Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis North East London NHS Foundation Trust (NELFT) Londen, 25 en 26 februari 2016

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016

Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis North East London NHS Foundation Trust (NELFT) Londen, 25 en 26 februari 2016 Inhoud Peer-supported Open Dialogue (POD) in Groot-Brittannië..................................................................... 2 Dag een .................................................................................................................................................... 3 Mindfulness en POD – Russell Razzaque ............................................................................................. 3 Ervaringen met training in POD – Debbie, Yasmin, Lauren ................................................................. 7 Ervaringen met behandeling volgens POD – Suzanne & Simon Chapman.......................................... 9 Onderzoeksopzet POD trial in UK – Gemma Halliday ....................................................................... 11 Dag twee................................................................................................................................................ 15 Mindfulness oefening – Russell Razzaque......................................................................................... 15 Ervaringen van peer workers met POD - Kelly, Charmaine ............................................................... 16 Organisatie van de training in POD – Mark Hopfenbeck .................................................................. 18 Meer informatie .................................................................................................................................... 23

1


Peer-supported Open Dialogue (POD) in Groot-Brittannië

In samenwerking met Jaakko Seikkula, mede-initiatiefnemer van Open Dialogue in Finland, is onder leiding van psychiater Russell Razzaque in Londen het project Peer-supported Open Dialogue (POD) gestart. De implementatie op 6 sites wordt gevolgd met een geclusterd randomized controlled trial onder meer dan 400 cliënten onder leiding van Prof. Stephen Pilling van University College London. Naast peer support is de inbreng van meditatie een belangrijke toevoeging aan en versteviging van het Finse model. Samen met antropoloog Mark Hopfenbeck is een scholingstraject ontwikkeld dat in afwijking van de driejarige opleiding in Finland, bestaat uit één jaar waarin opgenomen vier weken interne training. Het POD project loopt van 2014 – 2017. Vanuit de Werkplaats Herstelondersteuning is in overleg met Russell Razzaque een tweedaags studieprogramma samengesteld. Op 25 en 26 februari 2016 brachten 15 deelnemers vanuit Altrecht, GGz Breburg, GGz Eindhoven de Kempen, GGZ Noord-Holland-Noord, Lister, MET ggz en Kenniscentrum Phrenos een bezoek aan North East London NHS Foundation Trust (NELFT) in Romford, Londen. Hieronder volgt per onderdeel verslag. Maart 2016

2


Dag een

Mindfulness en POD – Russell Razzaque Presentatie door Dr Russell Razzaque, Consultant Psychiatrist, Associate Medical Director, North East London NHS Foundation Trust (NELFT). Mindfulness De beoefening van mindfulness bracht fundamentele inzichten over (de benadering van) psychische ontwrichting met zich mee die aansloten bij de grondslag van de Finse methode Open Dialogue. Russell Razzaque, inmiddels 20 jaar ervaring als psychiater, kwam in aanraking met mindfulness tijdens een meditatie-retraite zo’n tien jaar geleden. Twee dagen lang niet praten, dat was moeilijk. Maar hij begon te oefenen met mindfulness en ontdekte na verloop van tijd een grote verschuiving in perspectief. Emotionele pijn is onvermijdelijk én het biedt kansen voor groei. Hoewel we weg willen van de pijn maakt deze vermijding de pijn alleen maar erger (experiential avoidance) omdat deze pijn niet te vermijden is. Wanneer je dat toch gaat doen – soms met man en macht – ontstaan meer problemen. De vorm van de pijn kan meer innerlijk zijn in de vorm van onderdrukte emoties en gedachten of meer uitwendig in de vorm van verslavingen aan drugs, alcohol, sex, overactiviteit etc. Uiteraard staan deze twee met elkaar in verband. Dit kennen we allemaal en het kan leiden tot heftige ontwrichting. Mindfulness is het tegenovergestelde van experiential avoidance. Als je mindful bent, dan observeer je je gedachten en gevoelens zonder oordeel. Je onderdrukt niet langer je gedachten maar bent je ervan bewust. In plaats van passief te leven ontstaat meer aandacht voor alle ervaring, intern en extern. Er komt steeds meer bewijs voor de waarde van mindfulness/meditatie-technieken bij verschillende geestelijke stoornissen en stress in het algemeen. Dit heeft geleid tot opname van mindfulness in de richtlijnen van het National Institute of Clinical Excellence (NICE). De ontdekking van de kracht van mindfulness bij het omgaan met eigen pijn, bracht voor Russell ook de inzichten dat: -

Er waarde besloten ligt in pijn Het vermogen bij pijn te kunnen zijn ook noodzakelijk is om hulp te kunnen bieden bij de pijn van anderen. Helpen we mensen op de lange duur wel echt als we ze alleen maar helpen om de pijn te vermijden of onderdrukken? In acute situaties kan het moeilijk zijn om mindfulness toe te passen, maar ook dan kunnen we een mindful omgeving creëren.

Mindfulness is een belangrijk onderdeel van de POD training. Het leren luisteren naar jezelf helpt je om te focussen op het verhaal van de cliënt. Dichtbij je emoties blijven is net zo belangrijk voor cliënten als voor hulpverleners. Russell ondervond aan den lijve dat hoe meer mindful je bent, hoe beter de relatie met de cliënt is. Open Dialogue en betrekken sociaal netwerk Familie of het sociale netwerk is essentieel bij herstel van psychische ontwrichting. Russell vertelt dat zijn familie uit Bangladesh komt en dat daar de familie als netwerk nog een belangrijke functie 3

