Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen: Een verkennend onderzoek in Vlaanderen

Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen: Een verkennend onderzoek in Vlaanderen

Een onderzoek uitgevoerd door het Vlaams Patiëntenplatform vzw in opdracht van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu

i.s.m

Vrije Universiteit Brussel, Vakgroep Medische Sociologie Onderzoekster: Miranda Schoonacker Promotor: Prof. Dr. Fred Louckx Heverlee, juni 2007

INHOUD HOOFDSTUK I: INLEIDING ................................................................

8

A. MOTIVERING VAN HET ONDERZOEK ......................................................................

8

HOOFDSTUK II: ALGEMEEN THEORETISCH KADER ..................................

10

A. HISTORIEK ....................................................................................................

10

B. DEFINIËRING EN AFBAKENING VAN HET ONDERZOEKSVELD ..........................................

13

C. PATIËNTENVOORLICHTING: THEORIE EN PRAKTIJK ...................................................

15

1. Patiëntenvoorlichting: twee niveaus van voorlichting ............................................

15

2. Patiëntenvoorlichting: types, functies en doelen .................................................

16

3. Patiëntenvoorlichting: methoden en categorieën van voorlichtingsmaterialen..............

17

4. Patiëntenvoorlichting: kenmerken ..................................................................

18

D. PATIËNTENVOORLICHTING: WAAROVER DIENT TE WORDEN GEÏNFORMEERD? ....................

19

E. DE BESTAANDE NOOD AAN INFORMATIE EN MOGELIJKE PROBLEMEN GERELATEERD AAN EEN INADEQUATE PATIËNTENVOORLICHTING ..........................................................

20

F. BELANG VAN PATIËNTENVOORLICHTING EN MOGELIJKE FACILITATOREN EN BARRIÈRES IN IN DIT DOMEIN ...............................................................................................

20

1. Een aantal belangrijke concepten, principes en doelstellingen in het domein van de patiëntenvoorlichting...................................................................................

20

2. De mogelijke rol en positieve impact van patiëntenvoorlichting (voor de patiënt én voor het ziekenhuis............................................................................................

24

3. Potentiële facilitatoren en barrières voor patiëntenvoorlichting bij patiënten en gezondheidsprofessionals ..............................................................................

25

3.1. Communicatie .....................................................................................

25

3.2. Andere potentiële barrières en facilitatoren .................................................

27

G. ONDERSTEUNENDE WETGEVING IN HET DOMEIN VAN DE PATIËNTENVOORLICHTING: DE PATIËNTENRECHTEN ......................................................................................

28

H. RECENTE ONTWIKKELINGEN IN HET DENKEN OVER PATIËNTENEDUCATIE ........................

30

I. MAATSCHAPPELIJKE EVOLUTIES EN TENDENSEN MET BETREKKING TOT PATIËNTENVOORLICHTING ................................................................................

32

1. Rol en functie van het internet in de patiëntenvoorlichting ....................................

32

2. Individualisering van patiëntenvoorlichting en zorg ..............................................

33

2.1. Individualisering van patiëntenvoorlichting ..................................................

33

2.2. Individuele afstemming van de zorg............................................................

34

J. UITDAGINGEN VOOR DE TOEKOMST.......................................................................

35

2

HOOFDSTUK III: ONDERZOEK ............................................................

38

A. VOORSTELLING VAN HET ONDERZOEK ..................................................................

38

1. Doelstellingen van het onderzoek ...................................................................

38

2. Methodologie .............................................................................................

38

2.1. Literatuurstudie ...................................................................................

38

2.2. Een aantal verkennende gesprekken ...........................................................

39

2.3. Bevraging van alle Vlaamse ziekenhuizen aan de hand van een zelfgeconstrueerde vragenlijst...........................................................................................

40

2.3.1. Constructie van de vragenlijsten .......................................................

40

2.3.2. Selectie van de steekproef voor het kwantitatieve onderzoek ...................

41

2.4. Praktische organisatie van het kwantitatieve onderzoek ..................................

42

2.5. Kwalitatieve bevraging van verantwoordelijken uit de ziekenhuissector ...............

42

B. LITERATUURSTUDIE .........................................................................................

43

1. Organisatie van de gezondheidszorg en beïnvloedende factoren op het domein van de patiëntenvoorlichting .................................................................................

43

1.1. Organisatie van de gezondheidszorg ..........................................................

43

1.2. Verschillende actoren in de patiëntenvoorlichting .........................................

43

1.2.1. De rol en positie van patiënten en patiëntenverenigingen ........................

44

1.2.2. De rol van ziekenhuizen in de patiëntenvoorlichting ..............................

45

1.3. Relevante kenmerken van het gezondheidszorgsysteem op het gebied van patiëntenvoorlichting ...........................................................................

46

1.4. Financiering van de gezondheidszorg .........................................................

48

1.4.1. Herstructurering van het financieringssysteem .....................................

50

1.4.2. Gevolgen van herstructureringen van financeringssystemen voor patiëntenvoorlichting ....................................................................

51

1.5. Europese organisaties met raakvlakken op het domein van de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen .......................................................

52

1.5.1. De gouvernementele organisaties op Europees niveau ............................

53

1.5.2. De intergouvernementele organisaties ................................................

56

1.5.3. De non-gouvernementele organisaties .................................................

60

2. Organisatie van de gezondheidszorg en beïnvloedende factoren op het domein van de patiëntenvoorlichting op nationaal niveau.........................................................

64

2.1. Patiëntenvoorlichting in België (Vlaanderen) ................................................

64

2.1.1. Algemene situatieschets van de gezondheidszorg ..................................

64

2.1.2. Gezondheidszorgbeleid en patiëntenvoorlichting: historiek en ontwikkeling ..

66

2.1.3. Financiering van de gezondheidszorg en zorgverleners .............................

69

2.1.4. Wet- of regelgeving met directe of indirecte invloeden op het vlak van patiëntenvoorlichting ....................................................................

72

2.1.5. Praktische organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen ...............

75

2.1.6. Andere ondersteunende actoren op het vlak van patiëntenvoorlichting ........

76

3

2.1.6.1. Patiëntenorganisaties ...........................................................

76

2.1.6.2. Andere organisaties ter verdediging van de belangen van de patiënt ..

78

2.1.6.3. Beroepsverenigingen .............................................................

78

2.1.6.4. Kennisinstituten ..................................................................

79

2.1.6.5. Patiëntenvoorlichting via het internet .......................................

81

2.1.6.6. Invloed van de WHO op de organisatie van patiëntenvoorlichting in Vlaanderen .......................................................................

81

2.1.7. Vergelijking situatie Vlaanderen en Wallonië ........................................

82

2.2. Patiëntenvoorlichting in Nederland ...........................................................

83


84


84


86

2.2.4. Wet- of regelgeving met directe of indirecte invloeden op het vlak van patiëntenvoorlichting ....................................................................

88


92


94


94


97


98


100


102

2.2.6.6. Invloed van de WHO op de organisatie van patiëntenvoorlichting in Nederland .........................................................................

103

2.3. Patiëntenvoorlichting in Groot-Brittannië (Engeland) ......................................

103


103

2.3.1.1. Hervormingen in de gezondheidszorg ........................................

104


107

2.3.2.1. Functie van de overheid in de patiëntenvoorlichting en –informatie ...

115

2.3.2.2. De Healthcare Commission: evaluatie van het gezondheidszorgbeleid met betrekking tot patiënteninformatie en -betrokkenheid .............

116


117

2.3.4. Wet- of regelgeving met directe of indirecte invloeden op het vlak van patiëntenvoorlichting ...................................................................

118


120


121


122


123


124


124


127

4

2.3.6.6. Invloed van de WHO op de organisatie van patiëntenvoorlichting in Groot-Brittannië (Engeland) ....................................................

127

2.4. Vergelijking patiëntenvoorlichting in België (Vlaanderen) – Nederland – GrootBrittannië (Engeland) ............................................................................

128


128

2.4.2. Gezondheidszorgbeleid en patiëntenvoorlichting ...................................

129


130


130

2.4.5. Patiëntenrechtenwetgeving .............................................................

132


132


132


132


133


133

C. RESULTATEN VAN DE SCHRIFTELIJKE BEVRAGING VAN DE ZIEKENHUIZEN & VERANTWOORDELIJKEN VOOR PATIËNTENVOORLICHTING ...........................................

133

1. Introductie................................................................................................

133

2. Vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid ..............................................

134

2.1. Respons .............................................................................................

134

2.2. Representativiteit van de responderende ziekenhuizen ...................................

134

2.3. Algemene informatie .............................................................................

135

2.4. Resultaten van de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid..................

139

2.4.1. Op welke wijze wordt patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis georganiseerd?

141

2.4.2. Bestaan er in het ziekenhuis één of meerdere personen of structuren die belast zijn met de coördinatie van patiëntenvoorlichting? ................................

142

2.4.2.1. Interne cel in het ziekenhuis ..................................................

143

2.4.2.2. Coördinator patiëntenvoorlichting ............................................

143

2.4.2.3. Contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting ................................

144

2.4.2.4. Andere personen of structuren die instaan voor de coördinatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis .....................................

147

2.4.3. Heeft het ziekenhuis middelen vrijgemaakt voor activiteiten in de patiëntenvoorlichting? ...................................................................

147

2.4.4. Voorziet het ziekenhuis in een vorming of opleiding voor zorgverleners in het kader van patiëntenvoorlichting? ......................................................

148

2.4.4.1. Voor welke zorgverleners wordt een opleiding of vorming op het gebied van patiëntenvoorlichting georganiseerd? .......................................

148

2.4.5. Welke informatie is aanwezig onder de vorm van schriftelijk voorlichtingsmateriaal en welke informatie wordt aangeboden op de website van het ziekenhuis? ..................................................................................

149

2.4.5.1. Schriftelijke informatie .........................................................

149

5

2.4.5.2. Informatie beschikbaar op de website van het ziekenhuis ..............

150

2.4.6. Welke organisaties, instellingen, personen, wetgevingen, … hebben op één of andere manier een invloed (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? .........................................................................

152

2.4.7. Welke was/waren de belangrijkste belemmering(en) voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? ..............................................

154

2.4.8. Welke was/waren de belangrijkste stimulans(en) voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? ..............................................

155

2.4.9. Wordt er in de missie of opdrachtsverklaring van het ziekenhuis expliciet gerefereerd naar patiëntenvoorlichting? ..............................................

156

2.4.10. Werd er in het ziekenhuis reeds een patiëntentevredenheidsonderzoek uitgevoerd met betrekking tot het domein van de patiëntenvoorlichting? .....

156

2.4.11. Kennis van het Health Promoting Hospitals-initiatief van de WHO .............

156

2.4.12. Welke zaken worden ervaren als belangrijk voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis?.............................................

157

2.4.13. Welke zijn de belangrijkste voorlichtingsactiviteiten, -projecten of – programma’s die momenteel in het ziekenhuis worden uitgevoerd of recent werden gerealiseerd? ...................................................................

158

2.4.14. Een aantal preciseringen van de opgesomde voorlichtingsactiviteiten .........

161

2.4.15. Commentaren en suggesties ............................................................

162

3. Vragenlijst op het niveau van patiëntenvoorlichtingsprogramma’s, -projecten of -activiteiten .............................................................................................

162

3.1. Algemene informatie ............................................................................

163

3.2. Resultaten van de vragenlijst op het niveau van de verantwoordelijken voor patiëntenvoorlichtingsprogramma’s...........................................................

166

3.2.1. Welke types voorlichtingsmaterialen worden er gebruikt in de dienst of afdeling van de respondent? ............................................................

167

3.2.2. Bestaande initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting.....................

167

3.2.3. Duur van de beschreven activiteit ......................................................

170

3.2.4. Wat is het doelpubliek van de omschreven activiteit? ..............................

171

3.2.5. Welke disciplines werken mee aan de ontwikkeling en uitvoering van de voorlichtingsactiviteiten? ................................................................

172

3.2.5.1. Ontwikkeling van de voorlichtingsactiviteit .................................

172

3.2.5.2. Uitvoering van de voorlichtingsactiviteiten .................................

173

3.2.5.3. Ontwikkeling versus uitvoering van de voorlichtingsactiviteiten .........

174

3.2.6. Heeft het betrokken team specifieke vorming(en) en/of opleiding(en) genoten in de patiëntenvoorlichting? .............................................................

175

3.2.7. Krijgt het uitvoerende team begeleiding of hulp voor de uitvoering van zijn taken rond patiëntenvoorlichting? .....................................................

175

3.2.8. Op welke manier bereikt de activiteit haar doelpubliek?...........................

176

6

3.2.9. Welke zijn de gebruikte pedagogische middelen?....................................

177

3.2.10. Welke zijn de financieringsbronnen voor de voorlichtingsactiviteit? ...........

178

3.2.11. Welke zijn de belangrijkste doelstellingen van de omschreven programma's?

178

3.2.12. Werd de beoogde doelstelling al dan niet bereikt?.................................

180

3.2.13. Werden of worden de resultaten van deze voorlichtingsactiviteit geëvalueerd? 181 3.2.14. Zal deze activiteit worden verdergezet of hernomen?.............................

181

3.2.15. Commentaren en suggesties ...........................................................

182

D. DIEPTE-INTERVIÊWS MET RESPONDENTEN UIT ZIEKENHUIZEN ......................................

182

HOOFDSTUK IV: CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN.................................. 192 Dankwoord................................................................................... 208 Referenties .................................................................................. 209 Bijlage 1: Vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid .................................. 221 Bijlage 2: Vragenlijst op het niveau van concrete patiëntenvoorlichtingsprogramma’s, -projecten of -activiteiten....................................................................

229

7

HOOFDSTUK I: INLEIDING

A. MOTIVERING VAN HET ONDERZOEK De vaststelling dat tal van emancipatorische processen ertoe geleid hebben dat de patiënt momenteel veel mondiger is en een grotere behoefte heeft om betrokken te worden bij medische en therapeutische beslissingen is één van de belangrijkste motieven voor de uitvoering van deze studie. De behoefte van patiënten aan meer betrokkenheid bij de zorg vereist uiteraard een gezondheidszorg die in grote mate patiëntgericht en vraaggestuurd is. Een dergelijke gezondheidszorg vereist een éénduidige communicatie van vaak behoorlijk complexe informatie van meerdere zorgaanbieders naar de patiënt. Het verlenen van kwaliteitsvolle informatie is essentieel indien men de patiënt de mogelijkheid wil bieden om weloverwogen keuzes te maken. Met kwaliteitsvolle informatie bedoelen we hier valide informatie, toegespitst op de patiënt en aangeboden op een begrijpelijke en logisch opgebouwde manier. Deze informatie kan de patiënt onder meer een beeld geven van de kwaliteit, effectiviteit en veiligheid van een voorgestelde behandeling. Daarnaast is uiteraard ook informatie over opname, diagnose en evolutie van de ziekte of aandoening erg belangrijk. Dit alles vergt natuurlijk een goede organisatie, bereidwilligheid en voldoende communicatieve vaardigheden van alle betrokken zorgverleners. Internationaal kunnen heel wat verschillen worden vastgesteld met betrekking tot de organisatie van patiëntenvoorlichting. Niet enkel de organisatie van de patiëntenvoorlichting, maar ook de organisatie van het hele gezondheidszorgsysteem vertoont vaak grote verschillen tussen diverse landen. Bovendien hebben de verschillende landen ook een verschillend overheidsbeleid en uiteenlopende budgetten voor gezondheidszorg (Visser et al., 2001). Onder andere omwille van bovenstaande zaken is het in het bestuderen van internationale verschillen in dit domein uiteraard ook belangrijk om per land of per regio een aantal staatkundige kenmerken van naderbij te bekijken, aangezien deze een aanzienlijke invloed kunnen hebben op het vlak van de gezondheidszorg. Het is bv. zo dat verschillende overheidseenheden verantwoordelijkheden kunnen dragen voor het patiëntenvoorlichtingsbeleid in ziekenhuizen en op deze manier kunnen zij bepaalde verschillen tussen landen mee helpen verklaren. Daarenboven kunnen ook verschillende beleidsniveaus de verantwoordelijkheid voor gezondheid in ziekenhuizen dragen (bv. gemeentelijk, provinciaal, landelijk, … of een combinatie van meerdere niveaus). Tevens is het niet noodzakelijk zo dat de beleidsverantwoordelijkheid voor patiëntenvoorlichting en ziekenhuiszorg bij dezelfde instantie ligt. Ook de rol die ziekenhuizen vervullen in de patiëntenvoorlichting kan tussen de landen aanzienlijk verschillen. In de verschillende landen kunnen

verschillende

organisaties,

zoals

ziektekostenverzekeraars,

huisartsen

of

patiëntenverenigingen een andere rol in de patiëntenvoorlichting op zich nemen.

8

Het is dan ook van cruciaal belang om een beter inzicht te krijgen in de potentiële invloed van een aantal beïnvloedende factoren op de organisatie van de patiëntenvoorlichting in de verschillende EU-landen (Visser et al., 2001). Naast de talrijke verschillen zijn er echter in de Europese gezondheidszorgsystemen ook een aantal overeenkomsten. Ondanks de variatie klinkt in alle EU-landen de roep om meer zelfbeschikking voor patiënten. Bovendien is er zowel op nationaal als op Europees niveau een duidelijke interesse voor de manier waarop patiëntencommunicatie effectief georganiseerd kan worden (Visser et al., 2001). Aangezien er binnen de EU een streven is naar gemeenschappelijke beleidsdoelen, ook op het gebied van de gezondheidszorg, is het belangrijk een duidelijk beeld te krijgen van de overeenkomsten en verschillen in de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen in de EU. In het verleden werd reeds door verschillende auteurs (o.a. Visser et al., 2001) gewezen op de noodzaak aan internationaal vergelijkend onderzoek naar de organisatie van patiëntenvoorlichting. De waarde van een dergelijk vergelijkend onderzoek kan worden gevonden in de mogelijkheid dat Europese landen ook op dit domein van elkaar leren (Visser et al., 2001). Globaal kan worden gesteld dat er momenteel nog steeds erg weinig theoretische kennis voorhanden is over de Europese situatie op het gebied van patiëntenvoorlichting. Tot op heden is er ook in Vlaanderen weinig tot geen informatie beschikbaar over de organisatie, structuur of coördinatie van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Omwille van het huidige gebrek aan informatie heeft voorliggend onderzoek ook een zekere theoretische relevantie. Tot hiertoe werd onderzoek inzake patiëntenvoorlichting nauwelijks als een prioriteit beschouwd en bovendien werd het amper gefinancierd. Ons onderzoek wil dan ook een eerste antwoord bieden op tal van vragen die met betrekking tot dit onderzoeksdomein kunnen worden gesteld. Het maken van een internationale vergelijking van systemen van gezondheidszorg brengt een aantal risico’s met zich mee. Ook Albada (2005) maakte in haar studie een gelijkaardige bemerking. Vooreerst worden we geconfronteerd met het risico van de bias vanuit het eigen systeem, waarbij buitenlandse situaties beschouwd worden vanuit het referentiekader van het eigen land. Daarnaast is het ook zo dat bepaalde begrippen internationaal niet steeds dezelfde betekenis hebben (Klazinga, 1995). Aangezien in het werkveld van de patiëntenvoorlichting veel verschillende concepten gebruikt worden is dit vakgebied hier in het bijzonder zeer gevoelig aan. In dit domein spreekt

men

niet

enkel

over

patiëntenvoorlichting

en

-communicatie,

maar ook over

zorgcommunicatie, patient education, patient counseling, therapeutic patient education, … Deze begrippen kunnen door een taal- of culturele bias verschillend geïnterpreteerd worden. In het onderdeel ‘Definiëring en afbakening van het onderzoeksveld’ wordt hierop verder ingegaan. Deze voorgaande factoren dragen ertoe bij dat het maken van een internationale vergelijking van patiëntenvoorlichting een uiterst zinvolle, maar ook moeilijke opdracht is.

9

HOOFDSTUK II: ALGEMEEN THEORETISCH KADER A. HISTORIEK Bij de ontwikkeling van gezondheidsvoorlichting- en opvoeding (GVO) ging men uit van de redenering dat, indien mensen beter geïnformeerd zijn, zij zich ook meer verantwoordelijk zouden gaan gedragen ten aanzien van hun eigen gezondheid. Er werd uitgegaan van het idee dat mensen op deze manier over meer mogelijkheden zouden kunnen beschikken om te komen tot eigen beslissingen over de medische behandeling. In West-Europa ontstond de interesse voor patiëntenvoorlichting voornamelijk in de jaren zeventig van de twintigste eeuw. Een toenemende medische kennis en technologische ontwikkelingen leidden de afgelopen decennia tot duidelijk grotere verwachtingen bij patiënten ten aanzien van de geneeskunde. Mensen gingen in toenemende mate met hun klachten naar de arts en zowel lichamelijke als psychische klachten werden hoofdzakelijk medisch geïnterpreteerd. In de Verenigde Staten vonden de ontwikkelingen in de GVO in veel sneller tempo plaats dan in WestEuropa en bovendien wordt in West-Europa een grotere diversiteit vastgesteld in manieren waarop de verschillende landen dit aangepakt hebben (Gaasbeek, 1995). Op basis van de historische ontwikkeling kan patiëntenvoorlichting eigenlijk worden beschouwd als een specifieke vorm van gezondheidsvoorlichting voor een specifieke doelgroep, waarvoor het omgaan met de ziekte een centrale rol speelt. Patiëntenvoorlichting beweegt zich als dusdanig op het snijvlak van 3 pijlers, met name preventie, cure en care. Patiëntenvoorlichting kan elementen uit elk van deze pijlers omvatten (Pos & Bouwens, 2003). Bovendien hebben een aantal historische ontwikkelingen ertoe geleid dat het beïnvloeden van gedrag in de gezondheidsbevordering belangrijk is geworden. Vanaf het einde van de 20e eeuw vormen de zogenaamde welvaartsziekten (zoals bv. hart- en vaatziekten, diabetes en kanker), die grotendeels gerelateerd zijn aan gedragsaspecten, namelijk de grootste gezondheidsbedreiging in de Westerse wereld. Bovendien hebben de belangrijkste ziekten van de Westerse wereld tegenwoordig een chronisch in plaats van een acuut verloop. Mede door deze ontwikkelingen heeft patiëntenvoorlichting in de sector van de gezondheidszorg duidelijk aan belang gewonnen (Albada, 2005). Daarenboven hebben tal van emancipatorische processen overheen de tijd doorheen heel Europa de machtsverhoudingen

in

de

arts-patiënt

relatie

veranderd.

Patiënten

worden

nu

medeverantwoordelijk geacht voor het managen van hun gezondheidstoestand. Patiënten en het algemene publiek dringen aan op meer toegang tot medische informatie en een betere bescherming

10

tegen medische fouten. Patiënten streven bovenal naar meer autoriteit in het vormgeven van hun eigen gezondheidszorg. Niet enkel het meer en meer geïnformeerd zijn over en betrokkenheid bij medische en therapeutische beslissingen, maar ook mondigheid en verantwoordelijkheid van de patiënt zijn uitgangspunten van patiëntenvoorlichting geworden (Pos & Bouwens, 2003). Interacties

tussen

zorgaanbieder

en

patiënt

veranderden

m.a.w.

van

paternalistische,

aanbiedergerichte benaderingen in meer coöperatieve, patiëntgerichte benaderingen, bedoeld om gedeelde verantwoordelijkheid en beslissingsname te bevorderen. Momenteel zijn er interessante nieuwe concepten zoals autonomie en empowerment van de patiënt die een andere communicatiestijl, focussend op dialoog en negotiatie vereisen (Van Dulmen et al., 2006). Empowerment van de patiënt is het versterken van de positie van de patiënt en geeft op een andere wijze vorm aan een (nieuw) partnership tussen patiënt en zorgverlener (Pos & Bouwens, 2003). Doumont et al. (2002) stellen dat empowerment van de patiënt (individueel of in groep gerealiseerd) zich voornamelijk richt op het versterken van individuele capaciteiten om te leven en te kunnen omgaan met hun ziekte. Bovenstaande is het resultaat van een decennialange evolutie in het domein van de patiëntenvoorlichting. Vooreerst was er een evolutie en verandering in terminologie van patiëntenvoorlichting naar patiëntencommunicatie en de minder courant gebruikte term zorgcommunicatie. Deze terminologieverandering geeft aan dat er een overgang plaatsvond van éénrichtingsverkeer in de communicatie naar het erkennen van het belang van wederkerigheid in de communicatie (Van Bennekom, 2001). De termen patiëntenvoorlichting en patiëntencommunicatie worden momenteel in het vakgebied door elkaar gebruikt. Tot voor een aantal jaren was het heel gebruikelijk om te spreken over patiëntenvoorlichting en bijgevolg is patiëntencommunicatie een relatief nieuw concept. De term patiëntenvoorlichting weerspiegelt een eerder paternalistische houding, waarin de zorgverlener weet wat het beste is voor de patiënt en deze kennis overdraagt op de patiënt. Met de overgang van het begrip patiëntenvoorlichting naar patiëntencommunicatie wordt het belang van communicatie met de patiënt als een interactief proces aangegeven. Ook in de term zorgcommunicatie is er sprake van een wederkerig proces tussen hulpverlener en patiënt waarbij op zoek wordt gegaan naar een passende manier waarop de patiënt met zijn of haar ziekte kan omgaan (Verhaak et al., 1998). Skelton

(2001)

wees

er

reeds

op

dat

de

overgang

in

gebruikte

terminologie

van

patiëntenvoorlichting naar patiëntencommunicatie eigenlijk een weerspiegeling is van de overgang van een medico-centered naar een patient-centered model, zoals het eerder reeds door Fahrenfort (1987) werd omschreven. De taal, ideeën en doelen die met beide modellen (medico- versus patient-centered) geassocieerd zijn kunnen sterk verschillen.

11

Medico-centered

Patient-centered

Compliance

Autonomy

Adherence

Patient participation

Planning for patients

Planning with patients

Behaviour change

Empowerment

Passive patient

Active patient

Dependence

Independence

Professional determines needs

Patients define needs

Patient

Client

figuur 1 (bron: Skelton: 2001) In figuur 1 worden de verschillen tussen beide modellen verduidelijkt. Patiënteneducatie in het medico-centered model focust bv. op het ‘probleem’ van non-compliance. Het patient-centered model daarentegen wil de noden van patiënten aan het licht brengen en hieraan tegemoetkomen. Dit wordt in bovenstaand model gezien als een eerste stap naar aanmoediging van patiënten om meer controle te hebben over hun eigen gezondheid (Fahrenfort, 1987). Het afgelopen decennium was de term patiëntgerichte zorg duidelijk in opgang. Met deze term wordt bedoeld dat de zorg dient aan te sluiten bij de wensen en verwachtingen van de patiënt (Roter et al., 2001). De West-Europese overheden toonden heel wat interesse voor het principe van de marktwerking in de zorg en dit vormde op zich reeds een stimulans voor de ontwikkeling van patiëntgerichte zorg, aangezien in een marktsituatie uitgegaan wordt van mondige consumenten die aan de aanbieders van de zorg hun wensen kenbaar maken (Tonkens, 2003). Stein et al. (2005) sprak over dezelfde evolutie in termen van een shift in nadruk van biomedische naar biopsychosociale zorg en meer recent van een patient-centered naar een relationship-centered model. Door de recente evolutie in verandering van terminologie is het zo dat patiëntencommunicatie als term wel reeds grotendeels ingeburgerd is in het eigen vakgebied, maar dat aanverwante disciplines nog altijd meer vertrouwd zijn met het concept ‘patiëntenvoorlichting’. Voornamelijk om deze reden hebben wij ervoor geopteerd om in deze studie voor de bevraging van ziekenhuizen te werken met de term patiëntenvoorlichting, aangezien dit voor heel wat mensen uit de sector nog steeds het meest vertrouwd klinkt. Doorheen het hele onderzoeksrapport zal gebruik gemaakt worden van verschillende termen, zoals ze ook in de literatuur terug te vinden zijn, met name patiëntenvoorlichting, -educatie, -informatie en -communicatie, die uiteindelijk allemaal naar hetzelfde proces verwijzen.

12

B. DEFINIËRING EN AFBAKENING VAN HET ONDERZOEKSVELD Aangezien het binnen het vakgebied nog steeds zo is dat er verschillende termen door elkaar gebruikt worden, is het belangrijk om vooraf duidelijk te maken wat onder deze termen kan verstaan worden en welke definiëring in deze studie zal gehanteerd worden. In de Engelstalige literatuur heeft men het bv. vaak over patient information, patient instruction, patient education en patient teaching. Al deze termen impliceren een focus op kennis. Bij het gebruik van deze verschillende termen dient bovendien te worden opgemerkt dat er weinig duidelijkheid of éénduidigheid bestaat over de Nederlandse vertaling van deze Engelse termen. Zo wordt bv. het Engelse ‘patient education’ in het Nederlands niet enkel vertaald als patienteneducatie, maar ook als patiëntenvoorlichting. Dezelfde opmerking kan ook worden gemaakt voor de andere Engelse termen. Ook voor patient information, patient instruction en patient teaching wordt naast de letterlijke vertaling ook vaak de vertaling patiëntenvoorlichting gebruikt. Veel van deze onduidelijkheden stellen zich eveneens met vertalingen uit het Frans, waar ‘éducation du patient’ trouwens de meest courant gebruikte term is. In de context van patiënteneducatie dient men zich steeds bewust te zijn van het feit dat kennis alleen onvoldoende is als voorspellende factor voor gedrag. De kennis van patiënten over hun aandoening en zelfs kennis over aanbevelingen zijn onvoldoende om zich ervan te verzekeren dat deze aanbevelingen in de praktijk ook opgevolgd zullen worden. Dit betekent dat een effectieve patiënteneducatie meer moet omvatten dan enkel kennis. Vooraleer patiënteneducatie kan plaatsvinden moet namelijk ook leren plaatsvinden. Leren betreft meer dan louter het in staat zijn tot het ‘reproduceren’ van feiten. Een goede definitie van patiënteneducatie moet dus meer omvatten dan het louter presenteren van informatie aan een passieve patiënt. Doorheen de jaren werden verschillende beschrijvingen gesuggereerd. Voorbeelden van definities zijn: -

Patiënteneducatie is een proces dat een assessment van de totale noden van de patiënt vereist inclusief het begrijpen van sociale, psychologische, educationele, beroeps- en culturele karakteristieken van de patiënt (Verstraete & Meier, 1973).

-

Patiënteneducatie bestaat uit activiteiten gepland om patiënten met acute en chronische aandoeningen aan te moedigen om actief en op een geschikte wijze te participeren aan hun behandeling en revalidatie (Wolle, 1974).

-

Patiënteneducatie is het proces van het beïnvloeden van patiëntengedrag en het produceren van veranderingen in kennis, attitudes en vaardigheden die nodig zijn voor het behouden of verbeteren van de gezondheid (American Academy of Family Physicians, 2000).

Bovenstaande beschrijvingen impliceren dat patiënteneducatie een actief, geïndividualiseerd proces is tussen patiënten en gezondheidsprofessionals dat niet enkel gericht is op kennis maar ook op adaptatie en gedragsverandering die positieve gezondheidsuitkomsten kan bewerkstelligen. Om effectief te zijn moet dit geindividualiseerd proces tegemoet komen aan de noden, ervaringen,

13

attitudes, voorkeuren en andere factoren die impact hebben op de gezondheid en gezondheidszorg van patiënten (Falvo, 2004). Daarnaast wordt er door Deccache & Lavendhomme (1989) ook nog een andere, meer omvattende definitie geformuleerd. Volgens deze auteurs zou patiënteneducatie patiënten in staat moeten stellen om de vermogens en bekwaamheden te verwerven en te behouden die hen helpen om optimaal met hun ziekte te leven. Bijgevolg gaat het om een proces in fasen, geïntegreerd in de benaderingswijze van een verzorging, met een geheel van georganiseerde activiteiten qua sensibilisering, voorlichting, vorming en psychologische en sociale hulp betreffende de ziekte, behandelingen,

verzorging,

ziekenhuisorganisatie

en

-procedures,

gezondheids-

en

ziektegedragingen. Patiënteneducatie moet de patiënt (en zijn familie) helpen om de ziekte en behandelingen te begrijpen, mee te werken aan de zorgen, zijn gezondheidstoestand op te vangen en een terugkeer naar de normale activiteiten te bevorderen. Ook in de Nederlandstalige literatuur worden meerdere termen gebruikt voor het proces van patiëntenvoorlichting. Niet enkele patiëntenvoorlichting, maar ook patiëntencommunicatie en patiënteninformatie worden courant gebruikt. Bovendien bestaan er heel wat definities van patiëntenvoorlichting en patiëntencommunicatie. Een aantal voorbeelden van dergelijke definities zijn: -

patiëntenvoorlichting: een planmatige leerervaring waarbij meestal een combinatie van methoden

gebruikt

wordt,

zoals

informatieverstrekking,

advisering

en

gedragsveranderingstechnieken, die de kennis en beleving van de ziekte en het gezondheidsgedrag van de patiënt beïnvloeden gericht op het verbeteren of handhaven van de gezondheid of het leren omgaan met een (chronische) aandoening (Van den Borne, 1998). -

patiëntencommunicatie: het proces waarbij de communicatie met, voor en over patiënten een integraal onderdeel uitmaakt van het zorgproces (Van Bennekom, 2001).

In deze definitie van patiëntencommunicatie door Van Bennekom (2001) wordt gebruik gemaakt van de term zorgproces, wat wijst op het belang van de integratie van communicatie in de behandeling of het onderzoek. Aangezien timing een onlosmakelijk aspect vormt van communicatie, is deze integratie in het zorgproces een belangrijke erkenning. Daarnaast spreekt Van Bennekom (2001) niet enkel over communicatie met en voor de patiënt maar ook over de patiënt. Hierdoor wordt de multidisciplinaire afstemming over de communicatie met patiënten geïncludeerd in het vakgebied van de patiëntencommunicatie. In deze definitie ontbreekt echter wel het doel van het proces (Albada, 2005). Op basis van voorgaande definities en bedenkingen formuleerde Albada (2005) een nieuwe definitie van patiëntencommunicatie, waarbij recht gedaan wordt aan zowel interactiviteit en integratie in het zorgproces als aan het interveniërende doel van de communicatie.

14

Albada (2005) definieert patiëntencommunicatie als het proces waarbij de communicatie met, voor en over patiënten op een planmatige manier een integraal onderdeel uitmaakt van het zorgproces gericht op kennisvermeerdering, attitude- en/of gedragsverandering bij de patiënt ten aanzien van zijn gezondheidssituatie. Deze definitie is veelomvattend en beschrijft ook vrij volledig wat wij in deze studie verstaan onder patiëntenvoorlichting of -communicatie. In het kader van dit onderzoek wordt patiëntenvoorlichting als volgt gedefinieerd: Patiëntenvoorlichting is een proces van communicatie met, voor en over patiënten dat op een planmatige manier een integraal onderdeel uitmaakt van het zorgtraject en gericht is op kennisvermeerdering, attitude- en/of gedragsverandering van de patiënt ten aanzien van zijn gezondheidssituatie. Onder zorgtraject wordt het reële verloop van een zorgproces voor een individuele patiënt verstaan. Het communicatieproces betreft een informatie-uitwisseling waarbij het kan gaan om sensibilisering, voorlichting, vorming en psychologische of sociale hulp. Patiëntenvoorlichting kan betrekking hebben op de ziekte van de patiënt of ziekte- en gezondheidsgedragingen, maar ook op medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging. Daarnaast kan het ook gaan over informatie op het gebied van patiëntenrechten of de organisatie en procedures van het ziekenhuis. Binnen het veld van de patiëntenvoorlichting komt ook de term ‘health counseling’ regelmatig terug. Health counseling is een methode gericht op begeleiding van patiënten met als doel deze te motiveren om de adviezen ook daadwerkelijk uit te voeren en vol te houden. Health counseling wordt beschouwd als een geschikte methode voor patiëntenvoorlichting omdat op een planmatige manier een communicatieproces in gang wordt gezet, waarmee verandering in kennis, inzicht, vaardigheden, attitude, sociale invloed en gedrag worden beoogd. Daardoor mag een gunstig effect op de lichamelijke, geestelijke en/of sociale problematiek van de patiënt worden verwacht. Door Gerards (2001) wordt health counseling gedefinieerd als een bewuste en doelgerichte communicatie tussen patiënt en health counselor met als doel de patiënt te motiveren het gezondheidsadvies correct op te volgen en vol te houden (Gerards, 2001).

C. PATIËNTENVOORLICHTING: THEORIE EN PRAKTIJK 1. Patiëntenvoorlichting: twee niveaus van voorlichting Patiëntenvoorlichting is mogelijk in meerdere settings (o.a. ziekenhuis, rust- of verzorgingstehuis, apotheek, huisarts, …) en op meerdere manieren (bv. mondeling of schriftelijk, individueel of in groepsverband, …). Concreet betekent dit dat patiëntenvoorlichting kan plaatsvinden tijdens een

15

ziekenhuisopname of een consult. Patiënten kunnen hierbij communiceren met een arts, verpleegkundige of paramedicus. Patiëntencommunicatie kan niet enkel plaatsvinden in een variërende context en door verschillende personen, maar kan ook op verschillende manieren vorm krijgen.

De

vormgeving

gebeurt

bv.

door

middel

van

speciale

zorgprogramma’s

of

voorlichtingsbijeenkomsten. Dit niveau van voorlichting wordt het programmaniveau genoemd (Albada, 2005). Met het programmaniveau van patiëntenvoorlichting wordt bedoeld het concrete niveau

waarop patiëntenvoorlichting in de praktijk wordt georganiseerd (bv. op een

ziekenhuisafdeling of –eenheid, in het contact tussen patiënt en zorgverlener, …). In

de

hierna

volgende

‘patiëntenvoorlichting:

rubrieken methoden

(‘patiëntenvoorlichting: en

categorieën

types,

van

functies

en

doelen’

voorlichtingsmaterialen’

, en

‘patiëntenvoorlichting: kenmerken’) wordt hier dieper op ingegaan. Onder andere Bensing et al. (2001) merkten reeds op dat Europese landen sterk kunnen verschillen m.b.t. de mate waarin de kwaliteit van voorlichting wordt bevorderd en het aanbod wordt gecoördineerd. De aanwezigheid van een ondersteuningsstructuur voor patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen is hierbij een bepalende factor. Deze ondersteunende structuur kan op verschillende manieren worden vormgegeven, bv. onder de vorm van een afdeling patiëntenvoorlichting, een coördinator patiëntenvoorlichting of een interne cel in het ziekenhuis die belast is met de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Op deze manieren kan vanuit een algehele ziekenhuisvisie op patiëntencommunicatie ondersteuning worden geboden aan zorgprocessen. Dit wordt het organisatieof instellingsniveau van patiëntenvoorlichting genoemd. Ondersteuning op organisatieof instellingsniveau is belangrijk voor de structurele verankering en de continuïteit van patiëntenvoorlichting in een ziekenhuis. Indien een dergelijke ondersteunende structuur ontbreekt, hangt de organisatie van patiëntenvoorlichting op programmaniveau volledig af van de interesse van individuele hulpverleners in een ziekenhuis (Albada, 2005). Daarnaast is ook de ondersteuning van beide niveaus (programmaniveau én organisatieof instellingsniveau) op landelijk niveau door kennisinstituten of de overheid van belang (Visser, 2002).

2. Patiëntenvoorlichting: types, functies en doelen Zoals ook al duidelijk bleek uit de introductie bestaan er verschillende types patiënteneducatie. Patiënteneducatie kan bv. bestaan uit het louter aanbieden van informatie, maar kan ook de vorm aannemen van counseling of een strategie om gedragsverandering te bekomen. Het bestaan van verschillende types patiëntenvoorlichting kwam ook al in een studie van Deccache (1995) aan bod. Sommige van deze types patiënteneducatie zijn nog steeds gebouwd op het biomedische en acute model van zorg. Dit terwijl het groeiende belang van de chronische aandoeningen de positie en rol van de patiënt veranderd heeft, in die zin dat de patiënt in zekere zin het ‘meesterschap’ over zijn leven, gezondheid en ziekte of aandoening ontdekt heeft. Deccache (1995) wijst er dan ook op dat het in dit kader belangrijk is dat men binnen ziekenhuizen in het therapeutische proces adequate

16

methoden toevoegt voor de verbetering van copingprocessen en compliance van patiënten met betrekking tot hun diagnose en behandeling. Patiëntenvoorlichting kan ook meerdere functies vervullen. In de literatuur wordt door verschillende auteurs vaak een verschillende indeling gemaakt voor wat deze functies betreft. Dekkers (1981) stelt bv. dat patiëntenvoorlichting een viertal functies kan vervullen, met name informatie, instructie, educatie en begeleiding. Door middel van informatie en educatie kunnen patiënten hun ziekte leren begrijpen en door middel van begeleiding kunnen patiënten leren met hun ziekte om te gaan. Instructie kan nodig zijn om bv. patiënten te leren hun medicatie toe te dienen. Bij bepaalde aandoeningen (zoals bv. diabetes) kan patiëntenvoorlichting ook helpen ter voorkoming van verdere complicaties. Zoals reeds blijkt uit onze eigen definitie van patiëntenvoorlichting kan voorlichting of een voorlichtingsboodschap zich richten op verschillende doelen. Deze doelen kunnen zich bevinden op het niveau van kennis, houding/attitude en gedrag/vaardigheden (Pos & Bouwens, 2003). Bij een kennisdoel gaat het louter om een informatieoverdracht. Een aantal geschikte methoden zijn dan: -

mondelinge voorlichting via lezingen of tweegesprekken;

-

schriftelijke voorlichting via een folder, brochure, boek of tijdschriftartikel;

-

(audio)visuele voorlichting door middel van een diareeks, videofilm, tekeningen, fotoboeken, demonstratie- en spelmaterialen;

-

multimedia zoals internet, cd-roms en infozuilen;

-

massamedia zoals een verhaal over een aandoening in de regionale krant of in een huis-aanhuisblad.

Bij doelen met betrekking tot houding of attitude gaat het om het leren uit ervaring. Een aantal geschikte methoden bestaan dan uit: -

mondelinge voorlichting, tweegesprekken, groepsgesprekken/discussies en rollenspelen;

-

gebruik van audiovisueel materiaal, zoals een videofilm;

-

gebruik van multimedia zoals cd-roms.

Bij doelen die betrekking hebben op gedrag of vaardigheden gaat het om het oefenen van een vaardigheid. Geschikte methoden zijn dan voornamelijk: -

methoden en materialen die het mogelijk maken om handelingen uit te proberen en in te oefenen. Hierbij kan bv. worden gedacht aan een demonstratie, vaardigheidstraining, demonstratiefilms en -materialen en multimedia.

3. Patiëntenvoorlichting: methoden en categorieën van voorlichtingsmaterialen Op basis van de informatie uit bovenstaande rubriek kan worden gesteld dat er een vijftal methoden van voorlichting kunnen worden onderscheiden, met name:

17

-

mondelinge voorlichting, te onderscheiden in individuele en groepsvoorlichting

-

schriftelijke voorlichting

-

(audio)visuele voorlichting

-

multimedia

-

massamediaal

De laatste vier vormen van voorlichting ondersteunen de mondelinge voorlichting en vullen deze aan. Massamediale voorlichting is niet echt een methode, maar kan meer worden beschouwd als een niveau waarop de overige vormen van voorlichting ingezet worden. Naast deze vijf methoden kunnen er een zestal categorieën van voorlichtingsmaterialen onderscheiden worden: -

schriftelijk materiaal zoals folders, brochures, boeken, kopieën en pamfletten;

-

demonstratiematerialen, zoals prothesen, modellen van bepaalde organen, materialen die bij

de

behandeling

van

bepaalde

aandoeningen

horen,

zoals

zelfcontrole-

en

spuitmaterialen, incontinentiematerialen, voedingsmiddelen; -

spelmaterialen,

zoals

een

dokterssetje,

ganzenborden,

kwartetspelen

en

computerspelletjes; -

(audio-)visueel

materiaal,

zoals

films,

video,

dia’s,

tekeningen,

fotoboeken,

geluidscassettes en affiches; -

multimediaal materiaal, zoals cd-roms, interactieve cd’s en internet;

-

op massamediaal niveau kunnen de volgende materialen worden ingezet: (lokale/regionale) kranten, huis-aan-huis bladen, tijdschriften, (lokale/regionale) radio en tv

(Pos & Bouwens, 2003).

4. Patiëntenvoorlichting: kenmerken Voorlichtingsactiviteiten kunnen op verschillende manieren worden beschreven en uiteengezet. Eén van de manieren waarop voorlichtingsactiviteiten in ziekenhuizen kunnen worden beschreven is aan de hand van het SMCRE-model (figuur 2). Source

→

Message

→

Channel

→

Receiver

→

Effect

Feedback

Figuur 2: het SMCRE-model In de toepassing van dit model op voorlichtingsactiviteiten in ziekenhuizen kan de zender (source) beschouwd worden als de organisatie die de boodschap verkondigt en de functionaris die in deze organisatie verantwoordelijk is voor de inhoud van de boodschap. De boodschap (message) kan schriftelijk of mondeling of bv. via het internet overgebracht worden (channel). Dit kan interactief

18

gebeuren of het kan gaan om éénrichtingsverkeer. De ontvanger (receiver) kan zowel een chronische patiënt zijn (die door zijn jarenlange ervaring met de ziekte ervaringsdeskundig geworden is) of een acute patiënt (die geen enkele kennis heeft over zijn aandoening). Bovendien kan een ontvanger de boodschap ook anders interpreteren dan deze door de zender bedoeld was (effect). Dit wordt onder andere veroorzaakt door verschillende referentiekaders van de hulpverlener en de patiënt. Het beoogde effect van de voorlichting kan variëren. Het doel van de voorlichting kan worden onderverdeeld aan de hand van het ‘stages of change’model. In dit model worden een vijftal fasen van gedragsverandering beschreven, met name de precontemplatie, contemplatie, voorbereiding, actie en maintenance. De precontemplatiefase is de fase waarin de persoon geen intentie heeft tot gedragsverandering. In deze fase dient voorlichting zich te richten op bewustwording. In de contemplatiefase is iemand zich bewust van een probleem, maar heeft nog geen voornemens gemaakt om dat probleem effectief ook te gaan aanpakken. In de voorbereidingsfase heeft iemand deze voornemens wel reeds gemaakt. In de actiefase verandert een persoon zijn gedrag. Dit gedrag kan vervolgens wel of niet behouden blijven (maintenance fase). Afhankelijk van bij welke fase voorlichting aansluit kan het doel van de voorlichting zijn: bewustwording, kennisvermeerdering, intentieverandering, gedragsverandering of gedragsbehoud (Prochaska, 1997, in: Koelen & Van den Ban, 2002).

D. PATIËNTENVOORLICHTING: WAAROVER DIENT TE WORDEN GEÏNFORMEERD? De patiëntenrechtenwet (2002) bepaalt o.m. dat de patiënt het recht heeft op alle informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie hiervan. Deze informatie heeft bv. betrekking op de diagnose en het toekomstige wenselijke gedrag. Om op een geïnformeerde manier te kunnen toestemmen dient informatie te worden verleend over het doel, de aard, graad van urgentie, frequentie van de behandeling, tegenaanwijzingen, nevenwerkingen, relevante risico’s en financiële gevolgen. Hierbij dient eveneens te worden opgemerkt dat de manier waarop deze informatie wordt verstrekt dient te worden aangepast aan de individuele patiënt. De communicatie met de patiënt dient m.a.w. te gebeuren in een voor de patiënt duidelijke en begrijpelijke taal (Vansweefelt, 2004). Daarnaast werden door Suhonen et al. (2005) een aantal gebieden beschreven waarvan uit de literatuur duidelijk bleek dat patiënten hierover willen geïnformeerd worden gedurende een ziekenhuisverblijf. Vooreerst gaat het hier om informatie over de gezondheid of ziekte van de patiënt, de zorg en behandelingsopties. Bovendien bleek dat patiënten reeds vóór de opname in het ziekenhuis nood hebben aan meer specifieke informatie, zoals o.a. de aard van de voorgestelde operatie, alternatieven en complicaties. Ook informatie over anesthesie, risicofactoren, overleving en management van de ziekte werden door patiënten als zeer belangrijk ervaren. Tevens hebben

19

patiënten tijdens het proces van ontslag uit het ziekenhuis heel veel nood aan informatie over bv. hun wondzorg, complicaties en pijnmanagement en hun dagelijkse activiteiten.

E. DE BESTAANDE NOOD AAN INFORMATIE EN MOGELIJKE PROBLEMEN GERELATEERD AAN EEN INADEQUATE PATIËNTENVOORLICHTING Suhonen et al. (2005) rapporteerden dat in eerdere studies al een aantal problemen werden aangehaald

gerelateerd

aan

inadequate

of

ontoereikende

informatie

gedurende

een

ziekenhuisverblijf. Gezondheidsprofessionelen zijn soms geneigd ook in hun patiëntencontacten een complexe terminologie te gebruiken die patiënten niet begrijpen. In sommige andere gevallen is de informatie die patiënten krijgen ontoereikend (Suhonen et al., 2005). Om actief aan hun noden tegemoet te komen halen patiënten dikwijls hun informatie uit verschillende bronnen. Hierbij kan bv. worden gedacht aan het internet als informatiekanaal (cf. ‘rol en functie van het internet in de patiëntenvoorlichting’). Voor de meeste patiënten is het echter nog steeds zo dat de beperkingen van de persoonlijke kennis over gezondheidsproblemen of opties voor gezondheidszorg hun mogelijkheid compromitteert om gezondheidsbeslissingen te nemen. Bovendien hebben patiënten dikwijls ook te weinig begrip en inzicht in de verschillen tussen hun eigen waarden en voorkeuren en deze van de geconsulteerde gezondheidsprofessional (Department of Health, 2004). Daarnaast is het ook zo dat professionelen vaak hun eigen percepties hebben over welke soort informatie aan de patiënt dient te worden aangeboden (Suhonen et al., 2005). Bovendien blijkt uit het onderzoek van Suhonen et al. (2005) eveneens dat in de praktijk de gegeven informatie voornamelijk afhangt van wat gezondheidsprofessionelen zelf belangrijk vinden en niet van de aspecten die patiënten belangrijk vinden. Suhonen et al. (2005) wijzen hier ook op de grote nood aan ‘patient-tailored’ informatie. Bijgevolg is meer onderzoek nodig naar wat patiënten echt belangrijk vinden en het sensibiliseren van gezondheidsprofessionelen om hier ruimschoots aandacht aan te besteden is dan ook van cruciaal belang.

F. BELANG VAN PATIËNTENVOORLICHTING EN MOGELIJKE FACILITATOREN EN BARRIÈRES IN DIT DOMEIN 1. Een aantal belangrijke concepten, principes en doelstellingen in het domein van de patiëntenvoorlichting •

Empowerment van patiënten

Doumont et al. (2002) stellen dat empowerment kan geoperationaliseerd worden in de voorlichtingsactiviteiten van het ziekenhuis. Hierbij kunnen drie types finaliteiten worden beschreven, namelijk:

20

-

het zelfbeheer van de ziekte en behandeling;

-

de capaciteit om te participeren in de zorg en de mogelijkheid om duidelijke keuzes te kunnen maken;

-

psychosociale zelf-efficiëntie en toegang tot de best mogelijke levenskwaliteit.

•

Coöperatie met de patiënt

Coöperatie met de patiënt is één van de eerste vereisten voor empowerment van de patiënt. Uit een studie van Trummer et al. (2006) blijkt dat professionele communicatie bedoeld voor de empowering van patiënten effectief ook de klinische uitkomst kan beïnvloeden. Voor optimale klinische resultaten is het namelijk van belang dat patiënten actief participeren en coöpereren in alle behandelingsprocessen. •

Compliance of therapietrouw

Met therapietrouw wordt bedoeld het opvolgen van de instructies van de zorgverlener(s). Het kan hierbij bv. gaan om het gebruik van medicijnen of het naleven van adviezen (op het gebied van dieet, beweging, …). Gold & McClunt (2006) stelden dat ongeveer 50% van de patiënten met een chronische aandoening geen optimaal voordeel haalt uit hun therapie omwille van te weinig therapietrouw. Een gebrek aan therapietrouw kan leiden tot slechtere klinische resultaten, frequentere of langere hospitalisatie, een verminderde levenskwaliteit en hogere algemene kosten van de gezondheidszorg. Door een verbetering van de zorg d.m.v. een tegemoetkoming aan de verwachtingen van de patiënt en het bieden van frequente feedback kan men de therapietrouw verhogen (Gold & McClunt, 2006). Dit betekent met andere woorden dat patiëntenvoorlichting eveneens kan bijdragen tot een betere compliance aan het gebruik van medicatie en andere aspecten die deel uitmaken van de behandeling. Ook Trummer et al. (2006) wezen op het gunstige effect van een betere communicatie tussen arts en patiënt op de therapietrouw. Uiteraard spelen nog tal van andere factoren een rol in de beïnvloeding van de therapietrouw, zoals o.a. de levensstijl van de patiënt. Uit onderzoek van Pos & Bouwens (2003) bleek bv. dat patiënten die een dagelijks patroon hebben in hun leven beduidend therapietrouwer zijn dan patiënten die een ongeregeld leven leiden (Pos & Bouwens, 2003). Bovendien bleek uit een studie van Deccache (1994) het grote belang van therapietrouw om een kwaliteitsvolle gezondheidszorg te kunnen leveren. •

Patiëntentevredenheid

Ook patiëntentevredenheid kan worden beschouwd als een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van de resultaten van een medische behandeling in een ziekenhuis. Bijgevolg is het heel belangrijk om hiermee rekening te houden (Klotz et al., 1996). Trummer et al. (2006) wezen eveneens op het gunstige effect van een betere communicatie tussen arts en patiënt op de patiëntentevredenheid.

21

In dit kader voerden Klotz et al. (1996) een pleidooi voor patiëntentevredenheidsonderzoek, aangezien de resultaten van dergelijk onderzoek zouden kunnen bijdragen tot een eenvoudige en direct toepasbare verbetering in de patiënteninformatie en organisatie van de dagelijkse routines in het ziekenhuis. Met betrekking tot patiëntentevredenheid en de rol van de patiënt in de gezondheidszorg stelden Deccache & Aujoulat (2001) vast dat deze zaken in de gezondheidszorg nog onvoldoende

ontwikkeld

zijn.

patiëntentevredenheidsonderzoek

Deccache

&

geen

goed

Aujoulat middel

(2001) is

wijzen om

de

er

echter

op

performantie

dat van

patiëntenvoorlichting te evalueren. Dergelijke onderzoeken zijn meer een weergave van het vaststellen en bekendmaken van de verwachtingen van patiënten in plaats van het meten van de kwaliteit op zich. Daarnaast stellen ook Clark et al. (2005) dat patiëntentevredenheid een reflectie kan zijn van verschillende zaken. Een hogere of lagere patiëntentevredenheid overheen de tijd kan namelijk niet enkel een verandering in zorgkwaliteit betekenen, maar kan ook wijzen op veranderende waarden overheen de tijd. •

Shared decision-making

Shared decision-making kan worden gedefinieerd als het proces van het betrekken van patiënten in klinische beslissingen. Het ethos is er één waar professionelen in de gezondheidszorg medische informatie en eventuele problemen zouden moeten definiëren met voldoende duidelijkheid en openheid zodat patiënten de onzekerheden inherent aan de meeste beslissingen in de geneeskunde kunnen begrijpen. Op een dergelijke manier kunnen patiënten begrijpen dat er keuzes moeten worden gemaakt tussen concurrerende opties. In ‘Patient and Public Involvement in Health’ (Department of Health, 2004) wordt erop gewezen dat shared decision-making in de praktijk nog vrij zeldzaam is en dat het karakter ervan vaak moeilijk te vatten is. Verschillende patiënten hebben verschillende ideeën over welke elementen bijdragen tot de ‘hoofdbeslissing’ in een consultatie. Het waargenomen belang van dergelijke beslissingen kan veranderen overheen de tijd. Er zijn veel details van communicatie die indicatief kunnen zijn voor shared decision-making maar hun significantie varieert in verschillende contexten. Mensen kunnen ook zeer verschillende verwachtingen hebben ten aanzien van participatie. Bovendien wordt erop gewezen dat de vooruitgang in shared decision-making afgeremd wordt door een gebrek aan vaardigheden en ervaring aan beide zijden van de relatie. Shared decision-making kan worden gepromoot door een combinatie van professionele training en empowerment van patiënten. Pos & Bouwens (2003) wijzen erop dat shared decision making kan worden beschouwd als een nieuwe trend in het vakgebied van de patiëntenvoorlichting. In dit proces kan na de inbreng van de kennis (evidence) en ervaring (clinical experience) van de behandelende arts de persoonlijke voorkeur van de patiënt een bepalende factor zijn voor een diagnostische en therapeutische beslissing, bv. wanneer de optimale strategie afhankelijk is van de voorkeur voor een bepaalde uitkomst. Aan het proces van shared decision-making zijn twee belangrijke voorwaarden verbonden, met name informatie en communicatie. In eerste instantie moet de patiënt degelijk geïnformeerd zijn om aan de discussie te kunnen participeren. Patiënten baseren zich vaak op informatie die ze

22

krijgen van hun arts. Helaas zijn artsen niet altijd even vrijgevig met informatie. De arts is uiteraard een belangrijke bron van informatie maar kan tegenwoordig zeker niet als de enige informatiebron worden beschouwd. Het internet kan in deze context als een grote “concurrent” worden beschouwd. Op de rol en functie van het internet in de patiëntencommunicatie wordt in één van de volgende rubrieken (‘rol en functie van het internet in patiëntenvoorlichting’) meer gedetailleerd ingegaan. Een tweede voorwaarde verbonden aan shared decision-making is uiteraard communicatie. Daarbij is het niet enkel belangrijk te weten welke informatie de patiënt zelf heeft of waar hij ze gevonden heeft, maar voornamelijk ook waar de patiënt bang voor is of welke verwachtingen hij heeft. Hierbij dient de arts het aloude methodische werken te volgen (“Waarom komt deze patiënt nu bij mij?”) (Pos & Bouwens, 2003). •

Patiëntenbetrokkenheid

Patiëntenbetrokkenheid vormt eveneens een essentieel element van patiëntenvoorlichting. Indien patiënten behandeld worden als gelijkwaardige partners, indien naar hen geluisterd wordt en indien ze goed geïnformeerd worden voelen ze zich betrokken in de zorg. Om dit alles te bereiken zijn bv. privacy en voldoende ruimte voor discussie vereist. Bovendien speelt de organisatie van ziekenhuizen

en

consultaties

een

belangrijke

rol

in

het

mogelijk

maken

van

patiëntenbetrokkenheid. Hierbij dient men zich tevens bewust te zijn dat het vaak tijd kost om patiënten effectief te betrekken in de zorg. In dit kader is ook timemanagement een belangrijke professionele vaardigheid (Department of Health, 2004). In ‘Patient and Public Involvement in Health’ (Department of Health, 2004) werd er bv. ook op gewezen dat betrokkenheid van patiënten de tevredenheid verhoogt. Andere voordelen van patiëntenbetrokkenheid zijn een reductie van de angst, een beter begrijpen van de persoonlijke noden, een verbeterd vertrouwen, betere relaties met gezondheidsprofessionelen, positieve gezondheidseffecten en een grotere therapietrouw. Tevens blijkt uit ‘Patient and Public Involvement in Health’ (Department of Health, 2004) dat gezondheidsprofessionelen in het algemeen positief staan tegenover tegenover betrokkenheid van patiënten. Zij zien dit a.h.w. als een beloningsproces zowel voor zichzelf als voor de patiënten. Deze positieve attitudes t.a.v. patiëntenbetrokkenheid kunnen echter worden beperkt door de weerstanden die gezondheidsprofessionelen kunnen ervaren om hun eigen controle over de consultatie op te geven. In het verleden was het namelijk zo dat er sprake was van een artspatiëntrelatie waarbij de arts het volledige verloop van de consultatie bepaalde en waarbij de patiënt als het ware een passieve houding aannam. Zoals eerder al vermeld heeft de ‘emancipatie van de patiënt’ geleid tot een veranderde machtsverhouding in de arts-patiëntrelatie, waarbij de patiënt meer en meer ook een actieve rol is gaan vervullen. In ‘Patient and Public Involvement in Health’ wordt eveneens gesteld dat patiëntenbetrokkenheid instrumenteel kan gebruikt worden om bepaalde klinische doelen te bereiken. Ook het belang van de communicatie in de relatie tussen gezondheidsprofessionelen en de patiënt wordt hierin erkend. Daarnaast is het ook zo dat verschillende groepen professionals verschillende attitudes hebben ten aanzien van betrokkenheid

23

van patiënten (Department of Health, 2004). Verpleegkundigen staan bv. supportief t.a.v. de principes van betrokkenheid. Dit kan echter in een aantal gevallen wel conflicteren met een professionele ethiek van het beschermen van patiënten tegen negatieve of exploitatieve ervaringen. Gezondheidsprofessionelen zijn in het algemeen minder geneigd om patiëntenbetrokkenheid aan te moedigen in het kader van het nemen van beslissingen indien zij menen dat er slechts één haalbare of goede optie is, indien ze menen dat de beslissingen gaan over ‘technische details’ of praktische zaken, of indien er geen bereidheid is tot een compromis. Niettemin zijn sommige professionals bereid tot een compromis over wat ze menen dat de beste behandeling is opdat de patiënt een invloed zou hebben op de beslissing. Het is met andere woorden duidelijk dat verschillende groepen gezondheidsprofessionelen betrokkenheid op verschillende manieren benaderen en ervaren. Van hieruit wordt in ‘Patient and Public Involvement in Health’ (Department of Health, 2004) gesuggereerd dat beleids- en praktijkinitiatieven rekening zouden moeten houden met de diversiteit aan professionele ervaringen en standpunten.

2. De mogelijke rol en positieve impact van patiëntenvoorlichting (voor de patiënt én voor het ziekenhuis) Momenteel is er reeds heel wat evidentie beschikbaar over de positieve impact van patiëntenvoorlichting. Patiëntenvoorlichting kan bv. bijdragen tot een kennistoename van patiënten over hun gezondheid, aandoening en zelfzorg. Bovendien kan patiëntenvoorlichting ook leiden tot een reductie van de negatieve impact van gezondheidsproblemen op de levenskwaliteit en op de psyche van de patiënt. Ook tal van zelfmanagementprogramma’s die focussen op het dagelijkse management of op de zelfzorg van de (chronische) aandoening kunnen de gezondheidsstatus van patiënten aanzienlijk verbeteren (Gold & McClunt, 2006). Patiëntenvoorlichting kan tevens een positieve impact hebben op de empowerment van patiënten. Daarenboven speelt een adequate voorlichting van patiënten ook een rol in de therapietrouw of compliance met de behandeling (Gold & McClunt, 2006). Ook Trummer et al (2006) wezen op het gunstige effect van een betere communicatie tussen arts en patiënt op de therapietrouw. Bovendien werd ook het gunstige effect van een betere communicatie op de patiëntentevredenheid gerapporteerd. Daarnaast stelden Johansson et al. (2003) vast dat patiëntentevredenheid toeneemt indien patiënten beter geïnformeerd worden. Ook Larson et al. (1996) wezen op het belang van het tegemoetkomen aan de informationele noden van patiënten, aangezien de percepties van de patiënt van zowel de zorg- als de levenskwaliteit geassocieerd zijn met de mogelijkheid van de clinicus om belangrijke informatie aan de patiënt over te brengen. Trummer et al. (2006) rapporteerden tevens dat een succesvolle communicatie ook de coöperatie met de patiënt ondersteunt en shared decision-making mogelijk maakt. Door een goede

24

communicatie en informatie kunnen gezondheidszorgverleners patiëntenparticipatie en coöperatie zo eenvoudig mogelijk maken. Bovendien kan shared decision-making worden beschouwd als een nieuwe trend in het vakgebied van patiëntenvoorlichting die kan bijdragen tot het nemen van een medische beslissing door zowel de patiënt als voor de arts. Zoals reeds gesteld werd in de verduidelijking van een aantal belangrijke concepten in het domein van de patiëntenvoorlichting blijkt ook patiëntenbetrokkenheid hierin een duidelijke rol te spelen. Dit impliceert dat patiëntenvoorlichting op deze manier ook indirect een aantal voordelen met zich meebrengt

zoals

ze

reeds

werden

beschreven

bij

patiëntenbetrokkenheid

(bv.

hogere

patiëntentevredenheid, angstreductie, beter begrip van de eigen zorgnoden, betere therapietrouw, …) (Department of Health, 2004). Naast

de

hierboven

vermelde

angstreductie

en verhoogde

patiëntentevredenheid wezen

ziekenhuiswetenschappers ook reeds op de voordelen van patiëntenvoorlichting voor het verkorten van de verblijfsduur en het verbeteren van de effectiviteit van de gezondheidszorg (Visser et al, 2001).

3. Potentiële facilitatoren & barrières voor patiëntenvoorlichting bij patiënten en gezondheidsprofessionals 3.1. Communicatie Uit bovenstaande informatie bleek reeds duidelijk dat er heel wat voordelen verbonden zijn aan een effectieve communicatie met de patiënt. Belangrijke opmerking is ook dat iedereen die omgaat met patiënten, inclusief de ondersteunende staf, een belangrijke communicatieve rol te vervullen heeft. Ook in ‘Patient and Public Involvement in Health’ (Department of Health, 2004) wordt gewezen op het grote belang van communicatievaardigheden die kunnen bijdragen tot een hogere tevredenheid en patiëntenparticipatie en tot veranderde gezondheidsgedragingen. Gedurende de afgelopen decennia zijn gezondheidsprofessionals voorlichting gaan beschouwen als een erkend onderdeel van de behandeling. Bovendien wordt patiëntenvoorlichting steeds meer en meer erkend als een onderdeel van het curriculum en van de nascholing van artsen, paramedici en andere zorgverleners (Gaasbeek, 1995). Het is dan ook van cruciaal belang dat men zich bewust wordt dat communicatie in de gezondheidszorg en de training van gezondheidszorgverleners een centrale rol speelt in de ontwikkeling van een effectieve patiëntenvoorlichting. Overheen de jaren werden de curricula van gezondheidsprofessionelen meer en meer complex en technisch georiënteerd. Daarnaast is er een zekere trend naar een medische en verpleegkundige training en opleiding voor een humanere benadering van gezondheid, inclusief sociale aspecten en volksgezondheid (Deccache & Aujoulat, 2001). Ook wijzen Deccache & Aujoulat (2001) erop dat gezondheidsprofessionelen beter zouden moeten opgeleid zijn om patiënten voor te lichten en niet

25

enkel om hen te ‘onderwijzen’. Naast het aanpassen en ontwikkelen van de opleidingscurricula is er nood aan een permanente methodologische ondersteuning op een zeer praktische alledaagse basis. Daarnaast is er eveneens behoefte aan informatie over modellen van good practice, verschillende educationele materialen, resultaten van onderzoeksstudies, … Naast een aantal elementen die een faciliterende rol kunnen spelen in de patiëntencommunicatie zijn er ook een heel aantal factoren die deze communicatie kunnen bemoeilijken. Kemp Glanville (2000) merkt bv. op dat het voor een effectieve patiëntenvoorlichting niet enkel essentieel is om een open mondelinge communicatiestijl te hanteren in combinatie met geschreven instructies. Men dient zich bovendien te richten op een aantal mogelijke barrières die de patiënt ondervindt. Bij de ontwikkeling en samenstelling van schriftelijke voorlichtingsmaterialen moet bv. rekening worden gehouden met het niveau van geletterdheid van de doelgroep en de lezersvriendelijkheid van het materiaal. Ook Toman et al. (2001) wezen op een aantal mogelijke facilitatoren en barrières voor de implementatie van voorlichtings- en communicatiestrategieën. Het is in dit kader bv. belangrijk om voldoende aandacht te besteden aan fysiologische en psychologische veranderingen die kunnen worden geassocieerd met een bepaald ziekteproces. Bovendien moet steeds rekening worden gehouden met de cognitieve mogelijkheden en de ‘readiness’ van de patiënt. Met dit laatste wordt bedoeld dat men gebruik kan maken van bepaalde ‘teachable moments’. Dergelijke momenten zijn contextgebonden en vereisen dat de patiënt actief kan worden betrokken in het proces van klinische

probleemoplossing.

Men

kan

daarnaast

ook

gebruik

maken

van

een

aantal

transitiemomenten, zoals bv. het ogenblik dat de patiënt van het ziekenhuis naar huis of naar een andere zorginstelling gaat. Bovendien werd door Toman et al. (2001) gewezen op het belang van de persoonlijke relevantie van informatie en de zinvolheid van het leren voor de patiënt. Bij een gestructureerde patiëntenvoorlichting moet een goed evenwicht gevonden worden tussen standaardisatie en individualisatie van de informatie. Dit kan bv. variëren naargelang het stadium van het ziektetraject waarin

de

patiënt

zich

bevindt.

Toman

et

al.

(2001)

merken

ook

terecht

op

dat

gezondheidseducatoren er te vaak van uitgaan dat het geven van informatie gelijk staat aan het begrijpen ervan, wat zich dan automatisch zou vertalen in veranderd gedrag en toegepaste kennis. Effectief leren vereist echter een actieve participatie, eventueel ook uitgebreid naar familieleden, andere mensen uit de omgeving van de patiënt en thuisverzorgers. Zoals hierboven reeds aangehaald is het bij dit alles steeds belangrijk om rekening te houden met voldoende individualisering van dit proces en respect voor bepaalde voorkeuren van patiënten. Uit bovenstaande blijkt dat barrières en facilitatoren niet enkel van toepassing zijn op patiënten, maar ook op de gezondheidsprofessionelen die de strategieën op het vlak van patiëntenvoorlichting moeten gaan implementeren (Kemp Glanville, 2000).Gezondheidsprofessionelen zijn zich vaak wel bewust van het belang van een goede communicatie, maar denken niet steeds na wat dit in de praktijk te betekenen heeft.

26

3.2. Andere potentiële barrières en facilitatoren Verschillende auteurs wezen bv. ook op een aantal barrières die de betrokkenheid van gezondheidsprofessionelen in de patiënteneducatie bemoeilijken. Onder andere Marcolongo et al. (2001) wezen op een tijdsgebrek en een eventueel insufficiënte werkorganisatie. Ook Mullen et al. (2000) haalden dit probleem aan en zagen bovendien nog een aantal andere mogelijke barrières inzake het betrekken van gezondheidsprofessionelen in patiëntenvoorlichtingprogramma’s. Hierbij werden

o.a.

genoemd:

(te)

strakke

dienstregelingen,

gebrek

aan

ondersteuning

van

verpleegkundigen om aan patiëntenvoorlichting te doen en de wijdverspreide overtuiging onder professionelen

in

de

gezondheidszorg

dat

ze

zich

reeds

adequaat

engageren

in

patiëntenvoorlichting. Ook Deccache & Aujoulat (2001) wezen op een aantal problemen, waarbij een eerste probleem gelinkt was aan een gebrek aan tijd en een tweede moeilijkheid bestond er volgens deze auteurs in dat er vaak sprake is van een gebrek aan vaardigheden op het gebied van patiëntenvoorlichting. Dit gebrek aan competenties is op zijn beurt gelinkt aan een gebrek aan training en een gebrek aan curricula van medische of verpleegkundige opleidingen die relevant zijn voor patiëntenvoorlichting. Vaak is het ook zo dat artsen weerstand voelen ten aanzien van de initiatie van patiëntenvoorlichting en het overwegen van het opnemen van patiëntenvoorlichting als een onderdeel van hun rol en van de zorg die aan patiënten wordt geboden (Deccache & Aujoulat, 2001). Ook Mullen et al. (2000) wezen erop dat het vaak heel moeilijk is om professionelen te motiveren voor patiëntenvoorlichting. Mullen et al. (2000) stellen dan ook dat de ontwikkeling en implementatie van patiëntenvoorlichtingsprogramma’s duidelijk meer gerelateerd moeten zijn aan professionele noden en waarden van artsen en andere gezondheidsprofessionelen. Het proces van de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting moet namelijk ook compatibel zijn met de noden en waarden van professionele gebruikers. Álle zorgverleners moeten hierbij betrokken worden. Ook Naudziunas

(2005)

wees

reeds

op

het

belang

van

de

betrokkenheid

van

artsen

in

patiëntenvoorlichtingsprogramma’s. Volgens Patyk et al. (2000) is empowerment van de professionele staf belangrijk voor de ontwikkeling en implementatie

van een strategisch

patiëntenvoorlichtingsplan. Volgens Deccache & Aujoulat (2001) zouden de prioriteiten in het verbeteren van zorgkwaliteit moeten liggen in de empowerment van professionelen om beter te kunnen communiceren met hun patiënten en op deze manier de kloof tussen beiden te overbruggen. Daarenboven is het in verschillende situaties en landen zo dat zelfs de zorgverleners die al aan patiëntenvoorlichting doen dit niet als een evenwaardig onderdeel van hun werk beschouwen in vergelijking met hun overige opdrachten. Zelfs al is patiëntenvoorlichting meer en meer aanwezig in professionele en wetenschappelijke meetings, toch wordt het nog steeds te vaak als een tweederangsactiviteit beschouwd. Vaak is er een probleem op het niveau van de rolpresentatie (Deccache & Aujoulat, 2001).

27

G. ONDERSTEUNENDE WETGEVING IN HET DOMEIN VAN DE PATIËNTENVOORLICHTING: DE PATIËNTENRECHTEN Een aantal evoluties en ontwikkelingen zoals ze eerder in dit rapport reeds werden besproken hebben er ook toe bijgedragen dat verwachtingen van patiënten t.a.v. de gezondheidszorg de voorbije jaren sterk gewijzigd zijn. Momenteel verwachten steeds meer patiënten geen paternalistische zorgverlening meer, maar zij willen betrokken worden bij onderzoeks- en behandelingsbeslissingen. Deze veranderende houding weerspiegelt zich eveneens in het consult tussen zorgverlener en patiënt. Er zijn echter wel een aantal zichtbare problemen in de zorg zoals bv. het tijdsgebrek bij artsen en het personeelsgebrek op verpleegafdelingen die patiënten er vaak van weerhouden hun behoefte aan meer informatie en betrokkenheid bij beslissingen te uiten (Coulter & Magee, 2003). Patiënten worden in deze veranderende houding gesterkt door patiëntenrechten die gedurende de voorbije decennia in verschillende Europese landen werden vastgelegd. In het kader van de patiëntenrechten zijn het recht op informatie en het recht op toestemming nauw met elkaar verbonden, aangezien de patiënt niet op een gefundeerde wijze kan instemmen met een bepaald onderzoek of een behandeling indien hij niet over de nodige informatie kan beschikken. De mogelijkheid van de patiënt om op een gefundeerde wijze in te stemmen met een onderzoek of behandeling wordt ‘informed consent’ of ‘geïnformeerde toestemming’ genoemd. In alle oude EU-lidstaten bestrijkt het recht op informatie min of meer dezelfde onderwerpen, zoals o.a. de diagnose, de huidige gezondheidstoestand, diverse behandelingsmogelijkheden, risico’s van de behandeling, behandelingsprocedure en de prognose. Deze informatie kan in het algemeen mondeling worden verstrekt en het recht op toestemming voor een behandeling of onderzoek wordt algemeen erkend. In de meeste oude lidstaten volstaat een mondelinge toestemming van de patiënt. In Engeland is het bv. wel zo dat voor een chirurgische ingreep de schriftelijke toestemming van de patiënt vereist is. De verschillen tussen landen zijn voornamelijk te wijten aan de wijze waarop het recht op informatie in de nationale rechtspraak uitgelegd is en toegepast wordt (Ploem, 1994). Momenteel vinden in verschillende Europese landen heel wat initiatieven plaats t.a.v. patiëntenrechten. In de praktijk zien we dat patiëntenrechten in verschillende landen vaak op een verschillende manier werden vastgelegd. Bijgevolg bieden deze dan ook verschillende niveaus van bescherming. De rechten van de patiënt kunnen bv. vastgelegd zijn in algemene rechtsnormen, jurisprudentie, specifiek patiëntenrecht of in beroepscodes. Verenigingen van beroepsbeoefenaars kunnen patiëntenrechten bv. vastleggen in beroepscodes. Dergelijke beroepscodes hebben als voordeel dat ze door de betrokkenen zelf werden opgesteld werden en daarom specifiek toegespitst zijn op bepaalde situaties. In vrijwel alle oude EU-lidstaten kunnen gedragscodes of vergelijkbare producten van zelfregulering worden teruggevonden. In dergelijke gevallen is het wel een nadeel voor de patiënt dat dergelijke beroepscodes een zeer beperkte juridische kracht hebben (Ploem,

28

1994). Een zelfregulering op het vlak van patiëntenrechten kan m.a.w. een belangrijke aanvullende rol vervullen, maar kan een degelijke wetgeving niet vervangen (Leenen et al., 1993). Niet enkel de manier waarop de patiëntenrechten zijn vastgelegd maar ook de mate waarin de bestaande wetgeving of reglementering succesvol geïmplementeerd wordt blijkt soms te verschillen tussen de verschillende landen. Patiëntenrechten kunnen een mogelijke factor zijn in de organisatie van patiëntencommunicatie maar het is grotendeels ook afhankelijk van de mate waarin burgers zich beroepen op hun rechten als patiënt en de mate waarin er aandacht is voor de implementatie van patiëntenrecht, bv. door kwaliteitsprojecten of inspectie (Albada, 2005). In de bespreking van de verschillende landen (regio’s) wordt per land dieper ingegaan op de patiëntenrechten. In België (Vlaanderen) bestaat er sinds 2002 een patiëntenrechtenwetgeving. Nederland heeft al vanaf 1994 een patiëntenrechtenwet (WGBO). In Groot-Brittannië (Engeland) heeft men gekozen voor een (vrijwillig) patiëntencharter (1991). De meeste Europese landen hebben gedurende de voorbije jaren veel geïnvesteerd in de implementatie van de rechten van patiënten. Toch is er zowel bij patiënten als bij professionelen in de gezondheidszorg sprake van een laag bewustzijn van deze wetten (Coulter & Magee, 2003). In België en in Nederland werden tot op heden slechts een beperkt aantal studies uitgevoerd die de kennis, attitudes en implementatie van de patiëntenrechtenwetgeving toetsen. Het jaarrapport 2004 van de Federale Ombudsdienst voor de Rechten van de Patiënt toonde bv. dat professionelen in de gezondheidszorg niet goed geïnformeerd waren over de patiëntenrechten (Dijkhoffz, 2004). Dit rapport en een ander recent rapport van het Vlaams Patiëntenplatform brachten aan het licht dat patiënten eveneens een gebrek aan kennis hebben over hun rechten (Vlaams Patiëntenplatform, 2004). Uit een ander recent onderzoek van het Vlaams Patiëntenplatform (Schoonacker & Louckx, 2006) inzake kennis, attitude en toepassingsbereidheid van Vlaamse beroepsbeoefenaars ten aanzien van de patiëntenrechtenwet bleek dat Vlaamse artsen-specialisten en verpleegkundigen in zekere mate een gebrek aan kennis hebben van de patiëntenrechtenwet en er vaak niet in slagen bepaalde wettelijke vereisten na te leven. Daarnaast hebben ze variërende attitudes ten aanzien van de gevolgen van de toepassing van deze wetgeving. Bovendien is het zo dat uit deze studie eveneens bleek dat artsen-specialisten (en ook verpleegkundigen) vaak de nodige vaardigheden missen om de wettelijke bepalingen te implementeren. In het bijzonder ontbreekt het hen dikwijls aan de nodige communicatievaardigheden om de verschillende patiëntenrechten te implementeren. Uit Nederlands onderzoek (Dute et al., 2000) is gebleken dat de kennis onder artsen en patiënten over inhoud en strekking van de wettelijke bepalingen in het algemeen redelijk zijn. Er lijkt voldoende basiskennis te zijn om met relevante onderdelen van de wet te kunnen werken. In het kader van een aantal deelonderzoeken komen, afhankelijk van de onderzochte onderdelen, wel een aantal kennislacunes aan het licht. Met betrekking tot het informeren van patiënten en het informed consent blijkt wel dat de meeste Nederlandse artsen voldoende ingaan op noden en behoeften van patiënten. Het geven van

29

informatie en het samen met de patiënt komen tot een passende strategie om de medische problemen van de patiënt te lijf te gaan en onder controle te krijgen zijn activiteiten die de artspatiënt relatie beheersen. Hierbij dient wel te worden gewaakt over een al te ‘sturende’ aanpak van de arts. Toch blijken Nederlandse artsen een positieve houding te hebben t.a.v. het ‘informed consent’. Artsen trachten zich te houden aan de algemene regels, maar ervaren wel een aantal problemen en knelpunten bij het toepassen ervan in de praktijk. Zowel

uit

de

Vlaamse

als

uit

de

Nederlandse

studie

m.b.t.

de

toepassing

van

de

patiëntenrechtenwet blijken er zich een aantal problemen voor te doen bij het informeren van bepaalde kwetsbare patiëntengroepen, zoals bv. allochtone patiënten. Bovendien blijkt het in de praktijk niet steeds even eenvoudig om als patiënt gebruik te maken van de patiëntenrechten. Consumenten- en patiëntenorganisaties kunnen hierin een rol van betekenis vervullen (Coulter & Magee, 2003). Gegeven de huidige inertie van de Europese overheden met betrekking tot het topic van de patiëntenrechten is er een publieke beweging gestart, aangestuurd door ‘patient advocates’ en publieke drukkingsgroepen. Hierbij zijn de NGO’s vragende partij voor een basisset van patiëntenrechten, in lijn met deze zoals ze door de WHO werden gesuggereerd. Deze rechten zouden een verdere erosie van standaarden in de gezondheidszorg moeten voorkomen en verzekeren dat alle burgers een basisniveau van gezondheidszorgdiensten ontvangen. Bovendien zouden ze de toegang moeten garanderen tot de noodzakelijke informatie voor het managen van hun dagelijkse zorg en een meer effectieve behandeling van alle burgers. De oproep voor een universele set van patiëntenrechten door NGO’s is sterker gegroeid met de realisatie dat Europese gezondheidssystemen anders nooit de principes van universaliteit in de gezondheidszorg zullen bereiken. Gelijke toegang tot gezondheidszorg blijft in de meeste Europese landen een droombeeld. De ongelijkheden duren voort en verdiepen zich in sommige gevallen nog (The Patients Association, 2005).

