Programma kinderkampen voor 2013 in deze editie. Kinderkampen MS-Anders. Vooral genieten! 1e kwartaal 2013

Programma kinderkampen voor 2013 in deze editie.

Kinderkampen

MS-Anders

“Vooral genieten!” 1e kwartaal 2013

Telefoonnummers en E-mail adressen

MS verpleegkundigen Leeuwarden, MCL 058-2867865 Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de Haas Dagelijks 11.30 -12.30 [email protected]

MS telefoon 0900-821208 Website www.msvereniging.nl/friesland Face book: Multiple Sclerose

Sneek, Antonius Ziekenhuis 0515 488941 Willie Boringa (ma t/m do, vrij/14 dgn) [email protected] 0515 488592 Grietje van Assen [email protected]

Redactie Ellen Wemmers Anette Sloot Hanneke Kool Lisette Neijts Frans Stegeman (eindredactie)

Dokkum, de Sionsberg 0519 291284 Anneke Holtrop (do en vrij) [email protected]

Redactieadres en Secretariaatsadres Markt 122 9251 JS Burgum 0511 462760 [email protected]

Drachten, Nij Smellinge 0512 588451 poli (vrij ochtend) Yvonne Tiekstra 0512 588451 (wo, do en vrij) [email protected]

Contactgroepen Drachten Hans Klaibeda 0512 520731 [email protected] 3e dinsdagavond v.d. maand

Heerenveen, de Tjongerschans Petra Scherstra en Frederika de Haas 0513 685523 (op di en do) [email protected]

NoordBergum Hanneke Kool 0511 462760 [email protected] 2e maandagmorgen v.d. maand

Belangrijke adressen MEE-Friesland Ondersteuning bij leven met een beperking 058 2844911 www.meefriesland.nl

Bolsward Anneke Plat 058 2542720 [email protected] laatste vrijdagmorgen om de maand

Zorgbelang Friesland De belangenorganisatie voor alle patiëntengroepen. 058 2159222 www.zorgbelang-fryslan.nl

Franeker Jantsje Hibma-de Jager 0517 391748 [email protected] 1e of 2e donderdagmiddag van de maand

Medisch Maatschappelijk Werk Roel Petter Tel.: 050 361 3998 (UMCG) 020 611 66 66 (kantoor MS-Anders) [email protected] 2

De dames vroegen zich af wat er aan de hand was en of de jenever soms niet goed was. Ze roken er eens aan en keken nog eens goed en wat bleek: Er zat geen jenever in de fles, maar Haarlemmer olie. Ik zie voor me hoe de dominee met geknepen billen, niet wist hoe snel hij thuis moest komen.

Voorwoord »»»Deze

keer wil ik een paar anekdotes vertellen, die ik heb gehoord of zelf heb meegemaakt. Laatst was ik in Groningen voor een lunch afspraak in een chic restaurant. Het was steenkoud die dag. Op zeker moment kwam er een echte buitenman binnen. Hij had zijn klompen keurig bij de deur gezet en liep op kousenvoeten naar een tafeltje naast het mijne. ER kwam een ober naar hem toe, keurig in het pak en met een wit servet over zijn arm. “Doe mij moar een conjakie” zei de man. Even later kwam de ober terug met het bestelde. Een bodempje cognac in een diep bol glas precies zoals het hoorde. De buitenman keek met verbazing naar het kleine beetje cognac in het grote glas en vroeg toen aan de ober: “Be’j strukelt mien jong?”

In deze tijd van veelal alleen maar sombere berichten, hoop ik met deze verhaaltjes een lach of een glimlach bij u binnen te hebben gebracht.

•Hans Brandsma, coördinator MSVN afd. Friesland.

Deze heb ik opgetekend uit de mond van mijn vader en het heeft zich dus lang geleden afgespeeld. Twee oudtantes van mij bewoonden een huisje in een klein dorpje in Friesland. Het waren lieve dames, die trouw naar de kerk gingen. Op zekere dag kwam de dominee op bezoek en de dames waren zeer vereerd. Na een kopje koffie en gesprekken over het geloof vroegen de dames of “doomnee”ook een slokje luste. Nou dat wilde de dominee wel. De fles jenever kwam tevoorschijn en er werd een glaasje voor de dominee ingeschonken. Toen het glaasje leeg was zat de dominee wat onrustig op zijn stoel te draaien en vroeg of hij van het toilet gebruik kon maken. Natuurlijk kon dat. Na enige tijd kwam hij terug, maar zag wel wat bleekjes. De dames vroegen of dominee nog een glaasje beliefde. Dominee bedankte, maar de dames waren hardnekkig, want op een been kun je niet lopen en dus werd het tweede glaasje ingeschonken. Aarzelend dronk de dominee het op en moest toen alweer naar het toilet. Hij kwam maar niet terug en de dames riepen door de deur of dominee zich wel goed voelde. Door de deur klonk wat gebrom en even later kwam de dominee weer binnen. Nog bleker en wat trillend. Hij zei dat hij nu echt weg moest en spoedde zich de deur uit. .

In dit nummer…. 2 3 4 5 6 9 10 11 14 16 17 18 19 20 3

adres informatie voorwoord / inhoud van de secretaris advertentie Roel Petter MS verpleegkundige column Lisette Ge interview d schilderen als uitlaatklep Ditten & Datten vakantie in Frankrijk Lidwina van Schiedam agenda uitnodiging

Voorlopig gaan we eerst weer nadenken over de najaarsbijeenkomst 2013 die altijd een recreatief tintje heeft. We hebben op dit moment nog geen idee dus het gaat een verrassing worden. Zijn er onder jullie suggesties of ideeën dan horen we dit graag. Er hebben zich nog geen jongeren gemeld die actief mee willen gaan denken over een jongerengroep. Denk je er toch over na, mail dan met [email protected] . Je hoeft je niet gelijk vast te leggen maar ieder input vanuit jongeren is welkom.

