PATIËNTEN INFORMATIEMATERIAAL HARTFALEN BIJ INDIVIDUEEL ZORGPLAN HARTFALEN

PATIËNTEN INFORMATIEMATERIAAL HARTFALEN BIJ INDIVIDUEEL ZORGPLAN HARTFALEN

1 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Inhoudsopgave Inleiding Voor wie is deze informatie bedoeld? Wat voor informatie vindt u hier? Het Individueel Zorgplan Hartfalen Waar komt deze informatie vandaan? Zelf werken aan een zo gezond mogelijk leven Verschillende mensen, verschillende ervaringen

1 2 2 2 3 3

Praktische tips en handvatten: wat kan ik zelf doen en hoe?:

Behandeling van hartfalen Behandeling met medicijnen Welke medicijnen zijn er? Bijwerkingen van medicijnen Melden van bijwerkingen Vragen over medicijnen Andere ervaringen met medicijnen melden Andere aandoeningen waarvoor medicijnen moeten worden geslikt

5 5 6 6 6 6 6 6

Operaties bij hartfalen

7

Hartrevalidatie Is hartrevalidatie iets voor u? Hartrevalidatie voor uw partner en naasten Meer informatie over hartrevalidatie?

8 8 9 9

Coördinatie van zorg en samenwerken met uw zorgverleners Wie zijn uw zorgverleners bij hartfalen? En wie is uw centrale zorgverlener? Uw centrale zorgverlener Samenwerking en afstemming tussen de verschillende zorgverleners U kiest uw eigen zorgverlener(s) Goede zorg Second opinion Hoe vraagt u een second opinion aan? Vergoeding van een second opinion Zorg op afstand Telemonitoring Hoe ervaren mensen met hartfalen Telemonitoring?

10 10 10 10 11 12 12 12 13 13 13 13

Zelfmanagement en uw eigen individueel zorgplan maken Uw eigen rol in de zorg: zelfmanagement Zoeken naar een balans Meer betrokkenheid bij uw eigen behandeling Uw eigen Individueel Zorgplan maken Beslis mee en bepaal hoe uw zorg er uit moet zien

15 15 15 15 16 17 2

Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Omgaan met symptomen/klachten bij hartfalen Vermoeidheid, beperkte energie en kortademigheid (bij inspanning) Zelf de grenzen van uw eigen lichaam verkennen Hartkloppingen, hartritmestoornissen, overslaan van het hart Vaker moeten plassen (’s nachts) Oedeem (vochtophoping) Het tegengaan van vochtophoping Hoe kunt u vochtophoping beperken? Wat telt als vocht? Groente en fruit Dorstlessers Vochtinname bij zomerse warmte Uw gewicht in de gaten houden Nachtelijke benauwdheid, niet plat kunnen liggen Minder mobiel worden Stemmingsveranderingen (irritaties, somberheid, depressie) Hulp zoeken bij een (vermoeden van een) depressie Wat kunt u zelf doen als u een depressie heeft? Eetlustvermindering

18 18 18 19 19 20 20 20 20 21 21 22 22 23 23 23 23 24 24

Hartfalen inpassen in uw leven Informatie krijgen over uw hartfalen Omgaan met emoties en gevoelens Hoe verloopt het verwerkingsproces? Omgaan met ups en downs Hoe kunt u negatieve gedachten nu omdraaien? Depressief Partner en naasten Wat kan uw partner (of naaste) voor u doen? Waar kan uw partner (of naaste) u in steunen? Aandacht vóór uw partner en naasten Seksuele activiteit Autorijden Werk en dagbesteding Bewegen en sporten

25 25 26 26 27 27 28 28 28 29 29 30 31 31 32

Meetwaarden en gezondheidsdoelen Meetwaarden Gewicht een zo gezond mogelijk gewicht Gezonde voeding Voedingsadvies Hoe gaat het verder? Bewegen Hartrevalidatie Tips en vuistregels bij bewegen

33 33 33 34 34 34 35 35 36 36 3


Natriuminname (zoutinname) Uw zoutinname beperken Mineraalzouten met kalium Uit eten gaan Lukt het niet om minder zout te eten? Voor meer informatie over zoutinname bij hartfalen Waar vindt u nog meer handige informatie over hartfalen?

36 36 37 38 38 38 39


Inleiding

Voor wie is deze informatie bedoeld? Deze informatie is bedoeld voor iedereen met (chronisch) hartfalen. De informatie geeft vooral inzicht in wat u allemaal zelf kunt doen in het omgaan met hartfalen en het inpassen van hartfalen in uw leven. Om die reden zullen ook partners, naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden de informatie in dit boekje interessant vinden. Wat is hartfalen? Bij hartfalen pompt uw hart te weinig bloed rond. Als de hartpompfunctie niet goed is, hoopt zich bloed op voor het hart of pompt het hart te weinig bloed rond. Verschil acuut hartfalen en chronisch hartfalen? Bij acuut hartfalen functioneert het hart op een bepaald moment plotseling minder goed. Hartfalen is vaak niet te genezen waardoor het hartfalen voortduurt en het hart slechter blijft functioneren. Hartfalen wordt daarom ook wel ’chronisch hartfalen’ genoemd. In deze informatie wordt gesproken over ‘hartfalen’. Hiermee wordt chronisch hartfalen bedoeld. Welke klachten geeft hartfalen? Bij hartfalen houden de organen en weefsels vocht vast. Ook krijgen de organen en de weefsels te weinig zuurstofrijk bloed om goed te functioneren. Hierdoor ontstaan allerlei klachten. De belangrijkste klachten zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid, opgezette benen en enkels, onrustig slapen en ’s nachts vaak plassen. Ernstige klachten die bij hartfalen op de lange termijn kunnen optreden zijn hartritmestoornissen en vocht in de longen. Ernst van het hartfalen? De New York Heart Association (NYHA) heeft een indeling gemaakt voor de ernst van het hartfalen. Deze indeling wordt ook in Nederland gebruikt om de ernst van het hartfalen in te delen. De ernst van hartfalen is in 4 klassen in te delen: Klasse I: U heeft geen klachten Klasse II: U heeft klachten tijdens forse inspanning Klasse III: U heeft klachten bij matige inspanning Klasse IV: U heeft klachten in rust of bij lichte inspanning Oorzaken van hartfalen? Het hart verliest zijn pompfunctie door verschillende oorzaken. De meest voorkomende oorzaken van hartfalen zijn: een hartinfarct, verhoogde bloeddruk, een hartklepaandoening, hartritmestoornis of een hartspierziekte. Kijkt u voor meer informatie over hartfalen, soorten hartfalen en andere hartaandoeningen op www.hartenvaatgroep.nl


Wat voor informatie vindt u hier? Deze informatie richt zich vooral op wat u, als u hartfalen heeft, allemaal zelf kunt doen om het leven met hartfalen voor uzelf zo prettig mogelijk te maken. U vindt hier tips en ervaringen van andere mensen met hartfalen die inzicht kunnen geven en kunnen helpen om te gaan met hartfalen. De informatie is niet uitputtend maar zal ingaan op vaak gestelde vragen en bekende problemen van mensen met hartfalen. Het is niet gericht op het geven van informatie over de aandoening zelf, over wat hartfalen inhoudt, wat de oorzaken zijn enzovoort. Er is hierover namelijk al veel informatiemateriaal geschreven en beschikbaar. Aan het einde van deze informatie zal er een overzicht gegeven worden van deze websites, organisaties, boeken en folders waar u vooral deze meer algemene informatie over hartfalen kunt vinden. Achterin vindt u ook de namen en adressen van organisaties die u steun en hulp kunnen bieden, waaronder patiëntenorganisaties. Kijk ook op http://www.hartenvaatgroep.nl/hartfalen voor meer informatie of op de website van de Hartstichting: www.hartstichting.nl. Het individueel zorgplan hartfalen Deze informatie sluit aan bij het individueel zorgplan hartfalen. Het individueel zorgplan hartfalen is bedoeld voor iedereen die hartfalen heeft. Het individueel zorgplan is een soort ‘werkboek’ dat u kunt gebruiken als hulpmiddel om ook met hartfalen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ook kan het gebruikt worden als hulpmiddel om in gesprek te gaan met uw zorgverlener(s). In het individueel zorgplan hartfalen kunt u bijhouden wie uw zorgverleners zijn, hoe het gaat met uw medicijnen, wat uw meetwaarden zijn en welke klachten u heeft. Het individueel zorgplan hartfalen is gratis te downloaden via de link: www.hartenvaatgroep.nl/uploads/media/Individueel_Zorgplan_Vitale_Vaten.pdf. Deze informatie hoort als naslagwerk bij het individueel zorgplan hartfalen maar kan ook heel goed zonder het individueel zorgplan hartfalen gebruikt en gelezen worden. Ook dan kan het een hulpmiddel zijn om in gesprek te gaan met uw zorgverlener(s). Het is geschreven om u handige informatie, tips en ervaringen te vertellen over de dingen waar u mee te maken kan krijgen als u hartfalen heeft. Niet alles zal daarbij aan de orde kunnen komen. Er zal vooral aandacht worden besteed aan die dingen die door veel mensen met hartfalen als belangrijk worden benoemd. Waar komt deze informatie vandaan? Deze informatie is verzameld binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement NPCFCBO (LAZ). Het LAZ is een initiatief van het CBO, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en 7 patiëntenorganisaties. Het LAZ zet zich in voor méér en beter zelfmanagement van mensen met een chronische aandoening daar waar zij dat willen en kunnen. Zo ook voor mensen met hartfalen. Samen met De Hart&Vaatgroep heeft het LAZ deze informatie samengesteld door mensen met hartfalen te bevragen over hun ervaringen met het omgaan met hun hartfalen. Hoe gaan zij om met bepaalde klachten en problemen en hoe zorgen zij voor een goed leven met hartfalen? Ook zijn mensen met hartfalen die gebruik maakte van het individueel zorgplan hartfalen gevraagd aan te geven op welke onderwerpen uit het individueel zorgplan zij graag meer informatie zouden willen lezen. Verder zijn de multidisciplinaire Richtlijn hartfalen, het Zorgboek Hartfalen en het beschikbare materiaal van de Hartstichting als inhoudelijke naslagwerken gebruikt. Deze input tezamen heeft geleid tot de keuze van onderwerpen waar deze informatie zich op richt. Deze informatie kan daarom als een aanvulling gezien worden op het individueel zorgplan hartfalen. 2 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Zelf werken aan een zo gezond mogelijk leven Deze informatie over hartfalen is er voor bedoeld dat u zelf met de inhoud daarvan aan de slag kunt. Als u goed geïnformeerd bent, kunt u zelf makkelijker en beter keuzes maken over de dingen die u zelf kunt doen voor een zo goed mogelijk leven. Ook kunt u makkelijker meedenken met uw zorgverlener over uw zorg. Hierdoor heeft u meer grip op de kwaliteit van uw eigen leven. Verschillende mensen, verschillende ervaringen Mensen verschillen. We proberen in deze informatie recht te doen aan die verscheidenheid, onder meer via de ‘citaatjes’ die u in de tekst vindt. In deze citaatjes komen mensen met hartfalen aan het woord. Deze komen uit het Zorgboek Hartfalen en uit materiaal verzameld door De Hart&Vaatgroep. De contactgegevens van plekken waar u hulp, steun en meer informatie over hartfalen kunt vinden vindt u aan het einde van dit boekje. Deze contactgegevens zijn verzameld door het LAZ en De Hart&Vaatgroep.


Praktische tips en handvatten: wat kan ik zelf doen en hoe?


Behandeling van hartfalen Chronisch hartfalen is een ziekte die niet te genezen is. Mensen die het krijgen moeten letterlijk leren leven met hun hartfalen. Ze moeten het een plek geven in hun dagelijkse leven en manieren vinden om met de klachten en gevolgen van hartfalen om te gaan. Of en hoeveel last u heeft van hartfalen is ook vaak sterk afhankelijk van wat u zelf doet en in hoeverre u verantwoordelijkheid neemt voor uw gezondheidssituatie en bepaalde gewoontes aanpast. Behandeling van hartfalen is gericht op het verbeteren of behouden van kwaliteit van het leven met hartfalen. Wanneer we spreken over het ‘behandelen’ van hartfalen hebben we het eigenlijk over een heel breed begrip. Vrijwel iedereen met hartfalen gebruikt medicijnen. Het behandelen van hartfalen is echter meer dan het gebruiken van medicijnen. Als ‘hartfalen-patiënt’ kan je vooral ook zelf veel doen in het omgaan met de aandoening. Uw behandelend arts, de hartfalenverpleegkundige of praktijkverpleegkundige ziet u alleen maar tijdens de bezoeken aan hen. Daarnaast bent u vooral op uzelf aangewezen om op een zo goed mogelijke manier om te gaan met uw situatie. Wat goed is voor u kan eigenlijk maar één persoon bepalen en die persoon dat bent u. U bent immers ‘ervaringsdeskundige’ op het gebied van uw eigen lichaam. U weet als geen ander hoe uw lichaam reageert en welke zorg goed voor is voor u. U weet ook zelf het beste welke dingen in uw leven echt belangrijk voor u zijn, dus welke doelen u uzelf wilt stellen. Uiteraard is de medische expertise van de behandelend arts hierbij onmisbaar. Hij of zij beschikt immers over het stukje medische deskundigheid die u, samen met uw ervaringsdeskundigheid, nodig hebt om het hartfalen een plek te kunnen geven in uw leven. De medisch deskundigen die betrokken zijn bij de behandeling van uw hartfalen zijn vaak de huisarts en de cardioloog. Zij zullen de diagnose hartfalen stellen, onderzoeken (laten) uitvoeren en u medicijnen voorschrijven. De cardioloog en internist kunnen ook doorverwijzen naar een hartchirurg, bijvoorbeeld als een bypassoperatie nodig is. De cardioloog en internist worden vaak geholpen door een hartfalen-verpleegkundige die op de hartfalenpoli(kliniek) in het ziekenhuis werkt. Tijdens uw herstel kunt u begeleid worden door een revalidatieteam. Zodra uw situatie weer meer stabiel is speelt uw huisarts vaak weer een grotere rol. De hartfalenpoli(kliniek) in het ziekenhuis blijft ook vaak een grote rol spelen, voornamelijk bij controles. Behandeling met medicijnen Hartfalen is niet te genezen. Ook niet met medicijnen. Mensen met hartfalen slikken vaak wel verschillende soorten medicijnen. Het doel van een behandeling van hartfalen met medicijnen is eigenlijk altijd gericht op het verminderen van klachten die veroorzaakt worden door het hartfalen, om het hart te ontlasten of om de pompkracht van het hart een handje te helpen. Ook het verminderen van de kans op een ziekenhuisopname als gevolg van hartfalen is vaak een belangrijk doel van de behandeling met medicijnen. Nadat u van de arts te horen heeft gekregen dat u hartfalen heeft, moet u hoogstwaarschijnlijk erg wennen aan de voorgeschreven medicijnen. Het zal niet altijd meevallen om uw leven zo aan te passen dat de medicijnen regelmatig ingenomen kunnen worden. De medicijnen kunnen ook invloed hebben op alledaagse dingen. Een voorbeeld is het gebruik van plastabletten om het vasthouden van vocht in uw lichaam tegen te gaan. Plastabletten kunnen de nachtrust ontregelen omdat u ’s nachts vaker naar de wc moet. 5 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Welk medicijn of welke medicijnen u krijgt voorgeschreven door de arts is afhankelijk van het type hartfalen dat u heeft. Vraag uw arts om u goed uit te leggen welke keuzes u daarin heeft. Uw arts zou u ook de voordelen van het soort medicijn moeten kunnen uitleggen en vertellen welke bijwerkingen er kunnen optreden bij het medicijn. De apotheker kan u hiermee ook verder helpen. De apotheker kan u informatie geven over het juist innemen van de medicijnen, kan aan u de bijwerkingen uitleggen, weet welke andere medicijnen u al inneemt en of deze samengaan. De apotheker kan u ook tips geven om te helpen uw medicijnen niet te vergeten. Neem medicijnen volgens voorschrift in en stop nooit zomaar. Overleg altijd met uw arts of hartfalenverpleegkundige als u de medicijnen niet goed verdraagt. Welke medicijnen zijn er? Kijkt u voor een volledig overzicht van medicijnen die kunnen worden voorgeschreven bij hartfalen in het Zorgboek Hartfalen. Het Zorgboek Hartfalen is te verkrijgen bij uw apotheek. Sommige zorgverzekeraars vergoeden voor mensen met hartfalen de aanschaf van het Zorgboek Hartfalen. Informeert u hiernaar bij uw eigen zorgverzekeraar. Bijwerkingen van medicijnen Naast de bedoelde werking van medicijnen, hebben veel medicijnen ook bijwerkingen. Er ontstaat dan een nieuwe klacht door het innemen van het medicijn. Als u veel last hebt van een bijwerking, overleg dan met uw arts of apotheker. Stop in ieder geval niet met het innemen van de medicijnen zonder overleg met uw arts. Melden van bijwerkingen Op de website van Lareb (www.lareb.nl) kunt u een bijwerking van een medicijn dat u slikt melden. Lareb is het centrale verzamelpunt voor alle bijwerkingen van geneesmiddelen in Nederland. Doordat alle meldingen op één centraal punt worden verzameld, kan Lareb de veiligheid van geneesmiddelen in Nederland bewaken. Het is belangrijk dat artsen, apothekers én patiënten zoveel mogelijk ervaren bijwerkingen melden. Na het inzenden van uw melding ontvangt u een persoonlijke, inhoudelijke reactie op de gemelde bijwerking. Lareb analyseert alle meldingen en geeft belangrijke zaken door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, dat op haar beurt actie kan ondernemen indien dat nodig is. Vragen over medicijnen Belt u voor vragen over medicijnen de Geneesmiddeleninformatielijn. De informatielijn is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 10:00-16:00 uur T: 0800-0998877 (€0,20 p/min). Andere ervaringen met medicijnen melden Wanneer u andere ervaringen met het geneesmiddel wilt melden, kunt u terecht bij het Meldpunt Medicijnen (www.meldpuntmedicijnen.nl) of bij Mijn Medicijn (www.mijnmedicijn.nl). Bijvoorbeeld voor ervaringen met de verpakking of vergoeding van uw geneesmiddel Andere aandoeningen waarvoor medicijnen moeten worden geslikt Mensen met hartfalen hebben vaak ook andere aandoeningen of klachten die behandeld moeten worden. Als er sprake is van meerdere aandoeningen of klachten noemt men die ook wel ‘co-morbiditeiten’. Door co-morbiditeiten kan het voorkomen dat u meerdere soorten 6 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

