Post traumatische Stress-Stoornis bij kinderen die genezen zijn van kanker en hun gezin.
Doctoraalscriptie van Marjory Kromodikoro 9959890 Supervisie:
Annemarie Kolk Programmagroep Klinische Psychologie Universiteit van Amsterdam
Datum:
Juni 2006
Dankwoord Met veel plezier schrijf ik dit stukje om een aantal mensen te bedanken die mij hebben geholpen bij het tot stand komen van mijn scriptie. Zoals de meeste zullen weten was het schrijven van deze scriptie voor mij het grootste struikelblok binnen mijn studie. Ik weet zeker dat het mij niet was gelukt om mijn scriptie te schrijven zonder een aantal belangrijke personen. Annemarie Kolk, ontzettend bedankt voor de stok achter de deur en de kritische houding ten opzichte van mijn scriptie. Op het moment dat de moed in mijn schoenen zonk kwam je met de terechte vraag of ik van plan was om nog af te studeren voor juli 2006. En belangrijker dat dit misschien ook zelfs wel haalbaar was. Deze motivatieboost had op geen beter moment kunnen komen. Sietske Tiems, voor het kritisch willen meelezen. Je enthousiasme over mijn scriptieonderwerp werkte aanstekelijk en motiverend. Debora Boskamp, voor het luisteren en mee denken. Je zorgde ervoor dat ik mijn eigen gedachtes kon structureren. Ardito Nanlohy, voor de mogelijkheid om twee maanden lang mij volledig te kunnen richten op mijn scriptie. En het allerbelangrijkste, alle personen die elke keer als ik ze tegen kwam aan mij vroegen of mijn scriptie al af was en of ik al was afgestudeerd. Jullie maakten mij helemaal gek, maar het was het zeker waard en het werkte! Mijn speciale dank gaat uit naar mijn familie, die mij gedurende het schrijven van mijn scriptie en mijn gehele studie de ruimte hebben gegeven en mij hebben gesteund. Als laatste, maar zeker niet de onbelangrijkste, wil ik mijn moeder bedanken, die er helaas niet meer bij kan zijn om dit met mij te delen. Zonder haar onvoorwaardelijke en liefdevolle vertrouwen in mijn capaciteiten had ik dit nooit voor elkaar kunnen krijgen. Dank jullie wel voor het vertrouwen dat “het papiertje” binnen mijn handbereik lag.
Marjory
1
Inhoudsopgave
Inleiding
4
1. Post Traumatische Stress-Stoornis
6
2. De problematiek van de kinderen 2.1 De problematiek 2.2 Factoren die van invloed zijn op de problematiek 2.3 Interventie
8 8 10 11
3. De problematiek van de ouders 3.1 De problematiek 3.2 Factoren die van invloed zijn op de problematiek 3.3 Interventie
14 14 14 17
4. De problematiek van de broer(tjes) en zus(jes) 4.1 De problematiek 4.2 Factoren die van invloed zijn op de problematiek 4.3 Interventie
18 18 18 19
5. Conclusie en Discussie
21
Literatuur
23
2
Samenvatting De klachten die behoren tot een Post Traumatische Stress-Stoornis (PTSS) kunnen bij alle gezinsleden van kinderen die genezen zijn van kanker voorkomen. Het is opvallend dat het kind zelf de minste PTSS klachten vertoont. Met name de ouders, de broer(tjes) en zus(jes) vertonen PTSS klachten, die voornamelijk vallen onder de cluster Herbeleving. Omgevingsfactoren en gezinsfactoren spelen een rol bij het ontwikkelen van PTSS. Gezinnen met een kind dat genezen is van een hersentumor of botkanker en/of behandeld is met bestraling hebben de grootste kans voor het ontwikkelen van PTSS klachten. Er zijn verscheidene interventie mogelijkheden die qua effectiviteit verschillen in resultaat bij de gezinsleden. Enkele interventiemogelijkheden die tot een klachtenvermindering leiden zijn, een systeemgerichte behandeling voor het gezin, een groepsbehandeling voor kinderen en een vakantiekamp voor kinderen. Het is van belang dat de interventie zich richt op het begrijpen van de eigen en andermans gevoelens, het vergroten van de oplossingsvaardigheden en het versterken van het zelfbeeld. De gezondheidszorg zal zich meer moeten gaan richten op de gezinnen die het moeilijk vinden om te stap te zetten naar de hulpverlening en zich terug trekken. Daarnaast is het verschaffen van passende informatie aan de verschillende gezinsleden over de ziekte, behandeling en lange termijn gevolgen van belang.
3
Inleiding De ziekte kanker is de op één na belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren onder de 18 jaar. Opvallend is dat erbij kinderen onder de twaalf jaar er sprake is van een hogere prevalentie in vergelijking met oudere kinderen (Ness et al., 2005; Patterson, Holm, & Gurney, 2003). Er zijn verschillende behandelmethodes om de ziekte te bestrijden, namelijk chemotherapie, bestraling of een operatie. Elk van deze drie vormen van behandeling kan afzonderlijk in combinatie met elkaar worden ingezet ter bestrijding van de ziekte. De huidige behandelmethodes hebben een genezingspercentage dat ligt tussen de 70 en 80 (McCubbin, Balling, Possin, Frierdich, & Bryne, 2002; van Dongen-Melman, 2000). De behandeling kan ingrijpende lichamelijke klachten veroorzaken, zoals misselijkheid, een verminderde eetlust, gewichtsverlies, haaruitval, verlies van een lichaamsdeel of een vermindering van het algemeen lichamelijk functioneren (Earle, Davies, Greenfield, Ross, & Eiser, 2005). Naast lichamelijke klachten kan het kind last krijgen van psychische klachten (Melnyk et al., 2004; van Dongen-Melman, 2000). Het kind moet op cognitief en emotioneel gebied leren accepteren dat het ziek is en dat er een kans bestaat dat de behandeling niet aanslaat met alle gevolgen van dien. Mogelijk moet het kind zijn dagelijkse bezigheden aanpassen en moet het een andere invulling gaan geven aan de dagelijkse routine. Voor een kind is dit moeilijk te begrijpen en hij kan het als een groot verlies ervaren. Daarnaast heeft de behandeling van kanker vooral bij jonge kinderen grote gevolgen voor de algemene ontwikkeling. Als gevolg van de ziekte en de behandeling kunnen kinderen een leerachterstand oplopen en/of een achterstand in hun sociaal-emotionele ontwikkeling (Bessel, 2001; van Dongen-Melman, 2000). De problematiek heeft niet alleen invloed op het kind, maar ook op het gezin (Peebles-Kleiger, 2000). De gezinsstructuurtheorie stelt dat wat met één gezinslid gebeurt, invloed heeft op de andere gezinsleden (Patterson et al., 2003). De gezinsleden hoeven niet aanwezig te zijn bij de levensgebeurtenissen van een ander gezinslid om de gevolgen en veranderingen van deze gebeurtenis te ervaren in het dagelijkse (gezins)leven. Zo hoeft een vader niet fysiek aanwezig te zijn bij de chemotherapie van zijn kind om de pijn, angst en stress te ervaren die worden ervaren door het kind, en zullen broer(tjes) en zus(jes) (brusjes) zich moeten aanpassen aan de veranderingen die de behandeling van de ziekte heeft op het dagelijkse gezinsleven. In tegenstelling tot hun ouders worden kinderen door dokters niet direct betrokken bij het nemen van beslissingen en het geven van informatie. Kinderen zullen, om hun te beschermen, maar een gedeelte van de informatie of deze in een afgezwakte vorm ontvangen. Daarom hebben ouders meer zicht op de gevolgen van de ziekte op langere termijn. Bovendien zijn ouders zich ervan bewust wat de gevolgen zijn voor zowel het gezin als geheel als voor de gezinsleden afzonderlijk (Kazak et al., 2004). Het kind zal zich niet alles kunnen herinneren van de ziekte en behandeling, maar ouders vaak wel (van Dongen-Melman, 1997). Deze onderlinge verschillen tussen ouders en kind kunnen een rol spelen bij het ontwikkelen van klachten na de genezing. Na de diagnose richt de gezondheidszorg zich voornamelijk op het bestrijden van de ziekte en de daaraan gerelateerde klachten. Maar wat gebeurt er op het moment dat de behandeling met een goed resultaat is beëindigd? De vraag is of na het beëindigen van de behandeling de problemen zijn verdwenen en het kind zijn normale leven weer kan oppakken. Verschillende onderzoekers hebben aangetoond dat na het beëindigen van de behandeling het kind, ouders en brusjes klachten hebben met
4
betrekking tot hun gezondheid en stemming (Ness et al., 2005; Manne, 2002; Bessell, 2001; Williams et al., 2002). Nieuwe onverwachte problemen kunnen ontstaan, omdat het gezin onvolledig is voorgelicht (Earle et al., 2005; Patterson et al., 2003; van Dongen- Melman, 2000). De behandeling en de genezing van kanker worden regelmatig in verband gebracht met een Post Traumatische Stress-Stoornis (PTSS) in het bijzonder bij de ouders en het kind zelf (Kazak et al., 2004; Brown, Madan-Swain, & Lambert, 2003; Taïeb, Moro, Baubet, Revah-Lévy, & Flament, 2003; Erickson & Steiner, 2001; Fuemmeler, Mullins, & Marx, 2001). De laatste tijd wordt ook meer aandacht besteed aan de klachten die brusjes laten zien na de behandeling van kanker van een gezinslid. Opvallend is dat deze kinderen regelmatig klachten noemen die gerelateerd zijn aan PTSS. Kinderen zijn officieel genezen van kanker op het moment dat de ziekte na het beëindigen van de behandeling gedurende vijf jaar niet is teruggekeerd. McCubbin et al. (2002) geven een andere definitie van genezing, namelijk minstens vijf jaar na de diagnose ziektevrij zijn of meer dan twee jaar na het beëindigen van de behandeling. Meer onderzoeken richten zich op kinderen die genezen zijn van kanker, maar volgen elk een andere definitie van wanneer een kind genezen is van kanker. Om deze reden is ervoor gekozen om deze scriptie te richten op de periode na het beëindigen van de behandeling. Er wordt geprobeerd een overzicht te bieden van de gevolgen van het beëindigen van de behandeling bij kinderen en het gezin. Er wordt kort ingegaan op welke algemene klachten aanwezig zijn bij de gezinsleden. Echter, de nadruk van deze scriptie zal liggen op de eventuele aanwezigheid van PTSS klachten en welke behandelmethoden mogelijk zijn om deze PTSS klachten te verminderen. Er wordt geprobeerd een antwoord te geven op de volgende vragen, (a) welke klachten komen gemiddeld vijf jaar na het beëindigen van de behandeling van kanker voor bij een kind, (b) welke klachten komen gemiddeld vijf jaar na het beëindigen van de behandeling van kanker voor binnen het gezin van het kind en (c) op welke manier kunnen de problemen van het kind en het gezin worden behandeld. Als eerste wordt kort ingegaan op de symptomen van PTSS. Vervolgens worden de problematiek en mogelijke behandelmethoden in relatie tot het kind beschreven, waarna de problematiek en behandelmethodes van de ouders en de brusjes besproken worden. Aan de hand van een conclusie en een discussie wordt geprobeerd een duidelijk beeld te krijgen van de PTSS problematiek bij het kind en het gezin, welke factoren van invloed zijn op de problematiek en welke interventie mogelijkheden er zijn om het gezin te ondersteunen.
