Signalen van autismespectrumstoornissen bij baby’s en peuters Vormingspakket voor screening naar autismespectrumstoornissen (ASS) in de Vlaamse kinderdagverblijven en Diensten voor Opvanggezinnen
Mieke Dereu Mieke Meirsschaut Inge Schietecatte Dr. Ruth Raymaekers Dr. Petra Warreyn Prof. Dr. Herbert Roeyers
Met de steun van
Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen
Inhoudstafel 1. Inleiding................................................................................... 5 Autisme – wat is het? ................................................................... 5 Sociale subtypes .......................................................................... 7 Voorkomen ................................................................................... 8 Gemiddelde diagnoseleeftijd ........................................................ 8 Waarom screenen naar ASS bij baby‟s en peuters? ................... 9 2. Vroege sociaal-communicatieve vaardigheden .................. 10 A. Imitatie – iemand of iets nadoen .............................................. 10 B. Het delen van aandacht met iemand (vanaf 9 maanden) ....... 11 C. Symbolisch spel – doen-alsofspel (vanaf 18 maanden) .......... 12 3. De signaallijst nader bekeken ............................................... 13 A. Domein sociale interacties ....................................................... 13 Sociale gerichtheid .......................................................... 13 Het delen van aandacht .................................................. 14 B. Domein communicatie ............................................................. 15 Taalproductie ................................................................... 15 Reageren op communicatie ............................................ 16 Non-verbale communicatie.............................................. 16 Imitatie ............................................................................. 18 C. Domein rigiditeit/stereotypieën ................................................ 18 Spel ................................................................................. 18 Vreemde reactie op prikkels ............................................ 20 Stereotypieën .................................................................. 21 ASS herkennen op jonge leeftijd .................................................. 23 4. Gebruik van de signaallijst ................................................... 24 Het scoren van de signaallijst ...................................................... 24 Hoe nu verder? Doorverwijzen of niet? ........................................ 25 Early Screening of Autistic Traits Questionnaire ............. 25 Modified Checklist for Autism in Toddlers ....................... 25 Social Communication Questionnaire ............................. 26 Taalmijlpalen opgenomen in de signaallijst ................................. 27
1. Inleiding Autisme – wat is het? Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis (pervasief: doordringend, diepgaand, algemeen verspreid). Het is namelijk een stoornis die een impact heeft op de totale ontwikkeling van een kind, op meerdere ontwikkelingsgebieden (sociale interactie, communicatie, stereotiepe gedragingen). Autisme is dan ook een ernstige stoornis die al vroeg in de ontwikkeling tot uiting komt en die meestal tot in de volwassenheid een grote rol speelt. Personen met autisme hebben duidelijke beperkingen op drie domeinen (DSM-IV-TR, American Psychiatric Association, 2000): - Kwalitatieve beperkingen in sociale interactie (waarvan minstens twee van de volgende): o Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshouding en gebaren die de sociale interactie reguleren. o Er niet in slagen met leeftijdsgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau. o Tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bvb niet tonen, aanbrengen of wijzen naar voorwerpen waarin men interesse heeft). o Geen sociale of emotionele wederkerigheid. - Kwalitatieve beperkingen in verbale en non-verbale communicatie (waarvan minstens één van de volgende): o Een achterstand in de ontwikkeling van gesproken taal of zelfs géén ontwikkeling van gesproken taal (wat men ook niet probeert te compenseren met andere communicatiemiddelen zoals gebaren of gezichtsexpressie). o Bij personen die spraak hebben ontwikkeld is er een duidelijke beperking in het kunnen beginnen van een gesprek met anderen of een gesprek met anderen gaande kunnen houden.
5
o
-
Stereotiep en herhaald gebruik van taal of eigenaardig gebruik van taal. o Afwezigheid van gevarieerd, spontaan doenalsofspel (fantasiespelletjes) of sociaal imitatiespel (iemand nadoen) dat past bij het ontwikkelingsniveau. Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, interesses en activiteiten (waarvan minstens één van de volgende): o Een sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte (patronen van) interesse(gebieden) die abnormaal in intensiteit of focus zijn. o Duidelijke rigiditeit in specifieke routines of rituelen die geen functie hebben (nergens toe dienen). o Stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bvb fladderen of draaien met handen of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam). o Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.
Men spreekt van een autismespectrumstoornis (ASS) omdat er een enorme variëteit aan symptomen, aanvangsleeftijd, comorbide stoornissen (zoals mentale retardatie of een specifieke taalstoornis), enz. bestaat. Onder autismespectrumstoornis verstaat men de volgende stoornissen: - Autistische stoornis (ook wel kernautisme genoemd) - Aspergersyndroom - Rettsyndroom - Pervasieve ontwikkelingsstoornis–niet anderszins omschreven (o.a. atypisch autisme) - Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd Autistische stoornis is de meest voorkomende stoornis. De andere, aanverwante stoornissen zijn eveneens gekenmerkt door problemen op de drie domeinen (sociale interactie, communicatie & stereotiepe gedragingen en interesses), maar de problemen op
6
die domeinen komen in een andere combinatie voor of beginnen vroeger of later in de ontwikkeling. We zien dat de ASSsymptomen niet alleen verschillen tussen individuen, maar ook binnen een individu kunnen evolueren. Geen twee personen met ASS zijn gelijk (National Research Council, 2001).
