Kwalitatief onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met een fysieke beperking in de Ashanti-regio in Ghana

Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen Academiejaar 2011-2012 Eerste Examenperiode

Kwalitatief onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met een fysieke beperking in de Ashanti-regio in Ghana

Charlotte Wulbrecht en Liesbeth Plovie

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

VOORWOORD Anderhalf jaar geleden zijn we begonnen met het plannen van ons thesisonderzoek in Ghana. Ondertussen hebben we een heel traject afgelegd waarin we veel nieuwe mensen ontmoetten die onze blik op het leven hebben verruimd. Daarnaast hebben wij ook het geluk mensen dichtbij ons te hebben die onze kwaliteit van leven hebben ondersteund gedurende dit hele proces.

Daarom willen we in het bijzonder een woord van dank richten aan…

Alle participanten die bereid waren om hun ervaringen over hun kwaliteit van leven met ons te delen en die ons heel hartelijk hebben ontvangen in hun huis. Zonder hen was dit onderzoek onmogelijk geweest.

Mr. Boateng, die ons met veel liefde heeft opgevangen tijdens ons verblijf in Ghana en ons introduceerde binnen de gemeenschap in Esaase, waardoor we contact konden leggen met onze participanten.

Prof. Geert Van Hove, voor zijn toewijding en enthousiasme tijdens het begeleiden van deze scriptie.

Onze ouders, die ons de kans hebben gegeven deze studie te voltooien en die ons steeds onvoorwaardelijk hebben gesteund.

Stefanie Wulbrecht, voor haar tips en bemerkingen tijdens het maken en nalezen van deze scriptie.

2

Deze masterproef is het resultaat van een nauwe samenwerking tussen beide studenten. Omdat de richtlijnen in zake duothesis opleggen dat beide studenten de eindverantwoordelijkheid moeten opnemen voor bepaalde delen van de thesis, delen wij dit als volgt op: Charlotte Wulbrecht neemt de eindverantwoordelijkheid op voor de inleiding, onderzoek in een andere cultuur en etic en emic toegepast op kwaliteit van leven in de literatuurstudie, het uitschrijven van de probleemstelling en onderzoekvragen, thema’s die worden aangehaald door de participant zelf in de resultaten, beschrijving en evaluatie doelstellingen en voor – en nadelen onderzoek in de discussie. Liesbeth Plovie neemt de verantwoordelijkheid op voor de stukken kwaliteit van leven en disability in Ghana in de literatuurstudie, de methodologie, thema’s die door onderzoekers worden aangehaald in de resultaten, antwoorden op onderzoeksvragen, suggesties voor verder onderzoek, implicaties voor kwaliteit van leven in de discussie en de conclusie. We willen nogmaals benadrukken dat we voor deze thesis heel nauw hebben samengewerkt en we beide voor 100% achter deze masterproef staan en de verantwoordelijkheid hiervoor opnemen.

3

Inhoudstabel

Voorwoord .................................................................................................................................... 2 Inhoudstabel ................................................................................................................................. 3 Abstract ......................................................................................................................................... 7 1. Inleiding .................................................................................................................................... 8 2. Probleemstelling en onderzoeksvragen ................................................................................... 10 3. Literatuurstudie ....................................................................................................................... 12 3.1 Onderzoek in een andere cultuur ................................................................. 12 3.1.1 Communicatie en integratie ......................................................... 12 3.1.2 Handelen ...................................................................................... 13 3.1.3 Reflectie ........................................................................................ 14 3.2 Kwaliteit van leven ........................................................................................ 14 3.2.1 Conceptualisatie ............................................................................ 14 3.2.2 Model van Schalock en Verdugo ................................................... 16 3.2.3 Meten ............................................................................................ 18 3.2.4 Toepassing in de praktijk ............................................................... 19 3.2.5 Meten van kwaliteit van leven in andere culturen ........................ 20 3.3 Disability in Ghana ......................................................................................... 21 3.3.1 Betekenisverlening ........................................................................ 21 3.3.2 Hulpverlening ................................................................................ 23 3.3.3 Sociale inclusie .............................................................................. 23 3.3.4 Rechten ......................................................................................... 24 3.4 Etic en emic toegepast op kwaliteit van leven? ............................................ 25 3.4.1 Etic-perspectief ............................................................................. 25 3.4.2 Emic-perspectief ........................................................................... 26 3.4.3 Conclusie ....................................................................................... 26 3.4.4 Onderzoek ..................................................................................... 27 4. Methodologie ........................................................................................................................... 28 4.1 Dataverzameling ........................................................................................... 28 4.1.1 Steekproef ..................................................................................... 28 4.1.2 Procedure ...................................................................................... 30 4.1.3 Kwalitatief interview ..................................................................... 31 4.2 Data-analyse ................................................................................................. 33

4

5. Resultaten ................................................................................................................................. 38 5.1 Thema’s die worden aangehaald als belangrijk door de participant zelf ...... 38 5.1.1 Materieel welzijn ........................................................................... 38 5.1.1.1 Financiële middelen ....................................................... 38 5.1.1.2 Voeding .......................................................................... 39 5.1.1.3 Huis ................................................................................ 39 5.1.1.4 Operaties ....................................................................... 40 5.1.1.5 Transport ....................................................................... 41 5.1.2 Persoonlijke ontwikkeling ............................................................. 41 5.1.2.1 Educatie ......................................................................... 41 5.1.2.2 Ontspanning .................................................................. 42 5.1.3 Mobiliteit ...................................................................................... 43 5.1.3.1 Binnenshuis ................................................................... 43 5.1.3.2 Buitenshuis .................................................................... 44 5.1.4 Sociale inclusie .............................................................................. 45 5.1.4.1 In de gemeenschap ....................................................... 45 5.1.4.2 In de familie ................................................................... 47 5.1.4.3 In verenigingen .............................................................. 47 5.1.5 Interpersoonlijke relaties .............................................................. 48 5.1.5.1 Gezin en familie ............................................................. 48 5.1.5.2 Andere belangrijke personen ........................................ 49 5.1.6 Zelfbeschikking .............................................................................. 50 5.1.6.1 Onafhankelijkheid .......................................................... 50 5.1.6.2 Eigen keuzes .................................................................. 52 5.1.7 Religie en betekenisverlening ....................................................... 52 5.1.7.1 Kerk als deel van het leven ............................................ 53 5.1.7.2 Kerk als sociale activiteit ................................................ 53 5.1.7.3 Kerk als financiële hulpbron .......................................... 54 5.2 Thema’s die door onderzoekers worden aangehaald ................................... 55 5.2.1 Rechten ......................................................................................... 55 5.2.1.1 Actief ............................................................................. 55 5.2.1.2 Passief ........................................................................... 56 5.2.2 Emotioneel welzijn ........................................................................ 57 5.2.2.1 Zich zorgen maken ......................................................... 57 5.2.2.2 Gelukkig zijn ................................................................... 57

5

5.2.3 Fysiek welzijn ................................................................................. 58 5.2.3.1 Fysieke mogelijkheden .................................................. 58 5.2.3.2 Gezondheid ................................................................... 58 5.2.4 Toekomstbeeld .............................................................................. 59 5.2.5 Cultuur en beperking ..................................................................... 60 6. Discussie ................................................................................................................................... 62 6.1 Antwoord onderzoeksvragen ........................................................................ 62 6.1.1 Concrete onderzoeksvragen ......................................................... 62 6.1.2 Hoofdvraag .................................................................................... 69 6.2 Beschrijving en evaluatie doelstellingen ....................................................... 70 6.3 Voor- en nadelen onderzoek ......................................................................... 72 6.3.1 Voordelen ...................................................................................... 72 6.3.2 Nadelen ......................................................................................... 73 6.4 Suggesties voor verder onderzoek ............................................................... 73 6.5 Implicaties kwaliteit van leven ...................................................................... 74 7. Besluit ....................................................................................................................................... 75 8. Bronnen .................................................................................................................................... 76 9. Bijlage ........................................................................................................................................ 83 9.1 Vragenlijst semi-gestructureerd interview .................................................... 83

6

ABSTRACT

In deze scriptie wordt onderzocht wat belangrijk is voor de kwaliteit van leven van mensen met een fysieke beperking in de Ashanti-regio in Ghana en hoe zij hun situatie als persoon met beperking ervaren. Dertien personen met een fysieke beperking, op dat moment wonende in de Ashanti-regio, worden bevraagd aan de hand van een kwalitatief interview. Dit interview is gebaseerd op de theorie van Schalock & Verdugo ( 2002) en het ‘Schedule for the evaluation of quality of life’ van Boyle (1993). In eerste instantie wordt gevraagd naar belangrijke thema’s uit hun leven. Daarna worden vanuit de theorie zelf thema’s bevraagd. Vanuit de resultaten kan besloten worden dat de theorie van Schalock niet volledig gestaafd kan worden. Enerzijds is er een beperking van de bestaande domeinen (bijvoorbeeld emotioneel welzijn), anderzijds komen vaak domeinen terug die nog niet werden opgenomen in de theorie van Schalock (bijvoorbeeld religie). Er wordt tezelfdertijd een uitbreiding en een beperking vastgesteld, wat verder onderzoek noodzakelijk maakt. Verder wordt een beeld weergegeven over de situatie van deze groep mensen in deze regio van Ghana, onder meer wat hun rechten betreft en hoe het leven verloopt als persoon met een fysieke beperking in die specifiek cultuur. De situatie voor deze mensen blijkt op papier en in de praktijk ver van elkaar te liggen.

7

1. Inleiding Naar aanleiding van onze buitenlandse stage in de tweede Master Orthopedagogiek hebben we ervoor gekozen om het onderzoek van onze scriptie ook in ons stageland, Ghana, te laten plaatsvinden. We willen in de praktijk aan de slag gaan met concepten die doorheen onze opleiding aan bod zijn gekomen zoals inclusie, quality of life (kwaliteit van leven), cross-cultureel onderzoek, interculturaliteit, internationale verdragen enzovoort. Eén van de begrippen die er voor ons uitspringt, is kwaliteit van leven; meerbepaald bij mensen met een fysieke beperking. Om ons voldoende voor te bereiden op het voeren van onderzoek in een andere cultuur zijn we op zoek gegaan naar personen met een beperking in Ghana Wat in deze zoektocht opvalt, is dat er weinig onderzoek te vinden is rond kwaliteit van leven in Ghana. Hieruit groeide dan ook het onderwerp van onze scriptie; kwalitatief onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met een fysieke beperking in de Ashanti-regio in Ghana.

Als voorbereiding op het onderzoek worden onderzoeksvragen opgesteld rond wat met deze scriptie onderzocht wil worden. Wat betekent kwaliteit van leven in een andere cultuur? Hoe kan kwaliteit van leven in een andere cultuur worden onderzocht? Wat betekent een beperking voor deze mensen? Hoe gaan zij met hun beperking om? Wat is voor hen belangrijk om te kunnen spreken van een goede kwaliteit van leven? Aan de hand van deze onderzoeksvragen wordt gekomen tot de algemene probleemstelling; ‘Wat is belangrijk in het leven van mensen met een beperking in Ghana en hoe schatten zij hun situatie als persoon met beperking in?’.

De eerste stap in het onderzoek is de literatuurstudie. Deze wordt onderverdeeld in vier grote delen. Eerst worden de mogelijkheden en de beperkingen voor onderzoekers in het buitenland in grote lijnen beschreven. Vervolgens wordt ingegaan op kwaliteit van leven in het algemeen en meer specifiek op de betekenis van de domeinen uit de theorie van Schalock, waarop dit onderzoek voor een groot deel is gebaseerd. Dit onderdeel wordt afgesloten door na te gaan als kwaliteit van leven een universeel of een cultuurgebonden concept is, met andere woorden het betrekken van het emicen het etic-perspectief op kwaliteit van leven.

De tweede stap in het onderzoek is het bepalen en beschrijven van de gebruikte methodologie. Deze wordt opgesplitst in twee grote delen, namelijk de data-verzameling en de data-analyse. Na het leggen van contacten met geïnteresseerden in de Ashanti-regio, wordt de groep participanten

8

samengesteld. Door het gebruik van kwalitatief onderzoek als methode, wordt de specifieke situatie van de participanten met een fysieke beperking in Ghana onderzocht. Op die manier komen de mogelijkheden, uitdagingen, verlangens en beperkingen van deze mensen aan het licht en wordt een beeld gevormd van hun leven. Door middel van thematische analyse en coderingsprocessen wordt een eerste selectie gemaakt van de bruikbare data.

Op basis van de literatuurstudie en methodologie kan overgegaan worden naar de derde stap, namelijk het uitgebreid weergeven van de resultaten van dit onderzoek. Dit wordt opgedeeld in twee delen: thema’s die worden aangehaald als belangrijk door de participant zelf en thema’s die door onderzoekers worden aangehaald.

In de vierde stap wordt geprobeerd een antwoord te formuleren op de onderzoeksvragen. Vervolgens is er een evaluatie van de vooropgestelde doelstellingen. Door de bespreking van deze resultaten en de ondervonden voor- en nadelen van het onderzoek, wordt gekomen tot suggesties voor verder onderzoek en tot implicaties voor kwaliteit van leven.

9

2. Probleemstelling en onderzoeksvragen

Op basis van een eerste kijk naar onderzoek over mensen met een beperking in Afrika wordt vooral onderzoek gevonden in Zuid-Afrika (Moller, 2007 & Higgs, 2007). Onderzoek hierrond vinden in Ghana blijkt een stuk moeilijker. Dit leidt tot een eerste stelling; namelijk dat er weinig is geweten rond personen met een beperking in Ghana. In theorie wordt gezorgd voor gelijkwaardigheid ten opzichte van de rest van de bevolking, maar dit is nog niet gegarandeerd in de praktijk. Beslissingen worden genomen vanuit een top-down structuur, zonder de mensen

zelf te betrekken als expert van hun eigen situatie (Headey &

Veenhoven & Wearing, 2001). Hieruit volgt dat ook rond kwaliteit van leven van deze mensen niet veel vragen worden gesteld of dat veel van deze vragen onbeantwoord blijven. Hieruit wordt de hoofdvraag van dit onderzoek afgeleidt.

Wat is belangrijk in het leven van mensen met een fysieke beperking in Ghana en hoe schatten zij hun situatie als persoon met beperking in?

Om deze probleemstelling aan te pakken, wordt besloten dit onder te verdelen in verschillende specifieke probleemomschrijvingen en zo te komen tot concrete onderzoeksvragen.

Kwaliteit van leven is de laatste jaren een veel besproken en onderzocht thema, zowel bij mensen met een beperking als bij de algemene bevolking. Ook rond kwaliteit van leven is er tot nu toe vooral onderzoek gedaan in Zuid-Afrika (Moller, 2007 & Higgs, 2007), maar weinig in Ghana. Een eerste concrete onderzoeksvraag wordt dan de volgende:

Hoe kunnen we kwaliteit van leven onderzoeken bij personen met een beperking in Ghana?

Kwaliteit van leven werd ook al onderzocht overheen culturen waardoor cross-cultureel onderzoek kon worden verricht. Men bekeek welke domeinen universeel zijn en welke verschillen er zich voordoen bij de bruikbaarheid of de waarde van de domeinen (Jenaro et al, 2005). Het is echter nog niet geweten als dit ook naar Ghana kan uitgebreid worden en hoe de mensen daar staan tegenover de domeinen van kwaliteit van leven. Het tweede deel bestaat dan uit de volgende onderzoeksvragen:

10

Welke domeinen van kwaliteit van leven worden door de mensen zelf aangegeven? Welke domeinen van kwaliteit van leven worden niet door de mensen zelf aangegeven? Wat geven mensen zelf aan naast de domeinen van kwaliteit van leven?

Er is een gebrek aan onderzoek over de situatie voor mensen met een beperking in Ghana. Theoretisch gezien hebben zij dezelfde rechten, maar er kunnen zich vragen gesteld worden over hoe dit in praktijk tot uiting komt (Appiagyei- Atua, 2006). Daarnaast is ook het zeggenschap van deze mensen over hun eigen leven en situatie beperkt. Er wordt weinig naar hen geluisterd en ze worden niet als expert van hun eigen situatie en als aanreiker van oplossingen gezien. Een op sterktes gebaseerde aanpak wordt ook weinig overwogen (Komla, 2010). Hierdoor komen we tot een derde deel met volgende onderzoeksvragen:

Hoe gaan mensen om met hun beperking? Welke invloed heeft de beperking op het leven van deze mensen?

Door het opstellen van onze probleemstelling en onze onderzoeksvragen, worden enkele doelstellingen

van

dit

kwalitatief

onderzoek

in

Ghana

duidelijk.

Het hoofddoel van ons kwalitatief onderzoek is de participanten zelf aan het woord te laten over hoe de situatie voor hen is als persoon met een beperking in Ghana. Nagaan wat voor hen belangrijk is in hun leven, hun sterktes, welke tekortkomingen ze hebben en hoe hier volgens hen aan tegemoet kan gekomen worden. Een tweede doel is bekijken wat de participanten aangeven en als dit kan worden geplaatst binnen het theoretisch kader van Schalock. Dit zou een verruiming kunnen betekenen voor het crosscultureel onderzoek naar de bruikbaarheid en waarde van de verschillende domeinen van kwaliteit van leven. Als laatste doel wordt nagegaan in hoever men op de hoogte is van hun rechten en het beleid hier rond en als dit een invloed heeft op hun specifieke situatie.

11

3. Literatuurstudie

3.1 Onderzoek in een andere cultuur Onderzoek doen in een onbekende cultuur is als het ware een cultuur volledig opnieuw ontdekken. Hierbij ontstaat de noodzaak om in een nieuwe cultuur in te groeien. Het proces van acculturatie is bij dit soort onderzoek een belangrijk gegeven. Acculturatie wordt gezien als een verzameling van verschillende processen die een rol spelen bij het aanpassen aan een nieuwe samenleving, zowel sociaal, cultureel als psychologisch (Wright, 2004). Daarnaast wordt ook verwezen naar aan de ene kant de mate van het aanpassen aan de waarden en normen van de nieuwe cultuur (aanpassing) en aan de andere kant het niet verliezen van de overtuigingen uit de eigen cultuur (cultuurbehoud) (Hoffman 2002). Enkele aspecten staan hierbij centraal: communicatie en integratie in een nieuwe cultuur, het handelen van de onderzoeker en de persoonlijke reflectie die de onderzoeker hierbij maakt.

3.1.1

Communicatie en integratie

Elke samenleving wordt geconstrueerd door de mensen die erin leven. Cultuur is flexibel en dus veranderbaar door de ontwikkelingen die mensen meemaken (Marshall, 1990). Op basis van ervaring worden bepaalde zaken uitgebouwd en andere achterwege gelaten. Het begrijpen van een cultuur heeft dus veel te maken met de herkende waarden en normen, tradities en gewoontes (Knafo, 2011). Als ‘externe’ onderzoeker is het belangrijk om bewust te zijn van deze verschillen. Dit vereist, om te beginnen, flexibiliteit en openheid bij de communicatie tussen de verschillende partijen. Het is belangrijk om als onderzoeker te kunnen communiceren met de mensen die je zult bevragen. Het is de bedoeling om hun taal te spreken of om een manier te vinden om deze mensen te begrijpen (Krauss, 1991). Dit kan aan de hand van verbale communicatie, zoals het leren van de taal of werken met ‘cultural brokers’, mensen die beide talen machtig zijn en tolken (Liamputtong, 2010). Een andere mogelijkheid is non-verbale communicatie waarbij bijvoorbeeld gewerkt wordt met symbolen. Een ander voorbeeld hiervan is observatie van de lichaamstaal. Hierin kan onderliggende informatie naar voor komen die een belangrijke aanvulling is op het verhaal van de participant (Scheirlinck 2005). Verder is er ook flexibiliteit nodig bij het aanpassen aan de onderzochte cultuur. Bijvoorbeeld door het zorgen dat de eigen gewoontes niet in strijd zijn met de lokale gewoontes. En dit op een manier waarop deze aanpassing voor de onderzoeker persoonlijk haalbaar blijft. Hierbij is de relatie tussen onderzoeker en lokaal belangrijke personen van belang (Krauss, 1991).

12

Daarnaast is een duidelijke overdracht van doelstellingen en verwachtingen tussen participant en onderzoeker noodzakelijk. Vaak liggen deze ver uit elkaar, waardoor er misverstanden kunnen ontstaan. Door dit van in het begin duidelijk te maken, kan een gemeenschappelijk referentiekader ontstaan waardoor participant en onderzoeker elkaar begrijpen (Minayo & Cecilia, 2012). Er ontstaat als het ware een soort integratie van de onderzoeker in de cultuur waarin hij zich begeeft, mits het zoeken naar het nodige evenwicht waarbij eigen overtuigingen nog steeds stand kunnen houden (Hoffman 2002). Een goed startpunt hierbij is om te onthouden dat, ook al is de invulling anders, mensen en culturen veelal te maken hebben met gelijklopende culturele, economische en sociale problemen (Hofstede, 2005). De houding van de onderzoeker moet respectvol zijn tegenover de participanten en de cultuur in het algemeen. Zodanig kan er ruimte gecreëerd worden om een relatie op te bouwen (Minayo & Cecilia, 2012). Dit is zowel persoonlijk als voor een accurate data-verzameling voordelig.

3.1.2 Handelen Ondanks de verschillen in achtergrond tussen de Ghanese en de Europese cultuur, is het een van belang ervoor te zorgen dat het onderzoek ook enige betekenis kan bieden voor de mensen waarmee wordt samengewerkt. Hierbij is het van belang om op hetzelfde niveau als de participanten te werken.

Des te meer doordat er kwalitatief onderzoek gevoerd wordt, dienen participanten en onderzoeker op gelijkwaardige voet te staan (Minayo & Cecilia, 2012). Dit wil zeggen dat het niet de bedoeling is dat de onderzoeker met alle kennis komt, maar dat er een samenwerking ontstaat. Door het samenwerken van mensen uit verschillende culturen, hier onderzoeker en participant, worden verschillende perspectieven in beeld gebracht die een meerwaarde kunnen bieden aan het onderzoek. Het wordt uiteindelijk een collaboratief proces (Sullivan & Cotton, 2010). Het verloop van het onderzoek heeft dus voor een belangrijk deel te maken met de positie van de onderzoeker in het onderzoek en tegenover het onderwerp van studie (Gemignani, 2011). Wanneer deze er niet in slaagt een evenwichtige relatie op te bouwen met de participanten en hierdoor de accuraatheid van de onderzochte gegevens niet kan garanderen, is het nodig om de authenticiteit van het onderzoek in vraag te stellen.

13

3.1.3 Reflectie Als laatste aspect is het belangrijk om rekening te houden met het welzijn en de psychologie van de onderzoeker (Ward, 2001). Als onderzoeker in een andere cultuur krijg je het op bepaalde momenten zwaar te verduren. Alles wat je kent, de vertrouwde omgeving en de mensen die normaal bij jou staan zijn er niet meer.

