www.voordejeugd.nl
Stelselwijziging jeugd Jeugdbescherming
Robert vertelt... Het begon op kerstavond, dat weet Robert zich nog goed te herinneren. ‘Ik was heel onrustig en dacht allemaal rare dingen. En ik durfde niet te gaan slapen, want dan was ik bang om niet meer wakker te worden.’ De volgende ochtend is hij uiterlijk nog dezelfde jongen, maar zijn ouders herkennen zijn gedrag niet meer. Als blijkt dat Robert een psychose heeft, wordt hij met spoed opgenomen in de kliniek van een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, waar hij zo snel achteruit gaat dat hij gesepareerd moet worden. Tweeënhalve maand later is hij weer thuis. ‘Ik slik mijn pillen en krijg goede begeleiding, dus ik ben niet bang dat het me nog een keer overkomt.’
De situatie Robert is geboren in Ghana. Zijn biologische ouders konden niet voor hem zorgen en hebben hem afgestaan aan een weeshuis. Als kleuter wordt hij geadopteerd door Bert en Letty, een Nederlands echtpaar dat zelf al twee biologische kinderen heeft. Na een korte periode van wennen en aanpassen groeit hij op tot een jongen die vrolijk in het leven staat, veel vrienden heeft en populair is in zijn klas en op de voetbalclub. Als Robert naar de middelbare school gaat, verhuist het gezin naar een andere stad Jeugdbescherming
1
Stelselwijziging Jeugd
in de regio. Dat is flink wennen. ‘Ik zat opeens in een klas met alleen maar jongens. In het begin werd ik best wel gepest. Tsja, waarom? Ik denk omdat ik niet blank ben en er niet zo uit zie als zij. En ik kwam natuurlijk uit een andere stad.’ Ook in de nieuwe situatie vindt Robert uiteindelijk zijn draai. Hij maakt nieuwe vrienden, gaat weer voetballen en leidt het leven van een gewone puber. Op kerstavond - Robert is dan veertien jaar oud - is het hele gezin bij elkaar. Traditiegetrouw worden er cadeautjes uitgepakt en spelletjes gedaan. Die nacht slaapt Robert bij zijn pleegzus op de kamer. ‘Ik had tegen mijn ouders gezegd dat me dat gezellig leek. Zij vonden het raar, want ik slaap nooit bij mijn zus op de kamer. De volgende morgen wilde ik niet meedoen met Kerst, ik zei tegen mijn moeder dat ik in bed wilde blijven – ook bizar, want ik vind Kerst juist leuk. Ik weet nog dat ik allemaal rare dingen dacht, bijvoorbeeld dat mijn pleegvader mijn echte vader was. Verder weet ik me niet zoveel te herinneren. Sommige dingen weet ik alleen omdat mijn ouders het me verteld hebben. Mijn moeder heeft later gezegd dat ik toen heel dwars deed. Ze dacht eerst dat ik gewoon een beetje puberaal aan het doen was. Ik ben best wel grof tegen haar geweest. ‘Ik moet maar zien of jij mijn moeder wel bent!’… dat soort dingen zei ik toen tegen haar.’ Bert en Letty staan voor een raadsel. Dit soort uitspraken hebben ze nog nooit uit de mond van hun zoon gehoord. Ja, een beetje opstandig is hij soms wel, dat hoort nu eenmaal bij een jongen van veertien. Maar zo radicaal en zo van de ene dag op de andere? Robert gaat zich hoe langer hoe vreemder gedragen. Zelf weet hij zich vooral het gevoel te herinneren dat hij toen had. Angst, dat is de beste omschrijving. Hij is bang om alleen te zijn, bang om te gaan slapen, bang om dood te gaan. Tijdens de kerstdagen gaat Robert tussen zijn ouders in bed liggen, grijpt zich letterlijk aan hen vast om te vechten tegen de slaap, bang als hij is om niet meer wakker te worden. Hij wil niet meer eten en drinken, want hij is bang dat hij vergiftigd zal worden. Bij Bert en Letty zijn de alarmbellen inmiddels gaan rinkelen; ze zijn hem volledig kwijt. De vroege ochtend na Kerst - Robert heeft zijn pyjama nog aan -stappen ze in de auto en rijden ze met zijn drieën linea recta naar de huisarts. Deze vindt de signalen zo zorgelijk dat hij meteen contact zoekt met een regionaal centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Het centrum heeft poliklinieken, opnameklinieken en logeerhuizen in de hele provincie en biedt tevens intensieve hulp thuis of op school. De huisarts maakt een afspraak. Een paar uur later zitten Robert en zijn ouders in de polikliniek van het centrum tegenover een kinderpsychiater.
