Schisis - Baby s en peuters van 0 tot 3 jaar

Plastische chirurgie | Schisisteam

Schisis - Baby’s en peuters van 0 tot 3 jaar Inleiding De geboorte van een baby met een afwijking is een hele schok. U was als ouders ingesteld op de vreugde van de geboorte en krijgt nu veel en vaak tegengestelde gevoelens te verwerken. De teleurstelling kan groot zijn wanneer de afwijking voor iedereen duidelijk zichtbaar is. Na het eerste ogenblik komen er vragen: Waarom overkomt dat juist u? Hoe moet het nu verder? Heeft het kind nog meer afwijkingen? Valt er iets aan te doen? Hoe zal uw omgeving reageren? Het is moeilijk om dat allemaal te verwerken. Nadat uw kind bij het schisisteam is aangemeld, wordt er met u contact opgenomen om een afspraak te maken voor een bezoek, thuis of in het ziekenhuis. De verpleegkundige of de maatschappelijk werker zal met u praten over uw gevoelens en u vertellen wat ons team nu en in de toekomst voor u en uw kind kan doen. Om alles nog eens rustig te kunnen overdenken en bespreken, hebben wij deze brochure samengesteld.** Het geeft antwoord op een aantal veel voorkomende vragen en schetst de verschillende behandelingen, die ons team kan bieden tijdens de eerste drie levensjaren van uw kind. Toch zullen er nog vele vragen overblijven. Voor de beantwoording daarvan kunt u ons altijd bellen of een afspraak maken voor een bezoek. * Overal in deze brochure waar ‘hij’ staat, wordt ook ‘zij’ bedoeld. ** Deze brochure is het eerste deel van de serie ‘Schisis’. Hierna volgen nog twee de len: ‘Schisis; kinderen van 3 tot 12 jaar' en ‘Schisis; jongeren van 12 tot 18 jaar'. De eerste twee delen zijn geschreven voor de ouders van een kind met schisis; het der de deel is voor de jongeren zelf geschreven.

De lip-, kaak- en gehemeltespleet Deze afwijking wordt met een medische term ‘schisis’ genoemd; een spleet in het bovengedeelte van de mond. De spleet kan beperkt zijn tot de bovenlip, maar kan ook verder doorlopen. De ene kant op naar de bovenkaak en het gehemelte, de andere kant op naar de neus. Maar ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezichtje te zien. De spleet ligt even naast het midden van het gelaat. Hij kan links liggen of rechts, maar ook tegelijkertijd links en rechts komt voor. Ook kan het zijn dat een gehemeltespleet in het midden ligt. De foto’s laten zien dat er verschillende variaties zijn. Men kan eigenlijk niet zeggen, dat de ene vorm van de afwijking erger is dan de andere. U zult als ouders eerst geneigd zijn de uiterlijke vorm te beoordelen. Maar belangrijker is hoe het kind later zal uitgroeien en zich ontwikkelen. En dat valt niet te voorspellen.

www.umcg.nl

1


De oorzaak Het gezichtje van een baby wordt gevormd in het begin van de zwangerschap. Het is een heel ingewikkeld gebeuren, waarbij de verschillende delen van het gezicht naar elkaar toegroeien. Bij ongeveer één op de duizend kinderen sluit zich daarbij de bovenlip, de bovenkaak of het gehemelte niet geheel. Waardoor dit komt is onbekend. Dat wil zeggen, dat men als ouders niets kan doen of nalaten om het te voorkomen. Wel weet men, dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen, maar dat is niet het enige. Wanneer u hierover meer wilt weten, kunt u contact opnemen met het secretariaat dat u dan verder verwijst.