5
Hoofdstuk 1. Post Traumatische Stress-Stoornis De periode na de kankerbehandeling kan voor het kind en het gezin stressvol zijn, zelfs al keert de kanker niet terug. De onzekerheid, de terugkerende controles in het ziekenhuis en de eventuele lange termijn gevolgen van de ziekte en behandeling zijn een continue bron van stress. Als gevolg van de ervaren stress kunnen het kind en het gezin klachten gaan ontwikkelen die vallen onder de criteria van een Post Traumatische Stress-Stoornis (PTSS). Volgens Kazak et al. (2004) worden PTSS klachten meestal door één gezinslid genoemd en niet door meer gezinsleden in dezelfde periode. Zes van de 150 gezinnen die meewerkten aan het onderzoek hadden sinds de diagnose, op hetzelfde moment een ouder en een kind die voldeden aan de criteria voor de diagnose PTSS. Twee van de 150 gezinnen die meewerkten aan het onderzoek hadden tijdens de deelname aan het onderzoek, vijf jaar na het beëindigen van de behandeling, tegelijkertijd een ouder en kind die voldeden aan de criteria voor de diagnose PTSS. Bij het interpreteren van de resultaten moet er rekening mee worden gehouden, dat de brusjes niet zijn meegenomen in het onderzoek, wat de prevalentie van PTSS bij meerdere gezinsleden in dezelfde periode kan hebben beïnvloed. PTSS is een angststoornis die zich ontwikkelt naar aanleiding van een traumatische gebeurtenis, een plotselinge en onverwachte gebeurtenis waarbij de persoon zijn gevoel van controle en veiligheid verliest en/of waarbij een persoon een ernstige dreiging ervaart voor zichzelf, een geliefde of een ander persoon (Brennan, 2001; Boyer, Knolls, Kafkalas, Tollen, & Swartz, 2000). Volgens de DSM-IV valt hieronder ook een diagnose van een levensbedreigende ziekte bij een persoon zelf of een ander geliefd persoon (Libov, Nevid, Pelcovitz, & Carmony, 2002). PTSS klachten kunnen worden ingedeeld in drie verschillende clusters, namelijk (a) herbeleving, (b) vermijding en (c) een verhoogd niveau van prikkelbaarheid. In tabel 1 wordt een overzicht getoond van de PTSS klachten. Een persoon voldoet aan de diagnose van PTSS op het moment dat hij één of meer klachten heeft die vallen onder cluster A (herbeleving), en drie of meer klachten die vallen onder cluster B (vermijding), en twee of meer klachten die vallen onder cluster C (verhoogde prikkelbaarheid). Daarnaast moeten de klachten tenminste één maand aanwezig zijn en een significante mate van lijden of beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of andere belangrijke terreinen veroorzaken (American Psychiatric Association, 1994). De prevalentie van PTSS in de normale populatie is acht procent (Young et al., 2003). In de volgende hoofdstukken wordt verder ingegaan op de PTSS klachten bij kinderen die behandeld zijn voor kanker, de ouders, brusjes. Daarnaast zullen er verschillende interventies worden besproken die de PTSS klachten kunnen voorkomen en/of verminderen.
6
Tabel 1. Overzicht van symptomen die gerelateerd zijn aan een Posttraumatische stressstoornis (American Psychiatric Association, 1994). Cluster (A) Herbeleving
(B) Vermijding
(C) Verhoogde prikkelbaarheid
Symptomen • Recidiverende en zich opdringende onaangename herinneringen aan de gebeurtenis, met inbegrip van voorstellingen, gedachten of waarnemingen. • Recidiverende akelige dromen over de gebeurtenis. • Handelen of voelen alsof de traumatische gebeurtenis opnieuw plaatsvindt. • Intens psychisch lijden bij blootstelling aan interne of externe stimuli die een aspect van de traumatische gebeurtenis symboliseren of erop lijken. • Fysiologische reacties bij blootstelling aan interne of externe stimuli die een aspect van de traumatische gebeurtenis symboliseren of erop lijken. • Pogingen gedachten, gevoelens of gesprekken horend bij het trauma, te vermijden. • Pogingen activiteiten, plaatsen of mensen die herinneringen oproepen aan het trauma te vermijden. • Onvermogen zich een belangrijk aspect van het trauma te herinneren. • Duidelijk verminderde belangstelling voor of deelneming aan belangrijke activiteiten. • Gevoelens van onthechting of vervreemding van anderen. • Beperkt spectrum van gevoelens (bijvoorbeeld niet in staat gevoelens van liefde te hebben). • Gevoel van beperkte toekomst te hebben. • Moeite met inslapen of doorslapen. • Prikkelbaarheid of woedeuitbarstingen. • Moeite met concentreren. • Overmatige waakzaamheid. • Overdreven schrikreacties.
7
Hoofdstuk 2. De problematiek van de kinderen. 2.1. De problematiek Lichamelijk Kinderen die behandeld zijn voor kanker hebben in vergelijking met hun brusjes bijna zeventien keer zoveel kans op het ervaren van een beperking in hun dagelijks functioneren (zelfverzorging, huishouden en werk) tien jaar na de diagnose als gevolg van lichamelijke klachten (Ness et al., 2005). Ruim 40 procent heeft last van een neurologische beperking, zoals een aanhoudende pijn of abnormaal gevoel in de romp. Daarnaast worden klachten als gevolg van zintuiglijke beperkingen vaak genoemd (tien procent) (Ness et al., 2005). Andere klachten die worden genoemd, zijn hoofdpijn, moeheid en motorische problemen (Upton & Eiser, 2006). Deze klachten worden genoemd door oud-patiënten die gemiddeld vijf jaar eerder hun behandeling hadden beëindigd. Bij het interpreteren van de resultaten van het onderzoek van Ness et al. (2005) moet er rekening mee worden gehouden dat de deelnemers niet onder behandeling waren tijdens het onderzoek en dat het onduidelijk is op welk moment de behandeling is beëindigd. Gemiddeld hadden de deelnemers vijf jaar, voorafgaand aan het onderzoek, hun diagnose gekregen. Bovendien zijn de deelnemers aan het onderzoek behandeld gedurende de periode 1970-1986. De behandelmethodes zijn sinds deze periode verbeterd met mogelijk een verkleining van de kans op klachten op de korte en lange termijn. Echter, de resultaten van het onderzoek moeten niet worden onderschat, omdat er 11.481 oud-patiënten en 3.839 brusjes meewerkten aan het onderzoek. Schoolgerelateerd Door de gevolgen en bijwerkingen van de behandeling kunnen kinderen niet altijd volledig meedoen aan de dagelijkse schoolroutine. Vanuit de gezondheidszorg wordt aan ouders geadviseerd hun zoon of dochter zo snel mogelijk weer naar school te laten gaan. Dit geeft ouders de ruimte de dagelijkse bezigheden weer op te pakken en het geeft het kind de kans een mogelijke achterstand op school en in het sociaal functioneren tot het minimum te beperken (Upton & Eiser, 2006). Wanneer de behandeling is beëindigd, wordt van kinderen verwacht dat zij hun dagelijkse bezigheden weer gewoon oppakken, maar is dit terecht? Deze kinderen hebben in vergelijking met hun brusjes ruim twee keer zoveel kans op een beperking in het emotioneel en intellectueel functioneren, zoals het zich kunnen richten op het maken van huiswerk (Ness et al., 2005). Volgens Upton en Eiser (2006) hebben kinderen die genezen zijn van een hersentumor behoefte aan extra begeleiding van school op het gebied van taal, lezen en rekenen. Ouders maken zich meer zorgen dan de school over het functioneren van hun kind. Dit kan als gevolg van overbezorgdheid, maar de school moet zich realiseren dat een kind dat langdurig ziek is geweest en een ingrijpende behandeling heeft ondergaan, niet zonder obstakels de draad weer kan oppakken. Van de veertig kinderen die meewerkten aan het onderzoek van Upton en Eiser (2006) waren negen proefpersonen die regelmatig schooldagen misten als gevolg van de behandeling. Problemen met de gezondheid is een vaak genoemde reden voor schoolverzuim, in vergelijking met hun brusjes wordt dit argument bijna zes keer zo vaak gegeven als reden voor de afwezigheid (Ness et al., 2005).
