Post-EAPC symposium 17 juni 2014 Zorg rond het levenseinde Arianne Brinkman, onderzoeker Erasmus MC
Geen potentiële belangenverstrengeling
/
“End-of-life care” , onderwerpen:
- Changes in personal dignity in nursing home residents. - Patient preferences - Continuous deep sedation - End-of-life care for patients with dementia - Respite care for patients with neurodegenerative diseases - End-of-life care in nursing homes, in geriatric units - Use of statins - Making SPC beds available - …..
Inhoud
1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / overlijden
Inhoud
1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / plaats van overlijden
Wensen en voorkeuren van patiënten (1) • Sandsalen e.a : “What preferences regarding quality of palliative care services are expressed by patients in a palliative phase of their illness? A systematic mixed studies review. • Systematische review, 21 studies, belangrijke thema’s: • - Focus op het leiden van een betekenisvol leven. • - Gezondheidszorg professionals • - Familie en vrienden • - ‘Zorg’ omgeving • - Organisatie en coördinatie
Wensen en voorkeuren van patiënten (2) • Pasman / Evans e.a.: “Life sustaining treatment preferences: Social support more important than health?” • LASA studie, vragenlijst onder 1484 ouderen • Doel: vaststellen voorkeuren van ouderen t.a.v. kunstmatige voeding / vocht, reanimatie, beademing, antibiotica in 2 hypothetische situaties van dementie en kanker • Merendeel wenst geen levensverlengende behandelingen te ondergaan in geval van dementie (85%) en kanker (78%)
Wensen en voorkeuren van patiënten (2)
• Relatie tussen sociale steun en voorkeuren: * Beide scenario’s: groter sociaal netwerk: meer geneigd om af te zien van levensverlengende behandeling * Kanker: inwonende partner of grotere emotionele ondersteuning: meer geneigd levensverlengende behandelingen te ondergaan. • Huidige gezondheidstoestand hing niet samen met voorkeuren, behalve angst in geval van dementie.
Wensen en voorkeuren van patiënten (3) • De Roo e.a. “Actual and preferred place of death as quality indicators for palliative care” PLoS One. 2014 Apr 8;9(4):e93762 • Doel was het beschrijven van % van patiënten dat: • 1. thuis overlijdt
2. op plaats van voorkeur overlijdt.
• Zijn dit geschikte kwaliteitsindicatoren? • Mortality follow-back study • Gegevens van netwerken van huisartsen in BE, NL, IT en ES • Patiënten die thuis verbleven en niet acuut overleden (n=3752)
Wensen en voorkeuren van patiënten (3)
Plaats van overlijden was vrijwel altijd bekend Voorkeur voor plaats was vaak niet bekend (i36.9% in NL -70.3% in IT) Conclusie ‘Plaats van overlijden’ wordt goed vastgelegd, haalbare kwaliteitsind. Voorkeuren niet altijd bekend: gebruik info van naasten. Tijdige communicatie over plaats van overlijden blijft uitdaging.
Inhoud
1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / plaats van overlijden
Advance care planning (1) 3 presentaties over ACP en diverse posters. Casarett e.a. “Are advance directives associated with better hospice care? Results of a prospective cohort study” J Am Geriatr Soc. 2014 Jun;62(6):1091-6.
Retrospectief database onderzoek, 3 hospice programma’s in V.S. 49,370 patiënten 2008 -2012 73% van alle patiënten had een wilsverklaring op moment van start hospicezorg
Advance care planning (1) Patiënten met wilsverklaring: - maakten gemiddeld langer gebruik van hospicezorg (29 vs 15 dg) - hadden een langere overleving (vanaf moment start hospicezorg) - overleden minder vaak in de eerste week - overleden vaker in een verpleeghuis of thuis. Conclusie: patiënten met wilsverklaringen ontvangen hospicezorg voor langere periode en overleden vaker thuis vergeleken met patiënten zonder wilsverklaring.
Advance care planning (2) •
“Planning for the end of life” Pollock e.a. (UK)
• Kwalitatief onderzoek ACP in de thuissituatie en de wijze waarop voorkeuren / wensen van invloed zijn op uitkomsten van de zorg (bijv plaats van overlijden) • 21 case studies (patiënt, familie en zorgverlener perspectief) 6 mnd • 37 interviews met zorgverleners • Thuissituatie
Advance care planning (1) Casus • Conclusie: • - Dit onderzoek geeft inzicht in de “real world difficulties” • - Voorkeuren zijn onzeker, pragmatisch, complex en veranderen in de tijd. • - Patiënten en naasten worstelen soms met tegengestelde belangen. • - Begrippen als ‘keuze’, ‘empowerment’ en ‘autonomie’ hebben weinig •
zeggingskracht voor patiënten in de praktijk.
Inhoud
1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / plaats van overlijden
Plaats van overlijden / zorg (1) • Robinson e.a.:”The benefits of hospital admission for patients with palliative care needs in New Zealand” • 14 patiënten met behoefte aan PZ, opgenomen in ziekenhuis • Patiënten tweemaal geïnterviewd, allen noemden voordelen van opname: • - zich veilig voelen • - onderzoek naar & verlichting van symptomen. • - meer ziekte inzicht • - ontlasten van naasten • Conclusie: mensen ervaren ook voordelen van ziekenhuisopname
Plaats van overlijden (2) • Darlington e.a.: “Transferring critically ill patients home to die: scoping the potential population” • Doel: vaststellen van grootte en kenmerken van patiëntgroep die mogelijk vanuit IC naar huis verplaatst kan worden om te overlijden. • Retrospectief onderzoek • Totaal 7844 patiënten op 10 ICU en HDU afdelingen in 2 ZH • 422 patiënten overleden.
Plaats van overlijden (2) • 422 patiënten: • - Merendeel niet geschikt voor transfer door plotseling overlijden •
(14.7%) instabiliteit (53.3%) of behoefte aan complexe zorg (8,3)
• - 100 patiënten (23.7%) mogelijk geschikt voor transfer • - gemid. lft: 70,4 jaar, 44% vrouw • - 53% bij bewustzijn • - merendeel ademt zelf (of heeft niet invasieve beademing) • - met name respiratoire (41%), neurologische (19) of cardiale •
(19%) aandoeningen
Niet gevraagd naar de wensen van patiënt en naasten
Plaats van overlijden (3): discussie • D.C. Currow: “Hospital can be the actively chosen place for death” •
J Clin Oncol. 2013 Feb 10;31(5):651-2
• “Thuis overlijden” wordt gebruikt als criterium voor kwaliteit van zorg maar in hoeverre is er per definitie samenhang tussen beide? • D. Casarret: • Should patients dying in the site of their choice be a quality measure? • Should asking about preferred site of death be a quality measure?
Samenvatting Wensen en voorkeuren van patiënten (inhoud, organisatie en plaats van zorg)
Advance care planning
Uitkomsten (bijv. plaats van overlijden, levensverlengende behandeling)
Meer informatie:
Congress Highlights
EAPC blog
http://eapcnet.wordpress.com/
Alle abstracts Lleida 2014
Palliative Medicine
http://pmj.sagepub.com/content/28/6/538.extract
Abstracts van eerdere congressen
EAPC website
http://www.eapcnet.eu/Corporate/Events/Researchpastcongresses.aspx
Tot slot... 1.
Abstracts: indienen vanaf 14 juli Meer informatie: www.eapc-2015.org
