U ITGAVE
PICASSO
N R.8 januari 2007
MAGAZINE ‘TE LE M ON ITOR I N G I S OVE R TI E N JAAR D E N OR M’
I N H O U D S O P G AV E
Op dit moment worden de mogelijkheden van ICT in de zorg onderbenut. Maar in de toekomst zullen telemonitoring en andere ICT-toepassingen een vlucht nemen, verwacht professor Guus Schrijvers.
PA G . 1
Telemonitoring is over tien jaar de norm Telemonitoring van GOLD IV
‘Het is een bloody shame!’ De stem van professor Guus Schrijvers, hoogleraar Structuur en Functioneren van de gezondheids-
patiënten thuis
zorg aan het Julius Centrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, schiet even omhoog. ‘Huisartsen hebben al lang
Voorwoord
een elektronisch patiëntendossier en ook in ziekenhuizen worden de patiëntengegevens elektronisch bijgehouden. En toch communiceren huisartsen en specialisten per fax… Ik word wanhopig van die eilandautomatisering. Een huisarts moet informatie
PA G . 2
Telemonitoring is over tien jaar de norm
uit zijn dossier via e-mail naar het ziekenhuis kunnen sturen, op een dusdanige manier dat het ook meteen op de juiste plek in
(vervolg)
het patiëntendossier van de specialist komt. En huisartsen moeten toegang hebben tot de medische dossiers van hun patiënten
Telemonitoring van GOLD IV
in het ziekenhuis, zodat ze bijvoorbeeld makkelijk kunnen controleren welke medicatie in het ziekenhuis is voorgeschreven.’
patiënten thuis (vervolg) PA G . 3
Visie PICASSO voor COPD op ICT
Niet best Scepsis overwonnen
Het is volgens professor Guus Schrijvers op cruciale punten niet best gesteld met de ICT in de zorg. ‘Er kan zoveel. Huisartsen
Een mailtje naar de huisarts
krijgen een e-consult nu vergoed als een telefonisch consult. Waarom bieden niet alle huisartsen hun patiënten actief de mogelijkheid aan om elektronisch vragen te stellen? ‘Dokter, ik heb dit en dit, moet ik daarvoor langskomen?’ of ‘Dokter, ik heb
PA G . 4
het gevoel dat het erger wordt, denkt u dat het zin heeft als we de controle-afspraak vervroegen?’ Een huisarts kan een stuk
Een elektronisch patiëntendossier
of acht van dat soort vragen in een half uurtje afhandelen. Heel klantvriendelijk. Bovendien wordt de praktijk een stuk rustiger.
in kleine stapjes
De doktersassistente wordt niet meer de hele ochtend gebeld. Over het maken van afspraken gesproken, waarom kunnen patiënten zichzelf niet gewoon inboeken in het rooster van de (huis)arts? In sommige ziekenhuizen kan dat al, maar dan alleen
De échte winst van ICT
PA G . 5
Maatwerk en aanloopproblemen Column Joyce Martinus
voor een paar specialismen.’ Telemonitoring Het is met betrekking tot ICT in de zorg niet allemaal kommer en kwel, meent professor Guus Schrijvers. ‘Vorig jaar ben ik gevraagd om een telemonitoringproject bij COPD-patiënten te onderzoeken. Ik ben daar enthousiast over geworden. Patiënten krijgen bij dit project elke dag een aantal vragen. Moet u veel hoesten? Wat is de kleur van uw sputum? Er zitten ook een paar Lingo-achtige vragen tussen om het wat leuker te maken. Een eenvoudig te bedienen kastje met maar een paar knoppen, de Health Buddy genaamd, geeft de antwoorden via de telefoonlijn door aan de centrale. Daar kan een verpleegkundige aan de hand van de antwoorden indien nodig contact opnemen. Met deze aanpak kun je exacerbaties beter zien aankomen en waar mogelijk voorkomen. Dat is niet alleen prettig voor de patiënt, maar ook voor de zorgverzekeraar, financieel gezien. V E R V O L G O P P A G . 2
PA G . 6
Vier nieuwe Kernprojecten
PA G . 7
De visie van Kernteamlid Pieter Kievit
PA G . 8
www.picassovoorcopd.nl vernieuwd Abonnementsbon / Colofon
VO O R WO O R D ICT-ontwikkelingen in de COPD-zorg Zorgoptimalisatie komt tot stand door een evenwichtige combinatie van kennis van zorginhoud en -proces, enthousiaste en slagvaardige mensen en een goede structuur van organisatie, financiering en ondersteunende middelen. In deze tijd is de toepassing van informatietechnologie als ondersteunend middel niet meer weg te denken. Voor
TE LE M ON ITOR I N G VAN G OLD IV PATIËNTE N TH U I S
sommigen een extra knelpunt, voor anderen juist een fantastische oplossing. PICASSO Magazine geeft u in deze editie
COPD-ziekenhuispatiënten via telemonitoring thuis laten begeleiden door een COPD-Helpdesk en verpleegkundigen
een overzicht van verschillende ontwikkelingen
van de thuiszorg, kan dat? In Nijmegen start binnenkort een project om het uit te zoeken.
en ervaringen op het gebied van ICT, die meerwaarde kunnen bieden voor optimalisatie
‘De doelstellingen van ons Telemonitoringproject in Nijmegen en omstreken zijn zeker ambitieus. Maar ze zijn ook realistisch.’
van de COPD-zorg. Zo kunt u onder andere
Aan het woord is Daan Dohmen, projectleider van het overkoepelende programma ‘Zorg waarmee je thuis kunt komen!’,
lezen over een pilot met een elektronisch
waar het telemonitoringproject deel van uitmaakt. In de regio Nijmegen is in 2000 al het project ‘Luchtwegen’ gestart.
patiëntendossier, een internet gestuurd
Dit heeft geleid tot verschillende deelprojecten, waaronder een PICASSO Supportproject in Beek-Milbergen. Begin 2006
monitoring systeem en een transmurale web-
is met ondersteuning van PICASSO een Knelpuntanalyse uitgevoerd. Hierdoor werd de noodzaak tot meer multidisciplinaire
portal voor zorgprofessionals. Ook leest u hoe
samenwerking en het aanpakken van het nihilisme bij zowel patiënten als zorgverleners duidelijk in kaart gebracht.
PICASSO Kernteamlid Pieter Kievit aankijkt
‘De aanleiding voor het telemonitoringproject is de vergrijzing, waardoor de vraag naar zorg zal toenemen’, stelt projectleider
tegen de ICT-ontwikkelingen in ons land.
Daan Dohmen, die vanuit verschillende invalshoeken jarenlang ervaring heeft met ICT-projecten in de zorg. ‘Om personeels-
De voorbeelden uit de praktijk laten resultaten,
tekorten op te vangen, moet je de zorg zo efficiënt mogelijk organiseren. Als mensen thuis blijven wonen, is dat over het
maar ook knel- en leerpunten zien. Dit nummer
algemeen het meest efficiënt, het goedkoopst en het prettigst voor de betrokkenen. Je moet patiënten in de thuissituatie
stimuleert en inspireert u hopelijk om zelf aan
dan natuurlijk wel optimaal begeleiden. Daarbij past de inzet van allerlei soorten elektronica om het leven te vergemakkelijken
de slag te gaan met ICT-oplossingen in de
en patiënten medisch beter te kunnen volgen (ook wel bekend onder de verzamelnaam domotica). V E R V O L G O P P A G . 2
COPD-zorg.