medicijnen moet slikken. Het bespreken van de voordelen en de nadelen van het nemen van meerdere medicijnen is daarbij belangrijk. Dit kan lastig zijn omdat er soms meerdere medisch specialisten betrokken zijn bij de behandeling van de klachten. Een helder overzicht van wat voor medicijnen gebruikt worden en hoe de medicijnen afgestemd worden is heel belangrijk maar ontbreekt vaak. Een elektronisch patiëntendossier (ook wel EPD) is ideaal omdat alle zorgverleners die bij uw zorg betrokken zijn allemaal digitaal zicht hebben op welke medicijnen u slikt. Dit betekent dat zij via een programma op hun computer altijd toegang hebben tot de meest actuele gegevens over uw medicijngebruik. Via het EPD kunnen zorgverleners ook informatie uitwisselen over hun patiënten en medicijngebruik. Dit komt de veiligheid ten goede en voorkomt fouten bij het voorschrijven van medicijnen. Helaas wordt er in Nederland nog niet overal en door iedere zorgverlener gewerkt met een EPD. Er spelen rondom het EPD nog privacyvraagstukken. Vraag uw zorgverlener(s) en apotheek of zij werken met een EPD. Als er niet gewerkt wordt met een EPD is het uitermate belangrijk dat alle zorgverleners en de apotheek op de hoogte zijn van de medicijnen die u slikt. Zij moeten ook op de hoogte zijn van eventuele veranderingen in medicijnen en/of doseringen. Zorg bovenal dat uzelf ook het overzicht heeft van de medicijnen die u moet slikken. Tips voor medicijngebruik: • Zorg ervoor dat u en uw naasten op de hoogte zijn van welke medicijnen u slikt. U kunt uw zorgverlener vragen om een schriftelijk overzicht van uw medicijnen. • Vraag na waarvoor u de medicijnen gebruikt. • Vraag na wat bijwerkingen van de medicijnen kunnen zijn. • Neem de medicijnen op tijd in. • Neem de juiste dosering en weet hoe u de medicijnen moet innemen. Bij twijfel kan u dit navragen bij de apotheek. • Vraag bij wijzigingen in de medicijnen die u slikt om een nieuw overzicht aan uw zorgverlener. • Stop nooit zomaar met het slikken van medicijnen. Overleg eerst met uw arts.

‘Eerst onthield ik het nog wel, toen ben ik eierdopjes gaan gebruiken en laatst heb ik een medicijndoos gekocht. Het lijkt wel een snoepwinkel zo langzamerhand. Voordat je het weet vergeet je er een of neem je te veel…’ Uit: Zorgboek Hartfalen, Stichting September, 2011

Operaties bij hartfalen In bepaalde gevallen kan bij hartfalen een operatie zinvol zijn. Bijvoorbeeld om een bepaalde oorzaak weg te nemen. Operaties die geregeld plaatsvinden bij mensen met hartfalen zijn een dotterbehandeling, operaties aan 1 of meerdere hartkleppen, het plaatsen van een pacemaker (een apparaat om het menselijk hart te ondersteunen), een ICD (Interne Cardio Defibrillator (een apparaat dat ingrijpt bij een ritmestoornis van het hart) of een bypassoperatie. Bij een bypassoperatie wordt een vernauwing in de kransslagaderen omzeild door een extra ader aan te leggen. Kijkt u voor een beschrijving van de operaties bij hartfalen en wanneer deze operaties aan de orde zijn in het zorgboek hartfalen of op de website van de Hartstichting (www.hartstichting.nl).


Hartrevalidatie Wanneer u behandeld bent of wordt voor hartfalen kan een hartrevalidatieprogramma u helpen. Een hartrevalidatie programma kan u helpen: • om fitter te worden • meer vertrouwen in de toekomst te krijgen • ontstane prikkelbaarheid of ongerustheid verminderen • om weer verder te gaan met uw leven.

Een hartrevalidatieprogramma is er op gericht de onderliggende oorzaak van het hartfalen positief te beïnvloeden en er voor te zorgen dat u in de best mogelijke fysieke, geestelijke en sociale conditie verkeert. Belangrijke onderdelen van een hartrevalidatieprogramma zijn vaak: • verbetering van de leefstijl • leren leven met de diagnose hartfalen • méér kunnen bewegen. • begeleiding bij bijvoorbeeld het stoppen met roken en werkhervatting. Kortom: een revalidatieprogramma kan u helpen om weer in balans te komen met uzelf (lichamelijk, geestelijk) en met uw omgeving. Hartrevalidatie leert u omgaan met de gevolgen van uw hartaandoening. Veel ziekenhuizen en revalidatiecentra bieden een hartrevalidatie programma aan. U kunt hiernaar informeren bij uw cardioloog. Uw zorgverzekeraar kan u vertellen of het deelnemen aan het hartrevalidatieprogramma vergoed wordt door de zorgverzekering. Is hartrevalidatie iets voor u? Een hartaandoening heeft gevolgen voor uw lichaam en geest. U kunt lichamelijke klachten hebben en emotioneel of angstig zijn. Het hartrevalidatieprogramma kan helpen bij deze en andere klachten. Het hartrevalidatieprogramma bestaat uit informatie, begeleiding en/of trainingen. De cardioloog kan u doorverwijzen voor een intakegesprek voor het hartrevalidatieprogramma. Heeft uw cardioloog u geen hartrevalidatie aangeboden? Vraag hier gerust naar bij de cardioloog. Samen kunt u bespreken of het nuttig kan zijn voor u om deel te nemen aan een hartrevalidatieprogramma. Iedereen die behandeld is voor een hartaandoening heeft recht op een verwijzing voor hartrevalidatie. Ook als langer geleden een hartaandoening bij u is geconstateerd en u nu (weer) lichamelijke of geestelijke klachten heeft. Ook dan kan u in overleg met uw cardioloog deelnemen aan hartrevalidatie. Er kunnen ook redenen zijn om (nog) niet deel te nemen aan hartrevalidatie. Bijvoorbeeld als uw medische situatie heel instabiel is of u ernstig depressief bent. In dat geval is hartrevalidatie nog niet de juiste weg en bent u beter af met gespecialiseerde zorg of begeleiding gericht op uw eigen situatie. Voor het gesprek met de cardioloog is het handig dat u weet wat hartrevalidatie is en wat het u kan bieden.


Hartrevalidatie voor uw partner en naasten Uw hartfalen heeft niet alleen gevolgen voor uzelf, maar ook voor uw partner en uw naasten, zoals bijvoorbeeld kinderen, familie en vrienden. Zij kunnen zich door uw hartfalen onzeker, machteloos of somber voelen. Het is dus belangrijk dat het hartrevalidatieprogramma ook informatie en steun biedt voor deze belangrijke mensen in uw leven. Meestal zijn zij namelijk ook erg belangrijk voor uw eigen herstel. Ervaringen laten zien dat hun steun ervoor kan zorgen dat een persoon met hartfalen beter met zijn angstgevoelens kan omgaan. En dat het volhouden van een goede leefstijl (bewegen, stoppen met roken, gezonde voeding) en het innemen van de juiste medicijnen beter lukt. In het intakegesprek voor de hartrevalidatie kan vastgesteld worden of en welke informatie en hulp belangrijke naasten, zoals uw partner, nodig hebben. Het hulpaanbod voor naasten verschilt per ziekenhuis of revalidatiecentrum. Meestal kunnen belangrijke naasten meedoen aan informatieprogramma’s en cursussen zoals stoppen met roken en afvallen. Ook is er vaak individuele begeleiding mogelijk. Vraag hier vooral naar bij uw cardioloog of de revalidatiecoördinator van het ziekenhuis. Meer informatie over hartrevalidatie? Voor meer informatie over hartrevalidatie, bijvoorbeeld over hoe zo’n hartrevalidatieprogramma er uitziet, kijk dan op www.hartenvaatgroep.nl/hartrevalidatie. Informeer bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum waar u onder behandeling bent naar mogelijkheden voor hartrevalidatie bij u in de buurt. Ook uw zorgverzekeraar kan u meer vertellen over hartrevalidatie en de vergoeding daarvan door de uw zorgverzekering. 'Onder begeleiding van de fysiotherapeut van het revalidatieteam ben ik weer gaan sporten. Ik ben nu niet meer bang om zelf te gaan fietsen. Ik fiets weer op een dag.’ Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep

'Een jaar na mijn hartinfarct was ik vaak erg moe en snel geïrriteerd. Ik begreep niet waarom. Via mijn huisarts ben ik bij de maatschappelijk werker van de afdeling hartrevalidatie terecht gekomen. Hij heeft mij geholpen om te leren omgaan met mijn emoties en angsten. Nu zit ik veel beter in mijn vel en heb ik veel meer energie.’ Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep


Coördinatie van zorg en samenwerking met uw zorgverleners Door dat u als hartfalenpatiënt vaak met meerdere zorgverleners te maken krijgt is goede onderlinge communicatie en samenwerking tussen deze zorgverleners en met u heel belangrijk. Tegelijk is dit vaak erg lastig. Hieronder zullen we met u stil staan bij wie uw zorgverleners kunnen zijn en welke overwegingen mogelijk een rol kunnen spelen bij het kiezen van de zorgverlener die u begeleidt en uw zorg coördineert. Ook zullen we aandacht besteden aan verschillende vormen van zorg, zoals zorg op afstand. Uiteindelijk zullen we ook stilstaan bij de rol die u zelf vervult in uw zorg en de wijze waarop u die rol goed kunt vervullen. Wie zijn uw zorgverleners bij hartfalen? En wie is uw centrale zorgverlener? De diagnose hartfalen wordt gesteld door een arts. Dit is meestal een cardioloog. Voor het stellen van de diagnose wordt minimaal lichamelijk onderzoek gedaan. Ook wordt er een ECG en een echo van het hart gemaakt. Een ECG staat voor een ‘elektrocardiogram’, ook wel een hartfilmpje genaamd. Het is belangrijk dat een cardioloog uiteindelijk vaststelt of de juiste diagnose is gesteld. Nadat de diagnose gesteld is en u (eventueel) medicijnen heeft gekregen, komt een deel van de mensen met hartfalen onder controle van een hartfalenpolikliniek (hartfalenpoli) in een ziekenhuis. De meeste ziekenhuizen hebben zo’n hartfalenpoli. Andere mensen met hartfalen komen onder controle van de huisarts. Er ontstaan ook tussenvormen van hartfalenzorg buiten het ziekenhuis, waarbij er samengewerkt wordt tussen gespecialiseerde hartfalenzorgverleners in het ziekenhuis en uw huisarts, thuiszorgmedewerkers enzovoort. Uw centrale zorgverlener Van belang is dat er 1 zorgverlener is die (samen met u) de zorg rondom uw hartfalen coördineert. Deze persoon begeleidt u. Deze persoon is uw ‘centrale zorgverlener’. Het is namelijk belangrijk dat er 1 zorgverlener is die het overzicht heeft, en die de ‘ins en outs’ weet van uw situatie. Overleg met uw zorgverlener(s) over wie de beste persoon is om de zorg rondom uw hartfalen te coördineren. Uw eigen voorkeur en persoonlijke overwegingen zijn daarbij erg belangrijk. In wie heeft u vertrouwen? Bij wie voelt u zich het prettigst? Dit zijn allemaal overwegingen die een rol kunnen spelen bij de keuze, deze kunt u dan ook gerust aangeven. Samenwerking en afstemming tussen de verschillende zorgverleners Goede samenwerking en afstemming tussen zorgverleners over uw behandeling, medicijnen en begeleiding blijken van groot belang voor de beste behandeling van uw hartfalen (en dus voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en stabiele situatie van uw hartfalen). Er kunnen veel zorgverleners een rol spelen in de behandeling en begeleiding van uw hartfalen.


