PGO Monitor 2010 Factsheet
Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
PGO Monitor 2010
Voorwoord De samenleving investeert in organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten door middel van subsidies. Wij zijn er dan ook trots op om u via dit factsheet te laten zien wat onze organisaties presteren. Marjan ter Avest, directeur Landelijk Platform GGz Wim Drooger, directeur Platform VG Ad Poppelaars, directeur Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland Wilna Wind, directeur Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
2
Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
Inhoudsopgave 1 Organisatie
5
2 Opbouw achterban
6
3 Beschikbare menskracht
6
4 Financiën
6
5 Informatie en voorlichting
8
6 Lotgenotencontact
9
7 Ervaringsdeskundigheid
9
8 Collectieve belangenbehartiging
10
9 Afsluitend
10
Colofon11
PGO Monitor 2010
3
4
Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
Factsheet 2010 De factsheet bevat resultaten van 137 Patienten- en gehandicaptenorganisaties. In totaal zijn er 206 Patienten- en gehandicaptenorganisaties benaderd voor dit onderzoek. De respons bedraagt 67%.
1 Organisatie Het gaat voornamelijk om patiëntenorganisaties die voor het grootste deel individuele leden hebben. De ledengroei is nagenoeg nihil. Omschrijving organisatie Type organisatie (n=137)
%
Patiëntenorganisatie
Aantal
83,9% 115
Gehandicaptenorganisatie
5,1% 7
Familie/ouderorganisatie
6,6% 9
Cliëntenorganisatie GGZ
1,5%
2
Anders, namelijk
2,9%
4
Categorie anders Patiënten- en familieorganisatie Kankerorganisatie Niet-categorale patiëntenvereniging
Organisaties 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Patiëntenorganisatrie Gehandicaptenorganisatie Familie/ouderenorganisatie
Cliëntenorganisatie GGZ Anders, namelijk
PGO Monitor 2010
5
2 Opbouw achterban %
gem
min
max
Individuele leden
Opbouw achterban
98%
3.770
11
65.464
Familieleden
20%
841
3 5.000
Donateurs
80%
517
1 11.500
Totaal aantal leden: 369.442 Ontwikkeling achterban
Gem. aantal Gem. aantal Groei (aantal) Groei (%) nieuw afgemeld
Donateurs (n=110) Individuele leden (n=112)
51,8
37,2
14,6
2,8%
234,2
230,3
3,9
0,1%
3 Beschikbare menskracht De beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld 93 per organisatie. Het aantal interne beroepskrachten komt gemiddeld op 8 uit. Vrijwilligers (n=136)
gem
min
max
Aantal vrijwilligers
92,9
4
3.120
Beroepskrachten en FTE 1 (n=86)
gem
min
max
Aantal interne beroepskrachten
8,4
1,0
84,0
Aantal externe beroepskrachten
2,7
0,0
20,0
FTE
4,2
0,0 67,4
Aantal beroepskrachten/FTE
2,9
1,3
7,5
Totaal aantal vrijwilligers: 12.635 Totaal aantal beroepskrachten: 593
4 Financiën De grootste bron van inkomsten zijn de de ledencontributie en de subsidies uit fondsen; van Fonds PGO of van andere fondsen. De PGO organisaties geven het meeste uit aan informatie en voorlichting. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit.
1
6
TE staat voor fulltime-equivalent. Het is een rekeneenheid waarmee de omvang van een F functie of personeelssterkte kan worden uitgedrukt. Eén FTE is een volledige werkweek van 36 uur.
Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
Financiën
Inkomsten
gem min
max
totaal
Contributie leden (n=132)
€ 66.903
€2
€ 1.230.504 € 8.831.163
Subsidie Fonds PGO (n=129)
€ 68.261
€9
€ 360.000 € 8.805.732
Donaties, Legaten en erfstellingen (n=86)
€ 30.690
€8
€ 749.077 € 2.363.114
Subsidie farmaceutische industrie (n=28)
€ 28.682
€5
€ 210.394
Subsidie zorgverzekeraars (n=5)
€ 10.472
€ 13
Subsidie andere fondsen (n=48)
€ 153.931
€2
€ 62.254
€ 18
Overig (n=67)
€ 803.098
€ 25.000
€ 52.362
€ 1.452.551 € 7.388.665 € 788.382 € 4.171.007
Totale inkomsten € 10.000.000 € 9.000.000 € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000 € 1.000.000 €0 Contributie leden Subsidie Fonds PGO Donaties, Legaten en erfstellingen Subsidie farmaceutisch industrie
Subsidie verzekeraars Subsidie andere fondsen Overig
Financiën
Uitgaven gem min
max
totaal
Informatie en voorlichting (n=125)
€ 69.129
€ 21
€ 1.140.106 € 8.641.119
Belangenbehartiging (n=118)
€ 30.248
€1
€ 688.663 € 3.569.303
Lotgenotencontact (n=122)
€ 38.976
€5
€ 1.074.274 € 4.755.082
Beleidsontwikkeling (n=45)
€ 32.080
€ 10
€ 485.161 € 1.443.578
Accountantskosten (n=58) Overig (n= 96)
€ 5.499
€1
€ 90.643
€5
€ 37.420
€ 318.939
€ 2.113.719 € 8.701.709
PGO Monitor 2010
7
Totale uitgaven € 10.000.000 € 9.000.000 € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000 € 1.000.000 €0 Informatie en voorlichting Belangenbehartiging Lotgenotencontact
Financiën
Beleidsontwikkeling Acountantskosten Overig
gem min
max
Inkomsten (n=134)
€ 241.904
€ 29
€ 2.437.954
Uitgaven (n=126)
€ 217.696
€ 74
€ 2.420.014
€ 7.994
Verschil inkomsten-uitgaven (€) Groei inkomsten (%)
3,30%
5 Informatie en voorlichting De gemiddelde oplage van de tijdschriften is het grootst, gevolgd door de oplage van de elektronische nieuwsbrief en ten slotte de schriftelijke nieuwsbrief. Oplage tijdschrift en nieuwsbrief Oplage tijdschrift (n=96)
gem
min
max
4.702
12
72.000
Oplage schriftelijke nieuwsbrief3 (n=51)
787
5
5.500
Oplage elektronische nieuwsbrief (n=49)
961
10
5.000
2
4
Totale oplage tijdschriften: 451.384 Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: 47.086 Totaal aantal unieke hits website: 12.736.947
De (gemiddelde) hoeveelheid gedrukte exemplaren per keer dat het tijdschrift uit wordt gegeven. De (gemiddelde) hoeveelheid gedrukte exemplaren per keer dat de schriftelijke nieuwsbrief uit wordt gegeven. 3 Het aantal e−mail adressen waar de nieuwsbrief naar toe is verstuurd. 1 2
8
Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
6 Lotgenotencontact Gemiddeld organiseren de PGO organisaties 95 lotgenotenbijeenkomsten op lokaal niveau en 4 lotgenotenbijeenkomsten op landelijk niveau. Per dag hebben gemiddeld 272 personen contact met lotgenoten via de website.