Initiatief van:
V I S I E P I CA S S O VO O R C O P D O P I CT
V E R VO LG A R T I K E L PAG . 1
‘ T E L E M O N I TO R I N G I S OV E R T I E N J A A R D E N O R M ’ PICASSO wil een substantiële bijdrage leveren aan
behandelproces. Met goede, ondersteunende ICT
projectbeschrijvingen. Kijkend naar de ontwikkelingen
En voor de professionals, want zij kunnen betere zorg
baar. Het gaat daarbij zowel om medisch-inhoudelijke
site van allerlei criteria aangeven die belangrijk voor
het optimaliseren van de COPD-zorg. Daarom bunde-
is daarom veel winst te behalen. Maar de ICT zelf is
en ervaringen tot dusver kan men concluderen dat de
leveren. En als er dan toch een exacerbatie is, kunnen
informatie, bijvoorbeeld een antwoord op een vraag
je zijn. Wil je per se een ziekenhuis dicht in de buurt
len we kennis, ervaring en middelen om startende en
niet de oplossing, het is ‘slechts’ een ondersteunend
impact van ICT op het totale zorgproces zeer groot
ze achteraf leren van wat de patiënt de dagen ervoor
als: wat is een peak flow meting? als om informatie
met een hele korte wachtlijst, dan heb je weinig keus
bestaande COPD-zorgprojecten te ondersteunen en
informatie-, of nog beter, een communicatiemiddel.
kan zijn. Echter, dit bereik je niet zonder een feitelijke
heeft ingevuld.’ Na de Health Buddy studie heeft
over: hoe ga ik met mijn ziekte om. Je mag hopen
en wordt het dokter X. Wil je graag een vrouwelijke
de onderlinge interactie tussen de projecten te bevor-
Daarmee wordt gelijk de sterkte maar ook de zwakte
gedragsverandering bij alle betrokken schakels in het
professor Guus Schrijvers zich ook gericht op andere
dat de elektronische dossiers van de verschillende
arts die een uitgebreid educatie- en fysiotherapie-
deren. ICT-oplossingen kunnen een zeer waardevolle
geïdentificeerd: de gebruiker. Zowel de praktische
zorgproces. Voor PICASSO reden te meer om naast
telemonitoringprojecten. ‘Siemens heeft een soort
zorgaanbieders tegen die tijd ook met elkaar kunnen
programma heeft, dan moet je misschien een maand
bijdrage leveren aan de totale optimalisatie van de
vaardigheden als de attitude van de diverse gebruikers
oplossingen en feitelijke ondersteuning ons ook te
intelligent antwoordapparaat ontwikkeld. In feite doet
‘praten’. En dat de dossiers zo zijn opgebouwd dat je
wachten of wat verder reizen. Als dit soort informatie
gezondheidszorg en zeker voor chronische aandoenin-
zullen in grote mate het succes van de technologie
richten op het delen van kennis en ervaring, met spe-
dat hetzelfde als de Health Buddy, maar dan spraak-
er referentiegetallen uit kunt halen. Bijvoorbeeld: hoe
in een zoekmachine-achtige website op internet staat,
gen zoals COPD. Want het is juist de monitoring en de
bepalen. Want dat er feitelijk technisch ontzettend
ciale aandacht voor geleerde lessen ten aanzien van
gestuurd. Het voordeel van dit apparaat is dat je niet
doen alle 45-jarige COPD-patiënten in de Utrechtse
kunnen patiënten bewuster kiezen. Transparantie
follow-up die een belangrijke rol speelt in een optimaal
veel mogelijk is, kunt u lezen in de vijf onderstaande
implementatie en gerealiseerde gedragsverandering.
gebeld wordt. Je kunt op het moment dat het jou
huisartsenpraktijken het? Hier spreekt natuurlijk een
wordt in de zorg sowieso belangrijker, daar ben ik
uitkomt, zelf bellen. En je hoeft er ook niet voor thuis
beetje de onderzoeker in mij, maar ook de behande-
van overtuigd. Persoonlijk vind ik overigens dat je een
te zijn. Handig voor mensen die bijvoorbeeld vaak op
laars zelf zullen daar profijt van hebben. Zij kunnen
arts die alle relevante informatie op internet zet, best
de camping zitten. Philips heeft een telemonitoring-
dan namelijk, om maar een voorbeeld te noemen,
een wat hoger tarief mag geven. Het gaat dan om
systeem ingebouwd in interactieve televisie. Daar
met één druk op de knop de status van een patiënt
zaken als de wachtlijst, het soort patiënten dat hij
kun je weer heel eenvoudig allerlei voorlichtingsfilms
van de afgelopen twee jaar in een grafiek gieten.’
ziet (hoeveel GOLD IV patiënten per jaar behandelt deze longarts) en de aard en omvang van allerlei
aan koppelen. Heel veelbelovend allemaal.’
S C E P S I S OV E R WO N N E N Patiënten op regelmatige basis hun arts laten informeren, zodat deze in de tijd tussen de controlebezoeken de vinger aan de pols kan blijven houden. Dat is de kern van de door Curavista ontwikkelde Gezondheidsmeter. De scepsis was groot toen het project van start ging.
Transparantie
begeleidende programma’s (fysiotherapie, stoppen
Toekomst
Ook de manier waarop patiënten kiezen voor een
met roken, telemonitoring). Iedereen kan dan uit die
Echt bemoedigend waren de reacties niet toen Esther
waarden van diabetespatiënten, maar vooral ook om
meevalt. Huisartsen kunnen dergelijke communicatie
De toekomst ziet professor Guus Schrijvers redelijk
bepaalde behandelaar zal door internet de komende
informatie zijn of haar eigen conclusies trekken.
van Noort, directeur van Curavista, vier jaar geleden
de kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld: hoeveel treden
inmiddels overigens declareren als e-consult.’
positief tegemoet. ‘Telemonitoring van chronisch zieke
tien jaar veranderen, verwacht professor Guus
Niet alleen de patiënt, maar ook de Inspectie. En het
de Gezondheidsmeter opzette. ‘Artsen dachten:
kunt u de trap op zonder te moeten stoppen? Dat
patiënten is over tien jaar de norm. Alsof het nooit
Schrijvers. ‘In Engeland wordt daar nu al ervaring mee
Algemeen Dagblad natuurlijk. Kunnen ze eindelijk
patiënten gaan echt niet één of twee keer per week
wordt door patiënten belangrijk gevonden én is
Voordelen
anders is geweest. Tegen die tijd is er via internet ook
opgedaan. Stel, je bent COPD-patiënt en je hebt een
eens komen met informatie en vergelijkingen waar
een korte vragenlijst invullen en opsturen. Patiënten
relevant voor de behandeling.’
De voordelen van de tussentijdse monitoring zijn
een groot scala aan educatieve programma’s beschik-
longarts nodig. Je kunt dan op een zoek-een-dokter-
een patiënt echt iets aan heeft.’
dachten: de dokter gaat informatie van mij echt niet serieus bekijken.
volgens Esther van Noort groot. ‘Via de GezondheidsFeedback
meter kunnen artsen bijvoorbeeld makkelijk een grafiek
De deelnemende patiënten krijgen van Curavista
printen van de gezondheidsontwikkeling gedurende
Aanpak
feedback in normale mensentaal, zodat ze weten
de afgelopen drie maanden. Daardoor heeft de dokter
V E R VO LG A R T I K E L PAG . 1
Ondanks de scepsis in de beginperiode heeft
hoe het met ze gaat. Behandelaars krijgen compacte
al vóór het consult een indruk van hoe het met de
T E L E M O N I TO R I N G VA N G O L D I V PAT I Ë N T E N T H U I S
Curavista de afgelopen vier jaar 15 projecten
informatie. Esther van Noort: ‘De dokters krijgen
patiënt gaat. Er is dan veel meer ruimte om het echt
gedraaid, waar in totaal zo’n 3.000 behandelaars en
daarnaast waarschuwingen als een patiënt
over de klachten en wensen van de patiënt te hebben.
