PICASSO
UITGAVE
NR.15 maart
MAGAZINE
2011
PICASSO Kernproject MONC afgerond
INHOUDSOPGAVE
W e rk t z e l f mana g e m e n t ?
P.1
PICASSO Kernproject MONC
PICASSO Kernproject MONACO Voorwoord
Leidt een intensief zelfmanagementprogramma op de langere termijn tot een betere kwaliteit van leven bij COPD-patiënten? Dat is de vraag die centraal stond in het PICASSO Kernproject Monitoring bij COPD (MONC).
P.2
Programmadag 2011 Disease management chronische ziekten
"We hebben er geen bewijs voor gevonden, maar tegelijkertijd ook aanwijzingen dat het wel werkt."
ZonMw-nieuws Verberering van de website
Al meer dan tien jaar loopt in de Canadese provincie Québec
Hoe meet je goede kwaliteit van zorg?
het programma Living well with COPD. Het belangrijkste doel
P.3
ervan is patiënten te leren hun ziekte zelf beter te managen
PICASSO Kernproject MONACO P.4/5 afgerond (vervolg)
om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. Deelnemers
PICASSO Kernproject MONC P.6/7
krijgen ook een case manager in het ziekenhuis, met wie ze
afgerond (vervolg)
regelmatig een afspraak hebben. "Er is uitgebreid onderzoek naar het programma gedaan en de resultaten zijn
PICASSO in 2011 P.8/9
indrukwekkend", stelt Erik Bischoff, huisarts en onderzoeker
Living well with COPD in Arnhem P.10
aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud in
Kernteamlid Onno van Schayck P.11
Nijmegen. "Zo is aangetoond dat deelnemers aan het
Werkconferentie COPD P.12
programma 40% minder vaak in het ziekenhuis werden opgenomen of naar de eerste hulp moesten. Het aantal ongeplande medische bezoeken nam zelfs af met 60%. Daarnaast was er een duidelijke verbetering in hun kwaliteit
VOORWOORD
van leven. In mijn onderzoek heb ik het programma vertaald naar de Nederlandse eerstelijn. Wij wilden onderzoeken in
Eindelijk weer een Magazine!
hoeverre een dergelijk intensief zelfmanagement-programma op de langere termijn betere resultaten zou geven dan aan de ene kant regelmatige geprotocolleerde controles door praktijkondersteuners of aan de andere kant de op dat moment gebruikelijke zorg in veel huisartsenpraktijken: de
Het is (te) lang stil geweest, maar gelukkig heben
patiënt komt alleen bij de huisarts als hij last heeft van zijn
we niet stil gezeten. Er lopen binnen het Disease‑
COPD."
management Chronisch Zieken programma van ZonMw hele mooie onderzoeken en
Erik Bischoff
praktijkprojecten. Uitkomsten zijn vanaf 2012 VERVOLG OP PAG. 6
beschikbaar, maar het is goed om tussentijds inzicht te geven in de lopende projecten. In dit magazine belichten we dan ook een ZonMw-
PICASSO Kernproject MONACO afgerond
praktijkproject en wordt uiteengezet waarom comorbiditeit een van de belangrijkste thema’s
M oni t or e n o f ni e t , da t is d e vraa g
van het DMCZ-programma is. Daarnaast worden twee afgeronde PICASSO Kernprojecten
Is het zinvol om COPD-patiënten jaarlijks of elk half jaar te monitoren? Dit was de vraag waar het PICASSO-
gepresenteerd. 2011 wordt voor PICASSO
Kernproject MONACO ('Monitoren van patiënten met astma en COPD in de eerstelijn') zich op richtte. Het was
een belangrijk jaar. We gaan net als in 2002 de
ook de kern van het proefschrift waar onderzoekster Lisette van den Bemt eind vorig jaar op promoveerde.
knelpunten in de COPD-zorg in kaart brengen.
Voor een flink aantal veelgebruikte standaarden, protocollen en aanbevelingen is geen wetenschappelijk bewijs,
De afgelopen jaren is er veel veranderd in die
zo bleek uit het onderzoek.
zorg. Met de komst van de zorgstandaard COPD
1
hebben we nu een mooie leidraad voor patiënten, In de jaren '90 van de vorige eeuw hebben veel huisartsen
beoordelen de uitkomsten en geven waar nodig schriftelijke
zorgverleners en alle andere betrokkenen. Een
in Nederland het uitvoeren van longfunctiemetingen
adviezen aan de huisarts. Het is vervolgens de bedoeling
volgende stap is de verder inbedding van deze
ondergebracht bij diagnostische centra en andere externe
dat de huisarts de uitslagen in een consult met de patiënt
leidraad en de nieuwe inzichten in de dagelijkse
diensten. "De belangrijkste reden daarvoor is dat het goed
bespreekt en waar nodig de behandeling aanpast. De vraag
praktijk. Daar valt nog veel te doen. PICASSO
uitvoeren van een spirometrie (longfunctiemeting) scholing
is alleen: vergroot het jaarlijks of halfjaarlijks monitoren van
wil dan ook, op basis van wetenschap en door
en een zekere ervaring vereist", stelt onderzoekster Lisette
COPD-patiënten in de eerstelijn eigenlijk wel de kwaliteit van
verdere inbedding in de praktijk, een belangrijke
van den Bemt. "In deze diagnostische centra wordt niet
leven van patiënten en de kwaliteit van de geleverde zorg?
bijdrage blijven leveren aan de zorg voor COPD-
alleen de longfunctietest gedaan, maar wordt ook informatie
Het is in ieder geval nooit vastgesteld dat deze aanpak
patiënten.
verzameld over klachten, exacerbaties, medicijngebruik en
'evidence-based' is. In mijn proefschrift heb ik onderzocht of
Denise Schuiten, Programmamanager
rookgedrag. Longartsen en kaderhuisartsen astma/COPD
die wetenschappelijke basis er is."
PICASSO voor COPD
Bij de inclusie van de patiënten bleek dat zij bijna allemaal voldeden aan de criteria voor COPD. Astmapatiënten zijn om die reden uiteindelijk buiten de studie gehouden.
1
VERVOLG OP PAG. 4
Initiatief van:
Programmadag 2011 Diseasemanagement chronische ziekten I n t e g ral e z or g , h e t sp e l e n d e knikk e rs Dinsdag 12 april 2011 vindt alweer de derde programmadag van het ZonMw programma Diseasemanagement chronische ziekten plaats. Dit keer in samen-
werking met Vilans. De programmadag staat in het teken van integrale zorg voor chronisch zieken en dit keer ligt de focus op de stand van zaken met betrekking tot de organisatie en de financiering. Want juist doordat de ontwikkeling van de integrale zorg de afgelopen jaren in een stroomversnelling is gekomen, komen op dat vlak nu belangrijke leerpunten naar boven. De dag vindt van 9.30 tot 16.30 uur plaats in Amersfoort. Reserveer 'm alvast in uw agenda! Vraag en antwoord
Luisteren, doen en meepraten
Begin maart ontvangt u een persoonlijke uitnodiging
Wat zijn de obstakels waar we tegenaan lopen
Het ochtendprogramma bestaat uit een aantal plenaire
met daarbij het definitieve programma.
rondom integrale zorg voor chronisch zieken?
presentaties door uiteenlopende sprekers uit het veld
En welke winst wordt nu al geboekt?
van zorg, wetenschap en beleid. Daarnaast gaan we
Wanneer dinsdag 12 april 2011
Wat betekent dit voor de richting die de zorg opgaat?
aan de hand van een voorbeeld vanuit de praktijk met
Tijd
9.30 - 16.30 uur
Lukt het om de aansluiting tussen de eerste en de
elkaar in discussie. In de middag vinden workshops
Waar
Regardz de Eenhoorn in Amersfoort
tweede lijn te realiseren?
plaats waarin de betekenis van een aantal nieuwe con-
(tegenover station)
Welke financieringsvraagstukken spelen
cepten voor de dagelijkse zorgpraktijk de revue passeert.
en welke oplossingen zijn daarvoor te vinden?
Parallel aan de workshops is er speciaal voor de prak-
Meld u nu aan!
Hoe pakken de zorgstandaarden in de praktijk uit?
tijkprojecten vanuit het programma een inspiratiemiddag
www.zonmw.nl
onderleiding van Vilans. Aansluitend is er een flitsdebat. Op deze en meer vragen krijgt u een antwoord op de
Voor wie graag ervaringen uitwisselt organiseren we een
programmadag. Mis 'm dus niet!
lunch met een informatiemarkt en een afsluitende borrel.
