regionaal informatiebulletin nummer 1 april 2005 VOORZITTERSCHAP VAN DR.T.J. SMILDE, INTERNIST JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS

kennis- en kwaliteitscentrum van en voor oncologische hulpverleners

regionaal informatiebulletin

nummer 1 april 2005

ONCOlogisch voor verpleegkundigen en diëtisten

REDACTIONEEL Zorg aan onze patiënten is een geheel waarbij vele hulpverleners zijn betrokken om zo te komen tot een samenhangend geheel. Ook onze patiënten zijn hiervan een onderdeel en staan hierin centraal. Een veranderd uiterlijk van de patiënt speelt vaak een belangrijke rol. Hulpverleners kunnen hierin ondersteunen en de patiënt voorzien van adviezen die kunnen leiden tot een beter gevoel. Een initiatief wat hierop goed aansluit is de beautyworkshop georganiseerd in Ziekenhuis Bernhoven. Maar ook de oprichting van de Stichting 'Geef HAAR een kans' is zo’n initiatief wat moet worden toegejuicht. Haaruitval is een 'geaccepteerde bijwerking' voor veel hulpverleners met een behoorlijke impact voor de patiënt. Koeling is een onderwerp wat al een lange geschiedenis heeft (ijskappen, stuwbanden enz.) maar zeker de laatste jaren een vernieuwde belangstelling geniet. Gelukkig want de resultaten van recente onderzoeken zijn bemoedigend. De opzet van een nieuw onderzoek waarbij gekeken wordt naar koelmethoden, effecten en tolerantie van hoofdhuidkoeling en kwaliteit van leven in relatie tot haaruitval kunnen ons straks nieuwe inzichten opleveren. Het effect daarvan zal hopelijk ook zijn dat koeling die plaats krijgt in de behandeling die het verdient. Dit zal voor veel patiënten een positief effect hebben op een goed eigen gevoel. Joep van Gassel

SYMPOSIUM 'VERWIJSSTRUCTUUR PSYCHOSOCIALE ZORG' ONDER

GROTE BELANGSTELLING WERD OP DONDERDAG

'VERWIJSSTRUCTUUR PSYCHOSOCIALE CATHARINA-ZIEKENHUIS. DIT VOORZITTERSCHAP VAN

3

MAART JL. HET SYMPOSIUM

ZORG' GEHOUDEN IN HET AUDITORIUM VAN HET

SYMPOSIUM VOND PLAATS ONDER HET BEVLOGEN

DR.T.J. SMILDE, INTERNIST JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS.

In haar inleiding stelde Dr. Smilde dat 100% van de kankerpatiënten lijdt, 40% ernstig lijdt en slechts 10% dequaat wordt geholpen. In een ideale situatie vormt het aanbod van psychosociale zorg een gevarieerd en samenhangend geheel, gekenmerkt door een heldere structuur en een systematische benadering, waardoor sprake is van passende en optimale zorg voor alle mensen met kanker dicht bij huis, gedurende het gehele ziektetraject, door de daartoe meest geëigende hulpverlener. De sprekers tijdens deze avond zijn grofweg in twee groepen in te delen: degenen die de huidige problemen op het gebied van de psychosociale zorg in de IKZ-regio neerzetten en de sprekers die een vorm van samenwerking hebben gevonden en dat presenteren. Wat zijn de problemen? Dr. G.L. Bremer, gynaecoloog Máxima Medisch Centrum locatie Veldhoven, geeft aan dat de zorgvraag de komende jaren sterk zal toenemen. De taak van de medisch specialist is vastgelegd in richtlijnen. Goede oncologische zorg gaat verder en moet erop gericht

zijn om psychosociale problemen zover mogelijk te voorkomen, vroegtijdig te signaleren en waar nodig hulp te bieden. Hierin is de rol van de medicus veel minder duidelijk. Gebrek aan tijd tijdens de spreekuren en onvoldoende aandacht voor psychosociale zorg tijdens de opleiding zijn oorzaken van dit hiaat in de zorg. Drs. F. Hoogwegt, klinisch psycholoog, TweeSteden ziekenhuis Tilburg, geeft een aantal hoofdproblemen weer. Eén van de problemen is het signaleren van stagnatie bij behandeling of herstel door psychische factoren. Een tweede probleem is de indicatiestelling; welke patiënt heeft op welk moment, wat voor soort hulp nodig. Deze problemen zijn niet te ondervangen zonder gebruik te maken van de beschikbare kennis op het gebied van de psycho diagnostiek en de behandelingsindicatiestelling. Bezien vanuit het perspectief van doelmatige en effectieve hulp is het aanbieden van (standaard-)interventies zonder psychodiagnostiek een kunstfout.

2

verwezen. Inderdaad er is nog een lange weg te gaan.

Drs. M. Lub, klinisch psycholoog/ psychotherapeut, Medisch Centrum Haaglanden, geeft uitleg over een project in Den Haag. Met het ontwikkelen van een screeningsinstrument met 14 vragen kan in korte tijd (5 tot 7 minuten) een indicatie worden verkregen welke hulp een patiënt nodig heeft. Dit biedt structuur in de psychosociale verwijzing. Zij pleit voor een zelfde screening in het land. Gebruik wat er is en ga niet opnieuw zelf het wiel uitvinden. Mw. F. Floris, stichting Melanoom geeft aan dat lotgenotencontact mogelijkheden biedt die het leven van de patiënt gemakkelijker maken. Ervaringen uitwisselen waardoor je kunt relativeren, informatie en praktische tips uitwisselen, zijn daarvan voorbeelden. Daarnaast is er herkenning waardoor je je niet meer zo alleen voelt. De verwijzing door de hulpverleners kan echter worden verbeterd. Mw. E.A.V.Verschueren, maatschappelijk werker, Amphia Ziekenhuis locatie Pasteurlaan Oosterhout, vertelt over haar positieve ervaringen met het aanbieden van een kennismakingsgesprek aangeboden door maatschappelijk werk. Inventarisatie vindt plaats van draagkracht en draaglast van patiënt en partner. Daarnaast wordt gekeken naar lichamelijk, psychische en sociale stressoren.Waar nodig vinden psychosociale interventies plaats.

Toch zijn er een aantal conclusies te trekken. • De arts en de verpleegkundige zijn de eerste hulpverleners waarmee een patiënt in contact komt, die het proces van de ondersteuning kunnen starten. De verschillende verpleegkundige functionarissen vervullen een belangrijke rol in deze ondersteuning en hebben daarnaast een signalerende functie.Veel thuiszorgorganisaties bieden patiënten kosteloos een tweetal ondersteuningsgesprekken aan door de oncologieverpleegkundige. • Onbekend maakt onbemind. Een hulpverlener die niet in beeld is, wordt zelden ingeschakeld. M.n. een multidisciplinair overleg waaraan ook psychosociale hulpverleners deelnemen, heeft een duidelijke meerwaarde voor het verwijzen. Dit is zeker een eerste stap naar structuur. De verpleegkundig specialist oncologie is bij uitstek een functionaris die dit overleg kan organiseren en voorzitten. • Lotgenotencontact is een laagdrempelige verwijzing. Het is kosteloos en de patiënt komt in contact met een ervaringsdeskundige. Het aanbieden van lotgenotencontact dient dus onderdeel te zijn in het voorlichtingstraject aan de patiënt. Het aanbieden van lotgenotencontact dient een vast onderdeel te zijn in de behandeling/begeleiding. • Iedere hulpverlener heeft zijn specifieke kennis en vaardigheden, echter er is een grijs gebied. Een vast aangeboden kennismakingsgesprek (wat ook een echt kennismakingsgesprek dient te zijn) met een hulpverlener, kan zeker een meerwaarde bieden voor een patiënt. Dit kan worden aangegrepen als start van een structuur. • Het opzetten van een structuur dient door de verschillende disciplines projectmatig te worden aangepakt.

