Kwalitatief onderzoek naar de Kwaliteit van Bestaan binnen ouderinitiatieven

Faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen Academiejaar 2014-2015

Kwalitatief onderzoek naar de Kwaliteit van Bestaan binnen ouderinitiatieven Ouders nemen het heft in eigen handen!

Valerie Nobels (01003256) Promotor: Geert Van Hove

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek.

Voorwoord Doorheen mijn hele opleiding tot orthopedagoog werd ik zeer vaak geprikkeld door de inclusiegedachte. Zelfs wanneer ik stage liep in het buitengewoon onderwijs had ik een enorme interesse voor de inclusie van personen met een beperking. Door de stages kreeg ik namelijk een duidelijk beeld van hoe jongeren worden voorbereid op hun verdere leven. Daarnaast lag mijn focus ook op het netwerk van de jongeren, aangezien een goed netwerk nodig is om te kunnen deelnemen aan deze ouderinitiatieven. Voor deze masterproef besliste ik onderzoek te voeren naar de Kwaliteit van Bestaan binnen ouderinitiatieven. Oorspronkelijk werd er gestart met de bewoners van de Toekomststaat in Avelgem. Nadien werd de dataset uitgebreid met de bewoners van de ouderinitiatieven Casa di Mauro in Kontich en het Vriendenhuis in Schilde. Binnen het luik van de Kwaliteit van Bestaan, vind ik het interessant om ook eens te kijken naar de sociale inclusie van de bewoners. Willen deze mensen wel sociaal includeren? Wat is hun persoonlijk aanvoelen hierbij? Hebben zij het gevoel sociaal geïncludeerd te zijn? In deze masterproef worden de APA-richtlijnen 6.0 gebruikt bij het refereren naar de gebruikte literatuur.

Dankwoord Mijn opleiding tot orthopedagoog sluit ik na vijf jaar af met mijn masterproef over de Kwaliteit van Bestaan binnen ouderinitiatieven. Deze masterproef kwam tot stand dankzij de hulp en ondersteuning van heel wat mensen. Eerst en vooral zeg ik een gemeende dankjewel aan alle bewoners en hun ouders voor de medewerking aan mijn onderzoek. Het was boeiend om kennis te maken met de verschillende ouderinitiatieven en zeer interessant om met de ouders en bewoners in gesprek te gaan. Ze trokken me mee in hun enthousiasme voor het project en gaven me een onvergetelijke ervaring. Vervolgens wil ik ook mijn promotor, Prof. Dr. Geert Van Hove bedanken voor de goede ondersteuning die hij me gaf tijdens het schrijven van deze masterproef. Steeds opnieuw kon ik bij hem terecht voor vragen en werd ik gemotiveerd om verder te werken. Hij gaf me richting doorheen het proces en feedback waar nodig, waarvoor mijn oprechte dank! Daarnaast richt ik ook een woord van dank aan Prof. Dr. Jos Van Loon, voor de training die hij mij gaf in het werken met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Johan Timperman verdient eveneens een woord van dank voor de goede ondersteuning en de kritische feedback. Mijn ouders, stiefpapa en grootouders mogen ook in de bloemetjes gezet worden. Ze hebben me doorheen deze opleiding, alsook bij het opstellen van deze masterproef erg gesteund. Daarnaast gaven ze me de kans om me te ontwikkelen tot orthopedagoog. Ook een welgemeende dankjewel aan mijn vriend Bram voor de vele bemoedigende woorden en het naleeswerk. Daarnaast ook merci aan al mijn vrienden die zorgden voor de juiste afleiding. Tot slot richt ik nog een dankwoord tot de mensen die de tijd genomen hebben om mijn masterproef na te lezen. Met oprechte dank aan Mieke Vos, Theo Nobels en Pierre Bonnarens.

Valerie Nobels Mei, 2015

Inhoudsopgave 1

Inleiding ................................................................................................................................1

2

Context Onderzoek ................................................................................................................2 2.1 Ouders nemen initiatief ..................................................................................................2 2.2 Advies- en coachingsbureau GIPSO .................................................................................2 2.2.1 Algemeen ...............................................................................................................2 2.2.2 Visie en missie ........................................................................................................3 2.2.3 Wooninitiatieven ....................................................................................................4 2.2.4 Iets nieuws? ............................................................................................................4 2.3 Perspectief 2020.............................................................................................................5 2.4 Persoonsvolgende financiering .......................................................................................6 2.5 Kritische bedenkingen ....................................................................................................8

3

Probleemstelling .................................................................................................................. 10

4

Theoretisch kader ................................................................................................................ 11

5

Methodologie ...................................................................................................................... 11 5.1 De keuze voor kwalitatief onderzoek ............................................................................ 11 5.2 Participanten ............................................................................................................... 11 5.2.1 Het Vriendenhuis (N=8) ......................................................................................... 12 5.2.2 Casa di Mauro (N=3).............................................................................................. 12 5.2.3 De Toekomststraat (N=2) ...................................................................................... 12 5.3 Dataverzameling .......................................................................................................... 13 5.3.1 Personal Outcomes Scale ...................................................................................... 13 5.3.2 Semi- gestructureerde interviews .......................................................................... 14 5.4 Data analyse ................................................................................................................ 15

6

Resultaten ........................................................................................................................... 16 6.1 Kwaliteit van Bestaan ................................................................................................... 16 Domein 1: Persoonlijke ontwikkeling .......................................................................... 16 Domein 2: Zelfbepaling ............................................................................................... 18 Domein 3: Persoonlijke relaties................................................................................... 20 Domein 4: Rechten ..................................................................................................... 22 Domein 5: Sociale inclusie........................................................................................... 23 Domein 6: Emotioneel welbevinden............................................................................ 24 Domein 7: Materieel welbevinden .............................................................................. 26 Domein 8: Fysiek welbevinden .................................................................................... 27 6.2 Sociale inclusie ............................................................................................................. 29

Thema 1: Geaccepteerd worden als persoon............................................................... 29 Thema 2: Deelname aan activiteiten........................................................................... 29 Thema 3: Relaties....................................................................................................... 30 Thema 4: Leef accommodatie ..................................................................................... 30 Thema 5: Werkgelegenheid ........................................................................................ 31 Thema 6: De formele en informele steun .................................................................... 31 6.3 Positieve punten .......................................................................................................... 32 6.3.1 Verminderen wachtlijsten..................................................................................... 32 6.3.2 Wat als ik er niet meer ben? ................................................................................. 32 6.3.3 Zorg op maat ........................................................................................................ 33 6.4 Knelpunten .................................................................................................................. 34 6.4.1 Beperkte budgetten.............................................................................................. 34 6.4.2 Personeel ............................................................................................................. 34 6.4.3 Permanentie evaluatie noodzakelijk ..................................................................... 35 7

Discussie ............................................................................................................................. 36

8

Conclusie............................................................................................................................. 40

9

Referentielijst...................................................................................................................... 42

10 Bijlagen ............................................................................................................................... 47 10.1 Theoretisch kader Kwaliteit van Bestaan ...................................................................... 47 10.1.1 Inleiding ............................................................................................................... 47 10.1.2 Conceptueel model............................................................................................... 47 10.1.3 Basisprincipes....................................................................................................... 49 10.1.4 Mensenrechten perspectief .................................................................................. 50 10.1.5 Onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan .................................................................. 51 Algemeen .................................................................................................................. 51 Predictoren ................................................................................................................ 51 10.2 Theoretisch kader Sociale inclusie ................................................................................ 54 10.2.1 Inleiding ............................................................................................................... 54 10.2.2 Conceptualisering ................................................................................................. 54 10.3 Informed constent ....................................................................................................... 59 10.4 Personal Outcomes Scale ............................................................................................. 60 10.5 Modellen ..................................................................................................................... 68

1 Inleiding Deze masterproef gaat van start met een beschrijving van de context van het onderzoek. Het hulpverleningslandschap in Vlaanderen wordt gekenmerkt door enorme wachtlijsten bij de instroom naar dagcentra en voorzieningen en bij het toekennen van budgetten. In vele gevallen is de situatie zo uitzichtloos, dat ouders de handen in elkaar slaan met professionele zorgverstrekkers om zelf vorm te geven aan de toekomst van hun zoon of dochter (Vzw Think out of the box, 2013 b). Deze ouders en netwerken van personen met een beperking kunnen bij GiPSo terecht voor advies en coaching in alle fasen van hun traject (VZW GiPSo, 2014). Het advies- en coachingsbureau GiPSo en de initiatieven die ouders nemen, kaderen in het nieuw ondersteuningsbeleid Perspectief 2020. Nadien wordt binnen dit luik de persoonsvolgende financiering en haar regelluwe kaders toegelicht. Tot slot worden de kritische stemmen ten aanzien van het nieuwe beleid in kaart gebracht. Nadien worden de probleemstelling en de onderzoeksvragen geformuleerd. Onder het vijfde puntje wordt het methodologisch kader van deze masterproef beschreven. In dit deel wordt het gekozen onderzoeksinstrument en de dataset besproken, de gevolgde procedure beschreven en de analyse-technieken toegelicht. In het zesde onderdeel zijn de onderzoeksresultaten terug te vinden. Deze resultaten worden kracht bijgezet door het gebruik van citaten van ouders en bewoners. In de discussie worden de resultaten teruggekoppeld aan de literatuur, wordt er stilgestaan bij de sterktes en zwaktes van dit onderzoek en worden voorstellen voor verder onderzoek geformuleerd. In het laatste onderdeel vindt u de conclusie van dit onderzoek. In de bijlage wordt het theoretische kader van de Kwaliteit van Bestaan en de sociale inclusie besproken. Daarnaast vindt u de informed consent, de Personal Outcomes Scale en de modellen die gehanteerd werden in de bijlage. Binnen deze masterproef is er bewust voor gekozen om de interviews niet aan het werkstuk toe te voegen, omwille van de vertrouwelijkheid van de gegevens. Indien u de interviews wenst in te kijken, kan u een mail sturen naar het volgende e-mailadres: [email protected].

1

2 Context Onderzoek 2.1

Ouders nemen initiatief

In theorie biedt Vlaanderen alle kinderen en jongeren met een beperking een goede ondersteuning aan. Daarnaast kunnen alle kinderen met een beperking genieten van prima onderwijs en zorg, waarbij rekening wordt gehouden met hun mogelijkheden en beperkingen. Zodra ze de leeftijd van 21 jaar hebben bereikt, kunnen ze terecht in een dagcentrum of voorziening. De praktijk leert ons echter dat de doorstroming op 21 jarige leeftijd uiterst moeizaam verloopt, omdat er enorme wachtlijsten zijn bij de instroom naar dagcentra en voorzieningen. Vele jongeren komen dus op een wachtlijst terecht, waardoor ouders van jongeren met een beperking, volledig op zichzelf en hun familieleden zijn aangewezen voor de zorg van hun zoon of dochter (VZW Think out of the box, 2013 b). De zorg voor kinderen met een beperking is dus een levenslange opdracht, die steeds moeilijker wordt naargelang de ouders en kinderen ouder worden. De vraag: “Wat moet er met mijn kind gebeuren als ik er niet meer ben?” spookt dan ook bijna dagelijks door de hoofden van deze ouders (VZW Bindkracht, 2015). Het idee dat zoon of dochter volwaardig moeten kunnen deel uitmaken van de samenleving en niet op de ellenlange wachtlijsten terechtkomen, is voor vele ouders van personen met een beperking een dagelijkse strijd (VZW Inclusie Vlaanderen,2015). In vele gevallen is de situatie zo uitzichtloos, dat ouders de handen in elkaar slaan met professionele zorgverstrekkers om zelf vorm te geven aan de toekomst van hun zoon of dochter aan de hand van kleinschalige wooninitiatieven (VZW Think out of the box, 2013 b).

2.2

Advies- en coachingsbureau GiPSo

2.2.1 Algemeen De overtuiging dat aangepaste en betaalbare huisvesting en een solidair uitgebouwde ondersteuning voor personen met een beperking haalbare doelen zijn, inspireerde sociale ondernemers, ouders, professionelen en academici om samen met Inclusie Vlaanderen, op 3 september 2013, de vzw GiPSo op te richten (VZW Inclusie Vlaanderen, 2015; VZW GiPSo, 2014). Het letterwoord GiPSo staat voor Gids voor Inclusieve Projecten en Sociaal Ondernemen. GiPSo is namelijk een advies- en coachingsbureau dat woon- en dagbestedingsprojecten ondersteunt. Ouders en netwerken van personen met een beperking, die zelf woon- en/of dagbestedingsprojecten willen opstarten, kunnen dus bij GiPSo terecht voor advies en coaching in alle fasen van hun traject (VZW GiPSo, 2014). De gemiddelde

2

doorlooptijd van zo’n traject is vijf jaar. Deze doorlooptijd is op te delen in zes verschillende fasen (Jaarverslag GiPSo, 2013-2014):

Verkennede gesprekken

Van idee tot concept

Het vinden van medebewoners

Van concept naar realisatieplan

Start project

Nazorg

Voor de ondersteuning van de projecten doet GiPSo beroep op drie regiocoaches, die via het stroomlijnen van hun jarenlange expertise een kwaliteitsvolle ondersteuning verzekeren. De coaches ondersteunen en adviseren de ouders en hun netwerken in alle fasen van het traject. Daarnaast empoweren en coachen ze de ouder- en steungroepen en maken ze verbindingen met reguliere diensten en gespecialiseerde zorgpartners. Vervolgens kunnen de coaches instaan voor de belangenvertegenwoordiging en begeleiding van gesprekken met overheidsinstanties. Ten slotte geven ze advies en begeleiding rond het personeel- en cliëntbeleid en ondersteunen ze de zoektocht naar geïnteresseerde medebewoners en naar de meest gepaste woon- en samenlevingsvorm. GiPSo wil binnen deze projecten geen dominerende rol spelen, maar enkel van op de zijlijn coachen en advies geven. Ze nemen met andere woorden de regie niet over, maar zijn beschikbaar wanneer het nodig is (Jaarverslag GiPSo, 2013-2014). De coaches vertrekken vanuit de overtuiging dat personen met een beperking en hun netwerk zelf de regie in handen moeten hebben en iedere burger zo zelfstandig mogelijk moet kunnen deel uitmaken van de samenleving waardoor hun identiteit en rol in de maatschappij worden versterkt. Burgerzin en zelfstandigheid worden aangewakkerd en door aangepaste huisvesting willen ze een hoge levensstandaard verzekeren. Ook de natuurlijke netwerken van de personen met een beperking willen ze zoveel als mogelijk behouden (VZW GiPSo, 2014).

2.2.2 Visie en missie GiPSo ontleent haar bestaansrecht uit de vaststelling dat in Vlaanderen heel wat ouders de nadrukkelijke wens hebben om samen met andere ouders de toekomst van hun zoon of dochter zelf vorm te geven (Jaarverslag GISPO,2013-2014). Vzw GiPSo vertrekt vanuit de visie dat een kwaliteitsvol leven een basisrecht is voor iedereen. Daarnaast is men ervan overtuigd dat de verschillen tussen mensen een meerwaarde betekenen voor de samenleving. Daarom staan de kernwaarden solidariteit, respect, gelijkwaardigheid en authenticiteit van personen met een beperking voorop in elke stap die GiPSo zet (VZW GiPSo, 2014; Jaarverslag GiPSo, 2013-2014).

3

2.2.3 Wooninitiatieven GiPSo richt zich, naast dagbesteding, ook op kleinschalige woonvormen die opgericht en bestuurd worden door een groep ouders, verwanten van personen met een beperking of mensen met een ondersteuningsnood zelf. Dit zijn de zogenaamde ouderinitiatieven, waar de zorg vraaggericht wordt vorm gegeven (Jaarverslag GiPSo,2013-2014). Kenmerkend aan zo’n wooninitiatief is dat er een scheiding is in de financiering van huisvesting en zorg. Enerzijds heb je de huur, die gebaseerd is op het inkomen van de bewoners, waardoor ze zelf hun huur kunnen betalen aan de verhuurder. Daarnaast worden de inzetbare zorgbudgetten van de bewoners in solidariteit ingebracht (Jaarverslag GiPSo, 20132014). Dit wil zeggen dat alle zorgbudgetten samen worden gelegd zodat de ondersteuning van mantelzorgers en reguliere diensten gefinancierd kunnen worden voor alle individuele bewoners (VAPH, 2007). Om deze uitgaven beperkt te houden, proberen ze de netwerken van de bewoners zoveel als mogelijk in te zetten. Daarnaast hebben de wooninitiatieven een hoog inclusief karakter waarin veel belang wordt gehecht aan het zelf kunnen kiezen met wie en hoe men samenwoont (Jaarverslag GiPSo, 2013-2014).

2.2.4 Iets nieuws? Ouders en personen met een beperking die zelf initiatief nemen binnen de zorg is echter niet nieuw. De initiatiefnemers van GiPSo waren echter, al voor het ontstaan van GiPSo, bezig met het ondersteunen van ouders die een woon-zorgproject wilden opstarten. De regie van deze projecten lag toen regelgevend bij de zorgorganisaties. Het ruim assortiment aan woonen dagbestedigingsprojecten sloot echter alsmaar minder aan bij de noden en behoeften van de cliënten. Zo was de keuze voor personen met een beperking om te wonen waar en met wie ze wilden erg gelimiteerd (VZW GiPSo, 2014; Jaarverslag GiPSo, 2013-2014). Uiteindelijk zag Vlaanderen deze tekorten in en werd er ingezet op de reeds lang aangekondigde noodzakelijke zorgvernieuwing. Met het perspectiefplan 2020 heeft de Vlaamse regering haar ambitie duidelijk gemaakt en haar strategische doelstellingen bepaald. Met de conceptnota persoonsvolgende financiering wordt duidelijk op welke wijze de overheid de operationalisering van de zorg wil uitvoeren. In deze nieuwe zienswijze wordt sterk ingezet op het versterken en behouden van de natuurlijke netwerken, mantelzorg en de vermaatschappelijking van de zorg (Jaarverslag GiPSo,2013-2014). Met deze ontwikkelingen in het achterhoofd en vanuit de overtuiging dat hiermee een juiste koers wordt gevaren, wil GiPSo daadkrachtig inzetten op nieuwe vormen van cohousing

4

waarbij solidariteit, eigen regie en Kwaliteit van Bestaan de basis vormen. GiPSo zet hierdoor een stapje dichter bij het wegwerken van de wachtlijsten en het bekomen van gelijke rechten voor iedereen (Jaarverslag GiPSo,2013-2014). Het advies- en coachingsbureau GiPSo wordt hiervoor voor een periode van drie jaar experimenteel betoelaagd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VZW GiPSo,2014).

