[ nr 1 februari 06 ] Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget

Vakantie!

[ nr 1 |

februari

06 ]

Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget

EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 6 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. EigenWijs biedt informatie, achtergronden en opinies rond het persoonsgebonden budget en andere vormen van persoonsgebonden financiering voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen voor vervoer, werk of onderwijs. De weergegeven standpunten zijn voor rekening van de betreffende sprekers, tenzij anders vermeld.

Postbus 19161 3501 DD Utrecht [ T ] 0900 7424857 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 2304066 (ma 10.00-17.00 uur, di-do 9.00-17.00 uur) [ F ] (030) 2314975 [ I ] www.pgb.nl [ E ] [email protected] Media Business Press Postbus 8632 3009 AP Rotterdam Uitgever: Suzanne Wanders [T] (010) 2894017 [E] [email protected] Redactie EigenWijs [T] (030) 2304066 [E] [email protected] Hoofdredacteur Kees Dijkman Eindredacteur Bernadette Schoemaker Aan dit nummer werkten mee Malika Ennahachi, Petra Jorissen, Marja Morskieft, Marjolein Storm, Martine van der Velde Fotografie Mindlift Beeldbankiers, Renate Beense, Sarah Carlier Illustraties Klutworks – BNO Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Thieme Media Center, Nijmegen Advertenties Media Sales Support Rob Lutz Metaalhof 27 3067 GM Rotterdam [T] (010) 2894067 [F] (010) 2894061 [E] [email protected] Tarieven op aanvraag Oplage EigenWijs: 16.000 ©Per Saldo, Utrecht, februari 2006.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend.

[4-9]

[ 25 ]

[ 16 - 19 ]

Inhoud 4-9 8 10-13 15 16 - 19

VAKANTIE Even helemaal weg Nieuws | Mijn Wijs De Regeling Door de bril van Jorissen

'ALLOCHTONEN HEBBEN ANDERE OPVATTINGEN OVER ZORG' Portret van budgethouder Nour-Eddine Lemallam

21-22 23 25 26-28

Per Saldo wijst u de weg Uitnodiging voor de Algemene ledenvergadering van Per Saldo De Kiek Vragend Wijs Vraag en Antwoord

29

De Stelling

30

Forum

��������� [ nr 1 | 06 ]

3

[ EIGENWIJS

VAKANTIE ]

Vakantie

4

��������� [ nr 1 | 06 ]

EVEN HELEMAAL WEG

[ EIGENWIJS VAKANTIE ]

Het georganiseerde vakantieaanbod voor mensen met een beperking wordt gelukkig gevarieerder. Op de vakantiebeurs in de Jaarbeurs in Utrecht was daar in januari overigens helemaal niets van te zien, maar op het internet of in de speciale bladen - De Blauwe Gids of de vakantiegids van het magazine Support - is het aanbod groot. Buiten de gebaande paden treden kan natuurlijk ook. Er zijn budgethouders die het lastig vinden om zelf hun vakantie te organiseren, maar het PGB biedt mogelijkheden.

[ Tekst: Bernadette Schoemaker | Illustratie: Dik Klut ] Floris Enninga en zijn vrouw Jannie hebben er zin in. In juni gaan ze weer naar Ile d'Oléron in Frankrijk, naar

op het CIZ af. Er gingen een paar maanden overheen voordat alles was geregeld, maar uiteindelijk lukte het.' Kamperen

een appartement van L' Accolade. L' Accolade is een voor

Op de bonnefooi op vakantie gaan kan natuurlijk ook.

het strand, met aangepaste bungalows met veel eigen

lafhankelijk vanwege een bijzondere variant van dwerg-

rolstoelers toegankelijk appartementencomplex vlakbij ruimte eromheen en een zwembad. Er is 24-uurs ADL-

hulp beschikbaar en hulpmiddelen zijn aanwezig. Floris en zijn vrouw gaan er voor de derde keer heen.

Floris woont in een Fokuswoning in Zoetermeer en heeft

een hoge dwarslaesie. Het mooie van deze vakantieplek

vindt hij de vrijheid die je er hebt: 'Iedereen krijgt een mobieltje mee. Je kunt bellen als je iets nodig hebt. De

vrijwilligers die er werken brengen je naar het zwembad, naar het strand, ze verzorgen je, alles kan. Als je geen zorg af wilt nemen, kan dat ook. Niks is verplicht. Je bepaalt zelf wat je wilt. Aantrekkelijk is ook dat de zorg van Jannie kan worden overgenomen. Voor haar is het dus ook echt vakantie.'

Voor L' Accolade gaan ze een week na een aangepaste

bungalow in de Vendee, eigendom van de stichting MiVa.

Robert Haasjes doet het altijd, al jaren. Robert is rolstoe-

groei en beperkingen aan zijn heupen en knieën. Hij heeft persoonlijke en huishoudelijke hulp die hij betaalt

met zijn PGB. Een deel van zijn budget reserveert hij voor de vakantieperiode, waarmee hij zijn vriendin betaalt voor de zorg die zij dan geeft.

Robert kampeert al jaren en zoekt het allemaal zelf uit: 'Met mijn eigen auto rijden we naar het buitenland.

Naar Zuid-Frankrijk, Noord-Oost-Spanje of Noord-Italie, een beetje dicht bij de kust. Onderweg kijken we gewoon in de campinggids. Dan bellen we of er plek is, of het klopt

dat ze aangepast sanitair hebben en of ze een vlak stuk

terrein hebben. Nou, en dan maar gokken hoe het loopt en of er mensen zijn die je een handje willen helpen. Meestal

is dat wel zo. Dat is ook het leuke van kamperen, vind ik.

Met hun eigen busje rijden Floris en Jannie er in twee dagen

heen. Waar ze de nacht doorbrengen weten ze nog niet.

Daarvoor hebben ze de stichting MiVa Vakanties benaderd,

Hulpverlener mee op vakantie

op, dan kan het alleen maar meevallen. Vorig jaar hebben

Als budgethouder kunt u uw hulpverlener of begeleider

succes. Met mijn elektrische rolstoel kwam ik de lift niet in

uw begeleider gewoon, net als thuis, betaald worden uit

die aangepaste hotels zoekt. Floris: 'We rekenen nergens we zelf een aangepast hotel gezocht, maar dat was geen en een tillift was er niet. Jannie heeft me met hangen en

wurgen in bed gekregen. We hebben er maar om gelachen. We hopen niet dat het weer zo gaat, maar we zijn er maar

laconiek onder. Als het moet, kamperen we maar een beetje. Voor een nacht of twee nachtjes is dat wel te doen.'

Floris krijgt thuis zorg in natura, maar de kosten voor de

verzorging tijdens zijn vakantie betaalt hij uit een PGB. Dat heeft hij speciaal voor de vakantieperiode aange-

vraagd: 'Een paar jaar geleden kwam ik op het idee om voor de vakantieperiode een persoonsgebonden budget

aan te vragen. Ik wist niet of dat kon, dus stapte maar eens

meenemen op vakantie. Op uw vakantiebestemming kan

uw PGB. U kunt dan alleen de uren zorg en begeleiding uit uw PGB betalen, niet de reis- en verblijfkosten van uzelf of uw begeleider.

Het komt niet veel voor dat budgethouders een hulpver-

lener ‘van buitenaf’ mee op vakantie nemen. De meeste

budgethouders gaan met hun partner, ouders, kinderen, of andere bekenden op vakantie. De hulp of begeleider thuis krijgt dan vrij en de reisgenoot of reisgenoten van

de budgethouder nemen de zorg over. Voor die zorg kan een budgethouder zijn partner, ouder of de andere ver-

trouwde reisgenoot betalen uit zijn PGB. Bij de planning

van de vakantie moet dan natuurlijk rekening worden gehouden met de vrije dagen van de hulp thuis. ���������

5

[ EIGENWIJS VAKANTIE ]

De sfeer is gemoedelijk en mensen zijn snel bereid om je

te helpen. Op deze manier op vakantie gaan vergt wel de instelling van: we zien wel. En je moet kunnen vragen wat

je nodig hebt. Maar verder is het heel eenvoudig. Er zijn zoveel informatiebronnen. Ik gebruik de gewone ANWBcampinggids. En voordat ik ga, kijk ik op internet.' Verpleeghuis in Spanje

Wilma Nooij was in november met haar man aan de Costa

Blanca in Spanje, in Villa de Mar in het plaatsje San Pedro

del Pinatar. In het zorghotel van de Nederlandse stichting Royal Care in Zeist. Op het internet biedt deze organisatie

Tijdelijk verblijf

ting voor het bieden van zorg in het buitenland.

Hebt u een kind met een beperking die het hele jaar veel

intensieve zorg die ze 24 uur per dag nodig heeft omdat

zonder uw kind, dan kunt u de zorg voor uw kind tijdelijk

zich aan als zorginstelling met een volledige AWBZ-toelaWilma heeft Multiple Sclerose. Naast haar PGB voor de ze niet veel meer kan, heeft Wilma een indicatie voor een dag per week verblijf in een verpleeghuis, om haar man te ontlasten. Daar maakte ze gebruik van toen haar man met

hun zoon op vakantie ging. Wilma verbleef tien dagen in

een verpleeghuis in Lelystad, maar dat is haar slecht beval-

len. Enthousiaster is ze over haar verblijf in Spanje, waar ze samen met haar man twintig dagen is geweest. 'We heb-

ben het maar eens uitgeprobeerd, en het is redelijk goed bevallen,' vertelt haar man Ed Nooij. 'Het was een prima

plek, met alles erop en eraan: Nederlands sprekend perso-

neel, een groter kamer voor ons tweeën, goede verzorging, goed eten, drie Nederlandse zenders op tv.'

Met een huurauto maakten Wilma en haar man uitstapjes in de buurt en als het voor Wilma teveel werd, ging Ed

met een gerust hart alleen op stap, naar de golfbaan of het strand. Ed Nooij: 'Ik hoefde het maar aan de verpleging te melden en ze namen de zorg meteen over.'

Over de prijs van dit verpleeghuis in Spanje verbazen

Wilma en Ed zich nog steeds. Ed Nooij: 'Die is 40 euro per dag. Per persoon, dacht ik, maar dat blijkt voor ons

tweeën te zijn. Inclusief de kamer en de 24-uurs-verple-

ging als Wilma dat nodig had. Het is me een raadsel hoe

dat kan, maar ik heb toch echt maar 1200 euro betaald, waarvan 400 voor de reis ernaartoe. Volgens mij kunnen ze dat daar niet volhouden. Ik heb gevraagd of daar nog

geld bij wordt gelegd, maar men zei dat dat niet zo was. En mijn indruk van de directeur was toch niet dat dat een man is die aan liefdewerk oud papier doet.'

Ed moet de rekening van deze zorgvakantie nog op het

verantwoordingsformulier aan het zorgkantoor zetten, maar hij gaat ervan uit dat die geaccepteerd wordt. Naar

6

��������� [ nr 1 | 06 ]

zorg en begeleiding vraagt, en wilt u er zelf even tussenuit

aan anderen overdragen. Er zijn ouders die hun PGB voor

tijdelijk verblijf elk weekend inzetten voor logeeropvang, maar opsparen kan natuurlijk ook. Dat schept mogelijkhe-

den voor vakantieopvang. Met dit geld kunt u het verblijf van uw kind in een speciaal vakantiekamp of vakantieop-

vang financieren. Zo biedt de Stichting Vakanties Autisme vakanties aan voor thuiswonend kinderen en jongvolwas-

senen met autisme, die één op één worden begeleid. Op

accommodaties die speciaal voor hen zijn uitgezocht, maar ook op zeilkampen, paardenkampen of kampeervakan-

ties. De kosten voor deze vakantiekampen kunt u volledig betalen vanuit uw PGB, evenals andere logeeropvang en

vakantieopvang via een instelling, stichting of particulier opvangcentrum.

Natuurlijk kunt u ook buiten het speciale aanbod een

vakantiebestemming zoeken voor uw kind. Bijvoorbeeld door uw kind naar een ‘gewoon’ zeilkamp of vakantie-

kamp te laten gaan, met extra begeleiding. In dat geval kunt u alleen de begeleiding uit het PGB betalen, niet de reis- en verblijfkosten.

Voor tijdelijk verblijf kunt u er een indicatie voor krij-

gen van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of het Bureau Jeugdzorg. Het PGB voor tijdelijk verblijf bedraagt 92 euro per etmaal. Voor tijdelijk verblijf geldt geen eigen bijdrage, dus dit bedrag wordt niet gekort

naar een netto budget. Ook zonder indicatie voor tijdelijk verblijf kunt u met uw PGB tijdelijk verblijf financie-

ren. Een budgethouder heeft immers bestedingsvrijheid. U betaalt het tijdelijk verblijf dan uit uw PGB voor begeleiding, verpleging of verzorging.