Sociale subtypes Kinderen met ASS kunnen we vervolgens indelen in drie types naargelang hun sociale contactname (Wing & Atwood, 1987): 1. afzijdig (aloof): dit zijn kinderen die zelf weinig initiatief nemen om sociaal contact te leggen en ook weinig reageren op pogingen van anderen om contact te maken bvb komt zelden naar je toe en reageert zelden als je zijn/haar naam noemt, lacht zelden als je hem/haar kriebelt, … 2. passief (passive): deze kinderen nemen zelf weinig initiatief om contact te maken, maar gaan wel in op pogingen van anderen bvb komt zelden iets aan je vertellen of iets aan je vragen, maar antwoordt wel op jouw vragen, voert opdrachtjes wel uit, … 3. actief-maar-bizar (active-but-odd): deze kinderen gaan in op pogingen van anderen om contact te maken en ondernemen zelf ook pogingen om contact te maken, maar op een vreemde, bizarre manier bvb een kind wil weten met welk type auto je rijdt; jij vertelt dat je geen rijbewijs hebt en niet geïnteresseerd bent in auto‟s, maar het kind begint honderduit te vertellen over een bepaald type Ferrari. Wanneer je het kind probeert duidelijk te maken dat dit je eigenlijk niet interesseert, blijft het maar verder praten over die Ferrari. Tot welk type een kind met ASS ook behoort, steeds is er een gebrek aan wederkerigheid in de sociale interactie: het contact gaat niet heen-en-weer zoals bij andere kinderen.
7
Kinderen met ASS behoren niet noodzakelijk hun hele leven tot één van die types: kinderen kunnen van het ene type naar het andere evolueren (vaak zijn ze als baby afzijdig, als peuter eerder passief en eenmaal ze leren spreken actief-maar-bizar).
Voorkomen Volgens recent onderzoek komt kernautisme bij 1 à 2 per 1000 kinderen voor, en de ruimere autismespectrumstoornissen in 3 à 6 gevallen op 1000 kinderen (Chakrabarti & Fombonne, 2005; Rutter, 2005). De verhouding tussen jongens en meisjes is hierbij 1 meisje met ASS per 4 jongens met ASS (Chakrabarti & Fombonne, 2005).
Gemiddelde diagnose-leeftijd In Vlaanderen wordt een diagnose van autisme gemiddeld gesteld op de leeftijd van 5 jaar en 9 maanden (Renty & Roeyers, 2002). Nochtans tonen verschillende studies aan dat subtiele kenmerken van autisme al herkend kunnen worden op de leeftijd van 9 à 12 maand (Baranek, 1999) en zelfs jonger (Werner et al., 2000). Ouders van kinderen met autisme zijn zich over het algemeen al bewust van problemen in de ontwikkeling wanneer hun kind 18 maanden oud is (Howlin & Asgharian, 1999). Verder is er al heel wat onderzoek gebeurd naar de stabiliteit van een vroege ASS-diagnose (wanneer de diagnose op zeer jonge leeftijd al gesteld wordt, zijn er dan op latere leeftijd nog steeds genoeg kenmerken van ASS aanwezig om de diagnose te krijgen?). Daaruit blijkt dat een diagnose van ASS, gesteld voor de leeftijd van 3 jaar, stabiel is over een tijdspanne van minstens 1 jaar bij de meerderheid van de onderzochte kinderen (88-100%) (Cox et al., 1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).
8
Waarom screenen naar ASS bij baby’s en peuters? -
Vroege diagnose – vroege interventie – betere prognose: Dankzij herkenning van autisme op jonge leeftijd krijgen kinderen vroeger toegang tot geschikte interventie, wat hun ontwikkelingsmogelijkheden bevordert (Bristol et al., 1996; Stone, Coonrod, & Ousley, 2000). Vroege interventie is cruciaal om te voorkomen dat tekorten de latere ontwikkeling van het kind ernstig verstoren (Mundy & Crowson, 1997). Meer nog, de resultaten van verschillende studies naar vroege interventie tonen een vooruitgang in taal, sociaal en cognitief functioneren (Harris, Handleman, Gordon, Kristoff, & Fuentes, 1991; Lovaas, 1987).
-
Ouders en omgeving kunnen na een diagnose hun verwachtingen ten aanzien van hun kind met autisme realistischer instellen. Vaak heeft men al in zijn achterhoofd wat men voor de toekomst van het kind wenst: naar welke school een kind zal gaan, of het kind zal voetballen of aan ballet doen, … Deze verwachtingen zullen moeten bijgesteld worden in het licht van de diagnose.
-
Ouders en omgeving begrijpen op die manier beter het afwijkende gedrag van hun kind met autisme en kunnen er ook beter mee omgaan: ze kunnen hun manier van opvoeden beter afstemmen op het gedrag van het kind.
-
Een vroege diagnose is een belangrijk gegeven waar ouders rekening moeten mee houden wanneer zij aan gezinsuitbreiding denken. ASS is een biologische stoornis met een erfelijke component. Hierdoor hebben broertjes en zusjes van het kind met ASS veel meer kans om ook ASS te hebben.