Enkelzijdige lip-,kaak-, gehemeltespleet links

1 jaar na operatie

De behandeling Voor uw kind wordt een behandelingsplan opgesteld. Dit bestrijkt een groot aantal jaren. Meestal vindt de eerste behandeling een paar maanden na de geboorte plaats. Het behandelingsplan wordt vaak pas afgesloten wanneer uw kind de volwassenheid heeft bereikt. Het plan loopt zolang door, omdat uw kind al die jaren groeit, niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Iedere behandeling moet op het juiste ogenblik in dat groeiproces plaatsvinden. Dat wil zeggen dat uw kind er op d‡t moment zowel lichamelijk als emotioneel aan toe moet zijn. Een overzicht van een algemeen behandelingsplan vindt u op blz. 22 en 23. Het behandelingsplan omvat een aantal operaties en een aantal controlebezoeken. Tijdens een controlebezoek kijken wij naar de veranderingen, die tijdens de groei zijn opgetreden. Omdat ieder kind verschillend is en zich verschillend ontwikkelt is ook het behandelingsplan, dat voor uw kind wordt opgesteld, anders dan dat voor een ander kind. . Het is dan ook niet gezegd, dat alle behandelingen, die verderop in dit boekje worden besproken, bij uw kind toegepast zullen worden. Soms zal een bepaalde behandeling voor uw kind niet nodig zijn. Soms wordt een iets afwijkende behandeling gekozen. Uiteraard bespreken wij dat met u en, wanneer het ouder is, ook met uw kind. Over het uiteindelijke resultaat van de behandeling valt weinig te zeggen, zeker niet in een

www.umcg.nl

2


boekje. Ieder kind is immers anders, iedere afwijking is anders, maar het belangrijkste is: alle kinderen ontwikkelen zich verschillend. U kunt dat zien op de foto’s.

Enkelzijdige lipspleet links

1 1/2 jaar na operatie

De leden van het schisisteam De schisis van uw kind heeft voor hem of haar gevolgen op verschillend gebied. Daarom wordt het niet behandeld door één arts, maar door een samenwerkend team van artsen en andere deskundigen. U wordt als ouders nauw bij deze behandeling betrokken, want uw rol daarbij is bijzonder belangrijk. Met elkaar kunnen wij gelukkig veel doen voor uw kind. Het secretariaat is het aanspreekpunt van het team. U kunt de secretaresse altijd bellen als u vragen heeft aan één of meer leden van het team; telefoonnummer (050) 361 32 52. De medisch maatschappelijk werker en de verpleegkundige hebben vanuit het team het eerste contact met u. Zij kunnen u over alles wat uw kind betreft uitgebreid inlichten. Vanzelfsprekend zullen zij u voor speciale onderwerpen in contact brengen met een van de andere teamleden of met personen of instanties buiten het team. De plastisch chirurg is degene die de operaties verricht aan de lip en het gehemelte. Hij doet dat samen met de anesthesioloog, die de narcose verzorgt en die vóór, tijdens en na de operatie over de toestand van uw kind waakt. De kinderarts verricht vóór de eerste operatie een algeheel onderzoek naar de gezondheidstoestand van uw kind. Daarnaast wordt hij ook ingeschakeld wanneer daar aanleiding toe is. De orthodontist is een tandarts-specialist. Hij houdt zich bezig met de vorm en de stand van boven- en onderkaak. Hij kan de groei van de kaken en later de stand van de tanden bijvoorbeeld met beugeltjes beïnvloeden. Soms wordt de orthodontist ook al heel vroeg bij de behandeling betrokken.