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 vervult voor de geestelijke gezondheid. Uit verschillende studies van de World Health Organisation (WHO) blijkt dat ontwikkelingslanden betere resultaten bereiken op langere termijn met lagere terugval-percentages. In het westen zijn daarentegen onderzoeken die een verband bloot leggen tussen behandeling en verergering van het probleem. Zie o.a. Anatomy of an Epidemic van Robert Whitaker (2010) en onderzoeken van Andrews (2011) en Harrow (2012). Familie/netwerk wordt hier nog niet gezien als een onderdeel van behandeling. Dat leidt bij de behandeling tot slechte samenwerking en afstemming. Open Dialogue betrekt de familie en het sociale netwerk bij de behandeling. Iedereen in het multidisciplinaire team wordt getraind in familietherapie en verwante vaardigheden om het sociale netwerk te kunnen betrekken. De netwerkbenadering is verweven met de zorg in plaats van een losse behandeling ernaast. Iedere crisis biedt zo een kans om verbroken netwerken (familie, vrienden, buren) te herstellen. Vanaf het begin wordt het sociale netwerk gezien als cruciaal in het herstelproces. Wanneer geen belangrijke anderen beschikbaar zijn, kunnen zij ook meer virtueel aanwezig zijn door bijvoorbeeld te vragen: ‘wat zou je vader gezegd, gevonden hebben?’ Daarnaast worden peer workers betrokken o.a. bij wijze van sociaal netwerk. Open Dialogue, een andere benadering De methode van Open Dialogue berust op 7 principes: 1. 2. 3. 4. 5.

6. 7.

Onmiddellijke hulp: binnen 24 uur Perspectief van sociaal netwerk: wordt vanaf de eerste bijeenkomst betrokken Flexibiliteit en mobiliteit: duur, plaats en inhoud van behandeling naar behoefte; minimaal 3 netwerksessies voordat nieuwe medicatie wordt voorgeschreven Verantwoordelijkheid: behandelaar die eerste contact heeft is en blijft verantwoordelijk voor vervolg Psychologische continuïteit: zelfde team zo nodig ambulant als in kliniek; alle zorg binnen het team; bij latere terugval zo veel mogelijk zelfde team (hierdoor zijn opnames minder vaak nodig) Tolerantie voor onzekerheid/niet-weten: geen diagnose stellen maar betekenis op laten komen in een gezamenlijk proces binnen het netwerk. Dialogisme: het bevorderen van dialoog staat voorop; dit is een fundamentele cultuurverandering in de manier waarop we met en over patiënten spreken

Enkele resultaten Open Dialogue ten opzichte van TAU in een 2 jarige follow-up studie:

-

Milde/geen symptomen: DLA (= WAO/WIA/etc): Gebruik neuroleptica:

Open Dialogue

Treatment As Usual

82% 23 % 35%

50% 57% 100%

Na 5-jarige follow-up was 86% teruggekeerd naar betaald werk of voltijd studie.

4

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Verspreiding van OD De indrukwekkende resultaten zijn reden voor een gestage verspreiding van OD buiten Finland De eerste golf van landen waar met Open Dialogue wordt gewerkt: Noorwegen, Litouwen, Estland, Zweden. Meer recent: Duitsland, Polen, New York (Parachute Project), Massachusetts, Vermont, Italië. De training wordt steeds beter en wordt ook meer toegankelijk. Kwam ook traag op gang omdat alleen een training van drie jaar beschikbaar was. Open Dialogue en mindfulness Open Dialogue is het maken van een mindful connection: Being In The Present Moment: de focus van therapeuten is op het reageren op de uitingen van cliënten van moment tot moment en zonder een vooropgezet plan. Teamleden zijn zich bewust hoe hun eigen emoties mee resoneren met de ervaringen en emoties die naar voren komen in de gesprekken. Mindfulness is daarom een belangrijk aspect van de training (studies laten zien hoe dit de therapeutische relatie verbetert) Toevoegen van peer support In Engeland zijn ervaringswerkers expliciet betrokken bij Open Dialogue. De ervaring van deze peer workers wordt gezien als belangrijke kennis voor het team. De peer workers hebben ook een gunstige invloed op de cultuur binnen het team – de hiërarchie wordt plat en zij helpen de wij-zij mentaliteit bestrijden. Ook creëren de peer workers lokale peer netwerken daar waar sociale netwerken beperkt zijn of ontbreken. Dit is met name in de VS ontwikkeld omdat daar veel mensen met ggz problematiek dakloos en zonder netwerk waren. Training Van de zes sites (North East London, Nottinghamshire, North Essex, Kent, Avon & Wiltshire, Somerset) wordt een aantal mensen van een team getraind. Training duurt een jaar, wordt gegeven door 12 verschillende trainers onder wie Jaakko Seikulla (Fi), Mary Olson (VS). Het diploma wordt binnenkort op universitair niveau geaccrediteerd (wel al erkend door de Association for Family Therapy and Systemic Practice). In 2015 zijn 50 studenten geschoold, in 2016 volgen 70 onder wie 10 % peer workers (duurde lang voor toestemming voor universitaire accreditatie ook voor hen beschikbaar kwam). De mensen die getraind zijn werken in een subteam samen. Trial Het onderzoek wordt geleid door Prof. Stephen Pilling with robust panel from Kings, UCL & Middlesex University; Voor het onderzoek is een subsidie verkregen van £2.3 miljoen. Uitkomstmaten: vergeleken Treatment As Usual (TAU) op terugval, opname medicijngebruik, herstel en functioneren, zorggebruik in brede zin.