‘Mijn moeder heeft later gezegd dat ik toen heel dwars deed. Ze dacht eerst dat ik gewoon een beetje puberaal aan het doen was. Ik ben best wel grof tegen haar geweest’ Gedwongen opname De psychiater constateert bij Robert een zich zeer snel ontwikkelende psychose. Een psychose is een toestand van verwardheid waarbij de patiënt het onderscheid tussen eigen gedachten en realiteit niet meer goed kan maken. Vaak gaat dit gepaard met achterdocht naar de mensen en de wereld om hen heen. Ook horen patiënten vaak stemmen die hen opdrachten tot (gevaarlijke) acties kunnen geven. Het vermoeden bestaat dat een psychose veroorzaakt wordt door een verstoring in het functioneren van de hersenen, bij mensen die daar voor genetisch kwetsbaar zijn. Dopamine speelt daarbij een belangrijke rol. Medicijnen die de psychose verhelpen herstellen de verstoorde dopamine functie. Omdat Robert nauwelijks nog eet, drinkt en slaapt is hij een gevaar voor zichzelf. De psychiater oordeelt dat hij met spoed moet worden opgenomen. Zijn ouders zijn akkoord. Robert zelf wil niet meewerken - hij wil op dat moment eigenlijk helemaal niets meer, er valt nauwelijks nog met hem te communiceren. Omdat sprake is van een gedwongen opname, vraagt de psychiater een inbewaringstelling aan. Bert en Letty laten hun zoon achter op de acute opname afdeling van de kliniek, waar hij verder zal worden onderzocht en behandeld. De afdeling, waar maximaal acht jongeren kunnen verblijven, bestaat uit twee huiskamers, een klein keukentje en een aantal eenpersoons slaap kamers. Robert herinnert zich vaag de eerste nacht: ‘Ik kon de hele tijd niet slapen. Ik lag daar op mijn kamer, maar ik wilde steeds naar buiten want ik was heel onrustig. En ik ging ook schreeuwen en agressief doen en zo, tegen de anderen en tegen de begeleiding. Toen werd het zo erg, toen hebben ze me met vijf man uit mijn kamer gehaald en moest ik in een separeercel voor mijn rust.’