Deze zorgverleners zijn (deze lijst is niet uitputtend): • huisarts • praktijkondersteuner • cardioloog • een in hartfalen gespecialiseerd verpleegkundige • thuiszorg • apotheker • internist • diëtist voor deskundige voedingsadviezen • een maatschappelijk werkende • fysiotherapeut

Ook kan er sprake van zijn dat er meerdere zorgverleners betrokken zijn omdat u ook te maken heeft met andere aandoeningen (co-morbiditeit). Het is ook belangrijk dat uw zorgverleners bereid zijn door te verwijzen naar andere deskundigen als dat nodig is, zoals naar een diëtist voor voedingsadviezen in verband met uw hartfalen. U kiest uw eigen zorgverlener(s) Er is geen gouden regel wie door de huisarts en wie in het ziekenhuis begeleid wordt. Er gaan wel geluiden op dat mensen met ernstig, instabiel hartfalen en jonge mensen met hartfalen beter af zouden zijn in het ziekenhuis en bij de cardioloog. En dat mensen die stabiel zijn of weinig klachten hebben van hun hartfalen (weer) door de huisarts begeleid kunnen worden. Maar dit is zeker geen standaard. U bent vrij te kiezen waar u behandeld en begeleid wilt worden. Hieronder vindt u een aantal zaken die een rol kunnen spelen bij de keuze voor een zorgverlener: • Afstand tot het ziekenhuis / de huisartsenpraktijk • Tijdstippen dat u voor bezoek of met vragen terecht kunt • Hoe snel u terecht kunt in noodsituaties • Vertrouwen dat u hebt in de zorgverlener(s) • Hoeveel tijd de zorgverlener voor u heeft • De kennis van hartfalen van de zorgverlener(s) • Werken uw zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis voldoende samen? • Heeft u een vast aanspreekpunt (centrale zorgverlener)? • Krijgt u van uw zorgverlener voldoende informatie over (het leven met) hartfalen en antwoord op uw vragen over hartfalen? • Werken uw zorgverleners met een gemeenschappelijk dossier? (ook wel Elektronisch patiënten dossier (EPD) genoemd). U kunt hiernaar informeren bij uw zorgverleners en apotheek. • Werken uw zorgverleners met een individueel zorgplan (een individueel behandelplan) en wordt dit samen met u opgesteld? • Stelt uw zorgverlener uw persoonlijke doelen en wensen centraal? • Verwijst uw zorgverlener u door naar andere deskundigen indien u dat wenst?


•

• •

Biedt uw zorgverlener u de mogelijkheid om, als u dat wilt, zelf thuis waarden te meten (zoals bloeddruk en gewicht)? Dit wordt ook wel zorg op afstand of eHealth genoemd. Kijk voor meer informatie over hoe dit werkt onder ‘Zorg op afstand’ op pagina [..] Biedt uw zorgverlener ook de mogelijkheid dat u via internet met uw zorgverlener of zijn organisatie communiceert? Biedt uw zorgverlener u en uw naasten voldoende begeleiding bij het inpassen van het hartfalen in uw leven (psychische steun, praktische steun, steun bij leefstijlveranderingen)?

Goede zorg Mensen met hartfalen vinden het van groot belang dat zij serieus genomen worden door de zorgverlener die hen behandelt. Dat betekent dat deze luistert, tijd vrij maakt, en weet wat er speelt in het dagelijks leven. Bovendien moet hij of zij eerlijk zijn over de gezondheidssituatie, en aandacht hebben voor wat de patiënt zelf wil en niet wil. Het kunnen vertrouwen op uw zorgverlener is hierbij de basis. Dit kenmerkt het geven van ‘goede zorg’. Voor een uitgebreid overzicht van wat andere mensen met hartfalen belangrijk vinden voor de zorg zie de kwaliteitscriteria zorg voor mensen met hartfalen (www.hartenvaatgroep.nl/uploads/media/Kwaliteitscriteria_hartfalen__patientenversie.pdf). “De samenwerking met mijn zorgverleners is goed. Ik vind het prettig dat er naar mij en mijn zorgen wordt geluisterd en dat dat wordt meegenomen in de uiteindelijke beslissing van de aanpak” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep

“Bij de keuze voor een zorgverlener vind ik vooraf expertise denk ik belangrijk, daarna of ik als patiënt serieus wordt genomen” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep

Tips voor een goed gesprek met uw zorgverlener: • Noteer vooraf de vragen die u wilt stellen. • Vraag of uw zorgverlener de belangrijkste punten wil opschrijven of schrijf ze zelf tijdens het gesprek op. • Neem een vertrouwd iemand mee, bijvoorbeeld uw partner of een goede vriend(in). Twee mensen onthouden meer dan één. • De basis voor goede zorg is vertrouwen. Heeft u te weinig vertrouwen in uw zorgverlener? Denkt u dat zaken anders kunnen? Ga een gesprek aan met uw zorgverlener en zoek samen een oplossing. Second opinion Komt u er toch niet uit met uw zorgverlener(s), vraag dan een zogenaamd ‘second opinion’ (een tweede advies/mening) aan bij een andere deskundige zorgverlener. Een second opinion geeft u als patiënt de mogelijkheid de diagnose en/of het advies over de behandeling door de arts voor uzelf te toetsen. Dit betekent dat u de mening vraagt van een andere zorgverlener.


Een second opinion kan prettig zijn wanneer: • U twijfels heeft over of het oneens bent met het oordeel van de arts • U twijfelt over de diagnose of behandeling • U moet kiezen tussen wel of niet behandelen • U moet kiezen tussen verschillende behandelingen

U mag op ieder moment een second opinion vragen, ook als de behandeling al is begonnen. Hoe vraagt u een second opinion aan? Bespreek uw vragen of twijfels bij voorkeur met uw behandelend zorgverlener. Geef aan dat u een second opinion wilt aanvragen. Het is handig een kopie van uw medisch dossier te vragen aan uw zorgverlener zodat u dat aan een andere zorgverlener van keuze kunt geven voor het doen van de second opinion. Dit kost niets, terwijl dit wel geld kost als een andere zorgverlener of instelling de informatie voor u moet opvragen. Vergoeding van een second opinion Veel zorgverzekeraars vergoeden een second opinion. Neem over de voorwaarden contact op met uw verzekeraar of kijk in uw verzekeringspolis. Zorg op afstand Zorg op afstand (of ‘eHealth’) is het gebruiken van nieuwe informatie- en communicatietechnieken bij het verlenen van zorg. Het gaat daarbij vooral om het gebruik van internet om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Telemonitoring Een vorm van zorg op afstand is telemonitoring, ook wel “Telezorg” genoemd. Telemonitoring houdt in dat u door middel van een programma op uw computer zelf bepaalde waarden kunt meten die iets zeggen over uw gezondheidssituatie (door bijvoorbeeld het meten van de bloeddruk, gewicht en hartslag). Deze waarden stuurt u via de computer op aan uw arts of (hartfalen)verpleegkundige. Hij of zij kan deze waarden beoordelen en uw gezondheidssituatie op afstand bewaken. Wanneer u telemonitoring krijgt vanuit het ziekenhuis, maakt deze onderdeel uit van de medisch specialistische zorg. De kosten van telemonitoring (huur van de apparatuur) en de daarbij behorende begeleiding door de cardioloog en hartfalenverpleegkundige vallen voor 100% onder de basisverzekering. Zorg op afstand, zoals telemonitoring, wordt ook wel aangeboden door bijvoorbeeld thuiszorgorganisaties. Meer en meer mensen met hartfalen maken gebruik van telemonitoring. Op dit moment is het alleen zo dat u voor het gebruik van telemonitoring afhankelijk bent van uw ziekenhuis (of thuiszorgorganisatie, huisarts). Deze moet telemonitoring aanbieden. Mocht u graag gebruik maken van telemonitoring dan is het verstandig dit met uw cardioloog te bespreken. Informeer zo nodig bij uw zorgverzekeraar naar welk ziekenhuizen in uw omgeving wel telemonitoring aanbieden. Ook sommige thuiszorgorganisaties bieden telemonitoring of andere vormen van zorg op afstand aan. Er zijn diverse merken en systemen van 13 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

telemonitoring in gebruik. Als u wilt kijken naar voorbeelden: op internet kunt u diverse voorbeelden van systemen van telemonitoring vinden. Wat zijn de voordelen van telemonitoring? • Minder bezoeken aan de polikliniek • Het valt eerder op als uw gezondheid verslechtert • Het kan een ziekenhuisopname voorkómen • Via telemonitoring kunt u adviezen krijgen om beter om te gaan met uw hartfalen in het dagelijks leven • Telemonitoring of andere vormen van zorg op afstand geven permanente controle waardoor u en uw naasten zich mogelijk meer gesteund voelen Hoe ervaren mensen met hartfalen telemonitoring? Hoe mensen telemonitoring ervaren is heel persoonlijk. Sommige mensen geeft het een veilig gevoel dat hun (hartfalen)verpleegkundige op afstand ‘meekijkt’ en zij snel kunnen reageren als bijvoorbeeld hun gewicht of bloeddruk te hoog is. Ook vinden mensen het vaak prettig dat ze bij het gevoel van hartkloppingen een hartfilmpje naar de dokter kunnen sturen en dan meteen contact kunnen hebben bij afwijkingen. Sommige mensen ervaren de afstand tot de zorgverlener door het gebruik van telemonitoring juist als te groot. Zij willen liever dat een arts of verpleegkundige zelf hen controleert. Andere mensen vinden het niet prettig dagelijks informatie door te geven en hierdoor iedere dag met hun hartfalen geconfronteerd te worden. Ieder persoon zal daar zijn of haar eigen afweging in maken. Als u interesse heeft in het gebruik van telemonitoring of als u zich afvraagt of het iets voor u is, bespreek dit dan met uw behandelend arts. “Mijn leven is door Telezorg helemaal veranderd. Voordat ik de Telezorg kreeg ben ik 3 x plotseling in het ziekenhuis opgenomen. Plotseling, omdat ik in een paar uur tijd erg kortademig werd. In het ziekenhuis werd dan steevast een te hoog gewicht en bloeddruk Wanneer u er niet uitkomt met uw zorgverlener: een second opinion geconstateerd. Sinds ik Telezorg heb, meet ik 2 x per dag mijn gewicht en bloeddruk en bij afwijkingen stelt het kastje dat ik heb aanvullende vragen. Afhankelijk van de waarden en antwoorden op de vragen krijg ik dan een berichtje dat de verpleegkundige me binnen een uur opbelt of binnen een dag contact met me opneemt.Een paar keer heeft ze nu binnen 1 uur gebeld en mij een medicatie advies gegeven. Het ziekenhuis heb ik nu al een half jaar niet van binnen gezien. Een en ander geeft me veel vertrouwen, de Telezorg-set neem ik ook mee als ik een weekend weg ga.” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep

“Ik heb proef gedraaid met telemonitoring, persoonlijk vond ik het niets, ik voelde mij echt weer patiënt, maar kan me goed voorstellen dat voor anderen het een uitkomst is. Je gaat ook het “persoonlijk“ contact missen tussen jou en de zorgverlener. Wat me soms iriteerd dat als tegenwoordig in de gezondheidszorg rond de I.C.T moet gaan” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep


Zelfmanagement en uw eigen individueel zorgplan maken Uw eigen rol in de zorg: zelfmanagement Veel mensen met een chronische aandoening zoals hartfalen willen actief betrokken worden bij hun behandeling en zelf de beslissingen maken die hen aangaan. Dit wordt ook wel omschreven met het woord ‘zelfmanagement’. Zelfmanagement of zelfzorg betekent dat je zó met je ziekte probeert om te gaan, dat je je leven kunt leiden zoals je dat het liefste zou doen. Zelfmanagement houdt ook in: • dat u zelf in actie komt • dat u zelf oplossingen zoekt voor problemen • dat u hulp zoekt bij anderen als u dat nodig heeft, bijvoorbeeld bij familievrienden, vrienden of uw zorgverleners • dat u samenwerkt met zorgverleners • dat u zelf besluiten neemt Zoeken naar een balans Bij zelfmanagement zoekt u naar een balans tussen wat de ziekte van u vraagt, en hoe u uw leven wilt leiden. Samen met uw zorgverlener(s) (huisarts, verpleegkundige, specialist, diëtist, eznzovoort) en de belangrijke mensen in uw leven kunt u zoeken naar deze balans. Bij zelfmanagement komt het er dus op neer dat u zelf de regie voert over het leven met hartfalen. Zelfmanagement betekent niet dat u alles zelf moet doen. Uw omgeving kan u helpen: uw zorgverleners, maar ook uw familie, vrienden, medepatiënten, buren, collega’s en anderen. Het is belangrijk dat u om hulp vraagt als u dat nodig heeft, dat u grenzen stelt als het teveel wordt en dat u praat over hoe u uw voelt en wat u bezig houdt. Uw omgeving kan u zo beter ondersteunen. De mate waarin ondersteuning nodig is bepaalt u dus zelf en dit kan bij iedereen verschillen. Van belang is dat uw zorgverlener u daarin helpt. Bespreek dit zo nodig met uw zorgverlener.

Meer betrokkenheid bij uw eigen behandeling Mensen met een chronische aandoening geven aan dat zelf betrokken zijn bij de eigen behandeling betere resultaten geeft en dat de kwaliteit van hun leven erdoor verbetert. Hieronder noemen we een aantal tips hoe u zelf aan de slag kunt. • Informatie verzamelen Verzamel informatie over uw ziekte en de behandeling ervan, dan weet u wat de mogelijkheden zijn en kan u gerichte vragen stellen aan uw zorgverlener(s). Bij jouw zorgverlener(s) en patiëntenvereniging is ook kennis aanwezig. Vraag hen naar betrouwbare websites en informatie. Zoek andere patiënten op en wissel ervaringen uit. • Stel uw eigen doelen Zelf uw ziekte managen lukt het beste als u weet wat voor u persoonlijk in het leven van belang is en wat u wilt bereiken. Stel daarom uw eigen doelen op het gebied van uw gezondheid. Gezondheidsdoelen kunnen over van alles gaan: het behalen van een bepaalde bloeddruk of een bepaalde activiteit (weer) kunnen 15 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

uitvoeren. Bijvoorbeeld: Meneer A heeft een zeer hoge bloeddruk, zijn doel is dat zijn bloeddruk onder de 150/90 daalt. Mevrouw B heeft een hart operatie ondergaan, zij wil over 3 maanden naar de dierentuin met haar kleinkind. Uw zorgverlener kan u helpen met het stellen van doelen. Aan de hand van uw doelen kunt u gaan nadenken over wat u kunt doen om die doelen te behalen. Op basis hiervan kunt u dan in actie komen. Belangrijke vragen bij het stellen van doelen zijn: 1. Wat zijn mijn gezondheidsdoelen? - Stel doelen die niet té moeilijk zijn - Stel doelen die niet té ver weg zijn - Stellen doelen die passen bij uw andere doelen 2. Hoe doe ik het? U bereikt een doel eerder als het past in uw dagelijks leven. Het helpt om duidelijk te krijgen wat u moet veranderen. En waarom dat voor u lastig kan zijn. Vraag uzelf ook af, wat u anders kunt doen als het lastig wordt. Hoe gaat u om met lastige situaties? 3. Hoe houd ik het vol? Als u terugvalt, stop dan niet meteen met het aanpassen van uw leefstijl. Zelfbeheersing en wilskracht kosten energie. Het voelt soms makkelijker om toe te geven aan plotselinge verleidingen.

