INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Want epilepsie heb je niet alleen!

INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE voor ouders van kinderen met epilepsie Deel II Persoonlijk logboek Ontwikkeld door: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Joke Zephat Training & Advies Marie Louise Wauters wauters.pa Versienummer 1. Publicatiedatum: 1-12-2014 www.epilepsievereniging.nl

Deel II Persoonlijk logboek INLEIDING De eerste reeks formulieren in dit deel helpen u om overzicht te houden op de behandeling van uw kind 1. Uw persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorgen hulpverleners 2. Met het overzicht van het persoonlijk behandeltraject volgt u het verloop van de behandeling. A: Overzicht onderzoeken en diagnose B: Medicijnenoverzicht C: Overzicht uitkomsten Inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ D: Overzicht afspraken en resultaten De tweede reeks formulieren, HULPMIDDELEN, helpen u om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor uw kind en voor u belangrijk is 1. de Inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ Deze lijst helpt u om duidelijk te krijgen welke vragen en klachten voor uw kind en voor u belangrijk zijn om te bespreken met uw behandelteam en aan te pakken.

IZE | OUDERS | PERSOONLIJK LOGBOEK

2. het formulier Voorbereiding controleafspraak gebruikt u om u goed voor te bereiden op de controleafspraak en om de vragen die voor uw kind en voor u belangrijk zijn te formuleren. 3. Op het formulier Doelen voor het volgende controlemoment legt u de doelen en afspraken die gemaakt zijn voor de volgende keer vast. 4. Aanvalsbeschrijving en aanvalskalender van … Tot slot formulieren die van belang zijn voor uw kind, uzelf en uw omgeving 5. Aanvalssignaleringsplan 6. Een aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval

Voor het invullen van dit digitale Persoonlijk Logboek heb je Acrobat Reader XI nodig. Deze kun je GRATIS downloaden via: www.adobe.com/nl/products/reader.html

© ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland | 1

1. PERSOONLIJKE GEGEVENS Naam

jongen

Adres

meisje

Postcode/woonplaats

Geboortedatum Gegevens ouders Telefoonnummers ouders

zorgen hulpverleners

naam

E-mailadressen

contactgegevens

opmerkingen

Huisarts Apotheek Neuroloog Epilepsieconsulent/ epilepsieverpleegkundige Maatschappelijk werk/psycholoog Gespecialiseerde epilepsiezorg School Voor telefonische vragen tussendoor In geval van nood (avond/weekend)



2. OVERZICHT: PERSOONLIJK BEHANDELTRAJECT VAN Onderzoeken: standaard EEG

Datum:

Uitslag:

Slaap EEG

Datum:

Uitslag:

EEG na slaaponthouding

Datum:

Uitslag:

24-uurs EEG

Datum:

Uitslag:

MRI-scan

Datum: Uitslag:

Bloedonderzoek

Datum:

Uitslag:

Datum: Uitslag: Datum:

Uitslag:

Datum:

Uitslag:

Diagnose:

Epilepsie soort/syndroom:

Aanvalstype:

Bijkomende aandoeningen:


Datum:..........................................................


B.

Medicijnenoverzicht

Naam medicijn


1)Anti-epileptica

Startdatum

Hoeveelheid

Wanneer innemen /waar op letten?

Stopdatum

Stopreden


Naam medicijn

2) overige medicatie

Startdatum

Hoeveelheid

Wanneer innemen /waar op letten?

Stopdatum

Stopreden

3) Allergieën, bijzonderheden

4) Andere behandelingen



C.

Overzicht uitkomsten inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ ( zie hulpmiddel 1)

Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van:


Datum:

Datum:

invloed van de aanvallen

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel

lichamelijke veranderingen

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel



Datum:

Datum:


nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel

stemming/nachtrust

nee

beetje

veel



D.