DE DOELSTELLINGEN VAN DIT PROJECT
Zelf FEV1 meten
Het aantal controlebezoeken van COPD-patiënten op de poli in het ziekenhuis
15.000 patiënten aan hebben deelgenomen. Het ging
bijvoorbeeld aangeeft met zijn medicatie te zijn
Als de dokter ziet dat alles goed gaat, kan het aantal
De kern van het Nijmeegse Telemonitoringproject is dat patiënten op het moment
terugbrengen van drie à vier keer per jaar naar één keer per jaar.
daarbij om ziekten als diabetes, migraine, depressie,
gestopt of als het met hem of haar op basis van
controlebezoeken ook worden verminderd. De
dat zij het ziekenhuis verlaten direct door de thuiszorg worden begeleid. Dit begint
COPD-patiënten enkel nog poliklinisch zien als problemen op afstand of in
reuma, schizofrenie en COPD. ‘De aanpak was in
de antwoorden niet goed lijkt te gaan. Patiënten
Gezondheidsmeter kan op die manier zelfs leiden
met een bezoek van een gespecialiseerd verpleegkundige om de thuissituatie nader
de thuissituatie niet kunnen worden opgelost.
grote lijnen steeds hetzelfde’, legt Esther van Noort
kunnen via het systeem ook vragen stellen. Niet
tot werkdrukverlaging, terwijl de kwaliteit van de zorg
te bekijken en advies aan de patiënt te geven. Om vervolgens thuis ‘een vinger aan
Versterking van de bewustwording bij patiënten en optimaliseren van
uit. ‘Patiënten beantwoorden via de website of op
aan een anoniem call center, zoals sommige
zeker niet omlaag gaat. Daar komt nog bij dat de
de pols te houden’ wordt technologie ingezet. GOLD III en IV patiënten kunnen
zelfmanagement.
papier een aantal vragen. Die vragen verschillen
verzekeraars hebben geprobeerd, maar aan hun
therapietrouw bij patiënten toeneemt. Dat lijken mij
thuis met een mini-spirometer hun FEV1 meten en een gevalideerde Quality of
Betere ziekenhuisconsulten dankzij het al aanwezig zijn van meetgegevens
uiteraard per aandoening. Het gaat niet alleen om
eigen behandelaar. Zorgverleners geven aan dat
allemaal redenen genoeg om initiatieven op het
Life vragenlijst met betrekking tot COPD-klachten invullen. Deze gegevens worden
en een gedetailleerde historie van de patiënt.
medische gegevens, zoals bijvoorbeeld glucose-
de werkbelasting die daaruit voortvloeit, reuze
gebied van monitoring in de zorg te stimuleren…’
via een telefoonsysteem aan de COPD-Helpdesk doorgegeven. Met behulp van
Verhoging van de patiënttevredenheid én verhoging van zijn of haar Quality
software worden de gegevens overzichtelijk gepresenteerd, waarna indien nood-
of Life score.
zakelijk actie ondernomen kan worden. Op die manier is er regelmatig contact en
Het creëren van een educatieve database met het ziekteverloop van patiënten.
kan preventief bijgestuurd worden indien de gezondheidssituatie verslechtert. De binnengekomen gegevens worden dagelijks gecontroleerd door een longarts. De helpdesk, die ondergebracht wordt in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
mogelijkheid zich te abonneren op een persoonlijk alarmsysteem thuis. Dat kan
(CWZ), is voor patiënten op werkdagen overdag telefonisch bereikbaar. ‘Op termijn
heel geruststellend zijn voor COPD-patiënten, die het bij vlagen heel erg benauwd
is het de bedoeling dat patiënten 24 uur per dag en zeven dagen per week kunnen
krijgen. De verpleegkundige achterwacht is na een alarmoproep indien nodig
bellen, zoals dat nu ook al het geval is voor de verpleegkundigen van de thuiszorg’,
binnen dertig minuten ter plaatse om hulp te verlenen.’
legt longarts Frank Visser uit. ‘Voor de thuiszorgmedewerkers wordt de telefoon
E E N M A I LTJ E N A A R D E H U I S A R T S Hoe vaak gebeurt het niet dat huisartsen en specialisten, al dan niet bewust, elkaars medicatievoorschriften wijzigen en dat ze daarover niet met elkaar communiceren? Het Rijnlandziekenhuis in Leiderdorp probeert er iets aan te doen, via ICT.
Elkaar makkelijk informeren, dat is de kern van
Vragen
COPD
Medconnect, een webbased portal waarmee
Het systeem maakt het ook makkelijk om andere
Vooralsnog communiceren cardioloog Carolien Lucas
’s avonds en ’s nachts doorgeschakeld naar de longafdeling. Ook daar zijn de
Vergoed
transmurale zorgverleners kennis en informatie over
behandelaars via e-mail vragen te stellen. Carolien
en de twee hartfalenverpleegkundigen van het
patiëntengegevens makkelijk in te kijken. De helpdesk zal overigens ook
ZZG probeert bij dit alles zoveel mogelijk aan te haken bij de reguliere vormen van
patiënten(zorg) met elkaar delen. ‘Als ik de medicatie
Lucas: ‘Ik krijg gemiddeld zo’n twee tot drie vragen
Rijnlandziekenhuis via Medconnect met twaalf
verantwoordelijk zijn voor een website over COPD. Doelgroep: alle patiënten die
zorg die zij als thuiszorgorganisatie nu al geeft. ‘Op die manier valt het gewoon
of een ander onderdeel van de behandeling bij één
per dag en stel er ongeveer evenveel. Soms gaat
huisartsen en acht apothekers. ‘Dat aantal gaan
overweg kunnen met internet. Veel voorkomende vragen over COPD, medicatie,
onder de normale financiering’, stelt Ine Cox. ‘Het monitoren van COPD-patiënten
van mijn hartfalenpatiënten wijzig, dan maak ik daarvan
het echt om inhoudelijke vragen, maar meestal is
we binnenkort sterk uitbreiden. We willen ook gaan
het omgaan met de ziekte en praktische problemen zullen daar beantwoord
in de thuissituatie is echter voor iedereen nieuw, dus ook voor ons. We kunnen op
een korte aantekening in het Medconnect logboek’,
het even iets checken. Bijvoorbeeld een apotheker
werken met aanzienlijk meer chronische ziekten. Een
worden. Voor de goede orde: dit is dus aanvullend op de telefonische helpdesk,
dit moment nog niet weten hoeveel werk er precies in gaat zitten. Begin 2007 gaan
legt cardioloog Carolien Lucas uit. ‘Ik meld ook nieuwe
die zeker wil weten dat de aanpassing van de
huisarts heeft maar twee of drie hartfalenpatiënten
waar alle patiënten terecht kunnen.’
we van start. Pas dan krijgen we daar meer zicht op. Het project heeft subsidie
medische informatie, bijvoorbeeld dat een patiënt heeft
medicatie correct is doorgegeven. Vroeger zouden ze
waarover met enige regelmaat gecommuniceerd
ontvangen, onder andere van de provincie. Maar we hebben er zelf ook een flink
gebeld omdat hij meer last heeft van kortademigheid.
daarvoor bellen, maar als cardioloog ben je natuurlijk
moet worden. Maar als hij over een half jaar via
Laagdrempelig
deel van onze innovatiegelden ingestopt.’ Longarts Frank Visser knikt instemmend.
Vervolgens druk ik op de knop ‘Informeer de andere
niet altijd bereikbaar. Het systeem bevordert de
hetzelfde systeem met de longarts kan communice-
Begeleiding en verzorging thuis gebeurt door verpleegkundigen van de thuiszorg.
