INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Want epilepsie heb je niet alleen!

INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE jongvolwassenen (vanaf 16 jaar) Deel II Persoonlijk logboek Ontwikkeld door: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Joke Zephat Training & Advies Marie Louise Wauters wauters.pa Versienummer 1. Publicatiedatum: 1-12-2014 www.epilepsievereniging.nl

Deel II Persoonlijk logboek INLEIDING De eerste reeks formulieren in dit deel helpen je om overzicht te houden op je behandeling 1. Je persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorgen hulpverleners 2. Met het overzicht van je persoonlijk behandeltraject kun je het verloop van de behandeling goed volgen. A: Overzicht onderzoeken en diagnose B: Medicijnenoverzicht C: Overzicht uitkomsten Inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ D: Overzicht afspraken en resultaten De tweede reeks formulieren, HULPMIDDELEN, helpen je om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor jou belangrijk is 1. de Inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ Deze lijst helpt je om duidelijk te krijgen welke vragen en klachten voor jou belangrijk zijn om te bespreken met je behandelteam en aan te pakken.

IZE | JONG VOLWASSENEN | PERSOONLIJK LOGBOEK

2. 3. 4.

het formulier Voorbereiding controleafspraak gebruik je om je goed voor te bereiden op de controleafspraak en om de vragen die voor jou belangrijk zijn te formuleren. Op het formulier Doelen voor het volgende controlemoment leg je de doelen en afspraken die gemaakt zijn voor de volgende keer vast. Mijn aanvalsbeschrijving en mijn aanvalskalender

Tot slot formulieren die van belang zijn voor jezelf en je omgeving 5. Mijn aanvalssignaleringsplan 6. Een aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval

Voor het invullen van dit digitale Persoonlijk Logboek heb je Acrobat Reader XI nodig. Deze kun je GRATIS downloaden via: www.adobe.com/nl/products/reader.html

© ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland | 1

1. PERSOONLIJKE GEGEVENS Naam

man

Adres

vrouw

Postcode/woonplaats

Geboortedatum E-mailadres Telefoonnummers Gegevens ouders / naasten

zorgen hulpverleners

naam

Telefoon ouders / naasten

contactgegevens

opmerkingen

Huisarts Apotheek Neuroloog Epilepsieconsulent/ epilepsieverpleegkundige Maatschappelijk werk/psycholoog Gespecialiseerde epilepsiezorg Werk / school Arboarts Zorgverzekering Voor telefonische vragen tussendoor In geval van nood (avond/weekend)



2. OVERZICHT: MIJN PERSOONLIJK BEHANDELTRAJECT A.

Overzicht onderzoeken: standaard EEG

Datum:

Uitslag:

Slaap EEG

Datum:

Uitslag:

EEG na slaaponthouding

Datum:

Uitslag:

24-uurs EEG

Datum:

Uitslag:

MRI-scan

Datum: Uitslag:

Bloedonderzoek

Datum:

Uitslag:

Datum: Uitslag: Datum:

Uitslag:

Datum:

Uitslag:

Diagnose:

Epilepsie soort/syndroom:

Aanvalstype:

Bijkomende aandoeningen:


Datum:..........................................................


B.

Medicijnenoverzicht

Naam medicijn

1)Anti-epileptica

Startdatum


Hoeveelheid

Wanneer innemen /waar op letten?

Stopdatum

Stopreden


Naam medicijn

2) overige medicatie

Startdatum

Hoeveelheid

Wanneer innemen /waar op letten?

Stopdatum

Stopreden

3) Allergieën, bijzonderheden

4) Andere behandelingen



C.

Overzicht uitkomsten inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ ( zie hulpmiddel 1)

Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van:


Datum:

Datum:

invloed van de aanvallen

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel

lichamelijke veranderingen

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel



Datum:

Datum:


nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel



D.

