Retour: De Eker DS Goutum. De dingen in het leven worden je niet gegeven, je moet er zelf wat van maken. Foto s gemaakt door Simon Bleeker

Retour: De Eker 24 9084 DS Goutum

De dingen in het leven worden je niet gegeven, je moet er zelf wat van maken. Foto’s gemaakt door Simon Bleeker

Telefoonnummers en E-mailadressen

MS telefoon 0900-821208

Redactie Ellen Wemmers Hanneke Kool (eindredactie) Redactieadres De Eker 24 9084 DS Goutum 058-2894656 / 06-53419608 [email protected] Secretariaatsadres Melkemastate 54 8925AX Leeuwarden 06-12339401 [email protected] Contactgroepen Drachten Hans Klaibeda 0512-520731 [email protected] 3e dinsdagavond v.d. maand

Burgum Hanneke Kool 058-2894656 [email protected] 2e maandagmorgen v.d. maand Bolsward Anneke Plat 058-2542720 [email protected] 2e vrijdagmorgen om de maand Franeker Jantsje Hibma-de Jager 0517-391748 [email protected] 1e donderdagmiddag v.d. maand

Website: www.msvereniging.nl/friesland Facebook: Multiple Sclerose Twitter: MS Friesland: @FrieslandMS Jongerencontactgroep Karin Visser 0512-541564 1 x per 6 weken [email protected] MS verpleegkundigen Leeuwarden, MCL Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de Haas dagelijks van 11.30 - 12.30 uur 058-2867865 [email protected] Sneek, Antonius Ziekenhuis Grietje van Assen (ma, di en do) 0515-488592 [email protected] Drachten, Nij Smellinghe Yvonne Tiekstra 0512-588451 (wo,do en vrij) [email protected] Heerenveen, De Tjongerschans Petra Scherstra en Frederika de Haas 0513-685523 (op di en do) [email protected] Belangrijke adressen MEE-Friesland Ondersteuning bij leven met een beperking 058-2844911 www.meefriesland.nl Zorgbelang Friesland (Heerenveen)

Wolvega Jacquelien Prinsen 0561-688499 [email protected]

De belangenorganisatie voor alle patiëntengroepen 085-4832433 www.zorgbelang-fryslan.nl

Leeuwarden

Medisch Maatschappelijk Werk Roel Petter Tel.: 050-3613998 (UMCG) 020-611 66 66 (kantoor MS Anders) [email protected]

Margreet Snijder 058-2666309 [email protected]

2

Voorwoord

van de voorzitter

Dit is alweer de laatste nieuwsbrief van dit jaar en dus tijd voor een terugblik. 2016 was een jaar van veranderingen, vooral voor het Landelijk Team van de MSVN. Door teruglopende inkomsten (beëindiging rijkssubsidie en teruglopende inkomsten van het Prinses Beatrix Fonds) is daar flink bezuinigd. Maar ook de regio’s ontvangen een lagere bijdrage voor de activiteiten die zij organiseren. Alleen de kerntaken worden tot een bepaald maximum vergoed. Hierbij kunt u bijv. denken aan lotgenotencontact en belangenbehartiging. Voor alle andere activiteiten moeten de regio’s “hun eigen broek ophouden”. Dat geldt ook voor ons als regio Friesland. Zo zullen o.a. deze nieuwsbrief en de najaar bijeenkomst betaald moeten worden door gelden die de regio zelf bij elkaar moet zien te krijgen. Er zal dus geld moeten komen van bijv. giften, donaties, sponsoren of door acties die geld opleveren. Dit geld zal o.a. gebruikt worden om deze nieuwsbrief te kunnen continueren en om de najaar bijeenkomst te kunnen blijven organiseren.

MET Z’N ALLEN KUNNEN WE ER VOOR ZORGEN DAT WE AL ONZE AKTIVITEITEN OOK IN 2016 KUNNEN VOORTZETTEN. Rest mij u fijne en gezellige kerstdagen te wensen en een goed begin in 2016



De werkgroep Friesland heeft besloten hiertoe een Stichting op te richten. De stichting Vrienden van MSVN-Friesland. De statutaire oprichting van deze Stichting zal kosteloos door een notariskantoor in Heerenveen worden verricht, waarvoor wij zeer erkentelijk zijn. Deze Stichting heeft als doel initiatieven te ontwikkelen om gelden te verwerven voor de MSVN regio Friesland en deze gelden in te zetten op aanvraag van de werkgroep regio Friesland voor die activiteiten, die niet of onvoldoende vergoed worden door het Landelijk Bureau. In dit kader doe ik een beroep op u allen: 1 Help de stichting donateurs te verwerven die een bijdrage van gemiddeld € 10,00 per jaar willen geven. (minder of meer mag natuurlijk ook) 2 Zoek bedrijven of middenstanders, die willen sponsoren voor een tegenprestatie. 3 Geef ideeën voor acties die geld kunnen opleveren door. Voor vragen, ideeën, of om donateurs op te geven kunt u contact opnemen met het secretariaat van de werkgroep. [email protected]

Hans Brandsma, coördinator MSVN afdeling Fryslân.

INHOUD 2 Adressen en informatie 3 Voorwoord 4 Van de secretaris 5 Zorgbelang Fryslân 6 idem 7 idem 8 Neurologische informatie 9 vervolg, IM Iko Scheepsma 10 Mijn Hobby 11 idem 12 Ge interview d 13 idem, oproep contactgroep Franeker 14 Column Lisette 15 Ingezonden en vacatures 16 Van alles wat 17 Najaar bijeenkomst 2015 18 Ditten & Datten 19 Agenda

3

Informatie In de nieuwsbrief kunnen we alles een beetje aantippen. Er is niet voldoende ruimte om uitgebreid verslag te doen. Trouwens het zou een saaie nieuwsbrief worden. Wil je toch iets meer weten over een bepaald onderwerp, schroom dan niet om te bellen met het secretariaat. Je kan van ons alle informatie krijgen.

De najaar bijeenkomst ligt weer achter ons. Verderop in het blad meer hierover. Het is toch altijd weer een hele organisatie voor ons als werkgroep en altijd spannend of alles goed gaat. De dag erna was ik ook even van de wereld maar dat heb je er wel voor over. We hadden 88 mensen, helaas op het laatste moment wel afmeldingen door ziekte of omdat het die dag lichamelijk niet lukte. Ik heb zelf ook weer veel bekenden gezien en mensen ontmoet die ik alleen via de aanmelding kende. Erg gezellig.

dat we hier nog geen extra vrijwilligers, buiten een extra webmaster voor hebben gevonden. Hierdoor komt toch veel werk bij dezelfde mensen terecht. En als ik voor mezelf spreek mag ik helemaal niet klagen over hoe het gaat maar de energie moet je toch wel goed verdelen. Daarnaast is er ook een ontwikkeling binnen de werkgroep. Geertje Bremer heeft besloten uit de werkgroep te stappen. Ze blijft wel vrijwilliger en blijft voor ons nieuwe leden en leden die naar onze provincie zijn verhuisd aanschrijven en informeren. Hier zijn we erg blij mee.

