PG-monitor 2011 Factsheet
Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
support pg-monitor 2011
Inhoudsopgave
Voorwoord
Voorwoord1
Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten hebben een belangrijke maatschappelijke rol. Ze informeren een breed publiek over de aandoening,
1 Organisatie
2
2 Opbouw achterban
3
naast goede en betaalbare zorg ook volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij.
3 Beschikbare menskracht
3
Er zijn ruim 200 landelijke organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten.
4 Financiën
4
ervaringskennis.
5 Samenwerking
6
Deze factsheet geeft een kort en bondig overzicht van hun prestaties: wat doen de
6 Informatie en voorlichting
6
7 Lotgenotencontact
7
8 Ervaringsdeskundigheid
7
9 Afsluitend
8
over behandelmogelijkheden en over de kwaliteit van de zorg. Ze organiseren lotgenotencontact en ze komen op voor de belangen van hun achterban. Die wil
Die vertegenwoordigen een enorme groep patiënten en beschikken over een schat aan
organisaties en wat bereiken ze? Ment Gillissen
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
directeur PGOsupport
pg-monitor 2011
1
Factsheet 2011
2 Opbouw achterban
De factsheet bevat resultaten van 116 patiënten- en gehandicaptenorganisaties. In totaal zijn 192
Opbouw achterban vereniging
patiënten- en gehandicaptenorganisaties benaderd voor dit onderzoek. De respons bedraagt 60%.
Individuele leden (n=81)
gem
mediaan
min
max
2817,3
890
44
67.474
228,8
33
2
6.837
gem
mediaan
min
max
1186,6
413,5
30
11.187
Donateurs (n=63)
1 Organisatie De organisaties die hebben deelgenomen aan het onderzoek richten zich vooral op patiënten
Opbouw achterban stichting
en betrokkenen in de directe kring van patiënten (ouders, familie, vrienden en kennissen).
Donateurs (n=34)
Daarnaast zijn zorgverleners relatief vaak een doelgroep. Totaal aantal leden: 228.201 Doelgroep organisatie (n=116)
%
aantal
Totaal aantal donateurs: 40.344
Patiënten
91% 106
Betrokkenen
79% 92
Zorgverleners
61% 71
Ouders
54% 63
Zorgconsumenten
28% 32
De beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld
Gehandicapten
24% 28
96 per organisatie. Het aantal beroepskrachten komt gemiddeld op 7.
Alle Nederlanders
19%
3 Beschikbare menskracht
22 Vrijwilligers
gem mediaan min max
Aantal vrijwilligers (n=115)
96,4
30
0
3.000
Aantal vrijwilligers in FTE (n=79)
14,6
5
0
189
Wereldwijd
Beroepskrachten en FTE
gem
mediaan
min
max
Werkgevers- en werknemersorganisaties
Aantal interne beroepskrachten (n=44)
5,1
2
0
31
Leerkrachten, brandweer, politie en ambulancepersoneel
Aantal externe beroepskrachten (n=69)
2,3
2
1
12
Kerken
Aantal interne beroepskrachten FTE (n=45)
3,3
1,2
0
18
Erfelijk belasten
Aantal externe beroepskrachten FTE (n=64)
0,6
0,3
0
2
Anderen
9% 10
Categorie anderen Politiek en media
Doelgroep organisatie (n=116)
Patiënten Betrokkenen Zorgverleners Ouders
2
Totaal aantal vrijwilligers: 11.080 Totaal aantal beroepskrachten: 384
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Zorgconsumenten Gehandicapten Alle Nederlanders Anderen
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
pg-monitor 2011
3
4 Financiën De grootste bron van inkomsten zijn de de ledencontributie en de subsidies uit fondsen; van Fonds PGO of van andere fondsen. De PGO organisaties geven het meeste uit aan informatie en voorlichting. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit. Financiën
Inkomsten
gem mediaan min
Subsidie andere fondsen (n=38)
Financiën
max
totaal
Uitgaven
max
totaal
€ 141.895
€ 19.846
€ 120 € 1.200.000
€ 5.392.021
Informatie en voorlichting (n=99)
€ 66.776
€ 28.678
€ 60
€ 1.639.631
€ 6.610.865
€ 69.870
€ 59.969
€ 120
€ 294.000
€ 6.987.008
Beleidsadvies (n=28)
€ 42.450
€ 10.081
€ 200
€ 659.824
€ 1.188.607
Contributie leden en/of donateurs (n=101) € 49.331
€ 12.971
€ 155
€ 798.247
€ 4.982.418
Lotgenotencontact (n=93)
€ 35.468
€ 14.014
€ 49
€ 441.561
€ 3.298.501
Donaties, legaten en erfstellingen (n=63) € 29.340
€ 2.414
€ 100
€ 599.020
€ 1.848.451
Belangenbehartiging (n=88)
€ 28.398
€ 7.731
€ 175
€ 400.000
€ 2.499.026
Subsidie farmaceutische industrie (n=21) € 26.562
€ 11.000
€ 335
€ 140.000
€ 557.800
€ 4.850 € 4.850
€ 4.850
€ 4.850
€ 730.196
€ 3.754.268
Subsidie Fonds PGO (n=100)
Subsidie zorgverzekeraars (n=1) Overig (n=58) Totale inkomsten (n=106)
€ 4.850 € 64.729
€ 8.000
€ 221.951
€ 88.200
€ 50
Accountantskosten (n=37)
€ 6.719
€ 2.788
€ 300
€ 38.000
€ 248.615
Overig (n=75)
€ 100.164
€ 21.000
€ 50
€ 2.062.000
€ 7.512.269
Totale uitgaven (n=100)
€ 213.579
€ 75.250
€ 60
€ 2.478.630
€ 21.357.883
€ 284 € 2.479.754 € 23.526.816
Totale uitgaven
Totale inkomsten € 8.000.000
€ 8.000.000
€ 7.000.000
€ 7.000.000
€ 6.000.000
€ 6.000.000
€ 5.000.000
€ 5.000.000
€ 4.000.000
€ 4.000.000
€ 3.000.000
€ 3.000.000
€ 2.000.000
€ 2.000.000
€ 1.000.000
€ 1.000.000
€0
€0
Subsidie FOnds PGO Subsidie andere fondsen Contributie leden en/of donateurs Donaties, Legaten en erfstellingen
4
gem mediaan min
Subsidie farmaceutische industrie Subsidie zorgverzekeraars Overig
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
Informatie en voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging
Beleidsadvies Accountantskosten Overig
pg-monitor 2011
5
5 Samenwerking
Gebruik (interactieve) media in de communicatie met de achterban (n=110) aantal
%
Patiënten- en gehandicaptenorganisaties werken het meest met elkaar samen door het
Website
uitwisselen van informatie en bij belangenbehartiging.