Overzicht afspraken en resultaten

Afspraken gemaakt over (mijn persoonlijke doelen):


startdatum Resultaten (zie uitkomsten hulpmiddel 1 en 2) evaluatiedatum


HULPMIDDELEN 1. Inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ 1) vink aan waar je last van hebt

Datum:

2) vul de uitkomsten in op het formulier 2: ‘voorbereiding controleafspraak’

Invloed of gevolgen van de aanvallen

bij het ‘stappen’

Ik maak mij zorgen over

anders

de frequentie van de aanvallen de duur / intensiteit van de aanvallen

Leven met epilepsie

het type aanvallen

Ik heb moeite

een verandering in de aard van de aanvallen

om te praten met mijn ouders over de epilepsie

aanvallen in het openbaar / op mijn werk

met de (over) bezorgdheid van mijn ouders

thuisblijven uit angst voor een aanval

om te praten met mijn vriend(in) / partner over de epilepsie

anders

met de (over)bezorgdheid van mijn vriend(in) / partner

Ik maak me zorgen over de invloeden NA een aanval

om deel te nemen aan activiteiten

op mijn verstand (verwarring, geheugenverlies, doelloos rondlopen, hersenschade)

om alleen activiteiten te doen, bijvoorbeeld boodschappen

op mijn lichaam (slaperig, moe, zwak, pijnlijke spieren, hoofdpijn)

me op mijn gemak te voelen in gezelschappen

op mijn emoties ( depressief, angst, boosheid)

ik word op werk / op school verkeerd begrepen of gediscrimineerd

anders

om mee te komen op school / in mijn studie om werk te vinden / mijn werk vol te houden

Veiligheid

om een hobby te vinden / vol te houden

Ik maak mij zorgen over veiligheid

om een sport te vinden / te sporten

als ik fiets

om op vakantie te gaan

als ik auto rij

om vrienden te vinden / te behouden

in het openbaar vervoer

anders

thuis overdag

Ik vraag me af wat het effect van epilepsie is op

thuis ’s nachts

mijn seksueel functioneren

op school

vruchtbaarheid

op mijn werk

anticonceptie

bij het sporten

zwangerschapswens

op straat / in het openbaar

anders



Ik voel me onvoldoende in staat

libidoverlies

mijn leven met epilepsie in te richten naar mijn zin

veel speeksel

een actieve rol te spelen bij de behandeling

hoofdpijn

mij aan het medicatieadvies van mijn arts te houden

traagheid

andere keuzes te maken dan mijn arts adviseert

moeilijk uit mijn woorden komen

de zorg (tijdig) te regelen die ik nodig heb om met de gevolgen van mijn epilepsie

anders

om te gaan anders

Aandacht / geheugen ik kan me tijdens activiteiten moeilijk concentreren

Lichamelijke veranderingen

ik ben vergeetachtig

mijn eetlust is veranderd

ik spreek langzaam

mijn gewicht is veranderd

ik heb moeite om woorden, namen of nummers te onthouden

mijn energieniveau is veranderd

ik heb moeite om me gebeurtenissen en dagelijkse routines te herinneren

mijn zicht is veranderd, ik zie dubbel of wazig

ik heb moeite met leren /studeren

mijn stoelgang is veranderd

ik heb moeite met leren /studeren

ik voel me vaak misselijk of heb braakneigingen

anders

anders Stemming / nachtrust Ik heb last van:

ik voel me gelukkig / tevreden

vermoeidheid

ik ben neerslachtig, bang, angstig of paniekerig

haaruitval

ik voel me ongelukkig

ongewenste haargroei

ik voel me vermoeid

gezwollen tandvlees

ik ben down, lusteloos

duizeligheid

ik word snel boos of geïrriteerd (kort lontje)

evenwichtsproblemen

ik heb geen belangstelling voor zaken die me vroeger wel interesseerden

huiduitslag

ik heb slaapproblemen

de hik

ik voel me in de ochtend moe

vocht vasthouden

anders

trillende handen onhandigheid / regelmatig stoten onregelmatige menstruatie



2. Voorbereiding controleafspraak Datum Zelf invullen ter voorbereiding op de afspraak en bespreken met je behandelteam

Zijn de doelen gehaald die vorige keer zijn afgesproken? Ja

Gedeeltelijk

Nee

Hoe is mijn situatie op dit moment?