Bijeenkomsten lotgenoten Aantal bijeenkomsten lokaal (n=77) Aantal bijeenkomsten landelijk (n=130) Aantal dagelijks lotgenoten contact
gem
min
max
95
0
2.500
4
0
100
272 0 2.866
website landelijk (n=122)
Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten lokaal: 7.310 Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten landelijk niveau: 531
7 Ervaringsdeskundigheid Het gaat hier om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Gemiddeld worden er jaarlijks 23 personen ingezet als ervaringsdeskundige. Inzet ervaringsdeskundigen (n=115) Aantal
gem
min
max
23 1
150
PGO Monitor 2010
9
8 Collectieve belangenbehartiging Onder collectieve belangenbehartiging verstaan wij het beïnvloeden van het beleid van overheden, financiers, zorgaanbieders, bedrijven, zorgverzekeraars en dienstverleners om de zorg voor mensen met een aandoening of handicap te verbeteren en de maatschappelijke positie van deze mensen te versterken. In dit kader zijn vier stellingen voorgelegd met de vraag aan te geven in hoeverre men het hiermee eens is. Stellingen (n=135)
Helemaal
oneens
Mee
Neutraal
Mee eens Helemaal
oneens mee eens
(Collectieve) belangenbehartiging leidt tot de gewenste resultaten en gesteldedoelstellingen.
0,7% 8,1% 37,8% 50,4% 3,0%
De invloed van mijn organisatie op externe partijen, inzake collec- tieve belangenbehartiging, is groot.
7,5%
24,6%
41,0%
23,1%
3,7%
2,3%
25,6%
45,9%
20,3%
6,0%
5,2%
17,8%
36,3%
28,9%
11,9%
Ik ervaar veel tegenwicht van externe partijen bij het behalen van de doelstellingen van mijn organisatie. De ervaringsdeskundigheid van mijn organisatie op het gebied van collectieve belangenbehartiging is groot.
9 Afsluitend In het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten waar de PGO organisaties tegenaan lopen en waar men met andere organisaties over zou willen praten. De grootste knelpunten zijn ‘overbelasting van de actieve vrijwilligers en bestuursleden’ en ‘weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers’. Knelpunten organisaties (n=137)
Aantal
%
33
24,1%
Afname van het aantal vrijwilligers Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers
80
58,4%
Gebrek aan goede bestuursleden
53
38,7%
Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie
44
32,1%
Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden
85
62,0%
Aansturen en scholen van vrijwilligers
38
27,7%
Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep (zoals patiënten, hulpverleners, specialisten) 45
32,8%
Professionalisering van de organisatie (denk aan de organisatie van de ondersteuningstaken zoals beantwoording centraal telefoonnummer Slechte bereikbaarheid van specialisten
41
29,9%
Slechte bereikbaarheid van specialisten
11
8,0%
N.V.T.
10
Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
6 4,4%
Colofon PGO organisaties in Nederland Chronisch zieken en Gehandicaptenraad, Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties, LOC Zeggenschap in de zorg, LSR landelijk steunpunt medezeggenschap, Landelijk Platform GGz, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland brengen jaarlijks de resultaten van de patiënten- en consumentenbeweging in Nederland in beeld. Aan de hand van een monitor wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties, zorgbelangorganisaties, cliëntenraden en de vereniging van budgethouders Per Saldo. Er wordt per deelsector een publicatie uitgebracht. De onderzoeksbureau’s Kiwa Prismant en Verwey-Jonker Instituut verzamelen de gegevens en bereiden het brancherapport voor. PGOsupport heeft een faciliterende rol bij de totstandkoming van de jaarlijkse monitor. Opdrachtgevers
CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland Uitgave
CG Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG Mei 2011 Auteurs
Verwey-Jonker instituut Drs. Marie Christine van Dongen Drs. Diane Bulsink Kiwa Prismant D.J. (Jeroen) Homberg Msc. Vormgeving
Design Delicious Vormgeving Druk
Noppen Grafisch
PGO Monitor 2010
11
Opdrachtgevers samenwerkingsverband van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland
