Gelukkig geïntegreerd. Onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking

Gelukkig geïntegreerd

Onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking

ISBN 90-71000-66-4 NUGI 725 Trefw.: kwaliteit van bestaan licht verstandelijk gehandicapten © 1999 Stichting Kinderstudies Stichting Kinderstudies Postbus 785 9700 AT Groningen

RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN

Gelukkig geïntegreerd Onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking

Proefschrift ter verkrijging van het doctoraat in de Psychologische, Pedagogische en Sociologische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de Rector Magnificus, dr. D.F.J. Bosscher in het openbaar te verdedigen op donderdag 11 februari 1999 om 16.00 uur door Elsje Joke van Houten-van den Bosch geboren op 31 oktober 1961 te Utrecht

Eerste promotor: Tweede promotor:

Prof. Dr. G.H. van Gemert Prof. Dr. H. Nakken

Voorwoord In dit proefschrift wordt het begrip 'kwaliteit van het bestaan' uitgewerkt in een model, dat vervolgens wordt toegepast voor de beschrijving van de huidige situatie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele, achtervanginstellingen voor jongeren met lichte verstandelijke beperkingen en ernstige gedragsproblemen. Dit onderzoek komt voort uit het onderzoek naar de maatschappelijke positie van ex-bewoners van genoemde instellingen, dat van 1989 tot 1991 door Inger Slebus parallel aan het onderzoek naar het maatschappelijk succes van voormalige leerlingen van het VSO-MLK in Drenthe (Van der Bijl, 1993) werd uitgevoerd. Het vooronderzoek voor beide onderzoeken werd uitgevoerd in 1988 door Johan Timmer en Willemijn van der Bijl, waarna het onderzoeksvoorstel werd geschreven door Rob Wielink. Toen ik in 1991 het onderzoek naar de maatschappelijke positie van exbewoners vervolgde, heb ik dankbaar gebruik gemaakt van bovengenoemde werkzaamheden. Annette Santbulte, Ellis Knegt en Petra de Jong, die in de fase van de dataverzameling enige tijd als onderzoeksmedewerkers bij het project waren betrokken, wil ik bedanken voor hun hulp. Toen ik daarna zonder assistentie verder werkte aan dit proefschrift, miste ik hun 'meedenkend vermogen', maar ook hun gezelligheid, gesprekstof en dropjes. Zonder de medewerking van de ex-bewoners Groot Emaus en De Beele, van hun ouders en huidige begeleiders en van de politie in de eerste fase van het onderzoek was de tweede fase, zoals beschreven in dit proefschrift, niet mogelijk geweest. Ook de medewerkers van Groot Emaus en De Beele waren behulpzaam. De negen orthopedagogen die meegewerkt hebben aan de expertraadpleging dank ik voor hun bijdrage aan dit onderzoek. Met mijn eerste promotor Gijs van Gemert, die vanaf het begin betrokken is geweest bij dit onderzoek, heb ik de meeste gesprekken gevoerd. Deze gesprekken leidden vaak tot nieuwe denkbeelden en invalshoeken. Uiteindelijk is hierdoor ook de nieuwe richting ontstaan die het onderzoek na het verschijnen van het onderzoeksrapport in 1994 heeft gekregen. Het vinden van deze nieuwe richting was niet eenvoudig, onder andere doordat de financiële middelen beperkt waren. Ook was het moeilijk om na het schrijven van het onderzoeksrapport de motivatie te vinden om een proefschrift te schrijven. Han Nakken, mijn tweede promotor, is in de loop van de jaren steeds meer betrokken geraakt bij het onderzoek. Doordat hij meende dat hij mij

zo nu en dan achter de vodden moest zitten, werd mijn 'time-management' beter. Gijs van Gemert probeerde mij van mijn vermeende 'writersblock' af te helpen. Daardoor was ik uiteindelijk aan alle onderdelen van het proefschrift tegelijk aan het werk. De beide promotoren bezitten verschillende begeleidingsstijlen, die elkaar meestal aanvulden in het ingewikkelde proces van het schrijven van het proefschrift. Ik bedank mijn beide promotoren voor de begeleiding tijdens dit proces en voor alles wat ik van ze geleerd heb. Dat het proefschrift nu klaar is, is te danken aan alle bovengenoemde personen, maar ook aan mijn 'tijdelijke' en 'vaste' collega's, door wie ik me gesteund heb gevoeld tijdens pauzes, onderzoeksbesprekingen en persoonlijke gesprekken. Andere steun heb ik ervaren doordat Wilte steeds een deel van het huishouden en de zorg voor Jan op zich nam en een luisterend oor had voor mijn proefschrift-ervaringen. Ook onze trouwe oppas en hulp maakten deel uit van het 'ondersteunende systeem'. Wilte en Jan zorgden bovendien voor het noodzakelijke tegenwicht van het werk aan het proefschrift. Hoewel ik me de laatste paar jaar weinig sociaal gedragen heb, hebben ook mijn vrienden en familieleden me gesteund en voor afwisseling gezorgd. De creatieve computerman Jaap van den Bosch bedank ik voor zijn hulp bij het maken van de omslag van dit boek. Mijn paranimfen Annette Santbulte en Mieke Sipma (collega's van het eerste uur) dank ik voor hun steun bij de promotie en de voorbereiding daarvan. Ik ben zeven jaar (in deeltijd) met dit onderzoek bezig geweest. Hoewel ik nu nog niet kan zeggen of ik met de promotie zeven vette of zeven magere jaren ga afsluiten, en dus ook niet of er nu vette of magere jaren zullen komen, zal er wel iets veranderen. Ik verheug me op de tijd dat ik zelf vervolgonderzoek kan bedenken en vormgeven. Belangrijk is ook het prettige vooruitzicht dat ik vanaf nu meer tijd zal krijgen voor mijn privéleven.

Groningen, januari 1999

Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Aanleiding tot het onderzoek 1.2 Achtervanginstellingen 1.3 Ongewoon opvoeden 1.4 Probleemstelling, doelstelling en onderzoeksvragen 1.5 Deze dissertatie

1 1 2 6 8 11

Hoofdstuk 2 Maatschappelijke positie 2.1 Inleiding 2.2 Maatschappelijke positie 2.3 De maatschappelijke positie van het individu 2.4 Objectieve, intersubjectieve of subjectieve benadering 2.5 Integratie 2.6 Implicaties voor de opzet en uitvoering van de eerste fase van het onderzoek

13 13 14 17 19 20

Hoofdstuk 3 Het onderzoek naar de maatschappelijke positie: opzet, uitvoering en resultaten 3.1 Inleiding 3.2 Soort onderzoek en onderzoeksopzet 3.3 Fase 1 Vooronderzoek 3.4 Fase 2 Ontwikkeling instrument 3.5 Fase 3 Dataverzameling 3.6 De resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie 3.7 Conclusie: de maatschappelijke positie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele Hoofdstuk 4 Kwaliteit van het bestaan 4.1 Inleiding 4.2 Kwaliteit van leven of kwaliteit van het bestaan 4.3 Benaderingen van kwaliteit van het bestaan 4.4 Integratie en welbevinden 4.5 Normalisatie en opvoeding 4.6 Definitie en model van kwaliteit van het bestaan

22 23 23 23 24 25 31 43 68 75 75 75 77 80 85 87

Hoofdstuk 5 Secundaire analyse van eerder verzamelde gegevens 95 5.1 Inleiding 95 5.2 Methode en uitvoering van de secundaire analyse 96 5.3 Resultaten expertraadpleging 100 5.4 Koppeling expertoordelen aan antwoorden ex-bewoners 110 5.5 Conclusie 112 Hoofdstuk 6 Discussie 6.1 Inleiding 6.2 Maatschappelijke positie 6.3 Kwaliteit van het bestaan 6.4 Aanbevelingen

115 115 117 122 128

Literatuur

133

Bijlage A Vragenlijst voor ex-bewoners

139

Bijlage B Resultaten expertraadpleging

171

Samenvatting

183

Summary

187

Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Er bestaan in Nederland verschillende instellingen en afdelingen voor jongeren met lichte verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen. Twee van die instellingen, te weten Groot Emaus in Ermelo en De Beele in Voorst, zijn aangewezen als achtervanginstellingen. Dat betekent dat daar jongeren met lichte verstandelijke beperkingen worden geplaatst, die zo ernstige gedragsproblemen hebben, dat zij in een andere instelling niet meer kunnen worden geholpen. Aan het einde van het verblijf in Groot Emaus of De Beele verhuizen deze jongeren naar een andere instelling, een zelfstandige woonsituatie of het ouderlijk huis. Dit onderzoek betreft jongeren die Groot Emaus of De Beele in de jaren tachtig na een verblijf van tenminste een half jaar verlaten hebben en hun leven elders hebben voortgezet. De instellingen willen weten hoe het enige jaren na hun vertrek met deze jongeren is. Bovendien zijn de instellingen geïnteresseerd in aanwijzingen voor de opvoeding in de instellingen. De afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen is geïnteresseerd in onderzoek naar de mate waarin mensen met een verstandelijke beperking zelf verantwoordelijkheid kunnen dragen en geïntegreerd kunnen raken in de maatschappij. Daarom werd deze afdeling gevraagd in kaart te brengen hoe het met de jongeren is enige jaren na het verlaten van de instelling en te zoeken naar aanwijzingen voor de opvoeding in de instellingen. Alvorens te onderzoeken hoe het met de jongeren is, moeten enkele gegevens uit het bovenstaande worden verhelderd. In paragraaf 1.2 wordt daarom nader ingegaan op de plaats die Groot Emaus en De Beele hebben tussen de instellingen in de zorg voor de geestelijke gezondheid in Nederland en wordt informatie gegeven over de afzonderlijke instellingen. De hoofdtaak van instellingen voor kinderen met opvoedingsproblemen, hier aangeduid als ongewone opvoeding, wordt beschreven in paragraaf 1.3. Nadat in de paragrafen 1.2. en 1.3 de context van dit onderzoek is beschreven, worden in paragraaf 1.4 probleemstelling, doelstelling en onderzoeksvragen van dit onderzoek weergegeven.

1

In dit proefschrift wordt de term 'mensen met een verstandelijke beperking' gebruikt voor diegenen die "significant beneden gemiddeld intellectueel functioneren en daarmee samenhangende beperkingen hebben in twee of meer ... van toepassing zijnde vaardigheidsgebieden", zoals die worden omschreven door Luckasson (1992, vertaling van Buntinx & Bernard, 1996). Dit is in tegenspraak met de eerdere definitie van Grossman (1983), waarin zwakzinnigheid nog kon worden opgevat als een afzonderlijk (persoons)kenmerk. Een verstandelijke handicap is volgens Luckasson et al. (1992) een dynamisch kenmerk van de functionele relatie tussen individu en omgeving (Buntinx & Bernard, 1996). In tegenstelling tot Grossman et al. (1983), bij wie de mate van handicap rechtstreeks samenhing met het intellectueel functioneren, vinden Luckasson et al. (1992) de behoefte aan ondersteuning door anderen het belangrijkste criterium voor vaststelling van de mate van handicap. Verstandelijke handicap wordt nu meer maatschappelijk gedefinieerd (Buntinx & Bernard, 1996). Iemand met een verstandelijke beperking heeft pas een verstandelijke handicap als er ook sprake is van zodanige beperkingen in adaptieve vaardigheidsgebieden, dat er behoefte bestaat aan ondersteuning door anderen. Toen de in dit onderzoek geïnterviewde ex-bewoners nog bewoners waren, was er van een 'paradigma-shift', zoals die blijkt uit de veranderde definitie van 'verstandelijke handicap' nog geen sprake. In de literatuur van voor 1992 wordt de term 'gehandicapt' veelal gebruikt zonder rekening te houden met de nieuwste visies met betrekking tot de term. Wanneer hier een auteur die spreekt over 'verstandelijk gehandicapt' letterlijk wordt aangehaald, wordt die term gehandhaafd, evenals in situaties waarin expliciet sprake is van een verstandelijke handicap. In alle overige gevallen wordt gesproken over 'personen met een verstandelijke beperking'.

1.2 Achtervanginstellingen Groot Emaus en De Beele zijn categoriale behandelingscentra in de residentiële zorg voor licht verstandelijk 'gehandicapten'. Deze centra worden bekostigd vanuit de A.W.B.Z. De beide instellingen zijn in 1986 door het toenmalige ministerie van W.V.C. erkend als achtervanginstellingen: in deze instellingen worden jongeren opgenomen die in andere instellingen niet meer kunnen worden geholpen.

2

Doordat Groot Emaus en De Beele voor deze groep de enige achtervanginstellingen in Nederland zijn, werken deze instellingen intensief samen. In het kader van het onderzoek is, in samenspraak met de beide instellingen, de volgende gemeenschappelijke doelstelling ontstaan uit de afzonderlijke doelstellingen van de beide instellingen: 'Op Groot Emaus en De Beele worden licht verstandelijk gehandicapten in de puberteits- en adolescentiefase toegelaten met zo ernstige ontwikkelings-, opvoedings- en/of secundaire leerproblemen, dat zij in andere voorzieningen niet (meer) kunnen worden opgevangen. Op het moment van verlaten van de instelling hebben ze, in verhouding tot hun mogelijkheden, voldoende handelingscompetentie verworven voor het bereiken van een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie, die leidt tot tevredenheid van henzelf en van de maatschappij.' Het gaat dus om jongeren, meestal tussen twaalf en 21 jaar, die het gewone onderwijs niet kunnen volgen doordat ze een verstandelijke beperking hebben. Bij toelating ligt hun IQ tussen 55 en 85 à 90 (Op weg naar behandelingsbeleid voor de jaren 90, 1991). Deze jongeren hebben bovendien ernstige gedragsproblemen: er is sprake van acting-out-gedrag, diefstal, prostitutie, incest, aanranding en zelfmoordpogingen. Daardoor zijn deze jongeren aangewezen op een instituut, waarin alle voorzieningen voor wonen, onderwijs, werk en recreatie aanwezig zijn (zogenaamde driemilieus-voorzieningen) en waar alle hulpverleners met elkaar samenwerken in de behandeling. Jongeren die ernstig psychotisch zijn, verslavingsproblemen hebben of ernstig suïcidaal zijn, worden niet opgenomen, evenmin als jongeren die niet voldoen aan het leeftijd- of intelligentie-criterium. In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen grenzen Groot Emaus en De Beele aan de regionale internaten voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. In de jeugdzorg voor normaal begaafde jongeren grenzen de instellingen aan de Z.I.B.-internaten (voor Zeer Intensieve Behandeling) en aan de instituten voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Bovendien grenzen Groot Emaus en De Beele aan vormen van zorg voor volwassenen met verstandelijke beperkingen, bijvoorbeeld afdelingen voor (Sterk) Gedragsgestoorde Licht Verstandelijk Gehandicapten. Sommige jongeren maken na een verblijf in het behandelingscentrum van Groot Emaus of De Beele de overstap naar een decentrale unit of gaan, eventueel begeleid, op een kamer wonen. Daar zijn de verschillende aspecten van het dagelijks leven niet geïntegreerd. De jongeren worden er voorbereid op de algemene gang van zaken in de samenleving. De instel3

ling bereidt een andere groep jongeren voor op een geschikte plaats in een vervolgvoorziening, bijvoorbeeld een Gezins Vervangend Tehuis (G.V.T.) of een andere instelling voor mensen met verstandelijke beperkingen. Bij een kleinere groep besluit de instelling de behandeling te staken omdat men niet verwacht dat deze succesvol zal zijn. Ook zijn er jongeren die zelf besluiten uit de instelling weg te gaan zodra ze achttien jaar zijn, ongeacht of de deskundigen in de instelling vinden dat het doel van de specifieke opvoeding bereikt is. 1.2.1 Groot Emaus in Ermelo Groot Emaus werd in 1907 opgericht als tweede instelling van de Vereniging 's Heeren Loo, omdat de vereniging zich ook wilde belasten met de zorg voor 'verwaarloosde, achterlijke jongens, beneden de leeftijd van veertien jaar, die ter beschikking van de regering zijn gesteld (...). De Vereniging 's Heeren Loo is een protestant-christelijke vereniging tot opvoeding, verzorging en behandeling van mensen met een verstandelijke handicap'. Groot Emaus was in Nederland het eerste instituut voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Het heeft zich door de jaren heen steeds gericht op de opvang van jongeren, die door hun beperking op de één of andere manier in de maatschappij waren vastgelopen of dreigden vast te lopen. Vanaf het begin werden zowel jongens als meisjes opgenomen. Anno 1998 maakt Groot Emaus deel uit van Kwadrant, de sector 'licht verstandelijk gehandicapten' binnen de Stichting Zorgverlening 's Heeren Loo. Het instituut heeft in totaal 286 plaatsen, waarvan 210 in het behandelingscentrum in Ermelo en de rest in decentrale units op andere plaatsen. Er zijn 33 leefgroepen met elk zes tot twaalf jongeren. De groepen verschillen van elkaar qua leeftijd, geslacht, aard en intensiteit van de problematiek van de groepsleden. Bij toelating tot Groot Emaus stelt men, op grond van uitgebreide diagnostiek, vast welke gedragsproblemen de jongere heeft. In het algemeen zijn er in de behandeling drie fasen te onderscheiden (Van der Schee, 1992). Er is een fase van 'wennen en erbij gaan horen', een fase waarin het leren door het op zich nemen van taken centraal staat en een fase van concentratie op wat er komt na het verlaten van Groot Emaus. Wanneer de vraag beantwoord moet worden of een jongere Groot Emaus kan verlaten en welke vervolgsituatie het meest geschikt is, wordt vooral het niveau van verstandelijk functioneren en de mate van zelfredzaamheid beoordeeld. 4

1.2.2 De Beele in Voorst De Beele werd opgericht in 1949 en maakt deel uit van de Hoogeland Zorggroep. Deze heeft een christelijke signatuur. Onder de Hoogeland Zorggroep vallen een centrum voor thuislozen, een verpleeghuis, een leefgemeenschap voor mensen met een verstandelijke beperking en het orthopedagogisch centrum De Beele. De Beele was oorspronkelijk een jongenshuis waar met name justitie kinderen met een lichte verstandelijke beperking plaatste. In 1984 begon men met het opvangen van elders afgewezen zeer problematische jongeren. In datzelfde jaar liet De Beele ook de eerste meisjes toe. De Beele heeft 94 plaatsen, waarvan acht in een decentraal huis in Apeldoorn. Sinds 1996 heeft De Beele een besloten paviljoen voor acht bewoners. Op grond van diagnostische criteria worden de jongeren geplaatst in een van de vier behandelstromen (Buter, 1998). Deze stromen zijn: conduct disorder laag niveau, conduct disorder hoog niveau, PDD-NOS laag niveau en PDD-NOS hoog niveau. De bewoners met ADHD-problematiek worden op grond van gedrags-en persoonlijkheidskenmerken in een van de stromen ingedeeld. Elke stroom bestaat uit drie fasen (Ament & Buter, 1997). In de eerste fase ('overnemen') is het doel het herstel van de pedagogische gezagsstructuur en het op gang brengen van het gewone leven. In de tweede fase ('samenwerken') worden de doelen samen met de kinderen opgesteld. Te hanteren waarden en normen worden daarvan afgeleid. In de derde fase ('zelf doen') wordt steeds meer een appèl gedaan op de eigen verantwoordelijkheid. De doelen in deze fase worden afgeleid van het perspectief van het kind. Geleidelijk aan vindt er een omslag plaats van behandeling naar begeleiding. Daarbij wordt niet meer alleen door de hulpverlening geformuleerd wat belangrijk is voor de bewoner, maar wordt er onderhandeld over de benodigde hulp. Doel van deze fase is dat de begeleiding overbodig wordt. Eind 1999 zal elke stroom gehuisvest zijn in een eigen accomodatie met voor elke fase een eigen leefgroep van vier tot acht bewoners. Daarbij kan in de eerste fase van de behandeling de mate van beslotenheid aangepast worden aan de behoefte van de bewoners.

5

1.3 Ongewoon opvoeden Groot Emaus en De Beele laten mensen met lichte verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen toe. Zij hebben een deel van hun (gewone) opvoeding achter de rug, maar zij hebben zo'n ernstig opvoedingsprobleem, dat zij het opvoedingsdoel waarschijnlijk niet zonder een verblijf op Groot Emaus of De Beele kunnen bereiken. Hieronder zal de term 'ongewoon opvoeden' als middel tot het bereiken van het instellingsdoel en het opvoedingsdoel worden toegelicht, maar eerst komt het gewone opvoeden aan de orde. 1.3.1 Gewoon opvoeden en opvoedingsdoel Volgens Kok (1991) is opvoeden "het in relatie staan van opvoeder(s) en opvoedeling(en), waarin de opvoeder zich als persoon, als zijn wijze van mens-zijn presenteert, een klimaat creëert dat persoonlijkheidsgroei bevordert en leefsituaties zo hanteert dat deze optimale kansen bieden op zelfontplooiing" (p. 40). Het opvoedingsdoel (het eindpunt van de opvoeding van het individu) lijkt dus zelfontplooiing van de opvoedeling te zijn, hoewel Kok zelf aangeeft dat het doel van de opvoeding ligt in het "optimaliseren van het proces" (1991, p. 58). Daaronder verstaat hij "voortschrijden in de richting van het perspectief, namelijk een toekomst die (nog) niet gekend is". "Optimaliseren van het proces" geeft echter geen eindpunt van de opvoeding weer, in tegenstelling tot zelfontplooiing. Volgens Nakken (1997) is opvoeden "het voorbereiden van een kind op een zelfstandig bestaan in een gemeenschap". Volgens Ter Horst moet het opvoeden leiden tot de toenemende zelfstandigheid van het kind en de afnemende verantwoordelijkheid van de opvoeders. 1.3.2 Opvoedingsprobleem Er is volgens Kok (1991) sprake van een 'stokkend' opvoedproces (opvoedingsprobleem) als "het opvoeden voor kind, opvoeders en betrokkenen niet lijkt te leiden tot een beoogd resultaat, terwijl dit als een probleem wordt ervaren". Het beoogde resultaat is hierbij het opvoedingsdoel. Ter Horst (1980, p.101) spreekt van een "problematische opvoedingssituatie" (P.O.S.). als een "door de betrokkenen als nagenoeg perspectiefloos ervaren opvoedingssituatie, waarin men er zonder deskundige hulp van buitenaf niet in slaagt het geheel zodanig te veranderen dat het weer perspectief biedend wordt". Sipma (1996) plaatst hierbij de kanttekening, dat 6

ook als minder perspectiefloos ervaren opvoedingssituaties, problematische opvoedingssituaties kunnen zijn en hulp van buitenaf nodig kunnen hebben. Ter Horst vindt dit echter geen object van de orthopedagogiek, maar van de klinische pedagogiek en spreekt er verder niet over. Nakken spreekt van een "ongewone opvoedingssituatie" als er zich een (ernstig) probleem voordoet in de opvoeding, waarbij speciale hulp nodig is om het probleem op te lossen, te verminderen of zelfs te voorkomen. Sipma (1996) geeft verschillende gradaties van ongewone opvoeding aan. In haar continuüm kiest zij (in volgorde van toenemende problemen en afnemende bereidheid en bekwaamheid van de opvoeder) voor "verzwaarde opvoedingssituatie", "gespannen opvoedingssituatie", "problematische opvoedingssituatie" en "crisis in de opvoedingssituatie". Jongeren die in Groot Emaus of De Beele zijn opgenomen verkeren in een problematische opvoedingssituatie of er is sprake van een crisis in de opvoedingssituatie. 1.3.3 Oplossen van het opvoedingsprobleem In het geval van een opvoedingsprobleem, hoe men dat ook noemt of omschrijft, moet er zo worden gehandeld, dat het opvoedingsdoel alsnog kan worden bereikt. Kok hanteert daarvoor de term "specifiek opvoeden". Specifiek opvoeden is "het beantwoorden van een vraagstelling om overaccentuering in het opvoedproces, en wel zo, dat dit (weer) optimaal wordt, zodat een kind zijn eigenheid kan ontplooien" (Kok, 1991, p.48). Nakken spreekt van een "ongewone opvoeding", namelijk een "opvoeding die anders ingevuld wordt dan de ouders van plan waren (of gewoon gedaan zouden hebben)". Ter Horst (1980) noemt geen specifieke term, maar geeft aan dat het bij oplossen van een problematische opvoedingssituatie gaat om het optimaliseren van perspectief-mogelijkheden en opsporen en bestrijden van perspectief-belemmeringen. Kok, Nakken en Ter Horst spreken alle drie over het oplossen van een opvoedingsprobleem. In het vervolg wordt hiervoor de term "ongewoon opvoeden" (Nakken 1997) gebruikt omdat deze term het meest duidelijk is als tegenstelling tot 'gewoon opvoeden' en samen met het door Nakken gehanteerde opvoedingsdoel het best aansluit bij de gemeenschappelijke doelstelling van Groot Emaus en De Beele.

7

1.3.4 Instellingsdoel Voordat jongeren in Groot Emaus of De Beele gingen wonen was er sprake van een ernstig opvoedingsprobleem, door Sipma (1996) in haar continuüm "problematische opvoedingssituatie" of (nog erger) "crisis in de opvoedingssituatie" genoemd. De bereidheid en bekwaamheid van de opvoeder waren ernstig aangetast of plotseling of langdurig helemaal niet aanwezig. Rink et al. (1994) spreken over een "problematische opvoeding" of "pedagogische verwaarlozing". Groot Emaus en De Beele hebben zich ten doel gesteld hun bewoners "voldoende handelingscompetentie" bij te brengen in de tijd dat zij in één van beide instellingen verblijven. Dat is het instellingsdoel (het algemene doel van de ongewone opvoeding door de instelling). Dit instellingsdoel moet worden bereikt met het oog op het opvoedingsdoel, namelijk "een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie, die leidt tot tevredenheid van henzelf en van de maatschappij". De meeste bewoners van Groot Emaus en De Beele bereiken dit opvoedingsdoel enkele jaren nadat ze de instelling hebben verlaten. Hier is sprake van opvoedingsproblemen waaraan Groot Emaus en De Beele door middel van ongewone opvoeding werken om het instellingsdoel (voldoende handelingscompetentie) te bereiken. Na het verlaten van de instelling wordt door middel van een andere vorm van ongewone opvoeding of door middel van gewone opvoeding gestreefd naar een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie, die leidt tot tevredenheid van henzelf en van de maatschappij.

1.4 Probleemstelling, doelstelling en onderzoeksvragen 1.4.1 Probleemstelling Aanvankelijk was er sprake van het volgende maatschappelijke probleem. De beide achtervanginstellingen waren niet op de hoogte van de huidige situatie van vroegere bewoners, terwijl kennis omtrent die situatie volgens de instellingen zou kunnen bijdragen aan de begeleiding van de huidige bewoners van de instellingen. Hiermee hangt een financiële kwestie samen. In Nederland wordt veel geld uitgegeven aan de zorg voor allerlei groepen die om uiteenlopende redenen niet (goed genoeg) voor zichzelf kunnen zorgen. Groot Emaus en De Beele onderscheiden zich van andere instellingen doordat ze jongeren opnemen voor wie de hulpverlening in een ander internaat is mislukt of dreigt te 8

mislukken, of die daar al bij voorbaat worden afgewezen omdat ze te moeilijk zouden zijn. De achtervangfunctie van deze instellingen betekent in de praktijk, dat de financiering per bewoner gelijkgesteld is aan die in de kinder- en jeugdpsychiatrie en dat er dus, vergeleken met andere instellingen voor jongeren met lichte verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen, meer formatieplaatsen voor begeleiders beschikbaar zijn. Hierdoor is er meer aandacht voor de bewoner en zijn er meer specifieke behandelmethoden voor zijn problemen. Omdat de beide instellingen de gemeenschap veel geld kosten was het belangrijk na te gaan of degenen die in de achtervanginstituten opgenomen zijn geweest datgene bereiken wat zijzelf en de gemeenschap ervan verwachten, namelijk "een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie, die leidt tot tevredenheid van de ex-bewoners zelf en van de maatschappij" zoals de gemeenschappelijke doelstelling Groot Emaus en De Beele aangeeft. Het was niet bij voorbaat duidelijk welke normen moesten worden gehanteerd voor een 'zelfstandige maatschappelijke positie' en wie bepaalde of een ex-bewoner een zelfstandige maatschappelijke positie had: de exbewoner zelf, de onderzoeker of nog iemand anders. Voordat onderzocht kon worden hoe de situatie van mensen die jaren geleden in Groot Emaus of De Beele hebben gewoond, was, moest daarom eerst het concept 'maatschappelijke positie' worden geëxpliciteerd. Aan de hand daarvan is in het eerste deel van dit project onderzocht in hoeverre deze mensen hun opvoedingsdoel, namelijk een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie, hebben bereikt. In het onderzoek naar de maatschappelijke positie komt een conceptueel probleem aan het licht. Het concept 'maatschappelijke positie' blijkt niet goed bruikbaar in een onderzoek naar de situatie van mensen met een lichte verstandelijke beperking en hun tevredenheid daarover. In het tweede deel van het onderzoek wordt daarom een nieuw concept uitgewerkt: 'kwaliteit van het bestaan'. Ook worden de gegevens uit het onderzoek naar de maatschappelijke positie nogmaals geanalyseerd, nu met behulp van het nieuwe concept. 1.4.2 Doelstelling en onderzoeksvragen van het empirische onderzoek De maatschappelijke positie van de voormalige bewoners, enkele jaren nadat ze de instelling hebben verlaten, kan worden beschreven zonder de behandeling in de instellingen te evalueren. De maatschappelijke positie kan deels beschouwd worden als een gevolg van de ongewone opvoeding in de instellingen, voor een ander deel als resultaat van wat er in de jaren 9

voor en na het verblijf in de instelling is gebeurd, maar ook als gevolg van de mogelijkheden en beperkingen waarmee deze jongeren nu eenmaal geboren zijn. Het blijft onbekend hoe al deze factoren de huidige maatschappelijke positie beïnvloeden. De doelstelling van het onderzoek naar de maatschappelijke positie luidt als volgt: Beschrijving van de maatschappelijke positie van de ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele, vijf tot negen jaar na het verlaten van de instelling. Hierbij horen de volgende deelvragen: Hoe moet het concept maatschappelijke positie worden geoperationaliseerd? Hoe is de maatschappelijke positie van ex-bewoners van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele? 1.4.3 Doelstelling en onderzoeksvragen van het conceptuele onderzoek Na dit onderzoek is discussie ontstaan over de geschiktheid van de term 'maatschappelijke positie' (Van den Bosch, 1994). Er moest worden gezocht naar een term die meer geschikt is voor het beschrijven van de actuele situatie van mensen in deze maatschappij. Uitgangspunt is dat de nieuwe term de zin "een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie, die leidt tot tevredenheid van henzelf en van de maatschappij" (uit de gemeenschappelijke doelstelling van Groot Emaus en De Beele) op een juiste wijze kan vervangen. De doelstelling van het onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan luidt: Het vervangen van het concept maatschappelijke positie door het concept kwaliteit van het bestaan. En de deelvragen zijn: Hoe moet het concept kwaliteit van het bestaan worden geoperationaliseerd? Welke aanwijzingen voor een goede kwaliteit van bestaan geven de data uit het onderzoek naar de maatschappelijke positie?

10

1.5 Deze dissertatie De tweeledige doelstelling zal in deze dissertatie 'geleed' worden uitgewerkt. In hoofdstuk 2 wordt de operationalisering weergegeven van het concept 'maatschappelijke positie'. In het eerste deel van hoofdstuk 3 wordt het instrument beschreven waarmee de maatschappelijke positie van ex-bewoners in kaart is gebracht. Dit instrument bestaat uit een uitgebreide vragenlijst voor ex-be-woners, en twee kortere, te weten één voor ouders en begeleiders en één voor de politie. Ook wordt de steekproef beschreven en wordt er aangegeven hoe de gegevens verzameld zijn. Het tweede deel van hoofdstuk 3 bevat een beschrijving van de ex-bewoners op basis van de gegevens die zijn verzameld met behulp van het beschreven instrument. Hierbij zal een beeld worden weergegeven van verschillende aspecten van het leven van de voormalige bewoners van de instellingen vanuit hun eigen gezichtspunt. Met de conclusie dat het concept maatschappelijke positie niet voldoet voor dit onderzoek en moet worden vervangen wordt het onderzoek naar de maatschappelijke positie van ex-bewoners afgesloten en begint het onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan. In hoofdstuk 4 wordt het concept 'kwaliteit van het bestaan' uitgewerkt in een model. In hoofdstuk 5 wordt vervolgens het concept 'kwaliteit van het bestaan' toegepast op de reeds in het onderzoek naar de maatschappelijke positie verkregen gegevens over de ex-bewoners. Hoofdstuk 6 geeft kanttekeningen bij dit onderzoek. Hieruit vloeien aanbevelingen voort voor nader onderzoek en voor de praktijk.

11

Hoofdstuk 2 Maatschappelijke positie 2.1 Inleiding In de twee in hoofdstuk 1 beschreven instellingen werd geprobeerd de opvoedingsproblemen van pubers met lichte verstandelijke beperkingen te verminderen of op te lossen. Het streven op lange termijn na het verlaten van de instellingen was het verwerven van "een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie naar tevredenheid van de ex-bewoners en van de maatschappij" (gemeenschappelijke doelstelling). Het gaat in dit onderzoek om de maatschappelijke positie van ex-bewoners van de beide instellingen. Alvorens deze te kunnen onderzoeken, is het van belang het concept 'maatschappelijke positie' te omschrijven zoals het begrip wordt gehanteerd in dit onderzoek. In dit hoofdstuk zal worden beschreven hoe zowel de vaststelling van de inhoud als de keuze van de methode van onderzoek gestuurd worden vanuit het gezichtspunt van de maatschappij en vanuit het gezichtspunt van het individu. De keuzes in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op het principe van normalisatie. Normalisatie houdt in dat er in de maatschappij gelijke rechten en plichten bestaan voor alle mensen en dus ook voor mensen met verstandelijke beperkingen. Deze mensen zijn gelijkwaardig aan anderen en er moet dan ook vanuit worden gegaan dat zij aanspreekbaar zijn. Een kanttekening hierbij is, dat in het kader van het streven naar normalisatie in de maatschappij het uitgangspunt weliswaar is dat er gelijke rechten en plichten voor iedereen bestaan, maar dat deze om twee redenen niet door iedereen kunnen worden gerealiseerd. Ten eerste heeft nu eenmaal niet iedereen dezelfde mogelijkheden en is niet iedereen daardoor in dezelfde mate aanspreekbaar. Dit geldt niet alleen voor mensen met verstandelijke beperkingen, maar ook voor bijvoorbeeld psychiatrische patiënten en demente ouderen. Ten tweede ontbreekt het de maatschappij in een aantal opzichten aan mogelijkheden om vorm te geven aan het uitgangspunt van de normalisatie. Dit laatste is echter geen object van dit onderzoek. Normalisatie is in dit onderzoek het uitgangspunt.

12

2.2 Maatschappelijke positie Er zijn voor de analyse van het concept 'maatschappelijke positie' verschillende aanknopingspunten. In deze paragraaf wordt geprobeerd de betekenis van deze term te achterhalen door achtereenvolgens te rade te gaan bij het woordenboek en bij sociologische en andere literatuur over het betreffende onderwerp. Vervolgens wordt omschreven wat in dit onderzoek ten behoeve van het verzamelen van empirische gegevens onder 'maatschappelijke positie' wordt verstaan. 2.2.1 Het woordenboek Om dit begrip te omschrijven wordt hier eerst de woordenboek-betekenis van 'maatschappelijke positie' besproken. De eerste betekenis die Van Dale (1984) geeft van 'maatschappelijk' is "op de maatschappij betrekking hebbende, daartoe behorende, daarin voorkomende, sociaal". Van 'positie' geeft Van Dale drie betekenissen, die in aanmerking komen voor gebruik in dit onderzoek, te weten: "plaats, ligging", en "plaats die iemand inneemt ten opzichte van zijn medemensen, maatschappelijke stand" en "gesteldheid, geheel van toestanden". Kiezen voor de eerste betekenis houdt in dat dit onderzoek gaat over de plaats van deze ex-bewoners in de maatschappij. In feite is hierbij sprake van een metafoor: het gaat in het onderzoek niet om het letterlijk innemen van een plaats, maar van het figuurlijk hebben van een plaats. Wanneer de tweede betekenis zou worden gekozen, zou er in combinatie met 'maatschappelijk' sprake zijn van een pleonasme en zou besloten kunnen worden in dit onderzoek uitsluitend te spreken over 'positie'. Dat is echter even onduidelijk als zeggen dat het over de plaats van ex-bewoners gaat. Wanneer zou worden gekozen voor de derde betekenis, gaat het in dit onderzoek over de 'sociale gesteldheid' van ex-bewoners. Hoewel die term wel duidelijker is dan spreken van een 'plaats' die iemand inneemt, komen we met deze woordenboek-betekenis niet veel verder dan een ander woord voor 'maatschappelijke positie'. Een nadere uitwerking van het begrip is daarom noodzakelijk.

13

2.2.2 De vakliteratuur De tweede invalshoek voor de verkenning van het begrip 'maatschappelijke positie' is literatuuronderzoek. Daarbij is het uitgangspunt het zoeken naar overeenstemming in de literatuur over dit begrip. De eerste constatering is dat er niet veel literatuur over het algemene begrip 'maatschappelijke positie' bestaat. De literatuur die er is, heeft betrekking op specifieke groepen mensen, zoals bijvoorbeeld vrouwen of leerkrachten, maar gaat niet over mensen met verstandelijke beperkingen. 'Maatschappelijke positie' is van oorsprong een sociologisch begrip. Dahrendorf (1971) werkte de categorie van de sociale rol uit. Volgens hem neemt een mens verschillende sociale posities in in een maatschappij. Dat zijn "punten of plaatsen in een coördinatensysteem van sociale betrekkingen" (p. 36). De Jager en Mok (1989) omschrijven 'positie' als "de plaats die iemand in de maatschappij of in een groep inneemt in verhouding tot andere posities" (p. 119). Deze beide omschrijvingen hebben dezelfde strekking. 'Maatschappij' moet worden onderscheiden van 'gemeenschap'. Volgens Tönnies (1989, p. 21) is een maatschappij een "groep mensen die, ..., vreedzaam naast elkaar leven en wonen, maar niet wezenlijk met elkaar verbonden zijn", terwijl in een gemeenschap mensen wel wezenlijk met elkaar verbonden zijn. Bij elke positie hoort een rol, namelijk "bepaalde gedragswijzen die men van de drager van deze positie verwacht" (Dahrendorf, 1971, p. 39). Vanuit een bepaalde positie in de maatschappij en de daarmee samenhangende sociale rol, gaat iemand relaties met andere personen aan. Voor Dahrendorf zijn 'sociale positie' en 'maatschappelijke positie' hetzelfde. 'Sociale status' is de aan een positie gekoppelde waardering door andere mensen. Status, ofwel prestige, is dus geen eigenschap van het individu zelf (De Jager & Mok, p. 121). Aanzien verwerft iemand als hij zijn sociale positie als persoon op een goede manier bekleedt, "aankleedt" (De Jager & Mok, p. 121). Ook de ex-bewoners in dit onderzoek hebben een bepaalde positie met daarmee samenhangende sociale rollen. In sociologische termen zou gezegd kunnen worden dat deze ex-bewoners de toegewezen tijdelijke positie van 'licht verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen' hadden en dat zij daarmee het gevaar lopen dat anderen hen een lage status toewijzen. Naarmate zij meer gaan leven als de andere mensen in de maatschappij, nemen zij een of meer andere posities in en kan de maatschappij een hogere status toewijzen.

14

Meer recente Nederlandse literatuur uit verschillende wetenschapsgebieden betreft de maatschappelijke positie van bepaalde minderheidsgroepen en van bepaalde beroepsgroepen. Minderheidsgroepen zijn bijvoorbeeld ouderen (Becker & Hermkens, 1989), meisjes en jonge vrouwen (Beleidsnota, 1988) of allochtonen (Alaerds, 1993). Ouderen, meisjes en allochtonen hebben als overeenkomst met de mensen met verstandelijke beperkingen in dit onderzoek, dat zij om een specifieke reden kwetsbaarder zijn dan andere groepen in de samenleving. Hoewel de beschreven groepen verder sterk verschillen van de in dit onderzoek te beschrijven mensen, is het toch zinvol om de gegeven omschrijvingen en aspecten van 'maatschappelijke positie' van deze groepen eens te beschouwen. Becker en Hermkens (1989) zien maatschappelijke positie als "verzamelaanduiding van hoe een individu er op de levensloopvariabelen in de samenleving voorstaat" (p. 11). De levensloopvariabelen zijn volgens hen: vruchtbaarheid, eindniveau onderwijs, relatievorm, loopbaan, inkomen, opbouw van pensioenaanspraken, sociale status, sociaal-economische status en beroepsprestige. In de Beleidsnota (1988) wordt geschreven dat de maatschappelijke oriëntatie van jonge vrouwen is veranderd, maar dat hun maatschappelijke positie erg is veranderd. Dit zou dan vooral gelden voor opvoeding, onderwijs, vrije tijd, arbeid en inkomen en hulpverlening. Dat zijn aspecten van 'maatschappelijke positie'. Andere literatuur gaat over de maatschappelijke positie van bepaalde beroepsgroepen. Depaepe, de Vroede en Simon (1993) beschrijven de lager wordende status van leerkrachten in Vlaanderen. 'Status' is bij hen synoniem met 'maatschappelijke positie'. Een expliciete omschrijving van 'maatschappelijke positie' geeft Ploeg (1991). Maatschappelijke positie is "iemands positie ten opzichte van de andere leden van dezelfde samenleving, in termen van opleidingsniveau, beroepsniveau en inkomensniveau" (p. 55). De factoren die volgens Ploeg de maatschappelijke positie bepalen, zijn, behalve de in de definitie genoemde factoren, het al of niet hebben van werk, het woningbezit en het bezit van luxe artikelen. Het begrip 'maatschappelijke positie' heeft in de literatuur meestal betrekking op de sociaal-economische of sociaal-culturele status van bepaalde groepen. Daarbij blijft de exacte betekenis van het begrip 'maatschappelijke positie' meestal impliciet, maar wordt de maatschappelijke positie van de onderhavige groepen vervolgens toch beschreven. De meeste auteurs noemen slechts kenmerken, die samen de bedoelde lading 15

onvoldoende dekken. In bijna alle gevallen beoordeelt de onderzoeker de positie van de betreffende groep en krijgen individuen uit de onderzoeksgroep geen inbreng in het beoordelen van hun eigen situatie. Ploeg vraagt wel systematisch naar de mening van zijn proefpersonen, maar hij bepaalt uiteindelijk zelf, op grond van de antwoorden van zijn proefpersonen, of iemand een goede of een minder goede maatschappelijke positie heeft. De competentie van individuen verschilt per levensfase en ook de maatschappij is in beweging. Daardoor is ook de maatschappelijke positie van een individu aan verandering onderhevig. 'Maatschappelijke positie' is, met andere woorden, een dynamisch begrip. In dit onderzoek is 'maatschappelijke positie' de met de tijd veranderende plaats die een individu ten opzichte van anderen in de maatschappij inneemt op grond van het op elkaar inwerken van zijn of haar handelingscompetentie en de eigenschappen van de sociale omgeving. Met deze omschrijving van 'maatschappelijke positie' is nog niet bekend welke kenmerken samenhangen met een goede maatschappelijke positie, noch wie bepaalt of iemand een goede maatschappelijke positie heeft. Het begrip 'maatschappelijke positie' is nu gedefinieerd, maar daarmee is nog niet duidelijk hoe de maatschappelijke positie van een individu zou moeten worden vastgesteld. 2.3 De maatschappelijke positie van het individu Hoewel de term 'maatschappelijke positie' vanaf het begin van dit onderzoek en in het onderzoek met betrekking tot oud-leerlingen van V.S.O.scholen in Drenthe (Van der Bijl & Timmer, 1987; Van den Bosch, 1994) als uitgangspunt is genomen, kunnen bij deze term kanttekeningen worden geplaatst. Van der Bijl (1993, p. 10) vindt het begrip 'maatschappelijke positie' te beperkt, omdat dat begrip alleen zou verwijzen "naar de waarden, doeleinden en voorwaarden die de maatschappij van belang acht om de samenleving te doen voortbestaan" (de zogenaamde objectieve waarden; zie paragraaf 2.3) en niet naar waarden die door de ex-bewoners zelf belangrijk worden gevonden. Ten tweede zou het misverstand kunnen ontstaan, dat het met de term 'maatschappelijke positie' in dit onderzoek alleen gaat over de positie van de ex-bewoners ten opzichte van maatschappelijke aspecten, terwijl het ook betrekking heeft op persoonlijke zaken. 16

Een derde bezwaar is dat het onderzoeken van de 'maatschappelijke positie' van een groep mensen niet direct leidt tot onderzoek naar de tevredenheid van die groep mensen met hun positie in de maatschappij, terwijl dat juist de vraag is. Uit deze opsomming blijkt dat het begrip 'maatschappelijke positie' niet probleemloos is en dat er moet worden gezocht naar alternatieven. Termen als 'onafhankelijkheid', 'sociale redzaamheid' en 'aanpassing' (Van der Bijl, 1993), geven een vaardigheid van het individu aan in het omgaan met (aspecten van) de maatschappij. Derksen en Gerretsen (1979, in Van der Bijl, 1993) onderzochten of jongeren "zich kunnen handhaven in de maatschappij". Bij gebruik van deze termen beoordeelt de maatschappij de jongeren: de maatschappij is een statisch gegeven, waarbij het individu zich moet kunnen aanpassen, zich onafhankelijk opstellen, zich 'redden' of zich handhaven. Het zelfde bezwaar geldt bij 'socialisatie' en 'zelfstandigheid'. Gebruik van deze termen zou het uitgangspunt van normalisatie en dus van respect voor de medemens met een verstandelijke beperking negeren. In het vooronderzoek (Van der Bijl & Timmer, 1987) werd reeds genoemd, dat Frans (1978) het maatschappelijk welzijn heeft onderzocht van een bepaalde groep meisjes. Dit is een moeilijk te hanteren begrip omdat 'welzijn' een subjectieve term is die een individu persoonlijk betreft, terwijl 'maatschappelijk' betrekking heeft op de gemeenschap waarin dat individu leeft. Van der Bijl (1993) kiest voor de term 'maatschappelijk succes'. Zij definieert die term als de mate waarin iemand voldoet aan maatschappelijke normen èn de mate waarin iemand tevreden is met het eigen leven. Zij vat 'succes' op als een meervoudig begrip, waarbinnen zeven aspecten te onderscheiden zijn. Daaronder zijn zowel maatschappelijke als persoonlijke aspecten. Tegen de term 'maatschappelijk succes' kan als bezwaar worden aangevoerd, dat deze van zichzelf de betekenis die Van der Bijl eraan geeft, niet heeft. Pas na nadere operationalisatie kan de term worden gebruikt voor de bedoelde lading. Een ander bezwaar tegen deze term is dat sommige mensen het hebben van maatschappelijk 'succes' associëren met een glansrijke loopbaan. Daar gaat het in dit onderzoek niet om. Het laatste bezwaar tegen deze term is, dat de maatschappij en niet het individu zelf bepaalt of iemand succes heeft. Aan alle genoemde alternatieven kleven bezwaren. Vooralsnog is er geen term beschikbaar die de lading van het onderzoek overtuigend beter dekt dan 'maatschappelijke positie', zoals deze is beschreven in de vorige 17

paragraaf. Daarom wordt de term 'maatschappelijke positie' gehandhaafd, met de in paragraaf 2.2 genoemde omschrijving. De vraag wanneer de maatschappelijke positie goed is en wie dat vaststelt, is in deze omschrijving nog niet beantwoord. 2.4 Objectieve, intersubjectieve of subjectieve benadering Het onderwerp 'maatschappelijke positie' kan op twee manieren benaderd worden. Ten eerste kan de onderzoeker zich afvragen wat de eisen van de maatschappij zijn en in hoeverre het onderzochte individu daaraan voldoet. Bij de tweede manier vraagt de onderzoeker het individu zelf wat hij vindt van het eigen leven binnen onze gemeenschap. De eerste manier wordt in de literatuur (Schalock, 1995) wel 'objectief' genoemd, de tweede 'subjectief'. Dit zijn verwarrende termen, want een objectieve benadering van 'maatschappelijke positie' is niet mogelijk omdat niet iedereen het eens is over de vraag wanneer de maatschappelijke positie goed is. Men zou in dit geval eventueel kunnen spreken van een 'intersubjectieve' benadering, namelijk een zienswijze waarbij er overeenstemming is tussen verschillende mensen over de normen voor een beoordeling van de gegevens. Een andere reden om de term 'objectief' niet te gebruiken is de volgende. In dit onderzoek is de mens object van onderzoek. Wanneer men de mens objectief zou onderzoeken of met de woorden van Van Strien (1986) alleen zou "praten over" de mens, zou de mens vergelijkbaar zijn met bijvoorbeeld een hond in het onderzoek van een diergeneeskundige. Maar de mens is principieel een ander 'object' van onderzoek dan alle andere objecten, omdat de mens ook het 'subject' is. Dit subject, ook wel onderzoeker genoemd, praat ook 'met' het object van onderzoek. De mens kan daarom nooit 'objectief' over zichzelf praten. Intersubjectiviteit en subjectiviteit kunnen beide worden nagestreefd als het gaat om de inhoud van het begrip 'maatschappelijke positie' én als het gaat om de keuze van de methode. Een poging dit onderwerp intersubjectief te onderzoeken, zou bepaalde consequenties hebben. Bij een dergelijke benadering van de inhoud zouden er vragen worden gesteld die de maatschappij en de onderzoeker belangrijk vinden in verband met de maatschappelijke positie van individuen. Als het gaat om de keuze van een methode zou een intersubjectieve benadering kunnen betekenen dat

18

aan personen die voor het individu belangrijk zijn vragen worden gesteld over het leven van het betreffende individu. Zowel de intersubjectieve als de subjectieve benadering hebben voor- en nadelen. Binnen de intersubjectieve benadering krijgt de mens met een verstandelijke beperking zelf geen vragen over de onderzochte onderwerpen, en er worden vragen gesteld over aspecten die dat individu misschien niet belangrijk vindt. Een subjectieve benadering ondervangt deze nadelen. De Groot (1961) vindt dat de term 'objectief' niet in zo'n radicale betekenis mag worden gebruikt dat er geen subjectieve verschijnselen kunnen worden bestudeerd. Alleen 'storende' subjectiviteit moet worden uitgesloten. Als het gaat om een subjectieve benadering van de inhoud wordt er niet gevraagd naar wat 'de maatschappij' belangrijk vindt, maar naar de beoordeling van de eigen situatie, waarbij de ex-bewoner zelf (impliciet) duidelijk maakt wat hij belangrijk vindt en hoe het daarmee gesteld is. De subjectieve benadering houdt qua methode in dat de ex-bewoners zelf de vragen beantwoorden. Wanneer uitsluitend vragen worden gesteld aan de individuen zelf, in dit geval mensen met verstandelijke beperkingen, bestaat de mogelijkheid dat zij antwoorden geven die feitelijk niet overeenstemmen met de werkelijkheid, bijvoorbeeld sociaal-wenselijke antwoorden. En wanneer de vragen alleen gericht zijn op beoordeling van de situatie door het individu, krijgt de onderzoeker geen antwoord op vragen over dat wat de maatschappij en de onderzoeker zelf belangrijk vinden. Omdat beide benaderingen voor- en nadelen hebben, worden ze in dit onderzoek gecombineerd. Ten eerste zijn er vragen over aspecten die zowel de maatschappij als de ex-bewoners belangrijk vinden. Ten tweede vinden er om de gegevens te verzamelen eerst interviews met de exbewoners zelf plaats en daarna met een aantal van hun ouders en begeleiders. Daarna vindt een vergelijking plaats met de antwoorden van ouders en begeleiders. 2.5 Integratie Het opvoedingssysteem is volgens Dahrendorf (1971) het beslissende mechanisme voor het verwerven van posities. In dit onderzoek gaat het om mensen bij wie zich in de opvoeding grote problemen voordeden, waardoor ook de door hen verworven maatschappelijke positie problema19

tisch kan zijn. Ook bij mensen van wie wordt gedacht dat zij verstandelijk gehandicapt zijn hoort een rol, een geheel van gedragswijzen die anderen van hen verwachten. Als de ex-bewoners hun rol 'goed' spelen, bevestigen ze de hun toegeschreven maatschappelijke positie en daarmee hun 'handicap'. Maar zij hebben pas een goede maatschappelijke positie als zij net zulke plaatsen in het coördinatensysteem (Dahrendorf, 1971) van de maatschappij kunnen innemen en daarmee net zo'n rol kunnen spelen als andere leden van de maatschappij die niet verstandelijk gehandicapt worden genoemd. Het kunnen spelen van die rol is afhankelijk van de mate van integratie van de mens in de maatschappij. Langeveld noemt volwassenheid als doel van de opvoeding. Iemand is volwassen als hij of zij constructief deelgenoot is aan de maatschappij. Hij heeft het dus over "maatschappelijk deelgenootschap". Deze term ligt qua inhoud niet ver van 'integratie'. Wallner (1982, in Van Gennep, 1992) onderscheidt drie niveaus van integratie die het begrip verduidelijken. Het eerste niveau is fysieke integratie. Dat betekent dat het individu zich (eventueel passief) temidden van de andere leden van de normale maatschappij bevindt. Het tegendeel is segregatie. Er is sprake van segregatie als een individu niet in de normale samenleving leeft maar in een aparte gemeenschap, zoals dit bijvoorbeeld in Groot Emaus en De Beele het geval is. Het tweede integratieniveau is functionele integratie. Dat is (min of meer actief) gebruik maken van de mogelijkheden van de normale maatschappij door een individu. Het individu is niet functioneel geïntegreerd als hij of zij geen gebruik maakt van het dienstenaanbod in de maatschappij en zich niet aanpast aan de in de samenleving heersende regels. Het derde niveau, sociale integratie, is acceptatie door en respect van de maatschappij. Eerder in dit hoofdstuk (paragraaf 2.2) werd de vraag gesteld wat eigenlijk een goede maatschappelijke positie is. De term 'integratie' lijkt een antwoord te vormen op deze vraag. Iemand, bijvoorbeeld een mens met een beperking, heeft een betere maatschappelijke positie naarmate hij of zij meer geïntegreerd is in de samenleving. Integratie krijgt vorm in de relatie tussen de eigenschappen en vaardigheden van het individu enerzijds en de mogelijkheden die de maatschappij het individu biedt anderzijds. Volgens Van Weelden (1992) is integratie geen product maar een nooit aflopend proces. Om deze redenen is 'integratie' een geschikt criterium voor het omschrijven van de maatschappelijke positie van een individu of groep. Daarnaast 20

worden vragen gesteld over de tevredenheid van het individu met zijn levensomstandigheden. Zo vullen het maatschappelijke (intersubjectieve) criterium en het individuele (subjectieve) criterium elkaar bij het onderzoek naar de maatschappelijke positie aan. 2.6 Implicaties voor de opzet en uitvoering van de eerste fase van het onderzoek Wat in dit hoofdstuk besproken is, heeft gevolgen voor de opzet en de uitvoering van het onderzoek, die in hoofdstuk 3 zullen worden beschreven. Omdat als uitgangspunt wordt gehanteerd dat ook mensen met een lichte verstandelijke beperking aanspreekbaar zijn, is in dit onderzoek het interview met de ex-bewoners zelf het voornaamste middel. Daarin worden aan henzelf vragen gesteld over aspecten die de maatschappij en de onderzoeker belangrijk vinden en over het oordeel van de ex-bewoners over die aspecten. Deze gegevens worden vergeleken met wat ouders en begeleiders zeggen over deze aspecten van het leven van de betreffende ex-bewoner. Zo ontstaat een combinatie van de subjectieve en de intersubjectieve benadering. De term 'integratie', in hoofdstuk 2 gezien als een geschikt criterium voor het concept 'maatschappelijke positie', wordt in de tweede helft van hoofdstuk 3 gebruikt om de resultaten te interpreteren. In hoofdstuk 4 zal naar aanleiding van de resultaten de discussie over de gehanteerde terminologie weer oplaaien. Deze discussie leidt tot een nieuw conceptueel model. In hoofdstuk 5 worden de in de eerste fase van het onderzoek verworven gegevens naar aanleiding van het nieuwe model aan een secundaire analyse onderworpen.

