KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009

KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia

Caren Seynaeve

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

Ondergetekende, Caren Seynaeve, geeft toelating tot het raadplegen van deze masterproef door derden.

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009

KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia

Caren Seynaeve

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

Woord Vooraf ...

Op mijn 16de kwam ik voor het eerst in contact met volwassenen met een verstandelijke beperking. Sindsdien is deze doelgroep mij altijd nauw aan het hart blijven liggen. Het heeft mede mijn keuze voor de richting Pedagogische Wetenschappen, en later de keuze Orthopedagogiek, bepaald. Deze opleiding heeft mij voor een stuk gevormd tot wie ik nu ben. Jarenlang vrijwilligerswerk bij vzw Oranje, een vereniging voor personen met een beperking, leerde me dat deze mensen vaak een lange zoektocht moeten ondergaan om het kwaliteitsvolle leven te bekomen waar ze recht op hebben. Wat wij voor onszelf kunnen realiseren, is voor deze mensen niet zo vanzelfsprekend. Ondersteuning is voor hen een noodzaak. Een goede kwaliteit van bestaan is een recht van iedereen. Ik vind het boeiend hier dieper op in te gaan en mee te denken over manieren waarop de kwaliteit van iemands bestaan in kaart kan worden gebracht en hoe dit vervolgens kan worden geoptimaliseerd.

Deze masterproef vormt de kers op de taart voor het behalen van het diploma ‘master in de orthopedagogiek’. Met trots kan ik mijn onderzoek voorstellen. Of zoals mijn promotor het zo mooi verwoordt: met trots laat ik mijn kindje geboren worden.

Een masterproef maak je niet alleen... Ik wil de bewoners en het personeel van vzw Home Thaleia bedanken, voor het openstellen van hun voorziening. In het bijzonder wil ik de 10 bewoners bedanken die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Zonder hun enthousiaste medewerking kon dit onderzoek niet tot stand komen. Daarnaast wil ik mijn promotor, prof. dr. Geert van Hove, bedanken, omdat hij altijd een antwoord had op mijn vragen. Ik keek altijd uit naar het maandelijkse bezoek. Ik bedank ook Remco Mostert voor de boeiende POS training en Claudia Claes voor de goede adviezen. Tot slot wil ik ook mijn lieve vriend en mijn ouders bedanken voor alle steun doorheen dit proces.

Caren Seynaeve Mei 2009 i

Abstract Kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia.

Achtergrond: Kwaliteit van bestaan is geëvolueerd van een theoretisch concept naar een meetbaar construct. Personen met een verstandelijke beperking hebben, vanuit het burgerschapsmodel, recht op ondersteuning om hun kwaliteit van bestaan te optimaliseren. Deze masterproef levert een bijdrage aan het onderzoek naar kwaliteit van bestaan.

Methodologie: Voortbouwend op de literatuur wordt aan de hand van een mixed methods onderzoek nagegaan hoe de kwaliteit van bestaan van 10 bewoners van vzw Home Thaleia geëvalueerd en geoptimaliseerd kan worden, welke patronen zich voordoen binnen de voorziening als geheel en hoe de twee componenten van kwaliteit van bestaan zich binnen dit onderzoek tot elkaar verhouden.

Resultaten en discussie: Sociale inclusie scoort lager dan de andere domeinen bij alle respondenten op de personal outcomes scale. Dit houdt verband met factoren zoals een beperkt contact met buurtbewoners en een beperkt sociaal netwerk. Het vrijwilligerswerk dat de respondenten uitoefenen draagt onder andere bij tot hun maatschappelijke integratie. Een zwakke correlatie tussen het coachperspectief en het respondentperspectief toont aan dat de respondenten een hogere kwaliteit van bestaan score aangeven dan de individuele begeleiders. Copingstrategieën spelen hierbij een rol.

Conclusie: Ook een voorziening die gezien kan worden als een ‘good practice’ heeft werkpunten. De kwaliteit van bestaan bij de tien respondenten kan geoptimaliseerd worden. De personal outcomes scale biedt de mogelijkheid de kwaliteit van bestaan periodiek in kaart te brengen.

ii

Inhoudsopgave

Woord vooraf.............................................................................................................................i Abstract......................................................................................................................................ii Inhoudsopgave.........................................................................................................................iii Inleiding..................................................................................................................................... 1

Hoofdstuk 1: Situering ............................................................................................................. 5

1.1 Inleiding ............................................................................................................................... 5 1.2 Home Thaleia vzw .............................................................................................................. 5 1.2.1 Algemeen ..................................................................................................................... 5 1.2.2 Visie ............................................................................................................................. 6 1.2.3 Personeel ..................................................................................................................... 7 1.2.4 Individuele toekomstplanning ..................................................................................... 7

Hoofdstuk 2: Theoretisch kader ............................................................................................. 8

2.1 Inleiding ............................................................................................................................... 8 2.2 Visie op verstandelijke beperking: van zorg naar ondersteuning ........................................ 8 2.2.1 Verstandelijke beperking ............................................................................................. 8 2.2.2 Paradigmaverschuiving .............................................................................................. 9 2.2.3 Verschuiving in focus: van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan ............... 12 2.2.4 Individuele ondersteuning als ‘brug’ naar de samenleving ...................................... 13 2.3 Kwaliteit van bestaan ......................................................................................................... 14 2.3.1 Kwaliteit van bestaan als concept ............................................................................. 14 2.3.2 Kwaliteit van bestaan als meetbaar construct .......................................................... 16 2.3.3 Verhouding objectieve en subjectieve component: visie op kwaliteit van bestaan ... 18 2.4 Besluit................................................................................................................................. 20

iii

Hoofdstuk 3: Methodologisch kader .................................................................................... 21

3.1 Respondenten ..................................................................................................................... 21 3.2 Soort onderzoek.................................................................................................................. 22 3.2.1 Kwalitatief onderzoek ................................................................................................ 22 3.2.2 Kwantitatief onderzoek .............................................................................................. 23 3.3 Dataverzameling................................................................................................................. 23 3.3.1 Semi-gestructureerde interviews ............................................................................... 23 3.3.2 Persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal ........................................................ 25 3.3.3 Participerende observatie ......................................................................................... 26 3.4 Data-analyse ....................................................................................................................... 27 3.4.1 Theoriegestuurde analyse ......................................................................................... 27 3.4.2 Case analyse – verticale analyse .............................................................................. 28 3.4.3 Cross case analyse – horizontale analyse ................................................................. 29 3.4.4 Nonparametrische analyse ........................................................................................ 29 3.5 Kwaliteitscriteria ................................................................................................................ 30 3.5.1 Betrouwbaarheid - controleerbaarheid .................................................................... 30 3.5.2 Validiteit – geldigheid ............................................................................................... 31 3.5.3 Generaliseerbaarheid?.............................................................................................. 32 Hoofdstuk 4: Resultaten en hun interpretaties .................................................................... 33 4.1 Individuele kwaliteit van bestaan ....................................................................................... 33 4.2 Kwaliteit van bestaan in vzw Home Thaleia ...................................................................... 34 4.2.1 Emotioneel welbevinden ............................................................................................ 34 4.2.2 Interpersoonlijke relaties .......................................................................................... 36 4.2.3 Lichamelijk welbevinden ........................................................................................... 38 4.2.4 Materieel welbevinden .............................................................................................. 38 4.2.5 Persoonlijke ontwikkeling ......................................................................................... 40 4.2.6 Rechten ...................................................................................................................... 41 4.2.7 Sociale inclusie .......................................................................................................... 42 4.2.8 Zelfbepaling ............................................................................................................... 45 4.3 Verhouding tussen de subjectieve en de objectieve component ........................................ 49 iv

Hoofdstuk 5: Discussie ........................................................................................................... 51 5.1 Aanzet tot discussie ............................................................................................................ 51 5.2 Discussie............................................................................................................................. 52 5.2.1 Kleinschalige emancipatorische voorziening............................................................ 52 5.2.2 Tevredenheidsonderzoek en outcomes-based onderzoek .......................................... 53 5.2.3 Sociale inclusie .......................................................................................................... 54 5.2.4 Discrepantie .............................................................................................................. 56 5.2.5 Verklaring discrepantie ............................................................................................. 58 5.2.6 Respondent als belangrijkste beoordelaar ................................................................ 59 5.3 Evaluatie van het onderzoek.............................................................................................. 60 5.3.1 Keuze onderzoeksmethoden....................................................................................... 60 5.3.1.1 Semi-gestructureerde interviews ............................................................................... 60 5.3.1.2 Personal Outcomes Scale .......................................................................................... 61 5.3.1.3 Mixed Methods ......................................................................................................... 62

5.3.2 Beperkingen van het onderzoek................................................................................. 63 5.3.3 Implicaties voor de praktijk....................................................................................... 64 5.3.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek ...................................................................... 65 Conclusie ................................................................................................................................. 68 Bibliografie .............................................................................................................................. 70 Bijlagen .................................................................................................................................... 77 Bijlage 1

Geïnformeerde toestemming ................................................................................ 77

Bijlage 2

De respondenten ................................................................................................... 78

Bijlage 3

Topiclijst............................................................................................................... 81

Bijlage 4

Overzicht van de dataverzameling ....................................................................... 87

v

Inleiding Wat is gelijkwaardigheid waard als je het gelijke niet laat gelden? Jelle Hermsen1

Het concept ‘kwaliteit van bestaan’ werd voor het eerst in de zorgsector toegepast als een sensitief idee voor mensen met een verstandelijke beperking (Taylor & Bogdan, 1996). Het kreeg in de jaren ’80 en ’90 vorm en gaf aan wat de waarden en wensen van een persoon zijn (Schalock, 2008). Begrippen zoals ‘emancipatie’, ‘quality of life’, ‘empowerment’, ‘supported living’, ‘volwaardig burgerschap’, ‘persoonlijke toekomstplanning’, ‘coaching’, ‘inclusie’ en ‘respectvolle bejegening’ vinden steeds meer toegang in het dagelijkse taalgebruik binnen de zorg voor en begeleiding van personen met een verstandelijke beperking (Sercu, 2001). Je ziet dit concept steeds vaker opduiken in literatuur en onderzoek. Het heeft ondertussen een centrale plaats verworven binnen het huisje van de Disability Studies. Dit is een goede zaak. Het is een begrip dat voor iedereen belangrijk is maar die niet door iedereen gemakkelijk kan worden vorm gegeven. Sinds de toenemende aandacht voor onder andere mensen met een beperking, werd dit begrip benoemd. Iedereen heeft recht op een goede kwaliteit van bestaan. Het uitgangspunt is dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde behoeften en wensen hebben als mensen zonder verstandelijke beperking (o.a. Cummins, 2001, in Schwartz & Rabinovitz, 2003). Het concept kwaliteit van bestaan bestaat uit dezelfde factoren en relaties bij mensen met een verstandelijke beperking als bij mensen zonder beperkingen (Depuydt & Van Loon, 2002).

Binnen deze masterproef wordt de kwaliteit van bestaan geëvalueerd bij tien volwassenen met een matig verstandelijke beperking. Deze mensen wonen in vzw Home Thaleia, een kleinschalig tehuis niet-werkenden. Een van de sterke punten in dit onderzoek is dat personen met een verstandelijke beperking hun verhaal vertellen en dus een stem krijgen; ze hebben een duidelijke ‘voice’ (Goldin, 2003). Dit sluit aan bij de emancipatorische visie die centraal staat binnen deze voorziening. De bewoners van vzw Home Thaleia worden hierbij gezien als zelf-advocaten (self-advocates) die hun eigen leven vormgeven, net zoals mensen zonder beperking hun leven vormgeven. Er wordt geluisterd naar hoe zij hun leven ervaren. Door hun verhaal, hun leven, centraal te stellen, wordt afgestapt van een binaire oppositie tussen ‘wij’ en ‘zij’, tussen ‘normaal’ en ‘abnormaal’ (Roets, Van de Perre, Van Hove, Schoeters & De Schauwer, 2005). ‘Life is not a script in which persons are allowed to play prescribed roles. People inscribe identities and build a ‘self’ embedded in time, place and history’ (Roets et al., 2005, p. 110).

1

(http://www.jellehermsen.nl/jel/archives/40)

1

Kwaliteit van bestaan is een maatstaf die alle mensen in staat moet stellen een kwaliteitsvol leven te leiden. Het uitvoeren van onderzoek naar de kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking draagt bij tot een dieper inzicht in wat belangrijk is voor een goede kwaliteit van bestaan. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen ons namelijk veel bijleren over het concept kwaliteit van bestaan en over de hulp- en dienstverlening die ze krijgen. Hoe groter onze kennis over kwaliteit van bestaan, hoe beter we in staat zijn veranderingen aan te brengen die de kwaliteit van het leven van individuen kan verhogen. De steeds toenemende kennis over kwaliteit van bestaan kan gebruikt worden om de manier waarop ondersteuning geboden wordt aan te passen aan de specifieke behoeften van ieder individu (Peter, 1998). Deze masterproef draagt zijn steentje bij aan het onderzoek naar de kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Hierbij wordt vertrokken vanuit volgende probleemstelling:

Hoe kunnen we de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking evalueren?

Maar wanneer kunnen we kwaliteit van bestaan als ‘goed’ beoordelen? Hoe ‘meetbaar’ is dit concept? Uit de literatuur blijkt dat er verschillende visies bestaan over de meetbaarheid van kwaliteit van bestaan. Wanneer je auteurs zoals Bogdan en Taylor naast auteurs zoals Schalock plaatst, merk je dat het niet zo eenvoudig is. Auteurs zoals Bogdan en Taylor zien kwaliteit van bestaan als een subjectief iets, als een sensitizing concept (Taylor & Bogdan, 1996). Auteurs zoals Schalock zijn van mening dat kwaliteit van bestaan een meetbaar construct is (Claes, Van Hove, Van Loon, Vandevelde & Schalock, 2009b). In dit onderzoek wordt met beide invalshoeken op pad gegaan om een zo goed mogelijk zicht te krijgen op de kwaliteit van bestaan van de bewoners van vzw Home Thaleia. Er worden verschillende methodieken gebruikt om hun kwaliteit van bestaan in kaart te brengen.

Er wordt enerzijds gekozen voor het gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden. Semigestructureerde interviews brengen het perspectief van de respondenten naar voren. Participerende observatie draagt bij aan het leren kennen van de respondenten, de context waarin ze leven, etc. Anderzijds wordt kennis gemaakt met de personal outcomes scale, een gestandaardiseerde (dus kwantitatieve) vragenlijst om de kwaliteit van bestaan te meten. Een van de voordelen aan dit instrument is, dat de verhouding tussen het perspectief van de bewoner en dat van de begeleider in kaart gebracht wordt. Dit is belangrijk aangezien kwaliteit van bestaan uit zowel een subjectieve als een objectieve component is opgebouwd. Schalock geeft aan dat kwaliteit van bestaan op verschillende niveaus kan beoordeeld worden, namelijk op het individuele niveau (microniveau), op het niveau van de organisatie (mesoniveau) en op het bredere systeemniveau (macroniveau) (Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova & Van Loon,

2

2008). Deze eerste twee niveaus worden meegenomen binnen dit onderzoek. Meer specifiek wordt een antwoord gezocht op drie onderzoeksvragen:

•

Hoe kan de individuele kwaliteit van bestaan van de bewoners van vzw Home Thaleia geëvalueerd en vervolgens geoptimaliseerd worden?

•

Welk profiel van kwaliteit van bestaan doet zich voor binnen vzw Home Thaleia en welke patronen kunnen we hierbij onderscheiden?

•

Welke verhouding kunnen we binnen dit onderzoek vaststellen tussen de objectieve en de subjectieve component van kwaliteit van bestaan?

Deze masterproef bestaat uit vijf onderdelen. Na een situering van de voorziening waarbinnen het onderzoek plaatsvindt, waarbij de belangrijkste elementen van de werking worden beschreven, wordt een theoretisch kader aangereikt. Na een duiding van de keuze voor het begrip kwaliteit van bestaan en de betekenis van het begrip verstandelijke beperking, wordt er even in de geschiedenis teruggekeerd om het ontstaan van kwaliteit van bestaan als concept beter te begrijpen. Een belangrijke paradigmaverschuiving in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking wordt geschetst. Het ondersteuningsparadigma, dat in de jaren ’80 opkwam, speelt een belangrijke rol voor het denken in termen van kwaliteit van bestaan. Een model voor individuele ondersteuning wordt voorgesteld. Vervolgens wordt ingezoomd op kwaliteit van bestaan en op de ontwikkeling van dit concept tot een ‘meetbaar’ construct. Verschillende visies over de meetbaarheid van kwaliteit van bestaan worden beschreven. Dit theoretisch luik mondt uit in de hierboven beschreven drie onderzoeksvragen, die het vertrekpunt vormen voor het derde onderdeel van deze masterproef.

In het derde onderdeel wordt het methodologisch kader van het onderzoek beschreven. De respondenten en de

onderzoeksmethoden

worden

beschreven.

Gemaakte

keuzes

worden

beargumenteerd. Vervolgens wordt het proces van dataverzameling en data-analyse beschreven. Er worden verschillende analyses uitgevoerd binnen dit onderzoek. Het hoofdstuk wordt afgerond met een bespreking van de methodologische kwaliteit.

Het vierde hoofdstuk geeft de uitgebreide onderzoeksresultaten weer. Als eerste bestaan deze uit individuele profielen van de respondenten, die in de onderzoeksbijlage zijn opgenomen. Deze profielen worden opgebouwd uit zowel kwalitatieve als kwantitatieve data. De resultaten hiervan monden uit in aanbevelingen voor het handelingsplan van de respondenten. Daarnaast wordt een beeld weergegeven van vzw Home Thaleia, dat wordt onderbouwd met krachtige citaten van de respondenten. Ten slotte toont de analyse van de personal outcomes scale de verhouding aan tussen het perspectief van de individuele begeleider en het perspectief van de respondent.

3

Een aantal interessante bevindingen worden vervolgens meegenomen naar het vijfde hoofdstuk, namelijk de discussie, waarbij de belangrijkste bevindingen besproken en met literatuur onderbouwd worden. Vervolgens wordt het onderzoek zelf aan een evaluatie onderworpen. Na een evaluatie van de onderzoeksmethoden worden beperkingen van het onderzoek besproken. Vervolgens wordt stilgestaan bij implicaties voor de praktijk en worden aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek. Deze masterproef mondt uit in een algemene conclusie. Na de bibliografie volgt een bijlage en een afzonderlijke onderzoeksbijlage.

De APA-normen worden als richtsnoer gehanteerd voor de referenties en tabellen (American Psychological Association, 2001).

4

Hoofdstuk 1: Situering

1.1 Inleiding Binnen het Vlaamse landschap van voorzieningen en initiatieven voor personen met een verstandelijke beperking valt vzw Home Thaleia op door onder andere de emancipatorische werking en de kleinschaligheid. Gedurende een stage van vijf maanden in het tweede master Orthopedagogiek, namelijk van begin september 2008 tot eind januari 2009, kan de onderzoeker dit ouderinitiatief beter leren kennen.

1.2 Home Thaleia vzw 1.2.1 Algemeen Vzw Home Thaleia is een kleinschalig woonproject die een vorm van studio-wonen aanbiedt. De 16 bewoners beschikken hierbij over een eigen studio. Er is continu begeleiding aanwezig. De vzw heeft een erkenning binnen het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap als “tehuis voor nietwerkenden – bezigheidshome, voor het opnemen van 16 matig tot zwaar mentaal gehandicapte volwassenen, niet bekwaam om een officieel erkende beschutte werkplaats te bezoeken, waarvan minimum 6 met bijkomende motorische stoornissen” (Home Thaleia, 1998). Het project is opgestart in 1998 en is gelegen in De Pinte, op loopafstand van het centrum van het dorp en in de onmiddellijke buurt van het station. Het betreft een persoonlijk initiatief van een aantal ouders die bij elkaar dezelfde zorg herkenden: ‘Wat zal er gebeuren met ons kind met een beperking als wij er niet meer zijn?’ Concreet staat Thaleia voor een nieuwbouwrealisatie van 16 individuele studio’s en de renovatie van een oude villa waar een aantal van de gemeenschappelijke ruimtes in ondergebracht zijn. De voorziening is lid van vzw Tabor en heeft een initieel samenwerkingsverband met vzw DVC De Triangel te Lovendegem. Doordat Home Thaleia is opgericht door een groep ouders, wordt deze voorziening gekenmerkt door een bijzondere band met de ouders.

5

1.2.2 Visie In vzw Home Thaleia staan de bewoners centraal. Er wordt gewerkt vanuit het emancipatorisch gedachtegoed, wat betekent dat de bewoners zoveel als mogelijk betrokken worden bij alle wezenlijke aspecten van het wonen. “Emancipatorisch begeleiden is een vorm van begeleiden waarbij de groei naar onafhankelijkheid, naar meer zeggenschap en een betere kwaliteit van bestaan het uitgangspunt is” (Kok & Smit, 1999, p. 67). Vzw Home Thaleia wil een woonvorm bieden die zo dicht mogelijk aansluit bij wat ‘wonen’ voor de meeste mensen betekent. Een eigen plek, een ‘thuisgevoel’. Dit is meer dan ‘ergens verblijven’. Daarnaast worden de bewoners betrokken in een ruimere sociale en maatschappelijke context zodat ze ook extern functioneren. Dit vergroot het gevoel dat ze telkens opnieuw ‘naar huis komen’. Vzw Home Thaleia wil de bewoners alle mogelijkheden bieden voor maximale zelfontplooiing. Het accent wordt gelegd op individuele persoonsbegeleiding. Er wordt enerzijds gestreefd naar een zo groot mogelijke graad van zelfstandigheid en anderzijds naar het bijbrengen van een verantwoordelijkheidsgevoel rekening houdend met de mogelijkheden en de wensen van de bewoner zelf. De bewoners worden optimale kansen geboden tot het zelf bepalen en het nemen van eigen keuzes in allerlei aspecten die inherent zijn aan ‘het wonen’. De begeleiding biedt hierbij ondersteuning. Respect staat in de doelennota hoog aangeschreven. Dit houdt in dat men elkaar dient te aanvaarden als unieke personen, dat men de andere aanvaardt als gelijkwaardig en dat iedere bewoner inspraak heeft in zijn of haar omgeving. Maar naast hun rechten, hebben de bewoners ook plichten, die omschreven kunnen worden als ‘leefregels’. De bedoeling hierbij is dat de bewoners hun dag zinvol doorbrengen. Ze zijn medeverantwoordelijk in het huishoudelijke werk, doen vrijwilligerswerk buiten de voorziening, doen aan atelierwerking, etc.

Men laat zich binnen de werking inspireren door de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Home Thaleia wil een open huis zijn, dat laagdrempelig is. De kleinschaligheid van de voorziening wordt aangewend als een sterkte. Men neemt zich voor een toonaangevende voorziening te zijn voor diegene die vragen hebben bij het nut van dergelijke kleinschalige voorzieningen. Daarnaast wil men ook een signaalfunctie vervullen ten opzichte van de maatschappij: vanuit het volwaardig wonen zijn deze gebruikers in staat een plaats te verwerven in de ruimere maatschappij. Home Thaleia neemt ook een maatschappelijke rol op zich. Men staat open voor om het even welke vraag die aan de voorziening wordt gesteld.

Er worden specifieke overlegmomenten georganiseerd voor de bewoners. Op maandag is er de weekplanning, waarbij de agenda en andere belangrijke zaken worden overlopen samen met een begeleid(st)er. Op donderdag wordt er wekelijks de bewonersvergadering gehouden, met aanwezigheid van de bewoners en twee begeleiders. Hierbij worden onderwerpen aangebracht die betrekking hebben op: het wonen en samenleven in Home Thaleia, de persoonlijke leefsfeer van de 6

bewoners, de organisatorische werking van de voorziening, etc. Daarnaast komt de gebruikersraad drie keer per jaar samen met de directie. Hierop worden de bewoners en de coördinator maatschappelijk werk/administratie (maatschappelijk assistente) uitgenodigd. De coördinator maatschappelijk werk/administratie neemt verslag van dit overleg. Dit overlegmoment is opgelegd vanuit de subsidiërende overheid. Hierbij komen onderwerpen aan bod zoals: toelichtingen bij het beleid, wooncomfort, toekomstverwachtingen, etc.

1.2.3 Personeel

De eindverantwoordelijke is het diensthoofd van de coördinator wonen (orthopedagoge), van de coördinator

arbeidszorg,

van

de

coördinator

maatschappelijk

werk/administratie,

van

de

onderhoudsman en binnenkort ook van de poetsvrouw. Hij neemt tevens de taak van kwaliteitscoördinator op zich. Samen met de coördinator wonen en de coördinator maatschappelijk werk/administratie vormt de eindverantwoordelijke de stuurgroep. De coördinator wonen is het diensthoofd van het begeleidend team, dat bestaat uit 10 begeleiders, namelijk 2 nachtbegeleiders en 8 dagbegeleiders. De coördinator maatschappelijk werk/administratie is het diensthoofd van de kokkin/huishoudster. Elke bewoner heeft drie maanden na aankomst een individuele begeleider kunnen kiezen. Deze persoon wordt de coach genoemd. De coach is een begeleid(st)er uit het begeleidend team. De persoonlijke coach is verantwoordelijk voor het individuele toekomstplan (ITP) van de bewoner en biedt de nodige ondersteuning opdat de bewoner een kwaliteitsvol leven kan uitbouwen.

1.2.4 Individuele toekomstplanning

Rink en Van Lokven (1986) omschrijven handelingsplanning als “het gebeuren waarbij functionarissen zich beraden over de manier waarop de leefsituatie van cliënten verbeterd kan worden ten gevolge van hun eigen optreden naar die cliënten toe” (Vanderplasschen & Schittekatte, 2008, inleiding). In vzw Home Thaleia hanteert men de term ‘individueel toekomstplan’, afgekort tot ITP, voor de handelingsplanning. Het ITP bestaat uit verschillende onderdelen: medische gegevens, zelfredzaamheid,

communicatie,

persoonlijkheidsontwikkeling,

huishoudelijke

vaardigheden,

dagbesteding, sociale vaardigheden, vrijetijdsbesteding, relaties, seksualiteit, familie, sociale netwerken, levensbeschouwing, relatie met coach, relatie met begeleiders en financiële situatie. De coach heeft het ITP in handen en hanteert dit als werkinstrument. Om de twee jaar wordt het ITP uitgebreid besproken en geëvalueerd op de teamvergadering. Na 1 jaar vindt er een tussentijdse ITP bespreking plaats tussen de coach en de coördinator wonen, waarbij de bewonersactiepunten (de BAP’s) overlopen worden. BAP staat voor Bewoners Actie Plan. Dit actieplan omvat de concrete actiepunten waaraan gewerkt wordt, bijvoorbeeld: leren betalen in de supermarkt. 7

Hoofdstuk 2: Theoretisch kader

2.1 Inleiding Het denken in termen van kwaliteit van bestaan is niet meer weg te slaan uit het huidige denken over personen met een verstandelijke beperking. Het gebruik van de term kwaliteit van bestaan, is een bewuste keuze. Kwaliteit van bestaan is een vertaling van het Engelse begrip quality of life. Sommige auteurs kiezen ervoor om dit begrip niet te vertalen (Van Hove, 1997). In het Nederlandse taalgebied wordt door sommige auteurs gekozen voor de meest letterlijke vertaling van quality of life, namelijk kwaliteit van leven (Maes & Petry, 2000). Maes en Petry kiezen voor kwaliteit van leven, omdat dit volgens hen een meer algemene term is dan kwaliteit van bestaan (Maes & Petry, 2000). Van Gennep (1994) daarentegen kiest bewust voor de term kwaliteit van bestaan. Hij ziet kwaliteit van leven als de biologische basis van kwaliteit van bestaan (Van Gennep, 1994). Hij introduceerde deze term om een onderscheid te maken tussen de ethische discussie over de levenskwaliteit van personen met een beperking en de vraag naar hoe de kwaliteit van iemands leven kan verbeterd worden (Vilans, 2008). Quality of life, met als meest letterlijke vertaling kwaliteit van leven, werd vroeger in de medische wereld namelijk gebruikt binnen discussies over leven en dood (Schalock, 2001). Van Gennep is van mening dat kwaliteit van bestaan verwijst naar de concrete levensomstandigheden van mensen met een beperking (Maes & Petry, 2000). In deze masterproef wordt aangesloten bij van Gennep en wordt gekozen voor de term kwaliteit van bestaan.

2.2 Visie op verstandelijke beperking: van zorg naar ondersteuning 2.2.1 Verstandelijke beperking

De manier waarop men denkt over verstandelijke beperking is onderhevig aan veranderingen. Verstandelijke beperking is een diagnostische classificatie. Het vergemakkelijkt de communicatie, onder andere binnen wetenschappelijk onderzoek. Zo zijn er de laatste jaren duidelijke veranderingen merkbaar in de visie op verstandelijke beperking (Van Loon, 2001). Rioux spreekt over handicap als sociaal construct, als het product van een sociale, legale, politieke en economische context in plaats van een inherent, vaststaand kenmerk van een persoon. Hierbij maken sociale en economische factoren een individu ‘gehandicapt’ (Van Loon, 2001). Thompson (2008) sluit zich bij deze visie aan en ziet verstandelijke beperking als een ‘sociaal geconstrueerde beperking’. Deze constructie vindt volgens 8

Thompson zijn oorsprong in het feit dat personen met een verstandelijke beperking meer nood hebben aan ondersteuning dan andere mensen in de samenleving. Hierbij is er sprake van een kloof tussen de competenties van de persoon met een verstandelijke beperking enerzijds en het geheel aan vaardigheden die nodig zijn om succesvol te kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven anderzijds (Thompson, 2008; zie ook Goodley & Van Hove, 2005). Deze visie wordt weerspiegeld in de definitie van de tiende editie (2002) van de American Association on Mental Retardation2:

Verstandelijke beperking verwijst naar wezenlijke beperkingen in het huidige functioneren. Dit wordt gekenmerkt door een opmerkelijk onder het gemiddelde intellectueel functioneren, samen met daaraan gerelateerde beperkingen in twee of meer van de volgende gebieden van adaptief gedrag: communicatie, zelfzorg, huishoudelijke vaardigheden, sociale vaardigheden, maatschappelijke vaardigheden, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, vrije tijd en werk. Een verstandelijke beperking wordt zichtbaar voor de leeftijd van 18 jaar. (in Van Loon, 2006, p. 48)

Het gaat hierbij om een toestand waarin het huidige functioneren van de persoon op bepaalde manieren is belemmerd. Hierbij wordt het belang erkend van de interactie tussen individu en omgeving en de invloed daarvan op het functioneren van de persoon (Van Loon, 2001). In tegenstelling tot vroeger, wordt verstandelijke beperking niet meer gezien als een vast kenmerk van een persoon en als een individueel probleem maar als een sociaal probleem en een mensenrechtenprobleem. Iemand kan functiebeperkingen hebben, maar verwerft slechts een handicap vanuit de positie die hij of zij met die beperkingen in de maatschappij kan innemen. Mensen worden, in tegenstelling tot vroeger, veel meer gesitueerd in de context waarin ze leven (Van Loon, 2006). De nadruk ligt op de vraag welke ondersteuning een individu nodig heeft om een beter leven te kunnen leiden.

2.2.2 Paradigmaverschuiving

Een visie is afhankelijk van de maatschappij waarin men leeft. De beeldvorming over mensen met een verstandelijke beperking evolueert mee met een veranderende maatschappij. De zonet geschetste verschuiving in denken over verstandelijke beperking van individueel probleem naar sociaal probleem, is het gevolg van een paradigmaverschuiving3 in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Het medisch zorgparadigma heeft plaatsgemaakt voor het ondersteuningsparadigma,

2

Sinds 2007 is deze naam gewijzigd naar: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (http://www.aamr.org/). 3 In de wetenschap betekent paradigma: een theoretisch model van de werkelijkheid (Van Gennep, 2007).

9

waarin begrippen zoals ‘empowerment’ en ‘kwaliteit van bestaan’ een centrale plaats innemen (Ghesquière & Janssens, 2000).

Vóór de jaren 1960 spreekt men over het medisch paradigma. Binnen dit paradigma gaat men uit van een defectdenken. De nadruk ligt hierbij op de verschillen tussen mensen met en mensen zonder beperkte verstandelijke mogelijkheden. Dit is een medisch-biologische visie die als gevolg heeft dat de hulpverlening wordt opgevat als ‘zorg’ (Van Gennep, 2007). De functiestoornis staat centraal; handicap wordt beschouwd als een ziekte. Er is sprake van totale zorg, in zogenaamde totale instituties, waarbinnen alle aspecten van het leven zich voltrekken op dezelfde plaats en onder hetzelfde gezag. Er is geen privacy en cliënten kunnen zelf amper keuzes maken. Deze instituties hebben als centraal kenmerk isolatie van de buitenwereld en een alomvattend karakter (Van Loon, 2001).

Vanaf de jaren 1960 beginnen wetenschappers, zoals de socioloog Goffman, de totale instituties te bekritiseren. Het is in die periode dat het ontwikkelingsparadigma zich ontwikkelt, ook wel het normalisatieparadigma genoemd. De nadruk ligt hierbij op het ontwikkelen van leermogelijkheden in een zo gewoon mogelijke omgeving (Van Gennep, 2007). Binnen dit paradigma gaat men er van uit dat ontwikkeling mogelijk is met pedagogische methoden. Voorwaarde hiervoor is normalisatie (Van Gennep & Habekothé, 2003). Mensen met een verstandelijke beperking moeten zich aanpassen aan het bestaande systeem en de samenleving moet hen hierin opnemen. Mensen met een verstandelijke beperking moeten gewoonten en leefomstandigheden hebben die zo dicht mogelijk aansluiten bij de gewone omstandigheden en leefgewoonten in de samenleving. Ze moeten een leven kunnen leiden als eenieder. De leuze is: ‘laten we zo gewoon mogelijk doen en slechts speciaal waar dat nodig is’ (Bosch, 2002). Dit paradigma leidt tot positieve evoluties zoals de opkomst van kleinschalige woonprojecten en de afbouw van grote instituten, deïnstitutionalisering genoemd. Emancipatie wordt een belangrijk begrip. Dit paradigma blijkt echter niet te slagen in haar opzet. Het normalisatieparadigma wordt al gauw een ‘normeren’ van mensen aan gangbare maatschappelijke waarden. Bepaalde doelgroepen vallen hierbij uit de boot. Mensen worden gehuisvest in een huis in de straat, maar ervaren een gebrek aan gepaste ondersteuning. Ze worden te veel aan hun lot overgelaten. De nadruk ligt eenzijdig op de kwaliteit van de zorg. Deïnstitutionalisering leidt bovendien tot een tweedeling in de zorg: mensen met een matig verstandelijke beperking wonen in een huis in de straat, mensen met een ernstige beperking blijven wonen in een instituut (Van Gennep, 2007). Hieruit volgt dat normalisatie alleen onvoldoende is. Er is ook een speciale wijze van ondersteuning nodig.

Vanuit deze kritieken ontstaat in de tweede helft van de jaren 1980 het burgerschapsparadigma, ook het ondersteuningsparadigma genoemd. Hiermee wordt bedoeld dat mensen met beperkingen moeten kunnen leven in een samenleving als volwaardige en gelijkwaardige burgers. Elke persoon wordt met 10

zijn mogelijkheden en beperkingen geaccepteerd (Vermeer, 2000). Bovendien dienen deze burgers zelf te kunnen kiezen, bijvoorbeeld met wie en waar zij willen wonen, werken en hun vrije tijd doorbrengen. De zorgvrager als volwaardig burger bepaalt zelf, zoveel als mogelijk, de condities waaronder zorg verleend wordt. Keuze en controle zijn hierbij belangrijke elementen. Kenmerkend voor dit paradigma is dat iemand niet ‘klaar’ hoeft te zijn voor een bepaalde maatschappelijke situatie en niet hoeft te voldoen aan allerlei voorwaarden om te worden ‘toegelaten’ tot een bepaalde woon- of dagbestedingsituatie. Het is de bedoeling om de persoon in de door hem of door zijn omgeving gekozen situatie te plaatsen, hem daar ervaring te laten opdoen en ondersteuning te bieden (Vermeer, 2000). Dit leidt tot een decategorialisering van de zorg. Klassieke zorgfuncties als verpleging en verzorging worden in toenemende mate gekoppeld aan huisvesting, bescherming, vervoer, dagbesteding en opvang, aangepast en op maat. Vanwege hun beperkingen hebben mensen met een verstandelijke beperking ondersteuning nodig om volwaardig te kunnen participeren in de samenleving (Vlaskamp, 2000). Richtinggevend voor deze visie is de opvatting dat alle mensen met een verstandelijke beperking een menswaardig bestaan moeten hebben, met andere woorden dat zij het minstens niet slechter hebben dan de gemiddelde burger in onze samenleving (Van Gennep, 1994). In dit nieuwe paradigma wordt het begrip ‘zorg’ vervangen door het begrip ondersteuning. Ondersteuning kan omschreven worden als: “het toegang geven van de betrokken persoon tot de voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren” (Vlaskamp, 2000, p. 54). Ondersteuning wordt ook gedefinieerd als:

Hulpmiddelen en strategieën die de belangen en het welzijn van individuen stimuleren. Dit resulteert in een toegenomen persoonlijke onafhankelijkheid en productiviteit, een grotere deelname in een maatschappij waar mensen afhankelijk zijn van elkaar, een toename van maatschappelijke integratie en een verbeterde kwaliteit van bestaan. (Schalock, 2008, p. 29)

Kenmerkend hierbij is dat de ondersteuning flexibel geboden wordt (niet iedere persoon heeft evenveel ondersteuning nodig), continu en in wisselende intensiteit (Van Loon & Van Hove, 2007). Die ondersteuning dient uit te gaan van het sociale netwerk (familie, vrienden, buren, kennissen, etc.) en het sociale vangnet (reguliere zorg- en dienstverlening). Het sociale vangnet dient hierbij pas in werking te treden wanneer het sociale netwerk tekort schiet (Vlaskamp, 2000). De taak van de ondersteuning is om de samenleving toegankelijker te maken en aan te passen aan de behoeften van de persoon met een beperking. Het komt dus van beide richtingen (Van Gennep, 1994). De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin de ondersteuning bijdraagt aan het mogelijk maken van een menswaardig bestaan, met andere woorden aan de kwaliteit van het bestaan.

11

2.2.3 Verschuiving in focus: van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan

De laatste decennia wordt er binnen de dienstverlening aan mensen met beperkingen aanzienlijk veel aandacht gegeven aan het concept kwaliteit (Van Loon & Van Hove, 2007). Deze focus op kwaliteit heeft vaak geleid tot een overschatting van het concept ‘kwaliteit van zorg’. ‘Kwaliteit van zorg’ is echter absoluut geen garantie voor ‘kwaliteit van bestaan’. Kwaliteit van zorg heeft een compleet andere oriëntatie en kan zelfs het bereiken van een hoog niveau van kwaliteit van bestaan bemoeilijken (Van Loon & Van Hove, 2007). De keuze voor een bepaalde focus heeft belangrijke gevolgen voor de manier waarop gewerkt wordt in een organisatie. Binnen een ‘kwaliteit van zorg’ focus worden mensen met een verstandelijke beperking gezien als consumenten, als cliënten van een zorgstelsel. De nadruk wordt vooral gelegd op beperkingen, categorisatie, homogene groepering, gezondheid en veiligheid en controle (Van Loon, 2008). De focus ligt op het proces van zorg verlenen en men blijft binnen de grenzen van het bestaande zorgsysteem. Sinds de opkomst van het ondersteuningsparadigma komt de focus meer te liggen op kwaliteit van bestaan. Mensen met een verstandelijke beperking worden hierbij gezien als burgers in de maatschappij. Bij een benadering georiënteerd op kwaliteit van bestaan, staan begrippen zoals empowerment, sociale inclusie, zelfbepaling, individuele ondersteuning en persoonlijke ontplooiing centraal (De Waele, Van Hove, Van Loon & Schalock, 2005).

Indien men binnen een organisatie de focus wil leggen op kwaliteit van bestaan, dient men onder andere de volgende principes toe te passen (Van Loon & Van Hove, 2007): 1. Verzeker een goede kwaliteit van bestaan voor de cliënten van de organisatie. 2. Focus op de voor de persoon gewenste lange termijnresultaten. 3. Gebruik het ondersteuningsparadigma. 4. Empower medewerkers en mensen met een verstandelijke beperking. 5. Wees proactief en gericht op verandering.

Van Loon (2008) beschrijft hierbij een aantal beoogde resultaten. Op microniveau dient de toepassing van deze principes te resulteren in: actieve en gewaardeerde leden van een sociaal netwerk die leren van ervaring, empowerment, person-centered planning en geïndividualiseerde ondersteuning; op mesoniveau worden volgende resultaten vooropgesteld: gewone omgevingen, flexibele ondersteuning, levenslang leren en persoonlijke begeleiding; ook op macroniveau worden resultaten vooropgesteld: de vooronderstelling van een leven in de maatschappij, natuurlijke ondersteuning en mensenrechten (Van Loon, 2008).

In tegenstelling tot het model kwaliteit van zorg, wordt het model kwaliteit van bestaan vandaag de dag gebruikt als (De Waele et al., 2005; Schalock, 2001): 12

1. Een begrip dat ons een referentiekader en richting geeft, vanuit het standpunt van de individuele persoon, gericht op een aantal kerndimensies4. 2. Een sociaal construct dat een model levert om de kerndimensies van kwaliteit van bestaan te meten5 en iemands kwaliteit van bestaan te verbeteren. 3. Een thema dat een systematisch kader biedt om op kwaliteit van bestaan gericht(e) beleid en praktijk toe te passen.

2.2.4 Individuele ondersteuning als ‘brug’ naar de samenleving

Van Loon (2008) geeft aan dat, indien men de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking wil verbeteren, dit dient te gebeuren via individuele ondersteuning. Individuele ondersteuning van elke cliënt wordt beschouwd als het middel bij uitstek om een betere kwaliteit van bestaan te bereiken (Van Loon, 2007). Het individu wordt hierbij gezien als kleinste organisatorische eenheid. Daarnaast is het belangrijk dat mensen kunnen participeren in de samenleving. Organisaties die mensen ondersteunen, moeten zichzelf daarom zien als ‘brug’ naar de samenleving. Leiderschap en zelfevaluatie zijn belangrijke elementen binnen een organisatie die streeft naar kwaliteitsverhoging (Schalock et al., 2008). Een lerende organisatie is wezenlijk voor de verbetering van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007, in Van Loon, 2008). Een effectieve lerende organisatie heeft een waardencultuur die leren ondersteunt en een structuur die processen op gang brengt die nieuwe informatie opnemen en verandering mogelijk maken (Schalock et al., 2008; Van Loon, 2008). Hierbij is het belangrijk om evidence-based te werken. Kenmerkend voor evidence-based praktijksituaties is dat de uitkomsten van de geboden ondersteuning gemeten worden in termen van kwaliteit van bestaan en dat deze informatie vervolgens wordt gebruikt voor kwaliteitsverbetering (Schalock et al., 2008). Daarnaast is het ook belangrijk dat men met een persoonsgerichte (person-centered) planning werkt. De cliënt dient betrokken te worden, zowel in de planning als in de evaluatie van de dienstverlening (Van Loon, 2008).

Van Loon (2007) stelt een persoonsgericht ondersteuningssysteem voor. Indien men in een organisatie wil werken aan de verbetering van kwaliteit van bestaan en daarmee ook vanuit het ondersteuningsparadigma wil werken, is het belangrijk om de methodiek van ondersteuning aan te passen in de zin van een complete persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek (input-throughputoutput) (Van Loon, 2007). Vernieuwend hierbij is het principe ‘van rechts naar links denken’, een begrip dat geïntroduceerd werd door Robert Schalock. Dit betekent dat men eerst nagaat welke resultaten men wil bereiken en vervolgens kijkt hoe men deze kan realiseren (Schalock, 2007). Hierbij krijgt het meten van de kwaliteit van bestaan van mensen een belangrijke plaats in het kader van een 4 5

Zie paragraaf 2.3.1: kwaliteit van bestaan als concept. Zie paragraaf 2.3.2: kwaliteit van bestaan als meetbaar construct.

13

ondersteuningsmethodiek, met de bedoeling in een continu proces te kunnen werken aan verbetering van kwaliteit van bestaan (Van Loon, 2007). De input bestaat hierbij uit het in kaart brengen van de wensen, de persoonlijke aspiraties en de ondersteuningsbehoefte van de cliënt. Dit kan men doen aan de hand van de Support Intensity Scale6. Deze input dient vervolgens rechtstreeks te resulteren in een individueel ondersteuningsplan (throughput). In vzw Home Thaleia wordt dit het individuele toekomstplan genoemd. Vervolgens worden de resultaten van de ondersteuning, de ondersteuningsuitkomsten, gemeten (output). Hierbij wordt nagegaan of de ondersteuning, die aan een persoon wordt geboden, resulteert in een betere kwaliteit van bestaan. Sinds kort is hiervoor een instrument beschikbaar, namelijk de Personal Outcomes Scale of de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (Van Loon, 2007). Dit instrument wordt gebruikt binnen deze masterproef7.

Steeds meer wordt het model Kwaliteit van Bestaan toegepast bij het Individuele Ondersteuningsplan waarbij het bieden van ondersteuning in lijn en in samenhang wordt gezet met het concept kwaliteit van bestaan. Het concept kwaliteit van bestaan wordt hierbij samengevoegd met het ondersteuningsparadigma (Schalock, 2008).

2.3 Kwaliteit van bestaan 2.3.1 Kwaliteit van bestaan als concept

Kwaliteit van bestaan is voor iedereen belangrijk, maar wordt niet door iedereen gemakkelijk ingevuld. De kerntaak voor een organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking is het bieden van ondersteuning in wonen en werken/dagbesteding aan haar cliënten om de kwaliteit van hun bestaan te optimaliseren (Van Loon, 2008).

Schalock (2000) beschrijft vijf basisprincipes die van belang zijn bij het conceptualiseren van het begrip kwaliteit van bestaan (Maes & Petry, 2000; zie ook Cummins, 2005): 1. Kwaliteit van bestaan is een multidimensioneel concept, dat bepaald wordt door individuele en omgevingsfactoren. 2. Kwaliteit van bestaan moet uit dezelfde factoren en relaties zijn samengesteld voor personen met en personen zonder beperking.

6

De Support Intensity Scale (SIS) is een valide en betrouwbaar instrument om de individuele ondersteuningsnood te meten (Claes, Van Hove, Van Loon, Vandevelde & Schalock, 2009a). 7 De meetbaarheid van het concept kwaliteit van bestaan wordt verder besproken in paragraaf 2.3.2.

14

3. Kwaliteit van bestaan is een combinatie van objectieve levensomstandigheden en subjectief welbevinden. 4. Kwaliteit van bestaan wordt ervaren wanneer tegemoet wordt gekomen aan iemands noden en wanneer iemand de mogelijkheid heeft om een beter bestaan na te streven. 5. Kwaliteit van bestaan is gebaseerd op individuele noden, keuzes en controle.