2.3

Perspectief 2020

Het advies- en coachingsbureau GiPSo en de ouderinitiatieven, kaderen in het nieuw ondersteuningsbeleid Perspectief 2020 (VZW Inclusie Vlaanderen, 2014). Met de baseline “zoveel mogelijk gewoon in de samenleving en zo weinig mogelijk uitzonderlijk en afzonderlijk” werd een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een beperking opgesteld. De conceptnota, genaamd Perspectief 2020, werd in juli 2010 door de Vlaamse regering goedgekeurd (VAPH, 2010; Krols, 2012). Het uitgangspunt van deze conceptnota is dat Vlaanderen tegen 2020 de zorg voor iedereen die een handicap heeft, moet kunnen garanderen (Krols, 2012). Dit is van zeer groot belang en vormt een enorme uitdaging, aangezien Vlaanderen geconfronteerd blijft met een steeds groter wordende groep van mensen die wachten op ondersteuning (Vandeurzen, 2010). De nieuwe conceptnota Perspectief 2020 zet hiervoor bakens in de toekomst en stelt hierbij twee strategische doelstellingen voorop. Allereerst moet een zorggarantie voor personen met een beperking, met de grootste ondersteuningsnood, gegarandeerd worden tegen 2020. Daarnaast moet de ondersteuning en zorg in Vlaanderen meer vraaggestuurd worden. Dit betekent dat de persoon met een beperking en/of zijn directe omgeving de regie van de zorg in handen hebben en dus niet langer afhankelijk zijn van het aanbod van de verschillende voorzieningen (Krols, 2012; Vandeurzen, 2010). Om deze twee strategische doelstellingen te bereiken, kiest Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, resoluut voor een meer vraaggestuurd beleid (VAPH, 2010). Daarnaast stelt de Vlaamse Regering elf strategische projecten voorop, waarvan drie projecten inzake de strategische doelstelling vraagsturing en acht projecten voor de strategische doelstelling zorggarantie (Vandeurzen, 2010). Deze zorgvernieuwing is echter geen losstaand gegeven, maar kadert binnen de internationale tendensen van de rechten van personen met een handicap. In 2009 ratificeerde België het VNVerdrag voor gelijke rechten van personen met een handicap, waardoor de zorgvernieuwing een onomkeerbaar ankerpunt is geworden. Binnen dit verdrag worden geen nieuwe rechten 5

gecreëerd, maar wordt er gepleit voor een specifieke erkenning van de rechten van personen met een beperking (Vandeurzen, 2010). Daarnaast breekt Perspectief 2020 met de oude benadering van personen met een beperking, waarbij ze in de eerste plaats als hulp- en zorgbehoevend worden beschouwd. In dit nieuwe decreet worden personen met een beperking gezien als volwaardige burgers waarvan de persoonlijke autonomie, de rechten en capaciteiten gerespecteerd moeten worden. Mensen met een beperking zijn evengoed mensen die een volwaardige plaats in de samenleving verdienen en er autonoom aan moeten kunnen deelnemen. Isolement, afzondering en uitsluiting van deze mensen moet bovendien vermeden worden (Krols, 2012; Vandeurzen, 2010; VAPH, 2010). De persoon met de beperking moet hier gezien worden als een medeburger, die de gepaste ondersteuning nodig heeft. Het Perspectief 2020 is dus gelinkt aan de nieuwe visie op de handicapproblematiek, ook wel het burgerschapsparadigma of het paradigma van de vermaatschappelijking genoemd (Schuurman, 2003). Het gevolg van het burgerschapsparadigma en het VN-verdrag is dat de groep, die kan vragen naar één of andere vorm van ondersteuning, gefinancierd door het Vlaamse Agentschap voor personen met een Handicap, nog gevoelig groter wordt. Dit is echter problematisch, aangezien Vlaanderen reeds kampt met enorme wachtlijsten. Positief is echter dat door de ratificatie van het VN-verdrag het burgerschapsmodel als basismodel moet gebruikt worden bij de verdere uitbouw van het Vlaamse beleid ten aanzien van personen met een beperking. Hierdoor zal een inclusiebeleid uitgebouwd kunnen worden waarin er wordt gestreefd naar de volwaardige participatie van personen met een beperking (Vandeurzen, 2010).

2.4

Persoonsvolgende financiering

Overeenstemmend met het nieuwe ondersteuningsbeleid wordt de persoonsvolgende financiering (PVF) ingevoerd. Dit nieuwe, vraaggestuurde financieringssysteem werd op 23 april 2014 goedgekeurd in het Vlaams parlement en is in werking getreden bij de nieuwe Vlaamse regering, na de verkiezingen van 25 mei 2014 (Jaarverslag GiPSo 2013-2014). De persoonsvolgende financiering (PVF) bestaat uit twee pijlers, namelijk het basisondersteuningsbudget (BOB) en het persoonsvolgend budget (PVB). Het basisbudget bestaat uit een vast maandbedrag waar iedereen met een erkende handicap recht op heeft. Dit budget kan gebruikt worden om de kosten te betalen die verbonden zijn aan de ontvangen ondersteuning en is dus rechtstreeks toegankelijk (VZW Inclusie Vlaanderen,2015). Indien de ondersteuningsnood de draagwijdte van het basisbudget overstijgt kan er een

6

ondersteuningsplan op maat van de individuele persoon opgesteld worden. Dit geeft toegang tot het, niet rechtstreeks toegankelijk, persoonsvolgend budget. Het budget is bestemd voor zowel prioritair te bemiddelen zorgvragen van langwachtenden als voor zorgvragen die uit noodsituaties ontstaan. Het persoonsvolgende budget kan op drie verschillende manieren worden overgemaakt (VAPH, 2015): 

Een cashbudget waarmee de cliënt de ondersteuning zelf kan organiseren.



Een voucher waarmee de cliënt terecht kan in een voorziening voor opvang of begeleiding. Hierbij kiest men zelf de voorziening, vergund door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, die instaat voor de opvang en begeleiding. Bij dit onderdeel hoeft men de vouchers niet zelf te beheren, aangezien het VAPH de voorzieningen rechtsreeks betaald.



Een combinatie van een cashbudget met het vouchersysteem is ook mogelijk. Hierbij krijg men een bepaald cashbedrag en een ander bedrag in vouchers.

Bij het toewijzen van de budgetten wordt rekening gehouden met de individuele context, de draagkracht en mogelijkheden van het netwerk van de persoon (VAPH, 2015). Belangrijk hierbij is dat de kwaliteit van de ondersteuning steeds voorop moet staan (Vzw Inclusie Vlaanderen,2015). De Vlaamse regering zal deze legislatuur 330 miljoen euro extra investeren in de uitvoering van dit decreet. Zo zullen 7500 volwassenen met de grootste ondersteuningsnood, die nu op de lijst van centrale registratie zorgvragen (CRZ) staan en nog geen VAPH-ondersteuning krijgen in 2016, automatisch het basisbudget ontvangen. Vanaf 2017 wordt bij de verdeling van het budget voorrang gegeven aan minderjarigen en jongvolwassenen, waardoor ouders de kans krijgen om te ontdekken hoe men de zorg kan inkopen (VZW Inclusie Vlaanderen, 2015; VAPH, 2015 b). Dit nieuwe financieringssysteem zou mensen met een beperking hun recht op ondersteuning en zorg op maat moeten garanderen (Jaarverslag GiPSo, 2013-2014). Daarnaast zorgt het voor meer autonomie en zelfbeschikking en geeft het mensen de kans om inclusief te leven. Mensen met een beperking krijgen hier de regie over hun zorg in handen, doordat het budget toegewezen wordt aan de persoon met de beperking zelf. Vanuit de vaststelling dat de ondersteuning die mensen met een beperking nodig hebben, verschilt van persoon tot persoon, is de persoonsvolgende financiering noodzakelijk. Sommigen hebben enkel nood aan

7

technische hulpmiddelen, anderen hebben dan weer meer baat bij ondersteuning van familie of vrienden of bij professionele ondersteuning (VAPH, 2015a). Om dit nieuwe systeem vlot te laten verlopen werden regelluwe kaders ontworpen, zoals de multifunctionele centra (MFC) voor minderjarigen en het flexibel aanbod meerderjarigen (FAM). Dit zijn kaders waarbinnen zorgaanbieders zich reorganiseren in functie van het persoonsvolgende financieringssysteem. Zorgaanbieders evolueren tot sociale ondernemers doordat het budget rechtstreeks wordt toegekend aan de personen met een beperking zelf. Deze centra trachten zo soepel mogelijk in te spelen op de noden en behoeften van de personen die bij hen aankloppen voor bepaalde zorg of ondersteuning (VAPH, 2015 a). In deze nieuwe zienswijze wordt sterk ingezet op het versterken en behouden van natuurlijke netwerken, mantelzorg, vermaatschappelijking van zorg en ondersteuning (Jaarverslag GiPSo, 2013-2014).

2.5

Kritische bedenkingen

In het algemeen wordt het nieuwe ondersteuningsbeleid als positief ervaren. Maar volgens DURF 2020 (2015) zijn mensen met een beperking en hun netwerk nog onvoldoende betrokken bij dit nieuwe beleid. Daarom wil DURF 2020 mensen hun stem laten horen ten aanzien van Perspectief 2020. Zo bekijkt Jan, een 32 jarige rolstoelgebruiker het decreet met een kritische blik (DURF 2020, 2015): “Door mijn familiale situatie (gehuwd, kinderen, eigen woning) mag ik zeggen dat ik gelukkig een nogal inclusief leven heb. Het probleem is dat de nota dat doel voor ogen heeft, maar blijkbaar nog altijd niet op dergelijke situaties is voorzien. Door te huwen én daarnaast ook nog eens voltijds te werken wordt er in de reglementering van uit gegaan dat de beperking weggewerkt is en er dus geen probleem meer is. In de politiek maatschappelijke context van de conceptnota wordt daar wel zijdelings naar verwezen “personen met een handicap die met ondersteuning van Vlaamse middelen meer inclusief willen gaan samenwonen, dreigen hun integratietegemoetkoming verminderd te zien, waardoor deze betoelaging haar eigenlijk doel voorbij schiet. De realiteit van de beperking is er echter nog steeds.” “De PAB en PGB budgetten zijn in eerste instantie bedoeld om inclusie te bevorderen en zorg op maat te bewerkstelligen. De opzet van deze budgetten is heel nobel, maar de besteding ervan leidt in veel gevallen naar nieuwe problemen. Elke budgethouder wordt als een ‘kleine’ voorziening beschouwd en moet zich veelal noodgedwongen wenden tot een budgethoudersvereniging om de administratie rond te krijgen.”

8

Daarnaast is VZW GRIP van mening dat de plannen van het nieuwe decreet ergens halverwege de intentie blijven steken. Het plan roept ook bij hen een aantal bedenkingen en vragen op (Vzw Grip, z.d) . Als burgerrechtenbeweging streeft GRIP naar gelijke rechten en kansen voor iedereen, wat ook het recht op ondersteuning op maat voor iedere persoon met een beperking impliceert. De ambitie van het nieuwe beleid is echter een zorggarantie voor mensen met een zware handicap in 2020. Welke boodschap geeft de minister hiermee aan de mensen die geen zware handicap hebben? Moeten zij sowieso wachten tot na 2020? Hebben zij geen recht op ondersteuning? (VZW GRIP, z.d.). Daarnaast worden binnen het nieuwe beleid een aantal randvoorwaarden weergegeven om tot de zorggarantie te komen voor iedereen met een zware handicap. Minister Vandeurzen legt hier de nadruk op het inzetten van reguliere dienstverlening, zoals thuiszorg en gezinszorg. VZW GRIP merkt op dat er hier te gemakkelijk vanuit gegaan wordt dat mensen met een “lichtere” handicap wel bij de reguliere diensten terecht kunnen en dat enkel mensen met een zware handicap gespecialiseerde zorg nodig hebben. Een bijkomend probleem hierbij is dat het aanbod van deze reguliere diensten vaak niet flexibel genoeg is om inclusie waar te maken. Volgens VZW GRIP is het uiteraard belangrijk voor een inclusief beleid om de reguliere dienstverlening aan te passen aan de noden en behoeften van de mensen met een beperking. De nota blijft echter vaag over hoe dit zal worden aangepakt (VZW GRIP, z.d.). Vervolgens geeft de minister aan dat een grote capaciteitsuitbreiding en het stimuleren en financieren van ondernemerschap noodzakelijk is. Hiermee bedoelt hij, volgens VZW GRIP, dat voorzieningen gestimuleerd moeten worden om met dezelfde middelen meer op maat te gaan werken. De nadruk ligt hierbij nog steeds op de voorzieningen, maar in het nieuwe decreet zijn het de mensen met een beperking en hun families die beschouwd worden als de ondernemers. Zij moeten de spil worden van hun eigen zorg en ondersteuning door hen de budgetten voor die ondersteuning in handen te geven, hun hierdoor onafhankelijker te maken van diensten en hen zelf te laten bepalen hoe ze dit budget besteden. Directe financiering van de rechthebbenden zelf is volgens Vandeurzen de werkelijke sleutel tot zorg op maat, Kwaliteit van Bestaan en kostenefficiëntie (VZW GRIP, z.d.).

9

3 Probleemstelling Binnen het ondersteuningsbeleid “Perspectief 2020” staat de Kwaliteit van Bestaan centraal en wordt er gestreefd naar zelfstandigheid, participatie en een volwaardige en volledige integratie van personen met een beperking in de maatschappij (Vandeurzen,2010). De ouderinitiatieven en het advies- en coachingsbureau GiPSo kaderen binnen dit nieuwe decreet. Alle projecten die gecoacht worden door GiPSo gaan ervan uit dat een kwaliteitsvol leven een basisrecht is voor iedereen (VZW GiPSo,2014). Aangezien de ouderinitiatieven nieuw zijn en er nog geen zicht is op de Kwaliteit van Bestaan bij deze bewoners lijkt het aangewezen onderzoek uit te voeren naar hun Kwaliteit van Bestaan. Het uitvoeren van het onderzoek naar de Kwaliteit van Bestaan draagt bij tot een dieper inzicht in wat belangrijk is voor een goede Kwaliteit van Bestaan voor de bewoners. Daarnaast kan het de elementen in kaart brengen die nodig zijn om de sociale inclusie van de bewoners te verbeteren. Volgens het onderzoek van Overmars-Marx, et al (2014) is het nog steeds niet duidelijk welke elementen bijdragen tot een betere sociale inclusie. Het onderzoek van Hall (2010) geeft aan dat de Kwaliteit van Bestaan wordt verbeterd door het ervaren van sociale inclusie. Bewoners van de ouderinitiatieven zijn reeds fysiek aanwezig in de samenleving, maar hoe is het gesteld met hun sociale inclusie? Binnen deze masterproef zal gefocust worden op de volgende probleemstelling: De personen met een beperking die leven in de ouderinitiatieven, zijn reeds fysiek aanwezig in de samenleving. Maar hoe zit het met hun sociale inclusie en hun Kwaliteit van Bestaan? Meer specifiek wordt een antwoord gezocht op vier onderzoeksvragen: 1) In welke mate kunnen de ouderinitiatieven een goede Kwaliteit van Bestaan garanderen? 2) Hoe groot is de sociale inclusie van de bewoners van de ouderinitiatieven? 3) Wat zijn de positieve punten binnen de ouderinitiatieven? 4) Wat zijn de huidige knelpunten binnen de ouderinitiatieven?

10

4 Theoretisch kader Binnen deze masterproef wordt gebruik gemaakt van het theoretisch kader van de Kwaliteit van Bestaan. Daarnaast zal er gefocust worden op het theoretisch kader van de sociale inclusie, gedefinieerd door professor Sarah Hall. Een uitgebreide beschrijving van deze theoretische kaders vindt men in bijlage 10.1 en 10.2.

5 Methodologie 5.1 De keuze voor kwalitatief onderzoek Om een antwoord te bieden op de onderzoeksvragen wordt er gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. Typerend voor kwalitatief onderzoek is dat er een open onderzoeksdesign wordt gehanteerd. Dit wil zeggen dat een kwalitatieve onderzoeker niet alles op voorhand vastlegt en er een voortdurende interactie is tussen het onderzoek en de context. Daarnaast staat de dagelijkse leefomgeving van de persoon centraal en worden de sociale processen en betekenisgeving bekeken vanuit de leefwereld van de betrokkenen zelf. De rijke context waarin mensen leven, wordt met andere woorden meegenomen in het onderzoek (Mortelmans, 2013). Verder kan door middel van kwalitatief onderzoek het beste stem gegeven worden aan personen met een beperking (Hall, 2013). Kwalitatief onderzoek lijkt dus de geschikte aanpak om de Kwaliteit van Bestaan en de sociale inclusie van de bewoners in kaart te brengen. Binnen deze masterproef zullen zoveel mogelijk bewoners en ouders zelf aan het woord zijn, aangezien zij gezien worden als de experts van hun leven.

5.2 Participanten Volgens Mortelmans (2013) heeft het werken met een toevalssteekproef binnen kwalitatief onderzoek weinig zin, aangezien men zo het risico loopt mensen te selecteren die helemaal geen band hebben met het onderzochte thema. Binnen deze masterproef zal dus gewerkt worden met een doelgerichte steekproef, namelijk de dertien bewoners uit de drie onderstaande ouderinitiatieven. Oorspronkelijk werd gestart met het afnemen van de Personal Outcomes Scale bij drie bewoners van de Toekomststraat, waarvan later één persoon uit het project stapte. Uiteindelijk werd de keuze gemaakt om dit onderzoek uit te breiden naar andere ouderinitiatieven die gecoacht worden door VZW GiPSo. Alle ouderinitiatieven, die op dat moment reeds gecoacht

11

werden door GiPSo, werden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Uiteindelijk beslisten naast de bewoners van de Toekomststraat, ook het Vriendenhuis en Casa di Mauro om deel te nemen aan het onderzoek, waardoor uiteindelijk dertien bewoners deelnemen aan het onderzoek. Door gebruik te maken van deze verschillende ouderinitiatieven wordt er een divers beeld van de huidige wooninitiatieven verkregen.