21

Hoofdstuk 3 Het onderzoek naar de maatschappelijke positie: opzet, uitvoering en resultaten 3.1 Inleiding In deze dissertatie wordt eerst het onderzoek naar de maatschappelijke positie weergegeven en vervolgens het onderzoek naar het concept 'kwaliteit van het bestaan'. Dit hoofdstuk is gewijd aan de opzet, uitvoering en de resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie van exbewoners. Eerst komen de onderzoeksopzet, het vooronderzoek, de ontwikkeling van het instrument en de steekproef aan de orde. Daarna volgt een beschrijving van het zoeken van de respondenten en de afname van de vragenlijst bij hen thuis en de informatie-inwinning bij ouders, begeleiders, politie en de sociale dienst. De laatste paragraaf van dit hoofdstuk is gewijd aan de resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie. Op basis daarvan volgt in hoofdstuk 4 de vervanging van het concept 'maatschappelijke positie' door 'kwaliteit van het bestaan'. 3.2 Soort onderzoek en onderzoeksopzet Dit onderzoek is een descriptief onderzoek (De Groot, 1961). Er is sprake van beschrijving en systematische ordening van gegevens met de bedoeling om via de steekproef te schatten welke maatschappelijke positie de populatie ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele heeft. Het onderzoek naar de maatschappelijke positie heeft tot doel de situatie te beschrijven van een groep ex-bewoners op een bepaald moment, enkele jaren nadat zij de instelling hadden verlaten. De belangrijkste informatiebron wordt gevormd door de interviews die afgenomen zijn bij de ex-bewoners zelf. In verband met de betrouwbaarheid worden de antwoorden van de ex-bewoners vergeleken met die van hun ouders, begeleiders en de politie. Zo ontstaat de in tabel 3.2 weergegeven onderzoeksopzet. 22

Tabel 3.2 Onderzoeksopzet groepen respondenten: ex-bewoners

ouders

begeleiders

x

x

politie

instrument: persoonlijk interview

x

telefonisch interview enquête tijd:

x 1991/1992

1992/1993

1993

3.3 Fase 1 Vooronderzoek In deze paragraaf zal worden beschreven hoe het onderzoek naar de maatschappelijke positie van ex-bewoners is opgezet en uitgevoerd. De fasering van deze uitvoering is ondergebracht in tabel 3.3. Tabel 3.3 Fasering van het onderzoek naar de maatschappelijke positie jaar:

fase:

omschrijving:

1987 - 1988

1

vooronderzoek - ontwikkeling interview-procedure - voorbereiden subsidie-aanvraag

1989 - 1991

2

ontwikkeling instrument - vragenlijst ex-bewoners - vragenlijst ouders en begeleiders - vragenlijst politie

1991 - 1993

3

dataverzameling - persoonlijk interview met ex-bewoners - telefonisch interview met ouders en begeleiders - enquete bij de politie

1993

4

rapportage - computerverwerking van alle antwoorden - beschrijving van de resultaten

23

In 1987 en 1988 werd door de Vakgroep Orthopedagogiek in Groningen een vooronderzoek verricht naar de maatschappelijke positie van exbewoners van Groot Emaus en De Beele (Van der Bijl & Timmer, 1988), met als doel het ontwikkelen van een interview-procedure en het voorbereiden van een onderzoeksaanvraag. Naar aanleiding van dit vooronderzoek werden twee grote onderzoeken gedaan. Het eerste onderzoek betrof de maatschappelijke positie van jongeren na het V.S.O. in Zuid-Oost-Drenthe (Van der Bijl, 1993). In dit vervolgonderzoek werd de vragenlijst geschikt gemaakt voor jongeren die enkele jaren geleden het V.S.O. hadden verlaten. Het tweede onderzoek betreft de maatschappelijke positie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele. Dit onderzoek wordt in deze dissertatie beschreven. In het kader van dit onderzoek wordt de vragenlijst voor ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele verder ontwikkeld. 3.4 Fase 2 Ontwikkeling instrument In deze paragraaf wordt beschreven hoe de vragenlijst voor de ex-bewoners zelf, de vragenlijst voor ouders en begeleiders van ex-bewoners en het vragenformulier voor de politie tot stand zijn gekomen. 3.4.1 Vragenlijst voor ex-bewoners Omdat het uitgangspunt is, dat deze groep respondenten, ooit bewoners van instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten, zodanig aanspreekbaar zijn dat zij normaal gestelde vragen kunnen begrijpen en waarheidsgetrouwe antwoorden kunnen geven, is gekozen voor het afnemen van persoonlijke, gestructureerde interviews bij deze ex-bewoners zelf. De kans op voldoende respons is vergroot doordat de interviewer op afspraak bij de respondent thuis komt. De kans op waarheidsgetrouwe antwoorden is op de volgende manieren vergroot: - door persoonlijk contact en een zo informeel en veilig mogelijke situatie zal de respondent eerder geneigd zijn eerlijke antwoorden te geven; - door de duidelijke vragen in een goed doordachte gespreksvolgorde kan de respondent goed begrijpen waarnaar wordt gevraagd en relevante antwoorden geven; 24

- doordat de interviewer de antwoorden in de vragenlijst invult kan de respondent zich concentreren op het gesprek; - door ook ouders en begeleiders (met toestemming van de jongere) vragen te stellen over de ex-bewoner en die te vergelijken met die van de ex-bewoner zelf, is een extra controlemechanisme ingebouwd. In het vooronderzoek (fase 1) werd de eerste versie van een gestructureerde vragenlijst opgesteld voor gesprekken met ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele over hun leven. De open vragen van deze eerste versie zijn verdeeld over verschillende gespreksonderwerpen die vergelijkbaar zijn met de hoofdstukindeling van de uiteindelijk voor dit onderzoek gebruikte vragenlijst. In fase 2 zijn vóór de eerste ronde van 40 interviews antwoordcategorieën opgesteld bij de vragen in de vragenlijst voor ex-bewoners. Dit was nodig om de vragenlijst efficiënt af te kunnen nemen en de gegevens overzichtelijk te analyseren. Aan deze antwoordcategorieën worden hoge eisen gesteld. Alle antwoorden moeten in de categorieën geplaatst kunnen worden, elk antwoord mag slechts in één categorie geplaatst kunnen worden, het aantal categorieën mag niet te groot zijn vanwege het overzicht tijdens de afname van het interview en de indeling in categorieën moet inhoudelijk zinvol zijn. Omdat de lijst een leidraad moest vormen voor de gesprekken met de jongeren, is de lijst ingedeeld in aspecten van het leven (woonsituatie, gezondheid et cet.), die elk een hoofdstuk vormen. Er is ook een hoofdstuk opgenomen over de periode voor en in het internaat. De gegevens van de eerste ronde van 40 interviews zijn niet gebruikt in het eigenlijke onderzoek, maar alleen voor het vaststellen van het onderzoeksinstrument. Naar aanleiding van deze 40 interviews werd de vragenlijst bijgesteld met betrekking tot de efficiëntie, de interviewtechniek, de categorisering, de inhoud en de structuur van het gesprek. Deze bijstellingen worden hier besproken. De efficiëntie van afname en verwerking van de vragenlijst is vergroot door: - de nummering van de vragen zo te veranderen dat direct te zien is tot welk hoofdstuk de vraag behoort en de overzichtelijkheid tijdens de afname van de lijst en de verwerking van de gegevens wordt vergroot; - de lijst te voorzien van paginering en een inhoudsopgave. Wat betreft de interviewtechniek zijn de volgende veranderingen doorgevoerd:

25

- sommige vragen zijn directer gesteld omdat dat eerder tot een antwoord kan leiden dan een minder directe vraagstelling; - bepaalde vragen zijn in de vernieuwde lijst concreter gesteld, waardoor meer exacte antwoorden kunnen worden verkregen; - bij vragen waarop door de meeste jongeren meer dan één antwoord werd gegeven, werd een extra vraag tussengevoegd met de strekking: 'Wat vooral?'; - er zijn antwoordcategorieën opgesteld voor de vragen die deze nog niet hadden; - de antwoordcategorieën die al bestonden, zijn met het oog op de eerder in deze paragraaf genoemde eisen, aangevuld of gewijzigd. Met betrekking tot de inhoud van de vragenlijst zijn de volgende aspecten veranderd: - er zijn enkele relevante vragen toegevoegd; - enkele minder relevante vragen zijn weggelaten; - voor dezelfde begrippen worden zo veel mogelijk dezelfde woorden gebruikt. De structuur van de vragenlijst is in de volgende opzichten bijgesteld: - enkele vragen zijn in een andere volgorde gezet omdat daardoor de gesprekken logischer zouden verlopen; - omdat niet alle vragen door alle ex-bewoners kunnen worden beantwoord (iemand die alleen woont kan bijvoorbeeld de vragen over activiteiten met huisgenoten niet beantwoorden) is de aanduiding "GA NAAR VRAAG ..." opgenomen om de interviewer efficiënt te verwijzen naar naar de volgende vraag die hij moet stellen. Definitieve lijst Het resultaat is een lijst met 252 vragen, verdeeld over tien onderwerpen. In de gesprekken worden deze tien onderwerpen in principe behandeld in de volgorde waarin ze in de vragenlijst staan, maar daar kan binnen elk onderwerp en qua volgorde van de onderwerpen van afgeweken worden als zich een situatie voordoet waarin een andere volgorde logischer lijkt. De onderwerpen 1, 2, 3, 4, 5, 7 en 8 hebben betrekking op aspecten van de maatschappelijke positie van personen. Deze levensgebieden zijn reeds in het vooronderzoek (Van der Bijl & Timmer, 1988) naar voren gekomen als relevante aspecten van het concept 'maatschappelijke positie'. In tabel 3.4.1 zijn de onderwerpen van de vragenlijst opgenomen met de omschrijving daarvan. De gebruikte vragenlijst voor de ex-bewoners is als bijlage 1 opgenomen. 26

Tabel 3.4.1a Onderwerpen van de vragenlijst voor ex-bewoners 1 Woonsituatie: de mate waarin iemand zorgt voor handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie met betrekking tot wonen en zijn tevredenheid met de woonsituatie 2 Dagbesteding: de mate waarin iemand zorgt voor handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie met betrekking tot werken en zijn tevredenheid met de dagbesteding 3 Vrije tijd: de mate waarin iemand zorgt voor handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie met betrekking tot wat hij buiten werktijd doet en zijn tevredenheid met zijn vrije tijd 4 Financiën: de mate waarin iemand zorgt voor handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie met betrekking tot het inkomen en het uitgeven van geld en zijn tevredenheid met zijn financiën 5 Sociale relaties: de mate waarin iemand zorgt voor de handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie met betrekking tot het omgaan met andere mensen en zijn tevredenheid met zijn sociale relaties 6 Periode voor en in het internaat: de reden waarom iemand in het internaat opgenomen is geweest en zijn tevredenheid in die tijd 7 Hulpverlening: de mate waarin iemand zorgt voor handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie door het vragen om en krijgen van ondersteuning 8 Gezondheid: de mate waarin iemand zorgt voor handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie met betrekking zijn fysieke gezondheid en zijn tevredenheid met zijn gezondheid 9 Tevredenheid: de mate waarin iemand zich welbevindt 10 Evaluatie: dit hoofdstuk is bedoeld voor het achterhalen van de mening van de respondent over de in dit interview gestelde vragen

De centrale vraag is bij elk van de genoemde zeven hoofdstukken in welke mate het betreffende individu zorgt voor de handhaving of verbetering van zijn maatschappelijke positie. Ook worden in deze hoofdstukken vragen gesteld met betrekking tot de tevredenheid van de respondent over het betreffende levensgebied. De andere onderwerpen zijn om verschillende redenen van een andere orde. De vragen die over onderwerp 6 worden gesteld zijn gericht op het achterhalen van de reden waarom respondenten in een van de instellingen zijn opgenomen en van hun welbevinden in die tijd. Onderwerp 9 bevat

27

vragen over de mate waarin iemand in het algemeen tevreden is. Onderwerp 10 heeft alleen tot doel het afgenomen interview te evalueren. Er worden tijdens het interview vier soorten vragen gesteld. In de lijst komen twee soorten vragen voor: - algemene vragen, die het onderwerp inleiden; - toespitsende vragen, die tot doel hebben nadere informatie te achterhalen naar aanleiding van de eerste, meer algemene vraag. Het staat de interviewer vrij behalve de vragen die in de lijst staan, nog andere vragen te stellen aan de respondent, als die een betrouwbare beantwoording van de vragen in de lijst bevorderen. Dat zijn dan - samenvattende vragen, die tot doel hebben de hoofdzaak uit een uitgebreid antwoord van de respondent nog eens duidelijk te maken en te controleren; - confronterende vragen, waarbij de interviewer de respondent een bepaalde situatie schetst waarin een antwoord al dan niet zou kunnen gelden. Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid In de periode van het afnemen van interviews hebben de drie interviewers regelmatig overlegd over de wijze van invullen van de vragenlijsten, om te voorkomen dat interviewers een zelfde antwoord in verschillende antwoordcategorieën plaatsten. Bij dit overleg bleek dat het categorieensysteem nog niet geheel voldeed. Omdat het van belang was dat alle antwoorden in een categorie werden geplaatst, is de vragenlijst in de loop van de interviewperiode en de daarop volgende periode van het invoeren van de gegevens, aangevuld met nieuwe antwoordcategorieën. Vaak ging het hierbij om combinaties van reeds aanwezige antwoordcategorieën, maar soms ook om geheel nieuwe categorieën. In eerste instantie zijn van alle nieuwe antwoorden aparte antwoordmogelijkheden gemaakt. Daarna is, steeds in discussies, een systeem van elkaar uitsluitende, inhoudelijk zinvolle categorieën opgesteld waarin alle antwoorden van de respondenten weergegeven kunnen worden. Om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te kunnen berekenen zijn acht van de 88 interviews dubbel gescoord, eenmaal tijdens het interview zelf en eenmaal, door een andere beoordelaar, naar aanleiding van de band waarop het interview werd opgenomen. Van de ongeveer 250 vragen in de Vragenlijst voor ex-bewoners is, bij wijze van steekproef, een selectie van 80 relevante vragen onderworpen aan het onderzoek naar de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de 28

vragenlijst. Van deze selectie van 80 vragen wordt ook gebruik gemaakt in het tweede onderzoek (zie hoofdstuk 5). Gemiddeld is de Kappa-coëfficiënt over deze vragen 0.92. Volgens de vuistregel van Landis en Koch (in Popping, 1983) is dit een 'bijna perfecte' overeenstemming. Van de 80 Kappa-coëfficiënten liggen er 73 tussen .81 en 1.0, 47 daarvan zijn 1.0. Deze coëfficiënten zijn volgens bovenstaande vuistregel 'bijna perfect' te noemen. Vijf coëfficiënten liggen tussen .61 en .80 en zijn dus 'goed' te noemen. De overige twee coëfficiënten liggen met .53 en .58 net onder .61 en zijn dus redelijk te noemen. Naar aanleiding van het bovenstaande kan gesteld worden dat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de Vragenlijst voor ex-bewoners goed is. 3.4.2 Vragenlijst voor ouders en begeleiders Het doel van de telefonische interviews met ouders en begeleiders over de ex-bewoners, was te achterhalen of er met betrekking tot het leven van de ex-bewoners, verschillen van inzicht bestonden tussen ouders en begeleiders enerzijds, en de ex-bewoners anderzijds. Om vergelijking tussen de antwoorden mogelijk te maken, is voor de vragenlijst voor ouders en begeleiders een keuze gemaakt uit de vragen in de lijst voor de ex-bewoners zelf. Alleen van onderwerp 6 over de periode voor en tijdens het verblijf in de instelling, zijn vrijwel alle vragen overgenomen uit de lijst voor ex-bewoners. De gesprekken met ouders en begeleiders hebben een zelfde structuur en indeling als de gesprekken met de ex-bewoners. Er zijn enkele vragen aan deze lijst toegevoegd die niet in de lijst voor ex-bewoners zijn opgenomen en waarin expliciet naar de mening van de ouders en begeleiders over de ex-bewoner wordt gevraagd. Er zijn 104 vragen voor ouders en begeleiders. Deze zijn aangegeven in Bijlage A. 3.4.3 Enquêteformulier politie Aan de politie is slechts een beperkt aantal vragen gesteld, namelijk alleen vragen met betrekking tot het contact van de ex-bewoner met de politie en de reden daarvan. De vragen die aan de politie zijn gesteld over de jongeren zijn opgenomen in Bijlage A. In paragraaf 3.5.7 wordt de gevolgde procedure voor het opvragen van gegevens bij de politie beschreven.

29

3.5 Fase 3 Dataverzameling In de tweede ronde werd de vragenlijst bij 88 ex-bewoners afgenomen. De antwoorden werden beschreven in het eindrapport 'De maatschappelijke positie van ex-bewoners van Groot Emaus te Ermelo en De Beele te Voorst' (Van den Bosch, 1994). Voordat er gegevens verzameld konden worden, moest eerst een steekproef worden getrokken en moesten respondenten worden gezocht en benaderd. Deze beide procedures worden beschreven in deze paragraaf. Ook wordt de uiteindelijke samenstelling van de steekproef hier beschreven. 3.5.1 De samenstelling van de steekproef Voordat er gesprekken konden worden gevoerd met de jongeren, moest er een representatieve steekproef worden getrokken uit de populatie, waarin alle jongeren opgenomen waren die Groot Emaus en De Beele na een verblijf van minstens een half jaar verlaten hebben in de periode van 1983 tot en met 1989. In de steekproef zijn geen jongeren opgenomen die korter dan zes maanden in één van de internaten verbleven omdat er van een verblijf van minder dan zes maanden niet veel invloed op de huidige maatschappelijke positie wordt verwacht. Nadat in de eerste ronde 40 interviews waren afgenomen ten dienste van de ontwikkeling van de vragenlijst, werd het aantal af te nemen interviews in de tweede ronde vastgesteld op 120. Uit de beschreven populatie werd een gestratificeerde steekproef van 120 personen getrokken, waarbij een juiste afspiegeling van de populatie werd verkregen door achtereenvolgens de volgende criteria te hanteren: - jaar van vertrek uit de instelling; - geslacht; - woonsituatie direct na vertrek; - de instelling waar de ex-bewoner had gewoond. Eerst werd de totale groep van 120 respondenten in drie gelijke groepen verdeeld op grond van het eerste criterium, te weten de 'jaren van vertrek' 1983, 1985 en 1987. Dit was nodig om een vergelijking tussen de cohorten mogelijk te maken. Deze drie cohorten zijn vervolgens elk ingedeeld volgens de juiste getalsverhoudingen tussen de subgroepen in de gehele populatie. Eerst is elk van de cohorten gesplitst in een groep jongens en een groep meisjes. Vervolgens zijn de nu ontstane zes groepen elk verdeeld in drie 30

kleinere groepen op grond van het criterium 'woonsituatie direct na vertrek'. Daarbij werd de volgende indeling gehanteerd: - oorspronkelijk milieu: jongeren die zijn teruggekeerd naar de ouders, een pleeggezin, familie of kennissen; - zelfstandig: jongeren die zelfstandige woonruimte of kamers hebben gevonden, begeleide kamerbewoning, pension, thuislozenzorg); - residentiële instelling: jongeren die naar een gezinsvervangend tehuis, zwakzinnigeninrichting, psychiatrische instelling, orthopedagogisch behandelingscentrum, huis van bewaring zijn gegaan. Tenslotte zijn de getalsverhoudingen tussen Groot Emaus en De Beele binnen de nu ontstane groepen verrekend. Zo ontstond er een gestratificeerde steekproef die, wat betreft genoemde criteria, representatief is voor de populatie. Verderop in deze paragraaf zal blijken in welke mate de uiteindelijke groep van 88 ex-bewoners die geïnterviewd zijn, overeenkomt met de boven beschreven steekproef. 3.5.2 Opsporing Nadat een steekproef van 120 ex-bewoners was vastgesteld, is begonnen met het opzoeken van het juiste adres van elke respondent. In schema 3.5.2a wordt het traject weergegeven voor het zoeken en benaderen van respondenten, dat hieronder wordt beschreven. Van bijna alle ex-bewoners uit de steekproef, waren één of meer adressen opgenomen. In veel gevallen was het adres van de ouders bekend. Als de ouders niet verhuisd waren sinds hun zoon of dochter de instelling had verlaten, was hun kind meestal snel gevonden. Wanneer de jongere na vertek uit Groot Emaus of De Beele, in een andere residentiële instelling is gaan wonen, kon die instelling meestal inlichtingen verstrekken over de volgende woonplaats van de jongere. In sommige van deze gevallen (meestal in psychiatrische instellingen) moest aan de directie van de instelling officieel toestemming worden gevraagd voor het doorgeven van het adres van de jongere. In andere gevallen was dit binnen vijf minuten telefonisch geregeld. In al deze gevallen was het juiste adres na enkele telefoontjes en een enkele brief, gevonden. Bij een andere categorie jongeren waren adressen van een pleeggezin of van vrienden bekend. Vaak had de jongere geen contact meer met die personen, en was het, evenals wanneer de ex-bewoner zelfstandig was gaan wonen direct na het verblijf in de instelling, moeilijk om het juiste adres te achterhalen. In die gevallen werd contact opgenomen met het gemeentehuis van de laatst bekende woonplaats. Dan moesten de gewens31

te adressen bijna altijd schriftelijk bij gemeenten worden opgevraagd met een brief waarin de reden van deze aanvraag werd verduidelijkt. Meestal duurde een dergelijke aanvraag enkele weken. Er zijn in totaal 177 brieven naar gemeenten gestuurd met één of meer aanvragen. Voor sommige jongeren moesten er verschillende brieven naar gemeenten worden gestuurd, omdat ze steeds waren verhuisd. Wanneer de jongere in een residentiële instelling woonde, moest vaak een brief voor de begeleiders worden meegestuurd met de brief voor de jongere zelf. Soms achtte de begeleider van die jongere het niet verantwoord hem of haar mee te laten doen aan het onderzoek, omdat hij of zij dan geconfronteerd zou worden met het verleden, of vond men dat de jongere geen antwoorden kon geven die geschikt zouden zijn voor het onderzoek. Pogingen deze begeleiders ervan te overtuigen dat het juist voor het onderzoek erg belangrijk is, de jongere zelf aan het woord te laten, leidden meestal niet tot toestemming. Eén keer liet een begeleider zich overtuigen, maar dit leidde tot een mislukt interview, doordat de respondent in kwestie onverstaanbaar sprak door de grote hoeveelheid hem voor het interview toegediende kalmerende middelen. Als het juiste adres van de ex-bewoner uiteindelijk gevonden was en er waar nodig toestemming van de begeleider was verkregen, werd de exbewoner eerst telefonisch benaderd met de vraag of hij er voor voelde om mee te doen. Sommige jongeren reageerden hierop enthousiast en wilden gelijk een afspraak maken voor het gesprek. Anderen lieten direct weten dat ze geen belangstelling hadden om mee te doen. De meeste jongeren wilden eerst over deelname nadenken. Deze jongeren kregen een brief thuis waarin nog eens duidelijk werd uitgelegd wat de bedoeling en de inhoud van het gesprek waren. Dat gebeurde 63 keer. Een week na ontvangst van deze brief werden deze jongeren nogmaals opgebeld om te vragen of ze mee wilden doen en om eventueel een afspraak te maken voor het gesprek. Een afspraak werd voor de zekerheid vaak schriftelijk bevestigd door middel van een afspraakkaart. Als de jongere telefonisch niet bereikbaar was, werd hij benaderd met een brief met uitleg en het verzoek de bijgevoegde antwoordkaart ingevuld terug te sturen. In totaal zijn er 127 van deze brieven verstuurd. Sommige ex-bewoners reageerden niet op een introductiebrief. In die gevallen werd een herinneringsbrief gestuurd. Dit is 87 keer gebeurd en in negen van deze gevallen deed de respondent alsnog mee aan het onderzoek. Sommige van deze jongeren reageerden negatief naar aanleiding van deze brief en bleven bij hun standpunt. 32

In 36 gevallen is het niet duidelijk of het bericht de jongere wel heeft bereikt, omdat ze niet reageerden. Het feit dat een adres volgens de gemeente juist is, betekent niet altijd dat de jongere daar ook werkelijk woont. In deze gevallen blijft het dan ook onduidelijk of een jongere weigert mee te doen of dat hij onvindbaar is. Sommige jongeren wilden bij het eerste verzoek niet meedoen aan het onderzoek omdat ze dachten dat het gesprek vooral zou gaan over de tijd in de instelling, die vaak als negatief werd ervaren. Als de gelegenheid bestond uit te leggen wat precies het gespreksonderwerp zou zijn, stemden jongeren in tweede instantie vaak wel in met een gesprek. In enkele gevallen duurde het meer dan een half jaar voordat de potentiële respondent gevonden was. In tien gevallen werd uiteindelijk van de laatste gemeente waar de jongere ingeschreven heeft gestaan, bericht ontvangen dat de jongere was 'vertrokken, onbekend waarheen'. Meestal waren er in deze gevallen geen andere aanknopingspunten en werd de jongere als 'onvindbaar' beschouwd en werd het zoeken naar die ex-bewoner gestaakt. In totaal is van 31 jongeren (twintig jongens en elf meisjes) bekend dat zij zelf niet mee wilden werken aan het onderzoek. Bovendien werd in vier gevallen door de begeleiders van de jongere besloten dat de jongere niet mee kon doen aan het onderzoek. Deze 35 jongeren zijn 'weigeraars'. Jongeren die niet telefonisch benaderd konden worden en die naar aanleiding van de introductiebrief besloten om niet mee te doen, hebben de brief soms begrepen als een verzoek van Groot Emaus of De Beele zelf om over de tijd in de instelling te praten. Voor het vinden van het juiste adres van een jongere, waren gemiddeld zo'n tien 'acties' nodig: telefoongesprekken met en brieven naar ouders, (ex-)begeleiders en gemeenten en telefonische inlichtingen. In dit gemiddelde zijn alleen de acties opgenomen die hebben geleid tot het vinden van een juist adres van een jongere en niet de acties die uiteindelijk geen succes opleverden.

33

Adres bekend?

nee

Ander kanaal bekend?

nee

ja

ja

Tel. introductie

nee

ja

Verkrijg adres

ja

BevolkingsBevolkingsregister register

nee

Verkrijg adres

Tel. bekend?

nee

Schriftelijke introductie

Reactie negatief

Reactie positief

Geen reactie

Maak afspraak

Gesprek gaat niet door

VOER GESPREK

1 x herinneren

Geen reactie

Plaats in 'negatief' (81x)

Geen nieuwe afspraak

Trek nieuwe kandidaat

Schema 3.5.2.a Opsporing van respondenten.

Tabel 3.5.2b Resultaten van de zoekacties categorie

aantal

geïnterviewd

88

wel afspraak, geen gesprek

6

onvindbaar

10

weigert

35

geen reactie

36

totaal betrokken in het onderzoek

175

Het zoeken van respondenten nam veel tijd in beslag, vooral als de jongere vaak was verhuisd. Aangezien het hier ging om een groep jongeren die zich mogelijk onderscheidt van andere ex-bewoners, was het 34

zinvol deze procedures te doorlopen. In tabel 3.5.2b zijn de resultaten van de zoekacties samengevat. 3.5.3 De uiteindelijke steekproef De oorspronkelijke steekproef omvatte 120 jongeren, maar het bleek, ook in verband met de in de vorige paragraaf beschreven problemen, praktisch onmogelijk om daadwerkelijk 120 ex-bewoners te interviewen. Gemiddeld werden er per interviewweek drie interviews afgenomen. Dit gemiddelde werd niet in alle weken gehaald: in de eerste zes weken lag het gemiddelde op zes interviews per week, in de daarop volgende veertien weken was het gemiddelde ruim drie interviews en in de veertien weken daarna was het gemiddelde slechts één. Daaruit blijkt dat het gemiddeld aantal gesprekken per week afnam naarmate de tijd vorderde. Dit werd veroorzaakt door het feit dat begonnen is met respondenten van wie veel gegevens bekend waren en jongeren die reeds gevonden waren in de aanloopperiode voor de interviewfase. In de loop van die fase bleken veel ex-bewoners niet mee te willen werken met het onderzoek of onvindbaar te zijn. Er werden nieuwe respondenten gezocht, maar van hen waren relatief weinig gegevens bekend. Het kostte daardoor steeds meer tijd om de juiste adressen te achterhalen. Omdat er in de loop van de interviewperiode gemiddeld steeds minder jongeren gevonden werden die wilden meewerken, was het niet meer mogelijk interviews met elkaar te combineren en gingen de interviews naar verhouding meer tijd kosten. Uiteindelijk was er dus behalve voor het vinden van de jongeren ook voor het reizen naar de jongeren steeds meer tijd nodig. Wanneer alle jongeren uit een subgroep van de populatie onvindbaar bleken of weigerden, is er in een aantal gevallen een jongere uit een andere subgroep benaderd. In die gevallen is er gebruik gemaakt van de 'naastbijgelegen' subgroep: allereerst is de fijnmazige indeling in 'woonvormen direct na vertrek' losgelaten. Aangezien deze indeling preciezer was dan oorspronkelijk gepland, vormt dit geen echt nadeel voor de representativiteit van de steekproef. Ook is enkele keren een respondent uit dezelfde subgroep, maar dan van de andere instelling, in de steekproef betrokken. De afweging hierbij is geweest, dat de steekproef weliswaar representatief moet zijn, maar ook zo groot mogelijk. Aangezien het criterium 'instelling' van de vier gehanteerde criteria het minst belangrijk is, omdat er niet gezocht zou worden naar verschillen tussen de ex-bewoners van de beide instellingen, 35

is het verantwoord om jongeren die afkomstig zijn uit de andere instelling, in de steekproef te betrekken. Tabel 3.5.3 De uiteindelijke steekproefverdeling. De getallen tussen haakjes geven aan welke gesprekken wel waren gepland, maar niet zijn doorgegaan jaar van vertrek

geslacht

vertrokken naar

totaal 1983: 27 (+4)

m: 22 (+4)

o: 7 (+3) z: 2 (+1) r: 13

4 (+3) 1 11

3 1 (+1) 2

v: 5

o: 3 z: 0 r: 2

3 0 1

0 0 1

m: 25

o: 13 z: 5 r: 7

7 5 6

6 0 1

v: 5 (+1)

o: 2 z: 2 r: 1 (+1)

2 1 1 (+1)

0 1 0

m: 25

o: 11 z: 4 r: 10

4 4 7

7 0 3

v: 6 (+1)

o: 3 z: 2 r: 2 (+1)

2 2 1

1 0 0 (+1)

totaal m: 72 (+4)

o: 30 (+3) z: 11 (+1) r: 30

15 (+3) 10 24

16 1 (+1) 6

totaal v: 16 (+2)

o: 8 z: 4 r: 4 (+2)

7 3 3 (+1)

1 1 1 (+1)

totaal o: 39 (+3) totaal z: 15 (+1) totaal r: 34 (+2)

22 (+3)

17

13

2 (+1)

27 (+1)

7 (+1)

totaal 1985: 30 (+1)

totaal 1987: 31 (+1)

totaal: 88 (+6)

Groot Emaus

totaal GE: 62 (+4)

Verklaring van de in de tabel gebruikte afkortingen: m: man o: oorspronkelijk milieu v: vrouw z: zelfstandig r: residentiële instelling

GE: DB:

36

De Beele

totaal DB: 26 (+2) Groot Emaus De Beele

De hierboven beschreven problemen hebben geleid tot de beslissing dat er slechts tot een bepaalde datum zou worden doorgegaan met het zoeken naar respondenten. In tabel 3.5.3 is de uiteindelijke steekproefverdeling weergegeven. Er zijn uiteindelijk 94 afspraken gemaakt, waarvan er zes om verschillende redenen niet doorgingen: drie jongeren waren niet thuis op het moment van de afspraak, twee jongeren waren door medicijngebruik niet aanspreekbaar op het moment van de afspraak en een andere ex-bewoner was wel thuis, maar bleek toch geen zin te hebben in het gesprek. Aangezien deze zes ex-bewoners allemaal ver van Groningen woonden en de kans, alsnog een (zinvol) gesprek te kunnen hebben met deze mensen, klein werd geacht, is afgezien van een tweede afspraak. 3.5.4 Representativiteit van de steekproef Van de 175 ex-bewoners die zijn betrokken in de steekproef is uiteindelijk met 88 een gesprek geweest. De andere 87 ex-bewoners kunnen worden ingedeeld in de categorieën 'wel afspraak/geen gesprek', 'onvindbaar', 'weigering' en 'geen reactie' (zie tabel 3.5.2b). Er moet worden nagegaan of de jongeren in deze categorieën zijn ingedeeld om een reden die erop wijst dat zij de resultaten van het onderzoek zouden hebben veranderd wanneer zij wel hadden meegedaan aan het interview. De suggestie is daarbij dat hun maatschappelijke positie niet zo goed zou zijn als die van degenen die wel aan het onderzoek hebben meegedaan. Van de zes ex-bewoners met wie wel een afspraak is gemaakt maar met wie geen gesprek is geweest, is van drie mensen een min of meer negatieve reden bekend: medicijngebruik en op het laatste moment besluiten toch niet mee te doen. Van de andere drie is alleen bekend dat ze niet thuis waren op het moment van de afspraak en dat hoeft geen negatieve reden te hebben. Er zijn tien jongeren onvindbaar. Dat zijn allen mannen. De suggestie is dat de meesten van hen geen vaste woon- of verblijfplaats hebben, maar het is heel goed mogelijk dat zij door administratieve oorzaken zijn 'zoekgeraakt'. Wanneer jongeren zelf weigerden om mee te doen en vertelden waarom, bleek meestal dat ze het verleden in de instelling liever wilden vergeten en er niet over wilden praten. De suggestie dat het dan niet goed met een ex-bewoner zou gaan, wordt nergens door bevestigd. Weigeren om met dit onderzoek mee te doen, kan ook betekenen, dat het goed gaat met de

37

ex-bewoner, maar dat hij niet herinnerd wil worden aan de tijd dat het slecht met hem ging. Soms gaven weigeraars een reden op die te maken had met bepaalde omstandigheden, waardoor het vermoeden rees dat die ex-bewoner geen zin had in een gesprek, maar dat niet ronduit durfde te zeggen. Ook hieruit blijkt niet dat het niet goed gaat met zo'n ex-bewoner, hoogstens dat zijn sociale vaardigheden niet optimaal zijn. Enkele keren gaven ex-bewoners schriftelijk een negatieve reden voor hun weigering, maar daaruit kon slechts worden opgemaakt hoe ze tegenover Groot Emaus of De Beele stonden en niet of het goed of slecht met ze ging. Jongeren zijn ook bij de categorie 'weigeraars' ondergebracht als hun begeleiders besloten dat zij niet mee konden doen. De duidelijke suggestie is dat het niet goed gaat met de jongere, maar de indruk bestaat ook dat er in deze vier gevallen sprake was van een gebrek aan inspraak voor de jongere, waarbij slechts over de mate van zelfstandigheid iets met zekerheid gezegd kan worden. Wanneer er helemaal geen reactie op een brief kwam kon het zijn dat de ex-bewoner wel was bereikt, maar weigerde of dat hij niet was bereikt. In het eerste geval betreft het een weigeraar, in het tweede geval misschien een onvindbare persoon, maar zelfs dat is niet zeker. Een aantal van de 87 ex-bewoners die wel in de steekproefverdeling betrokken zijn geweest, maar niet zijn geïnterviewd, heeft een goede maatschappelijke positie, anderen hebben geen goede maatschappelijke positie. Er moet derhalve vanuit worden gegaan dat het met de maatschappelijke positie van deze 87 ex-bewoners net zo gesteld is als met die van de 88 wel geïnterviewde jongeren, met andere woorden: deze steekproef is representatief voor de populatie ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele die de instellingen in de jaran '80 hebben verlaten. In tabel 3.5.4 is weergegeven hoe de steekproef is verdeeld over de onderscheiden subgroepen. 3.5.5 De afname van de vragenlijst voor ex-bewoners De interviews werden afgenomen bij de ex-bewoners thuis. Van de 88 gesprekken vonden er 44 plaats in de Randstad, 23 in Overijssel en Gelderland (waar de beide instellingen staan) en de rest in het zuiden en het noorden van Nederland.

38

De interviewer maakte voor aanvang van elk interview duidelijk dat alles wat de jongere zou vertellen, geheim zou blijven en dat in het verslag alleen zou worden geschreven over de totale groep ex-bewoners en niet over individuen. Daarnaast werd aan de jongere gevraagd of het gesprek op geluidscassette mocht worden opgenomen. Slechts enkele jongeren wilden dat niet. Bovendien werd duidelijk gemaakt dat de ex-bewoner geen antwoord hoefde te geven als hij een vraag te persoonlijk vond. De meeste jongeren hebben echter alle vragen beantwoord die gesteld werden. Het uitgangspunt was dat het gesprek verliep in de volgorde van de vragenlijst, maar soms werd een andere volgorde gehanteerd, bijvoorbeeld als een ex-bewoner graag eerst over de tijd in de instelling wilde praten. De duur van de gesprekken met ex-bewoners varieerde van een half uur tot vier uur. Gemiddeld duurde een gesprek een uur en 47 minuten. Veel jongeren vertelden ook ongevraagd verscheidene dingen over hun verleden in de instellingen en over allerlei dingen in het heden. Enkele keren was ook de partner bij het gesprek aanwezig en gaf hij of zij aanvullende informatie. Deze informatie is ter plekke genoteerd, maar niet gebruikt bij de verwerking van de gegevens. Van de 88 ex-bewoners zeiden er 74 na afloop van het gesprek dat ze het een leuk gesprek hadden gevonden, de overige respondenten hadden daar geen duidelijke mening over. De meeste respondenten vonden sommige vragen moeilijk te beantwoorden. Slechts enkele jongeren vonden alle vragen moeilijk. Op de vraag wat ze verwacht hadden van het gesprek antwoordden de meesten, dat het ongeveer zo is verlopen als ze hadden verwacht. Zoals al aangekondigd was in de brief die aan het gesprek voorafging, ontvingen alle respondenten na afloop van het gesprek een vergoeding van tien gulden. Van twee respondenten mochten de interviewers dit houden, terwijl het voor een paar anderen een verdubbeling van het zakgeld van die week betekende. 3.5.6 Afname van de vragenlijst voor ouders en begeleiders Na de afname van de vragenlijst bij ex-bewoners zijn 64 ouders en begeleiders van jongeren, die daarvoor toestemming hadden verleend, benaderd met de vraag of ze telefonisch een aantal vragen wilden beantwoorden over hun zoon, dochter of pupil. Vier ouders deden dat liever niet, vier ouders die geen telefoon hadden of een geheim nummer, reageerden niet op schriftelijke verzoeken en één moeder was inmiddels 39

overleden. Eén begeleider was inmiddels geen begeleider meer van de jongere. De overige ouders en begeleiders werkten wel aan het onderzoek mee. Uiteindelijk hebben er 31 gesprekken met ouders en 23 gesprekken met begeleiders plaatsgevonden. Van elf jongeren werd zowel met een ouder als met een begeleider een gesprek gevoerd. De planning van de gesprekken verliep vlekkeloos en het grootste gedeelte van de te enquêteren mensen was aanwezig op het moment van de afspraak. Er werden maximaal vier gesprekken op een dag gepland. De duur van de gesprekken liep uiteen van 25 tot 90 minuten. De gesprekken met begeleiders duurden vaak korter (gemiddeld 35 minuten) dan de interviews met de ouders (gemiddeld 54 minuten). Dit kwam vooral doordat de begeleiders vaak niets wisten over de periode voor en in Groot Emaus of De Beele. Sommige ouders vonden het prettig eens het hele verhaal over hun zoon of dochter te kunnen vertellen en gaven uitgebreide antwoorden op de gestelde vragen, maar vertelden ook wel eens over zichzelf. Van 44 van de 88 respondenten is een gesprek geweest met een ouder en/of begeleider. De suggestie zou kunnen bestaan dat slechts de jongeren die van zichzelf weten dat ze betrouwbare antwoorden hebben gegeven, toestemming hebben gegeven voor het stellen van vragen aan hun ouders en/of begeleiders, of dat jongeren die bijvoorbeeld helemaal geen contact hebben met hun ouders geen toestemming hebben gegeven. Deze feiten zouden de overeenstemmingspercentages tussen de antwoorden van respondenten enerzijds en ouders en begeleiders anderzijds kunnen beinvloeden. Maar het zou ook kunnen zijn, dat juist zelfstandige ex-bewoners geen toestemming hebben gegeven voor een gesprek met hun ouders en geen begeleider meer hebben. Er is dus niets met zekerheid te zeggen over de redenen waarom van bepaalde respondenten wel en van andere geen ouder en/of begeleider is geïnterviewd. Er kan vanuit worden gegaan dat het aantal afgenomen telefonische interviews met ouders en begeleiders voldoende is voor het betrouwbaar bepalen van overeenstemmingspercentages tussen antwoorden van ex-bewoners en die van hun ouders en begeleiders. 3.5.7 Informatie van de politie Negenentwintig jongeren hebben toestemming verleend voor het checken bij de politie van hun antwoorden met betrekking tot politiecontact. Om gegevens over ex-bewoners te kunnen opvragen bij de politie is in verband met de Wet op de Privacy-bescherming een machtiging van het

40

Ministerie van Justitie noodzakelijk. Er is een procedure van ongeveer drie maanden doorlopen om die machtiging te verkrijgen. Na het ontvangen van de toestemming zijn twee werknemers van de Rijkspolitie in de stad Groningen behulpzaam geweest bij het opzoeken van de benodigde gegevens. Hiervoor is het zogenaamde 'H.K.S.', het Herkenningsdienstsysteem, bevraagd. Daarin zijn alle gegevens opgeslagen van mensen die ooit een proces-verbaal hebben gehad in Nederland. Aan de hand van de namen en geboortedata van de 29 respondenten die toestemming hadden gegeven voor het opvragen van gegevens bij de politie, konden gegevens over contacten met de politie worden opgevraagd. In het boven beschreven H.K.S. zijn niet de gegevens verzameld van mensen die strafbare feiten hebben gepleegd, en daardoor in contact zijn geweest met de politie, maar geen proces-verbaal hebben gekregen. De politiekorpsen uit de plaatsen waar dergelijke contacten plaatsvonden, hebben hierover wel aantekeningen gemaakt, maar er is, juist bij minderjarigen, soms geen proces-verbaal van opgemaakt, bijvoorbeeld om te voorkomen dat de jongere al op jonge leeftijd een strafblad zou krijgen. De verkregen gegevens geven dus niet altijd een volledige weergave van de gepleegde delicten. Aangezien er in de verschillende gemeenten geen uniforme regels bestaan voor de keuze tussen het wel of niet opmaken van een proces-verbaal in een bepaalde situatie, kan het gebeuren dat een jongere uit de stad een proces-verbaal heeft gekregen en zijn vriend uit een nabijgelegen dorp in de buurt niet, hoewel ze allebei een diefstal hebben gepleegd. Ook dit maakt de opgevraagde gegevens minder geschikt als controlemiddel in het onderzoek. De enige manier om dit probleem op te lossen is het opvragen en bestuderen van alle dossiers van de jongeren bij de politie in alle plaatsen waar ze hebben gewoond. Dit zou echter heel veel tijd kosten en bovendien is het dan nog niet waarschijnlijk dat elke agent de zelfde soort gegevens in de dossiers van deze jongeren heeft opgenomen. Om deze redenen is er toch gekozen voor het opvragen van de gegevens over de opgemaakte processen-verbaal. 3.5.8 Informatie van de Sociale Diensten Ook is na afloop van elk gesprek met een ex-bewoner zijn toestemming gevraagd voor het opvragen van zijn gegevens bij de Sociale Diensten. Deze navraag zou tot doel hebben, de door de jongeren verstrekte gegevens te controleren. Dergelijke informatie zou op twee manieren opgevraagd kunnen worden.