5

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 In de discussie: Het opbouwen van authentieke relaties binnen het netwerk is de sleutel tot herstel en dat heeft tijd nodig. “You can’t get there before you’re ready to get there.” Open Dialogue gaat niet over anti-psychiatrie maar over het flexibel inzetten van datgene dat meest passend is. Het gaat om “Understand rather than judge.” De meeste psychiaters staan te springen om vaardigheden te kunnen ontwikkelen waarmee zij betere zorg aan mensen kunnen bieden dan zij al doen. Veel psychiaters zijn bereid om heel open te kijken naar wat ze doen en hebben ook twijfels over diagnoses: we weten zo veel nog niet. Er leeft onder professionals een grote wens voor verandering. Het afleren van werken met modellen etc. vraagt tijd en oefening. Ook psychologen hebben moeite om te werken zonder modellen. “Everybody has a journey to travel” er is niet een of andere groep professionals die er meer moeite mee heeft. Hoe werkt Open Dialogue in geval van een crisis? Hoe werkt Open Dialogue in geval van een crisis? Er is dan onzekerheid en dan denk je ‘we moeten iets doen’ terwijl de uitdaging is om ‘te zitten met de crisis’. Dat vraagt wel veiligheid en vaardigheden. De crisis wordt gezien als een kans om zaken aan de oppervlakte te brengen die onderdrukt zijn. De dialoog brengt deze naar boven en dat is waar de helende werking begint. Het gaat er niet om een opening te forceren maar om de veiligheid te creëren waarin mensen hun verhaal kunnen doen. “Open Dialogue is not about reducing problems but about increasing agency where possible.”

6


Ervaringen met training in POD – Debbie, Yasmin, Lauren Yasmin (verpleegkundige), Debbie en Lauren (beiden support worker) vertellen over hun ervaringen met de training in en het werken met Peer-supported Open Dialogue. NB Support workers zijn niet formeel opgeleid voor de psychiatrie – dit blijkt een voordeel bij het contact kunnen maken met mensen – en ook geen ervaringsdeskundigen. Sitting on your hands Alle drie zijn ze enthousiast over POD. Je leert veel over jezelf. Je voelt je nauwer betrokken bij de families uit Open Dialogue dan de families uit de reguliere behandeling, ook al zie je de laatsten vaker. “Sitting on your hands” is belangrijk bij Open Dialogue; geen goedbedoelde adviezen geven maar iemand stimuleren om zelf een oplossing te bedenken. Met al die antwoorden sluit je mensen af. Zeggen “ik weet het niet” is griezelig maar zo veel fijner voor mensen. Soms is er zijn en luisteren genoeg. Alles is bespreekbaar en eigen inbreng van emoties wordt zeer gewaardeerd (maar daarbuiten als onprofessioneel gezien). Dit verandert de relatie fundamenteel. Dat waar je je aan ergert of ongerust over maakt zegt vaak meer over jezelf dan over de situatie. Luisteren om te kunnen reageren is iets anders dan luisteren om te kunnen begrijpen. Bij de reguliere behandeling (TAU = treatment as usual) gaat het meer op de automatische piloot, maak je niet echt verbinding, onderdruk je je eigen emoties en voel je je ongemakkelijk om iets te zeggen. Bij Open Dialogue oordeel je niet, maar luister je. “Getting in the trenches with someone.” Belangrijk om zelf ook kwetsbaar te kunnen zijn. Verhoudingen binnen het team groeien; open het gesprek aangaan en elkaar ondersteunen. POD is geen adviezen geven maar iemand stimuleren om zelf een oplossing te bedenken. “Sitting on your hands” Goed bedoelde adviezen kunnen de dialoog afsluiten. Geen ideeën pushen. Het gaat erom zeggenschap te geven aan de persoon zelf en het netwerk. Om een wezenlijk gesprek te voeren met iemand moet je net zo goed dingen afleren. Het is eenvoudig en tegelijk zo moeilijk. ‘Luisteren naar mensen’ doen we allemaal, we gebruiken dezelfde woorden, maar ze hebben hun betekenis verloren. Luister je om te kunnen reageren of luister je om te kunnen begrijpen, dat is het verschil. “There is a big difference between having a conversation and questions & answers.” Netwerk Wanneer cliënten afwijzend staan tegenover hun netwerk; vooral niet pushen. Soms kunnen gedachten beter worden uitgesproken een-op-een, die komen dan later wel aan bod in de netwerksessie. Soms zijn mensen bezorgd dat het in de netwerksessie erom gaat een schuldige aan te wijzen. Yasmin geeft een voorbeeld waarbij een moeder vreesde dat alle vuile was van de familie zou worden buiten gehangen en er meerdere sessies nodig waren om haar op haar gemak te stellen.

7

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Lauren: We praten niet over symptomen en diagnoses. Soms zijn de sessies waar de familie meer met elkaar spreekt de beste sessies. Debbie vult aan: Als je een psychose medisch benadert, zal je vooral medisch reageren. Als je het meer natuurlijk bekijkt, dat iemand in psychische nood verkeert, dan zal je ook anders reageren. Mindfulness maakt je bewust en brengt je dichter bij je eigen ongemak, dat helpt anderen om open te zijn over waar ze mee worstelen. Alle stemmen in de netwerksessie zijn gelijk. Moeilijk – wanneer ingrijpen? Als er risico’s zijn, moet je flexibel zijn. Waar begin je met ingrijpen? Moeilijk om de grens van het gevaar goed aan te voelen. Bij Open Dialogue moet je als psychiater soms beslissen tot opname. Je probeert het te voorkomen maar soms moet je voor iemand beslissen. Het zit in je achterzak en voor en na reflecteer je zonder oordeel omdat je het in bijzijn van de persoon doet. Open Dialogue verandert de verhoudingen in het netwerk. Jij bent de patiënt, ik ben de hulpverlener - die scheidslijn verdwijnt bij Open Dialogue.