Claes et al. (2009b) hanteren volgende operationele definitie van kwaliteit van bestaan:

Individual quality of life is a multi-dimensional phenomenon composed of core domains that are influenced by personal characteristics and environmental variables. These core domains are the same for all people, although they may vary in relative value and importance. Quality of life domains are assessed on the basis of culturally sensitive indicators. (Claes et al., 2009b, p. 3)

Kwaliteit van bestaan omvat verschillende factoren die samen persoonlijk welzijn vormen. Deze factoren worden domeinen genoemd. Binnen dit multidimensioneel concept kunnen acht domeinen onderscheiden worden: emotioneel welbevinden, lichamelijk welbevinden, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock, 2001). Gelijkaardige opsplitsingen van kwaliteit van bestaan in domeinen zijn terug te vinden bij auteurs zoals Cummins (1997), Felce en Perry (1996), Gardner en Carran (2005), etc. (Schalock et al., 2008). Nader onderzoek (Schalock, 2007) heeft aangetoond dat er boven deze acht domeinen drie hoofdfactoren te onderscheiden zijn: onafhankelijkheid (persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling), sociale participatie (interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten) en welbevinden (emotioneel welbevinden, lichamelijk welbevinden en materieel welbevinden) (Van Loon, 2007). De domeinen van kwaliteit van bestaan definiëren het concept kwaliteit van bestaan. Deze basiscompositie van kwaliteit van bestaan, opgebouwd uit een aantal fundamentele componenten, is dezelfde voor alle mensen; de acht domeinen zijn universeel (Schalock et al., 2008). Wel is de manier waarop die componenten individueel gewaardeerd worden onderhevig aan culturele en socioeconomische verschillen (Cummins, 2005). Indicatoren van kwaliteit van bestaan geven een indicatie van het welzijn van een persoon. Het zijn domeinspecifieke domeinspecifieke percepties, gedragingen en voorwaarden die met kwaliteit van bestaan samenhangen (Van Loon, 2007). Deze indicatoren worden gebruikt om elke dimensie van kwaliteit van bestaan te operationaliseren. De metingen ervan resulteren in persoonlijke verschillen (Van Loon, 2007). De waarde die aan de domeinen wordt gehecht is afhankelijk van het individu en varieert bovendien doorheen het leven (Schalock, 2001). Schalock spreekt over ‘etic and emic properties’, waarbij ‘etic’ staat voor universele kenmerken, zijnde de acht domeinen, en ‘emic’ staat voor cultuurgebonden elementen, zijnde de individuele invulling van de indicatoren (Claes et al., 2009b). 15

In Tabel 1 worden de universele domeinen en enkele cultuurgebonden indicatoren schematisch weergegeven (zie Tabel 1).

Tabel 1 Domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan Domein

Indicatoren

Emotioneel welbevinden

Tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van stress.

Interpersoonlijke relaties

Interacties, relaties, ondersteuning.

Materieel welbevinden

Financiële status, werk, onderdak.

Persoonlijke ontwikkeling

Opleiding, persoonlijke competentie, vaardigheden.

Lichamelijk welbevinden

Gezondheid, A.D.L.-activiteiten en vrije tijd.

Zelfbepaling

Autonomie/persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, keuzes.

Sociale inclusie

Integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning. Humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten

Rechten

(burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling).

Bron: Schalock et al.(2008)

2.3.2 Kwaliteit van bestaan als meetbaar construct

“The concept of quality of life has evolved from a sensitizing notion on what an individual values and desires, to a measurable construct and a framework guiding action-oriented changes in a multi-system perspective” (Schalock & Verdugo, 2008, in Claes et al., 2009b, p. 4).

Het is niet eenvoudig om het concept kwaliteit van bestaan te meten wegens zijn subjectieve aard en multidimensionaliteit (Schalock, 2007). Doordat kwaliteit van bestaan is opgebouwd uit universele domeinen (etic properties), die bestaan uit cultuurgebonden indicatoren (emic properties), kan dit construct toch gemeten worden. Bij het meten of evalueren van kwaliteit van bestaan zijn de uitgangspunten van Schalock (2007) van belang (in Van Loon, 2008): 1. De kwaliteit van bestaan voor mensen met beperkingen omvat dezelfde factoren en relaties die belangrijk zijn voor mensen zonder beperkingen. 2. Kwaliteit van bestaan wordt vergroot door personen in staat te stellen zelf te participeren in beslissingen die hun eigen leven betreffen. 16

3. Kwaliteit van bestaan wordt vergroot door personen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren.

4. De kwaliteit van iemands bestaan wordt verhoogd door geïndividualiseerde ondersteuning.

De huidige benadering op het meten van de kwaliteit van bestaan wordt gekenmerkt door 4 eigenschappen (Claes et al., 2009b): 1. Multidimensioneel met kerndomeinen en indicatoren. 2. Methodologisch pluralisme, die het gebruik van zowel subjectieve als objectieve metingen inhoudt. 3. Systeemperspectief, die rekening houdt met het micro-meso-macrosysteem waarop het individu zich begeeft. 4. De toenemende betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperking in ontwikkelingen implementatie processen.

Het in paragraaf 2.3.1 beschreven model van kwaliteit van bestaan heeft aanleiding gegeven tot het ontwikkelen van een instrument om de kwaliteit van bestaan te meten, namelijk de personal outcomes scale. Deze persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal is een schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan. “The conceptual framework that guided the development of the Personal Outcomes Scale (POS) is that the QOL concept is characterized by its being multidimensional, hierarchical, and has both etic (universal) and emic (culture-bound) properties” (Claes et al., 2009b, p. 5). Dit meetinstrument is gebaseerd op de acht dimensies van kwaliteit van bestaan en houdt rekening met objectieve en subjectieve elementen. Met de POS vindt er een afronding plaats van de persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek die beschreven wordt in paragraaf 2.2.4.

De focus ligt bij het individu aangezien het gaat om een evaluatie van de individuele kwaliteit van bestaan (Schalock, 2001). Aantrekkelijk aan het op deze wijze meten van de kwaliteit van bestaan is dat deze gegevens, wanneer ze opgeteld worden voor de gehele organisatie, ook informatie geven over de kwaliteit van de organisatie. Het uitgangspunt is namelijk dat het de kerntaak is van een organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking om ervoor te zorgen dat hun kwaliteit van bestaan optimaal is. Dit wordt mede gerealiseerd door het bieden van ondersteuning in wonen en werken of dagbesteding (Van Loon, 2007).

17

2.3.3 Verhouding objectieve en subjectieve component: visie op kwaliteit van bestaan De kwaliteit van bestaan van mensen wordt beïnvloed door persoonlijke- en omgevingsfactoren en de interacties daartussen. Dit betekent dat kwaliteit van bestaan zowel objectieve als subjectieve indicatoren omvat (Schalock et al., 2008). Het evalueren en meten van kwaliteit van bestaan dient te gebeuren op basis van zowel subjectieve als objectieve indicatoren (Van Loon, 2008). In de literatuur zijn zeer uiteenlopende standpunten terug te vinden met betrekking tot het concept kwaliteit van bestaan en de mogelijkheid om dit concept te meten. Deze standpunten kunnen op een continuüm geplaatst worden, waarbij aan de ene kant sprake is van een objectieve benadering (auteurs die zich vooral richten op de objectieve component) en aan de andere kant van een subjectieve benadering (auteurs die zich vooral richten op de subjectieve component) (Van Hove, 1997). Hieronder volgen kort drie benaderingen.

• Objectieve benadering: Schalock Schalock (2001) ziet kwaliteit van bestaan als een meetbaar construct en hecht hierbij vooral waarde aan person-referenced outcomes (Schalock, 2001). Zoals eerder vermeld geeft hij een overzicht van acht fundamentele behoeften die voor iedereen gelden met betrekking tot kwaliteit van bestaan (zie Tabel 1). Er is sprake van een goede kwaliteit van bestaan wanneer enerzijds deze behoeften naar de subjectieve ervaring van het individu zijn vervuld, en anderzijds wanneer dit individu dezelfde kansen heeft als ieder ander individu om zijn eigen doelen na te streven. Dit zowel thuis, in de samenleving, op school als op het werk. De rol die organisaties aan mensen met een verstandelijke beperking hierin dienen op te nemen is faciliterend en ondersteunend (Van Loon, 2001). Het model van Schalock biedt het voordeel dat dezelfde indicatoren kunnen gebruikt worden voor zowel een subjectieve als een objectieve meting. Alle beoordelingen kunnen plaatsvinden binnen het kader van de acht domeinen van kwaliteit van bestaan (Schalock, 2001).

• Geïntegreerde benadering: Felce en Perry Felce en Perry (1995) hechten, net zoals Schalock, veel waarde aan de objectieve component. Ze hechten met andere woorden veel belang aan het meten van kwaliteit van bestaan. Zij hanteren een geïntegreerd model, dat het objectieve en subjectieve verenigt (Van Hove, 1997). Zij zien kwaliteit van bestaan als een algemeen welbevinden dat is opgebouwd uit drie componenten: een objectieve component, de objectieve leefomstandigheden; een subjectieve component, subjectief welbevinden ofwel tevredenheid met deze omstandigheden; en een derde component, persoonlijke waarden en aspiraties, waaronder het belang van deze objectieve leefomstandigheden voor de persoon (Felce & Perry, 1995; 1996). Vervolgens onderscheiden ze vijf domeinen die voorkomen binnen elk van deze drie componenten: lichamelijk welbevinden, materieel welbevinden, sociaal welbevinden, emotioneel welbevinden en persoonlijke ontwikkeling en activiteit. Deze domeinen zijn belangrijk voor de 18

kwaliteit van bestaan voor elk individu (objectieve component). Het individu kan al dan niet tevreden zijn met deze domeinen (subjectieve component). Het individu hecht al dan niet veel waarde aan deze domeinen (persoonlijke waarden). Deze drie componenten beïnvloeden elkaar onderling en worden ook beïnvloed door externe factoren (leeftijd, omgeving, werk, politiek, etc.). Al deze factoren, ook nog eens extern beïnvloed, dienen meegenomen te worden in het meten van de kwaliteit van bestaan van een individu (Van Loon, 2001).

• Subjectieve benadering: Taylor en Bogdan Daarnaast zijn er onderzoekers zoals Bogdan en Taylor (1996) die vooral belang hechten aan de subjectieve component van kwaliteit van bestaan. Kwaliteit van bestaan wordt hierbij opgevat als ‘sensitizing concept’ dat zich niet leent voor objectieve meting. Kwaliteit van bestaan wordt hierbij niet gezien als een vaststaand geheel, maar als een concept dat richting geeft bij de benadering van het thema (Van Hove, 1997).

Quality of life is a matter of subjective experience. The concept has no meaning apart from what a person feels and experiences. It is a question of how people view or what they feel about their lives and situations and not what others attribute to them. (…) Quality of life must be studied from the perspective of the individual. (Taylor & Bogdan, 1996, p. 16)

Taylor (1994) benadrukt dat niet alleen vastgehouden moet worden aan het meten van objectieve elementen, maar dat kwaliteit van bestaan in het algemeen verwijst naar de subjectieve ervaring van een persoon met betrekking tot zijn leven. Volgens Taylor moeten we nagaan en proberen te begrijpen en respecteren wat mensen van hun leven vinden en hoe zij de wereld beleven. Dit betekent dat de persoon zelf de enige is die zijn eigen kwaliteit van bestaan kan beoordelen. Kwaliteit van bestaan heeft volgens Taylor een duidelijke, zij het niet-precieze, betekenis: gevoelens van welbevinden of iemands tevredenheid met zijn levenslot en innerlijk gevoel van tevredenheid met of vervulling van iemands ervaring in de wereld. Noties als ‘een goed leven’ en ‘gevoelens van welbevinden’ lenen zich volgens hem niet voor precieze meting. Hij waarschuwt voor de valkuil deze zaken te vervangen door variabelen die precies en betrouwbaar geteld kunnen worden (Van Loon, 2001).

• Bedenking Bij de verschillende visies komt naar voor dat het niet eenvoudig is om de kwaliteit van bestaan te evalueren. Enige voorzichtigheid is dus geboden. Internationaal is men het erover eens dat kwaliteit van bestaan niet louter objectief gemeten kan worden. Via objectieve methoden kan men zich een beeld vormen van de kwaliteit van bestaan, maar enkel indien men de subjectieve component in beeld brengt. Dit betekent dat zowel objectieve als subjectieve methoden van dataverzameling gebruikt moeten worden bij het bepalen van kwaliteit van bestaan. Dit wordt methodologisch pluralisme 19

genoemd (Schalock, 2001). Schalock (2007) geeft aan dat er consensus heerst dat objectieve metingen beter bruikbaar zijn voor organisatorische veranderingen en voor kwaliteitsverhoging dan subjectieve metingen. Hierbij verwijst hij naar Cummins (1997), Schalock en Felce (2004), Felce en Perry (2006) en Schalock et al. (2007) (Schalock, 2007). Cummins (2000) geeft echter aan dat men over het algemeen een zwakke correlatie vaststelt tussen de subjectieve en objectieve component. Dit toont het belang aan om beide componenten in rekening te brengen bij een beoordeling van iemands kwaliteit van bestaan (Cummins, 2005). De verhouding tussen beide componenten is boeiend. Hoe deze componenten zich tot elkaar verhouden kan belangrijke informatie geven over de cliënt zelf, de ondersteuning die de cliënt krijgt, de organisatie waarbinnen de cliënt verblijft, het concept kwaliteit van bestaan, etc.

2.4 Besluit Met de opkomst van het ondersteuningparadigma wordt het belang van kwaliteit van bestaan duidelijk. De evolutie van dit, oorspronkelijk filosofisch concept, naar een meetbaar construct maakt van de persoon met een verstandelijke beperking de kleinste organisatorische eenheid. Elke cliënt verwerft hierbij zijn of haar eigen persoonsgericht ondersteuningssysteem. Internationaal is men het erover eens dat kwaliteit van bestaan een multidimensioneel concept is, opgebouwd uit een aantal algemene domeinen die voor iedereen gelden. Kwaliteit van bestaan is een universeel concept. Daarnaast heeft kwaliteit van bestaan cultuurgebonden elementen, indicatoren genoemd. Er werd aangetoond dat kwaliteit van bestaan kan gemeten worden. Hoe kan de individuele kwaliteit van bestaan bij de bewoners van vzw Home Thaleia geëvalueerd en vervolgens geoptimaliseerd worden? Van Loon (2007) geeft aan dat deze informatie tevens een beeld kan geven over de kwaliteit van bestaan binnen de organisatie als geheel (Van Loon, 2007). Welk profiel doet zich voor in vzw Home Thaleia en welke patronen herkennen we hierbij? Het belang van zowel subjectieve als objectieve factoren binnen kwaliteit van bestaan werd aangetoond. Het werd eveneens duidelijk dat over de verhouding tussen deze factoren geen consensus bestaat. Auteurs zoals Bogdan en Taylor zijn in de overtuiging dat kwaliteit van bestaan voornamelijk en bijna uitsluitend op een subjectieve manier kan bepaald worden. Auteurs zoals Schalock daarentegen, menen dat het subjectieve aspect van kwaliteit van bestaan gevat kan worden binnen een objectief kader, dat bestaat uit acht domeinen. Dit roept de vraag op hoe de subjectieve en objectieve component zich tot elkaar verhouden binnen een onderzoek naar de kwaliteit van bestaan bij de bewoners van vzw Home Thaleia.

20

Hoofdstuk 3: Methodologisch kader

3.1 Respondenten De selectie van deelnemers aan het onderzoek gebeurt niet at random maar heel doelgericht. Er wordt gebruik gemaakt van een ‘purposeful’ sampling-procedure, ook doelgerichte steekproeftrekking genoemd. Patton (2002) geeft aan dat het hierbij gaat om een strategisch optimaal samengestelde steekproef waarbij men met weinig analyse-eenheden tracht een zo goed mogelijk beeld te krijgen op wat men wil onderzoeken (Patton, 2002). De bewoners van vzw Home Thaleia kunnen hierbij gezien worden als informatierijke cases (Mortelmans, 2007). Vzw Home Thaleia profileert zich als emancipatorische voorziening en werd in 2006 uitgeroepen tot ‘Emancipatie-Ambassadeur’, een prijs die jaarlijks wordt toegekend door het Werkcentrum voor Inclusief en Emancipatorisch Vormingswerk (WIEV vzw). De emancipatorische werking leidt ertoe dat de bewoners een stem hebben, bewust nadenken over hun leven en hier ook graag over praten. Deze kenmerken kunnen als een voordeel gezien worden om onderzoek te doen waarbij de subjectieve component van kwaliteit van bestaan op goede manier in kaart wordt gebracht. De cases die in het onderzoek betrokken worden moeten bruikbare informatie kunnen opleveren om de onderzoeksvragen te beantwoorden. De bewoners van vzw Home Thaleia zijn omwille van de emancipatorische visie goed inzetbaar voor een onderzoek naar de kwaliteit van bestaan.

Alle 16 bewoners worden uitgenodigd om op vrijwillige basis deel te nemen aan het onderzoek. 10 van de 16 bewoners kiezen ervoor om deel te nemen en ondertekenen een formulier ‘geïnformeerde toestemming’ (Zie Bijlage 1). Het respondentenbestand bestaat uit 8 vrouwen en 2 mannen met een gemiddelde leeftijd van 32,3 jaar (tussen 29-38 jaar). Omwille van de privacy van de respondenten worden fictieve namen gebruikt. Voor een beschrijving van de tien respondenten wordt verwezen naar de bijlage (Zie Bijlage 2). Er wordt rekening gehouden met ethische en deontologische aspecten. De informed consent, die door elke respondent werd ondertekend, wordt gerespecteerd. De anonimiteit van de respondenten wordt gegarandeerd en hun privacy wordt gerespecteerd.

Bij een elfde bewoonster kunnen we spreken over een ‘extreme casus’ (Mortelmans, 2007). Nina is een vrouw met een autismespectrumstoornis. Bij vraag naar deelname weigert ze zonder aarzelen. Nina spreekt niet graag met mensen die ze niet goed kent en is erg gesteld op haar privacy. Dit is haar volste recht en dit wordt gerespecteerd. Het is haar moeder die de vraag stelt haar toch in het onderzoek op te nemen. Dit wordt gezien als een uitdaging om een ander aangrijpingspunt te zoeken. Binnen de paragraaf dataverzameling wordt beschreven via welke methodieken informatie wordt 21

verzameld bij de tien respondenten. Deze methodieken kunnen niet aangewend worden bij Nina. Er wordt een andere manier gevonden om haar beter te leren kennen en informatie te verzamelen over haar kwaliteit van bestaan. Dit gebeurt vooraleerst door een afwachtende houding aan te nemen en Nina de tijd te geven de onderzoeker te leren kennen. Na enkele maanden vertrouwt Nina de onderzoeker voldoende om met haar te spreken. Via spontane gesprekken, waarbij dezelfde onderwerpen aan de orde worden gebracht zoals bij de 10 respondenten, kan informatie verzameld worden over Nina. Via deze weg kan net zoals bij de andere respondenten, de kwaliteit van haar bestaan, zoals zij het ervaart, in kaart gebracht worden. Omdat we haar toestemming niet hebben, zal Nina verder niet in het onderzoek opgenomen worden. Dat zou ethisch niet verantwoord zijn. Wel kan het voorbeeld van Nina aantonen dat de onderzoeksmethodes kunnen aangepast worden zodat iedereen bereikt kan worden. Dit kan gezien worden als een kwaliteitstoets van de gegevens en van het onderzoek. Het toont aan dat de manier waarop onderzoek gedaan wordt werkt.

3.2 Soort onderzoek Binnen dit kleinschalig onderzoek worden zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden gebruikt, binnen de verschillende fasen van het onderzoek. We kunnen hierbij spreken over mixed methods (Schuyten, 2007; Tashakkori & Teddlie, 1998). Dit wordt ook methodologisch pluralisme genoemd (Schalock, 2001) en sluit aan bij de huidige benadering over het meten van kwaliteit van bestaan (zie paragraaf 2.3.2). Er wordt een kwantitatieve onderzoeksmethode gebruikt, maar wegens de kleinschaligheid van het onderzoek wordt geen toetsend onderzoek gedaan.

3.2.1 Kwalitatief onderzoek

De focus ligt op het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan bij de individuele cases (de respondenten) en op het nagaan van de kwaliteit van bestaan in de voorziening als geheel. De nadruk ligt hierbij vooral op ‘begrijpen’. Daarom wordt gekozen voor een kwalitatief onderzoek. Kwalitatief onderzoek doen betekent zo zorgvuldig mogelijk proberen te begrijpen hoe de ander zijn situatie ervaart (Jonker & Pennink, 2004). De keuze voor de methode van dataverzameling moet vooral gestuurd worden door de onderzoeksvraag en de begrippen die daar in voorkomen (Baarda, De Goede & Teunissen, 2005). De kwalitatieve data worden verzameld aan de hand van semi-gestructureerde interviews. Hughes et al. (1995) geven aan dat het afnemen van semi-gestructureerde interviews tot nog toe het meest is toegepast in onderzoek naar kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking (in Maes & Petry, 2000). Binnen de kwalitatieve onderzoekstraditie is het semi-gestructureerde interview de meest dominante vorm van interview (Mortelmans, 2007). Een 22

sterkte van het onderzoek is dat deze onderzoeksmethode wordt aangepast aan de doelgroep, volwassenen met een matig verstandelijke beperking. Er wordt gebruik gemaakt van prenten die de acht domeinen van kwaliteit van bestaan verduidelijken.

3.2.2 Kwantitatief onderzoek

Kwaliteit van bestaan is geëvolueerd van een filosofisch concept naar een meetbaar construct. Binnen het theoretisch luik van deze masterproef werd de Personal Outcomes Scale reeds voorgesteld, als een nieuw instrument om de kwaliteit van bestaan te ‘meten’. In het Nederlandstalige taalgebied wordt deze schaal de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal genoemd. Er wordt gewerkt met een kleine sample. Toch wordt gekozen voor het gebruik van dit kwantitatief gestandaardiseerd onderzoeksinstrument om de kwaliteit van bestaan te meten bij de respondenten. Op basis van dit kwantitatief materiaal wordt een exploratief onderzoek uitgevoerd.

3.3 Dataverzameling 3.3.1 Semi-gestructureerde interviews De kwalitatieve data worden verzameld aan de hand van semi-gestructureerde interviews. Dit wordt ook half- of gedeeltelijk gestructureerd interview genoemd (Baarda et al., 2005). Hierbij laat de onderzoeker zich voor een stuk leiden door het gesprek8, wat betekent dat de formulering, inhoud, volgorde, en antwoordkeuze van de vragen niet vast liggen. Dit wordt interne flexibiliteit genoemd. De interviewer dient zich zo veel mogelijk aan te passen aan de geïnterviewde, aangezien het doel van het kwalitatief interview is om diepte te krijgen in het verhaal van de respondent (Mortelmans, 2007). Bij een ‘interview guide approach’ (Patton, 2002) wordt controle behouden door te werken met een topiclijst, die de onderwerpen die besproken dienen te worden, aangevuld met een aantal richtvragen, bevat (Mortelmans, 2007). Dit interviewinstrument wordt ook conversatiehandleiding genoemd (Boeije, 2005). Het vormt een handleiding om het gesprek in goede banen te leiden. Hiervoor wordt beroep gedaan op richtvragen die beschreven zijn door Kok en Smit (1999). De topiclijst wordt opgenomen in de bijlage van deze masterproef (Zie Bijlage 3). Dit komt de transparantie of methodologische duidelijkheid van dit onderzoek ten goede (Meyrick, 2006). Er wordt gebruik gemaakt van een ‘theory based or operational construct sampling’ strategie om informatie te verzamelen. Dit betekent: “finding manifestations of a theoretical construct of interest so 8

Deze semi-gestructureerde interviews worden naar de respondenten toe vertaald als ‘gesprekken’. Omdat de interviewer zich bij het semi-gestructureerd interview voor een stuk laat leiden door het verhaal van de respondent, worden deze twee begrippen door elkaar gebruikt.

23

as to elaborate and examine the construct” (Patton, 2002, p. 243). Bij het theoriegericht steekproeftrekken verzamelt men data in functie van concepten die theoretisch relevant zijn voor de theorie in ontwikkeling (Schuyten, 2007). Binnen het theoretisch luik wordt kwaliteit van bestaan als meetbaar construct beschreven. Door zijn universele (etic) en cultuurgebonden (emic) eigenschappen kan kwaliteit van bestaan gemeten worden (Claes et al., 2009b). Hierbij wordt verwezen naar de operationele definitie van kwaliteit van bestaan (zie paragraaf 2.3.1). Kwaliteit van bestaan wordt hierbij beschouwd als een meetbaar construct die bestaat uit universele domeinen. We baseren ons op de theorie van Schalock en zullen informatie verzamelen over de acht domeinen van kwaliteit van bestaan: emotioneel welbevinden, materieel welbevinden, lichamelijk welbevinden, rechten, sociale inclusie, interpersoonlijke relaties, persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling. Er wordt gekozen voor een methodiek met acht kaartjes, die elk een domein representeren, om de gesprekken richting te geven. De respondent kiest hierbij telkens een kaartje, dat het aanknopingspunt vormt voor een gesprek. Er wordt een dictafoon gebruikt, zodat geen notities genomen moeten worden tijdens het gesprek. Nadien wordt het gesprek getranscribeerd in MS Word. Dit alles gebeurt met de toestemming van de respondenten (Mortelmans, 2007; Saunders, Lewis & Thornhill, 2008).

Er is sprake van een cyclisch proces. De interviews worden telkens getranscribeerd en in grote lijnen reeds geanalyseerd. Dit ‘herhaald interviewen’ maakt steeds verdere exploratie mogelijk (Smaling & Van Zuuren, 1992). Op basis van die analyse kan de onderzoeker gerichter gaan interviewen en blinde vlekken gaan opvullen (Mortelmans, 2007).

Daarnaast wordt het gesprek telkens achteraf teruggekoppeld naar de respondent (participant-back-toparticipant, Van Hove, Mortier & De Schauwer, 2005; member check of member validation, Boeije 2005). Dit wordt gedaan door de kernzinnen en onderwerpen uit het gesprek te halen, aangevuld met illustraties (prenten, pictogrammen, etc.). Dit wordt voor elke respondent in een ringmapje gestopt, samen met een kopie van de geïnformeerde toestemming. Voordeel hiervan is dat de respondenten op die manier betrokken blijven bij het onderzoek. Dit is tevens een soort bedanking voor hun medewerking. Het wordt gebruikt als aanknopingspunt voor het volgende gesprek.

Met elke respondent vinden twee, drie of vier gesprekken plaats. Deze gaan over het algemeen door in de studio van de respondent. Twee respondenten verkiezen de tv-ruimte van de voorziening. Een gesprek vindt plaats in het begeleiderslokaal. De duur van het gesprek is afhankelijk van de respondent. Hierbij spelen factoren zoals tijd en motivatie een rol. De duur van een gesprek schommelt tussen de 15 à 60 minuten. De dataverzameling stopt wanneer het punt van verzadiging of saturatie is bereikt (Boeije, 2005; Jonker & Pennink, 2004). Verzadiging wordt bereikt wanneer er geen nieuwe informatie meer wordt verkregen, bijvoorbeeld wanneer de respondenten niet verder kunnen of willen meewerken (energieniveau, tijdgebrek, etc.), of wanneer de onderzoeker terecht komt op steeds 24

terugkerende thema’s. Voornamelijk de eerste reden is binnen dit onderzoek van toepassing. In totaal werd 17 uur audiomateriaal verzameld (zie Bijlage 4). Het transcriberen van het audiomateriaal is zeer tijdrovend. Dit wordt bevestigd door de literatuur (o.a. Saunders et al., 2008). Het uittikken van een gesprek van 1 uur neemt al snel 6 uur in beslag. Het transcriptieproces neemt ruim 102 uur in beslag.

3.3.2 Persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal Sinds kort is er een nieuw meetinstrument op de markt om de kwaliteit van bestaan te meten in termen van persoonsgerichte ondersteuning, namelijk de personal outcomes scale. In het Nederlandstalige taalgebied wordt deze schaal, afgekort tot POS, de persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal genoemd. Dit betrouwbare en valide onderzoeksinstrument werd ontwikkeld aan de vakgroep orthopedagogiek van de Universiteit Gent, samen met Stichting Arduin in Nederland, door prof. dr. Robert Schalock, prof. dr. Geert Van Hove, lic. Claudia Claes, en dr. Jos van Loon. De personal outcomes scale bestaat uit een interview met de respondent (zelfbeoordeling) en een interview met een professional op basis van harde gegevens (geobjectiveerde beoordeling). Deze twee vragenlijsten, waarmee subjectieve en objectieve factoren met betrekking tot kwaliteit van bestaan beoordeeld worden, leiden samen tot een algemene score voor iemands kwaliteit van bestaan (Van Loon, 2007).

Na het volgen van de training voor afname en scoring van de personal outcomes scale, wordt met dit instrument aan de slag gegaan. Bij de zelfbeoordeling kan gekozen worden om een proxy9 te laten aansluiten. De onderzoeker baseert haar keuze op het advies van de individuele begeleider en op de kennis die wordt verworven bij de semi-gestructureerde interviews en via de participerende observatie. Bij 4 van de 10 respondenten is het opportuun een proxy uit te nodigen. Hierbij gaat het om bewoners die extra ondersteuning nodig hebben naar begrijpen toe. De proxy biedt ondersteuning door het geven van concrete voorbeelden en het helpen herinneren aan ervaringen. Er wordt gekozen voor een persoon die een hechte band heeft met de respondent. Bij drie respondenten wordt de moeder uitgenodigd. Bij één respondent wordt de maatschappelijk assistente van de voorziening uitgenodigd. De proxy is aanwezig en helpt aan de hand van concrete voorbeelden een goed antwoord te verkrijgen op de vragen. De bewoner behoudt het eerste en laatste woord. Sommige bewoners vinden het te veel om de zelfbeoordeling op één moment volledig te doorlopen. Daarom wordt de zelfbeoordeling soms opgesplitst. Voor de geobjectiveerde beoordeling wordt telkens de individuele begeleider (coach) van de respondenten uitgenodigd, omdat deze persoon een goed en frequent contact heeft met de respondent en sterk betrokken is op het leven van de respondent. De zelfbeoordeling neemt gemiddeld 2 uur in beslag. Bij één bewoner en haar moeder neemt de zelfbeoordeling 4 uur in beslag, wat uitzonderlijk lang is. De geobjectiveerde beoordeling neemt gemiddeld 1 uur in beslag. De POS neemt in totaal gemiddeld 32 uur in beslag. 9

Proxy: gevolmachtigde; zij die nabij staan; zij die in naam spreken van (Van Hove, 2000).

25

3.3.3 Participerende observatie

“The manifestation or reality of a ‘good life’ or a decent quality of life can only be truly understood in the context of an individual’s life” (Peter, 1998, p. 34). Een kenmerk van kwalitatief onderzoek is dat het meestal holistisch is; het te onderzoeken onderwerp en de context ervan worden als één geheel beschouwd waardoor deze context ook in het onderzoek moet betrokken worden (Baarda et al., 2005). Door vzw Home Thaleia als stageplaats te kiezen kreeg de onderzoeker de kans gedurende vijf maanden deel te nemen aan de leefwereld waarin de respondenten zich bevinden. Dit betekent dat naast de hierboven beschreven onderzoeksmethoden (semi-gestructureerde interviews en personal outcomes scale) een etnografische uitsprong wordt gemaakt. De methode die hierbij wordt gebruikt is participerende observatie (Boeije, 2005). Door deelname aan het leven van de respondenten wordt directe waarneming mogelijk. Participerende observatie is een onderzoeksmethode die plaatsvindt in alledaagse situaties en niet in door de onderzoeker gecontroleerde situaties. Deze methode wordt ook veldwerk genoemd en omvat verschillende manieren om informatie te verzamelen, zoals: observeren, deelnemen aan dagelijkse activiteiten, informatie lezen, gesprekken voeren, etc. (Boeije, 2005). De onderzoeker is hierbij een actieve participant in de omgeving die geobserveerd wordt (Tashakkori & Teddlie, 1998). Door mee te draaien op de werkvloer als begeleider, kon de onderzoeker informatie verzamelen. Deze combinatie van stage en masterproef komt het onderzoek ten goede. Etnographic field notes helpen om de context en de respondenten beter te begrijpen. De werking wordt beter begrepen, het contact met de respondenten is reeds opgebouwd, etc. Zonder deze kennis, zou de onderzoeker bijvoorbeeld niet weten dat bewoonster Yana niet hoest omdat ze verkouden is (zoals ze zelf aangeeft), maar dat dit psychosomatisch gedrag is wat wijst op langdurige overschatting en overvraging. Participerende observatie kan bovendien een positieve invloed uitoefenen op de andere methoden van onderzoek. Een studie van Holland (1990) toont bijvoorbeeld aan dat er meer betrouwbare informatie verworven wordt bij interviews indien de respondent en de interviewer elkaar reeds kennen (Felce & Perry, 1995).

In bijlage wordt de dataverzameling schematisch weergegeven (zie Bijlage 4).

26

3.4 Data-analyse 3.4.1 Theoriegestuurde analyse

Data analysis is the process of systematically searching and arranging the interview transcripts, fieldnotes and other materials that you accumulate to increase your own understanding of them and to enable you to present what you have discovered to others. Analysis involves working with data, organizing them, breaking them into manageable units, synthesizing them, searching for patterns, discovering what is important and what is to be learned, and deciding what you will tell others. (Bogdan & Biklen, 1998, p. 157)

De data die verzameld worden aan de hand van semi-gestructureerde interviews zijn ruwe data. Er is voorbereiding nodig om deze data geschikt te maken voor analyse. Dit proces heet voorbewerking of data preparation (Boeije, 2005). In een eerste fase betekent dit de transcriptie van de audio-gegevens naar MS Word. Dit wordt tegelijk met de dataverzameling uitgevoerd omdat dit een terugkoppeling naar de respondenten mogelijk maakt. Het kwalitatief interview wordt op iteratieve wijze gebruikt. Dat wil zeggen dat fasen van interviewen en fasen van analyseren elkaar afwisselen (Mortelmans, 2007). Er wordt gewerkt met uitgeschreven interviews, in tekstvorm. Dit bepaalt voor een belangrijk deel de aanpak van de analyse. De teksten bevatten de natuurlijke taal van de respondenten en zijn uitvoerig en ongestructureerd. Het ongestructureerde karakter is het gevolg van een geringe structurering vooraf. Thema’s komen op verschillende plaatsen in het onderzoeksmateriaal aan de orde en dikwijls in verschillende bewoordingen. Een functie van de analyse is om daarin orde aan te brengen (Boeije, 2005). De tweede fase van de voorbewerking houdt in dat de getranscribeerde teksten worden ingelezen in een kwalitatief programma voor data-analyse. Hiervoor wordt het softwareprogramma WinMax 98 pro gebruikt. Het softwareprogramma WinMax, Scientific Tekst Analyses for the Social Science (1998) vormt een krachtig hulpmiddel bij kwalitatieve tekstanalyse en maakt een efficiënte manier van dataverwerking mogelijk (Kuckartz, 1998). Kuckartz (1998) beschrijft het methodologische doel van het gebruik van WinMax als volgt: “The methodological aim is to identify patterns in social regularities and to understand them in the sense of controlled Fremdverstehen (understanding the other)” (Kuckartz, 1998, p. 13). Aan de hand van WinMax kunnen data op een consistente manier geanalyseerd worden door ze te structureren. De eigenlijke analyse begint met een bewerking van de data met als doel hierin orde aan te brengen. In WinMax wordt een boomstructuur aangemaakt die bestaat uit de acht domeinen van kwaliteit van bestaan (zie Tabel 2). De semi-gestructureerde interviews worden gecodeerd binnen deze boomstructuur. Dit betekent dat aan theoriegestuurde of deductieve analyse wordt gedaan (Patton, 2002). Hierbij baseren we ons op de theorie van Schalock om het materiaal te ordenen. 27

De betrouwbaarheid van het onderzoek verhoogt niet door gebruik van WinMax. Het is een efficiënt hulpmiddel voor data-analyse, maar doet inhoudelijk niets. Het eigenlijke denkwerk, het interpreteren, gebeurt door de onderzoeker (Vanderplasschen, 2009).

Tabel 2 Boomstructuur WinMax Kwaliteit van bestaan

Emotioneel welbevinden Interpersoonlijke relaties Lichamelijk welbevinden Materieel welbevinden Persoonlijke ontwikkeling Rechten Sociale inclusie Zelfbepaling

3.4.2 Case analyse – verticale analyse

Per respondent wordt het materiaal gereconstrueerd tot een verhaal. De respondenten worden beschouwd als individuele cases, vandaar het begrip case analyse (Van Hove et al., 2005). Hierbij worden op inductieve wijze individuele profielen opgemaakt op basis van zowel kwalitatief als kwantitatief materiaal (Patton, 2002). Er wordt vertrokken vanuit de kwalitatieve data die na analyse met Winmax 98 Pro voor elke respondent in kaart worden gebracht. De informatie die op basis van de semi-gestructureerde interviews werd verzameld, wordt samengevat per domein, geschreven vanuit het perspectief van de respondent. Deze 10 verhalen worden aangevuld en onderbouwd met informatie uit de participerende observatie. Vervolgens wordt deze informatie in een overzicht gegoten, die de vorm van een sterkte-zwakte analyse10 aanneemt. Deze analyse biedt een overzicht van de verzamelde informatie over de acht domeinen van kwaliteit van bestaan en creëert de mogelijkheid om hier duidelijke interpretaties uit af te leiden. Deze interpretaties worden vervolgens getoetst aan het theoretisch kader via de resultaten op de personal outcomes scale. Dit betekent dat binnen deze case analyse ook het kwantitatief materiaal, verzameld door middel van de personal outcomes scale, wordt gebruikt als input binnen de case studies. De domeinscores op de zelfbeoordeling en op de geobjectiveerde beoordeling worden in een overzichtelijke grafiek gegoten die via MS Excell wordt aangemaakt11. 10

Gebaseerd op de multidimensionele analyse van strengths and weaknesses, in het handboek van de AAMR (Switzky & Greenspan, 2006 ). Dit werd voor het eerst gebruikt in 1992, en werd herhaald in het handboek van 2002. 11 Aangezien er nog geen vergelijkingsbasis bestaat (bijvoorbeeld in de vorm van normtabellen) voor de personal outcomes scale, worden geen totale POS-scores weergegeven.

28

Dit leidt tot een evaluatie van de individuele kwaliteit van bestaan voor de 10 respondenten. Hieruit worden voorstellen geformuleerd om de individuele kwaliteit van bestaan te optimaliseren. Op basis van deze profielen kunnen de domeinen worden gedetecteerd waarop het verdere handelingsplan kan geënt worden. De conclusies kunnen omgezet worden naar het individuele toekomstplan (het handelingsplan) van de respondent.

3.4.3 Cross case analyse – horizontale analyse

Vervolgens worden de respondenten per domein aan elkaar gekoppeld en wordt onderzocht welk patroon zich voordoet binnen de voorziening als geheel. Hierbij wordt opnieuw vertrokken vanuit de theoriegestuurde analyse van het kwalitatieve materiaal. Een horizontale analyse binnen de kwalitatieve data legt dwarsverbindingen bloot (Van Hove et al., 2005). Binnen elk domein worden terugkerende categorieën onderscheiden. Deze manier om algemene vaststellingen te doen binnen data wordt ook multiple casus onderzoek genoemd (Mortelmans, 2007). Elke case wordt onderworpen aan een single case onderzoek. Dit wordt gevolgd door een comparatieve fase waarbij de cases naast elkaar worden gelegd (Mortelmans, 2007).

3.4.4 Nonparametrische analyse

De

individuele

itemscores,

domeinscores

en

factorscores

worden

in

het

statistische

computerprogramma SPSS 15 ingevoerd. Wegens de kleinschaligheid van het onderzoek kan geen parametrische analyse uitgevoerd worden op deze kwantitatieve data. De sample is te klein om groepsuitspraken te doen via de personal outcomes scale. Daarom wordt de personal outcomes scale binnen dit onderzoek op een exploratieve wijze gebruikt. Een nonparametrische analyse, aan de hand van de Wilcoxon-toets in SPSS 15, kan wel gebruikt worden bij kleine samples. Analyse hiervan geeft een ranking weer. Er wordt dus geen globaal profiel opgesteld op basis van deze gegevens. Wel wordt op exploratieve wijze een inschatting gemaakt van de verhouding tussen de zelfbeoordeling (de subjectieve beoordeling) en de geobjectiveerde beoordeling binnen de sample.

29

3.5 Kwaliteitscriteria 3.5.1 Betrouwbaarheid - controleerbaarheid • Betrouwbaarheid bij kwalitatief onderzoek In klassieke zin wordt betrouwbaarheid gedefinieerd als de mate waarin de metingen onafhankelijk zijn van toeval (Baarda et al., 2005). Binnen kwalitatief onderzoek is dit echter zeer moeilijk te realiseren. Wanneer gewerkt wordt binnen de context waarin de respondenten zich bevinden, is men afhankelijk van toevalligheden. Hier moet men ook voor openstaan. Vandaar dat de kwaliteitseis van betrouwbaarheid voor kwalitatief onderzoek niet in strikte zin geldt. Wel is het zo dat ook voor kwalitatief onderzoek moet duidelijk zijn waarop de onderzoeksconclusies gebaseerd zijn. Ze moeten controleerbaar en inzichtelijk zijn (Baarda et al., 2005). Daarom wordt het proces van dataverzameling nauwkeurig bijgehouden en wordt stap voor stap beschreven hoe tot de resultaten gekomen wordt. Als hulpmiddel wordt hiervoor een persoonlijk logboek bijgehouden. Door middel van uitgebreide rapportering wordt geprobeerd het verloop van het onderzoek zo duidelijk mogelijk voor te stellen. Methodologische duidelijkheid of transparantie verhoogt de betrouwbaarheid van het onderzoek (Meyrick, 2006; Mortelmans, 2007). Het in bijlage opnemen van de topiclijst komt hieraan tegemoet (Meyrick, 2006).

• Positie van de onderzoeker Belangrijk bij kwalitatief onderzoek is de geloofwaardigheid van de onderzoeker. De onderzoeker kan geen neutrale positie innemen, waardoor interpretaties een bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek (Jonker & Pennink, 2004). Zelfreflectie helpt om de eigen verhouding van de onderzoeker tot het onderzoek duidelijk te stellen en zo een open kijk te behouden (Mortelmans, 2007). Doordat gebruik wordt gemaakt van registratieapparatuur (dictafoon) kan de onderzoeker zichzelf nadien gemakkelijk controleren. Daarnaast biedt het een meerwaarde voor de kwaliteit van het onderzoek dat de gesprekken telkens teruggekoppeld worden naar de respondent. Informatieterugkoppeling naar de participanten (member check of member validation) kan de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroten (Boeije, 2005). Lincoln en Guba (1985) beschouwen member checks als de meest cruciale techniek voor de geloofwaardigheid van het onderzoek (in Creswell & Miller, 2000). Voor het afnemen van de Personal Outcomes Scale werd een training gevolgd wat de betrouwbaarheid van de dataverzameling verhoogt.

• Verbatim-principe (Mortelmans, 2007) De interviews worden letterlijk uitgeschreven zoals het op de geluidsband staat. Boeije (2005) geeft aan dat opnamen en transcripties gezien kunnen worden als een belangrijke kwaliteitswaarborg. Ze beschrijft hierbij enkele voordelen van het werken met geluidsregistraties (dictafoon) voor de analyse: 30

(a) het komt de kwaliteit van de gegevens ten goede, want de onderzoeker kan zich volledig richten op het gesprek en hoeft zich niet te concentreren op het nemen van notities; (b) het vergroot de kwaliteit van de gegevens, want de gegevens worden niet vervormd (letterlijke weergave) en er dient geen selectie gemaakt te worden van wat wel al dan niet genoteerd wordt; (c) het levert meer inzicht in het onderwerp van onderzoek, omdat zowel vragen als antwoorden worden geregistreerd; (d) nadien kunnen onder andere ook de interviewtechnieken besproken worden, naast interpretaties en bevindingen; (e) delen van de getranscribeerde tekst kunnen in de eindrapportage worden toegevoegd zodat lezers de relatie tussen de oorspronkelijke gegevens en de interpretaties kunnen beoordelen en (f) de getranscribeerde teksten kunnen in computerprogramma’s voor kwalitatieve analyse worden ingelezen (Boeije, 2005).

3.5.2 Validiteit – geldigheid

• Validiteit bij kwalitatief onderzoek Validiteit heeft te maken met de juistheid van de onderzoeksbevindingen. Hierbij gaat het om de vraag in hoeverre de onderzoeksbevindingen een goede weergave vormen van datgene wat zich feitelijk in de praktijk afspeelt. Binnen kwalitatief onderzoek spreekt men hierbij eerder over geldigheid in plaats van validiteit (Baarda et al., 2005). Er zijn drie soorten geldigheid. Een eerste vorm is interne geldigheid. Hieraan wordt tegemoet gekomen door het doelbewust samenstellen van de onderzoeksopzet (Baarda et al., 2005). Binnen deze masterproef worden alle stappen beschreven en wordt duidelijk aangegeven waarom voor de gebruikte onderzoeksmethoden wordt gekozen. Een tweede vorm van geldigheid is externe geldigheid. Kiezen voor een bestaande praktijksituatie als onderzoekssituatie die zoveel mogelijk intact wordt gelaten, komt hieraan tegemoet. De onderzoekssituatie wordt beschreven en geïnterpreteerd vanuit het gezichtspunt van de betrokkenen zelf. Dit komt ook tegemoet aan de externe geldigheid. Een derde vorm van geldigheid wordt instrumentele of dataverzamelingsgeldigheid genoemd. Deze vorm van geldigheid heeft te maken met de kwaliteit van de verzamelde gegevens, vooral met de mate waarin ze een geldige weergave zijn van het te bestuderen fenomeen in de praktijksituatie (Baarda et al., 2005). Met de triangulatiebenadering kan nagegaan worden in hoeverre de onderzoeksgegevens valide zijn (Baarda et al., 2005). • Triangulatie Triangulatie betekent “het gebruiken, op elkaar betrekken en combineren van verschillende dataverzamelingstechnieken teneinde meer facetten van de werkelijkheid tegelijkertijd te belichten” (Jonker & Pennink, 2004, p. 71). Denzin (1978, in Mortelmans, 2007; zie ook Baarda et al., 2005; Creswell & Miller, 2000; Patton, 2002) onderscheidt vier typen van triangulatie: 1. Data triangulatie: het gebruiken van verschillende databronnen.

31

2. Methodologische triangulatie: het gebruiken van meerdere methoden om een onderzoeksvraag te beantwoorden. 3. Theorie triangulatie: het gebruiken van meerdere theoretische invalshoeken. 4. Onderzoeker triangulatie: het inzetten van meerdere onderzoekers.

De vier vormen worden binnen dit onderzoek in zekere mate gebruikt. Binnen dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van verschillende databronnen. Semi-gestructureerde interviews worden aangevuld met participerende observatie. Dit betekent dat aan data triangulatie wordt gedaan. Er wordt gebruik gemaakt van mixed methodology waarbij kwalitatieve en kwantitatieve data elkaar aanvullen. De kwalitatieve resultaten worden met de kwantitatieve resultaten vergeleken en van daaruit worden interpretaties bijgestuurd. Er wordt hierbij aan methodologische triangulatie gedaan. Daarnaast wordt beroep gedaan op verschillende bronnen, zoals Bogdan & Taylor, die de nadruk leggen op de subjectieve component van kwaliteit van bestaan, en Schalock, die het meeste belang hecht aan de objectieve component. Hierbij is sprake van theorie triangulatie. Ook op kleinere schaal wordt aan theoretische triangulatie gedaan door in zekere mate een perspectiefoefening te doen (Mortelmans, 2007). Hierbij wordt gekeken naar de cliënt-begeleider dyade. Er wordt vertrokken vanuit de respondent, maar ook het perspectief van de individuele begeleider wordt in beeld gebracht. Daarnaast ziet Patton (2002) een informatieterugkoppeling naar de participanten (member checking of member validation) als een vorm van onderzoeker triangulatie. De respondenten geven hierbij feedback op de verzamelde data (Patton, 2002; zie ook Boeije, 2005; Mortelmans, 2007).

3.5.3 Generaliseerbaarheid? De resultaten die worden bekomen na onderzoek met deze sample zijn niet te veralgemenen. Dit is ook niet de intentie van dit onderzoek. Er wordt onderzoek gedaan bij een klein, niet-gerandomiseerd, redelijk homogeen sample. Binnen dit onderzoek wordt de kwaliteit van bestaan onderzocht binnen één specifieke voorziening, waarbij alle respondenten een matig verstandelijke beperking hebben. Kwalitatief onderzoek is inherent beschrijvend van aard, en de resultaten zijn bedoeld om opvallendheden uit de data vast te stellen, niet om vastliggende resultaten te bekomen (Voss Horrell, MacLean & Conley, 2006). We kunnen de resultaten dus niet veralgemenen naar de volledige populatie van personen met een verstandelijke beperking. Wel kunnen de resultaten ons in zekere zin iets bijleren over het wonen in een tehuis niet-werkenden, over kwaliteit van bestaan van volwassenen met een matig verstandelijke beperking die een gemiddelde leeftijd hebben van 33 jaar. En in zekere zin kunnen de resultaten ons iets vertellen over de ondersteuning aan personen met een matig verstandelijke

beperking

in

Vlaanderen.

