Patiënten als partners

Conferentie

Patiënten als partners

in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid

30 september 2011 De Factorij, Brussel

35 inspirerende praktijkprojecten Een lerend netwerk van partners die patiëntenparticipatie concreet willen vormgeven

www.kbs-frb.be

Nieuwe werkvormen

Nieuwe werkvormen ontwikkelen Ontwikkelen en implementeren van nieuwe werkvormen die zijn gebaseerd op het gedachtegoed van herstel en empowerment: opstarten van denken werkgroepen bestaande uit hulpverleners, cliënten en ervaringsdeskundigen om bij te dragen tot een vernieuwende deskundigheid in de ambulante geestelijke gezondheidszorg.

Ontstaan CGG Ahasverus verleent gespecialiseerde hulp aan mensen met ernstige psychosociale en/of psychiatrische problemen. In het klassieke aanbod van de diensten geestelijke gezondheidszorg ligt het accent op symptoomreductie en komt het patiëntenperspectief minder aan bod.

Doelstellingen Ontwikkelen van nieuwe werkvormen, buddy-projecten, modules psycho-educatie, groepsgericht aanbod, gebruikersraden, die steunen op empowerment, het werken met ervaringsdeskundigen en de maximale betrokkenheid van de cliënt bij zijn eigen herstelproces.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën • •

De tegenstelling tussen een expertgedreven cultuur van de zorgverlening versus de waarde van de ervaringsdeskundigheid van de patiënten blijft een moeilijk punt. Vandaar de vraag hoe het patiëntenperspectief kan worden versterkt. De werkgroepen werken volgens het 'public decision'-model: de gebruikers praten mee over het beleid en de aanpak en zoeken mee naar mogelijke aanpak: op niveau van behandeling tot beleidsniveau.

Resultaten (proces en output) • • •

Ontwikkelen van modules psychologische educatie rond zelfzorg, gegeven door ervaringsdeskundigen en ontwikkeld door hulpverleners, cliënten en ervaringsdeskundigen. Ontwikkelen van een overzichtelijke folder/website met het aanbod inzake dagactivering. Ontwikkelen van een overzichtelijke folder/website met het aanbod inzake groepsmodules.

De eerste modules zijn ontwikkeld, samen met ervaringsdeskundigen; ze werden reeds een 1ste maal gegeven door betrokkenen en worden nu opnieuw gescreend op gebruiksvriendelijkheid, taal etc.(verbeterprocedure). Ontwikkelen folder dagactivering: proces is bezig, website ontwerpers zitten in het najaar samen met de gebruikersraad om de website aan te passen aan wat mensen zelf inbrengen (al of niet gebruiksvriendelijk, taal etc.). Folder, website groepsmodules: nog niet uitgevoerd. Wat opleiden en coachen van ervaringsdeskundigen betreft, is er een vast draaiboek ontwikkeld: screenen, peterschap, stappenplan van inwerking, met evolutie in verantwoordelijkheid en opdrachtenpakket en duidelijkheid waar ze plaats hebben binnen het team.

Toekomstperspectief De werk/denkgroepen blijven operationeel in het centrum voor geestelijke gezondheidszorg. Ze geven feedback, evalueren en doen voorstellen rond de verbetering van het uitgewerkte aanbod.

www.kbs-frb.be Conferentie Patiënten als partners in Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid 30/09/2011 - Overzicht praktijkprojecten

Troeven • • • • •

Kleinschalig Betrokkenheid van hulpverleners, cliënten en ervaringsdeskundigen Ervaring in het werken met vrijwilligers Ervaring met ‘doorgroeien van patienten’ naar vrijwilliger Beleid van de vzw staat hier heel erg achter!! Dwz we mogen/ kunnen werktijd besteden, mogen dit als deel van onze opdracht beschouwen.

Uitdagingen • • •

Ervaringsdeskundigheid ten volle benutten Zoeken hoe ook in de strikt therapeutische settings (1 op 1 therapie) ervaringsdeskundigheid ingeschakeld kan worden Realiseren dat elke beslissing, verandering, nieuwe werkvorm samen wordt opgebouwd, en wordt voorgelegd aan gebruikersraad.

Projectpartners >> Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Ahasverus besteedt bijzondere aandacht aan maatschappelijk kwetsbare mensen (sociaal en financieel zwakkere personen) voor wie bestaande gezondheidsdiensten soms moeilijk toegankelijk zijn. >> Gebruikers/ patiënten >> Vrijwilligers/ ervaringsdeskundigen >> Toekomst: vormingsinstelling Archeduc (samen ontwikkelen ervaringsdeskundigen/vrijwilligers rond vergadertechnieken etc.).

Contact: Ria Fastenaekels Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Ahasverus Muurveld 38 - 1730 Asse Tel. 02 452 52 94 E-mail: [email protected] Website: www.ahasverus.be


van

vormingsmodules

voor

praat erover HIV/AIDS van Marokko tot België, praat erover! Organiseren van een intercultureel vormingsprogramma rond hiv en aids.

Context De vereniging AWSA-Be engageert zich tot het organiseren van een intercultureel vormings-, sensibiliserings-, informatie- en solidariteitsprogramma te organiseren rond gezondheidskwesties en meer bepaald rond hiv, omwille van het taboe rond hiv en aids in de Arabische gemeenschappen. Het project loopt in partnerschap met verenigingen voor permanente educatie en de vereniging Annahar (organisatie van seropositieve patiënten in Marokko).

Doelstellingen • • • •

Voorkomen, voorlichten, sensibiliseren rond gezondheidskwesties en in het bijzonder rond hiv. Creëren van interculturele bruggen en uitwisselingen van het Zuiden naar het Noorden door Amina, een van de verantwoordelijken van de Marokkaanse vereniging Annahar (De Dag), te laten overkomen naar België. Doorbreken van vooroordelen en stereotypen die verteld worden over seropositieve patiënten van Arabische herkomst, zowel in de gemeenschap van herkomst als in hun gastland. De actoren aanmoedigen om een netwerk te creëren dat de patiënten uit hun isolement haalt en dat hen informatie en adressen verschaft.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën De vereniging nodigt de Marokkaanse Amina Elarabi uit om naar Brussel te komen. Amina, seropositief, is voorzitster van een vereniging in Marokko die werd opgericht voor seropositieve patiënten. Ze krijgt, als ervaringsdeskundige, de gelegenheid om een uiteenzetting te geven over de problematiek, om te laten zien dat ook de Arabische bevolking wordt geconfronteerd met de ziekte en dat er ook daar acties moeten worden ondernomen om te vermijden dat seropositieven alleen blijven en uitgesloten worden. Het gaat dus om het verspreiden van een andere kijk op seropositieven, en ook om de risico’s aanzienlijk te verminderen en het voorkomen van nieuwe besmettingen.

Resultaten • • • • • •

Voltooien van een pedagogische koffer rond gezondheidsvragen van migrantenvrouwen en in het bijzonder rond hiv/aids. Voortrekkersopleiding voor de vrijwilligersleden van AWSA-Be. Opleiding voor medewerkers om de koffer te leren gebruiken. Samen met Amina in Brussel organisaties bezoeken waar aan preventie rond seksueel overdraagbare aandoeningen wordt gedaan, in het bijzonder in het kader van ateliers. Interview van Amina door AWSA-Be om haar getuigenis op een duurzame manier vast te leggen en een gesprek met Amina op de Belgisch-Maghrebijnse radio ‘Al Manar’. Solidariteits- en fondsenwervingsavond ten voordele van de Marokkaanse vereniging Annahar.


Toekomstperspectief •

• • • •

Belgische seropositieve vrouwen gaan op bezoek bij verschillende verenigingen in België, naar het voorbeeld van wat gebeurt in Marokko. Ze zouden de klemtoon kunnen leggen op wat vrouwen van verschillende culturen verbindt. Andere ideeën: een filmvoorstelling gevolgd door een debat met een gevarieerd publiek, humoristische lezingen over de hiv/aidsproblematiek. Netwerking van verenigingen van personen met hiv en andere verenigingen die werken met gemeenschappen met een migratieachtergrond. Inspelen op de vraag van patiënten door het organiseren van praatgroepen (bv. over seksualiteit en hiv, de kinderwens...). Na een evaluatie op lange termijn de koffer vervolledigen met specifieke informatie over de gezondheid van migrantenvrouwen. Advocacy voor een betere erkenning van de specifieke kenmerken van gemeenschappen met een migratieachtergrond.

Troeven Het directe contact met de patiënten: de medewerkers komen uit de Arabische wereld of zijn erg vertrouwd met de Arabische cultuur; bestaande partnerschappen met alfabetiseringsverenigingen zijn betrokken bij dit project.

Uitdagingen •

•

De Maghrebgemeenschap in België staat niet echt open voor de hiv/aidsproblematiek. Ze beschouwt hiv/ aids als een ‘ziekte om beschaamd over te zijn’ en voelt zich geen betrokken partij. De familie is beschaamd en de patiënt raakt geïsoleerd. Dat verklaart ook de weerstand bij sommige verantwoordelijken van verenigingen die denken dat hun publiek niet geïnteresseerd zal zijn. Er is ook een beleidsprobleem: de sensibiliseringsacties en de ateliers over hiv/aids worden niet erkend als permanente vorming. In het algemeen wordt er bij deze problematiek overigens weinig rekening gehouden met personen uit de Maghreb. Dat vereist lobbywerk.

Projectpartners >> De vereniging AWSA-Be (Arab Women Solidarity Association Belgium): zet zich in voor de bevordering van de rechten en de verbetering van de levensomstandigheden van vrouwen die afkomstig zijn uit alle landen van de Arabische wereld, via ateliers, pedagogische koffers, ontmoetingen, conferenties enz. >> De vereniging Annahar, in Marokko de eerste organisatie van seropositieve patiënten. >> Het referentiecentrum AIDS van het UMC Sint-Pieter (Brussel), Khadija Ounchif, arts, medewerkster en lid van AWSA-Be. >> De verenigingen La Voix des Femmes, Le Piment en Infor-Femmes, radio Al Manar enz.

Contact: Alicia Arbid Coordinatrice de l’asbl Arab Women's Solidarity Association Belgium Avenue de l'Eternité 6, 1070 Anderlecht 02 229 38 10 [email protected] www.awsa.be


patiënten bevragen De behandeling van CVS: een evaluatie vanuit patiëntenperspectief Bevraging van CVS-patiënten over hun behandeling, al dan niet in de erkende referentiecentra om te komen tot een gedegen evaluatie vanuit patiëntenperspectief.

Ontstaan Sinds 2002 zijn er in België vijf erkende referentiecentra die moeten instaan voor de diagnose en de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Zowel de referentiecentra als hun visie op diagnose en behandeling roepen vragen op. De stem van de patiënt komt in dit verhaal te weinig aan bod. In hun contacten met mensen met chronische pijn horen de Vlaamse Pijnliga en de CVS-contactgroep steeds meer vragen en verzuchtingen over de behandeling van CVS. Dit project biedt de Liga de kans deze verzuchtingen van naderbij te onderzoeken en de stem van de CVS-patiënt luider te laten klinken.

Doelstellingen In kaart brengen van het patiëntenperspectief inzake de diagnose en behandeling van CVS. De stem van de patiënt een meer prominente plaats geven in het maatschappelijk debat rond diagnose en behandeling van CVS.


Werkgroep, bestaande uit bestuursleden van de Vlaamse Pijnliga en CVS-ervaringsdeskundigen, staat in voor de inhoudelijke en praktische opvolging van het project; CVS-ervaringsdeskundigen werken mee aan de uitwerking van het onderzoeksconcept.

Resultaten (proces en output) •

• •

Bevraging bij minstens 200 CVS-patiënten via een gestandaardiseerde vragenlijst. Via deze bevraging worden zowel een aantal objectieve gegevens ivm de behandeling van cvs-patiënten verzameld (bv. tijd tot diagnose, aard van de behandeling), als informatie rond de subjectieve beleving van deze behandeling (tevredenheid, gevoel dat behandeling effectief is, mate van pijnreductie / controle over pijn zoals beleefd door patiënten). Kwalitatieve analyse in focusgroepen (5 samenkomsten; 1 per provincie). Eindrapport met de visie van de patiënt op de behandeling van CVS in België.

Toekomstperspectief • •

Een sterker gewicht van het patiëntenperspectief in het maatschappelijk debat over CVS. Een betere levenskwaliteit voor CVS-patiënten.


Troeven • •

Inbreng van ervaringsdeskundigen Uitgave witboek als aanzet voor het debat.

Uitdagingen •

Sensibiliseren betrokkenen, overheid en het grote publiek.

Projectpartners >> Vlaamse Pijnliga (VPL) ijvert voor een betere levenskwaliteit van patiënten met chronische pijn in Vlaanderen. >> CVS-Contactgroep vzw, stichtend lid van de Vlaamse Pijnliga. Neemt deel aan de werkgroep die het project inhoudelijk en praktisch opvolgt.

Contact: Pieter Herwege Stafmedewerker Vlaamse Pijnliga Haachtsesteenweg 579 PB40 - 1031 Schaarbeek Tel. 02 246 47 74 E-mail: [email protected] Website: www.vlaamsepijnliga.be


Theater Actieve participatie via een theaterproject Alternatieve vorm van participatie via theater met patiënten als acteurs. Patiënten eigenen zich een bestaand theaterstuk toe met verwijzingen naar reële, denkbeeldige en gevreesde ervaringen… bij een medische behandeling: «Knock, ou le Triomphe de la médecine» van Jules Romains.

Context De ‘Conseil de Côté Cour’, een comité van participerende gebruikers van de geestelijke gezondheidzorg, organiseert met een team professionele kunstenaars allerlei creatieve en kunstzinnige projecten via diverse disciplines zoals schilderen, theater, schrijven, fotografie, muziek, dans, verhalen vertellen enz. In dit kader besloot de ‘Conseil’ om een humoristisch muziektheater op te zetten met gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg. Er werd gekozen voor het stuk ‘Knock ou le Triomphe de la médecine’ van Jules Romains (1923) dat, op een grappige en nog steeds actuele manier, het licht laat schijnen op de vele angsten die de gebruikers van de gezondheidszorg doorstaan.

Doelstellingen • • • • • •

Aanvaarden van kwetsbare personen via hun eigen verhaal, en hun potentieel inzake creatieve expressie ontwikkelen. Vertrouwd maken met artistieke technieken ter bevordering van eigenwaarde en expressie. Delen en valoriseren van ervaringen, angsten en vragen rond gezondheid en geneeskunde, maar ook rond kwakzalvers, manipulatie, psychische druk en de consumptiemaatschappij. Al die vragen met enige afstand bekijken via spel en toneelplezier, muziek, zang en dans, toneelschmink, kostuums en samen lachen enz. Versterken van de solidaire banden tussen de deelnemers en deelname aan het sociale en culturele leven. Ruimte creëren voor uitwisselingen tussen deelnemers, kunstenaars en een publiek van vrienden, gezondheidsprofessionelen en onbekenden.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Het komt eropaan licht en kleur te geven aan de gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg en om hun ervaringen, kennis, vragen en standpunten inzake gezondheid te delen en te waarderen. Dat moet hen in staat stellen om door zichzelf en door anderen anders bekeken te worden. De kijk van de professionelen moet wijken voor de gezelligheid, het spel en het plezier, en ook voor de fijngevoeligheid en de reflectie. De deelnemers zijn geïntegreerd in alle fasen van het project: themakeuze, rolverdeling, muziek en decorontwerp, promotie en communicatie van het stuk.

Resultaten • • • • • •

De ontplooiing en betrokkenheid van de deelnemers in het proces en in het eindresultaat. Voorstellingen in juli 2011 die zich richt tot patiënten, familie en vrienden, gezondheidsprofessionelen en ook het grote publiek, in een erkend theater, namelijk de ‘Espace Senghor’ te 1040 Brussel. De versterking van het standpunt van de patiënten, nieuwe reflecties over hun «ervaringsdeskundigheid» en nieuwe lessen voor hen en het publiek. N.a.v. het stuk werd er in bepaalde voorzieningen stevig gediscussieerd. De continuïteit van de banden, de oprichting van een toneelgroep met het label ‘La Compagnie Côté Cour’, en het verlangen om het stuk elders (te laten) op te voeren. De bewoners van het Brusselse nazorgcentrum zegden na de opvoering van het stuk dat ze graag zouden willen meedoen. Op weg naar een partnerschap?


Toekomstperspectief • • • • •

Ontwikkelen van nieuwe projecten, toneelvoorstellingen, tentoonstellingen en een ruimere verspreiding van de gerealiseerde werkstukken. Laten opborrelen van nieuwe ideeën en nieuwe uitwisselingen op andere plekken. Samenstellen stellen van een dvd over de projectervaring, het stuk en getuigenissen. Debatten met het grote publiek, professionelen en de politieke wereld. De financiële middelen vinden om nieuwe ideeën van de participantenraad te kunnen blijven begeleiden, door er meer tijd te kunnen voor uittrekken.

Uitdagingen Rekening houdend met hun psychische problemen kwamen de deelnemers niet altijd allemaal opdagen, hoewel de begeleidende kunstenaars verwachtten dat iedereen zich tot het einde toe engageerde, zich persoonlijk inspande en gedisciplineerd werkte. Dat vereist dus een soepele structuur, respect voor het ritme van elkeen en tegelijk een maximale betrokkenheid. Een andere uitdaging: vinden van financiële middelen via partnerschappen met andere verenigingen bijvoorbeeld, om de begeleidingskwaliteit te behouden en vooral om de kosten voor de deelnemers zo laag mogelijk te houden.

