PROJECT LADIES CIRCLE BELGIË 2015-2016 MUCOVERENIGING VZW DE MUCOVERENIGING: VOOR EEN BETER EN LANGER LEVEN VAN ALLE KINDEREN EN JONGEREN MET MUCO IN ONS LAND!
“Zes jaar geleden werd onze Witze geboren. Een superbevalling met een wolk van een baby 3,4kg. De volgende dag slaat dit intense geluk plots om in angst, heel veel angst en verdriet...”Je kind heeft mucoviscidose...” Langzamerhand probeer je de diagnose te verwerken en probeer je van alles te genieten, maar de angst blijft toch altijd op de achtergrond sluimeren: je eerste infectie, je eerste ziekenhuisopname, je eerste schooldagen, je eerste infectie, die hoestbuien 's nachts... Maar als ik Witze dan zie genieten van alle dagelijkse dingen: die glimlach op zijn gezicht en die fonkelende ogen... Hij is mijn wolkje met een gouden randje!”
Mucoviscidose: een levensbedreigende ziekte die veel zorg vereist Mucoviscidose (muco) is de meeste voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. Elke week wordt ergens in België een kind met muco geboren. 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn kinderen! Meer dan 1250 kinderen, jongeren en volwassenen hebben muco. Als je muco hebt blokkeert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. De meest voorkomende symptomen zijn chronische luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, een vette stoelgang, buikpijn, groeiachterstand en abnormaal zout zweet. Mucoviscidose genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk. Toch zijn kinderen, jongeren en volwassenen met muco 3 à 4 uur per dag bezig met hun therapie, om de symptomen te behandelen en waar mogelijk te voorkomen: elke dag opnieuw aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen, hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen. Mucopatiënten vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen de ziekte zullen kunnen stoppen of zelfs genezen. De mucovereniging zet zich in voor een beter en langer leven voor alle mensen met muco in ons land. Wij proberen de kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun familie op alle vlakken te steunen, door hen beter te informeren over de ziekte en behandeling, hen bij te staan bij de problemen waarmee zij dagelijks geconfronteerd worden en door de behandeling en onderzoek te ondersteunen. Onze voornaamste activiteiten zijn: - mucopatiënten en families informeren over de ziekte, de behandeling, leven met muco in je gezin... - psychologische steun bieden aan patiënten en families; - begeleiden van patiënten en hun familie in de ziekenhuizen; - tussenkomst in de behandelingskosten (wij betalen bijvoorbeeld alle oplegkosten voor longtransplantatie en sondevoeding voor alle mucopatiënten in ons land) - praktische hulp: leveren van bij- en sondevoeding, uitlenen van medische hulpmiddelen, enz...; - organiseren van ontmoetingen tussen families; - wetenschappelijke vorming van zorgverstrekkers; - belangenverdediging van patiënten en families bij de overheid; - steunen van het wetenschappelijk onderzoek om de behandeling doeltreffender te maken; - mucoviscidose bekend maken bij het brede publiek.
Page | 1
Page | 2
De Mucovereniging helpt mensen met muco en hun families op alle vlakken, maar heeft uw steun hard nodig. Sinds de Belgische Mucovereniging opgericht werd, ondertussen meer dan 40 jaar geleden, werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én beter. Maar de strijd tegen muco is, ondanks de grote vooruitgang van de laatste decennia, nog lang niet gestreden en solidariteitsacties voor een beter en langer leven van kinderen met muco zijn broodnodig!!
Onze gegevens op een rijtje Naam van de vereniging Onze missie Ons doelpubliek Adres Projectverantwoordelijke Telefoon E-mail Website
Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose (Mucovereniging vzw) Een beter en langer leven voor alle kinderen en jongeren met muco! De meer dan 1200 kinderen, jongeren en volwassenen met muco die in ons land leven en hun families J. Borlélaan 12 1160 Brussel De Rijcke Karleen 02 663 39 04
[email protected] www.muco.be
De Mucovereniging vzw onderschrijft de code voor Ethiek in de Fondsenwerving.
De mucovereniging – wie zijn we, wat doen we?