Dit

wordt

overdraagbaarheid

of

inhoudelijke

generaliseerbaarheid genoemd (Baarda et al., 2005). Hiermee wordt bedoeld dat de resultaten van het onderzoek overdraagbaar zijn op vergelijkbare situaties, die niet werden onderzocht. 32

Hoofdstuk 4: Resultaten en hun interpretaties

4.1 Individuele kwaliteit van bestaan De kwaliteit van bestaan van de respondenten wordt in kaart gebracht via het opstellen van individuele profielen (zie Onderzoeksbijlage). De profielen tonen aan dat de respondenten tevreden zijn over hun leven, maar dat een aantal zaken kunnen verbeteren met een hogere kwaliteit van bestaan tot gevolg. Deze resultaten impliceren dat de respondenten een goede kwaliteit van bestaan hebben, maar dat er zowel voor de 10 respondenten als voor de voorziening als geheel werkpunten geformuleerd kunnen worden. De kwaliteit van bestaan kan voor de 10 respondenten geoptimaliseerd worden. Hiervoor worden voorstellen geformuleerd die kunnen omgezet worden naar het handelingsplan (het individuele toekomstplan). Daarnaast kunnen er een aantal opvallende vaststellingen gedaan worden.

•

De casusgerichte analyse toont aan dat er zich vaak discrepanties voordoen tussen het perspectief van de bewoner en het perspectief van de coach, waarbij de respondent meestal positiever oordeelt dan de coach. Deze discrepanties worden duidelijk zichtbaar binnen de individuele grafieken op basis van de resultaten op de personal outcomes scale. Dit is een interessante vaststelling en is zeer interessant voor de voorziening. Dit toont namelijk aan dat de bewoner en zijn coach er niet dezelfde mening op nahouden voor wat betreft de kwaliteit van bepaalde domeinen.

•

Het domein sociale inclusie behaalt bij de 10 respondenten een lage score op de personal outcomes scale in vergelijking tot de andere domeinen. Dit botst vaak met het kwalitatieve materiaal. Dit roept vragen op over de bron van de informatie en de soort vragen die gesteld werden. Op basis van de kwalitatieve informatie kan geoordeeld worden dat de respondenten tevreden zijn over het domein sociale inclusie. Deze vaststelling leidt tot het vermoeden dat de kwalitatieve informatie op basis van de subjectieve bevraging eerder in de richting gaat van een tevredenheidsmeting, terwijl de personal outcomes scale eerder een abstractie maakt en outcomes-based tewerk gaat.

•

Enkele respondenten behalen automatisch een lagere score op bepaalde domeinen van de personal outcomes scale doordat ze verlengd minderjarig zijn. Dit betekent dat deze bewoners bepaalde beperkingen opgelegd krijgen, zoals het niet mogen gaan stemmen en het niet zelf mogen beheren van hun geld. Hierbij kan de vraag gesteld worden of dit werkelijk ten koste komt van hun kwaliteit van bestaan. Sandy bijvoorbeeld, beheert haar geld niet zelf, maar 33

heeft wel een geldkistje waarin zij geld spaart om leuke dingen te kopen. Zo spaart ze voor een fototoestel en dergelijke. Ze is heel tevreden met de manier waarop dit loopt. Maar kwaliteit van bestaan is echter meer dan tevredenheid. Indien uitgegaan wordt van de veronderstelling dat de kwalitatieve data eerder neigen naar een tevredenheidsmeting, dan is er sprake van een spanning tussen deze tevredenheidsmeting enerzijds en de outcomes-based meting anderzijds.

4.2 Kwaliteit van bestaan in vzw Home Thaleia In wat nu volgt worden de resultaten na analyse met Winmax 98 Pro gestructureerd gerapporteerd. Dit wordt gedaan door het overlopen van de boomstructuur, bestaande uit de 8 domeinen van kwaliteit van bestaan. Na grondige analyse van de gecodeerde teksten, kunnen binnen elk domein enkele terugkerende categorieën onderscheiden worden. Deze categorieën worden besproken en onderbouwd met interessante citaten. Wegens beperkte ruimte kunnen niet alle interessante en leerrijke uitspraken van de respondenten aan bod komen. Om een zo representatief mogelijk beeld te geven van de kwaliteit van bestaan zoals die ervaren wordt door de bewoners van vzw Home Thaleia, wordt er bewust aandacht aan gegeven om de tien respondenten voldoende aan bod te laten komen en een verscheidenheid aan uitspraken op te nemen12. De bespreking van de verschillende domeinen, bestaat naast informatie uit de semi-gestructureerde interviews ook uit informatie die binnen het kader van participerende observatie tot stand is gekomen.

4.2.1 Emotioneel welbevinden

• Gevoelens en emoties Iedereen kan zich op verschillende manieren ‘voelen’. Niemand voelt zich voortdurend blij, boos of verdrietig. Er worden verschillende oorzaken aangegeven om bepaalde gevoelens te ervaren, zoals: ‘Als er veel ruzie is en ik ben kwaad’ (C., 9 jan. 2009); ‘Soms ben ik triestig als er iemand sterft’ (I., 29 okt. 2008); ‘Als er iets in de familie gebeurt dan ben ik soms verdrietig’ (Is., 13 nov. 2008); ‘Als ik op kamp ga en mijn vriendinnen zijn dan niet mee dan voel ik mij ook zo eenzaam’ (L., 6 nov. 2008); etc. Uit de gesprekken kan worden afgeleid dat de respondenten elk op hun eigen manier omgaan met

12

Uitspraken worden gevolgd door de eerste letter of de eerste twee letters van de naam van de respondent en door de datum van het gesprek (zie Bijlage 4). Omwille van de privacy worden persoonsnamen vervangen door de functie die deze personen innemen voor de respondent. Wanneer een respondent bijvoorbeeld spreekt over de eindverantwoordelijke, wordt ‘eindverantwoordelijke’ gebruikt en niet zijn naam.

34

emoties zoals boosheid, blijheid, eenzaamheid, zenuwachtigheid, etc. Sommige bewoners zetten hun ‘muziek vollen bak’ wanneer ze zich boos voelen (C., 9 jan. 2009; F., 29 sept. 2008), anderen willen gewoon alleen zijn, een respondent maakt tekeningen, ‘Beginnen te roepen en dan wil ik ook eventjes met rust gelaten worden’ (Tr., 13 nov. 2008), etc. Sommige respondenten praten met iemand wanneer ze zich verdrietig voelen, een andere respondent luistert naar ‘Knuffelrock’, ‘Gewoon op mijn kamer met ontspannende muziek’ (T., 28 nov. 2008), etc. Een respondent doet ‘een toerke met zijn brommer’ wanneer hij zenuwachtig is, etc. ‘Dan ga ik gewoon mijn brommer nemen. Dan doe ik een toerke’ (T., 28 nov. 2008). Wanneer respondenten zich eenzaam voelen, zoeken ze gezelschap, telefoneren ze iemand, etc.

• Samenwonen Het is niet altijd eenvoudig om met 16 personen samen te wonen. ‘Thangt er een beetje van af welk karakter da ze hebben’ (Y., 12 nov. 2008). Zaken die genoemd worden zijn: ruzie, oneerlijkheid (liegen, roddelen, ...), taken ontglippen, drukte, elkaar niet begrijpen, elkaar niet laten uitspreken, etc. ‘Soms dan is het afwassen, maar dan komt de andere persoon soms niet helpen, dan denk ik van ja die is er niet, dan ga ik wel wat harder werken, en tis soms ook dan met K., muziek van de turbo de turbo, en dan is er N. soms, dan is dat praten en dan is dat luisteren’ (Is., 13 nov. 2008). ‘Kben beetje boos van gisteren ook. Ik vind nie zo voor sommige weglopen van de afwas. De afspraak is elke donderdag iedereen helpen en dan nie sommige weer een uitvlucht zoeken om hun taken nie te doen. Daar ben ik kwaad voor’ (T., 12 dec. 2008). Uit de gesprekken wordt duidelijk dat het niet tussen alle huisgenoten even goed klikt. De meeste respondenten geven aan enkele huisgenoten te hebben waar ze zich heel goed bij voelen, die ze als vrienden beschouwen. ‘Met de ene kom ik wel al beter overeen dan met de andere. In Thaleia heb ik twee goeie vrienden’ (L., 6 nov. 2008). [Voel jij je soms eens eenzaam of alleen?] ‘Nie echt nee, kheb vriendinnen rond mij’ (I., 29 okt. 2008). De sfeer heeft een invloed op het al dan niet graag in Thaleia wonen. [Woon je graag in Thaleia?] -

Niet zo, meestal door de bewoners.

(Sa., 29 sept. 2008)

-

Soms nie, omdat er soms veel ruzie is.

(Sa., 21 nov. 2008)

-

Tis te zien hoe de sfeer hier is.

(F., 29 sept. 2008)

•

(Vrijwilligers)werk

De bewoners doen allemaal vrijwilligerswerk. Dit is voor hen veel meer dan een ‘bezigheid’. De bewoners wonen in een tehuis niet-werkenden, maar hebben toch allemaal een baan buiten de voorziening. Dit draagt heel sterk bij tot hun gevoel van eigenwaarde. Hun werk is voor de respondenten heel belangrijk. Ze doen allen een job waar ze zich goed bij voelen. Een job op maat. 35

[Voel je je welkom op je werk?] -

Ja, anders zou ik niet gaan werken hé.

(C., 9 jan. 2009)

-

Ja. Al die kindjes, kheb het gevoel die kindjes ze hebben me graag, ze komen altijd bij mij. (L., 9 jan. 2009)

• Gevoel begrepen te worden

Sommige respondenten voelen zich niet altijd begrepen. Dit kan voorkomen bij begeleiders, bewoners, vrienden, familie, enzovoorts. Isolde bijvoorbeeld gaf enkele voorbeelden waarbij ze zich niet begrepen voelt. Zo drinkt ze ’s avonds graag een kop ‘Royco minute soup’. Ze geeft aan dat ze regelmatig de toegang tot de keuken geweigerd wordt omdat de begeleiding oordeelt dat het te laat is om nog soep te drinken. Ze geeft ook een voorbeeld waarbij ze zich door een begeleidster niet begrepen voelt tijdens het nemen van een bad. Enkele andere voorbeelden: [Vind je dat de begeleiders je altijd begrijpen?] -

Soms niet, soms zijn ze nieuw en weten ze de afspraken niet of soms durven ze niet omdat ze dan met de andere bewoners zouden ruzie hebben.

-

(Is., 13 nov. 2008)

Nie altijd. Bij een begeleidster heb ik het gevoel dat als haar iets gezegd wordt dat ze altijd haar eigen goesting doet en dat vind ik niet leuk. Dat kan in verband met mijn voeding zijn, das al verschillende keren gebeurd en das iedere keer weer opnieuw.

(Tr., 13 jan. 2009)

4.2.2 Interpersoonlijke relaties

•

sociaal netwerk

Het sociaal netwerk is bij de ene respondent uitgebreider dan bij de andere. Over het algemeen worden volgende personen als belangrijk genoemd: familie, coach, bewoners, vaste vriend(in), mensen van het werk, begeleiders en vrienden. [En heb je ook vrienden buiten Thaleia?] ‘Van mijn werk.’

(Sa., 9 jan. 2009)

Voor meerdere respondenten is het sociaal netwerk over het algemeen beperkt tot familie en mensen vanuit Thaleia (coach, begeleiders, bewoners, vrijwilligers). De respondenten geven aan weinig bezoek te krijgen van mensen die niet aan Thaleia verbonden zijn. ‘Ik mis mijn vrienden soms van buiten’ (T., 28 nov. 2008). -

[Ga je soms op stap met iemand die niet van Thaleia is?]

-

Nee. Enkel met mijn zussen maar tis ook al.

-

[Ken jij veel mensen?]

-

Buiten Thaleia niet.

-

[En zou jij graag meer mensen kennen?]

(C., 9 jan. 2009)

36

-

(Sa., 9 jan. 2009)

Ja.

Er zijn ook enkele respondenten die refereren naar een uitgebreid sociaal netwerk. Lise heeft via de scouts veel mensen leren kennen. Ook heeft ze een aantal goede vrienden overgehouden van op de school waar ze vroeger heenging. Ze houdt contact via msn, telefoon, etc. Regelmatig spreekt ze af met haar vriendinnen. ‘Ik leer altijd mensen bij kennen dus’ (L., 6 nov. 2008). Trees geeft ook aan een groot sociaal netwerk te hebben, maar wanneer haar expliciet naar haar vrienden gevraagd wordt, klapt ze dicht. ‘Das nogal moeilijk om te zeggen wie mijn beste vrienden zijn sorry!’ (Tr., 19 jan. 2009). Wanneer de respondenten gevraagd worden wie hun vrienden zijn, refereren ze over het algemeen naar bewoners binnen de voorziening. Op enkele uitzonderingen na hebben de bewoners weinig vrienden buiten de voorziening. Sommige bewoners uiten de wens naar meer vrienden. ‘Euhm, ik heb al veel nagedacht, alleen van buiten mensen leren kennen. Ik zie Thaleia elke dag constant en hier vrienden en mensen van buiten zie ik nie. Ik wil gewoon echt nieuwe mensen leren kennen. Ik zie iedereen hier elke dag’ (T., 12 dec. 2008). Anderen zijn tevreden zoals het is. Over de frequentie waarop mensen gezien worden zijn de meesten tevreden. Aangezien bij velen deze mensen vooral binnen Thaleia verblijven of familie zijn, ligt die frequentie hoog. [Wie zijn jouw vrienden?] -

Mensen van Thaleia.

(I., 12 jan. 2009)

-

De bewoners.

(Sa., 9 jan. 2009)

Er zijn respondenten die het gevoel hebben veel mensen te kennen, maar die enkel refereren naar familie en mensen vanuit de voorziening. -

[Gij kent veel mensen hé]

-

Jaaa, kvind da leuk! (...)

-

[En buiten Thaleia, leer je dan ook soms nieuwe mensen kennen?]

-

Buiten Thaleia?

-

[Nieuwe mensen leren kennen die niet in Thaleia werken?]

-

Euhm, nee.

(S., 28 okt. 2008)

Familie is voor de respondenten heel belangrijk. Alle respondenten benoemen hun familie als belangrijk onderdeel van hun sociaal netwerk. Enkele respondenten hebben bijvoorbeeld ook een metekindje. ‘Van het derde ben ik meter’ (S., 19 nov. 2008).

37

4.2.3 Lichamelijk welbevinden

•

Gezondheid

Gezondheid wordt rechtstreeks gerelateerd aan gewicht. ‘Kben ik toch nie dikke?’ (F., 29 sept. 2009). Belangrijke elementen voor de gezondheid die frequent genoemd worden zijn gezonde voeding en voldoende beweging: ‘Eén bord is genoeg’ (S., 8 okt. 2008); ‘Ik beweeg genoeg alleszins’ (F., 27 nov. 2008). Andere zaken zijn: je goed voelen in je vel, niet ziek zijn, veel energie hebben, etc. De respondenten zijn over het algemeen tevreden met hun lichaam en met wat ze allemaal kunnen. Ze voelen zich goed in hun vel.

•

Energie en rust

De meeste respondenten komen met een moe maar voldaan gevoel terug van hun werk. De meesten geven aan voldoende tijd te hebben om uit te rusten. Enkele respondenten zouden hiervoor liever wat meer tijd hebben. ’s Avonds kiezen ze zelf wanneer ze gaan slapen. Yana bijvoorbeeld gaat om 22 uur gaan slapen, omdat ze zegt haar slaap nodig te hebben. ’s Ochtends is zij altijd als één van de eersten uit de veren. Dit is ze gewoon van thuis uit. Sandy kijkt ’s avonds lang tv, dit tot rond 23 uur. Lise gaat gaan slapen wanneer ze moe is. Ze voelt zelf goed aan wanneer het tijd is om te gaan slapen.

•

Sport

Alle respondenten doen aan sport. Dit wordt sterk gemotiveerd vanuit de voorziening. Welke sport men doet, bepaalt men zelf, afhankelijk van de interesses. Er zijn bewoners die gaan zwemmen, badmintonnen, tennissen, fitnessen, steppen, aerobics, fietsen, etc. Een ruim aanbod, waar iedereen zich in kan vinden. ‘Ik doe wel iets van sport ja. Zwemmen doe ik heel graag, fietsen dat doe ik ook heel graag, wandelen doe ik ook graag, steppen doe ik ook, das op mijn studio dat ik dat doe, ik heb mijn eigen step en dan zet ik mijn muziek aan en kvind da wel leuk, en dan ben ik ook begonnen met fitnessen, da vind ik ook wel leuk’ (Tr., 19 jan. 2009).

4.2.4 Materieel welbevinden

•

Wonen in Thaleia

De respondenten vinden Thaleia gezellig. Thaleia is nog gezelliger geworden nu de eetruimte en tvruimte opnieuw geschilderd zijn. De respondenten wonen graag in Thaleia. ‘Ik woon graag in Thaleia 38

ja’ (Tr., 19 jan. 2009). ‘Kvind het hier veel leuker’ (S., 8 okt. 2008). Ook over hun studio zijn ze heel tevreden. Ze hebben die zelf kunnen inrichten, volledig naar hun zin. Hun persoonlijke smaak wordt hierin weerspiegeld. De bewoners zijn hier heel tevreden over. ‘Das mijn eigen kamer’ (Y., 12 nov. 2008). -

[Heb je het gevoel dat die studio voor jou alleen is of heb je het gevoel dat die studio van Thaleia is, een beetje van iedereen is?]

-

Nee, van mij!

-

[Waarom vind je dat dan?]

-

Kvind da leuk!

(S., 19 nov. 2008)

Aangezien er door de kokkin wordt gekookt, samen met enkele bewoners (hulpkoks), is het belangrijk dat de bewoners over de maaltijden ook tevreden zijn. Het gaat ten slotte over 3 tafelmomenten per dag, het vieruurtje en de soeppauze nog niet meegerekend. De respondenten zijn tevreden. Enkele respondenten eten bepaalde zaken minder graag. Dit kunnen ze altijd bespreken met hun coach en met de kokkin. Vragen en suggesties zijn altijd welkom in de keuken. De bewoners ervaren een grote mate van inspraak hierbij. ‘Begeleiders vragen wa wil je graag eten, kzal da in de menu zetten, of [kokkin]. [kokkin] doet de menu’s van het eten’ (T., 28 nov. 2008).

•

Spullen en bezittingen

De respondenten hebben veel bezittingen en zijn hier heel tevreden over. Indien ze iets willen, sparen ze hiervoor of krijgen ze het. ‘In de toekomst, als hij versleten is, ga ik een platscherm tv kopen’ (Y., 10 dec. 2008). ‘Films heb ik ook veel gekregen en cd’s heb ik veel gekocht’ (F., 29 sept. 2008). [Zijn er anders nog dingen die je hier zou willen hebben?] -

Nee. Tzou een beetje te vol staan.

•

(S., 19 nov. 2008)

Vakantie

De respondenten zijn tevreden over hun vakanties en gaan regelmatig op reis. Op reis wordt gegaan met Thaleia, met familie, met organisaties, etc. ‘Ik ben iemand die graag reist, en die al heel wat gereisd heeft eigenlijk’ (Tr., 13 jan. 2009); ‘Ja naar de zon ga ik graag (...) naar Griekenland ben ik al geweest, Madeira ook al geweest (...)’ (I., 29 okt. 2008); ‘Een keer weg van Thaleia’ (F., 29 sept. 2008).

39

•

Geld

Er is een verschil tussen de respondenten wat betreft de mate waarin ze zelf kunnen omgaan met geld. Sommigen kennen duidelijk de waarde van het geld en kopen regelmatig iets nieuws voor zichzelf. Anderen beperken zich tot noodzakelijke dingen en hebben weinig geld bij zich. Bewoners die wekelijks zakgeld krijgen, beslissen zelf wat ze hiermee doen. ‘Alsk over heb dan gaat dat in mijn spaarpot en dan krijg ik nieuw zakgeld’ (Sa., 9 jan. 2009). Sandy spaarde bijvoorbeeld voor de dvd van Flikken en kon die via een bon uit een tijdschrift goedkoper verkrijgen in de krantenwinkel. ‘Kga nog eens gaan kijken in de boekenwinkel. Als je hem gewoon koopt kost het nog meer, met de Dag Allemaal ist goedkoper’ (Sa., 29 sept. 2008). De meeste respondenten sparen om leuke dingen aan te kopen. Tijdens het tweede gesprek spaarde Sandy voor een fototoestel, tijdens het derde gesprek spaarde ze voor een huisdier. Het sparen levert dus snelle resultaten op. ‘Ik heb veel computerspelletjes (...) ik koop da allemaal zelf met mijn eigen geld’ (T., 28 nov. 2008). Er zijn ook enkele respondenten die aangeven weinig behoefte te hebben om geld op zak te hebben. ‘Soms krijg ik zakgeld (...) nie altijd. Alst echt nodig is. (...) kmoe nie veel hebben, kmoe nie altijd geld geld geld uitgeven’ (I., 29 okt. 2008).

4.2.5 Persoonlijke ontwikkeling

•

Werk

Alle bewoners hebben een job (vrijwilligerswerk) die ze graag doen en waar ze zich goed bij voelen. ‘Ik vind dat heel leuk’ (I., 29 okt. 2008); ‘Kzou nie willen veranderen’ (L., 17 nov. 2008). Ook al gaat het hier om onbetaald werk, de bewoners ervaren dit als een volwaardige job, waarbij ze hun verantwoordelijkheid moeten nemen. Dit betekent dat er ook gesproken wordt in termen van ‘verlof nemen’, ‘werkgevers’, ‘collega’s’, etc.

-

De maandag sta ik bij W. De donderdag sta ik bij M. Maar de donderdag komt W. niet. Dan gaat ze naar de serviceflats in De Pinte. Nu donderdag heb ik een dag congé omdat mijn werkgevers er niet zijn.

-

[Ah donderdag moet je niet gaan werken?]

-

Neeje.

-

[Ben je content?]

-

Aja voor een keer een dag verlof te hebben.

-

[En wat ga je doen donderdag?]

-

Een beetje strijken.

(S., 8 okt. 2008) 40

•

Hobby’s en vrije tijd

De respondenten hebben elk hun eigen hobby’s, de ene heeft er al meer dan de andere. Deze hobby’s zijn zeer uiteenlopend. De respondenten hebben allemaal een goedgevuld weekprogramma. ‘In mijn vrije tijd ga ik gaan zwemmen, met Thaleia of zonder tis te zien. Ik lees ook graag, zowel in boeken als in kranten. En ik kijk ook graag het nieuws, want ik weet graag wat er in de wereld gebeurt. En euh, kga ook graag eens weg met vrienden of familie’ (Tr., 19 jan. 2009). ‘Ik ben iemand die mij nooit verveelt’ (C., 9 jan. 2009). ‘Alsk op me gemak zit lees ik dan mijn boekske zo’ (I., 29 okt. 2008). ‘En daar hangt mijn diploma. Kheb dan de muur van Geraardsbergen helemaal opgewandeld’ (F., 27 nov. 2008).

•

Bijleren

De respondenten zijn over het algemeen heel leergierig en leren regelmatig bij. De respondenten kunnen bijleren op verschillende momenten. Enkele voorbeelden. -

Op hun werk: ‘Wat die kindjes allemaal uitsteken. De jongste zijn 2,5 jaar hé. Soms kan ik ook nog leren van die kindjes’ (L., 17 nov. 2008); ‘Vroeger als ik daar binnen kwam, kliepe daar, en kzei verre niets (...) Ja, das normaal ook ze. Maar nu ben ik meer opengegaan’ (S., 8 okt. 2008).

-

In hun vrije tijd: ‘Ik wil graag terug examens meedoen voor de rijschool’ (T., 12 dec. 2008); ‘Van mijn vader heb ik veel geleerd’ (T., 12 dec. 2008); ‘Kben nu aant sparen voor een fototoestel. Kben al op cursus geweest’ (Sa., 21 nov. 2008).

-

Binnen hun ITP: ‘Klein geld heb ik het nog beetje moeilijk mee’ (T., 28 nov. 2008); ‘Kzou graag leren schrijven (...) kzou graag leren meer zinnen maken’ (Y., 27 jan. 2009).

4.2.6 Rechten

•

Privacy

De respondenten hechten veel belang aan privacy. Deze privacy vinden ze voornamelijk in hun studio. Enkele respondenten geven aan dat het respecteren van elkanders privacy soms wat beter kan. ‘Ze respecteren dat wel. (…) Op momenten vind ik dat dat beter kan’ (L., 17 nov. 2008). ‘Maar soms, dat gebeurt soms wel als ik aan de telefoon zit, ja zeg, maar dat er iemand binnenstaat van oei’ (Is., 13 nov. 2008). Over het algemeen zijn de respondenten hierover tevreden. De bewoners hebben altijd de mogelijkheid om zich in hun studio terug te trekken. ‘Alst me tegensteekt doek men deur toe (...) dan heb ik van niemand geen last’ (F., 27 nov. 2008). 41

-

[Heb jij daar soms last van dat er zoveel begeleiders en bewoners rondlopen?]

-

Nee, dan ga ik naar mijn kamer.

•

(T., 28 nov. 2008)

Respect

De respondenten vragen respect. Dit verwachten ze van elkaar als huisgenoten. ‘Awel, da sommige bewoners geen respect hebben voor elkaar, en zeker nie voor elkaars gerief, en da vind ik jammer, want ik moet zeker nog 10 jaar met die meubels doen’ (C., 9 jan. 2009). Ook verwachten ze respect van de begeleiders. ‘Ja, maar wij wonen hier ook’ (Is., 13 nov. 2008). ‘Dat is hier geen instelling, dat is hier een open huis, iedereen is welkom!’ (C., 9 jan. 2009).

•

Betrokkenheid

De respondenten worden betrokken bij alles wat met hen te maken heeft. ‘Ik ben er niet altijd bij als ze vergaderen maar ze vertellen dat dan wel’ (Tr., 13 jan. 2009). ‘Meestal weet ik dat wel. Alst bijvoorbeeld over mij zal gaan, weet ik da meestal wel’ (L., 17 nov. 2008). Een belangrijk aspect hierbij is de individuele toekomstplanning. -

[Weet jij dan ook wat daar in staat?]

-

Da mag ik wel weten, leren schrijven of leren geld tellen, dat is probleem met mij. (…)

-

[En als er iets veranderd in jouw ITP, weet jij dat dan ook?]

-

Da weet ik ook. (...) Ik moet wel eerst weten, als ik nie weet dan sta ik gewoon daar.

(T., 28 nov. 2008)

4.2.7 Sociale inclusie

•

Contacten met (mensen uit) de buurt

De respondenten hebben over het algemeen weinig contact met mensen uit de buurt. ‘Neeje, jawel just een juffrouw van op school maar tis ook al’ (C., 9 jan. 2009). De meeste respondenten vinden het goed zoals het is. ‘Ja, kmoe ik er nie meer kennen’ (C., 9 jan. 2009). Ook met de naaste buren hebben de respondenten weinig tot geen contact. ‘Aja nee, want we hebben toch nooit geen contact met hen’ (C., 9 jan. 2009). ‘Nee, alleen waar dak ik woon (bij Brussel) ken ik mensen wel é. De buren enzo wel é. Maar hier niet’ (T., 28 nov. 2008). ‘Ze kennen me nie’ (Y., 12 nov. 2008). De respondenten gaan over het algemeen wel regelmatig naar de winkels in de buurt. De Pinte zelf kennen ze goed, de mensen die in De Pinte wonen minder. -

[En ken je dan veel mensen in de Pinte?]

-

Euh nie veel, maar kweet toch de winkels? (I., 29 okt. 2008). 42

•

(Vrijwilligers)werk

Hun werk is voor de respondenten een belangrijke bron voor maatschappelijke integratie. Tim gaat bijvoorbeeld regelmatig frieten eten met de boer en zijn gezin. Charlotte ging de avond na één van de gesprekken naar de nieuwjaarsreceptie van de basisschool waar ze werkt. Sandy werkt in het rusthuis. ‘Soms ist receptie (...) en een keer blijven eten, een broodmaaltijd (...) Vanavond ist ook receptie’ (Sa., 9 jan. 2009). Lise werkt in de gemeenteschool. -

[Ken je hier anders nog mensen in de buurt?]

-

Nie zoveel, maar soms babbel ik gewoon met mensen.

-

[Wie zijn dat dan?]

-

Ouders van kindjes bijvoorbeeld.

•

(L., 6 nov. 2008)

Bezoek

‘Dat is hier een open huis, iedereen is welkom!’ (C., 9 jan. 2008). De respondenten krijgen over het algemeen weinig bezoek van mensen die niet aan Thaleia verbonden zijn. Als er bezoek komt is dit meestal familie.

-

[Wie komt er dan zo op bezoek?]

-

Ah mijn familie allicht!

-

[En buiten familie, zijn er nog mensen die op bezoek komen?]

-

Nee.

(C., 9 jan. 2009)

Er zijn respondenten die aangeven graag wat meer bezoek te krijgen. -

[Komen er soms eens mensen op bezoek voor u?]

-

Tis nog nie veel.

(T., 28 nov. 2008)

Sandy vindt het heel leuk om bezoek te krijgen. ‘Dan geef ik meestal iets om te drinken’ (Sa., 21 nov. 2008). Als ze bezoek krijgt, zijn dat meestal bewoners en begeleiders. Er komen niet vaak mensen op bezoek van buiten Thaleia. Ze zou graag nog een beetje meer bezoek krijgen.

•

Zelfstandig op stap gaan

Er zijn grote verschillen terug te vinden tussen de respondenten. Sommige respondenten gaan op stap wanneer en waarheen ze willen. Fré vertelt bijvoorbeeld over een uitstap die hij voorbije weekend heeft gedaan met zijn vriend: ‘Eergisteren zijn we ne ganse dag door Brugge gaan slenteren. (...) We hebben bewust voor Brugge gekozen, omdat we wisten, tis Flikkendag for specials in Gent en tging daar zo druk zijn. Maar we zijn dan uiteindelijk toch nog ne keer naar Gent geweest wi. Ja, want we 43

moesten toch overstappen in Gent, dus hebben we nog eens door Gent gelopen ook’ (F., 29 sept. 2008). Tim gaat na zijn werk regelmatig iets gaan drinken. ‘Soms ga ik alleen iets gaan drinken na mijn werk’ (28 nov. 2008). Hij gaat overal heen met zijn brommer. Als hij iets nodig heeft, gaat hij gewoon naar de winkel. Daarnaast zijn er enkele respondenten die Thaleia niet alleen mogen verlaten. Wanneer deze bewoners bijvoorbeeld even naar de supermarkt willen, kan dit enkel doorgaan indien er iemand beschikbaar is om mee te gaan. ‘Ik mag altijd alst schoon weer is dan mag ik een keer buiten’ (S., 8 okt. 2008). ‘Ik mag niet alleen op straat’ (I., 29 okt. 2008).

•

Verenigingsleven

Fré is lid van VFG (Vereniging personen met een handicap vzw). Elk jaar gaat hij op fietsvakantie en soms neemt hij deel aan een sportdag. De onderzoekster vroeg of ze daar heen zou mogen gaan en kreeg als antwoord: ‘Nee, das voor mensen met een beperking’ (F., 27 nov. 2008). Sommige bewoners zijn lid van een vereniging die voor iedereen toegankelijk is. Tim bijvoorbeeld gaat naar de tekenles en is daar de enige persoon met een beperking. Lise is zes jaar lid van de scouts. Het is nu haar laatste jaar en ze wil er nog optimaal van genieten. Daarnaast volgt ze sinds kort twee keer in de week een danscursus, georganiseerd door Handicum. ‘Nu met mijn danscursus ist ook gemengd hé. Da zijn mensen met een beperking en gewone andere mensen’ (L., 9 jan. 2009). Trees is ambassadrice van Handicap International. Dit doet ze heel graag. ‘Ik werk ook graag voor Handicap International omdak ook graag euh... ik heb zelf ook beperkingen, en dan euh... omdak zelf ook beperkingen heb, heb ik euh, wil ik ook graag vind ik het ook leuk om nog voor die mensen iets terug te doen’ (Tr., 19 jan. 2009). De respondenten zijn tevreden met de frequentie waarop ze aan activiteiten deelnemen. Fré bijvoorbeeld, gaf als antwoord op de vraag of hij graag lid zou zijn van een andere vereniging: ‘Nee. kdoe al genoeg’ (F. 27 nov. 2008).

•

Integratie en participatie

Een aantal respondenten gaan regelmatig op stap met een vrijwilliger. Isolde ging bijvoorbeeld samen met een vrijwilligster naar het Miatmuseum, naar een tentoonstelling over lingerie. Sara gaat regelmatig om boodschappen en gaat regelmatig wandelen met een vrijwilligster. Tim gaat na zijn werk regelmatig eentje gaan drinken in het eetcafé op de hoek van de straat. ‘Da blond meiske dat vroeger fitness heeft gedaan. Die heeft nu het eetcafé nu’ (T., 28 nov. 2008). Ifé doet graag terrasjes en gaat graag gaan shoppen. Dat doet ze ‘om een keer buiten te zijn’ (I., 29 okt. 2008). Ze doet dit met haar zus of met haar moeder. Ook Lise trekt graag de stad in. Ze spreekt graag af met vriendinnen om iets te gaan drinken of om eens door de winkels te lopen. 44

4.2.8 Zelfbepaling

•

Werk

De meeste respondenten hebben samen met de jobcoach (de coördinator arbeidszorg) een job gezocht. Zoals reeds aangegeven, is dit telkens een job op maat van de bewoner. Een job waar ze zich goed bij voelen en die ze leuk vinden. Daarom doen ook alle respondenten ander werk, passend bij hun persoon. Tim werkt bijvoorbeeld op een boerderij. ‘Mijn familie heeft een boerderij gehad, ik heb een beetje ervaring op de boerderij’ (T., 28 nov. 2008). Yana werkt bij de kindjes in de naschoolse opvang van de basisschool. ‘Twas gewoon mijn droom’ (Y. 27 jan. 2009). De respondenten kunnen ook verlof nemen wanneer ze dit willen.‘Pfff als ik teveel werk dan vraag ik wel verlof’ (T., 12 dec. 2008).

• Mobiliteit Er zijn grote verschillen aanwezig in de mate waarin de bewoners hierbij zelfbepaling hebben. Zo zijn er enkele bewoners die niet alleen de straat op ‘mogen’. Zelf geven ze aan dit geen probleem te vinden. Deze ‘beschermende maatregel’ wordt meestal opgelegd door de ouders. Ifé, Sandy en Sara mogen niet alleen op stap buiten de voorziening. ‘Ik mag niet alleen op straat’ (I., 29 okt. 2008).

-

[Als je naar je werk gaat of zo te voet, voel je je dan op je gemak op straat?]

-

Soms wel soms nie.

-

[En soms nie, wanneer is dat dan?]

-

Alst ’s avonds is, alst donker is.

-

[Alst donker is voel je je niet zo op je gemak.]

-

Nee. Mijn moeder heeft nie graag dat ik alleen op straat loop. (…)

-

[En wat vind je daarvan?]

-

Kvind da goe ja, kvind da nie erg.

-

[Ga jij veel weg buiten Thaleia?]

-

Da ga nie hé, ik mag nie alleen.

-

[Doe je altijd zelf boodschappen?]

-

Ja, maar de begeleider moet dan mee hé, omdat ik niet alleen mag hé.

-

[En wat vind je daarvan dat je niet alleen mag?]

-

Das niet echt vervelend voor mij.

(I., 29 okt. 2008)

(Sa., 29 sept. 2008)

(S., 8 okt. 2008) 45

-

[Hoe komt dat eigenlijk dat je niet alleen mag?]

-

Da was een keer afgesproken, dan moest er iemand meegaan.

-

[Dus eigenlijk weet je niet echt waarom je niet alleen mag? ]

-

Tzit daar een reden achter ze, die reden was: als ze mij aanvallen of zo. (...)

-

[En wat vind je daarvan dat je nooit alleen mag?]

-

Das met mijn ouders afgesproken.

-

[En je vind dat niet jammer?]

-

Nee.

-

[Dat zou kunnen hé, dat je dat jammer vindt.]

-

Maar kmag da nie doen, anders komt het niet goed.

(S., 28 okt. 2008)

In zekere zin komt dit ook naar voor bij Lise, maar in een minder uitgesproken vorm. Het is gevaarlijk om ’s avonds te fietsen. Daarom mag ze dit niet doen van haar moeder. Ze verwijst hierbij naar haar zus, die dit wel mag omdat zij geen beperking heeft. -

[Zijn er nog momenten geweest dat ge u niet op uw gemak voelde?]

-

Soms int donker. Maar tis daarmee dak nie mag rijden met mijn fiets int donker.

-

[Van wie mag je dat niet?]

-

Van mijn mama.

-

[En wat vind je daarvan?]

-

Ik vind dat mijn mama daar wel gelijk in heeft. Maja, mijn zus is, ja, is anders hé dan mij, zis gewoon bedoel ik, weet je wat ik bedoel of nie?

(L., 6 nov. 2008)

Bij andere respondenten wordt niet vastgesteld. Andere bewoners beslissen zelf waar ze gaan en staan. ‘Zie me hier nu zitten, kga zo laat naar huis. Maar kmoe nie overstappen, kheb chance, kmag blijven zitten. Tis ne rechtstreekse. Als ik nog zo laat in Gent Sint-Pieters moe overstappen, kdoe da nie zo graag, kom dan maar om half elf thuis. [En ga je alleen met de trein?] Ja, ik stap hier op en ik stap thuis af aan het station. (...) Ik pak hier meestal de trein om 9 uur, alsk int weekend naar huis ga, voor een dag, dan vertrek ik hier om 9 uur ’s morgens, om kwart na 9 heb ik al een trein, naar Gent SintPieters, en om half 10 ben ik thuis. (...) Ik weet welke trein het is. de trein van ZottegemGeraardsbergen. Tis meestal hetzelfde spoor, ofwel spoor 4 ofwel spoor 9’ (C., 9 jan. 2009).

-

[Je hebt dus al regelmatig met de trein gereisd?]

-

Ja ik ben da gewoon.(...) Ik kan mijn plan trekken.

(T., 12 dec. 2008)

46

•

Wonen

De bewoners hebben elk hun eigen studio. Hierbij ervaren de respondenten een grote mate van zelfbepaling. Velen hebben zelf hun studio in het gebouw kunnen kiezen (afhankelijk van het aantal vrije studio’s op dat moment). De bewoners kiezen zelf hoe ze hun studio inrichten, wat betekent dat elke studio een persoonlijkheid uitstraalt. De ene studio ligt er slordig bij, de ander zeer netjes. De ene studio hangt vol foto’s, de ander ligt vol knuffels, etc. Het is niet moeilijk om te herkennen welke studio van welke bewoner is. Ifé bijvoorbeeld laat haar studio herschilderen, in rood en geel. ‘Omdat dat mijn lievelingskleuren zijn’ (I., 29 okt. 2008). Ook Yana overweegt haar studio opnieuw te laten schilderen. ‘Tgaat een keer een man komen om te kijken en kga eens vragen voor zuiderse tinten’ (Y., 12 nov. 2008).

-

[Ben je tevreden over je eigen studio?]

-

Ja, we hebben hem zelf mogen inrichten.

•

(F., 29 sept. 2008)

Kledij

De respondenten krijgen voldoende mogelijkheden om hun eigen stijl en persoonlijkheid te ontwikkelen. Zo kiezen ze bijvoorbeeld ook zelf hun kledij. ‘Tis toch ik die het moe dragen!’ (F., 27 nov. 2008). Yana kiest kledij samen met haar mama, ‘maar da weet de begeleider nie, als je kleren koopt weet de begeleider nie welke maat’ (Y., 10 dec. 2008). Ifé gaat meestal winkelen met haar zus. Zij mag kledij kiezen, haar zus kijkt voor de maat. Tim gaat samen winkelen met zijn moeder. Net zoals zijn vader winkelt hij niet zo graag. Dat is meer iets voor vrouwen. Charlotte gaat soms winkelen met haar moeder, maar ze gaat ook regelmatig alleen gaan winkelen. Ze is zeer goed in het vinden van goedkope kledij. ‘Kga altijd naar dezelfde winkel en das altijd naar de Zeeman of naar de Wibra. Wibra en de Zeeman is het goedkoopste en met 30 euro koop ik mijn kleren, een keer een pyjama, tshirten bijvoorbeeld of euh. Die t-shirts heb ik allemaal gekocht, voor 5 euro of 2 euro. Zo heb ik er 3 gekocht, voor 2 euro!’ (C., 10 dec. 2008). Sara gaat meestal winkelen samen met haar moeder en schoonzus. Dan kiezen ze samen. Lise gaat meestal samen met haar mama winkelen. Ze mag meestal wel zelf kiezen welke kledij ze koopt. Ook bij Trees verloopt het meestal op die manier. ‘Meestal kies ik die zelf maar als ik naar de winkels ga kijken dan zie ik verschillende dingen en dan vraag ik soms eens aan mijn mama wat zij ervan vindt. Tis soms moeilijk om te kiezen’ (Tr., 19 jan. 2009).

•

Maaltijden

In Home Thaleia wonen 16 mensen samen. Dit betekent dat er een systeem nodig is voor de maaltijdkeuze. Er wordt gewerkt met menu’s, die opgemaakt worden door de kokkin. De bewoners zijn hier tevreden over. Ze geven aan dat ze altijd ideeën kunnen doorgeven aan de kokkin, die 47

vervolgens worden opgenomen in de menu. De bewoners kunnen op die manier mee kiezen wat wordt klaargemaakt; ze hebben inspraak. De kokkin kookt ook altijd samen met enkele bewoners, de hulpkoks.

•

Geld

Er zijn grote verschillen aanwezig tussen de bewoners voor wat betreft de zelfbeschikking over hun geld. Enkele respondenten krijgen zakgeld wanneer ze dit nodig hebben. ‘Soms mag ik dingen kopen, met mijn moeder erbij hé. Maar alleen mag ik dat niet doen. (...) Soms krijg ik zakgeld. Niet altijd. Alst echt nodig is’ (I., 29 okt. 2008). ‘Als het activiteit is, mag ik geld meepakken. Van mijn moeder krijg ik dat’ (I., 26 nov. 2008). Ifé is tevreden met deze gang van zaken. Ze vertelt dat ze voldoende zelf kan kiezen wat ze doet met haar geld. Andere respondenten beschikken zelf over geld om zaken te kopen. ‘Mijn moeder zegt ook: tis uw geld en gij doet er maar mee wat je wilt’ (T., 28 nov. 2008). ‘Kheb een bankrekening (...) als ik geld nodig heb ga ik da gaan afhalen. Anders wast zo ‘mama, mag ik geld mag ik geld’ en nu kan ik zelf geld gaan halen wanneer ik wil hé’ (L., 17 nov. 2008). Sandy krijgt wekelijks zakgeld en is een goede spaarder. ‘Als ik over heb dan gaat dat in mijn spaarpot en dan krijg ik nieuw zakgeld’ (Sa., 9 jan. 2009).

•

Controle over eigen leven

Uit de gesprekken komt duidelijk naar voor dat de meeste bewoners graag controle hebben over hun eigen leven. -

[Durf je zeggen tegen mensen dat je in een voorziening woont?]

-

Dat ik zelfstandig woon.

(Sa., 9 jan. 2009)

Sommige bewoners uiten de wens naar meer controle over hun leven. ‘Ik ben groot genoeg (...) ik ben volwassen (...) ik doe alles liever zelf (...) ik doe mijn eigen wil (...) ik wil dat men mij gerust laat’ (T., 28 nov. 2008). ‘Ik probeer zoveel mogelijk zelf op te zoeken’ (F., 29 sept. 2008). Bij situaties waarbij de bewoners het gevoel hebben dat controle hen voor een deel ontnomen wordt, aarzelen ze niet hun ontevredenheid te uiten.

-

Gelijk van die kuisproducten, kwas echt kwaad.

-

[Hoe bedoel je?]

-

Awel, we mochten da dan nie meer zelf doen, als da nie kinderachtig is. We zijn toch geen kleine kinderen? En we wisten van niks!

(F., 27 nov. 2008)

48

Het reeds eerder vermelde voorbeeld van Isolde is hier ook van toepassing. ’s Avonds drinkt ze graag nog een kop ‘Royco minute soup’, rond 21 uur. De begeleiders vinden dit te laat om nog iets klaar te maken in de keuken, waardoor Isolde soms de sleutel niet krijgt. Dit vindt ze niet fijn. Ze probeert de volgende dag dan nog eens opnieuw en bespreekt dit met haar coach. Ze voegt hier de volgende treffende uitspraak aan toe: ‘Ja, maar wij wonen hier ook!’ (Is., 13 nov. 2008).

•

Zelf keuzes maken

De bewoners krijgen de kans om zelf keuzes te maken over hun leven. Tim is bijvoorbeeld vastberaden om opnieuw naar de rijschool te gaan voor zijn rijbewijs A. Daarnaast hebben ook alle bewoners zelf hun coach gekozen. De bewoners geven aan dat het belangrijk is dat het klikt met de coach. ‘Eigenlijk wou [eindverantwoordelijke] eerst iemand anders nemen voor mij, dat was een man, maar, ik vond dat geen leuk persoon om mee om te gaan, en kheb gezegd tegen [eindverantwoordelijke], die persoon wil ik niet als coach’ (Tr., 13 jan. 2009).

4.3 Verhouding tussen de subjectieve en de objectieve component Op basis van de resultaten uit de Wilcoxon-toets (zie Tabel 3), kan een discrepantie vastgesteld worden tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling. Volgende trend wordt hierbij gedetecteerd. Bij 6 van de 8 domeinen zijn er telkens meer respondenten waarvan de geobjectiveerde beoordeling een lagere kwaliteit van bestaan score aangeeft dan de zelfbeoordeling. Bij 1 domein is deze verhouding gelijk. Deze trend is ook aanwezig in de totaalscore. Bij 8 van de 10 respondenten is de totaalscore vanuit de zelfbeoordeling hoger dan de geobjectiveerde beoordeling. Slechts in 2 gevallen is de verhouding andersom. Wat betreft de factorscores, deze trend wordt weerspiegeld bij de factor onafhankelijkheid en de factor welbevinden. Voor de factor sociale participatie is deze verhouding gelijk.