Projectpartners >> Atelier Côté Cour asbl (Etterbeek) organiseert opvang en creatieve ateliers voor gebruikers van de ambulante geestelijke gezondheidszorg. De ‘Conseil de Côté Cour’ verenigt deelnemers die willen meehelpen bij het organiseren van de activiteiten van de vzw. >> Les Cliniques de l’Europe, site Saint-Michel, in Brussel stond in voor de contacten met de patiënten en de ‘begeleidende’ gezondheidsprofessionelen. >> Addictions asbl zorgde voor logistieke en administratieve ondersteuning. De Espace Senghor voor het lenen van de zaal.

Contact: Viviane Wansart Coordinatrice, comédienne Atelier Côté Cour asbl Rue L. de Lantsheere 50, 1040 Etterbeek 02 7337652 [email protected] www.ateliercotecour.be


Mondig Een beetje anders, én mondig Ervaringsdeskundige ex-patiënten samen met nieuwe herstellende mensen opleiden om nadien als vrijwilliger de globale werking cliëntenparticipatie te ondersteunen. Empowerment van patiënten/gebruikers die in staat zijn om te participeren aan de optimalisering van het zorgaanbod van het OPZ-Geel en aan de vernieuwende GGZprojecten waaraan OPZ-Geel meewerkt.

Ontstaan Binnen OPZ-Geel loopt er al sinds 2008 een intern inspraak- en participatieproject dat mikt op het empoweren van de gebruikers. Elke leefeenheid heeft een bewonersraad en vanuit elk team is er een referentiepersoon cliëntenparticipatie (antennefiguur).

Doelstellingen • • •

•

Empowerment van patiënten/gebruikers om te kunnen participeren binnen de bestaande stuurgroep cliëntenparticipatie (en de diverse initiatieven ervan) en binnen de overkoepelende cliëntenraad die het OPZ Geel vanaf 2012 zal oprichten. Empowerment van patiënten/gebruikers vanuit de participatie aan dialoogsamenkomsten (onder het motto “Stem geven en krijgen in verbinding”) waaraan cliënten, zorgprofessionals, managers van de instelling en vertegenwoordigers van de locale overheden en hogescholen deelnemen. Versterken van de werking van de plaatselijke UilenSpiegel-patiëntenvereniging door vorming en empowerment van ervaringsdeskundige (ex)psychiatrische patiënten. Dat moet henzelf en hun lotgenoten in staat stellen om op te komen voor hun rechten en om te participeren binnen voorzieningen die voor hen opgericht zijn, en ook binnen de bredere maatschappelijke context. Het uitoefenen van de klankbordadviesfunctie in het lokale vernieuwende project in het kader van Art. 107, met name in het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg Kempen, door deelname aan de werkgroepen van de teams-in-oprichting en door overlegmomenten met de netwerkcoördinatoren.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën • • • •

Creëren van een brede dialoog door de verbinding met sleutelpersonen uit de sociale, culturele, gezondheids- en politieke middens. Concretiseren van doelstellingen door diverse vormen van overleg (zoals vergaderingen stuurgroep, dialoog- en brainstormsamenkomsten, overleg met het management van de instelling). Creëren van een structurele dialoog die beleidsmensen en patiënten samenbrengt. Dagelijkse ondersteuning van leden en sympathisanten, eventueel via een professionele training.

Resultaten (proces en output) Opleiding van gebruikers tot volwaardige patiëntenvertegenwoordigers, door middel van actieve deelname aan de werking van de stuurgroep patiëntenparticipatie, aan de werking van de patiëntenraad binnen de Geelse Gezinsverpleging, aan de organisatie van dialoogsamenkomsten, en aan de uitwerking van het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg Kempen.


Toekomstperspectief Vorming van de gebruikers moet uiteindelijk leiden tot een democratische, volwaardige patiëntenvertegenwoordiging binnen de globale werking van cliëntenparticipatie op alle niveaus in het OPZ Geel (bestaande bewonersraden in alle leefeenheden, de stuurgroep patiëntenparticipatie, de overkoepelende cliëntenraad, met mogelijkheid van deelname in de toekomst van cliënten uit andere GGZ-voorzieningen in het arrondissement Turnhout).

Troeven • • • •

De enkele ervaringsdeskundigen die er nu al zijn, worden door hun lotgenoten goed aanvaard als hun vertegenwoordigers. De samenwerking met goed gevormde vrijwilligers verhoogt de efficiëntie. Een stuurgroep zorgt voor de continuïteit. Er is via de inbreng in het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg Kempen reeds effectieve beleidsimpact.


Ervaringsdeskundigen permanent en structureel betrekken bij de organen die beslissingen nemen over mensen met een psychische beperking. Vergroten van de zichtbaarheid van cliëntenparticipatie in de verschillende geledingen van de zorginstelling. Participatie op basis van vrijwilligheid.

Projectpartners >> Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum (Geel) zorgt voor ziekenhuisopvang en behandeling van mensen met een psychische stoornis en rehabilitatie van mensen met een psychische handicap. >> UilenSpiegel vzw is een patiëntenorganisatie die de geestelijke gezondheidszorg en de samenleving in het algemeen kwalitatief wil verbeteren via o.a. het bevorderen van participatie en het organiseren van lotgenotencontact.

Contact: Walter Krikilion Stafmedewerker Patiëntenzorg Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum (Geel) Dr. Sanodreef 4, 2440 Geel Tel. 014-57 93 18 E-mail: [email protected] Website: www.opzgeel.be


geïntegreerd onderwijs Geïntegreerd onderwijs voor kinderen met een auditieve beperking: wensen en uitdagingen in een GON-setting Veel kinderen met een ingeplant elektronisch hoorapparaat integreren zich al vrij vroeg in het ‘gewoon’ onderwijs. Aanpassing en begeleiding blijven echter een noodzaak, op maat én voor IEDER kind. De vereniging Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant brengt de verschillende partijen bij elkaar.

Ontstaan Het huidige onderscheid tussen doven en slechthorenden zorgt voor een verschil in de GON-begeleiding. De vereniging Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vindt dat onrechtvaardig: de nood aan GON is kindafhankelijk en niet gehoorverliesafhankelijk.

Doelstellingen Voorbereiding van een symposium en een charter over GON-begeleiding voor kinderen met een cochleair implantaat. Een charter uitwerken dat alle betrokkenen onderschrijven: het project ijvert voor een meer individuele, kindgerichte regelgeving betreffende de begeleiding van volledig dove en van slechthorende kinderen in het gewoon onderwijs. Het project wil de overheid ertoe bewegen om de GON-begeleiding financieel beter te ondersteunen. Bij het begin van het schooljaar in de integratiescholen ondersteuning bieden aan alle betrokkenen: ouders, kind, leerkrachten.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën • • •

Op het symposium vertolken professionelen uit de zorgsector hun visie en/of praktijkervaring met geïntegreerd onderwijs. Getuigen en ervaringsdeskundigen brengen hun persoonlijk verhaal. Tolken gebarentaal en schrijftolken zorgen ervoor dat het symposium toegankelijk is voor dove en slechthorende aanwezigen.


Er werden via de GON diensten van de dovenscholen uit heel Vlaanderen folders/uitnodigingen van het symposium verspreid en ook alle contacten van VLOK-CI kregen deze folder/uitnodiging via de post thuisbezorgd. Al de gastsprekers hebben hun medewerking toegezegd en op de verschillende ontmoetingen met de GON diensten werden reeds wederzijdse vragen en bezorgdheden besproken. Na het symposium wordt een charter opgesteld met alle betrokkenen in het GON-onderwijs voor kinderen met een auditieve beperking.


Blijven aansporen van de GON-diensten tot een goede samenwerking en uitwisseling van ervaringen. Het charter gebruiken als een visietekst om de overheid te blijven aanspreken.


Troeven •

Het symposium is een goede basis om gesprekken te voeren met professionelen.

Uitdagingen •

Ouderverenigingen willen gehoord worden, maar willen door de GON-diensten niet worden beschouwd als pottenkijkers.

Evaluatie •

Deelnemers aan het symposium worden actief aangesproken om een evaluatieformulier in te vullen; de opmerkingen die hieruit voortkomen, worden meegenomen in het overleg met organisaties en overheid, GON diensten enz. Daarnaast zal er na het symposium ook via e-mail om feedback gevraagd worden. Deze commentaren worden intern besproken en eventueel opgenomen in het charter.

Projectpartners >> Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vzw (VLOK-CI) is een vereniging van en voor ouders van dove en slechthorende kinderen in Vlaanderen. De vereniging werkt samen met professionelen uit de zorgsector en uit de bedrijfswereld, en met andere relevante instanties en verenigingen. >> De GON-diensten.

Contact: David Luys Bestuurslid Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vzw (VLOK-CI) Moerheide 193 - 9220 Hamme Tel. 0476 422 045 E-mail: [email protected] www.vlok-ci.eu


privacy Hoe omgaan met privacy en vertrouwelijke informatie tijdens het patiëntenparticipatieproces Opstellen en organiseren van vormingstrajecten voor zelfzorginitiatieven over omgaan met privacy en vertrouwelijke informatie. Het vormingspakket richt zich tot zelfzorginitiatieven in Oost-Vlaanderen.

Ontstaan Zelfzorg en zelfzorgorganisaties nemen een steeds prominentere rol in bij welzijns- en gezondheidsoverleg. In de voorbije tien jaar werd vooral geïnvesteerd in infosessies voor zelfhulpgroepen, minder in patiëntenparticipatie. Vanuit onze doelgroep vingen wij de specifieke vraag op om iets te doen rond privacy en vertrouwelijke informatie tijdens het patiëntenparticipatie. Daarom besloot Plazzo een vormingspakket rond dit thema op te starten.

Doelstellingen • • • • •

Een kader bieden: Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven helpen omgaan met vertrouwelijke informatie en het garanderen van de privacy wanneer ze als patiëntenvertegenwoordiger meewerken aan patiëntenparticipatie binnen gezondheidszorg en gezondheidsbeleid. Deskundigheidsbevordering: het patiëntenperspectief vergroten/verstevigen door de kwaliteit van patiëntenparticipatie te helpen verbeteren via een vormingspakket voor de zelfzorginitiatieven en patiëntenverenigingen. Ervaringsuitwisseling tussen de vrijwilligers uit zelfzorginitiatieven. Maken van een verslagboek met informatie over het theoretisch materiaal en de expertise van de deelnemers als houvast om verder actief te blijven participeren. Ook interessant voor de vrijwilligers die niet deelnamen aan het traject. Een klankbordgroep vormen bestaande uit zelfzorginitiatieven, VPP en drie SEL’s binnen drie zorgregio’s in Oost-Vlaanderen.


Leren om patiënten te vertegenwoordigen op macroniveau, niet op casusniveau. De nadruk moet liggen op het vormen van de vertegenwoordigers en op een goede sturing. Professionelen en gebruikers betrekken via het organisatiebeheer en instrumenten zoals de klankbordgroep. Patiënten moeten gevormd zijn om hun stem te laten horen bij de professionelen.

Resultaten (proces en output) Vrijwilligers van zelfzorginitiatieven en mantelzorgverenigingen zijn als patiëntenvertegenwoordiger beter gewapend om de privacy van de patiënten te garanderen. Resultaat: • Meer vertegenwoordigers uit zelfzorginitiatieven participeren als gebruiker actief aan de diverse lokale, regionale en provinciale overlegorganen. • De vertegenwoordigers uit de zelfzorgorganisaties hebben een beter zicht op hun positie tussen enerzijds het overlegorgaan en anderzijds de leden van hun eigen zelfzorgorganisaties. • De vertegenwoordigers uit de zelfzorgorganisaties zijn zicht bewust van de grenzen van de privacy binnen hun vertegenwoordigersrol en kunnen de expertise van de gebruiker inbrengen in het overlegplatform zonder dat de grenzen van de privacy overschreden worden. • Bevordert het langdurig karakter van de participatie.


Toekomstperspectief De vormingstrajecten dragen bij tot een duurzame patiëntenparticipatie.

Troeven • •

Verrijkend voor de deelnemers Methodieken verlagen drempels om deel te nemen aan overlegstructuren

Uitdagingen •

Weerstand van professionelen overwinnen.

Evaluatieaanpak • • •

Is dit vormingspakket overdraagbaar naar andere regio’s? meer succes als het ergens aan gekoppeld is? (zoals tijdens klankbordgroep – gezondheidsbeurs) of meer succes als losstaande sessie? (zoals in Aalst/Oudenaarde) Bevraging deelnemers over de inhoud: evaluatieformulier na sessie bevraging over gebruik verslagboek Bevraging van professionelen over kwaliteit van de patiëntenparticipatie.

Projectpartner >> Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo) bevordert de deskundigheid van zelfzorginitiatieven en stimuleert ze tot actieve participatie binnen lokale, regionale en provinciale netwerken.

Contact: Tine Vandelacluze Stafmedewerker Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo) Martelaarslaan 204B - 9000 Gent Tel. 09 255 91 33 E-mail: [email protected] Website: www.plazzo.be


HOOP HOOP: via communicatie naar een Holistisch Onderhandelingsplan Via communicatie naar participatie in het dagelijkse leven van een woonzorgcentrum: HOOP doet leven!

Ontstaan Het project is ontstaan vanuit de vraag van medewerkers om binnen de bestaande organisatie toch meer aandacht te kunnen bieden aan de individuele noden van de cliënt, met name de bewoner van het woonzorgcentrum.

Doelstellingen HOOP wil de kwaliteit van de zorgverlening optimaliseren via communicatie en participatie. Doorbreken van het routinematig bezig zijn met de bewoners van een woonzorgcentrum (WZC) door hun participatie in het dagelijks leven te verbeteren: “De mens zien achter de bejaarde bewoners”. Door te vertrekken van een HOlistische zorg en een OnderhandelingsPlan (HOOP) mikt het project zowel op een betere waardering van de hulpverleners als op de integratie van het bestaande sociaal netwerk van de bewoners in het dagelijkse leven in het WZC. Het sociaal netwerk kan voldoen aan noden van de bewoners, die het WZC niet kan invullen.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën •

• •

Het project introduceert ‘aandachtspersonen’: medewerkers die erg dicht staan bij een beperkt aantal bewoners. Deze medewerkers krijgen een communicatieopleiding die de klemtoon legt op het geven van ik-boodschappen, actief leren luisteren, aandacht voor verbale en niet-verbale signalen. Dat voorkomt dat ze repressief moeten optreden. Alle medewerkers worden betrokken bij het project: van dagelijks verantwoordelijke tot onderhoudsmedewerker. Gericht op medewerkers, bewoners, familie, huisarts, en het ruimer sociaal netwerk van de bewoner.

Resultaten (proces en output) • • • •

Medewerkers treden op als aandachtspersonen en schenken bijzondere aandacht aan een beperkte groep bewoners. Door de communicatieopleiding kunnen de participanten ik-boodschappen geven, actief luisteren en aandacht geven aan verbale en non-verbale signalen. Hulpverleners voelen zich beter gewaardeerd en het bestaande sociaal netwerk van de bewoners wordt geïntegreerd in het dagelijkse leven van het woonzorgcentrum o.a. via een uitgebreide vrijwilligerswerking. Medewerkers worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid: de aandachtspersoon voert mee controle op de uitvoering van de beleidsafspraken: waar nodig kan hij extra inspanningen vragen van de verantwoordelijke taak-uitvoerder, ongeacht de hiërarchische functie die de taak-uitvoerder vervult (van dagelijks verantwoordelijke tot onderhoudsmedewerker). Op deze wijze doorbreken we via open communicatie hiërarchische muren.


Toekomstperspectief Integratie van HOOP in de werking van het woonzorgcentrum Quietas vzw en vervolgens ook binnen de andere woonzorgcentra van de groep Soprimat.

Troeven • •

Dankzij de steun van de KBS krijgen aandachtspersonen de tijd om zich in te werken. We vragen een extra inspanning van onze medewerkers, maar ze krijgen er veel voor terug. Louter het verzorgende is afstompend, biedt te weinig meerwaarde of arbeidsvreugde. Wij mikken op meer betrokkenheid via het aanbieden van kansen op verdere zelfontplooiing.

Evaluatie Via tussentijdse evaluaties van alle betrokken partijen (bewoners, familieleden, medewerkers, externe zorgvertrekkers) wensen wij, op basis van deze reflecties, verder actiepunten te bepalen om alzo onze visie op zorg te kunnen blijven optimaliseren. Open staan voor opbouwende kritiek geeft de mogelijkheid aan mensen om ideeën kenbaar te maken, een bron om als organisatie verder uit te kunnen putten.

Uitdagingen Vanuit dit project trachten wij de zoektocht naar het gezonde evenwicht tussen vraag en aanbod verder te zetten, met aandacht voor de individuele noden van de bewoner. De uitdaging is om als zorgverstrekker de mens achter de zorgvrager te kunnen ontdekken, voor zorgvragers is het doel de mens achter de zorgverstrekker te leren kennen, waardoor in een kader van wederzijds respect doorgedreven geïndividualiseerde zorg mogelijk wordt gemaakt.

Projectpartners >> Soprimat nv, eigenaar van woonzorgcentra >> Alle medewerkers van WZC Quietas >> Bewoners >> Familieleden >> Huisartsen >> Kennissen en vrienden van bewoners

Contact: Kris De Leener Dagelijks verantwoordelijke WZC Quietas/Soprimat nv Bezenberg 10 - 1700 Dilbeek Tel. 0496 91 30 23 E-mail: [email protected] www.soprimat.be


bemiddeling Bemiddeling organiseren Creëren van een participatieve ombuds- of bemiddelingspraktijk in de sector van de wijkgezondheidscentra.

