De 'bestuurlijke agenda' van de door het Fonds PGO gesubsidieerde organisaties

Tilburg, 11 juni 2007

De 'bestuurlijke agenda' van de door het Fonds PGO gesubsidieerde organisaties

Prof. dr. ir. Rienk Goodijk Hoogleraar Arbeidsverhoudingen en Corporate Governance, Rijksuniversiteit Groningen Senior consultant GITP International bv

7EFPG3078R01/RG/SD

Inhoudsopgave Voorwoord Hoofdstuk 1 Introductie en onderzoeksvraag ........................................................................................ 1 Hoofdstuk 2 Onderzoek jaarverslagen .................................................................................................. 3 Hoofdstuk 3 Resultaten diepte-inverviews............................................................................................. 6 Hoofdstuk 4 De mini-enquête .............................................................................................................. 13 Hoofdstuk 5 Samenvatting, conclusies................................................................................................ 16 Hoofdstuk 6 Enkele aanbevelingen ..................................................................................................... 20 Bijlage 1 De bestuurlijke agenda van patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden, het 'format' ten behoeve van het jaarverslagenonderzoek ................................. 22 Bijlage 2 De bestuurlijke agenda: focus, actualiteit en intensiteit, het schema ten behoeve van de diepte-interviews ........................................................................................................ 25 Bijlage 3 Mini-enquête inzake uw bestuurlijke agenda ................................................................... 27

7EFPG3078R01/RG/SD

Voorwoord Het Fonds PGO, fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden, hecht groot belang aan Good Governance. Mede daarom hebben wij vorig jaar de toolkit 'Goed Bestuur' laten ontwikkelen. Deze toolkit is tijdens de besturenmiddag in het congresgebouw 'Antropia' in Driebergen in het voorjaar 2006 gepresenteerd en uitgereikt aan de door ons gesubsidieerde organisaties. De reacties hierop waren alom positief. Bij de evaluatie van deze bijeenkomst kwam naar voren dat organisaties behoefte hebben aan een verdere inhoudelijke verdieping en een mogelijkheid tot netwerken. In verband hiermee hebben wij de heer prof. dr. ir. Rienk Goodijk, hoogleraar Arbeidsverhoudingen en Corporate Governance aan de Rijksuniversiteit Groningen en senior consultant bij GITP International bv, verzocht onderzoek te verrichten naar de vraag met welke problemen besturen geconfronteerd worden in hun primaire processen en/of op bestuurlijk gebied. De resultaten van het onderzoek zijn voor eenieder uit de wereld van patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden zeer herkenbaar en gepresenteerd en bediscussieerd op de derde besturenmiddag op 14 juni 2007. Op deze bijeenkomst was er voor de aanwezige bestuurders tevens ruimschoots de gelegenheid met elkaar nadere contacten te leggen en informatie uit te wisselen. Ten behoeve van de voortgang van het onderzoek en bij de verwerking van de resultaten hebben wij een begeleidingscommissie ingesteld. Wij zijn deze commissie, bestaande uit Rob Boelhouwer, Nationale Vereniging voor Fybromyalgie-Patienten 'Eendrachtig Sterk', Marjo Dubbeldam, ervaren bestuurder bij verschillende organisaties in de gezondheidszorg, Hubert van Woudenberg Hamstra, Nationaal Register Commissarissen en Toezichthouders en Ties Bos, Fonds PGO, veel dank verschuldigd voor hun bijdragen aan dit onderzoek. Verder danken wij onderzoeker en auteur Rienk Goodijk, hoogleraar Arbeidsverhoudingen en Corporate Governance aan de Rijksuniversiteit Groningen voor het verrichten van het onderzoek en Hubert Woudenberg Hamstra, adviseur bij Nationaal Register, verantwoordelijk voor de algehele organisatie en coördinatie van dit project. Wij spreken de wens uit dat de resultaten van het onderzoek bijdragen aan de versterking van de positie van patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden in brede zin en wensen u veel leesplezier. Gerard Plessius Directeur Stichting Fonds PGO Meer informatie over het Fonds PGO: www.fondspgo.nl

7EFPG3078R01/RG/SD

1. Introductie en onderzoeksvraag Het Fonds PGO is een zelfstandig bestuursorgaan (ZBO), dat in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een bijdrage levert aan de emancipatie van consumenten van zorg en welzijn. Daartoe worden subsidies gegeven aan landelijke belangenorganisaties van patiënten, gehandicapten en ouderen. In totaal gaat het om circa 160 organisaties, waarvan de kleinste 40 en de grootste 60.000 leden heeft. Eind 2004/begin 2005 is er in opdracht van het Fonds een eerste (beperkt) onderzoek uitgevoerd naar de bestuursagenda van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. Dat onderzoek (Resultaten Enquête, professor Meijs, februari 2005) waarvan de resultaten zijn gepresenteerd op een besturenmiddag van het Fonds PGO begin 2005, geeft een eerste indruk van de bestuurssamenstelling, de wijze waarop bestuursleden gerekruteerd worden en de vergaderstijl. Het Fonds PGO heeft daarmee een algemeen beeld gekregen van de samenstelling en het functioneren van de besturen van de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties, maar vroeg zich vervolgens af met welke problemen de besturen van de organisaties (het meest) geconfronteerd worden in hun primaire processen (van belangenbehartiging, lotgenotencontact, voorlichting en dienstverlening) en/of op bestuurlijk niveau. Daarom wilde het Fonds als follow-up van de eerste inventarisatie, een diepergaand onderzoek, onder andere op basis van de informatie uit jaarverslagen en aanvullende interviews, naar de problemen waarmee de besturen van de organisaties zoal geconfronteerd worden. Jaarverslagen kunnen, zo werd gesteld, wellicht een eerste inzicht geven in de 'bestuurlijke agenda' en via enkele diepte-interviews met betrokkenen zouden de aandachtspunten/problemen nader verkend en onderzocht kunnen worden. Een mini-enquête tenslotte zou een nadere 'check' op de resultaten kunnen geven. Aan ons is gevraagd aan de hand van enkele gerichte vragen (een checklist) een verkennend, exploratief onderzoek uit te voeren naar de (belangrijkste) onderwerpen en problemen waarmee de besturen van de belangenorganisaties te maken krijgen.