42

De eerste mogelijkheid is het inwinnen van informatie over de jongere in de plaats(en) waar hij of zij heeft gewoond. Deze methode zou veel tijd kosten, omdat eerst achterhaald zou moeten worden in welke gemeenten de jongeren gewoond hebben. Daarna zouden de Sociale Diensten in al die plaatsen benaderd moeten worden en zou hun reactie moeten worden afgewacht. Zeer waarschijnlijk zouden de gegevens onvolledig blijven. Ook zou, theoretisch, informatie kunnen worden opgevraagd via het SoFi-nummer van de jongeren. Hiervoor wordt echter geen toestemming verleend in verband met de Wet op de Privacy-bescherming, ook niet wanneer de jongeren zelf toestemming verlenen of wanneer het gaat om wetenschappelijk onderzoek. De conclusie is dat er alleen gegevens bij de Sociale Diensten kunnen worden opgevraagd langs een bewerkelijke en onbetrouwbare weg. Daarom is besloten, niet te proberen bij deze instanties informatie over de jongeren in te winnen. 3.6 De resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie Hieronder volgt een beschrijving van de resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie. De gegevens in deze paragraaf zijn een samenvatting van de gegevens in het onderzoeksrapport (Van den Bosch, 1994). Daarin zijn alle resultaten van het onderzoek beschreven. De keuze voor de hier beschreven gegevens is gemaakt op grond van relevantie voor het concept 'maatschappelijke positie' zoals dat in hoofdstuk 2 is besproken. De gebruikte vragenlijst is opgenomen in bijlage A. In elke subparagraaf wordt een onderwerp uit de vragenlijst behandeld. De subparagrafen 3.6.1 t/m 3.6.5 en 3.6.8 hebben betrekking op aspecten van het huidige leven van de ex-bewoners. Subparagraaf 3.6.6 gaat over de tijd voor en in Groot Emaus of De Beele en 3.6.7 over de tijd vlak na het verblijf in de instelling. In subparagraaf 3.6.9 wordt gesproken over de tevredenheid met het huidige leven. Eerst wordt een overzichtstabel met de belangrijkste resultaten gegeven. Elke (horizontale) rij van de tabel betreft de hele groep van 88 respondenten. In de kolom waar de percentages zijn weergegeven, komt het totaal steeds op 100% uit. Uitzonderingen zijn gevallen waarin door afronding het totaal van de percentages op 99% of op 101% uitkomt. 43

Na de tabel volgen puntsgewijs aanvullende gegevens over het betreffende onderwerp waarin eventuele informatie die niet in de tabel kon worden opgenomen en in het oog springende verschillen tussen subgroepen zijn opgenomen. Hierbij gaat het om verschillen tussen jongens en meisjes, tussen ex-bewoners die in 1983, 1985 of 1987 de instellingen hebben verlaten en tussen mensen die in het oorspronkelijk milieu wonen, zelfstandig of in een residentiële instelling. Er kon in geen enkel geval uitgerekend worden of de verschillen significant zijn, omdat het meetniveau van de meeste vragen nominaal is. Bij elke subparagraaf zijn de overeenstemmingspercentages tussen de antwoorden van de respondenten en die van hun ouders en begeleiders opgenomen. Voor de interpretatie van deze overeenstemmingspercentages wordt een vuistregel afgeleid van de vuistregel die Landis en Koch geven (in Popping, 1983) voor Cohen's Kappa. Een overeenstemmingspercentage wordt vanaf 40% als 'redelijk' beschouwd, vanaf 60% als 'goed' en vanaf 80% als 'bijna perfect'. Aan het eind van elke subparagraaf wordt commentaar gegeven op het betreffende onderwerp. Daarin wordt aangegeven in welke opzichten de ex-bewoners verschillen van de overige Nederlanders. Waar mogelijk is hier gebruik gemaakt van gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Waar dat niet kon heeft de onderzoeker zich gebaseerd op eigen kennis van de maatschappij. Ook is aangegeven welke antwoorden kunnen wijzen op problemen. Daarbij is voor zover mogelijk aangegeven op welke problemen de antwoorden kunnen wijzen. Vervolgens zijn overwegingen met betrekking tot sociale wenselijkheid van bepaalde antwoorden gegeven. Hierbij worden ook de antwoorden van ouders, begeleiders en politie betrokken. De onderwerpen van de subparagrafen 3.6.6, 3.6.7 en 3.6.9 hebben een iets ander karakter dan de andere subparagrafen. Dit kan tot gevolg hebben dat de boven beschreven structuur van de tekst wordt aangepast. In paragraaf 3.7 volgt de conclusie, waarin het verband met het concept 'maatschappelijke positie', zoals beschreven in hoofdstuk 2, wordt gelegd. 3.6.1 Woonsituatie In deze paragraaf worden de belangrijkste gegevens over de woonsituatie van de ex-bewoners in een tabel gezet, beschreven en van commentaar voorzien.

44

Tabel 3.6.1 Resultaten woonsituatie Kenmerken:

%

aantal

Woont zelfstandig Woont in het oorspronkelijk milieu Woont in een residentiële instelling

44 22 34

39 19 30

Contact met huisgenoten is goed Contact met huisgenoten is redelijk Contact met huisgenoten is slecht of afwezig Heeft geen huisgenoten

61 20 3 15

54 18 3 13

Heeft met huisgenoten meer dan een soort bezigheden Heeft met huisgenoten een actieve bezigheid Heeft alleen passieve bezigheden of niets Heeft geen huisgenoten

53 27 5 15

47 24 4 13

Heeft sinds de instelling niet in een ander huis gewoond Heeft in een of twee andere huizen gewoond Heeft in drie of vier andere huizen gewoond Heeft in vijf of meer andere huizen gewoond

16 34 26 24

14 30 23 21

Huidige woonruimte zelfstandig gevonden Huidige woonruimte niet zelfstandig gevonden

22 78

19 69

Doet vaak huishoudelijk werk Doet soms huishoudelijk werk Doet nooit huishoudelijk werk

39 44 17

34 39 15

Regelmatig/intensief contact met buren Oppervlakkig contact met buren Geen contact met buren Negatief contact met buren

34 49 16 1

30 43 14 1

Is tevreden met woonsituatie Is matig tevreden met woonsituatie Is ontevreden met woonsituatie

75 15 9

65 13 8

Aanvullende gegevens ! Meer meisjes (63%) dan jongens wonen zelfstandig (40%). Van de lichting 1983 wonen meer mensen in een residentiële instelling (52%) dan van de beide andere lichtingen (1985: 20% en 1987: 32%). ! Bijna alle jongeren (95%) kunnen goed of redelijk met hun huisgenoten opschieten.

45

! Slechts enkele jongeren (3%) zijn extreem vaak (vaker dan tien keer) verhuisd sinds ze de instelling hebben verlaten. ! 41% van de jongeren geeft positieve psychische en/of sociale redenen voor de laatste verhuizing, 25% geeft daarvoor negatieve redenen. ! 69% van de meisjes doet regelmatig iets in het huishouden, tegen 32% van de jongens. Slechts 5% van de jongeren die in het oorspronkelijk milieu wonen doet regelmatig iets in het huishouden. Voor zelfstandig wonenden is dit 77% en voor mensen in een residentiële instelling 20%. ! De meeste jongeren (86%) hebben geen hekel aan huishoudelijk werk. ! Bij 77% van de bewoners van residentiële instellingen bestaat een verlangen naar iets meer zelfstandigheid. Degenen die nu zelfstandig wonen, wensen verbeteringen in materieel opzicht (65%), òf zijn reeds geheel tevreden met hun huis en woonvorm (35%). 28% van de jongeren die in het oorspronkelijk milieu wonen hebben nog niet nagedacht over hun toekomstige woonsituatie, tegenover gemiddeld 13% van de andere twee groepen. ! Het percentage overeenstemming tussen de antwoorden van de respondenten en hun ouders 60%, tussen respondenten en begeleiders 69%. Deze overeenstemmingspercentages zijn redelijk tot goed volgens de vuistregel in paragraaf 3.6. Commentaar Globaal gezien wijkt de woonsituatie van deze groep ex-bewoners niet sterk af van de woonsituatie van de meeste Nederlanders. Zo is de verhouding zelfstandig wonenden/bewoners van het oorspronkelijk milieu binnen deze groep vergelijkbaar met de situatie in de betreffende leeftijdsgroep van alle Nederlanders. Net als bij andere Nederlandse meisjes van deze leeftijd vindt men onder de meisjes van deze groep meer zelfstandig wonenden dan onder de jongens. Ook de rolpatronen man/vrouw in het huishouden lijken bij deze ex-bewoners niet wezenlijk anders dan bij de rest van de Nederlandse bevolking. Wel bevinden zich relatief veel bewoners van residentiële instellingen in de steekproef. Van deze steekproef woont 34% in een residentiële instelling, terwijl in 1991 van alle Nederlanders tussen achttien en 64 jaar slechts 0,87% in een residentiële instelling woonde (Statistisch jaarboek 1993). Jongeren beleven verhuizen naar een (andere) residentiële instelling vaak niet als negatief. Dit kan worden toegeschreven aan het mechanisme, dat 46

wanneer iemand eenmaal in een residentiële instelling woont, hij dit circuit niet snel verlaat. Ook is het mogelijk dat de reden waarom jongeren nu in een instelling wonen, indertijd ook de reden was om naar Groot Emaus of De Beele te gaan. Deze groep ex-bewoners is gemiddeld niet vaker of minder vaak verhuisd dan bijvoorbeeld studenten. Vaker dan tien keer verhuizen binnen vijf tot negen jaar kan voortkomen uit een probleem, bijvoorbeeld het bij herhaling niet kunnen aarden binnen een woonsituatie. Ook verhuizen vanuit een zelfstandige woonsituatie naar het oorspronkelijk milieu of naar een residentiële instelling en het aangeven van een negatieve reden voor de laatste verhuizing, kunnen wijzen op een probleem van psychische en/of sociale aard. Deze situaties doen zich echter niet vaak voor binnen deze groep. Jongeren die in het oorspronkelijk milieu wonen, doen (vrijwel) niets in het huishouden en hebben vaak nog niet nagedacht over hun toekomstige woonvorm. Dat kan wijzen op een passieve of onzelfstandige houding. Ook het gegeven dat er jongeren zijn die geen contact hebben met hun buren, kan wijzen op een probleem, bijvoorbeeld op het gebied van sociale vaardigheden of zelfvertrouwen. Het feit dat de meeste jongeren zeggen dat ze geen hekel hebben aan huishoudelijk werk, zou kan wijzen op hun veronderstelde neiging tot het geven van sociaal-wenselijke antwoorden. Ook wanneer de jongeren antwoorden dat ze goed met hun huisgenoten kunnen opschieten en dat ze tevreden zijn met de huidige woonsituatie, kan er sprake zijn van sociaal wenselijke antwoorden. Ouders en begeleiders zijn minder positief dan de ex-bewoners zelf over het contact met huisgenoten en over de tevredenheid van de jongere met de woonsituatie. Dit lijkt te bevestigen dat de jongeren sociaal-wenselijke antwoorden geven, maar het kan ook betekenen dat hun situatie in de ogen van ouders en begeleiders minder goed is dan zou kunnen of dan zij zouden willen. 3.6.2 Dagbesteding Hieronder worden de gegevens over de dagbesteding van de ex-bewoners weergegeven.

47

Tabel 3.6.2 Resultaten dagbesteding Kenmerken:

%

aantal

Heeft vast, betaald werk Heeft tijdelijk, betaald werk Heeft betaald werk (verder geen informatie) Heeft onbetaald werk Doet het huishouden Doet een opleiding Is werkloos/arbeidsongeschikt/is in therapie

48 6 3 11 21 2 9

42 5 3 10 18 2 8

Doet betaald werk in beschermde werkvorm Doet betaald werk in een vrij bedrijf Doet geen betaald werk

41 16 43

36 14 38

Vindt werken in beschermde werkvorm positief Vindt werken in beschermde werkvorm gewoon Vindt werken in beschermde werkvorm negatief Werkt niet in beschermde werkvorm/geen gegevens

20 18 2 42

30 20 1 37

Heeft produktiewerkzaamheden Heeft dienstverlenende taken Geeft leiding/houdt toezicht Geen werk/combinatie/geen gegevens

34 23 1 42

30 20 1 37

Werkt per week 8 tot 24 uur Werkt 25 tot 32 uur Werkt 33 tot 40 uur Werkt meer dan 40 uur Geen gegevens/heeft geen werk

3 11 41 6 39

3 10 36 5 34

Relatie met collega's is goed Relatie met collega's is niet goed Geen contact met collega's Geen gegevens/heeft geen collega's

57 2 1 40

50 2 1 35

Is tevreden met werk Is wisselend tevreden met werk Is ontevreden met werk Geen gegevens/heeft geen werk

52 6 3 39

46 5 3 34

Doet deze dagbesteding al 5 jaar of langer Doet deze dagbesteding tussen 1 en 4 jaar Doet deze dagbesteding korter dan 1 jaar Geen gegevens/heeft geen dagbesteding

26 24 23 28

23 21 20 25

48

(wordt vervolgd)

Heeft geen baan gehad na de instelling Heeft een baan gehad na de instelling Heeft twee tot vier banen gehad sinds de instelling Heeft vijf of meer banen gehad sinds de instelling

8 30 40 23

7 26 35 20

Heeft nog nooit een baan gehad Is nooit werkloos geweest Is een of twee keer werkloos geweest Is drie keer of vaker werkloos geweest Geen gegevens

8 44 30 15 3

7 39 26 13 3

Vindt het hebben van werk belangrijk Vindt het hebben van werk niet belangrijk

92 8

81 7

Doet nu een cursus Heeft sinds de instelling een cursus gedaan Heeft nooit een cursus gedaan

22 49 30

19 43 26

Vindt cursus leuk, nuttig Vindt cursus moeilijk Vindt cursus niet leuk, nuttig Volgt nu geen cursus

17 5 0 83

15 4 0 73

Aanvullende gegevens ! Van de meisjes heeft 31% betaald en 32% onbetaald werk, van de jongens werkt 63% betaald en slechts 6% onbetaald. ! Van de lichting 1983 werkt niemand in het vrije bedrijf, terwijl 33% van de lichting 1985 en 26% van de lichting 1987 in het vrije bedrijf werkt. ! De helft van alle werkenden (50%) verricht produktiewerkzaamheden en een iets kleinere groep (33%) heeft dienstverlenende taken. ! Van degenen die niet werkzaam zijn in een sociale werkvorm, hebben de meesten (67%) werk in de dienstensector. ! Onder de jongeren die naar een residentiële instelling zijn gegaan, is de minste werkloosheid (3%). Van degenen die naar het oorspronkelijke milieu zijn teruggekeerd is 10% officieel werkloos, van degenen die zelfstandig zijn gaan wonen 13%. ! 41% van degenen die wel eens werkloos zijn geweest, was dat langer dan een jaar. ! De meerderheid (89%) van de jongeren kent effectieve manieren om aan werk te komen.

49

! 49% van de ex-bewoners heeft wel eens een cursus gevolgd na het verlaten van de instelling, maar slechts de helft van hen heeft deze cursus afgemaakt. ! De antwoorden die ouders en begeleiders met betrekking tot dit onderwerp geven, komen voor respectievelijk 75% en 73% overeen met de antwoorden van de respondenten zelf. Er zijn dus wel verschillen in antwoorden, maar die worden niet door een duidelijk probleem of relevant mechanisme veroorzaakt. Deze overeenstemmingspercentages zijn goed te noemen. Commentaar Het gegeven dat de meeste jongeren betaald werk hebben en dat er ook jongeren zijn die geen werk hebben, stemt overeen met de situatie onder de rest van de Nederlandse bevolking. Ook de gegevens over werkloosheid en thuisblijven wegens ziekte, lijken niet opvallend te zijn. Er zijn wel opvallend veel jongeren die in een sociale werkvorm werken en jongeren die produktietaken hebben. Ook het gegeven dat jongeren van de lichting 1983 uitsluitend binnen een sociale werkvorm werken is een gevolg van de tendens dat jongeren binnen de bescherming van het residentiële circuit blijven als ze er eenmaal binnen zijn. Na 1983 is hierin vermoedelijk verandering gekomen. Het feit dat er weinig werkloosheid is onder jongeren die in een residentiële instelling wonen, hangt samen met het gegeven dat wonen in een residentiële instelling en werken in een sociale werkvorm meestal samengaan. Het valt op dat relatief veel meisjes onbetaald werk doen. Sommige jongeren weten geen effectieve manieren om aan werk te komen en de meeste jongeren hebben hulp gehad bij het vinden van een baan. Deze gegevens kunnen erop wijzen, dat deze jongeren zich afhankelijk opstellen van dienstverlening. Het is ook opvallend dat veel jongeren een cursus waar ze aan beginnen, niet afmaken. De kleine groep jongeren die nog nooit werk heeft gehad of lang of vaak werkloos is, zou problemen kunnen hebben van psychische of sociale aard, maar dit verschijnsel komt ook voor bij andere groepen Nederlanders, die geen opleiding hebben of een opleiding waarmee zij moeilijk werk kunnen krijgen. Jongeren die vaak werkloos zijn, noemen hiervoor vaak een oorzaak die buiten henzelf ligt. Dit kan wijzen op hun veronderstelde neiging problemen toe te schrijven aan oorzaken buiten zichzelf.

50

Veel jongeren zeggen, dat ze het belangrijk vinden om werk te hebben, dat ze het werk leuk vinden en dat ze geen problemen hebben met baas of collega's. Ook zeggen veel jongeren, dat ze de door hen gevolgde cursus nuttig vonden, en dat ze later nog wel eens een cursus willen gaan volgen. Deze gegevens zijn niet opvallend, maar kunnen wijzen op het geven van sociaal-wenselijke antwoorden door de jongeren. 3.6.3 Vrije tijd In deze paragraaf worden in een tabel en een beschrijving de resultaten van het onderwerp 'vrije tijd' weergegeven. Tabel 3.6.3 Resultaten vrije tijd Kenmerken:

%

aantal

Heeft binnenshuis alleen individuele bezigheden Individuele bezigheden en in gezelschap van anderen Ook in samenwerking met anderen

30 44 26

26 39 23

Heeft binnen alleen passieve ontspanning en afleiding Heeft binnen alleen praktische bezigheden Heeft binnen alleen mentale/creatieve bezigheden Heeft binnen alleen verzorgende bezigheden Heeft binnen verschillende soorten bezigheden

13 3 6 6 73

11 3 5 5 64

Geen bezigheden buitenshuis Alleen individuele bezigheden buitenshuis Individuele bezigheden en in gezelschap van anderen Ook bezigheden in samenwerking met anderen

3 8 15 74

3 7 13 65

Buitenshuis alleen ontspanning en afleiding Alleen sport Alleen mentale/creatieve bezigheden Alleen praktische bezigheden Heeft buitenshuis verschillende soorten bezigheden

18 15 9 6 52

16 13 8 5 46

Is lid van een vereniging Is lid geweest van een vereniging Is nooit lid geweest van een vereniging

35 28 36

31 25 32

Reist alleen binnen eigen woonplaats Reist tot 30 km buiten woonplaats Reist in heel Nederland Reist tot in het buitenland Geen gegevens

3 17 38 39 3

3 15 33 34 3

51

(wordt vervolgd)

(Bijna) altijd begeleiding bij reizen nodig Alleen begeleiding nodig naar onbekende plaatsen (Bijna) geen hulp nodig bij reizen Geen gegevens

16 9 72 3

14 8 63 3

Reist met eigen vervoer Reist met openbaar vervoer Reist alleen met anderen Combinatie Reist niet/geen gegevens

23 34 3 33 7

20 30 3 29 6

Gaat nooit op vakantie Gaat op vakantie vanuit de residentiële instelling Gaat met ouders/groepsreis mee Gaat zelfstandig op reis Geen gegevens

26 24 24 24 2

23 21 21 21 2

Is tevreden met vrije tijdsbesteding Is soms ontevreden met vrije tijdbesteding Is ontevreden met besteding van vrije tijd

84 8 8

74 7 7

Aanvullende gegevens ! 46% van degenen die nu geen lid zijn van een vereniging, geeft daarvoor een psychische en/of sociale reden. ! 47% van de jongeren die in het oorspronkelijk milieu wonen, komt wel eens in het buitenland, tegen 33% van de zelfstandig wonenden en 40% van de bewoners van residentiële instellingen. ! 10% van de zelfstandig wonenden gaat wel eens op vakantie, tegen 32% van degenen die in het oorspronkelijk milieu wonen en 36% van de bewoners van residentiële instellingen. ! 78% van de jongens en 56% van de meisjes gaat wel eens op vakantie. ! Alleen jongens hebben begeleiding nodig bij het reizen naar onbekende plaatsen. ! De overeenstemmingspercentages tussen de antwoorden van de exbewoners en hun ouders respectievelijk begeleiders zijn goed: 63% en 67%. De kwalitatieve verschillen tussen de antwoorden zijn niet relevant. Commentaar De bezigheden die de meeste jongeren in de vrije tijd hebben, lijken qua soort en aantal niet af te wijken van die van de meeste Nederlanders.

52

Het gegeven dat veel jongeren om psychische en/of sociale redenen geen lid zijn van een vereniging kan wijzen op een probleem in de omgang met zichzelf of de medemens. Dat er meer jongens dan meisjes op vakantie gaan hangt samen met het feit dat er minder zelfstandig wonenden op vakantie gaan. Onder hen zijn immers meer meisjes. Een minderheid komt niet verder dan dertig kilometer van de eigen woonplaats en een derde heeft begeleiding nodig bij het reizen naar een onbekende plaats, hetgeen vaak samengaat met het wonen in een residentiële instelling. Dit kan wijzen op een gebrek aan zelfstandigheid. Ook het feit dat sommige jongeren ontevreden zijn met de vrijetijdsbesteding, kan betekenen dat ze een probleem hebben, bijvoorbeeld van psychische of sociale aard. Twee mogelijke verklaringen voor tevredenheid met de vrije tijd zijn de volgende. Van de jongeren die Groot Emaus of De Beele langer geleden hebben verlaten, wonen er meer in een residentiële instelling en daar wordt vaak ook voor de besteding van de vrije tijd begeleiding geboden. Deze jongeren hebben sinds hun vertrek van Groot Emaus of De Beele, bovendien meer tijd gehad om te leren hoe ze hun vrije tijd het best kunnen invullen. Dat jongeren zeggen dat ze tevreden zijn met de vrije tijd en dat ze niets willen veranderen, kan wijzen op het geven van sociaal-wenselijke antwoorden. Dit wordt bevestigd door het gegeven dat ouders en begeleiders iets vaker antwoorden dat de jongeren niet tevreden zijn met hun vrijetijdsbesteding dan de jongeren zelf. Overigens is het mogelijk dat ouders en begeleiders hun eigen normen laten gelden bij het bepalen van de mate van tevredenheid met de vrije tijd van hun kind of pupil. 3.6.4 Financiën Hieronder worden de antwoorden van de ex-bewoners op het gebied van hun financiën beschreven.

53

Tabel 3.6.4 Resultaten financiën Kenmerken:

%

aantal

Verdient minder dan f 100,- per maand Verdient f 100,- tot f 500,Verdient f 500,- tot f 1000,Verdient f 1000,- tot 1500,Verdient f 1500,- tot f 2000,Verdient meer dan f 2000,Geen gegevens

9 14 8 15 25 18 11

8 12 7 13 22 16 10

Heeft een uitkering Ontvangt loon Ontvangt zakgeld Combinatie

27 41 14 18

24 36 12 16

Heeft nooit geld te weinig Heeft soms geld te weinig Heeft vaak geld te weinig

45 34 20

40 30 18

Bezuinigt indien geld te weinig Leent indien geld te weinig Haalt geld van spaarrekening Roept hulp in Ineffectieve/illegale oplossingen van geldprobleem Geen gegevens

15 11 9 8 10 49

13 10 8 7 9 41

Heeft nooit iets op afbetaling gekocht Wel eens iets op afbetaling gekocht, nu geen schulden Wel eens iets op afbetaling gekocht, moet nog afbetalen Geen gegevens

66 9 23 2

58 8 20 2

Spaart wel Spaart niet

65 35

57 31

Aanvullende gegevens ! 57% van de bewoners van residentiële instellingen krijgt tussen f 0,- en f 500,- in handen, terwijl 47% van de jongeren in het oorspronkelijk milieu tussen f 1500,- en f 2000,- krijgen en 67% van de werkenden die zelfstandig wonen meer dan f 2000,-. ! 63% van de bewoners van residentiële instellingen heeft wel eens geld te weinig, tegen 42% van degenen die in het oorspronkelijk milieu wonen en 54% van de zelfstandig wonenden. ! Zeventien jongeren (19%) lenen wel eens, twee van hen doen dit bij een bank, de anderen bij vrienden of familie. 54

! Van de ex-bewoners die bezig zijn een schuld af te lossen, verdient 90% meer dan f 1500,- per maand. ! 63% van de meisjes en 53% van de jongens heeft wel eens geldgebrek; 50% van de meisjes spaart, tegen 68% van de jongens. ! Van de bewoners van residentiële instellingen spaart 77%, bij de andere twee groepen ligt dit percentage op gemiddeld 59%. ! De overeenstemmingspercentages tussen de antwoorden van de exbewoners en hun ouders respectievelijk begeleiders zijn redelijk: 54% en 61%. Deze relatief lage overeenstemmingspercentages ontstaan doordat ouders en begeleiders over het algemeen iets minder optimistisch zijn over de financiële situatie van de ex-bewoners dan zij zelf zijn. Commentaar De grootste groep jongeren zegt een lager inkomen te hebben dan de modale Nederlander. Vrij veel jongeren hebben een uitkering, vaak een arbeidsongeschiktheidsuitkering of een bijstandsuitkering. Dat kan samenhangen met het feit dat in het verleden licht verstandelijk gehandicapten reeds in de instelling arbeidsongeschikt werden verklaard. De antwoorden met betrekking tot geldgebrek, het oplossen daarvan, schulden en sparen, wijken niet sterk af van de antwoorden die de meeste Nederlanders zouden geven. Waarschijnlijk hebben alleen de twee exbewoners die een schuld hebben, maar minder verdienen dan f 1500,-, een financieel probleem. Die jongeren echter, die vaak geldgebrek of schulden hebben en dat niet effectief oplossen en de jongeren die niet sparen, hebben mogelijk een disciplineprobleem. Mogelijk hangt het feit dat in deze laatste groep meer meisjes zitten samen met het gegeven dat meer meisjes geen of onbetaald werk hebben. Het ontvangen van zakgeld hangt samen met het wonen in een residentiële instelling. Tegelijk geven veel bewoners van residentiële instellingen aan dat ze sparen. Aangenomen mag worden dat ze weliswaar niet veel geld in handen krijgen, maar dat er voor hen gespaard wordt. Jongeren die zeggen te sparen en nooit geldgebrek of schulden te hebben, geven mogelijk sociaal-wenselijke antwoorden. Dit wordt ondersteund door de antwoorden van de ouders, waaruit onder andere naar voren komt dat jongeren vaker geldgebrek hebben en niet sparen, dan zij zelf zeggen.

55

3.6.5 Sociale relaties Een beschrijving van de sociale relaties van de ex-bewoners wordt hieronder gegeven. Tabel 3.6.5 Resultaten sociale relaties Kenmerken:

%

aantal

Heeft nooit een relatie gehad Heeft nu geen vaste relatie Heeft een vaste relatie, niet samenwonend Woont samen Is getrouwd

9 42 22 19 8

8 37 19 17 7

Wil wel verkering Wil geen verkering Wil misschien verkering Heeft al een relatie

28 15 8 49

25 13 7 43

Wil geen kinderen Heeft geen kinderen, wil ze wel Verwacht een kind Heeft een of meer kinderen Weet niet of hij/zij kinderen wil

25 57 5 11 2

22 50 4 10 2

Eigen opvoeding was goed Eigen opvoeding was matig Eigen opvoeding was slecht

51 10 34

45 9 30

Heeft geen vrienden Heeft alleen 'gewone' vrienden Heeft ook echte vrienden

17 26 57

15 23 50

Doet dingen met vrienden samen Doet geen dingen met vrienden samen Heeft geen vrienden/geen gegevens

77 6 17

68 5 15

Heeft goed contact met vrienden Heeft alleen oppervlakkig contact met vrienden Met de een goed, met de ander oppervlakkig contact Heeft geen vrienden/geen gegevens

45 22 15 18

40 19 13 16

Wil wel meer vrienden Wil niet meer vrienden Weet niet of hij/zij meer vrienden wil

42 52 6

37 46 5

56

(wordt vervolgd)

Heeft geen problemen Heeft geen gesprekspartner bij problemen Praat met een professionele hulpverlener Praat met een niet-professionele gesprekspartner

7 17 19 57

6 15 17 50

Voelt zich nooit of minder dan eens per maand rot Voelt zich een tot vier keer per maand rot Voelt zich vaker dan vier keer per maand rot Geen gegevens

60 8 27 5

53 7 24 4

Zoekt bij rot of eenzaam voelen afleiding Denkt erover na/praat erover Heeft meer dan een effectieve reactie Noemt alleen niet-effectieve reacties Voelt zich nooit rot of eenzaam

20 11 17 17 34

14 10 15 15 30

Wordt nooit onder druk gezet Werd wel eens onder druk gezet Wordt onder druk gezet, maar reageert effectief Laat zich onder druk zetten

49 16 14 21

43 14 12 19

Heeft nooit ruzie gehad Heeft wel eens ruzie gehad, reageert fysiek Heeft wel eens ruzie gehad, reageert verbaal

18 28 53

16 25 47

Aanvullende gegevens ! Van de jongeren die later van de instelling gekomen zijn, zijn er veel getrouwd of wonen samen (32% van de lichting 1987, 26% van 1985 en 23% van 1983). ! 38% van de meisjes heeft kinderen, tegen 6% van de jongens. ! 31% van de meisjes en 56% van de jongens is tevreden over de eigen opvoeding. ! Bij de groep ex-bewoners die geen vrienden hebben, zijn veel meisjes (31% van de meisjes en 14% van de jongens). ! 47% van de jongeren die in het oorspronkelijk milieu wonen voelt zich wel eens rot of eenzaam; bij de zelfstandig wonenden is dat 69% en bij de bewoners van residentiële instellingen 73%. ! De meeste problemen (90%) zijn psychisch of relationeel van aard. ! 68% van de jongeren in het oorspronkelijk milieu heeft wel eens ruzie; bij de andere twee groepen is dit gemiddeld 85%. ! 38% van de zelfstandig wonenden gebruikt fysiek geweld bij ruzies, tegenover gemiddeld 21% bij de andere twee groepen.

57

! De overeenstemmingspercentages tussen de antwoorden van de jongeren en die van hun ouders en begeleiders zijn respectievelijk 56% en 54%. Dat zijn redelijke overeenstemmingspercentages. Commentaar Het gegeven dat een deel van deze groep een vaste relatie heeft en een ander deel niet, komt overeen met de stand van zaken bij het overige deel van de Nederlandse bevolking. Ook is het gewoon, dat sommigen kinderen willen en anderen niet, en dat sommigen tevreden zijn over de eigen opvoeding en anderen niet. De meeste Nederlanders hebben vrienden, respectievelijk 'echte' vrienden en voelen zich wel eens rot of eenzaam. Het wordt niet duidelijk in hoeverre de verdeling tussen deze mogelijkheden binnen deze groep jongeren anders is dan onder andere Nederlanders. Het gegeven dat van de jongeren die later van de instelling zijn gekomen, een relatief groot gedeelte samenwoont of getrouwd is, is deels een gevolg van het feit dat van de latere lichtingen minder mensen in een residentiële instelling terecht zijn gekomen. Ook kan dit gegeven wijzen op veranderde begeleiding in de instellingen. Wanneer een jongere nog nooit een vaste relatie heeft gehad, of alleen maar moeizame relaties, wanneer iemand geen vrienden heeft, onder druk wordt gezet of wanneer iemand geweld gebruikt in het geval van problemen met andere mensen, zou er sprake kunnen zijn van problemen op psychisch en/of sociaal terrein. Dat kan ook het geval zijn als iemand niet tevreden is met de eigen opvoeding en/of zelf geen kinderen wil. Wanneer iemand zich vaker dan eens per week rot of eenzaam voelt of zelf psychische of relationele problemen noemt, gaat deze ex-bewoner niet probleemloos door het leven. Het valt op dat meisjes minder tevreden zijn over de eigen opvoeding, maar wel vaak zelf kinderen hebben. Bovendien is het opvallend dat meisjes minder vriend(inn)en hebben. Kinderen hebben en geen vriendinnen hebben kunnen samenhangen, maar meisjes die geen vriendinnen hebben kunnen ook meer problemen hebben met het aangaan van vriendschappen dan jongens. Als iemand zegt geen problemen te hebben in de relatiesfeer, veel vrienden te hebben, nooit onder druk gezet te worden, aan niemand een hekel te hebben en op een effectieve manier met mensen om te gaan, kan dit wijzen op het geven van sociaal-wenselijke antwoorden. Dat kan ook het geval zijn als iemand zegt, dat hij goed is opgevoed of als hij of zij zich nooit rot of eenzaam voelt.

58

Ouders en begeleiders noemen gemiddeld een kleiner aantal vrienden dan de jongere zelf, bovendien zouden de jongeren zich volgens ouders en begeleiders vaker rot of eenzaam voelen dan de jongere zegt. Dit lijkt het vermoeden dat sommige jongeren sociaal-wenselijke antwoorden geven te bevestigen. 3.6.6 De periode vóór en in de instelling De situatie van de jongeren in de tijd voordat ze in de instelling werden toegelaten en de periode die ze in de instelling doorbrachten, komen aan bod in deze paragraaf. Tabel 3.6.6 Resultaten periode vóór en in de instelling Kenmerken:

%

aantal

Woonde voor Groot Emaus/De Beele bij ouders/familie Woonde bij pleegouders Woonde in (psychiatrische) residentiële instelling Geen gegevens

38 3 56 2

33 3 50 2

Geplaatst op Groot Emaus of De Beele vanwege sociale redenen Om psychische redenen Vanwege normoverschrijdend gedrag Vanwege pedagogische omstandigheden Om externe redenen Om meer dan een reden Geen gegevens

34 15 8 2 10 16 15

30 13 7 2 9 14 13

Waardeert tijd in instelling positief Waardeert tijd in instelling matig/wisselend Waardeert tijd in instelling negatief

40 32 28

35 28 25

Waardeerde groepsgenoten positief Waardeerde groepsgenoten matig/wisselend Waardeerde groepsgenoten negatief Geen gegevens

53 30 14 3

47 26 12 3

Waardeerde groepsleiding positief Waardeerde groepsleiding matig/wisselend Waardeerde groepsleiding negatief Geen gegevens

40 47 11 2

35 41 10 2

59

(wordt vervolgd)

Ging praten bij problemen in instelling Loste problemen zelf op Ging soms praten, soms zelf oplossen Vertoonde (soms) probleemgedrag Geen gegevens

55 15 7 21 3

48 13 6 18 3

Ging na de instelling naar het oorspronkelijk milieu Ging (begeleid) zelfstandig wonen Ging in een residentiële instelling wonen Overige mogelijkheden

43 20 34 3

37 18 30 3

Heeft in de instelling vooral materiële aspecten geleerd Heeft in de instelling vooral psychische aspecten geleerd Heeft in de instelling vooral sociale aspecten geleerd Heeft meer dan een aspect geleerd Heeft alleen negatieve dingen geleerd in de instelling Heeft niets geleerd in de instelling

32 17 9 19 1 22

28 15 8 17 1 19

Geeft positieve reden voor vertrek uit instelling Geeft negatieve reden voor vertrek uit instelling Geeft externe reden voor vertrek uit instelling Geen gegevens

30 43 20 7

26 38 18 6

Problemen van toen zijn opgelost Problemen van toen zijn deels opgelost Problemen van toen zijn niet beter dan toen Geen gegevens

34 34 8 24

30 30 7 21

Alleen voor de instelling contact met de politie gehad Alleen na de instelling contact met de politie gehad Voor en na de instelling contact met de politie gehad Nooit contact met de politie gehad Geen gegevens

10 25 30 33 2

9 22 26 29 2

Aanvullende gegevens ! Voor de instelling woonden meer meisjes (69%) dan jongens (54%) in een instelling. ! 50% van de meisjes is positief over de tijd in de instelling, tegen 38% van de jongens. Ook mensen die nu zelfstandig wonen hebben een iets positiever oordeel over de tijd in de instelling dan de beide andere subgroepen 'huidige woonsituatie' (46% tegenover gemiddeld 39% van de andere twee groepen). ! Als positieve kanten van de instelling worden door 66% van de hele groep materiële aspecten genoemd en door 41% psycho-sociale aspecten (bij deze vraag kon meer dan een antwoord worden gegeven). 60

! Als negatieve kanten van de instelling noemen de jongeren psychische en/of sociale factoren (67%) en materiële factoren (25%). ! Jongeren die in 1987 van de instellingen zijn gekomen hebben meer geleerd in psychisch en/of sociaal opzicht dan jongeren die er in 1983 en 1985 van af gekomen zijn (23% tegenover 11% en 17%) ! Bijna de helft van de ex-bewoners (45%) zegt, dat er met ze gepraat is over de tijd na de instelling. Dan ging het vooral om materiële factoren. De rest van de ex-bewoners weet niet meer of er met ze gepraat is of zegt dat er niet met ze is gepraat. ! Van de jongeren die voor de instelling contact hebben gehad met de politie, noemt bijna niemand ernstige misdrijven (twee van hen (2% van de hele groep) noemen bijvoorbeeld mishandelingen van andere mensen). ! Van degenen die na de instelling contact hebben gehad met de politie, noemen acht jongeren (9% van de hele groep) mishandelingen van andere mensen. ! Voor het verblijf in de instelling is 44% van de jongens en 19% van de meisjes in contact geweest met de politie, erna 60% van de jongens en 31% van de meisjes. ! Het overeenstemmingspercentage tussen respondenten en ouders is 58% en tussen respondenten en begeleiders 56%. Dat zijn redelijke overeenstemmingspercentages. ! Het overeenstemmingspercentage tussen respondenten en politie is 42%. Veel van de verschillen in antwoorden zijn te verklaren uit het gegeven dat de respondenten meer politiecontacten melden dan de ouders en de politie. Deels komt dat doordat jongeren aangehouden worden na door rood licht rijden al een politiecontact noemen en deels door het gegeven dat door de politie niet elk contact met jongeren wordt opgenomen in het Herkenningsdienst Systeem. Commentaar Dat velen vanuit een andere residentiële instelling naar Groot Emaus en De Beele zijn gegaan, kan veroorzaakt zijn doordat Groot Emaus en De Beele pyramidevoorzieningen zijn. Jongeren gaan eerst naar een andere residentiële instelling en als blijkt dat ze daar niet begeleidbaar zijn, kunnen ze op Groot Emaus of De Beele worden geplaatst. Het is opvallend dat slechts een klein deel van de ex-bewoners normoverschrijdend gedrag noemt als reden van aanmelding, want juist dat gedrag is vaak een belangrijke reden voor toelating. 61

Het aantal jongeren dat in de instelling geen prettige tijd heeft gehad is vrij groot. Het is opvallend, dat een grote groep zegt niets, of niet genoeg geleerd te hebben in de instelling. Ook valt het op dat bijna niemand zegt iets geleerd te hebben in psychisch en/of sociaal opzicht, terwijl veel jongeren juist met psychosociale problemen in de instelling zijn gekomen. Het feit dat het de helft van de jongeren niet is bijgebleven, of er met ze is gepraat over de tijd na het verlaten de instelling, en dat met de andere helft vooral gepraat is over materiële aspecten, sluit bij het bovenstaande aan. Dit hoeft echter niet te betekenen, dat de instellingen hieraan inderdaad helemaal geen aandacht hebben besteed. Na het verlaten van de instelling hebben meer jongeren contact gehad met de politie, en voor ernstiger misdragingen, dan ervoor. De politie meldt zelfs, dat men geen van de jongeren kent van voor hun verblijf in Groot Emaus of De Beele, maar alleen enige van hen uit de tijd erna. Dat veel jongeren van de instellingen zijn vertrokken om een negatieve reden, is opvallend omdat men zou verwachten dat jongeren pas de instelling verlaten op het moment dat het beter met ze gaat. Daarmee hangt samen dat veel jongeren zeggen dat de groepsleiding het niet eens was met hun beslissing om de instelling te verlaten. Het is opmerkelijk dat veel respondenten jaren na het verlaten van de instelling vertellen dat het veel beter met ze gaat, terwijl ze over de tijd in de instelling zeggen dat het niet goed ging en dat ze om een negatieve reden de instelling hebben verlaten. Het feit dat een vrij grote groep niet kan zeggen hoe het nu met de moeilijkheden van toen is, kan wijzen op een gebrek aan inzicht in het eigen functioneren. Ondanks het feit dat veel jongeren zeggen dat ze van de instellingen zijn vertrokken om een negatieve reden, zeggen ze dat ze een goede tijd hebben gehad in de instelling, dat ze toen goed met medebewoners en groepsleiding konden opschieten, dat ze met iemand gingen praten in geval van problemen, of dat hun problemen nu zijn opgelost. Deze uitspraken zouden kunnen wijzen op het geven van sociaal-wenselijke antwoorden. Het vermoeden dat er sprake is van het geven van sociaalwenselijke antwoorden, wordt versterkt door het gegeven dat ouders en begeleiders deze aspecten in het algemeen minder positief beoordelen dan de jongere zelf. Dat kan ook betekenen dat de ouders het verblijf van hun kind in de instelling als een teleurstelling voor zichzelf ervaren.

62

3.6.7 Hulpverlening Deze paragraaf gaat over de hulpverlening die de ex-bewoners geboden is in de periode na de instelling. Tabel 3.6.7 Resultaten hulpverlening Kenmerken:

%

aantal

Had vlak na de instelling sociale problemen Had psychische problemen Had sociale en psychische problemen Had problemen met zelfstandig wonen Had geen problemen Geen gegevens

33 11 11 11 25 8

29 10 10 10 22 7

Heeft hulp gehad voor psychosociale problemen Hulp gehad voor problemen met zelfstandig wonen Voor psychosociale problemen en zelfstandig wonen Hulp gehad voor werk- en/of leerproblemen Heeft geen hulp gehad Geen gegevens

19 23 8 3 36 10

17 20 7 3 32 9

Wilde geen begeleiding Wist niet waar hij/zij begeleiding kon krijgen Had geen begeleiding nodig Het kwam niet van zoeken naar begeleiding Durfde geen begeleiding te vragen Geen gegevens/heeft hulp gehad

3 3 10 18 1 64

3 3 9 16 1 56

Wordt nu begeleid voor psychosociale problemen Wordt begeleid voor problemen met zelfstandig wonen Wordt begeleid voor werk- en/of leerproblemen Wordt begeleid voor meer dan een probleem Heeft geen begeleiding, maar wel problemen Heeft geen problemen

16 31 1 10 35 7

14 27 1 9 31 6

Weet waar benodigde hulp te krijgen Weet niet waar benodigde hulp te krijgen Wil geen hulp/geen gegevens

7 5 89

6 4 78

Aanvullende gegevens ! Vooral jongeren van de lichting 1983 hadden psychische en/of sociale problemen (74% tegenover gemiddeld 48% van de andere lichtingen). ! 29% van de lichting 1987 antwoordt dat begeleiding is ontvangen bij psychische en/of sociale problemen. Bij de andere lichtingen is dit

63

gemiddeld 14%. Bij 76% van degenen die begeleiding hebben gehad heeft dit geholpen. ! Voor 34% van degenen die geen begeleiding hebben gehad, zijn de problemen nu nog niet opgelost. ! Bij 43% van de jongeren die begeleid worden, gebeurt dit door iemand uit de werk-, school- of groepssituatie, 50% daarvan betreft hulp bij het zelfstandig wonen. ! De overeenstemmingspercentages zijn goed: 67% voor respondenten en ouders en 71% voor respondenten en begeleiders. Commentaar Omdat veel jongeren aangegeven hebben dat ze in de instelling zijn gekomen wegens psychische en/of sociale problemen en dat ze met betrekking tot die problemen in de instelling weinig hebben geleerd (zie hoofdstuk 3.6.6), is het niet verwonderlijk dat ze vlak na het verlaten van de instelling nog steeds psychische en/of sociale problemen hadden. Het is wel opvallend, dat slechts een klein deel van de jongeren hulp heeft gehad bij psychische en/of sociale problemen en veel meer jongeren voor problemen in verband met zelfstandig wonen. Daarnaast is het opvallend dat ook nu nog meer jongeren begeleid worden bij problemen met het zelfstandig wonen dan bij psychische en/of sociale problemen. Sommigen geven aan nog wel psychische en/of sociale problemen te hebben. Hoewel bij de meeste jongeren de problemen van vroeger nu wel opgelost zijn, valt het op dat relatief veel jongeren geen begeleiding hebben gehad en dat sommigen nu nog met hetzelfde probleem zitten. Het feit dat vooral jongeren die in 1983 van de instelling kwamen, psychische en/of sociale problemen hadden en dat relatief veel jongeren van de lichting 1987 psychische en/of sociale hulp hebben gehad, kan samenhangen met het gegeven dat de instellingen halverwege de tachtiger jaren achtervanginstituten zijn geworden en dat de aandacht van de hulpverleners daarmee is verschoven naar psychische en/of sociale problematiek. De beweringen van de jongeren, dat zij geen problemen hadden vlak na het verlaten van de instelling, dat de ontvangen hulp heeft bijgedragen tot het oplossen van de problemen, en dat ze nog wel hulp zouden willen hebben, kunnen duiden op het geven van sociaal-wenselijke antwoorden. Deze mogelijkheid wordt echter niet ondersteund door de antwoorden van ouders en begeleiders.

64

3.6.8 Gezondheid Hieronder wordt de gezondheid van de ex-bewoners beschreven. Tabel 3.6.8 Resultaten gezondheid Kenmerken:

%

aantal

Bezoekt de huisarts nooit Bezoekt de huisarts minder dan eens per 2 maanden Bezoekt de huisarts vaker dan eens per twee maanden Geen gegevens

63 20 14 3

55 18 12 3

Laatste jaren lichamelijke klachten gehad Laatste jaren geen lichamelijke klachten gehad

55 45

48 40

1) Medicijngebruik, langer dan drie maanden Ziekenhuisopname in de afgelopen jaren Poliklinische behandeling in de afgelopen jaren EHBO-bezoek aan ziekenhuis Slaapproblemen Veel drinken 2) Te veel drinken 3) Veel roken 4) Gebruik van soft/hard drugs

32 35 23 6 39 11 32 18 2/10

28 31 21 5 34 10 28 16 2/9

1) een ex-bewoner kan meer dan een probleem hebben, waardoor deze percentages niet bij elkaar kunnen worden opgeteld 2) veel drinken wil zeggen: acht of meer glazen drinken op een dag 3) 'te veel drinken' is niet gedefinieerd; hier is letterlijk gevraagd of de jongere wel eens te veel dronk 4) veel roken wil zeggen: meer dan drie pakjes shag of sigaretten in de week

Aanvullende gegevens ! Ruim de helft van de respondenten (55%) heeft wel eens lichamelijke klachten. ! Van de meisjes gaat 31% vaker dan eens per twee maanden naar de huisarts, van de jongens maar 10%. ! 31% van de ex-bewoners slikt medicijnen die alleen op recept verkrijgbaar zijn, te weten medicijnen tegen een bepaalde ziekte, slaapmiddelen of antidepressiva. ! Van de meisjes is in de afgelopen jaren 50% in het ziekenhuis opgenomen geweest, van de jongens 32%. ! 50% van de meisjes heeft slaapproblemen, tegen 36% van de jongens. ! 27% drinkt geen alcohol; 91% van degenen die drinken neemt niet vaker dan twee keer in de week alcohol, en 64% drinkt niet meer dan drie glazen.