www.umcg.nl

3


De keel-, neus- en oorarts onderzoekt de keel, de neus en het gehoororgaan. Hij kan, indien nodig, adviseren tot operaties en behandelingen in dit gebied. De audioloog is een deskundige op het gebied van het gehoor. Hij onderzoekt het gehoor van uw kind. Wanneer daar behoefte aan bestaat, kan hij bepaalde maatregelen adviseren om het gehoor te verbeteren. De spraakpedagoog en de logopedist letten op de ontwikkeling van het praten, het taalgebruik en het stemgebruik. De prothetist is een tandarts-specialist. Wanneer dat nodig is, zorgt hij bij de geboorte voor een plaatje of later voor aanvullingen van het gebit. De kaakchirurg werkt mee aan correcties van de boven- en onderkaak. De erfelijkheidsdeskundige kan onderzoek verrichten naar de mogelijke erfelijkheid van de schisis. Daardoor kunt u enig inzicht krijgen in hoeverre een herhaling van de afwijking te verwachten is bij volgende kinderen. De ouders: uzelf bent in feite het belangrijkste lid van het schisisteam. U begeleidt het kind dagelijks. U kunt het kind helpen bij de problemen, die het door de afwijking ontmoeten zal. Net zoals u uw kind ondersteunt bij andere problemen. De werkwijze Gedurende de eerste levensjaren van uw kind heeft u nog geen contact met het gehele team. U ontmoet dan vooral de verpleegkundige en de maatschappelijk werker, de plastisch chirurg, de orthodontist, de kinderarts en de KNO-arts. Vanaf 4 á 5 jaar wordt uw kind geregeld opgeroepen voor de controles door het schisisteam. Deze controles worden voortgezet totdat uw kind 16-18 jaar is. Het specialistenteam van het schisisspreekuur is niet alleen een behandelteam. Het geeft ook adviezen over de wijze van behandelen. Als er in uw omgeving mogelijkheden zijn, zal uw kind voor de verschillende behandelingen verwezen worden naar specialisten in de buurt van uw woonplaats. Ook uw eigen huisarts en uw eigen tandarts worden altijd ingeschakeld.

De voeding Een van de eerste dingen waar u als ouder, in de verzorging van uw kind, mee te maken krijgt is de voeding. Samenstelling Voor de samenstelling van de voeding kunt u de adviezen van uw zuigelingenbureau of van uw huisarts volgen. Met het oog op de gebitsgezondheid is het verstandig geen suiker bij de voeding te doen en zuiver vruchtensap te gebruiken in plaats van vruchtensiroop. Borstvoeding of flesvoeding Wanneer uw kind alleen een lipspleet of een lip-kaakspleet heeft, kunt u meestal gewoon borstvoeding geven. Dit heeft voor uw kind het bijkomend voordeel, dat krachtig zuigen de ontwikkeling van mondspieren en kaken ten goede komt. Eventueel kunt u ook flesvoeding

www.umcg.nl

4


geven met een normale speen. Wanneer uw kind óók een gehemeltespleet heeft, zal borstvoeding vaak niet lukken. Een baby met een spleet in het gehemelte kan niet krachtig zuigen. Het zuigen berust er namelijk op dat met behulp van tong en gehemelte een onderdruk in de mond wordt opgewekt. Door de gehemeltespleet is er een open verbinding tussen neus- en mondholte. Omdat de neusholte niet kan wordt afgesloten is het onmogelijk in de mond deze onderdruk tot stand te brengen. Deze baby’s zijn daardoor aangewezen op flesvoeding met een aangepaste speen. De ervaring heeft geleerd, dat in de meeste gevallen kan worden gevoed met een Haberman speen. De speen geeft u de mogelijkheid de melkstroom te helpen, door er zachtjes in te knijpen. De flessen en speen zijn meestal alleen te bestellen bij de apotheek of een thuiszorgwinkel. Informatie hierover is verkrijgbaar bij het secretariaat of de verpleegkundige. De grote opening in de speen, in combinatie met de spleet in het gehemelte, beïnvloedt het verwerken van de voeding: de baby hapt veel lucht mee. Regelmatig laten boeren (bijvoorbeeld om de 25 cc) is daarom aan te bevelen. De voeding zal in de meeste gevallen wat meer tijd vergen. Neemt u rustig die tijd, maar laat het ook niet te lang duren: 30 tot 40 minuten per voeding moet binnen vier á zes Haberman speen weken haalbaar zijn. Moeder en kind hebben ook hun rust nodig en er moet ook wat tijd overblijven om te spelen en te knuffelen voor het kind weer gaat slapen. Blijft u moeilijkheden houden met de voeding en maakt u zich daarover zorgen, dan is het altijd raadzaam contact op te nemen met de verpleegkundige of de maatschappelijk werker.