7EFPG3078R01/RG/SD

1

Onderzoeksopzet Ons onderzoek is als volgt opgezet: a. Allereerst hebben we een groot aantal (ongeveer de helft van de 160) jaarverslagen 2005 van de organisaties onderzocht ('gescreend', aan de hand van het format 'De bestuurlijke agenda van patiënten- gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden', zie bijlage 1) op: • de (belangrijkste) aandachtsgebieden van (het bestuur van) de vereniging/stichting in het algemeen (de 'focus'), • de problemen waarmee (het bestuur van) de organisatie het meest en langdurigst geconfronteerd wordt (de 'intensiteit'), • de vraagstukken waarmee (het bestuur van) de organisatie de laatste tijd het meest geconfronteerd wordt (de 'actualiteit). Gedacht kan worden aan zaken die met de belangenbehartiging, het lotgenotencontact, de voorlichting en/of de dienstverlening zelf te maken hebben, maar ook aan onderwerpen zoals samenwerking met andere organisaties, de eigen positionering in het veld van stakeholders, de relatie tussen bestuur en directeur of de wijze van besturing van de organisatie. Dit jaarverslagenonderzoek is handmatig uitgevoerd door mevrouw Elly Vanlaer van GITP. b. Vervolgens hebben we op basis van de resultaten van het jaarverslagenonderzoek, vijf diepte-interviews gehouden met voorzitters van besturen. Gekozen zijn ('aselect') vijf organisaties van verschillende grootte (qua ledenbestand). Voor de interviews is de checklist 'De bestuurlijke agenda: focus, actualiteit en intensiteit' gehanteerd (zie bijlage 2). De interviews geven meer achtergrondinformatie en inzichten in de (relevantie van de) betreffende onderwerpen (voor de organisatie) en de wijze waarop het bestuur ermee omgaat. c. En tenslotte hebben we een extra 'check' uitgevoerd via een mini-enquête 'Uw bestuurlijke agenda' (zie bijlage 3), die per e-mail aan alle (besturen van de) organisaties is toegestuurd. De respons daarvan was ruim 40 procent.

7EFPG3078R01/RG/SD

2

2. Onderzoek jaarverslagen Allereerst is ons bij het jaarverslagenonderzoek opgevallen dat de vormgeving (structuur/opbouw, lay-out, leesbaarheid en dergelijke) en invulling (inhoud, thema's, mate van explicitering en dergelijke) van de jaarverslagen zeer uiteenlopen. Dat maakt een systematisch onderzoek ervan niet eenvoudig. Sommige jaarverslagen zijn zeer uitvoerig, informatief en inzichtelijk, andere verslagen niet meer dan enkele A4-tjes: • ruim een kwart (29%) van de verslagen is uitvoerig te noemen: meer dan 25 pagina's, • 30% heeft 10 tot 25 pagina's, • bijna een kwart (23%) heeft 6 tot 10 pagina's, • en18% van de verslagen is niet meer dan enkele A4'tjes (1 tot 5 pagina's). Grotere organisaties hebben over het algemeen een uitvoeriger (en professioneler) jaarverslag dan de kleinere organisaties. Dat is begrijpelijk aangezien de grotere organisaties daartoe meestal meer mogelijkheden hebben, onder andere via een landelijk ondersteuningsbureau. Veel onderdelen van de jaarverslagen zijn voor een 'buitenstaander' moeilijk te begrijpen vanwege onduidelijke formuleringen, afkortingen, vakjargon en dergelijke. Ook bieden de verslagen over het algemeen weinig inzicht in de 'actualiteit' en de 'intensiteit' van de onderwerpen. Wellicht zou een globaal 'format' behulpzaam kunnen zijn bij het schrijven van toekomstige verslagen (zie ook onze aanbevelingen). Onduidelijk is bij veel jaarverslagen ook voor wie (welke doelgroep(en)) het jaarverslag geschreven wordt (voor wie zou het verslag interessant zijn of wordt een verslag uitsluitend gemaakt 'omdat het nou eenmaal moet'?). Uit onze analyse blijkt dat de jaarverslagen over het algemeen een opsommende beschrijving geven van de ontwikkelingen en stand van zaken binnen de vereniging c.q. stichting, maar geen duidelijk inzicht geven in de agenda van het bestuur. Op basis van het jaarverslagenonderzoek kan dan ook niet een duidelijk beeld van de bestuurlijke agenda zelf gegeven worden, ook al vermoeden we dat de meeste ontwikkelingen zoals beschreven in de verslagen, ook op de agenda van het bestuur zullen staan. Het jaarverslag wordt slechts in enkele gevallen door het bestuur expliciet gebruikt/benut om verantwoording over het eigen functioneren af te leggen. Verder valt op dat veel van de onderzochte jaarverslagen 'aantrekkelijker' worden gemaakt via het opnemen van interviews, krantenknipsels en cartoons. En dat in diverse verslagen op een speelse wijze de handicap c.q ziekte van de eigen leden ter sprake wordt gebracht, bijvoorbeeld in de naamgeving van het eigen verenigingsblad.

7EFPG3078R01/RG/SD

3

Uit het jaarverslagenonderzoek (n = 71, bijna 50% van het totaal aantal) komt het volgende beeld van de belangenorganisaties en de mogelijke bestuurlijke agendapunten naar voren: a. Algemene gegevens: • circa 75% heeft de verenigingsvorm en 25% de stichtingsvorm: deze cijfers komen vrijwel overeen met de resultaten van de enquête van professor Meijs; • het aantal leden varieert van enkele tientallen tot meer dan 50.000; de meeste van de onderzochte organisaties (20%) heeft tussen 1.000 en 2.000 leden; 10% heeft meer dan 5.000 leden; • de meeste organisaties hebben 5 tot 9 algemeen bestuursleden, gemiddeld 7 (iets hoger dan bij de enquête van Meijs), maar sterk variërend van 2 tot 14 leden. b. Belangrijke beleidspunten voor de organisaties: • het (her)omschrijven en nadere invulling geven aan de hoofddoelstelling (het bevorderen van emancipatie, maatschappelijke integratie en participatie van gehandicapten, een bond zijn voor en door patiënten/cliënten en dergelijke); • het (her)structureren van de eigen organisatie: reorganisaties op het kantoor, de professionalisering van het facilitair bureau, een (her)indeling van/in districten, regio's (met districtscoördinatoren, regio- en andere adviesraden en dergelijke), veranderingen richting meer professionele netwerkorganisatie; • het verbeteren van de primaire processen van belangenbehartiging, voorlichting, dienstverlening en lotgenotencontacten (zie hieronder), met name ook ten aanzien van (de gevolgen van) nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen en wetgeving; • het versterken van de contacten en samenwerkingsverbanden 'in het veld'. c. De vormgeving en invulling van de belangenbehartiging: De meest genoemde gebieden betreffen de (collectieve) ziektekostenverzekering (komt in een kwart van de verslagen expliciet aan de orde), de (andere) juridische ondersteuning, de tarieven van/vergoedingen voor behandelingen, nieuwe wetgeving en dergelijke. d. Het stimuleren van (theoretisch en toegepast) wetenschappelijk onderzoek (in 20% van de jaarverslagen expliciet genoemd). e. De regionale, landelijke en internationale contacten (netwerken): • in de jaarverslagen wordt relatief veel aandacht besteed aan (het belang van) de contacten en samenwerking met verwante organisaties en binnen koepelverbanden; • veel genoemd worden de CG-Raad, de NPCF en het VSOP;