Overigens: de regels voor kinderen die hier zijn beschreven gelden ook voor volwassenen.

[ EIGENWIJS VAKANTIE ] Buitenlandse hulp

Inhuren van hulp van een buitenlandse zorginstelling is dus

Aan het inhuren van een buitenlandse hulpverlener tijdens

antwoordelijk voor de afdracht van belasting en sociale pre-

uw verblijf in het buitenland zitten lastige kanten. Daarom

kiezen niet veel mensen voor deze optie. Als u ter plekke een hulpverlener in loondienst neemt, krijgt u te maken met het (arbeids)recht van het land waar u verblijft. Dat

betekent dat er een arbeidsovereenkomst moet worden gesloten conform de belastingregels en sociale wetgeving van dat land. Ga er maar aan staan! Bovendien doet

het Servicecentrum PGB van de Sociale Verzekeringsbank geen zaken met de belastingdienst in het buitenland. U

kunt natuurlijk ook ter plekke een freelancer of een vrij gevestigde hulpverlener inhuren. Helaas is ook dat niet

eenvoudig, omdat de regels over wie werknemer is en wie een freelancer in het buitenland soms heel anders liggen dan in Nederland.

een veiliger optie. De buitenlandse instelling is dan zelf vermies. Op populaire vakantiebestemmingen zijn Nederlandse zorginstellingen die ter plekke zorg, hulp en begeleiding

aanbieden. De facturen die u voor deze hulp krijgt, kunt u gewoon betalen uit uw PGB. Tenminste, zolang u niet langer

dan zes weken in het buitenland verblijft. Als u langer dan zes weken wegblijft én ter plekke hulp inhuurt die niet valt

onder het Nederlandse sociale en fiscale regime, wordt uw PGB aangepast aan de tarieven ter plekke. In veel gevallen betekent dit een verlaging van uw persoonsgebonden bud-

get tot een zogenoemd 'aanvaardbaarheidspercentage'. Voor

de Nederlandse Antillen is dat bijvoorbeeld 52 procent, voor Aruba 60 procent, voor België en Duitsland 100 procent, voor

Canada 90 procent, voor Marokko 40 procent, voor Spanje 78

procent, voor Suriname 48 procent en voor Turkije 44 procent.

het oordeel van Per Saldo komen de kosten voor Wilma wel voor vergoeding in aanmerking, maar de kosten voor Ed als begeleider niet. Vakantieliefde

Bert la Faille uit Steenwijk heeft zijn reis voor de zomer geregeld. Dit jaar wordt het Oostenrijk. 'Ik heb overal

gezeten: Duitsland, Tsjechie, Noorwegen …' Bert is verstandelijk gehandicapt, woont zelfstandig en heeft een

PGB, dat zijn broer beheert. Bert betaalt er zijn begeleid-

ster mee, die hem ondersteunt. En eenmaal per week komt iemand zijn huis schoon maken.

Zijn vakanties regelt Bert bij Het Buitenhof, een stichting die al dertig jaar reizen organiseert voor mensen met

een lichte verstandelijke handicap. Bert gaat dit jaar voor

Uw hulpverlener doorbetalen

'Die stichting doet hele goede dingen voor ons. Je kan

Als de zorg, hulp of begeleiding op vakantie laat over-

krijgen we verslagen van ze, waarin ze over ons schrijven.

inhuurt, heeft uw ‘vaste’ hulpverlener thuis vrijaf. Als

de elfde keer mee. Hij is enthousiast over Het Buitenhof: van alles met ze regelen, ze doen het goed. Ieder jaar Die bind ik allemaal in, met foto's erbij. En na de vakantie bellen ze m'n zus altijd op hoe het is gegaan.'

Bert gaat graag naar het buitenland, vindt het leuk om vanuit het hotel tochten met de bus te maken en houdt

ervan om met een groep op vakantie te gaan: 'Elk jaar

kom je anderen tegen en leer je weer nieuwe mensen kennen. Ik heb er eens een meisje ontmoet, met wie ik twee keer op vakantie ben geweest. Het was een leuk

meisje, maar helaas zie ik haar nu niet meer omdat ze te ver weg woont, in Zutphen. Het is jammer, maar zo gaat dat hè. Vakantieliefdes gaan over.' ■■

nemen door uw reisgenoten of mensen die u ter plekke dat een hulpverlener in loondienst is (ongeacht op

hoeveel dagen per week) heeft zij recht op betaalde vakantie. Per 13 gewerkte uren bouwt uw hulpverlener in loondienst één uur betaald verlof op. Maak met uw

hulpverlener goede afspraken over de periode waarin zij dit verlof opneemt.

Een hulpverlener met een familieovereenkomst, een freelance overeenkomst of via een zorginstelling hoeft

u geen betaald verlof te geven. Die hulpverlener (of de

instelling die u inhuurt) krijgt alleen de werkelijk geleverde uren zorg betaald.

��������� [ nr 1 | 06 ]

7

Ik heb altijd al een butler willen hebben. Samenleven met een man, oké, maar dan wel met een die over bijzondere kwaliteiten beschikt. Butlerkwaliteiten. Ik geef toe, ik heb niet te klagen want ik leef met drie mande andere wokt heerlijke maaltijden, de derde vult kruiken

met kokend water, mijn pijnstilling zonder maagproblemen. Ze rennen voor me de trap op, dragen manden was en tassen Spa. Ze sleuren me in mijn rolstoel van hot naar her, en

zien er geen been in tegen enkels van omstanders te stoten als die niet snel genoeg plaats voor me maken.

Persoonsgebonden budget voor alle individuele voorzieningen

Bijna perfecte butlerkwaliteiten toch? Maar ze zijn zo weinig

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning

in mijn buurt! Het leven eist veel van ze: ze moeten verga-

(WMO) komt er, per 1 januari 2007. Dat is op

deren, reizen, studeren, marathonlopen, vakken vullen, fietsen,

te maken uit het overleg over de WMO van

enge films bekijken, meisjes versieren. Als ze in mijn buurt

staatssecretaris Ross van Volksgezondheid met

zijn, is hun aanwezigheid ook niet te missen. Er wordt gela-

de Tweede Kamer. De staatssecretaris ging

chen, geworsteld, gesteund, over hardlooptijden en de autoRai

akkoord met het verzoek van de Tweede Kamer

gepraat. De koelkast wordt geplunderd, hiphop vult het huis.

om de invoering van de wet een half jaar uit te

Erg leuk allemaal, maar bij een butler stel ik me héél iets

stellen.

anders voor. Een butler is een stille man, bescheiden op de achtergrond, die aan een half woord genoeg heeft. Die

aanvoelt wat ik nodig heb als ik alleen al met mijn wimpers

wapper: een beker warme melk met honing, een choco-

laatje voor de troost, een intellectueel uitdagend filosofisch citaat. Een taxi met een plaid voor mijn ijskoude benen op de achterbank. Kortom, iemand die ongemerkt de kwaliteit van mijn leven drastisch verbetert. Die voor mij de beste zorgverzekering uitzoekt, onderhandelt over machtigingen voor fysiotherapie, mijn PGB-administratie doet. Die me aan het lachen maakt met beschaafde grapjes als ik in een sombere stemming verkeer. En dat alles zonder al te nadrukkelijk aanwezig te zijn. Zoals Anthony Hopkins in Remains of the Day. Vreselijke film, zult u zeggen; die man offerde zijn persoonlijk leven op aan dienstbaar zijn. Mijn repliek: wat is daar mis mee? Wij vrouwen doen dat al eeuwen en we worden er zelfs heilig om verklaard. Hoewel, nu ik Anthony Hopkins ter sprake breng, bekruipt me de twijfel. Ik had mijn laatste, niet onbelangrijke eis nog niet geuit: hij moet er een beetje goed uitzien. Wat heet: hij moet een lust voor mijn oog zijn! Kwaliteit en jolijt, is mijn motto. Anthony is mijn type niet. Want wat dát betreft ben ik verwend. Ik word omringd door prachtige mannen. Parttime butlers weliswaar, maar goed voor fulltime jolijt!

8

[ WMO

MIJN WIJS

nen en ze hebben hun sterke kanten. De een kan stofzuigen,

Marja Morskieft

Kwaliteit en jolijt

| n i euws | n i euw

��������� [ nr 1 | 06 ]

[ EIGENWIJS NIEUWS]

ws | n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | n i e

gaat in op 1 januari 2007 ] Vanaf 1 januari 2007 zijn gemeenten

Verbetering

rolstoelen, scootmobielen, woningaan-

verantwoordelijk voor de verstrekking

De invoering van de compensatieplicht

passingen, individuele vervoersvoor-

van huishoudelijke verzorging. In de

en het persoonsgebonden budget voor

zieningen en hulpmiddelen is een grote

WMO wordt vastgelegd dat gemeenten

alle individuele voorzieningen zijn een

verbetering, vindt Per Saldo.

de plicht hebben om er voor te zorgen

verbetering voor de positie van mensen

dat gehandicapten, chronisch zieken en

met een handicap, chronisch zieken en

Zorgen

ouderen gecompenseerd worden voor

ouderen. Zij hebben meer zekerheid

Toch maakt Per Saldo zich ook zorgen

hun beperkingen, zodat ze kunnen deel-

gekregen dat ze straks, als de nieuwe

over de nieuwe wet. Straks moet ieder-

nemen in de samenleving. En er komt

wet van kracht wordt, recht hebben op

een bij de gemeente aankloppen voor

een persoonsgebonden budget voor

voldoende zorg.

huishoudelijke verzorging. Dat is vooral

alle individuele voorzieningen. Dus niet

Compensatieplicht houdt in dat de

erg onhandig voor mensen met een per-

alleen voor huishoudelijke verzorging,

gemeente mensen met beperkingen

soonsgebonden budget voor verschil-

rolstoelen en scootmobielen, maar ook

zodanig compenseert dat zij in staat zijn

lende vormen van zorg, hulp en begelei-

voor individuele vervoersvoorzieningen,

zelfstandig een huishouden te voeren,

ding. Zij krijgen dan zowel geld van de

woningaanpassingen, hulpmiddelen en

dat ze zich kunnen verplaatsen in en

gemeente als van het zorgkantoor, moe-

andere verstrekkingen.

om de woning, dat ze beschikken over

ten mogelijk een dubbele administratie

vervoersmogelijkheden, dat ze andere

gaan voeren en naar twee instanties ver-

mensen kunnen ontmoeten en sociale

antwoording afleggen. Die knelpunten

verbanden kunnen aangaan. Mensen die

moeten de komende tijd worden opge-

recht hebben op individuele voorzienin-

lost. Ook moet duidelijk worden dat elke

gen, kunnen bovendien straks in elke

gemeente de plicht heeft om een goed

gemeente kiezen voor een persoonsge-

niveau van voorzieningen te handhaven.

bonden budget. Per Saldo, de belangenvereniging van

Overgangsregeling

mensen met een persoonsgebonden

Voor mensen die nu al een persoons-

budget, is blij met deze verbeteringen.

gebonden budget hebben voor huis-

Per Saldo is vooral blij dat de Tweede

houdelijke verzorging, geldt een over-

Kamer blijkbaar goed wil luisteren naar

gangsregeling. Budgethouders met een

de stem van mensen met een handicap,

indicatie die geldig is tot na 1 januari

chronisch zieken en ouderen, waaronder

2007 houden maximaal nog een jaar

veel mensen met een persoonsgebon-

lang - dus uiterlijk tot 31 december 2007

den budget. Vooral de uitbreiding van

- hun huidige rechten.

■■

het persoonsgebonden budget naar

Op 23 januari, bij het begin van het debat in de Tweede Kamer over de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning liet de gehandicapten- en patiëntenbeweging haar stem horen. In de aanloop naar dit kamerdebat bracht een breed front van samenwerkende belangenorganisaties een hernieuwd manifest uit over de WMO. Per Saldo was één van de ondertekenaars.

��������� [ nr 1 | 06 ]

9

[ EIGENWIJS DE REGELING ]

de rege li ng jaar. Is uw kind 27 jaar of ouder, dan kunt u alleen kosten voor dit kind opvoeren, als het gaat om een ernstig

gehandicapt, inwonend kind dat een indicatie heeft voor

opname in een AWBZ inrichting. Kosten die u vergoed [ Tekst: Kees Dijkman | Illustraties: Dik Klut ]

Aftrek van buitengewone uitgaven

hebt gekregen kunt u niet aftrekken. Zo gaat u te werk

In de belastingaangifte stuit u in het onderdeel ‘Persoons-

gebonden aftrek’ op de vraag ‘Als u of uw fiscale partner

Belastingvoordeel voor budgethouders De aftrek van buitengewone uitgaven voor de inkomstenbelasting kan u als budgethouder vaak honderden euro’s belastingteruggave opleveren. Zelfs als u geen aantoonbare extra kosten hebt gemaakt. Om voor de aftrek van buitengewone uit-

had’. Dit is de vraag waar het om draait. Hebt u een handicap of een chronische ziekte, hebt u een kind met

beperkingen, bent u arbeidsongeschikt of ouder dan 65

jaar, dan is het antwoord vrijwel altijd: ja. Ook als u zich niet bewust bent van die kosten!

