Retour: De Eker DS Goutum. Jongeren met MS. Ineens een heel andere visie op het leven

Retour:

De Eker 24 9084 DS Goutum

Jongeren met MS Ineens een heel andere visie op het leven 3e kwartaal 2014

Telefoonnummers en E-mail adressen Website: www.msvereniging.nl/friesland Facebook: Multiple Sclerose Twitter MS Friesland: @FrieslandMS

MS telefoon 0900-821208

Jongerencontactgroep Karin Visser 0512-541564 Anette Sloot 0512-516403

Redactie Ellen Wemmers Anette Sloot Hanneke Kool Frans Stegeman (eindredactie)

MS verpleegkundigen Leeuwarden, MCL 058-2867865 Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de Haas dagelijks van 11.30 - 12.30 uur [email protected]

Redactieadres [email protected] De Boldert 7 9001MD Grou 0566-653570 / 06-13442663

Sneek, Antonius Ziekenhuis 0515-488592 Grietje van Assen [email protected] Dokkum, De Sionsberg 0519-291284 Anneke Holtrop (do en vrij) [email protected]

Secretariaatsadres Melkemastrate 54 8925AX Leeuwarden 06-12339401 [email protected] Contactgroepen Drachten Hans Klaibeda 0512-520731 [email protected] 3e dinsdagavond v.d. maand

Drachten, Nij Smellinghe Yvonne Tiekstra 0512-588451 (wo,do en vrij) [email protected]

NoordBergum Hanneke Kool 058-2894656 [email protected] 2e maandagmorgen v.d. maand

Heerenveen, De Tjongerschans Petra Scherstra en Frederika de Haas 0513-685523 (op di en do) [email protected]

Bolsward Anneke Plat [email protected] 058-2542720 laatste vrijdagmorgen om de maand

MEE-Friesland Ondersteuning bij leven met een beperking 058-2844911 www.meefriesland.nl

Franeker Jantsje Hibma-de Jager 0517-391748 [email protected] 1e of 2e donderdagmiddag v.d. maand

Zorgbelang Friesland De belangenorganisatie voor alle patiëntengroepen 058-2159222 www.zorgbelang-fryslan.nl

Wolvega Jacquelien Prinsen 0561-688499 [email protected]

Medisch Maatschappelijk Werk Roel Petter Tel.: 050-3613998 (UMCG) 020-611 66 66 (kantoor MS Anders) [email protected]

Belangrijke adressen

Leeuwarden Margreet Snijder 058-2666309 [email protected] 2

Voorwoord

Ik was geschokt door deze non discussies, terwijl op de wereld mensen elkaar vernietigen. Het lijkt me toch zoveel belangrijker te zoeken naar mogelijkheden om hier een einde aan te maken en te bekijken hoe ons land daar een bijdrage aan kan leveren. Maar dan nemen mijn gedachten een wending. Eigenlijk wonen wij in een heerlijk land, waar mensen elkaar niet op leven en dood bevechten en waar onze problemen bestaan uit wel of geen handen schudden en wel of geen zwarte piet. Als ik me dit realiseer, zit ik weer tevreden in het zonnetje. Tenslotte spreek ik de hoop uit, dat u een fijne vakantie heeft gehad en dat u zich, net als ik, bewust bent, dat wij in een redelijk vredig landje leven en dat de vrijheid waarin wij leven een groot goed is.

Wat hebben we een fantastische zomer gehad. Volop zon en prachtig weer. Het was een zonovergoten zomer en ik hoop voor u dat u niet precies daar op vakantie was waar zoveel regen viel, dat het blank stond of dat je wegspoelde. Het begon natuurlijk al geweldig met het WK voetbal En jawel ik was er weer helemaal klaar voor. Getooid in oranje en met mijn ratel bij de hand. Ja een heerlijke zomer tot we werden opgeschrikt door het neerschieten van de MH17 boven Oekraïne. Hoewel voor allen die een dierbare hebben verloren het geen mooie zomer meer was, heb ik ondanks die schok genoten van het fraaie weer. Dit terwijl Hamas en Israël elkaar bestoken en Gaza vrijwel werd plat gebombardeerd. Ja wat een geweldige zomer. Terwijl in Irak, IS strijders de bevolking uitmoorden. Ja,ja wat een geweldige zomer. Opstanden in Libië, burgeroorlog in Oekraïne en Syrië, ontvoeringen van kinderen in Nigeria door Boko Haram. Het ebola virus in Afrika. Ja,ja wat een zomer. De wereld lijkt in brand te staan en voor veel mensen zal het leven nooit meer hetzelfde zijn en als ik dan zo in de zon zit te genieten met een koel glas drinken is er toch minder glans aan de hemel. Ik word er triest en somber van. Terwijl ik daar zo zit te somberen, hoor ik op de achtergrond een actualiteitenprogramma op radio 1. Mijn somberheid slaat om in verbijstering als ik het onderwerp hoor waarover gediscussieerd wordt Namelijk of een orthodoxe Iman wel of niet de handen van een vrouw moet schudden. Een of ander wijsgerig college heeft uitgesproken, dat men daar per bedrijfstak afspraken over moet maken, maar een andere geleerde politica vindt dat er wetgeving moet komen om het verplicht te stellen.

INHOUD 2. Adressen 3. Voorwoord 4. Secretaris 5. Naar buiten 6. Interview Jolanda en Jan

•In Grou is Swarte Pyt een stoere vent, rijdt in een Porsche en komt op een Jetski aan en vertrekt samen met Sint Piter in een luchtballon.

9. Column Lisette / recept 10. Kaart actie MSVN/Fryslân 11. Ge interview d 14. Vakantie op Texel 16. MS verpleegkundige.

Het tweede onderwerp ging over zwarte piet, of die wel of niet zwart moet zijn, af een andere kleur bijv. paars of groen. Maar dan krijg je misschien weer problemen met marsmannetjes of andere buitenaardse wezens.

18. Ditten en Datten 19. Agenda 3

SPECIALE MIDDAG VOOR JONGEREN Voor jongeren met MS is binnenkort (27 september) een speciale middag in Aqua Zoo. Deze activiteit kunnen we mede organiseren dankzij een sponsoring van BIOGEN. We vinden het belangrijk om ook deze groep te bereiken. Als jongere met MS loop je toch tegen andere zaken aan. Denk aan studie/werk, je denkt na over wel of geen kinderen of je hebt kleine kinderen. Deze middag is voor jongeren t/m 35 jaar uit de drie Noordelijke provincies en georganiseerd door de regio Fryslân. We hopen op een mooie opkomst.