Zoals reeds werd vermeld, dien je aan de ene kant open te staan voor deze nieuwe cultuur, maar aan de andere kant ook jezelf er niet in te verliezen (Hoffman 2002). Het is dus goed om vooraf even stil te staan bij wie je bent, welke patronen van denken en voelen je hebt, de invloed van vroegere gebeurtenissen en hoe je dit alles kunt meenemen doorheen verschillende situaties in je leven. Het durven in vraag stellen van het eigen leven en werkwijzen en de invloed van cultuur hierop is een continu leerproces (Morales & Ladhari, 2011). Wanneer nauw samengewerkt wordt met mensen uit een andere cultuur, ontstaat de mogelijkheid dat de eigen waarden en normen in vraag gesteld worden en zo een verandering kunnen ondergaan (Paige, 1993). Er kunnen nieuwe inzichten ontstaan over het eigen handelen of algemeen zelfs over de eigen cultuur. Er moet dus rekening gehouden worden met de kans dat je als onderzoeker zelf ook een proces ondergaat en dat dit verandering teweeg kan brengen in je eigen leven/toekomst. Dit wordt mooi verwoord door Kauffman (1992): “exposure to another culture and to other ways of thinking and behaving leads to new ways of looking at one’s own culture.” Ook voor ons liep dit proces van zelfkennis door in Ghana en zal dit zo zijn tijdens de rest van ons leven. Elke ervaring die we daar opgedaan hebben, hebben ons stuk voor stuk mee gevormd naar de orthopedagogen die we zullen zijn.

3.2 Kwaliteit van leven In dit hoofdstuk wordt het concept ‘kwaliteit van leven’ dichterbij bekeken. De conceptualisatie van dit begrip wordt uitgewerkt en er wordt dieper ingegaan op het model van Schalock en Verdugo. Het meten van kwaliteit van leven wordt toegelicht, naast enkele toepassingen in de praktijk. Als laatste wordt kwaliteit van leven in andere culturen besproken.

3.2.1 Conceptualisatie Het begrip ‘Quality of life’ wordt in het Nederlands vaak vertaald als ‘kwaliteit van leven’. Deze term zal dan ook in het vervolg van deze scriptie behouden blijven. Het is een term die voor het eerst werd gebruikt kort na de Tweede Wereldoorlog in een context van economische heropleving waarin men positieve verwachtingen had voor de toekomst (Keyes, 2006).

14

Er ontstond een accentverschuiving van overleven naar werken aan een kwaliteitsvol leven (Collinge et al., 2002). In deze periode, vooral gekenmerkt door economische groei en sociale verandering, had men vooral aandacht voor de objectieve indicatoren zoals het aantal scheidingen, materiële welvaart van de burgers… Sinds de jaren ’60 werd het begrip kwaliteit van leven ruimer ingevuld. Er werd dan ook gekeken naar persoonlijke vrijheid, emotie, plezier en ontspanning. Deze ruimere benadering vroeg ook aandacht voor subjectieve invulling van het begrip kwaliteit van leven (Farquhar, 1995). Het is echter pas vanaf de jaren ’80 dat het begrip ‘kwaliteit van leven’ zijn intrede kent binnen de hulpverlening aan mensen met een beperking en hun familie (Felce & Perry, 1995) .

De opkomst van het concept binnen de hulpverlening aan mensen met een beperking is het gevolg van een viertal revoluties binnen de ruimere hulpverleningscontext (Schalock, 2004):

1. Een paradigmawisseling in het denken over het verbeteren van de levenskwaliteit. Men gelooft niet langer dat wetenschappelijke, medische en technologisch vernieuwing met zekerheid zullen leiden tot een betere levenskwaliteit. De complexiteit van het begrip ‘welzijn’ wordt erkend. Er wordt hierdoor aandacht besteed aan verschillende facetten zoals het persoonlijke, familiale en het sociale.

2. De opkomst van de ‘community-based services’ waarbij mensen met een beperking terug in de samenleving gaan wonen. Dit gaat gepaard met de vraag naar een meetinstrument om deze beweging te kunnen evalueren.

3. De opkomst van rechtenbeweging voor mensen met een beperking waarbij men streeft naar empowerment, gelijkheid en zelfbeschikking.

4. Sociologische veranderingen die de subjectieve en persoonlijke aspecten van kwaliteit van leven gaan introduceren.

In de jaren ’80 werd het concept kwaliteit van leven in de eerste plaats omarmd als een ‘sensitizing notion’. Het geeft richting aan een nieuwe manier van kijken naar mensen met een beperking. (Van Hove, 1997; Schalock, 2000). Het is het begin van een ‘kwaliteitsrevolutie’, gekenmerkt door termen als zelfdeterminatie, sterktes en mogelijkheden, normalisatie, geïndividualiseerde ondersteuning, gelijkheid… De deïnstitutionalisering en normalisering zorgden voor nieuwe uitdagingen binnen het werkveld. Het concept kwaliteit van leven werd hierbij in de eerste plaats gebruikt als een algemene doelstelling binnen de hulpverlening.

15

Het streven naar welzijn beperkt zich niet tot een specifieke doelgroep maar is universeel en dus toepasbaar in verschillende settings en bij verschillende mensen (Schalock et al. , 2007). Daarnaast werd dit begrip ook aangewend als een evaluatiecriterium. De jaren ’80 staan namelijk gelijk met de steeds groeiende vraag naar efficiëntie en effectiviteit. Het verbeteren van iemands kwaliteit van leven werd de nieuwe norm. Het meten ervan de nieuwe doelstelling (Schalock, 2000). Vanaf de jaren ’90 kwam de aandacht meer en meer te liggen op het zoeken naar een eenduidige definitie en een manier om het concept meetbaar te maken. Kwaliteit van leven werd algemeen opgevat als een multidimensioneel concept en er werden zowel subjectieve en objectieve meetinstrumenten ontwikkeld (Schalock, 2000; Schalock et al., 2007). Het begrip ‘kwaliteit van bestaan’ is thans geëvolueerd tot een concept dat sociale verandering teweeg kan brengen en ons tot andere inzichten kan bewegen over personen met een beperking. Verder is het ook een hulpmiddel om het beleid aan te passen met het oog op de verhoging van de kwaliteit van bestaan (Schalock, Bonham, & Verdugo, 2008).

In de huidige hulpverleningscontext is het begrip kwaliteit van leven niet meer weg te denken. De term is in de laatste dertig jaar geëvolueerd van een concept naar een meetbare constructie, van een definiëringsmodel naar een raamwerk voor de praktijk, van een idee naar een actie en van enkel aandacht voor het individuele niveau naar een multidimensioneel perspectief (Schalock, 2008). Een eenduidige definitie van het begrip is echter niet voor handen (Felce & Pery, 1995; Taylor & Bogdan, 1996). Om binnen dit onderzoek toch vanuit een duidelijk kader te kunnen werken, wordt gekozen om het model van Schalock en Verdugo te gebruiken als basis voor het begrip kwaliteit van leven.

3.2.2 Model van Schalock en Verdugo. In het model van Schalock en Verdugo worden drie factoren onderscheiden: onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden. Deze factoren zijn het resultaat van een cross-cultureel onderzoek in tien landen, waarbij men gebruik maakte van een instrument gebaseerd op acht domeinen en vierentwintig indicatoren die hieronder verder worden besproken (Schalock et al., 2008). De domeinen van kwaliteit van leven vormen samen het persoonlijk welzijn. Het gaat om de volgende acht: emotioneel welbevinden, interpersoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontplooiing, lichamelijk welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. Deze acht domeinen zijn het resultaat van een meta-analyse van de internationale literatuur over kwaliteit van leven en representeren de multidimensionaliteit van het concept (Schalock & Verdugo, 2002).

16

De indicatoren van kwaliteit van leven zijn domeinspecifieke percepties, gedragingen of condities die een meetbare indicatie geven van iemand zijn persoonlijk welzijn. Deze indicatoren zijn geoperationaliseerd en worden gebruikt in het meten van kwaliteit van leven (Schalock & Verdugo, 2002; Schalock et al., 2008). Hieronder volgt een duidelijk overzicht van het conceptuele model.

FACTOR Onafhankelijkheid

DOMEIN Persoonlijke ontplooiing Zelfdeterminatie Interpersoonlijke relaties Sociale inclusie Rechten Emotioneel welzijn Lichamelijk welzijn Materieel welzijn

Sociale Participatie

Welzijn

INDICATOREN (voorbeelden) Educatie, persoonlijke vaardigheden Autonomie, persoonlijke controle, doelen Sociaal netwerk, vriendschap, relaties Participatie, rollen in samenleving Gelijkheid, burgerrechten Veiligheid, stressvrij, positieve ervaringen Voeding, beweging Werk, onderdak, bezittingen

Verder wordt een onderscheid gemaakt tussen een aantal basisprincipes van kwaliteit van leven (Schalock, 2007; Cummins, 2005):

1. Kwaliteit van leven bestaat uit dezelfde factoren bij personen met een beperking als bij anderen. Dit begrip overschrijdt de grenzen van beperking, socio-economische status, geslacht en leeftijd.

2. Kwaliteit van leven bestaat zowel uit objectieve als uit subjectieve componenten. In het geval

van

de

objectieve

componenten

gaat

het

om

een

reeks

objectieve

meetomstandigheden of de mate waarin basale menselijke behoeften worden bevredigd. In deze benadering krijgen sociale indicatoren als gezondheid, deelnemen aan activiteiten in de samenleving, inkomen, arbeid en materiële leefomstandigheden een centrale plaats en worden ze op een gestandaardiseerde manier gemeten. Bij de subjectieve componenten gaat het om de beleving van de persoon zelf, hoe de persoon zijn leven evalueert. Schalock kiest ervoor om beide componenten op te nemen.

3. Kwaliteit van leven is een multidimensioneel begrip dat beïnvloed wordt door persoonlijke- en omgevingsfactoren zoals intieme relaties, familie, vriendschap, werk, buurt, onderwijs en gezondheid. Het bestaat uit verschillende domeinen waarvan de belangrijkheid varieert van persoon tot persoon en kan veranderen gedurende iemand zijn leven.

17

4. Kwaliteit van leven is groter wanneer iemand in zijn noden worden voorzien, zelf keuzes kan maken en in zijn omgeving wordt geïntegreerd. Termen als emancipatie, autonomie en inclusie passen hier perfect bij.

3.2.3 Meten Zoals hierboven reeds vermeld is er geen consensus over de definitie van kwaliteit van leven, noch over de manier waarop het gemeten moet worden. Toch zijn er drie onderscheiden benaderingen van wat kwaliteit van leven nu juist inhoudt en hoe deze bijgevolg gemeten moet worden om de kwaliteit van leven van een persoon na te gaan (Van Gennep, 1994; Maes & Petry, 2000).

De objectieve benadering houdt in dat kwaliteit van leven gelijkgesteld wordt aan objectief meetbare levensomstandigheden (Dermul, 2006). Men bepaalt de kwaliteit van leven op basis van het al dan niet voorkomen van bepaalde sociale indicatoren als arbeidssituatie en inkomen, gezondheid, materiële levensomstandigheden, vrijetijdsactiviteiten, structuur van het sociale netwerk, functionele vaardigheden, mate van keuzevrijheid en deelname aan

activiteiten

binnen

de

samenleving (Felce & Perry, 2005). Deze objectieve factoren kunnen gemeten en geobserveerd worden op een binnen het publieke domein (Cummins, 2005).

Op deze benadering is echter veel kritiek gekomen. Uit onderzoek blijkt dat de correlatie tussen objectieve levensomstandigheden en de subjectieve ervaring van welbevinden zwak is. Dezelfde omstandigheden worden door verschillende mensen op een verschillende manier ervaren (Cummins, 2000). Een tweede kritiek is dat het oordeel van de persoon met een beperking hier geen plaats krijgt. (Taylor & Bogdan, 1996). De subjectieve benadering is gebaseerd op gevoelens en waarnemingen van mensen. Kwaliteit van leven is hier een subjectieve ervaring. Wat een persoon ervaart en voelt staat centraal, zonder dit heeft het concept weinig betekenis. Kwaliteit van leven moet dus gemeten worden aan de hand van de ervaring van het individu. Kortom, de persoon zelf kan het best oordelen hoe het gaat met zijn kwaliteit van leven en het is dan ook zijn perspectief dat van belang is (Taylor & Bogdan, 1996; Van Gennep, 1994).

18

Ook hier komt kritiek op. kwaliteit

van leven

geen

Felce en Perry (1995) stellen dat wanneer een definitie van rekening

houdt

met

de

beoordeling

van

objectieve

levensomstandigheden, men onvoldoende rekening houdt met de meest kwetsbare groepen in de samenleving. Verschillende groepen in de bevolking hebben verschillende standaarden. Iemand die opgroeit in een kansarm gezin zal veel minder nodig hebben om toch te kunnen spreken van een kwaliteitsvol leven.

Om bovenstaande kritieken het hoofd te bieden, stelt de interactionele benadering dat het concept kwaliteit van leven zowel objectieve als subjectieve componenten moet bevatten. Er is steeds een combinatie van objectieve levensomstandigheden met een subjectief welbevinden. (Felce en Perry, 1995).

Felce en Perry (1995) voegen hier nog een vierde benadering aan toe waarbij men aandacht gaat schenken aan het belang dat een bepaald levensdomein heeft voor die persoon. De objectieve en subjectieve beoordeling van een bepaald levensdomein moet worden geïnterpreteerd in relatie tot het belang van het domein voor het individu (Felce en Perry, 1995).

3.2.4 Toepassing in de praktijk Door het concept kwaliteit van leven zijn we anders gaan denken over mensen met een beperking en over de manier waarop we op verschillende niveaus verandering kunnen aanbrengen om het welzijn van deze personen te verbeteren en hun exclusie uit de samenleving op te heffen (Schalock et al., 2002).

We zien acties op vier niveaus van het sociaal systeem (Schalock et al., 2002).

Mensen streven naar een kwaliteitsvol leven. Overal ter wereld zien we dat mensen met een beperking opkomen voor hun rechten. Er ontstaan self-advocacy groepen, mensen met een beperking participeren in de samenleving, nemen zelf beslissingen, worden onderzoekers… (Vanderplasschen, Vandevelde, Claes, Broekcaert & Vanhove, 2006).

Organisaties gaan samen met de gemeenschap aan de slag om de omgeving toegankelijk te maken voor mensen met een beperking. Een goed voorbeeld hiervan is de Stichting Arduin. Zij zien zichzelf als een brug naar de samenleving. Men hun persoonsgericht ondersteuningssysteem laten ze de mensen zelf aan het woord en gaan ze samen met hen een geschikt ondersteuningsplan opstellen. (Van Loon, 2008).

19

Binnen de hulpverlening aan mensen met een beperking implementeert men technieken om de kwaliteit van leven te verbeteren. Per domein worden technieken toegepast om de kwaliteit te verbeteren (Schalock et al., 2002):

- Emotioneel welzijn: veilige, stabiele en voorspelbare omgevingen, positieve feedback. - Interpersoonlijke relaties: affectie, intimiteit, vriendschap. - Materieel welzijn: werk, bezittingen. - Persoonlijke ontplooiing: educatie, zinvolle activiteiten. - Lichamelijke welzijn: gezondheidszorg, mobiliteit, voeding. - Zelfdeterminatie: keuzes, persoonlijke controle, beslissingen, persoonlijke doelen. - Sociale inclusie: participatie, natuurlijke omgeving. - Rechten: privacy, eigendomsrecht.

Ook internationaal wordt dit concept geadopteerd. Wereldwijd zijn er meer dan veertig conventies van mensenrechten die zich richten tot mensen met een beperking. De meest bekende is wellicht het VN-verdrag inzake Rechten voor Personen met een Handicap in consensus opgenomen op 13 december 2006 door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties (VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap, 2006).

Verder is het ook een middel om veranderingen teweeg te brengen op beleidsniveau. De overheid moet de randvoorwaarden van de ondersteuning scheppen zodat personen met beperkingen voldoende steun ontvangen en een goede kwaliteit van bestaan kunnen hebben (Van Gennep & Van Hove, 2000).

3.2.5 Meten van kwaliteit van leven in andere culturen Er komen enkele beperkingen op de voorgrond wanneer kwaliteit van leven in andere culturen wordt gemeten (Bullinger, 1996). Daarbij komt ook de etic-emic discussie aan bod waarbij men op zoek gaat naar de universele elementen (etic) en de cultuurspecifieke (emic) van kwaliteit van leven (Skevington, 2001). Deze discussie wordt verder in deze scriptie behandeld. Het ‘World Health Organization Quality of Life instrument’ probeert om deze beperkingen voor een deel op te heffen. Bij het ontwerp van dit instrument werd er rekening gehouden met de vier voorwaarden van Berry (1997) om tot een cross-cultureel instrument te komen. Ten eerste wordt kwaliteit van leven zowel onderzocht vanuit de cultuur zelf (emic) als vanuit het perspectief van een buitenstaander (etic). Ten tweede worden voor de structuur van het instrument zowel gewone mensen binnen de cultuur (bottom-up) als experten binnen de wetenschappen (top-down) geraadpleegd.

20

Ten derde is er plaats voor nationale invulling maar ook, ten vierde, is er sprake van een universeel instrument (Skevington, 2001). Dit is echter geen wonderinstrument. De WHOQOL biedt beperkte mogelijkheden tot vergelijken omdat deze cultuurspecifiek vragen bevat. Bij de toepassing ervan moet men zich ervan bewust zijn dat er nog steeds culturele beperkingen kunnen optreden (Collinge et al., 2002).

In dit onderzoek is het niet de bedoeling om tot een cultureel aangepast meetinstrument te komen, maar eerder om een basis hiervoor te vormen. Er wordt specifiek gekeken hoe de mensen met een beperking in de Ashanti-regio in Ghana kwaliteit van leven gaan invullen en welke factoren voor hen belangrijk zijn. Hiervoor wordt voor een groot deel gebaseerd op de acht domeinen van Schalock. Deze worden echter niet via een gestandaardiseerde vragenlijst bevraagd. Er wordt gekozen voor een kwalitatief onderzoek om na te gaan welke domeinen door de participanten zelf worden aangegeven en als belangrijk worden ervaren.

3.3 Disability in Ghana In dit hoofdstuk volgt een beknopte beschrijving van de situatie van mensen met een beperking in Ghana. Dit dient als achtergrondinformatie bij het opstellen en afnemen van de interviews. Dit biedt de mogelijkheid om de situatie op papier en in praktijk met elkaar vergelijken. Achtereenvolgens wordt de betekenisverlening, de hulpverleningssituatie, de sociale inclusie en de rechten van mensen met een beperking bekeken.

3.3.1 Betekenisverlening In Ghana leven ongeveer één miljoen mensen met een beperking, wat overeenkomt met een prevalentie van 12,8% van de volledige bevolking (WHO, 2011). Deze groep wordt over het algemeen ingedeeld in drie grote categorieën: de blinden, de doven en de kreupelen (the blind, the deaf and the crippled). Dit gaat over mensen met een zichtbaar fysieke beperking. Mensen met een mentale beperking worden meestal onder de noemer ‘mad people’ ondergebracht en worden zelden als ‘disabled’ aanzien (Reynolds, 2010).

In zijn onderzoek naar ‘Models of disbability’ in Ghana kon Avoke (2002) vier modellen onderscheiden, die in Ghanese cultuur gehanteerd worden om naar mensen met een beperking te kijken. Deze modellen zijn een manier om met het fenomeen om te gaan, maar gaan dit niet verklaren (Oliver, 1996).

21

Een eerste model is het religieuze, magische model. Er zijn een heel aantal mensen dat gelooft in een spirituele oorzaak, vanuit traditionele godsdiensten. De beperking kan het gevolg zijn van een voorvader die in zijn leven iets slechts heeft gedaan en waar het kind nu de gevolgen van draagt. Het kan ook om een vloek gaan. Kort na de vaststelling van het probleem wordt er van de ene medicijnman naar de ander gelopen, vaak zonder succes (Reynolds, 2010). Kinderen met een beperking worden gezien als minder menselijk en zijn daardoor meer kwetsbaar om het slachtoffer te worden van inhumane praktijken (Corbett, 1996). In sommige delen van Ghana worden deze kinderen benoemd als ‘spirit children’. Dit zijn geesten uit het bos die in de familie worden geboren in menselijke vorm, maar het zijn geen kinderen. Ze willen het huis binnenkomen om al het goede teniet te doen. De enige manier om hier vanaf te komen is de dood. Deze kinderen worden teruggebracht naar het bos en daar achtergelaten. Op die manier kunnen ze terug naar waar ze vandaan kwamen (Denham, 2010). Naast de traditionele godsdiensten, grijpt men vaak ook terug naar hun Christelijke geloof om betekenis te geven aan de beperking en dit eerder in de positieve zin. Het krijgen van een kind met een beperking wordt gezien als een uitdaging door God om zo een plaats in het hiernamaals te verdienen. Bij dit model wordt de oorzaak van de beperking buiten het individu gelegd (Sandow, 1994).

Binnen het medische model wordt de beperking gezien als het een fysiologische disfunctie ten gevolge van een ziekte of schade aan het lichaam. Deze trend gaf de aanstoot voor het testen van kinderen als basis voor institutionalisering en voedde het derde model, het psychologische model, waarbij men ging zoeken naar factoren binnen het individu als oorzaak van de beperking (Farrel, 1997).

Vandaag de dag gaat men meer en meer proberen om binnen de scholen mensen te onderwijzen over de oorzaken van beperking. Men wil aantonen dat dit iedereen kan overkomen en op welke manier dit sociale barrières voor mensen een beperking kan opleggen (Avoke, 2002).

Helaas is onderwijs nog altijd geen vanzelfsprekendheid voor veel mensen in Ghana waardoor er nog heel veel negatieve attitudes blijven bestaan ten aanzien van mensen met een beperking (Avoke, 2002).

Kortom, er zijn zowel positieve als negatieve visies ten aanzien van mensen met een beperking. Aan de ene kant worden ze als minderwaardig beschouwd, als mensen die niets kunnen, als te vermijden omwille van het besmettingsgevaar. Anderzijds zijn het sterke mensen die gezonden worden van God om de wereld iets te leren (Reynolds, 2010).

22

3.3.2 Hulpverlening De hulpverlening aan mensen met een beperking in Ghana staat nog in zijn kinderschoenen. Naar schatting heeft 95% van de mensen met een beperking geen toegang tot rehabilitatiecentra. In 2000, kreeg 49% van de niet-fatale traumatische gewonde mensen geen medische verzorging en slechts 20% werd verzorgd in een ziekenhuis (Tinney, 2007). Een recente studie naar de rehabilitatiefaciliteiten in Ghana toont aan dat er geen rehabilitatie dokters of therapeuten zijn en slechts enkele orthopedisten, prothesisten en fysisch therapeuten. Dit resulteert in een zeer beperkte toegang tot therapie en hulpmiddelen (WHO, 2011).

Daarnaast zijn er naar schatting vijf fabrikanten van prothesen in Ghana. Deze werken echter met verouderde materialen. De kosten zijn minimaal in vergelijking met Westerse standaarden en 90% wordt terugbetaald door de overheid. De rest van de kosten zijn voor de meeste Ghanese mensen niet betaalbaar (Tinney, 2007).

De verantwoordelijkheid voor toegankelijke hulpverlening aan de bevolking behoort tot het ministerie van Sociaal welzijn. Hoewel er een register is voor mensen met een beperking, heeft de meerderheid geen contact met overheidsdiensten waardoor er ook geen exacte cijfers zijn over het aantal mensen met een beperking in Ghana. Zij geloven immers niet dat ze enige hulp kunnen verwachten van de overheid. Als oplossing hiervoor werd het Community based Rehabilitation Program opgericht met als doel, via hulpbronnen in de gemeenschap, een betere toegang te bieden tot de hulpverlening. Daarnaast zijn er nog een aantal consumentenorganisaties, zoals de ‘Disabled People Organizations, die zich vooral bezig houden met de scholing van mensen met een beperking zoals een school voor de blinden, een atelier waar ze kunnen leren om manden te weven… Deze werken op lokale basis, maar er is geen samenwerking met de medische sector (Tinney, 2007).

3.3.3 Sociale inclusie Gemeenschapsgerichtheid is een belangrijke pijler in de Ghanese cultuur. Alles staat in teken van de sociale banden en opgelegde taken binnen die gemeenschap. Familie is het belangrijkste en dit houdt heel wat verantwoordelijkheden in (Anthony, 2011).