Op het P-biljet voor het aangiftejaar 2005 gaat het om vraag 28, op aangifteblad 7. In de Toelichting bij het

P-biljet geeft de Belastingdienst zelf al de nodige

informatie over deze aftrek. Ook zit er een uitgebreide rekenhulp bij, die onmisbaar is bij het

gaven in aanmerking te komen, moet u een

aangeven van buitengewone uitgaven. Doet u

de Belastingdienst sturen. Dit artikel volgt het

wone uitgaven onder het kopje ‘Aftrekposten’.

aangifte inkomstenbelasting invullen en naar P-biljet voor het belastingjaar 2005 op de voet. U kunt de buitengewone uitgaven ook

opvoeren op een T-biljet, of op de elektroni-

elektronisch aangifte, dan vindt u de buitenge-

Loop de vragen één voor één door. Vul telkens

de juiste bedragen in de rekenhulp in. Neem die

bedragen over in de betreffende vakjes op het

sche aangifte. Die aangiften zien er iets anders uit, maar u

P-biljet. Stuur alleen het P-biljet in. U hoeft de rekenhulp

u geen aangifte inkomstenbelasting, dan krijgt u ook geen

bewaren. De Belastingdienst kan u hier naar vragen.

zult de verschillende posten ongetwijfeld herkennen. Doet geld terug voor de buitengewone uitgaven! Samen of alleen

Voor de aftrek van buitengewone uitgaven maakt het een

groot verschil of u belastingaangifte doet als individu, of als fiscaal partner. Fiscaal partners zijn bijvoorbeeld echtgeno-

ten en geregistreerd partners. Samenwoners kunnen kiezen

of ze als fiscaal partner beschouwd willen worden of niet. Bent u het hele jaar fiscaal partners, dan moet u uw gezamenlijke buitengewone uitgaven bij elkaar optellen. U kunt de aftrek vervolgens toerekenen aan de partner met het hoogste inkomen, zodat u meer belastingvoordeel geniet. Ook voor u

U kunt kosten opvoeren die u gemaakt hebt voor uzelf, voor uw fiscaal partner en voor kinderen jonger dan 27

10

in 2005 ziektekosten of andere buitengewone uitgaven

��������� [ nr 1 | 06 ]

niet als bijlage bij te voegen. U moet de rekenhulp wel goed

Meer informatie

In dit artikel wordt niet uitgebreid op alle posten inge-

gaan. U vindt er vooral informatie die specifiek van belang is voor mensen met een persoonsgebonden budget. Wilt u precies weten hoe de regeling voor de aftrek

van buitengewone uitgaven er uit ziet, bestel dan de uitgebreide brochure ‘Belastingaangifte 2005 in verband

met handicap of ziekte’ bij de CG-Raad. Deze brochure kost € 3,00 plus verzendkosten. Kijk op www.cg-raad.nl voor meer informatie, of bel de bestellijn (030) 2916650. Algemene uitgaven

Op het P-biljet is dit vraag 28a. De algemene buitenge-

wone uitgaven bestaan in de rekenhulp in de Toelichting bij het P-biljet uit drie onderdelen.

[ EIGENWIJS DE REGELING ]

Premie ziekenfonds of ziektekostenverzekering

Verzorging of verpleging

U kunt hier verschillende bedragen bij elkaar optellen,

Deze post is voor mensen met een persoonsgebonden

•

verwarrend. Bij deze post gaat het namelijk om álle kos-

afhankelijk van uw situatie.

De volledige ziekenfondspremie die uw werkgever of

de uitkeringsinstantie voor u betaald heeft. U vindt

dit bedrag op de Jaaropgave 2005, die u van uw werk•

gever of uitkeringsinstantie hebt gekregen.

De nominale ziekenfondspremie en de premie voor de

aanvullende ziekenfondsverzekering. Dit zijn de bedra-

budget van groot belang. De titel van deze post is helaas ten die u zelf maakt voor álle zorg, hulp en begeleiding

die u krijgt op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). •

gen die u zelf maandelijks aan uw zorgverzekeraar hebt •

overgemaakt. Tel alle maandbedragen bij elkaar op.

•

premies (plus toeslagen) hebt betaald voor een parti-

•

u van uw werkgever een vergoeding hebt gekregen

•

culiere zorgverzekering. Het maakt daarbij niet uit of voor deze zorgpremie. Die vergoeding kunt u buiten •

beschouwing laten.

Premies voor een reisverzekering voor medische kos-

ten in het buitenland.

Vaste aftrek 65-plussers

Was u het hele jaar 65 jaar of ouder, dan mag u hier een vaste aftrek van € 787 opvoeren.

Vaste aftrek arbeidsongeschiktheid

Was u duurzaam meer dan 45% arbeidsongeschikt en

tussen de 18 en 65 jaar oud, dan mag u hier een vaste aftrek van € 787 opvoeren.

verblijf in een AWBZ instelling, zoals een verpleeg-

huis, een verzorgingshuis, of een woonvorm of instel-

Premies voor een particuliere zorgverzekering. U kunt

hier het totaal invullen dat u voor het jaar 2005 aan

Een kwart van de eigen bijdrage die u betaalt voor

ling voor gehandicapten.

De volledige eigen bijdrage die u betaalt voor ambu-

lante psychotherapie.

De volledige eigen bijdrage die u betaalt voor thuis-

zorg in natura (via een instelling voor thuiszorg).

Alle eigen betalingen in verband met een persoons-

gebonden budget.

U hebt een persoonsgebonden budget waarmee u zelf zorg, hulp en begeleiding inkoopt. In veel gevallen hebt u niet

genoeg aan het netto persoonsgebonden budget dat u van het zorgkantoor krijgt. Bijvoorbeeld doordat het netto per-

soonsgebonden budget gekort is met een eigen bijdrage. U betaalt in dat geval zelf bij om de zorg, hulp en begeleiding rond te krijgen. Die bijbetaling is volledig aftrekbaar als buitengewone uitgave voor ‘verpleging en verzorging’. Ook als

het gaat om extra kosten voor huishoudelijke verzorging

en begeleiding! U moet wel al uw kosten voor zorg, hulp en begeleiding schriftelijk kunnen verantwoorden.

De vaste aftrek voor 65-plussers en de vaste aftrek

Hebt u een persoonsgebonden budget nieuwe stijl (toe-

fiscaal partners aangifte, dan kunt u dus mogelijk twee

bare bedrag hierbij buiten beschouwing laten, omdat

arbeidsongeschiktheid gelden per persoon. Doet u als keer het betreffende bedrag aftrekken. Specifieke uitgaven

Op het P-biljet is dit vraag 28b. De specifieke uitgaven zijn ingedeeld in verschillende posten. Voorgeschreven medicijnen

Het gaat bij deze post uitsluitend om receptmedicijnen, die u hebt gekocht op voorschrift van een erkende arts en die u niet vergoed hebt gekregen. Huisapotheek

Vul hier € 23 in per gezinslid. U hoeft deze kosten niet te verantwoorden.

gekend na april 2003), dan kunt u het vrij besteeddit bedrag niet bedoeld is voor zorgkosten, maar voor

zogenoemde ‘kleine kosten en zijdelingse uitgaven’. Omgekeerd kunt u de kosten die u betaald hebt uit vrij besteedbare bedrag (of die u uit dit bedrag had moeten betalen), niet opvoeren als buitengewone uitgave.

De regeling geldt ook als uw totale kosten uitgaan boven

het bruto persoonsgebonden budget en u dus in feite meer of duurdere zorg, hulp

of begeleiding hebt in gekocht dan op uw

indicatie is aangegeven.

In de praktijk kunt u zo te werk gaan.

1. Neem uw netto persoonsgebonden

��������� [ nr 1 | 06 ]

11

[ EIGENWIJS DE REGELING ]

de rege li ng budget over 2005. U vindt de gegevens hierover in de definitieve beschikking van het zorgkantoor.

2. Hebt u een persoonsgebonden budget nieuwe stijl, trek hier dan het vrij besteedbare bedrag van af. Dat vrij besteedbare bedrag is 1,5% van het netto

persoonsgebonden budget, met een minimum van € 250 en een maximum van € 1.250 per jaar.

3. Wat u overhoudt is het bedrag dat u van het zorgkantoor tot uw beschikking hebt gekregen

Hulpmiddelen

Veel hulpmiddelen worden vergoed of verstrekt door de

zorgverzekeraar of door de gemeente. Helaas gelden er vaak

eigen bijdragen en maximale vergoedingen, waardoor u zelf toch nog veel kosten maakt. Die kosten kunt u hier opvoe-

ren, tenzij u kosten bespaart door de verstrekking. Eigen betalingen voor kunstgebitten, brillen en contactlenzen vallen ook onder de aftrekbare kosten voor hulpmiddelen.

voor het inkopen van zorg, hulp en bege-

Aanpassingen aan een woning

leiding.

Ook de kosten voor woningaanpassingen zijn

4. Zet op een rijtje hoeveel u in 2005 hebt

aftrekbaar, maar er gelden daarbij wel een aantal

uitgegeven aan zorg, hulp en begeleiding,

•

voorwaarden. Alleen uw eigen betaling voor de

inclusief bemiddelingskosten.

woningaanpassing is aftrekbaar. Stijgt uw woning

door het zorgkantoor geaccepteerd zijn

die ‘winst’ via een ingewikkelde berekening met de

Het gaat hierbij uitsluitend om de kosten die

door de aanpassing meer in waarde, dan moet u

of geaccepteerd konden worden. Koopt

aftrek verrekenen.

u zorg in bij instellingen of zelfstandige zorgverleners, dan kunt u gewoon de

Andere aanpassingen

bedragen van hun facturen aanhouden.

Hebt u zorgverleners in loondienst of

werken uw zorgverleners met een over-

eenkomst van opdracht (zoals bij inwonende

familieleden), dan tellen alle kosten mee. Dus ook de

loonheffing en de werkgeverslasten die u hebt afge-

Denk bij deze post met name aan de aanpassingen

aan uw auto die vanwege uw handicap noodzakelijk

zijn en die u niet vergoed hebt gekregen van de gemeente of van UWV.

Vervoer zieke of invalide

dragen of die namens u door het Servicecentrum PGB

Het gaat hierbij om de extra vervoerskosten die u maakt

wettelijk toegestane vergoedingen of verstrekkingen

•

zijn afgedragen aan de Belastingdienst en UWV. Ook

aan werknemers kunt u meetellen. Ook bemidde-

vanwege uw handicap, ziekte of psychiatrische problemen.

lingskosten die u maakt om goede zorgverleners te

Kosten die u hebt betaald (of had moeten betalen)

nen. Denk bijvoorbeeld aan de kosten voor het voeren

van een goede budgetadministratie of de contributie voor Per Saldo.

5. Zijn uw uitgaven onder punt 4 (de directe zorgkosten) hoger dan het bedrag onder punt 3 (uw netto

persoonsgebonden budget, eventueel na aftrek van

het vrij besteedbare bedrag), dan was uw netto persoonsgebonden budget niet toereikend voor het

uw eigen auto, neem dan de kosten per kilometer voor •

uw type auto, of trek € 0,28 per kilometer af.

Veel mensen met een handicap of ziekte maken extra

kosten voor hun privé vervoer. Die extra kosten zijn

in principe aftrekbaar, volgens een zogenoemde ver-

gelijkingsmaatstaf. In de praktijk is dat echter lastig, omdat er geen algemeen geaccepteerde tabellen

bestaan voor wat mensen normaal gesproken aan privé vervoer uitgeven.