Conclusies Aan het einde van het symposium werd door een van de aanwezige hulpverlener geconstateerd dat het ook na deze vanavond niet duidelijk is, wanneer een patiënt, voor welk probleem, naar wie moet worden

Onderbelicht Helaas was de rol van de verpleegkundige beroepsgroep tijdens dit symposium onderbelicht. Immers steeds meer specialistisch verpleegkundigen, de verpleegkundig specialist oncologie en nu ook de nurse practitioner hebben

Wat zijn mogelijkheden? In een aantal ziekenhuizen of regio's heeft men, al dan niet projectmatig, de psychosociale zorg een plek gegeven. De volgende sprekers presenteren hun werkwijze:

een belangrijke rol in de begeleiding van de patiënt. Niet allen in de klinische fase maar ook tijdens de poliklinische fase is hun rol het voorlichten en begeleiden van de oncologiepatiënt. Gebruikmakend van de gezondheidspatronen van Gordon biedt hen de mogelijkheid inzicht te krijgen in b.v. beleving en rol en relatie. Daarnaast biedt de methodische beroepsuitoefening de mogelijkheid problemen met te patiënt te analyseren en hiervoor behandelplannen op te stellen en te verwijzen juist daar waar stagnatie optreedt. Zij zullen dus vaak juist aan de basis staan van een verwijzing naar andere hulpverleners. Een rol, die gezien het feit dat slechts 10% wordt geholpen, blijkbaar nog onvoldoende wordt ingevuld en gezien. Blijft dus voor ons de taak om de rol duidelijker te profileren. Een nieuwe uitdaging in ons beroep. Joep van Gassel

Meer informatie? • Wanneer u de presentaties en de syllabus van deze bijeenkomst nog eens wil nalezen, dan zijn deze te downloaden via de bibliotheek op www.iKCnet.nl. • Algemene informatie over psychosociale zorg in de IKZ-regio vindt u ook op www.iKCnet.nl, thema's, psychosociale zorg. • Heeft u algemene vragen over dit onderwerp, dan kunt u terecht bij de medewerker psychosociale zorg van het IKZ, Josine Nogossek, [email protected]

info

Dr. H.J.Veltkamp, geestelijk verzorger, Máxima Medisch Centrum locatie Eindhoven, geeft aan dat verwijzing naar geestelijke verzorging een belangrijke meerwaarde heeft. Het vereist wel een helder doordachte en goed werkende verwijsstructuur. Zijn conclusie was dan ook; elke goede verwijzing begint in het hoofd van de verwijzer.

verpleegkundigen ONCOlogisch

3

Even voorstellen: Marjo van Bommel Sinds 1 september 2004 ben ik werkzaam bij het IKZ, afdeling palliatieve zorg en wel als medisch adviseur. Samen met de medewerkers palliatieve zorg Aukje van de Molengraft,Theo Koks en Thirza Olden, verpleegkundig adviseur, ondersteunen en faciliteren we de deskundigheidsbevordering naar behoefte van het veld. Ik ben huisarts sinds 1982 en daarnaast supervisor voor huisartsen, maar ook voor praktijkondersteuners en doktersassistentes.Tevens heb ik de kaderopleiding palliatieve zorg voor (verpleeg)huisartsen gedaan en mag me dus consulent palliatieve zorg noemen. Binnen het IKZ ben ik verantwoordelijk voor de medische inhoudelijkheid, zoals terug te zien in de FAQ (= veel gestelde vragen op iKCnet) en richtlijnontwikkeling. Dit doe ik in afstemming met Thirza Olden. Palliatieve zorg is uiteindelijk integrale zorg. Ook ben ik verantwoordelijk voor de trainingen

consultatievaardigheden van de adviesteams in verband met mijn supervisorschap. Ik ben nog steeds praktiserend als huisarts en lid van het palliatief adviesteam Noord-Brabant Noordoost en werk ik als scen-arts. Marjo van Bommel, [email protected]

Even voorstellen: Thirza Olden Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen in de Palliatieve Zorg.

Sinds 1 januari werk ik bij het IKZ als verpleegkundig adviseur palliatieve zorg. Zoals uit de functie blijkt, heb ik een verpleegkundige achtergrond en daarnaast heb ik verplegingswetenschappen gestudeerd. De afgelopen jaren heb ik voor de AVVV gewerkt in verschillende regionale projecten in de regio Zuid. Naast mijn baan bij het IKZ ben ik betrokken bij de post Hbo-opleiding voor verpleegkundigen in de verpleeghuispraktijk aan de AvansHogeschool en ben ik actief als bestuurslid van de NVVPZ, de

Tot vorige zomer ben ik werkzaam geweest als avond- en weekend hoofd in een verpleeg- verzorgingscentrum. In de zeven jaar dat ik in die functie werkzaam ben geweest, heb ik veel ervaring opgedaan op het gebied van de palliatieve zorg en is een grote affiniteit gegroeid met deze specifieke zorgverlening. Ik heb veel goede en bijzondere ervaringen maar ik kan me ook enkele nare en minder goede casussen herinneren. In de loop van de tijd is het idee gegroeid dat goede, verpleegkundige, palliatieve zorg meer is dan de afwezigheid of het onder controle hebben van symptomen. De vraag wat het dan meer is, en de zoektocht naar een antwoord op deze vraag, heeft mijn affiniteit met palliatieve zorg en het verplegen van mensen in de laatste fase van hun leven alleen doen toenemen. Inmiddels heb ik meer duidelijke ideeën over 'goede' palliatieve verpleging en verzorging en het is erg leuk met deze ideeën aan de slag te kunnen bij het IKZ. Bij het IKZ zal ik - in meest ruime zin

- een inhoudelijke verpleegkundige bijdrage gaan leveren aan de activiteiten op het gebied van de palliatieve zorg. Concreet betekent dit dat ik o.a. een bijdrage lever aan de ondersteuning en studiedagen van de PAT-teams, referent ben voor de landelijke richtlijnen Palliatieve Zorg, de FAQ’s van iKCnet zal beantwoorden en zo nodig herzien en de regionale netwerken inhoudelijk zal ondersteunen. Daarnaast zal de nadruk in het bijzonder gaan liggen op deskundigheidsbevordering van verpleegkundigen en verzorgenden in de regio van het IKZ; een bijzondere uitdaging. Deskundigheidsbevordering is meer het organiseren van een scholing waarvan je je kunt afvragen of dat de dagelijkse verpleegkundige praktijk zal veranderen en of dat zal leiden tot verbetering van zorg aan de palliatieve patiënt. Hoe dat verder vorm moet gaan krijgen, daar wil ik graag met verpleegkundigen en verzorgenden in het veld over in gesprek. Heb je ideeën? Bel, mail of spreek me aan: ik hoor ze graag!

