Academiejaar 2011-2012 Eerste examenperiode
Screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking: kwalitatief onderzoek naar de perceptie van hulpverleners
Promotor Prof. Dr. Stijn Vandevelde Promotor:
Masterproef roef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Jore Rossey
Ondergetekende, Jore Rossey, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.
II
Abstract Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking komt recentelijk meer in de aandacht te staan. Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken worden ondersteund in verschillende sectoren, hoofdzakelijk in de verslavingszorg en in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Om geïntegreerde zorg te kunnen bieden, is het noodzakelijk om samenwerking tussen de verschillende betrokken diensten te realiseren. Uit de literatuur worden verschillende knelpunten rond enerzijds screening en assessment en anderzijds behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking opgemerkt. Het doel van dit onderzoek was na te gaan, wat de perceptie is van hulpverleners over screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Dit werd onderzocht door middel van een kwalitatief onderzoeksopzet waarbij verschillende focusgroepen werden georganiseerd. In totaal namen 46 hulpverleners deel aan de focusgroepsinterviews, hoofdzakelijk werkzaam in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en de verslavingszorg. Uit dit onderzoek blijkt dat de screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking niet optimaal verloopt. Hulpverleners wijzen op de nood aan aangepaste instrumenten voor de screening en assessment bij deze doelgroep. Er wordt een gebrek aan kennis gesignaleerd over middelenmisbruik bij hulpverleners uit de niet-verslavingszorg en een gebrek aan kennis over verstandelijke beperking bij hulpverleners uit de verslavingszorg, waardoor problemen niet tijdig herkend worden. Daarnaast ervaren hulpverleners verschillende noden van de doelgroep maar merken ze dat het huidige zorgaanbod hier niet op afgestemd is. Hulpverleners duiden op de noodzaak van intersectorale samenwerking. Er wordt voorgesteld om de samenwerking te optimaliseren door enerzijds de kennis over de andere sectoren uit te breiden en anderzijds concrete samenwerkingsverbanden op te zetten.
III
Dankwoord Het schrijven van deze masterproef zou niet mogelijk geweest zonder de steun en hulp van verschillende mensen. In dit dankwoord wil ik dan ook graag mijn oprechte dank betuigen. Vooreerst zou ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Stijn Vandevelde, bedanken voor het aanbrengen van dit boeiende onderwerp en het opvolgen van mijn masterproef. Zijn opbouwende feedback en vele tips hebben me goed vooruitgeholpen. Verder wil ik ook Wing Ting To bedanken voor de informatie die ze me gaf en de expertise die ze deelde. Ook haar inbreng bij het berekenen van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid stel ik erg op prijs. Daarnaast wil ik ook graag de hulpverleners en moderators bedanken die meewerkten aan dit onderzoek. Mijn tante Christine wil ik heel erg bedanken voor het nalezen en op punt stellen van de teksten, om er een mooi geheel van te maken. Door haar hulp werden de laatste loodjes heel wat minder zwaar. Een speciaal dankwoord gaat uit naar mijn ouders voor de kans die ze me gegeven hebben om deze master aan te vangen en voor hun onvoorwaardelijke steun tijdens mijn studies. Ten slotte wil ik mijn vrienden, vriendinnen en mijn vriend bedanken. Ze wezen er tijdig op dat de boog niet altijd gespannen moet staan. Zij hebben mij oprecht gesteund, geholpen en de motivatie gegeven om door te zetten tot het einde.
IV
Inhoudsopgave
Abstract .................................................................................................................................................. III Dankwoord ............................................................................................................................................. IV Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ V Tabellen en Figuren ............................................................................................................................... VII 1
Inleiding ........................................................................................................................................... 1
2
Theoretisch kader............................................................................................................................ 3 2.1
2.1.1
Definitie ........................................................................................................................... 3
2.1.2
Huidige tendensen .......................................................................................................... 4
2.2
Middelenmisbruik ................................................................................................................... 6
2.3
Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking ....................................... 8
2.3.1
Prevalentie ...................................................................................................................... 8
2.3.2
Oorzaken ......................................................................................................................... 9
2.4
4
Hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken ... 11
2.4.1
Vlaanderen .................................................................................................................... 11
2.4.2
Nederland ...................................................................................................................... 12
2.5
3
Verstandelijke beperking ........................................................................................................ 3
Knelpunten in de hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken............................................................................................................. 13
2.5.1
Screening en assessment .............................................................................................. 13
2.5.2
Behandeling................................................................................................................... 15
2.5.2.1
Methodieken ............................................................................................................. 15
2.5.2.2
Samenwerking ........................................................................................................... 18
Probleemstelling en onderzoeksvragen ........................................................................................ 20 3.1
Probleemstelling ................................................................................................................... 20
3.2
Onderzoeksvragen ................................................................................................................ 22
Methode ........................................................................................................................................ 23 4.1
Inleiding ................................................................................................................................. 23
4.2
Participanten ......................................................................................................................... 23
4.3
Instrumenten......................................................................................................................... 27
4.4
Procedure .............................................................................................................................. 31
4.5
Analyse .................................................................................................................................. 31
V
4.6 5
6
Kwaliteit van het onderzoek .................................................................................................. 33
Resultaten...................................................................................................................................... 35 5.1
Eerste onderzoeksthema: screening en assessment............................................................. 37
5.2
Tweede onderzoeksthema: behandeling .............................................................................. 42
5.2.1
Analyse van het bestaande zorgaanbod........................................................................ 42
5.2.2
Analyse van de noden.................................................................................................... 48
5.2.3
Intersectorale samenwerking ........................................................................................ 55
Discussie ........................................................................................................................................ 66 6.1
Bespreking onderzoeksresultaten ......................................................................................... 66
6.1.1
Eerste onderzoeksthema: screening en assessment..................................................... 66
6.1.2
Tweede onderzoeksthema: behandeling ...................................................................... 68
6.1.2.1
Analyse van het bestaande zorgaanbod.................................................................... 68
6.1.2.2
Analyse van de noden................................................................................................ 69
6.1.2.3
Intersectorale samenwerking .................................................................................... 71
6.2
Implicaties voor de praktijk en suggesties voor toekomstig onderzoek ............................... 74
6.3
Sterktes en tekortkomingen onderzoek ................................................................................ 75
6.4
Conclusie................................................................................................................................ 76
Referentielijst ........................................................................................................................................ 77
VI
Tabellen en Figuren Tabel 1: Overzicht deelnemers per sector, p. 25 Tabel 2: Overzicht deelnemers ambulante vs. residentiële hulpverlening, p. 26 Tabel 3: Boomstructuur Nvivo, p. 35-36
Figuur 1: Thema’s en beginvragen van de focusgroepen, p. 28-30
VII
1 Inleiding Eén van de huidige tendensen in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking is het streven naar inclusie in de maatschappij. Hoewel dit voor veel mensen een meerwaarde kan geven aan de kwaliteit van leven, kan dit voor anderen ook een reden zijn voor veel zorgen en stress. Bovendien wordt bij deze personen met een verstandelijke beperking een verhoogde kwetsbaarheid voor middelengerelateerde problemen opgemerkt (Vandevelde & Broekaert, 2006). In tegenstelling tot wat veel mensen denken, komen ook bij deze personen met een verstandelijke beperking middelengerelateerde problemen voor. Ik vind het belangrijk om dit met huidig onderzoek in de aandacht te brengen. Het is immers de bedoeling dat dit onderzoek zal leiden tot implicaties voor de praktijk. ‘Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken’ is een doelgroep die vaak uit de boot valt omdat er in Vlaanderen geen specifiek zorgaanbod voor hen is. Hierdoor wordt deze doelgroep ondersteund in verschillende sectoren, hoofdzakelijk in de verslavingszorg en in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Deze zijn volgens de bestaande literatuur echter niet aangepast aan de doelgroep. In de literatuur worden verschillende knelpunten opgemerkt rond enerzijds screening en assessment en anderzijds behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Er is geen enkel onderzoek in Vlaanderen dat peilt naar de perceptie van hulpverleners over screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek wil aan dit hiaat tegemoetkomen door de perceptie van hulpverleners in kaart te brengen. In wat volgt wordt eerst een theoretisch kader gevormd waarbinnen de literatuur over dit onderwerp geanalyseerd wordt. Er wordt ingegaan op de definitie van een verstandelijke beperking en van middelenmisbruik. Daarna wordt dieper ingegaan op middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Hierbij komen de prevalentie en de oorzaken aan bod. Vervolgens ligt de focus op het huidige zorgaanbod voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Als laatste worden de knelpunten bekeken wat betreft de doelgroep, waarbij eerst wordt ingegaan op screening en assessment, daarna op de behandeling. Vanuit deze bevindingen wordt tot de probleemstelling en onderzoeksvragen overgegaan. Na dit theoretische kader en de probleemstelling wordt de methode van dit onderzoek toegelicht. Er wordt uitgelegd hoe dit onderzoek werd opgezet en hoe bepaalde keuzes tot stand kwamen. Daarna worden de resultaten 1
van het onderzoek besproken. Als laatste worden deze resultaten gelinkt aan de doorgenomen literatuur in de discussie. Hierbij worden ook kritische bedenkingen bij dit onderzoek gegeven en vervolgens aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek. De APA-normen werden als leidraad gebruikt voor de referenties in deze masterproef.
2
2 Theoretisch kader 2.1 Verstandelijke beperking 2.1.1
Definitie
Door de jaren heen is de kijk op personen met een verstandelijke beperking sterk veranderd. Mede daardoor werden ook steeds nieuwe termen gebruikt en hierbij aansluitend andere definities gehanteerd. De huidige invulling van ‘verstandelijke beperking’ wordt gedefinieerd in het model van The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De meest recente Nederlandstalige definitie luidt als volgt: “Een verstandelijke beperking verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar.” (Buntinx, 2003, p.8) In deze definitie komen drie criteria waaraan iemand moet voldoen om de diagnose verstandelijke beperking te kunnen stellen, expliciet aan bod: Een eerste criterium om over een verstandelijke beperking te spreken, zijn beperkingen in het intellectuele functioneren. Concreet kan men dit meten door een IQ-test, waarbij in het algemeen een score onder de 70 als een significante beperking in het intellectuele functioneren wordt gezien. Maar de AAIDD ziet een beperking in het intellectuele functioneren veel ruimer dan dat. Ook de verstandelijke capaciteiten zoals onder andere de leermogelijkheden, redeneercapaciteiten en de probleemoplossende vaardigheden worden hierbij opgenomen (Buntinx, 2003). Als tweede criterium moet men ook de beperkingen in de adaptieve vaardigheden kunnen vaststellen. Adaptief gedrag is een verzamelbegrip voor conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die een persoon nodig heeft om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Daarbij hoort ook het zich kunnen aanpassen aan veranderende omstandigheden in het dagelijks leven (Buntinx, 2003). Hier wijst de AAIDD op drie verschillende types: een eerste type is een beperking in de conceptuele vaardigheden. Buntinx (2003) omschrijft conceptuele vaardigheden als het begrijpen en hanteren van taal, lezen en schrijven, begrip van geld en het kunnen overzien en plannen van dagelijkse activiteiten. Als tweede type wordt een beperking in de sociale vaardigheden genoemd. Meer concreet zijn dit bijvoorbeeld de problemen met interpersoonlijke vaardigheden, sociale verantwoordelijkheid, zelfvertrouwen en probleemoplossend vermogen. Daaruit volgen moeilijkheden om zich te houden aan regels en wetten, en om zelf te voorkomen het slachtoffer te 3
worden. Als derde type beschrijft het AAIDD een gebrek aan praktische vaardigheden. Hieronder wordt verstaan: activiteiten van het dagelijks leven (ADL) zoals eten, zich aankleden, hygiëne, zich verplaatsen; instrumentele activiteiten zoals het bereiden van maaltijden, huishoudelijke activiteiten, gebruik van telefoon, omgaan met geld, gebruikmaken van vervoer; vaardigheden met betrekking tot werk; vermijden of voorkomen van gevaarlijke situaties (Buntinx, 2003). Als derde criterium dienen de functioneringsproblemen te ontstaan vóór het 18e levensjaar. Met deze huidige definitie focust de AAIDD niet enkel op de beperkingen in het intellectuele functioneren, maar wordt ook heel sterk gekeken naar de beperkingen in de adaptieve vaardigheden. Volgens Buntinx & Schalock (2010) is het construct van een beperking veranderd van het focussen op de pathologie of het defect in de persoon zelf, naar een socio-ecologisch concept waarbij de persoon en zijn omgeving centraal staan. De focus ligt hierbij op het begrijpen van het menselijk functioneren en op basis van de beperking kijken naar de interacties tussen persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren. Ook in de huidige tendensen wordt dit omgevingsaspect opgemerkt. In het volgende punt wordt hier verder op ingegaan. Op die manier wordt een verstandelijke beperking gezien als een probleem in de gehele persoon en in zijn of haar levenssituatie, dat een impact heeft op gezondheid, communicatie, participatie en sociale rollen (Buntinx & Schalock, 2010). Daarom heeft het begrijpen en ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking een multidimensionele benadering nodig.
2.1.2
Huidige tendensen
Volgens Schalock, Luckasson & Shogren (2007) heeft de definitie van ‘verstandelijke beperking’ zich ontwikkeld tot het benadrukken van het ecologisch perspectief dat zich richt op de interactie tussen de persoon en zijn omgeving. Hierbij erkennen de auteurs dat de systematische toepassing van individuele ondersteuning het menselijk functioneren kan verbeteren. In dit perspectief kunnen ook de huidige tendensen in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking verklaard worden. In het huidige paradigma wordt gekeken naar de totale persoon met een verstandelijke beperking, waarbij alle levensdomeinen in rekening worden gebracht. Dit sluit aan bij het biopsychosociaal model, waarbij een verstandelijke beperking wordt bekeken vanuit biologisch, psychologisch en sociaal perspectief. Er wordt ook niet meer van uitgegaan dat dit een statisch gegeven is. Alle factoren spelen constant op elkaar in en beïnvloeden elkaar. Het belang van deze evolutionaire verandering in het construct van een handicap is, dat een verstandelijke beperking niet meer louter 4
wordt beschouwd als een absolute, onveranderlijke eigenschap van de persoon (Schalock et al. , 2007). Volgens Van Gennep (1997) impliceert het nieuwe paradigma het volgende: -
De cliënt, als een burger met zijn eigen recht, bepaalt in bepaalde mate de voorwaarden waaronder de zorg wordt verleend. Dit zal leiden tot een declassificatie van de zorg.
-
Burgers met een verstandelijke beperking moeten kunnen kiezen waar en met wie ze willen wonen, werken en hun vrije tijd besteden. Dit is ook zo bij de beslissing wie het zullen worden die hen ondersteunen, waar en hoe.
-
Het begrip ‘zorg’ wordt vervangen door het begrip ‘ondersteuning’. Belangrijk in deze kwestie is het idee dat iemand niet noodzakelijkerwijs ‘klaar’ moet zijn om toegelaten te worden tot een bepaalde leef- en werksituatie.
-
Kwaliteit van leven impliceert de mogelijkheid om vorm en inhoud te geven aan het eigen bestaan, waarbij dit voldoet aan algemeen wenselijke en specifiek fundamentele behoeften, onder normale leefomstandigheden en volgens gewone leefpatronen.
Deze modellen hebben belangrijke implicaties voor het werkveld. Ze verklaren de aard van de beperking, de betekenis van het persoonlijk welzijn en de belangrijke rol die geïndividualiseerde ondersteuning speelt in de verbetering van het menselijk functioneren en de kwaliteit van leven (Buntinx & Schalock, 2010). Dit legt de nadruk op het feit dat er steeds moet geëvalueerd en afgewogen worden wat de beste ondersteuning is voor het individu. Er kan gesproken worden van een proces waarbij de kwaliteit van leven voor de persoon met een verstandelijke beperking steeds centraal hoort te staan. Men streeft naar de beste zorg op maat, aangepast aan de noden en behoeften van de persoon met een verstandelijke beperking.
Binnen dit huidige paradigma hoort ook inclusie. In het ‘VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap’
(United Nations, 2006) beschrijft men die rechten voor deze doelgroep. België
heeft dit verdrag in 2009 geratificeerd. Het verdrag legt de nadruk op het feit dat personen met een verstandelijke beperking in staat zouden moeten zijn om volledig te participeren in alle aspecten van het leven en geeft noodzakelijke attitudes en juridische voorwaarden aan voor het bereiken van dergelijke participatie (Buntinx & Schalock, 2010).
Van Loon & Van Hove (2001) geven aan dat mensen met een verstandelijke beperking op grote schaal door een proces gaan van emancipatie en bewustwording. Fundamentele stappen worden gezet in de ontwikkeling: vanuit een positie van jarenlange afhankelijkheid in de richting van 5
zelfbeschikking. Hierbij is het streven naar inclusie een belangrijk onderdeel. Volgens deze auteurs is inclusie gebaseerd op de hoop en verwachting dat mensen met een verstandelijke beperking worden opgenomen in de samenleving, en een belangrijke rol spelen in de besluitvorming, in de cultuur en sociale gemeenschap. Het veronderstelt dat er naar hen geluisterd wordt, dat zij toegang hebben tot alle faciliteiten en mogelijkheden van de samenleving en dat ze worden gewaardeerd voor hun deelname en inbreng. Steman & Van Gennep (1996, in Van Loon & Van Hove, 2001) vullen dit aan door te stellen dat volwassenen met een verstandelijke beperking de mogelijkheid moeten hebben om maximale controle te hebben over hun eigen leven, om een diversiteit aan relaties op te bouwen, variërend van kennissen tot vrienden tot geliefden en partners, om te leven in hun eigen plek -een thuis-, om een zinvolle job te hebben en er redelijk voor betaald te worden, om van recreatie en andere vrijetijdsbesteding te genieten, en om volgens hun eigen keuze religie of spiritualiteit te beoefenen. Ondersteuning en diensten die nodig zijn voor mensen met een verstandelijke beperking moeten worden voorzien, binnen hun eigen lokale gemeenschap waar ze een leven opbouwen met ‘gewone’ mensen. Inclusie en ondersteuning in de mate waarin een persoon dit nodig heeft, zijn essentiële voorwaarden voor een goede kwaliteit van leven.
Er kan besloten worden dat personen met een verstandelijke beperking ten gevolge van de deïnstitutionalisering, steeds meer op hun eigen benen komen te staan. Dit kan positief zijn voor hun kwaliteit van leven, maar aan de andere kant moet er ook bij stilgestaan worden dat deze doelgroep extra kwetsbaar is. Ze worden niet meer afgeschermd zoals vroeger en komen in contact met alle gevaren van de huidige samenleving (Hamden, Newton, McCauley-Elsom & Cross, 2011). Volgens Vandevelde & Broekaert (2006) hebben deze personen ook een verhoogd risico om blootgesteld te worden aan middelenmisbruik. Dit laatste geldt voornamelijk voor personen met een licht verstandelijke beperking aangezien zij minder ondersteund worden en ook vaker in de ‘gewone’ maatschappij leven (Degenhardt, 2000; Vandevelde & Broekaert, 2006). Bij punt 3 ‘Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking’, wordt dit verder besproken.
2.2 Middelenmisbruik Wat middelenmisbruik betreft, ontbreekt het zowel in de literatuur als in het werkveld aan eenduidige terminologie. Verslaving, problematisch gebruik, afhankelijkheid en misbruik zijn voorbeelden uit de grote variatie aan termen en begrippen die gebruikt worden. Eerst wordt verder ingegaan op de terminologie die gehanteerd wordt in de DSM-IV-TR (American Psychiatric
6
Association, 2000), namelijk middelenmisbruik en -afhankelijkheid. Afhankelijkheid wordt hierin omschreven als ‘een patroon van onaangepast gebruik van een middel dat significante beperkingen of lijden veroorzaakt zoals in een periode van twaalf maanden blijkt uit drie (of meer) van volgende indicatoren: tolerantie, onthouding, het gebruik van een middel in grotere hoeveelheden of langer dan gepland, een aanhoudende wens of pogingen om het gebruik van het middel te verminderen of in de hand te houden, veel inspanningen om aan het middel te komen, het opgeven van belangrijke sociale of beroepsmatige activiteiten en het verderzetten van het gebruik ondanks de wetenschap dat fysieke en/of psychosociale problemen veroorzaakt of verergerd worden door het middel’. Misbruik wordt in de DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000) omschreven als ‘een patroon van onaangepast gebruik van een middel dat significante beperkingen of lijden veroorzaakt zoals in een periode van twaalf maanden blijkt uit één (of meer) van volgende indicatoren: herhaaldelijk gebruik van het middel met als gevolg dat het niet meer mogelijk is om verplichtingen na te komen op het werk, op school en thuis; herhaaldelijk gebruik in situaties waarin het fysiek gevaarlijk is; herhaaldelijk, in samenhang met het middel, in aanraking komen met justitie; voortdurend gebruik van het middel ondanks problemen op sociaal of interpersoonlijk vlak.’ Hoewel de DSM-IV uitgebreid omschreven heeft aan welke kenmerken iemand moet voldoen om de diagnose van middelenmisbruik en –afhankelijkheid te kunnen stellen, zijn deze definities te beperkend voor dit verder onderzoek. Bovendien blijkt uit onderzoek van Westermeyer (1999) dat personen met verstandelijke beperkingen ook minder vaak voldoen aan de criteria voor middelenmisbruik en/of – afhankelijkheid zoals hierboven omschreven. Daarom wordt in dit onderzoek de ruimere definitie gebruikt zoals omschreven in de Conceptnota Organisatiemodel Zorgcircuit Middelenmisbruik (Vanderplasschen, Mostien, Claeys, Raes, & Van Bouchaute, 2001). Deze luidt als volgt: “Middelenmisbruik is het gebruiken van één of meer middelen op dusdanige manier dat dit leidt tot problemen op één of meer leefgebieden.” (Vanderplasschen et al., 2001) We verkiezen deze definitie, om de personen met een verstandelijke beperking die niet voldoen aan de kenmerken van middelenmisbruik volgens de DSM-IV, maar toch problemen ondervinden van hun gebruik niet buiten beschouwing te laten. Daarbij verwijst men in deze definitie ook naar de vroege stadia van problemen bij druggebruikers. Bovendien wordt deze term ook gebruikt in de recente wetenschappelijke literatuur. Bij de term ‘middelen’ wordt vooral gedacht aan alcohol en illegale drugs, maar bijvoorbeeld ook aan medicatie.