ZonMw-nieuws D is e as e mana g e m e n t e n comorbidi t e i t Een belangrijke pijler van het programma Disease Management chronische ziekten van ZonMw is comorbiditeit. Programmasecretaris Mieke te Vaarwerk legt uit waarom. Zo'n 30% van de patiënten met een chronische ziekte
Alerter
heeft meerdere aandoeningen tegelijk. Vooral onder
Het uiteindelijke doel van het programma is het beter
verschillende chronische aandoeningen) zorgplan dat
ouderen komt comorbiditeit veel voor. "Mensen die
kunnen voorkomen van comorbiditeit, dan wel het
toch ook weer op de patiënt is toegesneden?
al een chronische ziekte hebben lopen extra risico op
beter kunnen behandelen van patiënten als de
Waar moet dat generieke zorgplan dan uit bestaan en
het krijgen van een tweede aandoening", stelt Mieke
comorbiditeit eenmaal is ontstaan. Mieke te Vaarwerk:
hoe snijden we het toe op de individuele patiënt?
te Vaarwerk. "Er treden bijvoorbeeld complicaties op,
"In het algemeen geldt natuurlijk: hoe alerter een
Hoe verhoudt een generiek zorgplan zich tot de
of iemand krijgt een ziekte die terug te voeren is op
zorgverlener is, hoe meer succes hij of zij hierbij zal
bestaande richtlijnen en zorgstandaarden, die
dezelfde oorzaak als de bestaande aandoening (zoals
hebben. Dit speelt zeker bij psychische comorbiditeit,
veelal nog gericht zijn op één aandoening? Mieke
roken of anderszins ongezond leven). Vaak ook zie je
want het is bekend dat juist deze vorm moeilijk te
te Vaarwerk: Wij hopen via de onderzoeksprojecten
dat bepaalde stoornissen in de praktijk samen voorko-
herkennen is. Maar dan moet die zorgverlener wel
(af te ronden in 2014) en de praktijkprojecten (af te
men zonder dat duidelijk is waarom. Naar comorbiditeit
weten waar hij of zij precies op moet letten.
ronden in 2012) duidelijke antwoorden op al deze
is betrekkelijk weinig onderzoek gedaan. Door middel
Een belangrijke vraag is ook welke instrumenten
vragen te krijgen."
van het programma Disease Management chronische
zorgverleners hebben om (dreigende) comorbiditeit
ziekten creëren we meer aandacht voor comorbiditeit."
aan te pakken. Uiteraard willen we ook weten welke van deze instrumenten het meest effectief zijn.
De praktijk
Dat moet dus worden uitgezocht en vastgelegd."
Het programma richt zich echter nadrukkelijk niet alleen
COPD-praktijkproject psychische comorbiditeit
op onderzoek. "Ook in de praktijk is meer aandacht
Generiek zorgplan
nodig voor comorbiditeit", legt Mieke te Vaarwerk uit.
In het programma komen nog meer vragen rond
Het COPD-project 'De patiënt als partner'
"Dat geldt al helemaal als de 'tweede' ziekte een psychi-
comorbiditeit aan de orde. Helpt het aanstellen van
van zorggroep Almere houdt zich bezig met
sche stoornis is, zoals depressie of angstgevoelens. Veel
een centrale zorgverlener bij het signaleren van
psychische comorbiditeit bij COPD-patiënten.
behandelaars hebben geen goed beeld welke patiënten
comor‑biditeit? Hoe verhoudt (het risico op) comor-
Dit project wordt door PICASSO begeleid.
at risk zijn en ze herkennen psychische stoornissen niet
biditeit zich tot het vermogen van patiënten om hun
In het volgende nummer van PICASSO
goed. In totaal heeft ruim de helft van de 22 praktijkpro-
chronische ziekte zelf te managen? Kan het aanpak-
Magazine kunnen we naar verwachting de
jecten (implementatie van kwaliteitsverbetering) en de 24
ken van (dreigende) comorbiditeit aangepakt worden
eerste ervaringen beschrijven.
onderzoeksprojecten comorbiditeit als (sub)thema."
via een generiek (dus toepasbaar op patiënten met
Verbetering van de website Er wordt continu hard gewerkt aan het vernieuwen en inhoudelijk bijwerken van onze portal www.picassovoorcopd.nl.
- Zijn er dingen die u inhoudelijk mist op de website? - Denkt u dat het gebruikersgemak op sommige punten verbeterd zou kunnen worden? - Heeft u, meer in het algemeen, suggesties voor verbeteringen? Neem dan vooral contact op met Denise Schuiten via
[email protected].
2
H o e m e e t j e g o e d e kwali t e i t van z or g ? Drie vragen stonden er centraal bij de werkgroep Outcome parameters van PICASSO voor COPD. Welke indicatoren zijn het meest geschikt om de structuur voor COPD-zorg te evalueren? Welke indicatoren zijn het meest geschikt om de kwaliteit van het COPD-zorgproces te evalueren? Welke indicatoren voor gezondheidstoestand zijn het meest geschikt om de kwaliteit van COPD-zorg op groepsniveau te evalueren? In het boekje Kwaliteitsindicatoren bij COPD, dat afgelopen december verscheen, geeft de werkgroep antwoorden.
verantwoordelijkheid van elke patiënt aan. Als meer patiënten in een populatie stoppen met roken, zal de algehele kwaliteit van leven verbeteren. Uiteindelijk zal dan ook het sterftecijfer ten gevolge van COPD afnemen. Maar sommige patiënten kun je niet overtuigen om aan een stoppen met roken programma deel te nemen, hoe hard een zorgverlener dat ook probeert en hoe goed dat programma ook is. Met andere woorden, de gezondheidstoestand van een patiëntenpopulatie is een goede indicatie van het niveau van ondersteuning dat die patiënten wordt aangeboden. Maar het blijft een indicatie." 70 potentiële indicatoren De werkgroep heeft uiteindelijk een zeventigtal potentiële indicatoren op een rij gezet. Joost van der Burgh: "Vervolgens hebben we ruim dertig huisartsen, longartsen, longverpleegkundigen en fysiotherapeuten via een zogeheten Delphi-procedure gevraagd aan te geven welke vijf kwaliteitsindicatoren zij het meest belangrijk vonden op het gebied van de structuur van de zorg, het proces van de zorg en de gezondheidstoestand van de patiënt. Sommige uitkomsten "Kijk, het is heel simpel", steekt Kernteamlid en ervaringsdeskundige (COPD-
hebben mij verbaasd. Ik had zelf 'stoppen met roken' op één gezet bij de
patiënt) Joost van der Burgh van wal in zijn studeerkamer. "PICASSO wil de
gezondheidstoestandcriteria. De panelleden kozen voor plaats vier. Maar goed, de
kwaliteit van de zorg aan COPD-patiënten verbeteren. Om te weten of de zorg ook
volgorde van die drie keer vijf kwaliteitsindicatoren is misschien niet zo belangrijk.
echt verbeterd is na een bepaald project moet je die verbetering kunnen meten.
Het gaat erom dat die vijftien indicatoren gezamenlijk een afgewogen geheel vormen.
Je hebt dus indicatoren nodig om vast te stellen hoe goed de zorg aan een groep
En dat doen ze. Een groep zorgverleners die die vijftien punten goed geregeld heeft,
patiënten is. De vraag is dus: welke indicatoren kun je daarvoor het best gebruiken?
kan wel zeggen dat haar COPD-zorg goed op orde is. Daarnaast is de lijst van ruim
Zolang als ik hem ken - en dat is inmiddels toch al aardig wat jaren - hamert de
zeventig kwaliteitsindicatoren die de werkgroep heeft opgesteld als bijlage in het
voormalige PICASSO-projectleider Javier Asin op de noodzaak die vraag te
boekje opgenomen. Zorgverleners die hun COPD-zorg willen perfectioneren, kunnen
beantwoorden. Hij was dan ook de spin in het web van de werkgroep en heeft het
daar inspiratie uit putten om verdere verbeterprojecten op te zetten."
grootste deel van de tekst van het boekje geschreven." Geschikte kwaliteitsindicatoren voor de evaluatie in zorgpraktijken cq. -groepen
Onderverdeling Structuur
1. Voldoende specifiek voor COPD geschoolde fysiotherapeuten, diëtisten, praktijkassistenten en -verpleegkundigen (longfunctie assistent / POH of praktijkverpleegkundige / longverpleegkundige) 2. Geïntegreerde 1e lijnszorg: concrete werkafspraken en regelmatig patiëntenbesprekingen 3. Kwaliteitscontrole uitvoering en beoordeling diagnostiek in de eerste lijn 4. Snelle toegang tot stoppen met roken en reactivatieprogramma’s (wachttijden) 5. Registratie- en kwaliteitssystemen (ICT ondersteund)
Proces
6. Jaarlijks bespreken en vastleggen rokerstatus - aanbieden behandeling en begeleiding 7. Diagnostiek conform richtlijnen 8. Medicamenteuze behandeling, reactivatie en voedingsinterventies conform richtlijnen 9. Geprotocolleerde monitoring en begeleiding van patiënten 10. Influenzavaccinatie
Gezondheidstoestand
11. Inspanningstolerantie 12. Kwaliteit van leven 13. Kortademigheid 14. Stoppen met roken 15. Exacerbaties
De werkgroep Outcome parameters bestond uit een negental PICASSO Kernteamleden en andere PICASSO-betrokkenen. "We hebben eerst vastgesteld dat we een onderverdeling moesten maken tussen proces-, structuur- en gezondheidsindicatoren", blikt Javier Asin terug. "Die onderverdeling zie je heel vaak bij kwaliteitsindicatoren, dus dat was op zich niet revolutionair. Je hebt ook echt alle drie soorten kwaliteitsindicatoren nodig. Om met de structuur te beginnen. De gezondheidstoestand van een patiëntenpopulatie is niet alleen afhankelijk van de prestaties van individuele zorgprofessionals, maar ook van de samenwerking tussen multidisciplinaire teams en van de organisatorische en financiële context waarin die zorgverleners functioneren. Factoren als een te hoge werkdruk, slechte coördinatie van multidisciplinaire zorg en een niet-passende financieringsstructuur kunnen een belangrijke barrière zijn voor optimale zorg. Bij de kwaliteitsindicatoren waarmee je kunt vastleggen of goede zorg geleverd wordt, horen dus ook indicatoren die iets zeggen over de structuur van de zorg." Hele zorgproces De zorg aan COPD-patiënten kan nog zo goed en multidisciplinair georganiseerd
Figuur 3. De meest geschikte kwaliteitsindicatoren voor het evalueren van structuur, proces en gezondheidstoestand van COPD zorg in regionale zorggroepen of individuele zorgpraktijken.