Uw eigen individueel zorgplan maken Als duidelijk is wat uw doelen zijn, dan kunt u een plan maken. Een plan om uw doelen te bereiken. De zorgverlener kan u daarbij helpen. Dat plan past bij uw persoonlijke situatie. Daarom noemen we dit een individueel zorgplan. Het individueel zorgplan hartfalen kan gebruikt worden om doelen te stellen en afspraken met uzelf te maken over hoe u die doelen wilt gaan bereiken. Er zijn verschillende mogelijkheden. U kunt besluiten om uw doelen één voor één aan te pakken. U begint bijvoorbeeld met stoppen met roken. U maakt een plan om te stoppen met roken. Uw individuele zorgplan bestaat dan uit een ‘stopplan’ voor roken. Als dat gelukt is, pakt u een andere risicofactor aan, bijvoorbeeld overgewicht. U maakt een nieuw plan om minder te gaan eten. Uw individuele zorgplan gaat dan over afvallen. U moet er dan wel voor zorgen dat u niet opnieuw gaat roken. Het kan ook zijn dat u verschillende veranderingen tegelijk doorvoert. U hebt bijvoorbeeld besloten om te stoppen met roken. Maar u wilt ook meer gaan bewegen. Bovendien gaat u medicijnen gebruiken voor het verlagen van de bloeddruk. U maakt dan een plan voor het stoppen met roken, een plan om meer te gaan bewegen en u gaat medicijnen innemen. Uw individuele zorgplan bestaat dan uit verschillende (deel)plannen. Die deelplannen moeten goed op elkaar afgestemd zijn. Bij de verschillende deelplannen kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn. Uw centrale zorgverlener kan u helpen om voor een goede afstemming te zorgen. Vraag naar het individueel zorgplan hartfalen bij uw zorgverlener. Het individueel zorgplan hartfalen is ook door uzelf te bestellen bij De Hart&Vaatgroep. Voor mensen met hartfalen is het bestellen van 1 individueel zorgplan hartfalen gratis.


In uw individueel zorgplan staat: • welke doelen u gaat aanpakken • wat u wilt bereiken • hoe u dat gaat doen • of u hulpmiddelen nodig hebt en zo ja welke • of u ondersteuning nodig hebt en zo ja welke en van wie • wanneer u begint • hoe u controleert of u uw doel bereikt • wanneer u uw doel bereikt wilt hebben • welke afspraken u maakt met zorgverleners • enzovoort

Beslis mee en bepaal hoe uw zorg eruit moet zien Vraag aan uw zorgverlener(s) welke mogelijkheden er zijn als het gaat om uw eigen gezondheid. Overleg met uw zorgverlener(s) over de voor- en nadelen van bepaalde keuzes in uw behandeling. Kies wat het beste bij uw leven en uw doelen past. Bedenk welke zorg u nodig heeft om een goed leven te kunnen leiden met uw hartfalen. Vertel uw arts wat u zelf wilt én kunt doen en wanneer u van uw zorgverlener verwacht dat hij/zij inspringt of het van u overneemt. Maak daar ook afspraken over. Ook als u niet verder behandeld wilt worden. Als u deze tips in de praktijk brengt, neemt uw kennis over uw hartfalen en de invloed daarvan op de kwaliteit van uw leven toe. Hierdoor bent u in betere staat keuzes te maken. U krijgt meer vertrouwen in eigen kunnen. “Ik vind het heel belangrijk om betrokken te zijn bij mijn eigen behandeling. Ik zorg dat ik op de hoogte ben, bij vragen doorvraag of er later op terug kom, dat ik goed voorbereid een gesprek in ga” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep “Soms moet je opkomen voor je zelf tijdens je behandeling en gelukkig ben ik soms mondig genoeg en kan ik gebruik maken van mijn ervaring in de loop der jaren” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep


Omgaan met klachten bij hartfalen Hartfalen kan tot verschillende klachten leiden. Deze klachten zijn een directe uiting van het hartfalen. De bekendste klachten zijn vermoeidheid en zwakte. Spieren krijgen namelijk minder zuurstof en voedingsstoffen, waardoor u zich sneller moe voelt. Ook de hersenen krijgen minder bloed, waardoor het concentratievermogen en het geheugen afnemen. Door de mindere aanvoer van bloed kan u last krijgen van koude handen en voeten. De nieren krijgen ook minder bloed. Ze gaan als gevolg daarvan vocht vasthouden. Dit vocht kan zich overal in het lichaam gaan ophopen, onder andere in de longen. Teveel vocht in de longen maakt u kortademig en geeft prikkelhoest. Omdat de nieren minder goed gaan werken, kan het zo zijn dat u overdag moeilijker plast. Maar wanneer u 's nachts in bed ligt, kan dat vocht makkelijker worden afgevoerd, waardoor u ineens om de haverklap moet plassen. Op den duur kan er gewichtsverlies ontstaan. Ook komt het voor dat uiteindelijk het hartritme ontregeld raakt. Niet iedereen zal dezelfde klachten hebben of deze op dezelfde manier ervaren als de ander. De klachten waarmee u te maken krijgt kunnen ook afhangen van de oorzaak van uw hartfalen, de medicijnen die u slikt, uw leefstijl, voeding, maar ook de manier waarop uw eigen lichaam reageert op bepaalde situaties. Hieronder worden een aantal veel voorkomende klachten besproken en zal er vooral aandacht zijn voor wat u zelf kunt doen in het omgaan met deze klachten. Vermoeidheid, beperkte energie en kortademigheid (bij inspanning) Een van de belangrijkste algemene klachten bij hartfalen is dat men zich moe en zwak voelt, en snel buiten adem is bij het leveren van zelfs een kleine inspanning. Als u wat ouder van leeftijd bent kan het ook zo zijn dat u zich sneller slaperig voelt en misschien zelfs wat verward voelt. Omdat uw hart niet goed werkt, krijgen uw organen, spieren en andere weefsels te weinig zuurstof en voeding. Het gevolg hiervan is dat u weinig energie heeft en niet zo goed herstelt van een inspanning. Dit veroorzaakt het gevoel van zwakte en moeheid. Zelf de grenzen van uw eigen lichaam verkennen Sommige mensen met hartfalen voelen zichzelf een zeur, bijvoorbeeld omdat ze al moe en kortademig worden door ‘alleen maar’ een trap op te lopen. Als u dat ook heeft, weet dan dat u niet de enige bent! Belangrijk is om uw eigen lichamelijke grenzen te verkennen, daarvan te leren en die kennis te gebruiken in de dingen die u doet. Hierdoor neemt het vertrouwen in uw eigen lichaam toe. Dat is een proces, en gaat niet van de 1 op de andere dag. Het is een balans zoeken tussen kwaliteit van leven en kwantiteit van leven. U kunt niet meer alles, u moet soms dingen laten of eerder stoppen. U moet nadenken over: wat wil ik, kan ik het en hoe doe ik het? Mensen met hartfalen vertellen dat hoe verder je bent in dat proces, des te beter je gaat voelen. Omdat je ermee leert omgaan. Tips van mensen met hartfalen zijn: • Ook al is ieder lichaam anders, het kan helpen om ’s ochtends rustig op te staan en op je gemak op te starten. • Probeer niet te vroeg op de dag allerlei afspraken te maken en probeer om bijvoorbeeld niet ’s ochtends intensief te bewegen of te sporten. Wat later op de dag actiever worden gaat vaak beter. Het duurt namelijk een paar uur om uw lichaamstemperatuur na het slapen wat hoger te krijgen. In de loop van de dag is de lichaamstemperatuur dus hoger, waardoor lichamelijke inspanning u beter afgaat.


•

Wissel de lichamelijke inspanningen verder goed af met momenten van rust. Probeer te onderzoeken wat voor u een goed ritme is en probeer daarin naar uw lichaam te luisteren.

‘Ach, ik leek wel een oud wijf! Van het minste of geringste werd ik moe. En dat terwijl ik ooit kampioen op de sprint was in de regio Alkmaar… Erg frustrerend. Inmiddels gaat het wel beter maar sprintjes zitten er echt niet meer in…’ Uit: Zorgboek Hartfalen, Stichting September, 2011 Hartkloppingen, hartritmestoornissen, overslaan van het hart Mensen met hartfalen kunnen last krijgen van hartkloppingen. De hartkloppingen kunt u in de borst, de keel en de hals voelen. Meestal duren hartkloppingen maar enkele minuten. Afhankelijk van de oorzaak kan dit echter ook dagen aanhouden. Een ernstige complicatie van hartfalen is dat er hartritmestoornissen kunnen ontstaan. Dit kan zich uiten in hartkloppingen. Hartkloppingen hoeven niet per sé te betekenen dat er sprake is van een hartritmestoornis. Hartkloppingen kunnen over het algemeen onschuldig zijn, maar ze kunnen ook een uiting zijn van een hartritmestoornis. Hartritmestoornissen zijn stoornissen in het ritme waarmee het hart klopt. Deze hartritmestoornissen kunnen licht maar ook ernstig zijn. Deze hartritmestoornissen kunt u herkennen omdat u duizelig wordt, een licht gevoel in uw hoofd heeft, hartkloppingen krijgt, pijn in de borst en flauwtes. U kunt ook het idee hebben dat uw hart slagen mist en het kan erger worden als u zich inspant. Niet iedereen met hartfalen heeft er last van maar hartkloppingen kunnen erg vervelend zijn. Neemt u dan ook vooral contact op met uw behandelend arts als u last heeft van hartkloppingen. Samen kunt u kijken of er iets aan te doen is. Vaak is een probleem dat wanneer u hartkloppingen ervaart, er bij onderzoek niet altijd duidelijk is wat er aan de hand is. Het kan zijn dat als de arts erna een hartfilmpje en ook een holteropname (24 uurs EVG opname) maakt van uw hart, er geen gekke dingen te zien zijn. Telezorg kan ook hier een oplossing bieden. Er zijn ziekenhuizen waar patiënten, die angstig zijn door hartkloppingen, Telezorg meegegeven wordt. Zij kunnen bij het gevoel van hartkloppingen een hartfilmpje van maximaal 3 minuten opnemen door middel van Telezorg. Dit wordt automatisch naar het ziekenhuis gestuurd en beoordeeld door de cardioloog. De patiënt wordt vervolgens meteen door de cardioloog of verpleegkundige opgebeld. In veel gevallen is na een paar opnames duidelijk wat er aan de hand is en wat er aan gedaan kan worden. Vaker moeten plassen (’s nachts) Omdat bij hartfalen de nieren vaak beter werken tijdens de nachtrust, kan het zo zijn dat u ’s nachts vaker moet plassen. Dat kan erg vervelend zijn omdat het uw slaap verstoord. Er zijn plasmiddelen die kunnen helpen, plasmiddelen worden ook wel ‘diuretica’ genoemd. Door deze middelen overdag te gebruiken gaat u overdag vaker plassen, zodat overtollig vocht wordt afgevoerd. Het tijdstip van inname is daarbij wel belangrijk. Om te voorkomen dat u ’s nachts vaak moet plassen, zijn de plasmiddelen het beste in te nemen voor 16.00u ’s middags. Hier kunt u uiteraard zelf een beetje mee variëren, afhankelijk van hoe laat u normaal naar bed gaat. Door deze plasmiddelen kan uw blaas wel erg snel vol worden. Dat kan lastig zijn voor mensen die al moeite hebben met plassen, bijvoorbeeld mannen met een vergrote prostaat. Plasmiddelen kunnen ook problemen geven voor vrouwen die last hebben van ongewenst urineverlies. Plasmiddelen kunnen door de snelle afvoer van vocht ook leiden tot een gebrek aan kalium. Kalium is een mineraal dat in ons lichaam zorgt voor een 19 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

goede werking van onze spieren en zenuwstelsel. Een tekort merk je doordat je spierpijn, spierkrampen of spierzwakte krijgt. Vaak voel je dit als eerste in de bovenbenen en armen. Een tekort aan kalium kan hartklachten veroorzaken, zoals hartkloppingen. Uw arts zal hier rekening mee houden bij het voorschrijven van het plasmiddel. Belangrijk is dat uw bloed geregeld op het kalium-gehalte gecontroleerd wordt. Bij het tekort aan kalium kan dit tekort met medicijnen opgeheven worden. Ook zijn er plasmiddelen die kalium-sparend zijn. Oedeem (vochtophoping) Mensen met hartfalen houden vaak vocht vast. De medische term hiervoor is ‘oedeem’. De hoeveelheid vocht in het lichaam (en dus ook in het bloed) is dan te groot. Het vocht kan zich ophopen in de buik, wat een vol gevoel kan geven. Maar het vocht kan ook in de benen, enkels of voeten blijven zitten. Uw kleren kunnen dan gaan knellen. Sommige mensen met hartfalen merken op dat ze vooral veel last hebben van vochtophoping in benen, voeten en enkels nadat ze veel gedaan hebben. Soms houdt de lever vocht vast. Dat kan zorgen voor misselijkheid en pijn rechtsboven in de buik. Er kan zich ook vocht ophopen in of achter de longen. Je hebt dan meestal last van een kriebelhoest en benauwdheid. Oedeem in de longen kan ook plotseling ontstaan. Je wordt dan plotseling erg benauwd, je ademt snel en je hebt een blauwige huid. Dat is een levensbedreigende situatie waarin er meteen hulp moet worden gezocht. Bel in dit geval 1-1-2, of laat iemand 1-1-2 bellen. U kunt hierover ook goede afspraken maken met uw eigen arts. Dus wat u moet doen in welke situatie. Het tegengaan van vochtophoping Er zijn medicijnen die helpen het te veel aan vocht in uw lichaam af te voeren. Deze medicijnen worden ook wel plasmiddelen genoemd. Vraag uw behandelend arts of het voor u noodzakelijk is om dergelijke plasmiddelen te gaan slikken. Onder het kopje ‘Vaker moeten plassen (’s nachts)’ op pagina 19 vindt u meer informatie over plasmiddelen. Zout zorgt voor het opnemen van vocht in uw lichaam. Het beperken van de zoutinname is daarom erg belangrijk. Kijk op pagina 36 onder ‘Úw zoutinname beperken’ voor tips om de zoutinname te beperken. Het is ook van belang om de vochtinname te beperken. Hieronder leest u waar u aan moet denken bij het beperken van de vochtinname. Hoe kunt u vochtophoping beperken? Om vochtophoping zoveel als mogelijk te beperken is het van belang om er op te letten dat u de vochtinname beperkt. Drink minder dan u gewend bent. Maar beperk ook het eten van voedsel dat vocht bevat. Bij hartfalen mag u meestal maximaal 1500 tot 2000 ml vocht per dag gebruiken. Dit is afhankelijk van de mate van de ernst van uw hartfalen. 1500 ml betekent ongeveer 10 glazen vocht per dag. Vraag na bij uw behandelend arts of een diëtist wat voor u de optimale vochtinname is. Op basis van de afgesproken optimale vochtinname kan ook goed gekeken worden of en hoeveel plasmiddelen er in genomen moeten worden. Wat telt als vocht? Alle drankjes die u drinkt tellen uiteraard als vocht: melk, koffie, sap of frisdrank. Uw arts of diëtist adviseert u of het verstandig is om alcohol te drinken. Behalve de echt vloeibare producten, zijn er ook andere voedingsmiddelen die relatief veel vocht bevatten, zoals: pap, soep, vla, yoghurt, groenten en fruit. Houd u daar ook rekening mee. Een schaaltje vla of yoghurt bevat al gauw 150 ml vocht.