Context De contacten tussen patiënten en gezondheidsprofessionelen leiden vaak tot conflictsituaties en wederzijds onbegrip. In sterk georganiseerde systemen zoals wijkgezondheidscentra, sluiten de administratieve normen, zorgverplichtingen en -beperkingen niet noodzakelijk aan bij de verwachtingen van de gebruikers. In deze context kozen de wijkgezondheidscentra, die ijveren voor een respectvolle dialoog, in 2008 voor het oprichten van een ombudsfunctie.

Doelstellingen De ‘Intergroupe liégeois des maisons médicales’ (IGL) zet een participatief traject uit om te komen tot een gedragen ombudsfunctie waarin alle partijen vertegenwoordigd zijn en die rekening houdt met hun uiteenlopende verwachtingen en noden.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Het participatief traject omvat verschillende fases. Verscheidene focusgroepen (waaronder verschillende patiëntengroepen en een groep professionelen) vestigden als aanzet de aandacht op allerlei situaties en moeilijkheden in de relatie tussen patiënt en (werknemer van het) wijkgezondheidscentrum. Na de analyse en synthese van deze situaties, dachten twee subgroepen na over sporen om de ontstane conflicten op te lossen. Parallel werden er contacten gelegd om de voorstellen uit de werkgroepen te toetsen aan bestaande experimenten.

Resultaten Het traject van het IGL leverde na de vermelde fasen een voorstel voor een concrete praktijk op die in de loop van 2011 wordt ingevoerd bij IGL. Er zijn middelen vrijgemaakt om de ombudsfunctie operationeel te maken en het bestaan ervan is bekend gemaakt via een voorlichtingscampagne.

Toekomstperspectief De ombudsfunctie kan ondersteuning bieden bij de behandeling van klachten, inspelen op informatienoden die blijken uit ingediende klachten, kennis en kunde inbrengen over hoe conflicten tussen patiënten/ (werknemers van een) wijkgezondheidscentrum kunnen worden aangepakt en eventueel voorstellen aanreiken om de globale werking van de wijkgezondheidscentra te verbeteren. De ‘Fédération des maisons médicales’ en de verschillende ‘intergroupes’ van wijkgezondheidscentra zijn geschikte kanalen om met soortgelijke initiatieven te beginnen in andere regio’s en om de ombudspraktijk ruimer te verspreiden.


Troeven Via de taktiek van ‘vele kleine stapjes’ kan iedereen, vertrekkende van haalbare, goed afgebakende aandachtspunten, het nut en de doeltreffendheid van een dialoog uittesten.

Remmende factor Het feit dat de participatie ondanks de financiële middelen niet onmiddellijk concrete effecten oplevert, dat het veel tijd vraagt en dat het moeilijk is om de gezondheidsprofessionelen warm te maken voor een proces op lange termijn.

Projectpartners >> De Intergroupe liégeois des maisons médicales asbl (IGL) is een vereniging die steun biedt inzake voortgezette opleiding, gezondheidspromotie en permanente educatie aan de teams van 19 wijkgezondheidscentra in de regio van Luik waarvoor IGL de promotie verzorgt en de ontwikkeling verzekert. >> L'Impatient asbl (Liège) wil de gebruikers van het wijkgezondheidscentrum La Passerelle mobiliseren om actor te worden van hun eigen gezondheid, via een informatieblad, ontmoetings- en uitwisselingsmomenten, solidariteitsacties. >> Het Centre de Dynamique des Groupes et Analyse Institutionnelle asbl (Seraing) is een vereniging voor permanente educatie die instaat voor de begeleiding van organismen/cliënten in de planning en invoering van relevante, duurzame veranderingen.

Contact: Ingrid Muller Animator Inter Groupe liégeois des maisons médicales Rue du Laveu 76 - 4000 Liège 04 344 38 34 [email protected] www.maisonmedicale.org


internetzelfhulpgroep

Jopark, als niets meer vanzelf gaat, heb je nog steeds veel te vertellen. Radio Parkies laat jouw stem horen. Internetzelfhulpgroep met website en webradio voor mensen met Parkinson.

Ontstaan De groeiende groep van mensen die 'vroegtijdig' worden geconfronteerd met Parkinson en de seniorengeneratie van patiënten die vertrouwd is met de computer hadden nood aan een virtuele ontmoetingsplaats. De site www.jopark.eu heeft zijn wortels in de MSN groups die door Microsoft eind jaren '90 geïntroduceerd werden. De MSN-groepen vormden een uiterst geschikt platform voor een virtuele groep van lotgenoten.


Het isolement van veel Parkinsonpatiënten doorbreken via het sociaal netwerk Jopark (Jong & Parkinson). Uitbouwen van de virtuele zelfhulpgroep voor Parkinsonpatiënten vanuit de bestaande website www.jopark.eu Logistieke en organisatorische ondersteuning van de pas gestarte webradio ‘Radio Parkies’.


Jopark is een sociaal netwerk voor Parkinsonpatiënten: samen met hun zorgdragers vormen deze lotgenoten een community via de website jopark.eu De toegankelijke, permanente, virtuele zelfhulpgroep biedt de mogelijkheid om steun te zoeken en hulp te verlenen. Voor Jopark is een correcte informatiestroom heel belangrijk.

Resultaten (proces en output) •

• • • •

Jopark benadert zorgverlening en beleidsorganen vanuit de dagelijkse praktijk, streeft naar het herkennen en erkennen van de ‘jonge’ parkinsonpatiënt, met zijn eigen problematiek. Samen met de Vlaamse Parkinson Liga (VPL) worden contacten gelegd met dokters en professoren van de medische adviesraad en wordt een gezamelijke werkgroep opgestart. Jonge parkinsonpatiënten maken voortaan ook deel uit van de redactie van het VPL-magazine. Aantal geregistreerde joparkers is inmiddels gestegen tot 180 leden, excl. bezoekers. Jopark biedt instant hulpverlening aan patiënten via chatsessies met ervaringsdeskundige lotgenoten. Er wordt werk gemaakt van een basisopleiding om de ervaringsdeskundigheid te bevorderen en te komen tot een meer gestructureerde aanpak. Jopark draagt bij tot het aanvaardings- en verwerkingsproces van de patiënten. - Internetradio Parkies is radio op maat van personen met Parkinson: naast de gastprogramma’s wordt onderzocht of er programma’s kunnen gemaakt worden in samenwerking met regionale zelfhulpgroepen.

Toekomstperspectief De joparkers zijn een deelgroep van parkinsonpatiënten met eigen noden en behoeften, maar ook met eigen mogelijkheden. Zij willen aanvaard worden mét hun ziekte, maar vallen niet samen met hun aandoening. Zij streven naar een erkenning van ‘wie je bent’ (niet alleen ziek, en dus werkonbekwaam). Alle mogelijke initiatieven die hiertoe kunnen bijdragen worden verkend. Samenwerking met vrije radiozenders wordt onderzocht zodat computer en internetdrempel desgevallend kunnen wegvallen.


Troeven • • •

Internetradio Parkies bereikt mensen die alleen nog kunnen luisteren; hoog actualiteitsniveau qua infoverschaffing. Impact van online-activiteiten om jongeren te bereiken: Twitter, Facebook, jongerenchat op de website enz. Medewerkers van Radio Parkies, die vaak al afgeschreven zijn door de samenleving, krijgen opnieuw een doel in hun leven. Idem voor medewerkers jopark – via een aantal nieuwe rubrieken willen we onze slagzin ‘als niets meer vanzelf gaat, heb je nog steeds veel te vertellen’ waar maken.


Uitbouwen naambekendheid en toegankelijkheid van de website. Er is een studie opgestart voor nieuwe geïntegreerde website JOPARK/RADIO/VPL. Uitschrijven van het charter Jopark/Radio Parkies: wie zijn we, wat willen we bereiken, wat betekent dit voor de leden/medewerkers – rekening houden met hun mogelijkheden -? Opleiding plannen om de organisatorische werking van de Radio te verbeteren.

Projectpartners >> Jopark, een erkende afdeling van VPL vzw, is als 'internetzelfhulpgroep' een sociaal netwerk voor Parkinsonpatiënten en hun zorgdragers en pikt in op hun concrete noden. >> Vlaamse Parkinsonliga vzw, treedt op als intermediaire partner voor de feitelijke vereniging Jopark.

Contact: Lut Moereels Voorzitter Jopark, afdeling VPL vzw Toekomststraat 25 - 9470 Denderleeuw Tel. 0496 12 79 31 [email protected] Specifieke briefwisseling t.a.v. Lut: [email protected] Website: www.jopark.eu


juridische bijstand Juridische bijstand voor personen die geconfronteerd worden met een vraag tot gedwongen opname Samenstellen van een specifieke opleidingsmodule voor advocaten om een betere communicatie en begrip naar de patiënten toe te verzekeren in het kader van een gedwongen opname.

Ontstaan Het project gaat uit van Ups & Downs, de vereniging voor mensen met een manisch-depressieve stoornis (of bipolaire stoornis) of een chronische unipolaire depressie. De wet van 26 juni 1990 voorziet in een tegensprekelijke procedure voor de gedwongen opname (vroeger collocatie genoemd) van personen met psychische problemen. Binnen de context van tegensprekelijkheid is juridische bijstand verplicht in de vorm van een gekozen of aangeduide advocaat. Dat is soms problematisch omdat de advocaat niet voldoende weet over psychische problemen, omdat hij niet kan communiceren met een persoon met psychische problemen die in crisis verkeert en omdat hij niet altijd beschikbaar is (bv. bij een crisis buiten de kantooruren). Om deze probleemsituaties te voorkomen moet de betrokken persoon bij een gedwongen opname dus een beroep kunnen doen op een goed geïnformeerde advocaat, die in staat is met hem/haar te communiceren, op het moment dat dit nodig is.

Doelstellingen Het project omvat de samenstelling van een opleidingsmodule en een brochure voor advocaten zodat ze in staat zijn om de tegensprekelijkheid van een gedwongen opname te verzekeren.


Het project wordt opgevolgd door een juridische begeleidingsgroep en een patiëntenbegeleidingsgroep. De gespreksgroepen van Ups & Downs worden volledig gedragen door vrijwilligers die meestal zelf patiënt zijn of familielid van iemand die te kampen heeft met een manisch-depressieve stoornis. Er wordt aandacht besteed aan individuele verhalen van deelnemers en informatieverstrekking.

Resultaten (proces en output) • • • • • •

Ter beschikking stellen van degelijk informatiemateriaal (bv. ‘Geestelijke Gezondheid Ontsluierd’, een publicatie van Cera Horizont). Kennismaking met eigen betekenisverlening van de betrokkenen: getuigenissen van en ontmoeting met 'ervaringsdeskundigen'. Communicatietraining m.b.t. een kennismakings/introductiegesprek met de betrokkene, voorbereiding van een zitting en follow-up aan de hand van good/bad practices. Contacten met de Vlaamse Balies. Productie van een brochure ‘Tips voor advocaten’, die toegespitst is op deze problematiek. Organiseren van opleidingsmodules in gerechtelijke arrondissementen.

Toekomstperspectief De tegensprekelijkheid van een gedwongen opname in de praktijk juridisch waarmaken.


Troeven • •

Begeleidingsgroep van juristen en patiënten Inbreng van communicatiespecialisten

Uitdagingen • •

Het bekomen van een homologatie zodat de advocaten gestimuleerd worden om deze opleiding te volgen. Keuze van advocaten voor deze opdracht koppelen aan een label dat ze krijgen als ze de opleiding gevolgd hebben.

Projectpartners >> Ups & Downs vzw, vereniging voor chronisch en manisch-depressieve personen en betrokkenen. De werking van Ups & Downs steunt vooral op lotgenotencontact en op de steun die de deelnemers hebben aan elkaars verhalen en ervaringen. >> Schizofrenieliga steunt dit project en neemt een deel van de kosten op zich.

Contact: Rebecca Müller Voorzitter Ups & Downs vzw Tenderstraat 14 - 9000 Gent Tel. 0486 61 44 10 E-mail: [email protected] Website: www.upsendowns.be


patiëntenvertegenwoordigER

Het zorgaanbod verbeteren door patiëntenparticipatie Het zorgaanbod optimaliseren via het organiseren van open en kritische besprekingen over patiëntentevredenheid.

Ontstaan Het samenwerkingsverband GGALIMERO doet een beroep op UilenSpiegel vzw, de grootste patiëntenvereniging in de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen, om de inzetbaarheid van patiëntenvertegenwoordigers binnen het netwerk te optimaliseren. In het verleden waren er al positieve gesprekken.

Doelstellingen • • • • •

Het project identificeert de patiëntenvertegenwoordigers in de regio om een zo breed mogelijk draagvlak te creëren. Er wordt bij de patiëntenvertegenwoordigers gepeild naar hun noden en verwachtingen inzake participatie in de GGZ. Via een opleidingsaanbod kan hun ervaringsdeskundigheid maximaal inzetbaar worden gemaakt. Beschikbare gegevens over cliëntentevredenheid in de verschillende GGZ-voorzieningen in de regio worden gebruikt als uitgangspunt voor het gesprek over de optimalisering van het zorgaanbod van elk van de voorzieningen. Uitbouwen van een structureel overleg tussen de voorzieningen en de patiëntenverenigingen.


GGALIMERO staat voor Geestelijke Gezondheidszorg As Lier Mechelen Regionaal Overleg en verwijst met een knipoog naar de underdogpositie ('Calimero') van de psychiatrische patiënt in onze samenleving. Door het samenbrengen van mensen en middelen steunt of realiseert GGALIMERO nieuwe regionale projecten. Bij het project voor patiëntenparticipatie is het de bedoeling om de plaats en de stem van patiëntenverenigingen binnen GGALIMERO te versterken tot een volwaardige gesprekspartner die participeert in de uitbouw van een gemeenschapsgerichte geestelijke gezondheidszorg.

Troeven • • •

Bereidheid van de voorzieningen en de patiëntenverenigingen om samen te werken. GGALIMERO bestaat al 10 jaar als samenwerkingsforum. UilenSpiegel heeft al ervaring met patiëntenparticipatie in andere regio’s.

Resultaten De werkgroep van patiëntenvertegenwoordigers kan voor haar besprekingen gebruikmaken van de cliëntenbevragingen van de GGZ voorzieningen. Het zorgaanbod van de leden van GGALIMERO verbetert dankzij het structureel overleg tussen de voorzieningen en de patiëntenvertegenwoordigers. De vormingsnamiddagen ‘oriëntatie naar ervaringsdeskundigheid’ georganiseerd ism LUCAS, KULeuven dragen bij tot de deskundigheidsbevordering van de patiëntenvertegenwoordigers.


Evaluatie • • • •

De patiënten en familieleden die deelnemen aan de werkgroep rond kwaliteit van de zorg zijn zeer tevreden en dankbaar voor hun engagement en de aanpak. De patiëntenvertegenwoordigers die deelnemen aan de vorming rond ervaringsdeskundigheid zijn erg betrokken en nieuwsgierig naar verdere inzetbaarheid van hun deskundigheid. De voorzieningen zijn verrast over het engagement, de deskundigheid en de relevantie van de conclusies en aanbevelingen geformuleerd door patiëntenvertegenwoordigers en familieleden. Kandidaat-deelnemers aan de werkgroep met een uitkering moeten een toelating vragen aan hun betalingsinstelling. Dit verhoogt de drempel en enkele mensen haakten hierop af uit angst hun uitkering in gevaar te brengen.

Toekomstperspectief De patiëntenverenigingen zijn volwaardige gesprekspartners binnen GGALIMERO.

Voorwaarden • • •

De logistieke mogelijkheden van de voorzieningen ter beschikking stellen van de patiëntenverenigingen. De autonomie van patiëntenverenigingen garanderen. Afstappen van het primaat van de professionelen.

Projectpartners >> Het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg De Pont vzw (Mechelen) is lid en voorzitter van het samenwerkingsverband GGALIMERO, het netwerk van alle voorzieningen in de geestelijke gezondheidszorg uit de regio Lier-Mechelen. Het netwerk wil de zorg voor mensen met ernstige psychische problemen verbeteren via voorzieningoverschrijdende samenwerking en het wil psychiatrische patiënten een volwaardige plaats geven in de gemeenschap. >> UilenSpiegel vzw is een patiëntenorganisatie die de geestelijke gezondheidszorg en de samenleving in het algemeen kwalitatief wil verbeteren via o.a. het bevorderen van participatie en het organiseren van lotgenotencontact.

Contact: Bob Cools Directeur Centrum Geestelijke Gezondheidszorg De Pont vzw (Mechelen) en voorzitter GGALIMERO Hanswijkstraat 48, 2800 Mechelen Tel. 015-42 08 32 E-mail: [email protected] Website: www.cggdepont.be en www.oggpa.be Tania Gouverneur Projectcoördinator Hanswijkstraat 48, 2800 Mechelen E-mail: [email protected] Website: www.cggdepont.be


dieetgroep Fit in je hoofd, lekker in je vel Vormen van een dieetgroep om de eetgewoonten van de patiënten van het Wijkgezondheidscentrum Le Renfort in Molenbeek te verbeteren.