Kwaliteits- en monitoringsindicatoren
zijn, als de zorgverleners niet doen wat ze moeten doen, heeft de patiënt daar niet veel aan. Javier Asin: "Er moeten dus ook procesindicatoren vastgelegd worden.
De begrippen kwaliteitsindicatoren en monitoringsindicatoren worden soms
Hiermee wordt gemeten of de zorgprofessionals daadwerkelijk realiseren dat
nog wel eens door elkaar gehaald. Met kwaliteitsindicatoren worden de
patiënten het hele COPD-zorgproces tijdig, volledig en correct doorlopen.
effecten gemeten op groepsniveau. Dit is vooral van belang voor onderzoek:
Van signalering naar tijdige en volledige diagnose. Van het aanbieden van een
welke parameters dienen gunstig beïnvloed te worden om te spreken van
stoppen met roken behandeling tot een (niet-)medicamenteuze behandeling
verbetering in zorg? De informatie die je met deze kwaliteitsindicatoren
conform richtlijnen en laatste inzichten. En van een gestructureerde monitoring
genereert, kun je ook gebruiken om de kwaliteit van zorg tussen
van patiënten door een case manager tot het registreren en onderling tussen
verschillende (groepen) zorgverleners te vergelijken (benchmarking).
zorgverleners communiceren van relevante data."
Monitoringsparameters draaien om de individuele patiënt. Hiermee kunnen in de dagelijkse zorgpraktijk het ziektebeloop en het therapiesucces bij
Gezondheidstoestand
patiënten worden gevolgd. Er is uiteraard een verband tussen deze twee
De zorg aan COPD-patiënten is natuurlijk pas echt optimaal georganiseerd als de
indicatoren. Als de kwaliteitsindicatoren bij een bepaalde patiëntenpopulatie
gezondheidstoestand van de patiëntenpopulatie verbetert, vult Joost van den Burgh
aangeven dat de zorg verbeterd is (ervan uitgaande dat die indicatoren
aan. "We hebben dus aangeven op welke punten wij vonden dat de
goed gekozen zijn), dan verwacht je betere scores bij de monitorings
gezondheidstoestand van een patiëntenpopulatie moet verbeteren als er goede
parameters waarmee individuele patiënten worden geëvalueerd.
kwaliteit van zorg wordt geboden. Je loopt daar natuurlijk tegen de individuele
3
Vervolg: PICASSO Kernproject MONACO afgerond Randomized clinical trial
Den Haag tot Midden-Brabant en diep in Zeeland,
kregen. Bij exacerbaties of om heel andere redenen
Onderzoeken of het effect van een behandeling
huisartsenpraktijken geselecteerd die wilden
konden zij in de tussentijd uiteraard wel gewoon
bewezen kan worden, gebeurt in de medische
meewerken. Vervolgens zijn een kleine 400
terecht bij hun huisarts."
wetenschap idealiter in een zogeheten 'randomized
patiënten met een obstructieve longaandoening
clinical trial', een onderzoek waarbij een aantal
gevonden in de juiste leeftijdscategorie.
Richtlijnen inventariseren
patiënten in twee vergelijkbare groepen wordt
Een groot deel van hen bleek echter niet te voldoen
Het selecteren van de huisartsenpraktijken en de
verdeeld waarbij de ene groep de te onderzoeken
aan de andere criteria (ze waren bijvoorbeeld
geschikte patiënten was een grote klus. "Toen het
behandeling krijgt en de andere groep geen
al onder behandeling bij de longarts), anderen
verzamelen van de data eenmaal liep, kreeg ik het
behandeling of een andere behandeling.
wilden niet meewerken of vielen tijdens het traject
wat rustiger", blikt Lisette van den Bemt terug.
Dat is dan ook precies het soort onderzoek
uit. Uiteindelijk heeft een groep van 82 patiënten
"Die tijd heb ik allereerst benut door te inventariseren
dat Lisette van den Bemt van de Radboud
twee jaar lang elk half jaar een intensieve controle
wat verschillende richtlijnen (protocollen) zeggen
Universiteit Nijmegen heeft opgezet. "We hebben
gekregen in een van de prikposten van de SHL.
over het monitoren van COPD-patiënten. Van de
alles netjes volgens het boekje gedaan. Eerst
In de controlegroep zaten 88 patiënten, die
achttien Nederlandse, buitenlandse en Internationale
hebben we in het werkgebied van de Stichting
gedurende die twee jaar geen longfunctiemetingen
richtlijnen die ik heb bestudeerd, adviseerden er
Huisartsen Laboratorium, dat zich uitstrekt van
en aanvullend onderzoek bij de SHL-prikposten
zeventien periodieke controles bij patiënten met COPD. Bij zestien van hen dient een longfunctie onderdeel uit te maken van die periodieke controle. Meer dan de helft van de richtlijnen adviseert om klachten, rookstatus, inspanningstolerantie en comorbiditeit te registreren. Opvallend was dat geen enkele van de aanbevelingen gebaseerd was op wetenschappelijk bewijs (evidence-based). Het gaat hier zowel om aanbevelingen met betrekking tot wélke informatie verzameld moet worden als aanbevelingen inzake de vraag hoe váák dat verzamelen van informatie zou moeten plaatsvinden. Met andere woorden, er wordt weliswaar op grote schaal geadviseerd om COPD-patiënten te monitoren en dat gebeurt ook op grote schaal, maar dat is allemaal slechts gebaseerd op 'meningen van experts', niet op wetenschappelijk bewijs." Opiniërend artikel Onderzoekster Lisette van den Bemt had over haar inventarisatie van de COPD-richtlijnen graag een review gemaakt voor het European Respiratory Journal (ERJ). "Het ERJ accepteert echter geen reviews, ik weet ook niet waarom. Maar ze vonden wel dat je op basis van mijn inventarisatie een hele interessante discussie kon voeren over nut en noodzaak van het monitoren van COPD-patiënten. Ik ben dan ook gevraagd om daarover een opiniërend artikel, een editorial, te schrijven. In dat artikel heb ik beargumenteerd dat longfunctieverlies weliswaar het belangrijkste kenmerk is van de toenemende ernst van COPD, maar dat deze informatie in de eerstelijn meestal niet nodig is om de behandeling te optimaliseren. Stoppen met roken is op dit moment immers de enige remedie om verder longfunctieverlies te beperken. Ik stel in het artikel ook dat het monitoren van andere factoren, zoals klachten een exacerbaties, veel meer potentie lijkt te hebben om de behandeling te kunnen optimaliseren. Het was een opiniërend stuk. Mijn onderzoek naar de meerwaarde van het monitoren van COPD-patiënten was nog in de beginfase. Onderzoeksdata om mijn stelling te kunnen onderbouwen, had ik dus niet." Andere factoren De volgende fase in het onderzoek betrof de monitoringsfactoren waarmee de ernst van de COPD kan worden vastgesteld. "Iedereen is het er inmiddels wel over eens dat je in ieder geval naar meer moet kijken dan alleen de luchtwegobstructie
Lisette van den Bemt
4
als je iets wil kunnen zeggen over de ernst van de
COPD en de prognose voor de patiënt. Volgens
goed moeten letten op ondergewicht, niet in
Bijna nul
de internationale standaard voor de behandeling
de laatste plaats natuurlijk door de fabrikanten
Het uiteindelijke effect van de aanbevelingen aan
van COPD-patiënten gaat het hierbij dan vooral
van medische voedingsdrankjes. In de eerstelijn
de huisarts op de gezondheidstoestand van de
om kortademigheid en de verhouding tussen
zie je in de praktijk echter COPD-patiënten met
patiënten was bijna nul, zo bleek uit het onderzoek
lichaamslengte en (laag) lichaamsgewicht (Body
overgewicht. Ik heb onderzocht hoeveel eerstelijns
van Lisette van den Bemt. "Adviezen van de huisarts
Mass Index, BMI). Zorgverleners worden, ook
COPD-patiënten obesitas hebben en wat de
om de levensstijl te veranderen, zoals stoppen met
in Nederland, steeds vaker geadviseerd deze
consequenties daarvan zijn. Uit de dossiers
roken of gewicht verliezen, werden door COPD-
factoren te gebruiken om de ernst van de COPD
van 1761 SHL-patiënten met COPD bleek dat
patiënten slechts zeer zelden opgevolgd. De data
bij een patiënt vast te stellen, in de BODE-index
ruim 15% van hen serieus overgewicht heeft
lieten ook geen verschil zien tussen de twee groepen
bijvoorbeeld. Op basis van een onderzoek naar ruim
(BMI ≥30). Deze mensen hebben ook vaker last
patiënten in het onderzoek met betrekking tot de
2.000 dossiers van eerstelijns COPD-patiënten bij
van ernstige kortademigheid bij inspanning dan
longfunctie, de klachten, het aantal exacerbaties en
de SHL moest ik echter concluderen dat bijna geen
COPD-patiënten met een normaal gewicht of
de door de patiënten gerapporteerde kwaliteit van
enkele van deze patiënten voldeed aan alle drie die
een lichtere mate van overgewicht (BMI 21-30).
leven. Ik heb vervolgens nog onderzocht of bepaalde
criteria: een matige luchtwegobstructie (FEV1 ≤64),
Daarnaast bleek uit de longfunctietesten dat
subgroepen misschien wel baat hebben gehad bij
een laag BMI (<21) en een mate van kortademigheid
de totale hoeveelheid lucht die uitgeblazen
de intensieve monitoring. Patiënten met een slechte
(MMRC ≥2) waardoor zij niet normaal kunnen
wordt (de geforceerde vitale capaciteit, FVC)
kwaliteit van leven bijvoorbeeld, bij wie er dus veel
wandelen. Met andere woorden, deze factoren zijn
bij deze patiënten veel meer beperkt te zijn
ruimte voor verbetering is. Of patiënten die nog
bij COPD-patiënten in de tweede en derde lijn
dan de hoeveelheid lucht die in de eerste
roken. Maar ook daar vonden we geen positieve
ongetwijfeld bruikbaar, maar in de eerstelijn zijn
seconde geforceerd wordt uitgeblazen (FEV1).
effecten. De conclusie kan dan ook niet anders zijn
de patiënten als het ware nog gewoon 'te goed'.