7EFPG3078R01/RG/SD

4

• er worden relatief erg veel Europese contacten en samenwerkingsverbanden genoemd (zoals bijvoorbeeld EULAR, EGA(N), Europese Netwerk van Pijnpatiënten of Europese Federatie van Patiëntenverenigingen voor Hemochromatose); • het belang daarvan is, voorzover vermeld in de verslagen, het verkrijgen van een bredere maatschappelijke erkenning en het bundelen van de krachten; • daarnaast de mediacontacten. f. De dienstverlening aan de leden: • genoemd worden de financiële/materiële en juridische/fiscale ondersteuning (een overlap met belangenbehartiging), de sociale advisering en dergelijke; • maar de meeste aandacht in de jaarverslagen gaat uit naar de voorlichting aan de leden: het verenigingsblad en de website (genoemd in vrijwel alle verslagen), folders, (digitale) nieuwsbrieven, diverse beurzen en andere manifestaties, de telefoonlijn/informatielijn, het info- en servicecentrum, inloop- en spreekuren, voorlichtingsbijeenkomsten et cetera. g. Het organiseren van lotgenotencontacten: De meest genoemde activiteiten op dat gebied zijn: landelijke en regionale themabijeenkomsten/contactdagen, gespreksgroepen, huiskamerbijeenkomsten, kringmiddagen, jongerenweekenden, ouderendagen, familiedagen, conferenties, symposia, telefonische lotgenotencontacten en dergelijke.

Conclusie Er wordt in de jaarverslagen vooral veel aandacht besteed aan de onderwerpen informatieverstrekking aan leden, doelgroepen en het algemeen publiek en het organiseren van themabijeenkomsten, gespreksgroepen en dergelijke. Hieronder zijn de meest voorkomende onderwerpen/aandachtspunten in de jaarverslagen schematisch (vereenvoudigd/geclusterd in hoofdonderwerpen) weergegeven: Meeste aandacht gaat uit naar: • informatievoorziening/voorlichting aan leden, doelgroepen en het algemeen publiek; • organiseren themabijeenkomsten/gespreksgroepen. En daarna: • financiële en juridische ondersteuning, • versterking contacten/samenwerkingsverbanden, • stimuleren wetenschappelijk onderzoek. Schema 1:

De hoofdonderwerpen uit de jaarverslagen

We verwachten dat op de agenda van het bestuur van de belangenorganisaties met name de beleidspunten zoals genoemd onder b, aan de orde komen.

7EFPG3078R01/RG/SD

5

3. Resultaten diepte-interviews Na en op grond van het jaarverslagenonderzoek hebben er interviews plaatsgevonden met de voorzitters van besturen van 5 organisaties, te weten de Reumapatiëntenbond (bij haar verenigingen zijn momenteel ongeveer 30.000 leden aangesloten), de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango, met circa 17.500 leden), de Parkinson Patiëntenvereniging (met 7.500 leden), de Stichting Endometriose (ten behoeve van vrouwen die problemen hebben met baarmoederslijmvlies; met 600 tot 700 leden) en de Vereniging van Patiënten met Parenterale Thuisvoeding (met circa 65 leden). Deze interviews dienen om meer inzicht te krijgen in de huidige bestuursagenda, de onderwerpen die momenteel het meest aan de orde komen in de bestuursvergaderingen van de organisaties. Uit de gesprekken ('casestudies') kwam naar voren dat de bestuursagenda momenteel vooral wordt gevuld met aangelegenheden op het gebied van: A. De bestuurlijke vernieuwing en (mogelijke) splitsing rollen bestuur en directie In sommige organisaties (zoals de Reumapatiëntenbond, RPB) wordt vooral aandacht gegeven aan mogelijke vernieuwingen binnen het bestuur, via het actualiseren van de profielschets, de jaarlijkse zelfevaluatie, het beperken van de duur van het bestuurslidmaatschap, een mogelijke herverdeling in de portefeuilles, het zoeken naar specifieke deskundigen en het werven/behouden van met name jongere bestuursleden dan wel bestuurders met ervaringsdeskundigheid (uit de groep patiënten zelf). Bij de RPB is momenteel een interim-directeur aangesteld en wordt gezocht naar een nieuwe directeur. Andere organisaties (zoals de Ango of de Parkinson Patiënten Vereniging) zitten in de fase dat het bestuur de meer uitvoerende/operationele zaken gaandeweg gaat delegeren aan een nieuwe directeur: Bij de Ango was de bestuursvoorzitter tot voor kort ook de (plaatsvervangend) directeur. In deze situatie liepen de functies van bestuur en directie sterk door elkaar. Het algemeen bestuur (met vertegenwoordigers vanuit de districten) functioneert als een soort raad van toezicht voor het dagelijks bestuur. Inmiddels is er een nieuwe directeur aangetrokken die tot nu toe vooral 'chef de bureau' voor de interne organisatie is en minder de 'vertegenwoordiger van de organisatie naar buiten'. Maar daarmee kan het bestuur zich wel weer meer richten op de toekomst en de beleidsrichting van de organisatie en de uitvoering delegeren aan de directeur.

7EFPG3078R01/RG/SD

6

Ook bij de Parkinson Patiënten vereniging (PPV) is het bestuur tot nu toe (zwaar) belast geweest met zowel de beleidsbepalende als de uitvoerende/operationele verantwoordelijkheden. Het bestuur, zo werd onderkend, was te veel bezig met het functioneren van de interne organisatie en de werkgroepen en de controle op de uitvoering en te weinig met het naar buiten toe op de kaart zetten van de vereniging. Na extern advies is besloten dit jaar te komen tot een klein beleidsbepalend bestuur en daarnaast een nieuwe bezoldigd directeur. Dat betekent aandacht voor het inwerken van de nieuwe directeur, het opstellen van een nieuw directiereglement en het doorvoeren van een nieuwe verantwoordelijkheidsverdeling tussen bestuur en directie. De Stichting Endometriose is pas 5 jaar geleden ontstaan. Haar bestuur heeft zich de eerste jaren dan ook vooral beziggehouden met het op de kaart proberen te zetten van (aandacht te vragen voor) de ziekte, via de website, folders en bijeenkomsten/forums, het opbouwen van de interne organisatie en het regelen van de administratieve zaken. Nu de interne organisatie gestalte begint te krijgen en de aandacht zich meer op het beleid gaat richten, groeit de behoefte aan een versterking van het bestuur. Aangezien de organisatie (nog) geen medewerkers/professionals in dienst heeft, ligt de verantwoordelijkheid voor de verdere uitbouw van de organisatie en de diverse uitvoerende activiteiten (nog) volledig in handen van het bestuur, ondersteund door inmiddels 27 vrijwilligers. B. De professionalisering van c.q. bezuinigingen op het landelijk bureau De PPV heeft een klein landelijk bureau te Bunnik (met 9 overwegend parttime medewerkers) dat zich voornamelijk bezighoudt met het functioneren van de interne organisatie (het officemanagement, de ledenadministratie, de informatievoorziening en coördinatie van activiteiten, de post en archivering en dergelijke). Wellicht moet er vanuit het bureau meer aandacht komen voor het ondersteunen van de uitstraling en activiteiten naar buiten toe en de daartoe noodzakelijke professionalisering van het bureau. De Ango is de afgelopen periode druk bezig geweest met een personeelsreductie op het hoofdkantoor in Amersfoort en het delegeren van (met name administratieve) taken naar de districten. C. De herschikking, kwaliteitsverbetering/professionalisering en verjonging van regioraden, werkgroepen en dergelijke. Bij de RPB worden de 109 lokale verenigingen vertegenwoordigd in de regioraden. Elk bestuurslid heeft enkele regioraden in zijn/haar portefeuille. Geconstateerd wordt dat de deskundigheid van deze regioraden verder ontwikkeld dient te worden.