49

Tabel 3 Vergelijking van POS-scores tussen zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling (Wilcoxon-toets, n = 10) Ranks

N

Persoonlijke ontwikkeling

Negative Ranks Positive Ranks Ties

7 1 2

Zelfbepaling

Negative Ranks

6

Positive Ranks Ties

2 2

Interpersoonlijke relaties

Negative Ranks Positive Ranks Ties

5 4 1

Sociale inclusie

Negative Ranks Positive Ranks

4 3

Ties

3

Rechten

Negative Ranks Positive Ranks Ties

2 3 5

Emotioneel welbevinden

Negative Ranks

5

Positive Ranks Ties

5 0

Negative Ranks

9

Positive Ranks Ties

1 0

Materieel welbevinden

Negative Ranks Positive Ranks Ties

6 1 3

Factor onafhankelijkheid

Negative Ranks Positive Ranks Ties

8 2 0

Factor sociale participatie

Negative Ranks Positive Ranks Ties

5 5 0

Factor welbevinden

Negative Ranks Positive Ranks Ties

8 1 1

Totale score

Negative Ranks

8

Positive Ranks Ties

2 0

Lichamelijk welbevinden

Noot: Negative ranks: geobjectiveerde beoordeling < zelfbeoordeling Positive ranks: geobjectiveerde beoordeling > zelfbeoordeling Ties: geobjectiveerde beoordeling = zelfbeoordeling

50

Hoofdstuk 5: Discussie

5.1 Aanzet tot discussie • ‘Goede’ kwaliteit van bestaan? De respondenten worden niet gevraagd naar hun ‘kwaliteit van bestaan’. Dit is namelijk geen concept dat gebruikt wordt door de respondenten. Het is een theoretisch construct dat werd ontwikkeld door en voor professionelen (Peter, 1998). Tot nu toe bestaan er geen officiële normen om te bepalen of iemands kwaliteit van bestaan al dan niet goed is. Een aantal auteurs, zoals Van Gennep (1994) doen een poging door de maatschappij als referentie te nemen: wanneer mensen met een verstandelijke beperking het minstens niet slechter hebben dan de gemiddelde burger in onze samenleving, kunnen we spreken over een goede kwaliteit van bestaan (Van Gennep, 1994; zie ook Felce & Perry, 1995). Dit roept meteen de vraag op wat de heersende standaard is in de maatschappij. Een pionier onderzoek dat een bijdrage levert tot het ontwikkelen van een vergelijkingsbasis is het onderzoek van Dewindt en Lannau (2009) waarbij de kwaliteit van bestaan van cliënten met een verstandelijke beperking uit Stichting Arduin (Nederland) vergeleken wordt met de kwaliteit van bestaan van andere burgers uit de Zeeuwse samenleving, aan de hand van de personal outcomes scale. Binnen deze masterproef wordt een alternatief gezocht voor de tot nu toe ontbrekende vergelijkingsbasis. Zoals aangegeven, kunnen de bewoners van de emancipatorische voorziening vzw Home Thaleia gezien worden als goede informanten, als informatierijke cases. De bewoners zelf worden hierbij als de beste evaluators beschouwd. Op die manier kunnen uitspraken gedaan worden over hun kwaliteit van bestaan zonder gebruik te maken van een vergelijkingsbasis. De respondenten zijn tevreden over de verschillende domeinen, maar bij de tien respondenten kan de kwaliteit van een aantal domeinen geoptimaliseerd worden. Op basis van de individuele profielen worden hiervoor aanbevelingen gedaan die kunnen teruggekoppeld worden naar het individueel toekomstplan (handelingsplan) van de respondenten. Hier schuilt echter het gevaar om kwaliteit van bestaan gelijk te stellen aan de tevredenheid van iemand met zijn of haar leven.

• Opvallende patronen Op basis van de cross case analyse komen een aantal elementen naar voor die voor de bewoners van vzw Home Thaleia belangrijk zijn. De respondenten brengen een ruim beeld dat krachtig wordt onderbouwd met interessante citaten. Een interessante vaststelling is dat het vrijwilligerswerk van de bewoners voor hen veel meer betekent dan dagbesteding. Daarnaast geven een aantal respondenten 51

aan dat hun sociaal netwerk voornamelijk is opgebouwd uit familie en personen die aan Thaleia verbonden zijn. De individuele profielen tonen aan dat sociale inclusie het laagst scoort in vergelijking met de andere domeinen op de personal outcomes scale. In paragraaf 5.2 worden deze en enkele andere interessante resultaten verder besproken.

• Verhouding tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling Binnen dit onderzoek kunnen we een spanning detecteren tussen de respondent en de individuele begeleider, die zich vertaalt in een discrepantie tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij de personal outcomes scale. De Wilcoxon-toets toont een trend aan waarbij er bij 6 van de 8 domeinen telkens meer respondenten zijn waarvan de zelfbeoordeling een hogere kwaliteit van bestaan score aangeeft dan de geobjectiveerde beoordeling. Het gaat hier over de volgende domeinen: persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, lichamelijk welbevinden en materieel welbevinden. Deze trend weerspiegelt zich ook in de totaalscore. De POSgrafieken binnen de casusgerichte analyse tonen de discrepanties schematisch aan per respondent. De kwalitatieve informatie helpt om deze discrepanties te begrijpen. Ook binnen de kwalitatieve analyses treffen we discrepanties aan tussen objectieve leefomstandigheden en de manier waarop de respondent hierover denkt.

5.2 Discussie 5.2.1 Kleinschalige emancipatorische voorziening

In vzw Home Thaleia wonen 16 mensen en is er 24 uur op 24 personeel aanwezig. De respondenten geven aan dat dit niet altijd vanzelfsprekend is (ruzie, sfeer, respect, etc.). Onderzoek van Sondorp (1972) toont aan dat een groepsgrootte van ongeveer acht bewoners het breekpunt vormt om van een groepsgerichte benadering over te gaan naar een individuele bejegening (in Siebesma, 2003). Ondanks de groepsgrootte binnen deze voorziening, is men er toch in geslaagd de bewoners een thuisgevoel te bieden en is voldoende privacy mogelijk. De bewoners hechten heel veel belang aan hun studio. Hun ‘huisje’ met een eigen tuintje vormt voor hen een veilige omgeving die hen rust en privacy biedt. Kwaliteit van bestaan is een interactie tussen het individu en zijn omgeving (Brown, Bayer & MacFarlane, 1989, in Velde, 1998). Onderzoek toont aan dat de kwaliteit van bestaan van cliënten binnen residentiële voorzieningen, in grote mate in verband staat met hun gedragsmatige mogelijkheden en een aantal omgevingsfactoren zoals de ervaring en kwalificaties van het personeel, de gehanteerde werkmethodes en de mate waarin het personeel de cliënten aandacht en ondersteuning 52

biedt (Perry & Felce, 2005). Kleinschaligheid leidt niet vanzelf tot een betere kwaliteit van bestaan. Het is ook belangrijk hoe deze personen in de kleinschalige voorziening worden begeleid (Van Gennep, 2003). Vzw Home Thaleia is een kleinschalige voorziening, waarbij elke bewoner in ruime mate individuele begeleiding krijgt. Bovendien gaat men uit van een emancipatorische visie die vertaald wordt binnen de dagelijkse werking van deze voorziening en waar de respondenten van getuigen. We kunnen stellen dat deze elementen de kwaliteit van bestaan van de respondenten ten goede komen. Een aantal respondenten geven echter aan dat ze zich niet altijd begrepen voelen. Kleine Schaars (2001) geeft aan dat bij personen met een verstandelijke beperking meer inspanningen geleverd moeten worden om te luisteren, onder andere naar non-verbale signalen zoals gebaren, gelaatsuitdrukkingen, houdingen en dergelijke. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite om zich duidelijk te maken. Een oppervlakkige luisteraar haalt dan net de verkeerde dingen uit het verhaal en geeft er een foute interpretatie aan met een verkeerde reactie als gevolg (Kleine Schaars, 2001). Emancipatie houdt onder andere in dat personen met een beperking greep krijgen op hun eigen leven los van betutteling, waarbij ze de ruimte krijgen om hun eigenheid en autonomie maximaal te ontplooien (Sercu, 2001). De emancipatorische werking van de voorziening vertaalt zich onder andere in het belang dat de respondenten hechten aan inspraak en betrokkenheid. De respondenten zijn leergierig, hebben elk hun eigen hobby’s en interesses en willen in ruime mate betrokken worden bij alles wat zich afspeelt binnen de voorziening en binnen hun individueel toekomstplan. De vele overlegmomenten die plaatsvinden binnen de voorziening cultiveren dit gevoel. De respondenten kunnen gezien worden als self-advocates (Roets et al., 2005).

5.2.2 Tevredenheidsonderzoek en outcomes-based onderzoek

Het werken met semi-gestructureerde interviews, naast de personal outcomes scale, roept de vraag op in hoeverre kwaliteit van bestaan op een subjectieve manier in kaart gebracht kan worden. Kunnen er uitspraken gedaan worden over iemands kwaliteit van bestaan op basis van enkel semi-gestructureerde interviews? Kwaliteit van bestaan is meer dan een louter subjectieve ervaring en mag dus niet gelijkgesteld worden aan de tevredenheid van iemand met zijn of haar leven. Dit zou botsen met de multidimensionele aard van kwaliteit van bestaan aangezien een tevredenheidsmeting enkel een beeld geeft over het welbevinden dat een persoon ervaart (Schalock, 2001). Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een beperkt aantal levenservaringen en ontbreken vaak de kennis over hoe dingen anders kunnen; ze kunnen zelf vaak geen alternatieven bedenken die aansluiten bij hun mogelijkheden. Kwaliteit van bestaan veronderstelt daarom een referentie (Peter, 1998). Valkuilen zoals sociale wenselijkheid spelen hierbij ook een rol. Onderzoek toont aan dat mensen hun situatie vaak positiever inschatten, ze zijn meer tevreden, dan vanuit objectief standpunt zou geoordeeld worden (Felce & Perry, 1995). Het is dus belangrijk om zowel objectieve als subjectieve metingen te gebruiken, methodologisch pluralisme, bij een beoordeling van kwaliteit van bestaan voor mensen met 53

een beperking (Felce & Perry, 1995; Schalock, 2001). Kwaliteit van bestaan is een combinatie van objectieve levensomstandigheden en subjectief welbevinden. Dit werd beschreven als 1 van de 5 basisprincipes van kwaliteit van bestaan volgens Schalock (zie paragraaf 2.3.1). Het kwalitatieve onderzoek, dat eerder neigt naar een ‘tevredenheidsonderzoek’ en het outcomes-based onderzoek vullen elkaar aan en dienen beide in rekening genomen te worden bij de beoordeling van de kwaliteit van bestaan van de respondenten.

5.2.3 Sociale inclusie

Het domein sociale inclusie behaalt een lagere score op de personal outcomes scale dan de andere domeinen. Deze vaststelling wordt niet altijd bevestigd door het kwalitatief materiaal. Hechten de respondenten meer belang aan andere factoren die niet omvat worden door de vragen binnen de personal outcomes scale? Of kunnen we stellen dat het domein sociale inclusie effectief laag scoort bij de respondenten, met andere woorden dat vzw Home Thaleia niet slaagt in het realiseren van een belangrijk aspect uit de doelennota: ‘Vanuit het volwaardig wonen zijn de gebruikers in staat een plaats te verwerven in de ruimere maatschappij’ (Home Thaleia vzw, 2001). Van Loon (2007) beschrijft wat het domein sociale inclusie concreet betekent voor het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Sociale inclusie betekent het ervaren dat je erbij hoort in de samenleving, dat je mens onder de mensen bent. Deze dimensie van kwaliteit van bestaan wordt door Schalock en Verdugo (2002) geoperationaliseerd aan de hand van volgende indicatoren: integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving en sociale ondersteuning (Van Loon, 2007). Binnen de personal outcomes scale wordt bij het domein sociale inclusie bij 4 van de 6 vragen de nadruk gelegd op het contact met buurtbewoners. Om de POS-resultaten te begrijpen is het interessant om even in te zoomen op het contact dat de respondenten hebben met de buren en de ruimere buurt. Hierbij is het interessant om even in te zoomen op het ruimere sociaal netwerk van de respondenten. De resultaten van het onderzoek tonen aan dat het ‘vrijwilligers’ werk van de respondenten een invloed uitoefent op de kwaliteit van het domein sociale inclusie. Hier wordt ook even bij stilgestaan.

• Sociaal netwerk Het valt op dat de meeste respondenten refereren naar hun familie en naar de bewoners en begeleiders van vzw Home Thaleia als hun dichtste netwerk. De vriendenkring van de respondenten bestaat voornamelijk uit huisgenoten (op enkele uitzonderingen na). De meeste respondenten vinden dit een ruim voldoende netwerk.

De buren maken geen deel uit van het sociaal netwerk van de respondenten. Overkamp (2000) geeft aan dat de kwaliteit van de directe woonomgeving voor personen met een verstandelijke beperking 54

veel belangrijker is dan voor personen zonder beperking. Vanwege de beperkte mobiliteit is de samenleving voor iemand met een verstandelijke beperking soms niet veel groter dan de buurt (Overkamp, 2000). Mensen met een beperking zijn meer dan mensen zonder beperking op anderen aangewezen. In hoofdstuk 2 werd het belang van het sociaal netwerk aangetoond (zie paragraaf 2.2.2). Hierbij werd onder andere gezegd dat het sociaal vangnet pas in werking dient te treden wanneer het sociaal netwerk tekort schiet. Het biedt een meerwaarde indien buren deel uitmaken van dit sociaal netwerk. Het wonen in het centrum van een dorp is op zich onvoldoende. Het hebben van contacten in de buurt, bijvoorbeeld met de buren, draagt bij tot het leven als volwaardige burger. De respondenten geven aan weinig contact te hebben met mensen uit de buurt (op enkele bewoners na). De buren kennen ze weinig tot niet. Dit kan voor een stuk bemoeilijkt worden doordat de voorziening niet zichtbaar is vanaf de straat. De voorziening wordt bereikt via een paadje die tussen twee huizen door loopt. De voorziening is met andere woorden toch nog ‘afgezonderd’ van de buurt.

Een aantal respondenten geven aan graag nieuwe mensen te leren kennen om zo hun netwerk uit te breiden. O’brien (1987) stelt relaties centraal voor de kwaliteit van iemands bestaan. Hierbij drukt hij op het belang van het sociale netwerk van mensen. Wanneer men een sterk sociaal netwerk heeft en mensen om op voort te bouwen, groeien de mogelijkheden om te verwezenlijken wat men wil binnen de maatschappij. Naarmate deze relaties schraler worden of enkel nog bestaan uit contacten met hulpverleners, dalen de kansen om aansluiting te vinden binnen de maatschappij en te werken aan andere belangrijke dimensies (in Boone, 2001). Schwartz en Rabinovitz (2003) geven aan dat mensen een grote behoefte hebben om erbij te horen (belonging) en goede relaties te hebben. Hierbij verwijst hij naar Myers (2000) die stelt dat mensen zich gelukkiger voelen en een meer bevredigend leven leiden wanneer ze een ondersteunend netwerk hebben dat is opgebouwd uit goede relaties. Hieruit volgt dat dichte en ondersteunende relaties met ouders heel belangrijk zijn (Schwartz & Rabinovitz, 2003).

Familie is voor de respondenten heel belangrijk. De meeste respondenten hebben een goed contact met hun familie. Vzw Home Thaleia is een ouderinitiatief, waardoor deze ouders nog steeds sterk betrokken zijn bij het wel en wee van de voorziening. Een grote en continue betrokkenheid van familie bij volwassenen met een verstandelijke beperking binnen residentiële voorzieningen wordt in verschillende studies aangetoond. Ouders hebben een sterke relatie met, en blijven een belangrijke rol spelen in het leven van hun volwassen zoon of dochter, zelfs wanneer deze niet meer thuis woont (Schwartz & Rabinovitz, 2003). Goede contacten met familie is echter niet voldoende om te spreken over een goede kwaliteit van bestaan voor wat betreft het domein sociale inclusie. Elementen voor het ondersteuningsplan die gericht zijn op het optimaliseren van sociale inclusie zijn: rol in de samenleving, activiteiten in de samenleving, vrijwilligerswerk en sociale netwerken (Van Loon, 2007). De factoren die de respondenten aangeven als belangrijk voor hun sociale inclusie sluiten 55

hierbij aan. Deze zijn onder andere: bezoek ontvangen, op stap gaan met mensen van buiten de voorziening, mensen bezoeken en deelname aan activiteiten buiten de voorziening.

•

Werk

Vzw Home Thaleia heeft een erkenning als tehuis niet-werkenden. Alle bewoners doen vrijwilligerswerk buiten de voorziening. Dit werk wordt door hen ervaren als een volwaardige job en betekent dus veel meer dan een bezigheid. De respondenten spreken hierbij in termen zoals: ‘verlof nemen’, ‘werkgevers’, ‘collega’s’, ‘job’, etc. Werken betekent veel meer dan louter geld verdienen (Jongewaard, 2005). Werk hebben is een onderdeel van een zo normaal mogelijk bestaan, het brengt structuur in iemands levenspatroon en het draagt bij tot het verwerven van een bepaalde positie in de samenleving (Jongewaard, 2005; Van Iren, 2003). Daarnaast kan arbeid bijdragen aan een gevoel van eigenwaarde en welbevinden mits het aansluit bij iemands capaciteiten en mogelijkheden (Van Iren, 2003). Werken geeft status en een erkenning van je mogelijkheden. Mensen groeien in hun ontwikkeling door middel van zinvol en gerespecteerd werk/dagbesteding (Jongewaard, 2005). Werken of zinvolle dagbesteding is heel belangrijk voor de kwaliteit van bestaan van de respondenten (Van Loon & Van Hove, 2007). Dit komt in paragraaf 4.2 bij verschillende domeinen aan bod: emotioneel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, sociale inclusie en zelfbepaling. Verschillende studies tonen aan dat activiteiten die doelgericht en betekenisvol zijn voor iemand, positief bijdragen tot diens perceptie van zijn kwaliteit van bestaan (Velde, 1998). Hun werk is voor de respondenten een belangrijke bron van sociaal contact. Het draagt in belangrijke mate bij tot hun maatschappelijke integratie. Het feit dat ze geen geld verdienen bij hun job wordt door de respondenten niet aangehaald.

5.2.4 Discrepantie De respondenten verschillen op een aantal vlakken sterk van elkaar. Het hoeft niet gezegd te worden dat elke persoon uniek is, maar deze onderlinge discrepantie is een interessant gegeven om even bij stil te staan. Deze discrepantie vinden we bijvoorbeeld terug binnen het domein zelfbepaling. Een aantal bewoners hebben niet de toestemming om zelfstandig de voorziening te verlaten, terwijl andere bewoners hier alle vrijheid in hebben. Er is bijvoorbeeld ook een groot onderling verschil aanwezig in de mate waarin de respondenten zelf hun geld kunnen (of mogen) beheren. We merken bovendien dat de bewoners die minder zelfbepaling hebben op bepaalde gebieden, hier geen problemen mee hebben en hun situatie goed vinden zoals die is. Als buitenstaander kan geoordeeld worden dat bepaalde opgelegde beperkingen ten koste komen van hun kwaliteit van bestaan. Het is duidelijk dat er hier sprake is van een discrepantie tussen onze objectieve mening, als buitenstaander, en het perspectief van de bewoner zelf. Deze discrepantie komt duidelijk naar voor bij de resultaten van de personal outcomes scale. 56

“Objective and subjective measures paint a different picture” (Perry & Felce, 2005, p. 284). Binnen een professioneel discours dat een goede kwaliteit van bestaan als centraal werkpunt heeft, zou je een correlatie kunnen verwachten tussen het perspectief van de bewoner enerzijds en dat van de begeleider die vanuit dit discours handelt anderzijds. Binnen dit onderzoek treffen we echter een discrepantie aan tussen beide perspectieven waarbij de respondenten hun kwaliteit van bestaan een hogere score toekennen dan de individuele begeleiders. Dit blijkt geen uitzondering te zijn. Empirisch onderzoek toont aan dat er een zwakke correlatie bestaat tussen de subjectieve en objectieve metingen van kwaliteit van bestaan (Cummins, 1997, in Van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008; zie ook Janssen, Schuengel & Stolk, 2005; Umb-Carlsson & Sonnander, 2006). Ook uit ongepubliceerde data van pilootstudies van de personal outcomes scale blijkt dat een discrepantie tussen de subjectieve en objectieve beoordeling een trend is. Een discrepantie tussen beide perspectieven werd in het verleden vaak beschouwd als een teken van onbetrouwbaarheid van de data. Dergelijke discrepantie wijst echter op een verschil in perceptie tussen beide perspectieven (Stancliffe, 1999, in Schwartz & Rabinovitz, 2003). Onderzoek van Olsen en Schober (1993) toont aan dat een discrepantie tussen objectieve leefomstandigheden en de kwaliteit van bestaan zoals die ervaren wordt door de cliënt, gezien moet worden als een belangrijke bron van informatie om de zorg en ondersteuning te evalueren en te verbeteren (Janssen et al., 2005). Hiermee wordt nogmaals gewezen op het belang om beide componenten in kaart te brengen bij een algemene beoordeling van iemands kwaliteit van bestaan (Cummins, 2005; Schwartz & Rabinovitz, 2003).

De resultaten van de Wilcoxon-toets (zie paragraaf 4.3) en de individuele profielen (zie paragraaf 4.1) tonen de discrepanties aan. De resultaten van de kwalitatieve analyses (zie paragrafen 4.1 en 4.2) verhelderen deze discrepanties. Als voorbeelden worden de domeinen zelfbepaling en materieel welbevinden genomen. Deze voorbeelden worden elk vanuit een andere invalshoek belicht. In het eerste voorbeeld wordt naar de algemene analyse verwezen (zie paragraaf 4.2), in het tweede voorbeeld wordt één respondent als voorbeeld genomen (zie paragraaf 4.1).

Voorbeeld 1: zelfbepaling. In de Wilcoxon-tabel (zie paragraaf 4.3) kunnen we voor het domein zelfbepaling aflezen dat bij 6 van de 10 respondenten de zelfbeoordeling een hogere kwaliteit van bestaan score aangeeft dan de geobjectiveerde beoordeling. De kwalitatieve analyse biedt een verduidelijking (zie paragraaf 4.2.8). We treffen een discrepantie aan bij de categorie ‘mobiliteit’. Als buitenstaander kan geoordeeld worden dat bepaalde respondenten hierbij weinig zelfbepaling hebben. Hierbij gaat het om respondenten die niet alleen op straat mogen, zonder dat hier een duidelijk aantoonbare reden voor is. In de analyse lezen we echter dat deze respondenten dit niet zien als een beknotting van hun zelfbepaling. Vanuit het standpunt van de onderzoeker heeft dit gevolgen voor de kwaliteit van

57

bestaan. Vanuit het perspectief van deze respondenten lijkt dit niet zo te zijn. ‘Kvind da goe ja, kvind da nie erg.’ (I., 29 okt. 2008). We treffen ook een discrepantie aan bij de categorie ‘geld’. Een aantal respondenten stellen de vraag naar meer zelfbepaling op financieel vlak maar over het algemeen zijn alle respondenten tevreden over de mate waarin ze zelf hun geld kunnen beheren. Ze hebben het gevoel voldoende zelf keuzes en beslissingen te kunnen nemen. Als buitenstaander is het mogelijk hier anders over te denken. ‘Soms mag ik dingen kopen, met mijn moeder erbij hé. Maar alleen mag ik dat niet doen. (...) Soms krijg ik zakgeld. Niet altijd. Alst echt nodig is. (...)’ (I., 29 okt. 2008). ‘Als het activiteit is, mag ik geld meepakken. Van mijn moeder krijg ik dat.’ (I.,26 nov. 2008). Ifé is tevreden met deze gang van zaken. Ze vertelt dat ze voldoende zelf kan kiezen wat ze doet met haar geld.

Voorbeeld 2: materieel welbevinden. In de Wilcoxon-tabel (zie paragraaf 4.3) lezen we bij het domein materieel welbevinden af dat bij 6 van de 10 respondenten de zelfbeoordeling een hogere kwaliteit van bestaan score aangeeft dan de geobjectiveerde beoordeling. Deze discrepantie tussen zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling vinden we bijvoorbeeld terug bij Sandy (Zie Onderzoeksbijlage: individueel profiel Sandy). Zowel de kwantitatieve als de kwalitatieve analyse tonen aan dat Sandy dit domein als positief beoordeelt. Ze focust zich hierbij op wat ze heeft en kan bereiken. Als buitenstaander kan hier anders geoordeeld worden. In tegenstelling tot andere bewoners binnen de voorziening, heeft Sandy het financieel minder goed. Kledij krijgt ze meestal tweedehands en voor extra’s moet ze gedurende een lange tijd sparen. Men zou dus kunnen oordelen dat haar kwaliteit van bestaan voor dit domein minder hoog scoort. Als buitenstaander focus je hierbij eerder op de objectieve leefomstandigheden, in dit geval het financiële aspect.

5.2.5 Verklaring discrepantie

Binnen dit onderzoek neemt deze discrepantie de richting aan waarbij de respondenten hun eigen kwaliteit van bestaan een betere beoordeling toekennen dan de individuele begeleiders. Onderzoek toont aan dat mensen hun situatie vaak positiever inschatten, ze zijn meer tevreden, dan vanuit objectief standpunt zou geoordeeld worden (Felce & Perry, 1995). Als buitenstaander kijk je veel kritischer naar kwaliteit van bestaan dan de cliënt zelf. Dit kan de richting van de discrepantie binnen dit onderzoek verklaren. In de literatuur wordt gesproken over copingstrategieën die mensen toepassen naar de buitenwereld toe. Seligman (1991) stelt dat individuen in staat zijn hun denken over hun omgeving, en hun interpretaties hierover, zelf te bepalen. Dit wordt ‘geleerd optimisme’ genoemd (in Velde, 1998). Perry en Felce (2005) geven aan dat de subjectieve beoordeling van iemands leven onderhevig is aan homeostatische regulering (Perry & Felce, 2005). Dit sluit aan bij de adaptatietheorie, die stelt dat personen met, objectief gezien, slechtere levensomstandigheden zich aanpassen aan hun situatie. Deze aanpassing uit zich vervolgens in een minstens even grote 58

tevredenheid over hun leven als anderen met objectief gezien betere levensomstandigheden (Helson, 1964, in Perry & Felce, 2005). Adaptatie kan voorkomen als copingstrategie in situaties waarbij de sociale druk om bepaalde voorwaarden te aanvaarden erg hoog ligt (Janssen et al., 2005). Personen met een verstandelijke beperking zijn bijvoorbeeld vaak geneigd om sociaal wenselijke antwoorden te geven (Janssen et al., 2005). Aangeleerde hulpeloosheid is ook een veel voorkomende copingstrategie bij personen met een verstandelijke beperking, waarbij ze een berustende houding aannemen om extra stress te verminderen (Janssen et al., 2005; Kok & Smit, 1999).

Er is sprake van aangeleerde

hulpeloosheid wanneer mensen zich hulpelozer gedragen of voelen dan op grond van hun functionele beperkingen te verklaren is (Kok & Smit, 1999). Daarnaast hebben deze personen het wegens hun cognitieve beperking vaak moeilijk om alternatieven te bedenken voor hun huidige situatie (Janssen et al., 2005). Enkele voorbeelden:

-

Lise mag bijvoorbeeld niet alleen op straat ’s avonds. ‘Ik vind dat mijn mama daar wel gelijk in heeft. Maja, mijn zus is, ja, is anders hé dan mij, zis gewoon bedoel ik, weet je wat ik bedoel of nie?’ (L., 6 nov. 2008)

-

Zowel Ifé als Sara vertellen dat ze zich niet op hun gemak voelen alleen op straat en dat ze dat daarom niet doen. Even later wordt duidelijk dat de werkelijke reden van het niet alleen Thaleia verlaten is dat ze niet alleen de straat op mogen (in I., 29 okt. 2008 en S., 8 okt. 2008).

Aansluitend bij sociale wenselijkheid is acquiescentie een vaakvoorkomende vorm van response bias bij kwalitatief onderzoek. Hierbij antwoordt de respondent wat hij denkt dat de onderzoeker wil horen. Acquiescentie houdt in dat de respondent bijvoorbeeld ‘ja’ antwoord op een ‘ja/nee’ vraag, ongeacht de inhoud van de vraag (Bogdan & Taylor, 1996; zie ook Perry & Felce, 2002; Schwartz & Rabinovitz, 2003). Aan dit probleem wordt binnen dit onderzoek tegemoet gekomen door de respondent dezelfde vraag meermaals te stellen op verschillende manieren om zo te ontdekken wat de respondent echt vindt. In de literatuur wordt vaak verwezen naar het probleem van acquiescentie. Schaw en Budd (1982) stellen dat acquiescentie gerelateerd kan worden aan de cognitieve beperking en dat dit, gerelateerd met waargenomen sociale wenselijkheid, kan leiden tot het uiten van een overdreven tevredenheid (in Felce & Perry, 1995).

5.2.6 Respondent als belangrijkste beoordelaar Mogelijke redenen voor de vastgestelde discrepantie tussen het respondent perspectief en dat van de begeleider werden besproken. Hierbij blijven nog vragen hangen, zoals de vraag of de respondenten een onderscheid ervaren tussen iets ‘kunnen’ en iets ‘mogen’. Wanneer oordelen we dat iemand voldoende zelfbepaling heeft op financieel vlak en wie heeft het mandaat om hierover een oordeel te vellen? Wanneer heeft iemand ‘voldoende’ zelfbepaling? Als de bewoner zelf geen vragen stelt, 59

moeten we dan zelf acties ondernemen omdat het past binnen ons perspectief? Uiteindelijk komt het neer op volgende vraag: ‘Wiens oordeel primeert: dat van de cliënt zelf of dat van de buitenstaander?’ De bewoner wordt binnen dit onderzoek centraal geplaatst en wordt gezien als belangrijkste evaluator. Er wordt echter ook gewezen op het belang om ook de objectieve component in rekening te brengen. Het naast elkaar leggen van beide perspectieven biedt een meerwaarde. Dit geeft onder andere belangrijke informatie om de zorg en ondersteuning ten aanzien van de cliënt te evalueren en te verbeteren. Kleine Schaars (2002) geeft aan dat onze eigen waarden en normen onderwerp van ons professionele handelen moeten worden. Alleen door een kritische kijk daarop en niet uit te gaan van de wil om te beheersen, krijgt de cliënt de kans om zijn eigen grenzen in zelfbepaling te ontdekken (Kleine schaars, 2002). Mensen met een matig verstandelijke beperking zijn bijvoorbeeld vaak niet in staat om de waarde van het geld juist in te schatten of om geld op een verantwoorde wijze uit te geven (Sercu, 2001). Dit betekent echter niet dat hierbij geen alternatieven gevonden kunnen worden. Zakgeld hebben betekent ook een vorm van zelfbeschikking indien dit geld vrij besteed kan worden. Sara bijvoorbeeld gaat altijd zelf om boodschappen. Er gaat wel een begeleider mee omdat ze niet alleen op stap mag, maar in de winkel heeft ze praktisch geen ondersteuning nodig. Samen met haar coach maakt ze een boodschappenlijstje op, zodat ze perfect zelf haar boodschappen kan doen. Ze betaalt met haar eigen geld. In die zin kan Sara wel zelf haar geld beheren. Het is dus een kwestie van hoe je het bekijkt. Zelfbepaling mag niet betekenen dat er overvraging en een tekort aan ondersteuning ontstaat. Aan de andere kant wijst Kleine Schaars (2001) op het risico voor betutteling (Kleine Schaars, 2001, p. 66).

5.3 Evaluatie van het onderzoek 5.3.1 Keuze onderzoeksmethoden

5.3.1.1 Semi-gestructureerde interviews

Goed interviewen betekent informatierijke data verzamelen bij een geïnterviewde (Mortelmans, 2007). We kunnen aangeven hierin geslaagd te zijn binnen dit onderzoek. De memberchecks worden door de respondenten als positief ervaren en motiveren hen om een volgend gesprek aan te gaan met de onderzoeker. De kwalitatieve interviewer is iemand die in staat is om een interview flexibel, interactief en diepgaand te laten verlopen (Mortelmans, 2007). De respondenten bepalen over welk domein gesproken wordt door het kiezen van kaartjes. Er wordt tegemoet gekomen aan het niveau van de individuele respondent door de kaartjes aan de ene kant te bedrukken met een tekening die het domein voorstelt en aan de andere kant het domein in woorden. Indien het onderzoek opnieuw zou uitgevoerd worden, zou het een verbetering zijn indien het domein in eenvoudige woorden beschreven staat op de 60

kaartjes. Personen die niet (goed) kunnen lezen, kijken naar de tekening. Anderen lezen wat op het kaartje staat, maar raken ontmoedigd wanneer ze de moeilijke woorden, zoals ‘interpersoonlijke relaties’, niet begrijpen. De kaartjesmethodiek leidt ertoe dat de respondenten het gesprek gedeeltelijk zelf in handen hebben. De respondenten sturen als het ware het interview (Mortelmans, 2007). Als een onderwerp aanleiding geeft om over iets anders te praten, is de onderzoeker meegaand. Op die manier wordt informatie verkregen over de verschillende domeinen door elkaar. Het gebruik van kaartjes en de topiclijst zorgt ervoor dat er een zekere structuur behouden blijft waar tijdig naar teruggekoppeld kan worden. Het interview komt tot stand door de interactiviteit tussen de interviewer en de geïnterviewde (Mortelmans, 2007). Tijdens het transcriberen van de semi-gestructureerde interviews, valt het de onderzoeker op dat ze vaak zelf aan het woord is. Het gebruik van een topiclijst kan hierbij fungeren als beklemmende factor. De onderzoeker hield zich misschien te veel vast aan de richtvragen. Het beperkte tijdskader waarbinnen dit onderzoek wordt uitgevoerd speelt hierbij ook een rol. Indien de focus bijvoorbeeld op 1 van de 8 domeinen zou liggen, zou er meer ruimte vrijgemaakt kunnen worden om vrijuit te spreken. Er wordt heel veel informatie verzameld op een korte tijd. De respondenten vinden het aangenaam om te spreken over hun leven en genieten van deze individuele aandacht.

5.3.1.2 Personal Outcomes Scale

[En, wat vond je ervan?] ‘Een hele boterham!’ (Is., 18 dec. 2008) Een aantal vragen in de zelfbeoordeling zijn ruim gesteld waardoor heel wat bijvragen gesteld dienen te worden. Er kruipt vaak heel wat tijd in het vertalen van een vraag naar het niveau van de respondent. Een aantal respondenten stelden de vraag om mee te volgen op de vragenlijst maar de moeilijkheidsgraad maakt dit voor de respondent niet evident. Het niet begrijpen van de vragen op de vragenlijst, of het opmerken dat de gestelde vragen afwijken van de vragenlijst, werkt ontmoedigend voor de respondent. Voor een aantal respondenten werd de vragenlijst opgesplitst in twee of drie onderdelen. Het is niet opportuun om door te gaan wanneer de respondent zich niet langer kan concentreren of geen tijd meer heeft. Binnen dit onderzoek wordt ervaren dat de aanwezigheid van een proxy bij de zelfbeoordeling, de valkuil inhoudt om de focus naar de proxy te verschuiven. De proxy neemt al snel het woord of wil antwoorden in de plaats van de respondent. Ook wordt ervaren dat proxy’s dit moment graag aangrijpen om even te ventileren. Hierbij ligt een belangrijke taak bij de onderzoeker. Deze dient te bewaken dat de respondent centraal blijft staan en dient de rol en invloed van de proxy te bewaken. Een voorbeeld. Yana heeft veel tijd nodig om een vraag te beantwoorden, waardoor er regelmatig een stilte valt. De mama van Yana, die als proxy aansluit, heeft regelmatig de neiging te antwoorden in de plaats van Yana. De onderzoeker dient de spanning tussen deze 61

twee snelheden te bewaken. Niettegenstaande houdt de aanwezigheid van de moeder van Yana voordelen in. Concrete voorbeelden en tips helpen Yana om de vragen te beantwoorden.

Ook in de geobjectiveerde beoordeling zijn een aantal ruime vragen opgenomen die voor verschillende interpretaties vatbaar zijn. Hierbij wordt gewezen op het belang van de aanwezigheid van de onderzoeker bij de geobjectiveerde beoordeling.

5.3.1.3 Mixed Methods

De semi-gestructureerde interviews en de personal outcomes scale vertrekken vanuit dezelfde focus, namelijk de acht domeinen van kwaliteit van bestaan. Vervolgens gaan ze elk hun eigen weg. De personal outcomes scale heeft een aantal voordelen ten opzichte van de semi-gestructureerde interviews.

•

Het afnemen en scoren van de personal outcomes scale neemt weinig tijd in beslag, in tegenstelling tot het afnemen, verwerken en analyseren van de semi-gestructureerde interviews.

•

De resultaten van de personal outcomes scale leiden direct tot scores voor de acht domeinen, de drie overkoepelende factoren en de totale kwaliteit van bestaan. De kwalitatieve analyses, op basis van de semi-gestructureerde interviews resulteren in een hoop audiogegevens die getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd worden. Op basis van deze analyses kan men niet in één oogopslag iemands kwaliteit van bestaan beoordelen.

•

De personal outcomes scale brengt de twee componenten van kwaliteit van bestaan in kaart door de opsplitsing van de schaal in een zelfbeoordeling en een geobjectiveerde beoordeling.

Het loont de moeite om de nodige tijd te nemen voor afnemen, transcriberen en analyseren van de semi-gestructureerde interviews.

•

Uit dit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat de respondenten en hun proxy’s meer te vinden zijn voor de semi-gestructureerde interviews dan voor de personal outcomes scale. Het afnemen van de personal outcomes scale komt ‘geforceerder’ over. Er heerste een meer gemoedelijke sfeer tijdens de gesprekken. De vragenlijst roept bij de respondenten automatisch een weerstand op, ook al werd aan de respondenten duidelijk gemaakt dat het geen test is. Deze weerstand werd ook aangetroffen bij ouders, die de onderzoeker hierover aanspraken. Zie ook de extreme casus die in paragraaf 3.1 wordt beschreven.

62

De combinatie van zowel kwalitatieve als kwantitatieve methoden houdt voordelen in.

•

Deze combinatie leidt tot een duidelijker beeld van iemands kwaliteit van bestaan. Kwalitatieve analyse kan de scores op de personal outcomes scale verduidelijken en omgekeerd kunnen deze scores helpen om de kwalitatieve informatie te begrijpen. Deze methoden vullen elkaar perfect aan.

•

Op basis van een combinatie van beide methoden kunnen meteen al tips geformuleerd worden die kunnen omgezet worden naar het handelingsplan van de respondent.

•

Binnen dit onderzoek werd uitgegaan van het perspectief van de respondent, maar werd ook de objectieve component in rekening gebracht aan de hand van de personal outcomes scale. Dit houdt een duidelijke meerwaarde in. The perspective of the person with a disability should be paramount (Schalock, 1994), but the perspective of parents and human service workers can also be captured by such a methodology. A comparison or contrast of views is likely to deepen our understanding of the issues at hand. (Peter, 1998, p. 30)

5.3.2 Beperkingen van het onderzoek

•

Binnen dit onderzoek werd slechts één voorziening opgenomen. Binnen het methodologisch kader werd deze keuze uitvoerig gemotiveerd. Er werd gekozen voor een emancipatorische voorziening, die gezien kan worden als een ‘good practice’. Vzw Home Thaleia is geen doorsneevoorziening. Men dient dan ook voorzichtig te zijn met het overnemen van de resultaten naar andere voorzieningen. Het opzet van dit onderzoek is niet om de resultaten te kunnen veralgemenen. Wel kunnen voorzieningen uit deze informatie putten om zo de kwaliteit van bestaan van hun cliënten in kaart te brengen en/of te optimaliseren.

•

De kwaliteit van bestaan werd voor elke respondent in kaart gebracht. Binnen dit onderzoek is echter onvoldoende ruimte om echt een diepgaand onderzoek uit te voeren bij deze tien personen. Dit heeft als gevolg dat er geen ‘volledig’ verhaal geschreven kon worden. Wel werd voldoende informatie bekomen om een beeld te vormen en uitspraken te doen over hun kwaliteit van bestaan.

•

De respondenten werden betrokken bij de dataverzameling. De semi-gestructureerde interviews werden telkens naar hen teruggekoppeld. De respondenten werden niet betrokken bij de verdere stappen van het onderzoek. Dit was niet haalbaar binnen het kader van dit onderzoek. Het ware interessant geweest om de respondenten verder te betrekken, binnen alle fases van het onderzoek. 63

•

Het onderzoek werd uitgevoerd door één onderzoeker, wat het risico op blinde vlekken vergroot. Bovendien liep de onderzoeker stage binnen de voorziening. Dit vergroot de kans dat met gekleurde bril naar de respondenten en de voorziening wordt gekeken. Hieraan werd tegemoet gekomen, onder andere door het aanleggen van een persoonlijk logboek en het terugkoppelen van de data naar de respondenten.

• Binnen dit onderzoek werd heel veel informatie verzameld. Deze masterproef biedt niet de nodige ruimte en tijd om op alle interessante resultaten in te zoomen. Er werden bewuste keuzes gemaakt, waarbij bepaalde zaken in het daglicht werden gesteld en andere slechts even vanonder de schaduw kwamen piepen.

5.3.3 Implicaties voor de praktijk Kwaliteit van bestaan is geen statisch concept. Mensen veranderen gedurende hun leven. Daarom is het interessant om de kwaliteit van bestaan periodiek in kaart te brengen. Dit kan vervolgens telkens teruggekoppeld worden naar het handelingsplan. Op die manier blijft men een weg afleggen, gericht op een optimalisatie van de kwaliteit van bestaan. De personal outcomes scale biedt hiervoor een mogelijkheid. Op eenvoudige manier kan hierbij de kwaliteit van bestaan gemeten worden. Bovendien wordt aan de hand van dit instrument de verhouding zichtbaar tussen het subjectieve en het objectieve perspectief. Als tip wordt meegegeven om jaarlijks de personal outcomes scale af te nemen bij alle bewoners van de voorziening.

Luister naar de bewoners en verdiep je in de dialoog. Ga de dialoog aan en geef mensen met een beperking de ruimte om te spreken over hun leven. Personen met een verstandelijke beperking hebben vaak de neiging om de huidige situatie als positief te beoordelen (onwetendheid, geen zicht op alternatieven, etc.). Vaak krijgen personen met een verstandelijke beperking niet voldoende tijd om uit te spreken of om na te denken. Dit onderzoek toont aan dat de bewoners binnen vzw Home Thaleia elk hun verhaal hebben. Het loont de moeite om de nodige tijd te nemen hiernaar te luisteren. Op basis van (diepgaande) gesprekken kan heel veel bijgeleerd worden over elke bewoner en kan informatie verworven worden die omgezet kan worden naar het handelingsplan, als hulpmiddel om de individuele kwaliteit van bestaan te optimaliseren.

De emancipatorische visie komt het best tot uiting binnen kleinschalige woonentiteiten. Het is niet eenvoudig om met 16 mensen samen te leven. Vzw Home Thaleia slaagt in de moeilijke opdracht een thuis te bieden aan 16 mensen en tegelijk de emancipatorische visie uit te dragen. Het ware eenvoudiger geweest indien het huis bijvoorbeeld in verschillende ‘paviljoenen’ of ‘huisjes’ zou uiteenvallen, waar telkens een viertal bewoners wonen. Dit wordt ook aangegeven door Dierendonck (in Home Thaleia vzw, 2008): “Mocht men opnieuw bouwen dan zou ik pleiten voor enkele 64

architecturale aanpassingen zodat het minder een tehuis wordt en meer individuele woonplekken met mogelijkheid om terug te vallen op enkele gemeenschappelijke ruimtes. Het gebouw ken ik drie sterren toe, de inhoudelijke versie vier”.

Behoud een kritische houding en durf vragen stellen. Vaak zijn bepaalde afspraken en gewoonten zodanig ingeburgerd dat ze niet meer in vraag worden gesteld. Het is niet omdat een cliënt geen vragen stelt dat een situatie ideaal is. Personen met een verstandelijke beperking zijn vaak niet in staat om te reflecteren over hun eigen handelen. Het is dan ook de opdracht van de mensen die nauw in contact staan met hen om een kritische reflecterende houding aan te nemen, hierbij oog te hebben voor alternatieven en zich bewust te zijn van veelvoorkomende valkuilen zoals aangeleerde hulpeloosheid.

5.3.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek De personal outcomes scale is een nieuw instrument dat nog in ontwikkeling is. Op basis van de ervaringen, die binnen dit onderzoek zijn verworven, kunnen een aantal voorstellen geformuleerd worden om de personal outcomes scale te optimaliseren.

•

Per domein worden zes vragen gesteld. Per vraag dienen een aantal bijvragen gesteld te worden om de vraag te verduidelijken. Dit heeft onder andere als gevolg dat het voor de respondent moeilijk wordt om zicht te behouden op de vragenlijst. De onderzoeker stelt vast dat de respondent weinig zelfbepaling heeft bij dit instrument, wat enigszins botst met de ‘kwaliteit van bestaan’ focus van dit instrument. Het is daarom interessant om na te gaan hoe de personal outcomes scale kan aangepast worden zodat de respondent een grotere rol kan innemen indien hij of zij dit wenst. Het valt te overwegen om per domein meerdere vragen in de vragenlijst op te nemen, zodat elke vraag duidelijk en concreet gesteld kan worden. Daarnaast kan overwogen worden om verschillende vormen van dezelfde vragenlijst te maken die tegemoet kunnen komen aan een brede waaier van cliënten, zoals: het illustreren van de vragen aan de hand van picto’s voor personen die niet of moeilijk kunnen lezen; het gebruik van eenvoudige woorden en eenvoudige zinsconstructies; etc. Deze aanpassingen kunnen enkele positieve verbeteringen tot gevolg hebben: het beoordelen van de vragen verloopt op een meer objectieve manier, aangezien er minder interpretaties mogelijk zijn bij de vragen; er zal een minder intensieve training vereist zijn om de vragenlijst op een correcte manier af te nemen; de respondent behoudt het zicht op de vragenlijst, kan meevolgen, en/of indien hij of zij dit wenst (zoals binnen dit onderzoek het geval was) zelf de vragen voorlezen; de vragenlijst kan minder tijd in beslag nemen.

65

•

Een aantal vragen zijn voor bepaalde groepen niet echt relevant. Hierbij kunnen enkele suggesties gedaan worden. o

Binnen een tehuis niet-werkenden krijgt de vraag ‘Heb je een betaalde baan?’ automatisch de laagste score. Als alternatief kan geopteerd worden voor de vraag ‘Heb je een baan?’. Binnen dit onderzoek werd namelijk aangetoond dat factoren zoals ‘maatschappelijke integratie’ meer bepalend zijn dan ‘geld verdienen’ bij de keuze voor een baan.

o

Personen die het statuut verlengde minderjarigheid hebben, hebben in België geen stemplicht, waardoor de vraag ‘Hoe vaak ben je gaan stemmen tijdens de afgelopen verkiezingen?’ automatisch de laagste score krijgt. Bovendien heeft de Nederlandse bevolking stemrecht en de Belgische bevolking stemplicht. Stemplichtigen krijgen bijgevolg snel de hoogste score bij deze vraag. Het verband met kwaliteit van bestaan is hier niet meer zo duidelijk. Een alternatieve vraag zou kunnen zijn: ‘Heb je gedurende de afgelopen verkiezingen voorgehad dat je graag wou gaan stemmen, maar dat niet mocht of kon?’

o

Een persoon met het statuut verlengde minderjarigheid staat onder toezicht van een voogd, die onder andere het financiële aspect beheert en opvolgt. Dit betekent dat deze cliënt vaak zelf geen zicht heeft op zijn of haar financiële situatie. Een vraag zoals: ‘Heb je genoeg geld om je eigen keuzes te kunnen maken (bijvoorbeeld waar te wonen, wat te eten, welke kleding, ...)?’ is voor sommige personen te ruim en te moeilijk. Een alternatieve vraag zou kunnen zijn: ‘Heb je de mogelijkheid om je eigen keuzes te kunnen maken (bijvoorbeeld waar te wonen, wat te eten, welke kleding, ...)?’. Bij deze vraag wordt de focus verlegd van het louter financiële aspect naar de relatie die de cliënt heeft met zijn of haar voogd.

•

Bij het afnemen van de personal outcomes scale wordt vaak meer informatie bekomen dan enkel het antwoord op de vraag. Voor deze, vaak zeer interessante, informatie is geen ruimte voorzien. Het valt te overwegen om extra ruimte te voorzien voor nota’s, bijvoorbeeld door enkele witregels vrij te maken na elk domein. o

Een voorbeeld. De eerste vraag bij het domein interpersoonlijke relaties luidt: ‘Heb je goede vrienden?’ Deze vraag wordt aan Trees gesteld. Ze antwoordt dat ze veel vrienden heeft. Wanneer haar echter gevraagd wordt wie die vrienden zijn (namen), wordt ze boos en windt ze zich op. Ze weigert hier een antwoord op te geven maar blijft wel stellen dat ze veel vrienden heeft. De antwoordmogelijkheid ‘min of meer’ wordt aangeduid, wegens deze onduidelijkheid. Het is interessant om de reden voor dit antwoord als nota mee te nemen binnen deze beoordeling.

66

Voortbouwend op deze studie liggen vele mogelijkheden open. Het is interessant om verder onderzoek te doen naar de discrepantie tussen het respondentperspectief en het perspectief van een objectieve beoordelaar over kwaliteit van bestaan. Binnen dit onderzoek zou het interessant geweest zijn als ook het perspectief van de individuele begeleiders in kaart werd gebracht op een kwalitatieve manier. Indien het perspectief van deze objectieve beoordelaars ook binnen het onderzoek werd opgenomen kon dieper ingezoomd worden op de verhouding tussen de objectieve en subjectieve component van kwaliteit van bestaan. Wegens beperking in tijd en ruimte kon dit niet gerealiseerd worden.