5.2.1 Het Vriendenhuis (N=8) Het Vriendenhuis in Schilde is een kleinschalig aangepast geïntegreerd huisvestingsproject, dat werd geopend op 3 september 2012. De ouders willen de jongeren een warme thuis geven waar ze gelukkig kunnen zijn en verder kunnen bouwen aan hun toekomst. Het Vriendenhuis krijgt ondersteuning van professionele organisaties als Pegode en de Rotonde voor de dagdagelijkse begeleiding en verzorging van de jongeren (Think out of the box, 2013). Het vriendenhuis biedt onderdak aan twaalf personen met een verstandelijke beperking, waarvan acht personen deelnemen aan het onderzoek. Deze acht personen kunnen nog eens opgedeeld worden in drie personen met de autisme spectrumstoornis en vijf personen met het syndroom van Down.

5.2.2 Casa di Mauro (N=3) Casa di Mauro is een kleinschalige hoeve in Kontich, waar zeven volwassen personen met een beperking samenwonen onder begeleiding van een professionele begeleidster. Ook zijn er twee studio’s voor mensen die meer autonoom zijn, maar nog af en toe beroep moeten doen op externe begeleiding. Daarnaast richt Casa di Mauro zich op het aanbieden van een zinvolle dagbesteding, die is afgestemd op het ritme van de cliënt en vertrekt vanuit hun mogelijkheden (Casa di Mauro, z.d.). Vanuit dit ouderinitiatief nemen drie bewoners met het syndroom van Down deel aan het onderzoek.

5.2.3 De Toekomststraat (N=2) De woning in de Toekomststraat in Avelgem staat voor individueel wonen voor personen met autisme, al dan niet met een verstandelijke beperking. Het feit dat elke cliënt in zijn eigen studio woont en er geen gemeenschappelijke ruimtes zijn, maakt de werkwijze anders dan in de twee andere ouderinitiatieven. Van bij de aanvang van het project was er een sterke inspraak vanuit partnerorganisatie vzw Autistem, de cliënten en hun netwerk. De inrichting van de studio's, de organisatie van werken en vrije tijd, gebeurden allemaal vanuit de wensen en noden van de cliënt zelf (Groep ubuntu). Drie

12

bewoners van de Toekomststraat met het autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid namen oorspronkelijk deel aan het onderzoek. Eén persoon besliste om uit het project te stappen waardoor hij niet meer deelneemt aan het onderzoek.

5.3 Dataverzameling 5.3.1 Personal Outcomes Scale Voor het verzamelen van de data wordt in dit kwalitatief onderzoek gebruik gemaakt van de Personal Outcomes Scale (POS versie 2.0, Van Loon et al., 2008), zie bijlage 10.4. In samenwerking tussen de Vakgroep Orthopedagogiek van Universiteit Gent en stichting Arduin is door de professoren Geert Van Hove, Claudia Claes, Robert Schalock en Jos Van Loon, een betrouwbaar en valide meetinstrument ontwikkeld voor het meten van de Kwaliteit van Bestaan, namelijk de Personal Outcomes Scale ofwel de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Het instrument meet de Kwaliteit van Bestaan op basis van specifieke subjectieve en objectieve indicatoren die verbonden zijn met de acht kerndomeinen van de Kwaliteit van Bestaan (QINO, z.d.; Van Loon et al., 2013; Van Loon et al.,2008; Jenaro et al., 2005; Schalock & Verdugo, 2002). Het instrument is gebaseerd op het conceptuele model van Schallock en Verdugo (2002) en het model voor het meten van de Kwaliteit van Bestaan (Van Loon et al., 2013). Beide modellen worden weergegeven in bijlage 10.5. De POS is aldus inductief ontwikkeld en gebaseerd op een theoretisch kader, met een aangetoonde betrouwbaarheid en validiteit (Van Loon et al., z.d). Voor verdere info in verband met de betrouwbaarheid en validiteit van het instrument worden volgende documenten aanbevolen (Van Loon et al., z.d.) of (Van Loon et al., 2013). De Personal Outcomes Scale bestaat uit twee parallelle versies, met name de zelfbeoordelingsversie en de geobjectiveerde beoordelingsversie. Hierdoor kunnen zowel de subjectieve als de objectieve indicatoren gemeten worden. De twee versies zijn als volgt opgebouwd: per domein worden er zes relevante vragen gesteld, die door de cliënt zelf beantwoord moeten worden (Zelfbeoordelingsversie). Indien de persoon zelf niet in staat is de vragen te beantwoorden kan een persoon, die de cliënt goed kent, bevraagd worden. Daarnaast kan één gesprek gehouden worden met minimaal twee personen uit het netwerk van de cliënt (geobjectiveerde beoordelingsversie). Beide versies bestaan dus uit 48 vragen die beantwoord moeten worden met ‘vaak’, ‘soms’ of ‘zelden tot nooit’ (QINO, z.d.). Om betrouwbare data te verkrijgen is het essentieel dat de POS wordt afgenomen door mensen die getraind zijn in een juiste afname, scoring en interpretatie. Daarnaast dient de

13

interviewer kennis te hebben van het model voor Kwaliteit van Bestaan. Ook moet de interviewer rekening houden met de culturele kenmerken van de respondenten. De interviewer moet er rekening mee houden dat antwoorden erg afhankelijk kunnen zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de respondenten (Van Loon et al., 2013b). Voor dit onderzoek kreeg ik een korte training van Prof. Jos Van Loon. De uitkomsten van de POS kunnen worden gebruikt voor meerdere doeleinden. In de eerste plaats kan het meten van de Kwaliteit van Bestaan een plaats krijgen in het kader van een persoonlijke ondersteuningsmethodiek waardoor in een continu proces kan gestreefd worden naar een betere Kwaliteit van Bestaan. Daarnaast kan de verkregen data informatie geven over de kwaliteit van de organisatie. Ten slotte kan met behulp van de POS verder onderzoek gedaan worden naar de predictoren van Kwaliteit van Bestaan (Van Loon et al., 2013b). Voordat de Personal Outcomes Scale werd afgenomen, werden de participanten ingelicht over de opzet en het doel van het onderzoek. Daarnaast werd met hen de informed consent overlopen en werd hen gevraagd deze te ondertekenen, zie bijlage 10.3. Hierbij geven ze de toestemming om de informatie te verwerken en het interview op te nemen met een dictafoon. Hierdoor moest er tijdens het afnemen van de vragenlijsten niet genoteerd worden, waardoor het gesprek natuurlijker overkwam. Volgens Mortelmans (2013) heeft het opnemen van het interview als voordeel dat de kans op vertekening tijdens en na het interview afneemt. Daarnaast zorgt de geluidsregistratie ervoor dat de onderzoeker zich kan concentreren op de activiteit in plaats van op het noteren. Hierdoor wordt de kwaliteit verbeterd, aangezien de onderzoeker niet moet selecteren wat hij opschrijft en wat niet (Boeije, 2005).

5.3.2 Semi- gestructureerde interviews De kwalitatieve data worden verzameld aan de hand van semi-gestructureerde interviews op basis van de Personal Outcomes Scale. Bij semi-gestructureerde interviews ligt de formulering, de inhoud, de volgorde en de antwoordkeuzes van de vragen niet vast. De interviewer heeft het interview wel voorbereid en het in de grote lijnen gestructureerd, maar laat zich voor een groot stuk leiden door het gesprek. De interviewer dient zich dus zo veel als mogelijk aan te passen aan de geïnterviewde, aangezien het doel van het semigestructureerde interview is om diepte te krijgen in het verhaal van de respondent (Mortelmans, 2013).

14

5.4

Data analyse

Binnen dit onderzoek wordt voor de analyse van de data de Grounded theorie gebruikt. Vooraleer deze analysewijze kon toegepast worden, moesten de interviews uitgetypt worden volgens het Verbatim-principe. Dit betekent dat het gesprek woordelijk wordt uitgeschreven zoals het op de geluidsband staat. Grammaticale fouten, verkeerde zinsconstructies, tussenwoordjes en het paralinguïstisch gedrag werd neergeschreven (Mortelmans,2013). Nadien kon de analyse van start gaan. De Grounded theorie wordt door Neuman (2011) gezien als een inductieve methode. De theorie wordt, volgens de Grounded theorie, opgebouwd op basis van de verzamelde data en het zoeken naar gelijkenissen en verschillen in deze data. Mortelmans (2013) stelt dat tijdens het analyseren van de data dus steeds opnieuw de data vergeleken wordt en eerdere coderingen en analyses door deze vergelijkingen aangepast worden. De analyse vond plaats in drie verschillende fasen. In een eerste fase werden de verschillende interviews doorgenomen en werden ze opgedeeld in kleinere onderdelen door het labelen van bepaalde stukken tekst. Mortelmans (2013) beschrijft deze fase als de fase van het open coderen waarbij de gegevens in kleinere gehelen worden opgedeeld. Nadien vond het axiaal coderen plaats. Tijdens deze fase werden alle labels opnieuw doorgenomen. Hierbij werden sommige labels samengevoegd tot concepten of werden nieuwe labels aangemaakt (Mortelmans, 2013). Ten slotte werd er selectief gecodeerd. Tijdens deze laatste fase werden de verschillende concepten verbonden met elkaar waardoor er een antwoord geformuleerd kon worden op de onderzoeksvragen van dit onderzoek (Mortelmans 2013).

15

6 Resultaten 6.1

Kwaliteit van Bestaan

In dit onderdeel worden de resultaten van het onderzoek besproken. Deze resultaten zijn gebaseerd op de interviews, afgenomen op basis van de Personal Outcomes Scale en worden aangevuld met enkele citaten van ouders en bewoners. Eerst wordt er een antwoord geformuleerd op de onderzoeksvraag: “In welke mate kunnen de ouderinitiatieven een goede Kwaliteit van Bestaan garanderen?”. Deze vraag wordt beantwoord aan de hand van de verschillende domeinen van de Kwaliteit van Bestaan.

Domein 1: Persoonlijke ontwikkeling Uit de interviews blijkt dat de ouderinitiatieven een positieve invloed hebben op de persoonlijke ontwikkeling. Zo valt op dat voor 11 van de 13 bewoners het wonen in de ouderinitiatieven een positief effect heeft op hun persoonlijke ontwikkeling. Zeer veel ouders geven aan dat hun kinderen meer zaken zelfstandig kunnen dan voorheen. Ouders hebben hier hun eigen verklaringen voor. Enkele ouders geven aan dat deze zelfstandigheid gestimuleerd wordt door het feit dat de bewoners het ouderinitiatief zien als hun huis waar ze zelf verantwoordelijk voor zijn. Verder kan deze toenemende zelfstandigheid verklaard worden vanuit de autismespectrumstoornis. Een andere leefomgeving, brengt namelijk voor mensen met autisme andere leefregels en gewoonten met zich mee. “Ah ik denk dat wij, natuurlijk met dat hij een speciaal kindje is, dat hij natuurlijk veel geholpen wordt en dat hij daar een beetje misbruik van maakt. Ik denk dat hij eigenlijk veel meer kan en ik denk dat dat beter is, hier in het Vriendenhuis, omdat hij dan zelf een beetje uit zijn pijp moet komen.” (Mama V., Vriendenhuis). “Zelfstandiger he. Ze zien dat als dat is mijn huis en ik woon hier en hij probeert dat dan.” (Mama B., Vriendenhuis). “Ik zal u zeggen er is één plaats waar hij zijn veters niet kan knopen en dat is thuis. Dan gaat hij rustig in de zetel zitten en dan legt hij zijn voeten op mijn schoot en dan zegt hij: “kousen en schoenen aandoen”. Waarom? Omdat hij thuis nooit die klik heeft gemaakt. Bij autisten is het zeer vaak de klik. Je moet hen erover zetten.” (Papa H., Vriendenhuis).

Een andere verklaring kan zijn dat binnen de ouderinitiatieven er gewoon meer tijd is om de bewoners de zaken zelf te laten doen. Voor ouders is het praktisch niet altijd mogelijk om hun kind mee te laten helpen in het huishouden. Zo verklaren volgende ouders:

16

“Ik zorg voor mijn moeder, mijn moeder is 90 en die woont bij mij. Dus ik heb wel mijn handen vol met daar eten voor te maken enzo. En om dan nog te zeggen tegen J van zet u neer met de worteltjes en begint nekeer te snijden. Dat duurt dan een kwartier ja. Dan valt mijn kookmaaltijd qua timing wel in het water he. Voor mij is dat praktisch echt moeilijk. Hier kunnen ze zich er echt met bezighouden he.” (Papa J., Casa di Mauro). “Eindelijk kan ik nu zaken zelfstandig doen. Vroeger wou ik dat ook, maar dan kon dat niet.”(T., Vriendenhuis). “Ja, hier wordt veel meer tijd genomen dan dat ik dat zelf doe. Euh want ik ben ze bijvoorbeeld ook eens tegengekomen in de Delhaize. Ja en dan zag ik dus dat hij met het kaske voor de zelfscan hij alles zelf mocht scannen. Dus P hield dat dan voor hem en hij mocht dat dan zelf met dat kaske zitten scannen. Dat was echt fantastisch om dat te zien. En als je zelf boodschappen gaat doen, dan moet toch alles wat rapper gaan. Neen dat is absoluut, ze nemen hier veel meer tijd voor. Ja het draait ook rond hen dus, er is ook meer tijd voor he.” (Mama D., Casa di Mauro).

Op vlak van persoonlijke ontwikkeling kan besloten worden dat alle bewoners ervaren de gepaste begeleiding te krijgen. Bepaalde jongeren hebben hulp nodig bij het aan- en uitkleden (N= 3) of bij het combineren van hun kledij (N=9). Anderen hebben dan weer hulp nodig bij het organiseren van hun dagen of bij het zoeken naar vrijwilligerswerk. Uit de interviews blijkt dat ze over de verschillende ouderinitiatieven heen moeite hebben bij het koken en het organiseren van hun huishouden. Bewoners van de Toekomststraat gaan op maandag en dinsdag eten in het restaurant van groep Ubuntu, waardoor ze niet zelf hoeven te koken. Op andere dagen komt familiehulp langs, eten ze op hun vrijwilligerswerk of helpt de begeleiding hen bij het bereiden van hun maaltijden. In het Vriendenhuis wordt er gekookt door de begeleiding, maar wordt de tafel wel gezet en afgeruimd door de bewoners aan de hand van een beurtrolsysteem. Bij Casa di Mauro wordt er samen met de bewoners naar de winkel gegaan en samen gekookt. Vervolgens wordt vastgesteld dat alle bewoners matig tot goed kunnen omgaan met een computer. Twaalf bewoners hebben een computer of IPad in hun bezit. Enkelen gebruiken hun computer om zaken op te zoeken, andere gebruiken hem dan weer om spelletjes te spelen en filmpjes te kijken. Het gebruik van een gsm is bij de bewoners eerder beperkt in vergelijking met het gsm-gebruik in de huidige samenleving. Zo zijn er slechts zes personen die in het bezit zijn van een gsm. Dat ze geen gsm kunnen hanteren of er geen behoefte aan hebben, is hiervoor de onderliggende reden.

17

“Ik denk inderdaad dat zij niet zo goed weet wat ze daarmee moet doen. Zij heeft die behoefte ook niet van zo te bellen. Als ze in de week eens wil bellen dan doet ze dat gewoon met deze telefoon. Ze zal dat nooit uit haar eigen vragen hoor.” (Vaste begeleidster L., Casa di Mauro).

De ouderinitiatieven & persoonlijke ontwikkeling: -Meer zelfstandigheid blijkt voorop te staan -Een eigen huis lijkt aangeleerde hulpeloosheid tegen te gaan -Tijd is een belangrijk aspect om de persoonlijke ontwikkeling te bevorderen -Gepaste begeleiding lijkt de clou -Het toetreden tot de wereld van ICT en virtuele realiteit lijkt een positief effect te hebben

Domein 2: Zelfbepaling Binnen de ouderinitiatieven wordt er zoveel als mogelijk rekening gehouden met de noden en behoeften van de bewoners. Daarnaast krijgen ze medezeggenschap bij de invulling van hun leven en wordt er steeds opnieuw gekeken naar wat er mogelijk is. Deze vraaggestuurdheid is bijvoorbeeld te merken aan het feit dat ieder individu een persoonlijke dagindeling heeft. Bepaalde bewoners nog naar school (N=4), anderen doen aan vrijwilligerswerk (N=6). Een groepje bewoners gaan samen dansen (N=3) of naar de hockey (N=3), anderen gaan dan weer basketballen (N=3). “Euh neen ik denk dat die wel samen bespreken van wat zou er kunnen gebeuren. We kunnen eens gaan bowlen of gaan zwemmen. En dat is ook wel plezant dat dat net hier, gewoon kan. En als de begeleiding ’s avonds zegt van we kunnen met een paar kinderen gaan zwemmen of we gaan fietsen, dan kan dat gewoon zo. En als er iemand op het idee komt van au ik wil eens naar de kerstmarkt dan wordt er gekeken van is dat mogelijk, is dit haalbaar, is er begeleiding genoeg. Dus er wordt wel heel veel geluisterd naar hen”(Mama B., Vriendenhuis). “Onze begeleiders die komen één of twee keer, dat hangt er vanaf van persoon tot persoon, de weekplanning opmaken. Bij mij is dat normaal op maandag dat B komt. Ze weten dan van hij gaat dat en dat doen, maar het is wel ik die gezegd heeft van ik heb dat te doen.”(M., De Toekomststraat).

Ondanks de vraaggestuurdheid van de ouderinitiatieven ervaren alle bewoners moeilijkheden bij het maken van beslissingen of keuzes. Zo blijkt het zeer moeilijk te zijn om open keuzes te maken. De keuze tussen twee zaken lijkt echter makkelijker te gaan voor vijf bewoners.

