Reumatoïde Artritis Limburg vzw Rullecovenstraat 115 3840 Borgloon ondernemingsnr: 0885.429.064
PROJECTVOORSTEL “Nazomer in Nederland” MIDWEEK VOOR ZWAAR INVALIDE REUMATOÏDE ARTRITISPATIËNTEN IN 2015
012/74 27 85
[email protected] - www.ralimburg.be rekeningnummer:BE88 979-2423387-41
DE VERENIGING Reumatoïde Artritis Limburg vzw (RA-Limburg) is een zelfhulpgroep voor reumatoïde artritispatiënten die sedert tien jaar voornamelijk in Limburg actief is. Op 15 september 2006 verwierf het initiatief het statuut van vereniging zonder winstoogmerk. Bestuur en medewerk(st)ers van RA-Limburg zijn allen reumatoïde artritispatiënten afkomstig uit de verschillende Limburgse regio’s (Noord-Limburg, Maaskant, Midden-Limburg en Zuid-Limburg). Ten behoeve van andere patiënten – lotgenoten – organiseren zij infosessies over onder andere diagnosestelling, behandeling, gevolgen van en ‘leren leven met’ hun zware chronische aandoening. Die sessies vinden afwisselend plaats in Borgloon en andere Limburgse gemeenten. Gemiddeld neemt er telkens een vijftigtal geïnteresseerden aan deel. Sprekers zijn altijd specialisten ter zake. Voor het brengen van medische onderwerpen kan de vereniging rekenen op de belangeloze medewerking van heel wat Limburgse reumatologen. Die reumatologen verwijzen ook regelmatig patiënten naar RA-Limburg door. Met de steun van onder andere het bedrijf Abbott en bovenvermelde reumatologen, organiseerde de vereniging in 2006 een ‘ronde van Limburg’, een informatiereeks in acht verschillende Limburgse gemeenten waarbij een specialist telkens de stand van zaken met betrekking tot diagnose en behandeling van reumatoïde artritis schetste. In 2007 informeerde de vereniging onder andere huisartsen over ‘leven met reuma’ via de verschillende Limburgse LOK-groepen. In 2008 werd ‘Fietsen tegen Reuma’ georganiseerd samen met de KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie). De werkjaren 2009 en 2010 stonden in het teken van informatie over co-morbiditeit. In 2011 en 2012 werd gefocust op “communicatie”; communicatie met de arts, andere professionele zorg- en hulpverleners, de omgeving. RA-Limburg zorgt daarnaast voor individuele ondersteuning van RA-patiënten. Leven met de aandoening is immers geen sinecure en het doet vaak deugd om dan met vragen en twijfels bij een lotgenoot terecht te kunnen die het allemaal echt begrijpt omdat hij/zij het ook allemaal meemaakt(e). Op gezette tijdstippen organiseert de vereniging ook eens een informelere activiteit. Het sociaal netwerk van vele RA-patiënten is immers gekrompen omwille van hun aandoening en bovendien zijn heel wat vormen van vrijetijdsbesteding voor hen niet (meer) mogelijk of toegankelijk. De uiteindelijke bedoeling van Reumatoïde Artritis Limburg vzw is dat RA-patiënten op basis van correcte en up-to-date informatie zo lang mogelijk een zo hoog mogelijk gezondheidspeil kunnen handhaven. En dat zij bovendien, ondanks hun chronische aandoening, een kwaliteitsvol leven kunnen leiden. De vereniging is lid van de Reumatoïde Artritis Liga vzw (www.raliga.be) en onderdeel van ReumaNet vzw (www.reumanet.be). De vereniging financiert haar ‘gewone’ activiteiten door kostendekkende deelnemersbijdragen. Bijzondere projecten kunnen enkel ingericht worden dankzij de steun van sponsors.
2
REUMATOÏDE ARTRITIS Reumatoïde artritis is een chronische progressieve gewrichtsaandoening. De ziekte gaat uit van het gewrichtsvlies dat gaat woekeren. Het tast zowel het kraakbeen als het omliggend bot aan. Dit leidt dikwijls tot ernstige gevolgen. Naar schatting lijdt ongeveer 1% van de bevolking aan reumatoïde artritis. In België wordt het aantal RA-patiënten geschat op tachtigtot honderdduizend. De ziekte komt drie keer meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Ze kan op alle leeftijden optreden maar het meest frequent tussen veertig en vijftig, ongeveer het ogenblik waarop ook de menopauze begint. De juiste oorzaak is onbekend, maar waarschijnlijk is bij de ziekte het afweersysteem van het lichaam ontregeld waarbij het lichaam zijn eigen weefsels aanvalt en er ontstekingen in diverse gewrichten ontstaan. Vooral de kleinere gewrichten in de handen en de voeten worden getroffen. Het gewrichtskapsel raakt geleidelijk aan ontstoken en opgezwollen en dit heeft ontsteking van andere delen van het gewricht tot gevolg. Als de aandoening verder gaat kunnen de botten die met het gewricht in verbinding staan zwak worden. Reumatoïde artritis evolueert dikwijls naar een belangrijke invaliditeit. Bij sommige patiënten kunnen na verloop van tijd ook andere organen, zoals de longen en het hart worden aangetast. Het ontstaan zelf van RA kan men niet voorkomen. Wel kan men er voor zorgen dat de diagnose zo snel mogelijk wordt gesteld en dat er zo vlug mogelijk een adequate behandeling kan starten. Bij het starten van een basisbehandeling is elke dag kostbaar omdat de ziekte op korte tijd zeer hevig kan toeslaan met onherstelbare gewrichtsmisvormingen, pijn en invaliditeit als gevolg.
