Prevalentie van otitis externa bij volwassenen met een verstandelijke beperking

Prevalentie van otitis externa bij volwassenen met een verstandelijke beperking [email protected]

Onderzoek in het kader van de AVG opleiding aan het Erasmus MC te Rotterdam Onderzoekers:

Josianne van Gerven, Tragel zorg Terneuzen

Aime Constant Okouere, St.Anna, Heel

Renske de Vries, Stichting ORO Helmond/Deurne

Anique Vogel, Maasveld Maastricht

Onderzoeksbegeleidsters Leerstoel Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten: Prof. Dr. HM Evenhuis

&

Dr. C. Penning

Met medewerking van: Dr. P. Schuil, KNO-arts, Elkerliek ziekenhuis Helmond Dr. M.A. Echteld, onderzoeker Erasmus MC, Afd. Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten G.C.W.M.Vogel, Universiteit Maastricht

POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 1

Point prevalence of external otitis in adults with an intellectual disability Abstract Background In clinical practice we have experienced that adults with an intellectual disability more frequently seem to have external otitis than adults with a normal intelligence. In literature we could not find any publication about the epidemiology of this condition in people with an intellectual disability. Therefore, we wanted to determine the point prevalence of external otitis in this population. Aims The aim of this study was to determine the point prevalence of external otitis in adults with an intellectual disability. Also, we determined the presence of risk factors and obtain information about the symptoms of external otitis in this population. Methods We conducted a cross-sectional study in adults with an intellectual disability, receiving care and/or residence of a care provider. Exclusion criteria were atresia of one or both external ear canal(s). Group size was based on a non-published Dutch pilot study resulting in a prevalence of 5.24% of external otitis within 334 subjects. Using this prevalence, we calculated the group size for this study to be 573 subjects, upon which we added 5% extra subjects because of possible resistance of individual subjects, leading to non-participation. Results In total, 620 subjects participated in this study, of whom 31 had an external otitis (OE). The point prevalence of OE was therefore 5% (95% CI 3.28-6.72). In the subpopulation of subjects with Down syndrome prevalence of otitis externa was not significantly higher (p=0.177). Predisposing factors that occurred most frequently were ears in contact with water more than 3 times/week, daily use of soap or shampoo, and having excessive cerumen. Only one factor, having wounds in the external ear canal, was independently associated with OE, with an OR of 7,3 (95% CI 1,3-42,1). In 16 out of 31 cases of OE, the carer had recognized symptoms like pain, a red or swollen ear, or behavioral changes. Conclusion External otitis might occur more frequently in adults with an intellectual disability than in the general population (year prevalence 1.66%). The evidently higher point prevalence of OE in this study population can, in our opinion, not be fully explained by the cross-sectional design of this study, but we could not find a statistically significant correlation between otitis externa and specific characteristics of the population, like having Down syndrome. Only wounds in the external ear canal are independently associated with external otitis. In approximately 50% of the cases external otitis had not recognized by carers or brought to attention by patients. The international guideline of Hearing Impairment of the IASSID recommends an otoscopic examination once or twice a year. Our study emphasizes the importance of this routine POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 2

examination, however, based on our study data we cannot make a recommendation about the frequency of routine otoscopic examination to check for OE. Also, further research is needed to determine a year prevalence of OE within a representative population of people with an intellectual disability to be able to compare this with the year prevalence of OE in the general population, and to be able to do a recommendation about the frequency of routine otoscopic examination.

Samenvatting Inleiding Mensen met een verstandelijke beperking lijken een hogere prevalentie te hebben van otitis externa dan mensen in de algemene populatie. Tevens kunnen mensen met een verstandelijke beperking klachten aan het oor niet altijd duidelijk maken waardoor otitis externa niet altijd tijdig wordt herkend. Er is over de epidemiologie van otitis externa bij deze doelgroep geen literatuur te vinden. Daarom wilden we zelf onderzoeken wat de punt prevalentie van otitis externa bij deze doelgroep is. Doel Het doel van deze studie was om een punt prevalentie van otitis externa te bepalen bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Daarnaast bepaalden we de aanwezigheid van predisponerende factoren en onderzochten we hoe een otitis externa zich presenteert bij mensen met een verstandelijke beperking Methoden We hebben een cross- sectioneel observationeel onderzoek uitgevoerd bij volwassenen met een verstandelijke beperking, die wonen bij of zorg ontvangen van een gespecialiseerde zorgorganisatie. Exclusie criterium was atresie van één of beide gehoorgangen. Groepsgrootte werd gebaseerd op gegevens van een niet gepubliceerde Nederlandse pilotstudie resulterend in een prevalentie van otitis externa bij 334 mensen met een verstandelijke beperking van 5,24%. Uitgaande van deze prevalentie, berekenden wij dat er 573 deelnemers onderzocht moesten worden om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Hieraan hebben wij 5% extra deelnemers toegevoegd om eventueel voortijdig staken van het onderzoek door verzet van de deelnemer te kunnen compenseren. Resultaten In totaal namen 620 mensen deel aan dit onderzoek. Van hen hadden 31 mensen een otitis externa (OE) resulterend in een punt prevalentie van OE van 5% (95% BI 3.28-6.72). In de subpopulatie van mensen met Down syndroom was de prevalentie van OE niet significant hoger (p=0,177). De meest voorkomende predisponerende factoren waren oren meer dan drie keer per week in contact met water, dagelijks gebruik van zeep of shampoo en het hebben van overmatig cerumen. Alleen het hebben van wondjes in de gehoorgang bleek onafhankelijk gecorreleerd met OE (OR=7,1 met 95%BI 1,2-42,9). De begeleiders hadden in slechts 16 van de 31 mensen met OE klachten herkend . POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 3

Conclusie Otitis externa komt mogelijk meer voor bij volwassenen met een verstandelijke beperking dan bij mensen in de algemene populatie. De gevonden punt prevalentie kan ons inziens niet volledig verklaard worden door de cross-sectionele studie opzet. Echter, er was geen statistisch significante correlatie tussen OE en specifieke kenmerken van de onderzochte populatie, zoals Down syndroom. Slechts het hebben van wondjes in de gehoorgang was onafhankelijk gecorreleerd met OE. Bij ongeveer 50% van de mensen met OE hadden begeleiders klachten herkend of waren klachten door de patiënt onder de aandacht gebracht. De international richtlijn “Hearing Impairment” van de IASSID beveelt een otoscopisch onderzoek één tot twee maal per jaar aan. Onze studie benadrukt het belang van deze routine controle. Een advies omtrent het aanpassen van de frequentie van deze routine controle kunnen wij op basis van ons onderzoek niet geven. Hiervoor, en om een jaar prevalentie van OE bij mensen met een verstandelijke beperking te bepalen, is verder onderzoek nodig.


