Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met astma

faculteit der Aard- en levenswetenschappen

Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met astma

December 2013 Prof. Dr. Jacqueline Broerse Tirza de Lange-Tichelaar, MSc Carina Pittens, MSc Dr. Marjolein Zweekhorst

Athena Instituut

  Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel  zorgplan voor mensen met astma                           Auteurs:  Prof. Dr. Jacqueline Broerse   Tirza de Lange‐Tichelaar, MSc  Carina Pittens, MSc Dr. Marjolein Zweekhorst 

Samenwerking:  Dit rapport is tot stand gekomen in een samenwerkingsverband tussen het Athena Instituut en het  Longfonds. Mensen met astma hebben een bijdrage geleverd door deel te nemen aan focusgroepen,  interviews en de enquête.  

Financiering:  Longfonds

   

   

Inhoudsopgave      1. Introductie .......................................................................................................................................... 4  1.1 Aanleiding ..................................................................................................................................... 4  1.2 Opbouw rapportage ...................................................................................................................... 5  2. Achtergrond ........................................................................................................................................ 6  2.1 Zelfmanagement en astma ........................................................................................................... 6  2.2 Individuele zorgplannen voor astma in internationale context .................................................... 7  2.3 Individuele zorgplannen in Nederland .......................................................................................... 8  3. Methoden ......................................................................................................................................... 10  3.1 Focusgroepen en interviews ....................................................................................................... 10  3.2 Enquête ....................................................................................................................................... 11  3.3 Validatie ...................................................................................................................................... 13  4. Resultaten ......................................................................................................................................... 14  4.1 Functie van een individueel zorgplan ......................................................................................... 14  4.2 Inhoud van een individueel zorgplan .......................................................................................... 17  4.3 Vorm van een individueel zorgplan ............................................................................................ 23  4.4 Implementatie van het individueel zorgplan .............................................................................. 27  4.5 Wenselijkheid van een individueel zorgplan .............................................................................. 30  5. Conclusie en discussie ....................................................................................................................... 33  5.1 Wensen en behoeften van mensen met astma voor een individueel zorgplan ......................... 33  5.2 Methodologische reflectie .......................................................................................................... 35  5.3 Vergelijking wensen en behoeften van mensen met COPD en astma ....................................... 36  Referenties ............................................................................................................................................ 38  Bijlage 1: Enquête individueel zorgplan astma ..................................................................................... 41   

   

1. Introductie      Het onderzoeksproject ‘Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor  mensen  met  astma’  is  uitgevoerd  door  het  Athena  Instituut  in  opdracht  van  het  Longfonds.  Dit  onderzoeksproject  is  tot  stand  gekomen  binnen  het  projectplan  ‘Individueel  Zorgplan  Astma  en  COPD’ van het Longfonds en de Long Alliantie Nederland.  

1.1 Aanleiding    De  aandacht  voor  zelfmanagement  in  de  zorg  voor  chronisch  zieken  is  aan  het  toenemen.  Zelfmanagement  houdt  in  dat  patiënten  meer  verantwoordelijkheid  gaan  dragen  voor  hun  eigen  gezondheid.  Uit  onderzoek  blijkt  dat  patiënten  die  de  regie  meer  in  eigen  hand  hebben  minder  ziektelast en een hogere  kwaliteit van  leven ervaren (Baan et al, 2012). Zorgverleners hebben  een  belangrijke  rol  om  zelfmanagement  te  bevorderen  en  patiënten  hierbij  te  ondersteunen  en  te  begeleiden. Een middel om zelfmanagement te bevorderen en patiënten meer regie te geven over  hun  eigen  gezondheid  is  het  individueel  zorgplan.  De  definitie  van  het  individueel  zorgplan  die  gebruikt wordt in dit rapport is als volgt: “Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen  die van belang zijn in de behandeling van de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn  vastgelegd.  Het  gaat  hierbij  om  individuele  doelstellingen,  streefwaarden,  educatie  en  therapietrouw” (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010). De term ‘individueel’ houdt in dat het  zorgplan  georiënteerd  is  op  participatie  van  de  individuele  patiënt.  Zijn  ervaren  klachten  en  beperkingen zijn het uitgangspunt, waarbij gestreefd wordt naar een zo optimaal mogelijke kwaliteit  van leven. In het individueel zorgplan spelen zowel de zorgverlener als de patiënt een belangrijke rol,  zij  werken  gezamenlijk  aan  de  gezondheid  van  de  patiënt  (Long  Alliantie  Nederland  &  Longfonds,  2012; Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2013). Er is gekozen voor het gebruik van de definitie  van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden omdat zij een belangrijke rol hebben gespeeld in het  opstellen van een raamwerk voor individuele zorgplannen in Nederland. Daarnaast is deze definitie  niet  alleen  gericht  op  de  medische  behandeling  van  astma  maar  ook  op  individuele  doelstellingen  van de patiënt in het dagelijks leven met astma.   Het Longfonds vindt het belangrijk dat het perspectief van mensen met CODP en astma mee wordt  genomen  in  de  ontwikkeling  van  een  individueel  zorgplan.  In  2012  heeft  het  Athena  Instituut,  in  opdracht van het Longfonds, een onderzoek uitgevoerd naar de wensen en behoeften van mensen  met  COPD  ten  aanzien  van  het  individueel  zorgplan  (Broerse  et  al,  2012).  Omdat  de  wensen  en  behoeften van mensen met COPD en astma van elkaar kunnen verschillen is besloten om eenzelfde  onderzoek  uit  te  voeren  onder  mensen  met  astma.  De  volgende  onderzoeksvraag  stond  centraal:  “Wat  zijn  de  wensen  en  behoeften  van  mensen  met  astma  ten  aanzien  van  een  individueel  zorgplan?”   

 

4   

1.2 Opbouw rapportage    Dit  rapport  bestaat  uit  vijf  hoofdstukken.  In  het  eerstvolgende  hoofdstuk  wordt  de  literatuur  rondom  zelfmanagement  besproken  en  wordt  ingegaan  op  individuele  zorgplannen  als  middel  om  zelfmanagement te bevorderen. In hoofdstuk drie wordt beschreven welke methoden zijn gebruikt  om  de  onderzoeksvraag  te  beantwoorden.  Hoofdstuk  vier  beschrijft  de  uitkomsten  van  de  focusgroepen, interviews en de enquête. Tot slot wordt in hoofdstuk vijf een antwoord gegeven op  de onderzoeksvraag, worden de resultaten bediscussieerd in de context van literatuur en vindt een  vergelijking  plaats  tussen  het  perspectief  van  mensen  met  COPD  en  astma  op  individuele  zorgplannen.    

 

5   

2. Achtergrond    In  dit  hoofdstuk  wordt  allereerst  een  beschrijving  gegeven  van  het  begrip  zelfmanagement  in  de  context van astma. Vervolgens worden individuele zorgplannen, als middel om zelfmanagement te  bevorderen, in de internationale literatuur besproken. Het hoofdstuk eindigt met een overzicht van  de actuele ontwikkelingen in Nederland op het gebied van individuele zorgplannen.  

2.1 Zelfmanagement en astma    Barlow  (2002)  beschrijft  zelfmanagement  als  het  vermogen  van  een  individu  om  dagelijks  op  een  adequate manier om te gaan met de symptomen, behandeling en leefstijlveranderingen op fysiek,  sociaal  en  psychosociaal  gebied,  die  inherent  zijn  aan  het  leven  met  een  chronische  ziekte.  Deze  definitie impliceert dat de patiënt zelf meer inspraak krijgt in de zorg en behandeling en meer regie  gaat nemen over zijn eigen gezondheid (Baan et al, 2012; Barlow et al, 2012). Verscheidene studies  tonen aan dat zelfmanagement bij kan dragen aan een hogere kwaliteit van leven en een verbeterde  gezondheidstoestand.  Daarnaast  kan  zelfmanagement  economische  voordelen  opleveren  doordat  het  gebruik  van  de  gezondheidszorg  omlaag  gaat  (Jansson,  2009;  Bourbeau  et  al,  2006;  Lorig  and  Holman,  2003).  Hoewel  zelfmanagement  veel  voordelen  blijkt  te  hebben  is  het  van  belang  om  zelfmanagement  niet  als  een  wondermiddel  te  zien.  Studies  tonen  aan  dat  niet  alle  patiënten  behoefte  hebben  aan  meer  inspraak  in  de  behandeling  en  zorg.  Het  is  daarom  van  belang  om  te  kijken naar de context waarin zelfmanagement wordt toegepast, en de mate waarin de patiënt meer  verantwoordelijkheid  wil  dragen  voor  zijn  eigen  gezondheid  (Lawn  et  al,  2011;  RVZ,  2013;  Adams,  2005).  Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement in Nederland (2011) heeft met een multidisciplinaire  groep van experts een generiek model voor zelfmanagement ontworpen. Het model houdt rekening  met omgevingsfactoren, competenties van de patiënt en de relatie tussen patiënt en zorgverlener.  Zelfmanagement  houdt  volgens  het  model  in  dat  de  patiënt  verantwoordelijk  is  voor  zijn  eigen  gezondheid  en  vertrouwen  heeft  in  eigen  kunnen.  Daarnaast  heeft  de  patiënt  ziektespecifieke  kennis,  vaardigheden  en  het  vermogen  tot  zelfontplooiing.  Zelfmanagement  activiteiten  vereisen  ondersteuning vanuit de omgeving. Tot slot impliceert zelfmanagement een verandering in de relatie  tussen zorgverlener en patiënt, met meer aandacht voor gelijkwaardigheid en vertrouwen, respect  en  partnerschap  (Landelijk  Actieprogramma  Zelfmanagement,  2011).  De  studie  van  Holman  and  Lorig (2000) bevestigd een verschuiving in de relatie tussen zorgverlener en patiënt. Voorheen was  deze relatie voornamelijk paternalistisch van aard en werd de zorgverlener als expert gezien. In het  opkomende paradigma zijn mensen met een chronische aandoeningen de experts op het gebied van  hun aandoening en verantwoordelijk voor hun eigen gezondheid. De zorgverlener is degene die hen  ondersteunt en begeleidt in deze nieuwe rol (Holman & Lorig, 2000).  Baan  (2012)  heeft  onderzoek  gedaan  naar  het  perspectief  van  mensen  met  astma  en  COPD  op  zelfmanagement. De resultaten tonen aan dat 60% van de mensen met astma en CODP de kennis en  vaardigheden bezit om een meer actievere rol te gaan nemen in de zorg. Ongeveer de helft (40%)  van  de  mensen  met  astma  of  COPD  is  minder  goed  in  staat  een  actieve  rol  op  zich  te  nemen.  De  resultaten  laten  zien  dat  zelfmanagement  veel  vraagt  van  de  patiënt  en  dat  het  niet  vanzelf  gaat  (Baan et al, 2012). Ondersteuning van zorgverleners bij het bevorderen van zelfmanagement onder  6   

patiënten is van belang. Om zelfmanagement te bevorderen moet de patiënt allereerst weten wat  hij aan zorg kan verwachten en wat hij kan doen om meer regie te krijgen over zijn gezondheid. Eén  van  de  middelen  om  zelfmanagement  te  bevorderen  is  het  individueel  zorgplan.  Het  individueel  zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt zijn  vastgelegd.  Individuele  zorgplannen  voor  astma  worden  zowel  op  international  niveau  als  op  nationaal  niveau  in  toenemende  mate  gebruikt  (Baan  et  al,  2012,  Coördinatieplatform  zorgstandaarden, 2010). 

2.2 Individuele zorgplannen voor astma in internationale context    In  de  internationale  literatuur  worden  verschillende  definities  gebruikt  als  men  het  heeft  over  individuele zorgplannen voor astma  (Ring, 2011). In Australië wordt vaak gebruikt gemaakt van de  term  ‘(Written)  Asthma  Action  Plans’.  Dit  is  een  individueel  zorgplan  gericht  op  het  herkennen  en  voorkomen van symptomen met behulp van een stappenplan en/of medicatieplan. Een andere term  die gebruikt wordt in de internationale literatuur is het ‘Living with Asthma Plan’. Dit is een holistisch  individueel zorgplan wat een overzicht bevat van medische gegevens, medicatie en stappenplannen  die  gericht  zijn op  levensstijlverandering  (Ring  et  al, 2011). Als  we kijken  naar de definitie  van  het  Coördinatieplatform  Zorgstandaarden1 die  in  dit  onderzoek  gebruikt  wordt,  heeft  het  de  meeste  raakvlakken met de definitie van het ‘Living with Asthma Plan’ omdat naast de medische gegevens  het  dagelijks  leven  met  astma  een  onderdeel  is  van  het  individueel  zorgplan  (Coördinatieplatform  zorgstandaarden, 2010).  Zorgplannen  voor  astma  werden  voor  het  eerst  in  1980/1990  ontwikkeld  om  de  mortaliteit  en  morbiditeit te verlagen. Het doel van het individueel zorgplan is om de gezondheid van de patiënt te  verbeteren door de patiënt meer verantwoordelijkheid en  inspraak te  geven in de behandeling en  zorg.  Gezamenlijke  besluitvorming  en  partnerschap  tussen  zorgverlener  en  patiënt  staan  daarbij  centraal  (Ring  et  al,  2011;  Long  Alliantie  Nederland,  2012).  Tegenwoordig  wordt  er  steeds  meer  gebruik gemaakt van  individuele zorgplannen voor astma (Ring et al, 2011). Sulaiman  (2004) heeft  een studie gedaan naar het bezit en gebruik van individuele zorgplannen onder ouders met kinderen  die  astma  hebben.  De  resultaten  laten  zien  dat  de  meerderheid  van  de  populatie  wel  in  het  bezit  was  van  een  zorgplan,  maar  daar  niet  altijd  gebruik  van  maakte  (Sulaiman  et  al,  2004).  Meerdere  studies  bevestigen  dat  patiënten  wel  individuele  zorgplannen  hebben  maar  er  geen  gebruik  van  maken. Op basis van dit gegeven heeft Ring (2011) een review studie verricht naar welke factoren  het  gebruik  van  individuele  zorgplannen  stimuleren  of  hinderen.  Eén  van  de  resultaten  was  dat  zorgverleners  vanuit  een  biomedisch  perspectief  kijken  naar  astma  en  hoe  symptomen  gecontroleerd kunnen worden terwijl patiënten vanuit een holistisch perspectief naar astma kijken.  Het gevolg is dat individuele zorgplannen geformuleerd door zorgverleners, niet altijd aansluiten bij  de  beleving  van  de  patiënt  en  daardoor  niet  gebruikt  worden.  Ring  (2011)  concludeert  dat  er  behoefte is aan holistische individuele zorgplannen voor astma die aansluiten bij de beleving van de  patiënt, gericht zijn op de gebruiker van het zorgplan en ook onderwerpen bevatten die te maken  hebben met het dagelijks leven met een chronische ziekte. De relatie tussen zorgverlener en patiënt  moet  daarbij  gekenmerkt  zijn  door  partnerschap,  onderhandeling  en  gezamenlijke  besluitvorming                                                              

1

 “Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de  patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele  doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw” (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010). 

7   

(Ring, 2011). Deze bevindingen worden bevestigd door Jones (2000) die in haar studie liet zien dat  zowel patiënten als zorgverleners niet per definitie positief staan tegenover individuele zorgplannen  voor astma. Dit had onder andere te maken met het feit dat de perceptie tussen zorgverleners en  patiënten verschilde als het ging over hoe astma onder controle gehouden kan worden. Individuele  zorgplannen voor astma zouden meer patiëntgecentreerd moeten zijn (Jones et al, 2000). De studie  van  Kotse  en  Creer  (2010)  bevestigd  dit  en  schrijft  dat  zorgplannen  moeten  aansluiten  bij  de  behoefte van de patiënt om het gebruik te verhogen (Kotse & Creer, 2010).  De  effectiviteit  van  individuele  zorgplannen  voor  astma  is  in  een  aantal  studies  onderzocht.  Het  gebruik van individuele zorgplannen kan de longfunctie verbeteren, reduceert het aantal bezoeken  aan  de  huisarts,  vermindert  het  aantal  ziekmeldingen  en  reduceert  de  kans  op  overlijden  (Holt,  2000; Abramson, 2001; Gibson & Powell, 2003).  Individuele  zorgplannen  zijn  in  verschillende  vormen  beschikbaar.  Het  coördinatieplatform  zorgstandaarden  (2012)  geeft  aan  dat  het  individueel  zorgplan  zowel  digitaal  als  op  papier  beschikbaar  moet  zijn.  Niet  alle  patiënten  hebben  namelijk  een  computer  of  zijn  in  staat  om  een  computer te gebruiken (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2012). Cruz‐Correira (2007) heeft een  studie gedaan naar het gebruik van digitale en papieren individuele zorgplannen voor astma. In haar  studie heeft ze twee groepen astmapatiënten ofwel een papieren zorgplan laten bijhouden of een  digitaal zorgplan (in de vorm van een website). Beide zorgplannen waren qua inhoud hetzelfde. Het  zorgplan  was  ontwikkeld  om  medische  gegevens  te  monitoren,  feedback  te  geven,  patiënten  te  informeren  en  de  communicatie  tussen  patiënt  en  zorgverlener  te  verbeteren.  Het  aantal  deelnemers  dat na  afloop van  de  interventie  het  digitale  zorgplan  positief  beoordeelde  was  hoger  dan het aantal deelnemers dat het papieren zorgplan positief beoordeelde (Cruz‐Correia et al, 2007). 