8


Ervaringen met behandeling volgens POD – Suzanne & Simon Chapman Suzanne Chapman, met echtgenoot Simon aan haar zijde, vertelt over haar jarenlange worsteling met depressies. Ten einde raad kwam ze terecht bij Russell Razzaque. Open Dialogue? Geen idee wat het is, maar laten we het proberen. De eerste netwerksessie waren onwennig en ongemakkelijk maar toen kwam een doorbraak. Voor het eerst werd ik gehoord. Voor het eerst kwam de kern van het probleem naar boven, door de manier van praten, door het gevoel van veiligheid. Suzanne is zo enthousiast over Open Dialogue dat ze haar verhaal wil delen met anderen, via de media (zie artikel The Independent december 2015) en bijeenkomsten als deze. http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/open-dialogue-theradical-new-treatment-having-life-changing-effects-on-peoples-mental-health-a6762391.html Bij Open Dialogue kan ik gewoon mijn verhaal doen, dat was het begin van begrip. Het hielp me mijn eigen gevoelens begrijpen. Voor het eerst geen zorgen: wat zouden ze denken. Reflectie tijdens de netwerksessies door Russell en collega hielp me om nog meer te begrijpen. De 18 maanden Open Dialogue hebben meer resultaat geboekt dan de 30 voorgaande jaren. Nieuw persoon, niet meer suïcidaal. Al dat geld dat eerder aan mij is uitgegeven... Zonder enig succes. Voor het eerst naar me geluisterd. Ik werd mijn eigen therapeut. Simon: opluchting. We zaten in een vicieuze cirkel. Enorm lijden voor het gezin: Suzanne was als een zwart gat waar alle energie in verdween. Open Dialogue was miraculeus! Alles aan Suzanne veranderde. Alsof ze een enorme rugzak aan het uitpakken was, steeds lichter. Simon werd onderdeel en actief in de therapie. We hebben geleerd op een andere manier met elkaar te praten. Was voor Suzanne ook de last van de schuld, nog depressiever daardoor. Als dat zo belangrijk is, waarom heeft psychiatrie het dan zo gemist? Grote voordeur, kleine achterdeur. “We have a big IN door and a very small OUT door.” Probleem zit in het zwart-wit bekijken; Open Dialogue maakt ruimte voor de verschillende verklaringsmodellen, niet alleen het dwingende van de psychiatrie. De client is de enige expert. “Clients are the ones needing to heal themselves.” Susan: praten praten. Ook bang voor wat er allemaal voor zwarts kwam. Komt dan de ambulance? Maar die kwam gewoon niet: Russell vertrouwde mij gewoon. Hoe zou het met kleine kinderen zijn? Het kwam er pas uit toen de kinderen het konden hebben. Toen kon ik de schone schijn niet meer ophouden. Kon altijd contact opnemen met Linda of Beverly in wanhoop. Toen Russell op vakantie was, Linda gebeld. Continuïteit gegarandeerd. Dossier alleen voor de bureacratische vereisten. Open Dialogue roept in het begin nogal eens verwarring op bij de familie. Zij kijken gewoonlijk naar de arts voor antwoorden: You’re the expert. Open Dialogue is anders. Simon: “Everyone is singing 9

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 from the same song sheet.” Bijkomend voordeel dat je als echtgenoot niet langer de enige bent die weet heeft van de werkelijke situatie. Moeilijk om suïcidale gedachten te horen? Ik hoorde ze wel maar nu is het geen geheim meer want gedeeld met anderen. We liepen als gezin wel op eieren: iedereen voelde dat het ellende was maar ik had er geen woorden voor. Open Dialogue maakte het mogelijk om te kunnen praten. Ze stellen geen vragen. Ze oordelen niet. Gebeurde daarvoor juist wel altijd. Belangrijk dat het in je huis is: in de kamer van de dokter loop je niet zo maar weg etc. Voor sommige mensen werkt het misschien beter juist op kantoor. Network meetings vermoeiend? Begin wel, na een tijdje als de relatie beter wordt, niet meer. Je ziet dat de persoon waar het om draait beter wordt. ”We beklimmen samen een heuvel en we komen op een punt dat we ofwel terug kunnen gaan of dat we de top overwinnen en aan de andere kant weer afdalen.” In begin heel moeilijk om niet in te grijpen als je in de familie al die pijn ziet. Begin heel frequent, later minder. Moet het systeem aan wennen. Beginnen met alleen de crisis en dan laten wennen. Je moet laten zien dat het goedkoper is in the long run. Toekomstplannen voor Suzanne? Minder vaak network meetings als het zo goed blijft gaan als nu. Geen lange-termijn plannen. We zullen het samen beslissen.

10


Onderzoeksopzet POD trial in UK – Gemma Halliday Gemma Halliday is assistent onderzoek van Prof. Stephen Pilling van het Research Department of Clinical, Educational and Health Psychology, University College London (UCL). Gemma zet voor ons de onderzoeksopzet van de Clustered Randomized Controlled Trial naar POD uiteen. Context De Engelse zorg is georganiseerd op basis van het ‘single provider model’: één organisatie is verantwoordelijk voor het hele aanbod van verschillende functies: crisiszorg, rehabilitatie, vroege psychose, alcohol en drugs etc. De cliënt gaat naar waar behoefte aan is. Maar de verbinding tussen de verschillende functies is niet altijd even soepel en veel mensen blijven steken binnen één functie. Open Dialogue gaat daar dwars door deze functies heen door elke keer weer te kijken wat nu nodig is. Open Dialogue gaat uit van de ontwikkeling die op gang komt in het gesprek en minder vanuit een meer vaststaande beschrijving van het probleem. Vragen vooraf aan het onderzoek Is Open Dialogue een interventie die je kunt onderzoeken? Kunnen sociale netwerken voorwerp van interventie zijn? Kan OD in Engeland geïmplementeerd worden? Kan OD onderzocht worden?: -

Kun je je vraag specificeren? Hebben we een onderzoeksdesign? Kunnen we de noodzakelijke aanpassingen in de dienstverlening organiseren om OD aan te kunnen bieden?