23

Een professionele hulpverlener in Ghana (Anthony, 2011, p. 1078): ‘Ik denk dat de rol van het kind van begin af aan is om op te groeien en te zorgen voor de volwassenen. De rol van het kind is om op te groeien, je weet dat je dit kind heb en dit kind is jouw verzekering. We hebben een gezegde in de Ashanti, letterlijk betekent het ‘ Ik heb gezorgd dat jouw tanden zouden groeien dus nu moet je zorgen voor mij voor al mijn tanden uitvallen’. Dus als je een kind hebt die niet succesvol zal zijn of die niet in staat zal zijn om voor jou te zorgen dan is dit een groot verlies’..

Het beladen statuut van een kind dat in Ghana opgroeit, wordt hierdoor heel duidelijk. Hieruit volgt dat het sociaal stigma van een kind met een beperking bijzonder zwaar kan wegen op de hele familie. Het kind kan als last ervaren worden, maar ook als uiting dat er iets mis is met de hele familie (Anthony, 2011).

Verder is het opbouwen van relaties met mensen uit de gemeenschap in grote mate gebaseerd op gelijkheid. Als men in de problemen zit, moet men in staat kunnen zijn om op bestaande relaties terug te vallen. Mensen met een beperking kunnen echter niet altijd hetzelfde aan de relatie toevoegen waardoor het voor hen ook moeilijker is om relaties op te bouwen (Goldstein et al. , 2002).

3.3.4 Rechten Hoewel de rechten van mensen met een beperking officieel beschermd worden door de Ghanese grondwet en internationale conventies, hebben die weinig bijgedragen tot de eigenlijke strijd tegen discriminatie. Zo hadden in 2000 82% van de Ghanese bevolking een job, terwijl slechts 69% van alle mensen met een beperking werk hadden (WHO, 2011).

In 2006 werd de Persons with Disability Act geratificeerd. Het heeft, na de implementatie van de grondwet, dertien jaar geduurd voordat de burger- en politieke rechten van personen met een beperking formeel werden erkend. Met deze Act worden een aantal basisrechten voor mensen met een beperking gegarandeerd zoals onder andere het recht op werk, onderwijs en gezondheidszorg. De politieke wil vanuit de overheid om dit goed te keuren was erg laag, vooral omwille van het kostenplaatje

dat

hieraan

vast

hangt

(toegankelijk

maken

van

overheidsgebouwen,

communicatiemiddelen ontwikkelen voor doven,…). Bovendien was er de angst dat de personen met een beperking hulp zouden zoeken om hun rechten op te eisen (Persons with Disability Act, 2006).

24

Oduro (2009) geeft aan dat er wel degelijk sprake is van verbetering inzake rechten voor personen met een beperking en dat men er zich meer en meer van bewust wordt dat ze deze rechten dienen af te dwingen. Toch zal het streven naar inclusief burgerschap een moeilijke strijd blijven aangezien er ook blijvend sprake is van protest. Politieke machthebbers staan niet te springen om deze rechten goed te keuren. Zij zijn vooral bezig met zaken waar ze zoveel mogelijk voordeel uit halen. De implementatie van het Verdrag betekent echter dat er geld zal moeten worden verdeeld en dit biedt hen niet meteen veel voordelen (Oduro, 2009).

3.4 Etic en emic toegepast op kwaliteit van leven? Voordat het onderzoek van start gaat, is het belangrijk een kijkje te nemen bij het emic-etic perspectief rond kwaliteit van leven. Het concept kwaliteit van leven is een samenhang van twee betekenissen. Aan de ene kant is er het etic-perspectief; of wat kwaliteit van leven is voor mensen, de menselijke soort, over heel de wereld. Aan de andere kant is er het emic-perspectie; of wat door elk individu in zijn eigen leefwereld als kwaliteitsvol wordt gewaardeerd (Headland, 1990). Deze benadering werd reeds toegepast in cross-cultureel onderzoek naar de kwaliteit van leven van personen met een beperking (Schalock,2005). Daarvan zullen per deel de bevinding beschreven worden waardoor op het einde tot een voorlopige conclusie kan gekomen worden. Hieruit ontstaat de motivatie om met het onderzoek van start te gaan.

3.4.1 Etic-perspectief Zoals reeds aangegeven gaat het in de etic-benadering over de universaliteit van een onderzocht concept. Deze benadering werd voor het eerste gebruikt door Pike (1954) naar aanleiding van een studie over het culturele systeem binnen de gemeenschap. De etic-benadering beschrijft volgens hem het gedrag of het geloof van een observator zodat het ook in andere culturen hetzelfde betekent. Er wordt dus een cultureel neutrale positie ingenomen. Het concept heeft voor iedereen dezelfde betekenis, ongeacht de cultuur waarin de participant leeft. De validiteit wordt gecontroleerd en bewaakt door de observator/onderzoeker. Doordat dit verbonden is met de wetenschap, kan er verwezen worden naar een top-down structuur. Dit kan ook gezien worden als een outsider-perspectief, waarbij culturen in algemene termen met elkaar worden vergeleken (Headland, 1990).

25

3.4.2 Emic-perspectief Ook dit concept werd voor het eerst gebruikt door Pike (1954). Voor hem draait het vooral rond de beschrijving van gedrag of geloof waarbij het betekenis heeft voor de participant en de cultuur waarin deze leeft. Dit kan per cultuur en zelfs per persoon verschillen. Deze benadering vertrekt vanuit de ervaring van de sociale actoren zelf en de validiteit wordt door hen gecontroleerd en bewaakt. Daardoor kan dit gezien worden als een bottom-up structuur (Berry, 1997). Fang & Duffy (2009) beschrijven dit als een insider-perspectief. Het wordt gezien vanuit de cultuur waarin iemand leeft en niet van buitenaf. Dit perspectief is essentieel voor het begrijpen van een cultuur en dus ook een eerste stap voor onderzoek binnen die cultuur (Lett, 1988).

Cultuur is een systeem van ideeën die het denken en handelen beïnvloeden. Hierdoor kan ook het construct kwaliteit van leven beïnvloedt worden (Marshall, 1990). Waarden, overtuigingen en attitudes hebben allemaal een invloed op de score van kwaliteit van leven en moeten dus in rekening worden gebracht. Het begrip kwaliteit van leven werd hoofdzakelijk ontwikkeld in de westerse wereld (Collinge et al, 2002). Het meten van kwaliteit van leven in andere niet-westerse landen gaat dus ook gepaard met een aantal beperkingen zoals een andere invulling van het concept kwaliteit van leven in andere culturen, onbekende communicatiestijl van de respondent, typisch culturele copingstijlen, andere baseline en andere visie op een kwaliteitsvol leven (Collinge et al., 2002).

3.4.3 Conclusie Na de omschrijving van het etic- en emic-perspectief, stelt zich de vraag in hoeverre dit toegepast kan worden op het concept in dit onderzoek, namelijk kwaliteit van leven.

Onderzoek wijst uit dat er gelijkaardige profielen zijn van belang en gebruik tussen verschillende mensen en verschillende geografische gebieden (alle domeinen worden over verschillende culturen heen belangrijk gevonden). Er zijn significante verschillen in de belangrijkste domeinen en het gebruik ervan (Jenaro et al 2005).

Om een holistisch beeld van dit concept te krijgen, is er een invloed nodig vanuit beide perspectieven (Morris et al, 1999). Er kan worden besloten dat kwaliteit van leven zowel etic- als emic delen in zich draagt (Schalock et al 2005). Daarnaast blijkt het antwoord op vragen rond etic en emic van respondenten sterk afhankelijk te zijn van het type vraag en de analyse die hierbij gebruikt wordt (Collinge et al, 2005). Er kan dus nagegaan worden hoe mensen algemeen denken en handelen over domeinen van kwaliteit van leven, als daarin rekening wordt gehouden met de rol van cultuur in de gedachten en in het gedrag van deze mensen.

26

3.4.4 Onderzoek Er werd wereldwijd reeds veel onderzoek gedaan naar dit etic-emic perspectief, maar dit soort onderzoek staat in Ghana nog in zijn kinderschoenen. Dit is dan ook een eerste tip voor toekomstig onderzoek. Daarnaast kunnen ook nog enkele andere vragen gesteld worden: Welke culturele factoren faciliteren het gebruik van het construct van kwaliteit van leven en welke factoren staan culturele aanvaardbaarheid in de weg? Wat zijn de individuele en/of gemeenschapspredictoren van een kwaliteitsvol leven? Ligt het verschil van het ervaren van kwaliteit van leven in objectieve levensgebeurtenissen of in de subjectieve beleving van de levensomstandigheden?

Er moet dus nog inspanning gedaan worden rond onderzoek op microniveau, waarbij de individuele omstandigheden en ervaringen van mensen onderzocht en vergeleken worden. Daarnaast is het ook belangrijk om op macroniveau nog verder onderzoek te doen en na te gaan wat het verschil is in belang en gebruik van de domeinen van kwaliteit van leven tussen geografische groepen (Schalock, 2005). Dit onderzoek wil dan ook de eerste stap zetten in dit ongekende gebied door na te gaan hoe de kwaliteit van leven ingevuld wordt bij mensen met een fysieke beperking in de Ashanti-regio in Ghana. Door mensen zelf aan het woord te laten over wat belangrijk is in hun leven en hoe deze gebieden verlopen, kan gekomen worden tot een bijdrage van dit etic-emic perspectief.

27

4. Methodologie 4.1 Dataverzameling

4.1.1 Steekproef De onderzoeksgroep van de kwalitatieve interviews bestaat uit elf ofwel 84,6% mannen en twee ofwel 15,4% vrouwen. Alle participanten wonen op dit moment in de Ashanti-regio in Ghana. Twee personen wonen in de grootstad Kumasi. De rest van de participanten woont in kleine dorpjes op het platteland, voornamelijk in Esaase en Akropong. Van deze dertien participanten zijn er vijf of wel 38,5% getrouwd, waarvan twee met elkaar. De overige acht of 61, 5 % zijn alleenstaand op het moment van het interview. De leeftijd van de groep varieert tussen 14 en 67 jaar. Twee respondenten zijn minderjarig en werden geïnterviewd in het bijzijn van hun ouders. De participanten zijn als volgt verdeeld over deze range: de groep 14-30 jarigen bestaat uit drie participanten, de groep 30-45 jarigen uit negen participanten en de groep 45+ jarigen uit één participant. Alle personen uit de onderzoeksgroep hebben één of meerdere, duidelijk zichtbare, fysieke beperking(en). Eén van de respondenten heeft weinig controle over armen en benen en wordt voortgeduwd in een rolstoel. Vier personen kunnen zich verplaatsen met behulp van krukken. Nog vier anderen hebben moeite met lopen, maar kunnen wandelen met of zonder behulp van een brace. Drie participanten zijn blind en één gaat door het leven zonder onderarm. Tijdens de loop van de interviews wordt duidelijk dat er een extra onderverdeling gemaakt kan worden in de onderzoeksgroep en dit op basis van het criterium ‘Hoe goed zijn deze mensen op de hoogte van de mogelijke hulpverlening en rechten voor personen met een beperking in Ghana?’. Drie personen uit de onderzoeksgroep blijken goed op de hoogte te zijn over alles wat hierrond al dan niet aanwezig is in Ghana. Voor twee participanten is het herkenbaar en weten ze er wel iets van. De overige acht participanten hebben hier weinig tot geen kennis over. Dit aspect wordt verder in de discussie uitgewerkt.

Naast de kwalitatieve interviews worden twee groepsinterviews afgenomen tijdens twee vergaderingen van de ‘Ghana Association for people with a Physical Disability’. Op deze vergaderingen zijn naar schatting vijftig mensen aanwezig, waarvan er telkens twaalf actief deelnemen aan het gesprek. Zeven participanten van deze kwalitatieve interviews zijn lid van deze vereniging en zijn aanwezig op die vergaderingen.

28

De rekrutering van participanten gebeurt via verschillende kanalen, maar telkens via persoonlijke contacten. Selectiecriteria die hierbij richtinggevend zijn:

- Bereikbaarheid van de participant ( verblijfplaats minder dan 50 km van Esaase) - De persoon woont in Ashanti-regio - De persoon heeft een fysieke beperking - De persoon heeft een basiskennis Engels of er kan een tolk aanwezig zijn

De eerste twee deelnemers worden gevonden via de plaats waar de onderzoekers tijdens het onderzoek ook stage lopen. Naast de school, ‘Esaase Christian School and Orphanage’, wonen twee gezinnen, beide met een tienerzoon met een fysieke beperking. Na een introductie door de directeur van de school volgt een kennismakingsgesprek. Op deze manier wordt er, in samenspraak met de ouders van de jongens, een interview opgezet. De derde participant sluit bij het onderzoek aan na een contact met de hoofdopvoedster van het centrum voor daklozen in Esaase. Na een aantal informele gesprekken vertelt zij over iemand in het centrum met een beperking die graag zou deelnemen aan het onderzoek. Deze persoon volgt school op het Edwenase Rehabilitation Center in Edwenase. Hij volgt er een opleiding en verblijft er ook tijdens het schooljaar. Het interview vindt plaats op deze school, met de hoofdopvoedster als tolk. Door het contact in deze school wordt ook een vierde participant gevonden. Zij wordt, opnieuw in gezelschap van de hoofdopvoedster, geïnterviewd. Met één participant wordt in contact gekomen via een vooraanstaand figuur in het dorp Esaase. Een andere participant sluit aan na een toevallige ontmoeting tijdens een uitstap naar het cultureel centrum in Kumasi, waar deze zijn eigen kunstatelier heeft. De rest van de onderzoeksgroep sluit zich aan op de vergadering van de ‘Ghana Association for People with a Physical Disability’ in Koforidua. Het contact met deze organisatie komt tot stand door de vader van één van de participanten. Hij is agent in Koforidua en in het gebouw naast het politiekantoor vindt de maandelijkse bijeenkomst van de organisatie plaats. Er wordt toestemming gevraagd om op één van de vergaderingen aanwezig te zijn. Tijdens die vergadering wordt kort uitleg gegeven over het onderzoek en krijgen geïnteresseerden de kans hun gegevens achterlaten. Hierop wordt vrij veel respons gegeven en er bieden zich vijftien kandidaten aan. Met elk van hen volgt een kort gesprek en op basis van dit gesprek en hun gegevens worden een zevental kandidaten geselecteerd. De criteria die hierbij in acht zijn genomen, zijn vooral: de bereikbaarheid, kennis van het Engels, variatie in leeftijd en geslacht. Dit om een zo groot mogelijke variatie aan participanten te verkrijgen. Tijdens het opstellen van de steekproef wordt dus gestreefd naar een maximum variation sampling (Marshall, 1996). Vier van deze participanten worden gecontacteerd om een afspraak te maken. Bij de andere drie kandidaten is dit niet gelukt.

29

Via deze vier interviews kan er wel contact gelegd worden met nog drie andere personen die niet op de vergadering aanwezig waren, maar wel geïnteresseerd zijn om aan het onderzoek deel te nemen. Een perfect voorbeeld van snowball Sampling (Marshall, 1996).

4.1.2 Procedure Voor elk interview wordt er contact gelegd om een afspraak te maken. Dit gebeurt in eigen persoon of telefonisch. Tijdens deze gesprekken wordt kort uitgelegd wat het doel van het onderzoek is en wat het interview precies inhoudt. Alle vragen vanwege de participanten worden zo goed mogelijk beantwoord. Het interview vindt in zes gevallen bij de participant thuis plaats, in twee gevallen in de school waar de participant les volgt, in twee gevallen in de school waar de onderzoekers les geven, in twee gevallen in het atelier waar de participant werkt en in één geval op een bankje langs de weg. Aan het begin van elk interview wordt er nog eens duidelijk uitgelegd waarover het interview gaat, wat de bedoeling hiervan is en hoe het precies zal verlopen. Alle participanten ondertekenen, voorafgaand aan het interview, een ‘informed consent’ waarin ze bevestigen vrijwillig deel te nemen aan het onderzoek en waarin ze toestemming geven om het interview met een voice-recorder op te nemen en om deze gegevens verder te gebruiken. Verder worden ze geïnformeerd over hun recht om op elk moment van het onderzoek hun deelname te eindigen, zonder enige nadelige gevolgen. Tenslotte wordt de anonimiteit van de deelnemers verzekerd en wordt er benadrukt dat alle gegevens anoniem verwerkt zullen worden.

Bij twee interviews zijn de ouders van de participanten aanwezig omdat het om minderjarigen gaat. Bij zes interviews is er een tolk aanwezig omdat de kennis Twi bij de onderzoekers en de kennis Engels van de participanten te beperkt is om een goed gesprek te voeren. Deze tolk is meestal een kennis of familielid van de participanten. Het gaat dus niet om professionele tolken.

Na elk interview wordt een logboek bijgehouden met daarin het verloop van het interview, een situatieschets, eigen gevoelens, bedenkingen, opmerkingen… Op die manier is het als onderzoeker mogelijk te reflecteren op je eigen subjectiviteit en om bepaalde blinde vlekken vermijden (Glesne, 1992). De twee groepsinterviews verlopen op een gelijkaardige manier. Op voorhand worden een aantal vragen doorgegeven aan de secretaris van de organisatie. Tijdens de vergadering wordt er een moment vrijgemaakt en worden de vragen, vertaald door de secretaris, voor de groep gesteld. Reacties uit de groep worden dan opnieuw vertaald naar de ondezoekers toe. Deze antwoorden worden daarop zorgvuldig neergeschreven door beide onderzoekers.

30

4.1.3 Kwalitatief interview Voor dit onderzoek wordt gekozen voor een kwalitatief onderzoek. Dit wil zeggen dat het onderzoek gericht is op de betekenisverlening van de betrokkenen. ‘Het doel bij een kwalitatief onderzoek is het onderwerp van onderzoek met de juiste begrippen te beschrijven en te begrijpen wat er zich afspeelt’ (Boeije, 2006, p 18). Dit kwalitatief onderzoek is exploratief van aard. Via deze methode gaat men op zoek naar de kenmerken van het onderzoekselement die van belang zijn. Men vertrekt hier niet rechtstreeks vanuit een bestaande theorie (Segers, 2002). Exploratief onderzoek wordt veelal gebruikt als er nog weinig over een onderwerp bekend is en als er nog verkennend werk nodig is om mogelijke verbanden aan te tonen (Baarda & de Goede, 2000). Naast enkele onderzoeken naar de ‘Health-related Quality of Life’ en een manier om deze te meten in het Afrikaanse continent is er geen onderzoek terug te vinden die gedaan werd naar kwaliteit van leven van mensen met een fysieke beperking Ghana (Bowden & Fox-Rushby, 2003). Juist omdat dit nog niet onderzocht werd in Ghana, kan dit onderzoek een soort van basis vormen door de participanten zoveel mogelijk zelf aan het woord te laten. Er wordt geprobeerd deze open insteek te behouden doorheen alle interviews. De fenomenologische benadering is hiervoor een geschikte methodiek. Het gaat bij deze stroming niet zozeer om feitelijkheden, maar om de betekenis die mensen geven aan gebeurtenissen of objecten. Het uitgangspunt van de fenomenologische kennisverwervingmethode is de wereld zoals hij door het subject beleefd wordt (Beekman & Mulderij, 1977). De participanten krijgen de kans om hun eigen beleving te verwoorden, waarop in het verkregen materiaal naar de kern wordt gezocht.

Via kwalitatieve interviews is het de bedoeling na te gaan wat voor deze mensen met een beperking een kwaliteitsvol leven is, in welke mate hun beperking hierin een belangrijke rol speelt en hoe zij zelf het concept kwaliteit van leven invullen.

Boeije ( 2005) zegt hierover: “Een interview kan worden beschouwd als een gespreksvorm waarin een persoon – de interviewer – zich bepaalt door het stellen van vragen over gedragingen, houdingen, opvattingen en ervaringen ten aanzien van bepaalde sociale verschijnselen aan één of meerdere anderen – de participanten of geïnterviewden – die zich voornamelijk beperken tot het geven van antwoorden op die vragen” (Boeije, 2005, p. 57).

Het kwalitatief onderzoek is een bekende methode van dataverzameling maar, is geen volledig gestandaardiseerde aanpak. De onderzoeker gebruikt bepaalde technieken en stelt bepaalde vragen om de participant aan te sporen vrijuit te praten over het onderwerp dat wordt aangebracht door de onderzoeker. Kwalitatief interview wordt ook vaak als semi-gestructureerd interview benoemd.

31

Dit wel zeggen dat er vooraf een bepaalde structuur in het interview of de vragen wordt aangebracht (Howitt, 2010). Aan de hand van semi-gestructureerde interviews kan een zeer gedetailleerd beeld verkregen worden van de overtuigingen en percepties van de participant over een bepaald onderwerp (Smith, 1995). De eigenlijke structuur van het interview bestaat uit drie delen. Vaak begint men het interview met enkele gestructureerde vragen naar persoonlijke gegevens, zoals naam, leeftijd en opleiding (Baarda, de Goede & Teunissen, 2005). Verder is het van belang ervoor te zorgen dat de participant of de ouders zich op hun gemak voelen, zodat ze in staat zijn met de interviewer te praten,

vooraleer

de

specifieke

vragen

met

betrekking

tot

het onderwerp worden

geïntroduceerd (Smith, 1995). In het tweede deel van het interview wordt de kwaliteit van leven bevraagd. Wat vinden zij belangrijk in hun leven? Hoe ervaren zij dit? Hoe ziet hun leven er op dit ogenblik uit? Wat willen ze veranderen? Hiervoor wordt als basis de ‘Schedule for the evaluation of quality of life’ van Boyle et al. (1993) genomen. Op deze manier wordt nagegaan welke domeinen van kwaliteit van leven volgens Schalock door de participanten zelf worden aangegeven. Indien de situatie het toelaat, worden een aantal domeinen die niet door de deelnemers zelf zijn aangehaald bevraagd. In het laatste deel van het interview wordt dieper ingegaan op de beperking zelf. Welke rol speelt dit in hun leven? Hoe staan de familie hier tegenover? Hoe gaat de Ghanese cultuur om met mensen met een beperking? Wat weet men over rechten? Als laatste is er ruimte gelaten voor de participanten om zelf thema’s aan te halen die zij willen vermelden in dit interview1.

Elk interview wordt opgenomen met een voice-recorder. Dit biedt een aantal noemenswaardige voordelen. Het opnemen van het interview is een manier om de vooringenomenheid van de onderzoeker te reduceren en dus de betrouwbaarheid van het interview te verhogen (Howitt, 2010). Het biedt meer mogelijkheden, zowel voor het controleren als voor het transcriberen van de inhoud. Tijdens het interview hoeft de interviewer geen selectie te maken van wat hij wel of niet wilt noteren, en kan deze zich volledig op het gesprek concentreren.

De vorm van een kwalitatief interview is heel flexibel (Howitt, 2010). Dit geeft de onderzoekers de kans om ook twee groepsinterviews rond dit thema af te nemen. Voor het interview wordt dezelfde vragenlijst gebruikt als bij de individuele interviews. De vragen worden in groep gesteld, vertaald naar het Twi door de secretaris en de antwoorden worden dan opnieuw vertaald vanuit het Twi naar het Engels. Alles wordt zorgvuldig genoteerd door beide onderzoekers.