H. RECENTE ONTWIKKELINGEN IN HET DENKEN OVER PATIËNTENEDUCATIE Patiënteneducatie

wordt

nu

meer

beschouwd

als

een

geheel

van

gestructureerde

benaderingswijzen, aangepast aan elke patiënt. Deze benaderingswijzen worden weerspiegeld in termen van kennis, vaardigheden en levenskunst, waarbij er tenslotte naar gestreefd wordt om een aan

het

doelpubliek

aangepaste

pedagogie

en

didactische

instrumenten

te

gebruiken.

Patiënteneducatie wordt doorheen de tijd beetje bij beetje verrijkt met de kennis van de pedagogie, de psychosociologie en andere menswetenschappen. In het verleden beperkte het leerproces in de therapeutische educatie van de patiënt zich vaak tot snelle, praktische lessen waarbij niet steeds rekening werd gehouden met de complexiteit van het onderricht aan bv. een persoon met een chronische ziekte, een bejaarde persoon, een persoon uit een andere cultuur,… Vaak werd te weinig rekening gehouden met de psychosociale context, oorspronkelijk sterk

30

uiteenlopende

vaardigheden,

levensgeschiedenissen,

waarden

en

persoonlijk

geloof

of

overtuigingen. Patiënteneducatie kan in het bijzonder als delicaat worden beschouwd door het pijnlijke aspect van de aankondiging van een ernstige pathologie die, in bepaalde gevallen, ernstige gevolgen kan hebben voor de levenskwaliteit (Thomas, 2004). Johansson et al. (2003) wezen er reeds op dat patiënten informatie nodig hebben over hun ziekte en de

zorg

m.b.t.

deze

ziekte

of

aandoening,

neveneffecten

en

complicaties

en

over

gezondheidsgerelateerde problemen. Daarnaast is ook informatie over verdere zorgnoden van belang, evenals informatie over dagelijkse activiteiten en praktische oplossingen. In dit informatieproces zijn ook financiële aspecten van belang. Bovendien moet patiënteneducatie zowel in termen van inhoud als in termen van methoden effectief zijn. Daarom is het belangrijk om steeds verder te bouwen op reeds bestaande kennis en belangrijke evidence-based acties (Johansson et al., 2003). In 1998 legde een groep deskundigen, aangeduid door de WHO, het conceptuele kader van de patiënteneducatie vast, samen met een reeks aanbevelingen voor de werking die kwalitatieve educatieve zorgen verzekeren. Deze deskundigen stellen dat patiënteneducatie tot doel heeft patiënten op te leiden tot zelfbeheer en de aanpassing van de behandeling aan hun chronische ziekte. Bovendien moet patiënteneducatie de patiënt toelaten om de dagelijkse opvolging van de ziekte of aandoening aan te kunnen. Op deze manier kan patiënteneducatie ook bijdragen tot een dalende kostprijs voor langdurige verzorging voor de patiënten én de maatschappij. Daarenboven is ze ook belangrijk voor een doeltreffend zelfbeheer en voor de zorgkwaliteit. Bovendien kan ook worden gewezen op de behoefte om de rol van de familie van patiënten in de langdurige verzorging te verhogen (Thomas, 2004). De laatste jaren is er duidelijk in zekere mate een vernieuwde interesse voor het verhaal van de patiënt. De resultaten van communicatiestudies die in de laatste 5 jaar werden gepubliceerd tonen bovendien aan dat de relatie tussen communicatie en uitkomst ervan complexer is dan tot hiertoe werd verondersteld. Uit de literatuur blijkt ook dat voor het bieden van een goede patiëntencommunicatie het meer en meer belangrijk is om zorgvuldig naar patiënten te luisteren (Van Dulmen et al., 2006). Naast de interesse voor de arts-patiënt relatie blijkt er eveneens een toenemende interesse in de rol van de communicatie tussen patiënt en verpleegkundige en de rolaflijning van de verpleegkundige. Bovendien is er ook een vernieuwde interesse in o.a. het nemen van beslissingen en het brengen van slecht nieuws. Ook in de maatschappij in zijn geheel en in het gezondheidsbeleid in het bijzonder zijn heel wat veranderingen waar te nemen. Deze veranderingen vragen om nog meer aandacht voor communicatie in de gezondheidszorg dan voorheen het geval was (Van Dulmen et al., 2006).

31

I. MAATSCHAPPELIJKE EVOLUTIES EN TENDENSEN MET BETREKKING TOT PATIËNTENVOORLICHTING 1. Rol en functie van het internet in de patiëntenvoorlichting Patiëntenvoorlichting kan in verschillende settings op zeer uiteenlopende manieren worden gegeven. Ontegensprekelijk heeft de opkomst van ICT (informatie- en communicatietechnologie) ook in zekere mate het medium van de zorgcommunicatie veranderd. In deze context wezen ook Pos & Bouwens (2003) op het belang van de opkomst van nieuwe media zoals het internet. Patiënten hebben heden ten dage vaak behoefte aan meer inhoudelijke informatie over ziektebeelden en behandelingen. Zoals eerder reeds vermeld is voor deze informatie momenteel niet enkel meer de zorgverlener de bron, maar ook het internet wordt een medium dat duidelijk aan impact wint. De grote hoeveelheden beschikbare informatie op het internet hebben ertoe geleid dat heel wat patiënten beter geïnformeerd op consultatie komen. Voor patiënten die toegang hebben tot nieuwe media zoals het internet zijn de mogelijkheden voor zelfmanagement aanzienlijk verruimd. De Nederlandse Raad voor Volksgezondheid & Zorg (RVZ, 1999) stelt dat er momenteel voor patiënten met het internet kansen worden geboden die duidelijk leiden tot empowerment van de patiënt. Met betrekking tot het gebruik van de nieuwe media is het echter belangrijk dat men zich bewust is van het feit dat dit niet enkel een enorm potentieel in zich draagt, maar dat het tegelijkertijd ook de kloof groter maakt met patiënten die er niet kunnen over beschikken. Met betrekking tot het gebruik van het internet als informatiebron voor patiënten mag echter niet over het hoofd worden gezien dat er een zeer sterke variatie bestaat in de kwaliteit van de informatie die hier terug te vinden is. Iedere dag komen er wel nieuwe sites bij waar men blijkbaar alles kan te weten komen over een bepaalde ziekte of aandoening. Het probleem is dat meestal niet erg duidelijk is waar de informatie vandaan komt, laat staan of ze evidence-based is. Bijgevolg is het voor patiënten vaak zeer onduidelijk wat de kwaliteit is van de informatie die zij op het internet terugvinden. Een aantal websites fungeren echter als betekenisvolle informatiebronnen en websites van landelijke (overheids)instellingen, patiëntenorganisaties en specialistenverenigingen bieden vaak gezondheidsinformatie van hoge kwaliteit (Coulter & Magee, 2003). Voor meer informatie over de bestaande websites verwijzen we graag naar de literatuurstudie. Ten gevolge van de hierboven beschreven evoluties beschikken patiënten nu - in vergelijking met een aantal decennia geleden - vaak over heel wat meer informatie dan enkel die informatie die hen in het contact met de arts wordt aangereikt. Uiteraard hebben de nieuwe mogelijkheden tot emancipatie van de patiënt (o.a. door middel van de mogelijkheid om zich beter te informeren) ook

32

hun impact op de hulpverleningsrelatie (Albada, 2005), aangezien de arts namelijk in zekere zin zijn ‘monopoliepositie’ verloren heeft op het vlak van patiënteninformatie. Bovendien hebben een aantal recente ontwikkelingen op het vlak van informatica en multimedia ertoe geleid dat er tegenwoordig een sterk groeiende interesse bestaat in het gebruik van hightech communicatiemiddelen en e-consultaties. Deze nieuwe communicatiemiddelen vereisen echter een herdefiniëring van het conventionele, face-to-face contact tussen de zorgaanbieder en de patiënt (Van Dulmen et al., 2006).

2. Individualisering van patiëntenvoorlichting en zorg 2.1. Individualisering van patiëntenvoorlichting Onder andere door de komst van nieuwe media zoals het internet hoeft patiëntenvoorlichting nu niet meer noodzakelijk een algemeen karakter te hebben. Patiëntenvoorlichting kan momenteel steeds beter afgestemd worden op individuele persoonskenmerken van de patiënt (bv. leeftijd en geslacht,

leefgewoonte,

ziektegeschiedenis,

…).

Deze

geïndividualiseerde

vorm

van

patiëntenvoorlichting wordt ‘tailor-made’ voorlichting genoemd en kan de effectiviteit van de voorlichting verhogen (Albada, 2005). Ook Van Dulmen (2002) wees op het grote belang van de individuele afstemming van de inhoud en de wijze van communicatie (attitude, interesses en intentie, empathie en vriendelijkheid). Van Dulmen (2002) is van mening dat het onmogelijk is om het communicatieproces te standaardiseren. Dit proces dient te worden getailored op een individuele patiënt met diens idiosyncratische noden en verwachtingen. In een Finse studie wezen Suhonen et al. (2005) eveneens op de grote nood aan meer nadruk op de ontwikkeling van methoden om beter tegemoet te komen aan de informationele noden van patiënten en om de inhoud van de informatie te evalueren en getailorde informatiepakketten te ontwikkelen voor verschillende patiënten(groepen). Dit is onder meer mogelijk via empowerment van patiënten. Hierbij is het eveneens belangrijk om patiënten toegang te verlenen tot en bij te staan in het begrijpen van relevante en aangepaste informatie. Dit kan bv. mogelijk worden gemaakt via webgebaseerde informatiesystemen. Suhonen et al. (2005) bevestigden tevens het belang van de rol van verpleegkundigen in de assessment van de informationele noden van patiënten met betrekking tot het tailoren van expliciete en relevante informatie. Ook Lee et al. (2004) wezen op het grote belang van het ‘targetten’ van informatie, waarbij rekening wordt gehouden met de ‘health literacy’ van de patiënt en de sociale steun en resources waarop de patiënt kan rekenen. Daarnaast waren ook Johansson et al. (2003) van mening dat het gemakkelijker is om een positieve impact uit te oefenen indien patiënteneducatie ‘getailored’ wordt. De attitude en motivatie van patiënten zijn in grote mate bepalend voor de leerprocessen van patiënten en de wijze waarop zij leren. Het bewustzijn van het eigen aandeel in het leren (door de patiënt) is gebaseerd op de constructieve leertheorie, volgens dewelke kennis

33

niet passief ontvangen kan worden, maar moet verankerd worden op een vroegere informationele en ervaringskennisbasis (Lehtinen et al., 1995). Daarnaast hangt leren uiteraard ook af van de gezondheids- en ziektetoestand van de patiënt (Luker et al., 1996; Rees & Bath, 2000). Ook Dawes & Davison (1994) en Gustafson et al. (1999) wezen erop dat individuele patiënten verschillende noden kunnen hebben inzake de hoeveelheid, het type en de timing van informatie en het type gewenste steun. Daarnaast wezen ook Toman et al. (2001) er reeds op dat er niet één beste leerstrategie bestaat voor alle individuen en dat er niet zoiets bestaat als een ‘best format’ voor alle leeftijden en situaties. Er zijn echter wel strategieën beschikbaar met betrekking tot geschreven en conventionele audiovisuele materialen.

2.2. Individuele afstemming van de zorg Eveneens in een poging om tegemoet te komen aan een aantal noden van de individuele patiënt of een bepaalde patiëntenpopulatie werden klinische paden ontwikkeld. Dit concept raakt momenteel steeds meer ingeburgerd in de gezondheidszorg. Een klinisch pad wordt gedefinieerd als “een verzameling van methoden en hulpmiddelen om de leden van het multidisciplinaire en interprofessionele team op elkaar af te stemmen en taakafspraken te maken over een patiëntenpopulatie. Het is een concretisering van een zorgprogramma met als doel het verzekeren van kwalitatieve en efficiënte zorgverlening”. Een klinisch pad kan hierbij worden beschouwd als een middel voor de systematische planning en follow-up van een patiëntgericht zorgprogramma (Netwerk Klinische Paden, 2001). Ook Sermeus & Vanhaecht (2002) wijzen erop dat klinische paden een patiëntgerichte visie veronderstellen. Hierbij stellen zij echter dat deze visie vaak wel wordt teruggevonden in allerlei opdrachtsverklaringen, maar dat de situatie in de praktijk toch vaak anders is. Volgens Sermeus & Vanhaecht (2002) zijn ziekenhuizen nog veel te vaak duaal en gefragmenteerd gestructureerd, waarbij er te weinig systematische communicatie plaatsvindt tussen het ziekenhuisbeheer, geneesheren en het verpleegkundig departement. De doelstellingen van de organisatie worden bovendien vaak bepaald door het aanbod. De vraag- of patiëntgerichte doelstellingen zoals patiëntentevredenheid, goede zorgkwaliteit en een vlotte service komen dikwijls

slechts

met

mondjesmaat

voor

in

de

operationele

kengetallen

van

een

ziekenhuisorganisatie. Sermeus & Vanhaecht (2002) stellen dat het werken a.d.h.v. klinische zorgpaden duidelijk een nieuw soort ziekenhuis vraagt waarbij men de patiënt als uitgangspunt neemt voor de structurering van de ziekenhuisorganisatie. Het klinische proces is dan de centrale as waarrond de organisatieprocessen vorm krijgen. Kenschetsend hierbij is dat het klinische proces vanuit het perspectief van de patiënt en ‘in globo’ wordt gezien en zich dus niet beperkt tot de activiteit van de arts. De ondersteuning van het klinische proces maakt het mogelijk om het zorgconcept beter te expliciteren, beter in te spelen op de noden en verwachtingen van patiënten (dus ook op het vlak van patiënteninformatie), evidentie in te bouwen en interdisciplinariteit en interprofessioneel werken te versterken. Op deze manier kan men dan aan de patiënten een totaalprogramma aanbieden in plaats van een reeks van afzonderlijke, weinig gecoördineerde interventies. Sermeus & Vanhaecht (2002) stellen duidelijk dat klinische paden geen synoniem zijn

34

voor een patiëntgerichte organisatie, maar een hulpmiddel zijn hiertoe. Bij dit alles is een patiëntgerichte visie echter wel noodzakelijk om te slagen.

J. UITDAGINGEN VOOR DE TOEKOMST Tal van evoluties - zoals ze hierboven (o.a. in ‘recente ontwikkelingen in het denken over patiënteneducatie’ en ‘maatschappelijke evoluties en tendensen m.b.t. patiëntenvoorlichting’) werden beschreven - zorgen ervoor dat men zich in de westerse wereld in de domeinen van volksgezondheid, gezondheidspromotie en patiëntenvoorlichting voor heel wat uitdagingen gesteld ziet. Niet enkel de reeds eerder aangehaalde toename van welvaartsziekten en het chronische aspect van de belangrijkste ziekten in de westerse wereld, maar ook een heel aantal andere recente maatschappelijke en demografische ontwikkelingen bij zowel de patiënten als in de gezondheidszorg brachten veranderingen teweeg in de vragen en noden van patiënten. Deze veranderingen vragen om een herconceptualisering van de doelen van communicatie in de gezondheidszorg. Deze uitdagingen zijn van verschillende aard. Door de verouderende bevolking zal er in toenemende mate sprake zijn van communicatie met ouderen. Communicatie met oudere patiënten vereist gewoonlijk andere vaardigheden dan communicatie met jongere patiënten. Bovendien zal in de toekomst de financiële last op het gezondheidsbeleid voor dergelijke populaties zeer hoog zijn. Enerzijds zijn ouderen grote zorgconsumenten, aangezien zij vaak lijden aan chronische ziekten of polypathologieën en daarenboven hebben zij een lager niveau van autonomie. Deze zaken vereisen de ontwikkeling van specifieke structuren en diensten voor gezondheids- en sociale zorg. Anderzijds zal de proportie van de actieve bevolking die deze kosten ondersteunt verminderen. De stijgende prevalentie van welvaarts- en chronische ziekten is echter niet enkel te wijten aan de toenemende levensverwachting, maar ook aan levensstijl en gezondheidsgedragingen. Visser et al. (2001) merkten reeds op dat patiëntenvoorlichting voor mensen met een chronische aandoening in toenemende mate aandacht krijgt. Voorlichting van diabetespatiënten is bv. een goed ontwikkeld domein. Het omgaan met deze aandoeningen stelt zware eisen aan het begripsvermogen, de attitudes en zelfzorgvaardigheden van patiënten. Een effectieve communicatie met patiënten en/of hun partners is hierbij dan ook van essentieel belang. Bijgevolg komen ook zaken zoals empowerment van de patiënt, medicatietrouw en levensstijlaanbevelingen meer op de voorgrond. Reeds in verschillende landen, o.a. in Groot-Brittannië en Nederland, wordt de belangrijke rol van patiëntenvoorlichting bij chronische ziekten erkend en in de praktijk gebracht (Visser et al., 2001). Daarnaast wordt de gezondheidszorg ook voor een heel aantal andere uitdagingen gesteld, o.a.: -

Het groeiende aantal gedepriveerde bevolkingscategorieën (Aujoulat et al., 2001)

Doorheen Europa is er een groeiend aantal gedepriveerde categorieën van mensen met sociale en financiële moeilijkheden. Socio-economisch benadeelde mensen ondervinden vaak moeilijkheden

35

met de toegang tot gezondheidszorg. Aangezien armoede en sociale uitsluiting belangrijke determinanten zijn van gezondheid is het essentieel om hier in de toekomst voldoende rekening mee te houden. Het tegemoetkomen aan de noden van deze bevolkingscategorieën vereist echter specifieke maatregelen en structuren (Aujoulat et al., 2001). In dit verband wijst Van den Borne (1998) bv. ook op het groeiende aantal vluchtelingen en migranten die op hun beurt specifieke eisen stellen aan het proces van gezondheidszorg en -communicatie. -

De tendens om ziekenhuiszorg te vervangen door thuiszorg (Van Dulmen et al., 2006)

Ook deze tendens verhoogt de nood aan patiëntenvoorlichting van hoge kwaliteit. Bovendien vereist dit een sterkere interdisciplinaire communicatieve overdracht van patiëntenzorg van de secundaire naar de primaire zorg. -

De groeiende proactieve zoektocht van patiënten naar informatie (Van Dulmen et al., 2006)

Zoals eerder al vermeld is het ook een duidelijke trend dat een groeiend aantal patiënten proactief op zoek gaat naar informatie over hun medische aandoening. Reeds in 2003 gebruikte 23% van de Europeanen het internet voor gezondheidsinformatie en 41% beschouwt het internet als een goede bron voor gezondheidsinformatie. E-health kan patiënten gemakkelijk toegang verlenen tot waardevolle gezondheidsinformatie die begrijpelijk en toch van hoge kwaliteit is. Zoals eerder reeds opgemerkt dient echter wel rekening te worden gehouden met de potentiële uitsluiting van bepaalde patiëntengroepen (bv. oudere patiënten, patiënten met een lage socio-economische status, …). In vergelijking met een aantal decennia geleden beschikken patiënten nu vaak over veel meer informatie dan enkel die informatie die hen in het contact met de arts wordt aangereikt. In die zin heeft de arts zijn ‘monopoliepositie’ verloren op het vlak van patiënteninformatie, wat uiteraard ook een impact kan hebben op de arts-patiënt relatie. -

De toename van online gezondheidsdiensten (Van Dulmen et al., 2006)

Momenteel is er duidelijk een sterke toename in online gezondheidsdiensten. Vergeleken met 2001 zijn er twee keer zoveel Europese huisartsen (12%) die in 2006 online patiëntenzorg verlenen door bv. het bieden van e-mail consultaties. Het is echter onduidelijk of deze consultaties bestaande consultaties vervangen dan wel een bijkomend element vormen. Daarnaast zullen de consequenties van het verlaten van face-to-face contacten en de hieraan gerelateerde affectieve communicatie grondig moeten worden onderzocht. -

Het onder controle houden van uitgaven voor de gezondheidszorg (Aujoulat et al., 2001)

Momenteel gebruikt men veel verschillende strategieën, zoals o.a. het financiële disengagement van publieke instellingen (toename in de tussenkomsten van patiënten in de gezondheidsuitgaven, bv. door een toegenomen kloof tussen betalingen en terugbetalingen), rationalisatie en reductie van het aantal ziekenhuizen (concentratie en/of onderdrukking van kleine gezondheidsunits, beperkte toegang tot specialisten, eerder ambulante zorg dan hospitalisatie), een vooropgesteld budget (bv. via Diagnosis Related Groups (DRG’s) (cf. literatuurstudie: ‘financiering van de

36

gezondheidszorg’) en een evolutie naar managementmodellen die worden overgenomen uit de private sector. -

Talrijke biomedische innovaties (Van Dulmen et al., 2006)

Heel wat biomedische innovaties, bv. in het veld van de menselijke genetica, zullen in de (nabije) toekomst de diagnostische en behandelingsopties, alsook de successen verhogen. Tezelfdertijd zullen er een aantal ethische vragen naar voren komen en er zullen hoge eisen gesteld worden aan het begripsvermogen van patiënten om de risico’s en mogelijkheden allemaal te kunnen begrijpen. Daarnaast

zullen

er

ook

hoge

eisen

worden

gesteld

aan

de

informatie-

en

communicatievaardigheden van professionelen. -

Snelle technologische ontwikkelingen (Van den Borne, 1998)

Door deze ontwikkelingen zijn er meer verschillende gezondheidsprofessionals en bijgevolg is er ook nood aan voldoende coördinatie op het vlak van patiëntenvoorlichting. De talrijke nieuwe ontwikkelingen leiden ertoe dat patiënten nu ook vaak de keuze hebben tussen verschillende behandelingsopties, waardoor de eigen bijdrage van de patiënt belangrijker is geworden. -

Nieuwe wereldwijde bedreigingen (Van Dulmen et al., 2006)

Een aantal nieuwe bedreigingen zoals pandemische infectueuze aandoeningen (bv. vogelgriep) en terroristische aanslagen brengen nieuwe gezondheidsgerelateerde zorgen en vragen met zich mee. Ook deze bedreigingen vereisen specifieke risico- en gezondheidszorgcommunicatie. Al deze verschillende ontwikkelingen verbreden zowel de rol van de patiënt als van de professional. De gezondheidsprofessional moet nu ook handelen als een moderator voor de patiënt in zijn zoektocht naar (e-)health informatie. Daarnaast vereist de monitoring van de zelfzorgvereisten van patiënten bepaalde vaardigheden van gezondheidsprofessionelen, waarbij ze nog meer open moeten staan voor de mogelijkheden, gevoelens en overwegingen van de patiënt (Van Dulmen et al., 2006).

37

HOOFDSTUK III: ONDERZOEK A. VOORSTELLING VAN HET ONDERZOEK 1. Doelstellingen van het onderzoek Met dit onderzoek willen we: 1. inzicht krijgen in de systematische patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen in Vlaanderen en een aantal van de ons omringende landen of regio’s (in casu Nederland en Engeland); 2. een stand van zaken opmaken van initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting in Vlaamse ziekenhuizen; 3. op basis van voorgaande zaken mogelijke knelpunten opsporen en beleidsaanbevelingen formuleren.

2. Methodologie Wat de methodologie betreft werd vooreerst getracht in een literatuurstudie een overzicht te verkrijgen van de organisatie van patiëntenvoorlichting in een aantal van de ons omliggende landen of regio’s. Daarnaast vonden een aantal verkennende gesprekken plaats met mensen uit de ziekenhuissector en met onderzoekers in het domein van de patiëntenvoorlichting. Bovenstaande zaken werden gebruikt ter voorbereiding van het kwantitatieve onderzoeksluik. Hierbij werden vragenlijsten opgesteld, met als doel het inventariseren van initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting

in

Vlaamse

ziekenhuizen.

Na

analyse

van

de

kwantitatieve

onderzoeksresultaten werd opnieuw gekozen voor een kwalitatieve methodologie, waarbij een aantal interviews plaatsvonden met mensen uit de ziekenhuissector. Deze interviews boden ons de mogelijkheid om samen met deze personen te reflecteren over de enquêteresultaten en nieuwe ideeën te verzamelen. Op elk van bovenstaande aspecten wordt in de volgende rubrieken meer in detail ingegaan.

2.1. Literatuurstudie In het kader van de eerste doelstelling van het onderzoek werd gebruik gemaakt van de beschikbare literatuur met betrekking tot de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen in een aantal van de ons omringende landen of regio’s. Hierbij ging de aandacht voornamelijk uit naar die landen of regio’s waar relatief veel aandacht wordt besteed aan patiëntenvoorlichting. De aanwezigheid van structurele aandacht voor patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen was één van de selectiecriteria voor het opnemen van het betreffende land of de betreffende regio, aangezien deze ons het meest

38

interessante materiaal konden opleveren. Bij afwezigheid van dergelijke structurele aandacht voor patiëntenvoorlichting is de organisatie ervan afhankelijk van de interesse van individuele gezondheidsprofessionelen in een ziekenhuis. De afwezigheid van structurele aandacht voor dit domein biedt uiteraard weinig garanties voor de continuïteit hiervan. Als informatiebasis werd onder meer gebruik gemaakt van de beschikbare informatie over de stand van zaken van patiëntencommunicatie in verschillende EU-landen zoals beschreven in de 44e editie van ‘Patient Education and Counseling’ (2001). Bij de keuze van de landen of regio’s werd eveneens rekening gehouden met de beschikbaarheid aan informatie en de taal van het land in kwestie. Op basis van bovenstaande criteria werd gekozen voor een vergelijkende studie tussen België, Nederland en Groot-Brittannië. Voor België en Groot-Brittannië werd gekozen voor het bestuderen van een welbepaalde regio (respectievelijk Vlaanderen en Engeland) in plaats van voor het land als geheel. De mate van autonomie van de regio’s was de doorslaggevende factor bij de keuze hiervoor. Voor wat de Belgische situatie betreft ligt in de literatuurstudie de klemtoon uiteraard op Vlaanderen, aangezien het de opdracht is om voor Vlaanderen een stand van zaken op te maken, maar er wordt eveneens gekeken naar de Waalse situatie en de vaak toch wel opvallende verschillen met Vlaanderen.

2.2. Een aantal verkennende gesprekken Naast de literatuurstudie werd geopteerd voor het aanvullen van het beschikbare schriftelijke materiaal met informatie uit gesprekken met een aantal mensen uit de ziekenhuissector en onderzoekers in dit domein. In dit kader vond een gesprek plaats met Katrien Eggers, coördinator patiëntenvoorlichting van het Sint-Vincentiusziekenhuis in Antwerpen. Dit ziekenhuis was, volgens de informatie die we op dat ogenblik beschikbaar hadden, één van de eerste Vlaamse ziekenhuizen dat beschikte over een dergelijke coördinator. Daarnaast vond ook een gesprek plaats met Jan Schots, Marc Segers en Edgard Eeckman, respectievelijk algemeen directeur, directeur nursing en communicatiemanager van het UZ Brussel. Door middel van deze gesprekken werd getracht om een duidelijk zicht te krijgen op een aantal mogelijke manieren waarop patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen in de praktijk kan worden georganiseerd. Bovendien vond ook een gesprek plaats met Alain Deccache, France Libion en Isabelle Aujoulat van de Université Catholique de Louvain. Door het team van Alain Deccache werd in het verleden al een onderzoek uitgevoerd naar patiëntenvoorlichting in Waalse ziekenhuizen (Deccache et al., 1999). In dit gesprek werden de gebruikte methodologie en de hierbij gehanteerde vragenlijsten besproken. De methode en een aantal relevante vragen uit de vragenlijsten van het Waalse onderzoek konden eveneens als basismateriaal voor ons onderzoek worden gebruikt. De bevindingen uit de literatuurstudie en de voorbereidende gesprekken werden gebruikt bij het opstellen van de vragenlijsten en komen ook verder in dit rapport nog aan bod.

39

2.3. Bevraging van alle Vlaamse ziekenhuizen aan de hand van een zelfgeconstrueerde vragenlijst Door middel van een schriftelijke bevraging in alle Vlaamse ziekenhuizen werden initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting in Vlaanderen geïnventariseerd. In deze studie werden twee verschillende types vragenlijsten gehanteerd. Een eerste vragenlijst peilde op het niveau van het ziekenhuis naar de algemene organisatie en/of coördinatie van patiëntenvoorlichting, terwijl een tweede type vragenlijst op het niveau van de concrete programma’s meer gedetailleerd peilde naar de praktische uitwerking van patiëntenvoorlichting en de dagelijkse werking in dit domein. Dit tweede type vragenlijst werd verzonden in drie exemplaren per ziekenhuis. Op deze manier werd getracht een gediversifieerd beeld te verkrijgen van de verschillende voorlichtingsacties, -projecten of -programma’s die in ziekenhuizen worden georganiseerd. In de praktijk betekent dit concreet dat elk ziekenhuis een bundel toegestuurd kreeg met verschillende vragenlijsten: -

één vragenlijst op het niveau van het algemene ziekenhuisbeleid (of in het geval van een fusieziekenhuis: één vragenlijst per campus); en

-

drie vragenlijsten op het niveau van concrete voorlichtingsactiviteiten, -projecten of programma’s

In het kader van deze studie hebben wij ervoor geopteerd om de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuis centraal te stellen in onze analyses, terwijl de vragenlijsten op het niveau van de concrete programma’s eerder illustratief werden gebruikt. De vragenlijst op het niveau van het algemene ziekenhuisbeleid werd gericht aan de algemeen directeur van de instelling. Deze enquête kon worden ingevuld door de algemeen directeur zelf of kon eventueel worden doorgegeven aan de medisch directeur, de hoofdgeneesheer of aan de directeur nursing of patiëntenzorg, indien de algemeen directeur van mening was dat één van deze personen een duidelijker beeld heeft op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Indien er in het ziekenhuis een coördinator patiëntenvoorlichting aanwezig is kon de algemeen directeur de vragenlijst uiteraard ook door deze persoon laten invullen. De vragenlijsten op het niveau van concrete voorlichtingsactiviteiten, -programma’s of projecten werden in eerste instantie ook verzonden aan de algemeen directeur, met de expliciete vraag deze te verdelen aan de verantwoordelijken voor voorlichtingsacties of -programma’s die als exemplarisch kunnen worden beschouwd voor de werkwijze van de instelling. Deze vragenlijsten dienden dus te worden ingevuld door gezondheidsprofessionelen met een actieve betrokkenheid en verantwoordelijkheid op het gebied van voorlichtingsactiviteiten in het ziekenhuis. 2.3.1. Constructie van de vragenlijsten Bij het ontwikkelen van beide vragenlijsten werd zowel gebruik gemaakt van een aantal bevindingen uit de literatuur over de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen als van

40

de informatie uit de voorbereidende gesprekken. Bovendien werden ook een aantal items en ideeën gebruikt uit de vragenlijsten zoals ze door Deccache et al. (1999) in een studie met betrekking tot patiënteneducatie in Waalse ziekenhuizen werden gehanteerd. In de vragenlijst op het niveau van het algemene ziekenhuisbeleid werd voornamelijk gepeild naar de algemene wijze van organisatie en coördinatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Verder werden o.a. ook vragen gesteld naar de voorziene middelen, de aard van de beschikbare informatie, beïnvloedende factoren, belemmeringen en stimulansen voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Bovendien werden de respondenten gevraagd een omschrijving te geven van een aantal programma's, projecten of activiteiten inzake patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Voor het invullen van de vragenlijst op het niveau van concrete patiëntenvoorlichtingsactiviteiten, -programma’s of -projecten diende de respondent vooreerst uit te gaan van één specifieke voorlichtingsactiviteit die door zijn of haar dienst of afdeling werd of wordt uitgevoerd. De keuze voor deze methode werd ingegeven door de doelstelling van deze vragenlijst, namelijk het concreet zicht krijgen op de praktische uitvoering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Het werken aan de hand van specifieke voorbeelden levert ons illustraties van concreet uitgevoerde programma’s en de evaluatie hiervan. Deze vragenlijst was opgebouwd uit meerdere rubrieken, zoals een beschrijving van het doelpubliek, de ontwikkeling en uitvoering van de activiteit, het participerende team en de gebruikte methoden, de beschikbare middelen en mogelijkheden en tenslotte ook de doelstellingen en resultaten van de patiëntenvoorlichtingsactiviteit. Voor inzage van de vragenlijsten zoals ze door de respondenten werden ingevuld verwijzen we graag naar de bijlagen 1 en 2. Bij de constructie van beide vragenlijsten werd getracht een evenwicht te vinden tussen de intentie om een zo maximaal mogelijke hoeveelheid relevante informatie te verzamelen en het tegelijkertijd acceptabel houden van de lengte van de vragenlijsten. Een proefversie van beide vragenlijsten werd gepretest door een viertal ziekenhuizen. Bij de selectie van de ziekenhuizen die deelnamen aan de prestest werd onder andere rekening gehouden met het type ziekenhuis, zodat de toepasbaarheid van de vragenlijsten voor verschillende types ziekenhuizen kon worden gegarandeerd. Aan de hand van de bemerkingen die bij deze proefversies werden gegeven, werden de definitieve versies van de vragenlijsten opgesteld. 2.3.2. Selectie van de steekproef voor het kwantitatieve onderzoek Om een evenwichtig beeld te krijgen van de praktische organisatie, structuur en coördinatie van patiëntenvoorlichting in Vlaamse ziekenhuizen werden alle Vlaamse ziekenhuizen bevraagd aan de hand van de hierboven beschreven vragenlijsten. Het betreffen in totaal 117 ziekenhuizen, waarvan 33 fusieziekenhuizen (bestaande uit 2 tot 4 campussen). De adresgegevens en namen van de algemene directie van de ziekenhuizen werden bekomen aan de hand van de beschikbare lijst van Vlaamse ziekenhuizen op de website van de FOD Volksgezondheid. Bij dit onderzoek werd ervoor geopteerd om de fusieziekenhuizen slechts één maal aan te schrijven. Deze keuze gebeurde op basis van telefonisch verzamelde informatie bij een viertal

41

fusieziekenhuizen, waarbij werd gesteld dat de organisatie van patiëntenvoorlichting gelijklopend was op de verschillende campussen. De fusieziekenhuizen kregen echter wel meerdere exemplaren van de vragenlijst op het niveau van het algemene ziekenhuisbeleid (naargelang het aantal campussen), zodat zij, indien nodig, toch de verschillende werking op de verschillende campussen zouden kunnen aangeven. Om een onderlinge vergelijking van ziekenhuizen mogelijk te maken werd ervoor geopteerd om in de enquête ook het aantal bedden, het type ziekenhuis en het statuut van de inrichtende macht te bevragen.

2.4. Praktische organisatie van het kwantitatieve onderzoek De schriftelijke vragenlijsten, die inhoudelijk en methodologisch vorm hebben gekregen in de eerste fase van dit onderzoek, werden verspreid door middel van een postenquête. De vragenlijsten werden verzonden in november 2006. Om de respons te verhogen werden de vragenlijsten vergezeld van een begeleidend schrijven van de Vrije Universiteit Brussel (vakgroep Medische Sociologie) met informatie over het onderzoek en een formulier waarop de deelnemende ziekenhuizen konden aanduiden of zij achteraf een elektronisch verslag van de onderzoeksresultaten wensten te ontvangen. Op ditzelfde formulier konden de respondenten eveneens hun bereidheid aangeven om in een gesprek met de onderzoekster te reflecteren over de gevonden onderzoeksbevindingen. Slechts een zestal respondenten toonden zich bereid om deel te nemen aan een dergelijk gesprek ter reflectie op de onderzoeksresultaten. Ongeveer een maand na het versturen van de vragenlijsten werden schriftelijke herinneringen gestuurd. Een drietal weken tot een maand na het sturen van de schriftelijke herinneringen werd ervoor geopteerd om, in het kader van het maximaliseren van de respons, alle non-respondenten ook nog eens telefonisch te motiveren om alsnog hun vragenlijsten in te vullen.

2.5. Kwalitatieve

bevraging

van

verantwoordelijken

uit

de

ziekenhuissector Voor een meer gedetailleerd beeld en een eerste reflectie over de gevonden onderzoeksresultaten zoals ze in het kwantitatieve onderzoeksluik werden bekomen, strekt een kwalitatieve methodologie tot de aanbeveling. Daarom vonden een viertal interviews plaats met mensen uit de ziekenhuissector (m.n. met Catherine De Meyer van het AZ Sint-Lucas in Brugge, Koen Lefever van het Psychiatrisch Centrum Sint-Jan in Eeklo, Danny Van Mullem van het Stedelijk Ziekenhuis Roeselare en Frank Rademakers, Suzy Van Hoof en Lieve Vanderlinden van het UZ Leuven (Campus Gasthuisberg) om te reflecteren over de resultaten uit de enquêtes en om ideeën te verzamelen om patiëntenvoorlichting in de toekomst efficiënter en meer gecoördineerd en gestructureerd te kunnen laten verlopen.

42

B. LITERATUURSTUDIE 1. Organisatie van de gezondheidszorg en beïnvloedende factoren op het domein van de patiëntenvoorlichting in een Europese context 1.1. Organisatie van de gezondheidszorg Europese gezondheidszorgsystemen hebben een aantal gemeenschappelijke kenmerken, zoals hun onderliggende principes van solidariteit, bereikbaarheid en toegankelijkheid. Vaak zijn er echter op belangrijke punten ook grote verschillen (Albada, 2005). Op een aantal punten die relevant zijn in het kader van patiëntenvoorlichting zal verder in dit rapport dieper worden ingegaan. De basisstructuur van de gezondheidszorg in de West-Europese landen is vaak vergelijkbaar en wordt gekarakteriseerd door een onderverdeling in basiszorg, eerste-, tweede- en derdelijns gezondheidszorg. De basiszorg bestaat o.a. uit preventie, vaccinatieprogramma’s, zorg voor moeder en kind, school- en bedrijfsgezondheidszorg. Eerstelijnszorg bestaat hoofdzakelijk uit huisartsenzorg en eventueel ook uit specialistische zorg. Tweedelijnszorg wordt gevormd door ziekenhuiszorg en derdelijnszorg omvat de zorg van rust- en verzorgingstehuizen (Collaris & Bakker, 1994).

1.2. Verschillende actoren in de patiëntenvoorlichting Bij het schetsen van de algemene context van het werkveld van de patiëntenvoorlichting kunnen we vooreerst verschillende actoren onderscheiden. Vooreerst zijn er de patiënten die behoefte hebben aan informatie over hun aandoening, behandeling, mogelijke complicaties, … Daarnaast zijn er ook verschillende organisaties die patiëntenvoorlichting

verzorgen.

Hierbij

kan

bv.

worden

gedacht

aan

ziekenhuizen,

zorgverzekeraars, Europese organisaties, patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, …. Op internationaal vlak kunnen duidelijke verschillen worden waargenomen tussen deze verschillende organisaties met verantwoordelijkheden in het domein van de patiëntenvoorlichting. Bovendien zijn er ook merkelijke verschillen in de praktische organisatie van de patiëntenvoorlichting. Er zijn m.a.w. verschillen in welke zorgverleners of andere functionarissen in de ziekenhuiscontext de verantwoordelijkheid voor patiëntenvoorlichting op zich nemen. Daarenboven zijn er ook verschillen in de wijze waarop of de personen door wie zij in de instelling ondersteund worden. Naast de reeds eerder opgesomde actoren kan ook de nationale overheid van een land een belangrijke invloed uitoefenen op de patiëntenvoorlichting (Bensing et al., 2001). De nationale overheid beschikt namelijk over de mogelijkheid om de aandacht voor dit domein te stimuleren door het opzetten van een kader door beleid. Dit beleid kan door de overheid kracht worden bijgezet door het verlenen van subsidies en/of het opzetten van een wetgeving. Zoals eerder al aan

43

bod kwam kan bv. wetgeving op het vlak van patiëntenrechten een belangrijke stimulans zijn voor de integratie van patiëntenvoorlichting in de zorg. Niet enkel de nationale overheden, maar ook de Europese Unie (EU) heeft beleid, wetgeving en subsidies ter beschikking. Tot op heden is het beleid in de gezondheidszorg altijd de verantwoordelijkheid geweest van nationale overheden en Europa heeft op dit vlak het beleid enkel zijdelings beïnvloed (Albada, 2005). Op Europees vlak beoogt men de toekomstige rol van de EU in het nationale gezondheidsbeleid (inclusief de patiëntenrechten) te verhogen. Dit kan mogelijk worden gemaakt door o.a. de vooropgestelde ratificatie van de Europese Grondwet en verschillende lopende programma’s bij de Europese Commissie (The Patients Association, 2005). De EU heeft inmiddels wel al enkele eerste beleidsplannen op het vlak van de gezondheidszorg, met o.a. de nadruk op de ontwikkeling van e-health (Albada, 2005). Verder in dit rapport wordt nog uitgebreid ingegaan op dit Europese beleid en Europese organisaties met een directe of indirecte invloed op patiëntencommunicatie. 1.2.1. De rol en positie van patiënten en patiëntenverenigingen Aangezien de patiënt binnen dit werkveld een sleutelpositie vervult wordt hier ook verder ingegaan op de rol en positie van de individuele patiënt en patiëntenverenigingen. In een aantal gevallen werken ziekenhuizen samen met patiëntenverenigingen van buiten de instelling. Het is in elk geval duidelijk dat patiëntenorganisaties een belangrijke rol te vervullen hebben in de gezondheidszorg (Deccache & Aujoulat, 2001). Patiëntenbewegingen spelen vaak een rol in het ontstaan, de ontwikkeling en de promotie van patiëntenvoorlichting. Ze kunnen bv. ook een invloed uitoefenen door samenwerking in kwaliteitsprojecten met zorgaanbieders (Coulter & Magee, 2003). Patiëntenbewegingen

kunnen

patiëntenorganisaties

en

onderverdeeld

regionale

worden

patiënten-

en

in

algemene

en

consumentenplatforms.

categorale Algemene

patiëntenorganisaties zijn gericht op aspecten van de gezondheidszorg die voor verschillende groepen patiënten van belang zijn. Categorale patiëntenorganisaties richten zich op mensen met een specifieke ziekte of handicap. De leden of achterban van deze verenigingen zijn zowel mensen die zelf met deze problematiek te kampen hebben als naasten van deze mensen. In sommige landen zijn een aantal patiëntenorganisaties ondertussen reeds uitgegroeid tot invloedrijke actoren met budgetten voor onderzoek en voorlichting (Verklaar, 1991). Patiënten- en consumentenorganisaties kunnen bv. door lobbying naar overheden en zorgverleners een impact uitoefenen op patiëntenvoorlichting. Inzake de rol van patiëntenverenigingen is het heel belangrijk om zich bewust te zijn van de grote internationale verschillen in de invloed en impact van dergelijke organisaties. In bepaalde landen fungeren patiëntenorganisaties als een soort ‘derde macht’. Deze organisaties kunnen dan meebeslissen op praktisch alle niveaus. In andere landen spelen ze eerder een rol op microniveau. In de gedetailleerde bespreking van de landen (regio’s) wordt hier per land verder op ingegaan (Deccache & Aujoulat, 2001).

44

Ook individuele patiënten zijn in toenemende mate beter georganiseerd en staan kritischer ten aanzien van (professionelen werkzaam in) de gezondheidszorg. Zoals eerder reeds opgemerkt accepteren patiënten steeds minder een paternalistische houding van gezondheidsprofessionelen. Patiënten hebben wel steeds meer behoefte aan informatie over gezondheid, ziekte, behandelingen en de organisatie van zorg. Vaak is het ook zo dat patiënten meer nood hebben aan informatie dan deze die hen momenteel wordt geboden in de reguliere zorg (Deccache & Aujoulat, 2001). Coulter & Magee (2003) stellen bovendien dat ook individuele patiënten de patiëntencommunicatie kunnen beïnvloeden, met name door het expliciteren van hun vraag om informatie en betrokkenheid bij keuzes. Coulter & Magee (2003) rapporteren dat er relatief weinig verschillen vast te stellen zijn wat betreft de informatiebehoefte van patiënten uit verschillende Europese landen. Deze landen kunnen echter wel enorm verschillen inzake de mate waarin het nationale zorgstelsel ingericht is om tegemoet te komen aan de informatiebehoefte van patiënten. Niet alle landen hebben informatie beschikbaar op basis waarvan patiënten een keuze kunnen maken tussen zorgverleners. Een aantal landen experimenteren met een systeem van openbare prestatie-indicatoren die een indruk moeten geven van de beschikbaarheid en kwaliteit van zorg. Andere landen hebben hier dan weer helemaal geen informatie over beschikbaar. Ook mond aan mond reclame kan een bron van informatie leveren over de zorgkwaliteit. Patiënten baseren hun keuze voor zorgverlener ook vaak op adviezen van vrienden en familie. Overheen de verschillende landen is er wel een duidelijke verandering in cultuur waar te nemen, waarbij patiënten niet meer naar de dichtstbijzijnde arts gaan, maar steeds meer en meer bewust kiezen voor een bepaalde zorgverlener. 1.2.2. De rol van de ziekenhuizen in de patiëntenvoorlichting Traditioneel spelen in verschillende landen ook de ziekenhuizen een relevante rol in de ontwikkeling van patiënteneducatie. Uit tal van evoluties blijkt dat de rol van ziekenhuizen veranderd is. Ziekenhuizen dienen nu meer en meer zowel te antwoorden op individuele noden van patiënten als op collectieve noden (en volksgezondheid). Bovendien zijn ziekenhuizen ook op zoek naar kwaliteitsverbetering en grotere efficiëntie. De ziekenhuisorganisatie moet zich met andere woorden aanpassen aan nieuwe uitdagingen, zoals de hierboven reeds aangehaalde kortere gemiddelde ligduur, een meer complexe follow-up van patiënten met chronische of multipele aandoeningen en preventie van ziekenhuisinfecties (Deccache & Aujoulat, 2001). Tevens wijzen Deccache & Aujoulat (2001) erop dat patiëntenvoorlichting een activiteit is die uitgevoerd dient te worden in alle stadia van de zorg door elke professional in de gezondheidszorg overeenkomstig zijn of haar competenties en rol. Patiëntenvoorlichting is bij uitstek een vakgebied waarbij een multidisciplinaire benadering en teamwork nodig is. Voor wat de integratie van patiëntenvoorlichting in gezondheidszorgsettings betreft menen Deccache & Aujoulat (2001) dat het werken met een coördinator patiëntenvoorlichting met een transversale rol de implementatie van

45

patiënteneducatie-activiteiten faciliteert. Bijgevolg zouden volgens Deccache & Aujoulat (2001) getrainde coördinatoren in de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen moeten worden aangesteld. Hierbij is duidelijk dat patiëntenvoorlichting in geen geval kan worden gescheiden van zorg.

1.3. Relevante kenmerken van het gezondheidszorgsysteem op het gebied van patiëntenvoorlichting In elk Europees land kent men een huisarts, maar de positie van de huisarts is niet in elk land gelijk. In heel wat landen speelt de huisarts een centrale rol in de patiëntenvoorlichting (Visser et al., 2001). In een aantal landen, bv. in Groot-Brittannië en Nederland, vervult de huisarts bovendien ook een poortwachtersfunctie voor de specialistische zorg (Collaris & Bakker, 1994). In dit geval is de huisarts de sleutelpersoon binnen de eerstelijnszorg en fungeert deze als ‘gatekeeper’ of ‘poortwachter’ van het gezondheidszorgsysteem. Deze poortwachtersfunctie betekent dat de patiënt niet rechtstreeks een afspraak kan maken bij de specialist, maar hiervoor een verwijzing van de huisarts nodig heeft. In landen waar geen sprake is van een poortwachtersfunctie van de huisarts, zoals bv. in België, heeft de patiënt rechtstreeks toegang tot de specialistische gezondheidszorg. Zo kunnen patiënten als het ware zelf bepalen welke specialistische zorg zij nodig hebben. In een dergelijk systeem behoort de specialist dus eigenlijk tot de eerstelijnszorg. In landen met een poortwachtersfunctie zijn patiënten geregistreerd bij een huisarts (Van den BrinkMuinen et al., 1999). Dit betekent dat zij gedurende een langere tijd door een zelfde huisarts behandeld worden. Een huisarts als poortwachter kan reeds een eerste diagnose stellen vooraleer de patiënt doorgaat naar de specialistische zorg. Huisartsen kunnen bij hun diagnose medische en emotionele aspecten van symptomen beoordelen en kunnen hierbij ook rekening houden met mogelijke psychische oorzaken van een aantal klachten (van den Brink-Muinen et al., 1999). Bovendien kan de huisarts ook meer rekening houden met de sociale en thuiscontext van de patiënt. Het feit of de huisarts al dan niet een poortwachtersfunctie vervult is m.a.w. een belangrijk kenmerk van een gezondheidszorgsysteem. In een poortwachterssysteem is de hulpvraag eenduidiger en als er verschillende soorten klachten zijn kan de huisarts eventueel reeds naar verschillende types specialistische zorg of andere hulpverlening doorverwijzen. Daarenboven kan de huisarts de patiënt al informatie en uitleg geven over de vermoedelijke diagnose, wat ertoe leidt dat de patiënt beter voorbereid bij de specialist komt. Van den Brink-Muinen et al. (1999) wijzen er eveneens op dat de visie van de patiënt op de huisartspatiënt communicatie in de verschillende Europese landen sterk beïnvloed wordt door de poortwachtersfunctie

van

de

huisarts.

Patiënten

in

landen

waar

huisartsen

geen

poortwachtersfunctie vervullen beschouwden zowel biomedische als psychosociale aspecten in de communicatie als meer belangrijk dan patiënten in landen waar huisartsen wel deze rol vervullen. Van de zes verschillende betrokken landen in de studie van Van den Brink-Muinen et al. (1999) (waaronder België, Nederland en Groot-Brittannië) was België één van de landen waarin patiënten het meeste belang hechtten aan communicatieve aspecten met de huisarts. Patiënten uit landen waar de huisarts geen poortwachtersfunctie vervult (zoals bv. België) rapporteerden ook dat

46

huisartsen daar effectief vaker gebruik maken van communicatieve aspecten. Het lijkt er dus op alsof niet enkel traditioneel nationale en culturele verschillen de historiek van patiënteneducatie definiëren, maar dat ook de principes van het gezondheidszorgsysteem op zich de progressie van patiëntenvoorlichting bepalen. In de onderzochte landen was het telkens zo dat patiënten ook veel belang hechtten aan het bespreken van psychosociale problemen. Dit laatste werd echter als minder belangrijk ervaren dan het bespreken van biomedische problemen met de huisarts. Mensen met een psychosociale problematiek vonden het bespreken van psychosociale problemen echter wel belangrijker dan de andere patiënten. Met betrekking tot de communicatie van Belgische patiënten met de huisarts stelden Van den Brink-Muinen et al. (1999) vast dat er een verschil kon worden vastgesteld tussen Waalse en Vlaamse patiënten, waarbij de Vlaamse patiënten bv. meer belang hechtten aan het bespreken van een aantal biomedische aspecten van hun aandoening in vergelijking met Waalse patiënten. Ook andere kenmerken van het gezondheidszorgsysteem zijn relevant in de context van patiëntenvoorlichting. Kennisinstituten

en

patiëntenverenigingen

kunnen

bv.

eveneens

de

context

van

patiëntenvoorlichting beïnvloeden, aangezien zij niet enkel directe voorlichting bieden maar ook proberen zorgverleners en zorginstellingen te beïnvloeden in hun voorlichtingsbeleid en activiteiten (Visser et al., 2001). Deccache & Aujoulat (2001) wijzen op het grote belang van kennisinstituten met betrekking tot patiëntenvoorlichting. Volgens hen is het dan ook heel belangrijk om dergelijke instituten (indien deze reeds bestaan) te bekrachtigen en deze te creëren waar zij nog niet bestaan. Waar dergelijke centra reeds bestaan (bv. in Nederland en Wallonië) wordt benadrukt dat zij een belangrijke rol kunnen spelen in het stimuleren van het nationale en regionale niveau. Ook patiëntenorganisaties hebben in het domein van patiëntenvoorlichting een belangrijke rol te vervullen. Zij kunnen bv. fungeren als overlegpartner voor zorginstellingen over hoe de zorgcommunicatie in de dagelijkse praktijk vorm te geven. Daarnaast zijn er ook NGO’s die door projecten verschillende partijen met elkaar in contact kunnen brengen en zo hun visie onder de aandacht kunnen brengen. NGO’s kunnen o.a. via lobbying ook invloed uitoefenen op het beleid van overheden (Visser et al., 2001). In bepaalde landen, zoals bv. in Nederland, is er naast de bestaande structuren ook een aparte beroepsgroep van functionarissen ontstaan die zich zijn gaan bezighouden met de ondersteuning van gezondheidsprofessionelen in de zorgcommunicatie (Gaasbeek, 1995).

47

1.4. Financiering van de gezondheidszorg Ook de financieringswijze van de gezondheidszorg (bv. via afhoudingen op het loon of via belastingen) kan een invloed hebben op patiëntenvoorlichting. De financieringswijze geeft bovendien een indicatie van de mate van directe overheidsinvloed op de gezondheidszorg (Albada, 2005). Ziektekostenverzekeraars kunnen met betrekking tot de financiering als belangrijke actoren in het gezondheidszorgsysteem worden beschouwd. Zij ontplooien namelijk vaak een aantal preventieve initiatieven om de ziektekosten laag te houden (Albada, 2005). Tevens kan ook de financieringswijze van de hulpverleners zelf een invloed uitoefenen op patiëntenvoorlichting. De tijd die artsen uittrekken voor patiëntenvoorlichting kan bv. ook beïnvloed worden door hun honoreringswijze en het dienstverband waarin zij werken. Zorgverleners kunnen een salaris ontvangen of vergoed worden via capitation, case-payment of feefor-service (Van Kemenade, 1993). Een hulpverlener die gefinancierd wordt via salaris ontvangt een vast bedrag voor een bepaalde periode waarin gewerkt werd. Een arts die werkt in loondienst is bv. voor zijn inkomen niet afhankelijk van het aantal behandelde patiënten of van het aantal verrichte ingrepen. Daardoor kan deze in theorie meer tijd nemen voor patiëntenvoorlichting. Een ander potentieel voordeel van een dergelijk systeem is dat er op deze manier geen motivatie is om moeilijke patiënten te gaan vermijden. Een mogelijk nadeel is echter wel dat deze financieringswijze weinig aanmoedigt tot productiviteitsverhoging of tot aanpassing van de zorgverlening aan de wensen van de patiënt. Ook tussen artsen die niet in loondienst werken kunnen de financiële consequenties verschillend zijn (Van den Brink-Muinen et al., 1999), aangezien ook daar verschillende financieringswijzen bestaan. Een vergoeding door middel van capitation betekent dat de hulpverlener voor elke geregistreerde patiënt een vast bedrag ontvangt. Een mogelijk nadeel is dat de arts relatief weinig betaald krijgt voor de meest zorgbehoevende patiënten en deze dus zou kunnen vermijden (Van Kemenade, 1993). Een capitation-systeem wordt als passend beschouwd voor langdurige hulpverleningsrelaties. In een dergelijk systeem is een arts voor zijn inkomen onafhankelijk van het aantal verrichte prestaties. Daarom zou een arts die vergoed wordt door middel van capitation meer aandacht kunnen hebben voor communicatie met de patiënt (Brink-Muinen et al., 1999). In het geval van case-payment is er sprake van een vastgesteld bedrag voor alle zorg die een patiënt bij een bepaalde ingreep of behandeling nodig heeft. Voordeel van case-payment is dat er een bedrag wordt uitgekeerd voor de hele behandeling. Hierdoor kunnen zorgverleners

48

aangemoedigd worden om efficiënt te werken. Deze methode is echter wel relatief moeilijk te implementeren. Diagnosis Related Groups (DRG) of Diagnose Behandel Combinaties (DBC) zijn voorbeelden van case-payment. Een DRG is een kostprijs van een behandeling of ingreep inclusief de voor- en nazorg (Van Kemenade, 1993). Een DBC is een code die het geheel van een geleverd zorgprofiel omschrijft. Eén DBC staat voor de complete behandeling van een patiënt, zoals bv. een liesbreukoperatie. Er wordt dan slechts één DBC gedeclareerd voor alle behandelingen, onderzoeken, operaties en opnames die de patiënt hiervoor dient te ondergaan. Een DBC beschrijft aan de hand van vier codes (zorgtype, zorgvraag, diagnose en behandeling) met welke klacht en hoe een patiënt het ziekenhuis binnenkomt, welke diagnose er gesteld is, en het beschrijft de voorgenomen behandeling. Indien gewerkt wordt met een dergelijk systeem mogen ziekenhuizen alleen tarieven in rekening brengen voor DBC’s. Een dergelijk systeem is bv. sinds kort in Nederland voor een beperkt aantal behandelingen in werking. Er is dus sprake van één declarabel product (de DBC) die het geheel van ziekenhuisactiviteiten van een patiënt in het kader van een bepaalde zorgvraag omvat. Op deze wijze probeert men efficiënt werken van ziekenhuizen en medisch specialisten te stimuleren: een ziekenhuis ontvangt één vast bedrag per behandeling en ook de medisch specialist ontvangt een vast tarief. De DBC-systematiek wordt niet enkel gebruikt voor het verdelen van het (resterende) ziekenhuisbudget, maar ook voor de introductie van marktwerking, waarvoor een systeem nodig is dat de onderliggende activiteiten en werkelijke kosten per zorgproduct zichtbaar maakt. Ziekenhuizen kunnen op basis hiervan met elkaar gaan concurreren op basis van prijs en kwaliteit. Het DBC-systeem omvat (in tegenstelling tot de DRG-systematiek) ook dagbehandelingen en polikliniek. Daardoor wordt automatisch een prikkel ingebouwd om een bepaalde zorgvraag zo efficiënt mogelijk te behandelen. Daarnaast zijn ook de honoraria van medisch specialisten integraal onderdeel van de DBC-systematiek. Op deze manier wordt het voor het ziekenhuismanagement mogelijk gemaakt om te sturen op de integrale kosten van de kwaliteit en de te leveren zorg. Juist de medisch specialistische zorg is cruciaal voor het bepalen van het zorgproduct. Het ziekenhuismanagement kan op basis van DBC’s vergelijkingen van productie en onderliggende kosten per specialist maken. Dit versterkt de werking van een geïntegreerd medisch specialistisch bedrijf. Het DRG-systeem (zoals het o.a. in België voor een aantal behandelingen wordt gebruikt) is een instrument voor de macroverdeling van beschikbare middelen. Dit systeem legt echter geen directe relatie met de werkelijke kosten. De DRG’s geven weliswaar een prikkel tot kortere opnames, maar dit is op zich geen goede indicator voor de integrale kosten die een ziekenhuis voor een patiënt maakt. In die zin is het een minder geschikt instrument om efficiëntie van onderaf te stimuleren. Bovendien is het ook een probleem dat de DRG’s opportunistisch gedrag kunnen uitlokken, door bv. een afwenteling van de zorg op de thuiszorg en budgetvergroting via heropnames of het overbrengen van patiënten naar andere ziekenhuizen (Ministerie van VWS, 2004a). In het fee-for-service systeem krijgt de arts betaald voor aan de patiënt geboden diensten, ingrepen of behandelingen (Van Kemenade, 1993). De prijzen van deze diensten zijn vastgelegd

49

door onderhandelingen tussen artsen(verenigingen) en de overheid of ziektekostenverzekeraars. Indien een arts betaald wordt per prestatie zou dit mogelijk het reserveren van weinig tijd per patiënt kunnen uitlokken. Bij een dergelijk systeem krijgt een arts het meest betaald als hij weinig praat met patiënten en veel ingrepen uitvoert. Uit voorgaande blijkt duidelijk dat het dienstverband en de honorering van artsen een invloed kan hebben op de tijd die de arts per patiënt uittrekt en bijgevolg ook op de beschikbare tijd voor patiëntenvoorlichting (Van den Brink-Muinen et al., 1999). De verschillende landen (of regio’s) die in deze studie besproken worden hebben een andere wijze van zorgfinanciering. Zoals hierboven werd verduidelijkt, heeft dit bepaalde implicaties op de beschikbare tijd en ruimte voor patiëntenvoorlichting. In de bespreking van de systemen van gezondheidszorg van de verschillende landen wordt per land verder ingegaan op deze wijze van financiering. 1.4.1. Herstructurering van financieringssystemen Gedurende de laatste decennia werden of worden in bijna alle Europese landen grote herstructureringen van het gezondheidszorgsysteem doorgevoerd (WHO, 2002). De explosieve stijging van de kosten voor de gezondheidszorg is de voornaamste reden voor deze talrijke herstructureringen. De toegenomen economische en financiële last van gezondheid, in termen van directe en indirecte kosten (bv. absenteïsme, sociale kosten van ziekte) betekent in heel wat landen een bedreiging voor de nationale en sociale verzekeringssystemen (Deccache & Aujoulat, 2001). Terwijl in de jaren ’70 en ’80 vooral de toegankelijkheid van de zorg voorop stond is er sinds de jaren ’90 duidelijk meer belangstelling voor de doelmatigheid van de zorg. Er werden pogingen ondernomen om publieke organisaties onafhankelijker te maken en meer beleidsvrijheid te geven, om concurrentie op de zorgmarkt te introduceren en doelmatigheid te stimuleren (Rutten, 1995). In de afgelopen jaren probeerden veel landen in het kader van de keuzemogelijkheden van de patiënt de concurrentie in de zorg toe te laten. Door patiëntenparticipatie in de zorgorganisatie verwacht men een kwaliteitsverbetering in de zorg (WHO, 2002). Eén van de gebruikte strategieën in deze hervormingen is een versterking van de eerstelijnszorg. Hierbij beoogt men dat er minder gebruik zal worden gemaakt van de tweede lijn. Het opzetten van een intensieve thuiszorg, die een ziekenhuisverblijf kan vervangen is één van de mogelijke acties die kunnen worden ondernomen. Bovendien is men in sommige landen ook overgegaan tot het opzetten van multidisciplinaire eerstelijnsgezondheidscentra (Collaris & Bakker, 1994). Zowel in België, Nederland als in Groot-Brittannië bestaan er ondertussen reeds dergelijke centra. Daarnaast wordt ook op andere manieren geprobeerd de kosten in ziekenhuizen onder controle te houden. Aangezien West-Europese overheden de belastingen, ziekteverzekeringskosten en collectieve lasten niet willen laten stijgen zijn de eigen bijdragen in de zorg de afgelopen jaren gestegen. De patiënt betaalt deze bijdragen bij het gebruik van een gezondheidsvoorziening. In dit

50

kader is men in een aantal landen bezig met het opzetten van een verandering van het financieringssysteem van ziekenhuizen en hulpverleners naar case-payment. Zoals hierboven reeds aangehaald worden dan bv. DRG’s of DBC’s gehanteerd (Collaris & Bakker, 1994). Bij dergelijke systemen kunnen verzekeraars bij het inkopen van zorg onderhandelen met zorgaanbieders. Daarnaast is er ook nog het budgethouderssysteem dat kan worden gehanteerd in een poging om marktprincipes in de gezondheidszorg in te voeren (Collaris & Bakker, 1994). Hierbij onderhandelt de huisarts met de zorgaanbieders bij het inkopen van zorg. Dit is eveneens een manier waarop men de zorg efficiënter probeert te maken. Vaak is het echter zo dat al in meerdere landen gebleken is dat bij de implementatie van deze competitie het evenwicht tussen marktwerking en ‘equity’ (rechtvaardigheid) tussen burgers niet steeds eenvoudig is. Ook de invoering en verhoging van eigen bijdragen in de zorg zijn een kenmerk van marktwerking. Deze zouden moeten bijdragen tot een beheersing van de nationale zorguitgaven. Op deze manier wil men de consument door een verhoogd kostenbewustzijn doelmatiger gebruik laten maken van zorg (WHO, 2002). Onder invloed van de marktwerking werden er tevens hogere verwachtingen gesteld ten aanzien van zorgverzekeraars met betrekking tot het thema van de patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). Uiteraard dienen we hierbij niet uit het oog te verliezen dat een ‘vermarkting’ van de gezondheidszorg duidelijk ook een aantal risicio’s inhoudt, zoals bv. een dualisering van de zorg of geneeskunde met twee snelheden, beperking van de toegang tot de zorg voor bepaalde bevolkingscategorieën, belangenvermenging (waar het belang van de volksgezondheid mogelijk ondergeschikt kan worden aan de financiële belangen van bedrijven, …), enz. Inzake het nationale gezondheidszorgbeleid en de financiering van activiteiten in het domein van de patiëntenvoorlichting merken Deccache & Aujoulat (2001) op dat gezondheidsautoriteiten de verantwoordelijkheid op zich dienen te nemen om op nationaal niveau equity te bieden. Men dient zich hierbij te verzekeren van een optimaal gebruik van de beperkte middelen. Bij het opstellen van kwaliteitsnormen of -standaarden dient hier uiteraard rekening mee te worden gehouden. Ook dienen er nog verdere praktische manieren te worden gevonden ter financiering van patiëntenvoorlichting. 1.4.2. Gevolgen

van

herstructureringen

van

financieringssystemen

voor

patiëntenvoorlichting Niet enkel de bezuinigingen maar ook de versterking van de eerstelijnszorg heeft een aantal gevolgen voor de patiëntenvoorlichting. Aangezien in alle West-Europese landen de gemiddelde opnameduur in ziekenhuizen het afgelopen decennium fors gedaald is (WHO, 2002) betekent dit ook dat er steeds minder tijd is om het proces van patiëntenvoorlichting tijdens de ziekenhuisopname vorm te geven. In dit kader wordt gezegd dat o.a. dankzij patiëntenvoorlichting de ziekenhuisopname verkort is, wat op zijn beurt tot gevolg heeft gehad dat er nu tijdens de

51

eigenlijke opname weinig of geen tijd meer overblijft voor voorlichting (Visser & Herben, 1994). In vergelijking met vroeger worden patiënten nu inderdaad vaak sneller uit het ziekenhuis ontslagen. Onder meer omwille van deze reden is het heel belangrijk om in het korte tijdsbestek van de ziekenhuisopname het voorlichtingsproces toch goed vorm te geven. Dit is bv. mogelijk door de voorlichting goed te verdelen en op geplande manieren te geven. Overigens zullen een aantal vragen bij de patiënt zich pas manifesteren na het ontslag uit het ziekenhuis, dus op het ogenblik dat de patiënt terug thuis is. Met andere woorden omwille van die kortere opnameduur is de voorlichting vóór en na een opname belangrijker geworden, net als de voorlichting door de huisarts, kinesitherapeut, rust- of verzorgingstehuis, … Door de huidige sterk gespecialiseerde geneeskunde worden er bovendien steeds meer verschillende hulpverleners betrokken bij de patiëntenzorg. Vanzelfsprekend is het ook hierbij cruciaal dat al deze verschillende hulpverleners niet alleen zeer goed op de hoogte zijn van de situatie van de patiënt, maar ook zeer goed op elkaar afgestemd zijn.

Daarom

is

de

aandacht

voor

transmurale

afstemming

van

de

zorg,

inclusief

patiëntenvoorlichting zeer belangrijk (Van den Borne, 1998). Dit betekent dus ook dat o.a. huisartsen en specialisten buiten de ziekenhuizen hun praktijk moeten aanpassen aan de groeiende nood voor follow-up van patiënten en de vraag naar verbeterde kwaliteit en effectiviteit van de gezondheidszorg (Deccache & Aujoulat, 2001). Globaal kan worden opgemerkt dat deze veranderingen van zorgfinanciering en het intreden van meer marktwerking in de zorg geen directe, maar enkel een indirecte invloed hebben op de organisatie van patiëntenvoorlichting. Daarom is de impact ervan moeilijk in te schatten. Bovendien zal de reële impact vermoedelijk pas na verloop van tijd zichtbaar worden (Albada, 2005).

1.5. Europese organisaties met raakvlakken op het domein van de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen Zoals eerder al werd aangegeven bestaan er heel wat verschillende Europese organisaties die raakvlakken hebben met de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Hierbij kan een onderscheid

gemaakt

worden

tussen

gouvernementele,

intergouvernementele

en

non-

gouvernementele organisaties. Onderstaand overzicht is deels geïnspireerd op een overzicht zoals het in de studie van Albada (2005) werd gepresenteerd. Achtereenvolgens worden hier besproken: -

de gouvernementele organisatie op Europees niveau

-

de intergouvernementele organisaties (IGO’s)

-

de non-gouvernementele organisaties (NGO’s)

52

1.5.1. De gouvernementele organisaties op Europees niveau De Europese Unie De Europese Gemeenschap (EG) had als voorloper van de Europese Unie (EU) tot doelstelling de handel van goederen en vrij verkeer van personen en diensten te bevorderen. EG wetgeving heeft invloed gehad op de gezondheidszorg omwille van het feit dat de verschillende eisen van de gezondheidszorg de handel en het vrije verkeer van personen en diensten belemmerden (Dommerds, 1995). Als voorbeelden kan worden gedacht aan de bouweisen voor ziekenhuizen vanuit Europees milieubeleid en de Europese arbeidstijdenwet die tevens van toepassing is op personeel in de gezondheidszorg. Zo komen gezondheidskwesties ook naar voren als bijproduct van het werk op het vlak van de economische integratie. Er was echter geen strategie op het gebied van volksgezondheid (Stein, 1995). Aangezien de EU rechtgevende macht heeft, heeft het Europese beleid veel invloed. De preventieprogramma’s ‘Europa tegen Kanker’ en ‘Europa tegen Aids’ vormden vanaf 1985 het eerste expliciete volksgezondheidsbeleid van de EG. Via deze programma’s probeerde men het sterftecijfer terug te brengen door middel van regelgeving, wetenschappelijk onderzoek, opleiding van zorgverleners én gezondheidsvoorlichting aan burgers (Smid, 1995). Sinds de inwerkingtreding van het Verdrag van Maastricht (1993) is het Europese beleid ook expliciet gericht op andere beleidsterreinen dan de handel van goederen en het vrije verkeer van personen en diensten. In Artikel 129 van dit verdrag wordt de EMU-verantwoordelijkheid op het gebied van volksgezondheid opgevoerd. De eerste verantwoordelijkheid voor de gezondheidszorg berust echter bij de EU lidstaten of organisaties aan wie zij deze gedelegeerd hebben. Elke harmoniserende wetgeving op het gebied van volksgezondheid is strikt beperkt tot de notie van ‘subsidiariteit’. Met subsidiariteit wordt bedoeld het niet in de weg staan van de nationale verantwoordelijkheden van de lidstaten. Elke wettelijke verplichting voor het bieden van diensten in het kader van de gezondheidszorg behoort volledig tot de individuele lidstaten. Op het vlak van het verbeteren van de

volksgezondheid,

preventie

van

ziekten

en

aandoeningen,

en

het

reduceren

van

gezondheidsrisico’s mag de EU enkel het nationale beleid complementeren. Dit betekent dat de EU beperkte verantwoordelijkheden heeft in zaken zoals gezondheid en gezondheidsbeleid (The Patients Association, 2005). Bovendien is er ook het Verdrag van Maastricht (1993) dat bepaalt dat gezondheidszorgsystemen in principe nationaal bestuurd blijven. Zowel de inrichting, de organisatie als de financiering van de gezondheidszorg blijven primair aangelegenheden van de lidstaten. Bestaande EU-bepalingen dienen hierbij echter wel in acht te worden genomen (Dommers, 1995). In dit Verdrag wordt een duidelijke scheiding gemaakt tussen preventie en gezondheidszorg. Preventie wordt beschouwd als een EU-verantwoordelijkheid terwijl gezondheidszorg uitgezonderd wordt van directe EU-

53

bemoeienis (Stein, 1995). In het Verdrag van Amsterdam (1997) werd artikel 129 enigszins aangescherpt, waardoor de rol van de EU inzake volksgezondheid iets meer benadrukt wordt, maar de aard van de rol verandert echter niet. Het ratificatieproces van de Europese Grondwet ging in 2004 van start en gezondheidszorg is expliciet in deze grondwet opgenomen. Oorspronkelijk werd beoogd dat deze grondwet in 2007 in werking zou treden, maar door een afwijzende uitkomst in referenda in een aantal landen kan de grondwet nog niet in werking treden. Na ratificatie van de Europese Grondwet zou de invloed van de EU over de nationale zaken van volksgezondheid kunnen toenemen (The Patients Association, 2005). Ook in het ‘Charter of Fundamental Rights’ van de EU (2002) wordt het recht op gezondheidszorg genoemd (Vincent, 2004). Dit charter somt alle persoonlijke, burger-, economische en sociale rechten op in één eenvoudige tekst en werd getekend door het Europees Parlement, de Raad en de Europese Commissie. Dit charter, dat op zichzelf geen verdrag is of geen (grond)wettelijke waarde heeft is wel opgenomen in de tekst van de Europese Grondwet zoals deze momenteel voorligt. Ook werd het reeds eerder besproken artikel 129 in deze grondwet overgenomen. Bovendien werd er in het nieuwe artikel een basis opgenomen voor gebruik van de Open Methode van Coördinatie (OMC) in de volksgezondheid (gezondheidszorg en ouderenzorg) (Van Vloten & Maagdelijn, 2005). Met deze OMC wil men op het terrein van het sociale beleid tot een afstemming komen. Deze methode beoogt een uitwisseling van ideeën, ‘best practices’ en ervaringen tussen lidstaten. Voor de verschillende lidstaten worden gemeenschappelijke doelen vastgelegd die vervolgens vertaald worden naar nationale beleidsplannen. De doelstellingen worden onder andere gemonitord door gezamenlijk gedefinieerde indicatoren. Zo kunnen de resultaten van het beleid worden vergeleken. Ook de mobiliteit van patiënten en de rol van informatietechnologie vormen aandachtspunten voor de gezondheidszorg van de Europese Commissie (EC) (Social Agenda, 2004). Aangezien de EU op dit terrein geen wetgevende macht heeft gebruikt men de OMC om met de Europese Lidstaten tot gezamenlijke doelstellingen te komen. Volgens deze methode rapporteren EU-lidstaten elke twee jaar elkaar welke vorderingen zij maken om de afgesproken doelen te bereiken. In het verleden toonde de EC reeds interesse in de volgende patiëntgerelateerde gebieden, met name patiëntenmobiliteit, patiëntenveiligheid, en gezondheid en consumentenbescherming. Met betrekking tot gezondheid en consumentenbescherming wil men onder andere de mogelijkheid van burgers vergroten om beslissingen te nemen over hun eigen gezondheid. Men wil gezondheid en consumentenzaken in het centrum van beleidsvoering plaatsen (The Patients Association, 2005). Op het gebied van volksgezondheid werd in 2002 door het Europees Parlement en de Raad van Europa het ‘Public Health Programme 2003-2008’ goedgekeurd. Dit actieprogramma is gebaseerd op drie

algemene

objectieven,

gezondheidsbedreigingen

en

met

name

gezondheidsinformatie,

gezondheidspromotie

door

het

snelle zich

reactie richten

op op

gezondheidsdeterminanten. In dit actieprogramma gaat het vooral over stimuleren, coördineren en ondersteunen. Men beschikt hiervoor over een budget van 312 miljoen euro. Binnen dit programma

54

kunnen lidstaten kiezen voor samenwerkingsverbanden, er kunnen projectvoorstellen ingediend worden en onderlinge afspraken worden gemaakt. David Byrne, de voormalig Europees Commissaris voor gezondheid en consumentenbescherming, lanceerde in 2004 een reflectieproces om een nieuwe strategie voor gezondheid in de EU te ontwikkelen en legde daarbij de nadruk op Health Impact Assessment en gezondheidsonderzoek (McKee & Belcher, 2004). Met Health Impact Assessment beoogt men bij de bepaling en uitvoering van elk EU-beleid een hoog niveau van bescherming van de gezondheid te kunnen garanderen. De EU richt zich hierbij vooral op de preventie van ziekten, bevorderen van onderzoek, gezondheidsvoorlichting en gezondheidsonderwijs. Dit gebeurt voornamelijk door het stimuleren van de coördinatie tussen de verschillende lidstaten. Byrne bracht in 2004 in het Open Health Forum van de EU vier aandachtsgebieden naar voren waarin de EU een belangrijke bijdrage kan leveren. Eén van deze punten is het beschikbaar maken van betrouwbare informatie over gezondheid die toegankelijk is voor alle burgers en het promoten van een actieve participatie van burgers in beslissingen over hun gezondheid (Byrne & Telicka, 2004). Tevens werd in 2004 door de EC het beleidsplan ‘e-health’ uitgebracht. Dit beleidsplan omvat afspraken

over

toepassingen

van

ICT

(informatie-

en

communicatietechnologie)

in

de

gezondheidszorg. Dergelijke toepassingen kunnen de effectiviteit van de gezondheidszorg verbeteren. Dit beleidsplan omvat ook elementen van patiëntencommunicatie met betrekking tot gezondheidsinformatie via het internet. Door de EC werden kwaliteitscriteria opgesteld waaraan websites met gezondheidsinformatie moeten voldoen. De EC heeft sinds 2005 eveneens een ‘public health portal’ beschikbaar waar evidence-based gezondheidsinformatie voor burgers beschikbaar is. Door een betere beschikbaarheid van gezondheidsinformatie aan burgers wil de Europese Commissie aan burgers een grotere mogelijkheid geven om hun eigen gezondheid, levensstijl en gezondheidsrisico’s te managen (European Commission, 2004). Verder wordt ernaar gestreefd om consultatie van zorgverleners via het internet mogelijk te maken. Eind 2008 zou het merendeel van de Europese gezondheidsorganisaties in staat moeten zijn online services te bieden, zoals teleconsultaties, met name voor second opinion en telecare (European Commission, 2004). Uiteraard stellen deze veranderingen ook nieuwe eisen aan patiëntencommunicatie. Invloed van de gouvernementele organisatie op landen/regio’s opgenomen in deze studie België, Nederland en Groot-Brittannië zijn EU-lidstaten, maar zoals uit bovenstaande informatie blijkt zijn er momenteel geen EU-wetten die een directe invloed uitoefenen op het terrein van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Een aantal projecten hebben echter wel raakvlakken met patiëntenvoorlichting en in de toekomst worden meer projecten met een dergelijke aanpak verwacht.

