Sarahs beperking is niet zichtbaar. We proberen in dit portret dat wat niet zichtbaar is naar voren te brengen.
Sarah werd geboren in 1985 als jongste kind in een gezin van drie kinderen. Op éénjarige leeftijd werd er vastgesteld dat ze zwaar slechthorend was. Al snel kreeg ze hoortoestellen en kwam de revalidatie op gang. Dankzij de intensieve begeleiding leerde Sarah goed spreken. Thuis werd ze begeleid door haar mama en in het revalidatiecentrum door haar logopediste Martine. Haar taal groeide langzaam. Ondertussen ging haar gehoor langzaam, decibel per decibel achteruit tot ze doof werd. Aangezien Sarah heel mooi spreekt, vermoedt vaak niemand dat ze doof is. Ze doorliep de gewone kleuter- en lagere school. Haar mama vormde samen met Martine haar drijvende kracht. Ze vingen Sarah steeds op als ze zich verdrietig voelde door bijvoorbeeld iets dat misliep op school. Nu Sarah werkt, kan ze ook altijd eens langsgaan bij Martine om wat bij te praten. Door de hechte band met Martine noemt Sarah haar ook wel haar tweede mama. Ook haar mama staat steeds paraat met raad en daad. Sarah wilde al van jongs af zo gewoon mogelijk door het leven te gaan. Toen ze voor haar eerste communie haar eerste jurkje kreeg, zei haar mama; “Wat ben je nu een mooi prinsesje!”. Sarah reageerde hierop prompt: “Maar ik wil helemaal geen prinsesje zijn! Ik wil kunnen horen, zoals alle andere kindjes!” Sarah zou zich later nog vaak zo voelen. Sarah is de enige persoon met een auditieve beperking in de familie. Vaak ervaart ze haar doofheid als een sociale beperking met een grote impact op haar leven.
“Ik voel me vaak het vijfde wiel aan de wagen, omdat ik niet alles kan volgen.”
Dat gevoel weerhield haar niet om van alles te doen met haar leven, zoals bij de scouts aan te sluiten. “Natuurlijk bots ik wel een keer tegen mijn beperking en moet ik mij bij bepaalde situaties neerleggen, het is nu eenmaal zo.” Sarahs perceptiedoofheid ontwikkelde door de toevallige samenkomst van genen van haar ouders. Zelf heeft ze een verhoogde kans op een kindje met gehoorverlies. Dit zou haar niet tegenhouden een kind te krijgen, aangezien je een kind al op zeer jonge leeftijd kan laten opereren voor een cochleaire implantaat.
“Ik zou wel een traantje wegpinken of triestig zijn, maar dan zou ik er toch voor gaan want uit mijn eigen ervaring weet ik dat het kan lukken.”
Sarah werd steeds geïntegreerd in het gewoon onderwijs. Door de achteruitgang van haar gehoor werd liplezen steeds belangrijker om gesprekken te kunnen verstaan. Zowel sociale contacten als les volgen op de gewone school vroegen steeds meer inspanning. Toch werkte ze met succes het ASO in de richting economie- wiskunde af. Dit was geen evidentie. Sarah maakte gebruik van verschillende hulpmiddelen. De leerkrachten gebruikten een fm-toestel. Dit hield in dat zij in een micro spraken, waarop Sarah hen rechtstreeks in haar hoortoestellen ontving. Zo kon ze de lessen beter volgen. Voor de lesuren waar veel taal aan bod kwam, typte een schrijftolk alles wat de leerkracht en de medeleerlingen zeiden. Hierdoor voelde Sarah zich meer betrokken bij het klasgebeuren. “Ik zag ze lachen en dan wachtte ik tot mijn schrijftolk typte en dan begon ik in mijn eentje te lachen.” Daarnaast verwerkte Sarah de leerstof voor de vakken Frans, Engels en Duits op eigen houtje via afstandsonderwijs, omdat de leerkrachten geen Nederlands spraken. Een nadeel hiervan was dat ze tijdens die lesuren niet meer in de klas zat. Over de middag kreeg ze ook GON-begeleiding van Martine. Samen herhaalden ze de vakken die Sarah moeilijk kon volgen. Terwijl ze op school de enige met een gehoorverlies was, had ze in het revalidatiecentrum een goed contact met leeftijdsgenoten met een gehoorverlies.
