PGO organisaties in Nederland. Per Saldo. Binnen- en buitenwereld. Vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

PGO organisaties in Nederland

Per Saldo Binnen- en buitenwereld

Vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

Per Saldo Binnen- en buitenwereld

Brancherapport 2010

Inleiding 0 Hoofdstuk

PGO organisaties in Nederland

1

Voorwoord

Met bijna 25.000 leden is Per Saldo dé

De site heeft het keurmerk ontvangen van

belangenvereniging van en voor mensen

Drempels Vrij.

die verzorging en begeleiding nodig hebben en die dit zelf willen regelen met een

We hebben het jaar financieel positief

persoonsgebonden budget (pgb).

afgesloten. Dit is ondermeer te danken aan de opbrengst van de extra ledengroei,

Dit brancherapport van Per Saldo is op een

de uitbreiding van het aantal cursussen/

andere manier opgebouwd dan de vorige

voorlichtingsbijeenkomsten en aan extra

uitgaven. Niet alleen de activiteiten die in

inkomsten verkregen uit subsidies om

2009 zijn uitgevoerd worden beschreven,

projecten uit te voeren.

maar ook een aantal belangrijke

In 2010 zullen wij weer een aantal belangrijke

ontwikkelingen in het PGO veld. Ook zijn

speerpunten uitvoeren waarmee wij het

wij benieuwd naar de mening van andere

pgb nog beter willen positioneren en de

personen en organisaties over het pgb en

budgethouders nog beter willen voorlichten

over Per Saldo. In hoofdstuk 5 kunt u lezen

en ondersteunen.

hoe de belangrijkste stakeholders denken over het pgb en hoe zij oordelen over de taken

Ik wens u veel leesplezier.

en uitstraling van Per Saldo. Dit houdt ons een spiegel voor, waarmee wij ons voordeel

Aline Saers,

kunnen doen.

directeur Per Saldo

Natuurlijk gaat dit brancherapport vooral over de uitkomsten van onze werkzaamheden en wat dit voor met name de budgethouders toevoegt. Het jaar 2009 kenmerkte zich met name door de pakketmaatregelen AWBZ die per 1 januari zijn ingegaan. De voorlichting hierover en het ondersteunen van de personen die door deze pakketmaatregelen minder of geen zorg meer ontvingen heeft veel inzet gevraagd. Ook het volgen van de pakketmaatregelen via de AWBZ monitor was een speerpunt. Verder speelde het onderwerp kwaliteit. In 2009 zijn de voorbereidingen getroffen voor de nieuwe opzet van de hulpgids, waarin zorgaanbieders vermeld staan die zorg leveren betaald met een pgb. Ook worden per aanbieder criteria vermeld ten aanzien van de kwaliteit. Verder is de gedragscode ontwikkeld die door bemiddelingsbureaus gehanteerd kunnen worden om goede kwaliteit te leveren. Deze gedragscode is in juni aangeboden aan de staatssecretaris. Eind 2009 heeft Per Saldo een nieuwe website gelanceerd. De ervaringen van de gebruikers met de oude site zijn in de nieuwe opbouw meegenomen.

2

Monitor Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties in Nederland

1.

Inleiding 6

1.1

Doelstelling van dit rapport

6

1.2

Aanpak 6

1.3

Leeswijzer 6

2.

Samenvatting 8

3.

Wat doet Per Saldo?

3.1 3.2

Vereniging 12 Individuele belangenbehartiging – informeren budgethouders

3.3 4.

12 13

Collectieve belangenbehartiging

16

Met welke ontwikkelingen heeft Per Saldo te maken?

20

Gezondheid 2.0

20

4.1 4.2

Inleiding Inhoudsopgave

Inhoudsopgave

Cliëntenparticipatie 21

4.3 5. 5.1 5.2

Ontwikkelingen in weten regelgeving

21

Met wie heeft Per Saldo te maken?

26

Ministerie van VWS

26

Zorgaanbieders 26

5.3

Zorgverzekeraar en zorgkantoren

27

5.4

Koepels binnen de patiënten- en consumentenbeweging

27

5.5

Visie stakeholders

30

Brancherapport 2010

Colofon 36

3

4


1

Inleiding

1. Inleiding De afgelopen jaren is er een brancherapport verschenen van Per Saldo in het kader van het overkoepelende project om de Patiënten- Gehandicapten- en Ouderenorganisaties in beeld te brengen. Tot nu toe werd het brancherapport met name kwantitatief ingevuld. Per Saldo heeft aangegeven dat zij met in gang van het brancherapport over 2010 een meer kwalitatieve invulling wil waarbij beschreven wordt met welke actoren Per Saldo met name te maken heeft en welke maatschappelijke ontwikkelingen haar omgeving de afgelopen tijd kleurden. Per Saldo is immers een organisatie die zich continu aan haar omgeving moet aanpassen en in moet spelen op gewijzigde weten regelgeving, politieke opvattingen, subsidieregelingen en beleid. Daarbij mag de aandacht voor de mensen met een persoonsgebonden budget (pgb) niet verloren gaan. De regeling van het pgb is veelomvattend. Om er voor te zorgen dat deze toegankelijk wordt is het belangrijk om te weten welke factoren van buitenaf van invloed zijn zoals subsidieregelingen vanuit het ministerie van VWS, weten regelgeving, maar ook de ontwikkelingen omtrent het pgb en de wensen en behoeften vanuit de achterban.

1.1 Doelstelling van dit rapport Per Saldo wil aan de buitenwereld de omgevingscontext waarin de vereniging opereert zichtbaar maken. Het gaat daarbij enerzijds om de invloed die Per Saldo uitoefent op haar omgeving en anderzijds om de factoren die van invloed zijn op Per Saldo. Zo wil Per Saldo goed kunnen inspelen op wat op haar afkomt.

1.2 Aanpak Om de binnenwereld van Per Saldo in kaart te brengen is met name geput uit het jaarverslag 2009 van Per Saldo. Daarnaast heeft Per Saldo aanvullende informatie geleverd. Met behulp van literatuur- en websiteonderzoek is de omgevingscontext van Per Saldo geschetst. Vervolgens zijn telefonische interviews gehouden met enkele stakeholders die veel te maken hebben met Per Saldo. Gezien deze insteek van het rapport, betreft het niet alleen 2009 maar ook andere belangrijke ontwikkelingen tot op heden.

1.3 Leeswijzer In hoofdstuk 3 van dit rapport wordt de binnenwereld van Per Saldo beschreven. Er is aandacht voor de vereniging zelf, de verhouding met het bestuur en de invulling van individuele en collectieve belangenbehartiging als belangrijkste peilers van Per Saldo. In hoofdstuk 4 en 5 volgt een beschrijving van de actoren waar Per Saldo mee te maken heeft en de belangrijkste maatschappelijke ontwikkelingen. Tevens komen dan de interviews aan de orde met enkele sleutelfiguren voor Per Saldo.

6


2

Samenvatting

2. Samenvatting Activiteiten Ook in 2009 heeft Per Saldo zich ingezet om de belangen van de budgethouders te behartigen. Er zijn meer voorlichtingsbijeenkomsten gehouden dan gepland, met name door de grote behoefte aan informatie over bezuinigingen in de AWBZ en de gevolgen hiervan voor de budgethouders. Verder werkt Per Saldo aan een meer gedifferentieerd aanbod van cursussen en bijeenkomsten om dit aan te laten sluiten bij de verschillende doelgroepen. Ook willen zij meer ondersteuning dicht bij de mensen thuis geven en organiseren daarom regionale bijeenkomsten. Daarnaast is een nieuwe website gelanceerd die voor iedereen met een beperking toegankelijk is. Hiervoor heeft Per Saldo het keurmerk van Drempelvrij ontvangen. Op het gebied van collectieve belangenbehartiging heeft Per Saldo zich in 2009 vooral bezig gehouden met de AWBZ pakketmaatregel. Per Saldo heeft met behulp van een monitor de gevolgen van de bezuinigingen binnen de AWBZ die ook budgethouders raken, in kaart gebracht, en in de politiek onder de aandacht gebracht. Daarnaast heeft Per Saldo samen met de Stichting De Ombudsman (SDO) in 2009 een gedragscode ontwikkeld voor pgb-bureaus. Het doel is om de kwaliteit van pgb-bureaus inzichtelijk te maken. Ontwikkelingen Gezondheid 2.0 is een belangrijke ontwikkeling waarbij de burger centraal wordt gesteld. De elektronische media bieden mogelijkheden voor het meer bekend maken van het pgb, het beter voorlichten van personen, het ondersteunen van personen bij de keuze en het werken met een pgb. Hier sluit het e-pgb goed bij aan. De bezuinigingen in de AWBZ zijn een belangrijk onderwerp. Per Saldo is tegen een uitgeklede AWBZ. Wel zien zij effectieve mogelijkheden om de uitvoering van de AWBZ te optimaliseren die zij samen met andere patiëntenorganisaties verwoord hebben in de visie ‘Eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld’. Daarnaast heeft Per Saldo na de pgb-stop in de zomer van 2010 een grootschalige meldactie opgezet waarbij leden en niet-leden van Per Saldo hun beklag deden over de pgb-stop. Dit heeft ervoor gezorgd dat een aantal uitzonderingsgroepen wel een pgb heeft kunnen ontvangen. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat na jarenlange intensieve lobby van Per Saldo uiteindelijk in het regeerakkoord gesteld is dat het pgb wettelijk verankerd zal worden. Stakeholders Het pgb speelt in de thuiszorg een grote rol. Actiz is voorstander van eigen regie en van de persoonsvolgende financiering. Ook is een pgb in de GGz-sector in opkomst. Nadat het experiment met het pgb in de GGz in 2009 is afgerond, biedt UVIT sinds 1 januari 2010 een pgb aan voor eerstelijns psychologische zorg. Daarnaast is Per Saldo aanjager van het proces om te komen tot een uniforme lijst verzekerde zorg voor de zorgkantoren. Deze lijst is eind 2010 vastgesteld. De verschillende koepels van de PGO-beweging zijn voorstander van eigen regie bij de patiënt en het pgb. Zij doen ook regelmatig mee aan meldacties van Per Saldo. Per Saldo wordt door de geïnterviewde stakeholders gezien als een gedreven organisatie met veel kennis over het pgb. De verschillende stakeholders onderstrepen de maatschappelijke meerwaarde van Per Saldo. Ze worden gezien als koploper in de strijd naar meer cliëntgerichte zorg en eigen zeggenschap.