18

Daarnaast geven twaalf ouders aan zoveel als mogelijk met hun kind in gesprek te gaan wanneer zij een beslissing moeten nemen. “Ook voor hier te komen wonen is dat echt allemaal met hem heel hard besproken geweest. Je kan met hem moeilijk spreken, maar we hebben dat allemaal op tekeningen, op een bord getekend en besproken met hem wat hij graag doet zodat dat allemaal mee naar hier kon genomen worden. En dat dat voor hem ook visueel was wat er allemaal gezegd was”(Mama D., Casa di Mauro).

Twee ouders vertelden dat zij vaak beslissen in de plaats van hun zoon of dochter, maar weten naar hun zeggen perfect wat hun zoon of dochter wil. “Ommenduur weet je wel in al die jaren wat ze wil.”(Papa A., Vriendenhuis). “Ik doe geen dingen die ze niet graag doet he.”(Papa J., Casa di Mauro).

Hetzelfde verhaal met het uitstippelen van de toekomst van zoon of dochter. De meeste van de bewoners kunnen echter zelf geen of geen realistisch antwoord formuleren op de vraag: “Heb je een droom over later?” “Ik ga nooit meer verhuizen. Ik blijf altijd in het Vriendenhuis en in Brasschaat wonen. Hij zou ook graag hebben dat dat hier op zaterdag en zondag nooit open gaat. Ja en hij en papa gaan nooit dood” (Papa H., Vriendenhuis).

Vermeldenswaardig is ook dat de bewoners van het Vriendenhuis en Casa di Mauro niet in staat zijn om op zelfstandige basis het huis te verlaten. Zij staan bijgevolg steeds onder begeleiding wanneer zij het huis verlaten. Bewoners van de Toekomststraat zijn daarentegen wel instaat op zelfstandige basis hun huis te verlaten, maar laten wel steeds aan de begeleiding weten waar ze naar toe gaan. Verder hebben al de bewoners geen zeggenschap over hun geld, met uitzondering van één persoon in de Toekomststraat, met de onderliggende reden dat ze gewoon de waarde van het geld niet kennen. Twaalf bewoners hebben hierdoor een voorlopige bewindvoerder waardoor ze geen rechtstreekse toegang hebben tot hun geld. Vijf bewoners hebben wel een portemonnee met wat zakgeld in, dat ze vrij mogen besteden (N=5). “Hij weet ook niet wat de waarde is van het geld. Hij weet dat een briefje meer is dan een muntje. Maar hij heeft een beetje geld in zijn portefeuille, twee euro.”(Mama B., Vriendenhuis.)

19

“Euhm het zit zo, ik zit onder de bewindvoering. Dus ik krijg een vast bedrag per week waarvan ik 35 euro heb die ik zelf mag besteden aan wat ik wil. En dan nog 60 euro voor mijn eten. Dat zit in een aparte koffer waar ik zelf niet aankan. Dus gewoon als je geld nodig hebt dan vraag je dit en dan geven ze jou dat? Ja en dan vragen ze voor wat heb je geld nodig en dan beslissen ze van dat moet van je zakgeld of dat van je leefgeld. Ik vind het leuk dat ik me geen zorgen moet maken over mijn geld ”(J., De Toekomststraat).

Ten slotte valt op dat over de verschillende ouderinitiatieven heen ouders hun kinderen zelf laten bepalen wat ze dragen. Zo gaan alle bewoners mee naar de winkel om hun kledij te kiezen of kiezen ze uit een reeks van kleren die mama al heeft uitgezocht. “Hij gaat altijd mee naar de winkel en heeft zijn winkels waar hij wil gaan kiezen. En hij weet wel duidelijk wat hij wil. Ik breng niets mee voor hem. Hij gaat eigenlijk altijd mee.”(Mama T., Vriendenhuis). “Ik kan wel heel goed zeggen van dat vind ik mooi en dat vind ik niet mooi. Het probleem is dat ik niet kan combineren dus dat ik de dingen die ik mooi vind gewoon wil aandoen, maar dat die afzonderlijk wel mooi zijn, maar te samen niet.” (B., Vriendenhuis).

De ouderinitiatieven & zelfbepaling: -Het bevredigen van noden en behoeften staat centraal: vraaggestuurd werken -Medezeggenschap bij de invulling van hun leven lijkt een belangrijk aspect te zijn -Een aantal zaken lopen moeilijk: *Het maken van keuzes *Geldbeheer *Organisatie van het huishouden

Domein 3: Persoonlijke relaties De ouderinitiatieven het Vriendenhuis en Casa di Mauro zijn ontstaan op initiatief van een groep ouders. De ouders kennen elkaar doordat hun zoon of dochter samen op school hebben gezeten, ze samen basketten of naar de turnkring gaan. Met uitzondering van één persoon kenden alle bewoners één of meerdere personen vooraleer ze in het Vriendenhuis of in Casa di Mauro kwamen wonen. Ze krijgen dus de kans om samen met hun vrienden onder één dak te wonen, wat als zeer positief wordt ervaren.

20

“Ze kennen mekaar ook al heel lang he. Den D en L die zitten al van in de kleuterklas samen op school dus die hebben heel veel klassen samen gedaan. En dat vond ik een heel heel belangrijk aspect aan deze, aan dit ding hier. Het is eigenlijk gegroeid rond een groep vrienden. We wisten op voorhand van dit zijn allemaal kinderen die mekaar kennen, die goed overeen komen, die elkaar goed kunnen hebben, dat ze elkaar kennen van op de school van op de scouts, van op de turnkring. Alei ja je weet dat dat gaat.” (Mama D., Casa di Mauro). “Hij is toch wel enorm gehecht aan de mensen hier, omdat hij die allemaal al heel heel lang kent. Omdat die ook allemaal samen hockeyen.”(Mama V., Vriendenhuis).

Dit is in tegenstelling met de bewoners van de Toekomststraat die elkaar nog niet kenden vooraleer ze in het project stapten. Zij hebben echter geen gemeenschappelijke ruimtes waardoor dit niet voor problemen heeft gezorgd. Wanneer er aan bewoners gevraagd wordt wie hun vrienden zijn, antwoorden zij steevast met enkele namen van hun medebewoners. Zo vertelde ook een mama dat haar zoon nu voor het eerst een echte vriend heeft, waar hij dingen mee onderneemt. Alle bewoners hebben nog contact met vrienden buiten hun medebewoners via school, hun sportactiviteiten of de jeugdbeweging. Deze vrienden komen echter zelden tot nooit langs in hun huis. Twee ouders geven aan dat hun kinderen onvoldoende in staat zijn om de sociale contacten zelf in stand te houden. Vaak zijn het de ouders die de contacten met vrienden blijven onderhouden door activiteiten te organiseren. Alle ouders ervaren het dan ook als enorm positief dat ze allemaal samen onder één dak leven. “Ja, natuurlijk nu dat Vriendenhuis er is, dat heeft voor denk ik heel veel van die kinderen hier een enorme sociale impact gegeven. Waar ik vroeger enorm bang voor was… Ik heb nog een dochter en dat zie je die worden groot, die gaan naar feestjes, die spreken af. En ja zij kunnen dat niet zelf he. Ik vond dat enorm vermoeiend en ik voelde mij daar ook enorm schuldig over dat … hij dan ook zegt van mama ik wil ook buiten, ik wil ook. En dan ga je als mama van alles met hem doen enzo, maar dat is natuurlijk niet hetzelfde he. En nu dat dat Vriendenhuis hier is ja dat is zo leuk, want dat is een hele bende samen. En ja het zijn er twaalf. Dat is hier geregeld verjaardagsfeestje, kerstfeest. Aleja het is altijd iets. Dat heeft enorm positief bijgedragen aan hun sociaal leven.” (Mama V., Vriendenhuis). “Ja hij geniet he. Hij is altijd heel sociaal geweest he. Hij geniet ervan om samen te zijn.”(Mama T., Vriendenhuis).

21

Ten slotte wordt er stilgestaan bij het feit dat iedereen een goede band heeft met zijn of haar familie en ze het gevoel hebben met respect behandeld te worden. Enkel wanneer er evenementen georganiseerd worden, komen familieleden langs op de ouderinitiatieven. De jongeren in het Vriendenhuis en in Casa di Mauro gaan in het weekend nog naar huis, waardoor ze dan hun contacten met familie kunnen onderhouden. De ouderinitiatieven & persoonlijke relaties: -Een groep vrienden vormt de basis van het project (Casa di Mauro + Vriendenhuis) -Medebewoners= vrienden -Vrienden lijken zeer belangrijk te zijn -Ouders spelen vaak cruciale rol in het onderhouden van vriendschappen -Goede band met familie lijkt een positief effect te hebben

Domein 4: Rechten Vervolgens zijn de rechten aan de beurt. Binnen de ouderinitiatieven wordt veel rekening gehouden met de bewoners hun recht op privacy. Alle bewoners hebben hun eigen kamer waar ze volledig zichzelf kunnen zijn. Binnen het Vriendenhuis is er de regel dat ze niet op elkaars kamer mogen zitten. Ook in de Toekomststraat wordt er eerst gevraagd of er langsgekomen mag worden. Het recht om zelf te bepalen met wie ze samen wonen is door de meeste bewoners niet opgenomen. Zo waren er slecht twee ouders die met hun zoon of dochter samen in overleg gingen in verband met het leven in een ouderinitiatief. De andere ouders beslisten in de plaats van hun zoon of dochter om in het project te stappen. Wanneer echter aan de bewoners gevraagd werd of ze tevreden waren met deze keuze, antwoorden zij steevast ja. Zes bewoners zijn verlengd minderjarig waardoor ze niet moeten gaan stemmen. Diegene die niet verlengd minderjarig zijn, krijgen dus wel de kans om hun stemrecht op te nemen. Bepaalde bewoners gaan zelf stemmen, anderen geven volmacht aan familieleden. Binnen het ouderinitiatief de Toekomststraat zijn ze zelf in het bezit van een huissleutel. Dit is in tegenstelling met Casa di Mauro en het Vriendenhuis waarbij enkel de begeleiding en de ouders in het bezit zijn van een huissleutel. Onderliggende reden hiervoor is dat ze niet in staat zijn hun huissleutel bij te houden en nooit het huis verlaten zonder begeleiding.

22

Ten slotte kan besloten worden dat de bewoners het recht hebben om zelf te bepalen met wie ze een relatie aangaan. Echte regels over het langskomen van liefjes zijn er nog niet, aangezien slechts twee bewoners een relatie hebben. De ouderinitiatieven & rechten: -Het recht op privacy blijkt voorop te staan binnen de projecten -Stemrecht kan opgenomen worden indien gewenst -Toekomststraat hebben huissleutel <-> Vriendenhuis en Casa di Mauro hebben geen huissleutel -Recht om te bepalen met wie ze een relatie aangaan blijkt van belang te zijn

Domein 5: Sociale inclusie Over de verschillende ouderinitiatieven heen kan geconcludeerd worden dat bewoners niet worden afgezonderd en er contact is met buurtbewoners. Binnen Casa di Mauro wordt er nauw samengewerkt met de bioboerin. Zij komt regelmatig een handje toesteken op de boerderij. Daarnaast gaan ze regelmatig een ijsje eten bij de hoeve in de buurt en komen de kindjes van de buren wel eens kijken naar de dieren. Bewoners van de Toekomststraat geven aan zeer vriendelijke buren te hebben. Een goede dag en een vriendelijke babbel gebeurd regelmatig, maar een bezoekje heeft nog niet plaatsgevonden. Daarnaast gaan ze op regelmatige basis op café of naar een voorstelling in het cultureel centrum. “Als ik op straat kom dan zeg ik tegen iedereen een goede dag en ik krijg meestal een goede dag terug. En die persoon dat hiernaast woont steekt altijd zijn hand op naar mij. Dus de buren zijn eigenlijk allemaal heel vriendelijk? Ja en die frituur ook, ze kennen mij daar al goed.” (J., Toekomststraat).

De bewoners van het Vriendenhuis hebben sporadisch contact met hun buren. Vooral met de buren van de heemkundige kring is er een nauwe samenwerking, maar namen van deze mensen zijn niet gekend. Vermeldenswaardig is ook dat zo goed als alle bewoners lid zijn of waren van een jeugdbeweging (N= 8). Deze jeugdbeweging is echter geen reguliere jeugdbeweging, maar is aangepast aan de noden en behoeften van personen met een verstandelijke beperking. Daarnaast worden er regelmatig activiteiten georganiseerd die gestuurd worden door de begeleiding. 23

Zo gaan ze wekelijks samen boodschappen doen, gaan ze soms bowlen of zwemmen, doen ze een terrasje of gaan ze eens op café of op restaurant. Naar de kapper gaan en kledij kopen wordt niet gedaan binnen de ouderinitiatieven, aangezien de ouders deze taak nog op zich nemen. Binnen de ouderinitiatieven maken ze dus wel eens een uitstapje, maar voorlopig is het budget vrij beperkt en doen ze enkel beroep op giften van links en rechts. Daarnaast valt op dat door het vrijwilligerswerk van de bewoners de sociale inclusie bevorderd wordt. Zo werkt A in de Hema, L in een kinderdagverblijf, M werkt dan weer als co-begeleider in het onderwijs en J in een dierenasiel. Voor het vrijwilligerswerk wordt beroep gedaan op de lokale organisaties en zaken. Binnen dit domein van de Kwaliteit van Bestaan is er een zeer groot verschil tussen de bewoners met het syndroom van Down en diegene met het autismespectrum stoornis. Al de bewoners met het syndroom van Down geven aan nood te hebben aan zoveel mogelijk contact met andere mensen. De bewoners met autisme daarentegen hebben niet allemaal nood aan dit sociaal contact en ervaren dit eerder als stresserend. “Ze is eigenlijk iemand die in de groep heel goed leeft. Het is een Downsyndroom he die zijn allemaal zo, die zijn heel mensvriendelijk. (Papa J., Casa di Mauro). “Ik wil zoveel mogelijk nieuwe mensen leren kennen.“ (J., Vriendenhuis). “Als je ons A zou laten doen die zou een hele dag op haar kamer zitten he. Daar kan je hen echt geen plezier mee doen (Papa A., Vriendenhuis).

De ouderinitiatieven & sociale inclusie: -Het wonen in de samenleving lijkt een positief effect te hebben -Het lidmaatschap van een jeugdbeweging of sportclub is een belangrijk aspect -Vrijwilligerswerk bevordert de sociale inclusie -Enorme diversiteit in de ervaring van sociale inclusie

Domein 6: Emotioneel welbevinden Met het emotioneel welbevinden van de bewoners zit het goed. Alle bewoners geven aan zich gelukkig te voelen binnen de ouderinitiatieven. Ze voelen zich goed in hun vel, ervaren weinig interne spanningen en voelen zich thuis in hun huis. “Als ik zeg ik ga naar huis dan bedoel ik hiermee dat ik naar hier kom.” (J., Toekomststraat).

24

“Hij geniet er ook van om in de weekends naar huis te komen. Maar zeg niet van maandag gaan we dit doen. T niet he, T naar het Vriendenhuis. (Mama T., Vriendenhuis).

Doordat er in een grote groep wordt samengeleefd, zijn er wel eens onderlinge conflicten of ontstaan er spanningen. Vele jongeren zijn graag onder hun medebewoners, maar hebben ook wel eens nood aan afzondering en rust. Alle jongeren geven aan dat wanneer zij even tot rust wil komen, ze zich terugtrekken op hun kamer. Zo vertelt ook volgende bewoner: “Als ik hier op mijn kamer zit dan voel ik me echt ontspannen”. (J., Vriendenhuis).

Algemeen wordt er zeer veel waarde gehecht aan hun kamer. Het is hun eigen stekje waar ze helemaal zichzelf kunnen zijn. Ondanks het feit dat alle bewoners zich momenteel goed in hun vel voelen, vormde dit project wel een enorme verandering in hun leven. Niet alleen voor de jongvolwassenen, maar ook voor de ouders vormt dit een enorme aanpassing, aangezien ze gewoon zijn om voor hun zoon of dochter te zorgen. Zo verklaart een papa: “Ja, wij hebben het er moeilijker mee dan hij. Want met kermis vroeg hij om een hele week te blijven. Dus hij voelt zich hier goed. Ik had toen tegen hem gezegd van papa gaat u missen waarop hij de historische woorden sprak:” Papa niet flauw doen he, ik ben vrijdag al terug thuis.” (Papa T., Vriendenhuis).

In het algemeen gaan al de bewoners zorgeloos door het leven. Wanneer ze zich toch zorgen maken om iets, gaat het meestal om de dood en het ziek zijn van andere mensen. “De dood, heel duidelijk. Eigenlijk is het heel simpel. Mama gaat niet dood, hij gaat niet dood en papa niet. Soms zegt hij papa gaat niet dood he. Maar neen jongen papa gaat niet dood. Hij vraagt dus veel bevestiging en geruststelling hierover.” (Papa H., Vriendenhuis). “Hij is bang om over te geven, maar voor de rest heeft hij eigenlijk vele meer bang dat andere mensen ziek worden. Hij is zelf heel veel ziek geweest en heeft enorm veel pijn gehad. Als hij hoort dat iemand anders ziek is of pijn heeft daar is hij heel bezorgd over.” (Mama D., Casa di Mauro).