We gaan nu alvast bedenken wat we in het voorjaar gaan organiseren. En we gaan zo snel mogelijk met de uitwerking beginnen. Het lijkt nog ver weg maar het is zo weer april. We zitten nu nog volop in de herfst, mooi jaargetijde maar de regen is niet altijd fijn. Mijn hond vindt het in de regen en wind niet erg dus ik ga er ook maar gewoon doorheen. Vast goed voor m’n weerstand. En ik vind het toch ook wel erg mooi dat wij in Nederland jaargetijden hebben. Ben ooit voor m’n werk in India geweest en daar is het warm, warmer warmst….

Als werkgroep gaan we dus weer met z’n 5-en verder. Hans Brandsma is wel aan z’n laatste jaar als voorzitter begonnen en hier wordt nog een vervanger voor gezocht. Bart Käller is onze penningmeester, Hanneke Kool en Karin Visser zijn actief lid en ik ben secretaris. Ik probeer in deze column jullie bij te praten over waar we mee bezig zijn maar mocht je meer willen weten of geïnteresseerd zijn om vrijwilliger te worden, kun je me altijd bellen op 0612339401.

Na de zomervakantie zijn we weer begonnen met onze reguliere activiteiten zoals het bijwonen van de themathee ’s voor patiëntenverenigingen bij Zorgbelang en samen met andere patiëntenverenigingen meepraten met revalidatie en sport Fryslân. Daarnaast hebben twee van ons het jaarlijks Fries Zorgcongres van Zorgbelang bezocht.

Tot de volgende nieuwsbrief…. Margreet Snijder

Binnenkort start ook het voorbereiden voor de themabijeenkomsten in het MCL weer. Zoals jullie vast al wel weten een terugkerend item. Samen met de MS verpleegkundigen organiseren wij 5 voorlichtingsavonden voor mensen die een recente diagnose MS hebben gekregen. De werkgroepen sponsoring en voorlichting/ communicatie hebben op dit moment de krachten gebundeld. Het zelf genereren van extra geld wordt steeds belangrijker. Het is jammer

4

Echte mensen, echte ervaringen, echte verbeteringen. En daar zat ik zomaar op een miezerige middag in november aan mijn eigen keukentafel met de nieuwe directeur van Zorgbelang Fryslân. Zij had deze middag nog een afspraak in Leeuwarden en bood aan bij mij langs te komen. Daar ging ik natuurlijk graag op in. Voor mij zit een enthousiaste, bevlogen vrouw met een vriendelijk en open gezicht. Het gehele interview heb ik maar een enkele vraag hoeven stellen want ze vertelde spontaan een hele hoop over zichzelf en over Zorgbelang-Fryslân. Op mijn openingsvraag: Wie is Esther de Vrij, rolden de zinnen er met veel enthousiasme uit. Esther is geboren in Leeuwarden in 1977 en verhuisde daarna al snel naar Enkhuizen.

Ze vertelt dat haar ouders elkaar zijn tegengekomen in het Diaconessenhuis waar ze beiden in de verpleging werkten. Haar vader heeft later de switch gemaakt naar de politie. Haar moeder is een echte Friezin en wilde een gegeven moment terug naar Friesland. Dus zijn ze weer teruggekomen in het Heitelân. Esther heeft eerst de Thorbecke Academie gedaan en is daarna een aantal jaren bestuurskunde gaan studeren in Enschede. Tijdens de studie was ze ook al aan het werk. Ze heeft als intercedent gewerkt bij een uitzendbureau en als Salesmanager op het gebied van hydrografie en geodesie (land en water).

5

In 2003 is ze getrouwd met Ralph en in 2009 is hun dochter Welmoed geboren. In 2012 volgde de geboorte van hun zoon Maurits en hiermee was het gezin compleet. Ze heeft altijd gezegd een bijdrage te willen leveren aan een betere maatschappij. “De dingen in het leven worden je niet gegeven, je moet er zelf wat van maken. Soms is het te sturen en soms niet. Je moet er hard voor werken en kansen grijpen als ze op je pad komen. Je bent niet alleen op de wereld” aldus Esther. Het ‘mensenwerk’ is mooi aan Zorgbelang. Ieder heeft kwaliteiten, eigenaardigheden en talenten. De kunst is om te kijken hoe je dat samen kunt verbinden. In 2005 is ze actief geworden op het politieke vlak. In 2006 werd ze gemeenteraadslid in Lemmer (een nevenfunctie). Van 20052010 heeft ze gewerkt als fractieadviseur bij de Provinciale Staten van Friesland. Vanaf 2010 tot 2014 is ze wethouder geweest in Lemsterland voor de VVD. Vanuit zichzelf is ze Liberaal. Ze voelt zich verantwoordelijk voor sociaal en gelijkwaardigheid. Na haar wethouderschap heeft ze nog 1 ½ jaar op tijdelijke basis bij Empatec gewerkt (sociale werkvoorziening). Waar ze als wethouder verantwoordelijk was voor sociaal beleid, bij Empatec kon ze werken vanuit de uitvoering. Zij was daar heel actief in om de gaten tussen beleid en uitvoering te dichten. Een enorm leuke en fantastische tijd. Vanaf 2014 zit ze in de gemeenteraad van de Fryske Marren maar hier stopt ze nu mee. Ze wil over de zorg nog alleen vanuit Zorgbelang spreken. Als het over zorg gaat dan praat ze namens Zorgbelang en de achterban. Na het vertrek van Margreet de Graaf vorig jaar, als directeur van Zorgbelang is een duo interim-directeuren aangetreden. Ton Timmermans heeft binnen de

organisatiestructuur goede dingen gedaan voor Zorgbelang. Guus Schrijvers is Emeritus hoogleraar Public Health en een goede bekende in Zorgland. Per 1 december neemt Esther de functie van directeur over. Zij krijgt een aanstelling voor 32 uur maar weet nu al dat ze daar waarschijnlijk ver overheen gaat.

Waarom gekozen voor Zorgbelang. Ze kende de organisatie al vanuit de Statenfractie. Zorgbelang is een organisatie die vanuit het cliëntperspectief een spilfunctie vervult. Gezien haar achtergrond trekt het zorgen voor mensen. Het is een dynamische organisatie, ze kan er haar energie en drive kwijt. Ze kan hier werken aan hoe kan de zorg een stuk beter gemaakt worden. Ook in de politiek had ze dezelfde drive; met elkaar, mensen zien, verbinden, etc. Hiervoor zijn alle patiënten nodig.

Ze is gewend veel te werken. Haar motto is; je moet doen wat je leuk vindt en waar je plezier in hebt. “Qua gezondheid en met de support vanuit het thuisfront kan ik dit gelukkig ook doen”.