7EFPG3078R01/RG/SD

7

Naast de plaatselijke verenigingen omvat de Reumabond ook 4 landelijk werkende reumaspecifieke verenigingen die in de (nieuwe) structuur net zoals de lokale verenigingen, vertegenwoordigd worden in de algemene vergadering. Ook is er bij de RPB, zoals bij de andere organisaties, veel aandacht voor interne opleiding en training van mensen. En een grotere inhoudelijke betrokkenheid van de medewerkers en vrijwilligers bij het meerjarenbeleidsplan. In de Ango worden sinds twee jaar districtscoördinatoren benoemd, die per district de adviseur aansturen en een intermediaire rol spelen tussen de adviseurs en de dienstverleners op de regiokantoren. Bij de PPV blijkt het niet gemakkelijk jongeren te vinden voor de adviesraden, beleidsgroepen en werkgroepen. De jongere patiënten blijven weer meer/langer in het arbeidsproces en hebben vooral daardoor minder tijd beschikbaar voor dergelijke functies. D. Een betere aansturing van medewerkers en vrijwilligers Er is bij de onderzochte organisaties veel aandacht voor het professioneel en doelmatig functioneren van de eigen medewerkers (veel parttimers; onderscheiden wat je als vereniging zélf moet doen en wat je in samenwerkings-/ koepelverband zou kunnen doen), maar eveneens – en met name – de aansturing en het managen van de vrijwilligers. Het goed aansturen van bijna 30.000 Angoambassadeurs is geen eenvoudige aangelegenheid, zo constateert het bestuur van de Ango E. Het verbeteren van de belangenbehartiging en dienstverlening door de organisatie De besturen van de onderzochte ledenorganisaties zijn over het algemeen (nog) zwaar belast met de ontwikkeling, verbetering en ondersteuning van de primaire (uitvoerende) taken van de organisatie: de concrete belangenbehartiging en dienstverlening. De besturen zijn, hoewel ze dat graag zouden veranderen, vaak meer operationeel dan beleidsmatig bezig. Veel aandacht gaat daarbij uit naar het organiseren van de lotgenotencontacten/patiëntendagen (soms gekoppeld aan de ledenvergadering), het leggen en onderhouden van de contacten met de medici/ziekenhuizen, de farmaceuten/farmaceutische industrieën en de zorgverzekeraars en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Op sommige vergaderingen moet het bestuur zich (zelfs) bezighouden met 'het vullen van de nieuwsbrief/het clubblad'.

7EFPG3078R01/RG/SD

8

F. De werving van nieuwe leden (en vrijwilligers), met name jongeren Het ledenbestand is in de onderzochte organisaties, met uitzondering van de nieuwe en snel groeiende Stichting Endometriose, vrij stabiel, nauwelijks groeiend (bij de PPV) en hier en daar zelfs dalend (zoals bij de Ango). Jongeren blijken minder gauw geneigd zich bij een vereniging, een collectief verband aan te sluiten (jongeren zijn mondiger, waarom zou je nog lid worden, je kunt de gegevens die je nodig hebt, immers zelf wel via internet opzoeken). Ook de besturen verouderen: het blijkt niet zo gemakkelijk anderen/jongeren voor een bestuursfunctie te interesseren. En allochtonen blijven opmerkelijk genoeg vrijwel nog buiten beeld. Bij PPV heeft een taskforce kort geleden geadviseerd om meer aandacht te hebben voor nieuwe ledenwerving en communicatie, de website beter te benutten, de pr te verbeteren en ook daarmee het belang van de vereniging meer zichtbaar te maken. De RPB probeert in te zetten op een specifiek jongerenbeleid: hoe de jongeren binden aan je organisatie? Jongeren, die vaak een (deel)tijdbaan hebben en dus weinig tijd, zijn wellicht gemakkelijker te interesseren voor kortlopende activiteiten/projecten. Ook wordt onderzocht of de organisatie kan komen tot een gericht doelgroepenbeleid en een zekere segmentering van leden. G. Het versterken van het 'gezicht naar buiten toe': naamsbekendheid, imago, draagvlak en erkenning. De ledenorganisaties zijn naast hun voortdurende aandacht voor de interne verbeteringen en uitvoering van beleid, druk doende met het versterken van hun gezicht en imago naar buiten. Ook wordt veel tijd geïnvesteerd in fondsenwerving en in het lobbyen, bijvoorbeeld richting de politiek om de wetgeving te beïnvloeden. Het gedeeltelijk nieuwe bestuur van de PPV wil zich de komende jaren (zoals aangegeven in haar nieuwe beleidsplan) intensief richten op een (her)positionering en verbetering van het imago van de vereniging. Zo wil de vereniging bijvoorbeeld haar 30-jarig bestaan dit jaar graag gaan vieren met regionale bijeenkomsten en met name, als de financiering het toelaat, een landelijke bijeenkomst met uitstraling. Ook wil het bestuur de (missie van de) vereniging meer zichtbaar naar buiten maken, via bijvoorbeeld de eigen medewerkers en de vrijwilligers in de werk- en beleidsgroepen en de externe representatieve functie van de bestuursvoorzitter. Dit kan leiden tot een duidelijker gezicht en boodschap naar buiten, een groter draagvlak in en meer erkenning van de maatschappij.