NIEUWE INITIATIEVEN De zomer schiet al weer aardig op. We hebben veel mooi weer gehad. Voor sommige onder ons misschien zo nu en dan wel iets te warm. Maar voor heel veel mensen is het natuurlijk heel fijn als het in de vakantie lekker weer is. En het blijft in Nederland gelukkig nooit lang heel warm. Ik ben zelf nog even naar Salland en Drenthe geweest. Even lekker een huisje in een park in de bossen. Fryslân is een mooie provincie maar mijn hart ligt toch bij de bossen. Elke dag even op de fiets. Dankzij de elektrische fiets kan ik toch nog mooi zo’n 15 tot 25 km fietsen. En dat is toch wel weer een fijn gevoel. Vanuit de landelijke vereniging is een groep mensen met MS met ruime begeleiding een week naar Texel op vakantie geweest. Een mooi initiatief. Een indruk hiervan is verderop in dit blad te vinden.

•Anette Sloot. Na lange tijd nauw betrokken geweest bij heel veel activiteiten vanuit de werkgroep, stopt ze met deze taken. Wel blijft Anette betrokken bij de redactie. Zoals als aangekondigd in de vorige nieuwsbrief stopt Anette met haar taken in de werkgroep. Tot einde van het jaar gaat ze zaken overdragen aan Geertje Bremer. Geertje heeft zelf geen MS maar heeft een dochter met MS en wil graag wat voor onze vereniging doen. In het kader van sponsoring is Lourens uit onze werkgroep aan het kijken wat voor acties we kunnen nemen om geld binnen te halen. Het eerste onderdeel hiervan is een kerstkaartenactie. Verderop in dit blad kun je er meer over lezen.

•Iedereen mee op de ‘garnalenboot’

Ondertussen zijn de scholen weer begonnen en begint voor velen weer het normale ritme. De contactgroepen starten weer of zijn ondertussen gestart. Kijk voor de data in het begin van dit blad. Nieuwe leden zijn altijd welkom. Vooral de jongeren groep, de groep Wolvega en Leeuwarden zijn nog relatief klein.

Ook in deze nieuwsbrief de uitnodiging voor de najaar bijeenkomst. Ik hoop veel van jullie daar te zien. Margreet Snijder 4

Naar buiten gaan; het lijkt zo vanzelfsprekend Hoewel de herfst zijn intrede heeft gedaan, blijft het belangrijk om even naar buiten te gaan en een frisse neus te halen: het lijkt soms zo vanzelfsprekend. Maar soms is het lastig jezelf in beweging te brengen; met of zonder beperking. Hoe zet je die eerste stap? DUWTJE “Het lijkt zo vanzelfsprekend, lekker naar buiten gaan”, aldus José Doens, consulent en cliëntondersteuner van Mee, een organisatie (ook in Leeuwarden gevestigd) die mensen met een beperking ondersteunt. “Maar ook zonder beperking kun je moeite hebben om jezelf in beweging te brengen. Als je ook een ziekte, handicap of bijvoorbeeld last van depressiviteit hebt, wordt het extra moeilijk”. José krijgt hiermee in haar werk vaak te maken en helpt bij het geven van het steuntje of duwtje in de rug. •Een foto van Jantsje Hibma de Jager bewerkt tot een ‘muziekstuk’. Dit soort ideeën krijg je wanneer je naar buiten gaat.

STEEDS SLECHTER VOELEN ”Als je steeds denkt: ik kan er niet uit of ik heb toch niemand om iets leuks mee te doen, ga je je steeds slechter voelen en blijf je nog vaker thuis. Het is niet alleen de beperking die je tegenhoudt, het zit in je hoofd. Vraag je eens af waar je blijf van wordt. En als je helemaal nergens meer blij van wordt tegenwoordig, bedenk dan waar je vroeger blij van werd. Hoe zag je leven eruit voor je beperking, wat deed je toen buiten de deur? Dan stuit je natuurlijk ook op dat wat niet meer gaat,” aldus José. “Dat is een rouwproces waar je doorheen moet. Een tijd van ‘voor’ en ‘na’, dat is confronterend. Je neemt afscheid van degene die je was en moet weer opbouwen, zoeken wat nog wel kan. Dit is een ontdekkingstocht. Soms is dat een hele stap en moet je met kleine stapjes tegelijk nemen. Het is zeker niet altijd nodig, maar iemand van buitenaf kan helpen dat zetje te geven,” benadrukt José. Je hoeft het niet alleen te doen. Familie, vrienden, (oud) collega’s en andere mensen in je omgeving kunnen helpen. Je kunt ook professionele ondersteuning aanvragen, bijvoorbeeld bij MEE. José raadt aan een doel te stellen.

“Geef jezelf een cijfer hoe het nu met je gaat, ergens tussen 0 en 10. Ze op papier waar je wilt komen, geef dat een cijfer en bedenk hoe je dat kunt bereiken. De eerste stap is het moeilijkst, maar als je op een rijtje hebt wat je graag deed en zou willen doen, kun je op onderzoek uitgaan. Op internet bijvoorbeeld, Ga eens praten met mensen in een lotgenotengroep, kijk wat er mogelijk is en hoe je iets aan kunt pakken. Wat kun je nog en is er ook plaats voor nieuwe dingen? Vaak is met ondersteuning meer mogelijk dan je denkt, zoals zorg op vakantie, geldelijk steun via fondsen, aangepast sport en ondersteuning bij creatieve activiteiten.” GELUKKIGER Buiten zijn maakt gelukkiger. Waarom eigenlijk? Het is wetenschappelijk bewezen dat de tijd doorbrengen in de natuur stress vermindert, onze hartslag, bloeddruk en spierspanning dalen. Voor meer informatie: www.meefriesland.nl of 058 - 284 49 44. 5

Een openhartig gesprek met twee jongeren met MS

Het gezin de spil in het leven van Jolanda en Jan Hoe begin je een verhaal over twee jonge mensen, in de bloei van hun leven, getrouwd en moeder en vader van jonge kinderen, waarbij zo’n twee jaar geleden MS is vastgesteld. Beide mensen, wanneer je ze ontmoet, er totaal geen zichtbare tekenen zijn dat ze ziek zijn. Dat maakt het ook zo moeilijk, wanneer het even niet zo goed met ze gaat. Hoe vertel je het je werkgever en je collega’s, terwijl je zelf nog in volledige onzekerheid verkeert en moet leren accepteren dat je leven één groot gevecht wordt en je toch een zo normaal mogelijk leven wilt leiden. Toch zijn beiden optimistisch en willen niet ‘zielig’ gevonden worden. Ze genieten meer van de dagelijkse dingen, niet te ver vooruit kijken, want het leven stopt niet met een diagnosestelling. Problemen zijn er, maar het leven biedt voor hen voldoende perspectieven om tegenslagen aan te kunnen. Pas toen ik last kreeg van Spiertrekkingen kreeg ik een verwijzing naar een neuroloog in het UMCG. Toen kwam ik in een soort rollercoaster terecht, maar wel met een duidelijk resultaat waarvan menigeen zou zeggen dat zijn of haar wereld instort. Maar voor mij was de diagnose een opluchting. Toen wist ik eindelijk waar ik aan toe was. Mijn gezondheidsprobleem had een naam gekregen, hoewel ik nog niet kon beseffen wat het allemaal zou inhouden”, aldus Jolanda.