7
2.3 Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking 2.3.1
Prevalentie
Personen met een verstandelijke beperking die ook middelen misbruiken, zijn een ‘verborgen’ doelgroep die hoofdzakelijk in twee zorgcircuits ondersteund worden: in de zorg voor mensen met een beperking en in de verslavingszorg. Daarnaast komen zij onder andere ook terecht in justitiële settings, beschutte werkplaatsen, geestelijke gezondheidszorg en de thuislozenzorg (Dijkstra & Bransen, 2010). In de literatuur werd weinig onderzoek gevonden dat gedaan is rond prevalentie bij deze doelgroep. In de onderzoeken die gebeurd zijn waren de methodieken vaak niet aangepast aan personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken (Geus, Kiewik-de Vries, VanDerNagel & Sieben, 2009). Bovendien ontbreekt er een duidelijke definitie van middelenmisbruik (Cocco & Harper, 2002; Geus et al., 2009), waardoor het onderzoek ook niet eenduidig te interpreteren is. Er kan gesteld worden dat er in het prevalentie-onderzoek naar deze doelgroep zeer weinig consensus is bereikt (Geus et al., 2009; Taggart, McLaughlin, Quinn, & Milligan, 2006). Algemeen kan aangenomen worden dat de prevalentie van alchoholgebruik bij personen met een verstandelijke beperking, ongeveer dezelfde of een beetje lager is dan bij de algemene populatie (Burgard, Donohue, Azrin & Teichner, 2000; Christian & Poling, 1997; Cocco & Harper, 2002; McGillicuddy, 2006; McGillicuddy & Blane, 1999; Taggart et al, 2006; Westermeyer, Kemp & Nugent, 1996; Westermeyer, Phaobtong
& Neider, 1988). Voor het gebruik van illegale drugs kan
aangenomen worden dat de prevalentie iets lager ligt dan bij de algemene populatie (Burgard et al., 2000; Christian & Poling, 1997; McGillicuddy, 2006; Westermeyer et al., 1988; 1996). Het feit dat de prevalentie voor alcohol hoger ligt dan voor illegale drugs kan waarschijnlijk toegeschreven worden aan het feit dat het eenvoudiger is om alcohol te bekomen (Westermeyer et al., 1996). Verder moet er ook rekening mee worden gehouden dat onderrapportage bij deze doelgroep niet uitgesloten is (Burgard et al., 2000; Chaplin, Gilvarry & Tsakanikos, 2011). Daarnaast wijzen Geus et al. (2009) op het risico van zowel onder- als overrapportage door onaangepaste instrumenten waarmee middelenmisbruik bij mensen met een verstandelijke beperking gescreend wordt. De beginleeftijd om middelen te gebruiken bij personen met een verstandelijke beperking is hoger dan bij de gewone populatie (Huang, 1981 in Burgard et al., 2000; Westermeyer et al., 1988; 1996). Maar tevens zoekt deze doelgroep pas veel later hulp, namelijk wanneer het probleem al vrij ernstig is (Krishef & DiNitto, 1981). Onderzoekers (Horwitz, Kerker, Owens & Zigler, 2000) konden dit aanvullen met het feit dat jongeren met een verstandelijke beperking minder in staat zijn hun
8
middelengerelateerde problemen te beoordelen, informatie te vinden en gepaste hulp te zoeken. Uit onderzoek van Westermeyer et al. (1988) bleek dat personen met een verstandelijke beperking ernstiger gevolgen ondervinden van hun middelenmisbruik, precies vanuit hun kwetsbare positie. Zo ervaarden zij meer negatieve psychologische gevolgen, meer familiale problemen, meer sociale moeilijkheden en meer psychiatrische problemen. Deze bevindingen indiceren dat middelenmisbruik bij deze doelgroep samenhangt met problemen op andere vlakken, en niet kan gezien worden als een geïsoleerd probleem. Verder toonden Westermeyer et al. (1988) aan dat personen met een verstandelijke beperking aangaven dezelfde effecten te ondervinden als personen zonder beperking, ook al gebruikten ze minder grote hoeveelheden alcohol. Onderzoek van Didden, Embregts, van der Toorn & Laarnhoven (2009) vult hierbij nog aan dat er, onder de mensen die middelen gebruiken, een hoger risico is voor personen met een verstandelijke beperking om die middelen ook te gaan misbruiken.
2.3.2
Oorzaken
Zoals eerder vermeld, is het begrip ‘handicap’ geëvolueerd van een persoonsgebonden kenmerk tot een fenomeen met zijn ontstaansgeschiedenis zowel in biologische als in sociale factoren. Deze factoren geven aanleiding tot functionele beperkingen die tot uiting komen in een onvermogen of beperking, zowel bij het persoonlijk functioneren als bij het uitvoeren van sociale rollen en taken die we verwachten van een individu binnen een sociale omgeving (Schalock et al., 2007). Hierbij komen twee specifieke kenmerken van de beperkingen in sociale vaardigheden terug, zoals reeds eerder gebruikt werd in de definitie van de AAIDD (2011): het gaat om ‘gullibility’ en ‘naïveté’. Deze termen kunnen zoals Buntinx (2003) vertaald worden als ‘lichtgelovigheid’ en ‘beïnvloedbaarheid’. Hij geeft aan dat personen met een verstandelijke beperking moeilijker negatieve beïnvloeding kunnen inschatten en dat ze meer problemen hebben om er weerstand tegen te bieden. Dit brengt met zich mee dat ze zich minder goed kunnen wapenen tegen de invloed van “slechte” vrienden. Als er gesproken wordt over de doelgroep ‘mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken’, dan wordt opgemerkt dat dit vooral betrekking heeft op personen met een licht tot matig verstandelijke beperking (Degenhardt, 2000). Aangezien zij, als gevolg van de tendens naar inclusie, niet meer zo afgeschermd leven zoals vroeger, komen zij ook vaker in aanraking met de gevaren van deze samenleving. Daarnaast ervaren zij volgens Huang (1981, in Slayter, 2010) ook het meest het stigma dat de verstandelijke beperking met zich meebrengt, aangezien zij vaak deelnemen aan activiteiten in de samenleving. Deze stigmatisering kan leiden tot een verhoogd gebruik van
9
middelen bij personen met een verstandelijke beperking (Degenhardt, 2000). Bij deze doelgroep wordt een verhoogde kwetsbaarheid vastgesteld (Slayter & Steenrod, 2009). Deze risicofactoren kunnen zowel verklaard worden door gedrag en emoties, door gezins- en familiegerelateerde factoren als door een gebrek aan kennis met betrekking tot middelen (Cocco & Harper, 2002). Ook Burgard et al. (2000) zijn het erover eens dat mensen met een verstandelijke beperking een gebrek aan kennis hebben over de effecten van middelen en medicatie. Volgens Kerssemaker, van Meerten, Noorlander & Vervaeke (2008) zijn naast de gemakkelijke beïnvloedbaarheid zoals hierboven vermeld, ook minder of geen weerstand kunnen bieden aan groepsdruk en te goed van vertrouwen zijn, oorzaken waarom men begint te gebruiken. Dit kan worden bekeken vanuit de kwetsbaarheden ‘gullibility’ en ‘naïveté’, die eerder aan bod kwamen. Daarnaast wordt in de literatuur ook teruggevonden dat eenzaamheid (Cocco & Harper, 2002) en verveling (Westermeyer et al., 1996) niet te onderschatten factoren zijn. VanDerNagel, Kiewik, Buitelaar & DeJong (2011) vonden dat middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking gerelateerd is aan een gebrek aan dagactiviteiten. Huang (1981, in Burgard et al., 2000) heeft de oorzaken van alchoholgebruik bij mensen met een verstandelijke beperking onderzocht. Hij kwam hierbij tot de conclusie dat deze doelgroep meer beïnvloed is door sociale invloeden dan de gewone populatie. Bij bevraging waarom ze dronken, gaf deze doelgroep opvallend meer aan ‘omdat vrienden drinken’ (31% vs. 20%), ‘om te vermijden uitgelachen te worden’ (14% vs. 6%) en ‘om bij de groep te horen’ (22% vs. 15%). Dit wijst erop dat deze doelgroep vaker zal gebruiken om erbij te horen. Uit onderzoek van Christian & Poling (2007) bleek ook dat personen met een verstandelijke beperking meer middelen gaan gebruiken door het verlangen om erbij te horen en om hun eenzaamheid te overwinnen. Degenhardt (2000) legt hierbij ook de nadruk op hun beperkte sociale vaardigheden als oorzaak van het middelenmisbruik. In het hulpverleningslandschap zijn er ook een aantal structurele problemen die het middelengebruik bij personen met een verstandelijke beperking in de hand werken. Zo zijn er vaak zeer lange wachtlijsten in de sociale sector, waardoor de gepaste zorg op maat niet kan aangeboden worden (Hamden et al., 2011). Bovendien moeten de mensen hierdoor vaak verhuizen en hebben ze bijgevolg maar een beperkt sociaal netwerk. Dit alles brengt een zekere stress met zich mee. Deze stress vormt volgens onderzoek van Didden, Embregts, van der Toorn & Laarhoven (2009) een oorzaak voor een verhoogd middelengebruik bij personen met een verstandelijke beperking omdat ze een gebrek aan vaardigheden hebben om met stress om te gaan. Om af te sluiten dient men er ook rekening mee te houden dat de comorbiditeit bij deze doelgroep vaak verder gaat dan de combinatie verstandelijke beperking en middelenmisbruik. Dit leidt tot een 10
moeizame diagnose en complexe behandelingen van zowel het middelengebruik als de comorbide stoornissen (Degenhardt, 2000). Hierbinnen kan de “triple cripple-problematiek” geplaatst worden, waarbij nog een bijkomende psychiatrische stoornis voorkomt. Maar ook andere problematieken kunnen voorkomen zoals ontwikkelingsstoornissen, hechtingsproblemen, gedragsproblemen, criminaliteit en een lage sociaal-economische status. In het kader van dit onderzoek wordt dit in het achterhoofd gehouden, maar er wordt gericht op alle personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken.
2.4 Hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken 2.4.1
Vlaanderen
Het hulpverleningslandschap in Vlaanderen is onderverdeeld in de verschillende bestaande sectoren, die vaak onafhankelijk van elkaar worden georganiseerd. Bovendien is de verslavingszorg federaal georganiseerd en is de zorg voor personen met een beperking een Vlaamse aangelegenheid. Aangezien dit de twee belangrijkste sectoren zijn voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, komen die personen wanneer ze in het zorgaanbod terechtkomen, dan ook hoofdzakelijk terecht in één van deze twee hulpverleningssectoren. Enerzijds heb je cliënten met een erkende en gediagnosticeerde verstandelijke beperking die terechtkomen bij diensten binnen de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, ook wel diensten uit het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) genoemd. Anderzijds heb je cliënten waarvan de verstandelijke beperking niet gekend is, en die dikwijls al een hele geschiedenis binnen de reguliere verslavingszorg achter de rug hebben. Bij deze doelgroep komt de verstandelijke beperking pas gaandeweg aan de oppervlakte (PopovGGZ vzw, 2011). Daarnaast komen personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken soms ook terecht in de thuislozenzorg of in nog andere sectoren. PopovGGZ vzw heeft in hun rapport “Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem” (31 januari 2011), een inventarisatie gemaakt van de beschikbare expertise en good practices. Hieronder worden de belangrijkste organisaties opgesomd die in Vlaanderen werken rond deze doelgroep.
11
Handicum geeft cursussen over verslaving voor mensen met een verstandelijke beperking (‘Kan ik nog zonder?’). Daarnaast hebben ze ook een aanbod voor professionelen. SEN vzw, Steunpunt Expertise Netwerken, coördineert en stimuleert de ontwikkeling en de verspreiding van kennis, deskundigheid en expertise m.b.t. de ondersteuning van mensen met een beperking. De Mobiele Interventie Cel (MIC) is een outreachteam dat werkzaam is in OostVlaanderen. Het betreft een samenwerking tussen P.C. Dr. Guislain en P.C. Caritas. VAD, Vereniging voor Alcohol- en andere Drugproblemen vzw, overkoepelt het merendeel van de Vlaamse organisaties die werken rond alcohol, illegale drugs, psychoactieve medicatie en gokken. VAD heeft het preventiepakket 'Alcohol & cannabis… zonder boe of bah' speciaal ontwikkeld voor jongeren met een verstandelijke beperking. CGG Eclips is een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg in de regio GrootGent. Het biedt gespecialiseerde ambulante behandeling ten aanzien van o.a. verslavingsproblematiek. Het project RecceR richt zich op jongeren die in een voorziening verblijven die behoort tot het VAPH of de bijzondere jeugdzorg. CGG Waas en Dender werkt zowel met personen met een verstandelijke beperking als met personen die middelen misbruiken in de regio Sint-Niklaas. VIBEG organiseert casusbesprekingen en expertisegroepen waarin hulpverleners uit de verschillende sectoren terechtkunnen met hun ervaringen. De CAD Limburg vzw (Centra voor Alcohol- en andere Drugproblemen) bieden ondersteuning in de ontwikkeling van een drugsbeleid, geven consult en vorming, ontwikkelen preventieprojecten. In pilootprojecten als “Straffe Stappen” en “Tilocad” zocht het CAD naar maatgerichte preventie en vroeghulp op maat, onder andere voor jongeren met een verstandelijke beperking.
2.4.2
Nederland
Terwijl in Vlaanderen de voorzieningen hoofdzakelijk werken vanuit de verslavingszorg en de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, is de zorg voor deze specifieke doelgroep in Nederland meer uitgebouwd. Ook voor Nederland heeft PopovGGZ vzw in hun rapport 12
“Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem” (31 januari 2011) een inventarisatie gemaakt van de beschikbare expertise en good practices. Hieronder worden de belangrijkste organisaties opgesomd die werken rond deze doelgroep in Nederland. Novadic Kentron is een netwerk voor verslavingszorg in Noord-Brabant. Stichting Arduin (Zeeland) is een organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking op het vlak van wonen, werken, dagbesteding, scholing en vrije tijd. Stichting Trajectum (Hoeve Boschoord) biedt behandeling en begeleiding aan mensen met een licht verstandelijke beperking en met onbegrepen en risicovol gedrag. Het Trimbos-instituut is een Nederlands landelijk kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke zorg. Het Trimbosinstituut ontwikkelde het TRIP-spel, bedoeld om te gebruiken op voorlichtingsbijeenkomsten over alcohol en drugs voor jongeren met een licht verstandelijke beperking.
Daarnaast is er De Kei in Utrecht dat onderdak en behandeling biedt aan dakloze personen met een beperking; een deel van hen is ook verslaafd. Ook Aveleijn, Verslavingszorg Noord-Nederland en Windesheim hebben een zekere expertise rond deze problematiek.
2.5 Knelpunten in de hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken 2.5.1
Screening en assessment
Een screeningsinstrument geeft snel een indicatie of een bepaalde stoornis aanwezig is en onderscheidt cliënten die in aanmerking komen voor een gedetailleerd assessment, van cliënten die daar geen baat bij hebben. Het doel van screeningsinstrumenten is om vast te stellen of het zinvol is om iemand aan verder onderzoek te onderwerpen (Kaal, 2010). Assessment van de noden, behoeften en verwachtingen geeft vervolgens inzicht in de aard en ernst van de aandoening. Dit is een belangrijke voorwaarde om een aangepaste behandeling of begeleiding te kunnen bieden (Vandevelde & Broekaert, 2006). Cocco & Harper (2002) wijzen op het belang, dat hulpverleners in 13
de zorg voor personen met een verstandelijke beperking op de hoogte zijn van middelengerelateerde problemen en dat hulpverleners in de verslavingszorg verstandelijke beperkingen kunnen opsporen. Hoewel een vroege detectie van de problematiek niet altijd eenvoudig is, is het wel van groot belang om ervoor te zorgen dat de juiste ondersteuning en behandeling zo snel mogelijk gestart wordt (Wits, Kaal & van Ooyen-Houben, 2011). Daarnaast wijzen deze onderzoekers er ook op dat herhaalde diagnostiek voor deze doelgroep van extra groot belang is, omdat het nodig kan zijn in de loop van de behandeling andere prioriteiten te stellen.
Uit onderzoek blijkt dat er een aantal knelpunten zijn bij de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Als eerste blijkt uit onderzoek van Taggart et al. (2006), dat de persoon met een verstandelijke beperking en zijn/haar familie het middelenmisbruik zouden kunnen verbergen omdat ze bang zijn dat het zou leiden tot institutionalisering. Het gebruik van de bestaande intrumenten om middelenmisbruik te screenen is bij deze doelgroep niet vanzelfsprekend. Verschillende auteurs (Burgard et al., 2000; McGilliCuddy, 2006) geven aan dat de validiteit bij onderzoek daalt wanneer men werkt met zelfrapportage-vragenlijsten. Hierbij moet volgens McGilliCuddy (2006) rekening gehouden worden met het leesniveau en andere cognitieve beperkingen. De beperkte geletterdheid van respondenten kan hierbij voor veel moeilijkheden zorgen. Hoewel respondenten in interviews niet eerlijk kunnen zijn over hun middelengebruik, bijvoorbeeld door verlegenheid of schaamte, raadt de auteur toch aan deze techniek te gebruiken. McGillicuddy & Blane (1999) bevelen aan een extra inspanning te doen om zich ervan te verzekeren dat de respondenten de vragen begrijpen. Slayter & Steenrod (2009) raden daarom aan om ook andere personen, zoals hulpverleners of familieleden, te betrekken bij de screening en assessment. Cocco & Harper (2002) wijzen erop dat traditionele methoden voor screening en assessment om middelengerelateerde problemen op te sporen, niet werken aangezien mensen met een verstandelijke beperking al moeilijkheden hebben na het drinken van twee alcoholische consumpties. Deze hoeveelheid wordt niet als problematisch beschouwd in traditionele methodes voor screening en assessment. Tot voor kort bestonden er geen gevalideerde screenings- en vragenlijsten voor de screening van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking (Geus et al., 2009). Daar is met de SumID-Q (VanDerNagel, Kiewik, Van Dijk, DeJong & Didden, 2011) verandering in gebracht. Dit meetinstrument is speciaal ontwikkeld om middelenmisbruik te screenen bij personen met een
14
(licht) verstandelijke beperking. Het brengt de risicofactoren, het gebruik en de gevolgen van het gebruik in kaart.
In de verslavings- en thuislozenzorg kan een screeningsinstrument om een verstandelijke beperking op te sporen raadzaam zijn. Wits et al. (2011) wijzen erop dat een verstandelijke beperking niet altijd onderkend wordt doordat deze personen zich goed weten aan te passen. Hierdoor komt de verstandelijke beperking pas laat of niet in beeld. Een nuttig screeningsinstrument is de HASI (Hayes Ability Screening Index), dat in een tiental minuten een indicatie geeft van een mogelijke verstandelijke beperking bij de cliënt.
2.5.2
Behandeling
Na een uitgebreid assessment volgt een aangepaste behandeling voor middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. In het algemeen kan vastgesteld worden dat er weinig onderzoek is verricht naar de ontwikkeling en evaluatie van de behandeling van alcohol- en drugsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking (McGillicuddy, 2006; Slayter & Steenrod, 2009). Bovendien wijzen Cocco & Harper (2002) erop dat het ontbreken van systematisch onderzoek en de inconsistente bevindingen in de literatuur het moeilijk maken om passende interventies te ontwikkelen.
2.5.2.1 Methodieken
Aan preventie wordt in de literatuur weinig aandacht besteed (McGillicuddy, 2006). Uit onderzoek van Dijkstra, Bransen en Leeman (2011) blijkt dat verslavingspreventie onvoldoende is afgestemd op personen met een verstandelijke beperking. Cocco & Harper (2002) geven aan dat personen met een beperking vaak middelen gebruiken om erbij te horen en hier preventief aan gewerkt kan worden door tewerkstelling te zoeken op een plaats, waar gebruik van middelen geen deel van de cultuur uitmaakt. Daarnaast vonden zij ook dat een ondersteunend sociaal netwerk kan helpen om optimaal te kunnen functioneren in de maatschappij. Ook Taggart, Mc Laughlin, Quinn & McFarlane (2007) wijzen op de nood bij deze doelgroep aan de opbouw van een sociaal netwerk. Mendel & Hipkens (2002) vinden het duidelijk dat een individuele benadering maximaal kan inspelen op de noden en behoeften van de cliënt. Ook Taggart et al. (2007) wijzen op dit voordeel bij de behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. 15
McGillycuddy & Blane verrichtten in 1999 onderzoek naar interventies voor middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Hoewel hun kennis over sigaretten, alcohol en drugs en hun sociale vaardigheden na het programma verhoogd waren, had dit geen invloed op hun gebruik. Degenhardt (2000) beveelt aan dat hulpverleners gepast gedrag modelleren door het gebruik van rollenspelen en dat cliënten deze vaardigheden ook leren toepassen in levensechte situaties. Naast de normale uitdaging bij het starten van een behandeling voor middelenmisbruik waarmee ook de algemene bevolking geconfronteerd wordt, worden personen met een verstandelijke beperking nog met extra hindernissen geconfronteerd (Slayter & Steenrod, 2009). In de literatuur wordt teruggevonden dat veel programma’s in de verslavingszorg niet aangepast zijn aan personen met een verstandelijke beperking. Zo vond Lottman (1993) dat de helft van de centra in de regio Cincinnati in de VS problemen heeft met de opname van personen met een verstandelijke beperking. Hulpverleners gaven in onderzoek aan dat ze tekortschieten om aan de specifieke noden van deze doelgroep tegemoet te komen (Lottman, 1993; Mc Laughlin, Taggart, Quinn & Milligan, 2007). Verder rapporteerde Lottman (1993) dat de oorzaak waarom deze personen niet worden opgenomen ook financieel kan zijn, want personen met een verstandelijke beperking hebben vaker een lagere economische status. Uit onderzoek van Krishef (1986) blijkt dat personen met een verstandelijke beperking hun voordeel niet kunnen halen uit de reguliere verslavingszorg. Hun verbale mogelijkheden schieten vaak tekort, hun geheugen laat niet toe de informatie te onthouden die nodig is voor de behandeling, ze hebben moeilijkheden om relevante informatie te onderscheiden en ze ervaren afwijzing en isolatie door hun beperkingen. Krishef & DiNitto (1981) raden aan voor deze doelgroep andere technieken te gebruiken. Zij hebben het over een langere behandeling, eenvoudiger terminologie, meer gedragstherapie, korte termijndoelstellingen stellen, individuele therapie in plaats van groepstherapie, geduldiger werken en de familie betrekken in de behandeling. Door onderzoek van Westermeyer et al. (1996) kan dit verder aangevuld worden. Volgens hen werken volgende methoden: residentiële ondersteuning in voorzieningen die bekend zijn met de problematiek van verstandelijke beperkingen, contingency contracting en een nabije opvolging. Volgens McGilliCuddy & Blane (1999) moet daarbij ook rekening gehouden worden met hun lagere geletterdheid, hun trager leervermogen en moeilijkheden met het korte termijngeheugen. Degenhardt (2000) voegt hier nog aan toe dat de therapie voor deze doelgroep niet sterk cognitief gericht mag zijn en dat de focus zou moeten liggen op gedragsmodificatietechnieken en niet op de abstracte analyse over de oorzaak van het gebruik. Daarnaast beveelt Degenhardt (2000) aan om abstinentie te kiezen als behandelingsdoel voor personen met een beperking die alcohol gebruiken. Dit impliceert slechts één regel: niet drinken, terwijl je bij gecontroleerd gebruik veel regels moet kunnen hanteren over waar en hoeveel te 16
mogen drinken. Uit recent onderzoek (VanDerNagel et al., 2011) blijkt dat de effectiviteit van verschillende interventies varieert. Zo blijken psychosociale interventies, restrictive measures, psycho-educatie en intensieve dagelijkse zorg de meest effectieve interventies uit hun onderzoek. Het belang van motivatie om verandering te realiseren bij personen die middelen misbruiken, is algemeen erkend in de literatuur omdat men gelooft dat het niet afronden van een behandeling deels veroorzaakt wordt door een gebrek aan intrinsieke motivatie (Taggart et al., 2007). Motivatieverhogende technieken, zoals motiverende gespreksvoering, kunnen hierin een meerwaarde bieden. Deze methodiek vraagt echter om cognitieve vaardigheden en een goed taalbegrip. Juist met deze zaken hebben personen met een verstandelijke beperking moeite (Geus et al., 2009). Volgens Taggart et al. (2007) is motiverende gespreksvoering wel mogelijk bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, maar dienen de technieken aangepast te zijn aan de verstandelijke mogelijkheden van de cliënt. Concrete aanpassingen volgens Geus et al. (2009) zijn het gebruik van visuele ondersteuning, het taalgebruik aan te passen, vaak te herhalen, rollenspelen doen en gebruikmaken van directe beloningen voor behaalde resultaten. Mendel & Hipkins (2002) deden onderzoek naar motiverende gespreksvoering bij delinquenten met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken en kwamen tot de conclusie dat deze methodiek ook bij personen met een verstandelijke beperking positieve effecten kan hebben. Door de methodiek waren de personen zich meer bewust van hun probleem en waren ze meer gemotiveerd om te veranderen. Mc Laughlin et al. (2007) zijn voorzichtig in het trekken van conclusies en wijzen erop dat meer onderzoek moet worden verricht naar hoe motiverende gespreksvoering bij deze doelgroep kan gebruikt worden. Toch vond Anneke Paelinck in haar masterproef (2011) in beperkte mate aanvullend bewijs dat personen met een verstandelijke beperking door middel van motiverende gespreksvoering aangespoord kunnen worden om te reflecteren over hun middelengebruik. Volgens Wits et al. (2011) kan ook de ‘community reinforcement approach’ (CRA) gebruikt worden bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. In deze aanpak staan verschillende bekrachtigers centraal en zijn er positieve consequenties zoals sociale steun, leuke activiteiten en beloningen. In de CRA worden haalbare doelen vooropgesteld en wordt het doelgedrag opgesplitst in kleine stappen (Roozen, 2006). Het zou geschikt zijn voor personen met een verstandelijke beperking omdat de methode goed aansluit bij de werkwijze van de zorg voor personen met een verstandelijke beperking (Wits et al., 2011). Wat de “triple cripple-problematiek” betreft, kunnen Taggart et al. uit hun onderzoek van 2006 besluiten dat de resultaten sterk de nadruk leggen op het belang van vroegtijdige opsporing van 17
geestelijke gezondheidsproblemen en alcohol- en drugsgebruik in deze populatie. Tot slot wijst Degenhardt (2000) erop dat deze drievoudige problematiek een slechtere prognose met zich meebrengt, wat de behandeling zeer complex maakt.