COPD wordt meestal gediagnosticeerd op
dat het halfjaarlijks monitoren van COPD-patiënten
Ze scoren zo laag dat de data waarschijnlijk geen
basis van de breuk FEV1/FVC. Als door vet in
op de lange termijn niet leidt tot gezondheidswinst.
voorspellende waarde hebben. Ik denk dan ook dat
de buik met name de FVC is verlaagd, kunnen
Eerlijk gezegd verbaast die uitkomst mij ook
er nader onderzoek moet komen naar de vraag hoe
longfunctiemetingen leiden tot onderdiagnostiek:
niet. Uit ander onderzoek is de afgelopen jaren
zinvol het is om deze monitoringsfactoren te (gaan)
de luchtwegobstructie lijkt minder erg dan zij in
al gebleken dat zelfs met behulp van intensieve
gebruiken bij COPD-patiënten in de eerstelijn."
realiteit is. Er zou in de eerstelijn naar mijn mening
zelfmanagementprogramma's niet gerealiseerd
dan ook meer rekening moeten worden gehouden
kan worden dat COPD-patiënten stoppen met
Depressies
met de invloed van obesitas op zowel de uitkomst
roken, hetgeen nog altijd de enige manier is om
Volgens de literatuur zijn depressies een
van longfunctieonderzoek als op de behandeling
longfunctieverlies te beperken. COPD is ook
veelvoorkomende aandoening bij COPD-patiënten.
van COPD zelf."
een moeilijke aandoening om iets bij te bereiken. Als je dat allemaal weet, dan is het ook wel heel
"Dat heb ik nader onderzocht met behulp van gegevens van de Continue Morbiditeits Registratie
Data MONACO
onwaarschijnlijk dat een monitoringssysteem waarbij
(CMR)", legt Lisette van den Bemt uit. "Met deze
Na al deze 'tussenonderzoeken', die ook allemaal
een longfunctiemeting de kern is wel succesvol kan
dataset kon ik patiënten uit vier huisartsenpraktijken
in vakbladen gepubliceerd werden, kwamen de
zijn."
over een periode van 35 jaar volgen. Ik heb
eerste data van het MONACO-project beschikbaar.
gekeken hoe vaak patiënten bij wie COPD
Lisette van den Bemt: "De grote vraag was of de
Wat dan wel?
gediagnosticeerd werd later ook de diagnose
COPD-patiënten die twee jaar lang elk half jaar
Halfjaarlijkse monitoring is dus niet zinvol. Wat
depressie kregen. Dit heb ik vergeleken met twee
uitgebreid gemonitord werden op de prikposten
moeten we dan wel doen? Lisette van den Bemt:
controlegroepen: één met diabetes én één zonder
van de SHL daadwerkelijk betere kwaliteit van
"Voor alle duidelijkheid: ik pleit niet voor het
veelvoorkomende chronische ziekten. Uiteraard heb
leven hadden en minder klachten hadden dan
afschaffen van longfunctietesten in de eerstelijn.
ik ervoor gezorgd dat op basis van kenmerken als
de patiënten die geen longfunctiemetingen en
Dat soort onderzoek blijft noodzakelijk voor het
leeftijd en sociaal-economische status het risico
geen anamnese over klachten, exacerbaties,
diagnosticeren van COPD en om in de loop van
op depressie in de groepen vergelijkbaar was. Uit
medicijngebruik en rookgedrag hadden gekregen.
de tijd te bepalen in welk stadium van de ziekte
de data bleek dat COPD-patiënten inderdaad een
Het antwoord op deze lange vraag kan kort zijn:
de patiënt zich bevindt. Wat betreft de frequentie
1,8 keer zo grote kans hebben om een depressie
nee. De helft van alle monitoringsbezoeken leidde
van de longfunctietesten denk ik dat we meer
te krijgen dan mensen zonder COPD. Aan de
tot aanbevelingen aan de huisarts. Sommige
moeten kijken naar de patiënt zelf, en dan met
andere kant is die 1,8 aanzienlijk lager dan uit veel
aanbevelingen, zoals het aanbieden van hulp
name de ernst van de aandoening, de rookstatus en
literatuur blijkt. Dat komt waarschijnlijk omdat veel
bij het stoppen met roken, het checken van
comorbiditeit. Meer maatwerk dus in plaats van een
van die studies zich baseren op vragenlijsten. Als
de behandelingstrouw en het verbeteren van
jaarlijkse of halfjaarlijkse one size fits all periodieke
je iemand met COPD vraagt 'Heb je 's ochtends
de inhalatietechniek werden door de huisarts
controle. In verschillende diagnostische centra,
moeite om uit bed te komen?', dan kan die op
en/of de praktijkondersteuner redelijk goed
waar mijn proefschrift uiteraard druk bediscussieerd
grond van zijn of haar kortademigheid best met
geïmplementeerd bij de patiënt.
is, wordt gedacht aan een minimale frequentie
'ja' beantwoorden. Dat 'ja' is dan echter geen
In de praktijk gebeurde het dan bij ruim de helft
van eenmaal in de drie jaar. Dat lijkt me voor de
aanwijzing voor een depressie. Hoe dan ook, een
van alle aanbevelingen. Andere aanbevelingen,
gemiddelde COPD-patiënt in ieder geval beter dan
bijna twee keer zo grote kans op een depressie is
zoals het verbeteren van de conditie en vooral het
elk half jaar. Als longfunctieonderzoek niet meer
natuurlijk niet weinig.
wijzigen van de medicatie of het doorverwijzen
standaard bij elke periodieke controle uitgevoerd
Ik heb vervolgens gekeken of het hebben van een
naar de longarts, werden door de huisarts veel
wordt, kunnen monitorbezoeken ook makkelijker
chronische ziekte op zich de oorzaak was voor de
minder opgevolgd. In dit soort gevallen vonden
in de huisartsenpraktijk plaatsvinden. De huisarts
depressie. Patiënten met diabetes liepen echter
de huisartsen dat zijzelf wel konden beslissen
en de praktijkondersteuner krijgen op die manier
een fors lager risico op een depressie dan COPD-
wat de beste medicatie was en oordeelden zij,
meer informatie over de patiënt dan nu het geval
patiënten. Ik denk dus dat er reden is om juist bij
al dan niet na overleg daarover met de patiënt,
is. Ik denk daarbij vooral aan leefomstandigheden,
mensen met COPD goed te letten op aanwijzingen
dat er geen reden was om door te verwijzen naar
comorbiditeit en de bereidheid om de levensstijl te
dat er depressiviteit in het spel is en die dan ook in
de tweede lijn. Overigens, het kwam ook redelijk
veranderen. De periodieke controles kunnen dan dus
een vroeg stadium te behandelen."
vaak voor dat patiënten na het monitoringsbezoek
beter toegespitst worden op de individuele situatie
aan de SHL-prikpost geen afspraak maken met
van de patiënt en hebben dan hopelijk meer effect."
Overgewicht
hun huisarts. In dat geval is het voor de huisarts
Van oorsprong is Lisette van den Bemt diëtiste.
überhaupt niet mogelijk om de aanbeveling bij de
"Daar doe ik niks meer mee, maar die kennis is
patiënt te implementeren. Met andere woorden, dat
natuurlijk wel blijven hangen. Tegen zorgverleners
huisartsen niet alle aanbevelingen van de experts
wordt vaak gezegd dat ze bij COPD-patiënten
implementeerden, ligt zeker niet alleen aan hen."