Binnen de MS vereniging kennen wij deze mensen uit de jongeren-contactgroep: Jolanda Bouma (34) uit Ureterp en Jan Warris (32) uit Buitenpost.

•Jolanda Bouma

VERMOEIDHEID “Het begon bij mij begin 2012 met vooral vermoeidheid en maagproblemen. Het wilde maar niet overgaan, maar dan denk je totaal niet aan MS. Het heeft meer dan een half jaar geduurd voordat er duidelijkheid kwam. Tot die tijd vaak bij de huisarts en in het ziekenhuis geweest, maar er werd totaal niet aan MS gedacht, want je bent nog zo jong. Misschien wel teveel druk, want met drie kinderen, een eigen bedrijf en daarnaast ook nog het werk in verzorgingshuis De Miente in Gorredijk, kan het leven behoorlijk hectisch zijn.

•Jan Warris

6

Voor Jan bestonden de symptomen uit slechter gaan zien, voornamelijk wazig en dat kun je als vrachtwagenchauffeur niet hebben. Het openbaarde ook voor hem in 2012 en moest evenals Jolanda de hele ‘mallemolen’ doorlopen.

Snel ontstonden er meer problemen zoals spasmen in zijn benen en vooral heel erg moe zijn. Toen hij te horen had gekregen dat hij leed aan Multiple Sclerose kwam hem dat niet onbekend voor, want enkele jaren eerder was zijn vader aan complicaties in combinatie met MS overleden. Jan was toen 27 jaar. Vooral zijn moeder die van Jan’s diagnose hoorde heeft het er erg moeilijk mee.

Er zal worden bekeken welke mogelijkheden er voor haar zijn, maar in het kader van alle bezuinigingen is het in haar bedrijfstak niet gemakkelijk. Jolanda: “Na in eerste instantie Avonex gespoten te hebben, gebruik ik nu Copaxone en daar heb ik meer baat bij. Voor mij is het heel belangrijk dat ik ons gezin draaiende kan houden. Wij hebben drie kinderen, de jongste is 6, dan één van 10 en de oudste is 12. Het zijn leeftijden, dat ze ontdekken dat mama niet alles meer kan en eigenlijk ook niet willen begrijpen. Daar heb ik wel veel moeite mee om dat uit te leggen. AVONDVIERDAAGSE Zo ging één van mijn kinderen er als vanzelfsprekend van uit dat ik met de avondvierdaagse mee zou doen. Dat gaat helaas niet meer; ik kan dat niet meer volhouden.

•Jan is voornamelijk verantwoordelijk voor het ophalen van oud papier

VOLLEDIGE WERKWEEK “Hoewel ik nu nog 40 uur per week als vrachtwagenchauffeur werk, heb ik vooral last van moeheid. Dit gaat overigens niet ten koste van mijn werk, want het zijn allemaal korte ritten. Mijn werkgever is wel op de hoogte van mijn ziekte en ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat er mogelijkheden zijn, wanneer het werk als chauffeur niet meer gaat, ik een baan op kantoor kan krijgen. Ik heb inmiddels al een rondleiding gehad, maar er moet nog wel bekeken worden in welke vorm het gegoten wordt. Ik ben blij dat door de medicatie (Avonex)) ik nu min of meer een normaal leven kan leiden, genieten van de dagelijkse dingen met mijn gezin. Ook van het probleem van wazig zien is op dit moment geen sprake. Ik heb een halfjaarlijkse controle en één keer per jaar een MRI-scan”, aldus Jan.

•Actief meedoen met de avondvierdaagse dat lukt Jolanda niet meer

Er zullen steeds meer aanpassingen moeten komen waardoor ik toch zo goed en kwaad als het gaat aan een groot aantal activiteiten mee kan blijven doen. Zo zal er een elektrische fiets moeten komen. Wij hebben een slagerij en dat houdt in dat mijn man ook geen baan van acht tot vijf heeft, dus veel taken rusten op mijn schouders”.

NORMAAL De kinderen van Jan zijn nog wat jonger, namelijk twee en vijf jaar. Die beseffen nog niet wat een ziekte als MS inhoudt. Jan: “Ik verkeer nog ‘SJORREN EN TREKKEN’ in de gelukkige omstandigheid dat mijn leven, Wat betreft het werk gaat het met Jolanda iets op de beperkingen na, nog normaal verloopt. Ik minder. Ze kan het werk in het verzorgingshuis heb gezien hoe het ziektepatroon van mijn op dit moment niet volhouden en zit daarom in de vader zich heeft ontwikkeld. Gelukkig zijn er ZW. Zoals ze het zelf noemt het ‘sjorren en medische vorderingen en betere medicatie, die trekken’ lukt gewoon niet meer. Toch wil ze graag tijdens het ziekteverloop van mijn vader niet aan het werk blijven, maar dan meer als een beschikbaar waren. Aan deze gedachte houd ik activiteitenbegeleidster. 7 mij vast.

Ook dan kunnen de ‘Kinderkampen’ georganiseerd door MS Anders met Medisch Maatschappelijk werker Roel Petter een goede mogelijkheid zijn”, aldus Jolanda.

Het klinkt misschien raar als iemand van 32 zegt ‘ik ga meer van kleine dingen genieten’, maar dat is echt wat ik voel. Want ik heb een heel andere visie op het leven gekregen.”

GELUKKIG MET GEZINSLEVEN Zoals Jolanda tijdens dit interview al heeft aangegeven stopt ze al haar energie in haar gezinsleven en is daar ook heel gelukkig mee. Is blij dat ze op jonge leeftijd kinderen heeft gekregen en nu ze wat ouder worden, gemakkelijker kan begeleiden in het proces van een toch wel onzekere toekomst.

•Deze motor moet plaats maken voor toermachine.

•Uitnodiging voor jongeren met MS op de locatie van AquaZoo te Leeuwarden

TOERMOTOR De vraag ook aan Jan of het leven een andere invulling heeft gekregen of iets wat ze nu zouden willen doen, waar anders minder sprake van zou zijn geeft Jan aan weer een motor te willen kopen. “In het verleden heb ik motor gereden en ik heb daar heel fijne herinneringen aan. Ook mijn vrouw vindt het een goed plan, dus die motor gaat er komen. Geen straatracer die ik geweldig vind, maar nu een fijne toer-motor”, aldus Jan.

