Mantelzorg en persoonsgebonden budget Een situatieschets van mantelzorgers bereikt via leden van de vereniging van budgethouders Per Saldo
Bernard van den Berg Job van Exel Trudi van den Bos Marc Koopmanschap Werner Brouwer
instituut voor Medische Technologie Assessment (iMTA) Erasmus MC, Rotterdam iMTA rapport 02.59
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Bilthoven RIVM rapport 282701004 Februari 2003
BUDGETHOUERS
De budgethouders zijn gemiddeld 52 jaar oud. Ongeveer 7 procent is jonger dan 18 jaar. De meerderheid van de budgethouders is vrouw (69%) en gehuwd (56%). Een aanzienlijk deel heeft kinderen (67%), waarvan het merendeel thuiswonende kinderen (82%). Ruim de helft van de budgethouders (60%) heeft lagere school, lager beroepsonderwijs of mavo afgerond, één op de vijf middelbaar beroepsonderwijs of havo, en nog eens één op de vijf hoger beroepsonderwijs of universiteit. Een deel van de budgethouders is actief in (deeltijds) betaald een PgB, werk (14%) of het huishouden (12%). Veel mantelzorgers budgethouders zijn ziek of “Mijns inziens zou een PgB arbeidsongeschikt (31%), of met pensioen (23%).
Een persoonsgebonden budget (PgB) is een som geld waarmee mensen die hulp en begeleiding nodig hebben als gevolg van een aandoening, deze zorg naar eigen inzicht kunnen inkopen. Het PgB wordt gezien als een belangrijk instrument om verder vorm te geven aan vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Momenteel hebben ruim 35.000 mensen een PgB.
Over mensen met budgethouders, en hun is tot op heden echter weinig bekend. Daarom heeft de Erasmus Universiteit Rotterdam, directer de mogelijkheid Twee op de drie budgethouders in samenwerking met moeten bieden om zo’n geeft aan dat ze al voor de het Rijksinstituut voor aanvraag van het PgB wisten op Volksgezondheid en adempauze [zorgverlof] welke manier ze hulp zouden Milieu en de vereniging inschakelen. De belangrijkste van budgethouders Per te verwezenlijken.” reden om een PgB aan te vragen Saldo, een onderzoek was dan ook de wens om de onder budgethouders benodigde zorg naar eigen inzicht in te richten en hun mantelzorgers uitgevoerd. Dit is (58%). Andere veel genoemde redenen waren het eerste onderzoek in Nederland van deze ontevredenheid over de zorg die men ontving omvang onder budgethouders, hun primaire (15%), familie die erop aandrong (6%) en het mantelzorger en het gebruik van het PgB in omzeilen van wachtlijsten voor hulp (6%). verschillende zorgsituaties. In totaal werkten 609 Budgethouders zijn gemiddeld voor 56,5 uur per budgethouders en 522 mantelzorgers verspreid maand geïndiceerd en ontvangen een bedrag over het hele land mee aan dit onderzoek, dat van 1308 Euro per maand. Naast de indicatie werd uitgevoerd tussen december 2001 en voor het PgB is 37% tevens geïndiceerd voor februari 2002. In dit rapport presenteren wij zorg in natura. enkele eerste bevindingen.
Hoe gelukkig voelt u zich over het algemeen?
Van wie ontvangt u mantelzorg? Partner Dochter of zoon
beetje ongelukkig 7%
Ouders Zus of broer
zeer gelukkig 11%
ongelukkig 3%
Schoonfamilie Vriend(in) Buren Vrijw illiger
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Hoe zou u zich voelen als de mantelzorg volledig wordt overgenomen door de thuiszorg?
Hoe beschrijft u uw gezondheidstoestand? 100%
94% 85%
ja
80%
nee
69%
75%
59% 41%
50% 31% 25%
beetje gelukkig 37%
tamelijk gelukkig 42%
Mantelzorg (zoals nu)
Thuiszorg i.p.v. mantelzorg
60%
40%
20%
15% 6%
20%
0% Problemen Problemen Problemen met lopen met wassen dagelijkse of aankleden activiteiten
Pijn
Angst of somberheid
0% gelukkig
neutraal
ongelukkig
MANTELZORGERS
Mantelzorg is zorg verleend door de partner, familie of vrienden van de budgethouder. Het is een belangrijke vorm van zorg die vaak onzichtbaar is. Volgens schattingen is tien procent van de Nederlanders mantelzorger. Dat betekent dat ongeveer 1,6 miljoen mensen op de één of andere manier zorg verlenen aan een partner, familielid of vriend(in).
naar hun voornaamste bezigheid antwoordde bijna de helft van de mantelzorgers betaald werk: twee op de vijf als voltijder, twee op de vijf als deeltijder en één op de vijf als zelfstandige. Daarnaast is ongeveer 30% van de mantelzorgers huisvrouw, 10% met pensioen, 5% arbeidsongeschikt en 4% werkloos. Het merendeel van de mantelzorgers zorgt voor zijn of haar partner (38%), een zoon of dochter (22%), of een vader of moeder (17%).