65

! Van deze groep drinkt niemand op meer dan vier dagen in de week alcohol. Van de jongens zegt 36% wel eens te veel te drinken, tegen 13% van de meisjes. ! 33% rookt niet. De meesten van de rokers (38%) roken een tot drie pakjes shag of sigaretten per week. ! Ruim de helft (52%) drinkt alcohol en rookt. ! Ruim een derde (38%) heeft wel eens drugs gebruikt. Alle drugsgebruikers zijn jongens die in 1985 of 1987 de instellingen hebben verlaten. ! Het overeenstemmingspercentage respondenten/ouders is 77%, dit percentage is voor respondenten en begeleiders 79%. Deze percentages zijn goed te noemen. Commentaar De antwoorden met betrekking tot het bezoeken van de huisarts lijken te wijzen op normaal huisartsbezoek. Wel slikken relatief veel jongeren medicijnen, worden ze vaak in het ziekenhuis opgenomen en hebben ze vaak slaapproblemen. Dit kan wijzen op een lichamelijk of psychisch probleem. De meeste ex-bewoners vallen niet op door het drinken van veel alcohol, maar enkelen drinken zo veel alcohol dat dit op een verslavingsprobleem wijst. Opvallend veel jongeren roken. Het aantal jongeren dat (hard) drugs gebruikt is niet ongewoon, maar de twee harddrugsgebruikers die er zijn, hebben wel een verslavingsprobleem. De genoemde verschillen tussen jongens en meisjes zijn een afspiegeling van de verschillen in de gehele maatschappij, zij het dat de verschijnselen zich in deze groep iets extremer voordoen. Het is mogelijk, dat sommige jongeren met betrekking tot alcoholgebruik sociaal-wenselijke antwoorden hebben gegeven en dus in werkelijkheid meer drinken dan ze zeggen. Ook het noemen een laag aantal huisartsbezoeken, kan daarmee te maken hebben. Deze antwoorden worden namelijk tegengesproken door de antwoorden van ouders en begeleiders. 3.6.9 Tevredenheid In deze paragraaf wordt beschreven waarover de ex-bewoners tevreden zijn en waarmee niet.

66

Tabel 3.6.9 Resultaten tevredenheid Kenmerken:

%

aantal

Positieve waardering van eigen huidige leven Wisselende/matige waardering van eigen leven Negatieve waardering van eigen leven

74 15 11

65 13 10

Is zelf in positieve zin veranderd sinds de instelling Is zelf in negatieve zin veranderd De omstandigheden zijn verbeterd De omstandigheden zijn verslechterd Persoon zelf en zijn omstandigheden zijn verbeterd Er is weinig of niets veranderd Alles is veranderd Geen gegevens

34 1 25 1 20 15 1 2

30 1 22 1 18 13 1 2

Wil niets veranderen Wil een factor veranderen Wil twee factoren veranderen Wil alles veranderen Geen gegevens

39 32 25 3 1

34 28 22 3 1

Kan genoeg zelf bepalen in het eigen leven Kan niet genoeg zelf bepalen in het eigen leven

82 18

72 16

Aanvullende gegevens ! Voor een positieve waardering van het huidige leven worden door 40% van de hele groep psychische en/of sociale redenen genoemd, door 10% materiële redenen. Redenen om ontevreden te zijn, zijn voor 18% materieel van aard en voor 20% psychisch en/of sociaal. ! Van degenen die in het oorspronkelijk milieu wonen is 58% tevreden over alles, van de zelfstandig wonenden is dat 36%, van de bewoners van residentiële instellingen 40%. ! Als ze het leven over zouden mogen doen, zou 43% graag in andere pedagogische en/of materiële omstandigheden zijn opgegroeid en 19% zou zelf anders willen zijn of anders willen handelen. ! 85% van de jongens vindt dat hij genoeg zelf kan bepalen in het eigen leven, tegen 69% van de meisjes. ! De overeenstemmingspercentages zijn redelijk: 51% voor respondenten en ouders en 43% voor respondenten en begeleiders.

67

Commentaar Gezien het aantal minder prettige dingen uit het verleden die in de subparagrafen 3.6.6 en 3.6.7 naar voren zijn gekomen, is het opvallend, dat het grootste deel van de jongeren nu positief oordeelt over het eigen leven, en dan nog wel om psychische en/of sociale redenen. Volgens veel jongeren zijn zowel zijzelf als de omstandigheden in positieve zin veranderd sinds ze de instelling hebben verlaten. Veel jongeren willen dan ook niets meer veranderen aan hun leven. Dat degenen die niet tevreden zijn, vooral materiële factoren noemen, kan verklaard worden uit het feit dat velen in de lagere sociaal-economische lagen terecht zijn gekomen. Enkele jongeren vinden dat er niets is veranderd in hun leven of alleen maar in negatieve zin. Dat is niet opvallend, maar het is mogelijk dat deze jongeren een probleem hebben, bijvoorbeeld een psychosociaal probleem. Ook is het niet opmerkelijk, dat veel ex-bewoners, terugkijkend op hun leven, de omstandigheden waarin ze opgroeiden, als een belemmerende factor beschouwen. Het positief beschouwen van het eigen leven, het melden van positieve veranderingen en het niet wensen van veranderingen, kan wijzen op het geven van sociaal-wenselijke antwoorden door bepaalde jongeren. Deze mogelijkheid wordt niet bevestigd door de antwoorden die de ouders en begeleiders geven. De overeenstemmingspercentages met betrekking tot het onderwerp 'tevredenheid' zijn relatief laag. Vanwege de uiteenlopende oorzaken hiervan is geen systematische interpretatie mogelijk. 3.7 Conclusie: de maatschappelijke positie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele In deze paragraaf zullen conclusies worden gegeven met betrekking tot de methode van onderzoek, de resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie en het concept. 3.7.1 Gesprekken met de ex-bewoners zelf De personen die in dit onderzoek centraal staan, hebben gewoond in instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen. Dat heeft tot gevolg dat zij in de maatschappij niet altijd voor 'vol' worden aangezien. In dit onderzoek wordt ervan uitgegaan dat de licht

68

verstandelijk gehandicapte een volwaardige gesprekspartner is. Dit wordt bevestigd door de gesprekken met de ex-bewoners, waarin bruikbare gegevens konden worden verkregen. 3.7.2 Vergelijking met andere Nederlanders In de vorige paragraaf is gedetailleerd beschreven hoe de situatie van exbewoners van Groot Emaus en De Beele is. Wanneer deze ex-bewoners vergeleken worden met andere Nederlanders kan worden geconcludeerd dat het met de meeste jongeren in de steekproef niet opvallend slecht of goed gaat. In het eindrapport (Van den Bosch, 1994) werd duidelijk dat de situatie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele in de meeste opzichten niet anders is dan die van andere Nederlanders. Er zijn enkele in het oog springende verschillen. Er wonen veel meer exbewoners dan andere Nederlanders in een residentiële instelling en er werken meer ex-bewoners dan andere Nederlanders in een sociale werkvorm. Het gemiddelde inkomen van deze groep ex-bewoners is lager dan dat van de gemiddelde Nederlander. Deze verschillen hangen met elkaar samen en zijn te verklaren uit het mechanisme dat wanneer men eenmaal in het residentiële circuit terechtkomt, men dit niet snel kan verlaten. Bovendien geldt voor een deel van deze groep de aanvankelijke reden voor opname nog steeds. Het gaat om mensen met een relatief lage intelligentie, die in hun jeugd ernstige problemen hebben gehad. De overige verschillen tussen ex-bewoners en andere Nederlanders zijn gradueel. Ondanks de genoemde verschillen zijn de meeste ex-bewoners, net als andere Nederlanders, tamelijk tevreden met hun leven. 3.7.3 Beïnvloeding door de steekproef De conclusie uit de vorige paragraaf is mogelijk beïnvloed door de samenstelling van de steekproef. In totaal zijn 175 jongeren benaderd voor deelname aan het onderzoek, met slechts 88 van hen is daadwerkelijk een gesprek geweest. Van de overige 87 ex-bewoners is met zes jongeren wel een afspraak gemaakt, maar kon uiteindelijk geen (zinvol) gesprek plaatsvinden. Tien jongeren waren geheel onvindbaar, 35 jongeren weigerden deel te nemen en van 36 ex-bewoners kwam helemaal geen reactie. Bij deze laatste groep is het niet duidelijk of zij onvindbaar waren of weigerden mee te doen. In hoofdstuk 2 werd hiervan een nadere uitleg gegeven.

69

Onvindbaar zijn kan betekenen dat de betreffende jongere zwerft, maar ook dat hij of zij tijdelijk in geen enkele gemeente ingeschreven is geweest, en nu wel weer in een gemeente is ingeschreven. In dit geval is het niet na te gaan waar die persoon precies woont. Verondersteld wordt dat een deel van de onvindbare jongeren zwerft. Weigeren om mee te doen aan het onderzoek kan zowel positieve als negatieve redenen hebben. Het kan goed gaan met jongeren, die niets meer met het verleden te maken willen hebben. Het kan zo slecht gaan met ex-bewoners, dat ze zich schamen daarover te vertellen. In sommige gevallen gaven begeleiders geen toestemming voor een gesprek, omdat het niet goed zou zijn voor de betreffende jongere. Van vrij veel jongeren is het onduidelijk of zij onvindbaar zijn of weigeren mee te doen. Daarom kan er niets worden gezegd over de maatschappelijke positie van de jongeren die wel gezocht zijn voor het onderzoek maar er niet aan mee hebben gedaan. Wanneer er gelegenheid zou zijn geweest om met deze jongeren te praten, zou het beeld van de groep completer zijn geweest. De kans is aanwezig dat het beeld door deze completering negatiever zou zijn dan nu. Daarover kunnen geen nadere uitspraken worden gedaan. 3.7.4 Een beeld van de groep aan de hand van voorbeelden Uitgaande van het concept 'maatschappelijke positie', kan worden gesteld dat het met de integratie van veel ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele matig is gesteld. Relatief veel van hen wonen en werken niet in de normale maatschappij. Met de meesten van hen gaat het in persoonlijk opzicht echter redelijk tot goed. Voorbeelden van deze ex-bewoners zijn Wim en Piet: Wim haalt de interviewer met de auto af van het station en brengt haar naar de zaak van zijn vader, waar hij ook een vaste baan heeft. Wim is niet zo intelligent, maar redt zich goed, weet ook 'hoe het hoort'. Hij woont nog bij zijn ouders, heeft daar ook nog wel de leeftijd voor. Hij heeft vrienden met wie hij dingen samen doet. Piet woont met zijn zwangere vrouw in een keurig huisje. Het gaat allemaal uitstekend. Op de vraag hoe hij het vindt om in een sociale werkvorm te werken, antwoordt hij: "Nou, gewoon. Ja, je moet het zo zien: wij zijn niet lichamelijk gehandicapt, wij zijn geestelijk gehandicapt, en daarom kunnen wij niet in het vrije bedrijf werken, hebben ze 70

tegen ons gezegd." Na het gesprek brengt hij de interviewer naar het station met de auto. Bij sommige jongeren overheersen de gebeurtenissen van vroeger nog. Die jongeren hebben veel kenmerken die erop wijzen dat het niet goed met ze gaat. Ludo en Ronald zijn voorbeelden van deze jongeren: Ludo woont zelfstandig. Hij is net twintig jaar, zijn zwangere vriendin is zeventien. Het stinkt in huis, de interviewer durft geen tweede kop koffie te nemen. Ludo gebruikt soft drugs, is vaak agressief, wat onder andere te zien is aan de zwarte brandplek op de muur en het gat in de deur. Geen van beiden heeft werk. Ludo voelt zich duidelijk ongelukkig. Ronald woont bij zijn ouders. Hijzelf ziet er netjes uit. Hij heeft een LTS-diploma. Hij gebruikt hard drugs en doet dagelijks 'iets strafbaars' waar hij niet over wil praten, waardoor hij ook regelmatig in de gevangenis verblijft. Hij is arbeidsongeschikt, hangt de hele dag wat rond met zijn vrienden. Als hij zijn leven over zou mogen doen zou hij een 'normaal burgerjongetje' willen zijn. Het tientje vergoeding mag de interviewer houden, dat is toch een druppel op de gloeiende plaat. Op grond van een intuïtief idee over wanneer het goed gaat met iemand en wanneer niet, kan men vrij snel beslissen dat het goed gaat met Wim en Piet en slecht met Ludo en Ronald. Bij Allard is dat meer genuanceerd: Allard woont al acht jaar in een instelling voor verstandelijk gehandicapten, heeft het daar erg naar z'n zin en denkt er niet aan te verhuizen. Hij werkt op het terrein van de instelling bij de fietsenmaker en mag als enige bewoner helpen bij de interne radio-uitzendingen in de instelling. In het paviljoen loopt hij met alle sleutels op zak, is daardoor een soort 'hulpgroepsleider'. Als de interviewer bij vertrek haar bus mist, draagt hij een adequate oplossing aan. Met Allard zelf gaat het goed (hij is tevreden), maar zijn maatschappelijke positie is niet zo goed (hij is niet geïntegreerd).

71

3.7.5 Een systematische beoordeling van de maatschappelijke positie De situatie van een ex-bewoner kan worden beschreven zoals in bovenstaande voorbeelden, maar van een systematische beoordeling van de situatie van een ex-bewoner is dan nog geen sprake. Een beoordeling zou gegeven kunnen worden aan de hand van een typering. Grofweg zouden ex-bewoners in vier groepen kunnen worden ingedeeld: 1 tevreden, geïntegreerde ex-bewoners; 2 ontevreden, geïntegreerde ex-bewoners; 3 tevreden, niet geïntegreerde ex-bewoners; 4 ontevreden, niet geïntegreerde ex-bewoners. Ook deze typering brengt problemen met zich mee. De criteria voor 'geïntegreerd' en 'tevreden' liggen niet vast en als die wel vast zouden liggen, zouden veel ex-bewoners nog niet eenduidig in een van deze vier categorieën worden geplaatst omdat zij in bepaalde opzichten wel en in andere opzichten niet geïntegreerd en/of tevreden zijn. Het blijkt moeilijk te zijn om een systematisch oordeel te geven over de maatschappelijke positie van een persoon. Dat kan alleen intuïtief gegeven worden en beperkt zich dan ook nog tot globale uitspraken over integratie en tevredenheid. De gebruikte vragenlijst lijkt daarvan niet de oorzaak. De lijst met ongeveer 250 vragen, verdeeld over tien verschillende gespreksonderwerpen, geeft een compleet beeld van de situatie van ex-bewoners. Dat aan dit beeld sommige kenmerken ontbreken, wordt niet uitgesloten, maar dat verandert niets aan het feit dat met behulp van de lijst een adequaat beeld kan worden geschetst van een persoon. De oorzaak van het probleem wordt eerder gevormd door het ontbreken van expliciete criteria. De groep ex-bewoners kan wel omschreven worden maar er kan niet systematisch bepaald worden of en waarom een bepaald kenmerk positief of negatief is. Het concept 'maatschappelijke positie' biedt, zoals het is uitgewerkt in hoofdstuk 2, twee aspecten die beschouwd kunnen worden als de criteria 'integratie' en 'tevredenheid'. Deze criteria hebben echter het nadeel dat ze niet op gelijkwaardige wijze binnen het concept 'maatschappelijke positie' passen. De term 'maatschappelijke positie' omvat namelijk qua betekenis alleen 'integratie' als intersubjectief begrip. 'Integratie' is de norm die de maatschappij en dus de onderzoeker kan hanteren voor het bepalen van de maatschappelijke positie.

72

'Tevredenheid' is een subjectief begrip en kan daarom geen norm voor 'maatschappelijke positie' zijn. 'Tevredenheid' zou gezien kunnen worden als de norm voor iets als een concept 'persoonlijke gesteldheid', die door de persoon zelf wordt gehanteerd. Dat concept wordt hier alleen gebruikt om te verduidelijken dat 'tevredenheid' niet kan worden gehandhaafd als aspect van 'maatschappelijke positie'. Het is de bedoeling van dit onderzoek zowel de maatschappelijke positie als de tevredenheid van de ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele in kaart te brengen. Dit onderzoek vraagt om een concept met een subjectief karakter. Het concept 'maatschappelijke positie' heeft dat karakter niet en voldoet daarom niet voor dit onderzoek. 3.7.6 Nieuw concept Het concept 'maatschappelijke positie' geeft zodanige inhoudelijke problemen, dat introductie van een ander concept de enige oplossing lijkt. Om een systematische beoordeling van de maatschappelijke positie en de tevredenheid van de ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele mogelijk te maken, zal daarom in het volgende hoofdstuk een nieuw concept worden uitgewerkt. In deze uitwerking zullen de bruikbare aspecten van het oude concept 'maatschappelijke positie' worden opgenomen. Het nieuwe concept zal qua betekenis intern consistent en logisch moeten zijn en voldoende moeten worden uitgewerkt in criteria om een systematisch oordeel te geven over de situatie van de jongeren, inclusief hun tevredenheid daarmee.

73

Hoofdstuk 4 Kwaliteit van het bestaan 4.1 Inleiding Het concept 'maatschappelijke positie' is belicht in hoofdstuk 2 van dit proefschrift. Het werd toen reeds duidelijk dat dit concept slechts voldoende belicht kan worden wanneer zowel het gezichtspunt van de onderzochte groep als het gezichtspunt van de maatschappij betrokken worden bij een uitspraak over de kwaliteit van de maatschappelijke positie van een groep. Deze visie gaat uit van de centrale termen 'tevredenheid' (vanuit het perspectief van de onderzochte personen) en 'integratie' (vanuit het perspectief van de maatschappij). Een dergelijke beschouwing is van belang om een verklaring te kunnen geven van de resultaten van het onderzoek. Bij nadere beschouwing op basis van de huidige discussies over onder andere 'kwaliteitszorg', blijkt de genoemde visie veel overeenkomsten te vertonen met wat in de literatuur is geschreven over 'kwaliteit van het bestaan'. In dit hoofdstuk zal het concept 'kwaliteit van het bestaan' nader worden belicht en uitgewerkt. Via deelfiguren wordt een model van 'kwaliteit van het bestaan' gepresenteerd. 4.2 Kwaliteit van leven of kwaliteit van het bestaan Om een nauwkeurige studie te maken van het concept 'kwaliteit van het bestaan' wordt in deze paragraaf eerst het begrip 'kwaliteit' besproken. Vervolgens wordt een keuze gemaakt tussen de begrippen 'kwaliteit van leven' en 'kwaliteit van het bestaan'. Casparie (1992) omschrijft 'kwaliteit' als een 'soort eigenschap die is vast te stellen en te meten'. Bij onderzoek naar de kwaliteit van iets, gaat het om 'hoe' iets is, om de hoedanigheid. Sommigen (zie Musschenga, 1987) vatten kwaliteit op als positief evaluatief begrip, zoals bijvoorbeeld in de zin: 'Dat heeft kwaliteit'. Er wordt dan bedoeld dat de kwaliteit goed is.

74

Anderen zien 'kwaliteit' als een schaalbegrip. Daarmee wordt bedoeld dat de kwaliteit goed, slecht of bijvoorbeeld matig kan zijn. Volgens de Europese commissie voor normalisatie (NEN-ISO 8402, 1989) is kwaliteit 'het geheel van eigenschappen en kenmerken van een product of dienst, dat van belang is voor het voldoen aan vastgestelde of vanzelfsprekende behoeften'. In feite gaat het hier om kwaliteit van zorg. Kwaliteit van zorg heeft gevolgen voor de kwaliteit van het bestaan, maar dat is volgens het NEN-ISO-rapport een 'bepaald facet van het kwaliteitsbegrip', te weten 'bevrediging van de afnemer'. In dit proefschrift is 'kwaliteit van het bestaan' een schaalbegrip. Landesman (1986) riep de AAMR op om te komen tot een definitie van 'quality of life'. Waar in de Engelse taal wordt gesproken over 'quality of life', wordt dit in het Nederlands soms vertaald met 'kwaliteit van het bestaan' en soms met 'kwaliteit van leven'. De term 'kwaliteit van leven' (Musschenga, 1987) is geïntroduceerd door economen in de jaren '50. Deze economen vroegen zich toen af wat er met de kwaliteit van leven zou gebeuren als het einde van de economisch groei zou zijn bereikt. Schalock, Keith, Hoffman en Karan (1989) spreekt van het pionierswerk van Thorndike met betrekking tot het gebruik van het concept 'quality of life'. Momenteel wordt het begrip vaak in de gezondheidszorg gebruikt. Musschenga (1987) vraagt zich af of kwaliteit van leven een criterium voor medisch handelen is, maar maakt geen duidelijk onderscheid tussen kwaliteit van leven en kwaliteit van het bestaan. De belangrijkste reden om in dit onderzoek niet over de kwaliteit van leven maar over de kwaliteit van het bestaan te praten is dat 'kwaliteit van leven' een criterium is voor het nemen van individuele beslissingen in de medische praktijk. Er bestaat een tendentie om het begrip 'tot een meetlat voor moeilijke beslissingen over medische handelingen te maken' (Leenen, 1985, p. 153). De vraag is dan of de kwaliteit van leven verbetert door het medisch handelen (maar het leven misschien wordt verkort) of juist slechter wordt (maar het leven misschien wordt verlengd). 'Kwaliteit van het bestaan' is een meer algemeen concept, waarop bijvoorbeeld oordelen over de kwaliteit van de zorg kunnen worden gebaseerd. Een tweede reden om niet te schrijven over 'kwaliteit van leven' is de volgende. Van Gennep (1994) stelt dat er aan 'kwaliteit van leven' een biologistische opvatting ten grondslag ligt. Iemand met een handicap werd in die opvatting biologisch gewaardeerd als 'leven van mindere kwaliteit'. 75

Het economisch nut van zo'n leven was minimaal. In het oude Sparta werd er vaak een eind gemaakt aan het leven van pasgeboren gehandicapte kinderen, omdat die voor hun ouders en de maatschappij alleen een economische last betekenden. Omdat er op deze manier over de 'kwaliteit van leven' wordt gediscussieerd, praat Van Gennep liever over de 'kwaliteit van het bestaan'. De term 'kwaliteit van leven' wordt hier gereserveerd voor een begrip uit de medische ethiek, dat wordt gehanteerd in situaties waarin beslissingen moet worden genomen over leven en dood. Met 'kwaliteit van het bestaan' wil men aanduiden 'hoe het met iemand gaat'. In het dagelijks leven kan men aardig uit de voeten met deze vraag, maar in wetenschappelijke zin is niet duidelijk waarnaar precies gevraagd wordt en welk soort antwoord er verwacht wordt. De kwaliteit van het bestaan van mensen met een verstandelijke beperking moet onderzocht worden ten dienste van kwaliteitsverbetering in de zorgverlening aan mensen met een verstandelijk beperking. Kwaliteit van het bestaan wordt in toenemende mate als een belangrijke uitkomst van de zorg voor mensen met verstandelijke handicaps gezien (Vreeke & Janssen, 1994; Schalock et al. 1989; Landesman, 1986). In het vervolg van dit hoofdstuk zullen de visies van verschillende auteurs op 'kwaliteit van het bestaan' worden beschreven. Hierbij wordt Nederlandse literatuur aangehaald over 'kwaliteit van het bestaan'. Engelstalige literatuur en ook Nederlandse literatuur over 'quality of life' is hier gebruikt voor zover deze de kwaliteit van het bestaan van mensen met een verstandelijke beperking betrof. Het is echter niet altijd duidelijk of met 'quality of life' nu 'kwaliteit van leven' of 'kwaliteit van het bestaan' wordt bedoeld. 4.3 Benaderingen van kwaliteit van het bestaan Schalock (1990) geeft uitgangspunten voor een discussie over kwaliteit van het bestaan waarover in de literatuur overeenstemming is. Het eerste uitgangspunt is dat 'kwaliteit van het bestaan' als begrip voor mensen met een verstandelijke beperking hetzelfde inhoudt als voor mensen zonder verstandelijke beperking. Ten tweede wordt gesteld dat de kwaliteit van het bestaan in essentie bepaald wordt door de aard en de omvang van interacties met andere mensen. Ten derde wordt kwaliteit van het bestaan gezien als het resultaat van de mate waarin basale behoeften en wensen 76

worden gerealiseerd en de manier waarop aan verantwoordelijkheden vorm wordt gegeven. Het laatste door Schalock genoemde uitgangspunt is dat kwaliteit van het bestaan een kwestie van individuele perceptie en evaluatie is. Hieruit zal moeten worden afgeleid wat de definitie van 'kwaliteit van het bestaan' is en hoe dit concept moet worden onderzocht. Er kan onderscheid worden gemaakt (Janssen, Geesink, Janssen & Došen, 1995; Vreeke, Janssen, Resnick & Stolk, 1996) tussen drie benaderingen van het concept 'kwaliteit van het bestaan', te weten de objectieve benadering, de subjectieve benadering en de gecombineerde benadering. Op grond van dit onderscheid volgt nu een nadere uitwerking van de in hoofdstuk 2 gevolgde redenering. De 'objectieve' benadering gaat uit van de objectieve meetbaarheid van de kwaliteit van het bestaan, van het waarmaken van basale behoeften of maakt gebruik van objectieve lijsten (Vreeke et al., 1996). Bij deze objectieve benaderingen doet de onderzoeker aan de hand van zijn eigen norm een uitspraak over de kwaliteit van het bestaan van de onderzochte individuen. Deze laatsten hebben hierin geen inbreng. Schalock (1990) inventariseerde verschillende studies naar de 'quality of life'. Schalock spreekt niet van een 'objectieve benadering', maar van 'sociale indicatoren'. Hij bedoelt daarmee hetzelfde. De kwaliteit van het bestaan is de mate waarin een individu beschikt over bijvoorbeeld een goede gezondheid en een bepaalde levensstandaard. Veenhoven (1996) noemt het leven in 'goede' omstandigheden de 'veronderstelde kwaliteit van leven'. Hij onderscheidt daarbij twee soorten omstandigheden, te weten ideëel wenselijke omstandigheden (gelijkheid, vrijheid) en biopsychologisch geëigende omstandigheden (bestaanszekerheid, sociale geborgenheid). Reeds in hoofdstuk 2 is in het kader van de beschrijving van het concept 'maatschappelijke positie' besproken dat de benaming 'objectief' ongelukkig gekozen is en beter kan worden vervangen door de term 'intersubjectief'. De visies van de betrokkene en de onderzoeker kunnen echter sterk van elkaar verschillen en de intersubjectieve benadering is noch geschikt voor het in kaart brengen van de visie van de betrokkene, noch voor het achterhalen van de verschillen in visie tussen de onderzoeker en bijvoorbeeld iemand met een verstandelijke beperking (Schalock et al. 1989; Schalock, 1990).

77

Deze overwegingen hebben geleid tot een 'subjectieve' benadering. Het gaat hierbij om de subjectieve reacties van de persoon op levenservaringen. Volgens die benadering bepalen de onderzochte individuen zelf hoe de kwaliteit van hun bestaan is. De onderzoeker structureert het onderzoek, maar brengt zijn eigen norm niet in. Flanagan (1978) was een van de eersten die de 'psychological well-being'-benadering beschreef. Taylor en Bogdan (1990, in Van Gennep 1994) zijn aanhangers van de 'tevredenheidsbenadering'. Het gaat hen om de tevredenheid met het bestaan, zoals het individu die ervaart. Ook volgens Campbell, Converse en Rodgers (1976) is de uiteindelijke maat voor 'quality of life' de tevredenheid met het leven als geheel, dus een subjectieve waardering van het leven. Vreeke et al. 1996) onderscheiden drie subjectieve benaderingen, te weten de 'tevredenheidsbenadering', de 'ervaringsbenadering' (criterium is het overwegen van positieve of negatieve ervaringen) en de 'wensen/voorkeurenbenadering' (de mate waarin iemand zijn wensen of voorkeuren realiseert, is het criterium). 'Subjectief' heeft echter een negatieve bijbetekenis van 'vertekend' of 'onjuist'. Schalock (1990) spreekt niet van een subjectieve benadering, maar gebruikt de term 'psychologische factoren'. Daarmee bedoelt hij dat de kwaliteit van het bestaan wordt bezien vanuit het perspectief van de persoon zelf. Veenhoven (1996) noemt dit de 'kennelijke kwaliteit van leven'. Hij hecht daaraan de betekenis van 'goed gedijen', wat wederom volgens twee normen kan worden beschreven. Ten eerste is dat de norm 'gezondheid', ten tweede de norm 'satisfactie'. Leenen (1985) is, als het gaat om de kwaliteit van het leven, een aanhanger van de subjectieve benadering. Hij vindt dat de waardering van de kwaliteit van het leven een 'aller-individueelst oordeel' is van ieder mens en dat het verder aan niemand toekomt. Zautra en Goodhart (1979) beschrijven drie validiteitsproblemen bij de subjectieve benadering. Ten eerste is er het probleem van de sociale wenselijkheid. Het is mogelijk dat iemand zegt dat hij tevreden is, omdat hij denkt dat degene die met hem praat dat verwacht, terwijl hij eigenlijk helemaal niet tevreden is. Ten tweede is er de eenzijdigheid. Alleen persoonlijke waardering van tevredenheid en geluk worden gemeten. Ten derde is het mogelijk dat psychologische indicatoren de externe factoren niet realistisch weergeven. Omdat noch de intersubjectieve, noch de subjectieve benadering afzonderlijk een voldoende valide theorie mogelijk maken, wordt hier gekozen voor een derde benadering, die een combinatie is van het intersubjectieve 78

met het subjectieve perspectief. De onderzoeker brengt zijn norm in, maar het onderzochte individu geeft zelf ook zijn mening over de kwaliteit van zijn bestaan. Schalock et al. (1989) noemen deze benadering de 'goodness-of-fit'/'social policy'-benadering. Daarmee bedoelt hij dat de kwaliteit van het bestaan een functie is van de omgevingseisen en iemands persoonlijke mogelijkheden om aan die eisen tegemoet te komen. De eigenschappen van een bepaalde groep of een bepaald individu interacteren met de mogelijkheden en onmogelijkheden in de omgeving. Van deze benadering is Schalock zelf een voorstander. Vreeke et al. (1996, p. 13) combineren de beide benaderingswijzen ook. Zij onderzoeken de kwaliteit van het bestaan als de 'realisatie van basale behoeften en van bepaalde waardevol geachte, intersubjectief overeengekomen zaken' (als 'objectieve' criteria) en het ervaren van plezier en geluk voor het individu en de realisatie van persoonlijke en rationele wensen en voorkeuren (als subjectieve criteria). Goode (1990) stelt dat gedrag beïnvloed wordt door het verband tussen subjectieve en objectieve factoren. Als dit gedrag voor het individu en voor anderen bevredigend is, leidt dit tot een hoge kwaliteit van het bestaan. Van Gennep (1994, p. 39) noemt drie criteria voor een goede kwaliteit van het bestaan, waaruit blijkt dat ook hij een voorstander is van een gecombineerde benadering. Ten eerste moet iemand zelf vorm en inhoud kunnen geven aan het eigen bestaan volgens gewone en speciale basisbehoeften. Ten tweede moet iemand kunnen leven onder omstandigheden en volgens patronen, zoals die toegankelijk zijn voor andere mensen in de samenleving. Ten derde moet iemand tevreden zijn met het bestaan dat hij heeft. Deze 'persoonlijke bestaanssatisfactie' is volgens Van Gennep het beste criterium voor de kwaliteit van het bestaan. Veenhoven (1996) beschouwt dit onderwerp ook volgens een gecombineerde visie, maar vindt 'gerapporteerde satisfactie met betrekking tot levensvoldoening' de beste indicator voor de 'kennelijke kwaliteit van leven'. Hij maakt geen onderscheid tussen kwaliteit van leven en kwaliteit van het bestaan. 4.4 Integratie en welbevinden De gecombineerde benadering van 'kwaliteit van het bestaan' in dit onderzoek bestaat uit het intersubjectieve gezichtspunt van de maatschappij en het subjectieve gezichtspunt van het individu. Een oordeel over de 79

'kwaliteit van het bestaan' van een individu is een combinatie van de beoordeling door de maatschappij en de beoordeling door het individu zelf. De criteria die daarvoor worden gehanteerd zijn respectievelijk 'integratie' en 'welbevinden'. In figuur 4.4. wordt het verband aangegeven tussen de gezichtspunten en de bijbehorende evaluatieve begrippen. Tabel 4.4 Gecombineerde benadering kwaliteit van het bestaan gezichtspunten evaluatief begrip

de maatschappij

het individu

integratie

welbevinden

De gegevens met betrekking tot de beoordeling door de maatschappij ('maatschappelijke positie') en door het individu zelf ('persoonlijke beleving') leveren gecombineerd een beoordeling op van de kwaliteit van het bestaan van een individu of groep. Niet alleen wordt de kwaliteit van het bestaan hierbij vanuit twee gezichtspunten bekeken, maar ook levert de vergelijking van beide soorten gegevens extra informatie op. Het kan bijvoorbeeld voorkomen, dat een individu (volgens de norm 'welbevinden') geheel tevreden in een instelling woont, terwijl dit volgens de norm 'integratie' geen teken is van een goede kwaliteit van het bestaan. In deze paragraaf worden de begrippen 'integratie' en 'welbevinden' uitgewerkt. 4.4.1 Integratie 'Integratie geldt als een belangrijke en, internationaal gezien, in belang toenemende doelstelling van verschillende vormen van zorg voor verstandelijk gehandicapten.' (Vreeke & Janssen, 1994, p. 170). In hoofdstuk 2 werden drie door Wallner geopperde niveaus van integratie besproken, te weten fysieke integratie (het zich temidden van de andere leden van de normale maatschappij bevinden), functionele integratie (het gebruik maken van de mogelijkheden van de normale maatschappij) en sociale integratie (acceptatie door en respect van de maatschappij). Söder (1980) noemt nog een vierde niveau van integratie, namelijk 'societal integration', te vertalen met 'maatschappelijke integratie'. Dat houdt volgens hem in dat mensen met verstandelijke beperkingen dezelfde mogelijkheden en kansen hebben in de maatschappij als anderen. Deze 80

vorm van integratie lijkt sterk op normalisatie. Hierop wordt teruggekomen in paragraaf 4.5. Volgens Van Dale (1984) is 'integratie' 'het maken tot of opnemen in een geheel, ... het als gelijkwaardig opnemen van een bevolkingsgroep (...) in een bepaalde maatschappij'. Deze omschrijving vertoont overeenkomsten met de definities van fysieke, functionele en sociale integratie. Bij nadere beschouwing blijken fysieke en functionele integratie te kunnen worden opgevat als 'dimensies van integratie die in een voorwaardelijke relatie staan tot sociale integratie' (Weidner & Schneider, 1994; in Vreeke & Janssen, 1994). Sociale integratie is dan eigenlijk het hoogste niveau van integratie. Maar sociale relaties (en dus een zekere mate van sociale integratie) zijn weer noodzakelijk voor het bereiken van functionele integratie. De toevoeging van 'sociale' aan 'integratie' veroorzaakt dus onduidelijkheid en kan beter worden weggelaten. Integratie betekent 'geaccepteerd en gerespecteerd worden door de maatschappij' en 'sociale integratie' komt in het hier te presenteren model niet voor. Als fysieke en functionele integratie worden beschouwd als voorwaarden voor integratie, is het onduidelijk te spreken van fysieke en functionele 'integratie' en kunnen deze termen beter worden vervangen door respectievelijk 'fysieke aanwezigheid' en 'functionele betrokkenheid'. Als integratie hetzelfde is als 'geaccepteerd en (vooral) gerespecteerd worden door de normale maatschappij', zijn fysieke aanwezigheid en functionele betrokkenheid weliswaar noodzakelijke voorwaarden voor het bereiken van integratie, maar geen voldoende voorwaarden. 'Respect' voor een mens vanuit de maatschappij is pas volledig mogelijk als die mens nut heeft in de maatschappij. Als een mens niet nuttig is, maar wel fysiek aanwezig en functioneel geïntegreerd is, tolereert de maatschappij hem, accepteert hem misschien, maar respecteert hem niet bij voorbaat volledig. Daarom is het zinvol 'nut' toe te voegen als voorwaarde voor volledige integratie. Dat betekent niet dat er geen sprake is van integratie als een individu niet nuttig is. Er kan sprake zijn van een zekere mate van integratie op basis van fysieke aanwezigheid en functionele betrokkenheid. Het nut van een individu is de eigenschap waardoor iemand in staat is voordeel, plezier, goederen of geluk voort te brengen (Bentham, 1825, in Krabbe, 1974), de economische en/of sociale waarde voor de gemeenschap waarin hij of zij leeft. Dat is een utilitaristische opvatting, tegenwoordig verguisd in de economie, omdat het een ethisch geladen opvatting is. Het moderne economische begrip 'nut' wordt de uitdrukking van 81

het bevredigingsniveau van het individu bedoeld (Krabbe, 1974). Volgens Reinders (1997), die Jeremy Bentham en John Stuart Mill aanhaalt, houdt het utilitaristische principe echter in dat 'handelingen worden getoetst door middel van de vraag of ze bijdargen tot het grootst mogelijke geluk van zoveel mogelijk mensen'. Economisch en sociaal nut onderscheiden zich van elkaar. Iemand is economisch nuttig als hij functioneert in het voordeel van de financiën van de gemeenschap waarin hij leeft. Dit is 'productiviteit'. Iemand is sociaal nuttig als hij het welzijn van de andere mensen in de gemeenschap waarin hij leeft bevordert. Het tegendeel van nut is last voor de gemeenschap. Er is sprake van last voor de gemeenschap als iemand veel beroep doet op de hulpverlening en op sociale voorzieningen of andere leden van de gemeenschap direct (over)last bezorgt. In figuur 4.4.1 wordt aanschouwelijk gemaakt hoe de genoemde termen ten opzichte van elkaar staan. Tabel 4.4.1 Drie aspecten van de component integratie integratie fysieke aanwezigheid

functionele betrokkenheid

nut

zich temidden van andere leden van de maatschappij bevinden

gebruik maken van de mogelijkheden van de maatschappij

economische en/of sociale waarde voor de gemeenschap waarin men leeft

4.4.2 Welbevinden Voor Van Gennep (1994, p. 41 e.v.) houdt 'kwaliteit van het bestaan' in, dat 'mensen zelf vorm en inhoud geven aan het eigen bestaan volgens basisbehoeften, onder omstandigheden en volgens leefpatronen zoals die toegankelijk zijn voor andere mensen in de samenleving, op zo'n manier, dat er sprake is van persoonlijke bestaanssatisfactie'. Hier spreekt hij in feite over respectievelijk zelfactualisering, fysieke aanwezigheid en functionele betrokkenheid (besproken in paragraaf 4.4.1) en welbevinden. In figuur 4.4.2 is het kernwoord 'welbevinden'. De uitwerking daarvan komt in deze paragraaf aan bod.

82

Welbevinden betekent volgens Van Dale (1984) 'welzijn', 'gezondheid'. Welbevinden heeft echter een subjectieve betekenis en hier wordt dan ook gekozen voor 'ervaren van welzijn' als betekenis van 'welbevinden'. Fysiek welzijn kan van psychisch welzijn worden onderscheiden. Men voelt zich in fysiek opzicht goed als men tevreden is over het eigen lichamelijk functioneren, als men bijvoorbeeld geen pijn heeft. Psychisch welbevinden heeft twee componenten. De eerste component is zelfacceptatie, gedefinieerd als tevredenheid over het persoonlijk functioneren in de situatie waarin men zich bevindt. Behalve zichzelf te accepteren, moet men ook zijn mogelijkheden kunnen verwerkelijken om zich geheel wel te bevinden. Maslow (1971) noemt dit 'zelfactualisering'. Zelfactualisering (Maslow, 1971), in dit model de tweede component van 'psychisch welbevinden' is de voortgaande verwerkelijking van mogelijkheden van het individu. In nagenoeg iedere mens is volgens Maslow een actieve wil tot gezondheid, een drang tot groeien, of tot actualisering van menselijke mogelijkheden. Tabel 4.4.2 Drie aspecten van de component welbevinden welbevinden fysiek welbevinden

zelfacceptatie

zelfactualisering

tevredenheid over het eigen lichamelijk functioneren

tevredenheid over het persoonlijk functioneren in de huidige situatie

tevredenheid over de mate van verwerkelijking van de eigen mogelijkheden

Zelfactualisering leidt volgens Maslow tot volledige menselijkheid. Dat begrip komt dan in de plaats van 'psychologische gezondheid'. Er is mogelijk verschil tussen de termen 'zelfontplooiing' en 'zelfactualisering'. Zelfontplooiing is dan het ontplooien van bepaalde talenten, terwijl zelfactualisering het verwerkelijken van alle mogelijkheden van een individu is. De termen 'zelfontplooiing' en 'zelfactualisering' worden in de literatuur door elkaar gebruikt. Van Weelden (1992) ziet zelfontplooiing als 'een simultaan proces van zingeving en zinervaring'. Van den Brom (1995, p. 12) spreekt over een 'zinvol leven' als 'daarin waardevolle doeleinden worden nagestreefd en wij daarin een levensvervulling vinden. Dat wil zeggen dat wij onszelf in dat leven kunnen realiseren.' Deze omschrijvingen verwijzen niet eendui83

dig naar 'zelfactualisering', maar kunnen ook 'nut' omvatten als het gaat om het nastreven van waardevolle doeleinden. In dit onderzoek is 'zelfactualisering' de tevredenheid over de mate van verwerkelijking van de eigen mogelijkheden. 4.5 Normalisatie en opvoeding Het uitgangspunt van dit onderzoek is dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde behoeften en wensen hebben als mensen zonder verstandelijke beperking (Goode, 1990; Parmenter, 1992; Schalock et al., 1989). Er zijn verschillende meningen over de behoeften van de mens. Maslow (1971) construeerde een piramide van basisbehoeften, met de meest basale behoeften onderaan en steeds minder basale naar boven toe. De meest basale behoefte is de behoefte aan eten. De Gier (1986) beschrijft welzijn vanuit een economisch gezichtspunt. Hij schrijft dat mensen zich onder invloed van maatschappelijke ontwikkelingen behoeften eigen hebben gemaakt. Dan gaat het bijvoorbeeld om consumptieve behoeften en behoefte aan arbeid. Došen (1993) geeft aan dat mensen met verstandelijke beperkingen specifieke behoeften hebben. Zij hebben adequate stimulering van hun mogelijkheden nodig, zij moeten zich bewust worden van het eigen bestaan en geestelijke gezondheid is erg belangrijk. Als mensen met verstandelijke beperkingen dezelfde behoeften hebben als mensen zonder verstandelijke beperkingen, gelden de boven genoemde behoeften in zekere mate voor iedereen. Wel kunnen de verhoudingen tussen de verschillende behoeften, het gewicht dat eraan wordt toegekend door mensen, verschillen. Janssen et al. (1995) deden onderzoek naar de vraag welke levensdomeinen een bepaalde groep mensen met verstandelijke handicaps en psychische problemen belangrijk vond. Mensen met verstandelijke beperkingen blijken in grote lijnen dezelfde domeinen belangrijk te vinden als mensen zonder verstandelijke beperkingen. 4.5.1 Normalisatie Nirje (1969) formuleert normalisatie als volgt: 'het toegankelijk maken voor personen met een verstandelijke handicap van patronen en omstandigheden van het dagelijkse leven, die ook gelden voor de meeste andere burgers in die samenleving'.

84

In 1959 al had Bank-Mikkelsen in de nieuwe Deense wet op de gehandicaptenzorg aangegeven dat de verstandelijk gehandicapte een bestaan moest kunnen leiden dat zo dicht mogelijk bij het normale ligt als maar mogelijk is (in Van Gennep, 1997). Normalisatie is volgens Van Gennep (1994) de overgangsfase tussen de fase van segregatie en die van integratie van mensen met verstandelijke beperkingen in de maatschappij. Van Gennep schaart zich achter Nirje. Ook volgens Hallahan en Kauffman (1988) is normalisatie het filosofische besef dat elke gehandicapte persoon een zo normaal mogelijke opvoeding en levensomstandigheden zou moeten hebben. Katoda en Miron (1990) gaan ervan uit dat het belangrijkste doel van normalisatie is een verbeterde kwaliteit van het bestaan, terwijl integratie volgens hen het belangrijkste middel is om dit te bereiken. In dit proefschrift wordt normalisatie opgevat als de vormgeving van de 'maatschappij met mogelijkheden en beperkingen' volgens het normatieve uitgangspunt dat een maatschappij alle mensen gelijkwaardig zou moeten bejegenen. Normalisatie is het streven naar gelijkwaardige mogelijkheden voor alle mensen in de maatschappij. Het is normaal om verschillend te zijn (Van Gennep, 1997) en daarom moet niet het individu met de verstandelijke beperking 'zich normaliseren', maar moet zijn fysieke en sociale omgeving worden genormaliseerd. Het tegendeel van normalisatie is handicapisme (Bogdan & Biklen, 1977, in Exceptional children, 1988), dat staat voor verschillende en ongelijke behandeling van mensen vanwege kennelijke of veronderstelde fysieke, mentale of gedragsverschillen. Van Strien (1978) schrijft dat de kwaliteit van het bestaan wordt bepaald door maatschappelijke factoren als vrijheid, verdraagzaamheid, welvaart, een levendige cultuur en een goede gezondheidszorg. Met betrekking tot de factoren die Van Strien noemt, zouden gelijke rechten en plichten moeten bestaan voor iedereen. Mensen met een handicap kregen en krijgen van de maatschappij echter vaak andere rechten en plichten dan niet-gehandicapten. Een van de oorzaken daarvan is (het gebrek aan) bereidheid van een samenleving als de onze om mensen met een verstandelijke beperking op te nemen. Ook mensen met andere dan verstandelijke beperkingen (bijvoorbeeld blinden) en leden van minderheidsgroepen (bijvoorbeeld vrouwen) ondervinden de gevolgen van het gebrek aan bereidheid van een samenleving om te leven en te werken met mensen met (veronderstelde) beperkingen. 85

4.5.2 Opvoeding en ontwikkeling Van Gennep stelt dat gelijke rechten en plichten voor mensen met een verstandelijke beperking alleen kunnen gelden voor zover zij dat aan kunnen. Als er sprake is van normalisatie, kunnen de gelijke rechten en plichten die dan bestaan, niet altijd door alle mensen met beperkingen worden waargemaakt. In dit proefschrift is het normatieve uitgangspunt dat een mens met verstandelijke beperkingen een individu met mogelijkheden is, dat door opvoeding zo gevormd wordt dat hij zo veel mogelijk leert het eigen leven te controleren en dat een goede kwaliteit van bestaan mogelijk wordt. Ericsson (1996, in Van Gennep, 1997) noemt dit het 'burgerschaps-perspectief'. Mensen zijn, normatief gezien, gelijkwaardig. Het is een misverstand te denken dat dat zou betekenen dat ze gelijk zijn aan elkaar. Het kan gebeuren dat bepaalde individuen hun rechten en plichten niet kunnen waarmaken. Dan kan speciale hulp geboden worden ter ondersteuning van hun gelijkwaardigheid aan andere burgers in de samenleving. 'De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan ... de kwaliteit van het bestaan ... maar ook aan de mate, waarin de ondersteuning een goede kwaliteit van het bestaan in de weg staat'. (Van Houten & Van Lieshout, 1994; in Van Gennep, 1997). Volgens Ormel (1980) geven persoonlijkheidskenmerken de uitgangspositie aan van iemands gevoel van wel- en onwelbevinden. Iemands levensomstandigheden en hoe hijzelf en de omgeving daarmee omgaan bepalen vervolgens het precieze niveau van zijn wel- of onwelbevinden op een bepaald tijdstip. Deze benadering wordt ondersteund door Luckasson e.a. (1992), die aangeven dat het functioneren van een mens met een verstandelijke beperking het resultaat is van de interactie tussen enerzijds zijn capaciteiten en anderzijds de omgevingen waarin hij verkeert. Dit geldt natuurlijk ook voor mensen zonder verstandelijke beperkingen. 4.6 Definitie en model van kwaliteit van het bestaan Van Gennep (1997, p.23) geeft aan dat 'het normalisatie-tijdperk ten einde is'. Het wordt verdrongen door een paradigma, dat bij gebrek aan een duidelijke naam 'het nieuwe paradigma' wordt genoemd. Van Gennep noemt de elementen van dit nieuwe paradigma. Deze elementen zijn 'het 86

primaat van de samenleving' (het burgerschapsperspectief), 'keuze en controle' (zelf kiezen en controle houden over het eigen leven), 'ondersteuning' (toegang geven tot belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn voor wonen, werken en recreëren in de samenleving) en 'de kwaliteit van het bestaan' (als maatstaf voor goede ondersteuning). Deze elementen kunnen alle binnen het te presenteren model van kwaliteit van het bestaan geplaatst worden. In deze paragraaf worden achtereenvolgens de definitie en het model van kwaliteit van het bestaan gepresenteerd, waarna de paragraaf wordt afgesloten met commentaar op de kwaliteit van het bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking. 4.6.1 Definitie van kwaliteit van het bestaan Kwaliteit van het bestaan is een schaalbegrip met behulp waarvan de mate van integratie en welbevinden van een burger in de maatschappij kan worden beschreven. In dit onderzoek is de definitie van 'een goede kwaliteit van het bestaan': 'Een goede kwaliteit van het bestaan is een evaluatief begrip dat aangeeft dat er sprake is van optimale integratie van de burger in de samenleving, gecombineerd met een optimaal gevoel van welbevinden van het individu.' Goode (1996) noemt vier basisconcepten die Schalock (1990) en Goode zelf waarnemen in definities van 'quality of life', te weten: gevoel van welbevinden, kansen om mogelijkheden waar te maken, gevoel van positieve sociale betrokkenheid en discrepantie tussen enerzijds wensen en behoeften waaraan wel tegemoet is gekomen en anderzijds wensen en behoeften waaraan niet tegemoet is gekomen. Het eerste element, gevoelens van welbevinden, is letterlijk terug te vinden in bovenstaande definitie. Een gevoel van positieve sociale betrokkenheid en een kleine discrepantie leiden tot een gevoel van welbevinden. De kansen om mogelijkheden waar te maken worden geboden door normalisatie en door opvoeding. Deze elementen zijn terug te vinden in het model van 'kwaliteit van het bestaan' dat hieronder wordt getoond. 4.6.2 Model van kwaliteit van het bestaan Nadat in de bovenstaande paragrafen aan de hand van de figuren 4.4.1 en 4.4.2 de elementen van 'kwaliteit van het bestaan' zijn geïntroduceerd, 87

wordt hieronder het volledige model gepresenteerd in figuur 4.6.2. Het model heeft de vorm van een conceptueel model. Het model van 'kwaliteit van het bestaan' heeft twee kanten, te weten het (intersubjectieve) gezichtspunt van de maatschappij en het (subjectieve) gezichtspunt van het individu. In het model wordt het concept 'kwaliteit van het bestaan' vanuit de twee gezichtspunten ingedeeld in twee componenten, te weten 'integratie' en 'welbevinden'. Vervolgens worden bij elk van de componenten drie aspecten onderscheiden. 'Fysieke aanwezigheid', 'functionele betrokkenheid' en 'nut' zijn aspecten van 'integratie'. 'Fysiek welbevinden', 'zelfacceptatie' en 'zelfactualisering' zijn aspecten van 'welbevinden'. de maatschappij een maatschappij zou alle mensen gelijkwaardig moeten bejegenen

het individu ieder mens heeft mogelijkheden

normalisatie

opvoeding

kwaliteit van het bestaan

welbevinden: integratie: - fysiek welzijn - fysieke aanwezigheid - zelfacceptatie - functionele betrokkenheid - zelfactualisering - nut Figuur 4.6.2 Model van 'Kwaliteit van het bestaan' 'Integratie' en 'welbevinden' zijn als componenten van kwaliteit van het bestaan object van dit onderzoek. Het zijn beide normen voor een goede kwaliteit van het bestaan. Ze kunnen niet onafhankelijk van elkaar worden beschouwd. 'Normalisatie' is het mechanisme waardoor integratie in de maatschappij mogelijk wordt gemaakt, 'opvoeding' is het mechanisme waardoor welbevinden mogelijk wordt gemaakt. Deze mechanismen beïnvloeden 88

elkaar natuurlijk. Hieronder wordt het model beschreven vanuit het gezichtspunt van de maatschappij en vanuit dat van het individu. De maatschappij Normalisatie is de vormgeving van het normatieve uitgangspunt, dat een maatschappij alle mensen gelijkwaardig zou moeten bejegenen. In onze maatschappij zouden gelijke rechten en plichten moeten bestaan voor iedereen. Maar daarmee is integratie in de zin van geaccepteerd en gerespecteerd worden door de maatschappij, nog niet verzekerd, want rechten helpen volgens Reinders (1996) niets als er geen andere mensen zijn die de mens met een beperking verwelkomen en in hun midden willen opnemen. Reinders noemt het een vorm van moralisme dat het probleem van integratie afhankelijk wordt gemaakt van de waardering van medeburgers. Integratie is de intersubjectieve norm die de maatschappij hanteert voor een goede kwaliteit van het bestaan. Integratie wordt in dit model ingedeeld in de aspecten 'fysieke aanwezigheid', 'functionele betrokkenheid' en 'nut'. Deze termen zijn besproken in paragraaf 4.4.1. Een individu heeft volgens de norm 'integratie' een goede kwaliteit van het bestaan naarmate hij of zij meer fysiek aanwezig is in de maatschappij en een hoge mate van functionele betrokkenheid en nut heeft bereikt. Deze drie subcomponenten zouden ook gezien kunnen worden als drie te bereiken stadia, hoewel dit niet in alle gevallen geldig is. Er zijn namelijk gevallen denkbaar waarin iemand zeer nuttig is binnen de eigen gemeenschap, maar in het geheel niet functioneel betrokken is bij de maatschappij. Mensen met een beperking moeten rechten hebben, er moet normalisatie zijn, maar zij kunnen zelf ook een kleine of grote inbreng hebben in hun integratie. Soms is iemand met een beperking helemaal niet geïntegreerd, terwijl die mens zich in hoge mate welbevindt. De maatschappij kan dan niets anders doen dan constateren dat de persoon niet aan de norm 'integratie' voldoet. Pas wanneer een individu een 'last' is voor de maatschappij, moet worden overwogen of de maatschappij tegen die burger in actie moet komen. Of een individu een last is en wat dat betekent voor de maatschappij is sterk afhankelijk van de context.