Dieet op doktersvoorschrift

inkopen van voldoende goede zorg, hulp en begelei-

U kunt dieetkosten opvoeren zoals die genoemd worden

specifieke buitengewone uitgave.

tend om diëten op medisch voorschrift.

ding. In dat geval zijn de meerkosten aftrekbaar als

12

vanwege uw handicap of ziekte niet anders dan met

leiding.

uit het vrij besteedbare bedrag, kunt u niet meereke-

behandelaars. Reist u met het openbaar vervoer of per taxi, dan kunt u de kosten volledig aftrekken. Kunt u

vinden, horen tot de kosten voor zorg, hulp en bege•

Vervoerskosten voor bezoeken aan artsen of andere

��������� [ nr 1 | 06 ]

in de tabellen van de Belastingdienst. Het gaat uitslui-

[ EIGENWIJS DE REGELING ]

Extra gezinshulp

Verpleging

Het gaat bij deze post uitsluitend om de kosten voor

Het gaat bij deze post uitsluitend om de kosten voor

AWBZ indicatie hebben voor zulke hulp. U hebt een per-

AWBZ indicatie hebben voor zulke hulp. U hebt een per-

particuliere huishoudelijke hulp, voor mensen die geen

soonsgebonden budget en dus wél een AWBZ indicatie. U hoeft bij deze post dus niets in te vullen.

Extra uitgaven voor kleding en beddengoed

particuliere verpleegkundige hulp, voor mensen die geen

soonsgebonden budget en dus wél een AWBZ indicatie. U hoeft bij deze post dus niets in te vullen! Reizen ziekenbezoek

Afhankelijk van de extra kosten voor kleding en bed-

Kosten van ziekenbezoek aan een huisgenoot die meer

€ 310 of € 775 aftrekken.

Reist u per openbaar vervoer, dan zijn de kosten volledig

dengoed, die u vanwege uw handicap maakt, kunt u hier

Verhoging specifieke uitgaven

U mag alle zogenoemde ‘specifieke buitengewone uitga-

ven’ (inclusief de uitgaven voor extra gezinshulp) met 65%

dan 10 kilometer verderop verpleegd of verzorgd wordt. aftrekbaar. Reist u per eigen auto, dan geldt een standaardtarief van € 0,18 per kilometer. Overige posten

verhogen. Deze verhoging telt mee bij het halen van de

Ook bepaalde kosten rond bevalling of kraamhulp, begra-

(gezamenlijke) drempelinkomen niet hoger is dan € 30.357.

wone uitgaven.

drempel. Maar u mag de verhoging alleen toepassen als uw

Vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische ziekte

fenis of crematie en adoptie zijn aftrekbaar als buitenge-

De drempel

Onder de ‘vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische

U weet nu precies hoeveel ‘ziektekosten en andere bui-

bedrag opvoeren van € 787. Op het P-biljet is dit vraag

dit totaal bedrag in bij vraag 28e. Helaas zijn niet al

ziekte’ kunt u voor verschillende gezinsleden een vast 28c. •

•

U kunt deze aftrek niet opvoeren voor gezinsle-

den van 65 jaar of ouder. U hebt dan namelijk al recht op de vaste aftrek voor 65-plussers.

U kunt deze aftrek niet opvoeren voor gezins-

leden die meer dan 45% arbeidsongeschikt zijn. U hebt dan namelijk al recht op de

•

vaste aftrek wegens arbeidsongeschiktheid.

De vaste aftrek geldt vervolgens voor elk gezinslid

dat aan specifieke buitengewone uitgaven méér uitgaf dan € 311, vóór de verhoging. Dus ook voor kinderen. Overige uitgaven

De overige uitgaven zijn ingedeeld in verschillende posten. Op het P-biljet is dit vraag 28d. Medische hulp

Het gaat om de medische kosten en paramedische kosten die u zelf draagt. Medische hulp is de hulp die u krijgt

tengewone uitgaven’ u had in 2005. In het P-biljet vult u

die kosten aftrekbaar. Alleen de uitgaven die boven

de zogenoemde drempel uitkomen, kunt u opvoeren

als aftrekbare buitengewone uitgaven. Hoe hoog de

drempel is, hangt af van uw zogenoemde ‘drempelinkomen’. Meestal bedraagt de drempel 11,2% van dit inkomen. Doet u aangifte met

een P-biljet, volg dan de berekeningen en

tabellen in de rekenhulp en vul de uitkomst

in bij vraag 28f. Doet u elektronisch aangifte,

dan rekent het aangifteprogramma zelf uit hoe

hoog de drempel in uw geval is.

Laat u niet afschrikken door deze drempel. Vooral als u

een laag inkomen hebt, komt u er al snel bovenuit en hebt u dus grote kans dat u belastinggeld terugkrijgt!

Deze informatie is samengesteld in samenwerking met

de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

(CG-Raad). Hulp nodig bij de aangifte? Kijk op pagina 21 voor de workshop PGB en belastingen van Per Saldo.

van een arts of specialist, al dan niet in het ziekenhuis. Paramedische kosten zijn bijvoorbeeld de kosten voor een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een tandarts of orthodontist (inclusief kronen, bruggen en implantaten).

��������� [ nr 1 | 06 ]

13

[ EIGENWIJS HULPMIDDEL ]

Door de bril van Jorissen Zweten als het vriest [

Tekst: Petra Jorissen ]

Onlangs werd ik overvallen door een

mijn leven als druilerige kamerplant,

de gevoelstemperatuur op min 10 gra-

ren die wél altijd en overal buiten

flashback. Het was nacht, ik schatte den en mijn handen leken vastgevroren aan het stuur van mijn scootmo-

biel. Met een vaart van liefst twaalf kilometer per uur spoedde ik me, misselijk van de kou, langs de grachten

huiswaarts. Scootmobielend ging ik

terug in de tijd, diep in de vorige

misnoegd kijkend naar al die kinde-

mochten. ‘Was ’t maar vast later’, zei

mijn meelevende zusje. Later, ja later,

wij ermee zitten,’ zei de verkoper in

oplossing. Dan had je bijvoorbeeld

kennis zo gek mij haar verwarmde

dan was er voor elk probleem een mini kacheltjes om onder je kleren te stoppen. Wisten we zeker.

eeuw. Ik zag mezelf weer als vijfjarige,

Later is allang aangebroken en mee-

stil liggend op een slee. Zo misselijk

verwarmertjes op wasbenzine, maar

half bevroren, op mijn buik dood-

van de kou dat ik niet eens meer de puf had mijn buurkinderen te vragen

of ze me naar huis wilden brengen. Eenmaal thuis duurde het uren eer ik

bijgekomen was en ’s avonds wachtte me nog een verrassing: grote donkerrode, paarse en zwartachtige plekken op mijn voeten. Niks gevoeld, dat

heb je bij verlamde lichaamsdelen. ‘Vrieswonden’ constateerde de paternalistische huisarts. ‘Moederke, moe-

derke, wie laat er nou zo’n lam kind in de vrieskou!’ Ziedaar het begin van

Handschoenen en sokken met elektrische verwarmingsdraadjes: comfortabel én prijzig

neemkacheltjes bestaan. Je hebt zakook elektrisch verwarmde kleding-

stukken in soorten en maten. Bekend zijn de elektrisch verwarmde motor-

wanten. Lomp lelijk, maar niet gek als je je handen alleen maar om de handvatten hoeft te klemmen. Er bestaan

verwarmde jassen, nierbanden, broe-

ken, gilets, beenwarmers, sokken en elegante onderhandschoenen.

Het principe is simpel: de kledingstukken zijn voorzien van verwarmingsdraadjes. Via pluggen worden die

aangesloten op bijvoorbeeld de accu

van je elektrische rolstoel of op een draagbare lichtgewicht (600 gram)

accu met thermostaat. De verwarmingsdraadjes zijn zó aangebracht

dat ze niet alleen vingertoppen en tenen verwarmen, maar de hele

hand en voet. Aangezien de pluggen waterdicht zijn en zwakstroom wordt

gebruikt dreigt er geen gevaar voor elektrocutie als het regent.

een motorzaak. Gelukkig kreeg ik een onderhandschoenen en sokken te

lenen. Op het eerste gezicht gewone zwarte wollen handschoenen en sokken die met de hand wasbaar zijn.

De snoeren hinderden me minder dan

ik van tevoren gedacht had en mijn

handen waren na meer dan twee uur buiten zijn nog steeds warm. Over mijn verlamde voeten maakte ik me zorgen. Stel dat ik bij thuiskomst

brandwonden aantrof. Maar niets van dat alles. De sokken en handschoenen

zijn beslist erg comfortabel. En prijzig. De sokken kosten 69 euro, de handschoenen 149 euro. Naast sokken en handschoenen heb je een 12V accu

nodig inclusief snoer, een aansluitka-

beltje voor de accu (10 euro) en een

warmteregelaar (60 of 90 euro) om de temperatuur van de kledingstukken traploos in te stellen. De warmteregelaar is niet noodzakelijk. Voor

mensen die geen gebruik maken van

de accu van hun elektrische rolstoel of scootmobiel komen daar een licht-

gewicht accu (70 euro) plus acculader (65 euro) bij. ’t Is geld, maar op de

elektrische onderdelen zit een levenslange garantie.

De kleding is niet op veel plaatsen

Voor meer informatie en verkoop-

kopen ze niet meer. Een echte motor-

http://www.equiplus.nl

verkrijgbaar. ‘Nee mevrouw, wij ver-

rijder wil geen mietje zijn, dus blijven

adressen:

http://www.berghaus.com/

��������� [ nr 1 | 06 ]

15

[ EIGENWIJS PORTRET ]

Nour-Eddine Lemallam

16

��������� [ nr 1 | 06 ]

‘ALLOCHTONEN HEBBEN

[ EIGENWIJS PORTRET ]

ANDERE OPVATTINGEN OVER ZORG’ Het onmogelijke mogelijk maken. Dat is Nour-Eddine Lemallams motto in het leven, en dat lijkt hem aardig te lukken. Zijn handicap was in elk geval geen belemmering om een bureau voor interculturele thuiszorg op te zetten. Dit bureau - ‘U en Zo’ - heeft in de Randstad inmiddels drie vestigingen en ruim driehonderd cliënten, voornamelijk moslims. De islam is inspiratiebron voor de jonge Marokkaanse directeur, zijn medewerkers en hun klanten.

[ Tekst: Malika Ennahachi en Bernadette Schoemaker | Foto's: Sarah Carlier ]

van je moeder en je broers, is een grote klap. Ik moest

Blijven knokken, al val je steeds weer. Met deze instelling

vreemd land. Ik sprak geen woord Nederlands. Nou, ver-

gaat de 32-jarige Nour-Eddine Lemallam door het leven. Hij vertelt het met een brede glimlach. Zijn chauffeur heeft hem afgezet op de Bergsingel in Rotterdam, bij de

tweede Rotterdamse locatie van ‘U en Zo’ die sinds september open is. Nour-Eddine loopt moeilijk, maar hij redt

zich goed zonder hulpmiddelen. Zijn ongecontroleerde

bewegingen en spasmen, het gevolg van zuurstofgebrek

bij zijn geboorte, zijn voor hem de normaalste zaak van de wereld: ‘Je kunt ermee in een hoekje gaan zitten, maar

daar word je niet beter van.’ Wie niet met de handicap van Nour-Eddine kan omgaan, krijgt van hem een gepe-

perde reactie terug: ‘Als iemand lacht om mijn handicap, vertel ik hem dat hij de Schepper uitlacht. En dat ik nog wel een paar goede psychiaters ken als hij hulp nodig heeft.’ Watjes

Deze zelfverzekerdheid heeft hij zich eigen gemaakt, ver-

telt Nour-Eddine. Hij heeft veel zelf moeten ontdekken.

mezelf overeind houden tussen onbekenden in een ver, tel dan maar eens dat je buikpijn hebt… Het zorgaanbod in Marokko was niet breed, dus ik weet dat mijn ouders

dit besluit met veel pijn in hun hart hebben moeten nemen om mij een goed perspectief te geven.’

Nour-Eddine vindt dat hij benadeeld is in de ontplooiing van zijn kwaliteiten: ‘Ik werd naar een school voor lichamelijke gehandicapten gestuurd, want niemand durfde het

aan om me een plek te geven in gewoon onderwijs. Op de

mytylschool zaten veel watjes. Daar voelde ik me niet thuis. Ik was geen lieve jongen, ging vaak op stap. Ik hield van het

leven. Ik houd nog steeds van het leven en zelfs meer dan

voorheen. Ik heb altijd veel vrienden gehad, overal waar ik kwam. Ik ben niet het prototype van de zielige gehandicap-

te die zich opsluit. Ik houd van avontuur, van uitdagingen, het onmogelijke mogelijk maken. Ik ben een doorzetter. Tja, dat heb je in je, of je hebt het niet.’ Moslim

Hij was 5 jaar toen hij uit Marokko naar Nederland kwam,

Op zijn achttiende ging hij op zichzelf wonen en toen

revalidatiecentrum en een gezinsvervangend tehuis. Aan

Een beroepsopleiding heeft hij nooit gevolgd: ‘Mijn ken-

mee met zijn vader, die hier werkte. Hij groeide op in een die overgang van Marokko naar Nederland denkt hij niet

graag terug: ‘Dat is een zwarte bladzijde uit mijn jeugd.