2.5.2.2 Samenwerking
Door de specifieke noden bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, lijkt de reguliere hulpverlening niet altijd aangepast voor deze doelgroep. Taggart et al. (2006) wijzen op de discussie die bestaat over wat de meest optimale hulpverlening is voor deze doelgroep. Hoewel begeleiders in de zorg voor personen met een beperking de competentie en de expertise hebben in de aanpak van de algemene behoeften voor deze populatie, hebben deze hulpverleners een tekort aan gespecialiseerde vaardigheden om met middelengerelateerde problemen van deze cliënten om te gaan. Uit onderzoek blijkt dat hulpverlening vaak dreigt te mislukken door een gebrek aan training en vorming bij de hulpverleners uit de verschillende voorzieningen. Daarom dient expertise uit de verschillende sectoren uitgewisseld te worden (Christian & Poling, 1997; Lottman, 1993; Slayter & Steenrod, 2009; VanDerNagel et al., 2011). In onderzoek van VanDerNagel et al. (2011) rapporteerden de hulpverleners uit de sector ‘personen met een verstandelijke beperking’ zelf een inadequate expertise rond middelengerelateerde problemen. Gelijkaardig heb je de hulpverleners in de verslavingszorg die de competentie niet hebben om met cliënten met een verstandelijke beperking om te gaan (VanDerNagel et al., 2011). Taggart et al. (2006) raden dan ook aan de focus te leggen op de kennis van de hulpverleners, zodat zij de problemen leren herkennen en zo preventief kunnen werken. Ook Degenhardt (2000) wijst op het belang om samenwerking te realiseren tussen de verschillende professionelen. Taggart et al. (2007) geven aan dat je op die manier een meer holistische en integrale aanpak kunt realiseren vanuit de verschillende diensten die betrokken zijn. Uit onderzoek (Geus et al., 2009) blijkt een directe samenwerking op casusniveau goed te werken. Wits et al. (2011) wijzen op ‘assertive community treatment’ (ACT) als organisatievorm om samenwerking bij deze doelgroep te realiseren. Bij ACT werkt een multidisciplinair behandelteam samen rond dezelfde cliënt. Het is een vorm van casemanagement, waarbij één behandelteam de zorg op zich neemt. Er wordt zo weinig mogelijk ingegrepen in het leven van de cliënt, waarbij naar een zo normaal mogelijke omgeving gestreefd wordt en de cliënt ondersteuning krijgt bij dagelijkse levenstaken (van der Stel, 2002).
18
Slayter & Steenrod (2009) benoemen in hun onderzoek een verschil in behandelingsparadigma’s en -culturen tussen de verslavingszorg en de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. In de verslavingszorg heeft men maar een beperkt mandaat om diensten aan te bieden, en deze zijn specifiek gericht op preventie en behandeling van middelenmisbruik. Terwijl de zorg voor personen met een verstandelijke beperking een meer holistische kijk heeft op de zorg, waarbij kwaliteit van leven op alle levensdomeinen nagestreefd wordt. Slayter & Steenrod (2009) raden verschillende fundamentele werkwijzen aan die hulpverleners kunnen toepassen om intersectorale samenwerking te bevorderen. Hulpverleners moeten zich bewust zijn van de verschillende paradigma’s en culturen in de sectoren zodat ze cross-culturele competenties kunnen opbouwen en hierbij de conversatie durven aangaan. Een volgende voorwaarde tot samenwerking is dat hulpverleners de rol kennen van elke dienst die betrokken is bij de ondersteuning van de cliënt. Daarnaast duiden ze op de noodzaak om gezamenlijke aanpak te zoeken voor het uitwisselen van informatie. Als laatste is het belangrijk voor hulpverleners ‘to think outside the box’, om op een creatieve manier te zoeken naar aangepaste interventies.
19
3 Probleemstelling en onderzoeksvragen 3.1 Probleemstelling Uit voorgaand literatuuronderzoek kan gesteld worden dat personen met een verstandelijke beperking steeds meer in contact komen met legale en illegale middelen. Dit kan worden geschetst in het licht van de huidige tendensen, waarbij inclusie in de maatschappij vaak voorop gesteld wordt. Daarbij wordt bij deze doelgroep een verhoogde kwetsbaarheid voor middelengerelateerde problemen gezien (Vandevelde & Broekaert, 2006). Het middelenmisbruik bij deze doelgroep mag niet onderschat worden. De prevalentie van alchoholgebruik bij personen met een verstandelijke beperking is ongeveer dezelfde of een beetje lager als bij de algemene populatie (Burgard et al., 2000; Cocco & Harper, 2002; Christian & Poling, 1997; McGillicuddy, 2006; McGillicuddy & Blane, 1999; Taggart et al, 2006; Westermeyer et al., 1988; 1996). Voor het gebruik van illegale drugs, blijkt uit onderzoek dat de prevalentie iets lager ligt dan bij de algemene populatie (Burgard et al., 2000; Christian & Poling, 1997; McGillicuddy, 2006; Westermeyer et al., 1988; 1996). Deze problematiek van een ‘hidden population’ (Taggart et al., 2006) is pas recentelijk meer in de aandacht komen te staan. In dit onderzoek wordt op zoek gegaan naar de perceptie van de hulpverleners die instaan voor de ondersteuning en behandeling van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Dit onderzoek wordt verder toegespitst op twee onderzoeksthema’s. Een eerste onderzoeksthema handelt rond de screening en assessment van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. In de wetenschappelijke literatuur is men het erover eens dat de screening naar middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking niet optimaal verloopt (Burgard et al., 2000; Cocco & Harper, 2002; McGilliCuddy, 2006). Er wordt in dit onderzoek gekozen om verder stil te staan bij hoe de screening en assessment naar middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking nu verloopt en hoe die geoptimaliseerd kan worden. Een tweede onderzoeksthema richt zich op de behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Er wordt geconstateerd dat er weinig onderzoek is gevoerd naar de behandeling van deze doelgroep (McGillicuddy, 2006). Zoals reeds aangehaald komen personen met een verstandelijke beperking en bijkomend middelenmisbruik grotendeels terecht in twee sectoren. Enerzijds is er de zorg voor mensen met een beperking en anderzijds de verslavingszorg. Daarnaast worden ze ook ondersteund in andere sectoren. De verschillende sectoren zijn echter niet aangepast en hebben niet de nodige expertise om met deze doelgroep om te gaan. Er is dus nood aan meer cross-sectoriёle samenwerking om dit probleem aan te pakken (Slayter & Steenrod, 2009; 20
VanDerNagel et. al., 2011). In dit onderzoek wordt op zoek gegaan naar mogelijkheden om de samenwerking tussen de verschillende sectoren te bevorderen. De hulpverleners uit de verschillende sectoren worden bevraagd over hoe ze dit concreet zouden aanpakken. Eerst wordt in kaart gebracht hoe personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, in de huidige zorg ondersteund worden. Daarnaast komt in dit onderzoek ook aan bod wat de noden zijn van deze specifieke doelgroep. Daarbij wordt bevraagd of en hoe hieraan tegemoetgekomen kan worden binnen de huidige hulpverlening. Er wordt bij de hulpverleners gepolst of zij ideeën of voorstellen hebben om het huidige zorgaanbod te optimaliseren. Verder wordt er gekeken of er nood is aan een nieuwe aanpak of methodiek met betrekking tot deze problematiek. Onderzoek naar de visie van hulpverleners op de huidige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken in Vlaanderen, ontbreekt in de bestaande literatuur. Daar wil dit onderzoek aan tegemoetkomen door ook die visie in kaart te brengen. Er wordt voor gekozen om zowel hulpverleners uit de verslavingszorg, uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking als uit de thuislozenzorg aan het woord te laten. In de focusgroepen wisselen hulpverleners uit de verschillende sectoren ervaringen uit en dat kan constructief werken voor de praktijk. Er kan dan ook gesproken worden van praktijkgericht onderzoek. Dit levert toepasbare en bruikbare kennis op om de praktijk van welzijn en zorg te verbeteren (Michgelbrinck, 2010).
Dit alles leidt ons uiteindelijk naar de kern van de probleemstelling en naar de centrale vraagstelling in dit onderzoek: wat is de perceptie van hulpverleners over screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking?
21
3.2 Onderzoeksvragen De voorgaande probleemstelling leidt tot een aantal onderzoeksvragen waarop in dit onderzoek verder wordt gefocust. Daarnaast wordt er, binnen de uitwerking, ook aandacht besteed aan de verschillen in perceptie tussen hulpverleners uit de verschillende sectoren.
Eerste onderzoeksthema: Screening en assessment 1. A. Hoe verloopt de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem nu? B. Hoe zou de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem er idealiter uit kunnen zien?
Tweede onderzoeksthema: Behandeling a) Analyse van het bestaande zorgaanbod
2. Hoe worden mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken in het bestaande zorgaanbod ondersteund?
b) Analyse van de noden van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken
3. A. Wat ervaren hulpverleners uit de verschillende sectoren als de noden van deze doelgroep? B. Hoe kan tegemoetgekomen worden aan deze noden om de zorg voor de doelgroep te optimaliseren?
c) Intersectorale samenwerking
4. A. Wat zijn de voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem? B. Hoe kan deze samenwerking tussen de verschillende sectoren bevorderd worden?
22
4 Methode 4.1 Inleiding Dit onderzoek kadert in het project “Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem”. Het is tot stand gekomen binnen een samenwerking tussen Hogeschool Gent, Universiteit Gent en PopovGGZ vzw. Om voorgaande onderzoeksvragen te beantwoorden, wordt gekozen voor een kwalitatief onderzoeksopzet. Dit wordt gedaan omdat kwalitatief onderzoek de focus legt op meningen en interpretaties die mensen geven aan hun omgeving. Verschillende mensen of groepen hebben vaak een verschillende perceptie op hetzelfde onderwerp (Hagner & Helm, 1994). Er zullen dan ook percepties van hulpverleners uit de verschillende betrokken sectoren over eenzelfde onderwerp aan bod komen. Ook Philipsen & Vernooij-Dassen (2004) wijzen erop dat kwalitatief onderzoek geschikt is om te verhelderen hoe de samenwerking tussen verschillende disciplines verloopt. Aangezien er nog maar weinig onderzoek gevoerd is over het onderwerp van deze studie, kan gesteld worden dat deze studie een exploratief karakter heeft. Nieuwe kennis en inzichten kunnen hierdoor aan de oppervlakte gebracht worden (Hagner & Helm, 1994).
4.2 Participanten De deelnemers aan het onderzoek waren hulpverleners uit verschillende sectoren waarin personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken begeleid worden. Concreet namen professionelen uit de verslavingszorg en uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking aan het onderzoek deel. Enkele deelnemers werkten in een voorziening waar beide problematieken ondersteuning krijgen. Uit de thuislozenzorg en het buitengewoon onderwijs kwamen ook enkele participanten, respectievelijk twee en één deelnemers. Daarnaast sloten ook een praktijklector en een student aan. In totaal namen 46 hulpverleners deel aan de focusgroepen. Een overzicht wordt gegeven in Tabel 1, p. 25. De hulpverleners werkten zowel in ambulante als residentiële diensten. De meeste hulpverleners waren werkzaam in een ambulante hulpverleningsvorm (n=20). Veertien personen waren hulpverleners= in een residentiële setting. Vier mensen werkten zowel in een ambulante als in een residentiële setting. Daarnaast was de setting van enkele hulpverleners onbekend, of niet van toepassing. Dit laatste gold voor de student, de docent en mensen werkzaam voor 23
overheidsinstanties en organisaties die niet rechtstreeks in aanraking komen met de cliënten. Een overzicht wordt gegeven in Tabel 2, p. 26.
24
Tabel 1 Overzicht deelnemers per sector
Thema
Screening en
Analyse van het
Analyse van de noden +
Analyse van de
Intersectorale
Intersectorale
assessment
bestaand
suggesties optimalisatie
noden +
samenwerking en
samenwerking en
aanbod +
van de zorg
suggesties
netwerkvorming
netwerkvorming
suggesties
optimalisatie van
optimalisatie
de zorg
Totaal
van de zorg Verslavingszorg
3
3
3
4
4
4
21
Sector verstandelijke
3
3
5
2
2
3
18
1
0
0
0
1
0
2
Thuislozenzorg
0
1
0
0
1
0
2
Buitengewoon
0
0
0
0
0
1
1
Praktijklector
0
0
0
1
0
0
1
Student
0
0
0
0
0
1
1
Totaal
7
7
8
7
8
9
46
beperking Sector verstandelijke beperking + verslavingszorg
onderwijs
25
Tabel 2 Overzicht deelnemers ambulante vs. residentiële hulpverlening
Thema
Screening en
Analyse van het
Analyse van de
Analyse van de
Intersectorale
Intersectorale
assessment
bestaand aanbod +
noden +
noden +
samenwerking en
samenwerking en
suggesties
suggesties
suggesties
netwerkvorming
netwerkvorming
optimalisatie van de
optimalisatie van
optimalisatie van
zorg
de zorg
de zorg
Totaal
Ambulant
3
3
3
4
3
4
20
Residentieel
3
2
3
2
3
1
14
Ambulant +
1
1
2
0
0
0
4
Onbekend
0
1
0
1
0
0
1
Niet van toepassing
0
0
0
0
2
4
7
Totaal
7
7
8
7
8
9
46
residentieel
26
4.3 Instrumenten In dit onderzoek werd gekozen voor focusgroepsinterviews om gegevens te verzamelen. “Het focusgroeponderzoek exploreert kennis en ervaring en stimuleert het uitwisselen van hoe en waarom mensen op een bepaalde manier werken” (Philipsen & Vernooij-Dassen, 2004, p. 10). Ook uit onderzoek van Kitzinger (1995) blijkt dat focusgroepen bijzonder geschikt zijn voor de studie van attitudes en ervaringen. Bovendien stelt hij in hetzelfde onderzoek dat de methode niet alleen geschikt is om te onderzoeken wat mensen denken, maar ook hoe en waarom ze op die manier denken. Dit maakt het tot een zeer geschikt instrument om ons onderzoek te voeren. Morgan (1996) definieert focusgroepen als een onderzoekstechniek die gegevens verzamelt via groepsinteractie over een onderwerp dat wordt bepaald door de onderzoeker. Focusgroepen worden gebruikt omwille van de kwaliteit en de aard van de gegevens die door de interacties van de groepsleden worden voortgebracht. Deze interactie kan meer en rijkere data opleveren dan individuele interviews met dezelfde deelnemers (Vander Laenen, 2010). Bij focusgroepen gaat het om gefocuste, goed voorbereide gesprekken rond een thema, waardoor het mogelijk wordt om veel informatie op korte tijd te verzamelen (Vander Laenen, 2010). Een focusgroep bestaat uit een interview waarbij een kleine groep van deelnemers wordt geselecteerd en samengebracht door onderzoekers om een onderzoeksonderwerp te bespreken. De groepsinteractie wordt begeleid door een onderzoeker die als moderator optreedt (Vander Laenen, 2010). Vanuit de literatuur wordt vier tot twaalf participanten als een goede groepsgrootte benoemd om een focusgroepsinterview uit te voeren (Slocum, 2006). Op de conferentie “Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem” van 10 november 2010 werden de focusgroepen georganiseerd. Het doel van deze focusgroepen was het verzamelen van informatie rond de verschillende thema’s die aan bod kwamen. Daarnaast wilde deze focusgroep het uitwisselen van expertise, vragen, ideeën en suggesties tussen de deelnemers uit de verschillende sectoren mogelijk maken. Hierbij konden de deelnemers inspiratie opdoen om te gebruiken in hun verdere zorg bij deze doelgroep. Er werd bevraagd waar, volgens de deelnemers, de hiaten zitten in de zorg bij mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. De uitvalsbasis was zicht te krijgen op het bestaande zorgaanbod en uit te zoeken waar dit geoptimaliseerd kan worden. Hierbij konden hulpverleners uit de verschillende sectoren hun ideeën en overtuigingen naar voor brengen.
27
Concreet kwamen vier thema’s aan bod, waarbij rond het derde en vierde thema twee focusgroepen gehouden werden en rond het eerste en tweede thema telkens één focusgroep. De groepen bestonden uit zeven à negen personen. De focusgroepsinterviews duurden ongeveer anderhalf uur. De focusgroepen werden gemodereerd door onderzoekers en docenten verbonden aan de Universiteit Gent, de Hogeschool Gent en PopovGGZ vzw. Bij de inleiding werden de deelnemers voorgesteld, werd uitgelegd wat een focusgroep is en werd het doel van het onderzoek gesitueerd. Verder werd het anonieme karakter benadrukt en geduid op het gebruik van opname-apparatuur. Afsluitend werd een korte samenvatting gegeven en werd feedback van de deelnemers gevraagd. De moderators hanteerden een lijst met beginvragen (zie Figuur 1 ). Daarnaast werden aantekeningen gemaakt door een observator.
Figuur 1 Thema’s en beginvragen van de focusgroepen
Thema 1: Het belang van doelgroepsspecifieke vraagverduidelijking, screening en beeldvorming (assessment) van personen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem. Waarom zitten we vandaag samen rond dit thema? 1. Hoe ziet beeldvorming/vraagverduidelijking van deze doelgroep er op dit moment uit in de verschillende sectoren? a. In de drughulpverlening/GGZ: 1. Wat wordt bevraagd? 2. Gebeurt dit op systematische wijze? 3. Wat ontbreekt? 4. In welke mate krijgen we hiermee een volledig beeld van de noden en behoeften? 5. Wordt er gebruikgemaakt van gestandaardiseerde instrumenten? Welke? b. In het VAPH: 1. Wat wordt bevraagd? 2. Gebeurt dit op systematische wijze? 3. Wat ontbreekt? 4. In welke mate krijgen we hiermee een volledig beeld van de noden en behoeften? 28
5. Wordt er gebruikgemaakt van gestandaardiseerde instrumenten? Welke? 2. Wat zijn mogelijke beperkingen bij vraagverduidelijking, screening, beeldvorming voor deze doelgroep? 3. Wat zijn mogelijke valkuilen bij afname van (gestandaardiseerde) instrumenten? 4. Wat werkt wel? Wat zijn aanbevelingen voor vraagverduidelijking, screening, beeldvorming bij deze doelgroep? 5. Hoe zou de beeldvorming van personen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem er idealiter uit kunnen zien? 6. Wat zou je willen weten? Welke informatie is belangrijk in het kader van de hulpverlening?
Thema 2: Analyse van het bestaande zorgaanbod en formuleren van suggesties voor de optimalisatie van de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem. 1. Hoe ondersteunt u de doelgroep in de praktijk? Welke ondersteuning wordt vanuit uw eigen voorziening aangeboden? En welke ondersteuning wordt vanuit andere voorzieningen aangeboden? 2. Heeft u het gevoel dat cliënten hier baat bij hebben? Op welke vlakken ziet u verbetering bij de cliënt? 3. Wat werkt er niet binnen de huidige zorg? Waarom werkt dit niet? 4. Welke zaken werken duidelijk wel binnen het bestaande zorgaanbod? Waarom werkt dit wel? 5. Als we dit nu allemaal weten, waaruit kan een goede hulpverlening dan idealiter bestaan? a. Wat moet er aangeboden worden? Wat bestaat er al? Wat dient aangepast te worden? Wat ontbreekt? b. Wie dient welk aanbod te realiseren? c. Wat zouden goede (nieuwe) methodieken, werkvormen of begeleidingsstijlen kunnen zijn? In welke mate kunnen bestaande methodieken aangepast worden?
29
Thema 3: Analyse van de noden van de doelgroep en formuleren van suggesties voor de optimalisatie van de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem. 1. Waarom valt deze doelgroep steeds uit de boot? Wat maakt deze doelgroep zo speciaal? 2. Waarom komt deze problematiek tegenwoordig nadrukkelijk in de aandacht? 3. Wat zijn de belangrijkste noden van deze doelgroep en op welk vlak situeren deze noden zich? 4. Welke noden en verwachtingen formuleert de doelgroep zelf? Zijn er verschillen tussen de verwachtingen van cliënten en de manier waarop professionelen de noden van de doelgroep omschrijven? Wat kunnen we hieruit leren? 5. In hoeverre sluiten de noden van de doelgroep aan bij het bestaande aanbod? In hoeverre wijken de noden af van het bestaande aanbod? 6. Als we dit nu allemaal weten, waaruit kan een goede hulpverlening dan idealiter bestaan?
Thema 4: Intersectorale samenwerking en netwerkvorming als essentiële bouwstenen in de optimalisatie van de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem. 1. Waarom zitten we vandaag met participanten uit de verschillende sectoren aan tafel? 2. Bestaan er momenteel al vormen van intersectorale samenwerking rond deze doelgroep? 3. Wat zijn voordelen van intersectorale samenwerking voor deze doelgroep? Op welk vlak draagt dit iets bij? 4. Wat zijn valkuilen of belemmerende factoren voor intersectorale samenwerking en netwerkvorming? Welke suggesties zijn er om hier het hoofd aan te bieden? 5. Wat is er nodig op het vlak van kennismaking tussen de betrokken sectoren (training, vorming, kennisuitwisseling…) 6. Hoe kan een ideale samenwerking er concreet uitzien? 7. Welke knelpunten signaleer je op het niveau van regelgeving en overheid? 8. Welke randvoorwaarden moet de overheid minimaal realiseren om samenwerking mogelijk te maken?
30
4.4 Procedure PopovGGZ vzw heeft in het kader van het project "Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem" een studiedag georganiseerd op 10 november 2010 met als doel de verschillende sectoren bij elkaar te brengen om over de problematiek te discussiëren. Hulpverleners uit de verslavingszorg, de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en andere sectoren in Oost-Vlaanderen werden uitgenodigd. De personen die zich wilden inschrijven voor de studiedag, gaven aan rond welk thema ze graag zouden praten en zo werden de deelnemers verdeeld over de verschillende focusgroepen. Hierbij heeft PopovGGZ vzw ervoor gezorgd dat er in iedere focusgroep een goede balans was tussen deelnemers uit de verschillende sectoren.
4.5 Analyse Er werd gekozen voor een thematische analyse van de data, dit is een methode voor het identificeren, analyseren en rapporteren van patronen en thema’s binnen de data (Braun & Clark, 2006). Het analyseproces verliep in verschillende stappen. Een eerste stap in het analyseproces was het klaarmaken van de data. De opnames werden meerdere keren beluisterd om de transcripties te kunnen maken. Er werd gekozen om transcripties te maken van de volledige audio-bestanden, waarbij de informatie letterlijk werd weergegeven. Daarbij werd ook gebruikgemaakt van de notities die door de notulist tijdens de focusgroepen gemaakt werden. Braun en Clark (2006) duiden erop dat de tijd die nodig is voor het transcriberen niet verspild is, aangezien dit een meer diepgaand inzicht in de data teweegbrengt. Het is van groot belang om een duidelijk zicht te krijgen op de bekomen informatie (Braun & Clark, 2006), een tweede stap in de analyse. Dit werd in dit onderzoek gedaan door het lezen en herlezen van de transcripties. Een derde stap in het analyseproces is het ontwikkelen van de codes en thema’s. Tijdens het lezen van het onderzoeksmateriaal werd op zoek gegaan naar thema’s die kwamen bovendrijven. Deze thema’s werden vergeleken met de onderzoeksvragen en de vragen die aan bod kwamen in de focusgroepen. Op basis van dit alles werd een boomstructuur opgemaakt, die wordt weergegeven bij de resultaten.