De opname in het ziekenhuis Al heel vroeg in zijn of haar leven wordt uw kind enkele malen opgenomen in het ziekenhuis. Dat betekent iedere keer een verandering van omgeving. Het is dan belangrijk dat de band met de ouders zo min mogelijk wordt verbroken. Wanneer uw kind is opgenomen is het erg prettig voor uw kind wanneer u zoveel mogelijk in het ziekenhuis aanwezig kunt zijn om het zelf te voeden en te verzorgen. Het meebrengen van knuffelbeesten of andere voorwerpen waaraan het kind is gehecht, is eveneens aan te bevelen. Voor verdere voorbereiding en begeleiding van uw kind in het ziekenhuis verwijzen wij u naar de UMCG-brochure ‘Het verblijf van uw kind in het ziekenhuis’. De vroege kaakcorrectie Wanneer uw kind een dubbelzijdige lip/kaak/gehemeltespleet heeft, wordt vaak de stand van de bovenkaak verbeterd voordat de lip gesloten wordt. Dit gebeurt met behulp van een gehemelteplaatje. Wanneer uw kind ongeveer een week oud is, wordt een afdruk van de bovenkaak gemaakt. Met behulp van die afdruk wordt het gehemelteplaatje vervaardigd. Deze behandeling vindt plaats op de afdeling Mondziekten, Kaakchirurgie en Bijzondere Tandheelkunde. Als het gehemelteplaatje klaar is - dit duurt meestal enkele dagen - vragen we u opnieuw naar deze afdeling te komen voor het plaatsen van het plaatje. De orthodontist of de prothesist legt u dan ook uit hoe u het plaatje schoon kunt houden en zonodig bij kunt stellen.

www.umcg.nl

5


Uw kind went over het algemeen binnen een dag aan het gehemelteplaatje. Een bijkomend voordeel is dat de voeding daarna vaak minder tijd in beslag neemt. Ongeveer twee keer per maand wordt gecontroleerd of alles naar wens verloopt. De operaties Voor de operaties wordt uw kind opgenomen op de verpleegafdeling Kinderchirurgie (Poortweg 12). U wordt ongeveer 10 dagen van tevoren schriftelijk geïnformeerd door het opnamebureau over het tijdstip van de opname. Het telefoonnummer kunt u voorin deze brochure vinden. Als uw kind geopereerd moet worden is het belangrijk dat het in een goede conditie is. We vragen u daarom het volgende goed door te lezen. •

Zoals alle kinderen kunnen kinderen met een schisis ook nog andere aangeboren afwijkingen hebben. Dit kan soms een risico voor de operatie met zich meebrengen, vooral als dit niet vooraf bekend is. Daarom is het belangrijk dat alle kinderen met een schisis voor hun eerste operatie gecontroleerd zijn door een kinderarts. Dit kan een kinderarts van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) zijn, maar ook een kinderarts uit uw eigen regio.

•

Een kind met een schisis heeft nogal eens last van infecties van de luchtwegen. Als dit bij uw kind in de week voor de operatie het geval is, kan de operatie helaas niet doorgaan. Dit geldt niet alleen voor infecties aan de luchtwegen maar ook voor andere ziektes. Om het risico hierop zo klein mogelijk te houden is het verstandig om in de week voor de operatie bij de geringste twijfel uw huisarts of kinderarts te raadplegen. Als het nodig is kan uw kind eventueel de volgende dag gecontroleerd worden op de polikliniek Algemene Kindergeneeskunde van het UMCG. Als uw kind in de week voor de geplande operatie ziek wordt, wilt u dan contact opnemen met het secretariaat van het schisisteam of de verpleegafdeling?

