Samenvatting Thea Brouwer en Sjaak Dobbelaar volgden de cognitieve gedragstherapie, speciaal ontwikkeld voor vermoeidheid na behandeling van kanker bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Cognities zijn opvattingen en met de gedragstherapie wordt geprobeerd het handelen en denken zo te beïnvloeden dat de klachten verminderen of verdwijnen. Dat lukt bij vijfenzeventig procent van de exkankerpatiënten die de therapie volgen. Ook bij Brouwer en Dobbelaar had de behandeling succes en zij raakten na jaren hun chronische, extreme vermoeidheid kwijt. Dobbelaar: ‘Achteraf zeg ik: had ik zelf niet kunnen doen wat er in die behandeling gebeurde? Het lijkt allemaal zo simpel. Maar zonder die gesprekken was het niet gelukt.’
GRATIS BIJLAGE Dit artikel is gratis te downloaden. Het hoort bij het boek EEN LICHAAM VAN LOOD, EXTREME VERMOEIDHEID NA KANKER geschreven door Maria Hendriks. Het boek is een uitgave van Plataan en te bestellen via de boekhandel.
Genezen van vermoeidheid na kanker door Maria Hendriks
Vanuit het raam van haar appartement in Arnhem kijkt Thea Brouwer uit op de hoge bomen in park Sonsbeek. Sinds ze de extreme vermoeidheid kwijt is waarvan ze bijna dertig jaar last had, loopt ze daar vrijwel dagelijks in stevige wandelpas. De vermoeidheid begon op haar drieëntwintigste toen ze nonhodgkin kreeg, kanker aan de lymfeklieren. Het eindigde op haar eenenvijftigste na een intensieve gedragstherapie van zes maanden.
een onderdeel van de Radboud Universiteit Nijmegen, onder leiding van hoogleraar en klinisch psycholoog Gijs Bleijenberg. In 2001 had het kenniscentrum een cognitieve gedragstherapie klaar voor ex-kankerpatiënten die al minstens een jaar genezen zijn van kanker maar die nog steeds heel erg moe zijn zonder dat daar een goede verklaring voor is. Twintig jaar geleden was vermoeidheid na kanker een onbekend verschijnsel. Naarmate er minder mensen doodgingen aan kanker, werd steeds duidelijker dat veel overlevenden last hebben van blijvende vermoeidheid. Er is nu geen oncoloog meer die er niet over heeft gehoord, al nemen niet alle artsen
Brouwer volgde de therapie tegen vermoeidheid na kanker in Nijmegen bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid,
1
het even serieus. Het te lijf gaan van die extreme vermoeidheid lukte tot nog toe niet erg. Het is geprobeerd met pillen, met psychotherapie, sommigen probeerden het met sport, maar veel effect had dat niet. Een grote groep ex-kankerpatiënten blijft jaren na de behandeling tegen kanker nog extreem moe.
hen ernstig. Een jaar na de behandeling is nog vijftig procent ernstig vermoeid en na drie of vier jaar is dat twintig tot dertig procent. Bleijenberg: ‘We weten onvoldoende welke factoren bepalen tot welke groep je behoort. Je ziet veel spontaan herstel, misschien ook wel omdat mensen het revalidatieprogramma Herstel & Balans volgen.’
Het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid slaagde erin voor die groep patiënten een therapie te ontwikkelen. Het gaat om een cognitieve gedragstherapie. Cognities zijn opvattingen en met de therapie wordt geprobeerd het handelen en denken zo te beïnvloeden dat de klachten verminderen of verdwijnen. In 2006 werd na wetenschappelijk onderzoek vastgesteld dat de therapie effect heeft bij vijfenzeventig procent van de vermoeiden na kanker.
‘Voor blijvende vermoeidheid maakt het niet uit welke kanker of welke behandeling je hebt gehad. Alleen patiënten die heel kort behandeld zijn, die bijvoorbeeld alleen zijn geopereerd, en die geen complicaties hadden, zijn minder vaak blijvend vermoeid.’ Er is nog een uitzondering. ‘Na stamceltransplantatie is de kans op vermoeidheid groter. Kort na de behandeling niet, maar drie of vier jaar later zie je bij anderen enig spontaan herstel, maar na stamceltransplantatie niet.’
Verschillende behandelingen Voor het onderzoek naar de therapie voor ex-kankerpatiënten werden honderd ex-kankerpatiënten verdeeld over twee groepen, een die de behandeling volgde en een groep op de wachtlijst. Van de vijftig mannen en vrouwen die de therapie volgden, was na afloop vijfenzeventig procent niet meer ernstig vermoeid.
Hoogleraar psychologie Gijs Bleijenberg is al jaren bezig met vermoeidheidsonderzoek, niet alleen bij kankerpatiënten. Hij en zijn staf ontwikkelden ook een therapie voor patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS, vroeger ME genoemd). Ze deden onder andere onderzoek bij vermoeide militairen na vredesmissies, naar vermoeidheid bij multiple sclerose, bij chronische alvleesklierontsteking, na een hersenbloeding, bij spierziekten en reuma. Ze kwamen tot de conclusie dat voor iedere vermoeidheid een andere behandeling nodig is. Moe is moe, zou je zeggen, maar gek genoeg is dat niet zo. Integendeel. Bleijenbergs slogan is: de ene vermoeidheid is de andere niet. Hij haalt de ervaring aan met drie verschillende neuromusculaire ziektes. ‘Bij twee typen vonden wij aangrijpingspunten voor een behandeling om de vermoeidheid te verminderen, maar bij de derde ziekte werkte die behandeling niet. Vanuit de helikopter lijkt het allemaal hetzelfde, maar op de grond zie je de verschillen.’
Thea Brouwer Thea Brouwer (54) hoorde bij de eerste groep die in behandeling ging. ‘Toen ik kanker kreeg, studeerde ik nog. Daarna heb ik nooit volledig kunnen werken. De eerste jaren werkte ik dertig uur in de week en dat ging net. Toen het daarna vierendertig uur werd, was dat duidelijk te veel. Ik kreeg toen een aanstelling voor 26,5 uur, maar er zijn lange perioden geweest dat ik dat niet haalde.’ Brouwer is psycholoog en werkt met gehandicapten. Sinds in 1996 haar partner overleed, doet ze daarnaast ook het huishouden. In 1999 kreeg ze schildklierkanker; haar vermoeidheid werd daardoor erger. ‘Mijn sociale contacten onderhield ik vooral telefonisch en later per computer. Mijn hobby’s bracht ik terug tot een avond in de week edelsmeden, maar op een gegeven moment ging dat ook niet meer. Ik sportte niet, ik sliep tien uur per nacht en als ik te moe werd, dook ik ‘s middags in bed.’
Vermoeidheid tijdens de behandeling tegen kanker verschilt van de vermoeidheid erna, want de behandeling maakt ziek. De blijvende vermoeidheid na kanker is begonnen voor of tijdens de behandeling, maar wordt in stand gehouden door andere factoren. Ook vermoeidheid in de laatste fase van de ziekte, als de kanker niet meer te genezen is, is anders.
Voor Thea Brouwer met de therapie begon, was ze voor haar werk langer dan eerst onderweg. ‘Dat betekende dat ik drie kwartier langer in de auto zat. De eerste twee jaar ging het
Uit onderzoek blijkt dat vijfennegentig procent van de kankerpatiënten moe is tijdens de behandeling, driekwart van
2
goed, maar toen liep ik toch weer vast. Ik werkte twintig uur en ik was zo moe dat ik boos was op iedereen en ik alles vergat. Ik heb me toen weer deels ziek gemeld zodat ik nog twaalf uur werkte. Als laatste redmiddel heb ik me opgegeven voor de therapie van Bleijenberg.’
‘Mijn dagprogramma werd: acht uur op, van tien tot twee werken, naar huis, lopen, bijkomen van drie tot vier uur, het huishouden doen en eten, weer lopen, eventueel bellen met mensen en om elf uur naar bed. Het was lastig en het heeft sociale consequenties, maar moe zijn heeft dat ook.’ De twee vrije uren om te bewegen gebruikte Brouwer om te lopen. ‘Ik mocht niet moe worden, dus ik begon ik met twee keer twintig minuten per dag met de stopwatch in de hand: tien minuten heen en tien minuten terug in het park hier tegenover. Dat werd met twee minuten per dag opgevoerd.
Bij het Kenniscentrum kreeg ze eerst een geheugentest, een psychologisch onderzoek en werden haar beperkingen gemeten. ‘Ik moest twee weken lang een vermoeidheidsdagboek bijhouden waarin ik een paar keer per dag moest opschrijven hoe moe ik was op een schaal van 1 tot 4. Met een actometer om mijn been werd gemeten hoe actief ik werkelijk was.’
‘Door het dagprogramma merkte ik hoezeer ik tot dan toe steeds over mijn grens was gegaan. Toen ik een paar weken bezig was, voelde ik het ineens als ik moe werd. Daarvóór had ik de vermoeidheid nooit voelen aankomen, want ik lette ik meer op de tijd dan op vermoeidheid.’
Brouwer voldeed aan de norm voor het onderzoek en werd ingeloot. Dat betekent dat ze direct met de therapie kon beginnen en niet eerst een half jaar moest wachten. Dat was eind maart 2004. Om te beginnen moest ze elke avond op dezelfde tijd naar bed en iedere ochtend op dezelfde tijd opstaan. ‘Ik mocht zelf bepalen hoe laat, als het maar consequent was. Het gaat erom je biologisch klok goed te zetten, dat duurt een paar weken. Ik mocht tussendoor niet even liggen en dat was zwaar. Ik ging slechter slapen en moest toch op tijd opstaan. Maar na een maand was dat over, toen ging het vanzelf en verlangde ik ’s middags niet meer naar mijn bed. Dat strakke slaapschema heb ik nu niet meer.’
‘Het dagprogramma, het slapen en het lopen zijn belangrijk voor je lichaam maar er gebeurt meer. Ik ging me afvragen hoe ik het moest aanpakken: ga ik helemaal niet maar een vergadering of loop ik na een half uur weg? Voor mij was de verdeling van activiteiten en de afwisseling om piekbelasting te voorkomen helemaal nieuw. Met het lopen had ik geen moeite. Binnen de kortste keren liep ik ‘s middags en ‘s avonds een uur.’ Werken bleef moeilijk en ze dacht erover zich toch weer ziek te melden. ‘Met lopen kende ik mijn grens, maar met werken niet. Ik ging een half uur werken, dan vijf minuten lopen, een half uur werken, enzovoort, maar dat hielp niet want soms had ik toch een gesprek van een uur. Ik merkte dat ik de dossiers sneller ging lezen om ze maar binnen een half uur uit te hebben. Op een gegeven moment nam ik een eierwekker mee omdat ik toch vaak iets afmaakte.’
Dagprogramma De tweede opdracht was moeilijker. ‘Ik moest een dagprogramma maken voor mezelf waarin geen piekbelasting voorkwam en ik moest twee uur per dag open houden voor beweging. Ik mocht niet over mijn grens gaan want dan ontregel je jezelf en de herstelperiode daarna is heel lang. In het verleden ging ik door tot ik té moe was. Dan bleef ik te lang vergaderen of te lang stofzuigen, want ik maakte mijn werkzaamheden liever af omdat ik bang was dat ik er later te moe voor zou zijn.’
Perfectionistisch
‘Ik leerde dat ik na drie kwartier moest stoppen als ik iets in het huishouden deed en even moest lopen of iets lezen. Ik moest afwisselen tussen geestelijk, lichamelijk en sociaal bezig zijn. Ik was tot dan toe erg beperkt in mijn sociale contacten en stopte vooral energie in mijn werk. Bij alles wat ik deed, moest ik stoppen voor ik moe werd. Een gesprek van een uur was te lang.’