89

Het individu Opvoeding is het vormgevingsmechanisme van de menselijke mogelijkheden. Over de mogelijkheden en beperkingen van de hier onderzochte groep mensen is alleen bekend dat zij enige jaren van hun leven zijn opgevoed in een instelling voor licht verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen. Onder andere door de beperkingen leidt opvoeding niet altijd tot het gewenste resultaat 'goede kwaliteit van het bestaan'. Welbevinden is de subjectieve, door het individu bepaalde, component van kwaliteit van het bestaan. Welbevinden is de norm van het individu voor een goede kwaliteit van het bestaan. Welbevinden wordt verdeeld in de aspecten 'fysiek welbevinden', 'zelfacceptatie' en 'zelfactualisering'. Deze termen zijn besproken in paragraaf 4.4.2. Een individu heeft volgens de norm 'welbevinden' een goede kwaliteit van bestaan wanneer hij of zij zich fysiek welbevindt, zichzelf accepteert zoals hij is en wanneer er sprake is van zelfactualisering. 4.6.3 De kwaliteit van het bestaan van mensen met lichte verstandelijke beperkingen De vier genoemde begrippen 'integratie', 'welbevinden', 'normalisatie' en 'opvoeding' beïnvloeden elkaar voortdurend gedurende het leven van een individu. De kwaliteit van het bestaan van een individu is daardoor steeds in verandering. Van de beide componenten 'integratie' en 'welbevinden' in het model van kwaliteit van het bestaan vormen de aspecten 'nut' en 'zelfactualisering' de meest uitgesproken normen voor een goede kwaliteit van het bestaan. Mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn over het algemeen redelijk geïntegreerd en hebben een redelijke mate van welbevinden. Soms gaat integratie echter niet verder dan functionele betrokkenheid in de samenleving, maar vaak zijn mensen met een lichte verstandelijk beperking nuttig voor de samenleving waarin ze leven. Van zelfactualisering in de zin van tevredenheid met het verwerkelijken van de eigen mogelijkheden is over het algemeen ook wel sprake. De verschillen tussen mensen met en mensen zonder lichte verstandelijke beperking is niet principieel, maar gradueel. Wanneer aan de beschreven normen 'integratie' en 'welbevinden' niet volledig wordt voldaan, is er niet onmiddellijk sprake van een slechte kwaliteit van het bestaan. Een uitspraak over de kwaliteit van het bestaan (in termen van bijvoorbeeld 'goed', 'slecht' of 'matig') wordt gevormd door de mening van het individu en die van de maatschappij over aspec90

ten die bij elk individu een ander gewicht hebben (in termen van 'belangrijk' of 'niet belangrijk'). Volgens Van Gennep (1992) is optimale sociale integratie bij iemand met een verstandelijke handicap per definitie niet mogelijk. Zijn handicap houdt namelijk problemen met betrekking tot sociale relaties in. Van Gennep heeft gelijk als hij bedoelt dat 'maximale' integratie niet voor alle mensen met een verstandelijke beperking haalbaar is. Maar een 'optimale' integratie is voor iedereen haalbaar, omdat 'optimaal' een relatief begrip is, met de betekenis 'zo goed mogelijk voor dit individu'. Dit geldt niet alleen voor integratie, maar ook voor welbevinden. Het model in figuur 4.6.2 is geldig voor alle mensen, maar de invulling ervan is voor iedereen anders. Het model is niet bedoeld als een voorschrift of als eis voor het individu. Een beschrijving van de situatie van een individu aan de hand van dit schema moet niet worden gezien als een waardeoordeel, maar als een constatering, die als basis kan dienen voor veranderingen in de betreffende individuele situatie. Mensen met een verstandelijke beperking worden ondanks gelijke rechten en plichten niet altijd geaccepteerd in maatschappelijke situaties en vaak niet gerespecteerd door mensen zonder verstandelijke beperking. Dit uit zich bijvoorbeeld in de moeilijkheden die mensen uit deze groep kunnen ondervinden bij het krijgen van werk in een vrij bedrijf en woonruimte in een gewone straat. Dit proefschrift betreft een bijzondere groep mensen, te weten volwassenen die in hun jeugd in een instelling voor licht verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen hebben gewoond. Ooit zijn deze nu volwassen mensen in een moeilijke tijd licht verstandelijk gehandicapt genoemd. Dat kan verschillende gevolgen hebben. Zij kunnen zelf denken dat zij veel niet kunnen. Anderen denken dat ook, terwijl het niet vaststaat dat zij nu nog steeds verstandelijk beperkt genoemd mogen worden. Als dat wel zo is, hebben zij in veel gevallen slechts lichte verstandelijke beperkingen en leidt dat lang niet altijd tot een handicap. Een handicap is immers relatief en afhankelijk van de situatie. Een handicap is een 'benadeling in sociale integratie die moet worden weggewerkt' (Van Hove, 1993). Mensen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen relatief veel, waardoor anderen het vreemd vinden als blijkt dat zij bijvoorbeeld niet kunnen lezen. Hun specifieke probleem en daarmee hun handicap, is dat

91

zij een tussenpositie innemen tussen mensen met en mensen zonder verstandelijke beperking. In het volgende hoofdstuk wordt op basis van het nieuwe model van 'kwaliteit van het bestaan' een secundaire analyse uitgevoerd van de gegevens die in het onderzoek naar de maatschappelijke positie werden verzameld.

92

Hoofdstuk 5 Secundaire analyse van eerder verzamelde gegevens 5.1 Inleiding Door de gesprekken met de ex-bewoners is een beschrijving mogelijk geworden van de maatschappelijke positie van de mensen die vroeger in Groot Emaus en De Beele hebben gewoond. Daarmee kon de oorspronkelijke vraag van de beide instellingen beantwoord kon worden. De resultaten van dit onderzoek zijn in paragraaf 3.6 gepresenteerd door middel van tabellen en beschrijvingen. Na het verschijnen van het onderzoeksrapport (Van den Bosch, 1994) kon het concept 'maatschappelijke positie' ter discussie gesteld worden. Bij nadere beschouwing van dat concept (zie paragraaf 3.7) bleek met dit begrip wel een beschrijving van de situatie van ex-bewoners mogelijk te zijn, maar bleek ook dat het concept inhoudelijk niet voldeed omdat het alleen het gezichtspunt van de maatschappij omvat en niet dat van de exbewoner zelf. Besloten werd 'maatschappelijke positie' te vervangen door het concept 'kwaliteit van het bestaan'. Dit is in hoofdstuk 4 uitgewerkt tot een concept met zes aspecten. Naar aanleiding hiervan kunnen in dit hoofdstuk de volgende twee deelvragen worden beantwoord: Hoe moet het concept 'kwaliteit van het bestaan' worden geoperationaliseerd? Welke aanwijzingen voor een goede kwaliteit van bestaan geven de data uit het onderzoek naar de maatschappelijke positie? Dit onderzoek heeft hetzelfde doel als de signifische analyse zoals De Groot en Medendorp (1986) die beschrijven. De betekenissen van de begrippen 'kwaliteit van het bestaan', 'integratie', 'welbevinden', de begrippen die gebruikt zijn voor de aspecten, maar ook het begrip 'normalisatie' zijn geanalyseerd, waarna ze in onderlinge samenhang in het model konden worden geplaatst.

93

In de volgende paragrafen zal worden beschreven hoe door middel van een expertraadpleging onderzocht is hoe de in het onderzoek naar de maatschappelijke positie gebruikte vragenlijst aansluit bij het nieuwe model van kwaliteit van het bestaan, zoals dat in hoofdstuk 4 is beschreven. Vastgesteld wordt welke antwoorden kenmerkend of zelfs voorwaardelijk zijn voor de onderscheiden zes aspecten van 'kwaliteit van het bestaan'. Vervolgens wordt aan de hand van de antwoorden van de jongeren een uitspraak gedaan over de aspecten van 'kwaliteit van het bestaan' van deze groep ex-bewoners. 5.2 Methode en uitvoering van de secundaire analyse De in het eerste onderzoek gebruikte vragenlijst is niet gebaseerd op het in het kader van dit onderzoek ontwikkelde model van kwaliteit van het bestaan. Daarom moet deze vragenlijst aan het model worden gekoppeld voordat er uitspraken kunnen worden gedaan over de kwaliteit van het bestaan van ex-bewoners. De methode en uitvoering van deze secundaire analyse wordt in deze paragraaf beschreven. 5.2.1 Koppeling van de vragenlijst aan het concept De vragenlijst voor ex-bewoners moet aan het in hoofdstuk 4 beschreven model worden gekoppeld. Om een koppeling te verkrijgen tussen de vragenlijst en het model van kwaliteit van het bestaan is gekozen voor raadpleging van experts. Negen experts werden bereid gevonden hieraan mee te werken. Alle experts worden verondersteld een professionele mening te hebben over de kwaliteit van het bestaan van verstandelijk gehandicapten. Zij zijn orthopedagoog, hebben of hadden een functie in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en zijn in beperkte mate bekend met dit onderzoek. De experts kregen een beschrijving van het model van kwaliteit van het bestaan en een overzicht van definities van de in het model en in figuur 5.2.1 voorkomende begrippen. Ten tweede kregen ze een lijst in de vorm van figuur 5.2.1 met een instructie voor het invullen. Om te voorkomen dat deze lijst te lang werd zijn vooraf door de onderzoeker de 68 meest relevante vragen uit de vragenlijst geselecteerd. Bij elkaar gaat het hierbij om 207 antwoordcategorieën. Bij deze selectie zijn vragen die duidelijk geen verband hadden met het nieuwe model uit de lijst geschrapt, evenals de vragen die geen belangrijke bijdrage aan de 94

beschrijving van de kwaliteit van het bestaan zouden kunnen leveren. Er konden geen nieuwe antwoordcategorieën worden toegevoegd, omdat er geen nieuwe vragen aan de ex-bewoners konden worden gesteld. De experts moesten kiezen uit de antwoordcategorieën die in de lijst voor de expertraadpleging waren opgenomen. Ook zij konden geen nieuwe antwoordcategorieën toevoegen. Tabel 5.2.1 Onderdeel van de lijst voor de expertraadpleging

integratie RELATIES

FA

welbevinden FB

NU

FW

ZP

ZT

heeft partner, woont niet samen woont samen is getrouwd heeft geen partner .......... .......... De verklaring van de afkortingen in figuur 5.2.1 is als volgt: FA = fysieke aanwezigheid FB = functionele betrokkenheid NU = nut FW = fysiek welbevinden ZP = zelfacceptatie ZT = zelfactualisering

Boven in de lijst staan de beide componenten van 'kwaliteit van het bestaan' (integratie en welbevinden), vlak daaronder de aspecten van de beide componenten. In de linker kolom van de lijst staan items, waarvan de betekenis overeenkomt met antwoorden op vragen in de vragenlijst. Er is bijvoorbeeld de volgende vraag gesteld aan de ex-bewoners: 501 Heb jij een vaste relatie? 1. ja, woont niet samen 2. ja, woont samen 3. ja, is getrouwd 4. nee

95

In figuur 5.2.1 werd aangegeven hoe deze vraag getransformeerd is in een voor de experts hanteerbare vorm. De vraag die de experts zich moesten stellen bij het invullen van de lijst, was in bovenstaand voorbeeld: "Als de ex-bewoner getrouwd is, van welke van de zes aspecten van kwaliteit van het bestaan is dat volgens u een uitdrukking?". Achter de items moesten de experts in de eerste kolom een kruisje zetten onder het aspect waarvan zij vonden dat het item daar een uitdrukking van was. Een antwoordcategorie kan een uitdrukking zijn van meer dan een aspect. Aan de experts werd gevraagd om in de tweede kolom, naast de gezette kruisjes, een uitroepteken te zetten achter antwoordcategorieën die volgens hen een voorwaarde zijn voor fysieke aanwezigheid, functionele betrokkenheid, nut, fysiek welbevinden, zelfacceptatie of zelfactualisering. Door de verzamelde oordelen van de experts over de in totaal 207 antwoordcategorieën, wordt duidelijk welke antwoordcategorieën uit de vragenlijst een kenmerk of een voorwaarde zijn van elk van de onderscheiden aspecten van 'kwaliteit van het bestaan'. Daarmee is de koppeling tussen de vragenlijst en het model tot stand gebracht. De experts meldden twee problemen bij het invullen van de lijst. Ten eerste vroegen sommige experts zich af of zij alleen een positieve uitdrukking moesten aankruisen, of ook een negatieve uitdrukking. Zij zouden dan bijvoorbeeld invullen dat wonen in een residentiële instelling een uitdrukking is van de mate van fysieke aanwezigheid. Het zegt namelijk dat iemand niet fysiek aanwezig is in de maatschappij. Uiteindelijk is de lijst op een uitzondering na door de experts volgens de richtlijnen ingevuld. Deze uitzondering wordt in de bespreking volgend op de tabel beschreven. Het tweede probleem werd gevormd door de mening van twee experts dat een kenmerk dat positief is voor de kwaliteit van het bestaan van de ene ex-bewoner, niet altijd positief hoeft te zijn voor de andere ex-bewoner. Zo wordt bijvoorbeeld zelfstandig wonen door velen als positief gezien voor fysieke aanwezigheid. Zelfstandig wonen kan echter voor sommige ex-bewoners juist isolatie met zich mee brengen. De experts geven hiermee aan dat de werkelijkheid gecompliceerd is en het heel moeilijk is die te 'vangen' met een vragenlijst. Het is mogelijk dat de andere zeven experts te maken hebben met een bepaald deel van de totale groep exbewoners (bijvoorbeeld diegenen die zelfstandig wonen) en dat zij de lijst hebben ingevuld voor die bewoners. Zij krijgen het genoemde probleem in minder mate. 96

Door beide genoemde problemen kan de validiteit van het onderzoek enigszins negatief beïnvloed zijn. Dit probleem heeft echter geen betrekking op het oordeel van alle experts over alle beoordelingen. Slechts enkele experts meldden een probleem en dat probleem betrof dan ook niet alle antwoordcategorieën. Aangenomen kan worden dat de beide problemen geen beslissende invloed hebben op de resultaten. Nadat elke expert voor elke antwoordcategorie voor elk aspect door middel van kruisjes had aangegeven of de categorie een uitdrukking is van het aspect, zijn de oordelen van de experts verzameld. Aan elke categorie werd een gewicht toegekend door de oordelen van de experts bij elkaar op te tellen. Als bijvoorbeeld zeven van de negen experts vinden dat de antwoordcategorie 'woont zelfstandig' een uitdrukking is van het aspect fysieke aanwezigheid, krijgt 'zelfstandig wonen' bij 'fysieke aanwezigheid' het gewicht '7'. De resultaten van de expertraadpleging worden beschreven in paragraaf 5.3.1. 5.2.2 Beschrijving kwaliteit van het bestaan van ex-bewoners De antwoordcategorieën bij de 68 vragen uit de Vragenlijst voor exbewoners werden door middel van de expertraadpleging aan het in hoofdstuk 4 beschreven model van kwaliteit van het bestaan gekoppeld. Daardoor werd bekend hoeveel experts elke antwoordcategorie bij deze 68 vragen een uitdrukking vinden van een of meer van de zes aspecten van kwaliteit van het bestaan. De aantallen experts die een antwoordcategorie een uitdrukking vinden van een aspect, kunnen worden beschouwd als een gewicht. Wanneer nu die gewichten worden gekoppeld aan de in het onderzoek naar de maatschappelijke positie door de ex-bewoners gegeven antwoorden, kan de kwaliteit van het bestaan van de 88 ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele opnieuw worden beschreven in termen van 'integratie' en 'welbevinden'. Om vergelijkingen tussen de zes aspecten en tussen de ex-bewoners mogelijk te maken, kon niet worden volstaan met het maken van berekeningen aan de hand van de gewichten. Het totaal te 'scoren' gewicht verschilt per aspect. Bij het aspect 'fysieke aanwezigheid' kunnen maximaal 106 punten gehaald worden, terwijl bij 'functionele betrokkenheid' 178 punten gehaald kunnen worden. Daarom zijn berekeningen gemaakt met proportionele scores. Om een proportionele score van een ex-bewoner voor een bepaald aspect te 97

berekenen, moet het totaal aantal door die bewoner behaalde punten (=score) op dat aspect (bijvoorbeeld 53), worden gedeeld door het maximaal haalbare aantal punten op dat aspect (bijvoorbeeld 106). Het antwoord ligt hierbij altijd tussen 0 en 1 (in dit voorbeeld is dat 0.5). Dit antwoord is de proportionele score van de ex-bewoner op een bepaald aspect van kwaliteit van het bestaan. Aan de hand van deze scores zijn de gemiddelde scores van de ex-bewoners voor elk aspect en de gemiddelde scores van elke ex-bewoner uitgerekend. Er is voor gekozen bij het onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan de antwoorden van de ex-bewoners nogmaals te gebruiken. Een vergelijking van de gegevens van enkele jaren geleden met eventuele actuele gegevens zou namelijk niet alleen verschillen opleveren doordat het concept veranderd is, maar ook doordat de situatie van de ex-bewoners in de tussentijd gewijzigd kan zijn. Bovendien zou het praktisch niet haalbaar zijn om nogmaals, aan de hand van een op het nieuwe model gebaseerde vragenlijst, gesprekken te voeren met deze 88 ex-bewoners of gesprekken met een andere groep ex-bewoners. In paragraaf 5.3 worden de resultaten van de expertraadpleging beschreven en in paragraaf 5.4 wordt een beschrijving gegeven van de ex-bewoners op basis van het model van 'kwaliteit van het bestaan'. 5.3 Resultaten expertraadpleging Hieronder zullen de resultaten van de expertraadpleging worden weergegeven door de gegevens te ordenen naar de zes in hoofdstuk 4 besproken aspecten van kwaliteit van het bestaan. Om aan te kunnen geven welke antwoordcategorieën en welke gespreksonderwerpen uit de vragenlijst voor ex-bewoners een uitdrukking zijn van de zes aspecten van kwaliteit van het bestaan, wordt het aantal experts dat een antwoordcategorie als zodanig karakteriseert als uitgangspunt genomen. Wanneer een antwoordcategorie bij een vraag door zes of meer van de negen experts een uitdrukking werd gevonden van een aspect van kwaliteit van het bestaan, wordt deze vraag met alle antwoordcategorieën van die vraag hieronder in de tabel die dat aspect betreft, vermeld. De antwoordcategorieën die een uitdrukking zijn van het betreffende aspect zijn aangegeven met een '+', de andere antwoordcategorieën van de betreffende vraag staan cursief gedrukt en tussen haakjes daarachter. Deze

98

laatste antwoorden werden dus door vijf of minder experts uitdrukkingen gevonden van het aspect. Op deze manier ontstaat er een onderscheid in antwoordcategorieën die wel en antwoordcategorieën die geen uitdrukking zijn van een aspect. Dit onderscheid is gebaseerd op een willekeurig gekozen aantal oordelen. Er is hier gekozen voor het uitgangspunt dat zes van de negen experts, een duidelijke meerderheid, het oordeel moesten hebben dat een antwoordcategorie een uitdrukking was van een aspect. De resultaten van de expertraadpleging zijn opgenomen in bijlage B. Onder de tabellen zijn eventuele voorwaarden voor het betreffende aspect weergegeven. Voorwaarden zijn kenmerken waarvan de experts vinden dat alleen gespoken kan worden van een bepaald aspect als een ex-bewoner dat kenmerk heeft. Nadat eerst minstens zes experts hadden aangegeven dat een kenmerk een uitdrukking was van een aspect, moesten bij deze vraag minstens vijf experts aangeven een kenmerk een voorwaarde te vinden. In totaal vinden de experts slechts in acht gevallen de antwoordcategorie een voorwaarde voor een aspect. Deze voorwaarden zijn ongelijk verdeeld over de aspecten. Gelet op de inhoud lijken sommige van deze voorwaarden inderdaad voorwaardelijk te kunnen zijn voor het betreffende aspect, maar andere voorwaarden lijken minder relevant voor dat aspect, terwijl sommige antwoordcategorieën, die niet als voorwaarden werden aangeduid, veel meer relevantie lijken te hebben voor een aspect. Er kan dus weinig waarde worden gehecht aan de resulaten van de expertraadpleging als het gaat om het zoeken naar voorwaarden voor een goede kwaliteit van het bestaan. In de nu volgende zes figuren worden per aspect de resultaten van de expertraadpleging weergegeven. Vragen uit de Vragenlijst voor exbewoners waarbij de experts geen enkele antwoordcategorie een uitdrukking vonden van het betreffende aspect, zijn niet in deze tabellen opgenomen. De door de experts aangegeven voorwaarden worden niet in de tabellen opgenomen. Wanneer er bij een aspect voorwaarden zijn gevonden, worden deze vermeld in het commentaar na de tabel.

99

5.3.1 Fysieke aanwezigheid Tabel 5.3.1 Kenmerken van fysieke aanwezigheid volgens de experts Fysieke aanwezigheid is het zich temidden van de andere leden van de maatschappij bevinden. Woonsituatie: - woont zelfstandig of woont bij ouders/familie - doet enkele dingen samen met huisgenoten - heeft regelmatig contact met minstens een van de buren Dagbesteding: - doet overdag een opleiding; doet betaald werk; heeft werk en een andere dagbesteding - heeft een vaste baan; heeft een tijdelijke baan met uitzicht op vast; heeft een tijdelijke baan - werkt in een beschermde werkvorm; - heeft dienstverlenende taken; geeft leiding of houdt toezicht Vrije tijd: - is lid van een vereniging - komt wel eens verder dan 30 km buiten de woonplaats; komt wel buiten de woonplaats, maar niet verder dan 30 km - reist met openbaar vervoer; reist alleen met anderen mee - gaat wel eens op vakantie Relaties: - heeft partner, woont niet samen; woont samen; is getrouwd

Commentaar ! Om te bepalen of gesproken kan worden van fysieke aanwezigheid zijn vooral gegevens over de woonsituatie, de dagbesteding en de vrije tijdsbesteding van de ex-bewoner van belang. ! Geen enkele antwoordcategorie wordt door de experts een voorwaarde genoemd om te kunnen spreken van fysieke aanwezigheid. ! Werken in een beschermde werkvorm is volgens de experts een uitdrukking van fysieke aanwezigheid. Werken in een beschermde werkvorm is echter geen uitdrukking van fysiek aanwezig zijn, maar van fysiek afwezig zijn (zie definitie). Alleen in het geval van een nietbeschermde werkvorm kan van fysieke aanwezigheid worden gesproken. ! Het belangrijkste kenmerk van fysieke aanwezigheid is volgens de experts het zelfstandig wonen of bij de ouders wonen, want de experts kenden hierbij de meeste punten toe.

100

5.3.2 Functionele betrokkenheid Tabel 5.3.2 Kenmerken van functionele betrokkenheid volgens de experts Functionele betrokkenheid is het gebruik maken van de mogelijkheden van de normale maatschappij. Woonsituatie: - woont zelfstandig - heeft regelmatig contact met minstens een van de buren Dagbesteding: - doet overdag een opleiding; doet betaald werk; doet onbetaald werk; heeft werk en een andere dagbesteding; is deels werkloos of arbeidsongeschikt - heeft een vaste baan; heeft een tijdelijke baan met uitzicht op vast; heeft een tijdelijke baan - werkt alleen in een vrij bedrijf; werkt in een beschermde werkvorm; werkt in een beschermde werkvorm en in een vrij bedrijf - is zelfstandig aan huidige werk gekomen - geeft leiding/houdt toezicht - weet hoe hij/zij aan werk kan komen - de werkeloze heeft gesolliciteerd Vrije tijd: - doet nu een cursus; heeft wel eens een cursus gedaan - is lid van een vereniging; is wel eens lid geweest van een vereniging - reist met eigen vervoer; reist met openbaar vervoer; reist alleen met anderen mee - reist meestal alleen naar een onbekende plaats; reist soms met begeleiding naar een onbekende plaats - gaat wel eens op vakantie Sociale relaties: - heeft partner, woont niet samen; woont samen; is getrouwd - doet dingen samen met partner - heeft vrienden; heeft echte vrienden - doet dingen samen met vrienden Begeleiding na de instelling: - praat erover als hij aan iemand een hekel heeft - weet waar hij benodigde hulp kan krijgen

Commentaar ! Om de mate van functionele betrokkenheid te kunnen vaststellen, zijn de gegevens over de onderwerpen 'woonsituatie', 'dagbesteding', 'vrijetijdsbesteding', 'sociale relaties' en 'begeleiding na de instelling' van belang. ! Geen enkel kenmerk in de lijst werd door de experts een voorwaarde genoemd voor functionele betrokkenheid. 101

! Volgens de experts is het belangrijkste kenmerk van functionele betrokkenheid het lid zijn of zijn geweest van een vereniging. 5.3.3 Nut Tabel 5.3.3 Kenmerken van nut volgens de experts Nut is de economische en/of sociale waarde voor de gemeenschap waarin men leeft: in staat zijn voordeel, plezier, goederen of geluk voort te brengen of diensten te verlenen. Woonsituatie: - doet enkele dingen samen met huisgenoten Dagbesteding: - doet betaald werk; doet onbetaald werk; heeft werk en een andere dagbesteding - heeft een vaste baan; heeft een tijdelijke baan met uitzicht op vast; heeft een tijdelijke baan - werkt alleen in een vrij bedrijf; werkt in een beschermde werkvorm en in een vrij bedrijf - heeft produktiewerkzaamheden; heeft dienstverlenende taken; geeft leiding en/of houdt toezicht; heeft meer dan een soort taken - is nooit werkloos geweest

Commentaar ! Om te bepalen of een ex-bewoner 'nut' heeft in de maatschappij, is vooral het onderwerp 'dagbesteding' van belang. ! Het hebben van betaald werk wordt door de experts een voorwaarde genoemd voor 'nut'. Hieruit zou kunnen worden afgeleid dat volgens de experts een ex-bewoner niet nuttig is als hij of zij geen betaald werk doet. Hiertegen kan worden ingebracht dat bijvoorbeeld het doen van vrijwilligerswerk of het huishouden als dagbesteding wel degelijk als nuttig mag worden beschouwd. ! Ook het hebben van produktiewerkzaamheden of dienstverlenende taken is een voorwaarde voor het aspect nut. Daaruit zou kunnen worden afgeleid dat iemand niet nuttig is als hij of zij leidinggevende taken heeft. Ook dit moet worden tegengesproken, omdat het geven van leiding in de meeste gevallen zeer nuttig of zelfs onmisbaar is.

102

5.3.4 Fysiek welbevinden Tabel 5.3.4 Kenmerken van fysiek welbevinden volgens de experts Fysiek welbevinden is tevredenheid over het eigen lichamelijk functioneren. Gezondheid: - heeft de laatste jaren geen lichamelijke klachten gehad - gebruikt geen medicijnen - heeft geen slaapproblemen

Commentaar ! Om te kunnen zeggen of er bij ex-bewoners sprake is van fysiek welbevinden, is alleen het onderwerp 'gezondheid' van belang. ! Geen enkel kenmerk werd door de experts bestempeld als voorwaarde voor fysiek welbevinden. ! Het belangrijkste kenmerk van fysiek welbevinden is volgens de experts de afwezigheid van lichamelijke klachten.

103

5.3.5 Zelfacceptatie Tabel 5.3.5 Kenmerken van zelfacceptatie volgens de experts Zelfacceptatie is tevredenheid over het persoonlijk functioneren in de huidige situatie Woonsituatie: - heeft naar eigen zeggen goed contact met huisgenoten - vindt wonen in dit huis leuk Dagbesteding: - vindt werken in beschermde werkvorm positief - vindt het huidige werk leuk Vrijetijdsbesteding: - vindt de cursus die hij doet leuk, nuttig - is tevreden over zijn vrijetijdsbesteding Sociale relaties: - heeft geen problemen met partner - geeft goed contact met vrienden Tevredenheid: - heeft geen problemen - geeft positieve waardering voor huidig leven - is sinds de instelling zelf in positieve zin veranderd - zou niets willen veranderen aan het eigen leven

Commentaar ! Om te bepalen of er sprake is van zelfacceptatie zijn de onderwerpen 'woonsituatie', 'dagbesteding', 'vrijetijdsbesteding', 'sociale relaties' en 'tevredenheid' van belang. ! De experts vinden de volgende antwoordcategorieën voorwaarden voor het aspect 'zelfacceptatie': het hebben van goed contact met huisgenoten; het geven van een positieve waardering van het huidige leven; positieve waardering van het huidige werk. ! Volgens de experts is het hebben van een positieve waardering van het eigen leven het belangrijkste kenmerk van zelfacceptatie.

104

5.3.6 Zelfactualisering Tabel 5.3.6 Kenmerken van zelfactualisering volgens de experts Zelfactualisering is tevredenheid over de mate van verwerkelijking van de eigen mogelijkheden Woonsituatie: - woont zelfstandig - is zelfstandig aan dit huis gekomen Dagbesteding: - is zelfstandig aan huidige werk gekomen - vindt het huidige werk leuk Vrijetijdsbesteding: - vindt de cursus die hij doet leuk, nuttig - is tevreden over zijn vrijetijdsbesteding Sociale relaties: - geeft goed contact met vrienden Tevredenheid: - geeft positieve waardering voor huidig leven - is sinds de instelling zelf in positieve zin veranderd - zou niets willen veranderen aan het eigen leven - kan genoeg zelf regelen/bepalen in het eigen leven

Commentaar ! De gespreksonderwerpen 'woonsituatie', 'dagbesteding', 'vrijetijdsbesteding', 'sociale relaties' en 'tevredenheid' zijn van belang bij het doen van een uitspraak over de zelfactualisering van ex-bewoners. ! Het belangrijkste kenmerk van zelfactualisering is volgens de experts genoeg zelf kunnen regelen/bepalen in het eigen leven, maar dit kenmerk wordt door de experts niet als voorwaarde gezien. ! De experts vinden het geven van een positieve waardering van het huidige leven en positieve waardering van het huidige werk voorwaarden voor het aspect 'zelfactualisering'.

105

5.3.7 Conclusie expertraadpleging In deze paragraaf worden de resultaten van de expertraadpleging op een globale wijze weergegeven. In tabel 5.3.7 wordt samengevat welke gespreksonderwerpen uit de Vragenlijst voor ex-bewoners door de experts van belang worden geacht voor de onderscheiden aspecten van kwaliteit van het bestaan. Tabel 5.3.7 Het verband tussen gespreksonderwerpen en aspecten van kwaliteit van het bestaan volgens de experts (N=9) integratie aspecten:

welbevinden

FA

FB

NU

woonsituatie

x

x

dagbesteding

x

x

vrije tijd

x

x

FW

ZP

ZP

x

x!

x

x

x!

x!

x

x

x

x

x

x

x!

x!

onderwerpen:

financiën sociale relaties begeleiding na de instelling

x

gezondheid

x

tevredenheid Verklaring: x = komt volgens minstens zes experts tot uiting in ! = houdt voorwaarde in voor FA = fysieke aanwezigheid FB = functionele betrokkenheid

NU = nut FW = fysiek welbevinden ZP = zelfacceptatie ZT = zelfactualisering

De tabel laat zien dat de gespreksonderwerpen 'woonsituatie', 'dagbesteding', 'vrije tijd' en 'sociale relaties' door de experts voor de meeste aspecten van kwaliteit van het bestaan van belang worden gevonden. De onderwerpen 'woonsituatie' en 'dagbesteding' zijn voor alle aspecten van integratie belangrijk. Het gespreksonderwerp 'tevredenheid' is voor twee aspecten van welbevinden belangrijk. 'Tevredenheid' is alleen van 106

belang voor de aspecten van welbevinden. De onderwerpen 'begeleiding na de instelling' en 'gezondheid' zijn vooral voor een aspect belangrijk. Het is opvallend dat het gespreksonderwerp 'financiën' volgens de experts voor geen enkel aspect van kwaliteit van het bestaan belangrijk is. Het gespreksonderwerp 'voor en in de instelling' is niet opgenomen in de expertlijst omdat het geen betrekking heeft op het huidige leven van de ex-bewoners, maar alleen op hun verleden. Het aspect 'fysieke aanwezigheid' komt terug in de gespreksonderwerpen 'woonsituatie', 'dagbesteding', 'vrije tijd' en 'sociale relaties'. Het aspect 'functionele betrokkenheid' komt naar voren bij de gespreksonderwerpen 'dagbesteding', 'vrije tijd', 'sociale relaties' en 'begeleiding na de instelling'. Het aspect 'nut' komt volgens de experts alleen in de gespreksonderwerpen 'woonsituatie' en 'dagbesteding' naar voren. 'Nut' is gedefinieerd als economische waarde voor de gemeenschap waarin men leeft, maar ook als sociale waarde. Meer vormen van dagbesteding dan alleen betaald werk, maar ook bepaalde vormen van vrijetijdsbesteding en sociale relaties kunnen nuttig zijn. Het aspect 'fysiek welbevinden' komt alleen naar voren in het gespreksonderwerp 'gezondheid'. Dat ligt voor de hand. Zowel het aspect 'zelfacceptatie' als het aspect 'zelfactualisering' komen terug in de meeste gespreksonderwerpen: woonsituatie, dagbesteding, vrije tijd, sociale relaties en tevredenheid. Zelfacceptatie is gedefinieerd als de tevredenheid over het persoonlijk functioneren in de huidige situatie. Aangezien behalve in het gesprekonderwerp 'tevredenheid' ook in het kader van andere gespreksonderwerpen is gevraagd naar de tevredenheid van de ex-bewoner met het betreffende onderwerp, is het vanzelfsprekend dat zelfacceptatie op de manier zoals gedefinieerd in dit onderzoek, in veel gespreksonderwerpen terugkomt. Zelfactualisering is gedefinieerd als de tevredenheid over de mate van verwerkelijking van de eigen mogelijkheden. Die mogelijkheden kunnen voor een groot deel worden verwerkelijkt in de vrije tijd, maar ook de dagbesteding is daar een geschikte situatie voor. Dat het gespreksonderwerp 'tevredenheid' hierbij van belang is, is vanzelfsprekend. De expertraadpleging geeft inzicht in de relatie tussen de antwoordcategorieën uit de vragenlijst en de onderscheiden aspecten van kwaliteit van het bestaan. Uit de tabellen in deze paragraaf blijkt ook, dat voor het ene aspect meer antwoordcategorieën uit de vragenlijst gelden dan voor het andere. Enkele aspecten zijn in de vragenlijst ondervertegenwoordigd. 107

Dat geldt vooral voor de aspecten 'nut', 'fysiek welbevinden' en 'zelfactualisering'. 5.4 Koppeling expertoordelen aan antwoorden ex-bewoners In bijlage B zijn de gewichten weergegeven die door middel van de expertraadpleging voor elk aspect van kwaliteit van het bestaan zijn toegekend aan elke antwoordcategorie. Door deze gewichten volgens de in paragraaf 5.2.2 beschreven methode te koppelen aan de antwoorden die de ex-bewoners in de interviews gaven, ontstaan voor elk aspect proportionele scores voor alle ex-bewoners. Hieronder worden deze scores weergegeven en wordt er commentaar op gegeven. In tabel 5.4 worden de resultaten van de koppeling van de gegevens van de expertraadpleging aan de antwoorden van de ex-bewoners weergegeven. Er kan niet zonder meer worden uitgegaan van het aantal gehaalde punten voor een aspect, omdat de minimaal en maximaal haalbare aantallen punten variëren per aspect. Het aantal behaalde punten zal moeten worden vergeleken met het aantal haalbare punten per aspect. Daarom zijn achter elk aspect in de tabel achtereenvolgens de volgende getallen opgenomen. Daarop is de berekening van de gemiddelde proportionele score per aspect gebaseerd. MINHA is het minimaal te behalen aantal punten voor een aspect. Dat is de optelling van de laagste gewichten van elke vraag voor dat aspect. Elke ex-bewoner behaalt minstens dit aantal punten, omdat er niet lager gescoord kan worden. MAXHA is het maximaal haalbare aantal punten voor een aspect. Dat is de optelling van de hoogste gewichten van elke vraag voor dat aspect. Het verschil tussen MAXHA en MINHA is het haalbare aantal punten voor elk aspect. Wanneer de door een ex-bewoner behaalde score (oftewel de optelling van de gewichten die door de experts gekoppeld zijn aan de antwoorden die die ex-bewoner geeft) wordt verminderd met de minimaal haalbare score en wordt gedeeld door het verschil tussen het maximaal en het minimaal aantal haalbare punten, ontstaat de proportionele score.

108

In formule is dat als volgt: proportionele score

score - MINHA --------------------------MAXHA - MINHA

=

De laagste behaalde proportionele score en de hoogste behaalde proportionele score van deze groep ex-bewoners zijn weergegeven in respectievelijk de vijfde en de zesde kolom. In de laatste kolom is de gemiddelde proportionele score van alle exbewoners voor elk aspect weergegeven. Tabel 5.4 Resultaten koppeling expertraadpleging/gegevens ex-bewoners MAXHA

verschil max-min

77

183

106

.34

.93

.69

functionele betrokkenheid

84

262

178

.44

.85

.60

nut

37

165

128

.27

.85

.62

fysiek welzijn

11

100

89

.32

.92

.62

zelfacceptatie

33

209

176

.31

.85

.63

zelfactualisering

34

224

190

.27

.80

.60

MINHA

laagste prop. score

hoogste prop. score

gem. prop. score

aspect: fysieke aanwezigheid

Afkortingen: MINHA = minimaal te behalen aantal punten MAXHA = maximaal haalbare aantal punten

De maximaal haalbare proportionele score is voor elk aspect gelijk, namelijk 1.0. Wanneer een ex-bewoner een proportionele score van 1.0 heeft, betekent dit dat hij 100% van de haalbare punten heeft gehaald en voor wat betreft dat aspect een uitstekende kwaliteit van het bestaan heeft. Dat is de ideale situatie voor een persoon met een lichte verstandelijke handicap. De minimaal haalbare proportionele score is steeds 0, namelijk als de score gelijk is aan de minimaal haalbare score. Wanneer een ex-bewoner 109

0 heeft, heeft hij voor wat betreft dat aspect een zeer slechte kwaliteit van het bestaan. De kwaliteit van het bestaan wordt beter naarmate de proportionele scores voor meer aspecten dichter bij 1.0 komen en wordt slechter naarmate de proportionele scores voor meer aspecten dichter bij 0 komen. De individuele scores van de ex-bewoners liggen tussen in dit onderzoek tussen .27 en .93. De gemiddelde proportionele scores voor de zes aspecten kunnen met elkaar worden vergeleken. Deze scores liggen tussen .60 en .69 en verschillen dus nauwelijks van elkaar. 5.5 Conclusie In dit hoofdstuk zijn de twee fasen van de secundaire analyse beschreven. Ten eerste werd de koppeling (door middel van expertraadpleging) van de Vragenlijst voor ex-bewoners aan de aspecten van het concept 'kwaliteit van het bestaan' beschreven. De resultaten hiervan zijn weergegeven in de tabellen van paragraaf 5.3. Deze tabellen geven een overzicht van de belangrijke kenmerken van een individu voor wat betreft de zes aspecten van kwaliteit van het bestaan. Ten tweede werd de koppeling van de resultaten van deze expertraadpleging aan de antwoorden van de ex-bewoners beschreven. Elke ex-bewoner behaalt op deze wijze een score voor elk van de zes aspecten van kwaliteit van het bestaan. Deze scores kunnen met elkaar worden vergeleken, maar er kunnen geen uitspraken in absolute zin over worden gedaan. In deze tweede fase is ook een gemiddelde berekend voor de gehele groep exbewoners voor elk van de zes aspecten. Deze gemiddelden variëren van .60 (voor functionele betrokkenheid en zelfactualisering) tot .69. (voor fysieke aanwezigheid). Deze variatie is te klein om te kunnen spreken van echte verschillen tussen de aspecten. Het is niet mogelijk naar aanleiding van dit onderzoek uitspraken over de kwaliteit van het bestaan van deze groep te doen in termen van 'goed' of 'matig', omdat onbekend is welke normen hierbij gehanteerd zouden moeten worden. Het berekenen van scores voor de componenten is onmogelijk doordat het gewicht van de aspecten onbekend is en vermoedelijk per individu verschilt. Het vaststellen van een score voor 'kwaliteit van het bestaan' is om die reden ook niet mogelijk. Bovendien kunnen de twee gezichtspunten van waaruit 'kwaliteit van het bestaan' in dit onderzoek wordt bekeken 110

(integratie en welbevinden), niet gecombineerd worden in één score, omdat deze twee gezichtspunten tegenstrijdig kunnen zijn. In hoofdstuk 6 wordt commentaar gegeven bij dit onderzoek en worden aanbevelingen gedaan voor nader onderzoek, voor toepassing daarvan en voor de praktijk.