“In het middelbaar ging ik eenmaal per week naar de groepstherapie samen met ‘lotgenoten’. Dat waren ook mensen die doof of slechthorend waren en oraal opgevoed. Voor mij was dat heel belangrijk, we konden onze ervaringen uitwisselen. Het zijn nu vrienden voor het leven.”
Sarah probeerde niet altijd te zwaar aan haar doofheid te tillen, er waren ook heel wat grappige situaties. “Ik moest van de leerkracht godsdienst mijn fm-toestel gebruiken bij de misviering; eens per jaar was er een misviering met heel de school en de leerkracht wou dat ik alles verstond wat de priester zei. Dan begon de communie uitdeling voor 500 leerlingen. Dus ik hoorde de priester iedere keer zeggen; ‘het lichaam van Christus, amen’, ik heb dit zeker 500 keer gehoord. Ik kon het afzetten maar ik vond het grappig, op den duur begon ik het mee te zeggen. Mijn medeleerlingen moesten erom lachen!”
Sarah bereikte het vierde jaar in het secundair onderwijs. Het communiceren met haar horende medeleerlingen op de speelplaats werd steeds moeilijker waardoor ze zich meer focuste op haar beperking. Iedereen praatte door elkaar en er werd geen rekening met haar gehouden. Ze werd door een kennis uit de groepstherapie uitgenodigd in de dovenclub. Sarah verkende de dovenwereld, maakte dove vrienden en leerde gebarentaal. Op de dansvloer waar de dj een muziekje draaide stond dan ‘dit is een wals’, of ‘dit is een tango’. “Maar dat was grappig, want soms vergaten ze het plakkaatje te veranderen met als gevolg dat ze een slow dansten op vrolijke muziek.” Toch voelde Sarah zich hier ook niet helemaal thuis, ze kon wel een beetje gebarentaal maar voelde zich beperkt in de communicatie.
“Sarah vroeg zich steeds af: “Waar hoor ik nu thuis, in de horende wereld of dove wereld?”.” (mama van Sarah) Ze kwam stilaan tot het inzicht dat het goed is om in beide werelden te kunnen functioneren, zowel te kunnen spreken als gebarentaal te gebruiken. Sarah is graag zelfstandig, niet te veel afhankelijk van anderen. In de dovenwereld houden mensen veel rekening met elkaar, wat voor haar een openbaring was. Aan de andere kant voelt Sarah zich beperkter in de gebarentaal dan in de gesproken taal. De communicatie verloopt moeizamer omdat ze niet met gebarentaal werd grootgebracht. Met de jaren heeft ze hier haar evenwicht in gevonden. De dove en horende wereld vormen nu samen één wereld voor Sarah. Ze heeft voornamelijk horende vrienden maar houdt ook contact met vrienden die een auditieve beperking hebben.
Veel wilskracht De overgang naar de hogeschool bracht veel onzekerheid en angst. Sarah liet haar studiekeuze beïnvloeden door haar bemoeilijkte communicatie, ten gevolge van haar beperking. Haar eerste keuze was leerkracht lager onderwijs worden, zoals enkele familieleden. Het leek haar een leuke job. Van een leerkracht wordt verwacht dat ze de kinderen goed kan verstaan en hen erop kan wijzen als er iets verkeerd gezegd wordt. Dit zou niet evident zijn voor Sarah en het werd haar daarom afgeraden. Sarah heeft zich dan gefocust op haar andere sterke punt, namelijk haar creativiteit. Als architect-assitente kan ze haar creativiteit voldoende uiten en moet ze niet aldoor communiceren. Bij de start van elk academiejaar werd een bijeenkomst georganiseerd, net als in het secundair onderwijs. De docenten, Martine en Sarah kwamen samen om te bespreken wat Sarah wel of niet kon horen, welke situaties moeilijk waren,… Op de hogeschool kreeg Sarah naast GON-begeleiding een budget waarmee ze pedagogische hulp kon betalen. Een bevriende architect wou Sarah helpen met haar studies. Ze namen na de lesuren de lessen door en werkten op de punten die niet duidelijk waren voor Sarah. Het fm-systeem en de schrijftolk bleven ook op de hogeschool een hulpbron. Al die extra hulp zorgde dat Sarah wel heel wat meer uren klopte dan haar medestudenten. Ze moest heel wat lessen nadien opnieuw doornemen omdat ze niet kon volgen op school. Doordat ze een beperktere woordenschat had, namen groepstaken en cursussen ook meer tijd in beslag. Sarah moest namelijk van veel woorden de betekenis nog opzoeken. Ze groeide op als doof persoon en
kon bijgevolg groepsgesprekken moeilijk volgen, geen radio beluisteren of programma’s zonder ondertiteling op tv volgen. Het uitbreiden van haar woordenschat was niet vanzelfsprekend.