Wanneer uw kind ouder is dan zes maanden mag u op de dag van de operatie met uw kind mee tot het slaapt. De duur van de operatie is 1 tot 11/2 uur. Na de operatie gaat uw kind eerst naar de uitslaapruimte en vandaar weer terug naar de verpleegafdeling. Na de operatie wordt uw kind in het algemeen weer meteen normaal gevoed. Het gewicht kan even wat teruglopen, maar dat herstelt zich snel. Over het verloop van de operatie zal de plastisch chirurg tijdens de opnameperiode een gesprek met u hebben. Via één van de verpleegkundigen kunt u een afspraak maken. Bij ontslag uit het ziekenhuis wordt een datum voor het verwijderen van de hechtingen en een controlebezoek gepland. Hiervoor krijgt u van de medisch administratief medewerker een afspraakbriefje mee. Voor dit controlebezoek wordt u verwacht in de polikliniek voor Plastische Chirurgie (Fonteinstraat 5). Het sluiten van de lipspleet Wanneer uw kind ongeveer drie tot vier maanden oud is, wordt het in het ziekenhuis opgenomen voor het sluiten van de lipspleet. Soms ligt dat tijdstip iets later. Dat kan zijn omdat de orthodontist of de prothesist eerst de kaakdelen in de goede stand moet brengen. Ook is het mogelijk, dat de kinderarts tot een iets latere operatie adviseert in verband met de groei en de gezondheidstoestand van uw kind. Het sluiten van een dubbelzijdige spleet gebeurt afhankelijk van de mogelijkheden in één of twee operaties. Tussen twee lipoperaties ligt een periode van twee tot drie maanden.

www.umcg.nl

6


Voor de lipoperatie ligt uw kind ongeveer vier dagen in het ziekenhuis. Na de ingreep is alleen de operatiewond met een aantal hechtingen te zien. Een week na de operatie worden de hechtingen verwijderd. Hiervoor krijgt u een afspraak mee voor de polikliniek Plastische Chirurgie. Er is dan een duidelijk zichtbaar litteken dat in de loop van de tijd, van enkele maanden tot jaren, steeds minder opvallend wordt. Het is niet te voorspellen hoe de lip er op latere leeftijd uit zal zien. Dat hangt van de ernst van de lipspleet af en vooral ook hoe uw kind groeit. Soms zijn op latere leeftijd nog verbeteringen nodig. We streven ernaar om uiteindelijk een resultaat te krijgen, dat zo weinig mogelijk opvalt. Het sluiten van de gehemeltespleet De operatie voor het sluiten van de gehemeltespleet vindt meestal plaats wanneer uw kind tien tot twaalf maanden oud is. Vaak is daarna nog een tweede operatie nodig, wanneer uw kind anderhalf jaar of ouder is. Voor deze operatie blijft uw kind ongeveer drie ˆ vier dagen in het ziekenhuis. Na de operatie wordt uw kind enkele dagen met vloeibare voeding gevoed. Daarna nog twee weken met gemalen voeding. De hechtingen worden niet verwijderd. Ze zijn gemaakt van materiaal, dat vanzelf verdwijnt. Een gesloten gehemelte is van belang voor de voeding en voor de spraak. Na de operaties levert de voeding vrijwel nooit meer problemen op. Of, en zo ja in welke mate er later aan het spreken van uw kind nog iets van de afwijking te horen is, is niet te voorspellen. Ook hier geldt, dat veel afhangt van de verdere groei en ontwikkeling van uw kind.

Het gebit Wanneer uw kind zes tot negen maanden oud is, beginnen de tanden door te komen. Soms gebeurt dat wat eerder, soms wat later. Naast de kaakspleet kunnen de tanden een afwijkende stand hebben of ontbreken. Bij het melkgebit is het meestal niet nodig iets aan deze afwijkingen te doen. Om later correcties goed uit te kunnen voeren is het van groot belang dat het gebit gaaf is. Dat geldt al voor het melkgebit, dat immers de voorloper is van het blijvende gebit. Een vroege controle door uw eigen tandarts is dan ook noodzakelijk. Eventuele gaatjes kunnen het beste meteen worden gevuld, wanneer ze nog klein zijn. De eerste controle van het gebit van uw kind kan plaatsvinden op drie— á vierjarige leeftijd. Laat daarna het gebit elk halfjaar opnieuw controleren. Maar beter nog dan gaatjes vullen is gaatjes voorkomen. Een regelmatig gebit wordt al enigszins gereinigd, door de wrijvende werking van de tong en de wangen. Bij een onregelmatig gebit werkt dat minder goed. U en uw kind moeten dan ook extra aandacht besteden aan de reiniging van het gebit. Het is belangrijk, dat uw kind zo jong mogelijk leert de tanden na het eten te poetsen en nog eens voor het slapen gaan. U kunt daar al spelenderwijs mee beginnen, wanneer het kind een jaar of twee is. U hoeft niet bang te zijn dat daardoor het gehemelte beschadigt. Jonge tanden zijn kwetsbaar. Het is het beste om suiker en zoetigheid tot een minimum te beperken. Geef eens een appel of ander fruit in plaats van snoep of koek.