Thirza Olden, [email protected]

4

Zakboekje ‘Middelen bij maligne aandoeningen’ HET

ZAKBOEKJE

KANKERCENTRA

‘MIDDELEN

BIJ MALIGNE AANDOENINGEN’ IS EEN NIEUWE UITGAVE VAN DE VERENIGING VAN INTEGRALE

EN EEN VERVOLG OP DE ZAKBOEKJES

Naast cytostatica wordt in toenemende mate een aantal andere middelen toegepast bij de behandeling van kanker, zoals hormonen, antihormonen en immunomodulantia. Daarom is bij de samenstelling van dit zakboekje gekozen voor een bredere inhoud. In het zakboekje is voor de meest voorkomende middelen die ingezet worden bij de behandeling van kanker informatie gebundeld. In het algemene gedeelte van het zakboekje zijn de werkingsmechanismen van de verschillende groepen middelen beschreven en is informatie over houdbaarheid en klinische studies te vinden. Bij de groep cytostatica worden praktische aanwijzingen gegeven voor de meest voorkomende bijwerkingen, die met medicijnen te behandelen zijn. Daarnaast wordt ruim aandacht besteed aan het veilig werken met cytostatica, reprotoxische en risicovolle stoffen.

CYTOSTATICA 1

EN

2

UIT

1997.

Vervolgens is van de meest gebruikte middelen binnen de cytostatica, (anti)hormonen en immunomodulantia een aantal belangrijke specifieke kenmerken beschreven in de monografieën, waaronder de werking, interacties, extravasatie en bijwerkingen. Er is voor gekozen geen doseringen en schema’s op te nemen omdat die erg aan verandering onderhevig zijn op basis van nieuwe inzichten.

www.ikcnet.nl/bibliotheek. Tevens is het op www.ikcnet.nl te downloaden in PDF-formaat.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met [email protected]

Het zakboekje is bestemd voor huisartsen (in opleiding), artsassistenten en verpleegkundigen. Het zakboekje kost 6 euro exclusief verzendkosten en is te bestellen via

Nieuw zakboekje cytostatica zeer welkom ONLANGS

IS ER EEN NIEUWE UITGAVE VERSCHENEN VAN DE ZAKBOEKJES

CYTOSTATICA 1

MIDDELEN

BIJ MALIGNE AANDOENINGEN, BIEDT WEDEROM COMPACTE INFORMATIE OVER DE MEEST VOORKOMENDE MIDDELEN DIE INGEZET

EN

2

UIT

1997. HET

NIEUWE BOEKJE, GETITELD

WORDEN BIJ DE BEHANDELING VAN KANKER. MET DIT BOEKJE KAN DE HULPVERLENER PATIËNTEN DESKUNDIG INFORMEREN ZONDER EERST ZELF EEN LASTIGE EN TIJDROVENDE ZOEKTOCHT TE MOETEN STARTEN. EEN DRIETAL HULPVERLENERS GEEFT AAN WAAROM EEN NIEUWE UITGAVE ZO BELANGRIJK IS EN WAT ZE ERVAN VERWACHTEN.

Vincent Keijsers, verpleegkundig specialist in het Amphia Ziekenhuis Breda, kent het zakboekje goed: "Ook op de afdeling wordt er regelmatig in gekeken, weet ik.Vooral waar het gaat om niet-gangbare kuren." Vincent kijkt uit naar de nieuwe uitgave: "Een belangrijke informatiebron als deze moet up-to-date gehouden worden. Zeker gezien het feit dat er sinds 1997 veel nieuwe medicijnen op de markt zijn gekomen."

Van de nieuwe uitgave verwacht hij dat deze even handzaam en volledig zal zijn als de oude uitgave.Vincent: "Hopelijk zullen deze keer ook doseringen van de therapie in mg/m2 opgenomen zijn. En de nieuwste ontwikkelingen natuurlijk.Want er wordt tegenwoordig in toenemende mate een aantal andere middelen toegepast bij de behandeling van kanker, zoals hormonen, antihormonen en immunomodulantia. Het zou fijn zijn wanneer ook deze

verpleegkundigen ONCOlogisch

middelen in het nieuwe zakboekje opgenomen zouden zijn." Een elektronische versie – op cd-rom of via internet - van het zakboekje lijkt Vincent een goed idee voor de toekomst. Ook voor Karen Schram, nurse practitioner oncologie in het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven, is een nieuwe uitgave zeer welkom: "Het zakboekje wordt bij ons als naslagwerk gebruikt bij het maken van verpleegkundige protocollen. Degenen die de protocollen opstellen gebruiken het boekje dus intensief, maar ook oncologieverpleegkundigen raadplegen het regelmatig. Het spreekt dus voor zich dat de informatie betrouwbaar moet zijn." Wat haar verwachtingen betreft ten aanzien van de nieuwe uitgave: "Ik denk dat de informatie wat uitgebreider zal zijn. Er wordt nu bijvoorbeeld immunotherapie gebruikt in de behandelingscombinaties; daar hoop ik iets over terug te vinden.Verder verwacht ik dat het boekje er weer heel verzorgd uit zal zien." "En het nieuwe zakboekje zou eigenlijk standaard op werkplekken moeten liggen waar met cytostatica gewerkt wordt," besluit Karen.

5

Diëtiste Peggy Delsink, verbonden aan het TweeSteden ziekenhuis in Tilburg, gebruikt het zakboekje regelmatig: "Als diëtiste op een oncologische afdeling gebruik ik het om na te gaan of bepaalde cytostatica voedingsgerelateerde klachten geven. Denk bijvoorbeeld aan misselijkheid, braken, anorexie, diarree of mucositis.Wanneer dat het geval is kan ik de voeding hier op aanpassen." Hoewel ze het idee heeft dat het zakboekje door diëtistes niet zo heel veel gebruikt wordt en ze nog prima uit de voeten kan met de oude uitgave, ziet ze natuurlijk wel het belang in van een nieuwe uitgave: "Bij informatie als deze is het heel erg belangrijk dat het up-to-date blijft. In de nieuwe uitgave zullen ongetwijfeld de nieuwste cytostatica opgenomen zijn, verwacht ik." Net als Vincent Keijsers zou Peggy graag zien dat er in de toekomst een digitale versie van het boekje beschikbaar komt. Op dit moment is het zakboekje overigens wel al als PDF-file al in te zien via iKCnet.nl. Maud van der Poel