Behandeling Er bestaat nog geen genezende behandeling. De pijn kan wel verzacht worden en de ontsteking verminderd of gestopt worden. De verdere afbraak van kraakbeen en de gewrichtsschade kan ook afgeremd of gestopt worden. Door zo snel mogelijk na de vaststelling van de ziekte te starten met een agressieve behandeling wordt het invaliderend karakter van de ziekte afgeremd wat de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk verhoogt. Naast geneesmiddelen zijn zowel oefening als rust erg belangrijk. Een kinesitherapeut kan hierbij helpen. Een ergotherapeut kan aanwijzingen geven om bij de dagelijkse activiteiten de gewrichten te beschermen, soepel te houden en te ontlasten. In sommige gevallen is een heelkundige ingreep noodzakelijk om de aangetaste gewrichten opnieuw los te maken of vast te zetten, of om bepaalde complicaties (zoals peesscheurtjes, cervicale aantasting) te verhelpen.
3
Geneesmiddelen Niet-steroïdale anti-inflammatoire stoffen (NSAID, niet-cortisoneachtige ontstekingsremmers) zijn de meest gebruikte geneesmiddelen voor behandeling van acute pijn en koorts en voor chronische aandoeningen aan spieren en gewrichten. Door hun ontzwellend effect werken ze onrechtstreeks ook pijnstillend. Ze veroorzaken echter vaak maagproblemen. Bij langdurig gebruik kunnen sommige de nierfunctie aantasten. Soms worden ook corticosteroïden zoals prednisone voorgeschreven om de ontstekingsverschijnselen te stoppen. Zij zijn meestal effectief op korte termijn, maar ze kunnen de evolutie van de ziekte niet afremmen. Bovendien treden er bij gebruik op lange termijn veel en soms ernstige nevenwerkingen op. Daarom worden ze alleen gebruikt om acute ontstekingsverschijnselen te behandelen.
Nieuwe geneesmiddelen Het effect van COX-2 inhibitoren is gelijkaardig aan dat van de klassieke niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID). Ze veroorzaken echter minder bijwerkingen. Ook zij genezen niet. De anti-TNF therapiëen zijn erop gericht om de balans tussen cytokines terug in evenwicht te brengen. Studies met deze producten hebben uitgewezen dat ze bij 50 tot 70 procent van de patiënten leiden tot een verbetering van het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten. Bovendien werd een stabilisatie van gewrichtsschade aangetoond De effecten op lange termijn zijn nog niet bekend. Deze behandeling is zeer duur. Leflunomide is een geneesmiddel dat inwerkt op het immuunsysteem. Het remt de vermenigvuldiging van T-lymfocyten af. Deze cellen spelen een belangrijke rol in het ontstaan van de ziekte. De effecten zijn vergelijkbaar met die van de klassieke producten maar ze zouden sneller optreden. De levenskwaliteit van de patiënten zou erop vooruit gaan. Bovendien werd aangetoond dat het de verdere gewrichtsschade kan afremmen. Ongewenste effecten zijn echter onder meer diarree en giftigheid voor de lever.
Chirurgische behandeling De orthopedische chirurgie neemt bij de behandeling van RA een zeer belangrijke plaats in. Omwille van het feit dat de RA- patiënt geconfronteerd wordt met talrijke misvormingen aan de gewrichten waardoor er ernstig functieverlies kan optreden, kan het plaatsen van prothesen de patiënt van volledige invaliditeit behoeden. Prothesen zijn geen eenvoudige en voor de hand liggende oplossing zijn voor alle gewrichten die door RA zijn aangetast. Prothesen van de kleinere gewrichten kunnen nog heel wat problemen geven. Prothesen van knieën en heupen zijn tegenwoordig een dagelijks gegeven, vooral dan bij artrose patiënten. Daaruit besluiten dat het plaatsen van prothesen een routinekwestie is zonder mogelijke complicaties, is voorbarig. Complicaties blijven altijd mogelijk; bovendien is een prothese slechts een hulpmiddel, geen genezing.