‘Dat geldt ook voor het CWZ. Het is de bedoeling uiteindelijk al onze 2.000 GOLD
behandelaars van deze patiënt’, waarna zij auto-
onderlinge communicatie enorm. Het is ook
ren over COPD-patiënten, met de neuroloog over
‘Op die manier maken we het laagdrempelig’, stelt Ine Cox, verpleeghuisarts en
III en IV patiënten in dit project onder te brengen. Maar na 50 patiënten zullen we
matisch een mailtje krijgen met de melding dat er in
gebruikersvriendelijk, niet in de laatste plaats dankzij
CVA-patiënten en met de internist over de patiënten
medisch directeur van de Zorggroep Zuid-Gelderland (ZZG), waar onder andere
eerst tussentijds evalueren. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat het ziekenhuis moet
het logboek van deze patiënt iets gewijzigd is. Heel
de ICT-mensen die zo creatief met ons meedenken.’
met een chronische darmaandoening, dan wordt het
regionale thuiszorg en verpleeghuizen onder vallen. ‘Als de helpdesk op grond van de
schrappen in andere projecten om dit project mogelijk te maken.’ Daan Dohmen ziet
simpel en heel effectief. Die andere behandelaars zijn
Medconnect omvat verder nog een aanwezigheids-
een veel natuurlijker onderdeel van zijn werk. Ik denk
binnengekomen meetgegevens of naar aanleiding van een telefonische vraag vindt
de financiële toekomst van het project niet al te somber in.
huisartsen, apothekers, hartfalenverpleegkundigen
schema, waarop de behandelaars kunnen invullen
dat het tegen die tijd ontzettend veel gebruikt gaat
dat een patiënt gezien moet worden, dan hoeft die daarvoor niet naar de polikliniek
‘Als je kunt aantonen dat je én betere zorg levert aan de patiënten én dat zowel
en straks ook thuiszorgverpleegkundigen. Zij kunnen
wanneer ze waar beschikbaar zijn, en een
worden en dat de patiënten daar heel veel voordeel
te komen. Onze verpleegkundigen kunnen, ook bij de patiënten thuis, uiteraard
het aantal controlebezoeken op de poli als het aantal ziekenhuisopnames wegens
in die mail op een link drukken, hun persoonlijke
kennisbank. Dat is een soort website met feitelijke
van gaan hebben.’
terugvallen op telefonische ondersteuning van de COPD-Helpdesk in het
exacerbaties afnemen, dan kan ik mij niet voorstellen dat zorgverzekeraars daar
Medconnect codewoord intoetsen en dan weten
informatie, die aangevuld wordt naar aanleiding
ziekenhuis. We geven patiënten daarnaast nog, op eigen kosten overigens, de
niet in geïnteresseerd zouden zijn…’
ze wat ze moeten weten. Er worden dus geen
van inhoudelijke vragen die de verschillende
privacy-gevoelige gegevens over de mail gestuurd.’
behandelaars elkaar stellen.
2
3
D E É C H T E W I N S T VA N I CT
M A AT W E R K E N
Al meer dan 15 jaar werkt Henk van Piggelen rond het thema ICT en zorg, de laatste jaren als Principal Consultant
A A N LO O P P R O B L E M E N
Gezondheidszorg bij LogicaCMG. Enkele ervaringen en toekomstvisies van een ervaren adviseur. Twee jaar geleden werd in Zuid-Limburg een pilot gestart om hartpatiënten Er is het afgelopen decennium veel gerealiseerd,
van de processen. Daarnaast moet de specialist ook
wij het academisch ziekenhuis Maastricht voor-
meent Henk van Piggelen. ‘Maar er is ook nog veel te
weten wat de bevindingen van de huisarts waren.
gesteld om te komen tot een elektronisch patiënten-
doen. Zo zijn er nog altijd heel wat poliklinieken waar
Dat kan niet zonder ICT.’
dossier voor transmurale diabetespatiënten. Hiermee hebben alle zorgverleners in de keten (en de patiënt)
met papieren statussen wordt gewerkt. Specialisten
De visie
een Health Buddy te geven, een apparaatje waarmee zij dagelijks antwoorden op een aantal vragen naar het ziekenhuis kunnen sturen.
van een
Wat heeft projectleider en nurse practitioner hartfalen Josiane Boyne van het academisch ziekenhuis Maastricht geleerd? Twee tips.
ervarings-
kunnen in die ziekenhuizen dus elkaars poligegevens
Medewerking van de zorgverleners
waar dan ook, zelfs bij de patiënt thuis, de beschikking
niet inzien. Eigenlijk is dat ongelooflijk anno 2006.
ICT in de zorg kan op haar beurt weer niet zonder
over de meest actuele gegevens. Ze kunnen in de
‘Je moet in het begin tegen wat dingen aanlopen’
Gelukkig krijgen al veel huisartsen laboratorium- en
actieve medewerking van de zorgverleners zelf.
computer ook zien welke behandeling op dat moment
Bij ons liep het in het begin niet allemaal even soepel, blikt projectleider Josiane
radiologie-uitslagen nu rechtstreeks binnen in hun
‘Onlangs nog vond een ziekenhuisdirectie dat er een
bij die patiënt volgens de verschillende richtlijnen het
Boyne terug. ‘Een voorbeeld. Wij hadden de risico-alarmering zo ingesteld
Bij Joyce Martinus (61) is in 1998 COPD geconstateerd. Op de
Huisarts Informatie Systeem (HIS). Maar dat geldt
elektronisch patiëntendossier moest komen en zei
meest geschikt is. Zo’n zorgvuldigheidstoets is een
dat veel te veel antwoorden van patiënten leidden tot een alarm. Bij een alarm
GOLD-schaal op de grens II/III. Haar situatie is stabiel en ze
zeker niet voor alle huisartsen. Er zijn zelfs nog
tegen de ICT-afdeling dat ze dat maar even moest
grote stap vooruit in kwaliteitsbeheer. Een stap waar
moesten we contact opnemen met de patiënt. ‘Ik kan toch niet wéér gaan
gebruikt een minimum aan medicijnen. Ze sport twee tot drie
steeds huisartsen zonder HIS.
regelen. Inmiddels beseft iedereen dat de problemen
de patiënt recht op heeft, vind ik.’
deskundige
bellen’, zeiden de verpleegkundigen op een gegeven moment. Al vrij snel
maal per week in een particulier sportcentrum. Ze gebruikt
waar de zorgverleners en de patiënten tegenaan
daarna hebben we nagedacht over de vraag ‘Wat is nu écht een hoog risico
‘s nachts en bij de cardiotraining zuurstof.
Anamnese overdoen
lopen, centraal moeten staan. Anders lukt het nooit
op hartfalen’ en de criteria bijgesteld. De verpleegkundigen handelen het
Een verdere stroomlijning van elektronische
om van de zorgverleners bondgenoten te maken
beoordelen van de antwoorden van de patiënten nu in gemiddeld tweeënhalve
gegevensuitwisseling is nuttig en nodig, meent Henk
en is het project tot mislukken gedoemd. Ik heb daar
minuut af. Dat is natuurlijk nog redelijk wat werk bij de honderd patiënten die
van Piggelen. ‘Maar de échte winst zit in het beter af-
in de loop der jaren vele voorbeelden van gezien.
we nu hebben aangesloten. Maar dat wordt gecompenseerd door het gevoel
stemmen van processen. Hoe voorkom je bijvoorbeeld
Dokters moeten informatierendement van hun
van de verpleegkundigen dat zij inmiddels meer baat, dan last van het systeem
dat specialisten een deel van de anamnese die de
inspanningen hebben.’
hebben. Patiënten kunnen immers beter geadviseerd worden en de zorg is beter op de individuele patiënt afgestemd.’