‘Ik werd een beetje wanhopig en ik begon me af te vragen of de therapie wel werkte. Ik wilde de sessies halveren want als ik niet over mijn grens mocht gaan, dan was een uur therapie ook te lang. De therapeut begreep me verkeerd. Je bent ook zo perfectionistisch, riep hij uit. Ik viel zowat van mijn stoel. Ik perfectionistisch? Dat zijn mensen die zo bezig blijven dat ze hun werk niet afkrijgen, maar mijn werk was altijd af.’
3
‘Op mijn werk is de situatie regelmatig niet te overzien. Dan ontstond er mist in mijn hoofd en dat noemde ik moe. Op vakantie merkte ik dat ik het wél kon als ik mijn eisen omlaag schroefde. Als ik op mijn werk een fout maakte, gaf ik mezelf de schuld en was ik van slag. Met rust tegemoet treden is beter. Mijn slogan werd: het is zoals het is.’
Maar de therapeut had gelijk. ‘Het komt erop neer dat ik me zorgen maak als ik dingen niet overzie, als ik geen greep heb op de situatie en dat noem ik moe. Ik ben niet moe, ik wil greep hebben. Ik heb hard gewerkt om mijn houding te veranderen. Dat is de kracht van de therapie: je gaat dingen anders doen, je denkt erover na, je praat erover en je kijkt steeds hoe het gaat. Zo werd voor mij steeds makkelijker om te zeggen: ik moet weg. Niemand vraagt waarom, je gaat gewoon. Door die ervaringen dacht ik, als ik mijn leven zo kan veranderen, dan kan ik de kleine dingen ook laten gaan.’
Na de vakantie vond ze zichzelf genezen. ‘Ik heb gehuild van geluk dat ik wat kon met het inzicht dat ik in de therapie had verworven.’ Ze ging weer twintig uur werken en had minder slaap nodig. ‘Nu sta ik om kwart voor zeven op en in het weekend slaap ik langer. Ik kan nu variëren. Als ik erg moe ben, weet ik dat ik met een paar weken weer fit ben, dat heb ik geleerd. Als het fout gaat, kan ik het slaapwaakritme weer gebruiken.’
Ze ging op vakantie en de therapeut gaf haar de titel van een boek mee: Moeten maakt gek. ‘Op die vakantie viel alles samen. Op 14 juni 1976 ben ik voor het eerst ziek geworden en op 14 juni 2004 heb ik mezelf genezen verklaard.’ Tijdens de vakantie experimenteerde Brouwer met haar nieuwe manier van denken. ‘Ik ging lopen in de Vogezen, mijn conditie was goed, bergschoenen aan, route bedacht, maar het viel tegen op het snikhete asfalt; tien minuten voor het punt waar de auto stond, was ik moe. In het verleden was ik doorgelopen, omdat ik dacht: als ik dat niet doe, kom ik er nooit meer.’
Sinds 1 januari 2005 werkt Thea Brouwer 26,5 uur. In haar vrije tijd is ze voorzitter van het Platform Vermoeidheid bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen en ze doet nog allerlei ander vrijwilligerswerk. ‘Ik ben 54 jaar en ben meer dan veertig uur in de week actief. Het is veel, maar ik kan het. De therapie heb ik in september 2004 afgesloten en pas daarna ben ik me die nieuwe manier van leven echt eigen gaan maken. Daar heb ik heel 2005 voor nodig gehad.’
‘Nu ging ik zitten en toen ik weer opstond dacht ik nog even dat ik de auto niet zou halen, maar na drie minuten liep ik alweer gewoon. Dat idee, dat je stopt of langzamer gaat, daar ben ik mee gaan oefenen. Ik ben verder gaan lopen dan andere jaren en liet elke planning varen en na een tijdje dacht ik steeds vaker: ik kom wel weer thuis. Ik keek niet meer hoe ver het was, ik liep door tot de volgende col waar ik de bus kon pakken, maar die kwam alleen maar op zondag. Dan maar liften. Ik had intussen geen eten meer en het was nog veertien kilometer, maar ik ben welgemoed doorgegaan en na een uur stopte er een auto.’
‘Ik ben nu altijd bezig en bijna altijd ontspannen. Ik loop nog maar een uur per dag, maar dat heb ik wel nodig. Het vorige leven staat ver van me af. Mijn omgeving kan het nog steeds niet geloven en mijn familie is nog overbezorgd. Als ik nu te moe ben, rust ik uit en probeer ik minder te doen, langzamer, ik laat me niet opjagen. Als ik moe ben ga ik een beetje klussen en klungelen. Soms schiet ik weer in de stress, maar ik merk nu hoe moe ik daarvan word. Ik hou mijn geestelijke conditie net zo in de gaten als mijn lichamelijke.’
Anders denken
Sjaak Dobbelaar
In moeilijke situaties ging Thea Brouwer anders denken. ‘Ik miste een afslag maar ik bleef rustig ademhalen en goed opletten. Om die cognities gaat het. Dat je denkt ik blijf opletten, in plaats van wat ik al die jaren heb gedacht, ik red het niet. Toen ik op een dag tien uur onderweg was geweest, realiseerde ik me dat ik ook kon werken.’
Ook Sjaak Dobbelaar (55) volgde de cognitieve gedragstherapie in Nijmegen. Hij was toen al vijftien jaar doodmoe nadat hij was behandeld tegen de ziekte van Hodgkin, lymfklierkanker. Hij werkte vier dagen in de week als chauffeur op een ambulance in Amsterdam; een drukke baan die vraagt om een hoog tempo en een goede conditie. Om de therapie te kunnen volgen, moest hij tijdelijk stoppen met werken. Zijn werkge-
4
ver vond het best want Dobbelaar was veel ziek en bleef vaak oververmoeid thuis. Vanaf september 2004 reisde hij vanuit Almere eerst twee keer, later een keer per week naar Nijmegen. In februari 2005 was hij van zijn chronische vermoeidheid af.
een trapfiets zat midden op een groot meer en dat ik van vermoeidheid niet meer naar de kant kon komen. Dat soort dingen bespraken we.’ Na een week therapie voelde Dobbelaar zich al anders. Hij snapte het niet. Zat het dan toch tussen de oren? Beslist niet, zei de therapeut. Je gedraagt je anders en daarom voel je je anders. ‘Ik sliep ‘s nachts weer en ik was overdag uitgerust. Maar ik verbaas me nog steeds over het effect van de therapie. Ik heb in al die jaren vermoeidheid van alles geprobeerd en het lukte niet. Ik moet wel zeggen dat de therapie ontzettend zwaar was, want je mag niet toegeven aan je slaapbehoefte. Als je niet gemotiveerd bent, red je het niet.’
Net als Thea Brouwer moest Sjaak Dobbelaar op vaste tijden gaan slapen. ‘Ik sliep altijd onregelmatig en had zo’n drie dagen per week migraine. Rond twee uur ‘s nachts werd ik steevast wakker en dan lag ik van drie tot vier naar het plafond te staren. Overdag was ik gebroken en daarom ging ik ’s avonds thuis altijd een uur op de bank slapen.’ Dat laatste werd hem verboden en hij moest om elf uur naar bed en om zeven uur opstaan. ‘Na anderhalve week al sliep ik door en de migraine was verdwenen, daar heb ik nooit meer last van gehad.’
Accepteren Lopen ‘Ik heb wel een dip gehad na een griep. Doordat ik niet meer liep, viel ik direct terug. Maar de therapeut zei: je hebt helemaal geen terugval, je gaat gewoon verder waar je gebleven bent. Dat was vijftien jaar vermoeidheid die sprak. Gaf ik toe aan de vermoeidheid? Ik weet het niet, mijn grootste probleem was dat ik de vermoeidheid niet kon accepteren. Achteraf zeg ik, had ik zelf niet kunnen doen wat er in die behandeling gebeurde? Het lijkt allemaal zo simpel. Maar zonder die gesprekken was het niet gelukt. ‘Ik weet nu dat als de vermoeidheid toeneemt, dat ik daar zelf iets aan kan doen, dat vertrouwen heb ik nu.’
In het verleden had Dobbelaar geprobeerd zijn conditie op de sportschool op te bouwen. Toen dat niet lukte begon hij het met fysiosport, sporten onder leiding van een fysiotherapeut, maar dat was ook nog te zwaar. Van zijn therapeut in Nijmegen kreeg hij de opdracht zes keer per dag vijf minuten te lopen en dat per dag of twee dagen met een minuut op te voeren. Na een tijdje werden die zes keer per dag vijf keer en zo ver terug totdat hij twee keer per dag een uur kon lopen. Toen hij dat twee weken had volgehouden, kon hij volstaan met een uur lopen per dag. ‘Dat lopen moet ik blijven doen, ook nu de therapie al lang achter de rug is. Als ik geen zin heb, merk ik dat de vermoeidheid weer terugkomt, want die blijft altijd op de loer liggen. Als ik niet loop, word ik lusteloos. Als je moe bent, wil je rust, maar ik mag niet toegeven aan mijn vermoeidheid.’
Februari 2005 was Dobbelaar genezen en is hij weer gaan werken. ‘Ik kon het weer volledig aan en had overal zin in. Mijn collega’s vonden dat ik anders keek en me anders gedroeg. Je lacht weer, zeiden ze. Dat klopte wel want van vermoeidheid word je prikkelbaar en ik gedroeg me nog wel eens narrig. In 2006 moest ik met functioneel leeftijdontslag, maar ik had best door willen werken.’ De cognitieve gedragstherapie tegen vermoeidheid na kanker in Nijmegen duurt zes maanden waarin er twaalf tot veertien sessies zijn en na afloop elke zes maanden een follow up. Het Kenniscentrum laat de patiënten een paar keer terugkomen om te zorgen dat ze op de goede weg blijven en om te kijken of de therapie beklijft. In beginsel kan iedereen de therapie volgen. Bleijenberg: ‘Er is wel een groep waarvan ik verwacht dat ze niet geholpen kunnen worden. Dat zijn mensen die alleen erkenning willen voor hun vermoeidheid, die willen er niet vanaf.
Vóór hij de behandeling volgde, rustte Dobbelaar veel óf hij ging de strijd aan met zijn vermoeidheid. ‘Dan werd ik boos dat ik niet in de tuin kon spitten, maar het moest gebeuren en dan ging ik er zo tegenaan dat ik mezelf forceerde.’ Voor Dobbelaar geen activiteitenprogramma zoals Thea Brouwer voor zichzelf maakte. Wel veel gesprekken over de positieve en negatieve kanten van de extreme vermoeidheid. ‘De therapeut had gezegd dat ik pen en papier moest meenemen als ik liep om onderweg te noteren wat ik dacht. Dat ging dan over mijn werk, dat ik het niet aankon en hoe erg ik dat vond. Je werkt met gezonde jongens en ik had altijd het gevoel dat ik tegen de stroom inzwom. Of over die keer dat ik met mijn zoon in
5
Ik krijg ze wel eens doorgestuurd van het UWV, maar dat werkt niet, want die mensen willen alleen maar bewijzen dat ze niets kunnen. En dat kan makkelijk, want de therapie vraagt veel zelfwerkzaamheid.’
vermoeidheid in stand. De overactieve patiënt leert tijdens de therapie zijn grenzen te respecteren en daarna die grens stapje voor stapje te verleggen totdat hij op een passend activiteitenniveau zit zonder extreem moe te worden. De te weinig actieve patiënt zal met kleine systematische stapjes zijn lichamelijke conditie moeten verbeteren en tegelijkertijd ook op andere gebieden actief moeten worden. De therapie heeft tot doel, door het reguleren van de activiteiten, de patiënt stapsgewijze weer aan het werk te krijgen. Zes Kankerpatiënten krijgen vaak veel aandacht en medeleven van de mensen in hun omgeving. Als ze beter zijn houdt dat op, ook als ze daaraan nog behoefte hebben, bijvoorbeeld omdat ze zich gehandicapt voelen door hun vermoeidheid. Hun omgeving is weer overgegaan tot de orde van de dag, maar de ex-patiënt verwacht nog steeds steun. Als die niet komt, voelt hij zich miskend en in de kou staan. Tijdens de therapie leert de patiënt geen onrealistische verwachtingen te hebben en een andere houding aan te nemen tegenover zijn omgeving.