Mantelzorg combineren met betaald werk is Over mantelzorg aan budgethouders is soms lastig. Van de mantelzorgers die betaald in Nederland nog weinig bekend. werk hebben, geeft ongeveer 30% aan dat ze Daarom is in dit onderzoek via de minder uren zijn gaan werken om budgethouder ook de mantelzorg te kunnen verlenen. mantelzorger benaderd. “Het geringe aantal jaren Anderen hebben voor een minder In totaal werkten 522 drukke baan gekozen, zijn dichter mantelzorgers mee aan dit onderzoek. Ze zijn dat hij nog te leven heeft, bij huis of de budgethouder gaan werken of hebben een promotie gemiddeld 50 jaar oud wil ik heel actief afgeslagen. Daarnaast moeten en de meerderheid is mantelzorgers vaak onverwachts vrouw (64%). Vier op de voor hem zorgen!” inspringen en daarom zijn vijf mantelzorgers is flexibele werktijden van belang: gehuwd, één op de tien van de werkenden heeft 17% flexibele werktijden gescheiden of weduwe/-naar en nog en 46% deels flexibele werktijden. Van de eens één op de tien ongehuwd. De meerderheid mantelzorgers die nu geen betaalde baan (79%) heeft kinderen, waarvan ruim 60% hebben, heeft 90% ooit wel betaald werk verricht. thuiswonende kinderen. De helft van de Ruim de helft van hen geeft aan gestopt te zijn mantelzorgers geeft aan lagere school, lager om in het huishouden te gaan werken of om voor beroepsonderwijs of mavo te hebben afgerond, kinderen te gaan zorgen. Meer dan 20% geeft een kwart heeft middelbaar beroepsonderwijs of aan gestopt te zijn om mantelzorg te kunnen havo, en nog eens een kwart hoger verlenen. beroepsonderwijs of universiteit. Op de vraag
Voor wie zorgt u?
Wat doet u nog naast het zorg verlenen? zelfstandige 7%
kind 22% partner 38%
deeltijd werk 22%
huisvrouw of huisman 27%
voltijd werk 20%
werkloos of werkzoekend 4%
ouder 17%
overig 11%
buren 1%
vriend(in) 5%
schoonfamilie 3% zus/broer 3%
Waarom bent u zorg gaan verlenen? prettig om zorg te verlenen 11%
meest geschikt 32%
vond het mijn plicht 27%
als enige beschikbaar 10% zorgvrager wilde niet anders 3%
PgB 8%
deed al huishouden, kwam erbij 9%
overig 5%
arbeidsongeschikt 5%
pensioen 10%
Hoe gelukkig voelt u zich over het algemeen?
beetje ongelukkig 4%
tamelijk gelukkig 29%
ongelukkig 2%
zeer gelukkig 21%
beetje gelukkig 44%
ZORGTAKEN EN STEUN
Voor veel mantelzorgers legt de zorg beslag op een belangrijk deel van hun leven. Mantelzorgers geven gemiddeld zeven jaar zorg aan de budgethouder. Ze besteden er vijf uur per dag aan, 60% van hen zeven dagen per week. De belangrijkste zorgtaak is ondersteuning bij huishoudelijke activiteiten, zoals boodschappen doen, het klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, wassen, strijken en naaien. Daarnaast helpen mantelzorgers vaak bij zaken als verplaatsen buitenshuis, familiebezoek en uitstapjes, contacten met de gezondheidszorg (bijvoorbeeld bezoek aan huisarts of specialist en afspraken maken), onderhoudsklussen aan het huis en de tuin, en het regelen van financieel administratieve zaken.
Ongeveer 60% van de mantelzorgers woont in hetzelfde huis als de budgethouder. Mantelzorgers die in hetzelfde huis wonen als de budgethouder verrichten meer zorgtaken en besteden er ook veel tijd aan: gemiddeld negen uur per dag. Mantelzorgers die niet bij de budgethouder in huis wonen moeten “Ik ben toch daarentegen reizen om enkele jaren uit bij de budgethouder te het komen: gemiddeld een arbeidsproces kleine 20 minuten.
geweest en mantelzorg scoort nog altijd niet op je cv!”