5
Vervolg: PICASSO Kernproject MONC afgerond Geschikte patiënten Het onderzoek van Erik Bischoff begon met het selecteren van geschikte patiënten. "We zochten mensen met niet al te zware COPD (FEV1/FVC < 0,7 en FEV1 > 30%), die niet in behandeling waren bij de longarts", blikt Erik Bischoff terug. "We hoopten in de negen huisartsenpraktijken van het academische netwerk van de Radboud Universiteit 300 patiënten te vinden die wilden meedoen. Dat lukte echter niet en we hebben meer praktijken moeten werven. Uiteindelijk hebben huisartsen en praktijkondersteuners in 15 praktijken in Nijmegen en omgeving 2220 mogelijke deelnemers onder de loep genomen. Ruim eenderde viel af door overlijden, verhuizing, zware comorbiditeit of omdat ze bij de longarts onder behandeling waren. Bijna de helft van de 1409 patiënten die gevraagd zijn naar de praktijk te komen, wilde niet meedoen. 748 zijn er gescreend, waarna driekwart alsnog afviel, met name omdat hun longfunctie niet voldeed aan het criterium voor COPD. Uiteindelijk gaven 180 patiënten toestemming. Dat is minder dan de 300 waarop we hadden gehoopt, maar meer dan de 165 die we nodig hadden om statistisch significant onderzoek te kunnen doen." Drie groepen De deelnemende patiënten zijn vervolgens verdeeld in drie groepen. "In de zelfmanagement groep kregen de deelnemers de Nederlandse versie van Living well with COPD. Het programma bestond uit zes modules, over COPD zelf, medicatie en inhalatietechnieken, exacerbatiemanagement, omgaan met stress en angst, gezonde leefstijl en inspanningsoefeningen voor thuis. De individuele sessies met de praktijkondersteuner, die tevens fungeerde als case manager, duurden elk zo'n 50 minuten. De deelnemers schreven ook een actieplan voor exacerbatiemanagement, dat werd nabesproken met de huisarts. Na afronding van het programma belde de praktijkondersteuner de deelnemers nog zes keer op om hen te stimuleren hun verworven zelfmanagementvaardigheden te blijven gebruiken. Patiënten konden de praktijkondersteuner ook zelf bellen als zij vragen hadden. De praktijkondersteuners volgden een training in motivational interviewing om dit zelfmanagementprogramma te kunnen aanbieden en de zorg op maat te kunnen maken voor de individuele patiënt. Bovendien werden ze ondersteund door een ervaren longverpleegkundige. De patiënten in de reguliere monitoring groep kregen de zorg zoals vastgelegd in de toenmalige Standaard COPD van het Nederlandse Huisartsen Genootschap: regelmatige geprotocolleerde controles door de praktijkondersteuner. Tijdens de controles evalueerde de praktijk ondersteuner de ernst van de luchtwegklachten en de hinder en beperkingen die de patiënt ervaarde. Ook werden longfunctie en inhalatietechieken gecontroleerd. De patiënten in de usual care groep kregen de zorg die de meeste COPD-patiënten anno 2005 kregen: er was geen monitoring en patiënten gingen op eigen initiatief naar de huisarts als zij een exacerbatie of anderszins meer klachten hadden." Vragenlijsten De patiënten in alle drie de onderzoeksgroepen hebben twee jaar lang om de zes maanden de Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) ingevuld. De onderzoekers kregen daardoor zicht op de ziektegerelateerde kwaliteit van leven met deelgebieden als benauwdheid, vermoeidheid, het (kunnen) omgaan met de ziekte en de emoties die daarbij komen kijken. Elk half jaar werd door een ervaren longverpleegkundige een longfunctiemeting gedaan. Om zicht te krijgen op het aantal exacerbaties werden patiënten elke twee weken gebeld door een computer en beantwoordden zij vragen over veranderingen in hun dagelijkse luchtwegklachten en het gebruik van zorg. Uiteraard werden hierbij ook de dossiers van de huisarts betrokken. Erik Bischoff: "De mooiste onderzoeksopzet zou zijn geweest als elke huisartsenpraktijk slechts patiënten uit één van de drie onderzoeksgroepen zou behandelen. Onderzoekstechnisch zouden we dan echter heel veel huisartsenpraktijken nodig hebben gehad. We hebben er voor gekozen om in elke praktijk alle drie de vormen van zorg te laten plaatsvinden. Door het vaststellen van strikte protocollen en door de praktijkondersteuners telkens te laten registreren wat zij bij elk consult deden, hebben we 'vervuiling' (zorg die hoort bij een andere onderzoeksgroep) geprobeerd te voorkomen. Uit de analyse van de registraties blijkt dat de praktijkondersteuners zich goed aan deze regels hebben gehouden. De patiënten in de usual care groep hebben natuurlijk de minste zorgcontacten gehad. Maar ik vind niet dat we hen zorg hebben onthouden. In de eerste plaats hadden ze zonder dit project in veel van die huisartsenpraktijken ook niet meer zorg gehad. En in de tweede plaats gingen wij er weliswaar vanuit dat de zorg in de zelfmanagementgroep en in de reguliere controle groep beter was dan in de usual care groep, maar we wísten het niet. Het was niet Erik Bischoff
6
bewezen."
Niet statistisch significant
Zelfmanagement nieuw
De hamvraag is dan ook: wat heeft het onderzoek uiteindelijk daadwerkelijk
De afgelopen jaren is meer bekend geworden over de rol van zelfmanagement bij
bewezen? "Ja, dat is een goede vraag", reageert Erik Bischoff. "We hebben wel
chronische zorg. "Met de kennis van nu zouden we er niet meer voor kiezen de
verschillen gevonden tussen de drie onderzoeksgroepen in de deelgebieden van de
reguliere controles en het zelfmanagement in aparte groepen te onderzoeken", stelt
ziektegerelateerde kwaliteit van leven, maar die verschillen waren op een enkele
Erik Bischoff. "Toentertijd keken we vooral naar de verschillen tussen de beide
uitzondering na niet statistisch significant of klinisch relevant. We hebben om die
aanpakken en leek dat logisch. Bij reguliere controles is de praktijkondersteuner 'in
reden ook geen kosteneffectanalyse kunnen uitvoeren: als je geen verschillen in de
control'. Zij werkt het protocol af, verricht onderzoeken, stelt de vragen, en beslist
zorgresultaten kunt aantonen, dan kun je die ook niet vergelijken met de kosten.
uiteindelijk wat de patiënt zou moeten doen. Erg 'top-down' dus. Zelfmanagement
Dat leidt natuurlijk tot de vraag: waarom hebben wij geen verschillen kunnen
gaat er juist van uit dat de patiënt zelf de centrale rol heeft en een grote
aantonen? Ik denk niet dat een te kleine onderzoekspopulatie de oorzaak daarvan
verantwoordelijkheid krijgt voor het aanpakken van zijn ziekte. Daarbij wordt hij
is, al hadden we met een grotere onderzoekspopulatie wel deelanalyses kunnen
gecoacht door de praktijkondersteuner, zijn case manager. Beide programma's
uitvoeren. In dat geval hadden we kunnen onderzoeken of we bij sommige
hebben echter ook veel overeenkomsten. In beide gevallen gaat het over kennis van
categorieën deelnemers (bijvoorbeeld mensen die al in een verder stadium van
de ziekte en de medicatie, inhalatietechnieken, exacerbatiemanagement en
COPD zaten) wel konden aantonen dat zij profijt hadden van het
leefstijlinterventies. Eigenlijk zou je dus het beste van beide programma's willen
zelfmanagementprogramma. Wij liepen er in het onderzoek ook tegenaan dat de
combineren. Dat sluit ook aan op recent onderzoek, waaruit is gebleken dat een
deelnemers bij aanvang van de studie gemiddeld een relatief hoog niveau van
zelfmanagementprogramma een grotere kans van slagen heeft als het volledig is
kwaliteit van leven hadden en voorafgaand aan de studie minder dan één
geïntegreerd in de dagelijkse praktijk. Alle zorgverleners moeten op de hoogte zijn
exacerbatie per jaar rapporteerden. De ruimte voor verbetering door welke
van het programma, er moeten mogelijkheden zijn voor overleg met bijvoorbeeld de
interventie dan ook is in dat geval natuurlijk klein. Op dit punt verschilde onze studie
tweede lijn en de follow-up moet te registreren zijn via het electronisch medisch
duidelijk met het onderzoek in Canada. Daar werd gewerkt met een
dossier. In ons onderzoek was dat bij de reguliere monitoringsgroep allemaal meer
ziekenhuispatiëntenpopulatie, die gemiddeld in een verder stadium van COPD zat
het geval dan bij de zelfmanagementgroep."
dan de eerstelijns patiënten met wie wij werkten." Ketenzorgproject Arnhem Nieuw voor praktijkondersteuners
Een dergelijke 'gecombineerde' aanpak sluit volgens Erik Bischoff perfect aan op
Een mogelijke andere reden waarom het onderzoek geen duidelijke verschillen
de recent verschenen Zorgstandaard COPD. "Ik ben in de regio Arnhem betrokken
tussen de drie onderzoeksgroepen kon aantonen op het gebied van kwaliteit van
bij een COPD-ketenzorgproject. Dat gaat ook uit van zowel monitoring als
leven, zou volgens Erik Bischoff te maken kunnen hebben met de manier waarop
bevordering van zelfmanagement. Je moet dan denken aan een intensieve fase vlak
de zelfmanagementgroep begeleid werd door de praktijkondersteuners. "Voor veel
na de diagnose waarin samen met de patiënt een basis voor de behandeling wordt
van de praktijken was de scholing in zelfmanagement en de begeleiding die de
gelegd. Dit wordt vastgelegd in een individueel zorgplan. Daarna volgt een fase van
praktijkondersteuner ging krijgen een belangrijke motivatie om aan het onderzoek
monitoring waarin de behoeftes van de patiënt op dat moment worden gepeild en
mee te doen. Dat betekent dat deze vorm van zorg - en met name het stukje
het zorgplan kan worden aangepast. Zelfmanagement staat zo voortdurend centraal
motivational interviewing - vaak helemaal nieuw was voor de praktijkondersteuners.