Weg moeten van iedereen met wie je bent opgegroeid,

hij 23 was verhuisde hij van Den Haag naar Rotterdam. nis van communicatie, psychologie, bedrijfspsychologie, marketing en strategisch handelen heb ik via zelfstudie

opgedaan. Pratend met mensen en lezend in de biblio-

��������� [ nr 1 | 06 ]

17

[ EIGENWIJS PORTRET ]

theek, met adviezen en ondersteuning. En ik ben me

gaan verdiepen in de islam. Behalve af en toe thuis, had niemand me over de islam verteld. Nu ben ik overtuigd moslim. De islam is een belangrijke inspiratiebron voor

mij. Het geeft mij een goede instelling. Door mijn geloof kan ik beter incasseren. Het maakt je sterker als je beseft dat het goed is om iets voor anderen te doen, om niet

alleen maar rijkdom voor jezelf te willen vergaren. De

instelling van een overtuigde moslim - wat je voor jezelf wilt, wil je ook voor een ander - vind ik een goede basis.’ Vergissing

De hulp die hij nodig heeft - verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke verzorging - regelt Nour-

Eddine sinds zes jaar met een persoonsgebonden budget. Daarvoor kreeg hij hulp van de thuiszorg. Daar knapte hij

op af toen hij zich door een hulpverlener onheus bejegend voelde, uit onbegrip voor zijn islamitische achter-

‘Persoonlijke verzorging is een heel intieme bezigheid. Het is dus heel belangrijk om rekening te houden met de normen, waarden en culturele achtergronden van een cliënt’

grond. ‘Ik heb mijn klacht gedeponeerd bij de thuiszorg

en gezegd dat ik een persoonsgebonden budget ging

aanvragen. Daar dachten ze dat ik op mijn achterhoofd

Albert Heijn. Sommige moslim vrouwen willen een man

was een grote vergissing. De directrice is nog op bezoek

voor hebben, ervaart de zorgvrager, die deze regel van

was gevallen, dat ik de weg toch niet zo weten. Maar dat

geweest met de vraag of er niets te regelen was, maar toen was het te laat, al geloof ik achteraf dat ze het wel

meende. Ik heb gezegd dat ik zelf wel zou uitmaken door

wie ik geholpen wil worden. Er zijn mensen genoeg. Voor mijn persoonsgebonden budget heb ik moeten knokken

omdat ze me te laag wilden indiceren. Voor mijn hulp sprak ik mijn eigen netwerk aan: vrienden en kennissen uit de islamitische gemeenschap.’ Cultureel passende zorg

Zijn eigen ervaringen met de gezondheidszorg en die van mensen binnen de allochtone, islamitische gemeenschap

zetten hem verder aan het denken over de behoefte aan

‘cultureel passende zorg’. Nour-Eddine: ‘Persoonlijke ver-

zorging is een heel intieme bezigheid. Het is dus heel belangrijk om rekening te houden met de normen, waarden en culturele achtergronden van een cliënt. Een zorg-

verlener is te gast bij de zorgvrager, maar bij de meeste

reguliere thuiszorgorganisaties is dat anders. Je mag niet zeggen door wie je wilt worden geholpen, want dat

bepalen zij. Terwijl jij aan je warme maaltijd zit, komt het

de islam wil handhaven, dat als zeer vervelend. En leg maar eens uit dat je niet wilt dat je zorgverlener met een chloordoekje over de koran gaat. Of hoe vertel je dat

je hoofdpijn hebt als je niet met je Nederlandse zorgverlener kunt communiceren omdat je het Nederlands niet

goed beheerst? De multiculturele samenleving bestaat

al heel lang, maar zorginstellingen passen zich maar heel

langzaam aan. Zorginstellingen veranderen niet graag. Dat blijft vreemd als je het vergelijkt met het bedrijfs-

leven. Neem C&A: daar verkopen ze toch ook geen roze kaplaarsjes als wij moonboots willen? Voor allochtonen is

er nog altijd een barrière om naar een reguliere zorginstelling te gaan. Door de taal en omdat zij andere opvattingen

hebben over zorg. Ze zijn terughoudender. Ze schamen zich vaak voor hun situatie of voor hun lichaam. Ze zeggen vaak

niet wat er echt aan de hand is. Dat is jammer, want dan kan het bij de indicatie al fout gaan. Indicatiestellers heb-

ben soms moeite om er rekening mee te houden dat er vaak meer aan de hand is dan allochtonen hen vertellen.’ Twee vliegen in één klap

wel eens voor dat een zorgverlener gaat bellen of roken.

Geleidelijk groeide de gedachte bij Nour-Eddine om zelf

tische slager, maar de zorgverlener gaat liever naar de

teem in elkaar zit en werkte het idee van cultureel pas-

Je wilt je boodschappen gedaan hebben bij de islami-

18

geen hand geven. Als zorgverleners daar geen respect

��������� [ nr 1 | 06 ]

iets te gaan opzetten: ‘Ik ging uitzoeken hoe het zorgsys-

[ EIGENWIJS PORTRET ]

sende zorg uit in een plan. Daarmee ben ik naar het UWV

gegaan. Ik kreeg alle support van de reïntegratieadviseur

en de arbeidsdeskundige. Ze waren heel enthousiast over mijn idee om voor mezelf te beginnen. Ik kon naar advi-

volgens Nour-Eddine verder: ‘We hebben ook klanten in Utrecht, Den Haag, Eindhoven, Gouda en Tilburg.’ Verschillende nationaliteiten

seurs toe en kreeg alle ondersteuning die ik nodig had.

De klanten van ‘U en Zo’ hebben zeer verschillende natio-

ook kunnen slagen. Ik was de eerste in Nederland die een

senen en kinderen met een lichamelijke, verstandelijke

Ze zagen mij als een goed voorbeeld dat hun projecten intercultureel bureau voor thuiszorg wilde opzetten.’

Nour-Eddine opende het bureau ‘U en Zo’. Op de website

staat zijn organisatie beschreven als ‘het bureau voor thuiszorg op islamitische grondslag, die rekening houdt

met culturele achtergronden en individuele wensen van hulpbehoevenden’. Nour-Eddine had en heeft nog altijd

twee doelen: ‘Hulpbehoevenden met een multiculturele of islamitische achtergrond helpen. En mensen in dienst

nemen die door hun achtergrond ook veel worden benadeeld. Zo vang ik twee vliegen in één klap.’ Klanten

Bij de start waren de klanten van ‘U en Zo’ uitslui-

tend mensen met een persoonsgebonden budget. NourEddine: ‘Het persoonsgebonden budget is een belangrijk instrument om je te kunnen ontwikkelen in de maat-

schappij. Maar niet iedereen kan er gebruik van maken. Er zijn mensen die de administratie rond het persoons-

gebonden budget niet aankunnen, die het zorgsysteem niet goed begrijpen omdat ze de taal niet goed beheer-

sen. Ik wil ook mensen bedienen die geen gebruik maken

naliteiten, vertelt Nour-Eddine. Het zijn ouderen, volwas-

handicap of psychiatrische aandoening. Zij kunnen bij

‘U en Zo’ terecht voor huishoudelijke en persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende of activerende

begeleiding en hulp bij het regelen van logeeropvang voor kinderen. ‘U en Zo’ geeft ook praktische hulp bij de

gang door de instituties voor aanpassingen aan huis, vervoer en hulpmiddelen en voor hulp bij een aanvraag

van dagbesteding. ‘U en Zo’ bemiddelt en verwijst ook voor advies over het persoonsgebonden budget en geeft

advies over islamitische rituelen en geestelijke bege-

leiding bij eventuele levensvragen waar cliënten mee worstelen. Voor deze hulp heeft Nour-Eddine naar eigen zeggen inmiddels een netwerk van 160 hulpverleners

opgebouwd. Het zijn verpleegkundigen, verzorgenden, huishoudelijk verzorgenden, activiteitenbegeleiders en geestelijk verzorgenden. Nour-Eddine: ‘Het zijn allemaal mensen met een goede opleiding, een multiculturele

visie en een flexibele houding. Dat zijn mijn belangrijkste eisen. Velen van hen zijn moslim, maar dat hoeft niet.’ Branchevervuiling

van het persoonsgebonden budget, maar kiezen voor

Met ‘U en Zo’ vult Nour-Eddine Lemallam een gat in

sen met een persoonsgebonden budget is het lastig om

Wekelijks melden zich nieuwe klanten aan. En met de

zorg in natura. Bovendien, als je alleen werkt voor men-

de markt: ‘De vraag naar multiculturele zorg is groot. vergrijzing neemt de vraag naar zorg alleen maar toe. Ik

wil ons aanbod dan ook uitbreiden en blijven inspelen op

‘De vraag naar multiculturele zorg is groot’

de vraag. Je moet dan denken aan verzorgingshuizen en mogelijkheden voor logeeropvang.’

Inmiddels is ‘U en Zo’ niet meer het enige interculturele thuiszorgbureau in ons land. Nour-Eddine maakt zich

personeel in dienst te nemen. Daarom wilde ik ook zorg in natura gaan leveren en per individu bekijken wat de beste vorm is. Van de ongeveer driehonderd cliënten die ‘U en Zo’ nu heeft, hebben ongeveer vijftig mensen een

persoonsgebonden budget. De rest heeft zorg in natura. ‘U en zo’ werkt samen met de reguliere thuiszorg om dat mogelijk te maken.’

Inmiddels heeft ‘U en Zo’ twee vestigingen in Rotterdam en een in Amsterdam. Maar de hulp van ‘U en Zo’ reikt

zorgen over de ontwikkelingen: ‘Op dit moment zie je

de bureautjes als paddestoelen uit de grond schieten. Helaas gaan ze niet allemaal professioneel te werk. Er

ontstaat branchevervuiling. Ik wil dat mensen goede

zorg blijven krijgen. En ‘U en Zo’ moet geen slechte naam krijgen door berichten over multiculturele bureaus die

slechte zorg bieden of die hun organisatie niet op orde hebben.’ ■■

Meer informatie over U en Zo: www.uenzo.nl

��������� [ nr 1 | 06 ]

19

JAARBEURS UTRECHT, 19-22 APRIL 2006 Kom naar Per Saldo op de beurs Support! Bij dit nummer van EigenWijs vindt u een losse uitnodigingskaart voor gratis toegang tot de beurs Support 2006, van 19-22 april in de Jaarbeurs te Utrecht. Support is het grootste evenement in Nederland voor iedereen met een beperking. Honderden exposanten op het gebied van mobiliteit, wonen, vrije tijd en werk stellen zich hier aan u voor. Support bruist van de activiteiten. Kom sporten op de sportvloer, vind een vakantie in het vakantiepaviljoen, laat u informeren in één van de vele stands van belangenorganisaties, of maak een testrit in een nieuwe rolstoel! Naast alle activiteiten is er een schat aan informatie te halen op de beursvloer. Bijvoorbeeld bij de stand van Per Saldo, in Hal 9. Daar krijgt u de allerlaatste informatie rond het persoonsgebonden budget en de Wet Maatschappelijke

Ondersteuning (WMO). Deze wet is niet alleen belangrijk voor iedereen die huishoudelijke verzorging inkoopt met zijn PGB, maar ook voor mensen die een rolstoel, scootmobiel of ander hulpmiddel nodig hebben. Vanaf januari 2007 kunt u die namelijk kopen met een persoonsgebonden budget.

Om de beurs te bezoeken, kunt u de uitnodigingskaart terugsturen of u on-line registeren op de site van Support. Meer

informatie vindt u op de uitnodiging zelf. Per Saldo ontmoet u graag tijdens de beurs Support 2006. Als u zich met uw lidnummer meldt bij de Per Saldo stand, ligt er een gratis pakket met veel informatie voor u klaar!

���������������������� �������������������������������� �������������������� ����������������������������������������������������� �������������� ���� ������������� ���������� �� ������� ������� �������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� ��������� ��� ������������� ���������� ���� ���� ����� �� �������������������������������������������������������� �����������������������������������������

Zin in vakantie? De Wielewaal organiseert grensverleggende groepsvakanties voor kinderen en jongeren met een handicap. (lichamelijk, meervoudig complex, ADHD of een andere stoornis in het autistisch spectrum)

Betaling met het PGB is mogelijk.

