toch ingewilligd. Wat betekent dit dan voor mensen met een beperking? “De kwaliteit van leven komt erg onder druk te staan, want er is minder geld voor zorg, ze krijgen minder inkomen, er is minder mankracht beschikbaar en er is minder variatie in bijvoorbeeld het aanbod van dagbesteding. Hard gezegd: we gaan weer terug naar 25 jaar geleden. Dat betekent mogelijk dat de wachtlijsten in de zorg terugkeren en familieleden en mantelzorgers verplicht worden langer voor hun (thuiswonende) kind te zorgen.”
Wat is de oplossing om deze maatregelen te voorkomen? “Eerlijk gezegd is er geen concrete of kant-enklare oplossing. Er moet hoe dan ook 1,3 miljard bezuinigd worden in de zorg, meent politiek Den Haag. Dat betekent dat wij met alternatieven moeten komen. Maar wat is een goed alternatief? Dat is een onmogelijke taak. Voor ons staat kwaliteit van leven voorop, voor veel politieke partijen het geld. Een middenweg is dan lastig te vinden.”
chure maakt Platform VG door middel van tien uitgebreide portretten inzichtelijk wat de verwachte maatregelen, de extra eigen betalingen en hogere eigen bijdragen betekenen voor het huishoudboekje.
Partijstandpunten op thema Platform VG maakt de standpunten van de verschillende politieke partijen op thema inzichtelijk die voor mensen met een beperking en/of chronische ziekte van belang zijn. Net als bij de verkiezingen in 2010 maakt Platform VG een verkiezingswijzer. Per onderwerp wordt in beeld gebracht wat het standpunt van de verschillende politieke partijen is. Let op! Platform VG geeft geen stemadvies. Op www.sien.nl vindt u bij ‘Verkiezingen 2012’ de actuele informatie over de activiteiten van Platform VG. Hier ziet u ook
Gaan jullie nog campagne voeren na de verkiezingen? “Na de verkiezingen strijden wij verder. We organiseren – traditioneel - rondom Prinsjesdag een ontbijt met de Kamerleden. Bij een nieuwe Tweede Kamer gaat het in eerste instantie om kennismaking, laten weten dat Platform VG en andere belangenverenigingen bestaan. We willen politici informeren waar wij voor staan, wat we doen en waar onze achterban tegenaan loopt. We vertellen ervaringsverhalen en illustreren dit met filmpjes die het leven van mensen met een beperking tonen.”
een volledig en actueel overzicht van de (analyse van de) partijprogramma’s.
Ook jij kunt meebeslissen Website www.ookjij.nl biedt een goed ondersteuningsprogramma om mensen met een verstandelijke beperking voor te bereiden op het stemmen.
15
God is dichtbij Een dagboek speciaal geschreven voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Op een eenvoudige manier wordt elke dag een tekst uit de Bijbel uitgelegd. Het is een toegankelijk, goed leesbaar boek. Het leuke is dat je elke dag een vraag krijgt ter overdenking of bespreking en er wordt afgesloten met een gebed of een lied. Om zelf te lezen of samen met anderen. Prijs: 16,50 | ISBN 978.90.323.16495 | www.neema.nl
De Tangle en het grote tangleboek Tangles zijn friemelspeeltjes die goed zijn voor de motoriek, onrust verminderen en concentratie verhogen. In ‘Het grote tangleboek’ wordt beschreven hoe de speeltjes de hersenfunctie stimuleren, waardoor andere processen zoals luisteren, gemakkelijker kunnen plaatsvinden. De tangle biedt een manier om eenvoudige ritmische bewegingen te maken die niet afleiden en bestaat uit losse ronde hoeken die met elkaar verbonden zijn. Hierdoor kun je eindeloos vloeiende bewegingen maken. Prijs boek: € 24,95 (incl. tangle focus) | verschijnt: augustus 2012 | losse tangle: vanaf € 3,99 | www.uitgeverijpica.nl.