2.3 Individuele zorgplannen in Nederland     In  2006  is  gereguleerde  marktwerking  in  het  Nederlandse  zorgsysteem  geïntroduceerd  om  vraaggestuurde zorg te stimuleren en de behoeften en vraag van de patiënt meer invloed uit te laten  oefenen op  de zorg  (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2013). In de  afgelopen jaren zijn een  aantal nieuwe initiatieven en samenwerkingsverbanden opgezet om de invloed van de patiënt in de  zorg  te  bevorderen.  Eén  van  die  initiatieven  is  het  Coördinatieplatfom  Zorgstandaarden,  opgericht  door de minister van Volksgezondheid en Sport in november 2010. Het platform was bedoeld als een  onafhankelijk adviesorgaan en denktank. Eén van de opdrachten van het platform was om richting te  geven aan de uniformiteit en ontwikkeling van individuele zorgplannen (Ministerie van VWS, 2012).  Om  dit  te  bereiken  heeft  het  platform  het  ‘raamwerk  individueel  zorgplan’  ontwikkeld.  Het  raamwerk biedt een structuur en leidraad voor de ontwikkeling van individuele zorgplannen. Binnen  het raamwerk zijn een aantal uitgangspunten geformuleerd waar het individueel zorgplan aan moet  voldoen.  Het  individuele  zorgplan  moet  patiënt  georiënteerd  zijn  en  gebaseerd  zijn  op  de  zorgstandaarden. Daarnaast moet het individueel zorgplan aansluiting vinden bij zowel patiënten als  zorgverleners (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2012).  Op 1 januari 2013 is het Kwaliteitsinstituut opgericht, zij heeft de taken van het Coördinatieplatform  Zorgstandaarden overgenomen.  Het ‘raamwerk  individueel zorgplan’  was op dat  moment  nog  een  theoretisch  document  wat  uitvoering  moest  gaan  krijgen  in  de  praktijk.  Het  Kwaliteitsinstituut  merkte dat de diversiteit en het aantal individuele zorgplannen in Nederland aan het toenemen was  8   

(College  voor  Zorgverzekeringen,  2013).  Organisaties  en  beroepsgroepen  begonnen  hun  eigen  individuele  zorgplannen  te  ontwikkelen  voor  bepaalde  aandoeningen.  Zo  zijn  er  online  individuele  zorgplannen  te vinden  voor diabetes  en COPD. Deze zorgplannen  worden ook wel  ziektespecifieke  individuele  zorgplannen  genoemd  omdat  het  zorgplan  gericht  is  op  mensen  met  één  specifieke  aandoening. Naast de ziektespecifieke zorgplannen bestaan generieke individuele zorgplannen. Deze  zorgplannen  zijn  breder  opgezet  en  gericht  op  mensen  met  meerdere  aandoeningen,  ook  wel  comorbiditeit  of  multimorbiditeit  genoemd.  Door  de  toename  in  verscheidenheid  aan  individuele  zorgplannen, en het gebrek aan richtlijnen over de opzet en inrichting van een individueel zorgplan  treedt fragmentatie op (ZonMW, 2013).  Om fragmentatie te voorkomen streeft het Kwaliteitsinstituut naar het opstellen van eisen waar een  generiek  individueel  zorgplan  aan  moet  voldoen.  In  opdracht  van  het  Kwaliteitsinstituut  zijn  de  organisaties  NHG,  Vilans,  Nictiz  en  NPCF  samen  gekomen  om  het  project  ‘Ontwikkeling  Referentiemodel Individueel Zorgplan’ uit te voeren.  Het Longfonds is bij  dit project betrokken via  patiëntvertegenwoordigers.  Het  doel  van  dit  project  is  om  nationale,  uniforme  eisen  op  te  stellen  waar  een  generiek  individueel  zorgplan  aan  moet  voldoen  (Nederlands  Huisartsen  Genootschap,  2012; College Voor Zorgverzekeringen, 2013). Op het moment van schrijven zijn de uitkomsten van  het project nog niet bekend.  In  juni  2013  is  het  adviesrapport  van  de  Raad  voor  de  Volksgezondheid  en  Zorg  uitgebracht,  genaamd ‘de participerende patiënt’. Het rapport concludeert dat op dit moment patiënten nog niet  voldoende participeren in de zorg. Het gevolg hiervan is dat de patiënt niet de zorg krijgt die aansluit  bij zijn wensen en behoeften. Daarnaast werkt het een zorgsysteem in de hand wat niet efficiënt is.  Het rapport pleit voor meer gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt en ziet een  duidelijke rol voor het individueel zorgplan hierin, waarin patiënt en zorgverlener samenwerken aan  de gezondheid van de patiënt. Elke patiënt met een chronische aandoening of comorbiditeit zou een  individueel  zorgplan  moeten  hebben.  In  het  rapport  wordt  geen  onderscheid  gemaakt  tussen  ziektespecifieke  of  generieke  individuele  zorgplannen.  De  zorgverlener  zou  samen  met  de  patiënt  het individuele zorgplan op moeten stellen en afspraken maken over controle momenten, evaluatie  en terugkoppeling. Het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg sluit af met een aantal  aanbevelingen.  Ten  eerst  pleit  het  voor  een  wettelijke  bepaling  van  een  individueel  zorgplan  op  verzoek.  Dit  betekent  dat  een  zorgverlener  wettelijk  verplicht  is  een  individueel  zorgplan  op  te  stellen en te gebruiken wanneer een patiënt dit aan hem vraagt. Ten tweede moeten uniforme eisen  voor het individueel zorgplan ontwikkeld worden om fragmentatie te voorkomen. Ten derde zouden  zorgverzekeraars het gebruik van individueel zorgplan in de chronische zorg als vereiste op moeten  nemen in de inkoopvoorwaarden (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2013).   De  literatuur  besproken  in  dit  hoofdstuk  laat  zien  dat  de  aandacht  voor  zelfmanagement  en  individuele zorgplannen  in Nederland aan het toenemen is.  Om fragmentatie te voorkomen wordt  gestreefd naar de ontwikkeling van uniforme eisen waar een generiek individueel zorgplan aan moet  voldoen. Dit onderzoek hoopt hieraan bij te dragen door meer inzicht te geven in hoe mensen met  astma aankijken tegen de functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid van een individueel  zorgplan.   

9   

3. Methoden    Het onderzoeksproject heeft plaats gevonden van januari 2013 tot november 2013, en bestond uit  vier fasen. In de eerste fase is een literatuurstudie verricht en zijn de wervingsbrieven geschreven. In  de tweede fase zijn vier focusgroep discussies afgenomen met mensen met astma. Het doel van de  focusgroep  discussies  was  om  te  inventariseren  wat  de  wensen  en  behoeften  van  mensen  met  astma zijn ten aanzien van een individueel zorgplan. In de derde fase zijn drie aanvullende interviews  afgenomen  en  is  een  enquête  uitgezet  om  de  bevindingen  uit  de  focusgroepen  en  interviews  te  valideren en te prioriteren. In fase vier zijn de resultaten geanalyseerd en is een verslag opgesteld. In  dit  hoofdstuk  wordt  allereerst  beschreven  hoe  de  focusgroepen  en  interviews  hebben  plaats  gevonden  en  hoe  deze  zijn  geanalyseerd.  Vervolgens  wordt  weergegeven  hoe  de  enquête  is  ontwikkeld en geanalyseerd.    

3.1 Focusgroepen en interviews  Focusgroepen  Om  inzicht  te  krijgen  in  de  behoeften  en  wensen  van  mensen  met  astma  ten  aanzien  van  een  individueel zorgplan zijn focusgroepen georganiseerd. Focusgroepen zijn gericht op interactie en het  delen van ervaringen waardoor nieuwe kennis kan ontstaan (Kitzinger, 1995: Morgan, 1997). Birchall  (2002) beschrijft dat focusgroepen een bruikbare methode zijn om het perspectief van patiënten te  inventariseren. Deelnemers van een focusgroep kunnen door de ervaringen van anderen reflecteren  op hun eigen ervaring en kennis (Birchall, 2002).  De inhoud van de focusgroepen was gebaseerd op vijf categorieën, namelijk functie, inhoud, vorm,  implementatie en wenselijkheid. Aan het begin van elke focusgroep gaf de facilitator uitleg over het  onderzoek  en  de  opzet  van  de  focusgroep.  Vervolgens  kregen  de  deelnemers  een  uitleg  te  lezen  over  het  individueel  zorgplan,  gevolgd  door  een  gesprek  met  de  deelnemers  over  wat  een  individueel  zorgplan  is.  In  het  eerste  onderdeel  van  de  focusgroep  werd  aan  de  deelnemers  gevraagd om twee punten op te schrijven waar ze tegen aan lopen in het dagelijks leven met astma  en waar een individueel zorgplan hen bij zou kunnen helpen. Deze punten gaven inzicht in de functie  van  een  individueel  zorgplan.  Vervolgens  werd  aan  de  deelnemers  gevraagd  wat  hun  wensen  en  behoeften waren ten aanzien van de inhoud, vorm en implementatie van het individueel zorgplan.  Tot slot werd aan de deelnemers gevraagd of zij een individueel zorgplan wenselijk vonden en of ze  het  zouden  gebruiken  in  hun  dagelijks  leven  met  astma.  De  facilitator  zorgde  ervoor  dat  elke  deelnemer  aan  het  woord kwam  en  vroeg aan  de  deelnemers  om hun  antwoorden  toe te  lichten.  Van iedere focusgroep is met toestemming van de deelnemers een geluidsopname gemaakt. Deze  geluidsopname  heeft  geholpen  bij  de  analyse  en  het  schrijven  van  een  samenvatting  welke  ter  controle naar de deelnemers is gestuurd.   In totaal zijn vier focusgroepen gehouden in de periode van 26 maart tot 18 april. De focusgroepen  vonden  plaats  in  Amersfoort,  Breda,  Rotterdam  en  Utrecht.  Eén  van  de  focusgroepen  bestond  voornamelijk uit deelnemers die naar het astmacentrum in Davos (Zwitserland) waren geweest. De  deelnemers  zijn  geworven  via  contacten  van  het  Longfonds.  In  totaal  hebben  26  deelnemers  deelgenomen  aan  de  focusgroepen  (vijf  tot  acht  mensen  per  focusgroep).  Een  overzicht  van  de  demografische gegevens van de deelnemers is te vinden in tabel 1. Wat opvalt is dat relatief meer  10   

vrouwen  hebben  meegedaan  aan  de  focusgroepen  dan  mannen.  Daarnaast  was  81%  van  de  deelnemers boven de 40 jaar en had 81% naast astma ook nog andere aandoeningen.  Tabel 1: Demografische gegevens deelnemers focusgroep(N=26)    Categorieën Geslacht  Leeftijd 

Hoogst genoten opleiding 

Andere aandoeningen  Gebruik van zelfmanagement  plannen 

Man  Vrouw  20 ‐ 30 31 – 40  41 – 50  51 – 60  61 ‐ 70  Middelbaar onderwijs MBO  HBO  WO  Ja Nee  Ja  Nee 

Aantal 

Percentage

7   19   4 1   5   7   9   3 12  6  4  21 5  5  21 

27%  73%  15% 4%  19%  27%  35%  12% 46%  23%  15%  81% 19%  19%  81% 

  Interviews  Om voldoende diepgang te bereiken in de data is besloten om na de vier focusgroepen aanvullende  interviews  af  te  nemen.  In  mei  2013  zijn  drie  semi‐gestructureerde  interviews  afgenomen  met  mensen  met  astma,  waaronder  één  man  en  twee  vrouwen.  De  drie  geïnterviewden  waren  in  de  leeftijd  van  30  tot  60  jaar  en  werkzaam  bij  het  Longfonds.  De  opzet  van  de  interviews  was  vergelijkbaar  met de opzet van de  focusgroepen. Tijdens de  interviews zijn de bevindingen van de  focusgroepen  verder  uitgevraagd.  De  interviews  zijn  met  toestemming  van  de  geïnterviewde  opgenomen.  Met  behulp  van  de  geluidsopname  is  een  verslag  gemaakt  dat  ter  controle  naar  de  geïnterviewde is gestuurd.  Analyse kwalitatieve data  De analyse van de data uit de focusgroepen en interviews heeft plaats gevonden met behulp van het  kwalitatief  data  analyse  programma  MAXQDA.  Ten  eerste  zijn  de  geluidsopnamen  van  zowel  de  focusgroepen als de interviews volledig getranscribeerd. Vervolgens zijn de transcripten nauwkeurig  doorgelezen  en  gecodeerd  op  de  hoofdcodes  functie,  inhoud,  vorm,  implementatie  en  wenselijkheid.  Binnen  de  hoofdcodes  heeft  ‘open  coding’  plaats  gevonden.  Open  coding  is  een  manier van coderen waarbij nieuwe codes zich presenteren tijdens analyse van de data.  

3.2 Enquête    Het doel van de enquête was om de uitkomsten van de focusgroepen te valideren en te prioriteren.  De enquête was opgedeeld in vijf categorieën (functie, inhoud, vorm, implementatie, wenselijkheid).  De antwoordcategorieën van de vragen waren gebaseerd op de analyse van de kwalitatieve data uit  11   

de  focusgroepen  en  interviews.  In  juni  2013  heeft  een  pilot  test  van  de  enquête  plaats  gevonden  onder  zes  mensen.  Onderling  verschilden  deze  mensen  in  leeftijd,  in  de  ernst  van  astma  (licht  tot  ernstig)  en  opleidingsniveau  (laagopgeleid  en  hoogopgeleid).  Een  pilot  test  is  noodzakelijk  om  eventuele fouten of verkeerd gestelde vragen op te sporen en de duur van de enquête te bepalen  (Baarda  et  al,  2007).  Op  basis  van  de  uitkomsten  van  de  pilot  test  is  de  lengte  van  de  enquête  aangepast  en  zijn  een  aantal  vragen  vereenvoudigd.  De  enquête  bestond  uit  gesloten  en  open  vragen. Open vragen hebben als voordeel dat nieuwe antwoordcategorieën ontdekt kunnen worden  en dat het risico op bias van suggestieve antwoordcategorieën wordt verkleint. Een nadeel van open  vragen is dat ze minder vaak worden ingevuld door respondenten en dat de analyse van antwoorden  meer tijd kost (Reja et al, 2003; Baarda et al, 2007). We hebben ervoor gekozen om open vragen in  de enquête op te nemen om de respondenten meer vrijheid te geven in hun antwoordkeuze en te  valideren  of  de  antwoorden  van  de  respondenten  overeen  kwamen  met  de  bevindingen  uit  de  focusgroepen.  De  oproep  voor  deelname  aan  de  enquête  is  uitgezet  door  het  Longfonds  op  de  website  en  via  de  nieuwsbrief.  Aan  het  begin  van  de  enquête  is  het  doel  van  het  onderzoek  beschreven en uitgelegd wat een individueel zorgplan is. In totaal hebben 143 mensen meegedaan  aan de enquête, waarvan 102 respondenten de enquête volledig hebben ingevuld. De respondenten  die de enquête niet volledig hebben ingevuld zijn afgehaakt na de eerste zeven vragen over de ernst  van astma of op de helft van de enquête (vraag 14, 15) nadat ze de vragen over de inhoud van een  individueel zorgplan hadden beantwoord. De enquête is toegevoegd in bijlage 1. De demografische  gegevens  van  de  respondenten  zijn  te  zien  in  tabel  2.  Meer  vrouwen  (79%)  dan  mannen  (21%)  hebben  deelgenomen  aan  de  enquête.  De  gemiddelde  leeftijd  van  de  respondenten  was  47.5  en  70% gaf aan naast astma ook nog andere aandoeningen te hebben.  Tabel 2: Demografische gegevens respondenten enquête (N=102)    Categorieën  Geslacht  Leeftijd 

Hoogst genoten opleiding 

Andere aandoeningen  Gebruik van zelfmanagement  plannen 

Man  Vrouw  15 – 20  21 – 30  31 – 40  41 – 50  51 – 60  61 – 70  71 – 80   Basisonderwijs Middelbaar onderwijs  MBO  HBO  WO  Ja  Nee  Ja  Nee 

 

12   

Aantal  

Percentage 

21   81  

21%  79% 

2  13   14   27   24   20  2  2 16  26  43  15  71  31  15  87 

2%  13%  14%  27%  24%  20%  2%  2%  16%  26%  42%  15%  70%  30%  15%  85% 

  Analyse kwantitatieve data  De  kwantitatieve  data  zijn  geanalyseerd  met  behulp  van  het  programma  SPSS.  De  vragen  zijn  per  categorie  (functie,  inhoud,  vorm,  implementatie,  wenselijkheid)  geanalyseerd  met  beschrijvende  statistiek (descriptives) om de absolute aantallen en percentages weer te geven. Voor elk onderdeel  is gekeken of er significante verschillen tussen man en vrouw waren opgetreden met behulp van de  chi‐kwadraat  toets,  de  onafhankelijke  t‐toets  of  de  gepaarde  t‐toets.  Een  statistisch  significant  verschil betekent dat het gevonden effect niet op toeval berust. De arbitraire significantie grens van  p = 0.10 is gekozen omdat we te maken hadden met een relatief kleine populatie (N=102). Dit houdt  in  dat  als  de  p  waarde  onder  de  0.10  komt,  een  statistisch  significant  effect  gevonden  is.  De  antwoorden op de open vragen zijn geïmporteerd in het programma MAXQDA en gecodeerd. 