Ze heeft zelf wel mantelzorg verricht maar wilde niet de zorg in maar het op een andere wijze aanpakken. Ze heeft wel een zorghart maar een keuze gemaakt om het op een ander onderdeel aan te pakken. Niet alles hoeft te veranderen, wel als het een verbetering oplevert.

Binnen Zorgbelang werkt een ontzettende leuke club met mensen. Er ligt een behoorlijke opdracht om mee aan de slag te gaan. Op dit moment is er de hele kanteling in de zorg. Er gaat veel naar de gemeentes en de WMO. De positie van Zorgbelang hierin is belangrijk. Zij vertegenwoordigt alle patiënten via de patiëntenverenigingen. Vraagbaak functie. Leden van patiëntenverenigingen kunnen terecht bij Zorgbelang met vragen en advies als het over de zorg gaat. Gaat het specifiek over de Wet langdurige zorg dan kan men vragen om een onafhankelijke cliënt ondersteuner. Iedereen met een Wlz-indicatie kan dus ondersteuning vragen bij het organiseren van de zorg. Zorgbelang is een vereniging waar patiënten/cliëntenorganisaties als de MS Vereniging lid van zijn. De lid-organisaties kunnen terecht voor allerlei vragen, advies en klachten over de zorg. Zorgbelang staat open voor samenwerking met alle patiëntenverenigingen, zo ook met de MS Vereniging. De mening van de patiëntenvereniging is zeer belangrijk.





Esther de Vrij met haar kinderen: Welmoed en Maurits

Zorgbelang zet zich in voor het collectief via de patiëntenverenigingen en via projecten in opdracht met zorgaanbieders en gemeenten. Maar zet zich ook in voor het individu bij o.a. de noodgedwongen kanteling in de zorg.

De cliënt mist hierin de onafhankelijke ondersteuning van MEE sinds die bij de gemeenten zijn ondergebracht. Op de vraag of Zorgbelang ambities heeft om het gat, wat MEE heeft achtergelaten als onafhankelijke patiëntondersteuner, te gaan vullen, reageert zij met de stelling: dat Zorgbelang de onafhankelijke ondersteuning van patiënten en cliënten hoog in het vaandel heeft staan. Dat betekent niet per definitie dat ze de rol van MEE gaan overnemen. Wel heeft Zorgbelang met de vertrouwenspersonen sociaal domein en de cliëntondersteuner voor de Wlz onafhankelijke ondersteuning voor burgers in de aanbieding.

Eén van de vele overleggen die Zorgbelang met de achterban voert. (foto gemaakt door Klaas de Jong)

6

Esther benoemt nog het Zorgbelang ABC:

De gemeenten hebben een nieuwe taak gekregen. Hier is beleid opgemaakt passend binnen het budget. Zo wordt binnen de gemeentes beleid vorm gegeven. Zorgbelang geeft mede een impuls aan gemeenten om dit zo goed mogelijk te doen. Ze doen dit het liefst vooraf in het traject maar dat lukt niet altijd. Het zou beter zijn om vooraan in het traject te zitten. Zorgbelang is de partij die een goede schakel kan zijn om voor iedereen invloed uit te oefenen op het beleid.

Adviesrecht. Dit is iets wat patiënten moeten hebben op de koers en beleid van de zorgaanbieders. Beïnvloeding van het zorgaanbod op basis van patiënten ervaringen en wensen. Coproductie van patiënten en hulpverleners dienen te beslissen over het zorgaanbod en toerusting van cliënt/patiënt. Zorgbelang biedt ook een scala aan producten die ingehuurd kunnen worden door bijvoorbeeld zorginstellingen. Producten zoals: Methodieken, Q-Sorting, Associatiekaarten, Spiegelgesprekken, Onafhankelijke belangen behartiging die de cliënt volgt.

De werkwijze binnen zorgbelang is dat er met verschillende methodieken gewerkt wordt, afhankelijk van het onderwerp, om te weten te komen wat patiënten belangrijk vinden. Zorgbelang wil: 1. Vraag gestuurd werken, 2. Kwaliteit van zorg en zorgprocessen verbeteren, 3. Innoveren. (deze tijd vraagt er om)

De visie en missie van Zorgbelang is gestoeld op bouwen op het verleden en werken aan de toekomst vanuit dezelfde visie als altijd.

Zorgbelang werkt o.a. met een digitaal zorgpanel. Hier kan men altijd nog mensen voor gebruiken. Men wil de ervaringen van de zorggebruikers benutten. Zorgbelang moet gevoed worden door deze gebruikers. Patiënten kunnen zich aanmelden via www.zorgbelang-fryslan.nl/zorgpanel of via het kantoor in Heerenveen: 085-4832433

De visie is: ieder mens heeft recht op goede zorg, de zorg wordt beter wanneer de cliënten hierin betrokken worden, op zowel beleid- en koersniveau, kwaliteitsniveau als individueel keuze niveau. De missie is: Zorgbelang Fryslân komt op voor de belangen van alle zorggebruikers in Fryslân. Hoe komt het met de financiering van Zorgbelang? De subsidie van de provincie bouwt af maar ze zijn nog volop in gesprek. Er is een coalitie akkoord. De Provinciale Staten blijven Zorgbelang ondersteunen.

Met zo’n bevlogen vrouw aan het roer is er voldoende vertrouwen in de toekomst van Zorgbelang en de belangenbehartiging voor de patiëntenverenigingen.



En na een intensief maar erg prettig gesprek verdween Esther weer op weg naar de volgende afspraak. HK

het pand in Heerenveen waar Zorgbelang begin 2015 ingetrokken is

7

Hoogtepunten ECTRIMS 2015 Van 7-10 oktober vond het ECTRIMS congres plaats in Barcelona. Dit is in Europa het belangrijkste en grootste MS congres, met zo’n 9000 artsen en onderzoekers die het congres bezochten.

Wilma van Steenbergen, MS-Neuroloog Tjongerschans Heerenveen Enkele highlights in het kort Tijdens het congres zijn veel uiteenlopende onderwerpen behandeld. Er werden onder andere twee studies besproken die de effectiviteit van Natalizumab (Tysabri) en Fingolimod (Gilenya) vergelijken, helaas met tegenstrijdige resultaten. De ene studie laat iets beter effect zien van Natalizumab, de ander toont geen verschil. Heel nieuw was het verhaal over “microbiota”, de bacteriën in de darm. Het lijkt dat de bacteriën in de darm bij MS patiënten anders zijn dan bij niet-MS patiënten. Bacteriën in de darm beïnvloeden het afweersysteem. Dus rijst de vraag of verandering van die darmbacteriën effectief zou kunnen zijn als behandeling bij MS. Hiervoor is nu nog geen bewijs. Er werd onderzoek besproken, dat aantoont dat Natalizumab (Tysabri) mogelijk ook minder vaak dan eens per 4 weken gegeven zou kunnen worden, met als voordeel een lager risico op PML (m.n. bij langer gebruik). Een interval tot eens per acht weken zou mogelijk zijn. Het is nog te vroeg om dit in de praktijk voor iedereen aan te passen, maar een infuus 1 of 2 weken verzetten vanwege bijvoorbeeld vakantie lijkt dus goed te kunnen. Er werd ook onderzoek besproken over overstap van Natalizumab naar Fingolimod, geadviseerd wordt 8-12 weken na stoppen van de Natalizumab te starten met Fingolimod.