1

Vragenlijst semi-gestructureerd interview zie bijlage

32

4.2 Data-analyse Een welbekende methode van data-analyse die hier wordt toegepast, is thematische analyse. Thematische analyse is de analyse van de grote thema’s die men terugvindt in het interview en andere kwalitatieve data (Howitt, 2010). Braun en Clarke (2006) stellen dat er twee vormen van thematische analyse zijn, waarbij de ene worden bepaald door een reeds bestaande theorie of hypotheses en de andere door de data zelf. In dit onderzoek wordt deze tweedeling niet gehanteerd. Er wordt zowel vanuit theoretische kaders gewerkt (deductief) als vanuit de data zelf ( inductief). Ragin (1994) spreekt hier van ‘double fitting’, een proces waarbij inductie en deductie samenkomen in ‘retroductie’.

‘The interaction between analytic frames and images leads both to progressively refined images of social life and to better-specified analytic frames.’ (Ragin, 1994, p. 59).

Volgens Howitt en Cramer (2008) bestaat thematische analyse uit drie centrale processen, namelijk transcriptie, analytische inspanning en identificatie van de thema’s en subthema’s. Braun en Clarke (2006) delen deze zelf in zes stappen. Een eerste stap is het doornemen van de uitgetypte interviews en het uithalen van de gegevens die van belang zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen. Hierbij kan men zaken die belangrijk en/of interessant lijken noteren in de kantlijn. Daarna kan men de aangehaalde thema’s voorzien van een initiële code. De toegekende codes moeten een kenmerk van de data identificeren dat interessant lijkt voor de onderzoeker en dat op een zinvolle manier informatie verstrekt over het betreffende fenomeen. De derde stap bestaat erin overkoepelende thema’s te zoeken die alle toegekende codes omvatten. Vervolgens worden de thema’s verder verfijnd. Het is hierbij belangrijk dat de thema’s onderling voldoende van elkaar verschillen zodat er weinig of geen overlap is. Daarnaast moeten de codes binnen één thema voldoende op een logische en betekenisvolle manier samenhangen. In de vijfde stap worden de thema’s gedefinieerd en benoemd. De laatste stap bestaat erin een rapport te schrijven van het doorlopen proces. Deze processen worden hieronder verder beschreven.

Na het verzamelen van de data worden de interviews letterlijk uitgetypt zoals ze op de geluidsband opgenomen worden. Dit wordt ook wel het verbatimprincipe genoemd (Mortelsmans, 2007). Hierbij gaan een aantal zaken verloren zoals toon, intonatie, ritme, pauzes… Deze elementen bieden echter voor dit onderzoek geen meerwaarde aangezien het hier voornamelijk gaat over wat er gezegd wordt en niet op welke manier het gezegd wordt (Howitt, 2010).

33

Alle interviews zijn afgenomen in het Engels en worden ook in het Engels getranscribeerd. De gebruikte woordenschat van de geïnterviewde wordt behouden. De transcripties kunnen dus grammaticale fouten, zinsconstructies en tussenwoordjes bevatten (Mortelmans, 2007). Verwijzingen naar bepaalde Ghanese dorpen, steden of mensen worden gewoon uit de oorspronkelijke taal overgenomen. In tweede instantie zijn alle Engelse teksten vertaald naar het Nederlands. Op die manier verkrijgt men een grote hoeveelheid aan Nederlandse tekst. Hoewel dit uitschrijven vaak een tijdrovende taak is, kan het niet als tijdverlies beschouwd worden. Het is namelijk een goede manier om vertrouwd te geraken met de data (Riessman, 1993).

Om deze verzameling aan data te verwerken, wordt ervoor gekozen om aan de slag te gaan met het softwareprogramma ‘Nvivo 9’. Coderen kent een aantal functies, zijnde het reduceren van de grote hoeveelheid materiaal en het overzichtelijk opbergen van het materiaal. Daarnaast helpt coderen bij de data-interpretatie. Je bent constant bezig met het materiaal te analyseren, er vragen over stellen en zaken te toetsen. Dit helpt om inzicht te krijgen in de gegevens, en in dit geval helpt het bij het zoeken naar de thema’s die door de participanten worden aangehaald (Boeije, 2005). Het coderingsproces kan worden opgedeeld in twee grote delen. Het eerste deel omvat de open codering. De Nederlandse data werd in Nvivo geopend en werd meermaals doorlopen. Stukken tekst worden aangeduid met verschillende codes. Enerzijds is er de tekst die verwijst naar zaken die door de participanten aangeduid worden als belangrijk in hun leven om gelukkig te zijn. Anderzijds zijn er de stukken tekst die verwijzen naar zaken die behandeld werden tijdens de interviews nadat er actief werd naar gevraagd. Er wordt een duidelijk onderscheid gemaakt tussen zaken die spontaan door participanten worden benoemd en zaken die pas na actieve bevraging worden besproken. De codes worden dan ook opgedeeld in twee groepen. Deze codes vormen de basis voor het uitdiepen van thema’s en moeten uiteindelijk leiden tot een betekenisvolle interpretatie van de gegevens. De codes worden opgeslagen in het de lijst ‘ free nodes’ in Nvivo (zie tabel 1 en 2).

34

Tabel 1. Lijst met codes voor elementen die door participanten zelf benoemd werden als belangrijk

Huisvesting Geld Kinderen naar school kunnen sturen Kerk Handicap als een uitdaging van God Kunnen zorgen voor gezin Werk om geld te verdienen Werk als uiting van eigen kunnen (niet moeten bedelen) Zich kunnen verplaatsten binnenshuis Zich kunnen verplaatsen in de stad Toegang tot openbaar vervoer of eigen vervoer Gebrek aan hulpverlening (medisch, sociaal) Erbij horen Rol in samenleving en familie

Tabel 2. Lijst met codes voor elementen die actief werden bevraagd

Rechten Emotioneel welzijn Fysiek welzijn Toekomstbeeld Cultuur en beperking

Het doel van deze open codering bestaat erin het te analyseren materiaal uiteen rafelen. Zo worden enerzijds tekstfragmenten beter hanteerbaar en overzichtelijker gemaakt, en wordt er anderzijds tot datareductie gekomen (Lewins & Silver, 2007). Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om in de tweede fase

te

thematiseren.

Door

overleg

tussen

de

twee

onderzoekers

wordt

de

interbeoordeelaarsbetrouwbaarheid vergroot en kan de kwaliteit van het codesysteem verbeteren. Vooral het lezen en herlezen waren in deze fase van groot belang (Boeije, 2005).

35

In de tweede fase worden de gegevens opnieuw samen gebracht door het maken van nieuwe connecties tussen de verschillende codes. Tijdens deze fase wordt een onderscheid gemaakt tussen de belangrijke en minder belangrijke elementen van het onderzoek, zodat de omvang van de gegevens en het aantal codes gereduceerd kan worden. Belangrijke elementen worden hoofdcodes en minder belangrijke elementen worden subcodes. Het resultaat wordt in tabel 3 getoond.

Tabel 3. Hoofdcodes en subcodes Thema’s door participanten zelf benoemd als belangrijk: ● Materieel welzijn 1. Financiële middelen voor voeding school, operaties, ontspanning, transport… door werk 2. Huisvesting ● Mobiliteit 1. Binnenshuis 2. Buitenshuis

● Familie en gezin 1. Relaties 2. Cultuurbepaalde opvattingen

● Zelfbeschikking 1. Niet afhankelijk zijn van anderen 2. Eigen keuzes kunnen maken

● Religie en betekenisverlening 1. Kerk als sociale activiteit 2. Geloof als deel van leven 3. Manier om met beperking om te gaan

● Hoop op een beter leven

36

● Gebrek aan hulpverlening 1. Gezondheidszorg 2. Sociale dienstverlening

● Sociale inclusie 1. In de familie 2. In de gemeenschap

Thema’s die actief werden bevraagd: ● Rechten 1. Actief 2. Passief

● Emotioneel welzijn 1. Zich zorgen maken 2. Gelukkig zijn

● Fysiek welzijn 1. Fysieke mogelijkheden 2. Gezondheid

● Toekomstbeeld ● Cultuur en beperking

Op basis van deze codering worden een aantal thema’s verkregen die volgens de participanten hun kwaliteit van leven van leven bepalen. Op die manier kan worden bekeken wat voor hen minder belangrijk is en in welke mate de domeinen van Schalock hierin terug te vinden zijn. Tijdens het herlezen van de data staan deze thema’s centraal. Zo was het mogelijk een antwoord te formuleren op de andere onderzoeksvragen.

37

5. Resultaten Na de dataverzameling en het maken van een eerste analyse, wordt deze van dichterbij bekeken, met de onderzoeksvragen van deze scriptie in het achterhoofd. In het eerste deel wordt begonnen met wat de participanten zelf aangeven als belangrijke thema’s in hun leven. De invullingen komen dus volledig vanuit de participant zelf, zonder dat er een aanzet gegeven wordt tot de verschillende domeinen van kwaliteit van leven. Deze aanzet gebeurt in het tweede deel, waarbij de thema’s rond kwaliteit van leven die nog niet aangehaald werden, door de onderzoekers worden bevraagd.

5.1 Thema’s die worden aangehaald als belangrijk door de participanten zelf Uit de data blijken een zevental thema’s regelmatig aan bod te komen bij het benoemen van belangrijke thema’s in het leven van de participanten. Deze algemene thema’s worden telkens bepaald door enkele specifieke subthema’s. Om te beginnen komt materieel welzijn aan bod met als subthema’s financiële middelen, voeding, huis, operaties en transport. Vervolgens wordt het thema persoonlijke ontwikkeling aangehaald door het belang van educatie en ontspanning. Vervolgens wordt mobiliteit besproken en dit zowel binnenshuis als buitenshuis. Sociale inclusie krijgt vorm in de gemeenschap, in de familie en in verenigingen. Gezin, familie en andere belangrijke personen geven vorm aan de interpersoonlijke relaties. Het belang van zelfbeschikking wordt aangegeven door het streven naar onafhankelijkheid en het maken van eigen keuzes. Als laatste is er religie en betekenisverlening, waarbij de kerk gezien wordt als deel van het leven, als sociale activiteit en als financiële hulpbron.

5.1.1 Materieel welzijn 5.1.1.1 Financiële middelen. Geld is het overwegen belangrijkste thema dat voortkomt uit de resultaten. De mate waarin geld beschikbaar is, is een grote predictor van hoe de participant zich voelt in zijn leven. Geld wordt voornamelijk verworven door te gaan werken. Een echte voldoening halen de meeste participanten niet uit hun werk, maar de belangrijkste factor, namelijk een inkomen verdienen, is hierdoor wel ingevuld. Sommige participanten gaan ook werken zodat geld gespaard kan worden om later een eigen zaak op te starten. Daarnaast krijgen sommigen geld van vrienden en familie. Weinig mensen krijgen geld van de overheid of sociale instanties.

I. : Ik krijg een beetje geld van mensen die mij graag zien, van vrienden.

38

D.: Zoals ik al eerder zei, ze doen helemaal niets. Ze zeggen wel dat de sociale zekerheid er is voor mensen met een beperking maar verder dan dat is er niets. Ze helpen helemaal niet. Voor een hele periode hadden ze fondsen voor personen met een beperking, de ‘disabled common fund’. Wij hebben echter nog niets gezien van dat geld. Alleen tijdens de verkiezingen zie je wat van dat geld zodat ze aan iedereen kunnen zeggen dat ze voor ons zorgen, maar wij zagen niets van dat geld.

Door het al dan niet hebben van geld kunnen basis- en andere behoeftes ingevuld worden. Enkele basisbehoeften die hierbij aangehaald worden zijn: het hebben van geld om eten te kopen, onderdak voorzien voor het gezin en het belang van operaties en transport.

D. : Want er hangt nu eenmaal veel af van het feit dat ik geld kan verdienen zoals het hebben van een huis, eten, het zorgen voor mijn kinderen, onderwijs,… . Zonder werk heb ik dit ook allemaal niet meer.

P. : Mijn werk is het meest belangrijk omdat heel wat andere zaken hier afhankelijk van zijn. Als ik geen werk heb kan ik mijn familie niet voeden, kan ik geen huis kopen, kan ik helemaal niets doen. Dus het is heel belangrijk voor mij om een job te hebben.

5.1.1.2 Voeding. Voedsel voorzien voor zichzelf en de rest van het gezin staat hoog bovenaan de lijst. Zonder voeding is het moeilijk om arbeid te verrichten en het grootste deel van het geld gaat hier naar toe. Veel gezinnen hebben ook enkele kinderen waardoor het nodige aantal voedsel hoog kan oplopen.

J.: Ik doe dit voor mijn familie, om wat geld te hebben voor mijn kinderen, mijn vrouw en mijn moeder. Binnen een aantal jaren zal ik stoppen. Ik doe dit enkel om eten op tafel te zetten. Maar verder dan dat blijft er niet veel over.

5.1.1.3 Huis. Slechts vier participanten hebben hun eigen huis, de rest is afhankelijk van een huisbaas of van de plaats waar ze verblijven. Het vinden van een huis als persoon met een beperking kan nogal moeilijk verlopen. Veel huisbazen willen deze mensen niet in hun woning. Wanneer deze wel bereid is om mensen met een beperking een contract te geven, ontstaat nogal vaak het probleem van onvoldoende bewegingsruimte. Ook de indeling kan een probleem zijn, bijvoorbeeld wanneer een persoon met een beperking veel trappen moet doen of buitenshuis moet gaan voor bepaalde essentiële zaken zoals een toilet.

39

A. : En ook, zoals ik al zei wanneer een persoon met een beperking een huis wil huren, er zijn zoveel huizen maar veel mensen willen geen persoon met een beperking in hun huis. Als je een kamer wil huren in het huis, dan heb je geen opties. Je moet nemen wat je kunt krijgen. Soms moet je kruipen om in een kamer binnen te komen. Dus dit alles is zeer moeilijk.

P. : Een eigen huis hebben, is iets wat ik zeker wil in de toekomst. Zoals je kunt zien is dit huis en deze omgeving niet goed voor mensen zoals ik.

Vaak bestaat het huis ook maar uit één of twee kamers, wat voldoende is voor twee personen maar te weinig wanneer er kinderen zijn. Daarnaast neemt ook de huurprijs een groot deel uit het budget.

G.: Tenzij iemand me geld geeft kan ik op dit moment geen huis huren of kopen.

A. : Waar ik nu woon is niet zo goed. Ik huur deze kamer, maar het is klein. Ik wil mijn eigen huis. Ik wil ook dat mijn kind bij mij woont, maar ik wil hem zijn eigen kamer geven. Daarom woont hij nu ook bij mijn nonkels, omdat zij plaats hebben en ik niet.

Een groot deel van de participanten zien dan ook het hebben van een eigen huis als oplossing. Daarvoor moet natuurlijk gespaard worden, maar dit is voor deze mensen geen gemakkelijke opdracht.

A. : Als je het huurt weet je, betaal je altijd meer geld. Je huurt drie of vier jaar en jouw geld is weg en je hebt geen geld meer over. Maar als je je eigen stukje land hebt hier in Ghana, dan kan je twee of drie slaapkamers bouwen voor jezelf en voor de kinderen. Dus ik heb een voorkeur om mijn eigen huis te hebben en geen te moeten huren. Want als ik huur dan verlies ik mijn geld. Dat is waar ik voor bid.

5.1.1.4 Operaties. Door hun beperking zijn niet alle participanten in staat om zich goed te verplaatsen. Vooral voor diegenen met een kaliber aan hun been is dit een moeilijke opdracht. Er kan een oplossing geboden worden door operaties, maar de dokters en ziekenhuizen willen dit niet doen zonder dat er een bewijs is dat de mensen dit kunnen betalen. Ook een lening is in Ghana moeilijk te verkrijgen, vooral voor mensen met een beperking waarvan gedacht wordt dat ze niet in staat zijn om deze terug te betalen.

40

Een operatie zou sommigen nochtans kunnen helpen om bijvoorbeeld opnieuw op de been te zijn. Zo zouden ook andere domeinen, bijvoorbeeld het vinden of uitvoeren van werk die beter betaald, gemakkelijker in te vullen zijn.

I. : Het ijzer dat in mijn been zit moet eruit. Dan kan ik opnieuw wandelen en een job zoeken om geld te verdienen. Daardoor zouden mijn problemen van de baan zijn.

A. : Het is moeilijk, zoals ik al zei, als ik geen persoon met een beperking ben, ook al ben ik kleermaker, kan ik er nog iets aan bijvoegen, zoals een beetje boeren of zoiets. Een fysieke job om mijn ander werk te ondersteunen en om zo meer geld te verdienen. Weet je, het werk komt niet altijd. En als het werk niet komt, dan moet je iets anders vinden om dit werk te ondersteunen. Maar door de beperking zit je neer en heb je geen andere opties dan hier te zitten en te wachten tot mensen jou één of twee hemden brengen.

5.1.1.5 Transport. Het is moeilijk voor een deel van de participanten om zich te kunnen verplaatsen, bijvoorbeeld naar hun werkplaats. Op deze moeilijkheden wordt dieper ingegaan bij het onderdeel ‘mobiliteit’. Wat de participanten echter als oplossing zien, is het hebben van een eigen auto die aangepast is aan hun mogelijkheden. Hiervoor is natuurlijk een groot budget nodig, wat vaak niet overblijft na het invullen van alle andere behoeftes. Daardoor blijft dit bij de participanten ook wat op de achtergrond.

J.: Ik heb geld nodig voor een auto zodat ik met beter kan verplaatsen om dingen te kopen om mijn werk beter te doen. Ik wil in staat zijn meer geld te verdienen met mijn werk.

5.1.2 Persoonlijke ontwikkeling Het domein persoonlijke ontwikkeling gaat, naast het ontplooien van eigen vaardigheden, ook vaak om de mogelijkheid om hier geld mee te verdienen of, juist door het gebrek eraan, deze zaken niet kunnen doen. Dit domein is dus in grote mate afhankelijk van het domein materieel welzijn.

5.1.2.1 Educatie. Een opleiding hebben is belangrijk als voorloper op een ‘goed’ betaalde job. Het is echter niet evident om dit te bekostigen. Er was dan ook maar één participant die het zich kon veroorloven om naast zijn werk een bijkomende opleiding te volgen. Twee andere participanten verblijven op een school waar mensen met een fysieke beperking een handvaardigheid leren om hier later hun beroep van te maken.

41

G. : De school is natuurlijk ook heel belangrijk voor mij. Hier leer ik hoe ik de dingen kan maken die ik kan verkopen, zodat ik een eigen leven kan starten.

Y. : Ik ben dan naar de beroepsschool geweest voor personen met een beperking. Ik deed daar het weven van texturen. De opleiding duurde drie jaar. Dus mijn beroep is het weven van structuren, om bijvoorbeeld stoelbekleding te maken. Dat is de plaats waar ik mijn vaardigheden heb geleerd. Dus ik heb mijn diploma. Ik heb mijn diploma van de beroepsschool voor personen met een beperking en ik heb het nationale certificaat van de beroepsschool voor graad 2. Nu wil ik graag mijn eigen winkel opzetten, zodat ik geld kan verdienen en mijn diploma kan halen om les te geven aan mensen met een beperking. Ik kan hen leren wat ik heb geleerd.

Daarnaast hebben enkele participanten kinderen die naar school gaan. Voor de participanten is een goede opleiding van hun kinderen een belangrijke stap in het proces naar een betere toekomst. Maar doordat het schoolgeld soms hoog kan oplopen, kunnen niet alle kinderen naar school gaan.

R. : Hoe ik hem bekijk, niet dat hij een beperking heeft maar dat hij iets kan doen. Hij is intelligenter dan de kleinste. Hij was altijd de eerste op school, niemand had die positie behalve hem, eerste, eerste, eerste tot in de vierde klas. Dus ik weet dat hij intelligent is. Dus niet omdat hij een beperking heeft, maar alles komt goed.

A. : Ok , wat belangrijk is, is wanneer ik denk aan mijn kinderen, mijn familie en hoe ik kan helpen om hen de hoogst mogelijke educatie te bieden. Zoals nu, ze gaan naar een internationale school, dat is de plaats waar ze gevormd worden. De oudste is vijf, de andere is twee dus wanneer ze ouder worden zal het schoolgeld ook hoger worden en dan denk ik: hoe kan ik dat doen? Dus dat is één van de problemen waarover ik bid. Dat ik kan zorgen voor mijn kinderen.

5.1.2.2 Ontspanning. Er bestaan enkele verenigingen die speciaal bedoeld zijn voor personen met een fysieke beperking en deze bieden voornamelijk sportactiviteiten aan. Deze activiteiten zijn in groepsverband. In Ghana zijn er tot op heden reeds enkele personen mee doorgebroken. Zij doen in het buitenland mee aan wedstrijden. Hierdoor verdienen ze veel geld en zetten ze dan plaatselijke sportverenigingen op in Ghana. Twee van onze participanten halen aan dat zij willen doorbreken zodat ze naar het buitenland kunnen reizen.

42

Zo zouden ze een betere toekomst voor zichzelf en hun gezin kunnen uitbouwen. Het is echter moeilijk om te weten als ze dit doen voor de sport en ontspanning zelf, of als het is om hier geld mee te verdienen, of beide.

P. : Ik was de eerst gehandicapte voetballer in Ghana. Nu hebben we een volledig team. Ik speel ook rolstoelbasketbal en discuswerpen. Het is niet mogelijk voor mij om nog te spelen omwille van het feit dat ik sponsors nodig heb. Zonder sponsors verdien ik geen geld en kan ik mijn familie niet voeden en ook niet in het buitenland gaan spelen. Als ik sponsors zou hebben kon ik meer trainen en meer spelen. Maar op dit moment heb ik geen sponsors, dus moet ik werken om voor mijn familie te kunnen zorgen. Ik speel af en toe wel nog eens in Kumasi met het team maar ik speel geen echte competitiewedstrijden meer. Ik zou nog altijd heel graag sport willen doen maar omwille van het geld is het niet mogelijk om nog zoveel wedstrijden te spelen.

Verder is er voor vrije tijdsactiviteiten niet veel tijd en geld meer over.

J. : Omdat ik geen geld heb, heb ik geen dingen zoals een televisie of dergelijke dingen. Ik heb niet veel dingen in mijn leven.

5.1.3 Mobiliteit Naast financiële middelen komt ook mobiliteit geregeld aan bod. Dit houdt zowel de verplaatsingsmogelijkheden binnenshuis als buitenshuis in.

5.1.3.1 Binnenshuis. Zoals eerder vermeld, zijn de woningen waarin de meeste van de participanten wonen niet aangepast voor mensen met een beperking. Er is veelal maar één kamer, soms ook twee. De badkamer (waar een kraan en een toilet onder verstaan wordt) is meestal niet in deze ruimte opgenomen. Deze bevindt zich buiten het huis, soms ernaast, soms een eindje weg. Dit is vooral bij slecht weer gevaarlijk. Van verharde wegen is niet altijd sprake, waardoor het pad naar de badkamer er bij regen gladdig bij kan liggen. Dit kan een val veroorzaken, vooral gevaarlijk dus voor personen met een beperking.

A. : Wanneer je naar het toilet moet, moet je eerst je kaliber aandoen, naar buiten gaan voor het toilet, je draagt je kaliber en hebt je krukken nodig. Dit alles is zeer onhandig.

43

P. : Ja, het is niet gemakkelijk voor mij om in en uit het huis te gaan of om me rond te bewegen. Ik wil zelf wat land kopen en een huis bouwen dat beter aangepast is voor mij, ik zou heel wat dingen veranderen zodat ik beter kan bewegen.

Ook in het huis verloopt niet alles altijd gemakkelijk. Bij veel huizen is een opstap om naar binnen te gaan, wat niet evident is voor onze participanten. Daarnaast staan al hun bezittingen in die ene kamer waardoor er een drukte ontstaat en waardoor plaats voor bewegingsvrijheid afgenomen wordt.