Een praktische tip om u te helpen onthouden hoeveel u drinkt is: • vul elke dag een kan met 1,5 of 2 liter water (afhankelijk van het advies van uw arts) • vul elke keer als u iets drinkt het (lege) kopje, schaaltje of bord met het water uit de kan en gooi dit weg U ziet dan in de kan meteen wat u overhoudt aan vocht voor de rest van de dag. Groenten en fruit Per dag mag u 1 stuk fruit vrij gebruiken, zonder dat dit telt als vocht. Voor een extra stuk fruit rekent u ongeveer 100 ml vocht (afhankelijk van de grootte en vochtgehalte). Hetzelfde geldt voor groente. Ook hiervan mag u een portie per dag gebruiken (200 gram groente geldt als 1 portie). Wilt u bijvoorbeeld komkommer of tomaat bij het ontbijt of lunch gebruiken? Reken dan 100 ml vocht voor een portie komkommer of een tomaat. Neemt u altijd een bepaald soort groente of fruit als tussendoortje en twijfelt u hoeveel vocht dat is? Vraag gerust advies aan uw diëtist of hartfalenverpleegkundige. Dorstlessers Er zijn dranken en producten die de dorst lessen, terwijl andere producten juist extra dorstig maken.

Dorstlessers

Dorstveroorzakers

karnemelk

zoete melkproducten

sterk verdunde limonadesiroop

zoete limonade

sportdranken zonder natrium koffie/thee zonder melk en suiker

koffie met melk en suiker

zure (ongezoete) vruchtensappen bittere dranken ijsklontjes (met wat citroensap)

consumptie-ijs

fruit

gekruide maaltijd

suikervrije kauwgom

Drop

Enkele praktische tips om het vocht te beperken: • verdeel de toegestane glazen drinken over de dag • neem kleinere kopjes of glazen • kauw eten goed, om minder snel een droge mond te krijgen • zuig bij dorst op een ijsklontje (met wat citroen) of neem een kauwgom • vries zacht fruit in als ijsblokje en gebruik zo’n stukje fruit bij dorst


• •

neem medicijnen tijdens de maaltijd in en niet apart met water, bijvoorbeeld met vla, yoghurt of appelmoes vermijd producten met veel zout. Van zoute producten krijg je dorst en te veel zout is niet goed voor de bloeddruk.

Vochtinname bij zomerse warmte Bij hoge temperatuur transpireert u meer en verliest u meer vocht. Overleg bij aanhoudende hitte daarom met uw cardioloog of hartfalenverpleegkundige of u dan meer vocht in zou kunnen nemen. Kijkt u op www.dieetbijhartfalen.nl om alle informatie over vochtinname bij hartfalen te lezen. Uw gewicht in de gaten houden Als u vocht vasthoudt, merkt u dat direct aan uw gewicht. U bent dan zwaarder. Weeg u zelf daarom elke dag op hetzelfde tijdstip. Komt u in enkele dagen tijd meer dan 2 kilo aan terwijl u normaal eet, dan houdt u waarschijnlijk vocht vast. Neem in dat geval contact op met uw arts of met uw hartfalenverpleegkundige. Overgewicht is een extra belasting voor uw hart. Probeer daarom af te vallen als u te zwaar bent. Overleg dit wel eerst met de arts of hartfalenverpleegkundige en vraag eventueel hulp van een diëtist. Een diëtist kan kritisch met u kijken hoe uw voedingspatroon het beste aangepast kan worden zodat u afvalt zonder dat dit negatieve effecten heeft op uw gezondheid. Nachtelijke benauwdheid, niet plat kunnen liggen Kortademigheid kan een symptoom zijn van hartfalen. De kortademigheid heeft dezelfde oorzaak als moeheid en zwakte: omdat de knijpkracht van het hart verminderd krijgen de weefsels en organen te weinig zuurstof. De hartspier kan het bloed minder krachtig wegpompen waardoor de bloeddruk in de longen stijgt en het bloed in de longen te weinig zuurstof kan opnemen. De kortademigheid wordt veroorzaakt door vochtophoping en stuwing in de longen. Vochtige longen kunnen niet gemakkelijk zuurstof doorgeven naar het bloed. Net als na een zware inspanning ontstaat er een zuurstoftekort, dat de persoon in kwestie probeert aan te vullen door te hijgen. Sommige mensen met hartfalen ervaren alleen kortademigheid bij een inspanning of lichaamsbeweging. Mensen met ernstig hartfalen kunnen ook kortademig zijn terwijl ze zich niet inspannen. Daarnaast kunt u kortademiger zijn in liggende houding. Vocht in de longen is namelijk onderhevig aan de zwaartekracht. Een groter deel van de longen wordt vochtig als u ligt (vergelijk het met een vloeistof in een fles die eerst rechtop staat en die vervolgens op zijn kant wordt gelegd). Hierdoor hebben veel mensen met hartfalen last van benauwdheid wanneer ze in bed liggen (‘nachtelijke benuawdheid’). Als u ´s nachts of overdag wanneer u gaat liggen kortademig bent, kunt u meerdere kussens gebruiken zodat u meer rechtop ligt. Als u de hele nacht kortademig bent, neemt u dan contact op met uw arts of hartfalenverpleegkundige. Tip van mensen met hartfalen en nachtelijke benauwdheid: Sommige mensen met hartfalen zeggen dat de benauwdheid erger wordt nadat ze veel activiteiten op 1 dag hebben gehad en wanneer ze daarmee over hun eigen grens zijn gaan. Op het moment zelf voelt het als OK maar ze krijgen later de rekening gepresenteerd. Het is verstandig om daar dan in het vervolg rekening mee te houden. Houd bijvoorbeeld een dagboekje bij waarin u de activiteiten en bijzonderheden van de dag kunt opschrijven. Op deze manier kunt u eventuele patronen ontdekken in het vóórkomen van bepaalde klachten. Een dagboekje geeft overzicht en kan u helpen veranderingen te maken en de effecten daarvan bij te houden. 22 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Minder mobiel worden Zoals beschreven zijn moeheid, zich zwak voelen en kortademigheid belangrijke klachten bij hartfalen. Veel mensen met hartfalen krijgen hierdoor moeite met ver lopen, met fietsen en met bewegen in het algemeen. Hierdoor kunt u minder ‘mobiel’ worden, u kunt u zelf namelijk moeilijker op eigen kracht verplaatsten. U heeft niet alles in de greep maar u kunt er wel rekening mee houden door niet te veel te doen. Uw eigen lichaam leren kennen is daarbij belangrijk. Soms voelt u het misschien niet aankomen. Soms weet u misschien juist dat u later last krijgt. Ook hierbij is het belangrijk om te onderzoeken waar uw eigen grenzen liggen en ook hier rekening mee te houden. Tips wanneer u minder mobiel wordt: • Blijft u vooral bewegen maar doe niet te veel. • Wissel het bewegen af met rustmomenten. • Luister naar uw eigen lichaam en leer uw eigen grenzen kennen

Stemmingsverandering (irritatie, somberheid, depressie) Stemmingsveranderingen en somberheid komt bij mensen met hartfalen veel voor. U bent dan erg somber, u heeft nergens zin in, u bent lusteloos en beleeft nergens plezier aan. Het leven kan dan in een grijze waas aan u voorbij gaan. Meestal duren deze sombere perioden niet lang. Steun van uw naasten, zoals partner en kinderen heeft vaak een goede invloed en kan u helpen het leven weer wat positiever in te zien. Soms lukt dat alleen niet en blijft de somberheid bestaan. Dan bestaat het risico dat u een depressie krijgt. Een depressie kan tot verschillende klachten leiden. De belangrijkste klachten bij een depressie zijn: • dat u langer dan 2 weken erg somber bent en eigenlijk nergens meer plezier aan beleeft. • extreme moeheid, slaapstoornissen, geen zin in eten, angstige gevoelens, gewichtsverlies.

Hulp zoeken bij een (vermoeden van een) depressie Depressie komt vaker voor bij mensen met een chronische ziekte. Het maakt zelfmanagement en eigenlijk alles in het leven moeilijker. Als u denkt een depressie te hebben is er een keuze tussen wel of geen hulp zoeken. Als de sombere stemming aanhoudt en het dagelijks functioneren er onder gaat lijden, dan is het verstandig om uw behandelend arts of uw huisarts te bezoeken en om raad te vragen. Depressies kunnen in veel gevallen namelijk goed behandeld worden. Heel veel mensen aarzelen in het begin om hulp te zoeken. Ze vinden zichzelf bijvoorbeeld een aansteller, schamen zich en willen de arts niet lastig vallen. Ook is er nog steeds een taboe op psychische en psychiatrische problemen/ziekten. Gelukkig gaan ook veel depressies, vooral de lichtere vormen, binnen een aantal maanden over. Een depressie kan dus ook vanzelf overgaan, zonder een vorm van behandeling. Dit kan doordat de aanleiding van de depressieve verschijnselen verdwijnt, of doordat u zelf manieren gevonden heeft om er overheen te komen. In het begin van een depressie is een behandeling dus niet altijd nodig. Als de depressie langer dan zes maanden duurt, is de kans 23 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

op herstel veel kleiner. Een behandeling is dan wel nodig omdat de depressie anders ernstiger of zelfs chronisch kan worden. Voor het kiezen van de juiste aanpak (wel of geen behandeling, en zo ja welke behandeling) is het belangrijk om met uw huisarts of een andere deskundige zorgverlener na te gaan hoe ernstig uw depressie is en hoe lang de depressie al duurt. Samen kunt u dan bepalen welke weg te bewandelen. Omgaan met een depressie of depressieve gevoelens is ook een aandachtspunt binnen de hartrevalidatie. Kijk voor meer informatie over hartrevalidatie onder ‘Hartrevalidatie’ op pagina 8, of kijk op http://www.hartenvaatgroep.nl/behandeling/hartrevalidatie.htm. Wat kunt u zelf doen als u een depressie heeft? Naast hulp zoeken zijn er ook dingen die u kunt doen om uw sombere stemming of depressie te doorbreken. Enkele tips om uw sombere stemming of depressie te doorbreken: • Onderneem elke dag iets, zelfs als u er helemaal geen zin in heeft. • Zorg voor regelmaat in de dag. Sta op een vaste tijd op en ga om een vaste tijd naar bed. Eet op vaste tijden en maak niet van de nacht de dag. • Zorg ervoor dat u elke dag contact hebt met iemand buiten uw eigen gezin, ook al is het maar een bezoekje aan een winkel. Het versturen van emails en het plegen van telefoongesprekken tellen ook mee. • Zorg elke dag voor lichaamsbeweging. Ren bijvoorbeeld een rondje, wandel met de hond of fiets naar de winkel. • Zet uw tegenslagen op een rij en schrijf ze op. Maar schrijf ook op wat er allemaal goed gaat. Hou op die manier een soort dagboekje bij van uw vorderingen. Dat kan goede moed en vertrouwen geven. Er zijn ook handige websites die u verder op weg kunnen helpen en waar u veel informatie kunt vinden over depressies. Een voorbeeld is de website "Mentaal Vitaal" (www.mentaalvitaal.nl), en de website van de Depressievereniging (www.depressie.org). Hier vindt u meer informatie over depressie. Eetlustvermindering Vochtophoping door hartfalen heeft invloed op heel uw lichaam. Bij sommige mensen met hartfalen hoopt zich vocht op in de lever en in het spijsverteringskanaal. Als dit gebeurt dan geeft dat u een vol en/of opgeblazen gevoel. Daardoor heeft u mogelijk minder trek in eten. Niet iedereen met hartfalen heeft hier last van. Als u wel last heeft van een verminderde eetlust kunt u proberen om vaker, kleinere maaltijden te eten. Op die manier krijgt u minder makkelijk een vol of opgeblazen gevoel. “Het grootste probleem wat ik ervaar is de vermoeidheid, je wilt soms zoveel maar in de praktijk loop je dan tegen een muur aan en daarmee moet je leren omgaan, goed luisteren naar je lichaam en dan soms maar toegeven, al wil je het helemaal niet” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep


Hartfalen inpassen in uw leven Hartfalen is een ernstige chronische ziekte. Mensen die moeten leren leven met een chronische ziekte geven vaak aan dat door de chronische ziekte het bestaan in zijn fundamenten wordt aangetast. Chronisch zieken krijgen de confrontatie met de kwetsbaarheid van hun eigen leven en de eindigheid hiervan. Daarbij verandert ook de verwachting van de manier waarop het leven kan worden voortgezet. Het verloop van het leven wordt onvoorspelbaar en er is een dreiging van verlies op diverse gebieden, zoals verlies van werk, relaties en hobby’s. Deze invloed is niet alleen groot bij u zelf, ook de invloed op uw familie kan zijn daarbij groot zijn. Door hartfalen verandert uw leven. Hierdoor moet u opnieuw de balans vinden. U moet uw leefstijl vaak aanpassen. De uitdaging is om zó met uw ziekte proberen om te gaan, dat u uw leven kunt leiden zoals u dat het liefste zou doen. Oftewel: u zoekt naar een balans tussen wat de ziekte van u vraagt, en hoe u uw leven wilt leiden. Een balans tussen belasting en uw belastbaarheid. Om dit zo goed mogelijk te kunnen doen is het belangrijk om te weten wat de ziekte inhoudt, wat de ziekte met uw lichaam doet en hoe u daar mee om moet gaan. U kunt niet meer alles, soms moet u dingen laten of eerder stoppen. U moet nadenken over: wat wil ik, kan ik het en hoe doe ik het? Dit is een proces dat tijd nodig heeft. Hartrevalidatie en het volgen van een hartrevalidatieprogramma spelen hierbij een belangrijke rol. Kijkt u voor informatie over hartfalen op pagina 8. Hieronder zullen we een aantal overige belangrijke aandachtsgebieden bespreken die ook tijdens een hartrevalidatieprogramma aan de orde komen. Deze aandachtsgebieden spelen een rol bij het inpassen van hartfalen in uw leven.