Separatie De separeercel is een kamer van ongeveer drie bij drie meter. Lichtgele muren, bruine vloer, geen ramen. De inrichting is sober: een donkerblauwe matras, twee dekens,
2
Jeugdbescherming
www.voordejeugd.nl
bekertjes water en een pot voor de ontlasting. Ondanks deze prikkelarme omgeving komt Robert niet tot rust. Dat komt vooral omdat hij weigert zijn medicatie te nemen. Die medicatie bestaat normaal gesproken uit tabletten. ‘Die wilde ik niet doorslikken, ik was bang dat ze me zouden vergiftigen. Toen hebben ze mijn ouders gebeld om te zeggen dat ze me injecties wilden geven. Dat doen ze normaal niet zo snel, maar ik was blijkbaar heel ver heen. Die injecties hebben geholpen, ik werd eindelijk wat rustiger. Maar ik had nog wel allerlei rare ideeën. Ik dacht dat iedereen me dood wilde hebben, dus ik vertrouwde niemand meer. En ik dacht dat mijn ouders er niet meer waren, dat zei ik ook de hele tijd.’ Om Robert te kalmeren, oppert de psychiater na een paar dagen dat het wellicht een goed idee is om zijn ouders bij hem in de separeercel te laten slapen. Dat doen ze. Vanaf dat moment gaat het stap voor stap wat beter. Zijn medicatie begint aan te slaan, hij kan weer slapen, hij wil weer eten en drinken, is enigszins aanspreekbaar. De achterdocht blijft voorlopig nog. ‘Alles vond ik eng. Als ik vreemden zag was mijn eerste gedachte: wat moeten ze van me? Ik weet nog goed dat ik met mijn ouders over het terrein liep en dat er een busje parkeerde waar mannen in witte pakken uitkwamen. Dan scheet ik in mijn broek, want ik dacht dat ze van Al-Qaida waren.’ De wet schrijft voor dat Robert maximaal zeven dagen gesepareerd kan worden. Voor verlenging van de separatie gelden allerlei wettelijke regels, net als voor de verlenging van de gedwongen opname. De belangrijkste daarvan is dat voortdurend beoordeeld moet worden of de maatregel nog noodzakelijk is. De instelling hanteert met betrekking tot separatie het beleid ‘indien noodzakelijk, dan zo kort mogelijk’. Robert zal in totaal tweeënhalve maand op de acute opname afdeling verblijven, waarvan de eerste tien dagen met tussenpauzen in de separeercel.
Programma op maat Als Robert uit de separeercel mag, gaat hij terug naar zijn eigen kamer op de afdeling. Het personeel houdt hem de eerste tijd continu in de gaten; zijn gedrag is nog te onvoorspelbaar en potentieel gevaarlijk. Een lichamelijke ziekte die zijn psychose kan verklaren (tumor, infectie of iets dergelijks) wordt uitgesloten. Meestal is er sprake van een genetische kwetsbaarheid in combinatie met een uitlokkende stresssituatie, zoals in zijn geval waarschijnlijk het langdurig gepest worden na de overgang naar de nieuwe school. Stap voor stap wordt nu aan zijn herstel gewerkt, met een speciaal op maat gemaakt zorgprogramma. Hij krijgt medicatie en - samen met zijn ouders - gesprekken over wat een psychose nu precies is. Om er voor te zorgen dat hij geen grote leerachterstand krijgt, volgt hij onderwijs op een nabijgelegen ‘Cluster 4’ school. De school, die speciaal onderwijs verzorgt voor kinderen met psychiatrische of ernstige gedragsproblemen, houdt voor
opgenomen patiënten van de kliniek een aantal geoormerkte plekken beschikbaar. Robert: ‘Ik vond het wel fijn om weer naar school te gaan, dan had ik in elk geval het gevoel dat ik ergens mee bezig was, het gaf structuur. Maar echt iets opnemen kon ik niet, daarvoor was het gewoon nog te druk in mijn hoofd.’ In het programma is ook plaats ingeruimd voor vrijetijdsbesteding en het dagelijkse bezoek van zijn ouders. ‘In het begin waren zij de enige mensen die ik vertrouwde, dus ik zat elke dag naar hen uit te kijken. Als ze er waren werd ik rustiger.’