Al weer een kwartaal voorbij. De feestdagen zijn rustig verlopen met veel regen waarna in januari dan toch de vorst toesloeg. Het leverde mooie plaatjes op en voor wie nog kon en wilde schaatsen heeft er een mooi ijsvloertje gelegen. Als ik dit schrijf wordt er al wéér een periode van nachtvorst voorspeld met overdag amper boven de 0 graden. Van mij mag het nu wel weer snel voorjaar worden. Ik heb moeite om mijn handen warm te houden, maar zo zullen er meer onder ons zijn.

En dan komt er natuurlijk een feestelijke maand april aan. Koninginnedag met de troonswisseling. Onze laatste Koninginnedag op 30 april. Daarna Koningsdag. De komende (30?) jaren zal deze voortaan op 27 april plaatsvinden. In ieder geval wordt ons in 2014 gelijk al een vrije dag door de neus geboord daar deze dan op zondag valt. Nederland blijft toch een ‘oranje land’ en we zullen het feestelijk blijven vieren. Maar als dit blad bij jullie door de bus valt is misschien toch al weer het voorjaar begonnen. Misschien kunnen we eindelijk weer een beetje van de zon gaan genieten en hopelijk wordt het een droger voorjaar als vorig jaar.

We hebben als werkgroep niet stilgezeten en weer de voorbereidingen getroffen voor een nieuwe serie van 5 informatiebijeenkomsten voor MS’ers (en hun partner) die korter dan 3 jaar de diagnose hebben. De eerste avond start al op 13 maart. Wil je meer informatie mail dan naar het algemene Email adres. Ook de voorjaarsbijeenkomst komt er aan op zaterdag 6 april. Twee neurologen vanuit het MS Centrum in Groningen komen om ons te vertellen over de verschillende onderzoeken die er lopen in Groningen en hoe de zorg voor MS patiënten beter kan worden. Interessante onderwerpen waarbij wij wel weer veel nieuwe dingen zullen horen. Zie de uitnodiging op de achterkant en meld je op tijd aan bij Anette Sloot.

De eerste sneeuwklokjes kwamen in februari al weer boven de grond. De tulpen en narcissen zijn al weer volop te koop. Nu moet de natuur nog gaan ontluiken en dan weten we zeker dat de winter het land uit gaat. Verder rest mij nog om een ieder hele fijne paasdagen te wensen en een feestelijke, laatste Koninginnedag met troonwisseling.

Dit jaar willen we weer wat eerder gaan beginnen met de voorbereiding voor de voorjaarsbijeenkomst van 2014. Het was nu te kort dag om nog alles te regelen voor verschillende workshops maar met wat meer voorbereidingstijd zal dat voor 2014 zeker gaan lukken.

HK 4

In het Universitair Medisch Centrum Groningen werkt Roel Petter als medischmaatschappelijk werker. Hij is intern betrokken bij het welzijn van MS patiënten. Met name voor mensen bij wie recent de diagnose is gesteld. Het leven is dan ineens uit balans of anders gezegd het staat op z’n kop! Door zijn ervaring, 13 jaar in de psychiatrie, en nu al weer bijna 13 jaar in het UMCG, hebben veel mensen een warme band met hem opgebouwd. Ook patiënten die niet in het UMCG onder behandeling zijn, kunnen kosteloos een beroep op hem doen. Dus ook voor patiënten uit Friesland. Verder is hij de noordelijke medewerker van MS-Anders.

Het is belangrijk om te checken of iemands gedachten wel kloppen omdat die voor een belangrijk deel uit emoties bestaat.” SPIEGEL VOORHOUDEN “Dat bedoel ik ook met een spiegel voorhouden, want het is belangrijk dat je het niet erger maakt dan het al is. Toch is het niet zo dat ik denk dat ik dat ik alle wijsheid in pacht heb, want veel mensen, die het overigens goed bedoelen, zeggen te snel “Ik weet hoe het voelt”. Maar na al die jaren dat ik met deze ziekte te maken heb, weet ik het nog steeds niet”, aldus Roel. Naast persoonlijke begeleiding, is hij ook een mental-coach voor het gezin. Want ook voor hen verandert er het nodige. •Roel Petter

“Wanneer iemand te horen heeft gekregen dat MS is vastgesteld, dan gebeurt er in korte tijd heel veel, zowel emotioneel als ook praktisch. Het schudt alles door elkaar. Zelf zie ik mij als een coach die in dit proces mag meelopen. Ik kan mensen een spiegel voorhouden om te kijken of de gedachten die zijn ontstaan allemaal wel kloppen. Zo herinner ik mij iemand die bij mij binnenkwam en ik hem toen vroeg ‘hoe gaat het?’ en het antwoord was: ‘verschrikkelijk, ik kan niets meer!’ Daar ga ik dan mee aan de slag. Ik begrijp de reactie wel, maar wanneer iemand niets meer kan, dan ligt hij of zij alleen maar in bed en laat zijn ontlasting lopen, bij wijze van spreken. .

AANSPREKEN “Ik maak vaak mee dat een relatie onder druk komt te staan; dat het moeilijker wordt met de omgang van kinderen. (lees verder op volgende pagina)

6 6

De kinderen kunnen bijvoorbeeld niet meer zo worden aangesproken als ze gewend waren, als door een stemverheffing etc..Ik ben mij er van bewust dat het leven er niet gemakkelijker op wordt; veel dingen moeilijker gaan en dat je ook sneller moe bent. Toch moet je proberen er niet aan toe te geven, misschien gemakkelijker gezegd dan gedaan. Maar alles is beter dan met een ‘gedachte van opgeven’ thuis te blijven zitten.”

Er wordt wetenschappelijk onderzoek gefinancierd, maar ze maken zich ook hard voor de leefomgeving van de patiënt, zijn/haar partner en kinderen, de zorg eromheen. Er wordt continu gezocht naar minder belasting, minder pijn en meer levensvreugde. KINDERKAMPEN Om dit alles te ondersteunen zijn in 2002 de Kinderkampen opgezet. Er worden zogenaamde ‘verwenweekenden’ georganiseerd voor kinderen waarvan een vader of moeder of broer/zus MS heeft. De kampen zijn verdeeld over 4 leeftijdsgroepen met een grote verscheidenheid aan activiteiten. De leeftijdsgroepen zijn verdeeld van 6 t/m 10, 11-14, 1417 en 17 t/m 25 jaar.