-
Een vroege diagnose kan ook “shopping” vermijden. Vaak komen ouders eerst bij een hele reeks professionelen terecht alvorens de juiste diagnose, ASS, gesteld wordt. Dit proces kan jaren duren. Screening kan dit proces aanzienlijk inkorten
9
2. Vroege sociaal-communicatieve vaardigheden De sociaal-communicatieve vaardigheden van jonge kinderen met ASS zijn beperkt. Deze beperking situeert zich vooral op volgende drie gebieden (Ozonoff & South, 2001): 1. Imitatie 2. Het delen van aandacht met iemand 3. Symbolisch spel of doen-alsofspel A. Imitatie – iemand of iets nadoen Imitatie is een aangeboren vaardigheid (Meltzoff, 1988; Meltzoff & Moore, 1989) en wordt omschreven als het identiek herhalen van de gezichtsuitdrukkingen, gebaren, manipulaties van voorwerpen of andere handelingen van een persoon (het model) (Heimann, 2002). De vaardigheid om te imiteren speelt een belangrijke rol in de moeder-kind interacties (Stern, 1985; Trevarthen, 1979), in het ontwikkelen van de eerste intersubjectiviteit (Meltzoff & Gopnik, 1993) en in de latere ontwikkeling van spel, communicatie, sociale interacties, en relaties met leeftijdsgenoten (Nadel et al., 1999). De tekorten in imitatie bij jonge kinderen met ASS zijn: o Problemen, zowel bij imiteren van lichaamsbewegingen (niet of minder precies) als bij acties op voorwerpen (vooral bij jonge kinderen). o Problemen met zowel directe imitatie (onmiddellijk imiteren na het zien van het model) als met uitgestelde imitatie (pas een tijdje na het zien van het model imiteren). o Lijkt te verbeteren met de stijgende leeftijd. o Complexe vormen van imitatie blijven altijd moeilijk. o Indien imitatie, eerder doel dan manier waarop.
10
B. Het delen van aandacht met iemand (vanaf 9 maanden) Het delen van aandacht heeft betrekking op een kind en een andere persoon die samen en gelijktijdig hun aandacht richten op een voorwerp of gebeurtenis (Bakeman & Adamson, 1984), waarbij beide partijen zich bewust zijn van de aandachtsfocus van de andere (Tomasello, 1995). Het gaat om een cluster van gedragingen met een zelfde doel, namelijk op een non-verbale manier communiceren met een tweede persoon over een derde iets (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004). Normaal ontwikkelende kinderen zijn in staat om „aandacht te delen‟ vanaf de tweede helft van het eerste levensjaar (Corkum & Moore, 1998; Morales, Mundy, & Rojas, 1998). Deze vaardigheid speelt een belangrijke rol in de algemene ontwikkeling (en in het bijzonder in de taalontwikkeling) omdat een kind op die manier informatie over interessante of gewenste voorwerpen kan uitwisselen en ontvangen (Butterworth, 1995; Corkum & Moore, 1998 in Warreyn et al. 2005). Men onderscheidt verschillende soorten gedeelde aandacht (Charman, 1998): o Imperatief of vragend: deze vorm gedeelde aandacht dient om naar iets te vragen, om iets te krijgen, bvb „Koek?‟. o Declaratief: om je interesse in iets met iemand te delen, bv. „Kijk, vliegtuig!‟ o Initiërend: het kind begint zelf met het delen van aandacht. o Volgend: het kind reageert op een initiatief om de aandacht te delen van een ander. Op vlak van het delen van aandacht hebben jonge kinderen met ASS problemen met: o Het volgen van iemands blikrichting o Declaratief wijzen (tonen om interesse in iets duidelijk te maken). o Imperatief wijzen (wijzen om iets te verkrijgen) (voornamelijk bij heel jonge kinderen).
11
o
o
„Social referencing‟ (in nieuwe, onbekende situaties of bij nieuwe, onbekende voorwerpen kijken kinderen met ASS minder naar de gelaatsexpressie van bv. moeder om in te schatten of het veilig is) Expressie van emoties.
C. Symbolisch spel – doen-alsofspel (vanaf 18 maanden) Een normaal ontwikkelend kind verwerft symbolisch spel of doenalsofspel (het meest geavanceerde spelniveau) tijdens het tweede levensjaar. Symbolisch spel speelt een belangrijke rol in de cognitieve, sociale, emotionele en taalontwikkeling (Wolfberg, 1999). Vormen van symbolisch spel (met toenemende moeilijkheidsgraad): o Doen alsof iets, iets anders is (banaan als telefoon gebruiken). o Niet bestaande eigenschap aan iets toekennen (pop laten praten). o Zich een niet aanwezig voorwerp/substantie inbeelden (het kind beeldt uit dat het aan het stofzuigen of vegen is zonder dat het iets in de handen heeft). o Fantasiespel dat een gans verhaal of script uitbeeldt. De gerapporteerde tekorten in symbolisch spel bij ASS zijn: o Duidelijk minder spontaan doe-alsof spel. o Soms doe-alsof spel in duidelijke, gestructureerde situaties, maar minder flexibel, creatief, gevarieerd. o Verbetering met stijgende leeftijd. Deze vroege sociaal-communicatieve beperkingen manifesteren zich onder de vorm van een aantal vroege signalen voor ASS. Wij hebben deze signalen verwerkt in een aantal controle-vragen, samengebracht in de Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen (hierna signaallijst genoemd).
12
3. De signaallijst nader bekeken Zoals al eerder gezegd, ASS wordt gekenmerkt door kwalitatieve beperkingen op drie domeinen: sociale interacties, communicatie en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedragingen en interesses. De verschillende items van de signaallijst worden verder verklaard in het licht van deze drie domeinen.
