GEZONDHEID
Pijn is nuttig,
chronische pijn niet
Hij kan hels zijn. Kloppend. Brandend. Snijdend. Gekmakend zelfs. Er is geen leven zonder. En zonder is het onmogelijk leven. Pijn. Even mysterieus als geducht. En voltijds agendapunt in de pijnkliniek. Een dag uit het leven zoals het is, in het Multidisciplinair Pijncentrum van het UZ Leuven. Door Guinevere Claeys I Foto’s Saskia Vanderstichele
ij zucht diep. Kijkt rechts, herschikt zijn benen, zucht diep. Kijkt links, schuift een stuk naar achter op zijn stoel, zucht diep. Hij kijkt naar zijn handen en kruist ze, om zijn linkerhand zit een handschoen. Hij kijkt naar boven, recht zijn rug, kucht. Kucht luider. En dan begint alles opnieuw, van vooraf aan. De rusteloosheid van de man naast me is immens. Maar niet ongewoon hier, zo blijkt. Het is maandagmorgen, halfelf. De wachtzaal van het Multidisciplinair Pijncentrum in Pellenberg zit afgeladen vol. Wachten lijkt hier nog een grotere opgave dan elders. Stilzitten, een uitdaging. Na een kwartier roept Bart Morlion mijn naam, en neemt me mee naar het artsenkwartier. Bart Morlion is
H 42
anesthesist en coördinator van het Pijncentrum. Ik verdenk hem ervan dat hij het opzettelijk heeft gedaan : mij even laten wachten, tussen de wachtenden. En terecht: sneller had ik niet kunnen begrijpen en aanvoelen hoe chronische pijn een leven in een wurggreep houdt. CHRONISCHE PIJN IS EEN ZIEKTE „De leer van de pijn is nog jong”, begint dokter Morlion. Maar hij waarschuwt even. „Mijn assistenten zijn bezig met consultaties en kunnen me elk moment om advies komen vragen. Ons gesprek zal dus in hink-stapsprong moeten gebeuren.” Hij herneemt. „De leer van de pijn is een jonge tak van de moderne geneeskunde. Pas in de jaren zeventig van vorige eeuw zijn de eerste pijnklinieken opge-
GEZONDHEID pijn
Dr. Bart Morlion : „Ik ken hem al goed, de pijn. Maar hij daagt me nog elke dag uit.”
richt. Het idee kwam van de Amerikaanse anesthesist John Bonica. Hij zag hoe hij met zijn expertise vrouwen pijnloos kon laten bevallen en operaties pijnloos kon laten verlopen, maar dat hij die vele veteranen uit de Koreaanse oorlog niet kon helpen bij hun helse spookpijnen en de bijbehorende psychosociale ontreddering. Hij haalde er dus psychologen bij, psychiaters, maar ook neurochirurgen om met hen te bekijken hoe aan de zenuwen gesleuteld kon worden. En zelfs sociaal werkers. Die onderzochten de thuissituatie : hoe zag de dagindeling van de patiënten eruit ? Was hun uitkering wel geregeld ? En wat met hun sociale leven ? De anesthesist had met andere woorden begrepen dat je voor sommige pijnen de krachten moet bundelen. En zo richtte hij het eerste Multidisciplinaire Pijncentrum op, de moeder van alle pijnklinieken.” Multidisciplinair dus. Dat is ook dit Pijncentrum. Tot het team behoren anesthesisten, een revalidatiearts, een neurochirurg, een psychiater, kinesisten, psychologen, een sociaal werkster en pijnverpleegkundigen. Zowat alle patiënten die hier aankloppen zijn ten einde raad, want slachtoffers van chronische pijn. „Pijn op zich is al een mysterieus, want een heel persoonlijk gegeven. Maar chronische pijn is nóg geheimzinniger. Acute pijn, gewone pijn dus, heeft een waarschuwingsfunctie. Hij laat weten dat ergens
Zijn vrouwen watjes?