AQUAZOO Binnenkort is er in AquaZoo te Leeuwarden een jongerenbijeenkomst voor jongeren bij wie MS gediagnostiseerd is, maar ook voor gezinsleden. Jolanda vindt het heel erg moeilijk om naar zo’n bijeenkomst te gaan; niet voor haarzelf maar wel voor haar kinderen. “Mijn kinderen zitten net in de fase dat ze ontdekken dat een moeder met MS niet alles meer kan, snel moe is etc. en dus niet aan alle activiteiten mee kan doen. Ik probeer dat op mijn eigen manier bij te brengen, maar ik heb er moeite mee dat mijn kinderen andere kinderen ontmoeten, waar het ziekteproces van hun ouder ernstiger verloopt. Daar zijn ze in mijn optiek nog niet aan toe. Ze hebben het nu al moeilijk genoeg en ik wil niet dat ze zich meer verontrusten dan dat ze nu, min of meer onbewust, al doen. Ik denk dat wanneer de kinderen iets ouder zijn, dat het geen probleem meer is. Dan kunnen ze meer een eigen mening vormen.

•Jan en Jolanda op het Raadhuisplein in Drachten

Door: Frans Stegeman

8

Waarom is het zo moeilijk om mensen te overtuigen dat Engeland een prachtig vakantieland is? “Het regent er altijd” is het eerste wat je hoort. Ik ben blij dat ik dit jaar niet naar Frankrijk of Italië op vakantie ben geweest want dat was ik de tent uitgedreven; wij hebben 9 dagen zon gehad met een temperatuur van 23 graden. “Het is er zo duur” staat op nummer twee. Op onze laatste dag hebben wij in een gezellige pub in Ely voor totaal GBP 18,- samen een bord heerlijk eten (fish and chips en BBQ-chicken) een zalig toetje (apple crumble met custard) en een halve liter-glas Lager en cola genuttigd. Benzine was in het dorp en langs de weg omgerekend € 1,64. Boodschappen kun je hier ook bij Lidl, Aldi of Asda en boeken zijn al helemaal goedkoop, zeker in de vele tweedehands boekenwinkeltjes (tip: vaak aanwezig bij een te bezichtigen landhuis).

Meer Smaak 4 pers.

“Die Engelsen zijn zo lomp en altijd dronken” doet het ook goed. Misschien is het dan een idee om juist niet naar Spanje te gaan of plaatsen als bv. Blackpool. Wij verbaasden ons over het rustige scannen van de boodschappen in de winkel en ondertussen een praatje maken. Auto rijden doen ze op Speedy Gonzales-stand maar qua voorrangsregels en gedrag kan Nederland daar nog wat van leren. En als je per ongeluk tegen iemand aanloopt, excuseert diegene zich nou juist. Wat de minder mobiele medemens betreft; daar wordt ook veel rekening mee gehouden. Daar waar mogelijk zijn ingangen etc. aangepast. Om maar niet te spreken over het aantal mindervalide parkeerplaatsen bij Tesco; heb je er hier misschien 2 bij een AH, er waren er daar wel 20! Daarnaast is er een organisatie die zich tot doel stelt om de gelijkheid, toegankelijkheid en onafhankelijkheid van mensen met een (tijdelijke of permanente) mobiele beperking te promoten. In heel veel steden en/of winkelcentra in Engeland kun je gratis of tegen een zeer geringe vergoeding (3 tot 5 pond per dag) een rolstoel of scootmobiel lenen: Shopmobility heet dat. Gewoon; geen lidmaatschap, regels, administratieve toestanden zoals we in ons over-gereguleerde Nederland wel meemaken. Nee, ze hebben gelijk… ga maar fijn naar Frankrijk en Griekenland en laat ons hier maar lekker alleen genieten! Lisette

Bonte bonenherfstschotel ● Kook de rijst en de geweekte droge bonen zonodig gaar. ● Maak de groenten schoon en snijd of rasp ze fijn.

Voor)bereidingstijd: ca. 25 minuten 1. 150 g zilvervliesrijst of een rest gare rijst (ongeveer 400g) 2. 300 g gedroogde witte bonen of 2 literblikken of -potten

● Verhit de olie en roerbak de wortel, prei en kool net niet gaar. ● Voeg taugé, champignons, noten, rijst , bonen en sesamzaad toe en bak deze even mee tot ze warm zijn. ● Breng de herfstschotel op smaak met sojasaus en peper.

3. 500 g groente (bijvoorbeeld winterwortel, prei, kool, taugé)

Variatie

4. 100 g champignons (in plakjes)

- Neem bruine bonen of kapucijners in plaats van witte bonen.

5. 2 el olie of vloeibaar bak- en braadproduct

- Voeg 1-2 uien toe aan het groentemengsel.

6. 50 g noten (grofgehakt)

- Vervang sesamzaad door zonnebloem- of pijn boompitten en de sojasaus door pesto.

7. 1 el sesamzaad, geroosterd

Tip 1

8. Sojasaus, peper

Serveer met een wortelsalade. 9

Maak een mooie kaart voor de MSVN-Fryslân Zodra de kaart door de vereniging wordt geselecteerd, dan kunnen er geen rechten meer aan worden ontleend. Dit om misverstanden en andere onduidelijkheden te voorkomen. Mochten jullie het logo van de MSVN-Fryslân willen gebruiken, stuur dan even een mail naar onze eindredacteur en je krijgt het toegestuurd: [email protected] . Voor alle andere inzendingen [email protected] of MSVN, Fabriekslaan 85, 9203 EL Drachten.

Hoewel menigeen er nog niet aan denkt of wil denken, komt het eind van 2014 met rasse schreden naderbij. De tijd van Kerst, oliebollen en kerstkaarten. Voor dit onderwerp gaat het om de kaarten, want vanuit de werkgroep is een plan gelanceerd om zelf gemaakte kaarten uit te geven. Daarom een oproep voor alle lezers van deze uitgave om het creatieve brein aan te spreken. Met deze actie wil de werkgroep proberen wat extra geld voor de Friese MS vereniging binnen te krijgen. Vanuit het hoofdbestuur uit Den Haag wordt er op aangedrongen om creatiever te worden en een actiever beleid te voeren om voor de eigen financiën naar andere inkomsten te zoeken. Subsidies worden steeds schaarser en ook advertentie inkomsten zijn moeilijk binnen te halen. Met dit alles in het achterhoofd moet het niet moeilijk zijn om een leuke kaart te ontwerpen. Dit kan van alles zijn, van een pakkende foto in combinatie met een computerbewerking, maar het mag ook een tekening of schilderij zijn. Eigenlijk is alles geoorloofd als het maar met Kerst en de jaarwisseling te maken heeft.