8
Sociaal-emotioneel Zowel de ouders als de school zien dat het kind problemen heeft op sociaal en emotioneel gebied (Upton & Eiser, 2006). Ouders maken zich met name zorgen over het hyperactieve gedrag, de sociale vaardigheden en de gedragsproblemen van hun kind. Deze zorgen zijn gedeeltelijk in overeenstemming met de sociaal-emotionele problematiek die door de school wordt gezien. Volgens de school hebben de kinderen vooral problemen rond het hyperactieve gedrag. Helaas is in het onderzoek van Upton en Eiser (2006) niet naar de mening van het kind gevraagd over eventuele gedragsproblemen. Ouders geven regelmatig aan dat hun kind als gevolg van de ziekte en behandeling sociaal geïsoleerd is geraakt, mede door het eigen problematische gedrag van het kind of door het pesten door leeftijdsgenoten. Een aantal kinderen heeft als gevolg van de ziekte vrienden verloren (Upton & Eiser, 2006). Ruim drie jaar na het beëindigen van de behandeling noemen de kinderen klachten als sociale angst, weinig acceptatie van leeftijdsgenoten en een matig zelfbeeld (Bessell, 2001). Post Traumatische Stress-Stoornis In het onderzoek van Barakat et al. (1997) werden gezinnen met een kind dat was behandeld voor kanker vergeleken met gezinnen met een gezond kind. De kinderen hadden gemiddeld vijf jaar voorafgaand aan het onderzoek hun behandeling beëindigd. Aan de hand van een vragenlijst werd bepaald in welke mate de deelnemers last hadden van PTSS klachten. Er waren vier PTSS-categorieën, namelijk (a) geen significante PTSS klachten, (b) milde PTSS klachten, (c) middelmatige PTSS klachten en (d) ernstige PTSS klachten. Het is onduidelijk vanaf welke score op deze vragenlijst kan worden gesproken van een PTSS diagnose. Er werden geen verschillen gevonden tussen de kinderen wat betreft PTSS klachten. Twaalf procent van de beide groepen kinderen vertoonde middelmatige PTSS klachten en drie procent ernstige PTSS klachten. Volgens Barakat et al. (1997) kunnen kinderen zich prima aanpassen aan de situatie en lopen zij geen groter risico dan de normale populatie wat betreft het vertonen van PTSS klachten. Brown et al. (2003) vonden in hun onderzoek dat kinderen die zijn behandeld voor kanker in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten, vaker klachten vertonen die vallen onder de clusters van PTSS. De kinderen die behandeld zijn voor kanker hadden klachten die vielen onder de categorie milde PTSS klachten, terwijl de gezonde leeftijdsgenoten klachten hadden die vielen onder de categorie niet significante PTSS klachten. Brown et al. (2003) geven niet aan welke klachten de kinderen noemen. Zowel bij de kinderen die behandeld zijn voor kanker en de gezonde kinderen kon geen PTSS diagnose worden vastgesteld. De gezonde kinderen in het onderzoek van Barakat et al. (1997) hadden het ziekenhuis bezocht wegens milde gezondheidsklachten. De gezonde kinderen uit het onderzoek van Brown et al. (2003) kwamen uit buurthuizen en scholen. Dit kan mogelijk een verklaring zijn voor het gevonden verschil in prevalentie van PTSS bij gezonde kinderen. Het genoemde onderzoek van Brown et al. (2003) is één van de weinige onderzoeken die gebruik maakten van een controlegroep. Helaas bestond de onderzoekssteekproef maar uit 52 proefpersonen. Erickson en Steiner (2001) hebben aangetoond dat kinderen vijf jaar na het beëindigen van de behandeling klachten hebben die vallen onder de verschillende clusters van PTSS. Bij tien procent van de kinderen in dit onderzoek kon de diagnose PTSS worden vastgesteld. Deze prevalentie is lager dan bij kinderen met astma (20 procent) en kinderen met een hersenbeschadiging veroorzaakt door een ongeluk (48 9
procent) (Kean, Kelsay, Wamboldt, & Wamboldt, 2006). Echter, bijna 80 procent van de kinderen die behandeld zijn voor kanker had last van minstens één PTSS gerelateerde klacht (Erickson & Steiner, 2001). Daarnaast kon bij slechts 13 procent van de kinderen geen PTSS gerelateerde symptomen worden gevonden. Dus ondanks een lager prevalentie van PTSS bij deze kinderen hebben ze wel vaak klachten die vallen onder PTSS. Ruim 70 procent van de kinderen met PTSS klachten noemt klachten die vallen onder de cluster Herbeleving (Kazak et al., 2004). Kinderen die voornamelijk klachten hebben die vallen onder de cluster Vermijding hebben het hoogste niveau van ervaren stress. Erickson en Steiner (2001) suggereren er een samenhang is tussen de mate van ervaren stress en de ontwikkeling van PTSS klachten. Kinderen die meer last hadden van de medische gevolgen van de behandeling en de ziekte hadden meer PTSS gerelateerde klachten dan kinderen die minder gevolgen van de behandeling ondervonden (Brown et al., 2003). Volgens Kazak et al. (2004) hebben kinderen die behandeld zijn voor kanker een minder grote kans op PTSS gerelateerde klachten in vergelijking met hun ouders. Acht procent van de kinderen die meewerkten aan het onderzoek voldeed, op een bepaald moment sinds de diagnose was vastgesteld, aan de criteria voor een PTSS diagnose. De prevalentie van PTSS bij kinderen is relatief laag als deze wordt vergeleken met de prevalentie bij moeders (29,5 procent) en vaders (11,5 procent). 2.2. Factoren die van invloed zijn op de problematiek Ziektegerelateerd Twee factoren die meespelen in het functioneren op school en in de maatschappij zijn de diagnose en de behandelvorm. Kinderen die behandeld zijn voor botkanker of een hersentumor hebben een grotere kans op lange termijn gevolgen dan kinderen met een andere vorm van kanker (Ness et al., 2005). Uit het onderzoek van Ness et al. (2005) blijkt dat van alle kinderen die behandeld zijn voor kanker, de groep kinderen met de diagnose botkanker (36,6 procent) en een hersentumor (26,6 procent) de meeste beperkingen ervaren in het dagelijks functioneren. In vergelijking met de andere vormen van kanker is de overlevingskans voor kinderen met een hersentumor kleiner, de behandelvorm zwaarder en is het risico dat de behandeling een blijvende schade zal opleveren groter (Fuemmeler et al., 2001). Kinderen die meer medische lange termijn gevolgen ervaren hebben een grotere kans op het ontwikkelen van PTSS klachten (Brown et al., 2003). Kinderen die zijn behandeld met bestraling hebben, in vergelijking met kinderen die behandeld zijn met chemotherapie en/of een operatie, meer beperkingen op school en op maatschappelijk gebied (Ness et al., 2005). Kind Er worden verschillen gevonden tussen jongens en meisjes die behandeld zijn voor kanker (Orbuch, Parry, Chesler, Fritz, & Repetto, 2005). Jongens hebben minder angst voor de medische aspecten van de ziekte en een groter gevoel van fysieke gezondheid. Daarentegen hebben meisjes een groter gevoel van psychologische en spirituele gezondheid. Er kan een verband zijn tussen deze onderlinge verschillen en het ontwikkelen van PTSS klachten. Het merendeel van de kinderen kijken op een positieve manier terug op de ziekte en behandeling. Ze hebben een sterkere band met de andere gezinsleden gekregen, een verbetering in het levensperspectief ontwikkeld en een grotere waardering voor het leven gekregen (Erickson & Steiner, 2001). De positieve benadering van de problematiek kan een beschermfactor zijn tegen de ontwikkeling 10
van PTSS klachten. Een risico is dat de kinderen zich op een sociaal wenselijke manier gaan gedragen en zich in een te positief daglicht zetten. Dit kan uit een gedachte komen dat het nodig is om anderen en zichzelf ervan te overtuigen dat er geen problemen zijn. Op het moment dat dit gebeurd wordt de kans op PTSS klachten groter (Brown et al., 2003). Gezin Ingrijpende gebeurtenissen die na de behandeling hebben plaatsgevonden, hebben invloed op de ontwikkeling en het in stand houden van de PTSS klachten. Enkele gebeurtenissen die vaak genoemd worden zijn (a) ziekenhuisopname van een ouder, (b) overlijden van een grootouder, (c) bedreigd of gekwetst zijn door een ander, (d) relatieproblemen tussen ouders, (e) verandering in de werksituatie van een ouder en (f) het verbreken van een relatie (Barakat, Kazak, Gallagher, Meeske, & Stuber, 2000). Deze gebeurtenissen verschillen niet van die bij gezonde gezinnen. Echter, gezinnen die een kind hebben met kanker, hebben vaak te maken met meerdere van deze gebeurtenissen in dezelfde periode. De ouder-kind relatie beïnvloedt de gezondheid van het kind. In het onderzoek van Orbuch et al. (2005) bleek dat er een verband is tussen de relatie met de vader en de mate van (a) psychologische gezondheid (stemming en gevoel van controle), (b) spirituele gezondheid (positieve veranderingen, religieuze en spirituele activiteiten), (c) sociale gezondheid (werk en vrienden) en (d) de kwaliteit van leven. De relatie met de moeder heeft alleen invloed op de psychologische gezondheid van het kind. In het onderzoek van Brown et al. (2003) moesten kinderen meerdere vragenlijsten invullen om te bepalen welke factoren van invloed zijn op de ontwikkeling van PTSS klachten. De ervaring van de ziekte en behandeling, de daaraan gekoppelde psychische gevolgen en de ervaren steun binnen het gezin zijn factoren die van invloed zijn op PTSS klachten. Omgeving Kinderen die behandeld zijn voor kanker vinden het belangrijk zich te richten op het volgen van onderwijs, of dit nu in de school- of in de thuissituatie is. Het geeft deze kinderen een kans hun aandacht te vestigen op iets anders dan het ziek zijn en biedt hun de mogelijkheid bezig te zijn met iets wat hun bekend is en wat productief is (Bessell, 2001). De school kan voor deze kinderen een veilige plek zijn en hun het gevoel geven dat er een toekomst is. Een kind heeft behoefte aan behoud van de eigenwaarde. De leerkracht kan een bepalende invloed hebben op het functioneren van het kind op school. Vooral leerkrachten die begrip tonen, zich bewust zijn van de veranderingen bij het kind en bereid zijn daarop aan te sluiten hebben een positieve invloed (Bessell, 2001). Ouders waarderen het niet als de school te beschermend is ten opzichte van het kind, omdat de gevolgen op lange termijn dan niet te overzien zijn, zoals een schoolachterstand die voorkomen had kunnen worden (Patterson et al., 2003). 