Domein sociale interacties - Sociale gerichtheid: De mens wordt geboren als een sociaal wezen: we zoeken de nabijheid van andere mensen op. Zelfs baby‟s kijken liever naar mensen of gezichten dan naar voorwerpen, ze lachen naar andere mensen om hun nabijheid te bekomen, ze hebben plezier in sociale spelletjes zoals kiekeboe, kriebelen, in de lucht gooien, … Bij kinderen met ASS die jonger zijn dan drie jaar is deze sociale gerichtheid vaak een groot probleem. De aanwezigheid van andere mensen lijkt hen niks te doen of soms kunnen toenaderingen van anderen om met hen contact te maken hen zelfs storen. Dit wil niet zeggen dat er nooit contact kan gemaakt worden met deze kinderen! Dit kan vaak wel, maar op een andere manier, bvb door het kind aan te raken in plaats van door het kind in de ogen te kijken of ertegen te spreken. Ook zoeken jonge kinderen met ASS soms zelf contact, maar dan vooral om zaken te bekomen van de andere (bv. als ze een speelgoedje willen hebben maar er zelf niet bij kunnen). Ook dit gebeurt vaak op een “andere manier”, bvb door de hand van de volwassene te nemen en deze naar het voorwerp dat ze willen hebben te brengen.
13
Items van de signaallijst i.v.m. sociale gerichtheid: Het kind verkiest alleen te zijn; bv. het kind zoekt geen gezelschap bij andere kinderen of volwassenen, is niet geïnteresseerd in andere kinderen, … (14) Het kind vertoont zelden/nooit een sociale glimlach; bv. het kind glimlacht niet wanneer hij/zij mensen ontmoet/begroet, hij/zij glimlacht niet naar anderen tijdens oogcontact/interactie/spelen, … (5) Het kind gebruikt de hand van een andere persoon als instrument om een gewenst voorwerp te bemachtigen. (23) Het kind strekt de armpjes zelden/nooit uit wanneer hij/zij zal of wil opgepakt worden. (21) Het kind beleeft zelden/nooit plezier aan spelletjes (zoals kiekeboe, in het rond gezwierd worden, in de lucht gegooid worden, …). (11) - Het delen van aandacht: (zie ook p 11) “Aandacht kunnen delen” met iemand is een voorwaarde voor kinderen om te leren over de mensen en de dingen rondom hen. Aandacht delen kan zijn: wijzen naar iets/iemand, iets komen tonen aan iemand om je interesse erin duidelijk te maken of meekijken als iemand naar iets/iemand wijst. Volwassenen gaan dat voorwerp of die persoon waarnaar gewezen wordt vaak benoemen. Zo leert een kind de naam van voorwerpen en personen kennen. Kinderen met ASS hebben vaak problemen met het “delen van aandacht”: ◦ Ze hebben problemen om iemands blikrichting te volgen. ◦ Ze hebben problemen om zelf te wijzen naar of iets te tonen dat hen interesseert. ◦ Ze hebben problemen om te wijzen naar iets dat ze willen krijgen. ◦ Ze weten niet hoe te reageren op onbekende, dubbelzinnige gedragingen. ◦ Ze weten niet hoe te reageren op vreemd speelgoed. ◦ Ze hebben problemen om emoties uit te drukken.
14
Items van de signaallijst i.v.m. het delen van aandacht: Het kind kijkt zelden/nooit mee naar een voorwerp/persoon/gebeurtenis waarnaar je wijst, hij/zij volgt zelden/nooit spontaan je blik. (15) Het kind wijst zelden/nooit naar een voorwerp/persoon/gebeurtenis om zijn/haar interesse erin aan je duidelijk te maken. (16) Het kind komt zelden/nooit zaken aan je tonen om zijn/haar interesse erin aan je duidelijk te maken. (17)
Domein communicatie - Taalproductie: Stoornissen in de spraak en in het taalgebruik vormen een belangrijk criterium voor de diagnose van autisme. Ongeveer 1 op 4 kinderen met autisme ontwikkelt geen spraak en spreekt dus nooit. Kinderen met autisme die wél spraak ontwikkelen, spreken vaak op een eigenaardige manier: ◦ steeds de laatste woorden van een zin herhalen(= echolalie), geluiden of woorden gebruiken zonder dat deze de functie hebben om iets te communiceren ◦ eerder in schrijftaal spreken dan in spreektaal ◦ met een hoge of net heel lage stem spreken, zonder intonatie spreken, … ◦ over zichzelf spreken als hij of zij in plaats van ik ◦ nieuwe woorden maken en gebruiken (= neologismen) ◦ geen begrip van beeldspraak; uitdrukkingen en zegswijzen letterlijk nemen Kinderen met ASS onder 3 jaar vallen vooral op omdat hun taalontwikkeling vaak vertraagd is of omdat er een achteruitgang in de taalontwikkeling opgemerkt wordt. Deze vertraagde taalontwikkeling valt al in het eerste levensjaar op doordat deze baby‟s opvallend stil zijn, veel minder kraaien, brabbelen, … in vergelijking met andere baby‟s.