31
Bij de vierde stap werden alle databronnen en de boomstructuur opgenomen in het softwareprogramma voor kwalitatieve data-analyse Nvivo 9. Aangezien in totaal zes focusgroepen georganiseerd werden, bracht dit een veelheid aan informatie met zich mee. Om deze data te kunnen beheren, werd gekozen om gebruik te maken van software voor kwalitatieve analyse, Nvivo 9. Dergelijke programma’s helpen de onderzoeker op een efficiëntere wijze bij het organiseren, managen en coderen van kwalitatieve data (Zhang & Wildemuth, 2009). Nvivo is erg geschikt voor de analyse van focusgroepen omdat het de mogelijkheid biedt om gecodeerde tekstfragmenten terug in de context te plaatsen (Mortelmans, 2009). Bij een vijfde stap werd overgegaan tot het coderen van de tekstfragmenten, wat kon gaan van enkele woorden of verschillende zinnen tot volledige paragrafen. Aan bepaalde fragmenten werden meerdere codes toegekend, wanneer deze informatie bevatten die voor verschillende codes relevant was. Eerst werd de codering toegepast op een stukje van de tekst. Hierbij werd de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid berekend aan de hand van een ‘Coding Comparison Query’. Dit resultaat wordt gerapporteerd bij de ‘kwaliteit van het onderzoek’. Het is een goede manier om de duidelijkheid en consistentie van de boomstructuur te testen (Zhang & Wildemuth, 2009). De zesde stap bestond erin om alle materiaal te coderen. De deelnemers werden geclassificeerd in het programma Nvivo 9 volgens bepaalde eigenschappen. Hierbij kreeg elke deelnemer een attribute (eigenschap) voor ‘sector’ en een attribute voor ‘soort hulpverlening’, waarbij aan de deelnemers een bepaalde waarde werd toegewezen. De verschillende waarden voor de attribute ‘sector’ waren ‘verstandelijke beperking’, ‘verslavingszorg’, ‘verstandelijke beperking + verslavingszorg’ en ‘thuislozenzorg’. Voor de attribute ‘soort hulpverlening’ waren dit ‘ambulant’, ‘residentieel’ en ‘ambulant + residentieel’. Het is binnen Nvivo 9 ook mogelijk geen waarde toe te wijzen aan de deelnemers. Dit was bijvoorbeeld nodig bij de student die niet in het werkveld staat. Daarna werden de teksten gecodeerd aan de hand van de boomstructuur met de verschillende codes. Hoewel de focusgroepen handelden over bepaalde specifieke thema’s, werden alle codes op alle focusgroepen toegepast omdat andere thema’s ook aan bod kwamen in de gesprekken. Bij de zevende stap volgde een horizontale analyse over de focusgroepen heen. Dit werd mogelijk doordat de fragmenten vlot per code opgevraagd konden worden. Daarnaast was het met Nvivo 9 ook mogelijk om een ‘Query’ op te vragen, waarbij zowel rekening werd gehouden met een bepaalde code als met een bepaalde attribute. Zo werd het bijvoorbeeld mogelijk om te kijken wat hulpverleners uit de verslavingszorg gezegd hadden over de code ‘knelpunten huidige zorgaanbod’. Een achtste en laatste stap in het analyseproces was het rapporteren van de resultaten. Dit werd eerst zeer uitgebreid gerapporteerd, waarna het later herwerkt werd tot een meer geïntegreerd 32
geheel. Op aanraden van Slocum (2006) werd gekozen voor een mix van samenvattende parafrasen en letterlijke citaten omdat op die manier verschillende percepties en ideeën kunnen worden geïllustreerd.
4.6 Kwaliteit van het onderzoek Voor dit kwalitatieve onderzoek worden specifieke criteria gebruikt om de kwaliteit van het onderzoek te bewaren. Wardekker (1999) gaat uit van drie criteria om de kwaliteit te garanderen. Als eerste heeft hij het over de kwaliteit van het handelen van de onderzoeker tijdens het onderzoek, dit wijst op de interne validiteit. Het onderzoek op zich kan niet los gezien worden van de resultaten en dit maakt ons bewust van het feit dat de keuzes die in het onderzoek gemaakt worden, een invloed hebben op de resultaten. Als tweede criterium benadrukt hij de kwaliteit van de resultaten. Dit wordt de externe validiteit genoemd. Transparantie is hierbij van belang om de intersubjectieve navolgbaarheid te garanderen. Men moet als het ware door de onderzoeker heen kunnen kijken naar de onderzochte werkelijkheid. Aangezien de onderzoeker zelf niet aanwezig was tijdens de focusgroepen, heeft deze een ‘onbevangen’ kijk op de data bij de analyse. Als derde criterium moet de kwaliteit van het onderzoeksverslag kunnen worden gegarandeerd. Hiervoor wordt voldoende informatie en argumentatie verschaft bij dit onderzoek. Een extra punt waaraan Wardekker aandacht besteedt is het generatief vermogen van het onderzoek. Er wordt dan ook op gelet dat ons onderzoek deuren opent voor nieuw onderzoek en bruikbaar is voor de praktijk. Dit komt aan bod in het laatste deel, de discussie. Naast de validiteit wordt hier aandacht besteed aan de betrouwbaarheid van het onderzoek. Dit wijst op de herhaalbaarheid van de onderzoeksresultaten (Maso & Smaling, 1998). De interne betrouwbaarheid is de betrouwbaarheid binnen het onderzoeksproject. Dit verwijst naar de herhaalbaarheid in de zin van intersubjectieve overeenstemming of instemming van de leden van het onderzoeksteam (Maso & Smaling, 1998). Om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te berekenen heeft Wing Ting To, onderzoekster aan de Hogeschool Gent, ook een stuk van de codering van thema 3 overgedaan. Aan de hand van een ‘Coding Comparison Query’ in Nvivo kon het Cohen’s Kappa coëfficiënt berekend worden. Hierbij wordt nagegaan in hoeverre de onderzoekers overeenstemmen in het coderen van de data. Het Kappa coëfficiënt bedroeg 0,67, wat volgens Simon (2008) een goede overeenkomst tussen de onderzoekers weergeeft. Hij stelt dat een Kappa coëfficiënt die varieert tussen 0,60 en 0,80 een goede overeenkomst weergeeft en een coëfficiënt tussen 0,80 en 1 een zeer goede overeenkomst. QSR International (2011) stelt in de handleiding van Nvivo 9 dat er een
33
redelijke tot goede overeenkomst is tussen de onderzoekers bij een coëfficiënt tussen 0.40 tot 0.70. Vanaf 0.70 spreken zij van een uitstekende overeenkomst. De interne betrouwbaarheid werd verhoogd door gebruik te maken van audio-opnames bij de focusgroepen en citaten uit de oorspronkelijke focusgroepen toe te voegen bij de rapportage (Maso & Smaling, 1998). Naast deze interne betrouwbaarheid wordt de externe betrouwbaarheid besproken. Hieraan wordt voldaan als het onderzoek reproduceerbaar is (Maso & Smaling, 1998). Om de externe betrouwbaarheid te verhogen wordt erop gelet dat alle stappen van het onderzoek goed omschreven worden. Dit wordt weergegeven in dit deel, de methode. Bij het gebruik van focusgroepen kan de onderzoeker bewust gebruikmaken van de interactie tussen de deelnemers zodat ze gestimuleerd worden hun eigen ideeën te exploreren en te verhelderen. Daardoor kunnen onverwachte gezichtspunten opduiken. Hierdoor wordt de validiteit en betrouwbaarheid van de resultaten vergroot en getoetst (Netwerk kwalitatief onderzoek, 2002). Door het organiseren van verschillende focusgroepen kunnen de visies tegenover elkaar geplaatst worden. In kwalitatief onderzoek kan dit volgens Baarda, de Goede & Teunissen (2005) benoemd worden als data-triangulatie en dit kan leiden tot verhoogde validiteit en betrouwbaarheid. Daarnaast vat de moderator geregeld samen wat gezegd wordt. Zo toetst hij de uitspraken van de participanten en wordt de betrouwbaarheid verhoogd. Bij de start van alle focusgroepen werd aan iedereen dezelfde informatie gegeven rond het opzet, het doel en de basisregels van de focusgroepen. Ook werd bij alle groepen het anonieme karakter benadrukt.
34
5 Resultaten In dit deel zullen de resultaten van het onderzoek weergegeven worden. Eerst volgt een overzicht van de codes die gebruikt werden in Nvivo, zie Tabel 3. Deze resultaten worden besproken in het licht van de vooropgestelde onderzoeksvragen. Vervolgens wordt inhoudelijk dieper ingegaan op de resultaten van de onderzoeksvragen. Er wordt gekeken wat de hulpverleners in de focusgroepen naar voor brachten over de verschillende onderzoeksthema’s. Het eerste onderzoeksthema gaat nader in op de screening en assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Het tweede onderzoeksthema gaat in op de behandeling bij deze doelgroep. Binnen deze thema’s komen de verschillende onderzoeksvragen aan bod. Vanuit de ervaringen van de hulpverleners worden de resultaten hierbij besproken. Bij het weergeven van de resultaten werd ervoor gekozen een citaat of conversatie toe te voegen om te verduidelijken wat precies wordt aangehaald.
Tabel 3 Boomstructuur Nvivo
Code
Doelgroep • Waarom uit de boot en zo speciaal • Nadrukkelijker in de aandacht Noden doelgroep • Noden op welk vlak • Wat zijn noden doelgroep zelf, verschil hulpverlening • Aansluiting noden bij bestaande aanbod Bestaande zorgaanbod • Welke ondersteuning nu • Knelpunten huidige zorgaanbod • Wat werkt wel binnen huidige zorgaanbod Intersectorale samenwerking • Bestaande vormen intersectorale samenwerking • Voordelen intersectorale samenwerking • Valkuilen en belemmerende factoren intersectorale samenwerking • Knelpunten regelgeving en overheid • Randvoorwaarden overheid om samenwerking mogelijk te maken Vraagverduidelijking, screening en beeldvorming • Wat wordt bevraagd • Bevraging systematisch
Aantal Aantal Coding focuscoding references groepen references procentueel 11.1% 6 109 9.1% 5 24 2.0% 11.6% 6 82 6.9% 4 17 1.4% 6 40 3.3% 25.9% 6 100 8.4% 6 166 13.9% 6 44 3.7% 20.4% 6 59 4.9% 6 53 4.4% 6 66 5.5% 5 5
49 17
4.1% 1.4%
3 3
11 12
6.1% 0.9% 1.0% 35
• • • •
Wat ontbreekt Volledig beeld van noden en behoeften Gestandaardiseerde instrumenten Beperkingen bij vraagverduidelijking, screening en beeldvorming • Valkuilen afname instrumenten • Wat werkt wel bij vraagverduidelijking, screening en beeldvorming Suggesties optimaliseren van de zorg • Waaruit kan goede hulpverlening idealiter bestaan • Wat moet aangeboden worden • Wie dient welk aanbod te realiseren • Goede methodieken, werkvormen of begeleidingsstijlen Suggesties optimaliseren van de intersectorale samenwerking • Wat is er nodig op vlak van kennismaken tussen betrokken sectoren (training, vorming, kennisuitwisseling) • Ideale samenwerking concreet Suggesties vraagverduidelijking, screening en beeldvorming • Hoe zou de beeldvorming er idealiter uitzien • Welke info is belangrijk voor hulpverleners Positie van de maatschappij Twijfels hulpverleners Wat betekent dit project
3 4 2 5
4 17 2 14
0.3% 1.4% 0.2% 1.2%
2 3
6 7
0.5% 0.6%
6 6 4 6
20 54 15 51
11.7% 1.7% 4.5% 1.3% 4.3% 7.7%
6
46
3.8%
6
46
1 4 1 5 4
1 22 2 34 7
3.8% 1.9% 0.1% 1.8% 0.2% 2.8% 0.6%
Deze boomstructuur met het aantal ‘coding references’ en de procentuele weergave hiervan brengt een aantal zaken aan het licht. De ‘coding references’ duidt op het aantal keer dat een tekstfragment een bepaalde code toegekend kreeg. Codes die veel aan bod kwamen zijn ‘waarom uit de boot en zo speciaal’ en ‘noden op welk vlak’. Dit wijst erop dat hulpverleners personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, toch zien als een doelgroep die extra zorg nodig heeft. De categorie die het meest gecodeerd werd is het ‘bestaande zorgaanbod’. Hierbinnen is het opvallend dat er veel meer ‘coding references’ zijn voor de knelpunten (n=166) dan voor wat wel werkt in het huidige aanbod (n=44). Naast de ‘coding references’ wordt in Tabel 3 ook een overzicht gegeven van het aantal focusgroepen waarin een bepaalde code aan bod kwam. Het is opvallend dat de categorieën ‘vraagverduidelijking, screening en beeldvorming’ en ‘suggesties voor vraagverduidelijking, screening en beeldvorming’ niet in alle focusgroepen aan bod kwamen. Naar deze thema’s werd maar in één
36
focusgroep expliciet gevraagd. Binnen de andere focusgroepen zijn deze thema’s dus heel weinig besproken. Een aantal codes zijn nog niet in de helft van de focusgroepen aan bod gekomen. Uit het onderzoek bleek dat de hulpverleners met veel twijfels zitten rond hoe zij de hulpverlening voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken het best kunnen organiseren. Deze twijfels worden geuit in vijf van de zes focusgroepen. Om hieraan tegemoet te komen, wordt in de discussie verder ingegaan op aanbevelingen voor de praktijk die kunnen gegeven worden vanuit dit onderzoek. Hierna wordt ingegaan op de resultaten uit de analyse die een antwoord bieden op de onderzoeksvragen. Na elke onderzoeksvraag wordt een tussenbesluit geformuleerd, dat de belangrijkste bevindingen uit de resultaten weergeeft.
5.1 Eerste onderzoeksthema: screening en assessment
In dit deel wordt dieper ingegaan op het eerste onderzoeksthema, dat handelt over screening en assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Onder dit thema vallen twee onderzoeksvragen. Om de eerste onderzoeksvraag te beantwoorden wordt gekeken hoe de screening en assessment in het huidige zorgaanbod aan bod komt. Daarna wordt besproken hoe de screening en assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, volgens de hulpverleners in de focusgroepen geoptimaliseerd kan worden.
Onderzoeksvraag 1A: Hoe verloopt de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem nu? Verschillende resultaten worden in dit deel weergegeven om de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden. Eerst wordt bekeken of hulpverleners die deelnamen aan het onderzoek, een volledig beeld hebben van de noden en behoeften van de personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Daarna wordt dieper ingegaan op de instrumenten die gebruikt worden voor screening en assessment in het huidige zorgaanbod. Als laatste wordt bekeken wat wel werkt in de huidige zorg rond screening en assessment.
37
•
Beeld van noden en behoeften
Vaak weten de hulpverleners zeer weinig over hun cliënten bij aanmelding. Vooral in de verslavingszorg en de thuislozenzorg kan een zeer verscheiden publiek aangemeld worden. In de verslavingssector gaan de hulpverleners er in de eerste plaats van uit dat de problemen ontstaan door het middelenmisbruik zelf. Men denkt niet altijd meteen aan een verstandelijke beperking. En wij gaan eerst de link leggen naar het gebruik. Dat is het eerste wat wij gaan doen vanuit onze sector. Pas daarna ga je naar andere dingen kijken. Verslavingszorg – residentieel
Zowel in de verslavingszorg als in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking wordt niet systematisch getest. Hulpverleners uit de verslavingszorg duiden erop dat er niet altijd een intelligentietest wordt afgenomen. Deelnemers werkzaam in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, geven aan dat er in hun sector ook niet systematisch getest wordt op middelenmisbruik. Zij geven ook aan dat beeldvorming tijd vraagt bij hun doelgroep. In de zorg voor personen met een verstandelijke beperking wordt rekening gehouden met het tempo van de cliënt. Je moet wel weten dat in de verslavingssector niemand weet wat het IQ van hun cliënten is. Wij hebben nu gezegd, we gaan ze testen. Maar vraag het aan (naam en voorziening) en hij gaat het ook niet weten, alleen bij degene bij wie ze een vermoeden hebben. Vraag het aan gelijk wie. Verslavingszorg – residentieel
Alle sectoren geven aan dat ze niet ‘testen om te testen’ maar wel om de zorg te optimaliseren. Hulpverleners vinden het ook belangrijk om verschillende leefgebieden in kaart te brengen om zo de zorg optimaal af te stemmen op de cliënt.
Verschillende hulpverleners geven aan dat dit project aanleiding gaf om personen te testen. Er wordt nu ook nauwer samengewerkt met testingscentra, de huisarts en het ziekenhuis om vermoedens van middelenmisbruik of een verstandelijke beperking na te gaan.
Op hun eigen terrein hebben hulpverleners wel een goed beeld van de noden en behoeften van hun cliënten. Maar als het gaat over een verstandelijke beperking bij hulpverleners uit de verslavingszorg, en middelenmisbruik bij begeleiders van personen met een beperking dan hebben de hulpverleners moeite om de noden en behoeften juist in te schatten. In de verslavingszorg kunnen personen met een verstandelijke beperking hun beperking goed camoufleren. De grens van wanneer iemand een 38
verstandelijke beperking heeft, is voor de hulpverleners vaag. Door een gebrek aan expertise met de doelgroep kunnen ze het niet altijd goed inschatten. Hierdoor worden personen met een verstandelijke beperking in de verslavingszorg vaak overschat. In de zorg voor personen met een verstandelijke beperking hebben hulpverleners dan weer moeite om het middelengebruik juist in te schatten. Men weet niet waar de grens ligt tussen gebruik, misbruik en afhankelijkheid. Dat overschatten is toch wel iets dat we bij die jongeren vaak merken. Als het iemand is die verbaal vrij sterk is, die dat in het instellingsleven heeft geleerd, en die ook zo’n voorkomen heeft. Dat is ook wat dubbel. Maar als hij er wat goed uitziet en het goed kan uitleggen dan merk je dat minder snel. En dan heb je daar verwachtingen gesteld waar die jongere niet aan kon voldoen. Verslavingszorg - residentieel Maar we hebben al conflicten gehad in het team: dat is een zware “alcoholieker”, je moet daar iets aan doen. Anderen zeggen: dat is gewoon één die graag uitgaat die twee dagen. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
Hulpverleners die werkzaam zijn in een ambulante setting in de verschillende sectoren zien de personen waarmee zij werken veel minder frequent. Hierdoor komt de verstandelijke beperking of het middelenmisbruik pas veel later aan het licht.
•
Instrumenten
Er wordt door de hulpverleners weinig gebruikgemaakt van gestandaardiseerde instrumenten. Een intelligentietest wordt soms afgenomen maar zoals hierboven vermeld, gebeurt dit niet systematisch. Andere instrumenten die kort aan bod komen in de focusgroepen zijn de HASI, een screeningsinstrument om een eventuele verstandelijke beperking op te sporen en de Europ-ASI, een uitgebreide test om de ernst van het middelenmisbruik in te schatten. Diagnostici uit de verslavingszorg wijzen erop dat de instrumenten die ze normaal gebruiken niet zijn aangepast aan personen met een verstandelijke beperking. Ook van mijn kant specifiek, dat is diagnostisch materiaal die niet is aangepast aan mensen met een verstandelijke beperking. Persoonlijkheidstesten of dat soort zaken. Verslavingszorg – residentieel
39
•
Wat werkt wel?
Er worden een aantal zaken aangegeven door de hulpverleners die wel werken in de screening en assessment bij de doelgroep. Een assessment door een multidisciplinair team wordt als positief ervaren. Ook het netwerk betrekken bij de beeldvorming, geeft een uitgebreider en vollediger beeld van de cliënt.
Tussenbesluit onderzoeksvraag 1A: Hoe verloopt de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem nu? Hulpverleners uit de verschillende sectoren stuiten in de praktijk op een aantal belemmerende factoren om een volledig beeld te kunnen schetsen van de noden en behoeften van de cliënt. Bij de aanmelding wordt in de verschillende sectoren niet systematisch gescreend. Verder zijn ook een gebrek aan expertise bij hulpverleners en onaangepaste instrumenten factoren die de screening en assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken in de weg staan. Ze wijzen hierbij op een aantal zaken die in het huidige zorgaanbod wel werken, zoals assessment door een multidisciplinair team en het betrekken van het netwerk bij de assessment.
Binnen hetzelfde onderzoeksthema wordt in de volgende onderzoeksvraag uitgediept hoe de screening en assessment optimaal zou kunnen verlopen. Hoewel hulpverleners wijzen op een aantal belemmerende factoren in de screening en assessment in de huidige zorg, geven zij in de focusgroepen weinig suggesties voor vraagverduidelijking, screening en assessment (n=5). In de volgende onderzoeksvraag worden de zaken die de hulpverleners wel aangaven besproken. Onderzoeksvraag 1B: Hoe zou de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem er idealiter uit kunnen zien? Hulpverleners uit beide sectoren vinden het zeer belangrijk om snel een volledig beeld te hebben van hun cliënt. Screeningsinstrumenten kunnen helpen om snel een juiste inschatting te maken, maar worden niet vaak vernoemd door de hulpverleners. Zoals eerder vermeld zijn ze vaak niet aangepast en dus niet bruikbaar voor deze doelgroep. Maar vaak worden jongeren niet echt door een centrum doorverwezen en hebben wij die gegevens nog niet. Gaandeweg merken wij van: er is iets meer aan de hand dan enkel die verslaving. Maar wat is er dan meer aan de hand? Terwijl als je het al direct zou weten, van het is iemand die verslaafd is met die problematiek daarnaast dan kan je op een andere manier starten. Verslavingszorg – ambulant 40
Daarnaast is het ook een evenwichtsoefening om uit te maken wat men al dan niet moet weten om te kunnen werken met de cliënt. Onderstaande conversatie geeft dit weer.
-
Maar dat is toch zeer belangrijk om echt te bewaken, niet te veel, maar ook dat er genoeg verteld wordt. Wij worden op school heel dikwijls gewaar dat je zegt van: daar zit iets, daar is iets. Dan horen we dat hij in de psychiatrie geweest is. Soms hoor je dat, maar dan willen ze er zelf niets over zeggen. Kan je dat dan eisen om te weten, maar als wij niets weten wat in het verleden gebeurd is. Soms denk ik vanuit het onderwijs: we weten de helft niet van wat we zouden moeten weten. Buitengewoon onderwijs
-
Ik herken dat omdat ik vorming geef en dus totaal ook geen info heb over de mensen die bij mij op cursus komen. Dan voel je soms: ik weet het niet en ik vind wel dat we mensen hun recht op leven zonder dossier moeten gunnen. Dat ze in sommige contexten komen waarbij anderen hun dossier niet kennen. Los van het feit van onderwijs. Sector verstandelijke beperking – ambulant
De hulpverleners wijzen ook op het belang van een goede beeldvorming voor een juiste behandeling of verdere ondersteuning. Ik ben bijna met niets anders bezig dan met beeldvorming, wel zeer netwerkgericht, de netwerken betrekken en bevragen wat de dynamiek is achter het probleemgedrag die eigenlijk op de tweede lijn staat. Ik vind de kracht van een goede beeldvorming, een goede indicatiestelling zeer essentieel, keer op keer zien we dat toch weer. We weten dat allemaal wel maar de antwoorden en de houvast die daaruit komen dat is het belangrijkste van de behandeling bijna. Sector verstandelijke beperking + verslavingszorg - ambulant
Tussenbesluit onderzoeksvraag 1B: Hoe zou de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem er idealiter uit kunnen zien? Bij de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, vinden hulpverleners het van groot belang om snel een volledig beeld te hebben van de noden en behoeften van de cliënt. Hulpverleners geven aan dat de assessment zo goed mogelijk moet worden gedaan om tegemoet te komen aan de noden van de cliënt en zo de zorg en behandeling bij deze doelgroep te optimaliseren.