Informatie krijgen over uw hartfalen Met vragen over uw hartfalen kunt u terecht bij uw huisarts, op de hartfalenpolikliniek of bij de zorgverlener die u behandelt. Zij kunnen u veel informatie geven over uw hartfalen. Naast deze informatie zijn er ook veel andere manieren om aan informatie over hartfalen te komen. Die informatie over uw ziekte is belangrijk. Als u meer weet over uw ziekte weet u namelijk ook beter wat u kunt verwachten. U kunt daardoor beter voor uzelf zorgen en ook aan familie en anderen in uw omgeving uitleggen wat u heeft. Ook bent u beter voorbereid op het bezoek aan uw zorgverlener. Eigenlijk bent u op deze manier lid van het team van zorgverleners. Wees daarbij vooral niet bang om de dokter dingen te vragen als iets nog niet helemaal duidelijk is. Voor tips hoe u een gesprek met uw zorgverlener kunt aanpakken, zie pagina 12. U kunt de website van de Hartstichting (www.hartstichting.nl) en De Hart&Vaatgroep (www.hartenvaatgroep.nl) bezoeken voor informatie en hulp. Ook kunt u een kijkje nemen in de Toolbox van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement www.zelfmanagement.com/toolbox). Hier vindt u onder andere voor hartfalen een overzicht van informatie over hartfalen. Let er altijd op dat niet alle websites u betrouwbare informatie geven. De websites die in deze informatie genoemd worden zijn betrouwbaar. Een andere betrouwbare site waar u


informatie kunt vinden over de zorg en uw gezondheid is de site van kiesBeter (www.kiesbeter.nl). Voor algemene vragen over uw hartfalen zijn er ook enkele informatielijnen waar u veel aan kunt hebben. U kunt er algemene vragen over hartfalen of bijkomende aandoeningen stellen, maar ook over de hulpverlening, ziektekostenregelingen, bewegingsactiviteiten, lotgenotencontact, kookworkshops enzovoort. We noemen ze hieronder kort: Infolijn Hart en Vaten (van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep): 0900 – 3000 300 De Hart&Vaatgroep: 088 – 11 11 600 Achterin deze informatie vindt u een uitgebreider overzicht van informatie en handige adressen. Omgaan met emoties en gevoelens Als je hartfalen krijgt is het belangrijk dat je leert leven met je hartfalen. Je gaat dan door een verwerkingsproces. Zo’n verwerkingsproces is te vergelijken met een soort rouwproces. Rouw is een vorm van afscheid nemen. Je moet leren leven met het verlies van je oude leven in gezondheid. Dat gaat geleidelijk en kan veel tijd kosten. Hoeveel tijd dat kost is van mens tot mens verschillend. Hoe verloopt het verwerkingsproces? Een verwerkingsproces heeft verschillende fasen: • Uw eerste reactie is waarschijnlijk die van ongeloof en ontkenning. Het dringt nog niet echt door wat er gebeurd is. Soms raakt iemand in een shocktoestand: de zintuigen en het gevoel zijn tijdelijk uitgeschakeld, iemand is als verdoofd. • Als het besef van het verlies begint door te dringen, komen er allerlei emoties zoals verdriet, angst en woede. U voelt zich waarschijnlijk heel onveilig, onzeker, verward en naar. • Na de eerste verwarring volgt vaak een periode van verwerking. U wordt u bewust van het verlies. Dat gebeurt geleidelijk: het ene moment bent u sterk met het verlies bezig, het andere moment denkt u aan iets anders. Ontkenning en herbeleving, verdriet en onverschilligheid wisselen elkaar af. Mensen worstelen nu echt met hun verlies, en dat is vaak ook lichamelijk merkbaar. U kunt allerlei klachten krijgen, zoals eetstoornissen, slapeloosheid en een gevoel van uitputting. In deze periode zijn mensen vaak in zichzelf gekeerd en prikkelbaar. • U beseft u dat u moet leven met het verlies. Als u dit punt eenmaal bereikt hebt, kan het herstel beginnen. U pakt de draad weer op, gaat uw leven opnieuw organiseren en u richt zich meer op de buitenwereld. U denkt nog veel aan je verlies, maar de herinneringen zijn nu minder pijnlijk, rustiger. Het gewone leven krijgt weer zijn gang. In werkelijkheid zijn deze fasen niet altijd zo duidelijk herkenbaar. Soms lopen ze door elkaar of slaan mensen fasen over. Uiteindelijk rouwt iedereen op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Maar na verloop van tijd - dat kunnen maanden of jaren zijn - is voor de meeste 26 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

mensen de rouw toch voorbij. De scherpe kantjes zijn eraf en het verlies heeft zijn plaats gekregen. Met welke emoties kunt u te maken krijgen? • Verdriet: U kunt verdrietige en pijnlijke gevoelens hebben over het ziek zijn. • Boosheid: U kunt boos zijn op de wereld omdat u ziek bent, of boos zijn op uw dokter omdat hij/zij u niet genoeg kan helpen, of boos op uzelf omdat u de ziekte heeft gekregen • Angst: U maakt zich misschien zorgen over wat er nog gaat komen. Wat zal ik straks niet meer kunnen? Wat als ik niet meer kan werken? Zal ik er aan overlijden? Hebben de mensen om mij heen er last van? • Frustratie: U kunt gefrustreerd zijn. Waarom helpt niets? Waarom kan ik niet veranderen, zoals mijn dokter of familie zeggen? Waarom helpen mensen mij niet meer? Waarom begrijpen ze niet wat ik doormaak? Al deze gevoelens zijn heel normaal wanneer u te maken krijgt met een chronische ziekte zoals hartfalen. Emotioneel gezien wordt er heel wat van u en uw omgeving gevraagd. Er zijn tips om te leren hier mee om te gaan. Hier wordt ook uitvoerig bij stil gestaan tijdens een hartrevalidatieprogramma. Kijk op pagina 8 voor meer informatie over hartrevalidatie. Omgaan met ups en downs Het omgaan met hartfalen en inpassen van hartfalen in uw leven is zelden een soepel proces. U zult te maken hebben met ups en downs, goede en slechte dagen, weken, of maanden. Het helpt om hier de balans te zoeken, zodat u door de zwaardere periodes komt. Hoe kunt u negatieve gedachten nu omdraaien? Tips als u negatieve gedachten hebt: • Herken de negatieve gedachte. Schrijf de gedachte op of herhaal deze hardop. Bepaal dan hoe belangrijk deze gedachte voor u is op een schaal van 1 tot 10. • Ga na of de gedachte reëel is. Als u bijvoorbeeld denkt; ‘Niemand wil horen over mijn ziekte’, ga dan na: hoe weet ik dat? Probeer een vriend of familielid die u vertrouwt en ervaar hoe zij luisteren. • Maak een beter gebalanceerde gedachte. Als u bijvoorbeeld denkt: ‘ik zal nooit afvallen’ maakt u er van: Ik kan altijd afvallen, maar ik heb wel hulp nodig bij het volhouden”. • Wees mild voor uzelf. Vaak bent u harder tegenover uzelf dan u tegenover een ander zou zijn. Wanneer u met een negatieve emotie zit, stelt u dan voor dat een vriend dit aan u zou vertellen over zichzelf en hoe u dan zou reageren. ‘Nee, ik laat me niet kisten, ik ga niet mokken en zeuren, ik blijf doen wat ik altijd heb gedaan, namelijk genieten van het leven. Goed ik ben oud, ik ben ziek, ik zal misschien niet lang meer leven, maar is dat nou juist niet een extra reden om te genieten van de tijd die ik nog heb?’ Zorgboek Hartfalen 2011


Een positieve instelling is belangrijk. Hartfalen patiënten geven vaak aan dat het beter met hen gaat wanneer ze positief denken en positief zijn. Hier kunt u zelf in sturen maar helaas heeft u het positieve denken niet altijd zelf hand. Er kan dan sprake zijn van een depressie. Depressief Het lukt niet altijd om van de negatieve gedachten af te komen. Er kan dan sprake zijn van een depressie. Zoekt u dan hulp door hierover te spreken met uw behandelend arts of huisarts. Kijkt u op pagina 23 waar meer informatie is opgenomen over stemmingswisselingen en depressie bij hartfalen. Partner en naasten Steun van een partner en/of naasten is erg belangrijk wanneer je moet leven met een chronische ziekte zoals hartfalen. Met ‘naasten’ bedoelen wij de mensen die dicht bij u staan en die belangrijk zijn in uw leven. Dit kan een partner zijn maar ook kinderen, ouders, een goede vriend of vriendin en belangrijke familieleden kunnen gezien worden als naasten. Het blijkt dat steun van een partner en van naasten ervoor zorgt dat iemand met hartfalen beter met zijn angstgevoelens rondom het hartfalen kan omgaan, dat het volhouden van een goede leefstijl (bewegen, stoppen met roken, gezonde voeding) beter lukt en dat het innemen van de juiste medicijnen beter gaat. Wat kan uw partner (of naaste) voor u doen? In het begin is het misschien nog niet helemaal duidelijk wat uw partner voor u kan doen. Dat is ook begrijpelijk want in het begin heeft u misschien zelf nog niet een duidelijk idee van wat hartfalen precies is en wat het voor u en uw leven samen betekent. Partners van mensen met hartfalen vinden het vaak moeilijk om te bedenken hoe ze de ander kunnen helpen. Moet uw partner u bijvoorbeeld wel of niet herinneren aan de medicijnen die u moet innemen? Zo kan het ook gaan met roken, alcohol drinken en bewegen. Wanneer kan uw partner u daarmee helpen en wanneer kan uw partner dat beter helemaal aan uzelf overlaten? Als u beiden merkt dat u niet goed weet wanneer en hoe u elkaar kunt helpen, heeft u misschien iets aan de volgende tips: Tips voor u en uw partner (of naasten) om elkaar te helpen: • Maak duidelijke afspraken over wat uw partner wel en wat hij of zij niet voor u doet. U weet dan beiden waar u aan toe bent. • Bedenk dat uzelf verantwoordelijk bent voor uw eigen gezondheid. Uw partner kan u steunen en helpen maar u bent zelf degene die klachten heeft en daarmee moet leren leven. Uw partner kan nooit uw leven overnemen. Bespreek met elkaar dat uw partner u daarom niet te veel ‘volgens het boekje’ moet laten leven. • U bent zelf verantwoordelijk voor uw eigen leven en uw partner is verantwoordelijk voor zijn of haar eigen leven. Het is niet nodig dat uw partner zichzelf steeds wegcijfert om het voor u goed te doen. Natuurlijk is het zeer prettig als uw partner rekening met u houdt, maar dit hoeft niet altijd. Het is niet de bedoeling dat uw partner zich ondergesneeuwd voelt door uw hartfalen. 28 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Kortom, het komt er op neer dat het een kwestie van geven en nemen is. Zolang u beiden u best doet om zich aan te passen, zal u een goede manier vinden om met de gevolgen van het hartfalen om te gaan. Waar kan uw partner (of naaste) u in steunen? Hieronder leest u een paar ideeën over waar uw partner u wellicht concreet in kan steunen. De ideeën zijn bedoeld om uw partner op weg te helpen als hij of zij niet goed weet wat hij of zij voor u kan doen. Tips voor uw partner (of naaste) om u te steunen: • Uw partner kan meegaan naar controle afspraken bij de arts en andere hulpverleners. Dit kan steun geven en heeft ook als voordeel dat u dan niet alleen alle informatie tot u hoeft te nemen. Samen onthoud u meer. • Uw kunt samen gaan bewegen. Bijvoorbeeld samen fietsen of wandelen. • U kunt samen met uw partner proberen om met te stoppen met roken en om gezonder te gaan eten. Als u dit samen doet voelt u zich beiden wellicht meer gesterkt waardoor deze verandering makkelijker aan te gaan is.

Meer informatie en ervaringen over de belangrijke rol van de partner van iemand met hartfalen is te vinden in het Zorgboek Hartfalen van Stichting September uit 2011. Dit boek is niet via internet te raadplegen, deze kunt u kopen bij uw apotheek. Sommige zorgverzekeraars verstrekken dit boek gratis aan hartfalen patiënten. U kunt dit navragen bij uw zorgverzekeraar. In het zorgboek vindt u nog veel meer informatie over hartfalen. Aandacht vóór uw partner en naasten Aandacht vóór uw partner en naasten is ook van belang. Uw hartfalen heeft namelijk niet alleen gevolgen voor uzelf, maar ook voor uw partner en uw naasten, bijvoorbeeld kinderen, familie, vrienden. U zal in bepaalde opzichten beperkter zijn dan voorheen waardoor uw partner of gezin u met sommige dingen moet helpen of ondersteunen. Vaak weten mensen dit soort zaken zelf goed op te vangen, maar het blijkt ook wel eens lastig. Uw partner of gezin kan zich ook onzeker, machteloos of somber voelen en zij maken vaak hun eigen verwerkingsproces door. Het is dus belangrijk dat er ook informatie en steun is voor de partner en voor het gezin. Hartrevalidatieprogramma’s in uw ziekenhuis of revalidatiecentrum zijn vaak ook gericht op partners en naasten van mensen met hartfalen. Informeert u hier naar bij uw behandelend arts. Kijk voor meer informatie over hartrevalidatie op pagina 8 of kijk op http://www.hartenvaatgroep.nl/behandeling/hartrevalidatie.html. Tips voor partners/het gezin van mensen met hartfalen: • Laat de ziekte van uw partner niet altijd het centrale thema van uw leven zijn. • Vergeet niet om goed voor uzelf te zorgen. U heeft een zware klus te klaren en juist daarom mag u zichzelf niet verwaarlozen. Laat u af en toe lekker verwennen. • Houd uzelf goed in de gaten, let op signalen van sombere, neerslachtige gevoelens. Wacht niet te lang om professionele hulp in te schakelen als dit het geval is. • Als mensen hulp aanbieden, accepteer die, laat hen specifieke taken uitvoeren. • Zorg dat u goed op de hoogte bent van het verloop van het ziekteproces van uw partner. Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

29

• • • •

•

Er is een verschil tussen verzorgen en betuttelen, respecteer de mogelijkheden die uw partner nog heeft. Vertrouw op uw gevoel, meestal leidt dat u in de goede richting. Rouw om uw verliezen, maar sta uzelf toe te dromen over de toekomst. Als u zorgt voor iemand met een chronische aandoening dan bent u een ‘mantelzorger’. Bewaak uw rechten als mantelzorger, zeker als u te maken heeft met zorginstanties. Zoek contact en steun bij andere mantelzorgers. Alleen is ook maar alleen, weet dat u niet de enige bent met een partner met hartfalen.

Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Kijk op de website van Mezzo voor informatie, advies en praktische steun (www.mezzo.nl). Seksuele activiteit Is seksuele activiteit nog mogelijk bij hartfalen? Seksueel actief blijven met hartfalen kan in de meeste gevallen prima. Seks belast uw hart, net als elke andere lichamelijke inspanning. Seks is als belasting te vergelijken met traplopen. Als u goed ingesteld bent op medicijnen en u kunt zonder problemen een trap oplopen in een redelijk tempo (ongeveer 20 treden achter elkaar in 10 seconden), dan is seksuele activiteit geen probleem. Hartfalen kan wel een invloed op het seksueel functioneren hebben maar dit hangt af van de ernst van uw hartfalen. Zo kan er bij mannen door verminderde bloedtoevoer impotentie ontstaan. Ook angst voor (seksuele) inspanning kan het seksueel functioneren negatief beïnvloeden. Ook kunnen bepaalde medicijnen een negatieve invloed hebben op het vrijen. U en/of uw partner kunnen vragen hebben of bang zijn voor de gevolgen die seks heeft voor uw gezondheid. Het is goed om dit te bespreken met uw arts. Afhankelijk van uw situatie (onder andere de ernst van uw hartfalen en de medicijnen die u slikt) kan er samen met de arts gezocht worden naar een oplossing. Het is belangrijk dat uw partner op de hoogte is en begrip heeft voor uw hartfalen. Begin op een ontspannen manier aan het vrijen, neem er rustig de tijd voor en zorg voor een uitgerust gevoel. U kunt er bijvoorbeeld voor kiezen om het vrijen eerst langzaam op te bouwen: eerst alleen strelen en dan stapje voor stapje steeds wat verder. Zo leert u de nieuwe grenzen van uw lichaam kennen. Praktische tips bij het vrijen: • Probeer te vrijen op momenten dat u goed uitgerust en ontspannen bent. Vrij niet bij extreme vermoeidheid. • Neem de tijd voor het vrijen, dit draagt ook bij aan de ontspanning • Vrij niet minder dan drie uur na een zware maaltijd. Het verteren van een maaltijd is namelijk zwaar werk voor uw lichaam, ook voor uw hart. • Vrij niet na het drinken van alcohol • Vrij niet wanneer u emotioneel erg van streek bent • Vrij niet in een erg warme of koude omgeving • Met wat creativiteit en avontuurlijkheid kan u samen met uw partner wellicht nieuwe manieren om te vrijen vinden die minder belastend zijn voor uw hart. • Kies uw eigen tempo tijdens het vrijen en overleg dit met uw partner.