7EFPG3078R01/RG/SD

9

De RPB richt zich de komende periode op een verdere uitbouw en versterking van de reumabeweging, opbouw van netwerkverbanden, uitwisselingsprogramma's en grote (inter)nationale conferenties om 'zich nog nadrukkelijker te laten zien'. De Ango probeert bijvoorbeeld via haar lidmaatschap van de Europese koepelorganisatie EDF een meer volwaardig burgerschap van haar leden te bewerkstelligen, om vanuit die positie nieuwe fondsen te kunnen werven, Europese wetgeving te kunnen beïnvloeden en, zo nodig, zaken voor het Europees Parlement te brengen. De VPPT probeert, voor zover haar mogelijkheden als kleine vereniging reiken, via gerichte pr-activiteiten haar naamsbekendheid bij de doelgroep te vergroten en via brochures c.q de website haar leden te bereiken/informeren. En de Stichting Endometriose is nog in de opbouwfase en hoop via een grotere naamsbekendheid haar ledental snel op te voeren van 660 nu naar 1.000 leden binnen een jaar. H. Verdere interne en externe bewustwording van het belang van de vereniging De besturen van de onderzochte organisaties hebben over het algemeen veel aandacht voor zowel de mogelijke verbeteringen in de interne communicatie over en de bewustwording onder de medewerkers en vrijwilligers van het belang van de vereniging voor de leden, als de externe communicatie daarover naar de maatschappij. Ten behoeve van de communicatie wordt gezocht naar mogelijkheden tot het beter benutten van de moderne e-communicatiemiddelen (zoals de website), de meer interactieve mogelijkheden en de verdere professionalisering van de pr-functie. En het beter behartigen van de belangen op individueel, lokaal en landelijk niveau. De PPV bijvoorbeeld wil via meer interne bewustwording en – mede daardoor meer – externe uitstraling verder werken aan een versterking van haar 'corporate identity', het uitdragen van de missie ('waar geloof je in?') en de doelstellingen van de vereniging. I.

De mogelijke samenwerking met verwante organisaties Veel bestuurlijke aandacht is er ook voor de bundeling van krachten via het samenwerken met verwante organisaties (zoals bij de VPPT) en met bijvoorbeeld de sponsor (zoals bijvoorbeeld het Reumafonds voor de RPB). Bij de VPPT onderzoekt het bestuur een mogelijke samenwerking/fusie met twee andere (kleine) verenigingen om de continuïteit van het verenigingswerk in de toekomst beter te kunnen waarborgen.

7EFPG3078R01/RG/SD

10

Op dit moment worden het samenwerkingsvoorstel, de projectmatige aanpak ervan en het tijdspad nader uitgewerkt in een intentieverklaring. In een gefuseerd verband is het wellicht mogelijk met een breder samengesteld en gekwalificeerd bestuur (en wellicht met ondersteuning van een klein landelijk bureau) meer aandacht te besteden aan de bestuurlijke (in plaats van uitvoerende) zaken. De RPB zoekt naar meer samenwerking met het Reumafonds, onder andere op facilitair gebied: een meer gezamenlijke huisvesting, komen tot een shared service center, gebruik maken van eenzelfde controller et cetera. Ook probeert de RPB haar statuten en structuur zo goed mogelijk aan te passen aan de gewenste 'bundeling' (toekomstbestendig maken): andere organisaties moeten gemakkelijker kunnen aansluiten/participeren, er moet ruimte zijn voor nieuwe toetreders. De Stichting Endometriose beschrijft in haar nieuwe beleidsplan een gericht plan van aanpak om de mogelijke samenwerkingsverbanden vorm te geven. Het plan omvat onder andere samenwerkingsvoorstellen per aandachtsgebied, het in kaart brengen van mogelijke 'partners', het borgen van doelstellingen in concrete werkzaamheden, het zichzelf als vereniging bij de partners presenteren en maken van (vervolg-)afspraken. J. De contacten met de geldschieters, zorgverzekeraars en andere partijen/ stakeholders Tenslotte kan de aandacht voor de contacten met de sponsoren, de zorgverzekeraars en andere partijen of stakeholders worden genoemd: a. de relatie met de geldschieters/fondsen zoals het Fonds PGO, het Reumafonds of het Prinses Beatrixfonds, het werven van donateurs/begunstigers, het samen met andere organisaties dan wel binnen koepelverband lobbyen en dergelijke; b. de contacten en samenwerking met de verwante patiëntenorganisaties; c. de contacten met artsen en ziekenhuizen; d. de contacten met de farmaceuten/farmaceutische industrieën; e. de contacten met de zorgverzekeraars; f. de contacten met de overheid of de lokale gemeenten, bijvoorbeeld over de uitwerking en implementatie van de WMO op decentraal niveau (het persoonsgebonden budget, de mogelijke compensatieregeling en dergelijke); g. het maken van afspraken met de sociale partners over bijvoorbeeld de uitvoering van de WSW en de WIA, de arbeidsparticipatie van gehandicapten; h. de internationale contacten (de Ango is bijvoorbeeld via het lidmaatschap van AEH ook lid van de Europese koepelorganisatie EDF).

7EFPG3078R01/RG/SD

11

Verbetering interne organisatie • bestuurlijke vernieuwing, verhouding bestuur/directie, • professionalisering/bezuiniging landelijk bureau, • herschikking/professionalisering regioraden/werkgroepen, • aansturing medewerkers/vrijwilligers. Belangenbehartiging en dienstverlening • verbetering van de primaire, uitvoerende taken; • leggen/onderhouden van contacten met medici, farmaceuten, zorgverzekeraars en dergelijke; • werving van nieuwe leden. (Her)positionering organisatie en uitstraling naar buiten • versterken gezicht naar buiten, naamsbekendheid, erkenning, • realisering grote interne bewustwording van het belang van de organisatie. Samenwerking en contacten/netwerken • mogelijke samenwerkingsverbanden, bundeling krachten; • contacten met andere patiëntenorganisaties, koepels, fondsen/ sponsoren en andere stakeholders. Schema 2: Een weergave van de belangrijkste onderwerpen op de bestuursagenda van de onderzochte organisaties

7EFPG3078R01/RG/SD

12

4. De mini-enquête Ten slotte hebben we via een mini-enquête per e-mail nog een 'check' uitgevoerd. Ook deze enquête (met een respons van 35%) wijst uit dat circa 75% van de organisaties de verenigingsstructuur heeft. Uit de enquête kwam het volgende beeld van 'de bestuurlijke agenda' naar voren: a. De onderwerpen die blijkens de enquête de meeste aandacht van het bestuur krijgen: 30%: •

het organiseren van leden-/lotgenotencontacten, themadagen/-bijeenkomsten, ontmoetingsdagen, weekenden en dergelijke.

• •

de naamsbekendheid, (externe) voorlichting, profilering, publiciteit, pr; de veranderingen in het bestuur (voorzitterschap, uitbreiding, vacatures, profielschets, taakverdeling, draagkracht, overdracht, relatie bestuur/directie en dergelijke); strategische/meerjaren (beleids)planning, positionering, financieel beleid, jaarrekening; de werving/training/inzet/motivering van vrijwilligers, het vrijwilligersbeleid.

25%:

• • 20%: • • •

geld-/fondsenwerving, financiering, donateurs werven, subsidieregeling PGO/VWS; de informatieverstrekking naar de leden, de website, de brochures/ folders, de nieuwsbrief en dergelijke; de versterking/herstructurering en professionalisering van de verenigingsstructuur, het landelijk bureau en de interne organisatie.