huisarts al heeft gedaan overdoen? In de eerste plaats moeten er dan natuurlijk duidelijke afspraken
Richtlijnen
gemaakt worden waar die anamnese per geval uit
Met het integreren van standaarden en behandel-
‘Liever maatwerk’
bestaat. Dat is een zorg-inhoudelijke zaak. En er moet
richtlijnen in de ICT valt volgens Henk Van Piggelen
Bij het begin van het project stelde de Health Buddy aan alle patiënten dezelfde
vertrouwen over en weer bestaan over de kwaliteit
ook nog veel winst te behalen. ‘Recentelijk hebben
vragen. ‘Dat leidde er bijvoorbeeld toe dat een patiënt vragen en informatie kreeg over bètablokkers, terwijl hij of zij die zelf helemaal niet gebruikte. Dat schept natuurlijk verwarring. We hebben uiteindelijk in overleg met de leverancier
E E N E LE KTR ON I S CH PATIËNTE N D OS S I E R I N K LE I N E STAPJ E S Je wilt naar Rome, maar de snelweg ligt er nog niet. ‘Dan kun je natuurlijk wachten tot de snelweg is aangelegd’, stelt Bram Sprij, huisarts in Maassluis en 'aanjager' van het elektronisch patiëntendossier project in het Vlietland Ziekenhuis. ‘Je kunt ook alvast de provinciale weg nemen en onderweg kijken tegen welke problemen je aanloopt. Wij hebben voor deze praktische aanpak gekozen, door huisartsen de mogelijkheid te geven patiëntgegevens te bekijken in het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS).’
van de Health Buddies vier sets vragen gemaakt. Voor patiënten met een hoog ziektespecifiek kennisniveau en respectievelijk veel en weinig symptomen van hartfalen en voor patiënten met weinig kennis van hartfalen, wederom onderverdeeld in de categorieën veel en weinig symptomen. Sindsdien werkt het veel beter. Patiënten voelen zich veiliger dankzij het monitoren en het regelmatige contact met het ziekenhuis. Als ze weten dat het goed gaat, geven sommigen aan dat ze geen behoefte hebben om voor een controle naar het ziekenhuis te komen. Soms blijkt trouwens ook uit de antwoorden dat patiënten
Acht jaar geleden kreeg huisarts Bram Sprij van het
regio meer aan zich binden. Ik ben vervolgens twee
heeft gezegd dat de uitslag van de botscan niet zo
sommige dingen absoluut niet begrepen hebben, terwijl de verpleging dacht
Vlietland Ziekenhuis al eens de mogelijkheid in te
dagen per week als een soort aanjager in dienst
goed was. Als ik dan de specialistenbrief nog niet
dat het heel goed was uitgelegd en dat de informatie goed was overgekomen.
loggen in het ZIS. ‘Dat project is toen gesneuveld
gekomen. Het ziekenhuis heeft vervolgens 100.000
binnen heb, wat vaak het geval is, dan moet ik eerst
Het systeem maakt het dus mogelijk dat zorgverleners hun eigen zorgverlening
door de toenmalige beperkingen van de techniek.
euro voor het project uitgetrokken, met name om de
dokter Jansen aan de lijn krijgen, alvorens ik iets
kritisch bezien. Dankzij dit systeem is de communicatie tussen patiënten en
De gegevens moesten via een modem worden
internetverbinding te upgraden en om ICT-er Fred
zinnigs tegen de ongeruste patiënt kan zeggen.
zorgverleners meer een tweerichtingsverkeer geworden. Waardoor het natuurlijk
doorgegeven en dat ging ontzettend traag.
Hartman, die het echte werk deed, vrij te maken. Aan
Nu kan ik de uitslag meteen oproepen. Dat maakt
beter mogelijk is echt maatwerk te leveren.’
Bovendien hadden veel huisartsen in die tijd nog
de huisartsen zelf hebben we geen financiële bijdrage
het veel makkelijker om het gesprek, dat de patiënt
geen computer in hun spreekkamer staan.’
gevraagd, om de drempel laag te houden.’
met de specialist heeft gehad, te verhelderen. Ik kan bijvoorbeeld ook thoraxfoto's vergelijken met oude
100.000 euro
Privacy
uitslagen. En dubbele diagnoses voorkomen, als ik
Vorig jaar is besloten het nog een keer te proberen.
Na een pilot van drie maanden bij enkele huisartsen
zie dat een patiënt een bepaalde test kortgeleden
Bram Sprij: ‘Het ziekenhuis wilde de huisartsen in de
is na de zomer begonnen met het aansluiten van
nog heeft ondergaan.’
de huisartsen in het adherentiegebied van het ziekenhuis. ‘Bij tachtig werkt het inmiddels, de
Polikliniekgegevens
overige veertig volgen op zeer korte termijn’, stelt
‘Het komende halfjaar zullen we gebruiken voor
beleidsmedewerker Eduard van Rietpaap, die een
evaluatie en verdere optimalisering’, stelt Bram Sprij.
flink deel van de praktische coördinatie heeft gedaan.
‘Pas daarna kijken we concreet naar vervolgstappen.
‘De huisartsen kunnen zowel vanuit hun praktijk als
Het digitaal verzenden van de specialistenbrieven
vanuit de centrale huisartsenpost online de patiënt-
staat daarbij hoog op de agenda. Maar op termijn
gegevens van het ZIS inzien. Er is overigens veel
willen de huisartsen ook graag dat de polikliniek-
aandacht besteed aan de privacy van de patiënt.
gegevens in het ZIS worden opgenomen. Dat gaat
Zo heeft iedere huisarts een persoonlijke inlogcode
nu nog op papier. En verschillende specialisten
ontvangen, waardoor achteraf te zien is wie wanneer
hebben al gezegd dat zij op hun beurt graag inzage
welke gegevens heeft bekeken.’
zouden willen in het Huisarts Informatie Systeem (HIS). Het is dus nog lang niet af.’
Voordelen De voordelen zijn groot, zo heeft huisarts Bram Sprij
Heel de mens ‘Als we het daarvoor moeten doen…’ is een opmerking die mij het meeste heeft getroffen in het artikel over de terugblik op de Kennisconferentie in PICASSO Magazine nr. 7. Er wordt daarbij gerefereerd aan de verbetering van kwaliteit van leven voor een COPD-patiënt. Dat is toch een absurde opmerking. COPD is ongeneeslijk, basta! Het enige dat de dames en heren (para)medici voor ons kunnen doen, is onze kwaliteit van leven verbeteren met alle hulpmiddelen die er zijn. Natuurlijk moet je in dat proces als patiënt je eigen verantwoordelijkheid nemen. Daar schort het nog wel eens aan begrijp ik uit de Knelpuntanalyse, waarbij stug doorroken en therapie-ontrouw vermoedelijk de belangrijkste obstakels voor een COPD-patiënt zijn. Niet verwonderlijk. Stoppen met roken is vreselijk. Ik heb er bijna vier jaar over gedaan! Echte therapietrouw ontstaat pas op het moment dat je voelt er baat bij te hebben. Maar soms is het moeilijk om twee- tot driemaal per week naar die sportschool te blijven gaan. Die verplichting is immers levenslang. Ik kan mij goed vinden in de analyse van de knelpunten. Alle genoemde punten zijn obstakels waar je – zeker als beginnende patiënt – tegenaan loopt. Voorlichting is nu aanzienlijk beter dan toen ik er naar zocht in 1998, maar het kan nog veel beter en vooral breder. Het gebrek aan multidisciplinaire samenwerking is feitelijk een gevolg van hoe wij de wetenschap hebben ingericht. Onderwijshervormer René Descartes heeft ooit die afzonderlijke, opgedeelde benadering in de wetenschap geïntroduceerd en wij zijn daar meer dan drie eeuwen lang mee doorgegaan. Nu moeten er bruggen worden geslagen tussen die afzonderlijke cellen. Bij mijn behandeling is geen sprake van een multidisciplinaire benadering. Ik koppel zelf alle informatie van de verschillende disciplines aan elkaar en functioneer als een ‘postillon d’amour’ tussen betrokkenen. Tot dusver gaat dat prima, maar ik ben misschien qua achtergrond niet de prototype COPD-patiënt. Je moet als patiënt behoorlijk assertief en goed geïnformeerd zijn om werkelijk alle zorg te krijgen die beschikbaar is. Toch mis ik een knelpunt. COPD doet zich meestal voor op latere leeftijd. Het is een levensfase waarin mensen nog andere ziektes en ongemakken hebben. Ook dan treden dikwijls conflictsituaties op tussen de medische disciplines. Die zijn vaak ernstiger dan een gebrek aan multidisciplinaire samenwerking bij de behandeling van COPD. Het wordt hoog tijd dat de medische wereld vaker kijkt naar heel de mens, in plaats van naar stukjes mens.
inmiddels zelf kunnen ervaren. ‘Een patiënt maakt zich zorgen omdat dokter Jansen in het ziekenhuis
4
Joyce Martinus
5
K E R N PR OJ E CT PI CAS S O KE R NTEAM LE D E N
V I E R N I E U W E K E R N P R OJ E CT E N : HOE EN BIJ WIE WELKE COPD-ZORG?