Wanneer er klachten optreden tijdens het vrijen, is het raadzaam om te stoppen en korte tijd te rusten. Kijkt u ook op http://www.hartenvaatgroep.nl/uploads/media/Brochure_ntimiteit_en_seksualiteit_na_hartaan doening.pdf voor de Brochure ‘Intimiteit en seksualiteit’ van De Hart&Vaatgroep.

‘Ik was de eerste keer erg bang, op de rand van paniek. Terwijl we lagen te vrijen probeerde ik zelfs mijn pols te voelen, om mijn hartslag te tellen… Dus nee, dat was bepaald geen geslaagde vrijpartij…’ Zorgboek Hartfalen, 2011

Autorijden Of u mag autorijden met hartfalen is afhankelijk van de ernst van uw hartfalen. De New York Heart Association (NYHA) heeft een indeling gemaakt voor de ernst van het hartfalen. Deze indeling wordt ook in Nederland gebruikt om de ernst van het hartfalen in te delen. De ernst van hartfalen is in 4 klassen in te delen: Klasse I: U heeft geen klachten Klasse II: U heeft klachten tijdens forse inspanning Klasse III: U heeft klachten bij matige inspanning Klasse IV: U heeft klachten in rust of bij lichte inspanning Bij hartfalen klasse I of II merkt u niet altijd dat u hartfalen heeft. Bij hartfalen klasse III of IV merkt u dit bij dagelijkse inspanningen zoals stofzuigen of traplopen In de klasse I of II dan krijgt u voor maximaal 5 jaar een rijbewijs voor het rijden in groep 1 (uitsluitend privé vervoer). Heeft u hartfalen klasse I of II en wilt u autorijden voor groep 2 (onder andere chauffeurs van vrachtwagens en bussen), dan is een rapport van een medisch specialist noodzakelijk om te mogen autorijden. Voor professionele chauffeurs bestaan daarnaast wettelijke verplichtingen waaraan moet worden voldaan. Ernstiger hartfalen, klasse III en klasse IV, is een gevaar voor het besturen van een voertuig door concentratiestoornissen, vermoeidheid en kortademigheid. Mensen met hartfalen in klasse III en IV mogen daarom niet autorijden. Ook al heeft u hartfalen klasse I of II, bestuur nooit een voertuig als u zich niet goed voelt. Informeer verder bij uw arts als u vragen heeft over het wel of niet kunnen autorijden.

Werk en dagbesteding Het is moeilijk om een algemeen advies te geven over het wel of niet kunnen werken. Of u in staat bent om te werken hangt af van de ernst van uw hartfalen en het soort werk dat u doet of wilt doen. Als u hartfalen heeft is het in ieder geval belangrijk dat u regelmatig rust neemt. Maar het is juist ook belangrijk dat u blijft bewegen. Voor mensen met hartfalen is een goede balans tussen rust en activiteit belangrijk. Vroeger schreven artsen vaak langdurige bedrust voor. Nu gebeurt dat eigenlijk alleen nog in de acute fase van hartfalen. Toch is het wel 31 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

belangrijk dat u rust inbouwt in uw dagelijks leven. Voor sommige mensen kan dit betekenen dat ze na het middag- en avondeten een uurtje gaan rusten. Ook een dutje op de bank of lekker rustig in de stoel zitten lezen kan een manier zijn om tot rust te komen. Bespreek met uw eigen behandelend arts en met de Arbo-arts op uw werk wat uw hartfalen-situatie betekent voor het uitvoeren van uw werk en welke mogelijkheden er eventueel zijn om werken mogelijk te maken. Ook kan het hartrevalidatieprogramma van uw ziekenhuis of revalidatiecentrum u begeleiden bij de terugkeer naar werk of andere dagelijkse bezigheden. Kijkt u op pagina 8 voor meer informatie over hartrevalidatie of informeert u bij uw behandelend arts naar de mogelijkheden van hartrevalidatie bij u in de buurt. Bewegen en sporten Zoals hierboven beschreven is het bij hartfalen erg belangrijk dat er een goede balans is tussen rust en bewegen. Zware inspanningen zijn voor mensen met hartfalen vaak niet meer mogelijk. Zo kunnen sommige sporten te zwaar worden als je hartfalen hebt. Toch is het zaak te blijven bewegen of (licht) te sporten en om uw conditie zo goed mogelijk te houden. Uw eigen arts zal u dan ook aanraden voldoende te bewegen. Hoeveel dit is is dus wel afhankelijk van de ernst van uw hartfalen. Of u nog kunt bewegen met hartfalen zoals u dat graag zou willen, hangt dus ook af van de ernst van uw hartfalen én van de mate waarin u zich moet inspannen bij het bewegen. Zwemmen, bewegen in het water, volleybal, tennis of oefeningen met een bal zijn goede vormen van beweging. Ze vergen een gelijkmatige inspanning. Krachtsporten (zoals bijvoorbeeld squashen) zijn over het algemeen een te zware belasting voor mensen met hartfalen. U kunt ook onder begeleiding bewegen of sporten. Dit kan onder andere via verenigingen die aangesloten zijn bij De Hart&Vaatgroep. Deze verenigingen vindt u op www.beweegzoeker.nl. Ook kan u via uw behandelend arts een verwijzing krijgen naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in het begeleiden van mensen met hartfalen. Ook het hartrevalidatieprogramma van uw ziekenhuis of revalidatiecentrum kan u begeleiden met het weer gaan bewegen of sporten. Hier kunnen mensen met hartfalen onder deskundige begeleiding verschillende vormen van sport en beweegactiviteiten beoefenen. Sommige mensen met hartfalen geven aan angstig te zijn om (weer) te sporten of actief te bewegen. Deskundige begeleiding van een fysiotherapeut of vanuit een hartrevalidatieprogramma kan helpen om (weer) vertrouwen terug te krijgen in eigen lichaam. Kijkt u op pagina 8 voor meer informatie over hartrevalidatie. Overleg voor het starten met dergelijke activiteiten met uw behandelend arts. “Mijn leven is ingrijpend veranderd, ik heb geleerd beter naar mijn lichaam te luisteren en na de operatie heb ik langzaamaan geleerd weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen, want dat was eventjes weg, zonder dat ik dat echt besefte. Ik houd de informatie op "mijn" gebied in de gaten, zet me in als vrijwilliger en iedere keer wanneer ik hoor dat iemand een aneurysma heeft (gehad) dan stokt mijn adem eventjes....” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep “Hartfalen is nu een deel van mij leven, vooral het minder moeten gaan werken is moeilijk geweest, je wilt er nog steeds bij horen en dat gaat niet altijd. Wat mij wel opvalt is dat de jongere bedrijfsleiders er meer moeite mee hebben, ze hebben weinig ervaring om er mee om te gaan, je moet het steeds weer uitleggen. Mijn zoon moest er wel aan wennen toen hij ouder werd en dat hij meemaakte hoe ik leefde eigenlijk. Pas geleden hadden we een gesprek over wie van de ouders het eerste dood zou gaan, ik stond altijd op een nu ben ik gezakt naar de derde plaats” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

32

Meetwaarden en gezondheidsdoelen Als hartfalen patiënt kan uzelf uw eigen acties richting geven en controleren. Dit doet u door zelf doelen te stellen die u wilt nastreven en om een bijbehorend actieplan, oftewel een individueel zorgplan, op te stellen. Het individueel zorgplan helpt u doelen te stellen, het helpt u na te denken over hoe u uw doel wilt bereiken. Maar het helpt ook bij het nadenken over welke steun u daarbij nodig heeft en om het verloop van uw hartfalen te evalueren. Het individueel zorgplan hartfalen is te bestellen bij De Hart&Vaatgroep. Hiermee vergroot u uw eigen zelfsturend vermogen. Door zelf weloverwogen beslissingen te nemen ervaren mensen met hartfalen vaak dat zij meer grip hebben op hun hartfalen en de impact daarvan op hun leven. Door deze positieve zelfmanagement ervaringen groeit het vertrouwen in uw eigen kunnen. Kijkt u op pagina 15 voor meer informatie en handvatten voor het stellen van gezondheidsdoelen en het gebruiken van een individueel zorgplan. Uw zorgverlener kan u hiermee uiteraard ook helpen. Meetwaarden Het bijhouden of meten van bepaalde belangrijke gezondheidswaarden kan erg belangrijk zijn bij hartfalen en is een belangrijk onderdeel van het individueel zorgplan hartfalen. Deze gezondheidswaarden worden ook wel meetwaarden genoemd. Door bepaalde belangrijke meetwaarden bij te houden geeft u uzelf, maar ook de betrokken zorgverleners, namelijk een idee hoe het met u gaat. Het geeft een beeld van de voortgang van uw gezondheidssituatie en welke eventuele schommelingen er zijn. Enkele voorbeelden van meetwaarden (met als toevoeging of u deze waarden zelf kunt meten) zijn: • Glucose (nuchter/niet nuchter) (wel zelf te meten) • Pols (wel zelf te meten) • Gewicht (wel zelf te meten) • Cholesterol/HDL-ratio (niet zelf te meten) • HDL-cholesterol (goed) (niet zelf te meten) Zo nodig kan op basis van deze meetwaarden bijvoorbeeld de dosering of keuze van • LDL-cholesterol (slecht) (niet zelf te meten) medicijnen aangepast worden. Het registreren van meetwaarden kan u ook helpen bij het • MDRD (nierfunctie) (niet zelf te meten) stellen en behalen van (door u) bepaalde gezondheidsdoelen en om zo het hartfalen meer • Natrium (bloedwaarde) (niet zelf te meten) en meer te kunnen inpassen in uw leven. Hieronder zullen we in het kort iets vertellen over • Kalium (bloedwaarde) (niet zelf te meten) een aantal belangrijke meetwaarden en wat u zelf kunt doen om deze meetwaarden optimaal • Creatinine (bloedwaarde) (niet zelf te meten) te krijgen/houden. Gewicht In het begin komen mensen met hartfalen vaak aan in gewicht, vooral omdat ze vocht vasthouden en soms ook doordat ze te weinig bewegen. Na een tijdje kunnen mensen met hartfalen gewicht verliezen en kan hun spiermassa afnemen. Dit wordt ook wel ‘cardiale cachexie’ genoemd. Het gewichtsverlies ontstaat onder andere vaak doordat mensen met hartfalen door vermoeidheid of misselijkheid onvoldoende eten. Het kan ook zo zijn dat de darmen onvoldoende voedingsstoffen opnemen, bijvoorbeeld omdat de darmen zelf onvoldoende zuurstof en voeding krijgen. Om toch aan energie te komen, gaat het lichaam lichaamsvet, en uiteindelijk spierweefsel verbranden. 33 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Een zo’n gezond mogelijk gewicht Het is verstandig om uw gewicht bij te houden om te kunnen zien wat er in de loop van de tijd met uw gewicht gebeurt. Hiervoor is de weegkaart in het individueel zorgplan goed te gebruiken (pagina 15 van het individueel zorgplan). Als u kampt met overgewicht is het verstandig om, in samenspraak met uw zorgverlener, te kijken of uw gewicht kan verliezen. Door eventueel meer te bewegen en/of door aanpassingen in uw voeding. Eventueel kan een diëtist u helpen uw voeding op een verstandige manier te verbeteren. Begeleiding van een fysiotherapeut of vanuit een hartrevalidatieprogramma kan u helpen op een verstandige manier meer te gaan bewegen. Als u kampt met ondergewicht kan u uzelf tot doel stellen aan te komen. Ga vooral ook na wat voor u prettig voelt en wat u wilt en welke motivatie u in uzelf vindt om met uw gewicht aan de slag te gaan. Hieronder vindt u meer informatie en praktische tips over een gezonde voeding en gezond bewegen. Gezonde voeding Een gezonde leefstijl is van belang om klachten en gevolgen van hartfalen te beperken. Daarbij hoort gezonde voeding, regelmatige lichaamsbeweging, een normaal gewicht en niet-roken. Eet gezond en gevarieerd en in de juiste hoeveelheden. Dan krijgt u alles binnen wat uw lichaam nodig heeft (voedingsstoffen, vitaminen, mineralen en vocht). Let daarnaast bij hartfalen op de volgende punten: • Wees heel zuinig met zout Door zout houdt uw lichaam extra vocht vast. Dat maakt het extra zwaar voor uw hart. Daarom kan u beter geen zout toevoegen aan het eten en kunt u het beste producten vermijden waar veel zout in zit. U hoeft niet bang te zijn dat u te weinig zout binnen krijgt. Kijk op pagina 37 voor handige tips over smaakmakers die zout goed kunnen vervangen. • Wees matig met alcohol Het is aan te raden hooguit een à twee glazen alcohol per dag te drinken, en liever niet dagelijks. Te veel alcohol is slecht voor de conditie van uw hartspier en kan hartfalen verergeren. • Overgewicht Overgewicht vormt een extra belasting voor uw hart. Als u te zwaar bent, helpt afvallen deze belasting te verminderen. Heeft u een goed gewicht, dan is het van belang om dit te houden. Voedingsadvies Bij hartfalen verbruikt uw lichaam veel energie doordat uw hart zich extra moet inspannen. Tegelijk bent u misschien vaak te moe om te eten. Veel mensen met hartfalen voelen zich daardoor steeds minder fit. Let dus goed op dat u wel voldoende gezond eet. Onderstaand voedingsadvies voor mensen met hartfalen helpt u een gezond lichaamsgewicht te bereiken en te houden. In het voedingsadvies staan de gemiddelde hoeveelheden per dag. Als u boven de 70 jaar bent, of klein van bouw, dan kunt u de hoeveelheid brood en aardappels minderen.


Drink voldoende, maar niet meer dan anderhalve liter per dag. Als u meer drinkt wordt u hart extra belast. Alleen als u veel vocht verliest mag en moet u eigenlijk wat meer drinken (bijvoorbeeld bij overgeven of diarree, of als u veel zweet bij koorts of heel warm weer). Gebruik dagelijks: • 1½ liter vocht (zoals water, thee, koffie, vruchtensap), waarvan 3 glazen (of 500 ml) magere of halfvolle melk of melkproducten; • 4 - 6 sneetjes volkorenbrood, dun besmeerd met ongezouten (dieet)halvarine; • 1 plak 20+ of 30+ kaas (20 gram); • 1 - 2 plakken magere, lichtgezouten of liefst ongezouten vleeswaren zoals fricandeau, lichtgezouten of liefst ongezouten rookvlees, rosbief en kip- of kalkoenfilet; • 2 porties fruit; • 3 - 4 aardappels (150 - 250 gram) of 2 opscheplepels gekookte rijst of 3 opscheplepels gekookte pasta (macaroni, spaghetti) of peulvruchten; • 4 opscheplepels groente (200 gram); • een stukje mager vlees (75-100 gram), ongezouten vis (1 à 2 maal per week), gevogelte of een ei (maximaal drie per week); • 1 eetlepel ongezouten (dieet)margarine, olie of vloeibaar bak- en braadvet voor de bereiding van de warme maaltijd.