55

1.5.2. Intergouvernementele organisaties Intergouvernementele organisaties (IGO’s) zijn organisaties van staten die bij verdrag opgericht werden en een bestuursrechterlijke functie vervullen boven het nationale niveau. De voornaamste IGO’s op gebied van gezondheidszorg zijn de OESO, de VN (met de WHO) en de Raad van Europa (Encarta, 2003). OESO (Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling) De OESO werd opgericht om het vrije verkeer van kapitaal en financiële diensten te bevorderen (Roscam Abbing, 1995) en ontwikkelde zich geleidelijk tot een centrum voor overleg en studie op een breed terrein voor economische en sociale vraagstukken. De laatste jaren heeft de OESO ook in toenemende mate aandacht voor gezondheidszorg. Men ontwikkelde een gegevensbestand dat een internationale vergelijking van gezondheidszorggegevens toelaat en bovendien vervult de OESO als het ware een functie van monitoring ten aanzien van het nationale beleid. Het bestaande databestand werd uitgebreid naar een monitoring van hervormingen in de gezondheidszorgsystemen (Dekker & Roscam Abbing, 1995). De ‘Health Data’ en het huidige ‘Health Project’ van de OESO vormen een belangrijke gegevensbron voor zowel het beleid van de EU als voor de nationale overheden. De OESO ontwikkelt geen bindende regelgeving, maar biedt een input voor beleidsvorming van nationale overheden. WHO, regional office Europe (World Health Organization) De WHO werkt wereldwijd aan het verbeteren van gezondheid (Roscam Abbing, 1995) en heeft onder andere als doelstelling het realiseren van “Health for All” (HFA) en “Health for All in the twenty-first century” met gelijkheid als centraal begrip. HFA werd in 1977 gelanceerd en propageert de bevordering van gezondheid in de meest brede zin van het woord, waarbij tevens aandacht werd besteed aan het milieu als determinant van gezondheid. Hierbij wordt onder meer gestreefd naar gelijkheid van gezondheid in en tussen de Europese lidstaten, versterking van gezondheidsbevordering en preventie. Daarnaast streeft men ook naar innovatie en het verbeteren van de kwaliteit van voorzieningen. De HFA-doelstellingen benadrukken onder andere de nodige samenwerking tussen ziekenhuizen en de eerstelijnszorg. Doelstelling 29 over ziekenhuiszorg van de HFA geeft ook aan dat het ziekenhuisfunctioneren geëvalueerd moet worden in termen van levenskwaliteit, patiëntentevredenheid en bijdrage aan een verbetering in de gezondheid van de gemeenschap (WHO, 1993). In 1998 werd een hernieuwde versie van de HFA, met name de HFA in the twenty-first century gepubliceerd. Hierin werd voortgebouwd op hetgeen in het WHO World Health Report 1998 (Life in the 21st century, a vision for all) vermeld is over wat in de 20e eeuw tot stand is gebracht (WHO, 1998b).

56

WHO-besluiten hebben geen bindende kracht en hebben daardoor veel minder invloed dan EUbeleid (Normand & Vaughan, 1993). De WHO heeft eveneens netwerken van professionals. Eén van deze netwerken is het European Forum of National Medical Associations and WHO. Deze netwerken worden ingezet ter verspreiding van de HFA-strategie. De WHO heeft ook een Health Promoting Hospitals (HPH)-project. Een eerste versie van de visie, het concept en de strategieën van het internationale netwerk werd gepubliceerd in 1991 in de Budapest Declaration on Health Promoting Hospitals door een interprofessionele, internationale taskforce. Deze taskforce bestond uit alle beroepsgroepen van het ziekenhuis, gezondheidssysteem en

experten

in

de

gezondheidspromotie,

organisationele

ontwikkelingsconsultants

en

vertegenwoordigers van het gezondheidsbeleid van verschillende Europese regio’s. Gebaseerd op dit concept werd in 1993 het HPH-project gelanceerd. Health Promoting Hospitals is een concept voor ziekenhuisontwikkeling dat verderbouwt op het gezondheidspromotie-concept van het OttawaCharter

for

Health

Promotion

van

de

WHO

(1986)

waarin

de

heroriëntering

van

gezondheidszorgdiensten beschouwd wordt als één van de vijf belangrijkste gebieden voor een algemene

ontwikkeling

van

gezondheidspromotie.

Volgens

het

Ottawa-charter

kan

gezondheidspromotie in een Health Promoting Hospital (HPH) voornamelijk begrepen worden als een proces dat bijdraagt tot het verhogen van de controle over de eigen gezondheid en de factoren die daarop van invloed zijn, en het verbeteren van de eigen gezondheid (Pelikan et al., 2001). Jacobs et al. (2005) merken op dat gezondheid hierbij het niveau van psychische, sociale en fysieke gezondheid overstijgt, omdat ook aandacht besteed wordt aan omgevingsfactoren, met name de politieke, culturele en sociaal-economische aspecten die de gezondheid van mensen beïnvloeden. Dat betekent dat de ‘nieuwe’ gezondheidsbevordering naast educatieve activiteiten gericht op het bevorderen van gezonde levensstijlen, ook inhoudt dat mensen worden aangezet tot kritische bewustwording en inzicht in de factoren die hun situatie mee bepalen en tot sociale actie, gericht op het gezonder maken van de leefomgeving. Health Promoting Hospitals ondernemen actie om de gezondheid van hun patiënten, hun personeel en de bevolking van de gemeenschap waarin ze gelokaliseerd zijn, te verbeteren (WHO, 1998a). Een HPH biedt niet enkel veelomvattende medische en verpleegkundige diensten van hoge kwaliteit, maar ontwikkelt ook een gemeenschappelijke identiteit die de doelen van gezondheidspromotie omvat. HPH’s proberen op een actieve manier “gezonde organisaties” te worden (WHO, 1998a). Men tracht met andere woorden een gezondheidspromotende organisationele structuur en cultuur te ontwikkelen, inclusief actieve, participatorische rollen voor patiënten en alle stafleden. Een dergelijke organisatie werkt ook actief samen met de bevolking van de lokale gemeenschap waarin ze gelokaliseerd zijn (WHO, 1998a). In een HPH is gezondheidsbevordering verankerd in de organisatie en het ziekenhuis heeft rond dit thema nadrukkelijk een naar buiten gerichte blik. Globaal kan worden gesteld dat niet enkel gezondheidsbevordering voor patiënten centraal staat,

57

maar ook aandacht voor de gezondheid van werknemers en een gezonde werkomgeving. Uit dit alles blijkt duidelijk dat de WHO een brede definitie van het concept ‘health promotion’ hanteert. Activiteiten van primaire, secundaire en tertiaire preventie en gezondheidsbevordering passen binnen dit ruime concept. Vanuit

het

HPH-concept

verzorgt

de

WHO

een

samenwerkingsnetwerk

op

vlak

van

patiëntencommunicatie dat instaat voor de ontwikkeling van internationale samenwerking, advisering aan Europese overheden en professionals en het organiseren van cursussen. In dit netwerk streeft men ernaar dat ziekenhuizen zich ook gaan richten op de gezondheid van patiënten in plaats van alleen op de ziekte. Hierbij wordt ook meer en meer gefocust op levenservaringen van patiënten en op participatie van patiënten aan de zorg (Deccache & Van Ballekom, 2001). De WHO geeft zelf geen geld voor de uitvoering van de projecten. Om tegemoet te komen aan een aantal veranderde maatschappelijke noden incorporeert dit HPHproject de principes van capacity building en organisationele veranderingen, aangezien ziekenhuizen aansturen tot een heroriëntatie van de dienstverlening om gezondheid te promoten binnen en buiten hun fysieke grenzen. Van hieruit vond een shift in focus plaats van acute curatieve dienstverlening naar het verlenen van gezondheidsdiensten overheen het hele gezondheids- en sociale zorgcontinuüm (Whitehead, 2004). Bovendien stelde het HPH-netwerk in 2003 een vijftal standaarden op om de integratie van gezondheidsbevordering in de ziekenhuisorganisatie te toetsen. In deze standaarden werden onder andere het onderzoeken van de behoefte aan gezondheidsbevordering door patiënten, mondelinge en schriftelijke informatie, vastleggen van gegeven informatie en het evalueren van voorlichting opgenomen. Ook de transmurale afstemming tussen het ziekenhuis en andere zorginstellingen en zorgverleners maakt deel uit van deze standaarden (WHO, 2003). In 2006 werd hierrond door de WHO een handleiding en zelf-assessmentformulieren ontwikkeld (WHO, 2006). Sinds de ontwikkeling van het HPH-concept is er momenteel een internationaal netwerk van meer dan 700 ziekenhuizen en zo’n 25 landen hebben een regionaal netwerk. Er zijn inmiddels implementatie-instrumenten beschikbaar en er werden kwaliteitscriteria ontwikkeld. Daarnaast organiseert men jaarlijks in één van de participerende landen een congres rond een welbepaald thema. Uit een onderzoek naar aard en vooruitgang van het Europese HPH-project (Whitehead, 2004) bleek uit de meerderheid van de beschikbare literatuur een eerder beperkte impact van dit project. Daarnaast heeft de WHO ook een werkgroep voor ‘therapeutic patient education’. Deze werkgroep werkt onder meer aan de verbetering en het opzetten van voortgezette cursussen in patiëntencommunicatie voor zorgverleners. Het concept ‘therapeutic patient education’ wordt gedefinieerd als het helpen van de patiënt en zijn familie om de ziekte en behandeling te laten

58

begrijpen, actief samen te werken in de uitwerking van de behandeling en te zorgen voor een verhoging van de eigen gezondheid en levenskwaliteit (WHO, 2003). De WHO stelt therapeutische patiënteneducatie als één van de prioriteiten in haar trainingsprogramma’s voor een betere langetermijn follow-up voor patiënten. Tevens stelt de WHO dat er in het domein van de therapeutische patiënteneducatie een grote nood bestaat aan samenwerking voor een hele variëteit aan curricula voor de training van professionelen in de gezondheidszorg (Assal & Golay, 2001). Assal & Golay (2001) zijn eveneens van mening dat ‘therapeutische patiënteneducatie’ een goede omschrijving geeft van de vele aspecten die dienen te worden overwogen in het omgaan met een persoon die lijdt aan een chronische aandoening en de rol van deze patiënt in het management van zijn of haar aandoening

en

behandeling.

Ook

Marcolongo

et

al.

(2001)

menen

dat

therapeutische

patiënteneducatie gericht op empowerment van de patiënt, de patiënt kan helpen zijn ziekte of aandoening beter te begrijpen en actief samen te werken om dit te bereiken. Bovendien kan deze vorm van therapeutische patiënteneducatie de patiënt motiveren om zorg te dragen voor zijn eigen gezondheidsstatus

ter

behoud

en

verbetering

van

de

levenskwaliteit.

Therapeutische

patiënteneducatie vereist uiteraard de nodige specifieke professionele vaardigheden. In Europa worden een aantal patiëntencommunicatie-projecten door de WHO gesponsord. Bovendien heeft de WHO de ontwikkeling van patiëntenrechten in Europa beïnvloed door te fungeren als opdrachtgever van een aantal publicaties over patiëntenrechten (Ploem, 1994). De Raad van Europa (Council of Europe) Via de Raad van Europa streeft men naar een grotere eenheid tussen de Europese staten en meer solidariteit op internationaal niveau. Bv. het bestuderen van gemeenschappelijke vraagstukken, het sluiten van verdragen en het aanvaarden van een gemeenschappelijke gedragslijn op onder meer sociaal en juridisch vlak zijn middelen om dit doel te bereiken. Ook door handhaving en verdere verwezenlijking van de rechten en fundamentele vrijheden van de mens probeert men dit doel te bereiken.

Activiteiten

worden

georganiseerd

door

verschillende

comités.

Het

Volksgezondheidscomité (European Health Committee) is samengesteld uit hoge functionarissen van Ministeries van Volksgezondheid van de verschillende lidstaten (Dekker & Roscam Abbing, 1995). Het programma van de Raad van Europa is geordend rond twee hoofdthema’s. Een eerste hoofdthema is dat van gezondheid, ethiek en mensenrechten, een tweede hoofdthema betreft gezondheidseducatie. Onder het eerste vallen thema’s als patiëntenrechten, kwaliteitsbewaking van

de

gezondheidszorg

en

evenwicht

tussen

effectiviteit

en

gelijke

toegang.

Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding valt onder het thema gezondheidseducatie (Dekker & Roscam Abbing, 1995). De Raad van Europa vervult een belangrijke rol in de promotie van democratische principes en mensenrechten in Europa. Het Europees Verdrag ter bescherming van de Rechten van de Mens (EVRM, 1950) is in het kader van de Raad van Europa tot stand gekomen (Legemaate, 1995) en vormt een krachtig instrument ter bescherming van de patiëntenrechten. De Raad van Europa heeft

59

in zijn activiteiten steeds de rechten van de mens centraal gesteld (Dekker & Roscam Abbing, 1995). Op het terrein van de gezondheidszorg heeft dit geresulteerd in een grote aandacht voor patiëntenrechten en bij gezondheidsethische vraagstukken vervulde dit een initiërende rol. De rol van de Raad van Europa blijkt onder meer uit de conventie inzake ‘The protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine’ (1994). Inzake de rechten van de patiënt vormde deze conventie een aanvulling op het EVRM. Tevens blijkt de rol van de Raad in de ontwikkeling van de patiëntenrechten uit de Ministerconferentie van 1996 met als thema ‘Equity and patient’s rights in the context of health care reform’. De Raad van Europa heeft eveneens geparticipeerd in het tot stand komen van de verklaring van de rechten van de patiënt van de WHO (WHO, 1995). Zowel de WHO als de Raad van Europa hebben een stimulerende en harmoniserende rol gespeeld in de formulering van patiëntenrechten in de Europese landen (Albada, 2005). Het is dan ook evident dat voor deze organisaties een fundamentele rol is weggelegd op vlak van patiëntenvoorlichting. Reeds in 1995 stelt Roscam Abbing dat de samenwerking tussen WHO, de Raad van Europa en de EU in de komende jaren meer dient te worden ontwikkeld en zich bovendien dient aan te passen aan de veranderende rol van de EU. 1.5.3. Non-gouvernementele organisaties (NGO’s) NGO’s kunnen door hun activiteiten een rol spelen in internationale aangelegenheden. NGO’s zijn echter niet door een staat of tussen staten opgericht. Veel NGO’s zijn non-profitorganisaties met ideële doelstellingen (Encarta, 2003). Op het terrein van de patiëntenvoorlichting zijn heel wat NGO’s actief. HOPE (www.hope.be) HOPE (Hospitals for Europe) is het acroniem voor de European Hospital and Healthcare Federation en is het comité van ziekenhuizen binnen de EU. Nationale ziekenhuisorganisaties en andere vertegenwoordigers van de nationale gezondheidszorgsystemen participeren in HOPE. Deze federatie heeft als doelstelling het aanbrengen van verbeteringen in de gezondheidszorgsituatie van burgers door een uniforme EU-kwaliteitsstandaard. Bovendien wil deze organisatie efficiëntie, effectiviteit

en

patiëntgerichtheid

promoten

in

de

organisatie

van

ziekenhuizen

en

gezondheidszorgsystemen. Daarenboven brengt HOPE jaarlijks een ‘Official Reference Book Hospital Healthcare Europe’ uit dat vergelijkingsmateriaal biedt over ziekenhuiszorg in Europese landen. Bovendien geeft men hier ook trends in gezondheidszorgbeleid en ‘best practices’. HOPE fungeert als een belangrijke bron van advies over ziekenhuizen en gezondheid voor instellingen van de EU en levert informatie over dienstverlening in ziekenhuizen en de gezondheidszorgsystemen waarin zij functioneren. Daarenboven adviseert HOPE zijn leden over zaken gerelateerd aan bepaalde kwaliteitsstandaarden en promoot uitwisseling binnen de EU en wereldwijd. Verder probeert men

60

ook met anderen gezondheidsprofessionelen in de EU banden op te bouwen. Men tracht op een constructieve wijze samen te werken met de WHO, de Raad van Europa en andere internationale gezondheidsorganisaties. Gedurende de afgelopen jaren heeft HOPE zich reeds gericht op de thema’s gezondheidsbevordering en patiëntenrechten. EACH (www.each.nl) De European Association for Communication in Health Care is een Europees netwerk van onderzoekers en trainers op het gebied van communicatie in de gezondheidszorg. De doelstelling is het opzetten van een multidisciplinair netwerk van alle mensen actief in communicatieonderzoek en -training. Een nauwe samenwerking met onderzoekers en mensen die de opleiding van gezondheidsprofessionelen verzorgen is noodzakelijk om de kennis over effectieve communicatie te verbeteren, ‘best practices’ vast te stellen en de opleiding te verbeteren. Men wil hiermee tegemoet komen aan de veranderende noden van zorgverlening met de nadruk op een patiëntgerichte benadering, ‘shared responsibility’ en ‘shared decision-making’. Men tracht de groei van een actief netwerk te stimuleren om de kwaliteit van communicatie in de gezondheidszorg in Europa te verbeteren door onderzoek en opleiding. Deze vereniging ondersteunt de dialoog en samenwerking evenals uitwisseling en verspreiding van ideeën door faciliterende contacten. De EACH organiseert bovendien internationale conferenties, workshops en meetings, en werkt samen met bestaande netwerken en verenigingen. In 2006 telt de organisatie al een 300-tal leden uit 31 Europese en niet-Europese landen (Van Dulmen et al., 2006). EUPHA (www.eupha.org) De internationalisering van het volksgezondheidsonderzoek heeft ertoe geleid dat Europese onderzoekers zich organiseerden in de European Public Health Association (Gunning-Schepers, 1995). EUPHA is een inter- en multidisciplinaire overkoepelende wetenschappelijke organisatie voor volksgezondheidsverenigingen in Europa en stimuleert een multidisciplinaire benadering van volksgezondheid. Deze vereniging promoot en versterkt onderzoek en praktijk in de Europese volksgezondheid,

verbetert

communicatie

tussen

beleidsmakers,

onderzoekers

en

beroepsbeoefenaars en biedt een platform voor de uitwisseling van informatie, ervaring en onderzoek. EUPHA houdt zich dus onder meer bezig met het genereren en verspreiden van kennis op het vlak van volksgezondheid. Daarnaast richt de EUPHA zijn lobby op de EU en nationale overheden om programma’s voor gezondheidsvoorlichting, universele toegang tot basisgezondheidszorg en een gemeenschappelijk volksgezondheidsbeleid op Europees niveau te ontwikkelen (Ricciardi, 2004). Bovendien geeft de vereniging een wetenschappelijk tijdschrift uit, met name het European Journal of Public Health en organiseert sinds 1993 jaarlijks een internationaal congres.

61

EuroHealthNet (www.eurohealthnet.org) EuroHealthNet is de opvolger van het European Network of Health Promoting Agencies (ENPHA) dat in 1996 werd opgericht. De leden bestaan uit nationale instellingen voor volksgezondheid of soortgelijke instellingen en het netwerk bestaat uit 23 EU-lidstaten. EuroHealthNet wordt medegefinancierd door de Europese Commissie en de nationale instellingen. EuroHealthNet legt contacten en onderhoudt relaties naar en tussen nationale gezondheids- en EU-instellingen. Bovendien draagt deze organisatie bij tot de effectieve implementatie van de nieuwe EUgezondheidsstrategie

en

volgt

de

ontwikkelingen

op

het

vlak

van

volksgezondheid

en

gezondheidsbevordering in Europa en de EU-lidstaten. Op deze wijze creëert EuroHealthNet effectieve partnerships met Europese netwerken en andere internationale organisaties die werken rond gezondheidsbeleid. Men verstrekt informatie op het gebied van gezondheidsbevordering in Europa aan medewerkers, beleidsmakers en aan het publiek en men probeert een effectieve communicatie te faciliteren. De organisatie tracht bij te dragen tot een gezonder Europa met minder gezondheidsverschillen binnen en tussen Europese landen en concentreert zich voornamelijk op het aanleveren van evidence-based informatie aan leden, Europarlementariërs en Europese ambtenaren. EuroHealthNet organiseert seminaries over gezondheidsthema’s, analyseert beleid op het gebied van volksgezondheid en probeert gezondheidsbevordering op de Europese agenda te plaatsen. EPHA (www.epha.org) De European Public Health Alliance vertegenwoordigt non-gouvernementele en andere nonprofitorganisaties die werken aan een betere gezondheid in Europa. Doelstelling van de EPHA is het promoten en beschermen van de gezondheidsbelangen van alle Europese burgers en het op gang brengen van een sterke dialoog tussen EU instellingen, burgers en NGO’s in de ondersteuning van een goed volksgezondheidsbeleid. De EPHA zorgt voor monitoring van het EU-beleid en maximaliseert de informatiestroom betreffende gezondheidspromotie en ontwikkelingen in het volksgezondheidsbeleid. Bovendien promoot de EPHA een grotere bewustwording bij Europese burgers en NGO’s over beleidsontwikkelingen en programma-initiatieven met een invloed op de gezondheid van EU-burgers zodat deze kunnen bijdragen tot het beleid en kunnen deelnemen aan bepaalde programma’s. De EPHA ondersteunt ook samenwerking en partnerships tussen NGO’s en andere non-profitorganisaties op Europees, nationaal en lokaal niveau met betrekking tot gezondheidspromotie en volksgezondheid. EPF (www.europeanpatientsforum.org) Het European Patients Forum is een organisatie die de belangen van patiënten behartigt in het Europees beleid. Zowel nationale als Europese patiëntenverenigingen kunnen zich aansluiten bij het EPF. Veel nationale patiëntenorganisaties verenigden zich reeds in koepels op Europees niveau.

62

BEUC (www.beuc.org) Het

Bureau

Européen

des

Unions

de

Consommateurs

is

een

koepelvereniging

van

consumentenorganisaties in Europa. Het BEUC komt op voor de belangen van alle Europese consumenten bij de Europese Commissie, het Europees Parlement, de Raad en het Sociaal en Economisch Comité. Het BEUC heeft ook projecten op het gebied van de Europese gezondheidszorg. ASPHER (www.aspher.org) De Association of Schools of Public Health in the European Region is een associatie van instituten en individuen die hoofdzakelijk begaan is met het versterken van de rol van de volksgezondheid door het verbeteren van de training van gezondheidsprofessionelen voor zowel de praktijk als het onderzoek binnen de EU, zoals gedefinieerd door de WHO. ASPHER streeft naar een gezamenlijk Europees kwaliteitsbeleid om de grote verschillen tussen Europese opleidingen terug te dringen en hun uitwisselbaarheid te vergroten. Er is een samenwerking tussen de WHO en ASPHER om door training van professionelen in public health te zorgen dat deze in staat zijn om de Health for All (HFA) ontwikkelingen te leiden. Beide organisaties hebben ook samen een European Master of Public Health opgezet. Naast deze master bestaat er ook nog een master specifiek op het vlak van patiëntencommunicatie (Université Catholique de Louvain, i.s.m. de Université de Sorbonne in Parijs). Diabetes Education Study Group (DESG) (www.desg.org) De Diabetes Education Study Group is een sectie van de European Association for the Study of Diabetes (EASD) en verenigt specialisten op Europees niveau. Door middel van de DESG wil men de medische professie wijzen op het grote belang van patiëntenvoorlichting als een therapeutische maatregel. Bovendien wil men de moeilijkheden analyseren die zich kunnen voordoen bij medische teams op het vlak van educatie van patiënten. Op deze wijze wil deze studiegroep de effectiviteit en de efficiëntie van de diabetesbehandeling verbeteren. De DESG verzorgt bovendien congressen, cursussen en workshops in patiëntenvoorlichting aan diabetespatiënten. Daarnaast worden over dit onderwerp diverse publicaties uitgegeven. Concluderend zou men kunnen stellen dat de meest voorkomende redenen voor het oprichten van een vereniging een bundeling van krachten, kennisuitwisseling en professionalisering betreft. Bovendien wordt er vaak gelobbyd naar de Europese Commissie en het Europees Parlement.

63

2. Organisatie van de gezondheidszorg en beïnvloedende factoren op het domein van de patiëntenvoorlichting op nationaal niveau In het overzicht van patiëntenvoorlichting in de verschillende landen of regio’s wordt grotendeels dezelfde structuur gebruikt. Uiteraard is de aanwezigheid of uitgebreidheid van bepaalde rubrieken afhankelijk van de organisatie van de gezondheidszorg of patiëntenvoorlichting in het desbetreffende land of de desbetreffende regio. Voor een verdere verantwoording en toelichting van de keuze voor deze specifieke landen/regio’s verwijzen we graag naar de rubriek ‘Methodologie: literatuurstudie’ van de voorstelling van het onderzoek. Aangezien het Britse systeem van gezondheidszorgorganisatie relatief sterk afwijkt van dit van Vlaanderen en Nederland zal in het overzicht van Engeland vrij uitgebreid worden ingegaan op de organisatie van de Britse gezondheidszorg en de verschillende structuren waaruit die is opgebouwd. Bovendien wordt voor Groot-Brittannië ook iets dieper ingegaan op de historiek en de talrijke hervormingen die er de laatste jaren plaatsvonden in het domein van de gezondheidszorg.

2.1. Patiëntenvoorlichting in België (Vlaanderen) In dit onderzoek willen we in de eerste plaats de organisatie van patiëntenvoorlichting en communicatie in Vlaanderen van naderbij bekijken, zonder daarom de nationale situatie of de Waalse toestand uit het oog te verliezen. Daarom werd ervoor geopteerd om de Belgische situatie te bespreken als het gaat om nationaal beleid of als het een zaak of situatie betreft die op nationaal vlak kan worden beschouwd. Indien het regionale beleid betreft wordt enkel de situatie van Vlaanderen in detail besproken. 2.1.1. Algemene situatieschets van de gezondheidszorg België is een federale staat met drie gemeenschappen gebaseerd op taal en cultuur, een Vlaamse, Waalse en Duitstalige Gemeenschap. In België is 59.2% van de bevolking Nederlandstalig. Daarnaast zijn er ook de regionale overheden, met name het Vlaamse Gewest, het Waalse Gewest en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Aan Vlaamse kant werd beslist om het parlement van de Vlaamse Gemeenschap en het Vlaams Gewest te laten samenvallen. De regionale overheden zijn o.a. verantwoordelijk voor economische zaken, milieu en huisvesting. De overheden gebaseerd op de gemeenschappen hebben beleidsverantwoordelijkheid voor gezondheidszorg, sociale zaken, cultuur en onderwijs. Sinds de vroege jaren ’80 worden de verantwoordelijkheden voor gezondheidszorg hoofdzakelijk gedragen door de gemeenschappen, maar er zijn veel uitzonderingen (in het bijzonder in de curatieve geneeskunde) waarvoor de federale autoriteiten verantwoordelijk blijven. Bv. de ziekteverzekering, de ziekenhuiswet, de wetgeving t.a.v. verschillende professionele kwalificaties

64

en controle van de gezondheidszorgtechnologie zijn federale bevoegdheden. Bovendien valt gezondheidszorg onder twee ministeries van de federale overheid, wat betekent dat er op het vlak van gezondheidszorg twee ministers verantwoordelijk zijn, met name de minister van Volksgezondheid en de minister van Sociale Zaken. Het Ministerie van Sociale Zaken heeft de supervisie over de zorgverzekeraars. De drie gemeenschappen zijn verantwoordelijk voor alle gezondheidsvoorlichting (inclusief schoolgezondheidsinitiatieven) en preventieve geneeskunde, uitgezonderd bepaalde nationale preventieve maatregelen, zoals o.a. een aantal verplichte vaccinaties. Met betrekking tot de secundaire zorg zijn de gemeenschappen verantwoordelijk voor de implementatie van de ziekenhuisnormen en standaarden die door het federale niveau bepaald werden, voor de bouw en renovatie van ziekenhuizen en voor de accreditatie. Gemeenschapsoverheden zijn eveneens verantwoordelijk voor het coördineren van de thuiszorg, en stellen de criteria vast waaraan thuiszorg moet voldoen. Ook provinciale en lokale overheden hebben een aantal specifieke verantwoordelijkheden op domeinen die nauw aansluiten bij de gezondheidszorg. Zoals hierboven reeds aangegeven zijn preventie en gezondheidszorg in België grotendeels gedelegeerd naar de deelregeringen. In Vlaanderen is de openbare gezondheidszorg onder andere een taak van de Lokale Gezondheidsoverleggen (LOGO’s) die elk een gebied met ongeveer 275.000 inwoners bestrijken. Via deze LOGO’s probeert men o.a. het aantal rokers te reduceren, de eetgewoontes te verbeteren en het aantal ongelukken te reduceren. Deze doelen werden eveneens vastgesteld door de deelregeringen. In Wallonië kent men tien regionale centra voor gezondheidsbevordering die werken volgens centraal opgestelde vijfjarenplannen (Bolt, 2004). Het Belgische gezondheidszorgbeleid is eigenlijk eerder opgebouwd uit een serie van ad hoc beslissingen in plaats van uit een coherente strategie op lange termijn. Dit wordt vooral veroorzaakt door de eerder beschreven verdeeldheid van bestuurlijke verantwoordelijkheden (European Observatory on Health Care Systems, 2000a). De Belgische gezondheidszorg wordt gekenmerkt door een hoge kwaliteit en een goede toegankelijkheid. In de Belgische gezondheidszorg is het een belangrijk principe dat de patiënt de keuzevrijheid heeft tussen onafhankelijke zorgaanbieders. Patiënten zijn zowel vrij in de keuze voor een zorgverzekeraar als in de keuze voor een zorgverlener (European Observatory on Health Care Systems, 2000a). België telde in 1995 ongeveer een 300-tal ziekenhuizen. Hiervan waren ongeveer 66% non-private instellingen en 34% publieke instellingen (191 private en 97 publieke op 1 januari 1995) (European Observatory on Health Care Systems, 2000a).

65

In Vlaanderen geeft de Vlaamse Overheid sturing aan de ziekenhuiszorg door middel van het Vlaams Kwaliteitsdecreet voor ziekenhuizen. Dit kwaliteitsdecreet bevat normen waaraan ziekenhuizen moeten voldoen. Dit decreet geeft echter geen normen op het gebied van patiëntenvoorlichting. Naast deze ziekenhuizen zijn er ook huisartsen en gespecialiseerde private praktijken. In de huisartsenzorg creëerde men in 1975, naast de gebruikelijke organisatie van zorg ook een alternatief subsysteem met een 150-tal gezondheidscentra, waarin multidisciplinaire teams in private praktijken samenwerken. Naast het gebruikelijke systeem van “payment on service” kreeg één derde van deze centra van het Ministerie van Volksgezondheid de toestemming om te werken via een “fixed rate” systeem vastgesteld op basis van het aantal geregistreerde patiënten in elk centrum. Deze financieringswijze faciliteert een multidisciplinaire medische praktijk, waar preventie en patiëntenvoorlichting het gemakkelijkst geïntegreerd worden (Deccache & Van Ballekom, 2001). In tegenstelling tot de situatie in Nederland en Engeland vervult de huisarts in België geen poortwachtersfunctie. Het Nederlandse Nivel (Nederlands Instituut voor onderzoek van de Gezondheidszorg) stelde in haar Eurocommunication onderzoek vast dat het in België echter niet zo is dat door het ontbreken van het poortwachterssysteem huisartsen minder aandacht zouden besteden aan communicatie en psychosociale problematiek (Van den Brink-Muinen et al., 1999). In deze Nivel-studie verklaart men dit door het feit dat België een groot aantal huisartsen telt, waardoor er heel wat concurrentie is en waardoor huisartsen proberen zo goed mogelijk tegemoet te komen aan de wensen van de patiënt. België is één van de landen met het grootste aantal artsen per 100.000 inwoners (Organization for Economic Cooperation and Development, 2000). Gezien dit relatief hoge aantal artsen werd in België sinds 1997 een numerus clausus-mechanisme ingevoerd op het aantal afgestudeerden van de artsenopleiding die toegelaten worden tot de specialistische opleiding. Door dit mechanisme hebben de medische opleidingen ook een maximum aantal studenten vooropgesteld dat per jaar aan de artsenopleiding mag beginnen (via een selectieproef) (European Observatory on Health Care Systems, 2000a). 2.1.2. Gezondheidszorgbeleid en patiëntenvoorlichting: historiek en ontwikkeling De eerste geplande patiënteneducatie-activiteiten en -programma’s gingen van start in de jaren ‘60 (tuberculose). Programma’s op het vlak van diabeteszorg en -management in ziekenhuizen werden geïmplementeerd in de jaren ’70. Ook bepaalde pre-operatieve informatie en “teaching”programma’s

werden

geïnitieerd.

Sinds

de

jaren

’80

ontwikkelden

vele

ziekenhuizen

patiënteneducatieprogramma's, hoofdzakelijk op het vlak van diabetes- en COPD-management, maar bv. ook op het vlak van zorg voor moeder en kind. Op andere gebieden (bv. coronaire aandoeningen, hypertensie, colostomie, preen postoperatieve teaching, medische en technische

66

tests en onderzoeken, …) ontwikkelde men veel minder programma's. Sinds 1987 wordt in België de voorlichting voor diabetespatiënten officieel gesubsidieerd door middel van conventies tussen het Ministerie van Volksgezondheid en ziekenhuisafdelingen gericht op diabetes. De eerste officiële steun en promotie van patiëntenvoorlichting vond plaats in de periode van 1980 tot 1988. Opvallend is echter wel dat de ontwikkeling van patiënteneducatie in Vlaanderen en in Wallonië zeer verschillend verliep. In Wallonië werd patiëntenvoorlichting duidelijk meer gestimuleerd

dan

in

Vlaanderen.

In

die

zin

is

het

Waalse

beleid

ten

aanzien

van

patiëntenvoorlichting meer vergelijkbaar met dat van de Nederlandse overheid. In

Wallonië

werd

bv.

door

het

Waalse

ministerie

van

Gezondheid

en

regionale

ziekenhuisverenigingen in 1982 het “Centre d’éducation du patient” opgericht, een instituut ter ondersteuning van de patiëntenvoorlichting. De doelstelling van dit centrum is het ondersteunen van ziekenhuizen en teams van zorgverleners in de praktijk van de patiëntenvoorlichting. Daarnaast wil dit centrum allerlei voorlichtingsprogramma’s voor patiënten opstarten en verbeteren. Het Centre d’éducation du patient werd opgericht met behulp van zowel private als publieke financiering

om

ontwikkeling

van

gezondheids-

en

patiënteneducatie-activiteiten

in

gezondheidszorgsettings (ziekenhuizen en thuiszorg) te verhogen. Het centrum organiseert ook praktische trainingen in de patiëntenvoorlichting voor professionelen in ziekenhuizen (Deccacche & Van Ballekom, 2001). Het Centre d’éducation du patient heeft tevens een tijdschrift opgericht, met name het “Bulletin d’éducation du patient”. Dit tijdschrift wordt momenteel uitgegeven onder de naam “Education du Patient et Enjeux de Santé”. Daarnaast werden in Wallonië in 1983 de eerste vijf patiënteneducatiecomités en twee patiënteneducatiecoördinatoren

aangesteld.

Coördinatoren


worden

gefinancierd vanuit het gewone ziekenhuisbudget. De comités en coördinatoren zijn ingesteld naar aanleiding van een advies van de American Hospital Association. Deze organisatie deed in de VS reeds ervaring op met comités en coördinatoren patiëntenvoorlichting. Tot op heden was er buiten de ziekenhuizen in de private praktijken in België weinig sprake van geplande patiëntenvoorlichting, uitgezonderd in de gezondheidscentra, waar preventie en sociale geneeskunde altijd al een belangrijk onderdeel van de zorg uitmaakten. Ook bepaalde organisaties namen initiatieven, maar elk ontwikkelde eigen materialen en activiteiten en er was weinig of geen coördinatie of onderlinge contacten. In Vlaanderen werd een groep geïnitieerd om ideeën en ervaringen uit te wisselen en er werden heel wat plannen gemaakt (zoals de integratie van gezondheids- en patiëntenvoorlichting in de professionele opleidingen). Omwille van een gebrek aan officiële steun werden deze projecten jammer genoeg niet geïmplementeerd. Deze situatie werd door de regionale overheid onvrijwillig geconsolideerd door het afzonderlijk financieren van een aantal projecten. Op deze manier was er

67

sprake van een gesegmenteerde financiering van de gezondheids- en patiëntenvoorlichting. Gedurende de jaren ’80 was de verantwoordelijkheid voor gezondheids- en patiëntenvoorlichting toegeschreven aan één ministerdepartement (Deccache & Van Ballekom, 2001). In 1988 reorganiseerden de regionale gezondheidsministeries de officiële structuur van de gezondheidsvoorlichting in België. In Vlaanderen werd een centrale coördinerende organisatie opgezet en in Wallonië creëerde men een gedecentraliseerd netwerk. In Wallonië werd het Centre d’éducation du patient aangeduid als de centrale steunorganisatie voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Bovendien werd in Wallonië al in de jaren tachtig een universitair opleidingsprogramma op het vlak van gezondheidsvoorlichting gecreëerd. Er werd tevens een uitwisselingsnetwerk tussen ziekenhuizen opgericht. Daarnaast hebben professionelen die zich bezighouden met patiëntenvoorlichting zich verenigd in beroepsorganisaties. In Wallonië bestaat er een

organisatie

voor

patiënteneducatie-verpleegkundigen

en

voor

coördinatoren

in

de

patiëntenvoorlichting (Deccache & Van Ballekom, 2001). De Association des Infirmières en Education du Patient (AIEP) is de vereniging voor verpleegkundigen die werkzaam zijn in de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Sinds

1994

werd deze

beroepsvereniging

erkend als

professionele

beroepsvereniging voor verpleegkundigen (Gilles, 1994). In Vlaanderen is het beleid op vlak van gezondheidseducatie sinds 1991 geëvolueerd naar een gezondheidspromotiebeleid. Patiëntenvoorlichting kreeg hier geen specifieke aandacht noch prioriteit door de Vlaamse Overheid. In 1992 werd in Vlaanderen het het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie (VIG) opgericht om de samenwerking te verbeteren tussen alle organisaties betrokken bij gezondheidseducatie. Dit instituut heeft uitgebreide activiteiten op het vlak van gezondheidspromotie maar houdt zich niet bezig met patiënteneducatie. Sinds de staatshervorming in 1998 zijn op gezondheids- en zorgbeleidsniveau de regionale overheden nu verantwoordelijk voor primaire en secundaire preventie en gezondheidspromotie. De federale overheid is nu verantwoordelijk voor het ziekenhuisbeleid (care and cure) en voor de tertiaire preventie en patiënteneducatie. De permanente financiering van onderzoek en speciale projecten in de patiëntenvoorlichting werden sinds de staatshervorming grotendeels stopgezet. Sommige programma’s worden nog altijd ondersteund, maar niet meer op permanente basis. De reeds opgezette organisatiestructuur in ziekenhuizen is echter gebleven en ziekenhuizen zijn blijven investeren in projecten voor patiëntencommunicatie (Deccache & Van Ballekom, 2001). Deccache & Van Ballekom (2001) wijzen erop dat het feit dat patiëntenvoorlichting in de private praktijk nog steeds vrij zeldzaam blijkt te zijn mogelijk te wijten is aan het systeem van prestatiegeneeskunde, aangezien

een

dergelijk systeem

weinig mogelijkheden

biedt

om

patiëntenvoorlichting op te nemen als een onderdeel van de medische praktijk en zorg.

68

Ook in België zijn patiëntenvoorlichtingsprogramma’s overheen de tijd op conceptueel vlak geëvalueerd van een perspectief van “patiënteninstructie” naar “patiëntenparticipatie”, waarbij rekening wordt gehouden met bio-psychosociale gezondheid en ziekte of aandoening. Deccache & Van Ballekom (2001) menen dat, na een permanente ontwikkeling gedurende de voorbije twee decennia, de ontwikkeling van de patiëntenvoorlichting in België min of meer lijkt te vertragen. Tezelfdertijd besteedt het federale Ministerie van Volksgezondheid meer en meer aandacht aan patiëntenrechten en patiëntenparticipatie (en verantwoordelijkheid) in de gezondheidszorg. Programma’s en activiteiten worden op hun huidige niveau behouden maar er is dringend nood aan een ruimer implementatieproces. Vanuit de perceptie van een hernieuwde overheidsbetrokkenheid in patiëntenrechten worden er in de volgende jaren ook nieuwe ontwikkelingen in het domein van de patiëntenvoorlichting verwacht (Deccache & Van Ballekom, 2001). 2.1.3. Financiering van de gezondheidszorg en zorgverleners De Belgische gezondheidszorg wordt gefinancierd volgens het Bismark model, wat impliceert dat de financiering van de gezondheidszorg gebaseerd is op sociale verzekeringen (Collaris & Bakker, 1994). De sociale zekerheid in België is wettelijk geregeld maar wordt uitgevoerd door private organen, met name de ziekenfondsen. (Albada, 2005). De Belgische ziekenfondsen of mutualiteiten zijn private, wettelijk onafhankelijke non-profit organisaties en spelen een primaire rol in de ziektekostenverzekering. De ziekenfondsen beschikken over een monopoliepositie in de ziekteverzekeringsmarkt. De Belgische ziekenfondsen hebben de wettelijke opdracht tot uitvoering van de wettelijke ziektekostenverzekering. In tegenstelling tot de Nederlandse situatie hebben de Belgische ziekenfondsen geen macht door het inkopen van zorg. In België heeft men christelijke, socialistische, liberale, neutrale en onafhankelijke ziekenfondsen. Mutualiteiten hebben in België eveneens een opdracht op het vlak van preventie en gezondheidsvoorlichting. Men ontwikkelt bv. lespakketten en voorlichtingsmaterialen. Deze voorlichtingsfolders zijn primair gericht op preventie, maar worden vaak ook in de ziekenhuizen gebruikt. Het betreffen geen folders over ingrepen of behandelingen maar over gezond leven, bepaalde ziektebeelden en richtlijnen over hoe te leven met bepaalde ziektebeelden. Daarenboven organiseren ziekenfondsen ook voorlichtingsavonden, zoals bv. over bevallen (Albada, 2005). De verschillende zorgverzekeraars hebben uitgebreide websites over gezond leven en sommige ziekenfondsen hebben ook informatiecentra voor gezondheid, waar bv. brochures en boeken over gezondheid worden aangeboden. De folders worden ook verstuurd naar scholen, ziekenhuizen en medische centra. Het verdedigen van de belangen van patiënten is één van de opdrachten van de ziekenfondsen. In België is 99% van de bevolking lid van een ziekenfonds. Deze ziekenfondsen zitten in allerlei zorgcommissies als vertegenwoordiging van de patiënt. Op deze manier hebben zij heel wat mogelijkheden voor beleidsbeïnvloeding. Mutualiteiten kunnen eveneens een rol spelen in de

69

individuele belangenbehartiging, onder andere door middel van een afdeling rechtsbijstand die bv. patiënten ondersteunt bij het aanklagen van een zorgverlener of instelling. Mutualiteiten hebben eigenlijk alleen via binnenkomende klachten een zicht op wat er in de zorgverlening gebeurt. Naast de eerder genoemde opdrachten hebben ziekenfondsen ook een controlefunctie in de ziekteverzekering. Zo kan bv. worden gecontroleerd of een patiënt werkelijk ziek is. De verschillende ziekenfondsen bieden ook sociale verzekeringen en aanvullende diensten aan, zoals bv. vakanties. Uit bovenstaande blijkt duidelijk dat de Belgische ziekenfondsen heel wat verschillende taken hebben en daardoor bestaat uiteraard ook altijd het risico op belangenvermenging. In het verleden was er vanuit de verzuilde Belgische samenleving een vanzelfsprekende band tussen mutualiteiten, zorginstellingen en politieke partijen van dezelfde zuil. Nu is deze band veel minder prominent, maar ze proberen wel nog vaak een politieke invloed uit te oefenen bij de politieke partij van hun eigen zuil. Naast de ziekenfondsen zijn er tevens bepaalde private profit-organisaties die extra verzekeringen aanbieden voor dienstverleningen die geheel of gedeeltelijk buiten de dekking van de verplichte ziekteverzekering vallen. In België werkt de vergoeding aan hulpverleners volgens het fee-for-service systeem. Patiënten betalen de hulpverlener zelf, terwijl ze van de ziektekostenverzekeraar ongeveer 75% van de kosten vergoed krijgen. De eigen bijdrage voor de patiënt is dus 25% (European Observatory on Healthcare Systems, 2000). Medisch specialisten worden gefinancierd op basis van activiteiten. Indien specialisten in ziekenhuizen zelfstandig ondernemer zijn, zoals in Vlaanderen vaak het geval is, kan dat lastig zijn voor het engagement bij kwaliteitsprojecten. Een kwaliteitsproject is dan niet enkel afhankelijk van het engagement van het ziekenhuismanagement maar ook van het engagement van de betrokken maatschappen, waarin de specialisten per vakgebied georganiseerd zijn. Het merendeel van de zelfstandige specialisten in Vlaanderen werkt niet in maatschap, maar individueel in een eigen onderneming (Albada, 2005). Momenteel wordt er in het Belgische financieringssysteem van de ziekenhuiszorg gebruik gemaakt van meerdere financieringsmethoden. Eén van de gebruikte systemen is het systeem op basis van de DRG’s, zoals het eerder uitgebreid aan bod kwam. Ook in België ervaart men dat de overgang naar een dergelijk systeem een omvangrijke en complexe onderneming is. De complexiteit bestaat er onder meer in dat de ernst van een diagnose of de omvang van een ingreep nog niet kan worden meegenomen in een kostenberekening. In 2004 vond slechts voor ongeveer 10% van het macrobudget een verdeling plaats op basis van gerealiseerde zorgproducten (DRG’s). Voor deze 10% van het macrobudget worden ziekenhuizen afgerekend op de gemiddelde ligduur per DRG. De norm

70

wordt bepaald door de landelijke gemiddelde ligduur per DRG. In België is het aandeel DRG’s langzaam aan het uitbreiden (Albada, 2005). In het kader van de DRG’s vormen klinische paden de basis voor het bepalen van de prijzen. Dit betekent dat een uitgestippeld pad van alle consulten, onderzoeken, ingrepen en opnamedagen die gemiddeld genomen nodig zijn als ‘best practice’ gehanteerd worden (Albada, 2005). In de Belgische context vertaalt een klinisch pad zich in een zorgprogramma (Sermeus & Vanhaecht, 2002). In 1994 gaf de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen in een advies aan de overheid reeds een definitie van een zorgprogramma. Hierbij werd een zorgprogramma omschreven als een coherent georganiseerd antwoord op een gezondheidsprobleem van de patiënt in een gestructureerd geheel van diensten en dienstverlening waarbij, in een gecoördineerd reëel multidisciplinair verband, aan de patiënt de voor zijn concrete situatie meest geëigende zorg, op de meest doelmatige en de meest kosteneffectieve manier wordt geboden in een continuüm van diagnostiek, behandeling en revalidatie. Dit alles dient te worden geboden onder de voor de patiënt meest geëigende vorm, door opname, polikliniek of als een ééndagsbehandeling. De inhoud van een zorgprogramma is vastgelegd in de Wet op de ziekenhuizen. Een zorgprogramma bestaat uit een afbakening van de doelgroep, een bepaling van de aard en inhoud van de zorg, het minimale activiteitsniveau,

de

personeelsomkadering

vereiste en

structuur,

deskundigheid,

de de

vereiste

medische

kwaliteitsnormen

en

en

niet-medische

normen

inzake

kwaliteitsopvolging, bedrijfseconomische criteria en de geografische toegankelijkheidscriteria. Deze opsomming werd ingegeven vanuit het standpunt van de overheid met het oog op de erkenning, programmatie en financiering van dergelijke programma’s. De overheid heeft ook nood aan toetsingscriteria om programma’s te evalueren. Ziekenhuizen leggen echter hoofdzakelijk het accent op de organisatie van het zorgprogramma in termen van wie participeert en welke en hoeveel middelen hiervoor nodig zijn. Sermeus & Vanhaecht (2002) verduidelijken dat een klinisch pad een verzameling is van methoden en hulpmiddelen. Daar waar zorgprogramma’s een antwoord trachten te geven op de wat-vraag beantwoorden klinische paden in de eerste plaats de hoe-vraag. Zorgprogramma’s zijn datgene dat door ziekenhuizen en de groep van medewerkers aan patiënten of potentiële patiënten wordt aangeboden. Het zorgprogramma is datgene wat geafficheerd wordt, wat op folders en brochures staat en waardoor patiënten voor ziekenhuis A en niet voor ziekenhuis B kiezen. Het klinisch pad is het verhaal dat in het ziekenhuis binnenkamers blijft, maar ervoor zorgt dat de gecreëerde verwachtingen daadwerkelijk worden ingelost. Een klinisch pad is dus duidelijk meer dan een blad papier waarop een aantal afspraken worden vastgelegd. Het is een totaalplan om voor een bepaalde patiëntenpopulatie een totaalbenadering vanuit alle betrokkenen uit te werken. De nadruk ligt hier zowel op het proces als op de gebruikte methoden. Klinische paden zijn niet voor alle patiënten en zorgsituaties in dezelfde mate bruikbaar. Een hoog volume en sterke mate van voorspelbaarheid zijn belangrijke voorwaarden om een klinisch pad te kunnen uitwerken. Voor bepaalde zorgstromen werden in zorgprogramma’s criteria voor kwaliteit en zorg vastgelegd. De omschrijving van normen over patiëntenvoorlichting hierin zijn schaars en niet duidelijk omschreven. Aan het organiseren van zorg volgens een zorgprogramma is subsidie en erkenning van de Federale Overheid verbonden. De taak van controle op de zorgprogramma’s ligt

71

bij de gemeenschappen. In Vlaanderen betekent dit dat de Vlaamse overheid hiervoor verantwoordelijk is. In België wordt eveneens gewerkt aan vergelijkende informatie over zorgproducten. Momenteel bestaat er in dit systeem in België nog een gebrek aan transparantie, vergelijkbaarheid en eenvoudigheid (Edwards, 2004). 2.1.4. Wet- of regelgeving met directe of indirecte invloeden op het vlak van patiëntenvoorlichting In België bestaat er sinds augustus 2002 een wet op de patiëntenrechten. Bij het opstellen van deze wet werd gebruik gemaakt van de Nederlandse Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Een belangrijk verschil met de Nederlandse wet is echter dat de Belgische wet van toepassing is op alle beroepsbeoefenaars, onafhankelijk van het feit of ze handelingen verrichten op het gebied van de geneeskunst. Omwille van de verspreidheid van patiëntenrechten in verschillende wetgevingen en rechterlijke bepalingen, het ontbreken van rechtsbescherming van bepaalde patiëntencategorieën zoals wilsonbekwame en minderjarige patiënten, de onduidelijkheid van de oude rechtsbescherming en enkele patiëntonvriendelijke bepalingen werd besloten een patiëntenrechtenwet op te stellen. De patiëntenrechten werden vormgegeven in een aparte wet (en niet zoals in Nederland in een hoofdstuk van het burgerlijk wetboek) (Vansweefelt, 2004). Volgens de patiëntenrechtenwet heeft de patiënt het recht op een kwaliteitsvolle medische zorg en een vrije keuze van zorgverlener. In deze wet werden onder andere ook het recht op informatie over de gezondheidstoestand, ’informed consent’ en het recht een klacht in te dienen over de zorg geëxpliciteerd (Edwards, 2004). De patiëntenrechtenwet bepaalt dus onder meer dat de patiënt het recht heeft op alle informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie hiervan. Deze informatie kan bv. betrekking hebben op de diagnose en het toekomstige wenselijke gedrag. Om op een geïnformeerde manier te kunnen toestemmen, dient informatie te worden verleend over het doel, de aard, de graad van urgentie en frequentie van de behandeling, tegenaanwijzingen, nevenwerkingen, relevante risico’s en financiële gevolgen. Het informed consent (geïnformeerde toestemming) voor een onderzoek of behandeling kan impliciet of expliciet worden gegeven. De wijze van informatieverstrekking dient aangepast te worden aan de individuele patiënt en de communicatie met de patiënt moet geschieden in een voor hem duidelijke en begrijpelijke taal. In principe wordt de informatie mondeling verstrekt, maar de patiënt kan de beroepsbeoefenaar verzoeken om mondeling gegeven informatie schriftelijk te bevestigen (Vansweefelt, 2004). Daarnaast bevestigt de Belgische patiëntenrechtenwet ook het recht op niet weten van de patiënt. Op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt wordt hem geen informatie verstrekt, tenzij het niet meedelen ervan een ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt of derden oplevert. Bovendien kan de beroepsbeoefenaar ook op eigen initiatief bepaalde informatie

72

achterhouden, indien het meedelen ervan ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou betekenen. De therapeutische exceptie mag echter nooit worden toegepast bij informatie betreffende het informed consent, aangezien het in dit geval informatie betreft op basis waarvan de patiënt wel of niet tot een behandeling besluit. Hierin verschilt de wet duidelijk van de Nederlandse WGBO, waar het uitzonderlijk achterhouden van informatie door de zorgverlener ook mogelijk is bij informatie over het informed consent. De therapeutische exceptie werd in het verleden in België te vaak misbruikt en hierdoor dreigde het recht op informatie te worden uitgehold (Vansweefelt, 2004). Ook vóór 2002, dus vóór het bestaan van de patiëntenrechtenwet, accepteerde de rechtbank reeds het principe dat een patiënt informatie nodig heeft om een beslissing te kunnen nemen ten aanzien van een onderzoek of behandeling. In de jurisprudentie daterend van vóór 2002 werd ook al vastgesteld dat toestemming dient te worden gegeven voor ingrepen die de lichamelijke integriteit aantasten. Aan de vorm of aard van deze toestemming werden echter geen voorwaarden gesteld. Enkel voor grote ingrepen zou expliciete toestemming moeten worden verleend (Leenen et al., 1993). Ook in België is er - net als in Nederland - heel wat weerstand geweest tegen de patiëntenrechtenwet, met name bij artsen. De Orde van Geneesheren heeft echter wel medewerking verleend aan het tot stand komen van deze wet (Albada, 2005). Momenteel heeft deze wet voor patiënten echter een beperkte waarde, aangezien de bewijslast nog steeds bij de patiënt ligt. Dit betekent dat een patiënt bv. dient te bewijzen dat de arts bepaalde door de wet voorgeschreven informatie niet verstrekt heeft. Dit is vaak een heel moeilijke opgave. Daarenboven worden er nog steeds geen wettelijke sancties voorzien voor het overtreden van de patiëntenrechtenwet en dat is waarschijnlijk ook één van de redenen waarom de wet in het veld niet zo sterk leeft. Naar aanleiding van de reeds eerder besproken evaluatie van de patiëntenrechtenwet in het jaarrapport van de Federale Commissie voor de Rechten van de Patiënt (Dijkhoffz, 2004), waaruit bleek dat professionelen in de gezondheidszorg niet goed geïnformeerd waren over de patiëntenrechten,

werd

aan

de

verantwoordelijke

minister

een

advies

gegeven

over

patiëntenvoorlichting. In dit advies werd aandacht besteed aan de noodzaak van een gestructureerde informatie voor patiënten in ziekenhuizen aangezien patiënten vaak niet (of te weinig) weten wat hen wanneer te wachten staat. In dit advies is er ook aandacht voor een frontoffice functie patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Bovendien werden er in Vlaanderen bij beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg ook een aantal tekortkomingen vastgesteld op het vlak van de kennis, attitudes en implementatie van deze wet (Schoonacker & Louckx, 2006). Thomas (2004) is van oordeel dat de patiëntenrechtenwet er mee toe geleid heeft dat zorgverleners als het ware verplicht zijn geworden hun houding te herzien en om bv. inhoud en duidelijkheid van

73

hun betoog inzake het informeren van patiënt af te stemmen ten gunste van een beter begrip en een betere participatie van patiënten in de verzorging. Thomas (2004) stelt dat de invloed van deze wet op de patiëntenvoorlichting niet rechtstreeks zichtbaar is, maar dat deze wet wel de basis versterkt van een degelijk overdachte en humanistische benaderingswijze in bv. de houding tussen verpleegkundige en verpleegde in termen van informatie en educatie van patiënten. De patiëntenrechtenwet plaatst de patiënt in het centrum van de verzorging en beschouwt de patiënt meer als actor van zijn gezondheid. Nochtans wordt door de respondenten in het onderzoek van Albada (2005) de invloed van de patiëntenrechtenwet in Vlaanderen niet erkend. Uit dat onderzoek bleek dat de waarde van de patiëntenrechtenwet voor de organisatie van patiëntenvoorlichting binnen Vlaamse ziekenhuizen eerder beperkt is en niet vergelijkbaar met de grote waarde die de WGBO in Nederland voor het vakgebied patiëntencommunicatie heeft (Albada, 2005). In de Belgische patiëntenrechtenwet is eveneens het klachtrecht voorzien, waarin bepaald wordt dat de patiënt het recht heeft om bij de bevoegde ombudsfunctie een klacht in verband met zijn rechten in te dienen. In de Ziekenhuiswet werd tevens bepaald dat elk ziekenhuis om te worden erkend dient te beschikken over een ombudsfunctie. Deze ombudsfunctie mag eventueel worden uitgeoefend in een samenwerkingsakkoord tussen ziekenhuizen. Door een verdeling van bevoegdheden tussen de regionale en de federale overheden kan de ombudsfunctionaris enkel klachten behandelen tegen individuele zorgverleners en niet tegen het ziekenhuis zelf (Vansweefelt, 2004). Hoewel de patiëntenrechtenwet het opzetten van de ombudsfunctie in ziekenhuizen tot gevolg heeft gehad, zagen de respondenten uit het onderzoek van Albada (2005) geen effect hiervan op de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. De ombudsdiensten in de Vlaamse ziekenhuizen richten zich, net als de Britse PALS (cf. infra), op eerste klachtenopvang. Hierbij worden onder andere communicatieproblemen individueel aangepakt. Er is bij deze klachtenopvang echter geen sprake van een structurele en beleidsmatige verbetering van patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). In de Belgische patiëntenrechtenwetgeving werd de centrale verantwoordelijkheid van het ziekenhuis voor de daar werkzame zorgverleners maar gedeeltelijk doorgevoerd. Het ziekenhuis is in beginsel aansprakelijk voor tekortkomingen die begaan werden door daar werkzame beroepsbeoefenaars in verband met de eerbiediging van de patiëntenrechten, tenzij het ziekenhuis de patiënt heeft laten weten hiervoor geen aansprakelijkheid te dragen. In de Nederlandse WGBO is deze centrale ziekenhuisaansprakelijkheid wel volledig van toepassing. Dit impliceert dat in Nederland klachten tegen alle daar werkzame zorgverleners door het ziekenhuis in behandeling moeten worden genomen (Vansweefelt, 2004). In Vlaanderen is er op ziekenhuisniveau geen inspraakmogelijkheid voor patiënten of cliënten. De belangenbehartiging van patiënten gebeurt wel op nationaal niveau door de ziekenfondsen en patiëntenorganisaties (Albada, 2005).

74

2.1.5. Praktische organisatie van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen Op dit aspect wordt dieper ingegaan in het onderdeel ‘Resultaten van de schriftelijke bevraging van de ziekenhuizen en verantwoordelijken voor patiëntenvoorlichting’. Een aantal zaken kwam echter reeds in een eerdere studie aan bod (Albada, 2005). In de Vlaamse ziekenhuizen is de organisatie van patiëntenvoorlichting op instellingsniveau afhankelijk van lokale initiatieven, zonder dat er sprake is van een overkoepelende structuur. In Vlaanderen hebben de overheid of ziekenfondsen hierop geen invloed. In een studie van Albada (2005) werd aan de hand van een beperkt aantal interviews met personen uit de sector een vrij summier beeld geschetst van de organisatie van patiëntenvoorlichting in Vlaamse ziekenhuizen. Hierin werd gesteld dat er in het merendeel van de Vlaamse ziekenhuizen geen functionarissen patiëntenvoorlichting werkzaam zijn in de ondersteuning van zorgverleners in de patiëntencommunicatie. Albada (2005) stelt dat er in een aantal Vlaamse ziekenhuizen een coördinator patiëntenvoorlichting aanwezig is, maar dat de meeste ziekenhuizen de taak van het ontwikkelen van schriftelijke voorlichtingsmaterialen ondergebracht hebben bij de afdeling communicatie. In deze gevallen beperken de werkzaamheden zich echter meestal tot het redigeren van teksten en patiëntenfolders over ingrepen, behandelingen en ziektebeelden. In de Vlaamse ziekenhuizen worden naast de interne folders meestal ook een aantal externe folders gebruikt, bv. deze van de ziekenfondsen. Uit de studie van Albada (2005) bleek dat er in Vlaanderen ook op programmaniveau een aantal functies zijn waarin patiëntenvoorlichting een belangrijk onderdeel van het takenpakket vormt. Een vaak

voorkomende

functie

is

deze

van

gespecialiseerd

verpleegkundige

of

referentieverpleegkundige. Deze verpleegkundigen hebben een specifieke, bijkomende opleiding in een welbepaald domein van de verpleegkunde. Zij kunnen bv. gespecialiseerd zijn in diabetes, wondzorg, stomazorg, palliatieve zorg, psychiatrische thuiszorg, fertiliteit of verpleegdossier. Deze referentieverpleegkundigen hebben een consultfunctie voor patiënten. Begeleiding, instructie en educatie

van

patiënten

vormt

een onderdeel van

hun

takenpakket. Bovendien

is de

referentieverpleegkundige de persoon waarop collega-verpleegkundigen een beroep kunnen doen. Het is ook diegene die nieuwe of relevante informatie doorspeelt aan collega’s. Een gerichte tussenkomst kan gaan van eenvoudig telefonisch advies geven, informatie opzoeken, doorverwijzen, … tot het ter plaatse gaan bij de patiënt samen met de hoofd- of collega-verpleegkundige (www.solidariteit.be). Deze taakdifferentiatie vinden we niet enkel in Vlaanderen, maar ook in Nederland en Engeland (Albada, 2005). Dergelijke verpleegkundigen fungeren ook vaak als ‘contactpersoon patiëntenvoorlichting’ of COPA. Een aantal ziekenhuizen beschikken over een COPA-netwerk. In het Vlaamse casusziekenhuis zoals het door Albada (2005) werd besproken hadden de COPA’s een coördinerende taak in de patiëntenvoorlichting op hun afdeling. De COPA’s hebben onder andere als taak het op orde houden van het interne en externe foldermateriaal dat op de afdeling wordt gebruikt. Daarnaast werken zij aan kwaliteitsprojecten patiëntenvoorlichting op hun

75

afdeling en zorgen ervoor dat er op de afdeling aandacht wordt besteed aan patiëntenvoorlichting. In het Vlaamse casusziekenhuis zoals het door Albada (2005) werd besproken vergaderen de COPA’s vier keer per jaar tijdens de werkuren, wat betekent dat ze hiervoor 4 keer een drietal uren vrijgesteld zijn. Bij dergelijke COPA-vergaderingen komen bv. patiëntenverenigingen zich soms presenteren. Voor het overige beperkt de samenwerking met patiëntenorganisaties zich in dit ziekenhuis tot het gebruik maken van foldermaterialen die deze verenigingen hebben ontwikkeld. Een deel van de COPA’s van het betreffende ziekenhuis volgde een interne opleiding van minstens 16 werkuren. Deze opleiding wordt herhaald voor de COPA’s die hieraan nog niet voldoen en voor kandidaat-COPA’s. Verder is het individueel verschillend hoeveel tijd een contactpersoon patiëntenvoorlichting effectief aan patiëntenvoorlichting besteedt. In het kader van de voorbereiding van onze studie vond ook een voorbereidend gesprek plaats met de coördinator patiëntenvoorlichting van dit casusziekenhuis waarin de werking van het COPA-netwerk werd toegelicht en waarbij eveneens werd gewezen op het grote belang van de interdisciplinaire samenwerking die door dergelijke COPA’s kan worden geïnitieerd of verder gestimuleerd. 2.1.6. Andere ondersteunende actoren op het vlak van patiëntenvoorlichting In Vlaanderen zijn er naast de ziekenfondsen ook verschillende andere organisaties die een invloed uitoefenen op de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Hierbij kan onder andere worden gedacht aan patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen en kenniscentra. 2.1.6.1.

Patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties zijn vaak zeer actief in het bieden van informatie en educatie aan patiënten. Ze geven onder andere informatiebrochures en boeken uit of organiseren zelfhulpgroepen. In België is het zo dat in het verleden weinig patiëntenorganisaties samengewerkt hebben met ziekenhuisafdelingen. Meestal zijn het enkel die organisaties die voorgezeten of geleid worden door professionals in de gezondheidszorg die actief samenwerken met ziekenhuisafdelingen (Deccache & Van Ballekom, 2001). In Vlaanderen zijn er twee overkoepelende organisaties van patiënten- en zelfhulpverenigingen, met name het Vlaams Patiëntenplatform en Trefpunt Zelfhulp (Deccache & Van Ballekom, 2001). Vlaams Patiëntenplatform Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) (www.vlaamspatientenplatform.be) is een onafhankelijke koepelorganisatie van momenteel 82 patiëntenverenigingen uit Vlaanderen. Dit betekent dat bijna de helft van alle Vlaamse patiëntenverenigingen is aangesloten. Het VPP streeft naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving en wenst dat patiënten op een actieve wijze aan het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg kunnen participeren. Het VPP benadrukt

76

ook het grote belang van patiëntencommunicatie. De projecten van het VPP worden gedragen door ervaringsdeskundigen en patiëntenverenigingen en richten zich op de verdediging van de algemene belangen van de patiënt, het bieden van informatie over beleidsbeslissingen aangaande gezondheidszorg, het vertegenwoordigen van patiënten op beleidsniveau (zowel op Vlaams als op federaal niveau) en de actieve participatie van patiënten in de uitbouw en organisatie van gezondheidszorg. Het VPP probeert zich dus duidelijk te richten op beïnvloeding van de politiek. In deze koepelorganisatie bundelen patiëntenverenigingen hun krachten om te ijveren voor meer inspraak van patiënten in de gezondheidszorg met als centrale doelstelling het aankaarten en helpen oplossen van gemeenschappelijke noden en knelpunten. Het VPP streeft naar zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving en hiervoor dient de patiënt een effectieve stem te krijgen in het beleid. Het VPP werkt met en vanuit de patiëntenverenigingen en themagerichte werkgroepen vormen het draagvlak van de werking van het Vlaams Patiëntenplatform. Het Vlaams Patiëntenplatform zit in de Federale Commissie Rechten van de Patiënt die moet bijdragen tot de uitvoering van de patiëntenrechtenwet en heeft de patiëntenrechtenwet geëvalueerd met middelen van de FOD Volksgezondheid. Het VPP heeft bij de invoering van de patiëntenrechtenwet in alle regio’s een informatiebijeenkomst georganiseerd waarop alle verenigingen uit die regio werden uitgenodigd. Men heeft een eigen brochure over patiëntenrechten en daarnaast worden de patiëntenrechten ook belicht in de driemaandelijkse nieuwsbrief. In 2004 werd door het VPP ook een project uitgevoerd met betrekking tot patiëntencommunicatie, met name ‘De patiënt als expert’. Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten en mantelzorgers zich vaak expert voelen op gebied van medicijnen, hulpmiddelen, etc. maar in de zorgverlening worden ze echter meestal niet als dusdanig erkend. Vanaf juli 2000 kon het VPP rekenen op substantiële subsidiëring van het Vlaams Ministerie van Welzijn en Gezondheid. Momenteel beschikt het VPP over een drietal personeelsleden met een aantal uren ondersteuning voor administratie. Trefpunt Zelfhulp Trefpunt Zelfhulp vzw (www.zelfhulp.be) is een informatie- en ondersteuningscentrum voor en over zelfhulp en zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Deze organisatie geeft een Zelfhulpgids uit met een overzicht

van

bestaande

zelfhulpgroepen

en

patiëntenverenigingen.

In

1980

gaf

het

staatssecretariaat van Gezin en Welzijnszorg een onderzoeksopdracht om het zelfhulplandschap in Vlaanderen in kaart te brengen. Hieruit werd duidelijk dat in dit veld veel vraag was naar ondersteuning. Daarom werd in 1984 besloten tot het oprichten van het Trefpunt Zelfhulp. Momenteel wordt dit trefpunt ondersteund door het Vlaams Ministerie van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen en door de Katholieke Universiteit Leuven. De dagelijkse werking wordt uitgevoerd door een viertal medewerkers. Het Trefpunt Zelfhulp gelooft sterk in het eigen probleemoplossend vermogen van mensen en wil de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid stimuleren en ondersteunen. Trefpunt Zelfhulp tracht dit te realiseren door onder andere uitgebreide informatie en documentatie rond zelfhulp, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid en aanverwante

77

terreinen te verspreiden. Daarnaast organiseert men ook vormingscursussen, overlegmomenten en studiedagen en men begeleidt, ondersteunt en adviseert patiëntengroepen. Dit centrum kan ook op verzoek kleinschalig onderzoek verrichten zoals bv. het doorlichten van een vereniging. Bij dit alles streeft men naar een goede samenwerking met andere onderzoeksinstanties die op dit vlak actief zijn. Er is ook een samenwerking tussen het Vlaams Patiëntenplatform en Trefpunt Zelfhulp. 2.1.6.2.

Andere organisaties ter verdediging van de belangen van de patiënt

Test-Aankoop Test-Aankoop (www.test-aankoop.be) behartigt de belangen van consumenten, zoekt oplossingen voor hun problemen en helpt hen om hun rechten te laten gelden. Deze organisatie richt zich met een aantal van haar activiteiten ook op de belangen van de patiënt. Test-Aankoop richt zich o.a. op het verspreiden van kwaliteitsvolle informatie, lobbying en de vertegenwoordiging/verdediging van de consument/patiënt. Test-Aankoop publiceert ook een tijdschrift dat zich specifiek richt op gezondheid en gezondheidszorg, met name ‘Test-Gezondheid’. 2.1.6.3.

Beroepsverenigingen

Orde van Geneesheren De Orde van Geneesheren is een organisatie die de Belgische medische professie sterk beïnvloed. Om het artsenberoep uit te oefenen moet een arts ingeschreven zijn bij de Orde en jaarlijks zijn bijdrage betalen. De Orde stelde een code in met betrekking tot de medische plichten (Ploem, 1994) en onderzoekt ook illegale en onethische praktijken, volgens de eigen ethische code. De Orde van Geneesheren heeft een eigen rechtspraak en kan sanctioneren variërend van boetes tot ontzetting uit het beroep (www.ordomedic.be). De standaarden voor de accreditatie van artsen worden opgesteld door de federale overheid (European Observatory on Health Care Systems, 2000a). In Vlaanderen is sprake van een grote professionele vrijheid van artsen. Albada (2005) meent dat deze professionele vrijheid mogelijks dermate groot is dat er geen externe partij is, zoals overheid of mutualiteiten, die een echte invloed kan uitoefenen op de structurele aanpak van de mondelinge patiëntenvoorlichting.

78

Association des Infirmières en Education du Patient (AIEP) De AIEP is een Waalse vereniging voor verpleegkundigen werkzaam in de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Sinds 1994 werd deze vereniging erkend als professionele beroepsvereniging voor verpleegkundigen (Gilles, 1994). In Vlaanderen bestaat er geen beroepsvereniging van coördinatoren patiëntenvoorlichting (Deccache & Van Ballekom, 2001). 2.1.6.4.

Kennisinstituten

Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie (VIG) Vanaf 1992 bestaat er In Vlaanderen een ondersteunend instituut op het gebied van gezondheidsvoorlichting, met name het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie (VIG). Het VIG is een expertisecentrum voor professionals in de gezondheidspromotie en biedt strategische visie, kwaliteitsadvies en vorming. Dit instituut fungeert als een discussie- en uitwisselingsplatform dat de kloof tussen theorie en praktijk helpt te overbruggen. Het VIG heeft o.m. de opdracht om methoden uit te werken voor het realiseren van veranderingsprocessen die moeten leiden tot de oplossing van een specifiek gezondheidsprobleem of tot een betere gezondheid in het algemeen. Er wordt zowel gewerkt vanuit een thematische als vanuit een setting- of doelgroepgerichte invalshoek. Patiëntencommunicatie werd echter niet opgenomen in de doelstellingen van deze organisatie. Het VIG beschikt over een bibliotheek en documentatiedienst en een informatieve website (www.vig.be). Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) Eind 2002 werd in België het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) opgericht. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg is een publieke instelling (parastatale), opgericht op federaal niveau. Het achterliggende motief voor de oprichting van het KCE was duidelijk ook het proberen beperken van de voortdurend stijgende uitgaven voor gezondheidszorg. Haar opdracht bestaat voornamelijk uit het maken van studierapporten om de beleidsmakers bij te staan in hun beslissingen. Deze beslissingen moeten leiden tot een zo efficiënt mogelijke toewijzing van de beschikbare middelen om zo de beste medische zorgen en een zo groot mogelijke toegankelijkheid tot de gezondheidszorg te waarborgen. Het KCE ondersteunt de besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg en de ziekteverzekering. Dit centrum is niet betrokken bij de besluitvorming zelf, en evenmin bij de uitvoering ervan, maar heeft wel de opdracht om de weg te wijzen naar de best mogelijke oplossingen. En dit in een context van een optimaal toegankelijke en kwalitatief hoogstaande gezondheidszorg, rekening houdend met de groei aan noden en de budgettaire beperkingen. Het KCE behandelt een viertal grote onderzoeksdomeinen. Vooreerst dient het de klinische praktijk te analyseren en klinische praktijkrichtlijnen te ontwikkelen (good clinical practice). Ten tweede

79

evalueert het KCE de nieuwe medische technologie (health technology assessment). Daarnaast heeft dit centrum ook de organisatie en financiering van de gezondheidszorg als onderzoeksdomein. Tenslotte wordt ook de billijkheid van het systeem van gezondheidszorg en het patiëntengedrag onderzocht (equity & patient behaviour). Om deze opdrachten uit te voeren stelt het KCE voorop een onafhankelijke expertise van hoog niveau op te bouwen, actuele wetenschappelijke informatie en betrouwbare statistische gegevens te verzamelen en haar onderzoeksresultaten te communiceren. Het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg vormt een brug tussen een aantal verschillende partners op het terrein van de volksgezondheid en de sociale zekerheid (bv. FOD Volksgezondheid, Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, patiëntenverenigingen, mutualiteiten, RIZIV, …) (www.kce.fgov.be). Tot op heden heeft het KCE echter nog geen onderzoek uitgevoerd met betrekking tot patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) België

heeft ook een Wetenschappelijk Instituut

Volksgezondheid (WIV). Deze federale

wetenschappelijke instelling heeft als hoofdopdracht het wetenschappelijk onderzoek met het oog op het onderbouwen van het gezondheidsbeleid. Dit instituut levert eveneens expertise en openbare dienstverlening op het gebied van de volksgezondheid. Het WIV speelt een belangrijke rol bij de vertegenwoordiging van België op het niveau van de EU en sommige internationale organisaties zoals de WHO, de OESO en de Raad van Europa, telkens wanneer het gaat over de wetenschappelijke en technische aspecten van de volksgezondheid (www.iph.fgov.be). Ook door het WIV werd nog geen specifieke aandacht besteed aan het onderwerp patiëntenvoorlichting. Belgisch Centrum voor Evidence-Based Medicine (CEBAM) Het CEBAM is de Belgische afdeling van de Cochrane Collaboration. De Cochrane Collaboration is een internationale onafhankelijke non-profitorganisatie die zich toelegt op het produceren van up-todate en accurate informatie over de effecten van gezondheidszorg (www.cochrane.org). De Cochrane

Collaboration

produceert

en

verspreidt

systematische

reviews

van

gezondheidszorginterventies en promoot de zoektocht naar evidentie o.v.v. klinische trials en andere interventiestudies. De Cochrane Collaboration helpt zorgverleners en patiënten om gebruik te maken van relevante en valide klinisch wetenschappelijke informatie en deze te integreren in de dagelijkse praktijk. The Cochrane Collaboration heeft patiëntenparticipatie hoog in het vaandel staan en probeert de deelname van patiënten aan verschillende Cochrane groeperingen te bevorderen. Bovendien beoogt de Cochrane Collaboration patiënten goed te informeren over de (on)werkzaamheid van verschillende medische behandelingen. Deze organisatie staat o.a. ook in voor de Cochrane Library. Dit is een verzameling databanken op het gebied van Evidence Based Medicine (EBM). EBM is het oordeelkundig gebruik maken van systematisch verzamelde resultaten van wetenschappelijk onderzoek bij het nemen van beslissingen van individuele patiënten. EBM in

80

de praktijk toepassen impliceert het integreren van de klinische expertise met beschikbaar wetenschappelijk bewijs, waarbij de voorkeur en opvattingen van de patiënt een belangrijke rol spelen. (Van Driel, 2003). Het CEBAM beschikt eveneens over een ‘Digital Library of Health’ waar niet enkel zorgverleners terecht kunnen voor objectieve medische en paramedische informatie, maar waar ook patiënten vanaf dit jaar een aantal betrouwbare folders zullen kunnen terugvinden (www.cebam.be). Centre d’éducation du patient In Wallonië is er het kennisinstituut Centre d’éducation du patient (www.educationdupatient.be). Dit centrum

werkt

samen

met

Waalse

beroepsvereniging

van

verpleegkundigen

die

in

de

patiëntenvoorlichting werkzaam zijn (AIEP) en met het Waalse HPH-netwerk. Er is echter geen contact tussen deze Waalse initiatieven en de initiatieven in de patiëntencommunicatie in Vlaanderen. 2.1.6.5.

Patiëntenvoorlichting via het internet

Gezien het groeiende aanbod van medische informatie op het internet kan ook in Vlaanderen het internet in toenemende mate beschouwd worden als een voorlichtingsmiddel dat een aanvullende functie kan vervullen op de mondeling verschafte informatie. Ook websites van de verschillende organisaties betrokken bij patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen kunnen worden beschouwd als voorlichtingsmiddelen ter ondersteuning aan zorgverleners. 2.1.6.6.

Invloed van de WHO op de organisatie van de patiëntenvoorlichting in Vlaanderen

Health Promoting Hospitals-project (HPH) Op initiatief van drie Waalse academische ziekenhuizen vergezelde België in 1996 het HPH-project van de WHO. Tot op heden nemen in België enkel Waalse ziekenhuizen deel aan het HPH-netwerk. Vanwege het gebrek aan contacten tussen Vlaamse en Waalse ziekenhuizen profiteren Vlaamse ziekenhuizen niet mee van het engagement van de participerende Waalse ziekenhuizen aan het HPH-netwerk (Albada, 2005). Zoals eerder al aangegeven ligt de focus bij dit project meer op de gezondheid van patiënten (in plaats van enkel op ziekte), op levenservaringen en op zorgparticipatie. Er wordt ook aandacht besteed aan gezondheid van het personeel (en de werkomgeving). Bovendien heeft men ook aandacht voor andere gezondheidsdeterminanten dan louter de biomedische en gedragmatige aspecten (Deccache & Van Ballekom, 2001).