2.3. Interventie In het onderzoek van Earle et al. (2005) werd aan jongeren die behandeld zijn voor kanker en hun ouders gevraagd welke onderwerpen zij relevant vonden voor eventuele nazorg. Het bleek dat jongeren het waarderen als zij (schriftelijke) informatie krijgen over de lange termijngevolgen van de ziekte. Het merendeel van de jongeren kon zich de verbale informatie die zij kregen gedurende de ziekte en de behandeling niet meer herinneren. De vraag naar informatie over de lange
11
termijngevolgen was groot en jongeren gaven aan dat zij zich in het diepe voelden gegooid en graag ondersteuning wilden bij de dagelijkse bezigheden en de emotionele nasleep. De nazorg zou zich voornamelijk moeten richten op psychosociale steun en praktische adviezen. Daarnaast moet er rekening worden gehouden met de leeftijd en levensfase van de jongeren. In het onderzoek van Earle et al. (2005) was er sprake van een kleine onderzoekssteekproef van 26 deelnemers. De onderzoekers vragen zich terecht af of de wensen en behoeften van de deelnemers aan het onderzoek generaliseerbaar zijn naar de populatie van jongeren die behandeld zijn voor kanker. Kazak et al. (2004; 1999) hebben op basis van hun onderzoeken een interventieprogramma ontworpen, gericht op kinderen die behandeld zijn voor kanker en de gezinsleden. De Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) is een combinatie van cognitieve gedragstherapie en systeemtherapie en bestaat uit een workshop van vier sessies die gedurende één dag wordt aangeboden aan het gezin. Doel van de interventie is het verminderen van PTSS klachten. Specifieke onderwerpen die worden behandeld zijn angst, ideeën over de kanker en de behandeling, sociale steun en communicatie binnen het gezin. De eerste twee sessies van de workshop zijn cognitief gedragstherapeutisch opgezet. Bij deze vorm van therapie ligt de nadruk op de wijze waarop de gedachten, het gedrag en het gevoel elkaar beïnvloeden. Bij deze sessies worden de gezinsleden verdeeld over drie groepen, namelijk de kinderen zelf, ouders, en brusjes. Onderwerp van de eerste sessie is de wijze waarop de kanker de persoon zelf en de overige gezinsleden heeft beïnvloed. De tweede sessie is gericht op de wijze waarop de gezinsleden omgaan met de gevolgen van de ziekte en behandeling. Voor de laatste twee sessies worden de gezinsleden weer bij elkaar gevoegd en volgt er een systeemtherapeutisch programma. Het onderwerp van de derde sessie is de invloed van de eigen ideeën en gevoelens met betrekking tot de ziekte op het gezin. De laatste sessie is gericht op het gezamenlijk afronden van de dag en de adviezen en onderwerpen die de gezinnen kunnen gebruiken en hanteren in hun dagelijkse gezinsleven. Aan het onderzoek van Kazak et al. (2004) werkten 150 oud-patiënten en hun gezin mee. De deelnemers hadden minstens één jaar vooraf aan hun deelname de behandeling beëindigd. Gemiddeld hadden de deelnemers bijna vijf jaar geen behandeling gekregen en was er geen sprake geweest van een terugkeer van de kanker. De controlegroep kreeg geen interventie, maar stond op de wachtlijst. Vooraf aan de interventie werd bij alle deelnemers gekeken in welke mate zij last hadden van PTSS klachten. Na afloop van de interventie bleek dat bij de deelnemers aan de interventie de klachten meer waren verminderd dan bij de deelnemers op de wachtlijst. Vooral de PTSS klachten uit de clusters Herbeleving en Verhoogde prikkelbaarheid waren minder geworden. Opvallend was dat gezinnen die ernstige PTSS klachten hadden in de experimentele groep, zich terugtrokken uit het onderzoek, wat de resultaten kan hebben beïnvloed. De aanwezigheid van PTSS klachten uit cluster de Vermijding, kan hierbij een rol hebben gespeeld, omdat het onderzoek plaats vond in een ziekenhuis. Zowel in de experimentele groep als de controlegroep waren de PTSS klachten bij de gezinnen afgenomen, maar in de experimentele groep waren de PTSS klachten sterker afgenomen. Dit resultaat kan zijn veroorzaakt doordat er in de controlegroep meer gezinnen aanwezig waren die voorafgaand aan de interventie ernstige PTSS klachten noemden. Het blijft om deze reden onduidelijk in hoeverre de interventie verantwoordelijk is voor de afname in PTSS klachten. In vervolgonderzoek zouden de
12
gezinnen moeten worden gekoppeld op basis van de mate van PTSS klachten, om hier meer duidelijkheid over te geven.
13
Hoofdstuk 3. De problematiek van de ouders 3.1 Post Traumatische Stress-Stoornis Ouders worden regelmatig in verband gebracht met PTSS. Meer dan de helft van de ouders heeft aanpassingsproblemen als gevolg van de ziekte en de behandeling van hun kind (Fuemmeler et al., 2001), waarbij één op de vier moeders voldoet aan de criteria voor de diagnose van PTSS, gemiddeld vijf jaar na het beëindigen van de behandeling (Brown et al., 2003). In de normale populatie ligt dit percentage op acht procent (Young et al., 2003). De prevalentie van PTSS bij ouders van een kind dat behandeld is voor kanker komt overeen met die van ouders van een kind dat een transplantatie heeft ondergaan. Een transplantatie is meestal een laatste redmiddel voor ernstig zieke kinderen. Meer dan 70 procent van de kinderen die een transplantatie ondergaat geneest. De periode na de operatie is onzeker, omdat ouders moeten afwachten of het nieuwe orgaan niet wordt afgestoten. Daarnaast is er een lange periode nodig van intensieve nazorg voor het kind. Bovendien is onduidelijk wat de lange termijngevolgen zijn voor het kind. In het onderzoek van Young et al. (2003) heeft de helft van de ouders gemiddeld anderhalf jaar na de operatie van hun kind last van PTSS klachten. Bijna één op de drie ouders voldoet aan de criteria voor PTSS. In het onderzoek van Barakat et al. (1997) was bij tien procent van de moeders, gemiddeld vijf jaar na het beëindigen van de behandeling, sprake van ernstige PTSS klachten in vergelijking met drie procent bij moeders van gezonde kinderen. Dit percentage is aanzienlijk lager dan de 25 procent in het onderzoek van Brown et al. (2003). Bij 27 procent van de moeders was er sprake van milde PTSS klachten. Bij moeders van gezonde kinderen was dit percentage aanzienlijk lager, namelijk 18 procent. Echter, in zowel het onderzoek van Fuemmeler et al. (2001) en Kazak et al. (2004) wordt een hogere prevalentie gevonden, namelijk ruim 40 procent van de ouders die meewerkten aan het laatstgenoemde onderzoek vertoonden milde tot ernstige PTSS klachten, gemiddeld vijf jaar na het beëindigen van de behandeling. In beide onderzoeken wordt geen duidelijkheid gegeven over de prevalentie van een daadwerkelijke PTSS diagnose. Waar de verschillende onderzoekers het wel over eens zijn, is dat ouders van kinderen die genezen zijn van kanker een groter risico hebben om PTSS klachten te ontwikkelen, in vergelijking met de normale populatie. Het is opvallend dat tussen de 85 en 95 procent van de ouders PTSS klachten vertonen die vallen onder de cluster Herbeleving (Kazak et al., 2004). Daarnaast heeft ruim de helft van de moeders en ruim 40 procent van de vaders klachten die vallen onder de cluster Verhoogde prikkelbaarheid. Klachten die vallen onder de cluster Vermijding worden door ouders het minste genoemd, één derde van de moeders en tien procent van de vaders noemen klachten die vallen onder deze cluster. 3.2. Factoren die van invloed zijn op de problematiek Ziektegerelateerd Naarmate de periode sinds het beëindigen van de behandeling toeneemt, zullen ouders minder PTSS klachten vertonen (Landolt, Vollrath, Timm, Gnehm, & Sennhauser, 2005; Fuemmeler et al., 2001). Deze vermindering van de PTSS klachten kan worden verklaard door een vermindering van de zorgen van ouders. Op het moment dat de behandeling is beëindigd, zullen ouders zich zorgen maken over de terugkeer van de ziekte. Ze zullen zich geruster gaan voelen naarmate de tijd verstrijkt en de ziekte niet terugkeert (Libov et al., 2002).