3.3 Validatie    Om  validiteit  te  verhogen  en  het  risico  op  onderzoekers  bias  te  verkleinen  zijn  verscheidene  strategieën  uitgevoerd.  Ten  eerste  is  gebruik  gemaakt  van  triangulatie  door  zowel  kwalitatieve  methoden  (focusgroepen  en  interviews)  als  kwantitatieve  methoden  (enquête)  te  gebruiken  om  data te verzamelen. Ten tweede zijn van de focusgroepen en interviews samenvattingen gemaakt.  De samenvattingen zijn naar de deelnemers gestuurd om te controleren of de interpretatie van de  onderzoeker  overeenkwam  met  het  perspectief  van  de  deelnemer.  Daarnaast  zijn  in  september  2013 de voorlopige bevindingen gepresenteerd aan, en bediscussieerd met, een aantal werknemers    van het Longfonds. 

13   

4. Resultaten    In  dit  hoofdstuk  wordt  weergegeven  hoe  mensen  met  astma  aankijken  tegen  een  individueel  zorgplan.  De  bevindingen  van  de  focusgroepen,  interviews  en  de  enquête  worden  systematisch  beschreven.  In  elke  paragraaf  wordt  eerst  de  kwalitatieve  data  uit  de  focusgroepen  en  interviews  gepresenteerd  gevolgd  door  de  kwantitatieve  data  uit  de  enquête.  De  term  ‘deelnemers’  omvat  zowel deelnemers uit de focusgroep als de geïnterviewden. De resultaten zijn ingedeeld in de eerder  besproken categorieën; functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid. 

  4.1 Functie van een individueel zorgplan    Uitkomsten focusgroepen en interviews  In  alle  vier  de  focusgroepen  is  de  functie  van  een  individueel  zorgplan  uitgebreid  besproken.  De  belangrijkste  vier  functies  die  naar  boven  kwamen  waren;  ‘communicatie  tussen  de  zorgverleners  onderling  verbeteren’,  ‘communicatie  tussen  patiënt  en  zorgverlener  verbeteren’,  gevolgd  door  ‘ziekte inzicht generen’ en meer ‘regie krijgen over eigen gezondheid’. De vier functies zullen in deze  paragraaf toegelicht worden  met behulp van  de resultaten uit  de  focusgroepen  en  interviews.  Tot  slot worden de resultaten van de enquête weergegeven.  Communicatie tussen zorgverleners onderling verbeteren  Mensen  met  astma  hebben  vaak  met  meerdere  zorgverleners  te  maken  in  hun  ziekteproces,  controle  afspraken  vinden  afwisselend  plaats  bij  de  huisarts,  longarts  of  longverpleegkundige.  De  meerderheid  van  de  deelnemers  geeft  aan  naast  astma  ook  eczeem,  allergieën  of  andere  aandoeningen  te  hebben.  Het  gevolg  hiervan  is  dat  ze  naast  de  longarts,  huisarts  en  longverpleegkundige ook te maken hebben met andere zorgverleners. De deelnemers gaven aan dat  ze  bij  elke  (nieuwe)  zorgverlener  waar  ze  komen  opnieuw  hun  ziektegeschiedenis,  medicatie  en  klachten  moeten  uitleggen.  Dit  wordt  door  een  aantal  deelnemers  als  vervelend  ervaren  zoals  weergegeven in de volgende quote.     “… Als er ook tussen artsen meer gecommuniceerd zou worden, dan scheelt dat een hoop tijd  voor  jou  als  patiënt  en  dan  kan  de  arts  in  jouw  tijd  met  andere  dingen  bezig  zijn.  Heb  je  twintig minuten voor je afspraak en sta je tien minuten te vertellen wat er allemaal aan de  hand is.” (FG4, R2)    Daarnaast  zorgt  het  gebrek  aan  onderlinge  communicatie  ervoor  dat  de  zorgverleners  niet  van  elkaar weten welke medicatie ze voorschrijven. De deelnemers geven aan dat medicatie invloed op  elkaar kan hebben. Ze vinden het belangrijk dat zorgverleners onderling meer gaan communiceren  over het voorschrijven van medicatie.  “Nou ik denk gewoon dat, volgens mij heeft, tenminste dat is mijn ervaring als kind en zeker  nu. Of je hebt iets aan je longen of je hebt iets aan je huid, dat heeft met elkaar te maken.  Medicijnen  hebben  daar  invloed  op.  En  ik  denk  wat  helpt  is  dat  ze  dat  beter  van  elkaar  weten.” (FG2, R6)  14   

Een  individueel  zorgplan  zou  de  zorgverleners  inzicht  moeten  geven  in  de  ziektegeschiedenis,  klachten  en  medicatie  van  een  persoon,  zodat  de  communicatie  tussen  zorgverleners  geoptimaliseerd kan worden.   Communicatie tussen patiënt en zorgverlener verbeteren  In alle vier de focusgroepen ervoeren de deelnemers problemen in het contact met de zorgverlener.  De deelnemers gaven aan dat de zorgverlener niet altijd luistert naar de patiënt en zijn ervaringen  niet serieus neemt. Volgens de deelnemers is het belangrijk dat de zorgverlener de ervaringskennis  van de patiënt serieus neemt.    “Ik heb heel vaak artsen die niet luisteren, maar ik ben degene die weet hoe mijn lichaam in  elkaar zit”. (FG3, R3)    Eén  deelnemer  gaf  aan  dat  zorgverleners  tegenwoordig  geen  tijd  meer  hebben  voor  de  patiënt.  Volgens een andere deelnemers is de computer de oorzaak dat de communicatie tussen patiënt en  zorgverlener verloren gaat.    “Ze  hebben  geen  tijd,  tien  minuten,  en  waarbij  die  dus  het  grootste  deel  op  een  computer  scherm zit te tikken, vroeger schreef die nog. Specialist ook, die zit te tikken en dat scherm,  en wat blijft er dan nog over met dit soort communicatie over en weer.”(FG1, R3)  Volgens  de  deelnemers  zou  een  individueel  zorgplan  bij  kunnen  dragen  aan  een  verbeterde  communicatie  tussen  zorgverlener  en  patiënt.  Dit  kan  bijvoorbeeld  door  een  dagboek  in  het  individueel zorgplan op te nemen waarin patiënten hun dagelijkse activiteiten en ervaren klachten  beschrijven. Het gebruik van een dagboek kan ertoe leiden dat de zorgverlener de ervaringskennis  van  de  patiënt  serieuzer  neemt.  Eén  van  de  deelnemers  was  van  mening  dat  de  communicatie  tussen zorgverlener en patiënt kan verbeteren doordat de zorgverlener in het individueel zorgplan  ziet  dat  de  patiënt  activiteiten  onderneemt  om  zijn  klachten  te  verminderen.  Hij  kan  bijvoorbeeld  zien dat de patiënt therapietrouw is, veel sport en gezond eet maar nog steeds veel klachten heeft.  Op basis van het individueel zorgplan kan de zorgverlener bepalen wat de mogelijkheden zijn om de  klachten te verminderen.  Ziekte inzicht genereren   In drie focusgroepen werd de functie ‘genereren van ziekte inzicht’ voor de patiënt en zorgverlener  besproken. Eén deelnemer gaf  aan dat hij graag meer inzicht zou willen krijgen in  situaties waarin  zijn  klachten  verergeren.  Een  andere  deelnemer  was  het  hier  mee  eens  en  zou  daarnaast  graag  willen weten hoe hij zijn activiteiten aan kan passen als klachten verergeren. Eén van de deelnemers  vertelde dat ze regelmatig tegen haar eigen grenzen oploopt omdat ze teveel doet en geen signalen  herkent. Met behulp van het individueel zorgplan zou ze signalen eerder kunnen herkennen en op  tijd een stapje terug kunnen doen.    Het generen van ziekte inzicht kan gerealiseerd worden door de patiënt in het individueel zorgplan  een dagboek bij te laten houden waarin hij zijn klachten beschrijft. Eén deelnemer gaf aan dat het  dagboek  kan  helpen  om  inzicht  te  krijgen  in  welke  activiteiten  of  situaties  zorgen  voor  een  verergering  van  de  klachten.  Op  het  moment  dat  deze  patronen  zichtbaar  worden  kunnen  de  klachten  eerder  voorkomen  worden.  De  patiënt  kan  het  dagboek  bespreken  tijdens  een  afspraak  15   

met de zorgverlener. Door de zorgverlener het dagboek te laten lezen krijgt hij meer inzicht in het  ziekteverloop van de patiënt. Het genereren van ziekte inzicht gaat niet alleen om het signaleren van  klachten,  maar  ook  om  het  bijhouden  van  medicatie  en  afspraken  met  zorgverleners.  Een  aantal  deelnemers gaf aan dat ze zelf al gebruik maken van een dagboek of agenda waarin ze hun klachten  en  medicatie  bijhouden.  Volgens  de  deelnemers  leidt  het  genereren  van  ziekte  inzicht  ertoe  dat  iemand bewuster met zijn gezondheid bezig is.    “Een  stukje  bewustwording,  omdat  je  altijd  al  in  je  klachten  zit,  ik  heb  helemaal  niet  in  de  gaten. Dan zegt mijn man je bent meer aan het hoesten, je bent meer aan het dit. Oh ja, ik  ben aan het hoesten, dat is waar ook. Maar dan ben je eigenlijk al te ver voor je medicatie.”  (FG2, R3)  Regie over eigen gezondheid krijgen  Volgens  de  deelnemers  zou  een  individueel  zorgplan  mensen  moeten  helpen  om  meer  regie  en  verantwoordelijkheid te krijgen over hun eigen gezondheid, en het leven met astma. Het genereren  van ziekte inzicht, het formuleren van doelen en het opstellen van stappenplannen om die doelen te  bereiken,  kan  volgens  de  deelnemers  bijdragen  aan  het  krijgen  van  meer  regie  over  de  eigen  gezondheid. Alhoewel de meerderheid van de deelnemers aangaf dat ze inmiddels geleerd hebben  te leven met astma, waren ze van mening dat het individueel zorgplan wel een middel kan zijn om  meer grip te krijgen op het leven met astma.   “Dat je grip op je eigen ziekte krijgt, dat je de regie in handen kan nemen. Het gaat per slot  van rekening om jou.” (FG4, P1)    Meer regie krijgen over eigen gezondheid werd met name besproken in de context van mensen die  net gediagnosticeerd zijn met astma of voor de jongere generatie. Volgens  de deelnemers zouden  deze mensen veel baat hebben bij het individueel zorgplan omdat het hen op jonge leeftijd, of als ze  net de diagnose hebben gekregen, kan helpen om meer regie te krijgen over hun leven met astma.  

Uitkomsten enquête  In  de  enquête  was  de  vraag  gesteld  waarom  mensen  gebruik  zouden  willen  maken  van  het  individueel  zorgplan.  De  uitkomsten  tonen  aan  dat  de  antwoorden  van  de  respondenten  sterk  overeenkwamen  met  de  functies  genoemd  in  de  focusgroepen.  Het  verbeteren  van  de  communicatie  kwam  iets  minder  vaak  naar  voren  in  de  antwoorden  van  de  respondenten.  De  meeste respondenten zouden het individueel zorgplan willen gebruiken om ziekte inzicht te creëren  voor zichzelf en voor de zorgverlener. Daarnaast zouden ze het zorgplan willen gebruiken om meer  controle  en  regie  over  de  eigen  gezondheid  te  krijgen,  zoals  weergegeven  in  de  volgende  toelichtingen.  In  de  antwoorden  van  de  respondenten  was  geen  verschil  waar  te  nemen  tussen  mannen en vrouwen.  “Ik zou heel graag mijn astma onder controle willen brengen en ook inzichtelijk krijgen waar  het fout gaat.” (R32)  “Controle voor mezelf om zo inzicht te krijgen in het verloop van mijn astma” (R40) 

16   

“Ik zou het handig vinden om een longarts of huisarts te laten zien wat er precies gedaan is  en wat er gebeurt in de loop van de tijd.” (R39)  “Ik  zou  wel  gebruik  willen  maken  van  het  individueel  zorgplan  om  mijn  astmaklachten  zo  goed mogelijk onder controle te krijgen.” (R98). 

  4.2 Inhoud van een individueel zorgplan    Uitkomsten focusgroepen en interviews  In  de  focusgroepen  en  interviews  is  aan  de  deelnemers  gevraagd  welke  onderdelen  zij  belangrijk  vinden  in  een  individueel  zorgplan  voor  astma.  De  uitkomsten  van  de  focusgroepen  zijn  in  de  enquête  verwerkt  om  te  meten  welke  onderdelen  door  de  respondenten  als  belangrijk  werden  gezien.  In  deze  paragraaf  worden  allereerst  de  bevindingen  uit  de  focusgroepen  en  interviews  beschreven, gevolgd door de resultaten van de enquête.   Overzicht zorgverleners  In de focusgroepen en interviews  kwam naar voren dat de deelnemers  in het individueel zorgplan  graag een overzicht zouden willen hebben van de contactgegevens van alle zorgverleners met wie ze  te  maken  hebben.  Met  name  in  noodsituaties  is  het  bruikbaar  omdat  mensen  dan  meteen  de  contactgegevens bij de hand hebben.  Ziektegeschiedenis en medische gegevens  In  alle  focusgroepen  waren  de  deelnemers  van  mening  dat  het  individueel  zorgplan  een  overzicht  zou moeten bevatten van persoonlijke gegevens, de ziektegeschiedenis en medische gegevens. De  medische  gegevens  zijn  bijvoorbeeld  longfoto’s  of  uitslagen  van  longfunctie  testen.  Door  het  noteren  van  alle  aandoeningen  hoeft  de  patiënt  niet  bij  elke  zorgverlener  opnieuw  zijn/haar  ziektegeschiedenis uit te leggen. Volgens de deelnemers is het belangrijk dat het ziekteverloop over  tijd in het individueel zorgplan wordt meegenomen om ziekte inzicht te genereren voor zorgverlener  en patiënt. Daarnaast kan een overzicht van de ziektegeschiedenis en medische gegevens bijdragen  aan een verbeterde communicatie tussen zorgverleners.     Medicatie overzicht  De deelnemers in alle focusgroepen vonden het belangrijk om een medicatie overzicht in het plan op  te nemen. Een overzicht van de medicatie geeft de zorgverlener inzicht in wat voor medicatie andere  zorgverleners  voorschrijven.  Volgens  de  deelnemers  kan  dit  bijdragen  aan  een  verbeterde  communicatie tussen zorgverleners.    “De  longarts  wilt bijvoorbeeld dat je zo lang mogelijk van Prednison  afblijft, en de huisarts  die  strooit  met  Prednison.  Dat  het  duidelijker  is  of  dat  wel  of  niet  moet,  en  op  welke  tijd.”  (FG4, R1)  In één focusgroep bespraken de deelnemers het belang van uitleg over de werking en het effect van  bepaalde medicatie. Door bewuster bezig te zijn met de werking van medicatie en het bijhouden van  medicatie  kan  therapietrouw  verbeteren.  In  drie  focusgroepen  gaven  de  deelnemers  aan  dat  ze  soms  medicatie  voorgeschreven  kregen  waar  ze  slecht  op  reageren  of  allergisch  voor  zijn.  De  17   

deelnemers vinden het daarom belangrijk om in het individueel zorgplan bij te houden welk medicijn  welk  effect  heeft.  Een  aantal  deelnemers  gaf  aan  dat  de  stoffen  in  medicijnen  wel  eens  kunnen  veranderen, maar dat de naam hetzelfde blijft. Hierdoor kan een bepaald medicijn ineens niet meer  werkzaam zijn of andere bijwerkingen hebben, zoals weergegeven in de volgende quotes:    “... Je kunt er ook in schrijven wat voor medicatie je hebt en wat voor invloed dat op je heeft.  Want  je  hebt  heel  vaak  bij  huisartsen  dat  je  krijgt;  maar  er  zit  hetzelfde  in  mevrouw,  het  heeft alleen een andere naam. En dan krijg je elke keer wat anders, maar als je iets hebt wat  goed werkt en het is gewoon vastgesteld dan kun je dat in het zorgplan opnemen.” (FG4, R2).     “… En dan op een gegeven ogenblik heb je ventolin nodig en dan kom je bij de apotheek en  dan krijg je een ander middel, en dan zeg je nee ik moet ventolin hebben, en dan zeggen ze  nee meneer dit is het hetzelfde, want we moeten het goedkoopste. En dan kom je thuis en  helpt het helemaal niets en dan zeg je tegen de dokter, ik wil graag ventolin hebben, want  ventolin hielp en dit niet. Ja maar dat kan niet. […] En pas na veel zeuren krijg je dan toch de  ventolin  en  achteraf  hoor  je  dan,  ja  de  stof  die  er  in  zit  kan  de  oorzaak  geven  dat  je  daar  allergisch voor bent of een andere reactie op hebt waardoor het niet hetzelfde werkt (FG1,  R1)  Een medicatie overzicht als onderdeel van het individueel zorgplan kan volgens de deelnemers zowel  de patiënt als de zorgverlener inzicht geven in het effect en gebruik van medicatie. Een overzicht van  medicatie  is  ook  van  belang  in  noodsituaties,  als  iemand  bijvoorbeeld  in  het  ziekenhuis  wordt  opgenomen.  Afspraken met de zorgverlener  In drie focusgroepen gaven de deelnemers aan dat ze graag ruimte in het individueel zorgplan willen  hebben  om  afspraken  met  zorgverleners  te  noteren  en  voor  te  bereiden.  Een  aantal  deelnemers  heeft hier een gewoonte van gemaakt en zij schrijven voordat ze naar een afspraak gaan op papier  wat ze willen bespreken met de zorgverlener. Eén van de deelnemers verteld dat ze zekerder over  komt  bij  de  zorgverlener  door  de  afspraak  goed  voor  te  bereiden.  Volgens  een  andere  deelnemer  helpt het om beter voor jezelf op te komen zoals weergegeven in de volgende quote.    “Een bladzijde om jezelf voor te bereiden voor de arts. Op die manier maak jezelf de keuze  waar je aandacht aan wilt besteden. En het kan dienen als een handvat tijdens het gesprek.  Als  de  longarts  het  van  de  tafel  wil  schuiven,  kun  je  er  op  terugkomen,  want  het  staat  opgeschreven. Je kunt dan beter voor jezelf opkomen.” (FG3, R8)  In het individueel zorgplan zou een onderdeel opgenomen moeten worden waarin de afspraken met  zorgverleners vermeld staan en ruimte wordt gegeven om de afspraken voor te bereiden.    Gewenste gezonde situatie  In één focusgroep vonden de deelnemers dat de gezonde situatie het uitgangspunt en doel moet zijn  van een individueel zorgplan.     “Maar het hoofddoel dat je een zo normaal mogelijk leven kan leiden met zo min mogelijk  beperkingen. Dat moet het eigenlijke doel zijn”. (FG2, R2)  18   