Kinderen die met vragen zitten over hun eigen gezinssituatie kunnen zelf ook een gesprek met Roel aanvragen.

•afbeelding site MS-Anders

MINDFULNESS Ook worden twee keer per jaar in het UMCG Mindfulness-trainingen gegeven, onder auspiciën van MS-Anders, waar Roel bij betrokken is. Deze zijn bedoeld voor mensen met MS en hun partners om te leren je energie beter te verdelen. Dat je niet te lang in bepaalde gedachten blijft hangen. Je leert dan dat je niet teveel aandacht besteedt aan de negatieve dingen die constant je ‘denken’ beheersen. •Roel in actie tijdens een ‘kamp’. MS-ANDERS Met het hoofdkantoor in Amsterdam is de stichting MS-Anders van meet af aan gericht op de mensen met Multiple Sclerose zelf. De stichting ontvangt geen overheidsmiddelen en kan zichzelf alleen bedruipen met donaties, legaten en sponsoracties, zowel persoonlijke initiatieven als door bedrijven. Roel Petter is één van de twee maatschappelijk werkers van deze stichting.

VERANTWOORDELIJKSHEIDSGEVOEL “Veel kinderen hebben een groter verantwoordelijkheidsgevoel dan leeftijdsgenoten. Zij hebben zorgen over de zieke moeder, ondersteunen de hardwerkende vader, helpen in het huishouden en letten op hun jongere broertjes en zusjes. Dan zet je je als puber niet af, maar pas je je aan. (lees verder op volgende pagina )

7

•groepsfoto van het laatste kinderweekend

Ook voor 2013 zijn er weer mogelijkheden om je op te geven voor een Kinderkampweekend. Houd de site van Ms-Anders goed in de gaten.

(14-17 jaar in België).

http://www.ms-anders.nl/

Begrijpelijk maar niet altijd gezond. En kan je dan wel op kamers? Niet alle ouders hebben hier oog voor. Voor kinderen is het belangrijk dat ze af en toe waardering krijgen voor hun inzet. Maar ze moeten niet het gevoel krijgen dat ze thuis onmisbaar zijn! “Wat zou ik zonder jou moeten” klinkt lief, maar kan er toe leiden dat iemand dus thuis blijft wonen. Via de Kinderkampen bieden we de gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten die in dezelfde omstandigheden opgroeien. Ze vinden herkenning en krijgen erkenning en dat helpt ze om het vol te houden. Via de social media hebben ze ook buiten de weekenden contact met elkaar. Ze staan er niet meer alleen voor! Er wordt tijdens zo’n weekend gesproken over MS, maar de intentie ligt wel bij alles even achter mij laten- en vooral genieten en kunnen praten met leeftijdgenoten die in dezelfde situatie verkeren,” aldus Roel Petter.

Andere contactgegevens zijn:

Ms-Anders, Overschiestraat 59a, 1062XD Amsterdam, telefoon 020-6166 66 [email protected] [email protected] www.ms-kinderkampen.nl

8

(door Frans Stegeman)

Frederika de Haas Petra Scherstra Verpleegkundig consulent MS in de Tjongerschans, Heerenveen

“De ontwikkeling

Sinds oktober 2012 werken Frederika de Haas en Petra Scherstra als verpleegkundig consulent MS op de polikliniek neurologie in Tjongerschans ter vervanging van Korrie Luinenburg.

rondom MS en Parkinson is voortdurend In beweging.”

Wij begeleiden patiënten met MS die onder behandeling zijn bij één van de neurologen in Tjongerschans. Daarnaast begeleiden wij ook patiënten met de ziekte van Parkinson. Frederika en Petra zijn tevens ook werkzaam in dezelfde functie, al enige jaren, in het MScentrum en Parkinsoncentrum van het MCL.

In 1992 ben ik weer teruggegaan naar Leeuwarden om te gaan werken op de afdeling Neurologie. Hier heb ik de opleiding tot Neurologie-verpleegkundige afgerond. Sinds 2010 ben ik werkzaam op de afdeling polikliniek Neurologie als MS/Parkinson verpleegkundige. Hier heb ik diverse cursussen voor gevolgd o.a. opleiding tot MS-verpleegkundige te Amersfoort. De ontwikkeling rondom MS en Parkinson is voortdurend in beweging en daarom volg ik regelmatig bijscholingscursussen op het gebied van MS/Parkinson. Zowel MS als Parkinson zijn chronische ziekten waarvoor (nog) geen genezing mogelijk is. Het begeleiden van patiënten en hun naasten in het ziekteproces is een uitdaging waar ik veel voldoening in vind. Bereikbaarheid verpleegkundig consulent Tjongerschans: Wij hebben op dinsdag en donderdag spreekuur in de Tjongerschans.

Hallo, ik ben Petra Scherstra. Ik ben, na het afronden van mijn HBO-V opleiding, als verpleegkundige begonnen in 1991 op verpleegafdeling neurologie in het MCL. De neurologieopleiding heb ik vervolgens gedaan en enige jaren in deze functie gewerkt. Daarna tien jaar als teamleider op dezelfde afdeling en in 2008 de overstap gemaakt naar verpleegkundig consulent neurologie op de poli neurologie in het MCL. Daar heb ik diverse scholingen en cursussen gevolgd om patiënten met Parkinson en MS te kunnen begeleiden. Ook de neuro-oncologie (tumoren in hersenen en ruggenmerg) vallen onder mijn aandachtsgebied. Hallo, ik ben Frederika de Haas-Walburg. In 1990 heb ik de inservice opleiding tot A-verpleegkundige afgerond in het Bonifatius Hospitaal te Leeuwarden. Hierna ben ik twee jaar werkzaam geweest op de afdeling Interne Geneeskunde in het Zuiderzeeziekenhuis te Lelystad.