en kan door de regelmatige controles onderhouden worden. Op die manier kan
Zij zullen daardoor waarschijnlijk in een aantal gevallen te nauw hebben
echt zorg op maat geleverd worden."
vastgehouden aan het protocol, waardoor patiënten minder maatwerk hebben gekregen dan misschien mogelijk was. En dat is nou juist zo belangrijk bij zelfmanagement." Langere periode De verschillen tussen de drie groepen die wel gevonden zijn, zouden volgens Erik Bischoff heel goed een aanwijzing kunnen zijn dat de patiënten over een langere periode gevolgd moeten worden om echt effecten te kunnen aantonen op het gebied van kwaliteit van leven. "Het realiseren van gedragsverandering bij patiënten is nu eenmaal iets wat veel tijd kost. Ik sluit niet uit dat de onderzoeksperiode van twee jaar daarvoor toch nog te kort was, zeker omdat, zoals gezegd, de patiënten gemiddeld genomen nog weinig last hadden van hun ziekte en er dus weinig ruimte voor verbetering was. Kijk, wij wilden met het zelfmanagementprogramma een gedragsverandering bij de patiënten bewerkstelligen zodat hun kwaliteit van leven verbetert. Maar dit is een ingewikkeld proces. De patiënt is dan als een soort black box. Je stopt er zelfmanagement in en je hoopt dat uiteindelijk de kwaliteit van leven toeneemt. De schakels tussen die twee zijn een betere coping (vaardigheden die je hebt om met de ziekte om te kunnen gaan) en een verbetering van de self-efficacy (het vertrouwen dat je in jezelf hebt om de ziekte aan te pakken). Het is meer dan de moeite waard om te onderzoeken hoe dat precies in elkaar grijpt." Exacerbaties herkennen Het onderzoek heeft wel aangetoond dat zowel de zelfmanagement als de reguliere monitoring groep meer exacerbatiecontacten hadden met de huisarts en de praktijkondersteuner dan de deelnemers in de usual care groep. "Het aantal exacerbaties dat via het computersysteem gemeld werd, was echter gelijk tussen de drie groepen. Dit is een belangrijke bevinding en wijst erop dat de patiënten in de twee interventiegroepen beter in staat waren om de ernst van exacerbaties in te
Op pagina 10 van dit Magazine staat een artikel over het ketenzorgproject
schatten en hierop actie te ondernemen. We weten uit andere studies dat heel veel
in Arnhem dat is gebaseerd op dit PICASSO Kernproject.
exacerbaties niet of te laat worden gemeld bij de dokter, wat leidt tot een groot risico op complicaties. Onze bevinding is ook niet onlogisch: in beide groepen besteedde de praktijkondersteuner aandacht aan exacerbatiemanagement, al deed
Meer weten over het Canadese Living well with COPD? Kijk dan op
ze dat in de ene groep anders dan in de andere. Exacerbatiemanagement is een
www.livingwellwithcopd.com (password: copd).
belangrijk punt voor toekomstig onderzoek."
7
P I C A S S O in 2 0 1 1 Afgelopen zomer heeft PICASSO voor COPD intern de balans opgemaakt van het verleden. Vervolgens is de blik op de toekomst gericht. Programmamanager Denise Schuiten over wat bereikt is en wat nog bereikt moet worden. Een goede reputatie. Dat is het eerste wat programmamanager Denise Schuiten te binnen schiet als antwoord op de vraag wat PICASSO de afgelopen acht jaar heeft bereikt. "Ik merk in het veld dat we gezien worden als een betrouwbare organisatie en dat onze expertise hoog ingeschat wordt. Ik vind dat we daar trots op mogen zijn. We hebben, in alle bescheidenheid, natuurlijk ook wel wat gerealiseerd in al die jaren. Er is een vast Kernteam van inhoudelijke experts die in hun vakgebied alom gerespecteerd worden. Zij bewaken de grote lijnen van het programma, fungeren als ambassadeurs naar het veld en beoordelen welke wetenschappelijke Kernprojecten PICASSO gaat steunen. In totaal zijn er niet minder dan twaalf van dergelijke Kernprojecten geweest, allemaal gericht op zorginnovatie." Zichtbaarheid De zichtbaarheid en naamsbekendheid van PICASSO is door de jaren heen ook sterk toegenomen door PICASSO Support: het adviseren en ondersteunen van de daadwerkelijke implementatie bij zorgverbeteringsinitiatieven. Denise Schuiten: "Onderzoek van het iBMG heeft uitgewezen dat PICASSO Support echt effect heeft gehad. We hebben naast de Kern- en Supportprojecten bovendien nog een groot aantal congressen, werkconferenties en andere bijeenkomsten georganiseerd, deels voor mensen die betrokken waren bij PICASSO-projecten, maar ook voor andere zorgverleners en beleidsmakers." ZonMw De goede reputatie van PICASSO heeft ook geleid tot nauwe samenwerking met andere spelers in het veld. Denise Schuiten: "Het is best uniek dat een organisatie die in eerste instantie is opgezet door twee farmaceutische bedrijven deelneemt aan een programma van een zelfstandig bestuursorgaan als ZonMw.
8
Denise Schuiten
PICASSO draagt niet alleen financieel en organisatorisch bij aan het programma
er wél eer te behalen valt aan het (laten) behandelen en/of begeleiden van COPD-
disease management chronische ziekten van ZonMw, maar ook inhoudelijk.
patiënten en handelen daar ook naar. Wie vindt het nog vreemd als een huisarts
Zo begeleiden we vier implementatieprojecten op het gebied van COPD-
zijn HIS gaat screenen om COPD-patiënten te vinden? Wie zal nog ontkennen
zorgvernieuwing. Die rol konden we op ons nemen doordat we via PICASSO
dat longverpleegkundigen, praktijkondersteuners maar vooral ook fysiotherapeuten
Support jarenlang zorgverbeteringsinitiatieven in het veld ondersteund hebben."
onmisbaar zijn om goede COPD-zorg te kunnen leveren? Ik noem maar wat voorbeelden, ik kan er zo nog tien noemen."
Minder initiatieven Ruim twee jaar geleden verruilde de toenmalige programmamanager Therese
Plicht
Noorlander PICASSO voor een baan op het ministerie van VWS. Denise Schuiten:
Dat de zorg aan COPD-patiënten op veel plaatsen al flink verbeterd is, wil volgens
"Helaas was er toen niet direct één persoon die haar werk kon overnemen en zijn
Denise Schuiten nog niet zeggen dat we genoegzaam achterover kunnen leunen.
haar taken over verschillende mensen verspreid waardoor de focus op activiteiten
"Integendeel. Nu we beter weten hoe de optimale behandeling van COPD-
verspreid was. In de zomer van 2009 ben ik begonnen. In die periode waren de
patiënten eruit ziet, hebben we ook de plicht ervoor te zorgen dat alle patiënten
meeste Kernprojecten en de Support projecten die PICASSO had geinitieerd
deze zorg krijgen. Implementatie van best practices blijft dus enorm belangrijk.
afgerond en was de keuze gemaakt om de activiteiten onder te brengen in het
De komende jaren zal PICASSO Support deze rol weer enthousiast op zich
diseasemanagement programma DMCZ van ZonMw. Het is natuurlijk heel mooi
gaan opnemen. Zorgverleners die in hun regio de zorg aan COPD-patiënten
dat PICASSO kon gaan samenwerken met ZonMw zeker omdat we toen voor
willen verbeteren, zullen door Support op vijf punten worden ondersteund en
de keuze stonden of we zelf weer initiatieven zouden gaan opstarten of dit juist
begeleid. Aan het begin met een lokale of regionale knelpuntanalyse: wat zijn de
binnen het DMCZ programma te doen. Gezien dit alles is het wel verklaarbaar
problemen en welke gaan we het eerste aanpakken? Daarna bij het opstellen van
dat PICASSO het afgelopen anderhalf jaar minder initiatieven heeft genomen dan
een strategisch plan: hoe gaan we dat doen? Vervolgens volgt begeleiding bij de
tijdens de jaren daarvoor en dat we niet zo zichtbaar zijn geweest in het veld als
daadwerkelijke implementatie (hoe voorkom je in valkuilen te trappen en hoe houd
voorheen. Al hebben we natuurlijk wel het samenwerkingsproject met de LAN rond
je het project op koers?) en inhoudelijke ondersteuning (het leveren van de kennis
de ziektelastmeter opgezet en zijn alle lopende zaken en projecten, al dan niet in
die nodig is om alle deelnemers aan het project inhoudelijk aan boord te laten
ZonMw-verband, goed opgevolgd en afgehandeld."
komen). Tenslotte bieden we na afronding van het project een effectmeting: heeft de zorgvernieuwing daadwerkelijk gezorgd voor een betere kwaliteit van leven bij de
Knelpuntanalyse
COPD-patiënten?"
Voor de komende jaren heeft het PICASSO Kernteam een ambitieuze agenda opgesteld. "We gaan beginnen met een nieuwe knelpuntanalyse", blikt Denise
Wetenschappelijk onderzoek
Schuiten vooruit. "Toen PICASSO werd opgezet, is daar ook mee begonnen. Eind
Naast de implementatie van bestaande wetenschappelijke kennis zal PICASSO ook
2002 zijn in regio's zorgverleners en patiënten bij elkaar gebracht om te discussiëren
weer wetenschappelijk onderzoek (financieel) gaan ondersteunen en begeleiden.
over de vraag waarom de vernieuwing van de COPD-zorg nog altijd niet goed liep.