Mantelzorgers staan er niet altijd alleen voor. Ongeveer één op de drie mantelzorgers heeft steun van andere mantelzorgers en één op de drie budgethouders krijgt hulp van de thuiszorg bij huishoudelijke werkzaamheden, persoonlijke verzorging of verpleegkundige hulp. Daarnaast heeft ongeveer één op de drie mantelzorgers zelf nog steun van een hulp in de huishouding. Toch is, zoals gezegd, een deel van de mantelzorgers geheel of gedeeltelijk gestopt met betaald werk om mantelzorg te kunnen geven. In 50% van de gevallen heeft dit geleid tot een vermindering in inkomsten. Bovendien maakt een deel van hen extra kosten bij het geven van zorg. Ongeveer 70% van de mantelzorgers vindt dan ook dat zij een financiële bijdrage van de overheid zouden moeten krijgen voor de zorg die ze verlenen en de kosten die ze maken.
Hoeveel dagen per week verleent u zorg?
1-2 dagen 29%
3-4 dagen 7%
7 dagen 61%
5-6 dagen 3%
Hoe lang verleent u al zorg? 1 jaar of minder 27%
10 jaar of meer 30%
2-3 jaar 6% 4-5 jaar 15%
5-10 jaar 22%
Hoeveel zorgtaken verricht u (maximaal 15)? 14-15 taken 6%
1-4 taken 26%
11-13 taken 20%
5-7 taken 22%
8-10 taken 26%
Welke zorgtaken verricht u? Klaarmaken eten/drinken Schoonmaken van het huis Wassen, strijken en naaien Verzorgen, spelen met kinderen Boodschappen doen Klussen, onderhoud, tuin Hulp bij persoonlijke verzorging Hulp bij toiletbezoek Hulp bij verplaatsen in huis Hulp bij eten/drinken Hulp bij verplaatsen buiten Hulp bij uitstapjes, familiebezoek Contacten gezondheidszorg Regelen hulpmiddelen e.d. Regelen financiën, verzekeringen
0%
25%
50%
75%
Heeft u steun bij de zorg die u verleent? ja
100% 68%
75% 50%
32%
nee 71%
29%
65%
35%
25% 0% ik heb steun van andere mantelzorgers
ik heb steun van betaalde mantelzorgers
ik heb steun van hulp in de huishouding
100%
BELASTING EN RESPIJT
Voor veel mantelzorgers vormt de zorg die zij verlenen aan de budgethouder een behoorlijke belasting. Liefst éénderde van de mantelzorgers geeft aan dat de zorg (veel te) zwaar is. Volgens een objectieve maatstaf is bijna de helft van de mantelzorgers zelfs aanzienlijk belast. Verlenen van zorg geeft veel mantelzorgers naast belasting ook voldoening. Bijna 60 procent van de mantelzorgers geeft aan de zorgtaak liever niet aan iemand anders over te willen dragen, zelfs als ze de persoon zelf mogen kiezen en deze alle benodigde zorg gratis zou verlenen. Veel mantelzorgers gaan er ook vanuit dat de budgethouder dat niet prettig zou vinden. Bovendien geven veel mantelzorgers aan dat wanneer ze zelf in de situatie van de budgethouder zouden zitten, ze het zelf vervelend zouden vinden als de zorg door iemand anders verleend zou worden.
Hoe belastend is de zorg die u verleent?
Aanzienlijk belastend 45% Matig belastend 55%
Stelling: Ik zou het vervelend vinden als de mantelzorg kosteloos wordt overgenomen door een zelf te kiezen persoon helemaal eens
eens
geen mening
oneens
helemaal oneens
Mantelzorger
Zorgvrager 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Hoe zou u zich voelen als de mantelzorg volledig zou worden overgenomen? Mantelzorg (zoals nu)
Mantelzorg overgenomen
60%
Voor bepaalde groepen mantelzorgers is de zorg desondanks te zwaar. Belangenorganisaties, en steeds vaker ook beleidsmakers, onderkennen dat overbelasting van mantelzorgers ertoe kan leiden dat ze de zorg niet langer op kunnen brengen, gezondheidsklachten ontwikkelen en
“Voor een hobby blijft geen tijd meer over. Wel kan ik als [hij] slaapt, lezen, televisie kijken en soms op zolder sporten. Familie bezoeken doe ik al meer dan drie jaar niet meer.” wellicht zelf een beroep moeten doen op de gezondheidszorg. Ze leggen daarom veel nadruk op het belang van respijtzorg. Ruim de helft van de mantelzorgers geeft aan behoefte te hebben aan dergelijke ondersteuning: praten met anderen in dezelfde situatie (49%), informatie of geestelijke en emotionele ondersteuning van een professionele hulpverlener (34%), een dagdeel in de week vrijaf, bijvoorbeeld voor het uitoefenen van een hobby (64%), of af en toe een weekend (69%) of week (63%) er tussenuit. Mantelzorgers geven ook vaak aan graag een keer per jaar zorgeloos op vakantie te willen gaan (al dan niet met de budgethouder).