•Corpus Reis door de Mens in Oegstgeest Op woensdag 5 november organiseert Stichting MS Research, in samenwerking met MS Vereniging Nederland, een interactieve informatieve dag voor mensen met MS en hun naasten. Deze dag heeft als thema ‘Rondom Mensen’ meegekregen.Dit alles vindt plaats in Corpus Reis door de Mens in Oegstgeest. In de ochtend zijn er verschillende ronde-tafel sessies, waar onder leiding van deskundigen interessante onderwerpen aan bod komen. In de middag wordt het podium gegeven aan ondermeer prof. Dr. Jeroen Geurts, Hersenonderzoeker en hoogleraartranslationele neurowetenschappen. Hij is verbonden aan het VU medisch Centrum Amsterdam en zal alles vertellen over de laatste ontwikkelingen rondom cognitieve revalidatie. Voor info en opgave: [email protected] of op de site: www.msresearch.nl

De mooiste kaarten worden uitgegeven en binnen eigen gelederen verkocht. Achterop de kaart wordt de naam van de ontwerper gepubliceerd, in combinatie met het MSVN logo en een eventuele sponsor. “Jullie worden dus uitgenodigd om voor de MS-vereniging, afdeling Friesland, een plaatje te maken en dat vervolgens naar ons te sturen. Dit digitaal (via mail), maar gewoon op papier is ook geen probleem. Wij laten nadat wij een selectie hebben gemaakt uit de inzendingen je weten of jouw ontwerp is geselecteerd. Het liefst ontvangen wij jullie inzendingen voor 30 september. Oh ja, weet nog iemand een pakkende naam voor deze kaartcollectie? MS-cards is niet mogelijk, want dan krijgen wij problemen met Micro Soft. Kortom, een creatieve naam voor deze bijzondere actie”, aldus Lourens Lutgendorff van de werkgroep. 10

Hartje Baron & Marja Hettema

Met op de autoradio de kennisgeving dat het mooie zomerweer voorlopig ingewisseld wordt voor wisselvalliger weer rijd ik richting Leeuwarden. Het bericht wordt meteen door de natuur verduidelijkt met een paar spetters op het raam, waar de ruitenwissers in slechts enkele slagen korte metten mee maken. Deze keer gaat de rit weer naar Leeuwarden om twee dames te interviewen die velen van ons zeker wel eens gezien hebben, maar hoogstwaarschijnlijk niet bij naam kennen. Twee dames, een dochter en haar moeder, die op bijvoorbeeld de voor- en najaarsbijeenkomsten voor de bezoekers koffie en thee schenken en met hart voor de medemens, ook in den verre.....

•Hartje Baron en Marja Hettema met op op de achtergrond de imposante nationale bibliotheek in Minsk

Nu belt Anette Sloot uit de werkgroep mij altijd en geef ik het weer door aan Marja en daarom zijn we nu vaak beiden van de partij. Er zijn ook wel andere dames hoor. Saapke is ook een vaste kracht zeg maar, die doet het ook al héél lang. Beide dames zijn het erover eens dat het gewoon leuk is en een goed gevoel geeft wat voor een ander te kunnen doen.

Even voorstellen…. Ik ben Hartje Baron, geboren in 1938, dus 76 jaar oud nu. In Leeuwarden geboren en getogen en alweer 54 jaar getrouwd met Heine en hebben twee dochters en twee zonen. Ik heb bij de PTT in de kantine en in de nachtsortering gewerkt. Ik ben Marja Hettema, geboren op 15 januari 1962 en nu 52 jaar dus. Ook een echte Leeuwarder. Ik ben getrouwd met Henk en we hebben een dochter van 22 jaar. Ik heb 18 jaar tussenschoolse opvang gedaan, dat is nu aan het begin van de zomervakantie gestopt.

Kennen jullie persoonlijk mensen met MS? Hartje: Steeds meer, want je ziet steeds dezelfde mensen, maar je kent ze eigenlijk niet bij naam. Doen jullie ook nog ander vrijwilligerswerk? Marja: Bij het MCL bij `Hoteldebotel` kinderopvang. Ik werk graag met kinderen. Hartje: Koffie schenken, klaverjassen en koersbal met bewoners van Hofwijk, een bejaarden/verzorgingstehuis. En ik organiseer klaverjas-toernooien bij onze eigen club. Marja: En we zijn net terug uit Wit-Rusland, zijn donateur van de Stichting Rusland Kinderhulp. Deze stichting haalt groepen kinderen naar Nederland, en de groep voor Leeuwarden maakt zes weken gebruik van de basisschool hier. Wij hebben weer een kindje, een meisje, in huis gehad en hebben contact met het gezin daar. Deze familie hebben we dus net bezocht. Volgend jaar krijgen we waarschijnlijk haar zusje. De opvang hier en de kinderen daar worden geselecteerd door de stichting en deze maakt het visum in orde en zorgt voor een doktersverklaring dat de kinderen gezond/geënt zijn.

Graag horen we hoe jullie juist tot dít vrijwilligerswerk zijn gekomen. Marja: Ik ken Hannie Bruinsma die toen in de werkgroep van de MS vereniging zat en mensen zocht om te helpen bij een bijeenkomst. Dat was geloof ik in 1994, dus zo`n twintig jaar geleden. Natuurlijk wilde ik wel een keer helpen en de daaropvolgende keren dus ook wel.... Hartje: Later, tien jaar later geloof ik, ben ik er bij gekomen, toen vroeg Marja mij of ik een keer mee kon, omdat er nu eenmaal altijd een páár dames zijn en er iemand was uitgevallen geloof ik. Ja, en dan is het leuk en dan kom je weer hè? 11

Dit en de busreis voor het kind betalen wij,het gastgezin, dat is € 175,Hartje: De busreis duurt dertig uur! Een lange zit voor ze. Wij zijn ook nog aan het bekomen... Marja: Kinderen maar ook volwassenen komen in de vakanties naar Nederland. Er zijn verschillende drop-plaatsen, wij moeten naar Hoogeveen, nou eigenlijk daar vlakbij, Hardenveld, om daar ons kind op te halen. We zijn nu dus zelf net terug, mijn man en mijn moeder en ik zijn met zijn drieën dus heen geweest. Op 31 juli zijn we vertrokken en 6 augustus waren we weer thuis.

De mensen zijn ook heel gastvrij en hartelijk naar ons toe al ze hebben niet veel. Gasten, wij dus, krijgen het beste van wat ze hebben. Hartje: De blauwe vliegen zitten op het eten, maar er wordt gewoon doorgegeten en er wordt niks weggegooid. En er wordt héél veel ingemaakt. Marja: We hebben een grote pot met ingemaakte groenten meegekregen, ik zal `em even pakken. Ze wecken daar heel veel om de winter door te komen. Alles wordt opgeslagen in de kelder. ENORME GLAZEN POT Marja komt met een enorme glazen pot met ingeweckte tomaten en grote augurken aandragen. Mooi hè? Hartje: We kregen die drie dagen dat we er waren drie keer per dag een bord met fruit, want dat was er nu genoeg. Marja: De vader en de opa van het gezin waar we waren werken in Siberië en sturen het geld dat ze daar verdienen naar huis. De vader is bezig het huis te verbouwen en hij heeft een oude auto/taxibus gekocht. Hartje: Ze hebben daar zo weinig. Marja: Geen douche, maar een ton met water. Zo moesten wij ons dus ook wassen...

•Militaire parades, elk jaar weer een belangrijk item om de onafhankelijkheid te vieren.