81

Health for All (HFA) In een review door Van de Water & Herten (1998), waarin 18 Europese landen bekeken worden in het kader van hun gezondheidsdoelstellingen en prioriteitsetting werd België niet opgenomen. Daardoor is er op dit vlak geen informatie beschikbaar over de follow-up van België op de Europese HFA afspraken (Albada, 2005). 2.1.7. Vergelijking situatie Vlaanderen en Wallonië In tegenstelling tot de situatie in Wallonië is het in Vlaanderen nog steeds zo dat er tot op heden helemaal geen gestructureerd beeld bestaat van de organisatie van patiëntencommunicatie, door het ontbreken van onderzoek hiernaar (Deccache & Van Ballekom, 2001). Met huidig onderzoek proberen we voor het eerst een inventarisatie op te maken van de organisatie van patiëntenvoorlichting in Vlaamse ziekenhuizen. In ‘resultaten van de schriftelijke bevraging van de ziekenhuizen & verantwoordelijken voor patiëntenvoorlichting’ zal hier uitgebreid worden op ingegaan. Indien men op het vlak van patiëntenvoorlichting de Vlaamse en de Waalse situatie vergelijkt is het over het algemeen zo dat er in Wallonië heel wat meer informatie beschikbaar is. In Wallonië kent men reeds een langere en duidelijk beter gestructureerde en georganiseerde ontwikkeling van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. De aanwezigheid van een aantal ondersteunende structuren, zoals het Centre d’éducation du patient, de deelname van een aantal ziekenhuizen aan het HPHnetwerk, de beroepsvereniging van verpleegkundigen actief in de patiëntenvoorlichting (AIEP) en een aantal universitaire centra die hieromtrent actief zijn (bv. Unité Reso-UCL) leidt ertoe dat patiëntenvoorlichting in Waalse ziekenhuizen beter en/of duidelijker georganiseerd is dan in Vlaamse ziekenhuizen. Ook Albada (2005) merkte reeds op dat Vlaamse ziekenhuizen weinig of niet lijken betrokken te worden bij de sterker uitgebouwde Waalse organisatie van patiëntenvoorlichting of ze verbinden zich althans niet aan de Waalse initiatieven en organisaties. Met betrekking tot de opleiding in het domein van de patiëntenvoorlichting gebeurt de training voor gezondheidsprofessionelen in Wallonië op twee niveaus. Vooreerst werd er op universitair niveau in 1984 aan de Université de Louvain een master in de gezondheidseducatie opgericht. In deze masteropleiding zijn

bepaalde

aspecten

ook gerelateerd aan

patiëntenvoorlichting. Men

ontwikkelde eveneens een Europese master in de patiëntenvoorlichting. Bovendien werd patiënteneducatie in sommige medische en verpleegkundige opleidingen geïntegreerd in de opleidingsprogramma’s. Daarnaast vinden ook korte praktische trainingen in ziekenhuizen plaats (seminaries, cursussen, …). Een aantal van deze cursussen werden op vrijwillige basis georganiseerd door beroepsorganisaties (Deccache & Van Ballekom, 2001).

82

Ook in Vlaanderen werd recent een master in gezondheidsvoorlichting (GVO) opgericht. Het aandeel patiëntenvoorlichting als onderdeel van deze opleiding is echter relatief klein. Daarnaast integreren sommige

universiteiten

cursussen

gezondheidsvoorlichting

in

de

domeinen

van

de

gezondheidspsychologie, gedragsstudies, … Tot op heden werd er in het domein van de patiëntenvoorlichting relatief weinig onderzoek verricht en er is geen gestructureerde representatie van het veld in zijn geheel. Momenteel heeft men in Vlaanderen helemaal geen beeld op het veld van de patiënteneducatie in zijn geheel. In Wallonië beperkte het onderzoek zich grotendeels tot evaluatiestudies en een driejaarlijkse survey uitgevoerd door het Centre d’éducation du patient. Uit een survey die eind 1998 door Deccacche et al. (1999) in Waalse ziekenhuizen werd uitgevoerd bleek dat 98% van de ziekenhuizen op zijn minst één patiëntenvoorlichtingsprogramma had. Men rapporteerde een gemiddelde van 3.2 programma’s per ziekenhuis. Dit was een opmerkelijke groei sinds de 7% die hierover beschikte in 1980. Ten behoeve van dit onderzoek werden 150 projecten en acties geanalyseerd en de belangrijkste topics waarop men zich bleek te richten waren: ‘compliance’ en ‘adherence’ aan behandeling en management van chronische ziekten en aandoeningen (inclusief kanker en aids), psychologie (conflictmanagement, agressief gedrag, misbruik), moederschap, screening, preventie en vaccinatie. Van deze programma’s betreft 78% een aandoening of ziekte (therapeutische of preventieve perspectieven) en 22% betreft het behoud van gezondheid of verbetering van ziekte. Negentig procent van de programma’s zijn permanent en tien procent zijn van beperkte duur. Dit suggereert dat tal van programma’s zich verder ontwikkelen en meer en meer geïntegreerd worden in dagelijkse zorg. Uit deze Waalse enquête kwamen een aantal bemoedigende bevindingen naar voren, onder andere dat de belangrijkste factor in de ontwikkeling van patiënteneducatie bestaat uit de aanwezigheid van verwachtingen en vragen van patiënten en families. Ander onderzoek op het gebied van patiëntenvoorlichting vond bv. plaats in de vakgebieden van de diabetologie, pneumologie en oncologie. Deze onderzoeken hadden hoofdzakelijk betrekking op de effecten van georganiseerde patiëntenvoorlichting (Deccache & Van Ballekom, 2001).

2.2. Patiëntenvoorlichting in Nederland Aangezien er in Nederland sprake is van een structurele aandacht voor patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen (o.a. Bensing et al., 2001; Albada, 2005) wordt de wijze van organisatie hiervan in deze literatuurstudie uitgebreid belicht.

83

2.2.1. Algemene situatieschets van de gezondheidszorg In Nederland is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verantwoordelijk voor het

beleid op

vlak van

ziekenhuiszorg

én

patiëntenvoorlichting.

Hoewel preventie

en

gezondheidsvoorlichting aangestuurd worden vanuit het ministerie van VWS worden ze uitgevoerd op gemeentelijk niveau, door zogenaamde Gemeentelijke Gezondheids Diensten (GGD’s) (Exter et al., 2004). Nederland heeft een goed uitgebouwde eerstelijnszorg die grotendeels aangeboden wordt door huisartsen. In Nederland vervult de huisarts, net zoals in Engeland, een poortwachtersfunctie voor de specialistische zorg. Hierdoor heeft de huisarts relatief veel preventieve taken. De sterke eerste lijn van de Nederlandse gezondheidszorg komt ook naar voren in de consultatiebureaus (voornamelijk gericht op gezondheidsbevordering en ziektepreventie) (Albada, 2005). Men kent hier niet enkel de consultatiebureaus voor zuigelingen en jonge kinderen, maar er zijn ook reeds een aantal initiatieven met betrekking tot consultatiebureaus voor ouderen (www.kenniscentrumouderen.nl). Tevens werden er geïntegreerde multidisciplinaire eerstelijnsgezondheidscentra opgezet ter versterking van de eerstelijnszorg (Collaris & Bakker, 1994). De sterke rol van de eerstelijnszorg leidt er ook toe dat de preventieve taak van ziekenhuizen in Nederland kleiner is dan in landen waar de rol van de eerstelijnsgezondheidszorg minder groot is (zoals bv. in België). Nederland kent eveneens een goed ontwikkeld ziekenhuissysteem, dat in 1999 bestond uit 136 ziekenhuizen (excl. psychiatrische ziekenhuizen). Meer dan 90% van de Nederlandse ziekenhuizen zijn private non-profit instellingen, de rest zijn publieke (of universitaire) ziekenhuizen (Exter et al., 2004). In een aantal gevallen worden patiënten in Nederland ook met wachttijden geconfronteerd. Deze wachttijden variëren per specialisme (Singeling, 2004). Nederland heeft, in tegenstelling tot bv. België relatief weinig artsen (WHO, 2002). 2.2.2. Gezondheidszorgbeleid en patiëntenvoorlichting: historiek en ontwikkeling Gedurende de voorbije 30 jaar vond er een sterke evolutie plaats in de patiëntenvoorlichting in Nederlandse ziekenhuizen en in de eerstelijnszorg. Na de pioniersjaren sinds begin de jaren ’70 werd

de

implementatie

van

patiënteneducatie

gradueel

geïntegreerd

in

verschillende

gezondheidszorgberoepen. Momenteel is patiëntenvoorlichting een geïntegreerd en geaccepteerd domein binnen de communicatie in de gezondheidszorg. Sinds het begin van de jaren ’70 kreeg patiënteneducatie in Nederland een matige, maar blijvende aandacht vanuit het gezondheidsbeleid evenals van gezondheidszorgverleners en onderzoekers. De

84

nood aan een systematische patiënteneducatie werd het eerst gevoeld in de ziekenhuiswereld. Om hierop een antwoord te kunnen bieden heeft men in Nederland een heel eigen methode ontwikkeld om patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen te realiseren. Verder in dit overzicht zal hierop dieper worden ingegaan (Bensing et al., 2001). In

Nederland

betekende

ook

het

oprichten

van

universitaire

opleidingen

in

de

gezondheidsvoorlichting, met een curriculum in patiëntenvoorlichting een belangrijke stap voorwaarts in de vroege ontwikkeling van dit domein. Sinds de late jaren ’80 werd patiëntenvoorlichting bovendien ook in het curriculum van de meeste gezondheidsprofessionelen geïncorporeerd.

Tegelijkertijd

toonde

het

Ministerie

van

Gezondheid

interesse

in

patiëntenvoorlichting door het financieren van lokale initiatieven, het stimuleren van initiatieven en inspanningen met betrekking tot patiëntenvoorlichting en het ondersteunen van algemene en categorische patiëntenorganisaties. Op nationaal niveau kreeg patiëntenvoorlichting een sterke positie in verschillende beleidsdocumenten die bedoeld waren om de positie van de patiënt in de gezondheidszorg te versterken. Na de Structuurnota Gezondheidszorg (1974) die voor het eerst melding maakte van patiëntenrechten in de gezondheidszorg verschenen er in de jaren ’80 verschillende documenten over gezondheidsbeleid. Aan het eind van de jaren ‘80 had patiëntenvoorlichting

reeds

een

stevige

plaats

verworven

op

de

beleidsagenda.

Patiëntenvoorlichting werd een factor in de markt van de gezondheidszorg. In de late jaren ’80 en de jaren ’90 werd de positie van de patiëntenvoorlichting in de gezondheidszorg verder geformaliseerd. In een overheidsdocument m.b.t. zorgkwaliteit (1990) werd veel aandacht besteed aan de invloed van patiënten op gezondheidszorg in het algemeen. De Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst

(WGBO)

was

van

cruciaal

belang

voor

het

domein

van

de

patiëntenvoorlichting. Deze wet en een aantal andere wettelijke regelgevingen in verband met patiëntenvoorlichting komen verder uitgebreid aan bod onder de rubriek ‘overheidsbeleid en wetgeving’ (Bensing et al., 2001). In vergelijking met andere EU-landen is patiëntenvoorlichting in Nederland structureel ingebed in de organisatie van de gezondheidszorg, in de curricula van medische en paramedische opleidingen en in de functiebeschrijvingen van zorgverleners (Bensing et al., 2001). Patiëntenvoorlichting wordt in Nederland met andere woorden beschouwd als een onderdeel van het taakprofiel van huisartsen en verpleegkundigen. Bovendien wordt patiëntenvoorlichting ook in het taakprofiel van medisch specialisten in ziekenhuizen geïncorporeerd (Deccache & Aujoulat, 2001). Daarenboven werden ook standaarden van ‘good practice’ voor patiëntenvoorlichting geformuleerd en bepaalde zaken in verband met patiëntenvoorlichting werden geïntegreerd in algemene medische kwaliteitsstandaarden. Daarnaast werd patiëntenvoorlichting een onderdeel van de accreditatieprocedure van ziekenhuizen. Bovendien heeft de confrontatie van ziekenhuisartsen met huisartsen geleid tot het definiëren van een aantal “transmurale” standaarden van ‘good practice’ in het domein van de patiëntenvoorlichting (Deccache & Aujoulat, 2001).

85

In Nederland heeft ook de schadeverzekeraar een stimulerende invloed op het domein van de patiëntenvoorlichting. Eén van de schadeverzekeraars, met name MediRisk, organiseert bv. trainingen voor functionarissen patiëntencommunicatie. Ook voor de implementatie van de WGBO hebben zij informatieavonden voor zorgverleners in ziekenhuizen opgezet (Albada, 2005). 2.2.3. Financiering van de gezondheidszorg en zorgverleners De Nederlandse financiering van de gezondheidszorg lijkt op het Bismark model, waarbij de financiering gebaseerd is op sociale verzekeringen. In Nederland is er ook sprake van een competitie tussen zorgverzekeraars (Rutten, 1995). De

financiering

van

de

Nederlandse

ziekenhuizen

gebeurt

volledig

door

nationale

overheidssubsidies. Naast de reguliere ziekenhuizen bestaan er in Nederland ook een klein aantal privé ziekenhuizen (profit-organisaties) (Exter et al., 2004). Net zoals in België, zien ook de Nederlandse zorgverzekeraars preventie steeds meer als hun taak. Een aantal zorgverzekeraars hebben ook een uitgebreide website over gezondheid, waar men bv. allerhande informatie over ziektebeelden en zorgverlening kan opzoeken (bv. www.achmea.nl, www.trias.nl, www.zorgenzekerheid.nl). Sommige zorgverzekeraars bieden ook mogelijkheden voor patiënten om direct online of telefonisch gezondheidsadvies te verkrijgen van zorgverleners. Tot eind 2005 was er in Nederland sprake van zowel een sociale als van een particuliere ziektekostenverzekering. Een wettelijk vastgestelde loongrens bepaalde wie gebruik kon maken van de sociale verzekering en wie aangewezen was op de particuliere verzekering (Collaris & Bakker, 1994). Voor niet-particulier verzekerden werden huisartsen tot 2005 per capitation betaald. Bij particulier verzekerden werkte de vergoeding volgens fee-for-service, zowel voor de zorg van de huisarts als voor specialistische zorg (Albada, 2005). Met ingang van 1 januari 2006 veranderde het zorgstelsel in Nederland. Er is nu geen verschil meer tussen de sociale en particuliere variant van de ziektekostenverzekering en er is nu één zorgverzekering voor iedereen. Die zorgverzekering wordt ook wel de basisverzekering genoemd. De dekking van de nieuwe zorgverzekering komt overeen met het voormalige ziekenfondspakket. Daarnaast kan men zich ook aanvullend laten verzekeren. Door de invoering van de Zorgverzekeringswet (Zvw) bestaat er behoefte aan een nieuw bekostigingssysteem voor huisartsen. Doordat in deze wet geen onderscheid meer wordt gemaakt tussen ziekenfondsen particulier verzekerden is het van belang om een éénduidige bekostigingssystematiek te ontwikkelen. In het nieuwe systeem, dat vanaf 2006 van kracht is, wordt de huisarts betaald per patiëntencontact. Zorgverzekeraars en huisartsen moeten nu afspraken maken over de vergoeding van bv. nieuwe of betere zorg (Ministerie VWS). In Nederland is men niet verplicht zich in te schrijven bij een huisarts, maar het wordt wel ten zeerste aanbevolen,

86

aangezien patiënten zich bv. op deze manier kunnen verzekeren van de beschikbaarheid van de huisarts en gebruik kunnen maken van de huisartsenpost voor avond-, nacht- en weekenduren (Ministerie van VWS). Inzake de specialistische zorg is het in Nederland bovendien zo dat enkel specialisten werkzaam in academische ziekenhuizen en kinderartsen in loondienst werken. Aangezien het merendeel van de specialisten in ziekenhuizen werkzaam is als zelfstandig ondernemer kan dit soms moeilijk zijn voor het engagement bij kwaliteitsprojecten in ziekenhuizen. Dergelijke kwaliteitsprojecten zijn namelijk niet enkel afhankelijk van het engagement van het ziekenhuismanagement, maar ook van het engagement van de betrokken maatschappen, waarin de artsen per specialisme zijn georganiseerd (Albada, 2005). Om de kosten in ziekenhuizen onder controle te houden ging men in Nederland bovendien over van een systeem van fee-for-service naar een systeem waarbij gewerkt wordt met case-payment (Collaris & Bakker, 1994). Zorgverzekeraars hebben in Nederland (in tegenstelling tot in België) macht door het inkopen van zorg. Dit werd voornamelijk versterkt door de invoering van de DBC’s sinds januari 2005. Vanaf dan werkt men in Nederland voor ongeveer 10% van de behandelingen met een systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s). Het percentage behandelingen met een DBC wordt sinds januari 2006 verder uitgebreid. Met de invoering van DBC’s kunnen zorgverzekeraars nu zorg inkopen op kwaliteit en prijs. Hierbij is patiëntencommunicatie één van de kwaliteitsaspecten van zorg die kunnen meespelen bij het inkoopbeleid. Zorgverzekeraars hoeven nu voor de DBC-behandelingen niet langer behandelingen bij alle zorginstellingen te vergoeden, maar kunnen besluiten geen contract meer af te sluiten met de zorginstellingen met de hoogste prijs of de laagste kwaliteit. Verzekerden worden dan geadviseerd hun zorg te halen bij een andere instelling. Als een verzekerde toch zorg haalt bij een niet gecontracteerde instelling, dan wordt dit slechts gedeeltelijk vergoed. Bij dit DBC-systeem dient echter te worden opgemerkt dat patiëntencommunicatie geen aspect vormt dat hierin geëxpliciteerd of gespecificeerd wordt. Bijgevolg wordt de tijd die zorgverleners besteden aan patiëntencommunicatie hier niet vermeld. Op deze manier wordt communicatie dus niet vertaald in zorgminuten. Het gevaar is dan ook niet ondenkbeeldig dat dit ten koste zal gaan van de tijd en energie die besteed wordt aan patiëntencommunicatie. Op instellingsniveau valt de ondersteuning van patiëntencommunicatie onder de brede post ‘ziekenhuis’, waar bv. zowel verpleegafdelingen als het facilitair bedrijf onder vallen. Om deze reden baarde men zich zorgen bij de Vereniging Patiëntenvoorlichting (VPV) en de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF). Indien patiëntenvoorlichting een erkend onderdeel zou vormen van DBC’s zou dit mogelijk een nieuwe kans hebben geboden voor patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). Door de invoering van een ‘no claim-korting’ worden verzekerden in Nederland bovendien gestimuleerd om weinig gebruik te maken van zorg. In dit systeem krijgen verzekerden hun ‘no claim vergoeding’ terug als zij geen of weinig gebruik maakten van zorg (Albada, 2005).

87

2.2.4. Wet- of regelgeving met directe of indirecte invloeden op het vlak van patiëntenvoorlichting Eind de jaren zeventig kwam er in Nederland belangstelling voor GVO en voor patiëntenvoorlichting in het bijzonder. In een Kommissie Nationaal Plan GVO werd in de jaren zeventig een uitwerking gegeven aan de toepassing van GVO en patiëntenvoorlichting (Gaasbeek, 1995). Van overheidswege werd voor het eerst op patiëntenrechten gezinspeeld in de Structuurnota Gezondheidszorg van 1974. De eerste actie die werd ondernomen op het gebied van patiëntenrechten is het instellen van een Commissie voor Patiëntenrecht in de Centrale Raad voor Volksgezondheid (Lanphen, 1995). Deze commissie bestond uit deelnemers van alle belangrijke branches en organisaties in het veld van de gezondheidszorg, inclusief patiëntenorganisaties, beroepsgroepen van artsen en vertegenwoordigers van ziekenhuizen. De Centrale Raad voor de Volksgezondheid (nu de Raad voor Volksgezondheid en Zorg) bracht advies uit over onderwerpen in verband met patiëntenrecht. In 1984 stelde de staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur de werkgroep Beleidsontwikkeling Patiëntenvoorlichting in, met als doel het coördineren van ontwikkelingen en het adviseren van de overheid en partijen in het veld. Op het gebied van voorlichting heeft het ministerie op experimentele basis voor vijf jaar subsidies verleend voor de aanstelling van een coördinator patiëntenvoorlichting in 5 ziekenhuizen. Deze experimenten werden opgestart in 1985 en ’86 en zijn voor een belangrijk deel geëvalueerd door het Nationaal Ziekenhuis Instituut (NZI). Anderhalf jaar na de start van dit eerste experiment waren er al veel ziekenhuizen die uit eigen initiatief en met eigen middelen een functionaris patiëntenvoorlichting

hadden

aangesteld.

Hieruit

blijkt

dat

er

bij

de

Nederlandse

ziekenhuisdirecties toch wel belangstelling bestaat voor patiëntenvoorlichting. De toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Cultuur (WVC) heeft het belang van patiëntenvoorlichting snel onderkend en voerde een stimuleringsbeleid op het terrein van patiëntenvoorlichting- en communicatie. Dit stimuleringsbeleid werd vormgegeven in de Nota Patiënten/Consumentenbeleid in de zorgsector (1992) die tot doel had de positie van de patiënt te versterken. Deze nota richtte zich op vier hoofdterreinen, met name voorlichting, participatie, patiëntenorganisaties en patiëntenrecht (Gaasbeek, 1985). De verschillende adviezen en nota’s op het gebied van patiëntenrecht en patiëntenbeleid resulteerden uiteindelijk in het van kracht gaan van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) (van Bennekom, 1995). De WGBO verscheen als een hoofdstuk in het Burgerlijk wetboek. Deze wet, die sinds 1995 van kracht ging, regelt de relatie tussen arts en zorgverlener. De WGBO is dwingend recht, wat betekent dat zorgverleners (of zorgverlenende instanties) en patiënten onderling geen afspraken kunnen maken die in strijd zijn met de WGBO. In deze wet werden een aantal spelregels vastgelegd, die voorheen in losse wetten en in rechterlijke

88

uitspraken te vinden waren (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). Net zoals in de meeste andere Europese patiëntenrechtenwetgevingen is ook in de Nederlandse WGBO het ‘informed consent’ of de ‘geïnformeerde toestemming’ één van de belangrijkste aspecten. Zoals eerder reeds aangehaald betekent dit dat de patiënt zijn toestemming dient te verlenen voor een onderzoek of behandeling. Deze toestemming kan echter alleen worden gegeven als de patiënt over voldoende informatie beschikt en daartoe wordt in elk geval het doel en de aard van de behandeling of het onderzoek gerekend, complicaties, alternatieven voor de behandeling of het onderzoek, evenals het te verwachten resultaat. De informatie kan mondeling worden verstrekt, maar als een patiënt verzoekt om schriftelijke informatie dient hieraan gehoor te worden gegeven. De WGBO wordt beschouwd als de belangrijkste wetgeving op het gebied van patiëntenvoorlichting in

Nederland.

Het

was

de

bedoeling

dat

de

WGBO

ondersteuning

zou

geven

aan

patiëntenvoorlichting (Pos & Bouwers, 2003). Er zijn echter ook nog een aantal andere veranderingen merkbaar. Het was één van de doelstellingen van de wet om patiënten efficiënt en doeltreffend voor te lichten maar in de praktijk is het echter zo dat in alle medische tijdschriften veel gediscussieerd wordt over hoe artsen zich juridisch kunnen indekken door een precieze procedure te volgen. Deze procedures hebben te maken met angst voor tuchtcolleges en civiele procedures (Pos & Bouwers, 2003). De WGBO leidde tot een vloedgolf aan gestandaardiseerde patiëntenvoorlichtingsmaterialen voor de meest voorkomende aandoeningen en interventies. Momenteel zijn alle ziekenhuizen en huisartsenpraktijken voorzien van folders, vaak vergezeld van video’s en andere informationele gadgets (Bensing et al., 2001). De implementatie van de WGBO is een jarenlang traject geweest waarbij het implementatieproject dat werd geleid door de KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) (cf. infra) een belangrijke rol heeft gespeeld. Ook het project ‘2-3 gesprek’ van het NPCF heeft bijgedragen tot de implementatie van de WGBO (Albada, 2005). In dit project werd samen met de medische beroepsgroep per ziektebeeld bekeken welke informatie de patiënt moet krijgen vanuit patiëntenperspectief. In dit project werd een informatiefolder voor patiënten ontwikkeld, evenals een checklist met vragen die de patiënt kan stellen en een handreiking voor de hulpverlener. Het project ‘2-3 gesprek’ werd gefinancierd door het ministerie van VWS, Zonmw (Zorgonderzoek Nederland Medische Wetenschappen) en Fonds PGO. In 2000 werd de WGBO geëvalueerd (Kastelein, 2002) en daaruit bleek dat artsen redelijk op de hoogte waren van het recht op informatie en toestemming, maar dat de plicht om patiënten te informeren over risico’s en alternatieven voor een behandeling regelmatig niet wordt nageleefd. Slechts 19% van de artsen vraagt de patiënt altijd formeel om toestemming, hoewel de WGBO dit wel voorschrijft. De mogelijkheid om schriftelijk informatie te verlenen wordt weinig gebruikt. Veel hulpverleners zijn van mening dat goed informeren tijdrovend is en de uitvoering van de WGBO wordt daardoor niet haalbaar geacht. Ook zijn heel wat hulpverleners van mening dat de eisen uit

89

de wetgeving niet leiden tot verbetering van de arts-patiënt relatie, maar eerder tot een verzakelijking en juridisering ervan. Door functionarissen patiëntenvoorlichting wordt de WGBO vaak als rechtvaardiging en motivatie gebruikt voor kwaliteitsprojecten in de patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). In 1995 werd de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ) tot stand gebracht. Dit betekent dat patiënten hun oordeel over patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen nu niet alleen kunnen laten blijken via tevredenheidsonderzoeken, maar ook via het indienen van klachten. Volgens deze wet horen zorginstellingen, waaronder ziekenhuizen, een klachtenregeling met een klachtencommissie te hebben (Consumentenbond, 1998). Naast deze klachtencommissie hebben ziekenhuizen ook vrijwel altijd een klachtenfunctionaris of ombudspersoon die bemiddelt tussen hulpverlener en patiënt. Een dergelijke bemiddeling is laagdrempelig en kan in veel gevallen de klager tevreden stellen en zorgen voor een interventie ten behoeve van kwaliteitsverbetering met betrekking tot het onderwerp van de klacht. Indien de klacht niet naar tevredenheid kan worden afgehandeld door bemiddeling van de klachtenfunctionaris kan de klacht ingediend worden bij de klachtencommissie, die uitspraak doet over deze klacht door deze niet-ontvankelijk, gegrond of ongegrond te verklaren. Uit een evaluatie van de WKCZ in 1999 blijkt dat de doelstelling om de zorgkwaliteit te verbeteren nog niet behaald is. In 1999 betrok slechts 3% van alle zorginstellingen klachten van patiënten bij het kwaliteitsbeleid. De wet heeft echter wel als effect gehad dat door aanstelling van klachtenfunctionarissen een laagdrempelige klachtenopvang tot stand is gekomen (Kastelein, 2002). Indien een patiënt ontevreden is over de behandeling van zijn klacht binnen het ziekenhuis kan een klacht worden ingediend bij de inspectie voor de gezondheidszorg, het tuchtcollege of de civiele rechter. De inspectie voor de gezondheidszorg is er niet voor individuele klachten, maar klachten kunnen hier wel gedeponeerd worden voor algemeen belang. Het gaat dan meer specifiek om klachten die duiden op een bedreiging voor de algemene gezondheid of veiligheid. Vervolgens kan door deze inspectie een onderzoek worden ingesteld en naar aanleiding hiervan kan de inspecteur een waarschuwing geven en adviezen ter verbetering formuleren. Het gaat hier om adviezen die niet bindend kunnen worden opgelegd (Consumentenbond, 1998). Voor morele genoegdoening en het voorkomen van herhaling van de fout kan men een klacht indienen bij het tuchtcollege. Elke groep zorgverleners, zoals artsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen hebben hun eigen tuchtcollege. In een dergelijk tuchtcollege wordt grotendeels door vakgenoten van de betrokken hulpverlener geoordeeld over de klacht. In Nederland heeft de tuchtspraak voor de meeste groepen hulpverleners een wettelijke basis. Dit betekent dat het handelen wordt getoetst aan wettelijke normen en niet alleen aan de eigen normen van de zorgverleners. Mogelijke sancties van een tuchtcollege zijn een waarschuwing, berisping, geldboete, tijdelijke opzegging het beroep uit te oefenen en het schrappen uit het beroepsregister (Consumentenbond, 1998).

90

Tenslotte kan een patiënt ook naar de civiele rechter stappen (bv. als men het niet eens raakt over de schadevergoeding). Als de fout dermate ernstig is dat er sprake is van een strafbaar feit kan de patiënt ook nog altijd naar de strafrechter stappen (Consumentenbond, 1998). Eveneens in 1995 kwam de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) tot stand. Op grond van deze wet horen alle zorginstellingen die uit collectieve middelen gefinancierd worden, waaronder

ziekenhuizen,

een

cliëntenraad

te

hebben.

Deze

cliëntenraad

behartigt

de

gemeenschappelijke belangen van de cliënten van een instelling. Behalve cliënten van zorginstellingen kunnen er ook andere betrokkenen in de raad zitten, zoals leden van een patiëntenorganisatie. Voor het nemen van bepaalde beslissingen is de instelling verplicht het advies van de cliëntenraad te vragen en daarnaast heeft deze cliëntenraad ook de bevoegdheid om ongevraagd advies te geven. De cliëntenraad heeft dus inspraak in het beleid door gevraagd en ongevraagd advies te geven aan de directie van de zorginstelling. Door cliëntenraden worden vaak aspecten als patiëntentevredenheidsonderzoek en patiëntenvoorlichting aan de orde gesteld en daardoor kunnen zij een stimulerende invloed hebben op de kwaliteit van patiëntenvoorlichting in een zorginstelling (Consumentenbond, 1998). In 2000 werd de WMCZ geëvalueerd en toen was medezeggenschap van cliënten in de ziekenhuissector traditioneel niet aanwezig. Deze wet heeft hier en daar wel goede effecten gehad maar bleek in 2000 nog lang niet altijd te worden nageleefd. Inzake dit aspect wordt door Albada (2005) wel gesuggereerd dat er mogelijk wel een indirecte invloed is van cliëntenraden op patiëntenvoorlichting, aangezien deze vaak wel aansporen tot patiëntentevredenheidsonderzoek. Cliëntenraden maken slechts in beperkte mate gebruik van het adviesrecht en er is weinig bekend over de opvolging van adviezen door de directie (Kastelein, 2002). De Kwaliteitswet Zorginstellingen (KWZ) stelt globale eisen aan zorg om zo een wettelijk kader te bieden aan een structureel kwaliteitsbeleid. Ook deze wet heeft een invloed gehad op patiëntenvoorlichting. In de KWZ wordt onder meer aangegeven dat de zorginstelling verplicht is om bij

de

bepaling

van

verantwoorde

zorg

de

zorgverzekeraar

en

patiënten-

of

consumentenorganisaties te betrekken. Op deze manier waren patiëntenorganisaties ook in staat om specifieke criteria voor patiënteninformatie en -communicatie voorop te stellen (Bensing et al., 2001). Daarnaast eist de wet voor de uitvoering van dit artikel een systematische bewaking, beheersing, toetsing en verbetering van de zorgkwaliteit. Dit alles moet eveneens vastgelegd worden in een kwaliteitsjaarverslag. In artikel 2 van deze wet wordt bepaald dat de zorg patiëntgericht dient te worden verleend. De toetsing omvat daarom onder andere een raadpleging van patiënten. In de praktijk wordt dit meestal toegepast onder de vorm van een patiëntentevredenheidsonderzoek. In de ziekenhuiszorg blijken patiënten het meeste belang te hechten aan informatie en bejegening. Patiënten blijken ook het minst tevreden te zijn over deze aspecten (Consumentenbond, 2002).

91

Globaal kan worden gesteld dat gezondheidszorgverleners in Nederland verondersteld worden zelf hun verantwoordelijkheid op te nemen op het gebied van patiëntenvoorlichting. Daarnaast is het ook zo dat de Nederlandse overheid een ondersteunend beleid voert ten aanzien van patiëntenvoorlichting (Bensing et al., 2001). 2.2.5. Praktische organisaties van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen Op organisatieof instellingsniveau kan worden vastgesteld dat men in Nederland, na het pilootproject in de jaren ’80 door de Nederlandse overheid, waarbij een vijftal coördinatoren patiëntencommunicatie in ziekenhuizen werden aangesteld, relatief snel in de praktijk veel belang is gaan hechten aan het organiseren van initiatieven rond patiëntenvoorlichting. Na dit pilootproject door de overheid hebben nu vrijwel alle ziekenhuizen vanuit hun eigen budget een persoon aangesteld die instaat voor de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Voor deze functie gebruikt men meestal de naam coördinator patiëntenvoorlichting, maar als algemene aanduiding worden ook de termen functionaris patiëntenvoorlichting of patiëntencommunicatie gebruikt (Albada, 2003). De rol van coördinatoren in de patiëntenvoorlichting zoals ze in Nederland gedefinieerd zijn is het helpen met de organisatie van de patiëntenvoorlichting, de methodologische ondersteuning van teams en het verbeteren van de zichtbaarheid van de voorlichtingsactiviteiten. Deze coördinator geeft dus zelf geen voorlichting aan de patiënt maar ondersteunt zorgverleners om zelf voorlichting te geven. De ondersteuning van de coördinator aan patiëntenvoorlichting op het niveau van de zorgstromen

neemt

communicatietraining

vormen en

aan

als

ontwikkeling

interdisciplinaire van

protocollering

voorlichtingsmaterialen.

De

van

voorlichting,

organisatie

van

patiëntenvoorlichting op instellingsniveau vormt dan ook de essentie van de functie (Fahrenfort, 1987). Inmiddels zijn er in de grotere Nederlandse ziekenhuizen vaak reeds meerdere functionarissen in dit domein werkzaam (Albada, 2005). Het bestaan van dergelijke coördinatoren toont aan dat patiëntenvoorlichting als één van de prioriteiten van een instelling wordt beschouwd (Deccache & Aujoulat, 2001). Uit een studie van Albada (2003) bleek dat in 2002 elk Nederlands ziekenhuis één of meerdere coördinatoren patiëntenvoorlichting had. De totale beroepsgroep bestond uit 224 voltijdse

banen

(FTE). Algemene

ziekenhuizen beschikten

gemiddeld over 2

FTE

voor

patiëntenvoorlichting en academische ziekenhuizen konden hiervoor gemiddeld beschikken over 5,3 FTE (Albada, 2003). Albada (2003) stelde binnen de functie patiëntenvoorlichting een functiedifferentiatie vast. Het is wel zo dat alle verschillende types functionarissen activiteiten in patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen coördineren. De grootste groep functionarissen (36%) typeerde zichzelf als adviseur patiëntencommunicatie en 32% beschouwde zichzelf als medewerker patiëntencommunicatie. Daarnaast is er telkens een zesde deel van de functionarissen die zichzelf omschrijft als manager patiëntencommunicatie of medewerker patiënteninformatie.

92

Medewerkers patiëntencommunicatie besteden de meeste tijd aan het ontwikkelen van schriftelijke voorlichtingsmaterialen en het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten, terwijl mensen die zichzelf typeren als medewerkers patiënteninformatie het merendeel van hun tijd besteden aan het verstrekken van informatie aan patiënten, naasten en zorgverleners. Managers en adviseurs patiëntencommunicatie

houden

zich

bezig

met

kwaliteitsprojecten

op

gebied

van

patiëntencommunicatie, het aansturen van de afdeling en van patiëntenservicebureaus (PSB’s). Daarnaast houden zij zich bezig met de ontwikkeling van voorlichtingsmaterialen en het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten (Albada, 2003). De overheid en de zorgverzekeraars hebben nog steeds geen invloed op de aanwezigheid van coördinatoren patiëntenvoorlichting in de Nederlandse ziekenhuizen (Albada, 2005). Albada (2003) kwam bovendien tot de vaststelling dat meer dan de helft van alle instellingen beschikken over één of meerdere patiëntenservicebureaus (PSB’s). In deze PSB’s kunnen patiënten zowel terecht voor het verkrijgen van informatie als voor het neerleggen van klachten. Uiteraard behoort het geven van informatie tot de taak van alle zorgverleners, maar het PSB geeft complementair een opvang, een punt waar patiënten om meer verheldering kunnen vragen. Het PSB is meestal ondergebracht bij de afdeling zorgcommunicatie, dus in samenwerking met de patiëntencommunicatie. Bovendien heeft één derde van de instellingen voor de werkzaamheden van patiëntenvoorlichting vrijwilligers in dienst, onder andere voor het bemannen van PSB’s. In België (Vlaanderen) of Groot-Brittannië (Engeland) is er geen dergelijk PSB beschikbaar voor patiënten. In Nederland wordt patiëntenvoorlichting gezien als een onderdeel van de zorg die gegeven wordt aan patiënten. Hierbij kan patiëntenvoorlichting op zich ook een indicator zijn voor de zorgkwaliteit (Deccache & Aujoulat, 2001). Op programmaniveau kan worden vastgesteld dat er een aantal functies gecreëerd werden waarin patiëntencommunicatie een belangrijke taak is. Eén van deze functies (die trouwens ook in België (Vlaanderen) en Groot-Brittannië (Engeland) bestaat)

is

deze

van

de

gespecialiseerd

verpleegkundige,

zoals

bv.

de

diabetes-

of

stomaverpleegkundige. Het werken met verpleegkundigen met een consultfunctie voor patiënten heeft als belangrijkste voordeel dat tijd kan worden besteed aan begeleiding, instructie en educatie van patiënten (Albada, 2005). In sommige ziekenhuizen wordt op verschillende verpleegafdelingen en poliklinieken gewerkt met een netwerk van contactpersonen patiëntenvoorlichting (COPA). Steeds meer ziekenhuizen ontdekken de meerwaarde van een intern COPA-netwerk. Door deze contactpersonen komt er structurele aandacht en meer zorg voor (de kwaliteit van) patiëntenvoorlichting op de werkvloer. Bovendien raken ziekenhuismedewerkers op deze manier meer betrokken en gemotiveerd. Indien ziekenhuizen werken met een COPA-netwerk komen problemen met de patiëntenvoorlichting eerder ter sprake en er wordt sneller gezocht naar mogelijke oplossingen. Op deze manier wordt er meestal ook meer aandacht besteed aan het folderbeleid op afdelingen en poliklinieken. Het NIGZ gaat ervan uit dat ondersteuning van leidinggevenden onontbeerlijk is voor het rendement van het COPA-netwerk, evenals een basiscursus die COPA’s op hun taak voorbereidt (www.nigz.nl). COPA’s

93

zijn meestal verpleegkundigen of polikliniekassistentes. Hun voornaamste werkzaamheden bestaan uit het vullen van folderrekken op de afdeling, bestellen van nieuwe voorlichtingsmaterialen, zorgen dat de beschikbare materialen juist worden ingezet en participeren in of opzetten van verbetertrajecten in de patiëntenvoorlichting. In de meeste ziekenhuizen is deze functie niet formeel

benoemd,

maar

in

een

aantal

ziekenhuizen

krijgen

deze

contactpersonen

patiëntenvoorlichting wel 2% van hun werktijd vrijgesteld voor hun coördinerende opdracht in de patiëntenvoorlichting (Albada, 2003). Tevens dient te worden opgemerkt dat verpleegkundigen in het algemeen vaak een stimulerende rol hebben gespeeld in de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Eén van de voordelen hierbij is dat patiënten vaak slechts een lage drempel ondervinden in de communicatie met verpleegkundigen (Bensing et al., 2001). Inzake de praktische organisatie van patiëntenvoorlichting in Nederlandse ziekenhuizen blijkt in 90% van de Nederlandse instellingen patiëntenvoorlichting georganiseerd in een afdeling. In twee derde van de gevallen gaat het om een stafafdeling. Bijna altijd is patiëntenvoorlichting echter georganiseerd

binnen

een

gecombineerde

afdeling.

In

een

aantal

instellingen

houden

functionarissen patiëntenvoorlichting zich eveneens bezig met een aantal andere taakvelden, zoals communicatie, websitebeheer, PR of kwaliteit. Van de personen die in de patiëntencommunicatie een leidinggevende functie uitoefenen legt 55% direct verantwoording af aan de raad van bestuur. Bovendien werkt 30% van de instellingen met vrijwilligers voor de frontdesk-functie van patiëntenvoorlichting. In bepaalde gevallen kan er bv. ook transmuraal voorlichtingsmateriaal aanwezig zijn dat tot stand is gekomen in samenwerking met onder andere thuiszorgorganisaties. Op deze manier kan het materiaal niet enkel relevante informatie bevatten over het ziekenhuisverblijf zelf, maar ook over de zorg voor en na het ziekenhuisverblijf (Albada, 2003). 2.2.6. Andere ondersteunende actoren op het vlak van patiëntenvoorlichting In Nederland kunnen, naast de reeds eerder vermelde zorgverzekeraars ook verschillende andere organisaties

worden

onderscheiden

die

ziekenhuizen

ondersteunen

in

hun

taak

van

patiëntenvoorlichting. Het gaat hier dan met name om patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties en kennisinstituten. 2.2.6.1.


Zoals reeds eerder werd besproken kunnen patiëntenorganisaties worden onderverdeeld in algemene en categorale (gebaseerd op ziektebeeld) organisaties. In Nederland oefenen heel wat van deze patiëntenverenigingen hun invloed uit en deze verenigingen kunnen hier worden beschouwd als een derde relevante actor in de gezondheidszorg (naast gezondheidszorgverleners & zorgverzekeraars) (Bensing et al., 2001).

94

Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) Door

het

overheidsbeleid

in

de

jaren

’80

is

het

merendeel

van

de

Nederlandse

patiëntenverenigingen verenigd in de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) (www.npcf.nl). Deze koepelorganisatie van alle patiëntenverenigingen ontstond in 1992 en vertegenwoordigt

ook

de

28

Regionale

Patiënten/Consumenten

Platforms

(RPCP’s).

Belangenbehartiging en dienstverlening kunnen worden beschouwd als kerntaken van de NPCF. Zowel de NPCF als de RPCP’s werden door de overheid opgezet en zijn overheidsgesubsidieerde organisaties. De NPCF ontwikkelt standpunten over gezondheid en ziekte, relevante weten regelgeving en organisatie, kwaliteit en financiering van de zorg. De NPCF neemt ook plaats in adviesorganen.

De

NPCF-dienstverlening

richt

zich

op

training

en

ondersteuning

van

patiëntenverenigingen en het bieden van informatie voor patiënten over de organisatie van de zorg (Consumentenbond, 1998). De NPCF heeft een tiental personeelsleden voor beleid en wordt voornamelijk gefinancierd door het Fonds voor Patiënten-, Gehandicapten- en Ouderenbonden (Fonds PGO), dat op zijn beurt betaald wordt door het ministerie van VWS. De NPCF heeft eind jaren ’90 door overheidsbezuinigingen moeten inkrimpen en heeft gekozen zich te richten op de kerntaken beleidsvoorbereiding en beïnvloeding. De NPCF wordt vaak bij beleidsdiscussies over gezondheidszorg betrokken en haar bijdrage hierbij is het uitdragen van een patiëntenperspectief op de kwaliteit van zorg (Coulter & Magee, 2003). De trainingen die de NPCF aanbood aan patiëntenorganisaties zijn gestopt en de NPCF heeft een actieve lobby naar de overheid, zorgaanbieders en verzekeraars. De NPCF oefent met name invloed uit naar de ziekenhuizen via de koepelorganisatie, de NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen). De NPCF was eveneens betrokken bij de totstandkoming van de Nederlandse patiëntenrechtenwetgeving (WGBO). Er is commentaar geleverd op de tekst en er zijn voorstellen gedaan

voor

wetteksten.

Bovendien

heeft

de

NPCF

een

grote

rol

gespeeld

bij

het

implementatietraject van de WGBO. De NPCF heeft een achttal kwaliteitscriteria waaraan zorgverlening moet voldoen om volgens patiëntenperspectief goede kwaliteit te kunnen leveren. Eén van deze kwaliteitscriteria betreft informatie en communicatie. De NPCF werkte mee aan het samenstellen van het rapport met opleidingscriteria voor artsen. Hierin zijn ook communicatie- en sociale vaardigheden opgenomen. Eén van de projecten op het gebied van patiëntenvoorlichting is het reeds eerder aangehaalde 2-3 gesprek, waarin samen met de medische beroepsgroep per ziektebeeld bekeken wordt welke informatie de patiënt moet krijgen vanuit patiëntenperspectief. Door het ophouden van de financiering kan dit project nu alleen nog worden uitgevoerd met additionele financiering. De implementatie van de producten is in dit project een moeilijke stap. De NPCF is ook bezig met het opstellen

van

ziektespecifieke

kwaliteitscriteria

met

patiëntenverenigingen,

zonder

de

betrokkenheid van beroepsverenigingen.

95

Bovendien ontwikkelde men in 2005 bij de NPCF een hulpmiddel voor patiënten om een keuze te maken in de behandeling, met name de ‘decision aids’. Dit zijn vragenlijsten, waarin de belangen van de patiënt duidelijker worden en waarop men als patiënt zijn keuze kan baseren, bv. voor borst- en prostaatkanker. Dit project zit in een programmalijn van Zonmw en ook het CBO (het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) werkt er aan mee. Regionale Patiënten/Consumenten Platforms (RPCP’s) Zoals hierboven al duidelijk werd bestaan er ook regionale koepels, met name de Regionale Patiënten/Consumenten Platforms. Zorgbelang Nederland (www.zorgbelang-nederland.nl) is de landelijke

organisatie

van

RPCP’s,

die

nu

elk

in

hun

regio

werken

aan

zorg-

en

welzijnsvoorzieningen. Op deze manier kunnen zij de stem van burgers in de regio laten horen. Zorgbelang Nederland ontwikkelde tal van activiteiten en diverse aandachtsgebieden zijn daarbij in beeld, onder andere de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en het programma dat daarmee samenhangt, het programma Versterking van de Positie van de Patiënt in de Regio (VPR), het zorgstelsel en klachtenopvang. Op 1 januari 2007 treedt de WMO in werking die belangrijke verantwoordelijkheden geeft aan de gemeenten om haar inwoners en georganiseerde groepen voluit te laten meedoen en hen te betrekken bij het opstellen van het nieuwe beleid. Aan elk RPCP is een Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG) verbonden. De IKG’s verzorgen de klachtenopvang buiten zorginstellingen. Op deze manier waarborgen zij de onafhankelijke ondersteuning in de klachtenprocedure en de signalering van structurele tekorten in de zorg. RPCP’s hebben op basis van tien jaar klachtenregistratie van de IKG’s een top 20 van zorgklachten opgesteld en kwamen tot de vaststelling dat de meeste klachten gaan over voorlichting die artsen geven

over

behandelingen

(Lotterman,

2004).

IKG-medewerkers

geven

informatie

over

patiëntenrechten en adviseren over de manier waarop een klacht kan worden ingediend. Er kan bv. ook ondersteuning worden geboden bij het opstellen van een brief over een klacht of door mee te gaan naar een gesprek tussen een patiënt en diegene tegen wie de klacht gericht is. Alle klachten, maar ook vragen over de zorg worden geregistreerd. Op basis daarvan kunnen RPCP’s knelpunten in de zorg signaleren. In verband met deze knelpunten kunnen dan met de zorginstellingen in de regio concrete verbeterafspraken worden gemaakt (www.zorgbelang-nederland.nl). Sinds 2004 bestaat er ook een landelijk telefoonnummer en een site voor klachtenopvang (www.klachtenopvangzorg.nl). Patiëntenverenigingen werken in Nederland vaak samen met ziekenhuizen, o.a. door het gezamenlijk organiseren van activiteiten zoals voorlichtingsavonden en inloopochtenden of middagen (Kramer, 1997).

96

2.2.6.2.


Consumentenbond Ook

de

Consumentenbond

(www.consumentenbond.nl)

richt

zich

onder

meer

op

de

gezondheidszorg. Deze organisatie biedt aan haar leden een dienstverlening bij informatievragen of bij het indienen van een klacht over de gezondheidszorg. De Consumentenbond doet ook onderzoek naar kwaliteit van de gezondheidszorg en publiceert daarover om patiënten te informeren en impulsen te geven voor kwaliteitsverbetering (Consumentenbond, 1998). Daarnaast voerde de Consumentenbond reeds tevredenheidsonderzoek uit bij patiënten in Nederlandse ziekenhuizen (Consumentenbond, 2004). Uit deze enquête blijkt dat Nederlandse patiënten veel belang hechten aan informatievoorziening in ziekenhuizen. Er wordt o.a. belang gehecht aan informatie over ziekte en behandeling en over de klachtenregeling in het ziekenhuis. Er wordt eveneens belang gehecht aan informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. In het algemeen bleken patiënten behoefte te hebben aan meer informatie over bijwerkingen, gevolgen en alternatieven. Patiënten waren bv. vaak niet op de hoogte van de mogelijkheden van andere behandelingen of onderzoeken, wat toch een basisvoorwaarde is voor keuzevrijheid. Door de Consumentenbond wordt hier geadviseerd dat ziekenhuizen hun patiënten voorafgaand aan de behandeling naast mondelinge informatie ook schriftelijke informatie zouden moeten geven over bijwerkingen of gevolgen en alternatieven. Daarnaast zou ook hetgeen werd afgesproken over de behandeling en de toestemming van de patiënt hieromtrent moeten worden vastgelegd. Uit het tevredenheidsonderzoek blijkt ook dat patiënten regelmatig tegenstrijdige informatie krijgen van artsen en verpleegkundigen. De Consumentenbond meent dat gestandaardiseerde patiëntendossiers zouden kunnen bijdragen tot een éénduidigere communicatie met de patiënt en een efficiëntere communicatie tussen zorgverleners. Een groot deel van de patiënten geeft ook aan onvoldoende informatie te hebben gekregen over de klachtenregeling. Dit terwijl ziekenhuizen aangeven een beleid te voeren in verband met de informatievoorziening over de klachtenregeling. Ook bleek de informatie ten aanzien van allochtonen in het algemeen tekort te schieten. Tevens bleken patiënten een groot belang te hechten aan de bejegening in het ziekenhuis. Dit aspect komt volgens deze enquête op de tweede plaats, na informatie. In het algemeen waren patiënten vaak van mening dat de artsen onvoldoende steun of hulp gaven op momenten dat men zich onzeker of gespannen voelde. Ook gaven patiënten aan dat verpleegkundigen vaak onvoldoende voorkomen dat anderen kunnen meeluisteren met vertrouwelijke gesprekken. Hoewel de Nederlandse ziekenhuizen aangeven een actief beleid te voeren inzake patiënteninformatie over de toestemmingsvereiste vinden patiënten vaak dat op het vlak van het mee beslissen of het geven van toestemming te weinig naar hen wordt geluisterd. Betreffende ontslag en nazorg bleek dat patiënten in het algemeen vaak niet wisten wat ze in een noodgeval na ontslag uit het ziekenhuis moesten doen. Ook vinden patiënten dat ze onvoldoende geïnformeerd zijn over nazorginstructies, zoals dieet, wondzorg en verdere therapie. Bovendien bleken patiënten onvoldoende geïnformeerd over waar men terecht kan voor emotionele steun. Ziekenhuizen waar een actief nazorgbeleid wordt gevoerd (onder de vorm van standaard

97

eindgesprekken) krijgen een positievere beoordeling van patiënten voor de wijze waarop ze werden geïnformeerd over wat te doen na ontslag uit het ziekenhuis. Over het algemeen bleek het niet gebruikelijk om een eindgesprek te voeren met de patiënt bij ontslag uit het ziekenhuis (Consumentenbond, 2004). 2.2.6.3.

Beroepsverenigingen

Communicatieprofessionals in de Zorg (Compriz) (voorheen VPV) Communicatieprofessionals in de Zorg (Compriz), voorheen de Vereniging Patiënten Voorlichting (VPV) is de landelijke beroepsvereniging voor beroepsbeoefenaars binnen de patiënten- en cliëntenvoorlichting. Deze vereniging stelt professionals in staat de steeds verdergaande ontwikkeling

in

de


te

volgen

en

kwaliteitsbevordering

in

de

patiëntenvoorlichting staat hierbij centraal. Uit

een onderzoek van Albada (2003) bleek dat

twee

derde van de functionarissen

patiëntencommunicatie in 2002 aangesloten was bij de VPV. Deze vereniging werd opgericht in 1992 en heeft als kerndoelstellingen: deskundigheidsbevordering van de leden, kwaliteitsbevordering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen en andere gezondheidszorginstellingen, profilering van het vakgebied en belangenbehartiging van de leden. Compriz beschikt over een website met onder andere relevante nieuwsitems en een forum voor leden (www.compriz.nl). Compriz wil de vooropgestelde doelen o.a. bereiken door de organisatie van contactdagen, het verzorgen van themabijeenkomsten, het verzamelen van relevante informatie en het bieden van onderlinge steun. Behalve training en visieontwikkeling voor de leden probeert deze vereniging eveneens normen en standaarden te formuleren. Compriz ontwikkelde bv. normen over deskundigheidsbevordering en de functie-indeling

van

functionarissen

patiëntencommunicatie.

Deze

beroepsvereniging

ziet

patiëntencommunicatie als een integraal onderdeel van het zorgproces, vandaar dat de ondersteuning van de functionarissen breder moet zijn dan louter het ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen. Ook onder andere de training van vaardigheden in mondelinge communicatie van zorgverleners en het opzetten van multidisciplinaire afstemming van patiëntencommunicatie moet een onderdeel uitmaken van de functie. Volgens Compriz is er nog steeds te weinig aandacht voor kwaliteitsprojecten gericht op patiëntenvoorlichting. Deze beroepsvereniging ziet het vergroten van de deskundigheid op dit gebied dan ook als een belangrijk doel in het kader van de professionalisering van de beroepsgroep. Compriz wil een gesprekspartner zijn in het landelijke beleid op het gebied van communicatie in de gezondheidszorg. Naast het bestuur zijn er ook werkgroepen die activiteiten op specifieke beleidsterreinen verzorgen. Vervolgens kan door lobbying invloed worden uitgeoefend op de besluitvorming van het ziekenhuismanagement (Albada, 2005). Deze beroepsvereniging stimuleert eveneens de verandering in terminologie van patiëntenvoorlichting naar zorgcommunicatie omdat dit de overgang weergeeft van eenzijdige naar wederkerige communicatie tussen de hulpverlener en de patiënt (Van Bennekom, 1995). Zoals eerder reeds aangegeven worden in het werkveld

98

momenteel de termen patiëntenvoorlichting, patiëntencommunicatie en zorgcommunicatie door elkaar gebruikt (Albada, 2005). De VPV heeft in samenwerking met het NIGZ een belangrijke rol gespeeld door de organisatie van een activiteitenreeks over dit onderwerp. Voor een deel van de hierbij georganiseerde activiteiten werden subsidies van het ministerie van VWS ontvangen. Hierbij heeft men o.a. ook een projectenboek opgesteld waarbij diverse projecten zijn beschreven die in ziekenhuizen werden opgericht door de implementatie van de WGBO. Dit projectenboek was het vervolg op een eerder door het VPV georganiseerd minisymposium ‘De WGBO: ervaringen en aanvaringen’ (Buis, 1997). Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) is een federatie van beroepsverenigingen van artsen en heeft als algemene doelstelling het bevorderen van de kwaliteit van de beroepsuitoefening én van de volksgezondheid. Men probeert deze doelstelling te bereiken door in te spelen op technologische en maatschappelijke ontwikkelingen, door zelf beleid te ontwikkelen en beleid van anderen te beïnvloeden en door individuele dienstverlening. De KNMG werkt samen met de overheid, de politiek, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, zorginstellingen en andere organisaties in de zorgwereld. Door deze samenwerking probeert men de gezondheidszorg en het functioneren van artsen te optimaliseren. KNMG behartigt momenteel de belangen van ruim 37.000 leden (http://knmg.artsennet.nl). Voor Nederlandse hulpverleners voorziet de Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (BIG) van 1993 in een stelsel van constitutieve registratie en titelbescherming. Artsen, maar ook andere categorieën hulpverleners zoals verpleegkundigen en fysiotherapeuten zijn verplicht zich in te schrijven in een register gerelateerd aan de BIG om hun titel te mogen voeren. In deze wet wordt ook een periodieke herregistratie voorgeschreven waarvoor aan bepaalde vereisten moet worden voldaan, zoals werkervaring en (aanvullende) scholing. Deze wet sluit aan bij reeds eerder in de KNMG tot stand gebrachte regelingen (Leenen, 2002). In 1990 heeft de KNMG samen met de NPCF een modelregeling arts-patiënt opgesteld. Deze modelregeling werd breed gedragen door de medische beroepsgroep en kan gezien worden als een overbrugging tussen de regels van de beroepsgroepen en de wettelijke regels rondom patiëntenrecht. De modelregeling liep vooruit op de WGBO en er is op inhoudelijk vlak een grote overeenkomst tussen de beide regelingen (Lanphen, 1995). Inzake de patiëntenrechten heeft de KNMG zich op internationaal vlak voornamelijk gericht op de Toronto groep, een netwerk van 11 nationale medische verenigingen, waaronder die van veel WestEuropese landen (Lanphen, 1995). De Toronto groep kan min of meer beschouwd worden als een ‘scheurgroep’ van de World Medical Association (WMA). Op verzoek van de Toronto groep heeft de

99

KNMG een onderzoek uitgevoerd naar de situatie van de patiëntenrechten in de landen van de Toronto groep. De invloed van de KNMG beperkt zich niet tot de beïnvloeding van nationale en internationale beleidsmakers maar heeft ook een belangrijke taak in het bewerkstelligen dat artsen op de hoogte zijn van de patiëntenrechten en op dit vlak voldoende zijn opgeleid. Deze artsenfederatie vervult een adviserende en ondersteunende rol voor leden die geconfronteerd worden met klachten van patiënten. De KNMG organiseert bovendien ook bijeenkomsten voor leden in verband met patiëntenrechten. Men streeft er tevens naar meer tijd vrij te maken in opleiding en nascholing voor de ethiek van de gezondheidszorg en training in gezondheidsrecht (Lanphen, 1995). 2.2.6.4.

Kennisinstituten

Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) Het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) werd oorspronkelijk door de overheid opgezet als het Landelijk Centrum GVO, een ondersteunend instituut voor preventie en patiëntenvoorlichting. Naast primaire preventie houdt het NIGZ zich ook bezig met patiëntencommunicatie. Het NIGZ wordt voor 30% structureel gefinancierd door subsidie van het Ministerie van VWS en de andere financiële middelen komen o.a. projectsubsidies. Het NIGZ publiceerde reeds een aantal boeken voor functionarissen patiëntenvoorlichting en zorgverleners. Tot 2002 gaf dit instituut een vakblad uit op het vlak van patiëntenvoorlichting (Tijdschrift Patiëntenvoorlichting) maar sinds 2002 ging dit op in ‘G’, een vakblad voor maatschappij en gezondheid (www.nigz.nl). Hierdoor is de aandacht voor kwaliteitsverbetering in de praktijk van gezondheidsvoorlichting in dit vakblad praktisch komen te vervallen (Albada, 2005). Globaal kan worden gesteld dat het NIGZ de volgende kerntaken heeft: -

ontwikkeling,

uitvoering

en

evaluatie

van

landelijke,

regionale

en

lokale

gezondheidsbevorderingsprojecten en -programma's; -

ontwikkeling

van

nieuwe

voorlichtings-

en

implementatiemethodieken

en

kwaliteitsstandaarden; -

ontwikkeling

van

folders,

brochures,

lesmateriaal

en

andere

producten

over

gezondheidsbevordering ten behoeve van het publiek en professionals; -

training

van

gezondheidsvoorlichters,

preventiewerkers

en

zorgverleners

in

voorlichtingstechnieken en communicatie met klanten en patiënten. Het NIGZ verzorgt dus niet alleen cursussen in de patiëntencommunicatie voor functionarissen patiëntenvoorlichting, maar bv. ook ‘videotraining on the job’ voor medisch specialisten. Het NIGZ heeft een lobby naar de overheid, onder andere door het uitbrengen van factsheets. Op het gebied van patiëntenvoorlichting vindt overleg plaats met de VPV.

100

Een voorbeeld van een groot project dat zich de afgelopen jaren heeft afgespeeld is een project in de thuiszorg voor diabetespatiënten, waar zowel ziekenhuizen, huisartsen als apothekers hebben aan meegewerkt. In een dergelijk project heeft het NIGZ een coachende rol en het verwerkt materialen tot landelijk te gebruiken middelen. De projectfinanciering kwam van de OGZ (Stichting Stimuleringfonds Openbare Gezondheidszorg) en de LSBK (Landelijke Stichting Beheer Kruiswerk). Daarnaast hebben alle meewerkende organisaties eigen tijd geïnvesteerd. De website Netdokter (www.netdokter.nl) is eveneens een initiatief van het NIGZ in samenwerking met de artsenorganisatie KNMG. Deze website is gemaakt voor jongeren van 12 tot 18 jaar en wil jongeren informeren over een zestal gezondheidsthema’s en hen ervan bewust maken dat men keuzes heeft in (gezondheids)gedrag. Via deze website kunnen jongeren allerlei vragen stellen over gezondheidsthema’s.

De

vragen

worden

dan

beantwoord

door

een

panel

van

gezondheidsvoorlichters van het NIGZ en een aantal huisartsen. Bij sommige persoonlijke vragen worden de jongeren doorverwezen naar hun huisarts of naar een vertrouwensarts. Een ander voorbeeld van een taak die een dergelijk kennisinstituut als het NIGZ op zich kan nemen is het ontwikkelen van aangepast voorlichtingsmateriaal voor allochtone patiënten. Prismant Het Nationaal Ziekenhuis Instituut (NZI), dat in 2000 is gefusioneerd met de Stichting Informatiecentrum Gezondheidszorg (SIG) tot Prismant (www.prismant.nl) heeft reeds vroeg het belang erkend van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen als kwaliteitsbevordering. Bijgevolg heeft het NZI door onderzoek en advies een aantal ontwikkelingen gestimuleerd. Sinds begin de jaren ’90 is het NZI zich meer op kwaliteitszorg in het algemeen en minder op patiëntenvoorlichting gaan richten (Gaasbeek, 1995). Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidzorg (CBO) Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, het CBO, stelt samen met verenigingen van specialisten en andere beroepsverenigingen van zorgverleners een aantal richtlijnen op en probeert met doorbraakprojecten ‘best practices’ in de zorg te verspreiden. Het CBO richt zich zowel op de organisatie als op de inhoud van de zorg. Patiëntenvoorlichting wordt door het CBO beschouwd als een aspect van zorgkwaliteit dat in de richtlijnontwikkeling en kwaliteitsprojecten aan bod komt (www.cbo.nl ) (Albada, 2005). Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) Het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) (www.nizw.nl) is een onafhankelijke organisatie die zich samen met instellingen, professionals, beleidsmakers en burgers inzet om de

101

kwaliteit en doelmatigheid van de sector zorg en welzijn op een hoger niveau te tillen. Het NIZW informeert, innoveert en ondersteunt deze sector en draagt zo bij tot een zorgzame samenleving waarin de eigen verantwoordelijkheid en keuzevrijheid van burgers vooropstaan. Het NIZW richt zich met zijn activiteiten op beroepskrachten en vrijwilligers werkzaam in de thuiszorg, kinderopvang, jeugdzorg, maatschappelijk werk, zorgen dienstverlening voor mensen met een handicap, verzorgings- en verpleegtehuizen, sociaal-cultureel werk of de maatschappelijke opvang. De activiteiten van het NIZW resulteren onder andere in adviezen, veranderingstrajecten, trainingen, congressen, websites, publicaties, cd-roms en DVD’s. Het NIZW wil een toonaangevend kenniscentrum zijn voor de sector dat staat voor inhoudelijke deskundigheid en onafhankelijkheid. Het NIZW streeft ernaar aantoonbaar effectieve vernieuwingen in zorg en welzijn te realiseren en de kwaliteit van de beroepsuitoefening te verhogen. Dit gebeurt voor en in samenwerking met organisaties, vrijwilligers, professionelen en beleidsmakers. De inspanningen moeten uiteindelijk bijdragen aan een zorgzame samenleving waaraan burgers in voldoende mate kunnen participeren. Het Dutch Cochrane Centre Het Dutch Cochrane Centre (www.cochrane.nl) vertegenwoordigt de Cochrane Collaboration in het Nederlandse taalgebied. Belangrijkste doel van het Dutch Cochrane Centre is mensen te helpen bij het

nemen

van

wetenschappelijk

onderbouwde

beslissingen

over

interventies

in

de

gezondheidszorg. Zij werkt samen met buitenlandse Cochrane centra met als doel het maken, actualiseren, verspreiden en gebruiken van systematische reviews optimaal te ondersteunen. Zij doet dit door mensen enthousiast te maken voor het maken van een (Cochrane) systematisch review, hen te trainen en met raad en daad te ondersteunen. Daarnaast streeft het Dutch Cochrane Centre ernaar het gebruik van Cochrane reviews in het werkgebied te bevorderen. 2.2.6.5.


Zoals eerder reeds aangegeven kan ook in Nederland het internet in toenemende mate beschouwd worden als voorlichtingsmiddel in aanvulling op de mondeling verschafte informatie. Het aanbod van medische informatie op het internet groeit snel. In Nederland zijn er al enkele kleine projecten lopende om de voorlichting via het internet te integreren in het medisch consult. Ook websites van de verschillende organisaties betrokken bij patiëntencommunicatie in ziekenhuizen kunnen als voorlichtingsmiddelen ter ondersteuning aan zorgverleners gezien worden.

102

2.2.6.6.

Invloed van de WHO op de patiëntenvoorlichting in Nederland

Health Promoting Hospitals-project (HPH) Nederland is wel aangesloten bij het Health Promoting Hospitals-project, maar beschikt niet over een eigen netwerk. In de Nederlandse ziekenhuizen is het concept ook nauwelijks bekend (NPHF, 2006). De WHO heeft door het HPH-project een actieve lobby naar ziekenhuizen voor meer aandacht voor gezondheidsbevordering. In Nederland gaat deze lobby via het NIGZ. Uit het onderzoek van Albada (2005) blijkt dat Nederlandse ziekenhuizen ervoor kozen om niet deel te nemen aan het HPH-project aangezien zij de noodzaak daarvan niet inzagen. Nederlandse ziekenhuizen hebben reeds een ARBO-afdeling (arbeidsomstandigheden) en er zijn afdelingen of coördinatoren patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). Health for All (HFA) Voor de Nederlandse overheid was de HFA-strategie in de jaren ’80 een belangrijke stimulans om het gezondheidsbeleid verder te ontwikkelen. Het Nederlandse gezondheidsbeleid heeft zich maar weinig gericht op kwantitatieve gezondheidsgegevens. In verschillende beleidsdocumenten wordt voortgeborduurd op de HFA-strategie. Deze strategie beïnvloedde ook het vooropstellen van prioriteiten in het Nederlandse gezondheidsbeleid, maar deze invloed is bv. wel minder direct en duidelijk dan in Engeland (Van de Water & Van Herten, 1998).

2.3. Patiëntenvoorlichting in Groot-Brittannië (Engeland) In dit onderzoek willen we graag de organisatie van de patiëntenvoorlichting in Engeland van naderbij bekijken. Hierbij werd ervoor geopteerd om de situatie van Groot-Brittannië te bespreken als het gaat om nationaal beleid of een situatie of toestand die op nationaal vlak van toepassing is. Indien het een regionaal beleid of een regionale situatie of toestand betreft wordt enkel de situatie van Engeland besproken. 2.3.1. Algemene situatieschets van de gezondheidszorg Groot-Brittannië bestaat uit vier delen, met name Engeland, Wales, Schotland en Noord-Ierland. Vanaf 1999 hebben Schotland, Wales en Noord-Ierland hun eigen regeringen, die ook de verantwoordelijkheid dragen voor de gezondheidszorg, onderwijs, landbouw en economie (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). In Groot-Brittannië is het Ministry of Health, geleid door de Minister of Health, verantwoordelijk voor de gezondheidszorg. Het gezondheidszorgbeleid wordt uitgevoerd door een overheidsorgaan, met name de National Health Service (NHS), dat valt onder de verantwoordelijkheid van het

103

Department of Health (DoH). Dit DoH is politiek verantwoordelijk voor de NHS-dienstverlening. Het Department of Health heeft eveneens een aantal National Medical Standards (NMS) vooropgesteld voor een hele waaier aan diensten, inclusief thuiszorg en ouderenzorg. Groot-Brittannië heeft

een

sterke

eerstelijns gezondheidszorg, waarbij de

huisarts een

poortwachtersfunctie vervult. De eerstelijnszorg wordt geleverd door lokale gezondheidscentra waarin multidisciplinaire teams van zorgverleners werkzaam zijn. De openbare gezondheidszorg speelt in Groot-Brittannië een zeer belangrijke rol. De tweedelijnsgezondheidszorg wordt verzorgd door hoofdzakelijk publieke ziekenhuizen. Ziekenhuisbedden van de publieke gezondheidszorg zijn goed voor ruim 95% van alle bedden in Groot-Brittannië. De particuliere sector wint terrein, waarbij samenwerking tussen de openbare en de publieke sector steeds groter wordt. Bovendien is Groot-Brittannië het land met het laagste percentage artsen per bevolking van WestEuropa (Organization for Economic Cooperation and Development, 2000). In een internationaal vergelijkend onderzoek naar de tevredenheid over de arts-patiënt communicatie (Coulter & Magee, 2003) scoort Groot-Brittannië boven het gemiddelde. 81% van de Britse respondenten vond de communicatie met arts of andere zorgverlener goed of heel goed. Britse zorgverleners scoorden - in vergelijking met zorgverleners uit andere Europese landen - hoog op luisteren, uitleggen en ruimte geven voor vragen van de patiënten. Voor wat betreft de mate waarin patiënten betrokken worden bij keuzes in de zorg en behandeling zijn Britse patiënten de meest tevreden patiënten in Europa. Hierbij dient te worden opgemerkt dat Britse patiënten echter ook minder behoefte blijken te hebben aan betrokkenheid bij beslissingen in vergelijking met patiënten uit een aantal andere landen. Uit dit onderzoek bleken patiënten dan wel weer ontevreden te zijn over de mogelijkheden om zelf een zorgverlener te kunnen kiezen. Tot op heden zijn wachtlijsten voor behandelingen in Groot-Brittannië een groot probleem. Onder andere door de problematiek van de wachtlijsten is er veel politieke en publieke aandacht voor de zorgkwaliteit (Coulter & Magee, 2003). 2.3.1.1.

Hervormingen in de gezondheidszorg

Gedurende de afgelopen jaren vonden in het domein van de gezondheidszorg heel wat reorganisaties plaats. Naast een schets van de huidige situatie wordt hier ook een kort historisch overzicht gegeven, om het ontstaan ervan te kunnen kaderen. In de huidige situatie is het zo dat de NHS een aantal bevoegdheden delegeert aan Strategic Health Authorities (SHA’s). Deze SHA’s werden oorspronkelijk opgericht (in 2002) om de lokale NHS te managen. Momenteel worden de SHA’s gecontroleerd door het Department of Health. Strategic Health Authorities vormen een belangrijke link tussen de NHS en het DoH en bepalen de

104

strategische richting van de NHS op lokaal niveau. Sinds 2006 werd het aantal SHA’s gereduceerd van 28 naar een 10-tal. Een kleiner aantal, maar meer strategische organisaties zouden een betere dienstverlening moeten kunnen bieden voor de patiënt en een betere prijs-kwaliteitverhouding voor de belastingbetaler. Dit betekent dat zij onder andere verantwoordelijk zijn voor het ontwikkelen van plannen voor het verbeteren van gezondheidszorgdiensten in hun regio, het verzekeren van de zorgkwaliteit en de uitvoering ervan, het verhogen van de capaciteit van de lokale gezondheidszorgdiensten en het mee helpen bereiken van nationale prioriteiten. SHA’s zien toe op zowel de eerste- als de tweedelijnszorg. De eerstelijnszorg of ‘family health service’ is de verantwoordelijkheid van 302 lokale Primary Care Trusts (PCT’s). PCT’s bieden in hun gebied directe eerstelijnszorg en toezicht op primaire en secundaire preventie, vaccinatie, administratie en controle van epidemieën. PCT’s zijn losstaande statutaire NHS-organen die verantwoordelijkheid dragen voor het leveren van gezondheidszorg en verbetering van de gezondheid van de lokale bevolking. In het systeem van de NHS zijn Primary Care Trusts de voornaamste fundholders. PCT’s staan in het centrum van de NHS en controleren 80 procent van het NHS budget. PCT’s bestellen of bieden direct een waaier aan gezondheidsdiensten voor de lokale gemeenschap als een onderdeel van hun functies. Vanuit besparingsmaatregelen probeert men momenteel het aantal PCT’s tot nog ongeveer de helft te reduceren. Primary Care Trusts kopen zorg aan van ziekenhuizen, artsen en anderen, en betalen hen volgens een overeengekomen tarief of contractbasis, volgens richtlijnen opgesteld door het Department of Health. De PCT’s ontvangen een budget van het DoH berekend op basis van de populatie en de specifieke lokale noden. Indien men er niet in slaagt tegemoet te komen aan het financiële objectief kan dit resulteren in ontslag en vervanging van het bestuur of de directie van de trust (www.dh.gov.uk). De PCT’s werden geïntroduceerd om de lokale (eerstelijns)zorg beter te organiseren. Aangezien PCT’s lokale organisaties zijn, zijn deze het best geplaatst om de noden van de lokale gemeenschap te begrijpen, zodat zij zich ervan kunnen verzekeren effectief werkende gezondheids- en sociale zorg te bieden. Daarnaast zijn de Primary Care Trusts ook verantwoordelijk voor onder andere de lokale NHS-huisartsen, apotheken, tandartsen, oogartsen en de NHS Walk-in centres. De walk-in centres zijn centra voor advies, diagnose en behandeling van kleinere gezondheidsproblemen. Deze centra worden bestaft door verpleegkundigen en bieden een snelle en gemakkelijke toegang tot behandeling en informatie zonder dat men een afspraak nodig heeft. Momenteel zijn in Engeland 72 Walk-in centres. De acute en gespecialiseerde ziekenhuiszorg wordt verleend door 290 lokale NHS Trusts en ongeveer 1600 NHS Hospitals (meestal bestaande uit een 2- tot 8-tal sites). NHS Hospitals worden gerund en gemanaged door Acute Trusts. Deze Acute Trusts verzekeren zich ervan dat ziekenhuizen een kwaliteitsvolle zorg bieden en hun financiering efficiënt gebruiken. Bovendien bepalen ze ook de strategie van verdere ontwikkeling van het ziekenhuis, op zo’n manier dat de dienstverlening kan verbeteren. Sommige Acute Trusts zijn regionale of nationale centra voor meer gespecialiseerde

105

zorg. Daarenboven kunnen Acute Trusts ook diensten verlenen voor de lokale gemeenschap, bv. in gezondheidscentra, klinieken of thuiszorg. Daarnaast zijn er ook Foundation Trusts, die kunnen worden beschouwd als een nieuw type NHS hospitalen opgericht als onafhankelijke organisaties van openbaar nut. Foundation Trusts worden gerund door lokale managers, staf en leden van het publiek. Met de oprichting ervan probeerde men tegemoet te komen aan de noden van de lokale bevolking. Het overdragen van het eigenaarschap en de verantwoordelijkheid naar de lokale gemeenschap betekent dat men op deze manier beter de noden van de lokale gemeenschap kan inschatten en de zorgen dienstverlening hierop afstemmen. Bovendien kunnen op deze manier ongelijkheden in de gezondheidszorg op een effectievere manier worden aangepakt. De NHS Foundation Trusts hebben nu meer autonomie en een grotere vrijheid om hun eigen zaken te managen en de dienstverlening te verbeteren. Aangezien deze trusts nu opereren onder minder strikte overheidscontrole dan ziekenhuizen voorheen gewend waren kunnen ze sneller en beter reageren op behoeften van patiënten (Edwards, 2004). De grotere financiële en operationele vrijheid van deze Foundation Trusts representeert het overheidsengagement om de controle over de publieke dienstverlening te decentraliseren en een patiëntgerichte NHS te creëren. Momenteel zijn er 48 Foundation Trusts in Engeland, die meer dan een kwart van de bevolking bedienen (www.dh.gov.uk). Verder zijn er ook nog: -

Care Trusts

Deze werden in 2002 geïntroduceerd, op het ogenblik dat de NHS en lokale overheden besloten om nauwer samen te werken. Het was de bedoeling om een beter geïntegreerde gezondheids- en sociale zorg te kunnen bieden. Care Trusts kunnen een brede waaier aan dienstverleningen aanbieden, inclusief sociale, psychologische en eerstelijnszorg. Door de combinatie van zowel NHS verantwoordelijkheden als gezondheidsverantwoordelijkheden van lokale overheden onder één management kunnen Care Trusts de continuïteit van zorg verhogen en de administratie vereenvoudigen. Momenteel zijn er nog maar een klein aantal Care Trusts, maar het is de bedoeling er in de toekomst meer op te richten. -

Mental Health Trusts

Dit type trusts biedt gezondheids- en sociale zorg voor mensen met mentale gezondheidsproblemen. -

Ambulance Trusts

Deze lokale organisaties zijn verantwoordelijk voor onder andere noodoproepen en transport van patiënten. Momenteel zijn er 13 ambulancediensten die het hele gebied van Engeland dekken.

106

-

Special Health Authorities

Dit zijn gezondheidsautoriteiten die een betere dienstverlening op het gebied van gezondheidszorg bieden voor heel Engeland en niet louter voor de lokale gemeenschap. De National Blood Authority is een voorbeeld van een dergelijke Special Health Authority (www.nhs.uk) Bovendien voorziet de NHS ook in een Information Centre for Health and Social Care (IC). Dit IC werd in april 2005 gecreëerd uit de eerdere NHS Information Authority en de DoH Statistics Unit. Het IC werd gecreëerd om data inzake gezondheid en sociale zorg te verzamelen, analyseren en verdelen. De bedoeling is de informatie meer toegankelijk te maken voor het publiek, professionelen uit de gezondheidszorg en beleidsmakers. 2.3.2. Gezondheidszorgbeleid en patiëntenvoorlichting: historiek en ontwikkeling Naast het eerdere overzicht van beleid inzake de algemene organisatie van de gezondheidszorg volgt een overzicht van het beleid dat direct of indirect verband houdt met patiëntenvoorlichting. In 1991 werd door de Conservatieve overheid een interne marktwerking in het NHS systeem geïntroduceerd. Toen in 1997 Labour aan de macht kwam werden veel elementen van het systeem van marktwerking overgenomen. Door de Labour regering wordt echter wel meer belang gehecht aan samenwerking en partnership in het bereiken van de doelstellingen. Bovendien heeft Labour meer aandacht voor inkomensgerelateerde gezondheidsverschillen en health outcomes (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). Daarenboven werden vanaf begin de jaren ’90 patiënten rechtstreeks betrokken bij het gezondheidszorgbeleid

en

de

Britse

overheid

probeert

het

patiëntenperspectief

in

de

gezondheidszorg te integreren. Dit gebeurt o.a. door leken en cliënten in tal van advies- en beleidscommissies in te zetten. In de praktijk manifesteerde zich dit bv. door de aanwezigheid van patiëntenvertegenwoordigers in Primary Care Group (PCG) boards (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). Later zijn deze PCG’s geëvolueerd naar Primary Care Trusts (PCT’s) (www.dh.gov.uk) (cf. supra). Sinds vorig decennium is patiëntenvoorlichting in Groot-Brittannië een onderwerp geworden in beleidsdocumenten van de overheid. In 1992 werd in Engeland een strategisch beleidsplan uitgebracht, met name ‘Health of the Nation’, waarin onder meer actiepunten voor de NHS werden aangegeven. In dit beleidsplan werden doelen vastgesteld op vijf deelgebieden, met name hart- en vaatziekten en stroke, kanker, geestelijke gezondheid, HIV, AIDS en SOA en ongevallen. Later werden ook ‘environmental health’

107

en prioriteiten voor dienstverlening (o.a. kwaliteitsgaranties) aangegeven. Gezondheidsvoorlichting wordt van overheidswege dus beschouwd als een belangrijke factor in het verminderen van grote gezondheidsbedreigingen, zoals hart- en vaatziekten. In dit document wordt echter zeer weinig verwezen naar ‘patiëntenvoorlichting’ zoals wij dit in onze studie beschouwen. Uit een aantal aan deze materie gelieerde beleidsdocumenten wordt wel duidelijk dat eerstelijnszorgverleners m.n. gezien worden als belangrijke verstrekkers van voorlichting aan patiënten. Door het DoH werden voortgangsrapporten uitgegeven en de voortgang werd tevens geëvalueerd door het onafhankelijke National Audit Office. Het ‘Health of the Nation’-beleid bracht in veel tijdschriften een debat op gang. In 1998 is een nieuwe White Paper van de Labour regering uitgekomen, met name ‘Our Healthier Nation: a contract for health’.