14
Er is enige discussie of de ernst van de ziekte en de behandeling van het kind invloed heeft op de ontwikkeling van PTSS klachten bij ouders (Brown et al., 2003; Landolt et al., 2003; Young et al., 2003). Volgens Landolt et al. (2003) is er een verband tussen de ernst van de ziekte en PTSS klachten bij ouders, één maand na de diagnose. In dit onderzoek werden ouders van kinderen met kanker, ouders van kinderen met diabetes en ouders van kinderen die betrokken waren bij een ernstig auto-ongeluk met elkaar vergeleken. Het bleek dat de ervaren dreiging van de ziekte een rol speelt bij de ontwikkeling van PTSS klachten. Kanker wordt in vergelijking met diabetes en een auto-ongeluk als zeer bedreigend ervaren. Op welke wijze ouders de dreiging ervaren is een voorspeller voor het ontwikkelen van PTSS klachten (Young et al., 2003; Libov et al., 2002). Echter, in het onderzoek van Brown et al. (2003) werd geen verband gevonden tussen de ernst van de ziekte en de ontwikkeling van PTSS klachten bij moeders, gemiddeld vijf jaar na het beëindigen van de behandeling. Het is mogelijk dat de ernst van de ziekte invloed heeft op de ontwikkeling van klachten tijdens de behandeling. Op het moment dat de behandeling is beëindigd, neemt de dreiging af en nemen de zorgen van moeders af. Er kan dus worden gezegd dat in de beginfase van de ziekte de ervaren dreiging van de ziekte invloed heeft op de ontwikkeling van klachten, maar dat deze invloed afzwakt. Na verloop van tijd kunnen moeders kennelijk meer afstand nemen van de ervaren dreiging, omdat deze niet meer urgent is. Ouders Er zijn weinig onderzoeken die zich hebben gericht op zowel moeders als vaders (Libov et al., 2002; Brown et al., 2003). De onderzoeken die dit wel hebben gedaan, hebben verschillen gevonden tussen moeders en vaders in de ernst van PTSS klachten (Kazak et al., 2004; Best, Streisand, Catania, & Kazak, 2001). Moeders hebben een groter risico dan vaders op het ontwikkelen van PTSS gerelateerde klachten (Kazak et al., 2004). Bijna 30 procent van de moeders ontwikkelt klachten op een bepaald moment na de diagnose tegenover 12 procent van de vaders. De mate van angst tijdens de behandeling is een voorspeller van PTSS klachten bij moeders, maar niet bij vaders (Best et al., 2001). Een verklaring voor het gevonden verschil is dat moeders vaker dan vaders hun kind begeleiden tijdens de behandeling. Op deze wijze worden vaders minder direct geconfronteerd met de pijnlijke gevolgen van een behandeling. Het zien en omgaan met de gevolgen van de behandeling wordt door bijna de helft van de ouders als een belasting ervaren (Patterson et al., 2003). Een beschermende factor is de leeftijd van de ouders, ouders die ouder zijn, hebben een minder grotere kans op het ontwikkelen van PTSS klachten. Bij welke leeftijd het omslagpunt is, is onduidelijk (Fuemmeler et al., 2001). Gezin De SES heeft invloed op de gezondheid, maar er wordt een verschil gevonden tussen het inkomen en het onderwijsniveau van de ouders. Het inkomen van het gezin heeft relatief meer invloed op de gezondheid van de gezinsleden, dan bijvoorbeeld het onderwijsniveau van de moeder (Libov et al., 2002; Williams et al., 2002). Libov et al. (2002) hebben zich in hun onderzoek gericht op de vraag welke factoren van invloed zijn op de ontwikkeling van PTSS klachten bij moeders van kinderen die behandeld zijn voor kanker. Er werd een verband gevonden tussen het inkomen van het gezin en de ontwikkeling van PTSS klachten. Wat de onderzoekers niet hadden verwacht was dat een hoger inkomen gerelateerd was aan een toename van de PTSS klachten bij moeders. De negatieve invloed van een hoger inkomen op de
15
ontwikkeling van PTSS klachten wordt ook gevonden in het onderzoek van Landolt et al. (2003). Een verklaring voor deze opvallende relatie is, dat gezinnen met een hoger inkomen meer werk gerelateerde stress en werkdruk ervaren, welke een risicofactor vormen (Libov et al., 2002). Deze verklaring komt overeen met de eerder beschreven invloed van gezinsfactoren op de ontwikkeling van PTSS klachten in het vorige hoofdstuk. Meerdere ingrijpende gebeurtenissen op hetzelfde moment vergroten de kans op PTSS klachten (Brown et al., 2003; Landolt et al., 2002; Barakat et al., 2000). Andere gezinsfactoren die van invloed zijn op de ontwikkeling van PTSS klachten zijn (a) het functioneren van het gezin, (b) de mate van conflicten binnen het gezin en (c) de mate van steun binnen het gezin (Brown et al., 2003; Young et al., 2003). Wanneer een gezin in de beginfase van de behandeling in staat is om zich snel en adequaat op een praktische wijze aan te passen, wordt de kans op het ontwikkelen van PTSS klachten kleiner (McCubbin et al., 2002). Tijdens de behandelperiode speelt deze factor een grote rol, maar de invloed neemt af op het moment dat de behandeling is beëindigd en ouders minder in het ziekenhuis zijn (Patterson et al., 2003). Na het beëindigen van de behandeling gaat het voornamelijk over de mate waarin het gezin op een emotie gerichte wijze in staat is op een adequate wijze om te gaan met de problematiek. Wanneer er voldoende emotionele steun en weinig conflicten zijn, is de kans kleiner dat moeders PTSS klachten vertonen (Brown et al., 2003). Omgevingsfactoren De kwaliteit en kwantiteit van de steun die ouders ontvangen uit hun directe omgeving zijn van invloed op de ontwikkeling van PTSS klachten (HoekstraWeebers, Jaspers, Kamps, & Klip, 2001). Er wordt verschil gevonden tussen de behoefte en mate van steun bij moeders en vaders. Moeders ontvangen in vergelijking met vaders meer steun uit hun omgeving dan vaders na de diagnose. Een mogelijke verklaring is dat moeders in vergelijking met vaders, behoefte hebben aan veel verschillende steunbronnen en deze zullen opzoeken. Bij vaders is niet de hoeveelheid steun belangrijk, maar de kwaliteit van de steun. De hoeveelheid steun die ouders ontvangen vermindert binnen een jaar na de diagnose. Dit is een risicofactor voor moeders, omdat zij behoefte hebben aan veel en verschillende steunbronnen. Voor vaders is dit geen risicofactor, omdat de kwaliteit van de steun gelijk blijft en zij dit het belangrijkste vinden. Juist op het moment dat ouders te maken krijgen met de lange termijngevolgen van de ziekte en de behandeling, wordt de mate van steun uit de omgeving minder. Ouders vinden het moeilijk op een adequate wijze om steun te vragen, omdat zij onder andere moeite hebben met het aangeven van hun grenzen en behoeften aan hun familieleden (Patterson et al., 2003). Hierdoor kunnen zij de steun missen die wel beschikbaar is, omdat het onduidelijk is dat ouders hier behoefte aan hebben. Daarnaast is het voor ouders niet altijd duidelijk waar zij terecht kunnen voor bijvoorbeeld steungroepen. Met name gezinnen die buiten de steden wonen, ervaren een gebrek aan de mogelijkheid om aansluiting te vinden bij lotgenoten, terwijl ouders hier wel behoefte aan hebben. De werkomstandigheden van de ouders zijn van invloed op het ontwikkelen van PTSS klachten. Vaders ontvangen meer negatieve reacties uit hun werkomgeving dan moeders. Vaders ervaren meer werk gerelateerde stress dan moeders (HoekstraWeebers et al, 2001). De werkgever kan ouders ondersteunen door hun de mogelijkheid te bieden van flexibele werktijden, het toestaan van zorgverlof en ouders de garantie te geven van het behouden van de huidige baan (McCubbin et al., 2002).