Telefonisch spreekuur op dinsdag en donderdag van 11:00 - 12:00 uur Tel: 0513-685523 Ook kan een (niet-dringende) vraag worden gesteld via de mail. [email protected] Een afspraak maken met de verpleegkundig consulent MS gaat via het afsprakenbureau . Telefoon : 0513- 685600. 9

Buitenstaander

De chauffeur die iemand van 'mijn' tafel moest ophalen ging netjes zitten, genoot nog even van de Bruiloft, we trakteerden hem op een bord met ijs en de mevrouw kon keurig na afloop mee. Uitloop: een kwartier, twintig minuten. Een andere mevrouw werd, even héél gechargeerd, zonder pardon meegenomen. Zullen allemaal redenen voor zijn maar die zijn dan voor mij, als relatieve buitenstaander onbegrijpelijk. Als ik later misschien ook taxi-afhankelijk ben en ik heb een afspraak bij de tandarts en zijn boormachine valt uit? Is na 15 minuten helaas wel weer aan de praat maar ja, dan staat de taxi er al weer, zo stel ik me voor. Moet ik de behandeling dan maar laten afbreken? Lijkt me niet. Zo zie ik dit ook; het is 'maar' een toneelvoorstelling, 'maar' een uitje voor ons...voor mij echter is dit eigenlijk óók een behandeling....dus laat me die 15 minuten extra nog even genieten! Lisette

»»»Het is een feit: MS heeft vele vormen, geen één MS-patiënt is hetzelfde. Er zijn wel een aantal raakvlakken zoals vermoeidheid en energie doseren maar daar is het ook wel mee gezegd. Ik mag me gelukkig prijzen dat het ziekteverloop redelijk stabiel is met nu en dan een dipje maar dat mag de pret niet drukken. Om me heen zie ik natuurlijk wel andere verhalen...de rolstoel, de scootmobiel, de aangepaste busjes etc. Ik ervaar dat niet als confronterend maar een gevolg daarvan wel: de omgang met de minder mobiele medemens. Vooropgesteld, ik heb echt geen flauw benul van de regelgeving, afspraken, gangbare zaken en aanverwante onderwerpen maar er moet me toch iets van het hart. Tijdens onze najaarsbijeenkomst werden een aantal mensen met de taxi opgehaald. Echter, de voorstelling was nog niet afgelopen.

Rolstoel “kite-vliegen” ___________________ Wat kun je doen met een rolstoel…... Als je in een rolstoel zit ken je al vele mogelijkheden van zo'n stoel. Maar tijdens onze vakantie ontdekten onze kinderen en hun vrienden nog een mogelijkheid. Je hebt naast je rolstoel een vlieger (kite) nodig met een spanwijdte van ongeveer 4 meter, wat wind en een mooi terrein zonder verkeer, in dit geval een weiland. Kijk en nou wist ik al vele manieren om me te verplaatsen met mijn rolstoel, maar deze kende ik nog niet. Anette Sloot Hebt u ook een leuke foto stuur deze dan in!

[email protected] 10

Zie je nou wel, ik heb MS, dus niks geen flauwekul mijn klachten! Dat was de tijd van schubs, 2 á 3 per jaar. Ik was nog gewoon aan het werk. Even naar het `kuuroordje` en na 6 weken weer aan het werk. Ik had de opleiding verpleegkundige-Z en -A gedaan We woonden destijds in Baarn, daar zijn ook de kinderen geboren. We zijn in januari `95 verhuisd naar Drachten en in september begon ik in het MCL. Daar werkte ik op de kinderafdeling en deed de opleiding Kinderverpleegkunde. Dat was mijn alles! Zo leuk! Kwam er altijd met een goed gevoel weg. Een kind is ziek, maar als het dan beter gaat zijn ze ook weer overal voor in, spelletjes, zingen..In de behandelkamer gebeurt vaak iets vervelends, daarna dan gauw wat leuks. Een spelvorm voor in de behandelkamer die ik had verzonnen; als dokter in je hand prikt doen we wie het hardst kan gillen. Zo hard je kan! Zaten we beiden te krijsen en de gedachten waren dan niet meer bij de prik, maar gericht op het gillen, ha ha. Arts wel gek, maar ach.... Met volwassenen heb je zoiets niet. Je hebt ook met ouders te maken, de bezorgdheid. Fijn dat ik zelf kids heb, kun je meer meeleven / inleven. Ouders zijn heel belangrijk, maar je doet alles in het belang van het kind, het kind staat voorop. In het ziekenhuis ben jij op zaal dan degene naar wie geluisterd moet worden, die weet wat het beste is voor het kind.

Anette Sloot Tegenover mij, aan de forse stevige tafel waaraan ook de redactievergaderingen voor deze nieuwsbrief gehouden worden, zit Anette Sloot ( 20-06-`67), hoofdpersonage van dit interview. Koekjes en thee/koffie staan paraat… Even voorstellen... Nou, ik ben dus Anette Sloot, woon in Drachten met man John, dochter Wendy van 19 en zoon Jeroen van 18. En ondanks de MS ben ik heel actief. Ik laat me niet in een hoekje wegzetten..

In 2000 stopte het werk, er kwamen speciale krukken en kwam ik in de WAO. Daar heb ik het moeilijk mee gehad. Mijn takenpakket zou veranderd worden. Er was nl. al sprake geweest van verlichting naar andere werkzaamheden. We hadden gesproken over voorbereiding van de kinderen op operaties; wat gaat er wanneer met je gebeuren en hoe doen we dat dan en wat merk je wel en niet. Nieuw, veel in verhaalvorm en met plaatjes. Dit ging echter allemaal niet door. Personeelszaken gaf mij ontslag. Het hoofd was wel akkoord, stond wel achter me, maar zij dus niet. Ik was een te onstabiele factor voor hen. Geen leuke periode. Toen het Bonifatius gesloten werd en alles op de huidige locatie kwam was mijn oude werkplek weg en kon ik het van me afzetten.