111

Hoofdstuk 6 Discussie 6.1 Inleiding In onze samenleving krijgen jongeren met lichte verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen soms zulke moeilijkheden dat zij niet meer thuis kunnen wonen en in een instelling geplaatst moeten worden. Sommigen van hen hebben zo ernstige problemen dat zij aangewezen zijn op Groot Emaus of De Beele, instellingen waar jongeren met een lichte verstandelijke handicap en gedragsproblemen worden geplaatst die noch in de thuissituatie noch in een andere instelling kunnen worden geholpen. Hoewel de jongeren in de instellingen intensief worden behandeld, heeft de maatschappij twijfels over de inpasbaarheid van de jongeren in de maatschappij. Deze jongeren zouden zich minder succesvol aan kunnen passen aan de maatschappelijke verwachtingen. De instellingen zelf proberen een positieve bijdrage te leveren aan de inpasbaarheid van de jongeren in de maatschappij en op die manier verdere problemen te voorkomen. Door Groot Emaus en De Beele werd naar aanleiding daarvan de vraag gesteld naar de huidige situatie van jongeren die enige jaren daarvoor de instellingen hadden verlaten. Van de resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie van exbewoners zouden veranderingen in het beleid van de instellingen kunnen worden afgeleid. De meest voor de hand liggende methode voor een onderzoek naar de situatie van de beschreven jongeren was het voeren van gesprekken met die jongeren zelf, hoewel dat geen gebruikelijke benadering van jongeren met een verstandelijke beperking was. Het uitgangspunt van dit onderzoek is de verwachting, dat jongeren met een lichte verstandelijke beperking in staat zijn te reflecteren op de eigen situatie en in staat zijn daarover een gesprek te voeren. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat dit onderdaad het geval is. Door middel van interviews met mensen met een lichte verstandelijke beperking aan de hand van de Vragenlijst voor exbewoners is betrouwbare informatie verzameld over hun maatschappelijke positie. Dat deze informatie betrouwbaar is, wordt 112

bevestigd door het gegeven dat de antwoorden van ouders en begeleiders vergelijkbaar waren met die van de jongeren zelf. Het theoretisch uitgangspunt 'maatschappelijke positie' bleek bij nadere beschouwing naar aanleiding van het eerste onderzoek niet te voldoen. De term zelf verwijst alleen naar de plaats die iemand inneemt en roept zelfs associaties op met het beklimmen van de maatschappelijke ladder. Vragen over welbevinden passen niet binnen het het theoretisch uitgangspunt 'maatschappelijke positie'. Daarom werd 'kwaliteit van het bestaan' geintroduceerd als nieuw theoretisch uitgangspunt voor de beschrijving van de situatie van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Daar ligt het zwaartepunt van deze dissertatie. Het in dit proefschrift beschreven onderzoek heeft geleid tot een operationalisatie van 'kwaliteit van het bestaan' in een model met een intersubjectieve en een subjectieve component. Beide componenten hebben drie aspecten. Daarvan zijn het aspect 'nut' van de component 'integratie' en het aspect 'zelfactualisering' van de component 'welbevinden' in de literatuur niet eerder als aspecten van de kwaliteit van het bestaan van mensen met verstandelijke beperkingen beschreven. Dit model is een belangrijk product van het tweede onderzoek. Wanneer aan de antwoorden van de geïnterviewde personen op de vragen in de Vragenlijst voor ex-bewoners scores worden toegekend, zoals dit is gedaan in het tweede onderzoek, wordt een systematische kwantitatieve waardering mogelijk. Als er meer bekend wordt over de kwaliteit van het bestaan van iemand, kan dit leiden tot een betere ondersteuning van die persoon. Dat betekent dat de resultaten van de hier beschreven onderzoeken, en met name het in hoofdstuk 4 beschreven model van kwaliteit van het bestaan, toegepast kunnen worden in ander onderzoek dat tot doel heeft de zorg voor en de ondersteuning van mensen en daardoor de kwaliteit van hun bestaan, te verbeteren. Hoewel de resultaten van de in deze dissertatie beschreven onderzoeken goed toepasbaar lijken in de praktijk en in nader onderzoek dat gericht is op verbetering van die praktijk, zijn in deze beide onderzoeken enige stappen genomen waarover discussie mogelijk is. In dit hoofdstuk zal

113

daarom de wetenschappelijke houdbaarheid van de beide onderzoeken worden beschouwd. Ook zullen aanbevelingen worden gedaan voor Groot Emaus en De Beele, voor nader onderzoek en de toepassing van de resultaten daarvan in de praktijk en in ander onderzoek. 6.2 Maatschappelijke positie In het eerste onderzoek heeft het concept 'maatschappelijke positie' dienst gedaan om de situatie van de ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele te beschrijven. Weliswaar konden naar aanleiding van het concept 'maatschappelijke positie' verschillende levensgebieden van de ex-bewoners worden beschreven, maar ook bleek dat de belangrijke vraag naar tevredenheid van de ex-bewoners niet past binnen het concept 'maatschappelijke positie'. In deze paragraaf wordt commentaar gegeven op het onderzoek naar de maatschappelijke positie van ex-bewoners. 6.2.1 Invloed van de steekproef De resultaten van dit onderzoek zouden beïnvloed kunnen zijn door de steekproef. Over de samenstelling daarvan zijn verschillende opmerkingen te maken. Ten eerste wordt de steekproef beïnvloed door het feit dat enige benaderde ex-bewoners onvindbaar bleken te zijn of niet aan het onderzoek mee wilden doen. In totaal is, zoals eerder beschreven in hoofdstuk 3, met 175 ex-bewoners contact gezocht, maar de uiteindelijke steekproef wordt gevormd door 88 ex-bewoners. Dat er niet méér ex-bewoners zijn geïnterviewd heeft verschillende redenen. Tien ex-bewoners waren onvindbaar. De oorzaak voor hun onvindbaarheid is gelegen in het feit dat over deze jongeren alleen bekend werd dat zij naar een onbekende plaats waren vertrokken. Dit zijn de jongeren 'zonder vaste woon- of verblijfplaats'. Deze groep zou zeer interessant geweest zijn voor dit onderzoek, omdat de kwaliteit van hun bestaan waarschijnlijk afwijkt van die van degenen die wel geïnterviewd zijn. Er kan aangenomen worden dat er bij deze jongeren sprake is van meer of andere problemen dan bij de ex-bewoners die wel geïnterviewd zijn. Van 36 ex-bewoners kwam helemaal geen reactie. Dat kon betekenen dat hij ook vertrokken was naar een onbekende plaats, maar ook dat hij (om 114

onbekende redenen) niet mee wilde doen aan het onderzoek. Ook is het niet uit te sluiten dat enkele van deze ex-bewoners niet kunnen lezen. Het is onbekend welk deel van de weigeraars een positieve en welk deel een negatieve reden heeft voor hun weigering. Daarom is er ook geen reden om aan te nemen dat het met deze ex-bewoners in het algemeen minder goed gaat dan met de geïnterviewde groep ex-bewoners. Vijfendertig ex-bewoners weigerden mee te doen. De weigeraars zouden misschien hebben kunnen bijdragen aan een meer compleet beeld van de kwaliteit van het bestaan van de ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele, maar het is waarschijnlijk dat weigeren om mee te doen zowel een positieve als een negatieve reden kan hebben. Daarom is het onwaarschijnlijk dat het met deze groep minder goed gaat dan met de respondenten in het onderzoek. Bij deze groep weigeraars behoren ook de vier ex-bewoners voor wie door de leiding in de instelling werd besloten dat zij niet konden meedoen aan het onderzoek. Gezien de aspecten die bijdragen aan een goede kwaliteit van bestaan, is het waarschijnlijk dat de kwaliteit van het bestaan van deze kleine groep niet zo goed is als die van de andere respondenten. Met zes jongeren werd een afspraak gemaakt, die door de ex-bewoners niet werd nagekomen. De redenen hiervoor liepen erg uiteen, maar dit verschijnsel wijst niet op een probleem of een minder goede situatie. In totaal kan van veertien ex-bewoners, naar wie is gezocht in het kader van dit onderzoek (tien onvindbaren en vier ex-bewoners voor wie de huidige groepsleiding besliste dat ze niet mee konden doen), gezegd worden dat zij waarschijnlijk een minder goede kwaliteit van het bestaan hebben dan de ex-bewoners die geïnterviewd zijn. Hierbij gaat het vooral om de component 'integratie'. Over de component 'welbevinden' kan hier, bij gebrek aan gegevens, geen uitspraak worden gedaan. Van de overige 73 respondenten die gezocht zijn voor dit onderzoek, is onbekend hoe ze het maken. Daarom moet ervan worden uitgegaan, dat ongeveer de helft van deze groep een redelijke of goede kwaliteit van bestaan heeft en dat de andere helft een matige of slechte kwaliteit van bestaan heeft. Waarschijnlijk kan alleen de groep van veertien ex-bewoners, bestaande uit onvindbare ex-bewoners en ex-bewoners voor wie de groepsleiding besliste dat ze niet aan het onderzoek zouden deelnemen, de resultaten van dit onderzoek in een negatieve richting beïnvloed hebben. Voor de

115

overige groepen weigeraars en onvindbaren is het waarschijnlijk dat zij niet sterk afwijken van het beeld dat de resultaten hier laten zien. In de tweede plaats kunnen de resultaten beïnvloed zijn doordat niet uit elke subgroep binnen de steekproef een voor de populatie representatief aantal jongeren is geïnterviewd (zie ook paragraaf 3.7.3). Dat heeft de volgende oorzaken. De oorspronkelijke opzet van de steekproef omvat 36 subgroepen volgens de criteria 'instelling' (Groot Emaus of De Beele), 'jaar van vertrek' (1983, 1985 of 1987), 'woonsituatie direct na vertrek' (residentieel, oorspronkelijk milieu, zelfstandig) en 'geslacht'. Van sommige subgroepen deden veel ex-bewoners niet mee aan het onderzoek en andere subgroepen zijn in de populatie vrij klein. Wanneer dan een exbewoner weigerde of onvindbaar was, was er soms geen vertegenwoordiger van de betreffende subgroep meer beschikbaar in de populatie. Daardoor zijn uit sommige subgroepen van de steekproef relatief minder jongeren geïnterviewd dan uit andere subgroepen. Daardoor zou een vertekend beeld kunnen zijn ontstaan van de groep ex-bewoners, maar er is geen tendens waar te nemen in dit verschijnsel. Deze verschuiving binnen de steekproef had niet voorkomen kunnen worden en kan ook bij een eventueel volgend onderzoek niet voorkomen worden. Door de oorspronkelijke opzet van de steekproef met een groot aantal subgroepen is echter de spreiding van de respondenten over verschillende groepen exbewoners groot gebleven, ook nadat uit sommige subgroepen relatief meer jongeren in de steekproef zijn betrokken dan uit andere subgroepen. Hieruit kan worden opgemaakt dat de steekproef representatief genoemd kan worden. Er kan dan ook van uit worden gegaan dat de uitspraken die in dit proefschrift zijn gedaan over de jongeren, representatief zijn voor de populatie 'ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele, die in de jaren '80 de instellingen hebben verlaten'. 6.2.2 Kwaliteit van de antwoorden De resultaten van dit eerste onderzoek zouden ook beïnvloed kunnen zijn door de neiging van mensen, sociaal-wenselijke antwoorden te geven wanneer hen iets over henzelf wordt gevraagd. Vaak wordt gesuggereerd dat mensen met een verstandelijke beperking vanwege hun ego-zwakte in sterkere mate de neiging hebben sociaal-wenselijke antwoorden te geven dan mensen met een gemiddelde of hoge intelligentie. In de Vragenlijst voor ex-bewoners (zie paragraaf 3.4.1) is zo veel mogelijk rekening gehouden met de mogelijkheid dat mensen sociaal-wenselijke antwoorden 116

geven. Er zijn zo veel mogelijk open vragen gesteld en er zijn vragen tussengevoegd waarmee de antwoorden op voorafgaande vragen konden worden geverifieerd. De algemene indruk van de gesprekken is, dat de ex-bewoners die geïnterviewd zijn, hoogstens op beperkte schaal sociaalwenselijke antwoorden hebben gegeven. Toch kan niet worden uitgesloten dat sommige jongeren sociaal-wenselijke antwoorden hebben gegeven. Het is mogelijk dat zij hun situatie iets gunstiger schetsen dan hij is. Het kan echter ook gebeurd zijn dat zij hun situatie minder gunstig schetsen dan hij is. Een voorbeeld hiervan is het in bepaalde groepen gebruikelijke (= sociaal-wenselijke) mopperen over de instelling. Ook blijken deze ex-bewoners betrouwbare antwoorden te geven, gezien de tamelijk hoge overeenstemmingspercentages tussen de antwoorden van de ex-bewoners enerzijds en die van ouders en begeleiders anderzijds (zie paragraaf 3.6). Het vooroordeel van sommigen, dat mensen met een lichte verstandelijke beperking niet in staat zijn om betrouwbare antwoorden te geven, is daarmee ontkracht. Hoewel een beperkte hoeveelheid sociaal-wenselijke antwoorden en onbetrouwbare antwoorden niet kan worden uitgesloten, is er geen aanwijzing voor dat de in dit onderzoek geschetste soorten problemen van deze groep niet overeenkomen met de werkelijke problemen. 6.2.3 Het concept 'maatschappelijke positie' 'Maatschappelijke positie' werd als concept voor dit onderzoek geïntroduceerd in het kader van het uitgangspunt van normalisatie. Nadat echter duidelijk was geworden dat normalisatie niet voor alle mensen met een verstandelijke beperking het meest geschikte perspectief was, kwam 'integratie' meer op de voorgrond te staan. De laatste jaren is men meer gaan denken aan vormen van kwaliteit van zorg, die toegesneden zijn op het individu en zijn kans op deelname aan de samenleving vergroten (Van Gennep, 1993). Daarmee is het van belang, behalve het ideaal van integratie ook het persoonlijk welzijn te betrekken in het denken over een goede zorg voor en houding ten opzichte van mensen met een verstandelijke beperking. De term 'maatschappelijke positie' maakt het weliswaar mogelijk de situatie van mensen met een lichte verstandelijke beperking te beschrijven vanuit het gezichtspunt van de maatschappij. Een beschrijving vanuit het 117

gezichtspunt van het individu kan hierbij niet worden gemaakt. 'Maatschappelijke positie' heeft qua betekenis niets te maken met het welbevinden van de betreffende personen (zie ook paragraaf 3.7.5). Welbevinden wordt echter gezien als een belangrijke factor van iemands situatie. Bovendien roept 'maatschappelijke positie' associaties op met het beklimmen van de maatschappelijke ladder, wat ook bleek uit de kleine hoeveelheid literatuur die over het concept 'maatschappelijke positie' beschikbaar is (zie bijvoorbeeld Berendsen, 1990; Depaepe, De Vroede & Simon, 1993). 'Maatschappelijke positie' is dus om verschillende redenen geen geschikt concept en moest vervangen worden door een ander concept. In het onderzoeksrapport (Van den Bosch, 1994) wordt aangegeven dat de term 'maatschappelijke positie' eigenlijk de betekenis moet krijgen van 'persoonlijk en maatschappelijk functioneren'. Huskens (1996) definieert "succesvol maatschappelijk functioneren" als "zelfstandig vertonen van adaptief gedrag ..." (p.3). Beschrijven van iemands functioneren betekent dus een studie naar gedrag, hetgeen niet de bedoeling van dit onderzoek is. In de discussie hierover is uiteindelijk gekozen voor 'kwaliteit van het bestaan' als concept voor het tweede onderzoek (hoofdstuk 4). 6.2.4 Conclusie In het onderzoek naar de maatschappelijke positie is de huidige situatie beschreven van voormalige bewoners van Groot Emaus en De Beele (zie hoofdstuk 3). Daaruit bleek dat het met de meeste ex-bewoners redelijk tot goed gaat. Slechts enkele jongeren hebben problemen. Dat valt mee gezien de pessimistische maatschappelijke verwachtingen van jongeren die in een achtervanginstelling worden opgenomen. Het komt echter overeen met de optimistische visie op opvoeding die de instellingen hebben. In het onderzoek naar de maatschappelijke positie is gebleken (zie paragraaf 3.7.1) dat het heel goed mogelijk is mensen met een lichte verstandelijke beperking een interview af te nemen en op deze manier gegevens over hun situatie te verkrijgen. Dit is in tegenspraak met het door velen aangehangen standpunt binnen het klinisch model dat personen met een lichte verstandelijke beperking zelf niet veel in te brengen hebben en in hun functioneren afhankelijk van anderen, beperkt en kwetsbaar zijn (zie de bespreking hiervan in Van Gemert, 1993).

118

Het op min of meer informele wijze afnemen van een gestructureerde vragenlijst blijkt een geschikte manier te zijn om gegevens te verzamelen. De interviews verliepen als gesprekken. Hoewel sommige ex-bewoners aangaven de vragen moeilijk te vinden, gaven zij op vrijwel alle vragen een adequaat antwoord. Hoewel er sprake is van een gestructureerde vragenlijst, was er voldoende gelegenheid om tussen de vragen door uitgebreider op bepaalde zaken in te gaan of over geheel andere dingen te praten. Dat werd door alle ex-bewoners en interviewers als een prettige en functionele werkwijze ervaren. De discussie over het concept 'maatschappelijke positie' heeft geleid tot de introductie van 'kwaliteit van het bestaan'. Dat gaf aanleiding tot secundaire analyse van de in het eerste onderzoek verzamelde gegevens. 6.3 Kwaliteit van het bestaan In het model van 'kwaliteit van het bestaan', dat in hoofdstuk 4 is beschreven, wordt tot uitdrukking gebracht dat de kwaliteit van het bestaan van een individu niet alleen door de maatschappij moet worden vastgesteld, maar ook door het individu zelf. De gegevens uit het eerste onderzoek werden opnieuw gebruikt, waarna werd vastgesteld dat dit model bruikbaar is voor het beantwoorden van de vraag naar de situatie van ex-bewoners. In deze paragraaf wordt commentaar gegeven op dit onderzoek. 6.3.1 Inhoud van het model Mensen met een verstandelijke beperking kunnen worden geïntegreerd in de maatschappij wanneer deze zorg draagt voor normalisatie. Integratie moet van twee kanten (het individu en de maatschappij) komen (Sanchez, 1997). In paragraaf 4.5.1 werd normalisatie omschreven als het streven naar gelijkwaardige mogelijkheden voor alle mensen in de maatschappij. De samenleving moet mensen met een beperking mogelijkheden bieden deel te nemen aan het maatschappelijke gebeuren (Vermeer, 1998). Ook Meininger (1997) vindt het probleem van de gehandicapte een sociaal probleem. Een handicap moet volgens hem worden gezien als probleem van de interactie van een individu met zijn omgeving. Mensen met een verstandelijke beperking moeten als sociaal gewaardeerde individuen gezien kunnen worden, want ook zij zijn rechtendragende burgers (Mei119

ninger, 1997). De norm wordt niet meer gevormd door een externe standaard, maar wordt in interactie gevonden. Dat komt overeen met de verandering in de definitie van verstandelijke handicap (Luckasson, 1992) vergeleken met de definitie van 1982. In het hier gehanteerde model wordt normalisatie gezien als het maatschappelijke mechanisme waardoor integratie van het individu kan plaatsvinden. Normalisatie en integratie bevorderen elkaar wederzijds. De beide componenten 'integratie' en 'welbevinden' hebben in dit model drie aspecten. Twee van deze aspecten, te weten 'nut' (aspect van de component 'integratie') en 'zelfactualisering' (aspect van de component 'welbevinden'), worden niet beschreven als aspect van het concept 'kwaliteit van het bestaan'. Met deze twee aspecten wordt aangegeven dat kwaliteit van het bestaan meer is dan alleen het "zelfstandig vertonen van adaptief gedrag" (Huskens, 1996). Nut en zelfactualisering kunnen gezien worden als de uiterste vormen van respectievelijk integratie en welbevinden. De beide aspecten zijn een uitdrukking van de zelfstandigheid die een belangrijk doel van de opvoeding is (zie de gemeenschappelijke doelstelling van Groot Emaus en De Beele, hoofdstuk 1). Nut en zelfactualisering zijn niet alleen van groot belang voor de integratie en het welbevinden van mensen met een gemiddelde of boven gemiddelde intelligentie, maar ook voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Belangrijk hierbij is, dat de beide aspecten 'nut' en 'zelfactualisering' relatief zijn opgevat, namelijk in verhouding tot de eigen situatie van degene van wie de kwaliteit van bestaan wordt onderzocht. Ook mensen die langdurig in instellingen verblijven of tamelijk ernstige beperkingen hebben, kunnen daardoor een zekere mate van nut en zelfactualisering hebben. Daarom kan dit model van kwaliteit van het bestaan als referentiekader gehanteerd worden binnen de zorg voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking. Daarbij staat eigenlijk het bewerkstelligen van de juiste verhouding tussen wat iemand kan en de mogelijkheden die hij of zij krijgt, centraal. Het hier gehanteerde model geeft een beschrijving van de kwaliteit van het bestaan vanuit het burgerschapsperspectief (Van Gennep, 1997). Er wordt vanuit gegaan dat mensen met een verstandelijke beperking in een bepaalde mate kunnen participeren in de maatschappij. Het model beschrijft niet wat een persoon niet kan, maar geeft de mogelijkheid tot een

120

beschrijving in positieve termen van de situatie van een persoon met een verstandelijke beperking. 6.3.2 Opnieuw gebruiken van de gegevens De antwoorden van de ex-bewoners uit het onderzoek naar de maatschappelijke positie zijn in dit onderzoek voor de tweede maal gebruikt om de vraag naar de beide componenten van 'kwaliteit van het bestaan' te beantwoorden. Dit onderzoek is een exploratief onderzoek (De Groot, 1961). Er worden in dit onderzoek geen expliciete hypothesen getoetst, maar het gaat om "verwachte of te vinden samenhangen, die voor een bepaald theoretisch of praktisch doel relevant worden geacht" (De Groot, 1961, p.323). Het doel van dit onderzoek was niet de beschrijving van de kwaliteit van het bestaan van de betreffende groep ex-bewoners (zoals de beschrijving van de maatschappelijke positie van diezelfde groep in het eerste onderzoek het doel was), maar het bevestigen van de beschrijvende waarde van het model. 6.3.3 Relatie tussen de vragenlijst aan het model De inhoud van de Vragenlijst voor ex-bewoners gaf in het tweede onderzoek enkele problemen doordat de met deze vragenlijst verzamelde gegevens werden gebruikt nadat het model was gewijzigd. Via expertraadpleging werd duidelijk welke vragen uit de vragenlijst betrekking hebben op elk van de zes aspecten van het model van kwaliteit van het bestaan. Het eerste probleem betreft de verdeling van de vragen over de componenten en aspecten. Volgens het model van 'kwaliteit van het bestaan' wordt geen uitspraak gedaan over het gewicht van de beide componenten 'integratie' en 'welbevinden'. Uitgangspunt is dat de beide componenten gelijkwaardig zijn aan elkaar. De componenten zouden dan ook in een vragenlijst met betrekking tot 'kwaliteit van het bestaan' in gelijke mate aan de orde moeten komen. Daarvan is in dit geval te geen sprake, want de meeste vragen betreffen het aspect 'integratie' en slechts weinig vragen gaan over 'welbevinden'. Het tweede probleem betreft het aantal experts dat betrokken is geweest bij de expertraadpleging. De vragen uit de Vragenlijst voor ex-bewoners zijn, zoals beschreven in hoofdstuk 5, door middel van expertraadpleging verbonden aan de zes aspecten van het nieuwe concept. Omdat het hier 121

gaat om een onderzoek naar de mogelijkheid van een dergelijke verbinding, zijn slechts negen deskundigen betrokken bij deze expertraadpleging. Zij zijn allen orthopedagoog en in zekere mate op de hoogte van ontwikkelingen met betrekking tot deze groep mensen met een lichte verstandelijke beperking. Wanneer hierbij meer experts betrokken zouden worden of wanneer een of meer andere beroepsgroepen erbij betrokken zouden worden, zou wellicht een andere weging ontstaan. Ten derde zou ook de methode van de weging invloed kunnen hebben op de resultaten van de expertraadpleging. Nu hebben de experts slechts aangegeven of ze een uitspraak een uitdrukking vonden van een bepaald aspect. Het aantal experts dat aangaf een uitspraak een uitdrukking van een aspect de vinden, was het gewicht van die uitspraak op dat aspect. De experts zouden echter ook getallen aan elke uitspraak kunnen toekennen, wat wellicht andere gewichten zou opleveren. De instructie voor het invullen van de expertlijst was voor enkele experts niet helemaal duidelijk (zie paragraaf 5.2.1). Hoewel er geen aanwijzingen voor zijn, zou dit misschien de resultaten van de expertraadpleging beïnvloed kunnen hebben. 6.3.4 Verbinding van de resultaten van de expertraadpleging aan de gegevens over de ex-bewoners Nadat de relatie tussen de vragenlijst en het model tot stand is gekomen, kunnen voor elk van de zes aspecten van het model voor de groep van 88 ex-bewoners scores uitgerekend worden. Dat is in hoofdstuk 5 beschreven. Dat kan ook voor de beide componenten en voor het concept 'kwaliteit van het bestaan' als geheel worden gedaan. Daaraan kleven echter bezwaren. Het uitrekenen van een gemiddelde van drie aspectscores bij elk van de twee componenten ligt het meest voor de hand wanneer een componentscore zou moeten worden bepaald. Het is echter onbekend of de drie aspecten van elk van de beide componenten wel even belangrijk zijn voor een component. Daardoor zou het gemiddelde van de aspectscores geen juist beeld geven van een component. Experts zouden ook hierbij kunnen aangeven welke gewichten de aspecten binnen een component moeten krijgen, maar het is mogelijk dat deze weging verschilt per individu. Dit probleem kan worden opgelost wanneer elke ex-bewoner aan zou kunnen geven hoe belangrijk elk van de aspecten voor hem is. Dat is belangrijk 122

om te weten als men de mening van de mens met een lichte verstandelijke beperking serieus wil nemen. Ook voor het berekenen van een score voor het concept 'kwaliteit van het bestaan' geldt dat de optelling of het rekenkundig gemiddelde van de componentscores niet verantwoord is omdat onbekend is of de beide componenten wel even belangrijk zijn voor het concept. Vermoedelijk wordt ook daarover door de geïnterviewde ex-bewoners verschillend gedacht. Hier komt echter nog een ander probleem bij. In hoofdstuk 4 is besproken dat de kwaliteit van het bestaan vanuit twee gezichtspunten kan worden bekeken, te weten het gezichtspunt van de maatschappij en dat van het individu zelf. Individu en maatschappij werken weliswaar op elkaar in, maar wanneer er één score zou moeten worden berekend voor 'kwaliteit van het bestaan', zouden deze twee gezichtspunten bij elkaar moeten worden opgeteld. Dat zou niet wenselijk zijn omdat juist het bestaan van twee elkaar beïnvloedende en soms tegengestelde gezichtspunten het concept 'kwaliteit van het bestaan' interessant maakt. In feite is er sprake van twee dimensies 'integratie' en 'welbevinden' van het concept 'kwaliteit van het bestaan'. Een individu neemt op beide dimensies een verschillende, misschien zelfs tegengestelde positie in. De positie op een dimensie wordt vastgesteld door de scores van het individu op de drie aspecten van die dimensie. Wanneer die positie zou worden vastgesteld, zou ook moeten kunnen worden aangegeven of er sprake is van een goede of een slechte positie en dat hangt samen met het volgende probleem. 6.3.5 Interpretatie van de scores De interpretatie van de gevonden proportionele scores leidt tot enkele kanttekeningen. Zoals in paragraaf 5.4 werd beschreven, kan gezegd worden dat een proportionele score van 0 voor een bepaald aspect zeer slecht is en dat een 1.0 een zeer goede kwaliteit van het bestaan betekent voor wat betreft dat aspect. Aangezien er echter geen normering van deze vragenlijst heeft plaatsgevonden en er dus geen vergelijking mogelijk is met een andere groep ex-bewoners of andere verstandelijk gehandicapten, kan geen verantwoorde uitspraak worden gedaan over welke proportionele scores precies goed, redelijk, voldoende, matig, onvoldoende of slecht genoemd

123

kunnen worden. Bovendien lijkt een dergelijke uitspraak kunstmatig, want er is eerder sprake van een continuüm. De behaalde scores kunnen wel met elkaar worden vergeleken. De laagst behaalde proportionele score is .27 bij de aspecten 'nut' en 'zelfactualisering'. De hoogste proportionele score is .93 en werd behaald bij het aspect 'fysieke aanwezigheid'. De uitspraak die gedaan kan worden is dat een ex-bewoner met een proportionele score van .93 voor fysieke aanwezigheid voor wat betreft dat aspect een betere kwaliteit van het bestaan heeft dan de andere ex-bewoners van deze steekproef. En de ex-bewoner met een proportionele score van .27 voor 'nut' heeft voor wat betreft dat aspect een minder goede kwaliteit van het bestaan dan de andere exbewoners. Bij de spreiding van de proportionele scores gaat het om de verschillen tussen de laagste en de hoogste individuele score per aspect. Die varieert van .53 (voor zelfactualisering) tot .60 (voor fysiek welzijn), met een uitschieter naar beneden van .41 voor functionele betrokkenheid. Dat betekent dat er tussen de ex-bewoners onderling relatief weinig verschillen zijn in functionele betrokkenheid, en de meeste onderlinge verschillen bij het aspect 'fysiek welzijn'. 6.3.6 Conclusie Door de toepassing van het in hoofdstuk 4 opgestelde model van kwaliteit van het bestaan op de gegevens uit het onderzoek naar de maatschappelijke positie blijkt dat 'kwaliteit van bestaan' een meer geschikt concept is om de situatie van mensen met een verstandelijke handicap te beschrijven dan 'maatschappelijke positie', doordat het de twee gezichtspunten, dat van de maatschappij en dat van het individu omvat. Er is een model met twee componenten ontstaan (integratie en welbevinden) dat aangeeft dat de kwaliteit van het bestaan vanuit het gezichtspunt van de maatschappij en vanuit het gezichtspunt van het individu vanuit verschillende perspectieven wordt bezien. Eigenlijk wordt de kwaliteit van het bestaan van een persoon bepaald door het op elkaar inwerken van het individu en de maatschappij. Voorwaarde voor het beschrijven daarvan is het bestaan van een model waarin de beide componenten ondergebracht kunnen worden.

124

Deze beschrijving kan de vorm van getallen krijgen, zoals weergegeven in hoofdstuk 5. Uit deze gegevens blijkt dat er tamelijk grote individuele verschillen zijn. Sommige ex-bewoners lijken een goede kwaliteit van bestaan te hebben, terwijl het met anderen tamelijk slecht gaat. De gemiddelde aspectscores tussen .60 en .69 geven de indruk dat het over het algemeen redelijk gaat met deze ex-bewoners. Deze uitspraken komen overeen met de resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie van deze ex-bewoners. In dit proefschrift is het interview met personen met lichte verstandelijke beperkingen een geschikt middel gebleken voor het in kaart brengen van hun situatie. Ook is een referentiekader ontwikkeld rond het concept 'kwaliteit van het bestaan', dat het inzicht in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kan vergroten. Hoe dit kan gebeuren, wordt in de volgende paragraaf weergegeven. 6.4 Aanbevelingen In deze paragraaf worden eerst algemene aanbevelingen voor Groot Emaus en De Beele gedaan. Dit onderzoek zal een een bredere toepassing in de praktijk van de hulpverlening kunnen krijgen wanneer nader onderzoek gedaan wordt naar bepaalde nu nog onderbelichte aspecten. Ook deze worden hieronder beschreven. 6.4.1 Groot Emaus en De Beele Naar aanleiding van het onderzoek naar de maatschappelijke positie zijn reeds aanbevelingen gedaan (Van den Bosch, 1994), die echter niet zijn geformuleerd in termen van het model van kwaliteit van het bestaan zoals dit is weergegeven in hoofdstuk 4. Uit de resultaten van het eerste onderzoek in combinatie met het onderzoek naar de kwaliteit van het bestaan kunnen algemene aanbevelingen worden afgeleid voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zoals Groot Emaus en De Beele die bieden, in termen van het model van kwaliteit van het bestaan. Deze instellingen streven ernaar jongeren "voldoende handelingscompetentie" bij te brengen "voor het bereiken van een zo zelfstandig mogelijke positie ... tot tevredenheid van henzelf en van de maatschappij". Ook in deze gemeenschappelijke doelstelling van de zorg in de instellingen 125

komen de gezichtspunten van individu en maatschappij tot uitdrukking. Uiteindelijk gaat het bij deze groep jongeren om het perspectief "een zo zelfstandig mogelijke maatschappelijke positie". Dit perspectief zou na het tweede onderzoek vertaald kunnen worden in 'een zo goed mogelijke kwaliteit van het bestaan'. Uit het model van 'kwaliteit van het bestaan' kan worden afgeleid dat er voor elke bewoner gestreefd zou moeten worden naar integratie, te weten naar fysieke aanwezigheid in en functionele betrokkenheid bij de maatschappij, en naar nuttig zijn voor de gemeenschap waarin de bewoner terecht komt. Bovendien moet de bewoner zich binnen die situatie welbevinden. Dat wil zeggen dat hij zich zou moeten welbevinden in fysiek opzicht, maar ook dat er sprake zou moeten zijn van zelfacceptatie en van zelfactualisering. Bij elke (ex)bewoner is in zekere mate sprake van elk van deze aspecten. Het streven is dat alle (ex-)bewoners een 'voldoende score' bereiken voor alle zes aspecten. Hoewel er geen sprake is van een vaste schaal, waarvan kan worden afgelezen of een aspectscore goed of slecht is, is de algemene indruk, gegeven gemiddelde aspectscores die variëren van .60 tot .69, dat de kwaliteit van het bestaan van deze groep ex-bewoners redelijk genoemd mag worden. Hoewel de variatie tussen de aspecten klein is, zou gezegd kunnen worden dat er meer ex-bewoners aanwezig zijn in de maatschappij dan dat er ex-bewoners werkelijk betrokken zijn bij de maatschappij. Ook zou gezegd kunnen worden dat meer ex-bewoners zich fysiek goed voelen en accepteren dat ze bepaalde kenmerken en daardoor een bepaalde situatie hebben, dan ex-bewoners die de mogelijkheden die ze hebben, ontplooien. Hieruit zou kunnen worden afgeleid dat Groot Emaus en De Beele, die zich inzetten voor de opvoeding van jongeren met een lichte verstandelijke handicap, zich meer zouden moeten toeleggen op de mogelijkheden van de bewoners tot het leiden van een zo normaal mogelijk bestaan in alle opzichten. Dat betekent dat in de instellingen niet alleen moet worden gewerkt aan (passieve) aanwezigheid in de maatschappij en op tevredenheid, maar ook op (actieve) betrokkenheid bij de maatschappij en op zelfontplooiing. Er zijn grote individuele verschillen. Individuele scores die niet door andere scores in een groep worden bevestigd geven onvoldoende aanleiding voor de instelling om het beleid te veranderen, maar wel voor bijstellingen in een individueel handelingsplan in het geval van de exbewoner die nog in een residentiële instelling woont. De spreiding van de proportionele scores (de verschillen tussen de laagste en de hoogste score per aspect) is vrij groot. Dat is een ondersteuning van 126

de noodzaak om binnen de instellingen zo veel mogelijk individuele begeleiding te bieden. 6.4.2 Nader onderzoek Informatie verzamelen over ex-bewoners in het kader van nader onderzoek, kan op betrouwbare wijze gebeuren door middel van interviews met henzelf. Het is efficiënt om daarbij een gestructureerde vragenlijst te gebruiken. Naar aanleiding van dit onderzoek zou de Vragenlijst voor exbewoners moeten worden bijgesteld op verschillende punten. In de vorige paragraaf is duidelijk geworden dat de componenten van kwaliteit van het bestaan gelijkwaardig zijn aan elkaar. Het zou goed zijn om de principiële gelijkwaardigheid van de beide componenten 'integratie' en 'welbevinden' in een nieuwe versie van de Vragenlijst voor exbewoners tot uitdrukking te laten komen. Dat betekent dat er voor elk van de beide componenten gelijkwaardige aandacht zou moeten zijn. De aspecten 'nut', 'zelfacceptatie' en 'zelfactualisering' komen weinig aan de orde in de bestaande lijst. Binnen de componenten zouden alle aspecten duidelijk tot uitdrukking moeten komen in de Vragenlijst voor ex-bewoners. Vervolgens zou onderzocht moeten worden hoe groot het belang van de verschillende aspecten voor de componenten van kwaliteit van het bestaan is. Het is mogelijk dat experts of ex-bewoners daarover ongeveer gelijk denken en er aan elk aspect een bepaald vast gewicht kan worden toegekend. Het is echter ook mogelijk dat experts of ex-bewoners daarover heel verschillend denken en dat er bij de afname van de lijst een mogelijkheid moet worden opgenomen dat elke geïnterviewde persoon zelf aangeeft hoe belangrijk een bepaald aspect voor hem is. Wanneer met experts zou worden gewerkt, zouden hierbij meer dan de negen experts van dit onderzoek moeten worden betrokken. Ook zou moeten worden nagegaan of de lijst in zoverre volledig is, dat alle kenmerken die van belang zijn voor de zes aspecten van kwaliteit van het bestaan, met behulp van de lijst worden nagevraagd. Na bijstelling moet de lijst nogmaals worden afgenomen met als doel het doorlichten van het model van kwaliteit van het bestaan en het nagaan van de interne consistentie van de vragenlijst. De uitkomst van dit onderzoek zou kunnen zijn dat bepaalde aspecten samen zouden moeten vallen of dat 127

het model zou moeten worden uitgebreid met een of meer aspecten. Ook zou dit onderzoek gevolgen kunnen hebben voor de samenstelling van de Vragenlijst voor ex-bewoners. 6.4.3 Toepassing De eenmaal bijgestelde Vragenlijst voor ex-bewoners zou kunnen worden gebruikt voor verschillende doelen. Ten eerste zou deze lijst kunnen worden gebruikt voor het in kaart brengen van de situatie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele, zoals die na 1990 de instelling hebben verlaten. Deze groep zou kunnen worden vergeleken met de bij deze dissertatie betrokken groep. Ook zouden verschillende andere groepen ex-bewoners van instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten of van andere instellingen binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten of bijvoorbeeld binnen het justitiële circuit, eventueel met enige bijstellingen aan de lijst, kunnen worden onderzocht. Wanneer de Vragenlijst voor ex-bewoners geschikt zou worden gemaakt voor afname bij bewoners in instellingen, zou de situatie van de huidige populatie van instellingen ermee in kaart kunnen worden gebracht. De vragenlijst zou kunnen worden gebruikt als een instrument dat aanwijzingen geeft voor de zorg voor bewoners. De antwoorden van de bewoner op de vragen uit de vragenlijst zouden kunnen leiden tot een individueel profiel, dat aanleiding kan geven tot veranderingen in de zorg voor die bewoner. Hoewel eerder werd aangegeven dat het gebruik van de gestructureerde Vragenlijst voor ex-bewoners efficiënt is als het gaat om het verzamelen van informatie over de kwaliteit van het bestaan van personen, zijn er ook praktijksituaties denkbaar waarin het model van kwaliteit van het bestaan slechts als uitgangspunt dient en bijvoorbeeld alleen enkele belangrijke vragen uit een (bijgestelde) Vragenlijst voor ex-bewoners worden gesteld. Wanneer er specifieke evaluatie-vragen aan zouden worden toegevoegd, zou de lijst kunnen worden gebruikt als evaluatie-instrument. De lijst zou bij opname in de instelling kunnen worden afgenomen en vervolgens nogmaals bij het verlaten van de instelling. Wanneer bewoners met betrekking tot bepaalde aspecten niet of nauwelijks zijn veranderd na een bepaalde periode in de instelling of zich in bepaalde opzichten niet ver 128

genoeg hebben ontwikkeld in de periode na de instelling, kan dit aanleiding zijn voor bijstelling van de zorg in de betreffende instelling. Ook andere onderzoeken, waarbij de kwaliteit van het bestaan weliswaar een belangrijke plaats inneemt, maar niet als centraal concept wordt gehanteerd, zoals bijvoorbeeld onderzoek naar de invoering van opvoedingsprogramma's in instellingen, zouden gebruik kunnen maken van het in dit onderzoek uitgewerkte model van 'kwaliteit van het bestaan' als referentiekader. Toekomstig onderzoek en toepassing van de resultaten daarvan in de praktijk zullen in gezamenlijk overleg tussen instellingen en onderzoekers ondernomen moeten worden. Pas dan zullen de huidige bewoners van en werkers in de instellingen er optimaal van profiteren.

129

Literatuur Alaerds, P. (1993). Integratie: kwestie van evolutie, niet revolutie. Personeelsbeleid 29 (11). 35-42. Ament, M. & Buter, P. (1997). Dat doen wij zo! Inhoud en vormgeving van de behandelingsmethodiek. Voorst: De Beele (interne nota). Becker, H.A. & Hermkens, P.L.J. (Red.)(1989). Oude naast nieuwe generaties. Maatschappelijke positie en waardenoriëntaties van ouderen vergeleken met die van jongeren. Utrecht: RUU. Beleidsnota Maatschappelijke positie van meisjes en jonge vrouwen. Tweede Kamer, vergaderjaar 1988-1989, nr 20939. Berendsen, J.G. (1990). Maatschappij, onderneming en accountant: een onderzoek naar ontwikkeling in de maatschappelijke positie van de openbare accountant in de jaren na 1945. Amsterdam: VU Uitgeverij (Academisch proefschrift). Bijl, W.D. van der & Timmer J.T. (1987). Onderzoeksverslag follow-up Groot Emaus en De Beele. Groningen: Vakgroep Orthopedagogiek (ongepubliceerd intern rapport). Bijl, W.D. van der, Timmer, J.T. & Gemert, G.H. van (1988). Van het schip naar de wal. Vooronderzoek van het project De maatschappelijke positie van ex-bewoners van Groot Emaus en De Beele. Groningen: Vakgroep Orthopedagogiek (ongepubliceerd intern rapport). Bijl, W.D. van der (1993). Maatschappelijk succes van jongeren na het Voortgezet Speciaal Onderwijs in Zuidoost-Drente. Groningen: Stichting Kinderstudies. Bosch, E.J. van den (1994). De maatschappelijke positie van ex-bewoners van Groot Emaus te Ermelo en De Beele te Voorst. Groningen: Stichting Kinderstudies. Brom, L.J. van den (1995). Zin in de theologie. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar vanwege de Nederlands Hervormde Kerk in de dogmatiek en de christelijke ethiek aan de RUG. Kampen: Kok. Buntinx, W.H.E. & Bernard, S. (1996). 'Verstandelijke handicap': kritische beschouwing van de definitie volgens de American Association on Mental Retardation (AAMR). Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 22(1), 3-17. Buter, P. (1998). Persoonlijke communicatie.

130

Campbell, A., Converse, P.E. & Rodgers W.L. (1976). The quality of American life. New York: Russell Sage Foundation. Casparie, A.F. (1996). Inleiding. In Casparie, A.F. (Red.) Handboek kwaliteit van zorg. 's Gravenhage: VUGA. Dahrendorf, R. (1971). Homo sociologicus. De categorie van de sociale rol. Bussum/Maaseik: Paul Brand. Depaepe, M., De Vroede, M. & Simon, F. (Red.)(1993). Geen trede meer om op te staan. De maatschappelijke positie van onderwijzers en onderwijzeressen tijdens de voorbije eeuw. Kapellen: Uitgeverij Pelckmans. Došen, A. (1993). In Gemert, G.H. van & Minderaa, R.B. (1993). Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Assen: Van Gorcum. Exceptional children. (1988). London: Prentice-Hall International. Flanagan, J.C. (1978). A research approach to improving our quality of life. American Psychologist, feb 1978, 138-147. Frans, K. (1978). Extreem moeilijk gedrag bij meisjes. Een descriptief onderzoek naar achtergronden en kenmerken van meisjes die in een kinderbeschermingsinrichting werden opgenomen en naar hun functioneren in de maatschappij enige jaren later. Meppel: Krips Repro (Academisch Proefschrift). Geerts, G. & H. Heestermans. (1984). Groot woordenboek der Nederlandse taal Van Dale. Utrecht: Van Dale Lexicografie. Gemert, G.H. van & Minderaa, R.B. (1993). Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Assen: Van Gorcum. Gennep, A. van (1992a). Kwaliteit van leven. Een orthopedagogische bijdrage aan een multidisciplinaire discussie. Nederlands tijdschrift voor opvoeding, vorming en onderwijs, 8 (1), 42-54. Gennep, A. van (1992b). Integratie van personen met een verstandelijke handicap. Pedagogisch tijdschrift, 17 (1), 17-25. Gennep, A. van (1993). Visies op verstandelijke handicap en de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In Gemert, G.H. van & Minderaa, R.B. (1993). Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Assen: Van Gorcum. Gennep, A. van (1994). De zorg om het bestaan. Over verstandelijke handicap, kwaliteit en ondersteuning. Amsterdam/Meppel: Boom. Gennep, A. van (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Zorg voor verstandelijk gehandicapten (Gouverneur Kremers Leerstoel), aan de Universiteit Maastricht. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 36 (5), 189-201. 131

Gier, E. de (1986). Welzijn en bestaanszekerheid. De leefsituatie van de lage inkomensgroepen 1980-1985. Den Haag: Staatsuitgeverij/Harmonisatieraad Welzijnsbeleid. Goode, D. (1990). Thinking about and discussing quality of life. In Schalock, R.L. & Begab, M.J. (Red.)(1990). Quality of life. Perspectives and issues. Washington DC: American Association on Mental Retardation. Groot, A.D. de (1961). Methodologie. Grondslagen van onderzoek en denken in de gedragswetenschappen. 's-Gravenhage: Mouton & Co. Groot, A.D. de & Medendorp, F.L. (1986). Term, begrip, theorie. Inleiding tot signifische begripsanalyse. Meppel/Amsterdam: Boom. Grossman, H.J.(1983). Classification in mental retardation. Washington:American Association on Mental Deficiency. Hallahan, D.P. & Kauffman, J.M. (1988). Exceptional children. Introduction to special education. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice Hall. Horst, W. ter (1980). Algemene orthopedagogiek, proeve van een theorie-concept. Kampen: Kok. Houten, D. van & Lieshout, P. van (1994). Deinstitutionalisering van zorg. In Manschot, H. en M. Verkerk (Red.)(1994). Ethiek van de zorg. Een discussie. Amsterdam: Boom. Hove, G. van (1993). Personen met een lichte mentale handicap. Recente theorievorming met consequenties voor de dagelijkse begeleidingspraktijk. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, Kinderpsychiatrie en Klinische Kinderpsychologie, 18 (4), 158-172. Huskens, B.E.B.M. (1996). Volwassen personen met autisme. Factoren gerelateerd aan adaptief functioneren in de maatschappij. Nijmegen (Academisch proefschrift). Jager, H. de & Mok, A.L. (1989). Grondbeginselen der sociologie. Gezichtspunten en begrippen. Leiden/Antwerpen: H.E. Stenfert Kroese B.V. Janssen, K.G.J., Geesink, M.A., C.G.C. Janssen & A. Došen (1995). Kwaliteit van het bestaan: visies van volwassenen met een licht verstandelijke handicap binnen een SGLVG-centrum. Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 21 (3), 147-163. Katoda, H. & Miron, G. (1990). Educational integration for persons with handicaps: a conceptual discussion. European Journal of Special Needs Education, 5 (2), 126 - 135. Kok, J.F.W. (1991). Specifiek opvoeden: orthopedagogische theorie en praktijk. Amersfoort: Academische Uitgeverij Amersfoort. Krabbe, J.J. (1974). Individueel en collectief nut. Een overzicht van de ontwikkeling van het denken over welzijn, welvaart en nut, en een schets van een 132

economische nutstheorie. Wageningen: H. Veenman & Zonen B.V. (Academisch Proefschrift). Landesman, S. (1986). Quality of life and personal life satisfaction: definition and measurement issues. Mental Retardation, 24 (juni 86), 141-143. Leenen, H.J.J. (1985). Kwaliteit van leven, een bruikbaar begrip? Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 9 (3), 152-156. Luckasson, R. (1992). Mental retardation: definition, classification and systems of supports. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation. Maslow, A.H. (1971). Psychologie van het menselijk zijn. Rotterdam: Lemniscaat. Meininger, H.P. (1997). '...als uzelf'. Een theologisch-ethische studie van de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Ermelo: Vereniging 's Heeren Loo. Musschenga, A.W. (1987). Kwaliteit van leven: criterium voor medisch handelen? Baarn: Ambo. Nakken, H. (1997). Het opvoeden van kinderen met verstandelijke beperkingen. In Gemert, G.H. van & Minderaa, R.B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum. Nederlandse Norm NEN-ISO 8402. (1989). Brussel: CEN (Europese Commissie voor normalisatie). Nirje, B. (1969) The normalization principle and its human management implications. In Rosen, M., Clark, G.R. & Kivitz, M.S. (Red.) (1976). The history of mental retardation, Collected Papers Volume 2. Baltimore/London/Tokyo: University Park Press. Op weg naar behandelingsbeleid voor de jaren '90. (1991). Voorst: De Beele. Ormel, H. (1980). Moeite met leven of een moeilijk leven. Een vervolgonderzoek naar de invloed van psychosociale belasting op het welbevinden van driehonderd Nederlanders. Groningen: Konstapel (Academisch Proefschrift). Parmenter, T.R. (1992). Quality of life of people with developmental disabilities. Bray (Red.)(1992). International review of research in mental retardation. Ploeg, G.J. (1991). Maatschappelijke positie en criminaliteit. Groningen: Wolters-Noordhof (Academisch Proefschrift). Popping, R. (1983). Overeenstemmingsmaten voor nominale data. Meppel: Krips Pepro (Academisch Proefschrift). Reinders, J.S. (1996). De ethiek van het integratiebeleid. In Boon, L. (Red.)(1996). Zorgvisies & management. Amstelveen: Stichting Sympoz. 133

Reinders, J.S. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap en ethiek. In Gemert, G.H. van & Minderaa, R.B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum. p 44-56. Rink, K., e.a. (1994). Orthopedagogische thuishulp in een justitieel kader: eindver-slag Project Systeembegeleiding Oost-Groningen. Groningen: Stichting Kinderstudies. Sanchez, M.R. (1997). De houding van Marokkaanse, Surinaamse en Turkse jongeren ten opzichte van sociale grenzen. Een bijdrage aan het Reactie Patronen Onderzoek (RPO). Groningen: Stichting Kinderstudies (Academisch proefschrift). Schalock, R.L., Keith, K.D., Hoffman, K. & Karan, O.C., (Red.) (1989). Quality of life: its measurement and use. Mental Retardation 27 (1), 2531. Schalock, R.L. (1990). Attempts to conceptualize and measure quality of life. In Schalock, R.L. & Begab, M.J. (Red.)(1990). Quality of life. Perspectives and issues. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L. & Begab, M.J. (Red.)(1990). Quality of life. Perspectives and issues. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L. (1995). Outcome-based evaluation. New York: Plenum. Schalock, R.L. (1997). Quality of life. Volume II. Applications to persons with disabilities. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation. Schee, W. van der (1992). Behandeling van gedragsproblematische jongeren. Een contextueel model vanuit Groot-Emaus. Amersfoort: Vereniging 's Heeren Loo. Sipma, W.G., (1996). Orthopedagogische thuisbegeleiding met het Portage Programma Nederland. Groningen: Stichting Kinderstudies (Academisch Proefschrift). Söder, M. (1980). Research and development concerning integration of handicapped pupils into the ordinary school system. Stockholm: National Swedish Board of Education. Statistisch jaarboek 1993. (1993). 's Gravenhage: SDU/Uitgeverij, CBS-publikaties. Strien, P.J. van (1978). Om de kwaliteit van het bestaan. Contouren van een emanciperende psychologie. Meppel/Amsterdam: Boom. Strien, P.J. van (1986). Praktijk als wetenschap. Methodologie van het sociaalwetenschappelijk handelen. Assen/Maastricht: Van Gorcum.