Info: 030-2522153 [email protected] www.wielewaal.nl

������������������������������ ������������������������

������������������������������� ����������������������������������� ������������� ����������������������������������� ��������������������������������������� ����������������������������������� ���������

������������������������������������� ��������������������������������������������������

����������������������������� �������������������������������������������������������� 20

��������� [ nr 1 | 06 ]

���������������������� ��������������� ������������������� ��������������� �������������������� �������������� ������������������������� �������������� ���������������������� �������������� ������������������������������������������������������

������������������������������� �� ���������������������������������������������� �������������� �� ��������������������������������������������� ���������� �� ������������������ �� ������������������������������� �� ������������������������������������� �� ���������������������������������� �� ������������������������������������������ �� �������������������������������������������������� �������������������������� ��������������� ��������������������������� ��������������� ����������������������� ���������������

�����������������������������������������������������������������������������������������������

PerSaldo wijst u de weg Cursussen over het PGB

sche ziekte, psychische problemen

Andere budgethouders ontmoeten

kunt u in veel gevallen buitenge-

Ook dit jaar organiseert Per Saldo

inkomstenbelasting.

leden, bij u in de regio. Ontmoet

gifte doet. Bij een handicap, chroni-

Wilt u meer weten over het persoonsgebonden budget? Per Saldo organiseert cursussen en workshops voor budgethouders en dienstverleners, over alle aspecten van het persoonsgebonden budget.

Voor budgethouders

of beperkingen door ouderdom

wone uitgaven aftrekken voor de Dat

levert

vaak honderden euro’s voordeel op! Deze workshops worden gegeven op 28 februari en 14 maart van 14.00 tot 17.00 uur. Kosten voor leden: € 20.

Voor organisaties en dienstverleners

Per Saldo geeft cursussen voor bud-

gethouders en mensen die een PGB

Ook zorgaanbieders, hulpverleners en

eigen cursusruimte in Utrecht. De dag-

ren over het PGB. In algemene cursus-

overwegen. Die worden gegeven in de cursussen kosten € 50 per persoon inclusief lunch. Leden van Per Saldo

krijgen korting en betalen € 30 per per-

soon. De cursussen duren van 10.0016.00 uur, tenzij anders vermeld.

Aanmelden kan via de website: www. pgb.nl of per telefoon bij de afdeling ledenservice: 030-230 40 66.

Bij de volgende cursussen voor budgethouders is nog plaats:

• Algemene cursus voor beginnen-

de budgethouders op donderdag

9 maart, donderdag 23 maart en donderdag 20 april.

• Cursus administratie en verantwoording op donderdag 6 april.

• Cursus

voorbereiding

op

de

(her)indicatie op donderdag 11 mei

van 13.00 tot 17.00 uur. Kosten voor leden: € 20.

begeleiders kunnen bij Per Saldo bijlesen of in cursussen op maat, speciaal

voor uw beroepsgroep. De cursussen worden gegeven in de eigen cursus-

ruimte van Per Saldo, maar Per Saldo

kan ook bij u op locatie een cursus verzorgen. Meer informatie: tel: 0900 7424857 of www.pgb.nl.

Op dit moment staan de volgende cursussen gepland: • Basiscursus

persoonsgebonden

budget: op donderdag 2 maart van

10.00 - 16.00 uur. Kosten: € 195. Informatieabonnees krijgen korting en betalen € 175,50.

• Verdiepingscursus, waarin dieper

de laatste ontwikkelingen rond het persoonsgebonden budget.

De volgende ledenbijeenkomsten zijn

gepland: 2 maart in Purmerend en 9 maart in Tilburg. Daarnaast zijn er bijeenkomsten speciaal voor ouders

die een PGB voor hun kind beheren: op 22 februari in Reuver, 29 maart

in Beilen en 12 april in Voorschoten. Meer data zijn nog niet bekend, maar als we in uw regio zijn krijgt u vanzelf

een op naam gestelde uitnodiging in de brievenbus.

Wilt u zich nu alvast opgeven voor de één van de bijeenkomsten? Dat

kan via e-mail: [email protected] of via de ledenservice: telefoon (030)

2304066. Let op! De bijeenkomsten zijn uitsluitend toegankelijk voor

leden van Per Saldo. Vergeet daarom niet uw lidnummer te vermelden. U betaalt € 5,00 als bijdrage in de kosten voor de bijeenkomst.

■■

derdag 13 april van 13.30-16.30 uur. Kosten: € 115. Informatieabonnees betalen € 103,50.

tips voor de aangifte van buitenge-

op donderdagmiddag 30 maart

2005, waarvan u binnenkort aan-

ervaringen uit. Laat u bijpraten over

delijking en het arbeidsrecht: op don-

• Een algemene cursus, speciaal

wone uitgaven over belastingjaar

andere budgethouders en wissel uw

wordt ingegaan op hulpvraagverdui-

• Workshop PGB en aftrek van buiten-

gewone uitgaven: veel praktische

weer tientallen bijeenkomsten voor

bedoeld voor ouderenadviseurs: van 13.30 tot 16.30 uur. Kosten: € 115. Informatieabonnees betalen € 103,50.

��������� [ nr 1 | 06 ]

21

BLIKSEMONTMOETING Met de partner van een lid van Per Saldo

EigenWijs ontmoette Iris van Balgooy, deelnemer aan de algemene ledenbijeenkomst van Per Saldo in Voorschoten, op 21 december in het Cultureel Centrum Voorschoten

Plusleden uit de brand

ven van een bezwaarschrift voor het zorgkantoor. Pas toen werd het

zorgkantoor wakker. Gelukkig zag

leek ons niks. Jaren geleden kregen we geen

Sinds een jaar kunnen leden van Per Saldo kiezen voor het pluslidmaatschap. Dit geeft recht op extra juridische ondersteuning. Bijvoorbeeld bij het voeren van bezwaarprocedures of bij problemen met het zorgkantoor. Niet iedereen zal een pluslidmaatschap nodig hebben. Maar als de nood aan de man komt, kan Per Saldo voor plusleden soms veel betekenen.

was. Er waren veel te lange wachtlijsten.

Zo was er begin vorig jaar een zorgkan-

daarmee zelf kunt beoordelen wie je krijgt.’

get toekende van € 380 per dag. Dat Ook voor U

‘Mijn man is een van de leden van Per Saldo

van het eerste uur. Hij heeft een spierziekte. Veel te lang heb ik het allemaal zelf opgevangen. En nu zit ik met een hernia. Omdat

mijn man en ik zelf verpleegkundigen zijn, hechten we sterk aan onze zelfstandigheid en kijken we met een dubbel oog. Thuiszorg

thuiszorg terwijl mijn man wel geïndiceerd Het PGB was dus zeer welkom, ook omdat je ‘Wij willen Per Saldo graag laten weten dat

we achter de vereniging staan. Ook daarom komen wij altijd graag naar deze bijeenkomsten. En we willen op de hoogte blijven van

alle nieuwe ontwikkelingen. Zo waren we erg nieuwsgierig hoe het ervoor staat met

de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO); wat ons te wachten staat.’

‘De discussie die we vanmiddag met een groep mensen hebben gevoerd over het thema hulp van je partner of familie was interessant. Het

is altijd goed om ervaringen uit te wisselen. Ik voelde me een beetje een wijze oude vrouw

die anderen toch ook wil wijzen op de keerzijde van hulp uit eigen huis. Mensen willen hun naaste graag zelf helpen, maar ik vind dat

ik ze toch ook moet waarschuwen voor een

burnout. Uit ervaring weet ik dat het zwaarder wordt als een ziektebeeld voortschrijdt en net-

werken uitvallen. Het is goed om daar ook op te wijzen op dit soort bijeenkomsten van Per

Saldo, bij patiëntenorganisaties in en de belangenorganisatie voor mantelzorgers Lot waar ik ook al jaren actief ben.’ ■■

���������

toor dat een persoonsgebonden bud-

men in dat er een vergissing was gemaakt, want het zorgkantoor kan

wel degelijk budgetten boven de € 300 per dag toekennen. De indicatie

had gewoon gevolgd moeten worden, net als bij het begin van de toeken-

ning al gedaan was. Het zorgkantoor verklaarde het bezwaar heel snel gegrond, een hoorzitting was zelfs niet

nodig. De vordering werd ingetrokken en de budgethouder kon gelukkig ook

de rest van het jaar alle nodige zorg inkopen.

budget was wel nodig ook, want de

Hebt u juridische ondersteuning

ledig verzorgd worden. Met dat budget

omdat u er niet uitkomt met allerlei

budgethouder moest permanent volkonden de budgethouder en haar man

de hulp op een goede manier organi-

seren, maar ze hielden geen geld over. Alles leek goed te gaan, tot er begin november een brief van het zorgkantoor binnenkwam. Daar stond in dat

er een fout gemaakt was en dat helaas niet meer dan € 300 per dag kon

worden toegekend. Per direct werden

nodig bij bezwaarprocedures of instanties? Dan kan het pluslidmaat-

schap ook voor u interessant zijn. U betaalt voor het pluslidmaatschap € 20 contributie extra per jaar. Er geldt geen wachttijd. Als u lid bent

van Per Saldo en pluslid wordt, kunt

u per direct gebruik maken van de juridische ondersteuning. ■■

jaar stopgezet. Het bedrag dat volgens

Verzoek aan ouders van kinderen met een PGB

werd teruggevorderd. Een ramp! Van

Wilt u het lidmaatschap van Per

budgethouder en haar man geen zorg

ten en de geboortedatum van uw

de voorschotten voor de rest van het

het zorgkantoor al teveel betaald was, de ene op de andere dag konden de

meer inkopen. Duizenden euro’s die ze al allang hadden uitgegeven moesten ze zelfs gaan terugbetalen.

De budgethouder is pluslid en schakelde Per Saldo in. De juridische

afdeling hielp haar met het schrij-

Saldo op naam van uw kind te zetkind doorgeven? Dan weet Per Saldo

bij de organisatie van bijeenkomsten dat het om een PGB voor jongeren onder de 18 gaat. Belt u s.v.p. met

de Per Saldo ledenservice, tel: 0302304066. ■■

[ EIGENWIJS PER SALDO ]

PerSaldo wijst u de weg Algemene ledenvergadering op 8 april 2006 U bent lid van Per Saldo, vereniging van budgethouders. Dat betekent dat u kunt meepraten en meebeslissen over het beleid en de activiteiten van uw vereniging. Kom naar de algemene ledenvergadering op zaterdagochtend 8 april, in Utrecht. Of vraag de vergaderstukken op, zodat u in ieder geval op de hoogte blijft. Er is veel te doen rond het persoonsgebonden budget. Op 1

wijziging van de statuten van de vereniging. Die statuten

zijn tien jaar oud en ze sluiten niet meer aan op de huidige taken van Per Saldo. Het gaat dus niet om een veran-

dering van het huidige beleid, maar om aanpassing van

de statuten aan de huidige situatie. Leden van Per Saldo

zijn van harte welkom op deze algemene ledenvergadering. De bijeenkomst vindt plaats in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs te Utrecht. De zaal ligt op ongeveer 5 minuten

lopen van het station Utrecht CS. Op uw verzoek zorgen wij voor ADL-assistentie. Het gebouw is rolstoeltoegankelijk en de zaal is voorzien van een ringleiding.

januari 2007 wordt de Wet Maatschappelijke Ondersteuning Programma (WMO) van kracht. Voor huishoudelijke verzorging moet u straks aankloppen bij de gemeenten en niet meer bij het

zorgkantoor. Daarnaast kan de nieuwe zorgverzekering in

• 9.30-10.30 uur: Inloopspreekuur. Medewerkers van de Per Saldo afdeling dienstverlening staan klaar om uw vragen over het persoonsgebonden budget te beantwoorden.

de toekomst ook gevolgen hebben voor uw persoonsgebon-

• 10.30-12.30 uur: Algemene ledenvergadering. Bespreking

Ook in het afgelopen jaar heeft Per Saldo heeft zich inge-

verslag, wisseling van bestuursleden, kiezen van een

den budget voor activerende begeleiding.

zet voor goede voorzieningen, voor rechtszekerheid en voor eigen regie, op alle terreinen van het leven. Op de 21e algemene ledenvergadering wil Per Saldo graag met haar

leden bespreken hoe de vereniging deze doelstellingen

van de jaarrekening 2005 met het bijbehorend jaar-

nieuwe voorzitter en aanpassing van de statuten van de vereniging aan de huidige situatie.

• 12.30-13.00 uur: Inloopspreekuur.

uitdraagt. De ledenvergadering wordt gehouden op zater- Aanmelding dag 8 april 2006. Op deze vergadering komen met name

Om de algemene ledenvergadering bij te wonen, moet

de orde. Verder zullen enkele bestuursleden aftreden en

alleen de vergaderstukken te ontvangen. Vul het aan-

de jaarrekening 2005 en het bijbehorend jaarverslag aan worden nieuwe bestuursleden voorgedragen, waaronder

een nieuwe voorzitter. Een belangrijk agendapunt is de

Aanmeldformulier ❑ Ja, ik kom naar de algemene ledenvergadering op

zaterdagochtend 8 april 2006, in de Jaarbeurs te Utrecht, van 10.30 tot 12.30 uur.