Ook is het interessant om de invloed van de proxy bij de zelfbeoordeling verder te onderzoeken. Hierover is reeds veel onderzoek gevoerd waarbij telkens gewaarschuwd wordt voor de invloed van de proxy op de zelfbeoordeling. Literatuur toont aan dat proxy’s het best aangewend worden bij een objectieve beoordeling, niet bij een subjectieve (o.a. Janssen et al., 2005; Schalock, 2007; UmbCarlsson & Sonnander, 2006). Binnen het kader van dit onderzoek werd hier niet dieper op ingegaan, wegens de beperking in ruimte.

Daarnaast is het aangewezen om verder onderzoek te doen naar kwaliteit van bestaan in het algemeen. Het opstellen van normtabellen om de personal outcomes scale te beoordelen is hiervan een voorbeeld. Ook is verder onderzoek naar de mogelijkheid om kwaliteit van bestaan op een subjectieve manier te ‘meten’ (bijvoorbeeld via semi-gestructureerde interviews) aangewezen.

67

Conclusie

Wat is gelijkwaardigheid waard, als je het gelijke niet laat gelden? Dit citaat bijt de spits af van deze masterproef. Iedereen heeft recht op een goede kwaliteit van bestaan. Bovendien bestaat het concept kwaliteit van bestaan uit dezelfde factoren en relaties bij mensen met een verstandelijke beperking als bij mensen zonder een verstandelijke beperking. Het verschil is dat personen zonder een beperking dit concept voor zichzelf kunnen vormgeven terwijl personen met een beperking dit vaak niet zelfstandig kunnen en hierbij ondersteuning nodig hebben. Daarnaast is de concrete invulling van de factoren van kwaliteit van bestaan voor iedereen anders. Niemand is gelijk, maar iedereen is gelijkwaardig. Hierbij wordt het belang aangetoond om individu-gericht te werken.

Wat uit dit onderzoek voornamelijk kan geconcludeerd worden is dat vzw Home Thaleia een goede voorziening is, die een goede kwaliteit van bestaan voor haar bewoners mogelijk maakt. Maar ook een goede voorziening heeft werkpunten. Zowel voor de 10 respondenten als voor de voorziening als geheel kunnen er een aantal werkpunten geformuleerd worden.

Via het opstellen van individuele profielen, op basis van zowel kwalitatieve als kwantitatieve data, worden aanbevelingen gedaan naar het handelingsplan van de respondenten toe en worden bepaalde trends binnen de personal outcomes scale duidelijk. Aan de hand van een horizontale analyse van de kwalitatieve data wordt een beeld gevormd over vzw Home Thaleia en wat voor de respondenten belangrijk is. De individuele profielen tonen onder andere aan dat sociale inclusie lager scoort dan de andere domeinen op de personal outcomes scale. Dit betekent niet dat de voorziening niet slaagt in het realiseren van de vooropgestelde doelen, maar het is een signaal dat men moet blijven investeren in de kwaliteit van dit domein. Het sociaal netwerk beperkt zich voor een aantal respondenten tot familie en personen die aan de voorziening verbonden zijn (personeel en bewoners). De respondenten hebben weinig contact met de buren. Aan de hand van de personal outcomes scale wordt op het belang hiervan gewezen. Het ‘vrijwilligers’ werk van de respondenten komt ten goede aan de sociale inclusie van de respondenten. Dit is veel meer dan een bezigheid en oefent een grote invloed uit op hun eigenwaarde en op hun maatschappelijke integratie.

De Wilcoxon-toets toont aan dat de scores vanuit de zelfbeoordeling op de personal outcomes scale gemiddeld hoger zijn dan de scores vanuit de geobjectiveerde beoordeling. De vaststelling dat de respondenten hun kwaliteit van bestaan een hogere score geven dan de begeleiders, kan voor een stuk toegeschreven worden aan copingstrategieën die de respondenten toepassen om zich te handhaven binnen een bepaalde situatie. 68

De resultaten tonen aan dat het onderzoek op basis van semi-gestrucuteerde interviews eerder neigt naar een tevredenheidsmeting, terwijl de personal outcomes scale objectiever is en gezien kan worden als een outcomes-based evaluatie.

Deze masterproef, en dit onderzoek in het bijzonder, toont het belang aan om de kwaliteit van bestaan van alle bewoners periodiek in kaart te brengen. Deze beoordeling kan vervolgens teruggekoppeld worden naar het handelingsplan, in vzw Home Thaleia het individuele toekomstplan, zodat een continue weg kan worden afgelegd die telkens opnieuw een optimalisatie van de kwaliteit van bestaan mogelijk maakt.

En met een rugzak vol uitdagingen wordt het emancipatorische pad verder bewandeld...

69

Bibliografie

American Psychological Association (2001). Publication manual of the American Psychological Association. 5th Edition. Washington, D.C.: American Psychological Association.

Baarda, D.B., De Goede, M.P.M., & Teunissen, F. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: WoltersNoordhoff bv.

Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boom.

Bogdan, R.C., & Biklen, S.K. (1998). Qualitative research in education. An introduction to theory and methods. Massachusetts: Allyn & Bacon, inc.

Boone, M. (2001). Dromen worden werkelijkheid. Een volwaardig leven in de samenleving. In MPC Terbank (Eds.), Ruimte geven. Praktijkvoorbeelden van hulpverlening aan kinderen en jongeren met een verstandelijke handicap en hun gezin (pp. 15-30). Leuven: Garant.

Bosch, E. (2002). Visie en attitude, respectvolle bejegening van mensen met een verstandelijke handicap. Soest: uitgeverij H. Nelissen hNb.

Claes, C., Van Hove, G., Van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. (2009a). Evaluating the inter-respondent (consumer vs. staff) reliability and construct validity (SIS vs. Vineland) of the supports intensity scale on a Dutch sample. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 329-338.

Claes, C., Van Hove, G., Van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. (2009b). Quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: eight principles for assessing quality of life-related personal outcomes. Manusript submitted for publication.

Creswell, J.W., & Miller, D.L. (2000). Determining Validity in Qualitative Inquiry. Theory into practice, 39, 124-130.

Cummins, R.A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 699-706. 70

Depuydt, V., & Van Loon, J. (2002). Ondersteuningsdenken & autismespectrumstoornis. Protocol voor het opstellen van een ondersteuningsprofiel. Leuven-Apeldoorn: Garant.

De Waele, I., Van Loon, J., Van Hove, G., & Schalock, R.L. (2005). Quality of Life versus Quality of Care: Implications for People and Programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2, 229-239.

De Windt, E., & Lannau, S. (2009). Vergelijking van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking met andere burgers uit de Zeeuwse samenleving. Niet-gepubliceerde masterproef, Universiteit Gent.

Felce, D., & Perry, J. (1995). Quality of Life: Its Definition and Measurement. Research in Developmental Disabilities, 16, 51-74.

Ghesquière, P., & Janssens, J.M.A.M. (2000). Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Goldin, C.S. (2003). In Memoriam Irving Kenneth Zola (1935-1994). In P. Devlieger, F. Rusch, & D. Pfeiffer, Rethinking Disability. The emergence of New Definitions, Concepts and Communities (pp. 17-22). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Goodley, D., & Van Hove, G. (2005). Disability studies, people with learning difficulties and inclusion. In D. Goodley, & G. Van Hove (Eds.), Another disability studies reader. People with Learning Difficulties and a Disabling World (pp. 15-25). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Home Thaleia vzw (1998). Kwaliteitshandboek. De Pinte: Home Thaleia vzw.

Home Thaleia vzw (2001). Doelennota vzw Home Thaleia. Werken aan ‘woon-kwaliteit’. De Pinte: Home Thaleia vzw.

Home Thaleia vzw (2008). Jubileumuitgave Tele-Thaleia. De Pinte: Home Thaleia vzw.

Janssen, C.G.C., Schuengel, C., & Stolk, J. (2005). Perspectives on quality of life of people with intellectual disabilities: The interpretation of discrepancies between clients and caregivers. Quality of Life Research, 14, 57-69.

71

Jongewaard, O. (Eds.). (2005). Arduin: sturen op talenten een zinvol bestaan. Onmogelijkheden worden mogelijkheden. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Jonker, J., & Penninck, B.J.W. (2004). De kern van methodologie. Assen: Koninklijke Van Gorcum bv.

Kleine Schaars, W. (2001). Groeien naar gelijkwaardigheid. De methode in de praktijk. In MPC Terbank (Eds.), Ruimte geven. Praktijkvoorbeelden van hulpverlening aan kinderen en jongeren met een verstandelijke handicap en hun gezin (pp. 63-74). Leuven: Garant.

Kleine Schaars, W. (2002). Mensen met een verstandelijke handicap hebben recht op een leven waarin zelfbepaling centraal staat. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 21(2), Artikel 3. Geraadpleegd 14 april, 2009, op http://users.telenet.be/vvo/Vtvo022art3.doc.

Kok, R., & Smit, B. (1999). Een ander spoor. Emancipatorisch werken met mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).

Kuckartz, U. (1998). WinMAX Scientific Text Analysis For the Social Sciences User's Guide. Berlijn: BSS.

Maes, B., & Petry, K. (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept ‘kwaliteit van leven?’. In P. Ghesquière, & J.M.A.M. Janssens, Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 27-40). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Meyrick, J. (2006). What is good qualitative research?: A first step towards a comprehensive approach to judging rigour/quality. Journal of Health Psychology, 11, 799-808.

Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.

Overkamp, E. (2000). Instellingen nemen de wijk. Assen: Koninklijke Van Gorcum bv.

Patton, M.Q. (2002). Qualitative research and evaluation methods. California: Sage Publications, Inc.

Perry, J., & Felce, D. (2002). Subjective and objective quality of life assessment: responsiveness, response bias, and resident:proxy concordance. Mental retardation, 40, 445-456.

72

Perry, J., & Felce, D. (2005). Correlation between subjective and objective measures of outcome in staffed community housing. Journal of intellectual disability research, 49, 278-287.

Peter, D. (1998). A focus on the individual, theory and reality: making the connection through the lives of individuals. In R.I. Brown, Quality of life for people with disabilities. Models, research and practice (pp. 27-55). Cheltenham: Stanley Thornes.

Roets, G., Van de Perre, D., Van Hove, G., Schoeters, L., & De Schauwer, E. (2005). Apple tree of knowledge. Activist tales as theoretical discourse. In D. Goodley, & G. Van Hove (Eds.), Another Disability Studies Reader. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Saunders, M., Lewis, P., & Thornhill, A. (2008). Methoden en technieken van onderzoek. Amsterdam: Pearson Education Benelux.

Schalock, R.L. (2001). Outcome-based evaluation. Second Edition. New York: Kluwer Academics/Plenum Publishers.

Schalock, R.L. (2007). The Measurement and Use of Quality of Life-Related Personal Outcomes.

Niet gepubliceerd manuscript. Schalock, R.L. (2008). Maak werk van de toekomst: Een presentatie gewijd aan Piet van den Beemt en het Arduin-gedachtegoed. In J. Van Loon, & G. Van Hove, Arduin. Persoonsgerichte ondersteuning en kwaliteit van bestaan (pp. 23-39). Leuven-Apeldoorn: Garant.

Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Bonham, G.S., Fantova, F., & Van Loon, J. (2008). Enhancing Personal Outcomes: Organizational Strategies, Guidelines, and Examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5, 276-285.

Schuyten, G. (2007). Modellen van empirisch onderzoek II. Niet gepubliceerde reader, Universiteit Gent.

Schwartz, C., & Rabinovitz, S. (2003). Life satisfaction of people with intellectual disability living in community residences: perceptions of the residents, their parents and staff members. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 75-84.

Sercu, M. (2001). Het emancipatorisch werken binnen een voorziening voor mensen met een matige tot ernstige verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 20, 21-25. 73

Siebesma, P.R. (2003). Kleinschalig wonen. Van gezinsvervangend tehuis naar begeleid zelfstandig wonen. In G.H. Van Gemert, & R. B. Minderaa (Eds.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (pp. 229-238). Assen: Koninklijke Van Gorcum bv.

Smaling, A., & van Zuuren, F. (1992). De praktijk van kwalitatief onderzoek. Voorbeelden en reflecties. Meppel: Boom.

Switzky, H.N., & Greenspan, S. (2006). What is Mental Retardation? Ideas for an Evolving Disability in the 21st Century. Washington, D.C: American Association on Mental Retardation.

Tashakkori, A., & Teddlie, C. (1998). Mixed methodology. Combining qualitative and quantitative approaches. California: Sage Publications, Inc.

Taylor, S.J., & Bogdan, R. (1996). Quality of Life and the Individual’s Perspective. In R.L. Schalock, & G.N. Siperstein (Eds.), Quality of Life. Volume 1: Conceptualisation and Measurement (pp. 11-22). Washington: American Association on Mental Retardation.

Thompson, J.R. (2008). Ondersteuning en ondersteuningsbehoeften: Uitnodiging om de toekomst uit te vinden. In J. Van Loon, & G. Van Hove, Arduin. Persoonsgerichte ondersteuning en kwaliteit van bestaan (pp. 41-62). Leuven-Apeldoorn: Garant.

Umb-Carlsson, O., & Sonnander, K. (2006). Comparison of Reports by Relatives and Staff on Living Conditions of Adults With Intellectual Disabilities. Mental Retardation, 44, 120-127.

Vanderplasschen, W. (2009). Inleiding Winmax: een programma voor wetenschappelijke tekstanalyse. Niet gepubliceerde slides en lesnota’s, Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.

Vanderplasschen, W., & Schittekatte, M. (2008). Orthopedagogische diagnostiek, handelingsplanning en methode. Niet gepubliceerde reader, Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.

Van Gennep, A. (1994). De zorg om het bestaan. Over verstandelijke handicap, kwaliteit en ondersteuning. Amsterdam: Boom.

74

Van Gennep, A. (2003). Pedagogie en psychologie. In G.H. Van Gemert, & R.B. Minderaa (Eds.). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (pp. 284-293). Assen: Koninklijke Van Gorcum bv.

Van Gennep, A. (2007). Professionaliteit van de orthopedagoog. Over de nieuwe professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met beperkte verstandelijke mogelijkheden. In W. Buntinx, & A. Van Gennep, Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen (pp. 77-97). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Van Gennep, A., & Habekothé, R. (2003). Verschil moet er zijn. Ondersteuning van mensen met een ernstige meervoudige handicap. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).

Van Hove, G. (1997). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente ‘paradigma-wissels’: normalisatie is dood, leve ‘Quality of life’. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove, & B. Wuyts, Orthopedagogiek en maatschappij (pp. 145-161). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Van Hove, G. (2000). Nieuwe tendensen in de orthopedagogiek. Anders werken met mensen met een verstandelijke handicap: emancipatie of empowerment? Gewoon weer opnemen van gemiste kansen of complete revolutie? In E. Broekaert (Eds.), Handboek Bijzondere Orthopedagogiek (pp. 335-385). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Van Hove, G., Mortier, K., & De Schauwer, E. (2005). Onderzoek inclusief onderwijs. Universiteit Gent, Vakgroep Orthopedagogiek.

Van Iren, A.M. (2003). Werken met een verstandelijke handicap. In G.H. Van Gemert, & R.B. Minderaa (Eds.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (pp. 247-254). Assen: Koninklijke Van Gorcum bv.

Van Loon, J. (2001). Arduin, ontmantelen van de instituutszorg. Emancipatie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijke handicap. Leuven-Apeldoorn: Garant.

Van Loon, J. (2006). Arduin, van zorg naar ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot ontmanteling van instituutszorg. Leuven-Apeldoorn: Garant.

75

Van Loon, J. (2007). Werken aan kwaliteit van bestaan. Het meten en bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. Geraadpleegd 5 september, 2008, op www.arduin.nl/bezoekers/kwaliteitvanbestaan/kwaliteitvanbestaan.asp.

Van Loon, J. (2008). Een persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek: Het methodisch bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. In J. Van Loon, & G. Van Hove, Arduin. Persoonsgerichte ondersteuning en kwaliteit van bestaan (pp. 63-82). Leuven-Apeldoorn: Garant.

Van Loon, J., & Van Hove, G. (2007). Professionaliteit van de Support Werker: van kwaliteit van de zorg naar kwaliteit van het bestaan. In W. Buntinx, & A. Van Gennep, Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen (pp. 55-76). AntwerpenApeldoorn: Garant.

Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2008). Personal Outcomes Scale. Administration and standardization manual. In J. Van Loon, & C. Claes, Training Interviewen met de Personal Outcomes Scale. Niet gepubliceerde reader.

Velde, B.P. (1998). Quality of life through personally meaningful activity. In R.I. Brown, Quality of life for people with disabilities. Models, research and practice (pp. 12- 26). Cheltenham: Stanley Thornes.

Vermeer, A. (2000). Recente ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In In P. Ghesquière, & J.M.A.M. Janssens, Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 9-18). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Vilans (n.d.). Dossier kwaliteit van leven. Geraadpleegd 2 maart, 2009, op mgrzorg.nizw.nl/smartsite.dws?id=113682.

Vlaskamp, C. (2000). De betekenis van het ‘nieuwe paradigma’ in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. In P. Ghesquière, & J.M.A.M. Janssens, Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 53-64). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Voss Horrell, S.C., MacLean, W.E., & Conley, V.M. (2006). Patient and parent/guardian perspectives on the health care of adults with mental retardation. Mental retardation, 44, 239-248. 76

Bijlagen

Bijlage 1

Geïnformeerde toestemming

Tijdens de bewonersvergadering van 18 september worden de 16 bewoners van vzw Home Thaleia ingelicht over de opzet van het onderzoek en over het verloop van de verschillende onderzoeksfases. Vervolgens worden de respondenten uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Een aantal bewoners beslissen meteen om al dan niet deel te nemen. Bewoners die twijfelen, krijgen de nodige tijd om vragen te stellen aan de onderzoeker, dit te bespreken met hun individuele begeleider, enzovoort. Bewoners die ervoor kiezen om deel te nemen ondertekenen het formulier geïnformeerde toestemming. Bij aanvang van elk gesprek, wordt dit formulier opnieuw met de respondent overlopen.

77

Bijlage 2

De respondenten

Home Thaleia is het huis van 16 unieke mensen. Dit is een zeer heterogene groep. Omdat er weinig klinische gegevens beschikbaar zijn binnen de voorziening, wordt teruggevallen op de erkenning van deze voorziening. Deze erkenning geeft aan dat Home Thaleia personen opneemt met een matig tot ernstig verstandelijke beperking waarvan sommige een bijkomende motorische beperking hebben. Administratief gezien vallen alle bewoners hier onder. We baseren ons op de informatie die op stuurgroepniveau werd verleend, namelijk dat de bewoners die deelnemen aan dit onderzoek een matig verstandelijke beperking hebben. De respondenten worden kort beschreven. Deze beschrijvingen kunnen gezien worden als een soort miniportretten van de respondenten13.

Fré Fré is 29 jaar (1980). Hij doet twee namiddagen in de week vrijwilligerswerk. Op maandag werkt hij als klusjesman in een revalidatiecentrum in Deinze, op vrijdag als afwasser in het OCMW De Pinte. In zijn vrije tijd houdt hij van fietsen, zwemmen, mensen plagen, muziek beluisteren, zingen, auto’s wassen, wandelen, op stap gaan met medebewoners, uitstapjes met zijn vriend, enzovoort. Fré heeft een relatie met Tom. Om de 14 dagen gaat hij in het weekend naar zijn familie. Fré heeft een matig verstandelijke beperking met bijkomende motorische beperkingen (zijn rechter ledematen zijn minder ontwikkeld). Daarnaast heeft hij een Borderline Persoonlijkheidsstoornis (o.a. hechtingsstoornis en emotioneel moeilijke begrenzing) en epilepsie.

Isolde Isolde is 38 jaar (1971). Isolde doet twee halve dagen in de week vrijwilligerswerk bij een onthaalmoeder. Ze houdt van computeren, kranten en tijdschriften lezen, wandelen, musea bezoeken, enzovoort. Ze heeft een zeer goede band met haar familie en hecht hier heel veel belang aan. Ze heeft een goed contact met haar ouders, haar twee broers, haar twee schoonzussen en de drie kindjes van één van haar broers. Ze is meter van het dochtertje van haar broer. Isolde heeft een matig verstandelijke beperking en het Williams-Beuren-syndroom.

Ifé Ifé is 31 jaar (1978). Drie namiddagen in de week doet zij vrijwilligerswerk in de bibliotheek van De Pinte. Dit doet ze al 10 jaar. In haar vrije tijd houdt ze van tennis, badminton, puzzelen, boeken lezen, enzovoort. Ifé is heel sportief. Ze gaat graag op reis naar de zon. Ze kan goed strijken en doet dit zowel bij haar moeder als in Thaleia. Ze heeft enkele goede vriendinnen in Thaleia. Ze springt

13

Bijkomend worden ook enkele klinische gegevens vermeld bij de respondenten. Omdat hier niet de klemtoon op wordt gelegd, worden deze in een ander lettertype weergegeven.

78

regelmatig binnen bij haar ouders, die enkele straten verderop wonen. Ze heeft ook een goede band met haar zus en schoonbroer. Ifé heeft een matig verstandelijke beperking.

Sandy Sandy is 31 jaar (1978). Ze doet drie namiddagen in de week vrijwilligerswerk in de keuken van een rusthuis. Daar doet ze de afwas. Ze doet dit graag. In Thaleia gaat ze graag naar het atelier, waar ze het liefst handwerk doet ofwel zeep maakt. Sandy houdt heel erg van koken. Daarnaast houdt ze ook van muziek, playbacken, tekenen, enzovoort. Sandy heeft een matig verstandelijke beperking en epilepsie.

Tim Tim is 34 jaar (1975). Op maandagvoormiddag doet hij vrijwilligerswerk op de gemeente. Daar werkt hij in de tuin, wast hij auto’s en doet hij andere karweitjes. Op donderdag doet hij vrijwilligerswerk op een boerderij. Dit doet hij het liefst. In Thaleia helpt hij graag de klusjesman. Tim gaat elke week naar de tekenles. Verder houdt hij van schilderen, playstation spelen, video’s huren, enzovoort. Zijn vriendin woont ook in Thaleia. Ze zijn al meer dan drie jaar samen. Hij gaat ook regelmatig naar zijn familie. Hij helpt graag zijn vader met allerlei klusjes of amuseert zich met zijn twee nichtjes. Tim heeft een matig verstandelijke beperking en vertoont autistiform gedrag.

Sara Sara is 31 jaar (1978). Twee halve dagen in de week doet ze vrijwilligerswerk in het OCMW van de Pinte. Daar doet ze vooral administratief werk, zoals mailings. Sara is heel sportief. Ze houdt van zwemmen, tennis, badminton, fietsen, aerobics, enzovoort. Daarnaast houdt ze van puzzelen, koken, kleuren, enzovoort. Ze gaat elk weekend naar haar ouders. Sara heeft een matig verstandelijke beperking.

Yana Yana is 35 jaar (1974). Yana doet vier halve dagen in de week vrijwilligerswerk in de vrije basisschool van De Pinte. Daar helpt ze mee in de refter en in de naschoolse opvang. Familie vindt ze heel belangrijk. Er hangen dan ook heel veel foto’s van haar familie in haar studio. Ze gaat regelmatig bij hen op bezoek. Haar moeder en haar twee zussen wonen ook in De Pinte en dat vindt ze heel leuk. Yana doet graag uitstappen en gaat graag op reis. Daarnaast houdt ze van koken, tv-kijken, handwerk, zwemmen, schrijven, enzovoort. Yana heeft een matig verstandelijke beperking en is in november 2008 gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis.

79

Lise Lise is 29 jaar (1980). Lise doet drie namiddagen in de week vrijwilligerswerk, telkens van 16 tot 18 uur, in de naschoolse opvang van de gemeenteschool. Ze houdt van: naaien, lezen, tekenen, de scouts, op stap gaan met vriendinnen, naar de dansles gaan, enzovoort. Ze is ambassadrice bij Handicap International. Haar vriend woont ook in Thaleia. Ze zijn al meer dan drie jaar samen. Ze gaat regelmatig op bezoek bij haar familie. Lise heeft een matig verstandelijke beperking. Daarnaast heeft ze ook een fysieke beperking als gevolg van een zware heupoperatie.

Charlotte Charlotte is 32 jaar (1977). Ze doet vrijwilligerswerk bij twee onthaalmoeders en in de naschoolse opvang van de vrije basisschool. Dit doet ze heel graag. Charlotte houdt van plezier maken, uitstapjes, zwemmen, tv kijken, enzovoort. Ze gaat regelmatig op bezoek bij haar familie. Op dinsdagnamiddag neemt ze de telefoon op aan de balie. Ze helpt ook regelmatig mee in de keuken. Charlotte heeft een matig verstandelijke beperking en ADHD.

Trees Trees is 33 jaar (1976). Ze doet twee halve dagen in de week vrijwilligerswerk in een hondentoilettage in De Pinte. Dit vindt ze heel leuk. Ze houdt van honden en heeft zelf ook een hond, die bij haar moeder woont. Haar hobby’s zijn: lezen in boeken en kranten, zwemmen, winkelen, reizen, met de hond gaan wandelen, enzovoort. Ze is ambassadrice bij Handicap International. Ze gaat regelmatig op bezoek bij haar familie. Haar ouders wonen ook in De Pinte. Trees heeft een matig verstandelijke beperking en het Prader Willi Syndroom. Dit heeft als gevolg dat ze regelmatig een woede-uitbarsting heeft. Trees kan ‘doorzetten’ in gedrag en communicatie.

80

Bijlage 3

Topiclijst

Sociale inclusie Onderwerpen: •

Ervaren dat je erbij hoort in de samenleving, dat je mens onder de mensen bent

•

Integratie en participatie in de samenleving

•

Rollen in de samenleving (sociale rollen)

•

Sociale ondersteuning/supports

•

Woonsituatie

•

Werksituatie

•

Sociaal netwerk

•

Vrijetijdsbesteding

•

Verantwoordelijkheid leren dragen en eigen keuzes leren maken

•

Contacten met anderen (buiten Thaleia)

Vragen: •

Durf je aan derden te zeggen dat je in een voorziening woont, of begeleiding hebt?

•

Woon je in een huis dat lijkt op een ‘gewoon’ huis?

•

Praat je wel eens met de buren?

•

Komen de buren wel eens bij je op bezoek?

•

Krijg je wel eens andere mensen op bezoek (familie/begeleiders niet meegerekend)?

•

Ga jij wel eens bij andere mensen op bezoek?

•

Ken je vijf of meer mensen die in de buurt wonen (bij naam)?

•

Ben je (ook) lid van een gewone club of vereniging?

•

Zou je op meer gewone (niet speciaal voor mensen met een beperking) plaatsen willen komen?

•

Doe je zelf boodschappen?

•

Voel je je op je gemak op straat?

•

Ga je wel eens op stap met iemand anders dan begeleiders of familie?

•

Kom je wel eens in een zwembad, een bioscoop, een museum, ...?

Zelfbepaling Onderwerpen: •

Veiligheid en waardigheid

•

Zelfrespect ontlenen aan het feit dat je je eigen keuzes mag maken, dat niet anderen steeds over je hoofd heen beslissingen nemen, bijvoorbeeld: zelf bepalen hoe laat je naar bed gaat.

•

Zelf dingen kunnen proberen

•

Zelf beslissen dat je iets wil proberen

81

•

Autonomie

•

Persoonlijke controle

•

Persoonlijke doelen en waarden

•

Keuzes en beslissingen

•

Zeggenschap en medezeggenschap

Vragen: •

Kies je zelf waar je woont?

•

Kies je zelf met wie je woont?

•

Kies je zelf je persoonlijke begeleider uit?

•

Kies je zelf wat voor werk je doet?

•

Bepaal je zelf wat je in je vrije tijd doet?

•

Beslis je zelf wanneer je vrij neemt?

•

Bepaal je zelf welke kleren je koopt?

•

Beslis je zelf wat je doet met je geld?

•

Beslis je zelf wanneer je naar bed gaat?

•

Bepaal je zelf wanneer je alcohol drinkt?

•

Bepaal je zelf wat je eet en hoeveel je eet?

•

Bepaal je zelf naar welk tv-programma je kijkt?

•

Vind je het moeilijk om zelf te kiezen/beslissen?

•

Vind je het eng om zelf te kiezen/beslissen?

•

Krijg je hulp bij het maken van keuzes?

•

Zijn er veel dingen die begeleiders/familie voor je regelen, maar die je zelf ook zou kunnen?

•

Zou je meer dingen zelf willen bepalen?

•

Laten mensen je lang genoeg nadenken?

•

Laten mensen je lang genoeg uitpraten?

•

Weten familie/begeleiders zogenaamd meestal beter dan jij wat goed voor je is?

Lichamelijk welbevinden Onderwerpen: •

Serieus genomen worden in je lichamelijke integriteit

•

Indien nodig naar je eigen huisarts

•

Gezondheid

•

A.D.L.-activiteiten

•

Vrije tijd

•

Rust

•

Lichamelijke conditie, lichaamsbeweging

•

Lichaamsbeleving

•

Motorische vaardigheden

82

•

Kiezen wanneer gaan slapen/sporten/rusten/eten/...

Vragen: •

Voel je je meestal gezond?

•

Slaap je over het algemeen goed?

•

Ben je snel moe?

•

Heb je na het werk genoeg tijd om uit te rusten?

•

Doe je aan sport?

•

Ben je tevreden over je lichaam?

•

Ben je tevreden over lichamelijke vaardigheden die je beheerst?

•

Zijn er sporten of activiteiten die je wilt leren?

•

Vind je jouw gezondheid belangrijk?

•

Doe je voldoende om je gezondheid op peil te houden?

Rechten Onderwerpen: •

Rechten ervaren die je toekomen: humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling)

•

Privacy

•

Discriminatie en acceptatie

•

Toegang tot informatie, kennis en middelen

•

Ontwikkeling van normen en waarden

•

Verantwoordelijkheden

•

Respect van begeleiders

Vragen: •

Komen er wel eens mensen zonder jouw toestemming in je huis, in je kamer?

•

Wordt er wel eens over je vergaderd zonder dat jij erbij betrokken wordt?

•

Heb je wel eens last van de aanwezigheid van begeleiders of andere bewoners?

•

Leer je ook om zelf verantwoordelijk te zijn voor keuzes?

•

Mag je altijd meebeslissen over dingen die over jou gaan?

•

Krijg je genoeg informatie om zelf keuzes te kunnen maken?

•

Als je iets wilt weten, kan je dan terecht bij begeleiders of anderen?

•

Als je iets wilt doen buiten de voorziening, helpen begeleiders je dan als dat nodig is?

•

Vragen begeleiders wel eens hoe je je voelt?

•

Vragen begeleiders wat je echt wilt of wat je echt denkt?

•

Ben je tevreden over wie je begeleiders zijn?

•

Ben je tevreden over hoe je begeleiders werken?

•

Voel je je wel eens gediscrimineerd?

83

Emotioneel welbevinden Onderwerpen: •

Respect en voor vol worden aanzien

•

Je veilig en zeker kunnen voelen in je leven, gevoel van veiligheid

•

Tevredenheid

•

Zelfbeeld

•

Vrij zijn van stress

•

Stemming: vaak boos, verdrietig of juist gelukkig

•

Uiten en bespreken van emoties

•

Ruimte voor spiritualiteit

Vragen: •

Voel je je vaak boos?

•

Voel je je vaak gelukkig?

•

Voel je je vaak eenzaam?

•

Voel je je vaak onzeker/nerveus?

•

Voel je je welkom in je huis?

•

Voel je je welkom op je werk?

•

Vind je de mensen leuk met wie je woont?

•

Vind je de mensen leuk met wie je werkt?

•

Vind je dat begeleiders jou begrijpen?

•

Vind je dat andere mensen jou begrijpen?

•

Zou je wel eens met andere mensen met een verstandelijke beperking willen praten over je leven?

•

Durf je te zeggen wat je denkt/voelt?

•

Wordt er wel eens gevraagd hoe je je voelt?

•

Krijg je wel eens een schouderklop als je iets goed doet?

•

Heb je altijd een goed contact gehad met je ouders?

•

Heb je goede herinneringen aan vroeger thuis?

•

Heb je het gevoel dat andere mensen respect voor je hebben?

•

Vind je religie, God, levensbeschouwing belangrijk?

•

Krijg je hierin voldoende ruimte/begeleiding?

Interpersoonlijke relaties Onderwerpen: •

Je eigen sociaal netwerk kunnen behouden en onderhouden

•

Interacties/relaties/vriendschappen/seksualiteit

•

Ondersteuning (emotioneel, fysiek, feedback)

84

•

Contacten met familie, e.d.

•

Mobiliteit, vervoersmogelijkheden

Vragen: •

Heb je nu goed contact met je familie?

•

Zijn er mensen die je helpen als je je rot voelt?

•

Zou je meer mensen willen kennen?

•

Ken je mensen die van je houden?

•

Heb je echte vrienden in je leven?

•

Zou je sommige mensen vaker willen zien?

•

Vind je het moeilijk om contacten te onderhouden?

•

Zijn er mensen met wie je praat over de problemen van het hebben van een beperking?

•

Zijn er andere mensen met een verstandelijke beperking met wie je daar wel eens over praat?

•

Heb je een vaste vriend/vriendin?

•

Heb je een (of meer) seksuele relatie(s)?

•

Heb je genoeg geld/mogelijkheden om te reizen (bus, taxi enzovoort)?

Materieel welbevinden Onderwerpen: •

Materiële omstandigheden die je je menselijke waardigheid doen behouden, vb je eigen wc.

•

Bezoek kunnen ontvangen in je eigen woning, in privacy

•

Financiële status

•

Werk

•

Onderdak

•

Vakanties

•

Spullen, eigendommen, kledij

•

Sociaal economische status

•

Geld verdienen versus vrijwilligerswerk

•

Kiezen waar en met wie men woont

•

Meebeslissen in aankopen

•

Winkelen en kunnen kiezen wat men koopt (bijvoorbeeld in de GB).

Vragen: •

Ben je tevreden over het huis waarin je woont?

•

Ben je tevreden over je eigen (woon)kamer?

•

Ben je tevreden over de eigen spullen die je hebt?

•

Heb je genoeg geld om leuke dingen te kopen of te doen?

•

Ga je wel eens op vakantie?

•

Ben je tevreden over je vakanties?

85

•

Vind je het eten lekker?

•

Kies je zelf wat je eet?

•

Vind je het moeilijk om met geld om te gaan?

•

Wil je leren om over geld meer zelf te beslissen?

•

Heb je genoeg geld om rond te komen?

Persoonlijke ontwikkeling Onderwerpen: •

De kans krijgen om als mens te groeien

•

Groeien in je gevoel van eigenwaarde

•

Leren door het zelf te ervaren

•

Opleiding

•

Persoonlijke competentie

•

Vaardigheden

•

Veilige omgeving: je thuis voelen, je op je gemak voelen

•

Uitdagingen in werk en vrije tijd

•

Ontwikkeling van algemene vaardigheden

•

Ontwikkeling van cognitieve vaardigheden

•

Hobby’s, vrije tijd

•

Eigen stijl creëren

Vragen: •

Heb je werk of een dagbesteding?

•

Heb je voldoende vrije tijd?

•

Voel je je op je gemak op je werk?

•

Voel je je op je gemak in je vrije tijd?

•

Leer je wel eens nieuwe dingen op je werk?

•

Leer je wel eens nieuwe dingen in je vrije tijd?

•

Verveel je je vaak?

•

Vind je je werk leuk?

•

Heb je hobby’s?

•

Ken je mensen die je helpen bij je hobby’s?

•

Vind je dat je meer dingen kunt dan ‘vroeger’?

•

Vind je dat je een interessant leven hebt?

86

Bijlage 4

Overzicht van de dataverzameling

Tabel 4 Overzicht van de dataverzameling Semi-gestructureerde interviews Gesprek 1 Fré (F.) Sandy (Sa.) Sara (S.) Ifé (I.)

Isolde (Is.)

Lise (L.) Yana (Y.) Tim (T.) Charlotte (C.) Trees (Tr.)

Gesprek 2

Gesprek 3

2008-9-29 50 min. 2008-9-29 50 min. 2008-10-8 55 min. 2008-10-29 50 min.

2008-11-27 40 min. 2008-11-21 50 min. 2008-10-28 55 min. 2008-11-26 50 min.

2009-1-9 30 min. 2008-11-19 50 min. 2009-1-12 15 min.

2008-11-3 30 min.

2008-11-13 30 min.

2009-1-8 30 min.

2008-11-6 50 min. 2008-11-12 30 min. 2008-11-28 50 min. 2008-12-10 20 min. 2009-1-13 35 min.

2008-11-17 30 min. 2008-12-10 30 min. 2008-12-12 50 min. 2009-1-9 30 min. 2009-1-19 30 min.

2009-1-9 40 min. 2009-1-27 25 min.

Personal Outcomes Scale Gesprek 4

2009-1-12 20 min.

Zelfbeoordeling

Geobjectiveerde beoordeling

2009-1-15 2009-1-19

2009-1-22

* 2009-1-15

2009-1-27

* 2008-12-19

2009-1-14

* 2008-12-4 * 2008-12-10 2008-12-15 2008-12-17 2008-12-18 2009-1-13 * 2009-2-4

2008-12-22

2009-1-23

2009-1-19 2009-1-28

2009-1-14

2009-1-22

2009-1-20 2009-1-22

2009-1-19

2009-1-26

2009-1-28

Noot. * = met proxy

87

Opmerking. De personal outcomes scales en interviewtranscripties kunnen opgevraagd worden bij de auteur.

88

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009

KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia

Onderzoeksbijlage

Caren Seynaeve

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

Ondergetekende, Caren Seynaeve, geeft toelating tot het raadplegen van deze masterproef door derden.

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009

KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia

Onderzoeksbijlage

Caren Seynaeve

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

Inhoudsopgave

Individuele Profielen ................................................................................................................ 1

1. Tim...................................................................................................................................... 1 2. Charlotte ............................................................................................................................. 8 3. Fré ..................................................................................................................................... 14 4. Sandy ................................................................................................................................ 20 5. Lise ................................................................................................................................... 28 6. Trees ................................................................................................................................. 37 7. Ifé ...................................................................................................................................... 43 8. Isolde ................................................................................................................................ 48 9. Sara ................................................................................................................................... 53 10. Yana ................................................................................................................................ 58

Individuele Profielen __________________________________________________________________________________

Elke respondent vertelt zijn of haar eigen verhaal1. De informatie wordt gehaald uit de semigestructureerde interviews en de participerende observatie. Informatie die verkregen werd door anderen dan de respondenten zelf, wordt in een ander lettertype weergegeven.

1. Tim 1.1 Het verhaal van Tim Sociale inclusie Ik ga na mijn werk soms alleen iets gaan drinken (een ice-tea, of een wit wijntje) in het eetcafé op de hoek van de straat. Het eetcafé wordt opengehouden door dat blond meisje die vroeger fitness heeft gedaan. Ik ken haar naam niet maar ik weet wel wie ze is. Met mijn vriendin ga ik soms gaan eten of iets gaan drinken. Ik ga regelmatig naar de GB of naar de Carrefour om boodschappen. Ik ken de winkels in de buurt. Ik vind het jammer dat ik weinig bezoek krijg. Mijn zus komt soms wel eens langs, met de kindjes, maar dat gebeurt niet zo veel. Ik zou graag vrienden op bezoek krijgen van buiten Thaleia. Zelf ga ik ook niet veel op bezoek bij mensen. De buren ken ik niet goed. Ik ken niet veel mensen in de buurt. Wel waar mijn ouders wonen (Brussel), maar niet in De Pinte. Ik hou van tekenen en schilderen. Ik volg tekenles. Daar maak ik onder andere schilderijen. Ik ga daar naartoe met mijn brommer. Ik zou graag dit jaar opnieuw naar de rijschool gaan voor mijn rijbewijs A, zodat ik iemand kan vervoeren op mijn brommer. Zonder rijbewijs mag dit niet, dan kan je een boete krijgen of je brommer kwijtgeraken. En dat wil ik absoluut niet.

Tim had vroeger een goede vriend. Wanneer die vriend op bezoek kwam, had Tim helemaal geen aandacht voor hem. Hij deed bijna alsof die er niet was. Dit had als gevolg dat die vriend niet meer op bezoek wou komen. [coach] Tim volgt tekenles en is daar de enige persoon met een beperking. Hij werd meteen opgenomen in de groep en wordt volledig aanvaard. [coach]

1

Omwille van de privacy worden persoonsnamen in het verhaal van de respondenten vervangen door de functie die deze personen innemen voor de respondent. Wanneer een respondent bijvoorbeeld spreekt over de eindverantwoordelijke, wordt ‘eindverantwoordelijke’ gebruikt en niet zijn naam.

1

Interpersoonlijke relaties Ik heb een goede band met mijn ouders, mijn zus, mijn schoonbroer en hun twee dochtertjes. Met mijn andere familie heb ik ook een goede band maar ik zie ze niet zoveel. Dat vind ik niet zo erg, ze wonen heel ver en hebben het heel druk. Als we elkaar zien is het altijd heel leuk. Binnen Thaleia heb ik een vaste vriendin, al 3 jaar en 7 maanden. Daarnaast heb ik een zeer goede band met mijn coach. Ik kan altijd terugvallen op haar en ik kan haar vertrouwen. Ze is eerlijk en dat vind ik belangrijk. Ik heb ook goed contact met mijn werkgever op de boerderij en met zijn gezin. Soms gaan we samen frieten gaan eten, als de kinderen er zijn. Ik voel me soms eenzaam. Ik mis vrienden van buiten de voorziening. Ik heb wel vrienden, maar ik zie ze heel weinig. Ik zou graag nieuwe mensen leren kennen van buiten de voorziening. De mensen in Thaleia zie ik constant en mensen van buiten zie ik niet. Ik heb geen echte vriendschapsband met de bewoners hier, behalve met mijn vriendin. Ik wil gewoon echt nieuwe mensen leren kennen.

Materieel welbevinden Ik doe vrijwilligerswerk op het gemeentehuis en op de boerderij. Ik heb al lang mijn brommer. Binnenkort ga ik een nieuwe krijgen. Ik ga dikwijls naar de winkel. Met geld omgaan lukt goed, alleen teruggeven in kleingeld vind ik moeilijk. Ik koop soms een nieuw computerspel voor mijn playstation of een nieuwe cd. Ik heb veel computerspelletjes. Ik spaar hiervoor en koop dit altijd van mijn eigen geld. Ik kijk altijd naar de prijs voor ik iets koop. Alles kost veel geld. Ik kan mij ergeren als mensen spullen vervangen die nog niet stuk zijn. De tv in de tv-ruimte bijvoorbeeld. Binnen de voorziening spreken ze erover om een nieuwe, flatscreen, tv te plaatsen. Ik vind dat die tv niet weg mag. Ik ben daar tegen. Als die nog goed speelt dan moet je geen nieuwe kopen. Men moet een beetje zuinig zijn en een beetje sparen. Ik heb dat al gezegd tegen de eindverantwoordelijke: ‘Pas op tot je de rekening krijgt’. Het eten in Thaleia vind ik lekker maar het is dikwijls hetzelfde en dan ben ik dat moe gegeten. Thuis is het bij ons altijd iets anders. Ik kan wel mee beslissen wat er op de menu komt.

Emotioneel welbevinden Ik praat niet graag over hoe ik me voel. Ik krop dat allemaal op en ik kan dat niet gemakkelijk zeggen. Ik praat ook niet graag over vroeger. Dan komen bepaalde dingen die vroeger gebeurd zijn terug naar boven. Ik heb een goede band met mijn familie. Ik herinner me nog dat ik vroeger op zolder met autootjes speelde. Dat zijn mooie herinneringen. Ik heb niet altijd graag dat anderen mij helpen. Ik ben groot genoeg. Soms kan ik niet goed slapen omdat ik lig te piekeren. Ook kijk ik beter niet naar griezelfilms, want daar lig ik wakker van. Ik voel me welkom op mijn werk en heb vriendelijke collega’s. Als ik boos ben, dan ga ik op mijn studio tekenen en schilderen. Soms voel ik me eenzaam, omdat ik mijn vrienden van buiten Thaleia mis. Ik mis het om met vrienden samen weg te gaan en plezier te maken. Hier is dat niet zo. Alleen familie, familie en nog eens familie. Soms heb ik te veel zenuwen. 2

Dan neem ik mijn brommer en doe ik een toertje. Het helpt om eens weg te zijn. Soms voel ik me triestig, maar dat laat ik niet snel merken. Ik kan niet wenen. Ik hou dat allemaal in. Als ik triestig ben, dan ga ik naar mijn studio en luister ik naar ontspannende muziek of naar knuffelrock. Het is niet altijd gemakkelijk om met 15 anderen samen te wonen. Soms wil ik hier niet wonen. Ik kan er niet tegen als mensen ruzie maken of elkaar afblaffen. Ik word daar kwaad van. Ik ben te oud om ruzie te maken. Ik heb ook niet graag dat mensen niet eerlijk zijn. Dat zijn voor mij geen vrienden. Ik kan niet tegen liegen en ik verschiet altijd van geroddel. Ik word daar nerveus, boos van en ambetant van. Ik vind dat ik in Thaleia veel meer taken doe dan de anderen. Als anderen soms gevraagd worden om iets te doen, zeggen ze niets. Daar word ik ook kwaad van. Ook vind ik dat het niet altijd gezien wordt als ik iets goed doe. Ik vind het niet leuk als mensen weglopen van de afwas. De afspraak op donderdag is dat iedereen helpt. Sommigen zoeken altijd een uitvlucht. Ik word daar echt kwaad van. We zijn soms wel met teveel in de keuken. Iedereen maakt dan drukte en iedereen wordt daar nerveus van. Het stoort me ook als iedereen op de bewonersvergadering begint te geeuwen. We zijn allemaal moe, maar daarom moet niet iedereen zitten geeuwen.

Lichamelijk welbevinden Ik voel me gezond en ben ook gezond. Mijn moeder had een gehandicaptenkaart aangevraagd bij de ziekenkas maar ze kreeg er geen omdat ik gezond ben. Bij anderen moet dat wel, maar bij mij niet. Ik rij ook met een brommer. Belangrijk voor gezondheid zijn gezond eten en veel gezond bewegen. Ik eet gezond. Ik eet weinig vlees. Ik eet wel niet graag fruit. Ik fiets graag, maar in de winter is het te koud. Mijn tenen gaan ervan kapot. Ik zou graag een fitness-abonnement hebben voor de winter. Ik moet een beetje meer trainen. Na mijn werk ben ik wel moe als ik veel gewerkt heb. Soms slaap ik dan een beetje in de trein. Ik vind dat ik niet altijd genoeg tijd heb om uit te rusten na mijn werk. Maar ik rust ook liever niet te veel uit ’s middags, want dan kan ik ’s avonds niet meer slapen. Ik slaap niet zo goed ’s nachts. Ik heb al thee en pilletjes geprobeerd maar dat helpt niet. Melk helpt wel om beter te slapen. Ik slaap niet zo goed omdat ik snel honger krijg. Ook heb ik soms nachtmerries of lig ik te piekeren. Dan ben ik ’s morgens nog moe. Als ik niet ga werken, dan ben ik soms lui.