Onderzoek naar OD als interventie van en voor het sociale netwerk -

Kun je de maat en kwaliteit van een netwerk in kaart brengen? Heeft betrekken van het netwerk een invloed op terugval?

11

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 ODDESSI: “Open Dialogue – Development and Evaluation of a Social Network Intervention for Severe Mental IIlness (ODDESSI)”. Grote onderzoeksaanvraag ingediend voor: -

-

5 jarig onderzoeksprogramma programma. Niet alleen de RCT naar OD maar ook de processen erom heen Parallel onderzoek naar vier ‘workstreams: o Krijg je het georganiseerd? o Evaluatie van kosteneffectiviteit: een effectieve interventie wordt alleen overgenomen als het kostenneutraal ten opzichte van TAU kan o Hoe ervaart het netwerk de zorg? o Hoe kan je implementeren en welke verandering van organisatie vraagt dat? Streven naar vier of vijf onderzoekssites Van het team dat deel zal nemen aan onderzoek moeten alle leden getraind worden: peer workers, stafmedewerkers, facilitaire dienst etc.

Doelstellingen van het onderzoek -

Ontwikkeld een protocol dat voor zowel professionals als gebruikers binnen de NHS goed bruikbaar is bij de behandeling van crisis bij volwassenen maak zowel effect als de kosteneffectiviteit van OD vergeleken met TAU in NHS inzichtelijk Maak inzichtelijk welke organisatorische veranderingen implementatie van OD vereist Maak inzichtelijk in welke mate de gebruikers OD acceptabel vinden en hoe hun families de zorg acceptabel ervaren

Primaire onderzoeksvragen -

Is OD effectiever dan de gebruikelijke zorg in het voorkomen van terugval en in het verbeteren van het sociale netwerk? Is de verbetering van het sociale netwerk het mechanisme dat voor de verandering zorgt? (de werkzame stof) Is OD kosteneffectief Is OD duurzaam en als de standaard te organiseren binnen NHS? Is OD een acceptabele interventie voor gebruikers van zorg en hun families en bevordert het shared decision making?

Modelgetrouwheidsschalen -

De twaalf sleutelelementen voor de dialogische praktijk (M. Olson e.a.) Tien organisatieprincipes voor OD (Ziedonis e.a.)

12

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Workstream 2: evaluatie en kosteneffectiviteit OD -

Twee clusters in RCT vergelijken: OD en zorg zoals gebruikelijk (treatment as usual = TAU). Zorg zoals gebruikelijk bestaat uit: crisiszorg, crisisteam/home treatment team, ambulante ggz zorg in de wijk Er worden 20 clusters naar postcode gerandomizeerd naar OD of TAU Er zijn de afgelopen 6 maanden 464 personen geworven: 23 per cluster Een cluster bestaat uit een aantal huisartsenpraktijken Het aantal te verwachten verwijzingen vanuit de huisartsenpraktijken is 6 à 8 personen per maand gebaseerd op eerdere verwijzingen naar o.a. home treatment teams Verwacht wordt dat een OD en TAU team 6 tot 8 huisartsenpraktijken zullen kunnen bedienen = tussen 30.000 en 60.000 bewoners Een OD team zal bestaan uit gemiddeld 6 medewerkers. Follow-up van 24 maanden Inclusie: mensen in crisis met een ICD diagnose die binnen 24-48 uur verwezen worden naar een crisisteam of home treatment team; 18 jaar of ouder

Uitkomstmaten -

Primair: terugval bij 24 maanden Secondair: o sociaal netwerk, o hospitalisatie, o zorggebruik gemeten met de CSRI o ernst van de symptoom (gemeten met de BRPS 0 o Ervaren kwaliteit van leven (gemeten met EUROQoL), o herstel zoals gedefinieerd door de gebruiker van zorg (gemeten met QPR) o Tevredenheid met de zorg en de zorglast (gemeten met CSQ en BAS)

Praktische uitvoering Bij een ‘go’ start het onderzoek eind 2016. Zes maanden voorbereiding en werving waarna 2 maanden follow-up. De training duurt 9 maanden en loopt al. Tweede lichting start in september.

In de discussie: Een terugval wordt gedefinieerd aan de hand van een opname. Heeft als nadeel dat je daar niet alles mee dekt: je kunt een opname hebben met een veel minder heftige terugval en andersom een terugval hebben zonder opname. Als er ook gekeken wordt naar de hoeveelheid medicatie is weinig medicatie voor de duur van twee jaar vaak ongunstiger dan op langere termijn. Maar onderzoek o medicijngebruik in combinatie met behoud van sociaal netwerk.

13

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Open Dialogue wordt nu ook opgezet met onderzoek in Italië. Daar zonder peer support. In VS al veel ervaring met inzet peer support. In Londen is de aanwezigheid van een peer worker criterium voor deelname van een team in het onderzoek. Zie ook dag 2 de ervaringen van de peer workers tot nu toe in de training. Goed om in internationaal verband te doen. Geeft gewicht aan de zaak. En ook om de verschillen in de cultuur te zien. Er is nu nog niet veel ervaring met de multiculturele samenleving van Londen. In de VS al wel. Geopperd wordt dat bijvoorbeeld Marokkaanse gezinnen zich moeilijk laten kennen en hoge mate van schaamte over psychiatrie hebben. Russell verwacht dat juist daarbij de open dialoog en het niet labelen maar luisteren heel behulpzaam kan zijn. Het gaat om het opbouwen van vertrouwen vanuit een open agenda. Juist omdat je de expert positie aan de klant geeft, helpt dat heel erg om de hiërarchische verhoudingen om te buigen naar gelijkwaardig. En met principes van OD respecteer je per definitie de andere cultuur. Vraag: voeg je tijdens het onderzoek ook andere methoden aan de behandeling toe? Ja, zolang je alles maar via de netwerk meeting met elkaar in verband brengt. OD wordt nu nog niet ingezet in andere context dan die van crisis. NB 5 principes zijn organisatie vragen: zoeken hoe dat te realiseren in verschillende contexten.