Zes factoren Bij de therapie voor vermoeide ex-kankerpatiënten worden zes factoren in ogenschouw worden genomen. Een Kanker krijgen en de behandeling tegen kanker kunnen traumatische gebeurtenissen zijn. Voor de verwerking is tijd nodig, maar soms stagneert de verwerking en dat kan de vermoeidheid in stand houden. Twee De meeste patiënten die kanker hebben gehad, ervaren meer angst dan voorheen: angst dat de kanker terugkomt, angst om dood te gaan of angst voor verslechtering van de gezondheid. Als die angst groot is en blijft overheersen, is dat een factor die de vermoeidheid in stand houdt. Drie De manier van denken over vermoeidheid heeft invloed op die vermoeidheid. Denken dat je altijd moe zult blijven, dat er niets aan te doen is, maakt machteloos en houdt de vermoeidheid in stand. Omgekeerd, de vermoeidheid niet accepteren en weigeren je aan te passen en dus steeds te veel doen, houdt de vermoeidheid ook in stand. Er is geen verklaring voor vermoeidheid jaren na kanker en het helpt je te realiseren dat je zelf controle hebt over de klachten. Vier Het slaapwaakritme kan ontregeld zijn door op onregelmatige tijden naar bed te gaan of op te staan. Daardoor, en door overdag te gaan liggen of slapen, kunnen slaapproblemen ontstaan. Met slechte slaapgewoonten kunnen mensen zichzelf ontregelen en de vermoeidheid in stand houden. Door tijdens de therapie op vaste tijden op te staan en naar bed gaan, waarbij je zelf bepaalt hoeveel slaap je nodig hebt, herstelt de slaap zich na een paar weken. Vijf Er zijn grote verschillen tussen ex-kankerpatiënten in de mate waarin ze actief zijn. Sommigen zijn overactief en raken daardoor regelmatig uitgeput en overgevoelig, want uitputting maakt emotioneel. Anderen zijn te voorzichtig, rusten te veel en daardoor blijft hun conditie slecht. Ook dat houdt de
Maatwerk Uit de opsomming wordt duidelijk dat iedere vermoeide na kanker in een andere mate last zal hebben van bepaalde factoren en dat de therapie dus maatwerk moet zijn. Een op de vijf vermoeiden is helemaal niet geholpen met de therapie. Bleijenberg: ‘Waarom het bij vijfentwintig procent niet lukt, weten we niet. Op zich is vijfenzeventig procent een goede score. Vermoeidheid na kanker is complex. Zowel vermoeide als niet vermoeide ex-kankerpatiënten kunnen veel last hebben van allerlei beperkingen als gevolg van de behandeling zoals lymfeoedeem of een stoma of seksuele problemen. Vermoeide exkankerpatiënten hebben vaak daarbovenop nog eens de beperkingen die het chronisch moe zijn met zich meebrengt zoals concentratieproblemen en moeite met allerlei lichamelijke en sociale activiteiten.’ ‘Wat we met therapie ook weten te bereiken is dat de last van die beperkingen vermindert tot het gemiddelde van de exkankerpatiënten zonder vermoeidheid. Uiteindelijk hebben alle ex-kankerpatiënten altijd meer beperkingen dan mensen die nooit kanker hadden. Gemiddeld dan, want er zijn ook ex-kankerpatiënten die niets aan de ziekte hebben overgehouden.’ Een behandeling tegen vermoeidheid na kanker is goed nieuws, maar dan moet die liefst wel voor iedereen beschikbaar zijn.
6
Nu kan wie dat wil in Nijmegen terecht, maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Het Kenniscentrum wil de therapie verbreiden door elders werkzame gedragstherapeuten te trainen, maar daarbij doet zich een probleem voor. Bleijenberg: ‘De vraag is waar de therapie onder te brengen. Zieken gaan naar een ziekenhuis, maar waar gaan vermoeide ex-kankerpatiënten heen? We denken nu aan bepaalde ziekenhuizen waar gedragstherapeuten werken en bijvoorbeeld het Helen Dowling Instituut, maar dat wordt dan geen aanbod op grote schaal. Misschien kunnen in de toekomst de Integrale Kankercentra de therapie aanbieden.’ Een andere mogelijkheid is de kennis over het beëindigen van vermoeidheid langs andere kanalen verspreiden, bijvoorbeeld via verpleegkundigen die de patiënten zien als ze voor controle komen. Het Kenniscentrum is nog niet klaar met onderzoek naar vermoeidheid na kanker. Er zijn nog onbekende elementen. Wat is het belangrijkste element van de behandeling? Hoe belangrijk is het lichamelijk actief zijn na kanker? Bleijenberg: ‘We hebben het probleem aangetoond - en daarbij heeft publiciteit zeer geholpen – en dat is een winstpunt want je kunt pas iets doen als een probleem bestaat. We hebben een behandeling ontworpen die effectief is, maar pas als iemand een jaar ernstig vermoeid is. We willen ook graag weten: wat bepaalt de vermoeidheid? Is die te voorkomen? Kunnen we de vermoeidheid in een eerder stadium aanpakken?’ ‘We kijken ook naar aanknopingspunten in de hersenen. Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben minder grijze stof in hun hersenen. Dat overkomt ons allemaal als we ouder worden. Grijze stof is nodig voor de centrale aansturing; als je weet hoe de aansturing vanuit de hersenen gebeurt, kun je vermoeidheid beter begrijpen. We willen onderzoeken of die vermindering ook voorkomt bij vermoeidheid na kanker en of de grijze stof weer toeneemt als je therapie geeft. Met andere woorden: is het verlies van grijze stof het gevolg van de vermoeidheid of staat het centraal in de vermoeidheid? Dat zijn spannende dingen want die vermoeidheid moet zich toch ergens vertalen in het lichaam.’
7
Samenvatting De meeste kankerpatiënten gaan na genezing weer aan het werk en ondervinden geen al te grote problemen. Vooral ex-patiënten die last hebben van vermoeidheid na kanker komen terecht bij de keuringsarts en die houdt niet altijd voldoende rekening met de vermoeidheid. Die ex-patiënten moeten dan meer werken dan ze aankunnen, vinden ze. Een andere groep die problemen ondervindt is de gedeeltelijk arbeidsongeschikten. Zij krijgen vaak geen uitkering en worden door hun werkgever op straat gezet. De Gezondheidsraad stelt vast dat vermoeidheid een grote rol speelt bij het weer gaan werken na kanker. Hoe beter de begeleiding des te makkelijker de terugkeer, blijkt uit onderzoek van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC. Maar behalve naar vermoeidheid moet ook worden gekeken naar de verwachtingen die een ex-patiënt heeft over wat hij aankan. Als die verwachtingen niet reëel zijn, kunnen ze worden bijgesteld in een speciale therapie. De ervaring van Nicolina Jansen laat zien hoe moeizaam het weer werken na kanker kán verlopen.
GRATIS BIJLAGE Dit artikel is gratis te downloaden. Het hoort bij het boek EEN LICHAAM VAN LOOD, EXTREME VERMOEIDHEID NA KANKER geschreven door Maria Hendriks. Het boek is een uitgave van Plataan en te bestellen via de boekhandel.
Werken met vermoeidheid na kanker door Maria Hendriks
Wie de diagnose kanker krijgt, meldt zich meestal ziek. Iemand die bij een baas werkt, valt dan onder de Arbo-wet, dat betekent dat zijn werkgever het loon doorbetaalt. Na een jaar is de helft van de genezen kankerpatiënten weer aan het werk en na anderhalf jaar zevenenzestig procent. Blijft herstel van de conditie uit en duurt het verzuim langer dan twee jaar, dan treedt de WIA in werking, de wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. Daarvoor wordt de werknemer medisch gekeurd door een verzekeringsarts van het UWV (uitvoeringsorgaan werknemersverzekeringen) die kijkt of en hoeveel iemand nog kan werken. Daarna beoordeelt de arbeidskundige wat iemand met de medische beperkingen die hij heeft, nog kan verdienen. Het gaat dus om de verdiencapaciteit. Als iemand 65 procent van zijn vroegere inkomen kan ver-
dienen, heet hij arbeidsgeschikt. Wie bijvoorbeeld met fulltime werken nog evenveel kan verdienen als voorheen met parttime werken, wordt arbeidsgeschikt verklaard. In de WIA wordt onderscheid gemaakt naar volledige, duurzame arbeidsongeschiktheid, naar gedeeltelijke en naar tijdelijke arbeidsongeschiktheid. Er zijn er drie mogelijkheden. 1. Wie volledig en duurzaam arbeidsongeschikt is, krijgt een volledige uitkering van maximaal vijfenzeventig procent van het laatste loon. Kankerpatiënten van wie wordt vermoed dat zij uitzaaiingen hebben of binnen vijf jaar zullen overlijden, hebben recht op een volledige uitkering. 2. Wie tijdelijk (minder dan vijf jaar) helemaal is uitgeschakeld, krijgt een uitkering van maximaal zeventig procent van zijn
1
laatste loon. Gaat het om gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid, dan is de uitkering zeventig procent van het verdienverschil. 3. Wie vijfendertig procent of minder verdienverlies heeft, krijgt geen uitkering en ook geen aanvulling op het loon. Soms heeft het bedrijf een verzekering afgesloten om het WIA-hiaat financieel te overbruggen, maar als dat niet zo is wordt de expatiënt gekort op zijn inkomen. Patiënten die vóór 2004 arbeidsongeschikt raakten, vallen onder de oude wet bij arbeidsongeschiktheid, de WAO. Zij krijgen een uitkering bij een verdienverlies vanaf vijftien procent. Vóór 2004 waren werknemers dus eerder arbeidsongeschikt. Voor mensen die niet in loondienst zijn is er geen vangnet van de overheid. Zelfstandigen moeten zichzelf verzekeren en zij betalen gemiddeld drieduizend euro per jaar voor een uitkering van dertigduizend euro per jaar. Let hier vooral op het woordje gemiddeld. Hoe ouder de verzekerde is des te meer er wordt betaald en wie met zijn handen werkt, betaalt meer dan wie achter de computer zit. Er zijn voor zelfstandigen verschillende collectieve arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, onder andere van de vakbonden. Desondanks is volgens vakbond FNV slechts veertig procent van de zelfstandigen verzekerd tegen ziekte.
de herkeuring ex-kankerpatiënten arbeidsgeschikter worden verklaard dan ze in werkelijkheid zijn. Volgens de NFK laten verzekeringsartsen klachten als vermoeidheid minder zwaar meewegen in de beoordeling. Die indruk van de NFK werd bevestigd door onderzoek uit 2007 van bureau Astri in opdracht van het UWV. Tweederde van de ondervraagde WAO-ers vond anderhalf jaar na de herkeuring hun financiële situatie verslechterd. Bijna een kwart van de uitkeringen was beëindigd; vijftien procent was verlaagd.