Weer thuis – maar onder begeleiding Na tweeënhalve maand is Roberts psychose zo ver teruggedrongen dat hij naar huis mag. Bert en Letty krijgen van de psychiater de opdracht mee om hun zoon met behulp van een ‘signaleringsplan’ in de gaten te houden. Daarin staan allerlei signalen omschreven die erop kunnen duiden dat de psychose weer terugkomt: slaaptekort, vermoeidheid, verminderd eten en drinken, achterdocht, wantrouwen en ander opvallend gedrag. Bert en Letty houden het signaleringsplan de eerste weken dagelijks bij, daarna wekelijks en nu, twee jaar later, volstaat een enkele aantekening per maand. In eerste instantie vinden ze het moeilijk om ‘opvallend gedrag’ te onderscheiden van gewoon pubergedrag. Gelukkig kunnen ze dit, samen met Robert, van tijd tot tijd bespreken met de verpleegkundige en de psychiater op de polikliniek. In de gespreksvoering op de polikliniek zit een vergelijkbare afbouw: eerst dagelijks, daarna wekelijks en nu nog maar één keer in de twee maanden. In die gesprekken wordt van alles besproken: hoe Robert op zijn psychose terugkijkt, of hij zich er voor schaamt, hoe hij op school en op de voetbalclub wil vertellen wat er gebeurd is, wie het mag weten en wie niet. Een sociaalpsychologisch verpleegkundige van de instelling heeft contact met Roberts school, om te bespreken wat voor begeleiding hij nodig heeft. Al met al een heel intensief traject. ‘Ik vind het wel fijn dat ik nog steeds onder controle ben. Toch ben ik niet echt bang dat het weer terugkomt. Ik slik elke dag mijn pillen en op school zorg ik ervoor dat ik niet meer gepest wordt. Ik vind het wel raar wat er allemaal gebeurd is, ik snap ook niet hoe het zo gekomen is. Maar ik accepteer nu dat ik het gehad heb en aan sommige mensen durf ik het ook gewoon te vertellen. Nu leg ik het toch ook gewoon aan jullie uit?’
‘Ik vind het wel fijn dat ik nog onder controle ben. Toch ben ik niet bang dat het terugkomt’ Jeugdbescherming
3
Peter, kinderpsychiater Als behandelend kinderpsychiater heeft Peter Roberts psychose van nabij kunnen volgen. Hij vindt de verleende zorg nog het meest te vergelijken met die op een intensive care. ‘In het beginstadium van een psychose zijn de behandeling, de begeleiding en de haast permanente bewaking enorm intensief. Als specialistisch centrum zijn wij er op ingesteld die intensieve zorg te bieden.’
Verwijsfunctie De opnamekliniek waar Robert behandeld is maakt deel uit van een tweedelijns zorginstelling. Je kunt er niet zomaar als patiënt terecht, ook niet op de polikliniek. Er is altijd een verwijzing nodig. Peter: ‘Voor een verwijzing naar de poli kan dat de huisarts zijn, maar ook bijvoorbeeld kinderartsen, jeugdartsen bij de GGD, medewerkers van Bureau Jeugdzorg of GZ-psychologen met een eigen praktijk. Voor een opname is een psychiatrische beoordeling nodig, huisartsen kunnen niet direct doorverwijzen naar de opnamekliniek. Die zeef is er niet voor niets, anders zou het systeem snel verstopt raken.’
Intensive care Peter vindt de zorg zoals die aan Robert verleend is nog het meest te vergelijken met een intensive care. ‘In de fase waarin zo’n psychose nog actief is moet je iemand echt heel intensieve zorg bieden. Dat kan hier, wij zijn er als specialistisch centrum echt op ingesteld. In Roberts geval was er continu bewaking en begeleiding nodig, hij kon van het ene moment op het andere iets heel onvoorspelbaars doen, waardoor er gevaarlijke situatie konden ontstaan – voor zichzelf maar ook voor zijn medebewoners of de begeleiding. In de keuken op de acute opname afdeling liggen gewoon messen, je wilt niet dat iemand daar iets mee uithaalt. Het punt is nu precies dat de mensen die een psychose ondergaan het van zichzelf niet doorhebben, dat is kenmerkend voor dit ziektebeeld. Ze zijn vaak erg achterdochtig, dus die controle kan voor hen heel beangstigend werken. Maar het is vaak wel nodig.’