PROJECT 1: “GEEF ADEM AAN KINDEREN MET MUCO” Mucoviscidose is een dure ziekte en voor heel wat families is het moeilijk om de behandelingskosten helemaal zelf te betalen. Wij willen aan families in nood het geschikte medische materiaal bezorgen zodat alle kinderen met muco in ons land toegang hebben de beste ademtherapie. Zo kunnen hun longen gezond blijven... hopelijk tot de dag dat een definitieve therapie gevonden wordt! Page | 3 [Budget: €14.000] Mucoviscidose: een complexe en een erg dure ziekte 1 op 7 van de families van mucopatiënten in ons land klopt elk jaar aan bij de Mucovereniging voor financiële steun om hun zorgkosten te kunnen betalen. Kinderen en jongeren met muco moeten elke dag een hele reeks behandelingen uitvoeren en handenvol medicatie nemen, niet om te genezen, maar “gewoon” om te in leven te blijven en de symptomen van mucoviscidose onder controle te houden. De oplegkosten van die behandeling bedragen gemiddeld € 350 per maand, geld dat niet wordt terugbetaald door de ziekteverzekering. Recente vooruitgang in het wetenschappelijk onderzoek laat ons hopen dat in de toekomst een middel gevonden zal worden om de ziekte te stoppen voor de meeste kinderen en jongeren met muco, maar ondertussen moeten de kinderen en jongeren elke dag vechten tegen achteruitgang. Wij willen dan ook al het mogelijke doen om ervoor te zorgen dat alle patiënten in België toegang hebben tot de best mogelijke zorg en behandeling. Het is immers onaanvaardbaar dat in een land als België nog kinderen zijn die minder goed kunnen ademen en zelfs minder lang leven omdat hun ouders de noodzakelijke gezondheidszorgen niet kunnen betalen! Daarom komt onze vereniging tussen in de behandelingskosten van patiënten bij wie de muco-kosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget. Een bijzondere kostenpost is de aankoop van medisch materiaal, zoals aerosoltoestellen om geneesmiddelen in de longen te vernevelen, neuskannetjes om infecties in de bovenste luchtwegen te bestrijden en zuurstofmeters waardoor patiënten die op een transplantatie wachten langer thuis kunnen blijven. Hoewel dit materiaal levensnoodzakelijk is, is er vaak geen enkele terugbetaling voorzien. Ademtherapie, zoals aerosol en kinesitherapie, is letterlijk levens-belangrijk bij mucoviscidose. Via ademhalingstherapie leren de patiënten om de taaie slijmen te verwijderen en hun longen zo lang mogelijk vrij te houden van bacteriën, misvormingen van de borstkas en rug (door de moeilijke ademhaling) te voorkomen en de weerstand te verhogen. Wij hebben uw steun nodig om dit materiaal bij groothandelaars aan te kopen en gratis te leveren bij de mucopatiënten thuis.
“Wij hebben dringend jullie hulp nodig. De aerosol van ons zoontje is kapot, hij verstuift de medicatie helemaal niet meer! En hij moet nog anderhalf jaar wachten op terugbetaling van een nieuw toestel. Kunnen jullie ons helpen? De dokter was bij de laatste consultatie zo tevreden over de toestand van zijn longen, we zouden dat zo graag zo willen houden...”
Met € 14.000 kunnen we een heel jaar lang alle kinderen en jongeren met muco in nood van het nodige medische materiaal voor hun ademtherapie voorzien. Met een relatief beperkte ‘financiële’ injectie –letterlijk en figuurlijk een ademstoot- geef je alle kinderen met muco in ons land de kans om vrijer te ademen... een ademstoot met levens-belangrijke resultaten!