Geschikte tussendoortjes: • biscuits, rijstwafels; • ongezouten geroosterde zonnebloem- of pijnboompitten, ongezouten popcorn; • krenten, rozijnen, dadels; • rauwkost, toastje met magere smeerkaas of vis; • ongezouten noten (zoals walnoten, hazelnoten en amandelen). Hoe gaat het verder? Blijf gezond eten en regelmatig bewegen om te zorgen dat u fit blijft. Neemt u contact op met uw zorgverlener als u dit niet goed lukt. Uw zorgverlener kan u hierbij ondersteunen. Soms kan het nodig zijn dat een diëtist u hierbij helpt. Een diëtist is een voedingsspecialist die u goed kunt adviseren over wat voor u de beste voeding en aanpak is. Uw zorgverlener kan u doorverwijzen naar een diëtist. Vraagt u hiernaar bij uw zorgverlener als u behoefte heeft aan advies van een diëtist. Bewegen Bewegen is voor iedereen erg belangrijk. Ook als je hartfalen hebt is bewegen erg belangrijk. Het helpt u om gezond te blijven. Uw lichaam werkt dan beter en u voelt zich fitter. Bewegen is ook goed voor uw hart en je bloedvaten. Door te bewegen daalt de bloeddruk meestal en krijgt u een beter cholesterolgehalte. En hoe meer u beweegt, hoe gemakkelijker u een gezond gewicht kunt krijgen of houden. Bewegen helpt u ook om te ontspannen. Daardoor voelt u zich lekkerder. U slaat dus eigenlijk heel wat vliegen in 1 klap. Het is wel begrijpelijk dat u het door je hartproblemen griezelig vindt om uw lichamelijk in te spannen. Misschien voelt het alsof u niet meer durft te vertrouwen op uw eigen lichaam. Het is dan ook erg 35 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

belangrijk om de mate waarin u gaat bewegen en het soort bewegen eerst te bespreken met uw behandelende zorgverlener. Er zijn natuurlijk verschillende vormen van bewegen: van wandelen, fietsen tot echt actief een sport beoefenen. Hartrevalidatie In hartrevalidatieprogramma’s in het ziekenhuis of revalidatiecentrum (zie ook pagina 8) wordt er uitgebreid aandacht besteed aan beweging. U leert daar de nieuwe grenzen van uw lichaam kennen. Ook leert u deze grenzen weer voorzichtig te verleggen. Een hartrevalidatieprogramma wordt altijd gegeven onder leiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut. Op deze manier beweegt u dus onder begeleiding en op een veilige en verantwoorde manier. Uw behandelaars zullen ook na het hartrevalidatieprogramma blijven benadrukken dat het belangrijk is om actief te blijven en te blijven bewegen. Eventueel samen met een fysiotherapeut kunt u op zoek gaan naar een sport of andere vorm van bewegen die u leuk vindt en bij u past. Tips en vuistregels bij bewegen Het is lastig om een uitspraak te doen over waar de grenzen liggen als het gaat over bewegen. De een heeft nog nooit gesport, de ander juist wel. Voor de een kan daarom een korte wandeling al een flinke inspanning zijn, terwijl dit voor de ander een zeer lichte inspanning is. Er kan wel gezegd worden dat tijdens het bewegen en het sporten er een aantal algemene tips en vuistregels zijn om op een goede en veilige manier te bewegen of sporten bij hartfalen. Deze tips en vuistregels bij bewegen zijn: • Overleg met uw behandelaars wat gezien uw gezondheidssituatie verstandig is en wat nou juist niet. • Bouw het bewegen of sporten geleidelijk op en neem voldoende momenten om te rusten tijdens het bewegen/sporten. • Let op de signalen die uw lichaam geeft: het lichaam geeft zelf aan wat u kunt hebben • Houd rekening met uw medicijnen. Sommige medicijnen kunnen namelijk bepaalde effecten geven waar uw rekening mee kunt houden tijdens het bewegen. Natriuminname (zoutinname) Zout houdt vocht vast in het lichaam. Het hart en de nieren moeten zo meer vocht verwerken. Bij hartfalen leidt een teveel aan zout sneller tot problemen. Daarom krijgt u bij hartfalen een zoutbeperking voorgeschreven. Uw zout inname beperken Men denkt snel dat eten flauw smaakt zonder zout. Maar is dat echt zo? Zout is een aangeleerde smaak dus op den duur zal het eten zonder zout niet flauw meer proeven. Er zijn genoeg andere smaakmakers te gebruiken om een lekkere maaltijd te maken. Als u besluit de zoutpot te laten staan, zult u verrast zijn over de natuurlijke smaak van verse producten en de nieuwe smaak van specerijen. Wel is het verstandig om uw zoutgebruik langzaam af te bouwen, in bijvoorbeeld 2 tot 3 weken. 36 Patiënten informatiemateriaal bij Individueel zorgplan Hartfalen

Enkele tips die u kunnen helpen het zoutgebruik te beperken: • Voeg geen zout toe bij het bereiden van je eten. Let op: zeezout, aromazout, uienzout en selderijzout bevatten evenveel natrium als keukenzout! • Gebruik bij het koken geen bouillon, soeparoma, ketjap (sojasaus), Thaise of Vietnamese vissaus, mosterd, juspoeder, Maggiblokjes, sambal of gemengde kruiden met zout. • Gebruik geen gemengde kruidenmixen, zoals gehaktkruiden, nasi- of bamimix • Gebruik niet meer dan twee plakken kaas of vleeswaren per dag. • Gebruik geen bewerkte producten die veel zout bevatten, zoals kant- en klare diepvriesproducten en magnetronmaaltijden, groenten uit blik/glas, soep uit blik/glas/pak en rode pastasauzen. • Gebruik geen kant- en klare vleesgerechten. • Het is aan te raden geen zoutjes, gezoute noten of chips te eten. • Het is aan te raden Eet geen schaal- en schelpdieren. • Kant- en klare producten, zoals soepen en sauzen uit blik of pakje bevatten veel zout. Ook smaakmakers als ketjap, soeparoma, bouillonpoeder en kruidenmengsels met zout zijn rijk aan zout. Het is aan te raden deze producten niet te gebruiken. Wat kunt u gerust wel gebruiken? • Maak gebruik van knoflook, (een gefruite) ui, tomaat en paddenstoelen om je gerechten op smaak te brengen. • Maak gebruik van verse, gedroogde of diepgevroren kruiden om uw gerecht op smaak te brengen. • Gebruik ongemengde specerijen zoals peper, paprikapoeder, gember of kruidnagel • Gebruik citroen- of sinaasappelsap als een natuurlijke smaakmaker • Gebruik gedroogde vruchten • Gebruik verse vis of eieren. Vermijd hierbij het gebruik van zoute vissoorten, zoals haring, gestoomde makreel of ansjovis. • Gebruik eens tahoe. • Gebruik eventueel dieetzout (met het opschrift ‘geschikt voor een natriumarm dieet’). Mineraalzouten met kalium Als u toch een beetje zout wilt gebruiken, kiest u dan voor zout met minder natrium. Er zijn zoutsoorten waarbij 70% van het natrium vervangen is door bijvoorbeeld kalium. Voorbeelden zijn JOZO Bewust en LoSalt. Het nadeel van het gebruiken van deze mineraalzouten is dat uw lichaam niet went aan een minder zoute smaak. Daarnaast kan het kalium in dieetzout een probleem zijn bij nieren leverziekten. Ook als u kaliumbesparende medicijnen gebruikt, kan het gebruik van kaliumzout een probleem opleveren. Overleg daarom altijd van tevoren met de diëtist of arts welk dieetzout u het beste kunt gebruiken. Kalium verhoogt uw bloeddruk niet. Integendeel, het helpt om het teveel aan natrium uit het lichaam te verwijderen. Zo heeft kalium een gunstig effect op uw bloeddruk. Veel kalium zit in verse groenten en fruit, aardappelen, vlees, brood en melk.


Uit eten gaan In restaurants zijn de maaltijden vaak zout. Vraag bij het bestellen: • of de kok geen zout aan uw maaltijd toevoegt • of uw saus apart geserveerd wordt. Proef of de saus niet te zout is en bepaal dan hoeveel je wilt toevoegen aan je maaltijd. Lukt het niet om minder zout te eten? Een keertje te zout eten is niet erg. Lukt het u echter niet om met minder zout toch smakelijk te eten? Ga dan voor advies naar een diëtist bij u in de buurt. Vraag uw arts om een verwijzing als u om gezondheidsredenen minder zout moet eten. Voor meer informatie over zoutinname bij hartfalen Kijk op www.dieetbijhartfalen.nl om alle informatie over zoutinname te vinden, maar ook voor lekkere recepten en bereidingstips. De Hart&Vaatgroep geeft kookworkshops waarin een verpleegkundige voorlichting geeft over de veranderingen waarmee u te maken krijgt bij hartfalen en geeft suggesties hoe u met deze leefregels om kunt gaan. Daarna vertelt een professionele kok over gezond en lekker eten met minder zout. Kijk op www.hartenvaatgroep.nl/kookworkshops voor meer informatie. Vergelijk producten met de Zoutwijzer (http://zoutwijzer.hartstichting.nl) en laat u verder ook inspireren door recepten met weinig zout op de website van De Hart&Vaatgroep (www.hartstichting.nl/gezond_leven/voeding/recepten/). “Ik probeer kleine haalbare doelen te stellen. Het stellen van doelen is door de hartrevalidatie "gemakkelijk", maar als je er zelf midden inzit is het toch moeilijk, ook omdat er bij lichamelijke doelen emotionele zaken om de hoek komen kijken die door de buitenwereld worden vergeten” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep

“Ik heb niet echt een dieet, maar hou er toch wel rekening mee, weinig zout bijvoorbeeld en veel wandelen als het kan, lopen kan ik wel maar fietsen niet” Uit: een ledenraadpleging door De Hart&Vaatgroep


Waar vindt u nog meer handige informatie over hartfalen? • • •

•

www.mijnhartenvaten.nl www.heartfailurematters.org Zorgboek Hartfalen, St. September, 2011. Het Zorgboek Hartfalen is te verkrijgen bij uw apotheek. Sommige zorgverzekeraars vergoeden voor mensen met hartfalen de aanschaf van het Zorgboek Hartfalen. Informeert u hiernaar bij uw eigen zorgverzekeraar. St. Zorg Binnen Bereik, www.zorgbinnenbereik.nl

Patientenorganisaties en fondsen •

•

Hartstichting Postbus 300 2501 CH Den Haag 070 – 315 55 55 www.hartstichting.nl [email protected] De Hart&Vaatgroep Postadres Postbus 300 2501 CH Den Haag Bezoekadres Prinses Catharina-Amaliastraat 10 2496 XD Den Haag 088 - 1111 600 www.hartenvaatgroep.nl [email protected] Er is een Informatielijn Hart en vaten van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep. Voor vragen over hart- en vaatziekten, risicofactoren en gezonde leefstijl: 0900 – 3000 300 (ma – vr, 9.00 – 13.00 uur, lokaal tarief)

De Hart& Vaatgroep heeft een speciale diagnosegroep ‘Hartfalen/Cardiomyopathie en Hartkleppen’. Deze diagnosegroep organiseert landelijke en regionale informatiedagen en lotgenotencontact. Voor informatie: [email protected]. Verenigingen van relevante medisch specialismen: •

•

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie Postbus 19192 3501 DD Utrecht 030 – 234 50 00 www.nvvc.nl [email protected] Nederlandse Internisten Vereniging Postbus 20066 3502 LB Utrecht 030 – 28 23 229 www.internisten.nl 39


•

•

•

[email protected] Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie Postbus 248 3800 AE Amersfoort 033 – 467 29 00 www.kngf.nl [email protected] Binnen de KNGF is de Vereniging Hart-, Vaat- en Longfysiotherapie actief: http://vhvl.fysionet.nl Nederlandse Vereniging van Diëtisten Postbus 526 3990 GH Houten 030 – 634 62 22 (ma, di, do en vr 9.00 – 16.00 uur, wo 9.00 – 14.00 uur) www.nvdietist.nl [email protected] Nederlandse Werkgroep Diëtisten Cardiologie Postbus 85500 3508 GA Utrecht www.dieetbijhartfalen.nl

Op de website van de Nederlandse Werkrgoep Diëtisten Cardiologie is alle informatie te vinden over zout en vocht, maar ook recepten en bereidingstips om de maaltijden smakelijk en gezond te maken. Meer weten over Hartfalen •

Brochures Hartstichting De Hartstichting heeft een groot aantal brochures over onder andere hartfalen, dieet bij hartfalen, medicijnen bij hartfalen. U kunt deze bestellen via www.hartstichting.nl

Richtlijnen en standaarden •

•

Multidisciplinaire Richtlijn Hartfalen. Dit is een uitgebreide richtlijn uit 2010 waaraan door veel, bij hartfalen betrokken, medische disciplines hebben mee gewerkt. De richtlijn is bedoeld voor professionele hulpverleners en beschrijft hoe de beste zorg rondom hartfalen er uit ziet. Ook voor patiënten kan hier mogelijk veel informatie uit te halen zijn. Via http://www.diliguide.nl/document/369 kunt u deze richtlijn als pdfbestand downloaden. Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie. Dit is een uitgebreide richtlijn uit 2011 waaraan door veel, bij hartrevalidatie betrokken, medische disciplines hebben mee gewerkt. De richtlijn is bedoeld voor professionele hulpverleners en beschrijft hoe de beste hartrevalidatie zorg er uit ziet. Ook voor patiënten kan hier mogelijk veel informatie uit te halen zijn. Via http://www.nvvc.nl/media/richtlijn/44/Multidisciplinaire%20Richtlijn%20Hartrevalidatie %202011%2023052011.pdf kunt u deze richtlijn als pdf-bestand downloaden.


Gezond leven Algemene gezondheidsinformatie Internet • • • • • • •

• •

• •

www.kiesbeter.nl www.leefwijzer.nl www.langsdelevenslijn.nl www.netdokter.nl www.psychowijzer.nl www.uwbloedserieus.nl Korrelatie Hulp- en informatielijn: 0900 – 14 50 (ma – vr, 9.00 – 18.00 uur, €0.15 per minuut, vraag @korrelatie.nl), www.question-zone.nl (voor jongeren), www.werkenaanrelatieproblemen.nl (voor mensen met relatieproblemen) Sensoor: 0900 – 07 67 (7 dagen per week, 24 uur per dag, €0,05 per minuut). www.sensoor.nl Servicetelefoon voor senioren: 0900 – 821 21 83 (ma – vr, 9.30 – 12.30 uur, €0,10 per minuut). Je kunt ook vragen via een formulier op de website stellen (www.uniekbo.nl). Let op: deze service is alleen voor leden. Kindertelefoon: 0800 – 04 32 (dagelijks, 14.00 – 20.00 uur, gratis). www.kindertelefoon.nl Psychische gezondheidslijn: 0900 – 903 90 39 (ma – vr, 10.00 – 16.00 uur, €0,20 per minuut). www.psychischegezondheid.nl

Voeding Organisaties •

Voedingscentrum Voedingstelefoon: 070 – 306 88 88 (ma – vr, 9.00 – 17.00 uur) www.voedingscentrum.nl, www.lekkerbelangrijk.nl (voor jongeren)

Alcohol Infolijnen Alcohol Infolijn: 0900 – 500 20 21 (ma – vr, 9.00 – 17.00 uur, €0,10 per minuut). www.alcoholinfo.nl. Mantelzorg Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Kijk op www.mezzo.nl voor informatie, advies en praktische steun.


PATIËNTEN INFORMATIEMATERIAAL HARTFALEN BIJ INDIVIDUEEL ZORGPLAN HARTFALEN

Recommend Documents