50% 40% 30% 20% 10% 0% gelukkig
neutraal
ongelukkig
Zwaardere belasting komt vaker voor bij mantelzorgers die: • een partner verzorgen, • in hetzelfde huis wonen als de budgethouder, • reeds langere tijd mantelzorg verlenen, • meer dagen in de week of meer uren mantelzorg verlenen, • meer mantelzorgtaken combineren, • een slechte(re) gezondheid hebben, • geen vergoeding voor hun mantelzorg ontvangen uit het PgB • mantelzorg zijn gaan verlenen omdat ze het hun plicht vonden of zichzelf als de meest geschikte persoon zagen om de mantelzorg te verlenen, • gestopt zijn met betaald werk of minder zijn gaan werken om mantelzorg te kunnen verlenen, • minder gebruik maken van zorgverlof, • zorgen voor een budgethouder met psychische klachten.
AANWENDING PGB
Een veel genoemd voordeel van het PgB is dat mensen de zorg die ze nodig hebben zelf in kunnen kopen. Welk PgB hebben budgethouders en hoe wenden ze hun PgB aan? Het merendeel van de budgethouders in dit onderzoek heeft een PgB verpleging & verzorging (V&V). Kleinere groepen hebben een PgB geestelijke gezondheidszorg (GG), verstandelijk gehandicaptenzorg (VG) of lichamelijk gehandicaptenzorg (LG). Ongeveer 3% van de budgethouders heeft een combinatie van twee PgB’s. Het aantal uren zorg per week waarvoor budgethouders geïndiceerd zijn varieert per soort PgB.
Welk soort PgB heeft u? PgB GG 2%
PgB LG 6%
PgB V&V 78%
Voor hoeveel uur per week bent u geïndiceerd? 50
46
40 30 20
23 15
10
Budgethouders kunnen het PgB naar keuze besteden aan verschillende zorgverleners: commerciële thuiszorg, reguliere thuiszorg, freelancers of mantelzorgers. Bijna 40% van de budgethouders krijgt minstens éénmaal per twee weken hulp van een freelancer, een kleine 20% eens per twee weken van iemand van de commerciële thuiszorg, en ruim 10% heeft iemand van de reguliere thuiszorg in dienst. Voor alle drie soorten hulpverleners geldt dat ongeveer één op de drie budgethouders een beroep doet op één hulpverlener, één op de drie op twee, en nog eens één op de drie op meer dan twee hulpverleners. Daarnaast gebruiken veel budgethouders een deel van het PgB om hun mantelzorger te vergoeden voor (een deel van) de zorgtaken die hij of zij verricht en voor eventuele reiskosten. Zo krijgt ruim de helft van de mantelzorgers betaald, gemiddeld 550 Euro per maand. Dit is ongeveer 42% op een PgB van gemiddeld 1308 Euro per
PgB VG 14%
6
0 PgB V&V
PgB GG
PgB VG
PgB LG
Vergoeding mantelzorgers uit PgB (€/maand) 550
gemiddeld
820
relatie - partner 450
anders
770
zelfde huis - ja 360
nee 0
200
400
600
800
1000
maand. Partners en huisgenoten ontvangen een hoger bedrag dan niet-partners en mantelzorgers die niet bij de budgethouder in huis wonen. Ongeveer 10% van de mantelzorgers die niet bij de budgethouder in huis woont, ontvangt een reiskostenvergoeding, vooral als men verder weg woont (gemiddelde reisafstand 33 minuten).
Dit rapport is samengesteld door Erasmus MC, instituut voor Medische Technologie Assessment (iMTA), in samenwerking met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Niets van deze publicatie mag uitgegeven worden zonder schriftelijke toestemming van het iMTA. De gegevens zijn tussen december 2001 en februari 2002 verzameld in samenwerking met de vereniging van budgethouders Per Saldo. Onze dank gaat uit naar alle budgethouders en mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegewerkt. Voor kopie rapport: www.bmg.eur.nl/imta/reports Nadere informatie kunt u verkrijgen bij: Bernard van den Berg, Erasmus MC - iMTA, Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam Telefoon: (010) 408 86 23, E-mail:
[email protected] Bronvermelding: B van den Berg, NJA van Exel, GAM van den Bos, MA Koopmanschap, WBF Brouwer. Mantelzorg en persoonsgebonden budget. Een situatieschets van mantelzorgers bereikt via leden van de vereniging van budgethouders Per Saldo. iMTA rapport 02.59 & RIVM rapport 282701004. Rotterdam: Erasmus MC, iMTA. 2003.