remitting MS (RRMS), 1 over behandeling bij primair progressieve MS (PPMS). Ocrelizumab wordt halfjaarlijks via een infuus gegeven. RRMS In twee onderzoeken werd Ocrelizumab vergeleken met interferon-bèta1a (Rebif). Patiënten werden twee jaar gevolgd en er werd gekeken naar schubs (relapses), klinische achteruitgang en MRI activiteit (nieuwe of aankleurende plekjes). Het aantal schubs per jaar was 0,15 ten opzichte van 0,29 voor de Rebif-groep. Klinische achteruitgang was ook minder dan in de Rebif-groep. Daarnaast was het aantal nieuwe plekjes en met name aankleurende plekjes op MRI duidelijk verlaagd in de met Ocrelizumab behandelde groep. Als bijwerkingen werden met name klachten gerelateerd aan het geven van de behandeling met een infuus beschreven. Daarnaast kwamen vaker bovenste luchtweginfecties voor. PPMS In een ander onderzoek werd Ocrelizumab vergeleken met placebo (infuus zonder werkzame stof), gedurende 120 weken. Er werd voornamelijk gekeken naar ziekteprogressie. Daarnaast werd gekeken naar MRI-afwijkingen. De studieresultaten waren nog niet allemaal bekend ten tijde van het congres, dus gaat het om voorlopige conclusies. Uit de eerste resultaten lijkt de met Ocrelizumab behandelde groep het iets beter te doen, zowel klinisch (ziekteprogressie) als op MRI. Aanvullend onderzoek van deze resultaten is echter nodig om het goed te kunnen interpreteren. Vraag is of dit middel voor alle patiënten met PPMS een goed effect heeft, of voor een subgroep. Opvallend was, dat bij aanvang van de studie relatief veel patiënten

Een van de nieuwe middelen die besproken werd, was Ocrelizumab. Vanwege de hoopvolle resultaten, ook bij primair progressieve MS, wil ik dit middel graag wat uitgebreider bespreken. Ocrelizumab “Mab” staat voor een “monoclonal antibody”. De bekendste “mab” in de behandeling van MS op dit moment is Natalizumab (Tysabri). Ocrelizumab bindt zich aan bepaalde afweercellen. Tijdens de ECTRIMS werden 3 onderzoeken besproken, 2 over behandeling bij relapsing

8

aankleurende plekjes op de MRI hadden, iets dat je bij puur progressieve MS minder verwacht dan bij RRMS. Aan kleuring is namelijk een maat voor actieve ontsteking. Definitieve conclusies over de waarde van Ocrelizumab in de behandeling van PPMS moeten nog volgen. Conclusie Ocrelizumab lijkt dus een effectief middel te zijn in de behandeling van RRMS. Resultaten van het laatste onderzoek moeten worden afgewacht of het mogelijk ook als behandeling bij PPMS kan worden ingezet. Ocrelizumab is nog niet verkrijgbaar. Hiervoor moet het geneesmiddel eerst ter goedkeuring worden ingediend bij het Europese Medicijn Agentschap (European Medicines Agency, EMA). De beslissing of een middel beschikbaar zal komen op de Nederlandse markt wordt eerst door de EMA genomen en vervolgens neemt de Nederlandse overheid het definitieve besluit. Dit proces kan een paar jaar duren.

In Memoriam Iko Scheepsma Vrijdag 13 november is Iko Scheepsma overleden. Iko heeft tussen 2000 en 2005 enkele jaren in de werkgroep van MSVN Friesland gezeten. Hij had zelf geen MS maar zijn vrouw Betty wel. Iko was erg betrokken bij de MS Vereniging en erg zorgzaam naar zijn vrouw. Toen Betty verder achteruitging is hij eerder met pensioen gegaan zodat hij zich volledig aan de zorg van z’n vrouw kon weiden. Beiden waren nog aanwezig op de najaar bijeenkomst in Drachten. Iko zag er welvarend en gezond uit . De liefde voor Betty was duidelijk in zijn ogen- en zijn contact met haar te zien. Helaas sloeg op 13 november het noodlot toe en is hij in zijn slaap overleden. Voor met name Betty een groot verlies. Hij was haar steun en toeverlaat. De werkgroep Friesland van de MSVN bedankt Iko voor alles wat hij gedaan heeft voor de MS Vereniging. Wij wensen Betty en de familie heel veel sterkte met dit verlies. Werkgroep Friesland en vrijwilligers.

9

De hobby van Hinke

couperus

overhand krijgt in haar leven. Er zijn wel klachten van de MS maar ze voelt zich op het moment redelijk en kan toch nog veel dingen. Ze maakt gebruik van de mogelijkheden die ze heeft.

De poes is een evenbeeld van hun eigen poes en heeft ze haar dochter gegeven als verjaardagscadeau

Op weg naar Augustinusga was mijn routeplanner even de weg kwijt. Door het dorp heen en over de brug moest ik linksaf maar er was geen weg links af. Dus eerst maar even doorgereden en toen gekeerd. Weer werd ik nu rechtsaf gestuurd daar waar het niet mogelijk was dus uiteindelijk maar even met Hinke gebeld hoe ik er komen moest. Bleek dat het kruispunt kortgeleden veranderd was en dat ik de andere kant op moest om daarna om te keren en onder de brug door te gaan. Uiteindelijk heb ik het gevonden. Ver buiten Augustinusga, in ‘the middle of nowhere’, in een prachtig en bijzonder huis woont Hinke Cuperus. Hinke had op de vraag of ze een hobby had aangegeven “dat ze wat aan het kleien was, helemaal niets bijzonders”. Wat ik allemaal te zien kreeg was wel degelijk bijzonder, het was het werk van een professional.

Ze heeft altijd in de zorg gewerkt. Als activiteitenbegeleidster en later samen met teamgenoten als teamleider op kleinschalig wonen voor dementerenden. Gerealiseerd zowel in Zuidhorn, Leek als in Grootegast. In totaal 20 jaar. Het waren de eerste woonvormen voor dementerenden in Noord Nederland, Het werken in en voor deze woonvormen was een fantastische baan. Helaas met alle klachten ging dat niet meer. Haar hobby is eigenlijk keramiek. Ze heeft altijd al een liefde voor klei gehad. Tijdens haar opleiding voor activiteitenbegeleidster maakte ze graag werkstukken van klei. Als kind was ze al erg creatief, toen is ze er al mee begonnen. Voor haar kinderen is ze ook altijd creatief bezig.