Context In het kader van gezondheidspreventie en -promotie bij een multicultureel, kwetsbaar publiek heeft het Wijkgezondheidscentrum Le Renfort (Maison Médicale) een dieetgroep opgericht die wordt gecoördineerd door een diëtiste. Doel is het verbeteren van de eetgewoonten van de patiënten en van hun omgeving via wekelijkse bijeenkomsten (lessen, culinaire ateliers, boswandeling enz.).

Doelstellingen Het project wil de slechte eetgewoontes van de patiënten van het Wijkgezondheidscentrum veranderen en, via de patiënten, ook een impact hebben op de eetgewoontes van hun familie. Specifiek wil het de risico’s op cardiovasculaire ziektes en op diabetes type 2 verminderen en helpen om een betere immuniteit op te bouwen. Daarnaast streeft het project naar het verbeteren van het zelfrespect, het creëren van banden tussen personen die in eenzelfde situatie zitten en het stimuleren van sportbeoefening.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën De doelstellingen worden nagestreefd via concrete acties (met een wekelijkse opvolging) en allerlei activiteiten die, met uitzondering van de ‘nordic walking’, plaatsvinden in het Wijkgezondheidscentrum Le Renfort zelf. Het komt eropaan de patiënten te responsabiliseren, inzicht en de nodige instrumenten te geven, en anders te leren handelen via ludieke activiteiten, met respect voor hun culturele en traditionele herkomst. Zo kunnen ze alles beter assimileren en goede voedingsgewoonten aankweken.

Resultaten Zeven van de tien personen die ingeschreven waren voor de eerste groep hebben doorgezet tot het einde van het project en zijn vermagerd.

Toekomstperspectief Aangezien de eerste groep succesvol was, wil men aan twee nieuwe groepen een programma van 15 bijeenkomsten per jaar aanbieden. Het is niet uitgesloten dat de doelgroep in de toekomst wordt uitgebreid, gezien er ook buiten het gezondheidscentrum vraag naar is. Men is ook van plan om binnen de eerste groep ‘Fit in je hoofd, lekker in je vel / Bien dans sa tête, bien dans son assiette’ een patiëntencollectief op te richten. Zo zou de opgedane ervaring kunnen worden doorgespeeld naar nieuwe groepen. Voor de oprichting van een patiëntencollectief, het opstarten van nieuwe activiteiten, het huren van een minibus voor boswandelingen enz. zijn er nieuwe financiële middelen nodig.


Projectpartners >> Maison Médicale Le Renfort heeft in 10 jaar tijd een praktijk dichtbij de mensen uitgebouwd in Molenbeek. >> Patiënten van het wijkgezondheidscentrum.

Contact: Elisa Sacco Directrice de la Maison médicale Le Renfort Rue du Comte de Flandre 25, 1080 Molenbeek-Saint-Jean 02 411 11 03 [email protected]


dag van de patiëntenvereniging

Dag van de patiëntenverenigingen in zorginstellingen Organiseren van contactdagen binnen ziekenhuizen tussen patiëntenverenigingen en professionelen.

Context De Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), de franstalige, ongebonden federatie van patiëntenverenigingen, wil haar leden bekend maken bij de gezondheidsprofessionelen en ook bij de patiënten om de samenwerking tussen het medisch korps en de patiëntenverenigingen op te starten of te verbeteren. Zulk een verbinding tot stand te brengen vraagt om een aanwezigheid ter plekke, waar de verschillende partijen mekaar kunnen treffen. Aangezien zorginstellingen daarvoor de ideale plek zijn, besliste LUSS om contact op te nemen met de ziekenhuizen en om hen voor te stellen om samen ‘een dag van de patiëntenvereniging’ te organiseren. Een eerste dag werd georganiseerd in 2006, een volgende in juni 2008 (Hôpital d’Auvelais) en nog een in december 2009 (CHU Tivoli in La Louvière).

Doelstellingen De ziekenhuizen staan steeds meer open voor de uitnodigingen van LUSS, wat aaangeeft dat er mentaliteitsverandering aan de gang is en dat de bekendheid van de verenigingssector toeneemt. Deze contactdagen dienen enerzijds om de patiëntenverenigingen bekend te maken bij de professionelen van de instelling: voorstellen wie ze zijn en wat ze doen, promoten van hun expertise en wegnemen van twijfels bij de professionelen. Anderzijds moeten deze dagen een gelegenheid zijn om de reële situatie binnen een instelling bekend te maken bij patiëntenverenigingen en moeten ze de aanzet geven voor toekomstige vormen van samenwerking tussen de verenigingen, gezondheidsprofessionelen en de betrokken instelling. Uiteindelijk is het de bedoeling om de participatie van patiëntenverenigingen binnen zorginstellingen op langetermijn te bevorderen, door te ijveren voor een duurzame samenwerking tussen een vereniging, een instelling en de professionelen die betrokken zijn bij een of meer aandoeningen die de vereniging dekt.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën De professionelen weten te weinig over patiëntenverenigingen en ze vragen zich vaak af wat ze precies doen. Die onwetendheid zorgt voor onrust en belet dat verenigingen en professionelen gaan samenwerken. LUSS wil een rol spelen op dit domein en bijdragen tot ontmoetingen tussen beide partijen via contactdagen die georganiseerd worden binnen een ziekenhuis. Na afloop van enkele contactdagen wil LUSS de tevredenheid en de resultaten op korte termijn van die dagen evalueren. Die bevindingen zullen worden gebruikt om de aanpak te verbeteren.


Resultaten In samenwerking met het betrokken ziekenhuis is er voor de verenigingen een plaats gereserveerd om een of meer stands open te houden. De professionelen van de verschillende diensten krijgen een uitnodiging om daar te gaan praten met de vereniging(en) die actief is/zijn rond de aandoening(en) die zij behandelen. In 2011 en 2012 organiseren 6 zorginstellingen zo’n contactdag: het CHRN et de Clinique Saint-Luc de Namur, het CHC de Liège, het CHR de la Citadelle de Liège, de Clinique universitaire de Mont-Godinne en een ziekenhuis in Brussel.

Evaluatie Er wordt een vragenlijst uitgedeeld aan de ziekenhuisverantwoordelijken die betrokken waren bij de organisatie van de dag en aan de deelnemende patiëntenverenigingen. Op die manier kan de voortgang van de samenwerking tussen de verenigingen en het ziekenhuis in kaart worden gebracht. Hun mening over de organisatie van de contactdagen zal worden ingewonnen via een debriefing en evaluatiebulletins. Ook de patiënten worden betrokken bij de evaluatie. Zij vullen een korte vragenlijst in waarbij ze kunnen aangeven of de contactdag beantwoordt aan de aankondiging (van het evenement) en aan hun verwachtingen.

Toekomstperspectief Veel ziekenhuizen hebben al gezegd dat ze jaarlijks een contactdag willen organiseren. De evaluatie van de projecten die werden uitgevoerd in 2010 en 2011 zal worden gebruikt om de organisatie en de impact van dit initiatief te verbeteren.

Contact: Micky Fierens Directrice de la LUSS Avenue Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur 081 74 44 28 [email protected] www.luss.be


MAD pride Mad Pride 2011 Op zaterdag 8 oktober 2011 organiseert UilenSpiegel, die de belangen behartigt van honderden (ex-)gebruikers van diensten voor geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen en Brussel, samen met haar Franstalige tegenhanger Psytoyens, een tweede Mad Pride in Brussel. Mad Pride is een publieksmars van gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg die opkomen voor hun rechten, met ruggensteun van wie solidair met hen wil zijn. Mad Pride omvat ook een minicongres met goede praktijkvoorbeelden en een artistieke happening .

Ontstaan UilenSpiegel organiseerde al een eerste Mad Pride in 2007, uitgaande van het concept van de Vrouwenmars of de Gay Pride.

Doelstellingen Via een mars van Brussel-Noord naar de Kunstberg vraagt de Mad Pride aandacht voor de belangen en rechten van personen die kampen met psychische problemen. Deze mensen willen tonen dat ze ook iets in hun 'mars' hebben. Ze willen verlost worden van stigma's. Naast de publieksmars is er een minicongres dat de aandacht zal vestigen op goede praktijkvoorbeelden: 'hoe mensen met psychische problemen zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan de maatschappij' en op de rechten van personen met psychische problemen. Op het congres wordt ook ingegaan op de verschillen tussen de Europese lidstaten en op de beleidsaanbevelingen van de patiëntenverenigingen UilenSpiegel en Psytoyens.


UilenSpiegel en Psytoyens streven naar een betere kwaliteit van de zorgverlening en een maximale integratie van personen met psychische problemen. Op het vlak van burgerparticipatie vinden ze dat patiënten op een structurele manier inspraak zouden moeten krijgen in alle psychiatrische voorzieningen en in de provinciale overlegplatforms geestelijke gezondheid. Bovendien zouden patiëntenverenigingen systematisch betrokken moeten worden bij nieuwe wetgeving over patiëntenrechten en welzijn.


De mars mikt op enkele honderden deelnemers. Het minicongres wordt o.m. bijgewoond door vertegenwoordigers van alle beleidsniveaus en mensen uit de zorgsector. Er komt een gedrukte samenvatting van de congreslezingen. Een artistieke happening in het dagactiviteitencentrum Den Teirling te Elsene, waar werk van personen met psychische problemen wordt tentoongesteld en muziek en poëzie worden gebracht.

Toekomstperspectief Als lid van de Europese koepelorganisatie ENUSP (European Network for Users and Survivors of Psychiatry) wil UilenSpiegel haar zusterorganisaties in andere Europese landen motiveren om in oktober eveneens een Mad Pride te organiseren. Voor een volgende editie (lente 2013) wordt EU-financiering gezocht.


Troeven Een mars krijgt doorgaans een grote weerklank in lokale en nationale media.

Uitdagingen •

•

Talrijke aanwezigheid van al wie solidair is met de gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg: hulpverleners, familie, vrienden, bevriende verenigingen… Het is de ambitie om tussen de 200 en 500 deelnemers samen te brengen en om een vruchtbaar minicongres te houden waar pijnpunten constructief kunnen besproken worden. De bijdrage van kunstenaars uit de doelgroep is cruciaal. Op termijn een structurele ondersteuning van patiëntenverenigingen zodat een volwaardig secretariaat kan uitgebouwd worden dat elk lid van de doelgroep met raad en daad kan bijstaan.

Projectpartners >> UilenSpiegel vzw, de Patiëntenvertegenwoordiging Geestelijke Gezondheidszorg, werd opgericht in 1997 en komt op voor de rechten van (ex-)gebruikers van diensten voor geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen en Brussel. >> Psytoyens asbl ontstond in 2003 en wil het standpunt van de Franstalige gebruikers van diensten voor geestelijke gezondheidszorg laten horen en de oprichting van zelfhulpgroepen stimuleren. Psytoyens groepeert 10 zelfhulpgroepen.

Contact: Rafaël Deam Projectmedewerker UilenSpiegel vzw, Patiëntenvertegenwoordiging Geestelijke Gezondheidszorg Hovenierstraat 45 - 1080 Sint-Jans-Molenbeek Tel. 02 410 19 99 E-mail: [email protected] Website: www.uilenspiegel.net


advies De patiënt mee aan tafel. Naar een volwaardige patiëntenparticipatie in adviesorganen Patiënten uit patiëntenverenigingen ondersteunen en coachen om als patiëntenvertegenwoordiger de stem van de patiënt te vertolken in een adviesorgaan. Het concrete project betreft een begeleidingstraject voor de vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen ter voorbereiding van hun rol in de raadgevende afdeling van het Observatorium voor chronische ziekten - RIZIV.

Ontstaan Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) vertolkt al 10 jaar de stem van de patiënt op verschillende beleidsniveaus. Dat patiëntenvertegenwoordigers een plaats krijgen binnen het Riziv is echter nieuw en vraagt een degelijke voorbereiding.

Doelstellingen Patiëntenvertegenwoordigers opleiden tot mondige, assertieve en zelfbewuste gesprekspartners binnen een adviesorgaan van het RIZIV. Expertise opbouwen inzake het coachen van patiëntenvertegenwoordigers.


De patiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor chronisch zieken is het best geplaatst om knelpunten die patiënten ondervinden op te sporen en om aanbevelingen te formuleren. De patiëntenvertegenwoordigers werden geselecteerd op basis van verschillende criteria: zelf patiënt zijn, ervaring hebben met de ziekte en met beleidswerk, bereidheid om te spreken voor alle patiënten en om een langdurig engagement aan te gaan. Professionalisering van de stem van de patiënt. Creatie van solidariteit tussen patiëntenvertegenwoordigers.


Het opdoen van ervaring in het proces van omzetten van ervaringskennis van chronisch zieke patiënten in ervaringsdeskundigheid. Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid in een beleidscontext. De aanvaarding en erkenning van chronisch zieke patiënten als volwaardige gesprekspartner in het gezondheidsbeleid. Het vergroten van de expertise van het VPP vzw inzake ondersteuning van patiëntenparticipatie.

Toekomstperspectief Volwaardige patiëntenparticipatie binnen het Observatorium. Het leerproces zal geëvalueerd worden in samenwerking met het VPP en de externe consultant.


Troeven •

De patiëntenvertegenwoordigers zijn zelf patiënt en weten dus wat chronisch ziek zijn echt betekent.

Uitdagingen • •

De patiëntenvertegenwoordigers leren van elkaar. De patiëntenvertegenwoordigers kunnen de ervaring die ze opdoen ook op andere domeinen toepassen.

Projectpartners >> Vlaams Patiëntenplatform vzw, brengt opgebouwde expertise in. >> Verschillende patiëntenverenigingen, brengen hun ervaringsdeskundigheid in. >> Trefpunt Zelfhulp vzw, zorgt voor een opleiding tot ervaringsdeskundige zodat de patiëntenvertegenwoordigers hun rol in het Observatorium goed voorbereid en ondersteund kunnen opnemen. >> LUSS asbl, vaardigt eveneens patiëntenvertegenwoordigers om in het Observatorium te zetelen en bereidt hen samen met het VPP voorop deze nieuwe vorm van patiëntenparticipatie.

Contact: Klaartje Bruyninckx Stafmedewerkster Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15, 3001 Heverlee Tel. 016-23 05 26 E-mail: [email protected] Website: www.vlaamspatientenplatform.be


PARTICIPATIE VERBREDEN Patiëntenparticipatie verbreden en versterken door uitwisseling en samenwerking tussen patiënten en mensen in armoede Overleg tussen het Vlaams Netwerk van Verenigingen waar Armen het Woord Nemen en het Vlaams Patiëntenplatform rond gemeenschappelijke thema’s en prioriteiten. Wederzijdse uitwisseling versterkt de signalen naar het beleid en de gezondheidsactoren, en verspreidt kennis onder de leden.

Ontstaan Het Vlaams Netwerk werkt al drie jaar proactief rond het thema gezondheid via de overleggroep Gezondheid. De overleggroep die bestaat uit verenigingen van mensen met armoede-ervaring, komt om de zes weken samen om uit te wisselen, acties te ondernemen en standpunten te bepalen. Vanuit dit overleg wordt o.a. het verticale permanente armoedeoverleg met de Vlaamse minister bevoegd voor Volksgezondheid voorbereid en georganiseerd. Binnen het Vlaams Patiëntenplatform zijn er verschillende studiegroepen actief (o.a. rond medicatie, verzekeringen, werkgelegenheid) die het gezondheidsbeleid opvolgen en waar mogelijk voorstellen becommentariëren en eigen voorstellen uitwerken.


Organiseren van uitwisselingsmomenten over thema’s die belangrijk zijn voor beide organisaties, elkaar aanvullen, hun standpunten versterken en vatbaar zijn voor samenwerking bij de participatie en belangenvertegenwoordiging op macroniveau. Via vorming wegwerken van drempels die maken dat mensen in armoede hun rechten als patiënt moeilijker gerealiseerd krijgen. Signalen geven aan het beleid en kennis verspreiden onder de aangesloten verenigingen.


• • •

Meer inzicht in patiëntenrechten kan ervoor te zorgen dat iemand deze rechten ook effectief uit kan oefenen. Meer mondige patiënten kunnen de gezondheidszorg ook voor minder mondige patiënten verbeteren. Zo kan meer inzicht in eerstelijnsgezondheidszorg mensen helpen om hun weg te vinden binnen deze sector. De raakvlakken tussen beide organisaties kan worden getypeerd via de oneliner ‘Arm maakt ziek, ziek maakt arm’. Zowel bij mensen in armoede als bij mensen met een chronische ziekte kan achter de zichtbare ‘buitenkant’ een gekwetste ‘binnenkant’ schuilgaan. Beide organisaties (verenigingen waar armen het woord nemen, zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen) hechten erg veel belang aan hun basiswerking.

Resultaten (proces en output) Beide organisaties leerden elkaars werking en hun gemeenschappelijke belangen beter kennen. Er werd expertise gedeeld via vormingen over patiëntenrechten en de leefwereld van mensen in armoede. Rond de eerstelijns gezondheidszorg werd een gemeenschappelijke denkdag georganiseerd. Een concreet resultaat (na afloop van het project) was een gezamenlijk persbericht rond de derdebetalersregeling. Rond hospitalisatieverzekeringen (m.n. de plannen rond een Vlaamse hospitalisatieverzekering) werden personen uit de achterbannen van beide organisaties samengebracht. Hier werden de belangrijkste problemen inzake hospitalisatieverzekeringen toegelicht en besproken. De diversiteit onder de aanwezigen zorgde voor een rijke input.


Toekomstperspectief Beide organisaties gaan in de toekomst samen zoeken naar gemeenschappelijke standpunten inzake eerstelijnsgezondheidszorg, de toegankelijkheid van het klachtrecht en de invoering van een patiëntenvertrouwenspersoon in de geestelijke gezondheidszorg.