Uniek boek: Ipads for special needs Dit boek geeft tips en trics voor de Ipad die ook bruikbaar zijn voor de Iphone. En het laat zien wat er allemaal mogelijk is. Het boek is geschreven voor ouders, leerkrachten en therapeuten en behandelt de inzet bij kinderen en volwassenen met een cognitieve, auditieve, visuele, motorische en/of psychologische beperking. Engelstalig, auteur: Sami Rahman. Prijs: $ 24,50 | Title ID: 3830034 | www.createspace.com/3830034
Wie heeft ervaring met Smartphones, iPads en apps voor mensen met een verstandelijke beperking? Laat het ons weten, dan delen we de ervaring met al onze leden! Mail naar:
[email protected] 16
Uitreiking Gouden Prokkel Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Om de integratie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. 7, 8 en 9 juni vonden de nationale prokkeldagen plaats. Hieruit werden 10 prokkels genomineerd voor de Gouden Prokkel. Op 29 juni jl heeft Alexander Rinnooy Kan de Gouden Prokkel uitgereikt aan de winnaar: Buurtvereniging Gehurterbij uit Son en Breugel. Lees meer op www.prokkel.nl.
BerichTen
App “Waar is mama?” KUNSTMOKJES Een kleurrijk kunstwerk van Saskia Heida staat op deze twee keramiek mokjes. De mokjes zijn verpakt in een vrolijke cadeauverpakking en te koop via Special Arts. Special Arts richt zich op kunst en handicap. De stichting bevordert dat alle mensen met een handicap aan kunst kunnen doen en dat ze hun talenten daarvoor kunnen ontwikkelen. Naast de verkoop en uitleen van kunst, organiseert Special Arts bijzondere activiteiten en tentoonstellingen.
Ontzettend leuke app voor kinderen (met een beperking). Het is een zoek-en-match spelletje dat kan worden aangepast met eigen foto’s en stem! De app wordt geleverd met standaard beelden en Engelse stem, maar door je eigen foto’s en je eigen ingesproken vraag toe te voegen wordt het ineens een heel persoonlijk spelletje. Een enthousiaste moeder van een kind met autisme zegt erover “Alles wat moeilijk is voor hem is er in te zetten”. Ook een leuke app: “leer andere talen spreken”: handig voor op vakantie! Prijs: gratis | verkrijgbaar voor Android in de Google Play Store | www.googleplay.com
Prijs: € 8,50 per set, excl. verzendkosten | Hoogte mok 8,5 cm | www.specialarts.nl
Pictoverhalen… een verhaal in pictogrammen Voor mensen die graag boekjes lezen zonder veel woorden zijn er nu tien leuke boekjes in één set te koop. Elk boekje heeft ongeveer twaalf pagina’s met op elke bladzijde twee pictogrammen. Onder de pictogrammen staat een korte tekst. De onderwerpen zijn heel divers en vallen binnen de belevingswereld van velen. Naar een idee van Lucie Bloemen, moeder van Daniël. Prijs: € 5,00 voor 10 boekjes | uitgave van Visitaal Pictogrammen en Van Tricht Uitgeverij | www.visitaal.nl
Lettertype Dyslexie Voor mensen met dyslexie is het lettertype Dyslexie ontwikkeld. De letters zijn makkelijker herkenbaar, worden minder snel verwisseld, gedraaid en gespiegeld. Het lettertype kan eenvoudig geïnstalleerd worden op elke computer die draait op Windows of Mac OSX. Lezen en schrijven, delen en uitprinten van documenten in het Lettertype Dyslexie komt zo direct binnen handbereik. Het lettertype is bedoeld voor thuisgebruik, op school, dyslexiepraktijk en instellingen en bedrijven. Het lettertype is ontwikkeld door Christian Boer. Hij is grafisch ontwerper en hij heeft zelf dyslexie. Meer informatie en bestellen: www.lexima.nl. 17
VereniGinG Sien
Wijziging contactgegevens regioconsulent De vereniging heeft momenteel te maken met een proces van herpositionering door bezuinigingen en terugloop van het ledenaantal. Dat heeft geleid tot de noodzaak de vereniging voort te zetten met een afgeslankt landelijk bureau. Het aantal regioconsulenten is daarom teruggebracht van vier naar twee. Leden uit de regio Noordwest, Zuidoost en Zuidwest krijgen een andere contactpersoon. De verdere uitwerking van de herpositionering gaat mogelijk leiden tot nog meer veranderingen. De verwachting is dat wij u daarover in september 2012 kunnen berichten.