Consultatievoorziening ruim een jaar operationeel DE VRAAG NAAR PALLIATIEVE ZORG VOOR ONGENEESLIJK ZIEKE MENSEN IS DE AFGELOPEN JAREN advies en ondersteuning van die zorg moeten daarom ook in de buurt STERK TOEGENOMEN. DE BEVOLKING VERGRIJST EN HET AANTAL CHRONISCH ZIEKEN NEEMT beschikbaar zijn. Het IKZ heeft om die reden niet gekozen voor één, vanuit TOE. PATIËNTEN WENSEN OOK IN DE LAATSTE FASE VAN HUN LEVEN EEN ZO GOED MOGELIJKE Eindhoven regionaal opererend team, maar voor een samengestelde KWALITEIT VAN LEVEN EN WILLEN LIEFST IN EEN VERTROUWDE OMGEVING STERVEN. DE consultatievoorziening; verspreid over de regio zijn zes consultatieteams BEHOEFTE AAN STRUCTURERING VAN DE PALLIATIEVE ZORG WERD HIERDOOR STEEDS GROTER. gerealiseerd. Maja van Asseldonk (verpleegkundig Ondersteund door de overheid heeft palliatieve zorg, bedoeld voor specialist) en Kirsten Bindels ieder integraal kankercentrum een professionele hulpverleners zoals (verpleegkundig consulent oncologie eigen afdeling palliatieve zorg opgezet. huisartsen en wijkverpleegkundigen en en palliatieve zorg), opererend voor de Zij bieden ondersteuning aan de wordt bemand door specialisten in de helpdesk Helmond/Peelland, kunnen netwerken palliatieve zorg en zorgen palliatieve zorg. Dit zijn zowel artsen zich helemaal in deze keuze vinden: in de regio voor afstemming en als verpleegkundigen. "Voor onze regio is laagdrempeligheid informatie-uitwisseling. Daarnaast Hulpverleners kunnen er terecht met erg belangrijk. Je merkt nu al dat organiseren zij de regionale consultavragen over symptoombestrijding, mensen elkaar kennen. De lijnen tievoorziening waar hulpverleners specifieke behandelmethoden en blijven kort en je kunt een vertrouterecht kunnen met hun vragen over psychosociale en spirituele problemen. wensband opbouwen." de behandeling en de begeleiding van Wanneer een vraag niet direct Bert Kolen, verpleegkundig teamleider patiënten in de laatste levensfase. Sinds beantwoord kan worden omdat er van de oncologische dagbehandeling in 1 januari van het vorig jaar is de bijvoorbeeld overleg met andere het Sint-Elisabeth Ziekenhuis Tilburg consultatievoorziening palliatieve zorg specialisten nodig is, wordt er binnen en verbonden aan het Palliatief formeel in de lucht. De regionale 24 uur teruggebeld. Adviesteam Midden-Brabant ziet, consultatievoorziening bestaat uit zes anders dan Kirsten Bindels en Maja consultatieteams; Helpdesk of Palliatief Zes helpdesks van Asseldonk, nauwelijks meerwaarde Advies Team genaamd. Het Integraal Kankercentrum Zuid in de samengestelde consultatievoorstreeft naar een optimale en integrale ziening: "Het budget moet nu verdeeld Voor en door hulpverleners zorg voor mensen in de palliatief worden over die zes helpdesks. Het consultatieteam biedt specifieke terminale fase van hun ziekte, zo dicht Ik vraag me wel eens af ten koste van deskundigheid op het gebied van mogelijk bij huis. Mogelijkheden voor wat dat gaat."

6

Ervaring De consultatieteams beginnen niet vanuit het niets en het IKZ heeft al ervaringsdeskundigen in zijn midden: Midden-Brabant werkt al sinds oktober 2001 met een Palliatief Adviesteam, bestaande uit drie verpleegkundigen en drie huisartsen. Dit adviesteam werd indertijd opgezet op initiatief van het project palliatieve zorg RK Gasthuisraad. Het IKZ heeft nu de coördinerende taak overgenomen. En wat al goed draait moet je niet anders doen, vond ook het IKZ. Midden-Brabant kon op dezelfde manier doorgaan als dat ze gewend waren.Toch is er een aantal dingen veranderd. Als eerste noemt Bert Kolen de bereikbaarheid. Die wordt misschien minder ruim. "Een vraag ontstaat niet voor niets, een vraag is acuut. Dan moet je niet tot maandagochtend hoeven wachten op een antwoord," is Bert Kolens heldere mening. "In de jaren dat we draaien hebben we ervaren dat twintig procent van de vragen in het weekend komt. Een helpdesk die enkel tijdens ‘kantooruren’ bereikbaar is vind ik niet passend." Het IKZ beseft dat het moeilijk is om bestaande bereikbaarheidstijden aan te passen. Eind 2005 zal gekeken worden hoe deze pilot gedraaid heeft. De uitkomsten van de evaluatie zullen mede bepalend zijn voor het verdere beleid in 2006. Interessant is dat Kirsten Bindels en Maja van Asseldonk van de helpdesk Helmond/Peelland andere ervaringen hebben waar het gaat om de bereikbaarheid van de voorziening: "We zijn oktober 2003 gestart en zitten nu op een gemiddelde van twee vragen per maand. Er is tot nu toe nooit geklaagd dat de helpdesk slecht bereikbaar zou zijn.Wel zie je dat de meeste telefoontjes maandagochtend binnenkomen."

Praktische vragen Wat de aard van de vragen betreft komen de ervaringen van beide teams overeen. "Tachtig procent van de vragen gaat over pijnbestrijding, misselijkheid en braken," vertelt Bert Kolen. "Er wordt gevraagd welke middelen het beste ingezet kunnen worden, men wil meer weten over de hoeveelheden en omrekentabellen. Praktische vragen dus. En menig vraag is een vraag om bevestiging." Maja van Asseldonk en Kirsten Bindels: "Ook bij ons geldt dat veruit het grootste deel van de vragen gaan over medicatie en het bestrijden van symptomen. Het mooie is dat wij met onze ervaring ook vooruit kunnen lopen.Wij kunnen bijvoorbeeld aangeven welke bijwerkingen verwacht kunnen worden en wat daar aan te doen is. Aangeven hoe het comfort van de patiënt vergroot kan worden zien we ook als iets waar extra aandacht aan besteed moet worden tijdens een gesprek. En aankondigen wat de volgende fase in het ziekteproces zal zijn! Wanneer de huisarts zich hiervan bewust is kan hij of zij de familie hierop voorbereiden." En dat is héél belangrijk weet Maja van Asseldonk, als ervaren wijkverpleegkundige. Moeilijk Wat de drie helpdeskmedewerkers als grootste moeilijkheid ervaren is dat ze enkel en alleen af kunnen gaan op de informatie die ze krijgen van degene die het consultatieteam heeft gebeld. "Wij moeten de situatie analyseren zonder dat we de patiënt zien, zonder dat we aan een bed staan." Komen ze nooit in de verleiding zelf eens kijkje te gaan nemen? Bert Kolen: "Ik heb dat nooit gedaan maar ik weet dat het wel eens is gebeurd. Je moet je echter blijven realiseren dat je de zorg niet