OVERZICHT KOSTEN ADEMTHERAPIE VOOR KINDEREN MET MUCO
Page | 4
Hieronder vindt u een overzicht van het medisch materiaal dat wij nodig hebben om kinderen met muco een jaar lang beter te laten ademen... Medisch materiaal Bobathbal
Fixatieband
Pep-masker Flutter Neuskannetje
Vernevelaar
Zuurstofsaturatiemeters
Aerosoltoestellen
Waarom helpt dit kinderen beter ademen? In de eerste levensjaren is een goed ‘longtoilet’ levensnoodzakelijk. Met behulp van een grote rubberen bal kan een kinesist of ouder het jonge kind met muco helpen om de longen te draineren. Een fixatieband help mucopatiënten bij de autogene drainage, een kiné-techniek waardoor ze de verschillende delen van hun longen zo zuiver mogelijk kunnen houden. Een flutter en pepmasker zijn hulpmiddelen waarmee allerlei ademhalingsoefeningen gedaan worden die helpen om de slijmen uit de longen te verwijderen. Dankzij neusspoelingen wordt de neus zuiver gehouden en het risico op neusproblemen beperkt. Sinusitis en poliepen zijn typische symptomen bij muco. Dit veroorzaakt niet alleen hoofdpijn en andere lichamelijke last, maar kan ook gevaarlijke longinfecties veroorzaken. Een vernevelaar is medicatiepotje voor de aerosol waardoor alles ingeademd wordt. Deze moet minstens een keer per jaar vernieuwd worden, zoniet heeft de aerosol weinig of geen effect meer. Kleine toestelletjes die je op je vingertop plaatst om de zuurstof in het bloed te meten, daarmee kunnen jongeren die zeg ziek zijn of sporten thuis hun zuurtof nauwgezet in het oog houden en moeten ze niet continu in het ziekenhuis verblijven Kinderen met muco moeten 2 tot 5 keer per dag aerosollen: slijmverdunners inademenen en antibiotica om infecties te voorkomen en behandelen. Elke 5 jaar wordt 1 toestel terugbetaald, als een toestel sneller kapot is, springen wij in.
Prijs/stuk 32
Jaarkost 224
23
230
60 110
600 550
15
150
35 tot 110
1050 1100
125
1250
200 à 800
9000
Met € 16.000 kunnen we alle hulpvragen voor medisch materiaal voor de ademtherapie van kinderen en jongeren met muco beantwoorden! Natuurlijk zouden wij- en de vele families van kinderen die op onze steun rekenen- ook al heel blij zijn als jullie één of meer van bovenstaande posten zouden kunnen betalen, daarmee kunnen we al tientallen kinderen jaren vooruit helpen! Daarnaast zijn er ook nog een groep jongeren en jongvolwassenen die nood hebben aan zuurstoftherapie. Om de huur van ventilatietoestellen te kunnen betalen hebben we jaarlijks nog extra € 16.000 nodig.
Project 1 - Mucovereniging – Adem voor kinderen met muco
PROJECTAANVRAAG 2 “Geef baby’s met muco een goede start”
“Vorig jaar is bij onze jongste zoon de diagnose van mucovisidose Page | 5 gesteld. Eindelijk viel de puzzel na lang zoeken in elkaar... Via jullie (overigens prachtige duidelijke en informatieve) site over mucovisidose zag ik ook dat er een brochure bestaat. Zonet las ik met veel interesse de verhalen van vele ouders in de editie over leven met muco. Het doet deugd de positieve verhalen te lezen, die zo herkenbaar zijn, maar het blijft tegelijk ook weer erg confronterend... Alvast hartelijk dank voor uw antwoord en veel succes met al jullie initiatieven en prachtige website, voor mij een laagdrempelige stap om toch eens op zoek te gaan naar antwoorden op vele vragen die ik heb als moeder van 3 fantastische kinderen...”
Voor baby’s met muco is het enorm belangrijk dat ze van bij het begin de best mogelijke zorgen krijgen. Door onmiddellijk na de diagnose de juiste zorg te kunnen bieden, kunnen ondervoeding, ademhalingsen spijsverteringsproblemen meteen behandeld of zelfs voorkomen worden. Via onze onthaalkit voor kinderen die pas gediagnosticeerd zijn, willen wij de jonge gezinnen helpen om van bij het begin de beste zorg te bieden aan hun kindje, dankzij aangepast infomateriaal en een start-aerosolset. [Budget: Onthaalkit: € 6500 + aerosolset: € 5250 = € 11.750] Elke week horen ergens in ons land een moeder en vader dat hun kind muco heeft... De diagnose ‘muco’ valt meestal in als een bom bij jonge ouders. Al je toekomstdromen, al je plannen voor je kind worden dooreen geschud en vervangen door angst, twijfels en vragen. Wat is mucoviscidose nu precies? Wat gaat er nu gebeuren met ons kindje? “We zullen jullie adviezen de komende Zal ons kindje naar school kunnen gaan? maanden, jaren,... zeker nog kunnen Hoe kunnen we als gezin alles praktisch organiseren? gebruiken !! Heb jullie info al eens vluchtig Wat met de kosten? bekeken en kan nu al zeggen dat het enorm Waar vinden we een goede kinesist? deugd doet om te weten dat we ook bij jullie Kunnen we nog met vakantie gaan met ons gezin? terecht kunnen.” Is er hoop op genezing? ... Muco is een complexe ziekte die voor de jonge ouders veel vragen en onzekerheid met zich meebrengt. De kennis over de ziekte en de behandeling evolueert voortdurend. Een goede behandeling is essentieel voor de gezondheid en levenskansen van je kind, maar de verzorging is complex... en toch ben jij als ouder verantwoordelijk voor de goede zorgen en opvolging -en het leven- van je kind. Het is dan ook heel belangrijk dat je gepaste antwoorden vindt op je twijfels en vragen. Duidelijke info kan helpen om beter met de ziekte om te gaan en de behandeling goed toe te passen. De families kunnen elke dag terecht met hun specifieke vragen bij onze info- en hulplijn bij onze gespecialiseerde familiemedewerkers. Maar het is ook belangrijk dat de patiënten en families rustig, op hun eigen ritme, een en ander kunnen nalezen en bijleren.