4
HET PROJECT Reumatoïde Artritis Limburg vzw stelde tijdens de verenigingsactiviteiten en contacten met patiënten vast dat RA vooral bij oudere personen invaliderende gevolgen heeft gehad. De ziekte manifesteerde zich bij hen op een ogenblik waarin de wetenschappelijke kennis over RA nog beperkt was. Men beschikte toen enkel over klassieke ontstekingsremmers die wel voor een deel de pijn konden milderen maar zeker niet de voortschrijdende lichamelijke schade konden inperken. Vroegdiagnose, preventieve kinesitherapie of heelkundige ingrepen werden helemaal nog niet toegepast. Daardoor zijn het vooral de oudere RApatiënten die bedlegerig zijn of aan een rolstoel gekluisterd. Zij zijn sterk afhankelijk van mantelzorg en professionele ondersteuning (thuiszorg, poetshulp, …) voor activiteiten tijdens het dagelijks leven. Voor een vijftiental zwaar invalide RA-patiënten en hun mantelzorger wil de vereniging net als in de vorige acht jaar daarom een volledig verzorgd midweekverblijf inrichten. De leefwereld van deze mensen beperkt zich immers vaak tot hun eigen woning. Hun handicap laat hen niet of slechts moeizaam toe om deel te nemen aan het doordeweekse maatschappelijk leven. Aan een vakantie komen ze omwille van hun handicap maar ook omwille van beperkte financiële middelen (geen beroepsactiviteit, dure behandeling,…) quasi nooit toe. Het bestaande vakantieaanbod voor personen met een handicap is niet voorzien op hun nood aan permanente ondersteuning en therapie. Ook de mantelzorger is vaak “mee ziek”. Hij/zij heeft dikwijls zijn beroepsactiviteit noodgedwongen moeten inperken om zorg op te nemen. Zijn/haar sociale leven staat op een laag pitje omdat de tijd en mogelijkheden ontbreken om bijvoorbeeld bij een club aan te sluiten of op uitstap te gaan. Kortom, de wereld van een invalide RA-patiënt en zijn/haar partner is ontzettend klein.
Deelnemers RA-Limburg wil daarom een vijftiental koppels (patiënt + mantelzorger) een betaalbaar verblijf in de Nederlandse provincie Overijsel gunnen (-50%). De bedoeling daarvan is niet alleen het doorbreken van het sociaal isolement van deze mensen, maar ook om hen samen te brengen met andere patiënten voor bemoedigend en ondersteunend lotgenotencontact. Dit verblijf zal bovendien de partner de gelegenheid bieden om even op adem te komen en samen met de andere mantelzorgers activiteiten te ondernemen los van de continue zorg en bezorgdheid. Bijzonder aan dit verblijf is dat RALimburg de deelname in veiligheid en vertrouwen wil laten verlopen door in een professionele en veilige omkadering te voorzien. Aan zeventien Limburgse reumatologen wordt gevraagd patiënten te identificeren die voor deelname aan het verblijf in aanmerking komen (invaliderende reumatoïde artritis + sociale situatie) en die zouden wensen mee te gaan. Die patiënten worden bezocht door de voorzitster van de vereniging en een verpleegkundige die de zorgbehoefte inventariseert (adl-assistentie, medicatie, mogelijkheden,…). Een
5
vijftiental koppels worden weerhouden. Er wordt geen ‘open oproep’ gelanceerd om achteraf geen mensen te moeten teleurstellen.
Omkadering De mantelzorgers worden tijdens het verblijf van alle zorgen ontlast door 10 verpleegkundigen (1 docente en 9 student-verpleegkundigen van het Provinciaal Instituut voor Verpleegkunde Hasselt). Zij staan in voor de medische zorg en adl-assistentie en voor de begeleiding van de patiënt tijdens activiteiten. Een kinesiste begeleidt de bewegingsactiviteiten en springt bij op zorgvlak waar nodig. Vrijwillig(st)ers plannen en begeleiden de activiteiten voor de partners en voor de patiënten.
Accommodatie In oktober 2015 bezocht het verenigingsbestuur een aantal mogelijke locaties en maakte een keuze op basis van de beschikbaarheid, de toegankelijkheid, het activiteitenaanbod, klantvriendelijkheid enz. Er werd gekozen voor de Imminkhoeve te Lemele in Overijsel (Nl). Het verblijf is in uitstekend toegankelijke kamers in volpension van 19 tot 23 oktober 2015
Budget Midweek in volpension pp Vervoer met liftbus van en naar Lemele – uitstappen ter plaatse Parkeergeld Verzekering deelnemers en vrijwilligers Huur hulpmiddelen ter plaatse Presentje vrijwilligers Voorbereiding en administratie Uitstappen, bv museums enz.... Deelnemersbijdragen totaal
Prijs 300
Aantal dlnmrs Totaal 45 13 950 2 795
45 30
15
150
30
6
50 600 300 450 750 1 000 - 4500 15 395