www.umcg.nl

7


Horen en spreken Wanneer uw kind een gehemeltespleet heeft, heeft het meer kans op een oorontsteking. Dat komt doordat de verbindingsbuisjes, die van achter in de neus-keelholte naar de oren lopen, minder goed werken. Het is belangrijk, dat een dergelijke oorontsteking snel wordt behandeld. Stelt u zich bij oorklachten in elk geval in verbinding met uw huisarts. Door het minder goed werken van de verbindingsbuisjes is het mogelijk, dat uw kind minder goed hoort ook zonder dat een oorontsteking optreedt. Wanneer daar aanleiding toe is, of wanneer u zelf de indruk heeft dat uw kind minder goed hoort, neemt u dan contact op met het team. Zowel door een anders gevormde mondholte als door gehoorproblemen kan de spraakklank en ook de ontwikkeling van het spreken bij een kind met schisis afwijkingen vertonen. Op het spreekuur van de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde/ Communicatieve Stoornissen (KNO/CSK) maken de keel-, neus- en oorarts, de audioloog, de spraakpedagoog en de logopedist een analyse van hoor- en spraakproblemen. Om hoor- en spraakproblemen te verhelpen is soms een operatie nodig en soms kan gekozen worden voor logopedische therapie. U kunt zelf ook een belangrijke bijdrage leveren. De ontwikkeling van het spreken verloopt voor ieder kind op dezelfde manier, ook voor een kind met schisis. U praat tegen uw kind, lacht en zingt ermee en het kind luistert daarnaar. Eerst begrijpt het de woorden, zonder dat het die zelf kan uitspreken. Na verloop van tijd probeert het kind terug te praten en maakt dan wat onbestemde geluidjes. Na de eerste verjaardag komen de eerste woordjes, die in het begin alleen voor u verstaanbaar en begrijpelijk zijn. Vanaf dat ogenblik groeien kinderen langzaam toe naar onze manier van spreken, zowel wat betreft de uitspraak van klanken, de woordvorming, de woordkeus, het aantal woorden in een zin, als ook de woordvolgorde in de zin. U speelt als ouders, samen met de verdere omgeving van het kind, bij deze ontwikkeling een belangrijke rol. Die rol is des te belangrijker, wanneer er zich problemen voordoen. U kunt uw kind helpen, door het spelenderwijs aan te moedigen, wanneer het begint te spreken. Het gaat er om, dat uw kind vrijuit durft te praten. Praten moet voor uw kind plezierig zijn. Het moet net als ieder ander kind enthousiast kunnen vertellen over wat het heeft beleefd. Mocht u na de tweede verjaardag van uw kind de indruk krijgen, dat het spreken zich niet zo goed ontwikkelt als dat van andere kinderen, neemt u dan eens contact op met het team.

Algemene medische verzorging Voor de algemene medische verzorging van uw kind maakt u gebruik van de bestaande voorzieningen. U gaat met uw kind gewoon naar het consultatiebureau. Daar krijgt het ook de inentingen tegen difterie, kinkhoest, enz. Wanneer uw kind de gebruikelijke kinderziekten krijgt kunt u gewoon naar uw huisarts gaan.