Het meisje in dit beeld wordt niet gestoord door wat er om haar heen gebeurt. Wanneer Sarah in de klas zat, was ze gefocust op de docent dankzij het fm-systeem, waardoor ze de omringende geluiden en gesprekken van medestudenten niet kon horen of mee kon volgen.
Via een vakantiejob besefte Sarah dat ook een werksituatie voor moeilijkheden kan zorgen. Het werk werd uitgevoerd in één grote open ruimte. Het omgevingslawaai was voor haar erg hinderlijk en het was duidelijk dat ze niet in een dergelijke omgeving wou werken. Solliciteren was niet gemakkelijk. Sarah vreesde dat haar doofheid een nadeel zou vormen, dat de werkgever er niet voor zou openstaan. Zou ze haar doofheid wel of niet vermelden op haar cv ? Zou ze er al dan niet een gsm- of telefoonnummer op zetten? Het was dan ook een zeer aangename verrassing dat de architect bij haar eerste sollicitatiegesprek een zeer positieve instelling had. “De mooiste creaties gebeuren in de stilte.” (werkgever) “Ik was natuurlijk zeer aangenaam verrast dat hij juist de positieve kanten zag van mijn doofheid, en niet de negatieve zoals niet kunnen bellen, de klanten moeilijk kunnen verstaan. Ik moest mezelf eigenlijk niet zo verdedigen en de positieve kanten van mezelf uitleggen, want hij zag dat zelf in mij.” Groter nog was haar verbazing toen ze de baan kreeg. Ze dacht dat ze weinig kans had op de job, want enkele medestudenten solliciteerden ook bij deze architect. Sarah vindt dat ze geluk heeft gehad dat ze meteen na haar studies aangenomen werd. Andere doven uit haar omgeving hebben lang moeten zoeken eer ze een werkplek vonden waar ze aanvaard werden met hun doofheid.
“Het is niet alleen je eigen instelling, het is ook belangrijk dat anderen openstaan voor je handicap.” Sarah werkt nu reeds vijf jaar op een architectenbureau als architectassistente. Ze houdt van haar job. Bij de start kwamen er wel eens moeilijke situaties voor. Er werden geleidelijk aan goede afspraken en aanpassingen gemaakt waardoor deze situaties beter verliepen. Een moeilijke situatie was bijvoorbeeld het telefoneren met klanten, wat zij zelf niet doet. Bij vergaderingen en overleg met klanten krijgt Sarah achteraf een korte samenvatting zodat ze op de hoogte is van wat besproken werd. Kort nadat ze aan het werk ging, kreeg Sarah haar cochleaire implantaten. Deze verbeterden het functioneren op het werk ook sterk. Sarah nam zelf de keuze om de operatie te ondergaan en werd niet gestuurd door de architect of collega’s. Op haar werk stonden ze wel heel positief tegenover deze operatie, als het haar vooruit zou helpen moest ze het zeker doen. Een collega leidde haar op toen ze net aan het werk ging. Een 1-1 situatie is ideaal om te communiceren. Het is een gewoonte geworden dat ze steeds met één collega op werfbezoek gaat. Als iemand niet duidelijk spreekt, kan deze collega als tolk optreden. “Maar dan heb ik de indruk dat de klant snel de neiging zal hebben om enkel met mijn collega te spreken. En dat vind ik niet leuk. Vaak is dat uit onwennigheid, ze weten soms niet goed hoe ze moeten communiceren. Dit is voor mij dan wel een negatieve ervaring.” Ze heeft dit dan besproken met haar collega die mee op werfbezoek gaat. Sarah wil liever niet dat de klant enkel tegen haar collega spreekt, als dit voorkomt zal deze collega haar opnieuw mee in het gesprek nemen. Zo kan de klant zien dat Sarah net zo goed haar job kan doen.
