Patiëntenarena Werk & Inkomen 20 april 2016, Perron 3 Rosmalen Centrale vraag: Kan Q-‐support haar dienstverlening zo inrichten dat die (nog) beter aansluit bij de wensen en behoeften van de patiënten? Doen wij de goede dingen goed? Na een welkom door dagvoorzitter Margo Elemans, leest Marjo de Louw bij afwezigheid van Annemieke de Groot haar welkomstwoord voor. Hierin bedankt Annemieke de deelnemers voor hun bereidheid tot meedenken op dit belangrijke maar weerbarstige thema en wenst hen een uitermate vruchtbare middag toe. Aanwezige (12) patiënten: Jeroen, Henk, Dorien, Ellen, Wilma, John, Jack, Leon, Alex, Rogier, Rianne en Theo. In de buitenring de deskundigen: Jan Sax van der Weijden, (projectleider werk & inkomen), Ria van Son (coördinator ervaringsdeskundigen, ervaringsdeskundige), Huub Hendriks (arbeidsdeskundige), Bart Dollekens (bedrijfsarts), Mark van de Lockant (consulent IBN), Hans van Lier (gemeente Oss), Marjo de Louw (communicatie), Malou Sturm. Eerste ronde: wat is de impact van Q-‐koorts op studie/werk &inkomen? • Voor een student is de onzekerheid erg groot: opleiding tijdelijk gestopt, vertraagd afstuderen, hogere kosten, hogere schulden, wat betekent dat voor de positie op de arbeidsmarkt, maak je dan nog kans op werk? • Het enige voorspelbare is de onvoorspelbaarheid, je zit ziek thuis, wil aan het werk, er is sprake van een stimuleringsbeleid: wat zijn mijn opties, wat zijn de consequenties van bepaalde keuzes? Ik heb behoefte aan goede uitleg over de opties, Wajong, starten als zelfstandige, hoe zit dat dan met mijn beperkte verdiencapaciteit? Ik krijg de indruk dat alles wat ik doe, negatieve gevolgen heeft, de regelgeving werkt tegen mij. • Als zelfstandig ondernemer heb ik ondanks mijn klachten het jaren volgehouden, totdat je op een dag omvalt. Vorig jaar was dat ineens het geval. Mijn zoon heeft het bedrijf overgenomen en zelf werk ik beperkt mee. Ik heb veel profijt van de CGT, mijn dag-‐nachtritme komt weer op orde. Voorheen sliep ik uit vermoeidheid overdag, waardoor ik ’s nachts wakker lag. Nu weer een normaal patroon. Vanochtend gewerkt, nu doodmoe. • Ik kan mijn emoties slecht delen, er bestaat zoveel onbegrip, in mijn omgeving maar vooral ook bij professionals. De ARBO arts stelde voor mij 2 jaar met rust te laten, nadat ik me een week ziek had gemeld. Dat geeft te denken en maakt de druk om aan het werk te blijven alleen maar groter. Ik voel me in het geheel niet gesteund, behalve door Q-‐support. Ik wil echt niet zeuren, ik probeer vol te houden.
•
•
•
•
•
•
•
Chronische Q-‐koorts en een eigen bedrijf gaan slecht samen. Je bent structureel afwezig, de ziekte verhindert je om besluiten te nemen. Drie jaar, 12 longontstekingen, diverse ziekenhuisopnames verder, de knoop doorgehakt: personeel ontslagen, machines verkocht. Nu als intermediair voor drukwerk werkzaam. Je kunt nergens terecht, kreeg pas medewerking van mijn huisarts na tussenkomst van de Radboud. Op advies van Q-‐support nu bij Ciran, nog te vroeg om te zeggen of ik daar baat van ondervind. Q-‐support heeft mij medisch de weg gewezen, financieel zoek ik alles zelf uit. Drie weken geleden heb ik mij aangemeld bij Q-‐support. Financieel zit ik aan alle kanten klem. Als je een hand of een been verliest, is er van alles geregeld. Maar kom maar eens met Q-‐koorts bij je verzekeraar. Nu met een advocaat aan de slag. Je bent niet alleen met je ziekte maar ook nog met de instanties in gevecht. UWV en werkgever weten niet waar ze over praten. Eveneens met vakbond en advocaat in de weer. Ik moest zonder diagnose al re-‐integreren. Na de diagnose kon ik ergens terecht, dat is waardevol: Q-‐support is een klankbord en een partner. Ook ik ben zonder diagnose omgevallen. Na een half jaar buiten het arbeidsproces volgde re-‐integratie. Toen ben ik tot SOLK patiënt verklaard: somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Na mijn re-‐integratie ben ik nog een keer uitgevallen. Toen is de diagnose Q-‐koorts pas gesteld. Ik heb vanwege langdurige uitval lange tijd 50% van mijn oorspronkelijke salaris verdiend. Gelukkig konden we toen leven van het inkomen van mijn man. En kan ik nu mijn contracturen weer werken; ik moet me wel strikt aan mijn uren houden en geen overuren maken. Ik had een eigen bedrijf met 5 medewerkers toen ik ziek