Het was een zonnige middag in november toen ik bij haar aan de keukentafel zat. Hinke Couperus is 48 jaar en heeft sinds 2009 de diagnose MS. Ze heeft ook twee zussen die MS hebben. Voor die tijdwaren er wel vaker wat vage klachten maar in 2009 belandde ze, na een poli-afspraak, met meerdere klachten in het ziekenhuis, op de verjaardag van haar man. Ze dacht zelf dat ze de griep had waardoor alles niet meer zo goed ging. Binnen een paar dagen kreeg ze echter de diagnose MS. In 2011 volgde de afkeuring voor het werk. Op dit moment lijkt de MS wat gestabiliseerd. Ondanks dat ze twee oudere zussen heeft die ook MS hebben wil ze niet dat de ziekte de

Het beeldje heeft op de voorkant en op de achterkant een afbeelding van de geboortekaartjes van haar kinderen.

10

Maar deze werkzaamheden raakten gaandeweg wat op de achtergrond doordat ze gingen verhuizen naar Blauforlaet waar ze samen met v haar man hun eigen leefplek hebben gerealiseerd. Ondertussen deed ze een opleiding SPH in Leeuwarden en later kwamen de kinderen met wie ze ook veel op het creatieve vlak heeft gedaan. Uiteindelijk deed ze zelf niets meer met de klei in het eigentijdse drukke bestaan.

bestand tegen deze hoge temperaturen en de brand in de ton, omdat het is gemaakt van een speciaal soort klei die bestand is tegen deze thermische schokken. Als het vuur de zuurstof in de ton verteert, trekt ook de zuurstof uit het aardewerk en het glazuur. Dit proces na de brand heet reductie. Het is in dit stadium dat de unieke uitstraling van het raku aardewerk ontstaat. De resulterende patronen en kleuren zijn onvoorspelbaar, omdat ze zijn gemaakt door het natuurlijke proces van verwijdering van zuurstof.

Hinke vertelt dat ze naast keramieken ook aan Raku Stoken doet. Raku stoken is een specifiek keramisch bakproces dat zowel vuur als rook gebruikt om unieke patronen en ontwerpen in het aardewerk te maken. Het aardewerkstuk wordt eerst bisque gebakken, dan geglazuurd en daarna ondergaat het het “raku stoken proces”. Het bakproces vereist een speciale raku oven die wordt gestookt met propaan en bereikt temperaturen tot ongeveer 1000 °C. Het wordt vervolgens uit de oven gehaald met behulp van

Het raku aardewerk blijft in de gesloten ton voor ongeveer 15 minuten, daarna wordt het aardewerk gekoeld en geplaatst in een bak water. Dit bevriest de patronen die zijn gemaakt tijdens de reductiefase. De hoeveelheid tijd dat een stuk in het koelwater moet blijven is grotendeels afhankelijk van het stuk en de omvang ervan. Omdat het hele proces er een is van het werken met brandbare stoffen en hoge temperaturen is het belangrijk voor de raku stokers om handschoenen en beschermende kleding te dragen. (Op haar facebook pagina heeft ze ook nog een aantal mooie foto’s staan. Hier kunnen alleen haar vrienden op kijken) Nadat ik nog verschillende kunstwerken heb mogen bewonderen en op de foto heb mogen zetten, ben ik weer huiswaarts gereden. HK een speciaal ontworpen raku tang. Terwijl het raku werkstuk nog heet is en gloeit, wordt het geplaatst in een metalen ton vol met houtvezel en een beetje gras. De hitte die uit werkstukken komt maakt dat het houtvezel in de ton spontaan gaat branden. Nadat de werkstukken in de ton zijn geplaatst, wordt een deksel op de ton geplaatst en het werkstuk smeult dan in de ton. Het werkstuk is

Koning Willem Alexander

11

Saakje Terpstra

Mijn pandari rijdt gestaag door de harde wind richting Minnertsga en met beide handen aan het stuur komen we tenslotte aan in Minnertsga. Minnertsga, het Friese dorp dat bekendheid geniet met zijn hoog gekwalificeerde fanfare, drumfanfare en majorettes en net weer de Sint en zijn pieten met een muzikaal onthaal heeft verwelkomd. Aangekomen op de Tilledyk waar ik bij Saakje zo`n beetje naar binnen waai valt in de kamer ook meteen de aan de muur geprikte foto op van een marcherend Oranje en Saakje begint meteen te vertellen...

Johannes was erelid van Oranje, kreeg ook een mooie oorkonde. Hier staat hij ook tussen op de foto (wijst aan), hij blies op euphonium. Dit is natuurlijk wel al lang geleden. Onze drie dochters bliezen ook bij Oranje. Op donderdagavond was het huis leeg, was het altijd stil in huis, want donderdagavond is de repetitie avond. Nu ben ik alleen en valt stilte in huis niet meer op, maar toen des te meer. Dat hij niet meer werken kon daar kon hij wel mee omgaan, maar dat op een gegeven moment het blazen niet meer wilde en de muziek dus ophield, dat vond hij heel erg, daar heeft hij lang mee geworsteld.

Een beer in de stoel, een poppenwiegje en poppenwagen in de kamer.. Ik pas veel op. De vaste dagen, dit jaar de donderdag en de vrijdag, en alles wat er bij komt. Twee dochters wonen in Minnertsga en werken in het onderwijs en een dochter woont in Deventer. Voor de twee van mijn ene dochter hier is geen oppas meer nodig, die twee zijn volwassen maar mijn andere dochter hier heeft vijf kinderen en op drie daarvan, van 11, 8 en 3, pas ik op. De jongste twee zijn trouwens pleegkinderen, blijvend. Er komt hier nog genoeg over de vloer en dat is mooi. Als dochters met alle aanhang er zijn is het huis wel vol.

Tijd om zelf voorgesteld te worden... Ik ben Saakje Terpstra, vierenzeventig jaar. Ik ben geboren in Oude Leie en in 1965 toen we trouwden in Minnertsga komen wonen. Mijn man Johannes had hier schildersbedrijf net als zijn vader. Beide waren we actief hier in het dorp en ook Saakje met kleindochter daarbuiten. Johannes was behalve bij de muziek bijvoorbeeld ook één van de vijf oprichters van Tryater. Zelf ben ik sinds 1965 lid van de Friese CPB. Twee keer zat ik in het bestuur ervan hier in Minnertsga en één keer in het provinciaal bestuur. Nu doe ik nog de provinciale ledenadministratie.

Bij binnenkomst in de hal valt behalve de aparte prachtige plavuizen ook meteen de traplift op. De plavuizen zijn van leisteen en komen uit Limburg en deze zie je inderdaad niet veel. Johannes is tot het einde toe thuis geweest en eerst sliepen we nog boven. Later hebben we van het kantoor een slaapkamer gemaakt, dat `gehijster` op en van de lift en hij kon op een gegeven moment niet meer veilig op de liftstoel zitten. We hebben met zijn ziekte heel veel steun van Revalidatie Friesland in Leeuwarden gehad. Hij niet alleen, ik ook. Ergotherapie heeft mij veel handigheidjes en grepen geleerd. Gedurende Johannes` ziekte zijn er steeds meer aanpassingen gekomen. Krukken – sta-op -stoel – traplift - draaischijf voor de autostoel en voor binnen - alle drempels uit huis. We hadden geluk dat alle binnendeuren al breed waren.