De opvoeding Vanaf de geboorte groeit uw kind op als ieder ander kind. Het moet dan ook net zo worden behandeld. U hoeft het echt niet méér te beschermen of méér te verwennen dan een ander kind. Toch zijn er natuurlijk ook verschillen. Al heel vroeg in zijn of haar leven wordt uw kind enkele malen in het ziekenhuis opgenomen. Dat betekent iedere keer een verandering van omgeving. Het is daarbij belangrijk, dat de band met u als ouders zo min mogelijk wordt

www.umcg.nl

8


verbroken en dat uw kind bij thuiskomst weer zo snel mogelijk in de gewone gang van zaken wordt opgenomen. Niet alleen buren en vreemden, ook grootouders, ooms en tantes kunnen in het begin moeite hebben gewoon met uw kind om te gaan. Het is dan ook belangrijk van het begin af aan uw kind te betrekken in de normale contacten die u met uw omgeving hebt. Laat uw kind er gewoon bij zijn, wanneer u met de buurvrouw staat te praten, of wanneer u bij uw ouders op bezoek gaat. Hoe eerder de omgeving aan de afwijking went, des te normaler kan uw kind zich ontwikkelen wanneer het zich van zijn omgeving bewust wordt. Wanneer u het moeilijk vindt over de afwijking te praten of wanneer er problemen zijn, waarmee u naar uw gevoel uw kind niet voldoende kunt helpen, kunt u altijd advies vragen aan de maatschappelijk werker van ons team. Ons uiteindelijk doel is, dat uw kind uitgroeit tot een persoon, die zo weinig mogelijk merkt van zijn oorspronkelijke afwijking. Gelukkig kan tegenwoordig veel worden bereikt. Dat vraagt wel veel geduld van allen, die hierbij betrokken zijn. Vooral van u en uw kind.

Voorlichtingsbijeenkomsten Regelmatig worden informatie-avonden georganiseerd door de specialisten van het schisisteam van het UMCG. Op deze avonden komen verschillende onderwerpen aan bod, die in relatie staan tot de schisis. Wanneer een voorlichtingsbijeenkomst plaatsvindt sturen wij u een uitnodiging toe.

Tenslotte Wanneer u deze brochure heeft gelezen heeft u misschien nog vragen. Aarzel dan niet, maar neem contact op met het schisisteam (telefoon (050) 361 32 52). De namen van de leden en hun specialisme vindt u op een aparte pati‘nteninformatiekaart. Hierop staan ook de verschillende afdelingen van het UMCG die voor de behandeling van uw kind van belang kunnen zijn.

U kunt het schisisteam ook schrijven. Het adres is: Universitair Medisch Centrum Groningen Schisisteam Postbus 30.001 9700 RB Groningen Oudervereniging Het kan vaak prettig zijn om de dingen die u voelt en beleeft, eens te bespreken met andere ouders van een kind met schisis. Die mogelijkheid biedt de oudervereniging BOSK. Ook met andere vragen over schisis kunt u hier terecht. Nadere inlichtingen kunt u krijgen bij: BOSK, landelijke werkgroep schisis Postbus 457 2501 CL Den Haag telefoon (070) 345 66 46

www.umcg.nl

9


Schematisch overzicht behandeling door het schisisteam Geboorte:

Verpleegkundige of maatschappelijk werker neemt contact op met ouders en huisarts. Eventueel vroegtijdige kaakcorrectie.

3 tot 4 maanden: Opname voor lipsluiting en verder onderzoek door plastisch chirurg, orthodontist, prothetist en kinderarts. 10 tot 12 maanden: Opname voor eerste fase gehemeltesluiting (zacht). 11/2 á 2 jaar: Opname voor tweede fase gehemeltesluiting (hard). 2 á 4 jaar:

Onderzoek door plastisch chirurg of aanvullende correcties gewenst zijn. Soms volgt verwijzing naar keel-, neus- en oorarts, audioloog, logopedist of spraakpedagoge.

21/2 jaar:

Consult omtrent horen en spreken (KNO/CSK).

5 á 6 jaar:

Eerste bezoek aan het gezamenlijk spreekuur van het schisisteam. Onderzoek door de verschillende teamleden en advisering over de behandeling.

Verder:

Ongeveer iedere twee á drie jaar bezoek aan het gezamenlijk spreekuur voor onderzoek en advisering.

Aangezien ieder kind anders is en zich anders ontwikkelt, kunnen voor uw kind sommige onderzoeken en behandelingen op een ander tijdstip plaatsvinden dan hierboven is vermeld. Aantekeningen .

www.umcg.nl

10

Schisis - Baby s en peuters van 0 tot 3 jaar

Recommend Documents