Overzicht afspraken en resultaten

Afspraken gemaakt over (mijn persoonlijke doelen):


startdatum Resultaten (zie uitkomsten hulpmiddel 1 en 2) evaluatiedatum


HULPMIDDELEN 1. Inventarisatielijst ‘Hoe is het nu met mij?’ 1) vink aan waar u als ouder last van heeft

Datum:

2) vul de uitkomsten in op het formulier 2: ‘voorbereiding controleafspraak’

Invloed of gevolgen van de aanvallen van mijn kind

op straat / in het openbaar

Ik heb vragen over

bij vriendjes / vriendinnetjes

de frequentie van de aanvallen

anders

de duur / intensiteit van de aanvallen het type aanvallen

Leven met epilepsie

een verandering in de aard van de aanvallen

Ik heb moeite

aanvallen in het openbaar / op school

om mijn kind uit te leggen wat wel/niet kan met epilepsie

thuisblijven uit angst voor een aanval

om mijn kind alleen activiteiten te laten doen

anders

om een hobby te vinden voor mijn kind

Ik maak me zorgen over de invloeden NA een aanval

om een sport te vinden voor mijn kind

op het verstand (verwarring, geheugenverlies, doelloos rondlopen, hersenschade)

om op vakantie te gaan

op het lichaam (slaperig, moe, zwak, pijnlijke spieren, hoofdpijn)

om voldoende aandacht te hebben voor mijn andere kind(eren)

op de emoties ( depressief, angst, boosheid)

om mijn kind ‘los te laten’

op de ontwikkeling van mijn kind

om te praten met mijn partner over de epilepsie van ons kind

anders

met de (over)bezorgdheid van mijn partner anders

Veiligheid Ik maak mij zorgen over veiligheid van mijn kind

Ik voel me onvoldoende in staat mijn leven met epilepsie in te richten naar mijn zin

op de fiets

een actieve rol te spelen bij de behandeling

in het openbaar vervoer

de zorg (tijdig) te regelen die ik nodig heb om met de gevolgen van de epilepsie

thuis overdag

van mijn kind om te gaan

thuis ’s nachts

mijn eigen leven te leven

op school

anders

bij het sporten



Lichamelijke veranderingen bij mijn kind

Aandacht / geheugen van mijn kind

de eetlust is veranderd

kan zich tijdens activiteiten moeilijk concentreren

gewicht is veranderd

is vergeetachtig

energieniveau is veranderd

spreekt langzaam

zicht is veranderd, ik zie dubbel of wazig

heeft moeite om woorden, namen of nummers te onthouden

stoelgang is veranderd

heeft moeite om gebeurtenissen en dagelijkse routines te herinneren

voelt zich vaak misselijk of heeft braakneigingen

heeft moeite met leren

anders

anders

Mijn kind heeft last van: vermoeidheid

Stemming / nachtrust van mijn kind

haaruitval

voelt zich gelukkig / tevreden

ongewenste haargroei

is neerslachtig, bang, angstig of paniekerig

gezwollen tandvlees

voelt zich ongelukkig

duizeligheid

voelt zich vermoeid

evenwichtsproblemen

is down, lusteloos

huiduitslag

wordt snel boos of geïrriteerd (kort lontje)

de hik

heeft geen belangstelling voor zaken die hem/haar vroeger wel interesseerden

vocht vasthouden

heeft slaapproblemen

trillende handen

voelt zich in de ochtend moe

onhandigheid / regelmatig stoten

anders

veel speeksel hoofdpijn traagheid moeilijk uit zijn/haar woorden komen anders



2. Voorbereiding controleafspraak

Datum: Zelf invullen ter voorbereiding op de afspraak en bespreken met behandelteam

Zijn de doelen gehaald die vorige keer zijn afgesproken? Ja

Gedeeltelijk

Nee

Hoe is de situatie op dit moment?

De belangrijkste vragen die we willen stellen aan ons behandelteam zijn:

Zie uitkomsten inventarisatie ‘Hoe is het nu met mij?’