Eind 2003 werden de eerste vijf PICASSO
Ir. J.
Dr. F.W.J.M.
Dr. B.
Prof.dr. O.
van der Burgh
Smeenk
Groeneweg
van Schayck
Dr. G.J.
Prof.dr. C.
Wesseling Spreeuwenberg
Mw. M.
Prof.dr R.
Prof.dr. G.
Drs. F.M.J.
Prof.dr. T.
Dr. A.P.E.
Verhoef
Dekhuijzen
Koëter
Toben
Verheij
Sachs
Dr. M.P.M.H.
Dhr. W.J.M.
Prof.dr. P.J.E.
Rutten-van Mölken Litsenburg
Bindels
Het PICASSO Kernteam heeft recentelijk vier nieuwe Kernprojecten geselecteerd. Een introductie:
Kernprojecten opgestart. Een klein jaar later
KE R NTEAM LI D
volgden er nog drie. ‘In grote lijnen richten
L I F E LO N G KO S T E N E F F E CT I V I T E I T
O P M A AT G E S N E D E N I N T E R V E N T I E S
die zich allemaal op de vraag: wat is de
VA N S TO P - R O K E N O N D E R S T E U N I N G
Dr. A.P.E. Sachs, huisarts-onderzoeker, Julius
beste zorg die we COPD-patiënten kunnen
Dr. L.M.G. Steuten, onderzoeker, Faculteit der
Centrum voor Gezondheidswetenschappen
geven?’, blikt PICASSO voor COPD initiator
Gezondheidswetenschappen, Universiteit Maastricht
en Eerstelijns Geneeskunde, UMC Utrecht
samenwerking tussen de zorgverleners, de
Ondersteuning bij stoppen met roken is kosteneffectief,
Uit onderzoek blijkt dat stoppen met roken, lichamelijke
De Italiaanse krant Corriere della Serra
(AEG).
organisatie van de zorg en de vraag wat het
zo concludeerde het RIVM onlangs. Desalniettemin wordt
activiteit en het optimaliseren van het gebruik van de long-
publiceerde onlangs een overzicht van Europese
In 1986 wordt Pieter Kievit projectleider bij het stafbureau van de
beste zou kunnen werken. De focus lag met
stop-roken ondersteuning doorgaans niet vergoed door de
medicatie een gunstig effect hebben op het beloop van
onderzoeksinstituten op het gebied van astma
directeur-generaal volksgezondheid van het toenmalige ministerie
name op multidisciplinaire follow-up (wat
zorgverzekeraars. Dit is voor veel rokers een reden om er
COPD. In de dagelijkse praktijk is de implementatie van deze
en COPD*. In de top-20 staan vijf Nederlandse.
van Welzijn Volksgezondheid en Cultuur.
gebeurt er nadat de diagnose is gesteld)
geen gebruik van te maken. Doelstelling van dit onderzoek is
interventies verre van optimaal. Psychosociale problemen en
‘Geen toeval’, meent Pieter Kievit, hoofd
Elf jaar later vertrekt hij met een aantal collega's naar Zorg Onderzoek
en de waarde van tijdige diagnostiek.’
inzicht krijgen in de lange termijn kosten-baten verhouding
depressie, veelvuldig waargenomen bij COPD-patiënten,
wetenschappelijk onderzoek bij het Medisch
Nederland om daar programmasecretaris te worden.
van stop-roken ondersteuning voor mensen met COPD.
verminderen de motivatie om de leefstijl te veranderen.
Centrum Alkmaar en tot 2007 namens het
In 2003 wordt Pieter Kievit manager zorg en preventie bij het Astma
Stap verder
De stop-roken ondersteuning bestaat uit een minimale
Huisartsen raken minder gemotiveerd indien inspanningen
Astma Fonds lid van het PICASSO Kernteam.
Fonds. In deze functie is hij verantwoordelijk voor de programmering
Met de vier nieuwe wetenschappelijke
gedragsinterventie (3x20 minuten face-to-face counseling
om de leefstijl van COPD-patiënten te beïnvloeden niet
‘Ondanks de beperkte middelen voor onderzoek
en subsidiëring van zorgonderzoek en voor de implementatie van
Kernprojecten heeft PICASSO volgens Javier
en 6x5 minuten telefonische ondersteuning) en optimale
succesvol blijken. Hulpverleners zouden zich dan ook meer
wordt er door onderzoekers met geweldig veel
onderzoeksresultaten.
Asin een stap verder gezet. ‘Het gaat niet
farmacotherapie (tot nu toe: de antidepressiva bupropion
moeten richten op goed gemotiveerde COPD-patiënten,
passie
Sinds vorig jaar werkt Pieter Kievit als hoofd wetenschappelijk onderzoek
meer zozeer om de vraag wat in een onder-
SR en nortriptyline). Tijdens het onderzoek zal ook bekeken
waaraan op maat gesneden gedragsinterventies worden aan-
en inzet gewerkt. Anders kun je zo’n score ook
bij het Medisch Centrum Alkmaar. Daarnaast is hij als adviseur en coach
zoeksituatie de beste zorg is, maar eerder om
worden welke invloed de patiëntgebonden factoren ‘ernst
geboden, waarvan de te behalen doelen in een arts-patiënt
de vraag wat bepaalt of de implementatie van
van de aandoening’, ‘leeftijd’, ‘geslacht’, ‘sociaal-economische
contract worden beschreven. Patiënten kunnen daarbij zelf
die beste zorg succesvol verloopt. Met andere
status’, ‘motivatie om te stoppen’, ‘inschatting van de eigen
beslissen over te gaan naar een intensievere vorm van bege-
De vraag bij onderzoek is altijd in hoeverre onderzoeksresultaten doorsijpelen naar
betrokken bij de oprichting van een onderzoeksfonds van de
woorden, het gaat om de vraag hoe en bij wie
effectiviteit’ en ‘nicotine afhankelijkheid’ hebben op de
leiding en ondersteuning (de ‘gouden zorg’), maar krijgen
de praktijk. ‘Neem nu bijvoorbeeld de COPD-richtlijn van het Astma Fonds’, stelt
Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit fonds
(nieuwe) vormen van COPD-zorg in de praktijk
kosteneffectiviteit van de interventies. Tot slot zal worden
deze slechts aangeboden zolang ze daadwerkelijk stoppen
Pieter Kievit. ‘Dat is een boek van meer dan 200 pagina’s, het resultaat van heel
moet meer patiëntgericht zorginnovatief onderzoek mogelijk gaan maken.
gerealiseerd moeten worden. De focus ligt
ingegaan op de vraag hoe de organisatie van de COPD-zorg
met roken en aan minimaal 75% van de gestelde activiteiten
veel onderzoek. Het boek staat bij alle huisartsen op de plank en daar komt het
Los van deze werkzaamheden is Pieter Kievit managing director van
meer op een goede en volledige diagnostiek
eruit moet zien om de kosteneffectiviteit van de onderzochte
deelnemen. Dit onderzoek zal ingaan op de vraag wat het
maar heel weinig vanaf. De samenvatting van 18 pagina’s wordt wellicht nog wel
Gezondheid en Milieu in Afrika (GMA). Deze organisatie wil er enerzijds
en het daarop gebaseerde beleid.’
stop-roken interventies te maximaliseren (wie moet wat
effect is van dergelijke interventies op de functionele status
eens gepakt. De kern van de zaak is dat een huisarts, met meer dan tien catego-
voor zorgen dat de subsidiering van zorgonderzoek in Senegal zich richt
doen).
bij COPD-patiënten en het stoppen met roken.
rieën chronische patiënten en dito aantallen richtlijnen en protocollen, geen prikkel
op datgene wat onderzoekers daar belangrijk vinden (agendasetting)
Scheidslijn
heeft om een richtlijn ter hand te nemen. Zeker niet als dat ten koste gaat van de
en probeert aan de andere kant implementatie van de onderzoeks-
De scheidslijn tussen de vier categorieën
tien minuten die hij met de patiënt heeft. Dat geldt in grote lijnen ook voor onder-
resultaten te stimuleren.