2008 is uitgeroepen tot het Internationale jaar tegen pijn bij vrouwen, een campagne die wereldwijd ijvert voor een doelgerichte behandeling van vrouwspecifieke pijn én voor meer onderzoek ernaar. Het gebrek aan aandacht voor pijn bij vrouwen en de verschillen in pijnprocessen tussen man en vrouw zouden ervoor zorgen dat miljoenen vrouwen wereldwijd pijn lijden. Bart Morlion, voorzitter van de Belgian Pain Society : „Medisch onderzoek heeft zich tot nog toe vooral gericht op aandoeningen bij mannen. Gevolg : vrouwen worden nog altijd grotendeels behandeld op basis van resultaten uit onderzoeken waarin ze nauwelijks vertegenwoordigd waren. Nogal wat vrouwelijke pijn wordt daarom vaak afgedaan als ‘psychologische pijn’. Onterecht. Recent onderzoek heeft aangetoond dat heel wat vrouwelijke biologische processen, waaronder hormonen, een belangrijke rol spelen in wel degelijk ‘échte’ pijnen bij vrouwen. De pijndrempel bij vrouwen ligt overigens ook lager dan bij mannen. Maar naar dat alles moet dus dringend veel meer onderzoek gebeuren.” Begin juni houdt de Belgian Pain Society in Brussel een internationale studiedag over pijn bij vrouwen. Alle info over het Internationale jaar tegen pijn bij vrouwen op www.belgianpainsociety.org
44
een weefsel beschadigd is of dreigt beschadigd te worden en dat er dringend iets moet gebeuren. Acute pijn is een van de snelste verdedigingsmechanismen in ons lichaam. Zónder die pijn, is het moeilijk om te overleven. Acute pijn is dus nuttig. Chronische pijn, waaraan een op de vijf mensen lijdt, is dat helemaal niet. Chronische pijn is een ziekte op zich. De pijnzenuwen zijn aangetast en overgevoelig geworden, én de pijndrempel is drastisch verlaagd, vaak onherstelbaar. Vooral langdurige, hevige pijn of zenuwschade na een operatie of een ongeval kan tot zo’n chronische pijn leiden: de patiënt voelt dan bijna constant pijn zonder reden. Het is vooral díe pijn die we hier proberen aan te pakken. Heel zelden krijgen we de pijn volledig weg. In de beste gevallen kunnen we ervoor zorgen dat hij draaglijk wordt.” LEVENSMOE DOOR PIJN Assistente en anesthesiste in opleiding Julie Lahousse komt aankloppen. Dat mevrouw Janssens, een patiënte, dokter Morlion nog even wil zien. We gaan naar een van de consultatiekamers. „Dag dokter”, zegt de dame, oprecht blij hem te zien. Ze glimlacht. „Dat is de eerste keer dat ik dat zie”, zegt Morlion haar. Nee, daarvoor had hij mevrouw Janssens nog nooit zien lachen. Ze was zelfs suïcidaal toen ze enkele weken geleden bij het Pijncentrum aanklopte. Levensmoe door de pijn. Een en ander was beginnen mislopen bij het zetten van tandprotheses. Zenuwen waren geraakt en een poging om ze te herstellen had het alleen maar erger gemaakt. De pijn was onhoudbaar, en vooral continu. „Wij waren haar laatste hoop. Had ik haar toen moeten zeggen dat ik niets meer voor haar kon doen, ik weet zeker dat ze een poging tot zelfdoding had ondernomen. En nee, dat is niet overdreven”, zegt Morlion. „Meerdere van onze patiënten spelen met dat idee. Omdat de pijn gewoon niet meer leefbaar is. Letterlijk. Chronische pijn gaat daarom haast altijd hand in hand met angsten depressiestoornissen en met nog heel wat andere symptomen waaronder vermoeidheid en vaak ook misbruik van alcohol of andere middelen. De pijn beheerst hun leven, dag in dag uit.” Maar mevrouw Janssens kan dus alweer lachen. Dat dankt ze aan een delicate technische ingreep hier, enkele weken geleden.
Morlion : „Ik heb een naald in haar schedelholte gestoken om zo een zenuwknoop weg te branden. Het gevolg is dat een groot deel van haar rechterwang en onderkaak gevoelloos is geworden. Klinkt drastisch, maar het was de enige manier om de pijn weg te nemen. Ze heeft nu nog wat kleinere spookpijnen in haar onderlip, maar die bedwingen we met medicatie.” Er is wel nog angst bij mevrouw Janssens. „Zal het niet terugkeren, de pijn? En waarom voel ik die kleine prikkelingen hier ?” Morlion probeert haar gerust te stellen. En benadrukt dat hij van bij het begin gezegd heeft dat haar lichaam nooit meer helemaal als voorheen