D. : Jazeker, want in dit huis is het voor mij heel moeilijk om binnen te gaan omdat er een hele hoge trede is om binnen te komen. De ruimte op zich is ook veel te klein voor een gezin met vijf kinderen. Het is niet gemakkelijk voor mij om hierin rond te bewegen, ik loop constant tegen alles aan. Dus mijn eigen huis zou geen tredes hebben en zou veel ruimer moeten zijn.

5.1.3.2 Buitenshuis. Naast de moeilijkheden die in het huis bestaan, zijn er moeilijkheden op het gebied van mobiliteit wanneer deze mensen zich naar buiten toe begeven.

J.: Maar ook in het algemeen voor alle mensen in Ghana hoop ik dat de overheid ons zal helpen en zal verzekeren dat we binnen kunnen in gebouwen en op plaatsen kunnen geraken waar we moeten zijn. Dit zal je ook helpen om meer vrienden te krijgen. Je kunt dan naar daar gaan en ze een bezoekje brengen en zij kunnen ook naar hier komen.

Om naar het werk te gaan bijvoorbeeld, moet men een trotro (klein busje) nemen. Vaak wordt er gedrumd om in het busje te geraken en is een persoon met een beperking kwetsbaarder om geen plaats te vinden. Hierdoor komen participanten soms te laat op hun werk, waardoor ook hun werk soms al aan iemand anders wordt gegeven. Als er wel nog plaats is, dan is het opstapje in de trotro ook niet altijd evident voor personen met een beperking. Er moet worden gerekend op hulp van andere mensen. Een alternatief voor de trotro is een taxi, maar dit kost meer geld en veel mensen kunnen dit niet betalen. Ook te voet kunnen er enkele problemen optreden. Zo is er geen aparte ruimte voorzien voor voetgangers, met als gevolg dat mensen aan de zijkant van de straat moeten lopen waar ook auto’s passeren. Soms is het nodig om eens uit te wijken voor een auto, maar voor een persoon met beperking neemt dit meer tijd in beslag waardoor ongelukken kunnen gebeuren. Daarnaast is het voor enkele van de participanten niet mogelijk om lange afstanden te voet te overbruggen.

44

D. : Omwille van mijn been kan ik niet ver wandelen. Het is moeilijk voor mij om me te verplaatsen. Maar voor mijn werk zou het beter zijn om mij te verplaatsen en naar de mensen toe te gaan of te gaan waar er veel mensen zijn. Ook om materialen te kopen moet ik soms ver gaan maar ik moet wachten tot de mensen naar hier komen.

Er zijn dus zowel met het openbaar vervoer als te voet beperkingen die optreden voor de participanten. Natuurlijk is dit niet voor allemaal zo en kunnen sommigen zich gemakkelijk verplaatsen waar ze maar willen.

5.1.4 Sociale inclusie Sociale inclusie of erbij horen is een thema dat heel vaak aan bod komt, hoewel het zelden zo wordt benoemd. Het willen deel uitmaken van een groep is een typische menselijke eigenschap, maar voor mensen met een beperking is dit niet altijd even eenvoudig.

5.1.4.1

In de gemeenschap. 85% van de participanten woont in kleine dorpen waar het

gemeenschapsleven enorm belangrijk is. Er heerst een grote sociale controle, maar ook een gevoel van welkom zijn. De meeste mensen zullen het dorp gedurende hun leven nooit verlaten. Traditionele waarden en normen vormen de basis van de alledaagse gang van zaken. Afwijken van die norm wordt als problematisch ervaren. Als dit probleem niet kan worden opgelost, kan dit uitsluiting tot gevolg hebben. Uit de verhalen van de participanten blijkt heel duidelijk hoe men dagelijks worstelt om hun taak als lid van de gemeenschap goed te vervullen.

S. : Als mensen me zien kijken ze soms neer op mij, alsof ik niets kan doen. Maar er zijn mensen die me verwelkomen en me aanspreken en met me praten. Het is afhankelijk van de personen die je ontmoet.

Zij willen het respect van de gemeenschap verdienen en tonen dat ook zij het recht hebben om als volwaardig lid te worden aanvaard. Dit gaat onder andere over het starten van een gezin, het uitbouwen van een eigen zaak om aan te tonen dat zij kunnen zorgen voor hun gezin, het opnemen van taken binnen de kerk, zorgen voor onderwijs voor de kinderen… Deze zaken zijn voor heel wat mensen vanzelfsprekend, maar mensen met een beperking dienen hiervoor een aantal extra barrières te overwinnen.

45

A. : Als je hier blijft, dan werk je, werk je, werk je. Je kan nergens heen. Het is moeilijk, zoals ik al zei, als ik geen persoon met een beperking ben, ook al ben ik kleermaker, kan ik er nog iets aan bijvoegen, zoals een beetje boeren of zoiets.

Hoewel deze zaken zowel voor mannen als voor vrouwen gelden, kan toch worden opgemerkt dat er voor vrouwen vaak nog meer druk wordt gelegd op het vervullen van hun rol in de samenleving. Vrouwen moeten zo snel mogelijk trouwen en kinderen krijgen. De kans dat je als vrouw met een beperking een man vindt, is echter heel wat kleiner dan als je geen beperking zou hebben. Binnen de Ghanese cultuur is het zo dat de families de mogelijke partners gaan evalueren. Er wordt gekeken naar de geschiedenis van de familie, mogelijke erfelijke aandoeningen, financiële toestand, status, huisvesting en dergelijke. Een vrouw met een beperking scoort hier over het algemeen niet echt goed. Hoewel dit voor een man ook problemen met zich kan meebrengen, blijkt dit voor hen een minder groot struikelblok te zijn. Vooral als ze kunnen aantonen dat ze, ondanks de aandoening, geld verdienen.

A. : Er zijn mensen, weet je, en ik dank God dat ik met een persoon zonder beperking getrouwd ben. Er zijn personen met een beperking, als je wilt trouwen dat de ouders zeggen: ‘Wil jij echt met deze persoon trouwen?’ ‘Kan deze persoon voor jou zorgen?’ ‘Wanneer je een kind hebt, kan je er dan voor zorgen?’. Weet je, ouders overtuigen hun kinderen om niet met iemand te trouwen die een beperking heeft. Je zit dan samen met de ouders en je gaat er ook mee akkoord, op de ene manier of de andere. Omdat een persoon met een beperking, ook al heb je een woonplaats, je kan zeggen dat de accommodatie niet goed is, het werk niet goed is. Je krijgt geen hulp, dus de ouders overleggen. Zelfs al ben je verliefd, zelfs dan zullen de ouders adviseren om niet met die persoon te trouwen. Dus dit is ook een probleem dat de personen met beperking hebben.

Eens vrouwen een gezin hebben, blijft er een sociale druk bestaan om het goed te doen als vrouw en als moeder. De rol van de vrouw bestaat uit het verzorgen van de kinderen, het huishouden doen en ervoor zorgen dat er eten op tafel komt voor man en kinderen. Mannen staan in de eerste plaats in voor het inkomen, maar verder dan dat heeft deze niet veel taken binnen het gezin. Meer en meer vrouwen nemen naast de huishoudelijke taken ook nog een job om op het einde van de maand rond te komen. Deze combinatie is als gewone vrouw al niet gemakkelijk en als vrouw met een beperking al helemaal niet.

46

D. : Ja, het is heel moeilijk. Ik doe mij werk hier thuis maar daarnaast moet ik ook nog het huishouden runnen. Het is moeilijk om dit allemaal te combineren. Zie je deze kleine jongen hier. Hij is onlangs verbrand geraakt. Hij kreeg kokend water over hem heen toen ik aan het koken was.

5.1.4.2 In de familie. De manier waarop men binnen de familie reageert op een persoon met een beperking kan vrij uiteenlopend zijn. Als ouders staat het krijgen van een kind met een beperking vaak gelijk met heel wat ontgoocheling. Ouders hebben vaak grote dromen voor hun kinderen om het ver te schoppen en een beter leven te hebben dan zijzelf. Kinderen hebben ook de taak om later voor hun ouders te zorgen. Deze plannen vallen weg bij de geboorte van een met een beperking of wanneer het kind een beperking krijgt ten gevolge van ziekte of een ongeluk op oudere leeftijd. Toch menen alle participanten dat ze door (één van) hun ouders goed opgevangen werden en een deel uitmaken van het gezin.

A. : Ik denk dat elke ouder een goede relatie met zijn kind of kinderen op het oog heeft. Ik heb slechts twee kinderen en ik zie niet in waarom ik zou discrimineren tussen de twee. Op mijn eigen manier probeer ik hen gelukkig te maken.

Wanneer participanten het hebben over het niet aanvaard worden, verwijzen ze hierbij voornamelijk naar andere familieleden dan de ouders. Andere familieleden vinden het soms moeilijker om de beperking te aanvaarden. Vaak gaat het hierbij om de afhankelijkheid van de persoon met beperking tegenover hen wanneer hun ouders er niet meer zouden zijn. Ze hebben het zelf soms al heel moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen en dan kunnen ze daarbij niet ook nog eens zorgen voor iemand met een beperking.

S. : Omwille van mijn beperking hebben mijn familie en mijn vrienden me verlaten. Niemand wilde nog bij mij zijn. Dat is de reden dat ik in het centrum voor daklozen woon. Nu heb ik niemand meer om me te helpen. Ik belde hen vroeger nog maar ze willen niet meer met me praten omwille van de beperking.

5.1.4.3 In verenigingen. Zeven participanten zijn lid van de vereniging ‘Ghana Association for People with a Physical Disability’. Deze maandelijkse bijeenkomsten zijn voor hen zeer belangrijk. Er wordt gepraat over zowel de sterktes als de moeilijkheden die zij ondervinden als personen met een fysieke beperking in Ghana. Ze proberen met de groep hogere instanties aan te spreken om hen financiële middelen te geven zodat hun leven wat draaglijker wordt.

47

Naast het aankaarten van problemen en noden naar de overheid toe, is vooral het groepsgevoel bij de participanten van groot belang. Ze weten dat ze er niet alleen voor staan en kunnen steun vinden bij andere lotgenoten. Veel mensen uit deze vereniging zijn ook in het gewone leven goede vrienden geworden.

P. : Zij ondersteunen de mensen niet echt met geld. Soms krijgen ze wat geld van sponsors en dan verdelen ze dit over de leden om bijvoorbeeld een project op te starten maar dat is vaak een heel klein bedrag. Het doel van deze organisatie is eerder om te praten met elkaar en om ideeën uit te wisselen hoe we een beter leven kunnen hebben. Dan proberen we om deze ideeën aan de overheid te vertellen in de hoop dat er dingen zullen verdienen. We helpen elkaar ook wanneer er iemand ziek valt. Dan proberen we wat geld te verzamelen om aan de familie te geven. We proberen elkaar te helpen op de beste mogelijke manier.

5.1.5 Interpersoonlijke relaties Het belang van personen in het leven van mensen met een beperking wordt telkens opnieuw aangehaald als één van de belangrijkste factoren om kwaliteit van leven te verwoorden. Het hebben van persoonlijke relaties wordt over het algemeen als positief ervaren. Deze relaties ontstaan over het algemeen binnen het gezin en de familie. Daarnaast hebben enkele participanten ook nog (nood aan) andere belangrijke personen in hun leven.

5.1.5.1 Gezin en familie. Er worden veel relaties gevormd tussen mensen doorheen het leven. Toch zijn er altijd mensen die nauwer aan het hart liggen dan anderen. Vooral deze mensen kunnen ook een grote rol spelen en verandering teweeg brengen in het leven van een persoon met een beperking. Om te beginnen wordt het gezin het meest aangehaald. Een aantal participanten zijn getrouwd en hebben kinderen. De meesten zijn getrouwd met een persoon zonder beperking, maar toch is er bij onze participanten één koppel waarvan beide een fysieke beperking hebben. Vooral bij de mannen komt naar voor dat zij hun gezin (vrouw en kinderen) willen onderhouden. Dit wordt nog altijd als een belangrijke mannentaak gezien. Voor de vrouwen gaat het vooral over het opvoeden van en het goed hebben voor hun kinderen.

J. : Hoe zal ik mijn vrouw en kinderen onderhouden? Ik heb geen geld. Hoe zal ik dit doen?

D. : Het kunnen zorgen voor mijn kinderen, mijn familie, zorgen dat mijn kinderen naar school gaan, het huishouden kunnen doen. Een goede vrouw zijn.

48

Ook de uitgebreide familie komt vaak aan bod. Zoals eerder vermeld hebben sommige familieleden het moeilijk om te aanvaarden dat er een persoon met een beperking in de familie is. Dit neemt niet weg dat er altijd familieleden zijn die wel bereid zijn om hulp te bieden wanneer dit nodig is. Er wordt vooral verwezen naar ouders, broers/zussen, maar ook over nonkels, neven en nichten... Wanneer het moeilijk wordt voor het kerngezin om de persoon met beperking op te vangen, dan wordt aangegeven dat deze zorg vaak overgenomen wordt door iemand of een aantal personen van de familie. Dit zowel als de persoon met beperking een kind is en wanneer de ouders het moeilijk hebben, maar ook wanneer deze persoon ouder is en bijvoorbeeld financiële hulp nodig heeft. Dit kan natuurlijk enkel maar wanneer deze familie de financiële middelen heeft en wanneer deze persoon met beperking sociaal aanvaard wordt.

G. : Omdat hij een goede band heeft met de familie, zelfs met de uitgebreide familie. Ik kan beslissen om hem naar mijn vrouw haar zus te sturen om daar te verblijven. Hij voelt zich goed bij iedereen. Ik kan hem naar zijn grootmoeder in de stad brengen, hij zou zich goed voelen. Niemand zou hem storen, hij zou zich goed voelen. Dus de volledige familie is goed.

5.1.5.2 Andere belangrijke personen. Gezin en familie zijn de twee grootste hulpbronnen. Wanneer zij het niet meer kunnen opvangen, dan zoeken de participanten naar andere personen, andere relaties die ze kunnen aangaan om hun leven draaglijker te maken. Voorbeelden hiervan zijn mensen uit de kerk of mensen uit het verenigingsleven. Deze mensen kunnen zowel financiële als emotionele hulp bieden waar nodig. Belangrijk binnen deze relaties is het begrijpen van de situatie van de persoon met een beperking en zowel zijn moeilijkheden als mogelijkheden inschatten en daarop inwerken. Deze relaties kunnen ook gezien worden als een onderdeel van sociale inclusie. Het is echter belangrijk om dit ook binnen interpersoonlijke relaties niet te onderschatten en daarom wordt dit ook hier nog eens benadrukt.

S. : Ik voel me goed hier, een deel van de groep. Al de mensen hier hebben een beperking dus kunnen we tegen elkaar praten over het leven en elkaar helpen door een goed beroep te leren. Ik vind het ook leuk dat er hier veel kinderen zijn, ze maken me gelukkig. Het is belangrijk voor mij om veel mensen te ontmoeten met hetzelfde probleem, het helpt me veel om te zien hoe zij omgaan met al dit. Het is een aanmoediging om het beter te doen en niet op te geven.

49

Het grootste deel van de participanten geeft aan wel één of meerdere personen te hebben waar ze kunnen op rekenen, maar wat opvalt is dat dit niet altijd onvoorwaardelijk is. Het is veel gevraagd om alle zorg op te nemen voor iemand met een beperking om er altijd te zijn. Door sommige participanten wordt dan ook aangegeven dat ze wel iemand kunnen gebruiken die de specifieke zorg voor hen en eventueel ook voor hun gezin op zich neemt.

S. : Ik heb iemand nodig die hier naar school komt en me naar plaatsen meeneemt of dingen voor me koopt. Of iemand om tegen te praten in het weekend. Op dit moment heb ik niemand buiten de school, dus in de weekends voel ik me vaak alleen. Als er iemand zou komen voor mij zou ik niet zo alleen zijn.

J. : Je hebt altijd vriendschap nodig. Een persoon met een beperking heeft altijd iemand nodig rond hem om te helpen, om je te ondersteunen, om je te helpen met dingen.

5.1.6 Zelfbeschikking Wat tijdens het verhaal van de participanten opvalt, is dat het voor hen belangrijk is om te tonen naar hun familie en naar de buitenwereld toe dat ze zelfstandig kunnen leven. Ze zijn onafhankelijk, ze proberen hun gezin te onderhouden en daarbij ook voor zichzelf te zorgen. Ze proberen zo weinig mogelijk op anderen te rekenen, deels voor hun imago en deels door slechte ervaringen in het verleden. Wat hierbij het meest aangehaald wordt, is het onafhankelijk zijn van anderen, maar ook het maken van eigen keuzes voor hun leven.

Y. : Het wil niet zeggen dat omdat je een handicap hebt, dat je niets kunt doen. Je familie kan trots zijn op jou. Wanneer ik mijn opleiding had vervolledigd waren mijn broers en zussen heel trots. Ze zeiden dit is mijn broer. Ook wanneer ze mij op TV zagen praten over sport hebben ze het aan iedereen verteld. Ik wil ook anderen met een beperking helpen.

5.1.6.1 Onafhankelijkheid. De participanten hebben zich doorheen hun leven al meer moeten bewijzen dan andere mensen. Een goed leven leiden is niet altijd evident wanneer de levensomstandigheden worden bekeken. Daar komt voor hen ook nog eens de problemen van hun beperking bij.

J. : Als je een handicap hebt is het moeilijk, zowel voor jou als je familie. Sommige mensen zien je als een nutteloos persoon. Dat is waarom ik iets wil doen, zodat ik kan bewijzen dat ik wel iets kan. Dat is waarom wij fysiek uitgedaagd worden.

50

Toch wordt vooral gewezen op het onafhankelijk zijn, zowel van hun familie als bijvoorbeeld van een werkgever. Hier heeft men alles voor over. De droom van enkele participanten is dan ook om een eigen zaak te hebben, zodat ze zelf hun regels en schema kunnen opstellen naar hun noden en behoeftes.

D. : Eerst en vooral is er mijn werk. Dit is heel belangrijk voor mij want dit is een extra inkomen voor mijn gezin. Maar op dit moment heb ik echt nood aan een eigen winkel waar ik mijn werk kan doen en mijn kleren kan verkopen. Op die manier kan ik meer geld verdienen voor mijn kinderen.

Om dit te kunnen bereiken, is het belangrijk om een kapitaal te verzamelen. Dit kan enkel door te werken en in het begin is dat vooral voor een werkgever. Het is een uitdaging voor mensen met een beperking om werk te vinden. Niet veel werkgevers staan te springen om hen aan te nemen. Wanneer dit wel gebeurt, dan voelen de participanten ook nog een soort discriminatie naar hen toe. Vaak wordt geen rekening gehouden met hun behoeftes en beperkingen waardoor ze ook niet optimaal kunnen ontplooien en hun capaciteiten moeilijk kunnen tonen. Er zijn ook al enkele participanten die dit reeds hebben bereikt en die nu streven naar het groeien van hun zaak. Wat opvalt is dat veel participanten ook aanhalen dat, als het nu jouw eigen zaak is of niet, je moet gaan werken. Dit is de enige manier waardop respect van andere mensen verkregen kan worden.

P. : Uiteindelijk wil ik graag mijn eigen zaak hebben zodat ik mensen kan tonen dat ik dit kan, zelfs met een beperking en ook om meer geld te verdienen en mijn eigen baas te zijn.

Veel mensen met een beperking zien dit echter niet zitten en gaan bedelen om zo wat geld te verdienen. De participanten zijn hier radicaal tegen. Volgens hen is er altijd een andere uitweg en is er geen enkele reden om bedelen goed te keuren. Deze mensen hebben ook een effect op het beeld dat anderen hebben over mensen met een beperking. Door de bedelaars worden ook de participanten ‘slecht’ bekeken en het veranderen van dit beeld is een grote uitdaging.

A. : We praten ook met de ongelukkigen dat dit niet het einde van het leven is, het is niet het einde van alles. We adviseren ook de mensen die op straat bedelen. Veel mensen kijken neer op personen met een beperking door hen die bedelen. Ze denken dat wij allemaal zo zijn. Dus we adviseren hun, als groep namen we het op om deze mensen te adviseren.

51

Zoals eerder vermeld halen enkele participanten aan dat ze niet afhankelijk willen zijn van hun familie om financiële middelen te verkrijgen. Ze willen zich tegenover hun eigen familie en tegenover de familie van hun man of vrouw bewijzen. Anderen halen wel aan dat ze reeds beroep hebben gedaan op hun familie om hen te helpen. Meestal krijgen ze die hulp niet omdat het ook voor de familie onmogelijk is om deze te verlenen of omdat ze nog altijd hun twijfels hebben over de beperking.

5.1.6.2 Eigen keuzes. Deze verworven onafhankelijkheid brengt met zich mee dat de persoon in kwestie eigen keuzes kan en mag maken. Zo kunnen deze personen hun eigen leven indelen naar wat voor hen van belang is en wat mogelijk is. Dit is natuurlijk een stuk moeilijker wanneer het bijna onmogelijk is om onafhankelijk te worden van zowel familie als van bijvoorbeeld een werkgever. Ook worden deze personen niet altijd in staat geacht om belangrijke keuzes te maken en daar willen zich veel mensen mee bemoeien. Het is dan ook voor buitenstaanders moeilijk om te rekenen op het juiste oordeel van een persoon met een beperking en om de volledige verantwoordelijkheid in zijn /haar handen te leggen zodat de autonomie zich ten volle kan ontwikkelen, zoals de participanten dit ook willen.

5.1.7 Religie en betekenisverlening Het religieuze systeem dat voorhanden is in Ghana, is sterk uitgebouwd. Iedereen neemt eraan deel en het is dan ook een fundamenteel hoofdstuk in het leven van de mensen. Men put er kracht uit en leert op deze manier omgaan met de moeilijkheden van het leven. Alle mogelijkheden en goede zaken uit hun leven worden dan ook als de verantwoordelijkheid van God gezien.

A. : We zijn aan het bidden dat wat ik doe goed genoeg is om voor hen te zorgen. En we bidden dat er van ergens hulp zal komen zodat ze mij kunnen helpen om voor mijn kinderen te zorgen.

R. : Op een bepaald moment was er een priester iemand aan het genezen op de televisie. Hij zag dat de priester zijn hand omhoog stak en de man begon te wandelen. Hij vroeg me om hem naar die kerk te brengen. Zodat als ze voor hem bidden, hij ook zou wandelen. Hij vertelde dit zo. De priester genas de ‘kreupele’ en hij wandelde. Dus zou ik hem naar die kerk moeten sturen zodat hij kan genezen.

52

5.1.7.1 Kerk als deel van het leven. Naar de kerk gaan neemt voor veel van de participanten een groot deel van hun tijd in beslag. De meesten gaan in het weekend naar de kerk, omdat er dan een uitgebreide viering is.

S. : Iets anders wat me heel gelukkig maakt, is het naar de kerk gaan op zondag. Daar kan ik tussen mensen zitten en praten en zingen en mijn respect tonen tegenover God. Ze sporen me aan om te gaan en te werken en goede dingen te doen met mijn leven.

Maar ongeveer de helft van onze participanten geeft aan elke dag naar een viering te gaan. Tijdens de week zijn dit kortere diensten, maar die zijn voor hen toch even belangrijk.

G. : Ja, we zijn lid van de baptist kerk. En in deze kerk hebben we een kinderklas. Dus door zich te mengen met de kinderen daar is er ook veel dat hij kan leren zoals zingen, woorden, bijbel fragmenten.