Gesprekken voeren Sarah is heel blij met haar rustige werkomgeving. Op het architectenbureau is er geen komen en gaan van collega’s, zoals dit vaak gebeurt in grote bedrijven. Hoe langer ze haar collega’s kent, hoe beter ze hun stem leert kennen en zo kan ze hen sneller verstaan. Zo loopt de communicatie ook steeds vlotter. “In het begin was het een overrompeling, ik kon de gesprekken niet steeds volgen.” Groepsgesprekken en spontane momenten zoals aan tafel tijdens de middagpauze blijven moeilijk. Sarah moet zich echt focussen want het luisteren is nog geen automatisme. Af en toe moet ze de anderen nog eens attent maken dat ze niet alles kan volgen. Als de collega’s iets willen zeggen, moeten ze Sarah eerst met haar naam aanspreken om haar volle aandacht te krijgen. Het is altijd een beetje afwachten hoe een gesprek met klanten verloopt. Sarah ging bijvoorbeeld alleen naar een klant in Limburg, de vrouw sprak heel mooi en ze dacht in zichzelf “ik ga het niet vermelden dat ik doof ben als de communicatie toch vlot gaat”. Als het nodig is, komt Sarah op voor zichzelf. Het kan voorvallen dat klanten niet rechtstreeks tegen haar spreken eens ze vernomen hebben dat Sarah doof is. Ze vindt het belangrijk dat er geen misverstanden zijn. Als iets onduidelijk is, vraagt ze om te herhalen of een samenvatting te geven. “Het is belangrijk om op je strepen te staan en dat je niet doet alsof er niets aan de hand is, want daar komen toch misverstanden van.”
De telefoon opnemen Telefoneren laat Sarah aan collega’s over. Zij neemt de mails voor haar rekening om het werk evenwichtig te verdelen.
Sarah probeert niet zwaar te tillen aan het niet telefoneren op het werk. Op dit moment is het nog een hindernis maar dit zal in de toekomst wel goed komen.
“Als ik nu niet onmiddellijk zeg dat ik doof ben, dan heb ik soms de indruk dat ze durven twijfelen; is zij wel professioneel genoeg? Dit houdt me wel bezig.” Sarah is bang dat klanten haar professionaliteit in vraag zullen stellen als ze niet duidelijk spreekt aan de telefoon. Of als ze steeds moet vragen iets te herhalen wanneer de klant niet duidelijk spreekt. In principe kan Sarah wel telefoneren met haar cochleaire implantaten. De telefoon opnemen op het werk is echter nog een te grote stap. Dit gaat wel met haar mama, zus, broer en Martine omdat ze hun stemmen al goed kent. “Dat is nog een punt waar ik aan mezelf moet werken. Niet te snel denken dat ik de persoon niet onmiddellijk zal verstaan, gewoon op de man afgaan. Als het dan niet lukt toch even wat duidelijkheid geven: ‘ik ben doof en ik heb altijd moeite om nieuwe mensen te verstaan’.” In de toekomst zou Sarah graag de telefoon opnemen op het werk. Ze laat zich op dit moment nog tegenhouden door de schrik om niet professioneel over te komen bij anderen.
Een goede concentratie De architect ervaart Sarahs doofheid als iets positiefs. Een pluspunt voor hem is dat ze intensiever doorwerkt zonder afgeleid te worden. Sinds ze haar cochleaire implantaten heeft, komen er veel geluiden op haar af. Dit belet niet dat Sarah zich nog steeds goed kan concentreren op haar werk. “Ik heb soms het gevoel dat ik de serieuze ben op het werk.” Soms vindt Sarah het jammer dat ze meer op haar werk gefocust is. Ze valt soms uit de boot doordat ze de collega’s in de ruimte ernaast niet kan verstaan en dus niet kan deelnemen aan het gesprek.
Al in de hogeschool werd Sarah door haar logopediste Martine aangeraden om voor een cochleaire implantaat te gaan. Omdat het nog heel onbekend was voor Sarah en ze al genoeg werk had met haar eindejaarsproject, stond Sarah er niet meteen voor open. Nadat ze haar diploma behaalde,nam ze de tijd om er meer over te weten te komen en nam ze zelf de beslissing een operatie te ondergaan.
“Je leeft nu” Enkele maanden na haar eerste operatie merkte ze dat haar hoorapparaat aan het andere oor steeds minder een bijdroeg, tot het eigenlijk weinig of geen nut meer had. Op de voorpagina van dit portret wordt dit onevenwicht in het horen weergegeven door een marionet waarvan de koordjes aan de ene kant loshangen. Dit beeld van Rachel Agnew voelt voor Sarah zwaarmoedig aan, de kleur fleurt het wat op. Sarah droomde van een tweede implantaat zodat haar gehoor terug in evenwicht was. Het RIZIV kwam helaas niet tussen voor het bekostigen van het tweede implantaat. De familie organiseerde verschillende benefietacties om haar tweede cochleaire implantaat te bekostigen.