8


Brancherapport 2010

Inleiding 2 Samenvatting

Voor optimalisatie van de maatschappelijke meerwaarde zou het aantal oneigenlijke budgethouders teruggebracht moeten worden. Per Saldo zou vooral aan de voorkant van het pgb moeten gaan sturen. Zij kunnen helpen bij de selectie en een coachende rol vervullen. Dit kan bijvoorbeeld door mensen een proefperiode te geven. Vervolgens kan Per Saldo evalueren of een pgb voor de desbetreffende persoon geschikt is. Verder zou Per Saldo moeten werken aan een solide pgb door een zuivere instroom van budgethouders te realiseren en de regelingen te vereenvoudigen. Tot slot is de invulling van de wettelijke verankering van het pgb een belangrijk thema om aan te werken.

9

10


3

Wat doet Per Saldo?

3. Wat doet Per Saldo? 3.1 Vereniging 3.1.1 Relatie met leden en achterban Leden en achterban

Per Saldo is de landelijke belangenvereniging van en voor mensen met een pgb. Per Saldo informeert, adviseert en komt op voor de belangen van alle mensen met een pgb. In totaal zijn er in Nederland ongeveer 120.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking die een pgb hebben. Ongeveer 20% van de pgb-houders lid is bij Per Saldo. Eind 2009 bedroeg het aantal leden van Per Saldo 24.017. Dit is een groei van 9,2% ten opzichte van eind 2008, toen waren er 21.994 leden (circa 17% van het aantal budgethouders in 2008). Het is opmerkelijk dat er een duidelijke groei te constateren is in het aantal leden, ondanks het verloop onder de leden. Per Saldo geeft aan dat gemiddeld genomen budgethouders twee jaar lid zijn. Als budgethouders eenmaal goed geïnformeerd zijn en zelfstandig kunnen omgaan met hun pgb, is er vaak geen aanleiding om het lidmaatschap te verlengen. Naast budgethouders bestaat de achterban van Per Saldo uit gezinsleden van pgb-houders en leden die op andere wijze met een pgb te maken hebben. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om donateur van Per Saldo te worden. In 2009 waren er 101 donateurs, een kleine daling ten opzichte van 2008 (107 donateurs). Onderhouden van contacten met leden en achterban

Per Saldo onderhoudt direct contact met haar achterban door middel van een algemene ledenvergadering (ALV). In 2009 is twee keer een ALV gehouden. Tijdens een ALV wordt onder andere het jaarverslag, de jaarrekening en het jaarplan besproken. Daarnaast worden de leden geïnformeerd over de actuele ontwikkelingen rondom het pgb. Naast overdracht van informatie is er ruimte voor discussie. Ook wordt tijdens de ALV in kleine groepen gesproken over inhoudelijke thema’s. In 2009 zijn onder meer casussen van individuele leden rondom begeleiding en herindicatie van het pgb besproken. Doel van dergelijke groepsessies is om te komen tot concrete verbeterpunten voor de individuele leden. Inspraak vanuit leden

Om belangenbehartiging goed te kunnen inzetten, is het belangrijk om te weten wat er bij de achterban leeft. Per Saldo kent verschillende wijzen voor het betrekken van haar leden. Zo heeft Per Saldo een klankbordgroep. Deze bestond in 2009 uit negen leden. Haar belangrijkste taak is om de directie gevraagd en ongevraagd te adviseren over onderwerpen die zowel Per Saldo als het pgb betreffen. In 2009 heeft de klankbordgroep geadviseerd over negen uiteenlopende onderwerpen, zoals omtrent de bezuinigingen in de AWBZ en het opstellen van een gedragscode voor pgb-bemiddelingsbureaus. Daarnaast kent Per Saldo sinds 2007 een zogenaamd budgethouderspanel bestaande uit leden. Dit panel is in 2008 en 2009 verder uitgebreid en bestaat inmiddels uit ruim 800 leden. Het doel van dit panel is om op snelle wijze de achterban te kunnen raadplegen over verschillende onderwerpen aangaande het pgb. Per Saldo stuurt hiertoe de leden van het panel regelmatig een vragenlijst toe. In 2009 zijn zes vragenlijsten onder het panel uitgezet. Eén van de onderwerpen was hoe de bezuinigingsmaatregelen in de AWBZ uitpakken.

12


Betaalde krachten

Eind 2009 werkten bij Per Saldo 36 medewerkers, ongeveer 30,2 fte; dat is vergelijkbaar met 2008 (37 medewerkers = 30,6 fte). Het verlooppercentage in 2009 was 14%1. Het ziekteverzuimpercentage bedroeg 6,1% (exclusief zwangerschap). Dit is een daling ten opzichte van 2008 (6,9%). Vrijwilligers

Per Saldo had 14 vrijwilligers in 2009. Zij vervullen meerdere rollen: ze kunnen lid zijn van de klankbordgroep, geven voorlichting over het pgb en bieden ondersteuning bij de ledenbijeenkomsten. Daarnaast zijn er diverse andere activiteiten waarbij zij ondersteuning bieden, bijvoorbeeld bij de hulpgids. Ook heeft Per Saldo een andere groep van ‘vrijwilligers’. Dit is het castingbureau. Deze mensen worden onder andere benaderd om mee te werken aan het tijdschrift Eigenwijs, mee te werken aan het ontwikkelen van brochures en flyers en voor contacten met de pers.

Inleiding 3 Wat doet Per Saldo

3.1.2 Menskracht

3.1.3 Bestuur

Het bestuur van Per Saldo bestaat uit vijf vrijwilligers die elk een eigen functie hebben. Bestuursleden hebben zitting voor een periode van vier jaar en zij ontvangen hiervoor vacatiegeld. Per Saldo heeft een bestuursreglement. Voor nieuwe benoemingen is een bestuursprofiel opgesteld en wordt gekeken naar specifieke competenties. De bestuursleden worden vervolgens door de algemene vergadering uit de leden benoemd uit een door het bestuur opgestelde bindende voordracht. Het bestuur fungeert als een Raad van Toezicht. Hun taak is niet om de vereniging te besturen, maar zij zijn meer een orgaan waar het management verantwoording aan aflegt. Zij bewaken de koers van de vereniging. Het bestuur wordt wel betrokken bij het ontwikkelen van de visie. Het bestuur komt vijf keer per jaar bijeen. Specifieke taken van het bestuur zijn het bespreken en goedkeuren van de jaarrekening, het inhoudelijke jaarverslag, het jaarplan en de begroting. Daarnaast geeft het bestuur gevraagd en ongevraagd advies aan de directeur. Tevens evalueert het bestuur het functioneren van de directeur. Verder vervult het bestuur een vertegenwoordigende rol. Een bestuurslid vertegenwoordigt Per Saldo bij de ledenvergaderingen van de CG-Raad en de NPCF en vervangt de directeur bij haar afwezigheid bij de vergaderingen van de Raad van Aangeslotenen van het VG-Platform. Er is een licht verloop in bestuursleden: in 2009 kwamen er twee bestuursleden bij en is er een bestuurslid afgetreden. De algemene en dagelijkse leiding van het bureau is gedelegeerd aan de directie.

3.2 Individuele belangenbehartiging – informeren budgethouders Bijeenkomsten

Vanuit het bureau in Utrecht biedt Per Saldo informatie, advies en ondersteuning zowel aan leden als aan niet-leden. In 2009 is als doel gesteld om dit ook dichter bij de mensen aan te bieden. Zo is er een pilot geweest met spreekuren voor leden op locatie in de regio. Volgens Per Saldo waren deze lokale spreekuren een groot succes. Verder is er een pilot geweest met een basiscursus op locatie. De opkomst was echter laag, ondanks uitgebreide promotie hiervan.

1

Het verlooppercentage wordt berekend door het aantal werknemers uit dienst gegaan tijdens het jaar

te delen door het aantal werknemers in dienst in het jaar x 100.

Brancherapport 2010

13

In 2010 wordt nog een pilot gehouden, maar dan op meerdere locaties. Daarnaast zijn er 72 voorlichtingsbijeenkomsten geweest, in plaats van de geplande 60 bijeenkomsten. De reden hiervoor was de grote behoefte aan informatie over bezuinigingen in de AWBZ en de gevolgen hiervan voor de budgethouders. Ook zijn er 12 instructiebijeenkomsten voor nieuwe leden geweest in plaats van de vooraf geplande 40 bijeenkomsten vanwege onvoldoende belangstelling. Verder zijn er 45 cursussen geweest in plaats van de geplande 60 cursussen. Redenen zijn onderbezetting van trainers bij Per Saldo en onvoldoende belangstelling onder budgethouders. Ten slotte is er eind 2009 een start gemaakt met het ontwikkelen van cursussen voor specifieke doelgroepen. Zo is een cursus speciaal voor de volwassen ggz-doelgroep ontwikkeld in samenwerking met een steunpunt GGZ. Het doel is om het aanbod van cursussen in 2010 verder te differentiëren. Telefoon, email, website

Naast de genoemde bijeenkomsten heeft Per Saldo verschillende kanalen om individuele leden en andere budgethouders te informeren; één daarvan is telefonisch. Per Saldo heeft een telefooncentrale waar leden en niet-leden met al hun vragen aangaande het pgb terecht kunnen. In 2009 zijn er in totaal 25.688 telefoontjes geweest. 61% van de bellers was lid van Per Saldo en 39% betrof nietleden. Het aantal telefoontjes in 2009 is met 11% gestegen ten opzichte van 2008. Veel van de gestelde vragen gingen over de bezuinigingsmaatregelen en de consequenties daarvan. Om het bereik van Per Saldo te vergroten is in 2009 een ledenwervingproject geweest via de ledenlijn: niet-leden kregen na het bellen een informatiepakket thuisgestuurd en werden na enkele weken terug gebeld met de vraag of ze goed geholpen zijn en of ze lid willen worden. Daarnaast zijn er acties ondernomen om de wachttijd aan de telefoon terug te brengen en om het percentage beantwoorde telefoontjes omhoog te brengen. Leden en niet-leden kunnen ook via email terecht bij Per Saldo. Wat betreft de informatievoorziening via email zijn er in 2009 standaardmails ontwikkeld voor niet-leden op een aantal veelgestelde vragen. Op het gebied van juridische ondersteuning zijn interne processen vereenvoudigd, wat geresulteerd heeft in een kortere afhandelingtijd. Eind 2009 is de nieuwe website van Per Saldo gelanceerd. Deze is voor iedereen met een beperking toegankelijk, zowel mensen met een visuele beperking als een motorische beperking. Ook wordt de website ondersteund met spraak. Daarnaast is een webwinkel geïntegreerd, waarin informatie en brochures besteld kunnen worden. Per Saldo heeft voor deze vernieuwde website het keurmerk ontvangen van Drempelvrij (niveau 4: de website voldoet aan de eerste 46 richtlijnen van het normdocument).2 Het Waarmerk drempelvrij.nl is het kwaliteitsmerk waarmee toegankelijke websites, ook voor mensen met een functiebeperking en senioren, in Nederland worden aangeduid. In Nederland zijn er nog maar 21 organisaties die dit keurmerk en logo hebben ontvangen. Magazine