• Anette

Beginnen we met je MS? Sinds april `95 heb ik MS en zomer 2004 kwam ik in een rolstoel die eind 2005 werd ingewisseld voor een elektrische. Na de geboorte van Jeroen bleef ik maar moe en mijn zogenaamde zwangerschaps-ischias was dat achteraf ook niet echt geweest. Ik had wc problemen, maar alles werd natuurlijk op de bevalling geschoven. `Ja mevrouw, 2 kinderen in 15 maanden, geen wonder dat u bekkenproblemen heeft`. Alle klachten werden op de bevalling geschoven. Toen ik met Jeroen bij de dokter kwam zei deze: `Goh, wat kijk je raar uit je ogen` en ik: `Ja, daar zie ik alleen licht en donker mee..` Meteen naar de oogarts gestuurd. Oogontsteking en van daaruit diagnose MS. In twee weken je hele leven ondersteboven. Wat ik ook dacht:

(lees verder op volgende pagina)

11

Je bedient het pookje en je bent er. Kunt er een eind mee komen. En anders als het ver weg is met de taxi (WMO), Valys of onze eigen rolstoelbus. Daarbij heb ik een heel fijn team van Thuiszorg Zorggarant om mij heen die ervoor zorgen dat ik weer fris en fleurig in mijn stoel zit als ik wegga. Nog energie over voor hobby`s ? Eén keer per 2 weken kaarten maken en soms een creatieve middag v.h. Rode Kruis. Ik ben wel de Benjamin tussen de ouderen. Met een uitstapje van de Zonnebloem vragen ze ook altijd waar Benjamin is... Dat is ook mijn aanspreektitel: Benjamin, ha ha. Daarnaast schilder ik nog ( en heel knap ook! ) Ik kan zo`n anderhalf uur bezig zijn, dan willen m`n armen niet meer.

Als je kijkt hoe ik nu functioneer.... Met mijn koppie zit het wel goed. Alhoewel...ik vergeet weleens wat en zeg wel eens wat raars...Tegen Wendy bv. eens doodserieus: `Zet de boter maar in de wasmachine`. Wendy dikke lol.. Van mijn lichaam functioneert niet zoveel meer zonder kunstmatige hulp. Ik heb een baclofenpomp ingebouwd, een buikcatheter ( Wat een uitkomst! Ben een tijdje in de ban geweest van de wc. Waar is er `ie?! Nu heb ik mijn vrijheid weer terug ) en een apendico stoma en 17 verschillende medicijnen houden mij in balans. Geen werk meer en dan? Nieuwe invulling zoeken. En dan wil je meer dan alleen op school dingen doen. Je meer nuttig maken. Toen eind 2005 Sietske Knobbe iemand voor de werkgroep zocht kon ik mezelf weer aan het werk zetten en behalve moeder en partner ook weer anders bezig zijn. Je krijgt weer meer gespreksstof, meer dan van `ik ben naar de winkel geweest...` Gekomen bij je bijdrage aan de vereniging, vertel.. Ik doe het lotgenotencontact. Ik stuur een welkom-brief naar het nieuwe lid en vraag of iemand gebeld wil worden of huisbezoek wil of geen behoefte heeft aan contact. Wanneer iemand bezocht wil worden neem ik contact op met een ledenbezoeker. Dan nog eenmaal per maand een themabrunch van Zorgbelang Friesland en ik zit dus ook in de redactie van deze nieuwsbrief. Doe daar de agenda voor en schrijf soms een verslag. Verder ben ik aanspreekpunt voor de voorjaars-en najaarsbijeenkomst. Bij mij komen de aanmeldingen binnen en ik zit er bij binnenkomst om aan te vinken wie er komt. Met Hanneke (Kool) heb ik een aantal keer de informatiebijeenkomst voor contactgroepen verzorgd over `Patiënt ken uw recht.` Hiervoor waren we geschoold bij Zorgbelang Friesland. En ik sta wel in de infostand voor MS, op de thema-avond voor MS verpleegkundigen en de markt van mogelijkheden. De ene week is er niks te redderen en een andere week bijvoorbeeld zomaar 4 uren. Hoe regel jij dat logistiek? Je zit in een elektrische rolstoel. Heel simpel, dat is namelijk zoveel mogelijk mijn vervoermiddel. De rolstoel is mijn vrijheid.

•”kapitein” Anette op de Barkie

En uitstapjes/vakantie met onze boot. Barkie ligt in Drachten. John heeft zelf aanpassingen gemaakt en ik kan in de kuip met de duwrolstoel – trippelstoel. John tilt me in de kajuit. Hij tilt mij natuurlijk vaker, en ja, wie wordt er dagelijks een paar keer de drempel over gedragen??? Kijk, ik dus wel! Op het water is heerlijk vrij. Ik kan bijvoorbeeld ook sturen en niet alles draait om mij, ik doe gewoon mee. ( Ik krijg een uitnodiging om een keer mee te varen komende zomer en deze aanvaard ik van harte! )

Op vakantie verzorgt John mij, maar thuis zijn die taken voor een groot deel voor de thuiszorg. Als je partner uitsluitend je verzorger wordt verandert alles, is de relatie niet meer gelijkwaardig en dat willen we niet. Kun je niet meer intiem zijn met elkaar, snap je, en dat vinden wij wel belangrijk. (lees verder op volgende pagina) 12

(vervolg interview Anette)

MS is mijn maatje, alleen bepaalt hij wel hoe mijn dag eruitziet. Maar als ik iets wil doe ik dat gewoon; het kost veel, maar ik krijg er ook veel voor terug. En verder…. Ik denk in mogelijkheden, niet in beperkingen! We leven bij de dag en ik kan me niet druk maken over later, het loopt toch zoals het loopt..

•Ook vissen een heerlijke ontspanning.

De laatste vraag waarover ik je al had gevraagd na te denken: Je slogan? Ik heb er meerdere…….

Voor het ene komt het andere in de plaats, dingen die heel waardevol zijn: `Mem was er altijd met een kopje thee...` En elke dag heeft een gouden momentje! Een vlinder op die struik, de vogeltjes in de tuin. Genietmomentjes!