41
5.2 Tweede onderzoeksthema: behandeling In dit deel worden de resultaten besproken van het tweede onderzoeksthema, dat gaat over de behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Als eerste punt volgt een analyse van het bestaande zorgaanbod. Er wordt bekeken waarom de problematiek recentelijk meer in de aandacht staat. Daarnaast wordt er stilgestaan bij hoe de hulpverleners het bestaande zorgaanbod beschrijven. Dit sluit aan bij de tweede onderzoeksvraag, de vraag hoe de doelgroep in het bestaande zorgaanbod ondersteund wordt. Vervolgens wordt ingegaan op analyse van de noden van de doelgroep. Hierbij is aandacht voor wat hen zo speciaal maakt en waarom ze in het huidige aanbod uit de boot vallen. Dit kan geplaatst worden onder onderzoeksvraag 3A, waarin een antwoord gezocht wordt op de vraag wat de hulpverleners ervaren als de noden van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Vanuit deze elementen wordt bekeken hoe hulpverleners het huidige zorgaanbod zouden optimaliseren, dit sluit aan bij onderzoeksvraag 3B. Als laatste wordt dieper ingegaan op de intersectorale samenwerking. Eerst komt aan bod hoe de samenwerking nu verloopt, dit wordt behandeld onder onderzoeksvraag 4A. In onderzoeksvraag 4B wordt tenslotte bekeken hoe hulpverleners denken de samenwerking te kunnen optimaliseren.
5.2.1
Analyse van het bestaande zorgaanbod
Bij de analyse van het bestaande zorgaanbod worden de resultaten besproken die aansluiten bij de tweede onderzoeksvraag. Er wordt hierbij ook stilgestaan bij de vraag waarom de problematiek volgens de hulpverleners net nu in de aandacht komt. Dit geeft een achtergrond over hoe het bestaande zorgaanbod is georganiseerd. Bij de analyse van het huidige zorgaanbod wordt verder gekeken hoe hulpverleners dit aanbod zien. Tenslotte worden de resultaten besproken van de knelpunten en de positieve punten van het aanbod. Onderzoeksvraag 2: Hoe worden mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken in het bestaande zorgaanbod ondersteund?
•
Waarom komt de problematiek nu in de aandacht?
Hulpverleners uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, geven aan dat deïnstitutionalisering en de gevolgen daarvan de oorzaak kunnen zijn waarom de problematiek nu in de aandacht komt. Personen met een beperking leven nu meer in de maatschappij, wat niet altijd 42
vanzelfsprekend is. Maar ook is de maatschappij zelf volgens de hulpverleners niet altijd klaar om die personen op te vangen. De maatschappij is doorheen de jaren veranderd. Vroeger was er meer sociale controle en deze verandering zien hulpverleners ook als een oorzaak van het feit waarom de problematiek nu naar voor komt. Door het emancipatorisch denken worden personen met een verstandelijke beperking ook meer aangesproken op hun eigen verantwoordelijkheid. Maar heeft het niet te maken met de evolutie, het is een hypothese. Met de evolutie in de gehandicaptensector. Van mensen die heel beschermd waren voor de maatschappij maar die nu heel erg ingeburgerd geraken. Die zitten in de maatschappij dus die doen meer hoe andere mensen doen. Als je in beschermde woonvormen zit, in je eigen instellingswereld, dan is alles gestructureerd en heb je veel minder mogelijkheden om in contact te komen met die middelen. Die gasten gaan ook naar school en.. Sector verstandelijke beperking – ambulant En dan is het netwerk die wij bieden ook veel te weinig. Vroeger had je ook nog een maatschappij of een dorpsstructuur, maar dat is er ook niet meer. Sector verstandelijke beperking –ambulant
Daarnaast worden ook structurele redenen aangehaald waarom de problematiek van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking recentelijk meer in de aandacht staat, zoals de verblijfsfunctie binnen de psychiatrie die gedaald is. Als laatste wordt ook het belang van dit en andere projecten door hulpverleners benadrukt om deze problematiek meer onder de aandacht te brengen.
•
Ondersteuning in het huidige zorgaanbod Ik denk dat er weinig of geen aanbod is zeker? Voor mensen met een verstandelijke handicap met een verslavingsproblematiek. Verslavingszorg - residentieel
Bovenstaand citaat vat goed samen wat hulpverleners beschouwen als het aanbod voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, namelijk dat er geen specifieke zorg is voor deze doelgroep. Wel is er één voorziening die deelnam aan de focusgroepen die met beide problematieken werkt, maar de doelgroep amper krijgt aangemeld. Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken komen dus terecht in verschillende sectoren. Ze worden ondersteund in alle mogelijke vormen gaande van ambulant tot residentieel. Wat ik wel belangrijk vind is dat je steeds blijft aangeven: die groep zitten nu ook overal al. Ze zitten bij jullie drugs te gebruiken en ze zitten bij ons zichzelf te zijn. Verslavingszorg - ambulant 43
Binnen de verschillende sectoren probeert men zo goed mogelijk om aanpassingen te maken voor de doelgroep. De hulpverleners uit de verslavingszorg proberen binnen het bestaande programma aanpassingen te maken voor personen met een verstandelijke beperking. Vooral in de residentiële verslavingszorg is het voor personen met een verstandelijke beperking niet vanzelfsprekend om mee te kunnen met het groepsprogramma. Ook in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, proberen de hulpverleners zich aan te passen aan de noden van de cliënt. In beide sectoren maken hulpverleners uitzonderingen op de regels om deze doelgroep toch een meer gepaste zorg te kunnen bieden. Maar wij, denk ik, zoeken binnen een groepsprogramma het meest mogelijk individueel afwijkende dat we kunnen gaan en toch nog over een groepsprogramma spreken. Verslavingszorg – residentieel En ik denk dat wij heel veel op maat werken en dat wij heel veel improviseren ter plekke. Maar dat gaat bij ons gepaard met heel veel verantwoordelijkheidsgevoel maar ook een sterk onzekerheidsgevoel: jeetje, als dit maar goed afloopt. Sector verstandelijke beperking - ambulant
Hulpverleners wijzen op het verschil in benadering van de verschillende sectoren. In de verslavingszorg zal men de hulpverlening stopzetten als men merkt dat het niet vooruitgaat. In de sector voor personen met een verstandelijke beperking blijft men zoeken naar methodieken die zullen werken.
Als je dan bij ons kijkt, de opname is gedaan en hij wordt aan zijn lot overgelaten. Terwijl jullie blijven iemand begeleiden. En dat is hetgeen ik soms mis. Wij weten, bij ons is het zo: je past je niet aan, ok, je kunt gaan, het is hier een open instelling. En dan weten we dat hij of zij weer in zeven sloten tegelijk zal lopen. En het blijft zich herhalen. Jullie zorg voor de persoon houden. En daar mis ik toch wel de link. Verslavingszorg – ambulant Verschillende voorzieningen maken gebruik van een casemanager. Dit wordt verder toegelicht in het deel over intersectorale samenwerking.
•
Knelpunten in het bestaande zorgaanbod
Uit de analyse blijkt dat het niet altijd goed loopt in de reguliere zorg voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. De hulpverleners wijzen op verschillende knelpunten in het bestaande zorgaanbod die maken dat de doelgroep uit de boot valt.
44
Een eerste knelpunt dat de verschillende sectoren aankaarten, is dat hun cliënt niet kan starten in een andere sector. Men stelt een aantal voorwaarden waaraan de persoon die zowel een verstandelijke beperking heeft als middelen misbruikt, niet altijd kan voldoen. Wat daarbij aansluit, is dat veel voorzieningen niet openstaan voor de doelgroep omdat ze geen gepaste zorg kunnen bieden. In de gehandicaptensector, van als men het woordje drugs in hun dossier leest, zelfs al is dat vanuit het verleden, dat men daar zeer weigerachtig tegenover staat. Zij vinden geen opvangplaatsen structureel op lange termijn. Sector verstandelijke beperking – residentieel Ik heb wel al helpen een formulier invullen en dan dacht ik: heb ik zelf een verstandelijke beperking? Dat is helemaal niet handig. Heel erg complex en niet te volgen dat ik dacht: hoe gaan ze dat zelf ingevuld krijgen. Verslavingszorg Want dat zijn inderdaad, ik moet daar eerlijk in zijn, mensen die dikwijls, de intakeprocedure, die daar niet doorgeraken hé. Omwille van dat dat programma daar niet specifiek op afgericht is, of dat we daar niet de juiste mogelijkheden voor hebben om die mensen te kunnen helpen. Verslavingszorg – residentieel In de verslavingszorg gaat men vaak zeer verbaal werken met de personen die middelen misbruiken. De hulpverleners zien dat die methodiek niet altijd werkt voor personen met een verstandelijke beperking omdat zij niet altijd het inzicht hebben in hun eigen gedrag dat nodig is om erover te kunnen praten. Methodieken die gebruikt worden in de verslavingszorg, gaan niet altijd werken voor personen met een verstandelijke beperking. Voorbeelden die hulpverleners aangeven zijn een timeout en motiverende gespreksvoering. Daarnaast geven hulpverleners aan dat ze ook de transfer naar andere situaties veel moeilijker maken. Mijn ervaring is dat de verslavingszorg vaak lijkt te focussen op het verbale, met de nadruk op verantwoordelijkheid kunnen nemen, blijven volhouden, de motivatie die er moet zijn. En dat is net wat bij ons gasten het probleem is. Het niet zo verbaal kunnen zijn, het heel veel opnieuw kansen moeten krijgen zonder daar opnieuw met 100 procent motivatie te moeten starten. En ook het niveau, de eigen inbreng zien in een probleem. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het eigen inzicht in het gedrag wel redelijk beperkt. Sector verstandelijke beperking – residentieel De hulpverleners uit de verschillende sectoren wijzen op hun gebrek aan expertise met de doelgroep. Dat is eigenlijk een gebrek aan expertise die wij hebben om andere methodes toe te passen met die doelgroep. Verslavingszorg – ambulant
45
Hulpverleners hebben vaak het gevoel dat personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken niet gemotiveerd zijn. Andere hulpverleners geven aan dat het voor hen moeilijk is om uit te maken of de personen met een verstandelijke beperking iets niet kunnen of niet willen. Is het niet zo in de verslavingszorg dat je dikwijls gaat besluiten van: hier stoppen we, omdat je mensen wijst op hun verantwoordelijkheid, hun keuze of hun beperkte motivatie. En daar denk ik persoonlijk dat je veel van ons cliënten niet blijvend kunt aanspreken op hun verantwoordelijkheid. Sector verstandelijke beperking – residentieel
De hulpverleners geven ook aan dat het gebrek aan motivatie kan liggen bij het gebrek aan perspectief voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Dit kan komen door structurele redenen zoals de wachtlijsten. Dit is een knelpunt in het huidige aanbod dat zeer duidelijk naar voor komt. Hierdoor kunnen hulpverleners veel moeilijker doorverwijzen naar meer gepaste hulpverlening. Ik herken ook het verhaal van daarnet. Je krijgt dan iemand gemotiveerd, je hebt hem mee in het verhaal. Dat inzicht is er tijdelijk. En je bent aan het werk en dan voilà, een jaar of drie of vier: wachtlijst. Je kan niet tegen die gasten zeggen: bijt eens vier jaar op je tanden. Maar in de realiteit is het zo. Bij ons zijn er ook wachtlijsten, ik weet dat ook wel. Maar eigenlijk is dat één van de grote problemen vind ik soms. Je kunt geen perspectief bieden. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel Als laatste wordt gewezen op de druk die hulpverleners ervaren om hun quota te halen van cliënten die ze die dag gezien hebben.
•
Positieve punten van het bestaande zorgaanbod
Naast de knelpunten geven hulpverleners ook positieve punten aan van het bestaande zorgaanbod. Een eerste punt dat wel werkt voor hun cliënten is dat ze een vertrouwenspersoon hebben op wie ze kunnen terugvallen. Wat daarbij aansluit is dat het middelenmisbruik van nabij opgevolgd moet worden. Hulpverleners merken dat het werkt als je de personen met een beperking die middelen misbruiken blijft begeleiden, ook al is dat langer dan eigenlijk binnen hun werking valt. Dit vraagt engagement van de hulpverleners en voorzieningen. En één van de begeleiders is een specifieke persoonlijke begeleider, aandachtsbegeleider, individuele begeleider of hoe noemt dat allemaal. En daar komen hele mooie banden uit voort tot men zeer vertrouwelijk wordt en men echt kan tot daar gaan waar het scheefloopt. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
46
En dan hebben wij iets van ok, wij hebben daar nu geen middelen voor maar ofwel gaan we nu efkes investeren of verder, ofwel zien we hem binnen de kortste keren terug. En dat is ook heel belangrijk. Sector verstandelijke beperking – residentieel + ambulant Voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, is het goed dat er een veilige structuur is waarbinnen ze kunnen functioneren. Ook het aangeven van duidelijke grenzen blijkt te werken. Dat die meer omkadering, meer structuur, meer toezicht heeft en dat op die manier een heel stuk opgelost geraakt. Sector verstandelijke beperking – ambulant
Hoewel van de groepswerkingen binnen het huidige aanbod eerder al knelpunten aan bod kwamen, geven hulpverleners ook een aantal positieve punten aan. De heterogeniteit van de groep wordt als positief ervaren, alsook de vriendschappen die door de groepswerkingen kunnen ontstaan. Ze hebben het idee gehad, als we hem nu uit de groep, ik noem het de negatieve kracht van de groep want ze maken van de persoon met verstandelijke beperking de pispaal. Wat hebben ze gedaan: ze hebben twee sterke mannen eruit gehaald en ze hebben die buddy’s gemaakt van die ene. Met duidelijke taken: jij moet hem daarbij helpen en jij daar en daar. Door die hele positie is alle narigheid die bij die persoon terechtkwam geëlimineerd. Hij heeft een functie en die twee gasten begeleiden dat goed. Verslavingszorg – residentieel Er zijn ook een aantal kleinschalige projecten die wel blijken te werken met de doelgroep. Een voorbeeld hiervan wordt gegeven in het volgende citaat. Eén van de redenen waarom het op de boerderijen wel lukt is dat alle boeren zich kunnen herinneren van toen ze klein waren liep er altijd op de boerderij een knecht rond. Daar was wel een hoek af maar die deed zijn werk wel goed. Verslavingszorg
Tussenbesluit onderzoeksvraag 2: Hoe worden mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken in het bestaande zorgaanbod ondersteund? Door de deïnstitutionalisering is het zorgaanbod meer in de maatschappij zelf georganiseerd, waardoor personen met een verstandelijke beperking nu meer in die maatschappij leven. Er is geen specifiek aanbod voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Binnen de sectoren waarin de doelgroep ondersteund wordt, proberen de hulpverleners de zorg aan te 47
passen en af te stemmen op de doelgroep. Het zorgaanbod waarin personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken ondersteund worden, gaat van ambulante ondersteuning tot residentiële woonvormen. De knelpunten in het bestaande zorgaanbod zijn de beperkte mogelijkheden om door te verwijzen en dit door wachtlijsten en regelgeving, methodieken die gebruikt worden maar die niet afgestemd zijn op de doelgroep, het gebrek aan perspectieven voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken en een gebrek aan expertise bij de hulpverleners die de doelgroep ondersteunen. Wat wel werkt in het huidige aanbod is een vertrouwenspersoon die de cliënt van nabij opvolgt, een veilige structuur biedt en grenzen stelt voor de personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken.
5.2.2
Analyse van de noden
In dit deel wordt dieper ingegaan op de noden van de doelgroep. Dit sluit aan bij onderzoeksvragen 3A en 3B. Eerst wordt bekeken wat deze doelgroep zo speciaal maakt. Vervolgens ligt de focus op hoe de hulpverleners de noden van de doelgroep invullen. Daarna wordt besproken hoe de hulpverleners denken dat de personen met een verstandelijke beperking hun eigen noden inschatten. Dit alles wordt gelinkt aan onderzoeksvraag 3A, waarbij in vraag wordt gesteld wat hulpverleners ervaren als de noden van de doelgroep. Vervolgens wordt in onderzoeksvraag 3B op zoek gegaan naar hoe hulpverleners denken aan deze noden tegemoet te komen door de zorg voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken te optimaliseren. Onderzoekvraag 3A: Wat ervaren hulpverleners uit de verschillende sectoren als de noden van deze doelgroep?
•
Wat maakt de doelgroep zo speciaal?
Hoewel hulpverleners er terecht op wijzen dat alle personen met een beperking die middelen misbruiken verschillend zijn, duiden hulpverleners uit de verschillende sectoren op een aantal kenmerken die deze doelgroep echt speciaal maakt. Een opvallend kenmerk dat in de focusgroepen naar voor komt is de kwetsbaarheid, beïnvloedbaarheid en het gebrek aan weerbaarheid van de doelgroep. De personen met een verstandelijke beperking willen mee in de maatschappij maar dat lukt niet altijd.
48
-
Maar dat is soms erg, want die lopen veel rapper tegen de lamp dan iemand anders. Verslavingszorg – residentieel
-
Die lamp brandt ook veel harder voor hen. De brandwonden zijn erger. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
Volgens de hulpverleners moeten personen met een verstandelijke beperking eerst nog door een proces om te leren aanvaarden dat het hen niet alleen lukt en dat ze dus ondersteuning nodig hebben. De hulpverleners ervaren dat personen met een verstandelijke beperking soms sneller zullen zeggen dat ze iets niet willen dan dat ze iets niet kunnen. Hulpverleners uit de verslavingszorg wijzen op het feit dat personen met een verstandelijke beperking wel anders zijn en opvallen binnen een groepsprogramma in de verslavingszorg. Dat uitsluitingsgevoel van: ik ben anders. Daar moeten we ons toch heel erg over bezinnen. Van: wat doen we met zo’n persoon als we die in de groep steken waar hij toch dat gevoel waarschijnlijk gaat hebben? Verslavingszorg – ambulant
•
Noden van de doelgroep volgens hulpverleners
Naast de factoren die deze doelgroep zo speciaal maken, hebben ze ook enkele gelijkaardige noden. Eén van die noden is een aangepast tempo voor de cliënt. Aangezien er op hun eigen tempo wordt gewerkt, hebben ze ook meer nood aan langdurige begeleiding. Daarnaast wordt ook het belang van nazorg door de hulpverleners uit de verslavingszorg aangehaald. -
Dat valt mij op bij die doelgroep, eenmaal je ze in huis hebt, dat dat heel lange begeleidingen zijn. Vaak laagfrequent, maar dat dat zo moeilijk is om af te ronden, eenmaal je hun vertrouwen hebt dat die echt willen komen. Verslavingszorg – ambulant
-
Dat is niet enkel omdat ze je vertrouwen hebben, dat is omdat ze je nodig hebben om te blijven ondersteunen. Sector verstandelijke beperking – residentieel
In de conversatie hierboven wordt gewezen op het belang van een vertrouwensrelatie tussen de cliënt en de hulpverlener. Hieraan wordt tijdens de focusgroepen veel aandacht besteed. Dat de cliënten iemand nodig hebben in wie ze vertrouwen hebben, iemand die er voor hen is. Ook een individuele begeleiding zien de hulpverleners als een nood van deze doelgroep. De begeleider zou de cliënt goed moeten opvolgen en continue begeleiding moeten voorzien. Hulpverleners geven ook het belang aan van een netwerk waarop personen met een beperking die middelen misbruiken kunnen terugvallen. Personen met een verstandelijke beperking die middelen 49
misbruiken, hebben nood aan contact want ze zijn vaak eenzaam. Het perspectief dat mensen voor ogen hebben vinden de hulpverleners ook belangrijk. Onze mensen willen perspectief, wij willen allemaal perspectief. Maar inderdaad, een lief, dat is perspectief, dat is normaal kunnen leven, kunnen doen wat een ander doet. Dat is even belangrijk, het perspectief. Dat kan in het sociale liggen, maar dat kan ook ergens anders liggen, er kunnen zijn voor iemand. Sector verstandelijke beperking – ambulant Er wordt ook gewezen op de nood aan zinvolle dagbesteding. Wanneer men iets nuttigs te doen heeft overdag en in de vrije tijd, zal men minder snel teruggrijpen naar middelen. Ik wil gewoon nog een keer ingaan op die zinvolle dagbesteding, ik wil het woord preventie hier ook efkes aanhalen. Dat je zegt dat als je zorgt dat gasten ook op tijd een zinvolle dagbesteding hebben kan je ze ook soms van de verveling weghouden, van de verleiding naar de drugsproblematiek, naar de alcoholproblematiek. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
Als door de moderator gevraagd wordt op welke vlakken de doelgroep ondersteuning nodig heeft, zijn hulpverleners uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking hier duidelijk in: een brede ondersteuning op verschillende levensdomeinen is aangewezen bij deze doelgroep. Het gaat ook dikwijls om mensen die wel de vaardigheden hebben om boodschappen te gaan doen. Maar dat op zelfstandige basis niet goed gaan doen, te veel gaan kopen, ongezonde dingen kopen, niet gaan toekomen op het eind van de week. Als je daar al ondersteuning in nodig hebt en je hebt dan nog eens een verslavingsproblematiek. Dan begrijp je dat we zeggen: op alle niveaus. Sector verstandelijke beperking – residentieel •
Noden en verwachtingen die de doelgroep aangeeft
De personen met een beperking die middelen misbruiken, geven niet altijd aan dat ze nood hebben aan ondersteuning. Ze zijn vaak niet gemotiveerd iets aan hun middelenmisbruik te doen. Iets wat denk ik ook nog niet aan bod gekomen is zijn de mensen die bij ons zitten en niet willen naar begeleid wonen en alleen willen wonen. Of ik wil niet naar (naam voorziening) of in een residentieel programma, maar ik ga gewoon af en toe gaan en af en toe ook missen. Die groep is dan wel nog niet aan bod gekomen en dat is wel een zware groep, mensen die niet gemotiveerd zijn. Thuislozenzorg - residentieel Eén enkele hulpverlener merkt dat de cliënten wel met hun noden naar de hulpverlening stappen. Ik heb wel de ervaring, als je iemand de hele tijd volgt, en er is een vertrouwensband. Nu ik heb wel de ervaring om zowel ambulant als residentieel te werken. Dus ik heb ook wel al 50
mensen gevolgd die residentieel opgenomen waren in beschut continuïteitsgedachte. En dat is alleen maar op eigen vraag. Ze stellen ze wel. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
wonen,
die
Tussenbesluit onderzoeksvraag 3A: Wat ervaren hulpverleners uit de verschillende sectoren als de noden van deze doelgroep? Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, worden door de hulpverleners gezien als kwetsbaar en beïnvloedbaar. Hulpverleners ervaren verschillende noden van de doelgroep. Volgens hulpverleners hebben ze nood aan een aangepast tempo in de behandeling en langdurige begeleiding met continue en nabije opvolging. Daarnaast wordt ook geduid op de nood aan een vertrouwenspersoon en sociaal contact. Verder werd door de hulpverleners gewezen op de nood aan een zinvolle dagbesteding. Als laatste kwam de nood aan ondersteuning op alle levensdomeinen aan bod.
In het voorgaande stuk werden het bestaande zorgaanbod en de noden van de doelgroep in kaart gebracht. Vanuit deze bevindingen worden in het volgende stuk de resultaten geschetst van onderzoeksvraag 3B. In deze onderzoeksvraag wordt ingegaan op de vraag hoe tegemoetgekomen kan worden aan deze noden, om zo de zorg voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken te optimaliseren. Hierbij komen ook methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen aan bod die kunnen werken bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Onderzoeksvraag 3B: Hoe kan tegemoetgekomen worden aan deze noden om de zorg voor de doelgroep te optimaliseren? Verschillende hulpverleners zien voordelen in het realiseren van een apart aangepaste setting voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Op die manier kan men werken op het niveau van de cliënt en toch gebruikmaken van groepsprogramma’s. Een ander voordeel zien de hulpverleners in het samenbrengen van de noden van de doelgroep en de expertise van de hulpverleners. Andere hulpverleners zijn net voorstander van een inclusieve werking waarin mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, een plaats krijgen binnen de bestaande zorg en die zorg aangepast wordt voor deze doelgroep.