werd, ik had dat bedrijf sinds mijn 24ste. Ik heb jaren moeten vechten om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering, die heb ik nu voor 50%. Mijn materialen heb ik kunnen verkopen. De koper heeft ook mijn medewerkers in dienst genomen. Ik werk nu als ZZP’er, verhuur me aan het bedrijf dat mijn mensen en materialen heeft overgenomen. Mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering stopt met mijn 60ste, dus ruim voor mijn AOW-‐leeftijd. Ik kom 15 jaar pensioenopbouw te kort. Mijn financiële positie over enkele jaren baart me ernstig zorgen. Door de longontstekingen als gevolg van Q-‐koorts ben ik drie keer uitgevallen op mijn werk. Op het Radboud, voor een CGT, is QVS geconstateerd. Mijn werkgever heeft de hele trukendoos opengetrokken om van mij af te komen. Wil het liefst dat ik vrijwillig ga. Dat kan ik me niet veroorloven, ben aangewezen op mijn inkomen. Ik heb de vakbond ingeschakeld en via Q-‐support gaat er nu een arbeidsdeskundige aan de slag met mijn situatie. Ik was al heel lang ziek voor er Q-‐koorts werd geconstateerd, het ging steeds slechter, de hele mallemolen gehad; van burn-‐out tot re-‐integratie. Zit nu in spoor 1, en wordt ‘gestimuleerd’ voor spoor 2: buiten het bedrijf gaan solliciteren. Maar hoeveel kans maak ik daar? De frustratie is groot. Mijn handen vol aan spoor 1, al zorg over de vraag of dat gaat lukken. Wil uit handen blijven van het UWV, je ziet niks aan mij. Ik maak me geen illusies, geen enkele kans op WIA.
Tweede ronde: ervaringen uitwisselen, welke vragen/suggesties zijn er? • Je bouwt alles om je werk heen, om te voorkomen dat je uitvalt
•
• • • • • • •
• • • • • • •
•
•
• •
Ik word in staat geacht tot 6 uur werk. Het voelt als volstrekte willekeur, er is een enorme desinteresse ook. Ik durf zelfs niet te zeggen dat ik vrijwilligerswerk doe. Ik durf niet met het UWV te praten, mijn procesregisseur gaat mee. Ik zou wel willen sparren over de mogelijkheden die het UWV biedt, maar dan niet met het UWV. Inderdaad, we hebben een klankbord nodig om de opties te bespreken zonder dat dit meteen consequenties heeft. Doordat mijn zus bij het UWV werkte, heb ik alle stappen zorgvuldig voor kunnen bereiden. Wist precies wat ik wel en niet moest zeggen. Het ontbreekt aan goede voorlichting. De keuringsarts legt alle rapporten naast zich neer, beslist wel alles. Die gevechten kosten zo veel energie, terwijl je dat nou juist niet hebt. Door de ondersteuning van de arbeidsdeskundige is mijn ARBO arts meer op afstand, kwam eerst gewoon min of meer onverwacht langs. Maar weet nog steeds niet hoe ik mijn uren op kan bouwen, lukt fysiek niet. Ik heb een schuld bij de bank, op mijn leeftijd (57) lukt het nauwelijks om die nog af te lossen. Q-‐support geeft geen financieel advies. Jawel, dat heb ik gehad, ik weet nu dat ik straks veel te kort kom. Blijkbaar is het financieel advies niet bij iedereen bekend. Ik merk dat de procedures heel erg vast liggen, vertragen mag niet. Je komt automatisch in spoor 2, terwijl ik al passend werk had en dat niet vol kon houden. Het zou beter zijn wanneer er meer kennis van Q-‐koorts binnen het UWV zou bestaan. Kan dat niet landelijk worden aangepakt? Het begint al bij de bedrijfsarts: de kennis is onvoldoende. Ik heb me uit de naad gewerkt om mijn studieachterstand zo klein mogelijk te houden. Nu wordt dat tegen mij gebruikt: mijn achterstand is niet groot genoeg voor een tegemoetkoming in mijn studiekosten. Dat maakt me zo afhankelijk van anderen. Hoe gaat dat als ik wil gaan werken? Geen idee hoe dat aan een werkgever uit te leggen. Maak ik nog wel kans op een baan? Hoe gaat dat na mijn 60ste? Ik ben beperkt inzetbaar, ook de behandeling legt beperkingen op. Ik moet doorgaan tot ik er bij neerval, anders moet ik mijn huis ‘opeten’. Dat geldt voor mij ook. Op mijn 60ste valt mijn AOV weg. Het geld van de verkoop van mijn bedrijf heb ik gereserveerd voor mijn pensioen. Maar dat gaat niet lukken. Met het inkomen dat ik dan krijg en met studerende kinderen zal ik die reserve aan moeten spreken. Terwijl mijn pensioenvooruitzichten ook heel slecht zijn. In Limburg kan ik geen werk vinden. In Duitsland zijn wel banen, maar die doen niet aan deeltijd. Full time kan ik niet. Hoe kom ik de Duitse markt op? Kan een bedrijfsarts je adviseren om ontslag te nemen?