134

Tönnies, F. (1989). Gemeenschap en maatschappij. Grondbeginselen van de zuivere sociologie. Leuven/Amersfoort: Acco. Veenhoven, R. (1996). Wat is het goede van het goede leven? Groningen: Studium Generale (lezing). Vermeer, A. (1998). Gehandicaptenzorg: context georiënteerde interventie. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar in de orthopedagogiek, in het bijzonder de Gehandicaptenzorg, bij de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht op dinsdag 2 december 1997. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 37 (1998) 52-62. Vreeke, G.J. & Janssen, C.G.C. (1994). Uitkomstindicatoren in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 3, 162-179. Vreeke, G.J., Janssen, C.G.C., Resnick, S. & Stolk J. (1996). De kwaliteit van het bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Zoektocht naar een adequatebenadering. Nederlands tijdschrift voor opvoeding, vorming en onderwijs, 12 (1), 2-16. Weelden, J. van (1992). Integratie naar menselijke maat. In Groot, R. de & Weelden, J. van (Red.)(1992). Orthopedagogiek inzicht, uitzicht, overzicht. Gronin-gen: Wolters-Noordhof. Zautra, A.J. & Goodhart, D. (1979). Quality of life indicators: a review of the literature. Community Mental Health Review, 19, 4-10.

135

Bijlage A Vragenlijst voor ex-bewoners In deze tabellen staan alle vragen die aan de ex-bewoners zijn gesteld. De vragen met 'OB' na het nummer van de vraag, zijn, in enigszins aangepaste vorm, ook aan de ouders en/of begeleiders gesteld. Tabel A1 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. woonsituatie 101 OB Woon jij samen met anderen in een huis? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 110 ad 1: woongroep, commune, GVT; ad 2: eigen woonruimte, evt. met gemeenschappelijk gebruik van keuken etc. 102 OB Zo ja, met wie woon jij in huis? 1. familie 2. partner/echtgenoot 3. groepsgenoten/groepsleiders instelling 4. eigen gezin 5. huisgenoten 6. met partner en nog andere mensen 7. overig en overige combinaties ad 1: alle (pleeg)familie, ook neven, nichten, achternichten; familieleden van partner; ad 2: woont samen, is getrouwd; ad 3: GVT, internaat; ad 4: een gezin is man en/of vrouw met één of meer kinderen, eigen of geadopteerd, maar niet ongeboren kinderen; ad 5: woongroep zonder begeleiding, anderen dan eigen partner of eigen kinderen, kostgangers, (mede)huurders, medegedetineerden 103 OB Hoe is het contact met de anderen in huis? 1. goed 2. redelijk 3. (met de meesten) niet goed ad 1: goed, best, prima; ad 2: gaat wel goed, redelijk, maar er zijn nog wensen of problemen; ad 3: problemen met kind(eren),huisgeno(o)t(en), groep problemen met opvoeding, ruzie 104 Wat doe je samen met degenen bij wie je in huis woont? 1. passieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) 2. actieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) 3. coöperatieve bezigheden (samen: samenwerking is vereist) 4. niets GA NAAR VRAAG: 110 5. drie bezigheden 6. twee bezigheden, waaronder coöperatieve bezigheden 7. meer dan één parallelle bezigheid 105 Welke bezigheden? 1. passieve ontspanning/passieve afleiding 2. lichaamsbeweging 3. praktische bezigheid 4. mentale/creatieve bezigheid 5. verzorgende bezigheid 6. twee soorten bezigheden 7. drie soorten bezigheden of meer 107 Welke coöperatieve bezigheden? 1. lichaamsbeweging 2. praktische bezigheid 3. mentale/creatieve bezigheid 4. meer dan één coöperatieve bezigheid 5. negatieve bezigheden ad 1: oefeningen, stijldansen, teamsport; ad 2: naaien, knutselen, hobby; ad 3: muziek maken, spelletje, gesprek, op bezoek gaan; ad 5: inbraak, ruzie maken (wordt vervolgd) 108 Wat doe je het meest samen van de dingen die je noemde? 1. passieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) 2. actieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) 3. coöperatieve bezigheden (samen: samenwerking is vereist)

136

109 Hoe vaak doe je dat samen? 1. 5 tot 7 keer per week 2. 1 tot 4 keer per week 3. minder dan 1 keer per week 110 OB Waar woonde je, vlak voordat je hier kwam wonen? 1. oorspronkelijk milieu 2. zelfstandig 3. residentieel 111 In hoeveel huizen heb je gewoond tussen Groot Emaus/De Beele en dit huis? 1. geen 2. 1 of 2 3. 3 of 4 4. 5 of meer 112 OB Wat is de belangrijkste reden dat je hier naartoe bent verhuisd? 1. positieve psychosociale redenen 2. negatieve psychosociale redenen 3. materiële/externe redenen 4. meer dan één reden ad 1: is zelf toe aan meer zelfstandigheid, het gaat in emotioneel/ psychisch opzicht beter; ad 2: kan de situatie zelf niet aan, ruzie met buren, ouders, partner; ad 3: ligging, klachten over het huis zelf, gedwongen door verandering van school of werk

113 Hoe kom jij aan deze woonruimte? 1. (met hulp van) familie/relaties 2. (met hulp van) professionele hulpinstanties, instellingen 3. zelfstandig ad 1: familie, en/of sociale relaties zoals vrienden, ouders van partner, leraar; ad 2: maatschappelijk werk, justitie, arts; ad 3: woningbouwvereniging, via advertentie, heeft zelf stappen ondernomen om een huis te krijgen Bij vraag 114 t/m 117: ad 1: nooit: draagt geen eigen verantwoordelijkheid; ad 2: wel eens: draagt af en toe eigen verantwoordelijkheid; ad 3: vaak: draagt eigen verantwoordelijkheid 114 OB Doe je wel eens boodschappen? 1. nooit 2. wel eens 3. vaak 115 OB Ruim je wel eens op of maak je wel eens schoon? 1. nooit 2. wel eens 3. vaak 116 OB Kook je wel eens? 1. nooit 2. wel eens 3. vaak ad 6: koken is een volledige maaltijd bereiden 117 OB Doe je wel eens de was? Strijk je wel eens? 1. nooit 2. wel eens 3. vaak

(wordt vervolgd)

118 Hoe vind je het om huishoudelijke taken te doen? 1. leuk 2. gaat wel/wisselend 3. niet leuk 4. druk 5. moeilijk 6. combinatie 119 Hoeveel contact heb je met je buren? 1. helemaal geen contact GA NAAR VRAAG: 121 2. alleen groeten, (bijna) nooit bij elkaar naar binnen 3. regelmatig contact met minstens een van de buren, zo nu en dan bij elkaar langs 4. n.v.t.: er zijn geen buren/buren zijn te ver weg GA NAAR VRAAG: 123 ad 1: ook als contact verloopt via huisgenoten

137

120 Wat voor contact heb je met je buren? 1. negatief 2. positief 3. zowel positief als negatief ad 1: met alle buren: problemen, conflicten, ruzie, overlast, schelden; ad 2: met alle buren: geen problemen, langs gaan, groeten; ad 3: met de één wel, met de ander geen problemen GA NAAR VRAAG: 123 121 Waarom heb je geen contact met je buren? 1. sociale redenen 2. emotionele redenen 3. neutrale/externe redenen GA NAAR VRAAG: 123 122 Waarom heb je zo weinig contact met je buren? 1. sociale redenen 2. emotionele redenen 3. neutrale/externe redenen 123 OB Hoe vind je het om hier te wonen? 1. leuk 2. gaat wel/wisselend 3. niet leuk GA NAAR VRAAG: eerst 126/127, dan 124/125 124 Wat is er leuk aan om hier te wonen? 1. materiële factoren 2. psycho-sociale factoren 3. vrijheid en mogelijkheden 4. is (bijna) helemaal ontevreden 5. is (bijna) helemaal tevreden 6. materiële en psycho-sociale factoren 7. materiële factoren/vrijheid en mogelijkheden 8. psycho-sociale factoren/vrijheid en mogelijkheden ad 1: mooi huis, tuin, huur laag, uitzicht, leuke omgeving; ad 2: mijn ouders doen alles voor me, goed contact met huisgenoten/partner, buurtgenoten, komt tot rust; ad 3: voelt zich vrij, is blij met de mogelijkheden die de woonvorm en de woonomgeving bieden (Vraag 125 alleen stellen als er bij 124 meer dan één categorie genoemd wordt) 125 Wat vind je het belangrijkste van de dingen die je opnoemde? 1. materiële factoren 2. psycho-sociale factoren 3. vrijheid/mogelijkheden 4. maakt geen keuze

(wordt vervolgd)

126 Wat vind je er niet leuk aan om hier te wonen? 1. ontevreden met materiële factoren 2. ontevreden met psycho-sociale factoren 3. ontevreden met de beperkingen 4. is helemaal tevreden 5. is helemaal ontevreden 6. meer dan één factor, waaronder een psychosociale factor 7. meer dan één factor, waaronder geen psychosociale factor ad 1: huur te hoog, huis te klein, slechte conditie huis; ad 2: ruzie met partner, buren, slechte en te weinig contacten, onvoldoende begeleiding; ad 3: wil meer vrijheid, meer zelf kunnen bepalen (Vraag 127 alleen stellen als er bij 126 meer dan één categorie genoemd wordt) 127 Wat vind je er vooral niet leuk aan om hier te wonen? 1. ontevreden met materiële factoren 2. ontevreden met psycho-sociale factoren 3. ontevreden met de beperkingen 128 OB Hoe zou je later/in de toekomst willen wonen? 1. verandering in materiële factoren 2. verandering in woonvorm 3. geen ideeën GA NAAR VRAAG: 201 4. geen veranderingen GA NAAR VRAAG: 201 5. meer dan één verandering ad 1: groter huis, goedkoper huis, andere plaats; ad 2: zelfstandig wonen, samenwonen, trouwen ad 3: geen ideeën over waar en hoe hij in de toekomst wil gaan wonen

138

129 OB Waarom ga je nu nog niet ergens anders wonen? 1. materiële factoren 2. relationele factoren 3. externe factoren 4. emotionele factoren 5. het bevalt nu nog 6. meer dan één reden ad 1: ik heb geen geld; ad 2: mijn vriendin wil niet; ad 3 er is nog geen plaats; ad 4: ben ik nog niet aan toe

Tabel A2 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. dagbesteding 201 OB Wat doe jij overdag? 1. school, opleiding/stage voor opleiding GA NAAR VRAAG: eerst 207, dan 216 2. werk 3. officieel werkloos/arbeidsongeschikt GA NAAR VRAAG: 217 4. huishouding (eigen keuze) GA NAAR VRAAG: 217 5. vrijwilligerswerk/onbetaald werk 6. therapieën GA NAAR VRAAG: 217 7. werk, gecombineerd met andere dagbesteding, behalve officieel werkloos/arbeidsongeschikt 8. officieel werkloos/arbeidsongeschikt, gecombineerd met een andere dagbesteding ad 1 en 2: als 'werk' in het kader van een opleiding, dan 2 scoren 202 OB Is het een vaste of een tijdelijke baan? 1. vast 2. tijdelijk 3. tijdelijk met uitzicht op vast 203 OB Is het bedrijf waar jij werkt een vrij bedrijf of een sociale werkvoorziening? 1. WSW/WSW gecombineerd met taken in een vrij bedrijf/werkvorm in een ZZI 2. vrij bedrijf GA NAAR VRAAG: 205

(wordt vervolgd)

204 OB Hoe vind je het om op een sociale werkvoorziening te werken? 1. negatief 2. neutraal 3. positief ad 1: moeite mee/schaamte; ad 2: geen moeite (meer) mee; ad 3: leuk 205 Waar werk je? 1. primaire sector 2. secundaire sector 3. tertiaire sector 4. meer dan één sector ad 1: landbouw, visserij; ad 2: industrie, ambacht, bouwnijverheid, openbare nutsbedrijven, sociale werkplaatsen; ad 3: diensten: handel en verkeer, medische en verzorgende beroepen, overheid 206 Wat is je beroep? 1. eenvoudig, ongeschoold werk 2. laaggeschoold werk op LBO-, IBO-niveau 3. werk op MBO-niveau 4. combinatie ad 1: kassen, schoonmaken, koffie rondbrengen, inpakwerk, montagewerk, houtafdeling, plantsoenen; ad 2: kassenbouw, kapperszaak, ziekenverzorging, automonteur, metselaar, vrachtrijder; ad 3: verpleging 207 Welke diploma's heb je? 1. geen 2. IBO/LBO 3. MAVO 4. KMBO/MBO 5. overig 6. meer dan één diploma 208 Wat voor taken heb jij daar? 1. produktiewerkzaamheden 2. dienstverlenende taken 3. leidinggevende en toezichthoudende taken 4. meer dan één soort taken

139

209 OB Hoeveel uur werk jij gemiddeld in de week? 1. 1-8 uur 2. 9-16 uur 3. 17-24 uur 4. 25-32 uur 5. 33-40 uur 6. meer dan 40 uur 210 Hoe vind je het werk dat je doet? 1. leuk 2. niet leuk GA NAAR VRAAG: eerst 212, dan 211 3. afwisselend leuk en niet leuk 211 Wat vind je er leuk aan? 1. in het algemeen leuk 2. intrinsieke motivatie 3. sociale aspecten 4. vrijheid/verantwoordelijkheid 5. stelt niet te hoge eisen aan de jongere 6. materiële factoren 7. niets 8. minstens twee aspecten, waaronder intrinsieke motivatie en sociale aspecten 9. overige combinaties ad 1: geen commentaar, geen specifieke leuke aspecten; ad 2: het werk zelf is leuk om te doen: werken met zand, hout, werken in de buitenlucht, resultaat; ad 3: contacten met mensen, de sfeer; ad 4: de jongere ervaart de verworven vrijheid en de daarmee samenhangende verantwoordelijkheid m.b.t. het werk, als prettig; ad 5: de jongere vindt het prettig, dat het werktempo niet te hoog ligt, dat het rustig en/of makkelijk werk is (wordt vervolgd) 212 OB Wat is er niet leuk aan? 1. in het algemeen niet leuk 2. ontbreken van intrinsieke motivatie 3. geeft fysieke problemen 4. sociale aspecten 5. te weinig vrijheid/verantwoordelijkheid 6. stelt te hoge eisen aan de jongere 7. materiële factoren 8. niets 9. minstens twee aspecten waaronder het ontbreken van intrinsieke motivatie 10. overige combinaties van twee of meer aspecten ad 2: de taak zelf is niet leuk, zinloos, eentonig; ad 3: de stoffen, zwaar werk, de temperatuur; ad 4: de baas commandeert soms, soms laten ze je schrikken; ad 5: de jongere krijgt naar eigen idee te weinig vrijheid en verantwoordelijkheid; ad 6: het werktempo ligt te hoog, er wordt de jongere geen rust gegund, het werk is moeilijk; ad 8: verdien er weinig mee 213 Hoe gaat/ging het tussen jou en je baas/werkleider? 1. goed 2. slecht 3. wisselend 4. n.v.t. ad 1: goeie man, nooit problemen, lolletje, niet kwaad; ad 2: problemen, beduvelen, chagrijnig,streng, plagerig, loeren, onrechtvaardig; ad 4: ik ken hem niet, hij is er nooit, geen mening 214 Hoe is het contact met de mensen waar je mee samen moet/moest werken, je collega's? 1. goed, redelijk 2. geen contact 3. niet goed, conflicten 4. verschillend 5. n.v.t. ad 1: geen grote problemen, gezellig, direkt weer over; ad 2: relationele problematiek, daar ga ik niet mee om; ad 3: ze overschreeuwen, plagen, pesten 215 Hoe ben jij aan het werk dat je nu hebt gekomen? 1. zelfstandig 2. niet zelfstandig ad 1: arbeidsbureau, uitzendbureau, advertentie, via-via; ad 2: via school, residentiële instelling of maatschappelijk werk 216 Hoelang heb je dit werk, deze 'dagbesteding'al? 1. 5 jaar of langer 2. 1 t/m 4 jaar 3. korter dan 1 jaar

140

217 Hoeveel banen/stage-adressen heb je in de periode na Groot Emaus/De Beele gehad? (inclusief deze) 1. geen GA NAAR VRAAG: 223 2. 1 3. 2 tot 4 4. 5 of meer GA NAAR VRAAG: 221 218 Was het laatste bedrijf waar je werkte een vrij bedrijf of een sociale werkvoorziening? 1. vrij bedrijf 2. sociale werkvoorziening 219 Was dat stage, betaald of vrijwilligerswerk? 1. stage 2. betaald werk 3. vrijwilligerswerk 4. overige mogelijkheden

(wordt vervolgd)

220 Waarom ben je bij je (laatste) baan weggegaan? 1. in het algemeen niet leuk 2. ontbreken van intrinsieke motivatie 3. gaf fysieke problemen 4. sociale factoren 5. te weinig vrijheid/verantwoordelijkheid 6. stelt te hoge eisen aan de jongere 7. externe factoren 8. het was tijdelijk werk 9. promotie 10. ontslagen 11. materiële factoren 12. twee aspecten waaronder het ontbreken van intrinsieke motivatie 13. overige combinaties van twee of meer aspecten ad 2: smerig, rotklusjes, eentonig; ad 3: ziekte, ongeluk; ad 4: problemen met collega, met leiding; ad 7: (man) wilde kinderen, moeder ziek 221 OB Ben je wel eens (vaker) werkloos geweest? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 228 222 Hoe vaak ben je al werkloos geweest? 1. 1 of 2 keer 2. 3 keer of vaker 223 Hoe vind/vond je het om geen werk te hebben? 1. vervelend 2. wisselend 3. leuk 224 OB Hoelang ben je werkloos (geweest)? 1. langdurig: langer dan 1 jaar 2. kortdurend: 1 maand tot 1 jaar 3. zeer kortdurend : tot 1 maand 4. periodes die qua duur verschilden 225 OB Hoe komt/kwam het dat je werkloos bent/was? 1. economisch 2. financieel 3. psychosociaal 4. extern 5. motivationeel 6. fysiek 7. andere reden of combinatie van redenen ad 1: er was geen werk; ad 2: betaalde niet goed; ad 3: problemen in de werksfeer; ad 4: problemen buiten het werk om; ad 5: geen zin in werken; ad 6: lichamelijke problemen 226 Hoe ben je werkloos geworden? 1. ontslagen 2. afgekeurd 3. ontslag genomen 4. tijdelijk werk 5. een andere wijze of een combinatie van wijzen

141

227 Wat doe/deed je overdag als je werkloos bent? 1. doelgerichte bezigheden m.b.t. dagelijks leven 2. overige doelgerichte bezigheden 3. doelloos rondhangen 4. combinatie ad 1: opruimen, iets ondernemen, boodschappen doen, klusjes; ad 2: reizen, anderen helpen, vrijwilligerswerk; ad 3: uitslapen, op visite, muziek luisteren (wordt vervolgd) 228 OB Sommige mensen vinden het belangrijk om werk te hebben, andere mensen vinden dat niet. Vind jij 'het hebben van werk' belangrijk? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 230 229 OB Waarom vind je dat belangrijk? 1. intrinsieke motivatie 2. financieel aspect 3. sociaal aspect 4. extrinsieke motivatie 5. kan niets (speciaals) noemen 6. meer dan één aspect waaronder intrinsieke motivatie 7. meer dan één aspect waaronder niet intrinsieke motivatie ad 1: omdat het werk leuk is, je komt er verder mee, je leert ervan; ad 2: geld; ad 3: met anderen bezig zijn; ad 4: regelmaat, nuttige tijdsbesteding, je gaat geen rare dingen uithalen, het geeft je een dagindeling GA NAAR VRAAG: 231 230 OB Waarom vind je dat niet belangrijk? 1. gebrek aan intrinsieke motivatie 2. levert me financieel niets op 3. ik heb al genoeg te doen 4. overige redenen/combinatie ad 1: heeft geen zin in werken, hoeft niet verder te komen; ad 2: en als ik ga werken, houd ik niets over; ad 3: genoeg te doen, ik kan me zonder dagbesteding ook wel goed vermaken 231 Weet jij hoe je aan werk kunt komen? 1. (o.a.) adequate ideeën 2. inadequate ideeën ad 1: gangbare, officiële wegen: ingeschreven bij arbeidsbureau, uitzendbureau, solliciteren, zelf naar bedrijf toe stappen, krant, advertenties kijken, bellen, Werkjournaal VARA; ad 2: informeel circuit, niet-gangbare wegen: aanvragen bij de 'soos', zelf een bedrijf beginnen als ik genoeg geld heb 232 Heb je het afgelopen jaar nog gesolliciteerd? 1. ja GA NAAR VRAAG: 234 2. nee 233 Waarom solliciteer je niet? 1. externe omstandigheden 2. motivationele redenen 3. onvermogen 4. andere reden of combinatie van redenen ad 1: ik heb werk, ik heb al een andere dagbesteding, niet nodig, wordt geregeld voor mij, kinderen; ad 2: heeft geen zin voor hem: toch geen werk voor mij, heeft geen zin in werken; ad 3: ik kan dat niet, weet niet hoe 234 Loop je op dit moment in de ziektewet? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 236 3. n.v.t. 235 Hoe lang loop je al in de ziektewet? 1. minder dan een maand 2. één tot en met drie maanden 3. drie maanden tot en met een jaar 4. langer dan een jaar 236 OB Heb je wel eens/al vaker in de ziektewet gelopen? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 240

(wordt vervolgd)

142

237 OB Hoe vaak heb je al in de ziektewet gelopen? 1. 1 keer 2. 2 t/m 4 keer 3. 5 keer of vaker 4. weet niet 238 Hoe lang liep je de laatste keer in de ziektewet? 1. minder dan een maand 2. één tot en met drie maanden 3. tussen drie maanden en een jaar 4. een jaar of langer 239 Waardoor liep/loop je in de ziektewet? 1. fysieke aspecten van het werk 2. psychische aspecten van het werk 3. sociale/relationele aspecten van het werk 4. alleen door externe aspecten ad 1: veroorzaakt door te zwaar werk, stoffig werk; ad 2: vereist tempo, werkdruk, te moeilijk; ad 3: relationele factoren, zoals slechte verhouding met baas, collega's; ad 4: niet veroorzaakt door het werk zelf: ziekte, operatie, zwangerschap 240 Doe jij op dit moment een cursus/opleiding/school? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 245 ad 1: vrijetijdscursus, een bijspijkercursus, of een vakcursus 241 Wat voor cursus/opleiding doe jij? 1. vrijetijdscursus 2. basisvaardigheden/algemene ontwikkeling 3. algemeen relevante cursus 4. beroepsgerichte cursus/opleiding 5. MAVO ad 1: tekenen, poppen maken; ad 2: lezen, schrijven, rekenen, vreemde taal; ad 3: EHBO, rijles; ad 4: computers, naaien, vooropleiding voor MBO 242 Wat vind je van die cursus/opleiding? 1. leuk 2. druk 3. moeilijk 4. niet leuk 5. combinatie 243 Hoeveel tijd neemt die opleiding per week? 1. niet meer dan drie uur 2. tussen drie uur en een dag 3. meer dan een dag 244 Waarom doe je een cursus/opleiding? 1. wil zelf iets bijleren 2. door anderen geregeld, opgelegd, geadviseerd 3. om iets te doen te hebben 4. combinatie GA NAAR VRAAG: 246 245 Waarom doe je geen cursus/opleiding? 1. geen tijd 2. geen zin/vindt het niet nodig 3. onvermogen 4. geen geld 5. nooit over nagedacht 6. gaat straks weer beginnen 7. een andere reden of een combinatie van redenen ad 1: geen gelegenheid; ad 2: interesseert mij niet, ik leer genoeg, niet nuttig, geen profijt; ad 3: verstandelijk, lichamelijk of psycho-sociaal onvermogen, kan het niet volhouden (wordt vervolgd) 246 OB Heb je na het verlaten van Groot Emaus/De Beele nog wel eens een cursus of een opleiding gevolgd? (anders dan de bij 241 genoemde) 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 250

143

247 OB Wat voor cursus(sen)/opleiding heb jij gedaan? 1. vrije tijdscursus 2. basisvaardigheden/algemene ontwikkeling 3. algemeen relevante cursus 4. beroepsgerichte cursus/opleiding 5. MAVO 6. meer dan één cursus ad 1: tekenen, poppen maken; ad 2: lezen, schrijven, rekenen, vreemde taal; ad 3: EHBO, rijles; ad 4: computers, naaien, vooropleiding voor MBO 248 Heb je dat afgemaakt? 1. ja: evt. met diploma, bewijs, certificaat 2. nee 3. de ene wel, de andere niet 249 Wat vond je van die cursussen? 1. te moeilijk, te weinig aandacht 2. niet interessant 3. nuttig, wel wat aan gehad, leuk 4. verschillend GA NAAR VRAAG: 251 250 OB Waarom heb je geen cursus gevolgd? 1. geen tijd 2. geen zin/vindt het niet nodig 3. onvermogen, kan ik niet 4. geen geld 5. nooit over nagedacht 6. meer dan één reden ad 1: geen gelegenheid, volgt al een schoolopleiding; ad 2: interesseert mij niet, ik leer genoeg, niet nuttig, geen profijt, zou niet weten waarvoor; ad 3: verstandelijk, lichamelijk of psycho-sociaal onvermogen 251 Wil je later nog een cursus/opleiding gaan volgen? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 301 3. weet niet/misschien GA NAAR VRAAG: 301 252 Wat wil je dan gaan doen? 1. vrijetijdscursus 2. basisvaardigheden/algemene ontwikkeling 3. algemeen relevante cursus 4. beroepsgerichte cursus/opleiding 5. MAVO 6. meer dan één cursus ad 1: tekenen, poppen maken; ad 2: lezen, schrijven, rekenen, vreemde taal; ad 3: EHBO, rijles; ad 4: computers, naaien, LBO, IBO, (vooropleiding voor) MBO

144

Tabel A3 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. vrije tijd 301 OB Wat doe je binnenshuis in je vrije tijd? 1. passieve individuele bezigheden (niet gelijktijdig) GA NAAR VRAAG: 302 2. actieve individuele bezigheden (niet gelijktijdig) GA NAAR VRAAG: 303 3. passieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) GA NAAR VRAAG: 304 4. actieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) GA NAAR VRAAG: 305 5. coöperatieve bezigheden (samen: samenwerking is vereist) 6. twee bezigheden, waaronder geen coöperatieve bezigheden 7. twee bezigheden waaronder coöperatieve bezigheden 8. meer dan twee bezigheden ad 301 binnenshuis is: in huis, tuin, garage GA NAAR VRAAG: 306 302 Welke bezigheden? 1. passieve ontspanning 2. passieve afleiding 3. lichaamsbeweging 4. praktische bezigheid 5. mentale/creatieve bezigheid 6. verzorgende bezigheid 7. twee bezigheden 8. meer dan twee bezigheden 307 OB Wat doe je buitenshuis in je vrije tijd? 1. actieve individuele bezigheden (niet gelijktijdig) GA NAAR VRAAG: 308 2. actieve parallelle bezigheden (gelijktijdig) GA NAAR VRAAG: 309 3. coöperatieve bezigheden (samen: samenwerking is vereist) GA NAAR VRAAG: 310 4. twee of drie bezigheden 308 Welke bezigheden? 1. lichaamsbeweging 2. praktische bezigheid 3. afleiding 4. mentale/creatieve bezigheid 5. twee bezigheden 6. meer dan twee bezigheden 311 OB Zit je bij een vereniging? 1. ja GA NAAR VRAAG: 314 2. nee, ook nooit bij gezeten na Groot Emaus/De Beele GA NAAR VRAAG: 312 3. nee, wel bij gezeten na Groot Emaus/De Beele GA NAAR VRAAG: 313 ad 1: aangesloten bij een club of organisatie: sport-personeels-, vakbond, hobbyclub, maar niet: steunlid 312 Waarom heb je nooit op een vereniging gezeten?/ben je van die vereniging afgegaan? 1. externe factoren 2. psycho-sociale factoren 3. fysieke factoren 4. meer dan één reden ad 1: te laat op de avond, i.v.m werk, wilde rekening houden met huisgenoten, zoals partner, gezin; ad 2: weggepest, mensen niet aardig bij vereniging zelf, geen zin in; ad 3: zwangerschap, blessures, lichamelijke klachten, viel er niet van af 314 Kom je wel eens buiten je woonplaats? 1. ja GA NAAR VRAAG: 316 2. nee GA NAAR VRAAG: 315 ad 2: ook: niet meer

(wordt vervolgd)

315 Waarom niet? 1. motivationele factoren 2. fysieke factoren 3. materiële factoren 4. externe factoren 5. meer dan één factor ad 1: geen zin in; ad 2: wordt ziek van bus, trein, auto; ad 3: geen geld voor, afstand te groot; ad 4: zit in de bak, psychiatrie GA NAAR VRAAG: 329 316 Waar ga je dan naar toe? 1 alleen direkte omgeving: tot 30 km van de woonplaats 2. ook in de rest van Nederland 3. Nederland en erbuiten

145

319 Als je ergens heen moet, met welk vervoermiddel reis je dan meestal? 1. openbaar vervoer 2. eigen vervoer 3. meerijden met anderen 4. meer dan één mogelijkheid ad 1: trein, bus, tram, belbus, taxi; ad 2: eigen auto, fiets, brommer, lopend, motor; ad 3: auto of busje GVT of DVO, particulier vervoer 320 OB Als je naar een jou bekende plaats wilt gaan, reis je dan alleen of gaat er iemand met je mee? 1. (meestal) alleen 2. (meestal) met begeleiding 3. soms alleen, soms met begeleiding 321 Als je alleen naar een onbekende plaats gaat, bedenk je dan zelf hoe je moet reizen, of moet iemand je daarbij helpen? 1. heeft zelf de organisatie in de hand 2. heeft hulp nodig bij de organisatie van de reis 322 Als je naar een onbekende plaats moet, hoe reis je dan? 1. (meestal) alleen 2. (meestal) met begeleiding 3. soms alleen, soms met begeleiding 323 OB Ga je wel eens op vakantie? 1. 5 dagen of langer elders verblijven GA NAAR VRAAG: 325 2. korter dan 5 dagen elders verblijven GA NAAR VRAAG: 325 3. nee GA NAAR VRAAG: 324 324 Waarom ga je niet op vakantie? 1. motivationele factoren 2. materiële factoren 3. externe factoren 4. meer dan één factor ad 1: geen zin in, geen behoefte aan; ad 2: geen geld, geen tijd; ad 3: zwanger, verbouwing, verzorging dieren GA NAAR VRAAG: 328 325 Ga je elk jaar op vakantie? 1. ja 2. nee 326 Waar ben je de laatste keer geweest? 1. Nederland 2. buitenland 327 Hoe ben je de laatste keer op vakantie geweest? 1. georganiseerd door school, WSW, GVT, internaat, DVO 2. met ouders, familie, groepsreis 3. zelfstandig

(wordt vervolgd)

328 Heb je plannen voor een vakantie? 1. ja 2. nee 329 OB Ben je tevreden over wat je doet met je vrije tijd? 1. ja 2. nee 3. soms wel, soms niet 330 OB Wat zou je (nog) willen veranderen? 1. materiële factoren 2. psycho-sociale factoren 3. zowel psychische als materiële factoren 4. niets ad 1: meer sporten, meer te doen, te veel tijd over; ad 2: meer aan m'n problemen werken, meer mensen zien

Tabel A4 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. financiën

146

401 OB Hoeveel geld kun je in de maand besteden? 1. minder dan 100 gulden 2. 100 - 500 gulden netto 3. 500 - 1000 gulden netto 4. 1000 - 1500 gulden netto 5. 1500 - 2000 gulden netto 6. meer dan 2000,-- gulden netto 7. wil ik niet zeggen 8. weet ik niet 402 Hoe kom jij aan geld? 1. uitkering 2. loon 3. zakgeld 4. een combinatie 403 Waar geef jij het meeste geld aan uit? 1. alleen aan zichzelf: alleen verantwoordelijk voor zichzelf 2. ook aan gezin, partner: verantwoordelijkheid voor gezin ad 1: hobbies, autorijlessen, bioscoop, zwembad, kadootjes, cassettebandjes, stoffen, rookartikelen; ad 2: auto, honden, katten, FNV, telefoon, gas, water, licht, huur, hypotheek, woning, boodschappen 404 OB Heb jij wel eens geld te weinig? 1. ja, (bijna) altijd/vaak 2. ja, soms 3. nee GA NAAR VRAAG: 408 405 OB Wat doe je als je geld tekort komt? 1. bezuinigen GA NAAR VRAAG: 407 2. lenen GA NAAR VRAAG: 406 3. hulp inroepen, door ander laten regelen GA NAAR VRAAG: 407 4. geld van spaar- of andere rekening halen 5. meer dan één effectieve oplossing 6. (onder andere) weinig effectieve en/of illegale oplossingen ad 6: lege flessen inleveren, eigen spullen verkopen, jatten 406 Van wie leen je? 1. familie, vrienden, groepsleiding 2. instantie 3. personen uit meer dan één categorie ad 2: bank, soos = sociale dienst, rood-staan bij giro

(wordt vervolgd)

407 Regel je dat zelf? Wie vraag je om je te helpen? 1. zelf 2. familie, vrienden, partner 3. professionele hulp, maatschappelijk werk 4. combinatie 408 OB Koop jij wel eens iets op afbetaling of met een lening? 1. ja GA NAAR VRAAG: 409 2. niet meer/ wel gedaan, nu schuldvrij GA NAAR VRAAG: 409 3. nee GA NAAR VRAAG: 411 409 Hoe doe je dat dan? 1. geld lenen 2. kopen op afbetaling bij een postorderbedrijf 3. kopen op afbetaling bij een winkel of bedrijf, maar geen postorderbedrijf 4. meer dan één mogelijkheid 410 Moet je op dit moment ook aan iemand, de bank of een winkel geld terug betalen? 1. ja 2. nee 411 OB Spaar jij op dit moment? 1. ja GA NAAR VRAAG: 412 2. nee GA NAAR VRAAG: 413 3. niet echt; er blijft wel genoeg op de rekening staan GA NAAR VRAAG: 413 4. wordt voor me gedaan

147

412 Waarvoor spaar jij? 1. reserve 2. één specifiek doel 3. geen doel 4. combinatie ad 1: voor nood, toekomst, bedacht op de rekeningen die komen, spaarpotje; ad 2: een artikel dat in een keer afbetaald kan worden, radio, televisie, kleren, trouwen GA NAAR VRAAG: 501 413 Waarom spaar je (zelf) niet? 1. onvermogen: heeft niet genoeg geld 2. onvermogen: heeft niet genoeg discipline 3. vindt sparen niet nuttig 4. is niet nodig 5. combinatie ad 4: m'n man regelt het geld

Tabel A5 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. sociale relaties 501 OB Heb jij een vaste relatie? (evt. 'verkering') 1. ja, woont niet samen 2. ja, woont samen 3. ja, is getrouwd 2. nee GA NAAR VRAAG: 504 502 OB Hoe gaat dat samen? 1. geen/weinig problemen 2. wel problemen 3. wil daar niets over zeggen

(wordt vervolgd)

503 Wat voor dingen doe jij samen met je vriend(in)? 1. passieve, parallelle bezigheden 2. actieve, parallelle bezigheden 3. coöperatieve bezigheden 4. meer dan één soort bezigheid ad 1/2: parallel=gelijktijdig, maar niet samen; ad 3: coöperatief=gelijktijdig en samen 504 Heb jij wel eens (eerder) verkering gehad? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 506 ad 2: geen echte verkering, meer vriendschap 505 Waardoor is dat uit gegaan? 1. problemen 2. geen acceptatie van ziekte, handicap, of internaatsverleden 3. gangbare, persoonsspecifieke redenen 4. externe redenen 5. geen duidelijke reden: gewoon opgehouden 6. meer dan één reden ad 1: drugs, drank, mishandeling, verkrachting, schulden; ad 3: vond hem niet leuk meer, kop stond mij niet aan, zij was te achterdochtig; ad 4: ging van school, verboden door ouders 506 Wil jij (weer) verkering? 1. ja 2. nee 3. misschien 507 Heb jij zelf een kind (kinderen)? 1. ja 2. nee/niet meer 3. op komst 508 Wil je later (nog meer) kinderen? 1. ja GA NAAR VRAAG: 510 2. nee 3. weet niet

148

509 Waarom zou je geen kinderen willen? 1. sociaal-emotionele factoren 2. fysieke factoren 3. materiële factoren 4. heeft al genoeg kinderen 5. meer dan één reden ad 1: zelf te nerveus, die jongens te eng, te druk, omdat ze allemaal zoals ik worden; ad 2: (partner) is gesteriliseerd, kans op gehandicapt kind, eigen handicap; ad 3: milieuvervuiling, geen tijd, geen geld voor 510 Wat vind jij het belangrijkste bij de opvoeding van kinderen? 1. school, werk 2. regels, orde, fatsoen 3. psychische factoren 4. sociale factoren 5. materiële factoren 6. dat weet ik nog niet 7. meer dan één factor, waaronder psychische en/of sociale factoren 8. meer dan één factor, waaronder geen psychische en/of sociale factoren ad 1: goede school, geen MLK-school, school afmaken, beter kunnen leren dan ik; ad 2: dat mag wel en dat mag niet, niet jatten, vernielen, afhouden van drank en drugs; ad 3: zorg, niet verwaarlozen, niet slaan, aandacht, liefde, niet kattig; ad 4: omgang met andere kinderen; ad 5: eten, goed aangekleed, keurig eruit zien 511 Vind je dat je zelf goed bent opgevoed? 1. ja 2. nee 3. gaat wel

(wordt vervolgd)

512 Wat was in je eigen opvoeding goed? 1. school, werk 2. regels, orde, fatsoen 3. liefde, aandacht 4. sociale contacten 5. pedagogische omstandigheden 6. materiële factoren 7. kan niets speciaals noemen 8. meer dan één factor waaronder psychische en/of sociale factoren 9. meer dan één factor waaronder geen psychische en/of sociale factoren 513 Wat was niet goed in je eigen opvoeding? 1. school, werk 2. regels, orde, fatsoen 3. liefde, aandacht 4. sociale contacten 5. pedagogische omstandigheden 6. materiële factoren 7. kan niets speciaals noemen 8. meer dan één factor waaronder psychische en/of sociale factoren 9. meer dan één factor waaronder geen psychische en/of sociale factoren 514 Heb jij vrienden, kameraden, vriendinnen? 1. ja GA NAAR VRAAG: 516 2. nee/niet meer ad 1: vrienden buiten vaste vriend/vriendin om 515 Hoe komt het dat jij geen vrienden hebt? 1. niet willen 2. onvermogen 3. ligt aan de anderen 4. combinatie 5. weet niet GA NAAR VRAAG: 522 516 OB Hoeveel vrienden, kameraden, vriendinnen heb je? 1. 1 - 2 vrienden 2. 3 - 7 vrienden 3. 8 - 15 vrienden 4. meer dan 15 vrienden 5. weet niet hoeveel

149

517 Waar spreek je de meeste van die vrienden? 1. dagbesteding 2. buurt, vrijetijdsbesteding, kerk 3. bij familie 4. in eigen huis of het huis van die vriend(en) 5. telefonisch 6. meer dan één plaats ad 1: werk, school, DVO; ad 2: ook: van school nog, vorige woonplaats; ad 3: GVT, bij ouders 518 OB Hoe is het contact met die vrienden? 1. met de meesten oppervlakkig contact 2. met de meesten een hechte band 3. met sommigen goed contact, met anderen oppervlakkig ad 1: alleen groeten, geëmigreerd, verhuisd, adres kwijt, alleen op het werk; ad 2: regelmatig samen iets ondernemen, diepergaand contact, bij elkaar langs of bellen (wordt vervolgd) 519 Wat voor dingen doe jij samen met je vrienden, kameraden en/of vriendinnen? 1. passieve, parallelle bezigheden 2. actieve, parallelle bezigheden 3. coöperatieve bezigheden 4. meer dan één soort bezigheden ad 1: video kijken, koffie drinken; ad 2: sporten; ad 3: spelletje, teamsport, elkaar helpen, praten 520 Heb jij ook vrienden die je een echte vriend(in) noemt? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 523 ad 1: niet: de vaste partner; ad 2: alleen gewone, losse kameraad 521 Hoeveel echte vrienden heb jij? 1. 1-2 2. 3-7 3. 8 - 15 4. meer dan 15 5. weet ik niet 522 Wanneer noem jij iemand een echte vriend(in)? 1. regelmatig, maar oppervlakkig contact 2. diepergaand contact, wederzijds vertrouwen 3. geen eisen stellen aan elkaar 4. gemeenschappelijke activiteit 5. combinatie ad 1: plezier hebben, geen ruzie; ad 2: betrouwbaarheid, vertrouwen, hulp geven en krijgen, er terecht kunnen met problemen; ad 3: iemand die niks opdringt, vrijheid; ad 4: kerkgang, jeugdsoos 523 OB Zou je (meer) vrienden willen hebben? 1. ja 2. nee 524 OB Met wie praat je over je problemen? 1. familie/pleegouder 2. partner 3. vriend/vriendin/huisgenoot 4. dagbesteding 5. professionele hulpinstanties 6. degene met wie ik problemen heb 7. n.v.t.: heeft nooit problemen 8. praat niet over problemen 9. meer dan één persoon, onder wie familie en/of partner, maar niet professionele hulpinstantie 10. meer dan één persoon, onder wie professionele hulpinstantie ad 1: familie, schoonfamilie, pleegouder; ad 4: groepsleider, leerkracht, werkmeester, collega's; ad 5: maatschappelijk werk(st)er 525 Vertellen andere mensen jou wel eens hun problemen? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 528

150

526 Om wat voor problemen gaat dat dan? 1. materiële problemen 2. fysieke problemen 3. emotionele/psychische problemen 4. relationele/sociale problemen 5. meer dan één probleem ad 1: financiële problemen, weten niet hoe ze iets moeten doen/repareren; ad 2: ziekte, handicap; ad 3: rouwverwerking; ad 4: psycho-sociale problemen, ruzies tussen mensen, problemen met partner, eenzaamheid (wordt vervolgd) 527 Wat doe jij dan? 1. actief hulp bieden 2. alleen luisteren 3. niks 4. kwaad worden 5. meer dan één mogelijkheid ad 1: adviseren, steunen, helpen met uitpraten; ad 2: helpen door alleen te luisteren; ad 3: ervan afzijdig houden, zeggen dat ze het zelf uit moeten zoeken 528 OB Voel jij je wel eens rot/eenzaam? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 532 529 OB Hoe komt dat? 1. materiële problemen 2. fysieke problemen 3. emotionele/psychische problemen 4. relationele/sociale problemen 5. meer dan één probleem ad 1: externe problemen, geen geld, te weinig tijd voor leuke dingen, werkloosheid; ad 2: door suikerziekte, vanwege mijn knie; ad 3: dat ik een last ben voor iedereen, operatie moeder, rouwverwerking, als iemand dieren doodmaakt; ad 4: slecht contact met schoonmoeder, vraagt zich af waarom ze niet getrouwd is, eenzaamheid 530 OB Hoe vaak heb je dat gevoel? 1. vaker dan één keer per week 2. vaker dan één keer per maand 3. minder dan eens per maand 531 OB Wat doe je als je je zo voelt? 1. erover nadenken/praten 2. andere mensen opzoeken/opbellen (als afleiding) 3. bezigheid zoeken, actief of passief 4. slapen/in bed liggen/niks/wachten tot het over is 5. huilen 6. drinken/veel eten/de kroeg in 7. de boel in mekaar slaan/ruzie schoppen 8. verbaal geweld 9. meer dan één reactie, waaronder ook niet-oplossingsgerichte reacties 10. meer dan één reactie, waaronder uitsluitend oplossingsgerichte reacties 532 Werd of word jij wel eens onder druk gezet? 1. ja, nog steeds 2. ja, maar nu niet meer 3. nee GA NAAR VRAAG: 536 533 Waar ging of gaat dat dan om? 1. normale dagelijkse verplichtingen 2. opleiding/werksituatie/woonsituatie 3. misbruik/machtsstrijd 4. meer dan één zaak ad 1: op werk of school, DVO, corvee, algemene wetten, geen zin in; ad 2: jongere wordt gedwongen tot het volgen van een bepaalde opleiding, tot het doen van bepaald werk; ad 3: uitbuiten door groep of persoon waarbij sprake is van machtsstrijd 534 Wat doe/deed je dan? 1. dan doe/deed ik het 2. dan doe ik het niet 3. dan doe ik het soms wel en soms ook niet

(wordt vervolgd)

151

535 Hoe voel je je als je onder druk wordt gezet? 1. bang 2. zenuwachtig 3. rot 4. neutraal 5. boos 6. meer dan één reactie 536 Aan wat voor mensen heb jij een hekel? 1. aan niemand een hekel GA NAAR VRAAG: 538 2. mensen van wie ik/anderen last hebben 3. gegeneraliseerd (voor)oordeel van de jongere over een bepaalde groep 4. jongere heeft een hekel aan bepaalde specifieke eigenschappen van mensen 5. (een) specifiek(e) perso(o)n(en) 6. meer dan één mogelijkheid 537 Wat doe je als je aan iemand een hekel hebt? 1. erover praten 2. negeren/weglopen 3. gewoon doen/opkroppen 4. wegpesten/uitspelen 5. fysiek geweld gebruiken 6. verbaal geweld gebruiken 7. meer dan één reactie, waaronder gebruik van fysiek geweld 8. meer dan één reactie, waaronder niet het gebruik van fysiek geweld 538 OB Heb jij wel eens ruzie of ruzie gehad in de periode nadat je van De Beele/Groot Emaus kwam? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 601 539 Waar gaat/ging dat de laatste keer om? 1. onrechtvaardig behandeld worden 2. communicatie-stoornis 3. betrokken raken in andermans ruzie 4. ongewenste bemoeienis 5. ergernissen 6. conflict/meningsverschil 7. (o.a.) materiële zaken ad 1: te kort gedaan worden, ze zaten me te pesten, waren vervelend, stiekem; ad 2: ergens over oneens zijn, misverstand, geintje; ad 3: ruzie over andermans gedrag dat agressie bij de jongere oproept; ad 7: geld, diefstal 540 OB Wat deed je toen je ruzie had? 1. lichamelijk geweld 2. overig gedrag, maar niet lichamelijk geweld 3. beide ad 1: agressie gericht op spullen en/of mensen; ad 2: onverschillig, verdriet, bekvechten, hulp inroepen, weggaan 541 Waar gebeurt/gebeurde dat? 1. dagbesteding 2. vrije tijd 3. in de leef/woonsituatie 4. op straat

152

Tabel A6 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. de periode voor en in Groot Emaus/De Beele 601 OB Waar woonde je vlak voordat je op De Beele/Groot Emaus kwam wonen? 1. bij ouders/familie GA NAAR VRAAG: 603 2. bij vrienden GA NAAR VRAAG: 603 3. psychiatrie 4. pleegouders 5. andere residentiële instelling ad 5: GVT, gevangenis, internaat, crisiscentrum 602 Waarom was je daar naar toe gegaan? 1. sociale/relationele redenen 2. emotionele/psychische redenen 3. normoverschrijdend gedrag 4. externe redenen 5. pedagogische omstandigheden 6. meer dan één reden, waaronder een sociale/relationele reden 7. meer dan één reden, waaronder geen sociale/relationele reden 8. weet niet ad 1: problemen met andere mensen/ouders; ad 2: problemen met zichzelf; ad 3: drankmisbruik, inbraak, weglopen; ad 4: i.v.m. wachtlijst Groot Emaus 603 OB Waarom ben je naar De Beele/Groot Emaus gegaan? 1. sociale/relationele redenen 2. emotionele/psychische redenen 3. normoverschrijdend gedrag 4. leeftijd 5. externe redenen 6. pedagogische omstandigheden 7. meer dan één reden, waaronder minstens één psychosociale reden 8. meer dan één reden, waaronder geen psychosociale reden 9. weet niet ad 1: problemen met andere mensen/ouders; ad 2: problemen met zichzelf; ad 3: drankmisbruik, inbraak, weglopen, verkeersovertreding 604 Heb je voordat je op De Beele/Groot Emaus kwam wonen wel eens iets te maken gehad met de politie? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 606 605 Waarvoor was dat dan? 1. misdragingen t.o.v. mensen 2. misdragingen t.o.v. zaken 3. misdragingen m.b.t. zichzelf 4. verstoringen openbare orde 5. alleen zelf niets verkeerd gedaan 6. wil er niets over vertellen 7. verschillende soorten misdragingen 8. weet niet meer 606 OB Hoe vond je het op Groot Emaus/De Beele? 1. positieve beoordeling 2. negatieve beoordeling GA NAAR VRAAG: eerst 608, dan 607 3. afwisselend positieve en negatieve beoordeling 607 OB Wat vond je er leuk aan? 1. materiële aspecten 2. sociale/relationele aspecten 3. begeleiding 4. vrijetijdsbesteding 5. dagbesteding/opleiding 6. vrijheid 7. meer dan één factor, waaronder twee materiële/zakelijke factoren 8. meer dan één factor, waaronder twee psychosociale factoren 9. één materiële/zakelijke factor en één psychosociale factor 10. kan niets speciaals noemen ad 3: redelijkheid, altijd terecht kunnen

153

(wordt vervolgd)