Daarom willen wij graag aan alle ouders die pas de diagnose vernamen een onthaalkit ter beschikking stellen met info voor de ouders, broers en zusjes en een gratis vernevelaar (aerosolsetje), zodat de kinderen hun aerosoltherapie op de goede manier kunnen starten. Voor gezinnen die het financieel zwaar hebben, voorzien we ook tussenkomsten in de behandelingskosten en in de aankoop van medisch materiaal, zodat geen enkel kind verstoken blijft van de topzorg die ons land kan bieden en elk kind van bij het begin alle kansen krijgt. Page | 6 Wat zit er in onze onthaalkit voor jonge ouders die pas de diagnose vernamen: Een infobrochure en -boekjes rond voeding en een goede behandeling voor ouders Infofolders voor de omgeving (grootouders, vrienden...) Een verhalenboekje rond muco voor de broers en zusjes Een vogelpopje, dat de kinderen als ze wat ouder zijn ook leren kennen in onze educatieprojecten Een aerosolset voor het kindje met muco om meteen goed de ademterapie te kunnen starten Onze onthaalkit voor ouders die pas de diagnose vernamen is dringend aan een update toe. De kennis over de ziekte en de behandeling evolueert voortdurend, er komen nieuwe oplossingen... en nieuwe vragen. Wij willen een nieuwe brochure ontwerpen waarin ouders van een kindje waarbij muco vastgesteld wordt een eerste antwoord vinden op al hun vragen. Dit is belangrijk om de ouders een antwoord op hun vragen te geven, maar ook om de baby’s en jonge kinderen van bij de aanvang alle kansen te geven op een goede start. Doordat ouders weten wat de juiste zorg inhoudt, kunnen ze onmiddellijk na de diagnose de juiste zorg bieden aan hun kindje en kunnen ondervoeding, ademhalingsen spijsverteringsproblemen meteen behandeld of vaak zelfs voorkomen worden. De hoop is reëel dat er binnen de 10 jaar een behandeling gevonden wordt die muco kan stoppen. We moeten nu dus alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat elk kind met muco van bij de start de best mogelijke zorgen krijgt, waardoor symptomen kunnen voorkomen of effectief behandeld worden. Zo wordt een optimale gezondheid gewaarborgd en kunnen de kinderen volop profiteren van de nieuwe behandeling op de dag dat die beschikbaar wordt! Maar de Mucovereniging kan dit niet alleen… Om vanaf de geboorte de beste zorgen te kunnen bieden aan baby’s met muco hebben we uw hulp nodig! Wij hopen dat u ons project “Een goede start voor baby’s met muco” kan ondersteunen, zodat elke familie een eerste antwoord op haar vragen krijgt en zonder extra zorgen meteen de aerosoltherapie van hun kind kan starten dankzij onze onthaal- en aerosolkit. Uw steun maakt een belangrijk verschil voor de baby’s die dit jaar met muco geboren worden, maar ook voor alle kinderen die in de toekomst gediagnosticeerd zullen worden. Door het ontwerp van een vernieuwde onthaalkit kunnen we immers blijvend inspelen op de infonoden van de ouders, zodat zij meteen met de beste zorgen kunnen starten bij hun kind! Budget: Wat? Ontwerp nieuwe brochure Tekeningen en lay-out Druk onthaalbrochure Vogelpopje Verzending onthaalkit naar familie Aerosolset voor baby’s TOTAAL
kost x aantal / €3 x 500 € 5 x 50 x 5 j € 5 x 50 x 5 j € 21 x 50 x 5 j Voor 5 jaar (= 250 nieuwe families)
totaalkost 2500 1500 1250 1250 1050 Onthaalkit: 6500 Aerosolset: 5250 = € 11.750
Project 2 - Mucovereniging: Geef baby’s met muco een goede start!