Snel weer naar school Er is een intensieve samenwerking school om de hoek, een openbare school voor Voortgezet Speciaal Onderwijs. Op deze zogeheten ‘REC-4’ school zitten veel leerlingen die voor kortere of langere tijd in de kliniek zijn opgenomen. 4
Jeugdbescherming
‘In het verleden gingen opgenomen kinderen niet naar school. Dan kwamen ze terug met een fikse schoolachterstand. Nu zeggen we: hup naar school, zo gauw het weer kan. Maar dan natuurlijk wel onder goede begeleiding. Veel kennis opdoen deed hij in het begin op school niet, dat kan ook niet bij een psychose, dan zit er een limiet aan je opnamecapaciteit. Maar het gaf hem wel structuur, dat was in zijn geval nou juist ontzettend belangrijk.’
Samenwerking sterk verbeterd Ook met andere zorginstellingen wordt steeds intensiever samengewerkt. ‘Die samenwerking kon beter, daarover was iedereen in de sector het wel eens. De laatste jaren is er veel verbeterd. De afstemming met Bureau Jeugdzorg, de verslavingszorg en organisaties voor jeugd- en opvoedhulp is nu veel beter. Vroeger kreeg je vaker gesteggel over de hulpvraag: is het nou wel of geen psychiatrie, bij welke organisatie hoort deze jongere thuis. Nu we vaker overleggen kan daarover sneller besloten worden, we zijn als sector efficiënter en effectiever.’ Het overgrote deel van de jeugdzorgorganisaties werkt met een heel ander wettelijk kader dan de psychiatrie, dat maakt de onderlinge samenwerking soms lastig. ‘Wij werken vanuit de WBGO en de BOPZ, dat is een heel ander kader dan de Wet op de Jeugdzorg. In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat jeugdzorgorganisaties wel eens niet snappen dat wij een auto-mutilerend meisje niet ‘zomaar’ mogen opnemen als haar moeder niet wil meewerken, een ondertoezichtstelling is daarvoor niet voldoende. Jeugdzorg denkt dan:
‘Nu we vaker overleggen kan daarover sneller besloten worden, we zijn als sector efficiënter en effectiever’
neem zo’n kind nou op, maar vanuit onze wetgeving mag het helemaal niet. Dat zou beter op elkaar afgestemd moeten worden.’
Expertise bij de voordeur Wat betreft het doen van intakes heeft het centrum het afgelopen decennium een cultuuromslag doorgemaakt. Waar de voornaamste expertise binnen de organisatie vroeger aan het einde van de zorgketen zat, zitten de meest deskundige mensen nu bewust ‘bij de voordeur’. Peter: ‘Toen ik op de poli begon werd de intake gedaan door de meest onervaren medewerker, die ging het dan in de staf inbrengen, dan gingen we met zijn allen nadenken, onderzoek doen, enzovoort. Helemaal aan het eind kwam ik om ook nog wat mee te denken. Nu krijgen kinderen die bij ons komen een intake en die krijgen gelijk een gesprek met mij en twee collega’s. Zo kan je veel sneller een behandelplan maken en zeggen: we gaan dit of dat doen. Het lijkt duurder maar op de langer termijn is het effectiever én efficiënter.’
Lokale verschillen Met betrekking tot de toekomst heeft Peter enige zorgen. Die behelzen vooral de eventuele ondermijning van het fundamentele recht op psychische zorg. ‘Wij werken als specialistisch medisch centrum voor de hele regio en hebben straks dus met veel gemeentes te maken. Stel, je hebt - zoals Robert - een psychose. Dan krijg je wellicht de situatie dat je daar in gemeente A wel goede zorg voor krijgt en in gemeente B niet. Enkel omdat gemeente B een arme gemeente is, of simpelweg omdat ze daar besloten hebben dat andere zaken belangrijker zijn. Het gevaar is dat het basisrecht op zorg voor sommige mensen zo komt te vervallen. In het geval van ernstige, levensbedreigende stoornissen kan je dat natuurlijk niet maken. Ik denk dat we erg moeten uitkijken dat we niet in een situatie belanden waarin het recht op psychiatrische zorg in de ene gemeente wel gewaarborgd is en in de andere niet.’ Jeugdbescherming
5