Zelfbepaling Volgend jaar wil ik terug beginnen met de rijschool. Ik wil mijn brommer-rijbewijs halen. Dan mag ik mensen vervoeren op mijn brommer vanachter. Ik vind dat ik meer energie heb en ik wil er opnieuw voor gaan. Ik ben een doorzetter, ik geef niet op. Ik word er soms kwaad van als men mij niet met rust laat. Ik doe mijn eigen wil. Mijn coach weet ook dat ik volwassen ben en dat ze niet altijd moet helpen. Ik ben groot genoeg en wordt soms niet graag geholpen. Ik doe alles liever zelf. Als er iets is, dan bel ik met mijn gsm. 3

Ik kies ook zelf wat ik doe in mijn vrije tijd. Ik speel graag op mijn playstation, of luister naar ontspannende muziek. Ik kijk graag naar tv-programma’s waarin ze nieuwe spelletjes voorstellen, zoals gamepower. Na mijn werk ga ik soms een wijntje gaan drinken als ik daar zin in heb. Ik kies zelf wat ik koop met mijn geld. Ik heb nu cd’s gezien met rustgevende muziek en ik zal ze kopen. Vandaag zal ik er eentje kopen. Het kost te veel geld om ze allemaal meteen te kopen. Mijn moeder zegt dat het mijn geld is en dat ik ermee mag doen wat ik wil. Mijn vader kan dat zien of ik nog genoeg geld heb op de bank. Ik heb een bankkaart. Cadeautjes enzovoort koop ik allemaal zelf. Kledij koop ik met mijn moeder. Mannen winkelen niet zo graag. Ik werk op de boerderij. Ik wou niets liever dan op een boerderij werken. Ik heb ervaring om daar te werken want mijn familie had een boerderij waar ik sinds mijn 15de vaak hielp. Ik werk ook op het gemeentehuis. Ik heb dat zelf gekozen, ik had nog nooit op een gemeentehuis gewerkt en ik wou dat wel eens proberen. Ik kies zelf wanneer ik verlof neem. Ik vraag dat zelf en dat is allemaal niet erg. Ik vraag soms verlof als ik teveel werk. Ik heb zelf mijn studio mogen kiezen en alles wat er in staat. Ik heb ook zelf mijn coach mogen kiezen. Ik had eerst een andere coach maar dat was geen goede coach. Ik heb dan een nieuwe coach gekozen. Ik heb haar gewoon gevraagd of ze mijn coach wou zijn. De eindverantwoordelijke zei dat ik nog wat moest wachten maar ik wou niet meer wachten. Het moest gebeuren.

Persoonlijke ontwikkeling Mijn belangrijkste hobby’s zijn playstation spelen en tekenen en schilderen. Ik heb nu een schilderij gemaakt om in Thaleia uit te hangen. Ik volg tekenles. Dat is geen school, dat is vrije tijd. Ik verveel me heel weinig. Ik zal volgend jaar opnieuw examens doen voor mijn brommer-rijbewijs. Lezen is een probleem bij mij. Ik kan wel lezen, maar moeilijke woorden zijn moeilijk. Maar ik geef niet op. Ik blijf proberen. Ik volg logopedie en ik heb het ook een beetje moeilijk met kleingeld. Mijn coach helpt me hierbij. Ik heb twee jobs, maar op mijn ene job verveel ik me soms. Er is nooit veel werk op het gemeentehuis. Op de boerderij is er wel altijd veel werk. Dat vind ik veel leuker. Ik fiets naar mijn werk, maar in de winter ga ik met de trein. Ik ga graag gaan fietsen, maar in de winter is het te koud. Ik heb gezien op televisie dat de wielrenners niet meteen in de warme douche mogen kruipen. Dat is niet goed. Koude tenen en warm water is het slechtste wat er is. Eerst moeten ze zich verwarmen. Ik werk graag buiten; ik help de klusjesman graag. Ik doe graag alles zelf. Ik leer heel veel van mijn vader. Mijn vader doet ook alles zelf. Ik kies zelf wat ik doe in mijn vrije tijd en ik verveel me heel weinig. Tim heeft een eigen stijl gecreëerd om schilderijen te maken. Dezelfde figuren keren hierbij telkens terug. Het is echt fascinerend om te zien hoe hij het doet. Hij heeft echt talent. Dit wordt ook gezien door de andere leden van de tekenles en door de tekenleraar. Ze kunnen nog van hem leren. [coach]

4

Rechten Ik weet wat er in mijn ITP staat. Ik heb problemen met schrijven en geld tellen. Ik moet dat wel weten. Als ik dat niet weet, dan sta ik gewoon daar. Ik kan terecht bij de begeleiders als ik iets niet weet. Als ik last heb van de bewoners of begeleiders, dan ga ik naar mijn kamer. Daar kan ik alleen zijn. Ik heb mijn eigen studio. Die is van mij alleen. Anderen moeten altijd vragen of ze op mijn studio mogen, want mijn geld staat daarin en anders wordt dat gestolen. Lise mag wel op mijn studio zonder te vragen. Dat is iets anders, zij is mijn vriendin. Als er mensen op mijn studio komen als ik dat niet graag heb, dan zeg ik dat ik even alleen wil zijn. Dan gaan ze weg.

1.2 Analyse

Domein

Sterktes

Zwaktes

Sociale inclusie

- Na werk iets gaan drinken.

- Krijgt weinig bezoek.

- Op stap met vaste vriendin.

- Gaat zelf weinig op bezoek bij

- Regelmatig naar de winkel.

mensen.

- Kent de winkels in de buurt.

- Heeft weinig vrienden.

- Tekenles in ‘gewone’ vereniging.

- Geen contact met buren.

- Naar de rijschool. Interpersoonlijke

- Goed contact met familie (ouders, zus,

- Weinig vrienden buiten Thaleia.

relaties

schoonbroer, 2 nichtjes, ...).

- Wenst meer vrienden, leren kennen

- Vaste vriendin.

van nieuwe mensen.

- Goed contact met werkgever. - Goede band met coach. Materieel welbevinden

- Brommer. - Leuke dingen kopen met eigen geld. - Prijsbewust. - Sparen voor extra’s.

Emotioneel welbevinden

- Eigen strategieën om met emoties om te

- Moeilijk bespreekbaar stellen van

gaan (vb. Boos: tekenen; zenuwachtig:

gevoelens.

toertje doen; etc.).

- Mist vrienden buiten Thaleia.

- Voelt zich goed op zijn werk.

- Wil soms niet in Thaleia wonen.

- Goede band met coach en familie.

- Vaak last van andere bewoners (ruzie, liegen, afblaffen, oneerlijkheid, roddelen, taken ontvluchten, ...).

5

Lichamelijk welbevinden

- Voelt zich gezond.

- Wil graag meer sporten: vb. fitness-

- Gezonde voeding en voldoende

abonnement.

beweging zijn belangrijk.

- Weinig tijd om uit te rusten na werk. - Slaapt niet altijd goed.

Zelfbepaling

- Wil opnieuw beginnen met de rijschool,

- Soms het gevoel te veel geholpen te

gemotiveerd.

worden.

- Kiest zelf wat hij doet in zijn vrije tijd. - Kiest zelf wat hij doet met zijn geld. - Heeft zelf zijn werk gekozen, een job dat hij heel graag doet. - Zelf coach gekozen. - Zelf studio en inrichting gekozen. Persoonlijke

- Veel hobby’s en interesses.

- Verveelt zich soms op zijn werk in het

ontwikkeling

- Kent zijn leerpunten en werkt hier aan

gemeentehuis.

(vb. Lezen, wisselgeld, logo). - Leergierig, gemotiveerd om bij te leren (vb. Rijexamen, klusjes). - Verveelt zich weinig. - Doorzetter. Rechten

- Zicht op inhoud ITP en grote betrokkenheid. - Kan terecht bij begeleiders. - Privacy in studio.

Bovenstaande analyse toont aan dat de domeinen sociale inclusie en interpersoonlijke relaties dicht tegen elkaar aanleunen en beide aandacht verdienen. Tim uit de wens om meer mensen te leren kennen en meer activiteiten te ondernemen buiten de voorziening. Daarnaast komt het domein emotioneel welbevinden naar voren als belangrijk domein. De door Tim genoemde elementen binnen dit domein leunen aan bij de vorige twee domeinen, namelijk enerzijds een gemis aan contacten buiten de voorziening en anderzijds een te frequent contact met de medebewoners. Daarnaast komen er een aantal elementen naar voor bij de domeinen lichamelijk welbevinden, zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling die ook aandacht verdienen. Het is bijvoorbeeld belangrijk om mee te nemen dat Tim zich regelmatig verveelt op zijn ene job.

6

1.3 Personal Outcomes Scale

POS Tim mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep. pers.ontw 0

5

10

15

20

Scores

De vaststellingen uit het verhaal van Tim worden bevestigd door deze grafiek. De domeinen sociale inclusie en interpersoonlijke relaties behalen de laagste scores in vergelijking tot de andere domeinen. Vervolgens komt emotioneel welbevinden naar voor. In vergelijking tot de geobjectiveerde beoordeling op de POS, is er bij de domeinen sociale inclusie en interpersoonlijke relaties sprake van een discrepantie van drie punten. De coach schat de kwaliteit van bestaan voor deze domeinen hoger in dan Tim.

1.4 Besluit Uit het verhaal van Tim en uit de zelfbeoordelingsschaal van de POS kan worden afgeleid dat de domeinen interpersoonlijke relaties, sociale inclusie en emotioneel welbevinden extra aandacht verdienen. De vaststelling dat er een discrepantie is tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij de domeinen interpersoonlijke relaties en sociale inclusie versterkt deze conclusie. Elementen die hierbij naar voren komen zijn onder andere: de uitbouw van zijn sociaal netwerk, het contact met de medebewoners, de onderlinge sfeer binnen de voorziening en afspraken binnen de dagelijkse werking van de voorziening. Daarnaast is het binnen de jobcoaching aangewezen om samen met Tim eens stil te staan bij zijn werk op het gemeentehuis.

7

2. Charlotte 2.1 Het verhaal van Charlotte Sociale inclusie Ik ga bijna elke dag om boodschappen in De Pinte, bijvoorbeeld naar de Delhaize of naar de GB. Kledij koop ik ook soms, ofwel met mijn moeder ofwel alleen. Ik voel me op mijn gemak op straat. Ik weet alles zijn in De Pinte. Ik ken enkele mensen van op school, maar anders ken ik eigenlijk weinig mensen in De Pinte. De buren ken ik niet want we hebben nooit contact met hen. Ik vind dat ik genoeg mensen ken. Bezoek krijg ik niet veel. Als er bezoek komt is het altijd mijn familie. Ik heb een goed contact met mijn familie. Ik ga ook regelmatig op bezoek bij hen. Dan ga ik met de trein. Ik ga altijd zelfstandig met de trein naar huis. Soms moet ik overstappen maar meestal neem ik een rechtstreekse trein. Ik weet goed op welk perron ik moet zijn. Als ik laat naar huis ga, bijvoorbeeld als ik naar een receptie ga van mijn werk, dan neem ik liever een rechtstreekse trein. Bij andere mensen ga ik eigenlijk niet echt op bezoek. Ik ga graag op stap buiten Thaleia. Dit doe ik ofwel met mensen van Thaleia ofwel met mijn zussen. Op woensdag ga ik zwemmen. Dit doe ik met Thaleia. Ik zit niet in een club of in een vereniging. Thaleia is een open huis, iedereen is welkom. Het is hier geen instelling.

Interpersoonlijke relaties Mijn familie is belangrijk voor mij. Ik heb een goede band met mijn moeke en vake, mijn vijf zussen en mijn broer, en ook met de rest van mijn familie. Daarnaast zijn ook mijn coach en de andere mensen in Thaleia belangrijk voor mij. Met de ene bewoner kom ik beter overeen dan met de andere. Ik heb enkele goede vrienden in Thaleia. Ik ken veel mensen. Ik ben wel populair. Mijn huisgenoten komen vaak langs bij mij. Ik krijg niet vaak bezoek van mensen die niet van Thaleia zijn. Als er bezoek komt, dan is dat familie van mij. Ik ga ook regelmatig op bezoek bij hen. Buiten Thaleia heb ik vooral contact met mijn familie en de mensen van de school waar ik werk. Buiten de mensen van Thaleia ga ik soms op stap met mijn zussen, maar tis ook al. Ik vind dat ik genoeg mensen ken en ik zie deze mensen genoeg.

Materieel welbevinden Ik woon graag in Thaleia maar ik vind dat sommige huisgenoten te weinig respect hebben voor het gerief in mijn kamer. Ik moet zeker nog tien jaar met mijn meubels doen en door mijn huisgenoten zijn mijn bed, mijn kleerkast, mijn voetbankje, enzovoort, al meermaals stuk gegaan. De klusjesman moet die telkens vermaken. Dat vind ik niet leuk. Ik ben goed in het vinden van goedkope kledij. Met de 30 euro die ik krijg voor mijn Nieuwjaar kan ik al heel wat kopen. Ik ga altijd naar dezelfde winkels en dat is altijd naar de Zeeman of naar de Wibra. 8

Deze winkels zijn de goedkoopste en met 30 euro koop ik mijn kleren. Bijvoorbeeld: een pyjama, tshirts, een training, enzovoort. Soms heb ik wel negen stuks mee voor 30 euro!

Emotioneel welbevinden Als er ruzie is word ik kwaad. Dan wil ik alleen zijn op mijn studio. Ik zet dan mijn muziek vollen bak. Maar meestal voel ik mij gelukkig. Zenuwachtig kan ik me voelen tijdens de feestdagen, voor de cadeautjes bijvoorbeeld. Eenzaam voel ik me nooit. Het woord vervelen ken ik niet. Ik voel me welkom in Thaleia en ook op mijn werk. Natuurlijk, want anders zou ik er niet gaan werken. Ik heb toffe collega’s. Ik voel me meestal begrepen, maar soms ook niet. Ik kan hier wel geen voorbeeld van geven. Ik krijg regelmatig een compliment als ik iets goed doe, en dat vind ik wel leuk. Ik denk niet zo graag terug aan vroeger. Ik ben blij dat ik in Thaleia woon. Het irriteert me als mensen geen respect hebben voor het materiaal op mijn studio.

Lichamelijk welbevinden Ik voel me altijd gezond. Dat wil zeggen dat ik niet ziek ben. Gezondheid is belangrijk. Door de feestdagen ben ik verdikt. Die kilo’s moeten er weer af. Dat zal ik doen door op mijn eten te letten, bijvoorbeeld door minder te snoepen, en door bewegingssport. Ik doe verschillende sporten om te vermageren: zwemmen, fietsen en steppen. En meer moet je me niet vragen, want meer doe ik niet. Ik ben tevreden over mijn lichaam maar ik moet wel heel wat kilo’s kwijt. Als ik gedurende de dag veel gedaan heb, ben ik ’s avonds snel moe. Na mijn werk heb ik wel voldoende tijd om uit te rusten. Soms heb ik nachten dat ik niet goed slaap, maar ik weet niet hoe dat komt.

Charlotte volgt een dieet, maar heeft het moeilijk om zich hier aan te houden. Charlotte snoept op haar studio en buiten Thaleia. Ze kan het snoepen moeilijk laten. Dit wordt met haar besproken tijdens het wekelijkse coachgesprek, maar het levert weinig resultaat op. [coach] Charlotte doet amper nog iets van sport. We moeten haar telkens opnieuw motiveren om iets te doen. Ze zegt dat ze graag zwemt, maar ze gaat niet vaak mee. Als ze mee gaat zwemmen, is ze het vaak al moe na één lengte. [coach] Samen met enkele andere bewoners stept Charlotte nu een paar keer per week in de polyvalente ruimte. Dit stimuleert haar om haar bewegingssport te doen. [onderzoekster]

9

Zelfbepaling Ik heb zelf mijn coach gekozen. Ik heb hiervoor een top drie moeten opschrijven en de eindverantwoordelijke heeft dan besloten wie mijn coach werd. Ik had wel niet veel keus want bijna iedereen die coach was had al drie bewoners en de halftijdse mocht ik niet nemen. Ik heb mijn derde keuze gekregen, maar ik ben er wel heel blij mee. Ik vind het een goed systeem om zo een coach te kiezen. Ik woon al van in het begin in Thaleia. Er waren een paar bewoners die al een studio hadden maar er waren er nog bij die vrij waren en dan kon ik daaruit een studio kiezen. Ik heb dus mijn eigen studio gekozen. Ik heb nog niet zo lang nieuw werk. De jobcoach heeft nieuw werk voor mij gezocht. Ik werkte vroeger bij een andere onthaalmoeder maar die is gestopt. Ik werk nu bij twee onthaalmoeders en in de kinderopvang van de basisschool. Ik werk daar graag, anders zou ik niet gaan hé. Ik zit soms in de tv-ruimte en dan kijk ik naar hetgeen de anderen kijken en dan kijken we samen. Als ik iets echt wil zien dan kan ik op mijn studio kijken of kan ik het opnemen. Daar bestaat een video voor hé. Kledij kopen doe ik alleen ofwel samen met moeke. Ik ben goed in het vinden van goedkope kledij. Ik weet welke winkels goedkoop zijn. Ik ga zelfstandig met de trein naar huis en kies zelf welke trein ik neem. Charlotte is verlengd minderjarig, wat bepaalde beperkingen inhoudt. Zo heeft ze geen stemrecht en kan ze zelf haar geld niet beheren. Dit vindt ze zelf geen probleem. [onderzoekster]

Persoonlijke ontwikkeling Ik doe mijn werk graag. Werken met kindjes vind ik leuk. Me vervelen doe ik nooit. Ik ken dat woord niet. Ik heb altijd graag alleen gespeeld en ik hou mij altijd graag bezig. Ik kan mij gemakkelijk alleen op mijn kamer zetten en mij bezighouden met iets. Ik ben iemand die zich niet snel zal vervelen. Mijn zus daarentegen, die verveelt zich veel sneller, maar ik kan mij gerust op mijn kamer zetten thuis, ik hou mij wel bezig. Ik verveel mij nooit op mijn kamer.

Rechten Privacy heb ik in Thaleia meer dan genoeg. Het is wel al eens gebeurd dat er iemand op mijn kamer kwam zonder dat ik dat wou. Er was toen een pak chocolade verdwenen. Maar de eindverantwoordelijke heeft die dan terugbetaald, en sindsdien is het niet meer gebeurd. Wel vind ik dat de bewoners te weinig respect hebben voor het materiaal op mijn studio. Mijn zetels, kasten en bed zijn al meermaals stuk gegaan door hen. Aangezien ik zeker nog tien jaar met mijn meubels moet doen, irriteert mij dat wel. De klusjesman herstelt mijn meubels als er iets aan is. Ik woon wel graag in Thaleia en ben blij met de begeleiders. Ze doen hun werk hier goed. Thaleia is een open huis, iedereen is er welkom. Het is zeker geen instelling. Ik vind dat Thaleia zoals een gewoon huis is.

10

2.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes

Zwaktes

- Gaat regelmatig om boodschappen.

- Geen contact met de buren.

- Kent de Pinte goed.

- Weinig contacten in de buurt.

- Goed contact met mensen van haar

- Krijgt weinig bezoek (bezoek is

werk.

familie).

- Kent voldoende mensen. - Regelmatig

met

de

- Gaat weinig op bezoek bij mensen trein

naar

familie.

(uitz. familie). - Weinig contacten buiten familie en

- Op stap met zussen.

mensen van Thaleia. - Geen lidmaatschap.

Interpersoonlijke relaties

- Goed contact met (grote) familie. - Goede vrienden in Thaleia.

- Weinig contacten buiten Thaleia, familie en werk.

- Gevoel veel en voldoende mensen te

- Geen vrienden buiten Thaleia.

kennen, populair. Materieel welbevinden

- Woont graag in Thaleia.

- Meubels e.d. stuk.

- Kan met weinig geld veel spullen kopen. - Zelfstandig kledij kopen. Emotioneel welbevinden

- Eigen strategieën om om te gaan met emoties: vb. indien boos, alleen op studio en muziek volle bak. - Verveelt zich nooit. - Voelt zich gelukkig. - Voelt zich welkom in Thaleia en op haar werk. - Woont graag in Thaleia.

Lichamelijk welbevinden

- Voelt

zich

gezond

en

vindt

gezondheid belangrijk. - Doet aan sport en probeert op voeding te letten.

- Te hoog gewicht, vermageren is niet eenvoudig. - Slaapt soms niet goed en weet niet waarom.

- Tevreden over haar lichaam. - Na werk voldoende tijd om uit te rusten, vaak moe na drukke dag. Zelfbepaling

- Zelf coach gekozen en tevreden. - Zelf studio gekozen. - Vrijwilligerswerk die ze graag doet. - Kiest zelf wat ze wil zien op tv.

11

- Kiest zelf kledij. - Kiest zelf wanneer ze de trein neemt, neemt zelfstandig de trein. Persoonlijke ontwikkeling

- Doet haar werk graag, werkt graag bij kindjes. - Verveelt zich nooit.

Rechten

- Voldoende privacy. - Rechtvaardige behandeling (vb. Bij

- Ervaart te weinig respect voor haar materiaal vanwege de bewoners.

diefstal wordt schade terugbetaald). - Woont graag in Thaleia, tevreden met begeleiders. - Thaleia is geen instelling maar een open huis. - Thaleia is als een gewoon huis.

Bovenstaande analyse toont aan dat voornamelijk de domeinen sociale inclusie en lichamelijk welbevinden extra aandacht verdienen. Charlotte valt voornamelijk terug op haar familie en op de voorziening. Deze personen vormen haar sociaal netwerk. Ze is tevreden met dit netwerk, maar dit netwerk is redelijk beperkt. Wat betreft het domein lichamelijk welbevinden heeft Charlotte ondersteuning nodig om af te vallen. Ze weet dat ze op haar voeding moet letten en voldoende moet bewegen, maar dit is voor haar niet eenvoudig. De informatie van de coach wijst hierbij op een discrepantie. De coach ervaart een grotere nood om hier aandacht aan te besteden dan Charlotte zelf. Daarnaast is Charlotte niet helemaal tevreden over de manier waarop wordt omgegaan met haar spullen. Ze vindt dat men meer respect moet hebben voor haar materiaal.

12

2.3 Personal Outcomes Scale

POS Charlotte mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Score

De domeinen sociale inclusie en lichamelijk welbevinden behalen de laatste scores. Er is sprake van een goede congruentie tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling. Daarnaast verdient het domein rechten ook de nodige aandacht.

2.4 Besluit De vaststellingen op basis van het kwalitatief materiaal en de resultaten op de personal outcomes scale sluiten bij elkaar aan. Dit betekent dat de domeinen sociale inclusie, lichamelijk welbevinden en rechten extra aandacht verdienen. Concreet kunnen hierbij de volgende tips meegegeven worden naar het handelingsplan (ITP) toe: -

Stimuleren en faciliteren van contacten buiten de voorziening.

-

Goede ondersteuning die lichamelijk welbevinden kan bevorderen, waaronder permanente ondersteuning bij het onder controle houden van haar gewicht; Charlotte blijven aanmoedigen om voldoende te bewegen.

-

Samen met Charlotte stilstaan bij het begrip ‘respect’ en nagaan hoe dit kan verbeterd worden binnen de voorziening.

13

3. Fré 3.1 Het verhaal van Fré Sociale inclusie Naast Thaleia woont ‘madam Verschuren’ en aan de andere kant wonen mensen met twee kindjes. Maar vraag me niet hun naam. De andere buren ken ik niet. ‘Madam Verschuren’ zien we bijna niet. En als die kindjes buiten zitten hier naast de parking zeg ik altijd goeiedag. Verder dan dat gaat het contact niet. Verder ken ik in De Pinte nog iemand die samen is met mijn kinesist. Ik kan nu niet op andere mensen komen die ik ken in De Pinte. Misschien kom ik er wel nog op. Ik ga bijna elke dag om boodschappen. Ik ga dan bijvoorbeeld naar de GB, naar de groentenwinkel Vincke of naar de bakker, enzovoort. Ik ben lid van VFG, een sportvereniging waarmee ik elk jaar op fietsvakantie ga. Dit is een vereniging voor mensen met een beperking. Ik neem ook af en toe deel aan een sportdag. Vroeger ben ik nog lid geweest van een judoclub, maar ik ben dit gestopt wegens rugklachten. Ik heb geen behoefte om lid te worden van een andere vereniging want ik doe al genoeg. Ik ga regelmatig op stap met mijn vriend. Onlangs zijn we bijvoorbeeld een hele dag door Brugge gaan slenteren en de dag erna zijn we een hele dag door Kuurne gaan slenteren. Ik neem regelmatig de trein of de bus. Bijvoorbeeld als ik naar mijn bewindvoerdster ga in West-Vlaanderen. Dan gaan we soms gaan shoppen.

Interpersoonlijke relaties Ik heb enkele goede vrienden in Thaleia. Die komen regelmatig langs op mijn studio. Ik heb een vaste vriend Tom. Ik noem hem ‘mijn koekedoze’. Ik krijg regelmatig bezoek, meestal van dezelfde mensen, namelijk bewoners van Thaleia en mijn vriend. Ik heb regelmatig contact met mijn vader, mijn twee zussen en mijn broer. Mijn oudste zus zie ik niet zo vaak. Om de 14 dagen ga ik een weekend naar mijn vader. Vader klaagt soms dat zijn strijk maar half gedaan is. Ik zeg dan dat hij het maar zelf moet doen als hij het beter kan. Als ik hem niet doe, is hij nooit gedaan. We maken soms wel eens ruzie en ik vind dat hij nogal op zijn geld zit. Als ik iets vraag is het voor hem al snel te veel. Soms zegt hij ook dat ik iets niet moet proberen omdat ik het toch niet ga kunnen. Maar dan geef ik commentaar terug en zwijgt hij. Mijn jongste broer woont nog thuis. Ik ben hem aan het drillen. Ik ben hem aan het leren dat hij zijn propere was altijd direct in zijn kast moet leggen, anders zou hij dat wel eens vergeten. Hij luistert naar mij. Ik ga regelmatig op stap met Tom en ga om de twee maanden een weekend gaan logeren bij zijn ouders. Ik heb ook af en toe contact met mijn bewindvoerdster. Ze woont in West-Vlaanderen. Ik ga soms op bezoek en dan gaan we soms samen gaan shoppen in Brugge.

14

Veel spullen op mijn studio heb ik gekregen. Mijn tv heb ik bijvoorbeeld gekregen van mijn grootvader toen ik hier kwam wonen. Mijn dvd-speler heb ik gekregen van mijn kinesiste omdat ze hem niet moest hebben. Voor mijn verjaardag krijg ik altijd veel cd’s. Ik heb ook een goede band met mijn coach.

Materieel welbevinden Ik woon graag in Thaleia. Ik woon hier al acht jaar. Ik ben blij met mijn eigen studio. Ik heb hem zelf mogen inrichten. Ik ben ook blij met de spullen die ik heb. Ik heb veel gekregen en ik heb ook veel zelf gekocht. Ik heb bijvoorbeeld heel veel cd’s, een cd-rek vol. Ik spaar veel. Ik ga elk jaar op fietsvakantie met VFG. Ik ga graag op reis. Dan ben ik eens weg van Thaleia.

Emotioneel welbevinden Soms ben ik boos. Dan sluit ik mijn deur en maak ik veel lawaai door mijn radio ‘vollen bak’ te zetten. Dan hoor ik de begeleiders niet kloppen, want er zijn er hier die na 5 seconden al op mijn deur staan te kloppen. Sommige begeleiders zitten op mijn deur te kloppen, maar anderen weten al dat ze me eerst wat met rust moeten laten als ik kwaad ben. Als ik boos ben, word ik liever met rust gelaten en dan kan iedereen voor mij ‘de boom in’. Ik voel me nooit eenzaam. Als ik niet goed geslapen heb, dan loop ik ambetant. De ene bewoner vind ik al leuker dan de andere hier in Thaleia. Ik woon de ene keer liever in Thaleia dan de andere keer. Het is afhankelijk van hoe de sfeer hier is. Het gebeurt regelmatig dat er hier ruzie is. Het huis waar er nooit iets gebeurt, dat moet nog uitgevonden worden. Mijn coach vraagt regelmatig hoe ik me voel. Anderen vragen dit ook soms, maar ze gaan het niet zien aan mij. Ik laat het niet zien als er iets is. Bijvoorbeeld toen beslist werd dat we zelf de kuisproducten niet meer mochten nemen was ik echt kwaad. Ik vond dat echt kinderachtig. We zijn toch geen kleine kinderen? Mijn pa heeft regelmatig opmerkingen. Dan zegt hij bijvoorbeeld dat ik iets niet moet proberen omdat ik het toch niet zal kunnen. Ik geef dan een opmerking terug en dan zwijgt hij. Ik heb nu wel een beter contact met mijn familie dan vroeger.

Lichamelijk welbevinden Ik fiets en wandel graag. Ik fiets gemakkelijk 20 kilometer naar mijn vriend. Ik voel me meestal wel gezond. Ik beweeg genoeg om gezond te blijven. Ik ben blij met mijn lichaam en met wat ik allemaal kan. Ik ben niet moe als ik thuis kom van mijn werk. In de winterperiode ben ik soms wel snel moe. Het gebeurt dat ik dan voor de warmte naar mijn kamer ga. De ene keer slaap ik wel al wat beter dan de andere keer. Ik weet niet hoe dat komt.

15

Ik heb geen ‘zittend gat’. Naar mijn werk ga ik ofwel met de fiets ofwel met de trein. Volgend jaar ga ik waarschijnlijk naar Nederland gaan fietsen. Elk jaar ga ik op fietsvakantie met VFG. Gezondheid is waarschijnlijk wel belangrijk maar ik ben daar niet zo mee bezig. Je ziet me nu bijna al niet meer lopen. Ik ben helemaal niet dik.

Tijdens een teamvergadering in de maand januari werden BMI cijfers van de bewoners overlopen. Het BMI van Fré is opvallend gestegen gedurende een periode van 6 maanden en ligt te hoog. [onderzoekster]

Zelfbepaling Ik ga om de twee maanden naar mijn vriend. Ik kies zelf wanneer ik terug kom. Als het bijvoorbeeld te laat wordt de zondagavond, neem ik op maandagmorgen de trein terug. Ik ga regelmatig op stap met mijn vriend. We kiezen zelf waar we heen gaan. Toen het ‘Flikkendag for specials’ was in Gent, zijn we bewust naar Brugge gegaan, omdat het in Gent zo druk ging zijn. Maar we zijn dan uiteindelijk die dag toch nog een keer naar Gent geweest. We moesten toch overstappen in Gent, dus hebben we nog eens door Gent gelopen ook. Als ik zin heb, ga ik om de 14 dagen naar mijn vader. Ik kies zelf wat ik doe in mijn vrije tijd. Ik kijk meestal tv in mijn studio. In de tv-ruimte zit ik niet zo vaak. Ik zit liever in mijn studio. In mijn studio kan ik ook altijd kiezen naar wat ik kijk op tv. Als ik iets wil weten, dan surf ik op het internet of doe ik mijn mond open. Dan weet ik het direct. Ik probeer zoveel mogelijk zelf op te zoeken. Mensen laten mij altijd uitspreken. Ik kan altijd zeggen wat ik wil. Ik vind het niet zo moeilijk om zelf keuzes te maken. Kiezen valt wel mee. Ik heb zelf mijn werk gekozen. De jobcoach heeft beide jobs voor mij gevonden. Ik ben geen moeilijk persoon. Ik ben snel tevreden. Ik drink graag spriet [sprite] en ik hou van chocolade. Ik weet wat goed is. Ik ben blij met mijn studio en heb hem zelf mogen inrichten. Ik heb gekozen om hem in het geel te schilderen. Ik kies zelf welke kledij ik koop en aantrek. Het is tenslotte ook ik die het moet dragen. Ik kies ook zelf wanneer ik ga slapen. Ik kan er niet goed tegen als er beslissingen worden gemaakt waar ik niets van weet. Onlangs werd bijvoorbeeld beslist dat we zelf geen kuisproducten meer mochten nemen. Als dat niet kinderachtig is. Ik vind ook dat de begeleiders zich soms te veel moeien bij mijn kamerkuis. Ze controleren soms te veel. Ook vind ik dat de begeleiders ’s ochtends niet in mijn studio moeten komen voor de kamercontrole.

Persoonlijke ontwikkeling Ik fiets graag. Ik fiets naar mijn werk, naar mijn vriend, enzovoort. Ik ga ook elk jaar op fietsvakantie met VFG. We fietsen wel 90 kilometer! Ik heb ook een diploma gekregen omdat ik de muur van Geraardsbergen helemaal heb opgewandeld. Een hobby van mij is mensen plagen. Onlangs ging ik in bad en ik zei tegen mijn coach dat ik met Isabelle in bad ging. Hij verstond het niet en dacht dat ik met iemand in bad ging. Maar ik bedoelde Isabelle A! Ik luisterde naar Isabelle A terwijl ik in bad zat! Ik hoor ook heel graag Frans Bouwer. 16

Mijn buur hoort die helemaal niet graag, ik plaag haar daar dan mee. Ik zing graag mee, vooral als ik onder mijn douche sta. Ik werk een halve dag in de week als klusjesman in Deinze. Daar doe ik verschillende taken zoals: de drankautomaten opvullen, de auto wassen, vuilbakken legen, papier aanvullen voor de kopiemachine, enzovoort. Daarnaast ga ik ook een halve dag in de week gaan afwassen in het OCMW. Ik heb dus twee jobs. Ik doe het alletwee graag. Vroeger deed ik twee keer hetzelfde, maar dat begon me te vervelen. Nu doe ik twee verschillende dingen. Ik heb genoeg vrije tijd. Ik ben niet moe na mijn werk. Soms verveel ik me wel eens maar dan doe ik iets en is het over. Ik heb verschillende hobby’s, waaronder muziek beluisteren en auto’s wassen.

Rechten Soms komen er mensen op mijn studio zonder dat ik dat wil. Ik vind dat dat niet kan. En als ik mijn deur op slot doe, komen de begeleiders nog naar binnen voor de kamercontrole. En het gebeurt ook dat begeleiders mijn kamer komen controleren net voor ik mijn kamer kuis. Dan gooi ik alles op de grond om gemakkelijk het stof te kunnen afdoen, en dan zouden de begeleiders zagen dat ik alles in het rond gooi. En als er dan iets verkeerd ligt, in plaats dat ze dat dan direct rechtstreeks zeggen, nee ze steken eerst een briefje in het vakje van de coach. Ik ben meestal wel tevreden hoor over de begeleiders maar ik vind wel dat er te veel vrouwelijke begeleiders zijn. Je hebt er niets dan last mee. Ze hebben op alles commentaar. Ik ga er alleszins van uit, zolang ze hun benen niet breken, moet ik het niet opkuisen. De ene begeleider is wel beter dan de andere. Als ik last heb van de begeleiders of bewoners, dan doe ik mijn deur op slot en dan ben ik op mijn gemak. Ik mag altijd meebeslissen in dingen die over mij gaan. Er wordt niets boven mijn hoofd beslist. Dat zouden ze niet moeten proberen. Dan zou ik vertrekken.

3.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes

Zwaktes

- Dagelijks winkelen in De Pinte, kent alle winkels in de buurt.

- Beperkt contact met buren. - Kent weinig mensen in De Pinte.

- Lid van een vereniging (VFG). - Regelmatig op

stap

met

vaste

vriend. - Zelfstandig uitstappen doen met trein, bus of fiets.

17

Interpersoonlijke relaties

- Vaste relatie met Tom.

- Spanningen binnen relatie met

- Goed contact met medebewoners, een aantal vrienden binnen de voorziening.

vader. - Weinig vrienden buiten de voorziening.

- Goed contact met familie. - Contact met bewindvoerdster en kinesiste. - Goede band met coach. Materieel welbevinden

- Woont graag in Thaleia. - Tevreden met studio. - Tevreden met spullen (cd’s, e.d.). - Spaart om extra’s te kopen. - Tevreden over vakanties.

Emotioneel welbevinden

- Eigen strategieën om met emoties om te gaan, vb. muziek vollen bak

- Niet altijd tevreden over begeleiders, voelt zich niet altijd begrepen. - Het al dan niet graag in Thaleia

wanneer hij boos is. - Voelt zich goed op zijn werk.

wonen is afhankelijk van de

- Goede band met coach.

onderlinge sfeer. - Geeft

aan

weinig

herinneringen

te

positieve

hebben

aan

relatie

met

vroeger. - Spanningen

binnen

vader. - Soms

last

van

aanwezigheid

begeleiders/bewoners. Lichamelijk welbevinden

- Voelt zich gezond.

- Slaapt soms niet goed.

- Fietst en wandelt regelmatig.

- Heeft een te hoog BMI (is veel

- Gaat jaarlijks op fietsvakantie.

bijgekomen op korte tijd) maar hij

- Voelt zich niet snel moe.

vindt zichzelf niet te zwaar.

- Voelt zich goed in zijn vel. Zelfbepaling

- Gevoel voldoende keuzes te kunnen

- Voelt zich soms te weinig betrokken

maken (inrichting studio, kledij,

bij beslissingen die gemaakt worden

vrije tijd, coach, vrije tijd, etc.).

binnen

de

voorziening

(vb.

poetsproducten). - Heeft gevoel dat de begeleiders zich soms te veel moeien inzake de orde en netheid in zijn studio. - Is

geen

voorstander

van

kamercontrole. Persoonlijke ontwikkeling

- Heeft

meerdere

hobby’s

en

18

interesses. - Gaat elk jaar op fietsvakantie met een vereniging. - Doet

vrijwilligerswerk

plaatsen.

Houdt

van

op

2 deze

afwisseling. Rechten

- Voelt zich voldoende betrokken bij zaken

die

hem

- Ervaart soms een gebrek aan privacy

rechtstreeks

aanbelangen.

in zijn studio (o.a. kamercontrole). - Heeft soms last van de begeleiders

- Studio is plaats waar hij alleen kan

en bewoners.

zijn.

De analyse toont aan dat bepaalde zaken die zich afspelen binnen de voorziening een invloed uitoefenen op de domeinen emotioneel welbevinden, zelfbepaling en rechten. Daarnaast is er sprake van een discrepantie. Fré voelt zich goed in zijn vel en vindt zichzelf niet te dik. Een recente BMImeting toont echter aan dat Fré veel verzwaard is en een te hoog BMI heeft. Het domein lichamelijk welbevinden verdient de nodige aandacht. Daarnaast verdient het domein sociale inclusie, voor wat betreft het sociale netwerk van Fré, extra aandacht.

3.3 Personal outcomes scale

POS Fré mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

De grafiek toont een grote discrepantie aan tussen het perspectief van Fré en het perspectief van zijn coach. Fré geeft een hogere kwaliteit van bestaan aan dan de begeleider, dit voor 7 van de 8 domeinen. 19

Bovendien worden de bevindingen op basis van het kwalitatief materiaal niet bevestigd door de resultaten van de personal outcomes scale. Op basis van deze grafiek kan geconcludeerd worden dat voornamelijk het domein sociale inclusie extra aandacht vraagt. De coach van Fré geeft aan dat ook de domeinen materieel welbevinden, lichamelijk welbevinden en emotioneel welbevinden aandacht verdienen.

3.4 Besluit Op basis van het kwalitatief materiaal kan geconcludeerd worden dat voornamelijk de domeinen emotioneel welbevinden, zelfbepaling en rechten aandacht verdienen. Dit wordt niet bevestigd door de resultaten op de personal outcomes scale. De resultaten van de personal outcomes scale tonen een grote discrepantie aan tussen het perspectief van Fré zelf en dat van zijn coach, voornamelijk bij de domeinen sociale inclusie, materieel welbevinden, lichamelijk welbevinden en emotioneel welbevinden. Sociale inclusie behaalt op de personal outcomes scale de laagste score. Naar aanleiding van deze discrepantie en deze onduidelijkheden, is het aangewezen om de kwaliteit van bestaan van Fré duidelijker in kaart te brengen. Hierbij is het aangewezen dat Fré en zijn coach samen rond de tafel gaan zitten om hier helderheid in te brengen.

4. Sandy 4.1 Het verhaal van Sandy Sociale inclusie Ik mag niet alleen op stap. Ik ga niet vaak weg met mensen buiten Thaleia. Ik vind dat niet erg. Vorig jaar ben ik gaan kijken naar de Special Olympics met mijn ex-coach, die niet meer in Thaleia werkt. Met een andere ex-begeleidster heb ik ook al eens afgesproken. Met haar ben ik uit gaan eten. Als er activiteiten zijn, georganiseerd door Thaleia, dan ga ik meestal mee. Ik ga soms om boodschappen naar de GB of naar de Delhaize. Ik ken niet veel mensen in de buurt. Ik ken het café op de hoek van de straat en de mensen van mijn werk. Het café ken ik omdat we daar, na een activiteit met Thaleia, soms iets gaan drinken of eten. De buren ken ik niet. Soms is het receptie op mijn werk of mag ik eens blijven eten. Dat vind ik leuk. Ik ga graag naar optredens, zoals van Kristoff. Ik heb die al eens gezien in een grote zaal, samen met Paul Severs.

20

Ik hou ervan om bezoek te krijgen. Dan geef ik meestal iets om te drinken. Het zijn meestal bewoners of begeleiders die op bezoek komen. Mijn familie komt ook soms op bezoek. Er komen verder weinig mensen van buiten de voorziening op bezoek. Ik zou wel graag nog een beetje meer bezoek krijgen. Als mensen mij vragen waar ik woon, geef ik mijn adres. Ik zeg ook dat er begeleiders zijn. Als ze vragen of ik in een voorziening woon, dan zeg ik dat ik zelfstandig woon, in een aparte studio.

Interpersoonlijke relaties De bewoners van Thaleia zijn mijn vrienden. Met iedereen kom ik hier wel goed overeen, behalve met één bewoner. Ik heb een goed contact met mijn familie. Soms is er wel een beetje ruzie in de familie. Soms komen ze op bezoek. Ik ga ook soms op bezoek bij hen maar ik mag niet blijven slapen. Met mijn ex-coach en een andere ex-begeleidster die hier nu niet meer werken heb ik ook nog contact. Soms doen we iets samen. Ik ken niet veel mensen buiten Thaleia. Ik zou graag meer mensen kennen. Dit doe ik bijvoorbeeld door op reis te gaan zonder Thaleia. Bij de begeleiders en de stuurgroep kan ik altijd terecht. Sandy komt uit een vierdewereldgezin. Haar ouders zijn niet in staat voor haar te zorgen. Hun relatie verloopt niet zonder problemen en wordt gekenmerkt door problemen in het verleden. Haar ouders komen regelmatig op bezoek, maar dan zorg ik meestal dat ik erbij ben. Wanneer Sandy naar huis gaat, mag ze niet blijven slapen, dit voor haar eigen veiligheid. [maatschappelijk assistente]

Materieel welbevinden In Thaleia is het eten lekker. Soms mag ik kiezen van de kokkin. Ze zet dat dan op de menulijst. Ik heb eens Chinees gekozen. Ik ben blij met mijn studio. Er zijn verschillende dingen die ik er leuk aan vind, zoals: de kleur die ik zelf gekozen heb, mijn kunstwerken, een puzzel die ik zelf gemaakt heb zonder van de doos af te kijken, mijn vele video’s en cd’s die ik ofwel gekocht ofwel gekregen heb, mijn computer, en nog veel meer. Ik spaar altijd. Ik heb gespaard voor een fototoestel, omdat ik een fotografiecursus heb gevolgd. Ik spaar nu voor een huisdiertje: een hamster. Mijn geldkistje ligt boven, bij de maatschappelijk assistente. Elke maandag krijg ik zakgeld. Als ik over heb, gaat dat in mijn spaarpot en krijg ik nieuw zakgeld. Ik ben blij met de dingen die ik heb. Ik kan goed omgaan met geld, bijvoorbeeld tellen of betalen in de winkel. Ik ga graag op reis. Deze zomer ga ik op reis met een auto met achteraan een camping; een mobilhome. Ik weet niet meer naar waar precies, maar het is ver. Ik ben blij met mijn vakanties.

Wanneer je Sandy vergelijkt met de andere bewoners in Thaleia, merk je een grote materiële kloof. Sandy moet veel zuiniger leven dan de anderen. Kledij krijgt ze meestal tweedehands, bijvoorbeeld van het personeel. Maar Sandy klaagt niet en is tevreden. Ze is een goede spaarder. [maatschappelijk assistente]

21

Emotioneel welbevinden Ik heb goede herinneringen aan thuis, maar niet aan mijn vroegere school. Ik heb vroeger iets meegemaakt met een man. Daardoor wil en mag ik geen vriendje meer hebben. Dit zijn slechte herinneringen en ze maken me triestig. Soms voel ik mij uitgesloten. Dit gebeurt bijvoorbeeld als de koppeltjes in Thaleia zitten te knuffelen. Dat is een beetje moeilijk voor mij. Ik zeg dat niet dat ik mij daar niet zo goed bij voel. Ik praat niet zoveel met de begeleiders. Als er iets is, ga ik meestal naar boven naar de eindverantwoordelijke of naar de coördinator wonen. De begeleiders zien het soms aan mijn ogen als ik geweend heb. In mijn kamer ween ik soms als ik alleen zit en naar tv kijk. Ik voel mij ook een beetje buitengesloten bij de bewoners op andere momenten. Er zijn bewoners die mij niet graag hebben. Ik hou dat meestal voor mezelf hoe ik me voel. Ik woon niet zo graag in Thaleia. Meestal is dat door de bewoners, omdat ze me niet graag hebben. Sommige bewoners roddelen achter mijn rug. Kheb dat al gehoord tot in mijn kamer. Ook is er soms veel ruzie en dat vind ik niet leuk. Ik ben blij met de begeleiders en voel me altijd begrepen door hen. Ik voel mij welkom op mijn werk. Soms is het receptie of een keer blijven eten.

Lichamelijk welbevinden Vroeger heb ik met WIEV sport gedaan. Je kon vanalles doen. Ik deed het liefst badminton. Nu doe ik nog steeds badminton, op maandagavond. Ik doe ook nog andere sporten. Soms ga ik zwemmen, de woensdag of de vrijdag. Op maandag doe ik afwisselend aerobics, bbb of step. Ik doe ook mee aan de Special Olympics. Na mijn werk heb ik niet genoeg tijd om uit te rusten. Ik werk ’s morgens en dan kom ik ’s middags thuis. Dan moet ik eten en dan afruimen en dat is soms te zwaar. Soms moet ik het vieruurtje ook nog afwassen. ’s Avonds ben ik niet snel moe. Ik voel me gezond. Iemand is gezond als hij lacht.

Zelfbepaling Mijn voogd heeft ervoor gekozen dat ik in Thaleia woon. Ik heb eerst ergens anders gewoond, waar ik het enige meisje was. Ik heb ook nog alleen gewoond, met mijn vriendje. Khad nog geen meubels toen ik hier toekwam. Kheb ze gekocht in Weba. Ik ben blij met mijn studio. Ik vind onder andere de kleur mooi. Karen is mijn vijfde coach. Om een coach te kiezen moet je drie namen opschrijven voor de eindverantwoordelijke en de coördinator wonen. Zij kiezen dan. Ik heb mijn derde keuze gekregen. Ik weet niet waarom ik mijn derde keuze heb gekregen maar ik ben blij met mijn coach en ik vind het een goede manier om zo je coach te kiezen. Als mijn coach er niet is, heb ik een hulpcoach. Mijn hulpcoach stond op 1 in mijn top 3. De jobcoach heeft mijn job in het rusthuis gevonden. Mijn eerste keus was voor bij kindjes, maar da ging niet omdat er al drie mensen bij kindjes werken. Ik heb nog in de opvang gewerkt. Ik doe mijn werk graag en ik heb gekozen om daar te gaan werken. 22

Ik kijk meestal in mijn studio naar tv. In de tv-ruimte kan je niet altijd kiezen naar wat je wil kijken. Ik ga ’s avonds meestal om 11 uur gaan slapen. Soms drink ik alcohol, een wijntje. Ik kies zelf hoeveel ik eet. Ik eet twee bordjes. Ik kies zelf welke kleren ik draag en wat ik doe met mijn geld. De maatschappelijk assistente heeft mijn geld nu in mijn studio gelegd. Als ik over heb dan gaat dat in mijn spaarpot en dan krijg ik nieuw zakgeld. Ik spaar nu voor een nieuw diertje. Ik vind dat ik genoeg kan kiezen wat ik doe met mijn geld. Ik ga niet veel weg buiten Thaleia want ik mag niet alleen op stap. Ik vind het een beetje moeilijk dat er een koppeltje in Thaleia woont omdat ik zelf geen vriendje mag hebben. Mensen laten mij niet altijd uitspreken. Het gebeurt soms dat er iemand voorsteekt als ik iets wil zeggen. Dat vind ik soms niet leuk. Ik mag het soms niet zelf zeggen tegen de bewoners maar moet naar de begeleiders gaan. Als mensen vragen of ik in een voorziening woon, dan zeg ik dat ik zelfstandig woon, in een aparte studio.