Naar de kerk gaan, is voor hen een manier om met hun beperking om te gaan. God veroordeelt hen niet en ook de mensen van hun kerk hebben ditzelfde idee. Door zo sterk te geloven in God, weten zij dat hij de beperking gegeven heeft als uitdaging omdat zij sterk genoeg zijn om te leren hiermee om te gaan. Alle uitdagingen en moeilijkheden die zij onderweg tegenkomen, zijn beproevingen van God om te zien hoe zij hiermee kunnen omgaan. Ze bidden tot God om hen bij te staan in hun zoektocht naar zichzelf en om hen te begeleiden naar het juiste levenspad. Ze hebben vertrouwen in het verloop van hun leven en God die dit alles van bovenuit organiseert.

R. : Dit is het handwerk van God. Niemand wou het zo maar het is ons al overkomen dus moet je het beschermen en moet je goeie beslissingen maken daarover. Het kan zo gaan dat je uiteindelijk geen problemen hebt. Altijd zorg ik ervoor dat hij gelukkig is en dat ik gelukkig ben.

J. : God heeft dit leven gekozen voor mij. Alleen God kan dit beslissen. Als ik mijn handicap niet leuk vind dan vind ik God ook niet leuk.

5.1.7.2 Kerk als sociale activiteit. De kerk is, naast het religieuze gedeelte, ook een belangrijk onderdeel in het sociale leven van de participanten. Ze hebben allemaal één vaste, lokale kerk waar ze naartoe gaan en daardoor kennen ze ook alle mensen. Sommige van deze mensen worden zelfs aangeduid als echte vrienden.

53

Het is een belangrijke ontmoetingsplaats, vooral voor mensen die hierbuiten geen groot sociaal netwerk hebben. Twee participanten geven aan de functie van ‘oudere’ op te nemen in de kerk, wat wil zeggen dat ze steeds meer verantwoordelijkheden krijgen. Mensen komen naar hen om te praten over hun problemen, ze gaan naar mensen toe wanneer het niet goed gaat of wanneer mensen iemand nodig hebben en ze preken op straat om mensen in hun geloof te versterken. Ze zien zichzelf als sprekers van God die zijn missie op aarde voortzetten. Hierdoor hebben ze binnen hun geloof een hoge status, wat hen ook versterkt in hun zelfwaarde en waardoor ze beter kunnen omgaan met hun beperking.

O. : Eigenlijk ben ik bezorgd om naar de kerk te gaan omdat er mij dan iemand moet begeleiden. Ik wil dat niet. Maar sommige kerkleden, elke zondag, komen mij bezoeken en dan bidden ze voor mij. Ze preken zelf.

A. : Er zijn veel dingen die ik doe, zoals preken in de kerk voor onze leden. Daarnaast preek ik ook op straat zodat er meer mensen zijn die ik kan bereiken. Ik doe ook huisbezoeken en soms is dit met mensen die lid zijn, maar soms ook met mensen die geen lid zijn. Wanneer er mensen zijn die niet naar de dienst komen, ga ik ook kijken als alles in orde is en waarom het voor hen niet mogelijk was om naar de dienst te komen. We hebben verschillende ‘ouderen’ in de kerk en dan wisselen we af. We hebben elk onze eigen week waarin we verantwoordelijk zijn voor de kerk.

5.1.7.3 Kerk als financiële hulpbron. De kerk kwam tijdens de interviews ook een paar keer naar voor omwille van schenkingen die de kerk doet naar mensen met een beperking toe. Dit kunnen zowel kleine bedragen zijn, geld voor wat die persoon op dat ogenblik nodig heeft. Maar er kwam ook één keer naar voor dat de kerk helpt om een noodzakelijke operatie te betalen.

Dit is ook één van de redenen waarom het geloof bij de participanten zo sterk is. Ze weten dat ze , indien dit mogelijk is, hulp kunnen krijgen. Ook het gevoel er niet alleen voor te staan is van groot belang.

G. : Voor mij is het heel belangrijk om mijn respect te tonen aan God. Ik krijg soms ook wel wat steun van de kerk zoals wat geld of kleine dingen.

A. : Ik ben nog steeds lid van de kerk. Ze zagen mij altijd naar de kerk kruipen en sommigen ‘ouderen’ kwamen samen en zeiden dat ze mij zouden helpen om rekeningen te betalen.

54

5.2 Thema’s die door onderzoekers worden aangehaald Het tweede deel van de resultaten bevat een aantal thema’s die niet spontaan door de participanten zelf worden aangegeven als bepalend voor hun kwaliteit van leven. Deze items worden bevraagd met het model van Schalock in het achterhoofd. Daarnaast wordt op zoek gegaan naar de manier waarop cultuur een invloed heeft op hun leven als persoon met een beperking en meteen ook op hun kwaliteit van leven. Om te beginnen zijn er de rechten die zowel in actieve als in passieve vorm bevraagd worden. Daarna wordt overgegaan op het emotioneel welzijn, wat bestaat uit zich zorgen maken en gelukkig zijn. Vervolgens wordt gekomen tot fysiek welzijn wat fysieke mogelijkheden en gezondheid omvat. Er wordt gevraagd naar het toekomstbeeld van de participanten. Om te eindigen wordt gevraagd naar de situatie als persoon met beperking in hun specifieke cultuur.

5.2.1 Rechten Bij dit thema kan een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen twee groepen. Een eerste groep bestaat uit participanten die goed op de hoogte zijn van de wetgeving, hoe het zou moeten zijn in de praktijk en die vanuit een emancipatorische denken hier iets aan willen doen. Deze groep wordt als actief benoemd, omdat zij actief bezig zijn met rechten. Deze groep staat tegenover de participanten die hier niet echt mee bezig zijn, er weinig over weten en niet het gevoel hebben dat zij er iets aan kunnen veranderen. Zij werden benoemd als passief omdat ze hun lot, wat rechten betreft, passief ondergaan.

5.2.1.1 Actief. De eerste groep is actief bezig met het opzoeken van informatie rond rechten van personen met een beperking en neemt het heft in eigen handen om deze rechten af te dwingen. Hun ongenoegen is gebaseerd op kennis van de wetgeving in Ghana. Van daaruit strijden ze voor hetgeen waar ze recht op hebben. Zij benoemen hun regering als corrupt en discriminerend, maar geloven ook dat zij, als is het maar via kleine stapjes, verandering kunnen brengen.

D. : Maar omdat ik de wet ken en weet dat elke gewone school ongeveer tien leerlingen met een beperking onder hun zou moeten hebben. En wanneer ze niet akkoord zouden gaan, dan zou ik hen zelfs uitdagen in de rechtbank. Elke school zou zo’n 10 kinderen met een beperking moeten hebben naast de ‘gewone’ kinderen. Dus als ik mijn zoon naar zoon school stuur en ze weigeren hem, kan ik hen voor de rechter slepen.

55

A. : We hebben de Disability Act maar die is nog niet volledig. Sommige dingen zijn aan het veranderen, zoals veranderingen in de architectuur van de gebouwen zodat ze toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel want op dit moment is dit nog een heel groot probleem. Vaak kunnen wij niet naar bepaalde plaatsen gaan omdat ze voor ons onmogelijk is om binnen te geraken. Maar er moet nog altijd veel veranderen. Daar strijden wij voor.

Hoewel deze groep een groot belang hecht aan rechten en het afdwingen ervan, geven ook zij niet spontaan aan dat dit een invloed heeft op hun kwaliteit van leven. Er wordt wel aangegeven dat dit een grote invloed heeft op hun leven als persoon met een beperking, maar bij het horen van het begrip kwaliteit van leven gaat hun eerste gedachte niet uit naar dit thema. Het afdwingen van hun rechten zien zij als een mogelijkheid op een beter leven. Dit wordt pas nagestreefd als meer primaire behoeftes zijn bevredigd.

5.2.1.2 Passief. De tweede groep geeft een aantal zaken aan waarin zij zich gediscrimineerd voelen, maar lijken zich te berusten in het feit dat hier niets aan te veranderen valt. Bij deze groep is de drive niet aanwezig om hun stem te laten horen.

D. : ‘Zoals ik al eerder zei, ze doen helemaal niets. Ze zeggen wel dat de sociale zekerheid er is voor mensen met een beperking maar verder dan dat is er niets. Ze helpen helemaal niet.’

Voor deze groep heeft rechten een eerder negatieve bijklank. Zij geloven niet dat zij hier iets aan kunnen veranderen of dat het in de toekomst beterschap zal brengen. Zij zien dit niet als een factor die hun kwaliteit van leven bepaald omdat ze niet geloven daar iets aan te kunnen veranderen. Ze hebben ook geen kennis van welke rechten ze precies hebben, laat staan hoe ze deze moeten afdwingen. Ze liggen hier ook niet van wakker omdat ze vooral bezig zijn met overleven.

Over het algemeen kunnen we stellen dat de rechten van personen op papier niet overeenkomen met hoe het werkelijk is in de praktijk. Participanten vertellen veel verhalen over onrechtvaardige situaties waarin ze gediscrimineerd worden omwille van hun beperking, zoals het niet krijgen van een job, het niet willen verhuren van een huis, geen sociale bijdrage…

56

5.2.2 Emotioneel welzijn Geen enkele participant heeft het thema emotioneel welzijn aangehaald als een belangrijke factor in hun kwaliteit van leven. Zelfs als er expliciet naar gevraagd wordt, blijven de meesten vrij oppervlakkig en gaan ze hier liever niet dieper op in. Enerzijds zijn er participanten die aangeven zich vaak zorgen te maken over de dingen die niet goed lopen, verwijzende naar de factoren die ze voordien opnoemden als belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Anderzijds zij er de participanten die zeggen in het algemeen wel gelukkig te zijn.

5.2.2.1 Zich zorgen maken. Participanten die hun ongenoegen uiten over hun emotioneel welzijn, benoemen dit voornamelijk als zich zorgen maken over bepaalde zaken. In vele gevallen gaat dit over een tekort aan geld en middelen, wat bij alle respondenten als primair wordt gezien voor een goede kwaliteit van leven. Ze vrezen dat ze bepaalde belangrijke zaken, zoals onderdak, onderwijs voor kinderen,… , zullen verliezen doordat ze geen geld meer hebben. Heel wat van hun energie gaat naar het zorgen dat er genoeg geld is om in hun basisbehoeftes te voorzien.

P. : Soms ben ik heel gelukkig maar soms maak ik me erg zorgen, meestal over geld.

J. : Als ik mijn vrouw en kinderen zie en ik ben aan het denken. Hoe zal ik hen kleden en voeden? Het is een groot probleem, een heel groot probleem.

In onze westerse samenleving zou dit benoemd worden als ‘stress’. Deze term is echter nergens in de interviews terug te vinden.

5.2.2.2 Gelukkig zijn. Een groot deel van de participanten geeft aan gelukkig te zijn. Zij hebben hun beperking aanvaard en ondanks de vaak moeilijke levensomstandigheden vinden ze dat ze het zo slecht nog niet hebben. Ze trekken zich op aan de zaken die in hun leven wel goed verlopen.

J. : Mensen kunnen zien dat ik gelukkig ben, ik ben gelukkig, ik kan rondlopen en naar plaatsen gaan. Ik kan mijn vrienden opzoeken.

D. : Ik ben gelukkig met mijn familie.

57

Over dit thema wordt niet veel meer gezegd. Vanuit hun geloof en cultuur wordt het vaak als ondankbaar gezien als je niet tevreden bent met wat God jou gegeven heeft. Als je jouw leven niet goed vindt, dan vind je God ook niet goed. De meeste participanten leken zich dan ook in te houden om zichzelf als ongelukkig te benoemen.

J. : God heeft dit leven gekozen voor mij. Alleen God kan dit beslissen. Als ik mijn handicap niet leuk vind dan vind ik God ook niet leuk.

5.2.3 Fysiek welzijn Ook dit thema wordt niet spontaan aangereikt door de participanten zelf wanneer ze het hebben over kwaliteit van leven. Toch blijkt het in grote mate hun dagelijkse leven te beïnvloeden. Ze hebben het enerzijds over hun fysieke mogelijkheden en anderzijds over hun gezondheid.

5.2.3.1 Fysieke mogelijkheden. Het hebben van een beperking maakt het leven op een aantal vlakken moeilijker. Bepaalde zaken zijn fysiek onmogelijk, wat dan opnieuw een effect heeft op andere dimensies in hun leven zoals het huishouden doen, het vinden en uitvoeren van een job, zich verplaatsen…

A. : Zoals wanneer ik iets zwaars moet dragen. Het is niet gemakkelijk voor mij om iets op te tillen en ergens anders terug neer te zetten. Ik moet echt een inspanning doen omdat ik het niet kan dragen.

5.2.3.2 Gezondheid. Gezondheid speelt ook een rol op verschillende vlakken. Als je ziek bent, kan je bijvoorbeeld niet gaan werken en komt er geen geld binnen.

P. : Op dit moment ben ik gezond, soms heb ik wel eens een aanval van malaria. Zoals je wel weet is dit een heel groot probleem in Ghana. Dan moet ik naar het ziekenhuis en kan ik niet gaan werken. Dus dan moet mijn familie voor mij zorgen en kan ik niets meer doen voor hen. Dus gezond zijn is natuurlijk erg belangrijk.

S. : Op dit moment heb ik een hernia, dus dit heeft een invloed op mijn werk. Het is moeilijk voor mij om stil te zitten voor een lange tijd op een stoel om manden te maken. Dus als ik niet kan werken zal ik niet afstuderen. Het is belangrijk om gezond te zijn.

58

Het fysiek welzijn bepaalt volgens de participanten wel in grote mate mee de kwaliteit van leven omdat het zo’n grote invloed heeft op die dimensies die zij aangeven als bepalend voor hun kwaliteit van leven zoals het kunnen gaan werken om geld te verdienen, het kunnen zorgen voor het gezin, niet afhankelijk zijn van anderen…

5.2.4 Toekomstbeeld Bij de vraag hoe zij hun toekomst zien, valt op dat, hoe ongunstig de situatie ook op dit ogenblik is, alle participanten geloven dat het in de toekomst beter zal zijn. Ze maken grote plannen en willen graag allemaal zo snel mogelijk vooruit. Iets wat hierbij centraal staat en bij alle participanten terugkomt, is het volgen van een opleiding of het oprichten van een eigen zaak om deze dromen waar te maken.

S. : In de toekomst wil ik niet langer afhankelijk zijn van andere mensen. Dat is waarom ik naar hier kwam om een beroep te leren zodat ik zelf geld kan verdienen en mijn eigen huis kan bouwen en het leven kan leiden dat ik wil.

A. : Ik bedoel dat ik in de toekomst mijn eigen zaak wil. Vroeger had ik al een kleine zaak van mijzelf en zag ik dat dit zeer winstgevend kan zijn.

Een element dat hier ook vaak terugkomt, is de wens om niet langer afhankelijk te zijn van anderen. Het hebben van een eigen zaak maakt hier deel vanuit omdat men dan niet afhankelijk is van de capriolen van de baas en dat de inkomsten dan vaak hoger zijn. Geld betekent onafhankelijkheid. Als men zelf het geld verdient, is men ook diegene die beslist wat ermee gebeurd. Het kopen van een eigen huis staat bij de meesten bovenaan het verlanglijstje. Huurbazen in Ghana hebben het niet altijd even goed voor met hun huurders, vooral niet als het om met mensen met een beperking gaat. Een eigen huis betekent dat je hier niet meer hoeft voor te vrezen.

D. : We hebben echt nood aan een nieuw huis want we moeten deze kamer binnenkort verlaten. We huren dit huis op dit moment maar onze huisbaas wil ons hier buiten.

Voor de rest hoopt men gelukkig te mogen worden met hun gezin. Indien men nog geen gezin heeft, hoopt men dat dit binnenkort wel zal gebeuren. Kinderen zijn de toekomst. En men hoopt dat hun kinderen ooit het leven zullen hebben waarvan zij dromen.

59

5.2.5 Cultuur en beperking De manier waarop er naar mensen met een beperking wordt gekeken in de Ghanese cultuur, wordt vooreerst in grote mate bepaald door religie. Dit zowel door de traditionele godsdiensten als het christelijk geloof. Binnen de traditionele godsdiensten wordt het krijgen van een kind met een beperking gezien als het binnenbrengen van kwaad en krijgt het dus een negatieve connotatie. Men gelooft dat slechte geesten aan de basis liggen van het probleem. Mensen worden bang gemaakt en gaan daardoor op een vaak extreem negatieve manier om met personen met een beperking.

G. : Ik zou zeggen dat het moeilijk is om met een beperking te leven. Eigenlijk, wanneer mensen bevallen van iemand zoals hem laten ze hem achter in het bos. Wanneer je bevalt van zo’n kind in de familie, wordt verondersteld dat je het kwaad meebrengt naar huis. Dus wat ze doen is, ze brengen het kind naar het bos, voeren enkele rituelen uit en laten het kind onder een boom liggen. Dan ontsteken ze een vuur en laten het kind daar. Dit kind zal opgegeten worden door dieren. Maar de traditionalisten beweren dat wanneer het gebrand is, het kind zal veranderen in een slang of een ander dier en zo in het bos gaat. En dan, na een tijd, realiseerden mensen zich dat dit niet waar is en dat hen eigenlijk kwaad wordt aangedaan.

Binnen het christelijke geloof wordt het daarentegen gezien als iets positief. Voor de persoon zelf wordt de beperking gezien als een uitdaging van God om hiermee te leven en er zo goed mogelijk als christen mee om te gaan. Het niet aanvaarden van de situatie wordt gezien als het niet respecteren van de keuze van God. Zij dienen ondanks de extra moeilijkheden hun taken als goede christen te vervullen zoals het zorgen voor het gezin, wekelijks naar de mis gaan... Andere christenen dienen hen ook te aanvaarden binnen de kerk en hen te helpen indien nodig. Voor God is iedereen gelijk en ook personen met een beperking zijn hier geen uitzondering op.

A. : Ze zagen mij altijd overal kruipen, naar de kerk kruipen en sommigen van de ‘ouderen’ kwamen samen en zeiden dat ze mij zouden helpen om alles te betalen. Dus het was de kerk die mij toen de rekeningen hielp betalen.

S. : Voor God zijn alle mensen gelijk.

Aangezien deze twee opvattingen tegenover elkaar staan, zijn ook de ervaringen van mensen met een beperking in Ghana vrij uiteenlopend. Participanten geven aan binnen het kerkgegeven wel aanvaard te worden, maar verder in het dagelijkse leven blijkt dit niet altijd het geval te zijn.

60

D. : Ja, heel wat mensen, Afrikanen in het algemeen, ze hebben geen respect voor ons, ze behandelen ons niet zoals andere mensen.

G. : Wanneer ik naar de kerk ga zijn de mensen altijd heel vriendelijk tegen mij.

61

6. Discussie Nu de resultaten van het onderzoek op een rijtje staan, kunnen voor deze groep participanten enkele conclusies worden getrokken. Er wordt begonnen met het formuleren van een antwoord op de concrete onderzoeksvragen. Vervolgens op de probleemstelling of de hoofdvraag van dit onderzoek. In het volgende deel worden de doelstellingen van het onderzoek overlopen en volgt daar een evaluatie van. Verder worden de voor- en nadelen van het onderzoek overlopen en worden op basis daarvan suggesties en implicaties gegeven voor verder onderzoek. Om te eindigen wordt een algemene conclusie gegeven over deze scriptie.

6.1 Antwoord onderzoeksvragen

6.1.1 Concrete onderzoeksvragen In eerste instantie probeert deze studie na te gaan hoe de kwaliteit van leven kan worden onderzocht bij mensen met een fysieke beperking in Ghana. Dit aangezien hier tot op heden weinig onderzoek naar gedaan is. Om te beginnen wordt bekeken welke betekenis het concept kwaliteit van leven heeft. Dit concept kan op verschillende manieren ingevuld worden, waardoor de onderzoeker een afbakening moet maken van wat voor hem/haar de inhoud van dit concept juist omvat (Felce & Pery, 1995). In dit onderzoek wordt hiervoor gebruikt gemaakt van het theoretisch kader van Schalock (Schalock & Verdugo, 2002). Op basis van de gekozen theoretische achtergrond wordt op zoek gegaan naar het gebruik van deze theorie in andere onderzoeken. Doordat het in deze scriptie gaat rond onderzoek in een andere cultuur, wordt vooral gezocht naar cross-cultureel onderzoek rond kwaliteit van leven (Schalock, 2005). Vervolgens wordt de plaats van onderzoek gespecificeerd naar Afrika. In eerste instantie wordt vooral onderzoek gevonden rond kwaliteit van leven in Zuid-Afrika (Moller, 2007 & Higgs, 2007). Doordat er geen specifiek onderzoek gevonden wordt in Ghana, zal deze scriptie daar de eerste stap toe zetten. Op basis van ander onderzoek worden de domeinen van Schalock ook tijdens deze scriptie gebruikt (Skevington, 2001). Na de beslissing over hoe het concept kwaliteit van leven ingevuld zal worden, wordt op zoek gegaan naar een zo gevarieerd mogelijke steekproef waarvan het onderzoek zal afgenomen worden (Marshall, 1996). In dit onderzoek wordt gekozen voor mensen met een fysieke beperking in de Ashanti-regio in Ghana, waarmee het type beperking en de regio bepaald is. Hierbij is van belang dat er rekening gehouden wordt met de betekenis van ‘disability’ in Ghana (GFD).

62

Nadat de beslissing omtrent het centrale concept is genomen, nadat er gekeken is hoe de werking van de cultuur waar het onderzoek zich afspeelt verloopt, nadat er beslist werd hoe concepten in die cultuur worden ingevuld en na het samenstellen van een steekproef, wordt bepaald op welke manier tot dataverzameling gekomen wordt. In dit onderzoek gebeurt dit via kwalitatief onderzoek. Er wordt niet strikt uitgegaan van de theorie van Schalock, maar deze blijft wel in het achterhoofd wanneer het interview wordt opgesteld en afgenomen. Het verhaal komt vanuit de mensen zelf (Segers, 2002). Het gaat om de betekenis die de participanten zelf verlenen aan hun situatie en hoe zij deze zelf beleven (Beekman & Mulderij, 1977). Als met dit alles rekening gehouden wordt tijdens de voorbereidingen van het onderzoek, kan dit een vertrekpunt zijn van hoe kwaliteit van leven onderzocht wordt bij mensen met een beperking in Ghana.

In het tweede deel van het onderzoek wordt de bruikbaarheid van de domeinen van Schalock in Ghana nagegaan om eerder onderzoek verder aan te vullen (Jenaro et al., 2005). Een achttal domeinen zijn naar voren gekomen uit een synthese van internationale literatuur over kwaliteit van leven. Dit zijn emotioneel welzijn, interpersoonlijke relaties, materieel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welzijn, zelfdeterminatie, sociale inclusie en rechten. Vervolgens wordt de structuur en de stabiliteit van deze domeinen gevalideerd in een serie van cross-culturele studies (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005; Verdugo, Gomez, Arias & Martin, 2006; Bonham et al., 2004). In dit onderzoek worden niet alle domeinen aangegeven door de participanten. Deze die wel worden benoemd als belangrijk voor hun kwaliteit voor leven volgen hieronder. Het eerste en meest overwegende domein is materieel welzijn. Vooral geld komt naar voren als de belangrijkste predictor van het verloop van andere domeinen in het leven. Naast geld wordt ook huisvesting en het verlangen van de participanten naar een eigen huis genoemd. Voeding wordt niet expliciet vermeld, maar doorgaans komt het er wel vaak op neer dat men voedsel in huis willen hebben voor zichzelf en vooral voor de kinderen. Ook het belang van operaties en transport komt geregeld aan bod. Wanneer dit gerealiseerd kan worden, levert dit positieve gevolgen op voor andere domeinen, zoals het zoeken van werk. Volgend op het domein materieel welzijn komt het domein persoonlijke ontwikkeling op de voorgrond. Het belangrijkste dat hieruit naar voor komt, is educatie. Bij sommige participanten gaat het om hun eigen educatie, bij anderen om het belang van educatie voor de toekomst van hun kinderen. Daarnaast wordt ook het deelnemen aan sportactiviteiten of sportclubs vermeld, wat samengevat wordt onder de noemer ontspanning binnen de persoonlijke ontwikkeling.