29-03-2011 4

§ 1. Achtergrond en inleiding Otitis externa is een diffuse ontsteking van de huid van de uitwendige gehoorgang die gepaard kan gaan met pijn, jeuk, afscheiding, schilfering, roodheid, zwelling en eventueel gehoorverlies. Men maakt doorgaans onderscheid tussen specifieke dermatologische aandoeningen (psoriasis, eczeem), specifieke infecties (erysipelas, herpes zoster, furunkel) en aspecifieke, diffuse otitis externa.1 Otitis externa kan zich uiten als acute aandoening maar presenteert zich ook in een chronische vorm. De definitie van chronische otitis externa is in de literatuur echter niet eenduidig en kan, afhankelijk van de gehanteerde definitie, in duur variëren (vanaf 4 weken of 4 episodes in 1 jaar tot een duur van 3 maanden en langer).2,3 Naast acute en chronische otitis externa bestaat ook de zogenoemde maligne otitis externa, ook wel otitis externa necroticans genoemd. Dit is een zeer zeldzame aandoening die kan leiden tot uitval van hersenzenuwen en die door snelle uitbreiding fataal kan verlopen.1 Otitis externa ontstaat meestal door een verstoring van het lokale zure milieu van de gehoorgang, met als gevolg een verandering van de plaatselijke microbiële flora (meestal Staphylococcus epidermidis en soms Staphylococcus aureus of Staphylococcus auricularis). Hierdoor kunnen andere micro-organismen zich vestigen en een lokale ontstekingsreactie veroorzaken. Bij otitis externa betreft het meestal Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus of Streptococcus pyogenes.1-3 In een klein percentage van de gevallen is een schimmel de oorzaak (Aspergillus of Candida albicans).1,3 Ook atopie of contactallergie zijn in enkele gevallen een oorzaak voor het ontstaan van een otitis externa.1 Factoren die leiden tot een veranderd lokaal milieu van de gehoorgang, ook wel predisponerende factoren genoemd, zijn onder andere afwezigheid van cerumen, gebruik van zeep en shampoo, veelvuldig contact met water (zwemmen), afsluiting van het oor (bv door gehoorbescherming, hoortoestel, overmatig cerumen), verwonding door oorpeuteren en oorreiniging, hoog vochtigheidsgehalte in de gehoorgang en hoge omgevingstemperaturen.1-6 Daarnaast wordt ook een nauwe of lange gehoorgang als predisponerende factor genoemd, waarschijnlijk vanwege de grotere kans op obstructie hierbij.1,2 Ook allergische huidreacties op bijvoorbeeld hoortoestellen, sieraden, zeep en andere huidaandoeningen kunnen tot een otitis externa leiden.1,3-5 Voor wat betreft het hebben van diabetes mellitus of een verminderde weerstand wordt in de literatuur geen eenduidigheid gegeven of deze factoren een rol spelen in het ontstaan van otitis externa. Wel is het zo dat de eerder genoemde en zeer zeldzame maligne otitis externa voornamelijk voorkomt bij oudere patiënten met een verminderde weerstand of met diabetes mellitus.1 Bij artsen, die werken met mensen met een verstandelijke beperking, bestaat het idee dat problemen met de oren bij deze mensen vaak voorkomen. Evenhuis et al. publiceerden een artikel over visusproblemen en gehoorverlies bij 672 mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking. Zij deden geen onderzoek naar mogelijke oorzaken van gehoorverlies, zoals bijvoorbeeld otitis externa.7 In een verdere zoektocht in de literatuur naar het voorkomen van otitis externa bij mensen met een verstandelijke beperking konden wij geen studies vinden, waarin dit wel was onderzocht. Wij hebben hierbij gezocht in Medline met de volgende zoektermen: (disab* OR mental* OR intellectual* OR retard* OR learn* OR disord* OR deficien* OR handicap* OR communicativ* OR neurodevelopmental* OR developmental* OR cognitiv* OR impair*) AND (otiti* AND extern*). Voor de volledige zoektocht verwijzen wij u naar bijlage 1. Wel zijn er publicaties die otologische afwijkingen beschreven bij een beperkt aantal aandoeningen leidend tot een verstandelijke beperking, waaronder het syndroom van Down.8-10 Shott en ook Kanamori et al. beschreven in een review veel voorkomende keel- en ooraandoeningen bij mensen met het syndroom van Down.8,9 Wel werd in beide artikelen beschreven dat kinderen met het syndroom van Down vaker chronische oorinfecties hebben, waaronder chronische of frequente middenoor infecties, al dan niet met otorrhoe.8,9 Deze POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 5

verhoogde incidentie van ooraandoeningen bij het syndroom van Down werd toegeschreven aan de congenitale otologische afwijkingen van het syndroom. Hier viel onder andere een predispositie voor stenose van de uitwendige gehoorgang onder. Over otitis externa werd echter niets in hun artikelen vermeld.8,9 Naast studies over het voorkomen van onder andere otologische afwijkingen bij mensen met het syndroom van Down waren er ook publicaties over otologische afwijkingen bij mensen met het 22q11.2 deletie syndroom.11,12 Ford et al. beschreven in een retrospectieve review de keel- en ooraandoeningen bij 35 mensen met dit syndroom .11 Er werden verhoogde incidenties van otitis media al dan niet gepaard gaand met gehoorverlies beschreven. Er werd geen melding gemaakt van het voorkomen van otitis externa. Ook Dyce et al. verrichtten een retrospectief statusonderzoek naar het voorkomen van keel- en ooraandoeningen bij 102 kinderen met het 22q11.2 deletie syndroom. Ook hier werd een verhoogde incidentie vermeld van otitis media, echter wederom werd niets gemeld over het voorkomen van otitis externa.12 In een studie door Cohen et al. naar gehoorverlies bij 41 kinderen met het foetaal alcohol syndroom werd de frequentie van acute en chronische otitis media met of zonder ottorhoe beschreven.13 De incidentie van deze ooraandoeningen was in deze studie gelijk aan de controle groep. Wederom werd ook in deze studie geen melding gemaakt van het voorkomen van otitis externa. Over otitis externa in de algemene huisartsenpopulatie zijn wel epidemiologische gegevens bekend.1,14 Uit deze gegevens blijkt dat in 2009 er sprake was van een incidentie I van otitis externa van 10,9 per 1000 patiënten per jaar (1,09%) en een prevalentie II van 16,6 per 1000 patiënten (1,66%, 95%BI 0.87-2.45%).14 Deze cijfers omvatten zowel mannen als vrouwen van alle leeftijden. De geregistreerde gegevens toonden tevens een piek in de incidentie en prevalentie in de leeftijdscategorieën van 45-74 jaar. Het vermoeden bij de onderzoekers was dat bij mensen met een verstandelijke beperking otitis externa vaker voorkomt dan bovengenoemde incidentie en prevalentie cijfers aangeven. Niet gepubliceerde gegevens uit 2007-2008 over de epidemiologie van otitis externa bij mensen met een verstandelijke beperking, wonend binnen een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking in Heel, Nederland, ondersteunden dit vermoeden. Uit deze retrospectief verzamelde gegevens bleek dat er een gemiddelde jaarprevalentie van otitis externa bij deze mensen was van 5,24 % (95%BI 2,85-7,63%) (W.Pesch, AVG bij St. Anna te Heel). Omdat bij het syndroom van Down een nauwe gehoorgang veel voorkomt, hadden we tevens het vermoeden dat bij mensen met het syndroom van Down otitis externa vaker voorkomt dan bij de mensen met een verstandelijke beperking die niet bekend zijn met het syndroom van Down. Tevens was het vermoeden dat verzorgers van een cliënt met een verstandelijke beperking de aandoening niet altijd tijdig herkennen omdat oorklachten niet altijd duidelijk aangegeven kunnen worden door de cliënt. Gezien het gebrek aan gepubliceerde studies over dit onderwerp wilden wij zelf een onderzoek doen naar de (punt)prevalentie van otitis externa bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast wilden wij onderzoeken of er bij deze populatie dezelfde predisponerende factoren spelen vergeleken met de in de literatuur beschreven factoren en of begeleiders de aandoening herkennen.

I

Incidentie: het aantal nieuwe episodes per jaar . Een episode is de tijdsspanne die het geheel van (deel)contacten beschrijft in relatie tot dezelfde zorgvraag. II

Prevalentie: aantal patiënten met één of meer nieuwe of reeds bestaande episodes in een jaar


29-03-2011 6

§ 2. Vraagstellingen Vragen die we wilden beantwoorden met dit onderzoek waren : 1. Wat is de (punt)prevalentie van otitis externa bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking, die bij een gespecialiseerde zorgorganisatie wonen, op de hoofdlocatie of in de wijk? 2. Welke van de predisponerende factoren komen bij de onderzochte populatie het meest voor? Het gaat hierbij om:  afwezigheid van cerumen,  dagelijks gebruik van shampoo of zeep, in het bijzonder het contact van de oren met shampoo en/of zeep  contact met water (≥ drie keer per week), in het bijzonder het contact van de oren met water  afsluiting van de gehoorgang,  verwonding van het oor,  nauwe gehoorgang a. Welke predisponerende factoren hebben een onafhankelijke relatie met otitis externa? 3. Heeft het verzorgend personeel klachten herkend bij de mensen die een otitis externa blijken te hebben bij het otoscopisch onderzoek? Zo ja, wat zijn deze klachten?