Sandy is verlengd minderjarig. Dit betekent dat ze bepaalde beperkingen opgelegd krijgt. Ze mag bijvoorbeeld niet zelf haar geld beheren en kan niet gaan stemmen. [maatschappelijk assistente]

Persoonlijke ontwikkeling Vroeger heb ik nog gewerkt bij diertjes. Ik ben veranderd omdat ik soms alleen stond. Ik heb ook nog in een café gewerkt, van mijn papa. Ik ga nu werken in een rusthuis in de Pinte. Daar doe ik de afwas. Ik doe dat graag. Ik ga drie halve dagen in de week: dinsdag, woensdag en donderdag. Onlangs waren er een paar mensen verschoten dat ik de afwas al had gedaan. Ik heb ook leren brood smeren voor de oude mensen ’s ochtends. Soms is het receptie op mijn werk. Als ik thuiskom ’s middags, dan eet ik en dan moet ik soms nog afruimen. Het vieruurtje moet ik ook vaak afwassen. Soms is dat te zwaar maar dat heb ik nog niet gezegd aan mijn coach. Ik heb genoeg vrije tijd en ik verveel me nooit. In mijn vrije tijd hou ik van muziek beluisteren. Ik hoor het liefst Kristoff. Ik heb hem al zien optreden. Ik ga graag naar optredens. Ik ben ook eens naar Paul Severs geweest in Oranje en ik heb daar foto’s van. Ik heb toen een zangcursus gevolgd bij hem. Ik wacht op een uitnodiging om nog eens een cursus te volgen met Paul Severs in Oranje. Lisa Del Bo heb ik ook al zien optreden in Oranje. Ik hou van zingen. Ik heb casettes en een micro, en dan maak ik muziek. Soms is er veel lawaai van de bewoner die naast me woont, doordat zijn muziek luid staat of doordat hij tegen zijn eigen babbelt. Dan zet ik mijn muziek ook luider en heb ik er geen last meer van. Ik volg graag cursussen. Onlangs heb ik een cursus fotografie gevolgd. Ik heb dan gespaard voor een fototoestel. Ik zou graag nog eens een muziekcursus volgen, om te zingen. Ik doe aan sport. Vroeger deed ik sport met WIEV, nu gewoon met Thaleia. Op maandag ga ik badmintonnen. Ik moet veel oefenen want ik doe dit jaar voor de derde keer mee aan de Special Olympics. Ik heb al eens een medaille gewonnen voor badminton en twee medailles voor fietsen op de 23

Special Olympics. Ook voor zingen heb ik al medailles gewonnen. Ze hangen allemaal uit in mijn studio. Ik heb ook eens een trofee gewonnen. Die staat ook op mijn studio. Dat was op school, een spel met opdrachten. In mijn studio hangen er kunstwerken die ik zelf heb gemaakt. Er hangt ook een puzzel die ik zelf heb gemaakt zonder van de doos af te kijken. Ik heb die ook zelf vastgelijmd. Puzzelen is een hobby van mij. Handwerk is ook een hobby. Ik doe dat alleen, niemand helpt mij daarbij. Ik heb een computer op mijn studio. Op mijn computer typ ik of speel ik een kaartspel. Dat vind ik leuk. ’s Avonds kijk ik tv. Ik kijk het liefst tv in mijn studio. Ik kijk naar familie en dan naar een dvd. Ik ga op reis met een mobilhome, ver weg. Ik ga graag op reis met mensen die ik niet ken. Op cursus ga ik ook meestal alleen. Dan leer ik mensen kennen.

Sandy gaat niet graag op reis met Thaleia. Ze gaat liever op reis met allemaal mensen die ze niet kent. Dat geldt ook zo voor cursussen. Zo leert ze nieuwe mensen kennen en dat vindt ze leuk. [coach]

Rechten Mijn vis is heel ziek en zal waarschijnlijk doodgaan. Als hij dood is komt er iets anders. Ik heb al een vogel gehad, en nu een vis. Ik ga sparen voor een hamster. Ik vind dat een leuk diertje omdat je dat kan vastpakken. Ik ben blij met de begeleiders, ik kan bij iedereen terecht. Als ik iets wil doen buiten Thaleia, wordt ik geholpen, bijvoorbeeld met vervoer. Ik word betrokken bij mijn ITP. Mijn coach overloopt de blaadjes eerst met mij voordat ze het op team brengt. Iedereen is welkom op mijn studio.

De vis is gestorven en werd begraven in haar persoonlijke tuintje. [onderzoekster]

4.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes - Spreekt af en toe af met ex-coach en ex-begeleidster. - Gaat regelmatig om boodschappen in de buurt (GB, Delhaize). - Goed contact met mensen van werk. - Krijgt graag bezoek en gaat graag op stap.

Zwaktes - Gaat niet vaak zonder Thaleia op stap, want mag niet alleen Thaleia verlaten. - Gaat niet vaak op stap met mensen die niet aan Thaleia verbonden zijn. - Kent niet veel mensen in de buurt. - Geen contact met de buren. - Krijgt weinig bezoek van mensen buiten Thaleia. Zou graag meer bezoek krijgen.

24

Interpersoonlijke relaties

- Huisgenoten zijn vrienden.

- Het klikt niet met alle bewoners.

- Goed contact met familie.

- Ruzie in familie, moeilijke

- Contact

met

ex-coach,

ex-

begeleidster, ... - Zoekt

contact

- Kent niet veel mensen buiten de met

mensen,

bijvoorbeeld via cursussen of reizen. Materieel welbevinden

familiesituatie.

voorziening. - Zou graag meer mensen kennen.

- Lekker eten en voldoende inspraak in menu. - Tevreden met studio en inrichting. - Tevreden met spullen: video’s, cd’s, computer, kunstwerken, etc. - Spaart voor extra’s: vb. fototoestel, huisdier, ... - Gaat regelmatig op reis, is tevreden over haar vakanties. - Volgt regelmatig een cursus. - Heeft voldoende zakgeld.

Emotioneel welbevinden

- Kan gevoelens niet gemakkelijk uitspreken.

- Slechte herinneringen aan gebeurtenissen in verleden.

- Kan terecht bij begeleiders en

- Voelt zich regelmatig uitgesloten,

stuurgroep, voelt zich door hen

o.a. in aanwezigheid van koppeltjes

begrepen.

binnen de voorziening, gevoel dat

- Voelt zich welkom op haar werk.

bepaalde bewoners haar niet graag hebben, gevoel dat er geroddeld wordt over haar, ... - Vindt het soms druk na haar werk. - Geeft aan regelmatig te huilen in haar studio. - Geeft aan niet altijd graag in Thaleia te wonen. - Veel ruzie, vindt ze niet leuk.

Lichamelijk welbevinden

- Doet aan sport: badminton, bbb, aerobics, step, zwemmen. - Neemt deel aan Special Olympics.

- Na werk niet altijd voldoende tijd om uit te rusten, takenpakket is vaak te zwaar (afwassen e.d.).

- Voelt zich gezond. - Is niet snel moe. Zelfbepaling

- Tevreden met studio, zelf ingericht.

- Gaat niet veel op stap buiten de

- Zelf coach gekozen (via top drie).

voorziening want mag Thaleia niet

- Doet haar werk graag.

alleen verlaten.

- Gevoel voldoende zelf keuzes te

- Geeft aan geen vriendje te mogen

25

kunnen maken i.v.m.: naar wat ze

hebben.

kijkt op tv, wanneer ze gaat slapen,

- Reeds vijfde coach.

wat ze doet met haar geld, wat en

- Niet zelf gekozen om in Thaleia te

hoeveel ze eet, wanneer ze alcohol drinkt, welke kledij ze draagt, ...

wonen. - Job niet eerste keus.

- Eigen studio biedt zelfstandigheid.

- Anderen

laten

haar

niet

altijd

uitspreken. Persoonlijke ontwikkeling

- Werkt 3 halve dagen in rusthuis en

- Na werk soms te veel taken.

doet dit graag. - Voelt

zich

(positieve

goed

in

haar

bekrachtiging

job van

collega’s). - Tevreden met vrije tijd, verveelt zich nooit. - Verschillende hobby’s en interesses. - Leergierig,

volgt

regelmatig

cursussen. - Gaat regelmatig op reis zonder Thaleia. - Positief zelfbeeld: o.a. medailles en trofee, kunstwerken, etc. Rechten

- Spaart voor een nieuw huisdier. - Kan terecht bij de begeleiders. - Grote betrokkenheid bij ITP.

Voornamelijk de domeinen sociale inclusie, interpersoonlijke relaties, emotioneel welbevinden en zelfbepaling verdienen aandacht. Sandy wenst haar sociaal netwerk uit te breiden en doet hiertoe allerhande pogingen. Het niet alleen de voorziening mogen verlaten komt ten koste van haar sociale inclusie. Haar sociaal netwerk bestaat voornamelijk uit de bewoners en het personeel van de voorziening. Daarnaast wijst Sandy op een te hoge taakspanning wanneer ze terug komt van haar werk.

26

4.3 Personal outcomes scale

POS Sandy mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

De bevindingen uit de kwalitatieve analyse worden bevestigd door deze grafiek. De zelfbeoordeling toont aan dat voornamelijk de domeinen sociale inclusie, interpersoonlijke relaties en emotioneel welbevinden extra aandacht verdienen. De geobjectiveerde beoordeling toont een ander patroon aan. Uit de beoordeling door de coach van Sandy komt voort dat voornamelijk de domeinen sociale inclusie en materieel welbevinden laagst scoren. Zoals reeds aangegeven, heeft Sandy weinig financiële middelen in vergelijking met de meeste andere bewoners. Bij het domein materieel welbevinden is er dus sprake van een discrepantie tussen het perspectief van Sandy en het perspectief van de coach.

4.4 Besluit Uit beide analyses kan geconcludeerd worden dat het domein sociale inclusie en hierbij aansluitend het domein interpersoonlijke relaties, extra aandacht verdienen. Sandy geeft aan meer mensen te willen kennen en een groter netwerk te hebben. Ze zoekt hierbij voor zichzelf een oplossing door cursussen te volgen en op reis te gaan. Dit dient zeker gestimuleerd te worden. Het feit dat Sandy niet alleen de voorziening mag verlaten speelt hierbij een belangrijke rol. Dit beperkt haar enigszins in haar mogelijkheden tot maatschappelijke integratie. Indien een hogere kwaliteit van bestaan gerealiseerd kan worden voor bovenstaande domeinen, kan dit een verhoging teweeg brengen voor het domein emotioneel welbevinden. Daarnaast dient zeker ook binnen de voorziening zelf gekeken te worden. Het contact dat Sandy heeft met de andere bewoners is hierbij een belangrijke factor. Het is de 27

bedoeling dat Sandy zich thuis voelt in Home Thaleia. Ten slotte is het aangewezen het gegeven dat Sandy na haar werk een te hoge taakspanning ervaart mee te nemen binnen de coaching.

5. Lise 5.1 Het verhaal van Lise Sociale inclusie Ik ben al 6 jaar lid van de scouts. Elk jaar gaan we op kamp en op weekend. Het is nu mijn laatste jaar. Ik ben een beetje te oud geworden. Ik ga ervan genieten en ga nog een laatste keer mee op kamp. Onlangs zijn we op weekend geweest. Ik was doodop toen ik terugkwam. Het was heel leuk. Ik weet nog niet wat ik ga doen als ik uit de scouts ga, of ik ergens anders lid van zal worden. Ik zal zien. Ik leer altijd nieuwe mensen bij kennen. In de Pinte ken ik wel mensen, maar niet zoveel. Maar soms babbel ik gewoon met mensen, ouders van kindjes bijvoorbeeld. Met de buren heb ik soms contact. We wuiven naar elkaar als we elkaar zien en babbelen soms met elkaar. Ik heb ook al eens iets gegeven voor de kindjes. Ze hebben vier of vijf zoontjes. Ik werk in de basisschool van De Pinte. In de zomer ga ik met de fiets, in de winter met het busje. Ik ga alleen. Ik mag wel niet met mijn fiets in de donker rijden omdat ik me dan niet zo op mijn gemak voel en ik mag dat ook niet van mijn mama. Ik heb vroeger eens bijna onder een auto gezeten. Ik weet dat ik soms met mijn fiets midden op de baan rij. Ik ga regelmatig om boodschappen in De Pinte met de fiets. Om grote boodschappen, zoals mijn yoghurt enzovoort, ga ik met mijn mama; om kleine boodschapjes, zoals de Girlz [tijdschrift], ga ik alleen. Mijn vrienden komen soms op bezoek, maar niet in Thaleia. Ik nodig mijn vrienden meestal uit bij mijn mama in Gent. Dat is gemakkelijker want dan kunnen we eens naar de stad. Ellen en Sara komen regelmatig. Op tien minuutjes staan we in de stad. Dan lopen we eens door de winkels en gaan we een keer iets gaan drinken. Ik ga ook soms op bezoek bij mensen. Onlangs ben ik op bezoek geweest bij een leidster van op kamp die nu een zoontje heeft. Met mijn mama ga ik ook vaak mee naar mensen. Dat zijn dan vrienden van mijn mama. Ik ga graag naar de Kinepolis. De laatste keer ben ik geweest met een vriendin die ook in Thaleia woont. Zij wist welke bus we moesten nemen. Ik vind dat ik voldoende op plaatsen kom waar niet enkel mensen met een beperking zijn. Mijn danscursus bijvoorbeeld is ook gemengd. Het is voor mensen met een beperking en gewone andere mensen.

28

Lise is ambassadrice bij Handicap International, samen met een huisgenote (Trees). Dit houdt in dat Lise regelmatig helpt bij allerlei opdrachten. In tegenstelling tot Trees, praat Lise hier niet zo vaak over. [onderzoekster]

Interpersoonlijke relaties Als ik ergens naartoe ga en mijn vriendinnen zijn er niet bij, dan kan ik mij soms eenzaam voelen. Als ik verdrietig ben dan ga ik met iemand babbelen. Ik kan altijd terecht bij mijn mama en bij mijn coach. In Thaleia heb ik twee goede vrienden. Ik heb bijna vier jaar een vaste vriend. Hij woont ook in Thaleia. Mijn vrienden en mijn familie zijn belangrijk voor mij. In mijn familie zijn dat mijn mama, mijn zus, mijn neefjes, mijn papa, mijn opa, enzovoort. Met mijn oma heb ik niet zoveel contact omdat ik ze niet zo vaak zie. Ik vind dat niet zo erg. Mijn papa zie ik ook niet zo veel omdat hij niet meer bij mijn mama woont en omdat hij heel vaak naar het buitenland gaat. Maar als ik hem zie is het altijd leuk. Hij geeft dan altijd knuffels. Mijn zus is anders dan mij. Zij heeft geen beperking. Ik babbel niet graag over het hebben van een beperking, want ik heb het daar moeilijk mee. Alleen met mijn mama doe ik dat soms. Zij weet tenslotte wat ik heb. Mijn vriendenkring bestaat uit mijn vriend, enkele huisgenoten en vriendinnen buiten Thaleia. Die heb ik op mijn school leren kennen. Ze heten Ellen, Sara, Sandra, Cindy en Karen. Karen en Cindy zitten bij mij in de scouts. Ellen bel ik nog regelmatig en dan zitten we ‘leute te maken’. Soms nodig ik ze uit bij mijn mama. Ellen komt daar veel en Sara is ook al geweest. Dan gaan we soms samen weg. Ik heb genoeg contact met mijn vrienden. Ik hoor ze via msn ook, dus ja. Ik leer altijd mensen bij kennen. Ik ga regelmatig op bezoek bij mensen. Regelmatig ga ik naar huis in het weekend. Mijn mama komt mij halen want ik mag niet alleen met de trein. Vroeger mocht ik dat wel, maar nu mag ik niet meer doordat ik met een kruk loop. Ik vind dat een beetje jammer. Ik denk wel dat de mensen mij zouden helpen op de trein, maar sommige zijn zo grof. Ik ga wel alleen met de bus. Als ik naar de scouts ga, komt mijn mama mij halen als ik van hier vertrek, of ga ik alleen met de tram als ik van bij mijn mama vertrek.

Materieel welbevinden In Thaleia vind ik het leuk dat ik mijn eigen kamer heb en dat ik kan gaan en staan waar ik wil. Als ik bijvoorbeeld eens niet in mijn kamer naar tv wil kijken, kan ik in de tv-ruimte naar tv kijken. Nu de eetplaats en de tv-ruimte geschilderd zijn, vind ik het gezelliger. Het eten in Thaleia valt wel mee. Sommige dingen eet ik minder graag dan andere dingen. Ik vind dat ik wel voldoende kan kiezen wat er op de menu staat. Ik ga graag op reis maar het is te zien naar waar, wat mij interesseert. Ik ben in Senegal geboren, maar eigenlijk kan ik niet zo goed tegen de warmte. Ik ben nog naar Slowakije ook geweest, met een organisatie. Onlangs ben ik met Thaleia meegeweest naar Center Parcs.

29

Ik kies zelf wat ik doe met mijn geld. Als ik geld nodig heb, ga ik dat gaan afhalen. Ik heb een bankrekening. Nu moet ik een beetje sparen van mijn mama. Ik gaf te veel geld uit aan dingen die ik niet nodig had. Ik ben aan het sparen voor een nieuwe mp3-speler omdat de mijne stuk is. Ik moet nog veel sparen. Ik heb een abonnement op de Joepie en koop de Girlz in de GB of in de krantenwinkel.

Emotioneel welbevinden Ik ben niet vaak boos maar het gebeurt soms wel eens. Dan doe ik soms mijn deur op slot. Ik voel me regelmatig gelukkig maar niet altijd. Af en toe voel ik mij eens verdrietig. Dan ga ik eens babbelen met iemand. Ik voel me ook soms eenzaam, bijvoorbeeld als ik ergens naartoe ga waar mijn vrienden niet bij zijn. Bijvoorbeeld met de scouts, als ik op kamp ga en mijn vriendinnen zijn dan niet mee dan voel ik mij ook zo eenzaam. Soms voel ik me ook eens zenuwachtig, maar ik kan hier nu geen voorbeeld van geven. De begeleiders zien meestal wel aan mij hoe ik me voel. Als er iets is, dan zien ze dat. Tegenwoordig voel ik me goed. Een tijdje geleden voelde ik me minder goed. Ik had zo’n last van mijn hand en het was zo druk met de kerstperiode. Mijn hand doet nog altijd zeer, maar ik zeg in mezelf, het zal wel overgaan zeker een keer. Ik vind dat de begeleiders me niet altijd begrijpen, maar ik kan hier geen voorbeeld van geven. Ook de bewoners begrijpen me niet altijd. Bijvoorbeeld met een misverstand, dan denken ze dat ik het zo gezegd heb maar ik bedoel het eigenlijk anders. Mijn vriendinnen begrijpen me ook soms eens verkeerd. Mijn familie begrijpt mij meestal wel. Als ik iets goed doe, krijg ik wel eens een schouderklopje of een complimentje. Dat vind ik leuk. Ik heb al altijd een goed contact gehad met mijn familie. Ik voel mij welkom op mijn werk. Ik heb het gevoel dat die kindjes me graag hebben. Ze komen altijd bij mij. Ik heb ook toffe collega’s. Ik kan daar goed mee babbelen. Ik voel me ook welkom in Thaleia. Ik vind de mensen leuk die in Thaleia wonen maar met de ene kom ik wel al beter overeen dan met de andere. In Thaleia heb ik twee goede vrienden. Het gebeurt dat ik ’s nachts eens niet goed slaap. Dat kan zijn doordat er een ruzie is geweest of zo. Dan kan ik daar wel mee bezig zijn.

Lichamelijk welbevinden Als ik naar mijn mama ga, komt ze me halen. Ik mag niet alleen met de trein door mijn kruk, voor mijn been. Vroeger ging ik alleen met de trein naar huis, maar nu mag ik niet meer. Ik vind dat een beetje jammer. Ik ga wel alleen met de bus. Ik heb al een hele tijd pijn aan mijn hand. Ik doe er meestal een verband rond. Er zit een cyste in, maar hij is te klein om te opereren. Ik vind gezondheid belangrijk. Gezond zijn betekent veel energie hebben en zo. Ik ben wel tevreden over mijn lichaam en wat ik allemaal kan. Ik heb het er wel wat moeilijk mee dat ik een beperking heb, maar ik heb dat al een beetje kunnen plaatsen. Ik voel me soms gezond, maar niet altijd. Ik ben redelijk snel moe. Bijvoorbeeld na mijn weekend met de scouts was ik kapot, ik was doodop. Ik moet meer sporten, ik heb mezelf dat gezegd. Fietsen doe ik graag, en zwemmen ook wel en fitness ook wel een beetje. Momenteel zwem ik af en toe een keer. Er zijn veel sporten die 30

ik zou willen doen, maar die ik niet kan doen, door mijn been. Ik volg nu een danscursus. Soms slaap ik eens niet goed. Dat kan zijn als er eens een ruzie is geweest of zo. Ik ben daar wel af en toe een keer mee bezig.

Lise geeft heel vaak lichamelijke klachten aan. We zouden bijna kunnen zeggen dat er ‘altijd wel iets is met haar’. Het is voor ons niet altijd duidelijk in hoeverre de klacht gegrond is, voornamelijk aangezien er vaak geen medische bevestiging kan worden gegeven. Het is soms moeilijk voor ons als begeleiders. [medisch verantwoordelijke]

Zelfbepaling Ik heb voor een deel zelf gekozen om in Thaleia te komen wonen, maar ik weet niet meer juist hoe dat gegaan is. Ik was toen nog zo jong. Ik heb zelf mijn coach gekozen. Ik heb er al veel gehad. Een coach kies je door namen op te schrijven van diegene die je graag hebt. Ik moet altijd vragen aan mijn mama of ik in het weekend naar huis ga of deelneem aan de activiteit in Thaleia. Maar eigenlijk laat mijn mama mij daar wel vrij in. Van mijn mama mag ik niet met mijn fiets in het donker rijden ’s avonds. Ik vind dat mijn mama daar wel gelijk in heeft. Mijn zus is anders dan mij, ze is gewoon. Ik heb een bankrekening. Als ik geld nodig heb, haal ik geld af. Anders was het zo ‘mama, mag ik geld mag ik geld’, en nu kan ik zelf geld gaan halen wanneer ik wil. Als ik iets wil kopen, moet ik het wel altijd eerst vragen aan mijn mama. Anders zou ik misschien teveel uitgeven. Ik werk al 5 of 6 jaar in de school. Ik zat eerst in een andere school, maar die mevrouw waarbij ik werkte is toen gestopt met haar werk. Ze heeft dan nog even helpen zoeken naar nieuw werk. Ik kies zelf wat ik doe in mijn vrije tijd. Als ik wil kan ik verlof nemen, maar ik doe dat eigenlijk niet. Ik heb verlofbladen liggen op mijn studio. Ik kies zelf wanneer ik ga slapen. Ze moeten niet zeggen tegen mij ‘je moet nu gaan slapen’, ik voel dat zelf. Ik kies zelf naar wat ik kijk op tv. Ik ga meestal samen met mijn mama winkelen maar ik mag meestal zelf wel kiezen welke kledij ik koop. De pull die ik nu aanheb, heb ik bijvoorbeeld alleen gekocht. Ik kies zelf wat en hoeveel ik eet, maar ik overdrijf er niet in. Vroeger, toen ik jonger was, dan at ik teveel, een beetje te veel, en dan was ik ziek. Ik beslis zelf wat ik wil doen, maar soms moet er wel eens iemand meehelpen hé. Mensen laten mij niet altijd uitspreken en dat vind ik soms vervelend. Ik zeg dat dan ook: ‘ja, mag ik ook nog eens iets zeggen’.

Persoonlijke ontwikkeling Ik ben geboren in Senegal en heb daar gewoond tot ik ongeveer anderhalf jaar was. Op mijn 12de zijn mijn ouders, zus en ik nog eens teruggeweest. De mensen zijn daar iets armer dan wij. Ze spraken Engels maar toen kon ik dat nog niet goed verstaan.

31

Ik werk al 5 of 6 jaar in de gemeenteschool. Ik werk op maandag, dinsdag en donderdag, telkens in de namiddag. Ik werk daar graag en zou niet willen veranderen. Mijn taken zijn onder andere: opletten op de kindjes, spelen met de kindjes, voorlezen, enzovoort. De jongste zijn 2,5 jaar. Als ik thuis kom van mijn werk ben ik moe want die kindjes hebben veel energie. Het is vermoeiend, die ‘pagadderkes’. Soms kan ik ook nog leren van die kindjes. Bijvoorbeeld wat die allemaal uitsteken, hoe zij spelen, ... Als ze stout zijn, dan mag ik er kwaad op zijn maar ik kan dat niet goed. Maar ik laat me niet doen, de kindjes zijn kleiner dan mij. Elke maand koop ik de Girlz. Dat is een Nederlands boekje en er zit telkens een cadeautje bij. Ik zit al 6 jaar in de scouts. Het is nu mijn laatste jaar want ik ben een beetje te oud geworden. Kzal er dit jaar nog van genieten en ga een laatste keer mee op kamp. Ik hoor mijn vriendinnen via msn. In Thaleia gaat dat nog niet met mijn laptop want er is nog geen internet. Er komt hier binnenkort internet. Ik heb daar zelf niet om gevraagd, maar er zijn een paar bewoners die dat hebben gevraagd aan de eindverantwoordelijke en hij heeft gezegd dat dit er zal komen. Thuis bij mijn mama heb ik mijn computer met internet. Ik volg een danscursus bij Handicum in Gent. Ze komen mij halen met de mindermobielencentrale. Ik leer daar onder andere dansjes en gezichtsuitdrukkingen. Het gebeurt weinig dat ik mij verveel. Ik heb bijvoorbeeld eens gehad, ik was hier in Thaleia, en er lag vanalles in mijn studio, en ik had gewoon geen zin om iets te doen, en op de duur wist ik niet meer wat ik moest doen. Ik heb dan wat gelezen. Ik heb veel hobby’s: dansen, op stap gaan met vriendinnen, scouts, handwerk, tekenen, lezen, kleuren, kruiswoordraadsels, tv kijken, enzovoort. Op tv zie ik graag ‘Het huis Anubis’, ‘Zone stad’, ‘Spoed’, ‘Familie’ en ‘Flikken’. Ik heb alle dvd’s van Flikken al eens gezien maar ik kijk nu nog eens omdat Roel Vanderstukken daarin komt. Ik heb een video en dvd, dus als ik een programma mis, neem ik het op. Ik kijk ofwel tv in mijn studio ofwel in de tv-ruimte. Ik heb voldoende vrije tijd. Er zijn een paar hobby’s weggevallen na mijn heupoperatie, zoals paardrijden. Ik vind dat ik een interessant leven heb.

Rechten In mijn studio heb ik voldoende privacy. Als ik alleen wil zijn, dan kan ik dat altijd. Mijn privacy wordt gerespecteerd, maar op sommige momenten vind ik dat dat beter kan. Als er over mij vergaderd wordt, weet ik dat. Ik word betrokken. Als ik iets wil doen buiten Thaleia word ik geholpen door de begeleiding. Bijvoorbeeld in verband met vervoer. Het gebeurt soms wel eens dat ik last heb van de aanwezigheid van andere bewoners of begeleiders, maar dat gebeurt niet veel. Als er iets is, zien de begeleiders dat meestal meteen aan mij. Vroeger op school werd ik gepest in de klas. Ik ging regelmatig al wenend naar huis. Een meneer heeft mij geholpen en heeft mij daar over gezet. Nu gebeurt het soms nog dat mensen op straat gewoon, jongens of zo, dingen zeggen. Maar ik heb genoeg mensen rondom mij die me aanvaarden zoals ik ben.

32

5.3 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes

Zwaktes

- 6 jaar scouts. - Werkt in basisschool. - Gaat regelmatig naar de winkel. - Krijgt

regelmatig

vrienden

op

bezoek bij mama. - Gaat

regelmatig

op

stap

met

vriendinnen (naar de stad, naar de Kinepolis, ...). - Gaat regelmatig op bezoek bij mensen. - Leert

voortdurend

mensen

bij

kennen. - Redelijk contact met buren en buurt. - Volgt danscursus. - Ambassadrice

bij

Handicap

International. Interpersoonlijke relaties

- Heeft veel vriendinnen buiten de voorziening. - Heeft enkele goede vrienden in Thaleia. - Vriendschappen zijn belangrijk voor haar. - Vaste vriend. - Kan altijd terecht bij mama en coach. - Goede band met familie. - Scouts. - Gaat

regelmatig

op

stap

met

vriendinnen. - Frequent contact (telefoneren, msn, ...) met vriendinnen. - Gaat regelmatig op bezoek bij mensen. - Leert voortdurend nieuwe mensen kennen. - Niet alleen met de trein: mama komt

33

haar halen. Materieel welbevinden

- Tevreden met studio. - Tevreden

met

- Eet niet alles even graag in Thaleia.

ruimte

mogelijkheden

en

vele

binnen

de

voorziening (vb. tv) - Thaleia is gezellig. - Tevreden over vakanties. - Kiest zelf wat ze doet met haar geld. Kan geld afhalen van bankrekening. Spaart voor extra’s. - Abonnement op tijdschrift. Emotioneel welbevinden

- Eigen strategieën om met emoties om te gaan. - Ervaart

- Voelt zich af en toe verdrietig en eenzaam.

voldoende

positieve

bekrachtiging.

- Voelt zich niet altijd begrepen. - Soms piekeren ’s nachts (met slechts

- Goede band met familie.

slapen tot gevolg).

- Voelt zich welkom in Thaleia en op haar werk. - Doet haar werk graag en heeft toffe collega’s. Ze ervaart dat ze goed is in het werken met kindjes. Lichamelijk welbevinden

- Danscursus.

- Heel vaak lichamelijke klachten.

- Vindt gezondheid belangrijk.

- Mag niet meer alleen met de trein

- Is tevreden over haar lichaam en

wegens heup. - Voelt zich niet altijd gezond.

lichamelijke vaardigheden.

- Geeft aan dat ze meer zou moeten sporten, maar vindt er de energie niet voor. - Is snel moe en slaapt soms niet goed. - Heeft het nog wat moeilijk met haar beperking. Zelfbepaling

- Gekozen om in Thaleia te wonen.

- Al verschillende coachen gehad.

- Coach zelf gekozen.

- Mag niet in het donker fietsen

- Heeft eigen bankrekening, kan zelf geld afhalen indien nodig.

wel).

- Mag doen met haar geld wat ze wil, wel

toestemming

vragen

(wegens beperking, want zus mag

- Mag niet alleen met de trein reizen.

aan

moeder. - Spaart voor extra’s.

34

- Mama laat haar vrij in haar keuzes, biedt ondersteuning. - Doet haar werk graag, zelf gekozen. - Kan verlof nemen. - Beslist zelf wanneer gaan slapen, tvprogramma’s, eten (wat en hoeveel). - Kiest zelf kledij. - Kiest zelf wat ze wil doen (met ondersteuning indien nodig). - Mensen

laten

haar

niet

altijd

uitspreken, maar ze zegt dat dan ook. Persoonlijke ontwikkeling

- Doet haar werk graag en leert regelmatig bij. Uitdagende job.

- Motorische beperking die bepaalde hobby’s niet meer mogelijk maakt.

- Boeiende reiservaringen. - Leert regelmatig bij in vrije tijd. - Heel veel hobby’s en interesses. - Lid van verenigingen. - Via internet contacten onderhouden met vrienden. - Verveelt zich zelden. - Voldoende vrije tijd. Rechten

- Voldoende privacy. - Betrokken bij dingen die haar aanbelangen. - Hulp van begeleiders indien nodig.

- Soms kan respect voor privacy beter. - Soms ervaren van discriminatie buiten de voorziening.

Deze analyse toont aan dat Lise een uitgebreid sociaal netwerk heeft waarop ze kan terugvallen. Voornamelijk de domeinen lichamelijk welbevinden en emotioneel welbevinden verdienen extra aandacht. Zowel lichamelijk als emotioneel voelt Lise zich niet altijd goed in haar vel. Haar motorische beperking oefent een invloed uit op aspecten binnen de domeinen zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling. Ook het ervaren van discriminatie buiten de voorziening kan hieraan gerelateerd worden.

35

5.3 Personal outcomes scale

POS Lise mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

Lichamelijk welbevinden behaalt de laagste score op de zelfbeoordeling. Dit bevestigt de vaststelling op basis van de kwalitatieve analyse. Daarnaast komt sociale inclusie naar voren als tweede laagste score. Dit staat in contrast met de kwalitatieve analyse. Emotioneel welbevinden komt als derde laagste score naar voor. Er is sprake van een discrepantie van drie punten tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij de domeinen emotioneel welbevinden, sociale inclusie en persoonlijke ontwikkeling. Ook is er sprake van een discrepantie bij het domein lichamelijk welbevinden. Sociale inclusie behaalt de laagste score op de geobjectiveerde beoordeling. Een verrassende vaststelling wanneer je deze resultaten naast de kwalitatieve data legt.

5.4 Besluit

Het domein lichamelijk welbevinden verdient extra aandacht. Lise uit heel vaak lichamelijke klachten, die niet altijd aangetoond kunnen worden. Soms is er een vermoeden dat deze klachten een psychosomatische oorsprong hebben. In die zin kan dit gelinkt worden aan emotioneel welbevinden. Lise voelt zich niet altijd gelukkig. De POS-grafiek toont bovendien een discrepantie aan tussen het coachperspectief en het respondentperspectief bij het domein emotioneel welbevinden. Het is aangewezen dit domein eens onder de loep te nemen. Daarnaast komt het domein zelfbepaling naar voren uit de kwalitatieve analyse. Lise mag bepaalde zaken niet en schrijft dit toe aan haar beperking. Dit gecombineerd met het feit dat Lise aangeeft het moeilijk te hebben met haar beperking, kan ertoe leiden dat Lise zich hier wat in verliest. Dit kan leiden tot een vorm van aangeleerde hulpeloosheid. 36

Dit wordt niet bevestigd door de POS resultaten, maar het lijkt aangewezen om voldoende aandacht te hebben voor dit domein. Ten slotte is het interessant om eens stil te staan bij het domein sociale inclusie en na te gaan op welke manier de kwaliteit van bestaan voor dit domein verhoogd kan worden.

6. Trees 6.1 Het verhaal van Trees Sociale inclusie Ik ken veel mensen. Er wonen vrienden van mij en ook vrienden van mijn ouders in De Pinte. De vrienden van mijn ouders zijn ook mijn vrienden geworden. Er woont ook een nicht van mijn vader in De Pinte. De buren ken ik ook, maar niet zo goed. Het zijn eerder kennissen, maar geen vrienden. Ik ga regelmatig op stap met vrienden, bijvoorbeeld naar de cinema of iets gaan drinken. Soms spreken we eens ergens af, of komt er iemand bij mijn ouders thuis. Het gebeurt ook dat die persoon dan blijft slapen. Ik ga ook soms op bezoek bij mensen. Thaleia lijkt niet echt op een gewoon huis, want het is veel groter en we wonen hier met 16. Ik doe regelmatig boodschappen en voel me op mijn gemak op straat. Ik ben ambassadrice van Handicap International. Ik werk graag voor Handicap International omdat ik zelf ook beperkingen heb en ik vind het leuk om voor die mensen iets terug te doen.

Interpersoonlijke relaties Ik spreek regelmatig af met mijn familie en met vrienden. Ik heb een grote familie en heb een goede band met hen. Mijn familie bestaat uit: mijn broers, mijn schoonzussen, mijn nichtjes en neefjes, dat zijn de kindjes van mijn broers, mijn tantes en nonkels, mijn neven en nichten van mijn mama’s kant en mijn peter. Mijn meter heeft mij ook altijd graag gezien. Ze is een paar jaar geleden gestorven. De mama van mijn mama heeft mij ook altijd graag gezien. Zij is ook gestorven. En mijn mama ziet mij ook graag natuurlijk. Ik ga met mijn mama naar Kenia, samen met een vriendin van haar en die vriendin is ook een goede vriendin van mij. Ik ga dikwijls op bezoek bij mensen en krijg ook dikwijls bezoek in Thaleia. Ik krijg bezoek van mijn ouders, mijn hond, vrienden van mij, tantes en nonkels, mijn peter, enzovoort. Ik praat soms over het hebben van een beperking. Ik weet bij wie ik terecht kan als ik met iets zit. Sommige mensen zou ik wel wat vaker willen zien. Met sommigen is het gemakkelijker om contact te onderhouden dan met anderen. Ik ken veel mensen. Ik heb veel vrienden maar het is moeilijk om te zeggen wie mijn beste vrienden zijn. 37

Wanneer Trees gevraagd wordt wie haar vrienden zijn, klapt ze toe en windt ze zich op. Ze kan geen namen noemen van vrienden. Dit wordt bevestigd door haar coach. Ook zij ervaart dat dit een moeilijk onderwerp is. [onderzoekster]

Materieel welbevinden Ik ben iemand die graag reist en die al heel wat gereisd heeft. Zo ben ik al eens naar China gegaan en binnenkort ga ik naar Kenia op safari. Ik woon graag in Thaleia en ben blij met mijn studio. Ik vind dat ik genoeg spullen heb. Soms koop ik eens iets nieuws, kledij bijvoorbeeld. Ik heb genoeg geld om leuke dingen te kopen en ik kan goed met geld omgaan. Het eten in Thaleia is lekker.

Emotioneel welbevinden Ik voel me meestal wel gelukkig, maar niet altijd. Soms ben ik boos. Dan begin ik te roepen en wil ik ook eventjes met rust gelaten worden. Als ik op iemand aan het wachten ben en die persoon komt veel te laat, dan gebeurt het soms dat ik zenuwachtig wordt. Ik voel me de ene keer wel beter dan de andere keer. Ik heb al altijd een goede band met mijn familie. Ik voel me welkom op mijn werk. Ik heb een leuke collega of baas, ik weet niet hoe ik het moet noemen. Ik voel me ook welkom in Thaleia. Ik vind de meeste mensen in Thaleia leuk, maar niet iedereen. Ik voel me niet altijd begrepen door de begeleiders. Vooral met één begeleidster is het al regelmatig eens verkeerd gelopen. Het gaat hierbij vooral over mijn voeding. Ik kan me hier erg in opjagen. Ik kan hierover spreken met mijn coach en met de kokkin. Als ik iets goeds doe, krijg ik regelmatig een schouderklopje of een complimentje. Ik vind dat goed.

Trees kampt met zwaarlijvigheid en heeft een constant hongergevoel (Prader-Willi syndroom). Ze volgt een streng stippendieet. Ze houdt zich hier sterk aan. Wanneer iemand hier een fout in maakt (bijvoorbeeld niet correct afwegen van voeding), kan ze hier erg kwaad om worden. Haar voeding ligt erg gevoelig. [onderzoekster]

Lichamelijk welbevinden Ik voel mij meestal gezond maar niet altijd. Ik vind gezondheid belangrijk. Soms slaap ik niet goed ’s nachts maar ik ben niet snel moe. Ik doe aan sport maar ik ben niet echt sportief gebouwd. Zwemmen doe ik heel graag, fietsen dat doe ik ook heel graag, wandelen doe ik ook graag, steppen doe ik ook, dat is op mijn studio dat ik dat doe, ik heb mijn eigen step en dan zet ik mijn muziek aan en ik vind dat wel leuk. En dan ben ik ook begonnen met fitnessen, dat vind ik ook wel leuk. Ik doe genoeg sport. Dat vraagt ook veel van uw vrije tijd. Verder zijn er geen sporten die ik zou willen leren.

38

Zelfbepaling Ik heb zelf gekozen om in Thaleia te komen wonen. Ik ben hier als laatste komen wonen dus heb niet kunnen kiezen met wie ik samenwoon. Ik heb al altijd dezelfde coach. Dat is wel leuk. Ik had haar voor het eerst gezien op een avond, we gingen gaan badmintonnen en zij was mee. Tijdens de badminton hebben we een beetje gebabbeld, en dan heb ik gezien dat dat eigenlijk direct klikte. Dan heb ik de mensen opgegeven die ik wou hebben als coach en ik had haar opgeschreven als nummer 1. Eigenlijk wou de eindverantwoordelijke eerst iemand anders nemen voor mij, dat was een man, maar ik vond dat geen leuk persoon om mee om te gaan. Ik heb toen gezegd tegen de eindverantwoordelijke dat ik die persoon niet wou als coach. Ik werk in een hondentoilettage en heb zelf gekozen om daar te gaan werken. Kledij koop ik meestal samen met mijn mama. Meestal kies ik die zelf, maar als ik naar de winkels ga kijken dan zie ik verschillende dingen en dan vraag ik soms eens aan mijn mama wat zij ervan vindt. Soms vraag ik haar mening want het is soms moeilijk om te kiezen. Keuzes maken vind ik niet altijd zo gemakkelijk. Ik kan goed met geld omgaan. Ik kies zelf wanneer ik ga slapen ’s avonds en ik kies zelf naar wat ik kijk op tv. Mensen laten mij niet altijd uitspreken en dat vind ik niet zo plezant.

Persoonlijke ontwikkeling Ik ben iemand die zich niet snel verveeld. In mijn vrije tijd ga ik gaan zwemmen, met Thaleia of zonder Thaleia. Ik lees ook graag, zowel in boeken als in kranten. Ik kijk ook graag naar het nieuws, want ik weet graag wat er in de wereld gebeurt. Ik ben ook ambassadrice bij Handicap International. Dat vind ik heel leuk. Ik werk graag voor Handicap International omdat ik zelf ook beperkingen heb, en ik vind het leuk om voor die mensen iets terug te doen. Ik ga ook graag eens weg met vrienden of familie. Dat kan een familiefeest zijn, op vakantie gaan of we spreken eens af om ergens naartoe te gaan. Met mijn vrienden ga ik soms eens naar de cinema, iets gaan drinken, enzovoort. Ik doe wel veel. Ik heb een drukke agenda. Ik werk in het hondentoilettage. Dat doe ik heel graag. Ik voel mij op mijn gemak op mijn werk. Vroeger heb ik nog in een tweedehandswinkel gewerkt en ook nog in een grootwarenhuis. Maar het was geen leuke samenwerking meer en het was ook tijd voor iets anders. Ik was het een beetje beu.

Rechten Op mijn studio kan ik alleen zijn als ik dat wil. Als het te druk is in Thaleia kan ik ook altijd naar mijn studio gaan. Soms gebeurt het wel eens dat er mensen op mijn studio komen zonder dat ik dat wil. Dan kan ik heel boos worden. Ik ben tevreden over de begeleiders, maar niet over alle begeleiders. Ik kan terecht bij de begeleiders. Ik mag voldoende keuzes maken. Ik ben er niet altijd bij als ze vergaderen over mij maar ze vertellen dat dan wel. Bijvoorbeeld over mijn ITP, dan bepreek ik dat eerst met mijn coach en dan wordt dat bekeken met mijn ouders en dan wordt dat nog eens overlopen met mij. 39

6.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes

Zwaktes

- Kent veel mensen. - Kent De Pinte heel goed en kent veel mensen in de buurt. - Kent de buren. - Gaat regelmatig om boodschappen. - Gaat

regelmatig

op

stap

met

vrienden en familie. - Ambassadrice

bij

Handicap

International. Interpersoonlijke relaties

- Goede band met familie.

- Kan geen namen van vrienden

- Veel activiteiten met vrienden en familie.

noemen (gevoelig). - Zou sommige mensen graag wat

- Krijgt regelmatig bezoek en gaat

vaker zien.

regelmatig op bezoek bij mensen. - Kent veel mensen. Materieel welbevinden

- Tevreden over vakanties. - Woont graag in Thaleia. - Tevreden met studio. - Tevreden met spullen. - Voldoende geld om nieuwe dingen te kopen. - Tevreden over maaltijden.

Emotioneel welbevinden

- Weet

hoe

ze

verschillende

gevoelens ervaart en hoe ze ermee omgaat.

- Het klikt niet met alle huisgenoten. - Voelt zich niet altijd begrepen door de begeleiding.

- Voelt zich welkom in Thaleia.

- Voeding ligt heel gevoelig.

- Voelt zich welkom op haar werk, goed contact met collega. - Ervaart

voldoende

positieve

bekrachtiging. Lichamelijk welbevinden

- Gezondheid is belangrijk.

- Slaapt niet altijd goed ’s nachts.

- Voelt zich meestal gezond.

- Kampt met zwaarlijvigheid.

- Doet dagelijks aan sport. - Heeft veel energie. Zelfbepaling

- Zelf gekozen om in Thaleia te wonen.

- Mensen

laten

haar

niet

altijd

uitspreken.

40

- Zelf coach gekozen, eerste keuze. - Eigen mening verwoorden. - Kiest zelf kledij, met ondersteuning indien nodig. - Zelf werk gekozen. - Kiest zelf wanneer ze gaat slapen, naar wat ze op tv kijkt, etc. - Kan goed met geld omgaan. Persoonlijke ontwikkeling

- Verveelt zich niet. - Veel hobby’s. - Ambassadrice HI. - Doet haar werk graag. - Drukke agenda.

Rechten

- Heeft altijd mogelijkheid om zich terug te trekken in haar studio. Privacy in studio.

- Privacy

wordt

niet

altijd

gerespecteerd. - Soms is het te druk in Thaleia.

- Betrokkenheid bij zaken die haar aanbelangen. - Tevreden over begeleiders. - Voldoende keuzemogelijkheden.

Deze analyse toont aan dat emotioneel welbevinden de nodige aandacht verdient. Daarnaast, en hierbij aansluitend, kan gesteld worden dat ook het domein rechten in kaart gebracht dient te worden. Bij beide domeinen ligt de focus voornamelijk binnen de voorziening. Daarnaast komt het domein interpersoonlijke relaties naar voren als bijzonder domein. Aan de ene kant refereert Trees naar een uitgebreid sociaal netwerk. Aan de andere kant houdt dit domein tegelijk een gevoeligheid in. Trees vindt het moeilijk om over haar vrienden te spreken.

41

6.3 Personal outcomes scale

POS Trees mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

Het domein sociale inclusie behaalt de laagste score op de zelfboordeling en de tweede laagste score op de geobjectiveerde beoordeling. De kwalitatieve analyse vertelde een ander verhaal. De discrepantie tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij het domein lichamelijk welbevinden kan voor een stuk toegeschreven worden aan de zwaarlijvigheid van Trees. De individueel begeleider kan dit beschouwen als een negatieve invloed op de kwaliteit van bestaan van Trees. Vervolgens komen bij de zelfbeoordeling de domeinen emotioneel welbevinden, rechten en interpersoonlijke relaties aan bod. Dit zijn de domeinen die uit de kwalitatieve analyse naar voor kwamen als domeinen die extra aandacht verdienen. Bij het domein interpersoonlijke relaties is er sprake van een discrepantie tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling.

6.4 Besluit Lichamelijk welbevinden is een domein die altijd extra aandacht zal nodig hebben. Momenteel kan gesteld worden dat dit goed loopt. Voeding zal altijd een gevoelig punt blijven. Interpersoonlijke relaties is een domein die best eens onder de loep genomen wordt. De vaststelling dat er bij dit domein een discrepantie is tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling en de vaststelling dat Trees hier moeilijk over in detail kan treden zijn hier een aanleiding toe. Waarom vindt Trees het moeilijk om over haar vrienden te spreken? Het lijkt aangewezen om hier met Trees bij stil te staan. Omwille van de POS-score voor het domein sociale inclusie, is het aangewezen ook hier eens bij stil te staan. Ten slotte dient er ook voldoende aandacht uit te gaan naar de domeinen emotioneel welbevinden en rechten. 42

7. Ifé 7.1 Het verhaal van Ifé Sociale inclusie Ik ga graag gaan shoppen en doe graag terrasjes. Dat doe ik met mijn moeder of met mijn zus. De buren ken ik niet echt. Ik heb ze wel al gezien maar ik ken hun naam niet. Soms zwaai ik een keer. Ik ga niet vaak op bezoek bij mensen. Soms zie ik op mijn werk eens mensen die ik ken, maar niet altijd. Die mensen zijn vrijwilligers die ook in de bibliotheek werken. Ik ken niet veel mensen in De Pinte maar ik weet wel de winkels zijn. Ik ga soms om boodschappen naar de GB of de Unic. Er gaat altijd iemand mee want ik mag niet alleen op straat. Meestal is dat een bewoner of mijn moeder. ’s Avonds, als het donker is, voel ik me niet op mijn gemak op straat. Mijn moeder heeft niet graag dat ik alleen op straat loop dus doe ik dat ook niet.