Beide organisaties beschikken over veel expertise inzake gezondheid Beide organisaties beschikken over sterke themawerkgroepen De tevredenheid van de deelnemers van beide organisaties werd positief geëvalueerd Meetinstrumenten: aantal deelnemers, geformuleerde gemeenschappelijke knelpunten, verdere afspraken.

Uitdagingen • •

Gemeenschappelijke standpunten innemen rond nieuwe thema's. Beleidsparticipatie versterken door samenwerking op langere termijn.

Evaluatie De bereidheid om ideeën af te checken en waar mogelijk gemeenschappelijke standpunten in te nemen groeide.

Projectpartners >> Het Vlaams Netwerk van Verenigingen waar Armen het woord nemen beschikt over ervaringskennis over armoede en gezondheid en vertaalt ze in standpunten met betrekking tot Vlaamse en federale overheidsen gezondheidsactoren. >> Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vertrekt vanuit kennis van patiënten over gezondheidszorg en gezondheidsbeleid.

Contact: Griet Briels Stafmedewerkster Vlaams Netwerk van Verenigingen waar Armen het woord nemen, Vooruitgangstraat 323 B6, 1030 Brussel Tel. 02-205 06 50 E-mail: [email protected] Website: www.vlaams-netwerk-armoede.be


ERVARINGSPLATFORM

Mijn tweede leven: Zuidwest-Vlaamse steungroep van CVA-patiënten en hun familie Opzetten van een ervaringsplatform van patiënten, familieleden en professionelen over wat leven met CVA/CVA-patiënten met je doet.

Ontstaan Zowel mensen die getroffen worden door CVA (= cerebrovasculair accident) als professionelen zitten met heel wat vragen die niet onmiddellijk beantwoord kunnen worden. Het gaat om vragen over praktische, sociale en emotionele problemen en ook over kennis over de langetermijngevolgen van deze hersenaandoeningen.

Doelstellingen Oprichten van een ervaringsplatform dat vertrekt vanuit mensen die zelf werden getroffen door een CVA. Het ervaringsplatform van patiënten, familieleden en professionals wil een brug slaan tussen ervaring, steun en professionele hulp.


•

Een CVA gooit het leven van de patiënt volledig overhoop. Hij moet leren leven met een handicap. Dat betekent ook een verandering voor het hele gezin. Vandaar de titel ‘Mijn tweede leven’: het leven vóór en het leven na CVA. We zijn vertrokken vanuit losse babbels tussen een aantal betrokken partijen (neuroloog, stroke, familielid,…) van waaruit een team enthousiastelingen is ontstaan die twee algemene ziekenhuizen overtuigd hebben mee hun schouders onder het project te zetten. Hieruit vloeiden enerzijds informatiesessies voort in beide ziekenhuizen (hoe leven met…) en anderzijds werd een patiëntenvereniging opgestart “Mijn Tweede Leven”. Een twintigtal mensen komen intussen tweemaandelijks als zelfhulpgroep. Zij kunnen rekenen op de support van twee psychologen uit de respectievelijke ziekenhuizen. Het is de bedoeling dat de zelfhulpgroep op termijn loskomt van de ziekenhuizen en autonoom gaan functioneren.

Resultaten (proces en output) • • • • • •

Het ervaringsplatform is het eerste en voorlopig enige aanspreekpunt voor CVA-patiënten en hun familie in het zuiden van West-Vlaanderen. Professionelen in 2 ziekenhuizen leren uit de ervaringen van patiënten wat kan leiden tot een betere afstemming van de totaalbehandeling op de noden. Patiënten en hun familieleden kunnen psychologische steun krijgen als dat wenselijk en/of noodzakelijk is. Aandacht voor de langetermijngevolgen van een CVA, door kennisdeling en ervaringsuitwisseling. 2 à 3 maal per jaar vinden er informatieve sessies plaats waarbij de verschillende disciplines die betrokken zijn bij een CVA aan het woord komen (neuroloog, psycholoog, sociale verpleegkundige, ergotherapeute, logopediste, kinesitherapeut, verpleegkundige van afdeling). De patiëntenvereniging Mijn tweede leven komt tweemaandelijks samen. Er is een dagelijks bestuur opgericht. Zij organiseren allerhande activiteiten met nadruk op informeel contact. Zij toetsen voorlopig nog af bij de psychologen van beide ziekenhuizen naar verder beleid en visie.


Toekomstperspectief Het opgerichte ervaringsplatform wil in de eerste plaats een ontmoetingsruimte vormen voor patiënten en hun familieleden waar ze in een aangename en ontspannen sfeer samen activiteiten kunnen ondernemen. Daarnaast willen zij samen met andere partners, zoals Stroke, meehelpen om de preventie, behandeling en de gevolgen van CVA onder de aandacht te brengen. Er is de intentie om de link te behouden tussen de ziekenhuizen en de zelfhulpgroep om te blijven leren van elkaar; zonder elkaars autonomie in de weg te staan.

Troeven •

Er is een link gelegd tussen een groep professionelen binnen twee ziekenhuizen en een zelfhulpgroep die elkaar wederzijds kunnen “bevruchten”.

Evaluatie •

Binnen diverse recente initiatieven (Stuurgroep en werkgroep binnen ziekenhuizen, dagelijks bestuur van Mijn tweede leven) wordt de mening en de ervaring van de CVA-patiënten en hun familie mee opgenomen en gebruikt om bestaande initiatieven bij te sturen en te verbeteren. Bv. de informatiesessies worden mee geëvalueerd door de patiënten. Bv. de patiënten brengen een getuigenis in de specialisatie-opleiding voor verpleegkundigen.

Uitdagingen • •

Het gaat om een kwetsbare groep patiënten die elkaar nog maar recent ontmoet hebben en voor de uitdaging staan hun initiatief levendig te houden. Twee ziekenhuizen, met samen tien neurologen, paramedici en twee psychologen, moeten leren samenwerken.

Projectpartners >> Stroke-Belgian Stroke Council vzw is ontstaan uit de fusie van een patiëntenvereniging en een wetenschappelijke vereniging. Ze organiseert info- en voorlichtingscampagnes, lotgenotencontact en ervaringsuitwisselingen, en jaarlijkse activiteiten zoals de World Stroke Day en de European Stroke Prevention Day. >> AZ Groeninge Kortrijk en OLVLourdes betrekken artsen, verpleegkundigen en paramedici van de afdeling neurologie, revalidatie en de sociale dienst bij het platform.

Contact: Liesbeth Braem O.L.Vrouw van Lourdes ziekenhuis, Vijfseweg 150, 8790 Waregem [email protected] Of Lieselot Devaere AZ Groeninge, Loofstraat 43, 8500 Kortrijk [email protected]


VOOR ALLEN Optimaal gebruik van de mogelijkheden van een gezondheidszorg door en voor allen Benutten en ontwikkelen van de eigen mogelijkheden van de bevolking om de gezondheid te verbeteren, in het bijzonder bij de meest kwetsbare mensen.

Context Sedert 1980 organiseert het ‘Maison médicale’ of Wijkgezondheidscentrum en de ‘Coopérative de Soins’, de zogeheten ‘Coopérative des Patients’, allerlei gemeenschapsevenementen rond gezondheidspromotie, waaronder een trukendoos, een netwerk voor kennisuitwisseling, begeleide bijeenkomsten met diabetespatiënten en een trimestrieel patiëntenblad.

Doelstellingen Versterken van de patiëntencoöperatie.Versterken van de zelfredzaamheid en benutten van de persoonlijke mogelijkheden van de patiënten.Versterken van de participatie van de patiënten, in het bijzonder van kwetsbare patiënten die nog niet betrokken zijn bij de activiteiten van de patiëntencoöperatie. Ontwikkelen van de solidariteit tussen patiënten; creëren van banden en versterken van het samenhorigheidsgevoel van patiënten (sociale cohesie). Beter afstemmen van het zorgaanbod, de verwachtingen van de patiënten en de gezondheidsprofessionelen en de noden van de gemeenschap.


• •

In een eerste fase werden de patiënten geïnterviewd over hun denkbeelden, verwachtingen en hun gebruik van gezondheidsinstrumenten en -diensten. De gezondheidsprofessionelen werden geïnterviewd over de problemen die opduiken bij het gebruik van deze gezondheidsinstrumenten en -diensten (huisbezoek, consultaties, spoeddiensten van ziekenhuizen). Uitgaande van een synthese van de interviews werden er twee ateliers georganiseerd waar patiënten en gezondheidsprofessionelen konden praten over het gebruik van gezondheidsinstrumenten en -diensten. Op basis van de lessen uit de eerste fase werden er drie werkgroepen opgericht. Elke groep bestaat uit patiënten en leden van het team van het wijkgezondheidscentrum en waakt over bepaalde criteria: samen opbouwen, versterken van de interculturaliteit, versterken van de inbreng van de patiënten, versterking van de mobilisering van de patiënten, bijzondere aandacht voor patiënten die het moeilijk hebben met het Frans en met de schrijftaal, openheid tegenover andere verenigingen of studenten om evenementen te organiseren.

Resultaten >> De Groep «Conferenties-debat/ateliers»: Patiënten en gezondheidsprofessionelen praten samen over gezondheidskwesties. Er werden twee debatavonden en een ontdekkingstocht georganiseerd. >> De Groep «Praat erover»: De groep denkt na over een manier om een ontmoetingsruimte te organiseren tussen de patiëntencoöperatie en de patiënten in de wachtzaal. In de wachtzaal werden er twee activiteiten georganiseerd. >> De Groep «Het wijkgezondheidscentrum beter kennen en begrijpen»: Aangepaste instrumenten vervaardigen om patiënten en gezondheidsprofessionelen te helpen om het wijkgezondheidscentrum beter te gebruiken, om de communicatie te verbeteren en om te zorgen voor een betere afstemming tussen aanbod, vraag en noden inzake gezondheidszorg. De groep stelt samen fiches op die worden vertaald en besproken met patiënten van verschillende culturen. De fiches worden vervolgens voorgesteld via verschillende media: artikels in het patiëntenblad, debatavonden, TV in de wachtzaal, fiches beschikbaar in de consultatieruimte.


Toekomstperspectief De uitgewerkte instrumenten zijn verspreid onder de patiëntenpopulatie van het Wijkgezondheidscentrum, maar via de website kunnen ze ook elders in Wallonië en in Brussel worden verspreid. Een precieze beschrijving van de methodes die werden gebruikt voor de realisatie van het project, inclusief de min- en de pluspunten, kan een instrument zijn om knowhow over te dragen. Via een eenvoudig concept kan het instrument andere initiatieven inspireren.


Het feit dat patiënten en gezondheidsprofessionelen het belangrijk vinden om samen te werken en om een groepsdynamiek te ontwikkelen. In de meeste gevallen zegden gezondheidsprofessionelen die probeerden te dialogeren, dat ze tevreden waren en ook verbaasd toen ze ontdekten dat de patiënten beter meewerkten en minder klaagden. Ze ondervonden bijvoorbeeld dat het hen kan helpen bij het beheersen van complexe situaties en bij het verhogen van hun comfort en dat van de patiënt. Bovendien hebben ze minder het gevoel er alleen voor te staan. De gezondheidsprofessionelen zijn het eens over het principe dat er redenen zijn om die weg in te slaan (ook al is er in de praktijk nog niet veel van te merken).

Remmende factoren • •

Het gebrek aan instrumenten, financiële middelen, ervaringen. De gezondheidsprofessionelen zijn er zich niet altijd van bewust hoeveel invloed de dialoog kan hebben op de zorgkwaliteit; hun opleiding versterkt dat fenomeen door de nadruk te leggen op hun positie als ‘expert’. • Er zijn weinig inspanningen (en tijd) om hun praktijk kritisch te bekijken. • Het gebrek aan transversaliteit in de opleiding van zorgverstrekkers. • De ‘participatiecultuur’ kent men nog niet echt. De stuurgroep, gevormd door twee patiënten en twee zorgverstrekkers, is verantwoordelijk voor de evaluatie, en zal een beroep doen op externen (Espace Promotion Santé de la Fédération des Maisons Médicales, APES-ULg).

Projectpartners > Het ‘Maison médicale Bautista Van Schowen’ verleent geïntegreerde, curatieve en preventieve zorgen, en het ontplooit ook activiteiten rond gezondheidseducatie. Het plaatst de patiënt centraal in de zorginspanning en moedigt hem aan om een actor te zijn die werkt aan zijn eigen gezondheid. > De ‘Coopérative de Patients’ asbl (Seraing) wil de patiënten van het ‘Maison médicale’ betrekken bij de preventie, het behoud en de promotie van de volksgezondheid. Ze verleent dus steun aan het ‘Maison médicale’ en verdedigt tegelijk de stem van de patiënten die ze ook aanmoedigt om solidair te zijn met elkaar.

Contact: Dr. André Crismer Médecin à la Maison médicale Bautista Van Schowen Rue de la Baume 215 - 4100 Seraing Tel. 04 336 88 77 E-mail: [email protected]


OPTIMALE ZORG Optimalisatie van de zorg voor ouders na een zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek Psychologische ondersteuning voor ouders tijdens hun rouwproces vóór, tijdens en na een zwangerschapsafbreking. Opzetten van samenwerkingsverbanden tussen professionele hulpverleners en patiënten om de continuïteit van zorg te verbeteren.

Ontstaan In 2009 is de Contactgroep van ouders die kozen voor een zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek (Cozapo) opgericht. Sindsdien ijveren de vrijwilligers achter deze organisatie voor een grotere bekendheid en toegankelijkheid bij professionelen om ouders in deze situatie te ondersteunen in hun rouwproces door lotgenotencontact. Het centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen (cRZ) werkt al vele jaren rond het domein van prenatale diagnose en de hierbijhorende keuzes en biedt sinds 2009 professionele begeleidingsgesprekken aan voor deze ouders. In 2010 hebben deze 2 organisaties hun krachten gebundeld. om de psychosociale opvang van ouders na het verlies van een gewenst kind te optimaliseren.

Doelstellingen Het project wil de psychosociale opvang van deze ouders optimaliseren via het uitwerken van samenwerkingsverbanden tussen professionele zorgverleners, patiëntenplatformen, ondersteuningscentra en patiëntenverenigingen in Vlaanderen. Dat moet de zorg meer op maat maken, zorgen voor continuïteit van de psychologische begeleiding ook buiten het ziekenhuis en een meer toegankelijk contact met lotgenoten als ouders dit wensen. Deze samenwerking moet bekend gemaakt worden via een folder en een studiedag voor professionele zorgverleners en patiënten.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën • • • • • •

Zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek blijft een thema dat in de taboesfeer hangt – openlijk rouwen om het kindje dat ze verloren hebben, is voor ouders vaak moeilijk. Uit klinische ervaring leiden we af dat honderden mensen in Vlaanderen in deze situatie terecht komen – exacte cijfers hierover zijn zeer moeilijk te traceren. Veel ziekenhuizen hebben aandacht voor deze populatie en thematiek en zijn zelf intern op zoek naar manieren om de zorg voor deze ouders te optimaliseren – het klimaat is er om dit meer ziekenhuisoverkoepelend te doen én met patiëntenparticipatie. De contactgroep Cozapo is nog te weing bekend bij de meeste professionele hulpverleners. Ouders die in contact komen met Cozapo erkennen de duidelijke meerwaarde van lotgenotencontact en willen graag hun steentje bijdragen om toekomstige ouders in een gelijkaardige situatie te ondersteunen. Omwille van de taal is het project beperkt tot Vlaanderen.


In kaart brengen van het aantal zwangerschapsafbrekingen na prenataal onderzoek Zicht krijgen op het bestaande hulpaanbod voor ouders in de Vlaamse ziekenhuizen Een publicatie met een beschrijving en bekendmaking van de opgezette samenwerkingsverbanden Een studiedag voor professionele hulpverleners en patiënten


Toekomstperspectief • • • •

Voorstel tot uniforme registratie van zwangerschapsafbrekingen na prenataal onderzoek in alle onderzoek in ziekenhuizen. Aandachtspunten integreren in het klinische zorgpad van de Vlaamse ziekenhuizen die vanuit de patiëntengroep naar boven komen (optimalisatie). Grotere bekendheid van Cozapo, zodat toekomstige ouders die nood hebben aan lotgenotencontact hun weg vlotter vinden. Kennis van bestaande verwijsnetwerken voor professionele psychologische ondersteuning.

Troeven • • •

De Vlaamse vereniging van gynaecologen (VVOG) onderschrijft dit project - als partner - en werkt mee aan de uitvoering ervan, waardoor de toegankelijkheid vergroot naar professionelen. Professionele organisaties (van psychologen en therapeuten) die werken rond rouw en rouwproces worden aangesproken om mee in een verwijsnetwerk te stappen. De begeleidende teams (van artsen, vroedvrouwen, soc. dienst, pastorale dienst, …) in de Vlaamse ziekenhuizen worden actief geappelleerd via een vragenlijst.

Uitdagingen •

(H)erkennen en doorbreken van weerstanden: intern (bv. verschillende ziekenhuizen, universitaire centra) en extern (ethische dimensie, ‘taboesfeer’).

Projectpartners >> cRZ (centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen) is een expertisecentrum dat de zorg en de begeleiding van vrouwen (en hun partners) die geconfronteerd worden met moeilijke beslissingen tijdens of door hun zwangerschap, wil optimaliseren. De organisatie richt zich ook tot professionele hulpverleners. >> Cozapo, de Contactgroep Zwangerschapsafbreking na Prenataal Onderzoek, adviserende en bijsturende rol. >> VVOG, Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, adviserende en bijsturende rol.