15%: • • • • •

7EFPG3078R01/RG/SD

de groei/toekomst van de organisatie en ledenwerving; overleg-/samenwerking(sprojecten), uitbouw netwerk; het stimuleren van (wetenschappelijk) onderzoek; de (ondersteuning bij) de implementatie van de WMO; het organiseren van een lustrum-/jubileumviering.

13

10%: • • • • •

ledenenquête/-onderzoek, behoefteonderzoek; (lobby voor) vergoedingen/vergoedingsregelingen; een meer vraaggestuurde organisatie worden; communicatieplan; internationale uitwisselingen/netwerkontwikkeling, Europese jaarvergadering, ontwikkeling (regionale) netwerken.

•

integrale zorg, preventie, maatschappelijke participatie, kwaliteitsmonitor, diagnoserichtlijn, indicatiestellingen, zorgstandaarden, begrotingsmethodiek en dergelijke; verhuizing naar nieuwe locatie; ontwikkeling van opleidingen/trainingen.

Verder:

• •

Schema 3: De onderwerpen/aandachtspunten op de bestuurlijke agenda van de belangenorganisaties (aantal keren genoemd, uitgedrukt in percentages) b. De vormen van belangenbehartiging, voorlichting en dienstverlening die in het bestuur het meest besproken worden, zijn: 40%: • •

de informatievoorziening/-verstrekking, website, voorlichting, lezingen/ films, contactbladen, hulplijnen, database en dergelijke; de lotgenotencontacten, leden- en themabijeenkomsten, forums, patiëntenpanel, ontmoetingen en dergelijke

20%:

•

collectieve contracten met zorgverzekeraars, zorgverzekeringen/polis, voorzieningen; wetenschappelijk onderzoek, medische studies naar preventie/ opsporing ziekten, diagnose, screening stoornissen; (lobby voor) vergoedingen, compensatie, financiële hulpverlening.

• • • • •

contacten leggen met artsen/medisch specialisten; deelname aan congressen/beurzen, commissies/werkgroepen; overleg-/samenwerkingsverbanden, opbouw netwerken; beïnvloeding politiek en andere; mogelijkheden tot reïntegratie, hulp bij arbeidsongeschiktheid.

•

beschikbaarheid producten/elementen, geneesmiddelen en dergelijke, kwaliteitsbewaking, verbetering (her)indicaties, juridisch advies, mogelijkheden om te procederen, …

• •

10%:

Verder:

Schema 4: De vormen van belangenbehartiging en dienstverlening op de bestuurlijke agenda, uitgedrukt in percentages van de respons

7EFPG3078R01/RG/SD

14

c. De personen, organisaties en andere stakeholders met wie/waarmee het bestuur de meeste contacten onderhoudt: 50%: •

medici/medisch specialisten, medische adviesraad, zorgverleners/ aanbieders, ziekenhuizen, behandelcentra.

•

andere (patiënten)organisaties/zusterorganisaties (waarmee soms ook samengewerkt wordt); farmaceuten/farmaceutische industrie, fabrikanten, (zorg) leveran-ciers; de CG-Raad.

25%:

• • 15%: • • • • • • • •

interne organen (bureau, uitvoeringsorganisatie, stuurgroep, commissies/werkgroepen; de huidige/toekomstige leden; de professionals, vrijwilligers; het Fonds PGO; andere fondsen zoals Reumafonds, Beatrixfonds, Epilepsiefonds, …; zorgverzekeraars; NPCF; universiteiten, hoogleraren/wetenschappers.

Verder: •

beroepsorganisaties, brancheorganisaties, sponsoren, de overheid, politiek, thuiszorginstellingen, internationale verbanden.

Schema 5: Een overzicht van de contacten van het bestuur, uitgedrukt in percentages van de respons

7EFPG3078R01/RG/SD

15

5. Samenvatting, conclusies Via het jaarverslagenonderzoek, de diepte-interviews en de elektronische minienquête hebben we een goed beeld gekregen van het grote aantal en de diversiteit van de activiteiten waarmee de belangenorganisaties zich bezighouden, op lokaal, regionaal, landelijk en Europees/internationaal niveau. Het onderzoek bevestigt nog eens wat we natuurlijk al vermoeden: de grote inzet van de vele, vaak onbezoldigde, bestuursleden en medewerkers c.q. vrijwilligers, meestal met zeer beperkte middelen. Vanuit deze grote diversiteit aan onderwerpen en activiteiten zijn we tot onderstaande (clustering van) beleidspunten en activiteiten gekomen die blijkens ons onderzoek het meest op de bestuursagenda aan de orde komen.

Jaarverslagen: • invulling geven aan de hoofddoelstelling en naamsbekendheid; • (her)structurering/professionaliseren van de eigen organisatie; • verbetering van belangenbehartiging en voorlichting/dienstverlening aan leden; • versterken contacten en samenwerkingsverbanden:

Interviews: • verbetering van de interne organisatie; • verbetering van belangenbehartiging voorlichting/dienstverleningen; • (her)positionering organisatie en uitstraling naar buiten; • samenwerking en contacten/netwerken.

Mini-enquête • belangenbehartiging, voorlichting en dienstverlening; • publiciteit/pr, naamsbekendheid, ledenwerving; • bestuurlijke vernieuwingen/professionalisering organisatie; • werving/training/inzet/motivering van vrijwilligers; • strategisch beleid, jaarrekening en dergelijke. Schema 6:

7EFPG3078R01/RG/SD

De meest voorkomende beleidspunten/onderwerpen op de bestuurlijke agenda

16

De meest voorkomende beleidspunten/onderwerpen betreffen: 1. De bestuurlijke vernieuwing en professionalisering van de interne organisatie Minder expliciet aan de orde gekomen in de jaarverslagen, maar vooral genoemd tijdens de interviews met de voorzitters van de besturen, zijn de diverse aspecten van bestuurlijke vernieuwing en professionalisering van de interne organisatie op dit moment: • de (mogelijke) vernieuwingen binnen het bestuur zelf; • de relatie en afstemming tussen het bestuur en (de nieuwe) directie; • de professionalisering/bezuinigingen van het landelijk ondersteuningsbureau; • de herschikking/professionalisering van regioraden, werkgroepen en dergelijke; • de inzet en aansturing van de vrijwilligers. De besturen van de onderzochte organisaties ('casestudies') houden zich op dit moment allen, meer of minder en afhankelijk van de ontwikkelingsfase van de organisatie, bezig met kwesties rond het bestuur/de directie en de interne organisatie. Zo proberen de besturen van met name de grote(re) belangenorganisaties (zoals RPB, de Ango of PPV) zichzelf (verder) te versterken en de uitvoerende/operationele zaken meer te delegeren naar een (al dan niet nieuwe) directie. Dat vraagt hier en daar ook het doorvoeren van een nieuwe verantwoordelijkheidverdeling tussen bestuur en directie. De besturen van organisaties met een eigen ondersteuningsbureau letten meer op de professionaliteit en efficiency van dat bureau en onderzoeken de mogelijkheden om huisvesting of andere faciliteiten met andere organisaties te delen of onder te brengen in shared services. Kleinere organisaties (zoals de VPPT) zoeken versterking van hun positie via bijvoorbeeld een fusie met andere kleine organisaties. Verder richten nogal wat organisaties hun aandacht op verbeteringen in de interne organisatieopbouw (met regioraden, werkgroepen en dergelijke) en – veel genoemd in de mini-enquête – het werven, aansturen en motiveren van de vrijwilligers. 2. Voorlichting/pr over naamsbekendheid van de organisatie en wervingsactiviteiten Een belangrijk onderwerp voor de bestuursagenda blijkt ook te zijn de 'uitstraling' van de organisatie naar buiten toe: • het versterken van de identiteit en het gezicht naar buiten, • de externe voorlichting/pr, het vergroten van de naamsbekendheid, • het krijgen van erkenning, • de werving van nieuwe leden, donateurs, • geld/fondsenwerving et cetera.