Ontslagen Bij invoering van de WIA werd ervan uitgegaan dat werknemers die na een ziekte minder kunnen werken, bij hun oude werkgever blijven, eventueel in een andere functie. De werkgever mag ook zorgen voor passend werk bij een andere werkgever. Maar uit een rapport van de Stichting van de Arbeid blijkt dat wie licht arbeidsongeschikt is, vaak wordt ontslagen. In 2007 kregen veertigduizend arbeidsongeschikten geen uitkering omdat hun inkomensverlies beperkt bleef tot vijfendertig procent; van hen werden twaalfduizend door hun werkgevers op straat gezet omdat hij geen aangepast werk voor hen zou hebben. Een hoog aantal gezien het feit dat ontslaan alleen kan als de werknemer niet meewerkt aan de re-integratie en daarover de mening is gevraagd van het UWV. Er zijn overigens sinds 2004 meer gedeeltelijk arbeidsongeschikten aan het werk. Bij de herbeoordeling had zesendertig procent van de WAO-ers betaald werk; anderhalf jaar later was dat eenenvijftig procent. Maar vaak gaat het om flexwerk, uitzendwerk of werk met een nulurencontract, dus werk zonder de zekerheid van een vaste baan en een vast inkomen, of met een lager inkomen. Vast werk vinden is voor chronisch zieken als ex-kankerpatiënten moeilijker geworden. Sommige werkgevers selecteren op gezondheid, ook al mag dat niet. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties met voorzitter Els Borst en vrijwilligster Hannie van Leeuwen voorop, trokken direct aan de bel over de herkeuringen. Van Leeuwen, jarenlang Kamerlid, is adviseur van de NFK op het gebied van werk en kanker en tevens voorzitter van Olijf, een lidorganisatie van het NFK voor vrouwen met gynaecologische kanker. Met het ministerie van Sociale Zaken en het UWV kwam de NFK overeen dat er een experiment moest komen met het keuren van kankerpatiënten. In dat proefproject worden ex-
Herkeuring Vanaf 2004 worden werknemers die (gedeeltelijk) in de WAO zitten opnieuw gekeurd, tenminste als zij zijn geboren zijn na 1 juli 1954 (later is die leeftijd verlaagd naar 1 juli 1959 maar toen waren de meeste keuringen al achter de rug). De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK kreeg over die herkeuringen zoveel klachten dat in 2005 een internetenquête werd gehouden. Veertig procent van de kankerpatiënten die hun ziekte overleven, heeft de werkzame leeftijd. In 2005 kreeg van die groep zeventien procent een uitkering. De meeste ex-kankerpatiënten waren dus of aan het werk, of werkten niet en deden geen aanspraak op de WAO. Op de enquête van de NKF reageerden 162 ex-kankerpatiënten. Driekwart van hen was voor de herbeoordeling volledig arbeidsongeschikt. Na de herkeuring werd eenenzestig procent in staat geacht te werken; eenderde zelfs fulltime. Voor veel ex-kankerpatiënten was de schok groot. Zij klaagden er bij de NFK over dat zij kampen met ernstige vermoeidheid maar dat de verzekeringsartsen die de keuringen uitvoeren, daarmee onvoldoende rekening houden. De NFK kreeg de indruk dat bij
2
kankerpatiënten gekeurd door verzekeringsartsen die speciaal zijn bijgeschoold. Aan de ex-kankerpatiënten worden op maat gemaakt re-integratietrajecten aangeboden. Voor alle verzekeringsartsen van het UWV en voor bedrijfsartsen komen er twee verplichte bijscholingscursussen over de late gevolgen van kanker zoals vermoeidheid. In de eerste cursus leren de verzekeringsartsen hoe zij de lichamelijke en mentale beperkingen van kankerpatiënten het beste kunnen beoordelen. Bij de tweede cursus gaat het erom hoe ex-kankerpatiënten te helpen bij hun terugkeer naar werk, dus welke instanties en programma’s daarbij ingeschakeld kunnen worden.
De Gezondheidsraad signaleert dat vermoeidheid na behandeling voor borstkanker veel voorkomt. ‘Ruim de helft van de patiënten zegt dat vermoeidheid het symptoom is dat hun kwaliteit van leven het meest beïnvloedt. Bij vermoeidheid moet niet alleen gedacht worden aan lichamelijke vermoeidheid, maar ook aan een volledig gebrek aan energie en aan geestelijke uitputting. Een geleidelijke opbouw van activiteiten, volgens een afgesproken schema, lijkt de beste kansen op herstel te geven.’ Volgens de raad gaan tegenwoordig meer voormalige borstkankerpatiënten werken dan vroeger, maar dat neemt niet weg dat werkhervatting voor veel vrouwen nog steeds een opgave is. ‘Zij moeten leren omgaan met de gevolgen die diagnose en behandeling hebben voor hun leven en welbevinden. Ook lopen ze soms aan tegen onwetendheid en wantrouwen op de werkplek.’ De raad vindt dat de vrouwen hun behandeling moeten afronden met een revalidatieprogramma, omdat dat significant bijdraagt aan de kwaliteit van leven. De raad vindt werken voor vrouwen heel belangrijk. ‘Terugkeer naar het werk is zowel vanuit individueel als vanuit maatschappelijk oogpunt belangrijk. Voor betrokkene betekent verlies van werk in veel gevallen achteruitgang in inkomen, sociaal isolement en verminderd zelfvertrouwen. Kankerpatiënten ervaren terugkeer naar het werk vaak als zeer belangrijk. Het bevestigt het medisch herstel, vergroot het zelfvertrouwen en leidt tot herstel van sociale rollen. Van de werkneemsters die niet naar het werk terugkeren doet twintig procent dat vrijwillig. Vijftig procent geeft de eigen gezondheid op als reden voor het verlies van werk.’ De Gezondheidsraad signaleert dat veel patiënten niet zijn voorbereid op terugkeer naar de werkvloer. Er is een gebrek aan begeleiding; richtlijnen gebaseerd op ervaring zijn er nog niet. Daarom adviseert de Gezondheidsraad gebruik te maken van de ervaring bij andere re-integratieprocessen. De raad formuleert een aantal aandachtspunten.
Moeilijk objectiveerbaar Kankerpatiënten hebben het vaak moeilijk met verzekeringsartsen, maar die artsen hebben het ook moeilijk met hen, zo blijkt uit onderzoek van TNO. Verzekeringsartsen van het UWV en bedrijfsartsen die in beeld komen als een werknemer ziek wordt, hebben moeite met het beoordelen van patiënten die komen met klachten als pijn en vermoeidheid, omdat moeilijk objectief is vast te stellen of en in welke mate zij daaraan lijden. In veertig procent van de gevallen kunnen de artsen niet goed beoordelen wat de oorzaak is, hoe ernstig de pijn of de vermoeidheid is en of de klachten echt zijn. Bij dergelijke ‘moeilijk objectiveerbare’ klachten vinden de keuringsartsen het lastig vast te stellen hoe zij de patiënt moeten begeleiden, wat de beperkingen van de patiënt zijn en wat zijn arbeidsmogelijkheden. De helft van de artsen heeft behoefte aan protocollen, richtlijnen en standaarden op dat gebied, driekwart wil worden bijgeschoold.
Gezondheidsraad Op verzoek van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid maakt de Gezondheidsraad tien protocollen bedoeld als hulpmiddel voor keuringsartsen bij beoordeling van arbeidsgeschiktheid. Het gaat om ziektes die gepaard gaan met moeilijk objectiveerbare klachten zoals lage rugpijn, overspanning, angststoornissen en depressie. De protocollen zijn niet zomaar meningen van de leden van de raad maar sluiten aan op protocollen die worden gebruikt door specialisten en bedrijfsartsen. Een van die protocollen, uitgebracht begin 2007, gaat over borstkanker en gaat uitvoerig in op vermoeidheid na kanker.
Aandachtspunten Factoren die de terugkeer in gunstige zin beïnvloeden zijn een positieve houding van collega’s en leidinggevenden ten aanzien van borstkanker en terugkeer naar werk; bereidheid van de werkgever om het aantal uren en de zwaarte van het werk, de hoeveelheid werk of de piekbelasting aan te passen aan de mogelijkheden van de ex-patiënt; aanpassing van onregelmatige diensten en nachtdiensten bij bijvoorbeeld verpleegkundigen,
3
artsen, brandweer en politie. Lichamelijk en psychisch zwaar werk en een discriminerende bejegening zijn factoren die de terugkeer belemmeren. Ernstige en langdurige vermoeidheid is een krachtige voorspeller voor het uitblijven van (volledige) werkhervatting. Om de re-integratie te bevorderen is deelname aan een revalidatieprogramma als Herstel & Balans belangrijk. De vermoeidheidsklachten kunnen echter zo ernstig zijn dat een aangepast programma nodig is en de Gezondheidsraad adviseert dan de cognitieve gedragstherapie van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. (zie bijlage Genezen van vermoeidheid na kanker) Verwachtingen ten aanzien van de gevolgen van de ziekte en het verloop van het herstel voorspellen in veel gevallen de duur van het verzuim. Als een patiënt negatieve verwachtingen heeft die zijn gebaseerd op een onjuiste veronderstelling, kan de keuringsarts cognitieve gedragstherapie voorstellen, zodat de betrokkene weer het gevoel van controle krijgt over de eigen situatie. De Gezondheidsraad denkt dat bij vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker en bij wie geen uitzaaiingen zijn gevonden maar die na twee jaar nog volledig arbeidsongeschikt zijn, toch kansen op herstel aanwezig zijn. De keuringsarts moet kijken of alle behandelmogelijkheden zijn benut of dat er is sprake van een andere ziekte, bijvoorbeeld depressie. Als dat zo is, maakt hij in overleg met de werkneemster en betrokken artsen een medisch plan van aanpak. Wat er moet gebeuren als wel alle behandelmogelijkheden zijn benut, vermeldt het protocol niet.
Ernstige vermoeidheid zes maanden na het einde van de behandeling voorspelt een langere periode van ziekte, onafhankelijk van de diagnose en de behandeling. Slaapproblemen, psychische problemen en werkdruk hebben volgens het Coronel Instituut geen invloed op de terugkeer naar het werk. Wel de leeftijd en de lichamelijke zwaarte van het werk. Patiënten die vermoeid bleven, hadden tweeënhalf keer zoveel kans helemaal niet meer aan het werk te komen. Om dat laatste te voorkomen zou er meer aandacht moeten zijn voor vermoeidheid na kanker, vinden de onderzoekers. De onderzoekers van het Coronel Instituut denken dat er veel meer ex-kankerpatiënten gaan werken als de kwaliteit van de begeleiding bij terugkeer beter is. Daarmee bedoelen ze onder andere de begeleiding door de bedrijfsarts. Overigens zijn de ervaringen van de meeste patiënten met de bedrijfsarts positief: gemiddeld geven zij hem een acht min als rapportcijfer. Bedrijfsartsen hebben eigenlijk nooit contact met behandelende artsen en weten weinig van de ziekte die de werknemer heeft gehad; ze gaan af op de informatie die de patiënt geeft. Van de honderd bedrijfsartsen die door de onderzoekers van het Coronel Instituut werden geïnterviewd, hadden slechts drie voldoende medische informatie over de ziekte en de behandeling. Het instituut onderzoekt momenteel of terugkeer naar het werk beter verloopt als de bedrijfsarts meer medische informatie heeft én als de werknemer zelf van tevoren kan zeggen hoe en in welk tempo hij weer aan het werk gaat.