Interpersoonlijke relaties Ik heb een goede band met mijn familie. Dat zijn mijn ouders, mijn zus, mijn schoonbroer, mijn meter, mijn neef, mijn nicht en haar twee kindjes, tantes, enzovoort. Mijn ouders wonen ook in De Pinte. Dat vind ik leuk. De rest van mijn familie zie ik niet vaak want ze wonen heel ver. Ik zie ze op feestdagen en dat vind ik voldoende. Ik ga graag op stap met mijn zus of met mijn moeder. Dan gaan we gaan shoppen of eens een terrasje doen. Ik vind het leuk om een keer buiten te zijn. Met andere mensen ga ik niet echt op stap. Soms spreek ik wel eens af met mijn twee ex-coachen. Als ze in de buurt zijn komen ze soms eens op bezoek. Ik telefoneer soms met hen, maar over het algemeen telefoneer ik niet veel. Ik vind het leuk dat alles zo dicht bij elkaar is: mijn ouders, mijn werk, enzovoort. Ik voel me nooit echt eenzaam want ik heb vriendinnen rond mij. De bewoners zijn mijn vrienden. Buiten de voorziening heb ik niet echt vrienden. Ik ken wel veel mensen: mijn familie, mijn twee excoachen, de vroegere jobcoach, alle begeleiders, personeel van boven, mensen van mijn werk, de tennismeester. Ik heb niet de behoefte om meer mensen te leren kennen. Ik kan terecht bij de begeleiders als er iets is. Het klikt ook goed met mijn coach.

Materieel welbevinden Ik vind het heel leuk om in Thaleia te wonen. Ik vind de studio’s en het gebouw van Thaleia gezellig. Mijn studio is net opnieuw geschilderd in mijn lievelingskleuren. Het is nu supergezellig. Ik ben blij met mijn studio en met de gemeenschappelijke ruimtes. Ook met mijn spullen ben ik heel blij. Er zijn dingen bij die ik gekregen heb van mijn zus en nog een paar andere dingen. Soms mag ik iets kopen met mijn moeder er bij, maar alleen mag ik dat niet doen. Ik heb niet vaak geld op zak. Ik krijg

43

zakgeld als ik dat echt nodig heb. Ik moet niet veel hebben. Ik vind het moeilijk om met geld om te gaan. Ik kan niet zo goed tellen. Ik ga soms op reis met mijn moeder. Ik ga graag naar de zon. Ik ben blij met mijn vakanties. Ik doe veel activiteiten. Ik vind het gemakkelijk dat er in Thaleia een menu uithangt. Dan kijk ik wat het is om te eten. Ik kan kiezen wat ik wil eten.

Emotioneel welbevinden Ik voel me meestal gelukkig. Ik ben nooit boos. Ik ben triestig als er iemand sterft. Ik ben soms bang. Ik ben bang van sommige dieren, zoals honden en slangen. Ik ben ook bang als ik alleen in het donker loop. Ik ben zenuwachtig als er feestdagen op komst zijn, voor wat er in de pakjes zit enzo. Eenzaam voel ik me nooit want ik heb vriendinnen rond mij. Dat zijn enkele bewoners. De andere bewoners heb ik ook graag, maar naar hen zal ik niet snel gaan. Ik vind de mensen leuk waarmee ik samenwoon. Het is wel een grote bende. Ik voel me welkom in Thaleia. De mensen waarmee ik samenwerk zijn allemaal vriendelijke mensen. Ik heb een toffe werkgeefster. Ik heb goede herinneringen aan vroeger. Soms vind ik het moeilijk om mijn gedacht te zeggen. Ik vind het niet moeilijk om te zeggen hoe ik me voel. De begeleiders zijn er voor mij als ik niet weet wat ik moet doen. Ik krijg regelmatig eens een complimentje en vind dat plezant. Ik voel me meestal begrepen, maar soms voel ik me niet begrepen door de bewoners.

Lichamelijk welbevinden Ik ben heel sportief en ik zou zelfs nog wat meer sport willen doen. Ik doe momenteel: badminton, tennis, fitness, fietsen, step/bbb/aerobics, zwemmen, steppen. Gezondheid vind ik belangrijk en ik voel me gezond. Juist als ik mijn vrouwenproblemen heb, dan voel ik me minder goed in mijn vel. Onder gezondheid versta ik: je goed in je vel voelen en veel bewegen. Ik slaap goed en ben niet snel moe. Ik ben wel altijd moe als ik van mijn werk kom. Maar ik heb voldoende tijd na mijn werk om uit te rusten. Dan ga ik meestal op mijn gemak in mijn zetel zitten.

Zelfbepaling Ik vond het leuk om in Thaleia te komen wonen. Ik heb mijn coach zelf gekozen. Ik heb drie namen opgeschreven en boven hebben ze dan beslist wie het werd. Ik vind dat gemakkelijk zo. Het is al mijn derde coach. Dat vind ik niet zo leuk, maar ja. Ik ben blij met mijn coach. Als ik ergens heen ga, bijvoorbeeld naar de winkel, dan gaat er iemand mee want ik mag niet alleen op straat van mijn moeder. Ik vind dat goed, ik vind dat niet erg. Ik had gezegd tegen mijn moeder dat ik graag in de bibliotheek wou werken en zij heeft dat dan allemaal geregeld. Als ik wil, kan ik een dag verlof nemen. Dat doe ik bijvoorbeeld als ik op cursus ga. Ik moet dat gewoon vragen aan mijn coach. Ik ga ook naar het atelier. Dat doe ik graag. Soms vind ik het moeilijk om keuzes te maken. Dan vraag ik wat ik moet doen. Soms mag ik keuzes maken. Het 44

is te zien over wat het gaat. Ik vind het goed zo. Ik mag zoveel mogelijk zelf kiezen, met ondersteuning hé. Soms mag ik dingen kopen, met mijn moeder erbij. Alleen mag ik dat niet doen. Soms krijg ik zakgeld. Als het echt nodig is. Alleen mijn geld wordt voor mij geregeld. Soms mag ik kiezen wat ik doe met mijn geld. Dat wil zeggen dat ik wat geld mag meepakken als er een activiteit is. Ik krijg dat van mijn moeder. Ik zou wel graag beter leren omgaan met geld, zodat ik het later alleen zou kunnen. Ik vind dat ik genoeg mag kiezen. Ik heb zelf de kleuren in mijn studio gekozen. Hij is onlangs opnieuw geschilderd, in mijn lievelingskleuren. Ik kies zelf welke kleren ik koop. Ik ga meestal gaan winkelen met mijn zus of met mijn moeder. Ik mag zelf kledij kiezen, zij kijken voor de maat. Ik eet altijd één bord. Twee is teveel. Ik kies zelf hoeveel en wat ik eet. Mensen laten mij altijd lang genoeg nadenken als ik iets wil zeggen maar ze laten me niet altijd uitspreken. Ik heb het hier vooral over de bewoners. Soms roepen ze tegen elkaar of zo en dan krijg ik de kans niet om iets te zeggen. Daarom ga ik meestal dicht bij de begeleiders zitten. Ik ga ’s avonds om 10 uur gaan slapen maar in het weekend kan dat wat later zijn. ’s Ochtends sta ik vroeg op.

Persoonlijke ontwikkeling Ik ken de Pinte goed. Ik werk al altijd in de bibliotheek. Ik doe dat heel graag. Mijn taken zijn: boeken afwassen, kasten afwassen, zorgen dat de boeken mooi recht staan, enzovoort. Ik werk drie namiddagen in de week. Ik vind dat juist gepast, niet te veel en niet te weinig. Ik werk ’s middags van 2 uur tot 4 uur. Als ik thuis kom na mijn werk neem ik eerst een vieruurtje. Ik heb veel hobby’s: lezen, puzzelen, strijkparels, uitprikken, sporten, enzovoort. Ik lees het liefst boeken van Marc De Bel, Kippenvel en Harry Potter. Ik leen boeken in de bibliotheek waar ik werk met mijn bibliotheekkaart. Als ik op mijn gemak zit, dan lees ik mijn boekske. Ik kan overal geconcentreerd lezen. In mijn studio, in de tv-ruimte, bij mijn ouders, enzovoort. Ik kan goed puzzelen. Dat doe ik met een vriendin van Thaleia ofwel alleen. Ik ben heel sportief. Ik doe vanalles: badminton, tennis, fitness, fietsen, enzovoort. Ik leer niet vaak iets bij in mijn vrije tijd. Ik doe altijd dezelfde dingen. Ik vind dat leuk zo. Af en toe verveel ik mij eens in mijn vrije momenten, maar dan lees ik een beetje en dan verveel ik mij niet meer. Ik vind het moeilijk om met geld om te gaan. Ik kan niet zo goed tellen. Ik zou dat eigenlijk wel nog graag leren zodat ik het later alleen zou kunnen. Ik heb daar nog geen les voor gevolgd. Ik vind dat ik wel meer kan dan vroeger.

Rechten Het gebeurt soms dat er iemand op mijn studio komt zonder dat ik dat wil. Meestal gebeurt dat ’s avonds, bijvoorbeeld een medebewoner die langskomt. Ik vind dat niet plezant. Ik stuur ze dan terug naar buiten. De begeleiders mogen altijd op mijn studio komen. Dat moet ook, voor de kamercontrole. Ik word voldoende betrokken bij alles wat over mij gaat. De begeleiders helpen me altijd als ik niet 45

weet wat ik moet doen. Ik heb eigenlijk nooit echt last van de bewoners of begeleiders. Ik vind dat de begeleiders hun werk goed doen. Ze zijn er voor mij. Ik voel me nooit uitgesloten.

7.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes

Zwaktes

- Gaat regelmatig op stap met moeder en/of zus.

- Kent weinig mensen in de buurt. - Geen contact met buren.

- Kent de winkels in De Pinte en gaat er regelmatig naartoe.

- Gaat niet vaak op bezoek bij mensen.

- Kent De Pinte goed, werkt in de

- Mag Thaleia niet alleen verlaten.

bibliotheek van De Pinte. Interpersoonlijke relaties

- Goede band met familie.

- Heeft weinig vrienden buiten

- Ouders wonen vlakbij. Alles is

Thaleia.

dichtbij. - Goede

vriendinnen

binnen

voorziening. - Tevreden met de contacten die ze heeft. - Contact met ex-coachen. - Goed contact met de begeleiders. Materieel welbevinden

- Woont graag in Thaleia. - Thaleia is gezellig.

- Heeft niet vaak geld op zak (enkel als het nodig is).

- Tevreden met studio. - Tevreden met spullen. - Tevreden over vakanties. - Tevreden met maaltijden. Emotioneel welbevinden

- Benoemt verschillende gevoelens en kan deze duiden. - Goede band met medebewoners.

- Voelt zich niet altijd begrepen door de bewoners. - Soms druk in Thaleia.

- Voelt zich welkom in Thaleia en op haar werk. - Leuke collega’s. - Goede herinneringen aan vroeger. - Kan terecht bij begeleiders. - Ervaart positieve bekrachtiging. Lichamelijk welbevinden

- Heel sportief. - Voelt zich gezond. - Vindt gezondheid belangrijk.

46

- Voldoende tijd om uit te rusten. Zelfbepaling

- Zelf coach gekozen.

- Mag niet alleen op straat.

- Zelf werk gekozen, heel tevreden.

- Weinig zelfbepaling inzake geld.

- Vraagt ondersteuning indien nodig,

- Bewoners laten haar niet altijd

bij het maken van keuzes.

uitspreken.

- Kan verlof nemen als ze dit wil. - Studio zelf ingericht. - Kiest zelf kledij. - Kiest zelf wat en hoeveel ze eet. Persoonlijke ontwikkeling

- Doet haar werk graag.

- Zou graag beter leren omgaan met

- Veel hobby’s.

geld. - Leert niet vaak iets bij.

Rechten

- Tevreden met begeleiders.

- Soms komt er iemand op haar studio

- Voldoende betrokken bij alles.

zonder dat ze dat wil.

Het sociaal netwerk van Ifé bestaat voornamelijk uit familie en de voorziening (bewoners en personeel). Het domein sociale inclusie en hierbij aansluitend interpersoonlijke relaties verdient extra aandacht. Daarnaast valt op dat Ifé weinig zelfbepaling heeft op bepaalde gebieden, zoals het beheren van haar geld, en de vraag stelt om hierin te groeien. Het lijkt aangewezen om het domein zelfbepaling en hierbij aansluitend persoonlijke ontwikkeling met Ifé eens in kaart te brengen in het kader van haar individueel toekomstplan.

7.3 Personal outcomes scale

POS Ifé mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

47

Eerst en vooral valt op dat er binnen deze grafiek weinig discrepantie is tussen het bewonersperspectief en het coachperspectief. De POS-resultaten sluiten aan bij de vaststellingen op basis van de kwalitatieve analyse. Sociale inclusie valt op door een lage score in vergelijking tot de andere domeinen. Daarnaast komen zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling naar voor als domeinen die extra aandacht verdienen.

7.4 Besluit Er kan geconcludeerd worden dat voornamelijk de domeinen sociale inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling extra aandacht vragen voor het optimaliseren van de kwaliteit van bestaan van Ifé. Ondanks dat Ifé werkt in de bibliotheek van De Pinte en dat haar ouders ook in De Pinte wonen, reikt haar netwerk niet veel verder dan familie en de voorziening. Ze geeft aan weinig mensen te kennen buiten de voorziening. Daarnaast stelt Ifé de vraag om beter te leren omgaan met geld. Ze vindt het niet erg weinig zelfbepaling te hebben op gebied van geld, maar staat hier wel voor open. Het gegeven dat Ifé niet alleen Thaleia mag verlaten, kan ten koste komen van haar sociale inclusie.

8. Isolde 8.1 Het verhaal van Isolde Sociale inclusie Ik ga soms op stap met een vrijwilligster. Zo zijn we onlangs naar een museum geweest. Ik ga soms eens een blokje rond gaan wandelen in De Pinte. Dat doe ik alleen. Ik ken De Pinte goed maar ik ken weinig mensen die in De Pinte wonen. Ik ga af en toe om boodschappen in De Pinte.

Interpersoonlijke relaties Familie is heel belangrijk voor mij. Mijn ouders, mijn twee broers en hun vrouw, mijn twee neefjes en mijn nichtje. Ik ben meter van het dochtertje van mijn broer. Dat vind ik leuk. Ik help haar soms met eten, soms puzzelen we eens en ik lees ook soms voor. Ik help haar ook aankleden en uitkleden. Het klikt wel met de bewoners in Thaleia maar met de ene kom ik beter overeen dan met de andere. Ik heb enkele vriendinnen in Thaleia. Ik heb enkele vrienden van de school waar ik vroeger zat maar dat contact is wat verwaterd. Ik wil daar wel werk van maken. Ik kan bijvoorbeeld eens telefoneren met mijn coach of met mijn mama. Buiten Thaleia heb ik eigenlijk niet echt vrienden die ik nog veel zie. Ik vind het niet gemakkelijk om contact te onderhouden met mensen buiten Thaleia. Ik kan altijd

48

terecht bij mijn familie als er iets is. Mijn vrienden en vriendinnen en familie zien mij graag. Ik zou wel graag wat meer mensen kennen.

Materieel welbevinden Ik woon graag in Thaleia en ben blij met mijn eigen studio. Ik vind dat hij mooi aangekleed is. Ik vind het ook leuk dat ik binnenkort zal kunnen internetten. Ik ben blij met de spullen die ik heb. Het eten in Thaleia vind ik over het algemeen wel lekker maar ik eet niet alles even graag. Ik ga regelmatig op vakantie, met mijn ouders of met Thaleia. Ik ben tevreden over mijn vakanties. Ik vind het niet moeilijk om met geld om te gaan. Ik krijg wekelijks geld van mijn moeder. Meestal heb ik genoeg, maar het gebeurt dat ik moet wachten tot het weekend om iets te kopen. Ik vind dat ik voldoende geld heb. Ik zou wel graag leren om meer zelf te beslissen over mijn geld.

Emotioneel welbevinden Familie is heel belangrijk voor mij. Ik voel mij welkom in Thaleia. Het klikt wel met de bewoners, maar met de ene beter dan met de andere. Soms heb ik wel wat last van de andere bewoners, bijvoorbeeld als ze zich komen moeien of als ze zich niet aan afspraken houden. Soms is het ook heel druk. Ik ben tevreden over de begeleiders maar soms kan het wel beter. Ik vind dat de begeleiders me niet altijd begrijpen. Soms zijn ze bijvoorbeeld nieuw en weten ze de afspraken niet of soms durven ze niet omdat ze dan met de andere bewoners zouden ruzie hebben. Nog enkele voorbeelden. Onlangs was het griezelfilm. Lise en ik durfden niet kijken en we mochten een andere film zien. Wij twee moesten dan in de grote polyvalente ruimte zitten en de anderen zaten in de gezellige warme tv-ruimte. Zij waren met zoveel, zij hadden beter in de grote ruimte gezeten. Onlangs ging ik in bad en de begeleidster wilde meteen mijn haar wassen. Maar dan moet ik nog zo lang in de shampoo zitten, dus zei ik dat ik eerst me zou wassen en dan zou roepen om mijn haar te komen wassen. Maar dat wilde ze niet. Bij andere mensen heb ik ook soms het gevoel dat ze me niet begrijpen. Ik durf te zeggen wat ik denk maar soms vind ik dat wel moeilijk. Mensen vragen mij wel regelmatig hoe ik mij voel. Dat vind ik goed. Ik krijg ook regelmatig een compliment of schouderklopje als ik iets goed doe. Ik ben niet vlug boos maar als er iets gebeurt in de familie of met een vriendin of zo dan ben ik soms verdrietig. Als ik verdrietig ben dan ga ik naar iemand van de begeleiding om te praten. Als ik mij eenzaam voel, dan telefoneer ik iemand of zoek ik gezelschap op. Soms voel me ik me zenuwachtig door de begeleiders. Als ik bijvoorbeeld mijn jas al aan heb om te vertrekken, want ik ben altijd op tijd klaar, dan zeggen ze soms, het is nog te vroeg, doe je jas maar weer uit. En dan zegt de volgende, doe je jas maar weer aan. Ik voel me welkom op mijn werk. Met mijn werkgeefsters klikt het ook wel.

Lichamelijk welbevinden Ik voel me gezond, maar moet soms wel rekening houden met de longen. ’s Nachts slaap ik goed. Ik ben niet zo snel moe maar wel als ik overdag veel gedaan heb of als ik de avond ervoor laat ben gaan 49

slapen. Na mijn werk heb ik voldoende tijd om uit te rusten. Soms ga ik eens gaan wandelen in de Pinte. Ik fiets ook af en toe op de home trainer. Mijn coach oefent met mij op de tandem. Ik ben tevreden over mijn lichaam.

Zelfbepaling Ik eet mee wat de kokkin klaarmaakt. Op mijn verjaardag mag ik kiezen en tijdens het jaar mogen we ook ideetjes geven aan de kokkin. Ik heb zelf gekozen om hier te komen wonen. Ik heb zelf mijn studio gekozen en heb hem zelf ingericht. Soms gebeurt het dat de begeleider zegt dat ik iets niet mag doen, bijvoorbeeld soep maken ’s avonds. Dat vind ik niet leuk. Ik woon hier toch. Ik mag meestal mee beslissen over dingen die over mij gaan. Keuzes maken vind ik niet zo moeilijk. Ik zou graag leren meer zelf te beslissen over mijn geld.

Persoonlijke ontwikkeling Ik werk in een kinderdagverblijf. Dat doe ik graag. Samen met mijn coach oefen ik om met de tandem te leren rijden. Ik zou graag leren meer zelf te beslissen over mijn geld. Ik heb dat reeds opgenomen met mijn coach.

Rechten In mijn studio kan ik alleen zijn, daar heb ik privacy. Soms heb ik wel last van de andere bewoners, bijvoorbeeld als ze zich moeien. Het gebeurt ook wel eens dat als ik aan de telefoon zit, er plots iemand binnenstaat. Dat vind ik niet leuk. Voor de kamercontrole komen de begeleiders op mijn studio zonder mijn toestemming, maar dat kan niet anders. Het klikt niet met alle begeleiders even goed. Soms vind ik dat ze niet voldoende respect hebben. Ik vind het bijvoorbeeld niet leuk dat ik soms ’s avonds geen soep meer mag drinken omdat het volgens hen te laat is. Dan krijg ik soms de sleutel niet om naar de keuken te gaan. Wij wonen hier, zij niet. Ik word voldoende betrokken bij mijn ITP maar soms wil ik wel wat meer betrokken worden over dingen die over mij gaan.

50

8.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes - Gaat

Zwaktes regelmatig

op

stap

met

- Kent weinig mensen in De Pinte.

vrijwilligster naar musea e.d. - Af en toe wandelen in De Pinte, kent De Pinte goed. - Gaat af en toe om boodschappen in De Pinte. Interpersoonlijke relaties

- Familie is heel belangrijk, goed contact.

- Contact is verwaterd met vrienden buiten Thaleia.

- Is meter van neefje.

- Zou graag meer mensen kennen.

- Heeft vrienden in Thaleia. - Op stap met vrijwilligster. Materieel welbevinden

- Woont graag in Thaleia.

- Wenst

- Tevreden met studio en aankleding. - Tevreden met spullen.

graag

wat

meer

zelfbeschikking over geld. - Eet niet alles even graag in Thaleia.

- Tevreden met vakanties. - Tevreden over geld. Emotioneel welbevinden

- Voelt zich welkom in Thaleia en op haar werk.

- Met de ene bewoner klikt het beter dan met de ander.

- Ervaart positieve bekrachtiging.

- Soms last van andere bewoners.

- Erkent verschillende emoties en

- Soms druk in Thaleia.

heeft eigen strategieën om hier mee om te gaan.

- Niet

altijd

tevreden

over

het

handelen van de begeleiders. - Voelt zich niet altijd begrepen.

Lichamelijk welbevinden

- Voelt zich gezond. - Heeft voldoende tijd om uit te rusten. - Af en toe lichaamsbeweging. - Tevreden over lichaam.

Zelfbepaling

- Inspraak in het opstellen van de menu.

- Soms opgelegde beperking door begeleiding.

- Zelf gekozen om in Thaleia te wonen.

- Graag meer zelfbepaling op gebied van geld.

- Zelf studio en inrichting gekozen. - Kan

keuzes

maken

en

mee

beslissingen nemen die over haar gaan.

51

Persoonlijke ontwikkeling

- Doet haar werk graag.

- Zou graag meer zelf leren beslissen over geld.

Rechten

- Privacy in studio.

- Privacy niet altijd gerespecteerd. - Niet altijd tevreden over handelen begeleiders. - Gevoel dat mensen in Thaleia niet altijd respect hebben voor haar. - Soms

gevoel

niet

voldoende

betrokken te zijn.

Isolde stelt de vraag naar een uitbreiding van haar sociaal netwerk. Isolde valt voornamelijk terug op haar familie, waarmee ze een zeer goede band heeft. Ze uit echter de wens om vrienden te maken buiten de voorziening en haar familie. Daarnaast ervaart Isolde enkele ergernissen binnen de voorziening. Ze voelt zich niet altijd begrepen door de begeleiders en de bewoners, waarvan ze verschillende voorbeelden kan aangeven. Ook vindt ze het vaak erg druk in Thaleia. Het domein emotioneel welbevinden verdient bijgevolg extra aandacht. Daarnaast stelt Isolde de vraag naar meer zelfbepaling, op het gebied van geldbeheer en op het gebied van wonen. Isolde ervaart het als een beperking dat bepaalde zaken haar geweigerd worden door de begeleiders (zoals toegang tot de keuken). Het domein rechten dient hierbij ook vernoemd te worden.

8.3 Personal outcomes scale

POS Isolde mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

52

Sociale inclusie behaalt de laagste score in vergelijking tot de andere domeinen. Dit bevestigt de vaststelling op basis van de kwalitatieve analyse, inzake haar sociaal netwerk. Daarnaast is er sprake van een grote discrepantie tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij het domein zelfbepaling, waarbij de geobjectiveerde beoordeling een hogere score aangeeft dan de zelfbeoordeling.

8.4 Besluit Het sociaal netwerk van Isolde kan uitgebreid worden. Dit kan meegenomen worden als actiepunt binnen haar individueel toekomstplan. Sociale inclusie is een domein dat extra aandacht verdient. Aangezien er een grote discrepantie is tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij de POS voor het domein zelfbepaling, is het aangewezen dit domein eens onder de loep te nemen. De kwalitatieve analyse toont aan dat Isolde een vraag stelt naar meer zelfbepaling, onder andere inzake geldbeheer en op het gebied van wonen binnen de voorziening. Hierbij aansluitend is het aangewezen om eens stil te staan bij de manier waarop Isolde bejegend wordt binnen de voorziening. Isolde geeft aan dat een verbetering hiervan een verhoging van de kwaliteit van haar bestaan tot gevolg kan hebben. Dit heeft onder andere een invloed op de kwaliteit van het domein rechten. Ten slotte mag het domein emotioneel welbevinden niet uit het oog verloren worden. Inspanningen op hierboven vermelde domeinen kunnen een positieve invloed uitoefenen op de kwaliteit van dit domein.

9. Sara 9.1 Het verhaal van Sara Sociale inclusie Ik ga regelmatig naar de supermarkt. Meestal doe ik dat samen met een vrijwilligster want ik mag niet alleen op stap. Dat is niet echt vervelend voor mij. Als ik met iemand mee ben, een begeleider bijvoorbeeld, ben ik altijd op mijn gemak. De buren ken ik niet. Soms zwaai ik wel eens. Ik ga twee dagen in de week gaan werken. Als het mooi weer is ga ik met de fiets. Maar dan moet er wel iemand meefietsen. Ik ben sportief en ga onder andere tennissen. Er komt een tennismeester lesgeven aan ons. Ik zou niet in een club willen zitten maar ik weet niet waarom ik dat niet wil. Ik ken niet veel mensen buiten de voorziening. Als ik naar mijn ouders ga, komen ze mij halen, want ik mag niet alleen naar huis. Ik mag niet alleen met de trein reizen.

53

Interpersoonlijke relaties Mijn vriendinnen wonen in Thaleia. Buiten Thaleia kom ik goed overeen met twee vrijwilligers. Een ex-begeleidster zie ik ook nog soms want ze woont niet ver van waar mijn ouders wonen. Ik heb een goede band met mijn familie: mijn ouders, broer, schoonzus, en hun drie kindjes. Binnenkort komt er een vierde kindje bij. Ik ben meter van het derde kindje. Soms mag ik thuiswachten, bijvoorbeeld als mijn schoonzus aan het koken is. Elk weekend ga ik naar mijn ouders. Soms gaan we naar ons appartement aan zee. De gasten (de kindjes van mijn broer) gaan ook soms mee. Mijn broer zie ik niet zo heel vaak maar ik zie hem genoeg. Mijn schoonzus komt veel bij mijn ouders thuis. Ze wonen niet ver van mijn ouders. Ik gelijk goed op mijn mama. Veel mensen hebben dat al gezegd. Buiten Thaleia leer ik geen nieuwe mensen kennen. Binnen Thaleia wel, en dat vind ik leuk. Bijvoorbeeld nieuwe begeleiders. Ik kan terecht bij de begeleiders als er iets is.

Materieel welbevinden Ik woon graag in Thaleia. Ik vind mijn studio leuk. Mijn studio is leuk ingericht. Ik ben blij met de spullen die ik heb. Ik moet niet meer hebben, anders zou het een beetje te vol staan. Kheb een nieuwe televisie en mijn oude staat nu aan zee, op ons appartement. Ik vind het moeilijk om met geld om te gaan. Van mijn mama krijg ik zakgeld. Ik heb nooit geld tekort. Het eten in Thaleia vind ik lekker. Ik ga graag op vakantie. Ik ga mee met Thaleia op reis.

Emotioneel welbevinden Ik ga graag gaan werken en voel me welkom op mijn werk. Ik vind mijn collega’s allemaal tof. Ik voel me ook welkom in Thaleia. Ik ben nooit boos. Ik ben meestal blij. Soms voel ik mij eens eenzaam. Ik verveel me soms, bijvoorbeeld als ik een keer niet moet gaan werken. Soms ben ik zenuwachtig maar dat is al veel verbeterd. Vroeger trok ik mijn haar uit maar nu ben ik het afgeleerd. Ik krijg wel eens een complimentje als ik iets goed doe, bijvoorbeeld een taak overnemen van iemand. Ik heb goede herinneringen aan vroeger. Ik was vroeger een echte deugniet.

Lichamelijk welbevinden Als het te druk wordt voor mij, dan mag ik een taak laten vallen. Ik ben heel sportief. Ik doe verschillende sporten, zoals: tennis, badminton, bbb/step/aerobics, zwemmen, enzovoort. Ik voel me gezond. Ik eet één bord, dat is genoeg. Gezond eten is belangrijk voor de gezondheid. Ik ben niet snel moe en ik slaap goed ’s nachts.

Zelfbepaling Ik ga regelmatig om boodschappen. Er moet wel een begeleider mee, want ik mag niet alleen. Dat is niet echt vervelend voor mij. Elk weekend, als het past voor mijn ouders, ga ik naar huis. Mijn mama komt mij halen want ik mag niet alleen met de trein naar huis. Ik heb dat nog nooit gedaan. Ik mag 54

niet alleen op stap omdat dat vroeger is afgesproken met mijn ouders. De precieze reden weet ik niet meer, maar het was voor als mensen mij aanvallen of zo. Ik vind dat niet erg. Ik mag dat niet doen, anders komt het niet goed. Soms ga ik kledij gaan kopen. Meestal gaat mijn mama en/of mijn schoonzus mee. Dan kiezen we samen. Ik kan niet goed kiezen. Ik heb mijn coach gekozen door drie namen op te schrijven voor de eindverantwoordelijke. Hij heeft dan beslist wie van de drie het werd. Ik ben heel blij met mijn coach. Ook mijn hulpcoach heb ik mogen kiezen. Mijn coach vroeg me wie ik wou en ik heb voor die persoon gekozen. De jobcoach heeft voor mij werk gevonden en ik ben er heel blij mee. Als ik wil, denk ik wel dat ik een dag congé kan nemen. Maar dan moet ik dat bespreken met mijn coach en met de jobcoach. Ik heb dat nog niet gedaan. Ik heb wel congé als mijn werkgever er niet kan zijn, want dan ben ik alleen en dat gaat niet voor mij. Mensen laten mij lang genoeg nadenken maar niet altijd uitspreken. Ik heb een beetje tijd nodig om iets te zeggen of vragen. Maar dat lukt wel. Mijn studio heb ik samen met mijn ouders gekozen. Ik heb samen met mijn mama de kleur van de muren in mijn studio gekozen. ’s Avonds ga ik om 11u gaan slapen. Dat kies ik zelf. Ik eet wat er op de menu staat en vind dat heel goed. Ik mag maar één bord eten en ik vind dat genoeg. Soms drink ik een wit wijntje. Eentje is genoeg voor mij.

Persoonlijke ontwikkeling Ik werk twee voormiddagen in de week in het OCMW. Vroeger werkte ik tot half twaalf, maar nu werk ik tot twaalf uur want mijn coach had ontdekt dat ik mij verveelde. Op mijn werk doe ik vanalles: vuilbakskes legen, bloemekes water geven, papier verzamelen, post wegdoen, facturen plooien en in enveloppen steken, enzovoort. Vroeger moesten er postzegels op de enveloppen maar nu moet ik ze gewoon door een machientje steken. Ik werk daar heel graag. Ik heb voldoende vrije tijd. Met een vriendin van Thaleia puzzel ik regelmatig. Dat is een hobby van mij. Andere hobby’s zijn: naaien, handwerk, enzovoort. Ik heb vanalles in mijn studio om mijn eigen te kunnen bezighouden. Soms leer ik iets bij op mijn werk. Ik heb bijvoorbeeld geleerd hoe ik facturen moet doen. Ik kan meer dan vroeger sinds ik daar werk. Vroeger als ik daar binnen kwam, ik liep daar en ik zei bijna niets, nu ben ik meer opengegaan. Ik help mijn schoonzus regelmatig, bijvoorbeeld met strijken, babysitten, stofzuigen, enzovoort. Ik vind het moeilijk om met geld om te gaan. Mijn coach regelt dat meestal voor mij.

Sara kan zich moeilijk zelfstandig bezighouden en verveelt zich gemakkelijk. We hebben voor haar een doos gemaakt met daarin allerlei voorbeelden van hoe ze zich kan bezighouden: puzzelen, strijkparels, etc. [coach]

55

Rechten Mijn studio is van mij en dat vind ik leuk. Als mensen op mijn studio willen dan vragen ze dat gewoon. Als ik iets niet weet dan ga ik bij de begeleiders. Ik heb nooit last van de begeleiders of bewoners. Ik mag zelf genoeg keuzes maken.

9.2 Analyse Domein Sociale inclusie

Sterktes

Zwaktes

- Gaat regelmatig om boodschappen. - Werkt op het gemeentehuis.

- Is afhankelijk van anderen om Thaleia te verlaten. - Heeft weinig contact met buren en mensen uit de buurt. - Kent weinig mensen buiten Thaleia. - Geen lidmaatschap aan vereniging (vb. privéles tennis).

Interpersoonlijke relaties

- Vriendinnen in Thaleia.

- Weinig vrienden buiten de

- Contact met 2 vrijwilligers en een ex-begeleidster. - Goede band

voorziening. - Leert weinig mensen kennen buiten

met

familie,

veel

Thaleia.

contact. - Meter van neefje. - Kan terecht bij begeleiders. Materieel welbevinden

- Woont graag in Thaleia. - Tevreden met studio en inrichting. - Tevreden met spullen. - Heeft voldoende geld om dingen te kopen. - Lekker eten in Thaleia. - Leuke vakanties.

Emotioneel welbevinden

- Doet haar werk graag, voelt zich welkom, leuke collega’s. - Voelt zich welkom in Thaleia. - Ervaart positieve bekrachtiging. - Goede herinneringen aan vroeger.

Lichamelijk welbevinden

- Sportief, doet veel aan sport. - Voelt zich gezond. - Slaapt goed en is niet snel moe.

Zelfbepaling

- Kiezen is moeilijk, daarom: samen kiezen.

- Mag niet alleen Thaleia verlaten, reden niet volledig duidelijk.

56

- Coach en hulpcoach gekozen.

- Mag niet alleen met de trein.

- Tevreden met werk. - Vindt dat ze voldoende keuzes kan/mag maken. Persoonlijke ontwikkeling

- Doet haar werk graag.

- Verveelt zich soms (dit wordt goed

- Voldoende vrije tijd.

opgevolgd).

- Leert regelmatig bij.

- Omgaan met geld is moeilijk.

- Verschillende hobby’s. - Helpt schoonzus regelmatig Rechten

- Voldoende privacy. - Kan terecht bij de begeleiders.

Het sociaal netwerk van Sara bestaat voornamelijk uit haar familie en de voorziening. Ze leert graag nieuwe mensen kennen, maar buiten de voorziening gebeurt dit amper. Het feit dat Sara Thaleia niet alleen mag verlaten, kan ten koste komen van haar sociale inclusie. Op basis van de analyse lijkt het aangewezen de domeinen sociale inclusie, interpersoonlijke relaties en zelfbepaling extra aandacht te geven. Daarnaast is het ook belangrijk om het domein persoonlijke ontwikkeling te blijven opvolgen, zoals dit nu het geval is. Sara verveelt zich snel en kan zichzelf moeilijk zelfstandig bezighouden.

9.3 Personal outcomes scale

POS Sara mat wel fys wel Domeinen

em wel rechten

Geobjectiveerde beoordeling

soc incl

Zelfbeoordeling

int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

57

Het domein sociale inclusie behaalt de laagste score. Dit bevestigt de vaststellingen op basis van de kwalitatieve analyse. Zowel bij sociale inclusie als bij interpersoonlijke relaties is er sprake van een grote discrepantie tussen het perspectief van Sara en dat van haar coach waarbij de zelfbeoordeling een hogere score aangeeft dan de geobjectiveerde beoordeling. Deze domeinen verdienen extra aandacht. De scores op de geobjectiveerde beoordeling bevestigen de vaststellingen op basis van de kwalitatieve analyse, namelijk dat ook de domeinen zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling de nodige aandacht verdienen, naast de domeinen sociale inclusie en interpersoonlijke relaties.

9.4 Besluit Extra aandacht dient uit te gaan naar de domeinen sociale inclusie, interpersoonlijke relaties, zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling. Het lijkt aangewezen een duidelijke reden te hebben waarom Sara Thaleia niet alleen mag verlaten. Sara staat open voor uitbreiding van haar sociaal netwerk. Aangezien Sara zich gemakkelijk verveelt, is het interessant om nieuwe contacten te leggen waar ze in haar vrije tijd activiteiten mee kan ondernemen. Het contact met de vrijwilligers dient onderhouden te worden.

10. Yana 10.1 Het verhaal van Yana Sociale inclusie Met mijn mama ga ik soms naar de winkel. We gaan dan naar de grote warenhuizen. Ik zou graag alleen gaan naar de winkel, maar dat mag ik niet. Ik ken niet zoveel mensen in De Pinte, want ik ben van de streek van Gent afkomstig. De buren ken ik van zien, maar ik ken ze niet goed.

Yana gaat regelmatig alleen met haar fiets om boodschappen in De Pinte. [onderzoekster]

Interpersoonlijke relaties Familie is heel belangrijk voor mij: mijn mama, mijn zussen, mijn nichten en kozijns, enzovoort. We zijn met 29. Ik wil ze allemaal uitnodigen op mijn verjaardagsfeest. Ik ga graag op stap met mijn zussen en met mijn mama. Ik vind het leuk dat mijn zussen niet ver wonen. Ze wonen ook in De Pinte. Ik email met een nicht van mij en ik zie mijn peter en mijn kozijn ook dikwijls. Ik zie mijn familie veel. Op mijn werk ken ik ook mensen.

58

Yana haar studio hangt vol met foto’s van haar familie. Ze is heel gehecht aan haar familie en spreekt dan ook heel vaak over hen. [onderzoekster]

Materieel welbevinden Ik vind het leuk om in Thaleia te wonen. Ik vind het leuk om mijn eigen kamer te hebben. Ik kan hier doen wat ik wil. Er gaat binnenkort een man komen om mijn studio te herschilderen en ik ga vragen voor zuiderse tinten. Ik heb veel kijkgenot in mijn studio door de dingen die in mijn studio staan. Als mijn tv in mijn studio versleten is, ga ik een platscherm tv kopen. Soms koop ik ook iets met mijn geld maar dat is privé. Ik ga ook soms op reis. Ik ga mee met Thaleia. Ik ben ook eens naar Tunesië geweest met mijn papa. Ik heb gevraagd aan de kokkin om eens magere kaas op de menu te zetten want het is veel te vaak vlees. Ze gaat er rekening mee houden. Ik vind het leuk om veel weg te gaan.

Emotioneel welbevinden Ik woon de ene keer liever in Thaleia dan de andere keer. Het hangt een beetje van de dag af. Ik moet soms een keer afwisselen. Een keer hier of een keer ergens anders. Ik ga graag weg. Met de ene bewoner klikt het beter dan met de andere. Het hangt er een beetje van af welk karakter dat ze hebben. Het heeft te maken met gevoelens. Ik heb ook mijn gevoelens. Onlangs heb ik het moeilijk gehad dat een bewoner voortdurend op mijn kamer kwam en mij voortdurend lastigviel. Ik vond het een beetje te veel, dat ik alles op mijn nek kreeg. Ik wist niet wat ik moest doen. Ik heb dat dan gezegd tegen de coördinator wonen en tegen mijn mama. De coördinator wonen weet altijd hoe ik mij voel. De bewoners horen dat aan mij als ik triestig ben, als ik mij niet goed voel. Mijn coach weet dat ook, zij kent mij ook goed. Ik ben altijd gelukkig als ik contact heb met mijn familie. Als er ruzie is ben ik niet blij. Ik voel me nooit alleen. Ik weet niet of ik soms zenuwachtig ben. De mensen op mijn werk kennen mij allemaal. Als ze iets vragen dan doe ik het. Ik vind mijn werk leuk.

Lichamelijk welbevinden Als ik thuis kom van mijn werk ben ik moe en dan moet ik een beetje rusten. Maar ik heb niet veel tijd om te rusten, want ik moet dan eten. Ik vind dat niet lastig. Ik werk bij de kindjes. Ik doe dat graag, maar ik mag niet ziek zijn want de kindjes zitten rond u en je moet oppassen dat je ze niet ziek maakt. Ik slaap wel goed ’s nachts, maar niet als ik ziek ben. Het hangt er ook een beetje vanaf hoeveel lawaai er is. Ik slaap altijd met mijn venster open. Ik ga ’s avonds om 10u gaan slapen want ik heb mijn slaap nodig. Afhankelijk van hoe mijn maag is, voel ik mij gezond. Voor de rest voel ik mij wel gezond. Ik vind dat niet zo belangrijk gezondheid. Ik fiets op de hometrainer en ga soms gaan zwemmen. Als ik last heb van een droge hoest, dan ga ik niet gaan zwemmen.

Yana heeft regelmatig een droge hoest, die niet op medische basis te verklaren is. Deze hoest wordt toegeschreven aan stress en spanning, en is van psychosomatische oorsprong. [onderzoekster]

59

Zelfbepaling Mijn mama heeft ervoor gekozen dat ik hier kwam wonen. Met wie je samenwoont, dat kies je niet op voorhand hé. Ik heb mijn coach zelf gekozen. Ik kende ze al op voorhand. Ik ga mijn studio laten herschilderen. Er gaat eens een man komen om te kijken en ik zal vragen voor zuiderse tinten. Ik kies zelf naar wat ik kijk op tv. In het weekend zit ik soms in de tv-ruimte en dan kiezen we samen naar wat we kijken. Als ik iets wil zeggen, krijg ik de tijd daarvoor. Als mijn tv versleten is, ga ik een platscherm tv kopen. Ik koop kledij samen met mijn mama. We kiezen samen. De begeleiders kunnen geen kledij kopen voor mij want die weten niet welke maat. Ik werk bij de kindjes. Mijn mama heeft daarachter gezocht. Mijn mama heeft dat gevraagd aan de burgemeester. Het was gewoon mijn droom. Ik heb gevraagd aan de kokkin of ik magere kaas mag hebben, want het is altijd vlees vlees vlees. Ik wil een keer afwisselen. De kokkin zal er rekening mee houden. Ik mag niet zelf kiezen wat ik eet. Mijn mama maakt telkens een speciaal weekmenu. Ze krijgt dat op haar werk. Ik vind dat soms moeilijk dat ik niet zelf mag kiezen maar ik weet niet of ik liever zelf zou kiezen.

Persoonlijke ontwikkeling Ooit heb ik eens mijn nicht geholpen met haar zes kindjes en mijn nicht vraagt nog eens hulp. Ze gaat komen met haar zes kindjes naar mijn verjaardag. Ze kennen mij allemaal. Ik werk graag bij de kindjes, maar je mag niet ziek zijn want die kindjes zitten rond u en je moet oppassen dat je ze niet ziek maakt. Ik ga graag gaan werken. Ik heb daar veel werk. De kindjes komen zo plakken aan mij. Ik leer niet vaak iets bij op mijn werk, het zijn allemaal dingen die ik al kan. Als ik niet moet gaan werken, dan hou ik me bezig, bijvoorbeeld met bladeren vegen buiten, tuinstoelen afkuisen, enzovoort. Ik verveel me nooit. Een hobby van mij is dingen waar ik aan denk opschrijven. Ik zou graag beter leren schrijven, en leren zinnen maken. Andere hobby’s zijn: tv kijken, knuffelen, weggaan, enzovoort. Ik heb genoeg vrije tijd. Soms is het veel te druk. Ze hebben dat al veranderd. Ik moet nu een uurtje minder atelier doen bijvoorbeeld. Dat is beter. Ik doe ’s middags atelier van 3 uur tot 4 uur in plaats van 2 uur tot 4 uur. Ik email met mensen. Ik heb bijvoorbeeld een email gekregen van een nicht van mij. Ik print die e-mails af en ik spaar die.

Rechten Ik kan alleen zijn op mijn studio als ik dat wil. De begeleiders lopen hier altijd rond. Ze moeten luisteren, aandacht geven als iemand ziek is. Als er iets is dan zeg ik dat aan de begeleiders. Ik kan altijd bij hen terecht. Als ik iets wil doen, bijvoorbeeld ergens naartoe wil gaan, dan beslis ik dat zelf. Ik heb er geen last van dat er hier nog mensen rondlopen.

60

10.2 Analyse Domein

Sterktes

Zwaktes

Sociale inclusie

- Gaat regelmatig om boodschappen.

Interpersoonlijke relaties

- Goede band met familie.

- Kent niet veel mensen in de buurt.

- Ziet moeder en zussen vaak, wonen dichtbij. - Mensen van haar werk. Materieel welbevinden

- Woont graag in Thaleia. - Tevreden met studio en inrichting. - Tevreden met vakanties.

Emotioneel welbevinden

- Kan

terecht

bij

coach,

mama,

coördinator wonen, begeleiders, ... - Familie maakt haar blij.

- Woont niet altijd graag in Thaleia. - Het klikt niet met alle bewoners even goed, verschillende karakters.

- Voelt zich goed op haar werk. Lichamelijk welbevinden

- Slaapt meestal goed.

- Regelmatig lichamelijke klachten.

- Voelt zich meestal gezond.

- Soms is het nog te druk (vb. na

- Gaat

regelmatig

fietsen

en

zwemmen. Zelfbepaling

- Kiezen is moeilijk, daarom: samen kiezen (vb. Kledij).

werk), maar dit is al veel verbeterd. - Vindt gezondheid niet zo belangrijk. - Vast menu beperkt de mogelijkheid tot inspraak.

- Zelf coach gekozen. - De job die ze wou. - Inspraak in menu. Persoonlijke ontwikkeling

- Goed in omgang met kindjes.

- Zou graag beter leren schrijven.

- Doet haar werk graag. - Verveelt zich niet. - Verschillende hobby’s. - Vroeger te druk: werd afgebouwd. - Heel leergierig. Rechten

- Voldoende privacy. - Tevreden over begeleiders.

Het sociaal netwerk van Yana bestaat voornamelijk uit familie en de voorziening. Yana werkt op een school, wat haar maatschappelijke integratie ten goede komt. Sociale inclusie is een domein die zeker de nodige aandacht verdient. Daarnaast verdienen ook de domeinen emotioneel welbevinden en lichamelijk welbevinden extra aandacht. Bovendien kunnen deze twee domeinen aan elkaar gelinkt worden, wanneer we ervan uitgaan dat lichamelijke klachten vaak psychosomatisch zijn. 61

10.3 Personal outcomes scale

POS Yana mat wel fys wel Domeinen

em wel recht

Geobjectiveerde beoordeling Zelfbeoordeling

soc incl int rel zelfbep pers ontw 0

5

10

15

20

Scores

De grafiek toont een grote discrepantie aan tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling bij het domein lichamelijk welbevinden, waarbij de zelfbeoordeling een hogere score aangeeft dan de geobjectiveerde beoordeling. Daarnaast is er sprake van een discrepantie bij het domein sociale inclusie, waarbij de zelfbeoordeling een lagere score aangeeft dan de geobjectiveerde beoordeling. In tegenstelling tot de vaststelling op basis van de kwalitatieve analyse, wijst het domein emotioneel welbevinden hier op een hoge kwaliteit.

10.4 Besluit Lichamelijk welbevinden en sociale inclusie zijn domeinen die extra aandacht verdienen bij Yana. Bij beide domeinen is er sprake van een discrepantie tussen het coachperspectief en het respondentperspectief. Daarnaast kan op basis van de kwalitatieve analyse gesteld worden dat ook het domein emotioneel welbevinden extra aandacht verdient. Binnen het individuele toekomstplan van Yana kan ook het actiepunt ‘beter leren schrijven’ opgenomen worden. Tevens dient bewaakt worden dat Yana niet overvraagd of overschat wordt. Yana doet zich beter voor dan ze is, waardoor de grens tussen kunnen en aankunnen over het hoofd gezien kan worden.

62