PROJECTAANVRAAG 3 “SCHENK EEN STERRETJE* VOOR KINDEREN MET MUCO IN HET ZIEKENHUIS” Dankzij de topzorg die ons land biedt kunnen ziekenhuisopnames voor steeds meer kinderen met muco voorkomen of uitgesteld worden. Maar toch zijn er elk jaar een groep kinderen en tieners bij wie de dagelijkse thuisbehandeling niet meer voldoende is en een zware infectie of complicatie een hospitalisatie van meerdere weken noodzakelijk maakt. Vele dagen en nachten in het ziekenhuis die Page | 7 lastig zijn en de kinderen en jongeren met muco ontmoedigen. Daarenboven zijn de hoge ziekenhuiskosten een zware last om te dragen voor de gezinnen. Met ons ziekenhuisproject *SCHENK EEN STERRETJE VOOR KINDEREN MET MUCO IN HET ZIEKENHUIS* willen wij de ziekenhuiskamers omtoveren tot ‘kamers met een sterretje’ zodat de lange dagen en nachten in het ziekenhuis iets minder lang en lastig worden voor de langdurig zieke kinderen en jongeren met muco en hun ouders. Een sterretje kan iets praktsich zijn, zoals aantrekkelijke voeding of verblijf van een ouder in de kamer, maar ook een ‘verwenbeurt’ hebben deze moedige kinderen en jongeren zeker af en toe verdiend als “morele opsteker”. [Budget: € 22.000]
Kinderen en jongeren met muco in het ziekenhuis, hun ‘2de verblijf’... Ondanks belangrijke vooruitgang in het onderzoek naar mucoviscidose is de strijd helemaal nog niet gestreden. Elke dag dienen mensen met muco een topprestatie te leveren wat veel tijd, energie en geld kost. De ziekenhuisopnames zijn helemaal lastig voor kinderen en jongeren, ze moeten hun school, hun familie, hun hobbies missen, heel wat onderzoeken ondergaan, hangen vaak vast aan een infuus en moeten vele uren, dagen en nachten in het ziekenhuisbed doorbrengen. Een aantal kinderen & jongeren wordt een paar keer per jaar opgenomen voor een ‘baxter’ kuur om de infecties in hun longen te onderdrukken. Per jaar zitten ze zo al gauw 2 maand of meer in ‘hun 2de verblijf” zoals jongeren ‘hun’ ziekenhuis soms noemen... Met ons project willen wij in het bijzonder voor deze groep de last van de ziekte waar mogelijk helpen verlichten door: 1. Het “Feel good”- of sterretjes-project voor gehospitaliseerde kinderen en jongeren met muco 2. Financiële en praktische ondersteuning van de ouders Lange dagen en nachten in het ziekenhuis... Typische problemen bij een ziekenhuisopname zijn: - lastige of pijnlijke procedures en onderzoeken - smakeloze voeding met weinig afwisseling - verveling - lange uren aan het bed gekluisterd zijn. Een heel specifiek probleem bij muco is het risico op kruisinfecties. Mensen met muco kunnen bepaalde bacteriën aan elkaar doorgeven die schadelijk kunnen zijn voor de longen. Gezonde personen kunnen hier niet door geïnfecteerd worden, maar bij mucopatiënten kunnen ze zich in de longen nestelen wat een gevaar kan betekenen voor de gezondheid en ook tot veel extra behandeling kan leiden. Dit wil zeggen dat direct contact, samenspelen, samen zitten en het zelfde spelmateriaal gebruiken uitgesloten is. Een project-op-maat is dus aangewezen voor elk kind met muco in het ziekenhuis.