Er staat een heel mooie foto op het dressoir van uw man en u terwijl u de rolstoel voortduwt. Ja, die heb ik gekregen. Iemand had deze foto gemaakt bij een uitje en er stond nog een stel op, maar dat is weg gefotoshopt. Deze foto is me dierbaar. Soms betrap ik me er op dat ik als ik thuis kom nog wel eens begin te praten, haha. Dan riep Johannes altijd: `Kom eerst maar binnen, dan kan ik je tenminste verstaan`.

12

Buiten bij de deur achter, een schuin oplopend pad, zodat daar ook geen hindernis meer was en de rolstoel makkelijk naar binnen kon. Een hoog laag bed kregen we van het schildersfonds. We kregen een aangepaste computer met hoofdbesturing en dit zat ook op zijn stoel, hij kon zelf de lamp, t.v. en telefoon zo bedienen - de fysiotherapeut kwam aan huis. Johannes deed tot op het laatst de boekhouding voor ons, voor de kinderen en voor een paar andere mensen ook wel. Eerder schreef hij wel stukken voor Frysk en Fry, maar dat ging op een gegeven moment niet meer en lezen ook niet.

doen ook wel aan bloemschikken. Maar mijn grootste hobby is kaarten maken (showt 3d kaarten) De kerstkaarten zijn klaar, zo`n honderd stuks. Er staat ook een rek met kaarten van mij in een winkel in Menaldum, NochRis.

U was heel lang mantelzorger, langer dan het woord bestaat. Ik zorgde voor hem, ja, maar Johannes vond ook dat we ons eigen ding moesten blijven doen, ik dus ook, en soms kwam dan een broer even bij hem. En dan: `Mar dat soargjen, dat dogge je gewoan, daar prakkeseere je net oer`.

Saakje aan het kerstkaarten maken met enkele voorbeelden

Heeft u ook een bepaald levensmotto? `Dwaan wat je dwaan kinne, net seure. Gjin geseur.` Het interview was Nederlands-Fries, maar is in het Nederlands weergegeven, omdat ondergetekende `gjin oprochte Frys` is en dus geen 10 voor Fries dictee haalt.... EW

Hoe kwam u als vrijwilliger te werk bij onze vereniging? We zijn meteen lid geworden in 1986 toen de diagnose werd uitgesproken. Johannes had al wel veel langer MS klachten, dat wel, in 1975 voor het eerst, maar dat ging weer over. Hij heeft wel 10 keer een prednisolonkuur gehad, eten in een zakje noemde hij dat, haha. In `86 is hij boekhouder geworden, dat was minder werk. Toen Johannes net gestorven was ging ik naar een bijeenkomst in Harlingen en zat ik daar wat sip alleen. Jaenet Nijenhuis kwam bij me en praatte wat met me en vroeg toen of ik misschien wat voor de vereniging wilde doen, dan bleef ik er toch bij betrokken.

Wij als contactgroep Franeker van MSVN Friesland komen elke eerste donderdag van de maand tussen 2 uur en half 4 bijeen in Franeker om gemeenschappelijke zaken op het gebied van MS te bespreken. Daarnaast nodigen wij regelmatig een spreker uit over een bepaald onderwerp dat met MS te maken heeft. Maar we hebben het niet alleen over ernstige zaken, we besteden ook tijd aan gezellige activiteiten zoals onze jaarlijkse borrel. Mocht je geïnteresseerd zijn en behoefte hebben aan contact met lotgenoten, dan ben je van harte welkom om eens vrijblijvend langs te komen op een van onze bijeenkomsten. We hebben momenteel ruim 10 leden, maar er is plaats voor meer! Onze eerstvolgende bijeenkomsten zijn op do 3 december 2015, do. 7 januari en 4 februari 2016. Jullie zijn van harte welkom!

Behalve vrijwilliger voor de MS vereniging met de bijeenkomsten ook nog ander vrijwilligerswerk? Oppassen dus en ik doe het Friese ledenbestand voor de CPB en de etikettering voor het krantje waar ik ook wel eens wat voor schrijf, hier thuis. Ik help nu ook even op de basisschool en brei met groep 5 en 6 een zwarte piet. Mijn kleindochter kwam met de vraag of beppe wilde helpen op school.

Neem wanneer je van plan bent te komen en voor nadere informatie contact op met: [email protected] Telefoonnummer:0517-391748

Heeft u ook hobby`s? Ik borduur wel graag (laat borduurwerk zien). Dat doen we ook wel in een groepje van ongeveer acht vrouwen met een `juf` erbij. Dan schuif ik twee grote tafels bij elkaar. En we

13

Vandaag gelezen op de site van Multiple Sclerosis News Today: “Might Chocolate Ease Multiple Sclerosis Fatigue?” Volgens deze Amerikaanse site hebben onderzoekers aan de Brookes University in Oxford, Engeland, 70.000,00 pond gekregen om onderzoek te doen naar de mogelijke positieve effecten van pure chocolade op de symptomen van MS. Er zou namelijk een stofje inzitten, flavonoïden (als ik het goed vertaal), die bij kunnen dragen aan het verminderen van vermoeidheid bij MS-patiënten. De test bestaat eruit dat 40 mensen met RRMS gedurende zes weken dagelijks een dosis warme chocolademelk gaan drinken: de ene helft van de deelnemers mét een verhoogde dosis flavonoïde, de andere helft de flavonoïde-arme versie. De onderzoekers menen o.a. dat het stofje ontstekingsremmend werkt en zullen aan de hand van vragenlijsten en turflijsten de vermoeidheid meten evenals het bloed controleren. Ook krijgen de deelnemers een apparaatje dat hun dagelijkse activiteit meet. Kijk…dat moeten die Engelsen dan weer bedenken! Het land van Cadbury, double chocolate fudge cake, Nigella Lawson, Great British Bake off, noem het maar op.