14


Dag twee

Mindfulness oefening – Russell Razzaque Dag twee van ons bezoek aan NELFT beginnen we met een mindfulness oefening, geleid door Russell. We ervaren hoe het is om zo ontspannen mogelijk te zijn en tegelijk zo alert mogelijk. Het gaat erom opmerkzaam te zijn zonder te oordelen. Waarom zou je je gedachten willen stoppen? Observeren van je gedachten is voldoende. Dagelijkse oefening baart kunst. Als het niet lukt om een mindfulness oefening dagelijks te doen, doe het dan zoveel mogelijk en reflecteer bijvoorbeeld maandelijks over hoe de mindfulness oefeningen vorderen. Zie voor een mindfulness oefening van/met Russell Razzaque: http://www.1mindfulmoment.com/

15


Ervaringen van peer workers met PODKelly, Charmaine Kelly en Charmaine zijn peer workers, ervaringswerkers. Hun eerste reactie op Open Dialogue: wat hebben ze nu weer bedacht? Maar na het volgen van de eerste module zijn ze enthousiast. “It’s gonna change everything.” Peer workers zijn relatief nieuw in Open Dialogue. Italië doet het niet, New York (Parachute Project) wel. Bij de POD pilot in Engeland was er vanaf het begin de wens om met peer workers te kunnen werken maar de eigen organisatie had geen ervaring met peer workers. Pas na zeven jaar lobbyen kwamen fondsen beschikbaar voor peer workers. Peer workers helpen niet alleen om de hiërarchische aard van ggz te verminderen, ze helpen ook bij het creëren van een sociaal netwerk. Cliënt centraal POD is een sterke ervaring. Gewoonlijk hanteert de psychiatrie een dossier met ook opmerkingen van de familie; ze weten alles al zodra je binnenkomt, beslissingen over behandeling zijn al genomen. Cliënt centraal is nooit echt waar. Bij POD staat de persoon centraal. De psychiater is niet de belangrijkste persoon in de kamer, de cliënt is de belangrijkste persoon. Titles are left at the door. Echt andere manier van werken. Iedereen voelde zich in de training zo blootgesteld, maar dat is ook voorwaarde voor binding. Het gaat over de essentie van leven. Geeft veel vertrouwen. Training is veel praten. Ook veel informatie over narratieve therapie, rollenspellen en mindfulness. Je brein werd twaalf uur per dag aan het werk gezet. It was major reflection work. Open Dialogue verkleint de afstand tussen professional en cliënt. De ervaringswerker speelt heel andere rol in Open Dialogue dan in peer support of binnen een recovery college. De peer worker weet niet méér dan de ander en laat zich niet voorstaan op ervaringskennis. In Open Dialogue is iedereen meer gelijk. Training in POD Grote groep: 80 trainees. Veel opbreken in kleine groepen. Vertrouwen op het natuurlijke vertrouwen dat snel groeit als je jezelf inbrengt en als je hetzelfde doel hebt, zelfde passie. Gemeenschappelijk doel is dat iedereen ggz beter wil maken, beter wil helpen. Voor de training geen selectie van teamleden op communicatieve vaardigheden of emotionele zelfverzekerdheid. Eerste selectie voor de training was gebaseerd op enthousiasme voor Open Dialogue; tweede lichting werd willekeurig gekozen. “Deze mensen waren verbaasd dat ze binnen een dag enthousiast raakten. Toen beseften we dat je Open Dialogue overal kunt invoeren.” Dat enthousiasme werkt aanstekelijk. In de open groepen was op een gegeven moment meer behoefte aan steun. Geen ‘expert’ aanwijzen maar elkaar helpen binnen de groep. The group is the support. Mentoren helpen daarmee.

16

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Mindfulness Mindfulness oefenen kan moeilijk zijn. Zie het niet als verplichting. Doe wat bij je past. Bijvoorbeeld een wandeling maken. Het gaat om silent time, zoek de stilte in jezelf op. Mensen aanmoedigen om daarin hun eigen weg te vinden. Wel inbrengen wat jij dan doet. Cultuurverandering Charmaine al jaren deel van de herstelbeweging en nooit eerder zoiets krachtigs ervaren als POD. Met Open Dialogue begon ze zich veilig te voelen. Het is een vervullende manier van samen zijn. I’m no longer empty. Open Dialogue enorm verschil met gewone manier van werken. Cultuurverandering. Even doorbijten. Suzanne: Eerste sessies vreemd. Russell gaf geen antwoorden. Maar eenmaal gewend geweldig. Alles kwam bij me los. Charmaine: jaloers dat dit er niet was toen ik het nodig had. Juiste moment voor een psychiater om Open Dialogue te starten: wanneer mensen het willen proberen. Trainen van een team, dat is de eerste stap. Management laten zien dat het werkt. Verhaal Suzanne inbrengen.