Kleine stapjes Van eind 2003 tot halverwege 2004 volgde het Coronel Instituut zesentwintig patiënten die voor kanker waren behandeld in het Academisch Medisch Centrum. Hun bestralingsartsen gaven hen na de laatste behandeling een folder mee over werkhervatting en schreven een brief voor hun bedrijfsarts. In die brief gaven de bestralingsartsen informatie over ziekte en behandeling en zeiden ze wat de verwachtingen waren voor de toekomst. In de folder werd de patiënten aangeraden de bedrijfsarts of de werkgever duidelijk te zeggen met welke kleine stapjes en in welk tempo zij weer aan het werk wilden gaan. De folder gaf tien adviezen. Het eerste was het maken van een terugkeerplan samen met de chef of bedrijfsarts. Veel patiënten vonden dat een goed idee, maar niet iedereen voerde het uit. Sommigen maakten wel een plan maar zetten het niet op papier. In het te-
Coronel Instituut Dat er een relatie is tussen weer gaan werken en vermoeidheid na kanker is ook de bevinding van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Uit onderzoek gepubliceerd in 2003 blijkt dat na een jaar de helft van de kankerpatiënten weer aan het werk is. Na anderhalf jaar is dat zevenenzestig procent. (Internationaal onderzoek geeft een iets lager gemiddelde van tweeënzestig procent.) Het al dan niet weer gaan werken heeft in de eerste plaats te maken met de soort kanker en de zwaarte van de behandeling en in de tweede plaats met de gevolgen van kanker en behandeling. Vooral ex-patiënten die depressief of vermoeid bleven, werken niet of minder.
4
rugkeerplan moest precies staan hoeveel uren per week de exkankerpatiënt weer ging werken, op welke dagen van de week, hoe snel hij het aantal uren zou uitbreiden en wanneer hij weer volledig aan het werk zou zijn. Het was de bedoeling dat de ex-patiënten het plan elke twee weken evalueerden met hun supervisor en dat deed ook vrijwel iedereen. De folder suggereerde ook het maken van een plan B dat minder ambitieus was, voor het geval de terugkeer niet zo vlot verliep. Maar dat deed bijna niemand. Een belangrijke aanbeveling was dat de ex-patiënten weer zouden gaan werken voordat zij helemaal hersteld waren, zij het slechts een beperkt aantal uren. Veel ex-kankerpatiënten volgden dat advies op, maar lang niet iedereen was daar achteraf tevreden over. Sommigen hadden liever even gewacht om dan meteen een flink aantal uren te werken. Anderen hadden pas willen gaan werken als ze zich helemaal goed voelden. De meeste bedrijfsartsen die aan het project meededen, vonden de informatie uit de brief van de radioloog heel zinvol; de informatie had de begeleiding die zij hun patiënt gaven beïnvloed. Zeven (van de vierentwintig) artsen namen altijd al de patiënt als uitgangspunt en de informatie had daaraan niets toegevoegd. Meer dan de helft van de ex-kankerpatiënten die meededen aan het project was een half jaar na de behandeling weer aan het werk. Na een jaar was dat negenentachtig procent en na anderhalf jaar tweeënnegentig procent. Dat is een veel hoger percentage dan uit andere onderzoeken over werkhervatting na kanker naar voren komt en om te zien of dat effect zo groot is dankzij de informatiebrief en de patiëntenfolder wordt het onderzoek bij een grotere groep herhaald.
des te moeilijker het wordt om terug te keren. De meeste kankerpatiënten zijn een flink aantal maanden uit de roulatie en volgens Spelten en Verbeek zou het goed zijn als die periode wordt verkort. Sommige patiënten werken gewoon door en sommigen stoppen alleen maar omdat ze denken dat het beter is voor hun gezondheid. Spelten en Verbeek vinden dat doorgaan met werken tijdens de ziekte en de behandeling, uiteraard in een aangepast tempo, moet worden aangemoedigd. Werk is belangrijk voor mensen, zowel vanwege hun financiële situatie als voor hun welzijn. Om te zorgen dat er meer mensen aan het werk blijven of sneller teruggaan, moet in de eerste plaats de behandeling minder belastend worden en ten tweede de behandeling verbeteren van aan kanker gerelateerde ziektes als vermoeidheid en depressie. Oncologen zouden veel meer gespitst moeten zijn op de bijwerkingen, vinden Spelten en Verbeek, en hun patiënten vaker moeten doorverwijzen. Ten derde moeten sommige patiënten misschien hun verwachtingen bijstellen over het verloop van hun ziekte. Bij patiënten met spierproblemen en patiënten met psychische problemen spelen de ideeën die zij zelf hebben over de mogelijkheden om te genezen, een grote rol. Die verwachtingen voorspellen het best of ze teruggaan naar het werk, beter zelfs dan voorspellingen van artsen. De belangrijkste ingrediënten van die verwachtingen zijn hun opvattingen over de oorzaak van de ziekte, over de duur van de ziekte en over de consequenties van de ziekte voor hun functioneren. Spelten en Verbeek willen graag onderzocht hebben of bij kankerpatiënten die verwachtingen en ideeën ook van invloed zijn op werkhervatting en de tijdsduur van de ziekte. Als er sprake is van verkeerde ideeën, dan kunnen die worden bijgesteld met cognitieve gedragstherapie. Uit ander onderzoek blijkt volgens Spelten en Verbeek dat twee keer zoveel mensen weer gaan werken als de verwachtingen zijn bijgesteld. Hun suggestie sluit in ieder geval aan bij de ervaringen het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen, waar na cognitieve gedragstherapie vermoeide ex-kankerpatiënten hun extreme vermoeidheid kwijtraakten en weer konden werken of meer konden werken dan voorheen.
Verwachtingen Jos Verbeek en Evelien Spelten, beiden werkzaam als bedrijfarts/onderzoeker bij het Coronel Instituut, schrijven in een handboek voor artsen en onderzoekers die met kankerpatiënten te maken hebben wat volgens hen moet gebeuren, willen meer ex-kankerpatiënten terugkeren naar hun werk. Om te beginnen zou het volgens hen goed zijn als de behandelende arts al begint over werkhervatting. De helft van de oncologen snijdt dat onderwerp nooit aan. Spelten en Verbeek vinden dat artsen werk moeten zien als een onderdeel van de revalidatie of herstelproces na de behandeling. Het is bekend dat hoe langer iemand wegblijft van zijn werk
Langzaam opvoeren? Spelten en Verbeek noemen nog een vierde voorwaarde voor de terugkeer van meer ex-kankerpatiënten naar werk: het verbeteren van de strategieën voor begeleiding. Van patiën-
5
bijlage
ten met rugpijn is bekend dat zij meer gingen werken toen ze instructies kregen over hoe zich te gedragen in het dagelijks leven met de beperkingen die hun rug hen bezorgde. Spelten en Verbeek stellen voor bij overlevers van kanker een concreet terugkeerplan te maken, compleet met data en taken, zoals ze dat in praktijk hebben gebracht bij het proefproject met de zesentwintig. Vervolgens is het belangrijk dat het werk heel langzaam wordt opgebouwd, dus elke week een beetje meer. Ook bij patiënten met rugpijn werkte dat langzaam opvoeren van de activiteiten goed. Zo’n vastgelegd stramien strijdt met de wens van veel kankerpatiënten om te werken op de momenten dat zij zich goed voelen en te stoppen als ze een slechte dag hebben. Spelten en Verbeek willen graag onderzoeken wat beter werkt: het langzaam opvoeren van de activiteiten of werken als je je goed voelt. Nu zijn patiënten soms bang om toekomstplannen te maken omdat ze niet zeker weten hoe ze zich volgende week of volgende maand voelen. Ze weten niet goed wat qua werk een redelijk doel is om na te streven. Vandaar het voorstel van de onderzoekers om naast een terugkeerplan een minder ambitieus plan B te maken. Bij de Nijmeegse gedragstherapie waar het gaat om het kwijtraken van vermoeidheid, werkt alleen het langzaam opvoeren. Maar er is nooit onderzocht of die stap-voor-stapaanpak ook de beste methode is bij het weer gaan werken.
‘Ze wist niet wat ze met me aanmoest’ Nicolina Jansen (47) kreeg twee keer borstkanker. De eerste keer werd haar linkerborst geamputeerd en werden de klieren uit haar oksel verwijderd. Er waren geen uitzaaiingen. De tweede keer was de kanker wel uitgezaaid naar de okselklieren. Voor ze kon worden geopereerd, kreeg ze een chemokuur om het gezwel te verkleinen. Halverwege de kuur bleek de chemo niet aan te slaan. Een ander middel werkte wel en na de kuur werd ook haar tweede borst verwijderd, samen met de okselklieren. Bestraling volgde en daarna een jaar lang elke week een infuus met Herceptin – een middel dat de tumorgroei tegenhoudt. ‘December 2006 was alles achter de rug. Ik was anderhalf jaar ziek geweest en had in die tijd een slaapstoornis gekregen. Alles bij elkaar was het slopend geweest. In januari ging ik weer aan het werk. Achteraf denk ik dat het veel te snel is gegaan. Vóór ik ziek werd, werkte ik twintig uur in de week. Na de eerste amputatie kwam ik deels in de WAO en werkte ik nog drie dagen van vier uur.’ Jansen is ergotherapeut in een verpleeghuis en bekijkt of er verbetering mogelijk is voor mensen die moeite hebben met dagelijkse handelingen. Het is een beroep waarbij je zowel achter je bureau zit als lichamelijk met mensen bezig bent. Een maand na afronding van de behandeling besloot Jansen weer aan het werk te gaan, al was ze toen nog ernstig vermoeid. ‘Tijdens mijn ziekte moest ik steeds naar de bedrijfsarts en om te voorkomen dat hij zou zeggen dat ik moest gaan werken, heb ik zelf voorgesteld om na de behandeling weer aan het werk te gaan. Ik had ook het gevoel dat ik daardoor zelf het heft in handen had. Ik begon met een uur in de week maar als er in dat uur iets van stress was, was ik acuut blanco in mijn hoofd. Tijdens mijn ziekte was er veel veranderd in het verpleeghuis en ik dacht steeds: hoe krijg ik dat weer in mijn vingers. Ik maakte me er te druk over.’ Nicolina Jansen kreeg geen begeleiding, wel kreeg ze van alle kanten adviezen. ‘In het begin was ik bang dat ik mijn kennis kwijt was en ik wilde daarom meelopen met mijn waarneem-
Maart 2008
6
ster, maar zij snapte niet dat ik niet gewoon hup weer aan de slag kon. ‘Na anderhalve maand was het ook mijn leidinggevende duidelijk dat ik niet snel weer volledig zou werken en dat ik voorlopig beter niet terugkon naar mijn eigen werkplek. De leidinggevende en personeelszaken stelden voor dat ik ging helpen met eten geven. Dan ben je boventallig en kun je weg als je te moe wordt. Er werd me ook geadviseerd me te gaan oriënteren op het werk in het algemeen om te achterhalen wat ik kon en wilde. ‘Vanaf maart heb ik geholpen of meegelopen op diverse afdelingen, na de zomer twee keer anderhalf uur in de week. In die oriëntatieperiode liep ik ook mee met een team ergotherapeuten. Dat was heel fijn. Ik voelde me daar weer helemaal ergotherapeut en ik ontdekte dat ik graag in een team wil werken. Want als solist mis je gesprekken over het werk, vooral als je weinig werkt en je niet kunt bijscholen. Alleen al de overdracht horen van andere collega’s gaf me inspiratie. ‘Vooral in de periode voor de UWV-keuring voelde ik me onder druk gezet door de vele evaluaties. Ik merkte dat ik meer praatte over mijn belastbaarheid dan dat ik werkte, want ik moest met iedereen in gesprek: de bedrijfsarts, de integratiebegeleider, de medewerkster van personeelszaken, de leidinggevende van de afdeling. Dat is belastend en daarbij is het frustrerend om geen resultaat te kunnen melden. Ik had het gevoel dat ik mijn gesprekspartners iets moest bieden; dat ik een stap vooruit moest doen. ‘Er zat iemand op Personeelszaken die zei dat ze niet wist wat ze met me aanmoest, omdat ik zo langzaam vooruitging. Dat was heftig om te horen. Ze heeft later tegen anderen gezegd dat ze vond dat ik ontslagen zou moeten worden. Soms zou ik wel willen stoppen met werken, niet om het werken, maar om van dat gezeur af te zijn.’ Maar niet werken kan Nicolina Jansen zich financieel niet permitteren. Zij en haar man hebben twee dochters. ‘Een kind heeft adhd en het andere is autistisch. Ze hebben allebei veel aandacht en begeleiding nodig. Voor de dochter met autisme zoeken we de juiste behandeling en een school. We zijn er heel druk mee. De interactie tussen de twee meiden is ook niet goed. Er is in huis veel gekibbel en herrie, dus je moet dat als moeder goed begeleiden. ’s Avonds sluit ik me er vaak voor af, dan neemt mijn man het over.’ Jansen heeft na haar ziekte geen revalidatieprogramma gevolgd. ‘Oefenen op fitnesstoestellen spreekt me helemaal niet
aan. Ik wandel liever. Dat was mijn opbouwactiviteit. Sinds kort heb ik een volkstuin. Ik vind het heerlijk om daar plannen voor te maken.’ De lichamelijke conditie van Nicolina Jansen is het afgelopen jaar flink verbeterd en geestelijk voelt ze zich ook een stuk beter, maar de vermoeidheid beperkt haar nog steeds fors in haar werk. ‘Ik noem het vermoeidheid, maar het zit vooral in mijn hoofd. Door de prikkels die er bij het werk op me af komen, lijkt het na een paar uur alsof er met een hamer op mijn hoofd is geslagen. Het is geen hoofdpijn, meer een verdoving van mijn hersenpan. Als ik het krijg dan lukt het die dag niet meer. Alleen een nacht slapen helpt. ‘Ik kan het niet verklaren, maar er is een groot verschil tussen werkdagen en andere dagen. Dat wattenhoofd krijg ik op mijn werk en niet als ik met de kinderen bezig ben. Thuis heb ik ook momenten dat ik niets meer kan van vermoeidheid, maar dan sta ik na twee uur rust toch weer op en ga verder met wat er moet die dag.’ Jansen werkt nu, een jaar na terugkeer, nog steeds drie uur in de week. ‘Bij de laatste keuring ben ik voorlopig volledig arbeidsongeschikt verklaard. Inmiddels is mijn oude werkplek weggesaneerd. De organisatie wil dat ik op een andere locatie ga werken en dan niet als ergotherapeute. Wat voor werk ik ga doen, is nog onbekend. Ik heb daar moeite mee want als ik straks wel volop kan werken, ben ik jaren uit mijn vak geweest. Wat heb je dan voor positie om te solliciteren? Het maakt mijn terugkeer in de ergotherapie een stuk onzekerder. Maar het is vanuit de organisatie bezien al mooi dat ze geen ontslag aanvragen. ‘De UWV-arts vroeg laatst: waar bent u over een half jaar? Ik zei: ik hoop dat ik dan drie dagen in de week vier uur kan werken, maar het kan ook zijn dat de kanker is uitgezaaid. Mensen willen graag getallen en plannen, maar die kan ik ze niet geven.’