In deze paper werden scholen, werkplekken en de buurt als

prioriteiten aangegeven (Van de Water & Van Herten, 1998). In dit New Labour-beleidsdocument worden veel dezelfde doestellingen gedeeld met het vorige ‘Health of the Nation’-beleidsplan, maar met andere organisatorische middelen. Een hieraan gerelateerd rapport van de NHS, namelijk ‘Patient partnership: building a collaborative strategy’ benadrukt echter ook een nieuw aspect, m.n. het belang van ‘shared decision-making’ van patiënt en zorgverlener (Skelton, 2001). ‘Shared decision making’ vereist een uitwisseling van ideeën tussen patiënt en zorgverlener en een samenwerking in de beslissing zelf. Eigenlijk kan pas echt van ‘shared decision making’ worden gesproken indien er werkelijk een keuze bestaat én indien de arts of andere zorgverlener de patiënt hier actief in betrekt (Whitney, 2003). Skelton (2001) merkte ook op dat binnen de praktijk van de patiëntenvoorlichting in GrootBrittannië het patient-centered model - zoals eerder besproken - centraal staat. Ondanks de groeiende bewustwording van de beperkingen van het medico-centered model blijft toch ook dit model nog steeds een aanzienlijke invloed uitoefenen op de praktijk in een ruime waaier aan settings. Ook in Groot-Brittannië maakt de combinatie van de gevestigde professionele cultuur en het gezondheidszorgbeleid het moeilijk voor een patiënt-centered benadering (Skelton, 2001). Er kwam een ‘NHS Reform Plan’ (http://www.dh.gov.uk/assetRoot/04/05/57/83/04055783.pdf) in juni 2000 met de focus op een meer patiëntgerichte gezondheidszorg. Dit plan was waarschijnlijk het eerste in zijn soort dat bij een herstructurering van de gezondheidszorg de patiënt centraal stelde. Het gaat hier om een vrij radicaal tienjarenplan waarbij men door allerlei investeringen en hervormingen de gezondheidszorg in de 21e eeuw zou moeten brengen, met meer ziekenhuizen en meer bedden, meer artsen en verplegend personeel, kortere wachttijden, schonere en betere afdelingen en betere zorgkwaliteit voor ouderen. Daarnaast streeft het plan naar een betere organisatie van de NHS, meer keuzevrijheid voor patiënten en beloning voor die ziekenhuizen (of het personeel) die het beste presteren. Bovendien zou er meer vrijheid worden gegeven aan het management van goed presterende ziekenhuizen. Dit kader en de principes van een nieuwe patiëntgerichte filosofie werden verder verduidelijkt in een overheidspublicatie van januari 2002,

108

met

name

‘Shifting

the

Balance

of

Power:

(http://www.dh.gov.uk/assetRoot/04/08/35/54/04073554.pdf).

Sinds

the

Next

2004

is

Steps’ er

een

accentverschuiving in de NHS-hervormingen van ‘patiëntgericht’ naar ‘patiëntgeleid’. In juni 2004 werd het herziene doel beschreven in een nieuw programma, waarin de visie voor de volgende vijf jaar werd uiteengezet, namelijk ‘The NHS Improvement Plan: Putting People at the Heart of the Public

Services’

(http://www.dh.gov.uk/assetRoot/04/08/45/22/04084522.pdf),

waarin

het

programma 2004-2008 werd voorgesteld. Kort geschetst houdt dit voornamelijk de decentralisatie van de NHS in, waarbij het belang van de overheidscontrole over NHS zou gereduceerd worden tot het bepalen van nationale standaarden en het toezicht houden op de regelgevingen en financiering van de NHS. Gezondheidszorgdiensten zouden lokaal gemanaged en gesuperviseerd worden. Patiënten en publiek zouden een grotere zeggenschap hebben in hoe de NHS dient te worden gerund. Dit overheidsplan stelt dus objectieven voorop ter verbetering van de NHS en de hieraan gerelateerde agentschappen. Met dit programma wil de NHS patiënten ondersteunen zodat ze keuzes kunnen maken en controle hebben over hun gezondheid en zorg. Het nieuwe ‘verbeterde’ plan belooft gepersonaliseerde zorg door het luisteren naar patiënten en het bieden van antwoorden op hun vragen en bemerkingen. De twee voornaamste langetermijndoelen zijn het laten verdwijnen van de ongelijkheden in toegang tot de gezondheidszorg en het opzetten van een NHS die de noden van diverse lokale populaties reflecteert. Men creëerde een aantal administratieve organen die het perspectief van de patiënt representeren en belangrijke hoge posities kwamen vacant. Door de uitvoering van dit programma zouden patiënten zoveel mogelijk keuze en controle moeten krijgen overheen alle gebieden van de gezondheidszorg. Bovendien wordt uitgegaan van de visie dat aan patiënten zoveel mogelijk informatie van hoge kwaliteit en steun moet worden geboden. In dit NHS Improvement Plan wil men ook een aantal kwaliteitsstandaarden ontwikkelen en implementeren en men wil nieuwe beschermings- of voorzorgsmaatregelen treffen voor de veiligheid van patiënten. Bij dit alles benadrukt men de empowerment van mensen om hun eigen gezondheid te verbeteren. Dit probeert men te bereiken door hen informatie te bieden over en hen aan te moedigen tot het nemen van belangrijke beslissingen inzake levensstijl (zoals rookstop, gezonde voeding en meer beweging). Met de hierboven beschreven hervormingen gingen heel wat veranderingen in structuur en organisatie van de gezondheidszorg gepaard. Hierbij werden heel wat bestaande structuren, organen of instanties opgedoekt en vervangen door nieuwe (al dan niet tijdelijke) structuren, organen of instanties. Deze reorganisatie creëerde de afgelopen jaren heel wat verwarring. Aangezien de NHS een overheidsorgaan is en alleen de Secretary of State, de verantwoordelijke minister, door burgers verkozen is, is voor de legitimiteit van de NHS een burgerparticipatie noodzakelijk (Harrington, 2001). Met het NHS Reform Plan wou men een nieuw systeem van Patient and Public Involvement (PPI) oprichten. Dit nieuwe systeem moest, als een onderdeel van het moderniseringsprogramma, de vroegere Community Health Councils (CHC’s) in Engeland vervangen.

109

De CHC’s die in 1974 werden opgericht zorgden voor een verbinding tussen de NHS en de gemeenschap door het behartigen van patiënten- en gemeenschapsbelangen bij het management (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). De rechten, invloed en functies van de CHC’s waren zwak, vaag en onduidelijk. In de praktijk waren CHC’s erin geslaagd zich een aantal taken toe te eigenen, m.n. monitoring en inspectie, adviseren en ondersteunen van patiënten bij het indienen van klachten tegen de NHS en het controleren van NHS-organisaties. Het gebrek aan legitimiteit was één van de belangrijkste problemen van CHC’s doordat de leden niet rechtstreeks werden verkozen en de ledensamenstelling niet representatief was voor de Engelse bevolking. De CHC’s zijn ontbonden onder de NHS Reform Act. Er zouden meerdere nieuwe organisaties komen die de taken van de CHC’s moesten overnemen. In elk geval ontstond er door het instellen van meerdere nieuwe organen voor de functies van CHC’s wel een overgangsperiode van verwarring, vergrote bureaucratie en fragmentatie van de participatie (Harrington, 2001). Uiteindelijk werden er een vijftal nieuwe organisaties opgezet om de taken van de CHC’s over te nemen. Sommige van de nieuwe entiteiten zijn centraal gesitueerd, binnen het DoH en andere zijn eerder te lokaliseren op het lokale niveau. Deze nieuwe structuren omvatten: -

Patient Advice and Liaison Services (PALS):

PALS vormen een centraal onderdeel van het nieuwe systeem van Patient en Public Involvement in Engeland en zijn sinds april 2002 verplicht beschikbaar in alle Trusts (lokale instanties die gezondheidszorg leveren). Elk ziekenhuis beschikt dus over een PALS met één of meerdere PALSofficer(s). De meeste ziekenhuizen hebben een PALS met slechts één PALS-officer en er zijn een aantal richtlijnen vanuit het DoH voor de opzet, taken en werkzaamheden van de PALS. Ondanks deze richtlijnen blijkt in de praktijk de invulling van de PALS toch vaak aanzienlijk te verschillen (Albada, 2005). Deze Patient Advice and Liaison Services verzorgen de eerste klachtenopvang (o.a. op het gebied van voorlichting een informatie) en bieden advies en steun aan patiënten, hun naasten en verzorgers. Bovendien helpen ze tegemoetkomen aan bezorgdheden en vragen van patiënten over NHS-dienstverleningen. Daarnaast bieden de PALS vertrouwelijke steun in het snel oplossen van problemen en bezorgdheden. Ze fungeren ook als algemene adviseurs en hebben de ambitie om het voor patiënten gemakkelijker te maken de NHS-dienstverlening zo accuraat mogelijk te gebruiken. Een taak die de PALS bv. ook op zich kan nemen is het opzoeken van specifieke informatie voor patiënten op het internet. Het verspreiden van interne folders over de behandelingen en ingrepen in het ziekenhuis zijn geen taak van de PALS, hiervoor worden patiënten terug verwezen naar de afdelingen. Een PALS kan bv. ook contact leggen met patiëntenorganisaties in de regio, maar de ervaring van de PALS is dat er weinig vragen over patiëntenorganisaties komen. De PALS kan ook informatie verstrekken over hoe men als patiënt meer betrokken kan worden in de eigen gezondheidszorg en de lokale NHS. Het is tevens een focuspunt voor feedback van patiënten om de ontwikkelingen in de dienstverleningen te evalueren. Tenslotte fungeren de PALS ook als een

110

vroeg signaleringssysteem voor NHS-Trusts, Primary Care Trusts (PCT’s) en Patient and Public Involvement Forums (PPI- Forums) door het monitoren van trends en tekorten in de dienstverlening en het rapporteren hiervan aan het trustmanagement opdat deze hierop zouden kunnen responderen. PALS hebben banden met de stafleden en het management en, indien beschikbaar, ook met andere relevante organisaties om snelle oplossingen te negotiëren en te helpen veranderingen teweeg te brengen in de wijze van dienstverlening. Omwille van het feit dat PALS volledig worden gefinancierd door de NHS-Trusts hebben critici echter wel twijfels bij de onafhankelijkheid ervan (Grant, 2004). -

Independent Complaints Advocacy Service (ICAS)

Eind 2003 werd de Independent Complaints Advocacy Service in het hele land beschikbaar. De ICAS biedt een gratis, lokale en vertrouwelijke service. Deze dienstverlening bestaat naast de PALS en is er om patiënten door de klachtenafhandeling van de NHS heen te helpen. De ICAS laat m.a.w. patiënten en hun verzorgers toe klachten te deponeren over hun ervaringen binnen de NHS. -

National Director for Patients and the Public

In mei 2002 werd verder ook een National Director for Patients and the Public aangesteld, met als taak het adviseren van ministers hoe men het best een patiëntgerichte NHS kan vormen. -

‘Local Authority Overview

and Scrutiny Committes Health

Scrutiny Functions

Regulations 2002’ In januari 2003 werd deze nieuwe wetgeving van kracht. Overview and Scrutiny Committes (OSC’s) hebben de wettelijke rechten om te interveniëren op het gebied van gezondheidszorgmaterie binnen hun eigen lokale gebied. De OSC’s markeren het eerste punt waarop een democratisch verkozen lokale overheid de autoriteit kreeg om problemen binnen de NHS aan te pakken. -

Commission for Patient and Public Involvement in Health (CPPIH)

Deze commissie werd gevestigd in januari 2003, maar werd pas officieel gelanceerd in februari 2004. De CPPIH stelde het slotstuk voor van het overheidsplan voor het creëren van een patiëntgerichte NHS. De CPPIH is een onafhankelijk publiek orgaan gesteund door het DoH en eveneens opgezet om een aantal taken van de vroegere CHC’s over te nemen. Deze commissie moet zorg dragen voor het betrekken van burgers bij de NHS-besluiten door het coördineren van de PPI Forums (Patient and Public Involvement Forums), het rapporteren en adviseren aan de NHS over de voortgang van de PPI Forums en het bundelen van informatie uit deze forums. De CPPIH werd oorspronkelijk verondersteld te fungeren als een overkoepelende groep die administratieve steun zou moeten leveren aan de 572 PPI Forums.

111

-

Patient and Public Involvement Forums (PPI Forums)

Voor wat de cliënteninspraak betreft zijn er in Engeland de PPI Forums. Deze zouden de brug moeten vormen tussen de lokale overheid en de lokale gezondheidszorgvoorziening. PPI Forums zijn patiëntgeleide organisaties, opgericht door de NHS Reform and Healthcare Professions Act 2002, voor elke trust (inclusief NHS Foundation Trusts) en elke Primary Care Trust (PCT). PPI Forums monitoren de kwaliteit van dienstverlening en gaan de visies van patiënten en zorgverleners na over deze dienstverleningen. PPI Forums hebben lokale vrijwilligers als personeel (bv. patiënten of andere burgers die geïnteresseerd zijn in de gezondheidszorg). De PPI Forums bieden input van patiënten over het runnen van lokale NHS services en concentreren zich vooral op hoe deze diensten zouden kunnen verbeterd worden. Deze Forums hebben dus verschillende taken, met name het verkrijgen van meningen van de gemeenschap over de zorgverlening, adviseren over de verbetering van zorgverlening en het monitoren van de effectiviteit van de PALS. Op basis van de informatie die door Albada (2005) werd verzameld blijken deze Patient and Public Involvement Forums nog niet erg actief te zijn. Een nationaal centrum en 9 regionale centra werden opgezet ter ondersteuning van de PPI Forums. Bovendien werden 68 patiëntenorganisaties door de overheid erkend als Forum Support Organisatie (FSO), waarvoor zij middelen aangereikt krijgen (www.cppih.org.uk). De PPI Forums kregen ondertussen de statutaire plicht om patiënten te consulteren en hen te betrekken bij de meeste NHS initiatieven. PPI Forums hebben ook statutaire rechten onder de ‘NHS Reform and Health Professionals Act 2002’ om eventuele bezorgdheden van patiënten door te verwijzen naar de OSC’s (Overview and Scrutiny Committes) van de lokale overheden. De CPPIH en de PPI Forums waren bedoeld om te fungeren als toegangspoort voor het plan om patiënten in het hart van de gezondheidszorg te plaatsen. De CPPIH was belast met de verantwoordelijkheid om de gebruikelijke top-down benadering van het NHS te veranderen naar een bottom-up benadering. Men wou m.a.w. komen tot een benadering waarbij men zich in zijn beslissingen laat leiden door de noden van patiënten. Door beschuldigingen van inadequaat (financieel) management en door een gebrek aan duidelijkheid van de doelstelling werd het imago van de CPPIH snel en onverwacht aangetast. Dit had als gevolg dat het CPPIH in juli 2004 werd ontbonden. De PPI Forums werden wel behouden en kregen een nieuwe vorm van administratieve ondersteuning. Ook deze keer treedt er onzekerheid op vooraleer nieuwe afspraken voor Patient and Public Involvement in werking treden. Er kwam wel relatief snel een statement van het DoH en de CPPIH met de sleutelprincipes die de toekomstige situatie van de Patient and Public Involvement moeten bepalen (Grant, 2004). Zoals eerder reeds werd aangehaald zijn er in Groot-Brittannië in het verleden heel wat problemen geweest met wachtlijsten voor ziekenhuizen. Gedurende de laatste jaren zijn de wachtlijsten korter

112

geworden en er is meer aandacht gekomen voor intensieve thuiszorg. In de NHS hebben mensen nu meer keuze van ziekenhuis, afhankelijk van hun persoonlijke voorkeuren. Mensen hebben nu een vrije keuze van huisarts en eens men bij een huisarts geregistreerd is, is het belangrijk dat die huisarts de juiste diensten kan verlenen aan patiënten overeenkomstig hun zorgnoden. Daarom ontwikkelde men het systeem van Practice Based Commissioning (PBC). PBC wil professionelen uit de eerstelijnszorg betrekken in de aankoop van diensten. PBC is een overheidsbeleid dat de verantwoordelijkheid voor het aankopen van diensten delegeert van PCT’s naar lokale huisartsenpraktijken. Door PBC wordt aan de artsen de middelen en de steun geboden om meer betrokken te worden bij beslissingen rond aankoop van gezondheidszorgdiensten. PBC geeft huisartsen directe verantwoordelijkheid voor het managen van fondsen die PCT’s moeten betalen voor ziekenhuizen en andere zorg voor de populatie van de huisartsenpraktijk. Huisartsenpraktijken krijgen onder PBC een bepaald aankoopbudget toegewezen waarover zij de verantwoordelijkheid dragen. Dit budget moet worden benut voor het bieden van de dienstverlening. Op deze manier wil men door het systeem van PBC meer verantwoordelijkheden geven aan huisartsen voor lokale gezondheidsbudgetten. Tegelijkertijd zullen individuele budget pilots testen hoe gebruikers zelf hun sociale zorg kunnen controleren. Onder PBC ontvangen de praktijken informatie over hoe hun patiënten gezondheidsdiensten gebruiken. Deze informatie kan dan terug gebruikt worden voor het bijsturen van diensten door zorgverleners uit de eerste lijn in het voordeel van hun patiënten. Clinici krijgen op deze manier meer vrijheid en flexibiliteit voor tailoring van diensten naargelang de noden van de lokale gemeenschap en daardoor kan ook de kwaliteit en keuze van diensten verbeteren. Indien meer diensten met meer gebruiksgemak worden geleverd en indien deze beter aangepast zijn aan de noden van de lokale gemeenschap kunnen patiënten hier hun voordeel uit halen. Dit zal in het bijzonder voordelen creëren voor een meer gepersonaliseerde zorg van chronische patiënten. Met deze nieuwe systemen van vrije keuze door de patiënt en PBC wil men bijdragen tot de ontwikkeling van veilige en kwaliteitsvolle gezondheidszorgdiensten die dichter bij de patiënt staan. Ook in de sociale zorg worden een aantal veranderingen gerealiseerd, zoals een modernisering van de diensten, het opstellen van nationale minimumstandaarden, het ontwikkelen van meer keuze van aanbieder, training en regulering van personeel, ondersteunen van mensen om actief en onafhankelijk te blijven in hun eigen huis en het integreren van sociale zorgverlening voor kinderen met andere lokale overheidsdiensten (www.dh.gov.uk). In 2005 voerde men twee consultaties uit bij de bevolking. Een eerste, met name ‘Independence, wellbeing and choice’ heeft uiteindelijk geleid tot een green paper, voornamelijk rond sociale zorg bij ouderen. Een green paper is een voorbereidend discussie- of consultatiedocument dat vaak door de overheid gebruikt wordt in de voorbereiding van

113

formulering van beleid. In deze green paper worden overheidsvoorstellen uiteengezet voor de toekomstige richting van sociale zorg voor volwassenen van elke leeftijd in Engeland. Daarnaast is er ook een nieuwe white paper, met name ‘Your health, your care, your say’. Een white paper wordt door de overheid opgesteld met het oog op het uitzetten van de details van het toekomstige beleid met betrekking tot een bepaald onderwerp. ‘Your health, your care, your say’ ondersteunt de visie zoals deze ook in de green paper werd geschetst. Het betreft hier het tegemoetkomen aan de aspiratie van mensen om onafhankelijk te blijven en meer controle over hun leven uit te oefenen. Bovendien wil men de dienstverlening flexibeler maken met een grotere responsiviteit ten aanzien van individuele noden van patiënten. Daarnaast wil men de klemtoon leggen op preventie en bewegen. Men wil ook evolueren naar het opbouwen van diensten rond mensen in plaats van mensen rond diensten. In ‘Your health, your care, your say’ werden vier belangrijke doelen vooropgesteld, namelijk: a) het bieden van betere preventiediensten met een vroegere interventie; b) het invoeren van het principe ‘more choice and a louder voice’: patiënten krijgen meer keuze voor gezondheidszorgverlening (met meer beschikbaarheid) en zullen meer inspraak hebben; c) het aanpakken van ongelijkheden in gezondheid en het verbeteren van de toegang tot ‘community services’; d) meer aandacht en steun voor mensen met chronische aandoeningen. Om deze doelen te bereiken zal onder meer gebruik worden gemaakt van de hierboven beschreven PBC. Daarnaast zal er ook gebruik gemaakt worden van het Payment by Results (PbR) tarief zodat men op deze manier gewenste veranderingen kan belonen. Het doel van PbR is het bieden van een transparant systeem gebaseerd op vaste regels voor het betalen van trusts. Het PbR-systeem wil efficiëntie belonen, de keuze en diversiteit voor patiënten aanmoedigen en activiteiten opzetten ter ondersteuning van het reduceren van de wachttijden. PbR wil een eerlijke en consistente basis bieden voor de financiering van ziekenhuizen. Het biedt een schema dat vaste prijzen (een tarief) vooropstelt voor klinische procedures en activiteiten in de NHS waarbij alle trusts hetzelfde betaald krijgen voor equivalent werk. Zoals eerder al aangegeven wil men bovendien graag een shift bewerkstelligen naar meer preventie en meer zorg buiten de ziekenhuissetting. Het is ook de bedoeling om de lokale dienstverlening verder uit te bouwen. Hiervoor wil men meer samenwerking tussen PCT’s en lokale overheden. Tenslotte wil men ook innovatie aanmoedigen. Op deze manier kan worden gefocust op diegenen met complexe noden en er kan nadruk worden gelegd op een zorg dichter bij huis. Het is duidelijk dat men met dit alles (o.a. om kostenbesparende redenen) meer nadruk legt op eerstelijnszorg en inspanningen doet om de kwaliteit van deze zorg verhogen (www.dh.gov.uk). Met deze talrijke hervormingen van de gezondheidszorg is er duidelijk wel een trend op gang gekomen naar een gezondheidsbeleid waarin de patiënt echt centraal wordt gesteld en er is ook een

114

beweging naar een meer patiëntgeleide zorg. De toekomst zal nu moeten uitmaken in welke mate deze veranderingen in beleidsplannen ook in de praktijk hun impact zullen hebben. 2.3.2.1.

Functie van de overheid in de patiëntenvoorlichting en –informatie

Gedurende de afgelopen jaren creëerde de NHS een aantal concrete diensten die o.a. het informeren van patiënten als doelstelling hadden. Deze dienstverleningen waren met name: -

NHS Direct

NHS Direct is een soort helplijn voor medisch advies, geleid door verplegend personeel (www.nhsdirect.nhs.uk). Deze service wordt sinds 1999 aangeboden en geeft onder meer toegang tot een 24-uurs telefonische hulplijn bemand door verpleegkundigen. Sinds 2001 is er eveneens een NHS-website met gezondheidsinformatie. NHS Direct is niet enkel via het internet te raadplegen, maar ook via een 200-tal touchscreen kiosken in ziekenhuizen, Primary Health Care-centra en bibliotheken (European Commission, 2004). NHS Direct werd ontwikkeld om het begrip van mensen met betrekking tot gezondheid te verbeteren en advies, informatie en praktische steun te leveren om een gezondere levenswijze aan te moedigen en de levenskwaliteit in de gemeenschap te verhogen. Er is bovendien ook een interactieve digitale tv-service (NHS Direct Interactive) en een gedrukte NHS Direct Healthcare Guide beschikbaar. -

NHS Plus

NHS Plus is een dienst die zich specifiek richt op ziekte op de werkplek (www.nhsplus.nhs.uk). -

Directgov

Van overheidswege kunnen mensen ook beroep doen op Directgov (www.directgov.uk). Dit is een website met een brede waaier aan informatie in verband met diensten van de lokale overheid en geassocieerde diensten, inclusief gezondheid en welzijn, maar ook over educatie, leren en reizen. -

Healthspace

De Britse bevolking kan daarnaast ook beschikken over Healthspace (www.healthspace.nhs.uk). Hier kunnen mensen hun persoonlijke gezondheidsinformatie opslaan zoals bv. hun grootte en gewicht en de medicatie die ze nemen. -

NHS Electronic Care Records Service

Specifiek voor alle gezondheids- en zorgprofessionals, onafhankelijk van de organisatie waarvoor ze werken, beschikt het NHS ook over een NHS Electronic Care Records Service. Hiermee beoogt men een veilige, interactieve NHS Care Record te bieden voor elke patiënt in Engeland.

115

2.3.2.2.

De Healthcare Commission: evaluatie van het gezondheidsbeleid met betrekking tot patiënteninformatie en –betrokkenheid

Onder de Health and Social Care Act 2003 werd eveneens de Healthcare Commission opgericht. De Healthcare Commission is de verkorte benaming voor de Commission for Healthcare Audit and Inspection, die op 1 april 2004 van start ging en de vroegere Commission for Health Improvement (CHI) vervangt (www.healthcarecommission.org.uk). Deze commissie heeft o.a. als opdracht het gezondheidsbeleid en de talrijke evoluties en hervormingen die hierin plaatsvonden, te evalueren. In een survey in opdracht van de Healthcare Commission in 2004, met name ‘What patients think about the NHS?’ bleken zich nog steeds een aantal problemen voor te doen met betrekking tot informatie voor patiënten en betrokkenheid van patiënten in de planning van hun zorg. Veel patiënten werden bv. ontslagen uit het ziekenhuis zonder voldoende informatie over hoe thuis met hun ziekte om te gaan. Patiënten bleken wel vertrouwen te hebben in de klinische staf, hadden het gevoel dat naar hen werd geluisterd en dat ze respectvol werden behandeld. Minder positief is dat patiënten zich nog altijd te weinig betrokken voelen bij de zorg en de behandeling die ze ontvangen. Patiënten voelen zich ook niet steeds in staat om op een zinvolle manier toe te stemmen in een behandeling. De voorzitter van de Healthcare Commission stelt dat er nog heel wat te doen valt om zich ervan te verzekeren dat patiënten de informatie die ze krijgen ook effectief begrijpen, zodat deze informatie op een zinvolle manier hun beslissingen kan beïnvloeden. Uit ‘State of Healthcare 2005’, een rapport van de Healthcare Commission, blijkt dat de NHS nog een lange weg af te leggen heeft wil men echt tot een ‘patiëntgeleide’ dienstverlening komen. Er wordt ook gewezen op het verschil dat zich voordoet tussen de verschillende vakgebieden voor wat de verbeteringen betreft die zich de afgelopen jaren manifesteerden. Op bepaalde domeinen, zoals bv. kanker en hartziekten werd vooruitgang geboekt, maar op andere gebieden, zoals bv. seksuele gezondheid, mentale gezondheid, materniteit en tandzorg werd heel wat minder vooruitgang geboekt. De wachttijden zijn korter geworden en een aantal nieuwe manieren van dienstverlening, zoals bv. NHS Direct en de Walk-in centra dragen ertoe bij dat een aantal diensten gemakkelijker bereikbaar zijn. In dit rapport van de Healthcare Commission wordt aangegeven de dienstverlening nog vaak als gefragmenteerd wordt ervaren. Patiënten hebben nog steeds het gevoel dat de diensten van zorgverlening eerder zijn ontworpen om tegemoet te komen aan de noden van de zorgverleners dan aan de noden van de patiënten die de diensten gebruiken. De Healthcare Commission stelt in dit rapport dat het ook nu nog steeds zo is dat patiënten meer uitgebreide informatie willen over hun gezondheid, meer betrokken willen worden in de beslissingen over hun zorg en graag uitgebreider advies krijgen over zelfzorg wanneer ze het ziekenhuis verlaten. Met betrekking tot de mate waarin patiënten vinden dat ze genoeg controle hebben over de ontvangen zorg vond de Healthcare Commission toch wel een paar opvallende cijfers (hun bevraging betrof zowel Engeland als Wales). Veel mensen vonden dat ze onvoldoende werden geïnformeerd over gezondheidszorg, in het bijzonder over diagnostische tests en medicatie. Sommigen meenden ook

116

dat zij onvoldoende tijd kregen om hun gezondheid te bespreken met artsen en andere gezondheidsprofessionelen. Een aantal opvallende cijfers waren bv. dat een derde van de patiënten geen informatie kreeg over bijwerkingen van medicatie. 22% van de patiënten met een hartaandoening kregen geen informatie over alternatieven voor coronaire bypass chirurgie en 49% kreeg, vooraleer ze uit het ziekenhuis werden ontslagen, geen advies over de noodzakelijke veranderingen die nodig zijn in hun eetpatroon. De Healthcare Commission wijst er ook op dat de informatieverstrekking voor patiënten in alle stadia van de zorg verbeterd zou moeten worden (Healthcare Commission, 2005). Bovendien wijst de Healthcare Commission eveneens op het nut van het Expert Patient Programme. De aandacht voor patiëntencommunicatie in dit programma vertrekt vanuit te doelstelling om de ervaringskennis van chronische zieken te erkennen en hiervan gebruik te maken binnen de zorgverlening. Dit NHS-programma werd ontwikkeld voor het verspreiden van een goede zelfzorg en zelfmanagementvaardigheden voor een brede waaier van mensen met chronische aandoeningen. Het gebruik van getraind niet-medisch personeel als educatoren stelt mensen in staat de vaardigheden aan te leren om hun ziekte te managen. Dit programma wordt door de Healthcare Commission beschouwd als een initiatief met een zeker potentieel, dat in de praktijk ook zijn voordelen heeft getoond, met name in termen van het feit dat patiënten meer controle zijn gaan hebben over de ontvangen dienstverlening en het bieden van hulp en steun. In Engeland zijn er reeds 17000 chronische patiënten die cursussen hebben bijgewoond die hen helpen omgaan met hun aandoening en zo meer betrokken worden in het beïnvloeden van hoe de zorg in hun lokale gemeenschap wordt aangeboden. Dit heeft o.a. geleid tot minder gebruik van de spoeddiensten en een groter vertrouwen van patiënten in het omgaan met hun pijn, vermoeidheid en depressie. Tevens wijst de Healthcare Commission erop dat er overheen het land nog steeds grote verschillen zijn in dienstverlening en behandeling, afhankelijk van naar welke ziekenhuizen patiënten gaan en waar ze leven. Bovendien wordt door de Healthcare Commission aanbevolen om patiënten en het publiek nog meer te betrekken in het design van diensten en dienstverlening. Dit wordt door de Healthcare Commission als een belangrijk nationaal probleem opgemerkt. De meeste mensen vinden echter wel dat zij nu meer controle en keuze hebben over waar ze zich laten behandelen. Daarnaast stelt de Healthcare Commission ook dat er voldoende aandacht dient te worden besteed aan de nog steeds bestaande gezondheidsongelijkheden (www.healthcarecommission.org.uk). 2.3.3. Financiering van de gezondheidszorg en zorgverleners Sinds 1948 wordt een belangrijk deel van het Britse gezondheidszorgsysteem gevormd door de NHS. Groot-Brittannië was hiermee het eerste West-Europese land waar iedereen vrijwel kosteloos en zonder verzekeringsbewijzen terecht kon voor gezondheidszorg. Het systeem verleent aan alle inwoners van Groot-Brittannië - onafhankelijk van het inkomen - een groot deel van de

117

behandelingen gratis. Ten gevolge van de overdracht van de bevoegdheden van Volksgezondheid naar de verschillende delen van Groot-Brittannië zijn er nu aparte maar vergelijkbare organisaties voor Engeland, Wales, Schotland en Noord-Ierland. Groot-Brittannië heeft een relatief laag percentage van het BBP dat naar de gezondheidszorg gaat, maar dit percentage gaat wel in stijgende lijn (Coulter & Magee, 2003). Het Britse gezondheidszorgsysteem wordt gefinancierd volgens het Beveridge model, wat betekent dat de financiering gebaseerd is op het innen van belastingen (Collaris & Bakker, 1994). Op deze manier draagt de overheid zelf zorg voor de sociale zekerheid. Dit uit zich o.a. in het bestaan van een nationaal gezondheidszorgsysteem waarbij financiering via de overheid verloopt en waarbij de uitvoerders (professionelen in

de gezondheidszorg) in

dienst

zijn van

de overheid of

overheidsinstellingen. In de meeste gevallen runt de NHS ook zijn ziekenhuizen en klinieken. Daarnaast gebeurt de financiering van de NHS voor ongeveer 3% uit eigen bijdragen voor de patiënt, o.a. voor geneesmiddelen (Noyce & Howe, 1992). In Groot-Brittannië draagt de overheid m.a.w. zorg voor (basis) eerste- en tweedelijnszorgvoorzieningen die voor de hele bevolking toegankelijk zijn. Men kent er dus geen systeem van ziekenfondsen, zoals dit in België en Nederland het geval is. Met betrekking tot patiëntenvoorlichting en gezondheidsadviezen is de NHS-dienstverlening vergelijkbaar met de dienstverlening die zorgverzekeraars in België en Nederland de afgelopen jaren hebben ontwikkeld. In Groot-Brittannië werken specialisten in loondienst en huisartsen worden per capitation betaald (European Observatory on Healthcare Systems, 2000). De eenvoudige manier van inzameling van de nodige middelen via de belastingen wordt als een voordeel van een dergelijk systeem beschouwd, terwijl het gebrek aan transparantie (relatie tussen belastingbetaling en zorggebruik) als een nadeel kan beschouwd worden (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). Zoals eerder reeds vermeld bestaat er naast de NHS ook een privaat systeem en ongeveer 10 tot 15% van de kosten van de gezondheidszorg wordt betaald door particuliere verzekeringen (voornamelijk in de tweede lijn en minder in de eerste lijn) (Noyce & Howe, 1992). 2.3.4. Wet- of regelgeving met directe of indirecte invloeden op het vlak van patiëntenvoorlichting In 1991 werd een ‘Patients’ Charter’ opgesteld dat nationale standaarden bevat, maar niet juridisch bindend is (Coulter & Magee, 2003). Dit charter benoemde rechten voor NHS-cliënten, samen met een set van standaarden waaraan de NHS-zorg moet voldoen. Deze standaarden werden vervolgens gebruikt in onderzoek naar het functioneren van ziekenhuizen. De Labour overheid heeft het Patients’ Charter aangepast in een nieuwe editie, namelijk ‘The new NHS charter: a different approach’, die in 1998 werd uitgebracht (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). In

118

dit charter wordt, weliswaar in beperkte mate, in één van de rubrieken ook aandacht besteed aan informatie en communicatie. In Engeland werd dit charter in 2001 vervangen door een nieuw politiek programma, met name ‘Your guide to the NHS’. Ook dit document is niet juridisch bindend, maar bevat de minimale kwaliteitseisen die de NHS-instellingen moeten leveren (Gevers, 2004). In Groot-Brittannië stelt de wet dat een medisch onderzoek of behandeling niet kan worden uitgevoerd zonder voorafgaande geldige toestemming van de patiënt. Voor de geldigheid van de toestemming werden een aantal criteria bepaald. Er dient m.n. genoeg informatie te worden verleend over de behandeling en de patiënt dient vrijwillig en met voldoende competentie zijn toestemming te kunnen geven. Bovendien is voor alle operatieve ingrepen een schriftelijke toestemming vereist (Leenen et al., 1993). Het DoH (NHS Management Executive) ontwikkelde richtlijnen voor het ‘informed consent’. Deze richtlijnen kunnen worden gebruikt door artsen in de bespreking van een behandeling of ingreep waarbij de patiënt zijn toestemming moet aangeven. Patiënten kunnen klachten over de zorg of over het ziekenhuis indienen bij de Patient Advice and Liaison Services die aanwezig is in elk ziekenhuis. Deze PALS is laagdrempelig en bedoeld voor een eerste klachtenopvang. Bij een dergelijke klachtenafhandeling wordt geprobeerd de situatie te verbeteren. Bij gebrek aan informatie wordt er bv. een gesprek met de arts geregeld, waar zo nodig een PALS-officer kan bij aanwezig zijn. Daarnaast kan de PALS bv. ook tips geven voor communicatie met zorgverleners. Er wordt o.a. ook gewezen op het feit dat patiënten het best hun vragen kunnen opschrijven voor het consult met de zorgverlener. De voornaamste functie van de PALS is echter het behandelen van klachten van de individuele patiënt. De PALS kan bv. door het aansporen tot oplossingen voor klachten een rol spelen in het initiëren van kwaliteitsverbeteringen, maar heeft geen beleidsfunctie in de kwaliteitsverbetering. De PALS beschikt over een database waarin alle binnenkomende klachten en vragen worden geregistreerd. Deze gegevens worden onder andere overgemaakt aan de directie of andere verantwoordelijken. Zoals eerder al aan bod kwam, kan een patiënt die een klacht wil indienen bij een onafhankelijke instantie dit doen bij de Independent Complaints Advocacy Service (ICAS). Naargelang het type en de aard van de klacht zijn er verschillende mogelijke klachtenprocedures (www.dh.gov.uk). Engeland heeft ook een Health Service Ombudsman die klachten van de patiënt over de NHS behandelt. Door de klachtenbehandeling onderzoekt de ombudspersoon de kwaliteit van de NHS-instellingen en doet hiervoor aanbevelingen. De overkoepelende rol en het onderzoek van de ombudspersoon en de positie binnen de overheid maakt de bevindingen van de ombudspersoon belangrijk voor de ontwikkeling van de NHS-dienstverlening (Fallberg & Mackenney, 2003). Klachten over de NHS-dienstverlening en onafhankelijke zorgverlening die niet succesvol kunnen worden bemiddeld of opgelost op lokaal niveau, vallen onder de bevoegdheid van de Healthcare Commission (www.healthcarecommission.org.uk).

119

Sinds 2001 worden claims van patiënten in Groot-Brittannië door rechters anders beoordeeld. Voordien werden deze eerder beoordeeld vanuit het perspectief van artsen, nu eerder vanuit patiëntenperspectief. De vraag welke kwaliteit van zorg een patiënt redelijkerwijs mag verwachten staat hier centraal in plaats van de vraag welke kwaliteit een dokter redelijkerwijs kan leveren. Om schadeclaims te voorkomen dienen artsen zich in hun dagelijkse praktijk bewust te worden van de rechten van de patiënt (Skene & Smallwood, 2002). 2.3.5. Praktische organisatie van de patiëntencommunicatie in ziekenhuizen Onder andere omwille van het ontbreken van een ondersteunende structuur voor voorlichting en educatie van ziekenhuispatiënten door zorgverleners werd patiëntenvoorlichting in het verleden nooit structureel opgezet door ziekenhuizen. Daarom vindt de ontwikkeling ervan veelal plaats op ad-hoc basis in lokale projecten, die bovendien in veel gevallen gesponsord worden door liefdadigheidsinstellingen. Hoewel dergelijke projecten op lokaal niveau verbeteringen kunnen aanbrengen lijken ze geen vergelijkbaar doel of richting te hebben. Door dit gebrek aan structuur vindt de voorlichting aan ziekenhuispatiënten in Engeland voor een belangrijk deel plaats buiten de ziekenhuizen. Vanwege het gebrek aan informatie in ziekenhuizen zoeken patiënten vaak informatie op internet en in de populaire media. Daarom is patiëntenvoorlichting erg afhankelijk van het initiatief en de zoektocht naar informatie van de patiënt zelf. Door het ontbreken van een overkoepelende structuur is het aanbod aan informatie eveneens zeer versnipperd (Skelton, 2001). Het is bijna onvermijdelijk dat een grote verscheidenheid aan organisaties in het domein van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen tot een versnippering van het aanbod leidt, met heel wat onduidelijkheid voor de patiënt tot gevolg. Naast de reeds eerder uitgebreid besproken externe invloeden zijn er uiteraard ook in Engeland heel wat interne factoren die hun invloed uitoefenen op patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Met betrekking tot de praktische organisatie van de patiëntencommunicatie in ziekenhuizen is het zo dat in Engeland, op instellingsniveau deze taak bv. kan worden ingenomen door een ‘patient literature officer’ of ‘patient information officer/manager’. De eventuele aanstelling van één of meerdere functionarissen (patient information officer(s)) is afhankelijk van het initiatief van het ziekenhuis zelf. Een ‘patient information officer’ is o.a. verantwoordelijk voor de redactie van interne voorlichtingsmaterialen. Indien een ziekenhuis niet beschikt over een dergelijke functie worden de informatiefolders voor patiënten veelal ontwikkeld door bv. de communicatiemanager(s) van het ziekenhuis. Omdat deze taak, door de huidige evolutie in de patiëntenvoorlichting steeds meer tijd in beslag neemt, heeft men er in een aantal ziekenhuizen voor geopteerd om er een aparte functie van te maken. Uit de studie van Albada (2005) blijkt dat het bestaan van een ‘patient literature officer’ in ziekenhuizen nog steeds niet vanzelfsprekend is. Er zijn een aantal

120

ziekenhuizen die deze functie hebben of zelfs meerdere functionarissen in dienst hebben, maar over het algemeen blijkt deze functie eerder zeldzaam te zijn (Albada, 2005). Net zoals in de overige besproken landen zijn er ook in Engelse ziekenhuizen patiëntenfolders over behandelingen en

ingrepen. Bovendien

blijken ziekenhuizen

vaak ook op hun

website

informatiefolders voor patiënten beschikbaar te stellen. Bij het schrijven van interne voorlichtingsmaterialen door ziekenhuizen kunnen de standaarden worden gebruikt van de Clinical Negligence Scheme for Trusts (CNST) (www.nhsla.com/Claims/Schemes/CNST). De CNST is de schadeverzekeraar voor ziekenhuis trusts en behandelt claims tegen NHS-instellingen. De beschikbare standaarden voor patiëntenfolders maken deel uit van de ‘risk management’standaarden. De standaard die moet worden aangehouden is afhankelijk van het risiconiveau van het betrokken ziekenhuis. De normen kunnen m.a.w. strikter of soepeler zijn naargelang het risiconiveau van het betreffende ziekenhuis. Ook de te betalen premie is afhankelijk van dit risiconiveau. De standaarden voor folders geven de onderwerpen aan die moeten worden beschreven in een folder. De normen van het CNST bij ‘level 3’ bepalen bv. onder andere dat de folder informatie moet bevatten over risico’s, resultaten en alternatieven van en voor de ingreep of behandeling, informatie over wat er tijdens de ingreep gebeurt, de tijdsduur van de ingreep of behandeling, nazorg en leefregels. Ook het DoH beschikt over standaarden voor de ontwikkeling van interne voorlichtingsmaterialen door ziekenhuizen. Deze normen liggen bv. minder hoog dan die van het CNST op niveau 3. Voor ziekenhuizen op niveau 1 van de normen van de schadeverzekeraar CNST is er geen noodzaak om eigen interne folders te ontwikkelen. Zij kunnen externe folders over ingrepen gebruiken, bv. van de firma MediKnows. Deze folders geven minder specifieke informatie over ingrepen. Hieruit blijkt dat er dus ook in Engeland sprake is van een zekere invloed van de schadeverzekeraar op vlak van patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). Daarnaast zijn er ook folders beschikbaar van het DoH over de organisatie van de gezondheidszorg en van ziekenhuizen voor alle NHS-instellingen over het hele land. Ook op programmaniveau werden een aantal functies gecreëerd waarin patiëntenvoorlichting een belangrijke taak is. Net zoals in Vlaanderen en Nederland kent men in Engelse ziekenhuizen de functie van gespecialiseerde verpleegkundigen (bv. diabetes- of stomaverpleegkundige, …), zoals die reeds eerder werd besproken. Gezien de grote verscheidenheid in de wijze waarop dergelijke functies worden ingevuld is het ook in Engeland onmogelijk om een duidelijk totaalbeeld te krijgen van het percentage tijd dat dergelijke gespecialiseerde verpleegkundigen besteden aan patiëntencommunicatie en welke taken op gebied van patiëntenvoorlichting zij op zich nemen. 2.3.6. Andere ondersteunende actoren op het vlak van patiëntenvoorlichting Naast de overheidssteun zijn er in Groot-Brittannië ook een aantal verschillende organisaties die ziekenhuizen

ondersteunen

in

patiëntenvoorlichting,

zoals

patiëntenorganisaties,

beroepsverenigingen en kennisinstituten.

121

2.3.6.1.


In Engeland hebben patiëntenorganisaties niet veel invloed. Bovendien is er geen overkoepelende patiëntenorganisatie en de organisaties hebben weinig financiering en personeel. Patients Association Engeland kent een onafhankelijke Patients Association (Coulter & Magee, 2003). Deze organisatie richt zijn brede belangenbehartiging onder meer op informatie en communicatie. De Patients Association verzorgt een telefonische helplijn, publiciteitscampagnes en publicaties op het gebied van de promotie van de patiëntenrechten (www.patients-association.com). Patients Association heeft geen lokale groepen. Deze vereniging werkt zowel met betaald als met vrijwillig personeel en biedt patiënten de mogelijkheid om hun ervaringen betreffende gezondheidszorgdiensten te delen. De organisatie gebruikt de kennis die ze verwerft via patiënten om samen te werken met de NHS en andere aanbieders van gezondheidszorg om de dienstverlening te verbeteren. Daarnaast werkt deze vereniging samen met een ruime waaier aan andere organisaties. De Patients Association wordt niet gesubsidieerd door het Department of Health of enig ander overheidsorgaan. Op het vlak van patiëntenvoorlichting werd deze organisatie niet samen met ziekenhuizen. Patients Forum Het Patients Forum (www.thepatientsforum.co.uk) kan worden beschouwd als een verbindende organisatie voor alle organisaties die zich inzetten voor de belangen van patiënten en hun naasten in de gezondheidszorg. Het is een netwerk van nationale en regionale organisaties die begaan zijn met de gezondheidszorgbelangen van patiënten, hun naasten en verzorgers. Bij dit forum kunnen alle patiëntenorganisaties zich aansluiten. Het is m.a.w. een overkoepelende organisatie die zich richt op het vergroten van de invloed van het publiek en van patiënten op de gezondheidszorg. Zowel de Long-term Medical Conditions Alliance als de Patients Association zijn aangesloten bij het Patients Forum en er is incidenteel overleg tussen deze organisaties. Geassocieerd lidmaatschap van het Patients Forum staat ook open voor andere organisaties (bv. professionele en academische organisaties, dienstverleners, …). Organisaties zoals bv. BMA (British Medical Association), NHS Information Authority en National Consumer Counsil zijn ‘associated member’ van het Patients Forum. Het Patients Forum biedt een forum voor nationale en regionale organisaties die de belangen vertegenwoordigen van mensen die gebruik maken van gezondheidsdiensten om ervaringen, informatie en ideeën te delen, om hun werk te versterken en te participeren in het informeren en beïnvloeden van beleidsmakers. Hiertoe organiseert deze vereniging o.a. vergaderingen en evenementen en ze geeft briefings uit voor het beleid. Het Patients Forum heeft onder meer gelobbyd rondom het tot stand komen van de ondertussen terug verdwenen Commission

122

for Public and Patient Involvement in Health (CPPIH). Er is echter geen directe invloed op de organisatie van patiëntenvoorlichting. Long-term Medical Conditions Alliance (LMCA) Daarnaast

is

er

ook

de

Long-term

Medical

Conditions Alliance

(www.lmca.org.uk)

als

overkoepelende vereniging voor 96 vrijwilligersorganisaties. Deze alliantie heeft als voornaamste doel lobbying naar de politiek en de gezondheidszorg. De hierbij betrokken vrijwilligersorganisaties zijn belangengroeperingen en zelfhulpgroepen van patiënten (Wilson, 1999). Vele van deze groeperingen zijn ziektegebonden (bv. diabetes, kanker, aids, …). De LMCA is de Britse patiëntenorganisatie met de meeste invloed op de zorgkwaliteit. Deze organisatie houdt zich in projecten werkelijk bezig met zorgkwaliteit en werkt daarin samen met de NHS. Het Expert Patient Programme, dat reeds eerder werd besproken, is hiervan een goed voorbeeld. Samenwerking tussen Health authorities en patiëntenorganisaties In het project ‘Patients influencing purchasers’ werkten de health authorities samen met de LMCA. Het was hierbij de bedoeling om zorggebruikers te betrekken bij kwaliteitsprojecten. Ondanks dit succesvolle project ervaarde men in het verleden in Engeland veel belemmeringen bij het betrekken van patiëntenorganisaties bij de zorg. Eén van de belemmeringen was het gebrek aan politieke betrokkenheid. In beleidsdocumenten van de overheid werd wel een kader geschetst voor de NHS waarin het betrekken van zorggebruikers opgenomen was, maar in de praktijk werd dit betrekken van gebruikers vaak verward met publieke participatie en zorgverleners hebben bovendien zelf wensen voor gebruikers geformuleerd. De financiering van de overheid aan patiëntenorganisaties is gestegen maar in het verleden bleek er te weinig betrokkenheid voor engagement op lange termijn om patiëntenorganisaties te steunen (Wilson, 1999). Daarnaast is er ook Age Concern (www.ageconcern.org.uk) , een vereniging voor ouderen. Patiëntenorganisaties in Engeland dienen, net als in België, nog steeds een strijd te voeren om inzake beleid mee aan de gesprekstafel te mogen zitten (Albada, 2005). 2.3.6.2.


Consumer Association In Groot-Brittannië speelt ook de Consumer Association een grote rol in de gezondheidszorg. Deze vereniging heeft een tijdschrift over de gezondheidszorg, met name “Which? Way to Health”. (www.which.co.uk). Op de Which-website wordt ook heel wat gezondheidsinformatie aangeboden

123

specifiek toegespitst op patiënten die op zoek zijn naar accurate informatie in verband met hun gezondheid, ziekte of de organisatie van de gezondheidszorg. College of Health Het College of Health is een nationaal charitatieve organisatie die door onderzoek, training en informatie een patiëntgerichte zorg promoot. Deze organisatie beschikt over een database die in 1999 reeds 2500 patiëntenorganisaties bevatte (Wilson, 1999). 2.3.6.3.

Beroepsverenigingen

British Medical Association (BMA) De British Medical Association is zowel de beroepsorganisatie als de vakbond van artsen en meer dan 80% van de Britse artsen is lid van de BMA. De General Medical Counsil (GMC) is een statutair orgaan verantwoordelijk voor de registratie van artsen. Het beschermt, promoot en behoudt de gezondheid en veiligheid van het publiek door het verzekeren van een aantal standaarden in de geneeskundige praktijk. In Groot-Brittannië wordt elk medisch specialisme beheerd door een Royal College, dat verantwoordelijk is voor de toetsing en de toekenning van kwalificaties in het specialisme (www.aomrc.org.uk). Meestal is het Royal College ook verantwoordelijk voor de medische nascholing, het uitbrengen van klinische richtlijnen en medische toetsing (European Observatory on Health Care Systems, 2000b). Op de BMA-website wordt publieksinformatie aangeboden over betrouwbare

bronnen

voor

gezondheidsinformatie,

informatie

over

gezondheidszorg

en

patiëntenorganisaties (www.bma.org.uk). Engeland

heeft

geen

beroepsvereniging

voor

professionelen

op

het

gebied

van

patiëntenvoorlichting. 2.3.6.4.

Kennisinstituten

Momenteel is er in Groot-Brittannië niet één duidelijk kennisinstituut als ondersteunende structuur voor patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Centre for Health Information Quality (CHIQ) Het Centre for Health Information Quality (CHIQ), dat in 1997 door het DoH werd opgericht fungeerde

als

kennisinstituut

en

verzorgde

consultancy,

training

en

ontwikkeling

van

voorlichtingsmaterialen met als doel het kwaliteitsniveau van gezondheidsinformatie te verhogen. Ondertussen is de website van het CHIQ van het internet verdwenen. Bovendien is er ook geen recente informatie over dit centrum meer terug te vinden. In de studie van Albada (2005) werd

124

reeds het vermoeden geuit dat dit centrum door het stopzetten van de subsidies van het DoH is opgedoekt. We kunnen veronderstellen dat dit één van de initiatieven is die bij de talrijke hervormingen werd opgestart en daarna weer snel weer werd afgevoerd. Het CHIQ was één van de afdelingen van de liefdadigheidsorganisatie ‘The Help for Health Trust’. Deze organisatie werkt hierin samen met het DoH, NHS Trusts en PCT’s. Het CHIQ ontwikkelde onder andere NHS Direct Online, één van de reeds eerder besproken NHS-dienstverleningen. Het CHIQ heeft een aantal jaren gefunctioneerd als aanzetter voor een grotere kwaliteit van informatie in de gezondheidszorg. Deze organisatie deed dit o.a. door het certificeren van gezondheidswebsites, het ontwikkelen van materialen en adviseren. Het CHIQ ontwikkelde ook een kwaliteitskeurmerk, de Trianglemark, dat werd toegekend aan betrouwbare voorlichtingsinitiatieven, zoals websites en folders. Met behulp van deze website konden burgers ook de betrouwbaarheid van informatie testen, terwijl zorgverleners handvaten aangereikt kregen om betrouwbare informatie te produceren. Het CHIQ droeg ook de verantwoordelijkheid voor het monitoren van de ontwikkeling van de PALS in de National PALS directory. Daarnaast werd door het CHIQ jaarlijks een conferentie over gezondheidsinformatie georganiseerd. Verder zijn er in de praktijk ook een aantal particuliere organisaties die zich richten op de verspreiding van kennis over patiëntencommunicatie, zoals o.a. het Patients Information Forum (PiF) (voorheen het Consumer Health Information Consortium (CHIC)) en de Developing Patient Partnerships (DPP). Patients Information Forum (PiF) Het CHIC was een autonome organisatie van en voor mensen geïnteresseerd in de voorziening van vrij toegankelijke en kwaliteitsvolle gezondheidsinformatie aan burgers. Dit consortium was een netwerk van organisaties en individuen met deskundigheid op het vlak van gezondheidsinformatie, zowel in de praktijk als in onderzoek. Het CHIC participeerde ook in nationale beleidsforums. Dit consortium bood haar leden eveneens informatie over de laatste ontwikkelingen in het vakgebied van de gezondheidsinformatie door het verlenen van informatie, het organiseren van trainingen en het bieden van ondersteuning. Onder andere medewerkers van gezondheidsinformatiecentra en PALS-officers behoren tot de leden van het CHIC. Het CHIC geeft toegang tot onafhankelijk professioneel advies door een expertenpanel van dokters, verpleegkundigen, apothekers en experten in de consumenteninformatie (www.chic.org.uk). In 2006 is het CHIC overgegaan in het Patients Information Forum (PiF) (www.pifonline.org.uk). Net zoals het CHIC is het PiF een onafhankelijke groep die verenigd is door een gemeenschappelijk doel. Hun doelstelling bestaat namelijk uit de ontwikkeling, productie en verspreiding van kwaliteitsvolle informatie voor patiënten, verzorgers en hun familie. Het PiF biedt een ondersteuning in de door patiënten ervaren nood aan kwaliteitsvolle informatie. Dit laat meer betrokkenheid toe van patiënten bij de gezondheidszorg. Daarnaast werkt het PiF ook als een onafhankelijk forum voor het delen van good

125

practices onder diegenen die betrokken zijn in de productie en verspreiding van kwaliteitsvolle gezondheidsinformatie. Developing Patient Partnerships (DPP) In 1997 werd ‘Developing Patient Partnerships’ (DPP) opgericht door de Secretary of State for Health (een kabinetspositie verantwoordelijk voor het DoH). Het doel van DPP was om door patiëntenvoorlichting het effectief gebruik van de NHS-dienstverlening te stimuleren. DPP publiceert kwaliteitsvolle gezondheidsinformatie en hun campagnes zijn gericht op het verbeteren van de toegang tot de gezondheidszorg, het aanpakken van ongelijkheden in de gezondheidszorg, het ondersteunen van aanbieders van gezondheidszorg bij het tegemoetkomen aan de lokale noden, het promoten van zelfzorg, de preventie van ziekte en het verbeteren van ‘health literacy’ (“gezondheidsalfabetisering”). Hiertoe organiseert men campagnes, gericht op burgers, met als doel patiënten te stimuleren hun eigen zorg te managen, effectief gebruik te maken van eerstelijnsdiensten en effectieve communicatie tussen patiënten en zorgverleners te stimuleren (www.dpp.org.uk). National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) In 1999 werd in Groot-Brittannië een kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg opgericht onder de naam National Institute for Clinical Excellence (NICE). Dit instituut werkt in opdracht van de NHS en doet aanbevelingen over behandelingen en zorg op basis van de best beschikbare evidentie. Het NICE is een onafhankelijke organisatie verantwoordelijk voor het bieden van nationale richtlijnen voor de promotie van een goede gezondheid en de preventie en behandeling van ziekte. Het helpen van patiënten om een weloverwogen beslissing te nemen over hun behandeling en het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en zorgverleners behoort tot de doelstellingen. Sinds april 2005 is het Health Development Agency (HDA) samengegaan met het NICE. HDA was een speciale gezondheidsautoriteit die in 2000 ontwikkeld werd om een evidentiebasis te ontwikkelen ter verbetering van de gezondheid en ter reductie van gezondheidsongelijkheden. Het HDA werkte samen met professionelen en praktijkmensen in een waaier van sectoren om de beschikbare evidentie te vertalen naar de praktijk. Het instituut heet nu het National Institute for Health and Clinical Excellence en de afkorting blijft NICE. De doelgroep van het NICE bestaat in eerste instantie uit zorgverleners. Het huidige NICE heeft een drietal opdrachten te vervullen. Vooreerst houdt het zich bezig met de ontwikkeling van richtlijnen voor de klinische praktijk in de NHS. Daarnaast houdt het instituut zich ook bezig met gezondheidstechnologie voor het gebruik van nieuwe en bestaande medicijnen, behandelingen en procedures binnen de NHS. Tenslotte is het NICE ook actief op het vlak van de volksgezondheid, waarbij het een goede gezondheid promoot en eveneens instaat voor de preventie van ziekten en aandoeningen voor diegenen werkzaam in de NHS, lokale autoriteiten en het ruimere publiek en de vrijwilligerssector.

126

In de ontwikkeling van adviezen van het NICE wordt gebruik gemaakt van de expertise van de NHS en de bredere gezondheidszorg gemeenschap, inclusief de NHS-staf, professionelen uit de gezondheidszorg, patiënten en verzorgers, de industrie en de academische wereld. Het instituut probeert door ontwikkeling van richtlijnen in samenspraak met de beroepsgroepen ‘best practices’ in de zorg te verspreiden. Via de NICE-website is heel wat informatie beschikbaar, zoals o.a. ook voorlichtingsteksten voor patiënten (www.nice.org.uk). Wat betreft de doelstelling van de kennisinstituten is het NICE in zekere mate vergelijkbaar met het Nederlandse CBO (het Nederlandse kwaliteitsinstituut) en het Belgische KCE (Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg), hoewel de doelstellingen van deze drie centra op een aantal vlakken ook duidelijk uiteenlopen. Het UK Cochrane Centre Het UK Cochrane Centre (www.cochrane.co.uk) beoogt het faciliteren en coördineren van de voorbereiding en het up-to-date houden van systematische reviews van gerandomiseerde gecontroleerde trials in de gezondheidszorg. Het UK Cochrane Centre is nu één van de twaalf centra overheen de wereld die de infrastructuur biedt voor het coördineren van de Cochrane Collaboration (cf. supra). Het centrum voert ook methodologisch onderzoek uit en andere activiteiten bedoeld om de kwaliteit van de Cochrane reviews te helpen verbeteren. 2.3.6.5.


Aanvullend aan de informatie die via het ziekenhuis beschikbaar wordt gesteld zijn er in GrootBrittannië ook relatief veel websites met gezondheidsinformatie beschikbaar. Een aantal voorbeelden zijn MedicDirect (www.medicdirect.co.uk), PatientUK (www.patient.co.uk) en Netdoctor (www.netdoctor.co.uk). Omni (www.omni.ac.uk) is een portaal voor betrouwbare websites met gezondheidsinformatie. 2.3.6.6.

Invloed van de WHO op de patiëntenvoorlichting in Engeland

Health Promoting Hospitals-project (HPH) Engeland beschikt over een HPH-netwerk, maar is bv. in vergelijking met België (Wallonië) wel later gaan participeren in dit netwerk. In Engeland waren er in 2002 reeds 26 ziekenhuizen lid van dit netwerk. Hoewel het scala van projecten die onder HPH vallen erg breed is en ook veel personeelszorg en arbeidsomstandigheden omvat, heeft het HPH-project zeker ook een stimulerende invloed op patiëntenvoorlichting. Ook binnen het HPH-netwerk in Engeland zijn er enkele projecten op het gebied van patiëntenvoorlichting. Whitehead (2004) wijst erop dat er in

127

Groot-Brittannië een aantal verschillende HPH-netwerken zijn, die bovendien een variërend niveau van engagement vertonen. Health for All (HFA) Van alle Europese landen heeft Groot-Brittannië en voornamelijk Engeland de meest concrete follow-up op de HFA by the year 2000-strategie.

2.4. Vergelijking


in

België

(Vlaanderen)

–

Nederland – Groot-Brittannië (Engeland) Uit de vorige hoofdstukken, waarbij per land de situatie werd geschetst, blijken duidelijke verschillen in de organisatie van de gezondheidszorg en de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting tussen de verschillende landen en regio’s. Het is dan ook onmogelijk om op alle verschillen en gelijkenissen dieper in te gaan. Bijgevolg zullen we hier dan ook enkel een aantal opvallende en voor het domein van de patiëntenvoorlichting relevante elementen aanhalen. 2.4.1. Algemene situatieschets van de gezondheidszorg Een grote meerderheid van de Nederlandse ziekenhuizen zijn private non-profit instellingen. Ook in België zijn de meerderheid van de ziekenhuizen non-profit private instellingen. De overige ziekenhuizen zijn publieke (of universitaire) ziekenhuizen. In Groot-Brittannië echter speelt de openbare gezondheidszorg een bijzonder grote rol en de tweedelijnszorg wordt er verzorgd door hoofdzakelijk publieke ziekenhuizen. De ziekenhuisbedden van de publieke gezondheidszorg zijn goed voor ruim 95% van alle ziekenhuisbedden in Groot-Brittannië. In België vervult de huisarts in de gezondheidszorg geen poortwachtersfunctie voor de specialistische zorg, terwijl dit in Nederland en Groot-Brittannië wel het geval is. Onder andere om deze reden heeft de huisarts in Nederland en Groot-Brittannië relatief veel preventieve taken. Deze sterke rol van de eerstelijnszorg in Groot-Brittannië en Nederland leidt er eveneens toe dat de preventieve taak van ziekenhuizen kleiner is dan in landen waar de rol van de eerstelijnszorg minder groot is, zoals dat in België (Vlaanderen) het geval is. België is overigens één van de landen met het grootste aantal artsen per 100.000 inwoners, terwijl Nederland daarentegen relatief weinig artsen heeft. Groot-Brittannië heeft van alle West-Europese landen het laagste aantal artsen per 100.000 inwoners. Zowel in Groot-Brittannië als in Nederland worden patiënten nog steeds geconfronteerd met wachtlijsten voor een medische behandeling.

128

2.4.2. Gezondheidszorgbeleid en patiëntenvoorlichting Ook met betrekking tot de rol van de overheid in de gezondheidszorg is er een groot verschil tussen de drie besproken landen/regio’s. Zowel in Nederland als in België is de aansturing van de gezondheidszorg door de overheid niet direct. In beide landen zijn zorgaanbieders en zorgverzekeraars particuliere organisaties, die enkel gebonden zijn aan een aantal wettelijke regelingen. In België zijn patiënten zowel vrij in de keuze van zorgverlener als in de keuze van zorgverzekeraar. In Vlaanderen wordt de aansturing van de gezondheidszorg vanuit de overheid bemoeilijkt door de aanwezigheid van twee overheden, namelijk de Vlaamse en de federale overheid. Het vakgebied patiëntenvoorlichting valt eigenlijk grotendeels onder de verantwoordelijkheid van de federale overheid, maar heeft ook een aantal raakvlakken met Vlaamse bevoegdheden. Daarom vereist het beleid op dit gebied veel bemiddeling tussen beide overheden. Dit heeft er o.a. mee toe geleid dat er weinig beleid is met betrekking tot patiëntenvoorlichting. De rol van de Nederlandse overheid bestaat erin om door onderhandelingen met verschillende partijen in de zorg stap voor stap veranderingen door te voeren. Bovendien worden zorgaanbieders en zorgverzekeraars ook door het inzetten van financiële prikkels in de richting van het gewenste beleid van de overheid bewogen. In vergelijking met de overige twee landen is de inzet van de overheid voor de organisatie van patiëntenvoorlichting het grootst in Nederland. Sinds de jaren ’90 is de inmenging van de overheid op dit domein echter wel verzwakt. Tegenwoordig vindt patiëntenvoorlichting in Nederland slechts incidenteel aansluiting bij beleidsplannen door de keuzevrijheid voor cliënten die door de overheid wordt benadrukt. In Groot-Brittannië wordt het gehele gezondheidszorgbeleid uitgevoerd door een overheidsorgaan, met name de National Health Service (NHS), dat valt onder de verantwoordelijkheid van het Department of Health (DoH). Dit systeem is gebaseerd op een sterke hiërarchische aansturing. Op deze manier was het in Groot-Brittannië mogelijk om de afgelopen tien jaar twee grote reorganisaties van de gezondheidszorg door te voeren. Momenteel wordt, net als in Nederland, door het beleid de keuzevrijheid in de zorg benadrukt. De Britse overheid probeert nu ook door allerlei maatregelen het patiëntenperspectief in de gezondheidszorg te integreren en gedurende de afgelopen jaren creëerde de NHS een aantal concrete diensten die onder andere het informeren van patiënten als doelstelling hebben. Het verstrekken van informatie en voorlichting via websites in plaats van patiëntenvoorlichting binnen de ziekenhuiscontext vinden hierin hun basis. In België verloopt de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in Vlaanderen en Wallonië zeer verschillend. In Wallonië wordt patiëntenvoorlichting duidelijk meer gestimuleerd dan in Vlaanderen, waar dit vakgebied minder specifieke aandacht noch prioriteit kreeg. In die zin is het Waalse beleid ten aanzien van patiëntenvoorlichting meer vergelijkbaar met dat van Nederland. In Nederland is patiëntenvoorlichting de afgelopen decennia sterk geëvolueerd en het is er momenteel een

geïntegreerd en geaccepteerd domein

binnen

de communicatie in

de

gezondheidszorg. In vergelijking met Vlaanderen en Engeland is patiëntenvoorlichting in Nederland

129

structureel ingebed in de organisatie van de gezondheidszorg, in de curricula van medische en paramedische opleidingen en in de functiebeschrijvingen van zorgverleners. 2.4.3. Financiering van de gezondheidszorg en zorgverleners In België en in Nederland spelen de ziektekostenverzekeraars een belangrijke sturende rol in de gezondheidszorg. De Belgische gezondheidszorg wordt gefinancierd volgens het Bismark model, wat impliceert dat de financiering van de gezondheidszorg gebaseerd is op sociale verzekeringen. De Belgische sociale zekerheid is wettelijk geregeld maar wordt uitgevoerd door private organen, met name de ziekenfondsen. De Nederlandse gezondheidszorg wordt eveneens gefinancierd door een systeem lijkend op het hierboven beschreven Bismark model. In Nederland is er ook sprake van een competitie tussen zorgverzekeraars. In tegenstelling tot België en Nederland wordt het Britse gezondheidszorgsysteem gefinancierd volgens het Beveridge model, wat betekent dat de financiering gebaseerd is op het innen van belastingen. Op deze manier draagt de overheid zelf zorg voor de sociale zekerheid. Dit uit zich o.a. in het bestaan van een nationaal gezondheidszorgsysteem waarbij financiering via de overheid verloopt en waarbij de uitvoerders (professionelen in de gezondheidszorg) werken in dienst van de overheid of overheidsinstellingen. Hierdoor kent Groot-Brittannië geen systeem van ziekenfondsen, zoals dat in Nederland en België wel het geval is. Door deze verschillende systemen van financiering van de gezondheidszorg zijn er bovendien ook verschillen in de wijze van vergoeding van individuele zorgverleners, evenals in de systemen van financiering van de ziekenhuiszorg. Gezien de complexiteit van deze materie verwijzen wij graag naar de besprekingen die eerder per land of regio werden gemaakt. 2.4.4. Praktische organisatie van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen Uit een eerdere studie (Albada, 2005) blijkt dat in de Vlaamse ziekenhuizen de organisatie van patiëntenvoorlichting op instellingsniveau afhankelijk is van lokale initiatieven, zonder dat er sprake is van een overkoepelende structuur. Dit impliceert dat er in de ziekenhuizen in Vlaanderen eerder incidenteel sprake is van een coördinerende functie voor patiëntenvoorlichting. Initiatieven op dit vlak zijn nog steeds zeer versnipperd. Uit een aantal voorbereidende gesprekken met mensen uit de ziekenhuissector en uit de hierboven aangehaalde studie van Albada (2005) bleek dat er op programmaniveau in Vlaanderen een aantal functies zijn waarin patiëntenvoorlichting een belangrijk onderdeel van het takenpakket uitmaakt, zoals bv. de functies van gespecialiseerde verpleegkundigen of referentieverpleegkundigen. Deze personen kunnen ook fungeren als ‘contactpersoon patiëntenvoorlichting’ of ‘COPA’. Een aantal Vlaamse ziekenhuizen beschikken over een COPA-netwerk. Voor wat de situatie in Vlaanderen betreft dient wel te worden opgemerkt dat de organisatie en coördinatie van patiëntenvoorlichting er verschillend verloopt van deze in Wallonië, waar tal van

130

initiatieven op een meer gecoördineerde wijze verlopen en ondersteund worden vanuit een aantal overkoepelende structuren of organisaties. In Nederland zijn er op instellingsniveau in elk ziekenhuis één of meerdere functionarissen werkzaam, die instaan voor de organisatie en coördinatie van patiëntenvoorlichting (Albada, 2005). De rol van deze coördinatoren is het helpen met de organisatie van patiëntenvoorlichting, de methodologische ondersteuning van teams en het verbeteren van de zichtbaarheid van voorlichtingsactiviteiten. Het bestaan van deze coördinatoren patiëntenvoorlichting kan beschouwd worden als een indicatie van het feit dat in Nederlandse instellingen patiëntenvoorlichting als één van de prioriteiten wordt beschouwd. Bovendien bleek uit de hierboven reeds aangehaalde studie van Albada (2005) dat meer dan de helft van alle Nederlandse instellingen beschikt over één of meerdere patiëntenservicebureaus (PSB’s), waarin patiënten zowel terecht kunnen voor het verkrijgen van informatie als voor het neerleggen van klachten. Het informeren van patiënten en hun entourage is uiteraard een taak van alle zorgverleners, maar een PSB geeft complementair een opvang, een punt waar patiënten om meer verheldering kunnen vragen. Ook op programmaniveau werden in Nederland een aantal functies gecreëerd waarin patiëntencommunicatie een belangrijke taak is. Ook hier kent men (net als in Vlaanderen en Engeland) de functie van gespecialiseerde verpleegkundigen en wordt er in sommige ziekenhuizen gewerkt met een netwerk van contactpersonen patiëntenvoorlichting (COPA’s). Steeds meer Nederlandse ziekenhuizen ontdekken de meerwaarde van een intern COPA-netwerk. In Engeland blijkt er (zeker in vergelijking met Nederland) minder aandacht te zijn voor patiëntenvoorlichting in de zorgverlening in ziekenhuizen. In Groot-Brittannië is het namelijk zo dat o.a. omwille van het ontbreken van een ondersteunende structuur van voorlichting en educatie van ziekenhuispatiënten door zorgverleners patiëntenvoorlichting in het verleden nooit structureel werd opgezet door ziekenhuizen. Onder andere omwille van deze reden vindt de ontwikkeling ervan veelal plaats op ad-hoc basis in lokale projecten. Door het ontbreken van een overkoepelende structuur

is

het

aanbod

aan

informatie

eveneens

zeer

versnipperd.

Bovendien

vindt

patiëntenvoorlichting voor een belangrijk deel plaats buiten de ziekenhuizen. De laatste jaren zijn er ook via de NHS tal van initiatieven beschikbaar via dewelke patiënten zowel telefonisch, via het internet als in eerstelijnscentra, informatie en advies over gezondheid kunnen inwinnen. Met betrekking tot de praktische organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen wordt deze taak in een aantal ziekenhuizen ingenomen door een ‘patient literature officer’ of ‘patient information manager/officer’, die bv. de verantwoordelijkheid draagt voor de redactie van interne voorlichtingsmaterialen. De eventuele aanstelling van één of meerdere patient literature officer(s) is echter afhankelijk van het initiatief van het ziekenhuis zelf (Albada, 2005). Op programmaniveau werden ook in Engeland, net zoals in Nederland en Vlaanderen een aantal functies gecreëerd waarin patiëntenvoorlichting een belangrijke taak is, zoals bv. deze van gespecialiseerd verpleegkundigen.

131

2.4.5. Patiëntenrechtenwetgeving In België en in Nederland zijn patiëntenrechten in een wet vastgelegd. In beide landen vinden nog initiatieven plaats om deze wetgeving in de praktijk te implementeren. Vooral in Nederland heeft de wetgeving inzake de rechten van de patiënt (1995) een hele voorgeschiedenis in eerdere adviezen en nota’s en ook beweegt er recent op wetgevend vlak heel wat rond patiënteninspraak en kwaliteitsbeleid in de gezondheidszorg. In Nederland wordt de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) beschouwd als een breekijzer voor patiëntenvoorlichting. In België is er sinds 2002 een patiëntenrechtenwetgeving (Wet betreffende de rechten van de patiënt). Bij het opstellen van deze wet werd gebruik gemaakt van de Nederlandse WGBO. Wat betreft de patiëntenrechten kent men in Groot-Brittannië geen bindende wetgeving. Een aantal zaken werden wel vastgelegd in een charter of in een politiek document. Deze documenten hebben echter geen juridische waarde, wat impliceert dat de rechten van de patiënt hier minder goed beschermd zijn. 2.4.6. Andere ondersteunende actoren op het vlak van patiëntenvoorlichting 2.4.6.1.


Met betrekking tot de patiëntenverenigingen zijn er een aantal opvallende verschillen tussen de drie bestudeerde landen/regio’s. In Nederland is de overheidssteun voor de patiëntenbeweging duidelijk veel groter dan dat in Vlaanderen en Engeland het geval is. Bovendien is ook de structuur in de patiëntenbeweging in Nederland het meest éénduidig. De meeste patiëntenverenigingen zijn er aangesloten bij de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie of bij de regionale tegenhangers ervan, met name de Regionale Patiënten/Consumenten Platforms. In Vlaanderen zijn er twee overkoepelende patiëntenorganisaties, met name het Vlaams Patiëntenplatform en het Trefpunt Zelfhulp. In Engeland bestaan er twee grote overkoepelende patiëntenorganisaties naast elkaar, namelijk het Patients Forum en de Long-term Medical Conditions Alliance. Daarnaast is er ook nog de Patients Association (zonder regionale lidorganisaties), die belangenbehartiging op nationaal niveau verzorgt. Hieruit blijkt toch wel een zekere mate van versnippering van het landschap van de patiëntenorganisaties in Engeland. Ook in Vlaanderen is, weliswaar in beperktere mate, een dergelijke versnippering aanwezig. 2.4.6.2.

Beroepsverenigingen

In Nederland kent men de Vereniging Patiënten Voorlichting als beroepsvereniging voor functionarissen in de patiëntenvoorlichting. Aangezien deze functie in Vlaamse en Engelse ziekenhuizen niet structureel aanwezig is, is er bijgevolg ook geen dergelijke beroepsvereniging. Wat België betreft kent Wallonië wel de Association des Infirmières en Education du Patient (AIEP), een vereniging voor verpleegkundigen werkzaam in de coördinatie van patiëntenvoorlichting.

132

In de drie onderzochte landen kunnen de beroepsverenigingen van artsen worden beschouwd als belangrijke spelers in het werkveld. 2.4.6.3.

Kennisinstituten

In Nederland heeft men een kennisinstituut op het gebied van patiëntenvoorlichting. Behalve preventie en gezondheidsbevordering rekent het NIGZ ook patiëntenvoorlichting tot haar werkdomein. In Vlaanderen is er eigenlijk geen vergelijkbaar kennisinstituut beschikbaar. Een aantal kennisinstituten

zoals het KCE (gezondheidszorg in

het algemeen) en het

VIG

(gezondheidspromotie) hebben eigenlijk eerder zijdelings betrekking op patiëntenvoorlichting. Ook in Engeland is er momenteel niet één duidelijk kennisinstituut als ondersteunende structuur voor patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Er zijn in Engeland echter wel duidelijk een aantal verschillende organisaties die zich richten op de verspreiding van kennis over patiëntenvoorlichting, zoals het Patients Information Forum (PiF) en de Developing Patient Partnerships. Daarnaast is er ook het NICE, dat zich eveneens in zekere mate bezighoudt met het verspreiden van informatie voor patiënten. 2.4.6.4.


In de drie bestudeerde landen kan het internet in toenemende mate worden beschouwd als een voorlichtingsmiddel dat een aanvullende functie kan vervullen op de mondeling verschafte informatie. Er is een snel groeiend aanbod van medische informatie op het internet. Door de structuur en overheidsgestuurde organisatie van de gezondheidszorg is het echter wel zo dat het belang van het internet in patiëntenvoorlichting in Engeland iets groter is dan in de Vlaanderen en Nederland.

Er

zijn

in

Engeland

ook

een

aantal

NHS-initiatieven

met

betrekking

tot

patiëntenvoorlichting en gezondheidsinformatie via het internet.

C. RESULTATEN VAN DE SCHRIFTELIJKE BEVRAGING VAN DE ZIEKENHUIZEN EN VERANTWOORDELIJKEN VOOR PATIËNTENVOORLICHTING 1. Introductie Zoals reeds beschreven in de methodologie werden in deze studie twee verschillende types vragenlijsten gehanteerd. Een eerste type vragenlijst was gericht op het patiëntenvoorlichtingsbeleid op het niveau van het ziekenhuis in zijn geheel. Elk van de 117 Vlaamse ziekenhuizen kreeg deze vragenlijst toegestuurd. Fusieziekenhuizen werden beschouwd als één ziekenhuis, echter wel met de mogelijkheid om voor de verschillende campussen afzonderlijke vragenlijsten in te vullen. Deze mogelijkheid werd slechts door één ziekenhuis benut, waarbij de verschillen tussen de campussen uiterst minimaal waren.

133

Omwille van het zeer geringe verschil tussen beide ingevulde vragenlijsten van dat specifieke ziekenhuis werd ervoor geopteerd om at random één van beide vragenlijsten te betrekken in de verdere analyses. Een tweede type vragenlijst peilde op het niveau van de concrete voorlichtingsprogramma’s naar de praktische uitwerking van patiëntenvoorlichting en de dagelijkse werking in dit domein. Dit tweede type vragenlijst werd verzonden in drie exemplaren per ziekenhuis. Op deze manier werd getracht een gediversifieerd beeld te bekomen van de verschillende voorlichtingsacties, -projecten of –programma’s die in ziekenhuizen worden georganiseerd.

2. Vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid 2.1. Respons 65 van de 117 aangeschreven ziekenhuizen stuurden hun ingevulde vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid terug. Dit betekent een responspercentage van 55.6%.