De manier waarop bewoners hun emoties weergeven is zeer divers. Zo hebben twee bewoners het moeilijk om hun liefde en genegenheid op de gepaste manier te uiten en zich te richten tot de juiste personen. Twee andere bewoners zouden echter teveel liefde geven aan mensen die ze onvoldoende kennen en één iemand geeft zijn gevoelens op een zeer gemaakte manier

25

weer. De ouders geven wel aan hun kinderen hierin voldoende te sturen, zodat ze op een gepaste manier kunnen omgaan met andere mensen. Ten slotte valt op dat slechts de helft van de bewoners kunnen opnoemen waar ze goed in zijn, ondanks het feit dat ze zeer vaak positief bekrachtigd worden. Wel kunnen alle jongeren goed aangeven wat ze graag doen. De ouderinitiatieven & emotioneel welbevinden: -Het thuisgevoel blijkt een belangrijke factor te zijn -Een afwisseling tussen het groepsgebeuren en afzondering en rust is noodzakelijk -Een eigen kamer lijkt de clou -Het zorgeloos door het leven gaan heeft een positief effect -De manier waarop bewoners hun emoties kunnen weergegeven is divers

Domein 7: Materieel welbevinden Vervolgens wordt er stilgestaan bij het materieel welbevinden. Algemeen gezien hebben de bewoners materieel niets tekort. Vijf van de dertien personen hebben de leeftijd van 21 jaar nog niet bereikt, waardoor hun ouders nog verhoogd kindergeld krijgen. Dit kindergeld is echter niet genoeg om alles te bekostigen waardoor ouders moeten instaan voor de aankoop van kledij, schoenen en eten. Daarnaast zijn er ook bewoners die een budget hebben, maar aangezien ze 90 % van hun budget moeten afgeven aan het ouderinitiatief, staan ook deze ouders in voor de financiering van kledij, schoenen en eten. Geen enkele bewoner heeft een inkomen, aangezien ze geen betaalde baan uitvoeren. Bepaalde bewoners gaan nog naar school (N=4), andere doen vrijwilligerswerk (N=6) of gaan naar de dagbesteding (N=4). Bij het zoeken naar vrijwilligerswerk of de dagbesteding wordt er steeds opnieuw gekeken naar de interesses van de bewoners. “L wou graag met kindjes werken. Dus dan hebben we daar direct werk van gemaakt. Dan zijn we naar de kinderopvang hier in Waarloos gereden en zijn we dan gaan vragen van kijk ze zou dat heel graag willen, kan dat? En nu werkt ze dus twee dagen in de week op de kinderopvang.” (Vaste begeleidster L., Casa di Mauro).

26

Ten slotte wordt er stilgestaan bij het feit dat alle bewoners in het bezit zijn van een televisie, IPad of computer. Een telefoon daarentegen wordt maar gebruikt door 6 personen. Naast het belang van hun IPads en laptops zijn foto’s zeer belangrijk voor vele bewoners. De ouderinitiatieven & materieel welbevinden: -De financiële bijdrage van ouders lijkt een belangrijk aspect te zijn -Het hebben van vrijwilligerswerk en een dagbesteding is een waardige vervanging voor een betaalde baan -Materieel komen de bewoners niet te kort

Domein 8: Fysiek welbevinden Bijna alle jongeren verkeren in een goede gezondheid en hebben voldoende energie om te kunnen doen wat ze willen of moeten doen (N=12). Alle ouders geven aan dat hun kinderen niet echt rekening houden met wat gezond eten is. Daarnaast vinden zeer veel bewoners het moeilijk om maat te houden bij het eten. Hierdoor wordt er binnen de verschillende ouderinitiatieven zo veel als mogelijk gezond gekookt en aandacht geschonken aan het eetgedrag van de bewoners. “Gho als je hem zou laten doen dan zou hij alleen hamburger eten, worsten, vleesje of wit brood. En dat is iets wat we echt proberen te doorbreken. Alle kinderen hebben hier ongeveer hetzelfde probleem dat ze heel graag eten, dat ze niet genoeg bewegen en dat ze allemaal aan het verdikken zijn. Euhm dus ik heb ook gevraagd hier aan de begeleiding van alstublieft iets gezond klaar te maken. (Mama V., Vriendenhuis).

Ondanks hun ongezonde eetgewoonten zijn wel tien van de dertien bewoners lid van een sportclub. Zo heb je vier jongeren die basket spelen en drie personen die samen naar de hochey gaan. Daarnaast zijn er vier jongeren die samen gaan dansen en één iemand die badminton speelt. Alle bewoners van Casa di Mauro en één iemand van het Vriendenhuis zijn dan weer lid van een turnclub. Ten slotte kunnen alle bewoners zeer goed slapen en hebben ze allemaal veel slaap nodig. Sommigen geven zelfs aan beter te slapen binnen de ouderinitiatieven dan thuis. Bij Casa di Mauro kan dit verklaard worden door het feit dat ze zeer vaak buiten werken op de boerderij. Vier bewoners hebben dan weer moeite met het opstaan.

27

De ouderinitiatieven & fysiek welbevinden: -Het hebben van een goede gezondheid blijkt cruciaal te zijn -Lid zijn van een sportclub heeft een positief effect op het fysiek welbevinden -De eetgewoonten van de bewoners hebben een negatief effect

28

6.2 Sociale inclusie Hieronder wordt een antwoord geformuleerd op de onderzoeksvraag: “Hoe groot is de sociale inclusie van de bewoners van de ouderinitiatieven?”. Het antwoord op deze vraag wordt gegeven aan de hand van de zes thema’s die volgens het meta-analytisch onderzoek van Sarah.A.Hall een invloed uitoefen op de sociale inclusie van personen met een beperking, zoals beschreven in bijlage 10.2.

Thema 1: Geaccepteerd worden als persoon Over de verschillende ouderinitiatieven heen wordt er niet gefocust op de beperkingen van de bewoners, maar wordt er steeds opnieuw gekeken naar de persoon achter de beperking. Zo wordt er gefocust op de talenten van de bewoners en proberen ze hen te stimuleren om zoveel mogelijk zaken zelf te doen in plaats van zaken uit handen te nemen. Hierdoor krijgen ze het gevoel dat ze iets kunnen en de moeite waard zijn. Uit de interviews blijkt ook dat de bewoners, net zoals andere mensen, nood hebben aan normale interacties en sociale acceptatie. Zo genieten vele bewoners ervan om in groep samen te leven en houden ze van contacten met andere mensen buiten de initiatieven. Een aantal bewoners vormen hier echter een uitzondering op.

Thema 2: Deelname aan activiteiten Over de verschillende ouderinitiatieven heen kan besloten worden dat alle bewoners zeer actief deelnemen aan activiteiten. Eerst en vooral wordt er stilgestaan bij hun deelname aan sportactiviteiten. Drie bewoners van het Vriendenhuis gaan op maandag samen naar de dansles of woensdag gaan hockeyen. Anderen gaan basketten (N=3) of spelen badminton (N=1). Bewoners van Casa di Mauro zijn dan weer lid van de turnkring ‘Chill up”. Daarnaast worden er binnen de verschillende ouderinitiatieven wekelijks activiteiten georganiseerd. Zo gingen ze reeds samen gaan bowlen, naar een fuif of naar de bioscoop. Wanneer het goed weer is worden er terrasjes gedaan of gaan ze een ijsje eten. Ook in de winkels in de buurt worden er wekelijks boodschappen gedaan. Deze activiteiten worden echter soms gelimiteerd door het gebrek aan budget of personeel. Momenteel doen de verschillende initiatieven beroep op vrijwilligers om dit probleem op te lossen.

29

Thema 3: Relaties Uit de interviews blijkt dat alle bewoners een goede band hebben met hun familieleden. Het is zeer mooi om te zien hoe de ouders hen inzitten voor hun zoon of dochter. Daarnaast geven ze aan graag gezien te worden door hun familie en met respect behandeld te worden. Alle bewoners benoemen hun medebewoners als hun vrienden en ervaren genoeg vriendschap in hun leven. Enkelen hebben nog vrienden buiten hun medebewoners, maar deze komen zelden tot nooit langs op de ouderinitiatieven. Vaak zijn dit vrienden verbonden aan bepaalde organisaties of zijn dit vrienden via Facebook of spelletjes. Van relaties met de buren is er nog geen sprake. Wel wordt er steeds vriendelijk goede dag gezegd en af en toe een babbeltje gedaan met de buren.

Thema 4: Leef accommodatie Binnen de ouderinitiatieven Casa di Mauro en het Vriendenhuis leven een groep vrienden samen in één huis in de samenleving. De twee huizen zijn ingedeeld in verschillende individuele kamers met een gemeenschappelijke eetplaats en leefruimte. Ondanks het feit dat er wordt samengeleefd in een grote groep ervaren de bewoners voldoende privacy. Iedere bewoner heeft zijn eigen kamer, waar ze volledig zichzelf kunnen zijn. Daarnaast is de begeleiding 24u op 24 u aanwezig, maar wordt dit niet ervaren als een belemmering op hun privacy. De Toekomststraat wijkt af van het concept van bovenstaande initiatieven, aangezien de bewoners daar leven in aparte studio’s binnen de samenleving. Deze bewoners hebben dus geen gemeenschappelijke ruimtes, met uitzondering van hun tuin. Daarnaast wordt er niet gezamenlijk gekookt, maar staan ze zelf in voor hun eigen eten, mits ondersteuning van de begeleiding. Het laatste verschil zit hem in het feit dat er geen 24 uur op 24 uur begeleiding aanwezig is, maar ze wel kunnen gebeld worden wanneer nodig. De toegankelijkheid en de betaalbaarheid van het openbaar vervoer zorgt binnen de Toekomststraat niet voor uitsluiting, aangezien de bewoners mits voorbereiding van hun traject op zelfstandige basis de bus kunnen nemen. Bewoners van Casa di Mauro en het Vriendenhuis zijn niet in staat hun huis zonder begeleiding te verlaten en doen dus ook geen zelfstandig beroep op het openbaar vervoer. Wel worden ze in het Vriendenhuis gezamenlijk naar de hockey en de dansles gebracht.

30

Thema 5: Werkgelegenheid Geen enkele bewoner heeft een betaalde baan. Wel zijn er verschillende bewoners die vrijwilligerswerk uitvoeren. Zo werkt A in de Hema, L in een kinderdagverblijf, M werkt dan weer als co-begeleider in het onderwijs en J in een dierenasiel. Voor het vrijwilligerswerk wordt dus zoveel als mogelijk beroep gedaan op lokale organisaties en zaken. Daarnaast wordt er bij het toekennen van het vrijwilligerswerk steeds rekening gehouden met de interesses en positieve punten van de persoon. Heirdoor wordt het vrijwilligerswerk als zeer aangenaam ervaren. Enkelen doen daarnaast nog beroep op dagbesteding om de rest van hun dagen in te vullen.

Thema 6: De formele en informele steun Bewoners over de verschillende initiatieven heen ervaren de gepaste begeleiding te krijgen. Daarnaast hebben ze het gevoel gesteund te worden door hun ouders en familieleden. Ook de steun van hun medebewoners wordt als heel aangenaam ervaren.

De ouderinitiatieven en sociale inclusie: -Focus op de persoon achter de beperking blijkt voorop te staan -Normale interacties en sociale acceptatie is cruciaal -Deelname aan activiteiten is van belang -Een goede relatie met familie en vrienden vormt de clou -Deze leefaccommodatie heeft een positief effect op de sociale inclusie -Vrijwilligerswerk en dagbesteding is essentieel -Formele en informele steun is van belang

31

6.3 Positieve punten Hier vindt u het antwoord op de volgende onderzoeksvraag: “Wat zijn de positieve punten binnen de ouderinitiatieven?”

6.3.1 Verminderen wachtlijsten Eerst en vooral zorgen de ouderinitiatieven voor het verminderen van de wachtlijsten. Doordat ouders zelf de zorg voor hun zoon of dochter organiseren, hoeven hun kinderen niet meer op de ellelange wachtlijsten te staan. Bovendien geven de ouders hun kinderen de kans om samen te leven met leeftijdsgenoten. Hierdoor leven ze samen met mensen die ze graag hebben en komen ze niet op een plaats terecht, waar enkel mensen wonen die veel ouder zijn dan hen. “Ik weet met de wachtlijsten die bestaan dat die eindeloos zijn en dat daar weinig toekomst is en dat er op gebied van de financiering ook weinig toekomst is. Er wordt wel heel veel beloofd als het verkiezingen zijn. Er zijn hier al heel veel politiekers geweest, maar als het puntje bij paaltje komt wordt dat dan toch op de lange baan geschoven.” (Papa J., Casa di Mauro).

6.3.2 Wat als ik er niet meer ben? Daarnaast bieden de ouderinitiatieven een antwoord op de vraag “ Wat als ik er niet meer ben?”. Ouders weten dat hun kind in goede handen is en de nodige zorg zal krijgen wanneer zij niet meer in staat zullen zijn om de zorg voor hun zoon of dochter op te nemen. Dit vormt voor alle ouders een enorme geruststelling. “Neen het is voor ons een droom die is uitgekomen. Als je zo een kindje hebt en die wordt geboren dan denk je altijd van en later? (…) En wat als ik er niet meer ben? En gaan andere zussen en broers er voor zorgen? Die hebben ook een eigen leven, die kunnen er ook niet voor zorgen. Dus zo’n project. Dus hoe ouder dat ze worden, hoe zwaarder het wordt he. Alle kinderen hebben op een gegeven moment, beginnen die hun eigen leven te leiden, maar bij ons blijft dat een kleintje in huis he. Soms zijn er wel mensen die komen als ik bijvoorbeeld in het weekend moet gaan werken dan komt er iemand zaterdagnamiddag, zondagnamiddag om van alles leuks met hem te doen. En als je ’s avonds ergens naar toe wil gaan, moet je altijd zien van ofwel dat ik een babysit heb ofwel blijft de zus thuis. Dus dat is iets van hoe ouder die wordt, hoe moeilijker.”(Mama V., Vriendenhuis). “ Het is een situatie waarin ik mij gerust kan voelen. Als er met mij iets gebeurt of ik word ziek. Er is dan nog wel wat familie die wel kan mee begeleiden, maar die gaan niet doen wat ik doe voor haar he. Dan heeft zij hier, dat is haar toekomst he. Die moet hier kunnen blijven he dan ben ik ook gerust he. Voor mij is dat fantastisch he zoiets.” ( Papa J., Casa di Mauro).

32

6.3.3 Zorg op maat De ouderinitiatieven bieden zorg op maat aan voor alle bewoners. Dit onderdeel werd reeds uitvoerig besproken binnen de eerste onderzoeksvraag. Binnen de ouderinitiatieven wordt er rekening gehouden met iedere bewoner afzonderlijk. Alle bewoners hebben een individuele dagindeling, waarbij steeds rekening wordt gehouden met wat de bewoner zelf wil. Dit is praktisch niet altijd de meest ideale keuze, maar dit aspect neemt niet de bovenhand in de beslissingen die genomen worden. De bewoners krijgen dus zeer veel medezeggenschap over de invulling van hun leven. In andere dagcentra of voorzieningen zouden ze zich echter moeten aanpassen aan het aanbod dat geleverd wordt. Positieve punten ouderinitiatieven: -Verminderen wachtlijsten -Biedt een antwoord op de vraag: “Wat als ik er niet meer ben?” -Zorg op maat wordt aangeboden

33

6.4 Knelpunten Ten slotte wordt een antwoord gegeven op de vraag: “Wat zijn de huidige knelpunten binnen de ouderinitiatieven?”

6.4.1 Beperkte budgetten Eerst en vooral wordt er stilgestaan bij de beperkte budgetten waarop de ouderinitiatieven beroep moeten doen. Wanneer ouders en hun kind in het project stappen, moeten ze akkoord gaan met een aantal afspraken. Zo wordt er afgesproken dat elke bewoner 90% van zijn of haar budget afgeeft. Hierdoor kan de zorg in solidariteit ingekocht worden. Momenteel zijn er echter, maar zeer weinig bewoners die reeds een budget hebben door de enorme wachtlijsten. Dit heeft als gevolg dat ouders zeer veel moeten investeren in het project. Zo kuisen de ouders bijvoorbeeld de kamers van de bewoners, verzorgen ze de tuin en de administratie en doen ze allerlei klusjes in het huis. Daarnaast organiseren ze zeer veel activiteiten om de zorg voor hun zoon of dochter te kunnen garanderen. Zo verklaart een mama: “Wij moeten heel veel aan FUN treasing doen he. Barbecues, kerstmarkten, wijnverkoop, administratie. Je moet het eigenlijk beschouwen voor je eigen als dat is mijn hobby. Want het gras moet ook afgedaan worden, binnenkort is het weer klusjesdag. Ja het is altijd wel iets dat er gedaan moet worden he.”(Mama B., Vriendenhuis).

Een ander gevolg van de beperkte budgetten is dat de ouderinitiatieven het Vriendenhuis en Casa di Mauro enkel kunnen open doen van maandag tot vrijdag, aangezien het momenteel financieel niet haalbaar is om iemand te betalen voor de opvang in het weekend. Met de huidige budgetten kunnen de ouderinitiatieven niet overleven. Ten slotte geven de ouders aan dat de uitstappen beperkt blijven, doordat er onvoldoende budget is. Hierdoor doen de initiatieven vooral beroep op giften van links en rechts om hun uitstappen te kunnen verwezenlijken en maken ze gebruik van zoveel mogelijk vrijwilligers.

6.4.2 Personeel Binnen de ouderinitiatieven Casa di Mauro en het Vriendenhuis wordt beroep gedaan op personeel dat instaat voor de 24 uur op 24 uur begeleiding van de bewoners. De organisatie van het personeel kan echter soms voor praktische moeilijkheden zorgen. Zo vertelt een mama: “Uiteraard zijn er beperkingen omdat je een beperkt personeel hebt. Bijvoorbeeld in de zomer is er een discussie geweest dat die eigenlijk om 10 uur moeten gaan slapen. Waarom? Omdat

34

het personeel hun dag stopt om 10 uur en dan hunnen nacht begint. Ja volgens het arbeidsreglement is dat zo. Het blijft nog altijd iemand van 25 he.” (Mama B., Vriendenhuis).

Vaak is het ook zo dat bewoners beperkt worden in het verlaten van het huis doordat er te weinig personeel is. De verschillende initiatieven proberen dit probleem op te lossen door beroep te doen op stagiaires en vrijwilligers.