63

Vervolgens wordt sociale inclusie ook als belangrijk vermeld. De meeste participanten zijn lid van een vereniging. Dit kan zowel een sportvereniging als een vereniging voor mensen met een fysieke beperking zijn. De meesten proberen zoveel mogelijk deel te nemen aan de gemeenschap en zich zo goed mogelijk te projecteren naar de gemeenschap toe zodat ook zij, ondanks hun beperking, respect afdwingen. Ook het deel uitmaken van een familie is voor de participanten zeer belangrijk. Dit komt in grote mate overeen met wat Anthony (2001) zegt over het belang van de gemeenschap binnen de Ghanese cultuur. De familie wordt gezien als een eerste sociaal vangnet. Wanneer men de zegen heeft van de familie, heeft men altijd iemand om op terug te vallen, ook al wordt men afgewezen door andere mensen uit de gemeenschap. Het kunnen terugvallen op mensen binnen de familie en gemeenschap is wat Goldstein et al. (2002) eerder hebben benoemd als ‘mutual insurance networks’. Zij zien dit als een belangrijk criteria voor het in- en uitsluiten van mensen. Het gedrag van de familie tegenover een persoon met beperking is dus afhankelijk van de manier waarop de familie tegenover de beperking staat. Dit kan grote gevolgen hebben voor de persoon met een beperking. De participanten van dit onderzoek geven aan dat men over het algemeen opgevangen wordt door familie en vrienden. Het belang van gezin en familie komt ook aan bod in het domein interpersoonlijke relaties. Naast deze kern wordt ook het cruciale aspect van andere belangrijke personen aangehaald. Enkele participanten zijn nog op zoek naar iemand die kan en wil instaan voor hulp in alledaagse activiteiten. Het blijkt echter niet zo evident te zijn om iemand te vinden waar onvoorwaardelijk op kan gerekend worden. Het laatste domein dat door de participanten zelf aangegeven wordt, is zelfbeschikking. Het onafhankelijk zijn voor alle participanten zeer belangrijk om hun menselijke waardigheid te behouden. Dit is zo op alle gebieden van hun leven, namelijk in relaties, woning, voorzien voor de familie... Ook het maken van eigen keuzes komt hier enkele keren aan bod. Het is niet omdat er een beperking aanwezig is, dat deze mensen in alles begeleiding nodig hebben en niet kunnen zorgen voor zichzelf en hun gezin. Dit is een onderwerp waar bij de participanten veel frustraties naar boven komen.

Naast de domeinen die zelf worden aangegeven, komen de domeinen die voor de respondenten niet als bepalend worden gezien voor hun kwaliteit van leven aan bod. Veel onderzoekers suggereren dat het eigenlijke aantal domeinen minder belangrijk is dan de erkenning dat mensen hebben voor de domeinen. Het eigenlijke kenmerk van elke set van domeinen bestaat erin het volledige construct van kwaliteit van leven te representeren (Schalock et al. , 2002). In dit onderzoek worden niet alle acht domeinen benoemd als een invloed hebbend op de kwaliteit van leven.

64

De domeinen die niet spontaan aan bod kwamen zijn: emotioneel welzijn, rechten en fysiek welzijn. Bij verdere verdieping van deze thema’s blijken emotioneel welzijn en rechten niet bepalend te zijn voor de kwaliteit van leven van de participanten. Emotioneel welzijn wordt door onze respondenten niet als een domein van kwaliteit van leven aangegeven. Verdere bevraging naar dit thema bracht weinig verheldering. Participanten geven aan over het algemeen gelukkig te zijn met wat ze hebben, ook al is dat soms heel weinig. Zij zien zichzelf als gelukkig op dit moment en dit staat los van de rest. Anderzijds zijn er participanten die aangeven zich zorgen te maken over een aantal zaken in hun leven, maar deze zijn rechtstreeks afhankelijk van de domeinen die zij als prioritair ervaren voor hun kwaliteit van leven. Dit heeft in grote mate te maken met de manier waarop er wordt omgegaan met verlies, ellende, tegenslagen… Wanneer iets slechts gebeurt, keert men zich tot God en probeert men het grotere plaatje te zien. Er wordt vaak gekeken naar wat men wel heeft. Vaak wordt kracht gevonden in het bidden tot God en in het geloof dat het terug goed zal komen. Alles wordt gezien als een plan van God en het miskennen van dit plan wordt als onrespectvol ervaren ten aanzien van God. Men is vaak terughoudend om iets uitgesproken negatiefs te zeggen over hoe men zich voelt. ‘Stress’ is een term die niet in de mond word genomen. Culturele normen kunnen de resultaten beïnvloeden doordat mensen verhinderd worden om over bepaalde onderwerpen te spreken (Collinge et al., 2001). Het is dus moeilijk te zeggen dat emotioneel welzijn een universeel domein van kwaliteit van leven is omdat het afhankelijk is van de culturele waarden en normen. Als het niet hoort om hierover te spreken, kan het niet geregistreerd worden als fundamenteel belangrijk in deze cultuur. Ook het thema rechten wordt door de participanten niet als prioritair ervaren voor hun kwaliteit van leven. Een theorie die dit fenomeen deels verklaard is de piramide van Maslow (1949). Maslow (1949) brengt menselijke behoeften onder in een hiërarchie. Als een behoefte op een bepaald niveau voldoende vervuld is, zullen hogere behoeften verschijnen en domineren. Volgens Maslow is het vervullen van een behoefte een belangrijk mechanisme om de dominantie van die behoefte te verminderen. Een behoefte die vervuld is, is volgens Maslow niet langer een dominante behoefte. Het vechten tegen discriminatie, het strijden voor eigen rechten als een persoon met een beperking staat bovenaan in de piramide. Dit betekent dat deze behoefte slechts van belang wordt eens meer primaire behoeftes zoals eten, onderdak, veiligheid, relaties, onderwijs… zijn bevredigd. Voor heel wat Ghanezen zijn deze laatste elementen echter niet vanzelfsprekend. Het strijden voor gelijke rechten is voor de meesten van minder belang.

65

Toch kan hier opgemerkt worden dat er een duidelijk onderscheid bestaat tussen personen die op de hoogte zijn van de situatie wat rechten voor personen met een beperking betreft en personen die hier geen idee van en er ook geen interesse voor hebben. De eerste groep werd als actief benoemd, de tweede groep als passief. De actieve groep gaat zich voor een stuk inzetten om de zaken waar ze recht op hebben te verkrijgen; zij het via kleine stappen. Deze mensen zijn op de hoogte van hoe het zou moeten zijn en willen dit tot op zekere hoogte ook graag verwezenlijken. Kenmerken van deze groep zijn: mensen die middelbaar onderwijs hebben genoten (één respondent volgde een opleiding aan de universiteit) en mensen die het op vrij goed hebben financieel vlak. Dit bevestigt de theorie van Maslow (1949). De tweede groep die als passief wordt benoemd, bestaat uit personen die op financieel vlak moeilijkheden hebben en die zich voornamelijk hierop gaan concentreren. Deze groep mensen geloven niet dat zij iets kunnen veranderen aan de rechtensituatie. Collinge et al. (2001) stellen dat om kwaliteit van leven over culturen heen te kunnen vergelijken er rekening moet gehouden worden met de verwachtingen die mensen hebben over wat er in de toekomst kan veranderen. Ook de norm voor wat voor hen als een kwalitatief goed leven is, ziet er vaak heel anders uit. In een land waar 28,5 % (WH0, 2011) van de bevolking onder de armoedegrens leeft, behoort een gelijkwaardig bestaan en zelfverwezenlijking niet meteen tot de lokale idealen. Fysiek welzijn, hoewel niet spontaan door de participanten aangegeven als bepalend voor hun kwaliteit van leven, bleek na verdere bevraging toch van groot belang te zijn. Voornamelijk omdat heel wat andere dimensies beïnvloedt worden door enerzijds de fysieke mogelijkheden die je hebt als persoon en anderzijds je gezondheid. Dit zijn zaken waar je als persoon weinig kunt aan veranderen maar die wel in grote mate het leven bepalen.

Verder worden een aantal zaken door de respondenten aangegeven als bepalend voor hun kwaliteit van leven, maar die geen plaats vinden binnen de domeinen van Schalock. In het verlengde van materieel welzijn komt mobiliteit aan bod. Dit zowel in het huis, als erbuiten. Het gaat hierbij ook om geld voor een eigen voertuig of een groter huis waardoor de bewegingsvrijheid wordt vergroot. Maar er is nog een achterliggende reden. Zich kunnen bewegen blijkt voor de participanten belangrijk om zo hun onafhankelijkheid tegenover de buitenwereld te tonen. Het idee dat men afhankelijk is van andere mensen om zich te kunnen verplaatsen, wordt zeer moeilijk aanvaard. Men wil voor zichzelf zorgen en, ondanks de beperking, zo normaal mogelijk kunnen leven. De extra moeilijkheden die de beperking met zich meebrengt, wil men zoveel mogelijk oplossen en daarbij in staat zijn om zichzelf te kunnen bewegen. Op deze manier kan gewerkt worden aan andere domeinen van het leven.

66

Eerder werd vermeld dat de Disability Act (2006) toegang verzekert tot publieke gebouwen en kosteloos vervoer voorziet voor mensen met een beperking. Dit is nog maar een voorbeeld van hoe verschillend de situatie op papier kan zijn met deze in de realiteit. Dat dit aspect toch belangrijk is voor deze mensen, blijkt duidelijk uit het onderzoek. Een laatste thema dat bij elke participant aan bod komt, is religie en betekenisverlening. Veel mensen geloven dat God hen in deze situatie heeft gebracht en daarom aanvaarden ze deze situatie. Ze proberen er het beste van te maken met de mogelijkheden en beperkingen die ze van God hebben gekregen. Het is een manier om met de beperking om te gaan, een vorm van zingeving. Bij Avoke (2002) valt dit duidelijk onder wat hij benoemt als het ‘religieuze model’. Ook religie en de kerk zelf worden veel aangehaald. Over het algemeen worden in Ghana veel kerkdiensten bijgewoond. Hierop is geen uitzondering voor mensen met een beperking. De kerk is een plaats waar men mensen ontmoet en waarbij het sociaal netwerk wordt versterkt. Enkele participanten hebben een belangrijk rol te vervullen binnen de kerk en worden daardoor ook sterk gerespecteerd in de gemeenschap. De kerk is ook voor enkele participanten een financiële hulpbron, zowel voor dagdagelijkse zaken als voor operaties.

Het derde deel van het onderzoek richt zich vooral op de persoon en zijn beperking. Hoe gaan zij hier mee om? Wat zien zij als beperkend in hun leven? Zoals vermeld kunnen de participanten in twee grote groepen opgedeeld worden. Ook bij het omgaan met een beperking kan deze tweedeling aangevat worden. Enkele participanten berusten zich in hun situatie en hebben het moeilijk om een uitweg voor ogen te zien. Deze groep mensen rekent op anderen om hun toekomst vorm te geven en om te voorzien voor hun familie. De resterende participanten, die overwegend de grotere groep vormen, zetten zich actief in om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Deze mensen rekenen op anderen om ondersteuning te bieden wanneer nodig, maar willen over het algemeen onafhankelijk zijn en willen dit ook bewijzen aan de buitenwereld. Ze willen instaan voor hun eigen geluk en dat van hun gezin. Met hun capaciteiten en beperkingen gaat men op zoek naar wegen om hun toekomst zo goed mogelijk uit te bouwen. Zij hebben een toekomstbeeld en weten hierbij wat realistisch en haalbaar is. De eigen projectie die op de maatschappij uitgezonden wordt, heeft een invloed op hoe andere mensen naar hen als persoon kijken. Als dit een positieve projectie is, dan is er een grotere kans dat mensen positief zullen staan tegenover deze persoon. Wanneer het echter om een negatieve projectie gaat, wordt het moeilijk om respect te krijgen en om zich te bewijzen tegenover de gemeenschap.

67

De participanten putten kracht uit hun geloof in God en zien dit als een manier om met hun beperking om te gaan. God liet dit gebeuren en daarom zit er ook een reden achter. Deze reden kan verschillende uitwerkingen hebben, maar het komt uiteindelijk neer op een uitdaging die de participanten niet uit de weg gaan. Ongeveer de helft van de participanten zijn lid van de ‘Ghana Association for people with a Physical Disability’. Deze vereniging brengt mensen met een fysieke beperking samen om te spreken over hun mogelijkheden, welke problemen er zich voordoen, waar ze veranderingen willen zien, hoe ze hogere instanties op de hoogte kunnen brengen van verbeteringen... Door zich te verenigen kan er ook meer verandering teweeg gebracht worden. De participanten brengen aan dat ook deze gesprekken een manier zijn om om te gaan met hun beperking. Door te praten met mensen in dezelfde situatie weet je dat je er niet alleen voor staat en uit deze samenhorigheid wordt kracht geput. Het is niet zo evident om op een positieve manier om te gaan met een beperking. Hoe goed het ook gaat om voor zichzelf en het gezin te zorgen, toch zijn er altijd mensen (buitenstaanders) die het niet verantwoord vinden om zo te leven. Ook de persoon met een beperking ziet niet altijd een positieve uitweg. Er zijn veel moeilijke en zware momenten in het leven van de participanten, waarbij men niet zeker weet als er financiële middelen genoeg zullen zijn om hun familie te onderhouden. Er wordt aangegeven dat men ook veel denkt over hoe hun leven zou geweest zijn zonder de beperking. Men heeft heimwee naar de dagen dat dit zo was en de mogelijkheden die toen voor hen openlagen. Soms is het moeilijk om te aanvaarden dat hun dromen niet kunnen gerealiseerd worden. Het niet kunnen is altijd een confrontatie, terwijl het wel kunnen als normaal wordt gezien.

In haar studie naar de betekenisverlening van ‘disability’ in Ghana heeft Anthony (2011) het onder andere over het belang van de gemeenschap en familie in de Ghanese cultuur. Het individu wordt beoordeeld binnen de grotere groep. De waarden, normen en de sociale controle die hiermee gepaard gaan zorgen voor sociale stabiliteit. Afwijking van die norm kan grote gevolgen hebben voor zowel het individu als voor de familie (Anthony, 2011). In deze studie vinden we gelijkaardig resultaten. Binnen de families is er vaak verdriet en teleurstelling omdat het kind met een beperking niet de verantwoordelijkheden zal kunnen opnemen die hem opgelegd worden. Binnen de gemeenschap ontstaat er een soort onrust omdat deze persoon anders is. Er wordt streng toegekeken of die persoon wel een sociale rol zal kunnen opnemen binnen de gemeenschap. Ook trouwen met een persoon met een beperking is niet vanzelfsprekend. Families zijn bang dat deze slechte genen zullen doorgegeven worden. Moeders met een beperking staan onder scherp toezicht. Zij moeten zich meer dan anderen bewijzen dat ze hun rol als vrouw en als moeder kunnen waarmaken. Voor de vrouwen met een beperking komt hier dus nog een extra uitdaging bij.

68

Hoewel de ‘Disability Act’in 2006 werd goedgekeurd, getuigen alle participanten dat er op verschillende vlakken sprake is van discriminatie: mensen met een beperking vinden moeilijker een job omdat werkgevers hen niet willen aanwerven, huurbazen willen niet verhuren aan mensen met een beperking, trappen in overheidsgebouwen zijn nog steeds niet vervangen door hellingen waardoor ze voor heel wat mensen niet toegankelijk zijn, bestuurders van het openbaar vervoer nemen liever geen mensen met krukken of een rolstoel mee in het busje… Veel mensen blijken zelfs niet op de hoogte te zijn van de rechten die ze hebben. Zo hebben mensen met een beperking recht op gratis medische verzorging en aangepaste hulpmiddelen (Disability Act, 2006). Maar geen enkele van de participanten geven aan hiervan op de hoogte te zijn. Veel van hen zijn nog aan het sparen voor een operatie of voor aangepaste materialen. Hoewel er ook succesverhalen te vinden zijn (zoals het opnemen van een kind met een beperking in het regulier onderwijs), bevestigen de resultaten van dit onderzoek de stelling van Oduro (2009), met name dat er nog heel wat werk is en dit in de eerste plaats op politiek niveau. Verder kan uit de verhalen van de participanten afgeleid worden dat het leven op vele vlakken voor extra moeilijkheden zorgt. De kans op armoede wordt daarbij ook vergroot doordat men niet makkelijk aan een job geraakt. De kans op een partner wordt verkleind. De kans om uitgesloten te worden is reëel. Men ervaart over het algemeen een aantal extra lasten die hun kwaliteit van leven in sterke mate kunnen beïnvloeden.

6.1.2 Hoofdvraag Vanuit de antwoorden op de onderzoeksvragen kan een samenvattend antwoord geformuleerd worden op de hoofdvraag wat er nu juist belangrijk is voor mensen met een beperking in Ghana en hoe zij hun situatie inschatten.

Wat de participanten aangeven als belangrijk voor hun kwaliteit van leven wordt onderverdeeld in drie grote categorieën. Ten eerste zijn heel wat domeinen afhankelijk van geld. Ten tweede is er het belang van sociale inclusie, ergens bijhoren, zowel binnen de gemeenschap als binnen de familie; hieronder valt ook het aangaan van relaties. Als derde draait het veelal om onafhankelijkheid. Het willen zorgen voor zichzelf en een gezin, eigen keuzes maken, eigen toekomst scheppen. Hieronder vallen zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling. Het model van Schalock en Verdugo (2002) wordt hier dus deels in terug gevonden, echter met een aantal aanpassingen. De factoren onafhankelijkheid en sociale participatie zijn aanwezig. Echter het domein rechten komt niet expliciet naar voor. De factor welbevinden wordt in grote mate overkoepeld door het domein materieel welbevinden, meer specifiek door geld.

69

Emotioneel welzijn vindt hierbinnen moeilijk een plaats. Fysiek welzijn wordt wel als belangrijk gezien voor veel domeinen, maar ook hier draait vaak het om geld. Religie vindt niet meteen een plaats binnen het vooropgestelde model, maar kan zeker als een bepalende factor worden gezien voor de kwaliteit van leven. Veel respondenten scoren laag op deze domeinen. Voor een aantal personen leidt dit er toe dat ze zich berust hebben in de situatie. Toch kan worden besloten dat bij het merendeel van de participanten de toekomst positief wordt ingezien en dat men hard wil werken om dit te bereiken.

6.2 Beschrijving en evaluatie doelstellingen Het eerste, en dan ook het hoofddoel van dit kwalitatief onderzoek is de mensen zelf aan het woord laten over hoe de situatie voor hen is als persoon met een beperking in Ghana. Nagaan wat voor hen belangrijk is in hun leven, hun sterktes, welke tekortkomingen ze hebben en hoe hier volgens hen aan tegemoet kan worden gekomen. Een eerste iets wat hierbij dient vermeldt te worden, is dat elke participant zelf kan kiezen om al dan niet deel te nemen aan het onderzoek. Dit zorgt ervoor dat elkeen ervoor openstaat om de onderzoekers te ontvangen. Uit de concrete praktijk blijkt duidelijk dat dit effectief ook zo is. Wat snel blijkt, is dat niet alle participanten ten volle het doel van het onderzoek begrijpen, waardoor er in bepaalde gevallen veel uitleg aan te pas komt. Bij aanvang wordt gestructureerd gevraagd naar algemene informatie zodat men de persoon beter leert kennen en waardoor de persoon op zijn gemak wordt gesteld (Baarda, de Goede & Teunissen, 2005). Daarna wordt over gegaan naar wat belangrijk is in hun eigen leven en welke invloed de beperking hierop heeft. Hieruit blijkt duidelijk een onderscheid te ontstaan tussen de participanten in het mondig zijn over hun situatie (Langeveld, 1979). De ene groep participanten heeft niet veel uitleg nodig rond de gestelde vragen, weet waar we naar toe willen en kan veel over hun situatie en alles wat daarbij komt vertellen. Deze groep vertelt zowel over hun leven, wat goed ging en wat beter kan. Deze groep wil ook veel bereiken in de toekomst, weten wat realistisch is en op welke manier ze dit kunnen bereiken. Daarnaast is er een groep participanten die denkt dat het onderzoek dient om hen te helpen, hen materieel te ondersteunen. Hierdoor gaat men de hele tijd door op wat ze nodig hebben en welke problemen ze hebben. Bij hen is het moeilijker om de sterktes eruit te halen en om te weten wat voor hen echt van belang is. Bij deze participanten moet achteraf nog veel bijgevraagd worden. Zij hebben ook een toekomstbeeld, maar dit is niet altijd even realistisch. Velen wachten tot hulp naar hen toe komt en denken met deze hulp in de toekomst alles te kunnen bereiken wat ze voor ogen hebben.

70

Er is dus met andere woorden geslaagd in de opzet om mensen zelf te doen vertellen over hun leven en de situatie waarin ze zich bevinden. Er wordt hierbij wel een onderscheid gemaakt tussen twee soorten groepen, waarvan dit bij de ene groep wel vlotter gaat dan bij de andere. Toch kunnen we er - via het bijvragen achteraf – voldoende antwoorden gekregen worden. Daarnaast is men ook op de hoogte welke tekortkomingen er zich in hun leven voordoen en hoe men de oplossing daarvoor ziet (meestal hulp van buitenaf). Toch komen er weinig sterktes naar voor, zelfs wanneer dit actief bevraagd wordt.

Een tweede doel is om te bekijken wat de participanten aangeven en als dit kan worden geplaatst binnen het theoretisch kader van Schalock. Dit zou een verruiming kunnen betekenen voor het crosscultureel onderzoek naar de bruikbaarheid en waarde van de verschillende domeinen van kwaliteit van leven. Met de domeinen van Schalock als basis wordt het interview opgesteld. Er wordt echter ruimte gelaten voor mensen om zelf in te vullen wat ze wel en minder belangrijk vinden in hun leven. Er wordt met andere woorden gekozen om ruimte te laten voor flexibiliteit tijdens het onderzoek (Howitt, 2010). Tijdens het interview worden de domeinen door de onderzoekers zelf niet aangehaald. Wat mensen aangeven als belangrijk in hun leven kan, over het algemeen, wel ingedeeld worden in één van de domeinen van Schalock. Dit zijn geld, een huis, voeding, operaties en transport onder materieel welzijn. Educatie en ontspanning vallen onder persoonlijke ontwikkeling. Sociale inclusie omvat zaken in de gemeenschap, in de familie en in verenigingen. Vervolgens wordt gekomen tot interpersoonlijke relaties binnen het gezin en de familie. Daarnaast wordt ook het belang van andere belangrijke personen aangehaald. Onafhankelijkheid en eigen keuzes vallen onder zelfbeschikking. Wat daarnaast aangegeven wordt, is transport en mobiliteit, die voor een deel ook onder materieel welzijn behoren, maar die toch als apart punt gezien wordt. Ten slotte worden religie en betekenisverlening besproken, waarbij de kerk belangrijk is als deel van het leven, maar ook als sociale activiteit en als financiële hulpbron. Wat niet vanuit de participanten zelf aangegeven wordt en die wel behoort tot één van de domeinen van Schalock, is voornamelijk de rechten, zowel actief en passief. Daarnaast komt ook emotioneel welzijn weinig aan bod. Wanneer dit bevraagd wordt, gaat het vooral om zich zorgen maken en gelukkig zijn. Als laatste domein is er fysiek welzijn, wat ook door de onderzoekers zelf bevraagd moest worden en wat uitviel in twee onderdelen, namelijk fysieke mogelijkheden en gezondheid. Naast de domeinen worden ook nog het toekomstbeeld en de relatie tussen cultuur en beperking bevraagd.