De  gezonde  situatie  zou  inzichtelijk  gemaakt  kunnen  worden  door  het  beschrijven  van  activiteiten  die iemand uit kan voeren op een ‘goede dag’. Op het moment dat iemand de activiteiten op een  ‘goede dag’ niet meer kan uitvoeren is dit een signaal dat het minder goed gaat.     Doelen opstellen en een stappenplan maken  De  deelnemers  in  alle  focusgroepen  gaven  aan  dat  ze  het  belangrijk  vinden  om  in  het  individueel  zorgplan  doelen  te  stellen  en  een  stappenplan  te  ontwikkelen  om  dat  doel  te  bereiken.  De  genoemde  doelen  waren  bijvoorbeeld  het  verbeteren  van  de  conditie,  gewicht  verliezen,  therapietrouw  verhogen  of  klachten  voorkomen.  De  patiënt  zou  samen  met  de  zorgverlener  een  stappenplan kunnen ontwikkelen om de doelen te behalen. Doelen opstellen en eens stappenplan  maken kan bijdragen aan meer regie over de gezondheid krijgen.    Stappenplan klachten herkennen en voorkomen  In  drie  focusgroepen  gaven  de  deelnemers  aan  dat  ze  willen  weten  wat  ze  moeten  doen  in  een  situatie  waarin  klachten  verergeren.  Klachten  kunnen  bijvoorbeeld  verergeren  door  weersomstandigheden  of  door  omgevingsfactoren,  zoals  rokende  mensen  op  een  terras.  Een  stappenplan  als  onderdeel  van  het  individueel  zorgplan  zou  hen  kunnen  helpen  om  de  ernst  van  klachten  in  te  schatten  en  actie  te  ondernemen,  bijvoorbeeld  door  medicatie  in  te  nemen  of  dagelijkse activiteiten aan te passen.   “Je moet ook exacerbaties kunnen herkennen, en je moet ook weten wat je dan moet doen.  Dat  je  dan  wel  of  niet  kunt  werken  of  bewegen,  dus  exacerbaties  herkennen  en  er  mee  omgaan,  dat  is  een  heel  wezenlijk  onderdeel  wat  ook  in  het  stappenplan  hier  [Revalidatiecentrum] zit.” (FG2, R2)  Eén  van  de  deelnemers  gaf  aan  dat  ze  door  de  jaren  heen  heeft  geleerd  in  welke  situaties  haar  klachten verergeren en wat ze moet doen om haar klachten te verminderen of te voorkomen. Ze had  hier graag op jongere leeftijd al advies over willen krijgen.  “Ik heb meer last bij mist, dan reageert mijn hele lichaam daarop. Nu weet ik uit ervaring wat  het is. Vroeger liep ik ermee door, maar nu neem ik gas terug. Als ik dat eerder had geweten  was het makkelijker geweest.” (FG3, R8)  Bewegingsplan  In drie focusgroepen werd het belang van sporten uitgebreid besproken. De deelnemers gaven aan  dat mensen met astma vaak niet mee kunnen komen met regulier sporten, maar dat sporten voor  hen  juist  van  groot  belang  is.  Eén  van  de  deelnemers  gaf  aan  dat  sporten  een  manier  is  om  je  lichaam te optimaliseren zonder het gebruik van medicatie. Een andere deelnemer was van mening  dat het noodzakelijk is dat mensen met astma begeleiding krijgen bij het sporten.   “Ja ik vind het heel belangrijk ook advies, ook het sporten op zich met lotgenoten, daar leer je  natuurlijk  ook  heel  veel  van.  Maar  ook  de  begeleiding  dat  je  de  juiste  begeleiding  hebt,  wanneer ga je wel sporten, wanneer is het beter om een tandje terug te zetten. En daar word  je eigenlijk niet, door een huisarts niet, door een longarts niet, ja mevrouw het is het beste  als u wat gaat sporten. En dan laat hij het daar bij.” (FG2, R3) 

19   

De deelnemers gaven aan dat ze begeleiding van zorgverleners missen als het gaat over hoe vaak ze  kunnen  sporten  en  welke  sport  ze  moeten  doen.  Een  aantal  deelnemers  heeft  wel  begeleiding  gekregen  bij  het  sporten.  De  begeleiding  vond  meestal  plaats  in  de  context  van  het  revalidatiecentrum  of  het  astmacentrum  in  Davos.  De  deelnemers  waren  van  mening  dat  een  bewegingsplan  onderdeel  zou  moeten  zijn  van  een  individueel  zorgplan.  De  zorgverlener  kan  dan  samen met de patiënt een bewegingsplan opstellen waarin staat hoe vaak de patiënt gaat sporten  en welke sport hij het beste kan doen.  Voedingsplan  In drie focusgroepen werd het onderdeel voedingsplan besproken. Er werd gesproken over voeding  in de context van gewichtsverlies en dieet advies. De deelnemers gaven aan dat mensen met astma  meer op de hoogte zouden moeten zijn van het feit dat voeding en gewicht in relatie staan tot astma  klachten. In het individueel zorgplan zou bijvoorbeeld informatie over gezonde voeding opgenomen  kunnen  worden  of  een  verwijzing  naar  de  diëtist.  Een  aantal  deelnemers  stelde  voor  om  in  het  voedingsplan een stappenplan op te nemen om bijvoorbeeld te streven naar gewichtsverlies.  Psychologisch onderdeel  De deelnemers in alle vier de focusgroepen vonden het belangrijk dat in het individueel zorgplan een  psychologisch  onderdeel  opgenomen  wordt.  Het  psychologisch  onderdeel  werd  genoemd  in  de  context  van  leren  omgaan  met  astmaklachten,  acceptatie  van  astma,  angst  voor  benauwdheidsaanvallen en omgaan met stress situaties.     “Ook  de  psychische  kant  is  niet  onbelangrijk,  ik  heb  hier  zelf  geen  last  van,  omdat  mijn  moeder altijd stoïcijns rustig bleef. Maar je hebt mensen die gewoon echt angst hebben als  ze  het  benauwd  hebben.  En  dat  is  natuurlijk  een  heel  wezenlijk  iets  waar  je  rekening  mee  moet houden.” (FG2, R2)  Eén van de deelnemers vertelde dat ze zelf last heeft gehad van angstaanvallen. Uiteindelijk heeft ze  geleerd  hiermee  om  te  gaan,  maar  de  begeleiding  van  een  psycholoog  kan  dit  proces  vergemakkelijken.  Volgens  de  deelnemers  heeft  iedereen  wel  eens  te  maken  met  stressvolle  situaties,  zoals  het  verliezen  van  een  baan  of  het  overlijden  van  een  dierbare,  waardoor  astmaklachten kunnen verergeren. Het is belangrijk dat mensen met astma leren hoe ze met stress  situaties  om  kunnen  gaan.  Volgens  de  deelnemers  zou  een  psycholoog  of  maatschappelijk  werker  hierbij kunnen helpen. Het psychologisch onderdeel zou bijvoorbeeld samen met een psycholoog of  maatschappelijk werker ingevuld kunnen worden.  Sociale omgeving   De deelnemers gaven aan dat de sociale omgeving ook belangrijk is voor mensen met astma. Omdat  astma  niet  zichtbaar  is  aan  de  buitenkant  is  het  vaak  moeilijk  om  aan  familie  en  vrienden  uit  te  leggen hoeveel invloed astma heeft op het dagelijks leven. Twee deelnemers vertelden dat ze vaak  niet met vrienden op stap kunnen omdat ze daar geen energie voor hebben. Een aantal deelnemers  zou een individueel zorgplan willen gebruiken om aan vrienden familie inzichtelijk te maken hoeveel  impact astma heeft op het dagelijks leven.        

20   

Werk  In twee focusgroepen vond een klein aantal deelnemers het belangrijk om het zorgplan te gebruiken  om  werkgevers  of  bedrijfsartsen  inzicht  te  geven  in  het  verloop  van  astma,  met  name  omdat  astmaklachten kortdurend kunnen zijn. In de ochtend kan iemand bijvoorbeeld niet in staat zijn om  te  werken  maar  in  de  middag  wel  weer.  Een  andere  deelnemer  wilde  het  individueel  zorgplan  gebruiken  om  de  werkgever  te  laten  zien  dat  bepaalde  arbeidsomstandigheden,  zoals  een  vloerbedekking,  astma  klachten  kunnen  verergeren.  De  deelnemers  hebben  niet  expliciet  aangegeven of ze het gehele individuele zorgplan aan de werkgever wilden laten zien of alleen een  aantal specifieke onderdelen van het zorgplan.  Noodsituatie  De  deelnemers  gaven  aan  dat  ze  in  het  individuele  zorgplan  een  stappenplan  willen  hebben  voor  noodsituaties.  op  het  moment  dat  iemand  een  astma  aanval  heeft  en  niet  meer  in  staat  is  om  te  praten dan kan een naaste het individueel zorgplan gebruiken om hulp te bieden.   Dagboek functie  Een aantal deelnemers gaf aan dat een dagboek onderdeel moet zijn van een individueel zorgplan. In  het dagboek kan iemand beschrijven hoe het per dag of per week met hem gaat en welke klachten  hij ervaart. Eén van de deelnemers stelde voor om in het zorgplan een aantal vragen op te nemen  zoals: ‘Geef deze dag een cijfer op basis van algeheel welbevinden’. Op  die manier  kan de patiënt  gestimuleerd worden om bij te houden hoe het met of haar gaat. Het bijhouden van een dagboek,  waar goede en slechte dagen beschreven worden, kan bijdragen aan het generen van ziekte inzicht  voor  de  patiënt  zelf.  Daarnaast  geeft  het  de  zorgverlener  inzicht  in  de  gezondheidssituatie  van  de  patiënt.    “En dan bespreek je dat eens een keer met je arts en dan zeg je ik hou een dagboek bij en ik  wil dat volgen elke dag en dan wil ik het één keer in de maand met je bespreken. Omdat ik  me  zorgen  maak,  en  dan  ga  je  patronen  zien  en  die  patronen  zijn  interessant  om  beter  te  worden. Moet je eens proberen.” (FG2, R6)  Informatie over astma  Het opnemen van informatie over astma in het individuele zorgplan kwam nauwelijks ter sprake. Als  hierover  werd  gesproken  dan  wilden  de  deelnemers  het  liefst  verwijzingen  zien  naar  websites  die  informatie  gaven  over  astma  en  de  behandeling,  een  verwijzing  naar  de  patiëntenversie  van  de  zorgstandaard voor astma of verwijzingen naar de diëtist of psycholoog. Een klein aantal deelnemers  wilde informatie over het belang van sporten en goede voeding opgenomen zien in het individuele  zorgplan.  Eén van  de deelnemers wilde graag informatie over met astma op vakantie  gaan, terwijl  een andere deelnemer informatie over astma en allergieën belangrijk vond.    Afgestemd op individu  In twee focusgroepen kwam  meerdere malen naar voren dat de deelnemers het belangrijk vinden  dat  de  inhoud  van  het  individuele  zorgplan  afgestemd  is  op  de  wensen  en  behoeften  van  het  individu.  De  ene  persoon  kan  bijvoorbeeld  meer  behoefte  hebben  aan  een  bewegingsplan  terwijl  een  ander  graag  wil  leren  hoe  hij  om  moet  gaan  met  stresssituaties.  De  deelnemers  vinden  het  belangrijk dat alle onderdelen worden aangeboden in een individueel zorgplan, maar dat de patiënt  zelf kan beslissen welke onderdelen op hem van toepassing zijn.   21   

  Uitkomsten enquête    De  onderdelen  genoemd  door  de  deelnemers  in  de  focusgroepen  zijn  vervolgens  in  de  enquête  verwerkt  om  te  toetsen  welke  onderdelen  door  een  grotere  groep  mensen  met  astma  belangrijk  worden gevonden. Sommige onderdelen die samen genoemd werden in de focusgroepen zijn in de  enquête  opgesplitst.  Het  onderdeel  ‘afspraken  met  zorgverleners’  is  bijvoorbeeld  opgedeeld  in  afspraken noteren (agendafunctie) en afspraken voorbereiden. Het onderdeel ‘ziektegeschiedenis en  medische informatie‘ zijn opgenomen als twee aparte onderdelen in de enquête. De respondenten  is gevraagd om per onderdeel aan te geven of ze deze helemaal niet belangrijk (1), niet zo belangrijk  (2),  belangrijk  (3)  of  heel  belangrijk  (4)  vonden.  In  tabel  3  is  per  onderdeel  het  percentage  respondenten  te  zien  dat  het  onderdeel  ofwel  helemaal  niet  belangrijk/niet  zo  belangrijk  vond  als  het percentage respondenten dat het onderdeel belangrijk/heel belangrijk vond.    De tabel laat zien dat voor elk onderdeel meer dan de helft van de respondenten deze belangrijk tot  heel belangrijk vond. Wat opvalt is dat vijf onderdelen door de meerderheid van de respondenten (>  90%) hoog gewaardeerd wordt, dit zijn het medicatieoverzicht, stappenplan voor het optreden van  klachten,  medische  gegevens,  ziektegeschiedenis  en  een  beschrijving  van  de  gewenste  gezonde  situatie. Op twee onderdelen bleken mannen en vrouwen van elkaar te verschillen. Ten eerste was  een significant verschil tussen mannen en vrouwen (p = 0,071) waar te nemen in de waardering van  het  onderdeel  ‘Bewegingsplan’.  Mannen  waarderden  het  onderdeel  bewegingsplan  hoger  dan  vrouwen.  Ten  tweede  is  een  significant  verschil  (p  =  0,064)  waargenomen  voor  het  onderdeel  ‘Noodsituaties’, deze werd door vrouwen hoger gewaardeerd dan door mannen.    Tabel 3: Waardering onderdelen individueel zorgplan (N=102)  Onderdelen  Helemaal niet  Belangrijk / Heel  belangrijk/ Niet zo  belangrijk  belangrijk  Persoonlijke gegevens (woon/werk situatie)  Gegevens zorgverlener  Ziektegeschiedenis  Medicatieoverzicht  Medische gegevens (bijv. longinhoud).  Afspraken zorgverleners noteren  Afspraken voorbereiden via een notitiepagina Gewenste gezonde situatie beschrijven  Persoonlijke doelen opstellen en stappenplan  Stappenplan opstellen voor het optreden van klachten   Stappenplan voor therapietrouw   Bewegingsplan  Voedingsplan  Psychologisch onderdeel  Werken en astma 

22   

16%  17% 8% 2%  6%  41%  35% 10%  14%  6%  24%  20% 24%  25%  28% 

84%  83%  92%  98%  94%  59%  65%  90%  86%  94%  76%  80%  76%  75%  72% 

Sociale omgeving  Noodsituaties (wat kan uw naaste omgeving doen)  Dagboekfunctie  Informatie over astma en behandeling  Informatie over sporten en bewegen  Informatie over op vakantie gaan met astma  Verwijzingen naar informatie over astma

28%  16%  36% 29%  32%  30%  28%

72%  84%  64%  71%  68%  70%  72% 

 

4.3 Vorm van een individueel zorgplan    Uitkomsten focusgroepen en interviews    In  deze  paragraaf  wordt  weergeven  hoe  mensen  met  astma  aankijken  tegen  de  vorm  van  een  individueel  zorgplan.  Allereerst  worden  de  resultaten  van  de  focusgroepen  en  de  interviews  beschreven, gevolgd door de uitkomsten van de enquête.     Digitaal individueel zorgplan  De meerderheid van de deelnemers gaf de voorkeur aan een digitaal individueel zorgplan in de vorm  van  een  applicatie  op  telefoon,  Ipad  of  computer  of  een  USB  stick.  De  voordelen  van  een  digitaal  individueel zorgplan zijn dat zowel de zorgverlener als de patiënt het gemakkelijk in kan vullen. Ten  tweede kan een digitaal zorgplan gekoppeld worden aan de computer, telefoon en tablet. Daarnaast  is een digitaal individueel zorgplan gemakkelijk aan te passen op de wensen van het individu.     Applicatie  In  twee  focusgroepen  gaven  de  deelnemers  aan  dat  ze  graag  een  individueel  zorgplan  wilden  hebben  op  een  applicatie.  Eén  van  de  deelnemers  gebruikte  al  een  applicatie  op  haar  telefoon  genaamd  medhelper  om  haar  medicatie  bij  te  houden.  De  deelnemers  noemden  verschillende  functionaliteiten van een applicatie. Als het individueel zorgplan in de vorm van applicatie komt kan  er  een  alarmfunctie  in  verwerkt  worden.  Een  alarm  kan  bijvoorbeeld  afgaan  op  het  moment  dat  medicatie  op  is  of  ingenomen  moet  worden.  Daarnaast  kan  met  behulp  van  een  registratiefunctie  afspraken met zorgverleners bijgehouden worden. Een  applicatie geeft de ruimte om het zorgplan  zelf in te vullen en te personaliseren. Een aantal deelnemers vond een applicatie vooral aantrekkelijk  voor de jongere generatie omdat zij veel gebruik maken van mobiele telefoons.   De  voordelen  van  een  applicatie  op  een  telefoon  zijn  dat  mensen  het  altijd  bij  zich  hebben  en  kunnen gebruiken tijdens verloren moment. Daarnaast is het een handige manier om klachten bij te  houden, zoals weergegeven in de volgende quote.  “Ik zou hem [een applicatie] zeker wel gebruiken omdat je gewoon vaak valkuilen hebt qua  gezondheid, dat je denkt van oh het gaat eigenlijk best goed. Terwijl je toch pasjes terug hebt  gedaan, pas als je teveel pasjes terug doet denk je van oh het gaat helemaal niet goed. Maar  dan ben je al te ver. En dan als je een applicatie hebt op de telefoon dat is gewoon ideaal.  Want iedereen kijkt wel eens op de telefoon, dan heb je een verloren momentje en dan kun je 