15
Items van de signaallijst i.v.m. de taalproductie: Kon het kind brabbelen op 12 maanden? (26) 1 Kon het kind enkele losse woorden gebruiken op 16 maanden? (27) 2 Kon het kind spontaan twee-woord-zinnen vormen op 24 maanden? (28) Heeft het kind een achteruitgang in zijn/haar taalontwikkeling vertoond? (29) - Reageren op communicatie: We zien ook verschillen tussen kinderen met ASS en kinderen die een normale ontwikkeling doormaken op vlak van hun reactie op communicatie. In de normale ontwikkeling reageren kinderen al vroeg op toenaderingen van volwassenen door hen aan te kijken, te lachen of geluidjes te maken. Kinderen met ASS reageren minder vaak of minder duidelijk op deze toenaderingen om met elkaar te communiceren.
Item van de signaallijst i.v.m. reageren op communicatie: Het kind reageert zelden/nooit als je zijn/haar naam noemt.
-
1
(3)
Non-verbale communicatie: ◦ Oogcontact is zeer belangrijk bij communicatie. Kinderen met ASS maken opmerkelijk minder oogcontact dan kinderen met een normale ontwikkeling. Bovendien is er ook een beperking van de kwaliteit van het oogcontact bij kinderen met ASS. Het gaat hier dus niet zozeer over het totaal afwezig zijn van oogcontact, maar over afwijkingen in wanneer het oogcontact gebruikt wordt en de afstemming van
Alleen „ja‟ aankruisen als het kind woorden zoals auto, koek en bal kon gebruiken en niet uitsluitend woorden zoals mama, papa en dada. 2 Het kind gebruikt deze zinnen uit zichzelf, zegt ze niet enkel na.
16
◦
◦
het oogcontact op de ander. Kinderen met ASS maken soms wel oogcontact, maar gebruiken het onvoldoende als middel om de communicatie met anderen te sturen en te ondersteunen. Dit afwijkende kijkgedrag is bij baby‟s en peuters een belangrijk herkenningsteken voor ASS. Gebaren zijn in het bijzonder voor jonge kinderen héél belangrijk om te kunnen communiceren met anderen. Deze kinderen zijn vaak nog niet taalvaardig, waardoor het gebruik van gebaren voor hen heel belangrijk is in de communicatie met anderen. Door middel van gebaren kunnen jonge kinderen hun wensen en gevoelens duidelijk maken aan anderen (bvb door nee te schudden kan een kind tonen dat het de wortelpuree niet lekker vindt en deze niet wil opeten). Bij gebaren gaat het vaak om uitdrukken van gevoelens. Het herkennen en uitdrukken van gevoelens is voor mensen met autisme extra moeilijk. Jonge kinderen met ASS gebruiken dan ook veel minder gebaren dan kinderen die zich normaal ontwikkelen. Gelaatsuitdrukking is ook belangrijk bij het communiceren van je gevoelens en wensen. Bij kinderen die zich normaal ontwikkelen kan je heel makkelijk van hun gezicht aflezen hoe het kind zich voelt (bv. als het kind zich pijn gedaan heeft). Kinderen met ASS tonen veel minder gezichtsexpressie.
Items van de signaallijst i.v.m. non-verbale communicatie: Het kind maakt zelden/nooit oogcontact; bv. hij/zij verbergt de ogen, vermijdt directe blik of kijkt weg als je hem/haar in de ogen wilt kijken of als je hem/haar aanspreekt, … (1) Het kind maakt abnormaal oogcontact; bv. hij/zij staart, lijkt door je heen te kijken, … (2) Het kind gebruikt zelden/nooit gebaren (zoals vaarwel wuiven, ja-knikken, nee schudden, …). (13)
17
Het kind toont bij activiteiten/interacties zelden/nooit gelaatsuitdrukkingen, hij/zij toont zelden/nooit zijn/haar emoties (zoals woede, verbazing, verwarring, schrik, vreugde, verdriet, ontevredenheid, …). (19) - Imitatie: (zie ook p 10) Bij normaal ontwikkelende kinderen is de vaardigheid om te kunnen imiteren aangeboren. Imitatie speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van spel, communicatie en sociale interacties. Jonge kinderen met ASS hebben dikwijls problemen met het imiteren van gezichtsuitdrukkingen, gebaren, manipulaties van voorwerpen of andere handelingen van een persoon. Item van de signaallijst i.v.m. imitatie: Het kind imiteert zelden/nooit bewegingen of geluiden van anderen. (12)
Domein rigiditeit/stereotypieën - Spel: Kinderen onderzoeken de mogelijkheden van de dingen om zich heen, proberen met allerlei voorwerpen uit wat ze ermee kunnen doen. Op deze manier gaan kinderen vanzelf spelen, leren ze hun omgeving kennen, maar ook hun eigen mogelijkheden. Het spel van kinderen gaat zich steeds meer ontwikkelen naar meer complexere vormen van spel. Een aantal belangrijke fasen in deze spelontwikkeling zijn: 1. Manipulatief spel wijst op het verkennen van de mogelijkheden van verschillende voorwerpen door eraan te voelen, ernaar te kijken, het in de mond te stoppen, ermee te slaan tegen het kinderzitje, het weg te gooien, … Kinderen gaan deze verschillende mogelijkheden gaan uitproberen en oefenen zo ook verschillende bewegingen in (motorische ontwikkeling). Gedurende het eerste levensjaar is dit de belangrijkste spelvorm. Een kind met
18