29-03-2011 7

§ 3. Methoden §3.1 Studieopzet Als studieopzet is ervoor gekozen om een cross-sectioneel observationeel onderzoek te verrichten. Dit onderzoek bestond uit twee delen. Allereerst werd bij alle deelnemers otoscopisch onderzoek verricht. Daarmee werd de punt prevalentie van otitis externa bepaald. Daarnaast wilden we door middel van interviews met het verzorgend personeel en respondent, de vraag beantwoorden, welke van de predisponerende factoren het meest voorkwamen bij de onderzochte populatie, of het verzorgend personeel de klachten had herkend bij de mensen die een otitis externa bleken te hebben bij het otoscopisch onderzoek en wat deze klachten waren. Het onderzoek is vooraf getoetst door de medisch ethische toetsingscommissie (METC) van het Erasmus Medisch Centrum (dossiernummer NL31375.078.10). Tevens werd het getoetst door de ethische commissies van de deelnemende organisaties. § 3.2 Onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie bestond uit mensen met een verstandelijke beperking van 18 jaar en ouder, die wonen binnen één van de deelnemende zorgorganisaties. Inclusie criteria om deel te kunnen nemen aan het onderzoek waren een leeftijd van 18 jaar of ouder, het hebben van een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (IQ <85), wonend binnen één van de deelnemende zorgorganisaties, op de hoofdlocatie of in de wijk. Exclusie criterium was een atresie van één of beide gehoorgangen. Mensen die begeleid zelfstandig of bij familie wonen werden van deelname uitgesloten ivm logistieke redenen. Groepsgrootte en -samenstelling Met behulp van een powerberekening, waarbij wij zijn uitgegaan van de niet gepubliceerde prevalentie van otitis externa bij mensen met verstandelijke beperkingen van 5,24% (95%BI 2,85-7,63%). Dit percentage is gebaseerd op een dossierstudie bij cliënten van St. Anna te Heel, waar, bij een totale populatie van 334 mensen met een verstandelijke beperking, in een periode van 2 jaar in totaal 35 casus van otitis externa voorkwamen. Daarbij hebben wij rekening gehouden met het kunnen testen van een eventuele onderlinge samenhang van drie gekozen predisponerende factoren. Het bleek dat er 573 deelnemers onderzocht moesten worden om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Wij gingen uit van verzet bij circa 5% van de proefpersonen. Dit baseerden wij op onze ervaring van het otoscopisch onderzoek bij deze doelgroep. Uitgaande van dit verwachte verzet, hebben wij dus afgerond 29 personen meer moeten onderzoeken. Wij hadden daarom 602 proefpersonen nodig om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Uit het rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau: ‘Juist beschermd; De determinanten van de woonsituatie van volwassen verstandelijk gehandicapten in Nederland’ 15, blijkt dat in het jaar 2000, 60.000 verstandelijk gehandicapten boven de 18 jaar in Nederland AWBZ zorg ontvingen in de zin van wonen, dagbesteding of sociale werkvoorziening. Van hen woonde 65% in huizen van zorgaanbieders, op de hoofdlocatie of in de wijk en 35% woonde ofwel (begeleid) zelfstandig ofwel bij familie. Van de geïncludeerde mensen werden de volgende cliëntkarakteristieken anoniem vastgelegd om de studiepopulatie te kunnen beschrijven: leeftijd, geslacht, mate en etiologie van de verstandelijke beperking.


29-03-2011 8

Recrutering Bij het vragen om deelname hebben wij zowel potentiële deelnemers als hun wettelijk vertegenwoordigers aangeschreven. Zij hebben beiden een informatiebrief (bijlage 4a en 4b) gekregen en hen is gevraagd om toestemming voor deelname aan het onderzoek. Indien er geen wettelijk vertegenwoordiger was, kon een wilsonbekwame deelnemer niet deelnemen aan het onderzoek.

§ 3.3. Data verzameling Gedurende de maanden augustus tot en met november 2010 werd door de vier onderzoekers binnen vier organisaties bij alle deelnemers otoscopisch onderzoek verricht. De onderzoekers zijn vóór de start van het onderzoek in training geweest bij een KNO-arts om een ‘interobserver variatie’ te minimaliseren. Er werd gebruik gemaakt van de Heine Beta 200/ K180 otoscoop, met bijbehorende oortrechters van 4mm of 2,5mm. Indien er sprake was van overmatig cerumen, werd het oor eerst gereinigd, meteen of na een week druppelen met zoete olie. Gehanteerde criteria voor de diagnose ‘otitis externa’ waren: 1. het aanwezig zijn van erytheem en/of oedeem van de uitwendige gehoorgang en/of het aanwezig zijn van otorrhoe dan wel schilfers in de uitwendige gehoorgang 2. het afwezig zijn van een otitis media. (zie bijlage 2) Indien er voor een goede beoordeling van de gehoorgang en het trommelvlies door de onderzoekers een oortrechter van 2.5mm is gebruikt dan is dit geduid als een nauwe gehoorgang. Daarnaast is er gekeken of er cerumen aanwezig was in de gehoorgang. Er is hierbij onderscheid gemaakt tussen cerumen en overmatig cerumen. Het verschil is respectievelijk de aanwezigheid van cerumen in de gehoorgang respectievelijk afsluiting van de gehoorgang door cerumen, waar, bij otoscopisch onderzoek, geen trommelvlies te zien was. Indien er verzet was bij de deelnemer tijdens het onderzoek werd het op een later tijdstip nog een keer geprobeerd. Indien er dan nogmaals sprake was van verzet, op welke manier dan ook, dan werd het onderzoek bij deze deelnemer gestaakt. De deelnemer werd uitgesloten van het onderzoek en het verzet werd gerapporteerd. Vóór of na de otoscopie werd, samen met de cliënt en de verzorger, door de onderzoeker een vragenlijst ingevuld waarmee verschillende gegevens werden genoteerd om te kunnen beantwoorden welke van de predisponerende factoren bij de onderzochte populatie het meest voorkwamen, of de verzorgers de klachten hadden herkend en wat de klachten waren (bijlage 3). De antwoorden op de vragen over frequenties werden in absolute getallen genoteerd. Bij dagelijks gebruik van zeep en/of shampoo werd bedoeld dat het hoofd en/ of gezicht met zeep en/of shampoo dagelijks wordt gewassen, waarbij de oren in contact kunnen komen met zeep en/of shampoo. De definitie van ‘oren in contact met water’ is dat de oren in contact komen met water door baden, douchen of zwemmen en dat dit drie keer per week of vaker gebeurt.


29-03-2011 9

§ 4. Analyse De puntprevalentie werd berekend door na te gaan bij hoeveel procent van de deelnemers de diagnose otitis externa is gesteld op het moment van het onderzoek met otoscopie. Tevens is een 95% betrouwbaarheidsinterval berekend middels een calculator op het internet (www.dimensionresearch.com). Om de scores op de vragenlijst te kunnen analyseren werden de antwoorden omgezet naar kwantitatieve scores. Met behulp van de ingevulde vragenlijsten werd berekend hoe vaak de verschillende predisponerende factoren bij de onderzoeksgroep voorkwamen, en hier werd een top 3 van samen gesteld. De correlatie tussen de predisponerende factoren werd onderzocht middels een Pearson Correlation. De waarde kan variëren van -1 tot 1. Een correlatiecoëfficiënt van +1 of -1 betekent dat er een lineair verband is tussen de beide variabelen. Een correlatiecoëfficiënt van 0 wil zeggen dat er totaal geen lineaire samenhang is. Tot .3 is een zwakke correlatie. Tot .5 is een zwak tot matige correlatie, tot .8 is een matige tot sterke correlatie en boven .8 is een sterke correlatie17. Daarnaast werd berekend of de predisponerende factoren van invloed waren op de uitkomst; wel of geen otitis externa. Dit werd berekend middels een logistische regressie analyse. De predisponerende factoren die een significante correlatie hadden met otitis externa volgens de Pearson Correlation, werden in de logistische regressie analyse gestopt (method Enter). Hieruit volgden de Odds Ratio’s en kon bepaald worden welke invloed een predisponerende factor afzonderlijk heeft. Multicollineariteit werd uitgesloten middels logistische regressieanalyses met en zonder de variabelen met dreigende multicollineariteit. De vraag of het personeel klachten had herkend bij een cliënt die een otitis externa bleek te hebben bij het otoscopisch onderzoek en wat deze klachten dan waren, werd geanalyseerd door te berekenen in hoeveel procent van de gevallen de klachten werden herkend. Tevens werd er van de gerapporteerde klachten per klacht een percentage van voorkomen berekend om op die manier inzicht te krijgen hoe een otitis externa zich presenteert bij de deelnemers. De analyses zijn uitgevoerd met behulp van het programma SPSS 18.0. Een p-waarde kleiner dan 0.05 is als statistisch significant beschouwd.