Denise Schuiten: "Het is zeker niet zo dat over COPD en de optimale zorg alles
De uitkomsten van al deze discussies zijn vervolgens in een schema gerangschikt
al bekend is wat er te weten valt. Nader wetenschappelijk onderzoek blijft dus
naar de belangrijkste knelpunten, waarna beslist kon worden welke punten als
noodzakelijk. We willen ons hierbij richten op duidelijke speerpunten. Naar ons
eerste zouden moeten worden aangepakt. De wetenschappelijke onderzoeken die
gevoel concentreren de belangrijkste knelpunten zich op dit moment rond de
PICASSO heeft ondersteund, was volledig gebaseerd op deze knelpuntanalyse."
onderwerpen zelfmanagement, comorbiditeit en ICT. Maar dat wéten we niet. We willen dan ook graag, net als in 2002, van de zorgverleners in het veld horen
Acht jaar
waar volgens hen de grootste barrières liggen om de zorg aan COPD-patiënten te
Inmiddels is het alweer ruim acht jaar geleden dat deze grote knelpuntanalyse
optimaliseren. Een nieuwe knelpuntanalyse die we in 2011 gaan uitvoeren zal weer
georganiseerd werd. "Er zijn sindsdien in de zorg aan COPD-patiënten op veel
als uitgangspunt dienen. Op basis hiervan zullen we beslissen op welke inhoudelijke
plaatsen verbeteringen gerealiseerd", stelt Denise Schuiten vast. "Samenwerking
speerpunten PICASSO zich met de nieuwe serie wetenschappelijke Kernprojecten
en goede communicatie tussen huisartsen, longartsen en andere zorgverleners is
de komende jaren zal richten. Volledig bottom-up dus. Dat lijkt mij wel een mooi
de norm geworden, niet de uitzondering. Steeds meer zorgverleners beseffen dat
begin van een volgende fase."
9
L ivin g w e ll wi t h C O P D in A rnh e m Wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmethoden is mooi, maar er verandert weinig voor de patiënt als de resultaten van dat onderzoek niet geïmplementeerd worden in de praktijk. Het PICASSO Kernproject naar het effect van het Canadese Living well with COPD programma in de Nederlandse eerstelijn (zie pagina 6) is de basis van het ZonMw-praktijkproject in Arnhem, dat eind 2009 van start ging. Tijd voor een tussentijdse rapportage. "Hier, kijk maar eens." Manager Stefanie Mouwen van de Huisartsen Zorggroep regio Arnhem legt een stapeltje papier op de tafel. Bovenop prijken vier mooi vormgegeven brochures van het Living well with COPD project over respectievelijk omgaan met klachten, ademhalen, een gezonde levensstijl en het werken met een exacerbatie actieplan. "Zorgverleners gebruiken deze werkboeken niet alleen om nadere uitleg te geven, maar ook om het zelfmanagement bij patiënten te vergroten. Om dat mogelijk te maken hebben we goed vastgelegd welke taken de praktijkondersteuner, de huisarts, de longarts en de fysiotherapeut uitvoeren en hoe zij naar elkaar rapporteren." Ze bladert verder in de stapel. "Kijk, dit is de lijst met fysiotherapiepraktijken in de regio die zich hebben gespecialiseerd in COPD en waar we sinds kort afspraken mee hebben gemaakt. En met dit formulier rapporteert de fysiotherapeut terug aan de huisarts en de praktijkondersteuner." Case managers Afspraken maken op papier is mooi, maar het gaat om de daadwerkelijke zorg. "Binnen ons project krijgen de praktijkondersteuners in de 41 deelnemende huisartsenpraktijken een centrale rol als case managers, vergelijkbaar met hoe praktijkondersteuners dat in deze regio bij de diabeteszorg ook al doen", licht Stefanie Mouwen toe. "Alle praktijkondersteuners hebben, net als de huisartsen trouwens, cursussen gekregen in motiverende gesprekstechnieken, stoppen met roken en het afnemen van een spirometrie. De praktijkondersteuners worden gecoacht door een longverpleegkundige van het UMC Radboud. Het toepassen van motiverende gesprekstechnieken blijft nu eenmaal ingewikkeld, ook al heb je er scholing in gehad. De huisartsen krijgen bij het organiseren van de zorg begeleiding van de kaderhuisarts COPD en van onze eigen longconsulente. De longartsen zijn betrokken bij het interpreteren van de spirometrieën. Door de intensieve begeleiding van de patiënten en het werken met de boekjes krijgen patiënten meer kennis over exacerbaties en leren ze bij welke klachten ze aan welke bel moeten
trekken. Het is daarnaast de bedoeling dat zij geholpen worden om zo gezond mogelijk te gaan leven. De praktijkondersteuner spreekt met de patiënt individuele doelstellingen af en stelt een bijbehorend actieplan op. De patiënt beslist zelf wat hij wil bereiken. In de praktijk komt dat overigens heel vaak dicht in de buurt van wat de zorgverlener met die patiënt wil bereiken. Alle consulten bij de praktijkondersteuner en de huisarts zijn, in overleg met zorgverzekeraar Menzis, in een dbc gegoten." Verschillende HISsen Meten is weten en dus wordt er onderzoek gedaan naar de effecten van het programma. "We zijn daarbij in het begin op nogal wat problemen gestuit, omdat de artsen alles in verschillende Huisarts Informatie Systemen (HISsen) registreerden", blikt Stefanie Mouwen terug. "Uiteindelijk hebben we in elk HIS protocollen aangepast, zodat gegevens naar een centrale database geëxtraheerd kunnen worden. We kunnen nu goed zien welke patiënt bij wie welke behandeling krijgt. Het is nog te vroeg om te kunnen zien of die behandelingen ook resultaten afwerpen in de zin van minder tweedelijn en meer eerstelijn of verminderd medicatiegebruik. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de vraag hoe de patiënten het programma ervaren. Vanuit ons perspectief als zorggroep willen wij alle betrokken zorgverleners zo goed mogelijk ondersteunen. Het opzetten van een zelfmanagementprogramma is nu eenmaal ingewikkeld en kost huisartsen veel tijd. Daar staat tegenover dat het toepassen van motiverende gesprekstechnieken en het bevorderen van zelfmanagement niet meer tijd kost dan de oude manier van werken. Met andere woorden, als alles draait, verwachten we dat huisartsen en praktijkondersteuners betere zorg kunnen leveren aan de patiënten met dezelfde tijdsinvestering."
10
K E R N TE A M L E D E N
Dr. B.J. Groeneweg
W.J.M. van Litsenburg
Prof.dr. C.P. van Schayck
Dr. G.J. Wesseling
Ir. J. van der Burgh
Dr. A.P.E. Sachs
Kernteamlid
Prof.dr. P.N.R. Dekhuijzen
Drs. F.M.J. Toben
Prof.dr. T. Verheij
Prof.dr. C. Spreeuwenberg
Dr. M.P.M.H. Rutten-van Mölken
Alex van het Hul
inspirerende' in de geschiedenis van PICASSO. "Veel dingen lagen stil of werden niet opgepakt. Het had vooral te maken met de verdeling van verantwoordelijkheden over
O nno van S cha y ck
personen en onduidelijkheid over de koers en de financiële toekomst. Ik heb vaak gedacht: we hebben veel bereikt, het was mooi, maar misschien moeten we nu toch maar de stekker eruit trekken. Nu ben ik een stuk optimistischer. Er komt een Knelpuntanalyse om zichtbaar te maken wat er in de COPD-zorg (onder andere door
Ruim zes jaar geleden verscheen het allereerste
PICASSO) is bereikt en welke grote knelpunten er nog liggen. En als alles goed gaat,
PICASSO Magazine. In dat nummer werden de
worden deze knelpunten vervolgens ook aangepakt met wetenschappelijke
twee toenmalige co-voorzitters van het PICASSO
onderzoeksprojecten en met verdere ondersteuning van implementatie van
Kernteam geïnterviewd: Onno van Schayck en
zorgverbetering (PICASSO Support)."
Richard Dekhuijzen. In de Magazines daarna werd een interview met een Kernteamlid een
Zorgveld veranderd
vaste rubriek. In dit nummer laten we nogmaals
PICASSO grijpt volgens Onno van Schayck 'hiermee in zekere zin' terug naar de
Onno van Schayck aan het woord over verleden,
activiteiten die de eerste jaren de kern van haar bestaansrecht waren. "Het grote
heden en toekomst van PICASSO
verschil met zeven jaar geleden is echter dat het zorgveld helemaal veranderd is. Door de vele zorgverbeteringsinitiatieven, doordat andere organisaties elementen uit
Tien jaar geleden werd Onno van Schayck benaderd door Pfizer en Boehringer
de PICASSO-aanpak hebben overgenomen en natuurlijk door de dbc-vorming.