51
Maar aan de andere kant is de reïntegratie ook belangrijk. Je wil die mensen toch ook in de maatschappij krijgen en als je heel specifieke programma’s zou maken dan krijg je weer het gevoel… Ik zou eerder het programma aanpassen zodat het wel lukt. Dan kunnen ze er naar mijn mening een meer bevredigend gevoel aan overhouden dan weer langs de kant te staan. Verslavingszorg – residentieel Hulpverleners denken dat zowel residentiële zorg als ambulant werken voor- en nadelen heeft bij deze doelgroep. Ambulante hulpverlening wordt door sommige hulpverleners als te weinig ondersteunend ervaren, terwijl anderen een voordeel zien in het individueel en concreet werken met deze doelgroep. Een residentieel aanbod heeft als voordeel dat de cliënt van dichtbij wordt opgevolgd maar als nadeel dat de transfer nog moet gemaakt worden, dat sommige cliënten niet residentieel willen ondersteund worden en dat het niet altijd mogelijk is voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, om te functioneren in een groepsprogramma door het sociale aspect.
•
Specifieke methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen
Verschillende methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen waarvan hulpverleners denken dat ze zouden werken bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, kunnen afgeleid worden uit de noden van de doelgroep. Het gaat hier om werken op het tempo van de cliënt, de transfer leren maken naar alledaagse situaties, perspectief bieden aan de cliënten, expertise delen, een vlotte doorstroom garanderen, individuele begeleiding bieden, de cliënt van nabij opvolgen en langdurig begeleiden, structuur bieden en grenzen stellen, nazorg mogelijk maken, zinvolle dag- en vrijetijdsbesteding aanbieden, een netwerk creëren en de cliënt ondersteunen op verschillende vlakken. Hulpverleners zijn het er over eens dat het behandelen van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking een specifieke aanpak vergt. Maar of dat nu de vraag is: moeten we met andere verwachtingen gaan werken? Ik denk het wel. Ik denk als je met onze cliënten gaat gaan werken dat je sowieso al niet dezelfde methodieken kunt gaan hanteren, niet dezelfde regels, maar ook van waar je naar streeft. Verstandelijke beperking – residentieel
De technieken zullen dan misschien anders zijn, toch vinden de hulpverleners het belangrijk dat de behandeling gebeurt in dialoog met de cliënt. Hierbij duiden hulpverleners ook op het belang van het feit dat het tempo en niveau van de cliënt gerespecteerd wordt. Op een andere manier met die mensen gaan spreken, dat moet niet altijd inzichtelijk en therapeutisch zijn, maar meer begeleidend misschien. Verslavingszorg – residentieel
52
Ik denk dat het heel interessant zou zijn om samen te zoeken naar methodieken, vormen van verslaggeving om mensen iets te leren en inzicht te krijgen in zichzelf: wie ben ik, wat zijn mijn talenten, wat zijn mijn toekomstdromen en -plannen? Dat met hen te reflecteren dat is niet eenvoudig. Als je dat bij jezelf doet is dat al niet simpel. Mensen met geheugenproblemen en autisme is dat nog moeilijker. Dat is vaak wel het begin van de zin om verder te doen als je weet wie je bent. Ik kom vaak mensen tegen die zichzelf kwijt zijn. Sector verstandelijke beperking – ambulant
Een knelpunt dat door de hulpverleners een aantal keer aangehaald wordt, is om de transfer te leren maken van het aangeleerde naar het dagelijkse leven. Dit is voor personen met een verstandelijke beperking niet zo eenvoudig. Bovendien is het voor hulpverleners moeilijk om te weten wat de cliënten onder controle hebben. Door te oefenen op locatie kan dit concreet gemaakt worden. -
Plus er zou toch moeten feedback zijn naar de alledaagse situatie. Want ze zijn ook heel goed in het nadoen of nazeggen van anderen. Zonder dat je het soms doorhebt want ze hebben dat ergens opgepikt en kunnen dat dan heel overtuigd brengen. Om dan te weten: hebben ze dat nu effectief geïntegreerd die inzichten? Dat zou je moeten kunnen zien of toepassen. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
-
Op locatie gaan oefenen. Verslavingszorg – ambulant
Zoals eerder al vermeld, gaat het vaak om langdurige begeleiding. Een levenslange begeleiding kan noodzakelijk zijn. Ofwel moet ge altijd die begeleiding aanhouden en ervan uitgaan als je het lost ben je ze kwijt. Sector verstandelijke beperking - ambulant Daarnaast dient de begeleiding ook afgestemd te zijn op de individuele persoon. Door van nabij op te volgen en aanklampend te begeleiden kan kort op de bal gespeeld worden. Hulpverleners zien concrete bewijzen van het middelmisbruik als een goede manier om een gesprek te beginnen of als een motivatie voor de cliënt om iets aan het misbruik te doen. Soms lukt het de persoon met een verstandelijke beperking niet alleen om het inzicht te verwerven. Dan is er nood aan begeleiding om samen te kijken naar de consequenties van het misbruik. Ook denk ik dat dat helpt: als de problemen lichamelijk beginnen, dat slaat altijd aan. Altijd niet, maar toch vaak. Als mensen last krijgen van hun lever, van als ze het aan hun lijf voelen zijn ze vatbaarder voor argumenten. Veel voorlichting denk ik dan. Verslavingszorg – residentieel
53
Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, moeten kunnen terugvallen op een betrouwbare structuur. Maar daarnaast hebben ze soms ook nood aan een geheugensteun om afspraken niet te vergeten. Sommigen hebben echt die geheugensteun nodig. Dat mensen het gewoon vergeten, dat ze een chaotisch leven hebben. Dat is niet altijd dat ze niet willen dat je komt, maar soms is hun leven zo een mix. Sector verstandelijke beperking – ambulant Verder wordt ook casemanagement als een goede werkvorm beschouwd. In het deel ‘intersectorale samenwerking’ wordt hier verder op ingegaan.
Gewoon dat casemanagement dat is misschien wel iets goeds denk ik. […] Want begeleid wonen is ook een goed initiatief natuurlijk denk ik, maar bij mensen die het echt nodig hebben is er meer nodig dan dat. Thuislozenzorg
Tussenbesluit onderzoeksvraag 3B: Hoe kan tegemoet gekomen worden aan deze noden om de zorg voor de doelgroep te optimaliseren? Hulpverleners zijn het er niet over eens welke hulpverleningsvorm optimaal zou zijn voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Sommige hulpverleners zijn voor een specifiek aangepaste setting voor deze doelgroep, anderen voor een meer inclusieve werking. Hulpverleners wijzen ook op voor- en nadelen van zowel een ambulant als een residentieel zorgaanbod. Wat methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen betreft, hebben de hulpverleners veel voorstellen. Concreet zijn de suggesties om te werken op het tempo van de cliënt, de transfer leren maken naar alledaagse situaties door te oefenen op locatie, perspectief bieden aan de cliënten, expertise delen, een vlotte doorstroom garanderen, individuele en aanklampende begeleiding bieden, de cliënt van nabij opvolgen en langdurig begeleiden, structuur bieden en grenzen stellen, nazorg mogelijk maken, zinvolle dag- en vrijetijdsbesteding aanbieden, een netwerk creëren en de cliënt ondersteunen op verschillende levensdomeinen, in dialoog gaan met de cliënt en concrete bewijzen gebruiken om de cliënt te motiveren.
54
5.2.3
Intersectorale samenwerking
In dit deel wordt besproken hoe de intersectorale samenwerking in de huidige zorg verloopt en hoe deze samenwerking bevorderd kan worden. Er wordt bekeken welke bestaande vormen van samenwerking er zijn tussen de sectoren. Op basis hiervan worden de resultaten weergegeven van de voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking die hulpverleners aangeven. Hierbij worden ook de knelpunten door de regelgeving en de overheid besproken. De voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking komen naar voor in onderzoeksvraag 4A. Daarna wordt ingegaan op onderzoeksvraag 4B, die handelt over hoe de samenwerking tussen de verslavingszorg en de zorg voor personen met een verstandelijke beperking bevorderd kan worden.
Onderzoeksvraag 4A: Wat zijn de voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem?
•
Bestaande vormen van intersectorale samenwerking
Uit de analyse blijkt dat hulpverleners wel degelijk een tendens zien naar meer samenwerking, ook tussen de verschillende sectoren. Momenteel is er dus wel samenwerking tussen de verschillende sectoren, maar meestal zijn het eenmalige initiatieven voor een specifieke cliënt. Er zijn geen structurele samenwerkingsverbanden opgebouwd. Vanuit het niveau van de voorzieningen wordt ook moeite gedaan om samen te werken met andere voorzieningen. Wat nu al gebeurt is, dat begeleiders uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking mee komen op een eerste gesprek in de verslavingszorg. Uit het citaat hieronder blijkt dat het soms nog verder gaat.
Maar soms gaan begeleiders echt mee op therapie, zodanig dat die daar naast zit en dat die dat kan inschatten. Dat is natuurlijk wel met akkoord van de therapeut en van de cliënt. In het begin stond men daar ook weigerachtig tegenover maar soms lukt het echt wel goed. Op die manier deel je ook wel expertise uit. Sector verstandelijke beperking – ambulant Verschillende hulpverleners zeggen in de focusgroepen dat dit project en dan vooral het casusoverleg (intervisie) geleid heeft tot meer samenwerking. Door elkaar te leren kennen doen de hulpverleners sneller beroep op elkaar. -
Maar wat is dat een intervisie? Verslavingzorg – residentieel 55
-
Dat jij bijvoorbeeld vanuit residentiële setting een casus kunt brengen van: ik vermoed dat die persoon mentaal beperkter is, dat jullie daar ook aan tafel kunnen zitten. Hoe kan ik daar op een andere manier mee omgaan dat beter past bij de groep en bij de persoon. Als jullie denken: wij begeleiden iemand maar wij denken dat er een verslaving is: hoe kunnen wij daarmee werken? Verslavingszorg – ambulant
Verschillende hulpverleners zijn al in contact gekomen met de methodiek van casemanagement, ook een vorm van samenwerking. Uit onderstaand citaat blijkt dat er verschillende vormen van casemanagement bestaan. Die hebben gekozen voor het tafelmodel want die regelt alles. Die regelt een gespreksruimte op de locatie, zorgt dat de partners op de hoogte zijn, tot aan de koffie, thee, alles is perfect geregeld. Wij hebben voor casemanagement gekozen voor meer mobiel, waarbij je bij de partners over de vloer komt. Verslavingszorg
In de verslavingszorg is er één aanspreekpunt per provincie dat ook een goed zicht heeft op het zorgaanbod binnen die provincie. Hulpverleners uit de sector voor personen met een verstandelijke beperking kunnen ook hierbij terecht.
•
Voordelen van intersectorale samenwerking
Er worden door de hulpverleners in de focusgroepen veel voordelen genoemd van intersectorale samenwerking. Een eerste voordeel is dat men kort op de bal kan spelen door de directe uitwisseling van informatie. Men weet door de samenwerking ook waar de andere partners mee bezig zijn en dit kan de ondersteuning van de cliënt ten goede komen. Hulpverleners uit de verschillende sectoren vinden het ook positief dat ze elkaar leren kennen. Zo weten ze waar en bij wie ze terechtkunnen. Wat ook van belang is: diensten krijgen een gezicht. Als je ergens mee zit: je kunt naar een persoon vragen. Je hebt geen inleiding meer nodig, je kunt direct beginnen. Dat is ook belangrijk om snel te kunnen gaan werken. Dat kan een rem wegnemen dat je iemand kent. Sector verstandelijke beperking – ambulant Een ander voordeel van intersectorale samenwerking dat hulpverleners aanhalen, is dat ze meer vertrouwen gaan hebben in de partnervoorziening en –hulpverleners als ze elkaar kennen. De doorverwijzingen zullen hierdoor ook vlotter kunnen verlopen.
56
En dan denk ik: als je de persoon kent met wie je belt: bijvoorbeeld over die agressie, dan ga je hem binnen krijgen. Dat is gewoon zo, net als ik jullie ken, dat ik hem ook bij jullie diensten ga binnen doen. En dan gaat die agressie plots niet zo’n probleem zijn. Verslavingszorg – residentieel Een bijkomend voordeel van de samenwerking tussen verschillende sectoren is dat men de visie en cultuur van de andere sector leert kennen. Daarbij heeft de andere sector ook een andere invalshoek en kan dit verrijkend werken voor het werken in de praktijk. Met al die informatie kunnen hulpverleners hun cliënt ook beter ondersteunen. Het grote verschil dat ik zie met de verslavingssector is dat men daar zoekt naar stoornissen en problemen, ze zijn er ook wel, maar het is dikwijls vanuit dat denkkader dat men kijkt naar mensen. De contacten met vaph waren voor mij zeer aangenaam. Ze werken met mensen met een beperking, gaan van fysisch tot psychisch. Zij hadden een heel andere kijk, zij dachten zeer positief ten aanzien van mensen. Dat is voor mij een heel groot verschil tussen de psychiatrie, waar mensen allerlei stoornissen verzinnen, terwijl dat binnen de instellingen van vaph ik dat weinig of niet heb gezien. Verslavingszorg – ambulant + residentieel Vanuit die andere invalshoek krijgt men ook tips van hulpverleners uit de andere sector om met deze specifieke doelgroep te werken. Door de intersectorale samenwerking zal men kennis uitwisselen van methodieken. Op die manier wordt expertise uitgewisseld en kan men de cliënt op een meer veelzijdige en aangepaste manier benaderen. Het is juist door elkaars specialiteit dat het zo goed werkt. Verslavingszorg – ambulant Maar dat is ook allemaal nieuw terrein. Ik wil zeker niet verwijten maar net zoeken van hoe kunnen we bruggen slaan naar elkaar. Want wij hebben jullie expertise nodig maar ik denk jullie ook de onze daarin. Want wij doen ook verkeerde dingen met mensen die verslaafd zijn. Sector verstandelijke beperking – ambulant Door de intersectorale samenwerking ervaren hulpverleners ook een gezamenlijk draagvlak. Ze kunnen bij elkaar terecht met problemen en zoeken samen naar oplossingen. Hierdoor staan alle betrokkenen op één lijn en dat vinden hulpverleners ook een belangrijke meerwaarde. Ik denk vooral ook gedeelde zorg, dat je je daardoor beter gesteund voelt door je collega’s en dat je de persoon beter kunt helpen op allerlei vlakken. Sector verstandelijke beperking – ambulant Hulpverleners geven aan dat, wanneer er een goede samenwerking is tussen de sectoren, de cliënt ook op verschillende vlakken ondersteuning zal krijgen en deze beter afgestemd zal zijn op elkaar. Bij een overleg zie je dan ook op welk vlak nog extra ondersteuning nodig is. 57
Het voordeel van zo’n overleg is voor mij: je zit met een aantal spelers aan tafel en het is heel duidelijk welke stoel wel leeg blijft. Als je op jezelf bezig bent en een deeltje bijbrengt ontgaat het je soms wat er mist. Maar als je samen zit dan is het heel duidelijk dat er op die stoel iemand moet komen. Dan kun je het samen zien en ook bijvoorbeeld iemand betrekken van vrije tijd of iets anders, van alle verschillende stukjes. Sector verstandelijke beperking + Verslavingszorg – ambulant Een hulpverlener geeft aan dat er door het overleg meer zicht is op de noden binnen het aanbod. Hierdoor staat de voorziening ook open voor verandering en kan meer vraaggericht gewerkt worden. Soms is er wat creativiteit nodig binnen de instellingen om na te denken: is ons aanbod nog aangepast aan de behoeften van de cliënt. En het is juist door die samenwerking tussen de verschillende actoren dat je kunt zeggen: misschien moeten we ons aanbod een beetje anders gaan organiseren zodat je kunt zeggen dat we dichter bij de cliënt zijn vraag kunnen komen. Verslavingszorg
•
Knelpunten bij intersectorale samenwerking
Een eerste knelpunt dat in de focusgroepen aan bod komt, is dat hulpverleners uit de verschillende sectoren vaak aangeven dat ze elkaar te weinig kennen. Hierdoor is er ook het gevaar van te hoge verwachtingen te hebben van de partner. De hulpverleners weten ook niet altijd waar ze terechtkunnen met de doelgroep.
Het probleem ligt er ook in: de sectoren kennen elkaar niet. Mensen uit de gehandicaptensector hadden soms ook vragen als: ik heb een cliënt met dat probleem, waar kan ik die naartoe sturen, hoe zit jullie sector in elkaar? Omgekeerd weet de verslavingssector ook niet hoe de gehandicaptensector in elkaar zit. Dat is echt wel een groot probleem. Verslavingszorg – ambulant Een ander knelpunt bij de samenwerking is het gebrek aan openheid en communicatie tussen beide sectoren. Hierdoor hebben hulpverleners het gevoel dat er helemaal opnieuw begonnen moet worden met de behandeling. Anders is dat: we sturen iemand naar behandeling en die komt terug. Maar je kunt het niet opvolgen want we weten niet wat daar nu eigenlijk juist gebeurt. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel Maar daar verlies je ook enorm veel tijd mee hé, ze kunnen al ‘k weet niet welke werking of behandeling doorsparteld hebben, en dan alle keren vanaf nul. Dat is inderdaad heel veel tijd dat verloren gaat. Thuislozenzorg
58
In bepaalde gevallen is de cliënt zelf ook een belemmerende factor in de samenwerking. Dit kan gebeuren wanneer de cliënt niet wil opgenomen worden. Een hulpverlener uit de thuislozenzorg geeft aan dat de cliënt ook plots kan verdwijnen. Hoewel de methodiek ‘casemanagement’ over het algemeen als positief ervaren wordt door de hulpverleners in de focusgroepen zijn er ook een aantal belemmerende factoren, waardoor samenwerking niet mogelijk is. Sommige voorzieningen staan niet open voor een externe hulpverlener die zich met de behandeling gaat ‘moeien’. Daarnaast merken de hulpverleners ook een bepaalde terughoudendheid bij sommige voorzieningen om samen te werken. Niet elke voorziening staat hiervoor open. Een andere factor die de samenwerking belemmert, is het gebrek aan expertise die hulpverleners tegenhoudt om de samenwerking aan te gaan. Dat merken wij ook vaker dat mensen er eigenlijk schrik voor hebben. De wachtlijsten zijn zo lang, men kan kiezen en men kiest voor de personen waar men het minst last mee gaat hebben. Ik zeg het cru, maar dat het misschien wel een soort schrik is: gaat die wel passen bij ons? Hoe zal het zijn voor de anderen? Dat zijn mensen die een zwaar verleden hebben vaak, dat is niet eenvoudig. Dan denk ik: moest de schrik bij die diensten al wat weg zijn, dat er wel ambulant samengewerkt kan worden met de verschillende diensten. Thuislozenzorg – residentieel Dat heeft ook veel te maken met de ingesteldheid, denk ik. Het is een heel ander verhaal, maar het is nog te veel eilandjesdenken en te weinig: hoe kunnen we het samen doen. Het is nog het concurrentiedenken: ik ga niet te veel samenwerken, want anders. Ik merk wel dat het heel moeilijk is. Verslavingszorg – residentieel Hulpverleners hebben het over een ‘dwangbuis’ waarin cliënten soms zitten. Dit wijst op het gevaar van een te strakke begeleiding, waarbij men zeer kort op de bal speelt en iedereen meteen op de hoogte is van alles wat met de cliënt gebeurt. De cliënt kan dit ervaren als een keurslijf en voelt zicht belemmerd door te strakke regels. Aan het gezamenlijk draagvlak dat men creëert via samenwerking, zit ook een valkuil. Als er zich problemen stellen kunnen de partners die afschuiven op elkaar. -
Ik vraag mij af […] of dat geen valkuil is in de zin van: wie is er verantwoordelijk. Je kan het zeggen: ik heb het niet gedaan, we hebben het samen gedaan. Dat het soms zou kunnen zijn.. Buitengewoon onderwijs
-
En als het dan iets ernstigs is, dat je zegt: het was ik niet hoor. Buitengewoon onderwijs
-
Paraplu. Moderator
59
Om te gaan samenwerken is er veel energie, tijd en geld nodig. Hulpverleners duiden erop dat het veel moeite kost om samenwerking mogelijk te maken. Men stuit ook op praktische problemen, zoals een tekort aan mensen en middelen.
•
Knelpunten door regelgeving en overheid Ik herken het wel: soms stuit je op een regel die het je onmogelijk maakt om iets te doen waardoor mensen tussen wal en schip vallen. Inderdaad dat vraagt flexibiliteit maar als het niet kan dan kan het niet. Verslavingszorg – ambulant
Bovenstaand citaat wijst erop dat regelgeving door de overheid of door voorzieningen de samenwerking kan belemmeren. In dit deel wordt hier verder op ingegaan. Een aantal specifieke voorbeelden van regels waarop gebotst wordt binnen voorzieningen, zijn de voorwaarden die gesteld worden waaraan de cliënt niet kan voldoen, zoals geen middelengebruik of geen agressie. Aangezien hulpverleners dit niet altijd kunnen garanderen is een samenwerking niet mogelijk. En dan ga je op zoek naar wat daarna? En ik ben blij dat je het zegt want dan krijg je: maar mevrouw, verslaving? Ja, maar hij heeft wel al 2,5 jaar niet meer gebruikt. En dat is hetzelfde als met jouw agressie. Ik kan ook niet zeggen tegen die andere hulpverlener dat hij niet gaat hervallen. Herval hoort er bij. Ik ga niet zeggen op papier dat die man van zijn leven nooit een keer cannabis gaat beginnen roken bijvoorbeeld en als het daar zou bij blijven zouden we allemaal gelukkig zijn. Maar dat zal het waarschijnlijk niet. Verslavingszorg – residentieel Een heikel punt voor sommige voorzieningen en hulpverleners is de privacy van de cliënten die gerespecteerd moet worden bij intersectorale samenwerking. Ook het beroepsgeheim kan een knelpunt zijn waardoor samenwerking niet mogelijk is. Hulpverleners geven in de focusgroepen aan dat de werkdruk soms heel groot is. Hierdoor kunnen ze geen tijd vrijmaken voor overleg en wordt de samenwerking belemmerd. De bestaande wetgeving kan ook een valkuil zijn in een samenwerking. Daarnaast wordt de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en de verslavingszorg door een andere overheid gefinancierd, wat ook een knelpunt kan zijn voor een vlotte samenwerking. De nodige mensen en middelen blijft dé noodzakelijke voorwaarde om samenwerking mogelijk te maken. Dat is altijd het grote probleem hè. Mensen en middelen dat ziet er niet al te rooskleurig uit. En ik denk, allee dat is misschien een politiek tintje maar ’t ziet er niet naar uit dat er veel gaat ingezet worden. Verslavingszorg – ambulant 60
Tussenbesluit onderzoeksvraag 4A: Wat zijn de voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking
in de
zorg voor
personen met
en verstandelijke
beperking
en een
middelengerelateerd probleem? Hulpverleners geven verschillende voordelen en knelpunten aan van intersectorale samenwerking. Een eerste voordeel is de directe uitwisseling van informatie om kort op de bal te spelen bij de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Een voordeel van elkaar te leren kennen is dat de hulpverleners weten waar ze terechtkunnen en dat er meer vertrouwen is in de andere sector. Daarnaast wordt de cliënt ook op meer verschillende vlakken ondersteund en is die ondersteuning meer afgestemd op elkaar. Door een intersectorale samenwerking wisselt men expertise uit die de hulpverlening en de cliënt ten goede komen. Tenslotte is ook het gezamenlijk draagvlak dat gecreëerd wordt een voordeel van intersectorale samenwerking. Naast deze voordelen wijst men ook op een aantal knelpunten. Nu kennen hulpverleners de andere sector nog te weinig waardoor ze niet weten waar ze terechtkunnen of waardoor ze te hoge verwachtingen stellen aan de andere partner. Soms is er ook een gebrek aan openheid en communicatie tussen de verschillende betrokken diensten. De cliënt zelf kan ook een belemmerende factor zijn als die persoon niet wil meewerken. Daarnaast staan voorzieningen soms niet open voor samenwerking of durven hulpverleners de samenwerking niet aan te gaan door een gebrek aan expertise. Ook een keurslijf waarbij de cliënt zich belemmerd voelt door te strakke regels, kan een gevaar zijn voor samenwerking tussen de verschillende sectoren. Een ander gevaar schuilt in het feit dat de voorzieningen de problemen en verantwoordelijkheid van zich af schuiven. Op vlak van regelgeving en overheid zijn ook enkele knelpunten te benoemen. Zo stellen voorzieningen bepaalde voorwaarden, waardoor samenwerking onmogelijk wordt. De werkdruk waarmee hulpverleners te maken krijgen maakt, dat ze soms geen tijd hebben voor overleg en samenwerking. Een belangrijk punt hierbij is de privacy en het beroepsgeheim, die soms samenwerking in de weg staan. Ook de wetgeving maakt het in bepaalde gevallen niet mogelijk om samen te werken. Tenslotte duiden de hulpverleners ook op een tekort aan mensen en middelen om optimale samenwerking mogelijk te maken.