2.2. Representativiteit van de responderende ziekenhuizen Om een beeld te schetsen van de representativiteit van de responderende ziekenhuizen werden de variabelen ‘aantal bedden’, ‘type ziekenhuis’ en ‘statuut van de inrichtende macht’ van de responderende ziekenhuizen vergeleken met de gegevens van alle ziekenhuizen in Vlaanderen. Hierbij werd voor alle ziekenhuizen (zowel de responderende als de niet-responderende) gebruik gemaakt van de data zoals beschikbaar in de lijst van de Vlaamse ziekenhuizen op de website van de FOD Volksgezondheid. In de praktijk betekent dit dat de hierbij weergegeven percentages wat betreft het aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht een aantal kleine afwijkingen kunnen vertonen ten opzichte van de aantallen en percentages zoals ze verder in de resultaten zullen worden gepresenteerd, aangezien we ons voor de verdere analyses gebaseerd hebben op de antwoorden van de respondenten (m.a.w. zoals ze werden aangeduid op de vragenlijsten). In de onderstaande tabellen (1 t.e.m. 3) worden de verdelingen voor de responderende ziekenhuizen vergeleken met de verdelingen binnen de totale groep van alle Vlaamse ziekenhuizen.

134

Tabel 1: aantal bedden Aantal bedden

Vlaamse ziekenhuizen

Respondenten

< 100 100 - 200 201 - 300 301 - 400 401 - 500 501 - 600 > 600 Totaal

N 14 23 24 18 13 9 16 117

N 7 9 14 11 8 6 10 65

% 12.0 19.7 20.5 15.4 10.3 7.7 13.7 100

% 10.8 13.8 21.5 16.9 12.3 9.2 15.4 100

Tabel 2: type ziekenhuis Type ziekenhuis


Respondenten

Alg. ziekenhuis – niet-universitair Alg. ziekenhuis – universitair Gespecialiseerd ziekenhuis Psychiatrisch ziekenhuis Totaal

N 58 4 16 39 117

N 32 3 4 26 65

% 49.6 3.4 13.7 33.3 100

% 49.2 4.6 6.2 40.0 100

Tabel 3: statuut van de inrichtende macht Statuut van de inrichtende macht


Respondenten

N

%

N

%

Openbaar Privé

19 98

16.2 83.8

9 56

13.8 86.2

Totaal

117

100

65

100

Uit bovenstaande tabellen kan worden afgeleid dat de responderende ziekenhuizen op deze kenmerken een grote overeenkomst vertonen met de totale groep van alle Vlaamse ziekenhuizen. De responsgroep is representatief voor deze drie kenmerken (chi-kwadraat toets, p <.05). Op basis van deze vaststelling mag worden verondersteld dat de responsgroep een goede afspiegeling vormt van het totale Vlaamse ziekenhuisaanbod.

2.3. Algemene informatie Aantal bedden in de instelling Betreffende het aantal bedden in de instelling bevindt het grootste percentage responderende ziekenhuizen zich in de categorie tussen 201 en 300 bedden. Ook de andere categorieën zijn ruim vertegenwoordigd. Voor de duidelijkheid dient hierbij vermeld te worden dat de aantallen bedden voor de verschillende campussen van fusieziekenhuizen werden opgeteld. Dit betekent dus dat het

135

hier voor de fusieziekenhuizen niet gaat om het aantal bedden per campus, maar om het totale

aantal ziekenhuizen

aantal bedden overheen de verschillende campussen.

12 10 8 5 2 0 minder dan 100

100 200

201 300

301 400

401 500

501 600

meer dan 600

aantal bedden

Figuur 3: aantal bedden in de instelling Om een vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen mogelijk te maken werd o.a. op basis van het aantal bedden een indeling gemaakt in twee categorieën ziekenhuizen. Hierbij werd getracht te werken met een praktijkrelevante indeling. Om te komen tot een dergelijke indeling werd geïnformeerd bij de koepelorganisaties van ziekenhuizen (Verbond der Verzorgingsinstellingen (VVI) en Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen (VOV)). De meest praktijkrelevante oplossing bleek hier het werken met een indeling van de ziekenhuizen zoals ze ook wordt gebruikt voor de financiering van de ziekenhuizen, met name op basis van het KB betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van de financiële middelen van de ziekenhuizen (25 april 2002). Op basis van de in dit KB gebruikte indeling en rekening houdend met de in de vragenlijst gehanteerde categorisering werd geopteerd voor het gebruik van een cut-off van 300 bedden. Er werd m.a.w. een indeling gemaakt in twee categorieën ziekenhuizen, namelijk diegene met ≤ 300 bedden en diegene met > 300 bedden (tabel 4). Tabel 4: indeling van de ziekenhuizen in twee categorieën (≤ 300 bedden en > 300 bedden)

≤ 300 bedden > 300 bedden Totaal

Frequency

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

30 35 65

46,2 53,8 100,0

46,2 53,8 100,0

46,2 100,0

Type ziekenhuis

Voor de analyse van de resultaten werd eveneens een indeling gemaakt op basis van het type ziekenhuis (figuur 4).

136

aantal ziekenhuizen

40 30 20 10 0 algemeen ziekenhuis

psychiatrisch ziekenhuis

ander ziekenhuis

type ziekenhuis

Figuur 4: indeling van de ziekenhuizen op basis van het type ziekenhuis Uit figuur 4 blijkt dat de categorie ‘algemene ziekenhuizen’ de meerderheid vormt van de responderende ziekenhuizen. Ook de psychiatrische ziekenhuizen zijn ruim vertegenwoordigd (n=27, 41.5%). Bij de responderende ziekenhuizen bevinden zich ook 3 ziekenhuizen die behoren tot de categorie ‘ander ziekenhuis’. Het betreffen hier 3 categorale ziekenhuizen, waarvan 2 ziekenhuizen gericht op patiënten met chronische ziekten en 1 psychogeriatrisch ziekenhuis. Wat de algemene ziekenhuizen betreft werd een indeling gemaakt in universitaire versus nietuniversitaire ziekenhuizen. Deze indeling wordt weergegeven in tabel 5. Tabel 5: indeling universitaire versus niet-universitaire ziekenhuizen

Valid

Missing Total

universitair ziekenhuis niet-universitair ziekenhuis Total

Frequency

Percent

2 29 31 4 35

5,7 82,9 88,6 11,4 100,0

Valid Percent

Cumulative Percent

6,5 93,5 100,0

6,5 100,0

Bovendien werden de niet-universitaire ziekenhuizen ingedeeld in ziekenhuizen met of zonder één of meerdere universitaire ziekenhuisdienst(en), functie(s) of zorgprogramma(‘s) (tabel 6).

137

Tabel

6:

indeling

op

basis van

de

aanwezigheid

van

één

of

meerdere

universitaire

ziekenhuisdienst(en), functie(s) of zorgprogramma(‘s)

Valid

met één of meerdere universitaire diensten zonder universitaire ziekenhuisdienst Total

Missing Total

Frequency

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

4

13,8

14,3

14,3

24

82,8

85,7

100,0

28 1 29

96,6 3,4 100,0

100,0

Statuut van de inrichtende macht Naast de indeling naargelang het aantal bedden en het type ziekenhuis werden de responderende ziekenhuizen eveneens ingedeeld volgens het statuut van de inrichtende macht. In tabel 7 wordt een overzicht gegeven van het aantal openbare en private ziekenhuizen. Tabel 7: indeling van de ziekenhuizen op basis van het statuut van de inrichtende macht

Valid

Valid

Cumulative

Frequency

Percent

Percent

Percent

openbaar privé

9 55

13,8 84,6

14,1 85,9

14,1 100,0

Total

64 1 65

98,5 1,5 100,0

100,0

Missing Total

Overzicht indeling naar aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht In onderstaande tabel (tabel 8) wordt een beeld geschetst van de verdeling van de ziekenhuizen ingedeeld volgens de drie hierboven gehanteerde criteria (aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht).

138

algemeen ziekenhuis


klein versus groot ziekenhuis (grens 300) ≤ 300 ≤ 300 bedden versus > 300 bedden > 300 Total ≤ 300 bedden versus > 300 bedden

statuut van de inrichtende macht openbaar privé 2 8

≤ 300 > 300

Total ander ziekenhuis

≤ 300 bedden versus > 300 bedden

Total 10

6 8 0 1

19 27 17 9

25 35 17 10

1

26

27

2

2

2

2

≤ 300

Total

Tabel 8: overzicht van de indeling naar aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht

2.4. Resultaten

van

de

vragenlijst

op

het

niveau

van

het

ziekenhuisbeleid Voor de verdere analyse van de resultaten werd ervoor geopteerd om telkens te werken in meerdere stappen. Vooreerst wordt per vraag in de vragenlijst een globale analyse gemaakt van de antwoorden van alle responderende ziekenhuizen en vervolgens wordt een vergelijking gemaakt tussen verschillende categorieën ziekenhuizen. Concreet betekent dit dat telkens volgens de onderstaande methode werd gewerkt: a) een globale analyse Een algemene analyse van de antwoorden van alle responderende ziekenhuizen (ongeacht het aantal bedden, type ziekenhuis of statuut van de inrichtende macht). b) een vergelijking van verschillende categorieën ziekenhuizen Zoals eerder reeds gesteld zal voor het vergelijken van de verschillende categorieën ziekenhuizen worden rekening gehouden met het type ziekenhuis en het aantal bedden. Vooreerst wordt een vergelijking gemaakt tussen de verschillende types ziekenhuizen. In deze vergelijkende analyse worden de drie ziekenhuizen die behoren tot de categorie ‘andere’ buiten beschouwing gelaten, gezien de problemen met analyses op dergelijke kleine aantallen.

139

Daarom werd ervoor geopteerd om telkens een onderscheid te maken tussen algemene ziekenhuizen (n=35) en psychiatrische ziekenhuizen (n=27). Vervolgens wordt een vergelijking gemaakt tussen de ziekenhuizen op basis van het aantal bedden (ziekenhuizen met ≤ 300 bedden versus > 300 bedden). In deze vergelijking worden wel opnieuw alle responderende ziekenhuizen geïncludeerd (dus ook de ziekenhuizen uit de categorie ‘andere’). Tenslotte wordt een combinatie gemaakt van beide manieren van categorisering. Hierbij wordt per type ziekenhuis (algemene versus psychiatrische ziekenhuizen) gekeken of er een onderscheid kan gemaakt worden naargelang het aantal bedden (≤ 300 bedden versus > 300 bedden). In de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen wordt echter geen rekening gehouden met het statuut van de inrichtende macht van het ziekenhuis. In een aantal exploratieve analyses werd deze indeling wel gebruikt, maar dit leverde ons weinig tot geen extra informatie op. Met betrekking tot de bevraagde aspecten inzake patiëntenvoorlichting konden weinig of geen relevante verschillen worden vastgesteld tussen openbare en private ziekenhuizen. Een aantal verschillen die wel konden worden vastgesteld: openbare ziekenhuizen bieden meer schriftelijke informatie over medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging (chi-kwadraat test: p=.047) en bieden op hun website ook meer informatie over financiële kosten zoals bepaald in het verplichte opnamedocument en over de ombudsdienst of klachtenopvang (chi-kwadraat test: resp. p=.003 en p=.025). Uiteraard dient ook bij deze analyses rekening te worden gehouden met de ongelijke verdeling van de openbare en private ziekenhuizen in de categorieën ziekenhuizen met ≤ 300 bedden versus > 300 bedden en met de ongelijke verdeling naargelang het type ziekenhuis (zie tabel 8). Wat betreft de verdere rapportering van de resultaten is het belangrijk om te vermelden dat er enkel verschillen tussen types ziekenhuizen of verschillen tussen ziekenhuizen met ≤ 300 bedden versus > 300 bedden worden gerapporteerd indien er effectief significante verschillen worden vastgesteld (p <.05). Voor het opsporen van de verschillen werd gebruik gemaakt van de chikwadraat test, Fisher’s exact test of Mann-Whitney test, naargelang de aard van de analyse. In een aantal tabellen met de weergave van de resultaten worden zowel ‘responses’ als ‘percent of cases’ weergegeven. In de kolom ‘responses’ worden vooreerst de exacte aantallen (N) weergegeven (m.a.w. het aantal ziekenhuizen/respondenten dat opteerde voor dat specifieke antwoord). Vervolgens wordt ook een kolom ‘percent’ weergegeven, waarbij voor het berekenen van de percentages uitgegaan wordt van het totale aantal aangeduide antwoorden (dat hoger kan liggen dan het aantal responderende ziekenhuizen, aangezien vaak meerdere antwoorden konden worden aangeduid). In de kolom ‘percent of cases’ wordt het percentage ziekenhuizen/respondenten aangegeven dat koos voor een bepaald antwoord (dit percentage wordt berekend op basis van het aantal ziekenhuizen/respondenten).

140

2.4.1. Op

welke

wijze

wordt


in

het

ziekenhuis

georganiseerd? Uit onderstaande gegevens (tabel 9) blijkt duidelijk dat in de meerderheid van de ziekenhuizen (87.5%) de organisatie van patiëntenvoorlichting afhankelijk is van de verschillende afdelingen of diensten in het ziekenhuis. 18 ziekenhuizen (28.1%) geven aan dat patiëntenvoorlichting georganiseerd wordt als onderdeel van een andere afdeling. In 12 van deze 18 ziekenhuizen (66.7%) wordt patiëntenvoorlichting georganiseerd als een onderdeel van de communicatie-afdeling. In 10 van de 18 ziekenhuizen die aangeven dat patiëntenvoorlichting georganiseerd wordt als een onderdeel van een andere afdeling betreft het hier niet (of niet enkel) de communicatie-afdeling, maar nog een andere afdeling. Het gaat hierbij vooral om diensten die verband houden met kwaliteitszorg of kwaliteitsbeleid (n=6) of de sociale dienst (n=3). Een tweetal ziekenhuizen geeft aan patiëntenvoorlichting te organiseren binnen het verpleegkundig departement. Slechts

2

ziekenhuizen

(algemene

ziekenhuizen

met

>

300

bedden)

geven

aan

dat

patiëntenvoorlichting georganiseerd wordt in een aparte afdeling. Tabel 9: wijze van organisatie van patiëntenvoorlichting

Responses

wijze van organisatie van patiëntenvoorlichting

Total

in een aparte afdeling

Percent of Cases

N

Percent

2

2,6%

3,1%

23,7%

28,1%

73,7%

87,5%

100,0%

118,8%

als een onderdeel van een andere 18 afdeling afhankelijk van verschillende afdelingen 56 of diensten in het ziekenhuis 76

Indien enkel een onderscheid wordt gemaakt naar type ziekenhuis dan zien we dat patiëntenvoorlichting in psychiatrische ziekenhuizen vaker afhankelijk is van de verschillende diensten in vergelijking met algemene ziekenhuizen (100% van de psychiatrische ziekenhuizen versus 77.1% van de algemene ziekenhuizen) (Fisher’s exact test: p=.008). Indien enkel rekening wordt gehouden met het aantal bedden in het ziekenhuis (en dus niet met het type ziekenhuis) dan zien we dat in ziekenhuizen met > 300 bedden patiëntenvoorlichting vaker deel uitmaakt van de communicatie-afdeling (Fisher’s exact test: p=.004). Mogelijk moet hierbij ook rekening worden houden met het feit dat ziekenhuizen met > 300 bedden beschikken over een beter uitgebouwde communicatiedienst.

141

2.4.2. Bestaan er in het ziekenhuis één of meerdere personen of structuren die belast zijn met de coördinatie van patiëntenvoorlichting? Tabel 10: personen of structuren belast met de coördinatie van patiëntenvoorlichting Percent of Responses

coördinatie van patiëntenvoorlichting

Cases

N

Percent

8

10,4%

12,5%

coördinator referentieperso(o)n(en) of contactperso(o)n(en)patiëntenvoorlichting andere persoon of structuur

12

15,6%

18,8%

21

27,3%

32,8%

14

18,2%

21,9%

geen coördinatie

22 77

28,6% 100,0%

34,4% 120,3%

interne cel

Total

In de algemene analyse is het opvallend dat er in ruim een derde van de ziekenhuizen (34.4%) geen sprake is van één of meerdere personen of structuren die instaan voor de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Bijna één derde van de ziekenhuizen beschikt over één of meerdere referentieperso(o)n(en) of contactperso(o)n(en) belast met de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Iets meer dan één ziekenhuis op vijf beschikt over een andere persoon of structuur die belast is met deze opdracht. Het gaat in deze 14 ziekenhuizen om zeer verschillende personen of structuren. In 2 ziekenhuizen betreft het een kwaliteitscoördinator, maar ook bv. een opnamecoördinator en therapiecoördinator worden hier vernoemd. In 2 ziekenhuizen is de directeur patiëntenbegeleiding of de directeur communicatie en patiëntenzorg hiervoor verantwoordelijk. Een vijftal ziekenhuizen geven aan dat hier meerdere personen voor verantwoordelijk zijn (al dan niet multidisciplinair, bv. artsen, therapeuten, hoofdverpleegkundigen, psychologen, …). Eén van de responderende ziekenhuizen vermeldt ook ‘sectoroverleg’ als orgaan dat betrokken is bij de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Bijna één ziekenhuis op vijf geeft aan te beschikken over een coördinator patiëntenvoorlichting. Slechts één ziekenhuis op acht beschikt over een interne cel in het ziekenhuis die belast is met de coördinatie van patiëntenvoorlichting. Indien enkel rekening wordt gehouden met het type ziekenhuis dan blijken algemene ziekenhuizen vaker te beschikken over een coördinator patiëntenvoorlichting (chi-kwadraat test: p=.036) en/of één of meerdere referentieperso(o)n(en) of contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting (COPA) (chikwadraat test: p=.005).

142

Indien enkel wordt rekening gehouden met het aantal bedden in het ziekenhuis blijkt dat er in ziekenhuizen met > 300 bedden vaker gewerkt wordt met één of meerdere referentieperso(o)n(en) of contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting (COPA) (chi-kwadraat test: p=.013). Ziekenhuizen met ≤ 300 bedden geven vaker aan niet te beschikken over één of meerdere personen of structuren die instaan voor de coördinatie van patiëntenvoorlichting (chi-kwadraat test: p=.043). 2.4.2.1.

Interne cel in het ziekenhuis

Uit de gegevens blijkt dat de interne cel patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis (8 ziekenhuizen, 12,5%) meestal multidisciplinair samengesteld is (dit was het geval in 4 van de 7 ziekenhuizen die deze optie invulden). Het gaat hier dan bv. om verpleegkundigen, artsen, administratief personeel, ICT-medewerkers, kwaliteitscoördinator, ombudsdienst, …. In twee gevallen gaat het enkel om directieleden en één ziekenhuis geeft aan dat dit een opdracht is van de dienst PR & communicatie (weliswaar na input van de verschillende diensten). 7 van de 8 ziekenhuizen (87.5%) die beschikken over een interne cel patiëntenvoorlichting worden ondersteund in bv. de ontwikkeling en uitvoering van de activiteiten inzake patiëntenvoorlichting. In 4 ziekenhuizen gebeurt dit door de directie (al dan niet in combinatie met één of meerdere verantwoordelijken). In 2 ziekenhuizen is de kwaliteitscoördinator hiervoor verantwoordelijk (eventueel ondersteund door de (midden)kaders). In één ziekenhuis staat de stafdienst patiëntenzorg in voor de ondersteuning van de interne cel patiëntenvoorlichting. 2.4.2.2.

Coördinator patiëntenvoorlichting

De coördinator patiëntenvoorlichting (in 18.8% van de ziekenhuizen, n=12) is vaak een verpleegkundige (n=6), meestal met een bijkomend diploma als lic. medisch-sociale wetenschappen of verpleegwetenschappen (n=5). Ook de andere coördinatoren patiëntenvoorlichting zijn meestal universitair geschoold (bv. lic. sociologie, journalistiek, Germaanse filologie, communicatie, …) (n=6). Eén van de coördinatoren patiëntenvoorlichting heeft een post-universitaire opleiding marketingcommunicatie. In slechts 2 van de 12 ziekenhuizen (16.7%) die aangeven te beschikken over een coördinator patiëntenvoorlichting betreft dit een voltijdse functie. In de overige 10 ziekenhuizen gaat het om een deeltijdse functie, die steeds wordt gecumuleerd met een andere functie in het ziekenhuis. Het betreft hier een aantal keer een functie op het gebied van kwaliteitszorg (bv. kwaliteitscoördinator) (n=3), communicatie (n=3) of zorg (zorgcoördinator) (n=1). Andere functies waarmee de functie van coördinator patiëntenvoorlichting wordt gecumuleerd: manager patiëntenbegeleiding, hygiënist en verpleegkundig middenkader (telkens n=1). De taken van de coördinatoren patiëntenvoorlichting zijn zeer divers (figuur 5).

143

ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen ondersteunen van zorgverleners om zelf voorlichting te geven verstrekken van informatie aan zorgverleners participatie in kwaliteitsprojecten verbeteren zichtbaarheid voorlichtingsactiviteiten methodologische ondersteuning van teams organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten andere taken inzake patiëntenvoorlichting verstrekken van informatie aan patiënten, hun partners en familie aansturen van een bepaalde afdeling geven van communicatietraining 0

2

4

6

8

10

aantal respondenten

Figuur 5: taken van de coördinator patiëntenvoorlichting Uit bovenstaande figuur kan worden afgeleid dat de meest frequent uitgevoerde taken bestaan uit het ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen (n=9), het ondersteunen van zorgverleners om zelf voorlichting te geven (n=8), het verstrekken van informatie aan zorgverleners, participatie in kwaliteitsprojecten en het verbeteren van de zichtbaarheid van voorlichtingsprojecten (n=7). In één ziekenhuis stuurt de coördinator patiëntenvoorlichting de afdeling communicatie aan. Andere taken op het gebied van patiëntenvoorlichting worden door 2 van de 12 coördinatoren uitgevoerd en betreffen bv. taken m.b.t. intra- en internet, tevredenheidsonderzoek, publicatie van een tijdschrift, …

2.4.2.3.

Contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting (COPA)

Welke zorgverleners fungeren als contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting (COPA) of referentieperso(o)n(en) in de diensten? Tabel 11: zorgverleners in de functie van COPA of referentiepersoon patiëntenvoorlichting Responses

verpleegkundige(n) arts(en) andere(n) Total

Percent of Cases

N

Percent

20 5 15 40

50,0% 12,5% 37,5% 100,0%

95,2% 23,8% 71,4% 190,5%

144

In

95.2%

van

de

ziekenhuizen

referentieperso(o)n(en)

of

dat

aangeeft

contactperso(o)n(en)

te

beschikken

over

één


of

gaat

meerdere het

om

verpleegkundigen die deze functie uitoefenen. In 71.4% van de gevallen gaat het om andere personen die deze opdracht op zich nemen. In een aantal gevallen gaat het om psychologen (n=5), maatschappelijk werkers (n=3) of ander personeel van de sociale dienst (n=1). Ook diëtisten (n=2) en communicatiedeskundigen (n=2) fungeren in een aantal gevallen als referentiepersoon of contactpersoon patiëntenvoorlichting. Andere disciplines die hier worden genoemd: sociaal verpleegkundige, logopedist, kinesitherapeut, tandartsassistent, vroedvrouw, clinical nurse, …. In een tweetal ziekenhuizen wordt deze functie uitgevoerd door de begeleider klinische paden of begeleider patiëntenraden. Psychologen vervullen voornamelijk in psychiatrische ziekenhuizen de rol van referentiepersoon of contactpersoon patiëntenvoorlichting. In minder dan een kwart van de ziekenhuizen (23.8%) dat aangeeft te beschikken over één of meerdere referentieperso(o)n(en) of contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting vervullen ook artsen deze functie. Indien enkel rekening wordt gehouden met het type ziekenhuis kan worden vastgesteld dat in algemene

ziekenhuizen

minder

artsen

de

rol

van

referentiepersoon

of

contactpersoon

patiëntenvoorlichting vervullen (Fisher’s exact test: p=.028). Indien enkel wordt rekening gehouden met het aantal bedden in het ziekenhuis dan blijkt uit de resultaten dat in ziekenhuizen met > 300 bedden meer ‘anderen’ fungeren als referentiepersoon of contactpersoon patiëntenvoorlichting (Fisher’s exact test: p=.011). Indien zowel rekening wordt gehouden met het type ziekenhuis als met het aantal bedden kan worden opgemerkt dat in algemene ziekenhuizen met > 300 bedden meer ‘anderen’ fungeren als referentiepersoon

of

contactpersoon


in

vergelijking

met

algemene

ziekenhuizen ≤ 300 bedden. In

hoeveel

afdelingen

of

diensten

zijn

referentiepersonen

of

contactpersonen

patiëntenvoorlichting aanwezig? Tabel 12: aantal afdelingen of diensten waarin COPA of referentiepersonen aanwezig zijn

in de meeste afdelingen in ongeveer de helft van de afdelingen in minder dan de helft van de afdelingen in slechts enkele afdelingen Total

Frequency

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

11

52,4

52,4

52,4

2

9,5

9,5

61,9

3

14,3

14,3

76,2

5 21

23,8 100,0

23,8 100,0

100,0

145

In iets meer dan de helft van de ziekenhuizen (52.4%) waarin referentiepersonen of contactpersonen patiëntenvoorlichting aanwezig zijn, zijn deze aanwezig in de meeste afdelingen. In ongeveer een kwart van de ziekenhuizen (23.8%) zijn deze referentiepersonen of COPA slechts aanwezig in enkele afdelingen. In

de

bevraging

werden

ook

de

taken

van

referentiepersonen

of

contactpersonen

patiëntenvoorlichting (n=21) van naderbij bekeken (figuur 6)

info, instructie, educatie en begeleiding ontwikkeling van folders en/of andere materialen motiveren van kennisoverdracht naar collega's zorgen voor aandacht voor patiëntenvoorlichting werken aan kwaliteitsprojecten patiëntenvoorlichting op orde houden van voorlichtingsmaterialen andere

0

5

10

15

20

aantal respondenten

Figuur 6: taken van COPA of referentiepersonen patiëntenvoorlichting Uit figuur 6 kan worden afgeleid dat bijna alle referentiepersonen of COPA’s (n=20; 95.2%) instaan voor de informatie, instructie, educatie en begeleiding van patiënten en hun entourage. Ook de ontwikkeling

van

folders

en/of

andere

voorlichtingsmaterialen

wordt

door

bijna

alle

referentiepersonen of contactpersonen patiëntenvoorlichting (n=19; 90.5%) uitgevoerd. Andere taken die frequent tot het takenpakket behoren zijn: het motiveren van kennisoverdracht naar collega’s (n=15; 71.4%), zorgen voor aandacht voor patiëntenvoorlichting (n=12; 57.1%), werken aan kwaliteitsprojecten patiëntenvoorlichting op hun afdeling (n=11; 52.4%) en het op orde houden van voorlichtingsmaterialen (n=10; 47.6%). Naast de hierboven opgesomde taken hebben referentiepersonen of COPA’s ook nog een aantal andere taken (n=2), zoals o.a. psycho-educatieve groepssessies voor patiënten en hun familie, crisiscommunicatie, lay-out en design van publicaties, …

146

2.4.2.4.

Andere personen of structuren die instaan voor de coördinatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis

14 van de 65 responderende ziekenhuizen (21.9%) geven aan dat er een andere persoon of structuur betrokken is bij de organisatie van patiëntenvoorlichting. Het betreft hier dan bv. de kwaliteitscoördinator (n=2), directie patiëntenzorg (n=2) of opname- en therapiecoördinator (n=2). Andere personen of structuren die hierbij betrokken zijn: de sociale dienst, maatschappelijk werkers,

therapeuten,

artsen,

verpleegkundigen,

onthaalverantwoordelijke,

communicatie-

deskundige, zorgadviseur, sectoroverleg, … In 12 van de 14 ziekenhuizen die deze vraag hebben beantwoord (85.7%) worden deze personen of structuren ondersteund in de ontwikkeling en uitvoering van hun taken. De ondersteuning gebeurt bv. door het secretariaat en/of de administratie (n=3), verpleegkundigen, artsen en/of psychologen (n=3) of de dienst communicatie (n=2). Ook andere personen bieden ondersteuning: bv. stafmedewerkers, ombudspersonen of coördinatoren van de zorgdiensten. Deze ondersteuning gebeurt o.a. via directie-overleg of intervisie. 2.4.3. Heeft het ziekenhuis middelen vrijgemaakt voor activiteiten in de patiëntenvoorlichting? 53 van de 65 responderende ziekenhuizen (84.1%) maken middelen vrij voor activiteiten op het vlak van patiëntenvoorlichting. Tabel 13: aard van de vrijgemaakte middelen voor patiëntenvoorlichtingsactiviteiten Responses

Percent of Cases

N

Percent

personele middelen

36

39,1%

69,2%

budgettaire middelen

18

19,6%

34,6%

materiële middelen

38

41,3%

73,1%

92

100,0%

176,9%

Total

Uit bovenstaande tabel blijkt dat het hier meestal gaat over materiële (n=38; 73.1%) en personele middelen (n=36; 69.2%). Wat de personele middelen betreft slaagt slechts een 14-tal ziekenhuizen erin om (ongeveer) een aantal of een indicatie van het aantal fte’s op te geven (variërend tussen 0.2 en 10). De meeste respondenten geven echter aan dat dit onmogelijk in fte’s uit te drukken is (bv. omdat opdrachten inzake patiëntenvoorlichting geïntegreerd zijn in verschillende andere functies). In ongeveer één derde (n=18; 34.6%) van de ziekenhuizen dat aangeeft middelen vrij te maken voor patiëntenvoorlichting worden ook budgettaire middelen vrijgemaakt. 10 van deze 18 ziekenhuizen 147

geven aan dat het om een terugkerend budget gaat. De optie éénmalig budget werd nooit aangeduid. We zijn er niet in geslaagd om via deze bevraging een zicht te krijgen op de grootte van de budgetten die worden besteed aan patiëntenvoorlichting. Slechts twee ziekenhuizen vulden bij deze vraag een bedrag in (het betrof hier dan telkens ongeveer 0.1% van de jaarlijkse omzet). Een tweetal ziekenhuizen gaf aan dat dit bedrag varieerde in functie van de nood. 2.4.4. Voorziet het ziekenhuis in een vorming of opleiding voor zorgverleners in het kader van patiëntenvoorlichting? 48.4% (n=31) van de ziekenhuizen geeft aan te voorzien in een opleiding of vorming voor de zorgverleners. In bijna drie kwart van de ziekenhuizen dat voorziet in een vorming of opleiding (n=19; 73.1%) wordt deze meermaals georganiseerd. Een 7-tal ziekenhuizen specificeren hier het aantal uren opleiding dat per jaar wordt georganiseerd. Dit varieert van 2 tot 24 uur per jaar (gem. 8 uur per jaar). In de meeste gevallen wordt het aantal uren echter niet geëxpliciteerd of er wordt aangegeven dat dit niet vastgelegd is. Zeven ziekenhuizen (26.9%) geven aan dat het hier een éénmalig georganiseerde opleiding betreft. 2.4.4.1.

Voor welke zorgverleners wordt een opleiding of vorming op het gebied van patiëntenvoorlichting georganiseerd?

Tabel 14: zorgverleners voor wie een opleiding of vorming in de patiëntenvoorlichting wordt georganiseerd Responses

Percent of Cases

N

Percent

artsen verpleegkundigen

9 23

17,0% 43,4%

34,6% 88,5%

andere zorgverleners Total

21 53

39,6% 100,0%

80,8% 203,8%

Uit bovenstaande gegevens (tabel 14) blijkt dat vorming of opleiding in het domein van de patiëntenvoorlichting meestal wordt georganiseerd voor verpleegkundigen (88.5%; n=23) of andere zorgverleners (n=21; 80.8%). Indien de opleiding of vorming wordt georganiseerd voor andere zorgverleners betreft het meermaals de sociale dienst/maatschappelijk werkers (n=5), het onthaal (n=2) of alle ziekenhuispersoneel (n=2). Ook diëtisten, verzorgenden, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, dienstverantwoordelijken of teams, begeleiders klinische paden, … worden vernoemd. In psychiatrische ziekenhuizen betreffen het vaak maatschappelijk werkers of psychologen die een opleiding of vorming inzake patiëntenvoorlichting krijgen. Slechts ongeveer één derde van de ziekenhuizen (34.6%; n=9) dat voorziet in een opleiding of vorming van zorgverleners organiseert deze ook voor artsen.

148

2.4.5. Welke

informatie

is

aanwezig

onder

de

vorm

van

schriftelijk

voorlichtingsmateriaal en welke informatie wordt aangeboden op de website van het ziekenhuis? 2.4.5.1.

Schriftelijke informatie

Wat het schriftelijke voorlichtingsmateriaal betreft blijkt uit de resultaten (figuur 7) dat in de meeste ziekenhuizen heel wat materiaal voorhanden is. De meeste informatie is beschikbaar over opname in het ziekenhuis (98.5%; n=64), ombudsdienst of klachtenopvang (93.8%; n=61) en financiële kosten zoals bepaald in het verplichte opnamedocument (93.2%, n=60). Ook over de organisatie van het ziekenhuis (consultaties, diensten, …) en patiëntenbegeleiding is heel vaak informatie beschikbaar (resp. 89.2%, n=58 en 81.5%, n=53). Andere frequent beschikbare informatie handelt over ziektebeelden (72.3%), patiëntenrechten (70.8%), medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging (69.2%) en financiële informatie bovenop de informatie in het verplichte opnamedocument (58.2%). In iets minder dan de helft van de responderende ziekenhuizen beschikt men ook over schriftelijk informatiemateriaal inzake patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen (49.2%) en ontslag uit het ziekenhuis (46.2%). Ongeveer één ziekenhuis op vijf (18.5%) beschikt ook nog over ‘andere informatie’. Deze andere informatie betreft o.a. brochures voor studenten, informatie m.b.t. de eerstelijnszorg, dwangopname en bewindvoerderschap, informatie voor familieleden, doelstellingen van therapieën, het verenigingsleven in de regio, andere diensten, informatiesessies (educatieve sessies, psycho-educatie, prenatale informatie, …).

opname in het ziekenhuis (bv. onthaalbrochure) ombudsdienst/klachtenopvang financiële kosten zoals bepaald in het verplichte opnamedocument organisatie van het ziekenhuis (consultaties, diensten, ...) patiëntenbegeleiding (alle niet-medische bijstand zoals de sociale dienst, interculturele … ziektebeelden patiëntenrechten medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging financiële informatie bovenop de informatie in het verplichten opnamedocument patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen ontslag uit het ziekenhuis (bv. ontslagbrochure) andere

0

20

40

60

aantal ziekenhuizen

Figuur 7: beschikbare schriftelijke informatie

149

Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan blijkt dat voor wat de schriftelijke informatie betreft, algemene ziekenhuizen meer informatie bieden over ontslag uit het ziekenhuis (chi-kwadraat test: p=.004) en medische onderzoeken of procedures (chi-kwadraat test: p=.000) in vergelijking met psychiatrische ziekenhuizen. Indien enkel wordt rekening gehouden met het aantal bedden dan blijken voor wat betreft de schriftelijke informatie ziekenhuizen met ≤ 300 bedden meer financiële informatie te bieden bovenop de informatie in het verplichte opnamedocument (chi-kwadraat test: p=.024), terwijl ziekenhuizen met > 300 bedden meer informatie geven over medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging (chi-kwadraat test: p=.042). 2.4.5.2.

Informatie beschikbaar op de website van het ziekenhuis

Uit de resultaten (figuur 8) blijkt dat op de website van het ziekenhuis vooral informatie wordt aangeboden betreffende de organisatie van het ziekenhuis (80.0%, n=52). Alle overige informatie wordt in minder dan de helft van de responderende ziekenhuizen aangeboden. Een aanzienlijk deel van de ziekenhuizen biedt op de website ook nog informatie aan over de opname in het ziekenhuis (43.1%, n=28) en de ombudsdienst of klachtenopvang (40.0%, n=26). Minder dan een derde van de responderende ziekenhuizen (29.2%, n=19) geeft op hun website informatie over ziektebeelden en medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging. Verder geeft bijna een kwart van de ziekenhuizen (23.1%, n=15) informatie over patiëntenbegeleiding (alle niet-medische bijstand zoals de sociale dienst, interculturele bemiddeling, morele begeleiding, …). In mindere mate wordt informatie aangeboden over ontslag uit het ziekenhuis, patiëntenrechten (beide 16.9%, n=11), financiële

kosten

zoals

bepaald

in

het

verplichte

opnamedocument

(15.4%,

n=10),

patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen (13.8%, n=9), financiële informatie bovenop de informatie in het verplichte opnamedocument (10.8%, n=7) en andere informatie (9.2%, n=6). Twee ziekenhuizen specificeren hier ook de ‘andere informatie’ die beschikbaar is via hun website. Het gaat hier over brochures voor studenten (artsen, verpleegkundigen, psychologen, …) en informatie m.b.t. de eerstelijnszorg.

150

organisatie van het ziekenhuis (consultaties, diensten, ...) opname in het ziekenhuis (bv. onthaalbrochure) ombudsdienst/klachtenopvang ziektebeelden medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging patiëntenbegeleiding (alle niet-medische bijstand zoals de sociale dienst, interculturele … ontslag uit het ziekenhuis (bv. ontslagbrochure) patiëntenrechten financiële kosten zoals bepaald in het verplichte opnamedocument patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen financiële informatie bovenop de informatie in het verplichten opnamedocument andere

0

10

20

30

40

50

60

aantal ziekenhuizen

Figuur 8: informatie aangeboden op de website van het ziekenhuis Indien voor de vergelijking van verschillende categorieën ziekenhuizen enkel rekening wordt gehouden met het type ziekenhuis dan blijkt dat m.b.t. de informatie op de website algemene ziekenhuizen (in vergelijking met psychiatrische ziekenhuizen) meer informatie aanbieden over de organisatie van het ziekenhuis (Fisher’s exact test: p=.007), financiële informatie bovenop de verplichte informatie (Fisher’s exact test: p=.015), opname in het ziekenhuis (chi-kwadraat test: p=.008), ziektebeelden (chi-kwadraat test: p=.003), medische onderzoeken of procedures, behandeling en verzorging (chi-kwadraat test: p=.018), patiëntenbegeleiding (chi-kwadraat test: p=.001) en ombudsdienst of klachtenopvang (chi-kwadraat test: p=.000). Indien in de vergelijking enkel rekening wordt gehouden met het aantal bedden dan blijkt voor wat de informatie op de website betreft dat ziekenhuizen met > 300 bedden (in vergelijking met ziekenhuizen met ≤ 300 bedden) meer informatie aanbieden over de organisatie van het ziekenhuis (chi-kwadraat test: p=.002), financiële kosten zoals bepaald in het verplichte opnamedocument (Fisher’s exact test: p=.016), medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging (chikwadraat test: p=.009), patiëntenbegeleiding (chi-kwadraat test: p=.004) en ombudsdienst of klachtenopvang (chi-kwadraat test: p=.000). Uit de resultaten blijkt dat, m.b.t. de informatie aangeboden op de website van het ziekenhuis, deze significant minder beschikbaar is dan de schriftelijke informatie (Mann-Whitney test, p=.000

151

voor alle subrubrieken, met uitzondering van informatie over de organisatie van het ziekenhuis en ‘andere’ informatie). 2.4.6. Welke organisaties, instellingen, personen, wetgevingen, … hebben op één of andere manier een invloed (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? In figuur 9 worden een aantal organisaties, instellingen, personen, wetgevingen, … opgesomd die op één of andere manier een invloed hebben (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis.

patiëntenrechtenwet patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen andere organisaties, instellingen of personen ziekenfondsen beroepsverenigingen andere beleidsmaatregelen of wetten vrijwilligers schadeverzekeraar van het ziekenhuis 0

10

20

30

40

50

aantal ziekenhuizen

Figuur 9: organisaties, instellingen, personen, wetgevingen, … met een invloed op patiëntenvoorlichting Uit de resultaten blijkt dat de patiëntenrechtenwet in 41 ziekenhuizen (64.1%) op één of andere manier een invloed heeft (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting. Tien ziekenhuizen geven aan dat de patiëntenrechtenwet een impact heeft gehad op de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal of –activiteiten, of dat de patiëntenwetgeving verspreid werd d.m.v. brochures en folders, affiches, … Eveneens zijn er tien ziekenhuizen die een aantal gebieden aanwijzen waarop deze wet een duidelijke impact heeft gehad, m.n. het inzagerecht van patiëntendossiers, het recht op informatie en de ontwikkeling van ‘informed consent’-formulieren. Negen ziekenhuizen wijzen erop dat de ombudsdienst of -functie in hun ziekenhuis ontstond n.a.v. de patiëntenrechtenwet. Zoals uit figuur 9 kan worden afgeleid is er eveneens een aanzienlijk percentage van de responderende ziekenhuizen (40%, n=29) dat aangeeft dat patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen een invloed hebben (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Dertien

152

ziekenhuizen geven aan dat patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen een invloed uitoefenen door het aanleveren van of meewerken aan folders of brochures. Vier ziekenhuizen wijzen er tevens op dat patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen informatiemomenten (mee helpen) inrichten of meewerken aan patiëntenvoorlichting d.m.v. familiegroepen (zoals bv. Similes in de psychiatrie). Een tweetal ziekenhuizen biedt ook vergaderruimte voor bepaalde groepen (bv. AA, …). Andere vermelde vormen van samenwerking zijn: het samen opstellen van een voorlichtingsmap en trialoogoverleg ((para)medici, familie en patiënten) in de psychiatrie. Ook andere organisaties, instellingen of personen kunnen een impact hebben op de organisatie van patiëntenvoorlichting. 26.2% van de ziekenhuizen (n=17) geeft aan dat dit ook effectief het geval is. Indien de vraag wordt gesteld welke andere organisaties, instellingen of personen het betreft dan vernoemen een viertal ziekenhuizen hier ook farmaceutische firma’s (bv. voor het aanleveren van informatiemateriaal). Andere organisaties waarmee ziekenhuizen samenwerken in het kader van patiëntenvoorlichting zijn bv. Kind en Gezin (vooral in algemene ziekenhuizen), Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheidszorg (VVGG), Vereniging voor Alcohol- en andere drugproblemen (VAD), Similes, … (vooral in psychiatrische ziekenhuizen). Telkens één of twee ziekenhuizen geven aan in deze context samen te werken met één of meerdere andere ziekenhuizen en met patiënten (o.v.v. patiëntenparticipatie of een tevredenheidsenquête). Twaalf ziekenhuizen gaan ook dieper in op de wijze waarop deze organisaties, instellingen of personen een invloed hebben op patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. De meerderheid van de ziekenhuizen die deze rubriek invulden (n=9) geeft aan dat de samenwerking of invloed erin bestaat dat men (al dan niet samen) brochures en/of informatiepakketten ontwikkelt. Twee ziekenhuizen geven aan samen informatie-activiteiten te ontwikkelen (bv. prenatale voorlichting). Andere mogelijkheden zijn het organiseren van studiedagen en opleidingen en overleg met verenigingen (vermeld door telkens 1 ziekenhuis). 23.1% van de responderende ziekenhuizen (n=15) geeft aan dat ook ziekenfondsen een invloed hebben op patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Deze invloed kan bv. bestaan uit het aanleveren van diverse voorlichtingsmaterialen (bv. brochures en folders, …) (n=7). Andere manieren waarop ziekenfondsen een invloed uitoefenen op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis is via overleg (bv. het doorgeven van noden en behoeften van de patiënt) (n=5). Een drietal ziekenhuizen geeft ook een invloed aan op het vlak van financiële informatie (bv. ziekenhuizen stimuleren om informatie te verlenen i.v.m. de opleg van de kamer, honorariumsupplementen, …). Eveneens 23.1% van de responderende ziekenhuizen (n=15) geeft aan dat beroepsverenigingen eveneens een impact hebben op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Ook hier hebben niet alle ziekenhuizen verder gespecificeerd op welke wijze deze invloed plaatsvindt. Wel geven

een

zestal

ziekenhuizen

aan

dat

beroepsverenigingen

een

invloed

hebben

op

patiëntenvoorlichting d.m.v. het aanleveren van informatie (inhoudelijk advies, richtlijnen, …). Andere zaken die worden genoemd zijn interdisciplinair overleg (huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, …) (n=2) en bv. het organiseren van studiedagen (n=1).

153

21.9% van de ziekenhuizen (n=14) is van mening dat ook andere beleidsmaatregelen of wetten een impact hebben (gehad) op patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Vrij weinig ziekenhuizen specificeren hier verder over welke beleidsmaatregelen of wetten het gaat en op welke wijze deze een invloed uitoefenen of hebben uitgeoefend. Op de vraag welke beleidsmaatregelen of wetten een invloed hebben uitgeoefend wordt bv. gewezen op de regelgevingen inzake het verplichte opnamedocument m.b.t. het beter uitwerken van financiële informatie voor patiënten (algemene, maar bv. ook per ingreep) of regelgevingen betreffende de ombudsdienst (telkens n=2). Andere zaken die telkens door één ziekenhuis worden vermeld zijn: het werken met klinische paden en zorgprogramma’s, het kwaliteitsdecreet van de overheid (invloed inzake de organisatie van het onthaal) en de aanpassing van de wetgeving betreffende de verpleegkundige beroepsuitoefening. Een aantal psychiatrische ziekenhuizen wijzen bv. specifiek op de wet m.b.t. de gedwongen opname, de wetgeving inzake rijgeschiktheid en wetgevingen m.b.t. de privacy van de patiënt. 16.9% van de responderende ziekenhuizen geeft aan dat vrijwilligers eveneens een invloed hebben (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Telkens vier ziekenhuizen geven aan dat vrijwilligers een invloed hebben op patiëntenvoorlichting onder de vorm van logistieke hulp (bv. bij de opendeurdag, plooien en verspreiden van folders, …) of overleg (bv. trialoogoverleg, overlegplatform, bewoners- en patiëntenraden, …). Dergelijk overleg vindt voornamelijk plaats in psychiatrische ziekenhuizen. Slechts één ziekenhuis wees op de potentiële invloed van de schadeverzekeraar van het ziekenhuis op de organisatie van patiëntenvoorlichting (bv. in kwesties van complicaties en medische fouten, waarbij informatie vooraf van groot belang is). 2.4.7. Welke was/waren de belangrijkste belemmering(en) voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? Personeelsmiddelen en tijd (beschikbaarheid) zijn de twee elementen die het meest frequent werden opgegeven als ervaren belemmeringen in de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis (resp. 56.9%, n=37 en 52.3%, n=34). ‘Andere’ en materiële middelen worden duidelijk minder vaak genoemd (resp. 13.8%, n=9 en 10.8%, n=7) (figuur 10). Van de 9 ziekenhuizen die aangeven dat ook andere zaken ervaren werden als een belemmering voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting zijn er een tweetal die aangeven dat een gebrek aan visie of een gebrek aan coherente beleidsoptie de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in de weg heeft gestaan. Ook de beperkte reacties van patiënten of de kleinschaligheid van het ziekenhuis worden als beperkingen vermeld. Een gebrek aan infrastructuur, ruimte of financiële middelen worden eveneens genoemd. Eén van de psychiatrische ziekenhuizen geeft ook aan dat patiënten door hun ziektetoestand soms niet (kunnen) openstaan voor informatie.

154

40

30

20

10

0 personeelsmiddelen

tijd (beschikbaarheid)

andere

materiële middelen

Figuur 10: belangrijkste belemmeringen voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting 2.4.8. Welke was/waren de belangrijkste stimulans(en) voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? Uit onderstaande figuur blijkt dat de vraag van het publiek door ziekenhuizen wordt ervaren als de grootste stimulans voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting (63.1%, n=41). Ook de motivatie van het personeel (58.5%, n=38) blijkt te worden ervaren als een belangrijke stimulans. 38.5% van de responderende ziekenhuizen (n=25) geeft aan dat ook andere stimulansen hebben meegespeeld in de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. De ziekenhuizen die hier een verdere specificatie aangeven wijzen vaak op de motivatie van de directie, het zorgdepartement en het personeel, interne

beleidskeuzes,

…

(n=7).

Een

vijftal

ziekenhuizen

geven

tevens

aan

dat

de

patiëntenrechtenwet hierin een stimulerende rol heeft gespeeld. Telkens een drietal ziekenhuizen wijzen op het feit dat patiëntenvoorlichting beschouwd wordt als een onderdeel van kwaliteitszorg of –beleid. Men doet aan patiëntenvoorlichting vanuit de overtuiging van het therapeutische belang ervan of vanuit het aanvoelen van een continue nood. Ziekenhuizen vermelden ook een aantal ontwikkelingen

binnen

het

werkveld

van

waaruit

meer

aandacht

wordt

besteed

aan

patiëntenvoorlichting (n=2). Ook positieve reacties van patiënten op vorige initiatieven (n=1) en maatschappelijke verwachtingen (n=1) kunnen als stimulerend worden ervaren.

155

50

40

30

20

10

0 vraag van het publiek

motivatie van het personeel

andere stimulansen

Figuur 11: belangrijkste stimulansen voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting 2.4.9. Wordt er in de missie of opdrachtsverklaring van het ziekenhuis expliciet gerefereerd naar patiëntenvoorlichting? In 35.9% van de responderende ziekenhuizen (n=23) wordt in de missie of opdrachtsverklaring van het ziekenhuis expliciet gerefereerd naar patiëntenvoorlichting. Uiteraard dient hierbij opgemerkt dat de expliciete vermelding van patiëntenvoorlichting in de missie of opdrachtsverklaring van het ziekenhuis slechts één van de mogelijke indicatoren is van het belang dat hieraan wordt gehecht (cf. interviews). 2.4.10. Werd er in het ziekenhuis reeds een patiëntentenvredenheidsonderzoek uitgevoerd m.b.t. het domein van de patiëntenvoorlichting? 76.6% van de responderende ziekenhuizen (n=49) geeft aan reeds een tevredenheidsonderzoek inzake het domein van de patiëntenvoorlichting te hebben uitgevoerd (eventueel als onderdeel van een andere patiëntenbevraging). Van de ziekenhuizen die al een dergelijke bevraging uitvoerden gebruikte 85.1% (n=40) de resultaten ervan in de aanpassing van het patiëntenvoorlichtingsbeleid.

2.4.11. Kennis van het Health Promoting Hospitals-initiatief van de WHO? Slechts 10.8% van de responderende ziekenhuizen (n=7) kent het HPH-initiatief van de WHO. Geen van deze ziekenhuizen overwoog reeds om aan dit initiatief te participeren.

156

2.4.12. Welke zaken worden ervaren als belangrijk voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis? Tabel 15: belangrijke zaken voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting Valid percent (N) Niet belangrijk

Weinig belangrijk

Eerder belangrijk

Zeer belangrijk

Basisopleiding van professionelen in de gezondheidszorg

0

9.4 (6)

57.8 (37)

32.8 (21)

Permanente vorming van professionelen in de gezondheidszorg

1.6 (1)

11.1 (7)

57.1 (36)

30.2 (19)

Financiële ondersteuning van de voorlichtingsactiviteiten (RIZIV of budget)

3.2 (2)

6.3 (4)

33.3 (21)

57.1 (36)

Professionele erkenning van de voorlichtingsactiviteiten

3.4 (2)

20.3 (12)

49.2 (27)

27.1 (16)

Verhoging van de personeelsmiddelen t.b.v. patiëntenvoorlichting

0

4.8 (3)

43.5 (27)

51.6 (32)

Andere

11.1 (1)

11.1 (1)

55.6 (5)

22.2 (2)

Uit

de

resultaten

in

bovenstaande

tabel

blijkt

dat

financiële

ondersteuning

van

de

voorlichtingsactiviteiten (RIZIV of budget) (57.1%) en een verhoging van de personeelsmiddelen t.b.v. patiëntenvoorlichting (51.6%) het meest frequent als ‘zeer belangrijk’ worden aangegeven voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Verder worden eveneens als ‘eerder belangrijk’ of ‘zeer belangrijk’ beschouwd: basisopleiding van professionelen in de gezondheidszorg (respectievelijk 57.8% en 32.8%), permanente vorming van professionelen in de gezondheidszorg (resp. 57.1% en 30.2%) en professionele erkenning van de voorlichtingsactiviteiten (resp. 49.2% en 27.1%). Daarnaast geven een aantal ziekenhuizen aan dat er ook nog andere elementen belangrijk zijn in de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Er zijn echter relatief weinig ziekenhuizen die deze zaken nog verder specificeren. Een aantal zaken die hier worden genoemd zijn de samenwerking of het overleg met bv. de ombudsdienst of academische

settings,

attitudes

bij

alle

ziekenhuismedewerkers

en

inbedding

van

de

patiëntenvoorlichting in klinische paden. Andere ziekenhuizen wijzen erop dat het interessant zou kunnen zijn als er bv. een overheidsinitiatief zou kunnen komen ter informering van de ziekenhuizen in het domein van de patiëntenvoorlichting.

157

2.4.13. Welke zijn de belangrijkste voorlichtingsactiviteiten, -projecten of – programma’s die momenteel in het ziekenhuis worden uitgevoerd of recent werden gerealiseerd? In de vragenlijst werd aan de ziekenhuizen de mogelijkheid geboden om maximaal een vijftal activiteiten, projecten of programma’s inzake patiëntenvoorlichting te beschrijven. Gezien de zeer grote diversiteit en de soms erg beperkte omschrijving van de activiteiten door de respondenten is het onmogelijk om hier een zeer gedetailleerde analyse te bieden van de bestaande activiteiten of programma’s. Daarenboven dient ook te worden opgemerkt dat het, mede om bovenstaande reden, heel moeilijk is om een verdere classificatie te maken naargelang de verschillende categorieën ziekenhuizen. Om toch enigszins een beeld te schetsen van de aard van de patiëntenvoorlichtingsprogramma’s en activiteiten zoals ze door de ziekenhuizen werden opgesomd werd bij de analyse ervan getracht om alle (of zoveel mogelijk) van de opgesomde activiteiten te classificeren op drie verschillende manieren. Vooreerst werd een indeling gemaakt op basis van de onderwerpen of thema’s van de voorlichtingsprogramma’s, -projecten of -activiteiten. Ten tweede werd een classificatie gemaakt naargelang de gebruikte materialen. Ten derde werd een indeling gemaakt naar de organisatorische setting. Elke omschreven activiteit werd in de mate van het mogelijke geclassificeerd op deze drie verschillende manieren, hoewel dit door een gebrek aan informatie vaak onmogelijk was. Tabel 16: onderwerpen of thema’s van patiëntenvoorlichtingsactiviteiten Onderwerpen of thema’s van de voorlichtingsprogramma’s, -projecten of activiteiten

N

1. programma’s of activiteiten in een bepaalde discipline of gericht op een specifieke ziekte, aandoening of pathologie -

cardiologie (bv. angor, cva, …)

8

-

chirurgie

3

-

o

prothesechirurgie (bv. totale heup- en knieprothese, …)

7

o

andere (bv. robotchirurgie, neurochirurgie, …)

1

endocrinologie o

diabetes (bv. type 1 en 2, zwangerschapsdiabetes, kinderen en adolescenten, …)

1 13

-

dementie en geheugen

3

-

geriatrie

2

-

gipsverband en wondzorg of –hechting

4

-

obesitas

3

-

oncologische problematiek (bv. borst- en prostaatkanker, nevenwerkingen chemotherapie, vermoeidheid bij kankerpatiënten, voeding, …)

13

-

orthopedie

1

158

-

pediatrie

1

-

pijnbeleid

3

-

podologie

1

-

psychologische stoornissen of psychiatrische aandoeningen (bv. psychotische stoornissen, …)

15

-

radiologie

3

-

rugklachten

1

-

slaapproblemen

2

-

stomazorg

4

-

wiegedood

1

-

verslavingsproblematiek (middelenmisbruik (alcohol, drugs, …) ontwenning, hervalpreventie, …)

6

2. GVO (gezondheidsvoorlichting en –opvoeding) -

preen postnataal (bv. zwangerschap, borstvoeding, babymassage, …)

18

-

psycho-educatie (bv. verslaving, vrije tijd, relaties, seksualiteit, medicatie, sociale thema’s, …)

28

-

andere (bv. stoppen met roken, gezonde voeding, beweging, …)

7

3. Informatie met betrekking tot het ziekenhuis -

algemene informatie

4

-

onthaal en opname in het ziekenhuis (eventueel per afdeling)

21

-

ontslag uit het ziekenhuis

3

-

administratieve en financiële informatie (bv. kostprijs ziekenhuisopname)

8

-

informatie over andere zorgen hulpverlening, hulpmiddelen, mutualiteit, …

2

4. Informatie met betrekking tot onderzoek of behandeling -

informatie per ziekenhuisdienst of –afdeling (i.v.m. medisch-technische onderzoeken, …)

17

-

pre-operatieve informatie

3

-

klinische paden of zorgprogramma’s

7

-

medicatie (gebruik, medicatie-ontslagplanning, …)

4

5. informatie met betrekking tot het levenseinde -

palliatieve zorg en rouw

4

-

orgaantransplantatie

1

6. ombudsfunctie/klachtenbemiddeling

9

7. patiëntenrechten

2

8. communicatie -

patiëntgerichte communicatie

1

-

crisiscommunicatie

1

-

externe communicatie

1

9. veiligheid en hygiëne (o.a. MRSA)

3

10. juridische informatie (bv. opname onder gedwongen statuut)

2

Uit bovenstaande gegevens (tabel 16) blijkt dat de programma’s, projecten of activiteiten zoals ze door de ziekenhuizen werden omschreven zeer variërend waren voor wat het onderwerp of thema betreft. Een groot aantal van de beschreven programma’s betreffen psycho-educatie (n=28). De

159

hierbij behandelde thematieken bleken zeer ruim (bv. verslaving, vrije tijd, relaties, seksualiteit, medicatie, sociale thema’s, …). Ook onthaal en opname in het ziekenhuis (n=21), preen postnatale voorlichting (n=18), afdelingsgebonden informatie (bv. i.v.m. medisch-technische onderzoeken, …) (n=17), psychologische stoornissen of psychiatrische aandoeningen (n=15), de oncologische problematiek (n=13) en diabetes (n=13) werden frequent vermeld. Zaken zoals de ombudsdienst of functie (n=9) werden eveneens frequent als onderwerp genoemd. Indien bij de vergelijking van verschillende categorieën ziekenhuizen enkel onderscheid wordt gemaakt naar het type ziekenhuis dan blijkt (zoals uiteraard te verwachten valt) psycho-educatie voornamelijk

in

psychiatrische

ziekenhuizen

te

worden

gebruikt.

Bovendien

heeft

patiëntenvoorlichting in psychiatrische ziekenhuizen vaker een psychologische, psychiatrische of verslavingsproblematiek als onderwerp. Tabel 17: gebruikte materialen in de beschreven voorlichtingsactiviteiten Materialen

N

1. informatiebrochures, folders, pamfletten, …

51

2. voorlichtingsmap of -gids, handboek

3

3. DVD of video

3

4. website (en/of intranet)

8

5. tv-krant

1

6. ‘informed consent’ formulier (ontwikkeling en/of gebruik)

2

7. gestructureerd educatiepakket of -programma

3

8. ontwikkeling van een beleidsplan (bv. externe communicatie)

3

9. patiëntenblad

1

Betreffende

de

gebruikte

materialen

in

de

beschreven

voorlichtingsactiviteiten

bleken

informatiebrochures, folders, … zeer duidelijk het meest vernoemd (n=51). Ook de website (en/of het intranet) worden meermaals vermeld (n=8). Wat de gebruikte materialen betreft kan er niet echt een duidelijk verschil worden vastgesteld naargelang de verschillende categorieën ziekenhuizen. Tabel 18: organisatorische setting Organisatorische setting 1. informatie-

of

N voorlichtingssessies

of

-cursussen,

groepssessies,

39

trainingsprogramma’s, … 2. individuele begeleiding en opvang, individuele interactie

9

3. patiënten- of cliëntenraden

4

4. activiteiten vanuit de sociale dienst (bv. budgetbegeleiding)

2

5. overleg (tussen personeel, patiënt en familie)

3

6. personeelsvorming

2

7. familiewerking (ervaringsgerichte familiegroep, bv. in het kader van dementie)

23

160

8. lotgenotenontmoeting (bv. dementiecafé) of trefpunt

4

9. symposium, congres of studiedag

1

10. opendeurdag

2

11. kwaliteitscoördinator

1

Met betrekking tot de organisatorische setting vindt patiëntenvoorlichting heel vaak plaats via informatieof voorlichtingssessies of -cursussen, groepssessies, trainingsprogramma’s, …(n=39). Ook familiewerking (bv. ervaringsgerichte familiegroep) wordt vaak vermeld (n=23). Daarnaast wordt ook de individuele begeleiding en opvang als methode genoemd door een 9-tal ziekenhuizen. Hierbij maken psychiatrische ziekenhuizen (in vergelijking met algemene ziekenhuizen) vaker melding van voorlichtingsprogramma’s of -activiteiten waarbij gebruik wordt gemaakt van familiewerking, overleg (tussen personeel, patiënt en familie), patiënten- en cliëntenraden en lotgenotenontmoeting of trefpunt. (tabel 18) Slechts 3 ziekenhuizen (4.6%) gaven in deze vragenlijst geen enkele activiteit, project of programma inzake patiëntenvoorlichting aan. Gemiddeld werden door de ziekenhuizen 3.61 activiteiten opgesomd (mediaan=4). 2.4.14. Een aantal preciseringen van de opgesomde voorlichtingsactiviteiten De meeste activiteiten die werden beschreven door de responderende ziekenhuizen zijn continue activiteiten (gem. 3.28 continue activiteiten versus gem. 0.73 kortdurende activiteiten). De opgesomde activiteiten vinden veelal plaats in meerdere diensten (gem. 1.78 in meerdere diensten versus gem. 1.18 in één dienst en gem. 0.87 in en buiten het ziekenhuis). Daarnaast kon tevens worden vastgesteld dat de meeste activiteiten nog steeds enkel gericht zijn op patiënten (gem. 1.93), hoewel een groot aantal activiteiten ook gericht is op zowel de patiënt als op zijn of haar entourage (gem. 1.69). Indien voor de vergelijking van de verschillende categorieën ziekenhuizen enkel een onderscheid wordt gemaakt volgens de grootte van het ziekenhuis dan blijken hier geen significante verschillen te bestaan tussen ziekenhuizen met ≤ 300 bedden en ziekenhuizen met > 300 bedden. Er doen zich wel een aantal significante verschillen voor indien rekening gehouden wordt met de verschillende types ziekenhuizen. In psychiatrische ziekenhuizen vinden de activiteiten vaker plaats in meerdere diensten (Mann-Whitney test, p=.026), terwijl in algemene ziekenhuizen meer activiteiten plaatsvinden in en buiten het ziekenhuis (Mann-Whitney test, p=.004). Bovendien richten voorlichtingsactiviteiten in algemene ziekenhuizen zich vaker enkel tot de patiënt (Mann-Whitney test, p=.039).

161

2.4.15. Commentaren en suggesties Een aantal respondenten gaven in een commentaar of suggestie aan duidelijk overtuigd te zijn van het grote belang van patiëntenvoorlichting. Het ontbreekt de ziekenhuizen echter dikwijls aan de nodige mensen en middelen om dit effectief uit te voeren (n=4). Bovendien wordt gewezen op het grote belang van multidisciplinaire samenwerking in de ontwikkeling en uitvoering van de meeste patiëntenvoorlichtingsactiviteiten (n=2). Verder wordt opgemerkt dat het belangrijk is om de activiteiten voldoende te coördineren. Een centrale coördinator patiëntenvoorlichting kan sturend of coördinerend optreden en kan tegelijkertijd de motor zijn in de ontwikkeling van een totaalvisie t.a.v.


(n=2).

Patiëntenvoorlichting

dient

bovendien

voldoende

geïndividualiseerd en gepersonaliseerd te worden aangeboden. Men moet m.a.w. flexibel met een aantal zaken kunnen omgaan (n=2). Eén van de ziekenhuizen wijst ook op het grote belang van het juist doseren van de hoeveelheid informatie die aan de patiënt wordt aangeboden en de manier waarop die informatie wordt gepresenteerd (in een voor de patiënt duidelijk verstaanbare taal) (n=1). Tevens wordt gewezen op het grote belang van de cultuur van de organisatie en de attitudes, sociale vaardigheden en competenties van de medewerkers op de resultaten van projecten en activiteiten (n=1). Eén van de ziekenhuizen wijst er ook op dat patiëntenvoorlichting zeer arbeidsintensief is, maar wel uiterst zinvol zowel voor de patiënt als voor het ziekenhuispersoneel zelf.

3. Vragenlijst op het niveau van patiëntenvoorlichtingsprogramma’s, projecten of -activiteiten

Hierbij worden de resultaten weergegeven van de vragenlijsten voor verantwoordelijken van patiëntenvoorlichtingsprogramma’s, -projecten of -activiteiten. Deze verantwoordelijken zijn werkzaam in de ziekenhuizen die werden beschreven in de resultaten van de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid. Hoewel elk ziekenhuis drie vragenlijsten voor verantwoordelijken van patiëntenvoorlichtingsprogramma's kreeg toegestuurd (totaal: 351 verzonden vragenlijsten), heeft uiteraard niet elk ziekenhuis drie vragenlijsten teruggestuurd. Het totale aantal ingevulde vragenlijsten is 116. Hierbij willen we echter opmerken dat de verspreiding van deze vragenlijsten diende te gebeuren door de persoon die de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid invulde, wat betekent dat wij geen zicht hebben op de mate waarin alle verstuurde vragenlijsten ook

daadwerkelijk

werden

verspreid

aan

verantwoordelijken

van

patiëntenvoorlichtings-

programma’s, -projecten of -activiteiten.

162

3.1. Algemene informatie Aantal bedden in het ziekenhuis Met betrekking tot het aantal bedden kan worden vastgesteld dat de respondenten voornamelijk afkomstig zijn uit ziekenhuizen uit de categorieën met 100-200, 201-300 en 301-400 bedden. Tabel 19: aantal bedden in de instelling Cumulative Frequency

Percent

Valid Percent

Percent

minder dan 100

10

8,6

8,7

8,7

100 - 200

22

19,0

19,1

27,8

201 - 300

22

19,0

19,1

47,0

301 - 400

24

20,7

20,9

67,8

401 - 500

17

14,7

14,8

82,6

501 - 600

3

2,6

2,6

85,2

meer dan 600

17

14,7

14,8

100,0

Total

115

99,1

100,0

Missing

1

,9

116

100,0

Total

Hier willen we nogmaals vermelden dat het aantal bedden van de verschillende campussen van fusieziekenhuizen werd opgeteld. Voor de fusieziekenhuizen gaat het dus niet om het aantal bedden per campus, maar om het aantal bedden van het gehele ziekenhuis. Net zoals bij de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid werd voor de verdere dataanalyse ook hier een indeling gemaakt in twee categorieën ziekenhuizen, met name de ziekenhuizen met ≤ 300 bedden en ziekenhuizen met > 300 bedden. Een dergelijke indeling maakt het mogelijk om beide groepen onderling te vergelijken. Tabel 20: ziekenhuizen met ≤ 300 bedden versus ziekenhuizen met > 300 bedden Cumulative Frequency

Percent

Valid Percent

Percent

≤ 300 bedden

52

44,8

44,8

44,8

> 300 bedden

64

55,2

55,2

100,0

Total

116

100,0

100,0

163

Type ziekenhuis Tabel 21: type ziekenhuis Cumulative Frequency

Percent

Valid Percent

Percent

algemeen ziekenhuis

63

54,3

54,3

54,3


46

39,7

39,7

94,0

ander ziekenhuis

7

6,0

6,0

100,0

Total

116

100,0

100,0

Alle respondenten op deze vragenlijst zijn werkzaam in de ziekenhuizen die werden beschreven in de analyse van de resultaten van de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid. Dit impliceert dat de respondenten die aangeven werkzaam te zijn in een ‘ander ziekenhuis’ afkomstig zijn uit één van de drie categorale ziekenhuizen zoals ze ook werden omschreven in de onderzoeksresultaten van de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid (o.a. revalidatie en (psycho)geriatrie). Betreffende de algemene ziekenhuizen werd ook hier een indeling gemaakt in universitaire en nietuniversitaire ziekenhuizen. De verdeling wordt weergegeven in tabel 22. Tabel 22: algemene ziekenhuizen: universitaire versus niet-universitaire ziekenhuizen Cumulative Frequency

Percent

Valid Percent

Percent

universitair ziekenhuis

6

9,5

10,9

10,9

niet-universitair ziekenhuis

49

77,8

89,1

100,0

Total

55

87,3

100,0

Missing

8

12,7

Total

63

100,0

Valid

Bovendien werden de algemene (niet-universitaire) ziekenhuizen ook ingedeeld in ziekenhuizen met of zonder één of meerdere universitaire ziekenhuisdienst(en), functie(s) of zorgprogramma(‘s). (tabel 23) Tabel 23: algemene (niet-universitaire) ziekenhuizen met of zonder één of meerdere universitaire ziekenhuisdienst(en), functie(s) of zorgprogramma(‘s) Valid

Cumulative

Frequency

Percent

Percent

Percent

één of meerdere universitaire diensten

6

12,2

15,0

15,0

zonder universitaire ziekenhuisdienst

34

69,4

85,0

100,0

Total

40

81,6

100,0

Missing

9

18,4

Total

49

100,0

Valid

164

Statuut van de inrichtende macht De ziekenhuizen waarin de verantwoordelijken tewerkgesteld zijn konden eveneens worden ingedeeld volgens het statuut van de inrichtende macht. In onderstaande tabel wordt een overzicht gegeven van het aantal openbare en private ziekenhuizen. Tabel 24: statuut van de inrichtende macht van het ziekenhuis

Frequency

Percent

Valid Percent

Cumulative Percent

openbaar

17

14,7

14,8

14,8

privé

98

84,5

85,2

100,0

Total

115

99,1

100,0

Missing

1

,9

Total

116

100,0

Valid

Overzicht indeling naar aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht In tabel 25 wordt een beeld geschetst van de verdeling van de respondenten indien ingedeeld volgens de drie hierboven gehanteerde criteria (aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht).

algemeen ziekenhuis


≤ 300 > 300

Total psychiatrisch ziekenhuis


≤ 300 > 300

Total ander ziekenhuis


≤ 300

Total

statuut van de inrichtende macht openbaar privé 3 14 12 33

Total 17 45

15

47

62

0

28

28

1 1

17 45

18 46

1

6

7

1

6

7

Tabel 25: overzicht van de indeling naar aantal bedden, type ziekenhuis en statuut van de inrichtende macht Dienst of eenheid waarin de verantwoordelijke tewerkgesteld is De diensten of eenheden waarin de respondenten op deze vragenlijst zijn tewerkgesteld zijn zeer variërend en duidelijk verschillend naargelang het type ziekenhuis.

165

In algemene ziekenhuizen zijn de respondenten bv. werkzaam in een afdeling of dienst voor diabetespatiënten (n=9), materniteit en/of neonatologie (n=9), oncologie (n=4), dagcentrum of dagziekenhuis (n=4), communicatie (n=3), (algemene) directie (n=4), directie verpleging (n=2), sociale dienst (n=2), opname en onthaal (n=2), ombudsdienst (n=2), … In psychiatrische ziekenhuizen zijn de respondenten o.a. werkzaam in de sociale dienst (n=6), het dagziekenhuis (n=3), pathologiespecifieke afdelingen (bv. psychosenzorg, depressie, verslaving, …) (n=15), onthaal en opname (n=4), … In de andere ziekenhuizen werken de meeste respondenten in de sp-dienst (n=4). Beroep van de respondenten 40.5% (n=47) van de respondenten is werkzaam als verpleegkundige. Geen enkele respondent was werkzaam als arts. 59.5% (n=69) van de respondenten geeft aan een ander beroep te hebben. De beroepen die worden vermeld onder de categorie ‘andere’ zijn zeer variërend en verschillen bovendien naargelang het type ziekenhuis. In algemene ziekenhuizen worden o.a. vernoemd: verpleegkundige werkzaam als diabeteseducator (n=3), hoofdverpleegkundige (n=2), directiefunctie (n=2), diensthoofd (n=2), (hoofd)vroedvrouw (n=3), maatschappelijk werker (n=2), stafmedewerker (n=2), communicatieverantwoordelijke (n=2), … In de psychiatrische ziekenhuizen werden o.a. de volgende functies genoemd: psycholoog (n=7), hoofdverpleegkundige (n=2), maatschappelijk assistent (n=2), sociaal verpleegkundige (n=2), stafmedewerker (n=2), … De beroepen die in de andere ziekenhuizen worden vermeld zijn (neuro)psycholoog (n=2), kwaliteitscoördinator (n=1) en sociaal verpleegkundige (n=1). Indien bij de vergelijking van de ziekenhuizen enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan is het opvallend dat de respondenten in algemene ziekenhuizen vaker werkzaam waren als verpleegkundige, terwijl de respondenten in psychiatrische ziekenhuizen eerder werkzaam waren in een ‘ander’ beroep (chi-kwadraat test: p=.000).

3.2. Resultaten

van

de

vragenlijst

op

het

niveau

van

de

verantwoordelijken voor patiëntenvoorlichtingsprogramma’s Wat betreft de gebruikte methode voor de analyse van de resultaten verwijzen we graag naar de methodiek zoals die werd toegelicht bij de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid. Net zoals in de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid wordt hier eveneens gewerkt in verschillende stappen.

166

3.2.1. Welke types voorlichtingsmaterialen worden er gebruikt in de dienst of afdeling van de respondent?

schriftelijk materiaal

(audio-)visueel materiaal

multimediaal materiaal

demonstratiematerialen

massamediale materialen

spelmaterialen

0

20

40

60

80

100

120

aantal respondenten

Figuur 12: gebruikte voorlichtingsmaterialen in de dienst of afdeling van de respondenten Uit bovenstaande figuur kan worden afgeleid dat de gebruikte voorlichtingsmaterialen in de diensten of afdelingen waarin de respondenten zijn tewerkgesteld vooral van schriftelijke (98.3%, n=114) of (audio)visuele (71.6%, n=83) aard zijn. In mindere mate wordt er ook gebruik gemaakt van multimediale materialen (43.1%, n=50), demonstratiematerialen (31.0%, n=36) en massamediale materialen (30.2%, n=35). Spelmaterialen worden slechts in een kleiner aantal afdelingen of diensten gebruikt (14.7%, n=17). Indien enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan zien we dat algemene ziekenhuizen meer gebruik maken van demonstratiematerialen (chi-kwadraat test: p=.000), terwijl psychiatrische ziekenhuizen meer gebruik maken van spelmaterialen (chi-kwadraat test: p=.010) en massamediale materialen (chi-kwadraat test: p=.018). 3.2.2. Bestaande initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting Voor het beantwoorden van de verdere vragen van deze vragenlijst werd uitgegaan van een patiëntenvoorlichtingsprogramma, -project of -activiteit die op dit ogenblik wordt of eerder werd gerealiseerd in de dienst of afdeling waarin de verantwoordelijke tewerkgesteld is.