contactgegevens Regioconsulenten Jolanda den Hartog en Jonnie Bosch zijn als volgt bereikbaar: > Jolanda voor de regio’s Midden en Zuidwest:
[email protected] en 06 – 515 585 80. > Jonnie voor de regio’s Noord, Noordwest en Zuidoost:
[email protected] en 06 – 515 595 40. Voor algemene vragen kunt u terecht bij het secretariaat:
[email protected] en 030 – 236 37 38.
Korting op een Fondstestament In een testament worden de afspraken rondom de erfenis vastgelegd. Notaris Vechtstede heeft speciaal voor gezinnen met één of meerdere kinderen met een verstandelijke beperking het fondstestament ontwikkeld. Sienleden krijgen 10% korting op het vertoon van de waardebon bij notaris Vechtstede in Hardenberg, Ommen, Dalfsen en Nieuwleusen. Lees meer over het fondstestament en de actie op www.sien.nl > fondstestament.
Bestuur In de bestuursvergadering van 8 juni 2012 is afscheid genomen van de bestuurleden Ada Overwater en Harry Nijkamp. Aan de heer Nijkamp is een Blijk van Waardering uitgereikt. Wij danken hen beiden voor hun inzet voor de vereniging en wensen hen Gods zegen toe!
Jubileum regionale commissie eindhoven- Kansplus Zaterdag 2 juni 2012 is in Dansschool van der Putten in Geldrop, het 50-jarig bestaan van KansPlus- Sien Eindhoven-Helmond gevierd met een geslaagd jubileumfeest. Er was een verwenmiddag voor kinderen en jongeren met allerlei leuke activiteiten, een seminar ‘Gewoon verstandelijk gehandicapt zijn, mag dat?’ met een interactieve workshop, een receptie en aansluitend een feestavond.
Jubileum regionale commissie Tholen Op zaterdag 10 november 2012 viert regionale commissie Tholen het 45 jarig bestaan. Het wordt een bijzonder feestelijke avond met een optreden van de Jostiband. Toegangskaarten kosten € 10,-. Aanmelden kan door een e-mail te sturen aan Rien Moerland:
[email protected].
overlijden actief lid Ons bereikte het bericht dat op 14 juni 2012 op de leeftijd van 75 jaar is overleden mevrouw W.A.A. de Looper - van der Put. Zij was zeer actief binnen onze vereniging en heeft zich op vele manieren belangeloos ingezet ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking. Daar zijn we dankbaar voor. We wensen de nabestaanden veel sterkte toe bij het verwerken van dit verlies. 18
ZiJ ZiJn ooK Sien Karen Jansen
“Ik ben ook Sien, omdat ik mij als moeder van twee kleine kinderen het lot aantrek van ouders met een kind dat anders is. Vanuit mijn mogelijkheden wil ik iets voor hen betekenen. Daarom werk ik bij Sien, ik wil helpen hun leven een stukje makkelijker en leuker te maken.”
[email protected].