29-03-2011 10

§ 5. Resultaten Selectie proefpersonen Er werden in totaal 1267 informatiebrieven en toestemmingsformulieren verstuurd met de vraag of men wilde deelnemen aan het onderzoek. In totaal kwamen 899 (71%) toestemmingsformulieren retour. Daarvan verleenden 628 (70%) personen toestemming voor deelname aan het onderzoek. In totaal werden 620 mensen geselecteerd voor deelname aan het onderzoek. In figuur 1 is een flowchart toegevoegd over de selectie van de proefpersonen. St.Anna

Maasveld

259

310

340

358

215 (83%)

208 (67%)

225 (66%)

251 (70%)

Toestemmingen

145 (67%)

157 (75%)

155 (69%)

171 (68%)

Afvallers om diverse redenen

0

2

2

Verstuurd

Retour

Totaal toestemmingen

4

ORO

Tragel

620

Totaal verzet, waardoor staken onderzoek

10 (1,6%)

Totaal

610

Figuur 1: Flowchart selectieprocedure


29-03-2011 11

Redenen waarom geen toestemming werd gegeven of redenen waarom mensen afvielen nadat toestemming verkregen was, waren o.a. dat wettelijk vertegenwoordigers of de begeleiding van de cliënten het onderzoek te belastend vonden, de cliënt op vakantie was tijdens de onderzoeksperiode (n=2), werd geopereerd tijdens de onderzoeksperiode (n=3), of de cliënt in de tussentijd was overleden (n=3). Verzet Van de 620 geïncludeerde proefpersonen toonden 41 deelnemers (non-) verbaal verzet tijdens het (otoscopisch) onderzoek. Bij 10 deelnemers werd daarom het onderzoek voortijdig afgebroken. Bij de overige 31 deelnemers werd in overleg met de aanwezige begeleiding een vorm van lichte fixatie toegepast, zoals het vasthouden van hoofd en/of armen, waarna het onderzoek toch kon worden uitgevoerd. In totaal werd bij 610 mensen het onderzoek volledig uitgevoerd. Toch zijn de deelnemers waarbij het onderzoek gestaakt werd, wel meegenomen in de analyses, omdat bepaalde delen van het onderzoek wel zijn verricht, zoals de vragenlijst en de inspectie van de oorschelp. Praktische problemen Tijdens het onderzoek ontdekten de onderzoekers dat de vragenlijsten niet ‘waterdicht’ waren. Afhankelijk van wie ondervraagd werd (proefpersoon zelf, begeleider, persoonlijk begeleider, ouder of familielid), konden de antwoorden wisselen. Bovendien werd niet elke vraag goed begrepen, zoals bijvoorbeeld op de vraag of er sprake is van recidiverende oorontstekingen. Bij doorvragen van de ondervraagde persoon bleek dat men hierbij soms ook dacht dat oorproppen bedoeld werden. Het is mogelijk dat de onderzoeker zich niet in alle gevallen tijdig bewust is geweest van de misinterpretatie van de vraag door de ondervraagde persoon. Daarnaast bleek het regelmatig lastig voor de ondervraagde persoon om zeker te zijn van de antwoorden op de ‘hoe vaak’ vragen, vaak werd er daarom ook een antwoord geschat. Mogelijk was dit makkelijker geweest als wij vooraf keuze mogelijkheden hadden geformuleerd, als ‘vaker dan 2 keer per jaar’ en ‘minder dan 1 keer per jaar’. Tenslotte viel bij het afnemen van de vragenlijsten op dat begeleiders vaak niet wisten wat het niveau van functioneren dan wel de mate van de verstandelijke beperking was van de proefpersoon. De onderzoekers hebben het niveau van functioneren dan met de begeleider opgezocht of genoteerd op basis van de eigen indruk tijdens het onderzoek. Kenmerken onderzoekspopulatie Tabel 1 geeft een overzicht van de verdeling van de onderzoekspopulatie onder andere naar geslacht, niveau en woonlocatie. In de tweede kolom wordt de verdeling weergegeven van de populatie die een otitis externa had (n=31). In de laatste kolom staat het percentage vermeld van het aantal maal otitis externa per subcategorie binnen de totale onderzoekspopulatie. Tabel 1: Kenmerken onderzoekspopulatie

Onderzoekspopulatie

Totaal, n=620 (%)

Otitis Externa, n=31 (%)

% Otitis Externa (n=620)

Man

255 (41,1)

13 (41,9)

2,1%

Vrouw

365 (58,9)

18 (58,1)

2,9%

Leeftijd (gemiddelde)

48,9 jaar (18-


29-03-2011 12

96) Niveau verstandelijke beperking: Zwakbegaafd

21 (3,4)

1 (3,2)

0,2%

Licht

116 (18,7)

2 (6,5)

0,3%

Matig

224 (36,1)

12 (38,7)

1,9%

Ernstig

149 (24,0)

11 (35,5)

1,8%

Zeer Ernstig

110 (17,7)

5 (16,1)

0,8%

Hoofdlocatie

363 (58,5)

20 (64,5)

3,2%

Wijk

257 (41,5)

11 (35,5)

1,8%

Down Syndroom

105 (16,9)

8 (25,8)

1,3%

Diabetes Mellitus

28 (4,5)

1 (3,2)

0,2%

Recidiverende of chronische

53 (8,5)

9 (29,0)

1,5%

Ooroperatie in voorgeschiedenis

31 (5,0)

1 (3,2)

0,2%

Gehoorsverlies

157 (25,3)

11 (35,5)

1,8%

Hoorapparaat

48 (7,7)

2 (6,5)

0,3%

Woonlocatie deelnemer:

otitis externa

§5.1 De punt prevalentie van otitis externa bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking. In totaal hadden 31 van de 620 deelnemers een otitis externa. Dit is 5% van de onderzoekspopulatie (95% BI 3.28-6.72).

§ 5.2 Predisponerende factoren In tabel 2 is een weergave van de verdeling van voorkomen van predisponerende factoren bij de onderzochte populatie gegeven. Tevens wordt aangegeven hoe vaak een otitis externa voorkwam per predisponerende factor. Behoudens de predisponerende factoren die in de literatuur genoemd werden, zijn ook de factoren Down syndroom, niveau van de verstandelijke beperking en leeftijd meegenomen. In totaal waren er 105 deelnemers met het syndroom van Down. Daarvan hadden er 8 een otitis externa. Dat is 7,6% van de populatie met Down syndroom. Van de overige deelnemers POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 13

(n=515) hadden er 23 een otitis externa. Dat is 4,5%. Dus binnen dit onderzoek komt in verhouding een otitis externa vaker voor bij mensen met Down syndroom. Dit blijkt echter niet significant gecorreleerd met otitis externa (Pearson Chi-kwadraat geeft een p-waarde van 0,177) . Tabel 2 Frequentie predisponerende factoren

Frequentie van voorkomen (%)

Otitis Externa (%)

JA

NEE

JA

NEE

105 (17,0)

515 (83,0)

8 (7,6)

97 (92,4)

21 (3,4) 116 (18,7) 224 (36,1) 149 (24,0) 110 (17,7)

599 (96,6) 504 (81,3) 396 (63,9) 471 (76,0) 510 (82,3)

1 (4,8) 2 (1,7) 12 (5,4) 11 (7,4) 5 (4,5)

20 (95,2) 114 (98,3) 212 (94,6) 138 (92,6) 105 (95,5)

0 (18-30jaar) 1 (31-40jaar) 2 (41-50jaar) 3 (51-60jaar) 4 (61-70jaar) 5 (71-80jaar) 6 (81-90jaar) 7 (91-100jaar)

90 (14,5) 82 (13,2) 167 (26,9) 148 (23,9) 76 (12,3) 40 (6,5) 14 (2,3) 3 (0,5)

530 (85,5) 538 (86,8) 453 (73,1) 472 (76,1) 544 (87,7) 580 (93,5) 606 (97,7) 617 (99,5)

5 (5,6) 4 (4,9) 8 (4,8) 9 (6,1) 4 (5,3) 1 (2,5) 0 0

85 (94,4) 78 (95,1) 159 (95,2) 139 (93,9) 72 (94,7) 39 (97,5) 14 (100) 3 (100)

Afwezigheid cerumen

147 (23,7)

473 (76,3)

7 (4,8)

140 (95,2)

Aanwezigheid cerumen

473 (76,3)

147 (23,7)

24 (5,1)

449 (94,9)

Dagelijks gebruik van zeep

298 (48,1)

322 (51,9)

12 (4,0)

286 (96,0)

326 (52,6)

294 (47,4)

20 (6,1)

306 (93,9)

18 (2,9) 48 (7,7) 234 (37,7)

602 (97,1) 572 (92,3) 386 (62,3)

3 (16,7) 2 (4,2) 7 (3,0)

15 (83,3) 46 (95,8) 227 (97,0)

Predisponerende factor

Down Syndroom Niveau verstandelijke beperking: -

zwakbegaafd licht matig ernstig zeer ernstig

Leeftijd: -

en/of shampoo Oren in contact met water 3 keer per week of vaker Afsluiting van het oor: -

oordoppen hoorapparaat cerumenproppen

Verwonding van het oor: POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 14

wondjes gehoorgang automutileren peuteren

-

Nauwe gehoorgang ^

6 (1,0) 32 (5,2) 137 (22,1)

614 (99,0) 588 (94,8) 483 (77,9)

2 (33,3) 4 (12,5) 7 (5,1)

4 (66,7) 28 (87,5) 130 (94,9)

179 (28,9)

441 (71,1)

7 (3,9)

172 (96,1)

^Opmerking: Nauwe gehoorgang wordt verder niet meegenomen in de berekeningen omdat bij een organisatie maar één maat trechters aanwezig was. Daardoor is deze meting niet betrouwbaar.