overneemt. Je geeft enkel en alleen advies. En dat probeer je zo goed mogelijk te doen! Ik ben zelfs van mening dat euthanasie minder vaak nodig is als de palliatieve zorg op een goede en juiste manier verricht wordt." Toekomst Maja van Asseldonk en Kirsten Bindels maken deel uit van een team van acht consultverleners. Ze zijn in oktober 2003 begonnen en zien een grote uitdaging in het verbeteren van de palliatieve zorg in hun regio. "We kunnen er nog heel veel uithalen. Allereerst moeten we er voor zorgen dat alle hulpverleners in onze regio de helpdesk kennen. Op dit moment maken sommige artsen nog gebruik van het consultatieteam in Nijmegen, weten we." De toegenomen aandacht voor de palliatieve zorg juichen ze allebei toe: "Je kunt nog zo veel doen en betekenen in die palliatieve fase." Over hoe de consultatieteams over vijf jaar moeten functioneren heeft Bert Kolen duidelijke ideeën: "We moeten streven naar richtlijnen en protocollen en deze breed verspreiden zodat consultatie minder nodig zal zijn. Een ander belangrijke factor waar veel meer aandacht aan moet worden besteed is het overdragen van de zorg aan de huisarts wanneer een patiënt het ziekenhuis verlaat. Zou die overdracht zorgvuldiger gebeuren, dan zou er veel minder vaak een beroep gedaan hoeven te worden op een consultatieteam." Ook in de ogen van het IKZ is de consultatievoorziening, zoals deze nu georganiseerd is, absoluut geen statisch gegeven. Aan de hand van evaluaties en de ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg zal het beleid aangepast worden. Maud van der Poel

CIP in een nieuw jasje Een landelijke VIKC-projectgroep is momenteel bezig met de vernieuwing van het inmiddels vier jaar oude Cytostatica Informatie Pakket (CIP). Samen met webbouwer Ecommany wordt een internet applicatie ontwikkeld die via het iKCnet kan worden geraadpleegd. De basis van het systeem is ontleend aan een intranettoepassing die momenteel op het UMC Utrecht wordt gebruikt. De applicatie stelt artsen en verpleegkundigen in staat patiënten die een (chemo)kuur, hormonale therapie of immunotherapie ondergaan, geprinte informatie mee te geven die specifiek voor die middelen gelden. De basis van de toepassing is een database waarin de middelen bij maligne aandoeningen, bijwerkingen en interventies (adviezen) staan. De gebruiker kan door het kiezen van middelen, bijvoorbeeld een cytostaticakuur samenstellen, waarna automatisch de informatie over bijwerkingen en interventies verschijnt. Ieder ziekenhuis kan de informatie tot op zekere hoogte zelf aanvullen (extra informatie) of veranderen. Er is voor gekozen om naast cytostatica ook de andere middelen die gebruikt worden bij de behandeling van maligne aandoeningen mee te nemen in deze nieuwe applicatie. De naam CIP gaat hierdoor veranderen. De toepassing wordt op dit moment gebouwd en zal na de zomer regionaal kunnen worden geïmplementeerd. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Esther de Louwere, [email protected]

verpleegkundigen ONCOlogisch

7

Analyse consultvragen palliatieve zorg januari tot en met december 2004 Aantal consultvragen De consultatieteams hebben in 2004 in totaal 125 vragen ontvangen. De verdeling per team: Palliatief Advies Team Midden-Brabant 30 (oktober 2001 gestart) Helpdesk Helmond/Peelland 30 (1 november 2003 gestart) Helpdesk Eindhoven/Kempenstreek 46 (1 januari 2004 gestart) Palliatief Advies Team Noordoost-Brabant 15 (1 november 2004 gestart) Palliatief Advies Team Stadsgewest Breda 4 (1 december 2004 gestart)

In totaal zijn 76 consultvragen door de consultverlener zelfstandig beantwoord (64 door de medici en 12 door de verpleegkundigen). Bij 49 consultvragen is de achterwacht geraadpleegd (7 keer door de medici en 42 keer door de verpleegkundigen).Vier keer is door een verpleegkundig consultverlener een zorgverlener buiten het consultatieteam geraadpleegd en 1 keer door een medisch consultverlener. Alle consulten hebben telefonisch plaatsgevonden, met uitzondering van 4 bed side consulten. De bed side consulten vloeien vaak voort uit de consultaties als SCEN-arts. Enkele consulten zijn zowel telefonisch als schriftelijk gedaan. Vaak wordt nog op dezelfde dag het advies gegeven. In twee gevallen is dat niet gebeurd, maar is wel binnen 24 uur antwoord gegeven.

Door wie wordt gebeld? In 2004 hebben de volgende functies/disciplines gebeld met een consultatieteam: 80% huisartsen 6% wijkverpleegkundigen 2% verpleeghuisartsen 1% medisch specialisten 11% overige (waarvan opvallend is dat drie vragen afkomstig zijn uit de verstandelijk gehandicaptensector)

Patiëntgegevens De verblijfplaats van de patiënt: 80% thuis bij familie en vrienden 6% verzorgingshuis 2% ziekenhuis 12% anders

Diagnose 90% oncologisch 10 % anders (zoals neurologisch, COPD, reuma, decubitus, dementie)

Prognose 10% meer dan 3 maanden 24% tussen de 4 weken en 3 maanden 38% tussen 7 dagen en 4 weken 20% minder dan 7 dagen

Onderwerpen Een top 10 van onderwerpen waar consultverleners voor bellen: Onderwerp 1. farmacologische vragen 2. pijn 3. misselijkheid 4. benauwdheid 5. psychisch functioneren 6. sedatie 7. dagelijks functioneren 8. euthanasie 9. moeheid 10. delier

Aantal vragen 58 50 32 21 20 20 16 14 11 10

Bereikbaarheid Alle consultvragen zijn gesteld tijdens kantoordagen en -tijden. Er is geen enkele vraag in het weekend gesteld en maar één vraag buiten kantoortijden, namelijk om 19.00 uur.

Een uitgebreidere analyse komt op www.iKCnet.nl. Tevens zullen eind mei de resultaten bekend zijn van de evaluatie van de IKZ regionale consultatievoorziening.