16
Deze zekerheden kunnen een hoge werkdruk en werkstress voorkomen en kan op deze wijze een beschermende factor zijn. Het biedt ouders de mogelijkheid om zich voldoende te kunnen richten op het gezin en de zorg voor hun kind. Deze vorm van ondersteuning kan voorkomen dat ouders op de langere termijn klachten zullen ontwikkelen. Echter, een nadeel van deze flexibiliteit is een vermindering in het inkomen van de ouders, wat weer een nieuwe stressbron kan creëren (Patterson et al., 2003). 3.3. Interventie In het vorige hoofdstuk is het interventieprogramma de Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) al eerder besproken (Kazak et al., 2004; 1999). Dit interventieprogramma maakt gebruik van cognitieve gedragstherapie en systeemtherapie en bestaat uit een workshop die één dag duurt. Aan het onderzoek werkten 146 moeders en 106 vaders mee (Kazak et al., 2004). De ouders werden verdeeld over twee groepen, namelijk een groep die meedeed aan het interventieprogramma en een groep die gedurende het onderzoek op de wachtlijst stond (controlegroep). Voorafgaand aan de interventie werd bij beide groepen aan de hand van een vragenlijst de ernst van de PTSS klachten bepaald. Na vijf maanden werd aan de hand van een vragenlijst wederom bij beide groepen de ernst van de PTSS klachten bepaald. Uit de resultaten bleek dat bij vaders de PTSS klachten meer waren afgenomen in vergelijking met de controlegroep. Bij de moeders werd een vermindering gevonden van de PTSS klachten, maar deze bleek niet specifiek te zijn beïnvloed door de interventie. Een reden waarom er geen verschil werd gevonden tussen de moeders uit de controlegroep en de moeders die meewerkten aan de interventie kan worden verklaard door het gegeven dat moeders met veel PTSS klachten in de interventiegroep zich hadden teruggetrokken uit het onderzoek. Dit was niet het geval bij de moeders in de controlegroep. Dit verschil kan de uitkomst van het onderzoek hebben beïnvloed. De ouders uit de interventiegroep (Kazak et al., 2004; 1999) maakten zich minder zorgen, waren minder bezig met de ziekte en voelden zich minder angstig. De moeders hadden meer kracht gevonden in hun geloof. De vaders hadden het gevoel dat zij een hechtere band hadden gekregen met hun kind en er een vermindering was gekomen in de afstand tussen hun en hun kind. Daarnaast merkten ouders dat er een hechtere band was ontstaan tussen de gezinsleden onderling en dat er beter met elkaar werd samengewerkt. Ouders hadden een beter beeld gekregen welke rolverdeling nodig was binnen het gezin. Ze waardeerden de wijze waarop ze de mogelijkheid hadden om te leren op welke manier ze met elkaar en de kinderen konden communiceren over ziektegerelateerde onderwerpen. Er was meer begrip ontstaan bij ouders over de mening en ervaringen van de kinderen. Daarnaast werd het voor ouders duidelijk welke invloed de behandeling en de eigen zorgen van ouders had op het functioneren van het gezin. Ouders storen zich aan de klinische informatieverschaffing vanuit de gezondheidszorg (Earle et al., 2005). Er is behoefte aan informatie over de psychische gevolgen voor zowel het kind en als de ouders. Volgens ouders wordt er onvoldoende gekeken naar de emotionele gevolgen van de behandeling tijdens de controleafspraken. Om ouders hierbij te helpen heeft van Dongen-Melman (1997) een informatieboek geschreven hoe ze om kunnen gaan met de gevolgen van de behandeling. Daarnaast geeft het informatieboek aan welke behandelingsrisico’s en lange termijngevolgen er zijn.
17
Hoofdstuk 4. De problematiek van de broer(tjes) en zus(jes) 4.1 Post Traumatische Stress-Stoornis In het onderzoek van Alderfer, Larissa en Kazak (2003) is aan de hand van een vragenlijst bepaald of de brusjes van kinderen die behandeld zijn voor kanker PTSS klachten vertonen. Aan het onderzoek werkten 78 brusjes mee, met een gemiddelde leeftijd van veertien jaar. De behandeling van het kind was ruim vijf jaar voorafgaand aan het onderzoek beëindigd. Het bleek dat de helft van de brusjes last had van milde PTSS klachten. Bijna één derde van de brusjes had middelmatige tot ernstige PTSS klachten. Aan de hand van de vragenlijst kan geen PTSS diagnose worden vastgesteld, maar er is een verband tussen een score in de categorie middelmatige PTSS klachten tot ernstige PTSS klachten en een PTSS diagnose. De onderzoekers schatten dat rond de 20 procent van de brusjes voldoet aan de criteria voor een PTSS diagnose. Zij baseren deze schatting op de uitkomst dat 40 procent van de kinderen minstens één klacht had die viel onder de cluster Herbeleving, 20 procent had minstens drie klachten die vielen onder de cluster Vermijding en 20 procent had minstens twee klachten die vielen onder de cluster Verhoogde prikkelbaarheid. Opvallend is dat de prevalentie bij de brusjes lager is dan bij de ouders, maar hoger dan bij de kinderen die behandeld zijn voor kanker. In het onderzoek van Kazak et al. (2004) werd dezelfde prevalentie gevonden als in het onderzoek van Alderfer et al. (2003). Aan de hand van een vragenlijst bleek dat bij bijna één derde van de 99 brusjes sprake was van middelmatige tot ernstige PTSS klachten. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers aan het onderzoek was veertien jaar en de behandeling was ruim vijf jaar voorafgaand aan het onderzoek beëindigd. Het is waarschijnlijk dat de PTSS klachten afnemen bij de brusjes naarmate de tijd vanaf de diagnose toeneemt. In het onderzoek van Packman et al. (2004) bleek aan de hand van een vragenlijst dat 38 procent van de brusjes PTSS klachten noemde. In dit onderzoek was de behandeling van het kind nog niet beëindigd. Aan het onderzoek werkten 77 brusjes mee, met een gemiddelde leeftijd van 11 jaar. De ouders maken zich zorgen over de brusjes in het gezin. 22 Procent van de 26 ouders die meewerkten aan het onderzoek van Patterson et al. (2003) ziet een aantal emotionele problemen en gedragsproblemen, zoals boosheid, jaloezie en een te groot verantwoordelijkheidsgevoel. Deze problemen werden gemiddeld vier jaar na het beëindigen van de behandeling door de ouders gezien. 4.2. Factoren die van invloed zijn op de problematiek Ziektegerelateerd Net als bij het kind speelt bij de brusjes de diagnose een rol bij het ontwikkelen van klachten. Er is een verband tussen een kleinere kans op de genezing van kanker en het ontwikkelen van klachten (Houtzager, Grootenhuis, & Last, 2001). Brusjes van kinderen met een hersentumor hebben een groter risico op het ontwikkelen van klachten. Kennis over de ziekte en behandeling heeft een directe invloed op de houding van de brusjes ten opzichte van de ziekte (Williams et al. (2002). Als brusjes onvoldoende zijn geïnformeerd over de ziekte en de gevolgen van de behandeling kunnen ze zich onveilig voelen en gedragsproblemen laten zien. Als brusjes wel voldoende zijn geïnformeerd, kan dit ze een gevoel van controle en veiligheid geven, zodat ze zich minder onzeker hoeven te voelen (Houtzager et al., 2001).