Oké…..ik geef toe, het was even zoeken want het is een wirwar van onderzoeken naar remedies tegen MS op het internet. Als ik alles zou willen vinden en lezen wat er al niet bedacht, geprobeerd, aangeraden, afgeraden op medicijn-, dieet- en weet ik niet wat allemaal-gebied te vinden is kan ik mijn werk (en mijn sociaal leven) wel gedag zeggen. En dan nog is het aan eenieder wat hij of zij eruit haalt. Want zoals al eerder aangegeven is iedere MS -patiënt weer anders. Maar dit onderzoek sprak me toch wel aan. Persoonlijk vind ik dat ze dit onderzoek internationaal moeten aanpakken. Voor hetzelfde is het effect van de flavonoïden op Nederlands of Haïtiaanse patiënten (om maar wat te noemen) wel héél anders dan die op de Engelse patiënten. Dan is een proef met 40 proefpersonen mijns inziens natuurlijk royaal te weinig om daar gedegen uitspraken over te doen. Ik denk dat ik me voor de zekerheid maar ga aanmelden daar in Oxford. Zo, nu eerst een warme Chocomel om te oefenen! Lisette

14

In Ingezonden Hierbij het vervolg op het keukentafelgesprek. Enkele weken na het gesprek ontving ik een beschikking van de gemeente waarin stond dat ik vanaf 15 september tot 14 december gebruik kon maken van het overgangsrecht en daarmee nog kon beschikken over mijn 3 1/2 uur PGB voor huishoudelijke hulp. Van 15 december tot 1 januari 2016 kreeg ik de beschikking over 2 uur huishoudelijke hulp per week die ik met een ‘Himmelsjek’ kan inkopen bij een erkende zorginstantie. Wat er na 1 januari gebeurt is nog niet bekend. Ik kon tegen deze beschikking bezwaar maken volgens de geldende procedure. Uiteraard heb ik een bezwaarschrift geschreven. Het wordt nu een principe zaak voor mij. In twee uur tijd kan niemand mijn woning schoon maken. Er zou dan te veel blijven liggen waardoor de woning zal vervuilen. Het bezwaarschrift moest binnen 6 weken geschreven worden. Na een week kreeg ik bericht van de gemeente dat zij het bezwaarschrift ontvangen hebben en dat het bezwaarschrift in hande van een adviescommissie is gesteld. Deze zal het bezwaarschrift nader bekijken en daarover een advies uitbrengen aan de gemeente. Meestal

Vacatures Voorzitter (coördinator) van de werkgroep Friesland Onze huidige voorzitter heeft aange­ geven er in 2016 mee te moeten op­ houden. Hij heeft nu nog tijd om de nieuwe voorzitter in te werken. Heb je ambities en ben je in staat om te reizen om zo de landelijke vergaderingen bij te wonen. Voel je je betrokken bij onze doelgroep en wil je je vooral be­ leidsmatig inzetten? Dan is dit mogelijk iets voor jou. Je hoeft geen MS te hebben maar er wordt wel verwacht dat je affiniteit hebt met de doelgroep. Wil je eerst nog wat meer informatie, dan kan dat bij de huidige voorzitter Hans Brandsma [email protected]

wordt er daarna een hoorzitting gehouden waar tevens een vertegenwoordiger van de MO-zaak aanwezig is voor het voeren van verweer. Er geldt voor de gemeente een wettelijke beslistermijn van 12 weken welke één keer met 6 weken verlengd kan worden. Al met al kan het dus tot februari duren alvorens er een uitspraak ligt. Ik kan een voorlopige voorziening bij de rechtbank aanvragen en zal daar ook ernstig over nadenken. Tevens vraag ik ondersteuning bij de hoorzitting aan een vertrouwenspersoon vanuit Zorgbelang. We zijn nog lang niet klaar met de gemeente en er volgt nog wel een vervolg op dit verhaal. Hanneke Kool te Goutum.

Heb je zin in een vrijwilligersbaan met leuke collega’s of ken je iemand in je omgeving die nog wat tijd over heeft, denk dan eens aan de MS Vereniging. Nu moeten een paar mensen een hoop werk verrichten. Wij zoeken nog een paar enthousiaste mensen voor o.a. de volgende vacatures.

Voorlichting en communicatie Wij zoeken een vrijwilliger die het leuk vindt om informatie aan de buitenwacht te verzorgen door o.a. het opstellen van persberichten, informatie voor de nieuwsbrief te schrijven etc. Iemand die het leuk vindt om aan specifieke doelgroepen voorlichting te geven. Voor meer info bij Margreet Snijder: [email protected]

15

Vrijwilliger voor de redactie van deze nieuwsbrief Wij zoeken iemand om het redactie team te versterken. Vind je het leuk om een artikel te schrijven, gerelateerd aan MS. Heb je andere ideeën voor rubrieken in ons magazine. Ben je goed in het werven van ad­ vertenties. Meld je dan aan bij: Hanneke Kool [email protected]

Bedankt voor je enorme inzet van de laatste jaren bij zowel de opmaak van dit tijdschrift, als de interviews en de vulling met relevante stukjes over of voor MS. Je was een geweldige eindredacteur en ik heb veel bewondering en respect voor je gehad dat je dit allemaal belangeloos als vrijwilliger hebt gedaan. Je hebt er een prachtig tijdschrift van gemaakt. Ook heb je ons menig advertentie aangeleverd die zorgde voor een beetje inkomsten zodat het blad niet te zwaar op de begroting van Friesland zou drukken. Ik had vaak even kort contact met je over de inhoud en we hebben gezamenlijk met anderen 4 x per jaar het blad van adressen voorzien. Het was een fijne tijd om aan terug te denken. We hadden je graag willen houden als eindredacteur. Je hebt er voor gekozen om te stoppen met je bijdrage. Dat wil ik respecteren. Alleen je hebt vergeten afscheid van ons te nemen. Je bent zonder enige uitleg ‘verdwenen’. Ons in onzekerheid en ongerustheid achterlatend. Ik kan alleen maar vermoeden dat je het moeilijk hebt en dat je niet anders kon. Ik vind het vreselijk jammer dat het zo gegaan is, ik mis je ook en hoop in de toekomst toch iets van je te mogen horen als het weer wat beter gaat. Misschien wil je me dan vertellen wat er met je gebeurd is. Vanuit de redactie willen we je bedanken voor je enorme inzet de laatste jaren voor ons tijdschrift. We zullen je missen en hopen ooit weer een eindredacteur/designer te krijgen die het net zo goed gaat doen als jij deed. Hanneke Kool en Ellen Wemmers (redactie)

Zoals jullie mogelijk gemerkt hebben was ons tijdschrift de vorige keer en deze keer aan de boven– en onderkant dichtgeplakt met plakband. Dit op voorschrift van PostNL zodat er geen poststukken tussen kunnen komen. We zijn voornemens om in 2016 het tijdschrift via Friesland Post te versturen. Het tijdschrift zal dan in folie verpakt worden waarbij de adressen in de binnenkant zijn toegevoegd.

Oantinken oan Iko In dúdlike oanwêziche man, dy’t in swiere sile luts en ús sjen liet datsto dan noch alles út it libben helje koest. Neat wie him te folle en hy die alles mei grutte ynset en in hast makabere humor. It gie nea te mâl! Hy libbe hiel yntîns en blier mei in grutte leafde foar Betty en ús allegear yn oerstjûging dat alles goed komme soe. Iko, in ûnferjitlike man (-telsoarcher).

Bylochtsje. Op us paad falt wolris skaad. Gelokkich binne der altyd ljochtjes, sawol foar as achter ús om nei út as op werom te sjen. Wintersport voortent voor de caravan. Slechts één week gebruikt. Nieuw ca. € 600 nu voor €200 Hanneke Kool 058 289 4656

Syn freonen

16

Meer dan 80 mensen hadden zich aangemeld. Het was weer heel gezellig tijdens het eten, dit keer bij van der Valk in Drachten. De muziek van Rein Vellinga was het helemaal. “Helemaal mijn muziek”, “Lekker jaren 80 muziek”, “Allemaal bekende liedjes”. En nog meer van dit soort uitspraken heb ik gehoord. Ook het eten viel bij de meesten wel in de smaak. Een enkeling vond het iets te veel vis of hield niet van vis. Een “Walking dinner”, wat mocht dat wel zijn. De één dacht dat het een lopend buffet was, een ander had het op internet opgezocht. Het was weer eens een ander concept en heel geslaagd. De bedoeling was dat men hierdoor ook wat van tafel wisselde, dat kwam niet helemaal op gang. Maar het was weer een geslaagde middag. We hopen dat er nog velen mogen volgen.

17

Carias verzorgt sinds 2008 voor mensen met een zorgbehoefte vakantie aan boord van een cruiseschip. Er kan een keuze gemaakt worden uit drie zorgniveaus en afhankelijk van uw situatie kan Carias assistentie verlenen. Een prachtige selectie reizen naar warme of koude streken, bijvoorbeeld de fjorden van Noorwegen, de kusten van Spanje en Portugal of zelfs naar Alaska. Gedurende de cruise kunt u ook excursies maken, deze mogelijkheid wordt samen met u bekeken. Er zijn ook mogelijkheden voor privé excursies met rolstoeltoegankelijk vervoer in de verschillende aanleghavens, maar niet élke haven is rolstoeltoegankelijk. www.carias.nl

Voor mensen die last krijgen van hun handen en polsen bij normale elleboogkrukken is er de SmartCRUTCH onderarmkruk een alternatief voor de conventionele elleboogkruk. De SmartCRUTCH heeft een dubbel verstelbare onderarmsteun die voor een goede drukverdeling zorgt en is in verschillende kleuren leverbaar. En ook nog het shiatsu massagekussen. Of het net zo goed is als een echte massage weet ik niet, maar verlokkelijk is het wel. Gevonden op handigvooru.nl

Rollatorcoaster van de ANWB

Bovenstaand de Rollz Motion, rollator en rolstoel ineen. De Rollz Motion is van rollator in rolstoel te transformeren en kan makkelijk mee op reis in het vliegtuigruim door de apart te verkrijgen travel bag, waar ook een label aan bevestigd is voor adresgegevens en er is tevens een vast te klikken stokhouder en ook speciaal tasje bij te krijgen. www.rollz.com

Via mail kunt u goede en slechte ervaringen omtrent uw rollator of scootmobiel delen met de ANWB. Deel uw ervaring op: [email protected].

18

Agenda Datum

Tijd

Omschrijving Omschrijving

8 januari

10.00-12.00

Contactgroep Bolsward, recreatiezaal Verpleeghuis Bloemkamp

11 januari 11 januari 12 januari 12 januari 7 Januari Januari 19 januari 19 januari 19 januari 19 januari 21 januari 21 januari

9.45-11.30 9.45-11.30 13.30-15.30 13.30-15.30 10.00-12.00 10.00-12.00 19.30-21.30 19.30-21.30 13.30-15.00 13.30-15.00

Contactgroep Burgum, Zorgcentrum Berchhiem, Burgum Contactgroep Burgum, Zorgcentrum Berchhiem, Burgum Contactgroep Jongeren, plaats wordt nog nader bepaald Contactgroep Jongeren, plaats wordt nog nader bepaald Contactgroep Franeker, De Skûle Contactgroep Franeker, De Skûle Contactgroep Wolvega, Lindestede Contactgroep Wolvega, Lindestede Contactgroep Drachten, Verpleeghuis Bertilla Contactgroep Drachten, Verpleeghuis Bertilla Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant in Zuiderburen Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant in Zuiderburen

8 februari 8 februari 4 februari Februari 16 februari 16 februari 18 februari 18 februari 1 maart 1 8 maart maart

9.45-11.30 9.45-11.30 13.30-15.30 13.30-15.30 19.30-21.30 19.30-21.30 13.30-15.00 13.30-15.00 10.00-12.00 10.00-12.00

Contactgroep Burgum, Zorgcentrum Berchhiem, Burgum Contactgroep Burgum, Zorgcentrum Berchhiem, Burgum Contactgroep Franeker, De Skûle Contactgroep Franeker, De Skûle Contactgroep Drachten, Verpleeghuis Bertilla Contactgroep Drachten, Verpleeghuis Bertilla Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant in Zuiderburen Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant in Zuiderburen Contactgroep Wolvega, Lindestede Contactgroep Wolvega, Lindestede Contactgroep Jongeren, plaats wordt nog nader bepaald

8 8 maart maart 8 maart 11 maart

9.45-11.30 9.45-11.30 10.00-12.00

Contactgroep plaats wordtBerchhiem, nog nader bepaald Contactgroep Jongeren, Burgum, Zorgcentrum Burgum Contactgroep Burgum, Zorgcentrum Berchhiem, Burgum Contactgroep Bolsward, recreatiezaal Verpleeghuis Bloemkamp

15 maart maart

19.30-21.30 13.30-15.30

Contactgroep Verpleeghuis Bertilla Contactgroep Drachten, Franeker, De Skûle

17 15 maart

13.30-15.00 19.30-21.30

Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant in Zuiderburen Drachten, Verpleeghuis Bertilla

17 mei maart 10

13.30-15.00

Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant in Zuiderburen Jongeren, plaats wordt nog nader bepaald

11 maart 3 maart

25 mei 10 mei 13 januari 25 mei 24 februari 13 januari 23 maart 24 februari 25 mei 23 maart Elke dinsdag 25 mei

10.00-12.00 13.30-15.30

10.30

Contactgroep Bolsward, recreatiezaal Verpleeghuis Bloemkamp Contactgroep Franeker, De Skûle

Wereld MS Dag Contactgroep Jongeren, plaats wordt nog nader bepaald Vergadering Werkgroep Friesland Wereld MS Dag Vergadering Werkgroep Friesland Vergadering Werkgroep Friesland Vergadering Werkgroep Friesland Vergadering Werkgroep Friesland Vergadering Werkgroep Friesland Vergadering Werkgroep Friesland MS Sport en bewegingsgroep. Opgave en inl. bij gezondheidscentrum ‘t Wand, Franeker, tel: 0517-390900 Vergadering Werkgroep Friesland

Elke dinsdag 10.30 MS Sport en bewegingsgroep. Opgave en inl. bij gezondheids‘t Wand, Franeker, tel: 0517-390900 Evenementen of bijeenkomsten voorcentrum deze agenda, indien interessant voor de leden van de MS Vereniging, kunnen doorgegeven worden aan de redactie van de nieuwsbrief. De deadline voor de volgende nieuwsbrief is 20 februari.

19

Prettige Kerstdagen en een gezond 2016