6.4.3 Permanentie evaluatie noodzakelijk Ondanks het feit dat er vraaggestuurd wordt gewerkt, biedt deze woonvorm geen antwoord op de hulpvraag van alle mensen met een beperking. Zo zijn er gedurende een periode van één jaar twee participanten uit het project gestapt. Het feit dat dit project geen antwoord kon bieden op hun noden en behoefte vormt hier de rede voor. Beide jongvolwassenen zijn terug bij hun ouders gaan wonen. Wanneer de interviews bekeken worden zie je dat deze personen een lagere score behaalden op hun Kwaliteit van Bestaan. Een permanente evaluatie van de werking lijkt hier noodzakelijk. Knelpunten ouderinitiatieven: -De beperkte budgetten hebben een negatieve invloed op de werking van de ouderinitiatieven -Voldoende personeel blijkt van belang te zijn -Biedt geen antwoord op de hulpvraag van alle mensen met een beperking

35

7 Discussie In dit onderdeel worden de belangrijkste bevindingen weergegeven en indien mogelijk gekoppeld aan de literatuur. Daarnaast wordt er stilgestaan bij de sterktes en zwaktes van dit onderzoek en worden voorstellen voor verder onderzoek geformuleerd. De participanten van dit onderzoek wonen in de maatschappij in een studio of huis onder begeleiding. Zoals weergegeven in de resultaten heeft deze woonvorm een positieve impact op de Kwaliteit van Bestaan van de bewoners. Zo heeft het vooral een effect op de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, sociale inclusie en emotioneel welbevinden. Dit omdat bewoners gestimuleerd worden om zaken zelfstandig te doen en ze niet beperkt worden in hun kunnen door tijdsgebrek. Daarnaast krijgen ze medezeggenschap bij de invulling van hun leven en wordt er vraaggestuurd te werk gegaan. Vervolgens wonen de bewoners samen met hun leeftijdsgenoten en hebben ze elk hun eigen kamer waarin ze volledig zichzelf kunnen zijn. Ten slotte worden ze niet afgezonderd, worden er regelmatig activiteiten georganiseerd en kunnen ze vrijwilligerswerk op maat uitvoeren. Deze resultaten sluiten aan bij het onderzoek van Claes et al. (2012) waar geconcludeerd wordt dat het leven in de maatschappij mensen met een beperking meer mogelijkheden biedt dan een verblijf in een voorziening. Volgens het onderzoek van Young (2006) blijkt daarenboven dat mensen die in de samenleving wonen een betere score hebben op vlak van verantwoordelijkheid, socialisatie, tijdsbesteding, huishoudelijke- en beroepsactiviteiten. Daarnaast zouden ze ook meer de kans krijgen om zelfstandig keuzes te maken. Het onderzoek van Nota et al. (2007) sluit hierbij aan door te stellen dat mensen die met ondersteuning wonen een hogere graad van zelfbepaling hebben in hun dagelijkse activiteiten dan diegenen die in een residentie wonen of naar het dagcentrum gaan. Deze hogere mate van zelfbepaling heeft een positief effect op de Kwaliteit van Bestaan (Lachapelle et al., 2005). Binnen dit onderzoek is er een verschil waar te nemen tussen de participanten van de Toekomststraat en de andere ouderinitiatieven. Het is duidelijk te merken dat de bewoners van de Toekomststraat met een normale intelligentie hoger scoren voor Kwaliteit van Bestaan. De bewoners zijn namelijk meer in staat om voor zichzelf te zorgen en kunnen op zelfstandige basis hun studio verlaten. Daarnaast zijn ze beter in het organiseren van het huishouden en kunnen ze gebruik maken van een gsm en facebook. Binnen dit ouderinitiatief is de begeleiding dan ook geen 24 uur op 24 uur aanwezig, maar kan ze wel gecontacteerd worden indien nodig. Bewoners van Casa di Mauro en het Vriendenhuis daarentegen zijn niet in staat

36

om op zelfstandige basis het huis te verlaten, hebben geen geldbesef en zijn niet in het bezit van een huissleutel. Deze zaken hebben een duidelijk effect op de Kwaliteit van Bestaan en de sociale inclusie van de participanten. Maar wil dit nu zeggen dat de bewoners van Casa di Mauro en het Vriendenhuis, minder gelukkig zijn? Zeker niet! Zij zijn perfect gelukkig met de situatie waarin ze nu leven. Van Gennep (2007) verklaart dit als volgt: als de betrokken persoon tevreden is omdat aan zijn behoeften en wensen wordt tegemoet gekomen, dan is er sprake van een goede Kwaliteit van Bestaan. Bewoners van de Toekomststraat hebben wellicht andere wensen en behoeften dan de bewoners van de andere twee ouderinitiatieven. Deze verschillen kunnen verklaard worden door het verschil in intelligentie van de participanten. Bewoners van de Toekomststraat hebben namelijk een hoger IQ dan de bewoners van Casa Di Mauro en het Vriendenhuis. Uit het onderzoek van Nota et al. (2007) blijkt dat de intelligentie van de participanten een invloed uitoefent op de Kwaliteit van Bestaan. Over de verschillende ouderinitiatieven heen is er een trend waar te nemen die wellicht ook een invloed uitoefent op de Kwaliteit van Bestaan van de participanten. Het personeel probeert namelijk steeds te focussen op de talenten en de krachten van de bewoners en speelt zoveel als mogelijk in op hun noden en behoeften. Hierdoor heeft iedereen een individuele dagindeling en wordt er steeds op maat van de bewoners gewerkt. Ook hebben ze het gevoel de gepaste begeleiding te krijgen en voelen ze zich emotioneel zeer goed. Daarnaast zijn de ouders enorm geëngageerd. Zo staan ze in voor de administratie, het onderhouden van het huis en de tuin en voor de organisatie van heel wat activiteiten om geld in te zamelen. Deze betrokkenheid van de ouders wijst erop dat ze een groot vertrouwen hebben in het project. Het onderzoek van Claes et al. (2012) stelt dat de beschikbaarheid van natuurlijke ondersteuning van familie, vrienden en collega’s een significante impact heeft op Kwaliteit van Bestaan gerelateerde uitkomsten. Daarnaast blijkt dat de ondersteuning van het personeel positief gecorreleerd is met persoonlijke uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan. Wanneer de resultaten voor de sociale inclusie bekeken worden, aan de hand van de zes thema’s van Sarah Hall, kan geconcludeerd worden dat deze manier van leven een positieve invloed heeft op de sociale inclusie van de participanten. Bewoners hebben het gevoel geaccepteerd te worden als persoon, krijgen voldoende de gelegenheid om deel te nemen aan activiteiten en hebben een goede band met familie en vrienden. Vervolgens wordt het zelfstandig wonen met hun vrienden als positief ervaren. Ook de bewoners van de Toekomststraat krijgen door deze initiatieven de kans om zelfstandig te leven, mits de nodige

37

ondersteuning. Daarnaast worden hun dagen op maat ingevuld door vrijwilligerswerk, dagbesteding en/of het naar school gaan. Ten slotte ervaren de bewoners voldoende formele en informele steun van hun familie, vrienden en personeelsleden. Verder blijkt dat het vrijwilligerswerk een positieve invloed heeft op de sociale inclusie van de bewoners. Bij het toekennen van het vrijwilligerswerk wordt eerst met de bewoners besproken wat hun interesses en verwachtingen zijn. Nadien wordt gezocht naar lokale organisaties en winkels die deze behoeften kunnen invullen. Door hun vrijwilligerswerk komen ze in contact met mensen in de buurt en hebben ze het gevoel iets waard te zijn. Het onderzoek van Seynaeve (2009) besluit dat vrijwilligerswerk een invloed uitoefent op de kwaliteit van het domein sociale inclusie en in die zin meer betekent voor de cliënten dan dagbesteding binnen de organisatie. Zij verwees hierbij naar Jongewaard (2005) en Iren (2003) die stellen dat werk hebben onderdeel is van een normaal leven, het bijdraagt aan de positie in de samenleving en aan eigenwaarde en welbevinden van de persoon, mits het aansluit bij hun mogelijkheden. Net zoals in het onderzoek van Abbott and McConkey (2006) blijkt uit dit onderzoek dat sociale inclusie door iedere bewoner en ouder anders wordt ingevuld. Bij de participanten van dit onderzoek is een duidelijk verschil waar te nemen in hoe bewoners omgaan met sociale inclusie. Alle bewoners met het syndroom van Down houden van sociale activiteiten en het groepsgebeuren waardoor ze allemaal streven naar een hoge mate van sociale inclusie. Hoe meer contact met andere mensen, hoe beter. Binnen de groep van de bewoners met de autismespectrumstoornis is heel wat diversiteit. Zo zijn er mensen de autismespectrumstoornis die duidelijk aangeven geen plezier te ervaren in sociale activiteiten en contact met andere mensen. Daarnaast heb je een groepje van bewoners met de autismespectrumstoornis die wel willen streven naar sociale inclusie, maar het bijvoorbeeld moeilijk blijven hebben met bepaalde sociale activiteiten. Binnen dit onderzoek is het echter niet duidelijk welke factoren zorgen voor deze diversiteit. Verder onderzoek zou kunnen nagaan welke factoren deze diversiteit meebepalen. Hierbij kan nagedacht worden over persoonskenmerken, opvoedingsstijlen of de beperking op zich, … Binnen dit onderzoek is bijgevolg te merken dat niet iedere bewoner nood heeft aan een zelfde mate van sociale inclusie. Het is belangrijk om als hulpverlener steeds oog te hebben voor de noden en behoeften van de cliënten en hen zeker eens te bevragen over wat hun visie is op sociale inclusie.

38

Een goed inzicht in de visie op sociale inclusie kan voor een positief effect zorgen op de Kwaliteit van Bestaan van de bewoners. Daarnaast wordt er even stilgestaan bij de beperkingen van dit onderzoek en de mogelijke implicaties voor verder onderzoek. Momenteel hebben drie ouderinitiatieven meegewerkt aan het onderzoek. Twee van de drie ouderinitiatieven waren echter nog maar net opgestart waardoor ze nog helemaal in euforie waren door de opstart van het nieuwe project. Daarnaast hebben dertien personen op een vrijwillige basis deelgenomen aan het onderzoek, wat op zich een kleine dataset vormt. Dit kan een invloed hebben op de resultaten, aangezien vooral de mensen die het nauwst verbonden zijn aan de ouderinitiatieven meegewerkt hebben. Vervolgens wordt er stilgestaan bij de manier waarop de interviews werden afgenomen. Zo werden er bewoners individueel geïnterviewd (N=5) , bepaalde bewoners hadden ondersteuning nodig van één of beide ouders (N=4) en anderen waren zelf niet in staat om de vragen te beantwoorden, waardoor hun ouders werden geïnterviewd (N=4). De gebruiksaanwijzing van de Personal Outcomes Scale werd hier dus niet altijd volledig gevolgd, wat een mogelijks effect kan hebben op de resultaten. Daarnaast was een evolutie te merken in de manier waarop de interviews werden afgenomen. Naar het einde toe werd duidelijk dat de interviews vlotter verliepen waardoor meer informatie verzameld werd. Dit kan wellicht een invloed hebben op de resultaten. Het lijkt me aangewezen om binnen enkele jaren opnieuw de Kwaliteit van Bestaan van deze ouderinitiatieven te meten. De drie ouderinitiatieven zijn namelijk nog in euforie door de opstart van het project. Zelfs na bijna drie jaar heerst er bij de mensen in het Vriendenhuis nog steeds een stukje euforie, al neemt deze langzaam af. Benieuwd om dus te zien of de ouderinitiatieven ook op lange termijn een goede Kwaliteit van Bestaan kunnen garanderen. Daarnaast lijkt het me aangewezen om de andere ouderinitiatieven eens te bevragen. Momenteel zijn er zeer veel ouderinitiatieven in ontwikkeling. Doordat er vraaggericht te werk wordt gegaan is de werking van ieder ouderinitiatief anders. Een vergelijking van de verschillende ouderinitiatieven lijkt me dan ook zinvol.

39

8 Conclusie Voor deze masterproef werd kwalitatief onderzoek gevoerd naar de Kwaliteit van Bestaan binnen ouderinitiatieven aan de hand van de Personal Outcomes Scale. Een cijfer van de totale Kwaliteit van Bestaan wordt hier niet weergegeven. Wel wordt een antwoord geformuleerd op de vier onderzoeksvragen. “Kunnen de ouderinitiatieven een goede Kwaliteit van Bestaan garanderen?” Algemeen kan besloten worden dat ouderinitiatieven een positief effect hebben op de Kwaliteit van Bestaan. Binnen deze projecten blijkt zelfstandigheid voorop te staan, worden de bewoners niet beperkt in hun kunnen door tijdsgebrek en ervaren ze de gepaste begeleiding te krijgen. Daarnaast staat het bevredigen van de noden en behoeften van de bewoners centraal en krijgen ze medezeggenschap bij de invulling van hun leven. Door deze initiatieven krijgen de bewoners de kans om samen te wonen met leeftijdsgenoten. Alle bewoners hebben echter wel hun eigen kamer waar ze volledig zichzelf kunnen zijn. Wat de sociale inclusie betreft, worden de bewoners niet afgezonderd, hebben ze contact met buren en nemen ze deel aan sociale activiteiten. Vervolgens wordt er stilgestaan bij het emotioneel en materieel welbevinden. Bewoners geven aan zich gelukkig te voelen en blij te zijn met de manier waarop ze nu leven. Het kindergeld of budget lijkt echter niet voldoende te zijn waardoor ouders instaan voor de aankoop van kledij, schoenen, eten en materiaal. Ten slotte kan geconcludeerd worden dat alle bewoners gezond zijn en een goede nachtrust hebben. Daarnaast houden ze van eten en blijkt het lidmaatschap van een sportclub een positief effect te hebben. “Hoe groot is de sociale inclusie van de bewoners van de ouderinitiatieven?” Daarnaast kan geconcludeerd worden dat het wonen in de samenleving, mist de nodige ondersteuning, een positieve invloed heeft op de sociale inclusie van de bewoners. Bewoners worden niet afgezonderd, er worden voldoende activiteiten georganiseerd en de dagen van de bewoners worden op maat ingevuld door vrijwilligerswerk, dagbesteding en het naar school gaan. Verder wordt er binnen de initiatieven gefocust op de sterktes en talenten van de bewoners en blijken vrienden zeer belangrijk te zijn. Ten slotte ervaren ze voldoende formele en informele steun van familie, vrienden en personeelsleden.

40

“Positieve punten binnen de ouderinitiatieven?” Naast het feit dat deze projecten zorgen voor een goede Kwaliteit van Bestaan, zorgen deze er ook voor dat mensen met een beperking in goede handen zijn wanneer ouders niet meer in staat zijn de zorg op zich te nemen. Deze projecten hebben met andere woorden een effect op lange termijn. Daarnaast zorgen ze voor het verminderen van de wachtlijsten en geven deze initiatieven bijgevolg een antwoord op een steeds terugkomend probleem. “Wat zijn de huidige knelpunten binnen de ouderinitiatieven?” Ondanks de vele positieve punten kunnen de ouderinitiatieven nog geen beroep doen op voldoende budgetten. Hierdoor moeten ouders zeer veel investeren in de projecten en zijn ze verplicht om veel randactiviteiten te organiseren om hun personeel te kunnen betalen. Daarnaast blijkt uit de interviews dat deze ouderinitiatieven geen antwoord bieden op de hulpvraag van alle mensen met een beperking. Een permanente evaluatie in de toekomst lijkt bijgevolg noodzakelijk.

41

9 Referentielijst Abbott, S., & McConkey, R. (2006). The barriers to social inclusion as perceived by people with intellectual disabilities. Journal of intellectual Disabilities, 10, 275-287. Brown, R.I., Schalock, R.L., & Brown, I. (2009). Quality of life: its application to persons with intellectual disabilities and their families: introduction and overview. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 2-6. Boeije, H. (2005). Analyseren in Kwalitatief onderzoek. Boom: Lemma Uitgevers. Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., Van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of supports strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33(1), 96–103. Buntinx, W.H.E., & Schalock, R.L. (2010). Models of disability, quality of life and individualized supports: Implications for professional practice in intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283-294. Cobigo, V., Ouellette-Kuntz, H., Lysaght, R., Martin, L. (2012). Shifting our Conceptualization of social Inclusion. Stigma Research and Action, 2:2, 75-84. Cummins, R.A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 699 -706. Durf 2020. (2014-2015). Durf 2020: je eigen leven, daar gaan we voor. Geraadpleegd via http://www.durf2020.be/ Groep Ubuntu. (z.d.). Geraadpleegd via http://groepubuntu.org/ Hall, S.A.(2009).The Social Inclusion of people with disabilities: A Qualitative Meta-analysis. Journal of ethnographic & Qualitative research, 3, 162-173. Hall, S.A. (2010).The Social Inclusion of Young Adults with Intellectual Disabilities: A Phenomenology of Their Experiences. Educational Administration: Theses, Dissertations, and Student Research. Paper 18. Hall, S.A. (2013). Including people with intellectual disabilities in qualitative research. Journal of ethnographic & Qualitative research, 7, 128-142. Janssen, C.G.C., Schuengel, C., & Stolk, J. (2005). Perspectives on quality of life of people with intellectual disabilities: The interpretation of discrepancies between clients and caregivers. Quality of Life Research, 14, 57-69.