Uit deze tabel blijkt dat de 3 meest voorkomende predisponerende factoren zijn: Oren in contact met water 3 keer per week of vaker, Dagelijks gebruik van zeep en/of shampoo, Cerumenproppen

-

Correlatie predisponerende factoren In tabel 3 zijn de correlaties tussen de predisponerende factoren coëfficiënten af te lezen. Tabel 3 Correlaties Predisponerende Factoren

OE HO DS

OE

HO

DS

AC

HA

OC

O

W

A

P

D

V

L

1

-0.14

0.036

0.218*

0.145*

0.203*

0.129*

0.567*

0.141*

0.096*

0,029

0,069

0,004

1

0.297*

-0.114*

0.093*

-0.039

0.117*

-0.030

0.151*

0.063

-0,075

-0,133*

-0,149*

1

-0.055

0.114*

0.012

0.140*

0.012*

0.161*

0.085*

-0,021

0,010

-0,203*

1

0.059

0.511*

0.062

0.290*

0.025

0.011

0,099*

0,110*

0,067

1

0.120*

0.333*

0.101*

0.264*

0.170*

0,077

-0,094*

0,125*

1

0.122*

0.316*

0.047

0.045

0,069

0,148*

0,155*

1

0.176*

0.285*

0.141*

-0,031

0,009

0,025

1

0.184*

0.080*

-0,022

0,068

-0,002

1

0.162*

-0,068

0,077

-0,080*

1

-0,068

-0,149*

-0,073

1

0,017

-0,038

1

-0,027

AC HA OC O W A P D V

1

L

*p<0,05 Betekenis afkortingen: OE=otitis externa, HO=Hoofd onder water, DS=dagelijks shampoo en/of zeep, AC=Afwezigheid Cerumen, HA=hoorapparaat, OC=Overmatig cerumen, O=oordoppen, W=wondjes, A=automutilatie, P=peuteren, D=Downsyndroom, V=niveau VB, L=leeftijdcohort.


29-03-2011 15

Uit de tabel valt op te maken dat er significante correlaties zijn tussen een aantal predisponerende factoren en otitis externa, te weten: - cerumen - overmatig cerumen - hoorapparaat - oordoppen - automutilatie - peuteren - wondjes Een matig tot sterk verband is te zien tussen Wondjes en otitis externa (0.567). Hieruit mag men concluderen dat ‘Wondjes’ het sterkst gerelateerd is met de uitkomstvariabele Otitis Externa. Verder is er een matig tot sterk verband te zien tussen cerumen en overmatig cerumen (0.511). Hierbij dreigt echter multicollineariteit. Multicollineariteit betekent dat twee of meer onafhankelijke variabelen in het model sterk gerelateerd zijn. Hierdoor wordt het model instabiel en mogelijk onbetrouwbaar. Uit berekeningen blijkt dit echter niet het geval en er is dus geen sprake van Multicollineariteit tussen deze twee variabelen.

Regressie Analyse: Met logistische regressieanalyse is berekend of de predisponerende factoren van invloed zijn op de uitkomst: wel of geen otitis externa.

Model met alle predisponerende factoren: Ln(oddsotitis externa)= - 3,080 + 0,004* hoorapparaat + 1,958 * Wondjes + 0,455 * Cerumen – 0,973 *OvermatigCe - 0,248 * peuteren + 1,052 * automutilatie + 1,229 * oordoppen. Bovenstaand model heeft een Nagelkerke R2 van 0,092. Gezien de vele factoren die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van OE is dit redelijk. (In 0,092 *100%= 9,2 % van de gevallen met Otitis Externa wordt dit verklaard door de predisponerende factoren). Om te kijken welke invloed een predisponerende factor afzonderlijk heeft, worden Odds Ratio’s (OR) berekend door de exponent van de coëfficiënten te nemen. Is de OR tussen nul en één (01), dan is het een risico factor. Het 95% CI dient dan ook boven de 1 te liggen. Ofwel als OR>1, dan is er x% meer kans op het krijgen van Otitis Externa in het geval van aanwezigheid van de betreffende predisponerende factor. De OR met 95% betrouwbaarheids interval staan in onderstaande tabel 5. Tabel 4 De odds ratio’s van de predisponerende factoren met 95% betrouwbaarheid interval

OR

95% CI Lower


Upper

29-03-2011 16

Hoorapparaat

1,004

0,224

4,490

Wondjes

7,084

1,169

42,917

Cerumen

1,576

0,626

3,968

Overmatig Cerumen

0,378

0,143

0,997

peuteren

0,780

0,307

1,985

automutilatie

2,864

0,848

9,669

oordoppen

3,419

0,709

16,480

Uit bovenstaande tabel blijkt dat overmatig cerumen een beschermend effect heeft tegen het krijgen van een otitis externa, terwijl wondjes in de gehoorgang een onafhankelijke correlatie hebben met otitis externa. §5.3 Heeft het verzorgend personeel de klachten herkend bij de mensen die een otitis externa blijken te hebben bij het otoscopisch onderzoek? Bij 16 van de 31 mensen met een otitis externa waren klachten herkend door het begeleidend en/of verzorgend personeel. In tabel 7 is af te lezen welke klachten deze 16 deelnemers hadden. Tabel 5: Onderverdeling klachten naar deelnemer

1 Pijn

2

3

+

Roodheid

5

6

7

8

9

10 11 12 13 14 15 16

+

Jeuk Gedrag

4

+ + + +

Vocht

+ +

+

+ + +

+ +

+

+

+

+ +

+ +

+

+

Tabel 6 geeft een overzicht van de klachten die alle deelnemers aangaven. Tevens wordt vermeld hoeveel van de deelnemers daadwerkelijk een otitis externa had. Tabel 6: Klachten van het oor, welke kunnen duiden op een Otitis Externa

Klachten

Frequentie van voorkomen (%) (N=620)


Otitis externa (% van het aantal mensen met klachten welk daadwerkelijk een OE heeft)

29-03-2011 17

(oor)pijn

14 (2,3)

2 (14,3)

Jeuk

66 (10,6)

6 (9,1)

Veranderd gedrag

21 (3,4)

7 (33)

Roodheid oor

18 (2,9)

8 (44,4)

Zwelling oor

4 (0,6)

1 (25)

Vocht uit oor

12 (1,9)

3 (25)

Het valt op dat veel mensen klachten van hun oren hebben, maar dit hoeft niet te betekenen dat ze een otitis externa hebben. Van de 14 mensen met oorpijn, hebben maar 2 mensen daadwerkelijk een otitis externa (14,3%). Uit dit onderzoek komt naar voren dat roodheid van het oor en veranderd gedrag het vaakst gepaard gaan met een otitis externa. Jeuk in of aan het oor is een veel voorkomende klacht binnen deze onderzoekspopulatie en betekende in 9,1% van de gevallen dat er sprake was van een otitis externa.


29-03-2011 18

§ 6. Discussie In deze eerste cross-sectionele studie bij 620 volwassenen met een verstandelijke beperking naar het voorkomen van otitis externa werd een punt prevalentie van 5% (95% BI 3.28-6.72) gevonden. De jaarprevalentie van otitis externa in de huisartsenpraktijk is 1,66% (95%BI 0.87-2.45%). Onze punt prevalentie van 5% is weliswaar niet vergelijkbaar met een jaarprevalentie, gezien de mogelijke fluctuaties van voorkomen van otitis externa gedurende een jaar, echter het verschil is opmerkelijk te noemen. Verder kunnen onze resultaten vergeleken worden met de in de inleiding genoemde pilot studie van collega Pesch. Hij toonde middels retrospectief dossieronderzoek een gemiddelde jaar prevalentie van 5,24% aan. Dit is vergelijkbaar met de punt prevalentie van 5% die wij vonden. De hypothese dat het hebben van Down syndroom de kans op het krijgen van een otitis externa vergroot, werd niet bevestigd. Mogelijk komt dit door de relatief kleine aantallen (slechts acht van de mensen met Down syndroom had een otitis externa). De meest voorkomende predisponerende factoren voor het krijgen van een otitis externa zijn contact van de oren met water (≥ drie keer per week). dagelijks gebruik van zeep/shampoo en cerumenproppen. Alleen het hebben van wondjes in de gehoorgang en overmatig cerumen zijn onafhankelijke factoren gebleken. Het hebben van wondjes in de gehoorgang bleek een onafhankelijke predisponerende factor en was niet gecorreleerd met andere predisponerende factoren, dus ook niet met automutilatie of peuteren. Er waren echter maar zes mensen met wondjes in de gehoorgang, leidend tot een breed betrouwbaarheidsinterval. Het is de vraag of deze factor een onafhankelijk risico blijft als de groep mensen groter is. Bovendien kan met een cross-sectionele studie-opzet geen uitspraak gedaan worden over een eventueel causaal verband. We kunnen daarom ook geen zekere uitspraak doen over of de wondjes in de gehoorgang of de otitis externa als eerst aanwezig was, echter verwonding van de gehoorgang door oorpeuteren en oorreiniging is elders ook als predisponerende factor beschreven1-6. Het lijkt ons hierom zeer wel mogelijk dat ook bij de door ons onderzochte doelgroep de wondjes in de gehoorgang hebben geleid tot een otitis externa in plaats van vice versa. Het hebben van overmatig cerumen bleek juist beschermend te zijn. Dat het hebben van overmatig cerumen in onze studie juist een beschermende factor blijkt tegen het krijgen van otitis externa, kan mogelijk komen door de cross-sectionele opzet van de studie. Van de mensen met otitis externa (n=31) hadden 7 overmatig cerumen. Het is dus niet zo dat overmatig cerumen altijd beschermt tegen een otitis externa. Het is dan dus ook de vraag of deze relatie tussen overmatig cerumen en otitis externa blijft bestaan als er longitudinaal onderzoek wordt gedaan. De door ons onderzochte predisponerende factoren hebben wij gekozen op basis van eerdere publicaties over dit onderwerp1-6. Aanvullend hebben wij gekeken naar een onderlinge samenhang tussen deze factoren. Er bleek nauwelijks een correlatie tussen de onderlinge predisponerende factoren aanwezig te zijn. In ruim 50% van de gevallen van otitis externa (16/31) waren klachten door begeleiders herkend, bestaande uit oorpijn, jeuk, veranderd gedrag, of waarneembare veranderingen aan het oor zoals roodheid, zwelling of vocht uit het oor. Roodheid van het oor en veranderd gedrag kwamen het vaakst voor bij de proefpersonen met een otitis externa, echter het POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 19