17


Organisatie van de training in POD – Mark Hopfenbeck Mark Hopfenbeck is antropoloog, associate professor (Gjøvik University College, Noorwegen) en director van de training in POD. Mark is al lange tijd betrokken bij ontwikkelingen vergelijkbaar met OD in Noorwegen. Aanvankelijk vanuit de kleine rurale gemeenschappen omdat daar netwerken zo vanzelfsprekend onderdeel waren van ieders leven. Eén van de projecten is ‘Place-to-be’ waar zowel gebruikers van zorg als zorgverleners welkom zijn om met elkaar te zijn en ervaringen te delen. OD is een natuurlijk vervolg op die projecten. Mark werkt afwisselend in Noorwegen en Engeland. Hieronder kort verslag van A. de basis voor de POD training en B. de training zelf. A. Basis voor training Peer supported Open Dialogue: -

Waardegedreven: Mindfulness en ontwikkeling van zelfkennis Een psychologische benadering van herstel Relationele vaardigheden Trauma-sensitieve zorg Peer support

Waardegedreven Uitgangspunt is dat onderliggende waarden zijn bepalend voor de interventie en uitkomsten Kernwaarden OD: -

-

-

Openheid: dat blijkt heel moeilijk. Er is vaak veel weerstand tegen het principe om alleen te praten waar de patiënt bij is: deze mensen zijn heel ziek en wij moeten voor hen zorgen en die zorg moet gepland en inzichtelijk zijn. Mark: Open zijn is belangrijk, ook al kan dat ongemakkelijk voelen. Het gaat erom een zorgzame community te creëren. Als we alleen maar ‘psychiater’ of ‘professional’ blijven, zal er nooit het vertrouwen ontstaan dat nodig is. You need to start to be a human. Bereid zijn om je kwetsbaar op te stellen. Dan is Open Dialogue heel natuurlijk. Authenticiteit: betekent zoveel als dat je je als mens presenteert omdat dat de enige garantie voor vertrouwen is. Je brengt dus altijd ook jezelf in. Op de vraag wanneer je wat deelt is het antwoord dat dit eigenlijk altijd vanzelf opkomt in de context. Onvoorwaardelijke warmte: betekent dat je de menselijkheid in ieder mens hoogacht en waardeert. Dat kan nog een moeilijke opgave zijn. Het veronderstelt een oordeelloos kunnen omarmen van alles wat zicht aandient. Hier kan mindfulness heel goed bij helpen.

Kelly: In de geestelijke gezondheidszorg verlies je je menselijkheid, het wordt je afgenomen. POD brengt de menselijkheid terug.

18

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Mindfulness en zelfkennis Omdat het meer inzicht geeft in jezelf, krijg je ook vanzelf meer begrip voor anderen. Het ‘Ken u zelve’ was bij de oude Grieken al de basis voor alle wijsheid. Het gaat om het ontwikkelen van relationele vaardigheden die niet in de gebruikelijke trainingen aan de orde komen maar wel een voorwaarde zijn voor een interventie waarin de verbinding zo de basis vormt. Een training in OD is een training op een dubbel spoor: het ene spoor leidt naar de buitenwereld van beroepsontwikkeling, het andere naar de eigen binnenwereld. Hoe meer we met die binnenwereld vertrouwd zijn, hoe beter we in staat zullen zijn om anderen te helpen. «.. a simultaneous exploration of one’s inner world and private thoughts… When we begin training, we embark on two simultaneous journeys; one outward into the professional world and the other inward, through the labyrinths of our own psyches… The more fearless we become in the exploration of our inner worlds, the greater our self-knowledge and our ability to help clients.» Cozolino (2004) The Making of a Therapist -

Mark: Psychiaters worden bij hun opleiding niet geselecteerd op sociale vaardigheden maar die kun je leren. De onvoorwaardelijke warmte kun je niet leren op een cursus. Daar is reflectie voor nodig. Voor wie dat van nature lastig vindt, helpt mindfulness.

Een psychologische benadering van herstel Herstelondersteuning kun je nooit realiseren door alleen gedrag te veranderen. Het veronderstelt dat we ons mensen wereldbeeld wezenlijk aanpassen. Zolang oude (onbewuste) opvattingen door blijven schemeren, verandert er niks wezenlijk. A recovery-oriented paradigm can not, and will not, be realized simply by changing what people do (i.e., their behavior). It also requires changing the way that people feel and think (i.e., their hearts and minds). As individuals and as a system, we must look inward and address the obstacles that linger in our own perspectives and worldview, and then we must talk with each other honestly and openly about what we see.” Tondora, m.fl. (2005) De opkomende beweging ‘Recovery in the bin’ verzet zich tegen het gemakkelijke gebruik van het herstelbegrip zonder de wezenlijke uitgangspunten te veranderen.

Relationele vaardigheden Voor een reeks vaardigheden Being flexible, honest, respectful, trustworthy, confident, warm, interested, open, explorative, reflective, noting past therapy success, interpreting accurately, facilitating the expression of affect, and attending to the patient’s experience contribute positively to the therapeutic alliance’ Ackerman & Hilsenroth (2003) A review of therapist characteristics and techniques positively impacting the therapeutic alliance. Clinical Psychology Review, 23, 1-33

19

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 Relationele vaardigheden vormen het hart van goede geestelijke gezondheidszorg. Ontwikkeling veronderstelt dat je het veel oefent, blijft oefenen mbv intervisie en supervisie. Emoties, niet de cognitie, vormen de basis van wat we denken en doen. ”The drama of the process lies … in the emotional exchange among network members, including the professionals, who together construct or restore a caring personal community.” Seikkula & Trimble (2005)

Trauma-sensitieve zorg Er is besef van zowel de impact van trauma op psychische ontwrichting als van de mogelijkheden voor herstel. Tekenen van trauma worden herkend bij cliënten, het netwerk, de staf. En de zorg zal alles doen om goed traumabehandeling op alle agenda’s te krijgen en herhaling van trauma te voorkomen. (SAMHSA) De impact van ACE (Adverse Childhood Events) is enorm: -

-

Verklaart 54% van de depressies bij vrouwen Vrouwen met een ACE score van vier of hoger hebben 9 keer meer kans slachtoffer te worden van verkrachting en vijf keer meer kans op huiselijk geweld dan vrouwen die nul scoren op de lijst. Twee-derde van de suïcides is te wijten aan ACE; vrouwen doen drie keer vaker een poging tot zelfmoord dan mannen.