42

Jenaro, C., Verdugo, M.A., Caballo, C., Balboni, G., Lachappele, Y., Otbrebski, W., & Schalock, R.L. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: a replication. Journal of intellectual Disability Research, 49, 734-430. Krols, N. (2012). Een samenleving met zorggarantie. Opgehaald op 28 maart 2014 via www.weliswaar.be Lambreghts, P. (2015). Mythe: onafhankelijk leven is hetzelfde als alles zelfstandig te kunnen doen. Geraadpleegd op http://www.onafhankelijkleven.be/blog/detail/onafhankelijk-leven-betekent-datje-alles-zelfstandig-doet.-feit-of-mythe. Lachapelle, Y., Wehmeyer,M.L., Haelewyck, M.C., Courbois, Y., Keith, K.D., Schalock, R., Verdugo, M.A., & Walsh P.N. (2005) The relationship between quality of life and self-determination: an international study, Journal of Intellectual Disability Research, 49 (part 10), 740 – 744. Maes, B., Migerode, F., Buysse, A. (2011). Kwaliteit van leven van adolescenten met een handicap en hun familieleden. Steunpunt beleidsrelevant onderzoek. McConkey, R. (2007). Variations in the social inclusion of people with ntellectual disabilities in supported living schemes and residential settings. Journal of Intellectual Disability Research, 51,207-217. McConkey, R., & Collins, S. (2010). The role of support staff in promoting the social inclusion of persons with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (8), 691-700. Mortelmans, D. (2013). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco. Neuman, W.L. (2011). Social Research Methods: Qualitative and Quantitative Approaches. US: Pearson Education. Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., & Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (part II), 850-865. Overmars-Marx, T., Thomése, F., Verdonschot, M., & Meininger, H. (2014). Advancing social inclusion in the neighbourhood for people with an intellectual disability: an exploration of the literature. Disability & Society, 29, 255–274. Perry, J., & Felce, D. (2005). Correlation between subjective and objective measures of outcome in staffed community housing. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 278-287. Perspectief 2020. (z.d.) Een inclusieve samenleving in 2020: van dromen naar werkelijkheid. Geraadpleegd via http://www.perspectief2020.be/nieuws/perspectief-2020-in-de-praktijk

43

QINO - innovatie in kwaliteit (z.d). POS. Geraadpleegd via http://www.qolinstruments.com/wetenschappelijk_onderzoek/pos/ Schalock, R.L. (2004). Quality of life: What we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 203-216. Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L., Bonham, G.S. & Verdugo, M.A. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31(2), 181-190. Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J., & Lachapelle, Y. (2005). A cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311. Schalock, R.L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., & Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for people with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457- 470. Schalock, R.L., & Verdugo, M.A. (2002). The international handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retarda-tion. Schuurman, M.I.M. (2002). Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving: Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving. Utrecht: Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg. Schuurman, M.I.M. (2003). Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap. Rapport Signalering Ethiek en Gezondheid, 5, 1-16. Seynaeve, C. (2009). Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia. [Ongepubliceerde masterproef], Universiteit Gent, België. Sorée,V. (2010). Het verdrag van de verenigde naties inzake rechten van personen met een handicap als sleutel tot meer Kwaliteit van Bestaan. Etiek en Maatschappij, 13:4, 141-161. Van Deurzen, J. (2010). Perspectief 2020: nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. Brussel: Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Verdonschot, M.M.L., De Witte, L.P., Reichrath, E., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2009). Impact of environmental factors on community participation of persons with an intellectual disability: a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (1), 54–64.

44

Vlaams agentschap voor personen met een handicap- VAPH. (2007). Persoonsvolgende financiering (PVF). Geraadpleegd via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/9671459Persoonsvolgende+financiering+%28PVF%29.html Vlaams agentschap voor personen met een handicap- VAPH. (2010). Nieuwe zorgprojecten. Perspectief 2020. Geraadpleegd via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5146351Perspectief+2020.html Vlaams agentschap voor personen met een handicap-VAPH. (2015 a). Persoonsvolgende financiering. Ondersteuning op maat voor personen met een handicap. Geraadpleegd via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/7873452-Persoonsvolgende+financiering.html Vlaams agentschap voor personen met een handicap-VAPH. (2015 b). Personen met een handicap ontvangen 300 euro per maand. Geraadpleegd via http://www.vaph.be/ Van Gennep, A. (1989). De Kwaliteit van het Bestaan van de zwaksten in de samenleving. Amsterdam: Boom. Van Gennep, A. (2007). Waardig leven met beperkingen. Over veranderingen in de hulpverlening aan mensen met beperkingen in hun verstandelijke mogelijkheden. Antwerpen: Garant. Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., & Claes, C. (2008). Schaal voor persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten. Handleiding voor afname en standaardisering. Stichting Arduin & Universiteit Gent. Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., & Claes, C. (2013a). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten schaal voor Volwassenen POS-A. Schaal voor de beoordeling van de individuele Kwaliteit van Bestaan version 2.0. Stichting Arduin & Universiteit Gent. Van Loon, J., Claes, C., Mostert, R. (2013b). Training Interviewen met de Personal Outcomes Scale. Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R.L. (z.d). De ontwikkeling van de persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten schaal (POS). Verdugo, M.A., Arias, B., Gomez, L.E., & Schalock, R. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical and Health Psychology, 10 (1), 105-123. Verdugo, M.A., Navas, P., Gomez, L.E., & Schalock, R.L. (2012). The concept of quality of life and its role in enhancing human rights in the field of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (part II), 1036-1045.

45

Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D., & Stancliffe, R.J. (2005). Quality of life and its measurement: Important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disabiity Research, 49 (10), 707-117. Verdonschot, M.M.L., de Witte, L.P., Reichrath,E., Buntin W.H.E & Curfs L.M.G. (2009). Impact of environmental factors on community participation of persons with an intellectual disability: a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (part 1), 54–64. VZW Casa di Mauro. (z.d.). Geraadpleegd via http://www.casadimauro.be/ VZW Bindkracht. (2015). Geraadpleegd via http://www.vzwbindkracht.be/over-ons/noodzaak-vanhet-project.html VZW GiPSo. (2015). Geraadpleegd via http://www.gipso.be/website/ VZW GiPSo. (2014). Jaarverslag GiPSo 2013-2014. VZW GRIP. (z.d.). Een perspectief voor 2020, een uitbreidingsbeleid voor 2011 en wie weet ooit een meerjarenplan bepalen de toekomst voor de VAPH-sector. Geraadpleegd via http://www.gripvzw.be/pab-pgb/algemeen/283-een-perspectief-voor-2020-een-uitbreidingsbeleidvoor-2011-en-wie-weet-ooit-een-meerjarenplan-bepalen-de-toekomst-voor-de-vaph-sector.html VZW Inclusie Vlaanderen. (2015). GiPSo. Geraadpleegd via http://www.inclusievlaanderen.be/gipso/ VZW Think out of the box. (2013 a). Geraadpleegd via http://www.thinkoutofthebox.be/ VZW Think out-of-the-box. (2013 b). Brochure Out of the Box. Schilde. Geraadpleegd via http://www.thinkoutofthebox.be/ Vzw Vlaams welzijnsverbond.(2012). Perspectief 2020: we werken eraan!. Brussel. Wistow, R., & Schneider, J. (2003). Users’ views on supported employment and social inclusion: A qualitative study of 30 people in work. British Journal of Learning Disabilities, 31, 166–174. Young, L. (2006). Community and cluster centre residential services for adults with intellectual disability: Long-term results from an Australian-matched sample. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 419–431.

46

10 Bijlagen 10.1 Theoretisch kader Kwaliteit van Bestaan 10.1.1 Inleiding Binnen deze masterproef wordt er gefocust op de Kwaliteit van Bestaan binnen ouderinitiatieven. Het realiseren van een goede Kwaliteit van Bestaan wordt namelijk door GiPSo als één van haar uitgangspunten gezien (VZW GiPSo,2015). Daarnaast vormt de Kwaliteit van Bestaan een centrale pijler in het nieuwe ondersteuningsbeleid Perspectief 2020 (Vandeurzen, 2010). In deze masterproef wordt de voorkeur gegeven aan de term: “Kwaliteit van Bestaan”. In de vakliteratuur van het Nederlandse taalgebied zijn er echter heel wat verschillende meningen over het al dan niet vertalen van het concept ‘Quality of Life’. Van Gennep (1989) geeft aan dat de term “Kwaliteit van leven” zijn oorsprong heeft in de sfeer van de economie en het sociaal beleid en bovendien heel wat discussies oproept. Om die redenen geeft hij de voorkeur aan de term “Kwaliteit van Bestaan”.

10.1.2 Conceptueel model Sinds het begin van de jaren 90 neemt het concept Kwaliteit van Bestaan, zowel in het onderzoek als in de praktijk van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een centrale plaats in. Het concept is tijdens het laatste decennium ontwikkeld tot een conceptueel model voor het meten van individuele uitkomsten, een sociaal concept dat een richtlijn vormt voor de praktijk en kwaliteitsverbetering en tot een criterium voor het beoordelen van de effectiviteit in de praktijk en de strategieën (Schalock et al.,2008). Als gevolg van deze veranderingen wordt er naar een meer gedetailleerd en empirisch onderbouwd model van Kwaliteit van Bestaan gegaan, dat internationaal gebruikt wordt als een breed kader om naar Kwaliteit van Bestaan te kijken (Van Loon et al., z.d). Binnen dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van het conceptuele model van Kwaliteit van Bestaan, ontwikkeld door Schalock en Verdugo (2002). Schalock en Verdugo (2002) wijzen er op dat het niet eenvoudig is een definitie te geven van de term Kwaliteit van Bestaan, aangezien hiervoor vele technische en filosofische belemmeringen bestaan. De auteurs besloten hierdoor op zoek te gaan naar overeenkomsten voor de factoren, domeinen en indicatoren die een kwaliteitsvol leven bepalen. Uiteindelijk

47

werd een model van Kwaliteit van Bestaan ontwikkeld dat bestaat uit de vier onderstaande componenten. Onderstaande model kan u ook terugvinden in bijlage 10.5. 1) Factoren van Kwaliteit van Bestaan De drie belangrijkste factoren zijn onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden. Deze factoren werden geabstraheerd op basis van een structurele vergelijking van interculturele gegevens, waardoor deze als universeel beschouwd kunnen worden (Van Loon et al., z.d.; Schalock et al,2008). 2) De domeinen van Kwaliteit van Bestaan Persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, persoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden, materieel welbevinden vormen samen de domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Deze acht domeinen zijn universeel waardoor ze over verschillende landen heen gebruikt kunnen worden (Schalock et al., 2005; Janero et al., 2005). 3) De indicatoren van Kwaliteit van Bestaan Indicatoren zijn domeinspecifieke percepties, gedragingen en condities die elk domein van Kwaliteit van Bestaan operationeel definiëren. De indicatoren zijn gebaseerd op een internationaal overzicht van de literatuur over Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo,2002). Via deze indicatoren is het ook mogelijk om door middel van de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal resultaten te meten die resulteren in persoonlijke uitkomsten. In tegenstelling tot de factoren en domeinen zijn de indicatoren wel cultureel bepaald en kunnen ze voor eenieder verschillend zijn (Schalock et al., 2008). 4) Specifieke indicatoritems De specifieke indicatoritems worden gebruikt om persoonlijke uitkomsten te meten. Ze geven weer wat mensen willen in hun leven en hebben betrekking op de huidige en toekomstige beleidszaken. Daarnaast kunnen ze gebruikt worden voor de rapportage en verbetering van kwaliteitsdoelen. Ze zijn relevant voor verschillende diagnostische groepen en personen zonder beperking (Van Loon et al., z.d) Dit conceptuele model is belangrijk omdat het aan de factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan zowel op macro-, meso- als op microniveau richtlijnen ontleend kunnen worden om de Kwaliteit van Bestaan voor mensen met een beperking te verbeteren.

48

Daarnaast bieden ze een kader om te evalueren hoe het staat met de Kwaliteit van Bestaan van een zorgaanbieder of elke andere organisatorische eenheid (Van Loon et al, z.d). Het concept heeft als dusdanig een betekenis op het niveau van het individu, maar ook op het niveau van de organisatie en het beleid (Maes et al., 2011). Op individueel niveau houdt het denken vanuit het referentiekader van Kwaliteit van Bestaan in dat mensen met een handicap de kans krijgen om een eigen levenstraject te volgen, dat aansluit bij hun persoonlijke wensen en verwachtingen en waarbij zij belangrijke en betekenisvolle keuzes kunnen maken op diverse levensdomeinen en persoonlijke doelen kunnen nastreven die hun levenskwaliteit ten goede komen (Maes et al., 2011). Ook op beleidsniveau dient Kwaliteit van Bestaan centraal te staan. In de beleidsnota ‘Perspectief 2020’ (Vandeurzen, 2010) wordt resoluut gekozen voor een vraaggestuurd ondersteuningsmodel waarbij personen met een handicap maximaal de controle over hun zorg en ondersteuning in handen hebben. Een van de hefbomen om deze vraaggestuurdheid te realiseren, is een grotere aandacht voor de Kwaliteit van Bestaan (Maes et al.,2011). Daarnaast suggereren Schalock en Verdugo (2002) dat er drie niveaus zijn die iemands Kwaliteit van Bestaan kunnen beïnvloeden, namelijk het micro-, meso- en macroniveau. Het microsysteem slaat op de directe sociale setting die rechtstreeks het leven van het individu beïnvloedt, bijvoorbeeld het gezin of de leeftijdsgenoten. Met het mesosysteem worden de gemeenschap, de diensten en organisaties bedoeld die rechtstreeks het functioneren van het microsysteem beïnvloeden. Verder wordt onder het macrosysteem de cultuur, de sociopolitieke trends en de economische systemen verstaan. Deze beïnvloeden rechtstreeks iemands waarden en vooronderstellingen.

10.1.3 Basisprincipes Doorheen de jaren is er een consensus gegroeid over de basisprincipes van Kwaliteit van Bestaan (Schalock et al., 2002; Brown, Schalock & Brown, 2009). Het eerste basisprincipe houdt in dat de Kwaliteit van Bestaan een multidimensioneel construct is. Deze multidimensionaliteit is terug te vinden in de verschillende onderliggende domeinen en indicatoren van het concept, die beïnvloed worden door zowel persoonlijke factoren als omgevingsfactoren en de interacties daartussen (Schalock et al.,2002; Schalock & Verdugo, 2002).

49

Het tweede basisprincipe stelt dat Kwaliteit van Bestaan hetzelfde betekent voor alle mensen in de samenleving. Het is een concept dat de grenzen van een beperking, geslacht, leeftijd en socio-economische status overstijgt en dus als universeel kan beschouwd worden. Het concept bevat namelijk dezelfde kerndomeinen voor iedereen, maar kunnen individueel variëren in hun relatieve waarde en belang (Buntix & Schalock,2010). Een goede levenskwaliteit, kan zowel tussen mensen als bij één individu in de loop van de tijd een zeer verschillende invulling krijgen. Daarnaast kan de Kwaliteit van Bestaan, van mensen die onder dezelfde objectieve omstandigheden leven, toch verschillend zijn doordat dezelfde objectieve dimensies door ieder mens anders beleefd worden (Brown et al., 2009; Cummins, 2005; Schalock et al., 2002). Het derde basisprincipe maakt duidelijk dat het concept zowel bestaat uit subjectieve als objectieve componenten. De objectieve component verwijst naar kenmerken van de levenssituatie die op een objectieve en directe wijze geobserveerd en gemeten kunnen worden. De subjectieve component omvat een subjectieve beoordeling van aspecten van de levenssituatie door het individu zelf. Het gaat hier om hoe goed de persoon zich zelf voelt en hoe tevreden hij is over zijn leven (Brown et al., 2009; Cummins, 2005; Schalock et al., 2002). Het vierde basisprincipe stelt dat er sprake is van een goede levenskwaliteit wanneer tegemoetgekomen wordt aan individueel vooropgestelde doelen en noden en wanneer iemand de kans heeft om betekenisvolle en verrijkende levenservaringen op te doen. Daarbij wordt sterk benadrukt dat mensen keuzes moeten kunnen maken en controle moeten hebben inzake activiteiten, interventies en hun omgeving. Tevens is het concept nauw gelinkt aan de verbondenheid met andere mensen. Zij kunnen een belangrijke bron van hulp en steun vormen bij het streven naar een betere levenskwaliteit (Brown et al., 2009; Schalock, 2004; Schalock et al., 2002).

10.1.4 Mensenrechten perspectief De internationale rechten van personen met een beperking worden gezien als een belangrijke hefboom bij het concretiseren van de Kwaliteit van Bestaan van personen met een beperking. De mensenrechten garanderen namelijk de weg naar een goede Kwaliteit van Bestaan (Sorée, 2010). Daarnaast is er een sterke relatie tussen de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan en het VN- verdrag. Het verdrag kadert namelijk de socio- politieke condities die nodig zijn om gelijkheid, autonomie, discriminatie, participatie en inclusie in de samenleving te

50

waarborgen. De conventie benadrukt dus dat personen met een beperking in staat moeten zijn te participeren in alle aspecten van het leven (Buntix & Schalock, 2010).

10.1.5 Onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan Algemeen Wereldwijd is er de voorbij jaren veel onderzoek gedaan naar de mate van ervaren levenskwaliteit door personen met een beperking. Een eerste belangrijke conclusie uit deze onderzoeken is dat de objectieve levenskwaliteit van mensen met een beperking doorgaans lager is dan die van een leeftijdsgenoten zonder beperking (Cummins 2005). Een tweede conclusie is dat er slechts een beperkte samenhang bestaat tussen objectieve en subjectieve metingen (Perry & Felce,2005). Mensen kunnen bijvoorbeeld in slechte levensomstandigheden toch tevreden zijn (Van Gennep, 2007). Daarnaast kunnen mensen ook ontevreden zijn over hun levensomstandigheden die, objectief gezien, als goed genoemd worden (Janssens et al., 2005). Kortom als de betrokken persoon tevreden is omdat aan zijn behoeften en wensen tegemoet wordt gekomen dan is er sprake van een goede Kwaliteit van Bestaan. Deze tevredenheid hoeft niets te zeggen over de mate waarin de objectieve omstandigheden beantwoorden aan de persoonlijke doelen en verwachtingen (Van Gennep, 2007).