23   

daar gewoon makkelijk een naar kijken, gaat het eigenlijk wel zo goed als dat ik denk dat het  gaat.”(FG2, R3)  USB stick  In drie focusgroepen werd de USB stick genoemd als vorm voor een individueel zorgplan. In één van  de  focusgroepen  werd  dit  onderwerp  uitgebreid  besproken.  Een  USB  stick  geeft  de  patiënt  de  mogelijkheid om nieuwe informatie toe te voegen of te verwijderen. Daarnaast kan de zorgverlener  medische  gegevens  op  de  USB  zetten,  zoals  longfoto’s  of  labuitslagen.  Het  voordeel  van  een  USB  stick is dat het gemakkelijk mee te nemen is. Eén van de deelnemers wilde graag zien dat iedereen  de UBS stick altijd bij zich zou dragen.    “Iedereen moet het bij zich dragen. Als je ergens heen gaat, en je wordt met de ambulance  opgehaald, dan kunnen ze weten, want op een bepaalde plek draag je die USB. Bijvoorbeeld  als je naar het ziekenhuis moet, want je ziekenfondskaart heb je ook altijd bij je. Dus ik denk  dat zijn kleine stapjes, om ook iets elektronisch bij je te houden.” (FG4, P3)  Het  individueel  zorgplan  bij  de  hand  hebben,  via  een  applicatie  of  USB  in  je  telefoon  is  voor  de  deelnemers  van  groot  belang.  Met  name  in  noodsituaties,  zodat  zorgverleners  of  partners  ook  gemakkelijk toegang hebben tot het individueel zorgplan.     Individueel zorgplan op papier    In alle vier de focusgroepen gaven een aantal deelnemers aan dat ze het individuele zorgplan graag  op papier wilden hebben, omdat ze weinig tot geen gebruik maken van digitale media. Eén van de  deelnemers  vertelde  dat  ze  het  fijner  vond  om  op  papier  afspraken  bij  te  houden  dan  op  de  computer. De vorm van een individueel zorgplan op papier zou een klapper of een boekje zijn. De  meerderheid  van  de  deelnemers  dacht  bij  een  papieren  zorgplan  met  name  aan  oudere  mensen  omdat zij weinig tot geen gebruik maken van computers of mobiele telefoons.  “ Naast dat USB stick is natuurlijk een papieren versie nog steeds een goed alternatief. Er zijn  zoveel mensen die geen computer hebben.” (FG4, P6)  In  de  focusgroepen  werd  vaak  gesproken  over  een  combinatie  tussen  een  digitaal  en  papieren  individueel zorgplan. Eén van de deelnemers gaf aan dat ze het zorgplan graag na zou willen lezen op  papier. Twee andere deelnemers wilden graag een papieren versie willen hebben naast de digitale  versie voor het geval dat de computer kapot gaat of de USB stick kwijt raakt.   Taalgebruik en indeling  Over het taalgebruik van het individueel zorgplan waren de meningen van de deelnemers verdeeld.  Een  aantal  deelnemers  gaf  de  voorkeur  aan  informerend  en  stimulerend  taalgebruik,  terwijl  een  andere  deelnemer  liever  zakelijk  en  formeel  taalgebruik  wilde  zien  in  het  zorgplan.  Een  aantal  deelnemers vond het belangrijk dat het individuele zorgplan geschreven is in de taal van de patiënt,  zodat zowel de patiënt als de partner het begrijpt.    “Het werkt alleen maar als het geschreven in de taal van de cliënt, in de taal van voor wie het  is. (FG2, R2) 

24   

Het belang van zelf invulling geven aan het individueel zorgplan, bijvoorbeeld door onderdelen toe  te voegen of weg te laten kwam naar voren in twee focusgroepen. Daarnaast zouden de deelnemers  graag  de  optie  willen  hebben  om  tekststijl  en  kleur  aan  te  passen  aan  eigen  voorkeur.  In  één  focusgroep  waren  de  deelnemers  van  mening  dat  ze  het  individueel  zorgplan  vaker  zouden  gebruiken als ze de mogelijkheid zouden hebben om het zelf aan te passen. Het aanpassen van kleur  en stijl kwam met name ter sprake in de context van digitale individuele zorgplannen.  Volgens een aantal deelnemers moet het individueel zorgplan kort en beknopt zijn en niet uit teveel  pagina’s  bestaan.  Daarnaast  kan  belangrijke  informatie  zoals  allergieën  of  medicatie,  dikgedrukt  worden zodat het meer opvalt. Een duidelijke indeling, bijvoorbeeld per zorgverlener, wordt ook van  belang geacht.  

Uitkomsten enquête    In de enquête is aan de respondenten gevraagd of ze het liefst een digitaal individueel zorgplan, een  individueel zorgplan op papier of een combinatie van beiden wilden hebben. Van de 102 deelnemers  gaf 59% de voorkeur aan een digitaal zorgplan, 13% wilde graag een papieren zorgplan en 28% wilde  zowel een zorgplan op papier als digitaal. Geen significante verschillen in voorkeur voor de vorm van  een individueel zorgplan zijn gevonden tussen mannen en vrouwen. In de volgende paragrafen staat  beschreven  in  welke  vorm  de  respondenten  een  digitaal  of  papieren  individueel  zorgplan  wilden  hebben en waarom.     Digitaal individueel zorgplan  Van  het  totaal  aantal  respondenten  gaf  59%  de  voorkeur  aan  een  digitaal  individueel  zorgplan,  inclusief  de  mensen  die  een  gecombineerd  individueel  zorgplan  wilden  is  dat  87%.  Aan  de  respondenten  is  gevraagd  in  welke  vorm  ze  het  liefst  een  digitaal  individueel  zorgplan  wilden  ontvangen. De resultaten zijn weergegeven in Figuur 1. Zoals te zien geeft ongeveer de helft van de  respondenten (46%) de voorkeur aan een programma op de computer of Ipad. Een applicatie op de  telefoon  wordt  door  een  kwart  van  de  mensen  gekozen  (27%),  20%  zou  het  liefst  een  individueel  zorgplan  op  een  website  willen  en  4%  van  de  respondenten  gaf  de  voorkeur  aan  een  USB  stick.  Onder de categorie ‘anders’ werden combinaties van digitale media genoemd, zoals een applicatie  op  telefoon  met  een  koppeling  naar  een  computerprogramma  of  een  applicatie  op  de  telefoon  gekoppeld aan een applicatie op de Ipad/tablet.     Applicatie  Aan  de  respondenten  werd  gevraagd  toe  te  lichten  waarom  ze  voor  een  bepaalde  vorm  hadden  gekozen.  De  respondenten  die  graag  een  individueel  zorgplan  via  een  applicatie  op  de  telefoon  wilden gaven hiervoor de volgende redenen:   

“Telefoon heb je altijd bij je, dus dat is makkelijk” (R4)  “De telefoon is altijd bij de hand en het lijkt me handig gelijk verslag te doen. Wanneer je dit  later  moet  doen  voelt  het  al  anders  en  bestaat  het  gevaar  het  gemakkelijk  te  vergeten.”  (R32) 

25   

“Een  smartphone  heb  ik  altijd  bij  mij.  Dus  als  ik  informatie  nodig  heb  kan  ik  dat  snel  opzoeken.  Hetzelfde  geldt  voor  het  registreren  van  informatie.  Dat  werkt  sneller  als  dat  direct kan.” (R97)    Figuur  1:  Hoe  zou  u  het  liefst  gebruik  willen  maken  van  een  digitaal  individueel  zorgplan?  (N=89)  (Meerdere antwoorden mogelijk) 

5% 4% USB stick 20%

Applicatie op telefoon 

27%

Programma op computer of  ipad Website Anders 46%

    Programma op computer of website  Zoals  blijkt  uit  de  toelichtingen  is  het  gemak  van  een  individueel  zorgplan  in  de  vorm  van  een  applicatie  op  de  telefoon  dat  iemand  hem  altijd  bij  zich  draagt.  Voor  een  programma  op  de  computer of een website werden de volgende redenen genoemd.    “Om uitgebreid te kunnen lezen is computer of tablet handiger” (R84)  “Ik werk veel met de computer en Ipad.” (R78)  “Dat  is  voor  mij  gemakkelijk  ik  zit  toch  al  elke  dag  langer  of  korter  achter  de  computer.”  (R38)  Gemak  en  dagelijks  gebruik  zijn  belangrijke  redenen  waarom  respondenten  kiezen  voor  een  individueel  zorgplan  in  de  vorm  van  een  website  of  programma  op  de  computer  of  Ipad/tablet.  Daarnaast kan met behulp van de computer een zorgplan ook uitgeprint worden. Een website wordt  geprefereerd  omdat  men  daar  altijd  toegang  toe  heeft  met  behulp  van  telefoon,  computer  of  Ipad/tablet.  Uit  de  toelichting  blijkt  dat  meerdere  respondenten  aangaven  dat  ze  graag  een  individueel  zorgplan  willen  hebben  dat  gekoppeld  kan  worden  aan  telefoon,  computer  en  Ipad/tablet.  Individueel zorgplan op papier  In totaal wilde 13% van de respondenten een individueel zorgplan op papier, ofwel in de vorm van  een boekje of een klapper. Een individueel zorgplan in de vorm van een boekje is gemakkelijk mee te  26   

nemen en terug te lezen. Het voordeel van een klapper was de mogelijkheid om informatie toe te  voegen en weg te laten.    “In een ringband kun je ook zelf info toevoegen die je wilt bewaren.” (R89]  “Is makkelijk door te bladeren en aan te vullen.” (R58)  “In een klapper kun je bijlagen toevoegen en/of verwijderen.” (R94) 

  4.4 Implementatie van het individueel zorgplan   

Uitkomsten focusgroepen en interviews    In  de  focusgroepen  is  gesproken  over  de  implementatie  van  het  individueel  zorgplan.  In  deze  paragraaf  wordt  beschreven  wie  volgens  mensen  met  astma,  verantwoordelijk  is  voor  de  verstrekking van het individueel zorgplan en wat de rol van de zorgverlener en de patiënt is in het  individueel zorgplan. Tot slot worden de resultaten uit de enquête weergegeven.  Verstrekking van het individueel zorgplan  Een  aantal  deelnemers  gaf  aan  dat  er  allereerst  informatie  moet  komen  vanuit  het  Longfonds,  de  ziektekostenverzekering of de huisarts dat het individueel zorgplan bestaat. De deelnemers wilden  het  zorgplan  graag  ontvangen  van  de  zorgverlener  met  wie  ze  het  meest  contact  hebben.  De  meerderheid  van  de  deelnemers  geeft  aan  dat  de  zorgverlener  met  wie  ze  het  meeste  contact  hebben de huisarts of longarts is. De huisarts of longarts zou verantwoordelijk moeten zijn voor het  verstrekken  van  het  individueel  zorgplan  aan  de  patiënt.  De  huisarts  wordt  door  de  deelnemers  gezien als een centraal punt in het zorgsysteem waar alle zorg samen komt.    “Als  je  met  5  of  6  specialisten  te  maken  hebt,  als  het  goed  is  komt  alles  dan  samen  bij  je  huisarts.” (FG4, P6)  Twee deelnemers gaven aan dat de huisartsen het individueel zorgplan bijvoorbeeld via de website  kunnen verspreiden.  Bij de verstrekking van het zorgplan  is het belangrijk dat de zorgverlener ook  uitleg  geeft  aan  de  patiënt.  Eén  deelnemer  stelde  voor  om  vanuit  een  organisatie  of  instantie  bijeenkomsten voor patiënten te organiseren om uitleg te geven over individuele zorgplannen.  Rol van de zorgverlener en patiënt  De deelnemers waren van mening dat het individueel zorgplan ingevuld zou moeten worden door de  patiënt en de zorgverlener. De meerderheid van de deelnemers gaf de voorkeur aan het invullen van  het  individueel  zorgplan  met  de  huisarts,  omdat  hij  de  privé  situatie  kent  en  vertrouwd  is.  Twee  deelnemers  zouden  het  individueel  zorgplan  in  willen  vullen  met  de  longarts.  Andere  deelnemers  zouden  het  zorgplan  liever  in  willen  vullen  met  de  longverpleegkundige  of  praktijkondersteuner  omdat zij meer tijd hebben dan de longarts of huisarts. Eén van de deelnemers gaf aan dat ze graag  met  iemand  buiten  het  behandelteam  een  zorgplan  in  zou  willen  vullen,  bijvoorbeeld  met  een  maatschappelijk werker.   

27   

De  zorgverlener  zou  volgens  de  deelnemers  met  name  een  stimulerende,  controlerende  en  evaluerende  rol  op  zich  moeten  nemen.  De  zorgverlener  kan  de  patiënt  stimuleren  om  het  individueel zorgplan te gebruiken. Daarnaast kan hij controleren of de gestelde doelen zijn behaald.  In  twee  focusgroepen  werd  de  nadruk  gelegd  op  het  belang  van  evaluatie,  met  name  in  het  stappenplan.  De  deelnemers  gaven  aan  dat  de  zorgverlener  een  belangrijk  rol  speelt  bij  het  inbouwen van evaluatie momenten om te beoordelen in hoeverre het stappenplan bruikbaar is en  bijdraagt aan het behalen van de gestelde doelen. Zodra het individueel zorgplan geïmplementeerd  gaat worden in het zorgsysteem is het volgens de deelnemers van belang dat de zorgverleners het  individueel zorgplan accepteren en serieus gaan nemen.  “Ook belangrijk is dat zo’n zorgplan door de professionals serieus genomen wordt. En dat het  gehonoreerd  wordt  en  dat  wat  er  in  staat  dat  het  ook  voor  professionals  acceptabel  is.  Ik  denk dat, dat een soort van breekpunt zou kunnen zijn in het implementeren.” (FG2, R7)  Een aantal deelnemers gaf aan dat ze het gehele individuele zorgplan samen met de zorgverlener in  wilden  vullen.  In  één  focusgroep  waren  de  deelnemers  van  mening  dat  de  patiënt  zelf  verantwoordelijk  is  voor  het  invullen  van  de  sociale  parameters,  zoals  het  bijhouden  van  het  dagboek en het stappenplan. De zorgverlener is verantwoordelijk voor het invullen van de medische  parameters  zoals  de  uitslag  van  de  longfunctietest.  De  deelnemers  waren  het  erover  eens  dat  de  patiënt uiteindelijk zelf verantwoordelijk is voor het gebruik van het individuele zorgplan. Een aantal  deelnemers  was  van  mening  dat  alle  zorgverleners  toegang  moeten  hebben  tot  het  individueel  zorgplan. Andere deelnemers zouden liever zelf willen kiezen wie ze toegang geven tot het zorgplan.  Generiek individueel zorgplan  De meerderheid van de deelnemers gaf de voorkeur aan een generiek individueel zorgplan in plaats  van  een  ziektespecifiek  individueel  zorgplan  voor  astma.  De  deelnemers  gaven  aan  dat  mensen  naast  astma  vaak  nog  andere  aandoeningen  hebben.  Een  generiek  individueel  zorgplan  wat  alle  aandoeningen  omvat  wordt  gezien  als  overzichtelijker  en  gemakkelijker  te  gebruiker  dan  een  ziektespecifiek individueel zorgplan voor elke aandoening. De deelnemers waren van mening dat het  voor zorgverleners ook gemakkelijker is om per patiënt één generiek individueel zorgplan te hebben.   