Laetithia, een oudere tiener en Stephanie, een meisje van 11: de inspiratie van ons project. - Laethitia en haar familie zijn heel sociaal, helpen graag waar ze kunnen en zijn daarom ook goed bekend in de mucowereld. Toen Laetithia heel ziek werd en met spoed opgenomen werd in het ziekenhuis (ze stond op de wachtlijst voor een longtransplantatie) kregen we van een heleboel andere jongeren en families de vraag ‘of zij of wij niet iets konden doen voor Laethitia’, want ze wilden haar toch zo graag Page | 8 steunen en laten weten dat ze er niet alleen voor stond. Toen werd met het gezin en het ziekenhuis besproken wat voor Laethitia een opsteker zou zijn en de angst en last van haar ziekte en opname zou kunnen verlichten. Laethitia is een knappe (maar vooral lieve) meid wiens hobby fotoreportages is en zij genoot dan ook van een ‘opknapbeurt’ (massage, haar- en gezichtsverzorging) in haar ziekenhuisbed. Om haar sociale contacten te kunnen onderhouden werd naar oplossingen gezocht om berichten te kunnen blijven sturen via sociale media. - Stefanie werd het laatste jaar heel vaak opgenomen, Stephanie en haar gezin vragen nooit veel, maar ze schreef vanuit het ziekenhuis een heel erg sprekend gedichtje dat we in ons Contactblad mochten afdrukken waardoor ze vele mensen warm maakte voor de strijd tegen ‘de slijmpjes’. We delen dit graag met jullie op de volgende pagina. Ook voor Stephanie wilden we zoeken naar oplossingen om zich een beetje beter te voelen tijdens de vele dagen en nachten in het ziekenhuis.
“Wat kan voor jou de ziekenhuisdagen en nachten wat minder zwaar maken?” Een ziekenhuisbed met een sterretje - Iedereen denkt en doet mee! Voor de kinderen en de jongeren met muco die opgenomen zijn, willen we samen met de kinderen, hun ouders en het ‘mucoteam’ (de medewerkers van het ziekenhuis), zoeken naar oplossingen om het leven in het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken, zodat hun dagen (en nachten!) wat minder lang en lastig worden.... Dit kunnen praktische zaken zijn, maar ook een ‘verwenbeurt’ hebben deze moedige kinderen en jongeren zeker af en toe verdiend als “morele opsteker”. We willen eerst en vooral onderzoeken wat de noden en wat mogelijke oplossingen zijn. Een aantal zaken zullen voor de meeste kinderen en jongeren het ziekenhuisverblijf wat minder lastig of vervelend maken. Maar andere zaken moeten op maat van elk kind aangeboden worden. Ideetjes voor het ‘Feel Good-ziekenhuisproject’ die nu al naar voor kwamen zijn: - Een goedemorgen van de muco-verpleegster met een koffiekoek - Een goed gevulde koekjeskast - Pizza of mosselen-met-friet als verrassing ’s avonds - Een massagebeurt om te relaxen en de pijn van ’t lange liggen in je ziekenhuisbed te verlichten - Een “opknapbeurt” (haar, gezicht, huid...) , vooral populair bij de jonge meisjes - Een laptop waardoor ze met de vrienden thuis kunnen chatten of spelletjes kunnen spelen (of Gsm met internetverbinding als een laptop te zwaar is voor erg zwakke patiênten) - Een goed gevulde ‘activiteiten kast’, met speel-o-theek voor kinderen, DVDs en boeken voor de tieners - Knuffelkussens om -letterlijk en figuurlijk- de lange uren in bed te verzachten. De last van de ouders verlichten: alle aandacht voor hun zieke kind! Nu maken veel ouders zich, naast de zorgen om de gezondheid van hun kind, ook zorgen dat ze de hoge ziekenhuisrekeningen (bovenop de dagelijkse behandelingskosten) niet zullen kunnen betalen. Daarnaast betekent een ziekenhuisopname van een kind ook een hele organisatie voor het hele gezin. Natuurlijk wil je zo veel mogelijk dicht bij je kind zijn, maar hoe krijg je dit geregeld met je werk, inkomen en andere kinderen thuis? Project 3 Mucovereniging: Een ziekenhuisbed met een sterretje* voor kinderen met muco