ASS gaat minder op ontdekking uit, verkent minder de mogelijkheden van voorwerpen, doet eerder steeds hetzelfde met allerlei voorwerpen. 2. Functioneel spel wijst op het gebruiken van voorwerpen in de functie waarvoor deze voorwerpen bedoeld zijn. Zo leren kinderen gedurende het tweede levensjaar in boekjes te kijken (i.p.v. een baby die deze nog in de mond stopt), een fopspeen in de mond van een pop te steken, een bal te laten kaatsen, … Kinderen met ASS vertonen deze spelvorm vaak later in de ontwikkeling dan kinderen met een normale ontwikkeling. 3. Doen-alsofspel (zie ook p 12) of symbolisch spel speelt een belangrijke rol in de cognitieve, sociale, emotionele en taalontwikkeling van kinderen. Bij kinderen met ASS zien we duidelijk minder spontaan, flexibel, creatief of gevarieerd doen-alsofspel. Als het toch voorkomt, dan is het vaak beperkt tot duidelijke, gestructureerde situaties. Sommige kinderen met ASS spelen nauwelijks (kinderen die heel passief/weinig actief zijn) of spelen op een eigenaardige manier, bvb: ◦ Enkel met een bepaald type voorwerpen spelen, zoals alleen harde voorwerpen. ◦ Alleen geïnteresseerd zijn in een specifiek deel van een speeltje, zoals de wielen van een auto of de ogen van een pop. ◦ Opmerkelijk geïnteresseerd zijn in dingen die bewegen, zoals lange periodes naar een ventilator staren of naar de draaiende was in de wasmachine. ◦ Steeds op dezelfde wijze met voorwerpen spelen, zoals het steeds opnieuw laten draaien, rangschikken of gooien met voorwerpen. ◦ Wel doen-alsofspel, maar steeds op dezelfde manier, zoals altijd spelen dat popje ziek is en naar de dokter moet.
19
Items van de signaallijst i.v.m. spel: Het kind vertoont weinig gevarieerd manipulatief spel (manipulatief spel = een voorwerp bekijken, erop slaan, eraan voelen, ...). (10) Het kind vertoont zelden/nooit functioneel spel (functioneel spel = spelmateriaal op de gepaste wijze gebruiken, bv. slaan met een hamer, een fopspeen in de mond van een pop steken, ...). (20) Het kind vertoont weinig of geen symbolisch spel (symbolisch spel = doen-alsofspel, bv. een kopje naar de mond brengen om te doen alsof hij/zij drinkt, een banaan als telefoonhoorn gebruiken en doen alsof hij/zij telefoneert, spelen met een pop en doen alsof de pop kan lopen, alsof de pop tegen hem/haar of andere poppen praat, ...). (25) Het kind vertoont maar een beperkte activiteit; bv. het kind speelt niet zonder aanmoediging, is heel stil, heeft een gebrek aan nieuwsgierigheid, ... (6) Het kind heeft een buitengewone interesse in bepaalde voorwerpen (bvb voorwerpen die blinken/glinsteren of auto‟s), in bewegende voorwerpen (bv. wasmachines/ventilators), of delen van voorwerpen (bv. wieltjes van een auto), hij/zij rangschikt vaak voorwerpen op een rij, laat steeds voorwerpen draaien of steekt alles in de mond. (24) - Vreemde reactie op prikkels: Kinderen met ASS reageren vaak heel anders dan kinderen met een normale ontwikkeling op zintuiglijke prikkels. Dit kan verschillende vormen aannemen: 1. opvallend traag of niet reageren op prikkels (bv. ongevoelig zijn voor pijn, niet reageren op geluiden, ongevoelig zijn voor koude of hitte, ...). 2. overgevoelig reageren op prikkels (bv. heel snel afgeleid zijn door geluiden uit de omgeving die andere kinderen niet horen zoals voorbijrijdende auto‟s op straat, heel snel schrikken wanneer je het kind aanraakt, ...). 3. overdreven of bizarre reactie op prikkels (bv. de oren dichtstoppen bij bepaalde geluiden alsof die geluiden pijn
20
doen in de oren, gefascineerd zijn door licht of aluminium voorwerpen, ...). Soms is het niet duidelijk waarop kinderen met ASS reageren. Ze kunnen soms heel heftig reageren (woede-aanval of hevig huilen) zonder dat anderen hiervoor een duidelijke oorzaak zien. Items van de signaallijst i.v.m vreemde reactie op prikkels: Het kind wordt niet graag aangeraakt of geknuffeld. (7) Het kind reageert zelden/nooit op geluiden in de omgeving, lijkt doof te zijn. (4) Het kind vertoont vreemd zintuiglijk gedrag; bv. overal aan likken, voelen of ruiken, fel licht in de ogen laten spelen, ... (9) Het kind reageert snel gefrustreerd op veranderingen in de omgeving, toont een overdreven reactie bij een kleine bron van frustratie. (18) - Stereotypieën: Kinderen met ASS vertonen vaak stereotiepe gedragingen: dezelfde (vaak ritmische) motorische handelingen steeds opnieuw herhalen. Bijvoorbeeld: ◦ Fladderen met de handen ◦ Heen en weer wiegen ◦ Friemelen met de vingers net voor het eigen gezicht ◦ Hoofdbonken ◦ Complexe bewegingen of houdingen met het hele lichaam ◦ Steeds op de tenen lopen ◦ Huppelen ◦ ... Ook kinderen die zich normaal ontwikkelen kunnen deze gedragingen soms tonen, maar bij hen komen deze gedragingen veel minder voor. Kinderen met ASS gaan deze gedragingen echter steeds maar weer herhalen, in tal van situaties. Er zijn verschillende theorieën die deze stereotiepe gedragingen bij kinderen met ASS proberen te verklaren:
21
1. Spanningsreductietheorie: deze theorie gaat ervan uit dat kinderen deze stereotypieën pas tonen wanneer ze zich inwendig heel gespannen voelen. Het is een manier om met die spanning om te gaan, om deze te ontladen. De stereotiepe gedragingen zouden dan een kalmerend effect hebben. 2. Vluchttheorie: deze theorie gaat ervan uit dat kinderen met ASS de wereld als heel chaotisch en onvoorspelbaar ervaren. Steeds dezelfde bewegingspatronen herhalen geeft hen een gevoel van veiligheid: de stereotypieën zijn hen bekend, vertrouwd, voorspelbaar. Door zich op deze stereotiepe gedragingen te concentreren, kunnen ze even de chaotische wereld rondom hen vergeten. Items van de signaallijst i.v.m. stereotypieën: Het kind vertoont stereotiep gedrag; bv. heen en weer schommelen, met de handen fladderen, heel vaak naar de eigen handen kijken, het zonlicht in de ogen laten spelen, ... (8) Het kind vertoont ongewone houdingen; bv. hij/zij zit met de benen in elkaar gestrengeld, met het hoofd tegen de voeten, hij/zij huppelt of loopt steeds op de tenen, ... (22)
22
ASS herkennen op jonge leeftijd Er bestaat geen medisch onderzoek waarmee je ASS kan vaststellen. Je kan niet in het bloed of het DNA van een kind zien of het ASS heeft of niet. Daarom moeten we naar het gedrag van het kind kijken om de diagnose ASS te kunnen stellen. We zoeken daarbij naar kenmerken van ASS (zoals de vroege signalen bij baby‟s en peuters die hierboven beschreven staan). Het moeilijke is dat er zelden sprake is van een absoluut ontbreken van een bepaald gedrag of vaardigheid. Het gaat eerder over de kwantiteit die verschillend is: het gedrag komt opmerkelijk minder voor dan bij andere kinderen. Een kind maakt bv. bijna nooit oogcontact, maar doet het op een gegeven ogenblik toch. Of een kind reageert pas nadat je vele malen zijn of haar naam genoemd hebt. Daarom vermelden we in de signaallijst steeds zelden/nooit. Het kind kan het gedrag misschien soms wél tonen, maar dan eerder uitzonderlijk en veel minder dan kinderen van dezelfde leeftijd die zich normaal ontwikkelen. Dit kan dan een signaal vormen dat er misschien sprake is van ASS bij het kind. Soms toont het kind het bedoelde gedrag in de vragenlijst wél vaak, maar heb je er toch een „raar‟ gevoel bij, iets lijkt niet volledig te kloppen. De kwaliteit van het gedrag of de vaardigheid is dan anders. Zo kan een kind met ASS bv. wel oogcontact maken, maar kijkt het je toch heel anders aan dan andere kinderen. Ook dit kan een signaal vormen van ASS. Om te kunnen spreken van ASS moet een specifieke hoeveelheid én combinatie van kenmerken aanwezig zijn. Pas dan kan de diagnose ASS gesteld worden. Je kan er dus niet vanuit gaan dat een kind waarbij je een aantal signalen op de signaallijst herkend, ASS heeft. Deze diagnose kan best gesteld worden door een multidisciplinair team: een team van deskundigen uit verschillende vakgebieden. Dit kan gaan om een kinderarts, een kinderpsychiater, een psycholoog, een pedagoog, een ergotherapeut, een kinesitherapeut, een logopedist, ...
23
4. Gebruik van de signaallijst Na het volgen van de vorming in het herkennen van vroege signalen van ASS bij baby‟s en peuters, aangeboden door SEN, kunnen Vlaamse instanties voor kinderopvang gebruik maken van de signaallijst. Deze vragenlijst is eenvoudig in te vullen voor wie de vorming volgde op basis van de eigen observaties van het kind in het kinderdagverblijf of bij de onthaalouder. Het invullen duurt maximaal 10 minuten per kind. Men kan de vragenlijst invullen voor alle kinderen in de opvang, maar ook enkel voor kinderen waarbij men zich zorgen maakt over zijn of haar ontwikkeling.
Het scoren van de signaallijst Om na te gaan of de score op de signaallijst indicatief is voor ASS of niet, maakt men de totaalsom van het aantal aangeduide signalen van item 1 t.e.m. 25. Uit een grootschalige valideringsstudie bij 6808 Vlaamse kinderen in instanties voor kinderopvang (Dereu et al., 2010), bleek de optimale cut-off score voor de signaallijst te liggen op 2 signalen. Dit wil zeggen dat wanneer kinderen 2 of meer signalen vertonen op de signaallijst, dit aangeeft dat het kind een verhoogd risico heeft op het hebben van een autismespectrumstoornis. Deze cut-off score werd bepaald op basis van een optimale sensitiviteit/specificiteit ratio. Dit wil zeggen dat met deze totaalscore zoveel mogelijk kinderen met ASS kunnen worden gedetecteerd en dat zoveel mogelijk kinderen die de stoornis niet hebben beneden de cut-off scoren. De vragenlijst bleek in staat om 80% van de kinderen met ASS al te detecteren op peuterleeftijd, maar toch zorgt de vragenlijst ook nog voor heel wat „vals positieven‟: kinderen die twee of meer signalen vertonen op de vragenlijst maar de stoornis niet hebben.