betreft kleine aantallen (respectievelijk acht en zes mensen) waardoor we geen harde conclusies kunnen trekken uit deze resultaten. Ten aanzien van de periode waarin het onderzoek is uitgevoerd, is onze hypothese dat er geen seizoensinvloed speelt. Immers, in het algemeen is het zo dat deze populatie niet in zomermaanden meer gaat zwemmen, bijvoorbeeld in natuurwater, zoals vaak wel zo is bij mensen in de algemene populatie. Wij hebben dit verder niet in onze analyse meegenomen. Omdat wij niet een voor Nederland representatieve groep zorggebruikers met een verstandelijke beperking vanaf de leeftijd van 18 jaar in ons onderzoek konden includeren, kunnen wij onze resultaten niet extrapoleren. In onze studiepopulatie is onder andere het percentage mensen met een lichte verstandelijke beperking lager dan in de gehele cliëntenpopulatie in Nederland. Op basis van het rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau uit 200615 zou het percentage zorggebruikers met een lichte verstandelijke beperking circa 36% zijn in Nederland en zou ongeveer 64% en matige tot zeer ernstige verstandelijke beperking hebben. Wij hadden een kleine 19% licht verstandelijke beperkte mensen geselecteerd en ruim 77% matig tot zeer ernstig verstandelijk beperkte mensen. Echter, uit onze analyse blijkt dat er geen correlatie is tussen de ernst van de verstandelijke beperking en het voorkomen van otitis externa. Een kanttekening bij deze vergelijking tussen onze percentages en die van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP), is dat het SCP ook mensen jonger dan 18jaar heeft meegenomen in de berekeningen.


29-03-2011 20

§ 7. Conclusies en aanbevelingen Belang van deze studie voor kennis Op basis van ons onderzoek kunnen wij voorzichtig concluderen dat otitis externa een vaker voorkomend probleem lijkt binnen de populatie mensen met een verstandelijke beperking dan bij mensen binnen de algemene huisartsenpopulatie. Uit onze regressie analyse blijkt dat het hebben van wondjes in de gehoorgang een statistisch significante aanwijzing voor otitis externa is. Overige factoren waren niet significant. We hebben laten zien dat ongeveer 50% van de gevallen van otitis externa niet herkend werd. Ook al is hier, gezien de kleine groep mensen die het betreft, geen harde conclusie uit te trekken, het geeft ons inziens wel het belang aan dat artsen regelmatig de oren controleren bij mensen met een verstandelijke beperking. Belang voor praktijk Dankzij deze studie is er een aantal keer een otitis externa gevonden bij proefpersonen, waarbij de klachten niet herkend waren, maar die zeer zeker wel behandeld diende te worden. Een enkele keer zelfs werd ook oraal een antibioticumkuur gestart. Er is meer bekendheid verkregen van oorproblemen bij begeleiding. Doordat de onderzoekers op de woningen langskwamen en uitleg gaven aan woonbegeleiders, weten zij nu wel waar ze op moeten letten en zijn ze meer alert. Aanbevelingen voor wetenschappelijk onderzoek Wij zijn van mening dat ons onderzoek reden geeft om gedegen vervolgonderzoek te doen naar de epidemiologie en de uiting van otitis externa bij een voor Nederland representatieve populatie mensen met een verstandelijke beperking, zodat onder andere een jaarprevalentie en –incidentie betrouwbaar berekend kan worden. Wij denken dat voor een dergelijk vervolgonderzoek dossieronderzoek en gevalideerde vragenlijsten gebruikt zullen moeten worden, naast het otoscopisch onderzoek. De digitale dossiervoering binnen de AVG-praktijk is een mooie ontwikkeling die mogelijk in de toekomst een dergelijke epidemiologische studie vergemakkelijkt. Aanbevelingen voor de praktijk De international richtlijn ‘Hearing Impairment’ van de IASSID18 beveelt één tot twee keer per jaar otoscopisch onderzoek aan bij alle mensen met een verstandelijke beperking. Onze studie benadrukt het belang van het doen van routinematig otoscopisch onderzoek. Echter op basis van onze resultaten kunnen wij geen uitspraak doen over de benodigde frequentie van routinematig otoscopisch onderzoek om op otitis externa te controleren.


29-03-2011 21

§ 8. Dankwoord Wij willen ten eerste de deelnemende zorgaanbieders, personeel en cliënten hartelijk bedanken voor hun deelname aan ons onderzoek. Dit zijn in willekeurige volgorde: St. Anna, te Heel, Maasveld te Maastricht, Stichting ORO te Helmond en Tragel zorg te Terneuzen. Daarnaast willen wij onze begeleiders binnen de instelling bedanken, dit zijn Willy Pesch, Annemieke Wagemans, Suzanne Duffels en Luc Goffin. Binnen de leerstoel willen wij Prof. dr. Heleen Evenhuis en dr. Corine Penning bedanken. Als laatste willen we KNO-arts dr. P. Schuil, dr. M. Echteld en dhr. G. Vogel bedanken voor hun hulp.


29-03-2011 22

Referenties 1. NHG-Standaarden voor de huisarts (2006). M49 Otitis Externa (eerste herziening). Houten: Bohn Stafleu van Loghum: 886-93. 2. Beers SL, Abramo TJ. Otitis Externa Review. Pediatr Emerg Care 2004;20(4):250-6. 3. Osguthorpe JD, Nielsen DR. Otitis Externa: Review and Clinical Update. Am Fam Physician 2006;74:1510-6. 4. Sander R. Otitis externa: a practical guide to treatment and prevention. Am Fam Physician 2001;63(5):927-36. 5. Russel JD, Donelly M, McShane DP, Alun-Jones T, Walsh M. What causes acute otitis externa? J Laryngol Otol 1993;107:898-901. 6. Bell DN. Otitis Externa. A common, often self- inflicted condition. Postgrad Med 1985;78(3):101-6. 7. Evenhuis HM, Theunissen M, Denkers I, Verschuure H, Kemme H. Prevalence of visual and hearing impairment in a Dutch institutionalized population with intellectual disability. J Intell Disabil Res 2001;45(5):457-64. 8. Shott SR. Down syndrome: common otolaryngologic manifestations. Am J Med Genet C Semin Med Genet 2006;142C(3):131-40. 9. Kanamori G, Witter M, Brown J, Williams-Smith L. Otolaryngologic manifestations of Down syndrome. Otolaryngol Clin North Am 2000;33(6):1285-92. 10. Pappas DG, Flexer C, Shackelford L. Otological and habilitative management of children with Down syndrome. Laryngoscope 1994;104(9):1065-70. 11. Ford LC, Sulprizio SL, Rasgon BM. Otolaryngological manifestations of velocardiofacial syndrome: a retrospective review of 35 patients. Laryngoscope 2000;110 (3Pt1): 362-7. 12. Dyce O, McDonald-McGinn D, Kirschner RE, Zackai E, Young K, Jacobs IN. Otolaryngologic manifestations of the 22q11.2 deletion syndrome. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 2002;128(12):1408-12. 13. Cohen-Kerem R, Bar-Oz B, Nulman I, Papaioannou VA, Koren G. Hearing in children with fetal alcohol spectrum disorder (FASD). Can J Clin Pharmacol 2007;14(3):307-12. 14. Website ‘Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg’: www.linh.nl 15. Woittiez, I., Ras, M. (2006). ‘Juist beschermd; De determinanten van de woonsituatie van volwassen verstandelijk gehandicapten in Nederland.’ Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. 16. Consensus richtlijn ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap van de NVAVG (2003) 17. Huizingh E (2002). ‘Inleiding SPSS 11 voor Windows’. 18. Guideline Hearing Impairment. International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities. (www.iassid.org)


29-03-2011 23

Bijlagen 1. 2. 3. 4.