Ingelheim. "Ik was toen directeur van het onderzoeksinstituut ExTra van de universiteit
Samenwerking tussen verschillende zorgverleners wordt nu in feite financieel
Maastricht. Wij deden veel onderzoek in de eerstelijn, niet in de laatste plaats rond
afgedwongen. Maar het lijkt erop dat daar nog veel te winnen is, zowel voor patiënten
COPD. Pfizer en Boehringer Ingelheim zochten een universitaire partner om een
als voor zorgverleners, door de samenwerking inhoudelijk te verbeteren. Wat ook
zorgverbeteringsinitiatief rond COPD op te zetten. Zo zijn ze bij ons terecht gekomen.
veranderd is, is dat we nu met veel meer organisaties kunnen samenwerken, zoals
Ik vond hun plannen erg inspirerend. Ze wilden wetenschappelijk onderzoek faciliteren
bijvoorbeeld de LAN en ZonMw. Het zou me verbazen als een organisatie als
dat de prioriteiten van zorgverleners en patiënten weerspiegelde. Waar hebben
PICASSO over twintig jaar nog nodig zou zijn, maar voor de komende jaren is er nog
patiënten in de praktijk het meeste baat bij en hoe kunnen zorgverleners dat
werk genoeg."
organiseren? Dat waren belangrijke vragen, maar toentertijd gebeurde er maar weinig onderzoek naar. PICASSO wilde bovendien heel nadrukkelijk de vertaalslag maken naar de praktijk. De resultaten van de onderzoeken naar zorgverbetering moesten ook daadwerkelijk geïmplementeerd worden in het veld. Zorgverleners en andere
Achtergrond
betrokkenen zouden daarbij systematisch ondersteund worden. Dat was nieuw, dat deed niemand. Zoals ik al zei, het was echt een heel inspirerend initiatief."
Onno van Schayck studeerde in 1983 af aan de universiteit van Wageningen als epidemioloog. Hij begon vervolgens een studie geneeskunde, maar
Lang gepraat
verruilde dit in 1986 voor een onderzoek aan de St Radboud Universiteit van
Toch is er lang gepraat voordat het onderzoeksinstituut van Onno van Schayck,
Nijmegen naar astma en COPD in de eerstelijn, waarop hij in 1990
inmiddels met een ander instituut gefuseerd tot Caphri, met Pfizer en Boehringer
promoveerde.
Ingelheim in zee ging. "Je moet onderkennen dat er belangenvermenging kan optreden en je wilt natuurlijk de wetenschappelijke onafhankelijkheid van je onderzoeksinstituut
Datzelfde jaar werd hij onderzoekscoördinator bij de vakgroep huisarts
op geen enkele wijze in gevaar brengen. We hebben de belangen dan ook duidelijk in
geneeskunde van de Universiteit Nijmegen. In 1996 ging hij dezelfde functie
kaart gebracht en gescheiden. Je moet andere zorgverleners, bestuurders en
vervullen bij de vakgroep huisartsgeneeskunde van de Universiteit Maastricht.
beleidsmakers op dat punt duidelijkheid kunnen bieden. Zo hebben we vooraf vastgelegd dat medewerkers van Pfizer en Boehringer nooit stemrecht kregen bij het
Onno van Schayck werd in 1998 aangesteld als hoogleraar Preventieve
toekennen van onderzoeksprojecten. Er werd daarnaast afgesproken dat PICASSO
geneeskunde in de eerste lijn, zowel aan Universiteit Maastricht als aan
nooit geneesmiddelenonderzoek zou doen."
de Universiteit Nijmegen.
Vertrouwen
In 2000 werd hij directeur van het Maastrichtse onderzoeksinstituut voor huis-
Vertrouwen in het veld moet daarnaast volgens Onno van Schayck in de praktijk
artsgeneeskunde ExTra, dat drie jaar later met een ander onderzoeksinstituut
groeien. "Ik denk dat dat gelukt is. PICASSO heeft in het veld een goede reputatie,
fuseerde tot Caphri (Care And Public Health Research Institute). Tot 2009 was
terwijl de opvattingen over de farmaceutische industrie in het algemeen niet veel
Onno van Schayck wetenschappelijk co-directeur, sinds 2009 is hij weten-
veranderd zijn. Ik denk dat in de loop van de jaren ook wel is gebleken dat het niet de
schappelijk en algemeen directeur.
intentie was van Pfizer en Boehringer om via PICASSO oneigenlijk toegang te krijgen
Hij is verantwoordelijk geweest voor tientallen onderzoeken, met name
tot zorgverleners en op die manier meer medicijnen te verkopen. Een betere case
op het gebied van astma en COPD in de eerstelijn.
finding, het beter diagnostiseren van COPD-patiënten en een betere organisatie rond de patiënt leidt indirect natuurlijk wel tot meer medicijngebruik. Maar daar hebben die
Onno van Schayck is al twintig jaar betrokken bij een groot aantal nationale en
patiënten dan baat bij, dus daar zie ik niet zo'n probleem. PICASSO heeft daarnaast
internationale organisaties op het gebied van eerstelijnszorg en astma/COPD.
veel bereikt: een tiental erg relevante wetenschappelijke onderzoeken, het heel
Zo was hij van 1996 tot 2003 voorzitter van de Scientific Primary Care Group
concreet en systematisch ondersteunen van tientallen lokale en regionale
van de European Respiratory Society. In 2008 en in 2009 was hij wereldwijd
zorgverbeteringsinitiatieven en het organiseren van allerlei congressen en
de meest geciteerde onderzoeker op het gebied van astma en COPD in de eer-
werkconferenties, waar de deelnemers van elkaar konden leren en een netwerk
ste lijn.
konden opbouwen. Dat is in het veld natuurlijk ook niet onopgemerkt gebleven." Bij de oprichting van het PICASSO Kernteam in 2002 werd Onno van Schayck Een stuk optimistischer
voorzitter en dat is hij nog steeds.
De afgelopen anderhalf jaar waren volgens professor Van Schayck 'niet de meest
11
W e rkcon f e r e n t i e C O P D : U i t da g e nd . A c t i e f . L e e r z aam . PICASSO bundelt krachten om de zorg voor COPD-patiënten te optimaliseren. Het delen van kennis en ervaring is essentieel om gezamenlijk de COPD-zorg te kunnen verbeteren. Uw specifieke expertise kan daar ook toe bijdragen. Zowel in de eerste als tweede lijn neemt de zorgvraag steeds verder toe. Dit is een groeiend gezondheidsprobleem. Gelukkig is er zicht op mogelijke oplossingen, zoals de invoering van ketenzorg en de DBC-financiering. Maar ook terwijl daaraan gewerkt wordt, is en blijft er behoefte aan het optimaliseren van de zorg rondom de COPD-patiënt. Op 31 mei a.s. organiseert PICASSO een werkconferentie in het Golden Tulip Hotel te Epe om u de gelegenheid te bieden met collega’s te spreken over de knelpunten in de huidige zorgprocessen. Het doel? Samen te komen tot nieuwe, innovatieve en slagvaardige inzichten. Tijdens deze werkconferentie kunt u uw kennis en inzichten delen en toetsen in kleine groepen. Dat gebeurt onder de moderatie van Nederlandse experts: • Drs. Jaap Trappenburg, Assistent Professor, UMC Utrecht • Prof. Dr. Bert Vrijhoef, Professor Chronic Care, Universiteit Tilburg • Niels H. Chavannes MD PhD, Associate Professor Public Health and Primary Care LUMC • Dr. Roland Riemersma, Huisarts, Gezondheidscentrum Overdiep Appingedam Het programma van deze werkconferentie richt zich op uw dagelijkse praktijk als (para)medicus of beleidsmaker. Voor u wellicht alle reden om deze interessante en leerzame middag te bezoeken. De bijeenkomst is interactief* en er is voldoende ruimte voor overleg en discussie. *(voor deze bijeenkomst is accreditatie aangevraagd, voor 3 uur) Interesse? Neem contact op met Denise Schuiten via
[email protected]
COLOFON
ABONNEMENTSBON
Verzending Het PICASSO Magazine wordt 3x per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten, het Kernteam en overige geïnteresseerden
Het PICASSO Magazine wordt 3x per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten,
om deze doelgroep te informeren over ontwikkelingen binnen en rondom
het Kernteam en overige direct betrokkenen om deze doelgroep te informeren over ontwikkelingen
PICASSO voor COPD.
binnen en rondom PICASSO voor COPD. Maar ook overige geïnteresseerden kunnen het Magazine toegestuurd krijgen. Kent u / bent u iemand die middels het PICASSO Magazine op de hoogte gehouden wil worden, vul dan onderstaande abonnementsbon in. Het abonnement is gratis.
Redactie Eindredactie Denise Schuiten, Elwin Lammers Teksten Elwin Lammers Fotografie Elwin Lammers Vormgeving GRAVO Redactieadvies Onno van Schayck, Guus Asijee, Sylvia Stam,
JA, ik ontvang graag de volgende edities van het PICASSO Magazine
Denise Schuiten
Reacties Voor vragen, input en/of ideeën kunt u contact met ons opnemen
C O N T A C TGEGE V E N S NAAM N A A M I N S TE L L I N G NAAM AFDELING
via
[email protected]. © Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen en/of verveelvoudigd zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van PICASSO. Aan de artikelen en rubrieken in dit magazine wordt veel zorg en aandacht besteed. Fouten zijn echter niet altijd te voorkomen, doordat
ADRES
veel teksten door derden worden aangeleverd. Daarom kan geen
POSTCODE + PLAATS
verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene
EMAIL
gevolgen door fouten in de artikelen of rubrieken.
Correspondentieadres
Stuur de bon naar: PICASSO voor COPD, t.a.v. Denise Schuiten, Postbus 8037, 1802 KA Alkmaar
PICASSO voor COPD t.a.v. Denise Schuiten Postbus 8037 1802 KA Alkmaar
12