7
Samenvatting Niet voor iedereen die kanker heeft gehad en die daaraan behoefte heeft, is nazorg beschikbaar. Dat zou wel moeten, vindt de Gezondheidsraad. Voor wie na kanker problemen heeft, waren er altijd al de patiëntenorganisaties die ervoor zorgen dat lotgenoten met elkaar in contact komen. De laatste jaren zijn daar veel initiatieven bijgekomen zoals inloophuizen, inloopspreekuren en speciale therapieën. Het succesvolle revalidatieprogramma Herstel & Balans bestaat ruim tien jaar en nu wordt bekeken of dat programma kan worden opgenomen in het basispakket van de ziektekostenverzekering, dan kan straks iedereen na kanker eraan deelnemen. De tendens is steeds vroeger met revalideren te beginnen, maar niet elk nazorgprogramma helpt tegen blijvende vermoeidheid.
GRATIS BIJLAGE Dit artikel is gratis te downloaden. Het hoort bij het boek EEN LICHAAM VAN LOOD, EXTREME VERMOEIDHEID NA KANKER geschreven door Maria Hendriks. Het boek is een uitgave van Plataan en te bestellen via de boekhandel.
Revalidatie en vermoeidheid na kanker door Maria Hendriks
Elk jaar overleven vijfendertigduizend patiënten de ziekte kanker. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer een kwart van hen behoefte heeft aan psychosociale zorg, vooral na de behandeling. Maar voor kankerpatiënten is er geen revalidatieprogramma dat door de ziektekostenverzekeraars wordt betaald. Onder de naam Oncorev is onderzoek gedaan naar het nazorgprogramma Herstel & Balans. Uit de resultaten blijkt dat Herstel & Balans de lichamelijke en geestelijke conditie van ex-kankerpatiënten zodanig verbetert dat hun levenskwaliteit beter is dan van mensen die geen revalidatie volgen. Het college van zorgverzekeraars gaat daarom, na een eerdere afwijzing, nog
eens kijken of Herstel & Balans kan worden opgenomen in de basisziektekostenverzekering. De laatste jaren zijn er tientallen mogelijkheden gekomen voor ex-patiënten om lichamelijk, sociaal en of geestelijk te herstellen van de behandeling tegen kanker. Meestal ligt de nadruk op verbetering van de lichamelijke conditie. Een aantal programma’s wil alle aspecten aanpakken. Veel ex-patiënten weten niet dat er zo’n bos aan hulpmogelijkheden is gegroeid of kunnen door dat bos niet meer kiezen uit de individuele bomen. Een revalidatieprogramma dat speciaal is gericht op het voorkómen van vermoeidheid op de lange termijn is er niet, al heb-
1
ben sommige programma’s wel tot gevolg dat de deelnemers zich na afloop minder moe voelen of beter kunnen omgaan met hun vermoeidheid. Dat geldt voor Herstel & Balans en voor bepaalde therapieën zoals die van het Helen Dowling Instituut. Maar ook veel expatiënten die niets doen, blijken een jaar na afronding van de behandeling de extreme vermoeidheid kwijt te zijn: tijdens de behandeling is vijfennegentig procent van de kankerpatiënten ernstig vermoeid; een jaar na de behandeling is dat vijftig procent.
richt en wat blijvende aandachtspunten zijn. In dat plan komt ook te staan of het nodig is dat de patiënt steeds terugkomt bij de specialist.
Patiëntenorganisaties Het zal nog wel even duren voor de nazorg ideaal geregeld is. De Integrale Kankercentra werken samen aan verbetering. Intussen kunnen ex-kankerpatiënten zelf op onderzoek uitgaan en kijken welke vorm van nazorg wat voor hen is. Ze kunnen lid worden van een van de vierentwintig patiëntenorganisaties die per kankersoort bestaan. Deze organisaties bieden, behalve regelmatige bijeenkomsten met lotgenoten, ook de mogelijkheid van telefonisch of mailcontact met een ervaringsdeskundige. Het lotgenotencontact is de oudste vorm van psychosociale nazorg en de waarde daarvan is groot, al houden niet alle patiënten ervan en ze worden dus ook lang niet allemaal lid van zo’n organisatie. Via de scholing van vrijwilligers, verzorgd door de overkoepelende Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK, wordt geprobeerd de ervaringsdeskundigen zo professioneel mogelijk te laten werken, zonder het persoonlijke van het contact verloren te laten gaan. Bij de NFK is het Platform Vermoeidheid ondergebracht, waarin de verschillende kankerpatiëntenorganisaties samenwerken. Het platform pleit voor nazorg direct na de behandeling, maar vraagt vooral aandacht voor blijvende vermoeidheid. Het vindt dat verpleegkundigen, oncologen, huisartsen en verzekeringsartsen beter bekend moeten worden met vermoeidheid na kanker en pleit voor meer onderzoek. Het platform verzorgt een actueel overzicht van nazorgmogelijkheden op de NFKwebsite www.kankerpatient.nl en onderhoudt contacten met instellingen als Herstel & Balans, het Helen Dowling Instituut en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Het platform houdt regelmatig bijeenkomsten voor vermoeide exkankerpatiënten en verzorgt inloopspreekuren.
Gezondheidsraad Ook de Gezondheidsraad, een adviesorgaan van de regering, wil revalidatie voor ex-kankerpatiënten een vast onderdeel maken van de behandeling. De raad kwam voorjaar 2007 met een rapport over nazorg en controle in de oncologie. Direct na de behandeling komen kankerpatiënten regelmatig terug bij hun oncoloog. Die is vaak alleen geïnteresseerd in het al dan niet terugkomen van de kanker. Patiënten die laten doorschemeren dat het psychisch niet zo goed met ze gaat of die klagen over vermoeidheid, vinden niet altijd gehoor. De Gezondheidsraad stelt in het advies nadrukkelijk dat onder nazorg óók de gevolgen van kanker en behandeling vallen, bijvoorbeeld lymfestuwing in de armen, seksuele problemen of vermoeidheid. De Gezondheidsraad vindt dat artsen systematisch moeten vragen naar andere dan lichamelijke klachten. Oncologen moeten ook ingaan op opmerkingen die duiden op verdriet, gevoelens van angst of onzekerheid. De oncoloog hoeft in zo’n geval niet zelf zorg te bieden, maar hij kan de patiënt doorverwijzen. Ongeveer een jaar na de behandeling, zo stelt de Gezondheidsraad, moet duidelijk zijn welke hulp nodig is op psychosociaal gebied. De meeste patiënten zijn na een jaar niet meer depressief of angstig en degenen die dat wel zijn, moeten worden doorverwezen. Bij de nazorg moet ook worden gekeken naar de lichamelijk gevolgen van de behandeling en worden vastgesteld of bijvoorbeeld vroegtijdige behandeling door een gespecialiseerde fysiotherapeut lymfoedeem kan voorkomen. Voor elke patiënt moet er op schrift een nazorgplan komen dat ter beschikking komt van de patiënt, zijn huisarts en eventuele andere artsen en hulpverleners. In het nazorgplan moet staan wat de lichamelijke en psychische gevolgen zijn van de ziekte en de behandeling, hoe de controle het beste kan worden inge-
Inloophuizen Kankerpatiënten die behoefte hebben aan nazorg maar die eerst wat vrijblijvend willen rondneuzen, kunnen terecht in een inloophuis. Veel grote steden kennen zo’n huis waar iedereen die met kanker te maken heeft welkom is. Ze zijn sfeervol ingericht, er lopen gastvrouwen rond die beschikbaar zijn voor een praatje of een gesprek, er ligt leesvoer en er is koffie. In
2
veel inloophuizen worden ook cursussen gegeven en bijeenkomsten gehouden. Soms biedt een inloophuis professionele psychologische zorg, soms zijn er yoga- of schildercursussen of themabijeenkomsten. De huizen zijn zelfstandig en werven hun eigen inkomsten. Sommige inloophuizen organiseren cursussen over vermoeidheid na kanker. In een aantal Toon Hermans Huizen bijvoorbeeld wordt regelmatig de cursus Omgaan met vermoeidheid gegeven. Die cursus biedt informatie over de mogelijke oorzaken van vermoeidheid, er wordt besproken wat helpt tegen vermoeidheid, er worden oefeningen gedaan om tot rust te komen en er kunnen ervaringen worden uitgewisseld.
kunnen worden. Zo biedt het Antoni van Leeuwenhoekhuis in Amsterdam behalve maatschappelijk werk ook fysiotherapie, ergo- en creatieve therapie tijdens en na kanker. Enkele ziekenhuizen geven fitness en sommige ziekenhuizen hebben een vermoeidheidsspreekuur. Het eerste inloopspreekuur voor vermoeide ex-kankerpatiënten was dat van Ina van den Brand, ervaringsdeskundige en voormalig voorzitter van het Platform Vermoeidheid. Ze begon tien jaar geleden met een maandelijks spreekuur in de Daniël den Hoedkliniek in Rotterdam. Inmiddels is het initiatief uitgebreid naar Den Bosch, Capelle aan den IJssel en Zwolle. Maar volgens Johanna Fijn, een van de ervaringsdeskundigen, behoort de stormloop op de spreekuren tot het verleden: ‘Ik kom alleen nog als ik van de afdeling patiëntenvoorlichting hoor dat iemand behoefte heeft aan een gesprek. Het kan nu ook per e-mail. De gesprekken gaan meestal over de manier waarop de extreme vermoeidheid zich manifesteert en ik vertel over de mogelijkheden van behandeling.’