Contact: Sindy Helsen Stafmedewerker cRZ (centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen) Geldenaaksebaan 277 - 3001 Leuven-Heverlee Tel. 016 38 96 50 E-mail: [email protected] Website: www.crz.be


Patiënten- en familieraden

Patiënten-en familieraden Patiëntenparticipatie via patiënten- en familieraden maakt het mogelijk om de noden en vragen van patiënten en hun familie gestructureerd te behandelen op beleidsniveau van OPZC Rekem.

Patiënten- en familieraden zijn een instrument om de noden en vragen van de patiënten of hun familie gestructureerd te vertalen op verschillende niveaus van de organisatie.

Ontstaan Het project patiëntenparticipatie werd een zestal jaar geleden opgestart als een proefproject en is ondertussen geëvolueerd tot een beleidsinstrument.

Doelstellingen Het project rond patiëntenparticipatie past in een totaalvisie op kwaliteitszorg in het OPZC Rekem. • Familieraden opstarten met vertegenwoordiging van Similes vzw • Verfijning: inspraak in een evaluatie van zorgprogramma’s/therapieaanbod door patiënten • Cliëntenraden uitbreiden met vertegenwoordiging van UilenSpiegel vzw.


In elke zorgeenheid vergaderen patiënten/familieleden regelmatig op vrijwillige basis in een patiëntenraad onder leiding van een externe begeleider en zonder de aanwezigheid van personeel over de dagelijkse werking van de zorgeenheid. De externe begeleider maakt een verslag van elke vergadering en bezorgt het aan de medewerkers van de betrokken zorgeenheid, die het later samen met de externe begeleider bespreken. Thema’s die van toepassing zijn op verschillende afdelingen worden via een tevredenheidsvragenlijst tweemaal per jaar afgetoetst bij de patiënten. De resultaten worden doorgegeven aan en besproken met de patiënten, de verantwoordelijke(n) van de zorgeenheid en de directie.

Resultaten • • •

OPZC Rekem organiseert tweemaandelijks de familieraad voor familieleden van chronische patiënten die minder of niet in staat zijn om hun eigen mening accuraat te verwoorden. Heropstarten van cliëntenraden waar thema’s die overkoepelend zijn voor het hele ziekenhuis aan bod komen. Hierbij wordt samengewerkt met UilenSpiegel vzw. Patiënten en familieleden worden ernstig genomen en de zorg kan beter worden afgestemd op (hun) de noden door: • een verhoging van het communicatiebereik van de doelgroep • het terugdringen van individuele klachten • het verhogen van de tevredenheid van patiënten en familieleden • afdelingsoverleg • terugkoppeling naar de directie • de groep te stimuleren om zelf oplossingen te zoeken • optimaliseren van het behandelings-/therapieaanbod.


Toekomstperspectief • • •

Verdere stappen zetten om de dialoog aan te gaan met patiënten i.v.m. het behandelaanbod van hun zorgeenheid; op een meer gesystematiseerde manier in kaart brengen hoe patiënten dit aanbod percipiëren en evalueren. Dit gebeurt in samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Continuering van de familieraden. Samen met Similes wil OPZC Rekem de participatie uitbreiden tot familieleden van chronische patiënten die minder of niet in staat zijn om hun eigen mening accuraat te verwoorden. Cliëntenraden tweemaal per jaar samenbrengen.

Troeven •

Het project is al 6 jaar structureel ingebed in de werking van het OPZC en heeft een plaats gekregen binnen de werking van de afdelingen ( voor patiënten en voor medewerkeres) en het ziekenhuis.

Uitdagingen • •

betrekken van familieleden betrekken van ervaringsdeskundigen.

Projectpartners >> Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum Rekem ziet patiëntenparticipatie als een onderdeel van de kwaliteitszorg . >> UilenSpiegel vzw, biedt ervaringsdeskundigheid van patiënten die een zorgtraject hebben meegemaakt. >> Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw, biedt ervaringsdeskundigheid inzake vergaderingen met familieleden van kwetsbare, onmondige patiënten. >> Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP), biedt ondersteuning voor een structurele dialoog met patiënten in verband met het behandelingsaanbod in een zorgeenheid.

Contact: Luc Eyckmans Directeur Patiëntenzorg Tel. 089-84 73 03 E-mail: [email protected] Tine Vanhoorne Begeleidster patiëntenraden E-mail: [email protected] Reinhilde Vanderlinden Begeleidster familie- en patiëntenraden E-mail: [email protected] Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum Rekem Daalbroekstraat 106, 3621 Rekem Website: www.opzcrekem.be


RADIO Psylence Radio Uitzending voor en door gebruikers van geestelijke gezondheidszorg.

Context De vereniging Psytoyens groepeert in Franstalig België veel gebruikersverenigingen. Ze moedigt hen aan en ze ondersteunt hen, en ze verdedigt hun belangen bij de overheden. Hoe kan deze zelfhulp- en participatiedynamiek doorstromen naar het grote publiek? Via een radio-uitzending! Psylence Radio is een radioproject dat afgestemd is op de geestelijke gezondheid en de banden met de samenleving. Het biedt gebruikers en ex-gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg een ideaal instrument om van een privéstem zonder taboes een publieke stem te maken.

Doelstellingen Het project wil: • het accent leggen op de competenties van de deelnemers aan het project, werken aan hun zelfvertrouwen; • personen in en na een psychatrisch traject destigmatiseren; • strijden tegen de eenzaamheid of het isolement van personen met een psychische aandoening; • gebruikers en ex-gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg via een onafhankelijke radio een neutrale plek aanbieden waar ze het woord kunnen nemen; • duidelijke en verhelderende informatie geven over alles wat te maken heeft met de geestelijke gezondheid; • buiten het professioneel circuit zorgen voor contacten of ontmoetingen tussen de verschillende actoren van de sector van de geestelijke gezondheid en de maatschappelijke actie.

Aanknopingspunten Het programma wordt opgenomen in de studio’s van Radio Panik en eenmaal per maand uitgezonden. Sinds de lancering in 2008 werden er al talloze thema’s behandeld: zelfhulpgroepen in de geestelijke gezondheid, patiëntenrechten, kunsttherapie, migratie en geestelijke gezondheid, beschut wonen en dergelijke. Het kernteam van Psylence Radio bestaat uit personen die betrokken zijn of waren bij zelfhulpgroepen in de geestelijke gezondheid. Het is een gedreven team dat de informatie ethisch en journalistiek correct wil behandelen. Het team wil het woord geven aan een panel met uiteenlopende standpunten over psychiatrie en psychiatrische stoornissen, maar het nodigt daarnaast ook personen uit die informatie kunnen geven die steunt op erkende bronnen.

Resultaten • • •

het aanmoedigen van nieuwe (soortgelijke) initiatieven waarbij gebruikers zich kunnen uiten een vlottere dialoog tussen gebruikers, naasten en professionelen een genuanceerde beeldvorming van de geestelijke gezondheid ontwikkelen en bekendmaken.


opdrijven van de frequentie van de uitzendingen de uitzending beschikbaar maken via verschillende websites.


Uitdagingen en troeven • • • •

Een stevig partnerschap met de Brusselse Radio Panik kon het gebrek aan radiofonische competenties van de deelnemers opvangen. Het aankopen van draagbare digitale recorders stelde het team in staat om op bezoek te gaan bij de meest kwetsbare doelgroepen en om hen een plaats te geven in het programma. Het team van Psylence Radio bestaat uit personen met een erg diverse achtergrond. Een dergelijke diversiteit is ongetwijfeld erg interessant, maar vereist ook geregeld bijsturing om de cohesie binnen de groep te bewaren. Flyers, A3-affiches en een website worden ingezet om de zichtbaarheid van de uitzendingen van Psylence Radio te vergroten.

Projectpartners •

Radio Panik is een vrije radio die zich opstelt als een radio voor verenigingen, multi- en interculturele expressie en creatie. Panik werd opgericht in 1983 door personen die strijden tegen racisme en voor de mensenrechten.

•

De vereniging L'autre « lieu » concentreert zich op de banden tussen geestelijke gezondheid en samenleving. Deze dienst voor permanente educatie werd opgericht in 1980 en organiseert voorlichtingsen sensibiliseringscampagnes.

•

Funambule is een zelfhulp- en praatgroep voor en door personen met een bipolaire stoornis.

•

Psytoyens groepeert verenigingen van gebruikers en ex-gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg. De vereniging steunt en stimuleert hen, maar verstrekt ook informatie aan de gebruikers en verdedigt hun belangen bij de overheden.

Contact: Psylence Radio c/o l'Autre "lieu" asbl Rue Marie-Thérèse 61, 1210 Bruxelles [email protected] www.psylenceradio.be


gebruikerscomités

Gebruikerscomités: zwakten, sterkten, effecten, uitdagingen? Een kwalitatieve analyse maken van de effecten, remmende factoren en uitdagingen die een rol spelen bij de oprichting van een gebruikerscomité in de sector van de geestelijke gezondheid.

Context Voor de professionele dienstverlening in de geestelijke gezondheidszorg is het oprichten van gebruikerscomités al een verplichte regeling. Maar verder dan het invoeren van een kader voor een grotere participatie van de patiënten zijn we nog niet. Het ontbreekt op dit ogenblik aan richtlijnen over een doeltreffende en duurzame organisatie ervan.

Doelstellingen De vereniging Psytoyens en haar partners onderzoeken wat de remmende en stimulerende factoren, huidige resultaten en uitdagingen zijn bij de ontwikkeling van gebruikerscomités in psychiatrische zorginstellingen. Anders gezegd, ze willen weten wat het voor de partners en de actoren die betrokken zijn bij deze projecten concreet betekent om een gebruikerscomité op te richten.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Door het begeleiden van de oprichting en ontwikkeling van enkele gebruikerscomités in psychiatrische verzorgingstehuizen heeft Psytoyens zowel praktische als theoretische kennis opgedaan. Ze kan haar expertise capitaliseren door de uitdagingen, effecten, remmen en troeven duidelijk te beschrijven en te analyseren zodat de opgerichte comités een duurzaam karakter kunnen krijgen. Door samen te werken met verschillende partners kunnen de specifieke effecten en uitdagingen van het oprichten van een gebruikersgroep zeer concreet in kaart worden gebracht. Als een maatschappelijk assistente bijvoorbeeld een ‘begeleidster’ van een gebruikerscomité wordt, vraagt Psytoyens zich af in welke mate haar opdracht veranderd is? En welk effect die transformatie heeft op haar andere taken en haar collega’s? Bij een patiënt die actief lid wordt van een gebruikerscomité wil men te weten komen hoe zijn identiteit binnen de instelling veranderd is? Wat zijn de effecten van die transformatie?

Resultaten Via individuele en groepsgesprekken en ook bezoeken kon dieper worden ingegaan op de elementen die de oprichting van gebruikerscomités mogelijk gemaakt, bevorderd of afgeremd hebben. Nu men weet wat men moet doen, wil men ook te weten komen hoe men de werking kan blijven duren via een kwalitatieve analyse a posteriori. De resultaten zijn essentieel om in de toekomst geslaagde gebruikerscomités op te richten. De aandacht gaat daarbij zowel naar de actoren die actief bezig zijn met gebruikersgroepen als naar anderen die meer grip willen krijgen op goede participatiepraktijken in de geestelijke gezondheid.


Toekomstperspectief Psytoyens maakt haar expertise toegankelijk via een praktische brochure die ruim wordt verspreid, ook via hun website; zij hoopt om de concrete aanpakken te kunnen delen met alle betrokken stakeholders.

Troeven • • • • • • • • • •

verplichting via reglementering, voor psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) steun van de directie en van de meerderheid van de zorgverstrekkers aanwezigheid van een vaste referentiepersoon binnen de zorginstellingen motivatie van de referentiepersoon, intern gesteund beschikbare tijd om ideeën te laten rijpen en om projecten op poten te zetten getuigenissen van ervaringsdeskundigen (voormalige gebruikers) vanaf de start van het project aanvullende financiële steun door andere subsidieoverheden waardoor een opleiding voor ervaringsdeskundigen georganiseerd kon worden externe begeleiding en evaluatie (ULB-onderzoekster) vervanging van de betrokken gebruikers frequentie van de activiteit.

Uitdagingen • • • •

geen belangstelling vanwege sommige zorgverstrekkers, met inbegrip van jongeren weinig geestdrift voor verandering, bij de zorgverstrekkers… en de gebruikers! beschikbaarheid van de referentiepersoon beperkte periode die gebruikers doorbrengen in sommige eerstelijnsdiensten van de geestelijke gezondheid.

Projectpartners >> Psytoyens asbl overkoepelt verenigingen van gebruikers en ex-gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg. Ze moedigt hen aan en ze ondersteunt hen. Daarnaast informeert Psytoyens de gebruikers en verdedigt ze hun belangen bij de overheden. >> Het gespecialiseerde Centre Hospitalier L'Accueil (Lierneux) staat in voor de globale zorg voor psychiatrische patiënten (opvang, behandeling, juridische begeleiding, nazorg en gezinsplaatsing). >> Het Provinciaal Universitair Centrum La Clairière (Bertrix) verleent zorg aan patiënten die lijden aan psychische aandoeningen en integreert deze zorg in het netwerk en het zorgcircuit.

Contact: Chantal Gelders Coordinatrice de l’asbl Psytoyens Rue Haute Sauvenière 27 - 4000 Liège 04 285 73 24, 0498 11 46 24 [email protected] www.psytoyens.be


FAMILIES Gids met goede praktijken om te werken met families als zorgpartners De twee verenigingen Similes Wallonie en Similes Vlaanderen maken een gids voor zorgverstrekkers om te werken met families als zorgpartners.

Context Similes Wallonie en Similes Vlaanderen zijn vragende partij om de familie als zorgpartner te betrekken bij het zorgproces omdat dit de globale zorg voor de patiënt en het welzijn van zijn familie ten goede komt. De familie, als essentiële bron van informatie, is immers onmisbaar voor een kwaliteitsvolle zorg. Wie echt rekening houdt met de familie, stelt vast dat het welzijn van de familie én de patiënt verbetert. Maar als een familie niet adequaat reageert tegenover een naaste, moet ze daarin worden geholpen, hetzij via voorlichting, opleiding of concrete instrumenten. De familie neemt dus een andere plaats in dan de professionelen, en dat moet als dusdanig worden erkend. De twee verenigingen werkten nauw samen bij het maken van een tweetalige gids voor gezondheidsprofessionelen.

Doelstelling Tegen eind 2011 aan zorgverstrekkers een gids voorstellen over de familie als partner en bestemmeling van zorg.

Aanknopingspunt en achterliggende ideeën Bij het schrijven van de gids gebruikten de verenigingen een methode die steunt op de ervaringskennis en adviezen • van de families over de manier waarop de samenwerking met de zorgverstrekkers verloopt, • van de patiënten over de participatie van hun naasten aan de zorg, • van de zorgverstrekkers op basis van hun ervaringen op het terrein met families.

Concreet • • •

Een tweetalige stuurgroep die bestaat uit professionelen met een verschillende achtergrond, vertegenwoordigers van de families en de gebruikers, en onderzoekers (AIGS, Luik en LUCAS, KULeuven), zorgt voor expertise en een externe kijk op het proces en de inhoud van het project. Twee referentiegroepen (een Nederlandstalige focusgroep en een Franstalige focusgroep) bieden de mogelijkheid om de standpunten van enerzijds de professionelen en anderzijds de families en de gebruikers te beluisteren en te confronteren. Een extern redacteur en een methodologische consulent begeleiden heel het project.

Resultaten Een eerste ontwerp van de gids werd gemaakt op basis van een ontmoeting met de stuurgroep en de focusgroepen. Het ontwerp werd herzien tijdens de tweede bijeenkomst van de stuurgroep. Tijdens de tweede ontmoeting met de focusgroep wordt met hen gewerkt rond de delicate punten die werden aangeduid door de stuurgroep. De eindversie van de gids wordt in de loop van november 2011 goedgekeurd en vervolgens in beide talen beschikbaar gesteld. De verspreiding is gepland voor januari 2012.



Verspreiding van de gids bij de professionelen in het kader van de lopende hervorming van de geestelijke gezondheid en ruimer. De twee verenigingen zullen de gids gebruiken wanneer ze professionelen opleiden om als partner samen te werken met de families.


Opsporen van relevante vragen die professionelen zich kunnen stellen. Vastleggen hoe de gids er moet uitzien om zo duidelijk en zo concreet mogelijk te zijn voor de professionelen. Erin slagen om zich te richten tot alle professionelen ongeacht hun concreet werkterrein: residentieel/ ziekenhuis/ambulant of andere. Werken binnen de geplande tijdsruimte en financiering van het project.

Projectpartners >> Similes Wallonie is een familievereniging die steun en hulp verleent aan het participatieproces van naasten van personen met een psychische stoornis in de domeinen die voor hen belangrijk zijn. >> De Federatie van Vlaamse Simileskringen is een vereniging in Vlaanderen voor families en naasten van personen met een psychische stoornis. Ze verenigt de partners, ouders, kinderen, broers en zussen, vrienden...

Contact: Hilde Vanderlinden Projectcoördinator Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw Groeneweg 151 - 3001 Leuven-Heverlee Tel. 016 24 42 04 E-mail: [email protected] Website: www.similes.be


NAZORG Verzekeren van de continuïteit van de geestelijke gezondheidzorg in de leefcontext, een gedeelde uitdaging Overleg over (nieuwe) praktijken om de nazorg in de GGZ te verbeteren.