61
Als laatste wordt ingegaan op onderzoeksvraag 4B, waarin de resultaten besproken worden van hoe de samenwerking tussen de sectoren bevorderd kan worden. Eerst wordt dieper ingegaan op manieren om de kennismaking tussen de sectoren te bevorderen. Daarna volgen suggesties om een concrete samenwerking te realiseren. Onderzoeksvraag 4B: Hoe kan deze samenwerking tussen de verschillende sectoren bevorderd worden?
•
Kennismaking tussen de betrokkenen
Hulpverleners wijzen op de nood die ze aanvoelen om elkaar te leren kennen. In de focusgroepen komt vaak aan bod dat men de andere sector veel te weinig kent. Er wordt hier verder ingegaan op een aantal suggesties om die kennismaking te bevorderen. En ik denk dat inderdaad daar de sleutel in ligt om de kennis die we hebben samen te brengen. We moeten geen nieuwe zaken gaan zoeken want alle kennis is er maar die zijn niet aan elkaar gematcht. Sector verstandelijke beperking – ambulant
Een manier om elkaar te leren kennen is bijvoorbeeld om hulpverleners in elkaars voorziening te laten meedraaien zodat ze de andere sector leren kennen. Maar kennis van de andere sector kan op verschillende manieren verworven worden. Elke hulpverlener heeft zijn eigen manier waarop hij het liefst kennismaakt met de andere sector. Sommigen zullen een boek, een studiedag, een workshop of vorming verkiezen om de andere sector te leren kennen. Anderen hebben meer aan echt contact in de vorm van overlegmomenten om op die manier kennis te maken met de andere sector. Maar het basisidee is: basiskennis is één. En het tweede is mensen leren kennen. Het eerste is vrij evident, je zorgt dat er partners zijn die een pakket kunnen aanbieden. Maar hoe kun je zoals (naam hulpverlener verslavingszorg) zegt dat leren kennen op praktijkniveau: hoe kun je dat structureel aanbieden aan de beide sectoren? Verslavingszorg – residentieel Hulpverleners weten nu niet altijd waar ze terechtkunnen met personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Daarom wordt voorgesteld om een soort sociale kaart te maken waarop hulpverleners beroep kunnen doen bij dat soort vragen. Wat ik ook denk, (naam voorziening) heeft ook zo een werkgroep gehad waarbij ze een pleidooi hielden dat elke ortho-agoog of elke werking zijn eigen sociale kaart zou moeten hebben. Om het nu visueel voor te stellen: hij haalt zijn boek boven en zegt: 62
verslavingsproblematiek, ik heb contacten met u en met u, en ik ga u dat voorleggen. Dat hebben we op dit moment veel te weinig. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel Gewoon zo het proberen alle verschillende sectoren, ook met vorming en al hé. Ik voel zo echt de nood aan van toon mij een keer wat dat er allemaal bestaat en hoe dat wij daarmee in contact kunnen komen. […]Dan zou dat eigenlijk ook kunnen een soort van netwerk bouwen die elkaar kent en daarin uitzoeken wat dat er werkt en niet werkt, denk ik. Verslavingszorg – ambulant
•
Ideale samenwerking concreet
In dit laatste deel wordt bekeken hoe hulpverleners een ideale samenwerking concreet zouden invullen. Naast deze suggesties worden het bestaande casusoverleg en casemanagement beschouwd als goede manieren om samen te werken en stelt men voor dit uit te breiden. Hulpverleners willen de cliënten meer samen begeleiden. Momenteel heeft elk zijn specialiteit maar dat moet meer naar elkaar toe gebracht worden. Bij een opname van een persoon met een verstandelijke beperking in de verslavingszorg zou het goed zijn dat de begeleiders van die persoon de opname van nabij opvolgen. Dat het misschien zinvol zou zijn aan zo’n programma’s, als dat ze zeggen één keer samen begeleiden dat het misschien meer een samen begeleiden wordt. Dat je weet als begeleider waar ze mee bezig zijn en dat jij als psycholoog of whatever weet: daar zit hij in dit programma en dat je dan ook kunt zorgen voor meer herhaling, implementatie in het dagdagelijkse leven, concreet maken wat de sprekers daarover gezegd hebben. Dat jij die functie kunt opnemen zodat het wat een gedeeld project is. Zodanig als dat project stopt dat dat toch wel loopt. Sector verstandelijke beperking – ambulant + residentieel
Maar ik ben wel een grote voorstander van.. Bijvoorbeeld als ambulante wijze daarvoor al een soort van hulpverlening was dat hij gewoon, bij ons gebeurt dat ook bij die doelgroep, maar onder andere omstandigheden, dat dat gewoon door blijft lopen. […] En als mensen daar een vertrouwensband mee hebben. Bij ons duurt een opname 1,5 à 2 jaar. Die mensen blijven gewoon maandelijks eens langsgaan. Ook al hebben wij alle hulp, maar dat gaat daar niet over. Het gaat erover dat die man die persoon wel vertrouwt en soms al jaren kent vooraleer wij in de picture zijn gekomen. En het voordeel is dat er nog een andere hulpverlener mee is met wat er ondertussen allemaal gebeurt en wat je aan het doen bent ook. Verslavingszorg – residentieel Daarnaast vinden de hulpverleners dat je direct een beroep zou moeten kunnen doen op de expertise van een andere sector. Dit kan bijvoorbeeld door samenwerkingsverbanden op te zetten met een voorziening uit een andere sector. Een andere suggestie is om een poel uit te bouwen waarin hulpverleners uit verschillende sectoren zitten en waarbij ze beroep kunnen doen op elkaar. 63
Wat ik een meerwaarde zou vinden om mee te beginnen is dat we niet elk ons ding doen en samenwerken maar bijvoorbeeld ook al tips krijgen van mensen uit de verslavingszorg. Ik hoor (naam) zeggen: wij hebben iemand in de groep, wij weten niet hoe wij met die man moeten communiceren. Daar kunnen wij gaan en wat tips geven: hoe doe je dat op een betere manier. Dan kunnen we advies en tips uitwisselen. Sector verstandelijke beperking – residentieel Een voorwaarde voor een goede samenwerking die hulpverleners aangeven, is duidelijke overeenkomsten opstellen en die ook op papier laten zetten. Toch is bij een goede samenwerking ook de nodige flexibiliteit van de partners noodzakelijk. Als laatste geeft men ook een suggestie over hoe samenwerking op niveau van de voorziening kan geregeld worden. En enerzijds is de samenwerking tussen de veldwerkers een basisvoorwaarde. Dat is één niveau, maar het tweede niveau is ook dat de samenwerkingvoorwaarden door de voorziening zelf erkend moeten worden. En wij werken dan graag met een convenant, een samenwerkingsovereenkomst op papier, waar naast een aantal algemene samenwerkingvoorwaarden iedere voorziening zegt: wat doe ik met die problematiek en waar wil je naartoe, de grenzen aangeven. En ook dat je aangeeft: binnen het samenwerkingsverband, wat ben ik als dienst bereid extra te doen voor de doelgroep. Waarbij het belangrijk is voor elke partner dat de win-win-situatie duidelijk is. En dat elke partner ook weet: ik neem iemand in begeleiding die niet per se tot mijn doelgroep behoort en ik kom in moeilijkheden als dienst dan weet ik iemand waarop ik kan beroep doen. En dat moet op papier worden gezet op dienstniveau, ondertekend door de directie of de raad van bestuur. Zodat je als individuele dienstverlener ook een stuk houvast hebt. Het is niet omdat wij elkaar sympathiek vinden dat het goed loopt. Maar dat het ook structureel geregeld is op directieniveau. Verslavingszorg
Tussenbesluit onderzoeksvraag 4B: Hoe kan deze samenwerking tussen de verschillende sectoren bevorderd worden? De samenwerking kan bevorderd worden door enerzijds kennis over de andere sector uit te breiden en anderzijds concrete samenwerking op te zetten. Kennis over de andere sector kan bevorderd worden door in de praktijk van de andere sector te staan en mee te draaien. Ook door het opzetten van vorming kan meer kennis verspreid worden. Daarnaast kan door het lezen van boeken en volgen van studiedagen en workshops de kennis van de andere sector verbreed worden. De hulpverleners vinden de overlegmomenten een goede manier om kennis te maken met de andere sector. Als laatste zou een overzicht kunnen gemaakt worden van voorzieningen waarbij men terechtkan. Daarnaast kan een concrete samenwerking mogelijk gemaakt worden door casemanagement en casusoverleg, door het samen begeleiden van cliënten. De hulpverleners vinden het hierbij ook
64
belangrijk dat men direct beroep kan doen op de expertise uit een andere sector. Als laatste mag ook niet vergeten worden de samenwerkingsverbanden in een contract vast te leggen.
65
6 Discussie In dit laatste hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek gekoppeld aan de wetenschappelijke inzichten uit de literatuur. Het hoofddoel van dit onderzoek was na te gaan wat de perceptie is van hulpverleners over screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Dit wordt hier besproken aan de hand van de vooropgestelde onderzoeksvragen. Daarna worden ook implicaties voor de praktijk en suggesties voor toekomstig onderzoek gegeven. Vervolgens worden de sterktes en de tekortkomingen van dit onderzoek besproken. Tenslotte wordt een conclusie gebracht van dit onderzoek.
6.1 Bespreking onderzoeksresultaten
6.1.1
Eerste onderzoeksthema: screening en assessment
Onderzoeksvraag 1A: Hoe verloopt de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem nu? Uit de resultaten blijkt dat personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken niet systematisch gescreend worden bij aanmelding. Hulpverleners wijzen op een gebrek aan aangepaste screeningsinstrumenten. Uit onderzoek van Geus et al. (2009) blijkt dat de screeningsinstrumenten voor middelenmisbruik inderdaad niet zijn afgestemd op de doelgroep. In 2011 hebben VanDerNagel et al. de SumID-Q uitgebracht, een screeningsinstrument dat wel is aangepast aan personen met een verstandelijke beperking. De focusgroepsinterviews dateren echter van november 2010, waardoor dit instrument nog niet in gebruik was. De HASI (Hayes Ability Screening Index), een instrument voor de screening van verstandelijke beperking, kan zijn nut bewijzen in de verslavingszorg. Maar dit instrument was nog niet in het Nederlands vertaald op het moment dat de focusgroepen plaatsvonden (Kaal, 2010). In het ontstaan van deze instrumenten kan een positieve evolutie gezien worden naar een meer aangepaste screening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Wat instrumenten voor assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken betreft, worden de ervaringen van hulpverleners ondersteund vanuit de literatuur. In geen enkel onderzoek werden aangepaste assessment-instrumenten beschreven.
66
Hulpverleners uit de verslavingszorg wijzen op het gebrek aan kennis over een verstandelijke beperking, terwijl hulpverleners uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking duiden op het gebrek aan kennis over middelenmisbruik. Cocco & Harper (2002) wijzen op het belang van deze kennis om de problematiek tijdig te herkennen. Als laatste geven hulpverleners een aantal zaken aan die in het huidige zorgaanbod wel werken, zoals assessment door een multidisciplinair team en het betrekken van het netwerk bij de assessment om zo een veelzijdiger beeld van de persoon met een verstandelijke beperking die middelen misbruikt te kunnen schetsen. Het betrekken van hulpverleners en familieleden bij screening en assessment wordt ook door Slayter & Steenrod (2009) aangeraden.
Onderzoeksvraag 1B: Hoe zou de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem er idealiter uit kunnen zien? Hulpverleners geven niet veel suggesties rond vraagverduidelijking, screening en beeldvorming. Bij de resultaten wordt in Tabel 3 (p. 35-36) weergegeven dat dit thema maar 1,9% van de ‘coding references’ bevatte. Uit de resultaten van onderzoeksvraag 1A kan afgeleid worden dat aangepaste instrumenten, volgens hulpverleners, de assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken zou kunnen optimaliseren. Daarnaast vinden hulpverleners het belangrijk om snel een volledig beeld te hebben van de noden en behoeften van de cliënt. In onderzoek van Mc Laughlin et al. (2007) erkenden hulpverleners uit de verslavingszorg en uit de zorg voor personen met een verstandelijke beperking de nood voor specifieke training in een vroegtijdige opsporing van de problemen. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat hulpverleners aangeven dat de assessment zo goed mogelijk moet worden gedaan om tegemoet te komen aan de noden van de cliënt en zo de zorg en behandeling bij deze doelgroep te optimaliseren. Dit wordt gesteund door Wits et al. (2009), die aangeven dat een aangepaste ondersteuning en behandeling mogelijk gemaakt wordt door een vroege detectie.
67
6.1.2
Tweede onderzoeksthema: behandeling
6.1.2.1 Analyse van het bestaande zorgaanbod
Onderzoeksvraag 2: Hoe worden mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken in het bestaande zorgaanbod ondersteund? Hulpverleners wijzen erop dat het zorgaanbod door de deïnstitutionalisering meer in de maatschappij is georganiseerd. Dit werd ook teruggevonden in de literatuur (Hamden et al., 2011). Hoewel met inclusie gestreefd wordt naar een betere kwaliteit van leven, ben ik het eens met Filip Morisse (2011) dat inclusie soms ondoordacht wordt toegepast. Vaak worden mensen met een verstandelijke beperking overschat en overvraagd. De oorzaak hiervan kan zijn dat er een discrepantie is tussen de intellectuele en de emotionele ontwikkeling. Terwijl ze verschillende taken wel kunnen uitvoeren zijn ze er in de praktijk vaak niet aan toe op emotioneel vlak. Wanneer dit zo is, brengt dit veel stress met zich mee. Een gebrek aan vaardigheden om met stress om te gaan bij personen met een verstandelijke beperking, verhoogt de kans op middelenmisbruik (Didden et al., 2009). Volgens de resultaten is er is geen specifiek aanbod voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Dit komt terug in de inventarisatie van PopovGGZ vzw (31 januari 2011). Hulpverleners geven aan dat ze binnen de verschillende sectoren de zorg proberen aan te passen en af te stemmen op de personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. De diensten waarin deze doelgroep ondersteund wordt, gaan van ambulante ondersteuning tot residentiële woonvormen. Binnen het huidige aanbod wijzen hulpverleners op een aantal positieve punten en een aantal knelpunten. Een eerste knelpunt is de beperkte mogelijkheid om door te verwijzen door wachtlijsten en regelgeving. Zo vond Lottman (1993) dat de helft van de centra uit zijn onderzoek in de VS, problemen heeft met de opname van personen met een verstandelijke beperking. Uit de resultaten blijkt dit ook in Vlaanderen een probleem te zijn. Een tweede knelpunt in het huidige zorgaanbod is dat de gebruikte methodieken niet zijn afgestemd op de doelgroep. Krishef & DiNitto (1981) raden inderdaad aan om andere methodieken te gebruiken voor personen met een verstandelijke beperking die middelen gebruiken. Een derde knelpunt in het huidige zorgaanbod volgens de perceptie van hulpverleners, is het gebrek aan kennis en expertise die ze ervaren. Dit wordt tevens gezien in onderzoek van VanDerNagel et al. (2011), waarin hulpverleners ook een gebrek aan expertise over de andere sectoren aangeven. Een laatste knelpunt zien hulpverleners in het gebrek 68
aan perspectieven die ze kunnen bieden voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Dit kan niet meteen gelinkt worden aan de literatuur. Wel wordt bij deze doelgroep een verhoogde kwetsbaarheid opgemerkt (Slayter & Steenrod, 2009), waardoor zij minder kansen krijgen in de maatschappij (Vettenburg, 1989). Naast deze knelpunten, kunnen ook resultaten gerapporteerd worden van zaken waarvan hulpverleners vinden dat ze wel werken binnen het huidige aanbod. Dit zijn de aanwezigheid van een vertrouwenspersoon die de cliënt van nabij opvolgt, een veilige structuur bieden en grenzen stellen voor de personen met een verstandelijke beperking die middelen gebruiken. Dit alles werd in de geraadpleegde literatuur niet teruggevonden.
6.1.2.2 Analyse van de noden
Onderzoeksvraag 3A: Wat ervaren hulpverleners uit de verschillende sectoren als de noden van deze doelgroep? Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, worden door de hulpverleners gezien als kwetsbaar en beïnvloedbaar en ze ervaren een gebrek aan weerbaarheid bij de doelgroep. Deze voorhoogde kwetsbaarheid voor middelengerelateerde problemen werd teruggevonden in onderzoek van Vandevelde & Broekaert (2006). Daarnaast zijn ook de ‘lichtgelovigheid’ en ‘beïnvloedbaarheid’ typisch voor deze doelgroep (Buntinx, 2003). Buntinx (2003) merkt op dat personen met een verstandelijke beperking moeilijker negatieve beïnvloeding kunnen inschatten en hier ook minder weerstand tegen kunnen bieden. Hulpverleners ervaren verschillende noden waaraan tegemoet zou moeten worden gekomen bij de behandeling van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Personen met een verstandelijke beperking hebben nood aan een aangepast tempo in de behandeling en aan langdurige begeleiding met continue en nabije opvolging. Hulpverleners duiden op de nood aan een vertrouwenspersoon en sociaal contact bij deze doelgroep. Daarnaast wordt door de hulpverleners gewezen op de nood aan een zinvolle dagbesteding. Als laatste kwam de nood aan ondersteuning op alle levensdomeinen aan bod. Hoewel in de literatuur aan bod komt dat er in de verslavingszorg niet tegemoet wordt gekomen aan de noden van de doelgroep (Lottman, 1993; Mc Laughlin, 2007), worden deze noden er niet verder in omschreven.
69
Onderzoeksvraag 3B: Hoe kan tegemoetgekomen worden aan deze noden om de zorg voor de doelgroep te optimaliseren? Hulpverleners zijn het er niet over eens welke hulpverleningsvorm optimaal zou zijn voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Sommige hulpverleners verkiezen een specifiek aangepaste residentiële setting voor deze doelgroep, anderen vinden een meer inclusieve werking beter. Daarnaast wijzen hulpverleners ook op voor- en nadelen van zowel ambulante als residentiële diensten. Uit de resultaten blijkt dat hulpverleners een aantal voorstellen hebben wat betreft methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Hulpverleners raden aan te werken op het tempo van de cliënt. Hierdoor zal een langdurige en soms levenslange begeleiding noodzakelijk zijn en moet er volgens hulpverleners ook nazorg mogelijk gemaakt worden. Krishef & DiNitto (1981) duiden vanuit hun onderzoek ook op het belang van een langere behandelperiode. Volgens de resultaten van dit onderzoek vinden hulpverleners dat de cliënt van nabij opgevolgd dient te worden, waarbij ondersteuning geboden wordt op een individuele en aanklampende manier. Intensieve dagelijkse zorg blijkt inderdaad een effectieve interventie uit het onderzoek van VanDerNagel et al. (2011). Het belang van nabije opvolging kwam terug in onderzoek van Westermeyer et al. (1996). In de literatuur wordt een individuele benadering aanbevolen omdat hulpverleners tijdens de behandeling dan maximaal kunnen inspelen op de noden en behoeften van de cliënt (Mendel & Hipkens, 2002; Taggart et al., 2007). Hulpverleners merken dat het nodig is voor personen met een verstandelijke beperking om de transfer te leren maken van vaardigheden die ze geleerd hebben in de zorg naar alledaagse situaties. Dit kan volgens hen door te oefenen op locatie. Degenhardt (2000) beveelt ook het gebruik van rollenspelen aan om de vaardigheden te leren toepassen in levensechte situaties. Hulpverleners vinden het belangrijk een perspectief te kunnen bieden aan de cliënten. Dit kan onder andere bekomen worden door een vlotte doorstroming te garanderen. Uit ons onderzoek blijkt dit echter niet altijd mogelijk door de aanwezigheid van wachtlijsten. Door een gebrek aan perspectief zijn cliënten vaak niet gemotiveerd en net die motivatie is belangrijk voor het afronden van een behandeling (Taggart et al., 2007). Hulpverleners zien het belang in van zinvolle dag- en vrijetijdsbesteding bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Hierbij kan verwezen worden naar VanDerNagel et al. (2011), die vinden dat middelenmisbruik bij deze doelgroep inderdaad gerelateerd is aan een 70
gebrek aan dagactiviteiten. Ook een netwerk creëren kan volgens de hulpverleners preventief werken. Dit komt ook terug in de literatuur, waarbij Cocco & Harper (2002) en Taggart et al. (2007) wijzen op de nood aan een sociaal netwerk bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Uit de resultaten blijkt dat hulpverleners het nodig achten dat de cliënt ondersteund wordt op verschillende, zo niet alle, levensdomeinen. Dit kan volgens Wits et al. (2009) inderdaad nodig zijn aangezien er binnen de doelgroep sprake is van een problematiek op meerdere terreinen. Hierdoor is een geïntegreerd en allesomvattend zorgaanbod nodig. Wat duidelijk terugkomt in de literatuur en wat hulpverleners ook aanhalen, is de nood om expertise te delen tussen de verschillende sectoren om zo de zorg voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken te optimaliseren (Christian & Poling, 1997; Lottman, 1993; Slayter & Steenrod, 2009; VanDerNagel et. al., 2011). Daarnaast zijn de hulpverleners van mening dat structuur bieden en grenzen stellen, in dialoog gaan met de cliënt en concrete bewijzen gebruiken om de cliënt te motiveren, ook interventies zijn die kunnen gebruikt worden bij deze doelgroep. Dit wordt niet ondersteund vanuit de doorgenomen literatuur.
6.1.2.3 Intersectorale samenwerking Onderzoeksvraag 4A: Wat zijn de voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking in de zorg voor personen met en verstandelijke beperking en een middelengerelateerd probleem?