8

Gesprekken met allochtone patiënten Onder de groep Nederlanders met een andere herkomst groeit het aantal ouderen. Hulpverleners zullen dus steeds vaker oncologiepatiënten van allochtone afkomst onder behandeling krijgen. De communicatie met deze groep verloopt niet altijd even soepel. Behalve dat er vaak sprake is van een enorme taalbarrière, kunnen ook cultuurverschillen het contact tussen patiënt en hulpverlener moeilijk maken. De brochure Gesprek met een allochtone kankerpatiënt, een uitgave van het Integraal Kankercentrum Zuid, speelt in op deze problematiek. Met informatie en tips wordt meer inzicht gegeven in taalbarrière en cultuurverschillen, waardoor de contacten tussen hulpverlener en patiënt soepeler kunnen verlopen. Om na te gaan hoe hulpverleners de brochure waarderen, heeft het IKZ een schriftelijke enquête gehouden. Dr. P.T.R. Rodrigus, sinds januari 2004 als radiotherapeut verbonden aan het Catharina-ziekenhuis, geeft zijn reactie. Het is een onderwerp dat zeker de aandacht verdient, erkent Rodrigus. Al is het aantal patiënten van allochtone afkomst nog steeds zeer laag. In de afgelopen twee maanden heeft hij er slechts één onder zijn hoede gehad. En dat is minder dan je zou mogen verwachten. Over de oorzaak kan Rodrigus alleen maar speculeren: “Misschien dat een deel van de patiënten na de diagnose kanker terugkeert naar het vaderland om daar behandeld te worden.” Dat de communicatie met allochtone patiënten doorgaans moeizaam verloopt heeft de radiotherapeut zelf ervaren. Rodrigus: “Een man van Marokkaanse afkomst die behandeld moest worden voor prostaatkanker had zijn zoon als tolk meegenomen.Wanneer ik dan zie dat mijn uitleg van tien minuten vertaald wordt in één zin, kan ik niet anders concluderen dan dat er veel informatie niet doorgegeven wordt. Of dat nu een bewuste keuze is van de zoon of dat deze het verhaal zelf nauwelijks begrepen heeft, is moeilijk in te schatten.” Vervelender nog vindt Rodrigus dat hij mede door de taalbarrière niet goed tot de patiënt weet door te dringen: “Daar waar met autochtone patiënten vaak vrij vlot een vertrouwensband ontstaat, blijft het contact met allochtone patiënten erg oppervlakkig. Op zo’n consult kijk ik dan ook met weinig voldoening terug.” “Het gesprek met allochtone patiënten is vaak erg kort en er zijn meestal géén vragen,” vervolgt Rodrigus. “Dit staat in schril contrast met de autochtone patiënt die steeds mondiger wordt en vaak al met een lijst met vragen de kamer binnen komt lopen.” De consequenties zijn volgens de radiotherapeut duidelijk: door het ontbreken van een vertrouwensband leggen allochtone patiënten hun verhaal veel minder snel op tafel; de drempel ligt veel hoger. Dat zo’n patiënt hierdoor onnodig lang met bepaalde klachten of bijwerkingen blijft lopen, is heel aannemelijk. De brochure van het IKZ heeft Rodrigus met veel interesse gelezen.Tot de meest bruikbare tips rekent hij de suggestie een tolk in te schakelen. “Je weet ergens wel dat het kán, maar ik heb het op deze afdeling nog nooit zien gebeuren. Een volgende keer dat ik in een situatie kom die een tolk vereist, zal ik hier veel sneller op reageren.”

Hoe waardevol zo’n tolk kan zijn heeft Rodrigus overigens wél al ervaren: “Toen ik nog aan het Dr. Bernard Verbeeten Instituut verbonden was, heb ik een enkele maal een telefonische tolk ingeschakeld. Ik weet nog dat ik aangenaam verrast was. Het ging zo soepel allemaal en het in de eigen taal aangesproken worden maakte de patiënt loslippiger. Het betreffende consult verliep voor de patiënt én voor mij zeer bevredigend.” Ook de paragraaf over zorgaanbod vond Rodrigus verhelderend: “Dat er bijvoorbeeld folders verkrijgbaar zijn in het Turks, Chinees en Arabisch, daar was ik me nauwelijks van bewust. Na het lezen van de brochure ben ik hier veel alerter in.” Herkenbaar noemt Rodrigus de paragraaf over andere genezers: “De familie van een Marokkaanse patiënte vertrok tweemaal per jaar naar Marokko om terug te komen met allerlei heilzame kruiden. Ik ben het er mee eens dat je de vertrouwensrelatie met een patiënt kunt verbeteren wanneer je als arts deze traditionele therapieën serieus neemt en probeert in te passen in de reguliere behandeling. Hetzelfde geldt voor de religieuze achtergrond van de patiënt,” vervolgt Rodrigus. “Zo heb ik meegemaakt dat een patiënt aangaf dat zijn ziekte de wil van Allah was en dat hij zijn leven in Allah’s handen legde.Toen ik opperde dat ik Allah een handje zou gaan helpen kon de man daar hartelijk om lachen. Het ijs was gebroken. Maar de reactie had natuurlijk ook anders kunnen zijn en hoe ga je daar dan mee om...?” Naast de brochure heeft het IKZ ook een aantekeningenblokje uitgegeven met tips en aandachtspunten.Wat de aandachtspunten betreft; die vindt Rodrigus vrij vanzelfsprekend: “Deze punten zijn relevant voor alle patiënten en een goede arts beschouwt ze als vanzelfsprekend.” Enthousiaster is hij over de literatuurlijst die de brochure afsluit. Alle aanbevolen literatuur is voor hulpverleners bij het IKZ opvraagbaar. Rodrigus: “Zelf ben ik met name geïnteresseerd in literatuur die mij meer vertelt over de ziektebeleving van allochtonen. Ook zou ik graag meer willen weten hoe om te gaan met andere gewoonten en gebruiken. In iedere cultuur heersen immers bepaalde codes en ik heb ervaren dat ik gewoonweg niet op de hoogte ben van deze codes. Uitgaven als ’Cultureel bepaalde ziektebeleving en geneeswijzen’ en – ook in de literatuurlijst opgenomen – ‘Religie, zorgvraag en gezondheidsgedrag van Marokkaanse en Turkse allochtonen’ zou ik graag willen lezen.” Rodrigus geeft toe dat veel winst behaald kan worden met een goede voorbereiding: je bewust zijn van het land van herkomst, weten wie er mee komen (sommige patiënten komen met de halve familie opdraven), op de hoogte zijn van de beheersing van het Nederlands, je verdiepen in de achtergrond van de patiënt, zo nodig een tolk regelen... Kortom: kijken hoe je maximaal rendement uit een gesprek kunt halen. “Voordat de patiënt op een afspraak komt moet eigenlijk al bekend zijn of er taalproblemen zullen ontstaan en welke oplossingen aangedragen kunnen worden”, besluit Rodrigus. “Het opstellen van een protocol hoe met deze groep om te gaan zou misschien geen overbodige luxe zijn.” M. van der Poel

verpleegkundigen ONCOlogisch

9

50 jaar Regionale Kankerregistratie DIT

JAAR BESTAAT DE KANKERREGISTRATIE

50

JAAR. NERGENS IN

ZO LANG DE INCIDENTIE VAN KANKER GEREGISTREERD. HET

PAS

SINDS DE OPRICHTING VAN HET

KANKERREGISTRATIE VAN DE HELE

IKZ, RUIM 20

NEDERLAND WORDT AL

IKZ VIERT

DIT JUBILEUM.

JAAR GELEDEN, IS HET EEN

IKZ-REGIO (ZIE AFBEELDING).