BELEVENIS Hartje: Een hele belevenis. Marja is ook al eens twee weken naar Belarus geweest. (Belarus is de officiële benaming van Wit-Rusland, red.) Wij steken de kinderen hier in de kleren en geven ze bijvoorbeeld schoolspullen en allemaal andere spullen voor thuis mee. We hadden nu ook heel veel spullen voor daar mee in koffers en dozen. Voor die paar dagen heb je zelf niet veel nodig, dus prop je nog zoveel mogelijk voor de mensen daar in je eigen koffer koffer. Meel, zeep, waspoeder, koffie, ook cadeautjes natuurlijk en verder olijfolie, tandenborstels en tandpasta, wc-papier en bijvoorbeeld ook damesverband. Veel is daar moeilijk te krijgen en deze mensen komen haast niet in de supermarkt. SUPERMARKT Marja: Stichting Wit-Rusland regelt daar – als er geld voor een kind is gegeven - ook wat er dan in een doos moet. Dan geven ze dat daar aan de supermarkt door en deze brengt de doos dan naar het gezin. De mensen zelf verdelen daar ook goederen, helpen elkaar. Als het ene gezin iets over heeft wat het andere goed kan gebruiken wordt er over en weer geruild. 12

•Een markt in Belarus (Minsk)

Het is zomervakantie, maar Belarus was voor jullie niet direct vakantie denk ik... Hartje: Nee, geen vakantie, beslist niet, maar we hebben wel dingen gezien. We zijn naar een markt geweest met heel veel groenten en fruit en zaden. Hartje: Ja, het was echt een ervaring! En het is fijn deze mensen een beetje te kunnen helpen.

Lisette en Chris

Ter aanvulling op Ge interview d met Hartje Baron en Marja Hettema SRK-KINDERHULP Na de Tsjernobylramp in 1986 werden er honderdduizenden kinderen uitgenodigd door SRK. Het land Belarus was voor meer dan 25% overspoeld met radioactieve neerslag uit de kerncentrale van Tsjernobyl. Dit is meer dan 25 jaar geleden. Het gevaar van besmetting en bestraling is inmiddels terug naar aanvaardbare niveaus volgens de staat. Vroeger werden er jaarlijks tussen de vijf en tien groepen schoolkinderen (ca. 30 kinderen per groep) door regionale werkgroepen naar Nederland gehaald voor een verblijf in Nederland van twee maanden. Dit omdat Japanse geleerden hadden vastgesteld dat een langere periode uit het besmette gebied een gezondheidsboost zou geven. Kinderen durfden niets meer te eten, hadden last van kleine kwaaltjes en er waren zeer veel soorten “stralingsziektes” die lichamelijk en psychisch van aard waren. Een positief resultaat Vandaag de dag zien we ook in Belarus de tegenstellingen groeien. Armoede en ziekte gaan hand in hand. Kinderen in de dorpen hebben geen zicht op een goede toekomst. Vaders en moeders zijn vaak werkzaam op de staatsboerderij van het dorp. De toekomst is somber. SRK en de werkgroepen bieden deze kansarme kinderen d.m.v. een verwen vakantie een kijk in een andere wereld. SRK inspireert en bemoedigt hen tot een positief leven. Met als resultaat dat kinderen gaan studeren, sporten en een positieve kijk op het leven krijgen. Verwenweken voor kinderen uit Belarus Minderjarige kinderen per klas met hun juf voor vier, vijf of zes weken uitnodigen in de vakantieperiode is mogelijk. Tijdens het schooljaar kan dat alleen met speciale toestemming van het ministerie van onderwijs uit Minsk. In 2014 staan er meerdere groepen kinderen gepland voor een verblijf van twee maanden. Ook de tijdsduur is eenvoudig naar vier weken te brengen. Dit moet wel in overleg gebeuren vanwege de beperking aan capaciteit en voorbereiding. Naast bovenstaande hoofdactiviteiten zijn er landelijke en regionale projecten. http://www.ruslandkinderhulp.nl/

E.W.

13

Van harte Gefeliciteerd met Jullie huwelijk!

Texel wad een eiland! Vakantieweek voor acht patiënten met MS Van 26 juli tot 2 augustus hebben acht MS patiënten uit Nederland een gratis vakantie doorgebracht in het Tesselhuus op Texel. Vanuit Friesland waren twee leden van de MS Vereniging hierbij aanwezig. Het Tesselhuus ligt vlak bij De Koog. In de zomer wordt door de stichting Tesselhuus 10 weken gratis een vakantieweek aangeboden aan chronisch zieken uit Nederland. Dit jaar heeft het bestuur van het vakantiehuis samen met de MS Vereniging Nederland de mogelijkheid van een week vakantie voor MS patiënten in het Tesselhuus bekeken. De selectie heeft plaatsgevonden via het landelijk bureau waar men zich na een oproep kon aanmelden voor deze vakantie. Helga van der Wal en Alida Postma waren vanuit Friesland de gelukkigen. De acht deelnemers moesten zaterdag 26 juli op eigen kracht naar Den Helder komen vanwaar men gezamenlijk met 10 vrijwilligers en de directeur van de MSVN met de bus op de boot naar Texel vertrok.

Iedereen die uit de bus kwam was laaiend enthousiast. Het weer kon niet beter en de accommodatie zag er fantastisch uit. Een heerlijke lunch stond al klaar voor een ieder maar eerst hebben we nog even met elkaar in de achtertuin koffie gedronken. Tijdens het koffiedrinken hoorde ik al van verschillende kanten; dat is lang geleden dat ik op vakantie ben geweest.

•Voor velen was het lang geleden, dat ze op vakantie zijn geweest

DAGELIJKS CONTACT Als redactielid ben ik toen vertrokken naar mijn eigen vakantiestekje maar ik had dagelijks contact met een van de deelnemers die via berichtjes liet weten wat er allemaal op het programma stond. De directeur is ook in de middag naar huis gegaan.

•Het Tesselhuus op Texel

•Wachten op de bus

Op Texel kreeg men eerst een mooie busrit voordat er naar het Tesselhuus gereden werd. Bij aankomst bij het Tesselhuus was een redactielid van ons blad al ter plaatse om vooral de Friezen, welkom te heten.

14

Zaterdag was een bijkom dag van het reizen. Een enkeling is het dorp De Koog in geweest anderen zijn gaan rusten. ‘s Avonds stond er een heerlijke maaltijd voor de groep klaar. Maandag is de hele groep naar Ecomare geweest. Een natuur-educatief centrum waar ook o.a. de zeehondjes worden opgevangen.

ER OP UIT MET DE JAN PLEZIER Op dinsdag is de hele groep met de Jan Plezier een huifkartocht gaan maken. Door bos en duin en naar de Slufter. De koetsier vertelde een hoop over de Texelse Flora en Fauna en ze hebben twee zwarte ooievaars gezien. Onderweg koffie drinken en zo toch weer 3 uren op pad. Iedereen heeft genoten van deze middag.