Zoektermen Medline Checklist otoscopisch onderzoek Vragenlijst a. Informatiebrief wettelijk vertegenwoordiger b. Informatiebrief cliënt


29-03-2011 24

Bijlage 1 Zoektermen

Medline ((disab* OR mental* OR intellectual* OR retard* OR learn* OR disord* OR deficien* OR handicap* OR communicativ* OR neurodevelopmental* OR developmental* OR cognitiv* OR impair*) OR (disab*[tiab] OR mental*[tiab] OR intellectual*[tiab] OR retard*[tiab] OR learn*[tiab] OR disord*[tiab] OR deficien*[tiab] OR handicap*[tiab] OR communicativ*[tiab] OR neurodevelopmental*[tiab] OR developmental*[tiab] OR cognitiv*[tiab] OR impair*[tiab]) OR ("Mentally Disabled Persons"[Mesh] OR "Mental Retardation"[Mesh] OR "Mental Retardation, X-Linked"[Mesh] OR "Disabled Persons"[Mesh] OR "Communication Disorders"[Mesh] OR "Mental Disorders"[Mesh] OR "Language Development Disorders"[Mesh] OR "Learning Disorders"[Mesh] OR "Developmental Disabilities"[Mesh] OR "Cognition Disorders"[Mesh] OR "Perceptual Disorders"[Mesh])) AND (("Otitis Externa"[Mesh]) OR (otiti*[tiab] AND extern*[tiab]) OR (otiti* AND extern*))


29-03-2011 25

Bijlage 2 Checklist voor beoordeling otoscopie Otitis externa (OE) als * Roodheid en schilfers: droge OE * Roodheid en debris: natte OE Geen OE als * Alleen roodheid * Alleen schilfers Datum onderzoek: xx-xx -2010 Naam cliënt: Geb-datum: Uitwendig       



Huidtype: blank/ licht getint/ getint/ donker Uiterlijke kenmerken van Syndroom v Down: Ja/nee Indruk mate verstandelijke beperking: zeer ernstig/ ernstig/ matig/ licht/ zwak begaafd Hoortoestel / oordoppen in situ?: Ja/nee Wondjes: Ja/nee Littekens achter/voor oor Ja/nee Vorm oorschelp, anatomie normaal van o Helix o Antihelix o Conchal bowl o Tragus Huid oorschelp o Erytheem Ja/nee o Eczeem Ja/nee

Andere afwijkingen? Inwendig    

 

Gebruikte maat disposable oortrechter: 2,5mm of 4mm (nauwheid gehoorgang) Afsluiting gehoorgang (cerumen bv, beschrijven als iets anders dan cerumen) ja/nee Pijn bij tractie oorschelp ja/nee Gehoorgang: o Roodheid ja/nee o Schilfers ja/nee o Debris /vocht/ottorhoe ja/nee o Wondjes ja/nee o Oedeem ja/nee o Cerumen ja/nee o Overmatig cerumen ja/nee TV te zien ja/nee Aspect TV; normaal aspect als niet rood, niet bomberend, niet ingetrokken, normale lichtreflex. o Rood ja/nee


29-03-2011 26

o o o

Bomberend ja/nee Ingetrokken ja/nee Lichtreflex afwijkend ja/nee

Algemeen   

Sprake van verzet tijdens onderzoek? ja/nee* Zorgde het verzet ervoor dat het onderzoek niet werd uitgevoerd? Ja/nee* Indien het onderzoek wel werd uitgevoerd ondanks het verzet: welke handelingen werden verricht om dit ondanks het verzet toch mogelijk te maken? *: denk aan fixatie hoofd, armen, (rol)stoel


29-03-2011 27

Bijlage 3 Vragenlijst voor cliënt èn begeleiding Gegevens cliënt Naam Geboortedatum Geslacht

man/vrouw

Woonvorm

zelfstandig/begeleid/verzorgd

Diabetes

ja/nee/weet niet

Syndroom van Down

ja/nee/weet niet

Mate verstandelijke beperking zeer ernstig/ ernstig/ matig/ licht/ zwak begaafd Notitie in database: Nee=0, Ja=1, Weet niet=2 Vraag

Antwoord

1.

Bekend met chronische/recidiverende oorontstekingen?

Ja / nee / weet niet

2.

In verleden oorontstekingen gehad?


3.

Huidaandoening / problemen? Schilfers? Eczeem?


4.

Is er een allergie?


5.

Is er hooikoorts?


6.

Is er in het verleden een operatie aan de oren geweest?


7.

Is er sprake van oorpijn?


8.

Is er jeuk in 1 of beide oren?

Ja / nee/ weet niet

9.

Laat de cliënt ander gedrag dan normaal zien?


10.

Is er roodheid in 1 of beide oren?


11.

Is er zwelling in 1 of beide oren?

Ja / nee /


Beschrijving

29-03-2011 28

weet niet 12.

Komt er vocht uit 1 of beide oren?


13.

Zit er oorsmeer in de oren?


14.

Worden de oren door u/ jullie schoongemaakt?


15.

Indien ja, hoe worden de oren schoon gemaakt?

Beschrijving

16.

Hoe vaak worden de oren schoon gemaakt?

… keer

17.

Worden de oren uitgespoten?


18.

Hoeveel keer per jaar?

… keer

19.

Wordt er in de oren gepeuterd?


20.

Is er automutilatie op de oren?

Ja/ nee / weet niet

21.

Is er sprake van een verminderd gehoor?


22.

Draagt de cliënt een gehoorapparaat?


23.

Indien ja, een of twee?

Links rechts of beiderzijds

24.

Worden de haren van de cliënt met shampoo gewassen?


25.

Wordt het gezicht van de cliënt met zeep gewassen?

Ja / nee

26.

Wordt er dagelijks shampoo of zeep gebruikt?


27.

Gaat cliënt met zijn/haar hoofd onder water? (douche/bad/zwemmen)


28.

Gaat de cliënt zwemmen?


29.

Hoe vaak?

…/ maand

30.

Gaat cliënt in bad?

Ja / nee /


29-03-2011 29

weet niet 31.

Hoe vaak?

…/ maand

32.

Hoeveel keer per week gaat het hoofd onder water?

… keer

33.

Gebruikt de cliënt oordoppen? (bv bij zwemmen)



29-03-2011 30

Bijlage 4a. Informatiebrief wettelijk vertegenwoordiger Informatiebrief wettelijk vertegenwoordiger behorende bij het onderzoek Prevalentie van Otitis Externa (POE) oftewel Vóórkomen van uitwendige gehoorgangontsteking naam instelling en adres