Theo Werrie hanneke Werrie
Zijn zijn anders, net als jij. Zij zijn Sien, jij ook? En wil je dat ook op deze pagina laten zien? Stuur je leukste foto op (het liefst met je Sien-shirt aan!) en vertel ons waarom jij ook Sien bent. Maak kans op 1 van de 3 exemplaren van het boekje ‘Dichterbij’ van Wynette Schouten, een gedichtenbundel vanuit het pastoraat aan mensen met een beperking. Het bevat overdenkingen, gedachten en mijmeringen over bijzondere ontmoetingen. (Ter waarde van € 7.50, isbn 9789052638355, beschikbaar gesteld door uitgeverij Narratio). Stuur je foto (min. 1 MB) op naar
[email protected] en maak kans! Over de uitslag wordt niet gecorrespondeerd.
maaK KanS! margreet de munck
hermien enserin
k
Margreet is ook Sien, omdat ze het belangrijk vindt dat lotgenoten net als zij kunnen rekenen op de steun van de belangenvereniging. Daarom gaat zij als ambassadeur voor Sien op pad en vertelt bekenden over de voordelen van het lidmaatschap. Margreet, je bent een kanjer!
19
WIJ ZIJN SIEN | contact
WIJ ZIJN sien Wie zijn eigenlijk de mensen achter Sien? Met wie hebt u contact wanneer u vragen heeft of advies wilt? Sien is een landelijke belangenvereniging, het verenigingsbureau staat in Utrecht. Daar houden directie, secretariaat, administratie, communicatie en de consulenten kantoor. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd door de regionale commissies, bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt aangestuurd door het bestuur en de ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle verenigingsleden, fungeert als aanspreekpunt, toetst het beleid en beoordeelt de jaarcijfers.
CONTACT •C onsulent regio’s Midden en Zuidwest: Jolanda den Hartog:
[email protected] en 06 – 515 585 80. • Consulent regio’s Noord, Noordwest en Zuidoost: Jonnie Bosch:
[email protected] en 06 – 515 595 40. • Verenigingsbureau:
[email protected]. Telefoon: 030 – 236 37 38. Postbus 85278, 3508 AG Utrecht. • R egionale commissies: log in op sien.nl en ga naar ‘mijnsien’ > regio. Daar vindt u de contactgegevens van de regionale commissies in uw regio. Of vraag deze op bij het verenigingsbureau. • B estuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten:
[email protected] en 030 – 236 37 38.
U BENT OOK sien Wij zijn Sien, maar u net zo goed. We willen geen eilandje zijn. We willen weten wat u bezighoudt. Waar u mee zit en tegenaan loopt. Maar ook wat u van óns vindt. Of we in onze dienstverlening iets kunnen verbeteren. Kortom: we willen graag van u horen. Wat is uw talent? Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten onder onze leden. Leden die graag fotograferen of filmen. Misschien schrijft u gedichten,
verhalen of reisverslagen. Misschien hebt u een ander talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons weten!
Verhalen uitwisselen Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die verhalen passen nooit allemaal in dit magazine, maar we willen wel graag ruimte maken voor bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven.
COLOFON Nr. 2 | juli 2012 jaargang 54 | oplage 4.000 | ISSN 1385-6502 Magazine Hoofdredactie: Ben Bruijnes Eindredactie: Karen Jansen Tekst: Weija Steffens Fotografie: Erik Kottier Basisontwerp: O-Utrecht Vormgeving: IDD | www.idd.nu Druk: Kon. BDU Grafisch Bedrijf B.V., Barneveld.
Redactieadres Sien Communicatie Postbus 85278 3508 AG Utrecht
[email protected] www.sien.nl Bank IBAN: NL45RABO0132935805. Voor contributie: NL72RABO0140399372. Beide tnv Sien, Utrecht. Opzeggen U kunt het lidmaatschap
beëindigen door minimaal 3 maanden voor het einde van de contractperiode het lidmaatschap schriftelijk op te zeggen. De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij, die in haar ogen de tekst verbeteren, zonder evenwel de bedoeling daarvan te veranderen of aan te tasten. Sien is niet
verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad. Sien is een Christelijke Vereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, ingeschreven onder dossiernr. V-40477036 in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel te Utrecht e.o. 20