Mijn eerste uitdrukking is: (E.W.)

Groen & handicap Nu het voorjaar weer is aangebroken en de buitentemperatuur lekker aangenaam is, wordt het aantrekkelijk om er op uit te trekken. Friesland kent onderhand al zo’n 10 goedgekeurde rolstoelwandelroutes. Deze zijn te vinden op de site www.rolstoelroute.nl/friesland De routes variëren van zo’n 2– tot 8 kilometer. Appelscha:

Drents—Friese Wold Aekingerzand Bakkeveen: Drie Provinciën Route Eernewoude: Alde Feanen Heerenveen: Oranjewoud Katlijk: Ketliker Skar Nieuw Robbengat: Lauwersmeer Terschelling: Terschelling Ureterp: Zevenwouden route Veenhuizen: Fochteloërveen

Goedgekeurde route 13

Schilderen uitlaatklep voor emoties

“Ik was bang en boos en had een uitingsvorm nodig!” • Annabella, zoals Hans haar noemde.

Afspraak met Anna op een maandagmorgen in haar woning. Als je bij haar voor de deur staat dan weet je gelijk dat je op het juiste adres bent. Voor de deur staan een paar kleurige creaties als welkom voor de bezoekers en als visitekaartje voor de woning. Anna woont nu 3 ½ jaar in Florastate te Leeuwarden. Ze is hier met haar man Hans komen wonen nadat hij longpatiënt werd. Zelf heeft ze MS. Hans is helaas vorig jaar overleden. Ze zijn hier komen wonen omdat ze in het hofje in Burgum onvoldoende zorg kregen. Vooral tijdens Hans’ ziekenhuisopname voelde Anna de beperkingen van de hulpverlening in Burgum.

Anna vertelt dat ze pas met schilderen begonnen is toen ze de diagnose MS kreeg en arbeidsongeschikt raakte. Dat was op dat moment voor haar verschrikkelijk. Ze was bang en boos en had een uitingsvorm nodig om dit een plaats te geven. Anna: ”schilderen is voor mij een goede manier om gevoelens te verwerken. Het heeft er rechtstreeks betrekking op.” AUTODIDACT Ze heeft er nooit les in gehad. Vrienden van haar schilderden en daar heeft ze veel inspiratie uit opgedaan. Het schilderen heeft haar geholpen met haar ziekte om te gaan. Ze schildert meestal abstract maar wel met een thema. Veelal ziet zij alleen zelf het onderwerp er in. Ook vorig jaar, eerst na het overlijden van haar vader en kort daarna van Hans kon ze zich uiten in het schilderen. Ze heeft haar emoties verwerkt in een schilderij. Het staat bij haar in de kamer en ze kijkt er dan ook regelmatig naar. Anna schildert op gevoel, zowel met penseel als met paletmes. Ze werkt eigenlijk altijd met acrylverf. Naast schilderijen, beschildert ze ook paspoppen. Een schilderij is een plat vlak zegt Anna. “Met beelden kan je eigenlijk meer, het wordt ruimtelijker en zo ontstaat de driedimensionale diepte,” aldus Anna.. (lees verder op volgende pagina)

•Bij Anna’s voordeur 14

Ook werkt ze veel met andere materialen als Pretex, een textielverharder. In haar woning zijn er verschillende voorbeelden van te bewonderen .

Op haar website: www.atelierra.nl is nog veel meer van haar werk te bewonderen.

EEN HEKEL AAN BLAUW Vroeger besteedde ze er veel meer tijd aan, maar door de vermoeidheid wordt dat geleidelijk minder. Ze zou er wel veel meer mee willen doen. Ook schildert ze nu voornamelijk “grof” omdat ze niet voldoende coördinatie in haar handen heeft voor het fijne werk. Haar kleuren zijn hoofdzakelijk rood en grijs maar ze heeft niet echt een voorkeur. Hoewel ze een hekel heeft aan de kleur blauw. •Het terras van de binnentuin in Florastate

UITLAATKLEP “Iedereen die een uitlaatklep zoekt, bij ziekte of bij wat dan ook, kan ik schilderen aanbevelen.” En met dit laatste advies van Anna sluiten we het interview af. Hierna hebben we nog even met elkaar zitten praten over Hans, z’n werk en z’n hobby’s. HK.

•Geschilderd na het overlijden van haar vader en Hans en volgens Anna één van haar mooiste werken.

Naast schilderen houdt ze ook van lezen en filosoferen. Haar creatieve hobby’s zijn eigenlijk pas begonnen toen ze de diagnose kreeg. De creaties die ze gemaakt heeft zijn op verschillende plaatsen in Florastate terug te vinden. Zowel in de algemene ontmoetingsruimte, op de gangen als in de binnentuin van het wooncomplex. Anna heeft wel eerder geëxposeerd maar dat regelde Hans altijd voor haar. Ze heeft er zelf niet de energie voor om dat te regelen. Ook de website werd door Hans onderhouden. Het was Hans z’n werk en voor hem een peulenschil. Zelf lukt het haar niet om deze te onderhouden. 15

Doe mee en win! Wil jij een weekendje weg? Doe dan mee met deze Facebookactie. Like de Facebook-pagina van MSAnders op www.facebook.com/ msandersonline en maak bij 300 likes kans op een hotelovernachting inclusief ontbijt voor twee personen in Golden Tulip in Doorwerth (Arnhem). Wat verwacht jij van MS-Anders op Facebook? Maak het kenbaar! Reacties via [email protected] of op de Facebookpagina.

Een nieuwe website voor kinderen met MS: www.kindermscentrum.nl Digitale informatie in aparte segmenten voor kinderen en jongeren, maar ook interessant voor volwassenen. De site is uitnodigend vormgegeven, is deels nog onder constructie, maar de moeite van een bezoekje waard voor iedereen die geïnteresseerd is in klip en klare info en ondersteuning. Stel je vraag aan een wetenschapper.