De kost van een ziekenhuisopname verlichten Zo hopen wij ervoor te kunnen zorgen dat de Mucovereniging een heel jaar lang de ziekenhuiskosten van alle kinderen en jongeren met muco van families in financiële nood kan betalen. Maar ook een steuntje voor ‘rooming-in’, het verblijf van de ouders bij hun kind in het ziekenhuis, en vervoers- en parkeerkosten en hulp bij het zoeken naar praktische oplossingen kunnen een verschil maken. In de periodes dat het slecht gaat met je kind, zou je je als ouders alleen zorgen mogen maken om de Page | 9 gezondheid en het welzijn van het kind en mag je niet verdrinken in praktische en financiële beslommeringen... De angst en het verdriet om je kind zijn op zo’n momenten al zo groot, dat je dat die ‘praktische last’ er echt niet meer bij kan nemen. Met ons project willen wij die last van de ouders verlichten, zodat ze zich volop op hun kind kunnen concentreren. Het warme gevoel van solidariteit betekent op dat moment ook een echte hart onder de riem en kan net dat extra duwtje geven dat je nodig hebt om verder te gaan! Een ziekenhuisbed met een sterretje* voor ernstig zieke kinderen en jongeren met muco De standaard “ziekenhuiskost” zet je zeker niet aan om aan de nodige kalorietjes en energie te geraken. Het ziekenhuisrestaurant ombouwen tot een sterrenrestaurant of de kamers tot een 5-sterrenhotel zal niet meteen lukken, maar we kunnen wel de kinderen “sterretjes” aanbieden die het verblijf in het ziekenhuis wat aangenamer en lichter maken... Zo kan het (verplichte) tweede verblijf ietsje meer een thuis of een kamer “met room service” of “sterrenservice” worden... “Een ziekenhuisbed met een sterretje”, dat willen wij -met jullie steun- graag aanbieden aan alle langdurig en ernstig zieke kinderen en jongeren met muco. Het zou fantastisch zijn als Ladies Circle mee kan zorgen om die ‘sterretjes’ te realiseren voor de ziekste kinderen en jongeren met muco. Stefanie met haar ‘troetelbeestjes’ in het ziekenhuis Stefanie werd het voorbije jaar heel vaak opgenomen, ze stuurde vanuit het ziekenhuis een heel erg sprekend gedichtje waardoor ze vele mensen warm maakte voor de strijd tegen ‘de slijmpjes’. Ook voor Stephanie willen we zoeken naar oplossingen om zich een beetje beter te voelen tijdens de vele dagen en nachten in het ziekenhuis. Stephanie is nooit alleen, want troetelbeestjes Loebas en Syrah houden haar gezelschap: onmisbare vriendjes die overal mee naar toe moeten (aan tafel, bij de kinesist, bij ‘t tv kijken en bij ‘t slapen gaan). Het zijn ook haar vertrouwelingen aan wie ze haar gedachten toevertrouwt... zoals dit gedichtje! Slijmpjes overal... Geboren als kleine spruit. Kuch kuch, elke dag. Oei, wat zou dat zijn? Naar het ziekenhuis en naar de dokter. Na veel onderzoek en denkwerk: Mucoviscidose. Een taaieslijmziekte.
Oef, eindelijk weten we wat dit is. En nu begint het: pilletje hier, pilletje daar, pilletje overal. Elke dag die domme aërosol, slijmen losmaken en ophoesten. Elke dag hebben je longen een ander humeur: boos, blij, bang, verdrietig,… En zo voel jij je dan ook. Heel je leven lang zal je dit moeten doen, zin of geen zin!
Project 3 Mucovereniging: Een ziekenhuisbed met een sterretje* voor kinderen met muco
Budget “SCHENK EEN STERRETJE* VOOR KINDEREN MET MUCO IN HET ZIEKENHUIS” Kostenpost Kosten psycho-pedagoog - Bevraging noden bij kind, gezien en mucoteam door psycho/pedagoog - Begeleiding project en gezinnen Aankopen materiaal (vb. knuffelkussens, eten, speel-o-theek...) Diensten (vb. massage, relaxatie, verzorging) Tussenkomst hospitalisatiekosten voor gezinnen in nood Totaalkost
Kostprijs € 2.000
€ 6.000 € 4.000 € 10.000 € 22.000
ALVAST BEDANKT VOOR UW INTERESSE EN STEUN AAN DE KINDEREN IN NOOD !
Vriendelijke groeten, Karleen De Rijcke Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12 1160 Brussel tel 02/66.33.904 fax 02/675.58.99
[email protected] www.muco.be
Page | 10