167

Gezien de zeer grote diversiteit en de soms erg beperkte omschrijving van de initiatieven is het net zoals bij de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid ook hier onmogelijk om de beschreven activiteiten of programma’s op een gedetailleerde wijze te analyseren. Om toch enigszins een beeld te schetsen van de aard van de opgesomde programma’s en activiteiten werd ook hier getracht om alle (of zoveel mogelijk) activiteiten te classificeren op drie verschillende manieren. Vooreerst werd een indeling gemaakt naargelang de onderwerpen of thema’s van de voorlichtingsprogramma’s, -projecten of –activiteiten. Ten tweede werd een classificatie gemaakt naargelang de gebruikte materialen. Ten derde werd een indeling gemaakt naar de organisatorische setting. Net zoals bij de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid werd elke omschreven activiteit in de mate van het mogelijke geclassificeerd op deze drie verschillende manieren, hoewel dit door een gebrek aan informatie vaak onmogelijk was. Tabel 26: onderwerpen of thema’s van de voorlichtingsactiviteiten Onderwerpen of thema’s van de voorlichtingsprogramma’s, -projecten of activiteiten

N

1. programma’s of activiteiten in een bepaalde discipline of gericht op een specifieke ziekte, aandoening of pathologie -

-

cardiologie (bv. angor, cva, …)

3

o

prothesechirurgie (bv. totale heup- en knieprothese, …)

5

o

andere (bv. robotchirurgie, neurochirurgie, …)

1

endocrinologie o

diabetes (bv. type 1 en 2, zwangerschapsdiabetes, kinderen en adolescenten, …)

10

-

dementie

2

-

geheugen

1

-

geriatrie

2

-

gipsverband en wondzorg of –hechting

1

-

NAH (niet-aangeboren hersenaandoeningen)

2

-

obesitas

2

-

oncologische problematiek (bv. borst- en prostaatkanker, nevenwerkingen chemotherapie, vermoeidheid bij kankerpatiënten, voeding, …)

9

-

ondervoeding

1

-

psychologische stoornissen of psychiatrische aandoeningen (bv. psychotische stoornissen, …)

17

-

slaapproblemen

1

-

stomazorg

2

-

verslavingsproblematiek (middelenmisbruik (alcohol, drugs, …), ontwenning, hervalpreventie, …)

7

2. GVO (gezondheidsvoorlichting en –opvoeding)

168

-

preen postnataal (bv. zwangerschap, borstvoeding, babymassage, …)

11

-

psycho-educatie (bv. verslaving, vrije tijd, relaties, seksualiteit, medicatie, sociale thema’s, …)

24

-

andere (bv. stoppen met roken, gezonde voeding, beweging, …)

4

3. Informatie met betrekking tot het ziekenhuis -

algemene informatie

3

-

onthaal en opname in het ziekenhuis (eventueel per afdeling)

10

-

ontslag uit het ziekenhuis

3

-

administratieve en financiële informatie (bv. kostprijs ziekenhuisopname)

5

-

informatie over andere zorgen hulpverlening, hulpmiddelen, mutualiteit, …

6

4. Informatie met betrekking tot onderzoek of behandeling -

informatie per ziekenhuisdienst of –afdeling (i.v.m. medisch-technische onderzoeken, …)

6

-

pre-operatieve informatie

4

-

klinische paden of zorgprogramma’s

2

-

medicatie (gebruik, medicatie-ontslagplanning, …)

3

5. ombudsfunctie/klachtenbemiddeling

3

6. patiëntenrechten

1

7. communicatie

1

Uit bovenstaande gegevens (tabel 26) blijkt dat de initiatieven die in deze enquête werden beschreven zeer variërend zijn inzake het thema of onderwerp. Ook hier betrefen een groot aantal van de beschreven programma’s psycho-educatie (n=24). Net als bij de programma’s of projecten die werden omschreven in de vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid waren de hierbij behandelde thematieken met betrekking tot psycho-educatie zeer ruim en divers (bv. verslaving, vrije tijd, relaties, seksualiteit, medicatie, sociale thema’s, …). Psychologische stoornissen of psychiatrische aandoeningen werden eveneens frequent als onderwerp genoemd (n=17). Bovendien werden ook vaak programma’s of activiteiten omschreven m.b.t. preen postnatale informatie (n=11), diabetes (n=10), onthaal en opname in het ziekenhuis (n=10) en de oncologische problematiek (n=9). Indien een onderscheid wordt gemaakt naar het type ziekenhuis bleek ook hier dat voornamelijk psychiatrische ziekenhuizen gebruik maken van psycho-educatie. Bovendien blijkt eveneens uit deze antwoorden dat patiëntenvoorlichting in psychiatrische ziekenhuizen vaker een psychologische, psychiatrische of verslavingsproblematiek als onderwerp heeft. Tabel 27: gebruikte materialen in de beschreven voorlichtingsactiviteiten Materialen

N

1. informatiebrochures, folders, pamfletten, …

18

2. posters of affiches

2

3. voorlichtingsmap of -gids, handboek

5

4. DVD of video

2

5. powerpointpresentatie (eventueel met discussiemoment) of diavoorstelling

3

169

6. website (en/of intranet)

1

7. ‘informed consent’ formulier (ontwikkeling en/of gebruik)

1

8. anamneseformulieren (inschatten van de graad van zorgbehoefte van residenten)

1

Betreffende de gebruikte materialen in de beschreven voorlichtingsactiviteiten (tabel 27) bleken ook hier de informatiebrochures en folders, … duidelijk het meest vernoemd (n=18). Ook het gebruik van een voorlichtingsmap, -gids of -handboek werd meerdere keren vermeld (n=5). Ook wat deze vragenlijst betreft kon op het gebied van de gebruikte materialen geen duidelijk onderscheid worden vastgesteld naargelang het type ziekenhuis. Tabel 28: organisatorische setting Organisatorische setting 1. informatieof voorlichtingssessies trainingsprogramma’s, …

N of

-cursussen,

groepssessies,

29

2. individuele begeleiding en opvang, individuele interactie

14

3. patiënten- of cliëntenraden

1

4. activiteiten vanuit de sociale dienst (bv. budgetbegeleiding)

1

5. overleg (tussen personeel, patiënt en familie)

1

6. familiewerking (ervaringsgerichte familiegroep, bv. in het kader van dementie)

12

7. lotgenotenontmoeting (bv. dementiecafé) of trefpunt

2

8. opendeurdag

1

Uit bovenstaande resultaten (tabel 28) kan worden afgeleid dat patiëntenvoorlichting meestal georganiseerd wordt o.v.v. informatieof voorlichtingssessies of -cursussen, groepssessies, trainingsprogramma’s, …(n=29). Ook individuele begeleiding en opvang (n=14) en familiewerking (bv. ervaringsgerichte familiegroep) (n=12) worden frequent als methode genoemd. Indien getracht wordt een onderscheid te maken naargelang het type ziekenhuis dan blijken psychiatrische ziekenhuizen eerder geneigd te zijn te beschikken over voorlichtingsprogramma’s of activiteiten waarbij gebruik wordt gemaakt van familiewerking. Ook een aantal van de overige zaken worden enkel genoemd door respondenten werkzaam in psychiatrische ziekenhuizen (bv. cliëntenraad, budgetbegeleiding, overleg tussen personeel, patiënt en familie, …). 3.2.3. Duur van de beschreven activiteit 89.5% van de door de respondenten omschreven activiteiten betreft permanente activiteiten. 10.5% is van korte duur. Hierbij dient te worden opgemerkt dat uit de (kwalitatieve) analyse van de resultaten bleek dat de concepten ‘kortdurend’ en ‘permanent’ niet steeds éénduidig werden geïnterpreteerd door de respondenten. Uit de resultaten bleek namelijk dat een aantal respondenten een kortdurende activiteit die bv. meerdere keren per jaar werd uitgevoerd

170

omschreven als een permanente of continue activiteit, terwijl anderen dit als een kortdurende activiteit omschreven. 3.2.4. Wat is het doelpubliek van de omschreven activiteit?

gehospitaliseerde patiënten

de entourage van de patiënt

patiënten van het dagziekenhuis

patiënten van de consultaties

ander doelpubliek

0

20

40

60

80

100

aantal respondenten

Figuur 13: doelpubliek van de voorlichtingsactiviteit Uit figuur 13 kan worden afgeleid dat 77.2% van de respondenten aangeeft dat het doelpubliek de gehospitaliseerde patiënten betreft. In 63.2% van de gevallen wordt ook de entourage van de patiënt betrokken. Patiënten van het dagziekenhuis, de consultaties en ander doelpubliek komen iets minder aan bod (resp. in 43.0%, 32.5% en 29.8% van de omschreven activiteiten). Indien bij de vergelijking van verschillende categorieën ziekenhuizen enkel rekening wordt gehouden met het type ziekenhuis dan blijken de activiteiten in psychiatrische ziekenhuizen (in vergelijking met deze van de algemene ziekenhuizen) zich weinig te richten tot patiënten van de consultaties (chi-kwadraat test: p=.000). Als bij de vergelijking van verschillende categorieën ziekenhuizen enkel de grootte van het ziekenhuis in beschouwing wordt genomen dan richten meer activiteiten van ziekenhuizen met > 300 bedden zich op patiënten van de consultaties in vergelijking met ziekenhuizen met ≤ 300 bedden (chi-kwadraat: p=.008). Uit de resultaten kan worden afgeleid dat 29.8% van de respondenten aangeeft dat zij met hun programma of activiteit eveneens nog een ander doelpubliek heeft. De hierbij vermelde doelpublieken zijn zeer divers. Vijf respondenten werkzaam in algemene ziekenhuizen richten zich met hun activiteit op zwangere vrouwen (en/of jonge moeders), meestal met hun partner. Eveneens vijf respondenten geven aan zich met hun activiteit te richten op het ziekenhuispersoneel (verpleegkundigen, verzorgenden, …). Twee activiteiten zijn gericht op de omgeving van kinderen

171

(school, leraren, …). Ook patiënten in revalidatie of follow-up (n=2) worden vermeld als doelpubliek, net als ‘toekomstige’ patiënten (patiënten die zullen worden opgenomen voor een geplande ingreep) (n=1). In psychiatrische ziekenhuizen zijn de activiteiten o.a. gericht op doorverwijzers (n=2), expatiënten (al dan niet met entourage) (n=2), alle geïnteresseerden (n=2), personeelsleden (n=2), nieuwe patiënten (al dan niet met entourage) (n=1), … 3.2.5. Welke disciplines werken mee aan de ontwikkeling en uitvoering van de voorlichtingsactiviteit? 3.2.5.1.

Ontwikkeling van de voorlichtingsactiviteit

verpleegkundige(n) arts(en) sociaal assistent(en) psycho(o)g(en) directie nursing/verpleegkundige zorgen kinesitherapeut(en) diëtist(en) medische directie of hoofdgeneesheer ergotherapeut(en) algemene of administratieve directie coördinator(trice) patiëntenvoorlichting andere professionelen extern aan het ziekenhuis patiënt(en) en/of familie en/of mantelzorger(s) patiëntenvereniging(en) farmaceutische industrie verzorgende(n) organisatie voor patiëntenvoorlichting logopedist(en) ziekenfonds(en) publieke organisatie comité patiëntenvoorlichting

0

20

40

60

80

100

aantal respondenten

Figuur 14: betrokken disciplines bij de ontwikkeling van een voorlichtingsactiviteit Uit bovenstaande figuur kunnen we afleiden dat verpleegkundigen (n=82), artsen (n=74), sociaal assistenten (n=50), psychologen (n=49) en de directie nursing (n=42) het meest betrokken zijn bij de ontwikkeling van de activiteiten inzake patiëntenvoorlichting. Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel rekening wordt gehouden met de grootte van het ziekenhuis dan blijken in ziekenhuizen met > 300 bedden diëtisten en

patiëntenverenigingen

vaker

betrokken

te

worden

bij

de

ontwikkeling

van

voorlichtingsactiviteiten (respectievelijk chi-kwadraat test: p=.012 en Fisher’s exact test: p=.012).

172

Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan blijkt dat algemene ziekenhuizen bij de ontwikkeling vaker artsen (chi-kwadraat test: p=.042), diëtisten (chi-kwadraat test: p=.001), kinesitherapeuten (chikwadraat test: p=.000) en de directie nursing (chi-kwadraat test: p=.045) betrekken. Psychiatrische ziekenhuizen betrekken bij de ontwikkeling vaker psychologen (chi-kwadraat test: p=.000 ), ergotherapeuten (chi-kwadraat test: p=.007), de medische directie of hoofdgeneesheer (chikwadraat test: p=.030) en professionelen extern aan het ziekenhuis (chi-kwadraat test: p=.012). Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen zowel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis als met de grootte van het ziekenhuis dan blijkt dat in psychiatrische ziekenhuizen met > 300 bedden vaker psychologen worden betrokken bij de ontwikkeling van voorlichtingsactiviteiten dan in psychiatrische ziekenhuizen ≤ 300 bedden (chikwadraat test: p=.039). 3.2.5.2.

Uitvoering van de voorlichtingsactiviteit

Uit onderstaande figuur kunnen we afleiden dat voornamelijk verpleegkundigen (n=84), artsen (n=52), psychologen (n=48) en sociaal assistenten (n=47) het meest betrokken zijn bij de uitvoering van activiteiten inzake patiëntenvoorlichting. Het is hierbij opvallend dat vooral verpleegkundigen instaan voor de uitvoering van de activiteiten. Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel rekening wordt gehouden met de grootte van het ziekenhuis dan blijken in ziekenhuizen met > 300 bedden diëtisten en patiënt(en) en/of familie en/of mantelzorger(s) vaker betrokken te worden bij de uitvoering van voorlichtingsactiviteiten (respectievelijk chi-kwadraat test: p=.033 en p=.039). Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan blijkt dat algemene ziekenhuizen (in vergelijking met psychiatrische ziekenhuizen) bij de uitvoering van patiëntenvoorlichtingsactiviteiten vaker diëtisten (chi-kwadraat

test:

p=.001),

kinesitherapeuten

(chi-kwadraat

test:

p=.023),

directie

nursing/verpleegkundige zorgen (chi-kwadraat test: p=.015) en ziekenfondsen (Fisher’s exact test: p=.037) betrekken. Psychiatrische ziekenhuizen betrekken bij de uitvoering van de programma’s of activiteiten vaker psychologen (chi-kwadraat test: p=.000 ) en ergotherapeuten (chi-kwadraat test: p=.003).

173

verpleegkundige(n) arts(en) psycho(o)g(en) sociaal assistent(en) diëtist(en) directie nursing/verpleegkundige zorgen ergotherapeut(en) kinesitherapeut(en) coördinator(trice) patiëntenvoorlichting andere algemene of administratieve directie patiënt(en) en/of familie en/of mantelzorger(s) professionelen extern aan het ziekenhuis verzorgende(n) patiëntenvereniging(en) farmaceutische industrie medische directie of hoofdgeneesheer ziekenfonds(en) organisatie voor patiëntenvoorlichting logopedist(en) publieke organisatie comité patiëntenvoorlichting

0

20

40

60

80

100

Figuur 15: betrokken disciplines bij de uitvoering van voorlichtingsactiviteiten Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan blijkt dat algemene ziekenhuizen bij de uitvoering vaker diëtisten (chi-kwadraat: p=.001), kinesitherapeuten (chi-kwadraat: p=.023), directie nursing (chikwadraat: p=.015) en ziekenfondsen (Fisher’s exact test: p=.037) betrekken, terwijl psychiatrische ziekenhuizen meer psychologen (chi-kwadraat: p=.000) en ergotherapeuten (chi-kwadraat: p=.003) betrekken. 3.2.5.3.

Ontwikkeling versus uitvoering van de voorlichtingsactiviteiten

Indien een vergelijking wordt gemaakt van de disciplines die participeren aan de ontwikkeling en de uitvoering van de voorlichtingsactiviteiten dan blijken artsen (Mann-Whitney test: p=.003), directie nursing (Mann-Whitney Test: p=.002) en medische directie of hoofdgeneesheer (Mann-Whitney test: p=.003) vaker betrokken te zijn bij de ontwikkeling van de voorlichtingsactiviteit dan bij de uitvoering ervan. Wat de verdere specificatie betreft bij de rubrieken ‘publieke organisaties’, ‘organisaties voor patiëntenvoorlichting’ en ‘andere(n)’ wordt getracht in onderstaande samenvatting een zo omvattend mogelijk beeld te schetsen van diegenen die in ziekenhuizen bijdragen tot de ontwikkeling en/of uitvoering van voorlichtingsactiviteiten. Uiteraard kunnen hierbij duidelijke verschillen worden vastgesteld naargelang de aard van de beschreven activiteit of naargelang het type ziekenhuis. De publieke organisaties waarmee ziekenhuizen samenwerken in het kader van de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting zijn bv. Kind en Gezin en de mutualiteiten.

174

Onder de rubriek ‘organisaties voor patiëntenvoorlichting’ waarmee algemene ziekenhuizen samenwerken wordt o.a. de Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV) genoemd. Psychiatrische ziekenhuizen werken in dit kader bv. samen met de Vereniging voor Alcohol en andere Drugproblemen (VAD) of Similes (voor familieleden en vrienden van personen met psychiatrische problemen). Andere actoren die hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van voorlichtingsactiviteiten zijn bv. de begeleider klinische paden (n=2), kwaliteitscoördinator (n=2), klachtenbemiddelaar, vroedvrouw (n=3), onthaalverantwoordelijke en ontslagmanager, vrijwilligers, sociale dienst, …. Hierbij kan geen relevant onderscheid worden gemaakt naar type ziekenhuis. Voor de uitvoering van de voorlichtingsprogramma’s of projecten worden grotendeels dezelfde actoren opgesomd. 3.2.6. Heeft het betrokken team specifieke vorming(en) en/of opleiding(en) genoten in de patiëntenvoorlichting? 48.7% van de respondenten (n=56) stelt dat het betrokken team een opleiding of vorming heeft genoten op het gebied van patiëntenvoorlichting. Het betreft meestal een deel van het team (51.8%, n=29) of het hele team (41.1%, n=23). 3.2.7. Krijgt het uitvoerende team begeleiding of hulp voor de uitvoering van zijn taken m.b.t. patiëntenvoorlichting? 61.9% van de respondenten (n=70) geeft aan begeleiding of hulp te krijgen voor de uitvoering van de taken met betrekking tot patiëntenvoorlichting. Aan deze respondenten werd tevens de vraag gesteld door wie zij werden begeleid (tabel 29).

N begeleiding van een andere dienst in het ziekenhuis begeleiding van de coördinator patiëntenvoorlichting begeleiding van het comité patiëntenvoorlichting begeleiding van een extern centrum of organisatie begeleiding van andere persoon, organisatie of structuur Total

Responses Percent 26 30,2% 18 20,9% 4 4,7% 11 12,8% 27 31,4% 86 100,0%

Percent of Cases 38,8% 26,9% 6,0% 16,4% 40,3% 128,4%

Tabel 29: begeleiding of hulp voor de uitvoering van de taken m.b.t. patiëntenvoorlichting De begeleiding is meestal afkomstig van ‘een andere persoon, organisatie of structuur’ (40.3%, n=27). In de enquête werd tevens gevraagd naar een verdere specificatie van deze andere personen, organisaties of structuren. De hierbij vermelde actoren zijn zeer divers. Er dient echter te worden opgemerkt dat bij de antwoorden op deze rubriek er een overlap bestaat met de

175

antwoorden op de rubriek ‘een centrum of organisatie extern aan het ziekenhuis’ (bv. farmaceutische bedrijven, ziekenfonds, VLK, Similes, …). Andere personen, organisaties of structuren die hier worden genoemd zijn o.a. kwaliteitsmedewerkers of -coördinatoren (n=3), psychologen (n=4, vooral in psychiatrische ziekenhuizen), directie (algemene, verpleegkundige, patiëntenzorg, administratieve) (n=4), secretariaat of facturatiedienst (n=2), stafmedewerker (n=1), begeleider klinische paden (n=1), … Eveneens een aanzienlijk percentage van de respondenten (38.8%, n=26) geeft aan begeleiding of hulp te krijgen van een andere dienst in het ziekenhuis. De opgesomde diensten zijn zeer divers. Bovendien wordt deze optie door heel wat mensen niet verder gespecificeerd en er kan geen duidelijk onderscheid worden gemaakt naargelang het type ziekenhuis. Voorbeelden van andere ziekenhuisdiensten of -afdelingen die hier worden vermeld zijn o.a. artsen en/of verpleegkundigen (in het bieden van aandoeningsspecifieke informatie, …) (n=6), diëtisten (n=3), communicatieafdelingen

(n=1),

ombudsdienst

(n=2),

sociale

dienst

(n=1),

kwaliteitscoördinator

(n=1),

administratie (n=1), personeelsdienst (n=1). Ruim een vierde van de respondenten geeft aan dat de coördinator patiëntenvoorlichting ondersteuning biedt in de uitvoering van de taken inzake patiëntenvoorlichting. 16.4% krijgt steun van een centrum of organisatie extern aan het ziekenhuis. Actoren die in deze context worden vermeld zijn bv. farmaceutische firma’s (n=4), ziekenfondsen (n=1), Lucas (Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy) (n=1). Specifiek voor algemene ziekenhuizen worden o.a. VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker), Vlaamse Diabetes Vereniging en Kind en Gezin genoemd. Voor psychiatrische ziekenhuizen wordt ook Similes opnieuw genoemd. In 15.7% van de vermelde activiteiten worden beide vormen van financiering gecombineerd. Slechts 4.3% geeft aan niet te weten welke de eventuele financieringsbronnen zijn. 6.0% van de respondenten geeft aan voor de uitvoering van de taken op het gebied van patiëntenvoorlichting begeleiding of hulp te krijgen van het comité patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Indien een vergelijking wordt gemaakt tussen verschillende categorieën ziekenhuizen naar zowel type als grootte van het ziekenhuis krijgen algemene ziekenhuizen met > 300 bedden meer steun van een coördinator patiëntenvoorlichting dan algemene ziekenhuizen met ≤ 300 bedden. 3.2.8. Op welke manier bereikt de activiteit haar doelpubliek? Uit de resultaten blijkt dat 73.7% (n=84) van de activiteiten het beoogde doelpubliek individueel bereikt, terwijl 64.9% (n=74) van de activiteiten het doelpubliek in groep of collectief bereikt. Uit de resultaten bleek echter dat verschillende activiteiten hun doelpubliek zowel individueel als in groep bereiken. Daarom werden bovenstaande resultaten meer gedetailleerd bekeken. Hierbij kon worden vastgesteld dat 35.1% (n=40) van de respondenten aangeeft dat het programma of de activiteit zijn doelpubliek enkel individueel bereikt, terwijl 28.3% (n=30) van de respondenten

176

aangeeft dat de actie het doelpubliek enkel in groep of collectief bereikt. 38.6% (n=46) van de respondenten geeft aan dat de activiteit zijn doelpubliek zowel individueel als in groep bereikt. Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel een onderscheid wordt gemaakt naar type ziekenhuis dan kan worden vastgesteld dat psychiatrische ziekenhuizen in vergelijking met algemene ziekenhuizen vaker gebruik maken van collectieve activiteiten (chikwadraat test: p=.000) of een combinatie van individuele en collectieve activiteiten (chi-kwadraat test: p=.048). Enkel individueel gerichte activiteiten worden vaker gebruikt door algemene ziekenhuizen (in vergelijking met psychiatrische ziekenhuizen) (chi-kwadraat test: p=.000). 3.2.9. Welke zijn de gebruikte pedagogische middelen?

geschreven ondersteuningsmiddelen (bv. brochures, folders,...) individueel contact uiteenzetting voor een groep (met discussiemogelijkheid) audio-visuele ondersteuningsmiddelen (bv video, tv-spots, internet) praktische vorming of opleiding uiteenzetting voor een groep (zonder discussiemogelijkheid) andere media (bv. lokale pers, regionale tv, ...) ludieke methoden (bv. toneel, tekenwedstrijd, ...) groepsdiscussie zonder voorafgaande uiteenzetting andere pedagogische middelen

0

20

40

60

80

100

aantal respondenten

_ Figuur 16: gebruikte pedagogische middelen Wat de gebruikte pedagogische middelen betreft werd bij de beschreven voorlichtingsactiviteiten meestal gebruik gemaakt van geschreven ondersteuningsmiddelen (bv. brochures, folders, …) (75.2%, n=85), individueel contact (71.7%, n=81) of een uiteenzetting voor een groep (met discussiemogelijkheid) (66.4%, n=75). (figuur 16) Een zevental respondenten geeft aan dat ook andere pedagogische middelen worden gebruikt. Hierbij wordt echter niet steeds gespecificeerd welke andere middelen het hier concreet betreft. Een aantal van de hier vermelde zaken zijn daarenboven ook te classificeren onder één van de

177

overige rubrieken. Voorbeelden van andere pedagogische middelen zoals ze worden gebruikt in psychiatrische ziekenhuizen zijn oefeningen in de praktijk (bv. in een winkelcontext) of een rollenspel. Door één van de respondenten werkzaam in een categoraal ziekenhuis werd hier ook een ‘dementiecafé’ vermeld. Indien voor de vergelijking van de verschillende categorieën ziekenhuizen enkel een onderscheid wordt gemaakt naar type ziekenhuis dan blijkt dat in algemene ziekenhuizen vaker wordt gewerkt met individueel contact (chi-kwadraat test: p=.037), terwijl in psychiatrische ziekenhuizen vaker wordt gewerkt met een uiteenzetting voor een groep (met discussiemogelijkheid) (chi-kwadraat test: p=.022). Indien voor de vergelijking enkel wordt rekening gehouden met de grootte van het ziekenhuis dan blijkt dat in ziekenhuizen met ≤ 300 bedden vaker groepsdiscussies plaatsvinden (zonder voorafgaande uiteenzetting) (Fisher’s exact test: p=.011) in vergelijking met ziekenhuizen met > 300 bedden. 3.2.10. Welke zijn de financieringsbronnen voor de voorlichtingsactiviteit? De meerderheid van de respondenten (67.0%, n=77) geeft aan dat de beschreven activiteit intern gefinancierd wordt. In 23.5% (n=27) van de gevallen is er sprake van een externe financiering. Externe budgetten zijn o.a. afkomstig van farmaceutische firma’s (n=7), Kind en Gezin (n=5), mutualiteitsbijdragen (n=2), OCMW (n=1), VLK (n=1), FOD Volksgezondheid (n=1), …. In 15.7% (n=18) van de vermelde activiteiten worden beide vormen van financiering gecombineerd. 21.7% van de responenten (n=25) geeft aan geen financiering te krijgen voor de beschreven activiteit. Slechts een kleine minderheid van de respondenten geeft aan niet te weten (4.3%, n=5) welke de eventuele financieringsbronnen zijn. Indien voor de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen enkel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis dan kan worden opgemerkt dat activiteiten in algemene ziekenhuizen vaker kunnen beschikken over externe budgetten (chi-kwadraat test: p=.009). Indien enkel wordt rekening gehouden met de grootte van het ziekenhuis dan zien we dat ziekenhuizen met > 300 bedden vaker interne financiering ontvangen (chi-kwadraat test: p=.020), terwijl acties van ziekenhuizen met ≤ 300 bedden vaker geen financiering ontvangen (chi-kwadraat test: p=.033). Indien zowel rekening wordt gehouden met het type als met de grootte van het ziekenhuis dan blijkt dat activiteiten in algemene ziekenhuizen met > 300 bedden vaker een interne financiering krijgen in vergelijking met algemene ziekenhuizen met ≤ 300 bedden (chi-kwadraat test: p= .006). De omschreven activiteiten blijken vaker helemaal geen financiering te krijgen in algemene ziekenhuizen met ≤ 300 bedden in vergelijking met de activiteiten in algemene ziekenhuizen met > 300 bedden (Fisher’s exact test: p=.013).

178

3.2.11. Welke

zijn

de

belangrijkste

doelstellingen

van

de

omschreven

programma’s? Met betrekking tot de doelstellingen van de eerder omschreven programma’s werd getracht een indeling te maken op basis van de verschillende onderwerpen of thema’s waarbinnen de doelstellingen zich situeren. Gezien de vaak beperkte omschrijving van de doelstellingen die door de respondenten werd gegeven was het ook hier geen gemakkelijke opdracht om een bevattelijk overzicht te bieden. De verschillende thema’s die hieronder worden weergegeven trachten het geheel zo goed mogelijk te vatten. Zoals kan worden opgemerkt is er tussen bepaalde thema’s wel enigszins een overlap of het betreffen aanpalende onderwerpen. Verschillende programma’s of activiteiten behoren eigenlijk thuis onder verschillende van deze subjecten. Ondanks de moeilijkheden die zich voordeden bij een dergelijke classificatie hebben wij toch getracht om op deze manier een overzicht te geven van welke types programma’s of activiteiten hier het meest werden vermeld. Bij de omschrijving van de doelstellingen van de programma’s of activiteiten zijn er een aantal zaken waarbij de grens tussen doelstelling en methode vrij vaag is. Gezien de relevantie en gezien het feit dat heel wat respondenten deze zaken als de belangrijkste doelstelling van hun activiteit omschreven kozen we er bewust voor om deze zaken toch onder deze rubriek te rapporteren, hoewel ze eigenlijk eerder onder de rubriek methode zouden thuishoren. Tabel 30: belangrijkste doelstellingen van de patiëntenvoorlichtingsprogramma’s -

-

gezondheidspromotie (kennisbevordering en gedragsverandering) en ziektepreventie o

sensibilisering en probleembewustwording

12

o

screening

1

o

bewerkstelligen van gedragsverandering

5

o

stimuleren van therapietrouw, preventie van complicaties en hervalpreventie

14

o

voorbereiding op een nieuwe levenssituatie (bv. zwangerschap en bevalling, babyverzorging, …)

11

aanbieden van informatie en verhogen van kennis o

ziektebeeld/pathologie

13

o

chirurgie

3

o

opname, hospitalisatie en ontslag (op ziekenhuis- of afdelingsniveau)

13

o

sociaal-maatschappelijke of juridische informatie

7

o

administratieve of financiële informatie

7

o

behandeling en/of medicatie

13

o

ombudsdienst

1

o

algemene informatie (niet verder gespecificeerd in de beschrijving van de doelstelling van het programma)

13

-

verhogen van de zorgkwaliteit

2

-

bevorderen van de transmurale doorstroming

3

-

verhogen van de ziekte-aanvaarding en leren anticiperen op langetermijngevolgen

6

179

-

verhogen van het ziekebesef

3

-

verhogen van het ziekte-inzicht

13

-

verbeteren van de patiëntentevredenheid, angst- en stressreductie en geruststelling

10

-

verhogen van zelfredzaamheid en zelfstandigheid en aanreiken van hanteringsmogelijkheden (patiënt en/of mantelzorger(s))

20

-

opheffen van vooroordelen en stigma’s

4

-

ondersteuning, begeleiding, bespreekbaar maken en verwerken van gevoelens, creëren van betrokkenheid (patiënt en entourage) en verbeteren van de communicatie en overlegcultuur tussen patiënt, entourage en zorgverleners

26

-

lotgenotencontact mogelijk maken

3

Gezien de grote overlap en de vaak summiere informatie die wordt gegeven door de respondenten is het hier onmogelijk om een duidelijk onderscheid te gaan maken tussen verschillende categorieën ziekenhuizen (ingedeeld naar type of naar grootte van het ziekenhuis). Aangezien er voornamelijk tussen psychiatrische en algemene ziekenhuizen toch wel heel wat inhoudelijke verschillen bestaan inzake de verschillende programma’s en activiteiten die werden beschreven wordt hier echter wel een korte toelichting gegeven van die zaken die opvallend meer/minder lijken voor te komen in psychiatrische versus algemene ziekenhuizen. Zaken zoals het stimuleren van therapietrouw en hervalpreventie, verhogen van ziekte-inzicht en verhogen van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, het aanreiken van hanteringsmogelijkheden en ondersteuning, begeleiding, bespreekbaar maken en verwerken van gevoelens, creëren van betrokkenheid (patiënt en entourage) en het verbeteren van de communicatie en overlegcultuur tussen patiënt, entourage en zorgverleners komen vaak voor in psychiatrische ziekenhuizen. 3.2.12. Werd de beoogde doelstelling al dan niet bereikt? Vooraf dient te worden gesteld dat een aantal mensen dit onderdeel niet invulden of zich eventueel verplicht zagen te kiezen voor de optie ‘niet bereikt’ aangezien hun activiteit nog maar pas opgestart is of nog bezig is. 93.1% van de respondenten (n=95) geeft aan dat hun doelstelling effectief bereikt werd. 6.9% (n=7) stelt dat hun doelstelling niet werd bereikt. Een groot deel van de mensen die aangaf dat de doelstelling niet werd bereikt koos deze optie omwille van het feit dat bepaalde programma’s soms moeilijk te evalueren zijn (bv. omdat bepaalde zaken moeilijk te objectiveren zijn) (n=3). Anderen geven aan dat het moeilijk is om hier met een bevestiging of ontkenning te antwoorden, aangezien hun programma of project nog in de startblokken staat of nog maar korte tijd lopend is, en dat het dus nog niet mogelijk is om nu al te evalueren (n=12). In een aantal gevallen geeft de respondent ook aan dat de doelstelling deels werd bereikt (bv. niet in alle gevallen, niet voor alle patiënten, …) (n=5). Een aantal respondenten merkt op dat medewerking van verschillende disciplines én van de patiënt van essentieel belang is voor het welslagen van de activiteiten.

180

3.2.13. Werden

of

worden

de

resultaten

van

deze

voorlichtingsactiviteit

geëvalueerd? Ook hier dient een gelijkaardige voorafgaande opmerking te worden gemaakt als bij de vraag naar het al dan niet bereikt zijn van de doelstelling. Bijgevolg waren er ook een aantal respondenten die dit onderdeel niet invulden of die zich verplicht zagen te kiezen voor de optie ‘niet geëvalueerd’, omdat hun activiteit nog maar pas opgestart is of nog bezig is. In 90.2% van de gevallen (n=101) werd het programma of de activiteit geëvalueerd. 9.8% van de respondenten gaven aan dat dit niet het geval was. Uit tabel 31 kan worden afgeleid dat de evaluatie meestal gebeurt door de teamleden (85.1%) of eventueel door anderen (30.7%). Van de respondenten die aangaven dat hun project of programma door anderen geëvalueerd werd gaven 9 respondenten aan dat het ging om de patiënten zelf (+ eventueel hun familie en omgeving), de directie (n=4), de kwaliteitscoördinator (n=3), ombudsfunctionaris (n=2), ontslagmanager (n=1), begeleider klinische paden (n=1), andere personeelsleden (n=6), … Slechts

een

minderheid

van

de

activiteiten

wordt

geëvalueerd

door

de

coördinator

patiëntenvoorlichting (11.9%), externen aan het ziekenhuis (8.9%) of evaluatiespecialisten (5.0%). Tabel 31: evaluatoren van de activiteiten Responses

evaluatie door de teamleden evaluatie door evaluatiespecialisten evaluatie door externen aan het ziekenhuis evaluatie door de coördinator patiëntenvoorlichting evaluatie door anderen Total

N

Percent

Percent of Cases

86 5 9

60,1% 3,5% 6,3%

85,1% 5,0% 8,9%

12

8,4%

11,9%

31 143

21,7% 100,0%

30,7% 141,6%

Indien in de vergelijking tussen verschillende categorieën ziekenhuizen zowel wordt rekening gehouden met het type ziekenhuis als met de grootte van het ziekenhuis dan blijkt dat in algemene ziekenhuizen met ≤ 300 bedden de activiteiten vaker door anderen worden geëvalueerd in vergelijking met algemene ziekenhuizen met > 300 bedden (Fisher’s exact test: p=.006). 3.2.14. Zal deze activiteit worden verdergezet of hernomen? 96.5% van de respondenten (n=109) geeft aan dat de beschreven activiteit zal worden verdergezet of hernomen.

181

Eén van de aangegeven redenen om het project niet verder te zetten is dat er nog heel wat dient te gebeuren rond patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis (te weinig budget en te weinig interesse). Verder wordt ook een drietal keer aangegeven dat een eventuele verderzetting zal afhangen van de evaluatie, reacties, interesse of noodzaak (n=3). 3.2.15. Commentaren en suggesties Een aantal respondenten geven in een commentaar of suggestie aan duidelijk overtuigd te zijn van het grote belang van patiëntenvoorlichting. Dikwijls ontbreekt het hen echter aan de nodige mensen en middelen om dit effectief uit te voeren (n=4). Bovendien wordt ook gewezen op het grote belang van multidisciplinaire samenwerking in de ontwikkeling en uitvoering van de meeste patiëntenvoorlichtingsactiviteiten (n=2). Verder wijst men eveneens op het grote belang van voldoende coördinatie. Een centrale coördinator patiëntenvoorlichting kan sturend of coördinerend optreden en kan tegelijkertijd de motor zijn in de ontwikkeling van een totaalvisie m.b.t. patiëntenvoorlichting (n=2). Daarenboven dient patiëntenvoorlichting voldoende geïndividualiseerd en gepersonaliseerd te worden aangeboden. Er moet m.a.w. flexibel met een aantal zaken kunnen worden omgegaan (n=2). Eén van de ziekenhuizen wijst tevens op het grote belang van het juist doseren van de hoeveelheid informatie die aan de patiënt wordt aangeboden en de wijze waarop die informatie wordt gepresenteerd (in een voor de patiënt duidelijk verstaanbare taal) (n=1). Tevens wordt er gewezen op het grote belang van de cultuur van de organisatie en de attitudes, sociale vaardigheden en competenties van de medewerkers op de resultaten van projecten en activiteiten (n=1). Eén van de ziekenhuizen wijst er ook op dat patiëntenvoorlichting zeer arbeidsintensief is, maar wel uiterst zinvol zowel voor de patiënt als voor het ziekenhuispersoneel zelf.

D. DIEPTE-INTERVIEWS MET RESPONDENTEN UIT DE ZIEKENHUIZEN Inzake patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen blijkt uit de analyse van de enquêteresultaten dat het relevant is om een onderscheid te maken tussen psychiatrische en algemene ziekenhuizen, aangezien een aantal zaken met betrekking tot patiëntenvoorlichting daar toch wel op een andere manier gebeuren of georganiseerd worden. Gezien het kleine aantal categorale ziekenhuizen en de moeilijkheid om een aantal zaken te generaliseren naar andere ziekenhuizen werd ervoor geopteerd om ons wat de interviews betreft te beperken tot een drietal algemene ziekenhuizen en één psychiatrisch ziekenhuis. Aangezien uit de enquêteresultaten eveneens bleek dat er verschillen tussen ziekenhuizen konden worden vastgesteld naargelang het aantal bedden werd ook hiermee rekening gehouden in de keuze van de te interviewen ziekenhuizen. Daarom werd zowel in de categorie ziekenhuizen met ≤ 300 bedden als in de categorie met > 300 bedden minstens één

182

interview afgenomen (één interview in een ziekenhuis met ≤ 300 bedden en twee interviews in ziekenhuizen met > 300 bedden. De onderwerpen en thema’s van de interviews waren afhankelijk van de geïnterviewde perso(o)n(en) in het ziekenhuis. Aangezien niet elke geïnterviewde een even duidelijk beeld had op het geheel van activiteiten, programma’s en projecten op het gebied van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis was het bijgevolg onmogelijk om alle interviews in de ziekenhuizen exact volgens hetzelfde stramien te laten verlopen. Bijgevolg kwamen ook niet alle thema’s of topics in alle interviews aan bod. Organisatie van patiëntenvoorlichting Patiëntenvoorlichting kan worden beschouwd als een opdracht voor alle disciplines betrokken bij de patiëntenzorg. Het is m.a.w. niet enkel een taak van artsen en/of verpleegkundigen maar van alle medewerkers van het ziekenhuis. Uit alle interviews bleek het grote belang van multidisciplinaire samenwerking, zowel in de ontwikkeling als in de uitvoering van activiteiten van patiëntenvoorlichting. Bovendien wordt voor bepaalde activiteiten, projecten of programma’s in het kader van patiëntenvoorlichting ook gewezen op het grote belang en de potentiële meerwaarde van het afdelingsoverschrijdend werken. Rond bepaalde onderwerpen heeft het bv. geen zin om in elke dienst een afzonderlijke brochure te maken indien men zich richt tot één en hetzelfde patiëntentype (bv. in het kader van een zorgprogramma). Daarom wordt er in meerdere interviews op gewezen dat het in principe wel goed is als er een overkoepelende dienst of structuur bestaat waar de verschillende initiatieven uit de verschillende diensten kunnen op terugvallen. Op deze manier kunnen onderling ideeën uitgewisseld worden. Om een dergelijke werking mogelijk te maken is het belangrijk dat er in het ziekenhuis sprake is van één of andere vorm van centrale sturing of coördinatie. Geen van de geïnterviewde ziekenhuizen beschikte echter over een coördinator patiëntenvoorlichting in de letterlijke zin van het woord. Desondanks was er in elk van de betrokken ziekenhuizen wel sprake van een zekere mate van coördinatie van initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting. Er bleken

echter

wel

duidelijke

verschillen

in

de

mate

waarin

en

de

wijze

waarop

patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis wordt gecoördineerd. In één van de ziekenhuizen was het bv. zo dat de verantwoordelijke voor een tweetal goed uitgebouwde en gestructureerde patiëntenvoorlichtingsprogramma’s voor een deel ook de andere activiteiten op het gebied van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis coördineert. In één van de andere geïnterviewde ziekenhuizen wordt voor de coördinatie gewerkt met een geïnformatiseerd kwaliteitssysteem. Hierbij worden alle brochures en andere zaken die worden georganiseerd rond patiëntenvoorlichting in een databank opgeslagen. Deze databank is raadpleegbaar op het intranet, zodat alle medewerkers (zowel medisch als paramedisch als niet-

183

medisch) op zoek kunnen gaan naar alle beschikbare materialen. Deze databank met informatie inzake patiëntenvoorlichting maakt deel uit van een ruimer opgezet kwaliteitssysteem dat eigenlijk de rol van ‘coördinator’ op zich neemt. Op deze manier heeft iedereen toegang tot alle beschikbare informatie, wat er het geheel, zeker in de context van een groot ziekenhuis, een stuk eenvoudiger op maakt. Bovendien is het de bedoeling om deze informatie eveneens beschikbaar te stellen op het internet (gekoppeld aan een vernieuwde website), zodat ook patiënten rechtstreeks toegang kunnen krijgen tot deze informatie. Een eerste stap die men al heeft gezet is dat huisartsen en artsenspecialisten extern aan het ziekenhuis via een token kunnen inloggen op de patiëntendossiers, wat uiteraard in de context van de informatiedoorstroom zeer belangrijk is. Men heeft de intentie om een gelijkaardig beveiligd systeem (via een token of de elektronische identiteitskaart) voor patiënten te ontwikkelen. Op deze wijze kan met verschillende echelons worden gewerkt, waardoor patiënten niet enkel toegang krijgen tot voor iedereen beschikbare patiënteninformatie, maar ook tot bepaalde meer specifieke informatie die getuned is naar de diagnostiek van de patiënt (gekoppeld aan een specifieke diagnoselijn, dus ook gekoppeld aan specifieke onderzoeken, behandelingen of ingrepen). Een dergelijke manier van coördineren van initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting heeft als voordeel dat er bv. automatisch wordt gewaarschuwd als bepaalde informatie moet worden geüpdatet. Op deze manier vermijdt men dat gedateerde informatie nog steeds verspreid of zelfs herdrukt wordt. Bovendien loopt men op deze manier niet meer het risico dat lokaal genomen initiatieven verdwijnen als de verantwoordelijke hiervoor verdwijnt of een andere opdracht krijgt. Zo kan men zorgen voor een duidelijke opvolging naar eigenaarschap, timing, controle van de inhoud, … De bedoeling van een dergelijk systeem, waarbij patiëntenvoorlichting deel uitmaakt van het totale systeem van protocolmanagement is dat men een volledig overzicht krijgt van alle informatie die beschikbaar is in het ziekenhuis. Op deze manier weet iedereen onmiddellijk welke informatie er precies in welke afdeling aanwezig is. In het werken met een dergelijk systeem creëerde het ziekenhuis (op directie- of centraal niveau) ook een aantal verwachtingen t.a.v. de beschikbaarheid van patiëntenvoorlichtingsmateriaal. Indien er bv. verwacht wordt dat er rond een bepaald thema een patiënteninformatiebrochure is, dan beschouwt men het als een opdracht van de directie of van een centrale dienst om hierop te wijzen en aan de betrokken diensten te vragen om hierrond iets te maken, waarbij het van groot belang is dat de betrokken diensten deze zaken inhoudelijk volledig zelf in handen hebben. Daarnaast bleek uit een tweetal interviews dat o.a. ook de communicatie-afdeling een rol kan spelen in de organisatie van patiëntenvoorlichting. De communicatie-afdeling kan o.a. instaan voor het maken van patiëntenbrochures. Deze dienst kan ervoor zorgen dat alles vlot leesbaar en begrijpbaar is voor de patiënt. Een tweetal geïnterviewde ziekenhuizen wezen ook op het grote belang om de verschillende brochures en ander informatiemateriaal een zelfde structuur en lay-out te geven, zodat het voor patiënten onmiddellijk duidelijk is dat het om patiënteninformatie gaat. Hierbij wordt gestreefd naar één huisstijl, wat in de praktijk niet steeds even eenvoudig blijkt te zijn. In één van de ziekenhuizen is het de bedoeling dat alle (of toch zoveel mogelijk) brochures en

184

folders passeren langs de communicatie-afdeling. Uiteraard is het in een groot ziekenhuis niet steeds eenvoudig om alles consequent te kunnen opvolgen. De verschillende brochures en folders dienen bv. niet alleen in een eerste editie te worden gelay-out, maar ook bij het updaten van de informatie passeren deze opnieuw langs de communicatie-afdeling, wat toch wel een behoorlijke werklast kan betekenen. In de interviews wordt echter opgemerkt dat het steeds belangrijk is dat de patiëntenbrochures gemaakt worden in samenwerking met de verschillende diensten, dus in overleg met bv. artsen, verpleegkundigen of andere medewerkers. Alle geïnterviewde ziekenhuizen zijn ervan overtuigd dat de inhoudelijkheid van programma's, projecten of activiteiten op het gebied van patiëntenvoorlichting niet uit handen mag worden genomen van de individuele diensten aangezien zij beschikken over de expertise, de kennis en de inhoud om dit soort van aanbod te maken. Het systematisch samenwerken van de verschillende afdelingen met de communicatieafdeling kan bv. ook vermijden dat verschillende diensten een zeer gelijkaardige brochure maken rond éénzelfde thema. In samenspraak met de verschillende diensten kan men komen tot één brochure. Op deze manier vermijdt men niet enkel dat verschillende diensten hetzelfde werk nog eens overdoen, maar men vermijdt ook verwarring bij de patiënt die anders met verschillende brochures rond één topic zou worden geconfronteerd. Bovendien kwam aan bod dat het voor patiënten zeker zinvol en interessant kan zijn als er een patiënteninformatiecentrum bestaat dat kan fungeren als een centraal aanspreekpunt. Een tweetal geïnterviewde ziekenhuizen hebben reeds plannen om in de toekomst een dergelijk patiënteninformatiecentrum te organiseren (op voorwaarde dat men kan beschikken over voldoende middelen). In beide gevallen wordt gebruik gemaakt van de herstructurering of verbouwing van het ziekenhuis om een dergelijk centraal gelegen aanspreekpunt te kunnen organiseren. Een dergelijk centrum zou worden ontwikkeld naar analogie van de Nederlandse Patiëntenservicebureau’s (PSB’s). Telkens wordt hier wel expliciet de bedenking geformuleerd dat een dergelijk patiënteninformatiecentrum een ondersteuning biedt en zeker geen vervanging voor de informatie die een arts of verpleegkundige moet geven aan de patiënt. Artsen, verpleegkundigen en andere professionelen betrokken bij de zorg van de patiënt blijven de centrale actoren in het proces van de patiëntenvoorlichting. Een dergelijk systeem dient m.a.w. eigenlijk te fungeren als een aanvullende ‘loketfunctie’, als een soort van ‘naslagwerk’, waarop men steeds kan terugvallen. Zo kan men de patiënt het gevoel geven met allerlei vragen altijd nog ergens terecht te kunnen. In een dergelijk patiënteninformatiecentrum kan men bv. om verduidelijking vragen, naar een video of DVD kijken, achtergrondinformatie inkijken, … In een dergelijk centraaal aanspreekpunt kunnen verschillende zaken hun plaats krijgen. Er kan o.a. worden gedacht aan de sociale dienst en de ombudsdienst, maar ook patiëntenverenigingen zouden hier een plaats kunnen krijgen. Bovendien kunnen ook internet en allerlei interactieve zaken binnen een dergelijk patiënteninformatiecentrum hun plaats krijgen. Men richt zich dan zowel op ambulante patiënten als op patiënten in opname, maar ook op familieleden van patiënten, bezoekers, studenten, …

185

Door de organisatie van een centraal aanspreekpunt met personeel dat kan beschikken over de nodige middelen, tijd en knowhow kan het ziekenhuis voorzien in een ondersteunende structuur die bovendien ook een belangrijke coördinerende rol kan vervullen. Uit de interviews (en eveneens uit de enquêteresultaten) blijkt dat patiëntenvoorlichting vaak niet wordt vermeld in de missie of opdrachtsverklaring van het ziekenhuis. De geïnterviewde ziekenhuizen geven echter aan dat dit zeker niet betekent dat patiëntenvoorlichting geen plaats krijgt in de visie die men als ziekenhuis hanteert. De meeste geïnterviewden geven aan dat patiëntenvoorlichting kan worden beschouwd als een onderdeel van het individuele zorgtraject van de patiënt. Dit kadert binnen een kwaliteitsvolle dienstverstrekking of kwaliteitsvolle patiëntenzorg en deze zaken zijn meestal wel in de missie of opdrachtsverklaring van het ziekenhuis opgenomen. In die zin geven de meeste ziekenhuizen aan dat patiëntenvoorlichting eerder indirect vermeld staat in hun missie of opdrachtsverklaring. Bovendien wordt vaak ook gewerkt met klinische paden en patiëntgerichte zorgprogramma’s. Dit wordt door de ziekenhuizen beschouwd als een belangrijke oefening om te bepalen hoe men de totale patiëntgerichte zorg zal aanpakken. Het informeren van patiënten vormt een essentieel onderdeel van dergelijke zorgprogramma’s of zorgpaden en bovendien wordt er ook transmuraal gewerkt. Binnen zorgprogramma’s heeft men als voordeel dat samengewerkt wordt met een multidisciplinair samengesteld team dat met een bepaald type patiënten bezig is en de basis kan vormen voor een degelijke patiënteninformatie. Het werken met klinische paden en zorgprogramma’s wordt in een aantal ziekenhuizen duidelijk beschouwd als een belangrijke hefboom om patiënteninformatie te gaan optimaliseren. Eén van de ziekenhuizen wees trouwens op het bestaan van een werkgroep klinische zorgpaden waarin het aspect informatie een grote rol speelt. In de klinische zorgpaden wordt namelijk o.a. bepaald waarover, waar, wanneer, hoe en door wie de patiënt moet worden geïnformeerd. Hierbij wordt eveneens rekening gehouden met het feit dat een goede ontslagregeling in feite al begint bij de opnameregeling. Onder andere omwille van deze regeling is een transmurale samenwerking zeer belangrijk. Gezien het hierboven reeds aangehaalde belang van multidisciplinaire samenwerking in de ontwikkeling en implementatie van patiëntenvoorlichting is het evident dat ook de participatie van artsen aan patiëntenvoorlichting van essentieel belang is. Uit de resultaten van de vragenlijst bleek dat artsen vaker betrokken zijn op het niveau van de ontwikkeling en de conceptualisering, maar iets minder op het niveau van de uitvoering van patiëntenvoorlichting. De concrete uitvoering gebeurt vaker door andere beroepsgroepen. Uit verschillende interviews bleek echter dat dit vaak wel gebeurt in samenspraak met de artsen. Hier wordt door een aantal geïnterviewden ook opgemerkt dat veel uiteraard ook afhangt van de aard en het thema van de patiëntenvoorlichting. Bepaalde programma’s bestaan bv. uit meerdere luiken en dan wordt het als evident beschouwd dat bv. in het luik rond medicatie eerder artsen zullen betrokken worden dan in andere zaken die meer te maken hebben met bv. de verzorging of psychosociale aangelegenheden. Voor wat de patiënteninformatiebrochures betreft geeft men in een tweetal geïnterviewde ziekenhuizen aan dat

186

de inhoudelijkheid van de brochures m.b.t. medische aspecten afkomstig is van artsen. Eén van de geïnterviewden

wijst

erop

dat

men

in

deze

context

werkt

met

contactpersonen

patiëntenvoorlichting (COPA’s) in elke afdeling. In een aantal gevallen zijn deze contactpersonen ook artsen. Indien het verpleegkundigen betreft wordt er ook wel samengewerkt met de artsen van de afdeling. Een tweetal ziekenhuizen geven aan dat artsen de brochures zelf ook effectief uitdelen, dat die daar niet zomaar liggen. Hiermee wordt gewezen op het onontbeerlijke luik van de persoonlijke individuele communicatie tussen arts en patiënt. Daarnaast wordt opgemerkt dat artsen op verschillende niveaus kunnen participeren (bv. ook op directieniveau of in een overlegorgaan) en dat het ook belangrijk is dat zij op álle verschillende niveaus participeren zodat zij eveneens steeds op de hoogte zijn van de verschillende initiatieven en zelf ook voorstellen kunnen doen op het vlak van patiëntenvoorlichting. Een aantal geïnterviewden wijzen erop dat artsen misschien wel nog een grotere rol zouden kunnen spelen in de uitvoering van bepaalde activiteiten of programma’s m.b.t. patiëntenvoorlichting. Men dient hier echter toch ook rekening te houden met het feit dat heel wat artsen (net als andere zorgprofessionelen) tegenwoordig presteren onder een zeer grote tijdsdruk. Een tweetal ziekenhuizen geeft dan ook aan dat het omwille van die grote tijdsdruk soms heel moeilijk is om artsen te motiveren om zich te engageren in een aantal bijkomende aspecten of neventaken. Bovendien wordt erop gewezen dat de betrokkenheid van artsen enorm kan variëren. Sommige artsen voelen zich sterk betrokken bij patiëntenvoorlichting en engageren zich daar bijgevolg ook sterk in, terwijl anderen van mening zijn dat dit eigenlijk niet tot hun taak behoort en bijgevolg ook weinig gemotiveerd zijn. Uit verschillende interviews blijkt echter dat heel wat artsen deze taak wel ter harte nemen. Door één van de ziekenhuizen wordt er ook op gewezen dat artsen in het kader

van


een

duidelijke

voorbeeldfunctie

kunnen

vervullen.

De

achterliggende redenering hier is dat als overige personeelsleden zien dat de arts heel veel belang hecht aan patiëntenvoorlichting, dit voor een deel ook door hen zal worden opgenomen. Op deze manier kunnen andere medewerkers als het ware meegaan in het engagement van de arts. In een aantal interviews komt ook het aspect van vorming en opleiding van artsen aan bod. Een aantal geïnterviewden stellen zich de vraag of artsen wel steeds over de nodige vorming beschikken om op een efficiënte manier aan patiëntenvoorlichting te doen. Uiteraard verschillen de vaardigheden hieromtrent ook sterk van arts tot arts. Vanzelfsprekend is niet enkel de vorming en opleiding van artsen, maar ook van het overige personeel van groot belang. Eén van de geïnterviewde ziekenhuizen probeert hier bv. op in te spelen door middel van een zelf-ontwikkelde DVD als vormingsmiddel voor het personeel (artsen, verpleegkundigen en overige medewerkers). In een aantal ziekenhuizen vormen patiëntenvoorlichting en -communicatie ook een onderdeel van de interne vorming in het ziekenhuis. Eén van de geïnterviewden wijst er echter op dat een gedeelte van het personeel niet steeds even gemotiveerd is om bepaalde vorming of opleiding bij te wonen rond de thema’s patiëntenvoorlichting en –communicatie. Uit dit gesprek bleek dat medewerkers vaak nog (te) sterk gefocust zijn op medisch-technische zaken en dit reflecteert zich

187

dan ook in de interesse voor bijscholing rond dergelijke thema’s. Uiteraard kan dit in zekere zin toch wel worden beschouwd als een mogelijke belemmering voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Bovendien bleek uit de verschillende interviews dat zowel een gebrek aan middelen als een gebrek aan tijd kunnen worden beschouwd als belemmeringen voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting.

De

meeste

ziekenhuizen

geven

aan

dat

het

hele

beleid

rond

patiëntenvoorlichting heel wat vlotter zou verlopen en sneller zou kunnen evolueren indien men over meer middelen zou kunnen beschikken. Een aantal geïnterviewde ziekenhuizen wezen er wel op dat het de bedoeling is om bestaande initiatieven uit te breiden, maar dat dit moeilijk is omwille van een gebrek aan personeelsmiddelen, aangezien het ontwikkelen en opstarten van dergelijke initiatieven toch vaak een zeer grote tijdsinvestering vergt. Een tweetal ziekenhuizen wijzen er daarenboven op dat, indien de verwachtingen t.a.v. patiëntenvoorlichting nog meer zouden stijgen, men weldegelijk aanzienlijk meer middelen zou nodig hebben. Verder wordt gesteld dat het belangrijk is dat een aantal mensen in het ziekenhuis een zekere mate van ervaring kunnen opbouwen inzake het ontwikkelen van dergelijke initiatieven, aangezien men na verloop van tijd bepaalde zaken vrijwel routinematig kan aanpakken, wat dan een aanzienlijke tijdswinst oplevert, terwijl men toch de nodige kwaliteit kan afleveren. Eén van de geïnterviewde ziekenhuizen geeft tevens aan dat de beperkte mate van interesse van bepaalde artsen ook in zekere zin kan worden beschouwd als een belemmering in de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Zoals eerder reeds aangehaald is de interesse van artsen essentieel, aangezien er uiteraard steeds een zekere samenwerking of overleg vereist is met de medische staf om bepaalde zaken in het kader van patiëntenvoorlichting te ontwikkelen of te organiseren. Een tweetal ziekenhuizen wijzen ook op mogelijke belemmeringen bij projecten waar de IT-afdeling bij betrokken is, aangezien deze dienst toch ook vaak met een personeelstekort te kampen heeft. Tevens merkt één van de geïnterviewden op dat patiëntenvoorlichting één van de zaken is die onder tijdsdruk het eerst komt te vervallen. Indien gezondheidsprofessionelen onder tijdsdruk moeten presteren hoort patiëntenvoorlichting meestal niet tot één van de prioriteiten. In dit kader denkt één van de geïnterviewde ziekenhuizen ook aan de piste van het inzetten van vrijwilligers om tegemoet te komen aan de grote ervaren nood van patiënten aan informatie. Hierbij wordt echter duidelijk gesteld dat het niet de bedoeling is dat deze vrijwilligers de professionele krachten zouden moeten gaan vervangen, maar wel ondersteunende functie kunnen vervullen. Uiteraard hebben ziekenhuizen niet enkel te maken met belemmerende factoren t.a.v. de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Een aantal zaken werken ook stimulerend. Meerdere geïnterviewden wijzen er bv. op dat de vraag van het publiek en de motivatie van het personeel als

188

stimulansen kunnen worden beschouwd voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Bovendien werd eveneens aangehaald dat het ondertussen als een tendens kan worden beschouwd dat de grote meerderheid van de medewerkers het als zeer belangrijk ervaart om patiënten voldoende te informeren. Men beschouwt dit als één van de gevolgen van de veranderde posities tussen gezondheidsprofessionals en patiënten in de richting van een relatie met evenwaardige partners. Over het algemeen worden de mentaliteit, de attitudes en intenties van het personeel als een uiterst belangrijke factor beschouwd, waarbij het belangrijk is dat niet enkel de verschillende types ziekenhuismedewerkers maar ook de directie hier volledig achter kunnen staan. Meerdere ziekenhuizen geven aan dat er naargelang men meer en langer bezig is met patiëntenvoorlichting, er ook vanuit medewerkers meer en meer vragen komen. Het kan als het ware worden beschouwd als een systeem dat wat tijd vergt om goed op gang te komen. Bovendien geven een aantal geïnterviewden ook aan dat de coördinatie van een aantal activiteiten na verloop van tijd vlotter verloopt, naarmate men iets meer routine hierin kan opbouwen. Alle ziekenhuizen geven aan dat men bij een verhoging van de middelen een gedeelte van deze middelen weldegelijk zou besteden aan patiëntenvoorlichting, als onderdeel van bv. de verdere uitbouw van de personeelsomkadering, het therapeutisch kader, …. De extra beschikbare middelen zouden

dan

kunnen

worden

geïntegreerd

in

de

ontwikkelingen

op

het

gebied

van

patiëntenvoorlichting die nu reeds bezig zijn. Alle ziekenhuizen geven aan dat er zeker ruimte is voor meer initiatieven in het kader van patiëntenvoorlichting indien daarvoor meer (interne of externe) middelen zouden beschikbaar zijn. Dit zou uiteraard op dit domein een duidelijke vooruitgang kunnen betekenen. Daarom zijn alle geïnterviewde ziekenhuizen voorstander van afzonderlijke fondsen voor patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Eén van de ziekenhuizen merkt hierbij echter op dat er bij het toekennen van financiële middelen voor patiëntenvoorlichting weliswaar bepaalde verwachtingen kunnen en mogen worden vooropgesteld, maar dat het daarin wel zeer belangrijk kan zijn om de eigenheid van het ziekenhuis voldoende te respecteren en voldoende autonomie te geven aan het ziekenhuis. De motivatie van de ziekenhuizen om meer te investeren in patiëntenvoorlichting is voor een groot deel ontstaan uit de ervaring dat patiënten weldegelijk een grote nood en behoefte aan informatie ondervinden. Het gaat hierbij dan niet enkel om medische informatie, maar ook om informatie van totaal andere aard (sociaal, financieel, administratief, …). Vanuit de praktijkervaring van de ziekenhuizen wordt tevens gewezen op het cruciale belang van het afstemmen van de informatie op de soms zeer uiteenlopende individuele noden van de patiënt. Voor wat de beschikbaarheid van patiënteninformatie op de website van het ziekenhuis betreft kan worden opgemerkt dat dit van ziekenhuis tot ziekenhuis zeer verschillend kan zijn. In alle geïnterviewde ziekenhuizen wordt aangegeven dat er een duidelijke evolutie plaatsvindt naar het beschikbaar stellen van meer patiënteninformatie op de website. De meeste geïnterviewden zijn

189

ten zeerste overtuigd van het belang van dit kanaal om aan patiëntenvoorlichting te doen en hadden (min of meer concrete) plannen om patiënteninformatie op de website uit te breiden. In één van de ziekenhuizen staat (sinds de laatste 2 jaar) reeds heel wat patiënteninformatie duidelijk gestructureerd op de website. Eén van de overige ziekenhuizen biedt ook al in zekere mate patiënteninformatie aan via de website en de twee overige geïnterviewde ziekenhuizen hebben vrij beperkte informatie op hun website. Ook in deze ziekenhuizen is men zich bewust van het belang van dit kanaal en er zijn ook al (weliswaar weinig concrete) plannen om dit uit te breiden. Eén van de ziekenhuizen geeft als reden voor de beperkte informatie op de website aan dat er tot op heden eigenlijk sprake was van een gebrek aan visie hieromtrent, in combinatie met een gebrek aan informaticapersoneel die verantwoordelijk was voor de website van het ziekenhuis. Met betrekking tot het beschikbaar stellen van informatiefolders op de website van het ziekenhuis werd door één van de geïnterviewden de bezorgdheid geuit dat men op deze manier het risico loopt dat de informatie als het ware wordt losgekoppeld van de individuele hulpvraag en het individuele behandelplan van de patiënt. In bepaalde sectoren, zoals bv. de psychiatrische zorg, wordt het namelijk als enorm belangrijk ervaren om de informatie te vergezellen van individueel aangepaste toelichting. Deze persoonlijke toelichting is uiteraard onmogelijk is indien men informatiefolders op de website beschikbaar stelt. Hierbij wordt het grote belang van het beschikbaar stellen van informatie zeker niet ontkend, maar wel de bezorgdheid geuit dat men op deze manier niet echt die informatie kan aanbieden die voor de individuele patiënt voldoende relevant is. Het toegankelijk maken van de website via een beveiligd systeem waar patiënten kunnen inloggen en naast de algemeen beschikbare informatie ook informatie kunnen bekomen die specifiek op hun diagnose van toepassing is, zoals gepland is in één van de geïnterviewde ziekenhuizen, kan hierop voor een deel een antwoord bieden. Door het beschikbaar stellen van informatie via de website van het ziekenhuis kan men er bovendien als ziekenhuis ook voor kiezen zich niet enkel te richten tot de patiënten van het ziekenhuis, maar tot een ruimer publiek. Bv. op het gebied van psychiatrische zorg zou men op de website van het ziekenhuis ook informatie kunnen verlenen over geestelijke gezondheidszorg in de regio, waardoor de website van het ziekenhuis ook zou kunnen fungeren al een soort ‘portaalsite’ voor geestelijke gezondheidszorg. Uiteraard is dergelijke informatie ook relevant in het kader van de transmurale zorgverlening. In één van de ziekenhuizen wordt trouwens ook opgemerkt dat er in de gezondheidszorg een evolutie waar te nemen valt van eerder fragmentarisch werken naar een duidelijker grensoverschrijdend werken. Een goede informatiedoorstroom is daarom van cruciaal belang. Bij een aantal programma’s is het bovendien erg belangrijk om niet enkel informatie te geven op het moment van de opname of van de acute fase van de ziekte, maar ook erna. In dit kader wordt door alle geïnterviewde ziekenhuizen ook gewezen op het grote belang van netwerken, van het communiceren extramurale zorgverleners (bv. de huisarts, RVT’s, thuiszorg, … ).

190

Inzake het betrekken van de entourage van de patiënt in het kader van patiëntenvoorlichting gaven een drietal geïnterviewden aan hiermee reeds heel wat positieve ervaringen te hebben. Bijgevolg wordt daar in de verschillende ziekenhuizen behoorlijk wat aandacht aan besteed. Afhankelijk van het type patiënt of van de aard van de ziekte of aandoening kan het betrekken van patiënten een kleinere of grotere rol spelen. Het betrekken van de familie kan bv. zeer belangrijk zijn bij patiënten die (al dan niet tijdelijk) niet goed meer in staat zijn om informatie te capteren. Meerdere ziekenhuizen wijzen erop dat bepaalde voorlichtingsactiviteiten zowel gericht zijn op de patiënt als op zijn of haar partner of familie. Eén van de ziekenhuizen gaf trouwens aan dat er in een aantal goed uitgebouwde programma’s of activiteiten voor patiënten bijzonder veel aandacht aan wordt gehecht dat de partner of een familielid dezelfde weg met de patiënt meegaat en alle programma-onderdelen samen met de patiënt ook meevolgt. Ondanks de positieve ervaringen met het betrekken van de entourage van de patiënt wijzen meerdere geïnterviewden er toch ook op dat men uiteraard steeds vóór alles de privacy van de patiënt dient te respecteren. Men dient hier steeds rekening te houden met de wensen van de patiënt zelf. Alles moet altijd gebeuren in volle samenspraak en met toestemming van de patiënt in kwestie. Zeker bv. in de context van psychiatrische behandelingen wordt erop gewezen dat dit allemaal individueel bekeken moet worden. Sommige patiënten kiezen er namelijk expliciet voor om hun partner of familie niet te betrekken. Tijdens de interviews kwamen eveneens nog een aantal andere onderwerpen aan bod. Eén van deze onderwerpen betrof het gebruik van commerciële informatie (bv. van farmaceutische firma’s) in het kader van patiëntenvoorlichting. In meerdere interviews werd erop gewezen dat het niet steeds even eenvoudig is om daar een compromis in te vinden. Uit de interviews waarin dit onderwerp aan bod kwam bleek wel dat men daar voorzichtig mee omging. Dergelijke informatie wordt hier en daar wel gebruikt, maar enkel op voorwaarde dat het gaat om inhoudelijk goede, correcte en interessante informatie (bv. eventueel gemaakt in samenspraak met artsen of professoren verbonden aan het ziekenhuis). De geïnterviewden gaven aan dat er strikt werd op toegezien dat er geen reclame- of promotiemateriaal werd verspreid als patiënteninformatie in het ziekenhuis. In sommige ziekenhuizen wordt er wel gewerkt met extern patiënteninformatiemateriaal van nietcommerciële aard, bv. van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) of patiëntenverenigingen. Een tweetal geïnterviewde ziekenhuizen wezen tevens op het grote belang van het uitvoeren van een tevredenheidsenquête bij patiënten. De resultaten van een dergelijke enquête kunnen dan verwerkt worden in de aanpassing en bijsturing van de bestaande initiatieven op het gebied van patiëntenvoorlichting. Input van patiënten wordt door de geïnterviewde ziekenhuizen als zeer belangrijk ervaren, voornamelijk in de beginfase van de implementatie van nieuwe initiatieven. Daarnaast wijst één van de geïnterviewden ook op het grote belang van voldoende input van externen m.b.t. de ontwikkeling en implementatie van patiëntenvoorlichting. Bv. huisartsen en andere doorverwijzers, patiëntenverenigingen, … kunnen vaak zinvolle feedback leveren.

191

HOOFDSTUK IV: CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN In

deze

conclusies

en

aanbevelingen

wordt

ingegaan

op

de

organisatiewijze

van

patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen en de belangrijkste zaken waarmee in deze context dient rekening te worden gehouden. Voor meer informatie over de onderwerpen waarover patiënten geïnformeerd willen worden of de bepalingen in de patiëntenrechtenwet m.b.t. het informeren van patiënten verwijzen we graag naar het algemeen theoretisch kader, onder de rubriek ‘patiëntenvoorlichting: waarover dient te worden geïnformeerd?’. Bovendien werden mogelijke problemen op het vlak van patiëntenvoorlichting ook al in het algemeen theoretisch kader besproken, onder de rubriek ‘de bestaande nood aan informatie en de mogelijke problemen gerelateerd aan een inadequate patiëntenvoorlichting’. Aangezien in het inleidend hoofdstuk al uitgebreid werd ingegaan op het belang van patiëntenvoorlichting en mogelijke facilitatoren en barrières in dit domein zullen hier enkel nog een aantal kernaspecten worden aangehaald. Voor een meer gedetailleerde bespreking verwijzen we graag naar de desbetreffende rubriek in de literatuurstudie. Er is op dit vlak heel wat evidentie beschikbaar betreffende de positieve impact van patiëntenvoorlichting op de patiënt en (direct of indirect) ook op het ziekenhuis. Met betrekking tot de positieve invloed van patiëntenvoorlichting op

de

patiënt

werd

o.a.

gewezen

op

de

reductie

van

de

negatieve

gevolgen

van

gezondheidsproblemen op de levenskwaliteit, een betere therapietrouw (‘compliance’) en een hogere patiëntentevredenheid. Wat de voordelen voor het ziekenhuis betreft werd er bv. op gewezen dat patiëntenvoorlichting kan leiden tot een verbeterde effectiviteit van de zorg. In het kader van patiëntenvoorlichting is een patiëntgerichte zorg van essentieel belang. Daarbij dient te worden gestreefd naar autonomie en empowerment van de patiënt. Een goede arts-patiënt communicatie, voldoende samenwerking met de patiënt en het betrekken van patiënten in klinische beslissingen (patiëntenbetrokkenheid en ‘shared decision-making’) zijn hierin cruciale factoren. In onderstaande conclusies en aanbevelingen worden - verderbouwend op vaststellingen uit de literatuurstudie, de schriftelijke bevraging van de ziekenhuizen en de interviews met professionelen werkzaam in een ziekenhuis - suggesties gegeven voor de organisatie van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Een aantal van de onderstaande adviezen zijn specifiek gericht op de overheid. De meerderheid van de aanbevelingen zijn echter in eerste instantie gericht op het ziekenhuisbeleid. Toch is het heel belangrijk om hierbij op te merken dat het ook een taak is van de overheid om via haar

192

beleid de mogelijkheden te creëren voor de ziekenhuizen om een aantal veranderingen op het vlak van patiëntenvoorlichting door te voeren. •

Coördinatie en centrale sturing van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis

Gezien de resultaten van de schriftelijke bevraging van de ziekenhuizen m.b.t. hun wijze van organisatie en coördinatie van patiëntenvoorlichting kan worden gesteld dat er nog steeds relatief weinig

sprake

is

van

een

centraal

gestuurde,

gestructureerde

en

gecoördineerde

patiëntenvoorlichting. Uit de enquêteresultaten (vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid) bleek

dat

coördinerende

structuren

in

het

ziekenhuis,

zoals

bv.

een

coördinator

patiëntenvoorlichting of een interne cel patiëntenvoorlichting nog steeds weinig voorkomen. Nochtans kan het werken met bv. een coördinator patiëntenvoorlichting – die een transversale rol kan vervullen – de implementatie van activiteiten in het domein van de patiëntenvoorlichting faciliteren (zoals ook door Deccache & Aujoulat (2001) werd aangehaald). Zoals eveneens bleek uit de interviews met professionelen werkzaam in ziekenhuizen kan het bij het aanstellen van een coördinator patiëntenvoorlichting geenszins de bedoeling zijn om de inhoudelijkheid van de initiatieven van de verschillende diensten of afdelingen uit handen te nemen, aangezien zij beschikken over de expertise, kennis en inhoud om dit soort van aanbod te creëren. Een coördinator patiëntenvoorlichting kan echter wel instaan voor o.a. de (praktische) organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis en de methodologische ondersteuning van de verschillende teams. Wat betreft de coördinator patiëntenvoorlichting kan tevens worden opgemerkt dat dit slechts in 2 van de 12 ziekenhuizen die aangeven over een dergelijke functie te beschikken een voltijdse functie betreft. In een duidelijke meerderheid van de responderende ziekenhuizen is patiëntenvoorlichting nog steeds afhankelijk van de verschillende diensten of afdelingen van het ziekenhuis. Bijna een derde van de ziekenhuizen geeft wel aan te beschikken over (een netwerk van) referentiepersonen of contactpersonen patiëntenvoorlichting (COPA’s) die verantwoordelijk zijn voor de concrete uitvoering van activiteiten op het vlak van patiëntenvoorlichting. Het bestaan van dergelijke referentiepersonen of COPA’s is van essentieel belang, o.a. ook voor het verhogen van de motivatie en de betrokkenheid van andere zorgverleners t.a.v. het domein van de patiëntenvoorlichting. Het is echter onvoldoende efficiënt om enkel te werken met (een netwerk van) referentiepersonen of contactpersonen patiëntenvoorlichting zonder dat er sprake is van een centrale sturing of coördinatie van dit netwerk of van de activiteiten op het vlak van de patiëntenvoorlichting in zijn geheel. Een dergelijk (te) weinig gecoördineerd patiëntenvoorlichtingsbeleid heeft onvermijdelijk een aantal nadelige gevolgen. In een dusdanige werkwijze staan de geleverde inspanningen vaak niet in verhouding tot het resultaat dat dit oplevert. Er kunnen bv. heel wat impulsen zijn in de verschillende afdelingen of diensten, maar het risico bestaat dat door een gebrek aan sturing en coördinatie heel wat initiatieven niet worden verdergezet (bv. bij mutatie of promotie van de zorgverlener die hiervoor de verantwoordelijkheid draagt). Een ander mogelijk nadeel is dat de

193

expertise die bij de verschillende initiatieven werd opgebouwd niet (of te weinig) kan worden gedeeld met andere ziekenhuisafdelingen of diensten. ! Gezien het cruciale belang van de coördinatie en de centrale sturing van patiëntenvoorlichting

is

het

belangrijk

om

een

(voltijdse)

coördinator

patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis aan te stellen. ! De aanstelling van een coördinator patiëntenvoorlichting in elk ziekenhuis dient door de overheid te worden aangemoedigd. Een centraal gestuurde, gestructureerde en gecoördineerde patiëntenvoorlichting biedt de beste garanties om een degelijk patiëntenvoorlichtingsbeleid te kunnen voeren in het ziekenhuis (cf. de wijze waarop patiëntenvoorlichting in Nederland georganiseerd wordt (cf. literatuurstudie)). Ook in de interviews met professionelen werkzaam in een ziekenhuis werd gewezen op het grote belang van één of andere vorm van centrale sturing of coördinatie en de potentiële meerwaarde van het afdelingsoverschrijdend werken. Naast de hierboven reeds aangehaalde aanstelling van een coördinator patiëntenvoorlichting werd hier ook gesuggereerd dat het zeer interessant zou kunnen zijn om te werken met een overkoepelende dienst of structuur waar de diverse initiatieven uit de verschillende diensten kunnen op terugvallen. In de volgende paragraaf wordt dit idee verder uitgewerkt. •

Het opzetten van een patiënteninformatiecentrum

Door middel van de organisatie van een overkoepelende dienst of structuur waarop de diverse initiatieven uit de verschillende ziekenhuisafdelingen of -diensten kunnen terugvallen, kan de mogelijkheid worden gecreëerd om onderling ideeën uit te wisselen. In dit kader kan worden gedacht aan het creëren van een patiënteninformatiecentrum in het ziekenhuis (naar analogie van de

in

de

literatuurstudie

besproken

Nederlandse

Patiëntenservicebureaus

(PSB’s)).

Een

patiënteninformatiecentrum kan ondersteuning bieden aan de diverse actoren met een rol in de patiëntenvoorlichting, maar vormt zeker geen vervanging van de informatie die een arts, verpleegkundige

of

andere

zorgverlener

geeft

in

het

contact

met

de

patiënt.

Een

patiënteninformatiecentrum dient m.a.w. te worden beschouwd als een aanvullende ‘loketfunctie’ waarop alle patiënten (ambulant, (semi-)gehospitaliseerd, dagziekenhuis, …) en hun entourage steeds kunnen terugvallen. Een patiënteninformatiecentrum heeft o.a. het verstrekken van informatie aan patiënten en/of hun familieleden als opdracht. Deze informatie kan van velerlei aard zijn, dus niet enkel medisch, maar ook psychologisch, sociaal, administratief, …. De informatie kan mondeling verstrekt worden, maar bv. ook onder de vorm van informatiebrochures of folders, video of DVD, het internet, …. In een patiënteninformatiecentrum zouden verschillende diensten hun plaats kunnen krijgen. Door de mogelijkheid om bv. de ombudsdienst, de sociale dienst en (vertegenwoordigers van) patiëntenverenigingen eveneens onder te brengen in het patiënteninformatiecentrum kunnen

194

patiënten (en hun entourage) hier terecht voor zowel informatie als voor klachten over de dienstverlening of het verblijf in het ziekenhuis. Het samenvoegen van verschillende diensten in één patiënteninformatiecentrum creëert meer duidelijkheid voor patiënten en hun omgeving, aangezien deze zich dan niet meer hoeven af te vragen welke dienst of afdeling een antwoord zou kunnen bieden op vragen, opmerkingen of klachten. Bovendien kan een samenwerking tussen de verschillende diensten een belangrijke meerwaarde opleveren voor het ziekenhuis, aangezien er door een dergelijk samenwerkingsverband meer mogelijkheden worden gecreëerd om directer in te spelen op bepaalde problemen die zich in het ziekenhuis kunnen voordoen (bv. inzake communicatie of patiëntenvoorlichting). Naast de dienstverlenende functie t.a.v. de patiënt en zijn of haar entourage kunnen ook gezondheidsprofessionelen (al dan niet verbonden aan het ziekenhuis), bezoekers, studenten en andere geïnteresseerden hier met hun vragen of bedenkingen terecht. ! Het creëren van een patiënteninformatiecentrum kan een belangrijke meerwaarde opleveren in de dienstverlening t.a.v. de patiënt en zijn of haar entourage, maar heeft duidelijk ook zijn waarde voor het ziekenhuis zelf (bv. in het kader van kwaliteitszorg en -management). (cf. ‘de mogelijke rol en positieve impact van patiëntenvoorlichting (voor de patiënt én voor het ziekenhuis)’, p. 24-25) ! De oprichting van een patiënteninformatiecentrum in elk ziekenhuis dient door de overheid te worden aangemoedigd. •

De

potentiële

rol

van

een

geïnformatiseerd

kwaliteitssysteem

in

het

patiëntenvoorlichtingsbeleid Het werken met een geïnformatiseerd kwaliteitssysteem is een andere methode die kan bijdragen tot de coördinatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. In één van de geïnterviewde ziekenhuizen werd gebruik gemaakt van een dergelijk geïnformatiseerd kwaliteitssysteem, waarbij alle brochures en andere materialen of initiatieven op het gebied van patiëntenvoorlichting in een (voorlopig enkel voor het personeel) raadpleegbare databank werden bijgehouden. Een gelijkaardig systeem kan ook toegankelijk worden gemaakt voor de patiënt (zoals trouwens in het desbetreffende ziekenhuis gepland is). Hierbij kan dan niet enkel algemene (gestandaardiseerde) informatie worden aangeboden, maar ook meer gepersonaliseerde informatie behoort tot de mogelijkheden. Door middel van een beveiligde toegang kan ook informatie worden verleend die specifiek aangepast is aan de diagnostiek en het zorgtraject van de individuele patiënt. Een dusdanig systeem kan eventueel onderdeel uitmaken van een ruimer opgezet kwaliteitssysteem, waarin

ook

andere

geïnformatiseerd

zaken

systeem

(bv. maakt

betreffende bovendien

kwaliteitsbeheer) de

opvolging

en

geïntegreerd actualisering

zijn. van

Een de

voorlichtingsmaterialen en -initiatieven mogelijk en geeft een volledig overzicht van alle in het ziekenhuis aanwezige informatie. Het kan bovendien zeer belangrijk zijn in het kader van een goede informatiedoorstroom doorheen het ziekenhuis.

195

! Het gebruik van een geïnformatiseerd kwaliteitssysteem kan eveneens bijdragen tot de coördinatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. In optimale omstandigheden wordt een dergelijk geïnformatiseerd systeem geïntegreerd in de werking van een patiënteninformatiecentrum. •

De rol van de communicatiedienst in het kader van patiëntenvoorlichting

Uit de schriftelijke enquête en de interviews met professionelen werkzaam in een ziekenhuis blijkt dat ook de communicatiedienst een grote rol speelt in het domein van de patiëntenvoorlichting. De communicatiedienst kan bv. het materiaal afkomstig uit de verschillende afdelingen of diensten voorzien van een zelfde structuur en lay-out volgens de huisstijl van het ziekenhuis. Uit de resultaten van de vragenlijst en de interviews kon bv. worden afgeleid dat, in de ziekenhuizen waar momenteel een ‘coördinator patiëntenvoorlichting’ aanwezig is, deze functie vaak gecumuleerd wordt met een andere functie, die vaak te situeren is in het domein van de communicatie. Indien het ziekenhuis niet beschikt over een coördinator patiëntenvoorlichting en/of een andere coördinerende structuur (zoals bv. een patiënteninformatiecentrum) kan de communicatiedienst (die o.a. instaat voor de lay-out van de brochures) in zekere zin ook een bijdrage leveren tot een betere organisatie van de patiëntenvoorlichting. Aangezien de brochures en folders van de verschillende diensten door de communicatiedienst worden gelay-out kan deze dienst bv. signaleren wanneer verschillende diensten een (gelijkaardige) brochure of folder maken rond eenzelfde thema, zodat dit kan worden gesynthetiseerd tot één brochure. Op deze manier kan verwarring bij de patiënt (die anders met meerdere brochures rond één thema wordt geconfronteerd) worden vermeden. Dit is uiteraard absoluut geen optimale oplossing voor een efficiënte organisatie van patiëntenvoorlichting (die trouwens veel meer omvat dan enkel het brochuremanagement) en dient bijgevolg dan ook zeker niet te worden beschouwd als een volwaardig alternatief voor het werken met

een

(voltijdse)

coördinator


en

de

installatie

van

een

patiënteninformatiecentrum. ! De communicatiedienst kan ook een rol vervullen in de organisatie en coördinatie van patiëntenvoorlichting, maar dient zeker niet als een volwaardig alternatief te worden beschouwd voor de hierboven reeds gepresenteerde coördinatiewijzen. •

Structurele verankering en continuïteit van patiëntenvoorlichting in een ziekenhuis

Door een degelijke coördinatie en centrale sturing van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis worden ook een aantal noodzakelijke voorwaarden gecreëerd voor de structurele verankering en continuïteit ervan. Zowel uit de literatuurstudie als uit de interviews bleek dat ook de ondersteuning van patiëntenvoorlichting op organisatieof instellingsniveau (cf. infra voor meer

196

toelichting rond deze ondersteuning) kan worden beschouwd als één van de noodzakelijke condities voor de structurele verankering en continuïteit van de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. Zoals hierboven al werd beschreven (cf. ‘coördinatie en centrale sturing van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis’) blijkt uit de enquête dat de organisatie van patiëntenvoorlichting in Vlaamse ziekenhuizen nog heel vaak uitgaat van lokale initiatieven (op het niveau van een dienst of afdeling), zonder dat er sprake is van een overkoepelende structuur. Desondanks bleek uit de resultaten van beide vragenlijsten (programma- en ziekenhuisniveau) dat de meerderheid van de beschreven projecten continue activiteiten betreffen. Gezien het grote belang van de continuïteit is dit alvast een positieve vaststelling. Voor de structurele inbedding van patiëntenvoorlichting in de ziekenhuiszorg - zoals dat in Nederland veel meer het geval is (cf. literatuurstudie) - is uiteraard ook de incorporatie van patiëntenvoorlichting in de functieprofielen van alle zorgverleners werkzaam in ziekenhuizen vereist. ! Een

degelijke

coördinatie

en

centrale

sturing

van


zijn

noodzakelijk voor een structurele verankering en continuïteit van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. ! Patiëntenvoorlichting dient te worden geïncorporeerd in de functieprofielen van alle zorgverleners. •

Specifieke vorming en opleiding in het domein van de patiëntenvoorlichting & de belangrijke rol van patiëntgerichte communicatie

Met betrekking tot het thema vorming en opleiding dient aandacht te worden besteed aan verschillende zaken, zoals ze hieronder meer in detail worden besproken. Een basisopleiding (op bachelor- of masterniveau) in de patiëntenvoorlichting voor bv. coördinatoren of contactpersonen patiëntenvoorlichting, zoals ze o.a. bestaat in Wallonië en Nederland (cf. literatuurstudie), kan worden beschouwd als essentieel voor de verdere ontwikkeling van een kwaliteitsvol patiëntenvoorlichtingsbeleid in Vlaanderen. In het kader van het optimaliseren van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen is uiteraard ook een structurele verankering van patiëntenvoorlichting in de curricula van alle gezondheidsprofessionelen vereist. Complementair hieraan zou ook moeten worden voorzien in de permanente vorming van gezondheidsprofessionelen (door universiteiten, hogescholen of kennisinstituten). Uit de resultaten van de vragenlijst op het niveau van de patiëntenvoorlichtingsprogramma’s of activiteiten bleek dat slechts iets minder dan de helft van de respondenten een specifieke vorming of opleiding inzake patiëntenvoorlichting heeft genoten, terwijl dit toch wel van cruciaal belang is voor de optimale ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van de activiteiten.