Uitkomsten enquête 

  Rol van de zorgverlener en patiënt  In  de  enquête  zijn  vragen  gesteld  over  wie  verantwoordelijk  is  voor  het  bijhouden  van  het  individueel  zorgplan  en  wat  de  rol  van  de  zorgverlener  en  patiënt  is.  Van  alle  respondenten  vindt  76%  dat  de  verantwoordelijkheid  voor  het  invullen  en  bijhouden  van  het  zorgplan  moet  liggen  bij  zowel  de  patiënt  als  de  zorgverlener.  22%  is  van  mening  is  dat  de  patiënt  zelf  verantwoordelijk  is  voor het invullen en bijhouden en 2% vindt het de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.     Aan de respondenten is een open vraag gesteld met wie ze het individueel zorgplan het liefst wilden  invullen. In totaal wilden 43 respondenten (42%) het zorgplan invullen met de longverpleegkundige.  De respondent  gaven  aan dat ze veel  contact  hadden  met  de  longverpleegkundige en  daarom  het  individueel zorgplan met deze zorgverlener in wilden vullen. Daarnaast waren ze van mening dat de  longverpleegkundige  een  deskundige  op  het  gebied  van  longen  is,  meer  tijd  beschikbaar  heeft  en  praktisch  is  ingesteld.  37%  van  de  respondenten  gaf  aan  dat  zij  het  individueel  zorgplan  met  de  28   

longarts  wilden  invullen.  Uit  de  toelichting  kwam  naar  voren  dat  de  longarts  deskundig  is  en  specialistische kennis bezit, daarnaast kent de longarts de geschiedenis van de patiënt. Vier van de  respondenten gaven aan dat ze de medische kant van het zorgplan het liefst met de longarts wilden  bespreken en het dagelijks leven met astma met de longverpleegkundige.   “Medische gegevens, medicatiegebruik en afspraken over bij welke klachten er aan de bel  getrokken moet worden met de longarts. Lifestyle keuzes met de longverpleegkundige.”  (R92)  De huisarts, soms in combinatie met de praktijkondersteuner, werd door 19% van de respondenten  genoemd  als  zorgverlener  met  wie  de  respondenten  het  individueel  zorgplan  in  wilden  vullen.  De  toelichting toonde aan dat de respondenten de huisarts hadden gekozen omdat hij dicht bij huis is  en de persoonlijke situatie van de patiënt kent.   Aan  de  respondenten  is  gevraagd  wat  de  belangrijkste  taken  en  verantwoordelijkheden  van  de  zorgverlener zijn in relatie tot het individueel zorgplan. De resultaten staan weergegeven in tabel 4.  De  vier  belangrijkste  taken  van  de  zorgverlener  zijn:  samen  met  mij  doelen  opstellen  en  een  stappenplan  formuleren,  mij  ondersteunen  om  mijn  astma  beter  onder  controle  te  krijgen  met  behulp  van  het  individueel  zorgplan,  de  voortgang  van  mijn  persoonlijke  doelen  evalueren  en  het  invullen van medische gegevens. Onder de categorie ‘anders’ noemden de respondenten informatie  aanbieden over medicijnen en zorgen dat de patiënt op hetzelfde niveau blijft en niet terug valt.  Tabel 4: Wat zijn de meest belangrijke taken van de zorgverlener in het gebruik van het individueel  zorgplan? (Meerdere antwoorden mogelijk) (N=102)  Taken van de zorgverlener  Percentage  Mij ondersteunen om mijn astma onder controle te houden met behulp van  een individueel zorgplan  Mij motiveren om het individueel zorgplan te gebruiken  Samen met mij doelen opstellen en een stappenplan maken.  Het  individueel  zorgplan  gebruiken  om  de  voortgang  van  mijn  persoonlijke  doelen te evalueren  Invullen van medische gegevens  Anders  

27%  9%  20%  20%  22%  2% 

  Generiek individueel zorgplan  Van  alle  respondenten  vindt  82%  dat  het  individueel  zorgplan  ook  van  toepassing  moet  zijn  op  andere aandoeningen, 18% van de respondenten vindt dit niet van belang. De meerderheid (70%)  van  de  respondenten  gaf  aan  naast  astma  ook  andere  aandoeningen  te  hebben.  Het  hebben  van  meerdere  aandoeningen  kan  bijdragen  aan  de  voorkeur  voor  een  generiek  individueel  zorgplan  waarin  alle  aandoeningen  zijn  opgenomen.  Geen  significante  verschillen  zijn  gevonden  tussen  mannen en vrouwen in de voorkeur voor een generiek of ziektespecifiek individueel zorgplan.  

   

 

29   

4.5 Wenselijkheid van een individueel zorgplan   

Uitkomsten focusgroepen en interviews    Een  klein  aantal  deelnemers  maakte  al  gebruik  van  individuele  zorgplannen  bijvoorbeeld  via  patientcoach  op  internet,  via  het  revalidatiecentrum  of  naar  aanleiding  van  een  opname  in  het  astmacentrum in Davos. De meerderheid van de deelnemers gaf aan dat zij het wenselijk vonden dat  een individueel zorgplan werd ontwikkeld. Twee deelnemers gaven aan dat het vooral wenselijk is  voor  de  jongere  generatie  of  voor  mensen  die  net  zijn  gediagnosticeerd  met  astma.  Een  aantal  deelnemers  gaf  aan  dat ze hun astma  goed  onder  controle hebben  en geen behoefte  hebben  aan  een  zorgplan,  terwijl  anderen  het  individueel  zorgplan  zouden  gebruiken  voor  andere  doeleinden,  zoals weergegeven in de volgende quote.  “Ik  zou  het  ook  gebruiken,  maar  misschien  op  een  andere  manier.  Ik  zou  meer  willen  bepleiten  dat  je  met  zo’n  boekje  bij  de  zorgverlener  meer  serieus  wordt  genomen,  dat  het  een chronische ziekte is met veel impact. Dat wordt nu veel onderkend.” (FG3, R8)  Een  aantal  deelnemers  was  van  mening  dat  ze  weinig  of  geen  gebruik  zouden  maken  van  een  individueel  zorgplan  op  het  moment  dat  het  beschikbaar  is,  omdat  ze  al  gebruik  maken  van  een  zorgplan van het revalidatiecentrum of het astmacentrum in Davos. Andere deelnemers gaven aan  dat ze hun klachten en medicatie zelf bijhouden in een boekje en daarom minder behoefte hebben  aan  individueel  zorgplan.  Volgens  de  deelnemers  is  de  frequentie  van  gebruik  van  het  zorgplan  afhankelijk  van  de  persoon  zelf.  Een  aantal  deelnemers  wilde  het  individueel  zorgplan  alleen  gebruiken tijdens afspraken met zorgverleners terwijl andere deelnemers het zorgplan elke week of  elke  dag  willen  gaan  gebruiken  om  bij  te  houden  hoe  het  gaat.  Een  andere  deelnemer  zou  het  individueel zorgplan invullen en vervolgens alleen gebruiken op dagen dat het slecht gaat.  “Ik zou het niet elke dag bijhouden. Op het moment dat het slecht gaat, dan schrijf ik dat er  iets veranderd.” (FG4, P1)   De meeste deelnemers zouden het individueel zorgplan wel meenemen naar elke afspraak met de  zorgverlener.  Een  individueel  zorgplan  kan  ertoe  leiden  dat  de  zorgverlener  beter  naar  de  patient  luistert  en  zijn  klachten  serieus  neemt.  Daarnaast  waren  de  deelnemers  van  mening  dat  een  individueel zorgplan eraan bij kan dragen  dat  iemand  bewuster  omgaat met  zijn/haar gezondheid.  Twee  deelnemers  verwachten  dat  het  zorgplan  kostenbesparend  zal  zijn  omdat  mensen  bewuster  omgaan met hun gezondheid. 

Uitkomsten enquête  Aan het eind van de enquête gaf 85% van de respondenten aan dat als ze de keuze zouden hebben  ze gebruik zouden maken van een individueel zorgplan, 15% van de respondenten zou geen gebruik  maken van het zorgplan. De analyse toonde aan dat er geen significant verschil bleek te zijn in het  potentiële gebruik van individuele zorgplannen tussen mannen en vrouwen. Respondenten die geen  gebruik wilden maken van individuele zorgplannen gaven aan hun astma al goed onder controle te  hebben, al dan niet met bestaande zorgplannen. 

30   

In  het  begin  van  de  enquête  is  gevraagd  hoe  de  respondenten  aankeken  tegen  een  individueel  zorgplan op een schaal van 1 (negatief) tot 100 (positief). De gemiddelde houding ten opzichte van  een individueel zorgplan was 64. Aan het eind van de vragenlijst werd dezelfde vraag gesteld en was  de  gemiddelde  houding  gestegen  naar  71.  De  percentages  van  de  voor  en  nameting  zijn  weergegeven in tabel 4. Het verschil in houding ten opzichte van een individueel zorgplan was 7, dit  verschil is significant gebleken (p = 0,08). Het invullen van een enquête over individuele zorgplannen  lijkt bij te dragen aan positieve houding ten opzichte van een individueel zorgplan.   Tabel 5: Percentage voor en na meting gecategoriseerd van 0‐50 en 50‐100. (N=102)  (0=negatief en 100=positief)     Percentage tussen 0 en 50  Percentage tussen 50 en 100  Voormeting 

27%

73%

Nameting 

16% 

84% 

  Ernst van de astma en wenselijkheid  In de enquête zijn drie vragen gesteld om de ernst van astma te meten. Deze vragen en de daarbij  horende  antwoordcategorieën  waren  gebaseerd  op  de  standaard  van  het  Nederlands  Huisartsen  Genootschap voor astma en de richtlijnen van het National Institute of Health in Amerika. Op basis  van deze richtlijnen is gekozen om ernst van astma te meten aan de hand van drie vragen. De vragen  gingen  over  de  hoeveelheid  astmaklachten  in  de  afgelopen  week,  het  aantal  keer  dat  mensen  wakker zijn geworden van astma klachten in de afgelopen maand en in hoeverre astmaklachten de  dagelijkse  bezigheden  beperken  (Nederlands  Huisartsen  Genootschap,  2007;  National  Institute  of  Health, 2007). De drie vragen zijn gecombineerd tot één variabele die de ernst van astma meet. De  drie vragen hadden een chronbachs alpha van 0,97. Dit betekent dat alle drie de vragen consequent  hetzelfde  meten.  Als  een  respondent  aangeeft  overdag  meer  klachten  te  hebben  dan  heeft  hij  s´nachts  ook  meer  klachten  en  ondervindt  hij  meer  beperking  in  de  dagelijkse  bezigheden  door  astmaklachten. In tabel 5 is de verdeling van de ernst van astma over de populatie (N=99) te zien.  Drie respondenten hebben op één van de drie vragen een antwoord in de categorie anders ingevuld.  De  antwoorden  in  de  categorie  ‘anders’  konden  niet  gecategoriseerd  worden  onder  de  bestaande  antwoordcategorieën. Er is gekozen om de antwoorden van deze respondenten niet mee te nemen  in de analyse. In tabel 5 is te zien dat zowel respondenten met een lichte, milde, matige en ernstige  vorm van astma de enquête hebben ingevuld.    Tabel 5: Ernst van astma (N=99)    Ernst astma  Percentage  Ernstig 

33% 

Matig 

16% 

Mild 

24% 

Licht 

26% 

 

De relatie tussen de ernst van astma en het perspectief op gebruik van zorgplannen is gemeten. In  figuur 2 is de gehele populatie respondenten weergegeven gecategoriseerd op ernst van astma. Per  31   

categorie  van  de  ernst  is  het  percentage  respondenten  weergegeven  dat  wel  en  niet  gebruik  zou  willen maken van een individueel zorgplan. De resultaten in figuur 4 tonen aan dat de meerderheid  van de respondenten met zowel lichte, milde, matige en ernstige vorm van astma gebruik wil maken  van  een  zorgplan.  Uit  onze  analyse  bleek  geen  significant  verband  te  bestaan  tussen  de  ernst  van  astma en het gebruik van zorgplannen (p > 0,1).   Figuur 2: Relatie tussen de ernst van astma en perspectief op gebruik van een individueel zorgplan  N=99)   35%

30%

25%

6%

4% 4%

20% Geen gebruik individueel zorgplan Wel gebruik individueel zorgplan

15% 27% 10%

22%

20% 16%

5%

0% Licht

Mild

Matig

Ernstig

   

 

32   

5. Conclusie en discussie    Het onderzoek had als doel om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van mensen met astma  ten aanzien van een individueel zorgplan. In dit hoofdstuk wordt allereerst een antwoord gegeven  op  de  onderzoeksvraag  en  worden  de  belangrijkste  bevindingen  in  de  context  van  literatuur  geplaatst. Vervolgens  wordt  gereflecteerd  op  de  methodologie.  Tot  slot worden  de  resultaten van  dit  onderzoek  vergeleken  met  de  resultaten  uit  het  onderzoek  ‘patiëntenparticipatie  bij  de  ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD’ (Broerse et al, 2012).  

5.1 Wensen en behoeften van mensen met astma voor een individueel  zorgplan    Op  basis  van  de  bevindingen  kunnen  conclusies  getrokken  worden  over  de  wensen  en  behoeften  van mensen met astma ten aanzien van de functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid  van een individueel zorgplan. De vier belangrijkste functies van een individueel zorgplan zijn;   







De communicatie tussen zorgverleners onderling verbeteren.   De  meerderheid  van  de  mensen  met  astma  heeft  naast  astma  ook  nog  andere  aandoeningen, waardoor zij met veel verschillende zorgverleners te maken hebben. Volgens  mensen met astma communiceren zorgverleners onderling te weinig over bijvoorbeeld het  voorschrijven  van  medicatie.  Het  individueel  zorgplan  kan  helpen  om  de  communicatie  tussen  zorgverleners  te  verbeteren  door  de  ziektegeschiedenis  en  een  medicatieoverzicht  op te nemen in het zorgplan.     De communicatie verbeteren tussen zorgverlener en patiënt.   Mensen  met  astma  geven  aan  dat  ze  problemen  ervaren  in  de  communicatie  met  de  zorgverlener. De communicatie tussen zorgverlener en patiënt kan verbeterd worden door  een overzicht van de ziektegeschiedenis en de  medicatie  in  het  individueel zorgplan op te  nemen.  Daarnaast  kan  de  patiënt  klachten  en  effecten  van  medicatie  bijhouden  in  een  dagboek en deze tijdens de afspraak met de zorgverlener bespreken.    Ziekte inzicht genereren voor patiënt en zorgverlener.   Ziekte  inzicht  genereren  is  zowel  voor  de  zorgverlener  als  voor  de  patiënt  van  belang.  De  patiënt  kan  door  het  bijhouden  van  klachten  in  een  dagboek  signalen  eerder  gaan  herkennen.  Daarnaast  kan  een  dagboek  de  zorgverlener  ook  inzicht  geven  in  het  ziekteverloop van de patiënt.    Meer regie over eigen gezondheid krijgen.   Het individueel zorgplan zou een middel moeten zijn om meer grip te krijgen op het leven  met  astma  en  bewuster  om  te  gaan  met  gezondheid.  Het  genereren  van  ziekte  inzicht  en  het opstellen van individuele doelen en stappenplannen kan hieraan bijdragen.  

De  inhoud  van  een  individueel  zorgplan  zou  volgens  mensen  met  astma  moeten  bestaan  uit  veel  verschillende  onderdelen.  Uit  de  enquête  bleek  dat  meer  dan  de  helft  van  de  respondenten  alle 

33   

onderdelen (zie tabel 3) als belangrijk tot heel belangrijk waardeerde. De volgende vijf onderdelen  werden door meer dan 90% van de respondenten als belangrijk tot heel belangrijk gewaardeerd;      

Medicatieoverzicht  Medische gegevens (bijv. longinhoud of longfoto’s)  Ziektegeschiedenis  Stappenplan voor het optreden van klachten  Beschrijving van de gewenste gezonde situatie 

Op  basis  van  de  bevindingen  zou  een  individueel  zorgplan  een  grote  hoeveelheid  onderdelen  aan  moeten  bieden.  De  patiënt  kan  vervolgens  samen  met  de  zorgverlener  bepalen  welke  onderdelen  voor hem van belang zijn. Dit kan betekenen dat voor de ene persoon een bewegingsplan belangrijk  is en voor de ander een voedingsplan. Het belang van een individueel zorgplan dat afgestemd is op  de  wensen  en  behoeften  van  het  individu  wordt  bevestigd  in  de  literatuur.  Het  ontwikkelen  van  individuele zorgplannen, afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt kan het uiteindelijke  gebruik van individuele zorgplannen verhogen (Kotse & Creer, 2010; Jones, 2000).  De  bevindingen  tonen  aan  dat  de  meerderheid  van  de  deelnemers  de  voorkeur  geeft  aan  een  digitaal  individueel  zorgplan,  in  de  vorm  van  een  applicatie,  programma  op  computer  op  Ipad,  website of USB stick. De voordelen hiervan zijn:   

Gebruiksgemak. Een digitaal individueel zorgplan in de vorm van een USB of applicatie op  de telefoon of Ipad is gemakkelijk mee te nemen en te gebruiken.   Mogelijkheid  om  het  te  personaliseren.  In  een  digitaal  zorgplan  kunnen  de  deelnemers  bijvoorbeeld zelf kiezen welke onderdelen ze willen toevoegen. Daarnaast kan de kleur en  tekststijl aangepast worden op basis van persoonlijke voorkeur. De deelnemers geven aan  dat  de  mogelijkheid  tot  het  personaliseren  van  een  individueel  zorgplan  ertoe  kan  leiden  dat het zorgplan vaker gebruikt wordt. 