Context Similes Wallonië betreurt al jaren dat er een gebrek aan continuïteit van de geestelijke gezondheidszorg is in de eigen leefcontext. Heel vaak staan de families van personen met een psychische stoornis er alleen voor bij het ondersteunen van hun verwante in zijn dagelijkse omgeving. De werknemers en de patiënten van de 'maisons médicales' of wijkgezondheidscentra delen deze vaststelling. Daarom heeft Similes in 2009 een partnerschap opgezet om in samenspraak na te denken over concrete oplossingen.

Doelstellingen Het project omvat het opzetten van een denkgroep die bestaat uit naasten van personen met een psychische stoornis, en werknemers en patiënten van de 'Maisons médicales'. Doel van de groep: • identificeren van de reële noden op het terrein betreffende de continuïteit van de geestelijke gezondheidszorg in de leefcontext, zowel voor de patiënten, als voor hun naasten en de werknemers; • vervolgens uitwerken van haalbare oplossingspistes.

Uitgangspunten en onderliggende ideeën Het ontbreekt aan concrete participatieve methodologiën en structuren voor overleg tussen professionelen en niet-professionelen die betrokken zijn bij de geestelijke gezondheid.

Resultaten De groep kwam negenmaal samen en schreef een tekst van 10 blz. over . De groep heeft het spoor van een ‘referentiefunctie’ naar voorgeschoven als antwoord op de gebrekkige continuïteit van de geestelijke gezondheidszorg in de woonomgeving. Alle deelnemers waren blij met de goede samenwerking en met de relevante tekst die werd opgesteld. Dankzij de groep konden de professionelen inschatten hoe erg het lijden en de moeilijkheden van de families zijn en hoe gebrekkig daar wordt op ingespeeld; de families waren onder de indruk van de betrokkenheid van de professionelen van de wijkgezondheidscentra bij hun werk en van hun bereidheid om te praten over soms erg verschillende standpunten.

Perspectieven •

• •

Aansluitend op de slotavond van het project werd het evolutieve en participatieve projectproces beschreven in een artikel. Het artikel zal ter publicatie worden opgestuurd naar diverse magazines zoals het tijdschrift van de 'Fédération des Associations de Similes Francophone', het magazine 'Vilain canard!' van de 'IGL' en het tijdschrift 'Santé conjuguée de la Fédération des maisons médicales'. Geïnteresseerde personen kunnen contact opnemen met Similes om de groep te ontmoeten, om te praten over het voorstel van het profiel van een referentiepersoon en om het te integreren in hun dienst. Beide partnerorganisaties gaan de tekst verspreiden zodat hij door zoveel mogelijk mensen gebruikt kan worden.


Moeilijkheden Het project werd geconfronteerd met verscheidene moeilijkheden: • Bewaren van de pariteit binnen de groep, tijdens de hele duur van het project: de patiënten van de wijkgezondheidscentra waren het moeilijkst te mobiliseren. • De motivatie en de inspanningen van de deelnemers tijdens de hele duur van het project gericht houden op het concrete resultaat. • Het in vraag stellen van het nut van het project in samenhang met de lopende hervorming van de geestelijke gezondheidszorg. • De verschillende standpunten van de partners over sommige van de te halen doelstellingen.

Gunstige factoren Er waren ook gunstige factoren waardoor een aanpak kon worden uitgewerkt om de continuïteit van de geestelijke gezondheidszorg in de eigen leefomgeving te verzekeren: het al bestaande externe initiatief waarbij de partners betrokken waren, hun gemeenschappelijke noden ondanks hun diversiteit, de sterke vraag naar verandering, het feit dat de actoren zich professioneel en persoonlijk betrokken voelden, de aanwezigheid van begeleidsters en een externe consultant.

Projectpartners >> Similes Wallonie is een familievereniging die extra ondersteuning biedt voor het participatieproces van naasten van personen met een psychische stoornis in de verschillende domeinen die hen aanbelangen. >> De 'Intergroupe liégeois des maisons médicales (IGL)' biedt steun inzake voortgezette opleiding, gezondheidspromotie en permanente educatie voor de teams van de 'maisons médicales' in de streek van Luik waarvoor IGL de promotie en de ontwikkeling verzekert.

Contact: Fabienne Collard Coordinatrice de l’asbl Similes Wallonie Boulevard Beaufraipont 19/2 - 4032 Liège 04 344 45 45 [email protected] www.similes.org


collectief Het collectief van Solbosch Creëren van een plek waar therapeuten, patiënten en buurtbewoners elkaar ontmoeten in het kader van artistieke activiteiten en initiatieven ter promotie van de gezondheid.

Context Het onthaal- en behandelingscentrum van Solbosch wil een collectief oprichten waar therapeuten, oude en nieuwe patiënten en andere groepen uit de buurt elkaar kunnen ontmoeten. Het is de bedoeling om zo bij te dragen tot de geleidelijke (her)integratie in de burgersamenleving van personen na ontwenning (verslavingszorg), die vaak sociaal en familiaal kwetsbaar zijn, en om hen te helpen hun psychische, fysieke en sociale vermogens terug te krijgen.

Doelstellingen • • • •

Bewoners aanmoedigen om initiatieven te nemen en om aldus greep te krijgen op hun bestaan. Hen aanmoedigen om dynamisch en productief te zijn in plaats van passief te consumeren. Opstarten en ondersteunen van een denkoefening over de kwalitatieve aspecten van het dagelijkse leven. Uitbouwen van een uitwisselingsplek tussen het leven binnen en buiten het centrum, in het bijzonder met kwetsbare buurtbewoners en iedereen die belangstelling heeft voor duurzaam en verantwoord consumeren, ecologie, energie en leefmilieu.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Het collectief zal eerst een charter opstellen (rond de werking van de feitelijke vereniging) en een democratisch ‘bestuur’ installeren om de projecten op te volgen. Vervolgens zal het partners zoeken en acties in de buurt opstarten en ondersteunen. Het collectief wil daarnaast de acties rond gezondheidspromotie binnen de therapeutische gemeenschap systematiseren, via een combinatie van ontspanning en het aankopen van voedsel bij een producent en op een boerenmarkt. Het is nodig om externe experts in te schakelen: een diëtist, een verenging voor solidaire aankopen (GASAP), en ook begeleidende informatici.

Resultaten Het ‘Collectif du Solbosch’ mikt op een verandering in de aankoopketen van het centrum, een wijziging in de voedingsgewoonten, en het maken van artistieke producties. Ontmoetingen, debatten, filmvoorstellingen over milieu-uitdagingen, sociale economie enz. staan eveneens op het programma.

Toekomstperspectief Het collectief zou contact kunnen opnemen met patiëntenverenigingen die ervaring hebben met deze thema’s (Psytoyens bv.).

Projectpartners >> Het ‘Centre d’Accueil et de Traitement du Solbosch’ is een instelling die instaat voor nazorg: ze begeleidt personen in een proces van rehabilitatie .


Contact: Benoît Didier Thérapeute au Centre d'Accueil et de Traitement du Solbosch asbl Avenue Adolphe Buyl 110/B, 1050 Ixelles 02 649 79 01 [email protected]


Praktische tips Praktische gids voor volwassenen met ADHD De stakeholders betrekken bij de redactie van een praktische gids voor volwassenen met ADHD.

Context ADHD is een stoornis die opduikt in de kindertijd: 60% van de kinderen met ADHD kampen echter ook nog op volwassen leeftijd met kenmerkende symptomen van de aandoening, zoals disfuncties op beroeps-, gezinsen affectief vlak. De vereniging ‘TDA/H Belgique’ publiceerde al brochures waarin ADHD wordt uitgelegd aan de personen die ermee geconfronteerd worden. Er bestaan gidsen voor leerkrachten, ouders, kinderen en adolescenten. De betrokkenen zijn erg blij met de brochures omdat ze hen inzicht geven in de stoornis en in de behandeling ervan.

Doelstellingen Het huidige project wil een gids maken die zich richt tot iedereen die op de ene of andere manier te maken heeft met ADHD bij volwassenen. De doelgroep omvat dus zowel de volwassenen met ADHD, als hun directe omgeving, hun arts, hun werkgever, hun netwerken voor maatschappelijke bijstand enz. De gids wil praktische tips geven om de stoornis te beheersen en ook voorbeelden van strategieën die ADHDproblemen in het dagelijkse leven kunnen compenseren.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Om een meer verhelderende analyse te bekomen van de situatie wil de vzw de verschillende stakeholders betrekken bij de redactie van de gids: de leden van de vereniging, getroffen volwassenen die graag willen meewerken en gezondheidsprofessionelen die gespecialiseerd zijn in ADHD. Op die manier wil de vereniging de gebruikers in staat stellen om hun persoonlijke en sociale vaardigheden te verbeteren, en hen leren om anders om te gaan met hun problemen inzake aandacht, organisatie, impulsiviteit en uitstelgedrag.

Resultaten Erwordteenduidelijke,praktischebrochureterbeschikkinggesteld.Deverenigingzetallecommunicatiemiddelen in voor de promotie en interactie (website, praatgroepen, newsletter, Facebookpagina enz.). Een conferentie over de problematiek vond plaats in april 2011.

Toekomstperspectief Het doelpubliek kan nog worden uitgebreid via andere kanalen: affiches, videoclips, tv- en radio-uitzendingen over ADHD. Een mediagenieke peter zou het grote publiek kunnen gevoelig maken voor de stoornis en het werk van de vereniging.


Remmende factoren De participatie van de patiënten aan de redactie van de gids stelt specifieke problemen in verband met het naleven van deadlines, richtlijnen en een afgesproken kader.

Stimulansen Die problemen kunnen worden overwonnen via gestructureerde vergaderingen, een agenda en een strikte timing, en ook via de enorme motivatie van de patiënten en de andere begunstigden.

Projectpartners >> TDA/H Belgique asbl doet alles wat nuttig is om alle personen met ADHD in staat te stellen om passend te reageren op disfuncties die voortvloeien uit hun stoornis. >> De leden van de vereniging, personen met ADHD en hun naasten. >> Therapeuten die gespecialiseerd zijn in ADHD.

Contact: Hélène Delory Adjointe de gestion à l’asbl TDA/H Belgique Avenue Charles Schaller, 50 -1160 Bruxelles 0484 177 708 [email protected] www.tdah.be


Trainers Train the trainer Bij Train the trainer leiden ervaringsdeskundigen elkaar op. Het is een methodiek om patiënten/bewoners via begeleiding en vorming meer te betrekken bij het overleg met de afgevaardigden van het ziekenhuis en van beschut wonen. Het is ook een garantie voor de continuïteit van de participatie.

Ontstaan De drie partners, Psycho-Sociaal Centrum St.-Alexius Elsene, UilenSpiegel vzw, Festina Lente vzw Initiatief Beschut Wonen ontmoeten elkaar geregeld binnen het Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg Brussels Hoofdstedelijk Gewest en hebben al eerder samengewerkt. UilenSpiegel heeft sporadisch contacten met patiënten met een hulpvraag uit deze voorzieningen.

Doelstellingen Verhogen van de betrokkenheid en participatie van patiënten en bewoners bij bestaande overlegvergaderingen met de afgevaardigden van het ziekenhuis en van beschut wonen. De kwaliteit van de vergaderingen op een hoger niveau tillen en zorgen voor continuïteit door patiënten en bewoners te laten trainen door een ervaringsdeskundige.


De patiënten/bewoners leren om mee de agenda te bepalen, om in te staan voor het verslag en eventueel ook om de vergadering te leiden. De vorming van nieuwe ervaringsdeskundigen garandeert de continuïteit bij het ontslag van patiënten/ bewoners uit het ziekenhuis. Aangezien mensen met een psychotische problematiek vaak doorstromen naar beschut wonen, kunnen zij zorgen voor de continuïteit van de participatie binnen beschut wonen.

Resultaten (proces en output) • •

Opbouwen en verstevigen van een actieve en betrokken patiëntenparticipatie. Verzekeren van de continuïteit door patiënten/bewoners op te leiden als ervaringsdeskundige.

Toekomstperspectief De bestaande overlegvergaderingen zullen worden gebruikt als ‘stageplaats’ waar patiënten de zaken die ze geleerd hebben kunnen toepassen. Door het valoriseren van ervaringskennis in het kader van de vorming is er een dynamiek op gang gekomen om een onafhankelijke overkoepelende patiëntenraad op te richten die een link heeft met de overlegvergaderingen in het ziekenhuis, het beschut wonen en de patiëntenvereniging UilenSpiegel.



De patiëntenvereniging beschikt over de nodige expertise om de vorming te organiseren Op de bestaande overlegvergaderingen zijn de betrokken partners aanwezig zodat ze de inspanningen kunnen evalueren en waar nodig bijsturen. Kleinschalig initiatief De ondersteuning door een externe coach geeft een gevoel van zekerheid.

Uitdagingen • •

Actieve participatie verhogen en continuïteit verzekeren Voortdurend vinden van nieuwe geïnteresseerde en competente kandidaten

Projectpartners >> Psycho-Sociaal Centrum St.-Alexius Elsene, op de overlegvergadering vertegenwoordigd door een algemeen en psychiatrisch verpleegkundige, master in de filosofie. Verantwoordelijk voor het motiveren van nieuwe kandidaat-ervaringsdeskundigen, de logistieke ondersteuning, de inhoud van de opleiding en de continuïteit. >> UilenSpiegel vzw, de patiëntenvereniging wordt vertegenwoordigd door een ervaringsdeskundige die verantwoordelijk is voor de opleiding van nieuwe ervaringsdeskundigen. >> Festina Lente vzw Initiatief Beschut Wonen (Brussel) wordt vertegenwoordigd door een master medischsociale wetenschappen. Verantwoordelijk voor het motiveren van nieuwe kandidaat-ervaringsdeskundigen, de logistieke ondersteuning, de inhoud van de opleiding en de continuïteit.

Contact: Veronique Vercruyssen Adjunct Directeur Psycho-Sociaal Centrum St.-Alexius Elsene vzw Gewijde-Boomstraat 102, 1050 Brussel Tel. 02 289 64 22 E-mail: [email protected] Website: www.psc-elsene.be


Patiëntenrechten

Tralies weg tussen patiëntenrechten en geïnterneerde mens Wat weten en denken geïnterneerden over patiëntenrechten? Ervaringsgericht informeren en consulteren van geïnterneerden door een vertegenwoordiger van UilenSpiegel.

Ontstaan Geïnterneerden vormen een vergeten groep. Om de 6 maanden wordt geëvalueerd of ze geïnterneerd moeten blijven. Worden ze gehoord en geïnformeerd over hun rechten als patiënt? Geïnterneerden die via mail, telefoon of brieven contact zoeken met de patiëntenvereniging UilenSpiegel worden alvast gehoord en bijgestaan door een medewerker.

Doelstellingen Het project wil geïnterneerden (individueel of in groep) informeren en consulteren over de toepassing van de patiëntenrechten bij internering. Het project omvat een bevraging, een verzameling van knelpunten en een rapportering aan beleid en maatschappij.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Een vertegenwoordiger van UilenSpiegel zoekt de geïnterneerden zelf op in de gevangenis, indien mogelijk en haalbaar. Deze medewerker met juridische expertise treedt op als vertrouwenspersoon van geïnterneerden. Er wordt stilgestaan bij de scharniermomenten waarin een geïnterneerde persoon terechtkomt om vandaaruit naar oplossingen te zoeken


Sinds juni 2011 is er maandelijks bijeenkomst van een stuurgroep die het project begeleidt en evalueert. Er wordt een debat gepland over de problematiek van internering (najaar of begin 2012). Een omstandig verslag met aanbevelingen voor het beleid (federale overheid).

Toekomstperspectief Het idee groeit om een lotgenotengroep van (ex-)geïnterneerden op te richten bij afronding van het project. Wetgeving inzake internering in overeenstemming brengen met wetgeving inzake patiëntenrechten.

Troeven • • •

(Organisch) ontmoeten van ‘geïnterneerden’. Verzamelen en communiceren van hun hulpvragen en verwachtingen. Verwerking van de verzamelde gegevens in overleg met Cbm, UilenSpiegel (werkgroep inzake justitie). Studieboek over ‘internering’ van de heer Heimans (Cbm).

Uitdagingen: • • •

Vergelijken van de wetgeving inzake internering met de wetgeving inzake patiëntenrechten. Mapping hulpvragen en patiëntenrechten. Concretiseren van participatievoorstellen op microen macroniveau.


Projectpartners >> UilenSpiegel vzw, Patiëntenvertegenwoordiging Geestelijke Gezondheidszorg: voorbereiding, uitvoering en verslag van het project . >> De Commissie tot Bescherming van de Maatschappij (Cbm), gevangenis Gent, faciliteert het project.

Contact: Rafaël Daem Projectmedewerker UilenSpiegel vzw, Patiëntenvertegenwoordiging Geestelijke Gezondheidszorg Hovenierstraat 45 1080 Sint-Jans-Molenbeek Tel. 02 410 19 99 E-mail: [email protected] Website: www.uilenspiegel.net

www.kbs-frb.be Conferentie Patiënten als partners in Gezondheidszorg en gezondheidsbeleid 30/09/2011 Overzicht praktijkprojecten

TRIALOOG Trialoog, samen op weg naar een nieuwe GGZ … Een trialoog organiseren tussen cliënten, familieleden en hulpverleners om gezamenlijk beleidsaanbevelingen uit te werken. Om dit mogelijk te maken wordt geïnvesteerd in het trainen van cliënten en familieleden tot overlegpartners en in een specifieke coaching van de trialoogvergaderingen.