197

Wat de opleiding of vorming door het ziekenhuis betreft bleek uit de enquête dat bijna de helft van de ziekenhuizen voorziet in één of andere vorm van opleiding voor het personeel op het vlak van patiëntenvoorlichting. In deze context dient men er zich van bewust te zijn dat ook korte en praktijkgerichte trainingen georganiseerd door het ziekenhuis zelf een belangrijke meerwaarde kunnen vormen, zeker aangezien dergelijke opleidingen of trainingen zich specifiek kunnen toespitsen op de reeds bestaande werkwijze, structuur en cultuur m.b.t. patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Opvallend is dat slechts in minder dan een vijfde van de ziekenhuizen die voorzien in een dergelijke opleiding of vorming, deze opleiding (ook) gericht is op artsen, terwijl artsen weldegelijk een belangrijke rol te vervullen hebben in de patiëntenvoorlichting. ! In het kader van patiëntenvoorlichting zijn een specifieke opleiding en vorming essentieel. Deze vorming of opleiding dient te worden voorzien op verschillende niveaus: o

basisopleiding in de patiëntenvoorlichting (op bachelor- of masterniveau) voor bv. coördinatoren of contactpersonen patiëntenvoorlichting;

o

structurele verankering van patiëntenvoorlichting in de curricula van alle gezondheidsprofessionelen;

o

permanente vorming voor alle gezondheidsprofessionelen (door universiteiten, hogescholen of kennisinstituten);

o

praktijkgerichte

trainingen

voor

zorgverleners

(georganiseerd

door

het

ziekenhuis zelf). Aansluitend bij de vorige aanbevelingen dient ook het aspect communicatie met de patiënt (als essentieel

onderdeel

van

patiëntenvoorlichting)

nogmaals

te

worden

benadrukt.

In

de

literatuurstudie werd overigens gewezen op de belangrijke communicatieve rol van iedereen die omgaat met patiënten, inclusief de ondersteunende staf. Bijgevolg kan voldoende aandacht voor een patiëntgerichte communicatie in de opleidingscurricula en nascholing van alle (para)medische & psycho-sociale opleidingen een centrale rol spelen in de ontwikkeling van een effectieve patiëntenvoorlichting. ! Expliciet aandacht besteden aan communicatievaardigheden met de patiënt in de opleidingscurricula en nascholing van alle gezondheidsprofessionelen. •

Multi- en interdisciplinaire aanpak van patiëntenvoorlichting & transmurale afstemming van de zorg

Uit de interviews met professionelen werkzaam in een ziekenhuis bleek het grote belang van de multidisciplinaire aanpak van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Patiënteneducatie dient te worden beschouwd als een opdracht van alle disciplines betrokken bij de patiëntenzorg. Zeker op

198

inhoudelijk vlak kan het een duidelijke verrijking betekenen als verschillende disciplines hun bijdrage leveren aan patiëntenvoorlichting. Daarnaast bleek zowel uit het literatuuronderzoek als uit de interviews dat niet enkel de multidisciplinaire samenwerking in het ziekenhuis zelf van groot belang is, maar dat het tevens belangrijk is om voldoende aandacht te besteden aan een sterke interdisciplinaire & transmurale communicatieve

overdracht

tussen

de

eerste-,

tweede-

en

derdelijnszorg.

Ook

deze

communicatieve overdracht kan sterk bepalend zijn voor de kwaliteit van de informatie die uiteindelijk aan de patiënt zal worden verstrekt. Door de evolutie naar een kortere duur van de ziekenhuisopnames en de betrokkenheid van steeds meer verschillende zorgverleners bij de patiëntenzorg is het belang van voorlichting vóór en na een opname toegenomen, net als de voorlichting die (complementair aan de patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen) door de huisarts, kinesitherapeut, RVT, …wordt verstrekt. ! Het is belangrijk dat men zich als ziekenhuis bewust is van de potentiële bijdrage aan de


door

de

verschillende

disciplines

betrokken

bij

de

patiëntenzorg ! Ook de interdisciplinaire en transmurale communicatie tussen de eerste-, tweede- en derdelijnszorg is bepalend voor de patiënteninformatie, aangezien deze medebepalend is voor de mate waarin zorgverleners in staat zullen zijn de patiënt op een adequate wijze te informeren. •

Ondersteunende

structuren

in

het

domein

van

de


(kennisinstituten, beroepsverenigingen, overheid, …) Uit de literatuurstudie bleek eveneens dat het bieden van voldoende ondersteuning op het vlak van de patiëntenvoorlichting (zowel op het programma- als op het ziekenhuisniveau) van cruciaal belang is. Ondersteuning kan o.a. worden geboden door kennisinstituten of overheidsbeleid. In Vlaanderen is er geen kennisinstituut dat zich specifiek richt op patiëntenvoorlichting - dit in tegenstelling tot bv. Wallonië (Centre d’éducation du patient) en Nederland (bv. NIGZ en CBO). Gezien het grote belang van kennisinstituten zou het bijzonder zinvol kunnen zijn om in Vlaanderen een

dergelijk

kennisinstituut

te

creëren.

Een

kennisinstituut

in

het

domein

van

de

patiëntenvoorlichting zou ook kunnen voorzien in kwaliteitsvolle (‘evidence-based’) informatie via het internet. In deze context zou o.a. ook kunnen worden gedacht aan een kwaliteitskeurmerk voor betrouwbare gezondheidsinformatie, zoals dit bv. in Engeland door het CHIQ werd ontwikkeld (cf. literatuurstudie). Daarnaast beschikt Vlaanderen - in tegenstelling tot Wallonië en Nederland - ook niet over een beroepsvereniging van professionelen werkzaam in het domein van de patiëntenvoorlichting. Ondersteuning door een beroepsvereniging kan nochtans een belangrijke functie vervullen, zoals o.a. het aanleveren van informatie (inhoudelijk advies, richtlijnen, …), interdisciplinair overleg,

199

organiseren van studiedagen, … Gezien het ontbreken van een specifieke opleiding voor professionelen werkzaam in de patiëntenvoorlichting en het gebrek aan structurele verankering van patiëntenvoorlichting in de Vlaamse ziekenhuizen (wat impliceert dat zeer weinig mensen voltijds of hoofdzakelijk bezig zijn met patiëntenvoorlichting) is het uiteraard niet verwonderlijk dat er geen beroepsvereniging bestaat. Zeker voor een dusdanig ‘jonge’ discipline lijkt het ons, in het kader van de verdere ontwikkeling van dit vakgebied, echter wel aangewezen om een beroepsvereniging op te richten. Bovendien is er in Vlaanderen op het vlak van patiëntenvoorlichting ook weinig of geen sprake van ondersteuning door de overheid - dit in tegenstelling tot bv. Nederland en (in geringere mate) Engeland (cf. literatuurstudie). Nochtans blijkt dat een beleidsmatige ondersteuning een duidelijke stimulans kan betekenen voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen (cf. de Nederlandse situatie zoals ze in de literatuurstudie werd beschreven). Ook in Groot-Brittannië is patiëntenvoorlichting sinds vorig decennium een onderwerp geworden van beleidsdocumenten van de overheid. Naast de wetgeving op het vlak van patiëntenrechten, die - zoals blijkt uit de enquêteresultaten door een aantal ziekenhuizen werd ervaren als een stimulans voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting, kan eventueel ook andere wet- of regelgeving een stimulans vormen voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. In België (Vlaanderen) ontbreekt echter verdere wetgeving met een (in)directe impact op patiëntenvoorlichting. In Nederland zijn de ziekenhuizen, door toepassing van de Kwaliteitswet Zorginstellingen, verplicht om bij de bepaling van verantwoorde zorg ook de zorgverzekeraar en patiënten- of consumentenorganisaties te betrekken. Op deze manier waren Nederlandse patiëntenorganisaties in staat om specifieke criteria voor patiënteninformatie en -communicatie voorop te stellen. Uit de enquête op het niveau van het ziekenhuisbeleid bleek ook dat een ruime meerderheid van de ziekenhuizen

(vooral

personele

en

materiële)

middelen

hebben

vrijgemaakt

voor

patiëntenvoorlichting. We zijn er echter aan de hand van de vragenlijst niet in geslaagd een beeld te schetsen van de grootte-orde van de vrijgemaakte middelen. Betreffende de beschikbare middelen voor patiëntenvoorlichting dient tevens te worden opgemerkt dat, in de vraag welke zaken als belangrijk werden ervaren voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting

in

het

ziekenhuis,

financiële

ondersteuning

en

verhoging

van

de

personeelsmiddelen het vaakst als “zeer belangrijk” werden aangegeven. Ook in de vraag naar de ervaren belemmeringen voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting en in de opmerkingen bij de vragenlijsten kwam het thema van een gebrek aan (personeels)middelen naar voren. Gezien het cruciale belang van patiëntenvoorlichting voor het bieden van een kwaliteitsvolle zorg én het ervaren van een gebrek aan (personeels)middelen als één van de belangrijkste belemmeringen voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis zou het ongetwijfeld als zeer zinvol worden ervaren als inspanningen op het vlak van patiëntenvoorlichting door het ziekenhuis ook van overheidswege financieel worden beloond. Voor de optimalisering van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen zou m.a.w. in de financiering van de ziekenhuizen rekening

200

moeten worden gehouden met de geleverde inspanningen en initiatieven op het vlak van patiëntenvoorlichting.

In

het

kader

van

de

verdere

ontwikkeling

en

uitbouw

van

patiëntenvoorlichting is het uiteraard belangrijk om een regeling te treffen waarbij deze bijkomende financiering niet verdwijnt in de totale ziekenhuisfinanciering, maar specifiek wordt voorbehouden voor de verdere ontwikkeling en uitbouw van patiëntenvoorlichting. ! Creëren van een kennisinstituut ter ondersteuning van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. ! Oprichten van een beroepsvereniging van professionelen werkzaam in het domein van de patiëntenvoorlichting voor o.a. inhoudelijke en methodologische ondersteuning en interdisciplinair overleg. ! Bieden van een beleidsmatige ondersteuning door de overheid als stimulans voor de verdere ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van patiëntenvoorlichting: o

creëren van wet- of regelgeving met een impact op patiëntenvoorlichting als aanmoediging voor de verdere ontwikkeling ervan in ziekenhuizen;

o

financiële beloning van geleverde inspanningen door het ziekenhuis op het vlak van patiëntenvoorlichting (eventueel a.d.h.v. bepaalde (kwaliteits)criteria & standaarden van ‘good practice) (cf. infra). Deze bijkomende financiering dient dan uiteraard exclusief te worden voorbehouden voor de verdere ontwikkeling en uitbouw van patiëntenvoorlichting.

•

Onderzoek en projecten m.b.t. het domein van de patiëntenvoorlichting en de ontwikkeling van standaarden van ‘good practice’ en kwaliteitsnormen

Ook het bewaken van (kwaliteits)normen kan worden beschouwd als een taak van de overheid. Met betrekking tot patiëntenvoorlichting is hiervan nog steeds geen sprake. Om dergelijke normen te kunnen vooropstellen binnen een relatief nieuw vakgebied is er uiteraard behoefte aan informatie over modellen van ‘good practice’, verschillende educationele materialen, resultaten van onderzoeksstudies, …. Om tegemoet te komen aan deze behoefte zou een (overheids)financiering van onderzoek en speciale projecten inzake patiëntenvoorlichting stimulerend kunnen werken in deze sector en een middel kunnen vormen tot ontwikkeling van standaarden van ‘good practice’ die specifiek toepasbaar zijn in de Vlaamse ziekenhuiscontext. ! Creëren van mogelijkheden voor het uitvoeren van onderzoek en projecten in het kader van de ontwikkeling van kwaliteitscriteria en standaarden van ‘good practice’. •

Patiëntenvoorlichting als criterium voor de accreditering van ziekenhuizen

In Nederland is patiëntenvoorlichting één van de criteria in de accreditatieprocedure van ziekenhuizen, zoals deze door het NIAZ (Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen)

201

wordt bepaald (www.niaz.nl). Het NIAZ toetst of zorginstellingen hun organisatie zó hebben ingericht dat ze op reproduceerbare wijze een acceptabel niveau van kwaliteit van zorg voortbrengen. Dat gebeurt op verzoek van de zorginstellingen zelf. In het geval van een positieve evaluatie worden ze voor vier jaar geaccrediteerd. ! Patiëntenvoorlichting als één van de criteria voor accreditering van ziekenhuizen kan eveneens stimulerend werken voor de verdere ontwikkeling van dit domein. •

Integratie van patiëntenvoorlichting in zorgprogramma’s en klinische paden

In de enquête (op het ziekenhuisniveau) geeft een (beperkt) aantal ziekenhuizen aan dat het werken met klinische paden en zorgprogramma’s een invloed heeft gehad op de organisatie van patiëntenvoorlichting

in

het

ziekenhuis.

Klinische

paden

veronderstellen

namelijk

een

patiëntgerichte visie (waarbij de patiënt geldt als uitgangspunt voor de structurering van de ziekenhuisorganisatie) en een erkenning van het belang van een systematische communicatie tussen het ziekenhuisbeheer, geneesheren en het verpleegkundig departement. In de Belgische context vertaalt een klinisch pad zich in een zorgprogramma. De inhoud van een zorgprogramma is vastgelegd in de Wet op de ziekenhuizen. Aan het organiseren van zorg volgens een zorgprogramma is subsidie en erkenning van de federale overheid verbonden. Voor bepaalde zorgstromen werden in zorgprogramma’s criteria voor kwaliteit en zorg vastgelegd. De omschrijving van normen voor patiëntenvoorlichting hierin zijn echter schaars en niet duidelijk omschreven. Het zou in het kader van de verdere ontwikkeling van zorgprogramma’s en klinische paden belangrijk kunnen zijn om hierin meer en duidelijker omschreven normen voor patiëntenvoorlichting te incorporeren, zodat deze een medebepalende factor kunnen vormen in de subsidiëring en erkenning ervan. ! Incorporatie van meer en duidelijker omschreven normen voor patiëntenvoorlichting in de kwaliteitscriteria van de zorgprogramma’s. •

Installeren van patiënten- of cliëntenraden

Bovendien kunnen ook patiënten- of cliëntenraden een stimulerende invloed hebben op de kwaliteit van patiëntenvoorlichting in een ziekenhuis (cf. literatuurstudie Nederland), bv. door het aan de orde stellen van patiëntentevredenheidsonderzoek en de bestaande noden en behoeften met betrekking tot patiëntenvoorlichting. In Nederland bestaat er reeds sinds 1995 een Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ), die bepaalt dat alle zorginstellingen gefinancierd uit collectieve middelen, waaronder ziekenhuizen, een cliëntenraad dienen te hebben. Een patiënten- of cliëntenraad (met zowel patiënten/cliënten van de zorginstelling als leden van een patiëntenorganisatie) kan de gemeenschappelijke belangen van de patiënten/cliënten in een instelling verdedigen, ook op het vlak van patiëntenvoorlichting. In Nederland blijkt er op dit vlak wel vrij weinig gekend te zijn met betrekking tot de opvolging van adviezen van patiënten- of

202

cliëntenraden door de directie (Kastelein, 2002). Om een ‘schijnparticipatie’ van patiënten te vermijden dienen op dit vlak uiteraard ook reglementeringen te worden voorzien die de reële inspraakmogelijkheden van patiënten of cliënten in de ziekenhuizen kunnen garanderen. ! Voorzien in wet- of regelgeving om de inspraakmogelijkheden van patiënten in ziekenhuizen te kunnen garanderen (bv. door middel van het installeren van patiëntenof cliëntenraden). •

Verspreiding van informatie met betrekking tot het Health Promoting Hospitals-initiatief

Uit de enquête (op het niveau van het ziekenhuisbeleid) bleek dat slechts ongeveer 11% van de responderende

ziekenhuizen

kennis

heeft

van

het

HPH-initiatief

van

de

Wereldgezondheidsorganisatie. Bovendien ondernam geen enkel ziekenhuis reeds stappen om aan dit initiatief te participeren. Zoals eerder in dit rapport al uitvoeriger werd besproken is het HPHinitiatief

een

concept

voor

ziekenhuisontwikkeling

dat

verderbouwt

op

het

gezondheidspromotieconcept van het ‘Ottawa Charter for Health Promotion’ van de WHO. Door middel van dit initiatief tracht men een gezondheidspromotende organisationele structuur en cultuur te ontwikkelen - inclusief actieve, participerende rollen voor patiënten en alle stafleden. In een HPH is gezondheidsbevordering verankerd in de organisatie en het ziekenhuis heeft rond dit thema nadrukkelijk een naar buiten gerichte blik. Globaal kan worden gesteld dat niet enkel gezondheidsbevordering voor patiënten centraal staat, maar ook aandacht voor de gezondheid van werknemers en een gezonde werkomgeving. Bovendien is er ook aandacht voor de transmurale afstemming van de zorg tussen het ziekenhuis en andere zorgverleners. Het grote belang hiervan werd in één van de vorige paragrafen ook reeds benadrukt. Een aantal Waalse en Engelse ziekenhuizen participeren in dit interessante initiatief. In een netwerk

van

gezondheidspromotende

ziekenhuizen

kunnen

ziekenhuizen

gestimuleerd

en

gemotiveerd worden om rond dit thema te werken en hierrond een structuur en cultuur op te bouwen die ertoe leidt dat patiëntenvoorlichting erkend wordt als een essentieel onderdeel van kwaliteitsvolle zorg. Daarom kan het belangrijk zijn om, bv. via de verspreiding van informatie rond dit netwerk, ook Vlaamse ziekenhuizen hiermee te laten kennismaken. ! Verspreiden van informatie rond het HPH-initiatief van de WHO, zodat ziekenhuizen kunnen kennismaken met een totaalconcept waarin patiëntenvoorlichting geïntegreerd wordt in de organisationele structuur en cultuur van het ziekenhuis.

203

Factoren met een directe invloed op de (praktische) organisatie en de kwaliteit van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen •

Samenwerking met patiëntenorganisaties

Patiëntenverenigingen spelen vaak een belangrijke rol in het ontstaan, de ontwikkeling en de promotie van patiëntenvoorlichting (zij kunnen bv. ook een invloed uitoefenen door samenwerking in kwaliteitsprojecten met zorgverleners). Een belangrijke vaststelling in onze enquête is dat 40% van de responderende ziekenhuizen aangeeft dat patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen een invloed hebben (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis (bv. door het aanleveren van of meewerken aan folders of brochures, inrichten van informatiemomenten of meewerken aan patiëntenvoorlichting door middel van familiegroepen). Gezien het grote belang van het hanteren van een patiëntgerichte visie en de grote rol die patiënten- en consumentenverenigingen bv. in Nederland hebben gespeeld bij het tot stand komen van een goed uitgebouwd patiëntenvoorlichtingsbeleid is het belangrijk om ziekenhuizen te stimuleren in een continue samenwerking en interactie met patiëntenverenigingen. ! Het opbouwen van een samenwerkingsrelatie met patiëntenorganisaties kan de verdere uitbouw van het patiëntenvoorlichtingsbeleid in het ziekenhuis stimuleren. •

Betrokkenheid van de entourage van de patiënt in patiëntenvoorlichtingsactiviteiten

Uit de resultaten van onze vragenlijst (zowel op het niveau van de voorlichtingsprogramma’s als op het ziekenhuisniveau) bleek dat de meeste projecten zich nog steeds enkel richten op de patiënt zelf, hoewel een groot aantal activiteiten zich ook reeds richt op de entourage van de patiënt. Uit de interviews bleek ook de positieve ervaringen en de ervaren meerwaarde van het betrekken van de partner/ouders/kinderen/mantelzorgers… van patiënten in patiëntenvoorlichtingsactiviteiten. Uiteraard hangt dit alles af van de aard van de activiteit en van de diagnose van de patiënt. Ondanks de potentiële meerwaarde van het actief betrekken van de omgeving van de patiënt bij de zorg geldt ook hier dat vooreerst de keuze van de patiënt zelf en diens privacy dient te worden gerespecteerd. ! Erkennen van de potentiële meerwaarde van de betrokkenheid van de entourage van de patiënt in de patiëntenvoorlichting, uiteraard steeds met respect voor de keuzes van de patiënt en diens privacy.

204

•

Optimaal afstemmen van de gebruikte materialen op de doelgroep & het zoeken van een evenwicht tussen standaardisatie en individualisatie

Uit de enquêteresultaten (zowel op ziekenhuis- als op programmaniveau) blijkt dat er nog steeds zeer veel gewerkt wordt met schriftelijk voorlichtingsmateriaal, hoewel ook andere materialen (bv. demonstratie- en multimediale materialen) gehanteerd worden. Bij de keuze van materialen is het belangrijk om diversiteit - steeds optimaal afgestemd op de doelgroep - te stimuleren. In deze context dient er ook te worden op gewezen dat nog heel wat onderzoek nodig is om hieromtrent ‘good practices’ te ontwikkelen die professionelen werkzaam in de patiëntenvoorlichting kunnen bijstaan in het optimaliseren van hun strategieën. Bovendien is het bij een gestructureerde patiëntenvoorlichting zeer belangrijk om een goed evenwicht te vinden tussen standaardisatie en individualisatie van de informatie. Naast de beschikbaarheid van ‘gestandaardiseerde patiëntenvoorlichtingsmaterialen of -activiteiten’ is het steeds bijzonder belangrijk om rekening te houden met de individuele noden en behoeften van patiënten. In deze context is het steevast van belang dat de informatie (en de pedagogische methoden & didactische instrumenten) altijd worden afgestemd op de individuele noden van de patiënt (‘patient-tailored informatie’). ! Gebruik van een diversiteit aan voorlichtingsmaterialen en –strategieën, met het oog op de mogelijkheid tot het optimaal afstemmen hiervan op de doelgroep ! Zoeken van een goed evenwicht tussen standaardisatie en individualisatie van de informatie •

Belang van evaluatie van de patiëntenvoorlichtingsactiviteiten

Onze schriftelijke bevraging (op het programmaniveau) leidde tevens tot de positieve vaststelling dat ruim 90% van de respondenten aangeeft dat de resultaten van de voorlichtingsactiviteit op één of andere manier worden geëvalueerd. Ondanks deze positieve bevinding willen we het grote belang van de evaluatie van bestaande activiteiten hier nogmaals beklemtonen. Een evaluatie kan namelijk heel belangrijk zijn in het bijsturen van bestaande en in het opzetten van nieuwe activiteiten. ! Erkenning van het grote belang van evaluatie van de activiteiten met het oog op een eventuele bijsturing van een lopende activiteit of de ontwikkeling van nieuwe activiteiten. •

Belang van patiëntentevredenheidsonderzoek

Uit de enquête bleek dat ruim drie vierde van de responderende ziekenhuizen reeds een tevredenheidsonderzoek uitvoerde m.b.t. het domein van de patiëntenvoorlichting. Bovendien werd

205

in 85% van de ziekenhuizen die reeds een dergelijke bevraging uitvoerden, deze informatie ook gebruikt in de aanpassing van het patiëntenvoorlichtingsbeleid. Ondanks deze positieve cijfers willen we hier toch graag nogmaals het belang benadrukken van patiëntentevredenheidsonderzoek in de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Hoewel patiëntentevredenheidsonderzoek misschien niet meteen het goede middel is om de performantie van patiëntenvoorlichting te evalueren (Deccache et al., 2001) kunnen de zaken die worden opgespoord aan de hand van een patiëntentevredenheidsonderzoek wel bijdragen tot vrij direct toepasbare suggesties voor verbeteringen in de patiënteninformatie en dagelijkse routines in het ziekenhuis (Klotz et al., 1996). ! Belang van patiëntentevredenheidsonderzoek voor de verdere ontwikkeling en aanpassing van het patiëntenvoorlichtingsbeleid. •

Attitudes van het personeel

Een opvallende vaststelling in onze enquête was ook het feit dat zowel de vraag van het publiek als de motivatie van het personeel in ruime mate worden aangegeven als de belangrijkste stimulansen voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Bereidwilligheid, motivatie en attitudes van het personeel en de cultuur van de hele organisatie zijn van essentieel belang in de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting. Hierbij is het ook belangrijk (cf. literatuurstudie) om er rekening mee te houden dat artsen potentieel ook een weerstand kunnen voelen ten aanzien van de initiatie van patiëntenvoorlichting en het overwegen van het opnemen van patiëntenvoorlichting als onderdeel van hun rol. ! Rekening

houden

met

potentiële

weerstanden

van

zorgverleners

t.a.v.

patiëntenvoorlichting en eventueel via een doorgedreven sensibilisering wijzen op de positieve gevolgen van patiëntenvoorlichting zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener (o.a. door een verbeterde relatie tussen patiënt en zorgverlener). Factoren met een indirecte invloed op de (praktische) organisatie en kwaliteit van patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen. •

Potentiële invloed van de schadeverzekeraars van ziekenhuizen

Uit de enquêteresultaten blijkt dat de schadeverzekeraars van de Vlaamse ziekenhuizen in de praktijk geen impact hebben op de organisatie van patiëntenvoorlichting. Uit de literatuurstudie bleek dat dit bv. in Engeland (o.a. door middel van normering voor de ontwikkeling van voorlichtingsmaterialen)

en

in

Nederland

(o.a.

door

trainingen

voor

functionarissen

patiëntencommunicatie) wel het geval was. Hierbij dient te worden opgemerkt dat in de context van patiëntenvoorlichting steeds moet worden uitgegaan van het patiëntenperspectief. Indien men

206

de kwaliteitsnormen voor patiëntenvoorlichtingsmateriaal o.a. laat afhangen van het ‘risiconiveau’ van het ziekenhuis - zoals dat in Engeland het geval is (cf. literatuurstudie) - dan blijkt duidelijk dat dit niet de meest ideale oplossing is, aangezien élke patiënt, onafhankelijk van het ziekenhuis dat hij of zij consulteert, recht heeft op voldoende informatie aangepast aan zijn of haar individuele behoefte.

Uiteraard

kunnen

bv.

trainingen

voor

professionelen

werkzaam

in

de

patiëntenvoorlichting wel een positieve impact hebben op de kwaliteit van zorgverlening. ! Bij een eventuele invloed van de schadeverzekeraar van het ziekenhuis op het patiëntenvoorlichtingsbeleid dient er steeds te worden op toegezien dat het patiëntenperspectief voorop blijft staan. •

Potentiële invloeden van de financieringswijze van artsen (en andere zorgverleners) in het ziekenhuis

Zoals in de literatuurstudie uitgebreid werd aangehaald kan ook de wijze van financiering van artsen een impact hebben op (de kwaliteit van) patiëntenvoorlichting. Uiteraard heeft elke wijze van financiering van artsen naast een aantal positieve, ook een aantal potentieel nadelige gevolgen. Een ‘fee-for-service’ systeem, zoals het nu in veel ziekenhuizen wordt toegepast - waarbij de arts betaald krijgt voor aan de patiënt geboden diensten, ingrepen of behandelingen - kan mogelijk een negatieve impact hebben op aspecten van patiëntenvoorlichting. Indien een arts per prestatie wordt betaald kan dit mogelijk het reserveren van weinig tijd per patiënt uitlokken, waarbij het dan zeer waarschijnlijk is dat patiëntenvoorlichting (door zijn arbeids- en tijdsintensieve karakter) weinig (of geen) plaats krijgt in het contact met de patiënt. Indien wordt geopteerd voor het werken met een vorm van ‘case-payment’ - waarbij het ziekenhuis werkt met een vast bedrag voor alle zorg die een patiënt bij een bepaalde ingreep of behandeling wordt geboden (cf. literatuurstudie voor een uitgebreide toelichting) - dient eveneens expliciet tijd en ruimte te worden voorzien voor patiëntenvoorlichting. Indien dit niet het geval is zou dit ook kunnen leiden tot weinig aandacht voor voorlichting van de patiënt, aangezien het ziekenhuis slechts over een beperkte hoeveelheid middelen en tijd kan beschikken om het hele zorgtraject van de patiënt uit te voeren. Indien gewerkt wordt met zorgverleners die bv. via salaris worden betaald (cf. literatuurstudie) kan de zorgverlener enerzijds in theorie meer tijd nemen voor patiëntenvoorlichting, maar anderzijds biedt dit weinig stimulansen om bv. de zorgverlening optimaal aan te passen aan de wensen van de patiënt.

207

DANKWOORD Dit onderzoeksrapport kwam tot stand dankzij de bereidwillige medewerking van heel wat mensen uit de ziekenhuissector die we hierbij van harte willen bedanken. Onze dank gaat in het bijzonder uit naar: -

De mensen die bereid waren tot een verkennend gesprek voor het delen van hun deskundigheid in het kader van de ontwikkeling van de vragenlijsten o

Prof. Dr. Alain Deccache, France Libion & Isabelle Aujoulat (Université catholique de Louvain)

-

o

Dr. Jan Schots, Marc Segers & Edgard Eeckman (UZ Brussel)

o

Katrien Eggers (Sint-Vincentiusziekenhuis, Antwerpen)

De directie en/of medewerkers van het UZ Brussel, AZ St-Jan (Brugge), AZ St-Lucas (Brugge) en PC St-Jan (Eeklo) die deelnamen aan de pretest van onze vragenlijsten voor hun opmerkingen, suggesties en commentaren in het kader van de optimalisering van de vragenlijsten

-

De directie en medewerkers van alle ziekenhuizen die hun enquêtes hebben ingevuld voor hun onmisbare input bij de uitvoering van dit onderzoek

-

De mensen die bereid waren in een interview te reflecteren op de gevonden onderzoeksresultaten voor hun bijdrage aan het tot stand komen van de conclusies en aanbevelingen o

Catherine De Meyer (AZ Sint-Lucas, Brugge)

o

Danny Van Mullem (Stedelijk Ziekenhuis Roeselare)

o

Prof. Dr. Frank Rademakers, Suzy Van Hoof & Lieve Vanderlinden (UZ Leuven, Campus Gasthuisberg)

o -

Koen Lefever (PC Sint-Jan, Eeklo)

Luk Van Roye van de Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen (VOV) en Frederik Coussee van het Verbond der Verzorgingsinstellingen voor de suggesties i.v.m. de categorisering van de ziekenhuizen

-

Christophe Vanroelen (Vrije Universiteit Brussel, Vakgroep Medische Sociologie) voor de ondersteuning bij de statistische verwerking van de resultaten

-

De voorzitter en leden van het begeleidingscomité voor hun suggesties en bemerkingen tijdens de verschillende fasen van het onderzoek

Tenslotte wil ik hierbij ook mijn persoonlijk woord van dank richten aan Prof. Dr. Fred Louckx, promotor van dit onderzoek, voor de constructieve samenwerking, suggesties en ondersteuning bij de uitvoering van dit onderzoeksproject.

208

REFERENTIES

Albada, A. (2003). Patiëntenvoorlichting onder de loep, een inventariserend onderzoek naar de stand van zaken van patiëntenvoorlichting anno 2002. Woerden: Vereniging Patiënten Voorlichting (VPV). Albada, A. (2005). Patiëntencommunicatie in West-Europa. Een onderzoek naar de organisatie van patiëntencommunicatie in ziekenhuizen en factoren die dit beïnvloeden in Nederland, Vlaanderen en Engeland. (afstudeerscriptie) Utrecht: Universiteit Utrecht. American Academy of Family Physicians (2000). Patient Education. American Family Physician, 62(7), 1712-1714. Assal, J.P. & Golay, A. (2001). Patient education in Switzerland: from diabetes to chronic disease. Patient Education and Counseling, 44(1), 65-69. Aujoulat, I., Le Faou, A.L., Sandrin-Berthon, B., Martin, F. & Deccache, A. (2001). Implementing health promotion in health care settings; conceptual coherence and policy support. Patient Education and Counseling, 45, 245-254. Bensing, J.M., Visser, A. & Saan, H. (2001). Patient education in the Netherlands. Patient Education and Counseling, 44, 15-22. Bolt, A. (2004). Openbare gezondheidszorg in de nieuwe EU: een impressie. G, Vakblad over gezondheid en maatschappij, 3, 16-19. Buis, R. (1997). De WGBO: Hefboom voor patiëntenvoorlichting. VPV Bulletin, 2, 3-4. Byrne, D. & Telicka, P. (2004). The future direction of EU health policy. Eurohealth, 10, 4-5. Clark, P.A., Drain, M., Gesell, S.B., Mylod, D.M., Kaldenberg, D.O. & Hamilton, J. (2005). Patient perceptions of quality in discharge instruction. Patient Education and Counseling, 59, 56-68. Collaris, J.W.M. & Bakker, W.E. (1994). Naar een Europese gezondheidszorg? In: Engelbersen, G., Hemerijk, A.C.& Bakker W.E. Zorgen in het Europese huis, Verkenningen over de grenzen van nationale verzorgingsstaten. Amsterdam: Uitgeverij Boom. Commission of the European communities (2004). E-health – making healthcare better for European citizens: an action plan for a European e-health area. Brussels, Com 356.

209

Consumentenbond (1998). Consumentengids Patiëntenrecht. Utrecht: Kosmos. Consumentenbond (2004). Ziekenhuisvergelijkingssysteem II. Den Haag: Consumentenbond. Coulter, A. & Magee, H. (2003). The European patient of the future. Maidenhead: Open University Press. Dawes, P. & Davison, P. (1994). Informed consent: what do patients want to know? Journal of the Royal Society Medicine, 87, 149-152. Deccache, A. (1994). La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques: approche éducative globale. Thèse de doctorat en santé publique. Bruxelles: UCL. Deccache, A. (1995). Teaching, training or educating patients? Influence of contexts and models of education and care in practice in patient education. Patient Education and Counseling, 26, 119-129. Deccache, A. & Aujoulat, I. (2001). A European perspective: common developments, differences and challenges in patient education. Patient Education and Counseling, 44, 7-14. Deccache, A. & Lavendhomme, E. (1989). Information et éduction du patient: des fondements aux méthodes. Bruxelles: De Boeck-Wesmael (pp. 44-45). Deccache, A., Libion, F., van Cangh, C., Dumont, J., Collignon, J.-L. & Borgs, M. (1999). Promouvoir la santé dans les milieux de soins et les hôpitaux ? Une enquête en Communauté française de Belgique. Promotion & Education, VI(1), 31-35. Deccache, A., & Van Ballekom, K. (2001). Patient education in Belgium: evolution, policy and perspectives. Patient Education and Counseling, 44, 43-48. Dekker, E. & Roscam Abbing, H.D.C. (1995). De intergouvernementele context: de WHO, OESO en Raad van Europa. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. (1995). Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Dekkers, F. (1981). Patiëntenvoorlichting: de onmacht en de pijn. Baarn: Ambo. Department of Health (2004). Patient and Public Involvement in Health: The evidence for policy implementation. A summary of the results of the Health in Partnership programma. Christine Farrell. Londen: Department of Health.

210

Dijkhoffz, W. (2004). Federale Ombudsdienst “Rechten van de Patiënt”. Nederlandstalig Ombudspersoon, Jaarverslag 2004. FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. Dommers, J. (1995). Europese integratie en volksgezondheid: handel noopt tot handelen. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. (1995). Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Doumont, D., Aujoulat, I. & Deccache, A. (2002). L’empowerment, un enjeu important en éducation du patient. Bulletin d’Education du Patient, 21(2), 66-70. Dumont, J. (1994). Patient education coordinator, Erasmus Hospital, Belgium. Patient Education and Counseling. Patient education 2000, International Congress on Treatment of Chronic Diseases. Geneva, 23, Suppl. 1, S92-S93. Dute, J.C.J., Frielen, R.D., Gevers, J.K.M., Hubben, J.H., Legemaate, J., Roscam Abbing, H.D.C. et al.

(2000).

Evaluatie

Wet

op

de

Geneeskundige

Behandelingsovereenkomst.

Den

Haag:

ZorgOnderzoek Nederland, 2000. Edwards, B. (2004). Around Europe: a survey of recent advances in hospital healthcare. HOPE, Hospital Healthcare Europe 2004/2005, The official HOPE reference book. London: Campden. European Commission (2004). E-health, Making healthcare better for European citizens: An action plan for a European e-health area. Brussels: Com 356 final (SEC(2004)539). European Observatory on Health Care Systems (2000a). Health care systems in transition: Belgium. Copenhagen: European Observatory on Health Care Systems. European Observatory on Health Care Systems (2000b). Health care systems in transition: United Kingdom. Copenhagen: European Observatory on Health Care Systems. Exter, A., Hermans, H., Dosljak, M. & Busse, R. (2004). Health care systems in transition: Netherlands. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe on behalf of the European Observatory on Health Care Systems. Fahrenfort, M. (1987). De coördinator patiëntenvoorlichting. Een beschrijving van taak en functie van de coördinator patiëntenvoorlichting in algemene ziekenhuizen. Utrecht: Nationaal Ziekenhuis Instituut (NZI). Fallberg, L. & Mackenney, S. (2003). Patient ombudsmen in seven European countries: an effective way to implement patients’ rights? European Journal of Health Law, 10, 343-357.

211

Falvo, D.R. (1994). Effective Patient Education: A guide to increased compliance. Jones & Bartlet Pub. Gaasbeek, I. (1995). Handboek coördinator patiëntenvoorlichting. Woerden: Landelijk Centrum GVO. Gerards,

F.M.

(2001).

Health

Counseling:

het

adviesgesprek

in

de

(para)medische

en

verpleegkundige zorg. Soest: Nelissen. Gevers, S. (2004). The right to health care. European Journal of Health Law, 11, 29-34. Gilles, C. (1994). The Belgian association for nurses who work in patient education. Patient Education and Counseling. Patient Education 2000, International Congres on Treatment of Chronic Diseases. Geneva, 23 (Suppl.1), S92-S93. Gold, D.T. & McClung, B. (2006). Approaches to Patient Education: Emphasizing the Long-Term Value of Compliance and Persistence. The American Journal of Medicine, 119(4A), 32S-37S. Grant, S. (2004). How the face of shaping healthcare has changed. The Way Ahead. Birmingham: Commission for Patient and Public Involvement in Health, winter 2004, 4-9. Gunning-Schepers, L.J. (1995). Public Health in Europe. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Gustafson, D.H., Hawkins, R., Boberg, E., Pingree, S., Serlin, R.E., Graziano, F. & Chan, C.L. (1999). Impact of a patient-centered, computer-based health information/support system. American Journal of Preventive Medicine, 16(1), 1-9. Harrington, J.A. (2001). Citizen participation in the UK health care system, the role of the law. European Journal of Health Law, 8, 243-256. Healthcare

Commission

(2005).

State

of

Healthcare

2005.

Online

beschikbaar

op:

http://www.healthcarecommission.org.uk/_db/_documents/04019427.pdf Jacobs, G., Braakman, M. & Houweling, J. (2005). Op eigen kracht naar gezond leven: verslag van een onderzoek naar empowerment in de gezondheidsbevordering met aanbevelingen voor de toekomst. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek (i.o.v. ZonMw). Johansson, K., Leino-Kilpi, H., Salantera, S., Lehtikunnas, T., Ahonen, P., Elomaa, L. & Salmela, M. (2003). Need for change in patient education: a Finnish survey from the patient’s perspective. Patient Education and Counseling, 51(3), 239-245.

212

Kastelein, W.R. (2002). Patiëntenwetgeving: bureaucratie of bescherming? Toetsing van (evaluatie van) patiëntenwetgeving. Lelystad: Koninklijke Vermande. Kemp Glanville, I. (2000). Moving towards Health Oriented Patient Education (HOPE). Holistic Nursing Practice, 14(2), 57-66. Klazinga, N.S. (1995). Kwaliteit van zorg: medische beroepsuitoefening in Europees perspectief. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Klotz, T., Zumbe, J., Velmans, R. & Engelmann, U. (1996). Determining patient-satisfaction as part of quality management in hospital. Deutsche Medizinische Wochenschrift, 121(28-29), 889-895. Koelen, M.A. & Van den Ban, A.W. (2002). Health education and health promotion. Wageningen: Wageningen University. Kramer, A. (1997). Integratie van ervaringsdeskundigheid in de gynaecologische praktijk. Een samenwerkingsproject in Groningen. Groningen: Academisch Ziekenhuis Groningen. Lanphen, J. (1995). Involvement of the Royal Dutch Medical Association. In: WHO (1995). Promotion of the rights of patients in Europe, Proceedings of a WHO consultation. The Hague: Kluwer Law Interantional. Larson, C.O., Nelson, E.C., Gustafson, D. & Batalden, P.B. (1996). The relationship between meeting patients’ information needs and their satisfaction with hospital care and general health status outcomes. International Journal for Quality in Health Care, 8(5), 447-456. Lee, S.-Y.D., Arozullah, A.M. & Ik Cho, Y. (2004). Health Literacy, social support, and health: a research agenda. Social Science & Medicine, 58, 1309-1321. Leenen, H.J.J. (2002). Handboek gezondheidsrecht, Deel 2: Gezondheidszorg en recht. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Leenen, H.J.J., Gevers, J.K.M. & Pinet, G. (1993). The rights of patients in Europe, A comparative study. Published on behalf of the WHO regional office for Europe. Deventer: Kluwer. Legemaate, J. (1998). De uitvoering van de informed consent vereiste in Nederlandse ziekenhuizen. De aanbevelingen van de begeleidingscommissie van het KNMG-project ‘informed consent’. Verslag van een onderzoek uitgevoerd door de afdeling medische psychologie van het AMC. Utrecht: KNMG, Vol IC-5.

213

Lehtinen, E., Vauras, M., Salonen, P., Olkinuora, E. & Kinnunen, R. (1995). Long-term development of learning activity: motivational. Educational Psychology, 30, 21-35. Lotterman, L. (2004). Patiënt klaagt meest over voorlichting door artsen. In: G, vakblad over gezondheid en maatschappij, 3, 5. Luker, K.A., Beaver, K., Leinster, S.J. & Owens, R.G. (1996). Information needs and sources of information for women with breast cancer: a follow-up study. Journal of Advanced Nursing, 23, 487495. Marcolongo, R., Rossato, E., Pavan, V., Laveder, F., Bonadiman, L. & Rigoli, A.M. (2001). Current perspectives of therapeutic patient education in Italy. Patient Education and Counseling, 44, 59-63. McKee, M. & Belcher, P. (2004). A health strategy for the EU: a response to commissioner Byrne’s call for reflection. Eurohealth, 10, 8-11. McKee, M. & Healy, J. (2002). Hospitals in a changing Europe. Copenhagen: European Observatory on Health Care Systems. Ministerie van VWS (2004a). CZ/B-2483712, stand van zaken DBC-invoering en nadere toelichting DRG systematiek. Mullen, P., van den Borne, B. & Breemhaar, B. (2000). Implementing a surgery-patient education program as a routine practice: a study conducted in two Dutch hospitals. Patient Education and Counseling, 41, 223-234. Naudziunas, A., Jankauskienen L., Kalinauskiene, E. & Pilvinis, V. (2005). Implementation of the patient education about cardiovascular risk factors into a daily routine of the Cardiology Unit of the hospital. Preventive Medicine, 41, 570-574. Netwerk Klinische Paden (2001). Wat zijn klinische paden? (internet). Netwerk Klinische Paden. Online beschikbaar op: http://www.nkp.be. Normand, C.E.M. & Vaughan, J.P. (eds) (1993). Europe without frontiers, The implications for health, London School of hygiene and tropical medicine, Second annual public health forum. Chichester: John Wiley & sons. Noyce, P.R. & Howe, J.A. (1992). United Kingdom. Chapter 22. In: International pharmaceutical services. The drug industry and pharmacy practice in twenty-three major countries of the world. New York: Pharmaceutical Products Press.

214

NPHF (2006). Verslag expertmeeting 14 februari 2006. NPHF: Gezondheidsbevordering en preventie in

ziekenhuizen

en

praktijken.

Online

beschikbaar

op:

http://www.nphf.nl/Verslag%20Expertmeeting%2014%20februari%202006.pdf Organization for Economic Cooperation and Development (2000). OECD Health Data 2000. Paris: OECD. Patyk, M., Gaynor, S. & Verdin, J. (2000). Patient Education Resource Assessment: Project Management. Journal of Nursing Care Quality, january, 14-20. Pelikan, J.M., Krajic, K. & Dietscher, C. (2001). The Health Promoting Hospital (HPH): concept and development. Patient Education and Counseling, 45(4): 239-243. Ploem, M.C. (1994). De EG en de rechtspositie van de patiënt. Universiteit van Amsterdam: Instituut voor Sociale Geneeskunde. Pos, S. & Bouwens, J. (2003). Patiëntenvoorlichting: een theoretische verkenning. Woerden/ Den Haag: NIGZ/ Nederlandse Hartstichting. Rees, C.E. & Bath, P.A. (2000). The information needs and source preference of women with breast cancer and their family members: a review of the literature published between 1988 and 1998. Journal of Advanced Nursing, 31, 833-841. Ricciardi, W. (2004). President’s column. European Journal of Public Health, 14, 110. Roscam Abbing, H.D.C. (1995). Information and Consent, WHO, Promotion of the rights of patients in Europe, Proceedings of a WHO consultation. The Hague: Kluwer Law International. Roscam Abbing, H.D.C. (1995). Toegankelijkheid van de gezondheidszorg. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Roscam Abbing, H.D.C. (2004). Rights of patients in the European context, ten years after. European Journal of Health Law, 11, 7-15. Roter, D.L., Stashefsky-Margalit, R. & Rudd, R. (2001). Current perspectives on patient education in the US. Patient Education and Counseling, 44, 79-86. Rutten, F.F.H. (1995). Gezondheidszorgsystemen in Europa gezien vanuit economisch perspectief. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. RVZ (1999). Patiënt en internet. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Zoetermeer.

215

Schoonacker, M. & Louckx, F. (2006). De wet op de patiëntenrechten: kennis, toepassing en attitudes bij beroepsbeoefenaars. Vlaams Patiëntenplatform (i.o.v. FOD Volksgezondheid, i.s.m. Vrije Universiteit Brussel). Sermeus, W. & Vanhaecht, K. (2002). Wat zijn klinische paden? Acta Hospitalia, 3, 5-11. Singeling , H.N. (2004). Wachten in Nederland, het hoe en waarom. Onderzoek uitgevoerd i.o.v. VWS. Utrecht: Stichting Prismant. Skelton, A. (2001). Evolution not revolution? The struggle for the recognition and development of patient education in the UK. Patient Education and Counseling, 44, 23-27. Skene, L. & Smalwood, R. (2002). Informed consent: lessons from Australia. British Medical Journal (BMJ), 324, 39-41. Smid, H.J. (1995). Preventiebeleid in de Europese Unie. In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Social Agenda (2004). Facing common health care challenges. New commission proposals call for more co-operation between member states. Social Agenda. European commission employment and social affairs, 9, 3-4. Stein, H. (1995). Gezondheidsbeleid binnen de EU: een deel van de Europese droom of een nachtmerrie? In: Roscam Abbing, H.D.C. & van Berkestijn, Th.M.G. Gezondheidsbeleid in Europa. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Stein, T., Frankel, R.M. & Krupat, E. (2005). Enhancing clinician communication skills in a large healthcare organization: A longitudinal case study. Patient Education and Counseling, 58(1), 4-12. Suhonen, R., Nenonen, H., Laukka, A. & Välimäki, M. (2005). Patients’ informational need and information received do not correspond in hospital. Journal of Clinical Nursing, 14, 1167-1176. The Patients Association (2005). Survey of the UK public. Backgrounder: patients’ rights in Europe and the UK. Project conducted with the support of an educational grant from Merck Sharp & Dohme Ltd. Thomas, G. (2004). Patiënteneducatie. Mechelen: Kluwer. Toman, C., Harrison, M.B. & Logan, J. (2001). Clinical practice guidelines: necessary but not sufficient for evidence-bases patient education and counseling. Patient Education and Counseling, 42, 279-287.

216

Tonkens, E. (2003). Mondige burgers, getemde professionals. Marktwerking, vraagsturing en professionaliteit in de publieke sector. Utrecht: NIZW. Trummer, U.F., Mueller, U.O., Nowak, P., Stidl, T. & Pelikan, J.M. (2006). Does physician-patient communicatie that aims at empowering patients improve clinical outcome? A case study. Patient Education and Counseling, 61, 299-306. Van Bennekom, J. (1995). De rol van de verpleegkundige in het in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) besloten informatie- en toestemmingsvereiste. Breda: Hogere Beroepsopleiding Verpleegkunde. Van Bennekom, J. (2001). Patiëntenvoorlichting of patiëntencommunicatie, What’s in a name?! Leiden: Nederlands Instituut voor Postacademisch Onderwijs. Van de Water, H.P.A. & Van Herten, L.M. (1998). Health policies on Target? Review of health target and priority setting in 18 European countries. Leiden: TNO Prevention and Health. Van den Borne, H.W. (1998). The patient from receiver of information to informed decision-maker. Patient Education and Counseling, 34, 89-102.

Van den Brink-Muinen, A., Bensing, J.M. & Verhaak, P.F.M. (1999). The Eurocommunication Study, an international comparative study in six European countries on doctor-patient communication in general practice. Utrecht: Nivel. Van Driel, M. (2003). Verklarende woordenlijst voor evidence-based medicine. 2de herziene druk. Gent:

Minerva.

Online

beschikbaar

op:

http://www.minerva-

ebm.be/articles/nl/woordenlijst/woordenlijst_ebm_26-4-04.htm Van Dulmen, S., Finset, A., Langewitz, W., Zimmerman, C., Peltenburg, M., Visser, A. & Bensing, J. (2006). Five years of EACH (European Association for Communication in Healthcare). Patient Education and Counseling, 62, 379-384. Van Kemenade, Y.W. (1993). Health care in Europe, the finance and reimbursement systems of 18 European countries. Zoetermeer: National Council for Public Health. Van Vloten, M. & Maagdelijn, E. (2005). De nieuwe grondwet voor Europa. De gevolgen voor volksgezondheid, welzijn en sport. Intermezzo, forum voor internationale ontwikkelingen en activiteiten op het gebied van volksgezondheid, welzijn, zorg en sport, 2, 4-5. Vansweefelt, T. (2004). Patiëntenrechten in België. Gelijkenissen en verschilpunten met Nederland. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 28, 91-108.

217

Verhaak, P.F.M., Bensing, J.M., Dulmen, A.M. (1998). Communication in health care. Patient Education and Counseling, 34, 1-4. Verklaar, E. (1991). Strategisch gedrag van categorale patiëntenorganisaties. Rotterdam: Erasmus Universiteit. Verstraete, D. & Meier, M. (1973). Patient education in a health science center. Minnesota Medicine, 56 (Supll 2), 31-35. Vincent, G. (2004). HOPE is a real partner in the process of European healthcare change. In: HOPE, Hospital Healthcare Europe 2004/2005, The official HOPE reference book. London: Campden. Visser, A. (2002). Patiëntenvoorlichting in Europa.

Intermezzo, forum voor internationale

ontwikkelingen en activiteiten op het gebied van volksgezondheid, welzijn, zorg en sport, 1, 9-11. Visser, A. & Damoiseaux, V. (red.) (1988). Patiëntenvoorlichting: een interdisciplinaire benadering. Assen/Maastricht: Van Gorcum. Visser, A., Deccache, A. & Bensing, J. (2001). Patient Education in Europe : united differences. Patient Education and Counseling, 44, 1-5. Visser, A. & Herben, C. (1994). Editorial introduction. Patient Education and Counseling. Special Issue Proceedings of the Patient Education 2000 Congres, Geneva 1-4 June, 1994. Vlaams Patiëntenplatform (2001). De patiënt als consument – Noden en wensen van chronisch zieke patiënten. Psychiatrisch ziekenhuis St. Jan de Deo, Gent, i.s.m. het Vlaams Patiëntenplatform. Vlaams Patiëntenplatform (2004). Visie van de patiënt op belangrijke ontwikkelingen in het gezondheidsbeleid. De wet op de rechten van de patiënt – de patiënt als expert. Psychiatrisch Centrum Ziekeren, Sint-Truiden, i.s.m. Vlaams Patiëntenplatform. Whitehead, D. (2004). The European Health Promoting Hospitals (HPH) project. How far on? Health Promotion International, 19(2), 259-267. Whitney, S.N. (2003). A new model of medical decisions: Exploring the limits of shared decision making. Medical decision making, 23(4), 275-280. WHO (1993). Health for all targets. The health policy for Europe. Copenhagen: WHO, Regional Office for Europe.

WHO (eds) (1995). Promotion of the rights of patients in Europe, Proceedings of a WHO consultation. The Hague: Kluwer Law International.

218

WHO (1998a). Health Promotion Glossary. Division of Health Promotion, Education and Communications (HPR) and Health Education and Health Promotion Unit (HEP), Geneva: Switzerland. Online beschikbaar op: http://www.who.int/hpr/NPH/docs/hp_glossary_en.pdf WHO (1998b). World Health Report 1998. Life in the 21st century, a vision for all. Geneva: World Health Organization. WHO (2002). The European health report 2002. Copenhagen: WHO, Regional Office for Europe. WHO (2003). Standards for Health Promotion in Hospitals. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. WHO (2006). Implementing Health Promotion in Hospitals: Manual and assessment forms (edited by Groene,

O.).

WHO

Regional

Office

for

Europe:

Copenhagen.

Online

beschikbaar

op:

http://www.euro.who.int/document/E88584.pdf Wilson, J. (1999). Acknowledging the expertise of patients and their organisations. British Medical Journal (BMJ), 18. Wolle, J.M. (1974). Patient Education. Journal of American College Health, 22(3), 231-233.

219

Wet- en regelgeving (wetten, KB’s en decreten) België KB van 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van financiële middelen van de ziekenhuizen “Patiëntenrechtenwet”: Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt (B.S. 26 september 2002) “Ziekenhuiswet”: Wet van 7 augustus 1987 op de ziekenhuizen (B.S. 07.10.1987). Vlaanderen “Kwaliteitsdecreet ziekenhuizen” : Decreet van 17 oktober 2003 betreffende de kwaliteit van de gezondheids- en welzijnsvoorzieningen

Nederland “De Nederlandse patiëntenrechtenwet” : de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) (van kracht sinds 1 april 1995) Kwaliteitswet Zorginstellingen (KWZ) (van kracht sinds 1 april 1996) Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ) (van kracht sinds 1 november 1995) Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) (van kracht sinds 1 januari 2007) Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) (van kracht sinds 1 juni 1996) Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (Wet BIG) (in werking sinds 1 december 1997) Zorgverzekeringswet (Zvw) (van kracht sinds 1 januari 2006)

220

BIJLAGE 1

Vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid

221

Stand van zaken – patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen – 2006 Vragenlijst op het niveau van het ziekenhuisbeleid Aangezien patiëntenvoorlichting een ruim en veelomvattend concept is, lijkt het ons belangrijk om vooraf even kort te schetsen wat wij hier onder verstaan: Patiëntenvoorlichting kan worden beschouwd als een proces van communicatie met, voor en eventueel over patiënten dat gericht is op kennisvermeerdering, attitude- en/of gedragsverandering. Het kan hierbij gaan om educatie, vorming, sensibilisering en psychologische of sociale hulp voor patiënten en/of hun entourage (partner, familie en/of mantelzorger(s)). Patiëntenvoorlichting kan betrekking hebben op informatie over een bepaalde ziekte of aandoening, ziekte- en gezondheidsgedragingen, medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging. Daarnaast kan het ook gaan om informatie over patiëntenrechten of de ombudsdienst, patiëntenbegeleiding, organisatie en procedures van het ziekenhuis, financiële informatie, …. Algemene informatie

1. Hoeveel ! ! ! !

bedden telt uw instelling ? minder dan 100 100-200 201-300 301-400

! 401-500 ! 501-600 ! meer dan 600

2. Type ziekenhuis: ⃞ algemeen ⃞ universitair ⃞ niet-universitair ! met één of meerdere universitaire ziekenhuisdienst(en), universitaire functie(s) of universitaire zorgprogramma(‘s) ! zonder universitaire ziekenhuisdienst, -functie of -programma ⃞ psychiatrisch ⃞ geriatrisch ⃞ andere, namelijk: (gelieve te specificeren) ………………………………………………………… 3. Statuut van de inrichtende macht: ! openbaar ! privé Organisatie van patiëntenvoorlichting 4. Op welke manier wordt patiëntenvoorlichting in uw instelling georganiseerd ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! In een aparte afdeling (m.a.w. een afzonderlijke afdeling patiëntenvoorlichting) !

Als een onderdeel van een andere afdeling Van welke afdeling ?

! communicatie-afdeling ! andere: (gelieve te preciseren )…………………………………..……………………………… ⃞ De organisatie is afhankelijk van de verschillende diensten/afdelingen in het ziekenhuis

222

5. Bestaan er in uw instelling één of meerdere personen of structuren die belast zijn met de coördinatie van patiëntenvoorlichting ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! ja, een interne cel in het ziekenhuis (bijvoorbeeld ziekenhuiscomité, pilootgroep, …) → ga naar vraag 6A ! ja, een coördinator/coördinatrice (verantwoordelijke met coördinerende rol en activiteiten op het vlak van patiëntenvoorlichting die zich richten tot de hele instelling) → ga naar vraag 6B ! ja, één of meerdere referentieperso(o)n(en) of contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting (copa) (eventueel onder de benaming gespecialiseerd of referentieverpleegkundigen zoals diabetes-, stoma-, oncologieverpleegkundige, …) in de diensten → ga naar vraag 6C ! ja, een andere persoon of structuur, namelijk: (gelieve te preciseren)…………………………... ……………………………………………………………………………………... → ga naar vraag 6D ! nee → ga naar vraag 7 6A. Indien er sprake is van een interne cel in het ziekenhuis: - Wie participeert hierin ? (gelieve te specificeren)………………………………………………………... …………………………………………………………………….............................................................. - Wordt deze interne cel ondersteund in bijvoorbeeld de ontwikkeling en uitvoering van activiteiten met betrekking tot patiëntenvoorlichting ? ! ja indien ja, door wie ? ……………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………. ! nee → ga naar vraag 7 6B. Indien er sprake is van een coördinator patiëntenvoorlichting: - Wat is het diploma van deze coördinator ? .……………………………………………………………… - Is dit een voltijdse functie ? ! ja ! nee indien nee, wordt deze functie gecumuleerd met een andere functie in het ziekenhuis ? ! ja indien ja, met welke functie ? ........................................................................... ! nee - Taken van de coördinator patiëntenvoorlichting: (meerdere antwoorden mogelijk) ! ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen ! organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten ! verbeteren van de zichtbaarheid van voorlichtingsactiviteiten ! geven van communicatietraining ! verstrekken van informatie aan patiënten, hun partner en familie ! verstrekken van informatie aan zorgverleners ! ondersteunen van zorgverleners om zelf voorlichting te geven ! methodologische ondersteuning van teams ! participatie in kwaliteitsprojecten inzake patiëntenvoorlichting ! aansturen van een bepaalde afdeling indien ja, welke afdeling? ….………………………………………………………………… ! anderen taken met betrekking tot patiëntenvoorlichting, namelijk: (gelieve te preciseren) ………………..………………………………………………………………………………………. → ga naar vraag 7

223

6C. Indien er sprake is van één of meerdere contactperso(o)n(en) patiëntenvoorlichting (copa) of referentieperso(o)n(en) in de diensten: - Over welke zorgverleners gaat het hier ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! verpleegkundige(n) ! arts(en) ! andere, namelijk: (gelieve te specificeren) ……………………………………………………… - In hoeveel afdelingen/diensten zijn dergelijke copa of referentiepersonen aanwezig ? ! in de meeste afdelingen ! in ongeveer de helft van de afdelingen ! in minder dan de helft van de afdelingen ! in slechts enkele afdelingen - Taken van een copa of referentiepersoon: (meerdere antwoorden mogelijk) ! ontwikkeling van folders en/of andere voorlichtingsmaterialen ! informatie, instructie, educatie en begeleiding van patiënten, hun partner en familie ! het op orde houden van voorlichtingsmaterialen in de afdelingen (bijvoorbeeld het aanvullen van de folderrekken, …) ! zorgen voor aandacht voor patiëntenvoorlichting op de afdeling ! werken aan kwaliteitsprojecten patiëntenvoorlichting op hun afdeling ! motiveren van kennisoverdracht naar collega’s ! andere, namelijk: (gelieve te specificeren) ……………………………………………………… → ga naar vraag 7 6D. Indien er sprake is van een andere persoon of structuur: - Gelieve aan te geven welke perso(o)n(en) hierbij betrokken is/zijn of welke structuur het hier betreft: ...……………………………………………………………………………………………………… - Wordt deze persoon of structuur ondersteund in bijvoorbeeld de ontwikkeling en uitvoering van activiteiten met betrekking tot patiëntenvoorlichting ? ! ja indien ja, door wie of op welke wijze ? …………………………………………………………. ! nee 7. Heeft het ziekenhuis middelen vrijgemaakt voor activiteiten in de patiëntenvoorlichting ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! ja indien ja, ! menselijke middelen, aantal fte: ……………………………………………………………….. ! budgettaire middelen ! terugkerend (jaarlijkse budgetten), namelijk ± …………% van de jaarlijkse omzet ! éénmalig, namelijk ± …………% van de jaarlijkse omzet ! materiële middelen (lokalen, materialen, …) ! nee

224

8. Voorziet het ziekenhuis in een vorming of opleiding voor zorgverleners in het kader van patiëntenvoorlichting (bijvoorbeeld communicatietraining, …) ? ! ja indien ja: Hoe vaak wordt dit georganiseerd ? ! éénmalig ! meermaals, namelijk: (gelieve het aantal uren per jaar in te vullen) ………………u / jaar Voor welke zorgverleners wordt deze opleiding of vorming georganiseerd ? ! artsen ! verpleegkundigen ! andere: (gelieve te specificeren) ……………………………………………………………… ! nee 9. Gelieve in onderstaande tabel aan te kruisen welke informatie er in uw ziekenhuis aanwezig is onder de vorm van schriftelijk voorlichtingsmateriaal en/of via de website van het ziekenhuis. Informatie over …

organisatie van het ziekenhuis (consultaties, diensten, ….) financiële kosten zoals bepaald in het verplichte opnamedocument financiële informatie bovenop de informatie in het verplichte opnamedocument (bijvoorbeeld verduidelijking en extra informatie bij de ziekenhuisfactuur) opname in het ziekenhuis (bijvoorbeeld onthaalbrochure) ontslag uit het ziekenhuis (bijvoorbeeld ontslagbrochure) ziektebeelden medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging patiëntenbegeleiding (alle niet-medische bijstand, zoals de sociale dienst, interculturele bemiddeling, morele begeleiding, …) patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen patiëntenrechten ombudsdienst / klachtenopvang andere, namelijk: (gelieve te specificeren) ……………………………. ………………………………………………………………………………

schriftelijk voorlichtingsmateriaal ! ! ⃞

website

! ⃞ ! ! !

! ⃞ ! ! !

! ! ! ⃞

! ! ! ⃞

! ! ⃞

10. Hebben volgende organisaties, instellingen, personen, wetgevingen … op één of andere manier een invloed (gehad) op de organisatie van patiëntenvoorlichting in uw instelling ? Indien ja, gelieve aan te duiden op welke wijze (bijvoorbeeld professionele, methodologische of logistieke hulp van een organisatie, aanpassen/ontwikkelen van bepaalde brochures n.a.v. bepaalde wet- of regelgeving, …) ! patiëntenverenigingen of zelfhulpgroepen op welke wijze ? ………………………………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………………………………. ! vrijwilligers (niet verbonden aan een patiëntenvereniging of zelfhulpgroep) op welke wijze ? ……………………………………………………………………………………….. .……………………………………………………………………………………………………………. ! beroepsverenigingen (artsen, verpleegkundigen, …) op welke wijze ? ..………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………….

225

! ziekenfondsen op welke wijze ? ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………….. ! de schadeverzekeraar van het ziekenhuis op welke wijze ? ..………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………. ! andere organisaties, instellingen of personen: (gelieve te specificeren) …….…………………….. ……………………………………………………………………………………………………………… op welke wijze ? ..………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………..... ! de patiëntenrechtenwet op welke wijze ? ...……………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………..... ! andere beleidsmaatregelen of wetten: (gelieve te specificeren) ……………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………… op welke wijze ? ..………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………….. 11. Wat was/waren tot op heden de belangrijkste belemmering(en) voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in uw instelling ? ! tijd (beschikbaarheid) ! personeelsmiddelen ! materiële middelen ! andere: (gelieve te preciseren) …………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………….. 12. Wat was/waren tot op heden de belangrijkste stimulans(en) voor de ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in uw instelling ? ! vraag van het publiek ! motivatie van het personeel ! andere: (gelieve te preciseren) …………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………. 13. Wordt er in de missie of opdrachtverklaring van uw instelling expliciet gerefereerd naar patiëntenvoorlichting ? ! ja ! neen 14. Werd er in uw instelling reeds een patiëntentevredenheidsonderzoek uitgevoerd met betrekking tot het domein van de patiëntenvoorlichting (eventueel als onderdeel van een andere patiëntenbevraging)? ! ja indien ja, werden de resultaten gebruikt om het patiëntenvoorlichtingsbeleid aan te passen ? ! ja ! nee ! nee 15. Kent u het Health Promoting Hospitals-initatief van de WHO ? ! ja indien ja, ondernam u reeds stappen om hieraan te participeren ? ! ja ! nee ! nee

226

16. Wat vindt u belangrijk voor de verdere ontwikkeling van patiëntenvoorlichting in uw instelling ? (gelieve elke lijn in te vullen) niet belangrijk

weinig belangrijk

eerder belangrijk

zeer belangrijk

de

!

!

!

!

de

!

!

!

!

de

!

!

!

!

Professionele erkenning van de voorlichtingsactiviteiten

!

!

!

!

Verhoging van de patiëntenvoorlichting

t.b.v.

!

!

!

!

Andere, namelijk: (gelieve te preciseren) …………………………………………………………….....

!

!

!

!

Basisopleiding van gezondheidszorg Permanente vorming gezondheidszorg

professionelen van

in

professionelen

Financiële ondersteuning van voorlichtingsactiviteiten (RIZIV of budget) personeelsmiddelen

in

17. Welke zijn de belangrijkste patiëntenvoorlichtingsactiviteiten, -projecten of -programma's die momenteel in uw ziekenhuis worden uitgevoerd of recent werden gerealiseerd ? (de activiteiten kunnen worden omschreven aan de hand van de titel of het thema en een aantal sleutelwoorden) Activiteit 1: ........................................................................................................................................................... ………………………………………………………………………………………………………………………...… ………………………………………………………………………………………………………………………….. Activiteit 2: ........................................................................................................................................................... ………………………………………………………………………………………………………………………...… ………………………………………………………………………………………………………………………….. Activiteit 3: ........................................................................................................................................................... ………………………………………………………………………………………………………………………...… ………………………………………………………………………………………………………………………….. Activiteit 4: ........................................................................................................................................................... ………………………………………………………………………………………………………………………...… ………………………………………………………………………………………………………………………….. Activiteit 5: ........................................................................................................................................................... ………………………………………………………………………………………………………………………...… ………………………………………………………………………………………………………………………….. !

Geen enkele activiteit

227

18. Zou u voor elk van deze activiteiten de volgende preciseringen kunnen geven ? (Gelieve voor elke activiteit en elke subvraag een vakje aan te kruisen) Activiteit 1

Activiteit 2

Activiteit 3

Activiteit 4

Activiteit 5

kortdurende activiteit

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

continue activiteit (permanent programma)

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

18a. Is dit een:

18b. Wat is de belangrijkste plaats van de interventie ? in een dienst

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

in meerdere diensten

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

in en buiten het ziekenhuis

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

de patiënten

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

de entourage van de patiënten (partner, familie en/of mantelzorger(s))

⃞

⃞

⃞

⃞

⃞

18c. Wat is het voornaamste doelpubliek ?

Indien er in uw ziekenhuis één of meerdere activiteiten, programma’s of projecten in het domein van de patiëntenvoorlichting worden georganiseerd willen we u tenslotte vragen om de overige vragenlijsten (reeds in een omslag) te verspreiden aan de verantwoordelijken voor deze activiteiten. Gelieve hierbij te kiezen voor verantwoordelijken van initiatieven die als exemplarisch kunnen worden beschouwd voor de wijze waarop uw instelling patiëntenvoorlichting organiseert (indien mogelijk aan drie verantwoordelijken). Commentaren of suggesties

Tenslotte kunt u hieronder eventuele suggesties of commentaren noteren : ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… . Van harte dank voor uw medewerking

228

BIJLAGE 2

Vragenlijst op het niveau van concrete voorlichtingsprogramma’s, -projecten of -activiteiten

229

Stand van zaken – patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen – 2006

Vragenlijst voor verantwoordelijken van projecten, programma’s of activiteiten in het domein van patiëntenvoorlichting

Aangezien patiëntenvoorlichting een ruim en veelomvattend concept is, lijkt het ons van belang om vooraf even kort te schetsen wat wij hier onder verstaan: Patiëntenvoorlichting kan worden beschouwd als een proces van communicatie met, voor en eventueel ook over patiënten dat gericht is op kennisvermeerdering, attitude- en/of gedragsverandering. Het kan hierbij gaan om educatie, vorming, sensibilisering en psychologische of sociale hulp voor patiënten en/of hun entourage (partner, familie en/of mantelzorger(s)). Patiëntenvoorlichting kan betrekking hebben op informatie over een bepaalde ziekte of aandoening, ziekte- en gezondheidsgedragingen, medische onderzoeken of procedures, behandeling of verzorging. Daarnaast kan het ook gaan om informatie over patiëntenrechten of ombudsdienst, patiëntenbegeleiding, organisatie en procedures van het ziekenhuis, financiële informatie, …. Algemene informatie

1. Hoeveel ! ! ! !

bedden telt uw instelling ? minder dan 100 100-200 201-300 301-400

! 401-500 ! 501-600 ! meer dan 600

2. Type ziekenhuis: ⃞ algemeen ⃞ universitair ! niet-universitair ⃞ met één of meerdere universitaire ziekenhuisdienst(en), universitaire functie(s) of universitaire zorgprogramma(‘s) ⃞ zonder universitaire ziekenhuisdienst, -functie of -programma ⃞ psychiatrisch ⃞ geriatrisch ⃞ andere, namelijk: (gelieve te specificeren) ……………………………………………………………. 3. Statuut van de inrichtende macht: ! openbaar ! privé 4. In welke dienst of eenheid werkt u ? .......................................................................................................... 5. Wat is uw beroep ? ! verpleegkundige ! arts ! andere: (gelieve te preciseren) ….………………………………………………………………………

230

6. Welke types voorlichtingsmaterialen worden er gebruikt op uw dienst of afdeling ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! schriftelijk materiaal (bv. folders, brochures, boeken, kopieën en pamfletten) ! demonstratiematerialen (bv.prothesen, modellen van bepaalde organen, materialen behorend bij de behandeling van bepaalde aandoeningen, zoals zelfcontrole- en spuitmaterialen, incontinentiematerialen, voedingsmiddelen) ! spelmaterialen (bv. ganzenborden, een dokterssetje, kwartetspelen en computerspelletjes) ! (audio-)visueel materiaal (bv.films, video’s, powerpoint-presentaties, dia’s, tekeningen, fotoboeken, geluidscassettes en affiches) ! multimediaal materiaal (bv. cd-roms en internet) ! massamediale materialen (bv. (lokale/regionale) kranten, huis-aan-huis bladen, tijdschriften, (lokale/regionale) radio en tv)

Identificatie van een concreet patiëntenvoorlichtingsproject, -programma of -activiteit Voor het beantwoorden van alle hierna volgende vragen kunt u uitgaan van een patiëntenvoorlichtingsproject, -programma of -activiteit die door uw dienst of afdeling op dit ogenblik wordt uitgevoerd of eerder werd gerealiseerd. Indien u betrokken bent bij meerdere projecten, gelieve dan te kiezen voor één van deze programma's. 7. Gelieve dit project /programma /activiteit in enkele lijnen te omschrijven. U kunt een korte omschrijving geven aan de hand van de titel, het thema en enkele sleutelwoorden. Indien van toepassing, gelieve ook aan te geven op welke patiënten en/of welke pathologie u zich hier richt of heeft gericht. …………….…………………………………………………………………………………………………………… …………….…………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… 8. Kunt u de hierboven beschreven activiteit omschrijven als : ! een kortdurende activiteit (een kortlopende campagne, een dag zoals bijvoorbeeld wereld astmadag, wereld aidsdag, …) ! een permanente activiteit of continu programma

Het doelpubliek van de activiteit (of het project of programma) 9. Wat is het doelpubliek van de eerder omschreven activiteit ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! gehospitaliseerde patiënten ! patiënten van de consultaties ! patiënten van het dagziekenhuis ! de entourage van de patiënt (partner, familie, mantelzorger(s), …) ! andere: (gelieve te preciseren) .……………………………………………………………………………

231

Ontwikkeling en uitvoering van de activiteit (of het project of programma) 10. Welke disciplines hebben meegewerkt aan de ontwikkeling en uitvoering van het programma ? (gelieve aan te kruisen in beide kolommen, telkens meerdere antwoorden mogelijk) ontwikkeling

uitvoering

verpleegkundige(n)

!

!

arts(en)

!

!

verzorgende(n)

!

!

sociaal assistent(en)

!

!

diëtist(en)

!

!

psycholo(o)g(en)

!

!

kinesitherapeut(en)

!

!

ergotherapeut(en)

!

!

logopedist(en)

!

!

directie nursing/verpleegkundige zorgen

!

!

algemene of administratieve directie

!

!

medische directie of hoofdgeneesheer

!

!

coördinator(trice) patiëntenvoorlichting

!

!

comité patiëntenvoorlichting

!

!

patiënt(en) en/of familie en/of mantelzorger(s)

!

!

patiëntenvereniging(en)

!

!

professionelen extern aan het ziekenhuis

!

!

farmaceutische industrie

!

!

ziekenfonds(en)

!

!

publieke organisatie (bijvoorbeeld OCMW), namelijk: (gelieve te preciseren) ………………………………………………………………………………………..

!

!

organisatie voor patiëntenvoorlichting, namelijk: (gelieve te preciseren) ………………………………………………………………………………………..

!

!

andere(n), namelijk: (gelieve te preciseren) ………….…..………………………………………………………………………..

!

!

Het participerende team in de activiteit (of het project of programma) 11. Heeft het betrokken team patiëntenvoorlichting ? ! ja indien ja: ! het hele team ! een deel van het team ! één persoon ! nee ! geen idee

specifieke

vorming(en)

en/of

opleiding(en)

genoten

in

de

232

12. Krijgt het uitvoerend team begeleiding of hulp voor de uitvoering van zijn taken rond patiëntenvoorlichting ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! ja indien ja: ! van een andere dienst in het ziekenhuis, namelijk: (gelieve te preciseren) ...…………………… …………………………………………………………………………………………………………….. ! van de de coördinator patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis ! van het comité patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis ! van een centrum of organisatie extern aan het ziekenhuis, namelijk: (gelieve te preciseren)……………………………………………………………………………………………….. ⃞ van een andere persoon, organisatie of structuur, namelijk: (gelieve te preciseren) ………...… …………………………………………………………………………………………………………….. ! nee De gebruikte methoden in het kader van de activiteit (of het project of programma) 13. Hoe bereikt deze activiteit het beoogde publiek ? (twee antwoorden mogelijk) ! individueel ! in groep of collectief 14. Welke zijn de gebruikte pedagogische middelen ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! individueel contact (bv. ontmoeting tijdens consultatie, aan het bed van de patiënt, …) ! uiteenzetting voor een groep (zonder discussiemogelijkheid) ! uiteenzetting voor een groep (met discussiemogelijkheid) ! groepsdiscussie zonder voorafgaande uiteenzetting ! praktische vorming of opleiding ! ludieke methoden (bv. toneel, tekenwedstrijd, …) ! geschreven ondersteuningsmiddelen (bv. brochures, folders, …) ! audio-visuele ondersteuningsmiddelen (bv. video, tv-spots, internet, …) ! andere media (bv. lokale pers, regionale tv, …) ! andere: (gelieve te preciseren) ….………………………………………………………………………… Beschikbare middelen en mogelijkheden

15. Welke zijn de financieringsbronnen voor de activiteit of het project ? (meerdere antwoorden mogelijk) ! intern budget ! extern budget indien extern, welk budget ? (gelieve te preciseren) ……………………………………………… ! geen ! ik weet het niet Doelstellingen en resultaten van de activiteit (of het project of programma) 16. Wat is voor u (en het uitvoerende team) de belangrijkste doelstelling van het eerder omschreven programma ? ………………………………………………………………………………………………………………………...…………………………………………… ……………………………………………………………………………...……………………………………………………………………………………… …………………………………...…………………………………………………………………………………………………………………………...…… ………………………………………………………………………………………………………………………..........................................

233

Werd deze doelstelling ook bereikt ? ! ja ! nee indien nee, waarom niet ? ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… 17. Werden of worden de resultaten van dit project/ programma/ activiteit geëvalueerd ? ja

nee

door de teamleden

!

!

door evaluatie-specialisten

!

!

door externen aan het ziekenhuis

!

!

door de coördinator patiëntenvoorlichting

!

!

door anderen: (gelieve te preciseren) ..…………………………….

!

!

18. Zal deze activiteit worden verdergezet of hernomen ? ! ja ! nee, omdat: (gelieve te expliciteren) …...…………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………. Commentaren en suggesties Tenslotte kunt u hieronder eventuele commentaren of suggesties noteren ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ……….………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………......

Van harte dank voor uw medewerking

234

Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen: Een verkennend onderzoek in Vlaanderen

Recommend Documents