Hulpverleners wijzen op verschillende voordelen en knelpunten van intersectorale samenwerking in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Er wordt geduid op het voordeel om informatie met betrekking tot de cliënt, direct te kunnen uitwisselen met de andere sectoren en zo kort op de bal te kunnen spelen in de behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Daarnaast wordt de cliënt op die manier ook op meer verschillende vlakken en levensdomeinen ondersteund en is die ondersteuning meer afgestemd op elkaar. Dit werd teruggevonden bij Taggart et al. (2007), die erop wijzen dat er door intersectorale samenwerking een meer holistische en integrale aanpak kan gerealiseerd worden vanuit de verschillende betrokken diensten. Hulpverleners zien er voordeel in om de andere sectoren te leren kennen omdat ze op die manier weten waar ze terechtkunnen. Slayter & Steenrod (2009) zien hierin een belangrijke voorwaarde om tot een goede samenwerking te komen. Door elkaar te leren kennen 71
kan volgens hulpverleners ook wederzijds vertrouwen gesteld worden. Veel belang wordt gehecht aan de uitwisseling van expertise door intersectorale samenwerking. Dit blijkt zowel uit de resultaten van hulpverleners uit het onderzoek, als uit de literatuur (Christian & Poling, 1997; Lottman, 1993; Slayter & Steenrod, 2009; VanDerNagel et al., 2011). Als laatste wijzen de hulpverleners erop dat door intersectorale samenwerking een gezamenlijk draagvlak gecreëerd wordt, waardoor samen gezocht wordt naar een behandeling op maat van de cliënt. Hulpverleners wijzen ook op een aantal knelpunten in de intersectorale samenwerking. Zo ervaren ze soms een gebrek aan openheid en communicatie tussen de verschillende betrokken diensten waardoor de samenwerking niet optimaal kan verlopen. Slayter & Steenrod (2009) wijzen erop dat het belangrijk is de conversatie met de betrokken partners te durven aangaan. Hulpverleners duiden er ook op dat niet alle voorzieningen ervoor openstaan om samen te werken. Soms durven de hulpverleners de samenwerking niet aan te gaan door een gebrek aan expertise. Hulpverleners zeggen dat een gebrek aan kennis van de andere sectoren ook leidt tot het stellen van te hoge verwachtingen aan de partnerorganisatie of tot het niet weten waar of bij wie men terechtkan. In bepaalde gevallen kan de cliënt zelf ook een belemmerende factor zijn wanneer deze persoon niet wil meewerken. De persoon met een verstandelijke beperking die middelen misbruikt kan de samenwerking ook negatief ervaren, als die persoon zich belemmerd voelt door te strakke regels die gehanteerd worden door de verschillende diensten. Een niet te onderschatten gevaar schuilt in het feit dat voorzieningen de verantwoordelijkheid van zich af zouden schuiven wanneer een probleem zich stelt. Als laatste worden ook op vlak van regelgeving en overheid een aantal knelpunten benoemd. Hulpverleners wijzen erop dat voorzieningen bepaalde voorwaarden stellen waardoor samenwerking onmogelijk wordt. Ze wijzen er ook op dat samenwerking soms niet mogelijk is door verschillende visies of regels wat betreft privacy en beroepsgeheim. Slayter & Steenrod (2009) duiden op de noodzaak om naar een gezamenlijke aanpak te zoeken voor het uitwisselen van informatie. Hulpverleners krijgen ook te maken met een hoge werkdruk waardoor ze soms geen tijd hebben voor overleg en samenwerking. Ze wijzen dus op een knelpunt in de zorg en een noodzakelijke voorwaarde om intersectorale samenwerking mogelijk te maken, namelijk voldoende mensen en middelen.
72
Onderzoeksvraag 4B: Hoe kan deze samenwerking tussen de verschillende sectoren bevorderd worden? Hulpverleners stellen dat de samenwerking kan bevorderd worden door enerzijds de kennis over de andere sectoren uit te breiden en anderzijds concrete samenwerkingsverbanden op te zetten. Deze twee thema’s kwamen ook voor in onderzoek van Mc Laughlin et al. (2007), waarin hulpverleners enerzijds de nadruk leggen op vorming en training en anderzijds op samenwerking tussen de verschillende sectoren om het aanbod te optimaliseren. Volgens de hulpverleners in dit onderzoek kan de kennis over de andere sectoren bevorderd worden op verschillende manieren. Een dag meedraaien in een voorziening uit de andere sector kan een mogelijkheid zijn. Andere manieren om de kennis te verbreden zijn: vorming bijwonen, boeken lezen, studiedagen volgen of deelnemen aan workshops. Daarnaast vinden hulpverleners overlegmomenten tussen de verschillende sectoren een goede manier om kennis te verwerven over de andere sector. Op die manier kan een specifieke casus behandeld worden. Een laatste suggestie is om een overzicht te maken van de voorzieningen waarbij men terechtkan. Voorstellen voor een concrete samenwerking zijn het gebruik van de methodieken ‘casemanagement’ en ‘casusoverleg’, waarbij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken samen begeleid worden. Uit onderzoek van Mc Laughlin et al. (2007) blijkt dat hierin de toekomst ligt, volgens hulpverleners. Zij gaven aan dat de weg die bewandeld moet worden deze is van een gezamenlijke aanpak van de verslavingszorg en de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Dit is ook zo voor andere sectoren. De hulpverleners vinden het hierbij ook belangrijk dat men direct beroep kan doen op de expertise uit een andere sector, door bijvoorbeeld een poel van hulpverleners uit te bouwen. Als laatste moet belang gehecht worden aan het feit om de samenwerkingsverbanden in een contract vast te leggen.
73
6.2
Implicaties voor de praktijk en suggesties voor toekomstig onderzoek
Bij het afnemen van de focusgroepsinterviews waren nog geen screeningsinstrumenten beschikbaar om middelengerelateerde problemen of een verstandelijke beperking op te sporen. Ondertussen zijn deze wel beschikbaar en zou onderzoek naar de bruikbaarheid ervan in de praktijk nuttig kunnen zijn. Instrumenten voor assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken zijn niet voorhanden en onderzoek naar bruikbare instrumenten bij deze doelgroep wordt dan ook aanbevolen. Op die manier zal preventie en behandeling beter afgestemd kunnen worden op de noden van de doelgroep. Het betrekken van hulpverleners en mensen uit de context van de cliënt bij screening en assessment wordt zowel in de literatuur (Slayter & Steenrod, 2009) als door de hulpverleners positief bevonden. Het kan dus als een uitdaging voor de diagnostici gezien worden om dit ook in de praktijk toe te passen. Hulpverleners wijzen duidelijk op een gebrek aan kennis rond middelenmisbruik in de nietverslavingszorg en een gebrek aan kennis over verstandelijke beperking in de verslavingszorg. Deze kennis is nodig om een vroege detectie mogelijk te maken, wat van belang is om tijdig in te grijpen (Cocco & Harper, 2002; Wits et al., 2009). Hulpverleners geven verschillende suggesties om deze kennis te verruimen, namelijk via lezen van boeken, volgen van vorming, observeren in een voorziening uit andere sectoren en overleg met hulpverleners uit andere sectoren. Deze suggesties vormen dan ook een belangrijke implicatie voor de praktijk. In dit onderzoek wijzen hulpverleners op tal van noden van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Hoewel in de literatuur duidelijk gemaakt wordt dat het zorgaanbod niet is afgestemd op de noden, worden deze niet verder gespecificeerd (Lottman, 1993; Mc Laughlin, 2007). Een suggestie voor verder onderzoek zou zijn om dit in kaart te brengen vanuit de perceptie van hulpverleners, maar ook vanuit de perceptie van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken zelf. Op die manier zou het zorgaanbod tegemoet kunnen komen aan de noden van de doelgroep. In de literatuur worden veel suggesties gegeven rond methodieken bij de behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking (Cocco & Harper, 2002; Degenhardt, 2000; Geus et al., 2009; Krishef & DiNitto, 1981; Lottman, 1993; McGillycuddy, 2006; McGillycuddy & Blane, 1999; Mc Laughlin et al., 2007; Mendel & Hipkens, 2002; Taggart et al., 2007; VanDerNagel et al, 2011; Westermeyer, 1996; Wits et al., 2011). Er is echter nog niet voldoende
74
onderzocht of deze methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen ook effectief werken bij deze doelgroep. In de literatuur wordt duidelijk de vraag gesteld naar verder onderzoek in de behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking (Degenhard, 2000; McGullicuddy, 2006; Mc Laughlin et al., 2007; Slayter & Steenrod, 2009). Samenwerking tussen de verschillende diensten en sectoren is een belangrijke uitdaging voor de toekomst. Dit impliceert dat de regelgeving moet afgestemd worden op elkaar zodat deze intersectorale samenwerking mogelijk gemaakt wordt. Een suggestie voor verder onderzoek is om de effectiviteit van dergelijke samenwerkingsverbanden te onderzoeken.
6.3 Sterktes en tekortkomingen onderzoek Een eerste tekortkoming van dit onderzoek is dat de focusgroepsinterviews afgenomen zijn in 2010. Ondertussen zijn wel screeningsinstrumenten ontwikkeld en vertaald, waardoor de resultaten wat achterlopen op de realiteit. Een sterkte van dit onderzoek is dat veel hulpverleners hebben meegewerkt, namelijk 46 personen. Om een geïntegreerde en intersectorale samenwerking uit te werken is het belangrijk dat de perceptie van de verschillende sectoren aan bod komt. Voor dit onderzoek is het voornamelijk de verslavingszorg en de zorg voor personen met een verstandelijke beperking maar toch zijn ook andere sectoren betrokken. Een tekortkoming is dat alle hulpverleners werkzaam zijn in OostVlaanderen waardoor de resultaten niet zomaar generaliseerbaar zijn voor heel Vlaanderen. Aangezien deelname aan de focusgroepen vrijwillig was, werden enkel hulpverleners bereikt die sowieso al openstaan voor samenwerking. Hulpverleners die hier niet voor openstaan zullen zich waarschijnlijk niet aangesproken gevoeld hebben om deel te nemen, waardoor hun perceptie niet in kaart gebracht is. Dit kan gezien worden als een tekortkoming voor dit onderzoek. Tenslotte is het een sterkte van dit onderzoek om als eerste de perceptie van hulpverleners op screening en behandeling bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken te onderzoeken in Vlaanderen.
75
6.4 Conclusie Hoewel middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking recentelijk meer in de aandacht is komen te staan, was de perceptie van hulpverleners in Vlaanderen nog niet onderzocht. In dit onderzoek werd de perceptie van hulpverleners nagegaan wat betreft screening en behandeling bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Hulpverleners duiden erop dat de screening en assessment van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken nu niet optimaal verloopt. Op het moment dat de focusgroepsinterviews afgenomen werden, waren er geen aangepaste instrumenten voorhanden waardoor niet systematisch gescreend werd. Ondertussen zijn wel screeningsinstrumenten ontwikkeld en vertaald. Dit wijst op een positieve evolutie om instrumenten aan te passen aan de doelgroep. Wat betreft assessment bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, zijn inmiddels nog geen instrumenten voorhanden en hulpverleners duiden op de nood aan aangepaste instrumenten. Hulpverleners uit de verslavingszorg signaleren een gebrek aan kennis over verstandelijke beperking en hulpverleners uit niet-verslavingszorg wijzen op een gebrek aan kennis over middelengerelateerde problemen. Hierdoor worden problemen dikwijls niet tijdig herkend. Toch hechten hulpverleners er belang aan om snel een volledig beeld te hebben van de noden en behoeften van de cliënt om zo ook de behandeling optimaal af te stemmen. Ook de behandeling van personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken kan volgens de hulpverleners in dit onderzoek geoptimaliseerd worden. Momenteel is er, volgens de mening van de hulpverleners, geen specifiek aanbod voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Toch proberen de hulpverleners het aanbod zo goed mogelijk af te stemmen op de individuele cliënt. Hulpverleners ervaren verschillende noden van de doelgroep, maar zien dat het huidige zorgaanbod hier niet op afgestemd is. Wel wijzen ze op verschillende methodieken, werkvormen en begeleidingsstijlen die wel lijken te werken bij deze doelgroep. Hulpverleners zien momenteel een tendens tot meer samenwerking tussen de verschillende sectoren en denken dat dit de richting is waarnaar in te toekomst gewerkt moet worden. Er worden in dit onderzoek veel voordelen van intersectorale samenwerking aangehaald maar hulpverleners wijzen erop dat men niet blind mag zijn voor de valkuilen en belemmerende factoren, ook op vlak van regelgeving en overheid. Hulpverleners denken dat samenwerking geoptimaliseerd kan worden door enerzijds de kennis over de andere sectoren uit te breiden en anderzijds concrete samenwerkingsverbanden op te zetten. Verschillende suggesties worden gegeven over hoe dit in de praktijk gerealiseerd kan worden. 76
Referentielijst AAIDD. (2011). Definition of Intellectual Disability. Opgeroepen op April 30, 2011, van American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: http://www.aaidd.org/content_100.cfm?navID=21 American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders [DSMIV-TR]. Washington, DC: American Psychiatric Association. Baarda, D.B., Goede de, M.P.M. en Teunissen, J. (2005). Basisboek Kwalitatief Onderzoek. Groningen: Wolters-Noordhoff. Braun, V. & Clarke, V. (2006) Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. DOI: 10.1191/1478088706qp063oa Buntinx, W. H., & Schalock, R. L. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implication for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities , 7(4), 283-294. DOI: 10.1111/j.1741-1130.2010.00278.x Buntinx, W. (2003). Wat is een verstandelijke handicap? Definitie, assessment en ondersteuning volgens het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ) (1), 4-24. Retrieved from http://buntinx.org/yahoo_site_admin/assets/docs/Artikel_AAMR_model_2003_NTZ.286121137 .pdf Burgard, J., Donohue, P., Azrin, N., & Teichner, P. (2000). Prevalence and Treatment of Substance Abuse in the Mentally Retarded Population: An Empirical Review. Journal of Psychoactive Drugs , 32(3), 293-298. DOI:10.1080/02791072.2000.10400452 Chaplin, E., Gilvary, C., & Tsakanikos, E. (2011). Recreational substance use patterns and co-morbid psychopathology.
Research
in
Developmental
Disabilities,
32(6),
2981–2986.
DOI:
10.1016/j.ridd.2011.05.002. Christian, L., & Poling, A. (1997). Drug Abuse in Persons With Mental Retardation: A Review. American
Journal
on
Mental
Retardation
,
102(2),
126-136.
DOI:
10.1352/0895-
8017(1997)102<0126:DAIPWM>2.0.CO;2 Cocco, K., & Harper, D. (2002). Substance Use in People with Mental Retardation: A Missing Link in Understanding Community Outcomes? Rehabilitation Counseling Bulletin , 46(1), 34-41. DOI: 10.1177/00343552020460010301 Degenhardt, L. (2000). Interventions for people with alcohol use disorders and intellectual disability: A review of the literature. Journal of Intellectual and Developmental Disability , 25(2), 135-146. DOI: 10.1080/13269780050033553
77
Didden, R., Embregts, P., van der Toorn, M., & Laarhoven, N. (2009). Substance abuse, coping strategies, adaptive skills and behavioral and emotional problems in clients with mild to borderline intellectual disability admitted to a treatment facility: A pilot study. Research in Developmental Disabilities , 30(5), 927–932. DOI: 10.1016/j.ridd.2009.01.002 Dijkstra, M., Bransen, E. (2010). Middelengebruik bij volwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Een verkennend onderzoek. Trimbos-instituut, Utrecht. Dijkstra, M., Bransen, E., & Leeman, M. (2011). Verslavingspreventie is onvoldoende toegerust voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Verslaving , 7(4), 72-83. DOI: 10.1007/s12501011-0044-2 Geus, R., Kiewik-de Vries, M., Van Der Nagel, J., & Sieben, G. (2009). Verstandelijk gehandicapten en verslavingsproblematiek. In Verslaving: handboek voor zorg, begeleiding en preventie. (pp. 313323). Elsevier. Hagner, D. & Helm, T. (1994). Qualitative methods in rehabilitation research. Rehabilitation Counseling Bulletin, 37(4), 290-303. Hamden, A., Newton, R., McCauley-Elsom, K., Cross, W. (2011). Is deinstitutionalization working in our community? International Journal of Mental Health Nursing. 20(4), 274–283 DOI: 10.1111/j.1447-0349.2010.00726.x Horwitz, S., Kerker, B., Owens, P., & Zigler, E. (2000). The health status and needs of individuals with mental retardation. New Haven, Connecticut: Department of Epidemiology and Public Health, Yale University School of Medicine, Department of Psychology, Yale University. Huang, A. (1981). The drinking behavior of the educable mentally retarded and the nonretarded students. In: Burgard, J., Donohue, P., Azrin, N., & Teichner, P. (2000). Prevalence and Treatment of Substance Abuse in the Mentally Retarded Population: An Empirical Review. Journal of Psychoactive Drugs , 32(3), 293-298. DOI:10.1080/02791072.2000.10400452 Kaal, H. (2010). Beperkt en gevangen? De haalbaarheid van prevalentieonderzoek naar verstandelijke beperking in detentie. Cahier 2010-11. Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatiecentrum. Kerssemaker, R., van Meerten, R., Noorlander, E., & Vervaeke, H. (2008). Drugs en alcohol. Gebruik, misbruik en verslaving. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Kitzinger, J. (1995). Qualitative research: Introducing focus groups. British Medical Journal. 311:299302. DOI: 10.1136/bmj.311.7000.299 Krishef, C. (1986). Do the mentally retarded drink? A study of their alcohol usage. Journal of Alcohol and Drug Education , 31(3), 64-70. Krishef, C., & DiNitto, D. (1981). Alcohol Abuse Among Mentally Retarded Individuals. Mental Retardation , 19(4), 151-155.
78
Lottman, T. (1993). Access to generic substance abuse services for persons with mental retardation. Journal
of
Alcohol
and
Drug
Education
,
39(1),
41-55.
Retrieved
from
http://web.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=e42dc190-43e7-42e6-a17425aee00339bd%40sessionmgr115&vid=2&hid=111 Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. Mc Laughlin D., Taggart L., Quinn B. and Milligan V. (2007) The experiences of professionals who care for people with intellectual disabilities who have substance related problems. Journal of Substance Use, 12(2), 133-143. DOI: 10.1080/14659890701237041 McGilliCuddy, N. (2006). A Review of Substance Use Research Among Those with Mental Retardation. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews , 12(1), 4147. DOI: 10.1002/mrdd.20092 McGillycuddy, N., & Blane, H. (1999). Substance use in individuals with mental retardation. Addictive Behavior , 24(6), 869-878. DOI: 10.1016/S0306-4603(99)00055-6 Mendel, E., & Hipkens, J. (2002). Motivating learning disabled offenders with alcoholrelated problems: a pilot study. British Journal of Learning Disabilities, 30(4) 153–158. DOI: 10.1046/j.1468-3156.2002.00209.x Migchelbrink, F. (2010). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. (15e druk). Amsterdam: SWP. Morgan, D. (1988). Focus groups as qualitative research. Newbury Park (Calif.): Sage publications. Morgan, D. (1996). Focus Groups. Annual Review of Sociology, 22(1), 129-152. DOI: 10.1146/annurev.soc.22.1.129 Morisse, F. (2011, Mei 5). Profs* aan de toog. Verslaving en verstandelijke beperking. Vormingscentrum Handicum. Mortelmans, D. (2009). Nvivo (versie 8). Een inleiding. Universiteit Antwerpen Netwerk
Kwalitatief
Onderzoek
(2002).
Richtlijnen
voor
kwaliteitsborging
in
gezondheids(zorg)onderzoek: Kwalitatief Onderzoek. Amsterdam. Paelinck, A. (2011). Motiveren van geïnterneerden met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Masterproef, Universiteit Gent. Philipsen, H., Vernooij-Dassen, M. (2004). Kwalitatief onderzoek: nuttig, onmisbaar en uitdagend*. Huisarts en Wetenschap, 47(10), 454-457. Retrieved from http://assortiment.bsl.nl/files/db592e09-8170-47db-86d62326ee172eb1/kwalitatiefonderzoekph.pdf PopovGGZ vzw. (31 januari 2011). Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem. QSR International. (2011). NVivo 9. Help. Geraadpleegd op 8 mei 2012, via http://help-nv9en.qsrinternational.com/nv9_help.htm??#procedures/run_a_coding_comparison_query.htm 79
Roozen, H. (2006). De Community Reinforcement Approach (CRA). Operante leerprincipes, socialesysteembenadering en gedragsfarmacologie. Verslaving ,2(4), 3-18. DOI: 10.1007/BF03075378 Schalock, R., Luckasson, R., & Shogren, K. (2007). Perspectives. The Renaming of Mental Retardation: Understanding the Change to the Term Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities , 45(2), 116-124. DOI: 10.1352/1934-9556(2007)45[116:TROMRU]2.0.CO;2 Simon, S. (2008). What is a Kappa coefficient? (Cohen's Kappa). Geraadpleegd op 8 mei 2012, via http://www.childrensmercy.org/stats/definitions/kappa.htm Slayter, E. (2010). Not Immune: Acces to Substance Abuse Treatment Among Medicaid-Covered Youth With Mental Retardation. Journal of Disability Policy Studies , 20(4), 195-204. DOI: 10.1177/1044207309341373 Slayter, E., & Steenrod, S. (2009). Addressing Alchohol and Drug Addiction Among People with Mental Retardation in Nonaddiction Settings: A Need for Cross-System Collaboration. Journal of Social Work Practice in Addictions , 9, 71-90. DOI: 10.1080/15332560802646547. Slocum, N. (2006). Participatieve methoden. Een gids voor gebruikers. Focusgroep. Brussel: Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch asprectenonderzoek. Steman, C., & Van Gennep, A. (1996). Supported living, een handreiking voor begeleiders. In: Van Loon, J., & Van Hove, G. (2001). Emancipation and Self-determination of People with Learning Disabilities. Disability & Society , 16(2), 233-254. DOI: 10.1080/09687590120035825 Taggart, L., McLaughin, D., Quinn, B., & Milligan, V. (2006). An exploration of substance misuse in people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research , 50(8), 588-597. DOI: 10.1111/j.1365-2788.2006.00820.x Taggart, L., McLaughlin, D., Quinn, B., & McFarlane, C. (2007). Listening to people with intellectual disabilities who misuse alcohol and drugs. Health and Social Care in the Community , 15(4), 360368. DOI: 10.1111/j.1365-2524.2007.00691.x van der Stel, J. (2002). De effectiviteit van casemanagement voor de rehabilitatie van psychiatrische patiënten. PRAECOX, 34. Retrieved from http://www.jaapvanderstel.nl/Artikelen_en_stukken_files/Casemanagement_psychiatrie_2002. pdf Van Gennep, A. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tijdschrift voor orthopedagogiek , 36, 189-201. Van Loon, J., & Van Hove, G. (2001). Emancipation and Self-determination of People with Learning Disabilities. Disability & Society , 16(2), 233-254. DOI: 10.1080/09687590120035825 Vander Laenen, F. (2010). Focusgroepen. In T. Decorte, & D. Zaith, Kwalitatieve methoden en technieken in de criminologie (pp. 223-260). Leuven: Acco.
80
VanDerNagel, J., Kiewik, M., Buitelaar, J., & DeJong, C. (2011). Staff Perspectives of Substance Use and Misuse Among Adults With Intellectual Disabilities Enrolled in Dutch Disability Services. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(3), 143-149. DOI: 10.1111/j.17411130.2011.00304.x Vanderplasschen, W., Mostien, B., Claeys, P., Raes, V., & Van Bouchaute, J. (2001). Conceptnota Organisatiemodel Zorgcircuit Middelenmisbruik. Orthopedagogische Reeks Gent (12), 27-29. Retrieved from: http://www.ortserve.ugent.be/img/doc/Gedrukte%20versie%20conceptnota.pdf Vandevelde, S., & Broekaert, E. (2006). Middelenmisbruik, motivatie en behandeling bij (justitiële) personen met verstandelijke beperkingen. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 25(4), 2942. Retrieved from https://docs.google.com/file/d/0Bmx2v5lVrB2MjY1YmYxYzgtMGJmMC00MjNmLWEzZTctMGEwM2QxMjJhYTRm/edit Vettenburg (1989). Jeugd en maatschappelijke kwetsbaarheid. Jeugd in bijzondere situaties. Provincie Limburg, Culturele aangelegenheden, Hasselt. Wardekker, W. (1999). Criteria voor de kwaliteit van onderzoek. In B. Levering & P. Smeyers (red.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief onderzoek (pp. 50-67). Boom: Lemma. Westermeyer, J. (1999). Substance abuse and persons with mental retardation: looking for answers. Impact , 12(3), 5. Westermeyer, J., Kemp, K., & Nugent, S. (1996). Substance Disorder Among Persons With Mild Mental Retardation. A Comparative Study. The American Journal On Addictions , 5 (1), 23-31. DOI: 10.1111/j.1521-0391.1996.tb00280.x Westermeyer, J., Phaobtong, T., & Neider, J. (1988). Substance Use and Abuse among Mentally Retarded Persons: A Comparison of Patients and a Survey Population. Drug Alcohol Abuse , 14(1), 109-123. DOI: 10.3109/00952998809001539 Wits, E., Kaal, H., & van Ooyen-Houben, M. (2011). Zorg voor justitiabelen met triple-problematiek. Verslaving, 7(2), 19-29. DOI: 10.1007/s12501-011-0015-7 Zhang, Y., & Wildemuth, B. M. (2009). Qualitative analysis of content. In B. Wildemuth (Ed.) Applications of Social Research Methods to Questions in Information and Library Science (pp. 308-319). Westport, CT: Libraries Unlimited.
81