71

Hieruit wordt besloten dat de meeste domeinen wel door de participanten zelf wordt aangehaald. Er is nog meer onderzoek nodig om te weten als deze scriptie deel kan uitmaken van cross-cultureel onderzoek, maar dit lijkt alvast een positieve eerste stap.

Als laatste doel wordt nagegaan in hoever men op de hoogte is van hun rechten en het beleid hier rond en als dit een invloed heeft op hun specifieke situatie. Rechten is een thema dat door de participanten zelf niet aangegeven wordt, waardoor het door de onderzoekers bevraagd moet worden. Ook hier kunnen de participanten in twee groepen opgedeeld worden. Een kleine groep weet dat er gewerkt wordt aan een Disability Act en de implementatie ervan. Deze groep is op de hoogte van waar men recht op heeft, maar gelooft niet echt in de praktische uitwerking ervan. Men ervaart wel altijd voor een stuk discriminatie. Enkel wanneer er actief voor ingezet wordt en duidelijk gemaakt wordt dat de rechten gekend zijn, kan er vooruitgang worden geboekt. Men kan moeilijk geloven dat er ooit een volledige gelijkwaardigheid zal optreden tussen mensen met een beperking en andere mensen. Voor de eigen situatie ziet men geen grote invloed. De andere groep is weinig tot niet op de hoogte van wat er zich op gerechtelijk gebied afspeelt. Men ziet dan ook voor zichzelf geen gevolgen van een al dan niet implementeren ervan. De participanten staan dus over het algemeen niet positief tegenover de rechten die ze volgens hen al dan niet hebben. Men rekent er ook niet op dat dit hun eigen situatie kan veranderen.

6.3 Voor- en nadelen onderzoek 6.3.1 Voordelen Dit is een kwalitatief onderzoek waarbij geluisterd wordt naar het verhaal van de participanten. Er wordt aandacht gegeven aan hun beleving van de situatie als persoon met een beperking in Ghana (Boeije, 2006). Dit kan door de flexibiliteit van kwalitatief onderzoek. Hier kunnen de participanten hun verhaal doen en hebben ze het gevoel dat er naar hen geluisterd kan worden (Howitt, 2010). Hierdoor is het mogelijk dat mensen meer geneigd zijn vertrouwen te hebben in de onderzoeker en op basis hiervan meer en eerlijker hun verhaal kunnen en durven doen. Veel mensen uit deze doelgroep kampen met het probleem dat er in hun plaats beslissingen worden genomen en dat ze soms de controle over hun eigen leven kwijtraken. Doordat dit een kwalitatief onderzoek is en het meer gaat om de beleving van feiten dan rond een theorie (Segers, 2002), houdt dit het gevaar in dat de waarden van de onderzoeker gaan doorschijnen in de interpretatie van de resultaten. Of zoals McDonald (2002) het verwoord: de data wordt gefilterd door de eigen perceptie van de onderzoeker.

72

Dit kon tijdens het onderzoek voor een deel gereduceerd worden door de aanwezigheid van twee onderzoekers, door de opname met een voice-recorder (Howitt, 2010) en door het bijhouden van een logboek (Glessne, 1992) waardoor de betrouwbaarheid van het interview opnieuw wordt verhoogd.

6.3.2 Nadelen Er is weinig geweten rond het meten van kwaliteit van leven in Ghana (Bowden & Fox-Rushby, 2003). Op basis van cross-cultureel onderzoek kunnen er bepaalde aanleidingen gevonden worden, maar het staat niet op voorhand vast dat dit onderzoek zal lukken (Bullinger, 2007). Daarnaast is bij onderzoek doen in een andere cultuur veelal een taalbarrière aanwezig. Door het werken met tolken zal ook hun interpretatie in de vertaling zichtbaar zijn en is er de mogelijkheid dat de authenticiteit van de resultaten aangetast zal worden. Doordat de onderzoekers quasi geen kennis hebben van het Twi, kan er ook niet nagegaan worden als er zaken verloren zijn gegaan in de vertaling. Ook bij sommige participanten waar geen tolk aanwezig is, is het niet altijd evident om alles duidelijk te maken. Daardoor worden niet alle vragen even goed begrepen en volgt er ook geen duidelijk antwoord. Het gebruik van thematische analyse is goed om een indeling voor ogen te houden waardoor er structuur doorheen de interviews komt (Howitt, 2010). Dit houdt aan de andere kant het gevaar in dat er informatie verloren gaat die niet in deze onderverdeling aan bod komt. Er wordt daarmee rekening gehouden, maar toch wordt niet alle informatie bruikbaar bij het verwerken van de data.

6.4 Suggesties voor verder onderzoek Dit kwalitatief onderzoek wil een basis leggen voor verder onderzoek naar kwaliteit van leven bij personen met een (fysieke) beperking in Ghana. Er zijn op dit moment onvoldoende gegevens bekend om een duidelijk beeld te krijgen van wat de kwaliteit van leven inhoudt voor personen met een beperking in Ghana. Via deze scriptie wordt een eerste stap gezet in deze richting. Verder kwalitatief onderzoek binnen dit veld in Ghana lijkt wenselijk. Op basis van dit kwalitatief onderzoek is het misschien mogelijk een instrument te ontwikkelen dat op een kwantitatieve manier de kwaliteit van leven bij de grotere populatie in Ghana kan nagaan. Op deze manier wordt deze groep binnen de bevolking in beeld gebracht, iets wat op dit ogenblik nog te weinig is gebeurd. Dit kan op zijn beurt op politiek niveau tot verandering leiden.

73

In dit onderzoek wordt de kwaliteit van leven van personen met een fysieke beperking in de Ashantiregio nagegaan. Personen met een andere beperking werden niet bevraagd. Hun ervaringen rond kwaliteit van leven kunnen anders zijn. In de toekomst dient deze groep ook bevraagd te worden naar hun opvattingen over kwaliteit van leven. Hierbij is het belangrijk om andere regio’s in Ghana aan te doen, omdat er grote verschillen zijn tussen volkeren in het zuiden en het noorden, onder andere wat religie betreft ( christelijk vs. moslim).

6.5 Implicaties kwaliteit van leven Cross-cultureel onderzoek naar kwaliteit van leven wijst uit dat er gelijkaardige profielen zijn van het belang en het gebruik tussen verschillende mensen en verschillende geografische gebieden (alle domeinen worden over verschillende culturen heen belangrijk gevonden). Er zijn echter significante verschillen in de belangrijkste domeinen en het gebruik ervan (Jenaro et al 2005). Meer kwalitatief onderzoek naar kwaliteit van leven in niet-westerse culturen kan de cultuurgevoeligheid van dit concept verder uitwerken en kan een nieuwe trend zetten in het onderzoek naar kwaliteit van leven bij personen met een beperking.

74

7. Besluit

Dit onderzoek is niet representatief voor de kwaliteit van leven van de volledige populatie met een beperking in Ghana. Er wordt een sterke afbakening gebruikt op verschillende gebieden. Ten eerste op het gebied van regio, waarbij nagegaan wordt wat voor de mensen met een fysieke beperking in een lokale regio, Ashanti-regio, belangrijk is in hun leven. Ten tweede op het gebied van beperking, waarbij enkel participanten deelnemen met een fysieke beperking. Ten derde op het gebied van de definiëring van kwaliteit van leven, waarbij als basis de theorie van Schalock en Verdugo gebruikt wordt. Materieel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, mobiliteit, sociale inclusie, interpersoonlijke relaties, zelfbeschikking en religie worden aangegeven als belangrijk in het leven door de participanten zelf. Rechten, emotioneel welzijn, fysiek welzijn, het toekomstbeeld en de relatie tussen cultuur en beperking worden niet vanuit de participanten zelf aangegeven, maar worden wel bevraagd door de onderzoekers. Uit deze resultaten blijkt geld de belangrijkste predictor te zijn voor alle andere domeinen in het leven. Ook het hebben van belangrijke personen in het leven beïnvloedt in grote mate hun kwaliteit van leven. Daarnaast doorsijpelt religie heel het leven van deze onderzoeksgroep. Het is een constante waarde in hun leven, wat er ook gebeurd. De theorie van Schalock kan deels wel en deels niet teruggevonden worden in deze resultaten. Er zijn op basis van deze resultaten wat aanpassingen nodig aan het achtledige model. Om een bijdrage te kunnen leveren aan cross-cultureel onderzoek zal in de toekomst nog meer onderzoek nodig zijn naar kwaliteit van leven van mensen met een beperking in Ghana. Dit onderzoek was slechts een eerste aanzet, maar door de persoonlijke toets van het leren kennen van de participanten is dit, in eerste plaats voor de onderzoekers, een zeer leerrijk onderzoek geworden.

75

8. Bronnen

Anthony, J. (2011). Conceptualising disability in Ghana: implications for EFA and inclusive education. International Journal of Inclusive Education,15(10), 1073-1086. Antwi, B.S.Y. (2006). Physically Challenged Action Foundation. Geraadpleegd op 7 mei 2011. http://www.gspd-offinso.com.gh/. Appiagyei- Atua, K. (2006). Disability law is defective. Geraadpleegd op 14 april 2012. http://www.modernghana.com/news/119692/1/disability-law-is-defective-says-lawyer-appiagyei.html. Avoke, M. (2002). Models of Disability in the Labelling and Attitudinal Discourse in Ghana. Disability and Society, 17(7), 769-777. Baarda, D.B., M.P.M. de Goede & J.Teunissen, (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Stenfert Kroese. Beekman, T. & K. Mulderij, (1977). Beleving en ervaring. Werkboek fenomenologie voor de sociale wetenschappen. Meppel: Boom. Berry, J. W., Poortinga, Y. H., & Pandey, J. (Eds.) (1997). Handbook of cross-cultural psychology: Theory and Method (Vol. 1) (2nd ed.). Boston, MA: Allyn and Bacon. Berry, J.W. (1997). Immigration, Acculturation, and Adaptation, Applied. Psychology: An International Review, 46(1). 10 Bonham, G.S., Basehart, S., Schalock, R.L., Marchand, C.G., Kirchner, N. & Rumenap, J.M. (2004). Consumer-based quality of life assessment: The Maryland Ask Me! Project. Mental Retardation, 42(5), 338-355. Bosstraeten, H. Van (2005). Crossculturele ervaringen bij jongeren. Geraadpleegd op 7 mei 2011. http://www.ethesis.net/crossculturele/crossculturele.htm. Bowden, A. & Fox-Rushby, J.A. (2003). A systematic and critical review ofthe process oftranslation and adaptation ofgeneric health-related quality of life measures in Africa, Asia, Eastern Europe,the Middle East, South America., Social Science and Medicine, 57, 1289-1306.

76

Braun, V. & Clarke, V. ( 2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. Brown, R. I., & Brown I. (2005). The application of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 718-727. Bullinger, M. ( 1996). The challenge of cross-cultural quality of life assessment. Psychology & Health, 12, 815-825. Camfield, L., Guillen-Royo, M.& Velazco J.(2009). Does needs’ satisfaction matter for psychological and subjective wellbeing in developing countries: a mixed-methods illustration from Bangladesh and Thailand. UK: Springer Collinge, A. & Rüdell, K & Bhui, K. ( 2002). Quality of life assessment in non-Western cultures. International Review of Psychiatry, 14, 212-218. Corbett, C. ( 1996). Bad-mouthing the language of special education. London: Falmer Press. Cummins, R.A. ( 2000). Objective and subjective quality of life: An interactive model. Social indicatiors research, 52(1), 55-72. Cummins, R.A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 699-706. Dermul, S. ( 2006). Evaluatie van de kwaliteit van leven en de kwaliteit van ondersteuning geboden aan personen met ernstig meervoudige beperkingen. Verkregen op 3 maart 2012 via http://www.multiplus.be. Fang, R., & Duffy, M. K., 2009. Protection from social undermining experiences? The role of social capital and core self-evaluations. Presented at 2009 Academy of Management Meeting, Chicago, Illinois. Farrel, P. ( 1997). Teaching pupils with learning difficulties: Strategies and Solutions. London: Cassel. Farquahar, M. ( 1995). Elderly people’s definitions of quality of life. Social Science and Medicine, 41(10), 1439-1446. Felce, D. & Perry, J. ( 1995). Quality of life: It’s Definition and Measurement. Research in Developmental Disabilities,16 (1), 51-74.

77

Gemignani, M. (2011). Between researcher and researched: an introduction to countertransference in qualitative inquiry. Qualitative Inquiry, 17(8), 701-708 Gennep, A. Van ( 1994). De zorg om het bestaan. Over verstandelijke handicap, kwaliteit en ondersteuning. Meppel: Boom. Glesne, C. (1992). Becoming Qualitative Researchers: An introduction. Boston: Pearson Education Inc., publishing as Allyn & Bacon. Goldstein, M., Janvry, A. de & Sadoulet, E. ( 2002). Is a Friend in Need a Friend Indeed? Inclusion and Exlusion in Mutual Insurance Networks in Southern Ghana. Verkregen op 12 februari 2012 via http://sticerd.lse.ac.uk/dps/de/dedps32.pdf. Headey, B. & Veenhoven, R. & Wearing, A. (2001). Top-down versus bottom-up theories of subjective well-being. Social indicators research,24(1), 81-100. Headland, T. N., Pike, K. L., Harris, M., (Eds.) (1990). Emics and etics: The insider/outsider debate. Frontiers of anthropology, v. 7. Newbury Park, CA: Sage Publications. Higgs, N.T. (2007). Measuring and understanding the well-being of South Africans: Everyday quality of life in South Africa. Social indicators research, 81 (2), 331-356. Hoffman, E. (2002). Interculturele gespreksvoering. Houten: Bohn Stafleu van Loghum Hofstede, G. & Hofstede, G.J. (2005). Allemaal andersdenkenden: omgaan met cultuurverschillen. Amsterdam, Antwerpen: Contact. Howitt, D. ( 2010). Introduction to Qualitative Methodes in Psychology. In Van Hove, G. & Claes, L. ( 2011). Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools. Harlow: Pearson. Howitt, D. & Cramer, D. (2008). Introduction to Research Methods in Psychology. Harlow: Pearson. Jenaro, C. et al. ( 2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 734-739. Kauffman, N.L., Martin, J.N., & Weaver, H.D. (1992). Students abroad: Strangers at home: Education for a global society. Yarmouth, ME: Intercultural Press. Keith, K.D. & Schalock, R.L. (2000). Cross-culural perspectives on quality of life. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

78

Keyes, C.M.L. (2006). Subjective well-being in mental health and human development research worldwide: an introduction. Social Indicators research, 77, 1-10. Knafo, A. Roccas, S., & Sagiv, L. (2011). The Value of Values in Cross Cultural Research: A Special Issue in Honor of Shalom Schwartz. Journal of Cross-Cultural Psychology, 42, 178-185. Komla, T. (2010). Making social science matter?: Case studies from community cevelopment and empowerment education research in Rural Ghana and Aboriginal Australia. Asian social science,6 (1) 2010, 3-12. Krauss, R. M., & Fussell, S. R. (1991). Perspective-taking in communication: The determination of others' knowledge and referential language use. Social Cognition, 9, 2-24. Langeveld, M.J. (1979). Beknopte theoretische pedagogiek. Groningen: Wolters-Noordhoff. Liamputtong, P. (2010). Performing qualitative cross-cultural research. New York: Cambridge University Press Lett, J. (1988). Emic/Etic distinctions. Geraadpleegd op 25 maart 2012. http://faculty.ircc.cc.fl.us/faculty/jlett/Article%20on%20Emics%20and%20Etics.htm. Lewins, A. & Silver, C. (2007). Using Software in Qualitative Research. A Step-by-Step Guide. London: SAGE publications. Maes, B., & Petry, K. (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept ‘kwaliteit van leven?’. In P. Ghesquière, & J.M.A.M. Janssens, Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 27-40). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Marshall, M.N. ( 1996). Sampling for qualitative Research. Oxford University Press, 3(6), 522-525. Marshall, P. (1990). Cultural influences on perceived quality of life. Quality of life assessment in clinical practice, 6(4), 278-284. Minayo, S. & Cecilia, M. (2012). Qualitative analysis: theory, steps and reliability. Ciencia and Saude Coletiva, 17(3), 621-626. Moller, V. (2007). Quality of Life in South Africa--The First Ten Years of Democracy. Social Indicators Research,81(2), 181-201.

79

Morales, M., Ladhari, R., (2011). Comparative cross-cultural service quality: an assessment of research methodology. Journal of Service Management, 22 (2), 241 – 265. Morris, M., Leung, K., Ames, D. & Lickel, B.(1999). Views from inside and outside: Integrating emic and etic insides about culture and justice judgement. Academy of Management Review, 24(4), 781796 Oduro, F. ( 2009). The quest for inclusion and citizinship in Ghana: Challenges and Prospects. Citizenship Studies,13(6), 621-639. Oliver, M. ( 1996). Understanding Disability from theory to practice. London: Macmillan. Paige, R.M. (1993). On the nature of intercultural experiences and intercultural education. In R.M. Paige (Ed.), Education for the intercultural experience, 1-20. Yarmouth, ME: Intercultural Press. Pike, R. (1954). Language in relation to a united theory of the structure of human behavior. Glendale AZ: Summer Institute of Linguistics Pike, K.L. (1987). The relation of language to the world. International Journal of Dravidian Linguistics,16,77–98. Ragin, C.C. (1994) Constructing social research: the unity and diversity of method. Thousand Oaks: Pine Forge Press Reynolds, S. (2010). Disability Culture in West-Africa: Qualitative Research Indicating Barriers and Progress in the Greater Accra Region of Ghana. Occupational Therapy International Journal,17, 198207. Riessman, C.K. (1993). Narrative analysis. Newburry Park, CA:Sage. Sandow , S. (1994). More ways than one: models of special needs, in: S. Sandow ( Eds). Whose special needs? Some Perceptions of Special Educational Needs. London: Paul Chapman Publishing. Sarpong, H.M. (2006). Kumasi Metropolitan Assembly , geraadpleegd op 7 mei 2011. http://www.ghanadistricts.com/districts1on1/kma/?arrow=nws&read=38533 Shadid, W.A. (2007). Grondslagen van interculturele communicatie. Mechelen: Kluwer. Schalock, R.L. ( 2000). Three decades of quality of life. Focus on autism and other developmental disabilities,15(2),116-126.

80

Schalock, R.L. ( 2004). The concept quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 2004, 48(3), 203-216. Schalock, R.L. et al. ( 2002). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons With Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 2002, 40(6), 457-470. Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J. et al. ( 2005). A crosscultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311. Schalock, R.L. , Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of life of persons with intellectual and across individuals, organizations, systems and communities. Washington, DC: American Association on Intellectual end Developmental Disabilities. Schalock, R.L. & Bonham, G.S. & Verdugo, M.A. ( 2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31, 181-190. Schalock, R.L. & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Scheirlinck, M. (2005). Allochtone burgers in nood. De noodzaak van (professionele) interculturele communicatie. http://www.flw.ugent.be/cie/CIE/scheirlinck2.htm. Geraadpleegd op 10 april 2012. Segers, J., (2002). Methoden voor de maatschappijwetenschappen. Assen, Van Gorcum. Skevington, S.M. ( 2002). Advancing cross-cultural research on quality of life: Observations drawn from the WHOQOL development. Quality of life Research, 11, 135-144. Smith, J.A. (1995). Semi-Structured Interviewing and Qualitative Analysis. Rethinking Methods in Psychology. Thousand Oaks, California: Sage Publications Inc. Taylor, S.J., & Bogdan, R. (1996). Quality of Life and the Individual’s Perspective. In R.L. Schalock, & G.N. Siperstein (Eds.), Quality of Life. Volume 1: Conceptualisation and Measurement (pp. 11-22). Washington: American Association on Mental Retardation. The American Anthropological Association (1988). The importance of the emic/etic distinction. Invited paper presented at the 87th Annual Meeting of the American Anthropological Association, Phoenix, Arizona, November 16-20, 1988. The Disablement Foundation of Ghana (n.d.). Retrieved from http://www.dfog.org/index2.html.

81

United Nations ( 2006). Persons with Disability Act, 2006, Act 715. Geraadpleegd op 26 november 2011 via http://www.gapagh.org/GHANA%20DISABILITY%20ACT.pdf. Vanderplasschen, W., Vandevelde, S., Claes, C., Broeckaert, E. & Vanhove, G. ( 2006). Orthopedagogische werkvelden in beweging: organisatie en tendensen. Antwerpen: Apeldoorn. Van Gennep, A.T.G. & Van Hove, G. (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 26 (4), 246-255. Van Hove, G. (1997). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente paradigmawissels: normalisatie is dood, leve Quality of Life!. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove & B. Wuyts (red.), Orthopedagogiek en Maatschappij (pp. 145-162). Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Van Loon, J. (2008). Een persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek: Het methodisch bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. In J. Van Loon, & G. Van Hove, Arduin. Persoonsgerichte ondersteuning en kwaliteit van bestaan (pp. 63-82). LeuvenApeldoorn: Garant. Verdugo, M.A., Gomez, L. Arias, B., & Martin, J.C. (2006). Validation of the eight domain model of quality of life. Presentation at the symposium on quality of life outcomes: Their empirical development, verification and use. International symposium on social inclusion, Montreal, CA, May 26. Verdugo, M.A. & Schalock, R.L. ( 2005). Quality of life and measurement: important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 707-717. Verdugo, M.A. & Schalock, R.L. ( 2009). Quality of life: From concept to Future Applications in the Field of Intellectual Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 62-64. Ward, C. (2001). The ABCs of acculturation. In D. Matsumoto (Ed.), The handbook of culture and psychology (pp. 411-441). New York: Oxford University Press. World Health Organisation (2011). World Report on Disability.Geraadpleegd op 26 november 2011 via www.who.int. Wright, A. (2004).The politics of multiculturalism. Studies in Philosophy and Education, 23, 399-411.

82

9. Bijlage 9.1 Vragenlijst semi-gestructureerd interview

Algemene informatie 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Naam Leeftijd Verblijfplaats Familie en sociaal netwerk Job Vrije tijd Type beperking

Kwaliteit van leven Deze vragen werden gesteld met in het achterhoofd de acht domeinen van kwaliteit van leven van Schalock ( Schalock& Verdugo, 2002): emotioneel welzijn, materieel welzijn, fysiek welzijn, rechten, sociale inclusie, zelfbeschikking, persoonlijke ontwikkeling). 1. Wat zijn de vijf belangrijkste domeinen in je leven? Dit zijn de zaken die je gelukkig maken of ongelukkig wanneer je ze niet hebt. Zaken die jouw kwaliteit van leven bepalen. 2. Hoe zou je deze domeinen evalueren op dit moment in je leven? 3. Welke domeinen zie je als meer belangrijk dan de anderen? 4. Wat zou je hieraan het liefst veranderd zien? Op basis van antwoorden op deze vragen werden bepaalde zaken verder uitgediept. Domeinen die niet aan bod kwamen worden nog eens expliciet bevraagd. Het concept “Disability” 1. 2. 3. 4.

Kunt u ons iets meer vertellen over jouw beperking? Welke invloed heeft deze beperking op jou leven? Hoe gaan met in jouw dichte omgeving om met deze beperking? Hoe staat de Ghanese cultuur tegenover mensen met een beperking?

83