18
Kind De leeftijd van de brusjes speelt een rol bij het ontstaan van de problematiek. Oudere brusjes hebben over het algemeen een positievere houding ten opzichte van de ziekte vergeleken met jongere brusjes (Williams et al., 2002). Bovendien hebben oudere brusjes meer begrip voor de ontstane situatie en proberen zij zoveel mogelijk te helpen (Patterson et al., 2003; Williams et al., 2002). In het onderzoek van Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen en Salmi (2004) bleek dat bij de brusjes ouder dan zeven jaar de klachten, volgens ouders, toenemen binnen een jaar na de diagnose. Terwijl bij de brusjes jonger dan zeven jaar de klachten, volgens ouders, afnemen en binnen een jaar weer op het normale niveau zijn. Volgens de onderzoekers hebben jongere brusjes in vergelijking met oudere brusjes, meer behoefte aan toezicht en zorg door de ouders (Lähteenmäki et al., 2004; Patterson et al., 2003). Dit betekent niet dat de oudere brusjes in het gezin het makkelijker hebben en de problemen die zij ervaren moeten niet worden onderschat. De onderzoekers geven als verklaring voor het gevonden verschil in de mate van klachten bij de oudere brusjes als verklaring dat ouders de klachten van de brusjes vlak na de diagnose onvoldoende opmerken. Bovendien kunnen deze ouders meer moeite hebben met de puberale verandering in het gedrag van de brusjes, dan de ouders van gezonde kinderen. Ouders Voor alle kinderen is het belangrijk voldoende tijd door te brengen met hun ouders. Hierdoor voelen ze zich veilig en gesteund. Logischerwijs is het voor ouders moeilijk hun tijd eerlijk te verdelen tussen meerdere kinderen als één van kinderen ziek is. Als ouders een langere periode minder tijd kunnen doorbrengen met de brusjes in het gezin bestaat het risico dat deze kinderen zich geïsoleerd gaan voelen binnen hun gezin. Dit gevoel van alleen staan vergroot de kans op klachten bij brusjes (Houtzager et al., 2001). Gezin De samenhang binnen een gezin heeft een directe invloed op de ervaren steun van de brusjes. Op het moment dat de brusjes onvoldoende steun ervaren, heeft dit een negatieve invloed op hun zelfbeeld en wordt de kans op het ontwikkelen van klachten groter. Volgens Williams et al. (2002) is er een causaal verband tussen de mate van steun in het gezin en de gedragsproblemen bij de brusjes. Daarnaast heeft de hoogte van de sociaal-economische status (SES) van het gezin een positieve invloed op het gedrag van de brusjes. In het onderzoek van Williams et al. (2002) werd aan de hand van verscheidene vragenlijsten gekeken welke onderlinge relaties er zijn tussen verschillende psychosociale variabelen die een invloed hebben op de gezondheid van de brusjes van kinderen met een ernstige ziekte of handicap. Bijna negen procent van 252 kinderen in het onderzoek had een vorm van kanker. 4.3. Interventie In de vorige hoofdstukken is het interventieprogramma de Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) al eerder besproken (Kazak et al., 2004; 1999). In het onderzoek van Kazak et al. (2004) deden 43 van de oorspronkelijk 99 brusjes mee. Dit lage aantal brusjes kan worden verklaard, doordat de deelname van de brusjes geen voorwaarde was voor gezinnen mee te mogen doen aan het onderzoek. Aan de hand van meerdere vragenlijsten werd gekeken of de interventie een invloed had op de PTSS klachten bij de deelnemers. Er werd geen verandering gevonden in de PTSS klachten bij de brusjes als gevolg van de interventie, in zowel
19
de experimentele groep als de controlegroep. Dit is opvallend, omdat in een eerder onderzoek van Kazak et al. (1999) er wel sprake was van een vermindering van de PTSS klachten bij de brusjes. Echter, in het onderzoek van Kazak et al. (1999) zijn er maar vier brusjes die aan het onderzoek hebben meegewerkt, wat de uitkomst van dit onderzoek kan hebben beïnvloed. Er zijn interventiemogelijkheden voor brusjes die plaatsvinden tijdens de behandeling. In het Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam wordt een groepsbehandeling aangeboden voor brusjes van kinderen met kanker (Houtzager et al., 2001). Doel van de behandeling is het vergroten van de kennis over de ziekte en behandeling, het vergroten van de oplossingsvaardigheden, en het leren omgaan en herkennen van gevoelens bij zichzelf en anderen. De behandeling bestaat uit vijf bijeenkomsten en een evaluatiegesprek met de ouders. Tijdens de groepsbehandeling krijgen de brusjes de kans om vragen te stellen aan een arts en verpleegster. Daarnaast brengen de brusjes een bezoek brengen aan de ziekenzaal. In het onderzoek van Houtzager et al. (2001) vulden 24 deelnemers van de groepsbehandeling een vragenlijst voorafgaand en vlak na de groepsbehandeling in. Bij 45 procent van de brusjes was de behandeling van het kind gestopt en de gemiddelde tijd sinds de diagnose was bijna zeventien maanden. De ouders zagen dat de brusjes minder gespannen waren als gevolg van de groepsbehandeling. De angst voor de ziekte en behandeling bij de brusjes was gedaald en ze hadden een groter gevoel van controle. De brusjes gaven aan dat zij het een prettig idee vonden dat hun ouders speciaal voor hen naar het ziekenhuis kwamen. Het was voor hen een moment om tijd met elkaar door te brengen en de brusjes voelden zich hierdoor minder geïsoleerd. Een andere interventiemogelijkheid tijdens de behandeling is de deelname aan een kamp (Packman et al., 2004). Het kamp heeft meerdere doelen, namelijk (a) brusjes de mogelijkheid bieden in contact te komen met leeftijdsgenoten, (b) de brusjes laten ervaren dat de gevoelens die zij hebben over de ziekte normaal zijn en (c) het vergroten van het zelfbeeld en zelfvertrouwen. Er zijn meerdere momenten tijdens het kamp dat de deelnemers met elkaar praten over hun gezinssituatie en elkaar adviezen geven hoe zij hiermee om kunnen gaan. Tijdens het kamp wordt door de hulpverleners aandacht besteed aan het geven van positieve feedback en er wordt ervoor gezorgd dat de deelnemers de kans krijgen iets te bereiken tijdens de verschillende activiteiten. Aan het onderzoek van Packman et al. (2004) werkten 77 brusjes mee, waarvan zestien procent voor het eerst deelnam aan het kamp. Voorafgaand aan het kamp en na drie maanden werd aan de hand van meerdere vragenlijsten bepaald of klachten van de brusjes waren afgenomen en het zelfbeeld was veranderd. Bij alle deelnemers was er een vermindering van de PTSS klachten en een verbetering van het zelfbeeld, als gevolg van de deelname aan het kamp. Bij de deelnemers die voor de eerste keer meededen aan het kamp, was de vermindering van de PTSS klachten groter, dan voor de deelnemers die vaker hadden deelgenomen aan het kamp. Echter, de vermindering van de PTSS klachten was niet afhankelijk van het aantal keren dat de brusjes hadden deelgenomen aan het kamp. Voorafgaand aan het kamp noemde 38 procent van de brusjes PTSS klachten. Drie maanden na afloop van het kamp noemde nog achttien procent van de brusjes PTSS klachten.
20
Conclusie en discussie De ziekte en behandeling van kanker hebben een invloed op alle gezinsleden. Terwijl de gezondheidszorg zich voornamelijk richt op het kind, blijkt dat vooral de ouders en de brusjes PTSS klachten vertonen. Op basis van de onderzoeken die in deze scriptie zijn besproken kan er geen duidelijkheid worden gegeven over de prevalentie van PTSS bij het kind. De meerderheid van de onderzoeken richten zich op de aanwezigheid van PTSS klachten en niet op de PTSS diagnose. In vergelijking met de normale populatie vertoont het kind vaker PTSS klachten. Tenminste 80 procent van de kinderen heeft één PTSS klacht, die voornamelijk valt onder de cluster Herbeleving. Tien procent van de kinderen voldoet aan de criteria voor een PTSS diagnose, deze prevalentie is opvallend lager dan bij kinderen met astma of die een ongeluk hebben gehad. Vijf jaar na het beëindigen van de behandeling zijn lichamelijke, intellectuele, emotionele en sociale problemen veel voorkomende klachten bij het kind. In vergelijking met leeftijdsgenoten en hun brusjes ervaren zij vaker op verschillende levensgebieden problemen. Op sociaal gebied voelt het kind zich angstig, heeft het een matig zelfbeeld en ervaart het weinig acceptatie van leeftijdsgenoten. In vergelijking met het kind hebben de ouders een grotere kans op het ontwikkelen van PTSS klachten als gevolg van de ziekte en behandeling van het kind. Meer dan de helft van de ouders heeft aanpassingsproblemen. Bij 40 procent van de ouders is, vijf jaar na het beëindigen van de behandeling, sprake van milde tot ernstige PTSS klachten. Er is een verschil tussen moeders en vaders, moeders (30 procent) hebben vaker PTSS klachten dan vaders (tien procent). Er zijn maar weinig onderzoeken die de vaders hebben betrokken in hun onderzoek. De enkele onderzoeken die dat wel hebben gedaan hebben helaas gebruik gemaakt van een kleine steekproef. Bij de brusjes is de prevalentie van PTSS hoger dan bij het kind, maar lager dan bij de ouders. Geschat wordt dat bij ongeveer twintig procent van de brusjes sprake is van PTSS ruim vijf jaar na het beëindigen van de behandeling. Daarnaast vertonen de brusjes emotionele- en gedragsproblemen, zoals jaloezie, boosheid en een te groot verantwoordelijkheidsgevoel. Er zijn een aantal belangrijke thema´s die in verband staan met het ontwikkelen van PTSS klachten bij de verschillende gezinsleden, beginnend bij de onderlinge relaties tussen de verschillende gezinsleden. Gezinnen die een gevoel van samenhorigheid hebben, weinig onderlinge conflicten hebben, begrip voor elkaar hebben en elkaar voldoende steun geven, hebben een kleinere kans op het ontwikkelen van klachten. Gezinnen met een kind (a) dat genezen is van een hersentumor of botkanker, en/of (b) dat bestraling heeft ondergaan, en/of (c) met meerdere ingrijpende gebeurtenissen binnen het gezin wordt geconfronteerd, en/of (d) jonge ouders heeft en/of (e) dat oudere brusjes heeft, vormen de risicovolle gezinnen en zij verdienen extra aandacht vanuit de gezondheidszorg. De omgeving van het gezin speelt een belangrijke rol bij het voorkomen van PTSS klachten. Moeders hebben behoefte aan verschillende steunbronnen, terwijl voor vaders voldoende steun op de werkplek belangrijk is. Voor het kind is het van belang dat de leerkracht op een adequate manier een aansluiting vindt. Het kind en de brusjes moeten meer in contact komen met lotgenoten, zodat zij direct kunnen ervaren dat de gevoelens en zorgen die zij hebben normaal zijn. Dit kan in de vorm van groepstherapie of een vakantiekamp. Belangrijke thema´s binnen deze vorm van interventie zijn, (a) gevoelens, (b) zelfbeeld, (c) lotgenotencontact en (d)
21
kennisvergroting. Bij zowel het kind als de brusjes moet worden voorkomen dat zij zich geïsoleerd voelen in het contact met leeftijdsgenoten. Zij kunnen ondersteuning gebruiken op het gebied van sociale vaardigheden, het herkennen en omgaan met gevoelens en met het versterken van hun zelfbeeld en zelfvertrouwen. De gezondheidszorg en de hulpverlening moeten zich meer gaan richten op het vinden van een juiste balans in het geven van informatie aan het kind en de brusjes. Alle gezinsleden geven aan dat zij een sterke behoefte hebben aan informatie. Bij de brusjes is er een duidelijk verband tussen onvoldoende kennis over de ziekte en behandeling en het ontwikkelen van PTSS klachten. Ouders moeten hierin worden ondersteund, zodat het duidelijk is op welke manier zij de vragen van hun kinderen kunnen beantwoorden. Daarnaast moet de hulpverlening zich richten op een systeemgerichte aanpak, waarbij alle gezinsleden direct worden betrokken. De Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) is een vorm van interventie die de PTSS klachten bij het kind en de vaders vermindert, maar niet bij moeders of brusjes. Onduidelijk is of de vermindering van de PTSS klachten een direct gevolg is van de interventie. Het is opvallend dat ouders zich na afloop van de interventie minder angstig voelen en minder bezig zijn met de ziekte. De interventie zorgt dat de onderlinge band tussen de verschillende gezinsleden wordt versterkt, de samenwerking tussen de gezinsleden verbeterd en er meer begrip is voor elkaar. Vervolgonderzoek moet zich meer richten op de prevalentie van PTSS bij de vaders en brusjes, zodat hier meer zicht op komt. Tevens moet een vergelijking worden gemaakt tussen kanker en andere chronische ziektes en/of aandoeningen, zodat er meer duidelijkheid komt over de mogelijkheid of PTSS hoort bij elke chronische ziekte. Op het moment dat hier meer duidelijkheid over komt kan de gezondheidszorg zich preventief gaan richten op de gezinnen die een risico lopen op het ontwikkelen van PTSS klachten. Daarnaast moeten meer gezinnen worden betrokken bij vervolgonderzoek. Er zijn helaas teveel onderzoeken die gebruik maken van een kleine steekproef. Hierdoor bestaat de kans dat de resultaten die worden gevonden en de interventies die op basis hiervan worden ontwikkeld niet optimaal zijn. Als laatste is het van belang dat vervolgonderzoek zich meer gaat richten op de gezinnen die de neiging hebben zich terug te trekken uit de hulpverlening. Het is van belang de drempel naar de hulpverlening te verlagen, omdat vooral de zorgelijke gezinnen vermijdingsgedrag laten zien en zich terugtrekken uit de hulpverlening. Dit kan betekenen dat de gezondheidszorg meer outreached moet gaan werken.