Therapie In centra voor psychosociale zorg kunnen ex-kankerpatiënten terecht voor individuele of groepstherapie. Die therapieën hebben als doel verbetering van het geestelijk en sociaal welzijn na kanker, vanuit het idee dat een gezonde geest een gezond lichaam ondersteunt. De behandelingen zijn niet gratis maar worden soms vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Zes instellingen geven hulp die wordt betaald vanuit de AWBZ: het Helen Dowling Instituut in Utrecht, het Behouden Huys in Haren, Het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam, het Taborhuis in Groesbeek, de Dr Leshan Stichting in Oegstgeest en de Vruchtenburg in Rotterdam. De organisatie IPSO, Instellingen voor Psychosociale Oncologie, waarbij de centra zich kunnen aansluiten, garandeert de kwaliteit. Ex-kankerpatiënten met psychische problemen kunnen ook terecht bij een al dan niet gespecialiseerde psychotherapeut of psycholoog. De Integrale Kankercentra die tot doel hebben te zorgen voor goede lichamelijke en geestelijke zorg voor kankerpatiënten, hebben werkgroepen van psychologen en maatschappelijk werkers die bespreken hoe de zorg in de regio moet zijn. Zo’n netwerk is er ook voor fysiotherapeuten, bijvoorbeeld voor patiënten met oedeem. Ook sportscholen bieden steeds vaker een aangepast programma met de bedoeling de conditie van ex-patiënten te verbeteren.
Herstel & Balans Het meest succesvolle nazorgprogramma is Herstel & Balans, begonnen in 1996 in Limburg en uitgevoerd door de Integrale Kankercentra, samen met Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het programma wordt nu op drieënvijftig plaatsen aangeboden en op drie plaatsen in België. Herstel & Balans is geïnspireerd op de revalidatieprogramma’s voor hartpatiënten. Ook hartpatiënten worden geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte en hebben na genezing vaak last van lichamelijke beperkingen. Ze hebben minder vertrouwen in hun lichaam, de relatie met familie en vrienden is veranderd en vaak zijn er problemen bij de terugkeer op het werk. Een op de vier kankerpatiënten heeft na beëindiging van de behandeling behoefte aan steun en revalidatie; dat zijn bijna negenduizend mensen. De verwachting is dat het huidige deelnemertal van twee- tot drieduizend per jaar hoger wordt naarmate meer artsen automatisch doorverwijzen naar Herstel & Balans. Nu nemen vooral ex-patiënten deel die de kwaliteit van hun leven onder de maat vinden en die zich thuis of door hun omgeving onvoldoende gesteund voelen. Of ex-patiënten die niet weten wat ze aanmoeten met hun vermoeidheid. Herstel & Balans is opgezet om de kwaliteit van leven na kanker te verbeteren door lichaamsoefening, door contact met
Inloopspreekuur Ziekenhuizen bieden elke patiënt psychosociale zorg via hun afdeling psychologie of maatschappelijk werk, maar ze krijgen langzamerhand ook meer aandacht voor nazorg en zorg voor langdurig overlevende patiënten die niet meer behandeld
3
lotgenoten en door informatie. Het programma biedt groepsgesprekken, ontspanningsoefeningen en themabijeenkomsten. Belangrijkste onderdeel is het sporten: twee keer per week twee uur fietsen, fitnessen, zwemmen of zaalsport. Het verslag dat journalist Frans Mulder eind jaren negentig in de Limburger schreef over zijn ervaringen is nog steeds van toepassing: ‘Al na enkele weken meelopen met het revalidatieprogramma, dat in totaal drie maanden duurt, voel ik mij letterlijk en figuurlijk sterker in mijn schoenen staan. Een tussentijdse meting wijst inderdaad uit dat ik minder energie nodig heb om een bepaalde prestatie te leveren. Twee keer per week fietsen, zwemmen en zaalsporten werpt dus kennelijk zijn vruchten af.’ Het contact met lotgenoten, in zijn geval allemaal vrouwen, doet hem goed. ‘Tijdens de koffiepauzes, het omkleden en de wandelingen gaan de gesprekken vanzelf over kanker. Wie ergens mee zit, ontmoet onmiddellijk steun en begrip. Ervaringen worden soms in een rap tempo over en weer uitgewisseld. Dat maakt de stemming levendig. En gezellig vanwege het groepsgevoel.’ Op de meeste locaties is de inhoud van het programma in grote trekken gelijk: lichaamsbeweging gecombineerd met voorlichting en onderlinge uitwisseling van ervaringen. Er wordt gewerkt met groepen van acht tot twaalf deelnemers en de revalidatie duurt twee tot vier maanden, twee of drie dagdelen per week. Soms ligt de nadruk op de sport, soms wat meer op het psychisch, emotioneel en sociaal welbevinden. Landelijk coördinator Brigitte Gijsen: ‘Er zijn landelijke kwaliteitscriteria en uitgangspunten vastgesteld en er is een voorbeeldprotocol, maar onderdelen van het programma kunnen iets verschillen. De voorlichting bijvoorbeeld gaat altijd over de gevolgen van kanker, maar er kan ook eenmalig een onderwerp worden besproken als daar behoefte aan is, bijvoorbeeld over voeding.’
sportclub bleek. Later uitgebreider onderzoek bevestigde die eerste uitkomsten. Herstel & Balans pretendeert niet dat de vermoeidheid van ex-kankerpatiënten verdwijnt, zoals geen enkel revalidatieprogramma trouwens, behalve de cognitieve gedragstherapie in Nijmegen, maar daar kunnen ex-kankerpatiënten pas een jaar na beëindiging van hun behandeling terecht. Maar Herstel & Balans vermindert de vermoeidheid wel. Gijsen: ‘Herstel & Balans heeft als doel beter leren omgaan met restklachten als vermoeidheid. Als je er beter mee kunt omgaan, heb je er ook minder last van. Sommige deelnemers zijn na afloop hun vermoeidheid helemaal kwijt, maar dat valt niet van tevoren te garanderen.’ Ofschoon Herstel & Balans al uit en te na is onderzocht, is er juist een nieuw groot onderzoek afgesloten onder de naam Oncorev waarbij een controlegroep is betrokken van ex-patiënten die niet aan het programma deelnamen, om aan te tonen dat de vooruitgang die geboekt is echt het gevolg is van de revalidatie en niet sowieso al zou optreden. Want in het eerste jaar na beëindiging van de behandeling verbetert de conditie van veel mensen ook zonder speciaal revalidatieprogramma. Uit het onderzoek blijkt dat mensen die Herstel & Balans hebben gevolgd een betere kwaliteit van leven hebben en minder vermoeid zijn dan ex-kankerpatiënten die niet deelnamen aan het revalidatieprogramma. Het onderzoek is vooral van belang vanwege de financiën. Gijsen: ‘Als we willen dat revalidatie opgenomen wordt in de basisziektekostenverzekering moeten we kunnen aantonen dat de gezondheid van ex-kankerpatiënten met revalidatie beter is dan zonder, zoals je dat ook moet aantonen als je medicijnen voorschrijft. Je bent het ook verplicht aan je cliënten. Je moet ze iets bieden waaraan ze wat hebben.’ Herstel & Balans werkt aan geestelijk, sociaal en lichamelijk welzijn. Gijsen: ‘Veel mensen zien op tegen groepsgesprekken omdat ze bang zijn voor de ellende van anderen. Daarom wordt wel eens gevraagd om alleen een fysiek programma. Maar dat is niet altijd een goed idee. Het is erg trendy om niet te willen praten. Maar als je mensen de kans biedt, zijn ze er vaak toch blij mee. Over het algemeen is zelfhulp “uit”, maar patiëntenverenigingen hebben ook nog steeds lotgenotengroepen en die spelen een belangrijke rol bij de nazorg.’ Als deelnemers na Herstel & Balans nog klachten hebben, worden ze zonodig doorverwezen, bijvoorbeeld naar een fysiotherapeut, een individuele psychotherapie of een pijnpoli. Of naar het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Gijsen:
Onderzoek De eerste deelnemers aan Herstel & Balans in Limburg en Twente zijn uitvoerig ondervraagd. De meesten voelden zich na drie maanden fitter, minder moe. In Limburg haakten twee deelnemers af omdat zij het programma te zwaar vonden. Anderen vonden het ook zwaar maar gingen door. Ook in Twente vonden veel deelnemers de revalidatie vermoeiend en ook daar voelden ze zich erna lichamelijk en psychisch beter. Ze waren actiever geworden, wat vooral thuis, in de vrije tijd en op de
4
‘Meestal pakken mensen eerst de draad van hun leven weer op en dan blijkt later of de ernstige vermoeidheid blijvend is. ‘Onze ideeën over de aanvang van de revalidatie zijn wel veranderd. Aanvankelijk zeiden we: wacht twee maanden nadat je bent behandeld, maar nu vinden we dat niet meer nodig, ofschoon lang niet iedereen direct terecht kan want de groepen starten om de drie maanden. We gaan nu proberen of we al tijdens de behandeling aan revalidatie kunnen doen.’
nen te laten, ook nare gevoelens, en nieuwsgierig te zijn naar alle gedachten en gevoelens. Je zult negatieve emoties leren herkennen zoals de gedachte: Dat had ik toch allang weer moeten kunnen! en dan kun je bepalen of je nog zo wilt denken.’