De deelnemers gaven aan dat voldoende rekening gehouden moet worden met de oudere populatie  die  vaak  niet  beschikt  over  een  computer  of  een  mobiele  telefoon.  Voor  deze  populatie  is  het  belangrijk om individuele zorgplannen op papier beschikbaar te hebben, bijvoorbeeld in de vorm van  een klapper.  Daarnaast zouden een aantal deelnemers ook  de mogelijkheid willen hebben  om het  zorgplan uit te printen. Het individueel zorgplan moet helder en duidelijk geschreven zijn. Daarnaast  is het van belang dat het individueel zorgplan duidelijke indeling heeft en beknopt is. De meningen  over de toon van het taalgebruik (informerend, stimulerend, zakelijk) waren verdeeld.   Het  perspectief  op  de  implementatie  van  het  individueel  zorgplan  was  verschillend  onder  de  deelnemers van de focusgroepen en de respondenten die de enquête hebben ingevuld. Hoewel de  deelnemers in de focusgroepen het liefst een individueel zorgplan willen ontvangen en invullen met  de  huisarts,  gaven  de  respondenten  die  de  enquête  hadden  ingevuld  de  voorkeur  aan  de  longarts/longverpleegkundige.  De  bevindingen  tonen  aan  dat  het  belangrijk  is  dat  de  zorgverlener  samen met de patiënt het individueel zorgplan invult, doelen opstelt en een stappenplan ontwikkeld  om  de  doelen  te  behalen.  Daarnaast  zou  de  zorgverlener  een  stimulerende,  controlerende  en  evaluerende  rol  op  zich  moeten  nemen.  De  patiënt  is  uiteindelijk  zelf  verantwoordelijk  voor  het  gebruik van het individueel zorgplan. Het belang van de rol van de zorgverlener is terug te vinden in  de literatuur. Adams (2005) komt tot de conclusie dat een participatieve relatie tussen zorgverlener  34   

en  patiënt,  waar  gezamenlijke  besluitvorming  centraal  staat,  bij  kan  dragen  aan  dagelijks  zelfmanagement  van  astma  (Adams,  2005).  Daarnaast  toont  de  review  studie  van  Ring  (2007)  aan  dat zorgverleners een belangrijke rol kunnen spelen in het stimuleren van eigenaarschap en gebruik  van zorgplannen onder astma patiënten. Over de manier waarop zorgverleners dit het best kunnen  doen is momenteel nog niet veel bekend (Ring, 2007).   De  meerderheid  van  de  deelnemers  uit  de  focusgroepen  en  de  respondenten  die  de  enquête  hadden  ingevuld  vonden  de  ontwikkeling  van  een  individueel  zorgplan  voor  astma  wenselijk  en  zouden het individueel zorgplan ook daadwerkelijk willen gaan gebruiken. De voorkeur ging uit naar  een  generiek  individueel  zorgplan  in  plaats  van  een  ziektespecifiek  individueel  zorgplan  omdat  de  meeste  mensen  naast  astma  ook  nog  andere  aandoeningen  hebben.  Dit  sluit  aan  bij  de  actuele  ontwikkelingen  rondom  individuele  zorgplannen  in  Nederland,  waarbij  wordt  gestreefd  naar  het  ontwikkelen  van  eisen  waar  een  generiek  individueel  zorgplan  aan  moet  voldoen  (Raad  voor  de  Volksgezondheid en Zorg, 2013; College voor Zorgverzekeringen, 2012).  Zowel  in  de  focusgroepen  als  in  de  enquête,  gaven  een  aantal  deelnemers  aan  geen  individueel  zorgplan nodig te hebben omdat ze al gebruik maakten van bestaande individuele zorgplannen van  het revalidatiecentrum of het astmacentrum. Een aantal deelnemers had zelf strategieën ontwikkeld  om  hun  astma  onder  controle  te  houden,  zoals  het  bijhouden  van  klachten  en  medicatie  in  een  boekje.   De resultaten lijken te suggereren dat er geen significant verband bestaat tussen de ernst van astma  en het gebruik van individuele zorgplannen. Dit kan te verklaren zijn door de relatief kleine populatie  (N=102)  die  heeft  deelgenomen  aan  de  enquête.  Het  aantal  respondenten  per  categorie  van  de  ernst van astma was derhalve klein dat de kans op significantie afneemt. Het feit dat geen significant  verband gevonden lijkt te zijn tussen ernst van astma en het gebruik van individuele zorgplannen is  niet  geheel  in  overeenstemming  met  de  literatuur.  De  literatuur  toont  aan  dat  mensen  met  een  milde of lichte vorm van astma zorgplannen waarschijnlijk geen gebruik van individuele zorgplannen  gaan maken op de lange termijn (Jones, 2000). Holt (2004) bevestigd dat het gebruik van individuele  zorgplannen  onder  mensen  met  een  milde  vorm  van  astma  moeilijker  te  bewerkstelligen  is.  Daarnaast  is  de  effectiviteit  van  individuele  zorgplannen  het  hoogst  onder  mensen  met  een  chronische, ernstige vorm van astma (Holt, 2004).  

5.2 Methodologische reflectie    Om de validiteit van de data te verhogen zijn verschillende  strategieën uitgevoerd. Ten eerste zijn  samenvattingen  gemaakt  van  de  focusgroepen  en  interviews.  De  samenvattingen  zijn  vervolgens  naar  de  deelnemers  gestuurd  om  te  controleren  of  de  interpretatie  van  de  onderzoeker  overeenkwam  met  het  perspectief  van  de  deelnemers.  Ten  tweede  is  gebruik  gemaakt  van  triangulatie  door  zowel  kwalitatieve  methoden  (focusgroepen  en  interviews)  als  kwantitatieve  methoden  (enquête)  te  gebruiken  om  data  te  verzamelen.  In  totaal  hebben  vier  focusgroep  discussies  plaats  gevonden  met  26  deelnemers.  Om  meer  diepgang  in  de  data  te  bereiken  zijn  vervolgens  drie  aanvullende  semi‐gestructureerde  interviews  afgenomen.  De  data  uit  de  focusgroepen en  de  interviews zijn gebruikt om een enquête op te stellen. De enquête  is uitgezet  om de resultaten uit de focusgroepen te toetsen onder een bredere groep van mensen met astma.  De  enquête  is  door  143  mensen  ingevuld,  waarvan  102  mensen  de  volledige  enquête  hebben  35   

ingevuld. Ongeveer 40 mensen zijn na een derde van de enquête of halverwege de enquête gestopt  met invullen, dit kan duiden op een te lange enquête of een te moeilijke vraagstelling. We hebben  besloten om alleen de data mee te nemen van de respondenten die de volledige enquête hebben  ingevuld.  Het  uitzetten  van  de  enquête  gebaseerd  op  de  uitkomsten  van  de  focusgroepen  heeft  bijgedragen  aan  generalisatie  van  de  bevindingen  en  kan  eventuele  vertekeningen  hebben  gecorrigeerd.     Zowel  bij  de  deelnemers  van  de  focusgroepen  als  bij  de  respondenten  die  de  enquête  hebben  ingevuld  is  een  over  representatie  van  vrouwen  te  zien,  wat  mogelijk  geleidt  kan  hebben  tot  een  lichte vertekening van de resultaten ten opzichte van de gehele populatie van mensen met astma.  De  data  uit  de  enquête  is  getest  op  eventuele  verschillen  tussen  man  en  vrouw.  De  bevindingen  laten  zien  dat  er  nauwelijks  significante  verschillen  gevonden  zijn  tussen  mannen  en  vrouwen.  Dit  kan  veroorzaakt  zijn  door  de  verhouding  van  het  aantal  mannen  ten  opzichte  van  het  aantal  vrouwen (21 versus 81). De twee onderdelen van de inhoud, bewegingsplan en noodsituaties, waar  wel  een  significant  verschil  (p  <  0,1)  is  gevonden  tussen  mannen  en  vrouwen  moet  dan  ook  met  voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Tot slot is een significant effect gevonden voor de toename  in  positieve  houding  na  het  invullen  van  de  enquête.  De  kans  dat  een  meetfout  is  opgetreden  bij  deze twee vragen is aanwezig. De respondenten is gevraagd om op een schaal van negatief (0) tot  positief (100) aan te geven hoe zij aankeken tegen een individueel zorgplan. Als dezelfde meting op  een  ander  moment  onder  dezelfde  respondenten  gedaan  zou  worden  is  de  kans  dat  zij  niet  hetzelfde  antwoord  zouden  geven  aanwezig.  Dit  kan  leiden  tot  een  meetfout  wat  de  betrouwbaarheid van de uitkomsten vermindert. De uitkomsten van deze vraag moeten daarom met  voorzichtigheid behandeld worden. 

5.3 Vergelijking wensen en behoeften van mensen met COPD en astma    De  bevindingen  uit  dit  onderzoek  zijn  vergeleken  met  de  bevindingen  uit  het  onderzoeksrapport  ‘patiëntenparticipatie  bij  de  ontwikkeling  van  een  individueel  zorgplan  voor  mensen  met  COPD’  (Broerse  et  al,  2012).  In  deze  paragraaf  worden  zowel  overeenkomsten  als  verschillen  tussen  de  uitkomsten van beide onderzoeken toegelicht. Eén van de conclusies uit het onderzoeksrapport was  dat mensen met COPD het individueel zorgplan met name wilden gebruiken voor het generen van  ziekte  inzicht,  het  delen  van  ziekte  inzicht  en  informeren.  Uit  de  bevindingen  van  dit  onderzoek  kwam naar voren dat het generen van ziekte inzicht ook voor mensen met astma van groot belang  is.  Hoewel  het  delen  van  ziekte  inzicht  en  het  informeren  niet  tot  nauwelijks  besproken  zijn  in  de  focusgroepen.  Het  valt  op  dat  de  functies  genoemd  door  mensen  met  COPD  niet  zozeer  gericht  waren op de behandeling maar meer op persoonlijk niveau, namelijk het dagelijks leven met COPD  en  de  hindernissen  die  daarbij  horen.  De  functies  genoemd  door  mensen  met  astma  waren  daarentegen  gericht  op  het  verbeteren  van  de  communicatie  tussen  zorgverleners  onderling,  de  communicatie  tussen zorgverlener  en  patiënt en  het verkrijgen  van regie over  de gezondheid.  Het  verbeteren  van  de  communicatie  met  zorgverleners  en  het  opstellen  van  persoonlijke  doelen  was  ook door een aantal mensen met COPD genoemd in de focusgroepen, maar niet als hoofdfunctie van  het individueel zorgplan.   Wat  betreft  de  inhoud  zijn  zowel  overeenkomsten  als  verschillen  te  zien  tussen  de  wensen  en  behoeften van mensen met COPD en astma. Beide groepen vinden het belangrijk dat de gegevens  36   

van  de  zorgverleners  genoteerd  staan  in  het  plan  en  een  overzicht  wordt  gegeven  van  de  ziektegeschiedenis van de patiënt. Daarnaast wordt het bijhouden van klachten in een dagboek ook  door beide groepen genoemd. De verschillen tussen mensen met COPD en astma  waren zichtbaar  als  het  ging  om  doelen  en  stappenplannen  formuleren.  Mensen  met  COPD  geven  aan  moeite  te  hebben  met  het  begrip  ‘plan’  omdat  het  te  maken  heeft  met  een  toekomstperspectief  terwijl  zij  meer gericht zijn op het doorkomen van de dag. Doelen opstellen en een stappenplan ontwikkelen  was één van de onderdelen die door mensen met astma hoog gewaardeerd werd. Een ander verschil  was dat mensen met COPD een sterke behoefte hebben aan het ontvangen van informatie over de  ziekte,  behandeling,  gezond  gedrag  en  hulpmiddelen.  Daarnaast  wilden  zij  graag  tips  en  trucs  ontvangen  van  andere  mensen  met  COPD  om  op  die  manier  ziekte  inzicht  te  kunnen  delen.  De  behoefte aan informatie en het delen van tips en trucs is door mensen met astma niet tot nauwelijks  besproken.   Zowel  mensen  met  COPD  als  mensen  met  astma  geven  de  voorkeur  aan  een  digitaal  individueel  zorgplan. De keuze voor een digitaal individueel zorgplan was zowel bij mensen met astma als COPD  gebaseerd  op  het  gebruiksgemak  en  de  mogelijkheid  om  tekstijl  en  kleur  aan  te  passen.  Wanneer  toch voor een papieren versie wordt gekozen dan gaat de voorkeur uit naar een klapper omdat men  zelf informatie kan toevoegen en weghalen.   Mensen met COPD ontvangen het individueel zorgplan het liefst van hun centrale behandelaar, dit  kan  ofwel  de  huisarts  of  de  longarts  zijn.  Mensen  met  astma  gaven  de  voorkeur  aan  de  huisarts,  longarts  of  longverpleegkundige.  De  longverpleegkundige  of  praktijkondersteuner  wordt  door  mensen met COPD en  astma gezien als eenvoudig bereikbaar en toegankelijker dan de  huisarts of  longarts. De mensen met COPD geven aan dat de patiënt de totale verantwoordelijkheid heeft over  het individueel zorgplan. De functies van een individueel zorgplan genoemd door mensen met COPD  zijn dan ook voornamelijk gericht op de patiënt, zoals ziekte inzicht genereren, ziekte inzicht delen  en informeren. Hoe mensen met COPD de rol van de zorgverlener in het individueel zorgplan zien is  niet geheel duidelijk. Mensen met astma zijn van mening dat de patiënt verantwoordelijk is voor het  gebruik  van  het  individueel  zorgplan  maar  dat  het  zorgplan  samen  met  de  zorgverlener  opgesteld  moet worden. De zorgverlener is vervolgens verantwoordelijk voor het stimuleren van de patiënt om  het  individueel  zorgplan  te  gebruiken.  Daarnaast  kan  hij  een  rol  spelen  in  het  evalueren  en  controleren van het stappenplan en de te behalen doelen.  Zowel  mensen  met  astma  als  mensen  met  COPD  geven  aan  dat  ze  door  de  jaren  heen  hun  ziekte  steeds beter onder controle hebben gekregen. Uit allebei de onderzoeken komt naar voren dat het  belangrijk is om zo vroeg mogelijk, op jonge leeftijd of op het moment van diagnose, een individueel  zorgplan aan te bieden. De behoefte aan een generiek individueel zorgplan was onder mensen met  astma sterker dan onder mensen met COPD.  De vergelijking tussen deze twee onderzoeken geeft inzicht in de verschillen en overeenkomsten in  wensen  en  behoeften  van  mensen  met  COPD  en  astma  ten  aanzien  van  een  individueel  zorgplan.  Deze  inzichten  kunnen  meegenomen  worden  in  de  ontwikkeling  van  uniforme  eisen  waar  een  generiek individueel zorgplan aan zou moeten voldoen.    

37   

Referenties    Abramson, M.J., Bailey, M.J., Couper, F.J., Driver, J.S. Drummer, O.H., Forbes, A.B. et al. and the  Victorian Asthma Mortality Study Group. (2001). Are asthma medications and management related  to death from asthma? American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 163: 12 ‐8  Adams, R.J., Appleton, S., Wilson, D.H., Ruffin, R.E. (2005). Participatory Decision Making, Asthma  Action Plans and use of asthma medication: A population survey. Journal of Asthma 42: 673‐678.  Baan, D., Heijmans, M., Spreeuwenberg, P., Rijken, M. (2012). Zelfmanagement vanuit het  perspectief van mensen met astma of COPD. Nivel. Utrecht.   Baarda, D.B., de Goed, M.P.M., Kalmijn, M. (2007). Basisboek enquêteren. Handleiding voor het  maken van een vragenlijst en het voorbereiden en afnemen van enquêtes. Tweede druk. Wolters‐ Noordhoff, Groningen.  Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., Hainsworth, J. (2002). Self management approaches for  people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 48: 177‐187.  Birchall, M., Richardson, A., Lee, L. (2002)Eliciting views of patients with head and neck cancer and  carers on professionally derived standards for care. British Medical Journal 324: 1‐5.  Bourbeau, J., Collet, J.P., Schwartzman, K., Ducruet, T. (2006). Economic Benefits of Self‐ management education in COPD. Chest Journal 130: 1704‐1711.  Broerse, J.E.W., Breukers, W., Elberse, J., Branje, D. (2012). Patiëntenparticipatie bij de ontwikkkeling  van een individueel zorgplan voor mensen met COPD. Athena Instituut. Vrije Universiteit,  Amsterdam.  College voor Zorgverzekering (2013). Zorgstandaarden. Verkregen 4 september 2013 via  http://www.cvz.nl/kwaliteit/kwaliteitsbibliotheek/zorgstandaarden  Coördinatieplatform Zorgstandaarden (2010). Zorgstandaarden in model. Rapport over het model  voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. ZonMw. Den Haag.   Coördinatieplatform Zorgstandaarden (2012). Raamwerk individueel zorgplan. Verkregen 4  september 2013 via http://www.zorgstandaarden.nl/ fileadmin/ www.zorgstandaardindepraktijk.nl/  Raamwerk_Individueel_Zorgplan.pdf  Cruz‐Correia, R., Fonseca, J., Amaro, M.J., Lima, L, Araujo, L, Delagado, L, Castel‐Branco, M.G., Costa‐ Pereira, A. (2007). Web‐based or paper‐based self management tools for asthma—patients’ opinions  and quality of data in a randomized crossover study. Studies in Health Technology and Informatics,  127:178–89  Gibson, P.B., Powell, H. (2004). Written action plans for asthma: an evidence‐based review of the key  components. Thorax, 59: 94‐99.  Holman, H., Lorig, K. (2000). Patients as partners in managing chronic disease. Partnership is  prerequisite for effective and efficient health care. The British Medical Journal 26 (320): 526‐527. 38   