Per Saldo brengt zes maal per jaar het magazine ‘EigenWijs’ uit. Dit blad is gratis voor leden en bevat nieuws, reportages, persoonlijke verhalen en praktische rubrieken. Ook in 2009 zijn zes nummers uitgebracht. Tevens zijn er twee factsheets ontwikkeld, over het zorgzwaartepakket en de nieuwe beleidsregels. Deze tweede factsheet was niet opgenomen in het jaarplan, maar is opgesteld omdat de bezuinigingen in de AWBZ voor veel onduidelijkheid zorgden onder de leden. 2

14

Website Drempelvrij: www..drempelvrij.nl/waarmerk


Per Saldo heeft in 2009 verschillende projecten uitgevoerd. Een voorbeeld is de uitbreiding van Zorg6. Bij de webwinkel Zorg6 kunnen leden van Per Saldo korting krijgen op onder andere hulpmiddelen, verzekeringen, zorg, medicijnen en voedingssupplementen. Naar aanleiding van signalen van leden wordt gewerkt aan een uitbreiding van deze webwinkel. Hiervoor is in 2009 een vooronderzoek uitgevoerd.


In totaal heeft Per Saldo nu 22 factsheets gepubliceerd. De Per Saldo Hulpgids is verder ontwikkeld. Dit is een digitale zoekmachine die een overzicht biedt van professionele aanbieders van pgb-zorg en -begeleiding in Nederland. In het begin van 2009 was er een grote daling in het aantal adverteerders in de hulpgids, wat werd veroorzaakt door technische veranderingen. Om een groter aanbod van adverteerders te realiseren zijn in 2009 samenwerkingsafspraken aangegaan met www.zoekpgbzorg.nl.

3.2.1 Samenwerking

Per Saldo staat niet op zich, maar heeft met veel partijen en belangenorganisaties contact. Zij is lid van NPCF, CG-Raad en VG-Platform. Ook doen zij mee in het overleg tussen de grote koepels (NPCF, CG-Raad VG-Platform, GGZ Platform, CSO, en LOC). Daarnaast zit er enige overlap met andere organisaties in de diensten die zij leveren. Zo worden informatie, advies en ondersteuning lokaal en regionaal ook door andere organisaties geleverd, zoals MEE, ouderenconsulenten, Pgb-consulenten GGz, Zorgbelang-organisaties en zorgloketten Wmo. Per Saldo werkt met deze partners samen om te zorgen dat de producten van goede kwaliteit zijn. Samenwerking met partners is mogelijk op voorwaarde dat er financiering is door de samenwerkende partner en/of andere belanghebbende stakeholders en Per Saldo menskracht beschikbaar heeft. Per Saldo volgt hierbij een pragmatische opstelling. Als er een partner is die serieus met Per Saldo lokale voorlichting wil opzetten, gaat Per Saldo in gesprek en probeert met de partner tot een project te komen. Het pgb-servicecentrum SVB voert in opdracht van CVZ de salarisadministratie uit voor budgethouders als zij hiervoor kiezen. Ook kunnen budgethouders via de SVB een beroep doen op de verzuimverzekering voor zieke hulpverleners of de aansprakelijkheidsverzekering. Per Saldo overlegt met de SVB over de noodzakelijke ondersteuning van budgethouders in het kader van de Wmo. In 2010 is er een aantal samenwerkingsafspraken met verzekeraars gemaakt. Zo is er een project met Salland verzekeringen om e-pgb aan te sluiten op een nog te ontwikkelen elektronisch communicatiesysteem van het zorgkantoor ten aanzien van de uitvoering van de pgb-regeling. Met De Friesland wordt een project ontwikkeld ten aanzien van het pgb in de Zvw en AWBZ. Dit moet een pilot worden om uit te testen wat de meerwaarde is van een gecombineerd budget. Ook zijn er initiatieven voor samenwerking met Agis, Achmea, Menzis en Uvit. 3.2.2 Ontwikkelingen omtrent individuele belangenbehartiging

Per Saldo wil meer ondersteuning dichtbij de mensen thuis geven. Er worden meer regionale bijeenkomsten georganiseerd zodat het voor mensen laagdrempelig is om te komen. Op deze manier kan beter ingespeeld worden op de behoeften per regio. In 2009 zijn twee pilots geweest met regionale bijeenkomsten. De ene is succesvol verlopen, terwijl de opkomst bij de andere bijeenkomst laag was. Wanneer dit wordt voortgezet vraagt dit ook organisatorische veranderingen: minder vanuit het landelijk bureau en meer vanuit vrijwilligers in de regio. Tevens zullen de specifieke behoeften per regio in kaart gebracht moeten worden om bijeenkomsten op maat te kunnen verzorgen in de regio’s.

Brancherapport 2010

15

Een andere ontwikkeling die de belangstelling heeft van Per Saldo is de bezuinigingen in de AWBZ. Deze hebben veel gevolgen voor Per Saldo. Zij spelen hierop in door extra bijeenkomsten te organiseren om budgethouders te informeren over wat de consequenties hiervan zijn voor hen. Dit heeft ook geleid tot een toename van het aantal telefoontjes. Verder is de website in 2009 aangepast om deze voor iedereen toegankelijk te maken. Ook heeft de website meer mogelijkheden, waardoor in de toekomst meer interactieve communicatie met leden onderling plaats kan vinden, ook het communiceren in groepen. Hiermee wordt videoconferencing en live uitzenden van bijvoorbeeld de ALV mogelijk. Dergelijke ontwikkelingen zijn wenselijk omdat het mogelijkheden schept voor het raadplegen en informeren van de achterban. Ook het aanbod van diensten van Per Saldo is uitgebreid in 2009. Zo zijn er ruim twintig voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd in de regio over alle aspecten van de zorgzwaartepakketten. Daarnaast zijn er tientallen bijeenkomsten in de regio geweest over de gevolgen van de nieuwe functie begeleiding voor budgethouders. Tevens is er een flyer ontwikkeld waarop de elf belangrijkste regels van de gedragscode voor pgb-bureaus vermeld staan. Dit is een hulpmiddel voor budgethouders om zelf de kwaliteit van een pgb-bureau te beoordelen. Bij de budgethouders was meer behoefte aan bijeenkomsten over bezuinigingen in de AWBZ en minder aan de instructiebijeenkomst Indicatie en administratie en de cursus Ouder en kind pgb. Per Saldo heeft hier op ingesprongen door het aanbod voor 2010 beter aan te passen aan de behoeften.

3.3 Collectieve belangenbehartiging 3.3.1 Activiteiten Per Saldo

Informeren breed publiek In 2009 zijn een kleine twintig cursussen gegeven aan derden, bijvoorbeeld een basiscursus voor dienstverleners. Het doel van veertig cursussen is niet gehaald, deels vanwege gebrek aan belangstelling. Daarnaast heeft Per Saldo 85 lezingen gegeven voor verschillende doelgroepen. Het doel was om op minimaal drie beurzen te staan in 2009. Uiteindelijk heeft Per Saldo aan slechts één beurs deelgenomen vanwege personele knelpunten. Ook is Per Saldo meerdere keren in de media geweest. Maar liefst vijftig keer hiervan is zij benaderd door de media om een reactie te geven over uiteenlopende onderwerpen omtrent het pgb. Tot slot heeft Per Saldo ook zelf nog een paar keer de media opgezocht. Beïnvloeden beleidsmakers en medewerkers uitvoeringsinstanties Collectieve belangenbehartiging is een belangrijke taak van Per Saldo. Zij werkt aan inhoudelijke beleidsontwikkeling, standpunten bepalen en uitdragen en lobbywerk bij politiek en uitvoerders. Dit gebeurt vanuit het perspectief van budgethouders. Naast reguliere activiteiten op het gebied van collectieve belangenbehartiging zijn er een aantal specifieke onderwerpen geweest waar Per Saldo zich voor heeft ingezet. Een aantal van deze onderwerpen wordt hieronder nader toegelicht. Participatiebudget Per Saldo zette zich ook in 2009 weer in voor realisatie van het participatiebudget. Dit participatiebudget is bedoeld voor mensen die vanwege hun ziekte of beperking in het dagelijkse leven gebruik maken van verschillende voorzieningen. In 2008 en 2009 is er een pilot Participatiebudget: werk en zorg geweest. Per Saldo heeft onder andere de ministeries VWS, SZW en betrokken uitvoeringsinstanties geadviseerd bij deze pilot.

16


AWBZ pakketmaatregel Een belangrijk onderwerp in 2009 was de AWBZ pakketmaatregel. Per Saldo heeft de gevolgen van de bezuinigingen binnen de AWBZ die ook budgethouders raken in kaart gebracht. Deze gevolgen heeft Per Saldo onder andere gemeld bij het ministerie van VWS, de Tweede Kamer, het CIZ en Bureaus Jeugdzorg. Om dit te realiseren heeft Per Saldo in samenwerking met andere patiëntenorganisaties een monitor opgezet. Hierin werd budgethouders gevraagd naar hun ervaringen. Ook heeft Per Saldo ervoor gezorgd dat er een apart onderzoek werd uitgevoerd naar de gevolgen van de pakketmaatregelen voor de budgethouders. Tevens heeft Per Saldo een signaleringsysteem opgezet om snel verkeerde ontwikkelingen te kunnen melden en bij te sturen. Het is duidelijk geworden dat budgethouders harder getroffen worden dan mensen die zorg in natura ontvangen. Het is CIZ en BJZ niet gelukt iedereen op tijd te herindiceren; Per Saldo heeft voor deze mensen een tijdelijke verlenging van de oude indicatie geregeld.


Speerpunten in 2009 waren de in de pilot ontbrekende regelingen en één integrale indicatiestelling. In december 2009 is deze pilot geëindigd en geëvalueerd. De Unit CIBG van het VWS heeft hiervoor subsidie toegekend waardoor het project in 2010 gestart kan worden.