Aandachtstraining De nadruk in de therapie ligt op de aandachtsoefeningen. Daarnaast maken de deelnemers elke dag drie kwartier huiswerk en houden zij een logboek bij. Het is dus geen praat- maar een doetherapie. Van der Lee geeft een voorbeeld van zo’n aandachtstraining: de drieminutenoefening. ‘Ga goed zitten en doe je ogen dicht. Breng jezelf in het huidige moment. Wat denk ik? Wat voel ik? Wat is de lichamelijke gewaarwording? Neem dat waar, ook als het onaangenaam is. Misschien hoor je wat. Richt nu de volle aandacht op je ademhaling. Hoe de adem door je mond of door je neus naar binnen stroomt en daarna naar buiten. Je kunt opmerken dat je adem koeler is bij het inademen dan bij het uitademen. Misschien kun je het rijzen en dalen van je lichaam gewaar worden. Je kunt het onderzoeken zoals het is, je hoeft er niets aan te veranderen. Merk op als je wordt afgeleid en keer dan weer terug naar je ademhaling. Je kunt het verder uitbreiden naar je hele lichaam. Kun je dat als een geheel voelen? Je houding op de stoel, je gezichtsuitdrukking, probeer je hele lichaam te bedekken met aandacht, van je tenen tot je kruin. Breid de aandacht verder uit naar de ruimte om je heen en de geluiden die je hoort. En dan langzaam je ogen weer openen en je bent in het heden.’ Na zes groepen is door het Helen Dowling Instituut de stand opgemaakt en het bleek dat de meeste chronisch vermoeide ex-kankerpatiënten zich na het volgen van de training duidelijk minder moe voelden dan daarvoor. Een kwart was volledig hersteld. Bij ex-patiënten in de controlegroep, die dus niet deelnamen aan de therapie, was dat tien procent. Opmerkingen van deelnemers: ‘Ik kan nu beter mijn grenzen stellen’; ‘Ik accepteer dat ik niet alles kan en ga niet meer vijf uur achter elkaar soppen. Ik kan ook morgen verder gaan.’ ‘Ik ben me ervan bewust als ik gestrest raak en dan doe ik de drieminutenoefening.’ Veel vermoeiden volgden, voordat zij in therapie gingen, het bekende patroon. Ze deden vaak helemaal niets omdat zij te vermoeid waren en als ze zich dan enigszins fit voelden, deden ze veel te veel. Het Helen Dowling Instituut noemt de therapie geslaagd, ook al
Helen Dowling Instituut Het Helen Dowling Instituut in Utrecht heeft sinds 2005 een training speciaal om langdurige vermoeidheid na kanker te verminderen, Minder moe door minder stress, waarbij de deelnemers negen weken lang tweeënhalf uur per week bijeenkomen in een groep. Sinds 1988 begeleidt het instituut ‘mensen met kanker en hun naasten’ met de bedoeling ex-patiënten te helpen de ziekte emotioneel te verwerken. Daarnaast doet het instituut onderzoek, bevordert het deskundigheid bij artsen en verpleegkundigen en geeft het colleges op hogescholen en universiteiten. De speciale vermoeidheidstherapie wordt een aandachtgerichte cognitieve therapie genoemd, dat wil zeggen dat de deelnemers worden getraind allerlei dagelijkse dingen als eten en lopen met aandacht te doen. Het cognitieve element houdt in dat wordt ingegaan op het denken. De deelnemers wordt voorgehouden dat gedachten bepaalde gevoelens oproepen en die gevoelens leiden weer tot bepaald gedrag. Gedachten, gevoelens en gedrag hangen samen. Maar gedachten zijn niet de waarheid, ze kunnen veranderen. Mensen kunnen hun eigen gedachten veranderen en daarmee hun emoties en gedragingen. Onderzoekster Marije van der Lee: ‘Als je dingen met aandacht doet en je voelt dat je moe bent, kun je je lichaam de rust geven die het nodig heeft, in plaats van zoals je gewend bent te reageren op de automatische piloot en er weer hard tegenaan te gaan of je te verzetten tegen die vermoeidheid. Als je je aandacht richt op het hier en nu en ook de niet leuke dingen aanvaardt, zul je accepteren dat je niet meer bent als voorheen, maar langzamer. ‘Wij zeggen: leer door aandachtig te zijn jezelf kennen en leer de lust kennen van het stoppen. Ga patronen van jezelf herkennen, dan kun je ook uit die patronen stappen. Als je leert stoppen, kun je kiezen hoe je wilt reageren. Dan kun je je afvragen: wat is het beste voor me? Het gaat erom elk gevoel bin-
5
raken lang niet zoveel deelnemers hun ernstige vermoeidheid kwijt als bij de Nijmeegse therapie. Van der Lee: ‘Dit is geen doelgerichte therapie. De bedoeling is juist dat je elk doel loslaat. Je moet leren met aandacht te leven en niet automatisch te reageren maar je bewust te worden van patronen en gedachten. Het programma is ook niet bedoeld om contact te hebben met lotgenoten al vindt het plaats in een groep. Je hoeft ook niet in de therapie te geloven om er baat bij te hebben want er zijn deelnemers geweest die van tevoren niet wisten wat de therapie behelsde en die er heel tevreden over zijn.’
De andere twee onderzoeken die geen effect hadden, hadden niets van doen met het opvoeren van activiteiten. Bij het ene ging het om zeven weken anderhalf uur yoga in de week. Dat gaf een duidelijke toename van de kwaliteit van leven en een afname van stress. Ook acupunctuur en acupressuur, waarbij deelnemers leren welke drukpunten in het lichaam te maken hebben met energie, hebben geen invloed op vermoeidheid.
Langzaam opvoeren In het eerste programma dat de vermoeidheid van de deelnemers verminderde, werd hen geleerd hoe zij thuis hun activiteiten konden uitbreiden door te wandelen, fietsen, met fitness of zwemmen, zonder te fanatiek te worden. Daarvoor werd hun maximale hartslag gemeten en afgesproken dat hun activiteiten niet mochten uitkomen boven de 55-65 procent van die maximale hartslag. Er was wekelijks per telefoon en per post contact met de trainers. In het begin bewogen de deelnemers twee keer in de week tien minuten. Aan het eind van de twaalf weken was dat vijf keer in de week een half uur. Deze opbouw gaf een toename te zien van lichamelijke activiteiten en lichaamsconditie en een vermindering van de vermoeidheid. Het onderzoek had wel een aantal beperkingen. De deelnemers waren niet supermoe (40 in plaats van de gebruikelijke 60 op een schaal van 1 tot 100) en de actometer die de deelnemers steeds drie dagen droegen, gaf geen toename te zien van de activiteiten. Het andere programma dat een duidelijk effect heeft op vermoeidheid is dat van het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (zie de bijlage Genezen van vermoeidheid na kanker.) Ook in die therapie worden de activiteiten als lopen of fietsen langzaam opgevoerd, met de duidelijke opdracht niet de afgesproken grenzen te overschrijden. Daarnaast is er aandacht voor het verwerken van de ziekte en de angst voor terugkeer van de ziekte, aandacht voor goed slapen, voor opvattingen rondom vermoeidheid en aandacht voor steun uit de omgeving en voor sociale contacten. In Nijmegen was na afloop driekwart van de deelnemers niet meer moe. De conclusie uit dit overzicht kan zijn dat vooral het langzaam opvoeren van activiteiten helpt, maar niet zonder meer. Blijkbaar moet er ook een begrenzing zijn aan de activiteiten en de combinatie met aandacht voor zaken die samenhangen met vermoeidheid werkt beter. Gielissen: ‘Internationaal spelen activiteiten een grote rol.
Zeven onderzoeken Marieke Gielissen, onderzoeker bij Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, deed literatuuronderzoek en zette programma’s tegen vermoeidheid na kanker op een rijtje. Ze vond zeven wetenschappelijk verantwoorde onderzoeken waarbij de groep van patiënten die de behandeling onderging werd vergeleken met een controlegroep die het programma niet volgde. Slechts twee van deze zeven programma’s leveren verbetering op bij vermoeidheid. Vijf van de zeven waren interventies waarbij lichamelijke activiteiten heel langzaam werden opgebouwd. Bij een Canadees onderzoek werd met hometrainers de lichamelijk conditie opgebouwd. Patiënten startten met drie keer in de week een kwartier fietsen. Na vijftien weken konden de patiënten drie keer in de week vijfendertig minuten fietsen, was hun lichamelijke conditie verbeterd en de kwaliteit van leven toegenomen, maar hun vermoeidheid was niet minder. Bij een Amerikaanse studie werden zes maanden lang groepssessies gehouden van anderhalf uur, waarbij het grootste deel van de tijd opging aan het vertellen hoe de deelnemers actiever konden worden. Aan het begin bewogen de deelnemers een half uur per dag of minder. Na zes maanden was het uithoudingsvermogen toegenomen, hadden de deelnemers minder pijn en waren ze gezonder, maar ze waren niet actiever geworden en de vermoeidheid was niet minder dan daarvoor. Voor de derde studie, uit Nieuw Zeeland, werden de deelnemers in drie individuele gesprekken gemotiveerd om actief te worden. Het eerste gesprek van een half uur hadden zij met hun persoonlijke trainer; de twee volgende gesprekken gingen telefonisch. Aanvankelijk waren de deelnemers drie keer in de week twintig minuten actief. Na afloop werd er duidelijk meer bewogen, maar dat had geen effect op de vermoeidheid.
6
Vroeger was het: luister naar je lichaam, neem rust. Nu is het: hou je conditie op peil. Natuurlijk moet je nog steeds naar je lichaam luisteren, want je moet niet overdrijven. Die nadruk op actief zijn, dat is de echte ommekeer van de laatste jaren.’
periode dat zij nog leven beter doorkomen. Ook het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid is een onderzoek begonnen waarbij begeleiding wordt aangeboden tijdens de behandeling van kanker, met als doel de vermoeidheid te verminderen en om te onderzoeken of deze begeleiding kan helpen om blijvende vermoeidheid na afloop van de behandeling van kanker te voorkomen. Daarnaast wil het Kenniscentrum in de toekomst ook patiënten in de palliatieve fase bijstaan, omdat kankerpatiënten die niet meer genezen vaak zeer veel last hebben van vermoeidheid. Als al die proeven slagen en de ziekteverzekeraars de revalidatie standaard gaan betalen, wordt straks niet alleen iedere expatiënt revalidatie aangeboden, maar wordt met die revalidatie al tijdens de behandeling begonnen.
Vroege behandeling Nazorg na kanker staat in de aandacht. Niet alleen zijn er de laatste jaren veel therapieën bijgekomen, er staat ook nog veel in de steigers. De Gezondheidsraad in een rapport over borstkanker: ‘Revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten die de primaire behandeling hebben afgerond, dragen significant bij aan de kwaliteit van leven.’ Toch krijgen duizenden patiënten geen nazorg. De Integrale Kankercentra tijdens het jaarlijkse symposium van Herstel & Balans in 2006: ‘Duizenden patiënten krijgen na een behandeling tegen kanker geen revalidatie, terwijl ze daarbij wel gebaat zouden zijn. Revalidatie vermindert restklachten als emotionele instabiliteit en vermoeidheid.’ Intussen willen de Integrale Kankercentra hun doelgroep verbreden. Naast de revalidatie na kanker, loopt er onder de titel Oncomove een proefproject voor bewegen tijdens de behandeling van kanker. In een ziekenhuis in Amsterdam vertellen verpleegkundigen de patiënten hoe zij tijdens de behandeling in conditie kunnen blijven met vier tot zes keer per week een half uur wandelen of fietsen. Uit de dagboekjes van de patiënten moet duidelijk worden of zij dat konden volhouden of dat zij hun activiteiten halverwege de behandeling moesten staken. Of blijven bewegen ook betekent dat blijvende vermoeidheid niet optreedt, wordt niet in het onderzoek opgenomen omdat er slechts vijfentwintig patiënten aan meedoen. In Utrecht en Sittard wordt Oncomove poliklinisch uitgeprobeerd tijdens de behandeling. Bij zesendertig patiënten van het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven en Veldhoven werd in 2004 onderzoek gedaan naar het effect van lichaamstraining bij patiënten die een chemokuur ondergingen. Eerst werd twaalf weken lang vooral de kracht getraind, daarna zes weken het uithoudingsvermogen. Voordat de mannen en vrouwen aan de training begonnen, hadden ze een slechte conditie en vaak last van overgewicht. Na afloop nam hun kracht zo toe dat ze makkelijker trappen konden lopen en gemakkelijker konden lopen en fietsen. Hun vermoeidheid en benauwdheid namen af en zij functioneerden thuis beter. De Kankercentra gaan het programma nog uitbreiden naar kinderen en patiënten die niet meer te genezen zijn, zodat zij de
Maart 2008
7