Zes principes van trauma-sensitieve zorg: Veiligheid; Betrouwbaarheid en transparantie; Peer support; Samenwerking en wederkerigheid; Empowerment, ‘voice and choice’; Aandacht voor culturele, historische en sexegevoelige issues.

Peer support De definitie van peer support van Shery Mead (Peer Support: A Theoretical Perspective, 2001): Peer support is a system of giving and receiving help founded on key principles of respect, shared responsibility, and mutual agreement of what is helpful. Peer support is not based on psychiatric models and diagnostic criteria. It is about understanding another’s situation empathically through the shared experience of emotional and psychological pain. Er komen steeds meer voorbeelden van inzet van peer support. Het empathische begrip, de erkenning en herkenning van pijn en dreigend onheil, het bieden van een voorbeeldrol en hoop zijn te onderscheiden van wat belangrijke anderen vaak inbrengen: sympathie, er-zijn, de liefde, zorg en aandacht en meer instrumentele hulp.

20

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 B. De training zelf De organisatie -

-

Vier vijfdaagse interne trainingsweken Bestaand uit veel discussie en reflexieve schrijfopdrachten (zie slide 27) Mindfulness and ‘self-work’ (o.a. door de schrijfopdrachten over jezelf) Van elke dag wordt een video gemaakt. Leren binnen de eigen (klinische) werksetting met supervisie Buiten de trainingsweken is 8 uur per week tijdsbesteding optimaal En alle schrijfopdrachten worden via internet (Fronter) met de hele klas gedeeld. Bij afwezigheid door ziekte oid: er is leesmateriaal, van elke trainingsdag wordt een video gemaakt, de reflecties worden voor de hele klas digitaal beschikbaar gemaakt; interview met medestudenten ter vervanging van de discussies. Samengesteld door Val Jackson, Russell Razzaque, Mark Hopfenbeck

Modules Mindful movement, mindfulness, rollenspelen, netwerk meetings, dialogen, reflecties. Inbreng van peer workers Corrine Hendy, Sarah Carr, Charmaine, Rai Waddingham Docenten zijn o.a. Jaakko Seikkula, Mary Olson, Mia Kurtti, Chris Gordon, Ed Atlwies, Natalie Torbet, Katie Mottram, Hugh Fox

In de klinische setting Gaan deelnemers een flyer maken ter aankondiging van POD Een begin maken om families te ontmoeten Actief oefenen met het geleerde, de open dialoog Organiseren van locale supervisie groepen: inzet op het proces en het leren delen van eigen ervaringen Het meeste werk in de training vindt plaats tussen de vier modules (van ieder 5 dagen), in je reguliere werk.

Schrijfopdrachten: -

Learning and development post (min 400 words) An autobiography post (min 400 words) A family life cycle post (min 200 words) A family of origin post (min 200 words) Four module posts (min 200 words) Three literature posts (min 200 words) Three clinical posts (min 200 words) Three mindfulness posts (min 200 words) 21

Werkplaats Herstelondersteuning – Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis NELFT, Londen, 25 en 26 februari 2016 -

Three organisational development posts (min 200 words) Group-based POD development report (min 4000 words) Learning and development essay (min 2000 words)

Finals - Group presentation of fidelity video - Group presentation of development report - Assignment portfolio De vele reflectieve schrijfopdrachten schrijf je niet voor anderen maar vooral voor jezelf. Dit kan dus in de eigen taal (hoeft niet in het Engels; GoogleTranslate geeft voldoende inzicht voor mentoren). Er hangt veel gewicht aan de training die sinds kort op universitair niveau is geaccrediteerd. Veel is gelegen in de kunst een ander te begrijpen en in het afleren om analytisch (dwz duidend en uitleggend) te zijn.

In de discussie De training gaat gepaard met groeipijnen. Je bent hier niet om het leuk te hebben, je bent hier om te groeien. Het informele deel van de training, de avonden bij elkaar, is net zo belangrijk als het formele deel. Het is goed voor de groepsbinding. Wie nemen deel aan de netwerksessies? Russell: De cliënt beslist wie er bij de netwerksessie aanwezig zijn. Waarin verschilt Open Dialogue van familietherapie? Russell: Familietherapie omvat formuleringen en ideeën over het veranderen van de familie, dat werpt barrières op. Je hoort ook vaak: dit is wat we al toepassen. Yasmin: Ik begreep Open Dialogue eerst ook niet, maar na de eerste module wel. Volgens Seikkula is een psychose een onuitgesproken probleem van het sociale netwerk? Russell: Alle vormen van geestelijke nood ontstaan door onuitgesproken kwesties. Hoe gaat het reflecteren in zijn werk? Russell: We beginnen met oefeningen waarbij iemand iets persoonlijks vertelt, waarna iemand anders het verhaal overbrengt aan een ander. Oefenen met reflecteren is belangrijk. Reflecteren in aanwezigheid van de familie, in hun eigen huis, schept vertrouwen. Mensen worden gehoord.

22


Meer informatie -

-

2nd Annual Conference on Peer-supported Open Dialogue Op 25 april 2016 zullen Russell Razzaque en Mark Hopfenbeck, cliënten en trainees spreken over Open Dialogue op de 2nd Annual Conference on Peer-supported Open Dialogue in het centrum van Londen. Zie voor programma en tickets: https://www.eventbrite.co.uk/e/2nd-annual-conference-onpeer-supported-open-dialogue-tickets-19312655673 The UK Peer-supported Open Dialogue Bulletin: http://www.podbulletin.com/ Recovery In The Bin Facebook Group: https://www.facebook.com/groups/711653172207623/ Werkplaats Herstelondersteuning: http://www.herstelondersteuning.nl/

23

Peer-supported Open Dialogue (POD) Verslag studiereis North East London NHS Foundation Trust (NELFT) Londen, 25 en 26 februari 2016

Recommend Documents