❑ Nee, ik kom niet naar de algemene ledenvergadering, maar ik wil wel graag de vergaderstukken ontvangen.

Naam Adres

Postcode

Woonplaats Lidnummer

Aantal personen

u zich tijdig aanmelden. U kunt er ook voor kiezen om

meldformulier volledig in en stuur hem terug naar Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.

■■

Aanvullende informatie

❑ Ik maak gebruik van een rolstoel.

❑ Ik wil graag gebruik maken van ADL-assistentie. ❑ Ik wil graag gebruik maken van de ringleiding.

❑ Ik wil graag gebruik maken van een doventolk. Inloopspreekuur

❑ Ik wil graag gebruik maken van het inloopspreekuur.

Agendastukken

❑ Ik ontvang de agendastukken graag per post.

❑ Ik ontvang de agendastukken graag per e-mail.

❑ Ik ontvang de agendastukken graag in grootletterdruk. 23

[ EIGENWIJS DE KIEK ]

Lydia Chaillet:

‘NEL GEEFT ME DE ILLUSIE DAT IK HAAR NIET NODIG HEB’

[ Foto:

Sarah Carlier ]

Sinds 2002 heeft Lydia Chaillet (links op de foto) een PGB. Daarmee betaalt ze haar levenspartner Nel van Tongeren voor haar hulp. Lydia: ‘Ik heb nu ongeveer 20 jaar een - gelukkig - milde vorm van Multiple Sclerose. De laatste jaren gaat het iets harder achteruit. Eigenlijk heb ik bij alles wel een beetje hulp nodig. Ik kan veel zelf, maar dan duurt het allemaal eindeloos lang. Met Nel ben ik al 25 jaar samen. Het mooie van haar hulp is dat zij mij steeds de illusie geeft dat ik haar niet nodig heb. Ze vergeet steeds oprecht dat ik niet alles zelf kan, en dan vergeet ik dat zelf soms ook. En Nel dwingt me steeds op te letten dat ik mezelf volledig serieus neem en dat ook van anderen vraag.’

OPROEP Bent u ook trots op uw hulpverlener(s)? Laat het ons dan weten. Bel, mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-2304066. E-mail: [email protected]

��������� [ nr 1 | 06 ]

25

[ EIGENWIJS VRAGEND WIJS ]

vraag e n antw o o r d lager uitvallen dan uw oude indicatie. Daarom is het

slim om bij het aanvragen van een nieuwe indicatie te

vermelden dat uw oude indicatie op 30 april afloopt en

dat u aansluitend een nieuwe indicatie wilt, maar dat die nieuwe indicatie niet in mag gaan vóór afloop van het

De indicatiestelling Vragen en antwoorden over de indicatiestelling voor zorg, hulp en begeleiding. De antwoorden

huidige indicatiebesluit. Op die manier voorkomt u dat uw indicatie al per direct wordt verlaagd.

Als u verwacht dat de nieuwe indicatie hoger wordt, hoeft u dit voorbehoud niet te maken. Dan is het juist fijn als het hogere budget eerder wordt toegekend.

zijn gegeven door de Per Saldo ledenservice. Hebt u zelf een vraag en bent u lid van Per Saldo? Bel dan met de ledenservice, telefoon (030) 2304066

Voorbereiding

(ma 10.00-17.00 uur, di-do 9.00-17.00 uur). Ik maak me wel een beetje zenuwachtig voor die indica[ Tekst: Martine van der Velde, Kees Dijkman | Illustratie: Dik Klut ]

Een nieuwe indicatie Het zorgkantoor heeft mij net een persoonsgebonden

budget toegekend van 1 januari tot 30 april. Krijg ik daarna geen geld meer?

Om te bepalen of u recht hebt op zorg, hulp of begeleiding (en dus op een persoonsgebonden budget) heeft

het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) in het verleden

er voor zorgen dat ik krijg wat ik echt nodig heb?

Laat u niet verrassen. Bereid u goed voor. De beste

voorbereiding is: heel goed weten wat u nodig hebt en wat u wilt. Alleen als u goed weet waar u zorg, hulp of begeleiding bij nodig hebt, kan het indicatieorgaan een

goede indicatie stellen. In veel gevallen voorkomt een

goede aanvraag een bezwaarprocedure. Steek daarom wat extra tijd in het doen van een goede aanvraag.

een indicatie gesteld. De toekenningsbeschikking van

De indicatiesteller kijkt naar de zogenoemde ‘zorgmo-

Uw indicatie loopt af op 30 april aanstaande. Daarom

een rijtje zet op welk moment van de dag u voor welke

het zorgkantoor volgt die indicatie altijd nauwkeurig. heeft het zorgkantoor aan u een persoonsgebonden

budget toegekend tot 30 april en (nog) niet voor daarna. Als u daarna nog altijd zorg, hulp of begeleiding nodig

hebt, moet u zelf op tijd een nieuwe indicatie aanvragen bij het CIZ. U kunt dat doen vanaf drie maanden voor

het aflopen van uw oude indicatie. In uw geval kunt u dus al vanaf 1 februari een nieuwe indicatie aanvragen.

U hebt nu een indicatie die jaren geleden is gesteld, toen er minder strenge

eisen golden voor die indicatie. Inmiddels zijn die eisen flink strenger geworden, vooral bij de toekenning van

huishoudelijke

verzorging.

Daardoor kan uw nieuwe indicatie

26

tie. Je hoort er soms de raarste verhalen over. Hoe kan ik

��������� [ nr 1 | 06 ]

menten’. Dat betekent dat de indicatiesteller precies op activiteit welke vorm van zorg, hulp of begeleiding nodig hebt en hoe lang die zorg duurt. Maak daarom al tevoren een overzicht van de zorgmomenten van uur tot uur, bij

voorkeur over een aantal dagen. Loop uw dag na en

bedenk op welk moment u (of uw kind) zorg, hulp of begeleiding nodig hebt: van het moment dat

u opstaat tot het moment dat u gaat slapen en, zo nodig, in de nacht. Schrijf de dingen zo exact mogelijk op. Schrijf dus

niet alleen op dat er hulp nodig

is bij het wassen en aankleden maar geef aan waar die hulp uit bestaat en hoeveel tijd die kost.

Schrijf er ook bij waar u (of uw kind) allemaal niet aan

[ EIGENWIJS VRAGEND WIJS ]

toekomt, terwijl dat wel heel gebruikelijk activiteiten

zijn, zoals: boodschappen doen, koken, een verjaardag bezoeken, uzelf verzorgen, meedoen aan een club. Op

blijven wonen met een persoonsgebonden budget wordt deze geïndiceerde zorg omgerekend in een budget.

die manier kunt u aan de indicatiesteller heel nauw-

Bovendien kunt u er een extra budget voor tijdelijk

of begeleiding nodig hebt, wat voor hulp dat is en hoe

aanvragen bij het zorgkantoor. Het extra budget voor

keurig duidelijk maken voor welke dingen u zorg, hulp intensief die hulp moet zijn. Vaak blijken er veel meer zorgmoment te zijn en blijken die zorgmomenten langer

te duren dan u in eerste instantie dacht. Het kan heel confronterend zijn om op te schrijven wat u allemaal

niet meer kunt, maar voor een goede indicatiestelling is het noodzakelijk. Geef het lijstje aan de indicatiesteller of voeg het toe aan het aanvraagformulier.

Uitgebreide informatie over de indicatiestelling en hoe u zich daar op kunt voorbereiden vindt u op de Per Saldo website www.pgb.nl, onder de knop

‘Het PGB’. Als u lid bent van Per Saldo

kunt u daar ook de brochure ‘De hulp

die u toekomt’ over de indicatiestelling downloaden of deze brochure in druk met korting bestellen in de webwinkel.

Toch thuis blijven wonen In het indicatiebesluit staat dat ik een indicatie heb voor

langdurig verblijf in een AWBZ instelling. Maar ik wil veel liever thuis blijven wonen. Hoe regel ik dat? Heb ik dan nog iets aan die indicatie?

Jazeker. U bepaalt zelf of u in een AWBZ instelling wilt

wonen of thuis wilt blijven. Als u een indicatie hebt voor langdurig verblijf in een AWBZ-instelling (zoals een ver-

pleeghuis, een verzorgingshuis of een woonvorm voor

gehandicapten), maar ervoor kiest om toch zelfstandig, thuis te blijven wonen, gaat u als volgt te werk:

In het indicatiebesluit staat niet alleen dat u recht hebt

op langdurig verblijf. Er staat ook in hoeveel zorg, hulp en

begeleiding u nodig hebt. Dat wordt berekend op basis

van de hoeveelheid zorgmomenten voor de verschillen-

de zorgfuncties (huishoudelijke verzorging, persoonlijke

verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding en

activerende begeleiding). Als u ervoor kiest om thuis te

verblijf bij krijgen. U moet dat extra budget wel zelf

tijdelijk verblijf is 94 euro per etmaal, gerekend over maximaal twee etmalen per week. Dat is 9.870 euro per jaar (tarief 2006). Om voor dit extra budget in aanmerking te komen, hoeft u niet

opnieuw een indicatie aan te vragen voor

tijdelijk verblijf. Het extra budget kan zonder

meer door het zorgkantoor worden toegekend.

Als budgethouder hebt u bestedingsvrijheid. Dat

betekent dat u het extra budget niet uit hoeft te geven aan tijdelijk verblijf. U kunt het ook besteden aan extra

huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding of active-

rende begeleiding.

Schuiven Ik heb een indicatie voor ondersteunende begeleiding

en tijdelijk verblijf voor mijn verstandelijk gehandicapte zoon. Mag ik iemand inhuren voor huishoudelijk werk?

Ja hoor, dat mag. Als budgethouder hebt u bestedings-

vrijheid. Dat betekent dat u het toegekende budget naar uw eigen inzicht kunt besteden, zolang u het besteedt

aan de zorgfuncties waarvoor een persoonsgebonden budget mogelijk is. U kunt dus in alle vrijheid uw budget besteden aan huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding en tijdelijk verblijf. Dat is

bewust zo geregeld, om u als budgethouder de kans te geven om uw budget flexibel in te zetten. U kunt er bijvoorbeeld voor kiezen niet alleen begeleiders in te huren

voor uw zoon, maar ook zo nu en dan een huishoudelijke hulp, om u en uw gezin te ontlasten.

Ook kunt u van de zorgfuncties waar u wel een indicatie voor hebt, meer zorg inkopen of juist minder. Tenslotte hoeft u de zorg, hulp en begeleiding die u inkoopt niet

gelijkmatig over het jaar te verdelen. U kunt dus bijvoor-

beeld in het begin van het jaar minder zorg inkopen en tegen het eind van het jaar wat meer, als u verwacht dat u dan wel wat extra hulp kunt gebruiken. ■■

��������� [ nr 1 | 06 ]

27

Zorgwijzer;

ieken: r u b r i•Rubr eHuishoudeli k e jkenverzorging

an EigenWijs, EigenZorgWijzer, is een terug-

een vaste positie achterin het blad. Het is

ar u uw bedrijf, producten of diensten op

nder

hv

de

aandacht pv

huishoudelijke verzorging

kunt brengen bij persoonlijke verzorging

kunt u aangevenvphoeverpleging u uw bedrijf wilt

• • • • •

nder welk trefwoord trefwoorden. begeleiding • ob ofondersteunende

Persoonlijke verzorging Verpleging activerende begeleiding ab Ondersteunende verpleging Act begeleiding l iverende logeeropvang Logeeropvang/Kortdurend bemiddeling b jf verbli Ei gen keuzekeuze rubrirubriek ek ek eigen

Links ziet u voorbeelden van vermeldingen. De zwart/wit vermelding kost slechts Voor adverteren in deze rubriek kuntbtw u bellen met Rob € 450,- excl. ingeLutz, n voor 6 plaats ing Oud Sticht [email protected] full color vermelding kost 010-2894067 of per e-mail Bernardlaan 1 € 600,- excl. btw voor 6 plaatsingen 1234 AB Westgaarde Telefoon E-mail pv pv Wilt u in meer rubrieken plaatsen? Internet + 1 extra regel 2 rubrieken 10% korting op de 2e rubriek (20 posities inclusief 3 rubrieken 25% korting op de 3e rubriek spaties en leestekens) 4 rubrieken 50% korting op de 4e rubriek

Uw logo

gd

arde

lusief tekens)

dochteronderneming van Thuiszorg Gooi en Vechtstreek rveer een vermeld CITing in de EigenZorgWijzer. Noordse Bosje 16, Hilversum dient onder de volgende rubriek(en) worden geplaatst: Postbus 463, 1270 AL Huizen Hoogstraat 108,teBerlicum ........................................................................... T 073-5236545 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .T. . .035 . . . -. .6. .924 . . . .944 ............ Nieuwstraat 4, Son I www.tgvzorg.nl, n in een eps of tif minimaal 300 dpi) bij [email protected] T 0499-329004 www.tgvleden.nl .............................................................. ZorgPartner, uw partner in .............................................................. . . . E. . . [email protected] . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .zorg . . . .24 . . .uur . . . per . . . .dag, ............ . . . I. . . www.citthuiszorg.nl ........................................................ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7.dagen . . . . . . per . . . .week ...............

hv

Wormerhoek 14G Postbus 151 2900 AD Capelle aan den IJssel T (010) 264 07 77 E [email protected] I www.agathos-thuiszorg.nl Actief in uw regio!

vp

pv

Prinses Beatrixhof 149 1411 CJ Naarden T 035-6941910 T PVV Oost 0570-551000 E [email protected] I www.pvvtgooi.nl Omdat geen mens hetzelfde is! vp

Prinses Beatrixhof 149

1411 CJ Naarden T 035-6941910 T PVV Oost 0570-551000 E [email protected] I www.pvvtgooi.nl

1e Jan Steenstraat 84A1 1072 NP Amsterdam T 020-5712434 E [email protected] I www.combizorg.com

Omdat geen mens hetzelfde is!