zou aanvoelen. „Dat is waar. Dat heb je me gezegd, dokter. Ik ben heel tevreden, hoor. Ik kan weer leven. Je hebt me de mooiste Kerst gegeven.” DRUG HOLIDAY We gaan naar de kamer ernaast. Een man in een rolstoel. Zijn linkerbeen is geamputeerd. Hij heeft slaapproblemen. Samen met de assistent overloopt Morlion nauwgezet de dosissen van alle medicatie. Hier en daar worden dosissen verhoogd, andere afgebouwd. „Het is altijd zoeken”, zegt Morlion. „Deze man heeft bijzonder veel last van spookpijn in zijn geamputeerde been, een van de meest mysterieuze, maar helaas ook meest hardnekkige pijnen. Daar kan geen technische ingreep nog iets aan verhelpen.” Aan patiënten zoals deze man, die willens nillens met hun chronische pijn moeten leren leven, biedt het Pijncentrum ook een educatief en een revalidatieprogramma aan. Dokter Morlion leert ze wat chronische pijn precies is, kinesisten leren ontspanningsoefeningen aan, en psychologen begeleiden onder meer in het rouwproces. „Want dat is wat chronische pijnlijders doormaken”, zegt pijnpsycholoog Annelies Van den Broeck. „Ze hebben verdriet. Ze rouwen om een leven dat nooit meer hetzelfde zal zijn. We helpen ze om te gaan met de kwaadheid. En vaak moeten we ze ook leren om hun lichaam opnieuw graag te zien. En om het te blijven verzorgen, hoezeer dat lichaam hen ook ontgoochelt.” Dokter Morlion holt nu van de ene consultatiekamer naar de andere om zijn assistenten bij te staan. Uiteindelijk komen we ook bij de man met de ene handschoen aan. Hij heeft jaren geleden een zwaar motorongeluk gehad, waarbij meerdere zenuwen let-
terlijk uit het ruggenmerg werden gerukt. De zenuwen naar de arm werden diep beschadigd en zorgen sindsdien voor chronische pijn. Tot nog toe werd die pijn bedwongen met de hulp van morfinepleisters, maar sinds enige tijd breekt de pijn toch door. „Omdat zijn lichaam resistent aan het worden is voor de morfine”, zegt Morlion. Hij stelt de man twee mogelijkheden voor. „Ofwel neem je een drug holiday. Dan word je hier tien dagen in het centrum opgenomen en stoppen we de morfine. Je krijgt dan andere medicatie om de ontwenningsverschijnselen op te vangen en om je door de pijn te begeleiden. Daardoor ‘kickt’ je lichaam af, en zal het nadien wél weer op de morfine reageren. Ofwel schakel je thuis over op methadon.” Bij het woord drug holiday, schudde de man meteen uitdrukkelijk het hoofd. „Nee, dat zie ik écht niet zitten. Wil ik niet opnieuw meemaken, die volle pijn.” Morlion dringt nog even aan, want het effect van zo’n holiday is langduriger. Maar de man is niet te overtuigen. Overschakelen op methadon, dus.
„Fantoompijn is een van de meest mysterieuze, maar helaas ook hardnekkigste pijnen. Daar kan geen technische ingreep nog iets aan verhelpen.”
TIJD VOOR VROUWELIJKE PIJNEN Na nog een halfuur consultaties, neemt dokter Morlion een korte pauze om zijn boterhammen op te eten. Ik vraag hem intussen naar het opmerkelijke persbericht dat ik eind vorig jaar van de Belgian Pain Society kreeg. Dat 2008 uitgeroepen is tot het Internationale Jaar tegen pijn bij Vrouwen, meldde dat bericht. Morlion is voorzitter van de Belgian Pain Society, dat deel uitmaakt van het wereldwijde International Association for the Study of Pain. Pijn bij vrouwen? Is een afzonderlijke aanpak dan nodig? „Absoluut”, zegt Morlion. „Vrouwen hebben meer last van chronische pijn dan mannen. Bovendien zijn de klachten heviger en duren ze langer. Aandoeningen als migraine, bekkenpijn, artrose, geïrriteerd darmsyndroom en zeker fibromyalgie treffen veel vaker vrouwen dan mannen. We worden hier tegenwoordig overspoeld door vrouwen met fibromyalgie. Dat is een chronische pijn in het hele lichaam, vooral in de spieren en de pezen, waarover we nog weinig weten.” En daar knelt het schoentje : tot nog toe blijkt te weinig geld vrijgemaakt voor onderzoek naar specifieke vrouwelijke pijnklachten en ziektes. „Hoeveel middelen zijn al niet geinvesteerd in het onderzoek naar hartinfarct
45
GEZONDHEID pijn
„Kankerpatiënten zijn vaak onze meest dankbare patiënten in de meest ondankbare omstandigheden.”