608 OB Wat vond je er niet leuk aan? 1. materiële aspecten 2. sociale/relationele aspecten 3. begeleiding 4. vrijetijdsbesteding 5. dagbesteding/opleiding 6. gebrek aan vrijheid 7. meer dan één factor, waaronder twee materiële/zakelijke factoren 8. meer dan één factor, waaronder twee psychosociale factoren 9. één materiële/zakelijke factor en één psychosociale factor 10. kan niets speciaals noemen ad 3: strenge regels 609 OB Wat vond je van de jongens en meisjes in de groep? 1. positieve beoordeling 2. negatieve beoordeling 3. afwisselend positieve en negatieve beoordeling ad 3: eerst leuk, later niet meer, bepaalde dingen leuk, andere niet 610 OB Had je vrienden/vriendinnen op Groot Emaus/De Beele? 1. ja 2. nee 3. weet ik niet meer 611 OB Wat vond je van de groepsleiding? 1. positieve beoordeling 2. negatieve beoordeling GA NAAR VRAAG: eerst 613, dan 612 3. afwisselend positieve en negatieve beoordeling 612 OB Wat vond je er leuk aan? 1. gewone omgang/verzorging/begeleiding 2. ze luisteren naar je 3. ze helpen je 4. ze laten je vrij 5. meer dan één reden, waaronder gewone omgang/verzorging/begeleiding 6. overige combinaties van redenen 7. kan niets specifieks noemen 613 OB Wat vond je er niet leuk aan? 1. gewone omgang/verzorging 2. ze luisteren niet naar je 3. ze helpen je niet 4. ze stellen eisen aan je 5. meer dan één reden, waaronder 'ze luisteren niet naar je' 6. overige combinaties van redenen 7. kan niets specifieks noemen 614 OB Wat deed je als je problemen had op Groot Emaus/De Beele? 1. zelf oplossen/voor mezelf houden 2. met iemand praten om het op te lossen 3. niet tot een oplossing leidende reacties 4. verbaal geweld gebruiken/dreigementen 5. lichamelijk geweld gebruiken 6. combinatie van reacties ad 1: terugtrekken, voor zichzelf houden; ad 3: huilen, wegzuipen 615 OB Met wie kon je praten over je problemen? 1. niemand 2. iemand van de leiding 3. iemand van de staf 4. één van de groepsleden 5. degene met wie je problemen had 6. meer dan één persoon, onder wie iemand van de leiding en/of iemand van de staf 7. overige combinaties van personen

154

(wordt vervolgd)

616 OB Wat heb je geleerd op Groot Emaus/De Beele? 1. materiële aspecten 2. sociale/relationele aspecten 3. emotionele/psychische aspecten 4. niets GA NAAR VRAAG: 619 5. negatieve zaken 6. meer dan één ding, waaronder uitsluitend positieve aspecten 7. meer dan één ding, waaronder ook negatieve zaken ad 1: sommen tot een miljoen schrijven, houtbewerking, schoonmaken, kleren wassen, omgaan met geld; ad 2: met mensen omgaan, m'n mening uiten; ad 3: rustiger geworden, zelfvertrouwen teruggekregen, praten over dingen die me dwars zitten; ad 5: stelen, drugs gebruiken 617 OB Wat is het belangrijkste, dat je geleerd hebt op Groot Emaus/De Beele? 1. materiële aspecten 2. sociale/relationele aspecten 3. emotionele/psychische aspecten 4. maakt geen keuze 618 OB Vind je dat je genoeg geleerd hebt? 1. ja 2. nee 3. weet niet 619 OB Wat had je nog meer willen leren? 1. materiële aspecten 2. sociale/relationele aspecten 3. emotionele/psychische aspecten 4. meer dan één aspect 5. kan dat niet duidelijk omschrijven/niets speciaals ad 1: beroep, diploma; ad 3: meer zelfstandigheid 620 OB Hebben ze toen je op Groot Emaus/De Beele woonde nog gepraat over de tijd na Groot Emaus/De Beele? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 622 3. weet niet meer GA NAAR VRAAG: 622 621 Waarover hebben ze toen met jou gepraat? 1. materiële aspecten 2. sociale/relationele aspecten 3. emotionele/psychische aspecten 4. meer dan één aspect 5. kan niets specifieks noemen

(wordt vervolgd)

622 OB Waarom ben je weggegaan van Groot Emaus/De Beele? 1. positieve redenen 2. negatieve redenen 3. leeftijd 4. niveau 5. dat wilde vader en/of moeder 6. combinatie van redenen 7. weet niet ad 1: het ging goed, ik wilde verder, ik kon verder; ad 2: kan nog wel iets leren, maar had er genoeg van, voelde zich ongelukkig op Groot Emaus/De Beele; ad 3: was te oud; ad 4: heeft eigenlijk een te laag/te hoog niveau 623 OB Waar ben je toen naar toe gegaan? 1. familie, verzorgers, pleeggezin 2. vrienden 3. zelfstandig/samenwonen 4. begeleid wonen 5. GVT 6. internaat 7. psychiatrie 8. huis van bewaring 9. overig 624 OB Vond de groepsleiding ook dat je daar naar toe moest gaan? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 626 3. weet niet

155

625 OB Vind/vond je dat je hier/daar goed zit/zat? 1. ja GA NAAR VRAAG: 628 2. nee 3. wisselend/gaat wel 626 OB Waarom niet? 1. materiële redenen 2. sociale/relationele redenen 3. emotionele/psychische redenen 4. meer dan één reden 627 OB Waarom ben je ergens anders naar toe gegaan, dan de groepsleiding wilde? 1. materiële redenen 2. sociale/relationele redenen 3. emotionele/psychische redenen 4. meer dan één reden 628 OB Je bent naar Groot Emaus/De Beele gegaan vanwege .......... Hoe is het nu met die problemen? 1. opgelost 2. kan ermee omgaan/beter 3. zijn nog steeds hetzelfde 629 OB Ben je nadat je van De Beele/Groot Emaus kwam, nog wel eens in aanraking gekomen met de politie? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 631 630 OB Waarvoor was dat dan? 1. misdragingen t.o.v. mensen 2. misdragingen t.o.v. zaken 3. misdragingen m.b.t. zichzelf 4. verstoringen openbare orde 5. meer dan één reden, waaronder misdraging t.o.v. mensen 6. meer dan één reden, waaronder geen misdraging t.o.v. mensen 7. zelf niets verkeerd gedaan 8. wil er niets over vertellen 9. weet niet meer

(wordt vervolgd)

631 Doe of deed je wel eens iets dat strafbaar was, maar waar de politie niet achtergekomen is? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 701 632 Wat was dat dan? 1. misdragingen t.o.v. mensen 2. misdragingen t.o.v. zaken 3. misdragingen m.b.t. zichzelf 4. verstoringen openbare orde 5. meer dan één reden, waaronder misdraging t.o.v. mensen 6. meer dan één reden, waaronder geen misdraging t.o.v. mensen 7. zelf niets verkeerd gedaan 8. wil er niets over vertellen 9. weet niet meer 633 Hoe vaak heb je dat gedaan? 1. 1 of 2 keer 2. 3 of 4 keer 3. 5 keer of vaker

Tabel A7 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. begeleiding in de tijd vlak na Groot Emaus/De Beele

156

701 OB Wat was er moeilijk in de tijd vlak na Groot Emaus/De Beele? 1. financiële aspecten 2. huishoudelijke aspecten 3. emotionele/psychische aspecten 4. sociale/relationele aspecten 5. meer dan één aspect, waaronder een psychisch en een sociaal aspect 6. meer dan één aspect, waaronder geen psychosociaal aspect 7. niets ad 1: leven van een uitkering, leren met geld omgaan; ad 2: alles schoonhouden, voor mezelf zorgen; ad 3: een beetje leeg alleen, angst om weer weg te moeten; ad 4: wennen aan de andere bewoners, was andere mensen tot last, miste bepaalde mensen 704 Hoe ging het met de mensen in je nieuwe omgeving? 1. meteen goed/redelijk GA NAAR VRAAG: 706 2. goed na wennen/problemen in het begin GA NAAR VRAAG: 706 3. niet goed GA NAAR VRAAG: 705 705 OB Wat ging er dan niet goed met de mensen in je omgeving? 1. problemen met medebewoners/familie 2. problemen met groepsleiding/verpleging 3. problemen met collega's/chefs op het werk 4. eigen isolement 5. problemen met medebewoners/familie en met groepsleiding/verpleging 6. combinatie 706 Hoe ging het op school/op je werk? 1. goed GA NAAR VRAAG: 708 2. goed na wennen GA NAAR VRAAG: 708 3. niet goed 4. n.v.t. GA NAAR VRAAG: 708 707 Waarom ging het niet goed op school/op je werk? 1. het niveau was te hoog 2. emotionele/psychische redenen 3. sociale/relationele redenen 4. fysieke redenen 5. meer dan één reden

(wordt vervolgd)

708 Hoe ging het om voor jezelf te zorgen? 1. goed GA NAAR VRAAG: 710 2. goed na wennen/problemen in het begin GA NAAR VRAAG: 710 3. niet goed 4. n.v.t. 709 Waarom lukte het niet goed om voor jezelf te zorgen? 1. één of meer huishoudelijke taken waren moeilijk 2. de planning en discipline gaven problemen 3. met geld omgaan lukte niet 4. meer dan één ding 710 OB Waar heb je hulp voor gehad vlak na Groot Emaus/De Beele? 1. nergens voor GA NAAR VRAAG: 713 2. financiën/huishouden/zelfstandig wonen 3. emotionele/psychische problemen 4. sociale/relationele problemen 5. leer/werkproblemen 6. meer dan één probleem, waaronder geen psychosociale problemen 7. meer dan één probleem, waaronder psychosociale problemen 711 OB Van wie heb je hulp gehad? 1. familie/vrienden 2. maatschappelijk werkende/vrijwilliger 3. psycholoog/pedagoog 4. psychiater 5. iemand in de werk/school/groepssituatie 6. RIAGG of andere ambulante hulp-instantie 7. meer dan één persoon ad 5: mentor, leraar, chef, collega

157

712 Heeft die begeleiding geholpen bij je problemen? 1. ja GA NAAR VRAAG: 715 2. nee GA NAAR VRAAG: 714 713 OB Waarom heb je geen begeleiding gehad? 1. wilde ik toen zelf niet 2. wist niet waar ik dat moest vinden 3. had ik niet nodig 4. is niet toegewezen 5. er kwam niet van/weet niet 6. durfde ik niet 7. meer dan één reden 714 Hoe heb je de moeilijkheden dan opgelost? 1. zelf 2. zijn vanzelf opgelost 3. zijn nog niet opgelost 715 OB Door wie word je op dit moment begeleid? 1. door niemand GA NAAR VRAAG: 717 2. familie/vrienden 3. maatschappelijk werkende/vrijwilliger 4. psycholoog/pedagoog 5. psychiater 6. iemand in de werk/school/groepssituatie 7. RIAGG of andere ambulante hulp-instantie 8. meer dan één hulpverlener, van wie minstens één professionele ad 6: mentor, leraar, chef, collega

(wordt vervolgd)

716 OB Waarvoor word je begeleid? 1. financiën/huishouden/zelfstandig wonen 2. emotionele/psychische problemen 3. sociale/relationele problemen 4. leer/werkproblemen 5. meer dan één probleem, vooral psychosociale problemen 6. meer dan één probleem, vooral zakelijke problemen 7. een psychosociaal probleem en een zakelijk probleem 8. kan niets speciaals noemen ad 1: schulden, financiën, huisvesting; ad 2: verwerking incest; ad 3: relatie partner, opvoeding, gezinsproblematiek; ad 4: spelling, leren van concrete zaken op het werk GA NAAR VRAAG: 801 717 OB Wat ga je aan je problemen doen? 1. niets, afwachten GA NAAR VRAAG: 801 2. zelf een oplossing vinden GA NAAR VRAAG: 801 3. hulp zoeken 718 Waarvoor zou je nu hulp willen hebben? 1. financiën/huishouden/zelfstandig wonen 2. emotionele/psychische problemen 3. sociale/relationele problemen 4. leer/werkproblemen 5. meer dan één probleem ad 1: schulden, financiën, huisvesting; ad 2: verwerking incest, eenzaamheid; ad 3: relatie partner, opvoeding, gezinsproblematiek; ad 4: spelling, leren van concrete zaken op het werk 719 Waar kun je die hulp krijgen? 1. weet niet 2. fout antwoord 3. goed antwoord

Tabel A8 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. gezondheid 801 OB Heb je de laatste jaren wel eens lichamelijke klachten gehad? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 804

158

802 OB Waar heb je dan last van? 1. klachten 2. ziektes 3. handicaps 4. ongeluk 5. meer dan één reden ad 1: migraine, bloeddruk, duizeligheid, zwakke enkels, rug, vrouwelijke klachten, ontlasting, buik; ad 2: ziekte van Crohn, Parkinson, longontsteking, epilepsie, astma; ad 3: spasticiteit, evenwichtsstoornis, prothese, spraakgebrek, gehoorstoornis, hartstoornis 803 Bij welke dokter of specialist ben je daarvoor onder behandeling? 1. bij geen enkele 2. huisarts 3. specialist 4. paramedicus 5. meer dan één mogelijkheid ad 3: chirurg, gynaecoloog, uroloog, psychiater; ad 4: diëtist, fysiotherapeut 804 OB Hoe vaak ga je ongeveer per jaar naar de huisarts? 1. vaker dan één keer per twee maanden 2. niet vaker dan één keer per twee maanden 3. (bijna) nooit

(wordt vervolgd)

805 Waarvoor ga je er dan heen? 1. klacht 2. ziekte 3. handicap 4. steeds iets anders 5. emotionele/psychische redenen 6. zwangerschap/anticonceptie/medische keuring 7. ongeluk 8. voor de kinderen 9. meer dan één reden 806 OB Wat voor medicijnen gebruik je? 1. geen GA NAAR VRAAG: 808 2. zonder recept verkrijgbare medicijnen 3. hypnotica en anxiolitica 4. antidepressiva en neuroleptica 5. anticonceptiva 6. andere geneesmiddelen 7. meer dan één soort geneesmiddelen ad 2: aspirine, valdispert; ad 3: slaapmiddelen, tranquillizers; ad 5: de pil; ad 6: anti-epileptica, antibiotica 807 Hoe lang gebruik je die al? 1. zo nu en dan één 2. niet langer dan drie maanden 3. langer dan drie maanden 4. verschillend per medicijn 808 Ben je nadat je van Groot Emaus/De Beele gekomen bent, wel eens in het ziekenhuis geweest voor jezelf? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 810 809 Waarvoor was dat? 1. opname 2. poliklinische behandeling 3. eerste hulp 4. meer dan één reden ad 1: altijd met overnachting(en), voor operatie, ongeluk, ziekte, observatie, zelfmoordpoging; ad 2: wratten, vetbobbeltje weg laten halen 810 OB Heb je ook last van slaapproblemen? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 812

159

811 Waardoor komt dat dan? 1. externe factoren 2. nachtmerries 3. piekeren 4. lichamelijke factoren 5. meer dan één oorzaak ad 1: door lawaai van buren, straatgeluiden, door warmte; ad 2: door spanningen, trauma's; ad 3: zenuwachtig voor/door specifieke gebeurtenis 812 Hoe laat ga jij 's avonds meestal slapen? 1. voor tien uur 2. tussen tien en een uur 3. na een uur 4. wisselend 813 Hoe laat sta je meestal op? 1. om acht uur of vroeger 2. tussen acht en tien uur 3. om tien uur of later 4. wisselend

(wordt vervolgd)

814 OB Drink jij alcohol? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 821 815 Wat drink je dan? 1. dranken met een alcoholpercentage t/m 25 % 2. dranken met een alcoholpercentage van meer dan 25 % 3. beide ad 1: bier, wijn, port, sherry, martini, advocaat; ad 2: berenburg, likeur, whiskey, gin, jenever, wodka, jonge, jägermeister, korenwijn, rum, cognac 816 Wanneer drink jij alcohol? 1. bij gelegenheden, zoals een feestje, verkoudheid, na sporten 2. weekend (vrijdag/ zaterdag/ zondag) 3. in het weekend en bij gelegenheden 4. in het weekend en door de week 5. als ik er zin in heb 817 Hoeveel dagen in de week drink je alcohol? 1. 2 of minder 2. 3 of 4 3. 5 of meer 4. wisselend 818 Hoeveel drink je er dan op een avond/dag? 1. 1 t/m 3 glazen 2. 4 t/m 7 glazen 3. 8 of meer glazen 4. afhankelijk van weekend/door de week/verschillend 819 Waarom drink je alcohol? 1. positieve redenen 2. negatieve redenen 3. zowel positieve als negatieve redenen ad 1: het is gezellig, lekker; ad 2: als ik depri ben, als er problemen zijn 820 OB Drink je wel eens te veel? 1. ja GA NAAR VRAAG: 823 2. nee GA NAAR VRAAG: 822 821 Waarom drink jij geen alcohol? 1. lichamelijke factoren 2. geen zin in 3. slechte ervaringen 4. weet ik niet 5. mag niet van de leiding 6. meer dan één reden ad 1: alleen op medische indicatie geen alcohol: epilepsie, medicijnen, migraine, last van maag; ad 2: vies, geen belang bij, niet in combinatie met werk; ad 3: vechtpartijen, ruzie, drank maakt kapot

160

Vraag 822 alleen stellen als de jongere weinig alcohol gebruikt. 822 Waarom drink je niet zoveel alcohol? 1. lichamelijke factoren 2. geen zin in 3. slechte ervaringen 4. uit principe 5. weet ik niet 6. meer dan één reden 823 OB Rook jij? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 825

(wordt vervolgd)

824 Hoeveel rook jij? 1. 3 pakjes per week of meer 2. tussen 1 en 3 pakjes per week 3. minder dan 1 pakje per week 825 Wat rook je dan? 1. shag 2. sigaretten 3. sigaren 4. pijp 5. meer dan één soort rookwaar 826 OB Heb je wel eens drugs gebruikt? 1. vaak 2. soms 3. nooit GA NAAR VRAAG: 830 ad 1: regelmatig, gedurende langere tijd, (bijna) dagelijks, wekelijks; ad 2: af en toe, zo nu en dan, korte periode(s), eens in de paar maanden, eens uitgeprobeerd 827 Wat gebruikte je dan? 1. soft drugs 2. hard drugs 3. zowel soft drugs als hard drugs ad 1: hasj = stuff = wiet, marihuana, joint (soft drugs worden meestal gerookt); ad 2: heroïne, cocaïne, morfine, methadon, amphetamines (hard drugs worden gesnoven of gespoten) 828 OB Doe je dat nu nog? 1. nee 2. ja 829 Waarom gebruik(te) je drugs? 1. positieve redenen 2. negatieve redenen 3. positieve en negatieve redenen ad 1: gezellig, lekker gevoel, nieuwsgierigheid; ad 2: als ik me rot voel, om problemen weg te houden 830 Heb je ook vrienden die drugs gebruiken? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 901 831 Vragen ze ook wel eens aan jou of je dan ook wat wilt? 1. ja 2. nee GA NAAR VRAAG: 901 832 Wat doe je dan? 1. weigeren 2. soms aannemen 3. altijd aannemen

Tabel A9 Vragen, antwoordcategorieën en toelichting m.b.t. tevredenheid

161

901 OB Hoe vind je het leven dat je nu hebt? 1. vooral positieve waardering 2. vooral negatieve waardering GA NAAR VRAAG: eerst 903, dan 902 3. wisselende/gematigde waardering

(wordt vervolgd)

902 Wat zijn voor jou op dit moment heel prettige dingen, wat vind je nou heel leuk in je leven? 1. tevreden in't algemeen (eerst wel D) 2. materiële aspecten 3. fysieke aspecten 4. dagbesteding en vrije tijd 5. sociale/relationele aspecten 6. emotionele/psychische aspecten 7. ontevreden over alles 8. meer dan één aspect, waaronder geen zakelijk (=2,3,4) aspect 9. meer dan één aspect, waaronder een zakelijk (=2,3,4) aspect ad 1: kan geen specifieke redenen noemen; ad 2: huis, financiën, kleding, fiets, mooi weer; ad 4: dat ik een opleiding heb; ad 5: sociale aspecten van de woonsituatie, vrienden, goed overweg kunnen met moeder; ad 6: zelfstandigheid, zelfrespect, geloof, hulpverlening, vrijheid 903 Waar ben jij minder tevreden of heel ontevreden over? 1. ontevreden in't algemeen 2. materiële aspecten 3. fysieke aspecten 4. dagbesteding en vrije tijd 5. sociale/relationele aspecten 6. emotionele/psychische aspecten 7. tevreden over alles 8. meer dan één aspect, waaronder geen zakelijk (=2,3,4) aspect 9. meer dan één aspect, waaronder een zakelijk (=2,3,4) aspect ad 1: niets bevalt me, geen verdere toelichting; ad 2: financieel kan het beter; ad 3: dat ik zo slecht ter been ben; ad 4: ik moet nog veel meer zelf regelen, geen werk; ad 5: weinig vrienden, kan niet opschieten met groepsgenoten; ad 6: depressief, eenzaam 904 OB Wat is er veranderd in de jaren dat je niet meer op Groot Emaus/ De Beele woont? 1. ik ben veranderd in positieve zin 2. ik ben veranderd in negatieve zin 3. de omstandigheden zijn verbeterd 4. de omstandigheden zijn verslechterd 5. er is niets/weinig veranderd 6. alles is veranderd 7. zowel de omstandigheden als ikzelf zijn in positieve zin veranderd 8. zowel de omstandigheden als ikzelf zijn in negatieve zin veranderd ad 1: rustiger geworden, niet meer zo snel zenuwachtig, ben geen klier meer, werk interesseert mij meer; ad 2: ik ben niet meer zo precies op tijd, beetje te gemakkelijk geworden; ad 3: financiële verbetering, betere woonsituatie 905 OB Wat zou je nog willen veranderen in je leven? 1. materiële aspecten 2. fysieke aspecten 3. dagbesteding en vrije tijd 4. sociale/relationele aspecten 5. emotionele/psychische aspecten 6. niets (specifieks) 7. (bijna) alles/wil niet leven 8. meer dan één aspect, waaronder vooral zakelijke (=1,2,3) aspecten 9. meer dan één aspect, waaronder minstens de helft psychosociale (4,5) aspecten 906 Als je je leven over zou mogen doen, en jij zou helemaal zelf mogen bepalen hoe, hoe zou dat er dan uitzien? (N.B. het gaat niet om de toekomst) 1. hetzelfde 2. anders m.b.t. pedagogische omstandigheden 3. anders m.b.t. materiële omstandigheden 4. zou zelf anders willen zijn 5. zou zelf anders willen handelen 6. respondent beantwoordt de vraag alsof er is gevraagd hoe zijn/haar toekomst eruit zou zien als hij/zij die zelf zou mogen bepalen 7. meer dan één zaak, waaronder vooral pedagogische en/of materiële omstandigheden 8. meer dan één zaak, waaronder vooral 'zelf anders willen zijn' of 'anders willen handelen' 9. overige combinaties ad 2: sociaal/relationeel/emotioneel/psychisch (wordt vervolgd)

162

907 Vind je dat je genoeg zelf kan regelen/bepalen in je leven? 1. ja 2. nee 908 Hoe vind je dat? 1. positief 2. wisselend 3. negatief 4. neutraal ad 2: soms niet leuk; ad 4: maakt niks uit, weer niet

Tabel A10 Vragen en antwoordcategorieën m.b.t. evaluatie van het gesprek 1001 Wat vond je van dit gesprek? 1. leuk, positief 2. gewoon, neutraal 3. vervelend, negatief 4. anders, nl. 1002 Hoe vond je de vragen? 1. alle vragen makkelijk 2. sommige vragen moeilijk 3. alle vragen moeilijk 4. anders, nl. 1003 Wat had je verwacht van het gesprek? 1. leuk, positief 2. gewoon, neutraal 3. vervelend, negatief 4. anders, nl. 1004 Zijn er nog dingen over Groot Emaus/De Beele die ik niet aan je gevraagd heb, maar die je nog wel wilt vertellen? 1005 Zijn er nog andere dingen die je nog wilt zeggen, en waar we het nog niet over gehad hebben?

163

Bijlage B Resultaten expertraadpleging Op de volgende tien pagina's zijn de resultaten van de expertraadpleging integraal weergegeven. De 'Vragenlijst voor ex-bewoners' is op de volgende wijze bewerkt. De vragen uit de 'Vragenlijst voor ex-bewoners' zijn niet als vragen weergegeven. Van elke vraag zijn alleen de antwoordcategorieen opgenomen, maar wel op zo'n manier dat ook de vraag daarin duidelijk wordt. Tussen twee dubbele lijnen zijn steeds de antwoordcategorieën van een vraag uit de 'Vragenlijst voor ex-bewoners' weergegeven. Soms komen de vragen uit de vragenlijst niet overeen met de clusters in deze tabellen, maar zijn er vragen achteraf samengevoegd omdat daardoor duidelijker clusters gevormd konden worden. De cijfers zijn gewichten. Voorbeeld: de '7' achter 'woont zelfstandig' en onder FA (=fysieke aanwezigheid) betekent dat zeven experts vinden dat zelfstandig wonen een uitdrukking is van fysieke aanwezigheid. Wanneer zes of meer experts een antwoord als uitdrukking van een aspect beschouwen, is dat antwoord in hoofdstuk 5 beschouwd als kenmerk. Daarom zijn de cijfers 6, 7, 8 en 9 vet gedrukt in de tabellen op deze bladzijden. Verklaring van afkortingen: FA FB NU FW ZP ZT

= = = = = =

Fysieke aanwezigheid Functionele betrokkenheid Nut Fysiek welbevinden Zelfacceptatie Zelfactualisering

164

Tabel B1

integratie

WONEN

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

woont zelfstandig

7

6

0

1

2

6

woont bij ouders/familie

8

2

0

0

2

1

woont in een instelling

5

2

0

0

2

1

doet enkele dingen samen met huisgenoten

6

4

6

0

3

3

doet niets samen met huisgenoten, alleen maar gelijktijdig

4

0

0

0

0

0

heeft naar eigen zeggen goed contact met huisgenoten

5

4

3

3

8

3

heeft redelijk contact met huisgenoten

4

4

2

1

5

2

heeft slecht contact met huisgenoten

2

1

0

0

0

0

is zelfstandig aan dit huis gekomen

2

4

4

0

2

6

heeft hulp gehad bij vinden van huis

2

5

2

0

2

1

doet vaak boodschappen/opruimen/koken/wassen

4

5

5

2

2

4

doet soms boodschappen/opruimen/koken/wassen

4

3

4

1

2

1

doet nooit boodschappen/opruimen/koken/wassen

0

0

0

0

0

0

heeft regelmatig contact met minstens een van de buren

7

6

2

1

2

2

groet de buren, verder geen contact

6

4

2

0

2

1

helemaal geen contact met de buren (maar heeft ze wel)

3

0

0

0

0

0

heeft naar eigen zeggen goed contact met de buren

5

5

2

2

2

5

heeft naar eigen zeggen soms goed, soms slecht contact met de buren

5

5

2

0

2

3

heeft naar eigen zeggen slecht contact met de buren

1

3

1

0

0

0

vindt het wonen in dit huis leuk

3

1

1

0

6

5

vindt het wonen in dit huis wisselend/matig

3

1

1

0

2

2

vindt het wonen in dit huis niet leuk

2

0

0

0

0

0

165

welbevinden

Tabel B2

integratie

welbevinden

DAGBESTEDING

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

doet overdag een opleiding

6

7

4

1

1

5

doet betaald werk

6

7

9

1

1

5

doet alleen de huishouding (niet werkloos)

2

2

4

1

1

4

doet onbetaald werk (niet huishouding)

5

8

6

1

1

4

werk + andere dagbesteding

6

8

7

1

1

3

is werkloos/arbeidsongeschikt

0

0

0

0

1

0

deels werkloos/arb.ongeschikt + andere dagbest.

4

6

4

1

1

2

is overdag in therapie

2

2

0

1

1

1

heeft een vaste baan

6

8

8

2

1

1

heeft een tijdelijke baan met uitzicht op vast

6

8

7

1

1

4

heeft een tijdelijke baan

6

7

7

1

3

3

werkt alleen in een vrij bedrijf

6

8

8

2

1

5

werkt in een beschermde werkvorm

7

6

5

2

2

4

werkt in beschermde werkvorm en vrij bedrijf

5

7

6

1

2

2

vindt werken in beschermde werkvorm positief

3

2

3

3

8

3

vindt werken in beschermde werkvorm gewoon

3

2

2

3

5

2

vindt werken in beschermde werkvorm negatief

1

1

0

0

2

1

is zelfstandig aan huidige werk gekomen

1

7

3

1

1

6

heeft hulp gehad bij het vinden van huidige werk

2

0

1

0

2

1

vindt het huidige werk leuk

1

1

2

1

8

6

vindt het huidige werk matig/wisselend

1

1

2

0

4

3

vindt het huidige werk niet leuk

0

0

0

0

0

0

heeft goed of redelijk contact met de werkleider

2

3

3

1

5

1

heeft wisselend contact met de werkleider

2

3

1

0

2

1

heeft geen of slecht contact met de werkleider

0

1

0

0

0

0

heeft produktiewerkzaamheden

4

5

8

1

2

1

heeft dienstverlenende taken

6

5

9

1

2

1

geeft leiding en/of houdt toezicht

6

6

9

1

2

2

heeft meer dan een soort taken

4

5

7

1

2

2

166

Tabel B3

integratie

WERKLOOSHEID/ZIEKTEWET

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

is nooit werkloos geweest

5

5

7

2

2

3

is wel eens werkloos geweest

2

3

1

0

0

1

de werkloze heeft overdag doelgerichte bezigheden

3

5

3

0

3

4

de werkloze hangt overdag doelloos rond

0

0

0

0

0

1

weet hoe hij/zij aan werk kan komen

1

6

2

0

1

2

heeft geen adequate ideeen over het zoeken van werk

0

0

0

0

0

0

de werkloze heeft gesolliciteerd

2

7

2

0

1

3

de werkloze heeft niet gesolliciteerd

0

0

0

0

0

0

loopt nu niet in ziektewet

1

1

2

3

2

1

loopt korter dan een maand in ziektewet

0

2

0

1

1

0

loopt langer dan een maand in ziektewet

0

2

0

0

0

0

heeft een keer in ziektewet gelopen

1

3

0

1

1

0

heeft 2 tot 4 keer in ziektewet gelopen

0

2

0

1

1

0

heeft 5 keer of vaker in ziektewet gelopen

0

2

0

0

0

0

heeft in ziektewet gelopen vanwege fysieke aspecten van het werk

0

2

0

0

1

0

heeft in ziektewet gelopen vanwege oorzaken buiten het werk

0

2

0

0

0

0

heeft in ziektewet gelopen vanwege psychische aspecten van het werk

0

2

0

1

0

1

heeft in ziektewet gelopen vanwege sociale aspecten van het werk

0

2

0

0

1

1

167

welbevinden

Tabel B4

integratie

OPLEIDING/VRIJE TIJD

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

doet nu een cursus

5

7

4

1

1

4

doet geen cursus op dit moment

1

0

0

0

0

0

heeft wel eens een cursus gevolgd sinds de instelling

3

6

2

1

0

2

heeft nooit een cursus gevolgd sinds de instelling

1

0

0

0

0

0

vindt de cursus die hij doet leuk, nuttig

2

2

2

3

8

6

vindt de cursus die hij doet druk, moeilijk, wisselend

2

2

0

0

3

1

vindt de cursus die hij doet niet leuk, nuttig of interessant

1

1

0

0

0

0

vond de cursus die hij deed leuk, nuttig

2

2

2

1

6

3

vond de cursus die hij deed druk, moeilijk, wisselend

1

2

0

0

2

1

vindt de cursus die hij deed niet leuk, nuttig of interessant

1

1

0

0

0

1

heeft de gevolgde cursussen afgemaakt

2

4

2

1

1

4

heeft de gevolgde cursussen soms wel, soms niet afgemaakt

2

3

2

0

2

2

heeft de gevolgde cursussen niet afgemaakt

1

0

0

0

0

0

heeft binnenshuis actieve bezigheden

2

2

1

1

3

3

heeft binnenshuis alleen passieve bezigheden

1

1

0

0

1

1

is lid van een vereniging

6

7

4

1

1

3

is wel eens lid van een vereniging geweest

5

9

1

0

0

0

is nooit lid van een vereniging geweest

0

0

0

0

0

0

is tevreden over zijn vrijetijdsbesteding

2

2

0

0

7

7

is matig/wisselend tevreden over zijn vrijetijdsbesteding

1

1

0

0

3

2

is ontevreden over vrijetijdsbesteding

2

1

0

0

1

1

168

welbevinden

Tabel B5

integratie

REIZEN

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

komt wel eens verder dan 30 km buiten woonplaats

7

4

1

1

1

3

komt buiten woonplaats, niet verder dan 30 km

7

4

1

0

1

1

komt nooit buiten woonplaats

2

2

1

0

2

1

reist met eigen vervoer

5

7

1

2

1

3

reist met openbaar vervoer

7

9

2

1

1

3

reist alleen met anderen mee

7

6

0

0

2

1

reist meestal alleen naar een bekende plaats

3

4

0

0

1

0

reist soms met begeleiding naar een bekende plaats

3

5

0

0

1

0

reist meestal met begeleiding naar bekende plaats

3

4

0

0

0

0

reist meestal alleen naar een onbekende plaats

4

9

1

0

1

3

reist soms met begeleiding naar onbekende plaats

3

7

1

0

1

0

reist meestal met begeleiding naar onbekende plaats

3

5

0

0

0

0

gaat wel eens op vakantie

6

8

2

1

1

4

gaat nooit op vakantie

0

1

0

0

1

0

169

welbevinden

Tabel B6

integratie

welbevinden

FINANCIEN

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

kan per maand meer dan 1500,- besteden

1

3

5

0

2

4

kan per maand 500,- tot 1500,- besteden

1

3

5

0

0

2

kan per maand minder dan 500,- besteden

1

3

4

0

0

0

heeft nooit geld te weinig

1

1

2

1

3

4

heeft soms geld te weinig

0

0

0

0

1

1

heeft altijd/vaak geld te weinig

0

0

0

0

1

1

bezuinigt bij geld te weinig

0

1

2

0

3

2

haalt geld van andere rekening bij geld te weinig

0

2

1

0

0

1

leent bij geld te weinig

1

4

1

0

0

1

laat geldprobleem door iemand anders oplossen

1

3

0

0

1

0

zoekt illegale oplossing van geldprobleem

0

2

0

0

0

0

koopt nooit iets op afbetaling

1

1

1

0

2

1

koopt wel eens iets op afbetaling

0

3

2

0

0

0

heeft geen schulden

1

1

1

0

2

1

heeft schulden

0

1

1

0

0

0

spaart zelf

1

4

4

0

3

2

spaart niet

0

0

0

0

0

0

er wordt voor hem gespaard

1

2

1

0

0

0

170

Tabel B7

integratie

RELATIES

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

heeft partner, woont niet samen

6

7

3

2

4

3

woont samen

6

7

3

3

4

4

is getrouwd

6

7

3

3

4

4

heeft geen partner

0

1

1

0

2

1

heeft geen problemen met partner

2

2

2

2

6

4

heeft problemen met partner

1

0

0

0

1

2

doet dingen samen met partner

3

7

2

2

2

3

doet alleen dingen gelijktijdig met partner

3

4

1

1

3

1

wil wel vaste verkering, heeft het niet

0

0

0

0

1

2

wil misschien wel vaste verkering

0

0

0

0

1

2

wil geen verkering (meer)

0

0

0

0

2

1

heeft kinderen/kind op komst

2

3

3

0

1

4

heeft geen kinderen

1

1

1

0

1

1

heeft vrienden

4

7

5

2

2

4

heeft geen vrienden

0

0

0

0

0

0

heeft echte vrienden

2

7

4

1

3

3

heeft geen echte vrienden

0

0

0

0

0

0

doet dingen samen met vrienden

4

7

4

2

4

4

doet alleen dingen gelijktijdig met vrienden

4

5

1

1

2

1

heeft goed contact met vrienden

5

4

3

3

7

6

heeft met sommige vrienden goed, met andere oppervlakkig contact

4

5

3

1

3

5

heeft met de meeste vrienden oppervlakkig contact

4

3

1

1

3

1

zou niet meer vrienden willen hebben

1

2

1

1

4

2

zou wel meer vrienden willen hebben

0

0

0

0

0

2

171

welbevinden

Tabel B8

integratie

PROBLEMEN

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

heeft geen problemen

0

0

1

2

7

4

praat niet over zijn problemen

0

0

0

0

0

0

praat wel over zijn problemen

3

5

2

0

3

1

doet het als hij onder druk gezet wordt om iets te doen

1

0

0

0

0

0

doet het soms als hij onder druk gezet wordt

1

0

0

0

1

1

doet het niet als hij onder druk gezet wordt

1

0

0

0

1

2

praat erover als hij aan iemand een hekel heeft

1

6

2

0

1

4

negeert degene aan wie hij een hekel heeft

1

2

1

0

0

0

doet gewoon, kropt het op als hij aan iemand een hekel heeft

1

2

0

0

0

0

pest degene aan wie hij een hekel heeft weg, gebruikt fysiek of verbaal geweld

1

0

0

0

0

0

heeft nooit ruzie gehad na verlaten van instelling

2

2

2

0

3

2

heeft wel eens ruzie gehad na verlaten van instelling

2

0

0

0

1

1

gebruikt geen lichamelijk geweld bij ruzie

1

1

2

0

2

0

gebruikt lichamelijk geweld bij ruzie

2

0

0

0

0

0

zoekt hulp voor huidige problemen

3

5

1

0

4

4

gaat zelf iets aan problemen doen

0

3

2

0

3

5

gaat niets aan problemen doen

0

0

0

0

0

1

weet waar hij benodigde hulp kan krijgen

1

8

2

0

0

2

weet niet waar hij benodigde hulp kan krijgen

0

0

0

0

0

0

172

welbevinden

Tabel B9

integratie

GEZONDHEID

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

heeft laatste jaren geen lichamelijke klachten gehad

0

0

0

8

1

1

heeft wel lichamelijke klachten gehad

0

0

0

3

0

0

gaat niet vaker dan eens per 2 maanden naar de huisarts

1

1

0

3

0

0

gaat vaker dan eens per 2 maanden naar de huisarts

1

1

0

0

0

0

gebruikt geen medicijnen

0

0

0

6

2

1

gebruikt geen op recept verkrijgbare medicijnen

0

0

0

3

1

0

gebruikt de pil

0

1

0

3

1

1

gebruikt andere op recept verkrijgbare medicijnen dan de pil

0

1

0

0

0

0

heeft geen slaapproblemen

0

0

0

8

1

1

heeft slaapproblemen

0

0

0

1

0

0

drinkt geen alcohol

0

0

0

1

1

0

drinkt wel eens alcohol, maar niet vaker dan op 2 dagen per week en gemiddeld niet meer dan 3 glazen op een dag

1

2

0

3

1

0

drinkt op 3 of 4 dagen in de week alcohol, gemiddeld niet meer dan 3 glazen op een dag

0

1

0

0

1

0

drinkt vaker dan op 4 dagen in de week alcohol of gemiddeld meer dan 3 glazen op een dag

0

1

0

0

0

0

rookt niet

0

0

0

3

1

0

rookt minder dan 1 pakje sigaretten per week

0

1

0

2

1

0

rookt meer dan een pakje sigaretten per week

0

1

0

0

1

0

heeft nooit drugs gebruikt

0

0

0

1

1

0

heeft alleen soft drugs gebruikt of gebruikt dat nog

0

1

0

0

1

0

heeft hard drugs gebruikt, of gebruikt dat nog

0

1

0

0

0

0

weigert als vrienden vragen of hij ook drugs wil

0

2

1

2

0

3

neemt drugs aan van vrienden

1

1

1

0

0

0

173

welbevinden

Tabel B10

integratie

TEVREDENHEID

FA

FB

NU

FW

ZP

ZT

geeft positieve waardering voor huidig leven

0

1

1

3

8

7

geeft wisselende/gematigde waardering voor huidig leven

0

0

0

0

5

3

geeft negatieve waardering voor huidig leven

0

0

0

0

1

1

voelt zich minder dan eens per maand rot

0

0

0

1

3

3

voelt zich vaker dan eens per week, maar minder dan eens per maand rot

0

0

0

1

1

0

voelt zich minstens eens per week rot

0

0

0

1

0

0

is sinds de instelling zelf in positieve zin veranderd

1

2

1

2

7

7

omstandigheden zijn sinds die tijd in positieve zin veranderd

0

4

2

2

2

3

er is sinds die tijd niets veranderd

0

0

0

0

0

0

alles is veranderd sinds die tijd

0

1

0

0

0

1

is sinds die tijd zelf in negatieve zin veranderd

0

0

0

0

1

1

omstandigheden zijn sinds die tijd in negatieve zin veranderd

0

1

0

0

0

0

zou niets willen veranderen aan eigen leven

0

0

0

2

7

4

zou een ding willen veranderen aan eigen leven

0

0

0

1

4

3

zou meer dan een ding willen veranderen aan eigen leven

0

0

0

0

2

5

zou (bijna) alles willen veranderen aan eigen leven

0

0

0

0

1

2

kan genoeg zelf regelen/bepalen in eigen leven

1

2

2

1

4

7

kan niet genoeg zelf regelen/bepalen in eigen leven

0

0

0

0

0

1

174

welbevinden

Samenvatting Inleiding Het in dit proefschrift gerapporteerde onderzoek is gestart met de vraag hoe het gaat met mensen met een lichte verstandelijke beperking die een periode hebben doorgebracht in een residentiele instelling voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking en zo ernstige gedragsproblemen dat zij in een andere instelling niet kunnen worden geholpen. Er vonden achtereenvolgens twee deelonderzoeken plaats. In het eerste onderzoek werd gekeken naar de maatschappelijke positie van deze mensen en in het tweede onderzoek werd de kwaliteit van het bestaan van de zelfde mensen beschreven aan de hand van een zelf ontworpen model gebaseerd op kwaliteit van integratie en welbevinden. Onderzoek naar de maatschappelijke positie van ex-bewoners Een klein deel van de mensen met een lichte verstandelijke beperking brengt een korte periode door in een residentiële instelling. In Nederland zijn twee instellingen (Groot Emaus in Ermelo en De Beele in Voorst), die bedoeld zijn voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking en zo ernstige gedragsproblemen dat zij in andere instellingen niet kunnen worden geholpen. Het is voor de maatschappij en voor de instellingen van belang om te weten hoe de situatie is van de jongeren die Groot Emaus of De Beele enige tijd geleden hebben verlaten. In het eerste onderzoek werd naar aanleiding van die vraag bij ex-bewoners zelf, hun ouders en begeleiders en bij de politie, nagevraagd hoe de huidige situatie is van jongeren die enige jaren geleden de instelling hebben bezocht. Deze situatie werd aangeduid met het concept 'maatschappelijke positie'. Dat is, zoals aangegeven in hoofdstuk 2, 'de met de tijd veranderende plaats die een individu ten opzichte van anderen in de maatschappij inneemt op grond van het op elkaar inwerken van zijn of haar handelingscompetentie en de eigenschappen van de sociale omgeving'. In hoofdstuk 3 worden opzet, uitvoering en resultaten van het onderzoek naar de maatschappelijke positie beschreven. Door middel van interviews met 88 ex-bewoners zelf aan de hand van de voor dit onderzoek ontwikkelde Vragenlijst voor ex-bewoners werden gegevens verzameld over de maatschappelijke positie van deze groep. De meerderheid van deze exbewoners blijkt een redelijke maatschappelijke positie te hebben, zeker wanneer men hierbij betrekt dat dit mensen zijn die nergens anders dan in Groot Emaus of De Beele terecht konden. Deze tamelijk gunstige huidige 175

situatie wordt bevestigd door de gegevens die door de ouders en begeleiders van de jongeren en door de politie zijn verstrekt. Hoewel het beantwoorden van de vraag van de instellingen naar de huidige situatie van hun ex-bewoners mogelijk was na afname van de interviews, bleek dat het concept 'maatschappelijke positie' de vraag naar de situatie van de jongeren slechts beantwoordde vanuit het gezichtspunt van de maatschappij en niet vanuit het gezichtspunt van de ex-bewoner zelf. Onderzoek naar het concept 'kwaliteit van het bestaan' In het tweede onderzoek werd daarom het concept 'maatschappelijke positie' vervangen door 'kwaliteit van het bestaan'. Dit concept wordt in hoofdstuk 4 uitgewerkt tot een model. Kwaliteit van het bestaan heeft daarin een subjectieve component, 'welbevinden' en een intersubjectieve component, 'integratie'. Deze componenten hebben elk drie aspecten. 'Fysiek welzijn', 'zelfacceptatie' en 'zelfactualisering' zijn aspecten van de component 'welbevinden'. 'Fysieke aanwezigheid', 'functionele betrokkenheid' en 'nut' zijn aspecten van de component 'integratie'. Hoofdstuk 5 is een weergave van de secundaire analyse van de in het empirische onderzoek verkregen gegevens. Door middel van expertraadpleging werd een selectie van vragen uit de in het eerste onderzoek gebruikte Vragenlijst voor ex-bewoners gekoppeld aan het in hoofdstuk 4 beschreven model van kwaliteit van het bestaan. Zo kwam naar voren welke kenmerken van belang zijn voor de onderscheiden aspecten van kwaliteit van bestaan. Vervolgens werden de resultaten van het eerste onderzoek (de antwoorden van de ex-bewoners) opnieuw geordend met behulp van de uitkomsten van de expertraadpleging. Hoewel op basis van dit onderzoek niet gezegd kan worden met welke score de kwaliteit van bestaan van een individu goed of slecht is, is de indruk dat deze groep jongeren gemiddeld een redelijke kwaliteit van bestaan hebben. Er zijn vrij grote individuele verschillen. Deze indrukken stemmen overeen met de conclusie van het onderzoek naar de maatschappelijke positie. Wanneer de gemiddelden van de gehele groep ex-bewoners worden beschouwd, blijkt dat deze ex-bewoners gemiddeld gezien, vrijwel geen verschillen laten zien tussen de in het model van 'kwaliteit van het bestaan' onderscheiden zes aspecten. In hoofdstuk 6 wordt gediscussieerd over verschillende aspecten van de opzet en uitvoering van de beide onderzoeken. Er wordt aangegeven hoe 176

de steekproefsamenstelling, de interviewmethode en de manier waarop de expertraadpleging is uitgevoerd mogelijk de uitkomsten beïnvloed kunnen hebben. Ook worden er overwegingen gegeven met betrekking tot de interpretatie van de resultaten van dit onderzoek. Wanneer door nader onderzoek een betrouwbaar instrument voor het in kaart brengen van de kwaliteit van het bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking zou ontstaan, zou dit mogelijkheden bieden tot verbetering van de begeleiding van deze groep mensen in en buiten residentiële instellingen.

177

Summary Introduction In the Netherlands there exist special residential facilities for youths with mild mental disabilities who have severe behaviour problems. This investigation was initially prompted by the question how people who have in the past spent some time in such residential care, are doing now. This question was investigated in two substudies, which together form the topic of this dissertation. The first substudy focused on the social position of these mildly mentally disabled people, the second on their quality of life. The latter aspect was investigated using a model based on the quality of integration and well-being. Former residents’ social position A small proportion of people with a mild mental disability spend a brief period of their lives in residential care. The Netherlands has two institutions (Groot Emaus in Ermelo and De Beele in Voorst) which provide residential care for young people with a mild mental disability who have such severe behaviour problems that they cannot be helped at other institutions. It is of great interest both to society at large and to the institutions concerned how young people who were discharged from residential care some time ago are coping now. In the first substudy, former residents - all of whom had been discharged from residential care some years ago - as well as their parents and counselors and the police, were asked about their current situation. Their social position was defined in chapter 2 as 'an individual’s position in society in relation to others, keeping in mind that this position fluctuates with time and is based on the integration of his or her competences with the characteristics of his or her social surroundings'. The study's design, execution and results with respect to individuals’ social position are described in chapter 3. A questionnaire was developed which was used during the interviews with 88 former residents. Most subjects had a satisfactory social position, certainly when compared to their former situation. Nor did information supplied by parents, counselors and the police at all suggest that some subjects might be in a specifically disadvantaged position.

178

Although the results of this substudy were sufficient to inform the institutions of their former residents’ situation, the concept of social position only illustrated subjects’ current situation from society’s point of view, and not as they themselves might see it. Former residents’ quality of life In the second substudy, the concept 'quality of life' was substituted for 'social position'. A model was developed to describe the concept, which is discussed in chapter 4. In this model, quality of life has a subjective component, well-being, and an inter-subjective component, integration. The components each consist of three aspects. Well-being comprises 'physical well-being', 'self-acceptance' and 'self-fulfilment', while integration comprises 'physical presence', 'functional integration' and 'meaning'. In chapter 5, a secondary analysis of the empirical data is presented. Advice from experts in the field was solicited on linking a selection of questions from the questionnaire given to former residents with the quality of life model described in chapter 4. In this way, important characteristics were discerned for the distinct aspects of quality of life. The model containing these characteristics could be used to describe these youths’ quality of life. Thus the data of the first substudy (former residents’ responses to the questionnaire) could be rearranged using the information provided by experts. The general impression is that the youths’ quality of life is reasonable, although there are considerable inter-individual variations. These impressions agree with the conclusion of the first substudy regarding social position. On examining the average scores of the entire sample of former residents, almost no distinctions were found between the six aspects of the quality of life model. In chapter 6, the design and execution of the two studies is discussed. It is possible that the way the sample was drawn up, the interview method, and the procedure in which advice from experts in the field was solicited, may have influenced the results. Also some comments are made regarding the interpretation of the results. Should a reliable instrument be developed in future research to describe the quality of life of people with a mild mental disability, it could be used to improve the counseling that these people receive both within and outside residential institutions.

179