Thuiszorg met hart en ziel.

ob

ob

.............................................................. ..............................................................

: dhr/mevr

vp ob .............................................................. ....................

Datum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

dochteronderneming van kunt dit formulier faxen naar Media Sales Support, + 31 (0)10 – 289 40 61 (zonder postzegel ob Lutz, of opsturenThuiszorg naar Rob Lutz, antwoordnummer Botterstraat 5590543, Gooi en )Vechtstreek 3009 VB Rotterdam. Eerst meer informatie? Bel Rob Lutz: 010-289 40 67 Postbus 463 Noordse Bosje 16, Hilversum 1270 AL Huizen Postbus 463, 1270 AL Huizen T 035 - 6 924 924 T 035 - 6 924 944 E [email protected] I www.tgvzorg.nl, I www.tgvzorg.nl, www.tgvleden.nl www.tgvleden.nl ZorgPartner, uw partner in Voor al uw thuiszorgvragen 24 zorg 24 uur per dag, uur per dag, 7 dagen per week 7 dagen per week ab

T 058-2671473 E [email protected] I www.tonstraver.nl

CREATIEVE THERAPIE voor kinderen en volwassenen.

28

��������� [ nr 1 | 06 ]

Wormerhoek 14G Postbus 151 2900 AD Capelle aan den IJssel T (010) 264 07 77 E [email protected] I www.agathos-thuiszorg.nl Actief in uw regio!

ab

ab

Wormerhoek 14G Postbus 151 2900 AD Capelle aan den IJssel T (010) 264 07 77 E [email protected] I www.agathos-thuiszorg.nl Actief in uw regio!

Botterstraat 55 Postbus 463 1270 AL Huizen T 035 - 6 924 924 E [email protected] I www.tgvzorg.nl, www.tgvleden.nl Voor al uw thuiszorgvragen 24 uur per dag, 7 dagen per week

CIT Hoogstraat 108, Berlicum T 073-5236545 Nieuwstraat 4, Son T 0499-329004 E [email protected] I www.citthuiszorg.nl

ek

Mantelzorglijn

T 0900-20-20496 E mantelzorglijn@ mantelzorg-lot.nl I www.mantelzorg-lot.nl Informatie, (sociaal juridisch) advies of een luisterend oor!

[ EIGENWIJS WOORD en WEERWOORD ]

d e st e l l i n g [ ‘Er zou controle moeten zijn op de kwaliteit van de zorg, hulp, begeleiding die mensen inkopen met een persoonsgebonden budget’ ]

ONEENS Jopie Verhoeven, budgethouder, ex-bestuurslid Per Saldo, waarnemend voorzitter van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

(NPCF) en voorzitter van de Reumapatiëntenbond

‘Controle op de budgethouder – of

die kwalitatief verantwoorde zorg koopt – is niet nodig. Budgethouders

controleren per definitie en uit-

sluitend zelf of hun hulpverlener kwaliteit levert. Immers, de enige die echt kan beoordelen of de verleende zorg kwalitatief goed is, is de budgethouder zelf. Niemand anders

kan

dat

beoordelen.

Budgethouders moeten natuurlijk goed weten welke kwaliteit ze

willen hebben en over voldoende informatie beschikken waar je op

moet letten bij het inkopen van zorg. Als je hulpverleners contrac-

kwaliteitsbeleid en een klachten-

zelf willen bepalen van wie ze zorg

budgethouders er in de budget-

stuur zitten. Dat moet je niet teveel

regeling heeft. Bovendien tekenen overeenkomst met het zorgkantoor voor dat zij kwalitatief verantwoorde

zorg zullen inkopen. Maar uiteinde-

lijk beslist de budgethouder zelf wie hij contracteert.

Naast de eigen regie heeft de budgethouder immers ook een eigen

verantwoordelijkheid. Zij weten als geen ander dat zij geen enkel risico

willen lopen en al zeker geen ondermaatse zorg zullen accepteren.

In de afgelopen 10 jaar is gebleken

dat de budgethouders die verant-

woordelijkheid ten volle aankunnen. Dit komt ook tot uiting in de vele

innovatieve producten en diensten in de AWBZ die grotendeels vanuit

de budgethouders zijn geïntroduceerd, zoals nieuwe vormen van hulp voor mensen met een psychiatrische of verstandelijke beperking.’

teert dien je ook afspraken over

ONEENS, maar

moet je weten dat voor sommige

organisatie van zorgondernemers,

de kwaliteit van zorg te maken. Zo

Aad Koster, directeur van Z-org,

hulpverleners, zoals verpleegkun-

voorheen de Landelijke Vereniging

digen, de BIG-registratie bestaat. En als je zorg koopt bij een instel-

ling is het van belang je ervan te vergewissen of die instelling een

voor Thuiszorg (LVT)

‘Mensen die kiezen voor een PGB

geven daarmee duidelijk aan dat ze

wil krijgen. Ze willen zelf aan het

willen inperken. Kiezen voor een

PGB houdt ook in dat budgethouders zelf de verantwoordelijkheid

nemen voor de kwaliteit van de zorg die zij inkopen. Ook daarin kunnen

zij dus kiezen. Als een budgethouder

kiest voor een van de professionele zorgaanbieders, kan hij ervan uitgaan dat voldaan is aan kwaliteitscriteria. Niet alleen omdat het een wettelijke verplichting is, maar ook

omdat professionele zorgaanbieders veel belang hechten aan goede kwaliteit van de zorg. Voor

individuele

zorgverleners

buiten het reguliere circuit gelden

deze kwaliteitsregels niet. Eigenlijk

is dit een ongelijk speelveld. Om klanten te helpen bij hun keuze-

proces zou ook er voor individuele zorgverleners meer keuze-informatie

moeten zijn. Ik heb niet meteen een oplossing hoe dat zou moeten, maar ook over deze zorgverleners zou

informatie beschikbaar moeten zijn

over opleiding, scholing, opvattingen

van cliënten over hun kwaliteit etc. Zodat budgethouders weten welke deskundigheid ze in huis halen.’

��������� [ nr 1 | 06 ]

29

Forum Forum

Geef uw mening, in EigenWijs! Natuurlijk kunt u ook een brief sturen. Via E-mail: [email protected] of gewone post: Redactie EigenWijs, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht. De weergegeven meningen komen voor rekening van de inzenders.

'Genezen van PDD-NOS'

Op een andere school voor speciaal

zijn ogen, kon zeggen dat hij men-

onze zeer positieve ervaringen met

het persoonsgebonden budget (PGB). Via het bureau PGB-ABC, dat hielp met

knuffelen. De sociaal-emotionele ont-

Graag wil ik anderen vertellen over onze zoon, die genezen lijkt van PDDNOS. Jarenlang zijn wij bezig geweest

met de zorg voor hem. Hij was een speciaal kind, anders dan andere kin-

deren, niet goed te bereiken. Op zijn vierde jaar kreeg hij voor het eerst

professionele zorg. Door orthopedagogisch onderzoek, adviezen en ouderbegeleiding was hij makkelijker te

hanteren. Gedacht werd aan ADHD of een vorm van autisme als onderliggend probleem. Op de reguliere

basisschool liep hij vast, ondanks veel gesprekken en ondersteuning voor de leerkrachten. Hij ging over naar het

speciaal onderwijs maar ook daar ging

het moeizaam. Een kinder- en jeugdpsychiater stelde de diagnose ADHD en onze zoon kreeg een vervolgtraject

bij de orthopedagoog. Het bleef moeizaam gaan en opnieuw kreeg hij psy-

chiatrisch onderzoek. ‘Sorry’, was de

conclusie: ‘toch PDD-NOS, met hyperactiviteit’. Ook daarna zat onze zoon

duidelijk niet goed in zijn vel. Via via regelden we zelf sociale vaardigheids-

training in een andere jeugdpsychiatrisch centrum. Bij het eerste centrum

waren jarenlang geen passende groe-

pen, wat ons het gevoel gaf dat we het zelf maar weer moesten uitzoeken. Bij de tiende bijeenkomst kreeg

onze zoon wat meer contact met de rest van het groepje. Hij had dus toch

mogelijkheden om contact te maken, wat wij al langer vermoedden.

30

��������� [ nr 1 | 06 ]

onderwijs kwamen we op het spoor van

de aanvraag, kwamen we in contact

met de Stichting Stoute Schoenen in Bilthoven. Deze stichting biedt prakti-

sche hulp en gesprekken om het zelf goed vol te blijven houden. Wij vertelden dat we vooruitgang zagen in

de ontwikkeling van onze zoon, maar

dat we niet goed wisten hoe we hem daarbij konden helpen, mede omdat

de reguliere geestelijke gezondheids-

zorg had geadviseerd om onze verwachtingen bij te stellen, de omgeving aan onze zoon aan te passen en vooral

geen hoop te hebben omdat hij geen

leervermogen zou hebben. Gelukkig keek de Sichting Stoute Schoenen daar anders tegen aan en bracht ons op het

spoor van de Son-Rise methode van het Option Institute.

Omdat onze zoon niet beter werd van school en de reguliere geestelijke

gezondheidszorg, gingen mijn man en ik, toch wat sceptisch, naar de Son-

Rise Start-Up cursus. Dat bleek echter

een goed alternatief om onze zoon te helpen zichzelf te laten ontwikkelen, in

zijn tempo, op zijn manier. Uitgaande

van liefdevolle acceptatie, zonder hem

te vragen zich aan te passen aan structuren en schema’s die niet bij hem

passen. We hebben hem van school gehaald en startten een parttime SonRise programma met hem. Hij kreeg

tijdelijk ontheffing van de leerplicht. We zagen steeds meer mooie ontwik-

kelingsmijlpalen. Hij kreeg gevoel in

sen miste, zocht contact en begon te wikkeling die kinderen doormaken na

hun geboorte, haalde hij als het ware

in. Met hulp van verschillende begeleiders (deels vrijwillig, deels betaald

uit het PGB) en ondersteuning van Stichting Stoute Schoenen en het

Option Institute zijn we anderhalf jaar met onze zoon bezig geweest.

Nu hebben we een gewone leuke

puber in huis die houdt van zijn familie, paarden, honden, koken, spelletjes, talen en techniek. Hij gaat zelf

naar paardrijden en vraagt af en toe

of ik voor de gezelligheid meefiets. Hij kan genieten van het gezelschap van anderen en zoekt dat ook op. Na uitstapjes vertelt hij daar enthou-

siast over. Hij zorgt zelf dat hij op

tijd is. Vier dagen per week gaat hij

naar school, met bus, trein en fiets. De school werkt volgens de principes van de Sudbury Valley en Summerhill School. Daar gaan ze uit van ver-

trouwen in het kind. Kinderen leren

er spelenderwijs. Het is een mooi en passend vervolg op zijn thuisprogramma. Ook daar ontwikkelt hij

zich goed op het gebied van sociaal-

emotionele vaardigheden en zelfred-

zaamheid, in een groep van 70-80 kinderen. Naar onze mening is dat

de basis waarmee hij een plek zal vinden in de maatschappij. Gewoon

zonder begeleiding, en zonder PGB, met een normaal sociaal netwerk van familie en vrienden. Ria van Rooijen