De belangrijkste vragen die ik wil stellen aan mijn behandelteam zijn:

Zie uitkomsten inventarisatie ‘Hoe is het nu met mij?’

1.

Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: invloed van de aanvallen

nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

stemming / nachtrust

nee

beetje

veel

2. 3. 4. 5.

Conclusie: In vergelijking met de vorige keer is mijn situatie: hetzelfde gebleven

verbeterd

verslechterd

Dat betekent dat de behandeling van mijn epilepsie op dit moment: goed is


voor verbetering vatbaar is

niet goed genoeg is


3. Doelen voor het volgende controlemoment Datum: Samen bespreken en invullen met je behandelteam

Hoe wil ik dat mijn situatie is de volgende keer? Wat betreft mijn klachten? Wat wil ik de volgende keer hebben bereikt?

We hebben afspraken gemaakt over: 1 2. 3 4

Volgende afspraak: Datum: Tijd: Met wie: Indien nodig neem ik vóór die tijd contact op met:



4. Mijn aanvalsbeschrijving Zelf invullen en bespreken met je behandelteam

Datum

Persoonlijke aanvalsbeschrijving

Eigen codering

aanvalsbeschrijving (Hoe begint de aanval? Hoe ziet de aanval eruit? Staan de ogen naar een bepaalde kant? Zijn er bewegingen? Aan beide kanten? Zo nee, welke kant? Hoe lang duurt de aanval? Kom je zelf uit de aanval?



Mijn aanvalskalender Zelf invullen en bespreken met je behandelteam

Datum

Aanvalscode

Tijd


Tijdens slaap ja/nee

Duur aanval

Hersteltijd

Ernst aanval

Bijzonderheden


5. Mijn aanvalssignaleringsplan Datum:................................................................. Bespreken met je ouders/naasten, invullen en bespreken met behandelteam Als je een aanval hebt gehad, is het wijs om daar achteraf eens op terug te kijken: 1. waren er vooraf signalen op te merken? ? Door jezelf of door een ander? Wat kun jij of de ander dan doen? 2. wat merkte je zelf tijdens de aanval? En wat merkte de ander? Wat kun jij of de ander doen? 3. wat merkte je zelf na de aanval? En de ander? En wat kun jij of de ander het beste doen? Door dit te bespreken en op te schrijven geef je jezelf en de ander de mogelijkheid om zo adequaat mogelijk te reageren. Wat merk ik zelf:

Eerste signalen van een mogelijke aanval

Wat merkt een ander:

Tijdens een aanval

Wat kan ik doen:

Wat merk ik zelf:

Wat kan ik doen:

Wat kan de ander doen:

Wat merkt de ander:


Na een aanval Na een aanval Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Kan ik achteraf achterhalen wat mogelijke Waar kan ik in het vervolg op letten? aanleidingen waren voor de aanval?

Wat merkt een ander:


Aanleidingen / stressfactoren:

Letten op:

Ouders: Behandelend arts: Naaste: Epilepsieconsulent/epilepsieverpleegkundige: Huisartsenpost: IZE | JONG VOLWASSENEN | PERSOONLIJK LOGBOEK


6. Aanvalsprotocol ‘Wat te doen bij een aanval?’

Naam:

Soort aanvallen

Afspraken

Aanvalsverschijnselen

Hoe te handelen bij een aanval

Noodmedicatie

Waarschuwen Ouders: Behandelend arts: Anderen: Epilepsieconsulent/-verpleegkundige: Huisartsenpost:



INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Recommend Documents