PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD
Janneke Elberse
[email protected] Athena Instituut, VU
(1)
Patiëntenparticipatie
Patiëntenparticipatie = Als patiënten actief betrokken zijn bij en invloed hebben op beslissingen omtrend zorg, beleid of onderzoek Ontwikkelde kennis, producten, interventies, etc. sluiten beter aan bij wensen en behoeften van patiënten. Patiëntenpartipatie kan zorgen voor meer draagvlak bij patiënten Het gaat om de patiënt, dus het is van belang deze een stem te geven Het Longfonds is een patiëntenparticipatie
Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project
voorloper
en
voorbeeld
op
gebied
van
Patiëntenparticipatie in de ontwikkeling van een Individueel Zorgplan (IZP) voor mensen met COPD
IZP Geboden zorg beter laten aansluiten bij persoonlijke situatie/voorkeuren van patiënt (zorg op maat) Zelfmanagement tool voor patiënten om meer grip te krijgen op hun aandoening (persoonlijke doelen stellen) Verbeteren van communicatie tussen zorgverleners en patiënt Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project
(2)
(3)
Methode
Wensen en behoeften van mensen met COPD ten aanzien van IZP-COPD?
Exploratief/Kwalitatief
• Deskstudie • Focusgroepen • Interviews
Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project
Thema’s • Wenselijkheid IZP • Functie • Inhoud • Vorm • Implementatie
Wenselijkheid
Het merendeel van de deelnemers acht een IZP-COPD wenselijk mits het voldoet aan bepaalde eisen. IZP-totaal
Dit onderzoek is tot stand gekomen door middel van samenwerking met het Longfonds. Tevens waren zij de financier van het project
(4)
Mensen met COPD hebben moeite met het begrip ‘PLAN’ omdat dit op de toekomst is gericht. Patiënten geven aan al moeite genoeg te hebben om zich door het DAGELIJKS LEVEN te slaan zonder vooruit te hoeven kijken. De vraag is daarom of de term Individueel Zorgplan de juiste term is om te hanteren.
(5)
• Dagboek - extern geheugen • Tips en trucs voor het dagelijks omgaan met de aandoening • Informatie op maat, naar behoefte
• Genereren van inzicht in het eigen, individuele ziektebeeld door herkennen van patronen • Delen van dit ziekte-inzicht • Informatie verkrijgen • Afspraken maken • Communicatie verbeteren • Aanleren vaardigheden
Functie
• Ontvangen en uitleg van Implementatie zorgverleners • Aandacht voor IZP in elk gesprek
Inhoud
• Contactgegevens/overzicht zorgverleners • Ruimte voor notities • Concrete doelen en acties
• Digitaal platform (flexibel, aanvulbaar, interactie met zorgverleners) • Klapper • Dynamisch • Positief taalgebruik, niet betuttelend
Vorm
Patiëntenparticipatie in de ontwikkeling van een Individueel Zorgplan (IZP) voor mensen met COPD
Patiënten besteden veel aandacht aan het bestrijden van de OBSTAKELS in het dagelijks leven. Er is veel behoefte aan praktische tips&tricks. Deze hebben in hun perceptie meer gewicht dan het ‘medische’ behandelplan. De wensen qua inhoud en functie blijken weinig behandelgericht
De VERSCHEIDENHEID aan wensen is dermate groot dat de doelstellingen niet met één uniform IZP gerealiseerd kunnen worden. Om EFFECTIVITEIT te vergroten moet het daarom zowel qua vorm als qua inhoud op de persoon toegespitst kunnen worden.
(6)
Rol Longfonds
• Onderzoek naar behoeftes patiënten m.b.t. IZP -2013 onderzoek Astma Volwassenen • Patiëntenperspectief inbrengen bij organisaties die bezig zijn met het ontwikkelen van een IZP • Samen met Longalliantie het ontwikkelen van een format voor IZP Astma, Astma bij kinderen en COPD
(7)
Rol Longfonds
Voor vragen neem contact op met
[email protected]
(8)