Keurmerk voor bemiddelingsbureaus Per Saldo heeft samen met de Stichting De Ombudsman (SDO) in 2009 een gedragscode ontwikkeld voor pgb-bureaus. Het doel is om de kwaliteit van pgb-bureaus inzichtelijk te maken. Zo kan aan budgethouders betere garanties geboden worden ten aanzien van de kwaliteit en betrouwbaarheid van pgb-bureaus. Hiermee moet onzorgvuldig handelen, met oneigenlijk gebruik van het pgb tot gevolg, en mogelijkheden tot fraude geminimaliseerd worden. De gedragscode moet uiteindelijk leiden tot de ontwikkeling van een keurmerk voor pgb-bureaus. Dit keurmerk moet eind 2010 geïntroduceerd zijn. Zorgzwaartepakketten en pgb Sinds 2007 indiceert het CIZ en BJZ de aanspraak langdurig verblijf in zorgzwaartepakketten. De staatssecretaris wil dat het tarief voor een pgb wordt afgeleid van de tarieven voor de zzp’s. Dit is een laag tarief waardoor budgethouders in de problemen kunnen komen. Per Saldo pleit voor een oplossing. Begin 2009 hebben ambtenaren het probleem erkend en is een werkgroep pgb-zzp ingesteld. In deze werkgroep nemen Per Saldo, het ministerie van VWS, College voor Zorgverzekeringen, CIZ en Zorgverzekeraars Nederland deel. Per Saldo brengt de knelpunten van zzp’s voor budgethouders in kaart. Hierbij wordt gebruik gemaakt van het e-mailpanel van budgethouders met een zzp dat Per Saldo eind 2009 heeft opgericht. Ondertussen laat VWS een onderzoek uitvoeren om te bekijken welke gevolgen het hanteren van andere zzp-tarieven zal hebben voor de hoogte van budgetten van pgb-houders. Voorlopig wordt de budgetgarantieregeling nog verlengd tot 1 januari 2012. Dit is door de Tweede Kamer afgedwongen nadat Per Saldo hiervoor gelobbyd had.

Brancherapport 2010

17

18


4

Met welke ontwikkelingen heeft Per Saldo te maken?

4. Met welke ontwikkelingen heeft Per Saldo te maken? 4.1 Gezondheid 2.0 Het internet wordt een steeds belangrijker medium, zo ook in de gezondheidssector. De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg heeft onlangs een visie uitgebracht over de maatschappelijke ontwikkeling waarbij de burger/patiënt participeert in communities die ondersteunend zijn in het gezond blijven, gezond worden en leren omgaan met een aandoening of beperking3. Per Saldo heeft meegewerkt aan het tot stand komen van dit advies. Deze ontwikkeling stelt de burger/patiënt centraal, een ontwikkeling die door het invoeren van het pgb ook gestimuleerd is. Deze ontwikkeling kan het gebruik van het pgb verder versterken. Op deze manier krijgt de zorgconsument namelijk meer mogelijkheden om actief partner te worden in de zorg, in de vorm van het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten en de mogelijkheden van zelfmanagement. Gezondheid 2.0 de beweging van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag. In aansluiting hierop zou het persoonlijke budget meer ingezet moeten worden op preventie en het gezond blijven. Per Saldo onderschrijft deze visie maar ziet de mogelijkheden voor zelfmanagement verder gaan. Het pgb kan meer ingezet worden voor zelfmanagement. De elektronische media bieden mogelijkheden voor het meer bekend maken van het pgb, het beter voorlichten van personen, en het ondersteunen van personen bij de keuze en het werken met een pgb. Het e-pgb is een belangrijk instrument in dit kader. Met het e-pgb kunnen budgethouders de administratie en verantwoording van hun pgb digitaal en eenvoudig realiseren. Ook voor uitvoeringsorganisaties wordt het eenvoudiger om de verantwoording te controleren. Per Saldo heeft zich ingezet voor een landelijke mogelijkheid voor digitale verantwoording. Echter, VWS heeft het gebruik van het e-pgb nog niet kosteloos beschikbaar gesteld aan budgethouders. Een andere uitwerking van ‘Gezondheid 2.0’ is bijvoorbeeld het bundelen van meerdere regelingen en uitvoeringsinstanties in één zorgloket. Hiermee wordt vraagsturing gecreëerd en minder administratieve rompslomp. Tevens krijgt de cliënt meer regie over het zorgproces en de cliënt en professional komen meer op een gelijk niveau. De burger/cliënt kan zo een grote bijdrage leveren aan het verschuiven van taken van professional naar burger. Dit begint bij lifestyle management en preventie om te voorkomen dat men aanspraak moet maken op zorg. Daarbij neemt de burger de regie door bijvoorbeeld de zorgprofessional (digitaal) informatie aan te reiken ter voorbereiding van een consult. Het al dan niet slagen van Gezondheid 2.0 is van grote mate afhankelijk van de burger/patiënt. Niet alle burgers/patiënten kunnen overweg met deze nieuwe ontwikkelingen. Patiëntenorganisaties zouden hierin ondersteuning kunnen bieden om de kloof tussen degenen die wel en niet met internet en meer specifiek gezondheid 2.0 toepassingen overweg kunnen, te verkleinen. Twee belangrijke kernpunten van Gezondheid 2.0 zijn patiëntgerichte zorg en transparante zorg. • Patiëntgerichte zorg Uitgangspunt hierbij is dat patiënten partner zijn in de zorg. Zij ontvangen zorg die bij hun identiteit past, en zij houden zoveel mogelijk de regie over hun leven en programma. Het pgb is hier een heel concrete uitwerking van.

3

20

Advies Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Den Haag, 2010


4 Met welke ontwikkelingen Inleiding heeft Per Saldo te maken?

• Transparante zorg Voordat patiënten een juiste keuze kunnen maken is het een voorwaarde dat de kwaliteit van de geleverde zorg door zorginstellingen en zorgverleners inzichtelijk is. Hierin speelt de Consumer Quality (CQ) Index4 een belangrijke rol, die de ervaringen van cliënten met de zorg meet. Er is echter nog geen geschikt instrument ontwikkeld om de ervaringen met de pgb zorg te meten. Ook Per Saldo kan een rol spelen in het transparant maken van de zorg. Zij hebben al een Hulpgids ontwikkeld om alle aanbieders in kaart te brengen. Verondersteld wordt dat budgethouders op dit moment een keuze maken op basis van beperkte informatie. Er zou meer transparantie moeten komen wat budgethouders vinden van de zorg en dienstverlening die zij van zorgaanbieders ontvangen. Voor budgethouders zijn er specifieke criteria waarop zij hun zorgverleners kiezen. Daarom heeft VWS geld ter beschikking gesteld voor Per Saldo om een kwaliteitsinstrument te ontwikkelen dat toegespitst is op het pgb en kan dienen als keuze- en toetsingsinstrument voor pgb houders. Ook de eigen ervaring van degene die van de zorgaanbieder/hulpverlener gebruik maken of hebben gemaakt wordt verwerkt in dit instrument. 4.2 Cliëntenparticipatie Met het pgb hebben cliënten een grotere betrokkenheid bij en verantwoordelijkheid voor hun eigen zorg. Dit vergroot de cliëntenparticipatie. Cliëntenparticipatie heeft ook een keerzijde. Hester Bovenkamp van de Erasmus Universiteit Rotterdam stelt in haar proefschrift dat actief burgerschap in de gezondheidszorg ook negatieve effecten heeft.5 Beleidsmakers verwachten te veel van zowel patiënten als van diens familieleden. Zo kan niet iedereen participeren. Dit speelt bijvoorbeeld in de GGZ sector: patiënten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze patiënten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt. Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden aangezien hun belang niet erkend wordt. Per Saldo realiseert zich goed dat bepaalde doelgroepen moeite hebben bij het participeren en bij het verwoorden van hun wensen of moeite hebben bij het maken van keuzes. Daarom organiseert Per Saldo ook aparte cursussen en trainingen voor bepaalde doelgroepen. 4.3 Ontwikkelingen in weten regelgeving Momenteel is het pgb nog een subsidieregeling. Er zijn vier regelingen die ondergebracht zijn binnen de volgende wetten: AWBZ, Wmo, Zvw en WSW. Per Saldo ziet de stimulering van pgb’s in andere regelgeving, onder andere de Zvw (Zorgverzekeringswet), als noodzaak. Vanaf 1 januari 2007 is het pgb bij wijze van driejarig experiment ingevoerd in de Zvw. Ondertussen heeft de NZA vastgesteld dat een pgb mogelijk is binnen de Zvw. Alle verzekeraars kunnen een pgb creëren voor de voorzieningen binnen de Zvw. Inmiddels is UVIT met een aanbod gekomen voor eerstelijns psychologische zorg. Ook kennen veel verzekeraars pgb’s toe bij ziekenhuisverplaatste zorg. Dit is ziekenhuiszorg die buiten het ziekenhuis, vaak in de thuissituatie, wordt geleverd. Hierbij wordt met name de verpleging vergoed die tot vorig jaar nog in de AWBZ verzekerd was. Daarnaast is in 2008 een nieuwe Wet Sociale Werkvoorzieningen (WSW) ingegaan. De WSW is er voor mensen met een arbeidshandicap. De nieuwe wet zorgt ervoor dat zij de mogelijkheden hebben om een werkplek bij een reguliere werkgever te regelen. Hiervoor is een pgb-wsw beschikbaar. Hier heeft de budgethouder echter geen beheer over zoals bij andere pbg-regelingen. Door strenge eisen voor een pgb-wsw is dit echter in betrekkelijke mate bereikbaar. Tot slot zijn er ook veel gemeenten die werken met een pgb voor reintegratie.