De week is afgesloten met een gezamenlijke barbecue. Het was een stralende week met voortdurend zon. Veel activiteiten en heerlijk eten. Geluiden van de deelnemers waren; Het is hier een paradijs op aarde, we worden hier lekker verwend, het eten is super en een leuke groep, zowel deelnemers als vrijwilligers.

•De twee Friese deelnemers: Aldia bij het bed met Helga •Struinen door bos en duin met de Jan Plezier

RONDVLUCHT Woensdag is er gewinkeld in Den Burg en donderdag heeft de groep een toeristische route over het eiland gemaakt met de bus en uiteindelijk kwamen ze bij het vliegveld aan waar een rondvlucht over het eiland werd aangeboden. Niet iedereen durfde het aan maar wie mee geweest is heeft genoten.

Daarna nog even bij Paal 17, naar het strand en om te snacken. Vrijdag is de hele groep met de garnalenboot de zee op geweest. Er werd op garnalen gevist maar ook even stil gelegen bij de zandbank om naar de zeehondjes te kijken. Een echte week die voor herhaling vatbaar is. En op zaterdag 2 augustus is iedereen in de morgen met de bus weer naar de overkant gebracht (zoals de Tesselaars dat noemen). De vakantie zat er op. Het bestuur van het Tesselhuus gaat met de MSVN evalueren over deze week en hopelijk wordt dit een jaarlijks terugkerend gebeuren.

•Niet iedereen durfde een rondvlucht aan

15

HK

Verpleegkundige

Grietje van Assen Antonius ziekenhuis Sneek

Dit verhaal komt dichtbij de behandeling die MS patienten bij ons krijgen. Janneke

Ik vertelde Janneke haar verhaal tijdens het MS MDO. Lichtte de klachten toe en dat Janneke gekozen had te star- •Grietje van Assen ten met ziekte remmende medicatie. De revalidatie arts stelde tijdens het MS MDO voor Janneke te verwijzen naar de poli revalidatie voor een kennismaking en een revalidatie traject waar met name aandacht is voor conditie, energie verdeling en aandacht voor goede voeding, maar ook voor werk/ werkhervatting en belastbaarheid op het werk.

de Vries, 28 jaar, woont in Sneek, heeft sinds 2013 de diagnose Relapse Remitting MS. Janneke is getrouwd met Ruud en samen hebben ze 2 kinderen; Roy van 3 en Amber van 1, ze werkt 24 uur in de week in een verzorgingshuis. De diagnose MS is bij Janneke aan het licht gekomen doordat ze een oogzenuwontsteking kreeg en achteraf ook al een keer op vakantie slecht kon lopen, waarvan ze toen dacht dat de klachten kwamen door de lange bergwandeling die ze gedaan hadden. De oogarts verwees haar naar de neuroloog. Er werden allerlei onderzoeken gedaan (oa MRI en bloed geprikt) De diagnose kon de neuroloog al snel stellen.

•een revalidatie traject waar met name aandacht is voor conditie, energie verdeling en aandacht voor goede voeding, maar ook voor werk/ werkhervatting en belastbaarheid op het werk.

SPREEKUUR Janneke kwam samen met Ruud op het spreekuur, de neuroloog had eerder zijn vermoeden op MS al uitgesproken, toch is Janneke erg geschrokken van de diagnose MS. Ze was emotioneel en wist niet wat ze kon verwachten. Zou ze in een rolstoel komen? Gelukkig kon ze dezelfde week al bij mij terecht. Tijdens het gesprek met mij kreeg Janneke de tijd om te vertellen wat de diagnose met haar deed en kreeg ze informatie over het ziektebeeld en over behandelingen. Ook werd er verteld dat alle mensen die de diagnose MS gekregen hebben op het MS MDO besproken worden, waar de neuroloog, de revalidatiearts, fysiotherapie en de MS verpleegkundige samen kijken naar welke klachten een patiënt heeft en wat de patiënt aan hulp/begeleiding geboden kan worden. Janneke ging naar huis om na te denken over de verschillende medicatie opties en kwam de week erna terug. Janneke vertelde dat ze het leven als werkende moeder toch wel zwaar vindt. Ze is veel moe en kan soms de puf niet meer vinden om te koken als ze thuis komt uit haar werk, daarom worden er veel kant en klare maaltijden gekocht. Sinds alle onderzoeken lopen heeft ze zich ziek gemeld. Janneke koos voor een behandeling met 1 van de ziekte remmende injecties.

Janneke kreeg de oproep en volgde een poliklinisch revalidatie traject in Sneek. Ze kreeg fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk en werd verwezen naar een diëtiste. Het traject duurde 12 weken. Janneke vond het zwaar, maar kreeg van haar werkgever alle gelegenheid om te herstellen en het werk op te bouwen. Ze blijft onder controle bij de neuroloog en bij de MS verpleegkundige en kan altijd weer een beroep doen op de revalidatiearts mocht dat nodig zijn. Het werk heeft ze (nog niet) volledig hervat, maar ze verwacht eind van dit jaar weer volledig te kunnen werken. 16

GEREGELD OP HET SPREEKUUR Het eerste jaar komt Janneke geregeld op het spreekuur bij de MS verpleegkundige, ook mag ze mailen of bellen. Daarna wordt de frequentie wat teruggeschroefd naar 2 keer per jaar of zo nodig vaker. Afhankelijk van hoe het met Janneke gaat. Dit is zomaar een casus, die op geen enkele patiënt uit ons ziekenhuis te herleiden is, omdat ik Janneke bedacht heb. BEHANDELING Toch komt het verhaal dicht bij de behandeling die patiënten in ons ziekenhuis krijgen en zullen veel van onze patiënten zich hier in terug kunnen vinden. Belangrijk is dat de patiënt bekend is bij een revalidatiearts en zelf ook heel gemakkelijk een afspraak kan maken mocht het in de toekomst nodig zijn. Heb je na aanleiding van deze casus vragen, schroom dan niet om contact op te nemen met je MS verpleegkundige. Grietje van Assen, MS verpleegkundige in het Antonius ziekenhuis in Sneek

Wij leveren de auto, de om bouw en wij kunnen altijd uw huidige auto inruilen.

●

Vergelijk onze prijzen maar met die van andere bedrijven. Kwaliteit en veiligheid staan daarbij bij ons voorop.

●

Alles in overleg mogelijk. Wij verzorgen namelijk de gehele ombouw in eigen beheer.

●

U blijft in uw huidige auto rijden tot de nieuwe geheel klaar is.

Linkedin Zo is er ook op Linkedin een discussie ontstaan omtrent het gebruik van Betaferon. Zo wordt er gesuggereerd dat er pas na 40 jaar gebruik complicaties zouden kunnen ontstaan, maar daar zijn velen niet gerust op.