Sinds eind 2012 heeft de MSVN een eigen YouTube kanaal. Hierop plaatst de vereniging korte videocolleges rondom MS van artsen en wetenschappers. Via kanalen als YouTube, twitter en email, kun je als kijker een vraag stellen. De MSVN legt de beste vragen voor aan de arts/wetenschapper. Vervolgens worden deze behandeld in een volgend videofragment. Dit project heeft als doel de interactie tussen patiënten en de wetenschap te vergroten. Zelf een kijkje nemen en/of een vraag stellen? Ga naar: www.wetenschapvoorpatienten.nl en klik onder het logo van de MSVN. Gevonden op Voor mensen met vakantieplannen is het misschien leuk eens te kijken op de site van stichting Steunpunt Reizen. Het reisbureau voor mensen die graag reizen, maar dat alleen niet kunnen of willen. www,steunpuntreizen.nl Voor begeleide reizen ver weg, maar ook voor dagtochten, waarbij vrijwilligers ondersteuning bieden.

www.mooihandig.nl

deze boodschappenwagen met uitklapbare zitting (tot 120 kg) in verschillende dessins. Met een koppelsysteem; ook handig aan de fiets te bevestigen.

Maak MS draaglijk! Onderzoek naar MS blijft nodig en daar is veel geld mee gemoeid. Om geld in te zamelen en tegelijkertijd de ziekte MS ‘zichtbaarder’ te maken voor de buitenwereld is Inge de Vries (sinds 1991 MS patiënt) op het idee gekomen om een speciale MS-hanger op de markt te brengen. De hanger is gemaakt van titanium, een samensmelting van de M en S, met een zirkoniasteen. Het bedeltje is te koop voor € 50,00 via www.mssignature.nl en de opbrengst van de verkoop gaat in zijn geheel naar stichting MS-Anders. Met de aankoop van deze hanger laat je zien dat je sympathiseert met MS-patiënten en hun omgeving. 16

De baas

en ik

gaat op

mag

vakantie

mee!

Nederlands echtpaar runt vakantieverblijf in Frankrijk met aangepaste appartementen Nu de lente en zomer weer voor de deur staan komen ook altijd de vakantiekriebels. Dit is overigens niet voor iedereen vanzelfsprekend. Aangepaste vakantieadressen zijn moeilijk te vinden of zijn heel onpersoonlijk. Toch zijn ze er….

VERPLEEGKUNDIGE AANWEZIG Anda is van beroep wijkverpleegkundige en het stond voor haar vast dat er in de grote, oude boerderij ook appartementen moesten komen waarin mensen met een beperking zich goed zouden kunnen bewegen. En Hans als oud-hondentrainer wilde een hondvriendelijk vakantieverblijf en dat is het concept geworden. Op de site www.lesgicons.eu staat een uitgebreide beschrijving met o.a. de aangepaste appartementen. Ook aanbiedingen voor 2013 vind je op deze duidelijke site. Tel.: 0033 473 85 1826. (advertentie)

•Op een afstand van 970 km “Les Gicons”

“Les Gicons”

Het echtpaar Anda en Hans Brandsma hebben in Frankrijk, Auvergne, in een voormalige boerderij in het gehucht Les Gicons een prachtige gîte. Twee van de vijf gîtes zijn speciaal ingericht voor de rolstoeler; een extra grote badkamer met douche, zodat de rolstoel kan keren en een verhoogd en verzwaard toilet. Een 2 en een 4 persoons. De appartementen zijn resp. 65 en 80 m2 groot met een tweepersoons slaapkamer, een woonkamer met open keuken, zo ruim dat je gemakkelijk kunt manoeuvreren. Ook de paden naar de gîtes zijn verhard en er zijn verschillende tuinen aangelegd, waaronder een (honden)training– of activiteitenveld. “Ook hebben we nu een jeu de boulebaan en badmintonveld. Hoe de rolstoeler dit zou kunnen benutten weet ik nog niet. De ervaring is dat er erg veel verschillen zijn hoe mensen zich in een rolstoel kunnen redden,” aldus Hans.

In een natuurlijk omgeving met aangepaste Gîtes

Win een waardebon van

50% op het verblijf ! Wat betekent

“Montaigut”? Stuur uw oplossing naar [email protected] Les Gicons, 63700 Montaigut en Combraille; Puy de Dome (Auvergne) France 17

In de december uitgave hebben wij al kort bericht omtrent de geschiedenis van Lidwina van Schiedam. Volgens de Weertse neuroloog R. Medaer was Lidwina van Schiedam één van de eerste personen waarbij de ziekte multiple sclerose geconstateerd kan worden. Zij is geboren op 18 april 1380 en overleden aan MS op 14 april 1433. Deze mooie jonge dame werd op 15-jarige leeftijd uitgehuwelijkt tegen haar zin in. Ze bad tot god om een ernstige ziekte om niet te hoeven trouwen. In 1396 was ze aan het schaatsen, viel en brak haar ribben. Toen was MS bij haar begonnen, maar dat was nog niet bekend.

Lidwina, na uw val op ’t ijs Begon uw weg naar ’t paradijs, Een weg van zwaar en bitter lijden Die uitkwam bij ’t zoetst verblijden. Leer mij een zelfde weg te gaan Door steeds na ’t vallen op te staan. (door Gabriël Smit 1946) Op 14 april 1433 overlijdt zij op 53-jarige leeftijd. Pater Brugman beschreef Lidwina’s leven om een “heiligverklaring” af te dwingen. Pas in 1890 werd haar verering kerkelijk goedgekeurd. Niet zozeer voor de wonderen die ze al dan niet heeft verricht maar meer voor het geduld dat ze toonde in het gevecht met haar ziektebeeld.