AC H T E R G R O N D
Pieter Kievit ‘Patiëntenperspectief prominent meenemen bij ICT’
Javier Asin terug. ‘Het ging om zaken als de
Pieter Kievit studeert filosofie en taalkunde aan de Universiteit van Amsterdam en de Universität Göttingen. Na zijn afstuderen in 1982 werkt hij enkele jaren in het bedrijfsleven
nooit behalen.’
verbonden aan de Samenwerkende Astma Patiëntenverenigingen. In samenwerking met de farmaceutische industrie is hij daarnaast
tijdige diagnostiek, diagnostiek, beleid en
SCR E E N I NG OP D E HÉLE
KO S T E N E F F E CT I V I T E I T
zoeksresultaten die op een andere manier tot hem komen, via wetenschappelijke
Pieter Kievit is van 2003 tot en met december 2006 namens het Astma
follow-up is volgens Javier Asin niet altijd
G E Z O N D H E I D S TO E S TA N D
O N D E R S T E U N I N G S P R O G R A M M A’ S
tijdschriften bijvoorbeeld. Met andere woorden, als je zorginnovatie wilt, als je wilt
Fonds en vanaf januari 2007 namens de Samenwerkende Astma
haarscherp te trekken. ‘Neem nu bijvoorbeeld
Dr. J.H.M.M. Vercoulen, klinisch psycholoog, Universitair
Dr. M.P.M.H. Rutten-van Mölken, universitair hoofddocent
dat onderzoeksresultaten in de praktijk meer gebruikt worden, dan moet je dat
Patiëntenverenigingen lid van het PICASSO Kernteam.
het nieuwe onderzoek van klinisch psycholoog
Longcentrum Nijmegen (Dekkerswald) en afdeling
en projectleider kosteneffectiviteit, Institute for Medical
actief mogelijk maken. Door het in te bedden in vergoedingen, door onderwijs,
Jan Vercoulen in het UMC St Radboud.
Medische Psychologie UMC St Radboud
Technology Assessment (IMTA), Erasmus MC
training en opleidingen. En door inbedding in structuren en de zorgorganisatie.
In dat onderzoek worden de klachten van
Het Astma Fonds probeert daar ook concreet aan bij te dragen, bijvoorbeeld
meeste zorgmanagementsystemen die ik ken, is geen gelegenheid om patiënt-
COPD-patiënten vollediger in kaart gebracht.
COPD betreft niet alleen fysiologische stoornissen, maar ook
Klinische longrevalidatie is duur en verstoort het leven van
door het aanbieden van een patiëntenversie van de transmurale richtlijn COPD.
voorkeuren (wat vindt de patiënt ervan) aan te geven. Ik zie het als mijn taak om
Dat valt duidelijk in de categorie ‘diagnostiek’.
klachten, beperkingen in het dagelijks leven en problemen in
patiënten. Het wordt doorgaans dan ook alleen aangeboden
Patiënten kunnen daardoor in de spreekkamer met hun arts makkelijker praten
binnen het PICASSO Kernteam, dat logischerwijs voor het grootste gedeelte
Als je eenmaal weet hoe dat bij verschillende
kwaliteit van leven. De standaard COPD-zorg is voornamelijk
aan zeer ernstige COPD-patiënten. Het Máxima Medisch
over mogelijkheden en keuzes in de zorg.’
bestaat uit behandelaars en onderzoekers, aandacht voor dit soort zaken te vragen.
categorieën patiënten in elkaar zit, wordt
gericht op het fysiologisch functioneren. De andere aspec-
Centrum (Veldhoven) en het academisch ziekenhuis
vervolgens onderzocht of het gericht inzetten
ten, die ook in sterke mate bijdragen aan de algehele
Maastricht hebben het INTERCOM-programma ontwikkeld,
Patiëntenbelangen
niet belangrijk zouden vinden.’ ICT heeft de zorg aan chronische patiënten volgens
van (niet-)medicamenteuze therapie en multi-
gezondheidstoestand (health status) van de patiënt, worden
waarmee GOLD II en III patiënten dicht bij huis ondersteund
Als lid van het PICASSO Kernteam focust Pieter Kievit niet alleen op daadwerkelijk
Pieter Kievit overigens al ingrijpend veranderd. ‘Dankzij internet zijn patiënten veel
disciplinaire zorg betere resultaten oplevert.’
vaak laat of niet onderkend (als gevolg van doctor delay en
kunnen worden. Lokale fysiotherapeuten, diëtisten en
implementatie van onderzoeksresultaten, maar maakt hij zich ook sterk voor het
beter geïnformeerd dan vroeger. Een chronische ziekte heb je je hele leven lang,
patient delay) en blijven veelal onbehandeld. Via een routine-
longverpleegkundigen werken daarbij nauw samen met
inbrengen van patiëntenbelangen. ‘Lang is er gedacht: goede zorg is evidence
dus er is ook alle tijd om je erin te verdiepen. Behandelaars moeten die kennis waar
Niet blijven steken
matige periodieke screening (door middel van het al eerder
de longartsen in het ziekenhuis. Het programma bestaat uit
based zorg. Dat blijft natuurlijk ook de basis. Maar er spelen nog twee zaken.
mogelijk actief benutten. Het Astma Fonds probeert dat uiteraard te faciliteren.’
PICASSO voor COPD bestaat niet alleen uit
ontwikkelde Nijmegen Clinical Screening Instrument)
een intensieve fase van vier maanden, waarin (onder andere)
Enerzijds de clinical context, oftewel de ervaring en eigen inbreng van de zorg-
de wetenschappelijke Kernprojecten, maar
kunnen álle aspecten van de gezondheidstoestand van de
lichaamsbeweging en een goed dieet onderdeel moeten
verlener. Anderzijds de levenskwaliteit van de patiënt en de patient care preferences:
Veiligheid
ook uit de op implementatie gerichte Support-
patiënt inzichtelijk worden gemaakt in een grafische
worden van het dagelijks leven van de patiënten. Een twintig
wat verwacht een patiënt van het leven en wat vindt hij van de zorg? De arts-patiënt
Sinds een paar jaar is ICT een speerpunt bij het Astma Fonds. Pieter Kievit: ‘Zo
projecten. ‘Uiteindelijk draait alles om de
Patiënten Profiel Kaart (PPK). Patiënten die op basis van
maanden durende follow-up moet ervoor zorgen dat de
relatie speelt zich juist tussen die twee punten af, met vragen als ‘Wat is haalbaar?’
financieren we bijvoorbeeld een ICT-project voor COPD-patiënten. Daarbij wordt
implementatie’ concludeert Javier Asin. ‘We
de PPK aanvullende behandeling nodig blijken te hebben,
gezondere leefstijl volgehouden wordt. In een langlopend,
en ‘Wat is wenselijk?’. Om op die vragen goede antwoorden te kunnen geven,
een monitorkastje bij de patiënt thuis geplaatst.** ’s Ochtends moeten de deel-
mogen niet blijven steken in de vraag ‘Wat is
krijgen vervolgens een bewustwordings- en motiverings-
gerandomiseerd onderzoek, waaraan 200 patiënten deel-
moet je in kaart brengen wat voor de individuele patiënt kwalitatief goede zorg is.
nemende patiënten een set vragen beantwoorden. Dat gaat heel eenvoudig. De
de beste zorg?’ en ook niet in de vraag ‘Hoe
interventie van de longverpleegkundige, waarin de PPK
nemen, worden de effecten van het INTERCOM-programma
De Samenwerkende Astma Patiëntenorganisaties zijn daar – met een subsidie van
antwoorden gaan rechtstreeks naar het ziekenhuis, waar de longverpleegkundige
kunnen we die beste zorg het beste implemen-
een centrale rol speelt. Dit onderzoek moet aantonen of
vergeleken met de effecten van reguliere COPD-zorg.