Trialoog is een methodiek die het overleg tussen cliënten, familieleden en hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg bevordert in Vlaams-Brabant

Ontstaan De werkgroep Trialoog werd in 2004 opgericht in de schoot van Similes Vlaams-Brabant en het Overlegplatform GGZ Vlaams-Brabant. Meerdere pogingen werden ondernomen om familieleden en cliënten actief te laten deelnemen aan deze overlegmomenten, doch systematisch haakten deze af.

Doelstellingen Cliënten en familieleden opleiden tot overlegpartners en voorzien in specifieke coaching van het trialoogoverleg. Een forum bieden opdat cliënten en familieleden samen met hulpverleners participeren aan de uitbouw van de GGZ. Concreet willen we doorheen een Trialoog komen tot de formulering van aanbevelingen op het mesoniveau van de zorgvoorzieningen en het macroniveau van het beleid. Een meer kwaliteitsvolle GGZ houdt rekening met reflecties en aanbevelingen van cliënten, familielieden. Voorbeelden: aspecten i.v.m. opnameverloop, ontslag, nazorg enz.


Cliëntenparticipatie & trialoog bottom-up vorm geven, door te starten met experimenten op de werkvloer en goede praktijkvoorbeelden te generaliseren naar andere afdelingen en zorgvoorzieningen Cliënten en familieleden ondersteunen in het formuleren van ideeën en voorstellen tijdens overlegmomenten met professionelen Professionelen kaderen en begrenzen in hun overleg met cliënten en familieleden, zodat de 3 partijen evenwaardig aan bod komen tijdens het trialoogoverleg Middels trialogeren de verschillende ‘partijen’ uitdagen om ook het standpunt van de andere als uitgangspunt van denkwijzen en veranderingen te beschouwen en niet steeds te vertrekken van het eigen ‘gelijk’.

Resultaten (proces en output) Cliënten, familieleden en hulpverleners hebben in het concrete project een individueel veranderingsproces doorgemaakt. De vorming versterkt de cliënt en familie in zijn rol als vertegenwoordiger. De hulpverlener stelt in zijn begeleiding en behandeling de patiënt en zijn/haar familie echt centraal

Toekomstperspectief De trialoog-methodiek toegankelijk maken voor de gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid.


Troeven • • • • • •

Neutrale, externe procesbegeleiding Werken binnen een duidelijk, methodologisch begeleid kader Veiligheid en psychologische ruimte voor cliënten en familieleden Ruimte voor informele momenten (creëert betrokkenheid) Zoeken van gemeenschappelijke streefdoelen, gedragen door de Trialooggroep Gevoel van dingen te kunnen veranderen, geeft energie voor nieuwe en creatieve ideeën.

Uitdagingen Experimenten op de werkvloer van zorgvoorzieningen opzetten waarin de trialoog tussen patiënt, hulpverlener en familie een kernelement vormt, vb. het inhereren van trialoog in de opnameprocedure, in het onthaal, in de observatiefase, in de behandelfase, in de voorbereiding van het ontslag enz.

Projectpartners >> Ups & Downs vzw is een zelfzorggroep voor mensen die kampen met een bipolaire stoornis of mensen die leven met een unipolaire depressie, evenals de betrokkenen. >> Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw is een vereniging voor gezinsleden en nabijbetrokkenen van personen met psychiatrische problemen. Similes verenigt partners, ouders, kinderen, broers en zussen, vrienden... >> Logistiek Vlabo vzw staat in voor de logistieke ondersteuning van de feitelijke vereniging ‘Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg Vlaams-Brabant’, die de psychiatrische instellingen en diensten een overlegforum biedt over een verscheidenheid aan aspecten m.b.t. de GGZ-zorgorganisatie.

Contact: Dirk Hellemans Coördinator Logistiek Vlabo vzw Groeneweg 151/8 - 3001 Heverlee Tel. 016 27 03 11 E-mail: [email protected] www.vlabo.be


Zelfzorg Ups & Downs Zelfzorggids Vernieuwde uitgave van de Ups & Downs Zelfzorggids over de symptomen, de behandeling en de medicatie voor bipolaire stoornissen en chronische depressies actualiseren in overleg met gebruikers en experten en aanbieden via de website met mogelijkheid tot interactie.

Ontstaan De bestaande Zelfzorggids voldoet niet meer, wat onder meer tot uiting kwam op de maandelijkse groepsbijeenkomsten van de 8 Ups & Downs-groepen in Vlaanderen.

Doelstellingen De rol van zelfzorg versterken door geschikte instrumenten te ontwikkelen in direct overleg met gebruikers, familie en naasten. De huidige zelfzorggids in deze optiek verbeteren en actualiseren. Updaten van de delen over medicatie, diagnose en behandeling; andere delen herschrijven in een vlot leesbare taal en ondersteunen met schema's en afbeeldingen. Gebruiker in staat stellen om informatie vlot terug te vinden. Verdergaan dan een passieve consultatie door interactie op de website van Ups & Downs.

Aanknopingspunten en achterliggende ideeën De zelfzorggids is een document waar je als patiënt en familielid in een oogopslag alle nuttige informatie kan vinden over symptomen, behandeling en medicatie voor de bipolaire stoornis en chronische depressie. Want duidelijke en juiste informatie aangebracht door lotgenoten helpt bij het herstel van patiënten en leidt tot meer begrip bij hun omgeving en familie.

Resultaten (proces en output) Geactualiseerde gids van 36 tot 48 pagina's die vlot leesbaar is en kan worden gedownload in pdf-formaat.

Toekomstperspectief De nieuwe editie Zelfzorggids wordt voorgesteld op het Forum Ups & Downs op zaterdag 8 oktober 2011.

Troeven • •

Interactie tussen experten en patiënten tijdens redactieproces Maandelijkse groepsbijeenkomsten en een jaarlijkse studiedag.


Meer begrip tot stand brengen voor deze aandoeningen Verdeling van de afgewerkte brochure via koepels, overlegstructuren, netwerken en LOGO’s Feedback van zorgverleners en ervaringsdeskundigen Via het online discussieforum blijft de zelfzorggids een levend instrument.


Projectpartners >> Ups & Downs vzw organiseert zelfzorgbijeenkomsten voor mensen die kampen met een bipolaire stoornis en/of chronische depressie en voor hun familieleden. >> Experten betrekken bij het redactieproces

Contact: Rebecca Müller Voorzitter Ups & Downs vzw Tenderstraat 14 - 9000 Gent Tel. 0486 61 44 10 E-mail: [email protected] Website: www.upsendowns.be


vruchtbare participatie Vruchtbare patiëntenparticipatie, voor zorgteams in fertiliteitsklinieken. Vorming en praktijk. Een opleiding ontwikkelen, uitvoeren en evalueren rond patiëntenparticipatie voor zorgteams in fertiliteitsklinieken.

Ontstaan Uit interviews in fertiliteitsklinieken blijkt dat er binnen de fertiliteitszorg nood is aan opleiding rond de manier waarop de patiënt de fertiliteitsproblemen en behandeling psychosociaal beleeft. De opleiding is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, vroedvrouwen en counselors.

Doelstellingen Ontwikkelen, uitvoeren en evalueren van proefworkshops rond patiëntenparticipatie voor het hele zorgteam van de Afdeling Reproductieve Geneeskunde (ARG) in UZ Gent. Nadien verspreiding over andere fertiliteitscentra in Vlaanderen en België. Het voortrekkersproject in Gent wil de capaciteit van zorgteams versterken via psychosociale begeleiding (resultaat van onderzoek). Kenmerken: opleiding, verhogen draagkracht en evolutie eigen gedrag personeelsleden.


Door de participatie van de patiënten in het medische fertiliteitsproces te vergroten, kan de psychische belasting van de behandeling aanzienlijk verminderd worden. Gericht op personeelsleden in de fertiliteitsklinieken: in hun contact met patiënten is betrokkenheid verplicht. Het opleidingsproject start met ‘lezingen’ om de sleutelmomenten te leren kennen en gaat verder met ‘vaardigheidstrainingen’ (sociale vaardigheden en communicatie). Na elke sessie volgt er een evaluatie/meting via een bevraging.

Resultaten (proces en output) Opleiding die kan worden gegeven in fertiliteitscentra in Vlaanderen en België. Zorgteams hebben inzicht in patiëntenparticipatie, beschikken over een toolkit om patiëntenparticipatie te implementeren en kunnen starten met het oefenen van de noodzakelijke vaardigheden.

Toekomstperspectief Het centrum beschikt over een methodiek, systematiek en vaardigheden om de patiënt te laten participeren op cruciale momenten in het behandelingstraject.


Troeven •

Partnerschap met de Afdeling Reproductieve Geneeskunde (ARG) van UZ Gent.

Uitdagingen • •

Implementatie van de opleiding in andere centra kan problemen opleveren. Vereist extra werk en ondersteuning.

Projectpartners >> De Verdwaalde Ooievaar - Netwerk Fertiliteit vzw ondersteunt en vertegenwoordigt mensen met vruchtbaarheidsproblemen. De vzw sensibiliseert het grote publiek rond fertiliteit. >> Afdeling Reproductieve Geneeskunde (ARG) van UZ Gent (Prof. Petra De Sutter). >> Narratief, onderzoeks- en opleidingsbureau van de zorg (Dr. Sofie Vandamme).

Contact: Geertrui De Cock Opdrachthouder De Verdwaalde Ooievaar - Netwerk Fertiliteit vzw Cyriel Buyssestraat 2 - 9820 Merelbeke Tel. 0474 506 901 E-mail: [email protected] Website: www.deverdwaaldeooievaar.be


Patiëntenpanel Vlaams Patiëntenpanel Een Vlaams patiëntenpanel oprichten om de beleidsparticipatie van chronisch zieke mensen mogelijk te maken. Het proefproject focust op beleidsevaluatie.

Het Vlaams Patiëntenpanel test een nieuwe methodiek uit om bestaande activiteiten rond belangenbehartiging verder uit te bouwen en te versterken in Vlaanderen.

Ontstaan De Vlaamse Pijnliga en Ziekenzorg CM vzw bundelden in het verleden al hun krachten rond belangenbehartiging via acties rond de kosten van (pijn)medicatie.

Doelstellingen Een patiëntenpanel opstarten en de deelnemers bevragen over hun dagelijkse leefsituatie. Langdurig zieke mensen ervaren het best welke impact genomen maatregelen hebben op hun leven. In de huidige structuren is er nog onvoldoende ruimte en mogelijkheid om beleidsparticipatie op dit niveau te realiseren.


Het panel omvat minstens 250 langdurig zieke mensen en is heterogeen samengesteld. In het proefproject worden de deelnemers per e-mail of per post bevraagd over het effect van beleidsmaatregelen op hun levenssituatie. Er wordt samen met de deelnemers op zoek gegaan naar mogelijke oplossingen voor vastgestelde knelpunten.


Chronisch zieke mensen betrekken bij de evaluatie van beleidsmaatregelen. De mogelijkheden tot participatie versterken. Opvolging van de evaluatie door chronisch zieke mensen in overleg met de betrokken instantie: de werking belangenbehartiging zal de resultaten gebruiken om knelpunten aan te kaarten in het beleid. Bij de start van de eerste bevraging telde het Vlaams Patiëntenpanel 802 leden. 677 leden (84%) namen effectief deel aan deze bevraging, toegespitst op het thema hospitalisatie en hospitalisatieverzekeringen.


Het Vlaams patiëntenpanel creëert meer ruimte en mogelijkheden voor chronisch zieke mensen om hun ervaringen samen te brengen, te analyseren en te bezorgen aan het beleid. De resultaten van de eerste bevraging worden door chronisch zieke mensen in heel Vlaanderen en Brussel besproken, binnen de werkgroepen belangenbehartiging van Ziekenzorg CM. De leden van het Vlaams Patiëntenpanel worden voor deze besprekingen uitgenodigd. Parallel start een nieuwe bevraging van het panel, ditmaal rond het thema vakantie(geld) voor chronisch zieke mensen.


Troeven • • •

Chronisch zieke mensen willen betrokken worden bij het beleid. Uitbreiding en versterking van huidige werking belangenbehartiging. Drempel om te participeren wordt verlaagd: door de bevraging per e-mail en per post kunnen chronisch zieke mensen van thuis uit participeren.


Kwaliteit van de deelnemers bepaalt kwaliteit van de resultaten. Tijd vinden om de resultaten van de bevraging te verwerken. Selecteren van opvolgen verbeterpunten om invloed uit te oefenen op het beleid. Verder ontwikkelen en beheren van het informaticasysteem; 77% van de panelleden vult de bevragingen online in.

Projectpartners >> Ziekenzorg CM vzw verenigt chronisch zieke mensen, zorgbehoevende personen die het voor elkaar opnemen met als doel een veelzijdige persoonsontwikkeling en een volwaardige participatie aan het maatschappelijk leven. >> Vlaamse Pijnliga vzw is een koepel van patiëntenverenigingen die mensen met chronische pijn ondersteunen.

Contact: Pieter Herwege Stafmedewerker Vlaamse Pijnliga Haachtsesteenweg 579 PB40 - 1031 Schaarbeek Tel. 02 246 47 74 E-mail: [email protected] Website: www.vlaamsepijnliga.be Johan Tourné Nationaal Secretaris Ziekenzorg CM vzw Haachtsesteenweg 579 PB40 - 1031 Schaarbeek Tel. 02 246 47 70 E-mail: [email protected] Website: www.ziekenzorg.be


competenties Wie zorgt, praat mee Aanbod van een vormingspakket communicatie- en vergadertechnieken aan ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg op maat van hun toekomstige participatie in ‘PSY 107’ ter hervorming van de geestelijke gezondheidszorg.

Ontstaan Het vormingspakket speelt in op de vraag van tien familieleden-vrijwilligers van Similes die al een experimenteel traject volgden om als ervaringsdeskundigen te participeren in de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg, zowel op meso- als op macroniveau.

Doelstellingen Verhoging van competenties van familieleden om optimaal te participeren in de reorganisatie van de geestelijke gezondheidszorg, zonder verlies van authenticiteit als ervaringsdeskundige. De vorming biedt familieleden inzichten en ontwikkelt de vaardigheden die ze nodig hebben om efficiënt deel te nemen aan overlegvergaderingen op meso- en macroniveau. Daardoor zullen ze als gelijkwaardige partner kunnen participeren naast zorgverleners en beleidsverantwoordelijken.


Gericht op familieleden-vrijwilligers die uitgesproken geïnteresseerd zijn in vertegenwoordigingswerk en participatie. Het is belangrijk dat de gebruikers hun eigenheid niet verliezen. Ze moeten dus leren participeren vanuit hun eigen verhaal.

Resultaten (proces en output) • •

•

De vorming is vooral praktisch: mensen leren deelnemen aan vergaderingen, een voordracht geven, standpunten formuleren enz. Voorbeeld: de vrijwilligers bereiden een workshop voor (over het belang van familieparticipatie) die zij zelfstandig zullen brengen voor hulpverleners. >> Tijdens het voorbereidingsproces krijgen zij in groepjes opdrachten waarin ze vergadertechnieken en spreektechnieken leren. >> Zij krijgen ook feedback over hun aanpak en over de manier waarop zij deze technieken hanteren. >> Zij leren ook structureren: nadenken over doelen, werkwijzen, fasering, opbouw … en tot besluiten komen. >> Ze leren kernachtig een mening formuleren. De vorming zorgt ervoor dat familieleden-vrijwilligers de meerwaarde van participatie kunnen aantonen voor patiënt, familie, zorgverstrekker en overheid.

Toekomstperspectief De vorming is een belangrijke testcase in het hele traject dat Similes momenteel aflegt bij het opzetten van een erkende opleiding als ervaringsdeskundig familielid in de geestelijke gezondheidszorg.


Troeven • •

De vormingssessies plaatsen de geestelijke gezondheidszorg in een bredere structuur. De erkenning als ervaringsdeskundige werkt empowerend. Ze kunnen vanuit hun eigen ervaring werken rond geestelijke gezondheidszorg. Vandaar hun drive!

Evaluatie • • • •

Het delen van ervaringen, feedback krijgen van groepsgenoten en van de begeleider zijn sterke leermomenten en versterken de motivatie en overtuiging van de deelnemers. In de laatste fase herbekijken we, op basis van de opgedane ervaringen, het eerder gemaakte competentieprofiel van de vertegenwoordigers: kennis, vaardigheden, attitudes. Dit competentieprofiel wordt dan getoetst aan de verworven competenties tijdens de vorming . Oplijsting van thema’s die zeker niet mogen ontbreken in de opleiding voor toekomstige vertegenwoordigers.

Projectpartners >> De Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw werd opgericht in 1972 en is een Vlaamse pluralistische familievereniging in de geestelijke gezondheid, met lokale afdeling over heel Vlaanderen. >> Trefpunt Zelfhulp vzw levert al jarenlang expertise voor de vrijwilligerswerking/vorming bij Similes. Ook samenwerking binnen de werkgroep die een Vlaams familieplatform in de GGZ wil uitbouwen en binnen het KBS-project 'Trialoog'.

Contact: Hilde Vanderlinden Projectcoördinator Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw Groeneweg 151 - 3001 Leuven-Heverlee Tel. 016 24 42 04 E-mail: [email protected] Website: www.similes.be


Patiënten als partners

Recommend Documents