BOERAKKERWEG 1, 9361TK BOERAKKER, TEL. 0594 549 497

www.veenhuizenbv.nl

De Europese Medische Agentschap (EMA) én twee Duitse medische organisaties waarschuwen voor ernstige nierschade bij gebruik van Interferon-Bèta. Artsen wordt opgedragen hun patiënten op dit risico te attenderen en op te letten of zich bepaalde symptomen voordoen. De twee Duitse organisaties zijn de BfArM, het Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, en de AkdA, Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft. Artsen wordt opgedragen hun patiënten op dit risico te attenderen en goed op te letten of zich bepaalde symptomen voordoen. Indien dit het geval is moet onverwijld worden ingegrepen. NIERSTOORNISSEN Door de immunomodulerende medicatie kunnen mensen een zogeheten Trombotische Microangiopathie (TMA) ontwikkelen, wat zich kenmerkt door onder andere een hoge bloeddruik, koorts en ernstige nierstoornissen. Bovendien bestaat het risico op het Nefrotisch Syndroom, waarbij de werking van de nieren nog verder beperkt wordt. Eerste aanwijzingen hiervoor zijn oedeem en een verhoogde eiwitafscheiding in de urine. Beide ziektebeelden kunnen enige weken tot jaren na de start van de behandeling optreden. Er zijn meerdere meldingen geweest van deze ziektegevallen die met het gebruik van InterferonBeta zouden kunnen samenhangen. Sommigen hadden zelfs een dodelijke afloop. Een oorzakelijk verband met Interfeeron-Beta kan niet worden uitgesloten. Bron: Deutsche MS Gesellschaft, 21 augustus 2014.

Volgens klanten die u voor gingen zijn dit onze sterke punten: ●

Beta-Interferon leidt mogelijk tot nierschade

17

Gezien bij Adreva.nl: Grijper die gemakkelijk opvouwt van 67 tot 34 cm. (Foto te bekijken op de site)

DONATIE Op Anyhelp.nl voor u gevonden: ‘Spinabac’ rugkussens. Verstelbare rugkussens in verschillende kleuren verkrijgbaar. Kijk ook op deze site eens naar het voetmassage apparaat voor een goede massage van de voetreflexzone.

Als u online uw aankopen doet, kunt u ervoor zorgen dat er automatisch een gedeelte van uw aankoopbedrag aan MS-Anders wordt gedoneerd. Het enige dat u daarvoor hoeft te doen is u aanmelden en via sponsorkliks.com uw favoriete winkel bezoeken en een bestelling plaatsen. Sponsorkliks legt uit hoe het werkt en u betaalt niet meer dan wanneer u gewoon bestelt. MSAnders wordt door uw bestelling echter gesteund.

Met uw rolstoel op safari, cruise of naar Machu Picchu? Is dat mogelijk. Bij het lezen van voorgaande zin reiskriebels gekregen? Kijk eens op mundoradoreizen.nl . Prachtige bestemmingen staan uitgebreid beschreven en er is veel mogelijk. Groepsreizen maar ook individueel op maat qua zorg/begeleiding. Bon voyage!

Enke voorbeelden van internetbedrijven

QR Code Onze nieuwsbrief wordt vanaf nu aan de voorzijde gesierd met een QR-code. De letters QR zijn de afkorting van Quick Response. Steeds vaker worden QR-codes toegepast om makkelijker informatie te verschaffen en ook om gevonden voorwerpen snel terug te kunnen bezorgen. Wilt u meer informatie over een produkt, dan scant u met uw telefoon de QR code en komt u bijvoorbeeld op de website van de vervaardiger. Raakt uw nieuwsbrief onverhoopt de weg kwijt, dan weet tante Pos hoe, wat en waar...

•De QR code (p.s. niet van de MS vereniging) 18

Agenda Datum

tijd

omschrijving

27 sep

13.00 uur

Bijeenkomst jongeren MS t/m 35 jaar in AquaZoo Leeuwarden

9 okt

13.30-15.15 uur

Contactgroep Franeker in de Skûle Franeker

13 okt

09.45-11.30 uur

Contactgroep Noord, Nieuw Toutenburg, Noard Burgum

21 okt

19.30-21.30 uur

Contactgroep Drachten, Nieuw Bertilla, Drachten

23 okt

Nog niet bekend

Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden Rondom Mensen in Corpus Reis door de Mens, Oegstgeest (zie ook de publicatie in deze uitgave)

5 nov 10 nov

09.45-11.30 uur

Contactgroep Noord, Nieuw Toutenburg, Noard Burgum

10 nov

19.30-21.30 uur

Jongerencontactgroep Holdert, Drachten

13 nov

13.30-15.15 uur

Contactgroep Franeker in de Skûle, Franeker

14 nov

10.00-12.00 uur

Contactgroep Bolsward, Zaal Bloemkamp, accupunctuur en dry needling

15 nov

14.00 uur

Najaarsbijeenkomst High Tea, De Plaets, Burgum

18 nov

19.30-21.30 uur

Contactgroep Drachten, Nieuw Bertilla, Drachten

20 nov

Nog niet bekend

Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden

8 dec

09.45-11.30 uur

Contactgroep Noord. Nieuw Toutenburg, Noard Burgum

11 dec

13.30-15.15 uur

Contactgroep Franeker in de Skûle, Franeker

16 dec

19.30-21.30 uur

Contactgroep Drachten, Nieuw Bertilla Drachten

18 dec

Nog niet bekend

Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden

Elke dinsdag

10.30 uur

MS Sport en bewegingsgroep. Opgave en inl. bij gezondheidscentrum ‘t Wand, Franeker, tel. 0517-390900

Op Twitter een mooi gedicht gelezen van Tessa: (via mskidsweb.nl)

Voor jou heb ik bewondering. Op jou wil ik lijken. Als ik naar je kijk Kan ik zien wat je voelt Wij hebben nooit woorden nodig Ik weet precies wat jij bedoelt

Ik zie dat je bang bent Voor wat de toekomst brengt Wat gaat MS met je doen? Iets waar je vaak aan denkt

Ik hou jouw hand vast Help nu jou bij het lopen Ik bied je mijn schouder In mijn dromen blijf ik hopen

Jij bent altijd zo sterk Ik heb altijd naar jou opgekeken Wilde altijd jouw hand vasthouden Nog nooit van jouw zijde geweken

Ik beloof dat we blijven lachen Ik ben er voor jou Ik zal je nooit laten vallen

19

Zaterdag 15 november ‘De Pleats’ Burgum Van 14.00 tot 17.00 uur

h g i H Tea g n i g i d o n

t i U

Spectaculaire show van goochelaar Peter Plantinga

Optreden Piter Wilkens

Vermeld bij opgave: ● Naam, adres, telefoon ● Naam introducee

Opgave: [email protected] of 06 123 39 401

● Evt. dieet ● Hulp nodig? ● Rolstoel

Voor leden van de MSVN is de toegang gratis (1 introducee toegestaan à € 20,00)