Rehabilitatie na transplantatie: Sociale en psychologische aspecten Valentine Lemaigre, klinisch psychologe-gedragstherapeute Dirk Delva, maatschappelijk assistent UZ Leuven, longtransplantatieteam BVPV 3 december 2011
OVERZICHT • Inleiding: Rehabilitatie na longtransplantatie • Werkhervatting en sociale integratie na longtransplantatie • Psychologische aspecten na longtransplantatie
Inleiding: Rehabilitatie na longtransplantatie • Een hele weg voor patiënt, met muldisciplinaire omkadering • Multidisciplinaire aanpak UZ Leuven
• Werk binnen 1 domein ook impact op ander domein! Samenwerking en belang van bereikbaarheid van verschillende disciplines voor de patiënt
Werkhervatting en sociale integratie na longtransplantatie Dirk Delva, Maatschappelijk Assistent UZ Leuven
Orgaantransplantatie • Levensreddende therapie • Leidt tot lichamelijke en psychosociale veranderingen • Lichamelijk beter voelen (medische complicaties, bijwerkingen) • Meestal goede out-come • Kwaliteit van leven verbetert • Dure investering voor de maatschappij
Dirk Delva
Terugkeer naar werk Herparticipatie in sociale leven
Zinvolle parameters om succes van transplantatie te beoordelen
Dirk Delva
Veranderde visie Patiënt
Maatschappij
Visie tov Tx
Txteamleden
Dirk Delva
Omgeving
Veranderde visie Iedereen kent wel een transplantatie patiënt Transplantatie: transplantatie van 1 orgaan
gecombineerde transplantatie her-transplantatie (26-tal LTx)
Leeftijdsgrens: jonger dan 60 jaar
Zwangerschap
verhoogde leeftijd
(nog niet bij LTx)
Reizen: Europa
exotische bestemmingen Dirk Delva
Veranderde visie Werken: transplantatie = invaliditeit zeker voor de
transplantatie = werken/herscholing
jongere
transplantatie = werken in een risicovolle
patiënten
omgeving
Sociale participatie: nood aan mantelzorger
(eerste maanden noodzakelijk)
zelf mantelzorger zelf vrijwilliger Dirk Delva
Onderzoeksvragen Literatuurstudie Geen Europese studies rond werkhervatting post-LTx Weinig evidentie rond sociale participatie Geen vergelijkingen tussen de transplant groepen
1. Hoeveel patiënten gaan terug aan het werk na hart-, long-, lever- of nier-Tx? 2. Welke factoren zijn geassocieerd met werkhervatting? 3. Wat is de sociale participatie van patiënten op vlak van: - vrijwilligerswerk - actief lidmaatschap van een vereniging - vrijetijdsbesteding De Baere C, Delva D, et al., Transplantation 2010
Methodologie • Cross-sectionele studie uitgevoerd in maart 2008 • Alle nier-, lever-, hart-, of long-Tx patiënten van de Universitaire Ziekenhuizen van Leuven die voldeden aan volgende criteria: - leeftijd 18 jaar - geletterd en Nederlandstalig zijn - woonachtig in België
• Exclusie criteria - multi-orgaan transplantatie of levende donatie - re-transplantatie - terminale ziekte - mentale retardatie of in een instelling verblijven Dirk Delva
Variabelen en meetmethodes • Vragenlijst ontwikkeld op basis van een grote Nederlandse studie en de literatuur • Vragenlijst opgestuurd naar het thuisadres van de patiënt + ingevulde vragenlijsten teruggestuurd in voorgefrankeerde omslag • Steekproef:a) 20 patiënten random geselecteerd uit Tx jaren 2001, 2003 en 2005 b) alle patiënten getransplanteerd in 2006 • Studie werd goedgekeurd door de ethische commissie 281 vragenlijsten beschikbaar voor analyses (response rate: 77.3%) 84 LTx (response rate: 78,4%) Dirk Delva
Demografische kenmerken (N= 84) Geslacht (% man)
51 (60,7%)
Leeftijd (mediaan in jaren; IQR) Opleidingsniveau:
57 (IQR= 23)
Tot 15 jaar (%) Tot 18 jaar (%) Hogere opleiding (%)
Burgerlijke stand: Gehuwd/samenwonend (%) Alleenstaande (%) Gescheiden/weduwe/weduwnaar (%)
IQR= Interkwartiel afstand
Geen significante verschillen tussen de verschillende orgaangroepen Dirk Delva
44 (52,4%) 19 (22,6%) 21 (25%) 57 (67,8%) 20 (23,8%) 7 (8,3%)
Aandoeningen
Dirk Delva
Werkhervatting post-transplant *
* Enkel patiënten die wettelijke pensioenleeftijd nog niet hadden bereikt (N= 209) Dirk Delva
Werkhervatting Long-Tx
Dirk Delva
Werkhervatting post-transplant LTx • Mediane werkhervatting rond 6 maanden post-Tx • 36,7% werken voltijds, 63,3% deeltijds • 65% werkt voor dezelfde werkgever als pre-Tx • Jobaanpassingen slechts nodig voor 25% • 75% ervaart geen moeilijkheden om werk te hervatten • Jaarlijks ziekteverzuim voor werkenden was minimaal: 88,2% minder dan 1 week ziek per jaar, 11,8% tussen 1 en 4 weken en 0% is meer dan 4 weken ziek per jaar Dirk Delva
Tewerkstelling volgens leeftijd
Dirk Delva
Factoren geassocieerd met werkhervatting Multivariabele logistische regressie-analyse • Jongere leeftijd op tijdstip van Tx • Mannelijk geslacht (32% mannen, 12% vrouwen) • Gehuwd zijn
• Full-time of part-time gewerkt hebben tot 1 jaar voor Tx • Zichzelf in staat voelen te werken • Hogere opleiding (L.O. 10%, universitair 80%) Dirk Delva
Welke jobs? • • • • • • • • • • • •
Vrachtwagenchauffeur Magazijnier Leerkracht BUSO Administratief bediende Sociaal assistente Drukker Burgerlijk ingenieur aan VUB Directrice kleuterschool Ondernemer/zelfstandige Paardenverzorgster Bankbediende KBC Winkelbediende Belgacom
• • • • • • • •
Onthaalmedewerker Winkelbediende Fotograaf Elektricien Ingenieur (auto-industrie) Ingenieur (IT) Leraar aardrijkskunde Verpleegkundige (repatriëring) • Voedingsconsulente • Bouwvakker • Cultureel vormingswerker
Sociale participatie
Geen significante verschillen tussen de orgaangroepen Dirk Delva
Top 7 van sociale integratie 1) Karweien in en rond het huis (70,2%)
2) Shoppen (66,7%) 3) Familie bezoeken (63,2%) 4) Fietsen en wandelen (58,2%)
5) Contacten gerelateerd aan dagelijkse administratie (45,2%) 6) Bijwonen sportactiviteiten (45,2%)
7) Zorgen voor familieleden (34,5%) Dirk Delva
Besluit • In totaal heeft 28,1% (38,9%) een betaalde job na een longtransplantatie. • Sociale participatie is uitstekend - Patiënten dragen in dezelfde mate bij aan de maatschappij als de algemene bevolking door vrijwilligerswerk te doen - De meeste patiënten hervatten hun sociale activiteiten - Patiënten zijn minder vaak actief lid van een vereniging dan de algemene bevolking Dirk Delva
Implicaties voor de praktijk • Patiënten die werken tot 1 jaar voor transplantatie (voltijds of deeltijds) hervatten het werk vaker posttransplant Begeleiding naar werkhervatting start best pre-Tx Patiënten dienen aangemoedigd te worden om te blijven werken pre-Tx (aangepast aan hun mogelijkheden) • Tewerkstelling is mogelijk met minimaal ziekteverzuim Belangrijke boodschap voor werkgevers Heeft implicaties voor beleid inzake gezondheidszorg Dirk Delva
Psychologische aspecten na longtransplantatie Valentine Lemaigre, klinisch psychologe – cognitief gedragstherapeute UZ Leuven
Psychologische aspecten en longtransplantatie
emoties
gedachten
gedrag
Psychologische problemen voor en na transplantatie? • Chronische (long)ziekten met belangrijke psychologische impact voorbeelden:
– COPD: 25% klinische depressie (Hanania et al., 2010) – Mucoviscidose: 33% angst, 17% depressie en associatie met klinische toestand (Yohannes et al., 2011) – ILD: 23% klinische depressie en associatie met klinische toestand (Ryerson et al., 2011)
Angst bij 71 patiënten op de wachtlijst geen licht matig fel
8% 24%
54% 14%
Mannen evenveel angst als vrouwen! F Dobbels et al., 2006
Depressieve symptomen bij 71 patiënten op de wachtlijst geen 6% 24%
licht matig fel
46%
24%
Mannen even depressief als vrouwen! F Dobbels et al., 2006
Medicamenteuze therapie-ontrouw vóór Tx Prevalence of NA (%)
30
2=
.92; p= NS
25 19,4
20 15
16,7
15,9 12,1
10 5 0 lung TX heart TX
liver TX
total group
Candidates for transplantation (N= 186) (F Dobbels et al., 2005)
46,5
50 40
32,3
28,6
30 17,5
20 10
ja ar 1
en m aa nd
6
na
on t
X
sl ag
0 pr eT
% patiënten met angst
Evolutie van angst tijdens het eerste jaar na longtransplantatie
(F Dobbels et al., 2008)
60
53,5
Verbetering, maar blijvende kwetsbaarheid
50 40 30
19,4
15
20
8,8
10 ja ar 1
en m aa nd
6
na
on t
X
sl ag
0 pr eT
% depressieve patiënten
Evolutie van depressie tijdens het eerste jaar na longtransplantatie
(F Dobbels et al., 2008)