en andere hart- en bloedvataandoeningen ? En wie sterft er aan hartinfarcten ? Vooral mannen natuurlijk. Het onderzoekbudget is heel lang ongelijk verdeeld. Maar goed, er is een inhaalbeweging ingezet. Maar die moet nog veel drastischer gebeuren. Voor het onderzoek naar fibromyalgie bijvoorbeeld moet dringend budget vrijgemaakt worden. We willen met deze campagne ook ontwikkelingslanden wakker schudden, waar de meeste vrouwen nog niet de juiste hulp krijgen die ze nodig hebben voor hun specifieke pijn. Voor heel pijnlijke maandstonden bijvoorbeeld. Of voor vulvodynie, een branderige pijn in en rond de vulva. Aandoeningen waarover vrouwen ook bij ons al niet graag spreken, maar die bijzonder pijnlijk zijn.” Waarom meer vrouwen aan chronische pijn lijden? „Daar bestaan meerdere redenen voor. Onderzoek wijst op een samenspel van genetische, hormonale en biochemische oorzaken. Het pijnsysteem in de hersenen en het ruggenmerg blijkt bij vrouwen veel sneller ontregeld. Geslachtshormonen spelen hierin een belangrijke rol. Ook depressie komt zo trouwens vaker voor bij vrouwen. Dat leidt in de pijnbehandeling soms tot onduidelijkheid. Depressie verlaagt immers de pijndrempel, waardoor we soms niet weten wat er eerst was: de depressie, of de pijn die een depressie heeft uitgelokt. Sowieso ligt de pijndrempel bij vrouwen trouwens lager dan bij mannen. Maar naar de oorzaken en de specifieke aanpak van dit alles moet dus dringend veel meer onderzoek gebeuren.” DE STRIJD DIE NOOIT GESTREDEN IS Dokter Morlion heeft tien minuten gegeten. De verpleger komt melden dat de eerste patiënt van deze namiddag al op de operatietafel ligt. Vanmiddag gebeuren de technische ingrepen. Dokter Morlion doet zijn operatiekleren aan, ikzelf krijg een soortgelijke outfit, we trekken naar het operatiekwartier. Een vrouw krijgt een inspuiting in de hals, vlak bij het ruggenmerg. Het moet een zenuwwortel verdoven, die een chronische pijn in de rechterarm veroorzaakt. Morlion zet de spuit terwijl hij uitleg geeft aan een Turkse collega die de werking in het Pijncentrum enkele weken komt meevolgen, om in eigen land het voorbeeld na te volgen. Vrij eenvoudig, zo lijkt de ingreep. Maar de Turkse collega benadrukt me achteraf de delicaatheid ervan. „Je wilt
46
niet weten wat de complicaties kunnen zijn, als zo’n spuit niet perfect gezet wordt.” Tussen de ingrepen door gaat dokter Morlion een verdieping hoger naar een kankerpatiënt. Uitzaaiingen drukken op zenuwen die al door een operatie beschadigd werden, en veroorzaken helse pijnen. Collega’s vragen Morlion om advies. De pijn van kankerpatiënten blijkt een groot aandachtspunt van het Pijncentrum. „Kankerpatiënten zijn vaak onze meest dankbare patiënten in de meest ondankbare omstandigheden. Van veel andere chronische pijnlijders moeten we wel eens agressieve uitlatingen verwerken. Ik weet dat intussen wel te plaatsen. Er is natuurlijk veel bitterheid, dat begrijp ik wel. Velen hebben de hoop al lang opgegeven en geloven niet dat wij er nog iets aan kunnen verhelpen. Heel wat patiënten zijn ook ronduit kwaad wanneer ze het nieuws horen dat we niks meer kunnen doen, maar dat we ze in hun pijn zullen begeleiden. Een beetje het gevolg van een jammerlijke tendens in onze maatschappij. Als iets misloopt dan verwachten we te snel en te gemakkelijk dat ‘de maatschappij’ het zal en moet oplossen. Jammer, want een actieve medewerking door de patient zelf verhoogt altijd de kans op beterschap.” Erna gaan Morlion en zijn assistenten door met ingrepen. Met de strijd die nooit gestreden is. Waarom hij zich in de pijn heeft vastgebeten? „Omdat het me fascineert. Pijn is een van de meest universele en meest diepmenselijke gegevens, en tegelijk blijft hij zo hardnekkig mysterieus en moeilijk te bestrijden. Ik ben er intussen zo’n vijftien jaar mee bezig. Ik ken hem al goed, de pijn. Maar hij daagt me nog elke dag uit. Er is nog veel werk te doen. En door de vergrijzing van de bevolking zal dat op heel korte termijn nog veel meer worden. We zetten ons schrap.” ¶
Om de privacy te beschermen, zijn de namen van de patiënten veranderd.
Leuvens Algologisch Centrum (LAC), campus Pellenberg, Weligerveld 1, 3212 Pellenberg, www.uzleuven.be, 016338453. Meer lezen over pijn? Onlangs verscheen het interessante boek ‘Pijn’, van de Nederlandse historica en zelf chronisch pijnlijdster Amanda Kluveld. Pijn, de terugkeer naar het paradijs en de wens er weer uit te ontsnappen, Amanda Kluveld, Uitgeverij De Arbeiderspers, Amsterdam, ISBN 9789029565090.