De weg naar het horen Terwijl hoortoestellen het geluid versterken en de resterende haarcellen in de cochlea proberen te stimuleren, vervangt het cochleaire implantaat de defecte haarcellen. Na de operatie volgde de fitting waarbij elke week de elektrische stimulatie wordt opgedreven. Sarah leerde zo de geluiden telkens beter herkennen.
“Die gehoorzenuw heeft nog nooit gewerkt en plots moet die beginnen werken, die schrikt zich een bult; ze moet werken en die trillingen doorgeven aan de hersenen.” (mama van Sarah) Het aanpassen aan de implantaten liep niet van een leien dakje. De vele geluiden die Sarah plots kon horen waren onaangenaam voor haar.
“Het is zo moeilijk geweest in het begin, onbekende geluiden deden haar soms schrikken zoals het aankomen van een trein in het station.” (mama van Sarah) Sarah, haar mama en Martine gingen de uitdaging opnieuw aan om intensief samen te werken aan de hoortraining. Het was eigenlijk terug leren luisteren vanaf het begin, met eerst geluiden herkennen om dan verder te gaan met klanken. Sarah is nu heel tevreden over haar cochleaire implantaten, ze hebben haar leven positief veranderd. De cochleaire implantaten zijn niet alleen belangrijk voor haar, maar vormen ook een meerwaarde voor haar omgeving.
De vele geluiden die nu op Sarah afkomen, leert ze meer en meer herkennen en verdragen. Toch wordt het soms echt te veel.
Ze kan nu de kleine geluiden horen zoals de vogeltjes die fluiten en de regen op het dak. Dit kan ook voor een zwaar hoofd zorgen op het einde van de dag, waardoor ze te moe is om nog iets extra te doen. “Het is hier nooit stil.” Dankzij de implantaten is Sarah niet meer afhankelijk van het liplezen en de communicatie in het algemeen gaat veel vlotter. Het geeft wel een vreemd gevoel ineens niets meer te horen zodra ze het afzet om te gaan slapen of te zwemmen.
“Ik voel mij eigenlijk zo’n beetje een halve robot.”
Nu Sarah de operaties voor cochleaire implantaten achter de rug heeft, kan ze wel ‘horen’. Het blijft echter een mechanisch horen. Haar cochleaire implantaten zijn het enige wat de overgang maakt van het niet-horen naar het horen. Als ze ’s avonds haar implantaten afzet om te gaan slapen, dringt er geen geluid meer tot haar door, de machine staat af.
Om te ontspannen houdt ze zich graag bezig met zaken waar niet te veel communicatie bij te pas komt, zoals bijvoorbeeld gaan zwemmen of naaien. Naar een theaterstuk, een optreden of een film zonder Nederlandse ondertiteling gaan, blijft nog altijd moeilijk. Sarah moet dan wel eens een uitnodiging afslaan en dat vindt ze enorm spijtig. Naar de musical gaat ze wel om de twee jaar, met dank aan een vriendin die dan op voorhand de tekst doorstuurt zodat Sarah kan volgen wat er gezegd wordt. Onlangs kocht Sarah een oud huis. Ze wil nu aantonen dat ze zelf de verbouwingen van het huis kan regelen. Vol zelfvertrouwen zei ze: “Ik zou enorm trots zijn op mezelf als ik dit in mijn eentje zou kunnen realiseren.” Sarah is ook een inspiratie voor anderen. “Het doet mij enorm goed dat ik mensen die dezelfde situatie kennen als ik, kan helpen door mijn ervaring te vertellen. Ik heb veel meegemaakt en ben er toch sterk uitgekomen en ik wil hen tonen dat het ook anders kan.” “Ze heeft het heel erg ver gebracht ondanks haar doofheid, het heeft veel bloed, zweet en tranen gekost.” (mama van Sarah)
Bronvermelding afbeeldingen Voorpagina: tekenwerk van Rachel Agnew, gemaakt voor Sarah Foto van Sarah: afkomstig uit het eindwerk van Sarah in de Hogeschool De tekenwerken zijn afkomstig uit een kunstboekje gemaakt in het kader van de benefiet om Sarahs tweede cochleaire implantaat te bekostigen. Afbeelding 1: Leen Van Hulst Afbeelding 2: Mehdi Afbeelding 3: Louis Reith Afbeelding 4: Sebastiaan Van Doninck