Holt, S., Masoli,M., Beasley, R. (2004). The use of the self‐management plan system of care in adult  asthma. Primary Care Respiratory Journal 13: 19 ‐27.  Janson, S.L., Wong McGrath, K., Covington, J.K., Cheng, S, Boushey, H.A. (2009). Individualized  asthma self‐management improves medication adherence and markers of control. Journal of Allergy  and Clinical Immunology 123 (4). 840‐846.  Jones, A., Pill, R., Adams, S. (2000). Qualitative study of views of health professionals and patients on  guided self management plans for asthma. British Medical Journal 321:1507‐1510.  Kitzinger, J. (1995). Introducing focus groups. British Medical Journal 311.    Kotses, H, Creer, T.L. (2010) Chapter 8: Asthma Self Management in Harver, A.; Kotses, H. (2010)  Asthma, Health and Society: A public health perspective. Springer. (pp 117‐139).  Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (2011). Verkennend onderzoek zelfmanagement.   Lawn, S., McMillan, J., Pulvirenti, M. (2011). Chronic condition self management: expectations of  responsibility. Patient Education and Counseling 84: 5‐8.  Lorig, K.R., Holman, H.R. (2003). Self‐Management Education: History, defininition, outcomes and  mechanisms. Annals of Behavourial Medicine 26 (1): 1‐7.  Lorig, K.R., Holman, H.R. (2004). Patient Self‐Management: A key to effectiveness and efficiency in  care of chronic diseases. Public Health Reports 119: 239‐243.  Long Alliantie Nederland (2012). Zorgstandaard astma volwassenen. Long Alliantie Nederland:  Amersfoort.  Longfonds (2012). Jaarverslag, verkregen 10 september 2013 via  https://www.longfonds.nl/sites/default/files/Jaarverslag%20'12%20voor%20website.pdf   Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2012). Vaststelling begroting Ministerie van  Volksgezondheid, welzijn en sport voor het jaar 2013. Verkregen 5 september 2013 via  http://www.rijksbegroting.nl/2013/kamerstukken,2012/11/2/kst175037.html  Morgan, D. L. (1997). Focus groups as qualitative research. SAGE Publications Inc. Thoasand Oaks.    National Institute of Health (2007). Expert panel report 3: Guidelines for the diagnosis and  management of asthma. National Asthma Education and Prevention Program. National Institute of  Health. Nederlands Huisartsen Genootschap (2012). Jaarverslag 2012. Verkregen op 29 augustus 2013 via  https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/jaarverslag_2012.pdf  Nederlands Huisartsen Genootschap (2007). NHG ‐ Standaard Astma bij Volwassenen. Verkregen op  29 augustus 2013, via https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg‐standaard‐astma‐bij‐ volwassenen 

39   

Raad voor de Volksgezondheid en zorg (2013). De participerende patient. Raad voor de  Volksgezondheid en zorg: Den Haag.   Reja, U., Manfreda, K.J., Hlebec, V., Vehovar, V. (2003). Open‐ended vs. close‐ended questions in  web questionnaires. Developments in Applied Statistics: 159‐177.  Ring, N., Jepson, R., Hoskins, G., Wilson, C., Pinnock, H., Sheikh, A. (2011). Understanding what helps  or hinders asthma action plan use: a systematic review and synthesis of the qualitative literature.  Patient Education and Counseling 85: 131‐143.  Ring, N., Malcolm, C., Wyke, S., MacGillivray, S., Dixon, D., Hoskins, G., Pinnock, H., Sheikh,A. (2007).  Promoting the use of personal asthma action plans: a systematic review. Primary Care Respiratory  Journal 16(5): 271‐283.  Ring, N., Pinnock, H., Wilson, C., Hoskins, G., Jepson, R., Wyke, S., Sheikh, A. (2011). Understanding  what asthma plans mean: a linguistic analysis of terminology used in published texts. Primary Care  Respiratory Journal 20(2): 170‐177.  Sulaiman, N.D., Barton, C.A., Abramson, M.J., Liaw,T., Harris, C., Chondros, P., Dharmage, S., Clarke,  D. (2004). Factors associated with ownership and use of written asthma action plans in North‐West  Melbourne. Primary Care Respiratory Journal 13: 211‐217.  ZonMW (2013). Project: Ontwikkeling referentiemodel IZP, een project van NGH en Vilans in  samenwerking met VitaValley, Nictiz, Protopics en Labelsoft Penvoerder: Vilans. Utrecht. Verkregen  27 augustus 2013 via http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project‐detail/ontwikkeling‐ referentiemodel‐izp‐een‐project‐van‐nhg‐en‐vilans‐in‐samenwerking‐met‐vitavalley‐ nic/samenvatting/   

 

40   

Bijlage 1: Enquête individueel zorgplan astma    Hartelijk dank voor uw deelname aan de enquête over individuele zorgplannen voor astma. In het  individueel zorgplan legt u samen met de zorgverlener informatie vast over uw gezondheid, zoals uw  longvolume  en  medicatiegebruik.  Daarnaast  kunt  u  in  het  individueel  zorgplan  beschrijven  wat  u  belangrijk  vindt  in  uw  leven.  Bijvoorbeeld  uw  conditie  verbeteren  en  dagjes  uit  gaan  zonder  gehinderd  te  worden  door  astma  klachten.  Door  het  individueel  zorgplan  samen  met  uw  zorgverlener te ontwikkelen en te bespreken, kunt u uw astma beter onder controle krijgen.   Het Longfonds is in samenwerking met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit een onderzoek  gestart naar individuele zorgplannen voor astma. Deze enquête maakt deel uit van het onderzoek.  Het doel van de enquête is om te achterhalen hoe u vindt dat een individueel zorgplan voor astma  eruit moet komen te zien. Uw deelname aan de enquête is vrijwillig en u kunt zich op elk moment  terugtrekken. De gegevens uit de enquête worden vertrouwelijk en anoniem behandeld.  

Deel 1: Vragen over astma  In dit onderdeel worden vragen gesteld over uw astma.  

1. Vanaf welke leeftijd heeft u astma?     ……..    2. Heeft u naast astma nog andere aandoeningen?  a. Ja  b. Nee    3. Als u terugdenkt aan de afgelopen week, kunt u aangeven hoe vaak u last heeft gehad van  astma klachten zoals: piepende ademhaling, benauwdheid, hoesten, kortademigheid.  a. Geen klachten  b. Minder dan twee keer per week  c. Meer dan twee keer per week, maar niet dagelijks  d. Eén keer per dag  e. Symptomen gedurende de hele dag  f. Anders…    4. Als u terug denkt aan afgelopen maand, kunt u aangeven hoe vaak per nacht u wakker bent  geworden van astma klachten?  a. Nooit  b. Minder dan twee keer per maand  c. Drie tot vier keer per maand  d. Meer dan één keer per week maar niet elke nacht  e. Elke nacht  f. Anders….    41   

5. In hoeverre beperkt astma uw dagelijkse bezigheden?   (Sommige mensen hebben hun thuissituatie aangepast om astma klachten te voorkomen.  Als dit bij u het geval is, in hoeverre beperkt astma uw dagelijkse bezigheden buiten uw  aangepaste thuissituatie om?)  a. Zelden of nooit  b. Af en toe  c. Redelijk vaak  d. Erg vaak    6. Maakt u op dit moment gebruik van zorgplannen? Bijvoorbeeld een behandelplan van het  revalidatiecentrum of een website.  a. Ja  b. Nee     7. Heeft u wel eens iets gehoord of gelezen over een individueel zorgplan?  a. Ja   b. Nee     

 

42   

Deel 2: Individueel zorgplan ‐ Inhoud en functie  Het  individueel  zorgplan  helpt  u  om  meer  controle  te  krijgen  over  uw  leven  met  astma.  In  het  individueel zorgplan legt u samen met de zorgverlener informatie vast over uw gezondheid en wat u  belangrijk  vindt  in  uw  leven.  Door  het  zorgplan  samen  met  uw  zorgverlener  te  ontwikkelen  en  te  bespreken, kunt u uw astma beter onder controle krijgen.     8. Hoe kijkt u op dit moment aan tegen individuele zorgplannen?     

0 

       Negatief 

10 

20 

30 

140 

50 

60 

70 

80 

90 

 

 

 

 

 

 

     

               

100  Positief 

  De onderstaande tabel beschrijft een aantal onderdelen van een individueel zorgplan. Wilt u in de  tabel  aangeven  hoe  belangrijk  u  het  vindt  dat  deze  onderdelen  worden  opgenomen  in  het  individueel  zorgplan.  Het  is  niet  de  bedoeling  dat  u  in  de  tabel  aangeeft  hoe  belangrijk  de  onderdelen  voor  andere  mensen  kunnen  zijn.  Als  het  onderdeel  niet  van  toepassing  is  kunt  u  de  categorie niet belangrijk aankruisen.  In de tabel is vaak de term ‘zorgverleners’ te lezen. Tot de zorgverleners behoren alle mensen die  betrokken  zijn  bij  uw  zorgproces.  Denkt  u  hierbij  aan  specialisten  als  uw  longarts,  cardioloog,  immunoloog,  reumatoloog  en  dermatoloog,  maar  ook  aan  uw  huisarts,  apotheker,  thuiszorgmedewerker, en maatschappelijk werker.   

 

43   

 

Contact tussen patiënt en zorgverlener  Wilt u voor elk onderdeel aangeven hoe belangrijk u vindt dat deze in het zorgplan wordt opgenomen.      Niet  Niet zo  Belangrijk  belangrijk  belangrijk  Woon/werk situatie         In dit onderdeel kunt u een beschrijving geven van uw  woon en werksituatie zodat de zorgverlener inzicht krijgt in  uw persoonlijke situatie.  Gegevens zorgverleners     Een overzicht van de namen en telefoonnummers van alle  zorgverleners waar u mee te maken hebt.  Medische gegevens    De zorgverlener kan in het zorgplan uw medische waarden  invullen en bijhouden, bijvoorbeeld uw longfunctie inhoud.  Ziektegeschiedenis weergeven        Door uw ziektegeschiedenis te noteren is het voor elke  zorgverlener direct zichtbaar welke klachten en  aandoeningen u (gehad) heeft.  Medicatie overzicht        Door uw medicatie te noteren zijn alle zorgverleners op de  hoogte van uw medicatie gebruik.   Agenda functie     Noteren en bijhouden van afspraken met zorgverleners.  Afspraken voorbereiden        Notitiepagina om vragen voor de zorgverlener te noteren.  Informatie over hoe u de afspraak met uw zorgverlener        kunt voorbereiden.         

 

44   

Heel  belangrijk   

 

 

   

 

Gericht op behoeften en wensen van de patiënt  Wilt u voor elk onderdeel aangeven hoe belangrijk u vindt dat deze in een zorgplan wordt opgenomen.      Gewenste, gezonde situatie   Beschrijven wat voor u de ideale, gezonde situatie is. De  gezonde situatie kan een uitgangspunt zijn waar u naar toe  kunt werken.   Persoonlijke doelen opstellen en een stappenplan maken  Een persoonlijk doel kan bijvoorbeeld zijn: gewicht  verliezen, een wandeling maken of een dagje uit kunnen  met vrienden. Door in samenwerking met uw zorgverlener  een stappenplan te ontwikkelen kunt u toewerken naar het  behalen van uw doel.  Bewegingsplan   Samen met uw zorgverlener een plan opstellen waarin u  aangeeft welke sport u wilt gaat doen, wanneer u gaat  sporten, hoe vaak en met wie.   Voedingsplan   Samen met uw zorgverlener een plan opstellen om uw  voedingspatroon aan te passen en uw gezondheid te  verbeteren.  Psychologisch plan   Samen met uw zorgverlener een plan opstellen waarin u  leert om te gaan met bepaalde factoren, zoals stress of  angst, die astma klachten verergeren.   Werken   Samen met uw zorgverlener kunt u bespreken hoeveel uur  u kunt gaan werken, wat voor werk u kunt doen en hoe u  met uw astma klachten om kunt gaan op uw werk.  Sociale omgeving   Samen met uw zorgverlener een plan opstellen hoe u om  kunt gaan met situaties waarin uw klachten verergeren,  bijvoorbeeld op een verjaardag waar huisdieren zijn of  gerookt wordt.          45   

Niet  belangrijk   

Niet zo  belangrijk   

Belangrijk  Heel  belangrijk     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bevorderen van zelfmanagement  Wilt u voor elk onderdeel aangeven hoe belangrijk u vindt dat deze in een zorgplan wordt opgenomen.      Niet  Niet zo  Belangrijk  Heel  belangrijk  belangrijk  belangrijk  Stappenplan opstellen voor het optreden van klachten          Samen met uw zorgverlener een plan opstellen om astma  klachten te verminderen of voorkomen.   Stappenplan voor therapietrouw           Samen met uw zorgverlener een plan opstellen om uw  medicatie op de juiste manier te gebruiken. Daarnaast kunt  u het gebruik van uw medicatie in het zorgplan bijhouden.  Noodsituatie           Als u last krijgt van een ernstige astma aanval kunt u in het  plan noteren wat uw naaste omgeving in deze situatie kan  doen om de klachten te verminderen.   Dagboek functie          In een dagboek bijhouden op welke dagen u wel of geen  klachten heeft. Het dagboek geeft u en uw zorgverlener  inzicht in uw ziekteverloop.  Uitleg over astma en de behandeling           Informatie over het belang van sporten en bewegen          Informatie over op vakantie gaan met astma   Verwijzingen naar informatie over astma           Bijvoorbeeld websites, boeken, longpunten.    9. Zijn er nog onderdelen die niet in bovenstaande tabel staan maar die wel meegenomen  moeten worden in een individueel zorgplan?    ……………………..     

 

46   

Deel 3: Individueel zorgplan – Vorm   Hieronder staan een aantal vragen over hoe een individueel zorgplan eruit zou moeten zien.     10. Als u een zorgplan zou gaan gebruiken welke vorm heeft dan uw voorkeur?  a. Digitaal (ga naar vraag 12)  b. Papier ( ga naar vraag 13)  c. Zowel digitaal als op papier (ga naar vraag 12 en 13)    11. A. Hoe zou u het liefst gebruik willen maken van een digitaal individueel zorgplan en  waarom?   a. Via een applicatie op de telefoon  b. Een programma op de computer of ipad  c. Een website  d. Een USB stick  e. Anders…  Uitleg:…………..    12. A. Hoe zou u het liefst gebruik willen maken van een individueel zorgplan op papier en  waarom?   a. Een boekje  b. Een klapper  c. Anders…    Uitleg:………………. 

 

47   

Deel 4: Individueel zorgplan – Gebruik  Hieronder staan een aantal vragen over hoe u een individueel zorgplan zou willen gebruiken.     13. Zou u in een individueel zorgplan voor astma ook ruimte willen hebben voor het opnemen  van andere aandoeningen?  a. Ja  b. Nee      14. Wie zou toegang mogen hebben tot uw individueel zorgplan?   (meerdere antwoorden mogelijk)  a. Alle zorgverleners  b. Huisarts  c. Praktijkverpleegkundige  d. Longarts  e. Longverpleegkundige  f. Werkgever  g. Familie  h. Vrienden  i. Anders…      15. Bij wie vindt u dat de verantwoordelijkheid voor het invullen en bijhouden van een  individueel zorgplan moet liggen?  a. De patiënt  b. De zorgverlener  c. De patiënt en zorgverlener samen      16. Als u de keus zou hebben, met welke zorgverlener zou u dan het individueel zorgplan in  willen vullen en waarom?  ……………………..     

 

48   

17. Wat zijn de meest belangrijke taken van de zorgverlener in het gebruik van het individueel  zorgplan? (meerdere antwoorden mogelijk)  a. Mij helpen om mijn astma onder controle te krijgen met behulp van het zorgplan  b. Mij motiveren en stimuleren om het zorgplan te gebruiken  c. Samen met mij doelen opstellen en een stappenplan maken  d. Het zorgplan gebruiken om de voortgang van mijn persoonlijke doelen te  controleren en evalueren  e. Invullen van medische gegevens.   f. Anders….    18. Hoe kijkt u op dit moment aan tegen individuele zorgplannen?     

0 

       Negatief 

10 

20 

30 

140 

50 

60 

70 

80 

90 

 

 

 

 

 

 

     

               

100  Positief 

  19. Als u de keus zou hebben, zou u dan gebruik maken van het individueel zorgplan?  a. Ja (ga verder met vraag 22)  b. Nee (ga verder met vraag 23)    20. Hoe vaak zou u gebruik maken van het individueel zorgplan?  a. Alleen ter documentatie van gegevens   b. Alleen als klachten optreden  c. Bij elke afspraak met de zorgverlener  d. Maandelijks  e. Wekelijks  f. Dagelijks   g. Anders…    21. Kunt u toelichten waarom u wel of niet gebruik zou maken van het individueel zorgplan?  ………………….     

 

49   

Deel 5: Demografische gegevens    22. Wat is uw geslacht?  a. man  b. vrouw    23. Wat is uw geboortejaar?  …….    24. Wat is uw burgerlijke staat?  a. Ongehuwd  b. Geregistreerd partnerschap of samenwonend  c. Getrouwd  d. Gescheiden  e. Weduwe/weduwnaar    25. Wat is uw hoogst genoten opleiding  a. Basisonderwijs  b. Middelbaar onderwijs  c. Middelbaar Beroepsonderwijs (MBO)  d. Hoger Beroepsonderwijs (HBO)  e. Universitair onderwijs (WO)  f. Anders..    26. Wat doet u in het dagelijks leven?  a. School/student  b. Werkend fulltime  c. Werkend parttime  d. Huisvrouw/huisman  e. Gepensioneerd  f. Arbeidsongeschikt  g. Werkloosheidwet  h. Anders…    27. Heeft u naar aanleiding van de vragenlijst nog aanvullende opmerkingen of suggesties?  ……………………….  Als u op de hoogte wilt blijven van de resultaten van het onderzoek, kunt u hieronder uw email  adres invullen.  Email: …… 

  Hartelijk dank voor het invullen van de enquête!  50