Rotterdam, datum

Geachte heer / mevrouw, Met deze brief willen wij u graag informeren over het medisch-wetenschappelijk onderzoek, genaamd “Prevalentie van Otitis Externa”, dat wij in de maanden september tot en met december 2010 gaan uitvoeren bij 4 verschillende zorginstellingen waaronder (naam instelling). Wij voeren dit onderzoek uit in het kader van onze opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Door middel van dit onderzoek willen wij nagaan hoe vaak een uitwendige gehoorgangontsteking (in medische termen otitis externa) voorkomt bij volwassenen met een verstandelijke beperking en welke factoren daarbij mogelijk een rol spelen. U bent de wettelijk vertegenwoordiger van een client die in naam instelling verblijft. Vandaar dat u als wettelijk vertegenwoordiger deze schriftelijke informatie ontvangt. Wij vragen u om toestemming of de cliënt mee mag doen met het onderzoek. U kunt deze rustig (her) lezen en bespreken met de begeleiding van de woning en met de cliënt. De persoonlijk begeleider en cliënt zijn ook ingelicht met een informatiebrief met toestemmingsformulier voor de cliënt. Doel en achtergrond van het onderzoek Het lijkt er op dat mensen met een verstandelijke beperking een verhoogde kans hebben op het krijgen van een gehoorgangontsteking. Een gehoorgangontsteking kan gepaard gaan met pijn en jeuk van het oor en leidt soms ook tot gehoorverlies. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen niet altijd goed aangeven dat zij klachten van het oor hebben waardoor een gehoorgangontsteking mogelijk niet wordt herkend en behandeld. De klachten pijn en jeuk en soms ook gehoorverlies kunnen bij hen leiden tot gedragsproblemen. Daarom willen wij onderzoeken hoe vaak een gehoorgangontsteking voorkomt bij volwassenen met een verstandelijke beperking en welke factoren mogelijk een rol spelen op het krijgen daarvan. Inhoud en opzet van het onderzoek Bij de cliënt zal in beide oren met een otoscoop (oorlampje) gekeken worden. Dit is niet anders dan dat een eigen huisarts doet bij een algeheel onderzoek. In dit geval komt echter de onderzoeker naar de woning van de cliënt. Het onderzoek zal hoogstens 15 minuten tijd in beslag nemen. Als de gehoorgang niet goed beoordeeld kan worden door bijvoorbeeld overmatig oorsmeer, zal het oor eerst schoongemaakt moeten worden. Daarna zal er opnieuw in het oor gekeken worden. Dit schoonmaken zal ofwel ter plekke ofwel op een ander moment gedaan worden. Om na te gaan welke factoren een rol spelen bij het krijgen van een gehoorgangontsteking wordt samen met de cliënt en/of begeleider ter plekke een vragenlijst ingevuld.Ook komt aan de orde of de betrokkenen (cliënt of omgeving) mogelijk oorklachten hadden herkend, Voor- en nadelen voor de cliënt Het voordeel van dit onderzoek voor cliënten is dat indien er inderdaad een uitwendige gehoorgangontsteking of andere afwijkingen die behandeld moeten worden gevonden wordt, zij POE2010 verslag versie 1 NL31375.078.10

29-03-2011 31

worden doorverwezen naar hun eigen (huis)arts voor behandeling. De eigen (huis)arts zal daarom ingelicht worden over de deelname van de betreffende cliënt aan het onderzoek. Mogelijk kan er vanuit ons onderzoek een advies worden gegeven met welke frequentie de cliënt de oren moet laten nakijken om te controleren op de aanwezigheid van een gehoorgangontsteking. Een nadeel kan zijn dat de cliënt door het onderzoek een verandering in zijn/haar dagelijkse structuur ervaart en/of een confrontatie met de eigen gezondheid. De cliënt kan het onderzoek ook als vervelend of eng ervaren. Vertrouwelijkheid persoonsgegevens Tot de cliënt herleidbare onderzoeksgegevens kunnen slechts met uw toestemming door daartoe bevoegde personen worden ingezien. Deze personen zijn de onderzoekers, de eigen arts, medewerkers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en leden van de Medisch Ethische Toetsings Commissie Erasmus MC. Inzage kan nodig zijn om de betrouwbaarheid en kwaliteit van het onderzoek na te gaan. Onderzoeksgegevens zullen worden gehanteerd met inachtneming van de Wet Bescherming Persoonsgegevens en het privacyreglement van het Erasmus MC. Persoonsgegevens zullen volledig anoniem worden verwerkt en gerapporteerd. De gegevens worden bewaard gedurende het onderzoek en na afloop vernietigd. Goedkeuring Voor dit onderzoek is goedkeuring verkregen van de Raad van Bestuur na een positief oordeel van de Medisch Ethische Toetsings Commissie Erasmus MC. Vrijwillige deelname Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Als u niet wilt dat de cliënt, van wie u wettelijk vertegenwoordiger bent, deelneemt, hoeft u daarvoor geen reden te geven. Als u besluit diegene die u vertegenwoordigt niet mee te laten doen, zal dat geen enkele verandering brengen in de verdere behandeling of begeleiding van de cliënt. Bij verzet wordt gehandeld volgens de richtlijnen in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). Verzet kan zich uiten door bewegelijke onrust, slaan, verbale onrust. Indien het onderzoek door verzet niet mogelijk is, wordt nog maximaal één poging gedaan op een ander moment. Het verzet wordt duidelijk gerapporteerd in het medisch dossier. Kosten en vergoedingen Verzekering De opdrachtgever van dit onderzoek heeft van de Medisch Ethische Toetsings Commissie Erasmus MC ontheffing gekregen van de verplichting een verzekering af te sluiten, die de door het onderzoek veroorzaakte schade van de cliënt dekt. De reden van deze ontheffing is, dat de commissie van oordeel is, dat dit onderzoek voor de cliënt naar zijn aard hooguit verwaarloosbare risico’s met zich meebrengt.

Toestemming voor onderzoek Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u wel of niet toestemming geeft voor deelname aan het onderzoek. Wilt u zo vriendelijk zijn het toestemmingsformulier voor 15 juli 2010 te retourneren in de bijgevoegde envelop.


29-03-2011 32

Vragen? Mocht u vragen hebben over het onderzoek dan kunt u contact opnemen met de onderzoeker of de eigen arts van de cliënt. De onderzoeker is bereikbaar via de medische dienst van naam instelling, naam onderzoeker via telefoonnummer:….. Indien u twijfelt over deelname kunt u een onafhankelijk arts raadplegen, die zelf niet bij het onderzoek betrokken is, maar die wel deskundig is op het gebied van dit onderzoek. Deze onafhankelijk arts naam onafhankelijk arts is Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en is bereikbaar via telefoonnummer: …. Als u niet tevreden bent over het onderzoek of de behandeling kunt u terecht bij de onafhankelijke klachtencommissie van het Erasmus MC. De klachtencommissie is te bereiken op telefoonnummer 010-7033198.

Met vriendelijke groet, Mede namens mijn collega onderzoekers,

naam onderzoeker, Arts voor Verstandelijke Gehandicapten in opleiding


29-03-2011 33

Toestemmingsformulier wettelijk vertegenwoordiger behorende bij het onderzoek Prevalentie van Otitis Externa (POE) oftewel Vóórkomen van uitwendige gehoorgangontsteking Mij is gevraagd toestemming te verlenen wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van:

voor

Naam cliënt:

deelname

aan

bovengenoemd

medisch

Geboortedatum: __ / __ / __



Ik bevestig, dat ik het informatieformulier voor de wettelijk vertegenwoordiger heb gelezen. Ik begrijp de informatie. Ik heb de gelegenheid gehad om aanvullende vragen te stellen. Deze vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. Ik heb voldoende tijd gehad om over deelname van degene die ik vertegenwoordig na te denken.



Ik weet dat deelname geheel vrijwillig is en dat ik mijn toestemming op ieder moment kan intrekken zonder dat ik daarvoor een reden hoef te geven.



Ik geef wel/geen* toestemming om de (huis)arts van degene die ik vertegenwoordig op de hoogte te brengen van zijn/haar deelname aan dit onderzoek.



Ik geef toestemming voor inzage in de medische gegevens en onderzoeksgegevens, van degene die ik vertegenwoordig, door medewerkers van het onderzoeksteam, de eigen (huis) arts, de Inspectie voor Gezondheidszorg en leden van de Medische Ethische Toetsingscommissie ErasmusMc.



Ik geef toestemming om de gegevens te verwerken voor de doeleinden zoals beschreven in de informatiebrief.



Ik geef wel/geen* toestemming voor deelname aan bovengenoemd onderzoek.

Naam vertegenwoordiger: Relatie tot de proefpersoon: Handtekening

:

Naam onderzoeker

:

Handtekening

:

Datum : __ / __ / __

Datum : __ / __ / __

Toestemmingsformulier gaarne voor ..-.. -2010 opsturen in de bijgevoegde envelop.

* Doorhalen wat niet van toepassing is.


29-03-2011 34

Bijlage 4b. Informatiebrief cliënt

Beste ....................,

De dokter gaat iets uitzoeken. De dokter wil graag weten hoeveel mensen die bij (naam organisatie) wonen, of die ondersteuning krijgen van (naam organisatie), last hebben van ontstoken oren.

Zij (hij) heeft jouw hulp daarbij nodig! De dokter komt bij jou langs en kijkt met een lampje in allebei je oren. Als er oorsmeer in je oren zit, maakt de dokter je oren eerst schoon. Daarna kijkt de dokter nog eens met het lampje. Wanneer je oren ontstoken zijn, krijg je een afspraak bij je eigen dokter. Verder wil de dokter samen met jou en je begeleider een vragenlijst invullen. Deze vragenlijst gaat bijvoorbeeld over of je vaak pijn hebt aan je oren. Wil je meedoen? Vul dit briefje in en lever het in bij de poli of geef het aan je begeleider, dan levert hij/zij het in. Heb je nog vragen? Bel voor een afspraak met de dokter (telefoonnummer)

Bedankt! Dokter (naam) -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 JA IK WIL MEEDOEN  NEE IK WIL NIET MEEDOEN Naam:

Afdeling:


29-03-2011 35


29-03-2011 36

Prevalentie van otitis externa bij volwassenen met een verstandelijke beperking

Recommend Documents