22
Literatuur Alderfer, M., Labay, L., & Kazak, A. (2003). Brief report: does posttraumatic stress apply to siblings of childhood cancer survivors? Journal of Pediatric Psychology, 28 (4), 281-286. Barakat, L., Kazak, A., Gallagher, P., Meeske, K., & Stuber, M. (2000). Posttraumatic stress symptoms and stressful life events predict the long-term adjustment of survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 7(4), 189-196. Barakat, L., Kazak, A., Meadows, A., Casey, R., Meeske, K., & Stuber, M. (1997). Families surviving childhood cancer: a comparison of posttraumatic stress symptoms with families of healthy children. Journal of Pediatric Psychology, 22 (6), 843-859. Bessell, A. (2001). Children surviving cancer: psychosocial adjustment, quality of life, and school experiences. Exceptional Children, 67 (3), 345-359. Best, M., Streisand, R., Catania, L., & Kazak, A. (2001). Parental distress during pediatric leukaemia and posttraumatic stress symptoms (PTSS) after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 26(5), 299-307. Boyer, B., Knolls, M., Kafkalas, C., Tollen, L., & Swartz, M. (2000). Prevalence and relationships of posttraumatic stress in families experiencing pediatric spinal cord injury. Rehabilitation Psychology, 45(4), 339-355. Brennan, J. (2001). Adjustment to cancer-coping or personal transition. PsychoOncology, 10, 1-18. Brown, R., Madan-Swain, A., & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress, 16(4), 309-318. van Dongen-Melman, J. (1997). Information booklet for parents of children surviving cancer. Leukemia, 11, 1799-1806. van Dongen-Melman, J. (2000). Developing psychosocial aftercare for children surviving cancer and their families. Acta Oncologica, 39, 23-31. Earle, E., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., & Eiser, C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: a focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882-2886. Erickson, S., & Steiner, H. (2001). Trauma and personality correlates in long term pediatric cancer survivors. Child Psychiatry and Human Development, 31 (3), 195213. Fuemmeler, B., Mullins, L., & Marx, B. (2001). Posttraumatic stress and general distress among parents of children surviving a brain tumor. Children’s Health Care, 30(3), 169-182.
23
Hoekstra-Weebers, J., Jaspers, J., Kamps, W., & Klip, E. (2001). Psychological adaptation and social support of parents of pediatric cancer patients: a prospective longitudinal study. Journal of Pediatric Psychology, 26 (4), 225-235. Houtzager, B., Grootenhuis, M., & Last, B. (2001). Supportive groups for siblings of pediatric oncology patients: impact on anxiety. Psycho-Oncology, 10, 315-324. Kazak, A., Alderfer, M., Barakat, L., Cnaan, A., Gallagher, P., Streisand, R., Simms, S., & Rourke, M. (2004). Treatment of posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their families: a randomized clinical trial. Journal of Family Psychology, 18 (3), 493-504. Kazak, A., Alderfer, M., Rourke, M., Simms, S., Streisand, R., & Grossman, J. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic stress symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29(3), 211-219. Kazak, A., Simms, S., Barakat, L., Hobbie, W., Foley, B., Golomb, V., & Best, M. (1999). Surviving cancer competently intervention program (SCCIP): a cognitivebehavioral and family therapy intervention for adolescent survivors of childhood cancer and their families. Family Process, 38 (2), 175-191. Kean, E., Kelsay, K., Wamboldt, F., & Wamboldt, M. (2006). Posttraumatic stress in adolescents with asthma and their parents. Journal American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 45 (1), 78-86. Lähteenmäki, P., Sjöblom, J., Korhonen, T., & Salmi, T. (2004). The sibling of childhood cancer patients need early support: a follow up study over the first year. Arch Dis Child, 89, 1008-1013. Landolt, M., Ribi, K., Laimbacher, J., Vollrath, M., Gnehm, H., & Sennhauser, F. (2002). Brief report: posttraumatic stress disorder in parents of children with newly diagnosed type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 27(7), 647-652. Landolt, M., Vollrath, M., Ribi, K., Gnehm, H., & Sennhauser, F. (2003). Incidence and associations of parental and child posttraumatic stress symptoms in pediatric patients. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44:8, 1199-1207. Landolt, M., Vollrath, M., Timm, K., Gnehm, H., & Sennhauser F. (2005). Predicting posttraumatic stress symptoms in children after road traffic accidents. Journal American Acadamy Adolescent Psychiatry, 44 (12. ), 1276-1283. Libov, B., Nevid, J., Pelcovitz, D., & Carmony, T. (2002). Posttraumatic stress symptomatology in mothers of pediatric cancer survivors. Psychology and Health, 17 (4), 501-511. Manne, S. (2002). Symptomatology in parents of pediatric cancer survivors. Journal of Applied Social Psychology, 32 (3), 608-629.
24
McCubbin, M., Balling, K., Possin, P., Frierdich, S., & Bryne, B. (2002). Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51, 103-111. Melnyk, B., Alpert-Gillis, L., Feinstein, N., Crean, H., Johnson, J., Fairbanks, E., Small, L., Rubenstein, J., Slota, M., & Corbo-Richert, B. (2004). Creating opportunities for parent empowerment: program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers. Pediatrics, 113 (6), 597607. Ness, K., Mertens, A., Hudson, M., Wall, M., Leisenring, W., Oeffinger, K., Sklar, C., Robison, L., & Gurney, J. (2005). Limitations on physical performance and daily activities among long-term survivors of childhood. Annals of Internal Medicine, 143(9), 639-647. Orbuch, T., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., & Repetto, P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183. Packman, W., Fine, J., Chesterman, B., van Zutphen, K., Golan, R., & Amylon, M. (2004). Camp Okizu: preliminary investigation of a psychological intervention for siblings of pediatric cancer patients. Childrens´s Health Care, 33 (3), 201-215. Patterson, J., Holm, K., & Gurney, J. (2003). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behavior. PsychoOncology, in press. Peebles-Kleiger, M. (2000). Pediatric and neonatal intensive care hospitalization as traumatic stressor: implications for intervention. Bulletin of the Menninger Clinic, 64(2), 257-280. Taïeb, O., Moro, M., Baubet, T., Revah-Lévy, A., & Flament, M. (2003). Posttraumatic stress symptoms after childhood cancer. European Child and Adolescent Psychiatry, 12, 255-264. Upton, P., & Eiser, C. (2005). School experiences after treatment for a brain tumour. Child: Care, Health and Development, 32, 9-17. Williams, P., Williams, A., Graff, J., Hanson, S., Stanton, A., Hafeman, C., Liebergen, A., Leuenberg, K., Setter, R., Ridder, L., Curry, H., Barnard, M., & Sanders, S. (2002). Interrelationships among variables affecting well siblings and mothers in families of children with a chronic illness or disability. Journal of Behavioral Medicine, 25(5), 411-424. Young, G., Mintzer, L., Seacord, D., Castañeda, M., Mesrkhani, V., & Stuber, M. (2003). Symptoms of posttraumatic stress disorder in parents of transplant recipients: incidence, severity, and related factors. Pediatrics, 111 (6), 725-731.
25