Reacties buitenring • Huub: veel van de verhalen horen op het bordje van de arbeidskundigen. Ik wil de vragen graag beantwoorden. Wij begeleiden nu tientallen patiënten bij vraagstukken in werk en met het UWV. Dat is onze taak en wij kennen de regelgeving. Ik raad jullie aan om ons, via je procesregisseur in te schakelen.
Ria: het herstel vraagt veel energie, die heb je niet als je je grote zorgen maakt en voortdurend strijd levert met instanties. Zou een consulent nuttig kunnen zijn? • Patiënt: het zou heel erg helpen als we in begrijpelijk Nederlands uitleg kregen over de regels van het UWV. Als ik daar ben geweest kom ik met nog meer problemen buiten, omdat je het niet overziet, de regels niet kent. • Huub: dat is precies de rol van de arbeidskundige. Hoe eerder wij in het proces betrokken raken, hoe beter. Nu gaat het soms al over een proces van jaren. Beter is het als wij proactief kunnen werken, zo vroeg mogelijk worden ingeschakeld. • Patiënt: is een klachtenboek een idee? De ervaringen van Q-‐koortspatiënten met het UWV bundelen en naar het UWV en de minister sturen? • De procesregisseur is heel waardevol bij alle emoties die dit losmaakt, dat helpt mij en mijn vrouw heel erg. • Patiënt: Dat emotionele aspect wordt door Q-‐support al goed ondervangen. De problemen spelen zich vooral af met instanties en verzekeraars. • Patiënt: Er is al veel informatie beschikbaar. Ontsluiten we die goed? We kunnen bundelen wat we wel kunnen, met elkaar in contact komen, bijvoorbeeld via een database en elkaar ondersteunen. Op die manier kunnen we iets voor elkaar betekenen, ook als Q-‐support er niet meer is. Bijvoorbeeld via een Q-‐koortsportal met een besloten groep, daar kun je ook ervaringen uitwisselen. • Hans van Lier geeft toelichting op de regelgeving: gemeenten hebben een re-‐ integratieplicht, ook voor Nug-‐gers (Niet uitkeringsgerechtigden). Er is bovendien geen automatisme dat je je huis op moet eten. Dat hangt samen met de leeftijd waarop je werkloos of gedeeltelijk arbeidsongeschikt werd. Als dat je na je 50ste overkomt, hoeft dat niet altijd. Hij wijst op de IOW, IOAW en, voor zelfstandigen, de IOAZ. • Verzekeringsmaatschappijen bieden soms ook re-‐integratietrajecten. Dat bespaart geld, dan zijn ze erg bereidwillig. • Q-‐support kan ook financieel adviseurs inschakelen. • Patiënt: ik zou graag ondersteuning krijgen bij de mogelijkheden om zelfstandig ondernemer te worden. Er zijn veel lastige en complexe regels, Q-‐support zou me geweldig kunnen helpen om dat uit te zoeken. • Ria: in het informatiemapje van Q-‐support zou voorlichting over het UWV moeten komen en vooral de mededeling om in een vroeg stadium contact te zoeken met de arbeidskundige. • Patiënt: laten we ook elkaar hierbij helpen, fijn dat patiënten mee mogen denken, dat is de kracht van Q-‐support. • Patiënt: Misschien moeten we daarbij rekening houden een indeling naar leeftijdsgroepen, dertigers ondervinden andere problemen dan vijftigers. Samenvattend: Patiënten hebben behoefte aan: • Ondersteuning op het gebied van werk en inkomen en meer duidelijkheid over de ondersteuning die Q-‐support biedt; • Collectieve voorlichting over de regelgeving, graag in begrijpelijk Nederlands; • Instanties die beter zijn geïnformeerd en gevoeliger zijn aan de noden van de Q-‐ koortspatiënten; •
• •
Krachtenbundeling van patiënten en het uitwisselen van ervaringen, ondersteuning van elkaar; Zo vroeg mogelijk duidelijkheid op de impact van Q-‐koorts op werk en inkomen. Medici die betrokken zijn bij de diagnose vervullen hierin een sleutelrol. Ook procesregisseurs dienen hier alert op te zijn.