1.

We ervaren beperkingen / klachten op het gebied van: invloed van de aanvallen

nee

beetje

veel

veiligheid

nee

beetje

veel

leven met epilepsie

nee

beetje

veel


nee

beetje

veel

aandacht / geheugen

nee

beetje

veel

stemming / nachtrust

nee

beetje

veel

2. 3. 4. 5.

Conclusie: In vergelijking met de vorige keer is de situatie: hetzelfde gebleven

verbeterd

verslechterd

Dat betekent dat de behandeling van de epilepsie op dit moment: goed is


voor verbetering vatbaar is

niet goed genoeg is


3. Doelen voor het volgende controlemoment

Datum:

Samen bespreken en invullen met behandelteam

Hoe willen we dat de situatie is de volgende keer? Wat betreft de klachten? Wat willen we de volgende keer hebben bereikt?

We hebben afspraken gemaakt over: 1 2. 3 4

Volgende afspraak: Datum: Tijd: Met wie: Indien nodig neem ik vóór die tijd contact op met:



4. Aanvalsbeschrijving van Zelf invullen en bespreken met behandelteam

Datum

Persoonlijke aanvalsbeschrijving

Eigen codering

(Hoe begint de aanval? Hoe ziet de aanval eruit? Staan de ogen naar een bepaalde kant? Zijn er bewegingen? Aan beide kanten? Zo nee, welke kant? Hoe lang duurt de aanval? Komt uw kind zelf uit de aanval? Zijn er verschijnselen na de aanval?)



Aanvalskalender van Zelf invullen en bespreken met behandelteam

Datum

Aanvalscode


Tijd

Tijdens slaap ja/nee

Duur aanval

Hersteltijd

Ernst aanval

Bijzonderheden


5. Aanvalssignaleringsplan van

Datum: Bespreken met partner/ direct betrokkene, invullen en bespreken met behandelteam

Als uw kind een aanval heeft gehad, is het wijs om daar achteraf eens op terug te kijken: 1. waren er vooraf signalen op te merken? Door uw kind of door een ander? Wat kan uw kind of u als ouder dan doen? 2. wat merkte uw kind zelf tijdens de aanval? En wat merkte u als ouder? Wat kan uw kind of u als ouder doen? 3. wat merkte uw kind zelf na de aanval? En u als ouder? En wat kan uw kind of u als ouder het beste doen? Door dit te bespreken én op te schrijven geeft dat uw kind en uzelf de mogelijkheid om zo adequaat mogelijk te reageren. Eerste signalen van een mogelijke aanval Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen:

Wat merkt u als ouder:

Wat kunt u doen:

Tijdens een aanval Wat merkt uw kind zelf:

Wat kan uw kind doen:


Wat kunt u doen:

Na een aanval Na een aanval Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Kan uw kind achteraf achterhalen wat Waar kan uw kind in het vervolg mogelijke aanleidingen waren voor de aanval? op letten?


Wat kunt u doen:

Aanleidingen / stressfactoren:

Letten op:

Belangrijke telefoonnummers Betrokkene 1: Behandelend arts: Betrokkene 2: Epilepsieconsulent/epilepsieverpleegkundige: Huisartsenpost: IZE | OUDERS | PERSOONLIJK LOGBOEK


6. Aanvalsprotocol ‘Wat te doen bij een aanval?’

Naam: Geboortedatum Groep: Soort aanvallen

Afspraken Gymnastiek

Aanvalsverschijnselen Zwemmen

Hoe te handelen bij een aanval Speciale activiteiten

Medicatie Toedienen van noodmedicatie door:

Hoe wordt noodmedicatie toegediend:

Communicatie naar anderen (invallers)

Plaats van bewaren noodmedicatie en naam medicijn:

Waarschuwen Telefoonnummer ouders: Datum Anderen: Ondertekening IZE | OUDERS | PERSOONLIJK LOGBOEK


INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Recommend Documents