7EFPG3078R01/RG/SD

17

In alle onderzochte casestudies wordt door het bestuur veel energie gestoken in een (her)positionering en verbetering van het imago van de organisatie dan wel het vergroten van de naamsbekendheid. Zo spreekt het bestuur van de PPV, met een knipoog naar het bedrijfsleven, over een versterking van haar corporate identity. Verder wordt nogal wat tijd besteed aan de mogelijke werving van nieuwe leden, donateurs, fondsen en dergelijke. Het blijkt voor verschillende organisaties (zoals bijvoorbeeld PPV of RPB) steeds moeilijker om met name jongeren aan zich te binden. 3. Belangenbehartiging, voorlichting en dienstverlening Relatief veel aandacht van het bestuur gaat uit naar de concrete belangenbehartiging en dienstverlening door de organisatie, zoals: • de informatievoorziening/voorlichting aan leden; • de lotgenotencontacten, het organiseren van gespreksgroepen of themabijeenkomsten; • het afsluiten van collectieve contracten met verzekeraars, het lobbyen voor/regelen van vergoedingen; andere financiële en juridische ondersteuning; • het stimuleren van (wetenschappelijk) onderzoek; • het leggen/onderhouden van contacten met medici, farmaceuten en verzekeraars, deelname aan congressen, beïnvloeding politiek en dergelijke. Dat komt, zo is ons tijdens de interviews gebleken, met name doordat veel besturen – ook van grote organisaties – (nog) te veel 'op de stoel van de directie' (moeten) zitten. In de kleine belangenorganisaties, vaak zonder een aparte directeur en/of ondersteuningsbureau, kunnen besturen niet anders dan 'het trekken van de dagelijkse kar'. 4. Netwerkontwikkeling en samenwerking/bundeling krachten Als vierde (cluster van) onderwerpen kan de netwerkontwikkeling en samenwerking met andere organisaties worden genoemd, zoals: • het versterken van contacten (met andere patiëntenorganisaties, fondsen en dergelijke) en samenwerkingsverbanden (bijvoorbeeld binnen koepelverband); • de uitbouw van lokale, regionale en (inter)nationale netwerken en uitwisselingen; • het bundelen van de krachten; • het delen van faciliteiten en andere 'shared services'. Er is, zo blijkt ook uit de mini-enquête, veel aandacht voor het opbouwen van contacten en - ook internationale - netwerken om daarmee sterker te staan in het krachtenveld, beter te kunnen lobbyen en meer te kunnen profiteren van elkaars deskundigheid en inzet. Daarbij wordt een verdergaande samenwerking met anderen niet uitgesloten, integendeel. Het bestuur van de RPB bijvoorbeeld zoekt naar meer samenwerking met het Reumafonds, onder andere op facilitair gebied.

7EFPG3078R01/RG/SD

18

En bij de VPPT onderzoekt het bestuur zelfs een mogelijke fusie met twee andere verenigingen.

Kortom Er is bij de door het Fonds PGO gesubsidieerde organisaties, die onderling zeer verschillen in omvang, organisatieopbouw, ontwikkelingsfase en professionaliteit, sprake van een grote diversiteit aan onderwerpen op de bestuurlijke agenda. Toch hopen we via bovenstaande clustering het Fonds PGO en de organisaties een redelijk goed beeld te hebben gegeven van de (belangrijkste) onderwerpen en problemen waarmee de besturen van de organisaties momenteel te maken krijgen. Op basis hiervan zullen we nog enkele aanbevelingen doen.

7EFPG3078R01/RG/SD

19

6. Enkele aanbevelingen Het onderzoek naar de bestuurlijke agenda van de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties heeft met name uitgewezen dat veel besturen niet echt toekomen aan daadwerkelijk 'besturen', dat de organisaties vaak moeite hebben met het werven van nieuwe leden en met name jongeren, en dat de jaarverslagen over het algemeen weinig 'richting' en 'structuur' hebben en - mede daardoor - onderling nauwelijks vergelijkbaar en onderzoekbaar zijn. Daarom doen we op basis van het onderzoek nog de volgende aanbevelingen: A. Onderzoek de mogelijkheden en creëer zoveel mogelijk de condities om als bestuur tot 'goed bestuur' te komen. In de besturen van de onderzochte belangenorganisaties, zijnde een vereniging dan wel een stichting, is blijkens ons onderzoek regelmatig, en wellicht in toenemende mate in het kader van het good-governancedebat, discussie over het functioneren van het bestuur zelf. Daarbij is onder andere aan de orde wat voor bestuur men is of zou willen zijn. Voor deze discussie kan de toolkit 'Goed Bestuur' van het Fonds PGO behulpzaam zijn. Het is aan te bevelen dat de besturen aan de hand van deze toolkit nader onderzoeken hoe zij tot goed bestuur kunnen komen. Uitgangspunt daarbij is dat besturen vooral omvat: het vaststellen van de te bereiken doelen van de organisatie, en vervolgens het regelen en vastleggen van de besluitvorming, van de toedeling van bevoegdheden en taken, van de daaruit voortkomende verantwoordelijkheden, van de verantwoording daarover (onder andere in het jaarverslag) en het toezicht daarop. Deze uitgangspunten zullen vanzelfsprekend per organisatie verschillend uitwerken. Het bestuur van een organisatie met een bezoldigde directie en een professioneel bureau, kan zich gemakkelijker ontwikkelen tot een 'goed bestuur' dan het bestuur van een (vaak kleine) organisatie die voornamelijk uit vrijwilligers bestaat. Dat verklaart ook waarom het ene bestuur zich kan manifesteren als een soort raad van toezicht op afstand terwijl een ander bestuur 'de handen vol heeft' aan het managen van de vrijwilligers. B. Gebruik bij het versterken van de 'uitstraling' van de organisatie en het werven van met name jongeren, vooral ook de moderne communicatiemiddelen en leer van elkaars best practices. De organisaties besteden over het algemeen veel aandacht aan het versterken van hun naamsbekendheid, uitstraling en imago, onder andere met het oog op het verkrijgen van fondsen. Ook blijkt het steeds moeilijker nieuwe leden en vrijwilligers, maar vooral ook jongeren te werven en aan zich te binden. We bevelen aan voor deze externe profilering en ledenwerving (nog) meer gebruik te gaan maken van de moderne en interactieve communicatiemiddelen.