Prevalence of nonadherence (Weighted mean, %)
Therapie-ontrouw met immuunsuppressiva 100
Meta-analysis • 22.6 per 100 cases/year • Kidney transplantation highest risk
80 60 40
28
22
21
Heart
Liver
27
20 0 Kidney
Lung
Type of adult transplantation (Dew et al., 2007)
Psychologische problemen voor en na transplantatie? • Psychologische problemen aanwezig • Impact van psychologische problemen op klinische toestand en ziekteverloop: belang om aandacht te besteden aan en te behandelen! – Aandacht aan besteden, zowel vóór als na Tx – Doorverwijzing naar hulpverlener – Behandelbaarheid van psychologische problemen
Psychologische ‘uitdagingen’ na transplantatie Transplantatie ‘een levenslange opdracht…’ Op weg naar een betere levenskwaliteit
Nieuwe vragen Onzekerheden
Meer Mogelijkheden
Aanpassingen
Vooruitzicht van op een minder gecontrolleerde manier te kunnen leven
Nieuwe leefregels Onbekende
Voor patiënt en omgeving
Psychologische ‘uitdagingen’ tijdens opname na Tx • Verloop en resultaten van transplantatie ten opzichte van verwachtingen • Verwerking (ook van periode vóór Tx) • Omgaan met ingrijpende operatie: ongemakken, eventuele complicaties, onzekerheden (opmerking: vaak zwaarder dan gedacht)
• Inwinnen en begrijpen van informatie • Periodes van emotionaliteit (inter-individueel verschillend)
Psychologische ‘uitdagingen’ tijdens opname na Tx Aandachtspunten – Verwachtingen worden niet beantwoord – Verwachtingen worden wel beantwoord: Moeten doseren bij ‘euforische’ reactie – Opkomende psychologische problemen bij lange hospitalisatie met complicaties – Aandacht voor mogelijke psychiatrische problemen (post-op delier, depressie, agitatie) – Normaliseren bij en informeren van omgeving
Psychologische ‘uitdagingen’ tijdens opname na Tx • Voorbereiden van het ontslag – Multidisciplinaire aanpak – Verschillende aandachtspunten – Leerproces bij educatie en tot uitvoering brengen van Aandachtspunten voor hulpverlening! Bezorgdheden doorgeven aan verpleegkundige opvolging Ook met goede educatie, aanpassingsperiode en leerperiode thuis
Psychologische ‘uitdagingen’ na ontslag • Aanpassingsperiode thuis – Omgaan met onzekerheid van niet meer in het ziekenhuis te zijn – Nieuwe mogelijkheden, maar ook nieuwe beperkingen – Toepassen van leefregels – Rollen in gezin?
Psychologische ‘uitdagingen’ eerste jaar • Omgaan met klachten: onzekerheid, tijdig medisch advies vragen • Weerslag bij optreden van medische problemen • Leven terug opbouwen en omgaan met leefregels • Terug nieuw evenwicht vinden in gezin en sociale contacten
Psychologische ‘uitdagingen’ verschillende jaren na transplantatie Bij gunstig verloop OPBOUWEN VAN LEVEN •Heropnemen werk •Heropnemen activiteiten •Rol binnen gezin en omgeving •Keuzes maken bij invulling •Tevredenheid
Blijvend ‘patiënt zijn’ Blijvende beperkingen
Optreden van life events en stressoren Voorbeeld: Herval in verslavingen Depressie, angst, sociale problemen
Psychologische ‘uitdagingen’ verschillende jaren na transplantatie Bij ongunstig verloop • Psychologische weerslag voor patiënt en omgeving • ‘herkenbaarheid’ van achteruitgang en symptomen • Geen perspectief meer van transplantatie
Psychologische interventies die transplantatieverloop kunnen beïnvloeden • Verschillende teamleden! Multidisciplinair! – Informeren, opmerken, begeleiden, geruststellen, patiënt tijd geven, motiveren, luisteren, hulp inschakelen wanneer nodig
• Hulp inschakelen van psycholoog/psychiater – Bezorgdheid omtrent toestand van patiënt of verder verloop – Indien mogelijk, minstens een éénmalig contact Ook na langere tijd aandacht besteden aan…
Aandachtspunten voor verpleegkundige • • • •
Opmerken Geruststellen, luisteren, informeren, enz Aandacht voor verschillende aspecten van een persoon Beseffen dat je een vaste figuur, vertrouwelijk aanspreekpunt bent voor patiënt • Weten dat vele psychologische problemen behandeld kunnen worden, hetgeen de algemene toestand van een patiënt ten goede komt Doorheen hele proces van voor tot na transplantatie