24
Hoe nu verder? Doorverwijzen of niet? Om ouders niet onnodig te verontrusten, is het beter om bij twee of drie signalen op de signaallijst de verdere ontwikkeling van het kind even af te wachten en na een drietal maanden de signaallijst nog eens in te vullen. Blijft het kind signalen vertonen, dan is het raadzaam om rond deze signalen een gesprek met de ouders te voeren. Indien een kind echter al meteen vier of meer signalen vertoont, spreek je best de ouders nu al aan. Hoe je een dergelijk oudergesprek kan voeren, staat beschreven in een draaiboek. Bij dit oudergesprek, kan u de ouders ook een screeningsvragenlijst naar ASS meegeven om na te gaan of zij ook signalen van ASS bij hun kind herkennen. Er zijn verschillende instrumenten voorhanden die kunnen ingevuld worden door de ouders en die bruikbaar zijn voor jonge kinderen: Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT; Dietz et al., 2006; Swinkels et al., 2006): deze vragenlijst bestaat uit 14 items die ingevuld worden door een professioneel op basis van informatie die de ouders aangeven. De vragenlijst is bruikbaar voor kinderen met een ontwikkelingsleeftijd jonger dan 36 maanden. De vragenlijst is uitgegeven bij Bohn Stafleu van Loghum, samen met een educatief pakket bestaande uit theoretische en praktische handleiding rond het gebruik van de vragenlijst. Modified Checklist for Autism in Toddlers (Robins, Fein & Barton, 1999; Nederlandse vertaling: Dereu, Meirsschaut, Warreyn & Roeyers, 2006): deze vragenlijst bestaande uit 23 items wordt door de ouders zelf ingevuld voor kinderen rond 24 maanden (16 – 30 maanden) en is eenvoudig te scoren. De vragenlijst is vrij te verkrijgen op volgende webpagina: http://www2.gsu.edu/~psydlr/Diana_L._Robins,_Ph.D..html
25
Social Communication Questionnaire (Rutter, Bailey, & Lord, 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn, Raymaekers & Roeyers, 2003): deze vragenlijst bestaat uit 40 items en wordt eveneens door de ouders zelf ingevuld. De vragenlijst en bijbehorende handleiding is uitgegeven bij Sig v.z.w. (www.sig-net.be). Wanneer na het scoren van deze oudervragenlijst blijkt dat ook de ouders signalen van ASS aangeven, wordt het kind best doorverwezen naar een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS), Referentiecentrum Autisme (RCA) of een Centrum voor Ambulante Revalidatie (CAR) voor een meer uitgebreid multidisciplinaire onderzoek. Zo kan de aanwezigheid van een eventuele ontwikkelingsstoornis nagegaan worden en kan zo nodig hulpverlening voor het kind opgestart worden. Wanneer uit de oudervragenlijsten geen indicatie voor ASS blijkt, dient het kind niet doorverwezen te worden maar wordt best aan de ouders gevraagd toch alert te blijven.
26
Taalmijlpalen opgenomen in de signaallijst In de signaallijst staan ook items opgenomen die peilen naar de taalontwikkeling van een kind (nl. item 26 t.e.m. 29) en wordt er gevraagd of het kind meertalig wordt opgevoed. Deze items staan los van het al of niet kinderen doorverwijzen bij een vermoeden van ASS. Wel kunnen deze items een indicatie geven van een mogelijks vertraagde taalontwikkeling. De taalmijlpalen opgenomen in de signaallijst zijn internationaal geldende mijlpalen. Uit het valideringsonderzoek van de signaallijst bleek echter dat heel wat kinderen in Vlaanderen – en dan vooral kinderen die meertalig worden opgevoed – deze taalmijlpalen niet tijdig halen. Men dient dan ook deze items met grote voorzichtigheid te interpreteren. De leeftijd waarop kinderen in Vlaanderen hun eerste woordjes spreken, is heel uiteenlopend. Om ouders niet onnodig ongerust te maken wanneer een kind pas iets later begint te praten, is het beter om na te gaan of kinderen: Tegen 24 maanden wél woordjes kunnen spreken Tegen 36 maanden wél twee-woordzinnen kunnen spreken Nooit een achteruitgang in de taalontwikkeling kenden Slechts wanneer aan bovenstaande niet voldaan wordt, kan een bijkomend taalonderzoek aangewezen zijn. Het is ook mogelijk dat kinderen thuis meer of betere taal vertonen dan in de kinderopvang. Eventueel kan men de taalontwikkeling van het kind inschatten aan de hand van een vragenlijst die door de ouders kan ingevuld worden: de N-CDI‟s (Zink en Lejaegere, 2002). Deze lijsten zijn uitgegeven bij Acco – Leuven en bieden een goede inschatting van het taalniveau van het kind. Ook voorziet de handleiding in stroomdiagrammen die aangeven wanneer een meer uitgebreid logopedisch onderzoek van het kind zijn of haar taalontwikkeling aangewezen is.
27
Dit vormingspakket werd mogelijk gemaakt door: Steunpunt Expertisenetwerken.