“Was ik toch laatst met Chris koffie drinken bij de paterkes in het Belgische Meersel-Dreef...een bedevaartsoord... zie ik daar toch ineens een kapel speciaal voor Lidwina met haar beeld erin! heb ik toch maar even 2 kaarsjes aangestoken!” (Lisette)

14 April is de dag van de chronisch zieken, waarvan Lidwina de patroonheilige is.

Het voorbeeld van Lidwina van Schiedam wordt tot de dag van vandaag gebruikt als voorbeeld in zorg en medisch onderwijs. Zij werd in 1380 te Schiedam uit arme ouders geboren. De val op het ijs was het begin van een ongeneeslijk en zeer pijnlijk ziekteproces. Zij at bijna niets en leefde nagenoeg alleen van de heilige communie die haar regelmatig door de kapelaan van de parochiekerk werd gebracht. Het schijnt dat zij haar pijn heldhaftig droeg en dat zij haar bezoekers vol liefde en aandacht te woord stond. Op die manier was zij een bron van inspiratie voor haar omgeving. Maar ze moest ook meemaken, dat zij als een zonderling of zelfs bedriegster werd beschouwd.

Zo waren er meerdere ongelukken gebeurd met haar door MS. Meerdere artsen werden ingeschakeld, waaronder de bekende dokter Godfried Sonderdank die lijfarts was maar ook Graaf van Holland. De Graaf/dokter kon er niet achter komen. Hij gaf de ouders van Lidwina 2 gouden dukaten per jaar om haar te verzorgen. Op 19jarige leeftijd had Lidwina meerdere mankementen waaronder krachtsvermindering in de rechterarm en het rechter oog was voor enige tijd blind. In 1407 wordt ze tijdelijk beter; mensen vinden dat er bovennatuurlijk verschijnselen werden toegeschreven. 18

Agenda Datum 13, 27 maart 10, 24 april 15-mei 29-mrt

Tijd 19:30-21:30 uur

10:00-11:30

Plaats MCL start 5-tal voorlichtingsavonden voor mensen met MS die korter dan 3 jaar de diagnose hebben. Ook de partner is welkom. Opgave: [email protected] Contactgroep Zuid-West in Boterbloemzaal Bloemkamp te Bolsward Kurioskerk voorjaarsbijeenkomst vanaf 11:30 uur inloop; aansluitend lunch

6-apr

11:00-12:30 uur

8-apr

9:45- 11:30 uur

Contactgroep Noord in Nieuw Toutenburg utenburg in Noordbergum

11-apr

13:30 uur

Contactgroep Franeker in de Skûle te Franeker

16-apr

19:30 uur

21-mei

19:00-21:30 uur

Contactgroep Drachten in verpleeghuis Bertilla te Drachten Symposium over "Cognitieve problemen bij MS" in het MCL. Zie website MS centrum Leeuwarden. www.mcl.nl/patient/centra/ms-centrum

mei

1-jun Elke dinsdag

10.30 uur 11.30 uur

Op een nog nader te bepalen datum in mei hebben alle contactgroepen afzonderlijk een afsluitende ontspannende bijeenkomst. Algemene ledenvergadring MSVN in Regardsz Eenhoorn te Amersfoort MS Sport en Bewegings Groep (onder verantwoording van Gezondheidscentrum 't Want in Franeker) Opgave en inlichtingen bij 't Want, Het Want 12, 8802PV Franeker. Telefoon: 0517-390 900

Zaterdag 13 april regio Arnhem

MS info dag voor ouders MS Anders organiseert opnieuw een bijeenkomst voor ouders met een volwassen kind met MS. Veel ouders hebben hierom gevraagd. Ontmoet elkaar op 13 april in de regio Arnhem, hou deze zaterdag alvast vrij. Ouders van een - jonger of ouder - kind met MS zitten vaak met vragen. Ook zij moeten de chronische ziekte van hun kind verwerken. Bezorgd als ze zijn, krijgen ze soms de volle laag. Sommige ouders krijgen er zorgtaken bij, die hun eigen leven compleet op z'n kop zetten. U bent niet de enige!. 19

Het programma voor deze dag is nog in voorbereiding. Vast staat in ieder geval een inleiding door dr. D.J. Heersema (UMCG MS centrum Noord Nederland), over de familie- en jeugd aspecten van MS. 's Middags staat een vragen(v)uur gepland. Al uw vragen kunt u voorleggen aan een forum met neuroloog, MSverpleegkundige en medisch maatschappelijk werker. U krijgt het definitieve programma na inschrijving toegestuurd, evenals een routebeschrijving en een formulier om vooraf vragen in te dienen. Aanvang 10 uur, lunch inbegrepen. Er zijn geen kosten aan verbonden. Inschrijven kan via [email protected]

Uitnodiging Voorjaarsbijeenkomst De MSVN-Friesland nodigt haar leden en introducés uit voor de voorjaarsbijeenkomst.

Thema: Multiple Sclerose Centrum Noord Nederland Datum: zaterdag 6 april 2013 Plaats: Kurioskerk, Julianalaan 38 te Leeuwarden Er is een ruime parkeergelegenheid bij de kerk en aan de ventweg.

Programma: 10.30-11.00 11.00-11.05 11.05-11.45

Ontvangst Opening Dr. Jan Meilof, neuroloog, afd. Neurologie, UMCG en Martiniziekenhuis, Groningen

Het MS-Centrum Noord Nederland: Wat willen we onderzoeken en hoe maken we de zorg voor MS-patiënten beter. 11.45-12.25

Dr. Wia Baron, medisch celbiolooog, afd. Celbiologie, UMCG Groningen Onderzoek naar strategieën om de schade bij MS te herstellen.

12.25-12.30 12.30

Afsluiting Gezamenlijke lunch

Voor de lunch wordt een bijdrage van € 5,- gevraagd Aanmelden voor 2 april 2013 bij Anette Sloot, Fabriekslaan 85, 9203 EL, Drachten. Tel.: 0512-516403 of e-mail: [email protected] Geef hierbij de volgende gegevens door: Uw naam/adres/telefoon/E-mail en met hoeveel personen u komt, of u hulp nodig heeft en of u rolstoelgebonden bent. En of u gebruik maakt van de lunch. De regionale werkgroep MSVN Friesland ontmoet u graag op deze interessante bijeenkomst.