Stichting Fonds PGO – nu mee bezig. Beleidsmakers kijken het liefste naar een zo
een waarschuwing krijgt als bepaalde waarden niet zijn wat ze zouden moeten
teren?’ Het doel moet zijn: ervoor zorgen dat
deze aanpak leidt tot minder klachten, minder beperkingen
De verwachte gezondheidswinst zal worden afgezet tegen
groot mogelijke categorie mensen, patiënten met longziekten bijvoorbeeld. Maar een
zijn. Hij of zij kan dan de patiënt bellen met adviezen of een dokter dan wel de
COPD-patiënten in heel Nederland daad-
in het dagelijks leven en een betere kwaliteit van leven in
de kosten van het ondersteuningsprogramma, ten einde
jong kind met astma en een gepensioneerde GOLD IV patiënt hebben niet veel
thuiszorg erbij betrekken. Zowel de patiënten als de deelnemende zorgverleners
werkelijk de beste zorg krijgen die mogelijk
vergelijking met usual care. Tevens wordt onderzocht of
de kosteneffectiviteit van het INTERCOM-programma te
gemeen. Je moet beleidsmakers, en af en toe trouwens ook onderzoekers, daarop
zijn enthousiast over het project. En terecht. Patiënten hebben een gevoel van
is. In dat perspectief zijn de vier nieuwe
de vroegtijdige behandeling ertoe leidt dat met eenvoudiger
kunnen beoordelen. Deze kosten-effectiviteitsstudie wordt
blijven wijzen. Personalisering en individualisering van de zorg noemen we dat.’
veiligheid omdat ze met het ziekenhuis in verbinding staan en de behandelaars
Kernprojecten slechts kleine stapjes. Aan de
(en dus goedkopere) interventies kan worden volstaan.
uitgevoerd door onderzoekers van het Erasmus MC.
Waarmee ik uiteraard niet gezegd wil hebben dat de andere leden dit onderwerp
vinden dat ze betere zorg verlenen.’
andere kant, zo’n veelomvattend doel kún je
PICASSO financiert de afsluitende fase van dit project
ICT
alleen maar bereiken met kleine stapjes.’
dat in de herfst van 2007 afgerond wordt.
Ook bij ICT in de zorg moet het patiëntenperspectief veel prominenter meegenomen
* Meer informatie over de Europese onderzoeksinstituten kunt u vinden op www.picassovoorcopd.nl
worden, meent Pieter Kievit. ‘Er is op dat vlak nog veel winst te behalen. In de
** Meer over de Health Buddy leest u onder andere op pagina 1 en 2.
6
7
w w w. p i c a s s o v o o r c o p d . n l v e r n i e u w d De website van PICASSO voor COPD is recent qua opzet gewijzigd. PICASSO voor COPD ontvangt verschillende groepen bezoekers op de website en wil deze graag goed en snel bedienen. Daarom is er voor behandelaars, beleidsmakers en pers een apart ‘tabblad’ gemaakt op de homepage. Onder dit tabblad kunnen ze de voor hen relevante informatie eenvoudig vinden. In 2007 wordt de informatie voor behandelaars nog verder toegespitst naar de verschillende type behandelaars, waaronder: de huisarts, de longverpleegkundige en de longarts. Ook de vormgeving van de website is aangepast. Door gebruik te maken van een ander lettertype en de opbouw van de homepage te wijzigen, is de website toegankelijker geworden. Het afgeschermde gedeelte van de website, dat specifiek voor projecten beschikbaar is gesteld, heeft geen veranderingen ondergaan. Bekijk het resultaat op www.picassovoorcopd.nl. Mocht u nog informatie missen, dan horen wij het graag.
N I E U WJ A A R S G R O E T 2006 was een actief jaar voor PICASSO voor COPD. Door activiteiten rondom Wereld COPD-dag zoals het Nationale COPD-debat, de bustour met COPD-film gemaakt op Wereld COPD-dag zelf, de Kennisconferentie in juni en de doorlopende ondersteuning en uitwisseling met o.a. onze 12 Kernprojecten, 12 Supportprojecten en u als COPD-zorg geïnteresseerde kijken wij terug op een bijzonder en dynamisch jaar. PICASSO zal in 2007 verder invulling geven aan het creëren van een COPD-bewustzijn, door o.a. een protocollendatabank te introduceren en een handboek voor kwaliteitsindicatoren beschikbaar te maken. Samenwerking en inhoudelijke afstemming met partijen als het Astma Fonds, ZonMW, Verbindend Vernieuwen, Integraal Kankercentrum Rijnmond en de interactie met u zullen moeten uiteindelijk leiden tot duurzame verbetering van de COPD-zorg. Wij wensen u een optimaal 2007! Het team van PICASSO voor COPD
C O LO F O N
ABON N E M E NTS BON
Verzending Het PICASSO Magazine wordt 4x per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten, het Kernteam en overige
Het PICASSO Magazine wordt 4x per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten,
geïnteresseerden om deze doelgroep te informeren over ontwikkelingen
het Kernteam en overige direct betrokkenen om deze doelgroep te informeren over ontwikkelingen
binnen en rondom PICASSO voor COPD.
binnen en rondom PICASSO voor COPD. Maar ook overige geïnteresseerden kunnen het Magazine toegestuurd krijgen. Kent u / bent u iemand die middels het PICASSO Magazine en de elektronische PIC@SSO Nieuwsbrief op de hoogte gehouden wilt worden, vul dan onderstaande abonnementsbon in. Het abonnement is gratis.
Redactie Eindredactie Therese Noorlander en Renate Leyten Teksten Elwin Lammers Fotografie Bart Versteeg Vormgeving Marty Schoutsen en Nanda Verpaalen (Opera ontwerpers) Redactieadvies Javier Asin, Onno van Schayck, Guus Asijee en Edmée van den Akker
JA, ik ontvang graag de eerstvolgende editie van het PICASSO Magazine
en de elektronische PIC@SSO Nieuwsbrief
Reacties Voor vragen, input en/of ideeën kunt u contact opnemen met PICASSO projectmanager Therese Noorlander via 010- 40 64 269 of email naar
C O N TA C T G E G E V E N S
[email protected].
NAAM
© Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen en/of verveel-
NAAM I N STE LLI NG
voudigd zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van PICASSO.
NAAM AFDE LI NG ADRES
Aan de artikelen en rubrieken in dit magazine wordt veel zorg en aandacht besteed. Fouten zijn echter niet altijd te voorkomen, doordat veel teksten door derden worden aangeleverd. Daarom kan geen
P O S T C O D E + P L A AT S
verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene
EMAIL
gevolgen door fouten in de artikelen of rubrieken.
Correspondentieadres
Stuur de bon naar: PICASSO voor COPD, t.a.v. mevr. T. Noorlander, Postbus 37, 2900 AA Capelle a/d IJssel
PICASSO voor COPD t.a.v. mevr. T. Noorlander Postbus 37 2900 AA Capelle aan den IJssel
8