Doordat er in de IKZ-regio al zo lang geregistreerd wordt, kunnen onderzoekers, nadat de cijfers gecorrigeerd zijn op allerlei bijzonderheden, betrouwbare uitspraken doen over trends in het vóórkomen van kanker en overleving. Deze uitspraken gaan niet alleen over hoe het was in de eigen regio, maar ook over toekomstige ontwikkelingen in heel Nederland. In november 2004 is er een belangrijk rapport van KWF Kankerbestrijding uitgekomen over toekomstscenario's, waar onderzoekers van het IKZ een belangrijke bijdrage aan hebben geleverd. De registratie is belangrijk om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over het vóórkomen van kanker en de veranderingen in vóórkomen bij de verschillende tumoren. Ook kun je, met de kankerregistratie als basis, onderzoeken wat de gevolgen zijn van veranderde behandelmethoden. Het IKZ is van mening dat het belangrijk is om gegevens te verzamelen. Maar dat verzamelen doe je om met deze gegevens onderzoek te kunnen doen. Dat onderzoek is heel belangrijk omdat het zowel hulpverleners als beleidsmakers handvatten geeft voor keuzes in (behandel) beleid en het opstellen van richtlijnen. Daarnaast geeft het inzicht in de toekomstige zorgvraag. Symposium op 10 november 2005 Om dit alles te vieren, organiseert het IKZ 10 november een symposium met sprekers uit de eigen regio, uit de rest van Nederland en uit het buitenland. Tijdens dit symposium is er aandacht voor het registratieproces, maar vooral ook voor wat er met die gegevens aan onderzoek is gedaan, regionaal, nationaal en internationaal. Aan de lezers van dit blad een tip: reserveer deze datum alvast in je agenda.

Boek 50 jaar kankerregistratie Het IKZ geeft, net zoals vijf jaar geleden, een boek uit met daarin een overzicht van de belangrijkste trends in voorkomen en overleving. Deze tabellen en grafieken worden van commentaar voorzien door de onderzoekers van het IKZ. Het is echter onmogelijk om alles wat belangrijk is, te laten afdrukken in een boek. Dat boek zou te dik worden en daarmee te kostbaar. Een groot aantal tabellen en grafieken zal via internet beschikbaar komen. Hulpverleners kunnen deze plaatjes downloaden en gebruiken voor eigen presentaties en artikelen. Internationale publicaties De onderzoekers van het IKZ zullen dit jaar, samen met onderzoekers uit de regio, een aantal wetenschappelijke artikelen voorbereiden en aanbieden aan internationale vaktijdschriften. Dit is een activiteit die voor het IKZ eigenlijk altijd doorloopt, ook omdat het een lange tijd van voorbereiding en onderzoek vraagt, voordat een artikel geschreven kan worden. De extra inspanning die het IKZ dit jaar wil verrichten is de resultaten van het onderzoek te vertalen naar een samenvatting die voor grotere groepen mensen interessant is, zodat mogelijk de regionale pers ook aandacht hieraan wil besteden. Overige activiteiten Het IKZ is een organisatie die met name bekend is bij de oncologische hulpverleners. Het is een relatief kleine organisatie binnen de gezondheidszorg. Het is ook voor het

Veranderingen in de IKZ-regio vanaf 1955 tot 2000; hoe donkerder het gebied, hoe langer de kankerregistratie loopt. Na 2000 is ook de regio Oss onderdeel geworden van de IKZ-registratie. IKZ belangrijk om aan niet-hulpverleners uit te kunnen leggen wat de kankerregistratie doet en wat de resultaten zijn van die inspanningen. Dit jaar zal er een speciaal bulletin verschijnen waarin uitgebreid aandacht besteed zal gaan worden aan de activiteiten van de kankerregistratie. Dit nummer krijgen de lezers van dit bulletin t.z.t. toegestuurd. Meer informatie? Bezoek regelmatig de website van het IKZ: www.iKCnet.nl/ikz/; daar vindt u actuele informatie over dit jubileum. Mies van Eenbergen

10

Het transmuraal project mammacare MET

HET TRANSMURAAL PROJECT MAMMACARE KRIJGEN MENSEN DIE EEN BORSTOPERATIE HEBBEN ONDERGAAN EN MET OKSELDRAIN

NAAR HUIS GAAN, DE MOGELIJKHEID OM VAN DE THUISZORG GEBRUIK TE MAKEN. DIT PROJECT DRAAIT INMIDDELS EEN JAAR IN TWEE ZIEKENHUIZEN IN 'S-HERTOGENBOSCH EN HET IS DE BEDOELING DAT ER MEER ZIEKENHUIZEN DIT VOORBEELD GAAN VOLGEN.

Borstkankerpatiënten gaan tegenwoordig, mits verantwoord, zo snel mogelijk met ontslag; op de derde dag na de operatie.Voor het ziekenhuis betekent dit onder meer dat er meer mensen kunnen worden behandeld, en voor de ontslagen patiënt houdt dit in dat hij thuis kan revalideren en eventueel gebruik kan maken van vervangende ziekenhuiszorg. Met drain naar huis Mensen die een borstoperatie hebben ondergaan en een okseldrain krijgen, verbleven voorheen in het ziekenhuis tot de drain eruit ging. Met het transmuraal project mammacare is het mogelijk om met de drain naar huis te gaan en eventueel hulp te krijgen van de thuiszorg. Het VTT-team (Verpleegkundig Thuiszorg Technologie team) van tien verpleegkundigen is een specialistisch vast team met affiniteit in de oncologie dat 24 uur zorg kan bieden. Deze zorg kan onder meer worden geboden in de vorm van speciale handelingen, de zogenaamde voorbehouden handeling, zoals een infuus inbrengen, of het verwijderen van een drain. Teamlid Marieke van Horssen: "Revalideren in de eigen omgeving is voor deze patiëntengroep een goed initiatief, zo blijkt uit de praktijk. Het gros van de cliënten (patiënten) dat bij ons terechtkomt vindt het fijn om persoonlijke aandacht te krijgen in hun thuissituatie. De thuisbegeleiding bestaat onder meer uit mondelinge en schriftelijke informatie over het verzorgen van de wond en de drain en desgewenst ontvangt men ondersteuning in de vorm van psychosociale zorg."

Marieke van Horssen

Sissie Grosfeld

Psychosociale zorg Het VTT-team geeft voorlichting en biedt een luisterend oor. Marieke van Horssen legt uit: "Vaak is men onzeker; men voelt zich overrompeld. Er gebeurt ook heel veel in korte tijd. En vaak hebben de mensen de uitslag van het weefselonderzoek nog niet eens gehad. Ze zoeken dan toch iemand op wie ze terug kunnen vallen en bij wie ze terechtkunnen met allerlei vragen. Ze voelen soms de behoefte hun verhaal nog eens te vertellen. De drain is dan een binnenkomer. Persoonlijke zorg is dus heel belangrijk, gezien ook de onzekerheid over de uitslag. Dat grijpt in, maar ook voor de familie is het heftig."

zijn. Een verpleegkundige van het VTTteam hielp mij eenmaal per dag een half uurtje met de drain; dat was wel prettig want ik durfde dat zelf niet. Ook nam ze de tijd om even te kletsen, dat voelde goed", aldus mevrouw Van der Meijden.