Predictoren Daarnaast wordt er stilgestaan bij de predictoren die een invloed uitoefenen op de persoonlijke resultaten van de Kwaliteit van Bestaan. Deze predictoren kunnen volgens Claes et al. (2012a) en Schalock (2004) opgedeeld worden in omgevingsfactoren, persoonsgebonden factoren en de ondersteuningsstrategieën. Omgevingsfactoren Claes et al. (2012) vonden in hun onderzoek dat het hebben van een job gerelateerd is aan verhoogde persoonlijke uitkomsten op de Kwaliteit van Bestaan. Ze stellen dat het hebben van een job een determinerende factor is, omdat het kunnen gaan werken zeer betekenisvol is voor personen met een beperking. Daarnaast vonden ze significante verschillen tussen het hebben van een betaalde job of het doen van vrijwilligerswerk buiten de voorziening en tussen het doen van dagactiviteiten of onbetaald werken in de voorziening. Deze bevindingen ondersteunen de waarde van vrijwilligerswerk als een waardig alternatief voor betaald werk. Seynaeve (2009) deed een gelijkaardige vaststelling in haar onderzoek. Zo stelt ze dat vrijwilligerswerk een invloed uitoefent

51

op de sociale inclusie en in die zin meer betekent voor de cliënten dan dagbesteding binnen de voorziening. Ook de woonvorm van de mensen blijkt een invloed uit te oefenen op hun Kwaliteit van Bestaan. Claes et al. (2012) vonden in hun studie significante verschillen in de Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die alleen wonen en mensen die wonen in groep. Ze vonden dat iemand die alleen woont een hogere Kwaliteit van Bestaan heeft dan iemand die 24u op 24u onder supervisie leeft. Daarnaast bleek dat de Kwaliteit van Bestaan van mensen die leven in een appartement niet significant verschild is van zij die in een 24u op 24u gesuperviseerd arrangement leven. Nota et al. (2007) bestudeerden de relatie tussen persoonlijke karakteristieken, zelfbepaling, sociale bekwaamheden en de leefsituatie van mensen met een verstandelijke beperking. Zij vonden dat mensen die naar het dagcentrum komen jonger zijn, een grotere autonomie vertoonden en een grotere graad van zelfbepaling hebben in hun dagelijkse activiteiten dan mensen die in een instelling wonen. De mensen die wonen in groepshuizen met ondersteuning, vertoonden een grotere graad van zelfbepaling in hun dagelijkse activiteiten dan de mensen die in een instelling wonen en zij die naar het dagcentrum gaan. Zo kunnen zij bijvoorbeeld beslissen wanneer ze opstaan en welke kledij ze aandoen. Daarnaast kunnen ze beter hun emoties en hun gemoed weergeven. Eén aspect van de omgeving dat een invloed zou hebben op de graad waarmee zelfbepaling uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan voorspelt, zou de graad zijn waarin een bepaalde omgeving zelfbepaling promoot. Nota et al.(2007) stellen dat grote settings, waar mensen verzameld zijn, dit duidelijk niet doen. Het onderzoek van McConkey (2007) besluit dat de mensen in gelijk welke vorm van wonen met ondersteuning een groter niveau van sociale inclusie vertonen. Zij maken namelijk meer gebruik van gemeenschapsvoorziening en hebben meer sociale contacten dan mensen die leven in kleine groepshuizen of in residentiële settings. De accommodatie variabele heeft dus een significante impact op sociale inclusie, in aanvulling op de sociale competentie van de persoon. McConkey en Collins (2010) maken wel de bedenking dat, gegeven de natuur van wonen met ondersteuning, het personeel meer gefocust is op het individu in tegenstelling met residenties en dagcentra waar de focus op de groep ligt. Zij stellen

52

dat het uit andere onderzoeken duidelijk is dat mensen die wonen met ondersteuning meer sociale inclusie ervaren, maar het een onopgeloste vraag is in welke mate dit komt door de focus van het personeel op sociale inclusie of door de verhoogde kansen die deze woonvorm biedt tot sociale inclusie. Cliëntkenmerken/persoonsgerelateerde factoren Onder persoonlijke factoren verstaat men de demografische factoren zoals leeftijd, geslacht, etniciteit en huwelijksstatus. Daarnaast zijn er de indicatoren van het menselijk functioneren zoals het intellectueel functioneren, adaptief gedrag, mentaleen gedragsmatige gezondheid, fysieke gezondheid, spraakmoeilijkheden, mobiliteit en ondersteuningsnoden (Claes et al., 2012). In de analyse naar welke predictoren bijdragen aan Kwaliteit van Bestaan vonden Nota et al. (2007) dat enkel sociale bekwaamheden en IQ een voorspeller waren van het al dan niet lid zijn van de groep met een hoge Kwaliteit van Bestaan. Participanten met de meest ernstige beperkingen vertoonden het laagste niveau van zelfbepaling, Kwaliteit van Bestaan en sociale bekwaamheden. Ze vonden tevens dat vrouwen hoger scoorden op zelfbepaling dan mannen. Wat betreft het gebruik van gemeenschapsvoorzieningen vond McConkey (2007) dat mensen met een hogere sociale competentie meer deelnemen aan deze voorzieningen. Daarnaast was er ook een significant effect van de accommodatie. McConkey (2007) vond in dit opzicht dat mensen die leven in woonvormen met ondersteuning meer geneigd waren om toegang te hebben tot gemeenschapsvoorzieningen, ten minste één vriend hebben buiten de voorziening die ze regelmatig zien en bezoekers hebben in hun huis. Mensen die leven in groepshuizen hebben dan weer meer kans om familiebezoeken te hebben. Kortom, in de studie van McConkey (2007) waren de twee belangrijkste predictoren de sociale competentie en het type accommodatie. Ondersteuningsstrategieën Het onderzoek van Claes et al. (2012) stelt dat de beschikbaarheid van natuurlijke ondersteuning van familie, vrienden en collega’s een significante impact heeft op Kwaliteit van Bestaan gerelateerde uitkomsten. Daarnaast blijkt dat de ondersteuning van het personeel positief gecorreleerd is met persoonlijke uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan. De ondersteuning van het personeel bestaat hier uit het geven van prikkeling/aanmoediging aan de cliënt, educatie en training en door het personeel

53

geïnitieerde faciliteringstechnieken (het verbeteren van het gemeenschapsengagement, empowerment, een positief zelfbeeld en de mogelijkheden voor sociaal engagement en interactie). Tenslotte werd het belang van ondersteunende technologie bevestigd.

10.2 Theoretisch kader Sociale inclusie 10.2.1 Inleiding Binnen dit onderzoek zal er ook gefocust worden op de sociale inclusie van de bewoners. Personen met een beperking, die leven binnen de ouderinitiatieven, zijn reeds fysiek aanwezig in de samenleving, maar hoe is het gesteld met hun sociale inclusie? Het kwalitatief onderzoek van Wistow en Schneider (2003) stelt dat fysieke integratie niet noodzakelijk leidt tot sociale inclusie. Het onafhankelijk leven kan namelijk een gevoel van exclusie produceren wanneer er niet voldoende rekening wordt gehouden met de individuele nood aan ondersteuning en de unieke sterktes van de persoon. Volgens VZW Onafhankelijk leven (2015) wordt onafhankelijk leven het best als volgt gedefinieerd: “Onafhankelijk leven betekent dat alle mensen met een beperking dezelfde keuzes, controle en vrijheid hebben als elke andere burger - thuis, op het werk, en als volwaardige leden van de maatschappij. Dit betekent niet noodzakelijk dat mensen met een beperking alles zelf doen, maar het betekent wel dat elke praktische hulp die mensen nodig hebben moet gebaseerd zijn op hun eigen keuzes en ambities.” (Lambreghts, 2015)

Uit onderzoek blijkt dat het leven in de maatschappij mensen met een beperking meer mogelijkheden biedt dan een verblijf in een voorziening (Claes et al., 2012). Meer specifiek blijkt dat mensen, die in de samenleving wonen, een betere score hebben op vlak van verantwoordelijkheid, socialisatie, tijdsbesteding, huishoudelijke- en beroepsactiviteiten. Daarnaast zouden deze mensen ook meer de kans krijgen om zelfstandig keuzes te maken (Young, 2006).

10.2.2 Conceptualisering Volgens het onderzoek van Overmars-Marx et al (2014) is het nog steeds niet duidelijk welke elementen bijdragen tot een betere sociale inclusie. Bijgevolg is het moeilijk te bepalen of een persoon al dan niet het gevoel heeft sociaal geïncludeerd te zijn wanneer er geen consensus bestaat over het fenomeen (Cobigo et al.,2012). Dit ondanks het feit dat er al onderzoek wordt gedaan naar sociale inclusie sinds de aanvang van de deïnstitutionalisering. Een eenduidige definitie over sociale inclusie bestaat dus niet.

54

Wel kunnen een aantal kernelementen van sociale inclusie gedefinieerd worden (Cobigo et al, 2012). Hieronder worden zes thema’s besproken die volgens het meta-analytisch onderzoek van Sarah.A.Hall, (2009) een invloed uitoefen op de sociale inclusie van personen met een beperking. Geaccepteerd worden als persoon Geaccepteerd worden als persoon wil zeggen dat personen met een beperking erkend worden als individu. Er wordt dus niet geconcentreerd op de beperking van de persoon, maar er wordt gekeken naar de persoon achter de beperking. Er wordt dus gefocust op de talenten, kennis, fysieke karakteristieken en de interpersoonlijke stijl van personen. Onder dit thema valt ook het hebben van positieve interacties en geaccepteerd worden door anderen. Mensen met een beperking willen, net zoals iedereen, normale interacties en sociale acceptatie van hun leeftijdsgenoten. Wanneer mensen met een beperking in interactie gaan, geeft het hen een gevoel dat ze sociaal geïncludeerd zijn (Hall,2009). Studies hebben uitgewezen dat uitsluiting of insluiting van personen met beperking grotendeels worden bepaald door anderen. Het gaat om de manier waarop anderen met hen communiceren en proberen hun problematiek te begrijpen. Sommige mensen zijn attent, respectvol en communiceren op de juiste wijze met personen met een beperking. Anderen laten duidelijk aan personen met een beperking voelen dat ze niet welkom zijn en vertonen intolerant gedrag door hen te vermijden, te negeren, te staren en hen te intimideren. De grootste barrière van sociale acceptatie is discriminatie, marginalisatie en pesten (Hall,2009). Relaties Persoonlijke relaties zijn een belangrijke indicator voor sociale inclusie. Eerst wordt er stilgestaan bij de relatie tussen personen met een beperking en hun familieleden. Deze is zeer belangrijk, aangezien ouders vaak de belangrijkste verzorgers zijn voor kinderen en volwassenen met een beperking. Bepaalde families zijn echter “over” beschermend, waardoor de persoon met de beperking onvoldoende kansen krijgt voor sociale inclusie. Daarnaast is het hebben van vrienden zeer belangrijk voor mensen met een beperking (Hall,2009).

55

Mensen die geen contact hebben met familie, buren en vrienden voelen zich sociaal geïsoleerd. Ze spenderen meer tijd alleen, wat hun kansen limiteert en leidt tot isolatie, verveling en eventueel tot depressie (Hall,2009). Deelname aan activiteiten Recreatieve, ontspannende en kerkelijke activiteiten versterken de sociale integratie van personen met een beperking en zorgen voor een betere Kwaliteit van Bestaan. Voor personen met een beperking gaat het om gestructureerde activiteiten, het doorbrengen van tijd met familie en vrienden, uit eten gaan, naar de film of de kerk gaan en het doen van vrijwilligerswerk (Hall,2009). Leef accommodatie Personen met een beperking kunnen in verschillende accommodaties wonen. Onderzoek wijst uit dat de leefomgeving en de plaats ervan een invloed uitoefenen op sociale inclusie. Zo worden personen met een beperking vaak gelimiteerd door het gebrek aan personeel of vrijwilligers die met hen buiten gaan. Daarnaast zorgt de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van het openbaar vervoer vaak voor uitsluiting van deze mensen. Velen appreciëren de hulp die ze krijgen van stafleden, maar melden hier wel bij dat ze geen privacy hebben, aangezien de stafleden altijd aanwezig zijn (Hall, 2009). Het is belangrijk dat de leefomgeving zich zo goed als mogelijk aanpast aan de noden en behoeften van iedere persoon (Hall, 2009). Werkgelegenheid Mensen met een beperking zoeken vaak naar werkgelegenheid. Bepaalde zaken zoals het gevoel gewaardeerd te worden, de verwachtingen en motivatie van de werkgevers, het maken van de werkplek identiteit en de ontwikkeling van relaties hebben een invloed op de ervaringen omtrent het werken. Managers en job coaches hebben verschillende mogelijkheden om de sociale inclusie van mensen met een beperking te vergroten. Ze dragen bij aan het doorkomen van moeilijke situaties, maken het aangaan van sociale relaties gemakkelijker, werken probleemoplossend, superviseren en ontwikkelen teambuildingsstrategieën (Hall,2009). De formele en informele steun De formele en informele steun die personen met een beperking krijgen, zorgt voor de verbetering van sociale inclusie. Formele steun wordt gegeven door dienstverleners, 56

informele steun eerder door familieleden en personen uit de maatschappij. Ze ervaren ook steun van zichzelf door middel van hun persoonlijke vaardigheden en selfadvocacy (Hall, 2009). Uit het onderzoek van Hall (2009) kan geconcludeerd worden dat sociale inclusie bestaat uit drie elementen, namelijk deelname aan activiteiten, wederzijdse relaties en het gevoel van belonging. Uit het onderzoek van Abbott and McConkey (2006) blijkt ook dat alle mensen met een beperking sociale inclusie op een andere manier ervaren. Via focusgroepen kwamen zij tot het besluit dat sociale inclusie een realiteit is voor enkelen, maar zeker niet voor iedereen. Zo werden onderstaande barrières in het bekomen van sociale inclusie, door de leden van de focusgroepen aangegeven: * Een negatieve houding van de gemeenschap, * Geen informatie beschikbaar over activiteiten en evenementen, * Niet voldoende activiteiten beschikbaar, * Slechts weinig verbanden met de verblijfplaats, * Beschikbaarheid en toegang tot werkplaatsen, * Niet genoeg belangenbehartiging en vrijwilligersgroepen. Ook Hall (2009) geeft aan dat hoewel sociale inclusie bijdraagt tot een betere Kwaliteit van Bestaan, mensen met een beperking vele barrières ervaren in het bekomen van sociale inclusie. Jonge volwassenen met een beperking blijken geconfronteerd te worden met vooroordelen en discriminatie. Daarnaast zijn er voor personen met een beperking onvoldoende geschikte activiteiten beschikbaar en hebben ze slechts beperkte mogelijkheden om vriendschappen aan te gaan. De sociale inclusie die ze in hun lokale omgeving ervaren loopt sterk uiteen van individu tot individu (Hall,2010). Vervolgens wordt er stilgestaan bij het onderzoek van Verdonschot, et al (2009). Dit onderzoek geeft een aantal omgevingsfactoren weer die een invloed uitoefenen op de maatschappelijke participatie van personen met een beperking. Onderstaande factoren oefenen een positieve invloed uit op de maatschappelijke participatie: *De mogelijkheid om keuzes te maken, *Variatie en stimulatie van omgevingsfaciliteiten, *De mogelijkheid om invloed uit te oefenen op het beleid,

57

*Kleine residentiële faciliteiten, *Autonomie, *Technologische ondersteuning Een grotere familiale betrokkenheid en sociale steun hebben ook een positief effect op de maatschappelijke participatie en de onafhankelijkheid van mensen met een beperking. Een negatieve attitude van mensen in de maatschappij en een tekort aan transport daarentegen oefenen een negatieve invloed uit op de maatschappelijke participatie (Verdonschot, et al, 2009).

58

10.3 Informed constent

Informed Consent

Ik,…………………………………………………………………………………………

-Heb uitleg gekregen over de aard, het doel en de duur van de studie en over wat men van mij verwacht. -Heb voldoende de gelegenheid en tijd gekregen om vragen te stellen over de studie en heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. -Ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie. Ik ben me ervan bewust dat ik mij op elk ogenblik uit de studie kan terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing te moeten opgeven. -Heb informatie gekregen over de verwerking van mijn persoonlijke gegevens. Deze zullen enkel worden gebruikt voor de masterproef van de student. Indien de gegevens doorgegeven zullen worden, zal hier steeds toestemming voor gevraagd worden.

Met dit document geef ik toestemming aan de student om mijn gegevens te verwerken. Daarnaast verklaar ik dat de student voldoende uitleg heeft gegeven over het doel, de aard en de duur van de studie. Datum

Handtekening participant

………………………………

………………………………………

59

10.4 Personal Outcomes Scale

60

61

62

63

64

65

66

67

10.5 Modellen Tabel: Conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan (Van Loon et al., z.d.) Factor Onafhankelijkheid

Sociale Participatie

Welbevinden

Domein

Voorbeeld Indicatoren

Persoonlijke ontwikkeling

Onderwijsniveau, persoonlijke vaardigheden, adaptief gedrag

Zelfbepaling

Keuzes/beslissingen, zelfstandigheid, persoonlijke controle, persoonlijke doelen

Persoonlijke relaties

Sociale netwerken, vriendschappen, sociale activiteiten, interacties, relaties

Sociale inclusie

Integratie/ participatie in de maatschappij, rol in de maatschappij, ondersteuning

Rechten

Mensenrechten respect, waardigheid,… ; Juridisch (toegang tot juridische hulp, eerlijke procesgang)

Emotioneel welbevinden

Veiligheid, positieve verwachtingen, tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress

Fysiek welbevinden

Gezondheids- en voedingstoestand, recreatie, vrije tijd

Materieel welbevinden

Financiën, werk, woning bezittingen

68

Tabel: Uitgangspunten voor het meten van Kwaliteit van Bestaan (Van Loon et al., z.d.) 1. Is gebaseerd op het conceptuele model van Kwaliteit van Bestaan, zoals te zien in tabel 1. 2. Richt zich op individuele uitkomsten die persoongebonden en voor de persoon van belang zijn, en wordt gemeten aan de hand van de domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan. 3. Betrekt mensen met een beperking bij het ontwerpen en de afname van het onderzoeksinstrument. 4. Meet zowel subjectieve (d.w.z. gericht op hoe de persoon het ziet) en objectieve (d.w.z. op basis van gebeurtenissen en leefomstandigheden) indicatoren. Criteria voor het selecteren van specifieke indicatoritems zijn dat deze items: weergeven wat mensen willen in hun leven, betrekking hebben op huidige en toekomstige beleidszaken, dat de zorgaanbieder er enige invloed op heeft, en dat ze gebruikt kunnen worden voor rapportage en verbetering van kwaliteitsdoelen, en relevant zijn voor verschillende diagnostische groepen en personen zonder beperkingen. 5. Is gevoelig voor zowel de etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen van de domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan. 6. Houdt rekening met het systeemperspectief dat de verschillende omgevingsinvloeden omvat die impact hebben op mensen met een beperking op micro-, meso-, en macroniveau. 7. Gebruikt multivariate onderzoeksontwerpen om de invloed te beoordelen die persoonlijke en omgevingsvariabelen hebben op de gemeten uitkomsten van op de variabelen van Kwaliteit van Bestaan.

69