7EFPG3078R01/RG/SD

20

Best practices leren bovendien dat een segmentering van doelgroepen, bijvoorbeeld aparte aandacht voor de jongeren, en het organiseren van aansprekende projecten of themabijeenkomsten voor bepaalde/specifieke doelgroepen tot betere resultaten kunnen leiden. Organisaties kunnen hierbij veel leren van elkaars best practices. C. Geef het jaarverslag meer richting en structuur op basis van een overeen te komen 'format'. We concludeerden in ons onderzoek dat de jaarverslagen van de belangenorganisaties zeer uiteenlopen qua vormgeving en invulling. Onduidelijk is bij veel jaarverslagen ook voor wie (welke doelgroep(en)) het jaarverslag geschreven wordt. Bovendien wordt het jaarverslag nog door weinig besturen expliciet gebruikt om verantwoording over het eigen functioneren af te leggen. Het is aan te bevelen dat jaarverslagen meer conform een algemeen en met elkaar overeen te komen 'format' worden opgesteld, zodat meer richting (welke informatie ten behoeve van wie verstrekken, hoe je als organisatie optimaal profileren?) en structuur (met een herkenbare opbouw en afsluiting) aan het jaarverslag kan worden gegeven zonder dat dat ten koste gaat van eigenheid en maatwerk/diversiteit. Jaarverslagen dienen aan de doelgroep(en) een aansprekend en helder zicht te geven op het functioneren van het bestuur (via een verantwoording van dat bestuur), de belangrijkste speerpunten van het beleid, de aanpak ervan door de organisatie, de resultaten van de activiteiten in het afgelopen jaar en de consequenties die daaruit getrokken (kunnen) worden.

7EFPG3078R01/RG/SD

21

Bijlage 1: (ten behoeve van het jaarverslagenonderzoek): De bestuurlijke agenda van patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden 1. Algemene gegevens van de organisatie Type organisatie … … … …

7EFPG3078R01/RG/SD

Rechtspersoon

Aantal leden

Aantal AB-leden

Vereniging Stichting

tot 10 11 - 25 26 - 50 51 - 100 100 - 250 250 - 500 500 - 1.000 1.000 - 2.000 2.000 - 3.000 3.000 - 4.000 4.000 - 5.000 boven 5.000

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 …

22

2. Bestuurlijke agenda Focus

Intensiteit

Actualiteit

Aandachtsgebied/ onderwerp/thema

Meest mee bezig/ Hoogste aandacht

Laatste tijd mee bezig/ Blijvende aandacht

(Strategische) beleidsplan Landelijke ontwikkelingen zoals: • … • … Internationale contacten met: • ... • … Samenwerking met andere organisaties, zoals: • … • … Besturing eigen organisatie, zoals: • aansturingsmogelijkheden • terugkoppeling • controle/evaluaties • verstering landelijke of lokale structuur • relatie bestuurder • … Belangenbehartiging Voor leden, te weten: • … • … Dienstverlening aan leden, zoals: • juridische ondersteuning • ondersteunend onderzoek • voorlichting pr • helpdesk • … Lotgenotencontacten, zoals • gespreksgroepen • themabijeenkomsten • …

7EFPG3078R01/RG/SD

23

3. Opvallende zaken ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................ ............................................................................................................................

7EFPG3078R01/RG/SD

24

Bijlage 2: (schema ten behoeve van de diepte-interviews): De bestuurlijke agenda: focus, actualiteit en intensiteit Hoofddoelstelling organisatie: • wat bereiken? • waarom? • bij wie/welke organisaties? • hoe (belangrijkste inzet, investeringen)? • met welk resultaat? Bespreken beleidsplan, begroting en jaarverslag: • hoe vaak? • waarom? • hoe? Dominante (inter)nationale ontwikkelingen: • welke? • bepalend? • hoe te beïnvloeden? (Her)structurering organisatie (doelmatigheid, mogelijke verbeteringen): • vereniging/stichting • landelijk/regionaal georganiseerd • regioraden, afdelingsbesturen, … • netwerkorganisatie • facilitair bureau • ledenvergadering • relatie bestuur - directie • adviesraden • beroepskrachten • vrijwilligers aansturen Belangenbehartiging van leden: • welke vormen? • waarom (wat realiseren)? Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek: • welk? • waarom? • hoe?

7EFPG3078R01/RG/SD

25

Dienstverlening aan leden: • juridische ondersteuning • financiële/materiële ondersteuning • advisering • voorlichting/informeren • registratie/archivering Lotgenotencontacten: • congressen, bijeenkomsten • gespreksgroepen • …. Belangrijke thema's: • welke? • waarom? • hoe aan de orde stellen? • met welke resultaat? Netwerken: • welke? • waarom/wat bereiken (pr, aandacht krijgen, erkenning verwerven, iets realiseren, …)? • regionaal, landelijk, internationaal • belangrijkste stakeholders (rijksoverheid, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, lokale overheden, familie, scholen, …) • (her)positionering in krachtenveld van stakeholders Samenwerking(svormen): • welke? • met wie/welke organisaties? • waarom (wat bereiken)? Financiering: • PGO Fonds • contributies van leden • andere fondsen • … Verantwoording • aan wie? • hoe (intern/extern, ledenvergadering, jaarverslag, …)?

7EFPG3078R01/RG/SD

26

Bijlage 3: Mini-enquête inzake uw 'bestuurlijke agenda' In opdracht van het PGO Fonds doen we onderzoek naar de vraag: welke onderwerpen krijgen op dit moment de meeste aandacht van het bestuur van uw patiëntenorganisatie? Deze mini-enquête is onderdeel van een breder onderzoek naar de bestuurlijke agenda. We stellen het bijzonder op prijs als u onderstaande 3 vragen zou willen beantwoorden en retourneren. Alvast zeer veel dank voor de moeite, Prof. dr. R. Goodijk/Rijksuniversiteit Groningen Vraag 1: Welke onderwerpen/thema's staan op dit moment centraal binnen uw bestuur? (welke zaken krijgen de meeste aandacht?) a. .................................................................................................................................. b. .................................................................................................................................. c. .................................................................................................................................. Vraag 2: Met welke personen/organisaties/stakeholders heeft uw bestuur op dit moment het meest contact? a. .................................................................................................................................. b. .................................................................................................................................. c. .................................................................................................................................. Vraag 3: Welke vormen van belangenbehartiging/dienstverlening ten behoeve van de leden worden binnen uw bestuur het meest besproken? a. .................................................................................................................................. b. .................................................................................................................................. c. ..................................................................................................................................

7EFPG3078R01/RG/SD

27