4

Website Centrum Klantervaring Zorg: www.centrumklantervaringzorg.nl

5

De beperkte macht van patiënten: Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheids-

zorg. Hester Bovenkamp, Erasmus Universiteit Rotterdam. November 2010

Brancherapport 2010

21

Een probleem binnen de subsidieregeling van het pgb was het herhaaldelijk overschrijden van het plafond voor de pgb’s. Uit de zorgcijfers eerste kwartaal 2010 van het College voor Zorgverzekeringen blijkt dat het aantal mensen met een pgb gemiddeld met 11,7 procent per jaar groeit.6 Per Saldo geeft aan dat het beeld dat het pgb onbeperkt groeit door mensen die er alleen maar leuke dingen mee willen doen, pertinent onjuist is. Uit recent onderzoek van ITS blijkt dat veertig procent van de aanvragers uit nood een pgb aanvraagt vanwege wachtlijsten voor de zorg in natura. In 2010 is, eveneens als eerdere jaren, het pgb-subsidieplafondregeling opnieuw verhoogd. Ondanks deze verhoging heeft de minister dit jaar besloten tot een algemene pgb-stop voor burgers met een nieuwe pgb-aanvraag. Volgens Per Saldo heeft het ministerie het pgb onzorgvuldig gebudgetteerd en zij hebben de pgb stop aangevochten. Zij hebben onder andere een grootschalige meldactie opgezet waarbij leden en niet-leden van Per Saldo hun beklag deden over de pgb-stop. Zij hebben ruim 600 persoonlijke verhalen en ruim 120.00 handtekeningen ontvangen. Verder heeft Per Saldo door deze actie en het daaropvolgende overleg bereikt dat er een zestal uitzonderingsgroepen zijn geformuleerd. Deze groepen kunnen dus, ondanks de pgb-stop, toch een pgb ontvangen. Voor mensen die op de wachtlijst voor een pgb terechtkomen, is vaak geen passende zorg in natura als alternatief te krijgen. Per Saldo vindt dat de wachtlijst voor pgb’s daarom per direct moet worden opgeheven. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat na intensieve lobby van Per Saldo uiteindelijk in het regeerakkoord gesteld is dat het pgb wettelijk verankerd zal worden. Per Saldo vindt dit een belangrijke stap in de richting van het volwassen worden van het pgb. Wel moet goed gekeken worden naar randvoorwaarden, waarmee dit recht gewaarborgd wordt. Alleen daarmee is de wettelijke verankering een echte stap vooruit. De wettelijke verankering zal grote gevolgen hebben voor de uitvoering van het pgb. Hier moet nog exacte invulling aan gegeven moeten worden, waarbij Per Saldo een belangrijke rol kan spelen. Per Saldo maakt zich zorgen of de vrijheid en ruimte voor verantwoordelijkheid die in de nieuwe kabinetsvoorstellen worden geschetst ook opgaan voor budgethouders. De partijen zijn van mening dat de huidige AWBZ-functies dagbesteding en begeleiding het beste dichtbij de cliënt geregeld kunnen worden. Voorstel is daarom om in 2013 deze functies over te hevelen naar de Wmo. Per Saldo benadrukt dat het recht op een pgb voor deze functies ook wettelijk geborgd moet zijn. Gemeenten zijn geneigd voorzieningen collectief aan te bieden, echter juist bij deze vormen van zorg is individueel maatwerk van groot belang. De meldactie wachtlijst-pgb onderstreept ook overduidelijk dat passende begeleiding vaak alleen met een pgb verkrijgbaar is. De mogelijkheid om te kunnen kiezen voor een pgb is voor veel mensen de enige oplossing om te kunnen participeren. Een ander belangrijk aandachtspunt bij overheveling van begeleiding en dagbesteding naar de Wmo zijn de tarieven. Per Saldo pleit voor landelijke afspraken om toereikende pgb-tarieven te waarborgen. Per Saldo is tegen het uitkleden van de AWBZ. Zij vinden dat de functies verpleging, verzorging en begeleiding, en ook dagbesteding voor langdurende hulpvragers in de AWBZ dienen te blijven. Mogelijk worden de begeleiding en dagbesteding overgeheveld naar de Wmo. De functies die dan in de AWBZ overblijven (verpleging, verzorging en intramurale zorg) worden dan door zorgverzekeraars uitgevoerd. De rol van zorgkantoren verdwijnt daarmee. Dat zorgt ervoor dat patiënten qua medische zorg nog maar met één loket te maken hebben, zo luidt het regeerakkoord. Per Saldo waardeert het streven naar vermindering van het aantal loketten. Echter, zij ziet effectievere mogelijkheden om de uitvoering van de AWBZ te optimaliseren. Per Saldo heeft daartoe samen met andere patiëntenorganisaties een visie ‘eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld’ gepresenteerd. 6

22

Groei pgb zet onverminderd door. CVZ. Zorgvisie, 27 oktober 2010


7

Brancherapport 2010

4 Met welke ontwikkelingen Inleiding heeft Per Saldo te maken?

Dit sluit aan op de beleidsvariant ‘eigen regie’ uit het rapport met heroverwegingen binnen de langdurige zorg van de Inspectie der Rijksfinanciën7. Dit model gaat uit van de mogelijkheden van de mensen zelf en niet alleen van de beperkingen van de persoon. De PGO-organisaties willen de langdurige zorg goedkoper maken langs drie peilers, te weten het invoeren van eigen regie, het sterk vereenvoudigen van de organisatie en het afslanken van de uitvoeringsstructuur. Het persoonsvolgend budget (pvb) en pgb krijgen hierin een belangrijke plaats: de grote groep mensen die nu zorg in natura krijgt, zouden in de toekomst een pgb of pvb moeten krijgen. Cliënten bepalen dan zelf hoe zij in hun zorg worden voorzien.

Langdurige zorg. Rapport brede heroverweging. Ministerie van Financiën. April 2010

23

24


5

Met wie heeft Per Saldo te maken?

5. Met wie heeft Per Saldo te maken? 5.1 Ministerie van VWS Het ministerie van VWS heeft het pgb ingesteld opdat de wensen en behoeften (van de burger) centraal staan en dat zij de regie over het eigen leven zoveel mogelijk kunnen behouden. Het ministerie kan met behulp van weten regelgeving het gebruik van pgb’s sturen. Het is daarom een van de belangrijkste actoren, zeker nu de vraag naar een pgb blijft toenemen. Een op de zes Nederlanders die langdurige zorg nodig heeft, kiest nu al voor een pgb. Momenteel is het pgb nog een subsidieregeling. Zoals in het vorige hoofdstuk besproken, overweegt de nieuwe regering om het pgb volwaardig onder te brengen in de AWBZ, zodat niet ieder jaar opnieuw gepraat hoeft te worden over het pgb-plafond dat weer bereikt is. 5.2 Zorgaanbieders Het pgb speelt onder andere in de thuiszorg een grote rol. Naast de traditionele thuiszorgleveranciers is het aantal toetreders op de thuiszorgmarkt de afgelopen jaren sterk gestegen. Ook kan het pgb gebruikt worden in het kader van de Wmo. De brancheorganisatie Actiz is inmiddels aangeschoven bij het overleg van de koepels en Per Saldo over toekomst van de AWBZ. Het nieuwe scenario dat is opgesteld door de PGO beweging wordt ook door Actiz onderschreven en uitgedragen. Actiz is een voorstander van de persoonsvolgende financiering. Uitgangspunten zijn maximale verantwoordelijkheid en maximale eigen regie. Indien we willen dat dit de basis is van de langdurige zorg, dan dient de cliënt te worden bekrachtigd in zijn rol van regisseur van zijn eigen zorg. Dat betekent: zo veel als mogelijk persoonsvolgende financiering. Echter geeft Actiz aan dat bij persoonsvolgende financiering het wantrouwen ontstaat dat individuen erop uit zijn hun opbrengst te maximeren. Zij vinden daarom dat zorgvuldige en professionele indicatiestelling geboden is.8 Per Saldo is echter niet overtuigd van dit risico en ziet dit ook niet in de praktijk van het pgb. Zij ziet nu juist de beweging dat aanbieders van zorg aan maximering van indicaties gaan doen. Dit is een veel groter gevaar als het gaat om kostenophoging. Een pgb in de ggz-sector is ook in opkomst. Van 1 januari 2008 tot eind 2009 is er een experiment pgb in de GGz geweest waarbij mensen een pgb-ggz konden aanvragen bij hun zorgverzekeraar. Cliënten konden daarmee zelf GGz-zorg inkopen, bijvoorbeeld bij een eerstelijns psycholoog, een vrijgevestigde psychiater, een RIAGG of een psychiatrisch ziekenhuis. Dit experiment is afgelopen, maar UVIT biedt wel sinds 1 januari 2010 een pgb aan voor eerstelijns psychologische zorg. Sinds cliënten eigen regie hebben om zorg in te kopen, zal steeds meer gebruik gemaakt worden van zelfstandige zorgondernemers. Belangrijk aandachtspunt hierbij is de kwaliteit die geleverd wordt. Het is gebleken dat er bedrijven zijn die misbruik maken van de ingewikkelde regels rond het pgb. Bij zorg in natura kunnen zorgverzekeraars via inkoop mogelijk invloed uitoefenen op kwaliteit van individuele beroepsbeoefenaren. Aangezien bij het pgb cliënten zelf zorg inkopen, is het van belang dat zij hierbij ondersteuning ontvangen. Per Saldo geeft aan dat de budgethouder zelf verantwoordelijk is voor de kwaliteit die hij/zij inkoopt. Randvoorwaarde is wel dat er voldoende inzicht in kwaliteit gegeven kan worden van de aan te bieden zorg. Zo zijn er allerlei instrumenten ontwikkeld die budgethouders kunnen helpen om te weten wat voor hen goede kwaliteit is en hoe dit getoetst kan worden. Ook helpt Per Saldo met het aanreiken van instrumenten bij het ombuigen van de kwaliteit.

8

Naar autonomie, verbondenheid en een gezond leven. Een nieuwe ambitie voor de langdurige zorg.