In het afgelopen jaar hebben 39 mensen uit deze patiëntengroep bij de thuiszorg aangeklopt. Ook mevrouw Van der Meijden uit Boxtel koos voor de thuiszorg nadat zij in juli een borstoperatie had ondergaan.Vanuit het ziekenhuis kreeg ze mondelinge informatie en de folder Met drain naar huis. "Ik vond het fijn dat ik snel naar huis kon en dat ik weer bij mijn gezin kon

Koorts of lekkage Marieke van Horssen: "De thuiszorg biedt gemiddeld vijf dagen zorg totdat de drain verwijderd mag worden. En is de drain eruit, dan zijn we klaar. Soms verwijzen we door. Bij complicaties zoals koorts of een lekkage van de drain, nemen we contact op met de mammacareverpleegkundige of de arts in het ziekenhuis. Daar kan de patiënt ook terecht voor inhoudelijke vragen of een consult. Daar is men immers als eerste onder behandeling geweest." De procedure van het transmuraal project mammacare is in een stroomschema (zie elders in dit bulletin) vertaald door mammacare- en oncologieverpleegkundige Sissi Grosfeld. Zij is sinds 2000 verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis in 's-Hertogenbosch.

verpleegkundigen ONCOlogisch

Op de polikliniek wordt met de patiënt besproken dat zij thuiszorg kan krijgen. Na ontslag worden checklisten ingevuld over bijvoorbeeld de thuissituatie, of de instructies duidelijk zijn en men krijgt het boekje Met drain naar huis mee. "In eerste instantie vinden patiënten het eng om naar huis te gaan. Maar medisch gaat het vaak beter met ze omdat ze dan weer in hun eigen omgeving zijn. In het ziekenhuis ligt men meestal met vier personen op een kamer. Er is dan geen privacy. Ook daarom kiest het merendeel van deze patiënten ervoor om naar huis te gaan met gebruikmaking van de 24-uurs service van de thuiszorg", weet Sissi Grosfeld.

11

Checklist De overdracht van het ziekenhuis naar de thuiszorg en vice versa wordt door middel van een aantal checklisten gedaan. Eén checklist gaat met de patiënt mee vanuit het ziekenhuis. "Dit wordt nog wel eens vergeten en hierop kunnen we wel wat alerter zijn. En ook het psychosociale stuk is soms moeilijk over te dragen", merkt Sissi Grosfeld op. "Dat is toch ook vaak een gevoelskwestie."

internet. Ze komen met vragen over nieuwe medicijnen, therapieën, etc. Dit betekent dat ze zelf soms ook een bijdrage leveren aan hun herstel." Sissi Grosfeld vult aan: "En, door de verbeterde technieken zijn mensen sneller opgeknapt na een borstoperatie; dus kun je daarom vervangende ziekenhuiszorg bieden. Ik zie het als een aanvulling, een stukje kwaliteit naar de patiënt, en als voordeel voor het ziekenhuis."

Sissi Grosfeld en Marieke van Horssen zien de vervangende ziekenhuiszorg als een goede ontwikkeling voor de mammacare. "Mensen zijn mondiger geworden en lezen van alles op

Irma van Winden

12

Ziekenhuis Bernhoven hield beautyworkshop voor mensen met kanker IN

DE DAGELIJKSE PRAKTIJK WORDT DE ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE REGELMATIG

GECONFRONTEERD MET VRAGEN OVER EEN VERANDERD UITERLIJK DOOR PATIËNTEN.

HET

GAAT HIERBIJ NIET ALLEEN OM INFORMATIE OVER EEN PRUIK, MAAR OOK OM VRAGEN

OVER MAKE-UP, ZOALS HET LEREN TEKENEN VAN EEN WENKBRAUWLIJNTJE.

Na een bezoek aan de RAI, waar in april 2004 KWF Kankerbestrijding een kankermanifestatie organiseerde, besloot Natascha Schrama, Verpleegkundig Specialist Oncologie in Ziekenhuis Bernhoven, om een beautyworkshop te organiseren voor mensen met kanker. Op die kankermanifestatie was een zogenoemde beautycorner gerealiseerd waar bezoekers terecht konden voor adviezen en tips over zaken als haar(werk), make-up, (borst)prothesen en aangepaste lingerie. Na een gesprek met de standhouders werd duidelijk dat dit ook georganiseerd kon worden in een instelling. Door sponsoring (de industrie, maar ook de plaatselijke middenstand) kon de beautyworkshop georganiseerd worden voor twee locaties: te weten op 1 december in Oss en op 9 december in Veghel. Maximaal twaalf deelnemers konden zich inschrijven, zodat ieder deelnemer ook persoonlijke aandacht zou kunnen krijgen. Het programma bestond uit een lezing en een aantal workshops over haar(werk), make-up, (borst)prothesen en aangepaste lingerie.

Begin november werd gestart met de PR. Met posters, een oproep in de regionale huis-aan-huisbladen en een oproep op de kabelkrant werd geprobeerd de doelgroep te bereiken. Maasland FM (regionale radio regio Oss) pikte het onderwerp op en heeft er een uitzending aan gewijd. Ondanks de publiciteit bleek voor de beautyworkshop op de locatie Oss te weinig animo. De beautyworkshop van locatie Veghel zat echter wel vol, dus deze is doorgegaan. Omroep Brabant heeft de middag voor de workshop een 'live'-interview opgenomen en 's avonds heeft een radioploeg nog opnames gemaakt die de dag erna uitgezonden zijn. De deelnemers beoordeelde de beautyworkshop met ‘goed tot zeer goed’.Terugkijkend was het een zeer geslaagde workshop.Wat vooral opviel was de openheid en de intieme sfeer van de avond. Misschien dat dit initiatief door andere instellingen opgepikt kan worden. Natascha Schrama Verpleegkundig Specialist Oncologie Ziekenhuis Bernhoven Oss/Veghel

Colofon Dit bulletin is een uitgave van het IKZ en bedoeld voor oncologieverpleegkundigen en diëtisten (eerste en tweede lijn) in de IKZ-regio. Het geeft informatie over oncologische ontwikkelingen in de regio.Wanneer u artikelen wilt overnemen, neem dan eerst contact op met de redactie. Redactieadres Postbus 231 5600 AE Eindhoven Telefoon : 040 297 16 16 E-mail [email protected] Redactie J. van Gassel, hoofdredacteur M. van Eenbergen J. Vogel-Boezeman A. van Broekhoven C. van der Lans-van den Bout M. de Vries I. van Winden M. van der Poel Eindredactie I. van Winden

De website van de integrale kankercentra wordt regelmatig aangevuld met nieuwe informatie. Bezoek nu de website voor de incidentie-, sterfte- en prevalentiecijfers van kanker in de IKZ-regio. Deze zijn te vinden via de volgende url: ikz.cijfers.ikcnet.nl.

Druk Drukkerij Valkenstadt,Valkenswaard ISSN 1383-8792 Oplage 2.350 exemplaren