Chatroom/Forum
58 53%
Social media (zoals facebook, hyves, linkedin, twitter, etc.)
57 52%
Online vraag en antwoord
45 41%
Elektronische enquête
25 23%
Samenwerking met collega-organisaties op het gebied van (n=98)
104 95%
aantal
%
Uitwisselen van informatie
75
77%
Belangenbehartiging
63 64%
Online melden van klachten
17 15%
Gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking en voorlichting
40
41%
Elektronische panels (discussie)
12 11%
Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg
40
41%
Videoboodschappen
8 7%
Onderhouden van internationale contacten
39
40%
Nee
1 1%
Delen van faciliteiten
29
30%
Organiseren van lotgenotencontact
29
30%
Contacten met zorgverzekeraars en/of zorgaanbieders
28
29%
7 Lotgenotencontact Gemiddeld organiseren de pg-organisaties jaarlijks 31 lotgenotenbijeenkomsten.
6 Informatie en voorlichting
Het gemiddelde aantal deelnemers dat de organisaties op jaarbasis registreren is 420.
De gemiddelde oplage van de tijdschriften is het grootst, gevolgd door de oplage van de elektronische nieuwsbrief en ten slotte de schriftelijke nieuwsbrief.
Bijeenkomsten lotgenoten
gem
mediaan
min
max
31
5
0
800
420
200
8
2.479
Aantal bijeenkomsten (n=109) Oplage tijdschrift en nieuwsbrief Oplage tijdschrift (n=73) Oplage schriftelijke nieuwsbrief (n=45) Oplage elektronische nieuwsbrief (n=46)
gem
mediaan
min
max
3.237
1.800
15
23.000
820
350
0
8.530
Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten: 3.419
1.059
275
40
6.000
Totaal aantal deelnemers bijeenkomsten lotgenoten: 31.465
Aantal deelnemers bijeenkomsten (n=75)
Totale oplage tijdschriften: 236.278 Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: 3 6.891 Totaal aantal unieke hits website: 3.957.578
8 Ervaringsdeskundigheid Het gaat hier om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Gemiddeld worden er jaarlijks 61 personen ingezet als ervaringsdeskundige.
Gebruik interactieve media In de communicatie met de achterban (leden en/of donateurs) gebruiken bijna alle
Inzet ervaringsdeskundigen (n=30)
patiënten- en gehandicaptenorganisaties de website. Ook gebruikt ongeveer de helft
Aantal
gem
mediaan
61
12
min
max
0 1000
van de door ons ondervraagde organisaties chatroom/forum, social media (facebook, twitter) en online vraag-en-antwoord.
6
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
pg-monitor 2011
7
9 Afsluitend In het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten waar de pg-organisaties tegenaan lopen en waar zij met andere organisaties over zouden willen praten. De twee grootste knelpunten zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden, en fondsenwerving. Knelpunten organisaties (n=110)
Aantal
%
Afname van het aantal vrijwilligers
31
28,2%
Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers
55
50%
Gebrek aan goede bestuursleden
45
40,9%
Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie
36
32,7%
Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden
69
62,7%
Aansturen en scholen van vrijwilligers
24
21,8%
Fondsenwerving
61 55,5%
Onvoldoende (h)erkenning aandoening
41
37,3%
Kwaliteit van zorg onder de maat
19
17,3%
Moeilijke bereikbaarheid van de doelgroep (zoals patiënten, hulpverleners, specialisten)
34 30,9%
Professionalisering van de organisatie (denk aan de organisatie van de ondersteuningstaken zoals beantwoording centraal telefoonnummer, bereikbaarheid leden- en financiële administratie)
8
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
24
21,8%
pg-monitor 2011
support PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. PGOsupport is opgericht door CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG. Met de pg-monitor wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties. Het Verwey-Jonker instituut verzamelt de gegevens en bereidt de factsheet voor.
Uitgave PGOsupport augustus 2012 Auteurs Verwey-Jonker Instituut Drs. Marie Christine van Dongen
PGOsupport
Freek Hermens
Postbus 169 3500 AD Utrecht tel. 030-291 66 91
Vormgeving Design Delicious
fax. 030-297 01 11 e-mail:
[email protected] www.pgosupport.nl
Druk Noppen Grafisch