Actiz. April 2010

26


5 Met wie heeft Per Saldo te maken? Inleiding

5.3 Zorgverzekeraar en zorgkantoren Bij wet is geregeld dat zorgverzekeraars de keuze voor een pgb mogelijk maken. Wel zijn ze vrij in de manier waarop ze de pgb-regeling invullen. Per Saldo heeft daarom kwaliteitscriteria ontwikkeld voor de zorgverzekeraars vanuit budgethoudersperspectief.9 De uitvoering van de AWBZ is sinds 1998 in handen van de zorgkantoren. Zorgkantoren hebben een belangrijke rol in het toekennen van de pgb’s. Het pgb is een subsidieregeling, waarvan het plafond jaarlijks door het ministerie van VWS wordt vastgesteld; het College voor zorgverzekeringen verdeelt dit bedrag over de zorgkantoren. Tot 2000 kwamen cliënten op een wachtlijst wanneer het budget voor pgb’s werd overschreden. In de jaren erna werd er bij gebleken tekorten in regio’s altijd bijgestort door VWS. Sinds 2010 wordt weer gewerkt met een wachtlijst. In die gevallen kan het zorgkantoor wel bekijken of de hulp in natura kan worden verleend. Een pilotstudie door ZorgConsult Nederland heeft aangetoond dat een pgb goedkoper is dan zorg in natura. Het blijkt dat budgethouders zorg goedkoper inkopen en daarnaast blijkt dat zij tot een betere prijs/kwaliteitsverhouding komen dan reguliere zorgaanbieders kunnen aanbieden. Pgb’s leveren een kostenbesparing op tegen betere kwaliteitservaring. De pgb-houders boeken per saldo gemiddeld 12% winst ten opzichte van zorg in natura, gemiddeld 100 euro per week. Als dit wordt doorberekenend naar landelijke aantallen (bijna 100.000 pgb-houders) dan levert dat een aanzienlijke kostenbesparing op.10 Na indicatiestelling door het CIZ of BJZ kan een cliënt kiezen voor het ontvangen van zorg in natura of een pgb. Deze keuze wordt door het CIZ of BJZ doorgegeven aan het zorgkantoor. Het zorgkantoor stelt vervolgens op basis van de gestelde indicatie vast hoe hoog het pgb wordt en geeft binnen de wettelijk gestelde termijn van zes weken een toekenningbeschikking uit (bedrag en periode van het pgb).11 Het zorgkantoor heeft tevens de taak om te controleren of cliënten daadwerkelijk hun pgb aan zorg hebben besteed. De frequentie van het afleggen van verantwoording is afhankelijk van de hoogte van het budget. Het zorgkantoor controleert de verantwoordingsformulieren nauwgezet. Als het pgb niet volgens de regels is besteed, vordert het zorgkantoor het bedrag terug en stopt verdere betalingen.12 Een veelvuldig gehoord probleem is dat cliënten menen dat zij een te laag budget toegekend krijgen. In de meeste gevallen komt dit door de indicatiestelling, en heeft het zorgkantoor hier geen invloed op. Een voorbeeld is dat een groot aantal mensen met een zorgzwaartepakket (zzp) signaleerde dat hun indicatie voor vervoer niet altijd werd opgenomen in het indicatiebesluit en daarom ook niet door het zorgkantoor gehonoreerd werd. Per Saldo heeft dit probleem aangevochten waardoor vervoer en extra zorgzwaarte in een pgb zzp nu beter is geregeld. Daarnaast is Per Saldo aanjager van het proces om te komen tot een lijst verzekerde zorg. Elk zorgkantoor hanteerde zijn eigen lijst waardoor van zorgkantoor tot zorgkantoor verschilde wat budgethouders kunnen verantwoorden. Per Saldo heeft zich ingezet voor gelijkheid voor iedere budgethouder. Eind 2010 is de lijst verzekerde zorg vastgesteld en deze zal per 1 januari 2011 door elk zorgkantoor gehanteerd worden.

5.4 Koepels binnen de patiënten- en consumentenbeweging 5.4.1 Zorgbelang Nederland

Enkele Zorgbelangorganisaties (Friesland, Groningen, Zeeland en Brabant) werken samen op pgbplein.nl waar cliënten vragen kunnen stellen over een pgb. Aan enkele Zorgbelangorganisaties zijn pgb-consulenten verbonden die cliënten kunnen informeren, adviseren en begeleiden. Voorheen waren er meer pgb-consulenten, maar deze worden wegbezuinigd. 9

Brancherapport 2010

Kwaliteitscriteria pgb regelingen zorgverzekeraars. Per Saldo

10

Pgb als strategische pijler van zorgaanbieders. R. Kaaij en R. Huijsman. 2009

11

In 8 stappen pgb, website Zorgverzekeraars Nederland.

12

Verantwoording van uw pgb. Website Zorgkantoor www.zorgkantoor-zorgenzekerheid.nl

27

Per Saldo geeft aan samen te willen werken met deze consulenten, maar dit komt nog niet van de grond. Zij hebben wel een rol bij het inwerken. Daarnaast ontwikkelen Zorgbelangorganisaties ideeën rondom het pgb, bijvoorbeeld criteria voor bemiddelingsbureaus. Per Saldo heeft hier geen rol in. Wel heeft Per Saldo veel contact met Zorgbelang Gelderland als het gaat om het pgb. 5.4.2 CG-Raad

De Chronisch zieken en Gehandicapten (CG) Raad is positief over het pgb, omdat mensen hiermee hun zelfstandigheid en zelfredzaamheid kunnen behouden. De CG-Raad vindt het belangrijk dat het pgb een volwaardige plek krijgt binnen de zorg. Op dit moment is het pgb nog een subsidieregeling en niet wettelijk verankerd in de AWBZ en Zorgverzekeringswet. In de Wmo is dat wel het geval. Daarnaast vindt de CGRaad dat we gebruik moeten maken van de positieve ervaringen van gemeenten en pgb-houders. Deze ervaringen moeten vastgelegd, geëvalueerd en bekend gemaakt worden. Zij zijn het dragend vermogen voor een duurzame toekomst van het pgb. Ook vindt de CG-raad dat alertheid geboden is voor misbruik bij aanbieders die het pgb opdringen aan hun cliënten en malafide bemiddelings-bureaus. Mensen die kiezen voor zorg in natura moeten beschermd worden tegen dergelijke praktijken. De CG-Raad vindt dat bij de verdere ontwikkeling van de Zorgverzekeringswet het pgb nader moet worden uitgewerkt, zodanig dat het past in de systematiek van de zorgverzekeringswet. Functionele en functiegerichte aanspraken op zorg zouden samen moeten gaan met een aangepaste vormgeving van het pgb. De CG-Raad wil dat er ook een pgb beschikbaar kan komen om de zorg in ziekenhuizen te bekostigen. De CG-Raad pleit ervoor dat het pgb ook in de AWBZ wordt opgenomen volgens het Wmo-model: de vrije keuze voor een pgb dat qua hoogte marktconform is. De CG-Raad zet dit punt in bij de lopende discussies over de toekomst van de AWBZ. Daarnaast heeft de CG-Raad samen met de CSO met alle zorgverzekeraars afgesproken dat in het plan van aanpak integrale hulpmiddelenzorg (overeenkomst met alle zorgverzekeraars) gezocht wordt naar een nieuwe invulling van het pgb.13 De CG-Raad vindt het net als Per Saldo bijzonder onrechtvaardig dat veel mensen op een wachtlijst voor het pgb terechtkomen. Daarom werkt de CG-Raad mee aan de meldactie van Per Saldo om de wachtlijsten voor het pgb de wereld uit te helpen.14 De CG-Raad maakt zich grote zorgen over de gevolgen van de pgb stop. Per maand vragen gemiddeld 1.500 mensen een pgb aan. De verwachting is dat deze maatregel ongeveer 9.000 mensen zal treffen. De CG-Raad vindt dat de zorg in Nederland voor iedereen toegankelijk en betaalbaar moet blijven. Zij zijn van mening dat als gevolg van de stop op het pgb de toegankelijkheid van de zorg verder in gevaar komt.15 Daarnaast worden burgers niet gestimuleerd om zelfredzaam te blijven en (mede) verantwoordelijk te zijn over hun gezondheid en welzijn. 5.4.3 NPCF

De NPCF verwijst op haar site naar de meldactie van Per Saldo om de problemen die ontstaan zijn door de pgb-stop in kaart te brengen. In de NPCF nieuwsbrief van 11 maart 2010 wordt gewezen op de vernieuwde online Hulpgids van Per Saldo. De NPCF is van mening dat het pgb een ultiem middel is om de zorg en ondersteuning naar eigen inzicht in te richten, maar niet door iedereen gewenst. Vrije keuze tussen pgb, pvb (persoonsvolgend budget, voor alle zorg in natura) en een participatiebudget is daarom nodig volgens de NPCF.16

28

13

Wij werken aan Persoonsgebonden budget. Website CG-raad www.cg-raad.nl

14

Bericht op www.cg-raad.nl: Geen Persoonsgebonden budget gekregen? Meld het! 05-07-2010

15

Bericht www.cg-raad.nl: Minister zet stop op Persoonsgebonden Budget. 26-06-2010

16

Visiedocument Toekomstbestendige langdurende zorg en ondersteuning. NPCF. Januari 2007


5.4.4 Platform VG

Het pgb is een belangrijk middel om zeggenschap en keuzevrijheid te vergroten, zo vindt ook het Platform VG. Daarom zet Platform VG zich in voor het behoud van het pgb in al zijn vormen. Specifieke zorgen op dit gebied zijn en blijven onder andere de tarieven, keuzevrijheid, continuïteit van de zorgverleners en de indicatie. Volgens Platform VG moet het pgb wettelijk verankerd zijn en blijven in de landelijke wetgeving.18 Belangrijke uitgangspunten voor mensen met een verstandelijke beperking en hun vertegenwoordigers zijn volgens platform VG dat cliënten vrijelijk kunnen kiezen tussen persoonsgebonden budgetten, persoonsvolgende budgetten of gewoon voor zorg “in natura”. Daarnaast is Platform VG bezorgd om de grotere rol die zorgkantoren gaan spelen sinds de pgbstop. Zij vrezen dat dit zal betekenen dat de verschillende zorgkantoren heel verschillend met deze regelingen zullen omgaan. Het is immers de vraag wanneer voldoende bewezen is dat er geen goed alternatief via een AWBZ-instelling voor handen is. Platform VG is daarom aangesloten bij de meldactie van Per Saldo om de problemen met betrekking tot de wachtlijst goed in de gaten te blijven houden.19


De NPCF geeft aan dat in het project van de Modernisering van de AWBZ (2009) het nodige is bereikt op het gebied van ‘vraagsturing’ (pgb-regeling, nieuwe aanbieders, bekostiging naar zorgzwaarte). Tegelijk zijn volgens de NPCF nieuwe impulsen nodig. Het leidende motief blijft verandering naar vraaggestuurde zorg. Hiervoor is een ontwikkeling van een brede pgb-regeling voor de gehele reeks van pakketten nodig. Vooralsnog met uitzondering voor herstelgerichte zorg zoals reactivering in verpleeghuis, behandeling in een Jeugd-LVG instelling, enzovoorts.17

5.4.5 Platform GGz

Het Platform GGz is een voorstander van het pgb en is van mening dat de pgb-stop puur ontmoedigingsbeleid is. Het LPGGz stelt dat een pgb een keuze is voor eigen regie. Ook biedt het een oplossing voor het feit dat de reguliere zorg vaak geen passend antwoord heeft op de zorgvraag. Dit speelt onder meer in de jeugd-ggz: het reguliere aanbod voor ondersteuning bij zelfredzaamheid voor kinderen met bijvoorbeeld autisme of ernstige gedragsproblematiek sluit vaak niet goed aan op de vraag.20 De LPGGz wijst erop dat de Tweede Kamer in het verleden regelmatig heeft aangegeven dat pgb en zorg in natura gelijkwaardig zijn en in één financiële ruimte zouden moeten worden opgenomen. Het voorgenomen besluit om een stop te zetten op pgb-zorg staat hier haaks op; het maakt van pgb-zorg tweederangs zorg. Het effect van een stop op pgb’s zal volgens LPGGz zijn dat een groot aantal mensen noodgedwongen zal kiezen voor een vorm van zorg die minder goed bij hen past en die bovendien duurder is. Daarnaast zal een aantal mensen afzien van de zorg waar zij - op grond van een indicatie - wel recht op hebben. In die zin past het voorgenomen besluit in een reeks maatregelen die het gebruik van AWBZ moet ontmoedigen. Ook de LPGGz is aangesloten bij de meldactie van Per Saldo om een beeld te krijgen welke mensen het meest getroffen worden door dit ontmoedigingsbeleid.21 De LPGGz heeft samen met Per Saldo gewerkt aan het project ‘Versterking eigen regie van het pgb-ggz in de Zorgverzekeringswet’.

Brancherapport 2010

17

Ao-modernisering-awbz. Website NPCF www.npcf.nl. 26 februari 2009

18

Programma’s, zorg, Pgb. Website Platform VG www.platformvg.nl

19

Zorgkantoor beoordeelt of pgb wordt toegekend of niet. Website Platform VG www.platformvg.nl. 20 juli 2010

20

RapportJeugdmonitor AWBZ van 1 april tot en met 17 mei 2010. Landelijk Platform GGz

21

Pgb-stop is puur ontmoedigingsbeleid. Website Platform Ggz www.platformggz.nl, 2 juli 2010

29

In november 2008 brachten zij een rapport uit over de stand van zaken, onder de veelzeggende titel ‘Experimenteren met de hakken in het zand’. Conclusie was dat het pgb-ggz op dat moment geen eerlijke kans kreeg. Het project is inmiddels afgesloten. De LPGGz pleit voor verlenging van het experiment na 2010.22 5.4.6 CSO

De CSO, de koepel van ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NVOG en NOOM, is bezorgd om de pgb-stop. Ongeveer 20% van de pgb-houders is ouder dan 65 jaar. Dit geeft volgens de CSO aan dat ook voor een groep ouderen het pgb een prima manier is om op maat en op kwaliteitsniveau zorg en ondersteuning te regelen. Zij zijn van mening dat het bijdraagt aan een houdbaar en solidair zorgstelsel, waarbinnen de mens centraal staat. Dit zijn belangrijke criteria voor de CSO. Ze geven aan dat de pgb-stop het de ouderen onmogelijk maakt om goede en geschikte zorg en ondersteuning te organiseren. De CSO is er voorstander van om het pgb binnen de AWBZ te brengen. De AWBZ geeft - na indicatie - een verzekerd recht. Maar kies je voor een invulling van je indicatie door middel van pgb, dan ben je veel rechtelozer. Dit vindt de CSO een zeer onwenselijke situatie. De uitzonderingsregels bieden een aantal ouderen uitzicht op een oplossing. Probleem is dat dit leidt tot complexere regels en meer bureaucratie. Tevens schatten zij in dat een eventuele zorg in natura oplossing 25% duurder zal zijn dan een pgb-oplossing. De verzekerde moet recht hebben op een keuze tussen zorg in natura en pgb te garanderen. Zo lang dat niet het geval is, moeten de uitzonderingsregels sterk vereenvoudigd worden.23 5.4.7 Mezzo

Mezzo is de landelijke vereniging voor Mantelzorg en Vrijwilligerszorg. Zij zijn van mening dat de mogelijkheid om een pgb voor mantelzorgers te indiceren in veel zorgsituaties van grote betekenis is. Het biedt keuzevrijheid aan de zorgvrager en kan overbelasting bij de mantelzorger voorkomen. Mezzo maakt zich sterk voor het behoud van de mogelijkheid om met het pgb mantelzorgers in te kunnen kopen. Mezzo geeft aan dat het te lage uurtarief voor hulp bij huishouden een probleem is bij het pgb. Gemeenten hebben nu de beleidsvrijheid om zelf vast te stellen welk uurtarief ze uitkeren. Sommige gemeenten keren een bedrag uit dat niet toereikend is om hulp in te kopen. De indicatie kan dan wel kloppen, maar toch ontstaat er een tekort aan hulp, met als gevolg een extra belasting voor de mantelzorger. Mezzo vindt dat burgers zelf moeten kiezen of en hoe ze voor hun naaste zorgen: Mantel-zorg en vrijwilligerszorg blijft altijd een keuze. Zij menen dat het pgb en de mogelijkheden om via het pgb de kosten van de mantelzorger te vergoeden gehandhaafd moeten blijven. Gemeenten dienen voor het pgb reële tarieven vast te stellen. Een van de actiepunten is dat Mezzo samen met patiëntenorganisaties actie voert op lokaal niveau tegen te lage uur-vergoedingen in het pgb. Op landelijk niveau vraagt Mezzo hiervoor aandacht bij de VNG.24 5.5 Visie stakeholders Om in kaart te brengen hoe enkele belangrijke stakeholders tegen Per Saldo aankijken, zijn telefonische interviews gehouden met Aad Koster, directeur Actiz; Angela Bransen, beleidsadviseur AWBZ en preventie bij Zorgverzekeraars Nederland; Robbert Huijsman, hoogleraar integraal zorgmanagement en Clarie Ramakers, hoofd Sector Zorg Arbeid en Samenleving, ITS. In deze paragraaf wordt per onderwerp de visie van de verschillende stakeholders beschreven.

22

E xperimenteren met de hakken in het zand. Rapportage regelingen pgb-ggz van de zorgverzekeraars.

23

Brief aan minister Klink. Onderwerp: pgb-stop. Drs. G. van Soest, voorzitter CSO. Utrecht, 20 juli 2010

24

Informele zorg en AWBZ. Visie en actiepunten, Mezzo. Bunnik, juli 2009

Per Saldo, LPGGz. september 2008

30


Per Saldo wordt door de stakeholders gezien als een gedreven organisatie met veel kennis over het pgb. Bekend is het boegbeeld Aline Saers. Ze zijn echte doorzetters, goede netwerkers en werken op een constructieve manier samen. De belangrijkste activiteiten van Per Saldo waar de stakeholders bekend mee zijn, zijn de politieke lobby (belangenbehartiging en het beïnvloeden van beleid), de ondersteuning van cliënten en informatievoorziening aan cliënten. 5.5.2 Successen en kansen op gebied individuele en collectieve belangenbehartiging

Volgens Actiz heeft Per Saldo de thema’s vraaggerichtheid en het belang van eigen regie voor de cliënten blijvend op de kaart gezet. De cliënt staat centraal en zij geven zelf sturing aan hun zorg. Deze thema’s zijn zowel in de individuele als in de collectieve belangenbehartiging belangrijk. Een voorbeeld van een succes van Per Saldo is een pgb voor de Thomashuizen in de gehandicaptensector. Ook in de VV&T sector is een vergelijkbaar voorbeeld, namelijk de Herbergiers. Per Saldo heeft ervoor gezorgd dat deze nieuwe initiatieven tot stand zijn gekomen. ITS is van mening dat Per Saldo ontzettend goed de belangen behartigt van budgethouders. Ze zijn erg goed gedocumenteerd en weten beleidsmakers op de juiste momenten te beïnvloeden. Ze weten altijd aan tafel te komen bij de juiste mensen en laten van zich horen wanneer nodig. Daarnaast weten ze ook goed wanneer ze even een stapje terug moeten doen. Zo heeft Per Saldo er mede voor gezorgd dat het pgb van een experiment een subsidieregeling is geworden en nu uiteindelijk wettelijk verankerd gaat worden. Dat is een succes wat zij hebben kunnen realiseren door het doorzettingsvermogen, het voeren van een actieve lobby en het vinden van medestanders.


5.5.1 Beeld van Per Saldo

Specifiek op het gebied van individuele belangenbehartiging heeft Per Saldo volgens Zorg-verzekeraars Nederland een grote bijdrage geleverd in de bewustwording van pgb-houders over wat het pgb inhoudt. Op dit moment wordt gewerkt aan een solide pgb met VWS, om een meer zuivere instroom van budgethouders te realiseren. Cliënten moeten een bewuste keuze maken of zij wel of niet een pgb willen. Per Saldo speelt hier een belangrijke rol in. Daarnaast levert Per Saldo een bijdrage aan de digitalisering van het pgb zoals met het e-pgb. Dit moet zorgen voor een meer eenvoudige regeling. Per Saldo biedt ondersteuning in de verdere ontwikkeling hiervan. Er liggen ook nog kansen op het gebied van individuele belangenbehartiging. Zorgverzekeraars Nederland geeft aan dat Per Saldo een relatief klein aandeel budgethouders als lid heeft. Er zou beter naar gekeken kunnen worden waarom een groot deel geen lid is. Daarnaast zien Huijsman, Zorgverzekeraars Nederland en ITS een kans om meer in te spelen op de verschillen tussen budgethouders. Grofweg zijn er twee groepen (zie proefschrift Frans Oostrik, thans voorzitter bestuur Per Saldo25). De ene groep kan eigen regie nemen en keuzes maken (naar schatting 45%). Voor hen is het pgb en alles wat daarbij komt kijken geschikt. Voor de andere groep is het pgb te ingewikkeld (naar schatting 55%). Aan hen zou meer ondersteuning geboden kunnen worden, of een slanker pgb. Per Saldo kan nog meer een rol spelen in deze bewustwording en advies gegeven. Voor deze preventieve kant van het pgb is een goede informatievoorziening nodig. Per Saldo zou een administratiekantoor kunnen opzetten om de lasten voor de groep cliënten waarvoor een pgb ingewikkeld is weg te nemen. Het CIZ zou bijvoorbeeld voor de indicatiestelling enkele vragen kunnen stellen om in kaart te brengen wat voor soort pgb-houder de cliënt is. Er kan dan een verdeling gemaakt worden naar drie groepen: 1) het pgb is geschikt, 2) er is meer ondersteuning nodig bij het pgb en een verwijzing naar een bemiddelingsbureau die voldoet aan kwaliteitseisen en 3) afraden van het pgb. Huijsman ziet daarnaast verbetersuggesties voor het magazine ‘EigenWijs’.

25

Als je het mij vraagt. Waarom mensen kiezen voor zelfbeschikking in de zorg. Proefschrift Frans Oostrik,

Erasmus Universiteit Rotterdam, maart 2008.

Brancherapport 2010

31

Dit wordt niet onder alle stakeholders structureel verspreid. Ook is het blad erg druk opgemaakt en bevat veel wisselende rubrieken. Het is de vraag of dit goed bij de doelgroep landt. Zorgverzekeraars Nederland noemt als recent goed voorbeeld op het gebied van collectieve belangenbehartiging de meldacties die Per Saldo heeft opgezet. Daarnaast hebben zij een wachtlijst schrijnende gevallen opgesteld. Per Saldo heeft hier een inventarisatie van gemaakt en aandacht voor gevraagd. Ook het keurmerk en gedragscode bemiddelingsbureau is een succes. Daarnaast is het een goede zaak dat Per Saldo zich inzet voor de ontschotting van allerlei loketten. Actuele thema’s waar Per Saldo mee aan de slag zou moeten is het solide pgb (vereenvoudigen van de regelingen) en wachtlijsten. Daarnaast blijft informatievoorziening belangrijk, zodat cliënten op een goede manier een bewuste keuze kunnen maken. Huijsman ziet als succes van Per Saldo het goede netwerk dat zij hebben opgebouwd. Daarnaast probeert Per Saldo middels onderzoek bewijzen ten gunste van het pgb hard te maken. Hier slagen zij echter minder goed in. In 2008 heeft Robbert Huijsman vanuit Zorg Consult Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de kosteneffectiviteit van een pgb ten opzichte van zorg in natura. Echter, er zou een grootschalig longitudinaal kosteneffectiviteitonderzoek uitgevoerd moeten worden om een onomstotelijk bewijs te kunnen leveren. Per Saldo onderschrijft het belang hiervan, echter is er nog geen financiering om dit onderzoek te realiseren. Wanneer dit bewijs er niet is, blijft het pgb gevoelig voor verdachtmakingen zoals een onterechte inzet van het pgb en onbetrouwbare bemiddelingsbureaus. Hier moeten zij een dam tegenop werpen, anders gaat het ten koste van het instrument. 5.5.3 Ontwikkelingen van invloed op Per Saldo

Het nieuwe reageerakkoord is een belangrijke ontwikkeling voor Per Saldo, geven de stakeholders aan. Per Saldo kan meepraten over hoe deze wettelijke verankering van het pgb eruit moet gaan zien, bij wie het belegd moet worden en over de rollen en verantwoordelijkheden. Zorgverzekeraars Nederland geeft aan dat een groot gedeelte van de jeugd, dagbesteding en begeleiding naar de gemeente gaat. Budgethouders kunnen een andere uitvoerder krijgen van de pgb regeling. Per Saldo kan begeleiding bieden in deze overgang en informatie verschaffen. Daarnaast geeft Actiz aan dat de financiële druk zal toenemen op de AWBZ. Het is de vraag of de AWBZ in de huidige vorm in stand wordt gehouden. Dit heeft ook zijn weerslag op het pgb. De uitvoering van de AWBZ zal overgeheveld worden van de zorgkantoren naar de zorgverzekeraars. Mogelijk geven zij hier een andere invulling aan. Daarnaast noemt Zorgverzekeraars Nederland de bureaucratisering als belangrijke ontwikkeling. Per Saldo moet er voor waken dat er niet teveel bureaucratische last komt aan de kant van de verantwoording en controle. Er zou meer ingezet moeten worden op de preventieve kant, zodat cliënten een verstandige keuze maken. Ook de digitalisering is een belangrijke ontwikkeling. Dit in relatie tot het vereenvoudigen van de regeling. Per Saldo kan ondersteuning bieden bij de uitrol van onder andere het e-pgb: hoe dit eruit moet zien en hoe de regeling vereenvoudigd kan worden. Ook is de discussie rondom het ‘toekomstbestendig’ maken van het pgb belangrijk. De regering probeert de groei van het pgb in te dammen. Per Saldo volgt deze ontwikkelingen op de voet en geven op de juiste momenten acte de presence. Op deze manier hebben zij invloed op wijzigingen rondom weten regelgeving. Actiz geeft aan dat de cliënt een toenemende autonomie heeft; de cliënt krijgt een steeds stevigere positie. Dit is aan de ene kant gunstig voor het pgb, maar roept ook meer alternatieven voor het pgb in het leven, zoals een voucher. Huijsman ziet deze voucher als een second best optie.

32


5.5.4 Maatschappelijke meerwaarde Per Saldo


Zijn advies aan Per Saldo is om hier niet in te stappen. Hoewel het op deze manier misschien wel mogelijk wordt om tot een participatiebudget te komen. Dat het participatiebudget tot nog toe niet van de grond is gekomen, komt mede doordat dit over verschillende stelsels heen gaat. Het pgb in de AWBZ moet dan gekoppeld worden met de Wmo en arbeidsvoorzieningen. Dit betreft meer stakeholders waardoor het ingewikkelder wordt. Er spelen verschillende belangen een rol en het wordt ongrijpbaar (Waar besteed je je geld precies aan?). Bij de huidige nadruk op toezicht en transparantie gaat dit participatiebudget niet slagen. Actiz geeft aan dat Per Saldo ervoor moet zorgen dat het pgb en zorg in natura niet tegen elkaar uitgespeeld worden. Wanneer een cliënt een indicatie voor zorg heeft, moet deze zelf kunnen kiezen tussen een pgb of ZIN. Belangrijk is dat Per Saldo gezamenlijk blijft optrekken met de verschillende partijen. Ten slotte geeft ITS aan dat het raadzaam is voor Per Saldo om keuzes te maken. Zij zetten zich nu in voor alle ontwikkelingen aangaande het pgb, maar soms kan het verstandiger zijn om te focussen op een aantal punten en te zorgen dat die goed voor elkaar zijn, alvorens op andere zaken te gaan richten. Een voorbeeld is het participatiebudget: het advies van ITS is om er eerst voor te zorgen dat het pgb binnen de zorg goed geregeld is, voordat je aan zoiets begint.

De verschillende stakeholders onderstrepen de maatschappelijke meerwaarde van Per Saldo. Ze worden gezien als koploper in de strijd naar meer cliëntgerichte zorg en eigen zeggenschap. Per Saldo is een goed gezicht en stem van de pgb-houder. Zij bieden goede ondersteuning en informatie en helpen budgethouders tot een bewuste keuze te komen. Daarnaast kunnen zij de belangen van de pgb-houder en expertise bundelen. Zorgverzekeraars Nederland adviseert Per Saldo door te gaan op deze manier, want zo werkt het. Het is een voordeel dat zij een gezicht hebben bij de organisatie. Ze zijn een heel toegankelijke organisatie en hebben een constructieve samenwerking. De duidelijke website, het blad Eigenwijs en de werkbezoeken van Per Saldo leveren een goede bijdrage en laten de maatschappelijke meerwaarde zien. Zorgverzekeraars Nederland ziet daarnaast voornamelijk belang in een solide pgb. Per Saldo moet dit gezamenlijk oppakken met de verschillende belanghebbende partijen. ITS geeft aan dat voor de optimalisatie van de maatschappelijke meerwaarde het aantal oneigenlijke budgethouders teruggebracht moet worden. Per Saldo zou vooral aan de voorkant van het pgb moeten gaan sturen. Zij kunnen helpen bij de selectie en een coachende rol vervullen. Dit kan bijvoorbeeld door mensen een proefperiode te geven: in het eerste half jaar dat mensen een pgb ontvangen levert Per Saldo ondersteuning en vervolgens evalueren zij of een pgb voor de desbetreffende persoon geschikt is. Actiz geeft aan dat de eigen regie rol van de cliënt nog steviger vorm moet krijgen in de toekomst. De cliënt moet zelf aan het stuur, niet alleen met een pgb, maar ook een voucher. Dit is tevens een goede prikkel voor Actiz leden: zij moeten luisteren naar wat de cliënt wil en investeren in kwaliteit en cliëntgerichtheid. Per Saldo moet zoveel mogelijk samen met Actiz optreden, omdat zij daarin dezelfde belangen hebben. Huijsman noemt Per Saldo een ‘luis in de pels’ in het beleidscircuit, wel charmant maar heel volhoudend. Het opstarten en oprakelen doet Per Saldo erg goed, echter het implementeren en afmaken zou beter kunnen. Per Saldo kan zich nog harder maken voor het bewijs dat het pgb kosteneffectiever is dan ZIN. Ze zouden zelf meer sponsors en subsidie kunnen binnenhalen om een dergelijk onderzoek te laten uitvoeren. Alzheimer Nederland kan hierin een voorbeeld zijn. Zij doen goed aan fondsenwerving en voeren degelijk onderzoek uit in langer lopende onderzoeksprogramma’s.

Brancherapport 2010

33

34


Colofon

Colofon

PGO organisaties in Nederland Chronisch zieken en Gehandicaptenraad, Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties, LOC Zeggenschap in de zorg, LSR landelijk steunpunt medezeggenschap, Landelijk Platform GGz, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland brengen jaarlijks de resultaten van de patiënten- en consumentenbeweging in Nederland in beeld. Aan de hand van een monitor, wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en GGzcliëntenorganisaties, zorgbelangorganisaties, cliëntenraden en de vereniging van budgethouders Per Saldo. Er wordt per deelsector een publicatie uitgebracht. De onderzoeksbureau’s Kiwa Prismant en Verwey-Jonker Instituut verzamelen de gegevens en bereiden het brancherapport voor. PGOsupport heeft een faciliterende rol bij de totstandkoming van de jaarlijkse monitor. Opdrachtgevers CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland Uitgave Per Saldo, maart 2011 Auteurs Kiwa Prismant: K.D. (Karin) Hekkert MSc dr. H.C.M. (Helen) Kamphuis drs. S.J.W. (Sandra) de Kroon dr. R.B. (Tijn) Kool Vormgeving Design Delicious Vormgeving Druk Noppen Grafisch

36


Opdrachtgever Samenwerkingsverband van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Per Saldo Per Saldo is de landelijke vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget (PGB). Het PGB biedt mensen met een beperking door chronische ziekte, handicap of ouderdom, de mogelijkheid om zelf en geheel naar eigen wens hun zorg, hulpmiddelen en voorzieningen in te kopen en te regisseren.

Per Saldo biedt informatie, advies en ondersteuning aan (aspirant-)budgethouders en behartigt hun belangen. Per Saldo heeft een landelijk bureau in Utrecht met circa 35 betaalde medewerkers en vele vrijwilligers.

Postbus 19161 • 3501 DD Utrecht Telefoon 030 231 93 55 • Fax 030 231 49 75 E-mail [email protected] •

www.pgb.nl

Vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

PGO organisaties in Nederland. Per Saldo. Binnen- en buitenwereld. Vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget

Recommend Documents